Medical Intelligence Drie jaar investeren in MI
UMC Utrecht Robert Veen, projectleider Research Data Platform Directie Informatietechnologie Programma Research ICT
Missie MI Initiatief ‘Het uitwisselen van oplossingen en ervaringen ten behoeve van het verzamelen en ontsluiten van klinische gegevens, voor stuurinformatie en wetenschappelijk onderzoek.’ http://www.medicalintelligence.info/
Doelen MI Initiatief • Versnelling aanlevering zorg- en onderzoeksdata • Efficiency • Hergebruik • Standaarden • Samenwerken en delen • Architectuur • Modellen • Tools • Kennis en ervaringen
Scoop MI Genomics Biobanking Imaging
Zorgproductie Zorgkwaliteit
Financiën
Mensgebonden onderzoek
Proteomics
RESEARCH
ZORG
BESTURING
EPD-ontwikkeling UMC Utrecht • Programma Zorg-ICT • Vervanging EPD (Big Bang juni 2011) • Strategiestudie Research ICT in 2010-2011 • Speerpunt: (her)gebruik data • Kwaliteit, snelheid, security en privacy • Programma Research ICT • 2012-2016
Van strategie naar uitvoering Data verzamelen • Selectie top-5 datacollectiesystemen • Inbedding in het zorgproces waar mogelijk • Vermindering registratiedruk Data gebruiken: Research Data Platform • Betere beschikbaarheid data (snel en flexibel) • Integratie van bronnen • Herleidbaarheid, herbruikbaarheid, schaalbaarheid • Instrument in het kader van kwaliteitsborging Professionals beter en meer laten samenwerken
‘EPD’s zijn niet geschikt voor mensgebonden onderzoek’ Onderzoek en zorg kennen verschillende wet- en regelgeving
EPD’s zijn niet proces georiënteerd
EPD’s zijn niet gevalideerd (GxP, 21 cfr part 11)
EPD = mono-site
EPD’s zijn nog weinig gestandaardiseerd
70% van de data staat in ongestructureerde tekst
Bronnen
Datum, tijd Studie
Order OK Meting Opname Patiënt
Medicatie
EPD
Verrichting
Quest
Studie
Biobank
Sample
Type
Antwoord
Vraag
Datum, tijd
Vragenlijst
Consult Diagnose
Systolic BP Datum, tijd Studie
Datum, tijd Hoeveelheid Patiënt
ECHO
QRS Onset
ECG
Patiënt
Meting Monster
Patiënt
Diastolic BP
Patiënt Bevinding
Eenheid Aanvraag
LAB
Uitslag Type
Datum, tijd
Patiënt
Bronnen
Datum, tijd Studie
Order OK Meting Opname Patiënt
Medicatie
EPD
Verrichting
Quest
Studie
Biobank
Sample
Type
Antwoord
Vraag
Datum, tijd
Vragenlijst
Consult Diagnose
Systolic BP Datum, tijd Studie
Datum, tijd Hoeveelheid
ECHO
QRS Onset
ECG
Patiënt
Meting Monster
Patiënt
Diastolic BP
Patiënt Bevinding
Eenheid Aanvraag
LAB
Uitslag
Patiënt Type
Datum, tijd Patiënt
Processen en context Quest ECG EPD
ECHO
Biobank
LAB
Integratie met data vault Hubs (business concept) Sats (context)
Studies
Links (relaties) Studienr
Patiënt
• • • •
Historische opslag – traceability Integratie meerdere bronnen ‘Single version of the facts’ Biedt bescherming tegen wijziging van bronnen • Incrementele ontwikkeling
Integratie met data vault Studies
Studienr
Patiënt Biobanksamples
Integratie met data vault Vragenlijsten
Studies
Studienr
Patiënt Biosamples
Integratie met data vault
ResearchOnline2
ResearchOnline2
Showcases – vraaggestuurde aanpak • • • • •
• •
Analyse van de vraag Scopen Overeenstemming resultaten Projectleider vanuit de inhoud Iteratief ontwikkelen • Inrichting bronnen • Datavault-modellen • Klinische bouwstenen • Data-sets Opleveren Trainen
Showcases
Showcases - Producten
Showcases – Data Governance
ZORG
Behandelrelatie met de patiënt Case finding WO-PLICHTIG? RESEARCH WMO-plichtig
Resultaten • • • • • • •
Aanpak verhoogt productiviteit onderzoeker Inzicht in kwaliteit en constentie van registraties Toegang tot data door onderzoeker gescheiden van zorgproces Volledig hergebruik data: geen additionele data-entry Issue is dynamiek zorg vs onderzoek Werkwijze wordt nu toegepast voor tientallen projecten Toenemende interesse vanuit zorg (indicatoren etc.)
Researchscripties Melchior Pot (Furore) • “In hoeverre kan dataverzameling, van het primaire proces in de Nederlandse gezondheids- zorgsector, klinisch onderzoek ondersteunen?” Marlie Oosterik (UMCU – Research ICT) • “How are current technologies intertwined with data gathering and sharing actions of researchers within UMC Utrecht?”
Researchscripties - Resultaten Systemen zijn te complex Beperkte begeleiding promotoren Geen basisset of klinische bouwstenen in EPD
Standaarden Geen kwaliteitsnormen EPD
Verantwoordelijkheid Wet- en regelgeving
Kennis & vaardigheden
Onderzoeker heeft geen invloed op zorgproces
Datamanagement
Terugkoppeling in zorgproces
Benefits Eenmalig vastleggen, meermalig gebruik
Kwaliteit van data
Vertrouwen Delen van data Publicatiedruk
Netwerkmodel
FEEDBACK!
Toepassing dagelijkse praktijk Analyse 300 pt met Left Ventricular Assist Device Hemolyse • LDH > 625 U/L • Bilirubine (> 34umol/L) en hemoglobine Nierfunctiestoornissen • Creatinine > 177 umol/L • Creatinine > 312 umol/L voor meer dan 48 uur
Leverfunctiestoornissen • 2/3 labwaarden dienen te hoog te zijn – ASAT > 105 U/L – ALAT > 135 U/L – Bilirubine > 63 umol/L
Research Data Platform • Centrale voorziening onder architectuur • Centraal organiseren van data governance • Regisseren netwerkmodel en vraaggestuurd werken • Vliegwiel gaat sneller draaien naarmate meer gegevens beschikbaar zijn • Laagdrempelig en flexibel • Deliver, Deliver, Deliver! • De gebruiker / onderzoeker is vitaal onderdeel van het succes
Lessons Learned • EPD is bruikbaar (observationeel, case finding) • Mits goed ingericht • Centaal punt voor bijv. IC • Aandacht voor koppelvlak zorg- en onderzoek (governance) • Key = data-integratie en automatisering • DCM’s te algemeen: richting ziektebeelden • Maak keuzes • Tooling, methodieken, modellen • Best of breed (MAAR wel geborgd/complementair) • Samenwerken kost veel moeite, maar levert veel op • Key = een goed team!
Teams LUMC UMCU •Marc Bouma •Els Dees •Aafke Jongsma •Dennis Mul •Elwin Oost •André Oostmeijer •Harry Pijl •Martine Ros •Karlijn Straatjes •Robert Veen •Juliette Weusten
Furore
•Patrique Haidar •Ewout Kramer •Lillian Minne •Rob Mulders •Michiel Vuurboom •Rien Wertheim
•Roeland Aeijelts Averin •Rob Cornelisse •Maarten van Es •Mary Ann Etty •Martin Kalshoven •Ursula Letschert •Matthieu Zegers
Vragen?
