Missie & Visie
Missie en visie Missie Het huis FleuRoJa is een warm “thuis”, met huisregels als bij ieder ander gezin, waar geborgenheid, relationele warmte en continuïteit zijn gegarandeerd. De bewoners zijn het onvoorwaardelijk vertrekpunt voor alle besluitvorming rond zorg, ondersteuning en organisatie. Het belang van de bewoner heeft prioriteit boven alle andere belangen. Werken aan de relatie met de bewoner(s) is de onderliggende houding bij de uitvoering van alle zorg en ondersteuningstaken, daarmee onderkennend dat ieder mens -en zeker een mentaal eenjarige meervoudig gehandicapte- een relatie nodig heeft om als individu te kunnen groeien, zich te kunnen ontwikkelen en tot zijn recht te komen.
1. Inleiding Onder een ‘Ouderinitiatief Kleinschalig
Wonen’ wordt een door ouders geïnitieerde woonvorm voor mensen met beperkingen verstaan waar wonen en zorg gescheiden zijn en zorg geleverd wordt via het Persoonsgebonden Budget (PGB). Wij leven in de tijd van de ‘vraaggestuurde zorg’. Het landelijk beleid heeft ouders en gehandicapten via het PGB meer mogelijkheden gegeven voor een persoonlijke invulling van de door hen gewenste zorg en voor het beïnvloeden van de wijze waarop de zorg wordt verleend. Door het oprichten van een zogenaamd ‘Ouderinitiatief’ voor hun kinderen kunnen ouders direct betrokken blijven en hun inbreng leveren. Na de opening van het huis willen de ouders hun eigen visie op de zorg voor hun kinderen gerealiseerd zien. Het oprichten van een ‘Ouderinitiatief’ vereist van de ouders en de zorgleverancier: · een visie van de ouders op de inhoud van de zorg voor hun kinderen ofwel het vastleggen van wat door de ouders wordt verstaan onder ‘kwaliteitszorg’, specifiek voor deze bewoners. · 1 / 21
Missie & Visie
het vormgeven van een eigen organisatiestructuur. · een visie op het functioneren van een ouderinitiatief in relatie tot de organisatie van de zorgleverancier (als werkgever van het begeleidersteam). · Een toetsbare omschrijving door de zorgleverancier van wat deze verstaat onder ‘kwalitatief werkgeverschap’. Om al deze onderwerpen te behandelen en leesbaar te maken hebben wij onze Visie in een paar stukken geknipt. Deze notitie ‘Visie Fleuroja’ geeft in een kort overzicht de samenhang van alle onderdelen aan. Op pagina 4 staan al deze onderdelen in schema. Daarnaast zijn twee extra documenten ontstaan die los van elkaar kunnen worden gebruikt: · ‘De organisatie van Fleuroja’. Dit is een notitie voor de teamleider en het Bestuur maar ook voor de onderhandelingen met de zorg-leverancier. · ‘Kwaliteitszorg Fleuroja’. Dit is een werkdocument voor het bege-leidersteam.
2 / 21
Missie & Visie
Verstandelijk gehandicapten heten na uithuisplaatsing cliënten of patiënten. Bij FleuRoJa heten zij voortaan bewoners(of Fleur, Rob, Janneke, Willeke en Jolanda). Behoren wij hen te behandelen als volwassenen of eenjarigen? Naar onze mening zijn zij volwassen eenjarigen, die de rechten van een volwassene hebben, maar de verlangens van een eenjarige. Als zodanig kunnen wij hen zowel accepteren als benaderen. Behandelen wij hen als gehandicapten? Wij accepteren het feit dat zij veel vaardigheden nooit zullen kunnen leren en daardoor verzorging nodig hebben, maar tegelijkertijd beseffen wij dat zij mogelijkheden hebben. Op dat laatste leggen we de nadruk. Deze notitie geeft de visie op de zorg weer van de ouders. Het begint met de missie, die als een rode draad door ons verhaal blijft lopen; zowel binnen de zorg als binnen de organisatie. De missie is als het ware het ‘kloppende hart’ van onze visie. In het daaropvolgende hoofdstuk wordt de visie expliciet gemaakt in de beschrijving van kwaliteitsmanagement, kwaliteitsdiagnostiek, kwaliteitszorg en continuïteit.
Leesbaarheid In verband met de leesbaarheid wordt in deze notitie het woord ‘ouders’ gebruikt wanneer ouders óf andere wettelijke vertegenwoordigers zoals broer en zus worden bedoeld. Zo is ook gekozen voor de term ‘bewoners’. Mensen met een verstandelijke handicap heten bij
3 / 21
Missie & Visie
uithuisplaatsing cliënten, patiënten of pupillen. In FleuRoJa heten en zijn zij de bewoners van Huis FleuRoJa. Als in deze notitie Fleuroja staat wordt bedoeld de Stichting Fleuroja en en als er staat FleuRoJa dan wordt het huis aangeduid. In de tekst wordt over teamleden en begeleiders gesproken als ‘zij’. Dit kunnen natuurlijk ook mannen zijn. Meervoudig Complex gehandicapt (MCG) wordt als synoniem beschouwd van Ernstig Meervoudig Gehandicapt (EMG). Met ’orthopedagoog’ kan ook een psycholoog of gedragskundige worden bedoeld.
2. Missie
De missie is, zoals gezegd, de ‘rode draad’ in onze toekomstvisie. Alle besluitvorming – zowel zorginhoudelijk als organisatorisch - dient hiéraan getoetst te worden. Het is in feite een gewijzigde houding tegenover de zorgverlening die voor alle betrokkenen bij Fleuroja op den duur een tweede natuur zal gaan worden. Onze missie omvat de volgende onderdelen: en ‘thuis’, de bewoner als vertrekpunt voor de besluitvorming en de relatie met de ‘ander’ centraal.
4 / 21
Missie & Visie
2.1 Een ‘thuis ’
Het huis FleuRoJa is een warm ‘thuis’, met huisregels als bij ieder ander gezin, waar geborgenheid, relationele warmte en continuïteit zijn gegarandeerd.
2.2 De bewoner als vertrekpunt voor de besluitvorming
De bewoners zijn het onvoorwaardelijke vertrekpunt voor alle besluitvorming rond zorg en organisatie. Het belang van de bewoner heeft prioriteit boven alle andere belangen.
2.3 De relatie met de ‘ander’ centraal
Werken aan de relatie met de bewoner(s) wordt de onderliggende
5 / 21
Missie & Visie
houding bij de uitvoering van alle zorgtaken, daarmee onderkennend dat ieder mens – en zéker een mentaal eenjarige meervoudig gehandicapte - een relatie nodig heeft om als individu te kunnen groeien en tot zijn recht te komen.
3. Visie 3.1 Inleiding Is het voor een ouderinitiatief nodig om haar visie op schrift vast te leggen? Het is een niet te onderschatten karwei en de instelling heeft vaak een visie die op het eerste gezicht misschien helemaal niet zo gek oogt. Kunnen we die niet gebruiken? In de vijf jaar dat Fleuroja nu bestaat bleek er toch een veelheid van fricties te bestaan tussen de visie van een ouderinitiatief en de visie van de instelling. De fricties lagen voornamelijk op de volgende gebieden: Instellingen worden door fusies steeds groter en leveren zorg aan uiteenlopende, heterogene groepen gehandicapten; van hoog tot zeer laag niveau. De visie van de instelling wordt vervolgens als een sjabloon voor elke cliënt gebruikt, maar niet iedereen past dezelfde broek. Hoe groter de instelling, hoe meer behoefte er ontstaat aan differentiatie. Instellingen zijn van mening dat individualiteit en differentiatie bereikt worden door gebruik te maken van individuele zorgplannen. Daar staat de breed gedragen mening van de Inspectie voor de Gezondheidszorg 6 / 21
Missie & Visie
(IGZ), de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), patiënten en cliëntenorganisaties en ouders tegenover dat de Zorgplannen in meerderheid niet voldoen aan elementaire kwaliteitseisen (Schipper, 2003; Somma, 2002, VGN/FvO, 2002; IGZ, 2000; FvO, 1992). Besluitvorming in instellingen wordt vooral ingegeven door beheersmatige redenen. Het individu en zijn belangenbehartiger komen in sommige gevallen klem te zitten. Die gevoelens van onvrede hebben geleid tot ouderinitiatieven, die juist geen ‘zorgvisie’ willen inkopen, maar alleen begeleiders die werken volgens de visie van het ouderinitiatief. Uit een Rapport van het PON, Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant (2003) blijkt dat het overdragen van taken door de instellingen wel wordt voorzien, maar dat men eigenlijk nog geen visie heeft hoe dat zou moeten. Het rapport zegt hierover het volgende: “Uit de vraag aan de Raden van Bestuur van de zorginstellingen naar het toekomstperspectief van hun instelling, komt als grootste gemene deler naar voren dat men verwacht een soort serviceorganisatie te worden. Zoals het er nu naar uitziet heeft men echter moeite met het overdragen van zorgtaken en zijn de instellingen geneigd om de eigen deskundigheden en competenties juist te benadrukken. Het eigen aanbod staat centraal” (PON, 2003). Conclusie: Een Ouderinitiatief dat de zorgverlening wil ombuigen naar de eigen visie, zal in de praktijk merken dat het gedegen vastleggen van haar visie een noodzakelijke investering is, omdat anders door onduidelijkheden en verschil in interpretatie tóch de instellingsvisie
7 / 21
Missie & Visie
binnensluipt en de oorspronkelijke ideeën van de ouders onder de voet loopt.
3.2 Kwaliteitsmanagement en Jaarlijks Werkplan “Kwaliteitsmanagement, gericht op beheersen is als het spelen van een spel waarvan de uitkomst vooraf al vast staat: de aardigheid is eraf (Schippers, 2003)”. Kwaliteitsmanagement is dus niet gericht op beheersen, maar gericht op vertrouwen. Vertrouwen in het team van begeleiders! Kwaliteitsmanagement is één van de strategieën om via de organisatie de kwaliteit van bestaan voor gehandicapten te verhogen. Belangrijke kenmerken van kwaliteitsmanagement zijn volgens Schalock (1996): - Autonomie van de woonvorm - Zelfsturend team - Scholing Het is dan niet meer van belang of de zorgleverancier fuseert en groeit tot een grootte die zijns inziens noodzakelijk is voor het politieke krachtenveld (grootschaligheid) zolang de zorg in een ouderinitiatief qua besluitvorming maar zo dicht mogelijk bij de bewoners ligt (kleinschaligheid en autonomie). Kleinschaligheid en autonomie zijn een sterke motivatie voor ouders om een Ouderinitiatief te starten. Waar blijft anders dat ene kleine mensje met de mogelijkheden van een éénjarige, ingeklemd tussen basiswarmte en bedrijfsvoering?
8 / 21
Missie & Visie
De behoefte aan kleinschaligheid en individualisering van de zorg is in Nederland al jaren uitgangspunt voor het beleid. Zorgleveranciers proberen hun organisatie aan deze behoefte aan te passen, maar zijn traag in het vinden van de juiste vorm. Op dit moment is de deconcentratie van het merendeel van de instellingen te kenschetsen als een vorm van gedecentraliseerde instellingszorg (PON, 2002). Er moet organisatorisch meer gebeuren dan dat. De weg van kwaliteitsmanagement zou een aantrekkelijke weg kunnen zijn. Het vraagt wel van de zorgleverancier – net als van de ouders – vertrouwen in het zelfsturende team. Jaarlijks Werkplan Om inhoud te geven aan het kwaliteitsmanagement wordt door de teamleider een Jaarlijks Werkplan gemaakt. Zij kan gebruik maken van toetsbare doelen uit de documenten ‘Organisatie’ en ‘Kwaliteitszorg’ en hieruit een keuze maken. Soms zal het aardig zijn om een speerpunt uit de groepszorg (bijvoorbeeld communicatie) in dat jaar ook op te nemen als zorgvraag in de individuele zorgplannen van alle bewoners. Ditzelfde aandachtspunt krijgt dan vijf totaal verschillende invullingen omdat de bewoners verschillen in hun wezen en hun kunnen. De teamleider maakt haar keuze samen met de Bestuurder Zorg (strategie) en de orthopedagoog die een inhoudelijke bijdrage levert op het gebied van nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden. Aandachtspunten worden in dat jaar uitgediept door scholing en het verzamelen van literatuur en andere informatie.
3.3 Kwaliteitsdiagnostiek en Individueel Zorgplan
9 / 21
Missie & Visie
In de zorg voor MCG-ers wordt een lage prioriteit toegekend aan het verzamelen van medisch diagnostisch materiaal. Bij vijftig tot zeventig procent van de MCG-ers blijkt er een aantoonbare oorzaak te zijn voor gezondheidsproblemen. Kennis over de achterliggende oorzaken en risico’s kunnen belangrijke implicaties hebben voor een plan van aanpak. Bij zorgverleners en ook door zorgverleners zelf wordt een tekort aan vaardigheden ervaren om functionele mogelijkheden van een persoon met ernstig meervoudige beperkingen in kaart te brengen (Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2000). Ook functionele diagnostiek (sterkte-zwakte analyse) - uitgevoerd door externe professionele adviseurs zoals het Consulententeam - dient een structureel onderdeel van de zorg voor MCG-ers te worden. Alleen externe professionele adviseurs hebben de vaardigheid en deskundigheid om de functionele mogelijkheden van meervoudig gehandicapten door middel van een gestandaardiseerd instrumentarium in kaart te brengen (VGN/ FvO, 2002). Op basis van bovengenoemde adviezen wil Fleuroja de volgende verbeteringen aanbrengen: -
toepassen van medische screening en diagnostiek uitvoeren van een zorginhoudelijke sterkte-zwakte analyse aanleggen van een bewonersdossier werken met een individueel zorgplan
Screeni ng en een uitgebreid eenmalig lichamelijk onderzoek wordt gedaan door een Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) in aanwezigheid van de persoonlijk begeleider en de ouders. Eventueel wordt aanvullend
Medische screening en diagnostiek
10 / 21
Missie & Visie
onderzoek gedaan door een specialist. De gezondheidsrisico’s en de daarbij behorende symptomen dienen in kaart gebracht te worden. Er worden schriftelijke afspraken of behandelprotocollen gemaakt tussen AVG, huisarts, ouders en persoonlijk begeleider. Er worden afspraken vastgelegd voor periodieke screening. Veel voorkomende problemen bij meervoudig complex gehandicapten zijn: voedings- en longproblemen, obstipatie, visuele en auditieve stoornissen, botontkalking, reflux en de effecten van maagzuur op longproblemen en kwaliteit van leven. Via scholing, congressen en Internet probeert de persoonlijk begeleider meer kennis op te bouwen over de medische achtergronden van haar pupil. Het is haar taak om diagnostisch materiaal te verzamelen opdat zij de problemen van haar pupil tijdig onderkent en bij de arts onder woorden kan brengen.
Zorginhoudelijke sterkte-zwakte analyse Het Consulententeam wordt uitgenodigd voor het maken van een sterkte-zwakte analyse van de vijf bewoners. De zwakte-analyse geeft de zorgvragen op het gebied van verzorging en verpleging. Meestal zijn dit blijvende verzorgingsvragen met weinig dynamiek. Deze worden eenmalig als vaste zorgvragen in het zorgplan opgenomen en af en toe in de toetsing meegenomen. Zorg bestaande uit uitsluitend verzorging en verpleging staat op gespannen voet met de fundamentele rechten van de mens. Een gehandicapte heeft ook recht op een zekere kwaliteit van bestaan. Het zijn daarom vooral de zorgvragen uit de sterkte-analyse (de mogelijkheden en het toekomstperspectief van de bewoner) die van belang zijn voor het kiezen van jaarlijkse doelen binnen het individuele zorgplan. De sterkte-analyse is het instrument bij 11 / 21
Missie & Visie
uitstek voor zorgvernieuwing, dynamiek en kwaliteitszorg.
Bewonersdossier Het wordt de taak van de persoonlijk begeleider om door middel van scholing, internet, studie, vaktijdschriften enzovoort meer kennis op te bouwen over de zorginhoudelijke én – zoals al genoemd - medische aspecten met betrekking tot haar pupil. Het zorginhoudelijke materiaal komt in het bewonersdossier (dossiervorming van de informatie). Hieruit put zij onder meer nieuwe ideeën en doelen voor het individueel zorgplan. Van het medisch diagnostisch materiaal maakt zij een medisch dossier (onderdeel van het bewonersdossier). Door op deze manier informatie over de bewoners vast te leggen en overdraagbaar te maken wordt de continuïteit van de zorg vergroot.
Individueel Zorgplan Uitgangspunt is dat het werken aan individuele jaarlijkse zorgdoelen met als leidraad de individuele sterkte-analyse en het werkdocument ‘Kwaliteitszorg’ de kwaliteit van leven van de bewoner verhoogt. Daarbij is een hecht samenwerkingsverband tussen persoonlijk begeleider en de ouders om gezamenlijk de zorg vorm te geven een belangrijk middel. Zorgplannen zijn de basis voor de vraaggestuurde individuele zorg. Zij kunnen een prachtig instrument zijn, maar zijn in hun huidige vorm vaak geen actieplannen. Zij concentreren zich teveel op de verplegings- en verzorgingsaspecten. Beroepsmatig ziet de begeleider zich binnen het instellingsdenken te vaak als alleen een ‘verzorger’, waarbij bewoners 12 / 21
Missie & Visie
worden gezien als patiënten, ook al heten ze cliënten. Zo kunnen zorg en zorgplannen nauwelijks bijdragen aan vergroting van zeggenschap en vraagstelling (VGN en FvO, 2002). Geconstateerd wordt dat zorgplannen voor personen met ernstig meervoudige beperkingen in meerderheid niet voldoen aan de elementaire kwaliteitseisen en dat ouders en verwanten nog steeds niet de kans krijgen om een structurele bijdrage aan de zorgplannen te leveren. (Inspectie Volksgezondheid, 2000). Ook binnen FleuRoJa herkennen wij deze observaties. Het ligt in de bedoeling dat het Individueel Zorgplan binnen FleuRoJa voortaan inhoudelijk meer aandacht krijgt dan er momenteel aan gegeven wordt. Werken met een zorgplan maakt de zorgverlening aan MCG-ers een uitdaging in plaats van een routineklus. Zorg bestaande uit verzorging aan gehandicapten met een zeer laag IQ zoals op FleuRoJa kan zo’n sleur worden, dat het werk daardoor al zwaar wordt. De behoefte van de bewoners aan ‘herkenning’ krijgt nog steeds te veel nadruk en maakt fantasieloze zorg vaak tot een dagelijks en steeds weer herhaald ritueel. Op basis van neurologisch onderzoek is vastgesteld dat sleur doorbrekende activiteiten (nieuwe prikkels) niet alleen positief werken op de leerbaarheid, maar ook op de lichamelijke conditie (Vlaskamp, 1999). Concluderend kan gesteld worden dat een stuk uitdaging in de zorg voor meervoudig gehandicapten niet alleen noodzakelijk is voor het welbevinden van de bewoner, maar ook voor het welbevinden van de begeleiders.
13 / 21
Missie & Visie
Het werkdocument ‘Kwaliteitszorg’ dient naast de sterkte-analyse als basis voor een individueel zorgplan. De doelen uit het werkdocument ‘Kwaliteitszorg’ worden daarbij verder verfijnd en geïndividualiseerd tot één enkele persoon. Een goed individueel zorgplan voldoet aan de volgende elementaire kwaliteitseisen: - dynamiek en creativiteit: de gekozen aandachtspunten hebben betrekking op ‘mogelijkheden’ en niet op verzorging en verpleging. - De zorgvragen maken de zorgverlening aan de bewoner tot een uitdaging. - Ouders leveren structureel een inhoudelijke bijdrage aan het opstellen van zorgvragen van hun kind. - Een orthopedagoog levert ten aanzien van de keuze van de zorgvragen in het jaarlijks zorgplan een wezenlijke bijdrage. - Jaarlijks worden - aan de hand van een schriftelijke evaluatie - in een bespreking tussen persoonlijk begeleider, teamleider, ouders en orthopedagoog de zorgdoelen van het afgelopen jaar geëvalueerd. Hiervoor wordt voldoende tijd uitgetrokken. - Jaarlijks wordt in een bespreking tussen persoonlijk begeleider, orthopedagoog en ouders een keuze gemaakt uit de mogelijke zorgdoelen voor het komende jaar. - Het aantal doelen wordt niet bepaald door het ontwerp van het zorgplanformulier, maar door wat de persoonlijk begeleider en het team aan doelen aankan en kwalitatief kan waarmaken. Verzorgings- en verplegingszorg wordt niet als “zorgvraag”, maar als vaste onderdelen van de zorg in het zorgplan opgenomen. 3.4. Kwaliteitszorg
14 / 21
Missie & Visie
Wat is kwaliteitszorg? Elke zorgleverancier garandeert het, maar wat garandeert hij? Het verbazingwekkende is dat een zorgleverancier geen kwaliteitszorg kán garanderen om de eenvoudige reden dat er in de literatuur geen eensluidende definitie van Quality of Life te vinden is. Quality of Life is een subjectief concept! Wat de een daaronder verstaat zal de ander ontkennen. Dat betekent dat we moeten gaan beseffen dat er maar één subjectieve mening is die er toe doet: die van de zorgvrager. Er kan dan ook alleen kwaliteitszorg geleverd worden, als men de gevraagde zorg door de vrager zo duidelijk mogelijk laat verwoorden en hen zelf actief invloed laat uitoefenen op de inhoud en vormgeving van hun zorg. Voor een meervoudig gehandicapte is dit alleen mogelijk door middel van signalen die dan wel door ‘de ander’ moeten worden opgevangen. ‘Vragen kunnen stellen’ en ‘relatie’ worden daarmee een onverbrekelijke eenheid. De een kan moeilijk zonder de ander bestaan. MCG-ers hebben nu eenmaal een ander mens nodig om te ontdekken wat nodig en mogelijk is. Relaties zijn voor hen daarmee zowel doel (welbevinden, inhoud geven aan het bestaan) als middel (om kenbaar te maken wat hij of zij wil). Ouders, die hun kind als geen ander kennen, treden meestal op als vertolker van de vragen van hun kind. De persoonlijk begeleider moet deze taak gaan overnemen, en geholpen door de ouders hierin de voortrekkersrol gaan spelen. Fundamentele behoeften van de mens Bij het op schrift stellen van wat de ouders verstaan onder “kwaliteitszorg” gaan zij uit van de volgende stellingen (Schalock & Siperstein, 1996):
15 / 21
Missie & Visie
- Kwaliteitszorg is zorg die voldoet aan de kwaliteit van bestaan volgens de individuele behoefte van de bewoner. - Uitgangspunt voor die individuele behoefte zijn de fundamentele behoeften die gelden voor ieder mens, dus nadrukkelijk ook voor mensen met een verstandelijke beperking. De fundamentele behoeften voor ieder mens bestaan uit de volgende dimensies (Schalock & Siperstein, 1996): - Emotioneel welzijn: sfeer in huis, muziek, cultuur, plezier, veiligheid, tevredenheid, positief zelfbeeld. - Interpersoonlijke relaties: intimiteit, genegenheid, vertrouwdheid, vriendschappen van netwerken als hulpverleners, familie, vrienden, buren, vrijwilligers en huisdieren. - Materieel welzijn: verzorgde kleding, voeding, prettige huislijke omgeving. - Persoonlijke ontwikkeling:vaardigheden, persoonlijke vervulling, zinvolle activiteiten en vooruitgang. - Fysiek welzijn: ADL, tandverzorging, medische en verpleegkundige zorg, medicijnen, verantwoorde voeding, ontspanning, mobiliteit, vrije tijd - Zelfbepaling: communicatiemogelijkheden, controle over je eigen leven, keuzes, beslissingen, zelf richting kunnen geven. - Sociale inclusie:erbij horen in de maatschappij = integratie; participeren in de maatschappij, maatschappelijke activiteiten. - Rechten hebben:recht hebben op privacy, recht hebben op gelijke behandeling, recht hebben op eigendommen. Door tegemoet te komen aan de fundamentele behoeften van de mens in het huis FleuRoJa wordt erkend dat deze rechten ook gelden voor de gehandicapte mens. 3.5 Continuïteit De
ouders hebben in het werkdocument
16 / 21
Missie & Visie
‘Kwaliteitszorg’ een visie op de door hen gewenste zorg neergelegd, maar zij willen natuurlijk ook een garantie voor de continuïteit van die zorg, ook als zij die niet meer kunnen controleren. Continuïteit in relaties en hechtingen Continuïteit in de zorg kan worden verkregen door het aantal wisselingen en verloop van begeleiders te beperken. Verloop kan zoveel mogelijk worden voorkomen door het werken op FleuRoJa voor de begeleiders aantrekkelijker te maken. Wisselingen van begeleiders kunnen worden beperkt door voor het aantal werkuren per begeleider een bepaald minimum in te stellen. Continuïteit in kwaliteitszorg Continuïteit kan alleen gegarandeerd worden als kwaliteitstoetsing en bijsturing in de organisatie verankerd zijn. Zonder toetsing wordt continuïteitsgarantie een ‘soft’ verhaal zonder onderbouwing. Mét toetsing wordt kwaliteit een cyclisch proces van planning, uitvoering, toetsing én bijstelling – altijd volgens de visie van Fleuroja. Daarmee wordt de gewenste continuïteit gewaarborgd en de onzekerheid over terugval naar instituutszorg bij de ouders weggenomen. Continuïteit in kwaliteitsmanagement De contouren van een organisatie die voldoet aan de kwaliteitseisen van Fleuroja worden geschetst in de notitie ‘Organisatie Fleuroja’. 17 / 21
Missie & Visie
Belangrijke elementen in het geheel zijn: een Jaarlijks Werkplan, toetsing en bijstellingen doelen én een zelfsturend team met regelmatige scholing. Deze zorgen voor de continuïteit en de kwaliteit van de organisatie. Continuïteit fysiek welzijn De voortdurende aandacht voor het fysiek welzijn wordt verkregen door middel van een verbeterde medische kennis van de persoonlijk begeleider over haar pupil, die hierin haar teamleden moet instrueren en opleiden. Verder wordt alle medische informatie en verdere diagnostische gegevens vastgelegd in het bewonersdossier opdat deze kennis niet verloren gaat bij een wisseling van persoonlijk begeleider. Tenslotte dient er een nauw contact te zijn tussen de persoonlijk begeleider, de ouders, de huisarts en de arts verstandelijk gehandicapten, vastgelegd in een medisch protocol. Hiermee hopen wij voor een groot deel tegemoet te komende aan de kritiek van de Inspectie (er is sprake van medische handelingsverlegenheid van de begeleiders) en de kritiek vanuit het Medisch Contact (er is sprake van medische handelingsverlegenheid van de huisarts ten aanzien van de zorg voor meervoudig gehandicapten). Financiële continuïteit Financiële continuïteit is de verantwoordelijkheid van het Bestuur. De huidige zorgleverancier van Fleuroja geeft tot op heden geen continuïteitsgarantie wanneer een bewoner (dus PGB, WAJONG en huursubsidie) wegvalt. Het bestuur zorgt voor ruime financiële opvang van een dergelijke gebeuren in verband met de tijdsduur die gemoeid is met het zoeken naar een passende nieuwe bewoner met een evenredig
18 / 21
Missie & Visie
budget. Het opbouwen van een lijst met geïnteresseerden om te komen wonen in Huis FleuRoJa is van belang. De zorgleverancier dient daarin een rol te krijgen evenals de stichting MEE. Bestuurlijke continuïteit De uiteindelijke verantwoordelijkheid voor het reilen en zeilen binnen de Stichting Fleuroja en het Huis FleuRoJa ligt op het moment van schrijven nog bij de ouders als initiatoren van het Ouderinitiatief. De ouders zijn zich ervan bewust dat er voor het goed besturen van Fleuroja emotionele distantie nodig is en dat blijvende continuïteit (het dilemma van de ouder wordende ouder) ook bestuurlijk van belang is. Aan de andere kant beseffen zij dat de integriteit en betrokkenheid van de ouders een belangrijke stimulans kunnen zijn om onverschilligheid en bureaucratie in de zorg voor hun kinderen te voorkomen. Zij willen dus wel afstand houden, maar zij willen gelijktijdig een toezichthoudende rol behouden en niet op afstand gezet worden door ‘professionals’. De ouders hebben na forse discussie besloten tot een toezichthoudende rol op de zorg van hun kinderen binnen een Raad van Toezicht. Het besturen en dus de uiteindelijke verantwoordelijkheid leggen zij in handen van een onafhankelijk professioneel Bestuur zonder banden met de leverancier van de zorg of financier van het PGB. Het Bestuur informeert de Raad van Toezicht over de resultaten van de interne evaluaties en toetsingen (zorg, organisatie, functioneren teamleden en kwalitatief werkgeverschap) en de resultaten van de externe evaluaties (individuele zorg door Consulententeam; groepszorg en organisatie door de Stichting Perspectief). Tenslotte worden ouders
19 / 21
Missie & Visie
individueel door de Persoonlijk Begeleider op de hoogte gebracht van de resultaten van de interne evaluatie van de doelen uit het zorgplan van hun eigen kind. Door de jaarlijkse kwaliteitstoetsingen op alle gebieden alsmede de toezichthoudende taak van de Raad van Toezicht daarop, is de gewenste verantwoordelijkheid en betrokkenheid van de ouders alsook de continuïteit van de visie van Fleuroja, gegarandeerd. Gelijktijdig beseffen de ouders dat zij veel op FleuRoJa aanwezig zullen zijn en dan wellicht zaken tegen komen die volgens hen anders of beter moeten. Zij zijn zich bewust van het belang om het zelfsturende team de ruimte te geven (ook de ruimte om iets verkeert te doen en zelf te herstellen alvorens daar direct op in te springen). Je kunt als ouders nu eenmaal geen garantie vragen of krijgen dat er nooit iets verkeerd gaat. Zorg is immers mensenwerk. Anderzijds moeten anderen beseffen dat het niet zinvol is om ouders te verbieden emotioneel te reageren op de zorg aan hun kind. De persoonlijk begeleider zal begrip moeten kunnen opbrengen dat emotie en ouderschap onlosmakelijk verbonden zijn en dat ook ouders wel eens in de fout gaan en hun emoties niet kunnen bedwingen. In de notitie ‘Organisatie’ (Bijlage 3) zijn Spelregels opgenomen hoe met elkaar om te gaan. Team, Bestuur en ouders krijgen daarbij ieder hun eigen ruimte en dus ook hun beperkingen.
20 / 21
Missie & Visie
21 / 21
