NIEUWS. Melanoom. Ipilimumab ter voorkoming van nieuwe uitzaaiingen? oogprotheses. Ervaringsverhaal Gevaar: jezelf kwijtraken

NIEUWS jaargang 17 • nummer 2 • juni 2015

Melanoom Ervaringsverhaal

Gevaar: jezelf kwijtraken Drieluik

Oogverwijderingsoperaties en oogprotheses Opvolger

Cream Team?

Ipilimumab ter voorkoming van nieuwe uitzaaiingen?

Colofon Melanoom Nieuws is een uitgave

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

van de Stichting Melanoom en

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

verschijnt 4 keer per jaar.

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

Artikelen uit de uitgaven mogen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

worden overgenomen mits de bron

Melanoom zijn:

uitdrukkelijk wordt vermeld.

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie

2

Redactie MelanoomNieuws

• Het behartigen van belangen

Eindredactie: Twan Stemkens en

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Geert Verschuur-Jansen

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

Redactie:

Judith Marinissen,

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

Moniek Veltman

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

Jan de Jong

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-

Cisca de Weert

gie en oncologie.

Vormgeving en Productie

Bestuur Stichting Melanoom

Matt Art, Concept & Design,

Astrid Nollen- de Heer

voorzitter

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Jolien Wiesenhaan

secretaris

Tim van den Broek

penningmeester

Drukwerk

Violeta Astratinei

bestuurslid Belangenbehartiging

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Eva Wolf

bestuurslid PR

Selma Atalay

bestuurslid Oogmelanoom/Dermatologie

Margreet Tiedemann

bestuurslid stadium I/II & preventie

Kopij Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 1 september 2015

Secretariaat en vrijwilligersbeleid

Kopij bij voorkeur aanleveren

Ria Gijselhart

[email protected]

via [email protected]

Coördinator vrijwilligers

vacature

Secretariaat Stichting Melanoom

Raad van Advies

Postbus 8152

De heer J.C. Aalders

3503 RD Utrecht

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman dermatoloog LUMC

Tel. 088-002 97 46

Dr. J.J. Bonenkamp

chirurg UMC St. Radboud

[email protected]

Prof. Dr. J. Haanen

internist oncoloog NKI / AVL

NL51 INGB 0007530279 t.n.v.

Prof. Dr. G.P.M. Luyten

oncoloog oogheelkunde LUMC

Stichting Melanoom, Wassenaar

Mevrouw S. ter Meulen

verpleegkundig specialist

dermato-oncologie NKI/AVL

Lotgenotencontact

Dr. C. Blank

internist oncoloog NKI / AVL

Tel: 088-002 97 47

Mevrouw Dr. E. de Vries

epidemiologe Erasmus MC

oud voorzitter Stichting Melanoom

[email protected] Website

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Levenmetkanker-beweging en kan haar werkzaamheden verrichten

www.stichtingmelanoom.nl

mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Webredactie Jan de Jong [email protected] KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00

Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015


Inhoud

In dit nummer:

Landelijke contactdag 28 maart Leerhotel het Klooster Amersfoort

6

Van het bestuur

4

Actueel: Voorlopige toelating tot verzekerde zorg: TIL-behandeling uitgezaaid melanoom

5

3

Actueel: Landelijke Contactdag in Leerhotel Het Klooster

6

APTC klaar voor contracten zorgverzekeraars

9

Hoe ‘vreemder’ de longkanker, hoe beter immunotherapie werkt 10

Drieluik Oogverwijderingsoperaties en oogprotheses


Opvolger Cream Team? www.stichtingmelanoom.nl

15 18

22

Ervaringen van een partner Jezelf kwijtraken is een groot gevaar

12

Drieluik Oogverwijderingsoperaties en oogprotheses

15


18

Medisch: Nieuw bewijs: Negatief effect visolie op chemotherapie

20

Medisch: Winsemius Award voor Rotterdam en Singapore: Innovatie in samenwerking oogheelkundige zorg

21

Creative designthinking Haagse Hogeschool Opvolger Cream Team?

22

Gedicht 24


Van het bestuur

E

Gister, Vandaag & Morgen

en voorzichtige boodschap van hoop had dr. Fons

sinds dit jaar ‘zonpreventie’ weer opgenomen in z’n be-

van de Eerthweg voor ons op de 20ste Landelijke

leidsplan en onder andere Stichting Melanoom is ge-

Contactdag van Stichting Melanoom. Bijna 30 jaar

vraagd om mee te denken over hoe dit verder vorm te

lang was het stil op het gebied van de behandeling van

geven de komende 5 jaar.

gemetastaseerd melanoom. De afgelopen 3 jaar is daar

4

verandering in gekomen met de registratie van een aantal

De patiënt gaat gelukkig een steeds centralere rol spelen

nieuwe medicijnen. En de hoop neemt verder toe met de

in de zorg en we merken dat Stichting Melanoom ook

steeds dichterbij komende registraties van de nog veelbe-

vaker benaderd wordt om mee te denken over al deze

lovendere (anti)- PD-1 medicatie.

ontwikkelingen.

Precies 20 jaar geleden werd Stichting Melanoom opge-

Dat dwingt ons om goed na te denken over de toekomst

richt. De voornaamste taak was toen het opzetten van

en onze rol als stichting daarin.

lotgenoten contact. Een aantal mensen uit de eerste be-

Wat is belangrijk voor de melanoompatiënt? En waar wil-

sturen zijn nog steeds actief voor onze stichting als vrijwil-

len we precies staan in 2020?

liger. Zij hebben de afgelopen 20 jaar onze stichting helpen meegroeien met alle ontwikkelingen die speelden en

Als Stichting Melanoom willen wij de ‘One stop shop’

nog steeds spelen.

voor de (oog)melanoompatiënt zijn. Via onze stichting moet de patiënt op een centrale plaats alle mogelijke in-

Vandaag de dag hebben we als stichting een team van ruim

formatie kunnen vinden over dit onderwerp zodat hij zelf

40 vrijwilligers en 2 parttime professionals die zich dagelijks

de regie kan voeren over zijn eigen proces.

inzetten voor de melanoompatiënt en zijn omgeving. Ook willen we de samenwerking tussen alle verschillende Naast lotgenotencontact en informatievoorziening, die

stakeholders in het veld verder optimaliseren. Samenwer-

nog steeds een hoofdrol spelen, richten wij ons nu ook op

king door te verbinden, met respect voor ieders agenda,

preventie en belangenbehartiging.

maar waar de patiënt te allen tijde centraal staat.

30 jaar lang zijn er geen nieuwe behandelingen bijgeko-

Om dit allemaal te kunnen realiseren moeten we als stich-

men voor gemetastaseerd melanoom. De afgelopen 5 jaar

ting verder professionaliseren. Alleen dan kunnen we

is daar eindelijk verandering in gekomen met de registratie

deze zorg structureel en zo optimaal mogelijk aanbieden.

van verschillende nieuwe medicijnen. Veelal hele dure medicijnen, die alleen al door hun buitensporige prijskaartje

Ontwikkelingen leiden als het goed is tot veranderingen.

automatisch een hele discussie met zich meebrengen.

En de ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van melanomen volgen elkaar op dit moment in rap tempo

Al deze ontwikkelingen vragen voor de patiënt om een

op. Stichting Melanoom wil open blijven staan en inspelen

sterke belangenbehartiging. Want een Europese registra-

op al deze veranderingen in het veld en zo blijven

tie betekent absoluut niet automatisch dat het medicijn in

meegroeien met de tijd. Maar wel steeds met een hele dui-

Nederland dan ook meteen vergoed wordt en dus voor-

delijke focus en dat bent U; de patiënt en zijn omgeving.

geschreven kan of zal worden. De PD-1 registratie van MSD & BMS komt er dit jaar aan en

Namens het bestuur,

wij werken nauw samen met LMK en Longkanker NL om ervoor te zorgen dat dit medicijn snel na de Europese regis-

Astrid Nollen-de Heer

tratie ook daadwerkelijk beschikbaar is voor alle patiënten.

Voorzitter

Voorkomen is beter dan genezen... Ruim 50% van de melanomen wordt in verband gebracht met UV schade, veroorzaakt door de zon. Belangrijk dus om ook in te blijven zetten op preventie. Het KWF heeft Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015


Actueel

Voorlopige toelating tot verzekerde zorg

TIL-BEHANDELING UITGEZAAID MELANOOM Het Antoni van Leeuwenhoek kan de komende vier jaar patiënten met uitgezaaid melanoom de veelbelovende TIL-behandeling aanbieden. Minister Schippers heeft besloten de TIL-behandeling voorwaardelijk toe te laten tot het verzekerde pakket. Deze behandeling zal in onderzoeksverband worden uitgevoerd. Hierdoor ontstaat inzicht in de effectiviteit, de veiligheid en kosteneffectiviteit van deze zorg en drukt de financiering van deze kostbare behandeling niet meer (volledig) op het budget van het instituut.

Eerdere behandelingen in onderzoeksver-

zijn in het Antoni van Leeuwenhoek 10

band (fase I/II studie) uitgevoerd bij kleine

patiënten in studieverband behandeld,

groepen patiënten in universitaire centra

van wie 5 patiënten goed op de behande-

in de VS, Israël en Europa, waaronder het

ling reageerden en bij 2 patiënten de

Antoni van Leeuwenhoek, lieten veelbelo-

ziekte geheel is verdwenen. Door de

vende resultaten zien. Gemiddeld wordt

voorwaardelijke toelating kunnen de ko-

bij 40% van de met TIL behandelde mela-

mende 4 jaar in Nederland, Denemarken

noompatiënten een afname gezien van de

en Groot-Brittannië in totaal 168 patiën-

tumor. Bij tussen de 10 en 20% van de

ten meedoen aan het onderzoek.

patiënten verdwijnen alle uitzaaiingen. Deze patiënten hebben een uitstekende

Als na 4 jaar blijkt dat deze behandeling

prognose, omdat de kans dat de ziekte op

beter en kosteneffectiever is dan de stan-

een later moment nog terug komt erg

daard die tot nu toe werd gehanteerd, zal

klein is. Het Antoni van Leeuwenhoek

deze na een nieuwe beoordeling door de

heeft de afgelopen jaren veel geïnvesteerd

minister definitief toegelaten worden tot

in deze nieuwe behandeling.

de verzekerde zorg. Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt de voorlopige toela-

Voorwaardelijke toelating

ting als een belangrijke stap op weg naar

Voor de TIL-behandeling was er nauwe-

een nieuwe standaard behandeling voor

lijks perspectief voor patiënten met uitge-

deze patiëntengroep.

zaaid melanoom. Tussen 2011 en 2013

Prof. dr. John Haanen, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek is een aantal jaar geleden als enige in Nederland gestart met de TIL-behandeling voor patiënten met een uitgezaaid melanoom naar aanleiding van zeer hoopgevende resultaten verkregen in de National Institutes of Health (NIH) in Bethesda, Maryland, VS. T-lymfocyten Voor deze behandeling wordt bij de patiënt een of meer uitzaaiingen weggenomen waaruit zogenaamde tumor infiltrerende T-lymfocyten (TIL) tot enorme hoeveelheden worden opgekweekt in een speciaal daarvoor ontwikkeld laboratorium, waarna deze worden teruggegeven aan de patiënt. Hierdoor wordt het immuunsysteem versterkt en wordt het in staat gesteld de tumor aan te vallen.



5

Actueel Door Betty Prins

Amersfoort 28 maart 2015

Landelijke Contactdag in Leerhotel Het Klooster 6

Zaterdagochtend om 8.30 uur met trein en fiets vertrokken richting Amersfoort… De 20e landelijke contactdag Stichting Melanoom woonde ik voor de eerste keer bij als inmiddels aankomend vrijwilliger, voorheen lotgenoot. Eenmaal aangekomen op station Amersfoort ben ik naar Leerhotel Het Klooster gefietst, gelegen aan de Daam Fockemalaan in een prachtige omgeving. Geweldig dat zo’n locatie wordt gerund door studenten van een hotelopleiding.

Verrassing Nadat ik de voor mij bestemde badge heb opgespeld,

persoonlijk te ontmoeten en haar daarvoor te bedanken.

toog ik mij naar de grote zaal en ontdekte daar stands

Om 9.30 uur heette de voorzitter, Astrid Nollen, ons en

met allerhande informatie over oogmelanoom en mela-

in het bijzonder de ereleden, Hans Aalders, Loes Bijl,

noom. Tot mijn verrassing zag ik Loes Bijl, die mij zo’n

Marijke ter Braak, Anja Verbruggen en de voorzitter van

vijftien jaar geleden telefonisch enorm geholpen heeft

het bestuur LMK, mevrouw Berbers, van harte welkom.

met al mijn vragen omtrent de melanoom die bij mij op

Het thema van deze contactdag was ‘Gisteren, vandaag

dat moment ontdekt was. Het deed mij goed om haar

en morgen…’



THEM A

7

Gisteren…

Morgen…

Stichting Melanoom is in 1995 opgericht door o.a. Loes

Twee hoofdvragen:

Bijl, oud bestuurslid. De stichting richtte zich voornamelijk op lotgenotencontact en informatievoorziening. De

Wat is belangrijk voor de melanoompatiënt?

afgelopen 20 jaar is er een enorme ontwikkeling geweest. Dit is te danken aan een steeds groter groeiend

Waar willen we – als stichting – precies staan in 2020?

team van vrijwilligers. De patiënt moet via de stichting Melanoom alle door Vandaag…

hem gewenste informatie op één plek kunnen vinden.

Ruim 40 vrijwilligers en 2 parttime professionals zetten zich

De samenwerking tussen verschillende stakeholders in

dagelijks in voor de melanoompatiënt en zijn omgeving.

het veld wordt verder geoptimaliseerd. De oogmela-

De stichting richt zich, naast lotgenotencontact en infor-

noompatiënt moet meer/beter en duidelijker op de kaart

matievoorziening, ook op preventie en belangenbeharti-

worden gezet. De stichting is op zoek naar oogmela-

ging. Er zijn nieuwe behandelingen gekomen voor gemeta-

noompatiënten en familieleden die hierbij hulp kunnen

staseerd melanoom en de PD-1 registratie van MSD &

bieden.

BMS komt er dit jaar aan. De stichting werkt nauw samen met LMK en Longkanker Nederland om te zorgen dat dit

Update

medicijn direct na de Europese registratie ook zo snel mo-

Dr. Jos van der Hage, chirurg AvL, lichtte het onderwerp

gelijk beschikbaar is voor de patiënt. Zonpreventie is dit jaar

‘Chirurgische behandeling & sentinel node procedure

opgenomen in het beleidsplan van KWF en de stichting

voor stadium I/II patiënt’ toe en nam ruimschoots de tijd

Melanoom is gevraagd om mee te denken over de manier

om de vragen van de deelnemers te beantwoorden. Dr.

waarop hieraan vorm gegeven kan worden. De patiënt

Fons van den Eertwegh, internist-oncoloog VUmc, gaf

gaat gelukkig steeds meer een centrale rol spelen in de zorg

een update over ‘de systemische behandelingen stadium

en Stichting Melanoom wordt daardoor vaker benaderd

III/IV patiënt’. Ook aan hem konden de deelnemers vra-

om mee te denken over deze processen.

gen stellen.



8

Twee lotgenoten, Dick Plomp en Bram Kruijt, deelden

ontrustend kunnen zijn. Sylvia deed dit aan de hand van

hun ervaringen met ons. Als je op een dag ontdekt dat je

een duidelijke presentatie en we kregen alle tijd om onze

niet meer functioneert zoals je dat gewend bent of je

vragen te stellen. Sylvia beantwoordde deze naar alle

ontdekt een ‘plekje’ wat je niet vertrouwt, dan kan het

tevredenheid.

zomaar zijn dat je leven op z’n kop wordt gezet. Je arts constateert dat je een oogmelanoom of – in het geval

Voor mij was deze zaterdag 28 maart 2015 een zinvolle

van Bram – een melanoom hebt. Het proces start bij je

en fijne dag.

huisarts en vervolgens ga je ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Er volgen onderzoeken en er komt een behandelplan. Het plan wordt, als er complicaties zijn, aangepast. Zo word je heen en weer geslingerd. Niet opgeven Het mooie is dat deze heren het er niet bij laten zitten. Al weten zij zelf heel goed dat ze ernstig ziek zijn, ze geven de moed niet op en gaan door met dat wat voor hen prettig is in het leven. Het is duidelijk dat ze met beide benen op de grond staan. Ze genieten meer van het leven dan ooit tevoren ondanks de aanslag op hun gezondheid. Het verhaal van Dick en Bram is volgens mij heel herkenbaar voor lotgenoten, familie en vrienden. Het was hartverwarmend. Na de overheerlijke lunch startten de verschillende workshops. Ik heb deelgenomen aan de workshop ‘Zelfinstructie na een chirurgische ingreep’ waarin Sylvia ter Meulen ons met alle geduld en aandacht uitlegde hoe belangrijk het is om na verwijdering van een melanoom je lichaam regelmatig te onderzoeken op plekjes die verMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015


AMSTERDAM PROTON THERAPY CENTER De Autoriteit Consument & Markt (ACM) heeft laten weten dat

zorgverzekeraars geen onderlinge afspraken mogen maken om een

contract te sluiten met slechts één

centrum voor protonentherapie voor de behandeling van kanker. Het

Amsterdam Proton Therapy Center (APTC) is verheugd dat zij nu concrete gesprekken kan voeren met de zorgverzekeraars.

APTC klaar voor contracten zorgverzekeraars

Marcel Verheij, als radiotherapeut-oncoloog verbon-

specialiseerde Antoni van Leeuwenhoek, en de samen-

den aan het APTC: “Wij zijn er van overtuigd dat wij als

werking met het Prinses Maxima Centrum voor Kin-

APTC optimaal gepositioneerd zijn om door de zorg-

deroncologie. Daarnaast heeft het APTC een unieke

verzekeraars gecontracteerd te worden voor deze voor

positie op het gebied van onderzoek en innovatie, wat

Nederland nieuwe behandeling.”

essentieel is voor de kwaliteit van deze zorg op de lange termijn. “Nu protonentherapie voor volwassen pati-

Optimale uitgangspositie

ënten en kinderen met kanker naar Nederland komt,

Het Amsterdam Proton Therapy Center is blij dat er

ligt het voor de hand om de zorginkoop in ieder geval

met het standpunt van de ACM nu eindelijk meer dui-

bij het APTC te doen”, aldus Verheij.

delijkheid is over protonentherapie in Nederland. Nu zorgverzekeraars zelf hun protonentherapiezorg kun-

2018

nen inkopen, ontstaat meer keuze voor patiënten. Het

Het Amsterdam Proton Therapy Center zal gebouwd

APTC gaat ervan uit dat zorgverzekeraars hun zorg zul-

worden op het terrein naast het Antoni van Leeuwen-

len inkopen op de beste locatie, zowel voor de patiën-

hoek in Amsterdam, en wil in 2018 de eerste patiënten

ten (volwassenen en kinderen) als voor de kwaliteit en

gaan behandelen. Met de uitspraak van de ACM komt

betaalbaarheid van de gezondheidszorg in het alge-

hopelijk een einde aan de langdurige onduidelijkheid

meen. Het APTC is hiervoor optimaal gepositioneerd.

voor zowel de kankerpatiënt als alle betrokken initia-

Dit komt mede door de verbinding met de universitair

tiefnemers in Nederland.

medische centra AMC en VUmc en het in kanker gewww.stichtingmelanoom.nl


9

10

Hoe ‘vreemder’ de longkanker, hoe beter immunotherapie werkt

Immunotherapie, waarbij het eigen afweersysteem van het lichaam wordt gestimuleerd om kanker aan te vallen, werkt beter naarmate de kankercellen meer dna-schade hebben. Dat blijkt uit een internationale studie onder longkankerpatiënten door onder meer prof. dr. Ton Schumacher van het Antoni van Leeuwenhoek. Het onderzoek verschijnt online bij het vakblad Science.

‘Kanker’ is een verzameling van ziekten die ontstaan door

sterken van de natuurlijke afweerreactie van het lichaam,

fouten in ons genetische materiaal, het DNA. DNA kan

lijkt juist béter aan te slaan naarmate de kankercellen

beschadigd raken door bijvoorbeeld uv-straling van de

meer DNA-fouten bevatten.

zon of stoffen uit sigarettenrook. Maar ook domweg door kopieerfoutjes tijdens het delen van cellen. Als zulke fout-

Afweerreacties

jes (ook mutaties genoemd) opstapelen kunnen cellen

Dat zag een internationale groep van onderzoekers, be-

ongecontroleerd gaan delen. Het zijn kankercellen ge-

staand uit onder meer prof. dr. Ton Schumacher en dr. Pia

worden. En hoe meer van zulke foutjes, hoe slechter, zou

Kvistborg van het Antoni van Leeuwenhoek, toen zij het

je denken. Dat is vaak ook zo. Maar niet als het aankomt

DNA-materiaal van een groep longkankerpatiënten gingen

op een van de nieuwste manieren om kanker te behande-

analyseren. De patiënten hadden allemaal immunotherapie

len, immunotherapie. Deze therapie, gericht op het ver-

gehad in de vorm van een middel genaamd pembrolizu-



11

mab. Dit middel haalt een ‘rem’ weg die tumoren zelf op

De uitkomst van dit onderzoek past binnen de theorie

de afweerreactie van het lichaam tegen de kanker leggen.

rond immunotherapie. Ons immuunsysteem is ingericht

Schumacher en Kvistborg analyseerden het DNA van één

om ‘vreemde’ cellen te herkennen en lichaamseigen cel-

van de patiënten die baat hadden bij de therapie.

len met rust te laten. Schumacher: “Des te meer DNAmutaties er zijn, des te meer aangrijpingspunten het im-

Zij toonden aan dat er een afweerreactie op gang was ge-

muunsysteem heeft om iets te doen. Je zou als het gaat

komen gericht op een specifieke mutatie in de tumor van

om immunotherapie dus kunnen zeggen: hoe vreemder

die patiënt. Collega’s van het Memorial Sloan Kettering

de tumor, hoe beter.”

Cancer Center uit New York bekeken vervolgens het aantal DNA fouten in de gehele patiëntengroep. Zij ontdekten dat

Op dit moment zijn er nog niet veel vormen van immuno-

bij patiënten die een hoger aantal mutaties hadden dan

therapie beschikbaar, en is ook het aantal kankertypes dat

gemiddeld (meer dan zo’n 200 fouten), het medicijn in 73

hiermee behandeld kan worden beperkt. Maar de ver-

procent van de gevallen aansloeg. Maar bij patiënten met

wachting is dat immunotherapie in de komende jaren

een lager aantal mutaties dan gemiddeld was het middel

voor een meer kankertypes zal worden ontwikkeld. Schu-

slechts in 13 procent van de gevallen effectief.

macher is op dit moment bezig om ook voor andere vormen van kanker dan longkanker uit te zoeken hoe veel en

Effectiviteit

wat voor DNA-mutaties er in de cel aanwezig moeten zijn

Een flink verschil. De hoeveelheid DNA-mutaties in de kan-

om een afweerreactie uit te lokken. Dit alles om te kijken

kercellen kan dus waarschijnlijk worden gebruikt om te

welke patiënten baat kunnen hebben bij deze therapie-

voorspellen wie er baat kan hebben bij immunotherapie

vorm, en welke waarschijnlijk niet. Als volgende stap wil-

met pembrolizumab. De effectiviteit van het medicijn bleek

len de onderzoekers ook proberen om de afweerreactie

verder samen te hangen met of de patiënten rokers waren

tegen de gevolgen van DNA schade specifiek te verster-

(rokers hebben vaak meer DNA-schade, dus sloeg het mid-

ken. Mogelijk kan daarmee de effectiviteit van immuno-

del bij rokers beter aan) en of er beschadigingen waren in

therapie verder verhoogd worden.

genen die normaal gesproken DNA-schade repareren. www.stichtingmelanoom.nl


In gesprek met

Door Judith Marinissen

Negen jaar geleden gingen Tim en Willeke (toen 22 en 19) samenwonen in Hazerswoude-Rijndijk. Rockmuziek en paarden, werken en leren, vrienden en vriendinnen. Dat was waar zij, net als

12

andere leeftijdgenoten, mee bezig waren. Het liep anders; nog maar net samenwonend moest de strijd met melanoom worden aangegaan.

Ervaringen van een partner

Jezelf kwijtraken is Willeke Hendriks vertelt uitgebreid over het ziektever-

deemarm’ –, goed van de behandeling. Na weer een jaar

loop van haar partner Tim.

bleek dat Tim uitzaaiingen had in zijn buik en lies. Che-

Een moedervlek op Tims arm wekte argwaan bij Willeke.

mobehandelingen volgden. ‘Tim reageerde aanvankelijk

Haar vader was zes jaar eerder, na een lang ziekbed, aan

best goed op de chemo, de gezwellen slonken. Uiteinde-

de gevolgen van melanoom overleden. De moedervlek

lijk sloegen de chemo’s niet meer aan. Er was nog maar

werd weggehaald. ‘Ik ben zelfs niet meegegaan toen

één boodschap: we zijn uitbehandeld.’

Tim de uitslag kreeg, omdat wij en de arts ervan uitgingen dat het geen melanoom was. Hij belde me op mijn

Prof. Dr. Haanen van het AVL bood de mogelijkheid om

werk, en hij zei: “Ik heb niet zo goed nieuws. Het is een

op ‘compassionate use’ basis (red. niet geregistreerde

melanoom.” En ik reageerde met: “Haha grappig, je zit

geneesmiddelen die bij uitzondering worden voorge-

te dollen.” Maar toen was het dus echt en ik dacht: zo,

schreven) ipilimumab te gebruiken, waarvan de bijwer-

waar gaan we nu naartoe?’

kingen nauwelijks bekend waren. Dit was in 2010. ‘En dat heeft wonderen verricht,’ aldus Willeke. ‘Alle ge-

‘Compassionate use’

zwellen zijn geslonken. Zo’n 3 jaar geleden werd vastge-

De melanoom werd verwijderd, maar na een jaar voelde

steld dat het gezwel zo klein was dat we niet eens wisten

Tim een bobbeltje ter grote van een erwt in één van zijn

of het er nog wel zat.’ Of ze hebben staan juichen bij dit

oksels. De uitslag was niet goed, verdere behandeling

goede bericht? ‘Eigenlijk niet,’ zegt Willeke. ‘We waren

was nodig. Alle okselklieren werden verwijderd. Tim her-

doodmoe. Eerst leven naar het einde en dan ineens heb

stelde – afgezien van een frozen shoulder en een ‘oe-

je weer het leven. Het is een keerpunt geweest. We heb-



13

een groot gevaar ben toen tegen elkaar gezegd: nu gaan we weer probe-

bent zo aan het overleven dat je partner én je omgeving

ren te leven alsof het weer goed is.’

niet eens doorheeft hoe zwaar het is.’ Vriendinnen reageerden verschillend. Veel steun heeft ze van haar moeder en twee zussen.

Geen zonneschijn Want hoe gaat een 19-jarige, die volop in het leven staat, om met de ziekte van haar vriend? Weggaan zou

Als 19-jarige werkte en studeerde Willeke. Ook liep ze

een logische reactie geweest zijn, toch? Willeke, inmid-

stage bij een kledingmerk voor paardensport. Een paar

dels 28 jaar, reageert resoluut. ‘Nee, helemaal niet. Tim en ik hoorden bij elkaar.

jaar geleden kreeg Willeke de kans om bij

‘Ik ging

Het gevoel was goed, dus ik heb er nooit over nagedacht om weg te gaan. Toch

een keuze die allesbehalve makkelijk was.

300 km per uur

begrijp ik dat mensen wél weggaan, want ik kan je vertellen dat het heel

‘Ik verliet mijn comfortzone; in mijn vorige baan wisten ze alles van mij en Tim.

om alles

zwaar is. Er is geen zonneschijn en ik heb veel ingeleverd.’

O’Neill te gaan werken. Ze stond voor

Wat als het weer fout zou gaan? Maar ik moest en wilde dat doen om mijn leven

rond te breien.’

weer op te pakken. Ik had het gevoel in het diepe te springen.’ Willeke waagde

‘Ik heb heel veel achter de schermen gedaan; ik regelde

de sprong, die volledig door Tim werd gesteund. Het

alles en ik ging 300 km per uur om alles rond te breien.

was niet alleen de carrièremove die de doorslag gaf,

Ook in het huishouden. Ik was een ‘überpoetsvrouw’. Je

maar Willeke was inmiddels ook kostwinner geworden.



14

Praktisch gezien moest er geld verdiend worden. Tim

om? Wat als er een kinderwens is? Een handleiding was

was inmiddels honderd procent afgekeurd en kreeg nau-

wel handig geweest.’

welijks een uitkering. Dat is voor Willeke een van de redenen om vrijwilliger te In balans

worden bij Stichting Melanoom; anderen helpen met ei-

‘Wat ik eigenlijk vooral wil meegeven aan jongeren is

gen ervaringen. ‘Doe lekker een muziekavond in bij-

dat je moet zorgen dat je niet te ver van jezelf af gaat

voorbeeld een kroeg, lotgenotencontact op eigen ni-

staan. Ik heb veel dingen niet meer gedaan waar ik eerder juist energie van

veau met eigen actuele onderwerpen, en

‘Het is heel

kreeg, zoals het verzorgen van mijn eigen paard. Ook ben ik minder gaan werken

meer ongedwongen is. Het beeld nu is

belangrijk dat je

om meer bij Tim te zijn.’ En, voegt Willeke toe: ‘Het is heel be-

bijna verplicht met elkaar praten.’ Rode draad

anders kan je

partner staat. Jezelf kwijtraken is een heel groot gevaar. Blijf bij jezelf zodat je de an-

repareert gitaren. Fysiek gaat het best goed, maar mentaal is het zoeken naar

zijn die naast je

was ik niet zo ver gekomen. Je hele ontwikkeling is super belangrijk, zeker als je

Tim is inmiddels voor zichzelf begonnen als grafisch ontwerper, speelt gitaar en

ook niet de sterke

der zo goed mogelijk kan helpen. Als ik die keuze toen niet had gemaakt

toch die kop koffie en een plak cake en

zelf in balans bent

langrijk dat je zelf in balans bent anders kan je ook niet de sterke zijn die naast je

dat in een eigen omgeving, zodat het

een antwoord op de vraag: hoe ga ik de normale wereld weer in? Zijn ziekte blijft

partner staat.’

zo jong bent.’

een rode draad in hun leven; begin juni is er weer een controle en dat levert altijd

veel stress op. Medio juni neemt Willeke een volgende Daarnaast liepen Willeke en Tim tegen praktische zaken

stap in haar carrière en gaat voor G-Star werken.

aan. ‘Je moet overal zelf achteraan gaan. Eigenlijk zou er naast de medische behandeling een verplichte mentale

Hopelijk is dat geen belemmering om vrijwilliger te worden

begeleiding moeten zijn. Als een soort coaching: hoe ga

voor Stichting Melanoom, want dat ze barstensvol goede

je met praktische dingen om? Hoe ga je met je relatie

ideeën zit is in dit gesprek wel duidelijk geworden.



Door Moniek Veltman

Oogverwijderingsoperaties en oogprotheses Soms is er voor patiënten met oogmelanoom geen andere behandeling mogelijk dan het verwijderen van het oog met de tumor. Na een oogverwijderingsoperatie wordt er een kunstoog gemaakt, een prothese. Hoe gaat zo’n operatie in zijn werk? Wat betekent het voor een patiënt om nog maar één oog te hebben? En waar kan je in contact komen met andere mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Wij spraken met een oogarts, een patiënt en de oprichtster van belangenvereniging OOG in OOG.

oogarts

Marina Marinkovic is oogarts in het Leids Universitair Medisch Centrum, zij voert regelmatig oogverwijderingsoperaties uit bij oogmelanoompatiënten. Welke stappen worden er gezet in aanloop naar de

of het de juiste patiënt is, welke pupil verwijd is en waar

operatie?

het kruis staat.”

“Patiënten worden door oogartsen elders in het land naar

ons verwezen. In het LUMC is er heel veel ervaring met

Hoe gaat de operatie in zijn werk?

de behandeling van oogmelanoom. In 2014 hebben we

“Bij de operatie verwijderen wij het oogbolletje, waarbij

vijftig mensen met oogmelanoom geopereerd en 99 be-

we de oogspieren intact laten. Ook het slijmvlies sparen

straald. In totaal zijn er 160-180 nieuwe diagnoses oog-

we, dat is het doorzichtige laagje aan de voorzijde van het

melanoom per jaar, wij zien dus bijna alle patiënten met

oog waar je dunne rode vaatjes in ziet liggen. Op de plek

oogmelanoom.

van de verwijderde oogbol plaatsen wij een kunststof bolletje, een implantaat of ook wel

Een patiënt komt bij ons op de polikliniek, waar verschil-

inwendige

lende onderzoeken gedaan worden, zoals het maken van

worden de oogspieren weer

contrastfoto’s en echo’s. Dezelfde dag nog zullen wij een

vastgehecht.

behandeling voorstellen. Als een operatie nodig is, dan

weke delen en het slijmvlies wor-

kan de patiënt ook die dag nog naar de anesthesist. Het

den hier overheen gesloten. De

eerste deel van het traject gaat dus zeer snel. Wij plannen

operatie duurt ongeveer 45 mi-

wel altijd minstens een week en meestal twee weken tus-

nuten tot een uur en gebeurt vrij-

sen de dag op de poli en de operatie. Mensen hebben tijd

wel altijd onder algehele narcose.

prothese, De

hieraan

omliggende

nodig om aan het idee te wennen dat ze een oog kwijtraken, om als het ware afscheid te nemen van het oog.

Het herstel van de operatie duurt een paar weken. Daarna gaat de

De dag voor de operatie wordt de patiënt bij ons opgeno-

patiënt naar een kunstogen labo-

men. De behandelend chirurg spreekt de patiënt de mid-

ratorium, waar een uitwendige

dag of avond voor de operatie. Mijn ervaring is dat de

prothese gemaakt wordt. De kleur wordt bepaald door te

grootste angst van mensen vrijwel altijd is, dat hun ge-

kijken naar het goede oog, hoewel ik ook een keer een

zonde oog verwijderd wordt. Wij hebben een uitgebreid

patiënt gehad heb die een blauw en een bruin oog had en

protocol om ervoor te zorgen dat de kans dat dit gebeurt

dit weer wilde, toen is gekeken naar oude foto’s. De pro-

vrijwel nihil is. Voor de operatie krijgt de patiënt druppels

these komt bovenop het kunststof implantaat. Doordat de

in het te opereren oog om de pupil wijd te maken. Verder

oogspieren aan het implantaat vastzitten, beweegt de pro-

tekent de patiënt samen met de verpleegkundige een

these ook mee. Het ziet er behoorlijk natuurlijk uit; in de

groot kruis bij het zieke oog. Eenmaal op de operatieka-

dagelijkse omgang zal het niet opvallen dat er een prothese

mer wordt er door de aanwezige zorgverleners nagegaan

zit in plaats van een echt oog.”



15

patiënt Dick Plomp (55) is oogmelanoompatiënt, hij werd in 2012 geopereerd door dokter Marinkovic en kreeg daarna een oogprothese aangemeten.

Hoe is het oogmelanoom ontdekt?

bruik ik kunsttranen, die kan je bij de apotheek kopen. Na

“Eind september 2012 besloot ik naar de huisarts te gaan

twee jaar is de prothese aan vervanging toe en krijg ik een

vanwege klachten aan mijn linkeroog. Mijn gezichtsveld

nieuwe.”

was kleiner geworden en als ik naar voren boog, zag ik er

16

een bruine lijn doorheen lopen. De huisarts verwees mij

Hoe is het om te leven met één oog?

door naar het Diakonessenhuis in Utrecht. Binnen twee

“Ik kan het goed relativeren: het is maar een oog wat ik

dagen ging ik van die locatie naar het Universitair Me-

kwijt ben. Eigenlijk ben ik het leven met één oog scherper

disch Centrum Utrecht, naar het Leids Universitair Me-

gaan zien dan met twee ogen. Ik kan erg genieten van de

disch Centrum. Eigenlijk wist ik toen al dat het verkeerd

alledaagse dingen; samen met mijn vrouw op de bank

zat. De artsen hadden me weinig verteld, maar ik had de

zitten met een kop thee is een feestje. Wel heb ik een paar

verwijsbrief van de huisarts gelezen en zag dat hij dacht

kleine beperkingen. Mijn dode hoek aan de linkerkant is

aan oogmelanoom. Ik ging het opzoeken op internet en

veel groter geworden, waardoor ik soms tegen mensen of

schrok me wezenloos: alleen maar slechte verhalen. In het

dingen aanbots. Daarom vermijd ik drukke ruimtes en

LUMC werden verschillende onderzoeken gedaan en

loopt mijn vrouw altijd aan de linkerkant als we samen

daarna kwam de professor bij mij en zei: “Uw oog moet

zijn. Autorijden doe ik zo min mogelijk. Diepte zien is veel

eruit.” De tumor was al 1,8 cm groot en een andere be-

lastiger dan met twee ogen. Het is voor mij moeilijk om

handeling was niet mogelijk. Bij mij is de tumor gegroeid

koffie in te schenken zonder te morsen en in de super-

aan de voorzijde van het oog, in de iris, terwijl een oog-

markt pak is soms per ongeluk de hand van de caissière bij

melanoom meestal in het netvlies aan de achterzijde

het afrekenen. Mensen zien niet direct dat ik een prothese

groeit. Ongeveer een maand na de diagnose is mijn oog

heb en begrijpen het niet goed, maar ik maak excuses en

verwijderd.”

daarmee is het voor mij klaar. Hoe verliep de operatie? En hoe ging

Wat ik wel echt naar vind, is dat ik niet meer werk. Ik was

het aanmeten van de prothese?

vakdocent voor rij-instructeurs, dat deed ik met veel ple-

“Ik ben geopereerd in het LUMC door

zier. Door mijn ziekte ben ik toch een soort paria gewor-

dokter Marinkovic. Ik weet nog dat ik

den. Ik ben afgekeurd en word nu nergens meer aange-

tijdens een gesprek met haar dacht: ze

nomen. De prognose is dat ik maximaal vijf jaar te leven

heeft kleine handen, dan kan ze vast

heb, dat is te onzeker voor werkgevers. Het heeft ook

goed kleine knoopjes leggen. Ik weet

geen zin om het als zelfstandig ondernemer te proberen,

ook nog dat ik erg bang was dat per

in deze situatie krijg je geen financiering.

ongeluk het goede oog eruit gehaald zou worden. Verder kan ik me van die

Ik probeer nu op andere manieren een zinvolle invulling te

periode weinig herinneren. Kort na de

geven aan mijn leven. Vorig jaar heb ik de Alp d’Huez

operatie ging ik naar het kunstogen la-

beklommen tijdens Alp d’HuZes, niet alleen om geld in te

boratorium in Den Haag, waar ik fan-

zamelen, maar vooral om weer vertrouwen te krijgen in

tastisch geholpen ben door Rob Roele-

mijn eigen lichaam. Verder wil ik me graag inzetten om

veld. Niet alleen met het passen en meten, maar ook met

andere kankerpatiënten te helpen. Dat ik een presentatie

het accepteren dat ik nog maar één oog had. Binnen een

kon houden tijdens de landelijke contactdag van Stichting

maand had ik mijn eerste prothese. Het was in het begin

Melanoom was daarom heel fijn. Ik wil me ook graag

erg wennen, ik ben redelijk ijdel en zo’n kunstoog ziet er

hard maken voor een database met patiëntengegevens,

toch anders uit. Elke avond voor het slapen gaan haalde

die gebruikt kan worden door onderzoekers om deelne-

ik de prothese eruit en ’s ochtends deed ik ‘m weer in. Na

mers aan klinisch onderzoek te selecteren. Ik doe mee aan

een tijdje was dat niet meer nodig, het oog was voldoen-

een klinisch onderzoek, maar het was puur toeval dat ik

de hersteld om de prothese ’s nachts in te laten. Nu haal

hierover hoorde. Dit proces zou veel beter kunnen.”

ik het er eens in de twee weken uit, dan maak ik het schoon met babyzeep. Als het oog te droog wordt geMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015


Tonnie Landman is de oprichtster van de patiëntenvereniging voor mensen met een oogprothese, Vereniging OOG in OOG. Wij vroegen haar over het hoe en waarom van de vereniging. Wat doen jullie voor patiënten voor en na een oogverwijderingsoperatie? Wij geven informatie over de oogverwijderingsoperatie een orbitaspecialist (een oogspecialist die ook veel kennis heeft over de weke delen en botten van de oogkas). We geven ook informatie over de fase na de oogverwij-

oprichtster

en wijzen erop dat de operatie gedaan moet worden door

17

deringsoperatie, zoals: hoe is het om te kijken met één oog, welke soort oogprothese is voor mij het beste: kunststof of glas, bij welke oogprothesemaker moet ik zijn? Zijn er nog meer mensen met een oogprothese en hoe kom ik met hen in contact? Onze vereniging heeft een website www.ver-ooginoog. nl. Bovendien hebben wij een informatief nieuwsmagazine dat drie keer per jaar verschijnt. Kan de vereniging zorgen voor contact met lotgenoten? Wie lid wordt van onze vereniging krijgt volop gelegenheid tot contact met lotgenoten. Dat kan al beginnen met een gesprek via onze Contacttelefoon. Wij kunnen mensen die behoefte hebben aan lotgenotencontact koppelen aan iemand die in de buurt woont en soortgelijke ervaringen heeft meegemaakt. Ook organiseren wij elk jaar contactdagen waar onze leden ervaringen en gevoelens met

den. In die periode mag je bijvoorbeeld niet autorijden,

elkaar kunnen delen.

daarna mag het wel. Wel wordt het diepte zien nooit meer als voorheen, maar je kunt wel trucs gebruiken om

Wat voor soort informatie bieden jullie over het zien

daar beter mee om te gaan. Bijvoorbeeld: als je wijn in-

met één oog?

schenkt, kun je de fles op het glas zetten. Bij het inparke-

Het belangrijkste vind ik om over te brengen dat het leven

ren van de auto kun je even uitstappen om te zien hoe-

gewoon doorgaat. De hersenen moeten wennen aan de

veel ruimte je hebt. Deze simpele maatregelen kunnen

nieuwe situatie. Dit gebeurt vooral in de eerste drie maan-

het leven een stuk makkelijker maken.

Hoeveel leden van de

vereniging hebben een oogmelanoom?

Onze vereniging telt 185

leden, waaronder zo’n 25

mensen met een oogmelanoom. Een flink aantal en

wij hopen daarom in de nabije toekomst een intensievere samenwerking met Stichting

Melanoom

te

kunnen realiseren.



Door Jan de Jong

Uitgezaaid melanoom dat niet meer chirurgisch kan worden verwijderd, kan worden behandeld met onder andere ipilimumab. Dit middel stimuleert het eigen afweersysteem van de patiënt. Bij ongeveer 20% van de patiënten is het werkzaam en kan dan leiden tot een langdurig (definitief?) verdwijnen van de uitzaaiingen.

18

Ipilimumab ter voorkoming van nieuwe Patiënten met een melanoom stadium III, met uitzaaiin-

teurs geven in het artikel overigens geen informatie over

gen in de lymfklieren, en bij wie die lymfklieren (in tota-

de vervolgbehandeling. Ook (is er in)/bevat het artikel

liteit)/volledig zijn verwijderd, lopen toch nog steeds een

geen informatie over de kwaliteit van leven van de pati-

grote kans op terugkeer van de ziekte en op uitzaaiingen

ënten die aan het onderzoek hebben deelgenomen.

elders in het lichaam. Het ligt dan ook voor de hand om

Naar verwachting zal die informatie later worden ver-

te proberen bij deze patiënten die kans op terugkeer te

strekt als alle deelnemers lang genoeg zijn vervolgd.

verkleinen, bijvoorbeeld met ipilimumab. Het toedienen

Het is dus nog veel te vroeg om aan de groep patiënten

van geneesmiddelen in zo’n situatie heet adjuvante be-

met stadium III nu al standaard de adjuvante behande-

handeling.

ling met ipilimumab aan te bieden. Waarom toch aandacht voor dit onderzoek?

In april 2015 verscheen in de Lancet een artikel over een onderzoek met betrekking tot patiënten met stadium III

Wat meteen opvalt is dat de patiënten een ruim drie-

melanoom. Aan de helft van deze patiënten werd – na

maal zo hoge dosis ipilimumab kregen toegediend dan

chirurgische behandeling – ipilimumab gegeven, gedu-

dat gebruikelijk is bij de behandeling van uitgezaaid me-

rende 3 jaar. De andere helft, de controlegroep, kreeg

lanoom, en ook nog eens 3 jaar lang werden behandeld.

een onwerkzame zoutoplossing (placebo) toegediend.

Bij uitgezaaid melanoom krijgt de patiënt vier maal een dosis van 3 mg per kg lichaamsgewicht. In dit onderzoek

Adjuvante behandeling

15 maal een dosis van 10 mg per kg lichaamsgewicht.

De onderzoekers vonden bij de behandelde groep min-

Door de bijwerkingen moest meer dan de helft van de

der terugkeer van het melanoom (49% tegen 62%) en

patiënten al binnen een jaar stoppen.

als het terugkeerde, dan gebeurde dat gemiddeld 9

5 Patiënten overleden als gevolg van de bijeffecten van

maanden later ( 26 tegen 17 maanden) dan bij de con-

ipilimumab.

trolegroep. Of de overleving van de behandelde groep uiteindelijk beter zal zijn is nu nog niet te beoordelen.

Opwegen Zelfs als over enige jaren blijkt, dat deze vorm van adju-

Het is te verwachten, dat een deel van het nu gevonden

vante behandeling daadwerkelijk een betere overleving

voordeel van de adjuvante behandeling teniet wordt ge-

geeft dan afwachten en pas behandelen als er (niet

daan door een vervolgbehandeling. Immers, de patiën-

meer)/geen te opereren uitzaaiingen meer zijn, dan nog

ten uit de controlegroep hebben bij een recidief nog

blijft de vraag of dat wel opweegt tegen alle – vaak ern-

20% kans op een goede reactie op een behandeling met

stige – bijwerkingen die het middel, zeker in hoge dose-

ipilimumab in tegenstelling tot de behandelde groep,

ring geeft. Als alle patiënten met een stadium III adju-

waar duidelijk is dat de ipilimumab heeft gefaald. De au-

vant worden behandeld, wordt ongeveer de helft van



19

uitzaaiingen? hen nodeloos behandeld, omdat zij ook zonder adjuvante behandeling geen uitzaaiingen meer zouden krijgen. Wie gaat het betalen? Een behandeling van uitgezaaid melanoom met ipilimumab kost in Nederland nu per behandelde patiënt ongeveer € 80.000 (alleen prijs geneesmiddel). Ziekenhuizen hebben moeten beloven om de behandeling van uitgezaaid melanoom te concentreren in een klein aantal ziekenhuizen om een ruime vergoeding van dit middel te krijgen. De nu onderzochte adjuvante behandeling kost per patiënt ruim € 900.000. Als je rekening houdt met vroegtijdig stoppen, zoals in deze studie, dan kost een adjuvante behandeling toch nog wel ca. € 400.000 per patiënt. Gaat de overheid hier dan ook nog mee akkoord? Hebben de onderzoekers en de deelnemende artsen zich afgevraagd of dit wel een haalbare zaak is? Of gaat de farmaceut tegen die tijd de prijs verlagen? Is dit een onderzoek waar patiënten op zitten te wachten? Het zou goed zijn als patiënten en hun vertegenwoordigers worden betrokken bij deze vormen van onderzoek ruim voordat het besluit om het uit te voeren wordt genomen. Het onderzoek is in 19 landen in Europa, Amerika en Australië uitgevoerd door de EORTC, de Europese organisatie voor onderzoek naar kanker. Ook Nederlandse centra hebben aan het onderzoek deelgenomen. Bron: The Lancet, april 2015 www.stichtingmelanoom.nl


Medisch NIEUW BEWIJS

Negatief effect visolie op chemotherapie

20

Kankerpatiënten die chemotherapie ondergaan kunnen tijdens de behandeling visolie-preparaten en vette vis beter laten staan. De onderzoeksgroep van Emile Voest van het Antoni van Leeuwenhoek toonde enkele jaren geleden aan dat vetzuren die ook in visolie zitten kankercellen resistent maken tegen chemotherapie. Dezelfde onderzoeksgroep laat nu in een vervolgstudie zien dat het slikken van visolie of eten van bepaalde soorten vette vis ook inderdaad zorgt voor een verhoging van dit vetzuur in het bloed. Deze nieuwe resultaten zijn op onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift JAMA Oncology.

Nut

mensen, ongeveer drie milliliter visolie per dag voldoende

Mensen met kanker slikken regelmatig naast hun medische

zijn om tumoren resistent te maken.

behandeling supplementen waarvan ze hopen dat deze hun gezondheid bevorderen. Maar het nut van die sup-

Vervolgens diende Daenen gezonde menselijke proefper-

plementen staat lang niet altijd vast. En soms kunnen ze

sonen visolie toe, in de aanbevolen dagdosering. Die ligt

zelfs schadelijk zijn. In 2011 publiceerde de groep van kan-

met tien milliliter ruim boven de dosering die volgens de

keronderzoeker en internist-oncoloog Emile Voest, die des-

muisexperimenten nodig is om tumoren resistent te ma-

tijds nog bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht

ken. De onderzoekers zagen dat het slikken van de visolie

werkte, een opmerkelijk onderzoek in het tijdschrift Cancer

inderdaad al snel leidde tot verhoogde concentraties van

Cell. De wetenschappers hadden ontdekt dat bepaalde

het verdachte vetzuur in het bloed, tot boven de concen-

vetzuren al in lage concentraties kankercellen resistent ma-

tratie die bij muizen resistentie veroorzaakt. Het duurde

ken tegen een breed scala aan chemotherapeutische mid-

ongeveer acht uur voor deze verhoging was verdwenen.

delen. Het ging om enkele specifieke type vetzuren, die ook in onder meer visolie zitten. Destijds ging er daarom al

Verse vis

een waarschuwing uit aan kankerpatiënten die chemothe-

De onderzoekers testten ook verschillende soorten verse

rapie krijgen: pas op met visolie-supplementen.

vis. Hiervoor kregen proefpersonen honderd gram haring, makreel, tonijn of zalm te eten. De eerste twee vissoorten

De vorige studie keek niet of de resistentie veroorzakende

zorgden voor vergelijkbare gehaltes van het tumor resistent

vetzuren uit visolie daadwerkelijk in het bloed belanden.

makende vetzuur in het bloed als het slikken van visolie.

Alleen als dit gebeurt, kunnen ze de tumor bereiken. Daar-

Zalm gaf een hoge maar veel kortere piek van het vetzuur,

om organiseerde Voest een vervolgstudie. Ook dit onder-

en het eten van tonijn bleek geen effect te hebben.

zoek werd grotendeels uitgevoerd in het UMC Utrecht, en veel van het werk werd gedaan door kankeronderzoeker

Deze resultaten versterken het idee dat kankerpatiënten

Laura Daenen, die ook eerste auteur is van de publicatie in

die chemotherapie krijgen beter visolie en vette vis kunnen

JAMA Oncology. De onderzoekers kwamen er via een vra-

mijden, vanaf de dag voor ze aan de behandeling beginnen

genlijst achter dat ongeveer elf procent van de kankerpati-

tot een dag erna. Voest: “Patiënten slikken supplementen

ënten die chemo ondergaan visoliesupplementen slikken.

vaak met de beste bedoelingen, en ook vanuit het idee

Zes verschillende commerciële visoliepreparaten bleken na

‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Maar onze studie laat

analyse allemaal het verdachte vetzuur te bevatten.

zien dat dit in ieder geval voor visolie niet op lijkt te gaan. Ik raad daarom iedereen aan: als je supplementen wilt slik-

Resistentie

ken naast je behandeling, overleg dit dan áltijd met je be-

Bij experimenten met muizen bleek het toedienen van vis-

handeld arts.”

olie inderdaad resistentie tegen chemotherapie te veroorzaken; hun tumoren groeiden ondanks de chemotherapie

Het onderzoek van Voest en Daenen werd mede mogelijk

door. Volgens deze experimenten zou, omgerekend naar

gemaakt dankzij subsidie van KWF Kankerbestrijding.



Medisch WINSEMIUS AWARD VOOR ROTTERDAM EN SINGAPORE

Innovatie in samenwerking oogheelkundige zorg Het Oogziekenhuis Rotterdam en het Singapore National Eye Centre hebben de Winsemius Award gewonnen in de categorie ‘samenwerken aan innovaties’. De winst is te danken aan de intensieve samenwerking die al sinds 1997 plaatsvindt. Een voorbeeld van deze samenwerking is de oprichting van de World Association of Eye Hospitals, de wereldwijde vereniging van oogziekenhuizen en oogheelkundige afdelingen van universitair medisch centra, in 2007. Oogziekenhuis Rotterdam

De Winsemius Award wordt uitgereikt door de Neder-

Voorbeelden

landse Kamer van Koophandel in Singapore. De prijs

Naast de introductie van de valetparking hebben de zie-

wordt toegekend aan Nederlandse en Singaporese orga-

kenhuizen op diverse andere gebieden samengewerkt

nisaties die door samenwerking zijn gekomen tot de cre-

aan de creatie en implementatie van innovatieve con-

atie en implementatie van innovatieve concepten.

cepten ter verbetering van de oogheelkundige zorg. Een greep uit de resultaten: • Samen met zes andere oogziekenhuizen hebben Het

Resultaat Kees Sol, bestuurder van Het Oogziekenhuis Rotterdam:

Oogziekenhuis Rotterdam en het Singapore National

“Het Oogziekenhuis Rotterdam is erg blij met het win-

Eye Centre in 2007 de World Association of Eye Hos-

nen van deze award. Met de toekenning van deze prijs

pitals opgericht. Inmiddels heeft de vereniging, die

erkent de Nederlandse Kamer van Koophandel in Singa-

uitwisseling van kennis en ervaringen tussen de oog-

pore het positieve effect van de intensieve samenwer-

ziekenhuizen stimuleert, wereldwijd 27 leden.

king tussen Het Oogziekenhuis Rotterdam en het Singa-

• Ontwikkeling van een benchmarksysteem waarin

pore National Eye Centre. Een resultaat van de

continu resultaten worden gemeten en vergeleken

samenwerking is bijvoorbeeld de introductie van de va-

tussen de leden van de WAEH op het gebied van ge-

letparkingservice in Rotterdam, wat heeft geleid tot een

zondheid van patiënten, volumes, efficiëntie en pro-

significante afname van angst bij patiënten voordat de

ductiviteit, kwaliteit en trends.

patiënt met begeleider het ziekenhuis binnenkomt. De

• Uitwisseling van Nederlandse en Singaporese ver-

service neemt de stress bij patiënten en begeleiders weg

pleegkundigen tussen de ziekenhuizen met als resul-

die ontstaat bij het zoeken van een parkeerplaats. De

taat verbeteringen op het gebied van proces en zorg.

valetparking is geïntroduceerd nadat deze eerst in Singa-

• Gezamenlijk onderzoeksproject van Het Oogzieken-

pore succesvol is toegepast.”

huis Rotterdam, het Singapore National Eye Centre en het Tianjin Medical University Eye Hospital (China) wat betreft de mogelijkheden van mobiele oogzorg in Azië. • Vanaf 2013 werkt Nederlander dr. Dirk de Korne bij het Singapore National Eye Centre als Deputy Director Health Innovation. Zijn eerdere werkervaring binnen Het Oogziekenhuis Rotterdam heeft Dirk de mogelijkheid gegeven om in Singapore de zorg te verbeteren op basis van nieuwe methoden zoals Design Thinking en benchmarking. Singapore National Eye Centre



21

Creative designthinking Haagse Hogeschool

Opvolger Cream Team? 120 eerste jaars studenten van International Communication Management van de Haagse Hogeschool hebben zich de afgelopen 4 maanden gebogen over het maken 22

van een concept als vervolg op de Cream Team campagne van de Stichting Melanoom. 18 juni jl. was het zover. Toen werden de 3 beste ideeën uitgekozen.

Onder leiding van hoofddocent Peter Hanssen presen-

uiteindelijk 6 teams ‘pitchen’. Namens de Stichting zaten

teerden 20 geformeerde studententeams hun idee over

Esther van Rijnoever als lotgenoot en Twan Stemkens als

een nieuwe campagne op 18 juni. Daarvoor hadden ze

communicatiedeskundige in dit panel.

in februari een briefing gekregen van de Stichting Melanoom. Belangrijkste doelstelling is hoe jongeren in de

De beste 3 inzendingen waren:

leeftijd van 18-24 jaar zodanig bewust maken dat ze

1 ‘S.U.N.: Solar United Nations’. Concept om onverant-

meer verantwoord gaan zonnebaden. Maak dus een

woord zongedrag bij jongeren (‘oeps ben ik verge-

concept voor een nieuwe communicatiecampagne wat

ten’) onder de aandacht te brengen via goodies (bij-

crossmediaal (red. In meerdere mediatypen in te zetten)

voorbeeld zonnebrillen) die jongeren direct en vaak

te gebruiken is, en beargumenteer hoe je de jongeren

gebruiken te koppelen aan zonnecremetubes. Via (

wilt bereiken. Dat was hun opdracht.

jongeren)festivals en social media communiceren. 2 ‘Sunbuddie’. Via een app, social mediacampagne en

Pitchen

een platform jongeren koppelen en elkaar verant-

Een panel van communicatiedeskundigen, docenten en

woord gedrag leren over gevaren zonnebaden. Je

lotgenoten van de Stichting Melanoom beoordeelden

buddie denkt dan mee.

die dag de inzendingen. Na een voorselectie mochten

3. ‘Skinvisible’. Via een speciale armband die de uv-index aangeeft en waarschuwt bij alle jaargetijden op stralingsgevaar. Bewust laten worden via promotours op evenementen.

‘Elke jongere denkt in haar onschuld niet na over de gevaren’ “Binnen de opleiding communicatiemanagement was dit de belangrijkste opdracht van het eerste jaar. Het valt onder ‘design thinking’, waarbij een creatief communicatieconcept wordt ontwikkeld. Voor de studenten was het een uitdaging om aan een werkelijk maatschappelijk probleem te werken, waarbij ze zelf ook nog eens tot de doelgroep behoren. Sommigen vonden het wel een zwaar onderwerp, en hadden misschien liever een nieuw Peter Hanssen Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015


23

Haagse Hogeschool

sportdrankje bedacht als opdracht. De meesten hadden

pact is van onverantwoord en teveel zonnebaden. Een

geen idee dat de kans op het krijgen van melanoomkan-

steentje bijdragen om meer melanoomgevallen te voorko-

ker best wel groot is. Zeker toen ze de cijfers onder ogen

men in de toekomst daar ging het hier om.”

kregen en Twan daarover begon te vertellen. Toen zag je dat het wat met hen

‘Werkelijk een

deed. Zeker is dat ze vijf maanden lang met toewijding aan de opdracht hebben

gaat doen? “Ik hoop van wel, want elke

uitdaging om

gewerkt. Dat zie je terug in het resultaat – er zitten best enkele pareltjes tussen die

echt pas op latere leeftijd. Dat is mij ook overkomen, hoewel ik niet met zekerheid

maatschappelijk

dus Peter Hanssen.

kan zeggen of het gekomen is door teveel ‘bakken op het strand’, aldus Esther.

probleem

Ook Twan Stemkens zag goede concepten voorbijkomen. “Dit neem ik mee naar

Nagedacht Ook Esther van Rijnsoever was verbaasd

jongere denkt in haar onschuld niet altijd na over de gevaren en het effect merk je

aan een

bruikbaar zijn en kunnen worden uitwerkt tot echte campagnethema’s”, al-

Of de Stichting iets met de campagne

te werken’

over de presentaties van de studenten. On-

het bestuur om te bekijken of daar uiteindelijk een echte nieuwe campagne van

langs zat ze zelf nog in een RTL Late Night uitzending bij

kunnen gaan maken. Als een van de ideeën potentie

Umberto Tan toen het ging over het gevaar van overdadig

heeft zullen we dat met het studententeam en professi-

zonnebanken en de kans op allerlei soorten huidkanker. Es-

onals gaan oppakken”. Voor de Stichting was dit zo een

ther: “Nu zie je dat deze jongeren zich goed hebben inge-

mooi moment om nieuwe ideeën te krijgen voor de

lezen en ook nog eens hebben nagedacht over wat de im-

voorlichting van melanoom.



Achter al mijn woorden

Geloven in morgen Zoeken naar morgen dwars doorheen het leven van elke dag ingaan op de toekomst altijd opnieuw geloven in morgen. Vandaag zon en regen een traan en een lach zoeken naar morgen een naald in een hooiberg geluk een beetje geluk een hand vol droom een land van liefde morgen. Vandaag afscheid nemen van gisteren en op weg gaan met veel hoop zoeken naar morgen alleen met velen leven geloven mens worden tussen gisteren en morgen. Bron: onbekend

NIEUWS. Melanoom. Ipilimumab ter voorkoming van nieuwe uitzaaiingen? oogprotheses. Ervaringsverhaal Gevaar: jezelf kwijtraken

Recommend Documents