The unlocking of clinical data for research ICT unlocks data today & tomorrow Erik Flikkenschild, 14-1-2015
Agenda
1.
Datasets in domeinen
2.
Personalized and preventive medicine
3.
(ICT) support 2014
4.
Roadmap: Strategy & projects for the coming 3 years
Domains Primary Health registration
Radiology
Secundary use
Quality
Questionaire
Pathology
EPD
Biobanking
laboratories
Research DB Etc.
Scope: scientific research personalized (curarata) P4 Medicine: Personalized, Predictive, Preventive, Participatory
A Change of View that Changes Everything
LUMC Curarata programm already available http://www.curarata.nl/nl/25/patinte n/over-curarata/curarata-debasis.html
Aanpak: Integratie van Preventie en Onderzoek naar Persoonlijke Zorg
Scope: scientific research personalized (curarata)
Scope: scientific research personalized (curarata)
Primary data
Informed Consent
NGS data
Clinical Trail data Cohort studies o.a.NEO
Biobank sample registratie
Uitgifte
Integratie & transformatie Image data
Public Domain
Omics data
Anonieme data
a
Medical Intelligence
EPD
ProMISe
T T P
Gepseudonimiseerde data
BSN data
Data Definitie DCM
Registratie onderzoek (wel/niet WMO plichtig & dierenregistratie)
CI Parelsnoer
Applicatie / analyse Dashboard
Administratief en ondersteuning
Catalogus
Referentiemodel Medical Intelligence • •
bron formaat 1 op 1
integratie • • • •
transformatie • •
bron formaat archief datavault pseudonimisatie
•
registratie
• • •
“tijdelijk klaarzetten”
Medical Intelligence
validatie, filtering structural & semantic mapping toegepaste datacontraints code mapping, standaardisatie ZIS onafhankelijk pseudonimisatie
“schone vijver”
“historisch verankeren”
9
uitgifte • • • • • • • •
anonimisatie / pseudonimisatie berekende / afgeleide waarde gegevenscatalogus toegang / autorisatie standaard / ad hoc audit / logging multi format syntactisch mappen
“gegevens portaal”
analyse
staging
Business Intelligence Unit (BIU) Medical Intelligence data • Patientgegevens • Labuitslagen • PA-uitslagen • Allergieën • Afspraken / contacten
• Verrichtingen • Diagnoses / DBC • Opname • Medicatie
• Metingen (gewicht, bloeddruk, hartslag, etc)
• Bronnen:
• Bloedtransfusie • Zorgverlener
• EZIS
• Specialisme
• Bloed transfusie database
• Biomaterialen
• Sample Navigator
• SEH 10
15-01-2015
2014 wegwijzer to research datasets
start
Data beschikbaar
Nieuwe datasets
• Algemeen advies nodig? • vraag informatie manager • Direct hergebruiken datasets? • vraag de Business Intelligence unit (BIU)
• Datasets toevoegen? • vraag de Business Intelligence unit (BIU)
11
15-01-2015
LUMC strategie studie Research ICT 2018
Merkbare meerwaarde
Focus on research ICT
Projects 2015-2018: 1.
Data Stewardship (good research practice)
(kaders en beleid)
2.
Klinisch onderzoek en het EPD
(EOD)
3. 4. 5.
Data-registratie en -informatie (meta data) Data presenteren en toegankelijk maken Data ontsluiten voor (her) gebruik
(findable) (catalogi) (accessible) (interoperable)
6. 7. 8. 9. 10.
Transparantie van onderzoek Opleidingen update Multidisciplinaire ondersteuning Multidisciplinaire samenwerking intern Beter samenwerken extern
(re-useable) (Graduate school en BROK) (E-loket) (expertise communities) (UL, NFU, SURF)
11. 12.
ICT infrastructuur: storage ICT infrastructuur: rekenkracht en netwerk
Primary data
Informed Consent
NGS data
Clinical Trail data Cohort studies o.a.NEO
Biobank sample registratie
Uitgifte
Integratie & transformatie Image data
Public Domain
Omics data
Anonieme data
a EPD Medical Intelligence
ProMISe
System X (EOD)
T T P
Gepseudonimiseerde data
BSN data
Data Definitie DCM
Registratie onderzoek (wel/niet WMO plichtig & dierenregistratie)
CI Parelsnoer
Applicatie / analyse Dashboard
Administratief en ondersteuning
Catalogus
Good Research Practice
Good Research Practice: Data management
NFU • Duurzame opslag betekent • Ook na publicatie nog opvraagbaar • Voldoen aan NL en EU wetgeving • Voldoen aan NL en EU kwaliteitseisen
• Data is vindbaar en bruikbaar • Hergebruik van data
Data4Lifesciences
Status NFU Data4LifeSciences Outline NFU Program ‘Data4LifeSciences’ : Dean approved
Authors: Jan Willem Boiten
Erik Flikkenschild Rob Hooft Marc Rietveld
Morris Swertz
Version 0.7 September 30, 2014
NFU Data4LifeSciences projecten 6. Content and organization of work packages (plateau 1)
6.1. Work package 1:
Harmonize data stewardship guidelines
6.2. Work package 2:
Harmonize research IT foundations (architecture)
6.3. Work package 3:
Discovery and access to data and samples (catalogues)
6.4. Work package 4:
Biomedical data sharing & analysis
6.5. Work package 5:
Using electronic health records for research
6.6. Work package 6:
Good Research Practice
6.7. Work package 7:
Facilities for high-throughput data processing
6.8. Work package 8:
Coordination of requests (The Hague and Brussels )
6.9. Work package 9:
Coordinate access to experts and support
6.10. Work package 10:
Public relations and communications
6.11. Work package 11:
Towards clear governance model
Getting Started
Startpagina Informatie Management research (directoraten - directoraat ICT- organisatie ) http://albinusnet.lumc.nl/home/org/die/1400/812021051274940/1408140748582347
Information managers http://albinusnet.lumc.nl/home/org/die/1400/1401281150484940/1401280219384940
Business Intelligence Unit (BIU) http://albinusnet.lumc.nl/home/org/die/1600/512291049001817/905140403144947
20
15-01-2015
Questions & answers
[email protected] 21
15-01-2015
