NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer:

België - Belgique

LIDWINA’S

NIEUWSBRIEF

P.B. - P.P. 3700 TONGEREN BC 30759

Driemaandelijks tijdschrift juli-augustus-september 2011 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt

In dit nummer: Voorwoord

2

Koffie: meer dan een bakje troost

4

MS-huis Menen treedt naar buiten

6

Onze deur blijft open

7

Hoe behoud je de vrijheid?

8

Verkeersstudie bij personen met MS

9

Marleen neemt intrek Kortrijkstraat

10

MS en toegankelijkheid

12

VOORWOORD Beste lezer

De opendeurdagen van Ons Huis in Hasselt waren het voorbije weekend een groot succes: niet minder dan honderdvijftig mensen met MS liepen binnen, velen onder hen hadden heel concrete vragen, anderen vonden het prachtig om eens een gesprek te hebben met een lotgenoot of lotgenote. Het succes van dit evenement was mede te danken aan de inzet van onze vrijwilligers en aan Veerle Verheyen, de "Meter" van onze vereniging. Vier jaar geleden startte de v.z.w. Lidwina voor MS met een inloophuis voor personen die deze aandoening op hun levenspad tegenkwamen. Bedoeling was in te spelen op de grote behoefte aan informatie, niet alleen op medisch gebied maar ook op sociaal, psychologisch en professioneel gebied. Om de psychologische druk wat te verlichten werd van in het begin een beroep gedaan op een klinische psychologe die personen met MS individueel kan begeleiden wanneer nodig. Daarnaast is het huis een ontmoetingsplaats waar je kunt spreken over onderwerpen die in een ziekenhuis niet altijd bespreekbaar zijn, de kleine dingen van elke dag, alternatieve geneeswijzen, opvoeden en studies van de kinderen, hoe gaat het op het werk, reizen… en zo veel meer. In het Huis worden ook lezingen gehouden over ernstige maar vaak ook over vrolijke onderwerpen. Soms wordt er ook samen gekookt en uiteraard wordt er dan samen gegeten en gedronken. De formule vond ondertussen navolging, eerst in Menen, West-Vlaanderen. Marleen Deruytere samen met haar man brachten hier een levendige groep bij mekaar die steeds groter wordt. Met weinig middelen slagen zij erin een boeiend programma te brengen waarbij de vrolijke kant van het leven niet vergeten wordt. In het verslag verder in dit nummer leest u meer. Via een zelfhulpgroep in Lichtaart, Antwerpen ontstond een derde huis waar zorgen noch moeite gespaard worden om er iets moois van te maken. De officiële opening, met toeters en bellen, wordt voorzien op 22 november. Ten slotte is er een huis in oprichting in Roermond, Nederland. Deze "huizen van Lidwina" leren ons dat mensen met MS niet verschillen van andere mensen. Praten met lotgenoten brengt rust, je goed informeren brengt wat meer zekerheid, samen eten doet vriendschappen ontstaan, en wanneer je een individueel probleem hebt, kun je een afspraak maken bij een deskundig psychologe. Kortom de kwaliteit van het leven gaat er een stuk op vooruit. Deze kleinschalige initiatieven, dicht bij de persoon met MS, kunnen maar goed functioneren als er goede contacten zijn met andere lokale verenigingen ( bv. zorgcentrum Ter Walle in Menen ) of met het lokale gemeentebestuur, zoals in Lichtaart. Daarnaast blijft fondsenwerving voor onze v.z.w. van groot belang om alles gaande te houden. Daarom zou ik willen besluiten met een hartelijke dank aan allen die door hun financiële bijdrage zoveel MenSen weer hoop geven.

Dr. Rob Medaer 4de jaargang, 2011 Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Verschijnt driemaandelijks Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / 1 - 3500 Hasselt

Redactie: S. Acke, K. Hauffman, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel.

KOFFIE: MEER DAN EEN BAKJE TROOST… Genieten van de smaak en de geur van een lekkere kop koffie. Even bijpraten met familie, vrienden of collega’s tijdens de koffiepauze. Daardoor alleen al staat koffie vaak synoniem voor gezelligheid en ontspanning. Uit onderzoek blijkt dat mensen na een dosis cafeïne zich energiek, alert, vindingrijk en zelfverzekerd voelen. Het is duidelijk dat koffie niet alleen voor zijn aroma en smaak gewaardeerd wordt. Maar heeft cafeïne nog andere voordelen, behalve dan dat het invloed heeft op onze gemoedstoestand? Hoe veilig is cafeïne? Cafeïne behoort tot de meest onderzochte stoffen in onze voeding. Wetenschappelijk onderzoek naar cafeïne toont aan dat de gebruikelijke consumptie van 400 mg cafeïne per dag (ongeveer 4-5 koppen koffie) geen nadelige effecten heeft op gezonde volwassenen. Vrouwen die zwanger zijn, borst-voeding geven of zwanger willen worden, wordt aangeraden om niet meer dan 2-3 koppen koffie per dag te drinken. Geadviseerd wordt ook om de cafeïneconsumptie door kinderen te beperken tot 2,5 mg cafeïne per kg lichaamsgewicht per dag. Kan cafeïne hoofdpijnverschijnselen verminderen? Cafeïne wordt al sinds 1875 als bestanddeel aan pijnstillers toegevoegd en vandaag de dag is het een essentiële component van verscheidene veelgebruikte medicijnen ter verlichting van hoofdpijn. Uit analyse blijkt dat het toevoegen van cafeïne aan een pijnstiller er toe leidt dat er 40% minder van de pijnstiller nodig is om hetzelfde pijnstillend effect te bereiken. Bovendien kon van gecombineerde pijnstillers met cafeïne een lagere dosis gebruikt worden voor een vergelijkbaar resultaat, wat mogelijk de Het cafeïnegehalte in voedingsmiddetypische bijwerkingen van pijnstillers kan verminderen. len Anderzijds is het nog erg onduidelijk of het drinken van koffie Product Cafeïnegehalte (in mg) ook juist aanleiding kan geven tot hoofdpijn. Hierover bestaat Koffie (1 kop) er geen eensluidende conclusie, tenzij het besluit dat cafeïne effecten kan hebben die hoofdpijn kunnen opwekken of Filterkoffie 85 verminderen, afhankelijk van het aangrijpingspunt, dosering en Oploskoffie/Instant 60 tijdstip van de blootstelling. Cafeïnevrij 3 Espresso (50 ml) Thee (1 kop) Zakjes of bladeren IJsthee (1 glas) Cola (1 glas) Energiedranken (1 blikje) Chocolademelk (1 beker) Melkchocolade (1 reep) Reep pure chocolade (1 reep)

65

Op welke manier beïnvloedt cafeïne de hersenen? Cafeïne kan in verschillende gebieden in de hersenen de 30 signaaloverdracht beïnvloeden en op die manier functies zoals 16 alertheid, waakzaamheid en aandacht bevorderen. Deze 18 stimulerende effecten zijn het gevolg van de eigenschap van 80 cafeïne om als antagonist van de adenosinereceptoren te 4 fungeren. Er zijn vier adenosinereceptoren geïdentificeerd en 6 twee daarvan, de adenosine A1 en A2A receptoren, hebben een 14 hoge bindingsaffiniteit voor cafeïne. Adenosine is een remmende neurotransmitter en de effecten hiervan zijn geassocieerd met een verminderde mentale energie, verhoogde slaperigheid en het onderdrukken van spontaan gedrag. Bij doseringen die bereikt worden via het gebruikelijke koffieconsumptieniveau blokkeert cafeïne de remmende A1 en A2A receptoren en verhoogt daarmee de activiteit van het centrale zenuwstelsel. Kan cafeïne leeftijdsgerelateerde cognitieve achteruitgang tegengaan? Uit een onderzoek onder 9.003 Britse volwassenen stelde men vast dat er wellicht een verband is tussen regelmatige koffieconsumptie en cognitieve vermogens. De oudste mannen en vrouwen leken het meeste nut te hebben van een hogere cafeïne-inname. In een bevolkingsonderzoek in Frankrijk werd bij vrouwen een relatie gevonden tussen een hogere cafeïneconsumptie en minder geheugenverlies, maar niet bij mannen. De relatie was sterker naarmate de

leeftijd en de cafeïnedoses hoger werden. In een studie bij 676 oudere mannen in Finland, Italië en Nederland werd een verband gevonden tussen koffieconsumptie en een vermindering van de cognitieve achteruitgang tien jaar later, waarbij de achteruitgang bij mannen die drie koppen koffie per dag dronken, 4,3 keer minder was vergeleken met de achteruitgang bij mannen die geen koffie dronken. Schots onderzoek liet een algemene trend zien waarbij mensen die meer koffie en minder thee dronken in betere cognitieve gezondheid verkeerden op hun zeventigste. Tot dusver geven de resultaten aan dat de dagelijkse consumptie van gebruikelijke hoeveelheden koffie en/of cafeïne samen lijkt te hangen met minder cognitieve achteruitgang bij ouderen. Biedt cafeïneconsumptie bescherming tegen dementie en de ziekte van Alzheimer? Er bestaat momenteel geen genezing voor de ziekte van Alzheimer en er zijn slechts weinig behandelingsopties. Onderzoek naar preventie van de ziekte van Alzheimer geeft aanwijzingen dat koffie en cafeïne mogelijk een beschermend effect kunnen hebben en de kans op het ontstaan van Alzheimer verlagen. Uit een onderzoek waarbij gezonde koffiedrinkende proefpersonen over langere tijd gevolgd werden, bleek een omgekeerd verband gevonden tussen koffieconsumptie en het risico op de ziekte van Alzheimer. Voor koffiedrinkers werd het risico zelfs 27ù lager geschat vergeleken met mensen die geen koffie drinken. In een Fins vervolgonderzoek van 21 jaar werd een verband gevonden tussen koffiedrinken op middelbare leeftijd en een verminderde kans op dementie en de ziekte van Alzheimer op latere leeftijd. Er bestaan diverse aanwijzingen dat cafeïne en misschien ook andere bestanddelen in koffie beschermend kunnen zijn voor het ouder wordende brein door een combinatie van effecten, zoals de anti-ontstekingswerking bij het blokkeren van zowel A1 als A2A receptoren. Verder kan cafeïne het aantal transcriptiefactoren verhogen, wat celgroei bevordert en celdood voorkomt. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat cafeïne de negatieve effecten van β-amyloïde vermindert. De accumulatie van β-amyloïde in de hersenen is een van de pathologische kenmerken van Alzheimer. Er is een dosisafhankelijke relatie tussen cafeïneconsumptie en minder witte stof afwijkingen in de hersenen bij oudere vrouwen, wat duidt op minder accumulatie van β-amyloïde. Volgens de onderzoekers geven deze bevindingen aan dat de relatie tussen cafeïne en cognitieve achteruitgang zoals vastgesteld in epidemiologisch onderzoek hoogstwaarschijnlijk een werkelijk causaal verband betreft en geen toevallige associatie. Polyfenolen in koffie worden verondersteld vrije radicalen te neutraliseren die neuronen en andere cellen kunnen beschadigen en hebben daarnaast anti-ontstekingseigenschappen. Hoewel er nog veel vragen moeten worden beantwoord voordat er een conclusie kan worden getrokken over het mogelijke beschermende effect van koffie en/of cafeïne, zijn de resultaten tot dusver bemoedigend. In ieder geval lijkt het er sterk op dat het kopje koffie waarvan we samen met de bezoekers van ons inloophuis genieten, meer is dan een gezellig tussendoortje of een lekker bakje troost. Misschien een aansporing om volgende keer in te gaan op het aanbod voor nog een tweede kopje? Meer info en verantwoording is terug te vinden op www.koffieengezondheid.nl P. Hermans

MS-Huis Menen treedt naar buiten BEZOEK AAN HET JUKEBOXMUSEUM Op vraag van een aantal bezoekers van het MS huis Menen werd onlangs een eerste buitenactiviteit georganiseerd: een verrassingsbezoek aan het jukeboxmuseum. Het bezoek werd voorafgegaan door een weliswaar kort maar aangenaam moment met koffie en taart in ons MS - huis te Menen. Nog fijner was de leuke attentie die de bezoekers voor mij in petto hadden. Ook al hoefde dit helemaal niet, het deed toch veel plezier. Met een aantal auto‟s reden we vervolgens naar het jukeboxmuseum - het uiteindelijke opzet van de verrassingsuitstap. In Menen werd immers zopas het gloednieuwe Jukeboxmuseum geopend. Het museum stelt een unieke collectie jukeboxen tentoon. We werden er ondergedompeld in de sfeer van de vroegere zwarte vinylplaatjes. De muziek die we vaak op de achtergrond hoorden of die nog uit de jukeboxen zelf kwam liet ons wegdromen over de tijd van toen. We lieten ons verleiden door de klanken en de kleuren van verschillende toestellen: de Wurlitzer, de Rock-Ola, de Seeburg en de Ami. Pronkstuk van het museum is de Wurlitzer 1015 uit het jaar 1946, en meteen ook de oudste jukebox uit het museum. Het is naar het schijnt de meest geproduceerde ooit en tevens het eerste type jukebox ingevoerd in Europa. Door hun licht en klankspel m.a.w. door het gebruik van gekleurd plastic, lichtjes en een zichtbaar platenmechanisme betekende dit een ware stijlbreuk met de jukeboxen uit de jaren 30. We lieten ons vertellen dat het museum ooit elders zijn stek had maar dat de ruimte te benepen was om er zowat 120 jukeboxen tot hun recht te laten komen. Wat velen van ons verbaasde was dat deze hele verzameling feitelijk privébezit was van één persoon. Hiernaast bezit hij ook nog 400 radio‟s waarvan we er tientallen te zien kregen. Toch jammer dat we naar een museum moeten gaan om er nog een jukebox te zien. Na deze leuke ervaring reden we tenslotte nog door naar een ouderwets café in Wervik, de „Groote Moriaen‟ waar we konden genieten van streekbier en een „tabakspannenkoek‟. De sfeer zat er goed in. Lag het aan het streekbier of de likeur in de pannenkoek? Marleen Deruytere – MS-verpleegkundige Vincent, trouwe deelnemer aan onze activiteiten, beschrijft deze namiddag als volgt: “Ons Marleen zorgde op 11/06/2011 weer voor een fijne namiddag in het MS-huis Menen. Op de koffie (met gebakjes en zo) aan een mooi gedekte tafel. Kletsen, foto’s maken, kletsen, cadeautjes uitdelen en weer kletsen. Dan werd het tijd voor de verrassing; swingend terug de tijd in… We bezochten het jukeboxmuseum in Menen: een ferme brok nostalgie, gemixt met Rock ‟n Roll en gekruid met een vleugje ondeugend jeugdsentiment (Lode op die oude Vespa tussen Wurtlitzers, Seeburgs en andere Rock-Ola‟s. Ik denk dat het Karel, de partner van Elke, evenveel deugd deed als het ons deugd deed. Wanneer is de volgende activiteit Marleen?” Met dank aan Menens huisfotografe en regelmatig bezoekster Elke

Lidwina’s Nieuwsbrief wordt op ruim 1800 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB

OOK AL IS DE OPENDEUR VOORBIJ, ONZE DEUR BLIJFT OPEN In een vorige uitgave lieten we de lezers kennismaken met Veerle Verheyen, meter van de vzw Lidwina voor MS. Toen zij haar meterschap aanvaardde, was haar voornaamste betrachting om de organisatie enerzijds te steunen bij haar sociaal engagement, en anderzijds wilde Veerle helpen om ervoor te zorgen dat de vzw Lidwina voor MS de publieke aandacht zou krijgen die ze volgens haar verdient. Hiertoe organiseerden we in het weekend van 10 en 11 september een opendeurdag in ons inloophuis. Mede dankzij de adviezen van Veerle, konden we vooraf rekenen op heel wat persbelangstelling: onze voorzitter, dokter Medaer, werd samen met Carine, een trouw bezoekster van ons MShuis, ontvangen in de studio‟s van TVL. Ook het Belang van Limburg besteedde ruime aandacht aan ons huis en zelfs de nieuwsredactie van TVL was geïnteresseerd in ons initiatief en maakte een ruime reportage over de vzw Lidwina voor MS en de opendeurdag in ons huis. Naast de talrijke uitnodigingen die verdeeld werden, zou de uitgebreide verslaggeving er hopelijk voor zorgen dat er voldoende bezoekers de weg naar ons huis zouden vinden. Dat we niet hoefden te twijfelen aan het succes van onze opendeurdagen, werd zaterdag al snel duidelijk: nauwelijks waren de deuren letterlijk geopend of de eerste bezoekers kwamen al binnen. Al vlug gevolgd door nog enkele geïnteresseerden en de belangstelling zou eigenlijk niet meer afnemen. De hele namiddag bleef het publiek komen en moesten alle medewerkers hun beste beentje voorzetten om de stroom bezoekers te voorzien van informatie of om op hun talrijke gerichte vragen te beantwoorden. Wie gedacht had dat de tweede dag van ons weekend rustiger zou zijn, kwam al snel bedrogen uit: nog meer bezoekers kwamen over de vloer en nog meer dan op zaterdag werden we bij momenten overstelpt door het grote aanbod vragen en bemerkingen. Toch denken we dat iedereen een goed gevoel heeft overgehouden aan deze opendeurdagen. Onze vzw Lidwina voor MS om te beginnen, want zoveel aandacht, daarvan hadden we nooit durven dromen. Op een paar dagen tijd bereikten we honderden nieuwe bezoekers van ons huis. Maar ook de vele nieuwe gezichten die we mochten verwelkomen hadden duidelijk nood aan deze dagen. Velen van hen kwamen immers voor het eerst naar buiten met hun verhaal en ze waren dan ook opgelucht vast te stellen dat ze niet alleen stonden en dat er ondanks de negatieve diagnose, toch nog mogelijkheden voor hen openliggen. Vandaar dat wij graag een woord van dank richten tot alle aanwezigen op deze dagen: het feit dat ze met zovelen kwamen opdagen, betekent dat een initiatief als het inloophuis voor mensen met MS zijn waarde heeft bewezen. Als zoveel bezoekers nood hebben aan informatie, een luisterend oor of contact met lotgenoten, dan moet dit toch voldoende bewijs zijn om zelfs de meest ongelovige te overtuigen aan de grote noodzaak van dergelijke initiatieven. Ook een woord van waardering voor Veerle Verheyen die met haar enthousiasme onze raad van bestuur wist te overtuigen van het belang van een opendeurdag. Met haar aanwezigheid stak ze niet alleen de vrijwilligers een hart onder de riem, maar ook de bezoekers konden haar engagement zeer op prijs stellen. Ongetwijfeld ook dankzij haar betrokkenheid kreeg onze vereniging de aandacht die ze verdient en waar ze gezien het grote aantal bezoekers volgens ons ook recht op heeft. Maar een opendeurdag is pas echt geslaagd als er ook een vervolg aan komt en als de vele bezoekers ook in de toekomst nog eens de weg naar ons huis vinden. Maar ook hierin zijn we gerust: uit de vele positieve reacties mogen we zeker besluiten dat we velen van hen nog regelmatig zullen terug zien. En dus aan allen en iedereen: tot ziens, tot bij een volgende activiteit! Paul Hermans

HOE BEHOUD JE DE VRIJHEID …… Enkele jaren geleden kon ik me nog verplaatsen met mijn rollator of zelfs kleine stukjes lopen. Ook in winkels was dit mogelijk. Een rollator kun je nog optillen of samenklappen als het te druk wordt in de winkels. We gingen vaker een stukje lopen toen dat nog ging en dronken dan onderweg een kopje koffie op een terras. Nu het lopen minder wordt, nemen we ook geregeld de rolstoel of ik ga met de scootmobiel. De rolstoel, dat is leren, niet alleen voor mij maar ook voor degene die duwt. Hoe vaak stond ik opeens in een hoek, of met mijn gezicht naar de verkeerde kant. Of konden we niet door. Verder vond ik dit niet gezellig. Ik zat, kon vaak niet alles zien en degene die duwt loopt soms door, terwijl ik ergens wil stoppen om naar iets te kijken. Het is niet zo eenvoudig als het lijkt. Het is een prima oplossing, maar ik ondervond ook nadelen, het kostte tijd van gewenning en aanpassing. Met de scootmobiel is het ook wennen en aanpassen. Vaak kun je met je scootmobiel niet in iedere winkel, het is vaak te krap ingericht, je kunt niet tussen de rekken door. Vervelend, maar daar leer je wel met leven. Ik weet nog een van de eerste keren dat ik naar onze apotheek ging, was ik nog wat nerveus en reed ik tegen de toonbank aan. Alles stortte in. Vazen stuk, toonbank ontzet. Gelukkig kon alle schade snel hersteld worden, maar het voelde toch niet goed. Waarom schrijf ik dit? Jezelf voort kunnen bewegen, op welke wijze dan ook, geeft je een goed gevoel. Een gevoel van vrijheid en zelfstandig kunnen handelen. Even niet afhankelijk zijn, zelf de regie hebben en gaan waar je wilt. Dat is geweldig. Dat doet je goed. Ik ben zelfs over zandweggetjes door bossen gereden. Soms dacht ik: als ik maar niet kom vast te zitten in dat rulle zand! Maar het gevoel van vrijheid, genieten en toch weer eens het bos in te kunnen, de stad in om te winkelen, geeft je zoveel moed en blijheid. Als ik alleen op weg ga en naar afgelegen plekken, neem ik altijd mijn GSM mee. Dat vergeet ik nooit. Want hoewel het alleen zijn, de vrijheid fijn is, ben je ook kwetsbaar en afhankelijk van je scootmobiel, van de accu en je bent ook kwetsbaar als er wat gebeurt. Daarom mijn advies: vergeet nooit je GSM of laat een berichtje achter waar je naar toe gaat. Verder geeft dit nieuwe levensmoed en pept je op, om alleen wat aan te durven, ook al kun je niet meer op eigen kracht, op eigen benen staan. Mij helpt dit echt. Soms gebruiken we de scootmobiel ook als mijn partner wil gaan wandelen/fietsen. Dan neem ik de scootmobiel en wandelt/fietst hij en rij ik naast hem. Het is fijn om nog samen wat te kunnen doen. Ook je partner moet een veer laten en zoals veel partners zegt ook mijn man: “We hebben samen MS“. Maar hoe fijn het ook is om er samen met je partner op uit te gaan: er nog alleen op eigen kracht op uitgaan, geeft een goed gevoel en geeft je eigenwaarde. In het begin had ik, zoals velen moeite hiermee. Nu is de scootmobiel iets heel belangrijks voor me en ben ik blij en dankbaar dat ik deze kan gebruiken en niet alleen maar afhankelijk ben van anderen. Het geeft weer nieuwe levenszin. Ank van der Heijden. Geestelijk verzorger en MS patiënt.

VERKEERSSTUDIE BIJ PERSONEN MET MULTIPLE SCLEROSE DOEL VAN HET ONDERZOEK? We wensen gegevens te verzamelen over de uitgevoerde activiteiten en verplaatsingen van personen met MS. Hierdoor willen we nagaan wat de invloed van MS (bv. fysiek – visueel – cognitief – vermoeidheid), en de woonplaats, gezinssituatie, etc. is op het verplaatsingsgedrag. Gebeuren de verplaatsingen mogelijk minder ver, minder vaak, alleen of met gezelschap en/of met andere vervoerswijzen?

WIE KAN DEELNEMEN? Alle personen met MS, woonachtig in Limburg, Antwerpen, VlaamsBrabant, die nog verplaatsingen maken, zowel met de auto, te voet, met een hulpmiddel zoals stok, rolstoel of scooter, of met andere vervoerswijzen, kunnen deelnemen. Ook indien u enkel verplaatsingen maakt met gezelschap en/of enkel als passagier, of zeer weinig verplaatsingen aflegt (minstens 1 per week), kunt u deelnemen.

ONDERZOEKSOPZET? Deel 1: Uitleggen dagboek en GPS-logger, medische testjes en algemene vragenlijsten Deel 2: Verplaatsingsdagboek invullen (thuis) en GPS-logger en stappenteller dragen gedurende 7 dagen Deel 3: Inleveren van dagboek, GPS-logger, stappenteller en vragenlijsten, kort interview Zowel sessie 1 als 3 duren ongeveer 1u-1u30 en vinden plaats in het REVAL Diepenbeek, dichtbij uw woonplaats, ofwel bij u thuis – zoals het voor u past.

MEER INFORMATIE EN/OF INSCHRIJVEN? U kunt steeds vrijblijvend contact opnemen met dra. An Neven via 0497/044961 of [email protected]. Deze studie is een samenwerking tussen Instituut voor Mobiliteit (UHasselt – Prof. Dr. Geert Wets en Prof. Dr. Davy Janssens) en REVAL studiecentrum voor revalidatieonderzoek bij MS (PHL/UHasselt – Prof. Dr. Peter Feys).

OPENINGSUREN INLOOPHUIS Hasselt: de 1ste en 3de donderdag van de maand: van 14.00 uur tot 17.00 uur de 2de en 4de donderdag van de maand: van 18.30 uur tot 21.00 uur meer info: www.lidwina.be

MS-HUIS MENEN Marleen neemt haar intrek in de Kortrijkstraat 148 Goed anderhalf jaar geleden werden de eerste plannen gesmeed om een MS inloophuis op te starten in Menen. Als we daar nu op terugkijken, moeten we eerlijk bekennen dat alles veel moeilijker verlopen is dan oorspronkelijk gedacht. Gelukkig was er het beleid van Huize Ter Walle om Marleen af en toe een schouderklopje te geven. Steeds waren ze bereid mee te werken aan initiatieven waar Marleen aan wilde werken. Ze kreeg vrij spel en vooral, ze stelden hun accommodatie in Huize Ter Walle ter beschikking en zorgden voor alle logistieke steun en dat meer dan een jaar lang. Dat mag wel even onderstreept worden: „ zonder Huize Ter Walle zou er nooit sprake geweest zijn van een MS huis in Menen‟. Er waren zelfs plannen om op termijn elders een onderdak te bieden; dit om de drempel te verlagen voor mogelijke bezoekers van het MS huis. Vorig jaar bij de start van de grote vakantie was het eindelijk zo ver. In de Kortrijkstraat 148 - op loopafstand van Huize Ter Walle - kwam de benedenverdieping van een appartementsblok vrij. Het was de bedoeling om er minstens één ruimte voor te behouden voor het project. Het kantoor was wel aan een serieuze opknapbeurt toe en daar hebben we met een aantal mensen heel hard aan gewerkt. We zijn gestart met schilderwerken. Oorspronkelijk kozen we voor felgroen omdat we ervan uitgingen dat een felle kleur bezoekers kon helpen opfleuren. Het werd een flop. Uiteindelijk werden het 2 neutrale kleuren: een bleke kleur (bijna wit) gecombineerd met een wat donkerder kleur (bruine tint). 3 dagen hebben Marleen en ikzelf daar keihard aan gewerkt. Belinda die de groene kleur hielp zetten zal dit ongetwijfeld weten te appreciëren. Wat ons dermate stoorde was de vloer. Met behoud van deze vloer zouden we er nooit iets modern van kunnen maken. Daarom beslisten we in overleg om er een laminaat op aan te brengen. Belinda en Marleen zouden het laminaat aanvoeren en vooral Alexander en ikzelf zouden het plaatsen. Het resultaat was werkelijk verbluffend. Tenslotte werd het plafond aangepakt. Wat nu nog restte was de aankleding van het bureau. Dit was duidelijk een kolfje naar de hand van Marleen en Belinda. Ze gingen zowat overal inspiratie opdoen; het enige probleem waren de centjes! Maar… al zeg ik het zelf: met het kleine budget waarvoor we beschikten, is het er nu werkelijk mooi en gezellig. Voor de zeteltjes en stoelen kozen we voor stijlvol zwart; voor de boekenkast en bijhorende kast voor zwartbruin. Een zwarte verlichtingsarmatuur moet het bureau nog meer cachet geven. Wat mooie kaders en kleine groene accenten geven een frissere look aan het geheel. Marleen ziet er werkelijk naar uit om haar eerste bezoeker in haar nieuwe locatie te mogen verwelkomen. Ik kan niet anders dan afsluiten met een dankwoord aan allen die zich belangeloos hebben ingezet om dit waar te maken. In eerste instantie de directeur en adjunct-directeur van het WZC HUIZE TER WALLE, Dhr. Ludo Vanderaspoilden & Dhr. Jorgen Sijoen. Verder ook Belinda Eelbode als medebezieler van het project, maar zeker ook Alexander Reynaert van de firma HUGO DELAEY uit ROESELARE die vooral het fijne werk voor zijn rekening nam, gratis bij wijze van sponsoring. Ook niet te vergeten de technische dienst van het WZC die een prachtig bureau ineen stak, en Yves die zorgde voor een stel mooie gordijnen.Als we er nu nog in slagen wat sponsors aan te trekken om ons in staat te stellen te beschikken over het nodige materiaal als er zijn laptop, printer en dergelijke meer, dan zit er echt muziek in. We kunnen op termijn dan mogelijks nog iets grotere activiteiten uitbouwen. Stefaan Acke – 12/06/2011

Enkele impressies van het MS-huis Menen

Hoe kunt u het huis voor personen met MS helpen? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via:  Overschrijving op rekeningnummer BE28 2350 3042 0020 BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf € 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar.  Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op www.lidwina.be

MS EN TOEGANKELIJKHEID De titelkeuze kan voor sommigen wat verwarrend zijn. Ik wil het hier niet hebben over toegankelijkheid tot bepaalde instanties of tot het internet, maar wel over de toegankelijkheid tot bijvoorbeeld al of niet openbare gebouwen, toegankelijkheid tot openbaar vervoer, hotels en noem maar op. Naarmate je langer MS hebt, kun je problemen krijgen met jouw mobiliteit. Dat hoeft nog niet te betekenen dat je permanent een rolstoel nodig hebt, maar je bewegingsvrijheid kan toch serieus afnemen. Als je problemen krijgt met het stappen, is het vooral belangrijk om niet bij de pakken neer te gaan zitten want ook met haperende benen kun je nog veel ondernemen, maar je hebt dat niet altijd zelf in de hand. Het is net daarover dat ik het in dat artikel even wil hebben. Ik ben op dat idee gekomen omdat ook ik met mijn gezin (partner MS) – net zoals waarschijnlijk velen onder jullie – op reis ben geweest. Jullie weten ook dat onze metgezel MS altijd mee is, waarmee ik bedoel dat je toch vaak aan MS denkt, ook al ben je op reis. Dat was nu niet anders. Wat me opviel, was dat ons hotel totaal niet toegankelijk was voor mensen die wat minder mobiel zijn, zoals personen met MS. Zo moesten we wel 30 trappen doen om ons hotel te bereiken en ik dacht meteen wat dat zou betekenen voor personen met MS met verminderde mobiliteit of personen die zich verplaatsen met een rolwagen. Dat maakte me toch wat kwaad. Ook binnenin was het totaal niet aangepast: smalle doorgangen en een veel te kleine lift, om een paar zaken op te noemen. Ja ik hoor jullie al denken „je hebt het verkeerde hotel gekozen‟ en daar is misschien wel iets van. Maar… ook toen we na onze weekje vakantie in het buitenland nog 2 weken aan onze Belgische Kust waren, merkte ik dat het hier al niet veel beter is: de kusttram was totaal niet uitgerust om op geregelde basis rolwagengebruikers te vervoeren: te hoge opstap, te snel dichtklappende deuren en weinig tot geen hulpvaardige medereizigers. Maar laten we het eens allemaal op een rijtje zetten: vind je het kunnen dat je de NMBS 24 u op voorhand moet informeren dat je er zal zijn met een rolwagen? Zijn de winkels aangepast aan iemand die een rolwagen nodig heeft om zich te verplaatsen? Ik wil hier dan ook een oproep doen tot alle gezagsdragers en tot allen die hier een woordje kunnen plaatsen… “Doe dat, denk aan personen die minder mobiel zijn” Een belangrijk strijdpunt voor mensen met een chronische ziekte als MS is nu éénmaal de toegankelijkheid van gebouwen, vervoermiddelen en voorzieningen allerhande. Het is nu immers zo dat het zonder dat onmogelijk wordt om als volwaardig burger deel te nemen aan de samenleving. Wordt het niet stilaan tijd dat men bij het ontwerpen en bouwen van voorzieningen rekening houdt met zowel mobiele of minder mobiele mensen? Integrale toegankelijkheid is op vandaag nog steeds niet ingeburgerd in de wereld van bouwfirma‟s en hun onderhandelaars. Dat is hetgene waarin precies verandering moet komen. Stefaan Acke

Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen? MS-HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 3500 Hasselt 011/20.10.00 [email protected] www.lidwina.be

MS-HUIS MENEN Kortrijkstraat 126 9300 Menen 056/52.17.40 [email protected]

INFORMATIE HUIS M.S. KEMPEN Leistraat 83 2460 Lichtaart 0474/643726