Naam Afzender
Evaluatie NODO-meldplicht 2010 tot medio 2013: Overleden minderjarigen gemeld door behandelend artsen aan de gemeentelijk lijkschouwer
Auteur(s)
T. Dorn1 V. Slev2 M. Ceelen1 E. Edelenbos4 V. Soerdjbalie-Maikoe5 J. Stomp3 C. Das3 1
GGD Amsterdam, Cluster Epidemiologie & Gezondheidsbevordering (E&G)
2
AMC, Afdeling Klinische Epidemiologie, Biostatistiek en Bioinformatica
3
GGD Amsterdam, Cluster Forensische Geneeskunde
4
VUmc, Afdeling Kindergeneeskunde
5
Nederlands Forensisch Instituut (NFI), Den Haag
Colofon GGD Amsterdam Cluster Epidemiologie & Gezondheidsbevordering (E&G) Nieuwe Achtergracht 100 1018 WT Amsterdam Tel.: 020-555.5495 Fax: 020-555.5160
[email protected] www.ggd.amsterdam.nl E&G reeks 2014/9 ISBN-nummer 978-90-5348-221-6
2
Voorwoord In dit rapport treft u de resultaten aan van het evaluatieonderzoek naar de NODO-meldplicht 2010 tot medio 2013. Naast de medeauteurs zijn bij het evaluatieonderzoek veel partijen en personen betrokken geweest. Via deze weg wil ik hen bedanken voor hun inzet en bijdrage. In het bijzonder wil ik de coördinatoren van de vakgroep Forensische Geneeskunde noemen die door hun dataverzameling en bereidheid om te werken dit onderzoek mogelijk hebben gemaakt. Dit onderzoek is gefinancierd door het Research & Development fonds van de GGD Amsterdam. Tina Dorn Amsterdam, augustus 2014
3
4
Inhoudsopgave
Voorwoord
3
Samenvatting
6
Aanleiding
8
Doel
10
Methode
10
Resultaten
13
Discussie
24
Referenties
28
Bijlage
29
5
Samenvatting Het onderhavige onderzoek brengt in kaart in hoeverre behandelend artsen hun wettelijke verplichting nakwamen in 2010 t/m halverwege 2013 om overlijden van minderjarigen te melden aan de gemeentelijk lijkschouwer. Behandelend artsen zijn hiertoe sinds 1 januari 2010 verplicht alvorens een verklaring van overlijden af te geven. Alle binnengekomen meldingen werden opgevraagd bij de forensische diensten in Nederland en gerelateerd aan de totale kindersterfte zoals bekend bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Daarnaast zijn met behulp van CBS-data en gegevens van het NFI mogelijke gevolgen van de invoering van de NODO-meldplicht en de NODO-procedure geïnventariseerd met betrekking tot de verhouding van het aantal afgegeven verklaringen van natuurlijk overlijden en niet-natuurlijk overlijden, en het aantal verrichte gerechtelijke secties. Tot slot is een enquête uitgezet om na te gaan wat de artsen als belemmerende factoren ervaren bij het nakomen van de meldplicht. In de jaren 2010, 2011 en 2012 overleden in Nederland respectievelijk 1711, 1634 en 1647 minderjarigen die woonachtig waren in Nederland. Het overlijden van respectievelijk 880, 837 en 907 van deze minderjarigen is gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer, wat resulteert in een algemeen meldingspercentage van 51,3% in 2010, 51,6% in 2011 en 55,3% in 2012. De meldingsgraad varieert sterk per provincie. Ook de plaats van overlijden en de leeftijd van de overleden minderjarige hebben invloed op de meldingsgraad. Zo zijn sterfgevallen in het ziekenhuis vaker gemeld dan sterfte in de thuissituatie. De meldingsgraad voor doodgeborenen en perinataal overleden kinderen is beduidend lager dan voor de groep kinderen die >28 dagen na de geboorte overleed. De meldingsgraad voor levendgeborenen gedurende de eerste helft van 2013, de meest recente periode in dit onderzoek, ligt met 75,3% een stuk hoger dan de voorafgaande jaren (2010: 64.9%; 2011: 65%; 2012: 67%). Er zijn geen aanwijzingen dat er sinds de invoering van de meldplicht in 2010 verschuivingen zijn opgetreden in de afgegeven aard van overlijden. Het percentage niet-natuurlijk overlijden onder minderjarigen was nagenoeg constant gedurende de periode 2005-2012. Tevens werden in de jaren 2010, 2011 en 2012 op jaarbasis minder gerechtelijke secties verricht bij minderjarigen dan in de voorafgaande jaren. In de periode 1 oktober 2012 t/m 12 juni 2013 werden 46 kinderen onderzocht in NODO-centra. Dit betreft 6% van de minderjarige sterfgevallen in deze periode. Uit de enquête onder NVOG-leden kwam naar voren dat voor veel gynaecologen (in opleiding) de procedure omtrent de meldplicht en voornamelijk de definitie van een ‘overleden minderjarige’ nog onduidelijk is. Het zou daarom zinvol zijn de meldplicht nogmaals onder de aandacht te brengen van gynaecologen (in opleiding).
6
Kortom, uit dit onderzoek blijkt dat behandelend artsen hun wettelijke verplichting om het overlijden van minderjarigen te melden in 2013 beter zijn nagekomen dan in de jaren ervoor. Niettemin is het nog steeds mogelijk dat het overlijden van kinderen onterecht niet nader onderzocht werd omdat de behandelend arts het overlijden niet besproken heeft met de gemeentelijk lijkschouwer. Het zou nuttig zijn als toekomstig onderzoek zich richt op het in kaart brengen van de kenmerken van overleden kinderen die niet gemeld worden.
7
Aanleiding In 2011 heeft de GGD Amsterdam onderzoek verricht naar de vraag of behandelend artsen voldoen aan hun wettelijke plicht om het overlijden van een minderjarige te bespreken met een gemeentelijk lijkschouwer (Ceelen et al. 2013). Behandelend artsen zijn hiertoe sinds 1 januari 2010 verplicht alvorens een verklaring van overlijden af te geven (art. 10a WLB). Tijdens dit overleg gaat de behandelend arts met de lijkschouwer na of het overlijden verwacht was, of de aard van het overlijden natuurlijk is en het overlijden van de minderjarige overtuigend te verklaren is uit de ziektegeschiedenis van de minderjarige. Er dient overleg plaats te vinden bij ieder kind dat voor het 18de levensjaar overlijdt en bij ieder kind dat dood geboren wordt na een zwangerschapsduur van ten minste 24 weken. Ook vallen kinderen geboren vóór 24 weken die langer dan 24 uur in leven zijn onder deze meldplicht. Uit het vorige onderzoek (Ceelen et al. 2013) bleek dat in 2010, het eerste jaar na de wetswijziging, slechts 51% van alle overleden kinderen werd gemeld. Een lage meldingsgraad is niet zonder consequenties. Alleen overlijdensgevallen die aan de gemeentelijk lijkschouwer zijn voorgelegd, kunnen vervolgens nader worden onderzocht in het kader van de NODO-procedure. De afkorting NODO staat voor Nader Onderzoek Doodsoorzaak. De NODO-procedure is een niet-justitieel onderzoek naar de doodsoorzaak bij een minderjarige. Dit onderzoek vindt plaats als arts en lijkschouwer na overleg geen vermoeden hebben van een niet-natuurlijk overlijden, maar ook geen natuurlijke doodsoorzaak kunnen vaststellen. De NODO-procedure kan door de gemeentelijk lijkschouwer alleen opgestart worden naar aanleiding van een melding van een behandelend arts. Het functioneren van de NODO-procedure hangt dus in belangrijke mate samen met het goed functioneren van de NODO-meldplicht. Uitgangspunt is hierbij dat ieder kind waarvan de doodsoorzaak niet bekend is, theoretisch in aanmerking zou moeten kunnen komen voor nader onderzoek. De implementatie van de NODO-procedure kent een lange voorgeschiedenis (zie box 1). Op het moment van schrijven is de financiering van het nader onderzoek stop gezet. De wettelijke plicht om het overlijden van een minderjarige te bespreken met de gemeentelijk lijkschouwer blijft echter overeind.
8
Box 1
De NODO-procedure: Voorgeschiedenis en stand van zaken
In 2009 wordt onder auspiciën van de KNMG een werkgroep ingericht om advies over de nog in te richten NODO-procedure uit te brengen, dit op verzoek van de minister van Justitie. In de werkgroep zijn alle betrokken medische beroepsgroepen vertegenwoordigd. Het advies wordt in 2010 echter niet geïmplementeerd omdat het door het Ministerie van Justitie te duur wordt bevonden. Per 1 januari 2010 wordt de Wet op de Lijkbezorging aangepast: een behandelend arts moet bij een overlijden van een minderjarige altijd overleg plegen met een gemeentelijk lijkschouwer. Er bestaat een wettelijke plicht om het overlijden te melden, maar er is nog geen mogelijkheid tot NODO-onderzoek. In 2012 laat het Ministerie van Justitie een alternatieve procedure voor het KNMG-model ontwikkelen waarbij de NODO-procedure wordt uitgevoerd vanuit twee NODO-centra. Deze bevinden zich in Utrecht en Amsterdam. Sinds 1 oktober 2012 wordt de NODO-procedure in deze twee centra uitgevoerd. De nieuwe procedure wordt geëvalueerd door Price Waterhouse Coopers (PwC). In het evaluatierapport wordt aangegeven dat de NODO procedure effectief is in het achterhalen van de aard van het onverwachte en onverklaarde overlijden van minderjarigen. Slechts in een enkele geval is er aanleiding geweest om de NODOprocedure stop te zetten en een gerechtelijke procedure op te starten, vanwege verdenking op nietnatuurlijk overlijden. Fatale gevallen van kindermishandeling zijn in de eerste acht maanden waarin de NODO-procedure werd uitgevoerd niet opgespoord. In december 2013 besluiten de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Staatssecretaris van Veiligheid en Justitie per 1 januari 2014 te stoppen met de uitvoering van de NODO-procedure en de twee NODO-centra niet meer te financieren. De gekozen vorm van de NODO-procedure wordt als te arbeidsintensief en te duur geacht. Sinds 1 januari 2014 is er geen financiering meer voor NODO-onderzoek. De wettelijke plicht om na het overlijden van een minderjarige te overleggen met de gemeentelijk lijkschouwer blijft echter bestaan. Volgens de wet kan de gemeentelijk lijkschouwer zorgdragen voor een nader onderzoek naar de doodsoorzaak. Hoe dit laatste nu kan plaatsvinden en wie het kan uitvoeren is op dit moment echter onduidelijk. Bron: Edelenbos & Das thematrefwoord/Levenseinde/NODO.htm
(2014);
http://knmg.artsennet.nl/Dossiers-9/Dossiers-
9
Doel Het onderhavige onderzoek brengt in kaart in hoeverre behandelend artsen hun wettelijke verplichting nakwamen in 2010 t/m halverwege 2013 om overlijden van minderjarigen te melden aan de gemeentelijk lijkschouwer. Daarnaast zullen mogelijke gevolgen van de invoering van de NODOmeldplicht en de NODO-procedure worden geïnventariseerd met betrekking tot de verhouding van het aantal afgegeven verklaringen van natuurlijk overlijden en niet-natuurlijk overlijden, en het aantal verrichte gerechtelijke secties. In tijden waar de meldplicht van kracht was, maar minderjarige sterfgevallen nog niet nader onderzocht konden worden (januari 2011 tot 1 oktober 2012; zie box 1) werd namelijk door sommige beroepsverenigingen van artsen gevreesd dat gemeentelijk lijkschouwers sneller zouden overgaan tot het afgeven van een niet-natuurlijk overlijden en het adviseren van een gerechtelijke sectie, met negatieve gevolgen voor de ouders van het overleden kind. Tot slot wordt er nagegaan wat de artsen als belemmerende factoren ervaren bij het nakomen van de meldplicht.
Methode De Vakgroep Forensische Geneeskunde (VFG) van GGD Nederland heeft voorafgaande aan de invoering van de meldplicht in januari 2010 de forensische diensten opgeroepen alle gemelde overlijdensgevallen te registreren. Om een uniforme manier van registreren veilig te stellen, is door hen een werkinstructie ontwikkeld. Tevens stelde zij een stroomdiagram op (zie bijlage 1) als ondersteuning voor de gemeentelijk lijkschouwer om samen met de behandelend arts tot een van de volgende conclusies te komen: 1. niet-natuurlijk overlijden of vermoeden daarvan, 2. perinatale sterfte (voldoet aan criteria perinatale audit), 3. verklaard natuurlijk overlijden en 4. onverklaard natuurlijk overlijden. In de VFG is één afgevaardigde (coördinator) per forensische dienst vertegenwoordigd waardoor een landelijke dekking wordt bereikt. Alle coördinatoren werden verzocht de geregistreerde meldingen in de periode 1 januari 2011 t/m 12 juni 2013 te verstrekken. Op verzoek van GGD Nederland werd als einddatum van de gegevensverzameling dezelfde einddatum gehanteerd zoals in het evaluatieonderzoek van PwC (zie box 1). Voor het jaar 2010 waren er reeds data uit het vorige onderzoek beschikbaar (Ceelen et al. 2013). Alle forensische diensten leverden data voor het onderzoek, met uitzondering van de GGD Zeeland. Bij deze GGD werd de registratie van meldingen door de onderzoekers als ontoereikend geacht omdat deze niet op systematische wijze plaats vond. De data van de overige diensten zijn na ontvangst verder opgeschoond om vergelijkbaarheid met CBS-cijfers te bewerkstellingen. Dubbele meldingen werden verwijderd. Ook werden meldingen verwijderd van minderjarigen die geboren zijn na een zwangerschapsduur <24 weken die niet langer dan 24 uur in leven waren omdat deze niet onder de wettelijke meldplicht vallen. Daarnaast werden niet in Nederland wonende minderjarigen verwijderd, omdat het CBS alleen ingezetenen telt. Tot slot zijn sterfgevallen die niet door de
10
behandelaar maar via de gemeente aan de gemeentelijk lijkschouwer bekend werden gemaakt geëxcludeerd. Ook bleken de gemeentelijk lijkschouwers niet altijd conform de werkinstructie (zie bijlage 1) te hebben gecodeerd. In deze gevallen werd door het onderzoeksteam (bestaande uit een forensisch arts, een kinderarts en twee onderzoekers) de eindconclusie aangepast. Daarnaast was er vanaf 1 oktober 2012 een nieuw formulier in omloop waarop de meldingen geregistreerd konden worden. Op dit nieuwe formulier werd een andere codering voor de eindconclusie gehanteerd dan vóór 1 oktober. Een deel van de artsen gebruikte na 1 oktober 2012 nog het oude formulier, een ander deel het nieuwe formulier. Ook hiermee is rekening gehouden bij het aanpassen van de eindconclusie door het onderzoeksteam. Voor het bepalen van de meldingsgraad zijn zoals in het voorgaand onderzoek bij het CBS gegevens m.b.t. kindersterfte in Nederland per gemeente van overlijden opgevraagd. Bij het overlijden van een minderjarige wordt de lijkschouwer behorend bij de gemeente van overlijden ingeschakeld, de woonplaats van de minderjarige is hierbij niet relevant. De sterftecijfers naar provincie zoals bekend bij het CBS werden vervolgens vergeleken met de sterfte zoals gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer. In dit rapport worden gegevens van januari 2010 t/m 12 juni 2013 gepresenteerd. Over de data uit 2010 is al eerder gerapporteerd (Ceelen et al 2013). CBS-cijfers uitgesplitst naar provincie, plaats van overlijden en leeftijd waren op het moment van rapportage gereed voor de jaren 2011 en 2012. Voor het jaar 2013 (januari t/m 12 juni 2013) is een schatting gemaakt van de meldingsgraad onder levendgeborenen op basis van voorlopige cijfers die algemeen toegankelijk zijn via de CBS-site Statline. Deze cijfers gaan over levendgeborenen in de leeftijd 0 t/m 19 jaar (doodgeborenen worden niet meegeteld). Voor dit onderzoek is echter de groep 0 t/m 17 jaar van belang. In 2012 was 91,8% van de sterfte in de leeftijdsgroep 0 t/m 19 jaar toe te rekenen aan sterfte in de leeftijdsgroep 0 t/m 17 jaar (1055 van de 1149 sterfgevallen vermeld op Statline). Bij het schatten van de meldingsgraad voor 2013 is daarom de noemer van de breuk verminderd met 8,2%. Tussen januari 2013 en halverwege juni 2013 overleden volgens Statline 489 personen in de leeftijdsgroep 0 t/m 19. Na correctie voor de 18 en 19 jarigen, zijn naar schatting 449 personen in de leeftijd van 0 t/m 17 jaar overleden in de genoemde periode. Omdat er geen gegevens van de GGD Zeeland zijn verkregen, is ook gecorrigeerd voor sterfte die mogelijk in de provincie Zeeland heeft plaats gevonden (0,5% in 2012 ofwel 3 van 489). Dit komt neer op een noemer van 449-3= 446 gevallen. Verder is een poging gedaan om de knelpunten in kaart te brengen die behandelend artsen ervaren bij het nakomen van de meldplicht. Voor dit doel is per mail een online enquête uitgezet aan de leden van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Landelijke Huisartsvereniging (LHV) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie (NVOG). Door middel van deze schriftelijke vragenlijst is getoetst in hoeverre men bekend is met de meldplicht en hoe artsen hun taken en hun verantwoordelijkheden op dit gebied beoordelen. Van de drie verenigingen was echter alleen de NVOG bereid om aan het onderzoek mee te werken. De enquête onder de leden van NVOG is op 29 april 2014 per e-mail verstuurd naar n=970 gynaecologen die als lid geregistreerd zijn bij de NVOG. Alle antwoorden die ontvangen zijn vóór 11 juli 2014 zijn vervolgens geanalyseerd .
11
Tenslotte is gepoogd om informatie te verkrijgen over de minderjarigen die sinds 1 oktober 2012 in het kader van de NODO-procedure zijn onderzocht. In principe registeren gemeentelijk lijkschouwers in een eerste stap de melding, deze data vallen onder het eigenaarschap van de desbetreffende GGD. Alle stappen die worden gezet in het kader van de NODO-procedure en de uitkomsten hiervan worden vervolgens door de NODO-forensisch arts geregistreerd in een landelijke database. Deze database wordt dus ook gevuld met informatie afkomstig uit de NODO-centra waar deze minderjarigen zijn onderzocht door NODO-kinderartsen of NODO-pathologen. Omdat er op het moment van schrijven nog onduidelijkheid bestond over wie de eigenaar van deze data is (immers leveren er meerdere partijen data aan), was het niet mogelijk om inzage te verkrijgen in deze dossiers. GGD Nederland was echter bereid om een bestand met beknopte (niet-medische) informatie over deze minderjarigen te verstrekken. Hieruit kon opgemaakt worden dat tussen 1 oktober 2012 t/m 12 juni 2013 in totaal 46 kinderen in NODO-centra zijn onderzocht, welke forensisch arts hierbij betrokken was, hoe oud het kind was bij overlijden en of het een jongen of een meisje was. Dit bestand is vergeleken met de data over meldingen die bij gemeentelijk lijkschouwers zijn geregistreerd. Hieruit bleek dat niet alle kinderen die in de NODO-centra zijn onderzocht ook als melding waren geregistreerd. Waar nodig zijn daarom de nog ontbrekende casus toegevoegd aan het analysebestand.
12
Resultaten Kenmerken van de meldingen In alle perioden was het merendeel van de meldingen afkomstig van ziekenhuisspecialisten (tabel 1). Daarnaast is er van 2010 naar 2013 een afname van het percentage politiemeldingen te zien (van 8,5% in 2010 naar 5,4% in 2013). Tegelijk is het percentage meldingen waarbij de melder onbekend was, gestegen van 3,3% in 2010 naar 8,5% in 2013. Indien deze missing data bij de berekening van de percentages buiten beschouwing blijven, wordt duidelijk dat het aandeel meldingen afkomstig van ziekenhuisspecialisten tussen 2010 en 2013 nagenoeg constant bleef (83,7 en 82,7% respectievelijk), terwijl het aandeel politiemeldingen daalde (van 8,8% in 2010 naar 5,9% in 2013) en het aandeel meldingen afkomstig van huisartsen steeg (van 4,6% in 2010 naar 7,5% in 2013). Bij de overige melders was een kleine toename te zien (2,9% in 2010 en 3,8% in 2013). Verder valt op dat in 2013 in verhouding minder meldingen over doodgeborenen en kinderen die ≤28 dagen oud waren onder de meldingen waren dan in 2010 (doodgeborenen: van 22% naar 20,6%; ≤28 dagen oud: van 36% naar 31%). In tabel 1 wordt ook beschreven wat volgens het onderzoeksteam de meest aannemelijke conclusie was op het moment van het eerste overleg tussen behandelaar en gemeentelijk lijkschouwer. Terwijl in 2010 nog 13,4% van de meldingen een (vermoeden van) nietnatuurlijk overlijden betrof, was dit in 2013 slechts 8,5%. Ook voldeden in 2010 meer meldingen aan de criteria van de perinatale audit dan in 2013 (55,6% versus 48,9%). In 2010 werd 11,3% van alle meldingen geclassificeerd als onverwachte, vermoedelijk natuurlijke sterfte zonder duidelijke doodsoorzaak (potentiële NODO-gevallen). Dit percentage daalde in 2013 naar 8,5%. Aanvullend is een analyse verricht van alle meldingen van niet-natuurlijk overlijden in de periode 1 januari 2011 t/m 12 juni 2013 (250 van 1917 gevallen). Binnen de categorie niet-natuurlijk overlijden zijn 22,4% overleden ten gevolge van verkeersongevallen, 18,8% ten gevolge van suïcide, 21,2 door andere ongevallen, 10,4% door moord en doodslag (excl. shaken baby syndrome) en 7,2% door verdrinking. Bij 5,2% was sprake van een zwangerschapsafbreking na 24 weken zwangerschapsduur op foetale indicatie. Hierbij gaat het om gevallen waarbij de conditie van het kind tot het afbreken van de zwangerschap heeft geleid. Bij 2% ging het om een zwangerschapsafbreking na 24 weken zwangerschapsduur op maternale indicatie. In deze gevallen was de gezondheid van de moeder ernstig in gevaar. Verder was bij 1,2% van de als niet-natuurlijk geclassificeerde sterfgevallen sprake van twijfel aan de aard van het overlijden en bij 2,0% waren er aanwijzingen voor een niet-natuurlijk overlijden. Shaken baby syndrome is geconstateerd bij 0,8% van de gevallen. Bij 8% van de nietnatuurlijke gevallen was het voor het onderzoeksteam op basis van de door de gemeentelijk lijkschouwer beschreven toedracht niet mogelijk om een indeling in bovenstaande categorieën te maken.
13
Tabel 1: Kenmerken van de meldingen aan de gemeentelijk lijkschouwer in %
Aantal meldingen aan de gemeentelijk lijkschouwer Functie melder Ziekenhuisspecialist (%) Kindergeneeskunde (%) Gynaecologie (%) Overige specialismen (%) Specialisme onbekend (%) Politie (%) Huisarts (%) Overige melders (verloskundige, ambulance) (%) Onbekend (%) Geslacht minderjarige Jongen (%) Meisje (%) Onbekend (%) Leeftijd minderjarige Doodgeboren (%) ≤28 dagen oud (%) >28 dagen oud (%) Onbekend (%) Conclusie melding 1: (vermoeden van) niet-natuurlijk overlijden (%) 2: overlijden voldoet aan criteria perinatale audit (%) ** 3: verklaard natuurlijk overlijden (%) 4: onverklaard natuurlijk overlijden (potentieel NODO-geval) (%)*** niet te beoordelen * (%)
2010
2011
2012
907
1 jan t/m 12 juni 2013 423
Sinds start NODO **** 644
880
837
80,9 56,0 18,2 4,8 1,9 8,5 4,4 2,8 3,3
80,3 54,5 17,0 3,9 4,9 8,2 5,4 3,6 2,5
78,6 51,9 18,2 3,5 5,0 8,2 6,2 3,2 3,9
75,6 47,5 17,0 5,0 6,1 5,4 6,9 3,5 8,5
76,4 48,8 18,2 4,0 5,4 7,0 6,4 3,4 6,8
52,0 44,7 3,3
57,9 40,5 1,6
57,0 40,2 2,8
47,5 42,3 10,2
49,2 42,4 8,4
22,0 36,0 41,4 0,6
21,0 36,8 41,7 0,4
21,6 32,5 45,2 0,7
20,6 31,0 47,5 0,9
21,3 29,8 48,1 0,8
13,4 55,6
12,1 54,1
14,0 51,8
8,5 48,9
9,9 48,1
19,7 11,3
26,2 6,7
27,3 5,7
32,4 8,3
32,0 8,4
0,1
1,0
1,1
1,9
1,6
* op basis van de toedracht en overige informatie was bij deze meldingen geen eenduidige conclusie mogelijk ** d.w.z. een levendgeborene (na een zwangerschapsduur >=24 weken of na een kortere zwangerschapsduur maar langer in leven dan 24 uur) van max. 28 dagen oud die vanaf de geboorte (of max. 2 uur na de geboorte vanuit de 1e lijn) tot het overlijden opgenomen is geweest in het ziekenhuis (zie ook figuur 1, bijlage 1). Dit criterium is in 2009 door de KNMG opgesteld in overleg met de Stichting Perinatale Audit met als doel deze groep buiten de NODO-procedure te houden.
14
*** Het aantal potentiële NODO-gevallen is bepaald op basis van een analyse van de kenmerken van de minderjarige en de door de gemeentelijk lijkschouwer beschreven toedracht. Waar nodig is de oorspronkelijke codering van de gemeentelijk lijkschouwer aangepast door het onderzoeksteam. ****1 oktober 2012 t/m 12 juni 2013
15
Meldingsgraad De analyse van de meldingsgraad gebeurt zoals in de methode sectie beschreven voor 2010 t/m 2012 uitgesplitst naar provincie, leeftijd en plaats van overlijden. Voor 2013 is deze uitsplitsing nog niet mogelijk. Wellicht is er voor dit jaar een schatting gemaakt m.b.t. de levendgeborenen op basis van de op dit moment beschikbare CBS-data. Meldingsgraad 2010 t/m 2012 De meldingsgraad voor de jaren 2010 t/m 2012 wordt op het niveau van provincie weergegeven. Een presentatie op het niveau van GGD-regio’s zou specifieker zijn en meer aanknopingspunten voor beleidswijzigingen kunnen leveren. Om de privacy van overleden kinderen te beschermen, is volgens het CBS echter alleen een uitsplitsing op provincie-niveau mogelijk. In de jaren 2010, 2011 en 2012 overleden in Nederland respectievelijk 1711, 1634 en 1647 minderjarigen die woonachtig waren in Nederland (tabel 2). Het overlijden van respectievelijk 880, 837 en 907 van deze minderjarigen werd gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer, wat resulteert in een meldingspercentage van 51,3% in 2010, 51,6% in 2011 en 55,3% in 2012. Het meldingspercentage varieerde sterk per provincie: in 2012 bijvoorbeeld was het percentage in de provincie Limburg het grootst (65,1%), gevolgd door 63% in de provincie Groningen. De GGD Zeeland gaf in 2010 aan geen meldingen te hebben ontvangen. Voor de jaren 2011 en 2012 is uitgegaan van een ontoereikende registratie van meldingen. Daarom is besloten om voor deze twee jaren het landelijk meldingspercentage te berekenen zonder de gegevens van de provincie Zeeland. In de berekening van het landelijk gemiddelde voor 2010 is het percentage (0,0%) wel meegenomen. Met de kennis van nu is niet uit te sluiten dat ook in 2010 sprake was van ontoereikende registratie door de GGD Zeeland. Op het landelijk gemiddelde van 2010 heeft dit weinig effect: een herberekening van het meldingspercentage zou leiden tot een landelijk gemiddelde van 52% in plaats van 51,3% zoals gerapporteerd in het vorige onderzoek (Ceelen et al 2013).
16
Tabel 2: Meldingsgraad (%) naar provincie en jaar Provincie*
2010
2011
2012
Groningen Friesland Drenthe Overijssel Flevoland Gelderland Utrecht Noord-Holland Zuid-Holland Zeeland Noord-Brabant Limburg Totaal
56,3 42,6 34,4 39,2 17,6 49,0 57,1 49,4 63,6 0,0 35,1 65,0 51,3
48,8 30,8 48,0 37,7 23,5 45,4 63,8 54,2 63,7 41,7 54,9 51,6
63,0 53,5 42,4 40,3 40,9 42,6 53,0 56,6 61,4 59,9 65,1 55,3
Meldingsgraad in % = aantal overleden minderjarigen bekend bij gemeentelijk lijkschouwer/aantal overleden minderjarigen bekend bij Centraal Bureau voor Statistiek *Provincie-indeling op basis van gemeente van overlijden
De leeftijd van de overleden minderjarige en de plaats van overlijden hebben invloed op de meldingsgraad (tabel 3). In 2010 was slechts 29,9% van de doodgeborenen bekend bij de gemeentelijk lijkschouwer. In hetzelfde jaar werd van de minderjarigen die stierven binnen 28 dagen na de geboorte 62,3% gemeld, van de minderjarigen die overleden na deze periode werd 65,7% gemeld. Een vergelijking van de jaren 2010 tot en met 2012 laat zien dat bij alle drie groepen een lichte toename te zien is. Bij de groep >28 dagen is deze het grootst (van 65,7% naar 69,8%). Tabel 3: Meldingsgraad (%) naar jaar en leeftijdsgroep
doodgeborenen ≤28 dagen oud >28 dagen oud
2010
2011
2012
29,9 62,3 65,7
28,9 63,7 66,2
33,2 63,7 69,8
Meldingsgraad in % = aantal overleden minderjarigen bekend bij gemeentelijk lijkschouwer/aantal overleden minderjarigen bekend bij Centraal Bureau voor Statistiek Bij n=13 was een indeling in bovenstaande leeftijdsgroepen niet mogelijk omdat de leeftijd van het kind onbekend was. In berekening van totaal zijn alle minderjarigen meegenomen, ongeacht of de leeftijd bekend was.
17
Zoals ook in eerdere jaren ontvingen gemeentelijk lijkschouwers in 2012 minder vaak meldingen over minderjarigen die thuis overleden dan over minderjarigen die in het ziekenhuis stierven (respectievelijk 43,3% en 62,9%; tabel 4). Plaats van overlijden is een variabele die niet eenduidig is. Artsen kunnen hierover van mening verschillen. Zo bedraagt het meldingspercentage in 2012 in de groep >28 dagen, categorie ‘Elders’ 103,6%. Dit geeft aan dat er sprake is van een zekere onbetrouwbaarheid van de variabele plaats van overlijden. Een kind dat levenloos in bed wordt aangetroffen en alsnog naar de SEH wordt vervoerd waar de dood wordt geconstateerd of bevestigd, zou als thuis of in het ziekenhuis overleden geregistreerd kunnen worden. Tabel 4: Meldingsgraad (%) naar jaar, leeftijdsgroep en plaats van overlijden Plaats van overlijden Thuis
doodgeborenen ≤28 dagen oud >28 dagen oud Totaal
Ziekenhuis
Elders*
2010
2011
2012
2010
2011
2012
2010
2011
2012
9,5 33,3 50,6 38,5
17,5 90,0 53,8 46,2
16,4 42,9 50,3 43,3
38,6 65,5 71,0 57,1
37,9 67,3 71,1 57,5
46,0 69,0 74,9 62,9
8,1 26,7 74,6 30,8
1,7 9,1 71,6 25,2
0,8 12,5 103,6 29,2
Meldingsgraad in % = aantal overleden minderjarigen bekend bij gemeentelijk lijkschouwer/aantal overleden minderjarigen bekend bij Centraal Bureau voor Statistiek *Plaats van overlijden anders dan thuis en ziekenhuis, of onbekend Bij n=13 was een indeling in bovenstaande leeftijdsgroepen niet mogelijk omdat de leeftijd van het kind onbekend was. In berekening van totaal zijn alle minderjarigen meegenomen, ongeacht of leeftijd bekend was.
18
Schatting meldingsgraad levendgeborenen 2013 Vanaf 2013 kan de meldingsgraad niet uitgesplitst worden naar provincie, leeftijd en plaats van overlijden omdat er voor deze periode nog geen CBS-cijfers beschikbaar gesteld konden worden. Wel zijn er Statline-cijfers beschikbaar over sterfte bij levendgeborenen. Deze zijn gebruikt voor het maken van een schatting van de meldingsgraad in 2013 (zie methode). Figuur 1 geeft de meldingsgraad bij levendgeborenen in de jaren 2010 tot met medio 2013 weer. Zoals in de methode sectie aangegeven, betreft het percentage in 2013 (januari 2013 t/m 12 juni 2013) een schatting. Ook voor de periode sinds de start van de NODO-procedure (1 oktober 2012 t/m 12 juni 12 juni 2013) is een schatting gemaakt. De meldingsgraad voor de eerste helft van 2013, de meest recente periode in dit onderzoek, ligt met 75,3% het hoogst. Bij het berekenen van de percentages in alle perioden is ermee rekening gehouden dat er van GGD Zeeland geen data zijn ontvangen. Figuur 1: Meldingsgraad (%) bij levendgeborenen in vijf perioden (excl. doodgeborenen)
19
Trends in aard van overlijden en verrichte secties bij minderjarigen In Nederland worden steeds minder kinderen geboren, hierdoor daalt ook de absolute sterfte in deze groep. In 2012 overleden in totaal 1055 minderjarigen, bij 931 was er volgens het CBS sprake van een natuurlijk overlijden, bij 124 ging het om een niet-natuurlijk overlijden (figuur 2). In figuur 3 zijn deze getallen vertaald naar percentages: bij 88% was de aard van overlijden natuurlijk, bij 12% nietnatuurlijk. Figuur 2: Sterfte van minderjarigen en aard van overlijden, exclusief doodgeborenen: jaren 2005 t/m 2012 (bron: CBS)
Op basis van deze CBS-data kan worden opgemaakt dat er nauwelijks aanwijzingen zijn dat sinds de invoering van de meldplicht in 2010 verschuivingen zijn opgetreden in de afgegeven aard van overlijden (figuur 3). Het percentage niet-natuurlijk overlijden onder minderjarigen was nagenoeg constant gedurende de periode 2005-2012.
20
Figuur 3: Natuurlijk en niet-natuurlijk overlijden van minderjarigen in %, exclusief doodgeborenen: jaren 2005 t/m 2012 (bron: CBS)
Alle gerechtelijke secties van minderjarigen worden in Nederland door het Nederlands Forensisch Instituut (NFI) verricht. Hierbij gaat het om secties die in opdracht van de Officier van Justitie worden uitgevoerd omdat er twijfel aan de aard van het overlijden bestaat, of sprake is van (aanwijzingen voor) een niet-natuurlijke dood. Zoals te zien in figuur 4, zijn in 2010, 2011 en 2012 minder kinderen geobduceerd op jaarbasis dan in de voorafgaande jaren.. In 2011 was dit getal met slechts 30 gerechtelijke secties het laagst van alle hier beschreven jaren. Over het jaar 2013 zijn alleen gegevens t/m 12 juni 2013 beschikbaar (niet in grafiek). In deze periode zijn 19 minderjarigen bij het NFI geobduceerd. Figuur 4: Aantal gerechtelijke secties bij minderjarigen door het Nederlands Forensisch Instituut, inclusief doodgeborenen en sterfte bij zwangerschapsduur<24 weken: jaren 2005 t/m 2012 (bron: NFI)
21
Resultaten Enquête NVOG Van de 970 aangeschreven leden heeft 13,0 % (N=124) de enquête naar ervaren knelpunten bij het nakomen van de meldplicht ingevuld (tabel 5). Het percentage mensen dat in 2013 geconfronteerd is geweest met het overlijden van een minderjarige is 39% (N=48). Het gerapporteerde aantal overleden minderjarigen in 2013 betrof 113 kinderen. Totaal
Niet geconfronteerd met overlijden minderjarige 2013
Geconfronteerd met overlijden minderjarige 2013
Overlijden gemeld 2013
Overlijden niet gemeld 2013
N=124
N=76
N=48
N=38
N=10
Man (%)
27,4
30,3
22,9
26,3
10,0
Vrouw (%)
72,6
69,7
77,1
73,7
90,0
44,0 (27-65)
44,3 (27-65)
43,5 (28-64)
43,3 (28-64)
44,3 (30-64)
Gynaecoloog (%)
80,6
82,9
77,1
76,3
80,0
Gynaecoloog in opleiding (%)
19,4
17,1
22,9
23,7
20,0
Academisch ziekenhuis (%)
25,8
25,0
27,1
23,7
40,0
Nietacademisch ziekenhuis (%)
74,2
75,0
72,9
76,3
60,0
Geslacht
Gemiddelde leeftijd (jaren)* Soort arts
Soort ziekenhuis
* Gemiddelde leeftijd in jaren en spreiding. Gebaseerd op N=124, N=77 en N=9. Twee personen hebben een ongeldige leeftijd ingevuld.
22
Door 10 van de 48 leden die in 2013 geconfronteerd werd met een overlijden van een minderjarige (20,8%) is het overlijden van in totaal 23 kinderen niet gemeld bij een forensisch arts. In de meeste gevallen betreft dit het totaal aantal overleden kinderen waarmee een respondent geconfronteerd is geweest dat niet is gemeld. Oftewel de meeste mensen hebben geen van de overleden minderjarigen gemeld. De redenen die voor niet-melden zijn gegeven, betreffen: a) Ik wist niet dat dit verplicht was (n=3); b) In dit unieke geval leek mij melden niet zinvol (n=2); c) In het algemeen vind ik melden niet zinvol (n=1)); d) Ik ben het vergeten (n=1); e) Te hoge tijdsdruk (n=1); f) Andere redenen (n=4). In totaal hebben zes mensen aangegeven waarom zij het melden niet zinvol vinden. Uit hun toelichtingen blijkt dat het voornamelijk gaat om gevallen waarbij sprake was van een intra uteriene vruchtdood waarvan men het melden niet zinvol vond. Bij een enkel geval ging het om een geboorte bij een zwangerschapsduur van 23 weken, waarbij het kind kort na de geboorte was overleden. Op de vraag wanneer men het melden wel zinvol zou vinden, werden verschillende antwoorden gegeven: Wanneer duidelijkheid is over de procedure (rondom neonaten), wanneer het verplicht is of wanneer men het zinvol acht. Bij de laatstgenoemde zijn geen verdere concretiseringen gedaan. Van het totaal aantal respondenten -ongeacht of zij wel of niet geconfronteerd zijn geweest met het overlijden van een minderjarige (en overleden wel of niet hebben gemeld)- hebben 25 mensen een opmerking/suggestie geplaatst. De inhoud van de opmerkingen komt merendeels overeen met de antwoorden die zijn gegeven als toelichting op de vraag wanneer men het wel zinvol zou vinden om melding te doen van een overleden minderjarige. Ook werd een keer gemeld dat sommige forensisch artsen zelf niet goed op de hoogte zijn van de regelgeving. Verder werd een aantal keren de opmerking geplaatst/vraag gesteld of deze vragenlijst wel van toepassing is op gynaecologen en wat de onderzoekers verstaan onder ‘minderjarige patiënt’.
23
Discussie Uit dit onderzoek blijkt dat behandelend artsen hun wettelijke verplichting om het overlijden van minderjarigen te melden in 2013 beter zijn nagekomen dan in de jaren ervoor. Niettemin is de meldingsgraad bij levendgeborenen in 2013 nog steeds geen 100, maar slechts 75%. Een analyse van gegevens uit de jaren 2010 t/m 2012 toont aan dat de meldingsgraad met name bij doodgeborenen laag was: zelfs in 2012, twee jaar na de introductie van de meldplicht, was het percentage gemelde doodgeborenen slechts 33%. Kinderen die bij overlijden jonger dan 28 dagen waren, werden in 2012 in 64% van de gevallen gemeld. Bij minderjarigen ouder dan 28 dagen was dit percentage 70%. Over het jaar 2013 kunnen nog geen uitspraken gedaan worden omdat er nog geen CBS-cijfers beschikbaar zijn die een uitsplitsing naar leeftijd van het kind mogelijk maken. In dit onderzoek wordt dus duidelijk dat de meldingsgraad bij doodgeborenen en perinataal overleden kinderen lager is dan bij de groep die na 28 dagen is overleden. Volgens de wet moeten doodgeborenen én perinataal overleden kinderen gemeld worden. De afspraak dat in deze gevallen afgezien zal worden van nader onderzoek in het kader van de NODO-procedure is nog steeds van kracht. Deze afspraak is in 2009 gemaakt tussen de door de KNMG ingestelde NODO-projectgroep en de Stichting Perinatale Audit Nederland om de implementatie van de perinatale audit niet te verstoren. Theoretisch zou een dergelijk kind namelijk in de perinatale audit én in de NODOprocedure terecht kunnen komen. Momenteel wordt echter nog steeds een minderheid van de perinatale overleden kinderen geaudit (Waelput et al. 2012). Praktisch betekent dit dat bij veel kinderen nog steeds geen nader onderzoek wordt gedaan: er wordt geen onderzoek verricht in het kader van de perinatale audit én ze worden uitgesloten van nader onderzoek naar de doodsoorzaak volgens de NODO-procedure. Mogelijk is het zinvol om deze werkwijze in de toekomst te herzien. Naast de leeftijd van het kind is de provincie van overlijden van invloed op de meldingsgraad. Onafhankelijk van de leeftijd van het kind werd in 2012 de laagste meldingsgraad gevonden in de provincie Overijssel (40,3%) en de hoogste in de provincie Limburg (65,1%). Het is belangrijk om hierbij te benadrukken dat in dit onderzoek bij de berekening van de meldingsgraad per provincie de gemeente van overlijden en niet de woonplaats van het kind uitgangspunt was. Niet de woonplaats van het kind, maar de gemeente van overlijden is namelijk leidend voor de inzet van gemeentelijk lijkschouwers. De gemeente van overlijden en de woonplaats van het kind komen niet altijd overeen omdat een kind bij voorbeeld ook in een ziekenhuis buiten de provincie waarin het kind woont kan komen te overlijden. Verder toont het onderzoek aan dat de meldingsgraad bij kinderen die in ziekenhuizen komen te overlijden hoger is dan kinderen die in de thuissituatie komen te overlijden. Dit is te verwachten omdat ziekenhuizen de meeste routine kunnen opbouwen bij het melden van minderjarige sterfgevallen. Dit onderzoek biedt echter niet meer dan een grove indicatie omdat de plaats van overlijden door verschillende artsen anders ingevuld kan worden. Dit probleem doet zich bijvoorbeeld voor bij minderjarigen die thuis of onderweg overlijden en vervolgens alsnog naar een ziekenhuis worden getransporteerd. Het kan hierbij voorkomen dat ’ziekenhuis’ als plaats van
24
overlijden wordt gedocumenteerd terwijl het feitelijk een overlijden ‘thuis’ of ‘onderweg’ betreft. Dit zou een overschatting van het aantal overlijdensgevallen in ziekenhuizen tot gevolg hebben. Volgens het CBS is er geen inschatting te maken van hoe vaak deze situaties voorkomen en dienen de resultaten betreffende de plaats van overlijden daarom als benadering gezien te worden. Verder zijn de beschreven meldingsgraadcijfers mogelijk een onderschatting omdat niet nagegaan kan worden hoe systematisch gemeentelijk lijkschouwers meldingen van overleden minderjarigen documenteren. De mate van mogelijke onderregistratie is naar verwachting echter laag omdat het onderzoek veel draagvlak had binnen de forensische geneeskunde. De introductie van de meldplicht lijkt niet geleid te hebben tot een toename van het percentage nietnatuurlijke sterfgevallen of het aantal verrichte gerechtelijke secties bij minderjarigen. Gerechtelijke secties worden in opdracht van de Officier van Justitie uitgevoerd door het Nederlands Forensisch Instituut (NFI) omdat er in deze gevallen twijfel aan de aard van het overlijden bestond, of sprake was van (aanwijzingen voor) een niet-natuurlijke dood. Door sommige artsenverenigingen werd in 2010 gewaarschuwd voor het risico dat meer overlijdensgevallen onnodig in het justitiële circuit zullen belanden. Hiervoor werd met name gevreesd in de periode waarin de meldplicht van kracht was, maar nog geen nader onderzoek in NODO-centra mogelijk was (periode 1 januari 2011 tot 1 oktober 2012). Het aantal gerechtelijke secties door het NFI was in 2012 en de eerste helft van 2013 lager dan in de voorafgaande jaren. Een waarschijnlijke verklaring hiervoor is dat er vanaf 1 oktober 2012 minderjarigen in het kader van de NODO-procedure onderzocht konden worden. Verder kan uit CBSdata worden opgemaakt dat het percentage niet-natuurlijk overlijden sinds 2010 vrijwel constant is gebleven. Het lijkt er dus niet op dat de introductie van de meldplicht in januari 2010 gemeentelijk lijkschouwers grootschalig heeft aangezet tot het vaker afgeven van een verklaring van nietnatuurlijk overlijden. Volgens GGD Nederland zijn er 46 kinderen onderzocht in NODO-centra in de periode 1 oktober 2012 t/m 12 juni 2013. Helaas was het niet mogelijk om in het kader van dit onderzoek informatie te verkrijgen over de kenmerken van deze gevallen omdat er nog onduidelijkheid bestond welke partijen toegang tot deze registratie mogen krijgen. Aan deze landelijke registratie dragen immers niet alleen forensisch artsen, maar ook kinderartsen en pathologen uit de NODO-centra bij. Het eigenaarschap ligt dus niet alleen bij de GGDen, maar ook bij de ziekenhuizen die NODO-onderzoek verrichten. De KNMG heeft in 2010 in haar implementatieadvies aan het Ministerie van Justitie aanbevolen een onafhankelijke commissie in te richten die aanvragen van onderzoekers beoordeelt en zo de toegang tot deze database beschermd. Op het moment van schrijven van dit rapport was deze commissie echter nog niet ingericht. Ondanks de beperkingen van het onderhavige onderzoek kan worden gesteld dat ook in 2013 overleden minderjarigen nog onvoldoende werden gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer. In het eerste jaar na introductie van de meldplicht had dit mogelijk te maken met het feit dat de meldplicht nog niet voldoende bekend was bij behandelaars. Het verplichte overleg is immers zonder uitgebreide voorlichting aan behandelend artsen in werking getreden. Ook kan het invoeren van een meldplicht op een moment waarop de NODO-procedure nog in voorbereiding was, een negatieve impact gehad hebben op de motivatie van artsen om te melden. In de eerste helft van 2013, een
25
periode waarin NODO-onderzoek mogelijk was, was de meldingsgraad dan ook het hoogst. Verder is in 2013 het formulier voor een verklaring van overlijden (A-verklaring) aangepast. Daarop verklaart de behandelend arts met welke gemeentelijk lijkschouwer hij overleg heeft gehad indien de overledene minderjarig was op het tijdstip van overlijden. Artsen zijn wettelijk verplicht de nieuwe formulieren te gebruiken. Het is mogelijk dat dit de noodzaak tot overleg met de gemeentelijk lijkschouwer beter onder de aandacht van behandelaars heeft gebracht. De resultaten van de enquête: Opvallend is dat zowel de redenen die zijn gegeven voor het niet melden van overleden minderjarigen, motiveringen voor wanneer melden wel zinvol zou zijn als de algemene opmerkingen die men heeft geplaatst, van dezelfde aard zijn. Voor veel gynaecologen (in opleiding) lijkt de procedure omtrent de meldplicht en voornamelijk de definitie van een ‘overleden minderjarige’ nog onduidelijk. Bovendien was een aantal niet op de hoogte van de meldplicht en lijken sommigen het melden van doodgeborenen niet zinvol te vinden. Bovenstaande is niet alleen van toepassing op de 10 mensen die hebben aangegeven gevallen niet te hebben gemeld maar ook voor alle overige respondenten. De meldplicht geldt ook voor gevallen van intra uteriene vruchtdood die optreden na een zwangerschapsduur van ≥ 24 weken en hier lijkt dus onduidelijkheid over te bestaan. Het is aannemelijk dat het gerapporteerde aantal mensen dat in het jaar 2013 geconfronteerd is geweest met het overlijden van een minderjarige, een onderschatting is van het daadwerkelijke aantal. Dit geldt vanzelfsprekend ook voor het aantal mensen dat gevallen van overleden minderjarigen niet heeft gemeld. Eerder is aangegeven dat de meldingsgraad bij doodgeborenen en perinataal overleden kinderen lager is dan bij de groep die na 28 dagen is overleden. Uit de resultaten van de enquête zou de conclusie kunnen worden getrokken dat de oorzaak ligt bij onduidelijkheid omtrent de meldingsprocedure. Aangezien artsen bij wet verplicht zijn doodgeborenen en perinataal overleden kinderen te melden, wordt sterk aanbevolen de meldplicht nogmaals onder de aandacht te brengen van gynaecologen (in opleiding). Tenslotte willen we ingaan op eerdere schattingen van het aantal potentiële NODO-gevallen in het verleden. Onderzoek uit 2007 schatte dat circa 7% van het jaarlijkse aantal van overleden minderjarigen verwezen zou worden voor de NODO-procedure (de Bruin et al. 2007). Uit vervolgonderzoek baserend op data uit 2010 kwam naar voren dat 99 van de 880 overleden minderjarigen die werden besproken met de gemeentelijk lijkschouwer in aanmerking hadden kunnen komen voor de NODO-procedure (Ceelen et al. 2013). In de veronderstelling dat er geen sprake was van selectieve instroom bij het melden van minderjarige sterfgevallen in 2010, zou dit hebben betekend dat 9% van de minderjarige sterfte in aanmerking was gekomen voor NODOonderzoek. Deze eerdere schattingen kunnen nu getoetst worden aan de werkelijkheid: tussen 1 oktober 2012 en 12 juni 2013 zijn volgens GGD Nederland 46 kinderen in de twee NODO-centra in Amsterdam en Utrecht onderzocht. Dit was 6% van de minderjarige sterfgevallen in deze periode. De afwijkingen tussen de schattingen en de feitelijk onderzochte gevallen zijn vrij klein (7, 9 en 6% respectievelijk). Toch wordt duidelijk dat de schattingen in het verleden van een iets groter aantal te onderzoeken kinderen uitgingen. Zoals ook in het vorige onderzoek naar voren kwam zijn voor deze evaluatie gevallen, waarbij de gemeentelijk lijkschouwer de eindconclusie niet conform werkinstructie had gecodeerd, aangepast. Volgens het onderzoeksteam waren in de periode tussen 1
26
oktober 2012 en 12 juni 2013 nog 8 extra gevallen waarbij op basis van de beschreven toedracht en de kenmerken van het kind een NODO-onderzoek ingezet had kunnen worden. Of meer kinderen in de NODO-procedure hadden moeten instromen dan feitelijk het geval was, is op basis van de registratiegegevens niet eenduidig te beantwoorden. Immers had het onderzoeksteam niet dezelfde informatie ter beschikking als de gemeentelijk lijkschouwer op het moment van overleg met de behandelaar, maar beschikten de onderzoekers slechts over een korte beschrijving van de toedracht. Ook in andere publicaties werd gewezen op de soms nog gebrekkige uniformiteit van handelen van regionale NODO-teams en het feit dat de inclusiecriteria voor de NODO-procedure niet eenduidig genoeg geformuleerd waren (Edelenbos & Das 2014). Dat er variatie bestaat in het handelen tussen verschillende artsen is op zich geen verrassing. Het tijdsbestek waarin de NODO-procedure operationeel was, was mogelijk ook te kort om ongewenste variatie in het afhandelen van potentiele NODO-gevallen te verminderen. Nu de financiering voor NODO-onderzoek is stop gezet en de toekomst van een landelijke NODO-procedure opnieuw onzeker is, bestaat het risico dat er nog meer ruimte ontstaat voor (ongewenste) variatie in de omgang met minderjarige sterfgevallen. Ongeacht de verdere vormgeving van de NODO-procedure blijft het een probleem dat de meldingsgraad in 2013 nog steeds geen 100% was. Mogelijk bleven hierdoor sommige kinderen onopgemerkt omdat zij niet besproken werden met de gemeentelijk lijkschouwer. Hoewel dit onderzoek een aantal handvatten geeft, is over de kenmerken van de niet-gemelde groep op dit moment nog te weinig bekend. Zijn dit chronisch zieke kinderen met een bekende doodsoorzaak waarbij de behandelend arts nader onderzoek overbodig achtte en die voor deze reden niet werden besproken met de gemeentelijk lijkschouwer? Of waren het kinderen waarbij er onduidelijkheid bestond rondom de doodsoorzaak, en de behandelend arts geen gemeentelijk lijkschouwer wilde betrekken om ‘niet te veel stof te doen opwaaien’? Toekomstig onderzoek rondom deze vraagstelling is aan te bevelen. Ook blijft de praktische aanbeveling overeind om verdere maatregelen te treffen om de meldingsgraad te verbeteren. Ieder overleden minderjarige zou in theorie dezelfde kans moeten krijgen om onderzocht te worden in de NODO-procedure. Het is te hopen dat door de actuele onzekerheden rondom de NODO-procedure deze kansen niet nog verder dalen.
27
Referenties Edelenbos E, Das C (2014). Overleden kinderen: stand van zaken rond meldingsplicht en NODO1procedure. Bijblijven 30, 41-48. Ceelen M, Dorn T, Naujocks T, Das C (2013). Dood minderjarige vaak niet gemeld - NODO-procedure zal effect missen bij blijvend lage meldingsgraad. Medisch Contact 7, 370-373. PriceWaterhouseCoopers (2013). NODO-Evaluatieonderzoek: Onderzoek naar de effectiviteit van de NODO-procedure in het achterhalen van de aard van het onverwacht en onverklaard overlijden van minderjarigen in Nederland. Eindrapportage 11 oktober 2013. Referentie: 2013-1376/GA/avd/nh Waelput AJM, Eskes M, van Swigchum FM (2012). Perinatale audit in Nederland: stand van zaken. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 90, 488-491 de Bruin KH, de Keijzer JC, Rutgers RA, Das C (2007). Onverklaard overlijden bij minderjarigen in de regio Amsterdam-Zaandam, 1990-2004, en schatting van het aantal dat voor nader onderzoek naar de doodsoorzaak (NODO-procedure) in aanmerking zal komen. Ned.Tijdschr Geneeskd. 151, 305-309.
28
Bijlage 1 Stroomdiagram Vakgroep Forensische Geneeskunde zoals verspreid in januari 2010 naar aanleiding van de introductie van de meldplicht
29
