Maatschappelijke context van informele zorg

3

Maatschappelijke context van informele zorg Anita Peters en Wilco Kruijswijk

1.1

In transitie – 5

1.1.1 1.1.2 1.1.3 1.1.4

Complex werkveld – 5 Opdracht aan de sociaal werker – 5 Evidencebased werken – 6 Decentralisatie, transitie, transformatie – 7

1.2

Kernbegrippen – 8

1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.4 1.2.5 1.2.6

Zorg en ondersteuning als proces – 8 Dimensies van zorg en ondersteuning – 8 Informele zorg en ondersteuning – 9 Mantelzorg – 10 Vrijwilligers in de zorg – 10 Verschillen, overeenkomsten en grenzen – 10

1.3

Informele zorg in historisch perspectief – 11

1.4

Ontwikkelingen in de samenleving – 14

1.4.1 1.4.2

Vergrijzing en ontgroening – 14 Vergrijzende diversiteit – 15

1.4.3 1.4.4 1.4.5 1.4.6 1.4.7 1.4.8

Gezinssamenstellingen – 15 Afstand tussen naasten – 16 Communicatietechnologie – 16 Toename complexe zorgvragen – 16 Thuistechnologie – 17 Combineren van taken – 17

1.5

Participatiesamenleving – 17

1.5.1 1.5.2 1.5.3

Ziek en gezond – 18 Drieslag – 18 Welzijn Nieuwe Stijl – 18

1

1.5.4 1.5.5 1.5.6 1.5.7 1.5.8 1.5.9

Zelfredzaamheid en zelfregie – 20 Vier elementen van zelfregie – 21 Empowerment – 21 Zorgnetwerk – 22 Functioneren in transitie – 22

Basisfuncties – 19

1.6

Samenvatting – 23 Bronnen – 23

1.1 • In transitie

5

Dit eerste hoofdstuk gaat over zorg en ondersteuning door mantelzorgers en vrijwilligers, samen ook wel informele zorg genoemd. We plaatsen informele zorg en ondersteuning in een historisch perspectief om vervolgens in te gaan op de huidige maatschappelijke context van transitie en transformatie. De discussies over de verzorgingsstaat blijken ver terug te gaan in de tijd. Ook kijken we naar de veranderingen in de samenleving, zoals de vergrijzing en de bevolkingskrimp, met andere woorden: dat er nu meer ouderen zijn en minder jongeren, en kleinere gezinnen. Al deze veranderingen hebben invloed op je werk. Ze vormen de context waarin je na de opleiding aan de slag gaat.

1.1

In transitie

Zorg en ondersteuning zal steeds vaker op informele basis en onbetaald worden verleend door mensen uit het eigen netwerk of vrijwilligers. Tegelijkertijd zal formele zorg en ondersteuning nodig blijven, hoewel die in toenemende mate vanuit de buurt of de wijk zal worden verleend en steeds minder vaak in een verblijfsinstelling. Daarom moeten we op zoek naar een optimale balans tussen formele en informele zorg en ondersteuning: tussen jouw bijdrage als professional en de inzet van het eigen netwerk en vrijwilligers. Deze maatschappelijke verschuiving heeft dus direct invloed op je werk als sociaal werker.

1.1.1

Complex werkveld

Sociaal werkers worden ook wel social worker of sociaal professional genoemd. Ze hebben een hbo-opleiding gevolgd zoals Maatschappelijk Werk en Dienstverlening, Cultureel Maatschappelijke Vorming of Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Ze werken bijvoorbeeld in zorgcentra of ziekenhuizen, bij de ggz, in het algemeen maatschappelijk werk of de schuldhulpverlening, bij woningbouwverenigingen of in het ouderenwerk. Ze begeleiden mensen in groepen of individueel, gaan op huisbezoek of houden spreekuur. In deze settings werken sociaal professionals steeds vaker samen met vrijwilligers en mantelzorgers. Daarbij vervagen de grenzen tussen zorg en welzijn, en kunnen sociaal professionals met cliënten werken in de verblijfszorg, maar ook steeds vaker in de thuissituatie. De cliënten die sociaal werkers ondersteunen, hebben vaak hulp nodig in meerdere levensdomeinen. Ze hebben bijvoorbeeld verslavingsproblemen en schulden, relatieproblemen of hersenletsel. Ze ervaren beperkingen in hun dagelijks functioneren in de samenleving door een (chronische) ziekte of door ouderdom. Of ze hebben een partner die voor hen zorgt, maar die de zorg boven het hoofd groeit. Al met al wordt de zorg en ondersteuning die de sociaal werker levert steeds complexer.

1.1.2

Opdracht aan de sociaal werker

Als professional heb je een taak in het ondersteunen van mensen naar optimale zelfredzaamheid, zelfsturing en actieve participatie, en daarbij in het mobiliseren van de omgeving van je cliënt. Zonder dat die ondersteuning inboet aan kwaliteit bieden mantelzorgers en vrijwilligers de benodigde hulp. Afhankelijk van de complexiteit of zwaarte van de hulpvraag en de

1

6

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

licht

zwaar

1 faciliteren

zelfredzaam . Figuur 1.1

ondersteunen

initiëren

kwetsbaar

Inzet van de professional

kwetsbaarheid van je cliënt, bied je als sociaal werker faciliteiten, ondersteuning of neem je zelf initiatieven. Je onderzoekt van licht naar zwaar welke zorg en ondersteuning nodig zijn. Dat wordt duidelijk in beeld gebracht in . figuur 1.1.26 Als je zelf de zorg en ondersteuning initieert, cliënten ondersteunt en daarbij zelfs zorg overneemt van mantelzorgers – bijvoorbeeld bij overbelasting – probeer je aansluitend opnieuw het informele deel van het zorgnetwerk te versterken. Wie zijn er nog meer in de buurt die taken kunnen overnemen? Tegelijkertijd is dit niet altijd mogelijk. Soms is de cliënt te kwetsbaar, heeft hij of zij te weinig goede contacten, of is de zorgvraag te complex, zodat professionele zorg en ondersteuning nodig blijft.

1.1.3

Evidencebased werken

Als professional geef je invulling aan je rol op grond van principes van evidencebased werken. Dit betekent dat je gebruikmaakt van de recentst beschikbare kennis over methoden die werken, en deze kennis inzet naar jouw professionele inzicht en ervaring, in aansluiting op de behoefte van je cliënt. Bij het kiezen van de juiste methoden: 5 maak je gebruik van beschikbare wetenschappelijke kennis; 5 maak je gebruik van inhoudelijke en methodische kennis en ervaringen van jou en van collega-professionals; 5 en overleg je met je cliënt over de beste aanpak die aansluit bij zijn of haar voorkeuren. Je werkt dus niet zozeer met protocollen, maar beslist volgens deze principes over de passendste aanpak. Bij voorkeur maak je gebruik van interventies of methoden die op meerdere plaatsen gebruikt worden en die goed staan beschreven. Belangrijk is dat je weet dat jouw inzet werkt. Je kunt wel afwijken van de wijze waarop een bepaalde methode staat beschreven, maar doe dit bewust en beargumenteerd. Zo kunnen er inmiddels nieuwe wetenschappelijke inzichten zijn of kan de context waarin je cliënt zijn of haar hulpvraag stelt anders zijn dan in de beschreven methode. Nog niet veel aanpakken in het sociale domein zijn wetenschappelijk op hun effect onderzocht. Als hbo-professional kun je bijdragen aan de verbetering en verrijking van methoden door jouw ervaringen te delen met de ontwikkelaar van de methode. Doe dat zeker als je goed beargumenteerd van de methode afwijkt. Zo draag je bij aan verbetering van de methoden waarmee je werkt.

1.1 • In transitie

7

Ieder zijn eigen term Hoe noemen we mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben? Daar zijn in verschillende organisaties andere termen voor. Als sociaal werker zul je het veelal over cliënten hebben, net als in de thuiszorg. Ben je voor een gemeente aan het werk, dan spreek je meestal over (kwetsbare) burgers of buurtbewoners. En als je in het ziekenhuis of de psychiatrie werkt, spreken jij en je collega’s over patiënten of zorgvragers. In de verblijfszorg gaat het over bewoners. Hetzelfde geldt voor de termen zorg, hulp, ondersteuning en begeleiding. Hoe benoem je de werkzaamheden van sociaal professionals? De context bepaalt vaak welk woord toepasselijk is. In dit boek gebruiken we daarom deze mix ook, al naar gelang de context, het onderwerp of de voorbeelden. Zo hanteren we ook diverse termen als we het hebben over de familie van een cliënt, het persoonlijke netwerk. In de psychiatrie gaat het vaak over het cliëntsysteem, in welzijn over het zorgnetwerk of over het sociaal netwerk.

1.1.4

Decentralisatie, transitie, transformatie

Zoals eerder gezegd verandert het Nederlandse stelsel van verzorgingsstaat in participatiesamenleving. Deze omslag is al een tijdje aan de gang. Daarbij zien we dat het ‘recht op zorg’ niet zonder meer vanzelfsprekend is en dat zelf verantwoordelijkheid nemen en tegenprestaties leveren op meerdere terreinen in de samenleving gewoon zijn geworden.25 Om deze omslag in zorg en ondersteuning door te zetten, is een aantal wetswijzigingen ingevoerd en andere zijn nog op komst. Een deel van deze veranderingen krijgt vorm in zogenaamde decentralisaties. Decentraliseren betekent hier dat de verantwoordelijkheid van taken verschuift van een hogere overheidslaag naar een lagere. Met de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 werd onder andere een aantal AWBZ-functies gedecentraliseerd: waar het eerst taken van de rijksoverheid waren, vallen ze nu onder de verantwoordelijkheid van de gemeente. Huishoudelijke verzorging was de grootste nieuwkomer voor gemeenten. Ook werd voor het eerst wettelijk vastgelegd dat gemeenten moeten zorgen voor ondersteuningsbeleid voor mantelzorgers en vrijwilligers. Sindsdien vinden meer decentralisaties in het sociale domein plaats. Niet alleen bij zorg, maar ook bij werk en inkomen en jeugdzorg zien we dat beleid gedecentraliseerd wordt naar lokale overheden. Het betreft juridische en beleidsmatige veranderingen met grote consequenties. Het idee erachter is dat de gemeente zorg en welzijn beter kan laten aansluiten op de behoeften van burgers, en tegelijkertijd eenvoudiger en goedkoper kan organiseren. Voor de omslag die gemeenten, instellingen en organisaties moeten maken om deze nieuwe taken uit te kunnen voeren wordt wel de term transitie gebruikt.24 De term transformatie gebruiken we voor de betekenis die deze veranderingen hebben voor burgers en professionals. De verschuiving naar een participatiesamenleving is een cultuuromslag. In het oude stelsel gold immers het recht op zorg en ondersteuning, nu ligt de verantwoordelijkheid voor zorg en ondersteuning meer bij mensen zelf. Dat is voor sommige professionals en cliënten even wennen. Al deze maatschappelijke en bestuurlijke veranderingen hebben invloed op de formele en de informele zorg. We kunnen informele zorg daarbij als het ware beschouwen als een schokdemper. Informele zorgers – mantelzorgers en vrijwilligers – vangen de klappen op en vullen de zorg aan.

1

8


1

Vier miljard euro extra In Nederland zorgen 3,5 miljoen mensen voor een naaste. Zij zijn mantelzorger. Van de 5,5 miljoen vrijwilligers in Nederland zijn er 660.000 actief in de zorg en ondersteuning. Als we hen net als professionals in de thuiszorg of een instelling zouden betalen, zou dat minimaal 4 miljard euro extra kosten op jaarbasis. Dit is een minimale berekening, op grond van schattingen van het precieze aantal uren dat mensen zorg verlenen en het berekende uurtarief.

1.2

Kernbegrippen

Zorg en ondersteuning zijn kernbegrippen in dit boek. Toch zijn ze niet makkelijk te definiëren. Voor iedereen betekent ‘zorg’ en ‘zorgen’ (werkwoord) iets anders. Daarom besteden we eerst aandacht aan deze begrippen, voordat we de maatschappelijke context schetsen en nader ingaan op de geschiedenis en de toekomst van de informele zorg.

1.2.1

Zorg en ondersteuning als proces

Zorg en ondersteuning is iets tussen mensen. De dynamiek tussen degene die hulp nodig heeft en degene die hulp biedt, beïnvloedt in sterke mate hoe zorg en zorgen eruitziet. Joan Tronto onderscheidt vier vormen van zorg23: 5 zorgzaam zijn voor (caring about); 5 zorgen dat (taking care of); 5 zorg bieden (care giving); 5 zorg ontvangen (care receiving). Deze indeling laat goed zien dat zorg een proces is dat verloopt van (h)erkennen, verantwoordelijkheid nemen, zorg verlenen en als laatste is het belangrijk dat de zorg ook aankomt. Bij zorg is dus altijd sprake van een proces: het is geen product. Het heeft met kwaliteit, waardering en contact te maken of zorg aangenomen wordt, of het ‘werkt’. Vanuit deze procesgedachte is zorgen datgene wat we doen om zo goed mogelijk te kunnen leven. En bij zorgen voor een ander gaat het dan om de kwaliteit van diens leven.

1.2.2

Dimensies van zorg en ondersteuning

In de ontwikkeling van de verzorgingsstaat had zorg twee centrale betekenissen: het bieden van bescherming en daarnaast verpleging of medische behandeling. Vanaf de jaren zestig van de vorige eeuw breidde het begrip zich langzaamaan uit. Naast bescherming, verpleging en behandeling ging ook persoonlijke betrokkenheid een rol spelen. We zien dit terug in de zes dimensies van zorg en hun doelstellingen die Gabriel van den Brink2 beschrijft (zie . tabel 1.1). Deze dimensies samen noemen we tegenwoordig zorg en ondersteuning. De inhoud van zorg is daarmee weer teruggebracht tot haar oude betekenis van verpleging en verzorging, opvang en bescherming (dimensie 1 en 2). De dimensies 3 tot en met 6 vallen eerder onder ondersteuning.

9

1.2 • Kernbegrippen

. Tabel 1.1

Dimensies van zorg en ondersteuning

Dimensie

Doelstelling

Voorbeelden

1.

Verpleging en lichamelijke verzorging

Gezondheid

Bij gebroken heup na val of bij longontsteking

2.

Opvang en bescherming

Veiligheid

Opvang van vrouw met kinderen na ervaren huiselijk geweld, of van dak- of thuislozen

3.

Ontplooiing en ontwikkeling

Persoonlijkheid

Cursussen, opleidingen

4

Praktische en huishoudelijke hulp

Leefbaarheid

Boodschappen, schoonmaak, vervoer naar familie of club

5.

Troost en sociale steun

Betrokkenheid

Maatjes, bezoekdienst, gezelschap, clubs

6.

Organisatie en regie

Doelmatigheid

Aanvragen van indicaties, betalen van pgb

Bron: Van den Brink

(1999).2

Bij zorg en ondersteuning kan het dus gaan om complexe, specialistische zorg door een verpleegkundige, maar ook om een kopje koffie, hulp bij het regelen van het huishouden of steun bij verlies. Zelfredzaamheid bevorderen is daarbij het doel, soms door luchtige ondersteuning, soms door zware zorg. Over het algemeen zien we bij de eerste twee dimensies een grotere rol voor professionals weggelegd. Dat kunnen werkers uit verschillende velden en instellingen zijn. Denk aan de wijkverpleegkundige, de verzorgende in het verpleeghuis, de huisarts, de maatschappelijke werker, de activiteitenbegeleider of de huishoudelijk verzorger. Bij de laatste vier dimensies zijn in toenemende mate mantelzorgers en vrijwilligers betrokken. De zorg en ondersteuning die zij bieden wordt informeel genoemd: niet omdat de kwaliteit minder is, maar wel omdat mantelzorgers en vrijwilligers niet in dienst zijn van een instelling of betaald krijgen voor de bijdrage die ze leveren.

1.2.3

Informele zorg en ondersteuning

Informele zorg en ondersteuning betreffen zelfzorg, mantelzorg en vrijwilligers in de zorg. Met zelfzorg bedoelen we alles wat je doet voor je eigen gezondheid. Dat kan gaan om preventieve zelfzorg, zoals sporten of je houden aan een dieet of andere leefregels, maar ook om zelfmedicatie. In het verlengde van zelfzorg, maar voorafgaand aan mantelzorg, kennen we ook gebruikelijke zorg. Dit omvat alles wat je binnen een huishouding gewoonlijk doet voor jezelf en je gezinsleden. Als je partner een griepje heeft, neem je zijn of haar huishoudelijke taken over en koop je wat extra fruit en groente. Ook de zorg voor (gezonde) kinderen in een gezin wordt beschouwd als gebruikelijke zorg. De overheid hanteert het Protocol gebruikelijke zorg.3 Daarin staat wat de overheid verstaat onder gebruikelijke zorg: vanzelfsprekende zorg door familieleden. Voor die zorg kun je als individu geen aanspraak maken op professionele zorg, en er is in dat geval ook geen sprake van mantelzorg.

1

10

1


Voor mantelzorg hanteert de overheid een definitie in termen van duur en intensiteit: mantelzorg duurt langer dan drie maanden en/of behelst meer dan acht uur per week. Veel gemeenten gebruiken het Protocol gebruikelijke zorg bij het toekennen van professionele zorg. Aan de hand van dat protocol vragen ze zich dus af wat een gezin of een familie zelf moet oplossen en wat de gebruikelijke zorg te boven gaat. Dat geldt niet als het gaat om de ondersteuning van mantelzorgers. Veel gemeenten hanteren minder strikte grenzen tussen gebruikelijke zorg en mantelzorg. Het beleid is erop gericht mensen te ondersteunen die een bijdrage leveren aan een zo gezond mogelijk functioneren van een kwetsbare burger. Waar de grens van gebruikelijke zorg ligt, verschilt per familie en hoeft niet overeen te komen met de richtlijnen uit het Protocol gebruikelijke zorg.

1.2.4

Mantelzorg

Mantelzorg is zorg die wordt geboden door mensen die een relatie hebben met degene aan wie ze zorg verlenen. Deze relatie bestond al voordat de zorg begon. Bovendien onderscheidt mantelzorg zich, zoals we eerder bespraken, van gebruikelijke zorg: het is meer en intensiever dan zorg die mensen gewoonlijk onderling bieden. Mantelzorgers delen niet altijd een huishouding met degene voor wie ze zorgen. Behalve partners, zorgen ook volwassen kinderen voor hun ouder wordende ouders, nichten en neven voor hun tantes of ooms, en broers en zussen voor elkaar. Bovendien gaat het niet alleen om familieverbanden. Vrienden, buren en kennissen kunnen ook mantelzorg bieden. Mantelzorg vindt niet alleen thuis plaats, maar ook wel als sprake is van opname, bijvoorbeeld in een verpleeghuis of een ggz-instelling.

1.2.5

Vrijwilligers in de zorg

Tot slot beslaat informele zorg ook het brede veld van vrijwilligers in de zorg. Vrijwilligers in de zorg hebben geen relatie met de zorgvrager voorafgaand aan de zorg. Soms maken vrijwilligers deel uit van een organisatie waar met name professionals werken, in andere gevallen draait de organisatie grotendeels op vrijwilligers. Daarnaast zien we de afgelopen jaren steeds meer burgerinitiatieven die geheel draaien op vrijwilligers en die soms nauwelijks te herkennen zijn als organisatie. In je werk kun je allerlei vormen van vrijwilligerswerk tegenkomen.

1.2.6

Verschillen, overeenkomsten en grenzen

Let wel op: verwar vrijwilligers niet met mantelzorgers. Er zijn wezenlijke verschillen waarmee je als professional rekening dient te houden. Het belangrijkste onderscheid gaat om de relatie tussen mantelzorger en zorgvrager (zie kader). Tegelijkertijd zien we dat er steeds meer overlap komt tussen verschillende vormen van informele zorg. Zo zijn er zorgprofessionals die vrijwilligerswerk binnen de zorg verrichten. En sommige vrijwilligers ontwikkelen vanuit buurthulpprojecten een persoonlijke relatie met zorgvragers. Buren raken betrokken, zetten zich in voor de buurt en groeien door tot coördinator.

1.3 • Informele zorg in historisch perspectief

11

Overeenkomsten mantelzorgers en vrijwilligers 5 Vrijwillig: op basis van vrijwilligheid, niet afdwingbaar door de overheid. 5 Motivatie: komt voort uit liefde, verantwoordelijkheid, zich nuttig willen maken, behulpzaamheid, waardering krijgen voor de inzet, ervaring opdoen. 5 Vergoeding: onbetaald.

Verschillen mantelzorgers en vrijwilligers 5 Sociale relatie: bij vrijwillige zorg komt de relatie met een cliënt via een organisatie tot stand. Mantelzorg start vanuit een persoonlijke, bestaande relatie (familie, vrienden, buren). 5 Motivatie: een vrijwilliger voelt zich over het algemeen minder moreel verplicht hulp te verlenen dan een mantelzorger. 5 Graad van organisatie: vrijwilligerswerk in de zorg vindt altijd in enig georganiseerd verband plaats. Mantelzorgers werken niet vanuit een organisatieverband. Waar vrijwilligers opereren onder verantwoordelijkheid van de organisatie, doen mantelzorgers hun werk op persoonlijke titel.

Begrippen op een rij Informele zorg – betreft al met al zorg die onbetaald en niet beroepshalve wordt verricht. In ruime zin vallen daar zelfzorg, gebruikelijke zorg, mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg onder.

Zelfzorg – omvat alle handelingen die iemand bewust verricht voor de eigen gezondheid; het gaat om preventieve handelingen en zelfmedicatie.

Gebruikelijke zorg – is de normale, dagelijkse zorg die partners of ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar onderling te bieden.

Mantelzorg – is zorg aan een hulpbehoevende uit iemands directe omgeving die voortvloeit uit de sociale relatie en niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk.

Een vrijwilliger in de zorg – verricht onbetaald en onverplicht werkzaamheden in georganiseerd verband ten behoeve van anderen die zorg en ondersteuning nodig hebben en met wie ze – bij de start – geen persoonlijke relatie hebben.

1.3

Informele zorg in historisch perspectief

In je opleiding tot sociaal werker verbind je lessen uit het verleden met de omstandigheden en verwachtingen van nu. In deze paragraaf gaan we daarom terug in de geschiedenis. We belichten met grote sprongen zorg en ondersteuning door de jaren heen. De nadruk ligt hierbij op de verhouding tussen mantelzorg, vrijwilligers in de zorg en professionals. In hoeverre is zorg een gunst of een recht? z

Goede werken

Zorg voor elkaar is van alle tijden, of het nu gaat om een onbekende of om familie. Hulp aan familie werd vroeger alleen geen mantelzorg genoemd en hulp aan onbekenden ook geen vrijwilligerswerk. In de middeleeuwen speelden godsdienstige motieven een belangrijke rol bij de ondersteuning van onbekenden. Door goede werken kreeg je een plek in de hemel, zo was de gedachte. Daarom hielp de rijke adel de armen met geld, voedsel en kleding. Ook stichtten zij

1

12

1


zogenaamde gasthuizen, wat wij nu ziekenhuizen noemen. De kerken namen armen, verstandelijk gehandicapten en mensen met psychiatrische problemen op in hun kloosters. z

Fatsoenlijk

In de zeventiende en achttiende eeuw speelde naast dit religieuze motief ook een ander motief: angst. De welvaart was in de zeventiende eeuw, de Gouden Eeuw, flink toegenomen, maar niet voor iedereen. Er ontstond een kleine groep rijken en een grote groep armen. De zorg voor de armen kwam voort uit angst voor de gezondheid van de welgestelden. Want onder de armen waren meer zieken, en wanneer een epidemie uitbrak, werden ook de rijken getroffen. Toen de armoede in de achttiende eeuw toenam, ontstond ook de angst voor criminaliteit. Er werden tuchthuizen geopend voor veroordeelde criminelen. Het waren instellingen waar mensen geleerd werd hoe ze fatsoenlijke, werkende burgers moesten zijn. Als preventieve maatregel werden bedelaars ook naar zulke huizen gestuurd. De nadruk op het ‘opvoeden’ of ‘fatsoenlijk’ maken van de armen bleef ook in de negentiende eeuw een thema. z

Hulp op voorwaarde

In de negentiende eeuw brak de periode van de industrialisering aan. Veel mensen trokken van het platteland naar de stad om in de fabriek te werken. In het boerenbedrijf was minder te doen, terwijl er veel arbeiders gezocht werden in de steden. Zij woonden daar in slechte, krakkemikkige huizen. Daardoor vond opnieuw een verschuiving plaats in het denken over de armen. Aan de ene kant was er aandacht voor de gezondheid van de arbeiders, aan de andere kant speelde de motivatie om van iedere arbeider een ‘fatsoenlijke’ burger te maken. Om dit laatste te bereiken werden aan de geboden hulp ook eisen gesteld. Vrijwilligers, gegoede burgers, gaven arbeiders bijvoorbeeld wel financiële ondersteuning, maar dan moesten deze mensen wel naar de kerk komen. Aangezien een goede gezondheid van de arbeiders de hele samenleving ten goede zou komen, kwam er ook aandacht voor betere huisvesting. Rijke burgers verenigden zich en bouwden arbeiderswoningen. Bij het verbeteren van de woningen werd ‘toezicht’ in het leven geroepen: controle op en ondersteuning bij de opvoeding en leefstijl van de mensen die in die huizen woonden. Deze functie werd uitgevoerd door vrouwen, de woningopzichteressen, en hing nauw samen met de motivatie om van alle bewoners fatsoenlijke burgers te maken. Zo ontstond in feite het maatschappelijk werk, het huidige sociaal werk. Aan het einde van de negentiende eeuw werden ook de eerste scholen voor maatschappelijk werk opgericht om vrouwen die dit werk deden scholing te geven. Kenmerkend voor die tijd, en dat zou tot de jaren zestig van de twintigste eeuw zo blijven, was de betuttelende houding van de sociaal professionals: zij wisten hoe het hoorde. z

Binnen het gezin

Tot ver in de twintigste eeuw was zorg voor oudere ouders of een gehandicapte broer of zus een aangelegenheid van de familie. Een groot deel van de bevolking, ook de niet al te rijke families, had wel personeel, soms zelfs dag en nacht. Dit personeel had dan ook zorgtaken. Vaak was er dus sprake van ‘betaalde’ zorg door inwonend personeel. De zorgvrager had daarbij niet zo veel in de melk te brokkelen. Hij of zij had zich te voegen naar het huishouden en de geboden zorg. Vaak bleef bovendien een van de dochters ongetrouwd thuis wonen om voor haar ouders en het huishouden te zorgen. De overheid had geen bemoeienis.

1.3 • Informele zorg in historisch perspectief

z

13

Toegenomen welvaart

Vrijwilligers bleven al die tijd actief. Vrijwilligerswerk bleef echter tot de jaren zestig van de vorige eeuw een activiteit voor de elite die iets goeds wilde doen voor de samenleving. Met de toenemende welvaart in de tweede helft van de twintigste eeuw kregen mensen meer vrije tijd en die gingen zij ook inzetten als vrijwilliger. Tegelijkertijd zorgde de welvaart er ook voor dat professionals een aantal taken overnamen die voorheen door vrijwilligers en mantelzorgers werden uitgevoerd. Met de invoering van wetten als de Algemene Ouderdomswet (AOW) in 1957 en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) in 1968 nam de overheid meer verantwoordelijk op zich voor zorg en welzijn. De verzorgingsstaat was in opbouw. Daarmee veranderde zorg van een gunst in een recht. Ouderen kregen meer financiële armslag en waren voor zorg niet langer afhankelijk van hun kinderen. Gehandicapte broers en zussen verhuisden naar instellingen met professionele zorg zodat gezinnen de zorg niet langer aan huis hadden. z

Begrip mantelzorg maakt die zichtbaar

In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstond de behoefte om de zorg die mensen in de privésfeer aan elkaar verlenen, te benoemen. Zo werd het begrip mantelzorg geïntroduceerd.6 Het is niet zo dat er voor die tijd geen mantelzorg was, het werd simpelweg nooit benoemd. Het werd als vanzelfsprekend gezien en dat maakte deze zorg onzichtbaar. De behoefte om er toch een naam aan te geven, ontstond doordat de macht van de hulpverleners groeide en er steeds meer gebieden van het dagelijks leven binnen hun bereik vielen. Waar voorheen de regie voor de zorg toch in eerste instantie lag bij de naaste, een mantelzorger, en de cliënt zelf, werd de nodige zorg nu bepaald door een instelling. Mensen die ‘anders’ waren, werden opgenomen in een instelling. De cliënt en zijn of haar familie moesten zich voegen naar het regime van de instelling, wat ook vaak het gebruik van medicatie inhield. Medicijnen werden gemakkelijk voorgeschreven vanuit de gedachte ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Zelfs operaties werden uitgevoerd terwijl voor dezelfde aandoeningen in andere ziekenhuizen minder rigoureuze interventies met goed resultaat werden toegepast. Om hier tegenwicht tegen te bieden, benadrukten critici het belang van zelf- en mantelzorg als voorwaarde voor een goede gezondheid. Zij vonden de professionele zorg kil en afstandelijk. Mantelzorg daarentegen stond symbool voor alles wat ons met warmte omringt. z

Investeringen in de zorgzame samenleving

In de jaren tachtig van de vorige eeuw werd bovendien een visie gehuldigd die ons nu nog actueel in de oren klinkt. Zo werd geopperd dat mensen te afhankelijk waren geworden van de verzorgingsstaat en daardoor minder voor elkaar over zouden hebben. Er zou geïnvesteerd moeten worden in een zorgzame samenleving, waarin mensen gewoon thuis zouden kunnen blijven wonen. Het wegstoppen van mensen met een handicap in bosrijke omgevingen ver weg van de ‘gewone’ wereld moest worden gekeerd. Iedereen hoorde bij de samenleving. Zo zagen we de vermaatschappelijking in de psychiatrie, de ontwikkeling van community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de extramuralisering van verpleeghuizen. Ouderen konden langer thuis wonen, er ontstonden kleinschalige woonvormen in gewone wijken voor verstandelijk gehandicapten, en ook mensen met psychiatrische problemen kwamen uit de bossen naar de woonwijken. Meer verbinding met de samenleving was het devies. Zo zouden ook meer mensen actief moeten worden in mantelzorg en vrijwilligerswerk. Vanaf de jaren tachtig werden mantelzorg en vrijwillige zorg dan ook een expliciet thema voor

1

14

1


wetenschap, politiek en beleid. Er kwamen middelen voor vrijwillige thuiszorg en voor mantelzorg. De overheid investeerde in een ondersteuningsstructuur. Er kwamen lokale of regionale steunpunten voor vrijwilligerswerk en voor informele zorg. Deze steunpunten organiseerden trainingen, mantelzorgbijeenkomsten en matching tussen vraag en aanbod. Het was het begin van een infrastructuur voor informele zorg. Behalve ideologische argumenten van een zorgzame samenleving, speelden vanaf het begin financiële argumenten een rol in de discussies over de verzorgingsstaat: de zorgkosten zouden stijgen en waren op termijn niet meer te betalen.

1.4

Ontwikkelingen in de samenleving

De veranderende verhouding tussen mantelzorg, vrijwilligerswerk en professionele inzet past in trends en ontwikkelingen in het huidige Nederland. Zo worden we in Nederland steeds ouder en krijgen we gemiddeld minder kinderen: dat betekent dat we meer zorg nodig hebben en dat er minder mensen zijn die die zorg kunnen verlenen. In deze paragraaf staan we stil bij verschillende ontwikkelingen en hun effect op de informele zorg en ondersteuning. Sommige van deze trends vergroten de druk op sociale netwerken, mantelzorgers en vrijwilligers. Andere trends leveren mogelijk oplossingen voor de ondersteuning van mantelzorgers of vrijwilligers.

1.4.1

Vergrijzing en ontgroening

Nederland vergrijst, zo blijkt uit demografische berekeningen: verhoudingsgewijs komen er steeds meer ouderen, en door de goede zorg worden we ook steeds ouder. In 2040 bereikt de vergrijzing haar hoogtepunt. Dan zal een op de vier Nederlanders ouder zijn dan 65 jaar. Een derde daarvan is dan 80-plusser. Ook ontgroent Nederland. Vanaf de jaren zeventig zet de omslag naar lagere geboortecijfers door. Gezinnen worden kleiner, en daardoor daalt het aantal Nederlanders op termijn. Migranten krijgen traditioneel gezien weliswaar meer kinderen, maar ook zij ontwikkelen zich naar de Nederlandse normen qua kindertal en de leeftijd waarop vrouwen deze krijgen. Waar sommige regio’s in Nederland nu al te maken hebben met een afnemend bevolkingsaantal, zal vanaf 2040 op nationaal niveau sprake zijn van een krimp.12 We houden Nederland draaiende met steeds minder jonge mensen. In zorg, informeel en formeel, maar ook op andere maatschappelijke terreinen zoals arbeid, veiligheid en opvoeding is de druk om te participeren groot. Vergrijzing en krimp betekenen dat we een periode tegemoet gaan waarin de verhouding tussen jong en oud schever wordt en daarmee ook de verhouding tussen actieve en inactieve burgers. Meer ouderen zullen zorg en ondersteuning nodig hebben, en minder jongeren zullen beschikbaar zijn voor een baan in zorg en welzijn. Ook daarom zullen er meer mantelzorgers en vrijwilligers nodig zijn. Mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg zijn ook steeds ouder. Ze zullen op een gegeven moment zelf ook hulp nodig hebben. Zo zien we cliëntvrijwilligers ontstaan: mensen die voor hun eigen dagelijkse contacten vrijwilligerswerk blijven doen, maar eigenlijk zelf tot de doelgroep behoren.

1.4 • Ontwikkelingen in de samenleving

1.4.2

15

Vergrijzende diversiteit

Door migratie van verschillende groepen is de Nederlandse bevolking van etnische samenstelling veranderd. Dat heeft ook effect op de vergrijzing. Niet alle ouderen zijn geboren in Nederland. Migranten uit verschillende herkomstlanden worden in Nederland oud. We spreken ook wel over de kleurrijke verzilvering. Uit cijfers van het CBS blijkt dat er in 2003 ruim 115.000 migranten van 55-plus waren en dat dit in 2020 verdrievoudigd zal zijn. In veel migrantengezinnen is mantelzorg vanzelfsprekend. Op hulp van buitenaf doen migranten niet snel een beroep, en tegelijkertijd herkennen zorgverleners ook niet altijd hun behoefte aan ondersteuning.13 Zorg komt hierdoor grotendeels op de schouders van de mantelzorger terecht. Dat blijkt ook uit de uren die migranten per week aan zorgtaken besteden: gemiddeld 30 uur per week, tegen 21 uur die autochtonen zorgen voor een naaste.19 Dit verandert echter snel. Een sterk gevoel van zorgverplichting jegens de ouders leeft vooral bij migranten van de eerste generatie. De tweede generatie verschilt in dit opzicht echter nauwelijks van autochtone Nederlanders.5 Door studie, werk en eigen huishouden hebben volwassen kinderen minder tijd om intensieve zorg op zich te nemen. ‘Roze’ ouderen – homoseksuele en lesbische 65-plussers – kwamen vanouds niet uit de kast als ze afhankelijk werden van zorg. Onduidelijk is dus hoeveel ouderen een niet-heteroseksuele voorkeur hebben. Er zijn verschillende cijfers, afhankelijk van de gehanteerde definitie van homoseksuele (m/v) ouderen. Het SCP noemde in 2007 een percentage van vijf procent.9 Inmiddels wordt de eerste generatie geëmancipeerde homoseksuelen ouder. Zij hebben geleefd in openheid, maar krijgen bijvoorbeeld in zorgcentra of met de thuiszorg opnieuw te maken met vooroordelen tegen hun leefstijl. Ze hebben bovendien vaak geen kinderen en kleinkinderen, en zijn voor mantelzorg en gezelschap aangewezen op vrienden en vriendinnen. Onder roze ouderen komt dan ook veel eenzaamheid voor.4

1.4.3

Gezinssamenstellingen

Een andere trend is die van samengestelde gezinnen, de zogenaamde ‘patchworkfamilies’. Mensen krijgen niet alleen minder kinderen dan vroeger, ze gaan ook vaker uit elkaar. Een op de drie huwelijken strandt, en niet-gehuwden scheiden nog vaker. Kinderen uit deze relaties krijgen te maken met stief- en halfbroers of -zussen wanneer hun ouders nieuwe relaties aangaan en eventueel opnieuw kinderen krijgen met hun nieuwe partner of een partner krijgen die al kinderen had. Dat levert stiefgezinnen op met extra paren ouders, schoonouders en grootouders. Daarnaast groeien kinderen op in andere dan de traditionele gezinsvormen: bijvoorbeeld bij een alleenstaande moeder die gebruikmaakt van de spermabank of bij lesbische moeders die de zorg delen met hun homoseksuele donor. Alleenstaanden zonder kinderen leunen voor persoonlijke zorg vaker op neven en nichten (de kinderen van hun broers en zussen), maar met de bevolkingskrimp zullen zij in toenemende mate moeten leunen op niet-familieleden uit het sociale netwerk, zoals vrienden, bekenden en buren. Mantelzorg binnen families komt zwaarder onder druk te staan. Enerzijds omdat er minder broers en zussen de mantelzorg kunnen delen, en bijvoorbeeld ook omdat de verantwoordelijkheid voor zorgen voor de stieffamilie niet zo vanzelfsprekend is.5 Wie voelt zich waartoe geroepen? Er zal meer zorg moeten komen van niet-familieleden zoals vrienden en bekenden,

1

16

1


van vrijwilligers uit de buurt of van een vrijwilligersorganisatie. Maar is die zorg voorhanden? En staan mensen ervoor open om die zorg te vragen?

1.4.4

Afstand tussen naasten

Ook de wijze waarop families en sociale netwerken contact onderhouden, verandert. Door toegenomen mobiliteit, welvaart en individualisme is er letterlijk meer afstand tussen familieleden. Tegelijkertijd is fysieke nabijheid een belangrijke factor bij mantelzorg. De kans dat familieleden mantelzorg verlenen is het grootst als ze niet meer dan vijf kilometer bij elkaar vandaan wonen.10 Gemiddeld wonen directe familieleden echter op dertig tot veertig kilometer afstand van elkaar. Steeds minder vaak wonen ouders en kinderen in dezelfde woonplaats.11 Op het gebied van afstanden bestaat er een groot verschil tussen laag- en hoogopgeleiden. Onder hoogopgeleiden is de afstand tussen familieleden groter dan onder laagopgeleiden.

1.4.5

Communicatietechnologie

Een manier om afstand te overbruggen is het gebruik van technologie en ICT. Nieuwe communicatiemiddelen zoals Skype, webcams en chatservices maken het mogelijk op afstand gemakkelijk met elkaar te communiceren, ook met beeld. Praktische ondersteuning is daarvoor minder geschikt, maar sociale ondersteuning kan zo deels wel op afstand plaatsvinden. Ook afstemming van taken kan gemakkelijker met behulp van speciale webapplicaties. Er zijn programma’s en sites waarmee afstemming gemakkelijker wordt. Iedereen rondom de zorgvrager kan elkaars berichten zien, afspraken zichtbaar maken, takenlijsten opstellen en een rooster samenstellen wie wanneer op bezoek gaat. ICT wordt ook ingezet om ‘zorg te ruilen’. Zo kun je als mantelzorger vrijwillig actief worden in je eigen regio en deze inzet ruilen met een vrijwilliger die een deel van je mantelzorgtaken overneemt voor je moeder die tachtig kilometer verderop woont. De ontwikkelingen in de communicatietechnologie gaan snel. Waar we voorheen zagen dat ouderen niet altijd even handig zijn met de computer, zien we steeds toegankelijker technologieën, zodat meer mensen er gebruik van kunnen maken.

1.4.6

Toename complexe zorgvragen

Communicatietechnologie biedt dus mogelijkheden om contact te onderhouden: tussen familieleden die voor hun oude moeder zorgen, maar ook met de moeder zelf. Hoe zit dat met zorg en ondersteuning bij complexere hulpvragen? Ouderen hebben bijvoorbeeld meerdere ondersteuningsvragen tegelijkertijd: ze krijgen lichamelijke klachten, maar worden ook vergeetachtig. Dit heet comorbiditeit: het hebben van meer dan één ziekte of stoornis tegelijkertijd. Veel ziekten en aandoeningen waar mensen voorheen aan overleden, zijn inmiddels chronische ziekten geworden. Door toegenomen medische kennis kunnen de meeste mensen met een chronische aandoening gewoon functioneren. Progressieve chronische ziekten, maar ook comorbiditeit leiden tot een toename van complexe zorgvragen. Mensen die intensieve hulp behoeven, worden vaker thuis verzorgd. Het CBS signaleert dan ook de trend dat cliënten zwaardere vormen van zorg thuis krijgen.28 Dit is mede een gevolg van nieuwe technologische mogelijkheden, zoals domotica en medische techniek.

1.5 • Participatiesamenleving

1.4.7

17

Thuistechnologie

Domotica, ook wel huisautomatisering genoemd, is de verzamelterm voor alle technologieën, gecombineerd met dienstverlening, om de kwaliteit van wonen en leven te verbeteren. Verschillende vormen van domotica worden gebruikt in de thuiszorg om bijvoorbeeld op efficiënte wijze 24 uurszorg te kunnen bieden. Er zijn ook steeds meer medische en verpleegkundige technieken in de thuissituatie, denk bijvoorbeeld aan nierspoelingen, tilliften en hoog-laagbedden. Door deze thuiszorgtechnologie kunnen hulpbehoevenden langer thuis blijven wonen en daar verzorgd worden. Door de inzet van thuiszorgtechnologie komt er mogelijk wel meer druk te liggen op mantelzorgers en vrijwilligers. De thuiszorgtechnologie roept daarmee ook ethische vragen op.8, 27 Met de technologische hulpmiddelen wordt de thuissituatie namelijk aangepast. Dit kan ingrijpend zijn voor de zorgvrager en de mantelzorger. Partners kunnen bijvoorbeeld niet meer samen slapen, en het kan zijn dat het huis niet meer vertrouwd voelt door alle technologie. De verantwoordelijkheid van gebruikers vormt een tweede ethisch punt.27 In hoeverre mag je patiënten en mantelzorgers vragen om te werken met apparatuur die normaal gesproken professionals hanteren? Wie is er verantwoordelijk als er iets misgaat? En wat betekent het voor de relatie tussen patiënt en mantelzorger als die verantwoordelijkheid thuis ligt? Veiligheid kan dan een rol spelen. De apparatuur kan goed zijn, maar moet ook goed bediend worden. Informele zorgers kunnen en durven dat soms niet.

1.4.8

Combineren van taken

De groepen die van oudsher veel mantelzorg en vrijwilligerswerk doen zijn vrouwen en ouderen. Juist deze groepen stimuleert de overheid om deel te (blijven) nemen aan het arbeidsproces. Veel mantelzorgers en vrijwilligers hebben naast hun onbetaalde zorgtaken dan ook een betaalde baan. Daarnaast wordt de roep om vrijwilligers in buurt of wijk, op de sportclub of op school steeds luider. Eisen van werk en zorgtaken kunnen zo op gespannen voet komen te staan en leiden tot overbelasting. Deze druk zal toenemen door bezuinigingen en tekorten aan werknemers in de professionele zorg. Als professionele zorg en ondersteuning niet geleverd worden, zullen mensen het zelf gaan doen. Ze moeten daarvoor bijvoorbeeld vrij nemen van hun werk, of hun kinderen vaker naar de opvang of naar oma brengen. De balans tussen werk, zorg, gezin en vrije tijd wordt dus een belangrijk aandachtspunt, ook bij de inzet van informele zorg.

1.5

Participatiesamenleving

Inmiddels spreken we over Nederland als participatiesamenleving. Daarmee bedoelen we dat ‘meedoen’ – met andere woorden: het kunnen participeren in de samenleving – een centrale doelstelling is bij het realiseren van zorg en ondersteuning. Het uitgangspunt is dat ook mensen met beperkingen bijdragen aan de samenleving en dat ook gezonde burgers actief zijn in het leveren van zorg en ondersteuning. Het betekent dat meer hulp en ondersteuning aan mensen zelf wordt overgelaten. Dit heeft consequenties voor mensen die hulp nodig hebben, voor hun directe omgeving, en ook voor de professionals die met hen te maken krijgen. Niet langer kunnen cliënten rekenen op vaste zorg. Ze zullen meer zelf moeten doen en meer aan hun netwerk

1

18

1


moeten vragen, terwijl ze dat misschien liever niet willen. Als sociaal werker zul je deze nieuwe aanpak bij hen moeten introduceren. De visie van waaruit je werkt, geeft je daarbij richting: een visie die uitgaat van mogelijkheden, gericht op empowerment, ofwel eigen kracht.

1.5.1

Ziek en gezond

Lange tijd beschouwden we ziekte en gezondheid vanuit het medisch model: als je ziek was, had je medische zorg nodig en kon je niet functioneren. Nu verschuift de focus van ziekte naar gezondheid en participatie. Dat wordt ook wel ‘van zz naar gg’ genoemd: van zorg en ziekte naar gedrag en gezondheid.18 Met ons gedrag kunnen we onze gezondheid positief beïnvloeden, zodat we een kleiner beroep hoeven te doen op zorg, is de gedachte. Tegelijkertijd worden zorgvragen complexer en leven we langer met soms meerdere chronische aandoeningen. Mensen met gezondheidsproblemen willen ondanks hun beperkingen meedoen aan de samenleving.15 Daarop dienen zorg en ondersteuning gericht te zijn. Deze ideeën zijn herkenbaar in de transitie van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Waar het eerst ging over behandeling en verzorging, spreken we nu over (weer) kunnen meedoen aan de maatschappij. Voor deze verandering zijn de metaforen gebruikt van het vangnet en de trampoline.17 In beide gevallen val je niet hard op de grond, maar in het vangnet kun je blijven hangen en op een trampoline veer je terug. In de Wmo wordt dit beeld samengevat als ‘niet leunen, maar steunen’.

1.5.2

Drieslag

Met het begrip kanteling wordt weergegeven dat ondersteuning vorm krijgt op grond van een drieslag. 1. Om te beginnen zouden mensen zo veel mogelijk voor zichzelf moeten zorgen. 2. Als dat niet gaat, zullen ze in hun omgeving moeten omzien naar hulp: van familieleden, vrienden of buren. Mantelzorgers dus. Naast mantelzorgers wordt de inzet van vrijwilligers gestimuleerd, zowel voor de zorgvrager zelf als voor de ondersteuning van de mantelzorger(s). 3. Pas als die beide eerste niet volstaan, is professionele hulp aan de orde, bij voorkeur in een collectief aanbod, als het niet anders kan individueel. Op grond van deze drieslag bekijk jij als sociaal professional hoe zorg en ondersteuning vormkrijgen. Niet langer vraag je aan klanten: wat hebt u voor voorziening nodig? Je kijkt naar hun talenten en mogelijkheden.

1.5.3

Welzijn Nieuwe Stijl

Welzijn Nieuwe Stijl biedt met acht bakens richting aan de invulling van zorg en ondersteuning. Met deze bakens krijgt de sociaal werker ruimte en richting voor de invulling van zijn of haar taak. Ook geven de bakens richting aan gemeenten in hun rol als opdrachtgever. De bakens zijn tot stand gekomen na vele gesprekken met deskundigen uit het veld, beroepsorganisaties, wethouders, gemeenteambtenaren, onderzoekers, cliëntorganisaties en directeuren van welzijnsorganisaties.


19

Werken volgens Welzijn Nieuwe Stijl betekent: 1. Gericht op de vraag achter de vraag. Richt je samen met de cliënt op de werkelijke vraag in plaats van op het aanbod dat de vraag stuurt. 2. Gebaseerd op de eigen kracht van de burger. Ga eerst na wat de burger zelf kan (met hulp van de directe omgeving) en bepaal daarna of verdere ondersteuning nodig is. 3. Direct er op af. Benader ook mensen die niet om ondersteuning kunnen, durven of willen vragen. 4. Formeel en informeel in optimale verhouding. Zoek naar de ideale verhouding voor de toekomst tussen formele hulp (en afhankelijkheid daarvan) en ondersteuning vanuit het sociale netwerk van de burger. 5. Doordachte balans van collectief en individueel. Ga uit van het uitgangspunt dat zorg zo licht mogelijk aangeboden wordt (het stepped-care-principe): doe collectief wat collectief kan, en bied individuele hulp als dit nodig is. 6. Integraal werken. Werk samen met de keten- (en netwerk-) partners om tot een samenhangend en volledig pakket van ondersteuning te komen, waarin de regie duidelijk is geregeld. 7. Niet vrijblijvend, maar resultaatgericht. Definieer duidelijke doelen voor de korte en lange termijn en ga na hoe die te halen zijn. 8. Gebaseerd op ruimte voor de professional. Creëer ruimte voor de goed opgeleide professional om te werken en te handelen op grond van zijn of haar kennis, ervaring en vaardigheden.

1.5.4

Basisfuncties

De gemeente heeft volgens de Wmo de verantwoordelijkheid om ondersteuningsbeleid te formuleren voor mantelzorgers en vrijwilligers. In de Wmo staat letterlijk als opdracht: ‘Het ondersteunen van mantelzorgers, daar onder begrepen steun bij het vinden van adequate oplossingen indien zij hun taken tijdelijk niet kunnen waarnemen, alsmede het ondersteunen van vrijwilligers.’ Als sociaal werker krijg je dan ook te maken met het ondersteuningsbeleid voor vrijwilligers en mantelzorgers in de gemeente. Gemeenten kunnen de Wmo naar eigen inzicht uitvoeren. Maar om richting te geven aan het lokale beleid zijn voor de ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers basisfuncties geformuleerd. Gemeenten kunnen deze basisfuncties gebruiken als kader voor de inrichting en aansturing van hun lokale ondersteuningsbeleid. Voor vrijwilligerswerk zijn vijf basisfuncties benoemd21: 1. Vertalen: In de gemeente ontwikkelt men een visie op nieuwe, maatschappelijke ontwikkelingen, formuleert daarvoor interactief beleid en voert dit beleid uit. 2. Verbinden en makelen: In de gemeente verbindt men verwachtingen en belangen van verschillende maatschappelijke spelers met elkaar. Het gaat om het makelen van vraag en aanbod op terreinen die de gemeente van belang acht. 3. Versterken: In de gemeente bouwt men een effectieve, lokale of regionale ondersteuningsinfrastructuur op en onderhoudt deze. 4. Verbreiden: In de gemeente promoot en waardeert men het vrijwilligerswerk. 5. Verankeren: In de gemeente borgt men de opgedane kennis en ervaring in het vrijwilligerswerk en legt deze vast.

1

20

1


Voor mantelzorg gelden er acht basisfuncties20: 1. Informatie: Mantelzorgers, maar ook anderen, kunnen informatie vinden over mantelzorg en vragen waar ze tegenaan kunnen lopen. Maar ook informatie over ziekten, aandoeningen, beperkingen, handicaps en over patiëntenverenigingen is beschikbaar; over weten regelgeving waar mantelzorgers mee te maken kunnen krijgen; en over voorzieningen die er voor hen zijn in de gemeente. 2. Advies en begeleiding: Mantelzorgers kunnen ondersteuning krijgen bij hun vraagverheldering; bij een aanvraag voor materiële en financiële hulp; er is ondersteuning mogelijk bij zorgregie. 3. Emotionele steun: Mantelzorgers krijgen in individuele gesprekken of groepsbijeenkomsten emotionele ondersteuning. Dit is nodig omdat zorg, ziekte en snel veranderende perspectieven emoties met zich meebrengen die mantelzorg emotioneel zwaar kunnen maken. 4. Educatie: Mantelzorgers krijgen voorlichting en training. De educatie kan gericht zijn op zorg en ziekte, bijvoorbeeld instructies voor gebruik van hulpmiddelen of cursussen voor het omgaan met ziektes. 5. Praktische hulp: Vaak is praktische hulp gericht op de zorgbehoevende, maar welke praktische hulp verlicht de taken van de mantelzorger? Het kan bijvoorbeeld gaan om huishoudelijke hulp, vrijwillige hulp of administratieve hulp. 6. Respijtzorg: Respijtzorg is een verzamelbegrip voor voorzieningen die de mantelzorg tijdelijk overnemen, zodat een mantelzorger andere activiteiten kan ondernemen. 7. Financiële tegemoetkoming: Mantelzorgers kunnen een tegemoetkoming in de kosten krijgen als ze vanwege de zorg in financiële problemen komen, onder meer via bijzondere bijstand of vrijstelling van sollicitatieplicht. 8. Materiële hulp: Mantelzorgers kunnen materiële hulp krijgen, zoals een woningaanpassing, een mantelzorgwoning of -kamer, een parkeerkaart, hulpmiddelen of aangepast vervoer.

1.5.5

Zelfredzaamheid en zelfregie

Met de veranderingen, met name door de decentralisatie in de zorg, krijgen gemeenten al met al de verantwoordelijkheid voor nieuwe groepen burgers met zwaardere hulpvragen. Ze moeten voor hen maatwerk leveren: specifieke situaties vragen om specifieke oplossingen. De nadruk ligt daarbij meer dan voorheen op de eigen kracht en zelfregie van inwoners en hun netwerken. Als professional vergroot je de zelfredzaamheid van je cliënt, zodat hij of zij zo zelfstandig mogelijk kan leven. Je versterkt zijn of haar eigen kracht – dat proces wordt empowerment genoemd – opdat zijn of haar zelfregie en zelfredzaamheid optimaal zijn. Een belangrijk aandachtspunt hierbij is dat je cliënt soms juist iemand is die zelf mantelzorg verleent. Het vermogen om zelfstandig te functioneren – zelfredzaamheid en zelfregie – is een algemene behoefte van mensen: het is fijn om jezelf te kunnen redden.1 Zelfregie draait om richting geven en coördineren van het dagelijks leven. Zelfredzaamheid is het vermogen om die praktische, dagelijkse dingen ook daadwerkelijk te doen: opstaan, aankleden, voor zichzelf zorgen, eten bereiden, volgens een dagritme leven, en onderdak en een inkomen behouden. In veel beleidsdiscussies wordt zelfredzaamheid gebruikt als dwang of noodzaak: om zorg en welzijn betaalbaar te houden is het noodzakelijk dat mensen zichzelf meer gaan redden en daardoor minder gebruikmaken van professionele ondersteuning.


21

De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling17 definieert zelfredzaamheid ook als: ‘het met zo min mogelijk overheidssteun een zelfstandig leven kunnen leiden.’ Nadruk op de plicht of noodzaak van zelfredzaamheid brengt echter het risico met zich mee dat mensen juist te lang wachten met aankloppen bij een professionele zorginstelling.14

1.5.6

Vier elementen van zelfregie

Als professional houd je zelfregie continu voor ogen. Je hebt niet alleen oog voor de mogelijkheden tot zelfregie en zelfzorg van je cliënt, maar ook voor die van betrokken mantelzorgers. Zelfregie bestaat uit vier elementen die onderling samenhangen1: 1. eigenaarschap; 2. eigen kracht; 3. motivatie; 4. contacten. Eigenaarschap staat voor het uitgangspunt dat ieder mens het voor het zeggen heeft in zijn of haar eigen leven. Iedereen is ‘eigenaar’ van het eigen leven, en van de keuzes die hij of zij maakt. Het tweede element, eigen kracht, gaat over het vermogen van mensen om zelf beslissingen te nemen. Dat vermogen wordt bepaald door kennis en vaardigheden, maar ook met zelfvertrouwen en de ruimte die iemand heeft om beslissingen te nemen. Het derde element van zelfregie is motivatie. Wat beweegt iemand? Het gaat dan om persoonlijke waarden en zingeving. Het doel van zorg en ondersteuning, namelijk zo goed mogelijk kunnen leven in de gegeven situatie, komt hier tot uitdrukking. Het laatste element van zelfregie is iemands contacten. Wederkerigheid speelt hier een belangrijke rol. Het gaat om het delen van zorgen, maar ook om het beleven van plezier. Begrippen op een rij Zelfregie – is het vermogen van iemand om zelfstandig te bepalen hoe zijn leven op verschillende levensgebieden zoals wonen, werken, sociale contacten, eruit moet zien; ook wanneer hij of zij zorg en/of begeleiding nodig heeft.

Zelfredzaamheid – is iemands vermogen om dagelijkse algemene levensverrichtingen zelfstandig te kunnen doen, bijvoorbeeld wassen, aankleden en koken, en iemands vermogen om sociaal te kunnen functioneren, zo nodig met hulp van anderen. Empowerment – is het versterken van mensen en groepen zodat ze kunnen deelnemen aan de samenleving en in staat gesteld worden om eigenmachtig te beslissen en te handelen; ook methodieken gericht op individuen, groepen of organisaties om zelfvertrouwen, zelfbewustzijn en het zelfbeeld positiever te maken. Bron: 7 www.thesauruszorgenwelzijn.nl

1.5.7

Empowerment

Empowerment wordt wel gedefinieerd als het bevorderen van eigen kracht (zie ook de begrippenlijst). Empowerment hoort bij zelfregie. Om de juiste keuzes te kunnen maken, op tijd hulp in te roepen en aan te geven hoe hij of zij geholpen wil worden, is het namelijk van belang dat je cliënt zich krachtig voelt. Sociaal werkers hebben hierin een taak wat betreft hun cliënt. Empowerment omvat acties om de zelfregie te vergroten. En soms vergroot je daarmee ook de zelfredzaamheid.

1

22

1


Empowerment is niet alleen op de cliënt zelf gericht. Het vraagt verbinding met diens omgeving, bijvoorbeeld om vooroordelen te neutraliseren en hulpbronnen aan te boren. Empowerment vraagt om interactie. Het vraagt dus ook iets van de samenleving. In de ggz is daarvoor het begrip kwartiermaken ingevoerd: de omgeving gastvrij maken zodat cliënten welkom zijn in de wijk of de buurt.7 Extramuralisering kan alleen slagen, als ook de samenleving zich gastvrij opstelt, dat wil zeggen: de buren, de buurthuizen en organisaties in de buurt.

1.5.8

Zorgnetwerk

Het is al eerder gezegd: in plaats van zorgen voor je cliënt ben je meer bezig met zorgen dat je cliënt het zelf kan. Je opdracht is te ‘empoweren’, ook wel ‘zorgen met je handen op de rug’ genoemd. Dit vraagt van je dat je goed samenwerkt met de cliënt, de mantelzorgers en vrijwilligers, en met andere professionals. Het gaat om een integrale benadering van het netwerk van de cliënt: het samenspel tussen alle betrokkenen in de zorg, waarbij de cliënt centraal staat en in principe de regie heeft. De basis voor samenwerking in een zorgnetwerk ligt bij zelfzorg en zelfregie, en niet alleen van de cliënt. Je hebt ook oog voor de mantelzorgers: letten zij goed op zichzelf, of gaan ze over hun eigen grenzen heen? En voelt de vrijwilliger zich nog vrij genoeg? Durft de betrokken buurtbewoner ook eens nee te zeggen? Voor iedere betrokkene is het van belang dat de balans bewaard blijft.

1.5.9

Functioneren in transitie

De sociaal professional staat al met al voor een grote opgave. Het speelveld verandert. De samenwerking met verschillende partijen – formeel en informeel – en de wijze waarop ze zich binnen een netwerk tot elkaar verhouden, neemt toe in complexiteit. Je werkt in de frontlijn bij het signaleren van vraagstukken en misstanden. Je zoekt naar talenten en mogelijkheden. Je bevindt je op een doorlopende lijn van individuele hulp- en dienstverlening naar een collectieve ondersteuning en samenlevingsopbouw.26 Je taak is om te faciliteren, ondersteunen en initiëren, waarbij je altijd streeft naar de lichtst mogelijke aanpak. Daarbij maak je gebruik van brede kennis zodat je methodisch de juiste keuzes maakt in samenspraak met je cliënt. Maatwerk is daarbij het sleutelwoord, in combinatie met gebruik van effectieve sociale interventies. Daarvoor is het belangrijk goed zicht te hebben op je cliënt. Niet iedereen verschuift namelijk mee. Sommige mensen kijken bijvoorbeeld nog altijd op tegen artsen en hulpverleners, en roepen niet snel hun hulp in. Ze wachten bescheiden tot ze aan de beurt zijn, ook al komen ze in het nieuwe systeem niet vanzelf aan de beurt. Ook zijn er mensen die uit trots, autonomie of schaamte het liefst alles zelf doen en hulp weigeren: bij hen komt hulp soms te laat. En er zijn heel mondige en assertieve mensen die snel hun weg weten te vinden in de bestaande voorzieningen en zo soms meer krijgen dan anderen in hun positie. Aan jou als professional de taak te signaleren van welke situatie sprake is, opdat je ook mensen bereikt die niet durven of willen vragen. En oog te hebben voor eventueel claimgedrag opdat je in zo’n geval kunt werken aan de eigen kracht van je cliënt. In samenwerking met cliënten, vanuit gelijkwaardigheid, maak je ruimte voor de eigen regie van je cliënt, maar ook voor de eigen regie van diens mantelzorgers. In samenspraak met

23

Bronnen

je cliënt kies je voor de juiste aanpak, waarbij je de nadruk legt op zelfzorg. Ook mantelzorgers dienen zo veel mogelijk voor zichzelf te zorgen.

1.6

Samenvatting

In dit hoofdstuk beschreven we de maatschappelijke context van het werken met mantelzorgers en vrijwilligers. Eerst schetsten we de kaders: de definities en de geschiedenis van informele zorg. Daarna gaven we aan welke maatschappelijke ontwikkelingen van invloed zijn op zorg en ondersteuning. Omdat er bijvoorbeeld minder kinderen worden geboren en ouderen steeds langer leven, komen er ook minder gezonde mensen die voor meer kwetsbare mensen moeten zorgen. In de laatste paragraaf stonden we uitgebreid stil bij de transitie van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Deze omslag wordt wettelijk vastgelegd, maar moet ook handen en voeten krijgen in de praktijk. Dat heeft regelrecht effect op de informele zorg: ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers is een belangrijk aandachtspunt bij het stimuleren van eigen kracht en zelfregie.

Bronnen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19.

Brink, C. (2012). Werken vanuit zelfregie: wat houdt het in? Utrecht: MOVISIE. Brink, G. van den (1999). Een schaars goed. De betekenis van zorg in de hedendaagse levensloop. Utrecht: NIZW. CIZ (2005). Protocol gebruikelijke zorg. Doornink, N. (2013). Lesbische, homoseksuele, biseksuele en transgender-ouderen. Utrecht: MOVISIE. Dykstra, P.A. & Fokkema, T. (2007). Persoonlijke zorgnormen: bereidheid te geven én ontvangen. Toekomstverkenning informele zorg. Den Haag: SCP. Hattinga Verschure, J.C.M. (1972). Ontwikkeling van zorgcriteria voor herstructurering van de gezondheidszorg. Het Ziekenhuis 2(9), 500–504. Kal, D. (2010). Kwartiermaken: werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Eigen beheer. Kammen, J.R. van (2004). Geavanceerde thuiszorgtechnologie: morele vragen bij een ethisch ideaal. Signalering Ethiek en Gezondheid. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 101–125. Keuzenkamp, S., Bos, D., Duyvendak, J.W., & Hekma, G. (red.). (2006). Gewoon Doen. Acceptatie van Homoseksualiteit in Nederland. Den Haag: SCP. Meer, M.J., van der & Mulder, C.H. (2007). Informele zorg en de afstand tot familie en vrienden. Toekomstverkenning informele zorg. Den Haag: SCP Mulder, C.H., & Kalmijn, M. (2004). Even bij oma langs. NKPS laat zien hoe ver familieleden van elkaar wonen. DEMOS, 20(10), 78–80. Nationaal Kompas Volksgezondheid, 7 www.nationaalkompas.nl/bevolking/vergrijzing. NOOM, NVOG, LOC, PCOB, Unie KBO (2010). Kwetsbare ouderen. Van onzichtbaar tot onmisbaar. NOOM, NVOG, LOC, PCOB, Unie KBO. Peeters, P-H. & Cloïn, C. (2012). Onder het mom van zelfredzaamheid, Een journalistieke analyse van de nieuwe mantra in zorg en welzijn. Eindhoven: Pepijn BV. Polder, J., Kooiker, S. & Lucht, F. van der (2012). De gezondheidsepidemie. Waarom zij gezonder en zieker worden. Amsterdam: Reed Business. Regenmortel, T. van (2008). Zwanger van empowerment. Een uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Tilburg: Fontys Hogenschool. RMO (2005). Tussen vangnet en trampoline. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. RVZ (2010). Van zz naar gg. Acht debatten, een sprekend verhaal. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Saduraj, K., Timmermans, J., Ras, M. & Boer, A. de (2009). De toekomst van de mantelzorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

1

24

1


20. 21. 22. 23. 24.

25. 26. 27. 28.

Tanja, A., e.a. (2009). De basisfuncties mantelzorg in de praktijk. Utrecht: MOVISIE. Terpstra, M., e.a. (2009). De basisfuncties vrijwilligerswerk in de praktijk. Utrecht: MOVISIE. Thesaurus Zorg en Welzijn: 7 www.thesauruszorgenwelzijn.nl. Tronto, J.C. (1993). Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. New York: Routledge. Veld , A. op het & Wachtmeester, J. (Andersson Elffers Felix) (2012). Decentralisatie betekent transitie & transformatie. Nieuwe verantwoordelijkheden, rollen en opgaven in maatschappelijke ondersteuning. Den Haag: Ministerie van VWS & VNG. Veldheer, V. Jonker, J., Noije, L. van & Vrooman, C. (2012). Een beroep op de burger. Minder verzorgingsstaat, meer eigen verantwoordelijkheid? Sociaal en Cultureel Rapport 2012. Den Haag: SCP. Vlaar P., Kluft, M. & Liefhebber, S. (2013). Competenties maatschappelijke ondersteuning. Utrecht: MOVISIE Willems, D. (2004). Geavanceerde thuiszorgtechnologie: morele vragen bij een ethisch ideaal. Signalering Ethiek en Gezondheid. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 69–92. Centraal Bureau voor de Statistiek (2009), Gezondheid en zorg in cijfers 2009, Den Haag/ Heerlen: Centraal Bureau voor de Statistiek

Maatschappelijke context van informele zorg

Recommend Documents