Písemná práce KOMUNIKACE U DĚTÍ S AUTISMEM. Univerzita Palackého v Olomouci Katedra Psychologie Filozofické fakulty

Univerzita Palackého v Olomouci Katedra Psychologie Filozofické fakulty

KOMUNIKACE U DĚTÍ S AUTISMEM

Písemná práce

Autor:

Jana Burdová

Vedoucí práce:

PhDr. Eleonora Smékalová, PhD.

Olomouc 2007

Prohlašuji, že jsem svou písemnou práci vypracovala samostatně a všechny použité prameny řádně odcitovala a uvedla. V Olomouci 29.4.2007………………………………………………….

2

Úvod.......................................................................................................................................5 A. TEORETICKÁ ČÁST....................................................................................................6 1. Dětský autismus.................................................................................................................6 1.1 Definice autismu ..................................................................................................................................... 6 1.2 Historie autismu ...................................................................................................................................... 6 1.3 Základní oblasti postižení ....................................................................................................................... 8 1.4 Dělení dětského autismu ......................................................................................................................... 9

2. Pervazivní vývojové poruchy ............................................................................................9 2.1 Jiné pervazivně vývojové poruchy.......................................................................................................... 9 2.1.1 Atypický autismus (v MKN-10 F 84.1)......................................................................................... 10 2.1.2 Rettův syndrom (podle MKN-10 F 84.2) ...................................................................................... 10 2.1.3 Jiná desintegrační porucha v dětství (podle MKN-10 F84.3)........................................................ 11 2.1.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (podle MKN-10 F 84.4) ....................................................................................................................................................... 11 2.1.5 Aspergrův syndrom (v MKN-10 84.5) .......................................................................................... 11 2.1.6 Jiné pervazivní vývojové poruchy (podle MKN-10 F84.8)........................................................... 12 2.1.7 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (podle MKN-10 F84.9) ....................................... 12 2.2 Jiné psychiatrické poruchy.................................................................................................................... 13

3. Vývoj komunikačních dovedností dítěte .........................................................................13 3.1 Prenatální období (od početí do narození dítěte)................................................................................... 13 3.2 Kojenecké období (do jednoho roku života) ......................................................................................... 13 3.2.1 Normální vývoj komunikace ......................................................................................................... 13 3.2.2 Specifika ve vývoji komunikace dětí s autismem.......................................................................... 14 3.3 Batolecí období (druhý až třetí rok) ...................................................................................................... 14 3.3.1 Normální vývoj komunikace ......................................................................................................... 14 3.3.2 Specifika ve vývoji komunikace dětí s autismem.......................................................................... 15 3.4 Předškolní období (od tří let do nástupu do školy) ............................................................................... 16 3.4.1 Normální vývoj komunikace ......................................................................................................... 16 3.4.2 Specifika ve vývoji komunikace u dětí s autismem....................................................................... 17 3.5 Školní věk (od nástupu do školy) .......................................................................................................... 17 3.5.1 Normální vývoj komunikace ......................................................................................................... 17 3.5.2 Specifika ve vývoji komunikace u dětí s autismem....................................................................... 18 3.6 Období dospívání (asi od 11 do 20 let) ................................................................................................. 18 3.6.1 Normální vývoj komunikace ......................................................................................................... 18 3.6.2 Specifika vývoje komunikace u dětí s autismem........................................................................... 18

4. Komunikace dětí s autismem...........................................................................................19 4.1 Definice komunikace ............................................................................................................................ 19 4.2 Funkce komunikace .............................................................................................................................. 19 4.3 Neverbální komunikace ........................................................................................................................ 19 4.3.1 Potíže s neverbálním vyjadřováním (expresivní složka komunikace)........................................... 20 4.3.2 Potíže s porozuměním neverbální komunikaci (receptivní složka komunikace)........................... 21 4.4 Verbální komunikace ............................................................................................................................ 21 4.4.1 Fonetika......................................................................................................................................... 22 4.4.2 Prozódie......................................................................................................................................... 22 4.4.3 Syntax............................................................................................................................................ 22 4.4.5 Sémantika ...................................................................................................................................... 23 4.4.6 Pragmatika..................................................................................................................................... 24

B. EMPIRICKÁ ČÁST .....................................................................................................25 5. Kvalitativní šetření...........................................................................................................25 5.1 Popis cílů práce a definice výzkumného problému............................................................................... 25 5.3 Popis souboru a metod .......................................................................................................................... 25 5.4 Vlastní pozorování jednotlivých dětí .................................................................................................... 26 5.4.1 David (7 let) .................................................................................................................................. 26

3

5.4.2 Helenka (12 let)............................................................................................................................. 27 5.4.3 Pavel (16 let) ................................................................................................................................. 28 5.4.4 Vláďa (14 let) ................................................................................................................................ 28 5.4.5 Dita (26 let) ................................................................................................................................... 29 5.4.6 Hanička (15 let)............................................................................................................................. 30 5.4.7 Marek (15 let)................................................................................................................................ 31 5.4.8 Olda (8 let) .................................................................................................................................... 32 5.4.9 Vilda (13 let) ................................................................................................................................. 33 5.5 Analýza projevů dětí ............................................................................................................................. 34 5.5.1 Řeč................................................................................................................................................. 34 5.5.2 Neverbální projevy ........................................................................................................................ 35 5.5.3 Chování ......................................................................................................................................... 35 5.5.4 Zájmy ............................................................................................................................................ 36 5.5.5 Sebeobsluha................................................................................................................................... 36

Diskuse.................................................................................................................................36 Závěr ....................................................................................................................................37 Souhrn..................................................................................................................................38 Seznam literatury .................................................................................................................40

4

Úvod Lidi vám například často řeknou „Buď zticha,“ neřeknou vám ale, jak dlouho máte být zticha. Nebo vidíte tabulku s nápisem NEVSTUPUJTE NA TRÁVNÍK, ale mělo by tam být NEVSTUPUJTE NA TRÁVNÍK KOLEM TÉTO TABULKY nebo NEVSTUPUJTE NA TRÁVNÍK V TOMTO PARKU, protože je spousta trávníků, po kterých se chodit může… …Siobhan tomu rozumí. Ta když mi řekne, abych něco nedělal, řekne mi přesně, co nesmím dělat. A to se mi líbí…“ (Haddon, 2003, s. 29-30). Svou písemnou práci jsem se rozhodla věnovat dětem s autismem. Toto téma je mi velmi blízké, neboť již pátým rokem se věnuji asistenci dětí s autismem v rámci respitní péče v APLA Praha. Mám proto jedinečnou možnost se s těmito dětmi pravidelně setkávat a sledovat i jejich individuální vývoj a zlepšení. I zde platí, že to, co je pro jednoho málo, je pro druhého moc. Každý se vyvíjí a rozvíjí ve zcela individuálním tempu. Výhoda oproti jiným poruchám však je, že s dětmi s poruchou autistického spektra je možné pracovat takřka v jakémkoliv jejich věku a vždy je tu velká naděje na dílčí úspěchy a pokroky. Stejně tak jako každé dítě je zcela individuální a specifickou lidskou bytostí, tak také i jedinec postižený je úplně stejnou osobností s individuálními přáními, potřebami a touhami, tak také i dítě s autismem je zcela specifickou osobností, kterou nelze změnit. Ale je nutné jej stejně jako každého jiného člověka přijmout takového jakým je, tvarovat jej a vést k dalšímu poznání, sebepoznání a větší soběstačnosti. Svou prací bych se ráda podělila o své vlastní zkušenosti s dětmi s autismem a případně i oslovila potenciální zájemce, kteří se třeba na základě těchto řádků, pro práci těmito dětmi také rozhodnou. Cílem pro mě samotnou pak je rozšířit si své stávající teoretické znalosti, případně načerpat nějaké zcela nové vědomosti, které bych mohla případně využít při přímé práci s dětmi. V budoucnu bych se moc ráda problematikou autismu a jeho diagnostikou dále zabývala. Rozhodla jsem se blíže zaměřit na oblast komunikace, neboť právě komunikace patří mezi tzv. triádu postižení specifickou pro jedince s poruchou autistického spektra, kromě ní ještě sociální dovednosti a představivost. Prvním a závažným problémem, na který totiž narazíme při setkání s člověkem s autismem, je právě komunikace a její individuální specifika. Dozvědět se totiž, co by tento jedinec „rád“, je velmi obtížné. Podaří-li se však komunikace navázat, je možné pak lépe poznat potřeby a přání každého člověka a spolupracovat s ním na jejich naplnění.

5

A. TEORETICKÁ ČÁST 1. Dětský autismus 1.1 Definice autismu Dětský autismus, nebo také infantilní autismus, autistická porucha, Kannerův syndrom či jen autismus, to všechno jsou pojmy, kterými lze označit tutéž poruchu popsanou v mezinárodní klasifikaci nemocí ICD-10 pod číslem F84,0. Název autismus pochází z řeckého „autos“, což znamená sám a symbolizuje autistické „stažení se do sebe“. Dětský autismus patří mezi pervazivně vývojové poruchy, což můžeme přeložit jako poruchy „vše pronikající“ (Hartl, Hartlová, 2000, str.407), tedy postihující kompletně celou osobnost člověka.

1.2 Historie autismu Poprvé jej v roce 1911 použil švýcarský psychiatr Eric Bleur k popisu egocentrického myšlení typického pro schizofrenii (Gillberg, Schopler, 1998). Ale až od roku 1943 lze hovořit o autismu v tom pojetí, jak jej chápeme dnes. Neboť v tomto roce popsal Leo Kanner své pojetí raného dětského autismu v díle Autistické poruchy afektivního kontaktu (Hrdlička, Komárek, 2004). A to na základě svých klinických pozorování 11 dětí, které vykazovaly množství podobných znaků, ale nesplňovaly diagnostická kritéria dosud žádného známého psychického onemocnění. O rok později, v roce 1944, pak zcela nezávisle vlivem nedostatečné výměny vědeckých informací během druhé světové války, publikoval Hans Asperger článek o syndromu s podobnými projevy. Tento vídeňský pediatr vycházel z výsledků své disertační práce, v níž se věnoval pozorování chování čtyř chlapců. Tedy zatímco Kanner se věnoval dětem spíše s těžší formou autismu, Asperger spíše popisoval děti s mírnějšími formami poruchy (Thorová, 2006). Po válce byla práce Kannera mnohem známější, dílo Aspergera bylo odkázáno jen na německou odbornou společnost a spíše upadalo v zapomenutí (Hrdlička, Komárek, 2004). V současnosti se diskutuje o tom, zda lze Aspergrův syndrom považovat za samostatnou diagnostickou jednotku, nebo zda se jedná pouze o typ vysoce funkčního autismu (Thorová, 2006). S příchodem psychoanalytického hnutí do USA se začalo uvažovat, že autismus není vrozenou poruchou, ale že se na jeho vzniku podílí některé charakteristiky rodičů těchto dětí. Podle Wolmana pak Kanner došel k závěru, že za příčinu autismu lze považovat konstituciální

predispozici

k chybnému

vývoji

ega,

které

působí

v kombinaci

s patologickou emocionální atmosférou tvořenou rodiči (Thorová, 2006). Dále se pak podle Thorové (2006) vžilo pro matku označení „matka lednička“ díky jejímu domnělému 6

emočnímu chladu a odtažitosti. Dalšími psychoanalyticky orientovanými psychologogy byli i Mahlerová a Bettleheim, který přirovnával dítě s autismem k dítěti, které přežilo uvěznění v koncentračním táboře. Podle jeho mínění přichází každé dítě na svět jako aktivní, pokud však cítí, že s ním okolní svět nekomunikuje, je z toho frustrované a stává se autistickým. Až v devadesátých letech došla Tustinová k závěru, že zdravé děti se ani v „autistické fázi“ nechovají jako děti autistické a tudíž, že se jedná o poruchu vrozenou a nikoli důsledek emočního traumatu způsobeného rodiči. Předtím však došlo k rozpadu mnoha rodin, kdy si rodiče střídavě dávali za vinu onemocnění svého dítěte. Mnoho dětí bylo v rámci terapie umístěno do ústavní péče, aby se zabránilo dalšímu působení domnělého emočně nevhodného vlivu rodinného prostředí (Thorová, 2006). V šedesátých letech dvacáteho století se pak vědci rozhodli pátrat i po jiných příčinách vzniku autismu. Podle Rimlanda (1962), psychologa a zároveň otce chlapce s autismem, se rodiče dětí s autismem nevěnují svým dětem o nic méně než rodiče dětí zdravých. Ve své knize Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior definoval autismus jako neurobiologickou poruchu organického původu. Uvedl zde také vůbec první dotazník pro rodiče, jehož cílem je diferenciální diagnostika dětského autismu a schizofrenie (Thorová, 2006). Dalším přístupem k autismu je potom behaviorální terapie, která se zaměřuje na přenaučení a odnaučení nežádoucího problémového chování. Dále potom Lovaas považuje intenzivní behaviorální trénink za vhodnou metodu, pomocí níž lze snížit či vyrovnat vrozený deficit. Jedním ze základních deficitů je u autistů oblast komunikace, kterou lze dále rozvíjet pomocí řečového tréninku rozděleného do osmi po sobě následujících stupňů (Thorová, 2006). Potvrzení organické příčiny autismu vedlo v osmdesátých letech k mnoha výzkumům biologickým, lékařským a biochemickým, jejich závěry se pak často lišily s ohledem na variabilitu projevů autistického syndromu. Podle Bemporada (1980) lze za průkopníky považovat neurobiology Ornitze a Ritvo, kteří se domnívali, že problematickou je u dětí s autismem percepční nekonstantnost. Kdy signály přicházející k dítěti zvenčí jsou zpracovávány „hluchým způsobem“, a ono si pak z nich není schopno utvořit žádnou smysluplnou informaci. Pribram (1970) pak říká, že děti s autismem mají narušenou krátkodobou paměť a nejsou proto schopné kódovat, uchovávat a zpracovávat sluchové signály (in Thorová, 2006). V osmdesátých a devadesátých letech pak proti sobě vystupují dvě teorie snažící se vysvětlit příčiny autismu. Jednou z nich je kognitivní teorie předpokládající, že porucha myšlení má za následek poruchu sociální interakce. Druhá oproti tomu vychází z emoční teorie vzniku autismu a za primární považuje poruchu sociální interakce. Obě teorie spolu 7

úzce souvisí a postupně proto došlo k jejich integraci v jednu. Koncem devadesátých let pak gastroenterolog Wakefield (1998) došel k závěru, že autismus může být způsoben toxiny ve střevech, které vzniknou po očkování. Toxiny se dostanou krví ze střev do mozku a poškodí jej tak, že vznikne autismus. Tato teorie však nikdy nebyla prokázána (in Thorová, 2006). V současné době se autismus považuje za neurovývojovou poruchu na neurobiologickém základě. Za jeho vznik pak nebývá zodpovědné jedno místo v mozku, ale jedná se spíše o postižení komunikačních a integračních funkcí mozku. Za velmi významnou příčinu autismu lze také považovat některé specifické geny, které mohou spolu s jinými vlivy predisponovat jedince ke vzniku této poruchy (Thorová, 2006). I riziko, že sourozenec dítěte s autismem bude také trpět autismem je vysoké, asi jedna ku dvaceti. Proto se také v této souvislosti hovoří o tzv. „genetické brzdě“, kdy by rodina s těžkým postižením měla mít méně dětí než rodina se zdravými dětmi (Gillberg, Peeters, 1998).

1.3 Základní oblasti postižení Specifické omezení autistického jedince se projeví zejména ve třech základních oblastech, podle Wingové (1993) nazývané „triáda poškození“, patří sem potíže v komunikaci, sociálních vztazích a představivosti (in Thorová, 2006, s. 57). sociální interakce

komunikace

představivost (Beyer, Gammeltoft, 2006, s. 21) •

Sociální interakce a sociální chování

Již téměř od narození pozorují matky na svých dětech jisté abnormality (Gillberg, Peeters, 1998). Děti s autismem se někdy až brání očnímu kontaktu nebo naopak „zírají skrz“. Nejsou schopné udržovat adekvátní, tedy přiměřeně dlouho trvající, pohled. Problematické je také navazování vztahů s druhými lidmi, zvláště pak s vrstevníky. Obvykle nevyhledávají ani tělesný kontakt. Mazlit se často buď neumí, nebo nechtějí. Některé děti zase naopak jej až nepřiměřeně vyhledávají a vyžadují (Krejčířová, 2003). Individuální specifika ve vyhledávání kontaktu s druhými lidmi potvrdila Wingová (1979), která dělí sociální interakci u lidí s autismem na tři typy (typ osamělý, pasivní a aktivní zvláštní, v roce 1999 přidává ještě typ formální či afektovaný, Thorová (2006) připojuje ještě typ smíšený zvláštní). •

Komunikace 8

Podle Krejčířové (2003) děti s autismem selhávají ve všech složkách komunikace. Nejsou schopni užívat spontánně gesta, vést dialog. Téměř polovina dětí si pak není schopna osvojit mluvenou řeč. Případně také mohou mít celkem rozvinutou slovní zásobu, ale chybí komunikační význam. Typické je také používání echolálie, ať již odložené či bezprostřední. Zvláštní bývá tón řeči, větná stavba pak formální až pedantická. Narušeno bývá i porozumění, kdy děti s autismem obvykle vše chápou doslovně, nerozumí ironii a nadsázce. •

Představivost, zájmy, hra

Představivost bývá u dětí s autismem velmi omezena. V posledních dvaceti letech se již upustilo od dřívějších předpokladů, že jen nedokáží své vnitřní prožívání adekvátně verbalizovat (Gillberg, Peeters, 1998). Děti s autismem vnímají všechny věci kolem sebe přísně realisticky, konkrétně a nevnímají to, co mohou jen symbolizovat (Beyer, Gammeltoft, 2006). Vyžadují přesné dodržování naučených rituálů a brání se jakékoli změně v uspořádání svého nejbližšího okolí. Zájmy a oblíbené činnosti jsou extrémně omezené. I v nich se vyskytuje rigidita a stereotypie, autostimulační automatismy mohou být jedinou formou hry a náplně volného času (Krejčířová, 2003).

1.4 Dělení dětského autismu Převážně z praktického hlediska je velmi důležité dělení dětského autismu na: Vysoce funkční autismus (11-34% jedinců s dětským autismem) - tímto termínem lze označit jedince, u nichž není přítomna mentální retardace, tedy jejich IQ dosahuje hodnoty minimálně 70. Dále je pro ně typická existence komunikativní řeči. Středně funkční autismus - tato kategorie zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací. Je u nich také patrné narušení komunikativní řeči a přibývá stereotypní chování. Nízko funkční autismus - označuje autistické jedince s mentální retardací těžkou či hlubokou, kteří nemají rozvinutou komunikativní řeč. Velice zřídka navazují kontakt s jinými lidmi, spíše u nich převládá stereotypní a repetitivní chování bez zájmu o okolní svět (Hrdlička, Komárek, 2004).

2. Pervazivní vývojové poruchy 2.1 Jiné pervazivně vývojové poruchy Diferenciální diagnostika dětského autismu oproti jiným pervazivně vývojovým poruchám není snadná. Jediným diagnostickým nástrojem, kromě Rettova syndromu, kde lze využít genetické analýzy a identifikovat tak patologický gen, je pozorování chování a 9

psychologické testování (Hrdlička, Komárek, 2004). Současné klasifikační systémy MNK10 (1992) i DSM-IV (1994) se od sebe nepatrně terminologicky liší v pojetí jednotlivých kategorií pervazivních vývojových poruch. 2.1.1 Atypický autismus (v MKN-10 F 84.1) Diagnózu atypického autismu dostane dítě, které nesplňuje všechna kritéria pro dětský autismus. A to tím, že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií či porucha nastupuje až po třetím roce věku dítěte (Hrdlička, Komárek, 2004). Americký diagnostický systém DSM-IV tuto diagnostickou kategorii nezná a užívá pro tyto případy termín pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (Thorová, 2006). Ročně se narodí v České republice asi 100-150 dětí a atypickým autismem (Thorová, 2005). 2.1.2 Rettův syndrom (podle MKN-10 F 84.2) Rettův syndrom poprvé popsal Andreas Rett v roce 1966, který publikoval popis 21 dívek a žen ze své klinické praxe. Ale do obecného povědomí odborné veřejnosti se dostává až v roce 1983, kdy byl ve spolupráci francouzských, portugalských a švédských odborníků publikován popis 35 dívek s Rettovým syndromem. A až v roce 1992 byl zařazen do Mezinárodní klasifikace nemocí mezi pervazivně vývojové poruchy (viz příloha 4) (Thorová, 2006). Rettův syndrom postihuje pouze dívky, neboť chlapcům působí tato mutace genu natolik těžkou encefalopatii, že plod či novorozenec nepřežívá. V České republice se ročně narodí asi 5-6 dívek s Rettovým syndromem (Thorová, 2005). Podle Kaplana a Sadocka mají téměř všechny dívky s Rettovým syndromem patologické změny na EEG a až u 75% z nich se rozvíjí epilepsie (Hrdlička, Komárek, 2004). Většina dívek s Rettovým syndromem nemluví, ale obvykle velmi dobře rozumí a reaguje na jednoduché pokyny. Komunikace probíhá často přes barevné terče či piktogramy a některé dívky také vyjadřují svá přání pomocí zrakového odkazu. Typický je také velmi krátký rozsah pracovní pozornosti, což závisí na aktuální míře epileptické aktivity, zdravotním stavu, únavě a dalších faktorech. Nápadná je také emoční labilita, která se postupujícím věkem vyrovnává. Po překonání deteriorační fáze se dívky s Rettovým syndromem obvykle velmi rády účastní společenských aktivit. Na rozdíl od dalších poruch autistického spektra zvládají oční kontakt i sociální úsměv (Thorová, 2006). „Podle Cohena, Volkmara a Wienere lze vývoj Rettova syndromu popsat modelem čtyř stádií: 1. Stádium časné stagnace (6. měsíc-1,5 roku). 2. Rychlá vývojová regrese (objevuje se mezi 1. a 2. rokem a trvá asi 13-19 měsíců).

10

3. Pseudostacionární stádium se objevuje ve 3-4 letech, ale může se opozdit a persistovat mnoho let až desetiletí. 4. Stádium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo v časné adolescenci“ (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 53). 2.1.3 Jiná desintegrační porucha v dětství (podle MKN-10 F84.3) Jiná desintegrační porucha byla popsána již v roce 1890 vídeňským speciálním pedagogem Theodorem Hellerem. Ten ji však nazýval infantilní demencí. Později byla nazývána také Hellerovým syndromem, Hellerovou demecí či desintegrační psychózou. Do MKN-10 byla zařazena mezi pervazivně vývojové poruchy jako desintegrační porucha. Jedná se pravděpodobně o poruchu velmi vzácnou, jejíž příčina není zcela známa. Od dětského autismu se desinegrační porucha odlišuje pozdější dobou nástupu prvních symptomů. Ztráta nabytých dovedností je zde více zřetelná. Dítě se vyvíjí minimálně dva roky zcela normálně, ale pak nastává ze zcela neznámých příčin regres. Nastupuje emoční labilita, úzkostnost, dráždivost, záchvaty vzteku, agresivita, dyskoordinace komplexních pohybů, neobratná zvláštní chůze a potíže se spánkem (Thorová, 2006). 2.1.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (podle MKN-10 F 84.4) Jedná se o ne zcela přesně definovanou poruchu, která zahrnuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci s IQ pod 50, stereotypní pohyby a sebepoškozování. U adolescentních jedinců pak bývá obvykle jejich hyperaktivita nahrazena hypoaktivitou. Nedochází zde k narušení sociálních dovedností jako u jedinců s autismem (Hrdlička, Komárek, 2004). 2.1.5 Aspergrův syndrom (v MKN-10 84.5) Již v roce 1944 popsal Hans Asperger na základě svých pozorování autistickou psychopatii v dětství. Podle Wingové pak byla v roce 1981 přejmenována na Aspergrův syndrom (Thorová, 2006). Jedná se o bezesporu nejdiskutovanější diagnostickou jednotku, neboť někteří autoři ji nevyčleňují a domnívají se, že se jedná o vysoce funkční autismus (Hrdlička, Komárek, 2004). U některých jedinců je také velmi obtížné určit, zda se jedná o Aspergrův syndrom či jen o určitou sociální neobratnost spojenou s více vyhraněnými zájmy a zvýrazněnými některými rysy osobnosti (Thorová, 2006). Ročně se v České republice narodí asi 200 dětí s Aspergrovým syndromem. Aspergrův syndrom se vyskytuje častěji u chlapců než dívek (8:1) (Thorová, 2005). Kromě poruchy sociálních vztahů jsou pro ně typické úzce omezené zvláštní zájmy, především o nejrůznější technická zařízení a čísla. Zájmy mívají úzký a ulpívavý charakter. 11

Můžeme je rozdělit na primární, které jsou obvykle neodklonitelné, rigidní, a na sekundární, vyznačující se tvořivým myšlením (Thorová, 2006). Dále je výrazná i motorická neobratnost. Více postižena bývá hrubá motorika, jedinci s Aspergerovým syndromem mají problémy naučit se jezdit na kole, plavat, bruslit, lyžovat (Vítková, 2004). Může, ale nemusí být také přítomen opožděný vývoj řeči. Od pěti let však obvykle již mluví plynule, přestože jejich řeč je nápadná svou šroubovitostí, mechanickým opakováním výroků dospělých a výrazně formálním vyjadřováním. Děti s Aspergerovým syndromem mají obvykle potíže s porozuměním sociálnímu kontextu dané situace a chápáním pravidel společenského chování, která jsou pro ostatní zcela přirozená. Obtížně chápou i potřeby jiných lidí, nedovedou být empatičtí a působí egocentricky (Thorová, 2006). Intelekt je zpravidla v normě, což bohužel zcela nekoresponduje s jejich šancemi na uplatnění v životě. Školní docházku obvykle zvládají s pomocí různých nácviků a individuálního přístupu (Thorová, 2006). Při vhodné volbě zaměstnání jsou schopni pracovat. Ale často si jej nejsou schopni najít a udržet či udržovat adekvátní sociální vztahy s ostatními zaměstnanci. S podobnými problémy se sociální adaptaci se mohou potýkat i při volbě životního partnera, kdy neúspěch v této oblasti může znamenat již doživotní nezájem o navázání partnerského vztahu (Edelson, 1999). Děti s Aspergrovým syndromem se mohou lišit úrovní adaptability. Rozlišujeme pak pól nízko funkčního a vysoce funkčního Aspergerova syndromu, většina lidí s Aspergerovým syndromem se však nachází v poli kontinua adaptability. O lepší prognóze do budoucna lze hovořit u lidí s vysoce funkčním Aspergerovým syndromem (Thorová, 2006). 2.1.6 Jiné pervazivní vývojové poruchy (podle MKN-10 F84.8) Diagnostická kategorie jiné pervazivně vývojové poruchy se v Evropě příliš často neužívá pro její dosti vágní vymezení. Často ji potom dostávají děti, které mají těžší formu poruchy pozornosti a aktivity, vývojovou dysfázii, nerovnoměrně rozvinuté kognitivní schopnosti, mentální retardaci, ale nemají dostatek symptomů pro diagnostikování autismu či atypického autismu. A dále pak také děti s výrazně narušenou představivostí (Thorová, 2006). 2.1.7 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (podle MKN-10 F84.9) Diagnózu pervazivní vývojové poruchy nespecifikované lze využít u dětí předškolního věku, kdy klinický obraz poruchy není ještě zcela vykrystalizovaný. Mělo by se jednat o diagnózu dočasnou a v pozdějším věku by měla být již blíže specifikována (Thorová, 2006).

12

2.2 Jiné psychiatrické poruchy Je třeba provést diferenciální diagnostiku dětského autismu a odlišit jej tak i od jiných psychiatrických poruch. Jedná se nejčastěji o „mentální retardaci, schizofrenii s časným začátkem, demenci v dětství, specifické vývojové poruchy řeči a jazyka, elektivní autismus, sociální úzkostnou porucha v dětství, obsendantně-kompulzivní poruchu, poruchy se stereotypními pohyby, hyperkinetické poruchy, dysharmonický vývoj osobnosti se schizoidními nebo vyhýbavými tendencemi“ (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 56). Dítě s autismem však může obdržet jak diagnózu autismu, tak i další psychiatrické poruchy. Jednotlivé symptomy mohou naplňovat několik diagnostických kritérií, každá porucha by se měla ovšem posuzovat samostatně (Thorová, 2006).

3. Vývoj komunikačních dovedností dítěte 3.1 Prenatální období (od početí do narození dítěte) Již v prenatálním období dochází k interakci mezi matkou a dítětem. Matka emocionálně reaguje na spontánní pohyby dítěte a opět její emoce ovlivňují dítě vytvářením vzorců zvláštních podnětových situací. Tak už před narozením se vytváří určitý dialog mezi matkou a dítětem, který se rychle rozvíjí ve smysluplnou verbální komunikaci po jeho narození (Langmeier, Krejčířová, 1998). Podle Vernyho (1993) rozlišujeme tři druhy komunikace mezi matkou a plodem, Nejprve se jedná o fyziologický způsob komunikace, kdy je komunikace zprostředkována krví a v ní obsaženými látkami, které procházejí placentou a informují tak dítě o pocitech matky. Druhým způsobem je tzv. behaviorální či též smyslová komunikace, kdy plod reaguje na změnu polohy či hlas matky. A poslením třeím druhem komunikace mezi matkou a dítětem je potom komunikace prostřednictvím sympatiku, tedy působení emočního vztahu k dítěti. U nás bývá za třetí druh komunikace spíše považován emoční a racionální postoj matky k plodu, jehož význam spočívá v tom, že matka na dítě soustředí svou pozornost, uvažuje o něm a prožívá určitým způsobem jeho existenci (Vágnerová, 2000). Koncentrací pozornosti lze ovlivňovat i plod v děloze, což se podle Matějčka (1994) může projevit i tím, že „nechtěné děti bývají v průměru častěji potraceny, než děti chtěné“ (in Vágnerová, 2000, s. 38).

3.2 Kojenecké období (do jednoho roku života) 3.2.1 Normální vývoj komunikace Již v prvním roce života dítěte u se dítěte vyvíjí komunikační schopnost sdílet pozornost, tedy regulovat zaměření pozornosti a přesouvat ji mezi předměty a lidi pomocí gest (zejména ukazování a odkazování pohledem). Tendence ke sdílení pozornosti je spojena se 13

snahou po prožívání emocí. Dítě je současně schopno uvědomit si, že druzí mohou vidět totéž, co vidí ono samo, je si tedy již předem vědomo psychických funkcí druhých lidí, což je důležitým předpokladem pro budoucí vývoj řeči (Langmeir, Krejčířová, 1998). Podle Mundyho je „u autistických dětí dokonce lepším prediktorem budoucího rozvoje řeči než inteligence dítěte“ (Langmeir, Krejčířová, 1998, s. 73). V průběhu druhé poloviny prvního roku dítě sleduje negativní a pozitivní reakce dospělého na objekt či aktivitu (sociální reference). Podle reakce dospělého se pak může již vyhýbat objektu, který je jím hodnocen negativně (spoléhá tedy na jeho hodnocení a řídí se jím). Okolo 9.-10. měsíce se u dítěte objevuje imperativní ukazování. Zpočátku dítě jen natahuje ruku po předmětu své touhy, později se díky pozitivnímu posilování naučí, že toto gesto má také komunikační význam. Vyspělejší deklarativní ukazování se u dítěte objevuje kolem jednoho roku. K rozvoji deklarativního ukazování je nutné, aby dítě ukazovalo imperativně a aby dokázalo sledovat směr pohledu. Dále se dítě již obvykle ke konci prvního roku naučilo alternativnímu způsobu

komunikace. Tedy způsobu lidského

rozhovoru, kdy se mluvčí a naslouchající vzájemně střídají. Zpočátku je v konverzaci mnohem aktivnější matka, později však dítě dostává stále více prostoru (Thorová, 2006). 3.2.2 Specifika ve vývoji komunikace dětí s autismem Podle Thorové (2006) není zatím ještě možné spolehlivě diagnostikovat autismus během prvního roku věku dítěte, ale již v tomto období mohou rodiče ve vývoji svých dětí zaznamenat určité odlišnosti. Typické je, že děti s autismem často ignorují snahy rodičů o jednoduché sociální hříčky jako je „paci paci“. Také sociální úsměv může být mnohem méně častý a může působit jakoby bez emocí. Dále pak často zcela chybí zrakové sdílení pozornosti, nebo se objevuje až mnohem později (až po třetím roce života). Některé děti tuto dovednost naznačují, její sociálně-komunikační kvalita a frekvence chování jsou však mnohem menší. „Komunikační styl“ dětí s autismem závisí na tom, zda se jedná o děti hyperaktivní či naopak hypoaktivní. Děti hyperaktivní se obvykle jeví jako mnohem komunikativnější než děti hypoaktivní. Ty působí naopak jako méně problémové, a tudíž jejich chování nebývá považováno za abnormální ani při větších odchylkách od normálního vývoje (Gillberg, Peeters, 1998).

3.3 Batolecí období (druhý až třetí rok) 3.3.1 Normální vývoj komunikace Rozvoj komunikačních dovedností ovlivňuje vývoj vztahů s různými lidmi. Umožňuje udržet si nově kontakt i na větší vzdálenost a stát se tak aktivněji a samostatněji komunikujícím subjektem oproti dřívějšímu převážně pasivně-receptivnímu přijímání 14

informací. Verbální komunikace je prostředkem k vyjadřování přání a názorů a ke sdělování a získávání informací. Díky kladení typických otázek, nejdříve „co je to?“ a později „proč?“, si doplňují zkušenosti o světě, v němž žijí, o jeho vlastnostech a příčinných souvislostech. Schopnost komunikovat usnadňuje orientaci v prostředí i adaptaci na jeho podmínky. Jednou ze základních forem sociálního učení je nápodoba. Dítě se učí napodobovat

a přijímat různé projevy chování a emoční prožitky jiných lidí.

Specifickým typem nápodoby je potom identifikace, kdy dítě přejímá postoje a chování citově významné osoby, s níž se ztotožňuje. „Dochází k odpoutání z omezující vázanosti na aktuálně vnímané a manipulované objekty“ (Vágnerová, 2000, s. 78). Piaget (2001, s. 73) nazývá toto období „etapou symbolického a předpojmového myšlení“. Nyní již dítě nemusí manipulovat jen s konkrétními objekty, ale je schopno nahradit je jen jejich představou ve své mysli. Dostává se tak za hranici blízkého prostoru a času. Dítěti slouží slova zatím spíše jako předpojmy než skutečné pojmy. Základem předpojmů je vědomí trvalosti objektu, kdy dítě začíná chápat, že jeden a týž objekt se může vyskytovat v různém čase a na různých místech. Z předpojmů nějak nápadných či pro něj osobně důležitých si vytváří svůj vnitřní svět, prozatím ještě nepřesný, nedokonalý a útržkovitý, ale realitě se již podobající (Vágnerová, 2000). „Předpojmy jsou však pomíjivé, nejisté, založené na vedlejších, nepodstatných vlastnostech“ (Langmeier, Krejčířová, 1998, s. 76). Dítě ještě neumí bezpečně rozlišovat mezi konkrétními prvky a obecnějšími třídami, do nichž náleží (například medvěd je jen ten jeho v postýlce, ale už ne ten v zoologické zahradě). Není proto také schopné rozlišovat mezi slovy vyjadřujícími množství prvků jako je jeden, někteří a všichni. Batolata ráda s řečí experimentují a zkoušejí si tak různé varianty slov či slovních spojení. Nejprve jen libovolně kladou vedle sebe dva libovolné výrazy a až o něco později se učí slova ohýbat. Jako první si dítě osvojuje podstatná jména, následují slovesa a některá přídavná jména. Teprve o něco později přijdou na řadu zájmena. Dále jsou také typické nejrůznější agramatismy v řeči. Je obvyklé, že asi do dvou let věku o sobě dítě mluví ve třetí osobě a až s počátkem třetího roku se o sobě vyjadřuje v osobě první (Langmeier, Krejčířová, 1998). 3.3.2 Specifika ve vývoji komunikace dětí s autismem Rodiče dětí s autismem si obvykle jako prvních povšimnou u svých dětí problémů ve vývoji řeči a schopnosti komunikovat. Za abnormální lze již považovat, pokud „dítě v šestém měsíci nereaguje vzájemným sociálním úsměvem, do dvanáctého měsíce nežvatlá a negestikuluje, do šestnáctého měsíce neukazuje ukazovákem na zajímavé předměty a neužívá slova a ve dvou letech spontánně neužívá věty“ (Thorová, 2006, s. 233). 15

U dětí s autismem jsou obvykle patrné čtyři typy vývoje řeči (Thorová, 2006, s. 233): 1. dítě říkalo první slova, ale potom vývoj ustal, následoval regres a dítě mluvit přestalo 2. dítě mluvilo a mluví, jen s pomalým progresem 3. řeč se u dítěte nikdy neobjevila 4. řeč se u dítěte objevila, ale přestala se již vyvíjet a ustrnula na tomto stupni vývoje

3.4 Předškolní období (od tří let do nástupu do školy) 3.4.1 Normální vývoj komunikace Důležitým krokem v předškolním období je, že dítě začíná užívat řeč k regulování svého chování. Ta nahrazuje vývojově nižší formu řeči, tedy expresivní vyjadřování pocitů dítěte bez ohledu na posluchače. Asi od tří let je totiž dítě schopné řídit své chování slovní instrukcí až později kolem čtyř až pěti let si ji už nemusí opakovat nahlas, ale stačí mu jen jeho vnitřní řeč (Langmeier, Krejčířová, 1998). V předškolního období se verbální vyjadřování dítěte zdokonaluje v závislosti na jeho zvídavosti. Často se ptají otázkou „proč“ po smyslu nějakého dění, což má také vliv nejen na obohacení slovníku i znalostí dětí, ale také na rozvoj správného vyjadřování. Děti se tímto způsobem učí správně pochopit komplexnější vztahy mezi objekty, což lze doložit správným používáním některých slovních druhů (příslovcí, spojek, předložek apod.) (Vágnerová, 2000). Dítě by již v tomto věku mělo být schopné na požádání říci své jméno, jméno maminky i kde bydlí. V tomto období jsou pro něj mluvní vzory dospělých lidí skutečnými modely mateřštiny, jak po formální, tak i obsahové stránce sdělení. Dítě jejich řeč vnímá, zároveň však pozoruje rozhovor dospělých a přibližuje si jej ve svých vzpomínkách. Na otázky svých dětí bychom měli odpovídat vždy ochotně a se snahou o maximální srozumitelnost sdělení dítěti (Lisá, Kňourková, 1986). Nápodobování řeči dospělých má však podle Vágnerové (2000) převážně selektivní charakter, neboť děti nenapodobují všechno, co zaslechnou, ale jen část sdělení bezprostředně poté opakují. Podobně jako u dětí s autismem, ale pro ně není tak podstatné, zda je sdělení smysluplné. Nápodobou si děti osvojují i gramatická pravidla jazyka. V tomto věku jsou stále obvyklé mnohé agramatismy, nepřesnosti ve vyjadřování a také nesprávné vyslovování mnohých hlásek, které děti nahrazují zcela jinými či je komolí. Dítě se také učí diferencovat svůj způsob komunikace podle toho, s kým komunikuje. Jinak již tedy probíhá komunikace s dospělými, kdy se obvykle snaží používat zdvořilejší způsob vyjadřování a očekává, že mu vždy porozumí. Při komunikaci se svými vrstevníky se naopak vyjadřuje přímo, často užívá různé specifické výrazy a oslovení. Při hře ale může být svou činností tak zaujaté, že 16

původní dialog se může změnit na monolog dítěte. V tomto věku je již dítě schopné alespoň částečně přizpůsobit svou komunikaci mladšímu komunikačnímu partnerovi (Vágnerová, 2000). 3.4.2 Specifika ve vývoji komunikace u dětí s autismem Klíčovým okamžikem a nejpřesnějším indikátorem pervazivně vývojových poruch v tomto období je vstup dítěte do školky. Kdy se projeví i mírnější formy vysoko funkčního autismu či Aspergerova syndromu, tím, že si pedagogové všimnou, že se chování dítěte odlišuje od chování jeho vrstevníků (Thorová, 2006). Podstatou narušení komunikace je nedostatek reciprocity a neschopnost správného pochopení významu užívat jazyk kvůli předávání informací. Chápání této funkce jazyka bývá těžce postiženo a to i přesto, že pochopení jednotlivých slov je správné. Mnoho dětí s autismem je schopných si osvojit několik jednotlivých slov. Obvykle je však používá jen po nějakou určitou dobu a pak z jeho slovníku zase vymizí. Což dokazuje to, že dítě nechápe význam používání jazyka ke komunikaci. Dítě si sice osvojí nějaké slovo, když ale jeho neustálé opakování nevede k jasnému pokroku, zase ho ze svého slovníku vyškrtne, protože není schopné identifikovat důvod jeho použití. Proto asi polovina dětí s autismem si není schopna vytvořit jazyk použitelný ke komunikačním účelům a zůstává tak z praktického hlediska němá (Gillberg, Peeters, 1998).

3.5 Školní věk (od nástupu do školy) 3.5.1 Normální vývoj komunikace Úroveň verbální komunikace je velmi důležitá pro adaptaci na školní podmínky. Pokud dítě nechápe instrukce učitele, těžko se v situaci orientuje a chová. Řečové nedostatky tedy s sebou nesou navíc negativní sociální odezvu od spolužáků. Jakýkoli nedostatek ve vyjadřování dítěte zhoršuje jeho pozici ve třídě a komplikuje i jeho vztah s učitelem. Nedostatek porozumění vede k pocitu dezorientace. Dítě neví, co se od něj očekává. Jestliže se dítě v nějakém směru liší od svých vrstevníků, setká se s jejich nepřijetím (Vágnerová, 2000). Ve školním období napomáhají komunikační dovednosti k získávání nových poznatků o světě. S čímž souvisí také výrazný růst slovní zásoby dětí, délky vět a složitosti používaných větných konstrukcí. Lze říci, že celá větná stavba i užívání gramatických pravidel postupuje na vyšší úroveň (Langmeier, Krejčířová, 1998). Dále i komunikace se podle Vágnerové (2000) řídí v tomto období určitými pravidly. Schopnost diferencovat mezi různými komunikačními styly vyplývá ze sociálních zkušeností dítěte a souvisí také s jeho mentální úrovní. Dítě s nižší mentální úrovní většinou není schopno adekvátně 17

rozlišovat, který způsob komunikace je vhodný,

protože více komunikačních variant

neovládá. 3.5.2 Specifika ve vývoji komunikace u dětí s autismem Řeč mluvících dětí s autismem může mít charakter echolálie či pazilálie. U většiny dětí se však vytváří komunikační řeč různého stupně a kvality. Jsou v ní ale často patrné jisté abnormity. Bývá formální, doslovná, monotónní, mechanická či s nezvyklou intonací. Mnoho nemluvících dětí s autismem se naučí mnohem lépe rozumět psanému slovu než verbálního projevu, čehož lze potom využít při nácviku alternativního způsobu komunikace (Gillberg, Peeters, 1998).

3.6 Období dospívání (asi od 11 do 20 let) 3.6.1 Normální vývoj komunikace Komunikace dospívajícího dítěte s dospělým je typická vzájemným neporozuměním a konflikty. Dospívající chce být brán na stejné úrovni. Jestliže má pocit, že tomu tak není, přestává komunikovat nebo začíná provokovat. Komunikaci narušuje zbytečné ulpívání obou komunikujících na nepodstatných detailech (např. oblečení, hudba, trávení volného času) (Vágnerová, 2000). Komunikační styl užívaný mezi dospívajícím a jeho vrstevníky se vyznačuje užíváním specifických obratů, preferencí některých slov a slovních spojení. Dále pak šroubovitostí a teatrálností, která slouží k potvrzení jeho originality (Vágnerová, 2000). Podobně také děti s Aspegerovým syndromem často užívají teatrální a šroubovité vyjadřování. V jejich případě se však nejedná o záměrnou provokaci svým slovním projevem, i když se to tak může na první pohled jevit. Dospívající mají tendenci vnímat svět černo-bíle bez žádných odstínů šedi. Odmítají tak kompromis, jehož přijetí vnímají jako projev pohodlnosti či zbabělosti. Jsou proto velmi citliví na jakýkoli náznak nespravedlnosti. Snaží se nalézt svou vlastní jedinečnost a odlišit se tak jasně od druhých, tedy i od rodičů, s nimiž se pak často dostávají do konfliktu (Langmeier, Krejčířová, 1998). Komunikační styl adolescentů se podle Vágnerové (2000) postupně mění a začíná se přibližovat komunikaci dospělých, jejich komunikační projevy se stávají standardnějšími. 3.6.2 Specifika vývoje komunikace u dětí s autismem V tomto období dochází u některých jedinců k výraznému zlepšení komunikačních dovedností, oproti tomu u malé části dospívajících dětí s autismem dojde k radikálnímu zhoršení. Uvádí se, že asi jedna šestina až jedna čtvrtina těchto dětí zcela přestanou mluvit a ztratí své nabyté řečové schopnosti i zájem komunikovat (Gillberg, Peeters, 1998). 18

4. Komunikace dětí s autismem „Děti s autismem nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace. Nechápou, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své prostředí. S výukou jak komunikovat, musíme rozvíjet i chápání proč komunikovat a najít pro ně vhodnou formu komunikace“ (Jelínková, 1999, s. 2).

4.1 Definice komunikace „Termín komunikace pochází z latinského communico či communicare, což znamená něco sdělovati, s někým se o něco děliti až sdíleti, svěřovati se někomu s něčím, společně se raditi. Sociální komunikací pak rozumíme sdělování v mezilidském kontaktu“ (Křivohlavý, 1977, s. 95-96). Podle Kubové (1996) je pak také komunikace obecná lidská schopnost využívat výrazových prostředků, ať již slovních či neslovních, k vytváření a udržování mezilidských vztahů. Uskutečňuje se pomocí procesu sdělování informací, kterým člověk projevuje ostatním lidem své city, vůli a myšlenky.

4.2 Funkce komunikace Mezi nejdůležitější funkce komunikace řadíme podle Watsona (1989) ta sdělení, která postiženému dítěti usnadňují život. Jsou to tyto komunikační dovednosti: požádání o něco (slovem, gestem, obrázkem), přilákání pozornosti vhodným způsobem (vzít za ruku, poklepat na rameno), odmítnutí (zavrtění hlavou, pomocí kartičky „Ne“), komentování dění ve svém okolí či nějaké činnosti, poskytování informací o minulosti či budoucnosti, žádání o informace, komunikace pomocí emocí, základní sociální reakce (děkuji, prosím), poskytování praktických informací (adresa, telefonní číslo). První tři z těchto funkcí je schopná si při správně zvoleném postupu osvojit většina dětí s autismem. Naučit se další funkce však pro ně bývá již obtížnější. Zvláště chápání časových údajů je velmi omezené pro svou přílišnou abstraktnost. Jako velmi vhodné se v tomto případě jeví používání vizuálních časových schémat (Jelínková, 1999, s. 8).

4.3 Neverbální komunikace Mimoslovní, neverbální nebo také nonverbální způsoby sdělování hrají v sociální komunikaci nezastupitelnou roli, neboť nás informují o pocitech mluvčího a dotváří tak smysl jeho sdělení (Kubová, 1996). Pro děti s autismem, s omezeným, doslovným vnímáním a extrémní vazbou na realitu, je však chápání emocí, gest, výrazů obličeje a jiných symbolů velice obtížné. Bohužel naše společnost je na symbolech zcela závislá (Jelínková, 1999). 19

4.3.1 Potíže s neverbálním vyjadřováním (expresivní složka komunikace) Gesta Původ slova gesto je v latinském gestus, což znamená řečnický posunek rukou (Lepilová, 1998, s. 65). Gesta se používají během konverzace k dokreslení a upřesnění významu. Některá děláme vědomě a jiná naopak nevědomě (Müllerová, 2000). Děti s autismem je obvykle neužívají nebo jen velmi málo a málo spontánně, spíše v naučených situacích. Většinou jim nečiní potíže používat některá jednoznačná gesta, ale problematické jsou pro ně pochopení gest vyjadřujících emoce a abstraktní pojmy. Tato gesta jsou podobně symbolická jako slova a je třeba si je domýšlet a vyvodit správný význam ze souvislostí, čehož už děti s autismem nebývají schopné (Krejčířová, 2003). Mimika, výraz obličeje, úsměv Podle Müllerové (2000) můžeme mimiku považovat za nejdůležitější způsob sdělování emocionálních stavů, postojů a reakcí lidí. Bývá také, hned po řeči, nazývána jako nejdůležitější prostředek sloužící ke komunikaci. U dětí s autismem obvykle podle Thorové (2006) ke komunikaci neslouží. Přestože se mimické projevy mohou jevit jako velmi živé, většinou nepostihují správný kontext situace. Neschopnost vyjádřit své emoce se pak může projevit tím, že v situaci, kdy je někdo například uhodí, se začnou přehnaně smát. Výraz obličeje pak zcela nekoresponduje s jejich prožíváním. Posturace těla „Posturika pochází z francouzského posture, což lze přeložit jako držení těla či postava, a zabývá se přenášením informací polohou a držením těla“ (Lepilová, 1998, s. 62). „Reprezentuje schopnost přecházet z pozice do pozice, zachovávat pozici a vyrovnávat se s gravitací. Upevnění této pozice umožňuje modulaci s okolím, děje se tak v prostoru a čase“ (Janovcová, 2003, s. 12). Dítě s autismem není schopné dodržovat intimní prostor. Buď do něj vůbec nevstupuje a komunikuje tak zcela bez natočení těla či obličeje. Či naopak narušuje vhodnou vzdálenost tím, že přistupuje příliš blízko a svůj obličej tlačí až přímo k obličeji posluchače. Někdy dítě zaujímá při konverzaci jeden obvyklý naučený postoj, obvykle se tak děje v závislosti na jeho temperamentu (Thorová, 2006). Oční kontakt Oční kontakt je považován za komplexní komunikační dovednost. Zahrnuje v sobě jak sledování zaměření pohledu, jejich četnosti, sledu, tak i velikost zornic, pohyby obočí a pootevření očních víček (Müllerová, 2000). Pohledy z očí do očí jsou nositeli nejbohatšího sdělení v mezilidském kontaktu uskutečňovaného neverbální cestou. Tento kontakt je považován za mimořádně emocionálně nabitý (Křivohlavý, 1977). Pro děti s autismem 20

bývá typický „pohled skrz“, jakoby ani nevnímaly svého posluchače, či úplné vyhýbání se očnímu pohledu. Narušena bývá obvykle i schopnost sdílení pozornosti, kdy je dítě neschopné koordinace oka a ruky, a také sledování směru pohledu jiné osoby mimo své zorné pole. Naučit se jemným pravidlům oční komunikace je velmi obtížné. Neexistují totiž žádná jednoduchá pravidla, kterými by bylo možné se řídit, ale vše záleží na naší intuici a pochopení kontextu dané situace (Thorová, 2006). Fyzická manipulace Této formy komunikace využívají podle Thorové (2006) většinou nemluvící děti s autismem.Využívají tak ruku druhé osoby jako nástroje k uspokojení svého přání (například k otevření láhve či při vedení za ruce si chytí obě ruce jednou svou, aby si mohlo vzít sušenku, přičemž s nimi manipuluje jako s věcmi). Obvykle přitom již nevyužijí žádné jiné prostředky neverbální komunikace. Problémové chování jako forma komunikace I destruktivní chování, agresivita a sebezraňování v sobě může obsahovat komunikačním záměr. K problémovému chování se dítě velmi často uchyluje kvůli neschopnosti dorozumět se adekvátním způsobem. Požádat o naplnění základní potřeby, získat si pozornost, vyjádřit své pocity a přání jiným sociálně přijatelnějším způsobem (Thorová, 2006). Je důležité děti netrestat, ale vést je, aby se naučily jiný komunikační způsob vyjádření svých pocitů a potřeb (Schopler, 1999). Znakový a posunkový jazyk Znakový jazyk není obvykle podle Thorové (2006) u dětí s autismem příliš používán. Je pro ně nedostatečně pochopitelný, což plyne z jeho přílišné abstraktnosti a symboličnosti. Jen některé děti jsou proto schopné se naučit několik znaků ve znakovém jazyce. Komunikace je většinou krátká, stereotypní, omezená na několik opakujících se znaků. K potížím s osvojováním znakového jazyka přispívá zejména omezená schopnost vizuálněmotorické imitace či chybění vývojově mladší sociálně komunikační dovednosti (sdílená pozornost, vzájemný pohled). 4.3.2 Potíže s porozuměním neverbální komunikaci (receptivní složka komunikace) Podobně jako s neverbálním vyjadřováním mají děti s autismem taktéž problém porozumět neverbální komunikaci. Nejsou schopné dekódovat emocionální signály vysílané jinými lidmi. Často proto mohou zareagovat velice nevhodně, aniž by si toho byly samy vědomy (Thorová, 2006).

4.4 Verbální komunikace 21

Verbální komunikace je vlastní pouze lidem a spočívá ve sdělování myšlenek. Přestože pomocí ní získáváme jen asi deset procent všech informací, je nejdůležitějším komunikačním kódem (Valenta, 2004). Nejčastěji bývá zvláštnost autistické komunikace označována jako „sémantickopragmatický deficit“ (Allenová in Vybíral, 2000, s. 230), a to podle problematických aspektů jazyka, v nichž se porucha nejvíce projevuje. Podle Thorové (2006) jsou ale postiženy v podstatě všechny jazykové aspekty. Obtíže se totiž podle ní vyskytují jak v sémantice a pragmatice, tak i fonetice, prozódii a syntaxi. 4.4.1 Fonetika Původ tohoto termínu je v řeckém „fóné“, což znamená hlas. Fonetika je pak nejmenší funkční jednotka určitého jazyka, která může rozlišovat význam nebo tvar slova“ (Edelsberger, 2000, s. 104). Jestliže je u dítěte porušena expresivní složka řeči, vůbec nemluví nebo je jeho vývoj řečových schopností hluboko pod jeho mentálními možnostmi. Při poruše receptivní složky řeči pak dítě řeč vůbec nechápe. Je schopné porozumět pouze jednoduchým pokynům, přičemž je patrná dlouhá doba latence na verbální instrukci. Při poruše obou složek řeči pak dítě není schopné ani rozumět řeči, ani samo mluvit (Thorová, 2006). 4.4.2 Prozódie „Prozódie je nauka o zvukové stavbě verše, tedy o výšce, hlasitosti tempa a rytmu“ (Lotko, 2005, s. 94). V expresivní složce řeči se projeví její narušení nesprávným posazením hlasu, monotónním a mechanickým vyjadřováním bez jakéhokoli emočního zabarvení či důrazu na klíčová slova. Dále je pak typický zvláštní rytmus řeči, kdy dítě může mluvit velice krátce a úsečně či naopak pomalu jakoby rozvlekle. Obtíže se často také vyskytují při modulaci hlasitosti, kdy je třeba vzít v úvahu situační kontext a vzdálenost posluchače. Anomálie v receptivní stránce řeči se pak projevují neschopností porozumět prozodickým signálům. Zde opět naráží na obtíže s nepochopením sdělení kvůli nepochopení situačního kontextu a nesprávnému dekódování signálů užitých druhou osobou (Thorová, 2006). Jednotvárný hlas připomínající „robota“ může chybně působit na okolí velice nudně a dítě tím pádem jako mnohem méně inteligentní, než tomu ve skutečnosti je (Howlin, 2005). 4.4.3 Syntax Syntaxí rozumíme „nauku o mluvnické stavbě věty a souvětí, o větných a souvětných výpovědích“ (Lotko, 2005, s.114). Pro děti s autismem jsou podle Thorové (2006) typické různé agramatismy v jejich řeči. Jako je nesprávné používání zájmen osobních i 22

přivlastňovacích, rodů, slovesných časů a skloňování, echolálie s komunikačním významem. Potíže se správným používáním zájmen jsou důsledkem doslovného způsobu myšlení dětí s autismem, neboť nejsou svým přímým pozorováním schopné pochopit, proč je stále ta samá osoba nazývána jednou já, jindy zase ty nebo on či ona (Jelínková, 1999). Dále potom sklon k používání holých vět a infinitivů pramenící z celkového nepochopení podstaty komunikace, tedy sdílení s ostatními. Obtížné je pro ně také správné osvojování si gramatických pravidel, které probíhá obvykle jen velice pomalu. Dítě působí jakoby si osvojovalo „ne mateřštinu, ale cizí jazyk“ (Thorová, 2006, s. 105). 4.4.5 Sémantika Sémantika má svůj původ v řeckém „séma, což znamená znamení, hlas, a je to obor lingvistiky zabývající se významy i změnami významů slov a výrazů“ (Edelsberger, 2000, s. 314). Sémantika je podle Thorové (2006) jednou ze dvou nejvíce problematických oblastí řeči u děti s autismem. Velice obtížné je pro ně už pochopení samotného smyslu toho „proč komunikovat“. Při těžším postižení pak občas také k čemu jednotlivá slova vůbec slouží. Logorea K typickým abnormitám mluveného projevu dětí s autismem patří podle Thorové (2006) logorea. Kdy přeříkávají volně a obvykle také bez zjevného komunikačního významu různé básničky, části pohádek, písniček či reklamních sloganů. Echolálie Dalším charakteristickým znakem je i echolálie, ať již bezprostřední, reflexní opakování slyšeného bez komunikačního významu či sloužící ke komunikaci. Přičemž však samotné porozumění řeči je omezeno, objevuje se rigidita v zacházení s jazykem a také potíže se syntaxí. Jiným typem echolálie je echolálie opožděná, která také může či nemusí sloužit ke komunikování. Opožděnou echolálii bez komunikační funkce lze vnímat jako prostou snahu o navázání sociálního kontaktu či také může sloužit k redukci úzkosti, případně jako autostimulační stereotypní chování prováděné pro potěšení. Oproti tomu opožděnou echolálii sloužící primárně ke komunikaci často dítě používá ve chvílích emočního napětí, nejistoty či jako pomoc při kontrole a vedení svého chování. Dítě tak obvykle přiřazuje slova ne podle jejich lingvistického významu, ale podle konkrétní situace, v níž je slyšelo. Posledním typem echolálie je potom semiecholálie, která se vyznačuje používáním nesprávných gramatických pravidel (Thorová, 2006). Echolálické opakování je však i běžným stupněm v normálním vývoji, řeč totiž bývá napodobována již dříve, než se jí dítě naučit porozumět a samostatně ji expresivně používat (Gillberg, Peeters, 1998). Dále jsou

23

pak pro děti s autismem typické různé verbální stimulace, tedy hraní si se slovíčky a „jakoby procvičování řeči“ (Thorová, 2006). Literární přesnost U dětí s lehčím postižením se často vyskytuje tzv. literární přesnost, kdy podle Thorové (2006) reagují přesnými odpověďmi na otevřené otázky, na něž se odpověď nečeká. Pokud se pak posluchač odpovědi přeci jen dočká, často ji interpretuje jako drzost. Příčinou je jejich doslovné a hyperrealistické chápání jazyka (Howlin, 2005). Generalizace Jako velice matoucí pak vnímají děti s autismem mnohovýznamovost jazyka. Kdy pak mohou důsledně vyžadovat užívání určitých výrazů a slovních spojení, většinou vysoce formálních, pedantské opravování nespisovných slov, odmítání synonym a homonym (Thorová, 2006). Zdravé dítě, narozdíl od dítěte s autismem, během raného osvojování si jazyka používá jeden výraz pro více předmětů se stejnou funkcí. Slovem „ham“ pak může například pojmenovávat všechno, co se jí. Teprve při dalším vývoji se děti učí rozeznávat jednotlivé věci. U dětí s autismem je to však zcela opačné, toto dítě rozumí jen tomu, co vidí. Velice obtížné je pro něj svou zkušenost spontánně zobecnit a přenést z jednoho prostředí do jiného (Jelínková, 1999). Módní výrazy, nářečí a dialekty Problematické pak pro ně může být i porozumění módním výrazům a různým nářečím a dialektům. Při používání slov obvykle neberou v úvahu kontext situace, v níž se nachází. Proto také s rodiči mluví podobně jako se svými vrstevníky či jako se zcela cizími lidmi (Jelínková, 2001). Neologismy Neboli idiosynkratická či vymyšlená slova mohou být buď logická, kdy dítě obvykle touží nalézt jistou logiku v jazyce. Druhým typem jsou pak neologismy ve formě nových nebo zkomolených slov, pomocí nichž si děti s autismem snaží zajistit předvídatelnost konverzace nebo navazovat kontakt (Thorová, 2006). S postupujícím věkem obvykle používání těchto slov ustupuje a v dospělosti jsou pak užívána mnohem méně často (Howlin, 2005). 4.4.6 Pragmatika Pod termínem pragmatika si pak představíme „část lingvistiky studující jazyk z hlediska úzu, tedy jeho hranic, funkcí, způsobů a účinků na uživatele, zvláště se zřetelem ke kontextu, situaci a znalosti vnějšího světa“ (Lotko, 2005, s. 91). Tato představuje druhou nejvíce zasaženou oblast u dětí s autismem. Vychází z celkového nepochopení 24

společenského významu komunikace. V řeči těchto dětí je patrná malá či žádná spontaneita a reciprocita během komunikace až komunikační egocentrismus. Obtíže se projevují i v samotném procesu konverzace. Kdy mají problém vůbec konverzaci zahájit, střídat se během ní v předávání si slova, dbát na její plynulost a také ji pak ukončit. Typické je také pervazivní dotazování se, ulpívání na svých oblíbených tématech bez ohledu na potřeby posluchače. Dále také společenská nepřiměřenost, tedy užívání vulgarismů k upoutání pozornosti, potíže adekvátně používat tykání a vykání a dopouštění se společenských faux pas (Thorová, 2006).

B. EMPIRICKÁ ČÁST 5. Kvalitativní šetření 5.1 Popis cílů práce a definice výzkumného problému Již počtvrté jsem se loni o letních prázdninách účastnila jako asistentka táboru pro děti s autismem. Tyto tábory se pořádají každoročně od roku 2002 v rámci respitní péče APLA Praha. Pobyty jsou primárně určeny především pro rodiče těchto dětí, aby si odpočinuli a mohli se i nadále s láskyplně o své děti starat. Jedná se totiž většinou o děti s těžkým problémových chováním, které vyžadují neustálou péči a které se nemohou díky svému postižení účastnit běžných dětských táborů. Děti se na nich obvykle střídají po týdnu. Některé, obvykle ty starší, zůstávají po dobu čtrnácti dnů. Týdenní turnus je většinou určen zhruba pro dvanáct dětí a osm asistentů, tento poměr se může lišit podle individuálních potřeb každého dítěte. Během loňských prázdnin se tak na táborech vystřídalo padesát dětí, o něž se staralo celkem čtyřicet pět asistentů. Jednotlivé pobyty probíhaly po sedm týdnů nezávisle na sobě na dvou místech, v krásném prostředí v Desné v Orlických horách a ve Hvozdech u Prahy. Jako cíl empirické části své písemné práce jsem si stanovila popsat charakteristické projevy chování a komunikace jednotlivých dětí z tábora. A pokusit se je analyzovat s ohledem na přečtenou odbornou literaturu. Svým výzkumným šetřením jsem se dále snažila odpovědět na otázku, zda je chování a způsoby komunikace u jednotlivých dětí s autismem podobné či zda se v nich vyskytují významné individuální rozdíly. Ať se již jedná o komunikaci mezi dětmi navzájem, dorozumívání se s námi asistenty při žádání o splnění nějakých svých individuálních potřeb a přání či v mnoha dalších oblastech.

5.3 Popis souboru a metod Pro své kvalitativní šetření jsem si vybrala soubor devíti dětí s autismem, které se účastnily táboru APLA Praha v roce 2006. Díky svému dlouhodobějšímu zájmu o tuto problematiku, 25

jsem měla možnost pozorovat některé děti během několika jejich táborových pobytů a zaznamenat jejich individuální pokroky. Jako výzkumnou metodu jsem si zvolila metodu zúčastněného neboli participantního pozorování. Pozorovala jsem děti v různých každodenních situacích během jejich týdenního či čtrnáctidenního prázdninového pobytu na táboře APLA Praha. Přičemž jsem si průběžně poznamenávala jejich chování a způsoby komunikace. Tato metoda se mi jevila jako nejvhodnější pro pozorování dětí v jejich přirozených komunikačních situacích. Mohla jsem se tak sama aktivně účastnit dění a pochopit tak jednotlivé děje v situačním kontextu, aniž by se tím narušil zažitý harmonogram táborových aktivit. Své „příběhy“ o dětech jsem se pak pokusila zpracovat jednoduchou analýzou, se zaměřením na několik oblastí jako je řeč, neverbální projevy dětí sloužící ke komunikaci, chování, zájmy a sebeobsluha. Výsledky svého šetření jsem posléze porovnala s poznatky načerpanými studiem odborné literatury.

5.4 Vlastní pozorování jednotlivých dětí 5.4.1 David (7 let) David nemluví, jeho řečové projevy se omezují převážně jen na procvičování si řeči žvatláním. Slovně je schopen vyjádřit je svůj souhlas „cé“ a nesouhlas „necé“. Posledním jeho slovem je pak ještě „auto“, které občas zdárně přiřadí k označení projíždějícího auta. Avšak jeho porozumění mluvenému projevu je, oproti jeho vlastní slovní produkci, poměrně dobré. Je schopen vykonat i složitější slovně vyjádřenou instrukci. Smysl očního kontaktu nechápe a také jej neumí adekvátně navazovat. Podobné je to i se sociálním úsměvem. Snaží se jej mechanicky napodobit, ale zcela bez pochopení situačního kontextu. Stane se tedy, že se usmívá, přestože mu někdo dělá něco, co se mu nelíbí. Nejspíš má snížený práh bolestivosti, nebo není schopný vnímat a posoudit své city a emoce, které prožívá. Nerozlišuje mezi živými a neživými objekty. K lidem se chová podobně jako k věcem a stejně s nimi zachází. Zcela neumí posoudit, že ten druhý je také člověk, který něco vnímá a cítí. Jedná tak jen podle svých potřeb a přání. Na procházce se třeba zcela samozřejmě posadil na jednu dřepící asistentku, která jinému dítěti právě zavazovala tkaničku u boty. Nejspíš se domníval, že se jedná o židli. Jindy zase, když jsme ho vedly za ruce, si chtěl vzít od další asistentky sušenku. Přendal si tedy naše ruce do své jedné, aby si ji mohl držet. Nevěnoval žádnou pozornost tomu, že ty ruce, co drží, také někomu patří. Manipuloval s nimi zcela jako s nějakými částmi předmětu. V jeho chování je proto patrné značné odosobnění. V sebeobsluze je velice šikovný a většinu běžných denních činností je schopen dělat sám případně s dopomocí dospělého. Chce-li tedy něco udělat (vzít si sušenku, napít se), 26

obvykle se obslouží sám. Nezvládne-li to, vede ruku asistenta a naznačuje pomocí ní, co by si přál, aby udělala. Sám komunikaci a kontakt s jinými lidmi příliš nevyhledává, ale většinou se mu zcela nebrání. Ve svém volném čase se zabaví sám, často skládáním vláčků a věží z kostek a stavebnice, či stereotypním vyrovnáváním nějakých předmětů. Když mu pak jeho vyrovnané struktury někdo poškodí, je smutný, nelíbí se mu to. 5.4.2 Helenka (12 let) Již na první pohled lze u Helenky pozorovat jisté zvláštnosti. Typické je její „nošení“ ruček při chůzi. Podobně jako u miminek jsou v lokti zvednuty, namísto aby volně splývaly podél těla, přičemž ještě dlaně směřují vzhůru. Od této pozice rukou opouští až když je potřebuje k nějaké činnosti. Podobně také hlavu nosí na straně. Její postoj bývá strnulý. Pohled pak obvykle směřuje mimo, je jakoby nepřítomný a neslouží ke komunikačním účelům. Ráda nosí různé náramky a řetízky a také se obléká do hezkého oblečení. Avšak zcela bez ohledu na počasí. Tuto souvislost není schopná pochopit, což často končí projevy zlosti. Nejspíše jako módní doplněk nosí s sebou všude svůj batůžek. Helenka nemluví. Má ráda je-li jí věnována dostatečná pozornost. Při pokusech o „konverzaci“ se ke svému naslouchajícímu staví velmi blízko, přičemž i svůj obličej dává téměř k jeho. Obvykle si najde nějakého svého oblíbence, s nímž by si ráda hrála, ale bohužel není schopna vymyslet jak. Chvilku jí je možné zabavit houpáním na houpačce, skákáním na velkém míči či vozením na kolotoči, tedy rytmickými a rotačními činnostmi často oblíbenými dětmi s autismem. Ale není schopná se jedné aktivitě věnovat delší chvíli. Její pokusy o kolektivní hru působí spíše jako manipulace, kdy si třeba přivede několik lidí ke skákacímu míči a tam je nechá. Neumí dále hru rozvíjet a zapojit je do ní. Brzy jí pak navíc obvykle činnost přestane bavit a přivede si někoho dalšího. Ráda by byla ve společnosti, ale působí jí jakoby nepochopená. Své pocity pak dává najevo zlostí, kdy dupe, křičí a shazuje věci ze stolu či vyhazuje oblečení ze skříně. Podobně reaguje také, když se jí něco nedaří udělat. Stejně tak jako není schopna vyjádřit své pocity a přání, nechápe instrukce a požadavky ostatních lidí. Celkové porozumění řeči je velmi malé z toho asi vyplývá její zmatenost a zloba. Také pro lidi v jejím okolí jsou projevy jejího chování značně nečitelné. Obvykle si mezi asistenty či staršími dětmi, které vypadají jako dospělí, vybere někoho, komu věnuje hodně své pozornosti a chce od něj, aby ji s ní sdílel. Avšak její projevy náklonnosti nebývají většinou moc kladně přijímány. Například obchází kolem stolů při obědě a plácá nás po zádech či odhrne tričko u krku a prská na něj. Toto chování ji velice baví, protože jí pomáhá k žádoucímu upoutání pozornosti a vzbuzení zájmu o ni samou. Není schopna již 27

domyslet, že to může být třeba pro někoho nepříjemné. Hodně se orientuje pomocí čichu, často se také proto k klidem přibližuje, aby je takto identifikovala. 5.4.3 Pavel (16 let) Pavel je velice citlivý chlapec, který má problém s rozpoznáváním pocitů a přání svých a také jiných lidí. Přeje-li si něco, sám si o to neřekne, spíš vyčkává až se ho někdo zeptá. Podobně také nechápe různé sociální situace, působí v nich velice vyplašeně, zmateně a bezbranně. Jeho pohled obvykle nemívá žádný komunikační záměr, často se dívá skrz toho, s nímž komunikuje. Příliš nemá rád bližší kontakt s jinou osobou, ještě méně pak sahání na sebe. Pokud však přeroste pro něj únosnou míru, je to někdy schopný sám říct. Jeho neschopnost adekvátně komunikovat pak často vede k tenzi, která ústí v problémové chování. Pavlovo problémové chování je zaměřeno na něho samého a spočívá ve schovávání se před okolním světem. Je-li jeho úzkost příliš velká, přetahuje si přes hlavu tričko či si dává alespoň kapuci. Většinu oblečení pak má také ještě u krku okousanou, neboť jej často cumlá v puse i kouše. V situaci nepochopení také grimasuje a rozškrabává si akné. Velice rád kreslí, ale není schopen si sám určit námět svého dílka (co nakreslit). Podobně i průběh celé jeho práce je zcela nekreativní. V podstatě si nechá nadiktovat, co má udělat, což mechanicky vyplní. Více než samotná volná kresba mu proto vyhovuje vybarvování omalovánek. Je schopen soustředěně pracovat a vydržet u jedné činnosti poměrně dlouhou dobu. Avšak chtěl-li by již třeba s kreslením skončit, neumí si to sám říct. Má potíže vybrat si z několika alternativ. Obvykle si zvolí jednu tak nějak „jen tak“ bez hlubšího pochopení jejího významu, případně dosahu. Činnost potom vykonává, přestože to asi nechtěl. Podobné obtíže jsou patrné i v nepochopení záporných výroků, které také přispívají k jeho zmatenosti. Za nejdůležitější totiž považuje samotný obsah sdělení, ne však, zda je myšlen kladně či záporně. Slovním hříčkám, vtipům a ani více významům jednoho slova, než je to jemu známé, nerozumí. Často si při vykonávání nějaké činnosti echolálicky přeříkává následující kroky či věty, které v této souvislosti slyšel od někoho jiného. Příkladem je třeba „Pájo, rozhlídni se“. Či, asi doma při rozškrabávání bolístek slyšené, „nedělej to, dostaneš infekci a pojedeš do nemocnice“. Tímto způsobem pak usměrňuje a vede své chování či komunikuje. Díky svým echoláliím však působí mnohem samostatněji, než tomu ve skutečnosti je. Svou zamýšlenou činnosti si totiž obvykle slovně správně načrtne, ale s její realizací již většinou potřebuje pomoci. 5.4.4 Vláďa (14 let)

28

Vláďa vůbec nemluví. Chce-li s někým začít komunikovat, pokouší se navázat oční kontakt. Komunikace pomocí pohledu očí je poměrně dobrá, slouží obvykle k upoutání pozornosti posluchače. Nestačí-li však tento způsob ke splnění jeho přání, sahá a ukazuje rukou na předmět, o nějž by stál. Také smích slouží k získání si pozornosti či jejímu udržení, často však přichází mimo kontext situace, v němž je použit. Někdy rád navazuje kontakt s jinými lidmi. Jindy upřednostňuje spíše samotu a zaobírání se sebou samým. Nemá-li zájem komunikovat, většinou pasivně sedí a dívá se do dálky. Věnujeme-li mu více pozornosti, obvykle se zhoršuje problémové chování. Působí jako by byl ochoten udělat, pro její udržení si, takřka cokoliv. Problémovým chováním u Vláďy pak je bouchání rukou o podrážku vnější strany boty či do kotníku. Obvykle se tak děje při chůzi či ve chvílích, kdy se nudí. Tedy vyplňuje tímto stereotypním způsobem svůj volný čas. Podobně také upoutává pozornost svlékáním kalhot a saháním si do nich. Chce-li s někým komunikovat, vyzkouší obvykle celý repertoár svého problémového chování, aby si pozornost druhého člověka získal a udržel. Chová se tak nejspíš proto, aby vyvolal nějakou reakci, nevadí mu, že je negativní (třeba okřiknutí, aby si nesahal do kalhot). Je pro něj již známá a předvídatelná, protože následuje většinou po tomto jeho chování. V sebeobsluze není moc samostatný, působí jako by ne zcela přesně chápal dění kolem sebe. Je ochoten spolupracovat a podřídit se, ale potřebuje hodně vést. Jinak se učí komunikovat pomocí komunikační knihy, ale zatím ještě není příliš schopen vyjádřit své přání nalezením správného obrázku. Je-li veden k nějaké zájmové činnosti, většinou ji vykonává převážně pro radost, že je mu věnována pozornost. Samotná činnost ho zas až tak nezajímá, stále při ní pozoruje reakce druhého člověka. Stále se tak ujišťuje, co on „na to“. Takto také například vybarvuje omalovánky či skládá puzzle. U puzzle zcela ignoruje obrazovou předlohu skládačky. Vždy uchopí kousíček puzzle do ruky a dívá se na toho, kdo ho s ním skládá, směje se na něj, pak si nechá vést ruku a kostičku po společném úsilí přiloží. Zcela však asi nechápe zrod samotného obrázku a nemá o něj zájem. Skládá jen mechanicky, ale má radost ze sociální interakce. Jinak velice rád chodí na delší procházky a poměrně dlouhou dobu, a snad i s jistým potěšením, se vydrží houpat na houpačce. U kolotoče se asi bál, že spadne. 5.4.5 Dita (26 let) U Dity je typická posturace rukou. Nosí si je u břicha, přičemž dlaně směřují k tělu. Uchopí-li do jedné ruky nějaký předmět, drží pak obvykle i druhou ruku v symetricky obdobné poloze. Při komunikaci neudržuje osobní prostor druhého člověka a stále se do něj staví, také obličej dává nevhodně blízko. Její pohled postrádá komunikační význam. 29

Sice se dívá na člověka, ale působí jako když se hledí zasněně skrz něj, neboť také nereguluje délku svého očního kontaktu s ohledem na potřeby příjemce. Přání a pocity někoho jiného zcela ignoruje a není schopna vnímat. Zcela nechápe odkazování pohledem. Mluví ve větách, její konverzace se však většinou týká jen jídla a pití. Svůj denní režim staví na tom, kdy bude jídlo, ale je to spíš jen stereotypní dotazování se stále na totéž, bez hlubší snahy o porozumění schématu dne. Celkově porozumění je na docela nízké úrovni. Kromě jídla a pití ostatním slovům asi vůbec nerozumí a jen je mechanicky echolálicky opakuje. Nejspíš si ani pod pojmy jídlo a pití nedokáže představit nějaké konkrétní předměty. Věty také často echolálicky opakuje bez chápání jejich významu. Typická je také stoupavá intonace se zpěvným koncem, s níž své echolálické věty pronáší. Jedná se o intonaci stále stejnou bez jakéhokoli náznaku její modulace s ohledem na situační kontext či obsah sdělení. Není také schopná správně užívat zájmena pro jednotlivé osoby. O sobě neustále hovoří ve třetí osobě, jako o „Ditunce“, (například „Ditunka chce napít“-tato věta, přestože je zpěvavě pronesena jako otázka pak ve skutečnosti znamená, že ona Dita by chtěla napít), případně použije druhou osobu („chceš napít“, což také značí, že by chtěla napít). Podobně nedobře zvládá i své pocity, jak jejich uvědomění si, tak i projevení. Někdy je z ničeho nic dá najevo v podobě agresivního chování. Ditino agresivní chování je nejspíš odreagováním pocitů. Je zaměřeno vůči lidem, poměrně brzy však ustupuje. Problematická je jeho nepředvídatelnost s jakou je načasováno, většinou mu totiž bezprostředně nepředchází nějaká situace, která by se mohla podílet na jeho spuštění. Dita se často cítí unavená a aktivity moc nevyhledává, ani chození na procházky jí příliš nebaví, nejraději by celé dny odpočívala v posteli. Po určitou chvíli si je také, ať již sama či s někým, schopná prohlížet leporela či jiné dětské knížky. 5.4.6 Hanička (15 let) Hanička obvykle zaujímá spíše pasivní postoj se skloněnou hlavou a pohledem směřujícím na ruce. Ruce mívá podél těla, přičemž kývavé stereotypní pohyby pak provádí celým tělem. Jindy je naopak nosí před obličejem či v úrovni hrudníku, kde s nimi opakovaně stereotypně pohybuje. Jedná se o tzv. posturaci prstů, přičemž sleduje světla a světelné efekty, které tyto pohyby doprovází. Její nejoblíbenější hrou je potom pozorování zrakových efektů, které vznikají, když rozmazává vodu či své sliny po nějaké hladké ploše. Takto vytvářené světelné efekty ji zcela fascinují. Velice ráda si hraje ve vodě i s vodou, kdy ji nabírá do pusy a různými způsoby plive zpět. Ať se již jedná o pití v kelímku, či vodu v bazéně. Tímto hraním si s vodou je schopna trávit dlouhé hodiny. Dalšími jejími 30

oblíbenými činnostmi ve volném čase je potom také skákání na míči. Podobně jako u hraní si s vodou je schopna tuto činnost vykonávat velice trpělivě a dlouho. Ráda také chodí na dlouhé procházky. Ve všech jejích činnostech je patrná pasivita s jakou k nim přistupuje a rigidita a stereotypie s jakou je vykonává. Typické je také velmi dlouhé setrvávání u jedné činnosti. Pomocí stereotypního chování se potom vyrovnává se zvýšeným množstvím, než které je schopna aktuálně zvládat. Toto chování také slouží k redukci negativního napětí a tenze či naopak zvládání pozitivního vzrušení a radosti. Hanička nemluví, avšak mluvené řeči obstojně rozumí, a je schopna vykonávat různé jednoduché příkazy. V sebeobsluze je celkem samostatná, ale nejprve je třeba zaujmout její pozornost a vyrušit ji od jejích stereotypních pohybů nebo oblíbených činností. A mnohdy také vést její činnost slovem. Své pocity a potřeby dává najevo vyjádřením souhlasu a nesouhlasu. Souhlasí-li či chce-li nějakou věc, poprosí tak, že udělá prosebné gesto, kdy o sebe tře obě dlaně. Naopak při nesouhlasu zavrtí hlavou. Oba pohyby dobře diferencuje, takže je její názor zcela zřejmý. Ale její celkové ladění je spíše klidnějšího a pasivnějšího charakteru, takže některá svá přání dává najevo, až když se jí sami zeptáte. Je naučená, že má o všechno nejprve požádat, než si to může vzít. Chce-li sama komunikovat, přijde blíž a čeká, až se jí dotyčná osoba začne ptát. Jinak kontakt jiných lidí, ani dětí, příliš nevyhledává. Není-li to nezbytně nutné, spíše nekomunikuje a věnuje se svým oblíbeným stereotypním činnostem. Oční pohled je jakoby nepřítomný a postrádá komunikační význam. 5.4.7 Marek (15 let) U Marka převažuje spíše pasivní ladění osobnosti. Místo aby vykonával nějakou smysluplnou činnost, se raději věnuje svým obvyklým stereotypním pohybům. Úplně nejraději by ležel v posteli či venku na dece a poslouchal své oblíbené kazety s dětskými písničkami či pohádkami. Některé umí i nazpaměť, jeho nejoblíbenější kazetou jsou Ovčáci, čtveráci, na které také rád tancuje. Tancuje tím způsobem, že se stereotypně točí do kola, přičemž také třepe rukama a pohybuje hlavou. Podobná stereotypní „taneční kolečka“ začne dělat, když stojí. V sedě si zase obvykle vezme nějakou věc, třeba svou botu, kterou ocucává a třepe si s ní před obličejem. Nemá-li zrovna žádný předmět k dispozici vystačí si s rychlými pohyby a cucáním svých rukou. Touto činností je schopný strávit dlouhé hodiny. Veškeré vybízení k aktivitě je mu nepříjemné. Zkouší nám obvykle všemi svými komunikačními způsoby dát najevo, že opravdu nechce nikam jít ani nic dělat. Selžou-li tyto jeho pokusy se domluvit, se vztekem se nakonec podvolí, ale ještě několikrát to zkouší změnit. Chodí velice nerad, neboť díky přidruženému postižení, špatně 31

vidí a tím pádem se také hůře pohybuje, zvláště na nerovném povrchu. V sebeosluze je zcela nesamostatný. Vyžaduje pomoc při všech každodenních úkonech. Není schopný se sám obléknout, má-li postupně připravené oblečení, ani se sám umýt. Mluví v primitivních větách, mnohdy echolálicky. Neporozumí-li mu někdo, když říká, že něco dělat nechce, zkusí to jiným způsobem, často v jiné mluvnické osobě. Používá nesprávné osoby pro označení sebe samého, nejčastěji o sobě mluví v druhé osobě či ve třetí, kdy říká, co by Marek rád či naopak nerad. Jiné osoby obvykle nepoužívá, o jiných lidech, než o sobě samém, totiž příliš nemluví. Jen o své mamince a paní doktorce, k níž chodí. Paní doktorku má asi velmi rád, když totiž nechce dělat nějakou činnost, lze ho motivovat tím, že pak jí o tom bude moci vyprávět. Všechny mladší děti, než je on sám jsou pro něj „mimi“. K nim se obvykle chová hodně kontaktně a chtěl by se s nimi „mazlit“, což probíhá tím způsobem, že je začne hladit po vlasech a obličeji. Přičemž zcela není schopen usměrnit své chování tak, aby to i tomu druhému bylo příjemné. Nevnímá pocity druhého člověka. Není však schopný registrovat a sdělit ani své. Jen když něco nechce dělat zkouší i říkat, že ho něco bolí. 5.4.8 Olda (8 let) Na první pohled je u Oldy viditelná jeho zvláštní chůze, která působí jako když tančí. Hlavně ve chvíli, kdy je vzrušený, se totiž pohybuje po špičkách. Při vzrušení pak také ještě třepe rukama za zadečkem a pohupuje se stereotypně dopředu a dozadu. Takto se chová nejčastěji, vidí-li nějaký rychle rotující předmět, jako je například vrtule, nejrůznější větráky či také televizi. Říká tomu, že „tenzuje“, někdy se i zeptá, jestli může (rodiče se snaží toto chování na veřejnosti regulovat), ale zákaz většinou není schopen dodržet. Lze se mu jedině pokusit nabídnout nějakou jinou tolerovanou činnost. Ke komunikaci používá jednotlivé věty se zvláštní intonací, kdy jeho tón působí jako by neustále někomu něco přikazoval. Jeho řeč je zbrklá, mívá podobu až slovního trysku, obvykle je v ní patrná vzrušenost a aktivita. Je schopný slovně vyjádřit, co by rád. V jeho řeči se však vyskytují agramatismy. Také jeho porozumění řeči je velmi dobré. Jistá manipulace však je v jeho chování přeci jen vyskytuje. Rád by ostatní řídil a organizoval. Velice by si přál, aby se všechno dění kolem něj řídilo jeho přáními a potřebami. Nerespektuje city a emoce jiných lidí a vše vnímá jen ze svého pohledu, tedy tak jak on by chtěl, aby se děly. Není schopen se s někým o něco dělit či si něco vzájemně půjčovat. Při kooperační hře nedokáže se svým partnerem spolupracovat a dát mu nějaký prostor. Zcela nebere ohled na důsledky svých činností pro jiné lidi (kolotoč by třeba například nejraději roztočil až tak, že by ostatní mohli spadnou, jen proto, že on by se chtěl tak rychle zatočit). 32

Není schopný se začlenit do kolektivu a respektovat nějaká pravidla, protože nechápe, že pro něj také platí. Musí se mu zvlášť několikrát vysvětlovat a pak ještě dohlížet na to, zda se jimi řídí. Motoricky je velice neohrabaný a také není schopný se delší dobu soustředit na nějakou činnost. Téměř všechny činnosti náročnější na jemnou motoriku ho velmi záhy přestaly bavit (vykreslování omalovánek, skládání puzzle). Na procházkách musel být často motivovaný k chůzi, nejlépe nějakou sladkou odměnou. Rád se mazlí, je poměrně kontaktní i ve vztahu k neznámým lidem, ale také značně neohrabaný, což nemusí být někomu jinému úplně příjemné. Obtížně se orientuje v čase, což vede k jisté zmatenosti. Velice se mu stýská po mamince, často plakal a chtěl s ní mluvit alespoň po telefonu, počítal každý den, kdy už jí uvidí. Když se s ní pak ale po táboře shledal, neprojevil takřka žádnou radost, že s ní nyní již může být. 5.4.9 Vilda (13 let) Vilda není schopný se soustředit na jakoukoliv činnost. Takřka u všech činností, které vykonává provádí své rigidní stereotypní pohyby. Nejčastěji se jedná o kroutivé pohyby hlavy, rukou či rotace celého těla. Ruce nosí obvykle zvednuté v lokti směrem nahoru. Sebeobsluhu je neschopen samostatně vykonávat, ani při ní nijak pomáhat. Nechápe smysl ani pravidelný sled jednotlivých úkonů. Sám se nenají. Jídá v dětské sedačce. Po několika lžičkách začne opět se svými stereotypními pohyby a někdy tak rozhází jídlo všude kolem sebe. Obvykle toho moc nesní. Vilda užívá ke komunikaci několik slabik a gest s různým významem (jeho „ham“ může být jednou znamenat jídlo, jindy zase pití či něco úplně jiného). Je velmi obtížné identifikovat, co má právě na mysli, co by si přál. Z jeho neschopnosti komunikovat a být pochopen okolím, pramení jeho agrese, sebezraňování a zlost. Jeho komunikace je celkově velice nečitelná. Má velké potíže s pochopením symbolů. Ani sám si není schopen vybrat mezi několika nabízenými variantami (například mezi jogurtem a tatrankou). Ostatní děti mu nevadí, pokud se nechovají příliš hlučně. Ve společnosti s hlasitěji se projevujícím dítětem je velmi neklidný a zhoršuje se také jeho problémové chování. Je-li agresivní, jeho agrese se často projevuje v zacházení s věcmi, hračkami. Jeho hračky mají životnost obvykle tak jeden maximálně dva dny, pak jsou již zcela rozebrané, rozbité či je někde zahodí. Vojta také svou nepohodu dává najevo křikem, skřípáním zuby a sebezraňujícím chováním. Rád chodí na procházky, nejlépe lesem, nebo jinou poklidnou cestou. Ujde i delší vzdálenosti. Zcela ho nezajímá krajina ani dění kolem něj, pokud tam není příliš hluku. K lidem byl prý dříve zcela nekontaktní, ale rodiče s ním podstoupily 33

terapii pevného objetí Jiřiny Prekopové. Díky ní se již někdy mazlit chce, ale většinou tím všechny dost překvapí. Neboť velká různorodost ve významech jeho gest platí nejen při komunikaci ale i při jeho tělesném kontaktu, někdy si totiž tímtéž chováním říká o pozornost a jindy zase naopak chce být sám a každý tělesný kontakt je mu nepříjemný. Bohužel rozlišit, co by si zrovna v ten jeden okamžik přál bývá velmi složité. Jeho vyhledávání kontaktu je velmi neohrabané a vyžaduje jen stejný způsob hlazení jakého se mu asi dostává od rodičů.

5.5 Analýza projevů dětí Projevy jednotlivých dětí jsem se pokusila zpracovat do následující tabulky (viz. tabulka č.5). Snažila jsem se při tom analyticky zhodnotit specifika projevů těchto dětí s ohledem na jejich individuální charakteristiku. 5.5.1 Řeč Oblast 1. Řeč

Expresivní

Počet dětí

mluví ve větách Echolálie Potíže se zájmeny Zvláštní intonace říká několik slabik či slov nemluví

Receptivní

porozumění řeči

4 3 4 2 2 3

dobré malé

5 4

V mém výzkumném vzorku je přibližně polovina dětí, které mluví ve větách, ostatní se dorozumívají pomocí

několika slov či nemluví vůbec. Tento poměr odpovídá běžně

uváděným údajům, kdy se hovoří přibližně o 50% mluvících a 50% nemluvících dětech s autismem. Řeč bývá u těchto dětí narušena vždy a i u mluvících dětí se vyskytují jisté abnormity. Všechny zkoumané děti měly potíže se správným používáním zájmen, většinou o sobě hovořily ve druhé či třetí osobě. Dále jejich sdělení byla často echolálická a ve dvou případech ještě s rigidně nápadnou intonací. Vlastní slovní produkce však v mnoha případech nekoresponduje se samotným porozuměním řeč. Z této tabulky není zcela patrné, že děti „mluvící“ nejsou být zároveň automaticky těmi, co řeči také rozumí. Mezi dětmi z mého souboru byly jen dvě děti, které jak samy mluví, tak i rozumí řeči. Tři zkoumané děti jsou schopné porozumět řeči, ale samy nemluví. Další dvě potom řeči příliš nerozumí, ale mluví. A poslední dvě děti příliš nerozumí a ani nemluví. Od schopnosti sdělit okolí svá přání a potřeby a porozumět světu kolem sebe, se odvíjí také míra frustrace dětí, která se projevuje v závislosti na jejich 34

komunikačních schopnostech. U některých dětí se projevuje agresí vůči lidem a věcem či naopak souvisí se sebepoškozováním. 5.5.2 Neverbální projevy 2. Neverbální projevy

Oční kontakt

bez komunikačního významu

Úsměv

ke získání pozornosti bez komunikačního významu ke získání pozornosti

Nedodržování osobního prostoru Čichové vnímání

8 1 3 2 2 2

Vede ruku Sahá a ukazuje

2 1

Používání ruky jiného člověka jako nástroje Používá komunikační knihu

1 1

Obtížnost pochopení neverbálních aspektů komunikace se projevila i při mém šetření. Téměř u všech dětí neslouží oční kontakt ke komunikačním účelům, u jednoho potom slouží místo slov k upoutání pozornosti (konkrétně u Vláďi). Podobně je to také s úsměvem, ten však užívá méně zkoumaných dětí, u dalších se jedná spíše jen o nediferenciované grimasování. Dvě děti potom mají potíže s dodržováním adekvátní vzdálenosti těla a obličeje při konverzaci a tlačí se ke svému posluchači příliš blízko. Jiné dvě děti zase upřednostňují při poznávání lidí a předmětů čichové vjemy. Nejlépe ze zkoumaných dětí zvládá komunikaci pomocí neverbálních signálů Vilda. Jako nemluvící dítě je používá převážně k upoutání pozornosti. Chce-li něco získat, přijde blíž, vyhledává oční kontakt a sahá a ukazuje na předmět svého zájmu. Jeho způsob komunikace bývá pro okolí celkem srozumitelný a často mu proto může být vyhověno. V současné době se také navíc učí komunikovat pomocí komunikační knihy. 5.5.3 Chování 3. Chování

Stereotypní pohyby

8

Chůze po špičkách

1

Nedostatek empatie

9

Agrese, sebezraňování, zlost

5

Pro všechny děti z výzkumného šetření je typický nedostatek empatie ve vztazích k druhým lidem, jsou zaměřeny jen na svá přání. A téměř všechny děti také provádí určité stereotypní pohyby. Je to pro ně způsob trávení volného času či vyrovnávání se se situací 35

s velkou emoční zátěží, ať již v kladném nebo záporném smyslu. Pro jedno zkoumané dítě je pak také ve chvílích vzrušení typická chůze po špičkách. 5.5.4 Zájmy 4. Zájmy

Zabaví se samostatně volnočasovou aktivitou

5

Obliba rytmických činností Zvláštní zájmy

4 2

U pěti dětí můžeme hovořit o tom, že jsou schopné se samostatně zabavit ve volném čase nějakou smysluplnou aktivitou. Liší se však množstvím času, který svým aktivitám věnují. Další dvě děti tráví volný čas výhradně provozováním svých obvyklých rigidních stereotypních pohybů. A poslední dvě děti jsou zcela neschopné trávit volný čas samostatně a vyžadují neustálou pozornost. Necelá polovina dětí má potom v oblibě rytmické činnosti jako je houpání na houpačce či skákání na velkém míči. Ale i další děti preferují spíše pravidelnost a rytmus, což se projevuje například vyrovnáváním kostek stavebnice do řad či posloucháním písniček. Zvláštní zájmy bychom potom mohli vypozorovat u dvou dětí. U Oldy se jedná o fascinaci rychle se pohybujícími předměty jako jsou různé větráky, vrtule, ale i televizní vlnění. Hanička má zase ráda velice vodu, ať již na koupání či hraní si s ní. 5.5.5 Sebeobsluha 5. Sebeobsluha

Zvládá s dopomocí

6 3

Nezvládá

Sebeobsluha zahrnuje běžné denní činnosti jakými je oblékání, osobní hygiena, použití WC a jídlo. Většina dětí zvládá tyto činnosti s dopomocí, tři děti potom potřebují výraznější pomoc, případně užití nějakých kompenzačních pomůcek.

Diskuse O tématu autismu se v zahraničí poměrně intenzivně hovoří již od padesátých let. A zhruba od této doby se vědci také snaží zjistit příčiny jeho vzniku. Vznikaly tak mnohdy i velmi kontroverzní teorie. U nás se jím jako jedna z prvních zabývala Růžena Nesnídalová, jejíž publikace Extrémní osamělost ze sedmdesátých let, byla na dlouhou dobu jedním z mála dostupných děl. V devadesátých letech vzrostl zájem o tuto problematiku i z řad učitelů a výchovných pracovníků v ústavech sociální péče. Proto také v roce 1994 vzniklo občanské sdružení Autistik, které se mimo jiné snažilo doplnit chybějící odbornou literaturu překlady z cizích jazyků (Schopler, Peeters, Mesibov), i vlastní publikační činností (Jelínková, 36

Netušil). Později vznikla i další sdružení zabývající se poskytováním služeb lidem s autismem a pořádáním vzdělávacích kurzů. Ať je to již v roce 2003 APLA, která se později rozšířila do několika regionálních poboček, či v Ostravě působící Rain Man. V roce 2006 jsme se dočkali také první souhrnné monografie na toto téma, a to díla Poruchy autistického spektra od klinické psycholožky Kateřiny Thorové. V druhé polovině roku 2007 by také měla v nakladatelství Grada vyjít publikace Vizuální komunikační strategie v autismu od Andyho Bondyho a Loriho Frosta, zabývající se charakteristikami obtíží komunikace dětí s autismem. Velmi důležitá je včasná a správná diagnostika prováděná vyškolenými odborníky. A také vzdělávání dětských lékařů a učitelů v mateřských a základních školách, aby byli schopni zachytit a předběžně rozpoznat děti, u nichž by se mohlo jednat o dětský autismus. Při správně zvoleném výchovném a vzdělávacím postupu je totiž možné dosáhnout velmi dobrých výsledků a výrazně tak přispět k samostatnosti dítěte s autismem a zlepšit jeho možnosti začlenění se do společnosti. Jako velmi vhodné se dále jeví poskytování asistenčních služeb v rámci respitní péče různými organizacemi, která slouží především pro rekonvalescenci rodičů pečujících o své postižené děti. Téma autismus se mi zpracovávalo dobře, neboť již existuje širší spektrum literárních titulů. K vlastnímu tématu komunikace dětí s autismem zatím samostatná publikace není, ale jak jsem již zmínila výše, měla by vyjít koncem letošního roku. Věřím, že v ní bude možné najít další potřebné informace využitelné při práci s dětmi. Ve své empirické části jsem se pokusila, s využitím svých praktických zkušeností při práci s dětmi s autismem na táborech pořádaných APLA Praha, přiblížit čtenářům způsoby komunikace a chování, které jsem u dětí měla možnost pozorovat. Uvědomuji si však také, že se jedná jen o můj zcela subjektivní popis charakteristik jednotlivých dětí, který nemusí třeba zcela přesně korespondovat s názory jiných lidí. Omezující je určitě malý rozsah výzkumného vzorku a také možný nedostatek rozmanitosti komunikačních situací, neboť mé šetření se odehrávalo jen po dobu jednoho či dvou týdnů táborového pobytu. Neměla jsem tedy možnost sledovat jednotlivé děti například při vyučování ve škole či v domácím prostředí. Připojení pozorování v dalších prostředích a situacích a také větším množstvím pozorujících osob by bylo jistě velmi zajímavým námětem pro další práci.

Závěr Ve své písemné práci jsem se pokusila, s pomocí příslušné odborné literatury, zpracovat teoretické poznatky vztahující se k tématu komunikace u dětí s autismem. Tyto teoretické zkušenosti jsem pak dále ověřovala ve své empirické části písemné práce, kde jsem se 37

věnovala kvalitativnímu popisu chování a komunikace pomocí zúčastněného pozorování na táboře pro děti s autismem pořádaném v rámci respitní péče APLA Praha. Porozumět přáním dítěte s autismem je velice obtížné. Velmi důležité je snažit se jej pochopit a podporovat jakýkoliv jeho zájem o sociální komunikaci.

Souhrn Písemná práce je tvořena dvěma částmi. V první část je část teoretická, která se zaměřuje na přehled známých poznatků z oblasti komunikace dětí s autismem s ohledem na příslušnou odbornou literaturu. Druhá část je potom empirická, ta se zabývá vlastním kvalitativním šetřením. Autismus můžeme volně přeložit jako stažení se do sebe. Dětský autismus patří mezi poruchy pervazivně vývojové, což znamená poruchy pronikající a postihující celou osobností člověka. Jako první použil termín autismus na začátku dvacátého století Eric Bleur k popisu egocentrického myšlení typického pro schizofrenii. Ve čtyřicátých letech se potom tématem autismu, případně Aspergerova syndromu zabývali Leo Kanner a Hans Asperger. Díky druhé světové válce, vlivem nedostatečné výměny

informací,

došli

ke

svým

poznatkům

nezávisle

na

sobě.

Vlivem

psychoanalytického hnutí se pak začala dávat za vznik autismu vina rodičům za jejich domnělý nedostatečně vřelý přístup ke svým dětem. Později se začalo pátrat i po jiných příčinách autismu a možnostech práce s těmito dětmi. V současné době se autismus považuje za neurovývojovou poruchu na neurobiologickém základě. Významný vliv zde hraje také genetická podmíněnost. Specifické omezení autistického jedince se projeví zejména ve třech základních oblastech, a to v komunikaci, sociálních vztazích a představivosti. Diagnózu dětský autismus použijeme v případě, že dítě splňuje diagnostická kritéria podle ICD-10, případně DSM-IV. Z praktického hlediska je důležité dělení dětského autismu podle funkčnosti na vysoce funkční autismus, středně funkční autismus a nízko funkční autismus. Dětský autismus je třeba vymezit oproti jiným pervazivně vývojovým poruchám a také jiným psychiatrickým poruchám. Mezi jiné pervazivně vývojové poruchy se řadí atypický autismus, kam spadají děti, které nesplňují všechna kritéria pro dětský autismus. Dále pak Rettův syndrom postihující jen dívky, jiná desintegrační porucha v dětství popsaná již koncem devatenáctého století Hellerem, a také hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby. Velice blízko k autismu má potom Aspergerův syndrom. Tato diagnostická kategorie je dokonce některými odborníky považována za zcela shodnou s vysoce funkčním autismem. Mezi další poruchy řadící se k pervazivně vývojovým poruchám patří také diagnostická kategorie jiných pervazivně 38

vývojových poruch a pervazivně vývojová porucha nespecifikovaná, kterou lze užít u dětí v předškolním věku a později ji blíže specifikovat. Komunikační dovednosti dítěte se vyvíjí již od prenatálního období, kdy dochází k interakci mezi matkou a plodem. Od prvních let života se snaží dítě komunikovat se svým okolím, nejprve pomocí jednoduchých gest. Později se rozvíjí i řeč, která se postupně zdokonaluje a zvnitřňuje. U dětí s autismem je často již v raném dětství patrný nezájem o komunikaci a nápodobu, pomocí níž se děti normálně učí sociálnímu chování. Také samotné používání řeči ke komunikaci a porozumění jí je velice individuální, některé děti totiž vůbec nechápou smysl komunikování. Nejpřesnějším indikátorem pervazivně vývojových poruch je vstup dítěte do školky, kdy je možné pozorovat odlišnosti od ostatních dětí. Komunikace znamená něco sdělovat, něco s někým sdílet. Nejdůležitějšími funkcemi komunikace jsou ty komunikační dovednosti, které usnadňují život. Při vhodně zvoleném postupu je většina dětí s autismem schopná osvojit si tři základní dovednosti a to požádat o něco, získat si vhodným způsobem pozornost a odmítnout. Děti s autismem mají potíže jak v neverbální tak i ve verbální komunikaci. Je pro ně velmi obtížné porozumět emocím, gestům, výrazům obličeje a dalším symbolům (Jelínková, 1999). Také je obvykle sami neverbální projevy dokreslující komunikaci spontánně neužívají, omezuje se jen na některé naučené situace. Zvláštnost komunikace dětí s autismem bývá nejčastěji označována jako „sémanticko-pragmatický deficit“ (Allenová in Vybíral, 2000, s. 230), podle aspektů jazyka, v nichž se poruchy nejvíce projevuje.

V řeči dětí s autismem se proto často

vyskytuje mimo jiné echolálie, literární přesnost, generalizace a také potíže se začátkem, vedením a ukončením konverzace. Empirická část pak popisuje provedené kvalitativní šetření zaměřené na zjištění a popisu chování a způsobů komunikace u dětí s autismem. Šetření bylo provedeno metodou zúčastněného pozorování na táboře pro děti s autismem pořádaném v rámci respitní péče APLA Praha. Výzkumný vzorek zahrnuje devět dětí, které byly pozorovány během každodenních situací. Příběhy dětí pak byly analyticky zpracovány s ohledem na dostupnou literaturou.

39

Seznam literatury ATTWOOD, T. Aspergrův syndrom. Praha : Portál, 2005. ISBN 80-7178-979-8. EDELSBERGER, L. Defektologický slovník. Jinočany : H&H, 2000. ISBN 80-86022-76-5. EDELSON, S. M. (1999): Overview of autism, staženo 30.3.2007, http://www.autism.org/overview.html GILLBERG, Ch., PEETERS, T. Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 1998. ISBN 80-7178-201-7. HADDON, M. Podivný případ se psem. Praha : Argo, 2003. ISBN 80-7203-541-X. HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178303-X. HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha : Portál, 2005. ISBN 80-7367041-0. HRDLIČKA, M., DEMLOVÁ, E., LEPILOVÁ, K. Stručný slovník řečové komunikace. Ostravská univerzita Ostrava : Ostrava, 2000. ISBN 80-7042-574-1. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178813-9. JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augumentativní komunikace. Brno : Masarykova univerzita v Brně, 2003. ISBN 80-210-3204-9. JELÍNKOVÁ, M. Autismus I.: Problémy komunikace dětí s autismem. Praha : Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 1999. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II.: Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha : Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III.: Problémy s představivostí. Praha : Institut pedagogickopsychologického poradenství ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. Autismus IV.: Péče o dospělé klienty s autismem. Praha : Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2001. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus V.: Hra a hračka v životě dětí s autismem. Praha : Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2001. JOSIS, T.: Za brány Aspergrova syndromu. Autistik KLIMEŠ, L. Slovník cizích slov. Praha, 2002. SPN, ISBN 80-7235-023-4. KREJČÍŘOVÁ, D. Diagnostika poruch autistického spektra. Praha : Institut pedagogickopsychologického poradenství ČR, 2003. KŘIVOHLAVÝ, J. Já a ty. Praha : Avicenum, 1977. ISBN 735 2121-08/31. KUBOVÁ, L. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce postižených dětí. Praha : TEACH-MARKET, 1996. ISBN 80-902134-1-3. 40

LANGMEIER, J., KREJČÍŘOVÁ, D. Vývojová psychologie. Praha : Grada, 1998. ISBN 80-7169-195-X. LEPILOVÁ, K. Řečová komunikace verbální a neverbální. Ostrava : Ostravská univerzita Ostrava, 1998. LOTKO, E. Slovník lingvistických termínů pro filology. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2005. ISBN 80-244-0720-5. Mezinárodní klasifikace nemocí. 10. revize: Duševní poruchy a poruchy chování: Diagnostická kritéria pro výzkum. Praha : Psychiatrické centrum, 1996. MÜLLEROVÁ, S. Komunikační dovednosti. Liberec : Technická univerzita v Liberci, 2000. ISBN 80-7083-475-7. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Portál, 1994. ISBN 80-7178-024-3. PIAGET, J., INHELDEROVÁ, B. Psychologie dítěte. Praha : Portál, 2001. ISBN 80-7178608-X. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. a kol. Dětská klinická psychologie. Praha : Grada, 1997. ISBN 80-7169-512-2. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5. SCHOPLER, E., MESIBOV, B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997. ISBN 80-7178133-0. SCHOPLER, E., REICHLER, R. J., LANSINGOVÁ, M. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha : Portál, 1998. ISBN 80-7178-799-1. THOROVÁ, K. Leták APLA Praha, 2005. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 1999. ISBN 80-7178-678-0. VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie. Praha : Portál, 2000. ISBN 80-7178-308-0. VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha : Grada, 2006. ISBN 80-247-1600-3, ISBN 978-80-247-1600-8. VYBÍRAL, Z. Psychologie lidské komunikace. Praha : Portál, 2000. ISBN 80-7178-291-2. WILLIAMSOVÁ, D. Nikdo nikde. Praha : Svoboda, 1995. ISBN 80-205-0462-1.

41