Univerzita Palackého v Olomouci Katedra psychologie Filozofické fakulty
CÉVNÍ MOZKOVÁ PŘÍHODA Pokoj mé matky
Diplomová práce
Autor: Aleš Neusar Vedoucí práce: PhDr. Bohumila Baštecká
Olomouc 2004 1
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracoval samostatně a všechny použité prameny řádně citoval a uvedl.
V Olomouci 20. listopadu 2004 ...……………………………. 2
PODĚKOVÁNÍ
The deeper your education, the more it will change you. (That’s why it’s so important to choose carefully what you study and with whom.)
1
Booth et al., 1995, in R. S. Brause, 2000, s. 11
Mé rodině Za to, že jsem mohl tuto práci napsat. Za mnoho korektur textu. Za to, že jsou... Věře Šupolové Za domácnost, ve které mohu tvořit, za mnoho oprav a cenných připomínek. PhDr. Bohumile Baštecké Za vedení práce, mnoho cenných rad a životní elán... PhDr. Michalu Miovskému, PhD. Ze cenné postřehy, za to, že se „zajímá“. Mgr. Jiřímu Brenzovi Za cenné připomínky a podporu. Mgr. Markovi Kolaříkovi Za korekturu finálního textu a cenné poznámky. Ivo Plškovi Za to, že mě celý život motivuje a já se musím snažit být lepším. Šárce Blažkové Za připomínky k příběhu naší rodiny. Janu Smíškovi Za připomínky k diplomové práci a pomoc s výpočetní technikou. Milanu Strunovi Za psychickou podporu a pomoc při dokončovacích pracích.
SOUHLAS SE ZVEŘEJNĚNÍM:
Má matka, otec i bratr souhlasili se zveřejněním této diplomové práce poté, co si přečetli její finální podobu.
1
Čím hlubší je vaše vzdělávání, tím více vás změní. (Proto je tolik důležité pečlivě si vybrat, co studujete a s kým.) (Přel. A. N.)
3
Tuto diplomovou práci věnuji své rodině. Aleš Neusar
Ak
Ak škrtnem pravdou o kameň, čo je vo mne, alebo pravda zhorí alebo kameň pohnem. (…)
Yva Blonská, 1982, s. 56
4
OBSAH: ÚVOD................................................................................................ 7 POZNÁMKY K DIPLOMOVÉ PRÁCI: .............................................. 9
I. TEORETICKÁ ČÁST................................................................... 10 Definování některých důležitých termínů: .......................................... 10 1. CO JE TO CÉVNÍ MOZKOVÁ PŘÍHODA ............................................................ 13 1.1. Statistika CMP ............................................................................ 13 1.2. CMP z pohledu medicíny – základní informace........................... 14 2. RIZIKOVÉ FAKTORY VZNIKU CMP ............................................................... 16 3. JAK PŘEDCHÁZET CMP ............................................................................... 21 4. PROGNÓZA A LÉČBA CMP........................................................................... 21 Léky dlouhodobě podávané po CMP.................................................. 22 5. SVĚT ČLOVĚKA PO CMP ............................................................................. 23 5.1. Když se přihodí CMP ...................................................................... 23 Časné prožitky, pocity, myšlenky....................................................... 24 5.2. Člověk po CMP během rehabilitace a po ní ..................................... 24 Lékaři, zdravotnický personál a člověk po CMP................................. 27 Nemocniční prostředí a člověk po CMP ............................................. 29 5.2.1. Možná poškození v důsledku CMP............................................... 30 Hemiplegie......................................................................................... 30 Hemiparéza........................................................................................ 31 Spasticita či ochablost ........................................................................ 31 Inkontinence ...................................................................................... 31 Bolest................................................................................................. 31 Spánek ............................................................................................... 32 Únava ................................................................................................ 33 Citlivost k meteorologickým změnám ................................................ 33 Afázie ................................................................................................ 33 Vnímání ............................................................................................. 35 Pamět, chápání, soustředění................................................................ 35 Zhoršení nálady, negativně zabarvené emoce ..................................... 36 5.2.2. Proměna člověka v důsledku CMP ............................................... 36 Návrat domů – období přechodu ........................................................ 37 Prožívání člověka po CMP ................................................................. 37 a) Smutek a deprese ........................................................................... 38 b) Vina............................................................................................... 40 c) Sebelítost ....................................................................................... 41 d) Strach a úzkost............................................................................... 41 e) Pocit břemene ................................................................................ 42 f) Nuda............................................................................................... 43 g) Hrdost............................................................................................ 43 Samostatnost, závislost....................................................................... 43 Sebepojetí člověka po CMP ............................................................... 44 Porovnávání s ostatními lidmi ............................................................ 45 Změna rolí ......................................................................................... 46 5.2.3. Proměna možností v důsledku CMP ............................................. 46 Sociální svět....................................................................................... 47
5
Pracovní svět...................................................................................... 47 Využití volného času, seberealizace ................................................... 48 5.2.4. Člověk po CMP a společnost........................................................ 48 Stereotypy a klamné korelace............................................................. 49 Jazyk popisující člověka po CMP....................................................... 50 Stigma................................................................................................ 50 5.2.5. Vyrovnávání se s CMP, smysl dalšího života................................ 51 Možná pomoc psychologa.................................................................. 55 5.2.6. Vyrovnání příležitostí – redukce handicapu .................................. 56 Výhody, které postižení přináší .......................................................... 58 Zaměstnanost postižených lidí............................................................ 59 Svépomocné organizace – svaz invalidů, lidí po CMP atd. ................. 59 5.2.7. Proměna rodiny ............................................................................ 60 5.3. Možná pozitiva CMP ...................................................................... 68
II. EMPIRICKÁ ČÁST .................................................................... 70 1. TEORIE VÝZKUMU A UŽITÝCH VÝZKUMNÝCH METOD ................................... 70 1.1. Jak jsem se dostal k metodologii použité v této diplomové práci...... 70 1.2. Popis výzkumných metod a jejich použití v mé diplomové práci ..... 72 2. Výzkum - příběh naší rodiny. CMP mé matky s komentářem ............. 84 Reakce členů naší rodiny na výše uvedený příběh ............................ 130
VÝSLEDKY VÝZKUMU A JEJICH INTERPRETACE............... 132 DISKUSE A ZÁVĚRY .................................................................. 142 SOUHRN ....................................................................................... 145 POUŽITÁ LITERATURA ............................................................. 149 Příloha č. 1: Kdo jsou lidé, které opakovaně cituji ............................ 161 Příloha č. 2: Umístění léze ............................................................... 162 Příloha č. 3: Léky, které jsou po CMP dlouhodobě podávány ........... 163 Příloha č. 4: Příběh o človíčkovi ...................................................... 164 Příloha č. 5: Některé stránky z matčiných memoárů ........................ 166 Příloha č. 6: Větné části z matčiných memoárů v první osobě .......... 168 Příloha č. 7: Otevřené kódování ....................................................... 171 Příloha č. 8: Abstrakt diplomové práce v českém jazyce................... 172 Příloha č. 9: Abstrakt diplomové práce v anglickém jazyce .............. 173
6
ÚVOD Postižení se stává vážným psychologickým, sociálním i ekonomickým problémem, kterým je potřeba se zabývat (Olkin, 1999). V prvním pololetí roku 2004 bylo v České republice 10,2 milionu obyvatel. 7,7 % z těchto lidí mělo ve svém životě minimálně jednou cévní mozkovou příhodu (Brichta, 2003). Má matka patří do této skupiny lidí. Cévní mozkovou příhodu (dále CMP) měla před dvanácti lety. Žije doma, je v invalidním důchodě, nehýbe pravou rukou a hůře chodí. Ráda píše na počítači dopisy svým kamarádům a čte romantické knihy. Má manžela a dva syny. Mladším synem jsem já, autor této diplomové práce. Kdyby moje matka neměla CMP, tato práce by nevznikla. Možná bych ani nestudoval psychologii, patrně bych byl i jiným člověkem. V českém jazyce vyšlo několik knih, které se zabývají CMP. Z medicínského a neuro-psychologického hlediska ji najdeme v mnoha knihách (např. Nebudová, 1998; Brichta, 2003; Preiss, 1998; Kulišťák, 2003). Několik knih se zabývá rehabilitací lidí po CMP (např. WHO, 2004; Vaňásková, 2004). Rehabilitaci je věnováno poměrně hodně místa v časopisech EuroRehab a Rehabilitácia. CMP jako bio-psycho-sociálním jevem, s důrazem na biologickou stránku, se zabývají čtyři knihy (Ždichynec, 1991, 2002; Országh, Káš, 1995; Mäurer, Mäurer, 1994). Psychologickými aspekty CMP se zabývá v jedné kapitole také Vymětal (2003). Osobní zpovědi lidí po CMP jsou v knihách (Komenda, 2001; Ram Dass, 2002) a můžeme je nalézt také v některých populárních časopisech nebo na internetu. Literatura, která by se do hloubky zabývala člověkem po CMP a jeho rodinou v českém jazyce doposud není. Z tohoto důvodu se, popis současného poznání o životě člověka po cévní mozkové příhodě, stal prvním cílem mé diplomové práce. V úvodních kapitolách se stručně zabývám medicínským pohledem na CMP. Zbytek práce věnuji psycho-socio-spirituálním aspektům CMP. V centru zájmu je člověk, jehož život CMP negativně i pozitivně ovlivnila. Člověk, který
7
se s novou situací vyrovnává, člověk, který žije v rodině, ve společnosti a ve státě, a který ovlivňuje své okolí a okolí ovlivňuje jeho. Hlavními tématy jsou: -
možná poškození člověka po CMP
-
proměna člověka po CMP – co cítí, jak se chová, jak vnímá sebe sama,
-
proměna možností člověka po CMP – volný čas, práce, vztahy,
-
pohled společnosti na člověka po CMP – stigmatizace, stereotypy,
-
proces vyrovnávání člověka s CMP a jejími následky – vyrovnávání je zde chápáno jako celoživotní proces, na kterém se podílí i široké okolí člověka po CMP,
-
redukování handicapu – handicap je zde považován za jev z velké míry sociální, a proto změnou pohledu společnosti a nabídnutím vhodných kompenzačních pomůcek ovlivnitelný,
-
proměna rodiny s jedním členem po CMP – jak se mění role, povinnosti, zisky a ztráty pečovatelské role, možné pozitivní a negativní následky pro členy rodiny.
I když to v textu příliš nezdůrazňuji, má práce je zaměřena především na lidi ve střední a pozdní dospělosti, kteří žijí po CMP obvykle v invalidním důchodě. Tato období vymezují Langmeier a Krejčířová (1998) přibližně od 25 let do 60-65 let. V empirické části je příběh naší rodiny s matkou, která je 12 let po CMP. Příběh metodologicky vychází z autoetnografie. Ta se mimo jiné zabývá výzkumem, kdy výzkumník popisuje sám sebe, případně i své blízké (Ellis, Bochner, 2003; Reed-Danahay, 1997). K tomuto popisu používá různých žánrů a zdrojů informací (tamtéž). Jde zejména o tzv. narativní pravdu. Úroveň abstrakce bývá nízká (Čermák, 2002). Na tvorbu příběhu naší rodiny mělo kromě autoetnografie vliv mnoho podobných
směrů,
zejména
pak
narativní
výzkum,
feminismus
a
postmodernismus. Za hlavní přínos těchto směrů pro mou práci považuji důraz na smysluplnost výzkumu pro samotné lidi po CMP a jejich rodiny, důraz a rozdělení výzkumné moci i mezi lidi, kteří jsou popisováni a na důležitost samotného příběhu. Příběh je složen z příspěvků všech členů naší rodiny, zejména matčiných, mých a bratrových. V příběhu se pokouším vtáhnout čtenáře do života naší rodiny s ohledem na matčinu CMP. Je zde popsáno období před matčinou CMP až do 8
dnešní doby. Cílem popisu je, aby čtenář „prožil i pochopil“ co vše se může dít v takovéto rodině. Velkou roli zde hraje vývoj příběhu v čase. Podtitulu „pokoj mé matky“ jsem použil proto, že pokoj, ve kterém má matka sama bydlí, je jejím královstvím a soukromým světem, který nám o ní může mnoho napovědět. V tomto pokoji tráví mnoho času, cítí se v něm dobře a má ho zaplněný spoustou výstřižků z novin, obrázků, památkami na výlety atd. Fotky z jejího pokoje uvádím v rámci příběhu a na přední a poslední straně této diplomové práce. Výsledkem empirické části je příběh samotný a témata z něj vycházející, která jsou v podobě výsledků interpretována a v diskusi jsou zařazena do širšího kontextu se současným poznáním. Výsledky mohou být užitečné pro rodiny s člověkem po CMP, pro odborníky pracující s lidmi po CMP a jejich rodinami, případně jako hypotézy pro další výzkum.
V Olomouci, 20. listopadu 2004
Aleš Neusar
POZNÁMKY K DIPLOMOVÉ PRÁCI: 1.
/Do závorek píšu anglický ekvivalent českého výrazu./
2.
Autorkám cizího původu nepřidávám koncovku –ová, pokud tak neučinil překladatel knihy, ze které čerpám. Jména z anglicky psaných zdrojů obecně neskloňuji.
3.
„Přel.“ znamená přeložil či přeložila.
4.
(...) znamená moji vynechávku v citaci.
5.
... znamená vynechávku citovaného autora.
6.
„CMP“ používám jako zkratku cévní mozkové příhody.
7.
O člověku po CMP mluvím jako o „člověku“. Výraz pacient používám, pokud jde o citaci autora, nebo když jde o člověka po CMP v kontextu zdravotnictví.
8.
(tamtéž) znamená, že jsem čerpal ze zdroje naposledy uvedeného.
9.
„DP“ znamená diplomová práce.
9
I. TEORETICKÁ ČÁST The way we see the problem … is the problem 2. D. Harper, 1991 in Olkin, 1999, s. 314
Většina výzkumů, která byla kdy provedena a týkala se postižení, byla nějakým způsobem založena na patologizaci postižení. Postižení rovná se utrpení je hlavní myšlenkou těchto výzkumů. V rámci tohoto zaměření se nemůžeme divit, že výsledky těchto výzkumů nám říkají: tolik a tolik lidí po CMP má depresi, sociální vztahy se zhoršují, kognitivní funkce se u části zhorší a u části zůstávají přibližně stejné apod. Olkin (1999) a mnoho dalších
se snaží proti této
patologizaci postavit a říká, že dané výzkumy nejenže nepomáhají lidem s postižením, oni jim i škodí tím, že vytvářejí hranice „zdraví – postižení“, „my – oni“. Vše jakoby vycházelo z postižení a nic například z pohledu společnosti, jak se na postižení dívá. Jak již jsem uvedl v úvodu, tyto výzkumy převažují, neboť je jich většina.
Definování některých důležitých termínů:
Triádu pojmů, kterou budu dále popisovat vydala Světová zdravotnická organizace v roce 1980 pod názvem International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps3. Poškození /impairment/ – tento překlad je použit in Baštecká a kol., 2003; Arnoldová, 2002. Další vyskytující se překlady: porucha in Vaňásková, 2004; Votava a kol., 2003. Poškození je jakákoliv ztráta nebo abnormalita psychické, fyzické, anatomické struktury či funkce (Arnoldová, 2002). Příkladem může být nehybnost ramenního kloubu. Zneschopnění /disability/ - tento překlad je použit in Baštecká kol., 2003. Další vyskytující se překlady: disabilita in Vaňásková, 2004; Votava a kol., 2003; nezpůsobilost in Arnoldová, 2002; neschopnost in Křivohlavý, 2002).
2
Způsob jakým vidíme problém ... je problém. (Přel. A. N.) Mezinárodní klasifikace poškození, zneschopnění a znevýhodnění (pokud se přidržím překladu pojmů B. Baštecké in Baštecká a kol., 2003) 3
10
V důsledku poškození není možno či s omezením vykonávat určité činnosti (Baštecká a kol., 2003). Člověk má problém podat si poškozenou rukou čaj. Handicap /handicap/ tento překlad je použit in Arnoldová, 2002. Autorka používá i dalších vysvětlujících termínů překážka a nesnáz. Další vyskytující se překlady: hendikep in Křivohlavý, 2002; znevýhodnění in Baštecká a kol., 2003. Handicap je, když člověk v důsledku poškození a zneschopnění a ve srovnání se stavem zdraví nemůže nebo může jen omezeně plnit role, které odpovídají jeho věku, pohlaví, sociálním a kulturním zvyklostem (Baštecká in Baštecká a kol., 2003). Míra, v níž je postižený jedinec handicapován, je dána tím, nakolik mu společnost vytvoří podmínky pro překonání důsledků postižení (Hartl, Hartlová, 2000). Handicap může být i výsledkem poškození, které není zneschopňující, jako například znetvořený obličej (Jenkins, 1996). Existuje více možných překladů uvedených termínů. Uvádím pouze ty, se kterými jsem se obvykle setkal. Často se stává, že autoři používají různé překlady v jednom textu a nedrží se původně vytyčené terminologie. Důvodem může být i samotný český jazyk. Skloňovat například amerikanismus „disabilita“ je velmi obtížné. V mé práci budu používat převážně termínů poškození, zneschopnění a handicap. Na některých místech použiji i jiných překladů těchto slov, pokud budou do textu logicky zapadat. Dále budu používat zastřešujícího pojmu postižení4 /disablement/. V literatuře (např. Olkin, 1999) se často mluví o /disability/ jako o zastřešujícím pojmu. Pokud překládám /disability/ jako postižení a ne zneschopnění, je to z tohoto důvodu. Kromě těchto pojmů budu psát o člověku po cévní mozkové příhodě (CMP) či člověku s postižením, čímž vycházím vstříc celosvětové snaze mluvit nejdříve o člověkovi, a potom až o postižení. V roce 2001 vydala světová zdravotnická organizace novou klasifikaci International Classification of Functioning, Disability and Health5 (ICF). Nová česká terminologie vycházející z této klasifikace nemá ještě ustálenou podobu. Užívá se nadále termínu poškození /impairment/ a poté termínu /aktivity/
a
/participation/. Tyto termíny jsou prozatím překládány jako aktivita a participace. Aktivita je přirozený rozsah funkční zdatnosti osoby. Výkony mohou být snížené 4 5
Disablement – postižení. (Přel. Baštecká in Baštecká a kol., 2003) Mezinárodní klasifikace poruch, aktivit a participací. (Přel. Vaňásková, Tošnerová, Bukač, 2004)
11
nebo zmenšené, ale také zvýšené. Participace je zapojení do života. Jde o způsob a rozsah (Vaňásková, 2004; Votava a kol., 2003). Choroba /disease/ - je tělesná či duševní porucha, odchylka od toho, co je považováno za normální. Stav organismu, kdy je narušeno jeho správné fungování (Baštecká a kol, 2003; Vokurka, Hugo a kol., 2002). Choroba je procesem, který může vést k vyléčení nebo k dlouhotrvajícímu či trvalému poškození /impairment/ (Křivohlavý, 2002). Nemoc /illness/ - jde o subjektivní pocit, že s člověkem není něco v pořádku (Křivohlavý, 2002). Termíny choroba a nemoc jsou
v literatuře často směšovány, někdy
používány jako synonyma, jindy je nemoc používána jako termín nadřazený. Chronická nemoc /chronic illness/ - je jakákoliv porucha /disorder/, která setrvává po dlouhou dobu a ovlivňuje fyzické, emocionální, intelektové, sociální či spirituální fungování (Mosby’s Medical, Nursing, & Allied Health Dictionary, 2002). Edelman (2000) i někteří další autoři řadí CMP mezi chronické nemoci. Jiní popisují postižení i chronickou nemoc jako jeden velmi podobný jev (Walsh, 1998). Jestli je CMP, respektive stav člověka po CMP, který se již ustálil, chronickou nemocí, je diskutabilní. „Postižení“ dnes již nenajdeme v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Je to stav člověka, který může a nemusí v určitých aktivitách limitovat. Člověk může být naprosto zdravý. Navíc jde o stav, na rozdíl od nemoci, obvykle trvalý. Nemoc je subjektivní prožitek něčeho v nepořádku a člověk s postižením tento pocit nemusí mít. Je zdravý v rámci svých a společenských limitů. Jelikož se definice nemoci i postižení vyvíjejí, zdá se mi, že jsou dnes velmi blízko. Například výše uvedená definice chronické nemoci je takřka totožná s definicí postižením. Trvá dlouhou dobu (často do konce života), ovlivňuje člověka jako bio-psycho-socio-spirituální bytost. Také ovlivňuje, jaké činnosti bude schopen vykonávat – jak bude limitován, zneschopněn. Jen zde není kladen důraz na společnost, ve které se člověk nachází, která se velkým dílem podílí na tom, jak bude handicap velký.
12
1. Co je to cévní mozková příhoda Cévní mozková příhoda (dále CMP) je „postižení určitého okrsku mozkové tkáně na podkladu poruchy cév, tj. jejich neprůchodnosti s následnou ischémií (mozkový infarkt) nebo poruchy celistvosti cévní stěny s následným krvácením do mozkové tkáně (mozkové krvácení). Projevy jsou od dočasných poruch hybnosti a řeči až po bezvědomí, ochrnutí a smrt“ (Hugo, Vokurka, 1995, s. 73-74). Kromě názvu cévní mozková příhoda se používá: iktus (z latinského ictus – rána); mozkový infarkt; apoplexie (z řeckého „úderem zasažen, omráčen“; používají také Francouzi); mozková mrtvice či jen mrtvice nebo mrtvička; lidově se používá i názvu „šlak“, ve spojení „trefil ho/ji šlak“; apoplektický inzult; cerebrální inzult; Slováci mají cievnu mozgovú príhodu, nebo mozgovú porážku. V angličtině se používá stroke, apoplexy nebo seizure. Němčina používá výrazu „schlaganfall“. Ruština má „udar“ (Országh, Káš, 1995; Medicína a farmacie v 11 jazycích, 2003; Mäurer a Mäurer, 1994). CMP postihla mimo jiné i mnoho slavných osobností: Marcello Malpighi; Louis Pasteur (1. CMP měl 27 let před svou smrtí. Mnohé z objevů učinil až po prodělání této ataky.); Vladimír Iljič Lenin; Josef Vissarionovič Stalin; Josef Gregor Händel; Thomas Woodrow Wilson; Tomáš Garrigue Masaryk; Eduard Beneš; Antonín Dvořák; Giuseppe Verdi a další (Fields, Lemak, 1989; Zweig, 1993; Országh, Káš, 1995).
1.1. Statistika CMP V ČR se vyskytuje přibližně 79 000 lidí po CMP (Brichta, 2003). Incidence6 všech typů CMP (i recidiv) byla v roce 2001 okolo 400 lidí na 100 tisíc obyvatel. Incidence ischemické CMP byla 219/100000, hemoragické 24/100000, TIA 36/100000 (www.cmp.cz). Zhruba 2/3 lidí přežije 1 rok po CMP a zhruba 30% přeživších bude lehce postiženo a 30 % bude těžce postiženo (Adamčová, 2003).
6
Počet nově vzniklých případů CMP za jeden rok.
13
Celkový počet zemřelých v ČR v roce 2002 podle Českého statistického úřadu (www.czso.cz) – 108 243 lidí (54 377 mužů a 53 866 žen). Z toho zemře na cévní nemoci mozku 16 536 (6 479 mužů a 10 057 žen). Mortalita je až dvojnásobná oproti evropskému průměru, zejména u mužů mezi 40-65 lety (www.cmp.cz) Míra úmrtnosti na nemoci oběhové soustavy (jde zejména o cévní mozkové příhody a infarkty) v roce 2002 (na 100 000 obyvatel); výskyt CMP je přibližně stejný u mužů a žen (tamtéž):
Věk
Muži
Ženy
20-24
5,2
4,1
25-29
5,3
2,0
30-34
15,2
4,0
35-39
24,2
12,6
40-44
66,7
16,0
45-49
145,8
46,8
50-54
276,4
76,6
55-59
497,8
165,0
60-64
829,5
311,5
65-69
1446,6
659,1
70-74
2396,8
1465,5
75-79
4296,9
2960,1
80-84
7445,4
6000,7
85+
16095,7
15259,2
1.2. CMP z pohledu medicíny – základní informace Vše tupé a hnusné / hejna ovádů a much / vše zlé a nevkusné / stvořil náš Pán Bůh // Každičkému plazovi / vose, která bodá hned / tygru, který hladoví / dal chuť, žihadlo a jed // Vše choré a prohnilé / každý škodolibý druh / všechny mrchy zavilé / stvořil náš Pán Bůh // Všechny sršně zuřivé / veškerý smrad tchoří / vše vlezlé a paskřivé / milý Pán Bůh stvořil // Rakovinové nádory / vše, co ničí zrak i sluch / všechny mrzké potvory / stvořil náš Pán Bůh / ÁMEN // Eric Idle7, in Fulghum, 1997, s. 155 (původně ve formě básně, pozn. A. N.)
7
Člen skupiny Monty Pytnon. Úryvek z textu „Vše tupé a hnusné“. (Pozn. A. N.)
14
Pojistit se člověk může proti následkům neštěstí – ne proti jeho příčinám. Stanislav Komenda, 2001, s. 7 (zvýrazněno autorem)
Dle Amblera (2001) CMP je způsobena buďto ischemií – místní nedokrevností (přibližně v 80 % případů) nebo hemoragií – krvácením do mozku (asi 17 %) či krvácením do prostoru pod pavučnici (asi 3 %). K ischemii dochází mnoha způsoby. Nejčastější příčinou je ateroskleróza cév. Cévy se zúžují, protože se v jejich stěnách ukládá tuk a vápník. Rizikovým faktorem pro tento proces je zejména cholesterol, hypertenze, kouření, obezita, diabetes, stres, nedostatek pohybu. Dále může být ischémie způsobena trombózou. Při trombóze se krev sráží uvnitř cévy a zabraňuje tak zbytku krve procházet dále. Ischemii může zapříčinit také vmetek (embolus - nejčastěji jde o krevní sraženinu), který uzavře cévu (podle Vokurka, Hugo a kol, 2002). Při CMP, způsobené hemoragií, dojde k protržení cévy (nejčastěji některé tepénky) a vylití krve mimo cévu do mozkové tkáně. Čím větší je krvácení, tím větší je poškození mozkové tkáně (podle Vokurka, Hugo a kol., 2002). Dalším důležitým pojmem je TIA neboli tranzitorní ischemická ataka. TIA je přechodná mozková nedostatečnost. Tento tzv. „malý iktus“ signalizuje a varuje před možností velkého iktu (Brichta, 2003). Nejčastěji je způsoben dočasným uzávěrem některé z mozkových tepen (Ambler, 2001). Symptomatika TIA kompletně odezní do 24 hodin. Doba trvání TIA se pohybuje převážně v minutách, nejčastěji do 1 hodiny (tamtéž).
Gijn (2003) uvádí čtyři druhy
symptomů, které mohou být pokládány za TIA. Jejich počátek je rychlý (během pár sekund) a symptomy se vyskytují společně: -
přechodná slabost jedné poloviny těla,
-
přechodná ztráta schopnosti nalézat slova nebo jim rozumět,
-
přechodná ztráta zraku jednoho oka,
-
přechodná ztráta zraku jedné poloviny hemisféry. V příloze č. 2 uvádím tabulku, kde na jedné straně najdeme mozkové
laloky s mozkovými centry a jejich cévním zásobení. Dozvíme se, že například poškození týlního laloku, který vyživuje zadní mozková tepna, může mít za následek
dysgrafii, prozopagnozii, dyskalkulii apod. Stejně je rozepsán celý
mozek. Pokud tedy víme, na jakém místě má člověk po CMP postižen mozek (bude tam mít tzv. lézi), můžeme říci, že bude mít ta a ta postižení.
15
Podle Kulišťáka (2003) se na základě přesnější diagnostiky a nových poznatků od tohoto „lokalizačního“ pohledu upouští, neboť se zdá, že neodpovídá plně realitě. Místo něj se uvažuje, že pro výslednou poruchu je více důležitá celková integrita mozku, než přesné určení léze. Proto je třeba brát tyto tabulky spíše jako orientační. Pokud navážu na výše uvedený příklad s poškozením týlního laloku, tak dotyčný člověk bude pravděpodobně mít dysgrafii. Existuje ovšem také možnost, že ji nebude mít nebo že se mu dysgrafie po čase spraví, ačkoliv byl týlní lalok postižen.
2. Rizikové faktory vzniku CMP „Zdravý rozum“ a zdrženlivost laiků se mnohdy ukázaly jako zdraví prospěšné. Politické zájmy, odborná zjištění a s nimi spojené mediální tlaky se rychle mění. Občan by v jejich důsledku měl omezit kojení, zdůraznit kojení, dodávat fluór, nověji už tolik nedodávat fluór, kvůli kůži brát vitamin A, kvůli riziku osteoporotických zlomenin vitamin A nebrat atp. Baštecká, in Baštecká a kol., 2003 s. 41
Risk, in contemporary societies, has come to replace the old-fashioned (and in modern secular societies now largely discredited) notion of sin. 8 Lupton, 1995, cit. in Marks, Murray, Evans, Willig, 2000, s. 343
O jednotlivých rizikových faktorech se z důvodu přehlednosti zmiňuji odděleně, ačkoliv jsou ve skutečnosti vzájemně propleteny. Působí na každého jedince individuálně a nelze proto jednoduše říct, kolik rizikových faktorů a v jakém množství je třeba ke vzniku CMP. Jednoduše řečeno, čím více rizikových faktorů a po delší dobu, tím větší pravděpodobnost, že budeme mít CMP. Durdisová (1997) zmiňuje, že zdravotnictví může ovlivnit zdravotní stav obyvatelstva pouze z 15-20 procent. Rozhodující podíl, tedy přibližně 80% vlivu, připadá na působení tzv. nezdravotnických faktorů: -
genetické předpoklady,
-
životní prostředí,
-
způsob života a pracovní prostředí
8 V současné společnosti riziko nahradilo staromódní (a v moderních zesvětštělých společnostech nyní značně nedůvěryhodný) pojem hřích. (Přel. B. Baštecká, in Baštecká a kol., 2003.)
16
Životní styl, kam spadá nejen nekouřit, nebýt obézní apod., ale i sebeúcta a hodnotové systémy, ovlivňuje naše zdraví přibližně z 50-60 % (Baštecká, in Baštecká a kol, 2003).
Novinářka takhle šla po předměstí a všimla si jednoho malého staříka, jak se na houpacím křesle vyvaluje ve slunečních paprscích. Dostala nápad a jde k němu: „Dobrý den, pane. Nemohla jsem si nevšimnout, jak vypadáte spokojeně. Mohl byste mi pro naše noviny prozradit recept na spokojený dlouhý život?“ „Kouřím denně tři dvacky cigaret, za týden vypiju bedny whisky, jím tučná jídla a zásadně necvičím.“ „To zní opravdu zajímavě. A kolik vám je?“ „Jedenatřicet.“ www.zabava.cz, staženo 20. 11. 2003
Rizikové faktory (mnoho má i genetický podklad); rizikové faktory, které Obenberger (1998) pokládá za zvláště silné označuji hvězdičkou (*): TIA a CMP: riziko, že se bude TIA či CMP opakovat (do pěti let) je po TIA 21-31 % a po CMP 20-40 % (www.cmp.cz, 2004).* Hypertenze: rizikový faktor číslo jedna. V ČR je ve věku 25-64 let 1 milion osob se zvýšeným krevním tlakem. Pouze u ¼ z těchto lidí je hypertenze léčena. Polovina lidí o hypertenzi ani neví (Ždichynec, 2002).* Obezita: 60-70 % lidí po CMP je obézních; u lidí nad 65 se vliv obezity snižuje (Ždichynec, 2002; Mitka, 2002). Cukrovka: (diabetes mellitus) asi ve 30 % případů CMP; riziko pro ischemický typ CMP; u diabetiků se CMP častěji opakuje (Ždichynec, 2002; Vondrová, Szántó, 1999).* Poruchy krevní srážlivosti: genetické či zapříčiněné léky proti početí (Ždichynec, 2002). Anémie: nedostatečné okysličení mozkových buněk (Ždichynec, 2002). Polycytemie: zvýšení počtu červených krvinek
v krvi (Obenberger,
1998).* Anatomická anomálie mozkových tepen, tepenné výdutě, poruchy srdečního rytmu, infarkt myokardu, arterioskleróza (Ždichynec, 2002; Obenberger, 1998).* Pohlaví: CMP je o něco častější u mužů. U žen se vyskytují častěji netradiční symptomy CMP a je proto častěji později diagnostikována (Labiche, Chan, Saldin, Morgenstern, 2002 in Rider, 2005). Rizikovým faktorem u žen starších 40 let může být i hormonální antikoncepce (Mäurer, Mäurer, 1994). Dle 17
autorů Pšenička, Bechyňová (2000) může mít hormonální antikoncepce negativní vliv na cévní stěnu a také vliv na vytváření krevních sraženin. Riziko CMP je podle nich malé. (Riziko srdečního infarktu je vyšší.) Hodně záleží na typu hormonální antikoncepce, kterou žena bere a kombinaci tohoto rizikového faktoru například s obezitou, kouřením či diabetem. Věk: s věkem se riziko vzniku CMP zvyšuje. CMP se může ojediněle vyskytnout i u dítěte. Ždichynec (2002) popisuje případ dítěte starého 5 a ¾ roku! Kouření: pětkrát vyšší riziko u kuřáků ve věku 30-49 let a osmkrát vyšší ve věku 50-62 let. CMP u kuřáků je obvykle na podkladě uzavření mozkové cévy krevní sraženinou (trombem) a někdy na podkladě mozkového krvácení (Mäurer a Mäurer, 1994; Ždichynec, 2002). Alkoholismus: malé dávky alkoholu zvyšují ochranný podíl HDL cholesterolu, tzv. dobrého cholesterolu (narozdíl od LDL cholesterolu – tzv. špatný cholesterol) na cévní stěnu. Pozitivně působí v umírněném množství podle Ždichynce (2002) např. pivo Plzeň. Vyšší dávky zvyšují riziko CMP. Nejčastěji na podkladě krvácení do mozku (Mäurer a Mäurer, 1994; Ždichynec, 2002). Životní prostředí: vyšší hladina znečištění vzduchu souvisí s vyšším rizikem CMP. Zejména pak v teplejších oblastech (Stephenson, 2003). Znečištění ovzduší zvyšuje mortalitu na ischemický typ CMP (Hong, Lee, Kim, Kwon, 2002). Stres: dle Marks, Murray, Evans, Willig (2000) se zdá, že stres stojí za vším. Co je to vlastně stres, jak ho odlišit od ostatních rizikových faktorů, považují autoři za velmi obtížné a i samotný vliv stresu na vznik nemoci za diskutabilní. Vliv stresu na imunitní systém a vznik nemoci byl nalezen mnoha výzkumy, nicméně tento vliv nevycházel jako příliš velký a metodologie těchto výzkumů byla často nedostatečná k prokázání kauzálního vztahu ke vzniku nemoci (tamtéž). Rodinná nepohoda vytváří stres a stresovou reakci, stejně tak povolání, kde máme mnoho práce za málo peněz apod. V tomto smyslu by mohl být stres považován za nadkapitolu mnoha rizikových faktorů. Zejména pak rizikových faktorů: rodinná nepohoda, sociální izolace, chudoba, povolání, politické poměry, vzdělání, zdravotnictví. Jiní autoři, např. Mäurer a Mäurer (1994) ho uvádějí jako samostatný rizikový faktor.
18
Strava: jde zejména o tzv. „špatný cholesterol“ (LDL cholesterol), který se ukládá na vnitřních stěnách tepen, a tím je zužuje. Mnoho cholesterolu obsahují tučná jídla, zejména pak např. žloutek, vnitřnosti – zejména pak játra, brzlík, mozek (Mäurer a Mäurer, 1994). Rodinná nepohoda: podle Tanne (in Mitka, 2002) mají lidé referující větší rodinnou pohodu nižší riziko (zhruba o 1 procento) fatální CMP, než lidé referující rodinnou nepohodu. Sociální izolace (protiklad sociální opory): U izolovaných jedinců se vyskytuje vyšší nemocnost i úmrtnost. Stejný vliv ale může mít negativní sociální interakce (Ruberman, Weinblatt, Goldberg, Chaudhary, 1984, in Křivohlavý, 2001; Groth, Fehm-Wolfsdore, Hahlweg, 2000). Pohlaví je také důležitým faktorem. Instrumentální a emoční opora je v heterosexuálním vztahu více dostupná mužům, než ženám. Navíc ženy jsou více fyzicky a psychologicky ovlivněny vztahovým stresem (Groth, Fehm-Wolfsdore, Hahlweg, 2000; Křivohlavý, 2001). Chudoba: existuje souvislost (v ČR i ve světě) mezi zdravím (úmrtností, dětskou porodní váhou, atd.) a sociálním statusem, reprezentovaným často vyšším výdělkem (Marmot, 2003; Lynch, Smith, Hillemeier, Shaw, et. al. 2001; House, 2001. Lidé chudší mívají horší přístup ke zdravotnictví, méně kvalitní stravu, více musí bojovat o holé přežití apod. Důležité je i subjektivní vnímání chudoby a dobrá rodinná pohoda (Tanne in Mitka, 2002). Dobře fungující komunita může faktor chudoby do značné míry oslabit. Příkladem může být italská komunita v městečku Roseto v USA. Lidé v této komunitě žili v těsných rodinných vztazích, podporovali se, pečovali o sebe, měli blízké sousedské vztahy. Ačkoliv byl u nich stejný výskyt kouření a konzumace tuků jako v blízkých, ale méně homogenních komunitách, měli menší výskyt srdečních chorob. Bohužel ke konci sedmdesátých let se tato výhoda lidí žijících v Roseto vytratila. Vysvětluje se to tím, že se jejich komunita stala méně homogenní, endogamická a „lokálně aktivní“ (Frohlich, Potvin, 1999; Barbato, 2003). Povolání: povolání nám řekne mnoho o jedincově šanci na přežití a vývoj. Čím vyšší status a dostatek peněz, tím je nižší možnost špatného stravování, nevhodného bydlení, pracovních úrazů, nemocí (mimo jiné i CMP) (Cover, 1997; Sarafino, 1990; Smith, Hait, Blane, Hole, 1998). Povolání může být také zdrojem stresu. Jednak může být práce přespříliš, může být nezajímavá, 19
ubíjející nebo může dělat problémy vyváženost mezi rodinou a prací /work-family balance/ (Frone, 2003). Tělesná výška: u mužů měřících 162 cm či méně je riziko fatální CMP 22.7 mužů na 10 000 obyvatel. U mužů měřících 163 – 167 cm je to 18.0 na 10 000 obyvatel. U mužů 168 – 171 cm 16.4 na 10 000 obyvatel a u 172 cm a více pouze 13.6 na 10 000 obyvatel (David Tanne, in Mitka, 2002). Vzdělání: A. I. Quereshi a kol. (in Mitka, 2002) provedli výzkum, v němž zjistili, že Američané studující dvanáct či méně let mají 1,5 krát vyšší riziko ischemické CMP, i když je brán v potaz věk, rasa, pohlaví, hypertenze, kouření, hladina cholesterolu, socioekonomický status a diabetes mellitus. Podle autora to může být způsobeno horší dostupností zdravotní péče, či menší schopností zmírňovat dopad rizikových faktorů. Ostatní rizikové faktory: rizikových faktorů nepřímo se podílejících na vzniku CMP můžeme najít bezpočet. Za zmínku stojí například politické poměry Zdravotní stav populace v ČR se po roce 1948 prudce zlepšil – např. zavedením celoplošné vakcinace, zvýšením hygieny, zavedením antibiotik, stíráním společenských rozdílů (Baštecká in Baštecká, Goldmann, 2001). V osmdesátých letech jsme se naopak zhoršili a propadli jsme se na předposlední místo v Evropě v naději na dožití (Možný, 2002). Dalším rizikovým (nebo také pozitivně zdraví ovlivňujícím faktorem) faktorem může samotné zdravotnictví. Schopnost lékařů diagnostikovat symptomy, které mohou vést k CMP. Lékař, který vyšetřoval mou matku těsně před CMP se patrně nedozvěděl o TIA, kterou matka několikrát měla, případně o jiných méně specifických symptomech CMP. Nedozvěděl se o tom, protože mu to matka neřekla, a také, protože se nezeptal. Malé povědomí o rizikových faktorech ve společnosti může být také rizikovým faktorem. Pokud by například každý člověk po TIA navštívil lékaře, počet dokonaných CMP by se mohl snížit.
20
3. Jak předcházet CMP Bohužel, Příroda není tak spravedlivá, aby zaručila, že ten, kdo nekouří, nepije a vede vůbec řádnou a střízlivou životosprávu, nikdy neonemocní. Profesor Vondráček, cit. in S. Komenda, 2001, s. 8 Proto je boj za zdraví jen málokdy úspěšný, že se do něj pouští člověk zpravidla tehdy, jeli nemocný. Stanislav Komenda, 2001, s. 23
Rozhlasové hlášení kulturní referentky: Přednáška na téma „Jak předcházet nemocem“ ohlášená na dnešní večer musela být odřeknuta pro onemocnění paní doktorky. Stanislav Komenda, 2001, s. 94 Nikdo není nikdy tak starý, líný, tlustý, nemocný či chudý, aby neměl důvod, možnost a šanci změnit styl svého života. Cheryl L. Albrightová, in Baštecká a kol., 2003, s. 34
Z hlediska jednotlivce nemůžeme říci, kdo nebude CMP postižen. Dá se pouze určit, kdo má vyšší pravděpodobnost „dopracovat se“ k CMP. Některé rizikové faktory (např. genetické) nemůžeme ovlivnit vůbec a mnohé jen ztěžka (např. zdravotnický systém). Co ale ovlivnit můžeme, je náš životní styl. Když vše zestručníme, je třeba se co nejvíce vyvarovat rizik, která rozebírám v předchozí kapitole. Navíc můžeme přidat tělesnou aktivitu, kvalitní spánek, preventivní lékařské prohlídky, smích, hořčík, relaxaci, atd. (Ždichynec, 2002; Mäurer a Mäurer, 1994).
4. Prognóza a léčba CMP Pacient se ptá doktora: „Pane doktore, jakou mám šanci, že se uzdravím?“ „Sto procent! Statistiky říkají, že devět z deseti lidí, kteří trpí touto chorobou, zemře. Vy jste můj desátý případ a všech devět před vámi zemřelo.“ www.jokes.cz, staženo 16. 1. 2004
21
Prognóza se s postupem zdravotnického pokroku rok od roku zlepšuje. Pro přibližně 82 % lidí není CMP fatální (Nebudová, 1998). Problémem zůstává rehabilitace a opětovné zařazení postiženého člověka do společnosti. Faktory ovlivňující zotavení podle WHO (2004, s. 17-18): -
kvalita rehabilitační léčby – prevence a léčba komplikací, zejména v prvních týdnech po CMP. Je potřeba, aby byli pracovníci schopni člověka stimulovat a maximálně využít jeho schopnosti,
-
motivace pacienta a jeho rodiny,
-
věk pacienta – mladí lidé se obvykle zotaví lépe,
-
přetrvávající fáze ochabnutí a odklad léčby ovlivňují zotavení negativně. Léčbu můžeme rozdělit na léčbu akutní, obvykle v délce trvání několika
dnů a udržovací (preventivní), trvající zpravidla po zbytek života. Více o léčbě je možno nalézt například v Nebudová, 1998; Országh, Káš, 1995; Ždichynec, 1991, 2002; Ambler, 2001.
Léky dlouhodobě podávané po CMP Při vnímání a hodnocení člověka po CMP je nutno si uvědomit, že mnoho z těchto lidí je léčeno mnoha léky, které často mají nepříznivé vedlejší účinky. Znalost vedlejších účinků nám pomůže nedělat předčasné závěry o člověku po CMP. Podle MUDr. Jana Bartouška z neurologického oddělení FN v Olomouci (osobní rozhovor, listopad 2004) jsou nejčastějšími léky, které člověk po CMP dlouhodobě užívá Cavinton (vinpocetin), nootropika např. Piracetam, Nootropil (piracetam), Anopyrin (kyselina acetylsalicylová), přípravky z ginko biloby a Trental či Agapurin retard (oba obsahují pentoxifylin). (Obchodní názvy jsou použity z Vokurka, Hugo a kol., 2002; Hrdina a kol., 1997) Dále by dle Bartouška byla v mnoha případech předepsána antidepresiva, případně krátkodobě i
anxiolytika. Tyto léky dle něj ale nejsou tak často
předepisovány, protože lidé po CMP obvykle bývají spíše u obvodních lékařů a ne neurologů. Nežádoucí účinky těchto léků mohou být bolesti hlavy, trávicí obtíže, nespavost, závratě atd. Bližší popis těchto produktů uvádím v příloze č. 3.
22
5. Svět člověka po CMP Stačí tak málo, tak nesmírně málo, aby se člověk dostal na druhou stranu hranice, za níž všechno ztrácí smysl: láska, přesvědčení, víra, dějiny. Celé tajemství lidského života spočívá v tom, že se děje v těsné blízkosti, ba v přímém dotyku té hranice, že je od ní oddělen ne kilometry, ale jediným milimetrem. Milan Kundera, in Bystřický, 2001, s. 183
Vše, co se přihodí člověku, ovlivní jeho okolí a naopak (Segal, 1997). V této části se zaměřuji na samotného člověka po CMP. Jeho okolí se budu věnovat v dalších kapitolách. Toto oddělení je do značné míry umělé, učiněné z důvodu přehlednosti. Následující text proto platí s většími či menšími omezeními pro příbuzné i širší sociální okolí člověka po CMP, i když to není v textu explicitně vyjádřeno.
5.1. Když se přihodí CMP Existuje mnoho rozdílných scénářů, co se stane s člověkem, když se přihodí CMP. Tím nejsmutnějším je, že člověk zemře. Protipólem je, že se CMP vyskytne, ale člověk se z ní rychle, téměř či úplně bez následků, vzpamatuje. Většina případů leží někde mezi těmito extrémy. V prvních dnech jde často o záchranu života. Pacient bývá v nemocnici na jednotce intenzivní péče (JIP) či na jiném specializovaném oddělení. V této chvíli je pro pacienta nejdůležitějším člověkem lékař, popřípadě blízcí příbuzní dodávající oporu. Pro psychologa zde obvykle není místo, snad kromě možnosti poskytnutí důležitých informací o CMP a případné krizové intervence příbuzným, blízkému okolí pacienta či pacientovi samotnému, je-li to potřeba. Po několika dnech se stav pacienta obvykle (pokud nejsou komplikace) natolik zlepší, že je možné začít s rehabilitací.
23
Časné prožitky, pocity, myšlenky Ty první dny a týdny, to je změť snů a představ o tom, co bylo v minulosti, o tom, co sis plánoval, o neuskutečněné budoucnosti a pak především jsou to sny o zázraku, který se stane příštího rána, kdy se probudíš a jasným hlasem oslovíš lékaře, kterému sdělíš, že všechno bylo jakési hloupé nedorozumění mezi tvým tělem a lékařskou vědou, které se právě teď vysvětlilo. Nejsi nemocen, šlo jenom o dočasný výpadek, který doktory a přístroje na chvíli zmátl. Všechno se teď odvolává, napravuje a uvádí do původního stavu. Jenže takové ráno se nikdy nedostaví. Stanislav Komenda, 2001, s. 46
Jde obvykle o směsici pocitů, často protikladných. Člověk si uvědomuje svou smrtelnost, může mu běžet dosavadní život před očima. Časté jsou i myšlenky na praktické záležitosti, kdo co bude dělat, kdo bude dědit v případě smrti. Čas probíhá rychle – stále se něco děje (Ždichynec, 2002; Mäurer a Mäurer, 1994).
5.2. Člověk po CMP během rehabilitace a po ní (...) pamatuj, že Čas je hráč. Charles Baudelaire, 1986, s.155 – úryvek z básně „Orloj“, přel. V. Nezval
Hned na začátku je třeba odlišit lidi, kteří jsou po CMP jak fyzicky, tak mentálně nepostiženi, či jen velmi mírně. Tito lidé se brzy vrací z nemocnice domů, do své práce, dále žijí v důchodě apod. Samozřejmě i oni mohou být cévní mozkovou příhodou otřeseni, zejména pokud jde o první vážnější zdravotní problém. Mohou si uvědomit svou smrtelnost, CMP může ochromit jejich identitu „zdravých silných lidí“, může se vyvinout deprese nebo úzkost. Také musí často (respektive měli by) změnit své stravovací návyky (např. omezit tučná jídla obsahující živočišné tuky), přestat kouřit, pít alkohol, atd. Mnohdy musí preventivně užívat léky, při nichž nesmí požívat alkohol, případně mají negativní vliv na sexuální život či výkonnost. I když se nebudu touto skupinou lidí v dalším textu přímo zabývat, mnoho kapitol může platit s jistými omezeními i pro ně.
24
V rámci rehabilitace ruky jsem už hrál na xylofon, rovnal stavebnici, píchal kolíky do dírek, trhal a mačkal papír, tvaroval plastelínu a tiskl prádlové kolíčky. Až zvládnu omalovánky a nemravná slova, mohu nastoupit do školky. Stanislav Komenda, 2001, s. 30
Cílem rehabilitace (re-znovu, habilitas – latinsky schopnost, Vokurka, Hugo a kol., 2002) bývá obvykle míněno obnovení hybnosti. Ždichynec (1991) a zejména pak literatura nedávno vydaná (např. Novosad, 2000; Baštecká a kol., 2003; Votava a kol., 2003) chtějí od rehabilitace více. Cílem rehabilitace lidí po CMP je co největší zařazení postiženého člověka zpět do společenského a hospodářského života, zvýšení kvality života a nezávislosti. Jednoduše řečeno, jde o maximální vyrovnání rozdílu mezi zdravými a postiženými (Ždichynec, 2002; Votava a kol., 2003). Na tomto vyrovnání se podílí mnoho profesí (Ždichynec 2002): lékaři a ostatní zdravotničtí pracovníci, psychologové, sociologové, logopedi, sociální pracovníci, ergoterapeuté, poradci pro volbu povolání, dietologové, organizace zdravotně postižených. Skutečnost je bohužel poněkud jiná a málokterý pacient nabývá po rehabilitaci dojmu, že je jeho CMP skutečně mezioborový problém. Keith a Cowell (1987) provedli studii ve třech amerických nemocnicích a zjistili, že pacienti stráví 42 % dne naprosto pasivně a léčba a rehabilitace zabírá pouze 31 % dne (není zahrnuta noc). Zejména opětovné zařazení člověka po CMP do společnosti a práce bývá v našem zdravotnictví stále podceňováno. Důvodem je patrně nedostatek pracovníků, kteří by se takto mohli pacientům věnovat nebo podcenění tohoto problému obecně. Řešením by mohla být dobrovolnická činnost. Rehabilitační fáze trvá individuálně dlouho. Poměrně často se, dle lékařů fakultní nemocnice v Olomouci (rozhovor, únor 2004), lidé rehabilitují po tři měsíce, a pak se vracejí, pokud je to možné, do pracovního procesu. Ostatní pacienti odcházejí na dlouhodobé rehabilitační pobyty, do léčeben pro dlouhodobě nemocné (LDN), případně se rehabilitují doma. Pro někoho končí rehabilitace po roce, pro jiného po dvou, někdo dochází na rehabilitaci po celý život. U každého jedince však obvykle přijde doba, kdy už nedochází k velkým zlepšením a stav se stabilizuje. Pro dobrou rehabilitaci je dobré, aby měli rehabilitační pracovníci představu o tom, jaký člověk před nimi stojí, jaké jsou jeho síly a slabiny, jak se vyrovnává se zátěžovou situací, kterou představuje CMP a její následky. Lidé
25
označovaní před CMP jako plní energie, společenští, flexibilní, v sebe věřící – se obvykle lépe a jednodušeji rehabilitují nežli lidé označovaní před CMP jako lidé uzavření v sobě (Eds., 2001).
If you believe that you will never move your arm and hand again then you never will! If you change your mind and decide that you really want to move your arm and hand again then you are on the first step! (…) Don’t expect perfect results but if your preparation has been good you should see a glimmer of movement. 9 Margie Humfrey, 1998, s. 23
Jedním z nejdůležitějších faktorů pozitivně ovlivňujících výsledek rehabilitace je motivace a víra v uzdravení. Maclean, Pound, Wolfe a Rudd (2002) udělali výzkum, kdo je podle profesionálů (specialistů na CMP) motivovaný pacient po CMP. Zjistili, že motivace bývá spojována s proaktivním přístupem pacienta a souhlasným postojem k rehabilitaci. Pacient by měl být aktivní, zajímat se, ale ne tak, že vyjádří tvrdý nesouhlas s léčbou. Mít svůj názor už bývá považováno za rebelii a ne za motivovaný postoj. Někteří profesionálové vypověděli, že o motivované pacienty pečují lépe. Autoři dále upozorňují, že má koncept motivace i svá úskalí. Např. méně mluvný pacient může být považovaný za nemotivovaného. Nálepka „nemotivovaný“ může vést k horšímu přístupu k tomuto pacientovi. V rámci rehabilitace se může měřit kvalita života člověka po CMP. Kvalita života je velmi těžce postihnutelná. V medicínském prostředí se často měří pomocí indexů kvality života /quality of life index; QOL index/. Do kvality života se obvykle řadí (podle Gúth, a kol., 1998): aktivita (co vše člověk dělá), soběstačnost, zdraví (jak se člověk cítí zdravotně, jestli se cítí nemocný), podpora (podporuje člověka po CMP rodina či širší okolí), spokojenost (cítí se člověk spokojený a s čím). Po zakončení rehabilitace je třeba dbát, aby se stav nezačal opět zhoršovat. Někdy bývá pacient propuštěn ve chvíli, kdy je ještě nezbytné cvičit. Pokud pacient přestane cvičit, přestane i další zlepšování, pacient může ztratit důvěru
9
Pokud věříte, že už nikdy nebudete pohybovat vaší paží a rukou, tak nikdy opravdu nebudete! Pokud změníte názor a rozhodnete se, že opravdu chcete vaší paží a rukou hýbat, pak jste udělali první krok! (…) Neočekávejte skvělé výsledky, ale pokud byla vaše příprava dobrá, měli byste vidět záblesk pohybu. (Přel. A. N.)
26
v uzdravení a sklouznout do invalidity. V této chvíli je potřeba pacienta co nejvíce vyburcovat a vzbudit v něm optimismus a víru (Országh, Káš, 1995). Když máme před sebou člověka po CMP, je třeba si uvědomit mnoho věcí: Odkud tento člověk přichází? Z jakého prostředí? Kolik má let? Co bylo smyslem jeho života? Jakou dělal práci? Má rodinu? Děti? Rodiče? Co dělají jeho „zdraví“ vrstevníci? Přinesla mu CMP nějaký fyzický či psychický handicap? Poté se nám jistě podaří tomuto jedinci mnohem lépe rozumět. V dalším textu se zabývám pouze lidmi po CMP s fyzickým či psychickým poškozením /impairment/, přičemž nerozlišuji, zdali jde o poškození trvalé či dočasné. CMP zasahuje člověka jako biopsychosociospirituální bytost. Vždy je potřeba mít před sebou konkrétního člověka, jeho minulost, jeho schopnost se s novou situací vyrovnat. Mnohé následky jsou příčinami následků jiných a různě se navzájem ovlivňují. Praktické následky jako např. ochrnutí pravé dolní končetiny či afázie jsou jednou stránkou poškození a jejich prožívání druhou. Emoce mohou být mnohem silnější či slabší vzhledem k objektivně pozorovanému postižení. Pozitivní změna emočního významu postižení může změnit k lepšímu i samotný handicap, neboť některé jeho složky jsou způsobeny více reakcí na postižení, než postižením samotným (Segal, 1997). Představa, že čím je vyšší stupeň funkčního postižení, tím je horší kvalita života, se ve výzkumech nepotvrzuje, či jen velice málo (Samsa, Matchar, 2004). Často se dle Vymětala (2003) setkáváme s paradoxem, že lehčí postižení je snášeno hůře. (Příbuzní jej obvykle snášejí lépe.) Důvodem může být, že lehčí postižení si člověk plně uvědomuje, včetně jeho dopadu a omezení. U některých těžších postižení bývá snížena i sebekritičnost (tamtéž). Lékaři, zdravotnický personál a člověk po CMP Říkám při vizitě: „Otéká mi zápěstí.“ Primář: „Nemá důvod otékat. Takže neotéká.“ Elegance logiky vítězí nad sprostou empirií. Stanislav Komenda, 2001, s. 42
Některé lékařské diagnózy mají charakter šíření poplašných zpráv. Stanislav Komenda, 2001, s. 13
27
Lékař, který nemá na své pacienty placebový efekt, by se měl stát patologem nebo anesteziologem. ... Prostě řečeno, když se pacient po poradě s vámi necítí líp, nejste na svém místě. J. N. Blau, 1995, cit. Baštecká, In Baštecká a kol., 2003, s. 244
(…) tím zdaleka nejčastěji používaným lékem je ve všeobecné praxi lékař sám, tj. že to, co je důležité, není jenom lahvička s lékem nebo krabička s tabletkami, ale způsob, jakým je lékař svému pacientovi předepíše – ve skutečnosti celá atmosféra, ve které je lék předepsán a užíván. Michael Balint, 1999, s. 12
Jak ukazují výše uvedené citáty, lékař má ve svých rukou poměrně velkou moc. Tento vliv bývá obvykle zkoumán jako „iatrogenie“. „Iatros“ znamená v řečtině lékař. Iatrogenní (obvykle užíváno jako iatropatogenní) znamená poškození pacienta lékařem (Kapr, Koukola, 1998). Je zajímavé, že všichni autoři knih, se kterými jsem se setkal, používají termínu „iatrogenní“ jako negativního a nikdy nezmiňují možný pozitivní vliv lékaře na pacienta. Tento vliv popisují například výše zmíněné citáty. Zacharová (2003) rozlišuje iatropatogenii somatickou – kdy je nemocný poškozen léky, léčbou, špatně provedeným odborným výkonem, či nesprávným postupem a iatropatogenii psychickou – kdy je nemocný poškozen nevhodným sdělením, nesprávnou informací, nepodloženými závěry o chorobě. Člověk po CMP bývá zpočátku akutním pacientem. Lékaři jsou ti, kteří vědí, a dělají „velké věci“. Časem se z akutního pacienta stává (může stát) pacient dlouhodobý, chronický. Pacient by rád viděl velké pokroky, lékaře s jasnou představou, co dělat. Tato očekávání se však bohužel často nevyplní a pacient tak může lehce ztratit důvěru k lékaři, která je jedním z důležitých prvků úspěšné rehabilitace (Křivohlavý, 2002). Důležité je také, aby lékař (či jiný zdravotnický pracovník) bral v potaz i pacientovu „subjektivní pravdu“ a ne pouze svou lékařskou diagnostiku (Beran, Tumpachová, 2003).
28
Nemocniční prostředí a člověk po CMP Nemocniční prostředí mě ztotožňuje s mým tělem, a mé tělo bylo „poškozeno“. Když tento názor přijmu, budu trpět. Ram Dass, 2002, s. 183
K již existujícím efektům nemoci, generujícím úzkost a obavy, přistoupí náhle šok z přechodu z důvěrně známého prostředí domova do prostoru, který je jinak tvarován, neumožňuje dosavadní soukromí, je nejen tvarově, ale i barevně cizí, uniformní, chladný, citově anestetický. Jednotlivec na něj není zvyklý, často nezvládá orientaci v něm, platí tu jiná strategie a jiná priorita aktivit, (...) s jednotlivcem se jedná podle jiných hodnot a kritérií (...). Jaroslav Kapr, Bohumil Koukola, 1998, s. 45
Pobyt v nemocnici přináší kromě kýženého efektu zlepšení zdravotního stavu také řadu těžkostí. Dostat se do nemocnice znamená „to je se mnou asi vážné“, což samo o sobě zvyšuje hladinu stresu (Křivohlavý, 2002). Vstup do nemocnice obvykle přináší (volně podle Křivohlavý, 2002, s. 50-51): -
vyšší pasivitu a závislost na ostatních, do čehož je člověk „nucen“ už jen podřízeností své role „pacienta“, což nahrává regresi (Baštecká, in Baštecká a kol., 2003),
-
změnu životního rytmu na nemocniční rytmus,
-
změnu životního prostředí, sociálních vazeb,
-
nemožnost uskutečňovat mnoho ze svých zájmů,
-
emoce – více strachu, obav, nejistoty, bolesti,
-
čas – změnu subjektivního průběhu času, čekání, nejistá budoucnost. Ve švédské studii autorek Holmqvist, Koch (2001) vyšlo, že pacienti po
CMP, kteří se rehabilitují doma jsou (na rozdíl od pacientů rehabilitujících se v nemocnici) mnohem aktivnější v plánování své vlastní rehabilitaci a aktivněji se na ní účastnili. Autorky si to vysvětlují vlivem nemocničního prostředí, kde je člověk ve více pasivní roli než doma. Kapr a Koukola (1998) zmiňují problém týkající se informací o pacientech. Jednak hrozí únik informací, které často nejsou dobře zabezpečeny (dostat se do databází mnoha nemocnic není pro středně počítačově zdatného člověka žádný problém, pozn. A. N.), a na druhou stranu jsou pacienti ještě stále
29
špatně informováni o své nemoci a informace jsou jim dokonce někdy i odepírány. Často není jasné, na koho se mají obracet. Poměrně velká nespokojenost byla ve výzkumu Hnilicové a Janečkové (1998, in Beran, Tumpachová, 2003) vyslovena s vizitami (o něco více s velkými vizitami). Lékaři podle výzkumu v jejich průběhu často informují nedostatečně, nesrozumitelně a vyhýbavě. Velké vizity působí mnohdy spíše jako „show“. Negativní stránky pobytu v nemocnici může ovlivnit informovanost zdravotníků o psychosociálních potřebách pacientů, blízcí nemocného (sociální opora) a dobrovolnická činnost v nemocnicích. Baštecká (in Baštecká a kol., 2003) ve své knize referuje, že se v současné době slibně rozvíjí projekt Dobrovolníci v nemocnicích a zařízeních sociální péče. Dobrovolník se může stát spojnicí mezi pacientem a zdravotníky a vnějším světem (Bártlová, 2003). Také může dělat pacientům společníka, vyřizovat různé drobnosti, pomáhat sestřičkám atd. (Baštecká, in Baštecká a kol., 2003).
5.2.1. Možná poškození v důsledku CMP Dva lidé, kteří mají totožné poškození nemusí mít stejné zneschopnění a handicap (Olkin, 1999). V mnoha případech se dokonce zdá, že je vliv osobnosti důležitějším prediktorem výsledku rehabilitace nežli mozkové poranění (Grattan, 2002). Dle Kodaňské studie (referují Rittman, Faircloth, Boylstein, Gubrium, et. al., 2004) jsou nejlepší neurologické výsledky dosaženy u 95 % přeživších CMP zhruba po 11 týdnech. Sebeobsluha a mobilita dosahuje maxima přibližně po 12,5 týdnech.
Hemiplegie
Ztráta hybnosti celé poloviny těla beze stop pohybu v končetinách (Ždichynec, 2002).
30
Hemiparéza Ze svého slovníku jsem vyškrtl slovo běh. Byl bych rád, aby se mi za to oplátkou podařilo škrtnou slovo pád. Stanislav Komenda, 2001, s. 39
Částečné ochrnutí pravé nebo levé poloviny těla (Vokurka, Hugo a kol., 2000). Snížená funkce horní končetiny je u 80 % případů lidí po CMP a z toho zhruba v polovině případů těžce (Werner, Schulte-Tigges, Bardelebe, Hesse, 2003). U některých jedinců může dojít k motorické ztrátě svalů obličeje na postižené straně. Takový člověk vypadá zamračeně. Svaly jsou slabé. Může mít problémy se zavíráním oka, úst, polykáním, může slintat atd. (WHO, 2004). Spasticita či ochablost
Spasticita je zvýšení svalového tonusu. Obvykle se projevuje ve vnitřních orgánech. Zejména v kosterních svalech. Opakem je hypotonie (chabost), což je snížení svalového tonusu. Obojí snižuje možnost kontrolovaného pohybu (WHO, 2004).
Inkontinence Neschopnost udržet moč či stolici. Kontrola močového měchýře a střeva se obvykle zlepší (WHO, 2004).
Bolest (...) pocit bolesti je výsledkom nielen somatických dejov, ale má aj svoje zložky; kultúrnu, enviromentálnu, historickú a sociálnu. Miroslav Palát, 2000a, s. 119
Bolest je dle definice WHO z roku 1979 „nepříjemná smyslová a emoční zkušenost, prožitek spojený se skutečným či možným poškozením tkáně nebo popisovaný v pojmech takového poškození“ (cit. Baštecká, in Baštecká a kol., 2003, s. 122). U bolesti je dle autorky třeba uvažovat o pacientově prožitku a 31
nikoliv jestli je bolest fyziologicky vysvětlitelná. Autorka dále uvádí, že bolest může být zhoršována úzkostí, nejistotou a obavami a lépe se snáší, pokud má pro daného člověka smysl. Člověk po CMP zažívá krom možné akutní bolesti převážně bolest takřka neustálou - chronickou. Dle Bauera (1994, in Baštecká a kol., 2003) je bolest v 80 % léčena nedostatečně a v 95 % je možné ji farmakologicky zvládnout. Problémem ovšem stále zůstává chronická bolest. Lékaři a zdravotní sestry nechtějí, abyste trpěli, a proto vám pořád dávají utišující prášky. Ale protože nevědí, kdy vám je mají dát, pořád se vás ptají: „Máte bolesti? Máte bolesti?“ A to vám bolest ustavičně připomíná. A částečně to bylo díky trvání bolesti. Bolest, kterou jsem do té doby poznal, byla sice intenzivní, ale krátkodobá. Od záchvatu jsou moje bolesti méně intenzivní, ale zato ustavičné. Ram Dass, 2002, s. 180-181
Z vlastní zkušenosti vím, že bolest je hrozivý protivník. Když jsem měl mrtvičný záchvat, lékaři mi nebyli schopni dát dostatek prášků, které by zmírnily mou bolest. (…) Poznal jsem, že nemůžeme zmírnit bolest, dokud se necháme ovládat strachem. Ram Dass, 2002
Spánek
Potkají se dva dědci, baví se o všem možném a najednou ten jeden povídá: „Člověče, Ferenc, já mám hrozný problémy se spaním, ne a ne usnout.“ „Tak to dělej jako já. Já počítám do tří a pak už tutově usnu.“ „Fakt, jo? Jen do tří?“ „No, někdy teda i do půl čtvrtý...“ www.jokes.cz, staženo 16. 1. 2004
Kvalita spánku souvisí s mnoha faktory. Pokud člověk špatně spí, je třeba ho kvalitně vyšetřit. U lidí málo spících se častěji vyskytuje deprese, ischemická choroba srdeční a bolesti hlavy (Šonka, Nevšímalová, 2001, in Baštecká a kol. 2003). Spánek je značně spjat i s bolestí. „Bolest a spánek jsou jako na houpačce: když se bolest zvětšuje, klesá kvalita spánku. Když se vrátí spánek, může se bolest zmírnit“ (Lamberg, 1999, cit. in tamtéž, s. 133). Spánkový apnoický syndrom je diagnostikován u 35 % lidí po CMP na rozdíl od 12 % u ostatní populace (Phend, 2004). Obstrukční spánková apnoe je udávána u 40-60% lidí po CMP (Richard, Williams, Prathibha, 2003). Může být
32
příčinou i následkem CMP (Neau, Paquereau, Metrice, Chavagnat, Gil, 2002). I ostatní poruchy spánku jsou běžné (dle obou výše uvedených kol. autorů).
Únava Sebemenší pohyb, jakákoliv činnost, musí být zdolávány s nadlidským úsilím. Stanislav Komenda, 2001, s. 4
Lidé po CMP si stěžují na únavu i při pomalé chůzi a na neschopnost ujít delší vzdálenosti (Scherrer, 1995). Dle autora nejde o únavu svalového původu, neboť elektrické dráždění motorického nervu vyvolá normální kontrakci. Podněty z centra přicházející na postiženou polovinu těla totiž nestačí svou kvalitou a intenzitou k tomu, aby jedinec mohl vykonávat větší svalovou činnost. Únavu zvyšuje také fyzické a psychické vyčerpání, deprese, věk, málo spánku a mnoho dalších faktorů (Scherrer, 1995).
Citlivost k meteorologickým změnám Lidské tělo jsou biologické hodiny, dokonce s mnoha, více než dvěma ručičkami. A taky ukazatel počasí. Nemocné tělo je zvlášť citlivé, třebaže náchylnější k chybám předpovědi. Stanislav Komenda, 2001, s. 52
Ochrnuté končetiny – to je biologický barometr i biologický teploměr v jednom balení. Stanislav Komenda, 2001, s. 69
Moje matka se stala po CMP velmi citlivou k meteorologickým změnám. Den či dva před výraznější změnou počasí jí začne, jak říká, „třeštit hlava“. Poté, co nedávno vysadila Lexaurin (anxiolytikum) a Stilnox (lék na spaní), se její citlivost snížila.
Afázie Nějaký čas mi trvalo, než jsem si uvědomil rozdíl mezi svou myslí, která je naprosto jasná, a svou verbální schopností, která je občas problematická. Ram Dass, 2002, s. 179
33
Musel jsem dostat afázii, právě když přichází doba komunikace! Pro někoho, kdo se živil psaním knih, je to velká změna. Pro obchodníka se slovy, jako jsem já, je to hrozná nemoc! Ram Dass, 2002, s. 179
CMP je nejčastější příčinou afázie vůbec (Čecháčková, 2003). Je to porucha tvorby a porozumění řeči, neschopnost pojmenovat jevy nebo rozumět slovům, způsobená poruchou dominantní hemisféry, což je zhruba v 80 % levá hemisféra (Hartl, Hartlová, 2000; Čecháčková, 2003). Afázie, narozdíl od dysfázie, je získaným postižením (Čecháčková, 2003). V klinické praxi se dle autorky afázie obvykle člení na: motorickou (Brocovu, expresivní), senzorickou (Wernickeova, receptivní) a totální – globální. Na neurologické klinice FN Olomouc používají následující přesnější dělení (Čecháčková, 2003): -
expresivní afázie – neschopnost větného vyjádření (parafázie), těžkost utváření jednotlivých slov. Mluva je pomalá a neplynulá. Vznik – při lézi frontálního laloku a při lokalizaci léze na parietofrontálním a frontotemporálním pomezí, přičemž větší část musí zasahovat do frontálního laloku.
-
integrační afázie – postižení zpracovávání informací v paměti. Porozumění není narušeno. Může být porušena schopnost číst, kreslit, schopnost rozumět více lidem zároveň. Vznik – léze parietálního laloku nebo parietotemporálního a parietofrontálního pomezí.
-
percepční afázie – narušení dekódování a rozumění řeči. Nápadný je často překotný tok řeči (logorhea). Člověk mluví lehce, ovšem informační hodnota je nízká. Druhým lidem ani sobě někdy nerozumí vůbec. Vznik – léze zadní části horního temporálního závitu a temporoparietálního pomezí.
-
amnestická afázie – nejlehčí forma afázie. Řeč je zpomalena častým rozpomínám na slova. Často místo pojmenování raději popíšou funkci jmenovaného předmětu. Vznik – léze bývá v parietálním laloku.
-
globální afázie – postihuje všechny kortikální funkce. Pacient nerozumí mluvené řeči, je dezorientován časem, místem i vlastní osobou. Nemluví.
34
Vznik – často v prvního hodinách po CMP. Při rozsáhlé lézi v povodí ACM může přetrvávat jen s malým zlepšením. Horší prognóza je u pacientů s poruchou percepční a globální. Lepší prognózu mají pacienti s expresivní fatickou10 poruchou a integrační afázií. Důležitá je včasná logopedická rehabilitace, kde hodně závisí na postoji pacienta (Čecháčková, 2003).
Vnímání
Jde například o problémy s určením polohy končetin a pozice svého těla. V závislosti na místě poškození mohou mít lidé po CMP potíže s hmatem, zrakem, sluchem, řečí, čichem a rovnováhou (WHO, 2004). Také si nemusí uvědomovat postiženou stranu těla. Odtud totiž méně přicházejí či vůbec nepřicházejí smyslové podněty. Pokud je tento nedostatek výrazný, může to vést až k opomíjení či popírání postižené strany, nebo dokonce jedinec neuvidí postiženou stranu a předměty na této straně se nacházející (WHO, 2004). Z toho samozřejmě plyne i postižení chůze, rovnováhy, plánování pohybu apod. (WHO, 2004). Anosognozie je ztráta schopnosti uvědomovat si své onemocnění (např. svou slepotu, ochrnutí aj.) (Ždichynec, 2002). Anosodiaforie je vzácná porucha, projevující se při poškození čelních laloků mozku (z řeckého slova „adiaphoria“ – bezstarostnost). Člověk vnímá poruchu, ale vysvětlí ji jinak. Například ochrnutí vysvětlí takto: „paže je ze dřeva, namontoval mi ji lékař rychlé pomoci v sanitce“ (Ždichynec, 2002).
Pamět, chápání, soustředění
Postižena může být paměť, soustředění, prostorové chápání (WHO, 2004). Hostenbach et. al. (1998 in Kulišťák, 2003) zjistili ve výzkumu (N – 229 po CMP), že 70 % lidí oproti zdravé populaci pomaleji zpracovávalo informace; velká část měla zhoršenou pozornost; 50 % mělo levostranný neglekt (opomíjení jedné ze stran zorného pole) a o něco méně pravostranný; 40 % mělo potíže zrakově prostorové, konstrukční; častá byla i slovní plynulost; 30 % mělo
10
„Fatický“ znamená týkající se mluvy, řeči (Vokurka, Hugo a kol., 2002).
35
sníženou výkonnost paměti – více dlouhodobou. Nejméně je postiženo znovupoznání. Hostenbach et. al. (tamtéž) dále zjistili: subškála informace a škály týkající se bezprostředního pamětového vybavení ve WAIS-R byly v pořádku. Dobře vycházel také Trail making test, test hodin a porozumění slovu. Existuje i spojitost mezi demencí (především Alzheimerovou) a CMP. Tato spojitost nicméně není dokonale známa. Zdá se, že demence může být jedním z faktorů vyvolávajících CMP i následkem CMP (Kulišťák, 2003). Dle Narushima, Chan a Kosier (2003) může být kognitivní poškození způsobeno také depresí. Jakmile se deprese vytratí, kognitivní funkce se často zlepší a pokud nedojde k dalšímu poškození nervového systému, zůstávají zlepšeny.
Zhoršení nálady, negativně zabarvené emoce Emoce jsou popsány v kapitole prožívání člověka po CMP.
5.2.2. Proměna člověka v důsledku CMP V praxi se osvědčuje představa kontinua. Vše, co člověk jako duše a jako tělo umí, k něčemu je a může se zvrtnout. Je dobré počítat s tím, že pojmy jako „deprese“, „astma“, „schizofrenie“ a řada dalších diagnóz nejsou jednotné, nemají jeden význam ani jednotnou příčinu. Kontinuum nebo mnohočetnost se týká jak významů a příčin poruchy, tak její léčitelnosti a tendence k chronifikaci. Bohumila Baštecká, in B. Baštecká a kol., 2003, s. 17
... dal se vést svým osobním přesvědčením, že se člověk nezrodí jednou provždy toho dne, kdy jej matka porodila, nýbrž že život sám ho znovu a vícekrát přinutí, aby porodil sám sebe. Gabriel García Márquez, úryvek z knihy Láska za časů cholery, in Fulghum, 1998, s. 53
Many of the difficulties cannot clearly be attributed to the stroke alone, but must be considered in the context of the person's life. 11 Rittman, M., Faircloth, C., Boylstein, C., Gubrium, J. F., et. al. (2004)
11
Mnoho těžkostí nemůže být jednoduše připsáno CMP samotné, ale musí být bráno s ohledem na kontext života člověka. (Přel. A. N.)
36
Dle Knapp, Young, House a Forster (2000) jsou některé psychosociální následky CMP, jako například: deprese, úzkost, psychologický stres, obtížné vyrovnání se s osobními a sociálními změnami (to připisují za vinu zejména depresi a zhoršení kvality a kvantity vztahů) natolik obvyklé, že se s nimi setkáváme i u lidí ve kvalitních, dobře vedených rehabilitačních zařízeních. Autoři dále uvádějí, že neexistuje žádná studie, která by potvrzovala pozitivní efekt krátkodobých intervencí v těchto zařízeních (např. poučné video, informační letáky asociace CMP, návštěvy doma, poradenství, atd.) na výše uvedené následky. Na druhou stranu uvádějí, že existující studie často nesplňují metodologické požadavky, intervence byly hodně krátké a možná i špatně nastavené.
Návrat domů – období přechodu Přechod /transition/ či přechodové období je přecházení mezi dvěma vývojovými etapami, dvěma rozdílnými podmínkami apod. Přechodové období u lidí po CMP v sobě nese změny v identitě, rolích i chování (Rittman, Faircloth, Boylstein, Gubrium, et. al., 2004). Toto období bývá plné chaosu, přeměny, budování nového (tamtéž). Člověk po CMP i jeho okolí objevují své limity. „Každý den najdete něco, co nemůžete dělat,“ řekl autorům jeden pacient. Jakmile se ustanoví nová denní rutina, lidé po CMP i jejich okolí začínají mít pocit „normálnosti“ (tamtéž). Přechod může být mnohem jednodušší, pokud lidé po CMP a jejich okolí dostane informace o tom, jak důležité je zavedení nové denní rutiny (tamtéž). Prožívání člověka po CMP The emotional consequences of being disabled may be worse than the physical difficulties of coping with toilets or managing a wheelchair. 12 Beth Alder, 1995, s. 164
Po cévní mozkové příhodě může mít člověk problémy s kontrolou svých emocí, například se může stát velice citlivým a snadno se rozčílit, rozplakat, rozesmát nebo rozkřičet. Může
12
Emoční následky zneschopnění [lépe mi zní postižení, pozn. A. N.] mohou být horší než fyzické obtíže při zvládání osobní obsluhy na WC či invalidního vozíku. (Přel. A. N.)
37
být deprimovaný a snadno zmatený. Může používat nadávky, které jste od něho nikdy dříve neslyšeli. WHO, 2004, s. 188
Nejčastěji popisovanými pocity a náladami v souvislosti s CMP jsou deprese, apatie (často vlivem deprese), úzkost, patologické emoční reakce (např. nekontrolovaný pláč, smích) vina, sebelítost, vztek, nenávist (WHO, 2004; Ždichynec, 2002; Pimm, 1997). Po určitou dobu jsou „normální reakcí na nenormální událost“. Dlouhodobě pak mohou zabraňovat kvalitní rehabilitaci (zejména deprese), návratu do společnosti, snižovat kvalitu života (WHO, 2002). Některé emoce jsou společností nepřijímány – např. hněv člověka s postižením a naopak jiné protěžovány – např. veselost (Olkin, 1999).
a) Smutek a deprese Znalost existence patických endogenních nálad [např. deprese, pozn. A. N.] je velmi důležitá. Lidová psychologická moudrost tento pojem vůbec nezná. Připisuje vznik každé nálady zážitku. Karel Souček, 1998, s. 91
Podle Segal (1997) smutek člověka se získaným postižením vyrůstá z toho, že se vzdává nějaké minulé reality a budoucích očekávání, což platí i pro okolí postiženého. Na druhou stranu dodává, že se vývoj nových forem myšlení, chování a žití nemůže obejít bez truchlení po starém. Nynější ztráta může evokovat i předchozí ztráty, a smutek se proto může někdy zdát nepřiměřený dané situaci (Segal, 1997). Smutek je normální reakcí na ztrátu. Pouze pokud smutek trvá nepřiměřeně dlouho, můžeme mluvit o depresi (Hartl, Hartlová, 2000). Dle Vinaře (v rozhovoru s B. Bašteckou in Baštecká a kol., 2003) se 85 % všech depresí (tedy nejen u lidí po CMP) spontánně uzdraví mezi třetím a devátým měsícem od propuknutí, pokud nepřetrvává těžká psychotraumatizace. Zbývajících téměř 15 % připadá na depresi chronickou. Deprese je dnes tak mnoho, že se dokonce hovoří o „epidemii deprese“. Podle WHO byla deprese čtvrtou nejčastější příčinou invalidizace na světě a má se prý brzy stát druhou nejčastější příčinou invalidizace po srdečních onemocněních (in Baštecká a kol., 2003).
38
Dříve byla deprese dělena na endogenní a reaktivní. Endogenní byla vyvolávána biologickými příčinami a reaktivní byla připisována psychologickým a existenciálním faktorům (Smolík, 2002). Dnes se již od tohoto rozdělení upouští, protože příčiny bývají nejčastěji příčinné a antidepresiva působí na oba typy depresí. V současné době se deprese spíše rozděluje podle toho jak je těžká (Smolík, 2002). Příčiny deprese nejsou doposud úplně jasné (Češková, 2001). Často se mluví o kombinaci různých faktorů, např. psychologických (viz např. naučená bezmocnost plodí depresi – Seligman, 1992; behavioristé mluví o nedostatku pozitivního zpěvňování, může jít také o reakci na životní událost), sociálních (např. vliv sociální izolace), genetických, neurotransmiterových a dalších (Gelder, Mayou, Cowen, 2001). U deprese lidí po CMP se předpokládá, že těsně po CMP bude hrát roli spíše umístění léze a později více psychosociální faktory jako uvědomění si postižení a těžkost zapojit se znovu do společnosti apod. (Pimm, 1997). Čísla udávající výskyt deprese u lidí po CMP se poměrně liší. Ždichynec (2002) udává, že přibližně u 1/3 lidí po CMP vzniká po odeznění akutní fáze deprese. Ta přetrvává dva roky i déle. Lamberg (1996, in Baštecká a kol., 2003) udává, že se deprese projeví asi u 50 % lidí s postiženou levou hemisférou a u 10 % lidí s postižením pravé hemisféry. Podle autora ještě po roce polovina pacientů vykazuje klinické příznaky deprese. V akutní fázi po CMP se rozdíl ve výskytu deprese nevyskytuje (Berg, Palomäki, Lehtihalmes, Lönnqvist, Kaste, 2001). Dle výzkumu, který provedl Kauhanen (1999) trpí depresí 70 % lidí po CMP (šlo o první CMP v životě studovaných lidí), kteří mají afázii. Výskyt tzv. velké deprese /major depression/ se dokonce zvyšuje z 11 % po 3 měsících na 33 % po 12 měsících po CMP. Navíc Kauhanen zjistil asociaci mezi depresí a kognitivním poškozením (zejména paměť, neverbální řešení problémů, pozornost a psychomotorické tempo). Dle Parkes (1971, in Faircloth, Boylstein, Gubrium, et. al., 2004) se deprese zmírňuje zhruba 6-10 týdnů po propuštění z nemocnice. Turner-Stokes (2003) uvádí, že příčinou vyššího výskytu deprese při postižení levé hemisféry může být dysfázie, obvykle spojená s lézemi v levé hemisféře. Dysfázie je dle autora často spojena se sníženou schopností komunikace, která vede k sociální izolaci, která může působit na vznik deprese. 39
Deprese nejen negativně ovlivňuje kvalitu života člověka po CMP, ale také může znemožňovat kvalitní rehabilitaci (Pimm, 1997). V knize vydané WHO (2004, s. 189) se o depresi píše: „Je důležité promluvit si s rodinou o tom, jak pomoci deprimovanému člověku. Nenechávejte ho delší dobu o samotě. Mluvte k němu, i když se zdá, že vás neslyší nebo nechápe. Požádejte ho, aby vám pomohl s domácími pracemi. Požádejte ostatní lidi, aby ho navštěvovali. Přimějte ho k chození ven.“ Na tomto citátu mi přijde zajímavé, že se nezmiňují o psychologické ani farmakologické léčbě. Jakoby považovali depresi (či velký smutek) za naprosto normální jev, který má na vině ztráta hybnosti apod. CMP sama nemusí způsobovat depresi. Může se na ní také podílet méně sociální opory či nižší sebeúcta /self-esteem/ (Schroevers, Ranchor, Sanderman, 2003). Navíc, kdo by nebyl depresivní, když například ztratí práci, své kolegy, dosavadní způsob života, role, je méně mobilní či imobilní, má svěšený koutek úst a podobně. Dle výzkumu Jorge, Robinson, Arndt (2003) zvýšila léčba antidepresivy (po 12 týdnů během prvních 6 měsíců po CMP) procento přežití po 9 letech z 35,7 (placebo) na 67,9 (N = 104, 53 bylo léčeno antidepresivy, ostatní dostávali placebo). Zajímavé je, že nezáleželo na tom, zdali člověk před léčbou antidepresivy trpěl depresí či ne. Autoři usuzují, že riziko úmrtí spojené s depresí může trvat déle než samotná deprese.
b) Vina Lidé po CMP poměrně často trpí vinou, že si CMP přivodili sami (Smith, 2000). Yoon a Byles (2002) zjistili ve svém výzkumu na australské populaci, že existuje významný rozdíl mezi tím, jakým způsobem reaguje na symptomy CMP zdravá populace a jak lidé po CMP. Zjistili, že se zdraví lidé (na rozdíl od lidí po CMP) nevěnují symptomům, které mohou ohlašovat CMP, jako například snížená citlivost některé části těla, mravenčení, slabost, paralýza jedné strany těla, mnoho pozornosti. Většina lidí by si vzala paralen a počkala pár dní. Pokud ale bylo těmto lidem řečeno, že dané symptomy mají za příčinu CMP, nebo pokud by nemohli mluvit, reagovali by neprodleně zavoláním ambulance. Lidé ze skupiny postižených CMP čekali obvykle týden v očekávání, že symptomy odezní. 40
Z daného výzkumu se zdá, že nevěnovat pozornost tělesným symptomům, obvykle se vyskytujících při CMP, je běžná věc a není proto třeba se vinit, že jen „já“ jsem byl(a) tak hloupý(á). Dále se lidé po CMP mohou vinit, že nejsou schopni (dočasně či dlouhodobě) vykonávat stejně hodnotně své role a povinnosti.
c) Sebelítost
Sebelítost se objevuje podle Charmaz (1980, in Lindesmith, Strauss, Denzin, 1999) obvykle ve třech situacích: a) když zjistíme, že jsme nemocní, nebo že je nemoc progresivní, b) když jsme pokládáni za společensky znevážené kvůli naší nemoci či reakci na ni, c) když se začneme pokládat za břemeno pro druhé. CMP může splňovat všechny tři situace zároveň. Za důležitý obrat považuji odpověď na otázku: „Proč já?“ „Proč ne.“ Člověk se přestane zabývat „nezvratným“, ale co udělat s budoucností.
d) Strach a úzkost Ostřím své jehly objevuji svět (...) A budoucnost má jméno - Možná (...) Stanislav Komenda, 2001, s. 54
Už vím, jak hučí jez na řece Lethé. Zase utichl, ale jeho hlas už znám. Stanislav Komenda, 2001, s. 71
Při úzkosti se člověk necítí dobře, cítí se ohrožen a neví přesně proč (Plháková, 2003). To ji činí hůře snesitelnou než samotný strach. Předmětem strachu může být podle Zacharové (2003, s. 55-56) bolest, ztráta životních možností, odloučení od svých nejbližších, vzhled (zhoršení vlivem nemoci), nutnost změny způsobu života, strach z léčení a konečně i strach ze smrti samé. Generalizovanou úzkostnou poruchou trpí zhruba ¼ lidí po CMP v akutní fázi. Později se toto procento snižuje (Denis, O’Rourke, Lewis, Sharpe, Warlow, 2000). Přibližně polovina lidí s úzkostnou poruchou trpí také depresí (Pimm, 1997).
41
Dle Segal (1997) může úzkost přinášet i nejistota, jestli lidé po CMP chtějí nebo nechtějí zemřít. Autorka dále uvádí, že stejné pocity mohou mít i ostatní členové rodiny a blízké okolí. Ti pak mohou pociťovat vinu, že si v myšlenkách leckdy i přejí, aby člověk po těžké CMP raději zemřel, než se trápil, byl na obtíž a podobně. Děti se často bojí, že se něco vážného stane i druhému rodiči. Smrt se mnohdy stává předmětem různých fantazií, často iracionálních. Navíc bývá toto téma považováno za tabu. Přitom se otevřený hovor o smrti zdá být obvykle nejlepším prostředkem, jak se vyrovnat s úzkostmi a fantaziemi a s ní samotnou. (Segal, 1997). V důsledku CMP se často mění i vztah člověka k různým rizikům. Tento jev popisuje např. Lanza (2001) nebo Komenda (2001). Můj vztah k riziku se chorobou změnil. Napadají mě mnohem víc a častěji než dřív představy, co všechno by se mohlo stát – i v situacích, kdy by mě dřív něco podobného vůbec nenapadlo. Je to jakási podrážděnější představivost vůči riziku. Netýká se ani tak toho, co by se mohlo nepříjemného stát mně, ale mým blízkým. Jde o subjektivní vnímání, protože objektivně se vlastně vůbec nic nezměnilo. Komenda, 2001, s. 43
e) Pocit břemene Z včerejší hlavy rodiny jsem se dnes stal její přítěží. Komplikací a břemenem. Poznal jsem nový druh strachu. Co by se stalo, kdyby se nemoci zřetězily a nezbyl nikdo schopný na svém hřbetě ten náklad unést? Stanislav Komenda, 2001, s. 52
Lidé s postižením mívají pocit, že jsou břemenem /burden/ pro svou rodinu a blízké (Segal, 1997). Tento pocit může být založen na pravdě, ale často je také utkvělou představou postiženého člověka. Stejně tak mohou mít lidé pocit, že nepřístojně využívají společnost a zdravotnictví. Ostatně jak by o tom mohli nepřemýšlet, když jsou noviny plné platebních neschopností nemocnic, neplatících pojišťoven atd. Nejhorší je to asi u lékařů: „Moje dvě kamarádky zemřely na leukemii, jedna z nich byla onkoložka. Obě v určité fázi onemocnění s úzkostí uvažovaly, jak je jejich léčba strašně drahá“ (Baštecká, in Baštecká, Goldman, 2001, s. 127). Více o tématu břemene v kapitole proměna rodiny.
42
f) Nuda Nuda je častým následkem CMP a může vést až k depresi, ke zvýšení zneschopnění a zhoršení zdravotního stavu (Mayo, Wood-Dauphinee, Durcan, Carlton, 2002). „To nejhorší, co mi mé postižení přineslo, je strašná, zničující nuda.“ Podobný výrok jsem slyšel z úst mnoha lidí nejen po CMP, kteří se nevrátili zpět do práce. Prázdnota, neschopnost nějak smysluplně zaplnit čas. Většina lidí po CMP ve výzkumu Rittman, Faircloth, Boylstein, Gubrium, et. al. (2004) referuje jeden měsíc po propuštění z nemocnice, že jejich vnímání času a života je mnohem pomalejší než bývalo. Také uvádějí, že jejich život je organizován okolo jídla, přebalování, odpočívání, televize a chození (či na vozíku) ven. Televize byla u většiny lidí tím nejdůležitějším během dne.
g) Hrdost
Být hrdým na to, že na své postižení je jev, který se dle Olkin (1999) v poslední době stále častěji objevuje. Lidé s postižením své postižení neskrývají a jdou hrdě „do ulic“ bojovat za svá práva.
Samostatnost, závislost Jednou z nejtěžších psychologických překážek, kterou jsem musel překonat, byla ztráta nezávislosti. Vlézt do postele a z postele. Jít do koupelny. Jet někam autem. Připravit si jídlo. K tomu všemu potřebuji cizí pomoc. Stydím se, když musím zazvonit na svého asistenta kvůli sebemenší maličkosti: „Mohl byste mi zavřít okno?“, „Mohl byste mi zavázat tkaničky?“ Závislost je pro mě tak nesnesitelná proto, že jsem býval extrémně nezávislý. Vždycky jsem na to byl hrdý. Dnes si uvědomuji, jak vysoce je v naší společnosti oceňována nezávislost a jak ponižující je závislost. (…) Také jsem pochopil, že po nezávislosti toužíme proto, že chceme být nezranitelní. Když jsem se stal závislým, okamžitě jsem si uvědomil svou zranitelnost. Ale později jsem zjistil, že právě moje zranitelnost mě vedla k pokoře. Uvědomil jsem si, že jsem zanedbával své lidství, abych přijal své božství ze strachu před zranitelností; a pochopil jsem, že mi mrtvičný záchvat pomohl otevřít se této lidské zranitelnosti. Ram Dass, 2002, s. 184
43
Následky CMP často vedou ke snížení samostatnosti (kontroly) člověka po CMP a zvýšení závislosti na ostatních. Mnoho lidí dle Segal (1997) nenávidí být závislými, včetně faktu, že pohodlí mnoha lidí závisí na jejich zdraví a fyzických možnostech. Mnoho praktických záležitostí, jako např. nákup, cesta do vedlejšího města na návštěvu a podobně, je třeba dopředu naplánovat. Pocit závislosti může plodit vinu, lítost, hněv, zatrpklost a frustraci (Segal, 1997). Podle Parritt (2000) existuje také riziko, že lidé s postižením začnou pasivně přijímat péči a soucit od ostatních bez jakékoliv vlastní aktivity (na tomto pohledu na postižení se často podílejí charitativní organizace ukazující postižené jako nemohoucí apod.) Williams a Dahl (2002) provedli výzkum, ve kterém zjistili, že lidé po CMP (6 měsíců až 8 let po CMP) poměrně často vnímali své fyzické, psychické a sociální poškození lehčí než jejich opatrovatelé (obvykle šlo o partnery nebo děti). To může mít za následek, že opatrovatelé mohou zvyšovat závislost lidí po CMP na nich. I neurorehabilitační sestry si dle autorů všimly, že pacienti po CMP jsou schopni zvládnout poměrně hodně věcí, na kterých jsou závislí. Sebepojetí člověka po CMP
Sebepojetí /self-concept/ může být CMP napadeno: „Už nejsem tím, kým jsem byl! Kdo teď jsem? To není moje tělo! Může mě někdo mít rád, když jsem taková, jaká jsem? Čím jsem si to zasloužila? Měla by se rodina lépe, kdybych byla mrtvá?“ Člověk se může sám sobě i druhým lidem odcizit a může to jít tak daleko, že se přestane cítit hodnotným člověkem. Stejně tak je to i s jeho kompetencemi (Křivohlavý, 2002; Segal, 1997). Mnohdy je třeba přebudovat svoji identitu. Lidé po CMP truchlí po starém „já“ a počínají formulovat nové. Postižení je poté důležitým prvkem při stavbě nové identity (Rittman, Faircloth, Boylstein, Gubrium, et. al. 2004). Na ní se podílí nejen člověk sám, ale i jeho okolí. Lidé se často snaží identifikovat s lidmi nepostiženými, což se jim může dařit, pokud není postižení příliš viditelné (Olkin, 1999). Důvodem je, že se lidé raději identifikují se zdravými „hodnotnými“ než postiženými, méně „hodnotnými, poškozenými“ (tamtéž).
44
Sám sebe dnes vidím skrze mysl lidí, kteří o mě pečují. Pro jednoho z nich představuji zaměstnání. Pro dalšího jsem kamarád. Pro dalšího jsem nemocný člověk. Pro dalšího jsem slavný člověk. Pro dalšího jsem zajímavý případ. Pro dalšího jsem mrzout. Vidím, jak se osobnosti mých pečovatelů odrážejí ve způsobu, jak mi pomáhají. Někteří z nich si udržují představu o člověku, jakým jsem byl bezprostředně po svém záchvatu. Byl jsem slabý a oni mě teď chrání a nechtějí, abych dělal cokoli nového. Jiní si myslí, že bych se měl víc snažit. Ram Dass, 2002, s. 184-185
Porovnávání s ostatními lidmi Člověk po CMP se porovnává s lidmi, kteří nemající postižení, s tzv. ABs13 (able-bodied) lidmi nebo TABs14 (temporarily able-bodied), jak píše Olkin (1999). V porovnání s těmito lidmi dopadne člověk po CMP v mnoha oblastech špatně. Jeho řečové schopnosti nemusí být tak dobré, může chodit hůře, či vůbec, jeho tělo může být nějakým způsobem deformované apod. Na druhou stranu by určitě našel mnoho oblastí, ve kterých může být lepší než většina ABs lidí. Záleží na tom, na co se člověk zaměří – jestli na hledání deficitů či na hledání schopností. Za další problematickou oblast považuji porovnávání s lidmi se stejným osudem. Kontakt s lidmi s podobným osudem jistě v mnohém člověku pomůže. Zjistí, že není sám, že i jiní mají podobné problémy, může ho to motivovat. Co však může působit potíže, je porovnávání, komu se jak podařilo rehabilitovat, kdo se jak s CMP vyrovnal atd. V časopisech a knihách se objevují příběhy se šťastným koncem. Příběhy lidí, kteří vše překonali a teď žijí spokojeně, ba dokonce i mnohem spokojeněji, než dříve. I knihy, ze kterých cituji, patří do skupiny „spokojených“ (viz např. Ram Dass, 2002; Komenda, 2001). Člověk, který není tak „spokojený“, se může cítit vinen za to, že se dostatečně nesnažil, že jeho osobnost není silná. Stejně tak ho může vinit i jeho okolí. Věty typu: „Támhleten dědeček už chodí s hůlčičkou a ty, mladá ženská, ležíš a čumíš do stěny!“ postiženému člověku mnohdy neprospějí.
13 14
Volně přeloženo znamená „lidé s funkčními těly“. (Přel. A. N.) Volně přeloženo znamená „lidé s dočasně funkčními těly“. (Přel. A. N.)
45
Změna rolí „Musím si od vás koupit jízdenku,“ řekl jsem mu. „Jakou?“ zeptal se. „Mám snad na vybranou?“ „Obyčejnou nebo pro důchodce.“ Ačkoliv jsem měl pleš, jaterní skvrny, vysoký krevní tlak a dnu, ani ve snu mě nenapadlo, že bych mohl být považován za důchodce! Vzpomínám si, jak jsem byl překvapen, když jsem si v osmnácti letech objednal pivo a číšník mi ho přinesl. Ale tenhle průvodčí ani nechtěl vidět žádný průkaz. Prostě se na mě podíval a řekl si „sleva“. Uraženě, pobaveně a zmateně jsem řekl: „Jízdenku pro důchodce?“ „Tak to bude čtyři a půl dolaru,“ odpověděl průvodčí. „A kolik stojí obyčejná jízdenka?“ „Sedm dolarů.“ To mě samozřejmě potěšilo, ale moje uspokojení rychle vyprchalo. Jakou totožnost jsem přijal zároveň s tou slevou pro důchodce? Moje nová role mi připadala omezující – důchodce! Ram Dass 2002, s. 17
Zmíním se zde o několika typech rolí, které mi v souvislosti s CMP připadají důležité: -
role pacienta - Dokud je člověk léčen či rehabilitován v nemocničním prostředí, přijímá roli nemocného. To, co tato role přesně obnáší, se liší od nemocnice k nemocnici,
-
role minulé versus současné - konflikt rolí – minulých a současných. Např. manželé měli mezi sebou dlouho konflikty. Muž má náhlou CMP a žena se o něj musí starat. Jejich vztah se zlepší. Žena se náhodou dozví o mužově nevěře. Dál se o manžela stará, ale nechce. V roli manželky by naštvaně odešla. V roli pečovatelky ale nemůže odejít tak „jednoduše“,
-
rodičovská role – více v kapitole proměna rodiny,
-
partnerská role – více v kapitole proměna rodiny,
-
pracovní role – více v kapitole proměna možností v důsledku CMP.
5.2.3. Proměna možností v důsledku CMP Každý člověk po CMP je jiný: má své vztahy s lidmi, pochází z určitého místa, je nějak starý, bohatý apod. To, jak se možnosti promění, proto nezáleží pouze na stupni poškození.
46
Sociální svět
Potřeba patřit a přináležet je považována za jednu ze základních lidských potřeb (Baštecká a kol., 2003). Kam ale člověk po CMP patří? Olkin (1999) píše o tom, že se člověk stává nositelem dvojí kultury. Patří jak do světa zdravých, tak postižených. Mezi pracující lidi mnozí již nepatří. Mezi zdravé také ne. Možností jsou lidé s podobnými zájmy – např. lidé sbírající stejné věci, lidé z šachového klubu… nebo kluby pro lidi stejně postižené. U nás již existuje několik klubů pro lidi po CMP. Člověk po CMP, zejména ten, který má sníženou mobilitu, se obvykle stává více osamělým než dříve, má kolem sebe méně přátel i lidí obecně (Pimm, 1997). Člověk, který kvůli svému postižení nemůže chodit do práce a zůstává v invalidním důchodu, bývá obvykle méně navštěvován, než dříve. Důvod může být v tom, že chronická životní situace – postižení, není pro lidi tolik zajímavá, jako akutní nemoc. Lidé také často nevědí, jak se mají k člověku s postižením chovat, mohou se cítit vinní, že situaci nepředešli, že jí nemohou nijak pomoci atp. Pro člověka se sníženou mobilitou může být těžké své přátele navštěvovat, oplatit jim jejich návštěvu, případně nacházet nová přátelství. Během doby, kdy je člověk po CMP „vytrhnut“ ze svého dosavadního života, může také pozapomenout, jak se chovat, jak navazovat a udržovat vztahy. Dobrá sociální opora bývá popisována jako velmi důležitý faktor pro dobrou rehabilitaci i vyrovnávání se se samotným postižením (Shimoda, Robinson, 1998; Gentry, Kobasa, 1984, in Sarafino, 1990) Z výše uvedeného vyplývá, že dostupnost sociálních kontaktů bývá po CMP často zhoršena. Je však také třeba uvést, že mnoho lidí, si teprve v době po CMP, v invalidním důchodě nachází nová přátelství, případně má na stará přátelství více času je prohlubovat. Z tohoto hlediska by CMP mohla vztahy i vylepšovat. Patrně jich bude méně, což ovšem o kvalitě nevypovídá vůbec nic.
Pracovní svět Někteří lidé po CMP se do práce již nikdy nevrátí. Jiní ano. Čím je doba mezi opětovným zařazením do pracovního procesu delší, tím bývá těžší přizpůsobení se práci, a to z několika důvodů: 47
-
člověk si od práce odvykl, má jiný režim dne,
-
obor, ve kterém pracuje, se rychle vyvíjí a člověk musí vynaložit velkou energii, aby ho dohonil,
-
čím déle člověk žije jako „postižený“, tím více si zvyká na roli „postiženého“, na to, že nemusí pracovat, mívá nižší víru ve své síly apod.
Pokud se člověk nenavrátí do práce, zdůrazňuje se úloha volného času a jeho využití. Využití volného času, seberealizace (...) nejlepší rehabilitací je přiměřená činnost, práce. Bohumil Ždichynec, 2002, s. 211
Bývaly doby, kdy jsem dělil svůj čas na intervaly od pondělka do neděle. Teď mám jiná kritéria: od jednoho předpisu léků k druhému. Stanislav Komenda, 2001, s. 59
Pokud se člověk nevrátí zpět do pracovního procesu, získá množství času a může se věnovat v rámci svého handicapu různým aktivitám. Jelikož je práce jedna ze základních lidských činností, je ji potřeba nějak smysluplně nahradit. Jinak hrozí riziko deprese i zhoršení psychického a zdravotního stavu. Za dobrou možnost, jak nahradit ve svém životě práci, považuji dobrovolnickou činnost. Člověk po CMP může pracovat dle svých možností, peníze nedostává, nebo jen nějakou náhradu na jídlo a cestování – tím se mu nekrátí invalidní důchod, ale smysluplnost a naplnění může být i mnohem vyšší než v dřívější práci.
5.2.4. Člověk po CMP a společnost (…) it is difficult to really see both the ‘person’ and ‘the disability’ (or illness) until both have become familiar.15 Julia Segal, 1997, s. 402
15
(...) je těžké současně vidět skutečně reálně „člověka“ i „handicap“ (či nemoc), dokud důvěrně neznáme obojí. (Přel. A. N.)
48
(…) the disability often is perceived as a characteristic of the person rather than as a possession (…)16 Rhoda Olkin, 1999, s. 46
Je zajímavé, že handicap nebyl sociology studován do 90. let minulého století, ačkoliv je jím obvykle „postiženo“ mnohem více lidí než například minoritní etnicitou. V roce 1994 činilo minoritní etnikum ve Velké Británii například 5,5 procenta britské populace a handicapovaní lidé 14 procent. Být handicapovaný přitom taktéž znamená zažívat různé stupně stereotypizace, sociální izolaci apod. (Kirby, 1999). V České republice je 7,7 % lidí po CMP, tj. 79 000 lidí ze 10,2 milionu českých občanů (Brichta, 2003). Dle Segal (1997) vnímání postižení druhých lidí je vždy nějakým způsobem bolestivé. Proto je společensky běžné a normální skrývat své nepříjemné pocity, místo diskuse o nich či o postižení samotném. Tato témata jsou poté odkázána na fantazie a iluze. Postižení je často viděno jako charakteristika člověka, místo aby bylo viděno jako něco získaného (Olkin, 1999). Naše společnost nadceňuje soběstačnost a nezávislost (Baštecká, in Baštecká, Goldmann, 2001). Postižení se může lehce stát prostředkem (negativní) sociální stratifikace (viz stigma dále).
Stereotypy a klamné korelace
Podle Myers (2002) je klamná korelace /illusory correlation/ nesprávný dojem, že dvě proměnné korelují. Je to způsobeno tím, že si spíše všimneme dvou zvláštních událostí, které se společně vyskytnou, než když se spolu nevyskytnou. Věřit znamená vidět (Myers, 2002). Z toho vyplývá, že pokud se jeden člověk po cévní mozkové příhodě bude chovat tzv. normálně, pravděpodobně si toho nebudeme všímat, a naopak, pokud bude jeho chování nějakým způsobem zvláštní, spíše si toho všimneme. Pokud potkáme více „zvláštních“, naše korelace mezi CMP a „zvláštním chováním“ se může potvrdit.
16 (…) zneschopnění je často vnímáno jako charakteristika člověka spíše než cosi, co získal (…) (Přel. A. N.)
49
Jazyk popisující člověka po CMP
Slova typu handicapovaný, tělesně postižený atd. vytvářejí dojem něčeho poškozeného, snad i poškozené, pokřivené duše (Olkin, 1999). Vědomě či nevědomě srovnáváme „handicap“ s naším nekompetentním, slabým, nehezkým, závistivým či jinak špatným já a poté tyto charakteristiky přičítáme handicapovaným lidem, ať už jsme to my sami, klienti v naší poradně či členové naší rodiny (Segal, 1997). To je pravděpodobně také důvodem, proč se oficiální názvy „postižení“ poměrně často mění. Už neříkáme např. „kripl“, „debil“ (více např. in Baštecká a kol., 2003).
For myself I am neither „inquisitive“, nor „jealous“, nor „hunchbacked“, nor a „civil servant“. It is often a matter of surprise that the cripple or invalid can put up with himself. The reason is that such persons are not for themselves deformed or at death´s door. Until the final coma, the dying man is inhabited by a consciousness, he is all that he sees, and enjoys this much an outlet. 17 Merleau-Ponty, 1962, in Crossley, 2001, s. 142
Stigma Atribut, který stigmatizuje jeden typ nositele, může docela dobře stvrzovat obvyklost jiného, a jako věc o sobě není nositelem ani pozitivní, ani negativní pověsti. Erving Goffman, 2003, s. 11 Máme sklon připisovat dané osobě celou řadu nedokonalostí na základě jedné původní a současně jí připisovat některé žádoucí, avšak nevítané atributy, často s nádechem nadpřirozena, jakými jsou třeba „šestý smysl“ nebo „porozumění“ (…) Erving Goffman, 2003, s. 13
Stigma je „označení, kterým se nějaká osoba ve své skupině negativně odlišuje od platných standardů, především od psychické, fyzické nebo sociální normality, což ji ohrožuje v její sociální identitě a plném přijetí ze strany druhých“ (Jandourek, 2001, s. 239). 17
Nepovažuji se ani za zvědavce ani žárlivého ani hrbatého ani státního úředníka. Je často překvapující, že mrzák či invalida je schopen snést sám sebe. Důvodem je, že takoví lidé nejsou pro sebe deformovanými či přede dveřmi smrti. Až do smrtelného kómatu má umírající člověk vědomí, je vším, co vidí, těší se této příležitosti. (Přel. A.N.)
50
Pokud na cizí osobě, kterou jsme potkali, uvidíme něco odlišného od osob „žádoucích“, můžeme ji redukovat „z osoby celistvé a obyčejné na osobu, jež je poskvrněna a jejíž hodnota klesla“ (Goffman, 2003, s. 10). Pokud je diskreditující dopad zvláště silný, hovoříme o stigmatizaci (Goffman, 2003). Vady viditelné na první pohled jsou více stigmatizující než „vady skryté“. Lidé s postižením jsou minoritní skupinou, navíc často viditelně se odlišující, což bohužel v sobě nese předsudky, stigma a diskriminaci (Olkin, 1999). Toto stigma se může dle autorky lehce přenášet i na ostatní členy rodiny. Obrana proti těmto zevšeobecňováním může být pokládána za jejich potvrzení (Goffman, 2003). Výzkum Rodin, Price (1995, in Baron, Byrne, 1997) naznačuje, že člověk, který chce, aby ho měli ostatní rádi, dostal práci, vyhrál volby apod., by neměl zveřejňovat svá stigmata, a to ani minulá. Dokonce i přátelství se stigmatizovaným (v tomto případě šlo o gaye) člověkem může dle výzkumu Neuberg a kol. (1994, in Baron, Byrne, 1997) vést k přenesení předpokládaných negativních vlastností na přítele.
5.2.5. Vyrovnávání se s CMP, smysl dalšího života Nesmím si na svůj stav zvyknout jako na něco definitivního. Už proto ne, že jakmile se člověk s něčím ztotožní, začne si v tom vytvářet úlevy a pohodlí. A tohle já si dovolit nesmím. Svůj současný stav musím považovat za přechodný, tranzientní, ať se to pohodlné a líné tělo vzpouzí jakkoli. Stanislav Komenda, 2001, s. 41
Jevy, které byly dříve pokládány za patologické, se díky transpersonální psychologii a krizové psychologii začínají chápat jako možný projev duševní a duchovní proměny a růstu. Bohumila Baštecká, in Baštecká a kol., 2003, s. 17
Kapitolu jsem nenazval vyrovnání, ale vyrovnávání se s CMP, neboť vyrovnávání je procesem dlouhodobým, ne-li celoživotním. Olkin (1999) nevěří, že něco takového jako vyrovnání se s postižením existuje. Místo toho používá termínu reakce /response/ na postižení. Reakci či spíše reagování považuje za kontinuální proces, během něhož člověk bývá nahoře i dole. Nic takového jako přijetí v její
51
knize nenajdeme. Postižení může být důležitým faktorem v životě v jedné chvíli, zatímco v druhé nemá naprosto žádný význam. Segal (1997) upozorňuje, že vývoj v čase přináší stále nové a nové výzvy a ztráty pro člověka i jeho okolí. Každý věk a vývojové období přináší nové a nové skutečnosti, se kterými je třeba se vyrovnat, brát je v potaz. To, že se člověk vyrovná s CMP ve čtyřiceti, neznamená, že s ní bude vyrovnaný v padesáti, kdy obvykle nastává doba zhodnocování, přemýšlení o dosavadním životě apod. Proces vyrovnávání se /coping/ s CMP vykazuje podobnosti s truchlením při ztrátě důležité osoby (Schmidt, Schwind, 1992). Fáze vyrovnání (Sherman, 1993): 1)
šok – jakmile ustane šok, tak pociťují lidé po CMP a jejich rodina často bezmocnost a strach. Popření je zpočátku časté. Krátkodobě je naprosto normální,
2)
reakce – agrese. Důležité, aby pečovatelé zůstali klidní a nebrali si výpady člověka po CMP osobně,
3)
mobilizace – člověk po CMP chce žít – snaží se, rodina se také snaží,
4)
coping – vyrovnávání se s CMP. Učení se jak žít po CMP. Dnes se přemýšlí, že nic takového jako fáze, které po sobě následují,
neexistuje. Fáze se mohou různě obměňovat, navracet apod. Olkin (1999) s tímto modelem nesouhlasí úplně a dává přednost reakci, která se může obměňovat dle svého vlastního řádu (viz výše). Dunkel-Schetterová (1992, in Křivohlavý, 2002) popsala několik strategií zvládání chronického onemocnění: -
strategie distancování – nemyslet na to,
-
emocionální a kognitivní vyhýbání - zjištěna převážně u těžších případů a intenzivnějších bolestí,
-
uchýlení se k drogám, alkoholu, přejídání apod.,
-
hledání pozitivního v nastalé situaci – např. více času na rodinu (Grattan, 2002).
Další strategie: -
naučení se novým dovednostem – naučit se používat levou ruku, tam kde jsem dříve používal pravou (pokud je pravá ruka ochrnuta),
-
vyhledávání informací (Cohen, Lazarus, 1979 in Edelman, 2000),
-
vzpomínání na staré dobré časy (Cohen, Lazarus, 1979 in Edelman, 2000),
52
-
víra, spiritualita – Grattan (2002) udává, že až 2/3 lidí po CMP se upnou k náboženství,
-
přijetí – Grattan (2002),
-
pozitivní reinterpretace a růst – Grattan (2002),
-
humor – Grattan (2002). Popření /denial/ může brzy po CMP člověka ušetřit vnímání všech
problémů spojených s chronickou nemocí a může pomoci mobilizovat další copingové strategie (Edelman, 2000). Autor cituje výzkumy, ve kterých vyšlo, že lidé, kteří zpočátku popírali svůj stav, na tom byli po delší době lépe, než lidé, kteří ho nepopírali. Po delší době přestává být popření vhodnou copingovou strategií. Popírající pacienti méně dodržují léčebný proces, málo mění k lepšímu svůj životní styl – často dokonce svou nemoc natolik popírají, že žijí co nejvíce „normálně“, což pro ně znamená nezdravě. Dalšími možnými důsledky dle výzkumů citovaných autorem mohou být deprese a úzkost. Pacienti, kteří se začnou se svou situací konfrontovat, vyhledávají informace a podporu, jsou více zaměřeni na to dobré a věří, že mohou zvládat své postižení (jde o jejich subjektivní vnímání), vykazují méně stresu (Edelman, 2000). Samozřejmě záleží také na stupni postižení člověka, na reakci okolí, ale zdá se, že větší vliv na to, kdo se jak vyrovná, má samotný člověk a jeho postoj (Edelman, 2000; Petrie, Moss-Morris, 1997). Ke zpracování traumatu napomáhá mimo jiné lidem spirituálně a religiózně zaměřeným jejich „víra“. Pomáhá jim vzpamatovat se ze ztráty a nalézt v ní smysl (Emmons, Colby, Kaiser, 1998, in Ryff, Singer, 2003). Těžké životní události, jako například CMP, mohou dle výzkumu Robinson-Smith (2002) podpořit pacienty, aby přezkoumali spirituální aspekty svých životů. Výzvy /challenges/ spojené s CMP mohou podnítit spirituální růst a vývoj. Spiritualita může pacientovi pomoci nalézt význam nemoci a znovu nabýt celistvost. Autorům Petrie a Moss-Morris (1997) se jeví, že závažnosti ani povaha nemoci nemají konzistentní vztah k pacientově schopnosti vyrovnat se s chronickou nemocí. Naopak psychologickými a sociálními vlivy je coping ovlivněn hodně. Dle Vymětala (2003) se setkáváme s paradoxem, že lehčí postižení často subjektivně hůře nese pacient a relativně lépe příbuzní, a naopak. Může tomu být proto, že lehčí postižení si nemocný plně uvědomuje (včetně jeho dopadu a omezení). U těžšího stupně mozkového postižení je u nemocných často 53
snížená sebekritičnost: mnohdy vyžadují od příbuzných stálou, značně vyčerpávající péči (Vymětal, 2003). To, jak se člověk vyrovná se svou CMP, také záleží na tom, která oblast byla napadena. Ztratit „perspektivu“ by byla pohroma pro malíře, kdežto pro jiné lidi by nemusela být (Smith, 2000). Vyrovnání se s CMP značně přispívá opora lidí ze sociální sítě postiženého člověka (Pimm, 1997). Přijetí je spojeno s rozpoznáním reality a truchlením pro to, čeho se musíme vzdát. Přijetí obecně nastává zhruba po dvou letech po ztrátě. To je důležitá informace jak pro postiženého člověka, tak pro jeho okolí. Často se jim totiž zdá, že truchlení bude trvat věčně (Segal, 1997). Přijetí ovšem neznamená, že se člověk nesnaží svůj stav zlepšit. Jde jen o přijetí současného stavu a o to nehledět neustále zpět, ale spíše do budoucnosti. O vyrovnání se s CMP existuje, zejména v angličtině, velké množství knih. Napsali je často lidé po CMP, kteří se po CMP dobře rehabilitovali či se s ní dovedli dobře vyrovnat a ještě z ní něco vytěžit. U nás vyšly 2 knihy, kde lidé popisují své překonávání CMP (Ram Dass, 2002, Komenda, 1999). Tito autoři obvykle hodně zmiňují stav na začátku a stav na konci. To znamená depresi, beznaděj, a pak výhru, vyrovnání se či uzdravení. Čtenář může nabýt dojmu, že byli tito lidé velmi silní a teď že ničím netrpí. Tato skutečnost nemusí být mnohým, ne tak „úspěšným“ lidem, zrovna prospěšná.
Moje choroba mě vypreparovala (velmi nešetrně) z přirozeného (do té doby) prostředí – a přesadila jinam jako rybízový aplégr nebo sazenici kedlubny. I to je ovšem cesta za poznáním – třebaže neplánovaná a nechtěná jako nežádoucí těhotenství. A teď jde o to, dokázat z nové situace pro sebe (a jiné) něco vytěžit – poučení, poznání, zmoudření. Stanislav Komenda, 2001, s. 47
Zdá se mi dnešní noci, že by nebylo příliš pozdě začít znovu život. Což kdybych přestal čekat na smrt (…) François Mauriac, 1963, s. 127
CMP je důležitá životní událost (bod zvratu /turning point/, Clause, 1995; Settersten, 1999; in Wethington, 2003), která nutí člověka uvažovat o budoucím životě, o jeho smyslu apod. Lidé obvykle považují svůj osud za nespravedlivý.
54
Zdá se, jakoby všichni očekávali dlouhý život plný dobrého zdraví práci následovanou odchodem do důchodu apod. Potřeba nalézt smysl, význam CMP je velká. Často natolik, že se člověk spokojí i s různými vysvětleními typu: „Bůh mne trestá, za to že jsem… “ (Segal, 1997). Jakožto bod zvratu může být CMP vnímána jako možnost změny, a to i změny, v mnohém k lepšímu. Blíže v kapitole možná pozitiva CMP. Na konec je třeba uvést, že ne všichni lidé po CMP zmoudří, dostanou ponaučení. Mnoho lidí zůstane stejných, upadne do deprese, apatie apod., na což mají plné právo.
Možná pomoc psychologa
Možnou náplň práce psychologa v kontaktu s pacientem a jeho rodinou, případně personálem a dobrovolnými spolupracovníky uvádí Baštecká (in Baštecká a kol., 2003, s. 48): -
krizová opatření – zde je v popředí neodkladnost řešení a naléhavost pacientových prožitků;
-
poradenská činnost – pomoc zorientovat se v nově vzniklé situaci, volba z více možností;
-
nácviková činnost – v případě, kdy si pacient potřebuje osvojit nové způsoby chování a vyrovnávání se se vzniklou situací;
-
relaxace, hypnóza, psychoterapie – tehdy, když pacient potřebuje cílenou změnu náhledu či prožívání;
-
doprovázení – pokud situace dlouhodobě nemá dobré řešení a je nutno se na nepříznivou situaci prožitkově adaptovat. Po zařazení člověka s postižením zpět do společnosti by těmto lidem měla
být poskytována ta samá (pokud to jde) „péče“ psychologa, jako kterýmkoliv jiným lidem. Pro lidi s handicapem je těžké ostatní přesvědčovat, že se k nim mají chovat jako k ostatním lidem. Většina pravidel, jak poskytovat psychologickou pomoc, byla vyvinuta s jistým účelem a není důvod je měnit u lidí s handicapem (Segal, 1997). Mnoho lidí s postižením postižení vůbec nezmiňují jako důvod svých potíží, ale chtějí např. řešit otázky okolo rodiny (Blackwell, 2000).
55
5.2.6. Vyrovnání příležitostí – redukce handicapu (...) vycházím[e] z předpokladu, že daný člověk žije a může žít způsobem života běžným pro ostatní vrstevníky v dané společnosti, jen k tomu občas (nebo stále) potřebuje pomoc: má sice poškození, ale nemusí být znevýhodněn. Bohumila Baštecká, in Baštecká a kol., 2003, s. 49
Cílem je (...) co nejvíce soběstačné žití s druhými, nikoli osamělost a izolace. Bohumila Baštecká, in Baštecká a kol., 2003, s. 50
Návratem člověka po postižení zpět do společnosti, atd. se zabývají obory, které mají dle různých autorů různé názvy jako např. rehabilitace, resocializace, reedukace (blíže k těmto pojmům například Baštecká a kol., 2003, nebo Novosad, 2000). Je potřeba si uvědomit, že člověk s postižením má ty samé potřeby jako ostatní lidé, pouze je někdy nemůže díky svému postižení realizovat obvyklým způsobem. Může k tomu také potřebovat vhodné kompenzační pomůcky (Novosad, 2000). Člověk má k dispozici určité schopnosti a vůli. K redukci handicapu může pomoci rodina, blízké okolí, stát, případně neziskové a svépomocné organizace. Po návratu domů se na redukci handicapu obvykle nejvíce podílí rodina postiženého. Rodinou postiženého člověka a nároky na ni kladenými se zabývám v kapitole proměna rodiny. V této kapitole se také zmiňuji o lidech pečujících o člověka po CMP, neboť jimi jsou nejčastěji členové rodiny. Zpočátku jde nejvíce o rehabilitaci fyzického handicapu. Dále jde o vhodnou úpravu domácího prostředí, vzhledem k typu postižení. Olkin (1999) zastává názor, že tato úprava by měla být samozřejmostí všude, bez ohledu na to, jestli se tam právě nachází handicapovaný člověk nebo ne. Pokud je člověk schopen se vrátit do zaměstnání či si najít jiné zaměstnání, je potřeba dotyčné úpravy provést i zde. Člověk, který pobyl dlouhou dobu po nemocnicích a rehabilitačních ústavech, může potřebovat i tzv. sociální rehabilitaci, která je u nás stále podceňována (Votava, 2003). Může „pozapomenout“, jak se chovat v „reálném“ světě, může mít díky svému handicapu zábrany v jednání se zdravými lidmi. Důležitá je kvalitní vzájemná komunikace mezi postiženým člověkem a jeho okolím. Pomáhající (zejména zdravotničtí pracovníci) by si měli uvědomit, že i když mají znalosti ze svých oborů, samotný postižený člověk je
56
největším „profíkem“ na svůj život a handicap! Více například Baštecká a kol., 2003; Olkin, 1999; Novosad, 2000; Edelman, 2000; Votava a kol., 2003.
Proč se nedaří plně vyrovnat příležitosti:
-
důvody v jedinci samotném – Člověk se o návrat nemusí snažit. Proti „návratu zpět“ může působit zisk z nemoci. Jako každá situace v životě, má i postižení svá pozitiva i negativa. V psychologii mluvíme o primárních a sekundárních ziscích z nemoci (Baštecká a kol., 2003),
-
typ postižení – některé postižení je považováno za těžší než jiné a je na něj více přispíváno, ačkoliv mohou být obě stejně handicapující,
-
důvody v nefungující rodině, sociálním okolí člověka po CMP,
-
zdravotní politika státu, postoj města ke zdravotnímu postižení (budování ramp, atd.), ekonomická stránka rehabilitace a resocializace. Dnes se ujímá přeměna otázky: „Proč nemůžu jít do schodů?“ na „Proč tu není rampa?“ (Olkin, 1999).
Určitá práva je třeba si i vybojovat. Postižení lidé by měli více studovat postižení, obeznamovat s ním veřejnost, politiky atd. (Oliver, 1996). Vždyť dříve vidět postiženého na ulici bylo veřejnou podívanou a dnes už si člověka na vozíčku skoro ani nevšimneme. V praxi vzniká nejčastěji napětí mezi voláním po tzv. klinické svobodě a mezi ekonomickými hledisky. Ivan Gladkij, Ladislav Strnad, 2002, s. 35
V roce 2000 u nás bylo 370 tisíc plných a 150 tisíc částečných invalidních důchodů. Nemoci oběhové soustavy (kam patří i CMP) jsou nejčastější příčinou smrti (Možný, 2002). Více v kapitole statistika CMP. Takováto čísla jsou podle Martin (1997) možná zajímavá, ale nevypovídají takřka o ničem. Je důležité postižení rozlišit do mnoha podkategorií, podle funkčního postižení apod., neboť sčítat postižené lidi dohromady je nelogické. Každé postižení si vyžaduje jinou pozornost, jiné náklady. Základním problémem je, že někteří nejsou za postižené „oficiálně“ považováni, ačkoliv se jako postižení
57
cítí (Martin, 1997). Pak jsou rozdělovaní do různých kategorií, z nichž každá má svá práva, nároky. Naopak někteří jsou považováni za postižené, ačkoliv se tak sami necítí, nevnímají, atd.
Vyprávěl mi lékař – urolog a přítel – kolik dávek krve spotřebovali při operaci devadesátiletého hemofilika. V ceně tří milionů. A on pak, zachráněný, zemřel za tři týdny v nějaké LDN-ce. Ekonomika lidského zdraví a života. Stanislav Komenda, 2001, s. 45
Pár let jsem si myslel, že je to chudokrevnost, nedostatek vitamínů, dietní strava či jiné věci. Ale teď jsem objevil pravý důvod své věčné únavy. Jsem přepracovaný. V téhle zemi je deset miliónů lidí. Z toho čtyři milióny jsou v důchodu, takže zbývá šest miliónů na práci. Z těch jsou dva milióny ve školách, takže zbývají čtyři. Z toho dva milióny pracují pro státní či místní úřady a organizace. Takže zbývají dva milióny na práci. Z toho je půl miliónu v armádě a pohraniční stráži a další půlmilión jsou ženy v domácnosti. Ze zbylého miliónu pracuje 900 000 ve státních podnicích, takže zbývá 100 000. Z nich je 85 000 v nemocnicích nebo v invalidním důchodu. A podle posledních informací ministerstva vnitra je v našich věznicích a nápravných zařízeních všech stupňů celkem 14 998 lidí. Takže zbývají na práci dva lidi. Vy a já. A vy si teď sedíte u počítače a surfujete! www.jokes.cz, staženo 16. 1. 2004
Právo, etika, efektivita, kvalita, ekonomie, technologie lékařství a zdravotnictví. Všechny tyto oblasti je třeba dát do určité vyváženosti, aby „nezkrachoval“ stát a na druhou stranu pacient dostal kvalitní péči. Je to oblast velmi složitá, která nemá ideální řešení. Často se také hovoří o plýtvání zdroji, ze strany pacientů i lékařů. Medializace zdravotních problémů vede k tomu, že víme více, ale na druhou stranu i více bezdůvodně zneužíváme zdravotnictví. Důvodem může být, že za své zdraví ve většině případů neplatíme v hotovosti. Peníze nejdou „z našeho“, jdou z pojišťovny. (Více in Holčík, Žáček, Koupilová, 2002; Gladkij, Strnad, 2002.)
Výhody, které postižení přináší Člověk s postižením, dostává v závislosti na své diagnóze invalidní důchod, různé slevy, příspěvky a zvýhodnění, např. příspěvek na auto, slevy na kulturní představení apod. Zdá se to být na první pohled úchvatné a záviděníhodné, jenže… Invalidní důchodce si stejně nemůže dovolit např. koncert, který může být příliš drahý i po slevě, pokud na něj sleva vůbec je. Je omezen jednak svým handicapem – nemůže se bez pomoci dostat všude, kam chce, jednak financemi. 58
Kdyby pracoval, mohl by si dovolit koupit i plnou vstupenku na to, co chce, a nemusel by vyhledávat jen „akční slevy“.
Zaměstnanost postižených lidí
Pracovní rehabilitace by měla doprovázet léčebnou rehabilitaci. Jistým problémem je, že pracovní trh je přesycený (Kozoň, 2003). Kdo by potom zaměstnal člověka s postižením? Toto stát řeší systémem různých úlev a nařízení, kolik musí který zaměstnavatel zaměstnat lidí se změněnou pracovní schopností. Je třeba si také uvědomit, že pracovní neschopnost není způsobena pouze poškozením. Je také ovlivněna osobnostními a sociálními faktory (tamtéž). A navíc také rychlým vývojem oborů, kde člověk, který je delší dobu mimo pracovní proces, už nemusí být schopen „dohnat vlak“ pokroku. Důležité je těmto lidem dodávat sebedůvěru (tamtéž). Lidé na vyšších postech a lidé s vyšším vzděláním snáze nacházejí novou práci (Olkin, 1999).
Svépomocné organizace – svaz invalidů, lidí po CMP atd.
Možnost kontaktu s lidmi se stejnou zkušeností je považována za základní. Tyto lidi může postižený brát mnohem lépe, než rozumy člověka bez postižení (Baštecká, in Baštecká a kol., 2003). Svépomocná setkání nabízejí možnost „patřit ke svým“, rozvinout identitu založenou na příslušnosti k lidem s podobným osudem. Tato identita může mít po delším čase i negativní důsledky. Může omezovat růst jedince, jeho uzavřením do škatulky např. člověk po CMP. Doba členství proto může být omezena např. na jeden či dva roky (tamtéž).
Muselo se to stát. V těchto dnech, kdy všichni mluví o fyzické kondici, cvičení a vůbec zdravé výživě, se objevila nová organizace, zvaná 'Anonymní Atleti'. Kdykoliv vás popadne touha jít hrát tenis, běhat, cvičit do posilovny či vůbec jakákoliv činnost zahrnující fyzickou aktivitu, někoho k vám pošlou a on s vámi bude sedět a pít tak dlouho, dokud vás ta touha nepřejde. www.jokes.cz, staženo 16. 1. 2004
59
5.2.7. Proměna rodiny Pro rodinu je jednak obtížné zachovat si k postiženému „normální“ postoj, který je uprostřed mezi extrémem přílišného hýčkání a naprostého odmítání (...) rodina často opravdu neví, co postižený potřebuje. Oldřich Matoušek, 2003, s. 125
(...) disability is a family affair18 Rhoda Olkin, 1999, s. 90
What do we know about parents with disabilities? In brief, very little 19. Rhoda Olkin, 1999, s. 125
Families are our most valuable resource in treating serious persistent illness. 20 Froma Walsh, 1998, s. 235
Pro výzkum CMP (i postižení obecně) je typické, že hledal deficity, byl problémově zaměřený (Walsh, 1998). Hodně se dle Olkin (1999) zkoumal vliv člověka s postižením na rodinu – zde byl popisován zejména negativní vliv (břemeno, deprese, zhoršení vztahů atd.). Naopak málo pozornosti bylo donedávna věnováno vlivu rodiny, ostatních lidí, případně systému na člověka s postižením. Obě autorky zdůrazňují, že by se výzkum měl zaměřit zejména na identifikování a podporování rodinných zdrojů, potřebných k efektivnímu zvládání výzev, které před nimi stojí. Rodina je neoddělitelná od člena s postižením. Proto se nedá hledat lineární kauzalita, proč se něco v rodině děje, ale spíše cirkulární kauzalita (Walsh, 1998; Sobotková, 2001). Olkin (1999) zdůrazňuje důležitost mluvit v rodině o postižení a třeba o něm i vtipkovat. Mluvit (sdílet) o emocích, fantaziích a myšlenkách ohledně postižení, dalšího života rodiny apod., je podle Segal (1997) důležité proto, abychom mohli nejasné fantazijní zkreslení nahradit realističtějším pohledem. 18
(...) postižení je rodinná záležitost. (Přel. A. N.; disability nepřekládám jako „zneschopnění“, protože v kontextu knihy jde o postižení jako celek) 19 Co víme o rodičích s postižením? Ve zkratce, velmi málo. (Přel. A. N.) 20 Rodiny jsou našim nejhodnotnějším zdrojem při léčbě vážných nemocí.
60
Pro kvalitní komunikaci v rodině je potřeba kvalitních informací. Mezi důležité informace patří podle Walsh (1998) např. informace o nemoci, léčebných strategiích, průběhu, možném handicapu, o očekávaných nových úkolech pro rodinu, o důležitosti rehabilitace, léčebných a jiných režimů. Také je dle autorky důležité vymezit, za jakých okolností se o postižení hovoří. Tím, že se o něm nehovoří stále, mohou vzniknout „ostrůvky normality“, v rámci, kterých postižení nehraje žádnou roli. Walsh (1998) shrnuje, v čem rodiny s postiženým členem nejčastěji potřebují pomoc (myslí od psychologa): pomoc s přizpůsobením se novým rolím a pravidlům; pomoc s dosažením nové rovnováhy, která by maximalizovala zdroje a schopnost zvládat novou situaci. Pomoc mohou dostat od sebe navzájem, od svého blízkého okolí, z komunity ve které bydlí, od svépomocných skupin, psychologů atd. Rodiny procházejí dle autorky různými cykly. Zpočátku jde o rodinnou krizi, která může vyvolat sepjetí rodiny nebo naopak rozklad. Často následuje chaos. Co se bude dělat? Kdo bude mít jakou roli apod. Snaha zvládnout tento chaos trvá obvykle několik týdnů. Po šesti měsících bývá nová struktura obvykle již ustálená. Zde bychom mohli argumentovat s Olkin (1999), která existenci fází, kterými rodina prochází, považuje za nesprávné pojetí a nahrazuje je méně jednoznačným pojmem reakce, které se mohou různě střídat, mohou být různě silné a trvají v podstatě celý život. Pocit břemene je často zmiňován v souvislosti s vlivem postižení na rodinu. Je třeba si však uvědomit, že nejen samotné postižení, ale i samotný člověk s postižením se na tomto jevu podílí. Na druhou stranu i samotná rodina může pocit břemene vyvolávat (Olkin, 1999).
Já zplynovala Židy, já zabila Kurdy, já bombardovala Araby, já šoustala děti, i když prosily o slitování, moje jsou vražedná pole, všichni odešli z večírku kvůli mně, vysaju ti oči a pošlu je tvý mámě v krabičce a až umřu, převtělím se v tvoje dítě, jen padesátkrát horší a parádně šílený, udělám ti ze života dokonalý peklo ODMÍTÁM ODMÍTÁM ODMÍTÁM NEDÍVEJTE SE NA MĚ. Sarah Kaneová, 2000, s. 20
61
Pocity viny se mohou vyskytnout u člověka po CMP. Může se vinit, že si CMP zavinil svým životním stylem, že zanechal rodinu bez jednoho rodiče, že se snížil rozpočet rodiny. Partneři se mohou cítit vinni, že partnera neuchránili od CMP, že nerozpoznali příznaky vedoucí k CMP, že mu teď nejsou schopni pomoci, že oni jsou ti, kteří zůstali zdraví. Partnerky mužů po CMP pociťují dle výzkumu Wykle (1994, in DeLaune, Brown, 2001) více viny, než partneři. I děti mohou pociťovat vinu, a to zejména menší děti, nejméně do deseti let, které si mohou myslet, že postižení zavinily samy (Syme, 2002). Jako paradox může podle Segal (1997) působit skutečnost, že se blízcí lidé často chovají, jako by neměli o postiženého zájem. Kromě faktu, že o postiženého opravdu zájem nemají, to může být způsobeno například i silnými pocity viny, že neumějí postiženému pomoci. Proto raději nedělají vůbec nic. Například manžel vždy odejde či nějak zaútočí (slovně nebo fyzicky) na manželku, když mu chce říci, jak se cítí. Odkrytí tohoto paradoxu může vynést na světlo skrytou lásku mezi zúčastněnými lidmi. Pocity viny mohou vést ke chabému hodnocení vztahů s ostatními lidmi. Lidé trpící vinou mohou být perfekcionističtí, chronicky úzkostní, mohou mít opakující se výčitky svědomí a negativní ego-identitu21 (Lazarus, 1991). Strach o zdraví člena rodiny po CMP se může rozrůst i na ostatní členy rodiny (Segal, 1997).
Po půlhodině otevře teta oko. Druhé víčko se nechce pozdvihnout. Vztáhne ruku a promluví. Ale zní to, jako by těžce mluvila nějakým cizím jazykem, naprosto nesrozumitelně. Ruka a noha jsou bez vlády. Toho zděšení, toho nevýslovného zděšení v obličeji zdůrazněném, v oku zdivočelém a strachu šíleném. Nesrozumitelné slabiky, uškrcené hrůzou a zalykající se děsem. Jarmila Glazarová, 1986, s. 163
21
Lazarus navazuje na pojetí ego-identity, jak ji popsal E. H. Erikson. Ego-identitu považuje za identitu, která v sobě zahrnuje kromě pohledu na sebe sama i role, vztahy a funkci ve společnosti (Lazarus, 1991).
62
Jana
22
povstane strojově a jako ve snu jde chodbou, vedle něho. U dveří podává lékař
Janě ruku. Podívá se do jejího obličeje. Zarazí se. Zkušenost, lékařský instinkt a hluboký zájem o dívku ho upozorňují, že před ním tady stojí jen strnulý automat, ztuhlý a neživý. Jarmila Glazarová, 1986, s. 164
Trauma je „hrůzný, výrazně neobvyklý, děsivý zážitek, který by u většiny lidí vyvolal silnou psychickou odezvu“ (Vizinová, Preiss, 1999, s. 158). Tento zážitek přesahuje běžnou zkušenost, neočekáváme ho a vyvolal by tíseň takřka u každého (Baštecká, Goldmann, 2001). To, jak trauma zvládneme a jestli se vyvine posttraumatická stresová porucha /Post-traumatic stress disorder/ (PTSD) se dnes považuje za sociálně ovlivnitelné. Pokud jsou v blízkosti lidé, kteří nám dají oporu a situaci přiměřeně přiblíží, nemusí mít trauma pozdější následky (Ørner, Schnyder, 2003). I když jsem se s popisem traumatu u členů rodiny člověka po CMP v literatuře nesetkal, CMP může jistě být situací, která splňuje definici traumatu. Vidět člověka během probíhající CMP není z osobní zkušenosti příjemná událost a může překračovat rámec běžné, očekávané situace. Přijít na dlouhou dobu o rodiče také. Můžeme mluvit o ztrátě a reakci na ztrátu, která, pokud není dostatečně zpracovaná může vyvolat PTSD. Praško, Hájek, Pašková, Preiss, Šlepecký, Záleský (2003) udávají, že PTSD se vyskytuje u přibližně 10 procent všech lidí. Neúplným obrazem PTSD ještě více lidí. Příznaky PTSD se objevují obvykle až za nějaký čas (i po letech) po traumatizující události. O PSTD hovoříme, pokud příznaky trvají déle než měsíc. Příznaky jsou (tamtéž): -
dotírající vzpomínky a sny,
-
ztráta pozitivních emocí,
-
vyhýbání se,
-
zvýšená psychická a fyzická vzrušivost.
-
zvýšená somatizace – časté u dětí (Vizinová, Preiss, 1999). Ztráta vztahové osoby patří mezi rizikové faktory suicidality u dětí.
Suicidalitu u dětí zvyšuje také deprese a suicidální chování rodičů (Koutek, 2003). V případě rodiče, který přežije CMP sice nejde o ztrátu trvalou, ale může jít dle mého názoru o jiný typ ztráty23: o ztrátu dočasnou – vše je po čase zase v 22 Jana je hlavní hrdinkou autorčina románu Vlčí jáma. Je osiřelou dívkou, o kterou se stará despotická teta Klára, kterou právě postihla mozková mrtvice a Jana u toho byla.
63
normálu, částečnou - něco z rodiče je jiné, nebo ztrátu charakteru – rodič je teď jiný člověk. Děti procházejí stádii vyrovnání se ze ztrátou rodiče obvykle rychleji a často si nacházejí novou důležitou osobu. Z toho se může zdát, že je dítě nepostihnuto, což nebývá pravda. Je třeba dítěti vše přiměřeně vysvětlit. Také ho ubezpečit, že rodičovo postižení nezapříčinilo např. svým zlobením (Syme, 2000).
Partnerství s partnerem po CMP
Role uvnitř partnerského vztahu se mohou postižením radikálně změnit. Patneři se mohou k sobě více přilnout nebo se od sebe vzdálit (Segal, 1997). Christensen a Anderson (1989) zjistili, že je dopad CMP na partnery je větší, pokud jejich partneři trpí afázií. Partneři se musí více přizpůsobovat, bývá zhoršená vzájemná komunikace a více emocionálních problémů mezi partnery. Partneři se mohou cítit izolovaně, zklamaně a zoufale. Mohou mít také pocit, že jsou uvězněni v pasti (nemohou ze vztahu odejít stejně „jednoduše“ jako před partnerovým postižením) (DeLaune, Brown, 2001). Deprese se vyskytuje přibližně u 1/3 lidí po CMP (Ždichynec, 2002). Deprese jednoho z partnerů má hluboký vliv na vztah a partneři si mohou vyvinout vzorce interakce a přesvědčení, které mohou depresi udržovat (Carr, 2000). Udává se, že zhruba u 20-50 % lidí, kteří pečují o člověka po CMP, což jsou obvykle partneři, se v době po CMP vyvine deprese (Forsberg-Warleby, Moller, Blomstrand, 2001). Ve výzkumu (Lewis, Woods, Hough, Bensley, 1989), který se zabýval otci s manželkami s chronickou nemocí autoři zjistili, že čím více požadavků a povinností má manžel, tím vyšší je pravděpodobnost, že se u něj vyskytne deprese. Tento výzkum také zjistil, že čím lépe funguje vzájemná interakce mezi otcem a dětmi, tím lépe pak funguje i celá rodina. Marsh, Kersel, Havill a Sleigh (1998, in Williams, Dahl, 2002) ve svém výzkumu zjistili, že problémy jako hněv, nezájem, malá motivace, problémy se společenským chováním a závislost, ovlivňují pečovatele více, než fyzické či kognitivní poškození
23
Thom (1992, in Vodáčková, 2002) mezi ztrátu osoby nejen smrt, ale i rozchod, přerušení vazby, zklamání atd.
64
Patrneři se podle Segal (1997) snaží postiženého vyvarovat všech povinností a učinit jeho svět co nejbezpečnější a nejjednodušší. Nedochází jim však, že touto snahou mohou handicap podporovat a dále rozvíjet. Ani dítě nevyroste normálně, pokud mu není dána žádná zodpovědnost. Na druhou stranu je potřeba dát si pozor, abychom neukládali příliš těžké úkoly, kde by člověk mohl narazit na nemožnost úkol splnit (Segal, 1997). Také se objevuje názor, že by neměli být postižení lidé nahněváni a obtěžkáváni starostmi (Segal, 1997). Toto může dle autorky snižovat schopnost lidí zastávat své role, jako například roli rodiče, partnera apod. Péče o člověka s postižením je náročnou výzvou, která je časově, fyzicky i psychicky náročná (Edelman, 2000). Jelikož je pečovatelem o člověka po CMP nejčastěji partner, budu se v této části zmiňovat o nárocích na péči. Tyto informace platí i pro děti, které pečují případně o jiné blízké osoby. Reakce rodiny a blízkých na diagnózu je obvykle strach a stress. Pečovateli bývají o něco více ženy. Muži poskytují intenzivní osobní péči v menší míře než ženy a častěji se věnují různým aktivitám mimo domov (Green, 1988, in Edelman, 2000). Ženy mužů po CMP pociťují opatrování jako větší břemeno než muži ve stejné pozici (Barusch, Spaid, 1989, in Edelman, 2000). Edelman (2002) shrnuje mnoho výzkumů, kde se ukázalo, že dlouhodobé opatrování má škodlivý vliv na psychické i fyzické zdraví. Na druhou stranu mnoho jiných studií žádný takový efekt nenašlo. A některé studie zjistily pozitivní efekt. Dle autora může tak velké rozdíly způsobovat nejasná definice opatrování /caregiving/, druh zkoumané nemoci a osoba opatrovatele. Hodně důležitý je pohled opatrovatele. Pokud vnímá opatrování jako zvladatelnou činnost, do které není nucen, nebude na něj mít takový negativní vliv. Možné negativní následky péče o postiženého člověka (podle Edelman, 2000): -
primární stresory – dohled nad člověkem; zabraňování možným škodlivým činům; pomáhání s intimními záležitostmi, např. koupání, oblékání, krmení; instrumentální úloha, např. placení účtů ad.,
-
sekundární stresory – ty se vyvinou až po čase – zhoršení ekonomické situace; rodinné konflikty; změna vztahu mezi pečujícím a příjemcem péče; zhoršení sociálních kontaktů, volnočasových aktivit či zaměstnání.
65
Baštecká (in Baštecká a kol., 2003) uvádí také pocit bezvýchodnosti, životní pasti, ze které není úniku. Možné pozitivní následky péče o člověka s postižením (Edelman, 2000): pocit zadostiučinění, uspokojení – ten se dostavuje, pokud je člověk po
-
CMP spokojen – „Zdá se, jako by mi někdo zdvihl břemeno z mých zad, když má radost. To mi dává naději,“ říká jeden opatrovatel ve výzkumu Pierce, Steiner, Govoni, Nicka, et al. (2004), -
hrdost, že je člověk schopen zvládnout mnoho problémů,
-
možnost dozvědět se více o postiženém,
-
větší blízkost mezi opatrovatelem a opatrovaným,
-
potěšení z každodenního kontaktu s postiženým.
Pečovatelé potřebují také pomoc a uznání. Pomoc může být jak psychologická (uznání nelehkosti úkolu péče; pochopení střídajících se pocitů viny, nenávisti, vděku atd.), tak finanční (příspěvky od státu), organizační a informační (Baštecká, in Baštecká a kol., 2003). Možnost svěřit se druhým lidem s podobnou zkušeností považují opatrovatelé za přínosnou (Pierce, Steiner, Govoni, Nicka, et al., 2004). Olkin (1999) se zmiňuje, že pokud je poškození jasně projevené a definovatelné, dá se na toto poškození jednodušeji zvyknout, lépe se zvládá a přijímá. To jak je postižení velké, není spojeno přímo se spokojeností v manželství. (…) disabled people are also sexual people. 24 Beth Alder, 1995, s. 167
Postižení lidé se mohou cítit vytěsněni ze světa sexu. Často jsou (či spíše byli) prezentováni jako asexuální tvorové. Posun vnímání postižených lidí jako sexuálních tvorů je důležitým krokem k naplnění jejich lidských potřeb a práv. S tím souvisí i jistá pomoc, kterou mohou handicapovaní lidé potřebovat (Alder, 1995). U lidí po CMP se vyskytuje častěji, než u lidí zdravých, ztráta sexuálního zájmu,
schopnosti
erekce,
neschopnost
dosáhnout
orgasmu
a
pocity
neatraktivnosti (Pimm, 1997). Na těchto potížích se může krom biologického 24
... postižení lidé jsou také sexuálními tvory. (Přel. A.N.)
66
základu také podílet deprese, úzkost, negativně zabarvený sebeobraz, rolové konflikty a kvalita vztahu s partnerem (tamtéž). Lidé, kteří dříve vedli plnohodnotný sexuální život, se naráz mohou cítit depresivně, trpět ztrátou identity, ztratit svou roli ve vztahu. Někteří z nich už nebudou schopni počít či donosit dítě (Alder, 1995). Ani při velkém postižení nemusí být nutně konec se sexuálními radovánkami. Osobně znám jednoho pána z roztroušenou sklerózou. Pan může hýbat už jenom hlavou a přesto každý pátek „skotačí“ se svojí ženou za pomoci Viagry. Sexualita může být postižena jednak samotnou nemocí, psychologickým efektem nemoci na sebevědomí, vnímání sebe sama a nakonec i vedlejšími účinky léků (Alder, 1995).
Rodič po CMP
Kvalitní studie dle Olkin (1999) neukazují negativní vliv postižení rodiče na děti. Mezi často zmiňovaný negativní vliv na děti autorka řadí: poruchy zájmů, účasti na veřejném životě, osobní vztahy, účast na sportu, problémy s tělesným obrazem a sebepojetí atd. Tím autorka nechce říci, že postižení samo rodinu neovlivňuje. Postižení ovlivňuje do značné míry chod rodiny. Postižený rodič nemůže v závislosti na svém postižení dělat vše. Olkin udává výčet možných nevýhod, kterým musí člověk s postižením čelit: -
všechno trvá déle,
-
jelikož poškození často ovlivňuje i schopnost chůze, musí se rodiče s postižením často spoléhat pouze na hlas,
-
člověk by měl mít co nejvíce potřebných pomůcek redukujících jeho handicap.
-
nepřístupnost úřadů, škol a dalších důležitých míst snižuje možnost, aby se rodič s postižením účastnil na mnoha záležitostech v životě rodiny (např. třídní schůzky).
67
5.3. Možná pozitiva CMP CMP je důležitá životní událost. Dá se chápat jako bod zvratu /turbiny point/ v životě lidí po CMP. Takovýto druh události člověka nutí uvažovat o budoucím životě o jeho smyslu – je také možností změny. Albrecht, Devlieger (1999) se zabývají jevem, který nazývají paradox postižení /disability paradox/. Kladou si otázku, proč tolik postižených lidí referuje o dobré či výborné kvalitě života, navzdory jejich poškození, které se zdá externím pozorovatelům nesnesitelné. Petrie a Moss-Morris (1997) shrnují některé studie, ve kterých byly zjištěny pozitivní následky chronické nemoci. Mezi ně například patřilo: zlepšení blízkých vztahů, větší smysluplnost všedních denních aktivit a více soucitu vzhledem k ostatním lidem s potížemi, spirituální růst. Myslím, že nejlepším dokladem, jaká může mít CMP pozitiva jsou výroky lidí po CMP:
Snad jedinou kladnou vlastností doprovázející mozkovou cévní příhodu je skutečnost, že máš černé na bílém lékařsky potvrzeno, že vlastníš mozek. Stanislav Komenda, 2001, s. 10
In some ways, my stroke was a blessing. It ended a destructive pattern of alcohol and sexual addiction that was spiraling out of control. Since my stroke, I've published books, articles, poems. I'm busier and happier than I have ever been.25 James Hall, in Howell, Hall (2002)
James Hall je bývalý psychiatr a jungiánský analytik. Je jeden z mála žijících lidí, který měl CMP v místě Varolova mostu26. Zpočátku se vůbec nehýbal. Dnes je schopen mírně ťukat jedním prstem, a psát tak, že upírá zrak na obrazovku na níž jsou písmena, která se pohledem vyberou.
25
Jistým způsobem byla má CMP požehnáním. Skoncovala s destruktivním vzorcem závislosti na alkoholu a sexu, vymykajícím se kontrole. Od té doby, co jsem utrpěl CMP, jsem publikoval knihy, články a básně. Jsem více zaměstnaný a šťastný, než jsem kdy byl. (Přel. A. N.) 26 Jedna ze součástí mozkového kmene. Jsou odsud řízeny základní životní funkce (Vokurka, Hugo a kol., 1995).
68
Díky mrtvici jsem ztratil patnáct kilogramů a moje interní vyšetření vykázalo výsledky v normě: tlak krevní, cholesterol, glykémii a další. Takže až na to, že jsem ochrnutý a nemohu chodit, jsem teď úplně zdráv. Stanislav Komenda, 2001, s. 10
(...) perceptions of growth and strength are often born out of suffering and setbacks, as well as accomplishments and achievements.27 Elaine Wethington, 2003, s. 50
Mrtvičný záchvat mi dal možnost přemýšlet o životě a smrti, což obvykle děláme později, když nás k tomu donutí stáří. Záchvat mi pomohl překonat můj největší strach, takže dnes mohu říci, „že to jediné, čeho se musíme bát, je strach sám“. Moje neschopnost nacházet slova pohotově vyžaduje, abych se vyjadřoval stručně. (…) Všiml jsem si jedné věci: když nenacházím slova, moje představy jsou přesnější. Zdá se, že pomalé vyjadřování dává mým slovům víc poezie. Nejsem si jistý, zda to není důsledek změny rovnováhy v mém mozku. Protože levá – analytická – polovina mého mozku přestala být dominantní, pravá polovina má dnes větší volnost projevu. Bolest, jako všechny ostatní zážitky, musí být plně prožívána naším egem, aby byla poučnou zkušeností pro duši. (…) Bolest je úžasný učitel! Ram Dass, s. 175, 180
Je pravda, že být upoután na kolečkové židli má své stinné stránky. Neschopnost cestovat mě připravuje o možnost navštěvovat staré přátele. Ale většinou mi moje židle vyhovuje. Dokonce jsem k ní přilnul. Kdo by raději chodil než jezdil? Když občas přece někam cestuji, projedu letištěm rychlostí světla, troubím na chodce a hned jsem u letadla. Kolečková židle je mým palankýnem 28. V naší společnosti (je myšleno USA, respektive Kalifornie; pozn. A. N.) mají dnes tělesně postižení určitý status. Je to politické hnutí. Ve své židli jsem se dokonce zúčastnil několika demonstrací – pochodu za legalizaci marihuany a pochodu pro bezdomovce (…). Ram Dass, 2002, s. 178
27
(...) vnímání růstu a síly se často rodí z utrpení a zhoršení situace, stejně jako ze schopností a úspěchů. (Přel. A. N.) 28
Palankýn – východoasijská nosítka; pozn. A. N.
69
II. EMPIRICKÁ ČÁST 1. Teorie výzkumu a užitých výzkumných metod 1.1. Jak jsem se dostal k metodologii použité v této diplomové práci Před 12 lety, v lednu 1992 jsem našel svou matku pololežící okolo záchodu v podivné křeči. Křičela, že nemůže hýbat pravou rukou. Tehdy se začal vyvíjet příběh naší rodiny s matkou, která právě prodělala cévní mozkovou příhodu. O jedenáct let později, v roce 2003, jsem jako student psychologie vymýšlel téma diplomové práce a napadlo mne, že bych mohl psát o CMP mé matky a naší rodině ve vztahu k matčině CMP a pokusit se tak zaplnit mezeru na českém knižním trhu, kde neexistuje žádná kniha, která by shrnula dostupnou literaturu o CMP zejména ze psycho-socio-spirituálního hlediska a zároveň ukázala, jak život člověka po CMP a jeho rodiny může opravdu vypadat. Psát diplomovou práci o vlastní rodině není běžné. Obecné knihy o metodologii (např. Ferjenčík, 2000) u nás vydané s něčím podobným vůbec nepočítají. Knihy kvalitativní metodologie (např. Hendl, 1999; Strauss, Corbinová, 1999) se zabývají hlouběji vlivem vlastní zkušenosti výzkumníka na zkoumaný problém, vstupem výzkumníka do výzkumné situace, ale také se nezdá, že by počítaly s tím, že výzkumník bude zkoumat sebe sama a svou vlastní rodinu. Nejblíže mému pojetí je narativní výzkum, jak ho popisuje například Čermák (2002), který se zabývá příběhem jako výzkumnou metodou. Následovala proto dlouhá doba pátrání, během které jsem narazil na spoustu různých autorů a směrů. Každý z těchto myšlenkových proudů mne nějakým způsobem ovlivnil. Nyní uvedu jejich stručný výčet: Postmoderní filozofie a metodologie - např. Lyotard (2001), Lipovetsky (1999), Hauer (2002), Ezzy (2002). Hlavním přínosem těchto knih pro mě bylo, že není žádný objektivní výzkumník ani výzkumná metoda. Každé vědění je limitováno, situováno a ovlivněno člověkem, který ho vytváří. Postmodernismus relativizuje úplně vše. To ale není dle Ezzy (2002) důvod k tomu nedělat nic a propadnout skepsi. Spíše to znamená být obezřetný, vnímavý a být si vědom svých limitů. Feministická metodologie výzkumu a feministický pohled na postižení, např. Fawcett, (2000), Sollie, Leslie (1994). Feministická metodologie zastupuje 70
podobná stanoviska jako postmoderní filozofie (ostatně je některými autory řazena mezi tzv. postmodernu). Feministický pohled na postižení zdůrazňuje sociální podstatu zneschopnění /disability/. Lidé s postižením jsou normální lidé, např. čekají v řadě u kasy, jen mají speciální potřeby. Mohou ale potřebovat rampu, aby se dostali vůbec do obchodu. Dále zdůrazňuje, že psaní o postižení bylo doposud doménou lidí bez postižení, což by se dle autorek mělo změnit. Dalším důležitým autorem (mohl by být patrně zařazen mezi feministické autory) je Michael Oliver (1996). Tento autor hluboce ovlivnil (usuzuji tak z citací, neboť nechybí v žádné kvalitní knize o postižení) moderní uvažování o postižení. Považuje postižení za sociálně vykonstruované a požaduje výzkumy, které budou mít přínos pro lidi s postižením a nejen pro „samotnou vědu“. Tyto zdroje mne přinutily přemýšlet, aby můj výzkum měl přínos i pro lidi s postižením a jejich rodiny, ne pouze pro čtenáře z katedry, kteří budou tuto práci číst. Proto jsem se snažil, aby výsledky mé práce mohly být uplatněny i v praxi. Dále počítám, že se pokusím některé výsledky publikovat i v časopisech dostupných lidem, kteří mají co do činění s postižením. Etika - setkal jsem se mimo jiné s Etickým kodexem Americké psychologické společnosti (APA), etickým kodexem české psychologické společnosti, etikou vypracovanou feministickými autorkami (Porter, 1999), etikou v kvalitativním výzkumu (Denzin, Lincoln, 1998; Ezzy, 2002). Feministky zdůrazňují relativitu etických norem a nutnost, aby se výzkumník etikou vždy důkladně zaobíral a nic nepřijal za samozřejmé. I statičtější dokumenty, jako jsou například etické kodexy jednotlivých psychologických společností, se neustále vyvíjejí a připouštějí možnost změny. Studium těchto materiálů mi přineslo vyšší citlivost vůči informacím obsaženým v této DP a přístupu k mé rodině během výzkumu. Handbook of Qualitative Research (Denzin, Lincoln, 2000) - v této knize jsem objevil širokou škálu soudobého kvalitativního výzkumu. Mimo jiné jsem se v ní dozvěděl o autoetnografii, která se pro mne stala výchozí pozicí pro můj výzkum. Autoetnografie /autoethnography/ - např. Reed-Danahay (1997b), Ellis (1995), Ellis, Bochner (2003), Hayano (1979). Autoetnografii popisuji detailně ve výzkumných metodách. 71
Zakotvená teorie /grounded theory/ - Strauss, Corbinová, (1999); Henwood, Pidgeon, (2003); Ezzy (2002). U zakotvené teorie mne zaujala její práce s materiály – jejich analýza. Popis této metody je ve výzkumných metodách. Narativní metodologie /narrattive methodology/- např. (Murray, 2003). Narativní přístup mi pomohl pochopit význam příběhu ve vědecké práci. Posluchačův průvodce /listening guide/ - autoři Gilligan, Spencer, Weinberg,
Bertsch (2003). V tomto průvodci jsem našel dobrou metodu jak
zpracovávat a analyzovat text. Využil jsem metody „já báseň“ /I poem/. Zde mé základní hledání skončilo. (I nadále jsem sice nacházel nové zdroje, které ovlivnily mou práci, ale tyto zdroje již nepovažuji za hlavní.) Získal jsem pocit, že se můžu konečně vrhnout na vypracování příběhu naší rodiny29. Každá z výše uvedených „cest“ mne nějakým způsobem utvářela a dovedla k cíli, k sepsání praktické části této diplomové práce. Nemalou měrou mi k tomu pomohla i B. Baštecká - vedoucí mé práce, která mne svými kritickými poznámkami nutila více přemýšlet; M. Miovský, který mne nasměroval na některé kvalitní zdroje o metodologii výzkumu; V. Šupolová (má partnerka), která mi mnohé fáze výzkumu kontrolovala a obohacovala svými připomínkami; Š. Blažková, která si příběh četla a sepsala k němu spoustu poznámek; má rodina (zejména matka a bratr), která mi umožnila tuto práci napsat a poskytla mnoho cenných informací a korektur textu.
1.2. Popis výzkumných metod a jejich použití v mé diplomové práci Popis autoetnografie a jejího použití pro vytvoření příběhu naší rodiny Základním teoretickým rámcem se pro mne stala autoetnografie /autoethnography nebo auto/ethnography/. Podle Ellis, Bochner (2003) je za zakladatele autoetnografie nejčastěji považován D. M. Hayano. Hayano (1979) sám píše, že slyšel termín autoetnografie již dříve, stejně jako existovaly i autoetnografické práce. Hayano (1979) považuje autoetnografii za studium kultur lidmi, kteří do popisované kultury patří (dle něj to může být i člověk zvenku, který se s těmito lidmi sžije). 29
Příběh naší rodiny jsem začal psát dříve, než jsem prostudoval všechny uvedené zdroje. Po prostudování těchto zdrojů jsem příběh vhodně doplnil a upravil.
72
Termín autoetnografie se skládá se ze tří částí: „auto“ (pochází z řeckého „autos“, což znamená self, neboli já, vztahující se k já30)
a „etno“ (pochází
z řeckého „ethnos“ národ, lid) a „grafie“ (pochází z řeckého „graphé“, což znamená psát)31. Dle Reed–Danahay (1997a) tento termín prošel za posledních čtyřicet let velkým vývojem. Ve zkratce zpočátku šlo o to dát více prostoru „rodilým“ mluvčím kultury, národa, lidí, které výzkumník popisuje. Později přichází nutnost a požadavek, aby členové určité kultury studovali svou vlastní kulturu, národ atd. Ubývalo kultur nepoznamenaných euro-americkým pohledem. V posledním desetiletí se stále častěji objevuje i studium sebe sama, své rodiny a lidí blízkých. Autoetnografie se dnes obvykle zabývá studiem kultury, ve které výzkumník sám žije, nebo autobiografií etnograficky zaměřenou (Reed-Danahay, 1997a). Autoři Ellis, Bochner (2003) do autoetnografie řadí množství podobných proudů jako například: osobní příběhy /personal narratives/, příběhy já /selfstories/, reflexivní etnografii /reflexive ethnography/, biografickou etnografii /biographical ethnography/, sociopoetiku /sociopoetics/ atd. 32 Autoetnografické texty se objevují v různých formách. Mimo jiné ve formě povídky, poezie, fikce, novely, dramatu, osobní eseje, dialogu, žurnalisticky zpracované, klasické prózy sociálních věd atd. Autoři také čerpají z mnoha zdrojů jako například: vzpomínek, dopisů, knih, rozhovorů, časopisů atd. (Ellis, Bochner, 1997; Reed-Danahay, 1997a) Jednotlivé formy psaní se často i kombinují. Vzniká pak žánrové doplnění či sloučení, ve smyslu splývání, neostrých hranic mezi žánry /blurred genres/. Vše by ovšem nemělo být pouze na efekt, ale vést k lepšímu pochopení tématu na racionální i emocionální úrovni (Denzin, Lincoln, 2003; Brettel, 1997). Brettel (1997), která autoetnograficky popisuje svou matku žurnalistku, se domnívá, že i popis vlastní matky a jejího vztahu k ní je stejným procesem, jakým procházejí autoetnografové popisující svou kulturu. Také si musí být vědoma, 30
Karl Heider (1975, in Reed-Danahay, 1997a) považuje „auto“ za zkratku „autochthonous“, což znamená původní, domácí. 31 Etymologický původ jednotlivých slov jsem nalezl v Oxford Dictionary of English (2. edice, 2003 – kapesní elektronická verze). 32 Mnoho autoetnografických výzkumů je uveřejněno v časopise Qualitative inquiry, který redigují N. K. Denzin a Y. S. Lincoln. Na webové stránce http://qix.sagepub.com/ je možno zdarma nahlédnout do jednoho čísla tohoto časopisu.
73
z jaké pozice píše, o čem píše, komu může ublížit a prospět. Stejně píše například Ellis (1995) o chronické nemoci a smrti svého prvního manžela. Tento posun k osobnějším tématům je vidět v kvalitativním výzkumu zejména v posledních deseti letech (Ellis, Bochner, 2003). Autoetnografové se liší ve svém důrazu na výzkumný proces (graphy), na kulturu (ethnos) a na já (auto) (Ellis, Bochner, 2003). Já sám budu ve svém výzkumu klást důraz na mou osobu, ostatní členy naší rodiny (zejména matku) a na výzkumný proces. V tomto ohledu by se dalo hovořit o spojení dvou podžánrů autoetnografie. Šlo by o „osobní příběh“ /personal narrative/ a o „evokující osobní příběh“ /evocative personal narrative/. V rámci „osobního příběhu“ výzkumník zaujímá dvojí identitu. Identitu akademického výzkumníka a identitu osoby, jejíž zkušenosti popisuje (Ellis, Bochner, 2003). V rámci „evokujícího osobního příběhu“, který je na kontinuu subjektivity blíže subjektivnímu pólu, člověk píše v první osobě, je sám objektem výzkumu, popisuje sebe jako jediný případ, literární žánr mění dle potřeby, považuje čtenáře za aktivního účastníka, zapojuje ho do dialogu, vyzdvihuje v příběhu emoce, hodnoty, konflikty, nejistoty, které se snaží na čtenáře přenést, nesnaží se teoretizovat a vysvětlovat, ukazuje úlohu času a změn. Tyto příběhy by měly být spíše čteny, než analyzovány. Měly by čtenáři nabízet možnost prožitku, zamyšlení a otevřeného dialogu (Ellis, Bochner, 2003). Můj příběh se nachází někde na pomezí mezi těmito příběhy.
Often, our accounts of ourselves are unflattering and imperfect, but human and believable33. Ellis, Bochner, 2003, s. 224
V příběhu vystupuji jako akademický výzkumník a zároveň i syn matky, která měla CMP. Role neodděluji, protože jsem to já – ve své nerozdělitelné formě. Jsem autobiografem (popisuji své vzpomínky, pocity, myšlenky), biografem (popisuji ostatní členy naší rodiny) a tvůrcem příběhu. S evokujícím osobním příběhem má můj příběh společné toto: používám první osobu, považuji 33
Naše příspěvky o nás jsou často „nelahodivé“ a nedokonalé, ale lidské a uvěřitelné. (Přel. A. N.)
74
čtenáře za aktivního účastníka, naznačuji vliv času na změnu událostí, prožívání a uvažování o problému včetně různých problémových a nejasných částí, používám různé literární žánry, pokud to může přispět k lepšímu racionálnímu či emocionálnímu pochopení. Před psaním příběhu, ani během psaní většiny příběhu, jsem nečetl žádnou literaturu týkající se rodinné dynamiky, vyrovnávání se rodin s postižením jejího člena. Chtěl jsem, aby můj příběh byl co nejautentičtější. Ke konci psaní už jsem nějakou literaturu a výzkumy musel přečíst, protože jsem je musel zařadit do teoretické části, případně do diskuse. Tato znalost se pak projevila na několika místech příběhu. Musím také zmínit určitou znalost tematiky z hodin manželské a rodinné terapie. Tato znalost ovlivnila příběh jen minimálně, neboť si toho mnoho nepamatuji a o rodinách s postiženým členem se nemluvilo vůbec. Příběh naší rodiny píšu v levém sloupci stránky. V pravém sloupci strany je místo, které věnuji poznámkám k příběhu, které se do příběhu nehodí. Dále zde interpretuji příběh na základě mých zkušeností, případně znalostí z teoretické části. Interpretuji pouze ty části příběhu, u kterých považuji interpretaci za přínosnou, nebo když mě někdo ze čtenářů dřívějších verzí tohoto příběhu upozornil na nějakou nejasnost, kterou příběh přináší. V rámci této poznámkové a interpretační části textu vystupuji spíše jako výzkumník34. Tuto formu interpretace a poznámek jsem zvolil, protože může být blízko příběhu, přičemž nenarušuje tok samotného příběhu. Navíc nemusím uvádět citace z příběhu, které chci interpretovat. Čtenář je najde v levé části strany – v příběhu naší rodiny. Autoetnografie, stejně jako další směry současného kvalitativního výzkumu (zejména postmoderně či feministicky ovlivněný výzkum) se zabývá mocí v rámci výzkumu (Ellis, Bochner, 2003; Reed-Danahay, 1997b). Jako výzkumníci máme velkou moc, co budeme zkoumat, jak to budeme zkoumat, co ze zjištěných věcí budeme publikovat, co ne, jaký žánr použijeme pro publikování našeho textu apod. Autoetnografové se (zejména v posledních letech) stále více snaží tuto moc distribuovat i mezi lidi, které zkoumají (Ellis, Bochner, 2003). Jelikož jsem v době, kdy jsem začal psát tuto diplomovou práci, dostal k psaní o tomto tématu od všech členů naší rodiny souhlas, mohl jsem práci
34
To není, dle kvalitativních směrů ovlivněných postmodernismem či feminismem, možné. S touto námitkou souhlasím, a proto by bylo vhodnější říci, že se na kontinuu akademik – syn pohybuji blíže pólu akademik, který ovšem ze sebe syna nikdy „neodpáře“.
75
napsat, vytisknout, odevzdat a pak jim ukázat výsledek. Takový přístup bych ale z etického hlediska nepovažoval za vhodný. Ve své práci jsem se proto snažil o maximální rozložení moci mezi všechny členy naší rodiny. Matku jsem požádal, aby mi sepsala něco o své zkušenosti s CMP. Co jí CMP dala a vzala, jak se s ní vyrovnala, o svém životě obecněji, vše, co jí připadne důležité. Když se mě ptala, co přesně mi tam má psát, tak jsem jí odpověděl stejně a řekl, že to záleží opravdu jen na ní. Stejnou možnost jsem dal i bratrovi a otci. Bratr neměl v době, kdy jsem ho o to požádal, velkou chuť něco sepisovat, proto mi sepsal jen jednu „těžce vypocenou stranu,“ jak mi napsal v e-mailu. Otec mi nic napsat nechtěl. Pro něj je matčina CMP uzavřenou kapitolou. Dalším způsobem, jak rozložit moc v rámci příběhu bylo, že všichni členové naší rodiny měli několikrát možnost vidět celou diplomovou práci, k čemukoliv se vyjádřit, cokoliv, co se jim nelíbí vymazat, případně i připsat. Této možnosti využil mnohokrát můj bratr. Matka si práci několikrát četla a udělala několik změn. Otec si práci také přečetl, ale neudělal žádné změny. V práci neuvádím, o jaké změny šlo. I přes všechno rozložení moci jsem si samozřejmě vědom, že nejvíce moci mám já sám. Příběh jsem z větší části sepsal, vybral metody, jak budu postupovat, napsal, co jsem považoval za podstatné, zamlčel skutečnosti, které jsem zamlčet chtěl, provedl interpretaci některých částí apod. S touto mocí jsem se snažil zacházet co nejopatrněji. K tomu mi přispěla mimo jiné četba knih o etice (zmíněných na začátku empirické části), debaty s matkou, bratrem a svou partnerkou. Dle Ellis, Bochner (2003) není nutné si vše přesně zapamatovat. Podle nich jde spíše o emocionální „pravdu“. Pravdu, která je schopna v čtenáři vyvolat podobný vjem, jako mají autoři autoetnografických textů. Čtenář by měl být schopen cítit, co se v textu děje. Fakta a hodnotová orientace autora by měly být vzájemně propojeny. Používám poznámek napsaných k různým příležitostem v minulosti, básniček a krátkých textů napsaných v určitých obdobích života naší rodiny. Pokud mi nebylo něco jasné, debatoval jsem o tom s ostatními členy rodiny. Všechny podstatné nejasnosti popisuji v textu a nesnažím se jim připsat nějaký význam, pokud ho neznám. Také se snažím o co nejlepší popis emocí, které naši rodinu celým příběhem provázejí.
76
Popis matčiných memoárů a jejich zpracování do příběhu; pomocné zpracování memoárů otevřeným kódováním a metodou „já básně“ Jak jsem uvedl výše, požádal jsem matku o sepsání jejích zkušeností s CMP a jejího života vůbec. Psanou formu jsem zvolil, jelikož je to matčina oblíbená forma, která jí podle vlastních slov jde. Navíc jsem chtěl zjistit, co ona sama pokládá za důležité. To by mi rozhovor tak dobře neumožnil. Zanedlouho mi matka donesla první část memoárů, jak tento text sama nazvala. Psala ho od 13. 9. 2003 po dobu jednoho měsíce. 6. 11. 2003 začala psát druhou část, kterou dokončila přibližně za tři týdny. Obě části se nijak tematicky neodlišují, a proto v textu nebudu odlišovat, ze které části čerpám. Celkem jde o 15 stran hustě popsaného textu. Část tohoto textu zveřejňuji v příloze č. 5. Začerněna jsou místa, kde jsou uvedena jména jednotlivých osob v příběhu se vyskytujících, případně další informace, které by mohly někoho poškodit. Vyškrtnutí jsem dělal po konzultaci s matkou a bratrem, několikrát jsem se zeptal i otce. Memoáry jsem chtěl původně uveřejnit celé, ale rozmyslel jsem si to. Memoáry matka napsala pro mne. Obsahují témata, která nejsou rozhodně určena pro širší veřejnost. Jakoby matka při psaní pozapomněla, že by se její memoáry měly stát součástí diplomové práce. Proto jsme s matkou nakonec vybrali jen tři strany, kde nebylo třeba mnoho věcí vypouštět. Matčiny memoáry jsem zapracovával do příběhu naší rodiny (stejně jsem zapracoval i bratrovy memoáry). Do příběhu jsem je zapracoval tak, aby jednotlivé události na sebe časově navazovaly. Pokud mi časová následnost nebyla jasná, zeptal jsem se matky, případně ostatních členů naší rodiny. V příběhu se neobjevují pouze části, které jsou dle mého názoru pro příběh nepodstatné, které se opakují nebo jsou příliš obšírné. Matčiny memoáry jsem také zpracovával pomocí otevřeného kódování /open coding/, které popisuje mimo jiné zakotvená teorie (Strauss, Corbinová, 1999; Henwood, Pidgeon, 2003; Ezzy, 2002). Otevřené kódování je analýzou zkoumaného materiálu, která se zabývá označováním a kategorizací témat, v tomto materiálu se objevujících (Ezzy, 2002). Dle autorů Strauss a Corbinová (1999) nejdříve děláme rozbor našeho materiálu, buďto po větách, odstavcích či vycházíme z celku. Klademe si otázky (u psaného textu): Co teď čtu? Co daný text reprezentuje? Píšeme si poznámky,
77
případně názvy témat (kódy) například na okraj textu. Takto projedeme několikrát celý text. Poté se snažíme dané téma nějak konceptualizovat. To znamená nedělat souhrn pojmů nebo toho, co se v textu právě děje, ale vytvořit určité kategorie, do kterých tato témata zařadíme. Jakmile projdeme několikrát celou práci a všechna témata mají svůj název – kategorii, snažíme se seskupit jednotlivé kategorie, které jsou si navzájem podobné. Tímto procesem bychom měli zredukovat počet kategorií, což by nám mělo umožnit s nimi dále lépe pracovat. Jména jednotlivých kategorií můžeme v průběhu kódování měnit a postupně tak docházet k přesnějším označením kategorií. Také může být hodnotné spočítat, jak často se které téma objevuje, kolik času je mu věnováno, případně sledovat i jiné pro nás důležité dimenze. Na otevřené kódování navazuje v zakotvené teorii axiální kódování, které vytváří spojení mezi kategoriemi a jejich subkategoriemi. Poté následuje selektivní kódování atd. Těmito typy analýzy se zde nebudu zabývat, neboť je ve svém výzkumu nebudu používat. Mým cílem analýzy matčiných memoárů totiž není vytvořit pomocí nich zakotvenou teorii o životě člověka po CMP, ale pouze vyextrahovat témata objevující se v tomto textu. Pro tento účel je základní otevřené kódování podle autorů dostačující. Můj postup se v základních bodech shodoval s výše uvedeným popisem autorů Strauss a Corbinová (1999). Celé memoáry jsem si okódoval a sepsal si kategorie, které se v příběhu objevují. Také jsem si určil, jak často se jednotlivé kategorie opakují. Tabulku s těmito základními kódy uvádím v příloze č. 7. Příkladem kategorie může být například „štítná žláza – příčina všech potíží“.
„Tehdy jsem byla 100% zdravá, pokud jde o moji štítnou žlázu, protože jsem k dítěti [jedné známé, pozn. A. N.] byla trpělivá, až neuvěřitelně.“ „Ta má nešťastná nemocná štítná žláza a ty mé hrozné záchvaty vulgarismu.“
Takto zpracované memoáry jsem použil pro obohacení samotného příběhu. Do příběhu naší rodiny jsem již v dřívějších stadiích psaní empirické části zařazoval úryvky z matčiných memoárů a témata v nich se objevující. Postrádal jsem však metodu, která by mi jasněji tento text analyzovala a dala mi nástroj, abych na nic podstatného, co matka v memoárech popisuje, v příběhu nezapomněl. Otevřené kódování se ukázalo jako velmi plodné a upozornilo mne na několik podstatných témat, kterými jsem se v příběhu do té doby vůbec
78
nezabýval. Například jsem do příběhu vůbec nezařadil část o tom, kdy matka vše ještě zvládala, dobře se učila, měla spoustu tolerance apod. Přitom tomuto tématu matka v memoárech věnuje velký prostor a očividně má pro ni vzpomínka na aktivní, schopná „léta“ velký význam. Do příběhu naší rodiny nepíšu názvy kódů (kategorií), ale rozpracovávám daná témata, případně tato témata zařazuji do témat již v příběhu obsažených. Další metodu, kterou jsem použil při zpracování matčiných memoárů, je metoda tzv. „já báseň“ /I poem/. Tu jsem našel u autorů Gilligan, Spencer, Weinberg a Bertsch (2003). Tato metoda podle autorů napomáhá výzkumníkovi slyšet, jak člověk mluví sám o sobě. Výsledek můžeme také vnímat jako plnohodnotnou báseň, kterou se necháme unést. Metoda spočívá v tom, že podtrhneme každou část věty, kde člověk mluví v první osobě jednotného čísla – podtrhneme „já“ (pokud tam je), sloveso a každé další významově důležité slovo. Poté tyto podtrhnuté části vytáhneme z textu a každou dáme na jeden řádek, stejně jako je to v básni (tamtéž). Seznam všech těchto částí uvádím v příloze č. 6. Do tohoto seznamu jsem nepsal všechna tato větná spojení, ale pouze ta, která měla nějaký význam pro mou diplomovou práci. Vypustil jsem větná spojení typu: já jsem šla do obchodu, šla jsem spát. Ze všech větních spojení jsem vytvořil dvě „já básně“, které dle mého názoru dobře doplňují příběh a obohacují ho o emočně zabarvenou složku. Větné části je možné číst i zvlášť a nechat na sebe působit, jak o sobě daný člověk vypovídá. Použití básní ve výzkumu vyvolává oprávněné diskuse o jejich významu v rámci vědeckého textu (Brady, 2003). Básně by měly přinést do textu více autenticity, subjektivity (výzkumník se doznává k subjektivitě), měly by přinést emoce a prožitky v jinak napsaném textu těžce sdělitelné. Básně mohou být kombinovány i s vědeckým textem. Podle Robert Frost (in Richardson, 2003, s. 515) je báseň „nejkratší emocionální vzdálenost mezi dvěma body35“ – mezi pisatelem a čtenářem. Richardson (2003) dodává, že všechny texty jsou konstruované a báseň tak může problematizovat reliabilitu, validitu, transparentnost a „pravdu“. Autorka to pokládá za pozitivum básně, jelikož báseň se obvykle nedá vyložit pouze jedním
35
V originále: „the shortest emotional distance between two points“.
79
způsobem, ale umožňuje mnoho různých interpretací – každý čtenář si v ní může najít svoji pravdu. Mimo těchto „já básní“, cituji v příběhu i několik básniček, které jsem v různých obdobích napsal mamce.
Omezení a výhody metodologického přístupu, který používám Výsledkem použité metodologie je příběh naší rodiny. Příběhu jako prostředku k poznání, využívá mnoho výzkumných směrů. Při obhajobě postupu budu využívat znalostí z autoetnografie a narativního výzkumu /narrative research/. Jediný rozdíl mezi těmito směry vidím v tom, že v narativně pojatém výzkumu, ve formě, se kterou jsem se setkal, výzkumník zkoumá „dílčí, živou, osobní, jedinečnou a subjektivní zkušenost participanta“ (Čermák, 2002) na rozdíl od autoetnografie, kde člověk často zkoumá i sám sebe, případně své blízké okolí (Ellis, Bochner, 2003). Čeho se musím vzdát: Čermák (2002, s. 13) popisuje, čeho se musíme vzdát, pokud vstoupíme na pole narativního výzkumu. Autor shrnuje poznatky Schwarz, Oligva, 1979; Lincoln, Guba, 1985 a své poznatky.36 Tyto poznatky doplňuji a rozvíjím i jinými zdroji, případně poznámkami k mému vlastnímu výzkumu které uvádím na novém řádku. Omezení popisovaná autorem označuji hvězdičkou. Omezení bez hvězdičky jsem získal z jiných zdrojů. Objektivity* – mentální procesy, výzkumné metody ani vědecká disciplína nemohou být neutrální. Objektivní zjišťování by mělo být neutrální, nemělo by být ovlivněno ani osobou výzkumníka, ani metodou (Ferjenčík, 2000) Jednoduchosti* – jako přesvědčení, že lze zkoumané jevy separovat a udržet v konstantní podobě nezávisle na jejich vazbách a interakcích s různými kontexty. Hierarchičnosti* – představy, že zkoumané skutečnosti je vlastní inherentní hierarchicky uspořádaná struktura či řád. 36
Autoetnografie popisuje tato omezení podobně (Ellis, Bochner, 2003).
80
Když jsem začínal psát příběh naší rodiny, myslel jsem si, že bych mohl postupovat stejně jako v teoretické části a popisovat příběh ve stejné posloupnosti jako je teorie. To jsem po několika pokusech zavrhl, protože příběh „chtěl jít svou cestou“. Gjuričová (2003) píše: „Mnozí jsme zažili, že příběh, který píšeme, se rozvíjí pro nás poněkud nečekaným způsobem, že jeho postavy se nám stávají nově srozumitelné, objevujeme souvislosti, které nás překvapují“. Mechaničnosti* – jako Newtonovské představy o skutečnosti fungující ve své podstatě jako stroj. Determinismu* – jako představy, že lze nalézt a matematicky vyjádřit determinanty zkoumaných jevů a na tomto základě predikovat budoucí stavy zkoumané skutečnosti. Lineární kauzality* – jako představy o existenci tří výkladových modelů skutečnosti: 1. když se A změní tak změní i B, 2. pravděpodobnostní model obsahující myšlenku zpětné vazby, 3. model obsahující princip zpětné vazby a princip anticipace. Montáže* – představy o projektu, podle nějž je možné separované komponenty sdružit podle poznatelného plánu nebo klíče. Na to, jak dát dohromady matčin příspěvek, bratrovy poznámky, otcovy odpovědi, mé myšlenky, myšlenky lidí, kteří si příběh naší rodiny četli v dřívějších verzích atd. není žádný přesný plán. Po přečtení mnoha teorií i praktických ukázek z autoetnografie jsem získal vnitřní pocit, jak psát, velmi nejasný, spíše bych řekl, že mne četba podpořila v tom zůstat co nejvíce sám sebou. Reprezentativnosti* – jako představy o nezbytnosti výzkumu u statisticky významné části populace, aby bylo možné formulovat psychologicky spolehlivé závěry. Zobecnění – příběh se nedá automaticky zobecnit i na jiné lidi. V tomto pojetí je generalizace nulová. Dle Ellis, Bochner (2003) nám o možnosti zobecnění vypovídá, zda příběh vyvolává ve čtenářích diskusi, něco v nich otevírá, jestli se v příběhu nacházejí. Metod* – jako sofistikovaného a vědeckou komunitou posvěceného nástroje k hledání odpovědí na výzkumné otázky.
81
Síla autoetnografie není v přesném popisu metod, ale v důrazu na autentičnost, proces, vývoj v čase atd. (Ellis, Bochner, 2003) Expertního postavení* – jako představy o výzkumníkovi, který zaujímá objektivní, nestrannou a neutrální pozici jedince, který ví o zkoumaném problému více než zkoumaná osoba. I když interpretuji některé jevy týkající se ostatních členů naší rodiny, tak jde pouze o mé interpretace bez nároků na objektivitu. Ostatním členům rodiny dávám možnost vyjádřit se – každý se nějak na příběhu podílí. Validity* – jako statistické míře spolehlivosti výzkumného nástroje a konsekventně i výzkumných zjištění. Hloubkové psychologické analýzy příběhu – v příběhu naší rodiny mi nejde o hloubkovou analýzu, proč se kdo jak chová. Ostatně to není ani často potřeba. Rodina si o určitých věcech myslí své a je s tím spokojena. Navíc jsem nechtěl otevírat věci, které bych neuměl uzavřít. Reliability – přesnost, spolehlivost, stabilita v čase. Tento koncept se nedá použít. Každý příběh je popisován v rámci určitého kontextu, určitým člověkem a nikdy nebude pro všechny úplně přesný a spolehlivý a navíc už během chvíle nemusí být aktuální. Co ale můžeme dělat je, snažit se informace získat z co nejvíce zdrojů (Ellis, Bochner, 2003). Proto jsem se na stejné věci často ptal více členů naší rodiny a také vícekrát v průběhu času. Některé kritiky autoetnografie poukazují na riziko voyerismu a romantické vidění sebe sama u některých autorů autoetnografických textů (Ellis, Bochner, 2003). Toto riziko samozřejmě existuje a záleží pouze na autorovi, jak se ke psaní postaví.
Co mým výzkumem získávám: Čermák (2002, s. 13-14) popisuje, co získáváme, pokud vstoupíme na pole narativního výzkumu. Tyto zisky označuji hvězdičkou. Autor shrnuje poznatky Schwarz, Oligva, 1979; Lincoln, Guba, 1985 a své poznatky. 37 Uvádím pouze zisky, které se týkají mé práce. Zisky bez hvězdiček jsem našel v jiných zdrojích.
37
Autoetnografie popisuje tyto zisky podobně (Ellis, Bochner, 2003).
82
Komplexnost* – je nemožné separovat dílčí elementy z jejich kontextu, na systém nelze nahlížet jako na sumu částí. Heterarchii* – řád existuje spíše v lidském myšlení. Struktury a řády jsou v interakci a mohou se výrazně měnit. Indeterminismus*
–
různé
aspekty
zkoumané
skutečnosti
jsou
nepředpověditelné, výzkum sám představuje zásah do skutečnosti a mění ji. Vzájemnou kauzalitu* – představa o simultánním vlivu řady faktorů v čase takovým způsobem, že není relevantní klást si otázku týkající se jejich specifického a konkrétního účinku. Perspektivu* – vždy je nutno přijmout, že zkoumáme pouze z určité perspektivy. Sdílení* – výzkumník má možnost sdílet zkušenost s ostatními participanty a dále ji rozšiřovat. Participativně-dialogickou interpretaci* – interpretace je závislá na zpětné vazbě participantů výzkumu a tvoří se v dialogu. Důvěryhodnost zjištění* – klasické pojetí validity je nahrazeno širším pojmem důvěryhodnosti, jež v sobě obsahuje koherenci, smysluplnost, sdělnost, dialogičnost. Etiku – všichni členové naší rodiny věděli, jak bude s informacemi od nich nakládáno. Měli také kdykoliv možnost do práce nahlédnout. Číst si příběh naší rodiny, dělat do něj poznámky, vypouštěn některé části, přidávat jiné apod. Pokud matka chtěla zveřejnit některé choulostivější záležitosti, vždy jsem ji upozornil, jaké to může mít důsledky a dal jí čas na rozmyšlenou. Zejména feministický apel (Porter, 1999) na neustálé prověřování etičnosti, mi přišel pro mou práci důležitý. Přirozený autentický jazyk – příběh je napsaný v jazyce, který doma běžně používáme. Nechodíme například „na kulturu“, ale „za kulturou“, matčině pokoji se neříká pokoj, ale „kutera“ apod. Navíc lidé v běžné komunikaci nepoužívají jazyk vědeckých definic. V příběhu se například vyskytuje často slovo deprese. Navíc, ve smyslu psychopatologickém i ve smyslu běžné mluvy, kdy člověk popisuje smutnou náladu. To, jak je tento výraz použit, musí čtenář pochopit z kontextu.
83
Autentické myšlenky a prožívání – čtenář může být vtažen do příběhu. Může ho prožívat s autorem, zabývat se s ním morálními, estetickými i intelektuálními otázkami (Ellis, Bochner, 2003). Nejasnost, ambivalenci – protože se v příběhu nesnažím o to vše nějakým způsobem vysvětlit, čtenář nutně naráží na nejasnosti, některé části textu si částečně či úplně odporují. To považuji s autory (Ellis, Bochner, 2003) spíše za zisk, protože si tak čtenář může uvědomit „proces“ vytváření příběhu, nejasnosti, které nejsou zahaleny uhlazováním příběhu. Toleranci a pokoru – tím, že se zabýváme lidsky našim výzkumným problémem, získáváme větší toleranci a pokoru. Naše chápání je otevřenější a naše interpretace méně odvážné či žádné (Ellis, Bochner, 2003). Možnost ovlivnit studované jevy – tento feministický a postmoderní aspekt je vlastní i některých autoetnografům (Richardson, 2003; Ellis, Bochner, 2003). Možnost převyprávět příběh naší rodiny – možnost převyprávění je považována za důležitý terapeutický prvek (Kubička, 2003). V tomto ohledu se příběh stal terapeutickým prostředkem pro mne i ostatní členy naší rodiny. Zviditelnění „malého příběhu“ rodiny s postiženým členem – podle Ellis, Bochner (2003) je třeba ukázat lidem, jak žijí lidé, kterých by si jinak nikdo nevšiml.
2. Výzkum - příběh naší rodiny. CMP mé matky s komentářem Neexistuje (…) žádný příběh, který by v y v á d ě l n a s v ě t l o, aniž by současně nevrhal na jiné místo stín, žádný jazyk, žádná řeč, která by odhalovala, sdělovala, aniž by současné nezacláněla a nezakrývala. Tomáš Hauer, 2002, s. 21
Tady chybí tolik věcí … Řekl jsem v listopadu 2004 po přečtení jedné ze závěrečných verzí tohoto příběhu.
84
Osoby vystupující v příběhu (ve vztahu ke mně):
Matka: V příběhu mluvím o mamce. 52 let, 12 let po CMP. Invalidní důchodkyně. Dříve sekretářka ředitele ve výrobním družstvu. Vzdělání: střední ekonomická škola. Zájmy: četba knih, zejména romantických, televize, kultura, výlety, pečení buchet. Otec: V příběhu mu říkám taťka. 54 let. Výpravčí u Českých drah, a.s. Vzdělání: střední odborné. Zájmy: zahrada, víno (výroba i konzumace), kolo. Bratr: V příběhu mluvím o bratrovi nebo bráchovi. 28 let. Výpravčí u Českých drah, a.s. – 9 let; od ledna 2005 tiskový mluvčí a asistent ředitele Drážní inspekce; pořadatel hudebních a kulturních akcí; prezident občanského sdružení Žebřiňák; hudební publicista; manažer hudební skupiny Sad Harmony. Vzdělání: Bc. žurnalistiky, UP Olomouc. V současné době magistersky navazuje oborem Sociální a marketingové komunikace, UTB Zlín. Zájmy: hudba, četba, rozhlas, film, kultura, turistika.
Já: 26 let. Student psychologie na katedře psychologie UP v Olomouci. Vzdělání: Obchodní akademie. Zájmy: amatérské natáčení dokumentárních filmů a psaní básní a krátkých próz, četba, hudba, sport, cestování, příroda, kvalitativní výzkum, vyučování psychologie na VŠ.
Poznámka:
Moje příspěvky jsou napsány normálním písmem, případně tučně, když chci něco zdůraznit. Matčiny úryvky z memoárů jsou napsány kurzívou. Všechna zvýraznění byla i v originále memoárů. Vynechávky z memoárů, které jsem udělal já, jsou vyznačeny třemi tečkami v závorce (...). Bratrovy příspěvky jsou napsány normálním podtrženým písmem. /Do závorek tučně/ píšu pro lepší orientaci název tématu, které popisuji v dané části příběhu. Některá vedlejší témata nemají žádný název. [V hranatých závorkách normálním písmem] uvádím své poznámky přímo v příběhu. Všechny osoby jsou z mého pohledu. Pokud v poznámce i mimo ni píšu „bratr“, míním tím matčina syna a mého bratra. Pokud uvádím „matčin 85
bratr“, jde o matčina bratra. Stejné je to s otcem a ostatními lidmi v příběhu vystupujícími. V tomto příběhu používám i hovorové a nespisovné výrazy, tak jak je užíváme v naší domácnosti. Vedla mne k tomu snaha o větší autentičnost textu. Příběh se zabývá dlouhým časovým obdobím. Nejstarší události popisují matku na střední škole a nejnovější současnost naší rodiny – stav z listopadu 2004. Pokud nebylo možné některé události časově zařadit, snažil jsem se, aby měly alespoň logickou návaznost na text. Když jsem se na některé události doptával, uvádím měsíc a rok, kdy jsem se ptal nebo píšu „nedávno“, což znamená během října či listopadu 2004.
Interpretace,
Příběh naší rodiny
poznámky, Na začátku svých memoárů mamka napsala citát ze propojení Shopenhauera „Zdraví není vším, ale bez zdraví je všechno s teoretickou částí ničím…“
/PŘED CMP – MÉ VZPOMÍNKY/
Mamka přijíždí
autobusem z práce. Už na ni čekám a radostně ji vítám. „Ahoj mami.“ „Ahoj, ty moje Kuřátko,“ odpovídá mi. Jdeme nakupovat. Doma jí maluji obrázek. Ten se mi nedaří a místo toho modeluji z moduritu brož ve tvaru otevřeného lusku. Brož se mi povedla a nesu ji mamce. Chci, aby ji nosila. Připnula si ji. Mé vzpomínky na dětství jsou plné láskyplných vzpomínek na mamku, na dědu (mamčina otce), který se mi neustále věnoval a na taťku, se kterým jsem chodil do dílny a na zahrádku. Mnohem méně si pamatuji mamčinu nervozitu, ječení na mne a bratra, zavírání se v obýváku, kde plakala a na dlouhé noční vysedávání nad agendou SRPŠ.
SRPŠ je zkratka pro Sdružení rodičů a přátel školy.
Než se mamce přihodila CMP, byli jsme celkem
86
normální rodina. Mamka chodila do práce, kolem čtvrté (s postupem času mnohem později) se vracela. Na večeři mamka udělala něco malého nebo si každý dal, co chtěl. O víkendu někdy vařila mamka a někdy taťka. Domácí práce byly spíše mamčinou povinností. Taťka dělal dvanáctihodinové směny a jeho úkolem byly opravy, velké úklidy a vypomáhání s domácností. Také pěstoval spoustu věcí na zahrádce a kutil v dílně, fotil, jezdil na hory (s námi nebo sám s partou ochranářů). Do školy jsem začal chodit o tři roky později, než bratr.
V té
době
byla
mamka
nervóznější a
více
zaneprázdněná prací, proto se mi ve školních povinnostech věnovala méně než bratrovi. To ale nevadilo, protože se mi o to více věnovali prarodiče z mamčiny strany. Babička a dědeček byli pro naši rodinu velmi důležití. Chodívali se mnou a s bratrem na procházky, četli nám knihy, učili nás poznávat přírodu. Dědeček mě měl radši. Babička a mamka říkaly, že to bylo tím, že se bratr více podobá taťkovi. Dědeček prý taťku považoval za člověka nesmírně pracovitého (dědeček byl dle mamky velmi líný doma cokoliv udělat), který se ale neumí společensky chovat. Mamka mi řekla, že ho považoval za „křupana a neotesance“. Obě rodiny se tolerovaly, ale nerozuměly si. V rodině taťky se mnoho nemluvilo, ale pracovalo. O mamčině rodině říkávali, že je moc „nóbl“. Rodina mamky byla více intelektuálně zaměřená. Dědeček četl mnoho knih, skládal básně, fotil, psal krasopisem, hrál na housle a vymýšlel si pohádky. Babička se věnovala domácí výuce češtiny, němčiny a francouzštiny. Celá naše rodina jezdila často na dovolenou. Přibližně od mých osmi let mamka už tolik nejezdila, protože trpěla častými záněty močových cest a na dovolených vždy nachladla a dostala další zánět. Proto jsme
87
jezdili s bratrem a taťkou sami. Taťka mi v létě 2003 řekl, že ho to hodně mrzelo a hodně je to s mamkou oddálilo. Jak uplýval čas, mamka chodila z práce stále vyčerpanější. Nestíhala domácí práce, neuvařila taťkovi, když se vracel z dvanáctihodinové směny. Což zejména v posledních letech před mamčinou CMP působilo mezi mými rodiči mnohé hádky. Taťka mamce vyčítal její vyčerpanost a neschopnost se postarat o domácnost. Přitom on sám byl ten silný, který se spoléhá jen na sebe a vždycky všechno bez problému zvládne. Hádky byly na denním pořádku. „U tebe je na prvním místě práce, SRPŠ, kopka hnoja a pak teprv já a děcka,“ říkával taťka, jak mi mamka řekla v listopadu 2004. Když jsem se jí nedávno zeptal, co taťka dělal proto, aby stíhala, řekla mi, že nic. Taťka mi v březnu 2004 řekl, že se k němu mamka v posledních letech před CMP nechovala dobře, že jí „nebyl dost dobrý“. Tím podle mamky naráží na její krátkodobou nevěru v roce 1991, o které se dozvěděl během mamčina rehabilitačního pobytu v Chuchelné. /PŘED CMP – BRATROVY VZPOMÍNKY/ Rodiče mne dnes již Když jsem se bratra nedávno zeptal, jaké vzpomínky má na nevnímají jako mamku před její CMP, tak mi řekl: „Pozitivní – když jsme „lepšího“ a bratra za byli malí, chodila nám dávát pusu na dobrou noc. Negativní „horšího“jako. My – její nervozita a vulgární projevy, které sršely hlavně mým s bratrem toto směrem. Tys byl kladná figura v rodině…“.
rozdělení ještě stále
Já jsem byl považován obvykle za toho dobrého vnímáme (vědomě i v rodině. Nezlobil jsem, byl jsem tichý a dobře se učil. Brácha byl živější, hůře zvládnutelný. Hodně času trávil venku s kamarády. Nedávno mi řekl, že nebyl doma, protože tam nebyl příliš vítán. S mamkou měl blízký vztah.
nevědomě). Projevuje se to tak, že například mezi sebou neustále soutěžíme, kdo bude
Přesto na něj často dost vulgárně řvala. S taťkou lepší, kdo bude mít nevycházeli moc dobře. Myslím si, že je to tím, že jsou dříve titul VŠ atd. mnohými vlatnostmi dosti podobní a „narážejí do sebe“.
88
/MLÁDÍ – MAMKA VŠE ZVLÁDÁ/ První strany memoárů jsou plné témat, kde mamka vše zvládá. Chodí ven s chlapečkem od jedné paní, dobře studuje střední ekonomickou školu a ještě si nachází kluka – svého budoucího manžela. Vše je, jak má být.
Zvládám
Chovala jinak Jsem vytrvala Jsem byla 100 % zdravá Jsem byla trpělivá Vše jsem zvládala
„já báseň“ z mamčiných memoárů
/MAMKA PŘESTÁVÁ ZVLÁDAT, ŠTÍTNÁ ŽLÁZA/ Tehdy [zhruba ve 20 letech] už jsem asi začala pociťovat malé signály onemocnělé štítné žlázy. (...) při polévce, pochopitelně teplé, jsem se abnormálně potila! Styděla jsem se za to, nevěděla jsem proč. Teď už to vím.
Po matčině CMP lékaři zjistili, že matka má hyperfunkci štítné žlázy. Od té doby
Před 12 lety (po CMP během rehabilitačního pobytu matka považuje v Chuchelné) zjistili, že mamka má hyperfunkci štítné hyperfunkci štítné žlázy. Od té doby říkává, že „za všechno může (mohla) žlázy za důležitou štítná žláza“.
příčinu potíží
A přitom jsme často, tedy relativně, jedli ryby (...) vedoucích k CMP. V roce 1975 jsem se vdávala. (...) [bratr] se narodil v srpnu 1976. To už jsem byla nervózní. (...) byl „živé stříbro“, jako Příznaky ten „Zátopek“, neustále v poklusu. (...) Hrozné to začalo být, až jsem byla doma z porodnice [se mnou]. [Bratr] neustále „mlel pantem“ a rozčiloval mě. Byla jsem nezkušená matka a nepoznala jsem, že žárlí. (...) Někdy při
hyperfunkce štítné žlázy jsou: rychlý tep, nervozita a podrážděnost, stálý pocit horka, svalová
tom kojení jsem začala na [bratra] nepříčetně řvát, aby slabost, měknutí
89
neotravoval.
nehtů, padání vlasů,
Ta má nešťastná nemocná štítná žláza a ty mé častější vyměšování, hrozné záchvaty vulgarismu! Řvala jsem na děti jako úbytek na váze při nepříčetná, teď se za to tak nesmírně stydím!!! Jak jsem stále stejném příjmu mohla být tak odporná? Srdce mi bušilo, vážně se divím, že mně „nejeblo“ už tenkrát a úplně natvrdo! Osud tomu asi nechtěl. Když jsem uléhala do postele, srdce mi v uších
potravin, u žen kratší menstruační interval a slabší krvácení. Často mají pacienti
bušilo tak hlasitě, jako by bylo umístěno v mých boltcích... pocit přebytečné A to ukrutánské pocení a ta abnormální zmrzlost! Nevím, energie a současně proč jsem se s tím nesvěřila lékaři (...) Bála jsem se mohou mít i pocit marodit, abych nepřišla o práci. Tak jsem raději trpěla.
slabosti a cítit se
Tehdy [přibližně v roce 1982] se mé trauma začalo zcela vyčerpaní. projevovat pro mou práci „hrůzně“. Začala jsem díky té Mnoho lidí s nemocné štítné žláze být tak vynervovaná a traumatizovaná, hyperfunkcí má také že jsem nedokázala servírovat kávu. Což bylo prakticky hlavní náplní mé práce. Ruce se mi tak třásly, že bez cinkání hrnečku na podšálku to nešlo. (...) i když jsem byla velmi zdatná písařka, dělala jsem z vyčerpání, z nemocné štítné žlázy kvantum překlepů. Tehdy jsme ještě neměli
problémy s očima mají je zarudlé, podrážděné, suché a oteklé. Objevuje se zvýšený tlak na oční nerv a na tkáň v
v sekretariátu počítače, takže strojopis se vyznačoval očnici, což způsobuje značným gumováním a překlepy. Přepínala jsem se vylézání očí z očních přesčasy, doma dusno, v práci dusno, nestíhala jsem, (...)
důlků (Šácha, 2004).
(...) vzpomínám si, jak strašné bylo, když se ve vlaku topilo a já se šíleně potila, oblečení jsem mohla ždímat. Z výše uvedeného Takže pořád nachlazená, pořád angíny, pořád mokrá záda, vyplývá, že štítná všude „čurůčky“ potu. Velmi jsem si sama sobě páchla.
žláza by mohla být
V té době jsem si před svou čtyřicítkou myslela, že jde o
opravdu příčinou
předčasný přechod. Nešel. Přepínala jsem se, měla vysoký tlak a netušila, že si koleduji o mrtvičku. To mi zavinila i ta moje vulgarita a rozčilování a neustálé přepínání se. Málo
téměř všech matčiných potíží. Stejně tak ale může vyčerpanost, stres
spánku, ranní vstávání do práce, ač jsem jedla jako prajs, apod. zapříčinit doslova se „přežírala,“ přibírala jsem jen minimálně. samotnou Příznaky ochrnutí pravé ruky jsem měla delší hyperfunkci štítné
90
období, třeba mě ta ruka brněla a já v ní neměla cit. Říkala žlázy (Šácha, 2004). jsem to kolegyním, ale netušily jsme, co by to mohlo znamenat. Dokonce jsme se tomu SMÁLY! (...) vždy [jsem] Dalšími rizikovými se nakonec „vzchopila“. Byla jsem blbá! Ale co už faktory CMP, které nabrečím? Mamka měla na podzim 1991 často mravenčení v pravé lopatce a přibližně třikrát ji přechodně (zhruba na
se vyskytly u mé matky byly: vyšší spotřeba alkoholu, přepínání se, málo
pět minut) ochrnula pravá ruka, což bývá označováno za spánku, stres možnou předzvěst CMP. pracovní a domácí, Přemýšlím, zda bych se koncem ledna 1992 chovala vysoký krevní tlak a jinak, i kdybych měla dnešní zkušenosti z nemocnic a dnešní TIA v podobě rozum? Odpověď – asi ne! Takže zřejmě přišlo to, co dočasného ochrnutí muselo přijít!!!
pravé ruky.
Signály k mrtvičce, když tak o tom přemýšlím, byly Rizikovým faktorem už dopředu (snad i pro blbce) jasné! Vysoký tlak, hlavně horní, nervozita, žíznivost, vysoký puls, padání vlasů, bušení srdce při ležení v uších, abnormální pocení a svědění celého těla. Já jsem se ovšem přesto přepínala a rozčilovala! [Všechny popisované příznaky jsou příznačné
mohla být i dědičnost. Matčin otec měl diabetes mellitus a po šedesátce slabší cévní mozkovou příhodu –
pro lidi, kteří jsou dlouhodobě pod stresem, u kterých žádná hůře se mu chodilo a nemoc nemusí propuknout. Proto podle mne o žádné jasné psalo. „signály“ nešlo. Ochrnutí pravé ruky, které mamka ve výčtu nezmiňuje, je příznakem pro možnou CMP typickým.]
Mnoho jiných
Měla jsem pocit, jako bych byla „nesmrtelná“, že se rizikových faktorů se mi NIC nemůže stát a v práci že jsem „nepostradatelná“. však u mé matky Jak jsem se mýlila. Vše šlo dál, i po mém onemocnění (…) Jednou mi řidič vyprávěl, jak se ve sklepě šéfové bavili, zda má můj šéf hezkou sekretářku. Prý prohlásil, že
nevyskytlo: obezita, ischémie, cukrovka, anémie, kouření, vyšší věk.
na kráse nezáleží, ale že jsem nesmírně pracovitá a schopná a obětavá.
Otázkou zůstává,
Zprvu jsem měla nízký tlak. Vyčetla jsem, že mi proč si těchto prospěje po ránu deci červeného vína a lžíce zavařeného rizikových faktorů, huralu [plody černého bezu] (...). Tak jsem absolvovala asi respektive svého
91
měsíční kůru tohoto léčení. Včetně popíjení slivovice, životního stylu vínovice, atd. a nesmírně si ubližovala, protože se mi zřejmě obecně matka stále ten tlak pro traumatické chování nejen zvýšil, a pak už nevšímala? Asi si neúnosně! Vzpomínám si, že jsem byla před onemocněním na gynekologické prohlídce, a protože těsně před čtyřicítkou, lékař mi měřil tlak. Měla jsem tlak značně zvýšený, horní
byla vědoma, že má něco dělat, neboť popisuje, jak si myslela, že jí pomůže černý bez.
180. Bylo to na pováženou, ale též to mohlo znamenat, že se Matka mi v listopadu mi tlak zvýšil, neboť na gyndu a k zubaři jdu vždy se 2004 řekla, že si strachem.
připadala nesmrtelná
(…) jsem si k nemoci přispěla VÝRAZNĚ konzumací a nepostradatelná. alkoholu. Za své „vdané období“ [tj. během 16 let] jsem Také měla strach ze vypila
(pochopitelně, že postupně) nejméně 70 [patrně ztráty práce. Proto se
mnohem více] litrů slivovice, vínovice, meruňkovice, atd. prý přepínala a na nic Když jsem se mamky zeptal, kolik toho průměrně denně
jiného nemyslela.
vypila, tak mi řekla: „Ráno štamprla, přímo z flašky, v práci někdy aj dvě tři štamprle. Večer doma. Ale ne vždy.“ Chutnalo mi to. Každé ráno jsem si po vzbuzení dávala „prcka“ pro zdraví a když jsem se vrátila z práce, dtto …
Proč nevěnovala pozornost ani symptomům, které jsou považovány za
Zřejmě jsem si ubližovala i při té pomalu zhoršující se mé možné prediktory nemocné štítné žláze. V [podniku, kde pracovala] se za CMP, jako například totality doslova „chlastalo“. Na údržbu nás mistři zvali TIA ve formě s kolegyní (…), když měli čerstvou slivovici, abychom je dočasného ochrnutí navštívili. Předseda (…) nosil do práce vynikající pravé ruky, se může meruňkovici a mně vždy uléval „navíc“, protože si všiml, zdát ještě méně jak velmi mi chutná! Navíc jsem měla „dobré spalování“. pochopitelné. Nebyla jsem hned opilá. Nekouřila jsem, nepila kávu. Jen se stresovala v práci, málo spala a přepínala se. A rozčilovala z dětí. Dnes bych je úplně jinak vychovávala, ale už je bohužel pozdě!
V rozhovoru v říjnu 2004 mi řekla, že jí nenapadlo, že dočasné ochrnutí ruky může znamenat
Ing. (…) chtěl VŠE HNED! Jen donesl koncept možný příchod CMP. něčeho, vzápětí už se ptal, zda to mám hotové. Ochrnutí ji vždy Traumatizoval mě. (…) Copak jsem mohla? Nevyhovět přešlo a neměla čas
92
šéfovi? A tak jsem se přepínala a přepínala. Špatně spala, se tím pro mnoho potila se, kluci mě znervózňovali, doma nestíhala, padaly práce zabývat. Zajít vlasy a byla vulgární. (…) Ach, jak jsem šílela při jejich hře k lékaři ji ani na harmoniku. Jsem dost muzikální a při každém nenapadlo. Navíc, ve nesprávném tónu, falešném, jako by mi vráželi nůž do prsou… (…) kolegyně v sekretariátě byla VYLOŽENĚ NA
věku 39 let není CMP u žen příliš častá. Obvykle se objevuje ve starším
KRÁSU, aby např. ve sklepě oslňovala, měla PODSTATNĚ věku (Ždichynec, méně práce a pobírala vyšší plat! 2002). Často jsem nestíhala a práci si brala tajně domů. Pracovala jsem zejména tehdy, když měl taťka noční (…) Možnou odpověď Do noci jsem pracovala na zápisech z porad, vstávala už přináší výzkum v 5,30 hod., abych stihla „Kaču“ [motorový osobní autorů Yoon a Byles vlak].do práce, protože u nás se pracovalo hned od 6,00 (2002). Autoři hod. ráno! A potila jsem se a byla nervózní. V tu dobu jsme měli manželskou krizi, protože jsem se vracela pozdě domů a nezvládala domácnost. Doma byl binec a taťka právem rozčílený! Ze všeho, co mi mamka kdy řekla a přečetl jsem si,
zjistili, že lidé ze zdravé populace (na rozdíl od lidí po CMP) nevěnují symptomům, které mohou ohlašovat
mi přijde, že neměla svůj život vůbec pod kontrolou. Šéfovi CMP, jako například musela ve všem vyhovět, všechnu práci pro SRPŠ udělat, snížená citlivost, pracovat více za méně peněz, brát léky, které jí nedělají mravenčení, slabost dobře (popisuji dále) a podobně. Tento osobnostní rys některé z končetin, mamce zůstal dodnes. Když se něco musí, tak se to musí. paralýza jedné strany Myslím jen, že dnes už není tolik striktní. Například těla, mnoho přestala brát některé prášky, když zjistila, že nemají kýžený
pozornosti. Většina lidí by si vzala
účinek. /MAMKA POPISUJE CMP/ Tehdy jsme byli koncem ledna 1992 všichni nemocní s chřipkou. Mně MUDr. (…) předepsal lék Tetracyklin [širokospektré
paralen a počkala pár dní. Pokud bylo těmto lidem řečeno, že dané symptomy
antibiotikum], který jsem bohužel nesnášela. Na otázku, mohou ohlašovat proč tedy Tetracyklin brala, mi řekla, že jí nenapadlo, že příchod CMP, existuje i možnost ten lék nebrat, případně si předepsat jiný. reagovali by
93
Byla jsem na pokraji zhroucení. Spala jsem provizorně neprodleně v obýváku [v ložnici bylo dle mamky málo místa na zavoláním stonání] na matracích, měla hrozné nechutenství a často ambulance. Lidé ze zvracela. Ten lék jsem nesnášela. Pak jsem jednou šla na skupiny postižené WC a spadla na zem a nemohla vstát. Zavolala jsem na taťku, aby mě zvedl, on mě odnesl do postele [mého bratra], abych tak provizorně nemarodila. Pak se na mě došel
CMP čekali obvykle týden, že symptomy odezní. Z daného výzkumu se zdá, že
podívat a zjistil, že mám zkřivený koutek. Zavolal nevěnování pohotovost. Přijela rychlá sanita. (...) V sanitě, protože pozornosti tělesným jsem měla naprosto prázdný žaludek, se mi tou jízdou symptomům udělalo nevolno a pozvracela jsem zdravotní sestru, která ohlašujících CMP je byla jako doprovod. Pochopitelně byla otrávená, protože běžná věc. byl leden a mrzlo, asi –15 º C. Zvratky páchly. Ale ani 1x se mě nezeptala: „Paní, jak se cítíte?“ Protože jsem ji pozvracela. Vůbec neměla soucit. To už jsem nehýbala pravou rukou. Do sanitky mě dovlekli po mých vlastních nohou v županu, to jsem ještě dokázala. Pak mě převáželi do Brna. Bylo mi tak nevolno, že to vím jen zpětně. Připadala jsem si, že „cestuji na nastartované posteli“. Přitom jsem byla v náklaďáku – asi sanitě, ale bylo tam tma. (...) Z Brna si jen vybavuji tým lékařů, ale co se mnou dělali, to vskutku nevím. Jen se mě stále na cosi ptali. (...) informoval taťku o skutečnosti, že mi kapala krev na mozek [šlo o hemoragický typ CMP]. Zpočátku jsem byla na interně, pak na intenzivce. Dne 31. 1. 1992 (...) mě ve věku necelých 40 let postihla vážná mozková mrtvička. Zprvu tomu říkali lékaři „malá cévní příhoda“. Ovšem jak „malá“, když mi zůstala TRVALE ochrnutá pravá ruka? Tehdy se ovšem ještě nevědělo, že TRVALE… Mamka měla 39 let, když ji postihla CMP. Já jsem měl čerstvých 13 let, brácha 15 a taťka 41. /JÁ POPISUJI VZNIK CMP/ 31. 1. 1992 jsem byl Vzpomínky
94
doma. Pamatuji si, jak jsem ležel v posteli. Byla tma. Už jednotlivých členů jsem spal či jenom ležel. Slyším křik, tak vyběhnu naší rodiny na to, kdo z pokojíku a vidím mamku, sedící na zemi kolem našel matku a co se záchodové mísy. Vypadá divně. Jako v amoku. Mlátí
potom dělo, se liší.
pomocí své levé ruky pravou rukou o mísu a říká, že s ní
To může
nemůže hýbat. Usmívám se. Opakuje to. Myslím si, že si dělá legraci. Nechápu to. „Jak, nemůžeš hýbat?“ říkám jí.
nasvědčovat, že tato událost byla, minimálně pro
Mlátí s ní dál. Jsem zaskočený. Nevěřím jí, ale zároveň některé z nás, nerozumím, proč by si dělala tak divnou legraci. Taťka není traumatická a doma. Nevím, co mám dělat. Objevuji se v pokoji. Nevím ovlivnila i naši jak. Ležím v posteli. Je tma. Třepu se. Taťka nejde a nejde.
schopnost zpracovat
/BRATR POPISUJE VZNIK CMP/ Napsat něco o a zapamatovat si okolnostech CMP mé matky je pro mě hrozně těžké. danou situaci. Téma Všechny tyto zážitky jsem vytěsnil do takové míry, že se na traumatu rozvádím i ně rozpomínám jen velmi obtížně. Snažil jsem se žít mimo
dále.
ně, stavět svůj život na pozdějších zkušenostech. Jak ale po letech zjišťuji, není to možné. Matčina CMP je jedním z nejzásadnějších zlomů v mém životě. Když jsem se po víkendu u strýce vrátil domů a taťka mi bez emocí oznámil, že mamka měla mrtvičku a je v nemocnici, ničemu jsem nerozuměl. Namlouval jsem si, že se mamka brzy vrátí a vše bude v pořádku. A takto jsem k CMP přistupoval i na následujícím lyžařském výcviku. Vzpomínám si, že jsem o tom spolužákům říkal jakoby nic a více než cokoli jiného jsem se snažil dvořit své spolužačce. Na mamku jsem během toho týdne téměř zapomněl. /LÉČENÍ A REHABILITACE/ Mamka byla po CMP ve třech nemocnicích. Předtím byla v nemocnici pouze jako dítě týden na dětském oddělení a poté dvakrát rodit. Vzpomínky na brněnskou nemocnici (těsně po CMP): A naráz „TAK NATVRDO“ a taková tvrdá realita!
95
Na intenzivce jsem byla „opečovávaná“, protože tam je tým sester „ukázkových“, trpělivých, zvyklých na leccos. Na JIP byla mamka jen chvíli, než ji převezli na normální oddělení. Zkušenosti z pobytu v nemocnici A, kam byla mamka převezena z Brna. Za mamkou jsme byly asi pětkrát. Proč jsme tam byli tak málo nevím. Ani mamka to neví.
Číst si o tom, jak špatně se v nemocnici chovali k mé matce, ve mně
Nechtěla jsem žít a dávala jsem to nahlas najevo. Na vyvolává doteď hněv interně pracovala i (…) a ta to zřejmě pustila do éteru a chuť vyhledat si [v našem městě] .
dané osoby a slovně
Poměry v nemocnici byly žalostné! Bylo po slavné či fyzicky je „sametové“, konec ledna 1992, ale jak se sestry chovaly ke napadnout. Možná, starším pacientkám, žádná úcta, hrozné. Uráželo mě to a že kdybych slyšel nejen mě. Uráželo to i ostatní pacientky, takže nakonec jsme si stěžovaly staniční sestře. Vsunula mi pod rozpálený zadek (měla jsem jen „andělíčka“) plechovou mísu, ale tak ledovou, jako by byla
verzi sestřiček, tak bych změnil názor a zjistil, že vše nebylo tak jednostranné. Tuto verzi jsem
na mraze. Já jsem jen spontánně vykřikla: „Ježíši, to je neslyšel … ledové…“! Od té doby mě sestra nenáviděla. [Mamka dostala další zánět močových cest.] Hygiena žádná. Měla jsem komplikace, silný výtok, protože mě umývaly jen žínkou. A intimní místa vůbec. Měla jsem se ozvat, požádat je o umývadlo s teplou vodou a umýt se sama. Bylo mi to „šumafuk“! Nečistila jsem si ani zuby. Jen jsem jedla zvečera jablko, jako „prevenci“, ale jak jsem zjistila, zase v ústech zůstávaly kyseliny z ovoce a zuby se mi stejně kazily. Ty opravované krčky na předních zubech č. 1 mám z nemocnice. [V době kdy byla v nemocnici A] mi bratr koupil nového walkmana. (...) byl krásný, čistý příjem, nádherně jsem chytala jakousi stanici a cítila se „jako nový člověk“.
96
Konstatoval to i manžel (...) Dnes mamka sestrám odpustila, jak mi řekla. Zkušenosti z nemocnice B, kam byla v dubnu (či v březnu) převezena z první nemocnice na rehabilitační oddělení, popisuje takto: (...) nedokázala jsem vůbec chodit, ale vážila jsem necelých 50 kg, tak mě řidič sanitky odnesl na pokoj v náručí. Tam jsem se cítila na pokoji (…) pro dvě ležící Mám radost, že se pacientky jako v ráji, protože [nemocnice A versus v nemocnici B našly nemocnice B] PEKLO a RÁJ. Úplně jiný přístup sester, sestry s dobrým však jsem to nahlas i ventilovala. Sestry byly potěšené. přístupem k mé Mísy, taky plechové, tehdy ještě nebyly ty plastové, jak jsou
matce.
dnes, jsme měly na pokoji, pod nočním stolkem, zakryté poklicí, aby nepáchly. Tedy přímo v místnosti a ne na mraze na WC. A i když jsme nemohly chodit, sestry pro nás přijely s pojízdným koženkovým vozíčkem a odvezly nás do sprchy. První koupel po delší době, to byl skutečně neopakovatelný zážitek! Připadala jsem si pak tak NESKUTEČNĚ! čistá, jako reklama na prášek Persil, či jiný. Jen jsem po té koupeli opět dostala nový zánět močových cest. Nebylo to doma, neměla jsem péřovou kapnu, ale sestry o mě pečovaly, dávaly mi i několik dek, takže jsem se z toho nakonec dostala. V této
nemocnici
mamku
naučili
chodit
a
samostatně používat záchod, učit se psát levou rukou. Začala zde také chodit za pomoci hůlky. Mamka popisuje rehabilitaci v nemocnici B jako „zmrtvýchvstání“. Ani v této nemocnici jsme mnohokrát nebyli. /MAMKA DOMA/ Zhruba od dubna do června byla mamka doma. Taťka ke mně byl velmi hodný a účastný. (...) Po návratu z nemocnice se mnou taťka chodil na procházky. Tehdy jsem měla jen půjčenou hůlčičku „špacírku“. Při návratu z Chuchelné už jsem hůlku
97
nepotřebovala,
tak
jsem
byla
„nožně“
dobře
zrehabilitována. Hůlku jsem nepoužívala jen krátce. Po gynekologické operaci už jsem ji musela užívat trvale. Cítila Zde se naskytuje
jsem se taková slabá, nejistá. To bylo v září 1996. Až už jsem byla doma, v bytě, byl problém s mou hygienou. Sama jsem do vany nedokázala vlézt, několikrát mě do vany dával taťka, ale byl to velmi nepříjemný pocit. I když jsem věděla, že vzepřít padesátikilové břemeno pro něj
otázka, proč byla tak velká prodleva mezi návratem z nemocnice a rehabilitačním
není problém a že mě neupustí. Jenže – jsem bohužel pobytem. hysterka, a tak jsem do té vany a z vany patřičně „ječela“, Odpověď neznám. protože jsem se bála! (...) tehdy byl ke mně hodný, i když to mé „ječení“ ho silně konsternovalo! Pak naštěstí vyrobil k vaně schodky a já jsem už byla soběstačná a dokázala se osprchovat sama. /MAMKA NA REHABILITAČNÍM POBYTU/ Na rehabilitačním pobytu v Chuchelné mamce rozcvičovali nohu a snažili se rozcvičit i ruku. Zjistili ale, že ruku nelze rehabilitovat. Za mamkou jsme se během celého pobytu stavili asi dvakrát. Tenkrát nám nepřišlo, že to bylo velmi málo. Dnes toho s bratrem litujeme (popisuji dále). Za mamkou se několikrát stavili i její bratři s manželkami. Mamka mi nedávno řekla, že na ni byli moc hodní a psychicky ji drželi. Poté byla mamka – (...) v Chuchelné, od června 1992, do září 1992, jsem měla hroznou depresi a pořád nechápala – proč právě já? Nemohla jsem se s nemocí vyrovnat. A každou neděli jsem chodila k vrátnici a když se nedočkala návštěvy, šla jsem brečet na záchod. Dočkala jsem se jí za ty 4 měsíce asi jen 3 x. Rodina se zdržela hodinku – dvě a zase jela. Bylo mi strašně. A taťka se mnou jednal jako s prašivou [a bratr] ho napodoboval. /TAŤKŮV
VZTAH
K MAMCE
PO
CMP,
98
TAŤKA SE DOZVÍDÁ O MAMČINĚ NEVĚŘE/ Do doby rehabilitace v Chuchelné se k mamce taťka choval skvěle, řekla mi mamka. Snažil se, pomáhal jí, udělal, co potřebovala. CMP je spíše sblížila, neboť měli před CMP dle mamky manželskou krizi. Taťka mamčinu verzi popírá a říká, že se k mamce choval stále stejně. Že se k němu mamka nechovala před CMP dobře, tak proč by se on potom, „když ho teď naráz potřebuje“, měl k ní chovat lépe. Těžko říci, kdo má pravdu, bližší mi připadne mamčina verze. Během pobytu v Chuchelné, se taťkovo chování k mamce rázem změnilo. Začal se k ní chovat jako k cizí, byl odměřený, nedotýkal se jí, nic hezkého jí neřekl, čehož jsem si už v té době všiml. Proč nastala tato změna jsem se dozvěděl později od mamky. Byla to nevěra, na kterou taťka přišel, když si přečetl úryvek z mamčina deníku, který objevil, když jí balil nějaké věci, které v Chuchelné potřebovala. (...) a já v Chuchelné oslavovala čtyřicátiny, blahopřáli mi i [z práce], tchyně poslala krásné blahopřání se čtyřicítkou a taťka koresponďák! Začínal: „Nazdar chotice, matko mých synů.“
Mou nevěrou byl HROZNĚ pokořený a cítil se
zrazený. Právem! Protože mi věřil a nezradil mě nikdy a já jeho klidně! Na otázku, proč byla mamka nevěrná, mi v listopadu 2004 odpověděla: „Já jsem byla rozežraná. Toužila jsem po změně. Manželství mi přišlo jako obnošená vesta.“ /MŮJ A BRATRŮV VZTAH K MAMCE
PO Důvodem, proč mi
CMP – VYHÝBÁNÍ SE MAMCE/ Za celou dobu jsme za matka nechyběla a ní byli tuším dvakrát a taťka třikrát. Moc jsme prý mamce nic jsem k ní necítil, chyběli. Mně mamka tehdy nechyběla. Dál jsem dobře prospíval ve škole, chodil na tenis, na ping-pong, atd. Když
by mohlo být trauma. Našel jsem ji těsně po CMP, nedovedl jí pomoci, nikdo mi
99
jsem byl za ní v nemocnici nebo v Chuchelné, nevěděl nevysvětlil, co se jsem, jak se k ní mám chovat. Nevěděl jsem, co říct. Necítil s matkou stalo, jak se jsem k ní nic. Mamka mně říkávala, jak mě i bráchu má k ní chovat, co dělat ráda a já jsem jí to neuměl oplatit. Nanejvýš jsem „na půl huby“ vycedil mezi zuby „Já tebe taky“, což mě svou vynuceností ničilo. Za mamkou jsme jezdili zřídka, během mnoha měsíců jejího pobytu po ústavech sotva párkrát. (...)
s pocity, které vůči ní cítím (respektive necítím). Podobná příčina může být i u bratra. U něj bylo
což jsem tehdy považoval za správné a ani mě nenapadlo to trauma zřejmě lehčí a změnit (...) Odcizili jsme se, naučili jsme se žít bez ní. dříve jej překonal. Jakoby do našeho života už nepatřila. Když pak konečně přijela domů, byl to šok a navázat vzájemný kontakt se nám dlouhou dobu nedařilo. Dnes mně i bratrovi připadne hrozné, že jsme ji tak málo navštěvovali. /MAMČINA CMP – POŠKOZENÍ/ V lednu 2005 bude mít mamka 13. výročí po CMP. Datum 31.1. má Je zvláštní, když si uvědomím, kolik
každý rok zaznačeno v kalendáři. Hemoragický
typ
CMP
mamku
poškodil
pravostranně. Nepohybuje pravou rukou, kromě mírného pohybu v ramenním kloubu. Těsně po rehabilitaci byla
výzkumů je plných různých poškození /impairment/ po CMP a jak málo je to
mamka schopná zvednout ruku až nad hlavu. Dnes má důležité pro chod rameno „zamrzlé“, jak říká. (...) visela mi podél těla, ale rodiny, vztahy uvnitř netáhla svou vahou, dnes ji vnímám jako těžké břemeno (...) rodiny, adaptaci Pravou nohu má také postiženou, ale je schopna chůze. člověka s postižením, Venku se necítí tak jista a chodí za pomoci francouzské míru nezávislosti hole. Nemá cit na pravém koutku úst. Když jí ryby, necítí rodiny i člověka po kostičky a má z jedení ryb strach.
CMP
Na bolesti si mamka stěžuje takřka neustále. Nejčastěji jí „třeští hlava“, jak říkává. Je také velmi citlivá na změnu počasí, kterou den předem prožívá velmi nepříjemně – je jí špatně a bolí ji hlava. Pokud si nevypomůže prsty, jen stěží je schopna něco vypočítat. Řeč nemá postiženou. Menší problémy s hovorem, například se
100
trošku zadrhla či zakoktala, mívala pouze večer, ale to bylo dle jejího názoru spíše tím, že přestávaly působit prášky [vysvětluji dále]. Co se týče pochopení mluveného slova, je třeba na mamku nemluvit moc abstraktně, ale spíše „polopaticky“, bez jakékoliv ironie. Mamka nechápala ironii ani před CMP. Zdá se mi, že se její „nechápavost“ pouze zdůraznila. U mamky nebyla narušena schopnost přemýšlet v písemné formě. Naživo je podstatně těžkopádnější. Také spánek se jí zhoršil. Od onemocnění, tedy od ledna 1992, jsem se kvalitně nevyspala. Jen „paběrkuji“, za cenu užívání léků na spaní. Jak ale píše v memoárech, již od dětství měla např. problém usnout, trvalo jí to i dvě hodiny. Do června 2004 spala s půlkou prášku Stilnox zhruba od deseti hodin do tří, čtyř hodin a pak už jen ležela. Dnes už spí několik hodin úplně bez prášku [vysvětlení dále v textu, v tématu věnujícím se lékům]. Mamka má zdeformované prsty na pravé noze. Má je ohnuté a horší se to čím dál víc: „Cítím v nich úpornou bolest. V poslední době mám taky velký tlak v rameni, jako by byla ruka vyvěšená,“ řekla mi mamka v červnu 2004. (...) tělo namáhám jen jednostranně na levou část. Na levé straně se jí objevuje jedno „malé“ poškození za druhým. Prý asi proto, že tuto stranu přepíná. Na levé straně má vyoperovaný vaječník, cystu v prsu, ostruhu na noze atd. Mimo to má mamka i jiné zdravotní obtíže, s CMP nesouvisející, o nichž se, pokud to nebude důležité, nebudu zmiňovat. Pokud si má zapamatovat, které tlačítko na Možným vysvětlením dálkovém ovladači videa slouží k čemu, je to pro ni téměř proč si matka některé nadlidský výkon. „Naučí mě ovládat video. Perfektně to věci pamatuje a jiné umím a za chvíli to neumím vůbec. Dříve bych si to asi jen velmi těžce, by pamatovala. Zapomněla jsem ovládat i počítač. Teďka píšu
mohla být motivace. Důležité povinnosti,
101
celoročně [přibližně 3 roky, prý nezapomíná kvůli tomu, že např. koupit noviny, už nemá tak silné deprese], takže se mi to nestává. Asi připomenout mi vzít chápu pomaleji. Všichni bez rozdílu stárneme a blbneme,“ si doklady a svačinu, řekla mi mamka v září 2003. Stejně tak se dívá i na televizi
když odjíždím, nikdy
a nepamatuje si, co říkali. Zdá se jako by měla i zhoršenou
nezapomíná.
pozornost. Avšak, pokud si nechci zapomenout vzít něco z domu do Olomouce, tak si to nemusím zapsat na papírek. Stačí říct mamce a mám 100 % jistotu, že mi to před odjezdem připomene. Myslím, že pro svoji pečlivost a spolehlivost musela být považována za dobrou pracovnici. /LÉKY, KTERÉ MAMKA BERE/ Mamka bere mnoho léků. Říká jim „oblbováky“. V závorce uvádím dávkování – ráno, odpoledne a večer; v uvozovkách je, co mi mamka k danému prášku řekla:
Popisované léky mohou mít mnoho nežádoucích vedlejších účinků. Z popisovaných léků jich nejvíce mají anxiolytika, která jsou schopna vyvolat závislost, únavu, otupělost, zmatenost, bolesti hlavy, nevolnost atd.
To, že mohou mít léky tak velký vliv na chování a prožívání člověka po CMP, mě obr. 1 – stolek u mamčiny postele s léky, které bere
dlouho nenapadlo. Poté, co má matka
AGAPURIN retard 600 (0-1-0). „Aby se mi přestala brát neopakovala CMP.“ Bere celou dobu po CMP.
Lexaurin se z ní stal
Euthyrox 50 (1-0-0). „To beru na štítnou žlázu.“ nový člověk. Má Bere ho od rehabilitačního pobytu v Chuchelné, kde přišli na to, že má hyperfunkci štítné žlázy. ANOPYRIN 100 (0-0,5-0). „Na srdce“. Bere celou
v sobě mnohem více života a je schopná být pozorná i večer.
102
dobu po CMP. Medostatin 20 mg (0-0-1). „Na
noc kvůli
zvýšenému cholesterolu.“ Bere celou dobu po CMP. Baclofen 25 mg (0,5-0,5-0). „Abych nebyla tuhá. Ale vysadila jsem ho, protože to nemá cenu. Stejně jsem měla ruku a rameno ztuhlé.“ Po návštěvě neuroložky na podzim 2004 ho opět začala užívat. Od roku 1996 (po ženské operaci) mamka brala Estrofen. „Kvůli náběhu na předčasný přechod“. Přestala ho brát minulý rok. Na otázku, proč ho přestala brát, mi v listopadu 2004 odpověděla: „Neměla jsem čas si ho vyzvednout. Tak jsem ho přestala brát. Konzultovala jsem to pak se sestrou u gynekologa a ta mi řekla, že se nic neděje, že mám brát jen kalcium na kosti. Sestra to pak sdělila i gynekologovi.“ Mamka donedávna užívala i anxiolytika. Začala je brát přibližně rok po CMP. Mamka mi řekla (v listopadu 2004), že se tehdy cítila bezprizorní, měla úzkosti, bolela jí hlava a měla strach chodit po venku. Jeden známý, který se zabývá léčitelstvím jí poradil, aby řekla lékaři o předepsání anxiolytik.
Mamka
brala
v průběhu
let
Oxazepam
(oxazepam), Defobin (chlodiazepoxid) a nakonec Lexaurin 1,5 (bromazepam) (1-1-0). „Na úzkosti, bolesti hlavy. Já už su závislá.“ Tento lék brala přibližně šest let. Mamka také užívala různé léky na spaní. Mimo jiné například Rohypnol. Posledních pár let
užívala mamka
Stilnox 10 mg (zolpidemi hydrogenotartras). Tento lék přestala užívat během pobytu ve FN v Olomouci. I s těmito léky spala pouze asi čtyři pět hodin a dlouho jí trvalo než usnula. Několik let si mamka stěžovala, že se večer necítí dobře, jakoby měla „absťák“ [mamčin výraz]. Hůře se jí mluvilo, častěji se zadrhávala, někdy i zakoktala. Po sedmé
103
hodině nechtěla telefonovat. Důvodem dle ní bylo, že prášky přestávaly účinkovat, zejména Lexaurin. Pokud mamka šla někam večer, tak si předtím vzala ještě jeden Lexaurin. Užívat anxiolytika tak dlouho mi na základě informací z psychiatrie připadalo nesprávné. Zavolal jsem proto jedné známé psychiatryni a zeptal se jí, co si o tom myslí. Ta mi řekla, že mamka je na tomto léku závislá, a bylo by dobré, aby ho vysadila. Také mi řekla, že by mohla mít velmi nepříjemné abstinenční příznaky a bylo by proto lepší, aby šla na krátký pobyt na psychiatrii ve FN v Olomouci, kde by jí této závislosti zbavili. Mamce se do nemocnice nechtělo. Po dlouhých debatách jsem ji nakonec přemluvil, aby se mnou jela do Olomouce za zmíněnou psychiatryní, se kterou by se mohla pobavit o svých strastech. Konzultace s ní mamku přesvědčila o vhodnosti pobytu ve FN. V červnu 2004 nastoupila do FN v Olomouci. Zde jí postupně vysadili Lexaurin i Stilnox. Myslel jsem, že se budou zabývat i mamčinou depresí, ale nezabývali se, ačkoliv jsme se o ní s psychiatryní i mamkou bavili. Tento pobyt trval čtyři týdny. Závislosti na Lexaurin Proč se ve FN i Stilnox mamku zbavili. Mamka se teď cítí jako nezabývali i znovuzrozená. Večer se cítí dobře. Je schopná chodit ven matčinou depresí mi kolikrát chce. Není tolik citlivá na meteorologické změny. není jasné. Matka se Nebolí ji tak často a úporně hlava. Mamka je všem doktorům a sestřičkám z psychiatrie FN v Olomouci moc vděčná a napsala jim děkovný dopis. I mně moc poděkovala, že jsem se o tento pobyt zasloužil.
o depresích psychiatryni zmiňovala stejně jako já. Nejprve byla matka u psychiatryně
Během tohoto pobytu byly mamce předepsány dva sama a na konci si nové léky. mě psychiatryně Tiapridal (Tiapridi hydrochloridum) 100 mg (0,5-1- zavolala a říkala své 0). Mamka neví, k čemu tento lék je. Neřekli jí to. Podle závěry matce i mně.
104
informací na stránce www.tiapridal.cz, je Tiapridal atypické Možná je to dobře, neuroleptikum
a
používá
se
na:
léčbu
některých neboť se zdá, že jsou
psychomotorických poruch ve stáří a u pacientů závislých matčiny deprese rok na alkoholu, léčbu některých poruch motoriky a léčbu od roku mírnější. určitých silných a jinému léčení vzdorujících bolestí. Prothazin (promethazini hydrochloridum) 25 mg. Užívala dvě až tři tablety. „Na spaní a proti bolesti.“ V listopadu 2004 mi mamka řekla: „Spala jsem mizerně i s tím Prothazinem. Tak jsem si řekla, že bez spánku být organismus nemůže. Teď neužívám žádné léky. Ležím a pak usnu.“ Mamka spí dle svých slov přibližně 4 hodiny. Zbytek noci leží. /MAMKA DOMA NASTÁLO/ Od té doby, co se Moc lékařů a mamka vrátila z Chuchelné, je doma nastálo. Nějakou dobu po příjezdu chodívala za svým známým léčitelem, na akupunkturu k neurologovi a na rehabilitace do blízkého města,
kde
mamce
rozcvičovali
ochrnutou
ruku.
zdravotních sester i ostatního personálu je velká. Vliv lékaře na pacienta je zkoumán pod
S postupem času mamka cvičila stále méně a méně. Dnes pojmem iatrogenie již necvičí vůbec a její pravá ruka je spastická a tíží ji. (resp. iatropatogenie) Možná k tomu přispěla i jedna lékařka – internistka, která jí (Kapř, Koukola, řekla, že už s rukou nikdy hýbat nebude. Během pobytu 1998) v nemocnici B jí to vpálila přímo do očí. Jak mi řekla Předpovědi typu: „vy mamka, chtěla se po obdržení této informace věšet. už nikdy nebudete Sestřička se jí smála a ptala se jí, jak si představovala, že to hýbat rukou“ mohou zvládne s pomocí šňůry od županu. Mamka se tomu prý nesmála, ale nakonec byla ráda, že se nad tím sestřička povznesla. /MAMČINO VYROVNÁVÁNÍ SE S CMP/ Těsně
mít sílu sebenaplňující tendence – u matky mohly vyvolat pocit, že cvičit je zbytečné,
po CMP se mamce nechtělo žít. „Já sem to furt vykřikovala, tak proč vůbec cvičit. že nechcu žít. Byla jsem tou nemocí tak zaskočená,“ řekla mi mamka v listopadu 2003. Jinak jsem se ale s nemocí VŮBEC nedokázala vyrovnat! Postupně jsem se s nemocí vyrovnávala a když
105
jsem se probouzela, uvědomovala si, že nemoc je trvalá [zvýraznil jsem] (...) Tehdy se mi „zhnusila“ tchyně (...) Stále do mě klavírovala, kterak ten a ten dědáček bral do ochrnuté končetiny kladívko, až dokázal uchopit i třeba tu sekeru a ruku mohl používat. Naštvala jsem se a řekla: „Kurva (...) jak mohu brát do pravé ruky kladívko, když v ní nemám sebemenší cit a nedokáži udělat s prsty ani tu špetku?“ Vzpomínám si, jak po nemoci mě netěšilo nic. Od dětství jsem vášnivá čtenářka (...) a při rehabilitaci jsem zjistila, že na čtení se nedokážu patřičně soustředit. Konzultovala jsem tento problém s mou rehabilitační sestrou (...), ta mi poradila, ať se vrátím ke známým pohádkám. První má kniha po nemoci byly „chronicky známé pohádky“ – Diamantová sekera. Rada pomohla, pohádky jsem znala a už jsem se dokázala soustředit a číst i beletrii.
Tento
návrat
čtení
proběhl
po
odchodu
z nemocnice B, což bylo přibližně tři měsíce po CMP. Když jsem byla v roce 2003, asi v září na kontrole u neuroložky, byla jsem veselá a přiznala se, že už se cítím naštěstí nesrovnatelně lépe! Neuroložka mi hezky řekla Ujištění od lékařů je a mile, že ona věděla, že nemohu mít nové krvácení do důležitý prvek mozku, přesto mě na vyšetření CT poslala, protože viděla, že i já musím uvěřit – a uklidnit se – že mi nic
matčiny jistoty, že se CMP nevrátí.
nového vážného není! -:))) Tak byla hodná a lidská a účastná. Mám ji za to ráda! Uklidnění
mamce
přináší
i
měření
tlaku
a
pozorování tepu na zápěstí. Doma máme digitální měřič tlaku. I přesto, že není vůbec přesný, při dvou měřeních je často velký rozdíl mezi naměřenými hodnotami, mamku měření uspokojuje. Tlak si měří několikrát denně. Doma tomu říkáme „tik“. „Hodně lidí mi říká, že mě obdivuje, chválí mě. Mně
106
to připadá jako přehnaný chvalozpěv. Dost lidí se pokouší do mě vcítit, že by to nezvládli. A já říkám, že mně nic jiného nezbývá,“ řekla mi mamka v říjnu 2003. Někdy mamka říká, že se s CMP vyrovnala, jindy že ne. Její nálada hraje v procesu vyrovnávání určitě velkou Tato ambivalence roli. Pokud je mamka v depresivní fázi, připadá si velmi mezi postojem „jsem invalidní a nevidí smysl dalšího života. Avšak i ve veselém na tom nejhůře období ji někdy přepadá pocit, že je moc invalidní a život možně“ a postojem v tomto stavu nemá význam. „Já si někdy připadnu tak hrozně invalidní, ... ale tak hrozně ... já skoro nemůžu nic,“ řekla mi mamka v březnu 2004. „Když se probudím, tak si znovu a znovu uvědomím, že su TOTÁLNÍ invalida,“ řekla
„ne zas tak špatně“, je u matky poměrně častá. Hodně to záleží na úhlu pohledu, kterým se
mi v říjnu 2003. „Lepší by bylo, kdybych nebyla,“ často na sebe dívá, a také slyšívám. Určitě ji v tomto názoru podporuje i taťka, který na období, ve kterém jí říkává, že umí jenom „spát, žrát a s...“
se právě nachází –
Na druhou stranu mi také řekla (říjen 2003): zdali jde o období „Jednou jsem v televizi viděla pořad o hluchoslepých, a su „depresivnější“ či ráda, že nejsem hluchoslepá. Su ráda, že si můžu vyjít, kdy „veselejší“. chcu a kam chcu, že nejsu na vozíku.“ Když má mamka lepší náladu, tak je na světě moc ráda, vše ji baví, peče buchty
svému
oblíbenému
lékaři,
dopisuje
si
s kamarádkami a kamarády, chodí na koncerty, atd. Smysl svého života očividně nepostrádá. Mamka považuje svou CMP za mnohem těžší, Vymětal (2003) píše, než ji považuji já, brácha i taťka. Jako by nám chtěla že člověk po CMP dokázat, že je na tom opravdu špatně, a že opravdu nic vnímá často lehčí nemůže dělat, mít uklizeno apod. Ačkoliv by se v porovnání s lidmi, kteří jsou mnohem více postiženi, mohlo zdát, že je mamka na tom dobře, považuje své postižení obvykle za velmi závažné.
postižení hůře, zatímco jeho rodina lépe. To může být dle autora způsobeno také tím, že lehčí
Mamčina sebelítost nás doma štve. Když jí řeknu, že postižení si člověk nemusela hýbat žádnou rukou, tak mě nějak odbude. dobře uvědomuje, Připadne mi, že už je po dvanácti letech načase se s zatímco u těžších
107
následky CMP nějak vyrovnat. Sice vím ze školy, že někteří poškození bývá lidé se s následky postižení nikdy nevyrovnají, ale stejně... mnohdy narušeno i Nebaví mě mamku neustále poslouchat jak si pořád stěžuje samotné na svůj osud, i když chápu, že bych se možná nechoval uvědomování si jinak. Někdy si představuji, jak bych se asi choval, kdybych byl na jejím místě. Všechno by se zhroutilo. Škola. Sport. Natáčení. Ježdění po světě a bůhvíco ještě. Taky si vždycky
postižení. Samsa, Matchar (2003) zjistili, že lidé po CMP se stejným
vzpomenu, jaký komplex mám z toho, že mi například poškozením vnímali pomalu začínají vypadávat vlasy v „koutech“. Snažím se to kvalitu svých životů zatím „maskovat“, ale když mě na to někdo upozorní, jsem rozdílně. Autorům ještě dlouho nesvůj. Mamku postihlo něco stokrát horšího vyšla mírně vyšší než „kouty“ a já po ní chci, aby se s tím vyrovnala! kvalita života u lidí Paradox. Nepochopení. Nevcítění se!
s nižším poškozením.
Mamka potřebuje obdiv a zaslouží si ho. Myslím, že jsme jí ho já ani ostatní členové naší rodiny, moc nedávali najevo. S bráchou a taťkou jsme spíše nastaveni vidět to špatné, to co mamka hůře zvládá. V poslední době se s bratrem snažíme mamku více podporovat a dát ji najevo, že je dobrá a schopná. /JAK MAMKA ZVLÁDÁ ŽIVOT PO CMP/ Když mamce něco nejde, tak si k sobě mluví. Tato vnitřní řeč se v některých případech ustálila ve formě různých kréd. Když mám motolici – nízký tlak a cítím se jako opilá, Těchto kréd a vnitřní říkám si: „Nojzarko, nemůžeš přece spadnout, když máš 3 řeči používá nohy (s hůlkou)“. Když mám trauma přejít frekventovanou sebeinstrukční silnici (...): „Nojzarko, přejdeš sice jako zk. [zkurvená] žebračka, ale přejdeš naprosto sama… „A když si netroufám, počkám až někdo chce přejít též a poprosím ho o pomoc. A další mé krédo: „Než být blbě přejetá, raději počkat…“
trénink, který popisuje Meichenbaum. Člověk si při něm v duchu říká určitá tvrzení, která pak
(...) jsem abnormálně alergická na jakýkoliv vítr, i ovlivňují jeho sebeteplejší. Jedna známá, zbožná paní, mi řekla, když jsem prožívání a chování se jí stěžovala: „To Bůh Vás nese v náručí!“ (...) Někdy (in Kratochvíl, 1997).
108
„pro jistotu,“ když mám motolici, beru s sebou i 3 kg závaží, jako mouku a cukr, abych byla těžší, neboť mám takový nepříjemný pocit, že vzlétnu jako čarodějnice. Zatím to byla má poslední hospitalizace [v roce 1999]. Protože - od té doby si dávám „socialistický závazek“ na Nový rok, tedy na přelomu Silvestra a 1. ledna: „Nojzarko, TENTO ROK NE!!!! DO NEMOCNICE!“ Zaplaťbůh mi to zatím vychází. Jsem šťastná! V nemocnici se cítím dobře, protože jsem v kolektivu žen a ženy většinou bývají „ukecané“, takže během dne se vykecám do „bezvědomí“, ale ty noci ... Ta „odporná kurevská noční světýlka.“ V noci musím mít naprostou TMU, a to nelze v nemocnici jaksi zařídit. (...) Za ty roky, kdy bydlím a spím sama v kuteře [tak mamka nazývá svůj pokoj], už nesnáším společnost. Vždy od dětství jsem měla nekvalitní spánek. Zdědila jsem to po otci, velmi těžko jsem usínala. I dvě hodiny po ulehnutí jsem čekala na spánek. (...) Dnes jsem už skoro 12 let nemocná a pořád jsem jakoby načasovaná na ranní vstávání o půl páté. Dříve jsem musela mít budík, teď budík nepotřebuji. Jsem v tuto dobu vzhůru tak jako tak! Jsem až takový blb, že si nedokážu „vychutnat pozdní jaro a léto“, už dopředu se stresuji, že „zase brzo bude držkopádovo“ na našem abnormálně nebezpečném schodišti!!! Za to si v duchu i nahlas nadávám, ale nedaří se mi to zlepšit.
Letos si matka
Mamka se naučila mnoha novým dovednostem. pořídila Taťka mi koupil takové „babičkovské“ papuče na petlici protiskluzovou s přezkou. Vzpomínám si, že levou rukou jsem je absolutně pásku, která se nedokázala zapnout. Dnes už po 11,5 letech dokážu jen levou rukou bezmála nemožné, bezmála ZÁZRAKY! Ovšem nesmím mít depresi! Když mám depresi, nedokážu NAPROSTO ZHOLA NIC!!!
nalepuje na schody, takže by měla být schopná bez problémů sejít ze schodů našeho
(...) sestra chtěla, abych se oblékla do tepláků ke činžovního domu,
109
cvičení. Byl to zdánlivě neúnosný požadavek. Nešlo to který má schody vůbec. Jedna ruka, levá, funkční, pravá nehybná, ochrnutá. z kachliček, které Tak dlouho jsem to marně zkoušela, až jsem zapojila do jsou velmi kluzké. činnosti mé zuby. Dnes jim říkám: „třetí ruka“... Bez použití zubů se prostě neobleču [zvýraznil jsem v obou případech]. (...) jsem se učila psát levou rukou [zvýraznil jsem].
Stejnou vrstvu jsem matce nalepil i na boty. Teď čekáme, až cesta zledovatí, abychom uviděli
Vcelku se mi dařilo. Otec byl levák a já poloviční levák. výsledky. Třeba chleba jsem krájela VŽDY levou rukou. Takže přeorientování na levou polovinu těla zase nebylo až tak komplikované. Humor je důležitou formou jak se mamka i my ostatní vyrovnáváme s mamčinou CMP. Nedávno jsem například mamce řekl: „Bez angličtiny bych nikdy práci o Nojzarpajdákovně nenapsal.“ (Mamka mluví někdy o své chůzi jako o „pajdání“.) Mamka se tomu hlasitě smála a řekla, že už se tak od srdce dlouho nezasmála. Někdy humor, zejména můj a taťkův, přechází i do jízlivé ironie, kterou mamka nemá ráda. Mamka mi říkává: „Ty můj ironiku“. V mamčině pokoji je několik křesťanských symbolů (křížky, obrázky Ježíše). Před CMP neměla v pokoji žádné náboženské symboly.
Víra bývá v literatuře uváděna jako faktor, který může přispět k vyrovnávání se s CMP, respektive přijetí CMP. Jestli mamce „její víra“ pomáhá překonávat a přijmout CMP, nevím. Spíše se zdá, že se snaží být lepším člověkem.
Obr. 2 – jeden z náboženských motivů z matčina pokoje
110
Když jsem se jí v listopadu 2004 zeptal, jestli si připadne jako věřící, tak mi odpověděla: „No … vlažně … středně.“ „Jak se to projevuje?“ ptám se dál. „Snažím se nebýt vulgární.“ „Modlíš se někdy?“, navazuji. „Ne, já to neumím, já už jsem to zapomněla. Když jsem byla děcko, tak jsem to uměla. I Otčenáš jsem zapomněla.“ Mamka má mnohem méně peněz než dříve. Mamčin plat sekretářky sice nebyl nijak úchvatný, ovšem invalidní důchod už vůbec ne. Poté, co taťkovi přispěje na bydlení, zůstává jí 2000 Kč. Je obdivuhodné, že i s tímto málem dokáže nakoupit spoustu dárků pro nás i oblečení pro sebe. Na mamčině lepším zvládání života se podílí mnoho lidí. Taťka: vyrobil mamce několik pomůcek (schody do vany, stolek v pokoji); spravuje domácnost; vaří mamce. Brácha: jezdí mamce pomáhat a dělat jí společnost. Dříve se objevoval přibližně jednou dvakrát za měsíc. Dnes
Doma nebydlím od roku 1998, kdy jsem začal studovat. V bytě mých rodičů mám stále postel a
jezdí více, protože taťka bývá častěji pryč. Zejména některé věci, které v poslední době se k mamce chová moc hezky a hodně ji nemám kam dát. podporuje jak psychicky, tak výpomocí s domácností. Já: pokud jsem v ČR, jezdím za mamkou na Psycholog je role, návštěvy jedenkrát či dvakrát do měsíce. Bavíme se, kterou mi mamka díváme se spolu na televizi a pomáhám jí s čím potřebuje. přiřadila. Často jsem Nejčastěji dělám zahradníka a přibíjím obrázky na stěnu byl jediný člověk, se jejího pokoje, někdy jí něco dobrého uvařím, protože taťka kterým se mohla nemá moc velkou motivaci vařit věci, které mamce bavit a svěřit se mu chutnají. Také jí dělám „psychologa“, jak mi říká. Oba s bráchou působíme jako vyjednávači mezi mamkou a taťkou, protože tak je komunikace mezi nimi jednodušší a bez „emocí“. Mamčin mladší bratr s manželkou: přijíždějí
se svými starostmi. Přestože jsem jí říkal, že nejsem její psycholog a odmítal se s ní bavit o některých tématech,
111
několikrát do roka mamku navštívit, někdy ji vezmou i na např. jejím výlet. Strýc mamce dal starší počítač s tiskárnou, který neuspokojením mamka velmi často používá a považuje za „dar z Nebes“.
v intimním životě,
Mamčin starší bratr s manželkou: také párkrát do kde jsem ji odkazoval roka přijedou mamku navštívit; někdy ji vyvezou na výlet. Babička (mamčina matka): dokud žila (zemřela
na její kamarádky, stejně roli „psychologa“ hraji.
v září 2004), dělala mamce společnost, zašívala jí věci, pomáhala s nákupem. Byly si moc blízké. Babička mamce vždycky říkávala, jak je moc ráda, že ji má a že má teď na stáří šťastné období. Mamka byla taky moc ráda, že má „maminku“, jak jí říkávala. Přátelé a známí: popisuji dále. /JAK MAMKA ŽIJE DNES/ Mamka ráno vstane kolem sedmé i dříve, nasnídá se a jde k „babičce“. Mamka navštěvuje babiččin dům každodenně i po
B. Baštecká mne upozornila, jak málo se v mamčině
babiččině úmrtí, ve stejnou dobu, jak byla zvyklá. Když současném životě jsem se jí ptal, proč tam chodí, tak mi odpověděla: vyskytuje stresu. Je „Kontroluji barák, jestli tam není rozbité okno. Je to taková ho opravdu mnohem povinnost. Přijdu do ložnice, kde je maminčina urna, méně a z tohoto pohladím ji a řeknu: Ahoj mami, tak už su tady zase. pohledu mamka žije Vykládám si s ní.“
dnes lépe.
Od „babičky“ chodí mamka do obchodu na nákup, pokud nenakoupil taťka. Někdy nakupuje časopisy, léky nebo jiné věci pro jednu starší paní z našeho činžáku. Občas dělává různé maličkosti i pro jiné lidi z našeho činžáků a
Pán s roztroušenou sklerózou (47 let, hýbe jen hlavou), kterému jsem dělal
okolí. Vymyslel jsem pro ni označení: „sociální pracovnice osobního asistenta v našeho činžáku.“ Zbytek dopoledne mamka tráví čtením UK, mi v září 2004 knih, nebo se dívá na televizi. Po obědě si jde obvykle na řekl, že je velký chvíli lehnout. Po odpočinku někdy chodí znovu ven.
rozdíl mezi tím,
Až se vrátí, dívá se na televizi, čte si nebo píše na pokud máme nemoc počítači dopisy svým kamarádům a kamarádkám. Večery akutní nebo tráví téměř vždy u televize. Občas jde „na kulturu“, jak říká chronickou – obvykle na koncert. Kolem desáté chodívá spát. Výjimku
(respektive chronickou životní
112
z tohoto stereotypu tvoří moje a bratrovy návštěvy, jejích situací danou bratrů s ženami, návštěvy jiných lidí, a to velmi zřídka.
postižením). Pokud
Mamka vystupuje v současnosti v několika rolích. má člověk nemoc Na roli partnerky si mamka velmi zakládá, ačkoliv se dá jen
akutní, lidé za ním
stěží říci, že jde v případě mých rodičů o partnerství,
chodí, obdarovávají
rozhodně tedy ne o fungující partnerství. Dále se často vžívá do role pacientky, role matky, role pečovatelky –
ho apod. Člověka navštěvuje často i více lidí, než si sám
dříve o babičku, dnes o některé starší lidi v blízkosti našeho přeje. Situace se bydliště. změní, pokud se Když jsem se mamky zeptal, jestli se nějak změnila nemoc stane přátelství (počet a kvalita) po její CMP, tak mi řekla: „Rok chronickou. Lidé jsem marodila a za ten rok jsem o kamarády přišla, protože (klasický scénář) na mě neměl nikdo čas. Ti, co byli v práci, párkrát mě přestávájí nemocného navštívili. Protože asi cítili povinnost. Pak už asi ani neměli navštěvovat, ten se chuť. Protože jsem byla asi dost nespolečenská. A pak už nechodili.
Ale
vytvořila
jsem
si
nová
přátelství
v nemocnici. Ale hodně mně jich už poumíralo. Předtím jsem měla kamarádky – ty zůstaly – ale nemají tolik času. Já čas mám, ale ostatní ne. Já říkám, že se možu o čas opřít.“
stává osamocenější, až nakonec zůstane jen pár blízkých, přičemž ani frekvence jejich návštěv nebývá nijak velká. Možné
Mamka má dnes několik kamarádek a jednoho důvody, proč se kamaráda, se kterými si dopisuje. Tato přátelství považuje sociální síť zhoršuje, za velmi kvalitní. I kvalitnější, než přátelství dříve. Ale na které jsme přišli: chybí jí osobní kontakt s přáteli. Ti se po CMP pomaličku - situace, která se vypařili z jejího života a objevují se obvykle jen na její zhoršuje, či zůstává narozeniny. Mamka se s nimi pak „vykecá do bezvědomí“,
stejná není pro lidi už
jak říká, jenže po zbytek roku nic, a tak jí zbývá taťka, já
tolik zajímavá,
s bratrem, příbuzní, naše postarší sousedka (se kterou spíše soucítí, nežli by měla vyrovnaný vztah, jak se zmiňuje v memoárech).
- lidé se cítí v přítomnosti lidí s postižením vinní (např. že sami
Moc bych si přál, aby si mamka našla nějakou postižení nemají, kamarádku či kamaráda, se kterými by se i stýkala. Jenže to nebo že nemohou je asi problém, když nikam moc nechodí a většinu času člověku s postižením
113
stráví čtením nebo u televize. B. Baštecká mne upozornila, nijak pomoci). že důvodem může být, že chci, aby byla mamka „v dobrých rukou“, a abych nemusel na ní záviset. Nedostatek společnosti mamka řeší tak, že člověka, V poslední době se který přijde, zahrne hned u dveří vším, co se stalo. Pokud mi zdá, že matka má jde o mě, reaguji na ni často podrážděně, protože si více přátel, než jsem potřebuji chvíli vydechnout a nemám hned chuť na si myslel. Myslím, že jsem se spletl v její
„mluvenou smršť“. Mamka si někdy říká o pozornost, pro mne, nepříjemným způsobem. Jednou mi například řekla, že si něco udělá, pokud nepřijedu domů. Na tuto „hru“ jsem
osamocenosti. Zjistil jsem, jak jsou její dopisní a telefonní přátelství důležitá.
nepřistoupil, a řekl jsem jí to. Stejně jsem se ale celý den Zapomněl jsem na necítil dobře a v duchu si říkal: „Co kdyby!“ Rozumím jí. spoustu lidí ve městě, Snažíme se jí s bráchou více věnovat. Mamka je ráda.
se kterými se matka
/JAK SI MAMKA ŘÍKÁ/ Mamka si doma, kromě vídá a prohodí větu. svého jména, s úsměvem říká „stupidka“ (často nerozumí Zapomněl jsem také ironii, vtipům, něco neslyší, či slyší jinak), „satelitka“ na to, že mi matka (zajímají ji „drby“), „šilena krava“ (taťkovi říká kratce nedávno řekla, že je i šileny
byku),
„nojzar-hovna“
(často
jsem
jí
říkal
zvykla a nemá tak
„nojzarovna“). Nevím, jestli tyto názvy více hovoří o jejím vztahu k sobě nebo o nás, ostatních členech naší rodiny, kteří ji často
ráda sama, že si na to
utvrzujeme
v její
velkou potřebu vyhledávat lidi. To je ovšem v protikladu
nechápavosti,
neschopnosti, matčina života před přiblblosti apod. Často sice v nevážné formě, ovšem i na CMP, kdy chodila nevážnosti je přece „kus pravdy.“ Dnes se s bratrem často s kolegy a snažíme dát jí najevo, že není „stupidka“ a podobně, ale kolegyněmi z práce normální, hodnotný člověk, naše mamka. Svědčí o tom na různé akce. například zmíněná „nálepka“ mamky „sociální pracovnice našeho činžáku“.
Má matka o sobě
/DĚTINSKOST MAMKY/ Mamka mi někdy někdy vypovídá jako připadne dětinská. Směje se „adolescentním“ vtipům o „stupidním“ v televizi, způsobem
mluví (např.
o
nevhodných o
intimních
věcech
nevhodným člověku a jindy o „ne
záležitostech)
před
až tak stupidním.“ Zdá se, že nálepka,
114
příbuznými, kteří se potom cítí trapně. To, co říká, kterou jí naše rodina nekontroluje a často si nejspíš ani neuvědomuje. „Připadneš dala, je stále aktuální. si někdy dětinská?“, ptám se v březnu 2004 mamky. „Jasně. Z rozhovoru Já su nedospělá. Dětinská si připadám odjakživa. Taková nevyzrálost,“ odpovídá mi. Z mamčiny dětinskosti jsem si učinil závěr: CMP asi postihla nějaká centra v mozku, a proto se mamka někdy chová dětinštěji. Změna mého
s matkou v poslední době se mi zdá, že si připadne normálně inteligentní, a že je „stupidní“ pouze
názoru přišla, když mi B. Baštecká jednou řekla: „A není to před námi. spíš tím, že nemá žádné povinnosti?“ V tu chvíli se kauzalita, že dětinské chování je následkem CMP, rozpadla. Vzpomněl jsem si, jaké má mamka povinnosti. Jako dospělý člověk, pohybující se, mající k dispozici jednu ruku, mluvící, myslící ... by mohla mít určitě mnohem více povinností. Bojím se, že by ji mohl někdo lehce zneužít, protože nedokáže odhadnout lidi. Jakoby měla sníženou sociální inteligenci. Také nechápe ironii, vše jí člověk někdy musí říkat jako malému dítěti. Nedostatek smysluplné činnosti má patrně za následek nudu. Před CMP byla mamčinou náplní dne práce. Po CMP tuto „díru“ nevyplnilo kromě výše uvedených povinností skoro nic. Když se mamka cítí dobře, tolik se nenudí, říkává. Peče buchty svému oblíbenému lékaři, chodí na koncerty, po městě atd. /MAMČINA DEPRESE/ Když nemám depku, prožívám štěstí, takovou jakoby euforii, že žiji. Depky mi pomáhal přežít můj drahý syn, Alešek, nenechal mě spadnout až na dno, vždy mě podržel. Mamka má čtvrt roku „depku“, jak nazývá svou náladu. Dalšího čtvrt roku má výbornou náladu, po které
Karel Souček (1998,
přichází opět depka. Mamka neví, kdy toto střídání začalo, s. 91) píše: „Znalost ale je to hodně let. Veselá zpočátku nebyla vůbec. Neví, existence patických proč se její nálady střídají.
endogenních nálad
115
[jako např. deprese] je velmi důležitá. Lidová psychologická moudrost tento pojem vůbec nezná. Připisuje vznik každé nálady zážitku.“
obr. 2 – básnička, kterou jsem mamce napsal v jedné z jejich depresivních fází (patrně v roce 1998). Říká, že si ji čte denně.
„Depka“ přichází s prvním sněhem. Někdy mluvíme i o depresi. Nechci hodnotit, zdali má skutečnou depresi, jako psychopatologickou jednotku. Dříve mi připadlo, že ano. Dnes mi připadne že spíše ne. „Depka“ se u mamky projevuje tak, že má nepořádek v pokoji, neustále civí do televize, neutře nádobí, nechutná jí a hubne, nepíše dopisy kamarádkám, chodí pouze k „babičce“, je plačtivá, pořád si na něco stěžuje, raději by odešla ze světa, civí do neznáma, atd. Taky jí připadne, že na ni lidi „čumí“. „Co možu, že? ... Ježiši, já tak hrozně pajdám a su tak strašně škaredá,“ říkává. „Veselost“ se projevuje tak, že je neustále dobře naladěná, směje se, je ve všem aktivní, peče buchty svému oblíbenému lékaři, chodí na přednášky, na koncerty. Je tak aktivní, že dělá i to, co po ní druzí nechtějí, čímž mne, bratra i taťku štve. Jak jdou léta, intenzita depresí se snižuje. Dnes nám připadá, že deprese trvala asi jen měsíc a nejtěžší část zhruba týden. Bohudíky. Dříve jsem byl přesvědčen, že by bylo vhodné, aby
116
mamka brala antidepresiva. Dnes už o tom nejsem tak přesvědčen, protože se síla depresí postupně snižuje. Taťka (brácha taky moc ne) mamčiny deprese nechápe, nebo nechce chápat. Myslí si, že je jenom líná. Není schopen pochopit, že by to mohlo být třeba něco jako nemoc. Někdy mi připadne, že jsem jediný, kdo mamčiny deprese chápe. Za to, že pokládám depresi za nemoc, která se dá léčit, může studium psychologie. Nechci tím říct, že by se na depresi nepodílelo mamčino „nicnedělání“, odříznutí od světa práce a společnosti atd. Jen jsem schopen vzít v potaz, že deprese může být i něco, co je způsobeno např. „špatnými procesy“ v mozku, které se dají léčit. Nesouhlasím. Mamčiny deprese chápu, jen k nim nehodlám přistupovat apaticky. Tj. nehodlám se s nimi smířit, a už vůbec ne s nepořádkem a rezignací. Tím, že například poukazuji na to, že by bylo záhodno uklidit, se mamku jen snažím vyburcovat k činnosti. Už proto, jak se domnívám, že její nečinnost má na depresi rovněž svůj podíl. Zároveň se jí také samozřejmě snažím poskytnout co největší psychickou podporu. Proč je mamka depresivní, nebo „veselá“, není lehké zodpovědět. Přijde mi, že mamčiny nálady nemusejí souviset s CMP, ale spíše s jejím stylem života, odříznutím od světa, nechozením do práce. Na depresi má vliv její fyziologický stav, ale podstatněji i styl života. Při podobně bezesmyslném životě musí být v depresi zákonitě každý. Pomohlo by jí, kdyby našla někoho na podobné vlně a možná i skutečnost, kdyby se mohla o někoho starat, někomu pomáhat... Doma jsme raději, když je mamka „veselá“, ale i veselost nám někdy leze dost na nervy, již zmíněnou přebujelou aktivitou, neustálým mluvením a požadováním,
117
že chce něco udělat. Důvodem, proč nás také štve, je její osobnostní rys, že potřebuje mít všechno hned, je absolutně neodbytná, stále svůj požadavek opakuje, dokud ho člověk nesplní, či nevypění. Ale, jak už jsem napsal, vše se postupem času lepší a i mamka už ví, jak na nás, když chce, abychom pro ni něco udělali. (Taťku nenaštvat je problém, poněvadž ho mamka štve patrně již svou existencí. Určité minimální náznaky, že ji má stále rád, se tu a tam objeví. Mimochodem i pro nás s bráchou není problém taťku čímkoliv naštvat. Schopnost za cokoliv se naštvat patrně souvisí s jeho „genialitou“ najít důvod k naštvání. Dalším důvodem je, že on sám dělá vše velice pečlivě a poctivě a všichni ostatní pak dělají vše stejně nebo hůře – což je pro něj důvod k naštvání.) Jednou byla mamka i u klinické psycholožky. Dlouho jsem jí říkal, že by jí mohla pomoci s její náladou. Tak tedy šla. Paní „doktorka“ jí řekla, že když „hovno dělá“, tak depresi bude mít a víceméně mamce vynadala, jak se to chová. Mamka už k psycholožce znovu nešla a nechce ani k žádné jiné. Mamka je dnes skeptická takřka ke všemu. Podílí se na tom patrně i deprese, ale zvýšeně skeptická je i v nedepresivních obdobích. Mamka nevěří nejen ve svou budoucnost, ale v budoucnost všeho. Politika je na nic. Zdraví je na nic. Peněz je málo. Všechno je horší a horší. /MAMČIN STRACH/ Mamka se hodně bojí a je mnohem úzkostnější, než si ji pamatuji před CMP. Bojí se například jít sama v poledne do našeho parku, kde se nic nestalo patrně v celé historii našeho města. Nebo neustále zamyká apod. Někdy mi připadá, že to má z „přiblblých“ amerických filmů a zpráv TV NOVA, kde se to vraždami,
118
znásilněními a okradením jen hemží, a mamka si myslí, že to je reálný obrázek dnešního světa. „Úzkost mě provází, co su nemocná. Já mám strach ze všeho,“ řekla mi mamka nedávno. /MAMČIN ZISK Z CMP/ Nemocí jsem především zpokorněla. Už nejsem lhostejná (tedy snažím se nebýt lhostejná) ke svým bližním, snažím se vcítit do jejich problémů a pomáhat jim, jak se dá. Naučila jsem se i přes svou labilitu, protože mám kolísavý tlak, převážně nízký a tentokrát tuto situaci už v žádném případě nekoriguji alkoholem, neboť se toužím dočkat vnoučátek a přece jen AŽ TAK ZPOZDILÁ NEJSEM (nechci psát „blbá“, i když by se možná i patřilo). A když napsal [já] tu esej o človíčkovi [uvedena příloze č. 4], kterou si přečasto čtu, že už ji téměř znám nazpaměť a tak miluji a pak ty básničky, které rovněž miluji, naučila „jsem se milovat i moji nemoc“. /VÝHODY, KTERÉ CMP MAMCE PŘINESLA/ Jelikož je mamka invalidní důchodce (má kartu ZTP), má kromě invalidního důchodu různá zvýhodnění. Mívá slevy na představení, koncerty, kino, autobus,... někdy i padesát procent. Mamka taky dostala v obchodě slevu na koženou bundu 500 Kč. Mamka díky svému ZTP dostala příspěvek na auto, které bychom jinak patrně neměli. Mamka je za tato zvýhodnění moc ráda. Umožňují jí alespoň relativně důstojně žít. Jenže, co si může dovolit, když jí po odečtu na domácnost zůstane zhruba 2000 Kč! /MAMČIN POKOJ – JEJÍ KRÁLOVSTVÍ/ Ten, kdo by chtěl poznat mamčin život, by měl nahlédnout do jejího pokoje. Tento pokoj, který nazývá „Kutera“, je Od doby, kdy se otec výstavní síní jejího života, jejím královstvím. Je to malý dozvěděl o matčině pokoj, kde je postel, skříně a mezi nimi úzká ulička.
nevěře, se přestěhoval nejprve do obýváku a poté,
119
„Každému člověku říká jeho tajné náboženství, že si nejlíp
co bratr začal před 7
udrží smrt od těla kupou všelijaké veteše a krámů… Čím víc
lety bydlet sám, se
mám krámů, tím jsem bezpečnější, anebo myslím, že jsem. Smrt
přestěhoval do mého
si bude muset proklestit cestu tím haraburdím, než se ke mně dostane, ale i pak si ji třeba podplatím některým z mých
pokoje, kde zůstala po bratrovi volná
nejdrahocennějších krámů…“ W. Saroyan, 2000
postel.
Všude po stěnách visí malé obrazy, fota herců z Slovo „Kutera“ časopisů, přáníčka k narozeninám, citáty, různé útržky
vymyslel otec a
z časopisů a památky ze všech výletů, na kterých byla
patrně pochází ze
během několika posledních let. Pokoj působí přeplněně, přesto útulně. Fotografie některých detailů z mamčina
slovenského „kutica“ – komůrka, kumbál, díra, světnice
pokoje jsou v tomto příběhu a na první a poslední straně (Gašpírová, Kamiš, diplomové práce. 1983). Matčin pokoj /MAMKA CHYBÍ V MÝCH VZPOMÍNKÁCH/ je malý, tmavý, často Do doby, kdy jsem začal studovat vysokou školu v roce neuklizený. 1998, si nic podstatného týkající se naší rodiny a mamky nepamatuji. Je to zvláštní. Toto období mám plné střední školy, sportování, tanečních, kamarádů a lásek. Kamarády jsem měl, ale v kolektivu jsem byl dost nevýrazný a introvertní. Mamka v mých vzpomínkách nefiguruje. Z doby střední školy a patrně i konce základní školy si pamatuji jeden často se opakující sen. Nevím, kdy se mi zdál
poprvé,
ale
předpokládám,
že
nějak
souvisí
s mamčinou CMP. Ležím na posteli, je tma, něco se kolem mne zvětšuje. Jakoby nějaký obal. Je stále větší a větší. Ze začátku mám pocit, že můžu zvětšování nějak ovlivnit, ale čím je „TO“ větší, tuším, že to nepůjde. Obal se neustále zvětšuje. Je obrovský. Úplně se v něm ztrácím. Připadám si menší a menší. Mám šílenou úzkost. Myslím, že už to nevydržím. Doufám, že už se obal nebude více zvětšovat. Zvětšuje se. Stejně jako má úzkost. Nevydržím to. Nejde to vydržet. Úzkost. Úzkost… Probouzím se zpocený. Plný
120
úzkosti a rád, že to byl „jen“ sen. Tento sen se mi zdál naposledy zhruba před dvěma lety. V březnu 2004 se mi stalo, že jsem se do tohoto snu v polospánku trošku dostal. Byl mi vcelku příjemný. Pohrával jsem si se zvětšováním a zmenšováním toho obalu. Nějak jsem věděl, že ho zvládnu, a kdyby náhodou přece jen ne, tak můžu vstát a být bdělý. /MŮJ ODSTUP OD MAMKY/ Jak bys popsala, jak jsem se k tobě choval po CMP? zeptal jsem se mamky v dubnu 2004. „Tys byl takový něžnější. [brácha] byl takový tvrdší.“ Vůči mně neměla žádné výhrady. „Teď je to přepychové. Normálně se nesměju, protože nemám čemu.“ Po určité době po mamčině CMP jsem k mamce začal být chladný a věcný. Nejsem schopen tuto dobu přesně určit. Rozhodně trvala několik let, až do mého nástupu na vysokou školu, kde se to postupně začalo lepšit. Jakoby má mamka ani neexistovala a místo ní doma byla jiná osoba. Formálně jsem se nechoval špatně, vyhověl jsem jí se vším, ale nic jsem k ní necítil. Svými neustálými požadavky typu: přibij mi tento obrázek, zabal mi toto apod., mě často až otravovala a cítil jsem vůči ní hněv. Tento hněv jsem navenek nevyjadřoval a dusil ho v sobě. Jednou za čas (zhruba za dva měsíce) jsem „vyletěl“ a mamku za nějakou banálnost „seřval“. Pak mi to bylo líto a omlouval jsem se jí. Mamka mi v té době říkala, že jsem jízlivý a ironický a náladový. Připadá mi zvláštní, že si doposud až na malé výjimky, nestěžovala na to, že jsem k ní byl chladný. (Možná je to proto, že se chovám v porovnání s taťkou k mamce jako „anděl“.). Dokonce mi říká, že je moc ráda, že mě má a že jsem na ni hodný. Choval jsem se k ní podle mého názoru někdy až odporně. Mrzí mě to. Rád bych to vzal zpět. Proč jsem se tak k ní choval? Jedním z vysvětlení je, že mi byla odebrána maminka, kterou jsem do té doby nadevše miloval a byl její
121
„kuřátko“. Byl jsem nahněvaný, že už není taková, jaká byla, že se o mě nestará, atd. /ZLEPŠENÍ MÉHO VZTAHU K MAMCE, MÁ VINA/ Dnes už se k mamce chovám dobře. Je to určitě Otec s matkou dáno i uvědoměním si mého cituprázdného chování k mamce na kurzu Linky důvěry, který vedla B. Baštecká. Tam jsem si po letech uvědomil, že k mamce téměř nic necítím. Že o citech pouze mluvím, ale nezažívám. Od té
vypovídají o vzniku CMP podobně. Rozdíl je pak se mnou a bratrem. Minimálně v mém
doby je to lepší a lepší. Cítím, že mám mamku rád. Jednou případě šlo o jsem si zapsal: „Je supr, když můžete mít rádi vlastní traumatický zážitek, mamku.“ Myslím, že důsledkem toho je, že jsem postupně který měl vliv na schopen mít rád více sebe i lidi vůbec.
moji paměť. To je tak
Na kurzu linky důvěry mi došla ještě jedna věc. dávno, jak kdyby to VINA! Cítil jsem vinu za mamčinu CMP. Za to, že jsem jí ani nebylo. Mrtvička, nebyl schopen pomoci. Taťka mi nedávno řekl, že on mamku našel ležet na zemi a odnesl ji do ložnice. Pak se asi nějak zbrchala a šla na záchod. Pak ji prý našel i podruhé a běžel pro záchranku. Ale já vím, že jsem ji našel já. Našel a nepomohl. NEPOMOHL! A navíc se smál!
mé chování... Vzpomínky prvák, a potom dlouho ne. Za to může aj paměť.
Toto trauma patrně vyvolalo
Dnes mě napadá, že jsem ji patrně našel v době, kdy posttraumatickou taťka běžel telefonovat pro záchranku. Ale to by přece stresovou poruchu. nebyl tak dlouho pryč? Nebo mi to jen připadalo jako Byl jsem k matce věčnost?
chladný, některé věci
Dále si pamatuji, že mamku zavezli do místní si vůbec nepamatuji, nemocnice a odtud pak vrtulníkem do Brna. Taťka i mamka událost nalezení mi říkají, že jela sanitkou a ne vrtulníkem. Proč jsem si tak jistý, že ji vezli vrtulníkem? Brácha tehdy nebyl doma. Byl na lyžařském kurzu. I on má zmatek v tom, kdy se co stalo, kde byl. Myslím, že
matky na záchodě se mi vracela ve snech, za bdění, jako video s veškerými detaily, byl jsem hodně
jeho zmatek pochází zejména z rozdílných názorů mých, stažený do sebe, mamčiných a taťkových. Snad ještě před dvěma lety jsem míval jsem úzkostné byl přesvědčený, že jsem mamce záchranku volal já. sny, ve kterých jsem
122
Vybavuji si, že mě taťka poslal volat záchranku a já pak nemohl zvládnout úplně vyděšený koktal do telefonu. Jestli jsem si to jen situaci. vsugeroval, nevím. V každém případě si pamatuji jen taťkův povel, běh k budce a koktání. Cestu zpět domů, příjezd sanitky a nic dalšího už ne. Dokud mně taťka nepřipomněl, že jsem jel v pátek (tj. 31. 1. 1992) přímo ze školy ke strýcovi,
dojel až v neděli a v pondělí jel na
Dnes už se vše spravilo (bližší popis v příběhu).
Bratrův vztah
lyžařský výcvik, myslel jsem, že se celá věc odehrála právě k mamce se zhoršil takto. méně. Patrně na něj Jednou jsme se ve škole na hodině Aleny Plhákové tato událost bavili o snech a mně za pomoci ostatních došlo, že můj sen zapůsobila méně (uvedl jsem ho výše) patrně souvisí se zážitkem s mamkou, traumaticky – byl kdy jsem jí nepomohl. Sen by mohl symbolizovat mou v té době více neschopnost něco zvládnout. Něco, co se neustále zvětšuje samostatný a hodně a přerůstá mě, až mě úplně pohltí. Ta bezmocnost zastavit zvětšující se objekt kolem mě se podobá bezmocnosti, ve které jsem se ocitl, když jsem mamku našel na záchodě. V hodině krizové intervence B. Baštecké jsem před třídou říkal něco o svých zkušenostech z hospice, kde jsem
času trávil venku s kamarády. Není to jen moje iluze? ptal jsem se sám sebe. Matka k tomuto dopsala:
byl na stáži. Vyprávěl jsem o pánovi, kterému právě „NENÍ“. umírala žena a já jsem u něho stál a cítil se nemožný a nevěděl, co mám s jeho obrovským smutkem udělat. Během Já i bratr považujeme vyprávění se mi začal třepat hlas, nohy mi slábly. Řekl matčinu CMP za jsem, že asi budu potřebovat chvíli pauzu. To už se mi jednu valily do očí slzy. Raději jsem šel na chodbu, aby mě z nejzásadnějších neviděla celá třída a říkal, že vše bude OK. B. Baštecká za mnou vyběhla. To už jsem se celý klepal, třásl a nebyl schopný mluvit. Ústa jsem měl úplně sevřená. Došli jsme do jejího kabinetu a tam se mi věnovala, dala mi napít a já se třásl a třásl... Tato událost by mohla mít spojení
událostí našich životů. Máme pocit, že nás tato událost na dlouhou dobu ovlivnila. Bratr mluví například o tom, že
s traumatickým zážitkem nalezení mé mamky těsně po by mohl začít dříve CMP. Mohla být spouštěčem mých vzpomínek. studovat. Já si /BRATRŮV VZTAH K MAMCE/ Brácha se myslím, že jsem
123
k mamce choval dál víceméně normálně. Jen zpočátku mohl vést na střední kopíroval podle mamky taťku (jsou si v mnoha oblastech škole šťastnější život. dost podobní) v nehezkém chování k ní. Horším obdobím bylo, když byl na vojně. Jako by se
Pravda může být někde úplně jinde.
utrhl z řetězu. Hodně pil, poslouchal hlasitou hudbu, ze které mamka šílela. Naštěstí se to po vojně zpravilo a vztah mamky s bráchou se den ode dne lepší. Ačkoliv spolu neměli před mamčinou CMP tak blízký vztah jako já s mamkou (brácha na ní byl méně závislý, v rodině byl označován za problematického, a tak trávil hodně času venku s kamarády), byl schopen mamku po CMP obejmout, dát jí pusu na rozloučenou, říci, že ji má rád. Toho jsem já tehdy schopný nebyl a ještě dnes mi to dělá potíže. Bratr také mamce častěji za něco nadával, vypěnil v debatách s ní. Přišlo mi, že například nebyl schopen pochopit, že když je mamka v depresi, opravdu si neuklidí, a když ano, tak s pláčem a obrovskou nechutí. Vztah k mamce se v podstatném nezměnil, mám ji pořád rád, jen v něm navíc figuruje určitá nadstavba. Občas v něm vystupuji v roli autority, s podstatně vyšším kreditem než dřív. V listopadu 2004 mi brácha řekl: „Myslím, že mě to shodilo hodně dole – například, že jsem začal tak pozdě studovat VŠ“ (má na mysli mamčinu CMP.) Dnes se mamka s bráchou natolik sblížili, že se nedá mluvit o tom, že mne má mamka raději. /MÉ NOVÉ ROLE VŮČI MAMCE/ Vůči mamce zastávám několik rolí. Jednak jsem její syn, pak asistent, poradce ve složitějších věcech, „psycholog“. Moje mamka je pro mě nadále mou mamkou a jsem jí synem. Když jsem smutný, potřebuji oporu nebo finanční výpomoc, tak pokud může, mamka udělá první poslední. Většinou je to ale naopak. Jako bych já byl jejím
124
rodičem, domlouval jí, co je správně, co nemůže a může, co je nemorální apod. O změně vztahu (rolí) k vlastnímu rodiči jsem hovořil i se svou kamarádkou, jejíž matka je taktéž po CMP. Naše „příběhy“ a pocity byly téměř totožné, což mě uklidnilo, že takové věci nezažívám sám. /BRÁCHOVY NOVÉ ROLE/ - „Máš nové role k mamce?“, ptám se bráchy v listopadu 2003. „Syn su když se jedná o vztah k mé přítelkyni, k rodině, ale když jí říkám, co má a nemá, tak su spíš otec. Není to klasická role syna k matce. Syn asi nemá matku poučovat. Navíc to u nás někdy zasahuje tak trochu do intimní sféry – že o ní mluvíme. Mamku to těší a mě koneckonců taky,“ odpověděl mi. /MAMKA A TAŤKA/ Mám rád mamku i taťku. Oba mají své chyby a nedělám jim tu „radost“, abych jednoho před druhým shazoval, což by si asi oba přáli. Místo aby si po těch letech nějak odpustili a začali spolu lépe koexistovat, do sebe pořád narážejí jako „berani“. Mamka potřebuje vše hned. Taťkovi se nechce jí hned vyhovět, i když ví, že jí stejně jednou vyhovět bude muset. Mamka ví, že nemá na taťku sahat, že mu to vadí. Přesto sahá. Taťka ví, že mamce některá jídla nechutnají, a přesto je někdy udělá. Atd. atd. Nějak jim to funguje i teď. Mamka už si taťkovy výlevy nebere tolik k srdci a myslí si svoje. Taťka někam odejde a myslí si patrně taky svoje. Taťkovi se nic nemusí říkat dvakrát. Pamatuje si a je spolehlivý. Nevyhoví pouze když se mu nechce či nemůže. Přesto mu mamka, dokud jí s něčím nevyhoví, vše opakuje, čímž ho naštve. Stejně tak opakuje vše stokrát i mně, čímž mě taky štve, protože já jí se vším vždy vyhovím, jen třeba ne úplně hned. Nechtěl bych být v taťkově ani mamčině kůži.
125
Jelikož jejich „láska či co“ již do značné míry vyprchala, zbyla tu zodpovědnost. Taťka je zodpovědný, a proto zřejmě (sám to ví asi nejlépe) nikdy mamku úplně neopustí. Pomáhat ze zodpovědnosti a možná často i proti své vlastní vůli či s odporem musí být hodně těžké. Navíc mu to mamka moc neulehčuje. Místo, aby byla ráda, že ji neopustil, že jí uvaří, uklidí, nosí domů peníze atd., naléhá, aby ji měl také rád, byl k ní milý a pozorný. Chápu mamku. Nemá to lehké. Kdo by nechtěl být milován, či alespoň respektován? Jen nevím, jestli je to u mých rodičů ještě možné. Říkám mamce, ať si najde nějakého kamaráda, pokud chce dobré slovo a něhu. Že takovéto věci si na taťkovi nemůže vynutit. A navíc, když si je bude vynucovat, ještě více se jí uzavře. Úplně si uvědomuji, jak některá vlastnost, kterou dříve zatěžoval člověk jenom sám sebe, jako například mamčina pedanterie a nutnost mít vše hned, může naráz po CMP vyrůst v nepříjemnou vlastnost ovlivňující celé okolí. Až v Chuchelné na rehabilitačním pobytu, kde se jejich vztah zhoršil, podle mne začala být CMP mé mamky pro taťku zatěžující, otravující. Od té doby jejich vzájemné nekomunikování a odcizenost vzrostla. Mamka taťku potřebuje. Taťka mamku nepotřebuje, ale zdá se, že vůči ní cítí zodpovědnost, a proto ji ještě neopustil. Aby taťka vydržel, jezdí často pryč a pije alkohol. „Já nedělám nic, ale není to hezké, já to vím. Já su strašně líná. Já su takové hovado líné. Ale taťka už toho má plné zuby. Ale ještě se na mě úplně nevykašlal, i když to tak nevypadá,“ řekla mi nedávno. /MAMKA, OBĚTNÍ BERÁNEK NAŠÍ RODINY/ Mamka začala po čase plnit v naší rodině roli obětního
126
beránka. Taťka se může na mamku vždycky zlobit. Když jsem já (nebo bratr) naštvaný, stačí často také málo a už na ní něco vidím. Tak to bylo v mém případě zejména před pár lety. V poslední době se snažíme krotit, ačkoliv by se nám někdy i chtělo „vypěnit“ kvůli nějaké hlouposti. /NAŠE NESCHOPNOST ULEHČIT MAMCE ŽIVOT/ Když jsem se zeptal mamky, co jí ulehčilo život, řekla, že to byl walkman v nemocnici, počítač, který dostala od svého bratra, schody do vany, které jí udělal taťka, atd. „Kdybych měla nějakou oporu, nějakého člena rodiny. Jenže se mnou nikdo nechce jít. Já se syna neptám, protože vím, že nemá čas. Já ho teďka šetřím, já radši po něm nic nechcu. Stačí se podívat, jak je přepadlý,“ řekla mi mamka o bratrovi v listopadu 2003. Dnes se za ní brácha stavuje častěji a více jí pomáhá.
Po rozhovorech
Až v poslední době, poté, co jsem pečoval o několik s různými lidmi se mi lidí (v hospici; v domě pro lidi s roztroušenou sklerózou; zdá, že naše rodina osobní domácí péče), jsem si uvědomil, že naše rodina není tak strašná, a že mamce takřka vůbec neulehčuje život. Mamka nemá potřebné pomůcky na lehčí zvládání vaření a života doma (má pouze škrabku a přidržovač chleba, aby ho mohla ukrojit).
pro matku udělala docela dost. Například se o matku neustále (i po mnoha letech po CMP)
Nejvíc jsem si to uvědomil v Anglii, kde je plno zajímá. různých pomůcek, které pomáhají člověku co nejvíce zmírňovat jeho handicap. Tato změť viny a hněvu ve mně vyvolala vlnu aktivity, ve které jsem se snažil mamce co nejvíce pomoci. Nalepil jsem jí na boty protiskluzové části, aby se nemusela bát chodit po zledovatělé cestě, vyčistili jsme jí s bráchou počítač atd.
127
Lze zabít Výčitku, jež neustává, žel, Jež se v nás plazí, svíjí, žije a jež tak jako červ ze shnívajících těl, jak z dubu housenka z nás tyje? Lze zabít Výčitku, jež neustává, žel? Charles Baudelaire, 1986, s. 105, úryvek z básně „Nenapravitelné“, přel. S. Kadlec
/VINA/ Vina se v různých podobách táhne celou naší rodinou. Mamka si myslí, že si CMP zavinila svým životním stylem. Viní se, že si nevšímala svého pocení, napětí, brnění ruky, vyčerpání atd. Tyto nespecifické symptomy si vykládá jako předzvěst CMP. Mohla to být samozřejmě předzvěst CMP, ale potom by z toho také mohlo plynout, že velká spousta lidí s podobnými symptomy utrpí CMP, což není pravda. Dnes se viní za to, že nic nedělá, že je vše na taťkovi. Mamka se cítí také vinna, že se ke mně a k bratrovi, když jsme byly děti, nechovala dobře. Že na nás řvala, od dětství mi kazila zažívání (málo mě kojila a nutila pít hodně sunaru, který jsem často vyzvracel). Já se cítím vinen, že jsem mamce nepomohl, když jsem ji našel po atace CMP doma. Dále se cítím vinen, že jsem se k ní nechoval dobře – často jsem řval, byl nervózní, když po mně něco chtěla, trvalo mi to. S bráchou se cítíme vinni, že jsme za mamkou moc nejezdili do nemocnice a na rehabilitační pobyt. Mamka se cítí vinná, že mi hodně ubližovala. Často mi pokládá otázku, jestli ji mám rád. Kvůli minulosti a taky pro ujištění současnosti. Už v raném dětství jsem dostal nálepku „špatného“ a tu roli jsem chtě nechtě musel hrát. Mé dospívání to ovlivnilo dost zásadně. Zlepšilo se to až koncem devadesátých let. Mohu být konečně jiný. Respektovaný, hodný, citlivý... Mohu si doopravdy vážit
128
lidí. Ale copak jsem takový nechtěl být i předtím? Jestli i taťka cítí nějakou vinu, nevím, ale myslím, že ano. Možná je jedním z důvodů, proč s mamkou zůstává. Dnes se k mamce s bráchou chováme dobře. Mamka mně odpustila, respektive mi řekla, že mi nemá co odpouštět. Vina vůči mamce mě zatím nastálo neopustila, jen se zmírnila. S vinou souvisí i potřeba odpuštění. Mamka nám s bráchou často říká, že ji moc mrzí, že se nám mnoho nevěnovala, že na nás řvala apod. My jí to nemáme za zlé, navíc to tak ani necítíme (zejména já). Z mamky jde úplně cítit, jak potřebuje odpustit, avšak i přes naše verbální „odpuštění“ se mi zdá, že se stále viní. Myslím, že je to tím, že si sama neodpustila to, že jsme byli před i po CMP v podstatě vydáni napospas „osudu“ (což nebyla pravda, neboť mně se neustále věnoval milovaný dědeček a brácha býval hodně venku s kamarády), že se věnovala více práci, než rodině a taťkovi. /MOŽNOST ZAMĚSTNÁNÍ/ Mamka tvrdí, že nemůže být zaměstnaná. Když jí řeknu, že určitě existuje zaměstnání, na které nepotřebuje „tři ruky“, tak mi řekne, že by ztratila invalidní důchod, a tím debata skončí. S léty se její zdravotní stav horší, takže se myšlenka na to, že by mohla někdy ještě pracovat, pomalu vytrácí. Je to škoda. Myslím si, že by jí jakákoliv práce, třeba i dobrovolnická, moc prospěla. Mamka je ráda ve společnosti, je ráda potřebná, je pečlivá, schopná, zodpovědná. /SOUČASNOST – BUDOUCNOST/
Lepší Dnes
Snažím se vcítit Seberealizuji se
129
Korespondence mě nesmírně baví Dnes jsem šťastná Už dokonale vyrovnala
„já báseň“ z mamčiných memoárů
Naše rodina se nachází v době přechodu a velkých změn. Mamčin psychický i fyzický stav se vylepšil po návštěvě FN v Olomouci v červnu 2004. Poté, co přestala brát Lexaurin a Stilnox, už je schopná „žít“ i večer. Její deprese zatím neustaly, ale jsou mnohem mírnější. Ke konci listopadu 2004, kdy píšu tyto řádky, se mamka nachází u konce depresivní fáze. Občas řekne, že nechce žít, ale všichni víme, že za týden už bude dobře a bude mít radost ze života. Taťka působí dost zničeně. Není zvyklý se svěřovat se svými pocity a vše v sobě městná. Mám o něj strach. Před dvěma lety si našel přítelkyni, u které je rád, a jak říká: „žije“. Mamka není ráda. My s bráchou soucítíme s mamkou, na druhou stranu jsme rádi, že taťka našel místo, kde je rád, kde chodí za kulturou, pěstuje zájmy, které léta nerozvíjel. Máme pocit, že by ho to mohlo zachránit. Když je doma, pořád se vzteká a dost pije. Mamka má své přátele. V poslední době si hodně dopisuje z Čechoameričanem z Ameriky a je celá nadšená. My s bráchou žijeme poměrně spokojeně. Dobře spolu vycházíme, děláme práci, která nás baví, máme kamarády a nejsme sami. Reakce členů naší rodiny na výše uvedený příběh MATKA: četla si příběh několikrát v průběhu celého období, kdy jsem ho psal. „Může to tak být. Připadá mi to objektivní. Nejevím se tam až tak stupidně.“ Byla spokojená i přesto, že ho nepřikrášluji.
130
OTEC: četl si verzi příběhu, těsně před finálními úpravami. Otci se příběh naší rodiny nechtělo číst. „Mě to nezajímá. To si píšeš ty. To neděláš pro mě!,“ řekl mi. Nakonec si ho přečetl a řekl mi, že je objektivní. Neměl žádné připomínky. Myslím si, že kdyby příběh četl důkladněji a chtěl se nad ním zamýšlet, nějaké připomínky by měl a možná by se mu „objektivní“ ani nezdál. BRATR: četl si příběh několikrát v průběhu celého období, kdy jsem ho psal. Do textu přidal a z textu smazal, co uznal za vhodné. S finálním příběhem souhlasí. Nic podstatného by neměnil.
JÁ: celým příběhem mne provázel hněv. Hněv, proč se vše stalo. Hněv, proč jsem se nechoval lépe. Hněv, proč se ostatní členové naší rodiny nechovají lépe. Hněv proč se okolí nechová lépe. Hněv, který mi dodával energii psát a tvořit. Hněv mne postupně opouští a více si uvědomuji, co je v naší rodině dobré a co se dá zlepšit. Myslím, že mám teď – konec listopadu 2004, mnohem větší nadhled, než se objevil i v samotném příběhu.
131
VÝSLEDKY VÝZKUMU A JEJICH INTERPRETACE Několik důležitých poznámek k výsledkům mého výzkumu Některé výzkumné směry autoetnografie (například personal narratives, narratives of the self, first-person accounts) považují za výsledek svých výzkumů samotný příběh (Ellis, Bochner, 2003). Příkladem, kde se vyskytuje pouze příběh, je článek nazvaný „Torch“ od Stacy Holman Jones (1999). Autorka v tomto článku popisuje kdo je zpěvák milostných písní /torch singer/, jaká je jejich role v historii atd. Vše je napsáno ve formě příběhu, kde jsou propojeny různé žánry: např. akademické definice, drama, vyprávění, popis emocí při poslechu, hovor k čtenáři apod. Žádnou diskusi nad příběhem zde nenajdeme. Příběh je vším. Příběh je dle Ellis a Bochner (2003) schopen vyjádřit komplexnost a složitost našich životů, vyrovnávání se s různými událostmi, ukazuje změnu našich pohledů a pocitů během času. Díky tomuto jsou příběhy často nedokonalé, ale na druhou stranu uvěřitelné. Měly by být čtivé, osobně vtáhnout čtenáře do děje a podnítit diskusi nad tématy v příběhu se vynořujícími. Richardson (2003) poukazuje na důležitost čtení celého kvalitativního výzkumu, který se podle ní nedá shrnout do několika výsledků. I já považuji příběh za samostatný výsledek mé diplomové práce. Přesto pro lepší využitelnost a interpretaci některých témat uvádím tato témata zvlášť v podobě výsledků, které zde předkládám. Vybírám převážně výsledky, které nepatologizují, ale mohou být nositelem pozitivních změn pro člověka po CMP i jeho rodinu. Otec není často zmíněn, protože je uzavřený učinit jakékoliv změny ohledně vztahu k matce. Vše je pro něj uzavřené, skončené, jak říká.
Přehled výsledků a jejich interpretace Způsob, jakým informace o rodině získáváme, velmi ovlivňují odpovědi, které dostáváme
132
Když matka popisovala sama sebe v memoárech, působila jako člověk, který si o sobě myslí, že je velmi postižený. Dozvíme se také, že vliv má i nálada. Pokud má dobrou náladu, cítí se méně postižená a zvládá téměř všechno. Když jsem se matky v období, kdy měla dobrou náladu ptal, jestli se cítí postižená, tak mi odpověděla, že vůbec. Zrovna dovolala svému kamarádovi do Ameriky a vše pro ni bylo v naprostém pořádku. Kdyby tedy někdo potkal mou matku v této chvíli mohla by mu připadnout uvolněná, vyrovnaná, bez nejmenších známek, že má její postižení nějaký vliv na její život. Pokud by ji potkal v době, kdy se cítí depresivně, mohl by říct, že má matka je stísněná, nechce žít, nemá přátele atd. Myslím si, že pro externího výzkumníka by mohlo být velmi těžké tyto změny během krátké doby, kterou by patrně na výzkum měl, postihnout. Je třeba kontrolovat lékaře, jaké léky předepisují člověku po CMP a po jak dlouhou dobu
Zjistil jsem, že moje matka užívala přibližně 10 let anxiolytika, která by se měla užívat pouze krátkodobě, protože na ně snadno vzniká závislost. Matka je začala užívat poté, co se cítila venku nejistá, měla úzkosti a bolela ji hlava. Poslední roky si často stěžovala na omámenost, která na ni k večeru přicházela. Říkala, že má „absťák“. Po šesté hodině nechtěla chodit ven a telefonovat, protože se bála, že bude koktat. Po odvykací kůře ve FN v Olomouci, kde přestala matka užívat Lexaurin 1,5 (anxiolytikum) a Stilnox (lék na spaní), se začala cítit jako znovuzrozená. Může chodit ven i večer. Nebolívá ji tolik hlava a je méně citlivá na meteorologické změny. Léky by se proto neměly považovat za samozřejmost, a člověk by se měl zabývat tím, co užívá, proč to užívá a kolik toho užívá.
Stupeň
poškození
/impairment/
není
přímo
úměrný
vnímanému
zneschopnění /disability/
Matka nehýbe pravou rukou, venku chodí pomocí francouzské hole (doma bez ní), nemá cit v pravém koutku úst. Lidi, kteří jsou na tom hůře, lituje a nechápe, jak mohou takto žít. I přesto si připadá jako „TOTÁLNÍ invalida“, jak píše ve 133
svých memoárech. V obdobích, kdy má dobrou náladu, si připadne méně postižená. Zbytek naší rodiny považuje matčino postižení za menší, než ona. Přijde nám, že matčin pohled na poškození zvyšuje její zneschopnění /disability/. Matka někdy nedělá i věci, které by mohla dělat, protože si myslí, že je kvůli postižení nemůže zvládnout. Člověk po CMP může dělat téměř jakoukoliv činnost, pokud k tomu má potřebné kompenzační pomůcky
Schody do vany, škrabka na brambory pro jednu ruku, počítač, protiskluzová páska na schodech ... všechny tyto věci matce umožnily vykonávat činnosti, které by sama nezvládla. Byl jsem překvapen, jak moc byly pro matku důležité a změnily kvalitu jejího života. Pokud by matka měla myčku na nádobí, odpadl by jí další problém. Nemusela by poslouchat otce, jak po ní naštvaně umývá nádobí. Samozřejmě záleží i na poškození. Pokud člověk nehýbe ani jednou rukou, kompenzační pomůcka mu nepomůže. Může mít ale asistenta, tzv. prodlouženou ruku, který za něj dané činnosti vykoná. Míra poškození /impairment/ nám o člověku neřekne nic podstatného
Pokud se o mé matce dozvíme, že měla krvácení do mozku, nepohybuje pravou rukou, pravou nohou pohybuje hůře, nemá cit v pravém koutku úst atd., tak se dozvíme pouze to, že měla krvácení do mozku, nepohybuje pravou rukou, pravou nohou pohybuje hůře... Nedozvíme se, jestli je schopna si jednou rukou ukrojit chléb, dojde kam potřebuje, jestli je spokojená, vidí význam dalšího života, zda se vrátí do práce, což považuji za mnohem důležitější pro život rodiny i matky samotné. Když se setkáme s člověkem po CMP, neměli bychom se, dle mého názoru, ptát: „Co vám je?“ ale „Jak se vám žije?“ protože se dozvíme nejen výčet poškození, ale také, jak se poškození projevilo či neprojevilo v životě tohoto člověka.
134
Míra poškození /impairment/ je důležitá v rámci zdravotnictví – pro udělení diagnózy, pro přiznání invalidního důchodu, případně pro další příspěvky a zvýhodnění
Z hlediska zdravotnického a sociálního systému je poškození /impairment/ důležité, protože se od něj odvíjí diagnóza. Na základě diagnózy se stanovuje výše invalidního důchodu, případně jiných dávek a zvýhodnění. Matčino poškození je dostačující na přiznání plného invalidního důchodu, za což je matka ráda. Přiznání invalidního důchodu může člověku po CMP „bránit“ v nalezení práce
Moje matka má plný invalidní důchod. Její funkční zdatnost je ovšem tak velká, že by klidně mohla pracovat na zkrácený (možná i plný) pracovní úvazek v novinovém stánku, na poště, jako sekretářka apod. Matka nikde nepracuje. Bojí se, že pokud by začala pracovat a práci nezvládala, např. zhoršením zdravotního stavu, že by měla problém opět získat invalidní důchod. Čím déle nepracuje, tím se také cítí méně kompetentní a má více zdravotních obtíží, čímž se stává více zneschopněnou.
Dětinskost a nižší sociální kompetence lidí po CMP může souviset více s „odříznutím od okolního světa“ a malým množstvím povinností, nežli s poškozením specifických mozkových center
Moje matka se mi zdá někdy dost dětinská. Baví se o nevhodných tématech před příbuznými, čímž je uvádí do rozpaků, je často netaktní, směje se adolescentním vtipům. Dříve jsem si myslel, že by to mohlo souviset s poškozením matčina mozku po CMP. Změna mého názoru přišla, když mi B. Baštecká jednou řekla: „A není to spíš tím, že nemá žádné povinnosti?“ V tu chvíli se „kauzalita“, že dětinské chování je následkem CMP, rozpadla.
135
Moje matka se po CMP nikdy nevrátila zpět do práce. Má okolo sebe mnohem méně lidí, než měla před CMP. Nemá takřka žádné povinnosti. Dětinskost může také souviset s vyžadováním pozornosti, které se jí nedostává. Výroky profesionálů, kteří se setkávají s člověkem po CMP, v sobě nesou velkou moc a mohou mít sílu sebenaplňujících se předpovědí /self-fulfilling prophecy/ Jedna internistka matce řekla v průběhu rehabilitace, že už nikdy nebude hýbat rukou. Matka si tento výrok velice dobře zapamatovala a byl dle ní jedním z důvodů, proč neviděla význam ve cvičení ochrnuté ruky. S tímto cvičením přibližně po roce skončila úplně a její ruka je od té doby více a více spastická. (Těsně po rehabilitaci mohla matka pohybovat rukou v ramenním kloubu až nad hlavu – dnes ji stěží zvedne nad pas.)
Zdraví lidé si nemusejí všímat specifických i nespecifických rizikových faktorů, které mohou vést k CMP, ačkoliv jsou tyto příznaky pro profesionály velmi alarmující
Matka věděla před CMP, že má vysoký tlak, že se hodně potí, že málo spí, je pod stálým stresem v práci i doma. Věděla, že jí mravenčí v pravé lopatce. Také jí na podzim 1991 (CMP měla 31.1.1992) asi třikrát přechodně ochrnula ruka. Vždy to bylo přibližně na pět minut. Tomuto ochrnutí se dokonce smála se svými spolupracovnicemi. Na otázku, proč nešla k lékaři, mi odpověděla, že se cítila nesmrtelná a nepostradatelná, že nestíhala v práci a neměla čas chodit k lékařům, a že ji ani nenapadlo, že by měla s podobnými příznaky k lékaři zajít.
Je třeba lidi seznamovat s vlivem životního stylu na možnost vzniku CMP a se specifickými příznaky, které mohou ohlašovat blízký příchod CMP
Kdyby moje matka věděla, že přechodné ochrnutí ruky způsobila tranzitorní ischemická ataka (TIA), která vede u ¼ případů k dokončené CMP, patrně by
136
neváhala a zašla by k lékaři. Matka to nevěděla. Myslela si, že když ochrnutí přešlo, tak to nebude nic vážného. Stručné a jasné seznamování veřejnosti s informacemi o prevenci CMP považuji za velmi důležité. Také by mělo být zdůrazněno, že CMP není záležitostí pouze lidí po šedesátém roce a je nutno s ní počítat i u lidí ve středním věku.
Subjektivní kvalita života může být po CMP vyšší, než před CMP
Několik let před CMP byla má matka, dle svých slov, velmi nervózní, nic nestíhala, měla manželskou krizi, měla šéfa, který ji „traumatizoval“ atd. Dnes matka není ve stresu, má na věci čas, „nemůže být za nic popotahována“ (jak píše),
více si váží života, zpokorněla, má několik moc
dobrých kamarádů, kamarádek apod. Řekla mi (listopad 2004), že je jí lépe, žije kvalitněji po CMP než například několik let před CMP. Tento pocit se vytrácí, pokud má depresivní fázi. I když má člověk po CMP méně přátel, kvalita přátelství může být vyšší
Matka má kolem sebe méně lidí, než když byla v práci. Většina tehdejších přátelství se po matčině CMP rozpadla. Našla si ale několik nových přátel, se kterými si dopisuje či telefonuje. Tato přátelství popisuje jako vysoce kvalitní – dokonce i kvalitnější, než přátelství před CMP. Rozdíl mezi situací před CMP a po ní vidí matka v tom, že před CMP kolem ní byla spousta „živých“ lidí, a teď nikdo. Chybí jí přátelství s lidmi, se kterými by se mohla i osobně vídat.
Vyrovnání se
s CMP není jednorázové, jde o celoživotní proces
„vyrovnávání se“
Matka prochází fázemi, kdy je se svým postižením a jeho limitacemi vyrovnána. Říká, že se naučila mít své postižení ráda. V jiných fázích si připadá jako „totální invalida“, který nemůže dělat téměř nic a její život nemá smysl. Obě polohy
137
matčina přístupu ke svému postižení se vzájemně proplétají od doby, kdy se jí udála CMP, dodnes. Vyrovnávání se s CMP mi z tohoto důvodu připadne jako proces nikdy nekončící – proces, který je pouze v určitém období více viditelný, než v jiném.
Humor pomáhá lidem po CMP i zbytku rodiny vyrovnávat se s následky CMP a překonávat denní strasti Pokud matce něco nejde, například „klopýtá“ s plným talířem polévky, často se tomu společně smějeme. Nám i mamce to přijde vtipné. Pokud je potřeba, s polévkou jí pomůžeme. Matce se někdy zdá, že když má člověk dvě funkční ruce, zvládne všechno a žádá nás i o nezvladatelné. „Já nemám tři ruky,“ odpovídám ji často s úsměvem. Nedávno jsem matce řekl: „Bez angličtiny bych nikdy práci o Nojzarpajdákovně nenapsal.“ Matka si někdy kvůli své chůzi za pomoci francouzské hole říká „pajdavka“. Mé poznámce se hlasitě smála a říkala, že už se tak dlouho od srdce nezasmála. Já a taťka jsme vůči matce hodně ironičtí a používáme černý humor. Což nám také pomáhá zvládat různé situace. Avšak matce to nepomáhá a vadí jí to. Navíc ironii často nechápe. Z ironie cítím jistou agresi vůči matce, a proto se snažím jí tolik neužívat.
Výzkum vlastní rodiny přináší výzkumníkovi i zbytku rodiny mnoho cenných informací a může vyvolat pozitivní změny u jednotlivých členů i rodiny jako celku Protože jsem se snažil, za pomoci ostatních členů naší rodiny, pojmout příběh naší rodiny z co nejvíce hledisek, dozvěděl jsem se mnoho důležitých, do té doby pro mne neznámých informací. Stejně byl překvapen i můj bratr a většina mých objevů byla i jeho objevy. Mezi nejdůležitější objevy řadím: jak špatně se k mamce chovali v nemocnici; kolik viny je v naší rodině; jak moc se naše rodina podílí na zvyšování mamčina handicapu; jak moc změnilo pár pomůcek mamce život k lepšímu; v jakých rolích vůči matce vystupuji. 138
Matka mi řekla, že se jí pomocí mé práce podařilo lépe porozumět vztahům uvnitř naší rodiny. „Že i tys měl vinu mě nikdy nenapadlo,“ řekla mi mamka v listopadu 2004.
Proces vytváření příběhu o vlastní rodině převypravuje historii rodiny a tím ovlivňuje a transformuje mnoho pocitů a názorů, které by se jinak nemuseli změnit
Psaní příběhu vytváří samotný příběh. Někdy se mi až zdálo, jakoby se příběh vytvářel sám a já nebyl jeho stvořitelem. Události, které v příběhu leží všechny vedle sebe se začaly navzájem ovlivňovat, odporovat si, ztráceli se, pokoušeli se najít kompromis. Mnoho událostí se jevilo v novém světle úplně jinak. Například jsem si uvědomil, kolik kvalitních přátelství matka má, nebo že je má matka mnohem normálnější, než jsem si myslel. I když nerozumíme či ani nechceme rozumět některým událostem v našich životech a některému našemu prožívání a chování, nebrání tomu, abychom se v budoucnosti chovali a prožívali lépe Znát příčinu, proč se kdo kdy choval, tak jak se choval, mi často připadne zbytečné. Zdá se, že mnohdy stačí začít se chovat nově, lépe. Tento pohled sdílí matka i bratr. Některé věci neřešíme, ačkoliv by mohlo být jistě psychologicky zajímavé daný jev analyzovat. Pro rodinu to ale nemá význam, tato témata má uzavřená, něco si o nich myslí a je s tím spokojena a nemá potřebu je otevírat.
Události, které mohou z popisu vyvolávat dojem, že jsou nesnesitelné, mohou být ve skutečnosti snesitelné a někdy i veselé Toto jsem si uvědomoval, když někdo četl příběh naší rodiny. Jak často se lidé pozastavují nad různými věcmi, jak jsou hrozné, šílené apod. Přitom realita všedního dne naší rodiny je pro nás často naprosto normální. To může být způsobeno posunutím hranice normálnosti, což ovšem nevadí, pokud jsou tyto hranice posunuty u všech členů naší rodiny.
139
Vina může být silou, která je schopna v rodině rozpohybovat změny, které mohou vést k jejímu překonávání i lepšímu zvládání rodinného i osobního života
Vina, že jsem matce neuměl pomoci, když jsem ji našel těsně po CMP, patrně ovlivnila to, že studuji psychologii i to, že jsem si vybral téma CMP a jejího popisu na naší rodině. Vina nutí matku chovat se k nám i ostatním lidem lépe. Vina, že jsme za matkou s bratrem nejezdili a částečně ji nadlouho vymazali z našich životů, nás dnes více nutí, věnovat se ji. Tato prvopočáteční vina se u mne, bratra i matky postupně transformuje v opravdový zájem, abychom žili lépe. Tím, že člověk po CMP zůstává doma, se mohou jeho osobnostní rysy (relativně) zvýraznit
U matky se po CMP zvýraznily některé osobnostní rysy. Například se mi zdá více pedantní nebo dětinská. Vysvětluji si to tím, že nemá tolik zpětné vazby od ostatních lidí, kteří by její chování a prožívání korigovali a také má více času si tyto rysy „pěstovat“. Matka se stala více svou, do určité míry „podivínskou či svéráznou“, má mnoho různých rituálů a zaběhaný systém téměř na vše. Toto zvýraznění osobnostních rysů může být pouze relativní. Matka se po CMP objevuje v novém kontextu, v nových rolích, ve kterých hrají určité osobnostní rysy jinou roli. Některá ze snesitelných či bezvýznamných osobnostních vlastností člověka před CMP se může po jeho CMP stát pro rodinu velmi nepříjemná a zatěžující Vlastnosti se mohou zvýraznit buď relativně či doopravdy (viz předešlý výsledek). Mohu se zmínit například o pedantnosti, která se například projevuje tím, že matka musí mít vše hned a nedá lidem pokoj, dokud její požadavek nesplní. Pokud byla matka pedantní sama k sobě, nikomu jinému to nemuselo vadit. Po CMP přenáší pedantnost i na nás, což nám vadí.
140
Člověk po CMP se může lehce stát obětním beránkem rodiny (stejně jako rodina jeho obětním beránkem) Matka začala po čase plnit v naší rodině roli obětního beránka. Otec se může na matku vždycky zlobit. Když jsme s bratrem naštvaní nebo nervózní a matka je blízko nás, často se nám stane, že na ni svalíme vinu, i když s tím nemá nic společného. Z určitého podledu je i rodina obětním beránkem matky. Díky svému postižení a nejasné definici hranic, co kdo může žádat a kdy, s námi může různě manipulovat. Funkce obětního beránka se během posledních let snižuje. Nejvíce přetrvává ve vztahu matka otec, kde hodně závisí na otcově náladě. Pokud je dobře naladěný, vše je v pořádku a pokud špatně, tak je cokoliv s matkou související špatné.
141
DISKUSE A ZÁVĚRY Autoetnografie se zabývá popisem kultury, do které výzkumník patří (ReedDanahay, 1997a). V novějším pojetí autoetnograf může popisovat sám sebe i vlastní rodinu (Ellis, Bochner, 2003). Pro popis se využívá různých žánrů. Autoři se obvykle nesnaží o to, rozlišit, kdy vystupují v roli výzkumníka a kdy v roli člověka, který píše svůj příběh. Toto rozdělení považují za umělé (Ellis, Bochner, 2003). Já jsem se snažil role alespoň mírně oddělit tak, že v rámci příběhu vystupuji spíše jako syn mé matky a v pravém sloupci, kde píšu poznámky a interpretace spíše jako výzkumník. Do příběhu přispívají velkou měrou všichni členové naší rodiny. Každý z nás popisuje události trošku jinak. Objevují se i protikladné informace. Tyto protiklady a nejasnosti považuje autoetnografie i narativní přístup za hodnotné, neboť ukazují na povahu lidského života, která také není často úplně objasněná a uhlazená (Ellis, Bochner, 2003; Čermák, 2002). Tyto nejasnosti mohou čtenáři bránit utvořit si názor na fungování rodiny, na vliv jednotlivých členů na druhé apod. To je ovšem záměrem autoetnografie. Autoetnografie chce nabídnout materiál, který se dá různě interpretovat, materiál, který je schopen ve čtenáři vyvolat emoce, otázky, započít diskusi. Čtenář by se měl vyvíjet, stejně jako se vyvíjí příběh samotný (Ellis, Bochner, 2003). Tato metoda má jistě své limity. Její zobecnění je malé. Není objasněno, proč a jak se kdo chová. Text není ani později psychologicky analyzován. To nepovažuji za podstatné, ačkoliv to může čtenářům chybět. Příběh by měl vypovídat sám o sobě a analýza by mohla čtenáře zbytečně odvádět od záležitostí, které rodina sama považuje za důležité. Výhodou je, že příběh je více autentický a interpretace, které se v něm objevují nejsou dílem analýzy, ale běžnou součástí rodinného uvažování. Detailně se omezeními a výhodami mého výzkumu zabývám v metodologické části. Z příběhu by se dalo vybrat mnoho typů výsledků. Výsledky, které jsem vybral, se zabývají tématy, které považuji za využitelné pro rodiny s členem po CMP, případně pro praktiky s těmito lidmi pracujícími. V několika výsledcích se zabývám poškozením /impairment/. Poškození se mi jeví jako méně podstatné, než je obvykle pokládáno. Nemusí souviset
142
s mírou zneschopnění, nedozvíme se, co všechno člověk zvládne. Také se nedozvíme, jestli je člověk se svým životem spokojený. Tento pohled na poškození potvrzují zejména novější výzkumy zabývající se postižením. Autoři Albrecht, Devlieger (1999) se zabývají jevem, který nazývají paradox postižení /disability paradox/. Kladou si otázku, proč tolik postižených lidí referuje o dobré či výborné kvalitě života, ačkoliv se externím pozorovatelům jeví jejich životy jako nesnesitelné. Samsa, Matchar (2003) zjistili, že lidé po CMP se stejným poškozením vnímali kvalitu svých životů rozdílně. Autorům vyšla mírně vyšší kvalita života u lidí s nižším poškozením. Autoři uzavírají, že kvalita života je heterogenní a záleží na mnoha jiných věcech, než stupni poškození. Důvodem je podle Carr, Higginson (2001), že obvykle používané metody měření kvality života nezachycují subjektivní prožívání kvality života samotnými lidmi s postižením a kladou velký vliv na fyzické poškození. Měly by být proto upraveny a jejich použití více individualizované. Problémem je také dle autorů různorodost definicí kvality života a to, že je kvalita života je dynamický, těžce zachytitelný jev. Vymětal (2003) popisuje jev, že lehčí postižení po CMP vnímá často hůře člověk po CMP, zatímco jeho rodina toto postižení vnímá jako lehčí. To může být dle autora způsobeno také tím, že lehčí postižení si člověk dobře uvědomuje, zatímco u těžších poškození bývá často narušeno i samotné uvědomování postižení. Dalším výsledkem bylo, že je třeba se zabývat léky, které člověk po CMP bere. Matka, i několik mých známých, užívali léky, které užívat neměli. V literatuře
jsem
na
tento
problém
nenarazil.
Zmínky
o
nevhodně
předepisovaných lécích jsem našel na několika českých i zahraničních internetových diskusích. Jeví se mi, že v České republice je tento problém ještě větší, protože lidé nejsou tolik zvyklí lékařům odporovat. Za důležitý výsledek pro prevenci CMP považuji výsledek, že se někteří zdraví lidé nezabývají specifickými i nespecifickými rizikovými faktory, které mohou vést k CMP. Matka věděla o svém nezdravém životním stylu. Věděla o stresu doma i v práci, pocení, vyšší spotřebě alkoholu atd. Se svým životním stylem nic nedělala. Cítila se mladá a příliš potřebná, aby s tím něco dělala. 143
Čeho si ale všimnout měla, bylo mravenčení v lopatce a přechodného ochrnutí pravé ruky. Tyto symptomy Obenberger (1998) považuje za závažný rizikový faktor, který s velkou pravděpodobností může vést k CMP. Možnou odpovědí je výzkum Yoon a Byles (2002), který uvádím v teoretické části. Autoři zjistili, že lidé ze zdravé populace (na rozdíl od lidí po CMP) nevěnují symptomům, které mohou ohlašovat CMP, jako například snížená citlivost některé části těla, mravenčení, slabost, paralýza jedné strany těla, mnoho pozornosti. Většina lidí by si vzala paralen a počkala pár dní. Pokud ale bylo těmto lidem řečeno, že dané symptomy má za příčinu CMP, nebo pokud by nemohli mluvit, reagovali by neprodleně zavoláním ambulance. Jelikož je výskyt CMP v České republice až dvojnásobný oproti evropskému průměru (www.cmp.cz), považuji větší osvětu o rizikových faktorech za velmi důležitou. Naše rodina ani matka se s CMP nevyrovnala jednou provždy. Jde spíše o proces vyrovnávání, který se zdá být celoživotní. To je ve shodě s postojem Olkin (1999), která nepovažuje koncept jednorázového vyrovnání se s postižením za správný. Mluví o reakci na postižení, která se v čase mění. V jednom období není žádná a v druhém je velmi silná. Postižený člověk se může lehce stát předmětem stigmatizace (Goffman, 2003). Matka se v naší rodině stala do jisté míry „obětním beránkem“. Pokud se nám něco nedaří a ona je nablízku, tak se lehce stane, že ji obviníme, že může za náš nezdar. Tuto matčinu roli jsme si s bratrem uvědomili a snažíme se chovat lépe. Humor považuji za důležitý pro vyrovnávání se s následky CMP a překonávání denních strastí. Humor jako strategii vyrovnávání se s následky postižení popisuje Grattan (2002). Stephen Hawking například nazývá svůj vozík „Ferrari“ (in Donahue, 2001). Výzkum naší rodiny přinesl mnoho pozitivních změn naší rodině i jednotlivým členům. Tento výsledek je pro mne osobně asi tím nejdůležitějším. Feministické autorky např. Fawcett (2000), Sollie, Leslie (1994) kladou velký důraz na možnost pozitivně ovlivnit zkoumaný jev, přičemž je potřeba se zabývat, co popisovaní lidé považují za pozitivní změnu.
144
SOUHRN Qualitative research has to be read, not scanned; its meaning is in reading 38. Laurel Richardson, 2003, 501
Podle Brichty (2003) se v České republice vyskytuje přibližně 79000 lidí po cévní mozkové příhodě (dále CMP). To je 7,7 procent veškeré populace České republiky. 2/3 lidí přežije první rok po CMP (Adamčová, 2003). Díky modernímu zdravotnictví a vyšší očekávané délce života přibývá nejen v naší republice lidí s postižením po CMP (Walsh, 1998; www.cmp.cz). Znát postižení, z medicínského i psycho-socio-spirituálního hlediska, se proto stává velmi důležité. Teoretická
část
shrnuje
současné
poznatky
o
bio-psycho-socio-
spirituálních aspektech CMP. Zaměřuji se převážně na člověka po CMP ve střední a starší dospělosti. To je podle Langmeiera a Krejčířové (1998) období mezi 25 lety a 60-65 lety. Na začátku vysvětluji nejčastěji používané termíny a jejich vzájemné vztahy. CMP patří podle většiny autorů mezi postižení /disablement/. U postižení můžeme dle Mezinárodní klasifikace poškození, zneschopnění a znevýhodnění, vydané Světovou zdravotnickou organizací v roce 1980, popisovat poškození /impairment/, zneschopnění /disability/ a handicap /handicap/. Někteří autoři považují CMP za chronickou nemoc (Edelman, 2000). Definice postižení i chronické nemoci se v dnešní době dosti podobají. Proto někdy používám i zdrojů, které se zabývají chronickou nemocí. Dále se věnuji popisu CMP z medicínského hlediska a statistice výskytu CMP v České republice. Následující kapitoly se zabývají rizikovými faktory, prognózou a léčbou po CMP. U těchto témat podávám pouze základní informace, které jsou důležité pro pochopení CMP z medicínského hlediska. Hlavní část diplomové práce tvoří kapitola, která se věnuje světu člověka po CMP. V rámci této obsáhlé kapitoly popisuji: 1) Co se s člověkem děje, když se mu přihodí CMP. Na počátku jde někdy o záchranu života. Pokud se zdravotní stav člověka po CMP stabilizuje, nastává 38
Kvalitativní výzkum se musí číst, ne proletět; jeho význam leží v jeho čtení. Přel. A. N.
145
rehabilitace. Rehabilitaci je chápána jako mezioborový problém, na kterém se v ideálním případě účastní tým v němž jsou zastoupeni: lékaři, zdravotní sestry, fyzioterapeuté, psychologové, logopedi, sociální pracovníci, ergoterapeuté, poradci pro volbu povolání, dietologové a organizace zdravotně postižených (Ždichynec, 2002). Za nejvíce podceňovanou složku rehabilitace bývá považován návrat člověka po CMP zpět do společnosti. Člověk po CMP (a jeho okolí), se musí naučit, jak žít se svým poškozením, jak maximálně využít všech možností, které mohou pomoci zmenšit jeho handicap. 2) Člověk bývá nějak poškozen. Nejčastějšími poškozeními jsou hemiplegie, hemiparéza, spasticita, bolest, poruchy spánku, únava, afázie, poruchy vnímání, paměti a chápání a poruchy nálady (např. deprese). 3) Člověk se nějak mění v důsledku CMP. Může se cítit depresivní (až 50 % lidí po CMP), může cítit vinu, že si CMP zavinil sám, nebo že zanechal doma děti bez rodiče. Člověk se může stát více závislým a může cítit, že je břemenem pro rodinu. Sebepojetí a kontinuita já bývá CMP postižena. Mnohdy je třeba přebudovat svoji identitu (Segal, 1999). 4) Člověku se proměňují možnosti. Kvůli svému handicapu nemusí být schopen vykonávat práce, kterou dříve vykonával. Může mít také kolem sebe méně lidí. Také mu obvykle zůstává více volného času, který je potřeba nějak smysluplně využít. 5) Člověk po CMP žije ve společnosti, která ho nějak popisuje, může podléhat různým klamným korelacím. Člověk po CMP může být také předmětem stigmatu (Goffman, 2003). 6) Člověk se s CMP a nově vzniklou situací musí nějak vyrovnávat. Vycházím zde z pojetí Olkin (1999), která považuje vyrovnávání za celoživotní proces, během něhož se reakce na postižení mohou často měnit. 7) U člověka po CMP je důležité maximálně vyrovnat jeho příležitosti, aby mohl co nekvalitněji žít. Handicap mohou redukovat přiměřené pomůcky, kvalitní vztahy, svépomocné organizace, invalidní důchod a jiné dávky, stát systémem vyhlášek, že např. musí v každém obchodě být rampa (Olkin, 1999). 8) I rodina člověka po CMP prochází změnou. Mění se role uvnitř rodiny. Z partnera se často stává pečovatel, což je role, která je náročná, ale může přinést i své zisky (Edelman, 2000). Popisovanými emocemi u ostatních členů rodiny bývají vina, deprese, úzkost. Výzkum by se měl dle autorek (Walsh, 1998; Olkin, 146
1999) zaměřit spíše na identifikování a podporování rodinných zdrojů, potřebných k efektivnímu zvládání výzev, které před nimi stojí, než na hledání deficitů. V empirické části popisuji výzkumné metody a jak jsem se k nim dostal. Uvádím zde mimo jiné ovlivnění postmoderní filozofií (Lyotard, 2001; Lipovetsky, 1999) a feminismem (Fawcett, 2000; Sollie, Leslie, 1994). Tyto směry mne ovlivnily důrazem na etiku, rozložení moci mezi popisované lidi, apelem na využitelnost výsledků samotnými lidmi po CMP či jejich rodinami. Hlavní metodou se pro mne stala autoetnografie. Autoetnografie se zabývá popisem kultury, do které výzkumník patří (Reed-Danahay, 1997a). V novějším pojetí autoetnograf může popisovat sám sebe i vlastní rodinu (Ellis, Bochner, 2003). Pro popis se využívá různých žánrů. Autoetnografie chce nabídnout materiál, který se dá různě interpretovat, materiál, který je schopen ve čtenáři vyvolat emoce, otázky, započít diskusi. Čtenář by se měl vyvíjet, stejně jako se vyvíjí příběh samotný (Ellis, Bochner, 2003). Tato metoda má své limity. Její zobecnění je malé. Není objasněno, proč a jak se kdo chová. Text není ani později psychologicky analyzován. Výhodou je větší autentičnost příběhu, čtenář je považován za aktivního tvůrce významů jednotlivých událostí. Protiklady a nejasnosti považuje autoetnografie i narativní přístup za hodnotné, neboť ukazují na povahu lidského života, která také není často úplně objasněná a uhlazená (Ellis, Bochner, 2003; Čermák, 2002). Z příběhu by se dalo vybrat mnoho typů výsledků. Všímám si zejména výsledků, které nejsou patologizující a mohou být nositelem pozitivní změny. V několika výsledcích se zabývám poškozením /impairment/. Poškození se jeví jako méně podstatné, než je obvykle popisováno. Nemusí souviset s mírou zneschopnění (nemusíme z něj poznat, co všechno člověk zvládne). Také se na základě znalosti člověkova poškození nedozvíme, jestli je tento člověk se svým životem spokojený. Tyto výsledky jsou v souladu se soudobým výzkumem, který problematizuje dřívější přímo úměrný vztah poškození ke kvalitě člověkova života a jeho handicapu (Samsa, Matchar, 2003; Albrecht, Devlieger, 1999). Naše rodina ani matka se s CMP nevyrovnala jednou provždy. Jde spíše o proces vyrovnávání, který se zdá být celoživotní. To je ve shodě s postojem Olkin (1999), která nepovažuje koncept jednorázového vyrovnání se s postižením za 147
správný. Mluví o reakci na postižení, která se v čase mění. V jednom období nemusí být žádná a v druhém velmi silná. Zabývám se i možným pozitivním vlivem samotného výzkumu na naši rodinu. Výsledky mohou být využitelné lidmi po CMP a jejich rodinami, odborníky, kteří jsou s těmito lidmi v kontaktu nebo mohou sloužit jako hypotézy pro další výzkum.
148
Použitá literatura Poznámky k použité literatuře: ProQuest, Science Direct a Medline jsou internetové databáze obsahující elektronické verze časopisů. Pokud u některých zdrojů chybí např. místo vydání nebo počet stran článku v časopise v elektronické formě, tyto informace chybí v daných zdrojích a nenalezl jsem je ani v jiných dostupných zdrojích (zejména na internetu). Adamčová, H. (2003). Rehabilitace po cévní mozkové příhodě. In kol. autorů, Neurologie 2003. Praha: Triton, s.r.o. Albrecht, G. L., Devlieger, P. J. (1999). The disability paradox: High quality of life against all odds. [Abstract] Social Science & Medicine. Oxford: Apr 1999. Vol. 48, Iss. 8, pg 977. Electronic version - ProQuest document ID: 53914387. Alder, B. (1995). Psychology of Health. Luxembourg: Harwood Academic Publishers. Ambler, Z. (2001). Neurologie pro studenty lékařské fakulty. Praha: Karolinum. Arnoldová, A. (2002). Slovník sociálního zabezpečení. Praha: Galén. Balint, M. (1999). Lékař, jeho pacient a nemoc [The Doctor, his Patient and the Illness, 1986]. Přel. V. Janda. Praha: Grada Publishing. Barbato, J. (2003). Adriana Trigiani. Voice from the West Village Holler. Publisher Weekly. New York: Aug 18, 2003. Vol. 250, Iss. 33, pg. 51. Electronic version - ProQuest document ID: 403850731. Baron, R. A., Byrne, D. (1997). Social Psychology (8th ed.). Boston: Allyn and Bacon. Bártlová, S. (2003). Sociologie medicíny a zdravotnictví. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů. Baštecká, B. a kol. (2003). Klinická psychologie v praxi. Praha: Portál Baštecká, B., Goldmann, P. (2001). Základy klinické psychologie. Portál: Praha. Baudelaire, Ch. (1986). Čas je hráč. Výbor z díla. Praha: Československý spisovatel. Berg, A., Palomäki, H., Lehtihalmes, M., Lönnqvist, J., Kaste, M. (2001). Postroke Depression in Acute Phase after Stroke. Cerebrovascular Diseases. Basel: 2001. Vol. 12, Iss. 1, pg. 14, pgs 7. Electronic version – ProQuest dokument ID: 677061871. Beran, J., Tumpachová, N. (2003). Základy lékařské psychologie pro studenty lékařství. Praha: Karolinum. Blackwell, F. (2000). Disabled people. In C. Feltham, I. Horton (Eds.), (2000). Handbook of Counselling and Psychotherapy. London: SAGE Publications. Blonská, Y. (1982): Pútec. Bratislava: Slovenský spisovateľ. Boivie, J. (1994). Central pain. In P. D. Wall, R. Melzack (Eds.), Texbook of Pain (3rd ed.). Edinburgh: Churchill Livingstone,. Brannon, L. (1996). Gender. Boston: Allyn and Bacon. Brause, R. S. (2000). Writing Your Doctoral Dissertation. Invisible Rules for Succes. London: RoutledgeFalmer. Brettel, C. B. (1997). Blurred Genres and Blended Voices: Life History, Biography, Autobiography, and the Auto/Ethnography of Women’s Lives. In D. Reed-Danahay (Ed.). Auto/Ethnography. Rewriting the Self and the Social. Oxford: Berg.
149
Brichta, J. (2003). Cévní onemocnění mozku. In Tyrlíková a kol., Neurologie pro sestry, Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, Brno. Bystřický, J. (2001). Mediální diskurs postmoderny. K problematice fatálních strategií a seduktivních her narativních diskursů. Praha: Karolinum. Calhoun, C., Light, D., Keller, S. (1994). Sociology. New York: McGraw-Hill. Carr, A. (2000). Family Therapy. Chichester: Wiley. Carr, A. J., Higginson, I. J. (2001). Are quality of life measures patient centred? British Medical Journal (International edition). London: Jun 2, 2001. Vol. 322, Iss. 7298, pg. 1357, 4 pgs. Electronic version - ProQuest dokument ID: 74107945. Corbetta, P. (2003). Social Research. Theory, Methods and Techniques. London: SAGE Publications, Ltd. Cover, J. D. (1997): Social investigations (2nd ed.). Guilford: Brown & Benchmark. Crossley, N. (1991). The social body. Habit, identity and desire. London: SAGE Publications, Ltd. Čecháčková, M. (2003). Získané organické poruchy řečové komunikace. In E. Škodová, I. Jedlička a kol., Klinická logopedie. Praha: Portál. Čermák, I. (2002). Myslet narativně: Kvalitativní výzkum „on the road“. In I. Čermák, M. Miovský (Eds.), Kvalitativní výzkum ve vědách o člověku na prahu třetího tisíciletí. Brno, Tišnov: Psychologický ústav Akademie věd ČR, Sdružení SCAN. Čermák, I., Miovský, M. (Eds.) (2000). Kvalitativní výzkum ve vědách o člověku na prahu třetího tisíciletí. Boskovice, Brno: Albert, Psychologický ústav Akademie věd ČR. Čermák, I., Miovský, M. (Eds.) (2002). Kvalitativní výzkum ve vědách o člověku na prahu třetího tisíciletí. Brno, Tišnov: Psychologický ústav Akademie věd ČR, Sdružení SCAN. Češková, E. (2001). Afektivní poruchy. In J. Raboch, P. Zvolský et al., Psychiatrie. Praha: Galén a Karolinum. DeLaune, M., Brown, S. C, (2001). Spousal responses to role changes following a stroke. Brown. Medsurg Nursing. Pitman: Apr 2001. Vol.10, Iss. 2; pg. 79, 5 pgs. Electronic version - ProQuest document ID:105004778. Dennis, M., O’Rourke, S., Lewis, S., Sharp, M., Warlow, W. (2000). Emotional outcomes after stroke: Factors associated with poor outcome. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. London: Jan 2000. Vol. 68, Iss. 1; pg. 47, 6 pgs. Electronic version - ProQuest Dokument ID: 47698495. Denzin, N. K., Lincoln, Y. S. (2000): Handbook of Qualitative Research (2nd ed.). Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Denzin, N. K., Lincoln, Y. S. (2003). Introduction: The Discipline and Practice of Qualitative Research. In N. K. Denzin, Y. S. Lincoln (Eds), Collectiong and Interpreting Qualitative Materials. Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Denzin, N. K., Lincoln, Y. S. (Eds.). (2003). Collecting and Interpreting Qualitative Materials. Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Donahue, D. (2001). Stephen Hawking explains the big picture ; Just 'a few human touches help the science go down,' author of 'Universe in a Nutshell' says; [FINAL Edition]. USA TODAY. McLean, Va.: Dec 19, 2001. pg. D.09. Electronic version – ProQuest dokument ID: 96132380.
150
Durdisová, J. (1997). Zdravotní politika. In V. Krebs, Durdisová, J., Poláková, O., Žižková, J., Sociální politika. Praha: CODEX Bohemia. Eagleton, Terry (2001). Idea kultury [The Idea of Culture, 2000]. Přel. J. Balabán. Brno: Host. Edelman, R. J. (2000). Psychosocial aspects of the Health Care Process. Harlow Pearson Education Limited. Eds. (2001). Stroke; Personality Influences Psychological Adjustment And Recorvery. Women’s Health Weekly. Atlanta: Mar 5, 2001, pg. 21-22. Electronic version - ProQuest document ID: 208123351. Ellis, C. (1995). Final negotiations: A story of love, loss, and chronic illness. Philadelphia: Temple University Press. Ellis, C. (1995). The Other Side of the Fence: Seeing Black and White in a Small Southern Town. Qualitative Inquiry. Vol. 1, no. 2, 1995, pg. 147-167. Přetisknuto in Denzin, N. K., Lincoln, Y. (2001). The American Tradition in Qualitative Research. Volume III. London: Sage Publications. Ellis, C. (1999). Heartful autoethnography [Abstract]. Qualitative Health Research. Thousand Oaks: Sep 1999, Vol. 9, Iss. 5, pg. 699, 15 pgs. Electronic version - ProQuest Document ID: 44038972. Ellis, C., Bochner, A. (2003). Autoethnography, Personal Narrative, Reflexivity, Researcher as Subject. In N. K. Denzin, Y. S. Lincoln (Eds.), Collecting and Interpreting Qualitative Materials. Thousand Oaks. Sage Publications, Inc. Ezzy, D. (2002). Qualitative analysis: practice and innovation. London: Routledge. Fawcett, B. (2000). Feminist Perspectives on Disability. Harlow: Prentice Hall. Ferjenčík, J. (2000). Úvod do metodologie psychologického výzkumu. Praha: Portál. Fields, S., Lemak, N. A. (1989). A History of Stroke. Its Recognition and Treatment. New York: Oxford University Press, Inc. Forsberg-Warleby, G., Moller, A., Blomstrand, Ch. (2001). Spouses of first-ever stroke patients: Psychological well-being in the first phase after stroke. Hagerstown: Jul, 2001. Vol. 32, Iss. 7, pg. 1646, 6 pgs. Electronic version ProQuest document ID: 76523113. Frohlich, K. L., Potvin, L. (1999). Collective lifestyles as the target for health promotion. Canadian Journal of Public Health. Ottawa: Nov/Dec 1999. Vol. 90 pg. S11, 4 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 49390954. Frone, M. R. (2003). Work-Family Balance. In J. C. Quick, L. E. Terrick (Eds.), Handbook of Occupational Health Psychology (Second printing). Washington, DC: American Psychological Association. Fulghum, R. (1998): Slova, která jsem si přál napsat sám. Citáty, jež ovlivnily mé myšlení. [Words I Wish I Wrote, 1997] Přel. J. Hrubý (text), J. Popel (básně). Praha: Argo. Fyrand, L., Moum, T., Finset, A., Glennas, A. (2003). The effect of social network intervention for women with rheumatoid arthritis. Family Process. Rochester: Spring 2003. Vol. 42, Iss. 1, pg. 71, 19 pgs. Electronic version - ProQuest - document ID: 323189311. Gašpírová, Ž., Kamiš, A. (1983). Slovensko český slovník (2. vyd.). Praha: SPN. Gelder, M., Mayou, R., Cowen, P. (2001). Shorter Oxford Textbook of Psychiatry (4th ed.). Oxford: Oxford University Press.
151
Gijn, J. van (2003). Stroke: cerebrovascular disease. In D. A. Warrell, T. M. Cox, J. D. Firth, E. J. Benz, Jr. (Eds.), Oxford Textbook of Medicine – volume 3 (4th ed.). Oxford University Press, Oxford. Gilligan, Spencer, Weinberg, Bertsch (2003). On the Listening Guide: A VoiceCentered Relational Model. In P. M. Camic, J. E. Rhodes, L. Yardley (Eds.), Qualitative Research in Psychology. Expanding Perspectives in Methodology and Desigh. Washington, DC: American Psychological Association. Gjuričová, Š. (2003). Sociální konstruování a narativní terapie. In Š. Gjuričová, J. Kubička, Rodinná terapie. Systemické a narativní přístupy. Praha: Grada Publishing, a. s. Gladkij, I., Strnad, L. (2002). Zdravotní politika – zdraví – zdravotnictví. Olomouc: Univerzita Palackého. Glazarová, J. (1986). Vlčí jáma (9. vydání). Praha: Československý spisovatel. Goffman, E. (2003). Stigma. Poznámky k problému zvládání narušené identity. [Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, 1963] Přel. T. Prášek. Praha: Sociologické nakladatelství. Grattan, L. (2002). Souhrn z referátu autorky výzkumu L. Grattan prezentovaný na mezinárodní konferenci o CMP pod záštitou American Heart Association v San Antoniu, Texas. Souhrn je sepsán editory časopisu. Stroke; Study finds certain coping strategies impact recovery. Health & Medicine Week. Atlanta: Apr. 15, 2002, pg. 22. Electronic version - ProQuest document ID: 218832181. Groth, Fehm-Wolfsdore, Hahlweg (2000). The Psychology of Couples and Illness: Theory, Research, and Practice edited by Karen B. Schmaling and Tamara Goldman Sher. Recenze knihy napsaná Lynn Parker. Families, Systems & Health. Rochester: Fall 2002. Vol. 20, Iss. 3; pg. 293, 3 Electronic version - ProQuest document ID: 219858471 Gúth, A. a kol. (1998). Vyšetrovacie liecebné METODIKY pre fyzioterapeutov (2. uprav. vydání). Bratislava: Liečreh GÚTH. Hartl, P. (1994). Psychologický slovník (2. vydání). Praha: Nakladatelství Budka. Hartl, P., Hartlová, H.(2000). Psychologický slovník. Praha: Portál. Hašek, J. (1972). Spolek bibliofilů. In Dekameron humoru a satiry. Praha: Československý spisovatel. Hauer, T. (2002). Napište si svoji knihovnu: (aneb o jazykových vagabundech a postmoderním veřejném prostoru). Praha: ISV nakladatelství. Hauer, T. (2002). Napište si svoji knihovnu: (aneb o jazykových vagabundech a postmoderním veřejném prostoru). Praha: ISV nakladatelství. Hayano, D. M. (1979). Auto-Ethnography: Paradigma, Probléme, and Prospects. Human Organization. Vol. 38, 1979, pg. 113-120. Přetisknuto in Denzin, N. K., Lincoln, Y. (2001). The American Tradition in Qualitative Research. Volume III. London: Sage Publications. Hendl, J. (1999). Úvod do kvalitativního výzkumu. Praha: Univerzita Karlova. Henwood, K., Pidgeon, N. (2003). Grounded Theory in Psychological Research. In P. M. Camic, J. E. Rhodes, L. Yardley (Eds.), Qualitative Research in Psychology. Expanding Perspectives in Methodology and Design. Washington, DC: American Psychological Association. Holčík, J., Žáček, A., Koupilová, I. (2002). Sociální lékařství (2. doplněné vydání). Brno: Masarykova Univerzita. Holmqvist, L. W., Koch L. von (2001). Environmental factors in stroke rehabilitation. British Medical Journal (International edition). London: Jun 23,
152
2001. Vol. 322, Iss. 7301, pg. 1501, 2 pgs. Electronic version - ProQuest dokument ID: 75443735. Hong, Y.-Ch., Lee, J.-T., Kim, H., Kwon, H.-J. (2002). Air pollution: A new risk factor in ischemic stroke mortality. Stroke. Hagerstown: Sep 2002. Vol. 33, Iss. 9, pg 2165. Electronic version - ProQuest dokument ID: 187450511 House, J. S. (2001). Relating social inequalities in health and income. Journal of Health Politics, Policy and Law [Abstract]. Durham: Jun 2001. Vol. 26, Iss. 3; pg 523, 10 pgs.. ProQuest document ID: 74210757 Howell, P., Hall, J. (2002). Locked in. Psychology Today. New York: Sep/Oct 2002. Vol. 35, Iss. 5, pg 46, 7 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 144489411 Hrdina a kol. (1997). Farmakologický slovník. Praha: Maxdorf. Humfrey, M. (1998). My Stroke and la´viva! La´viva! Hutka, J. (1996). Koryta krve. Praha: Mladá fronta. Christensen, J. M., Anderson, J. D. (1989). Spouse adjustment to stroke: Aphasic versus nonaphasic partners. Journal of Communication Disorders. Aug 1989. Vol. 22, Iss. 4, Pgs. 225-231. Electronic version – ScienceDirect. Inc. Jandourek, J. (2001). Sociologický slovník. Praha: Portál. Jenkins, R. (1996). Disability. In Kuper, A., Kuper, J. (Eds). The Social Science Encyclopedia (2nd ed.). London: Routledge. Jones, S. H. (1999). Torch. Qualitative Inquiry, Vol. 5, no. 2, 1999, pp. 280-304. Přetisknuto in Denzin, N. K., Lincoln, Y. (2001): The American Tradition in Qualitative Research. Volume III. Sage Publications, London. Jorge, R. E., Robinson, R. G., Arndt, S. (2003). Mortality and Postroke Depression: A Placebo-Controlled Trial of Antidepressants [Abstract]. The American Journal of Psychiatry [H. W. Wilson - SSA]. Oct. 2003. Vol. 160, Iss. 10, pg. 1823. Electronic version - ProQuest dokument ID: 434974211. Kábrt, J., Valach, V. (1979). Stručný lékařský slovník (5. vyd.). Praha: Avicenum. Kaneová, S. (2002). 4.48 psychóza. [4.48 Psychosis, 2000]. Přel. J. Sloupová. Praha: Divadelní ústav v Praze. Kaplan, R. M, Sallis, Jr., J. F., Patterson. T. L. (1993). Health and Human Behaviour. New York: McGraw-Hill, Inc. Kapr, J., Koukola, B. (1998). Pacient: Revoluce v poskytování péče. Praha: SLON. Kauhanen, M.-L. (1999). Quality of life after stroke: Clinical, functional, psychosocial and cognitive correlates [Abstract]. Fall, 2000. DAI-C 61/03, p. 782. Electronic version - ProQuest Digital Disertations. Keith, R. A., Cowell, K. S. (1987). Time use of stroke patients in three rehabilitation hospitals. Social Science & Medicine. Vol. 24, Iss. 6, Pgs. 529533. Electronic version - Science Direct. Kideckel, D. A. (1997). Autoethnography as Political Resistance: A Case from Socialist Romania. In D. E. Reed-Danahay (Ed.), Auto/Ethnography. Rewriting the Self and the Social. Oxford: Berg. Kirby, M. (1999). Stratification and Differentiation. London: Macmillan. Knapp, P., Young, J., House, A., Forster, A. (2000). Non-drug strategies to resolve psycho-social difficulties after stroke. Age and Ageing. Oxford: Jan, 2000. Vol. 29, Iss. 1, pg. 23, 8 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 48553555.
153
Komenda, S. (2001). Když krev neteče. Verše. Epigramy. Aforismy. Vybrané stránky z deníku nemocného mozkovou mrtvicí. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Koutek, J. (2003). Rizikové faktory suicidálního chování dětí a dospívajících. In J. Koutek, J. Kocourková, Sebevražedné chování. Současné poznatky o suicidalitě a její specifika u dětí a dospívajících. Praha: Porál. Kozoň, A. (2003). Je potrebná pracovná rehabilitácia? Zdravotně postihnutí nezamestnaní na trhu práce. In EFETA. Bratislava: 2/2003, ročník XII. Kratochvíl, S. (1997). Základy psychoterapie (rozšířené a přepracované vydání z roku 1987). Praha: Portál. Křivohlavý, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha: Portál. Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Portál. Kubička, J. (2003). Komunikace. In Š. Gjuričová, J. Kubička, Rodinná terapie. Systemické a narativní přístupy. Praha: Grada Publishing, a. s. Kulišťák, P. (2003). Poruchy kognitivních funkcí u cévních mozkových příhod. In kol. autorů. Neurologie 2003. Praha: Triton, s.r.o. Langmeier, J., Krejčířová, D. (1998). Vývojová psychologie (3. rev. a dopl. vyd.). Praha: Grada Publishing, s. r. o. Lanza, M. L. (2001). Looking at stroke from a patient’s perspective. Nursing. Horsham: Oct, 2001. Vol. 31, Iss. 10, pg. HN8, 1 pgs. Electronic version – ProQuest document ID: 84532660. Lazarus, R. S. (1991). Emotion and Adaptation. New York: Oxford University Press. Lewis, F. M., Woods, N. F., Hough, E. E., Bensley, L. S. (1989). The family´s functioning with chronic illness in the mother: The spouse´s perspective. (Abstract). Social Science & Medicine. Vol. 29, Iss. 11, pg. 1261-1269. Electronic version - Science Direct. Lindesmith, A. R., Strauss, A. L., Denzin, N. K. (1999). Social psychology (8th ed.). Thousand Oaks: Sage Publications. Lipovetsky (1999). Soumrak povinnosti. Bezbolestná etika nových demokratických časů. [Le crépuscule du devoir. L’éthique indolore des nouveaux temps démocratiques, 1992]. Přel. M. Pokorný a A. Bláhová, Praha: Prostor. Lipovetsky, G. (1999). Soumrak povinnosti. Bezbolestná etika nových demokratických časů. [Le crépuscule du devoir. L’éthique indolore des nouveaux temps démocratiques, 1992]. Přel. M. Pokorný a A. Bláhová. Praha: Prostor. Lu, L. (1997). Social support, reciprocity, and well-being. The Journal of Social Psychology. Washington: Oct. 1997. Vol. 137, Iss. 5, pg. 618, 11pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 22541131. Lukavský, R. (1996). Moje nejmilejší verše. Praha: Petrklíč. Lynch, J., Smith, G. D., Hillemeier, M., Shaw, M. et. al. (2001). Income, inequality, the psychosocial environment, and heatlth: Comparisons of wealthy nations. The Lancet. London: Jul 21, 2001. Vol. 358, Iss. 9277, pg. 194, 7 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 75895259. Lyotard (2001). Putování a jiné eseje. Herrmann & synové, 2001 [Franc. Originály: Pérégrinations. Loi, forme événement; L’inhumain. Causeries sur le temps. 1988, 1990] Přeložil Miroslav Petříček. Praha.
154
Lyotard, J. F. (2001). Putování a jiné eseje. [Franc. Originály: Pérégrinations. Loi, forme événement; L’inhumain. Causeries sur le temps. 1988, 1990] Přeložil Miroslav Petříček. Praha: Herrmann & synové. Maclean, N., Pound, P., Wolfe, C., Rudd, A. (2002). The concept of patient motivation: A qualitative analysis of stroke profesionals’ attitudes. Stroke. Hagerstown: Feb 2002, Vol. 33, Iss. 2; pg. 444, 5 pgs. Electronic version ProQuest Document ID: 109643351. Marks, D. F., Murray, M., Evans, B., Willig, C. (2000). Health psychology: Theory, Research and Practice. London: Sage Publications. Marmot, M. G. (2003). Understanding social inequalities in health. Perspectives in Biology and Medicine. Summer 2003. Vol. 46, Iss. 3, pg. S9. Electronic version - ProQuest document ID: 386667281. Martin, J. (1997). Disabled people in society. In B. A. Wilson & D. L. McLellan (Eds.). Rehabilitation Studies Handbook. Cambridge: Cambridge University Press. Matoušek, O. (2003). Rodina jako instituce a vztahová síť. (3. rozšířené vydání). Praha: Sociologické nakladatelství. Mäurer, H.-CH., Mäurer, R. (1994). Náhlá mozková příhoda. [Der Schlaganfall, 1989] Přeložil J. Turínek. Praha: Victoria Publishing. Mauriac, F. (1963). Klubko zmijí [Le Noeud de Vipères, 1932]. Přel. J. Hejduk. Praha: Státní nakladatelství krásné literatury a umění, n. p. Mayo, N. E., Wood-Dauphinee, S., Durcan, L., Carlton, J. (2002). Activity, participation, and quality of life 6 months postroke. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. August 2002. Vol. 83, Iss. 8, pgs. 1035-1042. Electronic version - Science Direct. Medicína a farmacie v 11 jazycích. (2003). [Medizin & Pharmazie in 11 Sprachen, 2003]. Praha: Grada Publishing, a. s. Mitka, M. (2002). Unusual stroke risk factors reported as ASA conference. JAMA. Chicago: Mar 6, 2002. Vol. 287, Iss. 9, pg. 1100, 2 pgs. Electronic version- ProQuest document ID: 110153937. Morgan, D. (2001). Ohniskové skupiny jako metoda kvalitativního výzkumu. Tišnov, Brno, Boskovice: Sdružení SCAN, Psychologický ústav Akademie věd, Sdružení podané ruce. Mosby’s Medical, Nursing, & Allied Health Dictionary. (2002, 6th ed.). St. Louis: Mosby. Možný, I. (2002). Česká společnost. Praha: Portál. Murray (2003). Narrative Psychology and Narrative Analysis. In P. M. Camic, J. E. Rhodes, L. Yardley (Eds.), Qualitative Research in Psychology. Expanding Perspectives in Methodology and Desigh. Washington, DC: American Psychological Association. Murray, M. (2003). Narrative psychology and narrative analysis. In Camic, P. M., Rhodes, J. E., Yardley, L. (Eds). Qualitative Research in Psychology. Expanding Perspectives In Methodology And Design. Washington, DC: American Psychological Association. Myers, D. G. (2002). Social Psychology. New York: McGraw-Hill. Narushima, K., Chan, K.-L., Kosier, J. T. (2003). Does Cognitive Recovery After Treatment of Poststroke Depression Last? A 2-Year Follow-Up of Cognitive Function Associated With Poststroke Depression. The American Journal of Psychiatry [Abstrakt]. [H. W. Wilson – SSA]. Jun 2003. Vol. 160, Iss. 6, pg. 1157. Electronic version - ProQuest document ID: 375594111.
155
Neau, J-P., Paquereau, J., Metrice, J-C., Chavagnat, J-J., Gil, R. (2002). Stroke and sleep apnoea: cause or consequence? Sleep Medicine Reviews. Dec. 2002. Vol. 6, Pgs. 457-469. Electronic version - Science Direct. Nebudová, J. (1998). Cévní mozkové příhody – minimum pro praxi. Praha: Triton. Nelson, D. L., Simmons, B. L. (2003). Health Psychology and Work Stress: A More Positive Approach. In J. C. Quick, L. E. Terrick (Eds.). Handbook of Occupational Health Psychology (Second printing). Washington, DC: American Psychological Association. Newton, L. (1998). Ethical Issues Relevant to Health Promotion. In C. L. Edelman, C. L. Mandle (Eds.). Health Promotion Throughout the Lifespan. St. Lois: Moshby, Inc. Novosad, L. (2000). Základy speciálního poradenství. Praha: Portál. Obenberger, J. (1998). Léčba vaskulárních mozkových příhod. In J. Marek a kol. Farmakoterapie vnitřních nemocí (2. přeprac. vyd.) Praha: Grada Publishing. Oliver, M. (1996). Understanding Disability. From Theory to Practice. Houndmills: Macmillan Press, Ltd. Olkin, R. (1999). What Psychotherapists Should Know about Disability. New York: The Guilford Press. Olomoucký kalendář 2004. (2003). Hradec Králové: I. Novotná. Országh, J., Káš, S.(1995). Cévní mozkové příhody (3. revidovaná edice). Praha: Brána. Ørner, R., Schnyder, U. (2003): Reconstructing early intervention after trauma. New York: Oxford University Press. Palát, M. (2000a). Bolesť a súčasná rehabilitácia. EuroRehab. Časopis pre otázky fyzikálnej a rehabilitečnej medicíny. Bratislava: 3/2000. X. ročník, s. 119. Palát, M. (2000b). Bolesť ako fenomén – možnosti a hranice rehabilitáci. EuroRehab. Časopis pre otázky fyzikálnej a rehabilitečnej medicíny. Bratislava: 3/2000. X. ročník,s. 148-152. Parritt, S. (2000). Disability. In Feltham, C., Horton, I. (Eds.). Handbook of Counselling and Psychotherapy. London: Sage Publications Ltd. Patton, M. Q. (2002). Qualitative Research & Evaluation Methods. Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Petrie, K., Moss-Morris, R. (1997). Coping with chronic illness. In A. Baum, S. Newman, J. Weinman, R. West, Ch. McManus. Cambridge Handbook of Psychology, Health and Medicine. Cambridge: Cambridge University Press. Phend, C. (2004). Stroke survivors more libely to have slep disorders. Medical Post. Toronto: Aug 24, 2004. Vol. 40, Iss. 32, pg. 34, 1 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 684655101. Pierce, L. L, Steiner, V., Govoni, A. L., Hicks, B., et al. (2004). Caregivers Dealing with Stroke Pull Together and Feel Connected. Journal of Neuroscience Nursing. Park Ridge: Feb 2004.Vol.36, Iss. 1; pg. 32, 8 pgs. Pimm, T. J. (1997). Stroke. In A. Baum, S. Newman, J. Weinman, R. West, Ch. McManus, Cambridge Handbook of Psychology, Health and Medicine. Cambridge: Cambridge University Press. Plháková, A. (2003). Učebnice obecné psychologie. Praha: Akademie. Porter, E. (1999). Feminist Perspectives on Ethics. London: Longman. Praško, J., Hájek, T., Pašková, B., Preiss, M., Šlepecký, M., Záleský, R. (2003). Stop traumatickým vzpomínkám. Jak zvládnout posttraumatickou stresovou poruchu. Praha: Portál. Preiss, M. (1998): Klinická neuropsychologie. Grada, Praha.
156
Pšenička, O., Bechyňová, V. (2000). Výhrady proti hormonální antikoncepci. http://sue.pinknet.cz/anti/. Staženo 10. 11. 2004. Publication Manual of the American Psychological Association (2001). Washington, DC: American Psychological Association. Pulsinelli, W. A. (2000a). Cerebrovascular diseases – principles. In L. Goldman, J. C. Bennett (Eds.). Cecil Textbook of Medicine. Philadelphia: W. B. Saunders Company. Pulsinelli, W. A. (2000b). Ischemic cerebrovascular disease. In L. Goldman, J. C. Bennett (Eds.). Cecil Textbook of Medicine. Philadelphia: W. B. Saunders Company. Ram Dass (2002). Stále tady [Still Here, 2000]. Přel. J. Brázda. Praha: Pragma. Rapport, N., Overing, J. (2003). Social and Cultural Anthropology. The Key Concepts (reprinted, orig. published 2001). London: Routledge. Reed-Danahay (1997a). Introduction. In Reed-Danahay (Ed.), Autoetnograpy: rewriting the self and the social. Oxford: Berg. Reed-Danahay (Ed.) (1997b). Autoetnograpy: rewriting the self and the social. Oxford: Berg. Reed-Danahay, D. E. (Ed.) (1997). Auto/Ethnography. Rewriting the Self and the Social. Oxford, Berg. Rider, E. A. (2005). Our Voices. Psychology of Women (2nd ed.). New York: John Wiley & Sons, Inc. Richard, B., Williams, E.M., Prathibha, B.V. (2003). Obstructive slep apnoea in stroke patiens in north Gwent-Prevalence and effect on functional outcome. Torax. London: Dec. 2003. Vol. 58, pg. 80. Electronic version - ProQuest document ID: 523477801. Richardson, L. (2003). Writing: A method of Inquiry. In N. K. Denzin, Y. S. Lincoln (Eds.), Collecting and Interpreting Qualitative Materials. Thousand Oaks. Sage Publications, Inc. Rittman, M., Faircloth, C., Boylstein, C., Gubrium, J. F., et. al. (2004). The experience of time in the transition from hospital to home following stroke. Journal of Rehabilitation Research and Development. Washington: May/Jun 2004. Vol. 41, Iss. 3; pg. 259, 10 pgs, Electronic version - ProQuest document ID: 677179151. Robinson-Smith, G. (2002). Prayer after stroke. Its relationship to quality of life [Abstract]. Journal of holistic nursing: official journal of the American Holistic Nurses´ Association. [J Holist Nurs] Dec. 20 (4), 2002. Pp. 352-66. Electronic version - Medline UI: 22372435. Ryff, C. D., Singer, B. (2003). Flourishing Under Fire: Resilience as a Prototype of Challenged Thriving. In C. L. M. Keyes, J. Haidt (Eds.), Flourishing. Positive Psychology and the Life Well-lived. Washington, DC: APA. Samsa, G. P., Matchar, D. B. (2004). How strong is the ralitionship between functional status and quality of life among persons with stroke? Journal of Rehabilitation Research and Development. Washington: May/Jun 2004. Vol. 41, Iss. 3, pg XII, 1 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 677179101. Samsa, P. G., Matchar, D. B. (2004). How strong is the relationship between functional status and duality of life among persons with stroke? Journal of Rehabilitation Research and Development. Washington: May/Jun 2004. Vol, 41, Iss. 3, pg 279, 4 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 677179161.
157
Sarafino, E. P. (1990). Health psychology: Biopsychosocial Interactions. New York: John Wiley & Sons, Inc. Saroyan, W. (2000). O neumírání. Praha: Eminent. Segal, J. (1997). Counselling people with disabilities/chronic illnesses. In S. Palmer, G. McMahon (Eds.). Handbook of Counselling. London: Routledge. Seligman, M. E. P. (1992). Helplessness. New York: V. H. Freeman and Company. Shimoda, K., Robinson, R. G. (1998). The relationship between social impairment and recovery from stroke. Psychiatry. New York: Summer, 1998. Vol. 61, Iss. 2, pg. 101, 11 pgs. Electronic version – ProQuest document ID: 32638650. Shaughnessy, J. J., Zechmeister, E. B. (1990). Research Methods in Psychology (2nd ed.). New York: McGraw-Hill, Inc. Sherman, S. (1993). Family involved in stroke therapy. Denver Post (pre-1997 Fulltext). Denver, Colo.: Nov 10, 1993. Pg. 2 F. Electronic version - ProQuest document ID: 68132311. Schaefer, R. T. (1989). Sociology. New York: McGraw-Hill, Inc. Scheidt, C. E., Schwind, A. (1992). Zur Psychodynamik der Krankheitsverarbeitung bei Schlaganfall--Erfahrungen einer psychotherapeutischen Gruppe. [Psychodynamic aspects of coping with illness in stroke--experiences with a psychotherapy group] [Abstract]. Psychotherapie, Psychosomatik, medizinische [Psychother Psychosom Med Psychol]. Feb 42 (2), 1992. Pp. 54-9. Electronic version - Medline UI: 93157522. Scherrer, J. (1995). Únava. [La Fatigue, 1989]. (Přel. M. Máček.) Praha: Victoria Publishing, a. s. Schroevers, M. J., Ranchor, A. V., Sanderman, R. (2003). The role of social support and self-esteem in the presence and course of depressive symptoms: a comparison of cancer patients and individuals from the general population [Abstract]. Social Science & Medicine [H.W. Wilson - SSA], Jul 2003. Vol. 57, Iss. 2; pg. 375. Electronci version - ProQuest. Sillamy, N. (2001). Psychologický slovník [Dictionnaire de Psychologie, 1998]. Přel. I. Stressová. Olomouc: Univerzita Palackého. Smith, T. (2000). Coping with strokes (2nd ed.). London: Sheldon Press. Smith, W. B. (2003). Moral Foundations in Research with Human Participants. In A. E. Kazdin (Ed.). Methodological Issues & Strategies in Clinical Research (3rd ed.). Washington, DC: American Psychological Association. Smith, G. D., Hait, C., Blane, D., Hole, D. (1998). Adverse socioeconomic conditions in childhood and cause specific adult mortality: Prospective observational study. British Medical Journal. (International edition). London: May, 30, 1998. Vol. 316, Iss. 7145, pg. 1631, 5 pgs. Electronic version – ProQuest document ID: 30105441. Smolík, P. (2002). Duševní a behaviorální poruchy. (2. revidované vydání). Praha: Maxdorf. Sobotková, I. (2001). Psychologie rodiny. Praha: Portál, s. r. o. Sollie, D. L., Leslie, L. A. (Eds.) (1994). Gender, Families and Close Relationships. Feminist Research Journeys. Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Souček, K. (1998). Emoce a jejich poruchy. In P. Zvolský a kol. Obecná psychiatrie (dotisk z roku 1994). Praha: Karolinum.
158
Stake, R. E. (2000). Case Studies. In N. K. Denzin, Y. S. Lincoln (Eds.). Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Stephenson, J. (2003). Stroke and air quality. Jama. Chicago: Nov 19, 2003. Vol. 290, Iss. 19, pg. 2535. Electronic version - ProQuest dokument ID: 475184431. Strauss, A., Corbinová, J. (1999). Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. Brno: Sdružení Podané ruce: Albert. Suleiman, S. R. (2002). Feminismus a postmodernismus: Namísto konce. In M. Pachmanová (Ed.). Neviditelná žena: Antologie současného amerického myšlení o feminismu, dějinách a vizualitě. Praha: One Woman Press. Syme, G. (2000). Bereavement. In C. Feltham, I. Horton (Eds.), (2000). Handbook of Counselling and Psychotherapy. London: SAGE Publications. Šácha, P. (2004): Štítná žláza. www.celosnimedicina.cz. Staženo dne. 22. 11. 2004 Turner-Stokes, L. (2003). Postroke depression: Getting the full picture. The Lancet. London: May 24, 2003. Vol. 361, Iss. 9371, pg. 1757. Electronic version - ProQuest document ID: 342562031. Vaňásková, E., Tošnerová, V., Bukač, J. (2004). Měření a hodnocení v rehabilitaci cévní mozkové příhody. Rehabilitácia. Bratislava: Liečreh gúth. No. 1, 2004. Vol. 41, s. 3. Vizinová, D., Preiss, M. (1999). Psychické trauma a jeho terapie (PTSD). Praha: Portál. Vokurka, M., Hugo, J. a kol. (1995). Praktický slovník medicíny (4. revidované vydání). Praha: Maxdorf. Vokurka, M., Hugo, J. a kol. (2002). Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf. Vondrová, H., Szántó, J. (1999). Cukrovka a poruchy nervového systému. Praha: Grada Publishing. Votava, J. a kol. (2003). Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. Praha: Karolinum. Vymětal, J. (2000). Speciální psychoterapie (Úzkost a strach). Praha: Psychoanalytické nakladatelství – J Kocourek. Vymětal, J. (2003). Úvod do psychoterapie. Praha: Grada. Walsh, F. (1998). Strengthening Family Resilience. New York: The Guilford Press. Werner, C., Schulte-Tigges, G., Bardeleben, A., Hesse, S. (2003). Počítačom riadený tréning hornej končatiny u ťažko postihnutých pacientov po cievnej mozgovej príhodě. Rehabilitácia. Bratislava: 2, 2003. Wethington, E. (2003). Turning points as opportunities for psychological growth. In C. L. M. Keyes, J. Haidt (Eds.), Flourishing. Washington, DC: APA. WHO (2004). Rehabilitace po cévní mozkové příhodě. Včetně nácviku soběstačnosti: Průvodce nejen pro rehabilitační pracovníky. Přel. S. Sedlová. Praha: Grada. Williams, A. M., Dahl, C. V. (2002). Patient and caregiver perceptions of stroke survivor behavior: A comparison. Rehabilitation Nursing. Glenview: Jan/Feb 2002. Vol. 27, Iss. 1, pg. 19, 6 pgs. Electronic version - ProQuest document ID: 210149121. Yoon, S. S., Byles, J. (2002). Perceptions of stroke in the general public and patients with stroke: A qualitative study. British Medical Journal. London: May 4, 2002. Vol. 324, Iss. 7345; pg. 1065, 4 pgs. Electronic version ProQuest document ID: 120764079.
159
Zacharová, E. (2003). Úvod do studia zdravotnické psychologie. (dotisk 1. vydání z roku 2002). Ostrava: Zdravotně sociální fakulta Ostravské univerzity. Zweig, S. (1993). Zmrtvýchvstání Georga Friedricha Händla. 12. srpna 1741 (povídka). In Hvězdné hodiny lidstva. Olomouc: Votobia. Ždichynec, B. (1991). Jak pomáhat postiženým při mozkových příhodách. Praha: KOBRA ve spolupráci s REAG. Ždichynec, B. (2002). Tajemství mozku. Praha: ISV. Internetové zdroje (webové stránky vtipů zde neuvádím): Proto col http:// http://
Host name
Path to document
www.cmp.cz www.cmp.cz
-
http:// http://
www.sukl.cz www.ordinace.cz
-
http:// http://
www.tiapridal.cz www.angiojh.cz
article.php?full=1&art icleId=545 /spc.html
/leky/trental.htm
Poznámky Úvodní strana Národní cerebrovaskulární program Informace o lécích v příloze
Informace o léku anopyrin Informace o léku tiapridal Informace o léku trental
160
Příloha č. 1: Kdo jsou lidé, které opakovaně cituji Ram Dass – nar. 1931, vlastním jménem Richard Alpert. Původně učitel psychologie a výzkumník na Harvardu. Blízký spolupracovník T. Learyho. Později buddhistický mnich, pořádá přednášky, píše knihy, duchovní učitel. Jeho pravá strana těla je od roku 1997 paralyzovaná po CMP. Stanislav Komenda – nar. 1936, profesor LF UP v Olomouci. Napsal mnoho odborných publikací i beletrie. V roce 2000 měl CMP, ischemického typu. Své zkušenosti s CMP sepsal a vydal. Julia Segal – nar. (?), současná žijící autorka, poradenská psycholožka, výzkumnice. Členka BACP (British Association For Counselling and Psychotherapy) ve Velké Británii. Pracuje především s lidmi s roztroušenou sklerózou a jejich rodinami. Bohumila Baštecká – nar. 1955, klinická psycholožka vyučující na katedře psychologie v UP v Olomouci, zabývající se zejména krizovou intervencí, sociální prací a supervizí. Bohumil Ždichynec – nar. 1942, doktor, spisovatel. Napsal několik knih týkajících se CMP. Rhoda Olkin – nar. (?), současná žijící autorka, profesorka klinické psychologie v Kalifornii, poradenská psycholožka. Zkušenost s postižením má jako výzkumnice, klinik, učitelka, partnerka (její muž má roztroušenou sklerózu), a z vlastní zkušenosti (v roce 1954 měla dětskou obrnu).
161
Příloha č. 2: Umístění léze (In Kulišťák, 2003, s. 59)
Vysvětlení některých pojmů (podle Vokurka, Hugo a kol., 1995; Kábrt, Valach, 1979) Alexie – ztráta schopnosti číst. Apraxie – neschopnost vykonávat složitější a účelné pohyby. Prozopagnozie – neschopnost identifikovat známé lidi a jejich tváře. Asymbolie – neschopnost rozumět dříve rozpoznávaným symbolům a znakům. Agnozie – neschopnost poznat a interpretovat smyslové vjemy, přičemž vlastní. smyslové ústrojí včetně příslušných nervů není poškozeno. Neglekt – opomíjení jedné ze stran zorného pole. 162
Příloha č. 3: Léky, které jsou lidem po CMP často dlouhodobě podávány Údaje o léčivech pochází ze Státního ústavu pro kontrolu léčiv (www.sukl.cz) a http://www.ordinace.cz a http://www.angiojh.cz/leky/trental.htm Cavinton (vinpocetin) - Používá se k léčení psychických i neurologických příznaků oběhových poruch CNS (poruch paměti, afazie, apraxie, motorických poruch, závrati, bolestí hlavy atd.). Nežádoucí účinky: obvykle se dobře snáší, někdy může však vyvolat přechodně kardiovaskulární poruchy (mírná hypotenze, tachykardie nebo extrasystoly), vzácně gastrointestinální potíže (pálení žáhy, bolesti břicha nebo nauzea), velmi mírné poruchy CNS (nespavost, závratě, bolesti hlavy) a kožní alergické reakce (vyrážky). Nežádoucí účinky nejeví závislost na dávce. Nootropika – léky zlepšující činnost mozku a jeho metabolismus (Vokurka, Hugo a kol., 1995). Na trhu se vyskytují pod mnoha firemními názvy. Často se užívá např. Piracetam se používá k léčbě poruch mozkové činnosti ve stáří s následujícími příznaky: nedostatek podnětů (inaktivita), zvýšená únavnost, nedostatečná soustředěnost, porucha paměti, rozmrzelost a citová labilita. Nežádoucí účinky: Je obvykle dobře snášen. Při užívání přípravku se může vyskytnout zvýšená pohybová aktivita, poruchy spánku, nespavost nebo ospalost, strach, nervozita, depresivní nálady, agresivita, zvýšení libida a sexuální dráždivost. Příležitostně se může objevit jak zvýšená chuť k jídlu a přibývání na váze, tak zažívací potíže (nevolnost, zvracení, bolení břicha). Vzácně se objevují závratě, pokles či zvýšení krevního tlaku, ojediněle pak alergická reakce. Anopyrin (kyselina acetylsalicylová nebo acetylosalicylová) - používá se při nachlazení, mírné až střední bolesti (zejména v kombinaci s kofeinem) a ke snížení teploty těla při horečnatých onemocněních (jako jsou virové, chřipkovité infekce). Neléčí zánětlivá ani infekční onemocnění, pouze tlumí některé jejich projevy. Analgetický (proti bolesti) účinek je individuální, obvykle lze kyselinu acetylosalicylovou využít při bolesti zubů, bolesti hlavy (i migrenického typu), kloubů a svalů zvláště při nemocech z nachlazení a při bolestivé menstruaci. Dále snižuje shlukování destiček. Lékař může doporučit užívání léčivých přípravků s obsahem kyseliny acetylosalicylové i u jiných zdravotních problémů nebo v jiných dávkách. Nežádoucí účinky: pokud je užíván v doporučených dávkách, patří mezi relativně bezpečné léky. Nejčastější projev nesnášenlivosti představují zažívací obtíže různého stupně a rozsahu (nevolnost, nadýmání, překyselení, zvracení). TRENTAL (Pentoxifyllinum) - zlepšuje tokové vlastnosti krve, protože zlepšuje deformabilitu (schopnost měnit tvar) červených krvinek, potlačuje shlukování červených krvinek a krevních destiček a snižuje viskozitu krve. Tím se zlepší krevní oběh a vyživování tkání v místech zhoršeného průtoku. Nežádoucí účinky: Při léčbě zvláště je-li podáván ve vysokých dávkách, se mohou objevit zažívací potíže jako jsou pocit tlaku nebo plnosti v nadbřišku, nevolnost, zvracení, průjem, zčervenání tváří, pocity tepla (návaly), příležitostně také poruchy srdečního rytmu. Občas se může objevit svědění, zčervenání kůže, kopřivka v ojedinělých případech vážné anafylaktické reakce (těžké celkové alergické reakce) spojené např. s angioneurotickým edémem (otoky končetin, rtu, jazyka nebo hrdla), bronchospasmem (zúžení průdušek projevující se ztíženým dýcháním) a někdy až s oběhovým selháním (šokem). Při prvních příznacích anafylaktické reakce je třeba léčbu přerušit a ihned informovat lékaře. Příležitostně se mohou vyskytnout závratě, bolesti hlavy, stavy vzrušenosti a poruchy spánku, v ojedinělých případech poruchy funkce jater. Vzácně se mohou objevit příznaky angíny pectoris (bolest na hrudi srdečního původu), pokles krevního tlaku a zvláště u pacientů se sklonem ke zvýšenému krvácení ke krvácení (na kůži a/nebo na sliznicích, v žaludku a/nebo ve střevě) v ojedinělých případech ke sníženému počtu krevních destiček..Vzhledem k tomu, že některé nežádoucí účinky (např. těžké anafylaktické reakce) mohou být za určitých okolností životu nebezpečné, je nezbytné již při prvních příznacích závažných nežádoucích účinků léčbu přerušit a ihned informovat lékaře.
163
Příloha č. 4: Příběh o človíčkovi (strana první)
164
Příloha č. 4: Příběh o človíčkovi (strana druhá)
165
Příloha č. 5: Některé stránky z matčiných memoárů (strana 1)
166
Příloha č. 5: Některé stránky z matčiných memoárů (strana 2)
167
Příloha č. 6: Větné části z matčiných memoárů v první osobě používané pro „já báseň“ (strana 1) Pozn. Všechna zvýraznění byla použita v matčiných memoárech. Přemýšlím Chovala jinak I Kdybych měla Uvažovala jsem Jsem měla Jsem vytrvala skamarádila jsem byla 100 % zdravá jsem byla trpělivá Vodila jsem si ho Učila jsem ho Vše jsem zvládala Jsem chodila se Jsem byla ne „svedená a opuštěná“, ale „opuštěná“ Čekala jsem Snažila jsem se I ji jsem brávala v kočárku Jsem brala ven Vzpomínám Abych ho utěšila Já jsem nebyla doma Jsem jela Abych se vrátila I já jsem byla slušná Jsem ho nesváděla Začala pociťovat malé signály onemocnělé štítné žlázy Jsem se abnormálně potila Styděla jsem se za to Nevěděla jsem To už jsem byla nervózní Ubíjelo mě Jakž takž zvládala Jsem ještě byla slušně trpělivá Jsem se ho „bála“ Já se bála Nemusela jsem tedy „šílet“ 2. těhotenství jsem snášela hůře Rozčiloval mě Byla jsem nezkušená Nepoznala jsem, že žárlí Byla jsem hloupá Já už mu zřejmě zakládala na traumatické zažívání Jsem mu ničila zažívací trakt Já se trápila Nestíhala jsem
Copak jsem mohla? Nevyhovět šéfovi? A tak jsem se přepínala a přepínala Špatně spala, potila se Byla vulgární Doma nestíhala Snažila jsem se s kluky učit Jsem je cepovala Ach, jak jsem šílela při jejich hře na harmoniku Díky tomu jsem vegetila i já Jsem měla tolik práce Často jsem nestíhala a práci si brala tajně domů Pracovala jsem zejména tehdy, když měl taťka noční Do noci jsem pracovala na zápisech z porad Vstávala už 5.30 hod., abych stihal „Kaču“ do práce Potila se a byla nervózní Jsem se vracela pozdě domu Nezvládala domácnost Stavovala jsem se vždy u maminky Jsem se blíže (i intimně) seznámila Znala jsem ho z mládí Scházeli jsem se a já byla šťastná NEŘVALA NA NĚ! Se divím Byla ještě mladá Měla jsem zřejmě delší svíci Jsem bohužel nesnášela Byla jsem na pokraji zhroucení Spala jsem provizorně v obýváku Měla hrozné nechutenství Často zvracela Ten lék jsem nesnášela Jsem jednou šla na WC a spadla na zem a nemohla vstat Zavolala jsem taťku Pozvracela jsem zdravotní sestru Jsem ji pozvracela Už jsem nehýbala pravou rukou To jsem ještě dokázala Jsem byla na interně, pak na intenzivce Jsem jen spontánně vykřikla To si pamatuji dodnes Jsem byla trochu zmatená a blábolila nesmysly
168
Příloha č. 6: (strana 2) Jsem byla „opečovávaná“ Já jsem se ovšem přesto přepínala a rozčilovala Vážně se divím, že mě to nekleplo Teď jsem šťastná, že žiji Když nemám depku, prožívám štěstí, takovou jakoby euforii, že žiji Jsem se kvalitně nevyspala Jen „paběrkuji“, za cenu Jsem uvažovala, že jsem si k nemoci přispěla Jsem si po vzbuzení dávala „prcka“ Jsem se vrátila z práce, dtto... Jsem si ubližovala Jsem měla „dobré spalování“ Nebyla jsem hned opilá Nekouřila jsem, nepila kávu Jen se stresovala v práci Málo spala Přepínala se Rozčilovala z dětí Dnes bych je úplně jinak vychovávala Měla jsem tlak značně vysoký Nedbala jsem Přepínala se dál Měla jsem pocit, jako bych byla „nesmrtelná“ Jsem „nepostradatelná“ Jak jsem se mýlila Agendu SRPŠ jsem „se ctí“ předala Už za nic nemohu „být popotahována“ Už si mohu marodit VESELE a RADOSTNĚ Jinak jsem se ale VŮBEC nedokázala vyrovnat Nechtěla jsem žít Dávala jsem to nahlas najevo Jsem se jakž takž uzdravila Uráželo mě to Byla jsem už tak lhostejná Jsem se prostě počurala do postele Měla jsem se ozvat, požádat je Nečistila jsem si ani zuby Dnes říkám zubům „3. ruka...“ Kdybych neměla zuby nedokázala bych Nedokázala jsem vůbec chodit Vážila jsem necelých Jsem se cítila jako v ráji Připadala jsem si pak tak NESKUTEČNĚ! čistá Jsem opět dostala zánět Neměla jsem péřovou kapnu
Jsem se z toho nakonec dostala Vzpomínám si Absolutně nedokázala zapnout Dokážu jen levou rukou bezmála nemožné Jsem se postupně vypracovala Peču Dokáži, jen se musí chtít Kdy nemám depku Jsem skutečně „přešťastná“, že žiji Když mě popadne běs a vyřvu se Nadávám Měla bych být ráda Dokáži vycítit Raději se vrátím Obrovské problémy jsem měla Jsem rukou zalovila ve vlasech Vytáhla jsem jich HYSTERICKY je počítala Jsem abnormálně překračovala Doslova se bála Potila se Nevážila jsem si toho Měla jsem být šťastná Řvala jsem na Se za to tak nesmírně stydím Jak jsem jen mohla být Se divím Nevím, proč jsem se s tím nesvěřila Bála jsem se marodit, abych nepřišla o práci Jsem raději trpěla Jsem se potila Jsem propotila Často jsem musela vstát a jít se fénem vysušit Koledovala jsem si o zánět Jsem měla zánět Vdávala se 1. těhotenství jsem snášela vcelku dobře Jsem ještě nechtěla Dnes jsem šťastná Už dokonale vyrovnala Se těšila Vůbec jsem nemusela přemýšlet Jen jsem otrocky opisovala Jsem musela vyvíjet aktivitu Jsem musela tvořit sama Až jsem se divila Udržela jsem se Začala jsem Být tak vynervovaná a traumatizovaná Jsem nedokázala Nedokázala jsem to Jsem byla velmi zdatná
169
Příloha č. 6: (strana 3) Dělala jsem to z vyčerpání Přepínala jsem se Nestíhala jsem Zoufala jsem si Jsem (zcela nereálně) uvažovala i o rozvodu. Jsem se s ním chtěla vidět Já se šíleně potila Pořád nachlazená Velmi jsem si sama sobě páchla Přepínala jsem se Měla vysoký tlak Netušila Jsem jedla jako prajs „Přežírala“ Přibírala jsem jen minimálně Si ubližovala Zvracela jsem, zvracela, zvracela Bylo mi tak špatně Se mi chtělo čůrat a křičela jsem Už jsem dokázala sama Jsem měla hroznou depresi Nechápala – proč já? Nemohla jsem se s nemocí vyrovnat. Bylo mi strašně Plně zdravá jsem nebyla NIKDY! Sama jsem si netroufala Nevím, jak jsem dokázala jít sama Jsem se s nemocí vyrovnávala Já to přehlížela Byla jsem blbá V pravé ruce nemám cit Naučila „jsem se milovat i moji nemoc“ Nedokážu NAPROSTO ZHOLA NIC!!! Potřebovala bych myčku Jsem vášnivá čtenářka Jsem zjistila, že na čtení se nedokážu patřičně soustředit Už jsem hůlku nepotřebovala Jsem byla „nožně“ dobře zrehabilitována Jsem se bála, jak se budu cítit po narkóze Zda vůbec přežiji Hystericky pozoruji, jak mi „plká“ na levé ruce pulz Dělám to dodnes Bydlím a spím sama Už nesnáším společnost Od dětství, jsem měla nekvalitní spánek Zdědila jsem to po otci Po ulehnutí jsem čekala na spánek
Já na spánek čekala „jako na smilování...“ Jsem „skřivan“ Jsem už skoro 12 let nemocná Už jsem dokázala chodit Jsem zapojila do činnosti mé zuby Už jsem byla doma Sama jsem do vany nedokázala vlézt Jsem bohužel hysterka Jsem do té vany a z vany patřičně „ječela“ Jsem se bála Já jsem už byla soběstačná Dokázala jsem se osprchovat Jsem se učila psát levou rukou Jsem si velmi ublížila Zchvátila jsem se, přehřála a strhla Mě ukrutánsky ruplo v lebce Nemohla jsem ani kýchat, kašlat, předklánět se Byla jsem už zoufalá Mě ale opravdu bylo na umření Nehrála jsem to Byla jsem veselá Přiznala se, že už se cítím naneštěstí nesrovnatelně lépe! Nemocí jsem především zpokorněla Nejsem lhostejná Snažím se nebýt lhostejná Snažím se vcítit Pomáhám jim Se raději nechám buzerovat Mám kolísavý tlak Nekoriguji alkoholem Se toužím dočkat vnoučátek AŽ TAK ZPOZDILÁ NEJSEM (nechci psát blbá) Jsem čím dál ztuhlejší Cvičit ovšem „líná“ Čím dál labilnější Jsem až takový blb, že si nedokážu vychutnat pozdní jaro Dopředu se stresuji Za to si v duchu i nahlas nadávám Nedaří se mi to zlepšit Jsem abnormálně alergická na jakýkoliv vítr Mám takový nepříjemný pocit, že vzlétnu Jsem beznadějně nepořádný typ Počítač, až s ním jsem šťastná Seberealizuji se Korespondence mě nesmírně těší
170
Příloha č. 7: Otevřené kódování
Výskyt jednotlivých kódů a jejich frekvence Velmi často (více než 4 x) Několikrát Jednou V mládí vše zvládala Chození matky s otcem – Nevyhovět šéfovi nelze dobré vzpomínky Vina vůči dětem Nepoučení – asi by se Pocit nepostradatelnosti CMP přihodila znovu Vulgarita vůči dětem Poučení – snaha, aby se Bezpráví v práci – CMP znovu nepřihodila dostává méně peněz za více práce Štítná žláza - příčina všech Otec zpočátku hodný Poslušnost při braní potíží léků Nezvládání, stres v práci a Matka se popisuje jako Zhnusení z tchýně doma hysterická Manželská krize před CMP Ruka je dnes břemenem. Odpuštění tchýni Černé vidění, skepse ke Návrat čtení Otcův vztah k matce se po všemu zjištění nevěry radikálně zhoršil Signály k CMP Vznik CMP Odpuštění sestřičkám Deprese – vliv na prožívání i Přeorientování na levou denní činnosti poměrně jednoduché Totální invalida Spánek špatný dříve i teď Prevence před další CMP Pomůcky, které matce zlepšili život (počítač, schody do vany, walkman) Závazky a kréda pomáhající Budoucnost – těší se na matce zvládat životní situace vnoučátka Rehabilitace Potřeba důkazu o zmrtvýchvstání zdravotním stavu Sestry nelidské Zuby „třetí ruka“ Pečlivost, poctivost pracovní Sestry dobré Matčina nevěra Pokusy o alternativní léčbu CMP Touha nežít Radost životní Zvládání současnosti jde, Babička velmi důležitá pokud zrovna nemá depresi osoba Učení se novým dovednostem Chůze s hůlkou a bez hůlky Můj vztah k ní popisuje jako dobrý Pomáhám matce s depresí Matka umí zvládat lépe svůj život, než těsně před CMP
171
Příloha č. 8: Abstrakt diplomové práce v českém jazyce Vysoká škola: Univerzita Palackého v Olomouci
Fakulta: filozofická
Katedra: psychologie Školní rok: 2004/2005
ABSTRAKT DIPLOMOVÉ PRÁCE
Jméno …………………….. Aleš Neusar Obor ………………………. Psychologie – jednooborová Rok imatrikulace ………….. 1998 Vedoucí práce …………….. PhDr. Bohumila Baštecká Oponent …………………… Mgr. Jiří Brenza Počet stran ………………… 173 Název diplomové práce …… Cévní mozková příhoda. Pokoj mé matky.
Abstrakt diplomové práce: Diplomová práce se zabývá člověkem po cévní mozkové příhodě (CMP) jako bio-psycho-socio-spirituální bytostí. Zaměřuje se zejména na lidi ve věku mezi 25 a 65 lety, kteří zůstávají po CMP doma v invalidním důchodě. Postižení je zde považováno za jev z velké míry sociálně konstruovaný. Stupeň poškození z tohoto hlediska nesouvisí se subjektivně vnímanou kvalitou života člověkem po CMP a mírou jeho handicapu. V empirické části je autoetnograficky popsán příběh matky, která je 12 let po CMP, jejího muže a jejich dvou synů (jedním z nich je autor). V příběhu je využito příspěvků jednotlivých členů rodiny a zabývá se obdobím před CMP do současnosti. Výsledkem jsou témata objevující se v příběhu, která jsou interpretována a zařazena do širšího kontextu. Výsledky mohou být využitelné lidmi po CMP a jejich rodinami, odborníky, kteří jsou s těmito lidmi v kontaktu nebo mohou sloužit jako hypotézy pro další výzkum.
Klíčová slova: cévní mozková příhoda, postižení, autoetnografie, příběh, matka, rodina
172
Příloha č. 9: Abstrakt diplomové práce v anglickém jazyce
University: Palacky University in Olomouc
Faculty: Philosophical
Deparment: Psychology School year: 2004/2005
ABSTRACT OF THESIS Name .…………………….. Aleš Neusar Major ……………………….Psychology Year of immatriculation ….. 1998 Supervision ……………......PhDr. Bohumila Baštecká Opponent ………………….. Mgr. Jiří Brenza Number of pages…………....173 Title of thesis……..................Stroke. My mother’s bedroom.
Abstract of thesis: This thesis is about a person after stroke. It considers this person to be a bio-psycho-socio-spiritual entity. It is focusing especially on people between the age of 25 to 65 who stay at home as invalid pensioners after they had a stroke. Disability or disablement is regarded to be highly socially constructed phenomenon. The significance of impairment does not relate to subjectively perceived quality of life after stroke and to the level of handicap. In the empirical part of thesis, there is an autoetnographically written story about a woman twelve years after stroke, her husband and their two sons (one is the author). A story cosists of contributions from all family members and covers the period of time before stroke till nowadays. The results are themes, which emerged from the story. This results are interpreted and put into context. The results can be useful for people after stroke and their families, for professionals working with these people or can be used as hypotheses for furhter research.
Keywords: Stroke, disablement, autoethnography, story, mother, family
173
