Reumabetegek a Célzott Terápiáért Egyesület bemutatása
Előadó: Tófalvi Tímea, főtitkár Budapest, 2015. december 18.
A betegszervezetek helye és szerepe a gyógyításban Betegszervezet: - olyan laikus szerveződés, szervezet,
melyet azzal a céllal hoznak létre a közös problémával vagy szituációval küzdő emberek, hogy összegyűjtsék az információkat, közösen mozgósítsák erőforrásaikat, kölcsönösen támogassák, segítsék egymást a szolgáltatások és a gondozás terén.
„Self – help group” Angol elnevezés: Önsegítő csoport Kifejezi a szerveződés célját és feladatait
Történelmi visszatekintés Az első önsegítő csoportok 1935-ben alakultak az
Egyesült Államokban, az alkoholisták számára. A II. világháború után jelentősen felgyorsultak ezen irányú szerveződések. A 60-s, 70-s években már számtalan egyéni és társadalmi területet érintettek (mozgássérültek, cukorbetegek, daganatos betegek).
Mi az oka a betegszervezetek egyre növekvő népszerűségének?
Az egészségügyi személyzet túlterheltsége, időhiánya
Kezdetek „Miért is szükséges tartozni valahova?” Különböző
betegegyesületek megalakulása több évtizedes múltra tekint vissza. Céljuk az az érdekképviselet, amely összefogja az egy adott betegségcsoporthoz tartozó egyéneket; A betegek kezébe kell adni azt a lehetőséget, hogy ne csak passzív elviselői, hanem bizonyos mértékig aktív résztvevői lehessenek gyógykezelésüknek; 2011-ben fogalmazódott meg bennünk egy olyan betegegyesület létrehozásának a terve, mely összefogja Magyarországon a célzott terápiában részesülő arthritises betegeket.
RECTE Az
Egyesület a reumatológiai betegségekben szenvedők, betegségük okozta egyéni terheinek és a társadalomra háruló következményes terhek csökkentésében tevékenykedő reumatológiai betegségek által érintett személyek, azok hozzátartozói, nem orvos gondozók társadalmi és érdekvédelmi szervezete.
Az Egyesület célja A
korszerű betegellátáshoz és gyógykezeléshez, különösen a célzott terápia vívmányaihoz való hozzáférés jogának érvényesítése. Az Egyesület felfogásában célzott terápia: valamely, a korszerű diagnosztika eszközeivel igazolt reumatológiai betegség, annak szövődményei és társuló betegségei kezelésére a kórfolyamat ismeretében megtervezett és kifejlesztett gyógyszer és egyéb gyógyító eljárás, amelynek elvárt hatását, az egészségi állapot meghatározott célértékeinek elérését tudományos szintű és erősségű bizonyítékok igazolják.
Az Egyesület tevékenysége Hiteles tájékoztatás: betegségük felismeréséről és várható terheiről; a biológiai terápiai készítményekről, alkalmazásuk módjáról és kockázatairól; a kezelésre való alkalmasság feltételeiről; a biológiai terápia társadalmi költségeiről; a kezelés sikeréhez nélkülözhetetlen együttműködés fontosságáról.
Az Egyesület tagja Rendes; Tiszteletbeli; Pártoló.
Az Egyesület működése Szervezetünk
betegklubszerűen, a biológiai terápiákat végző Arthritises Centrumokkal kíván együttműködni:
tájékoztató anyagokat készít és küld tagjainak; rendezvényeket szervez; a betegek egészségi állapotával és szociális terheivel, tevékenységeik nehezítettségével kapcsolatban felméréseket kíván végezni; ezeken alapuló javaslatokat, felhívást intéz az egészségügy szereplőihez, a társadalom egészéhez és a döntéshozókhoz.
Jövőkép Sok a tennivaló a betegszervezetek valódi céljainak
elérése érdekében:
a tagság aktivitásának növelése; elhivatott betegvezetők munkájának népszerűsítése.
Kik azok, akik segíthetnek? orvosok; szakdolgozók; döntéshozók (politikusok); de tényleg!
egészséges társadalom tagjai.
Emberi kapcsolatok fontossága Míg
a negatív érzések rombolnak, a pozitív érzelmekre építeni lehet: új emberi kapcsolatokat, ideákat, az ember személyes FORRÁSGAZDAGSÁGÁT javítják.
Hogyan is érhetjük el ezt a forrásgazdagságot? Célunk, hogy minden gazdasági, jogi, szakmai csoportot
megcélozva tagjainknak:
megfelelő háttér információval szolgáljunk; tanácsokat adunk, hogyan igazodjunk el a jogszabályok dzsungelében; mindenki megkapja „ami megilleti” (járandóságok, segélyek, stb.); a betegség átfogó ismerete; a betegséggel, készítményekkel, gyógykezeléssel járó információk (új terápiás eljárások, segédeszközök); országon belüli, valamint nemzetközi példák megismerése (tapasztalatcsere).
2014. április – 2015. november 2013. nyár, első alakuló közgyűlés; 2014. április 15.-e, Cégbírósági Bejegyzés; 2014. december 6.-a, I. Közgyűlés (12 alapító tag);
2015. márciusa, Elnökségi Gyűlés (Jegyzőkönyv); havonta 1 alkalommal (tervek, célok, feladatok) 2015. május 29.-e, I. Kongresszus „Betegségem
jövőképe” címmel; 2015. október 31. - november 01. RA Global Workshop, Frankfurt.
Pályázatok SozialMarie Társadalmi Innováció; Holdkő Alapítvány – Számítástechnikai eszközökre –
Honlap elkészítése, 1 év díjtalan üzemeltetés; OSIFE – Közösségszervezés; Emberi Erőforrások Minisztériuma – NEA működési támogatás; Terveink: Norvég Civil Alap – Akciópályázat (a kézirat benyújtva); EACEA – 5 Kelet-Európai Állam közreműködésével, tudományos, kulturális egyéni tapasztalatokon alapuló Eurobalti társulás (Lengyelország, Bulgária, Észtország, Szlovénia, Magyarország).
Együttműködő partnerek Kézenfogva Alapítvány – együttműködési megállapodás,
tagságunk részére munkalehetőség felkutatása, kiközvetítése; Bulgária - ОРГАНИЗАЦИЯ НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В БЪЛГАРИЯ гр. София 1574, Слатина, бл.47А, ет.14, ап.79.;
Lengyelország - Association of People with Rheumatism
and their Friends 02-637 Warsaw, Spartanska 1.; Szervezés és tárgyalás alatt: Észtország; Szlovénia; Ciprus; Észak – Amerika, USA, Arthritis Foundation National Office, Atlanta, Georgia.
Elérhetőségünk levélcím:
1023 Budapest, Ürömi u. 56.
telefonszám:
+3630-848-1951
e-mail:
[email protected]
honlap:
www.celterapia.com
Facebook:
Célzott Terápiáért Egyesület
Twitter:
RECTE@celterapia
Arisztotelész
kb. 2300 évvel ezelőtt ezeket a gondolatokat így fogalmazta meg, mely a mi mottónk is lehetne:
„Az ember társas lény, aki saját hasznát, biztonságát keresve, más emberekkel társul és közösségeket hoz létre.”
MI LÉTREHOZTUK EZT A KÖZÖSSÉGET…
Köszönöm megtisztelő figyelmüket!
