LIDWINA’S
NIEUWSBRIEF
België - Belgique P.B. - P.P. 3700 TONGEREN BC 30759
Driemaandelijks tijdschrift juli—augustus—september 2008 Afgiftekantoor Tongeren - P 802073 v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat 6 - 3500 Hasselt
In dit nummer: Voorwoord
2
Fitbal
3
Voor u gelezen
4
Feestelijk koken
5
Wat viel er te bezien?
6
Een luidruchtige verrassing
7
Zomaar een donderdagavond
8
V OORWOORD Beste Lidwina fan, De vzw Lidwina voor MS, ontstaan ook door het initiatief van mensen met MS, spant zich in om kennis over MS te bundelen en ze dan ter beschikking te stellen van betrokkenen.
Bij nieuwe projecten wordt eerst gepolst of de personen om wie het gaat, er ook wel iets aan hebben. Het huis voor mensen met beginnende MS dat in maart 2008 zijn deuren opende, is door deze aanpak een schot in de roos geworden. Wekelijks komen 20 tot 30 mensen het huis bezoeken op donderdagnamiddag of —avond. Ze komen er voor een babbel, een aangename activiteit of voor informatie.
Soms zijn er bezoekers met dieperliggende psychologische problemen of zijn er vragen rond geheugen, concentratie of moeheid. Daarom stelt de vzw een master in de psychologie ter beschikking in de persoon van Kim Hauffman, die (gratis) onderzoekt en begeleidt. De consultaties bij Kim zijn na afspraak en verwijzing door de huisarts of door de specialist. In één van de volgende nummers van Lidwina’s Nieuwsbrief zal Kim zelf haar activiteiten verder toelichten.
Het Huis staat ook ter beschikking van verenigingen of groepen die rond MS willen samenkomen of willen bijscholen.
Het Huis loopt dus “op wieltjes”, maar dit kan maar dankzij de inzet en de toewijding van coördinator Roland Louwagie, daarin gesteund door Gilberte Putzeis en Paul Hermans. Roland zorgt er steeds weer voor dat een bezoek aan het Huis altijd de moeite waard is, Gilberte helpt met de administratie en let erop dat iedere bezoeker goed ontvangen wordt en een deugddoende kop koffie krijgt voorgezet en Paul verzorgt ons kersverse tijdschrift samen met de redactie. Mijn hartelijke dank aan deze ploeg voor hun uitstekende werk.
De vzw Lidwina voor MS hoopt in de komende tijd uit te groeien tot een vereniging die de kwaliteit van zorg rond MS kan verbeteren en zo mogelijk ook vragen kan oplossen die blijven bestaan rond deze aandoening.
Ik hoop dat u als lezer zich kan vinden in dit nieuwe tijdschrift en natuurlijk zijn uw vragen, reacties of suggesties altijd van harte welkom.
Dr. R. Medaer voorzitter
Kop voor artikel op binnenpagina
FIT TERWIJL JE ZIT: FITBAL Iedereen kent ze wel, die grote, Tijdens dikke, felgekleurde zitballen. Vooral bij jongeren en studenten die wat anders willen dan een gewone stoel, zijn ze erg geliefd. Bovendien schijnen ze ook erg gezond te zijn voor rug, benen en andere lichaamsdelen. Door het rollend effect van de bal, gaat de gebruiker automatisch rechter zitten en moeten de beenspieren meer inspanningen leveren om in evenwicht te blijven. Want voor je het goed en wel beseft, totter je met je hele hebben en houden tegen de grond en dat kan toch niet de bedoeling zijn.
Maar
zo een zitbal heeft ook heel wat mogelijkheden bij het oefenen van de spieren in het bekken, de rug en de benen. Dat konden de deelnemers aan onze fitbal-sessie aan den lijve ondervinden.
Lesgeefster
Mart had een hele voorraad van die dikke zitballen meegebracht zodat er duchtig kon geoefend worden. Als zij de oefeningen voordeed, leek het allemaal nog mee te vallen. Maar toen wij zelf aan de beurt waren, bleek het toch heel wat zweet te kosten om alles zo foutloos mogelijk na te doen. Gelukkig was er altijd wel een helpende hand om te voorkomen dat iemand van de bal af rolde. En ging het eens een keertje wat minder goed, dan was dat nog geen ramp, maar eerder een reden om uit te barsten in een algehele hilariteit. Nog het meest bij het slachtoffer zelf. Om maar te zeggen dat de sfeer er dadelijk goed in zat.
de pauze bleek wel dat die oefeningen toch best wat energie vragen. Want voor een keer bleef bijna alle koffie staan en greep iedereen massaal naar iets fris. Dankzij de wafels van Gilberte had iedereen daarna weer voldoende nieuwe krachten opgedaan om er nog eens vol tegen aan te kunnen gaan.
En dat is eigenlijk de kracht van ons MS-huis: er wordt samen gewerkt en gezweet, samen gelachen en plezier gemaakt, maar er is ook altijd plaats en tijd voor een gemoedelijke babbel als vrienden onder elkaar waarbij iedereen gewoon zichzelf kan zijn. En het mooie is, dat we bij elke nieuwe gelegenheid, ook nieuwe vriendschappen zien ontstaan.
Vraag
het aan al wie erbij was, en ze zullen bevestigen dat de activiteiten van ons MS-huis zeker de moeite waard zijn. Dus, voor wie er niet bij was: kijk eens naar onze agenda, er is zeker iets bij dat je interesseert. Aarzel dus niet, maar kom eens af, doe mee en geniet van het samenzijn. Je bent altijd welkom bij alle activiteiten en aan de foto’s te merken: het is best plezant!
Tot een volgende keer. Paul Hermans
VOOR U GELEZEN:
OMGEVINGSFACTOREN EN MS Naar
“MS Matters”
De oorzaken van MS zijn niet bekend. Algemeen wordt beïnvloed door de aanwezigheid van deze wordt aangenomen dat mensen met MS iets in hun genetische opmaak hebben dat het risico om MS te ontwikkelen, verhoogt in vergelijking met anderen. Maar genetische factoren alleen kunnen MS niet verklaren; de omgeving moet er ook een rol in spelen.
Professoren Gavin Giovannoni en George Ebers hebben een aantal omgevingsfactoren beschreven die in verband gebracht worden met MS, maar dat betekent nog niet dat deze factoren MS veroorzaken. Dit onderwerp is immers niet zo eenvoudig en verder onderzoek zal nodig zijn voordat een direct oorzakelijk verband kan bewezen worden tussen omgevingsfactoren en MS. Hoe weten we dat de omgeving invloed heeft?
Er zijn verscheidene studies die op de invloed wijzen die de omgeving heeft op MS. Zo weten we dat MS niet gelijkmatig over de wereld verspreid is. In sommige landen komt de ziekte veel voor, in andere heel wat minder. Algemeen gesteld komt MS meer voor in noordelijker gelegen landen. Zo kent Engeland procentueel veel meer MSpatiënten dan Spanje of Portugal of dan India en Pakistan. Schotland heeft dan weer meer patiënten dan Engeland.
vitamine. Onze natuurlijke bron hiervoor is het zonlicht, maar ook vinden we vitamine D in een beperkt aantal voedingsproducten, zoals vette vis, eieren en lever.
Verschillende studies suggereren dat een hoog gehalte aan vitamine D enerzijds het risico op MS zou verminderen, maar dat anderzijds ook de terugval tijdens de ziekte erdoor wordt afgeremd. De resultaten van deze studies zijn echter nog niet voldoende gecontroleerd om ze zonder voorbehoud te kunnen aanvaarden. Hoewel zonlicht en vitamine D met MS in verband kunnen gebracht worden, wil dat nog niet zeggen dat het innemen van vitamine D-supplementen ofwel MS kunnen voorkomen of de ernst van de aandoening kunnen beperken. daarvoor moet nog heel wat onderzoek verricht worden.
De toename van MS bij vrouwen is echter een
factor die wel voldoende onderzocht werd. Hieruit blijkt dat waar de verhouding tussen mannen met MS en zonder MS dezelfde is gebleven, het relatieve aantal vrouwen met MS sterk is toegenomen. Uit onderzoek blijkt dat de verhouding tussen vrouwen en mannen met MS gestegen is van 1:1 tot 3,5:1. Of anders gezegd: er voor elke man met MS zijn er nu meer dan drie vrouwen door de ziekte getroffen. Ook weten we dat als mensen verhuizen van “laag Deze stijging vond plaats op amper 50 jaar tijd, wat risico”-landen naar landen met een verhoogd risico, veel te kort is om het toe te schrijven aan hun kans op MS laag blijft als hun verhuis gebeurt veranderingen van genetische aard. op volwassen leeftijd. Als ze echter als kind hun Verder tonen studies van identieke tweelingen aan land verlaten, dan verhoogt hun risico op MS. Zo dat de genen alleen geen verklaring kunnen geven hebben jongeren uit India en Pakistan die voor hun over het ontstaan van MS. Immers, als één van de 15 jaar naar Engeland trokken, meer kans op MS identieke tweeling slachtoffer wordt van MS, dan dan hun landgenoten die pas als volwassenen naar heeft de andere helft van de tweeling slechts 30% Brittannië emigreerden. Uit deze migratiestudies kans om ook de ziekte te krijgen. Of, van de andere blijkt dus dat omgevingsfactoren kunnen worden kant bekeken, als één van de twee MS heeft, dan geassocieerd met de ontwikkeling van MS. heeft de ander veel meer kans om MS niet te Een mogelijke verklaring voor het verband tussen krijgen dan wel. deze geografische spreiding en MS, zou kunnen Heeft u hier nog vragen over, praat er dan over met liggen in de hoeveelheid zonlicht en de uw dokter of neuroloog. Zij kunnen u het best aanwezigheid van vitamine D. Iedereen heeft er adviseren als u het gebruik van bepaalde behoefte aan voor de aanmaak van gezonde tanden voedingsmiddelen of bepaalde diëten overweegt. en sterke beenderen. Ook ons immuniteitssysteem
FEESTELIJK KOKEN: HET HEEFT GESMAAKT Het meest besproken thema in onze Vlaamse huizen is wellicht de vraag "Wat schaft de pot vandaag?" En even dikwijls moet de kok van dienst dan heel diep in zijn fantasie graaien om een menu te vinden dat de goedkeuring kan wegdragen van al zijn huisgenoten. Inderdaad, koken voor een kritisch publiek is niet altijd even simpel.
de kook gebracht. Ook hier weer deed Hilde met veel zwier en vlotheid bij de meesten al het water in de mond komen, alleen al door haar uitleg en manier van koken. Om maar te zwijgen van de lekkere geuren die intussen in de keuken rondgingen.
Ondertussen
ook daar schiet ons MShuis te hulp. Op 23 april kwam Hilde, lesgeefster van KVLV, ons allemaal vergasten op een heus feestmenu. Een lekker voorgerecht, een soepje dat smakelijk naar binnen gleed en een hoofdschotel die onze tongen streelde en als slot een zalig dessert, dat alles toverde ze op enkele uren tijd uit haar kookpotten.
stond de gratin van aardappeltjes al in de oven te bruinen. De patatjes waren misschien niet zo schitterend geschild, maar als ervaren lesgeefster wist Hilde ook dat probleem zonder problemen te omzeilen. Bij die gratin werden groene boontjes en filet van parelhoen geserveerd. En dit alles overgoten met een lekker sausje van passievruchten. Logisch dat de commentaren achteraf unaniem lovend waren.
Als
Tussendoor
Maar
eerste werd het dessert klaargemaakt. Lijkt misschien wat raar, om met het laatste te beginnen, maar omdat dit gerecht het meeste tijd nodig had om na de bereiding in de frigo op te stijven, was het logisch dat er in die volgorde gewerkt werd. Met eiwitten, chocolade, room en koffie toverde Hilde een lekkere capuccinomousse tevoorschijn. Als afwerking gebruikte ze geplette macarons of kokoskoekjes zodat het geheel een echt tongstrelende afsluiter van een heerlijk maal zou worden.
Daarna
werd een geurige bloemkoolsoep met paprika aan
!
opleverde. U mag zelf bepalen wat het belangrijkste is...
Bedankt
aan lesgeefster Hilde om haar dynamische en aanstekelijke kookkunsten te willen delen met ons. Ook een dankjewel aan de aanwezigen voor hun aandacht en sympathie en voor alle anderen: hopelijk tot bij een volgende gelegenheid.
werd er ook nog een fruitig voorgerecht uit de pannen getoverd: gebakken scampi op een bedje van jonagoldappeltjes en een lichte dressing van curry om het allemaal af te smaken. Ook hier weer kregen de aanwezigen aan aantal trucs en tips mee zodat iedereen dit feestmenu ook eens thuis kon uitproberen.
N atuurlijk
mochten alle aanwezigen proeven van dit culinair festijn. Aan de stilte tijdens het eten kon je merken dat het allemaal héél lekker was. Ook dit was weer een heel geslaagde avond die de nodige calorieën en vriendschappen
OPENINGSUREN INLOOPHUIS: de 1ste en 3de donderdag van de maand: van 14.00 uur tot 17.00 uur de 2de en 4de donderdag van de maand: van 18.30 uur tot 21.00 uur
Paul
WAT VIEL ER ZOAL TE BEZIEN IN ONS HUIS? VOETREFLEXOLOGIE
FITBAL
S O R RY V O O R D E B U R E N . . . Spijtig voor de buren, maar die donderdag na de middag konden ze hun middagdutje vergeten. Lesgever Luc van Mondo Djembé kwam ons op 8 mei immers de basistechnieken van het djembé-spelen aanleren. Dat dit niet zonder de nodige decibels gaat, kunnen onze buren u nu wel vertellen... Maar wij hadden er allemaal veel plezier in. En het is dat wat telt!
onze djembés halen. En toen ook al snel de tjak-tjak aangeleerd was, konden we al een echt ritme spelen. En lol dat er gemaakt werd. Hoewel, je moest wel goed geconcentreerd blijven spelen, want bij de minste onoplettendheid, zat je uit het ritme en kon je niet meer volgen. Vraag maar aan Paul of Roland of het allemaal zo simpel was als het op het eerste gezicht leek.
Op
Na
de agenda stond voor die
donderdag een verrassing vermeld, dus niemand van de aanwezigen wist eigenlijk goed wat we er kwamen doen. Maar toen Luc zijn instrumenten begon uit te laden, viel onze euro vrij snel: we mochten ons eens ferm laten gaan met kloppen, slaan, trommelen of wat dan ook op Afrikaanse trommels, ook wel djembés genoemd. Althans, we dachten dat het gewoon een kwestie van hard slaan zou worden, maar dat pakte toch even anders uit. Er is immers toch ook wel wat techniek nodig om zonder pijnlijke en blauwe vingers een beetje in het juiste ritme te kunnen spelen.
Maar
een uurtje spelen, volgde
natuurlijk een pauze met koffie en wat lekkers. Zo zijn we het gewend in ons MS-Inloophuis. Daarna speelden we nog een tweede ritme om tenslotte af te sluiten met een heus djembéconcert. Met zang erbij en al. Als dat geen succes was...
Een
hartelijk dank aan onze
lesgever Luc voor zijn enthousiasme en kennis, die hij perfect wist over te brengen. Ook bedankt iedereen die erbij was en hopelijk komen er volgende keer nog meer vrienden van Lidwina naar onze activiteiten.
Tot een volgende keer!
dankzij onze ervaren
lesgever konden we al vlug enkele doem-doem-klanken en ook al een paar tom-toms uit
Paul
VERGISSEN IS MENSELIJK... IN ONZE VORIGE NIEUWSBRIEF SLOOP ER EEN VERGISSING IN DE BIJGEVOEGDE AGENDA. DE SESSIE OVER KOKEN OP DONDERDAG 4 SEPTEMBER ZAL IMMERS DOORGAAN VAN EN NIET VANAF
18 UUR TOT 21.30 UUR
14 UUR ZOALS FOUTIEF VERMELD.
ONZE EXCUSES HIERVOOR
Hoe kunt u het huis voor personen met recente MS helpen? Het huis voor personen met recente MS is maar mogelijk dankzij giften van personen, verenigingen en bedrijven. Giften vanaf € 30,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar. Storten kan op rekeningnummer 235 - 0304200 - 20 van de vzw Lidwina voor MS De Gerlachestraat 6 B-3500 Hasselt
ZOMAAR EEN DONDERDAGAVOND Een doordeweekse donderdag. Het MS-huis is vanavond geopend tussen 18.30 uur en 21.00 uur. Ruim op tijd zijn we met de medewerkers aanwezig. Dat moet ook wel, want vooraf wordt koffie gezet, kopjes geordend, koekjes bijgehaald en de frigo met frisdrank bijgevuld. Wij zijn er klaar voor. Zou er vanavond iemand komen of zouden we er alleen voor staan? Maar dan gaat de bel: Petra en echtgenoot Peter komen een kijkje nemen. Voor Petra was de kennismaking met het huis zo goed meegevallen dat ze haar Peter ook eens wil tonen hoe het MShuis eruit ziet. Na de rondleiding gaan we met zijn allen gezellig in de sofa’s zitten en bij een kop koffie en een koekje wordt er wat gebabbeld over allerlei dingen die een mens kunnen bezig houden. Dan rinkelt de bel andermaal. Ook Marc wilde zijn Sonja eens meebrengen naar ons huis en ze zetten zich bij ons in de sofa. Ook zij lusten wel een drankje en met zijn allen wordt er over allerlei onderwerpen gebabbeld. Sommige verhalen zijn moeilijker verteerbaar dan andere, maar het zijn veelal voor iedereen herkenbare situaties die dan ook op alle begrip kunnen rekenen. Dat is trouwens één van de krachten van het MS-inloophuis: je wordt er begrepen zonder dat je altijd weer opnieuw alles moet uitleggen. Je treft er gelijkgestemde zielen die begrip hebben voor elkaar en die in vriendschap en sympathie en met respect voor iedereen even samen zijn en genieten van het gezelschap. Het volgende moment zitten we dan weer samen te lachen bij een onnozele mop van één van onze gasten en als Petra en Marc echt in gang schieten met hun grappen en verhalen, vliegt de tijd om. Voor we het beseffen, vinden onze bezoekers dat het tijd is om op te stappen. Al bijna 21.00 uur. Wat vliegt de tijd! Met een welgemeende tot ziens, vertrekken deze sympathieke koppels en wij blijven nog even achter om alles af te wassen en op te ruimen. Maar dat doen we met alle plezier… Blij dat we konden gereed staan voor wie wilde langskomen. Voelt u ook af en toe de behoefte om wat te kletsen, of hebt u nood aan een luisterend oor, wil u eens weg naar een fijne en gezellige activiteit, kom dan eens langs. Er is altijd iemand die naar je verhaal wil luisteren en het is altijd leuk om samen met anderen iets te doen. Het bijgevoegd kaartje wijst je de weg. Treuzel niet, doen! Paul
vzw Lidwina voor Mensen met MS de Gerlachestraat 6 3500 Hasselt 011.20.10.00 www.lidwina.be e-mail:
[email protected]