n r
4
•
j a a r g a n g
2 1
•
d e c e m b e r
2 0 0 8
c u p e r t i n o
uwing en ethiek in de zorg voor mensen met een ve rstand nsbescho e v e l r elijke d ove a beper l b l k i ng rtaa a w k
Het verhaal van sven Over de verbondenheid tussen mensen
c u p e r t i n o
In dit nummer Klaas vriendschap johan smit
Va n d e r e dac t i e ta f e l 3
ethisch dilemma h e t b e l a n g va n h e t k i n d o f h e t r e c h t va n d e o u d e r R i a n n e Pa a l m a n , m a a i k e h e r m s e n
4
menslievende zorg h e t v e r h a a l va n sv e n m a rt i n r u pp e rt
8
gedichten i k b e da n k a lt i j d voo r d e b ot e r h a m e l s b lo e m e n
13
kennismaking vriendschap h a n s r e i n d e r s ov e r m e n s e n en visies in de zorg m a rt i n r u pp e rt
14
momentum d e h e r d e r tj e s l ag e n b i j n ac h t e 18 johan smit
afscheid Gerard eijsink m a rt i n r u pp e rt
20
Co lo f o n Cupertino, kwartaalblad over levensbeschouwing en ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De uitgave van Cupertino wordt mogelijk gemaakt door de Stichting Cupertino. Het blad wordt op verzoek gratis toegezonden aan belangstellenden. Jaarlijks wordt - vrijblijvend - om een vrijwillige bijdrage gevraagd op bankrekeningnummer: 260170291, t.n.v. Stichting Cupertino, Hoogerheide. Toezending aan instellingen, stichtingen en andere organisaties kost e 30,- per jaar. Redactie: Martin Ruppert, hoofdredacteur,
[email protected] Jeanne de Man Johan Smit,
[email protected] Maaike Hermsen,
[email protected] Truus Vullers
Het werk van de redactie voor 2008 zit er met het gereed komen van dit nummer op. Het betekent ook dat we nu afscheid moeten nemen van ons redactielid Jeanne de Man. Haar dienstverband bij Reliëf, gesubsidieerd door de stichting Cupertino, eindigt op 31 december 2008. Jeanne heeft zich twee jaar met enthousiasme ingezet voor ons blad. Zij was onze contactpersoon bij landelijke en regionale werkgroepen. Zij verzorgde de agenda en las alle artikelen voor publicatie zeer kritisch door. We danken Jeanne zeer hartelijk voor haar inzet en hopen dat zij spoedig een nieuwe, passende werkomgeving zal vinden. In 2009 verandert ook ons contactpunt. Wij nemen voor wat betreft een aantal administratieve zaken afscheid van Reliëf en zijn blij dat Drukkerij Berne in Heeswijk-Dinter ons met postbus en email van dienst wil zijn. Onze nieuwe gegevens staan in de colofon. Graag roepen wij u op direct te reageren op de bij dit nummer gevoegde brief met de twee bekende vragen: - wilt u het blad ook in 2009 toegezonden krijgen? - wilt u een vrijwillige bijdrage betalen over 2008, met de nadruk op vrijwillig! Het volgende nummer van Cupertino zal in maart 2009 verschijnen. De kopij ervoor moet uiterlijk 1 februari 2009 bij ons binnen zijn:
[email protected]. U kunt ook mailen met één van de redactieleden. Wij wensen u een gezegend Kerstmis en een voorspoedig 2009! En wij hopen u ook in het nieuwe jaar weer tot onze lezerskring te mogen rekenen. Jeanne, Johan, Maaike, Martin en Truus
Aanrader!
E-mail redactie:
[email protected] E-mail administratie:
[email protected] Adres: postbus 27, 5473 ZG Heeswijk Uitgave, lay-out en drukwerk: Berne - Heeswijk® 2 ISSN: 1874-5768
Hans Reinders pag. 14
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
klaas
Vriendschap Johan Smit
We hebben ernaar uitgekeken: Klaas komt het weekend bij ons logeren. Zaterdagmorgen haal ik hem op en zondagavond breng ik hem weer terug. Onderweg in de auto naar ons huis luisteren we met de volumeknop op hard naar een CD van the Doors. De oude hits trekken voorbij. Ik zing, Klaas geniet mee, een brede lach op zijn gezicht. Hij vindt het prachtig en vraagt of ik een kopietje van de CD wil maken. Thuis ontvangt mijn vrouw Klaas met een zoen. Ik zie aan haar gelaatsuitdrukking dat ze om Klaas geeft, net als ik. We zijn vrienden. Het weekendje genieten begint met koffie en een klein taartje, feestelijk maar niet te groot. Dan worden we niet te dik. Daarna pakken we de auto en gaan naar Burgers Zoo. Klaas zegt dat er een prachtig ondergronds aquarium is waar je haaien en pijlstaartroggen van dichtbij kunt zien. En inderdaad: het is overweldigend, al die vissen naast je en boven je: alsof je tussen hen in zwemt. Na een rondwandeling door de dierentuin gaan we huiswaarts. In Oosterbeek stoppen we nog even voor de Italiaanse ijssalon. Heerlijk, zo’n ijsje in het late najaar. Thuis openen we een fles roze champagne. ‘Op onze vriendschap’, klinken we elkaar toe en dat is een goede gelegenheid om door te praten over vriendschap. ‘Wat is eigenlijk vriendschap’, vragen we aan Klaas. Klaas vindt dat niet moeilijk uit te leggen. ‘Dat is dat jullie heel veel om mij geven en heel veel voor mij doen. Dan kan ik altijd een beroep op jullie doen als het nodig is’. Mijn vrouw vraagt: ‘Maar wat
is dat dan: om elkaar geven?’ Klaas denkt even na. Dan: ‘Dat is een soort warmte in je buik en dat je echt gelukkig bent met elkaar en dat je elkaar nooit in de steek laat.’ ‘Jij bent ook een vriend voor mij’, zeg ik tegen Klaas, ‘doe jij dan ook heel veel voor mij?’ Ik merk dat Klaas dat een lastige vraag vindt. Blijkbaar is hij er zich niet van bewust dat hij ook zelf waardevol is en vriendschap geeft. ‘Ik kan natuurlijk niet zo veel doen als jullie voor mij, maar als ik iets kan doen, dan zal ik dat zeker doen.’ ‘Maar moet je dan altijd iets voor een ander doen om vrienden te zijn’, vragen we. Klaas blijft het antwoord schuldig. En wij eigenlijk ook. Want wat is het geheim van vriendschap? Zeker, het is een geschenk en het doet goed om vrienden te zijn. Maar komt vriendschap daarmee uit de hemel vallen? Ik weet nog dat Klaas mij voor zich innam. Voor mijn gevoel is hij de bron van onze vriendschap. Met zijn grapje over ‘een stevige preek graag dominee’, doorgrondde hij mij. Dat ontroerde mij en maakte sympathie voor hem wakker. Sindsdien trekken we regelmatig samen op en is er de vriendschap gegroeid die het weekend logeren tot een feest maakt. De maandagavond erna webcammen we nog even. ‘Hoe was je dag?, vraag ik Klaas. ‘Het was best wennen na zo’n heerlijk weekend bij jullie. Ik vond het werk maar saai. Ik ben veel liever bij jullie’. Zo’n bevestiging van vriendschap ontvang je maar zelden. Foto: Johan Smit
3
c u p e r t i n o
ethisch dilemma Het belang van het kind of het recht van de ouder?
K inderwe n s en veran t woo r d oudersc h a p b i j mens e n m et e e n v e rstan de li j k e b e p e rk in g Rianne Paalman, Maaike Hermsen
foto: jos verhoogen
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
Marie Marie is een 26-jarige vrouw met een lichte verstandelijke beperking. Zij werkt vier dagen per week bij de sociale werkplaats. Elke werkdag neemt zij haar pop Jetje mee. Jetje is het ‘kind’ van Marie. Op de sociale werkplaats heeft zij Peter (27 jaar) leren kennen. Hij heeft eveneens een lichte verstandelijke beperking en woont zelfstandig in een klein appartement. Marie en Peter zijn al snel verliefd geworden en brengen na werktijd veel tijd samen door in het appartement van Peter. In overleg met de begeleiders van de sociale werkplaats zijn Marie en Peter na een jaar samen gaan wonen in het appartement van Peter. Bij enkele van hun dagelijkse activiteiten krijgen Marie en Peter hulp van de ouders van Marie. Ook bieden zij ondersteuning bij het regelen van financiële zaken. De ouders van Marie hebben in samenspraak met Marie, Peter en de begeleiders van de sociale werkplaats besloten dat Marie elke drie maanden de prikpil haalt bij de huisarts. Tot nu toe heeft zij dit elke keer trouw gedaan. Sinds een aantal maanden hebben de buren van Marie en Peter een kind. Marie en Peter zijn verzot op hun kleine buurmeisje. Ze hebben ook wel eens een uurtje opgepast. Marie en Peter geven te kennen dat ze nu ook graag een kind willen. Marie weigert inmiddels de prikpil te gaan halen; ze wil Jetje graag ‘inruilen’ voor een ‘echt’ kind.
Gelijkwaardig burgerschap
Recht van de ouder of belang van het kind? Marie en Peter hebben op basis van het principe van gelijkwaardigheid recht op een volwaardig bestaan. Zij mogen hun leven invullen naar eigen wens en inzicht. Marie en Peter moeten beschermd worden tegen uitsluiting en in staat worden gesteld om te participeren in de maatschappij. Om dit mogelijk te maken hebben zij vanwege hun beperkingen ondersteuning nodig en zal de samenleving meer toegankelijk moeten worden gemaakt [Nota, 1995]. Het zelfbeschikkingsrecht van Marie en Peter is echter wel gebonden aan bepaalde grenzen. We leven in een samenleving waarin we rekening moeten houden met anderen. Een grens aan het zelfbeschikkingsrecht is dan ook de bescherming van derden. Echter, het mogelijke toekomstige kind van Marie en Peter is conform het Nederlandse recht geen belanghebbende derde [BOPZ, 2004]. Schade aan een toekomstig kind is niet voldoende om dwang, bijvoorbeeld gedwongen anticonceptie, te rechtvaardigen. In het kader van de wet BOPZ moet er bovendien, om dwang te kunnen toepassen, sprake zijn van acuut en direct gevaar. Maar dat is er (nog) niet; Marie is immers nog niet zwanger. Om het (nog) ongeboren kind toch te kunnen beschermen wordt sinds een aantal jaren door de overheid een ontmoedigingsbeleid gevoerd. Dit beleid is aan de orde ‘wanneer verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend netwerk’. Hiermee wordt dus meer belang gehecht aan het belang van het (nog ongeboren) kind dan aan het recht van de ouders. Er is echter veel kritiek op het ontmoedigingsbeleid. Hoe moet je handen en voeten geven aan dit beleid in de praktijk? Marie weigert gewoonweg de prikpil te gaan halen, wordt zwanger, krijgt een kind en heeft wellicht geen boodschap aan ontmoediging. Wat als Marie eerder een kind heeft verwaarloosd en dit kind uit huis is geplaatst, omdat inderdaad sprake is geweest van ontoereikende ouderschapscompetenties?
▲
Het principe van gelijkwaardig burgerschap vormt de basis van het emancipatiebeleid dat sinds 1994 door de overheid wordt gevoerd. Dit principe houdt in dat mensen met een verstandelijke beperking als gelijkwaardige burgers behandeld moeten worden. Zij moeten aanspraak kunnen maken op gelijke rechten. Ook op het gebied van seksualiteit, kinderwens en ouderschap moeten voor hen deze rechten gelden. Keerzijde van het principe van gelijkwaardig burgerschap is echter dat mensen met een verstandelijke beperking ook dezelfde plichten en verantwoordelijkheden hebben. Het is de vraag of mensen met een verstandelijke beperking met een kinderwens in staat zijn om de plichten met betrekking tot de gezondheid en het welzijn van hun (toekomstige) kind ‘goed’ uit te voeren. Hebben zij de competenties om de verantwoordelijkheden van het ouderschap te vervullen? Het recht van het kind op een goede opvoeding, leven en ontwikkeling en bescherming tegen mishandeling en misbruik
zijn opgenomen in een verdrag, aangenomen door de Verenigde Naties in 1989. Tegelijkertijd hebben de ouders recht op het stichten van een gezin. Wat moet nu de doorslag geven? In dit artikel verkennen we de discussie rondom dit thema dat onlangs in de media weer veel aandacht kreeg.
5
Kun je als begeleider dan niet anders dan afwachten tot Marie zwanger is en aankijken of het ouderschap hen nu wel goed afgaat en het kind geen of zo min mogelijk schade ondervindt? Wat zijn eigenlijk de voorwaarden voor goed of verantwoord ouderschap?
Verantwoord ouderschap Verantwoord ouderschap is een moeilijk te definiëren begrip. Verschillende ouders, culturen en tradities bepalen ieder hun eigen kwaliteitseisen met betrekking tot goed of verantwoord ouderschap. Ouderschap wordt nooit alleen bepaald door de kwaliteit van de opvoedingsvaardigheden van de ouder(s), maar ook door invloeden van het kind en van de omgeving. Veelal wordt een ondergrens bepaald van verantwoord ouderschap. De Gezondheidsraad heeft deze ondergrens verwerkt in haar definitie van verantwoord ouderschap: ‘een opvoeding op een minimum niveau van de vier deelgebieden van het opvoedingsproces’ [Gezondheidsraad, 2002]. De vier deelgebieden van het opvoedingsproces bestaan uit vaardigheden die ouders moeten bezitten om een kind te kunnen opvoeden. Dit zijn het bieden van lichamelijke zorg (bijv. voeding) en affectieve zorg, het stimuleren van de ontwikkeling en het bieden van een pedagogische opvoeding (bijv. het sociaal functioneren). Deze deelgebieden zijn zowel op het ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking als op mensen zonder een verstandelijke beperking van toepassing. Ouders met een verstandelijke beperking worden regelmatig gestigmatiseerd als het gaat om hun potentie tot ouderschap. Dit is misschien niet altijd terecht (er is bijvoorbeeld geen lineair verband gelegd tussen IQ en het bezit van ouderschapscompetenties) maar ook niet altijd zonder reden. Ouders met een verstandelijke beperking schieten namelijk vaak tekort in de ouderschapsvaardigheden die nodig zijn voor het opvoeden van een kind. Ook wordt over de mogelijkheden om deze vaardigheden bij mensen met een verstandelijke beperking aan te leren pessimistisch gedacht. De kinderen van ouders met een verstandelijke beperking lopen zodoende meer kans op het verwerven van een negatief zelfbeeld, staan bloot aan het risico van verwaarlozing, mishandeling en het oplopen van een ontwikkelingsachterstand. Uit een kwantitatief onderzoek uitgevoerd in 2005 waarin het ouderschap van meerdere mensen met 6
een verstandelijke beperking werd geanalyseerd, is inderdaad gebleken dat er in de helft van de gevallen sprake is van zogenaamd ‘tekortschietend ouderschap’ [Samenspel, 2005]. Hieronder wordt verstaan dat ‘er sprake is van aanwijzingen voor mishandeling en/of verwaarlozing, er bemoeienis is van de Raad voor de Kinderbescherming of dat het kind uit huis is geplaatst of dreigt te worden’. Slechts een derde van deze categorie ouderschappen is ‘goed genoeg’ (ouderschap waarbij ‘er geen uithuisplaatsing plaatsvindt, er geen bemoeienis is van de Raad voor de Kinderbescherming en er geen aanwijzingen zijn voor verwaarlozing en mishandeling’) en zelfs 16% is ‘problematisch’ (ouderschap waarbij ‘kinderen uit huis zijn geplaatst of dreigen te worden, er bemoeienis is van de Raad voor de Kinderbescherming en/of er aanwijzingen zijn voor verwaarlozing dan wel mishandeling’) te noemen. Deze cijfers stemmen somber als het gaat om het op verantwoorde wijze vervullen van ouderschapscompetenties. Niettemin zijn er gevallen bekend waarin mensen met een verstandelijke beperking wel degelijk in staat zijn tot goed ouderschap. Dit blijkt uit de casus van Karin.
Karin Karin is een alleenstaande verstandelijk beperkte vrouw en moeder van een 9-jarige dochter Petra. Zij wonen bij de ouders van Karin, die samen met Karin de zorg voor Petra delen. Zo brengt Karin ’s ochtends Petra naar school en gaat zij door naar de sociale werkplaats. Daar werkt zij vier dagen per week. De oma van Petra haalt haar ’s middags op vanuit school en brengt haar onder andere naar de sportclub en verjaardagfeestjes. Op het consultatiebureau en bij de schoolarts is geen achterstand in haar lichamelijke of geestelijke ontwikkeling vastgesteld.
Het juiste midden Het burgerschapsparadigma heeft veel goeds gebracht, maar het draagt ook bij aan een visie op mensen met een verstandelijke beperking die leidt tot onvermijdelijke dilemma’s. Of het recht van een kind op een goede opvoeding mag worden ondermijnd door het recht van de ouders op het stichten van een gezin blijft een onoplosbaar dilemma. Volgens Meininger kan aan geen van beide rechtsbeginselen absolute en onaantastbare gelding worden toegekend [Meininger, 2005]. Vergroten van zelfbeschikking en emancipatie van
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
mensen met een verstandelijke beperking staan hoog op de agenda. Tegelijkertijd zijn en blijven mensen met een verstandelijke beperking per definitie levenslang afhankelijk van anderen en zijn zij niet in staat om een geheel zelfstandig bestaan te leiden in de samenleving. De schaduwzijde van het spanningsveld tussen autonomie en afhankelijkheid is het gevaar van ‘verwaarloosde overschatting’: ‘wanneer teveel de nadruk wordt gelegd op het respecteren van de autonomie van mensen met een verstandelijke beperking, ontstaat het risico dat zij niet de zorg krijgen die zij nodig hebben’ [Gezondheidsraad, 2002]. Dit gevaar wordt ook wel ‘verschraling van de zorg’ genoemd. Mensen met een verstandelijke beperking worden dan in de steek gelaten. De mogelijkheden en de keuzes van Marie en Peter worden overschat wat voor hen zelf en anderen nadelige gevolgen kan hebben. Aan de andere kant schuilt een tegengesteld gevaar. Dit ontstaat wanneer de hulpverleners teveel de nadruk leggen op de onmogelijkheden van mensen met een verstandelijke beperking. De begeleiding slaat dan door in betutteling en bevoogding wat haaks staat op het huidige burgerschapsparadigma. In de zoektocht naar het juiste midden tussen respect voor de autonome keuze voor een kind en ondersteuning in afhankelijkheid door een sociaal netwerk is in het rapport van de Gezondheidsraad de volgende conclusie getrokken: ‘het is geen vereiste dat een cliënt zelfstandig in staat is een kind op te voeden, het is voldoende als hij of zij hierin wordt ondersteund en zodoende tot verantwoord ouderschap in staat is’ [Gezondheidsraad, 2002]. In reactie op deze conclusie van de Gezondheidsraad werd door het Ministerie van VWS het eerder genoemde ontmoedigingsbeleid gepropageerd. Er is veel kritiek op het concreet invullen van dit beleid in de dagelijkse praktijk. Veel hulpverleners pleiten daarom voor meer mogelijkheden om in te kunnen grijpen, zowel in het belang van Marie en Peter, als voor hun toekomstige kind. Zolang die mogelijkheden er niet zijn is het goed om als hulpverleners te realiseren dat mensen met een verstandelijke beperking altijd recht hebben op onze zorg en aandacht, waarin ze worden bijgestaan door familie en hulpverleners. We kunnen niet alleen maar zorg bieden indien nodig, dit is zorgverschraling. Een dergelijke vrijblijvende basis van zorg gaat uiteindelijk niet alleen ten koste van het (toekomstige) kind maar ook van de (toekomstige) ouders.
Referenties BOPZ, 2004 K. Blankman Juridische vragen rond de kinderwens en het ouderlijk gezag van verstandelijk gehandicapte ouders. In: J.E. Doek, K. Blankman, M.R. Bruning (red.). Meesterlijk groot voor de kleintjes. Alphen aan den Rijn: Kluwer, 2004: 243-259. Gezondheidsraad, 2002 Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap. Publicatienummer 2002/14. Den Haag: Gezondheidsraad; 2002. Meininger, 2005 H.P. Meininger, B.J.M. Frederiks. Gedwongen anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap? Juridische en ethische kanttekeningen bij een actuele discussie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking 2005; 3: 161-183. Nota, 1995 Nota ‘De perken te buiten’. Meerjarenprogramma intersectoraal gehandicaptenbeleid. Den Haag, 1995. Samenspel, 2005 J.N. de Vries, D.L. Willems, J. Isarin, J.S. Reinders. Eindrapport: Samenspel van factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap. In opdracht van het Ministerie VWS. UvA, 2005.
Rianne Paalman is per 1 december 2008 arts jeugdgezondheidszorg bij de GGD Gelre-IJssel (standplaats Deventer) Maaike Hermsen is universitair docent aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud te Nijmegen en tevens lid van de redactie van Cupertino. Info foto: www.verhoogen.be 7
c u p e r t i n o
menslievende zorg
Het verhaal van Sven: over de verbondenheid tussen mensen Tekst en fotografie: Martin Ruppert Met Kerstmis 1995 ging de diepgekoesterde wens van Tonny en Huub Huls in vervulling: Sven kwam bij hen wonen. Sven – toen 10 jaar oud – werd hun zoon. Met dit verschil dat ouders als regel hun kinderen op enig moment weer de deur uit zien gaan. Maar Sven blijft. Met hem in hun midden willen Tonny en Huub graag oud worden. 13 Jaar later zoek ik hen op, in het meest zuidoostelijke hoekje van Nederland, in Haanrade, op een steenworp afstand van de Duitse grens. De voorkant van hun huis is al die jaren hetzelfde gebleven. Ogenschijnlijk een gangbare ééngezinswoning aan een woonerf. Maar in die 13 jaar is er veel veranderd, niet alleen aan het huis, maar vooral in het leven van Tonny en Huub, en in dat van Sven. De veranderingen aan het huis waren de reden dat ik enige maanden geleden een uitnodiging kreeg om hen te bezoeken. De nieuwbouw voor Sven was klaar. Aan de achterkant van hun huis, waar het eigenlijk steil naar beneden loopt, staat nu een complete woonunit, van alle gemakken voorzien. Gerealiseerd met hulp van de gemeente Kerkrade en de zorginstelling waar Sven nog altijd officieel voor 24-uurszorg staat ingeschreven. De woonunit voor Sven bestaat uit een slaapkamer van 18 m² en een badkamer van 10 m². In beide ruimten zit aan het plafond een X-Y tilsysteem, dat onderling gekoppeld is. Alle hoeken van deze ruimten kunnen met dit systeem bestreken worden. Dat is ook nodig want Sven is ernstig meervoudig gehandicapt en voor zijn verzorging volledig afhankelijk van anderen. Toen Sven 13 jaar geleden verhuisde van de zorginstelling naar het huis van Tonny en Huub moest Huub hem elke avond naar zijn kamer boven dragen en de volgende ochtend weer naar beneden. Ook toen schoot de gemeente Kerkrade 8
te hulp met de plaatsing van een heuse container achter het huis met daarin een slaapkamer en een natte cel voor Sven. In de loop der jaren is die woonvoorziening tot op de fundamenten ervan versleten. Het werd er te vochtig. En de koppeling van de container aan het huis was een altijd maar terugkerend probleem. Voor Sven was het eigenlijk te klein. Mooi dat nu vanuit de gelden van de WMO en met support van de zorginstelling zo’n passende huisvesting gerealiseerd kon worden. De zorginstelling heeft Sven indertijd in het kader van gezinsverpleging geplaatst in het gezin van Huub en Tonny. Zij ontvangen van de zorginstelling een dagvergoeding. Aan hen is ook een aangepaste bus beschikbaar gesteld. Tonny en Huub brengen Sven elke dag voor zijn dagprogramma naar de zorginstelling. De verbondenheid met Sven heeft hun leven ingrijpend veranderd. Ofschoon zij zich daar sterk van bewust zijn, spreken ze er het minst over. In een huwelijk met een niet-vervulde kinderwens komt Sven op hun levenspad. Het is alweer 20 jaar geleden dat Tonny met haar buurvrouw mee gaat naar een zorginstelling. Het kind van de buren is daar vanwege zijn verstandelijke handicap en bijkomende problemen opgenomen. Op de woongroep van de buurjongen ziet Tonny voor het eerst de dan driejarige Sven. Sven is in 1985 in deze zorginstelling geplaatst. Hij is pas 7 maanden oud. Zijn ouders kunnen of willen hem niet verzorgen en opvoeden. En ondanks de inspanningen van velen binnen de zorginstelling om zijn ouders tot andere gedachten te brengen, geven zij ook al snel aan dat zij Sven niet langer willen bezoeken. Een drama, voor Sven en natuurlijk ook voor deze ouders. Tonny voelt zich aangetrokken tot de kleine peuter
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
Maar dan komt het antwoord, onverwachts en plots: Zijn niet alle kinderen, kinderen Gods? In 1993 gaat Tonny met Sven op bedevaart naar Lourdes. Het is een reis aangeboden en georganiseerd door het ziekenfonds waar Tonny voor werkt. In eerste instantie beziet ze het als een leuk uitstapje. Ze heeft er bepaald niet de verwachting van dat daar voor Sven een wonder zal gebeuren. Huub zwaait hen op het station uit. De wagen van Sven kan niet door het smalle gangpad. ‘Ik moet Sven op de arm nemen totdat wij rijden. Nog even zwaaien, en daar vertrekken we naar het verre Lourdes’, schrijft Tonny in haar reisjournaal. Maar de week die zij met Sven in Lourdes doorbrengt, verloopt geheel anders dan zij van tevoren had gedacht. In die week ervaart ze hoe diep Sven met haar en zij met Sven is verbonden. De komst van Sven en de plaats die hij in luttele jaren in haar leven met Huub is gaan innemen, doet vragen stellen. Wat is de bedoeling van de komst van dit kind in hun beider leven? Is dit kind hun levensopdracht? En vertelt Tonny: ‘Tegen
▲
en begint zich om hem te bekommeren. Al snel komt ze wekelijks bij Sven op bezoek. Als Sven 4 jaar wordt mag hij van de zorginstelling voor het eerst mee naar het huis van Tonny en Huub. Zij worden het gastgezin van Sven en in de weekends is hij bij hen thuis. De zorginstelling ziet hen als zijn plaatsvervangende ouders. Verjaardagen, groepsvakanties, Sinterklaas en Kerst, zij worden overal bij betrokken en zij nemen ook initiatieven. Net zoals andere kinderen in hun omgeving doet Sven als hij 9 jaar is – op Moederdag - zijn plechtige communie. Niet voor iedereen zo vanzelfsprekend, gezien de reacties die Tonny en Huub krijgen op de uitnodiging voor het communiefeest; wel vanzelfsprekend voor hen zelf én voor pastor Jacques van de zorginstelling en pater Jan uit Wittem. Tonny schrijft als aandenken aan deze dag: Vandaag is de dag dat ons kind zijn eerste communie ontvangt. Wij ouders hebben daar in stilte naar verlangd. Er wordt gevraagd: ‘ Waarom zij, zij begrijpen het niet…’ Dat brengt verwarring en soms verdriet.
9
c u p e r t i n o En zo gaat Sven daags voor Kerstmis 1995 bij Tonny en Huub wonen. Als Sven na de kerstvakantie, begin 1996, voor het eerst op zijn ‘oude’ woongroep voor dagopvang terugkomt is de reactie van de medewerkers daar veelzeggend: ‘Hij ruikt ineens heel anders!’ Oftewel: Sven heeft nu zijn eigen nestgeur.
1990: verjaardag Sven
beter weten in bid ik ook voor mezelf, om toch een eigen kind te mogen krijgen.’ Een jaar later keert ze alleen terug naar Lourdes. Nu als begeleider van een groep zieken. Haar motief: ‘Ik mag Haar niet alleen iets vragen, maar ik moet ook iets doen.’
Sven ontwikkelt zich in de jaren daarna goed, eigenlijk te goed. Door zijn sterke groei verergert de scoliose die hij heeft. In zijn ruggenwervel ontstaat een haakse hoek, waardoor zijn hart in de knel komt en het voor hem steeds moeilijker wordt om adem te halen. De ingreep die zou moeten plaatsvinden is zeer risicovol. Niet ingrijpen betekent echter dat Sven spoedig dood zal gaan. Tonny en Huub vinden alle support bij de arts van de zorginstelling. In een operatie van 12 uur wordt zijn ruggenwervel aan beide kanten met een stalen band vastgezet. Sven doorstaat deze zeer zware ingreep. Vier weken verblijft hij in het ziekenhuis. Het verdere herstel vergt een jaar. Een jaar waarin Tonny en Huub niet van zijn zijde wijken. ‘En een jaar waarin er bij Sven geen lachje van af kan’, zegt Tonny liefdevol.
In 1995 stellen Tonny en Huub pogingen in het werk om als officiële pleegouders van Sven erkend te worden. Als de zorginstelling daarvan hoort, stelt zij voor om Sven bij hen in gezinsverpleging te laten gaan. Zo’n regeling biedt op dat moment meer mogelijkheden dan de reguliere pleegzorg. De betrokken voogdij-instelling werkt er graag aan mee. Hetzelfde geldt voor de natuurlijke ouders van Sven: als het verzoek hen bereikt tekenen zij per direct een akkoordverklaring.
Na het herstel van Sven vinden Tonny en Huub dat er in hun gezin ruimte is voor nog een ander kind. De zorginstelling maakt gebruik van hun aanbod en plaatst René in hun gezin. Deze jongen met een autistische problematiek woont 7 jaar in hun gezin. Als hij 18 wordt verlaat hij hen weer en gaat wonen in een kleinschalige woonvorm. Maar het contact is gebleven. René belt regelmatig op of komt even langs. René konden ze loslaten, omdat ze zagen dat het goed voor hem
1993: naar Lourdes
10
En dan gebeurt het onverwachte: Tonny wordt zwanger. De blijdschap in het gezin en ook daarbuiten is groot. Als in oktober 1996 dochter Esmee wordt geboren is de dankbaarheid nog groter. In 1997, als Esmee 11 maanden is, gaat het hele gezin per vliegtuig naar Lourdes. Tonny wil dat dit gebeurt. Zij gaat met haar twee kinderen terug naar de Maria-grot om Haar te laten zien dat deze twee er nu zijn. En zo groeit Esmee op als het tweede kind in het gezin van Tonny en Huub. Met altijd een grote broer om haar heen en met een moeder die altijd de naam van haar broer zichtbaar in een ketting om haar hals draagt.
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
was. De jaren met René in huis waren voor Tonny niet makkelijk. Tussen René, Sven, Esmee en Huub liep het altijd heel goed. Maar het leek alsof René juist met Tonny het conflict zocht. Als Tonny dit zegt is het niet bedoeld als een verwijt aan het adres van René. Integendeel, zij heeft het ervaren als een beperking in haar eigen mogelijkheden in de omgang met hem. Nu is Tonny er trots op dat René eigener beweging met haar contact zoekt. Na het vertrek van René vinden Tonny en Huub dat er in hun gezin nog altijd een plaatsje vrij is voor een ander kind. Door hun contacten binnen de zorginstelling horen ze van het trieste bestaan van Germaine, een meisje van 4 jaar. Als zij aan de zorginstelling aanbieden dit meisje een plek te geven in hun gezin, moeten ze bijna een jaar op een antwoord wachten. Als dat komt is het negatief; het beleid inzake gezinsverpleging staat op de tocht. Er is wel een advies voor hen: neem zelf contact op met jeugdhulpverlening en bied aan om pleegouder te worden van het meisje. En zo doen Tonny en Huub. Hun verzoek wordt ingewilligd. Germaine is nu 7 jaar en woont inmiddels al weer anderhalf jaar bij Tonny en Huub. Zij is een echte spring in het veld: druk, lief, aandachtvragend, een kind voor op schoot met een duim in de mond. Bij Tonny en Huub vindt ze een altijd beschikbare moeder en vader. Tonny hoopt dat Germaine net zo lang bij hen kan blijven als voor haar nodig is. Dus, sowieso tot haar 18e, en als het langer moet, dan ook heel graag. Maar, weet Tonny: ‘Het zal niet zo zijn als met Sven. Sven zit veel dieper.’
Huub
Esmee
Esmee en Germaine komen vlak na elkaar thuis. Tijd voor een paar foto’s. Hopelijk wordt daarin zichtbaar hoezeer Sven geniet van alle nieuwe drukte in huis. En hopelijk wordt ook zichtbaar hoezeer Esmee verknocht is aan haar grote broer. Niet zichtbaar kan worden gemaakt het voortdurend uit Sven’s
▲
Sven is nu 23 jaar. De zus van Tonny is zijn mentor geworden. De financiën worden geregeld door een stichting voor bewindvoering. Zorgen zijn er over de achteruitgang van zijn gezichtsvermogen. Sven verdraagt bijna geen licht meer. Hij ziet alleen nog in tinten van zwart en wit. Vandaar dat zijn woonunit helemaal is ingericht in zwart en wit. Tonny en Huub hebben in het zorgplan van Sven laten opnemen dat zij Sven nog beter zouden willen leren begrijpen. ‘Wat wil hij, wat probeert hij ons duidelijk te maken. Hij geeft veel signalen af, en soms loop ik er gewoon langs’, zegt Tonny. ‘En ik zou graag willen dat Sven begrijpt wat ik wil. Hoe kan ik dingen voor hem begrijpbaar maken, en ook voorspelbaar.’ En veelbetekenend: ‘Nu lijkt het erop dat bij Sven alles maar komt aanwaaien ….’
Tonny
11
c u p e r t i n o keel opborrelende geluid, waarmee hij aangeeft helemaal van de partij te zijn. Na het bezoek bel ik nog een keer met Tonny: ‘Sven zit veel dieper, heb je gezegd?’ ‘Ja, dat is zo. Wij hebben heel sterk het gevoel dat Sven ons gekozen heeft. Want wij hadden niet het plan om zo’n kind ‘te pakken’. Dat is ook het verschil met Germaine: wij hebben voor haar gekozen. De geboorte van onze dochter Esmee zien wij ook nu nog als een samenloop van de komst van Sven en het eerste bezoek aan Lourdes. Door Sven zijn wij op een heel andere manier naar het leven gaan kijken. Als hij er niet was geweest voor ons, dan hadden we nu heel anders in het leven gestaan. Sven heeft ons leven verrijkt en verdiept.’ Dit jaar waren Tonny en Huub 31 jaar getrouwd. Ik hoop voor Sven, Esmee en Germaine dat er nog vele jaren mogen bijkomen. Rest nog één vraag: waar komt die wind vandaan die bij Sven alles doet aanwaaien, en bij Tonny en Huub zulke diepe lagen raakt?
gedichten ‘Ik bedank altijd voor de boterham’ Els Bloemen Vroeger, op de lagere school kon Marietje niet goed leren. Ze was wat men noemde een zorgenkind. Toch, door haar trouw bezoek aan school en kerk kreeg ze altijd een goed rapport. Toen haar broer en zussen trouwden zochten de ouders voor Marietje een beschermde woonplek. Meer dan 50 jaar woont Marietje nu bij Dichterbij, een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar heeft ze jaren veel betekend voor bewoners en groepsleiding door op haar eigen manier met toewijding klaar te staan en te willen helpen. De laatste jaren is haar gezondheid brozer geworden en vertoeft ze het liefst op haar kamer met vertrouwde spulletjes om zich heen. Het geloof waarvoor Marietje op de lagere school een goed rapport kreeg, heeft ze heel haar leven vastgehouden, en door de eigen betekenis die ze er aan geeft is het voor haar van onschatbare waarde op vele momenten van de dag. Hiernaast vertelt Marietje zelf over haar geloof, haar zorgen, haar liefde voor mensen, over wat haar ten diepste bezielt in het leven.
Foto: Willem Cranen
12
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
koor ik zing bij het koor liedjes van maria liedjes van de zon liedjes van lourdes liedjes van onze lieve heer liedjes van geef me een hand iedere dinsdag ga ik zingen ik zing graag bij het koor
in de hemel als ik naar de hemel ga moeten handdoeken en washandjes mee die ik daar op kan vouwen anders heb ik in de hemel niks te doen ze zeggen wel eens dat ik in de hemel niet hoef te werken maar als ik in de hemel overdag op ben heb ik graag iets te doen
kruisje ik vind het een beetje gek dat mensen niet meer bidden geen gebedje zeggen of zelfs geen kruisje dat ze niet bedanken voor de boterham veel mensen bidden niet meer voor het eten ik bedank altijd voor de boterham en voor het eten
marietje zeg maar gewoon marietje tegen mij of vrouwtje geen mevrouw iemand die mij niet kent zal mevrouw zeggen maar ik heb het niet graag ik ben gewoon marietje
zo lang geleden als ik in de hemel kom ben ik zo bang dat vader en moeder mij niet meer kennen en mijn ooms en tantes en al mijn vriendinnen het is al zo lang geleden dat zij naar de hemel zijn gegaan ik hoop als ik in de hemel kom dat vader en moeder mij nog kennen
13
c u p e r t i n o
kennismaking Tekst en fotografie: Martin Ruppert
Vriendschap Hans Reinders over mensen en visies in de zorg Op de 13e verdieping van de betonnenkolos in Amsterdam-Zuid die Vrije Universiteit heet, vind je de werkkamer van professor Hans Reinders. Als hij onder het nadenken naar buiten kijkt, ziet hij de Zuidas van Amsterdam in wording: zoiets als het beloofde land, maar dan voor projectontwikkelaars en bankiers. Ooit moet dit hét financiële hart van Nederland worden. Nu speelt zich daar een belangrijk deel van de huidige kredietcrisis af. 13 Hoog is wel ver weg van de werkvloer. Toch is Hans Reinders een man van de werkvloer. Al vanaf het begin van de jaren negentig is hij nauw betrokken bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Bij zorg gaat het altijd om mensen die zorg behoeven én om mensen die zorg geven. De betrokkenheid van Hans Reinders betreft beiden. Mensen met een verstandelijke beperking zijn hem zeer nabij. Jaren geleden kwam ik hem tegen op een groot congres in Frankrijk, met in zijn kielzog een aantal cliënten van Nederlandse zorginstellingen. Hij 14
was van mening dat je alleen over mensen met een verstandelijk handicap kunt praten in aanwezigheid van hen. En hij is met veel plezier lid van de Raad van Toezicht van de LFB, de landelijke belangenvereniging van mensen met een verstandelijke beperking. Hij werd hiervoor gevraagd om in die raad juist het belang van het cliëntperspectief te vertegenwoordigen. Zijn betrokkenheid gaat ook uit naar de werkers in de zorg. Mijn stellige indruk is dat hij niet graag meer ‘optreedt’ voor bestuurders en managers van de steeds maar groter wordende stichtingen/concerns. Des te liever gaat hij met groepsmedewerkers en hun leidinggevende het gesprek aan over waarden en normen in de praktijk van de zorgverlening. Oftewel over ethiek. Wat is goede zorg en wat is een goede zorgverlener? ‘Teveel met bestuurders en managers praten, betekent dat jezelf meewerkt aan de scheiding tussen besturen en uitvoeren.’ Hij vindt dat er in de zorg sprake is van een overwaardering van management en bestuur, en een onderwaardering
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
van de werkers,van het feitelijke werk, van waar de zorg om gaat: ‘Bestuurders weten wat er in hun tent beter moet, maar het zijn altijd de uitvoerders die het anders moeten doen’, aldus Hans Reinders.
Goede zorg In een tijd waarin zorg wordt aangeprezen als een product, maakt Hans Reinders in zijn Werkboek Ethiek aan de groepsmedewerkers duidelijk dat goede zorg geen koopwaar is. Goede zorgverlening is niet via een contract te regelen. Natuurlijk, in zo’n contract staan zaken als voeding, medicijnen, dagbesteding. Verstrekkingen die door professioneel handelen geleverd worden. ‘Maar wat je niet in een contract kunt regelen is dat zorgverleners geduld met de cliënt hebben, dat ze zich aan zijn tempo zullen aanpassen, dat ze zich zullen inspannen niet aan zijn vragen voorbij te lopen. Goede zorgverlening is een kwestie van de manier waarop, waarvoor de zorgverlener vooral zichzelf moet willen inzetten. Goede zorg wordt belichaamd’, aldus Hans Reinders. ‘Ook in het productenboek, waarover tegenwoordig iedere zorginstelling beschikt, komt goede zorgverlening niet voor. Want aan goede zorg komen goede zorgverleners te pas en die staan niet in het productenboek.’ Als je dit leest in zijn Werkboek of als je hem hoort zeggen dat deze manier van besturen pas overgaat als er een andere besturingsfilosofie komt, vermoed je een cynisch ingesteld mens voor je te hebben. Die indruk is onjuist. Hij wordt wel steeds kritischer. Aan de andere kant ziet Hans Reinders wat er aan positieve energie tussen zorgvrager en zorgdrager vrijkomt. Dat geeft kracht en dat zal naar zijn mening in de komende jaren van steeds groter belang worden.
Cliënt en burger Kritisch is Hans Reinders ook over het feit dat zorgorganisaties zijn gaan denken in termen van cliënt en dus van cliëntisme: ‘De organisatie creëert de cliënt. Maar de cliënt ziet zichzelf helemaal niet als cliënt. Net zo goed als de cliënt de professional niet als professional ziet. Wat wil de persoon waar het overgaat? Hij wil graag wonen in zijn eigen huis, een eigen woonomgeving hebben. Hij wil zich op zijn gemak voelen. Hij wil mensen kunnen vertrouwen en samen op vakantie gaan. Dit zijn zo maar een paar verwachtingen die hij heeft. Maar op hetzelfde moment begint de organisatie signalen af te geven dat dit allemaal niet zomaar kan.’
En kritisch is Hans Reinders ook over het alom gehoorde volwaardig burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking: ‘Dat de overheid dat hanteert ligt voor de hand. Een overheid verstaat zich immers met zijn burgers. Met het erkend krijgen van de rechten van mensen met een verstandelijke beperking gaat de door de overheid beheerde institutionele ruimte voor hen open: de school, werk en inkomen, vervoer. Maar dat zorgorganisaties het streven naar een volwaardig burgerschap in hun banier zetten geeft ernstig te denken. Mensen zijn niet in de eerste plaats burgers. Mensen willen in de eerste plaats ervaren dat het fijn is dat zij er zijn. Vertrouwen en vriendschap, daar gaat het om. Dat zij kunnen rekenen op een ander. Maar dat zijn dingen die gaan over een geheel andere werkelijkheid. En dat zijn ook de dingen waar een zorgorganisatie niet mee uit de voeten kan. Juist op het punt van het relationele, waar mensen met een verstandelijke beperking heel erg van afhankelijk zijn en behoefte aan hebben, schiet de zorgorganisatie te kort. Het is georganiseerde ontrouw dat geboden wordt’, aldus Hans Reinders. En hij voegt daar de stelling aan toe: ‘Medewerkers van zorginstellingen met de grootste betrokkenheid op mensen met een verstandelijke beperking zijn het meest ongelukkig in hun werk.’
Professioneel handelen Hans Reinders geeft de volgende toelichting op deze stelling: ‘In de werkopdracht van professionals ligt besloten om op een bepaalde, ook overdraagbare manier met de cliënt om te gaan. Variatie tussen professionals wordt meer en meer gezien als het gevolg van persoonlijke willekeur. Het mag niet uitmaken of Jan door mij wordt begeleid of behandeld of door jou. De omgang en bejegening van een bepaalde cliënt moet vanuit het team op dezelfde wijze gebeuren. En tegelijkertijd weet iedereen met een beetje ervaring in de zorg dat de impact van de contacten van teamleden met die cliënt heel verschillend kan zijn. De ene medewerker voert geheel volgens de afspraken binnen het team iets uit en krijgt vervolgens groot gedonder met de cliënt. En de ander doet hetzelfde – dus volgens hetzelfde afsprakensysteem – en draait de cliënt om zijn vinger.’ Hans Reinders ziet dat van de bewoner verwacht wordt dat deze zich open stelt voor de ander, terwijl dat tegelijkertijd niet wordt verwacht van de professional. Datgene dat een bewoner zou kunnen bieden, namelijk zijn vriendschap en genegenheid, wordt niet geaccepteerd. ‘Sterker nog’, zegt Hans 15
c u p e r t i n o
Reinders, ‘we erkennen niet dat het bestaat. We verbieden het zelfs.’ ‘Daarmee kan niet voldaan worden aan datgene dat de diepste wens is van mensen: het zich gekend voelen door anderen, het zich geborgen weten bij anderen, het zich onvoorwaardelijk gewaardeerd en gerespecteerd voelen, en het vertrouwen mogen hebben dat de ander eigenlijk ook zonder voorwaarden voor hem beschikbaar is.’ In een column op internet schrijft Hans Reinders met begrip over de moeilijke positie van de professionals; die willen immers graag goede zorg bieden. Hij stelt dat professionals hard nodig zijn, maar vooral voor zaken waar hun professionaliteit op betrekking heeft. Ze zijn nodig voor goed onderwijs, voor goede gezondheidszorg, voor de aanpak van gedragsproblemen, enz. ‘Maar’, schrijft hij, ‘niemand wordt opgeleid voor het leren samenleven met anderen. De enige school waar je dat leert is het leven zelf. Leren samen leven is van een andere orde. Dat gaat niet via werkhypothesen en methoden en dus heb je aan theorieën niet zoveel. Dat gaat alleen van binnenuit. Er zijn mensen die dat durven en er zijn mensen die dat niet durven. Mensen met een beperking kennen het verschil tussen die twee.’
eigen bewoordingen. ‘Een gat dat zelden wordt waargenomen als het gaat om mensen met een ernstige verstandelijke beperking. In het theologische denken over de relatie tussen God en mens is de bijbelse notie dat de mens geschapen is naar het beeld van God dominant. De mens als imago Dei. Maar als je ziet hoe de theologie dat uitlegt, blijkt altijd weer dat mensen zich als beeld Gods onderscheiden omdat ze iets kunnen, redelijk denken en willen. Intrinsieke kwaliteiten dus, waaraan mensen met een ernstige verstandelijke handicap niet kunnen voldoen. De mens is door zijn imago Dei geroepen tot het ontwikkelen van zijn redelijke, geestelijke vermogens, want daarmee kan hij zich stellen in de relatie tot God en zijn medemensen. Maar mensen met een verstandelijke handicap verstoren de orde, die we in onze redelijke wereld hebben gecreëerd met onze opvattingen over menszijn’, aldus Hans Reinders. ‘Het wezen van de mens moet niet worden opgevat als een redelijke ziel, maar worden verstaan als een mysterie, dat haar oorsprong heeft in God. Als je van daaruit over ethiek nadenkt, kom je eerder bij vriendschap uit dan bij burgerschap. Vriendschap is een ‘Gift’, waar niemand aanspraak op kan maken. Vriendschap is iets dat je overkomt; het is geen verworvenheid, en ligt niet voor het grijpen. Vriendschap is ook geen beloning, als loon na goede werken. Het doen van goede werken, liefdadigheid – charitas – is vaak bezien als de manier waarop je de liefde van God kon verwerven, of Zijn genade kon afroepen. Maar liefde en genade zijn geen beloning, omdat Gods liefde onvoorwaardelijk is. Die gaat altijd vooraf. Wanneer de vriendschap van God afhankelijk zou zijn van onze actie of reactie, dan zouden wij deze vriendschap al lange tijd geleden hebben verloren.’
Vriendschap
Vriendschap tussen gelijken?
Tot zover de analyse van de ethicus in Hans Reinders over wat er allemaal gaande is op de ‘werkvloer’. Maar de ethiek die hij bedrijft komt voort uit zijn theologische visie op de mens. In de afgelopen jaren is Hans Reinders de uitdaging aangegaan om zijn visie op de mens, en dan met name op mens met een ernstige verstandelijke handicap (‘profound disability) in een breder kader te toetsen, te onderzoeken en uiteen te zetten. Hij heeft dit vastgelegd in een bijzonder theologisch boek dat in Amerika is uitgegeven: Receiving the Gift of Friendship. Met dit boek stort hij zich in een gapend gat binnen de theologie, aldus zijn
De ‘vriendschap van God’ is dus het vertrekpunt. Daarin komt de roeping van de mens tot gemeenschapszin tot uitdrukking komt. Ook Hans Reinders moet zich de vraag stellen of vriendschap met mensen met een verstandelijke handicap werkelijk mogelijk is. Opvattingen van Aristoteles, dé Griekse filosoof in de Oudheid, weerspreken dat. Volgens Aristoteles kan er alleen sprake zijn van vriendschap tussen mensen die gelijken van elkaar zijn. Oftewel tussen iemand met een verstandelijke handicap en iemand die normaal begaafd is kan geen vriendschap bestaan. En ook niet tussen mens en God. Deze visie van Aristoteles is nog
16
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
altijd actueel. Volgens Hans Reinders wordt vriendschap anno 2008 nog altijd beleefd als ‘iets’ tussen gelijken / gelijkgestemden. Hans Reinders confronteert deze visie met de praktijk van gemeenschapsbeoefening, zoals we deze aantreffen in de Arkgemeenschappen, waar ‘normaal begaafde mensen’, vooral jongeren, kunnen deelnemen aan het leven van mensen met een verstandelijke beperking, en waar vriendschappen voor het leven uit voortkomen.
Charitas als antwoord Hans Reinders bespreekt verder ook de visie van Thomas van Aquino, dé katholieke theoloog uit de Middeleeuwen. Daarin staat de charitas (liefdadigheid) centraal in het spreken over vriendschap. Charitas heeft niets te maken met ‘goed doen’ voor de behoeftige medemens. Dat is een 19de eeuwse verdraaiing. Charitas is antwoord geven op wat je van God hebt ontvangen. De beoefening van de charitas brengt de vriendschap met God. Thomas van Aquino beziet ‘charitas’ zelfs als een ultieme liefdesrelatie met God, maar ook hij zegt dat die relatie van God uitgaat: charitas is het antwoord op de vriendschap van God die ongevraagd tot ons komt. De vriendschap van God is niet het sluitstuk, dat volgt op de ontwikkeling van een natuurlijk vermogen. De ontdekking van de vriendschap van God als een niet gevraagde en niet-verwachte gave, is het begin voor de mens om andere mensen te dienen. Charitas in de vorm van dienstbaarheid en beschikbaarheid voor de onbekende naaste, de vreemdeling in ons midden, is eigenlijk het enige antwoord op God’s vriendschap. Dat sluit alle mensen in, hoe gehandicapt ze verder ook mogen zijn.
Adam en Sven Hans Reinders illustreert dat aan de hand van het verhaal over de vriendschap tussen Henri Nouwen en de gehandicapte Adam. Henri Nouwen heeft dit beschreven in het boek Adam. Uit de door Henri Nouwen beschreven ervaringen blijkt dat het samenleven met mensen met een verstandelijk gehandicap het eigen leven niet alleen kan verdiepen, maar ook betekenis geeft aan het leven van iemand met een verstandelijke handicap. Het heeft het leven
van Henri Nouwen zelf en van Adam ingrijpend veranderd. Henri Nouwen vertelt in zijn boek over Adam dat hij na het overlijden van Adam tijdens de viering van de eucharistie zijn eigen leven en dat van zijn vriend in een ander licht is gaan zien. Toen besefte hij iets van het ‘mysterie’. In het verhaal van Sven, dat ook in dit nummer van Cupertino staat (pag. 8 e.v.) komt men dezelfde elementen tegen.
Ten slotte Het is te hopen dat een uitgever Hans Reinders weet te motiveren om een gepopulariseerde versie ervan in het Nederlands te schrijven. De Amerikaanse editie levert in ieder geval een markante bijdrage aan de bezinning op het gehandicapte bestaan. Een bijdrage als deze is hard nodig, omdat mensen met een verstandelijke handicap nog altijd – ook in kerk en theologie - als een soort sluitpost fungeren. Dat is onder andere te wijten aan het feit dat er onvoldoende wordt nagedacht over de ethische implicaties van onze mensvisies, ook in de zorg! Hans Reinders is hoogleraar ethiek aan de theologische faculteit van de Vrije Universiteit te Amsterdam. In het bijzonder houdt hij zich bezig met ethische vraagstukken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij doet dat in opdracht van de Bernard Lievegoed Leerstoel. Hans Reinders, Receiving the Gift of Friendship. Profound disability, Theological anthropology, and ethics, William B. Eerdmans Publishing Company, Grand Rapids, Michigan / Cambridge, 2008 Hans Reinders, Ethiek op de werkvloer, een werkboek. Dagelijkse praktijk in de zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijk beperking. Uitgave ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort Dit artikel is mede gebaseerd op adviezen van Anthonij Rietman te Kampen. Hij droeg ter afsluiting van dit artikel een citaat van Gisbert Greshake aan. Anthonij Rietman : www.lofderonaangepastheid.nl
‘Wie zelf aangenomen is, zoals hij is, kan ook de medemens in zijn eigenheid aanvaarden. Niet omdat die goed en beminnelijk is, maar omdat hij of zij door God bemind en beminnenswaardig gemaakt werd.’ 17
Gisbert Greshake
c u p e r t i n o
momentum
‘De herdertjes lagen bij nachte…’ Johan Smit Projectcoördinator van het ITSI
Foto: Martin Ruppert
Het was tijdens een kerstviering. Op verzoek van de plaatselijke kerken leidde ik als voorganger een ‘aangepaste kerkdienst’. Ze stond vlak bij mij, een jonge vrouw in een rolstoel. Aan de uitdrukking van haar lichaam en haar gezicht te zien, had ze een ernstige verstandelijke beperking. Zingen kon ze niet, alleen maar wat heen en weer schudden met haar bovenlichaam en wat geluiden maken. Haar moeder zat achter haar. Af en toe keek de moeder om het hoekje naar haar dochter of ze het nog naar haar zin had. De dochter keek vooral naar mij.
Het gebeurde halverwege de kerkdienst, toen het orkest op verhoogde toon een kerstlied speelde. De jonge vrouw zette het opeens op een gillen! Met hoge uithalen reageerde ze op de muziek en schudde heftig met haar lichaam. Ik keek glimlachend naar haar, vertederd door wat ik waarnam als haar enthousiasme. Ik liep wat op haar toe om wat dichterbij te zijn en contact te maken. De moeder stond op en richtte zich tot mij: ‘Zal ik haar weghalen? U hebt zeker last 18
van haar?’ ‘Nee, niet doen’, zei ik, ‘ik zie hoe ze geniet’. De moeder zakte opgelucht terug in haar stoel. Blijkbaar was ze een andere reactie gewend: mensen als haar dochter worden vaak als stoorzender gezien en moeten daarom ‘weg’. De moeder en ik hebben nooit doorgepraat over deze gebeurtenis. Ik zou de moeder verteld hebben hoe het komt dat ik een liefdevolle verhouding tot mensen als haar dochter ervaar en dat ik hen nooit als stoorzender beleef. Dat is bij mij niet uit
N U M M E R
4
•
2 0 0 8
schubbige huid, haar tong die ze naar beneden kon uitsteken en waar ze dan met haar vlakke hand overheen raspte: ik vond het, zacht gezegd, niet erg aantrekkelijk. Over Wilma had ik overigens geen angstdroom, zoals ik die wel eens heb gehad van anderen, zoals bewoners met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Die verschenen een keer in mijn droom in de gestalte van een geraamte. Gillend van angst werd ik wakker toen het geraamte mij begon te kietelen. Maanden lang heb ik gedacht: ik ga dood. Totdat ik ontdekte dat het kietelen op onszelf sloeg, omdat wij als medewerkers altijd van die domme kietelspelletjes met hen deden, om onze angst en onmacht te overstemmen. Zo was het met Wilma niet. Wilma was elk jaar weer herder. Ze lag bij nacht in het veld. Want ze kon niet praten, alleen wat grommende geluiden maken. Ze keek me nooit aan maar draaide verlegen haar gezicht af als ik mijn ogen op haar richtte. Twee jaar kende ik haar al, toen ik op een mistroostige dag over het terrein van de instelling liep. Wilma liep aan de overkant van de straat, mij tegemoet. Plotseling stak ze over, kwam op me af en nam mij in haar armen. Ze fluisterde in mijn oor: ‘Domineetje, domineetje, wat ben je toch verdrietig’. Dat moment staat in mijn ziel gegrift als een moment van ommekeer. Ik had het zelf niet eens in de gaten, maar pas toen Wilma het zei, voelde ik het ook: ik was onbestemd verdrietig, alsof ik mijn echte draai in het leven nog niet had gevonden. En Wilma kende mij daarin, op een manier die me bij mezelf thuis bracht: gekend en doorgrond, met een sterk religieuze lading. Helemaal ongehoord was het dat Wilma kon praten! En hoe. Zulke treffende en liefdevolle woorden zeggen: wat een gave!Twee jaar lang had ik dat over het hoofd gezien, terwijl ik bijna elke week met haar oefende voor het kerstspel. Haar omarming was voor mij alsof er een stenen harnas van mij afviel. Wilma liet het met een vakkundig tikje op de zwakke plek in duigen vallen. Ik was vrij! Die vrijheid uitte zich in een bijzondere constatering: ik zag van de ene dag op de andere hoe uniek ieder bewoner was. Unieke eigenschappen, treffende gelaatsuitdrukkingen, bijzondere communicatieve mogelijkheden: pas toen werd ik de echte subjecten gewaar! Sinds die dag met Wilma ben ik veranderd. Ik ben een lieveling van mensen met een verstandelijke beperking geworden, zoals zo veel anderen die ook een dergelijk proces hebben doorgemaakt. ▲
de lucht komen vallen maar dat is het resultaat van een leerproces geweest. Over dat leerproces was ik enige tijd geleden in gesprek met docenten van de theologische universiteit. Zij wilden graag uit mijn mond horen hoe het toch komt dat zo veel mensen die werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zo’n intense en liefdevolle band met hen hebben. Ze wilden weten wat die liefde of vriendschap precies is en hoe je kunt leren om tot die vriendschap te komen. Ze vroegen naar mijn ‘theologische antropologie’ en wilden een wetenschappelijk verantwoorde omschrijving horen van leerprocessen die kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van vriendschappelijke relaties met mensen met een verstandelijke beperking. Ik moest enigszins beschaamd vertellen dat mij de theologische taal ontbrak maar dat ik wel uit persoonlijke ervaring kon vertellen hoe ik het geleerd had en wat dat met mijn leven had gedaan. Het is eigenlijk begonnen met het kerstspel. Ik was net komen werken in de instelling die toen nog ‘centrum voor geestelijk gehandicapten’ heette. Omdat ik nog geen enkele ervaring had opgedaan met de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking, werd mij geadviseerd om mee te gaan draaien met de voorbereiding van het jaarlijkse kerstspel. Zo gezegd, zo gedaan. De voorbereidingen stonden onder leiding van de logopediste. Zij had de bewoners ingedeeld: praters en niet-praters. Jozef en Maria werden gespeeld door twee bewoners die konden praten. Maria moest immers in het kerstspel kunnen zeggen: ‘O Jozef, ik ben zo moe’. En Jozef moest dan kunnen antwoorden: ‘Nog even volhouden Maria’. Maar er deden ook bewoners mee die niet konden praten. Zij waren engel of herder. Engelen hoeven alleen maar in het blinkend wit te verschijnen en herders hoeven alleen maar bij nachte in het veld te liggen. Ik keek in die beginperiode mijn ogen uit en leerde van de logopedie hoe je verbaal en non-verbaal kon communiceren. Ik leerde de betekenis kennen van een actieve en passieve taalschat en zag dat bewoners die niet konden praten, allerlei andere manieren hadden om duidelijk te maken wat ze wilden. Maar één ding moest ik zelf ontdekken en dat was het leren omgaan met het afwijkende uiterlijk van de meeste bewoners. Daarbij voelde ik soms iets van afkeer, ook bij sommige deelnemers aan het kerstspel. Neem nu Wilma, een jonge vrouw met het syndroom van Down. Haar piekerige haar en
19
c u p e r t i n o
Afscheid van Gerard Eijsink Al ruim 20 jaar is de stichting Cupertino de uitgever van dit blad. Het bestuur van deze stichting stelt de middelen voor het blad beschikbaar. Gerard Eijsink was in de periode 2002 – 2008 de voorzitter van het bestuur. Eind november heeft hij het voorzitterschap overgedragen aan Leo van Houtem en vervolgens is hij uit het bestuur getreden. De reden daarvoor: Gerard wordt komende januari 72 jaar en hij vindt ‘het welletjes’. Dat klinkt nogal huiselijk, maar is toch zo bedoeld. Tegelijk met zijn bestuurslidmaatschap van de stichting Cupertino, beëindigt Gerard ook zijn lidmaatschap van het bestuur van Reliëf, de christelijke vereniging van zorgaanbieders. En hij legt zijn lidmaatschap van de stuurgroep van het ITSI neer. Het ITSI is het in 2006 opgerichte Instituut voor theologie en sociale integratie. Nadat Gerard eind 1999 weg was gegaan bij de stichting Daelzicht in Heel – hij was daar bijna 15 jaar algemeen directeur – is hij zich gaan inzetten voor wat hij noemde ‘waar het in de zorg echt om zou moeten gaan; de ziel in de zorg.’ Gerard wilde aandacht voor de levensvragen van mensen die zorg behoeven. In de periode dat hij op en voor Daelzicht werkte had hij de mannen van ‘St. Joep’ in zijn hart gesloten. Hij wist hoezeer het voor de bewoners daar nodig was dat er mensen waren (zoals hij) waar ze op konden vertrouwen. Die bereid waren met hen om te gaan zonder onderscheid des persoons. Weliswaar in het besef dat er natuurlijk aanmerkelijke verschillen bestaan tussen mensen, maar in de overtuiging dat het de ene mens niet verheft boven de andere. In die zin weet ik zeker dat Gerard heel graag weer gewoon
Namens de redactie, Martin Ruppert
Vervolg van pagina 19. Wilma heeft mij voorbij de angst geholpen en mij de uniciteit van mensen met een verstandelijke beperking leren zien. Dat heeft ook een religieuze lading. Dat woordje ‘lieveling’ verwijst naar de ervaring dat het met hen heel makkelijk is om ‘gelovig’ te zijn, om God te ervaren, om de goedheid en de vriendschap van de goddelijke werkelijkheid hier en nu te voelen indalen in het bestaan van alledag. En door deze aan hen ervaren basale spiritualiteit, ben ik ook partijdig geworden en sta ik voor hen in.
Af en toe doet het een mens goed, ook mij, om dergelijke ervaringen met iemand te delen die gegrepen is door hetzelfde ideaal. Ik denk bij deze gelegenheid aan de voorzitter van Cupertino die in deze kersttijd afscheid neemt na een lange betrokkenheid en spirituele verbondenheid met mensen met een verstandelijke beperking. Ik weet het zeker: ook al beëindig je de actieve inzet voor deze mensen: lieveling blijf je voor eeuwig. Met Wilma op mijn netvlies wens ik iedereen een gezellig en gezegend kerstfeest. Johan Smit.
zou willen aanschuiven bij zijn mannen en samen met hen het brood zou willen delen en koffie zou willen drinken. Niet de vraag ‘Wat heb je allemaal?’, maar de vraag ‘Wie ben je eigenlijk?’ zou volgens Gerard centraal moeten staan in het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Gerard was degene die aan ons blad in 2007 een opdracht meegaf: ‘Cupertino moet de aandacht voor mensen met een verstandelijke handicap brandend houden; aandacht voor wat hen bezighoudt, aandacht voor hun speciale vragen en voor hun geborgenheid bij ons.’ Voor die opdracht zijn wij – de redactie - hem zeer erkentelijk. En vanuit die opdracht - werkend aan ons blad - zullen we Gerard’s directe betrokkenheid stilaan gaan missen, maar datgene wat zijn bevlogenheid was blijven uitdragen. Gerard, veel dank en het ga je - samen met al degenen die je lief zijn – goed.
