POZNÁVÁM ŽIVOT S HANDICAPEM Tomáš Pouch Nové Jirny 2013
Tyto studijní materiály vznikly za finanční podpory Evropského sociálního fondu (ESF) a rozpočtu České republiky v rámci řešení projektu OP VK CZ.1.07/3.1.00/37.0171 „Bouráme bariéry!!!“.
Název kurzu:
Poznávám život s handicapem
Autor:
Tomáš Pouch
Vydání:
první, 2013
Počet stran:
49
2
Tyto studijní materiály vznikly za finanční podpory Evropského sociálního fondu a rozpočtu České republiky v rámci řešení projektu Operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost.
Název:
Bouráme bariéry!!!
Číslo:
CZ.1.07/3.1.00/00.0171
Realizace:
ATHEGA
Partner:
Černí koně o.s.
© Tomáš Pouch © ATHEGA
3
POKYNY KE STUDIU
Poznávám život s handicapem Pro studium problematiky Poznávám život s handicapem jste obdrželi studijní balík obsahující: • Vzdělávací manuál pro samostudium obsahující i pokyny ke studiu, • přístup na webový portál projektu obsahující doplňkové animace vybraných částí kapitol, • CD-ROM s přílohami vybraných částí kapitol.
Prerekvizity Pro studium tohoto manuálu se předpokládá minimální povědomí o dané problematice
Cílem vzdělávacího manuálu Cílem je seznámení se základními pojmy v oblasti života s handicapem. Po prostudování modulu by měl být občan schopen porozumět problematice života lidí s různými typy handicapu, pochopit jejich životní situaci a pohlížet na ni jako na součást života, nikoli na něco, co se nedá překonat.
Pro koho je předmět určen Modul je určen široké veřejnosti, nevyžaduje specifické znalosti pro pochopení dané problematiky. Skriptum se dělí na části, kapitoly, které odpovídají logickému dělení studované látky, ale nejsou stejně obsáhlé. Předpokládaná doba ke studiu kapitoly se může výrazně lišit, proto jsou velké kapitoly děleny dále na číslované podkapitoly a těm odpovídá níže popsaná struktura.
4
Při studiu každé kapitoly doporučujeme následující postup: Čas ke studiu: xx minut Na úvod kapitoly je uveden čas potřebný k prostudování látky. Čas je orientační a může vám sloužit jako hrubé vodítko pro rozvržení studia celého předmětu či kapitoly. Někomu se čas může zdát příliš dlouhý, někomu naopak. Jsou studenti, kteří se s touto problematikou ještě nikdy nesetkali a naopak takoví, kteří již v tomto oboru mají bohaté zkušenosti.
Cíl: Po prostudování tohoto odstavce budete umět Popsat … Definovat … Vyřešit …
Ihned potom jsou uvedeny cíle, kterých máte dosáhnout po prostudování této kapitoly – konkrétní dovednosti, znalosti.
Výklad Následuje vlastní výklad studované látky, zavedení nových pojmů, jejich vysvětlení, vše doprovázeno obrázky, tabulkami, řešenými příklady, odkazy na animace.
Shrnutí pojmů Na závěr kapitoly jsou zopakovány hlavní pojmy, které si v ní máte osvojit. Pokud některému z nich ještě nerozumíte, vraťte se k nim ještě jednou.
Doporučení Doporučení autora, na co se hlavně zaměřit v dané problematice
5
Otázky Pro ověření, že jste dobře a úplně látku kapitoly zvládli, máte k dispozici několik teoretických otázek.
Úlohy k řešení Protože většina teoretických pojmů tohoto předmětu má bezprostřední význam a využití v praxi, jsou Vám nakonec předkládány i praktické úlohy k řešení. V nich je hlavním významem předmětu schopnost aplikovat čerstvě nabyté znalosti pro řešení reálných situací.
Klíč k řešení Výsledky zadaných příkladů i teoretických otázek jsou uvedeny v závěru učebnice v Klíči k řešení. Používejte je až po vlastním vyřešení úloh, jen tak si samokontrolou ověříte, že jste obsah kapitoly skutečně úplně zvládli.
Úspěšné a příjemné studium s tímto učebním textem Vám přeje autor Tomáš Pouch.
6
OBSAH 1
ÚVOD – MOTIVAČNÍ POHLED NA PROBLEMATIKU ...................................... 8
2
DUŠEVNÍ HANDICAP ................................................................................................ 9 2.1
2.2
2.3 3
3.2
5
6
2.1.1
Lehká mentální retardace IQ 69 – 50. ............................................................... 10
2.1.2
Středně těžká mentální retardace IQ 49 – 35.................................................... 10
2.1.3
Těžká mentální retardace IQ 34 – 20................................................................. 10
2.1.4
Hluboká mentální retardace IQ menší než 20 .................................................. 11
Přístup k mentálně handicapovaným ................................................................... 12 2.2.1
Mentální retardace a duševní nemoc ................................................................. 12
2.2.2
Nevědecký pohled ................................................................................................ 13
Zamyšlení na závěr ................................................................................................. 13
SMYSLOVÝ HANDICAP ......................................................................................... 15 3.1
4
Základní dělení ......................................................................................................... 9
Dělení smyslových handicapů ............................................................................... 15 3.1.1
Zrak ...................................................................................................................... 15
3.1.2
Sluch ..................................................................................................................... 16
3.1.3
Hmat ..................................................................................................................... 17
3.1.4
Čich ....................................................................................................................... 17
3.1.5
Chuť...................................................................................................................... 17
Vliv smyslového handicapu na kvalitu života ...................................................... 18 3.2.1
Vliv na psychický stav ......................................................................................... 18
3.2.2
Smyslový handicap vlivem stáří. ........................................................................ 19
VROZENÝ TĚLESNÝ HANDICAP ........................................................................ 21 4.1
Motivace nebo lítost? ............................................................................................. 21
4.2
Škola základ života ................................................................................................. 23
4.3
Zaměstnání nejen jako zdroj příjmů .................................................................... 25
ZÍSKANÝ HANDICAP .............................................................................................. 27 5.1
Pokrok a jeho vliv na statistické údaje ................................................................. 27
5.2
Finanční náročnost ................................................................................................. 29
5.3
Stárnutí a tělesný handicap ................................................................................... 30
PSYCHIKA ................................................................................................................. 32
7
7
6.1
Vrozený handicap ................................................................................................... 32
6.2
Získaný handicap ................................................................................................... 33
6.3
Přijetí okolím .......................................................................................................... 34
6.4
Adaptace .................................................................................................................. 35
6.5
Respekt a motivace ................................................................................................. 35
ZÁZEMÍ ...................................................................................................................... 37 7.1
Domov ...................................................................................................................... 37
7.2
Práce a škola ........................................................................................................... 38
7.3
Běžný život .............................................................................................................. 39
8
RODINA A SEXUÁLNÍ ŽIVOT ............................................................................... 40
9
INTEGRACE DO SPOLEČNOSTI .......................................................................... 43
10
9.1
Vliv počasí ............................................................................................................... 43
9.2
Asistence .................................................................................................................. 43
9.3
Oblečení ................................................................................................................... 44
SPORT A KOMPENZAČNÍ POMŮCKY ............................................................... 45 10.1
Sport s handicapem.............................................................................................. 45
10.2
Pomůcky pro tělesný handicap ........................................................................... 48
10.3
Pomůcky pro smyslový handicap ....................................................................... 51
PŘÍLOHA 1 ............................................................................................................................ 55 PŘÍLOHA 2 ............................................................................................................................ 57 PŘÍLOHA 3 ............................................................................................................................ 58 PŘÍLOHA 4 ............................................................................................................................ 60
Úvod – motivační pohled na problematiku
1 ÚVOD – MOTIVAČNÍ POHLED NA PROBLEMATIKU
Můžete se na dané téma dívat jako na problém, strašit jím sebe i ostatní, neustále se tím blátem přehrabovat, anebo v tom spatřit inspiraci, a na této vlně celé toto téma v sobě rozvinout. Žijete v místě, které bychom mohli nazvat místem hojnosti. Neumíráte hlady a nejste přímo vystaveni dlouhodobé nepřízni počasí. Domácnosti jsou vybaveny technickými pomocníky, které zastávají mnoho domácích prací. Ve svém životě můžete využívat spoustu nástrojů nejen pro zjednodušení každodenního života, ale také pro jeho zpestření. Medicínské možnosti dnešní doby jsou až neuvěřitelné. A přesto… Žijí s vámi lidé, kteří se odlišují. Mentálně, fyzicky, sociálně. Snahou tohoto textu je přiblížit vám život a možnosti těchto lidí, kteří potřebují vaši pomoc, aby mohli být součástí běžného života, nebo mít život smysluplnější. Důvodů, proč jsou mezi vámi lidé s handicapem, je mnoho. Každá oblast je ve svých zdrojích problémů specifická a stejně tak i v možnostech náprav a řešení. Situace, ve kterých se člověk může ocitnout během života, je mnoho a věřím, že tyto texty vám pomohou získat odpovědi na otázky, které s handicapovanými jedinci souvisejí. Víra v sebe sama, neboli sebedůvěra, je základním stavebním kamenem pro každou činnost.
8
Duševní handicap
2 DUŠEVNÍ HANDICAP
Čas ke studiu: 120 minut
Cíl: Po prostudování této podkapitoly zjistíte rozdíly mezi mentálně handicapovanými; naučíte se mentálně handicapované vnímat jako rovnocenné; uvědomíte si, že mentální handicap může být i součástí procesu stárnutí.
Výklad
2.1 Základní dělení
Mentální handicap, konkrétně mentální retardace, může být způsobena mnoha okolnostmi, které se přímo podílí na vývoji mozku, a to již před narozením, při porodu, anebo dokonce v raném dětství. Mentální handicap může vzniknout také vlivem úrazu, vlivem nemoci, či intoxikací. Jedná se o stav zastaveného, nebo neúplného duševního vývoje. Míru duševního rozvoje diagnostikuje indikátor inteligence – IQ. Mentální retardace je jakési snížení úrovně rozumových schopností. Není to pouze otázka sníženého IQ, ale vždy jde též o komplex narušení adaptivního chování. Navíc mentální retardace není jen problémem dětského a dorostového věku, ale záležitostí dynamiky celoživotního vývoje. Obraz a vyrovnávací strategie se mění vzhledem k očekávání a nárokům okolí a vzhledem k danému věkovému období.
9
Duševní handicap Úroveň mentální retardace je dána výpočtem IQ. Tento je dán průměrem společností a porovnává se výkon jedince k jeho věku. O mentální retardaci se hovoří, pokud je IQ nižší než 70. Jednotlivé hodnoty pak udávají stupně duševního handicapu. 2.1.1
Lehká mentální retardace IQ 69 – 50.
Většinou jsou schopni užívat řeč v každodenním životě, udržovat konverzaci, i když si mluvu osvojují opožděně. Také většina dosáhne nezávislosti v osobní a v praktických domácích dovednostech, i když je vývoj proti intaktním jedincům mnohem pomalejší. Hlavní nastávají při teoretické práci ve škole. Pokud je na to školské zařízení připraveno, může tyto děti integrovat, jinak jsou děti zařazeny do specializovaných škol. Většinu jedinců, kteří mají IQ u horní hranice lehké mentální retardace lze zaměstnat prací, která vyžaduje spíše praktické než teoretické schopnosti. 2.1.2
Středně těžká mentální retardace IQ 49 – 35
U jedinců se středně těžkou mentální retardací je výrazně zpožděn rozvoj chápání a užívání řeči a i jejich definitivní schopnosti v této oblasti jsou omezené. Obdobně je to i se schopností starat se sám o sebe a zručností. Školní vývoj je omezen velmi. Někteří jsou schopni, při kvalifikovaném vedení naučit se číst, psát a počítat. V zaměstnání jsou schopni vykonávat pouze jednoduchou manuální práci, pod odborným dohledem. Tito lidé jsou zcela závislí na pomoci ostatních v běžném životě. Rozdíly mezi jednotlivými jedinci jsou značné a vyplývají z rozvoje senzomotorických dovedností. 2.1.3
Těžká mentální retardace IQ 34 – 20
Tito jedinci trpí vysokým stupněm poruchy motoriky nebo jinými přidruženými vadami vycházejícími ze závažnosti poškození či vadného vývoje ústředního nervového systému.
10
Duševní handicap Při výchově je velmi důležitá systematická, kvalifikovaná péče, jak v oblasti vzdělávání a výchovy, tak v oblasti rehabilitace. Tyto mohou přispět k rozvoji základních schopností a dovedností pro život. 2.1.4
Hluboká mentální retardace IQ menší než 20
Lidé s hlubokou mentální retardací nejsou schopni rozumět, či vyhovět žádostem a instrukcím. Většina z nich je imobilní nebo velmi málo mobilní. Postižení jedinci jsou těžce omezeni ve své schopnosti porozumět požadavkům či instrukcím nebo jim vyhovět. Většina osob z této kategorie je imobilní nebo výrazně omezená v pohybu. Mnozí takto handicapovaní nejsou schopni ovládat své pohyby vůlí. Komunikační schopnosti jsou omezené na základní mimoslovní komunikaci. Absolutně se nejsou schopni si zajistit základní potřeby a je nutný stálý dohled a nepřetržitou pomoc.
V publikaci sdružení Modrý klíč (Durecová, 2005), se mimo jiné uvádí toto: Člověk s mentálním postižením se odlišuje od člověka bez mentálního postižení stupněm podpory, která by mu měla být poskytnuta k tomu, aby tyto základní lidské potřeby mohl uspokojit a rozvinout svůj potenciál. Tato odlišnost je dána tím, že člověk s mentálním postižením má od dětství: 1. významně sníženou schopnost porozumět novým či komplexním informacím, schopnost naučit se nové dovednosti, sníženou intelektovou výkonnost (pod IQ = 70). 2. omezenou schopnost nezávisle žít a adaptovat se na požadavky společnosti, ve které žije. To znamená, že u člověka s mentálním postižením se k základním lidským potřebám připojují ještě další potřeby, které souvisí s jeho konkrétním mentálním (a někdy také ještě smyslovým) postižením, jako např. potřeba specifických postupů učení novým dovednostem, přítomnost asistentů, nácvik komunikace apod.
11
Duševní handicap
2.2 Přístup k mentálně handicapovaným
Lidé s mentálním znevýhodněním byste neměli považovat ani za hlupáky ani za lidi, kterým není pomoci. V komunikaci s nimi jednejte jako s rovnocennými partnery. Často dokážou vnímat okolnosti citlivěji. Vnímají stres, zlobu i ponižování, a také vnímají lásku. Lidé s mentálním postižením jsou lidé jako vy. Proto se snažte dívat na svět i jejich očima, abyste pochopili aspoň z části jejich život, však potřebujete vědět spoustu informací o tom jejich životě a o jejich handicapu. Dalším důležitým faktorem je všeobecná důvěra mentálně handicapovaného jedince. Tento člověk potřebuje cítit, že mu věříte a že to s ním myslíte dobře. Bohužel se stává, že tito lidé jsou obětí ve smyslu zneužívání všeho druhu, i sexuálního. Jsou snadným terčem pro ty jedince, kterým jejich mravní nízkost dovolí něco takového učinit. V naší společnosti se stává, že lidem, přijde více normální ten, kdo dokáže okrádat a zneužívat, než handicapovaný jedinec. Toto pojetí pramení většinou z xenofobního chování. 2.2.1
Mentální retardace a duševní nemoc
Duševní handicap není vždy daný vrozenou dispozicí. V příloze 1 naleznete příspěvek Martiny Přibilové, která napsala, pro časopis Můžeš, pojednání o rozdílu mentální retardace a duševní nemoci. Jedná se o dílo, které vysvětlí zásadní rozdíly dvou diagnóz. V zásadě se rozlišuje mentální retardace a duševní onemocnění. Rozdíl mezi nimi je takový, že mentální retardace je vrozená. Jedincům, kteří tímto handicapem trpí, můžeme pomoci spíše sociální pomocí a ve vývoji intenzivní kvalifikovanou prácí pedagogů a vychovatelů. Kdežto duševní onemocnění je důsledek, který většinou nelze odstranit, ale v některých případech lze pomocí medikamentů léčit, či zmírnit důsledky. Asi nejznámějším onemocněním je stařecká demence, ke které může na sklonku života doputovat každý. Základní rozdíl je tedy v tom, že člověk s mentálním onemocněním žil v předchozím čase svůj život běžným způsobem.
12
Duševní handicap
2.2.2
Nevědecký pohled
Laikové mentálně handicapované jedince většinou neřeší, pokud se jich to nějak přímo nedotýká. Tento přístup pramení spíše z výchovy. Čas, kdy se společnost začala více zajímat o lidi s duševním handicapem a jejich možností zařazování do společnosti je velmi krátký. Občané se o tuto problematiku zajímají velmi málo, možná se jí obávají a nechtějí vědět. Důležitým krokem k těmto lidem je však poznání jejich postižení a spolupráce s nimi. Jak již bylo řečeno výše, největší vliv v této oblasti máte právě v budování vhodného sociálního prostředí. Zajímavou zkušenost vám může podat populární osobnost Jaroslav Dušek, divadelní a filmový herec, je známý např. z filmů Kouř, anebo Pelíšky. Třicet let se věnuje improvizačnímu divadlu Vizita, divadelně ztvárňuje toltécké Čtyři dohody. Dále v Divadle Kampa, jehož je patronem, moderuje pořad Duše K. Navíc se věnuje divadelní režii. Jeho osobní zážitky si můžete přečíst v příloze 2.
2.3 Zamyšlení na závěr Je na každém, zda bude na mentálně handicapované pohlížet jako na nemocné, nebo jako na lidi, kteří žijí, chovají se a smýšlejí jinak než naprostá většina populace. Hledejte spíše v odlišnostech inspiraci, než zlobu, strach či nenávist.
Doporučení
K lidem s mentálním handicapem přistupujte jako k sobě rovným. Nesnažte se je něco naučit, spíše naopak se pokuste vy naučit něco od nich. Uvědomte si, že tito lidé nebývají tak jako ostatní zasaženi stresem, coby důsledkem uspěchané doby.
Shrnutí pojmů 2
13
Duševní handicap Mentální postižení - snížená schopnost rozumět novým, či komplexním informacím, učit se novým dovednostem a intelektuální výkonnost pod IQ = 70. Omezená schopnost nezávisle žít a adaptovat se na požadavky společnosti, ve které žije. Mentální handicap můžeme dále dělit do tří základních skupin Mentální retardace - většinou vrozené postižení, léčba probíhá pouze formou sociální pomoci. Duševní nemoc - onemocnění, tedy záležitost především medicínská, která je někdy vyléčitelná, někdy nevyléčitelná, ale vždy léčitelná. Demence - často vzniká na sklonku života jako vedlejší důsledek stárnutí.
Další zdroje
Videa s Jaroslavem Duškem a jeho inspirativním přístupem k problematice handicapu:
Rozhovor s Františkou http://vimeo.com/29623284
Server PowerTalk.cz přináší řadu zajímavých rozhovorů, a také rozhovor Jaroslavem Duškem, který jste četli v přepisu.
http://blip.tv/wwwpowertalkcz/jaroslav-duĹĄek-na-www-powertalk-cz6339217
Kvalitně zpracované animované video O sexu, zaměřené na mentálně postižené: http://www.youtube.com/watch?v=c5uumpJZbkc Ukázka aktivit neziskových organizací, konkrétně neziskové organizace Máme otevřeno: http://www.youtube.com/watch?v=Z2Pnz2_k62E
14
Smyslový handicap
3 SMYSLOVÝ HANDICAP
Smyslový handicap je pro svou vzhledovou nenápadnost téměř nerozpoznatelným. Na první pohled takto handicapovanému nic neschází. Možná proto máme všeobecnou tendenci hodnotit většinu tělesných – viditelných handicapů jako velký problém. Málokdy si uvědomíme dopad smyslového handicapu na kvalitu života.
Čas ke studiu: 60 minut
Cíl: Po prostudování této podkapitoly se seznámíte se: Statistickými údaji Finanční náročností handicapu Stárnutím, jako přirozeným handicapem
Výklad 3.1 Dělení smyslových handicapů Nyní si zopakujete, jaké máte smysly, a zkusíte si představit život bez nich. 3.1.1
Zrak1
Zrak patří mezi nejdůležitější smyslový orgán. Pomocí zraku totiž získáváte více než ¾ informací z okolního světa. Ztráta zraku je proto významným handicapem v pojetí vnímání. Vrozené vady zraku nejsou výjimkou. Více ohrožené jsou nedonošené děti. Díky technologiím lze však mnohé vady diagnostikovat a léčit v útlém věku. Ztráta
1
http://www.tyflokabinet-cb.cz/zrak.htm
15
Smyslový handicap zraku v průběhu života není výjimkou. Asi nejznámější chorobou je šedý zákal. Nelze opomenout ztrátu zraku v důsledku úrazu, nebo nemoci. Člověk postižený celkovou ztrátou zraku, potřebuje speciálně uzpůsobený domov a kompenzační pomůcky potřebné ke zvládnutí tohoto druhu postižení (vodící pes, počítač ovládaný s Braillovými znaky, apod.)
Aktivita Ať zrovna jste kdekoliv, zastavte se. Uvolněte se, a začněte se rozhlížet kolem sebe, jako když vše vidíte poprvé, nebo spíše jako když je to naposled co svět kolem sebe vidíte. Představte si, že pak přijde život v absolutní temnotě, že nic nevidíte…. 3.1.2
Sluch
Sluch pomáhá člověku orientovat se v prostoru. Člověk slyší frekvence v rozsahu 20 Hz až 20 kHz. Při poškození tohoto smyslového orgánu můžete přijít o část této schopnosti, nebo dosáhnete hluchoty. Největší ztrátou je vrozená hluchota, nebo velmi raná hluchota, neboť ta přímo souvisí s možností naučit se mluvit. Ke ztrátě sluchu dochází v důsledku určitých onemocnění a s narůstajícím věkem může také docházet k postupné hluchotě. Nejznámějším pomocníkem pro lidi postižené hluchotou je znaková řeč. Další pomůcky, které můžete získat pro sluchově postižené, jsou pomůcky založené na ostatních smyslech, tedy světelné signalizační pomůcky, vibrační signalizační pomůcky a zesilovače zvuků.
Aktivita Jste v lese, slyšíte život… Kukačka počítá, kolik let zde ještě budeme, datel mydlí do kmene stromu a hmyz bzučí všude kolem. Občas slyšíme, jak závan větru ozvučí listy, trávu a celá tato symfonie nás naplňuje… Je to něco tak normálního, že už to ani nevnímáme, ale pokud bychom o tento vjem měli přijít, moc by nám to chybělo. Neslyšeli bychom ani, co nám přátelé chtějí říct. Neslyšeli bychom hudbu, a ani třeba přijíždějící auto.
16
Smyslový handicap
3.1.3
Hmat
Hmat není tak speciálně vymezen, jako ostatní smysly. Jelikož vnímat hmatem můžete prakticky celým povrchem těla. Hmat je velmi důležitý pro zrakově postižené. Pomocí hmatu určujete, zda jsou věci teplé, či studené, zda jsou ostré – pichlavé, či hebké. Ztráta hmatového vnímání obvykle bývá ztrátou lokální a souvisí se ztrátami končetin, popáleninami, nemocemi kůže, transplantacemi prstů apod. Stejně jako u předešlých smyslů je ztráta v rámci lokálního místa nenávratná, anebo léčitelná.
Aktivita Hmat, to jsou převážně doteky, krásné a vzrušující. Zároveň je to bolest při zranění. Zavřete si oči a zkuste své okolí vnímat hmatem. Vnímejte hebkost oblečení, kapky vody, apod. 3.1.4
Čich
Tato schopnost, která je označována, jako dálková nám umožňuje vnímat okolní vůně. Je to vjem velmi úzce spjatý s chutí. I u tohoto vjemu existuje vrozená neschopnost čichu a pak je tato ztráta nenahraditelná. Ztráta čichu, ke které může docházet během života je většinou důsledkem onemocnění horních dýchacích cest. Další důsledkem může být poškození čichových nervů vedoucích informace do mozku, způsobených po úrazu hlavy, či nádorovém onemocnění.
Aktivita Někdo si pod pojmem vůně vybaví dobré jídlo, parfém, anebo třeba provoněnou louku. Vůně sice patří mezi smysly tzv. doplňkové, ale musíme uznat, že často příjemné. Ale jsou i okamžiky, kdy nám čich pomáhá rozeznat blížící se nebezpečí, jako např. unikající plyn. 3.1.5
Chuť
Chuť je schopna rozlišit látky ve slinách. Základní chuťové receptory jsou sladké, slané, kyselé a hořké. Podle posledních výzkumů jsou dalšími receptory umami, vápníkové a hořké. Ztráta chuti obvykle souvisí se ztrátou čichu.
17
Smyslový handicap
Aktivita Ano, bez chutě se také dá žít, ale určitě by se nikdo dobrovolně nenechal zbavit potěšení z dobrého jídla. Ale jako u všech ostatních smyslů, chuť slouží jako indikátor nebezpečí. Zcela jistě poznáme v ústech např. shnilé sousto. Vidíte, že ze všech jmenovaných smyslů je absence zraku, či jeho porucha, nejvíce zásadní pro život. A tak nejhorší variantou kombinace smyslových handicapů je ta, s kterou vás v článku seznámila M. Peterková (příloha 1).
3.2 Vliv smyslového handicapu na kvalitu života Pro začátek vám doporučuji přečíst si článek hluchoslepé Marcely Peterkové, která popsala, jak jí pomůže získání kompenzační pomůcky v jejím životě. Článek naleznete v Příloze 3. 3.2.1
Vliv na psychický stav
Při pozorném čtení si uvědomíte, že internetový příspěvek Marcely Peterkové vám umožnil blíže poznat potřeby lidí se smyslovým handicapem. Navíc se jedná o kombinaci postižení, která handicapovaného téměř izoluje od okolního světa. Komunikace je základní sociální potřeba každého člověka, a tak kompenzační pomůcky,
které
handicapovaným
umožní
komunikovat
nejen
s okolím,
ale
prostřednictvím internetu a sociálních sítí s celým světem jsou obrovským přínosem a výraznou měrou se podílí na celkovém rozvoji handicapovaného. Život myslící a inteligentní bytosti bez možnosti komunikace by měl destruktivní důsledky na psychický vývoj osobnosti. Život bez komunikace a tím navozující vazby na své okolí se dá částečně přirovnat k vězení na samovazbě. Pobyt na samotce bývá odborníky považován za mučení právě pro své dopady na psychické a následně i fyzické zdraví. Sociální izolace, kterou trpí lidé se zmíněnými smyslovými handicapy, je velký problém. Proto je nutné k němu přistupovat zodpovědně a takto handicapovaným jedincům umožnit přístup ke kompenzačním pomůckám, které zprostředkovávají komunikaci
s okolím,
v maximálně
možné
míře.
Kromě
státem
hrazených
kompenzačních pomůcek mohou handicapovaní jedinci získat kompenzační pomůcky
18
Smyslový handicap z různých nadací, nadačních fondů a vypsaných grantů. Důležité v této oblasti je najít tu správnou organizaci danému člověku s handicapem. Výborným internetovým prostředníkem je webový server www.helpnet.cz, zabývající se osobami se specifickými potřebami.
Ze života Nedávno jsem organizoval galavečer, na kterém měla vystoupit vynikající zpěvačka, Monika Mašková, která je nevidomá. Domluvili jsme se, že ji vyzvednu v nákupním centru na Chodově. Já, který vidím, mám docela problém se v tomto centru orientovat. Vždy tam bloudím a vyhlížím své orientační body, abych se orientoval. Protože přípravy byli v plném proudu a každá minuta se považovala za drahocennou, jsem chtěl vše urychlit. Monika přijela se svým manželem, který je také nevidomý, a jakmile přijeli metrem, zatelefonovali mi, abych je vyzvedl. Nasedl jsem do auta a jel pro ně. Když jsem vešel dovnitř, zavolal jsem Monice: Tak jsem tady, kde jste vy? No u nějakého východu… Aha, těch je tady asi „devět“. Je tam parkoviště nebo park? Tak to bohužel nepoznám… A teď mi to dojde, vždyť ona nevidí!!! Na tomto příkladu je zřejmé, jak není snadné se plně vcítit do potřeb handicapovaných, a že stačí relativně málo, abychom nejednali zcela k potřebám a pocitům handicapovaného. 3.2.2
Smyslový handicap vlivem stáří.
Musíme si také uvědomit, že ke smyslovým handicapům dochází vlivem stáří. S narůstajícím věkem se zhoršuje sluch i zrak, a často dochází k tak výraznému zhoršení, že se jedná o skutečný handicap. Tento handicap je společností někdy chápán jako součást stárnutí a stáří, což se odráží v postoji společnosti. Senioři s percepční poruchou sluchu kompenzují tuto poruchu nejčastěji používáním naslouchátka.
19
Smyslový handicap Adaptace na sluchové postižení je u seniorů podmíněna mnoha faktory. Čím později sluchová vada u člověka nastane, tím hůře se na ni adaptuje. Dnešní technologie se aplikují v praxi jako kompenzátory. A tak je již samozřejmostí, že na přechodech pro chodce lze slyšet cvakání semaforů. Na chodnících jsou speciální vodící pruhy, na bankovkách jsou speciální znaky a přizpůsobili jsme se normám, hlavně ve stavebnictví, které na handicapované myslí již při plánování výstavby. Těmito kroky společnost bere na vědomí jistou míru zodpovědnosti a snaží se handicapovaným ulehčit jejich nelehkou životní situaci. Více o speciálních pomůckách se můžete dozvědět v kapitole tomu věnované.
Doporučení
Uvědomte si, že smyslový handicap je nejčastějším projevem stárnutí. Mnoho seniorů špatně slyší i hůře vidí. Pokud jednáte s někým, o kom víte, že má smyslový handicap, musíte být připraveni na zhoršenou komunikaci. Všichni používáme ke komunikaci smyslové vjemy, s kterými se ale lidé se smyslovým handicapem nemusí dokázat ztotožnit.
Další zdroje
Dokument Silvie Dymákové Nevidomí rodiče. Je nepochopení úřadů známkou našeho vlastního přístupu k handicapu, nebo v mysli podpoříme manžele Maškovi, o kterých jsem se již zmínil. http://www.youtube.com/watch?v=S4R4Pi7xvJ8 A ještě přidáme odkaz na spot ze zimních paralympijských her ve Vancouveru, konkrétně na sjezd na lyžích nevidomých. Takto pojatý spot sice nic konkrétně neodhaluje, ale zapojuje naší představivost, což často zapůsobí silnějším dojmem. http://www.youtube.com/watch?v=6ztUwYKdpxU
20
Vrozený tělesný handicap
4 VROZENÝ TĚLESNÝ HANDICAP Poté, co jsme si přiblížili problematiku mentálního handicapu, zkusili jsme se podívat na „věc“ z opačné strany, jste si možná uvědomili, že naše chápání se může ubírat i jinými směry, než kterými se ubíralo doposud. Všem je jasné, že mentální handicap, konkrétně přístup k takto handicapovanému jedinci, se liší případ od případu, a že předchozí kapitola není univerzálním návodem. Nyní se tedy zaměříme na tělesný handicap vrozený. Zamyslíme se nad tím, jak se dítě dokáže vypořádat se svou odlišností v konfrontaci s ostatními dětmi ve škole. Poukážu na to, jak je naše školství nedokonalé, a jak se i v dnešní době můžou najít pedagogové, kteří nedokážou přijmout dítě s handicapem, a svým sobeckým jednáním mohou na psychice dítěte napáchat výrazné škody, které si dítě může přenést i do dospělosti.
Čas ke studiu: 60 minut
Cíl: Po prostudování této podkapitoly pochopíte důležitost Motivačního přístupu Správného výběru školy pro dítě s handicapem Zaměstnání, co by prostředku integrace do společnosti
Výklad 4.1 Motivace nebo lítost? U vrozeného handicapu, pokud dítě dostává od svých rodičů veškerou lásku a péči dochází k plnému uvědomění, že je jiné, většinou až při konfrontaci s dalšími dětmi podobného věku. Stává se to tehdy, pokud dítě nedokáže, pro svůj handicap, udělat něco stejným způsobem, jako ostatní. Když při hrách začne výrazněji zaostávat, a když mu to
21
Vrozený tělesný handicap ostatní děti, ve své nevědomosti, dávají najevo. Zde je potom důležitý citlivý přístup rodičů, a nejbližšího okolí, aby svému dítěti vše dobře vysvětlili. Citlivým přístupem nemám na mysli lítost, ale motivaci. Je důležité umět takovéto dítě správně motivovat. Nenechat ho přijmout roli oběti své odlišnosti, ale zcela malými krůčky směrovat veškeré myšlenky motivačním směrem. Děti, pokud nedojde k výraznému narušení jejich dospívající osobnosti, mají dostatečnou sebedůvěru, aby proces, jak se sžit s handicapem, zvládli. Nastává tak období plného uvědomění handicapu. Při procesu plného uvědomění handicapu se dítě může výrazně měnit, může se tak podstatně urychlit psychické dospívání. A je proto velmi důležité, přizpůsobit svou komunikaci ve směru k dítěti, vzhledem k psychické vyspělosti. S tím mají obecně největší problém prarodiče, pro které vnoučata budou vždy malá, křehká a zranitelná, které stále nejsou dostatečně připraveny na život tam venku. Prarodiče často neumí přijmout dospělost vnoučete, a pokud je navíc vnouče handicapované, cítí potřebu jej chránit před celým světem, a často, bohužel, i litovat. Lítost je největší překážkou při duševním rozvoji a vyrovnáním se s odlišností ve formě handicapu. Ten, ke komu je lítost směrována, je pak tlačen do pozice oběti. A pokud se obětí stane kdokoliv, už nemá svůj život ve svých rukou. Oběť se stává nesamostatnou, a nechává druhé, aby za ni rozhodovali. Tento způsob z počátku vypadá pohodlně. Je to volba, na první pohled té snadné cesty. Oběť se vyhýbá konfliktu, se svým vlastním já, který každá volba, a každé rozhodnutí přináší. Všechno zařídí ostatní (rodiče, instituce, nebo stát), a tak není důvod se starat, není důvod řešit i ty nejjednodušší situace. A tak se oběť nechává životem vodit jako ovce. Oběť se tak naučí nechtít od života víc, a zdá se, že je vše v pořádku. Skoro vše v pořádku, ale pouze do té doby, dokud nedojde k nějaké výraznější změně. Jakmile dojde k určitému omezení, a okolnosti si začnou vyžadovat změny, projeví se oběť na plno. Přichází na řadu sebelítost, kterou oběť naučilo okolí. Postižený se tak stává obětí okolností, systému a nepochopení. Pak se vkrádá stále častěji otázka, na kterou oběť nikdy nenajde odpověď. A ono, o odpověď ve skutečnosti vůbec nejde. Důležitá je pouze ta otázka oběti – Proč zrovna JÁ? Věřím, že touto cestou se nikdo vědomě nechce vydat. Že také nikdo nechce, aby se obětí stal někdo z vašeho okolí, natož vaše dítě. Proto je opravdu důležitý ten správný
22
Vrozený tělesný handicap přístup. Je důležité podpořit jakýkoliv pokus o rozvoj osobnosti handicapovaného dítěte, je nesmírně důležitá láska a pocit skutečného domova, jako pevného zázemí. Dnešní doba umožňuje snadno vyhledat odborníky, poradit se, jaký způsob výchovy se jeví v konkrétní situaci jako ten nejlepší, a včas konzultovat veškeré pochybnosti. Je nutné si uvědomit, že vždy existuje něco, co můžeme na dítěti vyzdvihnout, podporovat a pěstovat. Pokud handicapovaný jedinec dostane v dětství i dospívání maximální podporu, velmi brzy si uvědomí, čím svůj nedostatek, na straně jedné, může kompenzovat, na straně druhé. Najde si způsob jak vyniknout, jak se realizovat a plně se začlenit do společnosti. Často se lidé s handicapem projevují jako vnímavější, trpělivější a bývají známí pro svou pevnou vůli. Jsou brilantní v překonávání překážek a umí ze svého těla dostat víc. To vše se však odvozuje od toho, jaký stavební kameny jsme použili do základu výchovy handicapovaného dítěte.
4.2 Škola základ života Dalším výrazným prvkem výchovy je škola. Učitel je pro děti něco jako druhý rodič a spolužáci jako sourozenci. Škola se tak stává druhou rodinou, a vzhledem k času strávenému ve škole, se často podílí na výchově ve stejné míře jako rodiče. Proto je nutná jistá propojenost rodičů a pedagoga. V případě formování mentálního vývoje handicapovaného dítěte je důležitá schůzka rodičů s učitelem, který bude nejčastěji s handicapovaným dítětem v kontaktu. Učitel by si měl uvědomit důležitost správného přístupu, a hlavně musí mít zájem pomoci. Dítě s přiznaným handicapem většinou navštěvuje SPC (specializované pedagogické centrum), které je schopno vydat odbornou zprávu, jak má pedagog s žákem pracovat, aby dosáhl, co nejlepších výsledků, jak ve výchově, tak ve vzdělávání. Pokud pedagog tyto návrhy neakceptuje a nepodporuje, navrhuji hledat jinou školu. Je nutné držet se zásady, že pokud nechcete, aby vaše dítě bylo oběť, nesmíte se stát obětí ani vy. Výchova vašeho dítěte by pro vás měla být prioritní, a když vezmete v úvahu podíl školy na výchově, a možnosti, které máte, pak je přímo vaší povinností se rozhodovat sami a svobodně, obzvlášť pokud se jedná o vaše dítě.
23
Vrozený tělesný handicap Hlavně si musíme uvědomit jedno. Dobrý pedagog umí ovlivnit chování a přístup spolužáků k handicapovanému. Dokáže dětem vše vysvětlit tak, že se nebudou chovat jako my dospělí a nebudou vše poměřovat. Dospělí i děti, jsou mistry v hledání odlišností. Hned si všimneme, že ten má velký nos, ta zase křivé nohy, a tamten málo vlasů. Máme v sobě neustále zapnut jakýsi radar, který odhaluje veškeré odchylky od jakéhosi vzoru, o kterém vlastně ani nevíme, kde jsme ho vzali. Vhodnou výchovou však může být toto vnímání usměrněno. Někdy stačí jen zvolit pár vhodných slov, nebo probrat vhodnou metodou tématiku handicapu. Děti se pak stanou přirozeně ohleduplnějšími a dětství se tak snadněji odehrává dle přirozeného scénáře. Naše země prošla vývojem vzdělávání a výchovy handicapovaných dětí. V minulosti byly postižené děti v útlém věku separovány. Byla jim dána péče odpovídající jejich druhu a stupni postižení. Byli odděleni od intaktní populace a může se i říci, že byli před ní chráněni. Do běžné společnosti se dostali až v dospělosti, kdy byli velmi dobře seznámeni s tím, co mohou a nemohou a postoj ostatních jedinců jim pro jejich dospělost už tak moc nemusel vadit. Byli však odloučeni od svého přirozeného prostředí – rodiny. Dnešní doba nabízí rodinám své potomky vychovávat doma, od útlého věku je zařadit mezi běžnou populaci a vytvářet tak spíše společné, než separované společenství. Tento způsob však dává vysokou míru možnosti výchovných a vzdělávacích chyb, jak pedagogů, tak společnosti jako takové. Je to dáno především neznalostí speciálních postupů pro jednotlivé druhy postižení běžnými kantory a běžnými lidmi. Může to tedy vyústit v psychické ublížení postižené osobě z prosté neznalosti. V naší republice bylo téměř zrušeno specializované školství a proces integrace do běžných základních škol probíhá tak, že výuku ve třídách s integrovaným žákem zajišťují pedagogové – laici. Tedy pedagogové bez vzdělání pro speciální poruchy.
Ze života Příběh Jakuba z Prahy, který si můžete přečíst je o chlapci, který se narodil s nevyvinutou nohou, což je srovnatelné s amputací nohy, v horní části stehna. Kuba má protézu a je v chůzi zcela samostatný. Jeho rodiče se snaží, jak nejlépe dovedou, aby měl normální dětství a aby se jeho handicap nepodepsal na kvalitu života a dospívání. Proto Kuba navštěvuje běžnou školu, proto podporují rodiče svého syna při volnočasových aktivitách a při sportu.
24
Vrozený tělesný handicap Při volbě školy, to však napoprvé nevyšlo. Rodiče si naštěstí uvědomili svůj nesmyslný boj s větrnými mlýny a našli pro Kubu školu jinou, kde je učitelka, která chce pomoc, a spolupracuje s rodiči. V první škole, kterou Jakubovi rodiče vybrali, měli smůlu na pedagožku. Třídní učitelka malého Kuby touží po dokonalosti, každý rok se snaží, aby její žáci dosahovali pouze těch nejlepších výsledků, vyžaduje od dětí poslušnost a pozornost způsoby, které úplně potlačují dětskou osobnost. Tato učitelka přímo vyrábí ze svobodných dětí ideální produkty dnešní doby. Děti při jejich hodinách musí sedět jako pravítka a jakákoliv odchylka se prostě nepřipouští. Jinak řečeno, paní učitelka odvádí na dětech stejnou práci, formuje je k určitému obrazu společnosti, jako dospělé formují seriály a televize vůbec. Kuba se tak záhy, pro svou odlišnost, stal častým terčem zmíněné učitelky, a rodiče se marně snažili svému synovi vybojovat u paní učitelky jiný přístup. Bohužel veškerá snaha byla marná, čím více se snažili, tím více šla učitelka proti nim, až se dostali do situace, že se do hry měli zapojit sociální pracovníci a zvážit, zda Kuba vůbec vyrůstá ve správných podmínkách, a zda se rodiče o své dítě vůbec umějí postarat. Při výběru vzdělávací instituce pro své dítě si proto dobře zjistěte, jakou mají pedagogové, kteří budou učit vaše handicapované dítě zkušenost, vzdělání, či snahu se vzdělávat v oblasti práce s handicapovanými jedinci. Pocit pevného rodinného zázemí, správný přístup učitelů, spolužáků a dětí v okolí se výrazně projeví na psychické odolnosti handicapovaného v dospívajícím věku.
4.3 Zaměstnání nejen jako zdroj příjmů Dalším důležitým krokem na cestě k dospělosti je správný výběr zaměstnání. Pokud handicap přináší taková omezení, že je samostatný pohyb vyloučen, je téměř nemožné najít vhodné zaměstnání. Ale díky internetu zde jisté možnosti domácí práce jsou, a je dobře, pokud se tyto možnosti podaří využít. Samozřejmě poukazuji na takový handicap, který umožňuje práci na počítači. Pro každého člověka je velice důležité, aby měl své místo ve světě, aby cítil, že je pro někoho přínosem, a že se může podílet na tvořivé činnosti, anebo i přímo sám tvořit. Pokud se vám nepodaří sehnat handicapovanému člověku vhodnou práci, je vhodné kontaktovat neziskové organizace, a nabídnout jim služby jedince bez nároku na honorář. Je důležité vyvíjet jakoukoliv užitečnou činnost a podílet se na úspěchu organizace a společnosti. Časem se může stát,
25
Vrozený tělesný handicap že daná nezisková organizace může získat peníze na vytvoření nového pracovního místa, anebo se praxe v budoucnu může projevit jako přínos při získání nového místa. V případě handicapu, který umožňuje samostatný pohyb je zaměstnání důležitou součástí integrace do společnosti. Handicapovaný si tak rozšíří okruh přátel, naučí se zvládat situace, které každodenní život přináší a má tak vyšší šanci najít partnera, a posléze i založit rodinu. Zaměstnání je v životě každého člověka důležitým prvkem, který mimo finančních prostředků přináší smysluplnost našemu životu a obohacuje společenský život. Všechny tyto prvky jsou základním stavebním kamenem dobrého psychického stavu.
Doporučení
Vyhýbejte se projevům lítosti a naopak se snažte o motivaci. Motivace je nejúčinnějším prvkem ovlivňujícím dospívání jedince. Rodičům doporučuji nepodcenit výběr okolí, ve kterém se bude dítě s handicapem pohybovat. Jedná se o správnou volbu školy, i o volbu přátel dítěte. V žádném případě ale neschvaluji izolaci, která výrazně naruší dospívání. Je důležité, aby se handicapovaný pohyboval ve společnosti ohleduplných přátel.
26
Získaný handicap
5 ZÍSKANÝ HANDICAP Asi nejčastější příčinou handicapu jsou dopravní nehody, úrazy při sportu a zábavě, a výraznou měrou se také podílí různá onemocnění a jejich důsledky.
Čas ke studiu: 45 minut
Cíl: Po prostudování této podkapitoly se seznámíte se: Statistickými údaji Finanční náročností handicapu Přirozeným procesem stárnutí
Výklad
5.1 Pokrok a jeho vliv na statistické údaje Žijeme v době, kdy se svět kolem nás mění stále rychlejším tempem. Věda pyšně každý den přichází s novými objevy, všechny novinky, módní výstřelky i nové výrobky rychle stárnou a dokonce i naše znalosti a dovednosti, pokud chceme být na vrcholu, se musí neustále rozvíjet. Žijeme v době pokroku, je to doba, kdy se vše mění takřka ze dne na den. Dokonce se mění i vzdálenosti. To co bylo v minulém století daleko, je dnes zásluhou moderních dopravních prostředků tzv. za humny. Snad všechno máme na dosah ruky, doprava je rychlejší a spolehlivější. Máme leteckou dopravu, rychlovlaky, máme rychlá osobní auta, rychlé motorky. Dnešní lékaři mají takové znalosti a dovednosti, že jsou jen krůček od nalezení léků a postupů léčby tzv. civilizačních chorob. Dnešní lékaři umí nahradit srdce a mnoho dalších orgánů. Transplantace jsou skoro rutinou a tak nastala doba dlouhověkosti. Ani nás nemůže překvapit, že vinou dopravních nehod a nemocí umírá stále méně lidí. Dnešní nemocnice mají moderní
27
Získaný handicap operační sály, lékaři jsou více odborně školeni a vozy první pomoci jezdí na místa nehod rychleji. Ano, lékaři dnes zachrání život mnoha lidem, kteří utrpěli vážná zranění. Téměř by se dalo říct, že jsou lékaři všemocní. A tak se často stává, že závažná poranění, jejichž následkem dříve lidé umírali, umí dnešní medicína vyléčit, a tak přežívá těžké nehody stále vyšší procento lidí. Co ale moderní medicína neumí, je uzdravit, vyléčit, nebo propojit přerušenou míchu. Proto ve statistikách stále roste procentuální číslo lidí okázaných na invalidní vozík. Ročně přibývá vlivem nemoci, či nehody, více než 200 lidí odkázaných trvale na invalidní křeslo. Při surfování po internetu naleznete odhady počtu osob s handicapem. Bohužel absolutně přesná čísla nejsou známa. Statistický úřad upřednostňuje při sčítání lidu jiné údaje. Ale zjištěný odhad nám na vykreslení představy postačuje. Odhadem je zdravotně postiženo asi 1.000.000 lidí, z toho je téměř 36.000 lidí odkázáno na invalidní vozík. V procentech to v ČR vypadá takto: 10% obyvatel se zdravotním handicapem a na vozík je odkázáno 0,34% obyvatel v ČR, což je jeden ze tří set obyvatel ČR.
28
Získaný handicap
5.2 Finanční náročnost Je důležité uvědomit si, že nikdy nevíte, co vás může potkat, co vše se může přihodit. Handicap vzniklý nehodou, či nemocí může postihnout každého z nás. Nikdy nemůžete vědět, co má pro nás život přichystáno. U handicapu vzniklého nemocí, či nehodou, dochází k obrovskému psychickému otřesu. Každý si zcela uvědomuje, že život již nebude takovým jako doposud. Je potřeba přehodnotit priority a začít uvažovat zcela jinak. Je to skutečně psychický šok. Celý život se vám náhle zhroutí. Pokud si odmyslíte dopady handicapu na psychiku, které si probereme později, zůstávají nám finanční problémy. Vlivem dlouhotrvající recese, je málo lidí, kteří mají dostatečnou finanční zásobu. Naprostá většina populace žije tzv. z výplaty do výplaty, a vědomí, že již nebudou schopni vykonávat svoji profesi, a přijdou o příjem, je výrazně negativním faktorem v procesu léčby, rehabilitace, psychické vyrovnanosti a následného znovuzapojení do společnosti. Může se tak stát, že člověk po úrazu, či po nemoci s následkem handicapu, již nebude schopen splácet hypotéku, úvěr a celkově udržet životní úroveň své rodiny. Život s handicapem se tak stává výrazně těžším nejen pro zhoršenou možnost pohybu, ale hlavně zásluhou druhotných důsledků, které handicap provázejí. Pro handicapovaného je těžké najít vhodné zaměstnání s příjmem odpovídajícím potřebám dnešní doby a handicapu. Zaměstnavatelé mnohdy přistupují k pracovní pozici handicapovaného tak, že to považují za jakési milosrdenství, a často nabízí minimální mzdu. Stát handicapovaným sice vyplácí invalidní důchody, ale ty často pokryjí pouze náklady na dopravu do zaměstnání, a s tím spojené výdaje. Přitom je nutné si uvědomit, že handicap je finančně náročný ‚koníček‘. Naprostá většina vozíčkářů potřebuje k tomu, aby mohli ‚na malou‘, si zavádět cévky. Výdaj za cévky je srovnatelný s výdajem kuřáka na cigarety. Koupě invalidního vozíku vás přímo nutí si pořídit úvěr. Stát sice vyplácí 20.000,- Kč na nákup nového vozíku, ale pokud chcete žít aktivně, vozík bude stát více než 70.000,- Kč, a když vozík začne dosluhovat, nemůžete si ho nechat jako záložní, musíte
29
Získaný handicap ho odevzdat státu, abyste mohli opět požádat o příspěvek, na nákup nového. A tak podobně je to se vším kolem handicapu.
5.3 Stárnutí a tělesný handicap K tělesnému handicapu mnohdy dochází ve stáří, kdy lidské tělo již nedokáže adekvátně regenerovat a léčit se. S tímto aspektem v našem životě částečně počítáme, tak nás tolik nepřekvapuje. Stáří si vybírá svou daň a tělo postupně vypovídá službu. Jak jsem se již zmiňoval v předchozích kapitolách, ve stáří může nastat situace, že budete sami handicapovaní. Může se jednat o handicap tělesný, smyslový, či duševní. A toto uvědomění, by mělo u každého z vás změnit přístup k handicapovaným v přítomnosti, a to že by se mohli od handicapovaných spoluobčanů mnohému do budoucna naučit.
Shrnutí pojmů 5.1
Získaný handicap – je handicap, který se jednotlivci přihodí až v průběhu života. Většinou k tomuto stavu dochází vlivem nehody, nebo nemoci. Ztráta životní úrovně – proces léčby je často dlouhodobá záležitost, navíc člověk s handicapem často není schopen vykonávat současnou profesi, a tak je téměř nemožné udržet, bez finančních rezerv, současnou životní úroveň nejen pro sebe, ale hlavně pro rodinu. Handicap vlivem stáří - lidské tělo s věkem ztrácí schopnost adekvátní regenerace a následné léčby. Člověk se tak v pozdním věku může stát handicapovaný. Tuto možnost si v produktivním věku málokdo připouští.
Další zdroje
Opět navštivte server YouTube a shlédněte emotivní upoutávku na paralympijské hry: http://www.youtube.com/watch?v=kKTamH__xuQ
30
Získaný handicap Dalším odkazem je pořad o stárnutí, který vám přinese odpovědi na otázky, které často nechcete vyslovit. http://www.youtube.com/watch?v=UmA4vaspDRc
31
Psychika
6 PSYCHIKA Každý vnímáte své tělo s vlastního estetického pohledu a máte své kritéria pro tělesnou a duševní krásu. Pokud ale handicap naruší váš normální stav, a toto narušení od vaší vlastní normy je trvalé, často dochází k tíživému až trýznivému rozporu mezi vlastním a společností preferovaným ideálem. Dochází tak k podvědomému, nebo vědomému odmítání sebe samého.
Čas ke studiu: 60 minut
Cíl: Po prostudování této podkapitoly poznáte Náročnost přijetí odlišnosti Pohled okolí na handicap Způsoby motivace handicapovaných
Výklad
6.1 Vrozený handicap Často se lidé ptají, zda je horší pro psychiku vrozený handicap, nebo během života získaný. Tato otázka je v podstatě irelevantní, protože by chtěli srovnávat nesrovnatelné. Psychika a zároveň i sociální postavení člověka s vrozeným handicapem se vyvíjí zcela odlišně. Rozhodně nemůžeme usuzovat, že člověk s trvalým vrozeným nebo časně získaným postižením je v příznivějším postavení. Na druhou stranu se život u lidí s vrozenou vadou od samého počátku přizpůsobuje danému handicapu, a dospívající jedinec průběžně a zcela přirozeně získává zkušenosti
32
Psychika a rozvíjí své dovednosti v důsledku potřeb a přizpůsobení se požadavkům okolí. Společně s těmito zkušenostmi získává jakýsi nadhled na svou osobu, osvojuje si sociální dovednosti a stanovuje si okolnostmi přiměřené cíle. Je si plně vědom, jakých prostředků může k dosažení cílů využít, což ale neznamená, že se každému dostane adekvátní podpory, a že vždy dosáhne svých cílů, což přináší zklamání a může nastat krize. Přesto se dá stručně říci, že osoba s vrozeným, popř. brzy získaným postižením mívá k dispozici časový prostor a škálu podpůrných opatření k tomu, aby se adaptovala na svoji reálnou situaci, přijala ji, našla si vlastní cestu k seberealizaci a mohla žít co možná nejplněji.
6.2 Získaný handicap Lidé v situaci náhlé změny zdravotního stavu, funkčnosti i sociálního statusu nemají výše zmíněnou možnost či příležitost (nikoli výhodu) postupné adaptace. Proto můžeme souhlasit s tím, že jeden z nejnáročnějších tlaků na lidskou psychiku je nečekaný přechod zdraví v „nezdraví“, pohybové omezení a vzhledová odlišnost. Krizová situace nastává u lidí, kteří do vzniku úrazu nebo prudkého vypuknutí nemoci neměli větší zdravotní problémy a kterým i přes veškerou léčebnou péči zůstanou trvalé následky s charakterem chronické nemoci či tělesného postižení. Postižení pro ně znamená zásah do kvality života a omezení aktivit a příležitostí. To se negativně promítne do sociální, osobní, rodinné a profesní stránky jejich života a vynutí si změnu postojů k životu. Následně to může vést k rozpadu zázemí, rodiny, ztrátě existenčního zajištění plynoucího z práce nebo ke změně postojů sociálního prostředí k člověku s postižením. Musíme si uvědomit, že tělo a mysl jsou jedno. A pokud tělu něco schází, zákonitě se tento nedostatek projevuje i v mysli. Zajímavým jevem, který potvrzuje propojení těla a mysli jsou „fantomovi bolesti“. U lidí po amputaci se jedná se o falešnou představu mysli, že chybějící končetinu stále mají, což se projevuje šimráním, svěděním, nebo také bolestí na těch částech končetin, které již nemáte. U převážné většiny jedinců se získaným postižením došlo k traumatu v produktivním věku, kdy náhlá ztráta nejen pracovní výkonnosti, ale také pohyblivosti, soběstačnosti, rovnováhy, vlády nad procesem vyměšování i pohlavní aktivity znamená zhroucení
33
Psychika dosavadních jistot, představ, životních plánů a očekávání, jež jsou vlastní každému člověku i jeho blízkým. Někteří jedinci se s následky traumatu vyrovnají relativně rychle a vytvoří si adekvátní podmínky k plnohodnotnému životu. To vše je vysoce individuální a proměnlivé. Co je pro jednoho nepřekonatelnou komplikací, může pro jiného znamenat drobný či dílčí problém, jejž lze určitě nějakým způsobem zvládnout.
6.3 Přijetí okolím Přijetí handicapovaného do společnosti je předně dáno informovaností daného tématu. Stále ještě u někoho přežívají předsudky, které vycházejí z kritérií, která jsme si nastavili sami. Předsudky jsou známkou neznalosti, a tak je důležitá podpora médií, aby svým masovým záběrem informovali co největší část populace, a tak nedocházelo ke sklonu vidět všechny handicapované stejně, bez ohledu na individuální odlišnosti. Výjimečně dochází k postoji společnosti, kdy se mísí soucit, lítost, hrůza a odpor k handicapovanému. Zde potom dochází k propojení pozitivních a negativních emocí.
Láska a strach, nejsilnější lidské emoce, které nejvíce ovlivňují člověka. V tomto souboji emocí vítězí ty silnější, hrůza a odpor. Tento stav vzniká vlivem neznalosti problematiky, jak s postiženým jednat, jak se dívat na jeho handicap a z obavy případné žádosti o pomoc. Naštěstí společně s ekonomickým vývojem dochází i ke společenskému vývoji, a tak se s předsudky setkáváme ojediněle.
34
Psychika Nejúčinnějším způsobem, jak se zbavit předsudků ve společnosti je organizovat společenské akce, kde se zapojují handicapovaní s nehandicapovanými do společných aktivit. Nenásilnou formou tak dochází k prolomení bariér a předsudky zcela mizí. Tento způsob propojení dvou světů dnes používá naprostá většina neziskových organizací.
6.4 Adaptace Základem pro psychické vyrovnání se s handicapem je adaptace a nedílná podpora rodiny. Domov musí skutečně být domovem a rodina rodinou. Negativní emoce (hrůza, odpor) pramenící ze strachu, se nesmí ani na okamžik projevit, a emoce vycházející z lásky je potřeba správně filtrovat. Lítost a soucit nejsou pomocníky při psychické léčbě, nejúčinnější je k handicapu přistupovat jako k něčemu normálnímu, jako k dočasné nemoci. Když vám není dobře, taky vás někdo obslouží a pomůže vám. Je to přirozené. Zrovna tak se musíte chovat k potřebám handicapovaného - přirozeně. U lidí s tělesným handicapem je potřeba si vytvořit jakousi jednotu mysli se svým tělem, přijímat ho takové jaké je, jak funguje, jak vypadá a jaké přináší omezení. Podle toho pak zacházet se životem, být správně motivovaný, adaptovaný a zplnomocněný k řízení vlastního života. Ovšem často nejde o trvalý stav, přicházejí výkyvy, zklamání, krize a nenaplněné potřeby, a tak je potřeba zas a znova stále bojovat o udržení ve stavu adaptace. Vždy se zcela nečekaně objeví situace, která dá handicapovanému razantně najevo jeho odlišnost, nedostatky a pohybovou omezenost. Adaptace se tak nestává cílem, ale trvalým procesem. Je to stále se opakující boj „dobra nad zlem“, kdy handicapovaný musí mít stále dostatek psychické síly. Proto je motivace zdrojem psychické síly.
6.5 Respekt a motivace Motivace je zdrojem pozitivní síly, dává smysl činnosti a ukazuje cestu dál. Ideální motivací je respekt. Respekt je důkaz vašeho pevného místa ve společnosti, respekt je to, co často hledáte, a neumíte to pojmenovat. Respekt získáte, když dokážete, že něco umíte, že jste v něčem dobří. Respekt přináší sebedůvěru, která je pro vyrovnaný psychický stav handicapovaného velice důležitá.
35
Psychika Jedním z prostředků jak získat respekt je sport. Diváci oceňují u sportovců vynaložené úsilí, a fanděním podpoří sportovní výkon. Navíc sport zvyšuje fyzickou výkonnost, a tak handicapovaný snáze překonavá každodenní fyzicky náročné úkoly. Sport je branou k překonání mnohých problémů a odreagování od každodenní psychické zátěže. Dalším ze způsobů je realizace v jiných odvětvích, třeba v zaměstnání, nebo například, pokud má handicapovaný nadání, je umění také vhodným nástrojem jak získat respekt. Jsou handicapovaní, kteří malují nádherné obrazy nohama, ústy, či jinými zcela netradičními způsoby. Umění umí, tak jako sport smazat handicap. Člověk je zcela soustředěn, pohlcen a soustředí se plně na svůj cíl.
Doporučení Není důležité hloubat nad otázkou, zda je horší vrozený, či získaný handicap. Tato otázka je zcela irelevantní, protože se pokoušíme srovnat nesrovnatelné. Daleko zásadnější je jak proběhne adaptace handicapovaného k okolí, a jak okolí handicapovaného přijme. Často rozhodují emoce, a to nejen u lidí kolem handicapovaného, ale i přímo emoce handicapovaného. Ale vždy nemusí být pozitivní emoce pro psychický stav handicapovaného přínosem. Např. láska může vyvolávat soucit a lítost, což zrovna nejsou žádané emoce pro osobní rozvoj handicapovaného. Spíše je důležité čerpat sílu z motivace a respektu. To jsou pevné základy zdravého psychického stavu.
Další zdroje Video Exkurze je natočeno na základě zkušeností, jak mnohdy lidé milně nerozlišují handicap
s ohledem
na
http://www.youtube.com/watch?v=1z4Ocjo-9Pg
individuální
odlišnost:
36
Zázemí
7 ZÁZEMÍ Pro každodenní činnosti potřebuje každý člověk své zázemí, a handicapovaný navíc potřebuje zázemí zcela přizpůsobené vlastním potřebám a nárokům handicapu. Zázemí je alfou a omegou při opětovném zařazení se do společnosti, zázemí je nedílnou součástí osobního rozvoje a psychické stability.
Čas ke studiu: 60 minut
Cíl: Studiem této kapitoly poznáte hodnotu zázemí pro handicapovaného Domov jako zázemí Rodina a sexuální život
Výklad
7.1 Domov Vlastní dům, nebo byt je brán jako domov, je to základna, která handicapovanému umožňuje se připravit na veškeré aktivity a život ve společnosti. Pro handicapovaného je nutné, aby měl svůj domov zcela přizpůsoben svým potřebám, a aby mohl být doma zcela soběstačný. Tato soběstačnost na sebe váže výraznou finanční náročnost. Často jsou nutné stavební úpravy celého domu i venkovních prostor. V případě tělesného handicapu, kdy je handicapovaný odkázán trvale na invalidní vozík, jsou zmíněné úpravy nezbytné. Také u lidí se zrakovým postižením jsou nutné přímé zásahy do zařízení a organizace domova.
37
Zázemí Někdy je pro nároky handicapu stávající byt, či dům nevhodný, a rodina handicapovaného pak musí podstoupit náročné stěhování. Jindy je potřeba vybudovat výtah, či zcela změnit přístupovou cestu. Každopádně tímto výčet požadavků nekončí. Je potřeba rozšířit dveře a odstranit prahy, aby vozík projel. Zbavit se nepotřebného nábytku, aby se zvýšila manévrovatelnost, přestavět toaletu (obrázek 2.7), sprchu a udělat ještě mnoho dalších úprav.
Obrázek 7.1 – Bezbariérové WC Vybudování kvalitního zázemí pro handicapovaného jedince je první krok k jeho základní stabilitě a psychické pohodě.
7.2 Práce a škola Nezanedbatelnou částku představuje také zajištění prostředí v rámci školy, či práce. Státní vzdělávací organizace, které se přímo nezabývají integrací zdravotně postižených, jsou nuceny získávat finanční částku pro přizpůsobení prostředí z různých dotací, grantů, veřejných sbírek a finančních částek od dárců. Ve školách nejde pouze o zajištění materiálního vybavení, ale také o zřízení asistenční služby pro handicapované děti, které v průběhu vývoje většinou nejsou zcela samostatné.
38
Zázemí V zaměstnáních je situace mnohem tíživější, pokud se stane, že se octnete v roli handicapovaného ze dne na den, pak se s jistotou setkáte se situací, že jako jedinec neprojdete lékařskou prohlídkou a pro neschopnost vykonávat momentální práci s vámi zaměstnavatel rozváže pracovní poměr. Záleží pak pouze na dobré vůli zaměstnavatele, zda vám nabídne jinou práci, kterou jste schopni vykonávat, nebo se s vámi rozloučí úplně.
7.3 Běžný život Většina státních úřadů má systém odbavování handicapovaných jedinců. Veškeré stavební řízení, která jsou prováděna, musí být v souladu s požadavky handicapovaných jedinců. Problémy mohou nastat u starších budov. Proto, pokud se chcete dostat na nějaké místo, kde byste mohli mít problém, je vhodné se dopředu kontaktovat emailem, nebo telefonicky a domluvit se, jaké možnosti a omezení máte a jak vám navrhují je v jejich instituci překonat.
Doporučení
Samostatnost pohybu ve vlastním bytě je pro handicapovaného důležitá. Je to první krok k vytvoření kvalitního zázemí a handicapovanému se tak zvyšuje sebevědomí. Začíná si více věřit v otázce partnerského života a založení rodiny.
Další zdroje
Video Bydlení bez barier nám zprostředkovává pohled na ideálně řešený byt pro samostatnost handicapovaného http://www.youtube.com/watch?v=z-_A42yBmcs
39
Rodina a sexuální život
8 RODINA A SEXUÁLNÍ ŽIVOT
Čas ke studiu: 60 minut
Cíl: Studiem této kapitoly poznáte hodnotu zázemí pro handicapovaného Domov jako zázemí Rodina a sexuální život
Výklad
Skutečné zázemí je rodina, protože kde je rodina, tam je domov. Soudržnost rodiny je důležitá pro každého člověka. Rodina je oporou při řešení problémů, při překonávání překážek i pro získání sebedůvěry. Handicapovaný, který se pro své postižení může cítit neúplným, je více fixován právě na rodinu. Důležitý je fungující partnerský vztah. Touha po partnerovi a touha vytvořit rodinu je základní lidská potřeba. Pokud při vztahu došlo k nemoci, či úrazu s následkem trvalého postižení, bývá někdy těžké ustát psychickou zátěž, která je kladena na oba partnery. Může tak dojít k rozchodu, který handicapovaného demotivuje, ač se často stává, že je rozchod jeho přáním. Tento jev není nikterak neobvyklým, a značí nevyrovnanost se vzniklou situací. K partnerskému vztahu patří i sex. Muži i ženy s handicapem tělesného postižení po úraze míchy trpí často sníženým sebehodnocením a sebevědomím, pocitem ztráty sexuální role, studem a obavami zahájit či znovu obnovit sexuální život. Jsou to spíše psychické poruchy jako strach, úzkost, či deprese, které komplikují možnost nalézt si vhodného partnera.
40
Rodina a sexuální život Důležitá je komunikace postiženého na téma sexuality s lékařem. Ze strany lékaře je třeba zahájit rozhovor a nabídnout řešení a pomoc. Je vhodné informovat i partnerku (partnera)
postiženého.
Postiženému
je
třeba
nabídnout
pomoc
center
pro
handicapované, která pořádají přednášky i rekondiční pobyty a pomáhají tak ochrnutému i jeho rodině zvládnout adaptační proces.
Obrázek 8.1 – ilustrační obrázek k tématu Partnerská komunikace před obnovením sexuálního života je důležitým faktorem, absence komunikace vede ke vzniku bariéry, mnohdy nedorozumění a odcizení, vzniku sexuálního nesouladu, který může vyústit v rozpad partnerského svazku. Není vhodné, aby sexuální partner pečoval o ochrnutého partnera v záležitostech intimní hygieny a ošetřoval ho. V některých případech to může vést ke ztrátě sexuální touhy, vzniku averze, dokonce i k odporu. Je příznivější využít školené ošetřovatelky. Neřešený problém v oblasti sexuality má negativní vliv na kvalitu života postiženého. Sexuální poruchy jsou běžným problémem ochrnutých mužů a žen, avšak jsou dobře léčebně ovlivnitelné. V příloze 4 naleznete práci Taťány Šrámkové, z internetového serveru Vozíčkář, kde uvádí informace o problematice sexu u lidí s porušením míchy.
41
Rodina a sexuální život
Doporučení Samostatnost pohybu ve vlastním bytě je pro handicapovaného důležitá. Je to první krok k vytvoření kvalitního zázemí a handicapovanému se tak zvyšuje sebevědomí. Začíná si více věřit v otázce partnerského života a založení rodiny. V sexu se doporučuje jistá otevřenost a komunikace s partnerem. Často vlivem handicapu dochází k psychickým problémům, které se v konečné podobě mění na fyzický problém, a frustrace se tak může ještě zvýšit, čímž může nastat efekt začarovaného kruhu, z kterého se nedá dostat. V této fázi nestačí pouze citlivý přístup partnera, je nutné aktivní zapojení handicapovaného partnera při řešení vzniklé situace. Jednoduše řečeno, sex nesmí být tabu.
42
Integrace do společnosti
9 INTEGRACE DO SPOLEČNOSTI Prostředkem pro integraci handicapovaných do společnosti jsou veškeré běžné aktivity, do kterých se handicapovaný může zapojit. Jedná se o ty nejběžnější aktivity, sport, kulturní akce, zaměstnání, umění, atd. Často ale pro tyto aktivity handicapovaný potřebuje asistenci další osoby a kompenzační pomůcky. Navíc se potřeba asistence a kompenzačních pomůcek může měnit v závislosti na počasí.
Čas ke studiu: 30 minut
Cíl: Po prostudování této podkapitoly poznáte obecnou problematiku spojenou se společenským životem handicapovaných spoluobčanů
Výklad 9.1 Vliv počasí Pro lidi se sníženou pohyblivostí bývá hlavně zimní období velice nepříjemné, a často téměř znemožňuje pohyb. Vozíčkáři jsou na sněhu zbaveni možnosti se samostatně pohybovat, a lidé s vadou chůze, ať už po amputaci dolní končetiny, nebo s narušenou rovnováhou mají problém na kluzkém povrchu, jako je zmrzlý sníh, či led, udržet stabilitu. Nebezpečí pádu a následné další zranění je všude přítomné, a tak má i toto období negativní vliv na psychický stav tělesně handicapovaných.
9.2 Asistence Pomoc asistentů, nebo někoho z rodiny bývá pro některé aktivity nutností. Například když napadne sníh, často se handicapovaní nemohou bez asistenční pomoci dostat k lékaři, či do zaměstnání. Nejpřirozenější pomoc je od členů rodiny, a handicapovaný si tolik nepřipouští svou bezmocnost.
43
Integrace do společnosti Bohužel asistentů není dostatek a chybí hlavně již ve školách, kdy je pro fungující integraci nutná školní docházka dětí s handicapem. Jsou neziskové organizace, které se zaměřují na zmapování a vzdělávání dobrovolníků, kteří jsou ochotni poskytnout svůj volný čas, a formou asistence.
9.3 Oblečení Běžní výrobci vyrábí oblečení, které je pro vozíčkáře často nevhodné. Je to dáno tím, že se šije na člověka stojícího. Ale pokud pouze sedíte, a navíc se pohybujete pomocí rukou, zjistíte, že by vaše oblečení přivítalo jisté změny, abyste již neměli holá záda, krátké nohavice, pevný pás, anebo nevyhovující knoflíky, či zipy. Dnes již existují výrobci specializující se na handicapované, a tak se každý může obléci do funkčního a módního oblečení.
44
Sport a kompenzační pomůcky
10 SPORT A KOMPENZAČNÍ POMŮCKY 10.1 Sport s handicapem Z historie Vznik sportovních aktivit především pro vozíčkáře byl zapříčiněn událostmi druhé světové války, kdy bylo velké množství mladých lidí odkázáno na invalidní vozík, v důsledku těžkých zranění. V roce 1948 se ve Velké Británii konali první sportovní hry pro vozíčkáře. Tehdy byla účast poměrně malá, účastnilo se 16 handicapovaných sportovců. Teprve až roku 1982 byl založen Mezinárodní koordinační výbor světových organizací postižených sportovců, který o deset let později, roku 1992 transformoval do dnes již známého Mezinárodního paralympijského výboru, a slučuje tyto kategorie:
Mentálně postižení
Spasticky postižení (lidé ochrnutí převážně následky dětské mozkové obrny)
Tělesně postižení
Zrakově postižení
Přes veškeré snahy Mezinárodního deaflympijského výboru, nejsou sluchově postižení sportovci zahrnuti v Paralympijském výboru, a tak organizují vždy v lichých letech za paralympiádami vlastní sportovní hry pro neslyšící pod označením deaflympiada. 26. ledna 1994 byl založen Český paralympijský výbor, který prostřednictvím sdružených svazů zajišťuje přípravu handicapovaných sportovců na vrcholné soutěže.
První letní paralympijské hry se odehrály roku 1960 v Římě, v prostorech olympijských her. Her se zúčastnilo 400 sportovců z 23 zemí. Zlom v organizaci a účasti přišel s rokem 1992, kdy se na paralympiádě v Barceloně rozdalo 431 zlatých medailí a bylo překonáno 279 světových rekordů. Těchto her se zúčastnila i česká výprava, 29 sportovců přivezlo domů 13 medailí. Zimní sporty měly pomalejší rozvoj, první zimní paralympijské hry se konaly v roce 1976 ve švédském Ornskoldsviku. Rozmach přišel ve stejném období jako u letních her,
45
Sport a kompenzační pomůcky a to v Lillehammeru v roce 1994. Zde se poprvé představil sladge hokej. Tehdy deset českých sportovců vybojovalo jednu, a to bronzovou medaili.
Letní paralympijské sporty
Atletika Soutěží se ve čtyřech disciplínách:
o
Dráhové: sprint, štafety, střední a dlouhé tratě
o
Skok: vysoký, daleký a trojskok
o
Vrhačské: vrh koulí, hod diskem a oštěpem
o
Pětiboj
Vzpírání Soutěží se v kategorii bench press, která je určena lidem s porušením míchy
Basketbal na vozíku Tým tvoří pět hráčů, kteří mají míru postižení ohodnocenou body. Součet
hráčských bodů v týmu nesmí překročit nastavený bodový limit.
Volejbal v sedě V podmínkách je, že pánev musí být ve stálém kontaktu s podlahou
Boccia Tento sport je určen pro vozíčkáře a spastiky
Cyklistika První cyklistickou disciplínou byl tandem s nevidomým, dnes se soutěží i na
kolech (amputace, lehčí spasticita), na tříkolkách (spastici) a na handbicích (vozíčkáři). Český reprezentant, Jiří Ježek, se po LPH 2012 v Londýně stal nejúspěšnějším handicapovaným sportovce světa.
Fotbal o Fotbal pro 5 hrají čtyři zrakově postižení a jeden vidící brankář o Fotbal pro 7 hrají spastici
Goalbal Pro zrakově postižené, a hraje s klapkami na očích, aby se sportu mohli
účastnit sportovci s různou mírou zrakového postižení.
46
Sport a kompenzační pomůcky
Rugby na vozíku
Stolní tenis
Tenis na vozíku
Veslování
Jachting Určen pro všechny druhy handicapu
Jezdectví Pro všechny handicapy
Šerm na vozíku Zajímavostí je, že vozík je pevně připevněn k zemi a vozíčkáři k pohybu mimo
paží používají svůj trub.
Judo Pro zrakově postižené
Sportovní střelba
Lukostřelba Určena pro vozíčkáře i tělesně handicapovaný střílející ve stoje
Plavání Soutěží se v disciplínách: volný styl, prsa, motýlek, znak a polohový závod.
Plavání je určeno všem handicapům.
Zimní paralympijské sporty
Běžecké lyžování Tělesné i zrakové postižení
Sjezdové lyžování Slalom, obří slalom, super obří slalom a sjezd Tělesné i zrakové postižení. Nevidomí jsou naváděni pomocí zvukových
signálů vidícími průvodci.
Biatlon Tělesné i zrakové postižení (běh na lyžích a střelba) Zrakově postižení střílejí
pomocí speciálního akustického systému.
47
Sport a kompenzační pomůcky
Curling pro vozíčkáře
Sledge hokej Verze ledního hokeje, tělesně handicapovaní hráči bruslí na speciálních
sáňkách, a odráží se krátkými holemi, kterými zároveň i hrají.
V současnosti je sport handicapovaných, i přes veliké úspěchy našich reprezentantů, minimálně podporován státem. Veškeré finanční břímě nesou jednotlivé sportovní kluby, které se snaží zajistit odpovídající zázemí. Pokud vzejde z nějaké malé organizace úspěšný sportovec, nepřinese svému klubu žádné finance, ba naopak, aby se mohl rozvíjet dál, je nucen přejít do větších sportovních klubů a veškerý úspěch si pak připisují tyto větší organizace, či asociace, které disponují již finančními prostředky a jsou podporovány Českým paralympijským výborem. Navíc sportu tělesně handicapovaných ublížila kauza, kterou řešil i Mezinárodní paralympijský výbor formou hrozby zákazu účasti na paralympijských hrách v Londýně. Je to vleklý spor dvou organizací spadajících přímo pod Český paralympijský výbor. Bohužel na těchto mocnářských tahanicích sport tělesně handicapovaných hodně tratil, a celá kauze není ještě do dnes vyřešena.
Čas ke studiu: 60 minut
Cíl: Po prostudování této podkapitoly se seznámíte se speciálními pomůckami pro spoluobčany: Tělesně handicapované Nevidomé
Výklad 10.2 Pomůcky pro tělesný handicap
48
Sport a kompenzační pomůcky Mnoho lidí s handicapem dokáže žít plnohodnotný život zásluhou kompenzačních pomůcek. Za kompenzační pomůcku můžeme považovat cokoliv, co nám umožní se přizpůsobit nastalé situaci. Bývají to speciální pomůcky, jako protézy, invalidní vozíky, a také to můžou být předměty a věci, které zdraví člověk používá pro zcela jiné účely. Např. běžné jízdní kolo. Je to dopravní prostředek, který lidem nabízí mnoho užití. Každý z nás na kole jezdil a třeba i jezdí, a asi nás nenapadne představa, že se může jednat o kompenzační pomůcku. Pokud by ale pro Vás byla chůze problematická, je zde kolo, které kompenzuje chůzi. Kompenzační pomůcky pro tělesně handicapované bývají většinou mechanické, což je dáno tím, že nahrazují určitý pohyb, či mechanickou dovednost. Nejvíce rozšířené pomůcky jsou berle a hole, kdy nám horní končetiny nahrazují dolní končetiny. Ale klasickým příkladem kompenzačních pomůcek jsou protézy, které nahrazují chybějící končetiny. V základních verzích jsou pouze mechanické a mimo kompenzace pohybu či jiné činnosti, plní i jistou kosmetickou funkci, a tak zakrývají handicap. Tato kosmetická funkce má výrazný vliv na psychiku. Snad každý, kdo chybějící končetinu nahradil protézou, si řekl, že skoro vůbec není poznat, že mi chybí noha, či ruka. Výroba protéz je specifický obor, který se v praxi přibližuje modelářství. Nejenom, že protetik modeluje chybějící končetinu, ale hlavně musí vytvořit v protéze lůžko pro pahýl, který bude protézu ovládat. U dolních končetin je kvalitní práce protetika zárukou úspěšné adaptace na protézu. Pahýl a jeho kůže, která není přizpůsobena vzniklé zátěži, trpí vlivem neodborně vytvarovaného lůžka a následná bolest, či nedostatečná opora, může chůzi znemožnit. Další známou pomůckou jsou invalidní vozíky. Ty nahrazují chůzi. Život na vozíku je plný pohybových omezení, ale zásluhou moderních technologií vznikají nové kompenzační pomůcky, které umožňují prožít handicapovaným plnohodnotný život. Jako další pomůcky můžeme jmenovat výtahy, pomůcky do koupelen i na WC, přizpůsobené ruční řízení vozidel a mnoho dalších.
49
Sport a kompenzační pomůcky Zásluhou kompenzačních pomůcek můžou handicapovaní sportovat. Mohou jezdit na kole, hrát hokej, florbal, lyžovat, no zkrátka mohou se věnovat nejen halovým sportům, ale i těm outdoorovým. Bývali doby, kdy lidé odkázaní na invalidní vozík se mohli věnovat pouze omezenému výběru sportovních a volnočasových aktivit. Za nejčastější sporty handicapovaných dřívější éry můžeme považovat plavání a ping-pong. V dnešní době je obrovský zájem o outdoorové aktivity. Obrovský nárůst zažívá cyklistika a také lyžování. Nejzajímavějšími kompenzačními pomůckami jsou kola a lyže určené především pro vozíčkáře (obr. 8.1 a 8.2).
Obrázek 10.1 – jízdní kolo pro vozíčkáře
50
Sport a kompenzační pomůcky
Obrázek 10.2 – monoski Jízdní kolo uzpůsobené pro vozíčkáře je zcela odlišné konstrukce, připomínající spíše lehokolo. Tento speciál je poháněn rukama, a z důvodu stability a soběstačnosti handicapovaného je konstruován na třech kolech. Obecně se nazývá handbike, neboli ruční kolo. Silniční závody na těchto speciálech jsou paralympijským sportem, a ti nejrychlejší jezdci dosahují průměrných rychlostí přes 40km/h. Monoski je kompenzační pomůcka nahrazující lyže. Handicapovaný je upnut v jakési sedačce, která je připevněná k lyži, a pro lepší stabilitu jsou součástí monoski speciální hůlky, které mají úchop jako francouzské berle a na konci sklopnou lyžinu. Tato speciální pomůcka umožňuje handicapovaným lyžovat na běžných sjezdovkách. Monoski je také paralympijským sportem.
10.3 Pomůcky pro smyslový handicap Pro smyslový handicap je příznačná bílá hůlka, která slouží nevidomému místo zraku. Ale již zmíněná hůlka neumožňuje nevidomému vnímat širší okolí. Je tedy schopen
51
Sport a kompenzační pomůcky pohybu pouze v místech, která zná a má naučená, v cizím prostředí je orientace daleko těžší, až téměř nemožná. Další kompenzační pomůckou se stává živý tvor, a to pes (obrázek 8.3). Vodící pes pro nevidomé musí projít speciálním výcvikem. Tento výcvik je náročný, a ne každý pes je vhodný. Pes musí být společenský, nekonfliktní, klidný a hlavně spolehlivý. Nejvhodnější jsou retrieveři, zvláště zlatý a labradorský retriever, nejnověji také jejich kříženec. Německý ovčák se nyní cvičí jen na speciální požádání klienta. Ovčák se totiž na svého majitele příliš váže, těžce si zvyká na nového a přitom už během výcviku musí pes vystřídat dva pány. Výcvik dvouměsíčního pejska začíná v rodině dobrovolníků. Ta ho naučí základní hygieně, soužití s lidmi a jak se chovat v dopravních prostředcích a na rušné ulici atd. Důležité je, aby byl pes odchován v bytě a aby se mu pěstounská rodina intenzivně věnovala. Není to totiž jenom domácí mazlíček, ale pes, který jednou bude pomáhat zrakově postiženému člověku. Dobrovolníci k předvýchově vodících psů jsou stále vítáni. Když je psovi jeden rok, přechází z péče vychovatelů do rukou profesionálního cvičitele. Ten ho za šest až osm měsíců naučí všemu, co vodící pes potřebuje umět chodit rovně, neočichávat, nerozhlížet se, obcházet překážky, aportovat vyhozené nebo ztracené předměty, zvyknout si, že je vlastně jakoby větší a širší, ale hlavně: že není sám. Pes dokáže najít dveře, schody, vyvést z nepřehledné situace, na povel odbočit doleva nebo vpravo, převést přes cestu...
52
Sport a kompenzační pomůcky
Obrázek 10.3 – vodící pes
Ne všechna štěňata se po výcviku skutečně stanou vodícími psy. Vyhoví přibližně osmdesát procent. Cvičení vodících psů se značně liší od cvičení psů ostatních. “Pejsek se musí naučit dělat svou práci s radostí a ne proto, že ho nutí nějaká autorita. Důležité je také, aby se skloubila povaha a fyzické dispozice psa a jeho nového pána a například drobounká paní nedostala psa jako hora. Moderní technika přináší též moderní řešení - navigaci. Pomocí GPS a GSM speciální přístroje dokáží určit polohu nevidomého. Tento způsob se dá využít na více způsobů, ale hlavní využití je:
pokud se nevidomý ztratí;
pokud má autobus výluku a nevidomý neví, kde má přestoupit;
když nevidomý potřebuje donavigovat.
53
Sport a kompenzační pomůcky Pomocí mobilního telefonu se nevidomý může spojit s operátorem speciálního Navigačního centra zřízeného pro potřeby nevidomých SONS. Operátor sleduje polohu na mapě, kterou zaznamenává speciální přístroj, a dokáže nevidomého navigovat. Služby Navigačního centra najdou sice největší uplatnění v Praze, ale fungují celostátně. Teoreticky by to fungovalo i v zahraničí, ale tam jde o roaming, jak pro data, tak pro volání. Nejnovějším projektem Navigačního centra SONS je program, využívající k odesílání klientovy polohy mobilního telefonu. Program se nazývá Lokátor a funguje s normálním telefonem, tedy normálním, musí to být tzv. smartfone s GPS.
Shrnutí pojmů kapitoly 8 Integrace do společnosti je důležitým faktorem plnohodnotného života. Ideální způsob zapojení je pomocí volnočasových aktivit a zábavy. Počasí zásadně dokáže ovlivnit samostatnost handicapovaného při cestování, a často nepříznivé počasí může cestování znemožnit. Asistence od členů rodiny bývá pro psychický stav handicapovaného příznivější, protože si tak méně uvědomuje svou nemohoucnost vykonávat určité úkoly. Kompenzační pomůcka je jakákoliv věc, či předmět, která handicapovanému umožňuje vykonávat různé činosti, které by jinak pro svůj handicap nemohl vykonávat. Zásluhou kompenzačních pomůcek handicapovaní mohou prožít plnohodnotný a spokojený život.
Další zdroje Video ze závodů horských kol. Na snímku můžete v akci vidět kompenzační pomůcku, která nahrazuje běžné jízdní kolo. https://www.youtube.com/watch?v=tuswy6PnB6Y Krásné
záběry
z lyžování
na
monoski
naleznete
https://www.youtube.com/watch?v=rhbz5QMnCsw
na
následujícím
odkaze:
54
Příloha 1
PŘÍLOHA 1 Mentální retardace a duševní nemoc – dvě větve jednoho stromu? Tak jako běžný občan nerozlišuje rozdílné diagnózy u tělesného postižení, např. u paraplegiků, podobně se laická veřejnost nezabývá rozdíly stavů mysli. A tak se zdálky zdá, že mentálně postižení a duševně nemocní patří do jakési jednotné přihrádky. Není pro takový názor lepší důkaz, než že se v bývalých ústavech sociální péče setkávají obě skupiny - a navíc i pacienti s demencí? Opravdu ne. Společného jmenovatele pro tyto tři různé skupiny je možné hledat až v případě, kdy je jejich stav nevratný a pomoc spočívá především v ošetřovatelské péči. Klienty těchto zařízení zbavil jejich stav možnosti samostatného života, ať byla jeho původní příčina (diagnóza) jakákoliv. To, že senioři postižení demencí prožili svůj předchozí život jako zdraví dospělí lidé, není asi nutné obsáhleji vysvětlovat. Naproti tomu je třeba upozornit na skutečnost, že handicap mladého a dospělého člověka s mentální retardací a duševní nemocí, je ve stejných životních obdobích něco zcela rozdílného. Mentální retardace je skutečné postižení, většinou vrozené. Podstatu poruchy učení a sníženého intelektu nelze medicínsky ovlivnit, „léčba“ spočívá pouze v sociální pomoci. Duševní onemocnění je naopak nemoc, tedy záležitost především medicínská, která je někdy vyléčitelná, někdy nevyléčitelná, ale vždy léčitelná. Podobně jako u některých tělesných chorob není odstranitelná příčina, ale je možné kompenzovat nebo minimalizovat příznaky. Proto je nutné přistupovat ke skupině duševně nemocných (především psychotiků) zcela odlišně než ke skupině mentálně postižených. U těžších duševních onemocnění, zejména psychóz, vychází terapie z bio-psychosociálního modelu nemoci. Pomoc nemocným je v optimálním případě poskytována ve třech rovinách - medikamenty, psychologickými prostředky a sociální rehabilitací. Stejně jako v jiných medicínských oborech záleží při léčbě duševních nemocí na co nejčasnějším rozpoznání a zaléčení onemocnění, komplexní léčbě, sekundární a terciární prevenci, na směřování spolupráce lékaře a pacienta k úplné nebo alespoň částečnému uzdravení a návratu do společnosti. Ten největší rozdíl mezi mentálně postiženými a duševně nemocnými je právě v oblasti intelektu, protože rozptyl od podprůměru až k vysokému nadprůměru není u lidí
55
Příloha 1 s psychiatrickou diagnózou příliš odlišný od běžné populace. Neschopnost racionálního uvažování v akutní fázi nemoci, určitý úbytek kognitivních funkcí, její při dlouholeté chronifikaci nebo nedostatečně rozvinutá sociální inteligence některých psychiatrických pacientů nic nemění na širokém rozptylu obecné inteligence této skupiny. Domnívám se, že někteří mentálně postižení mohou mít za příznivých okolností lépe rozvinuté sociální schopnosti než duševně nemocní, ale na druhé straně i oni mohou kromě nižšího intelektu být zároveň pacienty psychiatra. Ani v moderní době není léčba nemocí duše vždy úspěšná a onemocnění pak přechází ve skutečný handicap. Čím je těžší, tím se obě skupiny k sobě přece jen přibližují – někdy např. společně pracují v chráněných dílnách některých církevních organizací. Vzniká ovšem otázka, jestli je to opravdu optimální. V jednom krajském městě pracoval v takové „smíšené“ dílně bývalý pekař Jaroslav. V článku regionálního deníku byl na fotografii zachycen při kreslení s popiskou „Jaroušek má svůj vlastní svět“. Jaroušek byl ovšem docela Normální Jarda, který měl o historii svého slavného rodného města daleko hlubší znalosti, než měli jeho opatrovatelé. Jestli dnes pracuje, nevím, ale našel si dívku a oženil se s ní. Občanská sdružení, která se specializují na pomoc jedné nebo druhé z těchto skupin, jsou si jejich odlišnosti nepochybně velmi dobře vědoma. Není mi známo, že by spolu někdy spolupracovala v praktické rovině. A tak na závěr opakuji, že teprve při těžkém handicapu sbližuje obě skupiny postižených potřeba obdobné sociální a ošetřovatelské péče, kterou jim pod jednou střechou mohou poskytovat zařízení k tomu určená.
56
Příloha 2
PŘÍLOHA 2 Ještě před lety jsem se obával handicapovaných lidí, nevěděl jsem jak s nimi komunikovat. Ale pak se stalo, že jsem byl pozván na jednu akci, a takových akcí již bylo mnohem víc. Od těch lidí, mentálně jiných, se právě můžete učit jejich spontálnost, jejich otevřenost. Můžete se učit jejich lásce, kterou okamžitě projeví, pakliže nejste nějak milej. Oni to projeví, oni nemají důvod to neříct, nebo vás neobejmout. Okamžitě to jdou udělat. Takže, učíte se tý bezprostřednosti, vyjadřujete to, co cítíte a nestydíte se za to, a nesnažíte se to nějak divně kamuflovat. …. Potom, oni jsou hodně telepatický. Takže se dost snadno napojujou na ostatní, a často překvapivě přesně diagnostikují tu danou situaci, nebo konkrétního člověka. To vám taky může pomoc, že vám něco řeknou, vlastně vám vytvoří takové zrcadlo. …. A pak ještě mají takovej zvláštní svět fantazijní, né zcela obvyklej, a to vás zase obohacuje. Je to jenom otevřenej svět, kterej je jenom v něčem zvláštní, ale když se podíváte na nás, na tu naší civilizaci, očima kosmický bytosti, tak my jsme hodně zvláštní. Třeba už jenom tím, jak používáme zbraně. To musíme působit jako hodně nemocní, mentálně nemocní…
57
Příloha 3
PŘÍLOHA 3 Marcela Peterková: Internet a můj handicap2 21.3.2009 14:55 Na poslední chvíli jsem se rozhodla, že i já napíšu příspěvek do 5.ročníku této literární soutěže. Patřím mezi hluchoslepé osoby a jsem klientkou o.s. Lorm. Toto sdružení vyhlásilo v r. 2008 literární a výtvarnou soutěž na téma přátelství. Jako motto byl zvolen citát hluchoslepé spisovatelky Zuzany Kellerové „V úplné tmě a tichu, které mě oddělují od světa, mi ze všeho nejvíc chybí přátelský zvuk lidského hlasu. Slepota odděluje člověka od věcí, hluchota od lidí.“ Tento citát mě zaujal, ta poslední věta, to mohu potvrdit. Ač nejsem úplně slepá ani úplně hluchá, můj duální smyslový handicap způsobuje kromě jiného potíže při komunikaci a také přístupu k informacím. Již delší dobu jsem uvažovala, že požádám o poskytnutí příspěvku na kompenzační pomůcku tj. počítač vybavený programy, které mi pomohou při mém postižení. Navštěvovala jsem kurz práce s počítačem pořádaný Tyflokabinetem, kde jsem se naučila pracovat s textovým editorem Word. Ale ze všeho nejvíce jsem se těšila na internet. Na kurzu jsem si založila e-mailovou adresu, ale co je mi to platné, když se nemohu každý den podívat, kdo mi píše. A tak padlo rozhodnutí, že chci mít internet doma. Přiznám se, že od rozhodnutí k realizaci uplynulo hodně vody. A jak si myslím, že mi internet pomůže při mém postižení? Já bych udělala asi takové pořadí:
1. Komunikace s přáteli. 2. Získávání informací.
2
http://www.helpnet.cz/inspo/internet-a-muj-handicap-2009/24671-3
58
Příloha 3 3. Internetové bankovnictví. 4. Komunikace s úřady. 5. Nákupy zboží. A tento výčet by mohl pokračovat.
Na komunikaci s přáteli se těším nejvíce. Mám přátele mezi zdravými, nevidomými i hluchoslepými lidmi. Ne všichni mají dostatek času, aby mě navštěvovali, ale přes email můžeme komunikovat denně. Mám i kamarádku-cestovatelku, a tak budu vědět, kde právě je a dozvím se i více informací o zemi, kde právě je. Několika kliknutími si ověřím stav mého účtu, vyplním dotazník, „doběhnu na úřad“, vyplním přihlášku na pobyt o.s. Lorm. Právě včera jsem obdržela rozhodnutí o přiznání příspěvku na PC. Měla jsem radost, že se díky „zázraku zvaném internet“ stanu samostatnější a třeba i chytřejší. Ale o tom napíšu až za rok.
PS. Děkuji všem, kteří mi pomohli při získání PC. O.s. Lorm za doprovod k oční lékařce, doporučení pro sociální odbor, kde byla podána žádost o pomůcku. Tyflokabinetu Č. Budějovice za proškolení a výběr vhodných programů a PC sestavy. Sociálnímu odboru Magistrátu města Č. Budějovice za vstřícné a milé jednání.
59
Příloha 4
PŘÍLOHA 4 Erektilní dysfunkce (porucha funkce ztopoření) je běžným problémem u mužů s poúrazovým přerušením míchy, vyskytuje se až u 75 % postižených. Snižuje kvalitu života ochrnutých, proto je důležité včasné zahájení léčby. Prvním krokem je tabletová léčba moderními léky (Viagra, Cialis, Levitra). Nezbytné je doporučené a předepsané léky opakovaně vyzkoušet – udává se, že je třeba šesti, ale i osmi podání k rozvinutí plného léčebného účinku tablety aplikované k podpoře ztopoření. Tablety se užívají jednorázově před stykem, Cialis je možno užívat v nízké dávce 5 mg denně. Zdravotní pojišťovny tyto léky, které může předepsat lékař jakékoli odbornosti, nehradí. Bez lékařského předpisu by pacient léky k podpoře erekce neměl dostat. Nevhodné jsou tyto medikamenty u pacientů s velmi nízkým krevním tlakem (méně než 90/60mmHg) a u nemocných, kteří užívají kvůli angině pectoris léky zvané nitráty. Neplodnost mužů s poúrazovou míšní lézí má dvě příčiny: ztrátu schopnosti dosažení výronu semene a špatnou kvalitu spermií. Řešením je získat spermie pomocí arteficiální ejakulace (tj. uměle navozeného výronu semene), elektroejakulace nebo vibrostimulace či operační cestou – TESE (extrakce spermií z varlat). Získané spermie jsou zmraženy a uchovávány ve spermabance center asistované reprodukce a použity po rozmražení k oplození vajíček partnerky postiženého muže metodou ICSI (injekce spermie do vajíčka, metoda, která je nejméně závislá na kvalitě spermií). Díky této metodě se mohou stát biologickými otci i ochrnutí muži s velmi špatnou kvalitou spermií. Paraplegický pár, který touží po dítěti, vedeme k trpělivosti a racionálnímu očekávání, nezbytná je psychoterapeutická podpora psychologa. Žena po poranění míchy je schopna žít bez většího omezení sexuálním životem a plánovaně otěhotnět. Gravidita ochrnuté ženy musí být pečlivě sledována nejen gynekologem, ale hlavně urologem. Urologické komplikace v graviditě jsou u ochrnutých velmi časté. Porod je operační a plánovaný. Pokud má žena po poranění míchy sexuální problémy, je vhodné se obrátit nejprve na gynekologa. Spokojený život v páru a naplněná touha po vlastním dítěti přispívá k celkové životní spokojenosti a radosti.
60