Mail Service. juni reni de boer schreef een boek, het heet stuk

Mail Service juni 2012

reni de boer schreef een boek, het heet stuk.  

2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. 17e jaargang, nummer 67   Regiocoördinator Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831 [email protected]   Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion 2 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965   Financieel coördinator Carel Schrama   Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland Ria Lupescu Freek-Jan Hoek   Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland     Advertenties Freek-Jan Hoek, 023-5424492 [email protected]   Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse   Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu en Amunda van Stenis   Werkgroep lotgenotencontact Suzanne Groot en Wim Hesse   Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt vier keer per jaar en wordt over 300 leden/donateurs uit de regio verspreid.  De plaatsen die onder de regio vallen: Aerdenhout, Amstelveen, Assendelft, Badhoevedorp, Beverwijk, Bloemendaal, Buitenkaag, Driehuis (NH), Egmond aan Zee, Haar-

lem, Haarlemmerliede, Heemskerk, Heemstede, Hoofddorp, Koog aan de Zaan, Nieuw-Vennep, Overveen, Santpoort-Noord en -Zuid, Velsen-Zuid, Velserbroek, Vijfhuizen, Westzaan, IJmuiden, Zandvoort, Zwaanshoek, Zwanenburg   Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten.   Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda van Stenis Sparresholm 235 2133 BN Hoofddorp [email protected] Deadline: 31 juli 2012    Drukkerij: Editoo, Arnhem MS-telefoon: 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie “nuttige adressen”   MS verpleegkundigen Liesbeth Wessel (Kennemer Gasthuis, locatie noord. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Leonore Lust, Annemieke Koppenhol (Spaarneziekenhuis, Hoofddorp)   MSVN op Internet www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij. 

3

van de regiocoordinator   Vandaag ben ik ingewijd in de wondere wereld van glasvezel. Een monteur heeft vanochtend mijn t.v., internet en telefoon aangesloten. Pfff, een heel gedoe. Maar je krijgt er wél wat voor terug, bijvoorbeeld een kabel dwars door je kamer. Nou ja, die moet natuurlijk uiteindelijk onder de vloer verdwijnen, maar dat deed de monteur niet. Enfin, ik ben weer helemaal 2012.   Ook als bestuur doen we ons best om anno 2012 te zijn. We hebben een nieuwe werkgroep opgericht om de mogelijkheden tot fondsen werven te onderzoeken en uit te voeren. Dit is hard nodig, nu allerlei subsidies worden stopgezet. Tips zijn natuurlijk altijd welkom. Ook de themawerkgroep is weer anno 2012. Vorige keer berichtte ik al over het feit dat Carolien is gestopt (zij zit nu in de fondsenwerkgroep…) en nu heeft Annemarie de Vries haar plaats ingevuld. Welkom Annemarie! We hebben de nieuwe themaonderwerpen afgestemd op de resultaten van de enquête en zijn benieuwd wat jullie er van vinden. Deze maand komt er iemand vertellen over het project MS op afstand, een project waar iedere MS-patiënt wat aan kan hebben. Ik zou zeker komen! De MS-telefoon is anno 2012 omdat ze hun tijden hebben aangepast aan het feit dat veel MS patiënten ’s avonds niet veel energie meer hebben; de avondopenstelling is verdwenen en twee ochtenden zijn erbij gekomen. De nieuwe tijden staan in de nuttige adressen. En verder zijn de lotgenotengroepen natuurlijk allebei anno 2012. Als je behoefte hebt om met lotgenoten te praten, bel me dan of stuur een mail. In beide groepen is nog plaats.   Natuurlijk even een update op mijn tuin, die is ook weer anno 2012. Jan plaatste een nieuw hek en een nieuwe schutting, prachtig. En omdat het onkruid nu bijgehouden wordt is er weer een hoop ruimte voor nieuwe planten. Het tuincentrum is dan ook niet geheel veilig voor mij……   Het was dit keer een hele toer om genoeg ruimte te vinden voor alle artikelen, maar het is gelukt. Veel leesplezier!   We hopen op een goede zomer, Amunda

4

ANWB komt met pechservice voor tweewielers De ANWB begint dit voorjaar met pechservice voor tweewielers. De bekende pechservice door de Wegenwacht en de ANWB Alarmcentrale wordt daarmee uitgebreid.   Uit onderzoek komt volgens de ANWB naar voren, dat 50% van de mensen met een (e-)fiets, brom- of snorfiets, (e-) scooter of scootmobiel in de afgelopen twee jaar pech heeft gehad met hun voertuig. Met name elektrische fietsen, scooters en scootmobielen zijn lastig zelf te repareren onderweg, en door hun gewicht moeilijk thuis te brengen. Op dit moment wordt - zo weet de ANWB – ongeveer 17% van de voertuigen ter plekke gerepareerd door de berijder zelf, of door een ander. Veel vaker echter wordt de reis lopend en duwend hervat: 40% van de gestrande reizigers probeert bij pech onderweg de (brom) fiets naar huis te krijgen, om deze vervolgens door een derde te kunnen laten repareren. Het onbeheerd achterlaten van een dure elektrische fiets (circa € 2.500) wordt duidelijk als een bezwaar ervaren. Na lekke banden zijn elektronicaproblemen en lege accu’s bij elektrische fietsen, bromfietsen, scootmobielen en scooters de grootste pechoorzaken. Ook komt het regelmatig voor dat de ketting eraf loopt, of een rem-, gas- of versnellingskabel kapot gaat. Wilt u op de hoogte worden gehouden? Mail dan uw gegevens naar [email protected]

Vervolg op mijn CCSVI behandeling Juni 2010 heb ik een CCSVI behandeling gehad, ik heb daar toen in dit blad ook over geschreven, wat ik ook vermeldde is, dat ik zou laten weten hoe mijn toestand nu is.   Wel, ik heb er moeite mee gehad om het te schrijven, medepatiënten zou ik met mijn bericht misschien negatief kunnen beïnvloeden, maar hoe dan ook hier een kort verslag hoe het mij vergaan is. Als ik terug kijk op het laatst anderhalf jaar ben ik er weinig op vooruit gegaan, eigenlijk ben ik er behoorlijk op achteruit gegaan. Het loopvermogen is gehalveerd. Kon ik vroeger nog redelijk fietsen, nu kan dat ook nog maar dan wel op een elektrische fiets. Kwam ik anderhalf jaar gelden nog in aanmerking voor het medicijn  Tysabri of Fingolimod, werd me dat een jaar geleden ontzegd, omdat ik na een nieuwe MRI scan was ‘bevorderd’ van RR (relapsing/remitting) naar SP (secundair

progressief) en in deze vorm worden die medicijnen niet gegeven. Twee keer ben ik naar het ziekenhuis in Duitsland voor controle terug geweest en daar bleek dat de aderen nog open waren, dus daar ligt het ook niet aan. Nee, bij mij heb ik geen positief effect kunnen ontdekken, behalve dat ik minder moe ben. Ik heb minder van die moeheidsaanvallen, dat bevestigt ook mijn vrouw. Natuurlijk, als je een optimist bent, kan je ook zeggen: zonder die behandeling zou je nog slechter zijn. Dus terugkijkend op dit alles: een goede behandeling, goede artsen, minder moe, behoorlijke verslechtering in motorisch gedeelte; maar hoe ik er aan toe zou zijn zonder die behandeling...? Wetende dat dit berichtje niet bepaald hoopvol is, verblijf ik met vriendelijke groet Hugo Eggerding  

5

rolstoelvriendelijke B&B’s Mensen die slecht ter been zijn of in een rolstoel zitten, zijn voor vakanties vaak aangewezen op de geijkte, aangepaste adressen. Speciaal voor hen komt de ANWB, in nauwe samenwerking met het Revalidatiefonds, met ‘Bed & Breakfast zonder drempels’: een gids met twintig charmante, romantische en gegarandeerd rolstoelvriendelijke B&B’s.   Auteur van de gids, Eelke Kelderman, zit zelf in een rolstoel en heeft de B&B’s uitgebreid getest. Ze vertelt helder welke aanpassingen zijn gemaakt, tekent de plattegrond van de bad- en slaapkamers en maakt de weekendjes weg compleet met tips voor rolstoelvriendelijke uitjes en eetadresjes in de omgeving. ANWB Bed & Breakfast zonder drempels kost € 10,95 (ANWB-ledenprijs € 9,95) en is vanaf 28 maart in de ANWBwinkel en in de boekhandel verkrijgbaar. De gids is ook online te bestellen, onder andere via www.anwb.nl/webwinkel en www.anwbbedandbreakfast.nl. Bron: Aanzet april 2012

Langeafstandsloper MS-vereniging,   Mijn echtgenote heeft de ziekte MS en ik ben er dus heel goed mee bekend. Voor haar en voor velen met haar die deze ziekte hebben, heb ik een sponsorpagina geopend op de website van de Nijmeegse vierdaagse. Dit om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor MS-Research in Voorschoten. Misschien dat u ook een bijdrage als vereniging kunt doen danwel dit onder uw leden kenbaar wilt maken?   Op de site www.devierdaagsesponsorloop.nl kun je een bedrag doneren. Klik op zoek een loper op naam of goede doel. Toets in de balk ms of mijn naam Kor van Timmeren. Daarna klik je op ja ik wil graag Kor sponsoren. Hier kun je dan een bedrag invullen en eventueel een bemoedigende tekst. Het geld zal door MS-Research van de rekening gehaald worden. Voor zover ik weet na afloop van de Nijmeegse vierdaagse.   Alvast hartelijke dank voor uw medewerking danwel sponsorbedrag en hopelijk vinden ze zo spoedig mogelijk een remedie voor deze ziekte.     Vriendelijke groet, Kor van Timmeren Hoogezand.  

6

paspoort Ellen: Interview met Miriam, mijn MS-vriendin, samen met twee andere MS-meiden komen we al een paar jaar eens in de vier weken een paar uurtjes in de ochtend samen om te praten, te huilen en te lachen. En koffie en thee te drinken.   Ellen: 7 of 8 Jaar geleden ben je ook geinterviewd voor de Mail Service. Hoe sta je nu in het leven?   Miriam: Er is veel veranderd in die jaren, ik ben inmiddels gescheiden en gelukkig weer getrouwd met Jacob, 5 jaar alweer. Toen kon ik nog lopen, nu is dat een stuk lastiger.   Ik heb een zoon van 13, Robin. Hij woont bij zijn vader en zijn echtgenote. Zij nemen een heel pakket zorgen en verzorging van mij over. Het kostte mij heel veel energie. Robin heeft mogelijk Asperger (autisme) daar komt heel veel bij kijken maar vooral de echtgenote van mijn ex-man regelt veel, super.   Ellen: Hoe gaat Robin met jouw MS om?   Miriam: Robin begrijpt, nu hij wat ouder is, wel waarom ik niet goed kan lopen. De MS heeft ook mijn spraakvermogen aangetast, en de coördinatie van mijn rechterarm. Hij weet wat MS met mijn lichaam doet.   Ellen: Wanneer wist je dat je MS hebt?   Miriam: Vanaf mijn twaafde heb ik al klachten, een tante en een oom van mijn moeder (niet verwant) hebben MS. Toen ik 17 was gaven mijn benen het heel even op. Mijn moeder wilde het graag een naam geven, we herkenden het onbewust wel. Toen Robin zes maanden was, is MS bij mij geconstateerd.   Ellen: Ik weet dat je medicijnen gebruikt, vertel daar eens over.   Miriam: Nu gebruik ik al weer 5 jaar Tysabri. Daarvoor heb ik echt alles geprobeerd, van Interferon tot Avonex. Ik merk het wel als ik een shotje heb gehad. Functioneer dan beter. Maar helaas testte ik positief op PML (infectie van de hersenen, een invaliderende en levensbedreigende ziekte). Dit is een bijwerking van Tysabri. Ik word goed in de gaten gehouden door Dr. Polman, hoop niet dat ik met de behandeling moet stoppen. Ik ben zo bang dat ik dan meer klachten krijg.   Ik besef wel wat mijn voorland is, vind dan toch van mezelf dat ik “het” nog niet zó erg heb. Er zijn altijd mensen die er slechter aan toe zijn, denk ik dan.   Je verlegt steeds je grenzen, eerst lopen, nu naast de rolstoel een scootmobiel. Nu heb ik dan toch een taxi-kaart aangevraagd, wat een drempel moest ik over!   Wij hebben Max, onze lieve hond, die moet ik uitlaten, een stok achter de deur om naar buiten te gaan.   Ellen: Je onderneemt dus wel dingen, doe je dat ook samen met Jacob?

7

  Miriam: Jacob en ik hebben een rondreis door Florida, Miami gemaakt. Met de rolstoel. We moesten wel wat bezichtigingen overslaan, maar in Amerika is alles goed ingericht op gehandicapten.   Ellen: Hoe zie jij de toekomst?   Miriam: Mijn toekomst? Doorgaan met Tysabri en ik moet het er maar mee doen. Het is niet anders. Was ik een goed proefkonijn voor jouw eerste interview?   Ellen: Een prima proefkonijn, Miriam, dank je wel.  

werkervaring?

sportief Noteert u alvast 8 juli in u agenda! Dan wordt bij de Toolenburgse Plas in Hoofddorp de nieuwe editie van de sportfair gehouden. Deze wordt onder andere georganiseerd door de St. Sportfair, Meersportief en Sportservice Haarlemmermeer. Op deze sportfair is de BGH aanwezig en zal er extra aandacht zijn voor sporten voor mensen met een handicap.

Festival 5D zoekt jongeren met beperking voor leer- en/ofwerkplekken   Werkervaring opdoen in de culturele sector? Dat kan bij Festival 5D. Festival 5D is het cultuurfestival voor de vijf zintuigen. Het festival vindt plaats op 15 september 2012 in Amsterdam. Zo gaat het festival 5D met een groep jonge theatermakers negen korte theaterproducties zelf produceren. Jongeren mét en zonder beperking krijgen de kans mee te spelen in een van de theater- of toneelproducties en worden begeleid door ervaren regisseurs uit de theaterwereld. Het festival is daarom op zoek naar spelers, dansers, performers en artiesten met een handicap. Meer informatie over de vacatures op www.festival5D.nl  

8 MEE Noordwest-Holland Cursusgids

Cursus Assertiviteit Voor jongeren en (jong)volwassenen met een lichamelijke beperking

Inleiding De cursus assertiviteit is gericht op het vergroten van de weerbaarheid en sociale vaardigheden van mensen met een lichamelijke beperking. De cursus is voor iedereen die met meer zelfvertrouwen wil krijgen en beter voor zichzelf wil opkomen.

Informatie en aanmelden Wilt u meer informatie over de cursus of wilt u zich aanmelden? Dan kunt u contact opnemen met MEE Noordwest-Holland, via tel. 088 6 522 522, via [email protected] of via onze website www.meenwh.nl/cursusagenda.

Cursusprogramma De cursus bestaat uit zes bijeenkomsten van twee uur. Er is ruimte voor maximaal tien deelnemers. Aan het einde van de cursus wordt een terugkombijeenkomst gepland. Tijdens de cursus komen de volgende onderwerpen aan de orde: ■ Laten zien dat je er bent en opener worden. ■ Grenzen stellen en ‘nee’ zeggen. ■ Omgaan met kritiek; reageren op kritiek en kritiek geven. ■ Verstevigen van de eigen houding.

Kosten De kosten voor deze cursus zijn € 10,-.

Tijdens de bijeenkomsten is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Voor wie De cursus is voor mensen met een lichamelijke beperking in verschillende leeftijdsgroepen. Er wordt een cursus gegeven voor zowel jongeren als voor (jong)volwassen. Waar en wanneer Voor actuele cursusdata en de cursuslocatie kunt u contact opnemen met MEE Noordwest-Holland, tel. 088 6 522 522 of kijken op onze website: www.meenwh.nl/cursusagenda.

9

Op vakantie in een aangepaste caravan of camper? Wilt u een rolstoel geschikte camper kopen, inruilen of huren kijkt u dan eens naar www.benica.com te Enschede. In deze campers kunt u met uw handbediende rolstoel bewegen met een extra brede toegangsdeur en een platformlift. Er is zelfs een airco in de cabine.   Voor het meer aangepaste werk, zoals nodig voor een electrische rolstoel, kunt u naar de site www.stichtingonwheels.nl . Stichting On Wheels verhuurt haar campers, bussen en chalets alleen aan donateurs en vrienden van de stichting. U wordt donateur voor €35,=. Zij bieden aangepaste vakantiehuizen voor electrische en handbewogen rolstoelen. Dan bedoel ik campers, chalets en zelfs een motor met zijspan. Is het een droomwens om eens mee te kunnen op een unieke, echte motor met rolstoelzijspan? Stichting On Wheels heeft speciaal hiervoor een BMW R1200 LT met rolstoelzijspan beschikbaar en kunt u hem voor bijvoorbeeld een weekend of een week huren. Wel dient u zelf zorg te dragen voor een helm en motorkleding voor zowel bestuurder als de bijrijder. Zelf geen motorrijbewijs? Bent u zelf niet in het bezit van een motorrijbewijs? Geen nood! Zij hebben vrijwilligers die heel graag met u op pad gaan. Neem in dit geval dus gerust contact op; zij helpen u graag verder! Op deze site kunt u ook naar een pagina met info over campeerplaatsen in Europa.   Er zijn twee chalets van Roompot, Roompot Beach Resort te Kamperland in Zeeland en Roompotpark Klein Vink te Arcen in Limburg. De twee Villa’s On Wheels zijn compleet aangepast en van alle gemakken voorzien. Het is ook mogelijk om zorg in de woning in te kopen. Allévo zorg en dienstverlening is een organisatie die zowel intramurale als extramurale zorg PGB en zorg in natura levert in Zeeland.     wijziging inloopuur Kennemer Gasthuis Het inloopuur wordt van de derde vrijdag van de maand verplaatst naar de volgende data:   15 juni, 21 september, 23 november.   Wij helpen u op deze ochtenden graag een stukje om antwoord op uw vragen te vinden. Locatie: Kennemer Gasthuis lokatie Noord. U kunt zich melden bij de poli neurologie.   Ivonne, Ria, Freek-Jan en Ellen.

10

14 april: Symposium MS, werk en inkomen Georganiseerd door de MS verpleegkundigen van het Kennemer Gasthuis te Haarlem en Medisch Centrum Alkmaar.   Samen met Carel Schrama ben ik naar het Van der Valkhotel in Haarlem gegaan, voor het symposium MS, werk en inkomen, om daar een stand voor de MSVN te bemannen. In de ruimte stonden verschillende tafels, waaraan de sponsors: Biogen, Merck Serono, Bayer, Teva en Novartis zaten. Egbert Mulder was er met zijn boek: ‘De dagelijkse dingen maar dan met MS’   Het symposium begon met een kleine inleiding van Liesbeth Wessel, MS verpleegkundige van het Kennemer Gasthuis. Zij nodigde vervolgens Egbert Mulder uit om twee stukjes uit zijn boek voor te lezen. Twee heel herkenbare verhalen over de ongemakken van de ziekte MS. De humoristische wijze waarop dit werd beschreven, maakte dat er voor het publiek een goede sfeer werd gecreëerd Toepasselijk in het kader van dit symposium was het verhaal van de werknemer met MS. Zijn voordracht ging vergezeld van de nodige humor met een serieuze ondertoon. De volgende spreker was Dr.B.M.van Geel, neuroloog van het Medisch centrum Alkmaar. Hij vertelde over de uitdaging waar de wetenschap nu voor staat om de verschillende vormen van MS en de oorzaken te onderzoeken. Tevens gaf hij een uitgebreide toelichting op het gebruik van 1e en 2e keus medicatie met de bijbehorende bijwerkingen. Het blijkt voor artsen een lastige keus om de juiste medicatie te bepalen. Op grond van de klachten die samen met de MS verpleegkundigen worden bijgehouden, komen de artsen tot een keuze voor de medicatie. Te allen tijde is een dosering en keuze weer aan te passen. Uit zijn verhaal blijkt de betrokkenheid bij de patiënten en de goede samenwerking met zijn MS verpleegkundigen die een waardevolle aanvulling zijn vanuit hun deskundigheid op dit gebied. Hij werkt niet alleen samen met MS verpleegkundigen maar in een team, waarin ook de maatschappelijk werkster een belangrijke taak heeft. In de hierna volgende voordracht was de heer E.Poll van Stichting Belangenbehartiging Sociale Zekerheid, aan het woord over de ondersteuning die zijn bedrijf kan geven aan werknemers die bij langdurige arbeidsongeschiktheid terecht komen in de ziektewet. Tevens gaf hij een aantal tips mee voor mensen die in een afkeuringtraject worden bekeken door de keuringsarts: 1. Neem altijd iemand mee die je kan ondersteunen in het gesprek. Twee horen meer dan een. 2. doe je in een gesprek met de keuringsarts vooral niet beter voor dan je bent, want hij kent je alleen van dit gesprek en een stukje papier. Tevens kan het zo zijn dat de papieren die je hebt overlegd inmiddels, gezien je klachten, al weer verouderd zijn. Dus geef zo goed mogelijk weer, waar je last van hebt op het moment dat je bij de keuringsarts bent. De keuringsarts maakt een rapport op dat definitief is zodra het bij de arbeidsdeskundige is aangekomen. Na het gesprek met de keuringsarts kom je bij de arbeidsdeskundige. Deze zal volgens een protocol bepalen voor welk percentage je wordt goedgekeurd en dat heeft consequenties voor je uitkering. Gekeken wordt naar wat de zieke werknemer kan en ook voor welke uitkering de werknemer in aanmerking komt. De arbeidsdeskundige kan hierbij een keuze maken uit drie mogelijke functies, die aan de hand van het medisch rapport worden bepaald. Elke keuze is met een uitkeringspercentage weergegeven. Het blijft een ingewikkeld verhaal en daarom heeft de heer Poll een bedrijf opgezet ter ondersteuning van zieke werknemers. Het is zulke ingewikkelde materie dat een leek al snel niet meer weet hoe het werkt. Hij vertelde ons dat hij zeker niet de enige is die zich met deze kwesties

11

bezighoudt en adviseerde dan ook om in de eigen omgeving naar een dergelijk bedrijf om te zien, wanneer eigen afkeuring aan de orde is.   In de pauze werden lekkere hapjes geserveerd en kwamen diverse mensen naar ons tafeltje waar we zeer interessante gesprekken gevoerd hebben. Vooral de mensen die net een diagnose hebben gekregen hadden behoefte aan ervaringen van lotgenoten. Ons tijdschrift is vele malen bekeken en uitgedeeld. Opvallend was dat de kinderfolder van MSWeb erg in trek was. Mensen met MS willen graag uitleggen aan de familie, kinderen en kleinkinderen wat MS is. Daar is dit boekje een goede informatie voor   Na de pauze sprak de maatschappelijk werkster van het MCA, Mevrouw A. de Boer. Zij had een duidelijke uitleg over de belastbaarheid van een persoon met MS en over waar de grenzen liggen. Zij gaf duidelijke toelichting aan de hand van een frisse presentatie, over waarmee je als MS patiënt allemaal geconfronteerd kan worden. Vooral vond ik het indrukwekkend dat zij de omgeving van een werknemer die MS heeft, als een belangrijke factor beschouwt voor het slagen van werken met MS. Zij gaf zeer toepasselijke reacties weer van mensen die met onbegrip ( niets aan te zien dan ben je niet ziek) worden geconfronteerd, maar ook van de collega’s die zich wel in de werknemer met MS interesseren Aan het einde van het symposium werden de toehoorders en de sprekers bedankt. Verslag Caroline Roelfs-Kuipers Fietspaaltjes kosten levens Fietspaaltjes en andere obstakels op straat kosten jaarlijks gemiddeld vijftig mensen het leven. Twee verkeerspsychologen van de Rijksuniversiteit Groningen deden onderzoek naar fietsongevallen waarbij geen andere verkeersdeelnemers betrokken waren. Verder vielen er 46.000 gewonden bij dit soort ongelukken. Het zijn vooral ouderen en slechtzienden die het slachtoffer worden van fietspaaltjes, stoepranden en andere obstakels op of langs de weg. Door de opkomst van de elektrische fiets neemt dit risico alleen maar toe. Deze fietsen gaan sneller waardoor de fietsers eerder uit balans raken. Zij raden de fietspaaltjes af en willen de overgang van wegen en paden beter markeren met verf en overstappen op stoepen met afgeronde randen. Bron: Dagblad van het Noorden, 6 februari 2012.

Verslag themadag 14 april 2012 12  Op zaterdag 14 april 2012 was er weer een schitterende themadag. Dat er veel leden geïnteresseerd waren in de onderwerpen “MS research en MS Nederland, kwaliteit van zorg” bleek wel uit  de grote opkomst die dag in het dagbesteding Centrum van Nieuw Unicum in Zandvoort.   Gastsprekers die dag waren Jacqueline Solleveld, projectleider bij MS Nederland en Kim Zuidwijk, onderzoekscoördinator van Stichting MS Research. Kim liet naar aanleiding van een introfilmpje eerst zien wat er nu exact bij Multiple Sclerose aan de hand is. Vervolgens heeft ze uitgebreid verteld wat de focus is van MS Research, namelijk wetenschappelijk onderzoek van het afweersysteem, honderden onderzoeken, voorlichting en verbetering van de kwaliteit van zorg voor mensen met MS. Onderzoeken van het VU medisch centrum Amsterdam, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, MS Centrum Limburg en UMC St Radboud Nijmegen Centrum worden gefinancierd door MS Research. Er wordt o.a. onderzoek gedaan naar de progressieve vorm van MS en specifiek onderzoek t.b.v. kinderen. In totaal zijn er in 30 jaar 272 projecten gefinancierd. MS research is geheel afhankelijk van giften.   Jacqueline vertelde over haar werkzaamheden bij MS Nederland. MS Nederland Kwaliteit van Zorgis een gezamenlijk initiatief van: MS Research, MS Vereniging Nederland, MSweb en Het Prinses Beatrix Fonds  Het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg is gebaseerd op ervaringen vanuit patiëntenperspectief en vanuit patiëntenbelang. Jacqueline gaf onder andere aan dat er momenteel geen eenduidig aanspreekpunt of centraal loket bestaat voor overlap in taken: specialistische zorg, coördinatievan MS zorg, etcetera en geeft aan dat MS Nederland wil zorgen dat er een multidisciplinaire richtlijn komt zodat er regionaal zorg uitgevoerd kan worden dicht bij huis, met de expertise van specialisten op een aantal plaatsen in het land.   Nadat we genoten hadden van de fantastische presentaties en koffiepauze, sloten we de middag af met weer een tweetal ervaringen rijker. Als uw meer wilt weten over MS Nederland of MSResearch, kijk dan op de website www.msnederland.nl of op www.msresearch. nl.    

reni de boer schrijft een boek Woensdag 30 mei, op Wereld MS Dag, verscheen Stuk! van Reni de Boer, waarin ze vertelt13 hoe ze gediagnosticeerd werd met MS en hoe deze ziekte haar leven veranderde. Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede Kamer, nam in Nieuwspoort het eerste exemplaar in ontvangst. Extreme vermoeidheid die niet over gaat en ook nog eens onverklaarbaar is. Dat is waar Reni de Boer op 17-jarige leeftijd mee te maken kreeg. Zes jaar - en talloze onderzoeken later blijkt ze aan multiple sclerose (MS) te lijden. De Boer is achteraf blij dat de uiteindelijke verklaring voor haar ziekte zo lang op zich heeft laten wachten. “Als ik meteen had geweten dat het MS was, had ik me misschien laten beperken in de keuzes die ik gemaakt heb”, legt ze uit. “Ik deed namelijk zo min mogelijk concessies aan mijn ziekte, ik wilde gewoon gaan studeren en genieten van mijn relatie.” De problemen waar ze door haar ziekte tegenaan is gelopen, bijvoorbeeld aanvankelijk niet toegelaten worden tot een studie, beschrijft ze luchtig in Stuk! Dat is niet zonder reden. “Ik zie mijn leven niet te zwaar”, zegt ze. “De vermoeidheid zie ik als een grote beperking, maar dat betekent niet dat je meteen de meest ongelukkige mens ter wereld bent. Je kan heel goed een handicap hebben én gelukkig zijn.” En die instelling komt haar goed van pas bij haar werk. “Toen ik in 2007 Mis(s) Nederland werd (een missverkiezing voor vrouwen met een handicap, red.), kreeg ik daar meteen een betaalde baan als Ambassadeur Onbeperkt Nederland. Na dat jaar was haar missie - ratificering van een VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking - nog niet geslaagd, dus besloot ze verder te gaan als zzp’er. “Het beeld overheerst dat het in Nederland heel erg goed geregeld is voor gehandicapten, maar er zijn nog zoveel dingen die verbeterd kunnen worden. In alles wat ik doe probeer ik misvattingen om te draaien.” De Boer hoopt dat ook haar boek kan bijdragen aan het omdraaien van misvattingen. “Wat ik belangrijk vind, is dat gehandicapten meer als gelijken worden gezien. Op die manier kun je je ook bedenken dat iemand een leuke collega is, in plaats van alleen een gehandicapte. Ook gehandicapten kunnen een bijdragen leveren aan de maatschappij en als maatschappij moeten we dat mogelijk maken.”  

Onze nieuwe themadag staat vast, zet hem in uw agenda! De dag zal gehouden worden op zaterdag 23 juni 2012 U gaat een uitleg krijgen over het project MS op afstand. Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie

14

Conditie! ( door Tine Leewens) Een paar maanden geleden was het weer eens tijd voor een conditietest. Voor het eerst deed ik die 7 jaar geleden. Ik moest op een fiets met een riem om die mijn hartslag meet . Op een lichte stand begon ik 10 min te fietsen. Mijn PT, ja, ik heb een personal trainer, stelde een apparaat in. Dat spuwde na 10 min een papier uit. Hij kon precies zien na hoeveel tijd mijn hart sneller ging kloppen en na hoeveel tijd het weer rustiger werd. Daar had ik het papiertje niet voor nodig. Ik scoorde toen, 7 jaar geleden, een 7. Waar deze ook voor moge staan. Vorig jaar september had ik, na mijn fietsvakantie: 16. Nu deed ik de test weer en had hoge verwachtingen, aangezien ik 3 keer per week anderhalf uur train. Ik was dan ook hevig teleurgesteld toen ik zag dat ik zelfs minder had, nl. 14. Ik snapte er niks van, ik vond dat mijn moeite niet beloond was. Boos en teleurgesteld ging ik naar huis. Mijn gewicht en mijn conditie laten niet zien dat ze gevoelig zijn voor hard werken. Even had ik de neiging om het bijltje erbij neer te gooien. Maar de PT, wat zeg ik MIJN PT, heeft  op me ingepraat en me weten te motiveren. ( ‘Wie weet hoe gewicht en conditie geweest waren zonder je harde werken!’) Dus ik ben hard blijven werken, het kost me niet eens veel moeite. Ik mis het zelfs als ik een weekje niet kan sporten. Ik begin me ‘n ‘prof’ te voelen, inclusief eiwit shakes. Die zijn goed voor mijn spieropbouw. Kortom, ik voelde me sterk en meende redelijk controle over mijn leven te hebben. Tot ik begin april weer eens terug kwam van sporten en zoals ik wel vaker deed even bij een vriend koffie gedronken had. Mart was thuis en ik voelde me niet fijn, ik voelde me moe, ik voelde MS-moeheid! Ik vond dat Mart dit niet moest doen, dat moest laten, meteen moest kijken, iets moest zeggen, geen commentaar mocht hebben…… Dit alles kwam me bekend voor, alleen ik was het vergeten! Ik was vergeten dat ik me 17 maanden geleden regelmatig, zo’n 3 keer per week, zo voelde. Nooit heb ik er maar 1 minuut aan gedacht dat ik dit als aanwijzing zou ervaren dat de CCSVI-behandeling zijn effect verloor. Ik vond het heel erg, ook voor Mart en besloot te proberen de onredelijk makende vermoeidheid zo veel mogelijk te beperken door regelmatig weer ’s middags naar bed te gaan. Zou de conditietest, voordat  ik het zelf door had, dit al geweten hebben? Een  paar dagen, nou ja, een week, heb ik me erg rot gevoeld. Daarna mezelf herpakt. Ik had tenslotte al 16 jaar geoefend met het omgaan met die rottige MS.  Ik heb een brief naar Aalst gestuurd: Beste Dr. Beelen, ik ben Tine Leewens-Bouwman ,geboren  15-5-57 en heb 24-12-2010 bij u de CCSVI-behandeling ondergaan. Ik heb hier erg veel baat bij gehad. Mijn vermoeidheid was m.i. tot normale waarden gezakt, de pijnen waren weg en mijn evenwicht nagenoeg normaal. Placebo?? Nee, daar geloof ik niet in. Maar nu 17 maanden later, komt de vermoeidheid weer acuut terug en de andere symptomen die ik kwijt was, steken ook de kop weer op. Mijn vragen zijn: - heeft  u een verklaring voor het in zo'n korte tijd verslechteren van de situatie? - heeft u ervaring met dit fenomeen (dat het na 17 maanden allemaal weer "normaal" wordt)? - heeft u mensen, die  ook deze ervaring hadden, opnieuw gedotterd?

15

- heeft dit soulaas geboden? U zult begrijpen dat ik super blij was met mijn leven van de afgelopen 17 maanden en dat ik het nog niet makkelijk vind met de nieuwe situatie om te gaan. Ook al kunt u niks doen, dan blijf ik blij met die tijd en verwijt ik u niks. Hopend dat het u goed gaat en u de moeite wilt nemen mijn brief te beantwoorden, groet ik u, Tine Leewens één van uw  succes verhalen,   Zijn antwoord: Beste Mevr Leewens, In een aantal patiënten zien  we inderdaad dat na 1 jaar de verbeteringen stilaan, wegebben  ondanks dat bij beeldvorming er vaak geen stenoses gevonden worden. We hebben dit ook beschreven in ons artikel in Phlebology. Bij zulke laattijdige verslechteringen worden er zelden restenoses gevonden. Bij degene die toch een tweede of derde interventie ondergaan zien we vaak dat het effect duidelijk veel minder is dan de eerste keer. Hopende U hiermee van dienst te zijn geweest. Mvg, Roel Beelen, M.D. Department of cardiovascular and thoracic surgery OLV Hospital   Ik voel me nog steeds beter dan voor de behandeling. Het evenwicht en de aangezichtspijn zijn nog steeds weg. Dus , jippie, ik kan nog steeds fietsen. Wat jammer dat ik de vermoeidheid weer gedeeltelijk terug heb. En wat ben ik blij 17 maanden genoten te hebben. De 3000 euro ben ik kwijt, ik had er een onvergetelijke reis van kunnen maken, maar dit afgelopen jaar is me veel dierbaarder.   Update Wtcg Vlak voor het eind van het jaar heeft de Tweede Kamer ingestemd met een aantal veranderingen in de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De belangrijkste verandering is dat er een inkomensgrens is gekomen: alleenstaanden met een bruto inkomen vanaf € 24.570,– en gezinnen met een inkomen vanaf € 35.100,– krijgen vanaf het belastingjaar 2012 geen tegemoetkoming meer.

16

Weer een eenvoudig recept van Suzan

Ingrediënten: • • • • •

Stukjes kip Crème fraîche Blikje mandarijnen Pasta Tuinkers

De stukjes kip in wat olie aanbakken met peper en zout. Afblussen met een scheut witte wijn. Water voor de pasta opzetten. Crème fraîche bij de kip. Giet het vocht uit het blikje mandarijnen en doe de mandarijnen bij de kip. De saus is klaar en kun je zacht zetten. De pasta koken volgens de gebruiksaanwijzingen. Op je bord tuinkers over het geheel strooien en eet smakelijk!!

17

Gezondheidsverklaring wordt eenvoudiger De gezondheidsverklaring die consumenten moeten invullen bij de aanvraag van een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering, wordt een stuk eenvoudiger. Het Verbond van Verzekeraars en de CG-raad zijn overeengekomen dat een fors aantal vragen kan worden ge,schrapt. De nieuwe formulieren worden per 1 januari 2012 ingevoerd.   Vorig jaar werden er naar schatting 750.000 gezondheidsverklaringen door consumenten ingevuld bij het sluiten van een levensverzekering en zo’n 25.000 voor het aangaan van een verzekering tegen arbeidsongeschiktheid. Verzekeraars vragen een gezondheidsverklaring om het risico op arbeidsongeschiktheid of overlijden, waartegen de klant zich wil verzekeren, te kunnen inschatten. De ingevulde vragenlijsten worden beoordeeld door een medisch adviseur van de betreffende verzekeraar. De grootste wijziging ten opzichte van de huidige formulieren, betreft het laten vervallen van alle vragen over de ziektevoorgeschiedenis van familieleden, de zogeheten familieanamnese. Deze vragen, bijvoorbeeld naar het voorkomen van hart- en vaatziekten in de familie, werden vaak als belastend en niet ter zake doend ervaren. Hoewel de ziektegeschiedenis in familieverband wel invloed kan hebben op het ziekterisico, hebben verzekeraars besloten deze vragen te laten vervallen. Andere veranderingen zijn het schrappen van de vraag naar bloedonderzoek en het bij de gewone ziekten onderbrengen van HIV. Verder zijn er nu specifieke formulieren voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen en levensverzekeringen, waardoor nooit meer vragen beantwoord hoeven te worden dan van belang is voor het te dekken risico. Voorheen kregen alle aanvragers dezelfde set vragen voorgelegd Bron: Aanzet februari 2012  

Fampyra (nee, geen vampier..) Met dit bericht wil ik u informeren wat mijn ervaringen zijn met Fampyra. Ik heb 16 jaar MS en ben intussen secundair progressief en mijn leeftijd is 54 Intussen heb ik al heel wat verschillend behandelingen ondergaan, bv.: 10 jaar Rebif , Tibetaanse geneeswijze, CCSVI (zie elders in dit blad) en homeopathische geneeskunde, maar na 16 jaar MS heb ik nu een nieuw medicijn en dat is Fampyra. Je mag het geen medicijn noemen, omdat het niets met de ziekte doet, maar het zorgt wel voor een iets beter motorisch vermogen. Ik gebruik het nu twee en een halve maand en na drie weken merkte ik dat mijn lopen en fietsen er behoorlijk op vooruit ging. Kwam ik vroeger 400 m

ver met stok, nu is dat op zijn minst zo'n 600 m en belangrijker nog ; ik ben niet meer zo afgepeigerd. Met fietsen merk ik het verschil ook. Natuurlijk is het de ene dag beter dan de andere, dat is inherent aan de ziekte, maar over het algemeen kom ik net iets verder: dus wat voor de mensheid een stap is, is voor mij als MS patiënt een sprong (of hoe zei Amstrong het ook alweer na de eerste maanlanding)? Hugo Eggerding Noot van redactie: Dit medicijn is alleen op doktersrecept verkrijgbaar en wordt waarschijnlijk pas ná de zomer vergoed door uw zorgverzekeraar .

18

rekeningen, rekeningen.... De groeiende stapel. Rekeningen, wel te verstaan! Stichting MEE heeft er een mooie folder over gemaakt, waarin u mogelijk herkenbare zaken zal lezen. De inkomenspositie van mensen met een beperking of chronische ziekte is verslechterd. Meer en hogere eigen bijdragen, minder aftrekmogelijkheden, beperktere mogelijkheden ter compensatie en verborgen kosten ( bijvoorbeeld medicijnen, die niet binnen het vergoedingensysteem vallen).   Hogere zorgkosten vanaf 2012 Deze voorgenomen maatregelen vanaf 2012 zullen leiden tot hogere zorgkosten. Mensen met een beperking kunnen dan zelfs afzien van zorg of begeleiding. @        Het basispakket van de zorgverzekering verschraalt: maagzuurremmers, fysiotherapie, dieetadvies en psychische hulp verdwijnen uit het pakket. Vanaf 2012 is deze zorg waarschijnlijk alleen nog verzekerbaar via de - duurdere - aanvullende verzekering.  @     Het eigen risico van de zorgverzekering gaat omhoog met 50 euro en volgend jaar nog meer.  @     Voor de GGz-zorg in de tweede lijn geldt een eigen bijdrage.  @     Het persoonlijk budget voor vervoer gaat omlaag van 750 naar 450 km.   Minder inkomen, minder compensatie vanaf 2012 Deze voorgenomen maatregelen vanaf 2012, of later, zullen leiden tot minder inkomen en/ of minder compensatie van zorgkosten.  @     De zorgtoeslag wordt beperkt door een aangepaste inkomensnorm.  @     Het Wtcg-budget gaat omlaag en de criteria voor tegemoetkoming worden aangescherpt  @     De Wajonguitkering wordt verlaagd naar 70 procent van het wettelijk minimumloon. Dit geldt voor mensen die kunnen werken, maar geen werk hebben.  @     De toegang tot de Wet Sociale Werkvoorziening (Wsw) wordt beperkt.   Mevrouw Boersma zit door een geamputeerd linkerbeen en posttraumatische dystrofie in een rolstoel. Ze draagt een spalk om haar rechterbeen en om beide armen, die door de dystrofie ook steeds slechter functioneren. Een actieve vrouw voor haar beenamputatie in 1992, met een baan als maatschappelijk werkster en met opgroeiende kinderen. Mevrouw Boersma en haar man wonen in Amsterdam. Een bureaula vol rekeningen die mevrouw Boersma en haar man door haar beperking te betalen hebben, naast alle andere uitgaven. Een kleine greep uit wat ze nog meer kwijt zijn.“Het alarmsysteem is met enkele euro's per maand gestegen. Voor medicijnen moet ik meer bijbetalen. Bepaalde vitamines die ik zelf niet aanmaak, moet ik zelf bekostigen ze worden niet als medicijnen beschouwd. Voor de maandelijkse penicillineprik krijg ik de vloeistof wel vergoed, maar de spuit en naalden weer niet.” De lijst wordt langer en langer: hier nog eens 100 euro per jaar voor vervoer naar het ziekenhuis waar ze maandelijks een infuus moet krijgen. Daar nog eens eigen bijdragen voor aanvullend vervoer. Bijvoorbeeld naar het revalidatie-instituut, naar haar kinderen of haar vrijwilligerswerk als sociaal adviseur. Dan heeft ze het nog niet gehad over de hoge energierekening omdat ze dagelijks haar binnen- en buitenrolstoelen moet opladen, en de verwarming een graadje meer moet stoken – mensen in een rolstoel bewegen minder en hebben het daardoor sneller koud. “O

19

ja, m'n kleding slijt door die rolstoel ook sneller. En wat te denken van een opraapstok, speciale schaar, of aangepast bestek?” Kortom, mevrouw en meneer Boersma bezuinigen. “We moeten wel.” Dan maar tweewekelijkse wijkverpleging in plaats van de twee keer per week, waarvoor mevrouw een indicatie heeft. De eigen bijdrage is te hoog. Net als voor de thuiszorg, die ze maar een keer per week kunnen betalen. Nu doet haar 64-jarige man naast zijn voltijdbaan het huishouden, hij kookt, doet de was, helpt haar douchen en aankleden. Inmiddels is de auto de deur uit. Abonnementen zijn opgezegd. “Je wereld wordt behoorlijk klein op deze manier.” Naar een klassiek concert, wat ze graag deden, gaan ze allang niet meer.   Mevrouw Vreede uit Amsterdam zit sinds de geboorte van haar zoon in 1982 in een rolstoel. Ze heeft nog twee dochters, waarvan de jongste van 25 jaar samen met haar baby bij mevrouw in huis woont. “Elk dubbeltje omdraaien en dan nog kun je het niet uitgeven. Bij je boodschappen is het altijd 2 halen-1 betalen, en je blik is echt alleen maar gericht op de aanbiedingen.” Mevrouw Vreede kan niet lopen en niet staan en langzamerhand gaan ook haar armen achteruit. Reden waarom alles elektrisch is, en dus makkelijker te bedienen is: fornuis, oven, magnetron, toilet, bed, rolstoel. Dus naast de gebruikelijke hele stapel eigen bijdragen, heeft mevrouw vooral een enorme energierekening. Ze rekent 't voor: haar lasten zijn hoger dan haar inkomsten en ze komt elke maand 200 euro tekort. “Inmiddels zijn de spaarrekeningen echt leeg.” De administratie, het geregel, de papierwinkel, het gaat allemaal nog net met hulp van haar kinderen. “Maar de spanning die je hebt door constant geldgebrek, de stress …”   Door een neurologische aandoening met beschadigde ruggenmergzenuwen zit de 49-jarige Paul in een rolstoel. Hij heeft drie hartinfarcten achter de rug en kampt met hart- en vaatvernauwingen. Plus COPD die hij als niet-roker heeft opgelopen door temperatuurverschillen in zijn werk. Paul en zijn vrouw wonen in een gemeente in Midden-Kennemerland. Verlies van vrijheid, dat vindt Paul het zwaarst. Hij en zijn vrouw hebben een auto, maar die staat vrijwel ongebruikt voor de deur. En ze kunnen zich geen aangepast exemplaar veroorloven. Wil hij eropuit, dan krijgt hij een vervoersvergoeding tot de gemeentegrens. Voor andere ritjes, naar een familiefeest bijvoorbeeld, moet hij bijbetalen of is hij afhankelijk van de gunst en tijd van anderen. “Gewoon van A naar B zit er voor ons niet in. Gezond word ik echt niet meer, maar een klein beetje meer vrijheid is geen luxe.” Aan een avondje naar de bioscoop denken ze al niet meer. Voorheen zorgde Paul als internationaal en nationaal chauffeur en als koerier voor het gezinsinkomen. Nu ontvangt hij een WIA-uitkering van ongeveer 1.000 euro, het maandelijks inkomen van zijn vrouw bedraagt ook zo'n 1.000 euro. Op het oog een normaal inkomen. Minder 'normaal' zijn de kosten waar het gezin door zijn beperkingen niet onderuit komt. Paul ontvangt tegemoetkoming in de zorgkosten vanuit de Wtcg en een jaarlijkse belastingteruggave. Echter, ruim 200 euro aan maandelijkse zorgkosten zijn voor eigen rekening. Financieel komen Paul en z'n vrouw maandelijks te kort en ziet hij zijn vrijheid steeds verder slinken.

20

Een pil voor MS U heeft vast recente berichten gezien dat de autoriteiten gunstig hebben geoordeeld over de eerste pil voor mensen met MS. Het gaat hier om Fingolimod (Gilenya), een capsule (0.5 mg) die dagelijks ingenomen dient te worden. Per 1 maart 2012 kan dit middel worden voorgeschreven. Wie mogen het middel gaan innemen? Patiënten met relapsing remitting MS, waarbij eerdere behandeling met Interferon en Copaxone aantoonbaar heeft gefaald. Mensen met primair progressieve of secundair progressieve MS komen NIET in aanmerking. Studies naar primair progressieve MS lopen nog. Effect van het middel Vermindering van aanvallen. Op langere termijn mogelijk het afremmen van invaliditeit, die in de loop van de jaren kan ontstaan. Hoe werkt het middel? Het middel zorgt dat schadelijke witte bloedlichaampjes (lymfocyten) blijven zitten in de lymfeklieren. Er gaan dus minder van dit soort cellen richting het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), waar ze schade kunnen aanrichten aan de myelinelaag rond de zenuwen. Het is goed mogelijk dat het middel ook het hersenweefsel zelf van MS patiënten beschermt, maar dat is nog niet afdoende bewezen. Mag het middel worden ingenomen in combinatie met andere medicijnen? De meeste middelen gaan goed samen met Fingolimod, maar bij middelen die een effect kunnen hebben op het hartritme, bijvoorbeeld beta-blokkers, is voorzichtigheid geboden. Dit dient te worden overlegd met uw neuroloog. Vaccinatie met zogenoemde levende of verzwakte vaccins, is tijdens het gebruik van Fingolimod en in de 2 maanden daarna verboden, omdat deze infecties kunnen veroorzaken die zij zouden moeten voorkómen. Andere soorten vaccins werken in deze periode mogelijk minder goed dan normaal. Wat dient bij u extra te worden onderzocht? Er zal onderzoek plaatsvinden van hart, lever, witte bloedlichaampjes en deogen. Ook de bloeddruk en pols frequentie worden in de gaten gehouden. Een extra onderzoek van de ogen zal gepland worden, 3 tot 4 maanden na de start van de behandeling. Zijn er risico’s bij het stoppen van het middel? Dit is nog niet voldoende bekend. Uit studies is geen probleem gebleken. Bron: erasmus.nl februari 2012 Scholenproject Vrijwilligers van het project “BGH op school” geven gastlessen in de groepen 7 en 8 van de basisscholen in de gemeente Haarlemmermeer. In de lessen, die een middag in beslag nemen, kunnen leerlingen zelf ervaren hoe het is om te leven met een lichamelijke beperking. Voor 2012 kunnen scholen zich nog aanmelden via e-mailadres: [email protected]. Ook zijn wij opzoek naar mensen met een beperking, handicap of

chronische ziekte die het leuk vinden om voorlichting te geven aan scholieren. Uw komt in een leuk team vrijwilligers en wordt uiteraard goed begeleid. Lijkt het u wat en heeft u tijd op dinsdag- of donderdagmiddag, dan kunt u zich ook aanmelden via het bovengenoemde e-mailadres.   Bron: Belangengroep Gehandicapten Haarlemmermeer, nieuwsbrief maart 2012

21

Reizen naar Amerika Ons oud-bestuurslid Dick reisde vorig jaar met zijn Margo naar Amerika. Hier wat tips van hen.   Amerika is voor gehandicapten wel een goed land. Er zijn overal invalide toiletten aanwezig en over het algemeen zijn de voorzieningen erg goed.   Als je de Nationale parken ( bv. Yosemite, Bryce, Grand Canyon, Zion enzovoorts) gaat bezoeken meldt je dan eerst bij het bezoekerscentrum, ze geven alle info over de mogelijkheden en routes voor rolstoelers. Vaak krijg je zelfs toestemming om met de auto te rijden over fietspaden en routes, waar normaal alleen parkbussen mogen komen. Dit kan alleen op vertoon van je invalide parkeerkaart.   Algemene dingen: 1.         reistoestemming vragen middels een ESTA formulier op internet (héél belangrijk,            zonder kom je het land niet in). 2.         Een creditcard is wel handig en naar ik meen eerdaags ook verplicht. Als dit al niet            zo is. 3.         Als je een auto gaat huren je invalidenkaart meenemen. Wordt in Amerika ook                      overwegend toegestaan. 4.         Als je in de rolstoel zit kan je assistentie aanvragen op de vliegvelden. In het             buitenland doen wij dat altijd wel. Het is niet overal zo rolstoelvriendelijk als               op schiphol. 5.         Hotels boeken? Dan melden dat je moeilijk ter been bent krijg je preferenties. 6.         je reis goed voorbereiden en vooral                                           LEKKER GENIETEN   Naar onze ervaring is Amerika een erg gehandicaptenvriendelijk land en zeker voor herhaling vatbaar.   succes en groetjes, Margo en Dick

22

Mijn Tysabri-groepje   Ik zal mij eerst even voorstellen. Ik ben Miriam Hansma en ben 39 jaar oud. Ik ben getrouwd met Jacob, sinds september 2007, we hebben een hond genaamd Max en ik heb een zoon van bijna 13 jaar oud, Robin. Het gaat naar omstandigheden redelijk met mij, ik ben al een hele tijd redelijk stabiel, maar heel langzaam merk ik dat ik achteruit ga. Ik weet al sinds januari 2000 dat ik MS heb (heb oneerbiedig gezegd, bijna mijn 12 ½ jarig jubileum). Daarvoor had ik ook al vele klachten, maar die werden niet als zodanig herkend. Pas toen ik bevallen was van mijn zoon, kwamen de klachten weer opnieuw opzetten en ditmaal waren het wel symptomen die bij MS hoorden. Dus na een MRI en lumbaalpuncties was de diagnose gauw gesteld. Niet dat je daar nu blij van moest worden, maar het beestje had in ieder geval een naam. We konden verder. Toen  begon de ellende pas echt, ik heb inmiddels Avonex gebruikt, Rebif, Betaferone en Copaxone. Toen dat niet genoeg zoden aan de dijk zette, ben ik Mitoxantrone (soort chemo) gaan gebruiken, ik heb 6 behandelingen gehad, deze krijg je 1x per 3 maanden, toen mocht ik dit niet meer omdat het mijn hart zou aantasten. Heb inmiddels de nodige schubs te verwerken gehad, zelfs zo erg dat mijn fysiotherapeute dacht dat ik weer uit de rolstoel zou komen. Zo slecht was ik, ik lag op bed en moest met alles geholpen worden. Maar ik wilde de moed niet laten zakken en dacht wat nou, niet meer kunnen lopen? Ik zal ze wel even wat laten zien. En toen was daar eindelijk de langverwachte Tysabri, wat was ik blij, ik had daar eigenlijk mijn hoop op gezet. Ik weet ook wel dat MS niet te genezen is, maar hoop blijf je altijd houden. Kan inmiddels niet meer dan 400m lopen, rijd zelf geen auto meer, mijn rechter hand functioneert niet goed (dit terwijl ik rechtshandig ben), maar ik woon gewoon thuis en functioneer naar mijn kunnen. Tysabri, krijg je eens per 4 weken per infuus op de polikliniek in de VU, dit is een soort dagbehandeling waar je ook komt voor je prednisolonkuur. Wij zitten op de maandagochtend en zitten eigenlijk in een vast groepje, met ongeveer 8 personen. Er wordt wel eens gewisseld, ivm omstandigheden, maar over het algemeen houden we ons aan ons schema. We kijken, en dat klinkt misschien heel raar, uit naar ons bezoekje aan de VU. Niet omdat we geprikt moeten worden en ons medicijn moeten krijgen, maar omdat het zo gezellig is. We lachen wat af met elkaar, huilen gebeurt ook hoor. Als er problemen zijn dan worden die met elkaar gedeeld, maar bovenal drinken we koffie, thee of chocolademelk en snoepen veel. Deze etenswaren worden, door verschillende personen meegenomen. Zelfs de nieuwelingen, die er af en toe bij zitten, krijgen niet de kans om rustig in hun boek te blijven lezen, ze worden gewoon bij ons gesprek betrokken en doen vanzelf mee. Ik ga proberen om mijn belevenissen in ons groepje te beschrijven, en dan hoop ik jullie er ook plezier mee te doen. Voor vragen en suggesties sta ik altijd open. Ook als het niet over Tysabri gaat [email protected]   Groetjes, Miriam

23

Agenda Elke vrijdag:

Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 - 522476 of Theo Sallé tel. 023 – 5252952 5 juni 2012 Lotgenotenbijeenkomst voor partners van MS-ers 15 juni 2012 en Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord 21 september inlichtingen bij Ria Lupescu 023 – 5240182 23 juni 2012 Themadag! 14 juli 2012 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 30 juli 2012 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. 8 september 2012 lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 13 september 2012 Lotgenotenbijeenkomst voor partners van MS-ers Half september 2012 Volgende MailService bij u in de bus

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 023-5358877, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon; de MS-telefoon is op maandag, donderdag en vrijdag bereikbaar van 14.0017.30 uur en dinsdag en woensdag van 10.30-17.30 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

Een lichamelijke beperking… En nu?

Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-

Heliomare Dagbesteding

vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.

Florence Nightingalestraat 3

Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.

2037 NA Haarlem

En nu? Neem snel contact met ons op: T 088 920 95 00 of E [email protected] Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.

heliomare

onderwijs

revalidatie

wonen

arbeidsintegratie

dagbesteding

sport

www.heliomare.nl

Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen