Maatschappelijke informatievoorziening

Maatschappelijke informatievoorziening Burgers toerusten voor een participatiesamenleving

Bert Mulder Martijn Hartog

Maatschappelijke informatievoorziening Burgers toerusten voor een participatiesamenleving Introductie & Verkenning Bert Mulder Martijn Hartog

4

INHOUDSOPGAVE VOORWOORD

5

DIGITALE BURGERS

6

Digitale burgers zorgen zelf

8

Digitale burgers nemen eigen regie

9

Digitale burgers in eigen digitale netwerken

10

Burgers leven digitaal

12

Digitale convergentie rond burgers als risico

13

Waarin burgers anders zijn

14

MAATSCHAPPELIJKE INFORMATIEVOORZIENING ALS PROGRAMMA

16

Maatschappelijke informatievoorziening: informatiebeleid voor burgers

18

De maatschappelijke urgentie

20

Nieuwe technologische mogelijkheden

21

Noodzaak en meerwaarde van een integrale visie

22

Maatschappelijke informatievoorziening als programma

24

SCENARIO’S

28

Digitale revalidatie omgeving thuis: drie integraties

30

Een open data samenleving

32

Digitaliseren van processen van burgers

34

THEMA’S IN MAATSCHAPPELIJKE INFORMATIEVOORZIENING

36

De nieuwe aandacht voor burgers, cliënten, patiënten en klanten is een natuurlijke volgende fase in de informatiesamenleving. Nederlanders maken intensief gebruik van 12 miljoen computers en 16 miljoen mobiele telefoons. Ruim 80 procent van de Nederlanders heeft toegang tot internet. Burgers hebben de beschikking over meer dan 40.000 apps voor gezondheid en fitness voor zowel Apple als Android smartphones, en over duizenden toepassingen en webportals. Onze ervaring, op basis van vele projecten en gesprekken in verschillende sectoren, is dat die interesse om burgers digitaal te faciliteren de komende jaren niet alleen toeneemt, maar ook verschuift naar een strategischer niveau. Nu het structurele gebruik van digitale mogelijkheden door burgers duidelijk wordt, zijn partijen steeds vaker genoodzaakt zich niet alleen te richten op het faciliteren van individuele burgers, maar daarbij ook te kijken naar de bredere infrastructuur en randvoorwaarden die de digitale ecologie rond de burger met zich meebrengt. ‘Maatschappelijke informatievoorziening’, zoals beschreven in deze publicatie, identificeert de ontwikkeling van een digitale burger en schetst de contouren van een integrale visie die het ondersteunen van een goed geordende informatiehuishouding voor burgers mogelijk maakt. eSociety Instituut, De Haagse Hogeschool Den Haag, april 2015

VOORWOORD

De burger zelf staat de komende jaren centraal in de ontwikkeling van de informatiesa menleving. Met het toenemend gebruik van digitale middelen faciliteren ze hun eigen regie, hun persoonlijke leefomgeving en inspireren ze zichzelf en hun sociale netwerken tot participatie in zorg, welzijn, openbaar bestuur en veiligheid. De komende jaren zal de adoptie van digitale mogelijkheden toenemen, en een groot aantal nieuwe mogelijk heden en informatievoorzieningen ontstaan. Maar die grootschalige adoptie van digitali sering door burgers stelt heel eigen eisen. Niet alleen aan de kwaliteit van het gebruik in de leefomgeving thuis maar ook aan producten en diensten en de informatiearchitectuur van instellingen. Het goed kunnen faciliteren van digitale burgers vraagt om nieuwe inzichten, nieuwe initiatieven en het ontwikkelen van nieuwe oplossingen.

MAATSCHAPPELIJKE INFORMATIEVOORZIENING

VOORWOORD

BURGERS TOERUSTEN VOOR EEN PARTICIPATIESAMENLEVING

5

6

DIGITALE BURGERS

BURGERS TOERUSTEN VOOR EEN PARTICIPATIESAMENLEVING DIGITALE BURGERS


7

8

Digitale burgers zorgen zelf Hans is 68 jaar en heeft onlangs een CVA gehad. Hij is daar vanzelfsprekend erg van geschrokken, het is ook niet zonder gevolgen gebleven. Daardoor heeft hij nu een verminderde arm en handfunctie, en is het moeilijk voor hem geworden om zich dagelijks te wassen of aan te kleden, iets wat hij wel graag weer zoveel mogelijk zelfstandig wil doen. Gelukkig krijgt hij veel hulp van Tanja, zijn vrouw. Samen met zijn revalidatiearts heeft hij een revalidatieplan opgesteld dat als behandeldoel heeft de dagelijkse dingen als wassen en aankleden weer zelfstandig te kunnen doen. Vroeger zou Hans daarvoor wekelijks naar het revalidatiecentrum moeten reizen om zijn arm en handfunctie te oefenen, maar door de invoering van de digitale revalidatie om geving kan hij dat nu thuis doen. Om zijn arm te oefenen heeft Hans een aantal makkelijk uit te voeren oefeningen gekregen van de fysiotherapeut. Ze worden als game op de televisie ge toond waardoor ze een stuk leuker zijn om te volgen dan oudere oefeningen. Tijdens het oefenen draagt Hans een speciaal shirt waarin sensoren zijn verwerkt. Ze meten de positie van de arm en de kracht die hij uitoefent en geven die informatie dan door aan een revalidatie applicatie op zijn smartphone. De app vertelt hem of hij de oefeningen goed uitvoert of iets verkeerd doet. Hij wordt ook gewaarschuwd als het weer tijd is om te oefenen en na afloop ziet hij de voortgang ten opzichte van de voor gaande keren. Naast die app gebruikt Hans ook nog een stappenteller die zijn activiteit over de dag aangeeft. De informatie die tijdens het oefenen wordt verzameld, wordt ook doorgegeven aan de fysiotherapeut en de revalidatiearts. Bij beiden wordt ze opgeslagen in het patiëntendossier. De fysiotherapeut van Hans is blij met dit systeem omdat hij de voortgang kan bekijken wanneer hij wil en ook in één keer een overzicht heeft. Niet alleen of Hans oefeningen doet, maar ook met welke kwaliteit en resultaten.

Een aantal keren in de week, wanneer Tanja naar haar werk moet, komt er een vrijwilliger die hem uit bed helpt, aankleedt en wast. De verschillende vrijwilligers plannen hun hulp online en wisselen informatie uit in een online zorg community. Dat geldt ook voor de nodige aanpassingen in zijn woning en de vrijwilliger in de wijk die het timmerwerk kan doen. Voor de vergoeding daarvan doet hij de aanvraag online bij de gemeente waar hij ook direct ziet hoever de aanvraag is gevorderd en of hij in aanmerking komt. Omdat hij vergeetachtig is heeft hij een medicijnen doosje met een digitale melding op zijn smartphone. Daar kan hij ook opmerkingen en klachten over medicijnen toevoegen en omdat hij ook toestemming heeft gegeven om de gegevens daarvan naar de huisarts te sturen, zijn die bij zijn maandelijkse bezoek bij de huisarts een goed onderwerp van gesprek. Zo hoeft hij de details niet te onthouden maar kunnen zijn medicijnen toch beter worden ingesteld. Hans vindt deze manier van revalideren erg prettig. Hij vindt het fijn dat hij gewoon thuis kan oefenen op de momenten dat hij dat zelf wil en daarvoor niet hoeft te reizen. Ook vindt hij het fijn dat hij zijn voortgang kan zien, wat hem motiveert om te blijven oefenen. Hij merkt al dat dagelijkse klusjes een stuk makkelijker voor hem worden.

In het zorgteam heeft Annemiek er voor gezorgd dat de bewo ners nu samen zorgen voor de ouderen in het dorp, dat ouders van kleine kinderen die even rust nodig hebben gebruik kunnen maken van een netwerk van ‘grootouder buren’ waar ze op terug kunnen vallen. Om iets te doen aan de hoge jongerenwerkloos heid hebben ze ‘Een Goed Gesprek’ opgezet waarbij jongeren die een luisterend oor nodig hebben, kunnen praten met mensen die zich daarvoor beschikbaar hebben gesteld. ‘Een Goed Gesprek’ heeft een eigen website en jongeren kunnen afspraken anoniem maken, als ze dat willen. Als één van de activiteiten van het team veiligheid hebben be woners een eigen sensornetwerk voor luchtkwaliteit aangelegd en een paar camera’s geïnstalleerd op plekken waar wel eens is ingebroken. Die camera’s kunnen ook door de politie (alleen op digitaal verzoek en met toestemming!) uitgekeken worden op

Annemiek is ook lid van het team financiën, dat de eigen finan ciële huishouding van het dorp beheert. De begroting bedraagt toch al snel een paar miljoen. Invulling van de begroting gebeurt in samenspraak met bewoners en het verloop van de beste dingen is door iedereen in te zien. Door standaardisatie van posten en berichtuitwisseling is ze gekoppeld met de gemeente en de provincie. Alle inkoop en facturen voor dingen die het dorp betreffen, worden door bewoners zelf geregistreerd in de administratie, wat het werken enorm vergemakkelijkt. Nieuwe lokale, provinciale en nationale regels verschijnen automatisch bij de verschillende dossiers, net als suggesties voor mogelijke invulling en aanpak. De besluitvorming van het dorp wordt online ondersteund en vastgelegd en is automatisch gekoppeld aan die van de gemeenten en provincie. Voor de toekomst van het dorp kijken ze naar oplossingen van coöperaties in wijken en dorpen elders in het land. Omdat de omschrijvingen van de thema’s, regelgeving en activiteiten zijn gestandaardiseerd, zijn met een paar zoektermen soortgelijke activiteiten uit heel Nederland toegankelijk. Al die activiteiten van bewoners rond het zelf verantwoordelijkheid nemen voor de kwaliteit van leven in het dorp worden gefaciliteerd door een online omgeving, verschillende smartphone apps en een aantal informatiediensten.

DIGITALE BURGERS

Er is een dorpscockpit waarin iedereen kan zien wat er gebeurt en wat de resultaten zijn. Daarin staat ook hoe het dorp het doet in vergelijking met andere dorpen omdat de lokale, regionale, provinciale en nationale cijfers van alle leveranciers, kennis centra en overheden samen worden gepresenteerd. Met de eigen cijfers van de bewoners ontstaat er een actueel en precies beeld als goede vinger aan de pols.

de regionale meldkamer. Bewoners werken samen in het Dorps Interventie Team (DIT) aan de veiligheid in het dorp. Ook dat werk wordt online afgestemd, en elke melding in het dossier kan worden bekeken door de dorpsagent die op afroep beschikbaar is. Meestal is er tweewekelijks overleg. Nieuwe regels of aan bevelingen van de politie verschijnen automatisch in de online omgeving van het DIT team.

Sinds Annemiek ter Horst in het dorp is komen wonen, is ze actief betrokken bij het zorgteam van de dorpscoöperatie. De taken in het dorp worden geregeld in verschillende teams, die elk een eigen coördinator hebben. Teams bestaan uit bewoners, de experts die door bewoners zijn uitgenodigd en (op afstand) iemand van de gemeente. Ideeën voor activiteiten worden online ingediend, uitgewerkt en becommentarieerd. Bewoners en externe experts overleggen tijdens vergaderingen en stemmen kan dan daar of online. Alleen bewoners stemmen. De plannen die bewoners maken worden in de online dorps gemeenschap gezet en bewoners kunnen hun activiteiten er coördineren en informatie uitwisselen.


Digitale burgers nemen eigen regie


9

10

Digitale burgers in eigen digitale netwerken

17.000.000

7.500.000

burgers van Nederland

5.000.000

mensen met een chronische ziekte

393

gemeenten

12.000 buurten

Nederlandse huishoudens

2.000.000

mensen met meer dan één chronische ziekte

3400 wijkagenten

3.000.000

8800 huisartsen

Omvang van de participatiesamenleving

mantelzorgers

240.000

medewerkers welzijn en jeugdzorg

De verwachting is dat deze ontwikkeling zich voort zal zetten. Daarbij nemen we gewoonlijk aan dat de werking van vraag en aanbod voldoende zal zijn om de kwaliteit van die digitale omgeving te ontwikkelen. Voor individuele burgers en eenvoudige taken zou dat kunnen gelden, maar wanneer belangrijke activiteiten aan de orde zijn, zoals samenwerking met meerdere en verschillende partners, regelmatige communicatie en het echt begrijpen van omvangrijker processen en dossiers ontstaan er andere uitdagingen – de toenemende complexiteit vraagt om de kwaliteit van een eenvoudige, bruikbare en effectieve omgeving, zowel bij individueel als bij gezamenlijk gebruik.

Voorwaarden scheppen voor begrijpelijkheid en bruikbaarheid: ■■ digitaal toegankelijk en bruikbaar maken van belangrijke termen, zowel inhoud als proces op tenminste de domeinen zorg, welzijn, openbaar bestuur en veiligheid; ■■ ontwerpen, ontwikkelen en implementeren van burgerwoordenboeken op tenminste de domeinen zorg, welzijn, openbaar bestuur en veiligheid; ■■ stimuleren van bewustwording van de essentiële betekenis van informatie en internet.

Terwijl we meestal spreken over individuele ‘burgers’ werken mensen gewoonlijk samen in netwerken van wisselende samenstelling. Met het toenemend gebruik van digitale oplossingen en diensten ontstaat er daarmee in Nederland een samenhangend stelsel van informatie diensten. Het is een infrastructuur die een belangrijke factor is voor het kunnen realiseren van de kwaliteit van leven. De juiste randvoorwaarden daarvoor creëren is een boven sectorale en multidisciplinaire uitdaging die vraagt om een integrale aanpak. Hier wordt die integrale aanpak benoemd als ‘maatschappelijke informatievoorziening’.

Het organiseren van informatie voor buurten, wijken en gemeenschappen: ■■ presenteren van actuele informatie aan burgers over de lokale kwaliteit van leven op het gebied van zorg, welzijn, openbaar bestuur en veiligheid; ■■ ontwikkelen informatiefunctie voor maatschappelijke organisaties om burgers te voorzien van actuele en juiste informatie rond kwaliteit van leven; ■■ ontwikkelen en beschikbaar maken van een samenhangende stelsel van kennisvoorzieningen rond maatschappelijke activiteiten van burgers.

DIGITALE BURGERS

Balans creëren voor de toenemende complexiteit: ■■ integreren van apps van verschillende aanbieders rond individuele gebruikers; ■■ integreren van gegevens van toepassingen van verschillende leveranciers rond betrokken behandelaars van burgers; ■■ integreren van gegevens van burgers in de systemen van instellingen en organisaties.

Om alle burgers gezamenlijk effectief te kunnen onder steunen in hun eigen gebruik van ICT, moet voldaan wor den aan een aantal randvoorwaarden die op dit moment niet voorhanden zijn. Een aantal voorbeelden:


Digitale burgers leven en werken in hun eigen digitale netwerken. Ook kunnen ze in de participatiesamenleving steeds actiever betrokken zijn bij hun kwaliteit van leven, zowel individueel als gezamenlijk. Om dat te kunnen doen ontwikkelen en gebruiken zij een snel groeiend aantal digitale oplossingen: systemen voor online besluitvorming, portals voor gemeentelijke diensten, buurtwhatsapp , domotica, patiëntportals, beeldbellen, onderling en met professionals, duizenden smartphone apps rond gezondheid zoals metingen van eigen bloed druk, glucose, activiteit, voeding en slaappatronen.


11

12

Burgers leven digitaal Er zijn een aantal redenen waarom mensen meer ICT gaan gebruiken: het aantal producten en diensten neemt toe, er treedt gewenning op en de adoptie neemt toe.

Ondersteuning en zorg door digitale burgers Digitale burgers ondersteunen zichzelf bij zorg: ze regis teren hun eigen kwaliteit van leven op diverse manieren, krijgen digitaal advies en stellen diagnoses, stellen zorgbehoefte(n) vast, richten zorgprocessen in met man telzorgers en vrijwilligers, rekenen af en hebben digitale ondersteuning om de kwaliteit van hun zorg te kunnen bepalen. De collecties zorgdata bij patiënten thuis zijn groter dan die van professionals. De eigen data worden versterkt door publiek beschikbare actuele informatie over ziekten en gezondheid op wijk, stedelijk, regionaal en nationaal niveau. Hoogwaardige kennis is digitaal vrij beschikbaar, zowel over aandoeningen, prognoses, (bij werkingen van) het gebruik van medicijnen en activiteiten die gezondheid kunnen versterken. Wanneer gewenst kunnen professionals digitaal participeren in dat proces. Om die activiteiten rond zorg en ondersteuning te kunnen faciliteren, kunnen burgers beschikken over een grote diversiteit aan toepassingen, diensten en producten die op maat en behoefte kan worden ingericht.

Samen leven en bestuur door digitale burgers Burgers hebben digitale toepassingen om in buurten en wijken samen de kwaliteit van leven te bewaken en in te richten: ze coördineren onderling overleg en besluit vorming en de uitvoering van taken. Burgers zijn goed op de hoogte van de gang van zaken in eigen buurt en wijk, bij hun lokale (regionale en provinciale) overheden: ze weten welke thema’s aan de orde zijn, zijn geïnformeerd over argumenten voor en tegen, betrokken partijen en hebben een goed inzicht in de begroting(en) en uitgaven. Ze zijn in staat om, wanneer nodig en gewenst, kennis en experts in te schakelen om afwegingen die ze moeten

maken beter te kunnen onderbouwen. Dat geldt ook voor overheden: wanneer burgers wijken en dorpen zelf bestu ren hebben zij op gestructureerde manier toegang tot de stand van zaken van burgerbestuurseenheden. Burgers kunnen zich onderling organiseren in elke omvang (kleine incidentele groepen, structurele overleggen en brede bewegingen) en voor elke complexiteit (korte incidentele vragen, kort durende uitdagingen, en meerjarig ontwikkel trajecten). Die digitale infrastructuur kan, indien gewenst, direct communiceren met die van overheden en is in staat om regelmatig te rapporteren aan die overheden.

Veiligheid door digitale burgers Burgers hebben digitale toepassingen en oplossingen om samen verantwoordelijkheid te kunnen nemen voor de veiligheid in hun omgeving. Er kan digitaal worden gemeld, digitaal samen worden beslist over een beste aanpak van situaties en er is digitale ondersteuning van de uitvoering van veiligheidstaken in de omgeving. Deze systemen kunnen melden aan andere stakeholders die betrokken zijn bij veiligheid. Buurten, wijken en dorpen beschikken over actuele veiligheidsgegevens zodat zij zelf verantwoordelijkheid kunnen nemen. Wanneer ze profes sionele ondersteuning in willen schakelen kunnen deze deelnemen in de lokale digitale systemen. Andersom worden de activiteiten die in de lokale omgeving plaats vinden, terug gemeld aan andere stakeholders, wanneer dat van belang is. Digitaal faciliteren van participatie op elk van deze maat schappelijke domeinen veronderstelt een samenhangend geheel van informatievoorzieningen die burgers flexibel kunnen inrichten aansluitend bij hun eigen behoeften en mogelijkheden.

Digitale mogelijkheden convergeren op huishouden en persoon

Digitale voorzieningen zo vormgeven dat burgers deze goed kunnen gebruiken is een inrichtings- en ordenings vraagstuk dat vraagt om het ontwerpen, ontwikkelen, implementeren en beheren van nieuwe producten en diensten. Maatschappelijke informatievoorziening agen deert die uitdaging en poogt die voorzieningen zodanig in kaart te brengen dat zowel kansen als uitdagingen dui delijk worden. Eén van die uitdagingen is een informatie architectuur en standaarden zodat leveranciers en burgers geordend kunnen werken. Deze worden nu in de verschil lende sectoren apart aangepakt. Maar burgers komen deze en andere uitdagingen op dezelfde wijze tegen over de sectoren heen. Maatschappelijke informatievoorziening wijst daarop en maakt duidelijk dat een boven sectorale aanpak kan leiden tot meer toekomstvaste oplossingen.

Er zijn meer dan vijf miljoen Nederlanders met een chronische aandoening en meer dan 2 miljoen met meer dan één. Voor ouderen geldt dat meer dan 70% een chronische aandoening heeft. Er zijn meer dan 2 miljoen Nederlanders die mantelzorger zijn en structureel de zorg hebben voor een naaste. Dat betekent dat alleen al voor zorgactiviteiten 7 miljoen Nederlanders afhankelijk zullen zijn van een digitale infrastructuur.

DIGITALE BURGERS

Wanneer gebruikers met een chronische aandoening voor hun gezondheid gebruik moeten maken van vijf verschillende apparaten voor registratie van vitale functies (glucose, insuline, stappenteller, bloeddruk en gewicht) en verschillende portals voor het coördineren van afspraken en activiteiten (met huisarts, specialist, thuiszorg en eigen sociaal netwerk), kunnen zij het overzicht kwijtraken. Het niet kunnen integreren van registraties en of afspraken leidt tot verlies van informatie en overzicht.

Professionals en instellingen spelen daarop in met het ontwikkelen van portals ‘op maat’ voor de cliënt, maar ook die zijn op hun beurt vaak gescheiden van elkaar en communiceren niet onderling. Hoeveel toepassingen en hoeveel portals moet een patiënt kunnen gebruiken om zijn zorgnetwerk te kunnen bedienen? En hoe kunnen zij – onvermijdelijk aangewezen op de activiteiten van mantelzorgers en vrijwilligers – de coördinatie van al de activiteiten in het eigen sociale netwerk integreren met de contacten met professionals? Wanneer de patiënt digitaal actief wordt ontstaat er een uitdaging voor professionals: hoeveel verschillende digitale bloeddrukmeters ziet een huisarts in zijn praktijk voor 2000 patiënten? Hoe kan hij die gegevens integreren in zijn HIS (Huisartsen Informatie Systeem)? En de wijkverpleegkundige? En de specialist in het ziekenhuis?

Het grootste risico voor de komende jaren is de succes volle adoptie van digitale toepassingen door burgers: de convergentie van digitale middelen op het huishouden leidt – in de huidige situatie – tot onoverzichtelijkheid en onbruikbaarheid voor gebruikers. Tegelijkertijd voelen zij een toenemend belang, omdat zij steeds afhanke lijker worden van hun digitale mogelijkheden. Het is de verscheidenheid aan apparaten en webomgevingen, de wisselende kwaliteit en het onderlinge gebrek aan communicatie waardoor de complexiteit in de leefom geving van gebruikers toeneemt.


Digitale convergentie rond burgers als risico


13

14

Waarin burgers anders zijn Er zijn drie terugkerende elementen die de ordening van informatievoorzieningen van burgers onderscheiden van die van professionals, en die nieuwe uitdagingen creëren: ■■ kwaliteit – gebruik van informatiesystemen in het dagelijks leven; ■■ complexiteit – structuur en opbouw van systemen en toepassing rond burgers; ■■ schaal – coherente ordening voor burgers, groepen, wijken, steden en samenleving.

De kwaliteit van de persoonlijke leefomgeving In de verschuiving van systeemwereld naar leefwereld gebruiken burgers een eigen taal, worden anders gemotiveerd, hebben geen professionele distantie maar emotionele betrokkenheid, geen structurele maar juist in cidentele interesse en sterk wisselend begripsvermogen. Die persoonlijke en dagelijks leefomgeving van burgers, cliënten, patiënten, jongeren en ouderen stelt eigen eisen aan technische infrastructuur en huishouding van gegevens, producten en diensten. Een eigen taal vraagt om eigen woordenboeken, eigen begripsvermogen en om eigen adviezen. Wanneer burgers zelf actief worden moeten ze niet alleen goed geïnformeerd worden maar ook ondersteund bij de uitvoering van taken die zij zelf vormgeven. Veel huidige initiatieven verbeteren wel de informatievoorziening tussen patiënt en zorgverlener, maar ten behoeve van

het professionele proces. Er zijn eerste ontwikkelingen die de cliënt centraal stellen, maar van een volwassen architectuur en goede standaarden op basis waarvan die nieuwe ontwikkelingen kunnen worden ingericht is nog geen sprake. Ook het organiseren van kwaliteit in informatie voorziening voor burgers is anders. In de systeemwe reld zijn grote en kleine organisaties en instellingen in staat om hun informatievoorziening in te richten en te onderhouden. Daar wordt kwaliteit georganiseerd door een samenstel van plannen, besluitvorming, regelgeving en uitvoerende projecten die worden geformuleerd door kennisinstellingen, beleidsmakers en professionals. Er zijn planologische kernbeslissingen voor de fysieke infrastruc tuur, bestemmingsplannen voor stedenbouw, en struc tuurplannen voor verkeersinfrastructuur en landbouw. Kwaliteit ligt vast in bouwbesluiten voor gebouwen, in de voedsel- en warenwet voor voedsel en in de verkeerswet voor verkeer. Maar dat geldt (nog) niet voor de digitale inrichting rond de leefwereld van burgers. Er is geen notie van een ‘geheel van informatievoorzieningen’, van de kwaliteit daarvan of de inrichtingsvragen. De technische infrastructuur is planmatig gestimuleerd door een combi natie van liberalisering van de telecommarkt en fiscaal, sociaal en economisch stimuleringsbeleid wat leidde tot bijzonder succesvolle resultaten. Maatschappelijke infor matievoorziening identificeert diezelfde behoefte voor het geheel van informatievoorzieningen rond burgers.

Leefwereld van burgers Systeemwereld van professionals

Emotionele betrokkenheid Informele handelingen Incidentele interesse Informeel sociaal netwerk Wisselend begripsvermogen Flexibele inzet Geïntegreerde taken Omgangstaal Praktijkdeskundigheid Informele afspraken

Professionele distantie Geprotocolleerde handelingen Structurele aandacht Formeel professioneel netwerk Professioneel begrijpen Vaste, planbare inzet Gespecialiseerde taken Professioneel jargon Professionele kennis Formele afspraken

1

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2014), Patiënteninformatie, informatievoorziening rond de patiënt, Den Haag.

De schaal van informatievoorzieningen Informatievoorziening voor burgers zoals hier beschreven is een inrichtings- en ordeningsvraagstuk op elk niveau: de informatie-omgeving van individuele gebruikers, van groepen en wijken, van steden, regio’s en de samenleving als geheel. Op wijkniveau spelen systemen die de kwa liteit van leven in de wijk zo presenteren dat bewoners daar samen verantwoordelijkheid kunnen nemen voor de kwaliteit van leven. Op stedelijk niveau speelt het breed beschikbaar stellen van informatie aan burgers en op nationaal niveau het stimuleren van bewustwor ding, ontwerp en ontwikkeling van een hoogwaardige inrichting van maatschappelijke informatievoorziening. Die stratificatie van informatievoorzieningen is anders dan die van professionals. Maatschappelijke organisaties krijgen een nieuwe taak wanneer zij gegevens ter beschikking gaan stellen op elk van die niveaus in de samenleving.

Leefwereld burgers

Systeemwereld professionals

Macro

stad en samenleving

sector, overheid en samenleving

Meso

buurt en wijk

instellingen

Micro

burger

professional

DIGITALE BURGERS

Integratie van diensten van verschillende aanbieders in een consistente omgeving voor gebruikers lijkt noodzake lijk. Op dit moment zijn er verschillende initiatieven die streven naar dergelijke integratie, zoals de beschrijvingen van het Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), van patiëntinformatie van de Raad voor Volksgezond heid & Zorg (RVZ)1, Pazio als integratie van diensten van verschillende regionale aanbieders in één portal. Deze oplossingen zijn niet onderling vergelijkbaar, gebrui

ken technische aanpakken op verschillende niveaus en worden voor elke sector apart opgelost. Maatschappelijke informatievoorziening zou deze uitdagingen zodanig in kaart kunnen brengen dat praktisch gewerkt kan worden aan nieuwe vormen van integratie van digitale oplos singen rond burgers op het niveau van technologie, gegevens en diensten.

Digitale producten en diensten convergeren op het huishouden waar een groeiend aantal apparaten en diensten gegevens genereren en verzamelen en die com municeren met anderen. Onderling communiceren deze vaak niet met elkaar en gebruikers werken gedwongen in verschillende interfaces, bewaren en bekijken gegevens in verschillende databases en locaties en eindigen in een ‘woud van portals’. Hoewel de kwaliteit van de indivi duele toepassingen voldoende kan zijn, kan het geheel van toepassingen voor gebruikers onoverzichtelijk en onbeheersbaar worden. Een uitdaging die groeit met de voortgaande adoptie en toenemende afhankelijkheid van digitale oplossingen. De burger is het centrale punt waar uiteenlopende diensten samenkomen en worden aangeboden. Er is behoefte aan effectieve overzich telijkheid door integratie van diensten van verschil lende aanbieders. Die behoefte is dezelfde of het nu openbaar bestuur, zorg, welzijn of veiligheid betreft: ze is boven sectoraal. De urgentie daarvan wordt groter naarmate burgers steeds structureler gebruik maken van soortgelijke digitale oplossingen op de verschillende domeinen.


De complexiteit van toenemend ICT gebruik


15

16

MAATSCHAPPELIJKE INFORMATIEVOORZIENING ALS PROGRAMMA

BURGERS TOERUSTEN VOOR EEN PARTICIPATIESAMENLEVING MAATSCHAPPELIJKE INFORMATIEVOORZIENING


17

18

Maatschappelijke informatievoorziening: informatiebeleid voor burgers Digitale burgers worden de komende jaren werkelijk actief in de participatiesamenleving rond samen leven, veiligheid, gezondheid en het verbreden van het gebruik van ICT tot het: ■■ structureel coördineren en uitvoeren van taken rond zorg, welzijn, veiligheid en openbaar bestuur; ■■ steeds vaker krijgen en gebruiken van digitaal advies en besluitvorming, naast informatievoorziening; ■■ structureel digitaal samenwerken met diverse partners in ketens en netwerken. De kwaliteit van de digitale voorzieningen speelt daarbij een essentiële rol voor de directe toepassingen van individuele burgers maar ook voor groepen, buurten, wijken en steden en dat ‘samenhangend geheel van informatievoorzieningen’ krijgt nationale betekenis. Het is in die context dat ‘maatschappelijke informatievoorziening’ vanuit een integrale invalshoek stelt dat: ■■ de gezamenlijke informatievoorzieningen die door burgers gebruikt worden van essentieel belang zijn voor de kwaliteit van leven van de samenleving; ■■ de gezamenlijke informatievoorzieningen van burgers zo met elkaar en met die van professionals en instellingen verweven raken dat gesproken kan worden van een samenhangende digitale infrastructuur in 7,5 miljoen huishoudens; ■■ ordening van die infrastructuur noodzakelijk is om effectiviteit en efficiëntie te borgen.

Maatschappelijke informatievoorziening richt zich op het geheel van informatievoorzieningen dat voor en door burgers gebruikt wordt om individuele en gezamenlijke kwaliteit van leven te stimuleren. Het ‘geheel van informatievoorzieningen’ voor burgers omvat de digitale producten en diensten, informatie en gegevens en toepassingen, apparatuur en communicatienetwerken. ‘Kwali teit van leven’ geeft die activiteiten aan die van betekenis zijn voor gezondheid, welzijn, veiligheid en openbaar bestuur.

2

Rathenau Instituut (2009), Mens van de toekomst – mens zonder toekomst: Mensverbetering in cultureel, politiek en technologisch perspectief, Technology Assessment, Den Haag.

3

De Digicommissaris (2015), Programma Digitale Overheid: Digiprogramma 2015, Den Haag.

4

Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (2013), De doe-democratie, Kabinetsnota ter stimulering van een vitale samenleving, Den Haag.


Maar de komende jaren wordt de kwaliteit van die aandacht wezenlijk anders wan neer burgers veel meer zelf actief worden in processen4 rond samen leven en zorgen, steeds vaker zonder de directe betrokkenheid van professionals. Daarom agendeert maatschappelijke informatievoorziening de inrichting van informatievoorzieningen die de persoonlijke leefwereld van burgers als uitgangspunt heeft. Dat resulteert in een inrichtingsvraagstuk omdat de ordening de informele context van burgers zich wezenlijk onderscheidt van die van de professionele wereld. Die verschuiving van de systeem wereld naar de leefwereld kenmerkt zich door een andere kwaliteit, complexiteit en schaal.

De laatste twee decennia is er toenemende aandacht voor ‘de burger’ of die nu cliënt, patiënt, klant of bewoner zijn. Maar die toenemende gerichtheid op burgers vond vooral plaats in de context van de producten en diensten van aanbieders zelf. Dat digitale burgers vooral ‘consumenten’ bleven, geldt voor de e-overheid en veel van de digitale dienstverlening3.


Maatschappelijke informatievoorziening wordt een centraal thema voor de volgende fase van de informatiesamenleving, die zich richt op het opbouwen van de informatie- infrastructuur rond burgers. Wat eerder gebeurde voor multinationals en overheden, grote bedrijven, kleine bedrijven en uiteindelijk ZZPers, gebeurt nu rond individuele burgers: een geheel van informatievoorzieningen als structurele ondersteuning van essentiële activiteiten. Ook het Rathenau Instituut schrijft in haar rapport ‘Mens van de toekomst’ (2009) dat de kwaliteit van dat persoonlijke gebruik van informatietech nologie van essentieel belang wordt voor de kwaliteit van leven van de samenleving als geheel2. Er ontstaan nieuwe vragen: wat is een maatschappelijke informatievoorziening voor 17 miljoen mensen in 7,5 miljoen huishoudens? Welke informatie en gegevens rusten burgers optimaal toe? Welke randvoorwaarden zijn er voor een optimale inrich ting van informatievoorzieningen? Welke partijen spelen daarbij een rol?


19

20

De maatschappelijke urgentie De ontwikkeling van maatschappelijke informatievoorzie ning wordt gedreven door twee factoren: de ontwikkeling van de samenleving en nieuwe digitale mogelijkheden. De huidige herstructurering van de welvaartsstaat wordt vaak gerelateerd aan het terugdringen van kosten en vergroten van efficiëntie en effectiviteit. Maar op langere termijn vormen de demografische ontwikkelingen van vergrijzing en ontgroening een even belangrijk en mis schien wel belangrijker element.

Demografische ontwikkelingen: de grote uittocht Doorrekenen van die gevolgen van demografische ontwik kelingen voor Nederland leidde het bij Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties tot de ver wachting dat het aantal medewerkers in de overheid met 40% zal afnemen5, 6, 7. Die uittocht zou het gevolg zijn van de combinatie van reguliere pensionering van oudere medewerkers (vergrijzing) en de verminderde instroom van jongere medewerkers (ontgroening) door relatieve onaantrekkelijkheid van de sector. Die ontwikkelingen zouden ook kunnen gelden voor het onderwijs (dat eerder werd meegenomen in de berekeningen) en de zorg (mo gelijk ook relatief onaantrekkelijk als arbeidsomgeving). Mogelijke consequentie van die demografische ontwikke ling is dat zowel de denkkracht als de uitvoeringsmacht van overheid, onderwijs en zorg afnemen: de maatschap pelijke domeinen die betrokken zijn op de kwaliteit van leven. Die ontwikkeling creëert grote urgentie voor de participatiesamenleving – de activiteiten van burgers vormen in die situatie een essentiële en onmisbare vervanging van taken die nu door professionals worden

5

Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (2010a), De grote uittocht: Vier toekomstbeelden van de arbeidsmarkt van onderwijs- en overheidssectoren, Den Haag.

6

Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (2010b), De grote uittocht: Negen essays over de arbeidsmarkt van de onder wijs- en overheidssectoren, Den Haag.

7

Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (2013), De Grote Uittocht Herzien: Een nieuwe verkenning van de arbeids markt voor het openbaar bestuur, Den Haag.

gedaan. De systeeminnovaties die gevraagd worden dwingen de samenleving verder te gaan dan ‘dingen beter doen’ of ‘dingen anders doen’ – een bevredigend antwoord op de uitdagingen vereist dat we ‘andere dingen doen’. De stelselherzieningen zoals die nu zijn ingezet vormen slechts het begin van nieuwe manieren waarop Nederland vormgeeft aan haar kwaliteit van leven. De transformaties kunnen alleen plaatsvinden op basis van een passende en werkende informatievoorzie ning van alle partijen, niet in de laatste plaats die van de burger, waar het leeuwendeel van de activiteiten zal gaan plaatsvinden.

Participatiesamenleving De participatiesamenleving is één van de elementen van de noodzakelijke transitie. In projecten worden nieuwe vormen van openbaar bestuur verkend waarbij burgers een grote mate van zeggenschap krijgen over inrichting en uitvoering van maatschappelijke taken op lokaal ni veau (vb. dorpscoöperatie Nieuw-Dordrecht in Emmen en de wijk Nobelhorst in Almere). Mensen geven vorm aan gezondheid in netwerken – niet alleen de eigen sociale netwerken, maar ook in netwerken van professionals: thuiszorg, eerste lijn, zelfstandige paramedici, specialis ten, ziekenhuizen en zorginstellingen. De nieuwe rol van burgers vereist dat zij zelf in staat zijn om met voldoende kwaliteit beslissingen te nemen, activiteiten in te richten en uit te voeren opdat de kwaliteit voor zowel het indivi duele als het gezamenlijke leven geborgd blijft. De uitda ging is om er, binnen een relatief korte tijd, in te slagen burgers zo toe te rusten dat zij daartoe in staat zijn.

De slimme wereld Met het internet der dingen krijgen een groot aantal ‘din gen’ en ‘apparaten’ hun eigen verbinding met het internet. In de vorm van de ‘quantified self’ zorgen ze voor het registreren van vitale lichamelijke functies en stellen bur gers in staat zelf de gegevens te verzamelen die aan de basis liggen van gezond blijven. In de vorm van de ‘smart city’ stellen ze buurten, wijken en stadsdelen in staat om gegevens de genereren en te delen rond de kwaliteit van leven van mensen, groepen en de samenleving als geheel.

Slimme gegevens De omvang van de digitale informatie zal (afhankelijk van de berekeningen) de komende jaren 20 tot 40 keer zo groot worden. Tegelijkertijd maken nieuwe ontwik kelingen het opslaan, beheren en analyseren van grote hoeveelheden gegevens makkelijker. Dat geldt niet alleen voor gegevens over mobiliteit, maar ook voor digitale gegevens over ons gedrag rond gezondheid, veiligheid en openbaar bestuur. Een deel van die ontwikkeling vormt ‘cognitive computing’ waardoor met name in zorg en veiligheid nieuwe mogelijkheden ontstaan.

Het slimme web Sociale media verbinden mensen (web 2.0), in de volgende fasen staat het verbinden van kennis cen traal (web 3.0) en op basis van kennis argumenteren en redeneren (web 4.0). Door concepten te definiëren en automatisch bewerkbaar te maken kunnen toepassingen 8

Nederlandse School voor Openbaar Bestuur (2012), Open data, Open gevolgen, Den Haag.

9

European Commission (2014), Digital Economy and Society Index, Digital Agenda For Europe: A Europe 2020 Initiative, http://digital-agenda-data.eu/datasets/desi/visualizations, geraadpleegd op 17 maart 2015.

Deze drie elementen zijn wezenlijk voor de informatie voorziening voor en door burgers. Maatschappelijke informatievoorziening brengt die mogelijkheden in kaart en maakt het mogelijk een agenda voor ontwikkeling te kunnen formuleren en prioriteren.


automatisch kennis delen, concluderen en adviseren (in een later stadium). Leven in een participatiesamenleving is kennisintensief, en het slimme web creëert de nieuwe digitale infrastructuur voor kennis rond zorg en onder steuning, veiligheid en openbaar bestuur. Het is één van de manieren waarop burgers structureel kunnen worden toegerust op nieuwe taken.

De komst van persoonlijke computers (vanaf de 70-er jaren) en het internet (vanaf de 90-er jaren) legde de basis voor de sociale en maatschappelijke betekenis van digitalisering. Nederland onderscheidt zich daarbij door zowel de snelle adoptie als het intensieve gebruik van die digitale mogelijkheden8 en speelt een wereldwijde voorhoederol in de ontwikkeling van de informatiesamen leving9. Meestal in de top van breedbandaansluitingen en PC gebruik had het de laatste jaren per hoofd van de bevolking de meeste Twitter gebruikers, de meeste Linkedin gebruikers, de meeste online therapieën en de meeste webwinkels. Die brede informatisering heeft geleid tot grote economische en maatschappelijke veran deringen. Sectoren als media, detailhandel, de financiële sector worden gedwongen nieuwe producten en diensten te ontwikkelen voor het nieuwe gedrag van consumen ten. Die cijfers over goede resultaten zijn voornamelijk betekenisvol voor beleidsmakers – voor gebruikers zijn zij niet meer dan hun dagelijkse ervaring. Ondanks de snelle ontwikkelingen zijn de mogelijkheden van ICT de laatste jaren toch wat voorspelbaar geworden: kleiner wordende PC’s en laptops, meer mobiele apparatuur, steeds meer toepassingen en nieuwe mogelijkheden in sociale media. De komende jaren krijgt ICT een nieuwe uitstraling en zullen drie nieuwe ontwikkelingen enerzijds het karakter van de informatiesamenleving en het informatiegebruik door burgers sterk bepalen danwel wezenlijk veranderen, anderzijds een essentiële voorwaarde vormen voor digi tale burgers in een participatiesamenleving.


Nieuwe technologische mogelijkheden


21

22

Noodzaak en meerwaarde van een integrale visie Een goede informatiehuishouding10 rond burgers krijgt een nationaal belang wanneer die burgers een essentiële bijdrage (moeten) leveren aan de kwaliteit van leven en daarbij afhankelijk zijn van hun digitale ondersteuning. In veel producten en diensten richten organisaties en professionals de aandacht op de burger, gebruiker, cliënt of patiënt van hun oplossingen en systemen maar die aandacht in de context van profes sionele diensten is onvoldoende. De dagelijkse digitale activiteiten van burgers buiten en tussen de systemen van verschillende aanbieders wordt een factor van belang, die meegewogen moet worden om te kunnen komen tot een evenwichtige inrichting van de informa tiesamenleving. De invalshoek van maatschappelijke informatievoorziening maakt duidelijk dat burgers eigen behoeften hebben.

De burger in beeld Digitale burgers creëren een digitale omgeving met eigen gegevens en eigen burger-tot-burger diensten waarvan zij afhankelijk zijn om activiteiten rond zorg en ondersteuning, veiligheid en openbaar bestuur regelen. Daarbij kunnen contacten tussen burgers onderling veel groter en intensiever zijn dan die met professio nele partijen en daarmee worden de communicatie- en gegevensstromen in die netwerken groter dan die in de netwerken van de betrokken professionals. Burgers ontwikkelen zich van ‘gebruikers van diensten’ naar een coördinerende en uitvoerende partij. Daarom moet de digitale ondersteuning niet alleen ingericht worden op deelname van burgers, maar ook op uitvoerende taken door burgers. Maatschappelijke informatievoorziening verlegt de invalshoek naar die van burgers in een coördinerende en uitvoerende rol in eigen netwerken waarin professionals mede kunnen participeren.

10

Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (2011), iOverheid, Amsterdam University Press: Amsterdam.

Urgentie Het realiseren van een samenhangend stelsel van infor matievoorzieningen met een kwaliteit die burgers kunnen gebruiken, vraagt tijd en inspanning. De maatschappelijke urgentie om dat te doen is groot. Maar de tijd die nodig is om nieuwe standaarden, regelgeving, systemen en infrastructuren te ontwikkelen is niet toereikend wanneer deze wordt afgezet tegen de zich snel ontwikkelende participatiesamenleving. Zonder goede standaarden en inrichting wordt het digitale landschap van burgers een in de praktijk onbruikbare verzameling van onderling niet communicerende en moeilijk te begrijpen toepassingen. Om in één tot twee decennia succesvolle resultaten te kunnen creëren moeten alle betrokkenen een beter beeld hebben van het geheel van de uitdagingen. Maatschappelijke informatievoorziening als invalshoek creëert inzicht in de omvang van de ontwikkelingen en waar mogelijke synergievoordelen behaald kunnen wor den. Dat inzicht maakt helder waar ontwikkelingen nodig zijn en hoe die zouden kunnen worden gestimuleerd.

Kwaliteit van burgers De heel eigen kwaliteit van de informele leefomgeving van burgers stelt eigen eisen in behoeften, taal, begrips vermogen en gebruik. Maatschappelijke informatievoorziening maakt die eisen duidelijk en ontwikkelt richtingen voor goede oplossingen. De eigen taal van burgers maakt een eigen invulling van standaarden nodig die zich onderscheidt van die voor professionals. Bestaande standaarden zijn voor het merendeel ontwikkeld voor de uitwisseling van infor matie tussen professionele partijen en het ontwikkelen van standaarden voor burgers vraagt eigen aandacht en ontwikkeling.

Maatschappelijke informatievoorziening maakt de com plexiteit en de meerwaarde inzichtelijk en faciliteert het creëren van gezamenlijke oplossingen. Een gezamenlijk beeld van kansen en uitdagingen creëert uitgangspunten voor een ‘alliance of the willing’. In de praktijk zouden werkende oplossingen kunnen worden beschreven waar voor ‘code libaries’ ter beschikking worden gesteld zodat de integratie daarvan eenvoudiger en minder belastend is voor leveranciers.

Maatschappelijke informatievoorziening maakt de behoef ten van burgers duidelijk en vergemakkelijkt het creëren van standaarden, methoden en technieken die in verschillende sectoren gebruikt kunnen worden.


Wanneer burgers een woud aan toepassingen en diensten gebruiken, moeten zij niet verzanden in moeilijk te be grijpen, gebruiken en onderhouden systemen. Integratie tussen systemen van verschillende leveranciers zou die complexiteit kunnen reduceren. Maar die ontwikkeling vraagt tijd en inspanning boven die van het realiseren van individuele systemen. Een dergelijke inspanning is niet in het belang van de individuele leverancier. De opbrengst van goede integratie valt elders dan de investeringen. Het uniformeren van communicatie tussen apparatuur, toepassingen, gegevens, diensten en groepen gebruikers gaat individuele partijen te boven en op dit moment heeft niemand daarvoor de verantwoordelijkheid. Dat is een systeemfalen dat het realiseren van optimale oplos singen in de weg staat.

Werken aan oplossingen gebeurt vrijwel altijd in sectoren, zoals op dit moment in de zorgsector. Maar de behoeften die burgers hebben (integratie van toepassingen, stan daardisatie van taal, consistentie in gebruik) vertonen grote gelijkenis – ze zijn eigenlijk boven sectoraal. Voor duurzame oplossingen is het gebruik van brede gene rieke standaarden essentieel die huidige lokale en meer incidentele standaarden soms te boven gaat, of die in sommige gevallen nog moeten worden ontwikkeld.

Gezamenlijk belang

Interdisciplinair en boven sectoraal


Maatschappelijke informatievoorziening maakt duidelijk welke specifieke informatievoorzieningen rond burgers – zoals burgerwoordenboeken – zullen moeten worden ontwikkeld en creëert best practices om de ontwikkeling te stimuleren.


23

Nationale infrastructuur Het creëren van een samenhangend stelsel van infor matievoorziening specifiek gericht op burgers heeft het karakter van een nationale infrastructuur. Verschillende actoren (zoals recent de Algemene Rekenkamer11) pleiten voor een nationale infrastructuur of een samenhangend stelsel van informatievoorzieningen (zoals de Minister van VWS12). Maatschappelijke informatievoorziening maakt het mo gelijk een nationale infrastructuur te conceptualiseren die aansluit bij behoeften van burgers en daarmee verder gaat dan een infrastructuur die werkt voor professionals waar burgers in participeren.

11

Algemene Rekenkamer (2015), Trendrapport Open Data 2015, Den Haag.

12

Minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), e-Health en zorgverbetering, brief d.d. 02-07-2014, www.rijksoverheid. nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/ 2014/07/02/ kamerbrief-over-e-health-en-zorgverbetering.html, geraadpleegd op 13 maart 2015.

24

Maatschappelijke informatievoorziening als programma Deze publicatie introduceert het concept ‘maatschappe lijke informatievoorziening’ langs drie lijnen: ■■ als een reeks ontwikkelingen die samengevat een duidelijk trend laten zien; ■■ als een nieuwe conceptuele context die samenhang zichtbaar maakt; ■■ als programma voor de komende jaren. Er zijn een aantal redenen waarom de toenemende digi talisering rond de burger om aandacht vraagt, en waarom ze als programma omarmd zou moeten worden: ■■ de urgentie om participerende burgers digitaal te ondersteunen is hoog; ■■ individuele burgers zijn niet in staat randvoorwaarden te scheppen voor hun eigen informatievoorziening; ■■ oplossingen rond burgers zijn niet de verantwoordelijkheid van één van vele individuele leveranciers of instellingen. Voor maatschappelijke informatievoorzieningen ont staat er een nijpend dilemma – over twee decennia is de uitvoeringsmacht van open bestuur, onderwijs en zorg afgenomen en de inzet van burgers is op dat moment onmisbaar. De participatiesamenleving van actief betrok ken burgers zal dan een goed functionerend alternatief moeten zijn. De mogelijke verwachting dat de markt zal zorgen voor die ontwikkeling is vaak niet terecht: soms is het proces langzaam of zijn de resulterende standaar den niet optimaal. Zo zijn er op het gebied van domotica nu, na 25 jaar ontwikkeling, nog geen goed werkende standaarden voor interoperabiliteit. De laatste versie van HL7, de standaard voor uitwisseling van gegevens in de zorg, is zo ver doorontwikkeld dat ze onbruikbaar dreigt te worden.

Burgers zijn zelf niet in staat tot het ordenen van hun informatievoorziening omdat dat zich afspeelt op schaal niveaus boven hen. De overheid heeft de verantwoor delijkheid genomen de kwaliteit van de samenleving te stimuleren en waar mogelijk te borgen. Goede informa tievoorziening voor burgers is een – alhoewel nieuwe – randvoorwaarde voor die ontwikkeling en kwaliteit. Geen van de andere partijen in de samenleving heeft die verantwoordelijkheid. Op dit moment neemt de overheid verantwoordelijkheid voor de standaardisatie van haar eigen digitale activiteiten, maar nog nauwelijks voor die van de burger. Dat komt ook omdat we nog niet eerder hebben aangenomen dat het ordenen van informatie voor burgers van een andere kwaliteit is dan die voor profes sionals en instellingen. De invalshoek van ‘maatschappelijke informatievoor ziening’ kan een bijdrage leveren aan het oplossen van een mogelijke impasse. In het oplossen ervan lijkt de rol van de overheid onmisbaar in de ontwikkelingen rondom maatschappelijke informatievoorziening. Ook de RVZ (2014) benoemt de initiërende en coördinerende rol in haar rapport over ‘patiënteninformatie’13.

13

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2014), Patiënteninformatie, informatievoorziening rond de patiënt, Den Haag.

De overheid kan ‘launching customer’ zijn en aan de hand van haar eigen activiteiten standaarden, producten en diensten creëren voor breder gebruik. Daaronder vallen het ‘linked open data’ beschikbaar maken van beleid en beleidsprocessen zoals: ■■ toegankelijk maken van beleidsprocessen – standaardiseren van terminologie rond (beleids)processen van rijk, provincie, gemeente en ZBO’s; ■■ toegankelijk maken van beleidsinhoud – standaardiseren van terminologie rond meest voorkomende beleidsonderwerpen / stimuleren van adoptie linked open data standaarden en methoden door leveranciers van SIS (Staten Informatie Systemen) en RIS (Raads Informatie Systeem) systemen; ■■ flexibel inrichten van overheidsproducten en -diensten opdat deze in de leefomgeving van de burger kunnen worden geïntegreerd met die van andere partijen; ■■ het stimuleren van de ontwikkeling van passende op gebruikers gerichte standaarden zoals ‘woordenboeken’ op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn, veiligheid en openbaar bestuur; ■■ het identificeren van gegevens die van belang zijn voor maatschappelijke informatievoorziening en deze als open data ter beschikking maken.


De overheid stimuleert de brede nationale ontwikkeling op dit thema en kan daarin haar eigen activiteiten als katalysator gebruiken: ■■ de overheid zal moeten vaststellen of en op welke wijze maatschappelijke informatievoorziening van belang is voor de kwaliteit van leven van Nederland en welke ontwikkelingsagenda daaruit voortvloeit; ■■ de overheid creëert bewustwording voor belang en de omvang van maatschappelijke informatievoorziening voor haarzelf, leveranciers en instellingen; ■■ de overheid stimuleert initiatieven die praktisch bijdragen aan ontwikkeling van de verschillende aspecten van maatschappelijke informatievoorziening.

Net als bij alle bredere ontwikkelingen zijn er beleidsmatig twee mogelijkheden. Als we er in slagen visie, ambitie en daadkracht met elkaar te verbinden kunnen we de ontwik keling van maatschappelijke informatievoorziening realiseren. In dat proces kunnen we de huidige voorhoedepositie van Nederland bestendigen en uitbouwen. Als we daar niet in slagen gaat onze aandacht een decennium lang naar het herstellen van missers, fouten en ontwikkelingen van magere kwaliteit.


Overheid: een agenda


25

26

Kennisinstellingen De ontwikkeling van nieuwe kennis op dit gebied is essentieel. Daarom spelen kennis instellingen een cruciale rol en zijn ze instrumenteel in het definiëren van standaarden, gegevensharmonisatie en het ontwikkelen van structurele toepassingen, systeeminno vaties en het verzamelen, dissemineren van kennis en best practices.

De betekenis voor Nederland

Nederland is, ook Internationaal, een toonaangevende partner in de ontwik keling van de informatiesamenleving. De volgende fase van de informatie samenleving wordt bepaald door ontwikkelingen rond de burger. Het faciliteren van ontwikkeling betekent nadenken over en ontwikkelen van een samenhangend stelsel van infor matie-infrastructuren, voorzieningen en diensten waardoor burgers in een land kunnen bijdragen aan de kwali teit van leven voor henzelf, de mensen om hen heen en de samenleving als geheel. Die maatschappelijke infor matievoorziening – als een gestructu reerde en integrale visie op die ontwik keling – verschuift de huidige aandacht voor bedrijfsleven en overheden naar de grootste groep gebruikers: burgers. Dat Nederland de volgende fase van de infor matiesamenleving actief vormgeeft, is niet alleen van belang voor het eigen land, maar ook voor de ontwikkelingen in andere landen. Het kan bijdragen aan het bestendigen van de voorhoedepositie die Nederland in neemt.

Leveranciers Voor leveranciers biedt maatschappelijke informatievoorziening zowel uitdagingen als kansen. Nieuwe producten en diensten creëren kansen voor ondernemers. De integratie van toepassingen rond burgers maakt dat leveranciers zich ervan bewust zijn dat het ontwikkelen van een product voor gebruik door een individuele gebruiker niet altijd voldoende is. Als zij hun product willen inrichten op de integratie ervan in de digitale omgeving van de patiënt, professional en instelling vereist dat inspanning en het adop teren van nieuwe standaarden.

Instellingen Gebruikers worden actieve partners die steeds vaker data genereren. Waar systemen van instellingen nu gebruikt worden door honderden eigen professionals, kan het zijn dat daar duizenden cliënten met eigen datastromen en -opslag aan moeten worden toegevoegd. Zo vereist de ambitie van de minister van VWS om beeldbellen voor alle patiënten te stimuleren en dat alle zorgprofessionals en hun organisaties de eigen infrastructuur daarop aanpassen. Datzelfde geldt voor het stimuleren van zelfmetingen door patiënten – ook hier vereisen nieuwe datastromen een passende inrichting van informatiesystemen.

Burgers Burgers moeten zich bewust worden van de mogelijke complexiteit van het gebruik van digitale producten en diensten en daar zelf aandacht aan besteden door overwogen aan te schaffen. Belangenorganisatie kunnen daaraan bijdragen door goede voorlichting te bieden en producten en diensten aan te raden die de juiste kwaliteit hebben. Voor burgers moet niet alleen ondersteuning beschikbaar zijn op het gebruik van individuele toepassingen, maar ook op het inrichten en beheren van de bredere inrichting van infor matievoorzieningen in de persoonlijke leefomgeving.

■■ ■■

■■

Leveranciers agenda ■■ ■■ ■■ ■■

zich bewust worden van de nieuwe ontwikkelingen; ontwikkeling nieuwe standaarden voor datacommunicatie volgen en integreren; individuele toepassingen ontwerpen als deel van een verzameling producten; ‘Linked open data’ mogelijkheden verkennen en mogelijk integreren.

Instellingen agenda ■■ ■■ ■■ ■■

bewustwording van de ontwikkeling en mogelijke nieuwe uitdagingen; passende IT architectuur ontwikkelen; nieuwe ontwikkelingen vanuit een juiste visie aanschaffen; huidige systemen aanpassen en nieuwe integreren.

Burgers agenda Het is ongebruikelijk om in relatie tot burgers te spreken over ‘een agenda’. Toch moeten burgers zich voorbereiden op hun nieuwe rol in een participatiesamenleving en bekend raken met de instrumenten die zij daarvoor het best in kunnen zetten. ■■ weten welke (nieuwe) instrumenten passen bij behoefte(n); ■■ ontwikkeling van mediawijsheid die strategisch gebruik van digitale middelen faciliteren; ■■ onderling leernetwerken opzetten om kennis te ontwikkelen en te delen.


■■

maatschappelijke informatievoorziening verkennen en vertalen in een ontwikkelagenda; verkennen en ontwikkelen van nieuwe standaarden voor gegevens en toepassingen; ontwikkelen van eisen en gereedschappen voor passende oplossingen; adviseren en begeleiden van bedrijven, organisaties en instellingen in de samenleving om producenten en diensten optimaal in te richten voor burgers; stimuleren van gebruik van nieuwe aanpakken en oplossingen.

■■


Kennisinstellingen agenda


27

28

SCENARIO’S

Open data samenleving schetst de architectuur voor structurele nationale beschikbaarheid van open data voor zorg, welzijn, veiligheid en openbaar bestuur. Die bestaat uit ‘open data collecties’ en ‘het vermogen om vragen te beantwoorden’ gebaseerd op de technologie van het semantisch web. Digitalisering van processen van burgers schetst hoe burgers gebruik maken van dezelfde fasen in een zorgproces, en vraagt zich af hoe standaardisatie van die processen voor het informele domein kan bijdragen aan de effectiviteit daarvan. Thema’s: naast verkennende scenario’s geven korte omschrijvingen van terugkerende thema’s een indruk van de reikwijdte van ‘maatschappelijke informatievoorziening’.

SCENARIO’S

Digitale revalidatie omgeving thuis schetst hoe intensivering van digitale middelen rond de patiënt en de datastromen die zij genereren nieuwe vormen van integratie vereist.


Maatschappelijke informatievoorziening agendeert de eigen positie van burgers in hun informatie omgeving. In de praktijk blijkt het voor partijen niet vanzelfsprekend om te denken vanuit de burger. Om de reikwijdte en diepte van maatschappelijke informatievoorziening te schetsen worden in het kort drie scenario’s en een aantal thema’s beschreven.


29

30

Digitale revalidatie omgeving thuis: drie integraties Gebruik van digitale middelen maakt therapie mak kelijker, eenvoudiger en leuker en zorgt er voor dat de patiënt minder vaak naar het revalidatiecentrum hoeft te reizen. Revalideren thuis, waarbij voortgang en kwaliteit voortdurend gemonitord kunnen worden door zowel patiënt als behandelaar, kan meerwaarde opleveren. Natuurlijk is een digitale revalidatie omgeving afgestemd op de behoeften, mogelijkheden en behandeldoelen van de patiënt. Maar de complexiteit van de verschillende ap paraten, verschillende software toepassingen en verschil lende webomgevingen vormen een uitdaging.

Digitale revalidatie rond de patiënt: integratie Eén van de mogelijke oplossingen daarbij is integratie van verschillende producten en diensten in één geïn tegreerde digitale omgeving. Een dergelijke revalidatie cockpit zorgt ervoor dat de patiënt een geïntegreerd over zicht heeft over zijn voortgang, maar niet hoeft te zoeken naar informatie op verschillende apps, portals en appara ten voor de verschillende taken en afspraken. Ook wordt het door integrale rapportage mogelijk de voortgang te vergelijken met de doelstellingen en opdrachten. Om integratie rond de patiënt mogelijk te maken moeten toepassingen van verschillende leveranciers in staat zijn hun informatie met elkaar te delen om op die manier ge ïntegreerde presentatie aan de patiënt mogelijk te maken.

Digitale revalidatie rond professionals: integratie Behandelaren en therapeuten moeten, op hun beurt, in staat zijn een passende digitale omgeving voor de patiënt in te richten die bestaat uit digitale registratie-, therapieen ondersteuningsmiddelen. Maar patiënten die digitaal revalideren creëren nieuwe uitdagingen voor professionals. Zij hebben de zorg voor tientallen (zoals bij paramedici en specialisten) tot duizenden (zoals bij huisartsen) patiënten. De uitdaging is tweeledig: ■■ wanneer patiënten gebruik maken van tientallen verschillende bloeddrukmeters, digitale thermo meters, glucosemeters, stappentellers, hartslag en -ritme, kan dat leiden tot onoverzichtelijkheid, niet alleen voor behandelende professionals maar ook voor begeleidende medewerkers van thuiszorg, wijkteams of mantelzorgers; ■■ daarnaast ontstaat tijdens het gebruik van digitale middelen een datastroom. Registraties van de patiënt worden ergens opgeslagen en moeten kunnen worden gedeeld met behandelaars om vooruitgang en kwaliteit te monitoren. Integratie is ook een uitdaging voor professionals, maar anders dan voor individuele patiënten. Toepassingen van verschillende leveranciers moeten in staat zijn hun

Het structurele gebruik van digitale middelen betekent voor instellingen een nieuwe groep gebruikers, die niet alleen gegevens willen afnemen, maar deze ook produce ren en willen delen. Hebben vandaag enkele honderden tot duizenden gebruikers toegang tot hun systemen, met de nieuwe ontwikkelingen kan dat voor grote instellingen oplopen tot tienduizenden. Dat vereist aanpassing van de informatie architectuur van instellingen. Soms is extra capaciteit nodig voor analyse van specifieke gegevens: door wie worden die geleverd? Grote instellingen? Nieuwe leveranciers?

Een nieuwe uitdaging De uitdagingen van dit digitale revalidatie scenario is die van alle digitale burgers die gegevens produceren,

De drie onderscheiden soorten integratie zijn niet alleen verschillend van elkaar, ze vormen nieuwe uitdagingen voor de makers van toepassingen: zij moeten er voor zorgen dat hun toepassingen gegevens op verschillende manieren kunnen delen met verschillende andere syste men. Daarbij zijn de ‘verschillende andere systemen’ niet van tevoren bekend. Dat vraagt om een nieuwe standaard voor interoperabiliteit die (nog) niet voorhanden is, maar waarvan het nuttig zou zijn als deze zou kunnen voorzien in onder meer verschillende formaten voor verzending, anonimisering van data wanneer gewenst en encryptie wanneer gewenst. Die behoefte is niet eigen aan een specifieke sector, maar eigen aan de informatie omge vingen in de leefomgeving van burgers. Oplossingen die zich richten op specifeke sectoren (zoals zorg) lijken in die situatie niet optimaal.

SCENARIO’S

Digitale revalidatie voor instellingen en leveranciers: integratie

die vervolgens gebruikt worden door henzelf en andere professionals. Als digitale burgers meerdere toepas singen gebruiken, hoe worden data uit de verschillende apparaten en diensten verzameld en hoe presenteren we resulterende informatie? Als professionals tientallen patiënten hebben die meerdere apparaten gebruiken, hoe integreren we dan de gegevens per patiënt, presenteren we die gegevens op een overzichtelijke manier? Als al die gegevens van patiënten binnenkomen bij een instelling, waar worden die dan bewaard en hoe worden deze geïn tegreerd met bestaande behandel- en planningsystemen?


gegevens te delen met de systemen van professionals of instellingen. Bij breed en structureel gebruik van digitale middelen door alle inwoners van Nederland lijkt het zinvol te streven naar ontwerpuitgangspunten en standaarden die dit mogelijk maken, zodat er bij leveranciers niet alleen bewustwording ontstaat, maar zij ook gereedschappen aangereikt krijgen (zoals software voorbeelden of goede API’s in systemen van professio nals) om de kwaliteit van hun producten en diensten te kunnen vergroten.


31

32

Een open data samenleving Dit scenario beschrijft de architectuur voor een samenle ving waarin open data structureel beschikbaar zijn voor iedereen en maakt duidelijk welke inspanningen daarvoor gedaan zullen moeten worden. ‘Open data’ staat al enige jaren op de agenda. Tot begin 2015 is vooral gekeken naar het beschikbaar maken van gegevens die door de overheid zijn verzameld en was er aandacht voor het realiseren van de eerste generatie mo biele en webtoepassingen. De uitdaging voor de komende jaren ligt in het opschalen van gebruik en het verbinden van open data met maatschappelijke vragen. Hier wordt een ‘open data samenleving’ opgevat als die situatie waarin gegevens die van maatschappelijke belang zijn, vrij beschikbaar (‘open data’) en eenvoudig toegankelijk zijn voor iedereen. Die brede beschikbaar heid van open data levert verschillende voordelen: ■■ burgers toerusten tot eigen regie en participatie creëert een vitale samenleving; ■■ grotere transparantie van overheid versterkt verantwoording en vertrouwen; ■■ efficiënter werken creëert economische waarde. Wanneer open data gemeengoed zijn, kunnen de maat schappelijke vragen van burgers verbonden worden met open data door ‘het beantwoorden van vragen’ digitaal en automatisch te laten gebeuren, gebaseerd op de nieuwe ontwikkelingen van het ‘semantisch web’.

De stad in 1000 vragen Wanneer burgers als vanzelf antwoord krijgen op vragen wordt een ‘smart city’ als een stad die 1000 vragen kan beantwoorden. Het betekent antwoord krijgen op vragen zoals: Heerst er hier griep? Is het hier veilig? Hoe doen de scholen het hier? Is de kwaliteit van leven hier goed? Veel van die vragen zijn gericht op het toerusten van burgers op hun rol in de participatiesamenleving.

Anatomie van een open data samenleving Het automatisch kunnen beantwoorden van de vraag ‘heerst er hier griep?’ wordt mogelijk door een specifieke inrichting van informatievoorzieningen. Het antwoord ontstaat wanneer één of meer digitale berekeningen (het ‘heersen’ van griep is de incidentie van griepgeval len in een gebied) gebruik kunnen maken van algemeen beschikbare (open) data. Daarbij kan gebruik gemaakt worden van actuele en vrij beschikbare gegevens, desge wenst tot op straatniveau. Dergelijke gegevens worden voortdurend geleverd door kennisinstellingen, huisartsen, individuele bewoners of andere betrokkenen. Mocht dat klinken als een vergezicht dan hoeven we maar te denken aan de actuele verkeers- en filegegevens die we nu dage lijks gebruiken: gegevens zijn vrij beschikbaar en leveran ciers gebruiken die in toepassingen in heel verschillende toepassingen met extra diensten.

De moeiteloze samenwerking tussen die diensten zorgt voor een ‘seamless experience’ van gebruikers. Dien sten die dat op grote schaal mogelijk maken, zijn op dit moment niet voorhanden, noch individueel, noch in hun samenwerking. Maar het zijn normale functies van de volgende generatie van het web en deze web 3.0 stan daarden zijn gereed en bruikbaar, wat er moet gebeuren

In een ‘open data samenleving’ maken burgers gebruik van vele duizenden grotere en kleinere analyses en be oordelingen, die gevolgen kunnen hebben voor individue le gebruikers, gezinnen, families of wijken en dorpen. Een ‘open data samenleving’ heeft een specifieke architectuur, richtlijnen, processen, diensten en leveranciers. Een ‘open data samenleving’ is een aspect van maatschappelijke informatievoorziening en de ontwikkeling ervan leidt tot vragen. Hoe weten we welke analyse gebruikt is, en op welke aannames die is gebaseerd? Kunnen we een analy se vervangen door een andere? Moeten we de maker van een onderliggende analyse of beoordeling altijd kunnen identificeren? Als weervoorspellers een ‘code rood’ geven kan dat aanzienlijke consequenties hebben en willen we kunnen vaststellen wie die aanbeveling heeft gedaan. (De ontwikkeling van de open data samenleving vereist het gestructureerde definiëren van entiteiten, berekenin gen, waarden en presentaties op verschillende maat schappelijke gebieden)

SCENARIO’S

In een open data samenleving stellen gebruikers vragen over gezondheid, welzijn, veiligheid, openbaar bestuur en krijgen daarop een antwoord, zoals een navigatiesysteem op het juiste moment richting aangeeft. Om die ‘intuïtie ve’ ervaring te kunnen realiseren moet er aan een aantal ‘informatiediensten’ voldaan zijn: ■■ beschikbaarheid van de juiste gegevens als open data; ■■ begrippen uniform definiëren tot voor computers verwerkbare entiteiten; ■■ de definiëren van bewerkingen en analyses en die digitaal toegankelijk maken; ■■ het definiëren van de berekeningen en die digitaal toegankelijk maken; ■■ het kunnen uitvoeren van de berekeningen; ■■ de presentatie van de resultaten.

is deze in te zetten voor de maatschappelijke vragen die we op deze wijze willen beantwoorden. In de ontwikke ling van web 3.0 zijn al 38 miljoen entiteiten gedefinieerd die nu worden aangevuld met Nederlandse informatie op het gebied van zorg, welzijn, openbaar bestuur en veiligheid. Het realiseren van die informatiediensten voor verschillende maatschappelijke domeinen schetst de ontwikkelagenda voor de komende jaren.


De inrichting van een open data samenleving heeft twee elementen: ■■ de collecties met gegevens; ■■ het vermogen om vragen te beantwoorden op basis van die gegevens.


33

34

Digitaliseren van processen van burgers Dit scenario beschrijft de meerwaarde van het forma liseren van de stappen die burgers doorlopen wanneer zij activiteiten ondernemen - waarbij zorg als voorbeeld wordt gehanteerd. Begin 2015 zijn op het gebied van e-health meer dan 40.000 apps in de categorie ‘health and fitness’ beschik baar voor zowel de iPhone als Android platformen. Naast de tienduizenden apps, zijn er duizenden producten en (webgebaseerde) diensten die door consumenten gebruikt worden. Tegelijkertijd wordt er in onderzoeksprojecten gewerkt aan nieuwe sensoren, aan nieuwe technologi sche platformen en aan nieuwe diensten en business modellen. Die producten en diensten richten zich – naast generieke vitaliteit en preventie – op een groot aantal verschillende aandoeningen. Maar in al die activiteiten rond zorg en ondersteuning wordt duidelijk dat burgers, cliënten en patiënten hun verantwoordelijkheid voor hun gezondheid namen langs dezelfde fasen als professionals dat doen: ■■ monitoring van gezondheid; ■■ stellen van een diagnose; ■■ bepalen van zorgbehoefte; ■■ inrichten van het zorgproces; ■■ uitvoeren van zorgproces; ■■ het bewaken van kwaliteit en financiën van zorgprocessen.

Generiek verloop van processen De stappen – die hiervoor rond zorg zijn uitgeschreven – hebben een universeel karakter en gelden ook voor activiteiten op het gebied van veiligheid, samenleven en openbaar bestuur. Dat generieke karakter is een belang rijk uitgangspunt voor het faciliteren van die ontwikkeling in de toekomst. We kunnen aannemen dat de ontwikkelingen op het gebied van e-health zich voortzetten. Voor elke fase van het proces zullen meer toepassingen verschijnen waarbij gebruikers beter ondersteund zullen worden, meer aan doeningen worden ondersteund en de kwaliteit van die toepassingen zal verbeteren. Het schetst een ontwikke ling voor de komende jaren waarin nieuwe apps, produc ten, toepassingen en diensten verschijnen rond: ■■ beter en makkelijker de kwaliteit van de eigen situatie kunnen monitoren; ■■ steeds beter ondersteund worden bij het stellen van diagnoses; ■■ beter ondersteund worden bij het vaststellen van hun zorgbehoefte; ■■ beter ondersteund worden bij het inrichten van hun zorgproces met aanbieders; ■■ beter ondersteund bij het uitvoeren van processen rond zorg en welzijn; ■■ beter ondersteund worden bij het bewaken van kosten en kwaliteit.

formele processen systeemwereld van professionals monitoring

beoordeling

leefwereld van burgers

behoefte

inrichten proces

uitvoeren proces

kwaliteit financiën

Standaardiseren van processen in het informele domein Vanuit maatschappelijke informatievoorziening schetst deze ontwikkeling de mogelijke digitale ondersteuning van processen in het informele domein van burgers thuis. Als we denken dat het (digitaal) formaliseren van het werk voor enkele honderdduizenden professionals meer waarde oplevert, wat zouden we dan kunnen bereiken bij miljoenen burgers? Het nut van maatschappelijke informatievoorziening is niet alleen deze ontwikkelingen te voorzien maar ook het doordenken ervan mogelijk te maken. Welke randvoorwaarden zou de kwaliteit van die ontwikkeling kunnen versterken? Welke standaarden zou den we gebruiken? Kunnen we aansluiten bij bestaande professionele standaarden? Welke belemmeringen zijn er en hoe moeten deze worden opgelost? Los van de haalbaarheid van de individuele suggesties in dit scenario zien we begin 2015 eerste ontwikkelingen op elk van deze gebieden. Die worden ingezet en uitgevoerd door verschillende partijen, om heel uiteenlopende redenen en voor verschillende doelgroepen. De kwaliteit ervan kan sterk wisselend zijn, soms ingezet door grote professionele partijen, soms door kleine ontwikkelaars en soms door goedwillende burgers. De invalshoek van maatschappelijke informatievoorziening maakt het mogelijk de schijnbaar incidentele ontwikkelingen in hun geheel te zien, dat geheel te volgen en te kijken welke randvoorwaarden synergie zouden kunnen creëren tussen die ontwikkelingen.

SCENARIO’S

Deze ontwikkeling leidt tot een interessante vraag: zou een uitwisseling van digitale informatie tussen de verschillende stappen in het proces en tussen de verschil lende betrokken partijen bij kunnen dragen aan de laag drempeligheid van dat proces en de praktische uitvoer baarheid ervan door burgers? Een aantal overwegingen: ■■ stel dat ik vitale registraties van mijn eigen gezondheidssituatie beschikbaar heb, zou het dan niet handig zijn als die automatisch leiden tot een advies en diagnose? Het vereist standaardisatie van het communiceren van registraties en het verzoek tot een diagnose; ■■ en als ik een diagnose ter beschikking heb, zou het dan niet handig zijn als die automatisch meegenomen kan worden naar het proces van het bepalen van een zorgbehoefte? Daarvoor zouden diagnoses in een standaardformaat overdraagbaar moeten zijn; ■■ en als ik als burger dan mijn zorgbehoefte heb bepaald, zou het dan niet handig zijn dat die zorgbehoefte automatisch meegenomen kan worden in het formuleren van een offerteverzoek aan leveranciers in de regio? Daarvoor zouden zorgbehoeftes gestandaardiseerd overdraagbaar moeten zijn; ■■ en dat leveranciers die informatie automatisch kunnen gebruiken in het formuleren van hun aanbod? Het vereist dat de gestandaardiseerde zorgbehoeften automatisch digitaal bewerkbaar zijn.


Synergie organiseren


35


Digitale identiteit Om goed gefaciliteerd te kunnen worden moeten gebruikers zichzelf en hun behoeften digitaal kunnen representeren. Passende dienstverlening en participatie veronderstellen het vastleggen van zorgbehoefte, onderwijsbehoefte, behoefte aan veiligheid, houding, motivatie en eigen kwaliteiten. De komende jaren zal gewerkt moeten worden aan standaarden voor profielinformatie en het uitvragen daarvan, zodat de veelheid aan systemen in de verschillende domeinen weten welke informatie zij kunnen verwachten zonder daarbij schadelijk te zijn voor de identiteit van burgers. In de zorg wordt nu naast het ‘medisch geheim’ gesuggereerd dat zou moeten worden gestreefd naar een ‘patiënt geheim’. In de context van maatschappelijke informatievoorziening is het de vraag of digitale bescherming rond de burger niet ook op andere terreinen, zoals veiligheid en openbaar bestuur, zou moeten gelden.

Informatie over inhoud en proces De participatiesamenleving is een kennisintensieve samenleving en burgers zijn afhankelijk van actuele en juiste inhoudelijke domeininformatie. Maatschappelijke informatievoorziening betekent het ontwikkelen en beschikbaar stellen van datacol


Burgers worden leveranciers van gegevens: registraties van gedrag en vitale functies delen zij met zichzelf, hun sociale netwerk, de huisarts, andere professionals en medisch specialisten. Wanneer die gegevens op meerdere plekken kunnen zijn opgeslagen, ontstaan er nieuwe vormen van het delen van gegevens. Wanneer bewoners voor de kwaliteit van hun eigen en gezamenlijke leven hun gegevens ter beschikking stellen van professionals, groepen, wijken en steden is het zinvol om het onderscheid tussen mijn data, onze data, jouw data en data voor de samenleving duidelijk en helder te maken. Burgers moeten de beschikking hebben over makkelijk te begrijpen voorzieningen die de uitwisseling van gegevens mogelijk maken en de risico’s ervan inperken zodat het ter beschikking stellen van gegevens eenvoudig gestructureerd kan gebeuren. Om dat te re aliseren moet de komende jaren gewerkt worden aan het standaard beschikbaar zijn van encryptie voor de uitwisseling van informatie en het helder standaardiseren en onder steunen van verschillende vormen van anonimisering. Een dergelijk standaardformaat is eerder ontwikkeld voor het afstand doen van de rechten op content op het internet: de ‘creative commons’ licenties. Omdat op die wijze vertrouwen ontstaat bij leveranciers en gebruikers, staan dergelijke voorzieningen in het hart van de informatiesamenleving.

Eigendom, rechten, privacy en anonimisering


Om digitale burgers optimaal te faciliteren moet er voldaan worden aan een aantal randvoorwaarden. Veelal spelen de thema’s breder, maar ‘maatschappelijke informatie voorziening’ kijkt vanuit het perspectief van digitale burgers. Een aantal voorbeelden.


37

38

lecties die essentieel zijn voor kwaliteit van leven in de samenleving: medicijnen, voedingsmiddelen, verkeerste kens, veiligheid, onderwijs. Overheden moeten een visie ontwikkelen op welke gegevenscollecties burgers in een participatiesamenleving optimaal ondersteunen, met de standaarden en toegang die daarvoor essentieel zijn. Om actief te kunnen participeren moeten burgers en hun informatiesystemen op een voor hen begrijpelijke wijze de beschikking hebben over informatie over processen. Maatschappelijke informatievoorziening betekent het voor burgers standaardiseren van procesinformatie rond het stellen van een diagnose, het inrichten van een zorgproces, het verloop van een beleidsproces, het verkrijgen van een dienst en leren van een vak. Die digitale representatie van processen vormt de basis voor ondersteunen van burgers in de gang door dergelijke processen. Op dit moment zijn dergelijke gegevens niet in gestandaardiseerde vorm voorhanden en de komende jaren zal gewerkt moeten worden aan het voor burgers betekenisvol en gestandaardiseerd benoemen van de processen en fasen binnen zorg en welzijn, veiligheid en openbaar bestuur.

Data, informatie en kennis Wanneer burgers gefaciliteerd worden in de uitvoering van taken hebben ze behoefte aan bruikbare kennis. Het verrijken van gegevens tot informatie en vervolgens tot kennis wordt een structurele uitdaging. Het scenario ‘open data samenleving’ toont één van de manieren waarop die kennisketen kan worden ingericht. Bij een juiste inrichting worden actuele gegevens en informatie automatisch geïntegreerd en afgewogen in de context van de vraag van gebruikers. Denk aan het ‘Watson’ sys teem van IBM dat door software en verwerkingssnelheid in staat is om alle research, inclusief de meest recente, te integreren en mee te wegen in een optimaal resultaat, dat voor geen enkele menselijke researcher mogelijk zou zijn. Maatschappelijke informatievoorziening stelt dat burgers in de participatiesamenleving ondersteund zullen

moeten worden door een geheel van voorzieningen die soortgelijke mogelijkheden hebben. Alleen in het geval van maatschappelijke vragen gaat het niet om bijvoor beeld kanker research, maar om het genereren van prak tische oplossingen op praktische vragen. Het opbouwen van de volgende fase van de informatiesamenleving bete kent het opbouwen van een digitaal kennisnetwerk rond de meest urgente vragen van burgers. Daarmee bepaald het concept ‘de stad in 1000 vragen’, dat in het open data scenario wordt geïntroduceerd, de prioriteit van een ont wikkelagenda voor een maatschappelijk kennissysteem. Maatschappelijke informatievoorziening formuleert die vraag als een inrichtingsvraag opdat die aan de hand van een architectuur en technische oplossingen kan worden gerealiseerd.

De taal van de burger Voor effectieve informatievoorziening van burgers zijn ‘burgerwoordenboeken’ essentieel. Dergelijke collecties – die het taalgebruik van het dagelijks leven standaar diseren op belangrijke maatschappelijke terreinen – zijn voor het Nederlandse taalgebied (nog) niet beschikbaar. Omdat de termen in burgerwoordenboeken verwijzen naar gerelateerde professionele termen, leidt gebruik ervan tot betere zoekresultaten. Op hun beurt vormen dergelijke zoekresultaten de basis voor daarop gebaseer de adviezen en beoordelingen in toepassingen. Collecties generieke terminologie die door burgers gebruikt worden, zijn ordegroottes kleiner dan de thesauri die door profes sionals gebruikt worden, wat de complexiteit en werklast voor het samenstellen van dergelijke woordenboeken veel overzichtelijker maakt. In Amerika is er voor de zorg de ‘consumer health vocabu lary’ die niet alleen terminologie rond ziekte en gezond heid in begrijpelijke taal standaardiseert, maar die ook verbindt met de voor professionals geldende terminologie. Omdat de vocabulary tevens beschikbaar gesteld is als lin ked data kan de kwaliteit van zoeken en vinden verbeterd worden.

Na verrijking van gegevens en informatie tot kennis zullen gebruikers steeds vaker digitaal ondersteund advies en besluitvorming krijgen – zonder tussenkomst van professionals. Digitaal ondersteunde gebruikers worden daardoor ‘slimmer’, zijn beter geïnformeerd over hun gezondheid en zijn beter in staat die te beheren. Ze hebben beter inzicht in de veiligheid van de wijk en zijn in staat daar gezamenlijk aan bij te dragen. Ze hebben beter inzicht in het beleid van de lokale overheid en zijn in staat om daar individueel en gezamenlijk aan bij te dragen. Op langere termijn zal het ontstaan van ‘slimme burgers’ leiden tot verschuivingen in processen en verantwoordelijkheden, in financiering en regelgeving. Maatschappelijke informatievoorziening als context brengt deze ‘data driven’ ontwikkelingen in kaart. Wanneer burgers zelf meer uitvoerende taken doen, zullen daar taken bij zijn die nu door professionals worden gedaan. Zorg voor kwaliteit wordt daarbij een aandachtspunt. De kwaliteit van professionele activiteiten komt voort uit expliciete criteria. De kwaliteit van taken in het dagelijks leven kennen geen expliciete criteria voor kwaliteit en deze kunnen ook niet formeel worden opgelegd. Het structureel stimuleren van kwaliteit in de leefomgeving van burgers vereist een ander proces, dat moet worden meegenomen in het ontwerp van toepassingen en apparaten.

Diversiteit De diversiteit aan gebruikers is groot: kleine kinderen, jongeren, senioren, patiënten, ondernemers. Door flexibele inrichting moeten systemen zich aan kunnen passen aan het wisselend begripsvermogen en verwachtingen van gebruikers.

‘Dingen’ als gebruikers ‘Gebruikers’ van informatie zijn niet altijd mensen. In een open data samenleving kun nen dat ook andere informatiesystemen zijn of machines zoals auto’s, medische appara tuur of verkeerslichten. Hun gebruik van open data kan directe consequenties hebben, die plaatsvinden zonder tussenkomst van menselijke controle.


Slimme burgers en (de)professionalisering

Dat burgers zichzelf en anderen willen inspireren tot het nemen van eigen verantwoordelijkheid en eigen regie betekent andere uitgangspunten voor het ontwerpen van toepassingen. In elk detail moeten toepassingen inspireren tot bewustwording, motiva tie, kennis, vaardigheden en het handelingsrepertoire rond het nemen van eigen regie op veiligheid, samen leven en besturen, zorg en welzijn. Het betekent meer dan burgers informeren rond taken van professionals, nieuwe ontwerpprincipes zouden de ontwikke ling kunnen stimuleren.


Ontwerp voor inspiratie


39

Martijn Hartog is werkzaam als projectleider van verscheidende meerjarige onderzoeksprogramma’s en als onderzoeker op e-overheid, e-democratie, open overheid en transparantie bij het Lectoraat Informatie, Technologie en Samenleving van De Haagse Hogeschool. Daarnaast doet hij bij het Lectoraat Public Manage ment onderzoek doet naar jazz improvisatie als metafoor voor complexe governance vraagstukken. Hij is tevens actief als lid programmacommissie en reviewer voor meerdere Internationale en Europese journals en conferenties. Daarvoor heeft hij als adviseur vanuit Digital Display en Haute Equipe gewerkt bij het Ministerie van Algemene Zaken, de Publieke Omroep, Rijkswaterstaat, Gemeente Arnhem en Gemeente Rotterdam in de velden informatie- en documentatiemanagement, overheidsfinanciën alsmede planning & control.

eSociety Instituut Het eSociety Instituut is een initiatief van het Lectoraat Informatie, Technologie en Samenleving van De Haagse Hogeschool. Als ontwikkel-, ontwerpen onderzoeksinstituut werkt het als structurele innovatie partner met organisaties in zorg en overheid op het snijvlak van informatietechnologie en sociaal maatschap pelijke vraagstukken. De focus ligt op (onderzoeks)projecten die zich richten op de toekomst en probeert nieuwe onderwerpen op de agenda te zetten. In de meerjarige onderzoeksprogramma’s ‘Government of the Future’ wordt gekeken wordt naar de structurele adoptie van e-democratie en naar het ondersteunen van zelfbestuur door burger van wijken en dorpen. In ‘Future Care’ wordt verkend hoe zorg en ondersteuning zich ontwikkelen wanneer burgers zelf verantwoordelijkheid (moeten) nemen. Onderzoek van het Instituut richtte zich op inzet van ICT in aandachtswijken, toepassingen voor dementerenden, digitale revalidatie omgevingen thuis en op de mogelijkheid van overheden om de financiële consequenties van beleid te communiceren met burgers en de praktijk van e-democratie. Naar aanleiding van een decennium projecten voor en met overheden en instellingen uit zorg en welzijn werd duidelijk dat de strategische betekenis van informatievoorziening rond burgers toeneemt en dat de denken uitvoeringskracht daarop achterblijft.

DE AUTEURS

Martijn Hartog

Bert Mulder werkt als lector Informatie, Technologie en Samenleving aan De Haagse Hogeschool. Hij richt zich op het verkennen van nieuwe vormen van informatievoorziening voor zorg, welzijn en openbaar bestuur. Naast zijn werk op de Hogeschool is hij als zelfstandig adviseur actief op het gebied van strategie ontwikkeling voor instellingen in de gezondheidszorg, lokale overheid en rechterlijke macht. Eerder werkte hij als hoofd automa tisering van één van de nationale omroepen, informatieadviseur van de Tweede Kamer der Staten Generaal en stimuleerde als directeur van De InformatieWerkplaats aan digitale innovatie in Den Haag. Hij is lid van het European Cultural Parliament, en bestuurslid van enkele culturele instellingen en de Stichting Rechtszeker heid Digitaal. Hij was eerder lid van de Advisory Board for Industrial van de University for Art and Design in Helsinki, Finland.


Bert Mulder


41

42

Colofon Maatschappelijke informatievoorziening Burgers toerusten voor een participatiesamenleving

De Haagse Hogeschool Johanna Westerdijkplein 75 2521 EH Den Haag Auteurs Bert Mulder en Martijn Hartog Redactie Jolanda Kortekaas Vormgeving Dienst Communicatie & Marketing, De Haagse Hogeschool ISBN 978-90-73077-65-2

Copyright © 2015 De Haagse Hogeschool Dit boek is te downloaden via esocietyinstituut.nl

Naamsvermelding-GelijkDelen

dehaagsehogeschool.nl

Maatschappelijke informatievoorziening

Recommend Documents