Leven. Zeven lessen. na kanker. VRT-journalist Steven Dierckx. Vruchtbaarheid. na kanker. Zuster Monica Over leven met een lymfoom

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 53 januari 2012

Vruchtbaarheid na kanker

Nieuwe technieken vergroten kansen

Zuster Monica

Over leven met een lymfoom

VRT-journalist Steven Dierckx

Zeven lessen na kanker

2012 - nr. 53 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uitjanuarihun omgeving

Column

Hoofdzaak Er zijn voetenfetisjisten, liefhebbers van latex en mannen die voor jarretellen onderuit gaan. Ik heb een heel andere afwijking. Ik koester een passie voor hoofdkussens, maar ik vind zelden wat ik zoek en dat zorgt wel eens voor slapeloze nachten. De beste exemplaren heb ik in ziekenhuizen ontdekt. Heerlijk zacht en toch stevig. Vol maar niet té. Groot en ik durf bijna zeggen luxueus. De nek ondersteunend als ik op mijn rug lig. De holtes vullend als ik op mijn zij slaap. De sloop wordt daarenboven dagelijks vervangen door een wat gesteven en kraakwit nieuw exemplaar. Ik voel me er als de prinses op de erwt, met dien verstande dat die erwt niét onder mijn hoofd ligt. Het zijn dan vooral mijn hielen die me wakker houden, pijnlijk ontveld door wrijving over de gesteven lakens. Maar da’s een ander probleem, sorry dat ik me even liet afleiden. Hoofdzaak is dat kussen dus en overal, letterlijk overal, heb ik al gezocht om zo’n ziekenhuisversie te bemachtigen. In gespecialiseerde handelszaken met slaapadvies, in warenhuizen en woonwinkels. Zelfs op de markt heb ik me een oor laten aannaaien. Maar, driewerf helaas. Geen ziekenhuiskwaliteit. Vullingen van polyestervezels tot eendendons. Van katoen tot perkalsatijn. Met een hart van latex of kapok, van perkal, elastisch schuim of synthetische bolletjes. Je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het uitgeprobeerd. Het gebeurt dat het bij een onenightstand blijft en de liefde voor de peluw het och-

tendkrieken niet overleeft. Soms is het eerste contact veelbelovend en giert er ‘eureka!’ door mijn lijf. Maar na een paar nachten volgt meestal de ontnuchtering bij het wakker worden en is het kussen niet meer wat het die eerste nacht was. Ik wroet en ik droom, zwier mijn kussen soms midden in mijn REM-slaap op de vloer en vlij me tegen mijn echtgenoot aan. Eigen me een stukje van zijn kussen toe, want hij klaagt niet. Soms ben ik zo wanhopig dat ik denk: lag ik nu maar in het ziekenhuis. Heel even maar, op mijn zwartste momenten begrijp je? Als ik een kleine 100 euro bloedde voor een ‘orthopedisch hoofdkussen’ met de gedachte dat die medische term me toch al halfweg moet helpen. Noppes. En dan al die verschillende maten die een eigen sloop nodig hebben: 60X60, 60X40, 70X50. De Zweden importeerden kussens in een bij ons niet gebruikte afmeting. Heel slim, want dat moet je ook hun slopen erbij nemen. Nog slimmer: wil je bedrukte slopen, moet je er ook de dekbedovertrek bijkopen. Zo blijf je aan de gang, terwijl je alleen een kussen wou.

Driewerf helaas. Geen kussen van ziekenhuiskwaliteit te vinden.

Ik leef weer op hoop en vond een hoofdkussen in ‘traagschuim’ dat de vorm van mijn eigen unieke hoofd aanneemt. Ontwikkeld voor de Nasa, voor astronauten in hemelse sferen. Zal ik dat eens proberen? Mijn oog valt ook op een kussen op maat waarvoor, uiteraard, de maat genomen moet worden. ‘Door uw fysiotherapeut of oefentherapeut’ staat erbij. Tja, luiheid is des duivels oorkussen.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

januari 2012 - nr. 53

Inhoud 4

10

7

17

LEVEN 53 - januari 2012 4

VRT-journalist Steven Dierckx

Zeven lessen na kanker

7 Als genezen niet meer kan An Dom: ‘Ik wil mooie herinneringen achterlaten’

10 Kanker kost Zoë Parys opleiding tot politiecommissaris ‘Dit is pure discriminatie’

14 Vruchtbaarheid na kanker Nieuwe technieken vergroten kansen

17 Een dag uit het leven van... Denise Devreese, volgt de VLK-workshop ‘Make-up en verzorging’

22 Zuster Monica Over leven met een lymfoom en verder: 13 Vragenlijn Kan Arimidex osteoporose veroorzaken? Waarom wordt het ene geneesmiddel wel terugbetaald en het andere niet? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda januari - april 2012 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘We krijgen nog geregeld vrouwen op consultatie die na kanker zwanger willen worden, maar bij wie geen eicellen zijn ingevroren. Dat is doodjammer.’ Prof. Devroey, pagina 16

Gedreven Je staat er versteld van wat een gedreven ex-kankerpatiënte in beweging kan brengen. Neem nu Zoë Parys. Ze droomt van een job als commissaris bij de federale politie en doorstaat met glans alle fysieke en psychotechnische selectieproeven. Maar in de laatste rechte lijn van de procedure krijgt ze het deksel op de neus: medisch afgekeurd omdat ze behandeld werd voor borstkanker. Maar Zoë legt zich niet zomaar bij de beslissing neer. Ze klopt bij haar oncologe aan en in een brief aan de arbeidsgeneeskundige dienst van de politie bevestigt die dat ze ‘volledig ziektevrij’ is, ‘in prima conditie verkeert’ en er medisch dus geen enkel probleem is. Al haar argumenten worden echter van tafel geveegd. Volgens de medische criteria in het ministerieel besluit moet de behandeling twee jaar achter de rug zijn. En dat is voor Zoë nog niet het geval. De verontwaardiging bij Zoë is groot: ‘Dat was verschrikkelijk, zo stigmatiserend, pure discriminatie. Het was een even grote klap in mijn gezicht als toen ik te horen kreeg dat ik borstkanker had.’ Ze vertelt haar verhaal aan De Morgen, waarna een hele reeks andere media, tot en met de tv-journaals, volgen. Ontslagnemend minister van Binnenlandse Zaken Annemie Turtelboom krijgt parlementaire vragen over het dossier. Zoë neemt ook contact op met de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), die de minister vraagt om de medische selectiecriteria te herzien. Volgens de kankerspecialisten van de raad van bestuur van de VLK is de ‘tweejarenregel’ in strijd met de antidiscriminatiewetgeving. Een selectie op grond van de huidige of toekomstige gezondheidstoestand van een kandidaat kan niet gebaseerd zijn op algemene veronderstellingen. Voor elke kandidaat is een individuele beoordeling nodig. Bovendien, zo stellen de oncologen, verschilt kanker op dit vlak niet van andere ernstige aandoeningen en zouden er dus geen aparte normen mogen gelden voor mensen die kanker gehad hebben. In een gesprek met Leven zegt de minister toe dat de tweejarenregel zal verdwijnen. Voor Zoë komt deze maatregel te laat maar veel anderen zullen nog baat hebben bij wat ze in beweging heeft gebracht. De federale politie zal het zonder haar gedrevenheid moeten stellen.

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur


Leven 3

Lymfeklierkanker

Brute pech

Zeven lessen na ka 2 Zes maart 2010 is een dag die hij nooit zal vergeten: het is de dag dat de wereld op zijn kop viel.

VRT-journalist Steven Dierckx kreeg te horen dat hij

kanker had. Lymfeklierkanker in een vergevorderd stadium, zo bleek. Een grote tumor onder het borstbeen, met uitzaaiingen naar vooral de linkerlong. Brute pech, zei de oncoloog. Eén longoperatie, acht chemokuren en zes maanden later is Steven Dierckx – voorlopig – ‘genezen’ verklaard. En nog eens zestien maanden later maakt hij een persoonlijke balans op. Tekst: Steven Dierckx, foto’s: Ivo Hendrikx

1 Een mens is weerbaarder dan hij denkt Als journalist wist ik dat één op de drie Vlamingen vroeg of laat kanker krijgt. Maar ook al maakte ik er reportages over, kanker bleef een ver-van-mijn-bedshow. Tot het verdict viel, als een donderslag bij heldere hemel. De laatste weken voor de diagnose stuurde mijn lichaam nochtans signalen uit dat er iets grondig mis was. Maar ik zag die signalen niet en holde mijzelf voorbij in de dagelijkse ratrace. Een mens is kwetsbaarder dan hij denkt, maar ook weerbaarder dan hij

4 Leven


denkt. Want gestuwd door een enorme overlevingsdrang, wist ik meteen na mijn diagnose onvermoede fysieke en mentale reserves aan te boren. Ook al was mijn gezondheid lamentabel, ik pepte mijzelf op en cultiveerde een mentale vechtopstelling om mijn kanker te lijf te gaan. Ik vervloekte mijn tumor, beeldde mij in dat duizenden chemo-soldaatjes hem keer op keer bestormden, en zwoer dure eden dat hij tot de laatste cel zou worden uitgeroeid.

{

Zo oeverloos druk als ik mij doorgaans kon maken om futiliteiten, zo kalm en vastberaden blijk ik te zijn nu het er echt toe doet. Ik zal vechten voor wat ik waard ben. (Dagboeknotitie, 6 maart 2010)

Foute gevoelens bestaan niet Tijdens mijn behandeling ben ik er meestal in geslaagd om positief en strijdvaardig te blijven, gesterkt door de boodschap van mijn oncoloog dat mijn kanker te genezen was. Of een positieve ingesteldheid de overlevingskansen van kankerpatiënten verbetert, is niet aangetoond. Maar mijn ervaring is wel dat mijn positieve ingesteldheid heeft bijgedragen aan mijn levenskwaliteit. Uiteraard worstelde ook ik met episodes van angst, verdriet en zelfs wanhoop,

3

nker

De geneeskunde kan alsmaar meer De laatste decennia heeft de geneeskunde grote vooruitgang geboekt in de strijd tegen kanker. De behandeling die ik zelf heb ondergaan, is daar een treffende illustratie van. Samen met de chemotherapie kreeg ik telkens een antistof toegediend die een tiental jaar geleden is geïntroduceerd. Deze antistof herkent een kenmerkend eiwit op de kankercellen, identificeert op die manier deze cellen, en stimuleert het afweersysteem om de kankercellen aan te vallen en te vernietigen. Door chemotherapie te combineren met deze antistof zijn de genezings- en overlevingskansen voor patiënten met mijn type kanker duidelijk verbeterd. En het resultaat was in mijn geval zelfs verbluffend: na amper twee chemokuren was de grote tumor onder mijn borstbeen – een kanjer van acht bij tien centimeter – zo goed als verdwenen. De geneeskunde kan niet alles, maar wel veel en alsmaar meer. Want ook als ik een eerste keer herval, maak ik nog een goede kans om te genezen, al wacht mij dan wel een zeer zware behandeling, met hoge-dosischemotherapie en een stamceltransplantatie.

vooral toen ik begon te beseffen dat ik een reëel risico loop om te hervallen. Maar ik was er mij van bewust dat deze negatieve gevoelens een heel natuurlijke menselijke reactie waren op een al bij al traumatische ervaring. Foute gevoelens bestaan niet. Het had geen zin om mijn angst en verdriet te verdringen. Maar ik waakte er wel over dat ik niet verstrikt raakte in een uitzichtloze spiraal van negatieve gevoelens.

{

Mijn leven speelt zich af in de wachtkamer van mijn behandeling, als een pauze in een toneelstuk waarvan de acteurs er nog niet uit zijn of ze straks het tweede bedrijf zullen spelen. (Dagboeknotitie, 7 mei 2010)

Steven Dierckx: ‘Mijn ervaring is dat mijn positieve ingesteldheid heeft bijgedragen aan mijn levenskwaliteit.’

{

‘U hebt een kwaadaardige klierziekte die goed behandelbaar is,’ zegt de oncoloog. ‘We gaan voor genezing.’ Hij is amper de deur uit of ik kan mijn tranen niet meer bedwingen. Tranen van opluchting en geluk. (Dagboeknotitie, 18 maart 2010)

4 Internet vervangt niet de dialoog met je arts Internet is, met al zijn beperkingen, een nuttige informatiebron voor kankerpatiënten. Voorwaarde is wel dat je weet waar je moet zoeken en hoe je de informatie moet gebruiken. Betrouwbare en toegankelijke informatie over kanker in al zijn aspecten heb ik onder meer gevonden op de websites van non-profitorganisaties die kankeronderzoek steunen (zoals bij ons de Vlaamse Liga tegen Kanker en de Stichting tegen Kanker, of in Nederland KWF Kankerbestrijding). Maar als informatie op het internet bij mij vragen opriep, ben ik

daarover in gesprek gegaan met mijn behandelende artsen. Want zij alleen hebben de nodige expertise en dossierkennis in huis om over mijn concrete situatie te oordelen. Internet mag dus nooit in de plaats komen van een openhartige dialoog tussen arts en patiënt. Vooral met overlevingsstatistieken is het oppassen geblazen, want ze zijn vaak verouderd en achterhaald. En ze kunnen nooit voorspellen wat individuele patiënten te wachten staat.

{

‘De gemiddelde vijfjaarsoverleving (voor patiënten met een non-Hodgkinlymfoom) bedraagt rond 50 procent.’ Zo staat het zwart op wit op een Nederlandse website over kanker. Ik ben er even niet goed van. (Dagboeknotitie, 13 april 2010)


Leven 5

5 De angst om te hervallen weegt het zwaarst Vechten tegen kanker kan – fysiek en mentaal – zwaar wegen. Maar mentaal weegt de angst om te hervallen het zwaarst. In de eerste maanden na mijn diagnose dacht ik dat de strijd zo goed als gewonnen zou zijn, als ik maar kon ‘genezen’. Pas gaandeweg drong tot mij door dat mijn risico om te hervallen reëel is, vooral omdat mijn kanker op het ogenblik van de diagnose in een vergevorderd stadium zat. En de angst om te hervallen is tweevoudig. Ik weet dat ik in dat geval een zeer zware behandeling moet doorstaan, die het uiterste van mijn lichaam zal vergen. En vooral is er het besef dat mijn langetermijnprognose er niet op verbetert, als mijn kanker terugkomt. Maar de tijd is mijn onbetwiste bondgenoot: hoe langer ik ‘kankervrij’ blijf, hoe kleiner de kans dat ik herval. En naarmate de maanden verstrijken, gaat ook de angst langzaam wegebben. Al kan ze bij momenten weer brutaal de kop opsteken, vooral als ik naar de controle moet.

{

Ik zal nog minstens 18 maanden met grote onzekerheid moeten leven, want pas dan gaat het risico om te hervallen exponentieel dalen. Fundamentele onzekerheid is de grootste vijand van de menselijke geest. (Dagboeknotitie, 29 september 2010)

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Meer lezen www.tegenkanker.be/non-hodgkinlymfomen. Of bestel de brochure op 02/227.69.69.

6 Leven


‘Geld mag dan niet gelukkig maken; het scheelt wel een flinke slok op de borrel, als je kanker hebt.’

6 Geld helpt Mijn behandeling heeft handenvol geld gekost, maar ik heb maar een peulenschil zelf moeten betalen. Het leeuwendeel van de kosten heeft de ziekteverzekering voor haar rekening genomen, en de rest is bijna helemaal bijgepast door mijn hospitalisatieverzekering. Intussen kreeg ik als vastbenoemd personeelslid bij de VRT met zowat 20 jaar dienst mijn loon volledig doorbetaald, en dat tot twee jaar lang als het moest. Maar lang niet alle kankerpatiënten hebben evenveel geluk. Enkele maanden geleden ontmoette ik als journalist Liselotte, een 48-jarige alleenstaande moeder uit Haacht. Na een lichamelijke lijdensweg

7 Er zijn ook goede kanten aan Kanker krijgen is een beproeving, maar er zitten ook goede kanten aan. Het mag een cliché zijn, maar ik probeer sinds mijn ziekte bewuster en intenser te leven. Ook al zal de aard van het beestje wel altijd enigszins in de weg zitten, toch probeer ik mijn prioriteiten bij te stellen. Werk, prestatie en prestige zijn nu minder belangrijk dan vroeger; en ik maak meer ruimte voor familie, vrienden en vrije tijd. Door mijn ziekte heb ik de banden aangehaald met wie mij dierbaar is, en wie mij in mijn strijd onvoorwaardelijk heeft gesteund. En

en een emotionele hel is ze ‘genezen’ van borstkanker. Maar kanker heeft haar arm gemaakt, vertelde Liselotte mij. Want ze moest rondkomen met een uitkering van 1.100 euro bruto per maand. En tegelijk werd ze geconfronteerd met hoge ziektekosten, onder meer 4.000 euro apothekers-, dokters- en ziekenhuiskosten tijdens haar behandeling. Daarbovenop moest ze ook nog 3.000 euro zelf betalen voor de reconstructie van haar borsten. Haar moedige getuigenis heeft mij getroffen.

{

Ik besef dat ik zonder meer bevoorrecht ben, want ik hoef mij niet de minste geldzorgen te maken. Geld mag dan niet gelukkig maken; het scheelt wel een flinke slok op de borrel, als je kanker hebt. (Dagboeknotitie, 11 juni 2010)

ook al is er de druk van de dagelijkse verplichtingen, ik doe harder dan vroeger mijn best om die banden te onderhouden. Ik maak ook meer tijd voor wat ik graag doe en waar ik deugd aan heb, zoals koorzingen en yogalessen. En de reis die ik altijd heb willen maken naar mijn droombestemming Nieuw-Zeeland, heb ik niet langer uitgesteld, maar intussen gretig beleefd. Een ervaring die ze mij niet meer kunnen afnemen. En een symbolisch orgelpunt na een annus horribilis.

{

Kanker krijgen is niet één jaartje van je leven overslaan. Kanker krijgen is leren leven met het besef dat het nooit meer wordt als vroeger. Kanker krijgen is leren leven met je kwetsbaarheid. (Dagboeknotitie, 20 mei 2010)

Als genezen niet meer kan

Ziek zijn en weten dat het nooit meer goed komt, dat het einde nadert. Hoe ga je daar mee om? An Dom (36) doet het op haar manier: warm omringd door al wie haar lief is, geniet ze van een unieke, intense tijd. Tegelijkertijd investeert ze nog volop in de toekomst, in die van haar kinderen én in die van lotgenoten. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Filip Claessens

Wanneer ik op een zonnige middag in het landelijke Broechem aanbel bij An Dom, val ik meteen binnen in een warm nest. Manlief Steven opent de deur, moeder Francine neemt mijn jas aan en zus Ilse is onderweg. Steven trekt de tuin in. ‘Mijn man is een enorme steun voor mij,’ zegt An, ‘hij doet echt alles voor mij, alleen praat hij hier niet zo graag over’. Even later zitten drie moedige vrouwen voor me klaar: An, zus Ilse en mama Francine.

An Dom:

mooie herinneringen

‘Ik wil

achterlaten’

‘Onze dagen zijn goed gevuld’, steekt An meteen van wal, alsof er geen tijd te verliezen is. ‘We hebben heel wat projecten lopen en hebben nog veel plannen.’ Zo trok het trio al een paar keer naar een juwelier om heel bijzondere juwelen te laten maken: juwelen waarin het unieke van An wordt verwerkt, om haar nooit meer te vergeten en altijd dichtbij te hebben. ‘Ik laat een ring maken,’ vertelt zus Ilse, ‘waarin Ans vingerafdrukken zijn verwerkt. Een vingerafdruk is het meest unieke wat een mens bezit.’ ‘En ik laat een hangertje maken met een glazen koker waarin ik een lok van Ans blonde haren bewaar. Die lok raapte ik op toen An voor haar eerste chemotherapie werd kaalgeschoren’, vertelt mama Francine.

Tijd is belangrijk

An: ‘Ik ben mijn familie zo dankbaar. Ik voel me nooit alleen, we hebben samen kanker.’

Tijd is belangrijk voor An, Ilse en Francine nu ze weten dat Ans kanker is uitgezaaid en dat ze niet meer kan genezen. En die tijd brengen ze het liefst samen door. ‘Alleen zijn, dat wil en dat kan ik niet meer’, zegt An. An kreeg voor het eerst borstkanker in mei 2010. Ze onderging een borstamputatie en kreeg chemothe-


Leven 7

Drie moedige vrouwen

rapie en bestraling. Een tijdlang voelde ze zich goed, maar in juli 2011 bleek dat de kanker ondertussen ook haar longen had aangetast. ‘Ik ben dan meteen in een klinische studie gestapt en heb me opnieuw met chemotherapie laten behandelen. Maar het hielp niet. De tumor groeit door alles heen, zeiden de dokters. Dat te horen krijgen, dat was slikken. Ze lieten me ook verstaan dat ik mijn zaakjes maar beter kon regelen. Mijn man en ik, we hadden gebouwd en kinderen gekregen, maar trouwen, dat was er niet van gekomen. Dus besloten we dat zo snel mogelijk te doen, op 16 september, een mooie dag. Op mijn trouwdag zelf voelde ik me super, maar kort daarna ben ik heel ziek geworden. Ik moest vaak overgeven. Toen bleek dat de kanker ook in mijn hersenen zat.’

Herinneringen doorgeven ‘Dat was voor An heel hard om te horen’, zegt mama Francine. ‘Kanker in je hoofd, dat betekende in haar geval het begin van het einde, de finale fase. En toch is ze kort daarna weer helemaal de “oude” geworden, vrolijk en opgewekt, zoals ze vroeger was.’ ‘Er is toen iets van haar afgevallen’, vult zus Ilse aan. ‘Eerst wist ze niet wat haar te wachten stond. Als je kanker hebt, hangt er voortdurend een zwaard van Damocles boven je hoofd. Dat maakt je bang. Toen An wist dat het overal zat, was dat een duidelijke boodschap.’ ‘Ze heeft toen de keuze gemaakt om uit elke dag die haar nog rest te halen wat er in zit’, zegt mama Francine. ‘En dat doet ze, met ongelofelijk veel moed.’ ‘Ja,’ zegt An, ‘toen het verdict eenmaal was gevallen, dacht ik: oké, nu weet ik het. Toen besefte ik: het enige wat ik nu

8 Leven


nog kan doen is positief zijn en actief bezig blijven. Ook voor mijn kinderen. Als ik hier op de bank ga zitten suffen en wenen, dan hebben mijn kinderen niets meer aan hun mama, dan ben ik al dood terwijl ik nog leef. Dat wil ik niet. Ik wil mooie herinneringen achterlaten.’ An houdt ondertussen een dagboek bij. Daarin schrijft ze over wat ze meemaakt, maar ook hoe zij en Steven elkaar leerden kennen bijvoorbeeld en over haar lievelingskleuren en haar lievelingsdier. Mathis (7) en Lex (5) krijgen ook elk een herinneringsdoos. Behalve persoonlijke spullen van mama vinden ze daarin elk jaar een verjaardagskaart met een boodschap die bij hun leeftijd past. ‘Ik heb kaartjes geschreven tot aan hun twintigste verjaardag’, zegt An. ‘Toen ik het slechte nieuws te horen kreeg, dacht ik meteen: oei, nu moet ik het wel aan de kinderen vertellen - maar hoe doe je dat? Omdat ik altijd al veel fantasie heb gehad en het als kleuterjuf gewend ben om creatief te zijn, besloot ik zelf een verhaal te schrijven: over een drakenfamilie waarvan de mama geen vuur meer kan spuwen. Ilse heeft me toen geholpen omdat ik te ziek was.’ ‘Makkelijk was dat niet’, zegt Ilse. ‘Ik was helemaal ondersteboven van het slechte nieuws. Maar als ik ’s avonds tot rust kwam, dan kwamen er wel ideeën en zo is het verhaal toch op papier geraakt.’ Jeugdschrijver Geert De Kockere van uitgeverij Manteau was enthousiast over het verhaal en heeft er zelf nog aan geschaafd. ‘Geert heeft het verhaal naar een hoger niveau getild’, zegt Ilse. ‘Daar ben ik heel blij om’, zegt An. ‘Want ik wil dat het boek andere mama’s helpt om hun kinderen te vertellen wat er met hen aan

de hand is. Ik wil het boek zelf nog mee voorstellen en promoten. Dit soort projecten houdt me in leven.’

Samen kanker ‘Natuurlijk droom ik ervan dat ik nog lang mag leven’, zegt An. ‘Maar de dokters spreken van “weken”. Op dit moment voel ik me goed. Ik heb alleen wat kwaaltjes. Ik geniet nog van alles wat er gebeurt. Onze trouwdag bijvoorbeeld en morgen een feestelijke receptie op school, een tweede trouwfeest eigenlijk. Op zo’n dag denk ik niet aan kanker.’ ‘Wat ik absoluut niet graag meer doe, is slapen. Dat vind ik tijdverlies. Ik neem ook altijd een slaappilletje, dan lig ik niet te denken. Ik val dan meteen in slaap en ’s morgens, als de zon begint te schijnen, sta ik goedgemutst op. Elke morgen komt Ilse me helpen met de kinderen, want de ochtenddrukte is me soms te veel. Stel je voor, mijn zus heeft palliatief verlof genomen om mij te helpen. Ik ben mijn familie zo dankbaar, ik voel me nooit alleen, we hebben samen kanker. Dit warme nest helpt mij hier doorheen.’ ‘Toen An voor de eerste keer ziek was, vond ik het vreselijk dat ik haar niet kon

Mama Francine: ‘Ze heeft de keuze gemaakt om uit elke dag die haar nog rest te halen wat er in zit. En dat doet ze, met ongelofelijk veel moed.’

helpen’, zegt Ilse. ‘Ze belde me vaak op in de school waar ik directrice ben. Ik probeerde haar te troosten en moed in te spreken. Maar als ik de telefoon had ingelegd, zat ze hier weer alleen. Daarom heb ik geen moment getwijfeld toen ik hoorde dat de behandeling werd stopgezet. Nu zijn we bijna altijd samen. Het is verdrietig, maar tegelijkertijd ook heel bijzonder en intens.’ ‘Wij wachten nu eigenlijk op haar dood’, zegt mama Francine. ‘Dat is heel dubbel. Als ouder wil je zoiets niet: je wil niet dat je kinderen eerst sterven en dat je kleinkinderen hun moeder verliezen en toch is het zo.’ ‘Ik wil niet meer naar het ziekenhuis,’ zegt An, ‘ook niet om te sterven. Eerst wilde ik thuis sterven, maar een van de kinderen vond dat een enge gedachte en Steven was bang dat het traumatisch zou zijn. Daarom heb ik mijn moeder gevraagd of ik op het laatst naar haar toe mag komen. Dat mocht en dat is een grote opluchting.’ ‘Natuurlijk mag het’, zegt Francine. ‘Ze is van thuis uit geboren, dan mag ze toch ook thuiskomen om... (stokt)’ ‘Om te sterven’ knikt An. ‘Ja, om naar een andere wereld te gaan’, zegt Francine (huilt). ‘Ik ben niet bang om te sterven’, zegt An. ‘Ik weet dat iedereen vroeg of laat naar mij toe zal komen. Ooit zijn we opnieuw allemaal samen. Na mijn dood mogen ze hier niet suffen. Eens goed wenen, ja dat wel, maar ze moeten sterk zijn en goed voor elkaar zorgen. En verder: genieten van elke dag, dat moet je doen, niets uitstellen maar doen, want je mag nooit denken dat het jou niet overkomt.’ ‘Het grote voordeel hiervan is,’ zegt An, ‘dat ik alles zelf kan regelen en uitstip-

Oncopsychologe Ingrid Jacobs, UZ Gent

‘Vind een manier die past bij wie jij bent’ ‘Wie het slechte nieuws te horen krijgt dat hij niet meer kan genezen, zoekt naar manieren om daar mee om te gaan. An heeft duidelijk haar eigen, unieke manier gevonden. Ze laat zich warm omringen door haar familie, neemt een slaappilletje om niet te liggen piekeren en geeft nog volop zin aan haar leven door alles wat ze graag wil doorgeven: aan haar geliefden, aan haar kinderen, aan lotgenoten... Wie ongeneeslijk wordt verklaard, wordt geconfronteerd met vragen en emoties. Hoe ga je om met angst? Hoe geef je zin en betekenis aan de dood? Hoe geef je betekenis aan het leven dat je hebt geleid en aan de dagen die nog komen? An is heel sterk, ze wil zich blijvend verbinden met wie achterblijft en heeft een duidelijk beeld van de dood. Voor haar is dat een tijdelijk afscheid.’ ‘Maar lang niet iedereen slaagt erin op die manier met de dood om te gaan. Sommigen blijven hopen dat iets hen zal redden. Daar is niets mis mee. In mijn praktijk merk ik dat iedereen zijn eigen antwoorden zoekt op deze vragen. En iedereen zoekt een eigen manier om met die intense emoties om te gaan. Sommige mensen zien hun situatie heel helder onder ogen, maar praten er liever niet over bijvoorbeeld. Ook dat is oké. Voor anderen blijft de dood zonder betekenis. Ook dat is een antwoord. Het belangrijkste is dat jouw manier aansluit bij wie jij bent en dat iedereen, ook de mensen in de omgeving, de ruimte krijgen om hier mee om te gaan op een manier die bij hen past.’

pelen. Dat kan niet als je omkomt in een auto-ongeval. Ik zorg dat alles klaarligt voor Steven en de kinderen en alle grote financiële kwesties zijn geregeld. En ik laat iedereen weten dat ik geen bloemen en kransen op mijn begrafenis wil. Er zal een doos staan waarin iedereen een bijdrage kan leveren voor het kankeronderzoek. Die doos nemen mijn oncologen professor Huizing en dokter Altintas - die trouwens ontzettend met me meeleven - nadien mee naar het ziekenhuis. Dat geld zal gebruikt worden om te helpen voorkomen dat andere kleine Mathissen en Lexen hun mama moeten missen.’

Vuur en vlam – hoe kanker alles dooft behalve de herinnering, Geert De Kockere & An Dom, prenten Tineke Van Hemeldonck, uitgeverij Manteau. Verschijnt half februari 2012.

Info Lokale initiatieven over rouwen en omgaan met de (naderende) dood: www.rouwzorgvlaanderen.be/ rouwbegeleiding.php.



Leven 9

Kanker en werk

‘Dit is

pure

Kanker kost Zoë Parys opleiding tot politiecommissaris

10 Leven


discriminatie’’ Met vele honderden waren ze om als kandidaat-commissaris bij de federale politie aan de slag te kunnen gaan. Na een lange en zware selectieprocedure werd Zoë Parys bij de vijf besten gerangschikt. Maar aan het einde van de rit mocht ze toch niet beginnen aan de opleiding. Ze werd medisch afgekeurd omdat ze in 2009 borstkanker had. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto zoë: Filip Claessens, foto Annemie turtelboom: belgapictures

In september 2009 kreeg Zoë Parys – ze was toen 29 – de diagnose borstkanker. Er werden drie tumoren verwijderd, haar linkerborst werd geamputeerd. Ze kreeg chemo- en radiotherapie. In mei 2010 pakte ze haar baan als opvoedster in een internaat voor schipperskinderen weer op. ‘Ik droomde van een job met een breder maatschappelijk belang. Een baan ook die dichter aansloot bij mijn diploma’s van vertaler en van communicatiewetenschapper. Ik wilde graag meewerken om de reputatie van de politie in Antwerpen te verbeteren. In 2008 had ik al getwijfeld om mee te doen aan de selectie voor kandidaat-commissaris, in 2010 was ik er helemaal klaar voor.’ Zoë slaagde in september voor de psychotechnische proeven en de fysieke testen. Voor haar commentaarverhandeling haalde ze 92 procent, ook de psychologische testen legde ze met succes af. In april 2011 volgde de medische keuring. ‘Ik had nooit gedacht dat er medisch een probleem zou zijn. Ik ben superactief, ik sport veel, ik voel me absoluut geen kankerpatiënt meer. Mijn oncologe had bovendien schriftelijk verklaard dat ik gezond was en om het even welk beroep kon uitoefenen. Aanvankelijk verliep de medische keuring perfect, de arts was heel enthousiast. Tot hij in mijn dossier las dat ik tot april 2010

behandeld was voor borstkanker. Hij zei me dat de behandeling twee jaar achter de rug moet zijn om te mogen beginnen aan de opleiding tot commissaris. Ik begreep er niets van: ik was geslaagd voor de fysieke testen en voor de oncologe was er geen enkel probleem. Maar al mijn argumenten werden van de tafel geveegd: de regel was de regel, daar kon niet van worden afgeweken. Dat was verschrikkelijk, zo stigmatiserend, pure discriminatie. Het was een even grote klap in mijn gezicht als toen ik te horen kreeg dat ik borstkanker had.’

Afgesloten hoofdstuk Zoë was nog aan het onderzoeken of ze tegen de medische beslissing in beroep kon gaan toen de overgebleven kandidaten voor de opleiding de laatste fase ingingen, een gesprek met de selectiecommissie. Uiteindelijk mocht ook Zoë voor de commissie verschijnen. Een officiële brief met het resultaat van dat gesprek heeft ze echter nooit ontvangen. ‘Aan de telefoon

is me gezegd dat ik bij de vijf beste kandidaten was. Een schriftelijke bevestiging kwam er niet omdat ik volgens het diensthoofd selectie en rekrutering enkel officieus heb deelgenomen aan de selectiecommissie, ik was immers voordien al medisch afgekeurd. Maar ik had wel een officiële uitnodiging gekregen om voor de commissie te komen, dat klopt toch niet.’ Hoe dan ook, Zoë mocht alle hoop laten varen om in september 2011 aan de tweejarige opleiding te beginnen. Ze was zo verontwaardigd en ontgoocheld dat ze het er niet bij wilde laten. Haar verhaal verscheen paginagroot in De Morgen en werd opgepikt door zowat alle media. Ontslagnemend minister van Binnenlandse Zaken Annemie Turtelboom kreeg parlementaire vragen over het dossier. Zoë nam contact op met het Centrum voor Gelijke Kansen maar dat liet uiteindelijk weten dat het niets voor haar kon doen. De Vlaamse Liga tegen Kanker kaartte daarop het dossier van Zoë aan bij minister Turtelboom. Intussen heeft de VLK aan de minister een advies bezorgd om de regels voor de selectieprocedure bij de politie te wijzigen (zie p.12 rechtsboven, red.). Voor Zoë zelf komt dat initiatief natuurlijk wel te laat. ‘Op de medische keuring zei de arts me dat ik het over twee jaar toch gewoon opnieuw kon proberen. Ik heb hem gevraagd wat ik dan moest doen de komende twee jaar: ophouden met leven? Als iedere werkgever het aanpakt zoals de politie is iedereen die behandeld werd voor kanker gedurende twee jaar maatschappelijk afgeschreven. Dat kan toch niet. Ik heb het hoofdstuk politie intussen afgesloten, de organisatie heeft mij te sterk ontgoocheld.’

‘Als elke werkgever het zo aanpakt, is iedereen die behandeld werd voor kanker gedurende twee jaar maatschappelijk afgeschreven. Dat kan toch niet.’ januari 2012 - nr. 53

Leven 11

Drie keer sterven Intussen is Zoë opnieuw in een internaat aan de slag. Voorlopig, want ze blijft uitkijken naar een baan die beter aansluit bij haar diploma en haar ambitie. ‘De ervaring met de selectieprocedure bij de politie heeft mijn zelfvertrouwen wel goed gedaan. Dat ik een van de beste kandidaten was, sterkt me in de overtuiging dat ik wel een geschikte baan zal vinden. Tegelijkertijd besef ik ook dat kanker gevolgen heeft voor mijn verdere leven. Ik zal nooit de reactie vergeten van een man die mijn verhaal las in de krant. Hij zei dat iemand die kanker heeft of heeft gehad niet één maar drie keer sterft: bij de diagnose, bij de sociale uitsluiting die erop volgt en ten slotte bij de dood. Hij heeft gelijk.’

Het advies van de VLK-experts De kankerspecialisten van de raad van bestuur van de Vlaamse Liga tegen Kanker vinden de tweejarenregel niet in overeenstemming met de wetgeving ter bestrijding van de discriminatie en met de medische gegevens over kanker. Ze willen dat er een individuele beoordeling van de medische geschiktheid komt. Die bestaat uit verschillende stappen. nn De behandelende arts of specialist vult een document in over de medische geschiktheid van de kandidaat. nn De arbeidsgeneeskundige dienst van de federale politie neemt dit attest mee in haar beoordeling. nn Wordt een kandidaat afgekeurd om medische redenen, dan moet de arbeidsgeneeskundige dienst zijn beslissing grondig motiveren. nn Tegen de afkeuring moet beroep mogelijk zijn, waarbij een neutrale instantie bemiddelt tussen de partijen.

Minister Turtelboom wil dat de tweejarenregel verdwijnt

‘Meer maatwerk voor medische dossiers’ Ontslagnemend minister van Binnenlandse Zaken Annemie Turtelboom heeft naar aanleiding van het dossier van Zoë Parys advies gevraagd aan de Vlaamse Liga tegen Kanker en aan de medische dienst van de federale politie. De tweejarenregel zal verdwijnen, in de toekomst moet meer maatwerk mogelijk worden op basis van het individuele medische dossier van de kandidaat. ‘De tweejarenregel is historisch gegroeid, vroeger was het zelfs vijf jaar,’ zegt minister Turtelboom. ‘De filosofie was dat kandidaten voor een operationele functie bij de geïntegreerde politie ook tegen zichzelf beschermd moeten worden. De opleiding aan de politieschool is fysiek en psychisch belastend. Daar staat tegenover dat de ene patiënt de andere niet is, dat tumoren en behandelingen heel erg kunnen verschillen. De tweejarenregel is niet aangepast aan de huidige wetenschappelijke kennis. Toen ik door het verhaal van mevrouw Parys weet kreeg van de regel,

12 Leven


heb ik gevraagd hem te herbekijken en veel meer maatwerk mogelijk te maken. Enerzijds mag de zware politieopleiding het genezingsproces van een patiënt in geen geval afremmen, maar anderzijds moeten we afstappen van een lineaire maatregel die onrechtvaardig is voor sommige patiënten.’ Kan de medische keuring niet bij het begin van de selectieprocedure gebeuren? ‘Neen, de algemene arbeidswetgeving zegt dat je mensen niet medisch mag keuren voordat er een selectieprocedure plaatsvond. Eerst moet een werkgever – zowel in de private als in de publieke sector – nagaan of een kandidaat geschikt is voor de baan, pas daarna volgt een medische keuring. Die regel moet kandidaten beschermen en ervoor zorgen dat ze niet

automatisch en op voorhand uitgesloten worden van een selectieprocedure.’ Mevrouw Parys had een verklaring van haar oncologe dat ze fysiek geschikt was voor de opleiding en ze slaagde voor de fysieke proeven. ‘Ik kan niet oordelen over het individuele dossier van mevrouw Parys, ik ben geen medisch expert. Ik weet alleen dat de fysieke testen om aan de opleiding te starten één ding zijn, tijdens de opleiding zelf liggen de fysieke eisen nog hoger. Hoe dan ook kan ik als minister niet afwijken van een bestaande regel. Ik kan er wel voor zorgen dat die regel wordt aangepast aan de bestaande medische kennis. Het moment is gekomen om dat te doen.’ De adviezen van de experts zijn er. Hoe loopt het verder? ‘Nu komen er onderhandelingen met de vakbonden om de regel aan te passen.’ Op welke termijn is er een oplossing? ‘Dit is voor mij een prioritair dossier. De aanpassing van de regel zal geen maanden duren.’ Dit interview werd afgenomen half oktober 2011.

Vragenlijn

Osteoporose na borstkanker Ik heb borstkanker gehad en moet nu nog Arimidex krijgen. Kan dat osteoporose veroorzaken? Het risico op osteoporose is inderdaad verhoogd als u Arimidex® krijgt. Osteoporose of botontkalking, het brozer worden van de botten, komt vaker voor bij oudere mensen dan bij jonge. Sommige behandelingen voor borstkanker kunnen het risico op osteoporose vergroten: • chemotherapie, als u erdoor vervroegd in de menopauze komt • bij vrouwen die nog niet in de menopauze zijn: het stilleggen van de werking van de eierstokken door ze te verwijderen of te bestralen, of met medicijnen zoals Zoladex® • bij vrouwen na de menopauze: hormoontherapie met aromataseinhibitoren (Femara®, Arimidex®, Aromasin®) Andere medicijnen zoals Nolvadex® hebben net een bescher-

mende werking tegen osteoporose. Botontkalking kan worden vastgesteld met een botdensitometrie, een soort scan waarmee de dichtheid van uw bot gemeten wordt. Sinds kort wordt het onderzoek terugbetaald (één keer om de vijf jaar) door de ziekteverzekering als u hormoontherapie krijgt voor borstkanker of in de menopauze bent door uw kankerbehandeling. Afhankelijk van het resultaat van de botdensitometrie, zal de arts u mogelijk botversterkende medicijnen voorschrijven. Daarnaast kunt u zelf ook uw voeding wat aanpassen, met extra calcium en vitamine D, en (indien mogelijk) veel bewegen: wandelen, dansen, zacht gewichtheffen… (beter dan fietsen en zwemmen, omdat uw botten uw gewicht daarbij niet ondersteunen). Voor meer informatie over osteoporose en wat eraan te doen, kunt u bij een verpleegkundige in het ziekenhuis of uw (huis)arts terecht.

Terugbetaling medicatie Waarom wordt het ene geneesmiddel wel terugbetaald en het andere niet? Waarom wordt die pil voor mijn buurvrouw die ook darmkanker heeft, wel terugbetaald, en voor mij niet? Waarom wordt die hormoonpil maar voor twee jaar terugbetaald in plaats van vroeger vijf jaar? Een geneesmiddel kan bij ons op de markt komen in drie stappen. Eerst moet het geregistreerd worden bij het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheids-producten. Daarna wordt de maximumprijs bepaald, dat doet het Belgische ministerie voor Economische Zaken. Dan maakt de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) van het RIZIV, het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invalidi-teitsverzekering, haar evaluatie over de eventuele terugbetaling. Ten slotte is het de minister van Sociale Zaken die de beslissing van terugbetaling of nietterugbetaling van een geneesmiddel neemt, op basis van het eindrapport van de RIZIV-commissie. Hoe gaat dat nu, die evaluatie of een medicijn in aanmerking komt voor terugbetaling? Eerst wordt op basis van wetenschappelijke studies afgewogen of een product meer of minder werkzaam is dan de huidige standaardbehandeling. Behalve de werkzaamheid en de doeltreffendheid van een medicijn, wordt ook de weerslag op de uitgaven van de gezondheidszorg bekeken. Als bijvoorbeeld de mogelijke gezondheidswinst van een product na vijf jaar héél klein is, en het is een heel duur product, dan kan de terugbetaling bijvoorbeeld beperkt worden tot vijf jaar. Of er wordt beslist dat een geneesmiddel wordt terugbetaald, maar slechts in een bepaald stadium van de ziekte. Bovendien evolu-

eert de wetenschap razendsnel, en wat nu werkzaam bevonden wordt, is dat binnen tien jaar misschien niet meer. Dat vertaalt zich ook in het terugbetalingsbeleid, dat constant in beweging is. Deze hele procedure voor het al dan niet toekennen van de terugbetaling mag maximaal 180 dagen in beslag nemen. Daarna volgt nog de publicatie in het Staatsblad. Er zijn een aantal ‘vangnetten’ voor uitzonderlijke situaties waarin er (nog) geen terugbetaling is: • In uitzonderlijke situaties kunnen veelbelovende middelen gratis aangeboden worden aan patiënten die ze dringend nodig hebben en waarvoor geen goed medisch alternatief bestaat. Het gratis verstrekken van medicatie is streng gereglementeerd en heet in de wetgeving ‘compassionate use’ (voor nieuwe geneesmiddelen waarvoor de registratieprocedure nog loopt) en ‘medical need’ (voor geneesmiddelen die wel geregistreerd zijn, maar niet voor die indicatie waarvoor men het wil gebruiken) • Voor patiënten met hoge, niet terugbetaalde medische uitgaven die een zeldzame aandoening hebben, voor een zeldzame indicatie (een zeldzame toepassing van een geneesmiddel), of voor chronisch zieke kinderen kan het Bijzonder Solidariteitsfonds onder bepaalde voorwaarden een bijkomend vangnet zijn. Dit fonds geeft een financiële tegemoetkoming aan patiënten die voor bepaalde behandelingen geen terugbetaling krijgen. Alle info en voorwaarden op www.riziv.be/citizen/nl/medical-cost/SANTH_4_8_1.htm. Of bel de Kankertelefoon: 078/150.151.

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle


Leven 13

Vruchtbaarheid na kanker

Nieuwe technieken vergroten kansen De behandeling van kanker kan ertoe leiden dat je minder vruchtbaar of helemaal onvruchtbaar wordt. Kan dit voorkomen worden en hoe belangrijk is het om vooraf over dit thema met je huisarts of oncoloog te praten? We vroegen het aan drie jonge kankerpatiënten en aan vruchtbaarheidsspecialist professor Paul Devroey. Tekst: Carla Rosseels, foto’s Liske en Saskia: Ivo Hendrikx, illustratie: iStockphoto

Saskia, 28 jaar

‘Mijn vruchtbaarheid was mijn grootste bekommernis’ Toen Saskia de dertig naderde, had ze een grote kinderwens, maar geen partner. Daarom stapte ze naar de gynaecoloog met de vraag om een eicel te laten bevruchten en alleenstaand moeder te worden.

14 Leven


‘Vanaf mijn achttiende had ik al een grote kinderwens’, vertelt Saskia. ‘Toen ik mijn 30ste verjaardag zag naderen, dacht ik: op mijn 45ste kan ik nog steeds een man vinden, maar dan kan ik niet meer zwanger worden. Daarom ging ik naar de gynaecoloog. Toen die een aantal routineonderzoeken uitvoerde bleek mijn uitstrijkje kwaadaardige cellen te bevatten en na een biopsie in het ziekenhuis bleek het om baarmoederhalskanker te gaan. Dat was schrikken: ik was pas 27 en op één week tijd was ik van een gezond meisje tot kankerpatiënt gebombardeerd.’ ‘De behandelende arts vertelde me dat ze in mijn geval meestal de baarmoeder wegnemen, maar omdat ik nog zo jong was én een grote kinderwens had, kon er ook een andere techniek worden toegepast. Die bestond erin dat ik eerst chemotherapie kreeg om de tumor te verkleinen, waarna het aangetaste stuk

baarmoederhals verwijderd werd. Zo bleef de baarmoeder gespaard en zou ik later toch nog zwanger kunnen worden. Het kon ook alleen op voorwaarde dat de kanker niet was uitgezaaid en ik geen bestraling nodig had, wat gelukkig zo was.’ ‘Mijn vruchtbaarheid was dus van in het begin een gespreksthema, maar dat komt natuurlijk omdat ik met die vraag naar de gynaecoloog was gestapt. De artsen wisten hoe belangrijk dat voor mij was. Het was mijn grootste bekommernis, veel meer dan de kanker zelf. Aan doodgaan heb ik op dat moment nooit gedacht. Nu ga ik driemaandelijks op controle en neem ik de pil om mijn hormonen stabiel te houden. Ik moet tot twee jaar na mijn behandeling wachten om zwanger te mogen worden. Dat wil ik nog steeds, nu zelfs meer dan ooit, nu ik weet dat mijn gezondheid stokken in de wielen kan steken om ooit moeder te kunnen worden.’

Liske, 24 jaar

‘Mijn lichaam werd kunstmatig in menopauze gebracht’ Op haar 22ste werd er bij Liske darmkanker vastgesteld nadat ze met diverse klachten naar de dokter was gestapt. Er volgde een operatie waarbij een deel van de darm en klieren werden verwijderd en nadien kreeg Liske ook nog chemotherapie.

‘Op dat moment heb ik zelf niet aan de effecten van chemotherapie op mijn vruchtbaarheid gedacht,’ vertelt Liske, ‘en de dokters zijn er zelf ook niet over begonnen. Maar nadat ik mijn eerste chemobeurt had gekregen, kreeg ik plots telefoon van de oncoloog. Hij verontschuldigde zich en zei dat hij vergeten was om me vooraf een injectie te laten toedienen om mijn eicelproductie stil te leggen om zo de effecten van de chemotherapie op de sneldelende eicellen te verminderen. Omdat ik nog zo jong was en er niet veel jonge patiënten zijn, had hij er niet bij stil gestaan. Gelukkig was het nog niet te laat. Die eerste chemobeurt had nog niet veel schade aangericht en door mijn lichaam kunstmatig in de menopauze te laten brengen, kon mijn vruchtbaarheid hoogstwaarschijnlijk gered worden. Eerst was ik wel wat kwaad en teleurgesteld want zo’n nieuws komt nog eens als een extra klap, vooral als jonge vrouw. Ik was

ook kwaad op mezelf, omdat ik daar zelf niet aan had gedacht! Uiteindelijk was ik toch vooral blij dat het allemaal nog in orde kon komen en was ik de oncoloog heel dankbaar.’ ‘Eitjes invriezen had ook gekund maar dan zou mijn chemotherapie met drie maanden uitgesteld moeten worden en dat was in mijn situatie al te laat. Door die injectie kwam ik in een soort kunstmatige menopauze terecht, met alle klachten vandien, zoals humeurwisselingen en vapeurs. De kans dat alles zich herstelt en dat ik later zwanger kan worden bedraagt waarschijnlijk tussen 70 en 90 %. Een absolute garantie heb ik dus niet gekregen, maar voorlopig evolueert alles goed. Hoe het echt zit, zal in de toekomst pas blijken. Ondertussen vind ik het vooral belangrijk dat alle jonge meisjes die met kanker te maken krijgen niet vergeten om hieraan te denken, en vooral dat ze beseffen dat er oplossingen zijn. Het is relatief makkelijk om op voorhand in te grijpen. Dus zeker doen!’

Vruchtbaarheidsspecialist Paul Devroey

‘Bij twijfel over impact van behandeling altijd zaad- of eicellen invriezen’ Professor Paul Devroey is emeritus diensthoofd van het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde, UZ Brussel en gespecialiseerd in vruchtbaarheidsproblemen. ‘De behandeling van kanker kan ertoe leiden dat de vruchtbaarheid daalt of tot nul herleid wordt. Radio- en chemotherapie tasten het kiemweefsel aan dat tot de aanmaak van zaad- of eicellen leidt. Die schade kan blijvend of tijdelijk van aard zijn. Soms is het zo dat de vruchtbaarheid zich na verloop van tijd weer herstelt. Dat

hangt af van het soort ziekte en van het soort behandeling. Tegenwoordig zijn de meeste behandelingen al een pak minder toxisch zodat bij heel wat mannen en vrouwen de vruchbaarheid na een herstelperiode van vijf jaar weer in orde is.’ ‘Toch hoef je zo lang niet op uitsluitsel te wachten. Tegenwoordig kunnen er vooraf heel wat technieken worden toegepast die de vruchtbaarheid bewaren, zelfs al loopt het achteraf fout. Bij het minste risico op beschadiging van de vruchtbaarheid zou men deze technieken moeten aanwenden. Bij de man is alles heel eenvoudig. Je kan sperma invriezen dat verkregen is uit een ejaculaat. In vijf minuten tijd kan je zo iemands vruchtbaardheid redden. Die spermacellen – ze hoeven zelfs niet meer van hoge kwaliteit te zijn – vriezen we in

om ze later weer te ontdooien en in een eicel te injecteren. Met één ejaculaat kunnen we tien injectiepogingen ondernemen wat tot twee of drie kinderen kan leiden. Of dat lukt hangt vooral af van de leeftijd van de vrouwelijke partner van de man in kwestie. Hoe jonger de vrouw, hoe meer kans op zwangerschap. Bij een andere techniek halen we een klein stukje weefsel uit de teelbal. Ook daarmee kunnen we op een makkelijke manier de vruchtbaarheid van de man bewaren.’ ‘Bij de vrouw is de techniek iets omslachtiger, maar nog steeds makkelijk toe te passen. We beschikken over een snelle, veilige manier om de eierstokken tot ovulatie te stimuleren. In tien dagen tijd levert dat een aantal eicellen op, zonder dat de kankerbehandeling in het gedrang


Leven 15

komt (hormooninjecties zijn mogelijk niet geschikt voor vrouwen met bepaalde types kanker, vraag uw oncoloog of dat bij u het geval is, red.). In het beste geval kan er twee keer gedoneerd worden, zodat we over een twintigtal eicellen beschikken. Dat aantal is doorgaans nodig om tot één geslaagde zwangerschap te komen. Als er zelfs voor deze methode geen tijd meer is omdat de kankerbehandeling echt onmiddellijk van start moet gaan (dat is soms het geval bij leukemie bijv., red.), dan kunnen we ook een aantal “strips” uit het weefsel van de eierstokken halen. Na genezing worden deze teruggeplaatst en aangewend bij een bevruchtingspoging. Of je kan beide technieken combineren om de slaagkans te vergroten.’ ‘Deze technieken zijn ondertussen routine geworden in de grote fertiliteitscentra (zie kader ‘Verdwaalde ooievaar’, red.). Toch merken we dat er voorafgaand aan de behandeling nog veel te weinig over het thema vruchtbaarheid wordt gesproken en dat er vaak niet ingegrepen wordt. We krijgen nog geregeld vrouwen op consulta-

Verdwaalde ooievaar Niet alle ziekenhuizen kunnen/mogen alle vruchtbaarheidstechnieken uitvoeren. Een overzicht van de fertiliteitscentra in ons land vind je op www.deverdwaaldeooievaar.be/fertiliteitscentra. Zaadcellen invriezen wordt niet terugbetaald door het ziekenfonds. De prijzen variëren tussen 250 en 900 euro voor 10 jaar. Het grootste deel van de medicatie voor de stimulatie van de eierstokken en bewaring van de eicellen wordt (onder voorwaarden) wel terugbetaald.

tie die na een kankerbehandeling zwanger willen worden, maar bij wie er geen eicellen zijn ingevroren. Dat is doodjammer. Dan kan het niet meer, terwijl het zo eenvoudig was. Elke huisarts zou er over moeten praten en als die het niet doet, dan moet het zeker in de oncologische centra aan bod komen. Bij de minste twijfel over de impact op de vruchtbaarheid moeten er zaad- of eicellen worden ingevroren. Het is een grandioze misser om dat niet te doen.’ ‘Wetenschappelijk gezien blijven die zaad- of eicellen onbeperkt houdbaar. De wetgeving stelt een termijn van 10

jaar voor bewaring, maar die kan je laten verlengen als je de nodige stappen onderneemt. Bewustwording en informatieverstrekking zijn dus van cruciaal belang.’

Info nnMeer lezen: http://myoncofertility.org (Engelstalig) nnOntmoetingsdag voor jongeren met kanker en partners/ouders, 11 februari: zie p. 24 nnwww.jongerenmetkanker.be


Peter, 31 jaar

‘Invriezen van zaadcellen is nooit ter sprake gekomen’ Vier jaar geleden merkte Peter (niet zijn echte naam, red.) dat hij een klein knobbeltje op zijn teelbal had. Dat gaat wel vanzelf weg, dacht hij, tot dat knobbeltje met de minuut groter leek te worden en steeds meer pijn begon te doen. Toen besefte hij dat er iets mis was en ging hij op consultatie bij de huisarts.

‘Die verwees me meteen door naar de uroloog in het ziekenhuis’, zegt Peter. ‘Daar ging het snel. Na een echografie werd ik bijna meteen geopereerd omdat de kanker op het punt stond door te breken in ander weefsel. Mijn teelbal is verwijderd. Tot op dat moment is er niet over de impact op mijn vruchtbaarheid gesproken. Zelf heb ik daar ook niet aan gedacht, omdat ik heel erg met dat gezwel bezig was.’ ‘Op een bepaald moment moest ik een port-à-cath (onderhuidse toegang tot de bloedbaan, red.) laten plaatsen en daar kwam een andere uroloog bij te pas. Die vermeldde terloops iets over het invriezen van sperma. Mijn behandelende uroloog repliceerde: “Ja, dat is waar, dat moet ik nog vertellen.” Maar toen die behandeling was afgelopen, is ze daar niet meer op teruggekomen en zelf had ik daarna andere zorgen aan mijn hoofd. Zo is het dus nooit ter sprake gekomen. Eigenlijk is de com-

Peter: ‘Ondertussen weet ik niet of ik nog vruchtbaar ben.’ 16 Leven


municatie met mijn uroloog nooit echt goed verlopen. Daarom ben ik uiteindelijk van ziekenhuis veranderd. Ik laat me nu elders opvolgen en daar wordt elk detail met mij doorgenomen.’ ‘Ondertussen weet ik niet of ik nog vruchtbaar ben. Ik zou het kunnen laten testen, maar daar heb ik momenteel geen zin in. Ik ga het thema een beetje uit de weg. Ik heb het nog steeds moeilijk om over mijn ziekte te praten, ook al is de behandeling sinds 2008 achter de rug. Ik schaam me er een beetje voor. Het houdt mij ook tegen om een relatie te beginnen want dan moet ik het er wel over hebben. Zal ze dan blijven of gaat ze dan bij me weg? Daar ben ik bang voor. Ik ga om de twee weken langs bij de psycholoog maar ook daar sla ik dicht als het over mijn ziekte of mijn vruchtbaarheid gaat. Ik heb veel meegemaakt op korte tijd en begin er nu pas stilaan weer bovenop te raken. De medische controles zijn altijd in orde. Voor de rest heb ik nog wat meer tijd nodig, denk ik.’

Een dag uit het leven van

Denise Devreese

De VLK-workshop ‘Verzorging en make-up’: een fijne namiddag onder lotgenoten ‘De chemo maakt op den duur alles kapot, dus ja, tijdens de kuur zag ik er helemaal niet goed uit. Maar dat heeft me nooit binnengehouden. Als ik kon, ging ik naar buiten. Maar ik kon natuurlijk niet altijd, he.’ De chemo is achter de rug, Denise voelt zich nu stukken beter. Een gratis VLKworkshop ‘Make-up en verzorging’ in de Koninklijke Villa in Oostende? Daar zegt ze volmondig ja tegen. Tekst: Lies Vandenberghe, foto’s: Filip Claessens

Een dag uit het leven van In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

Als ik Denise Devreese (79) enkele dagen voor onze afspraak vraag of we wat vroeger kunnen afspreken, is haar antwoord vriendelijk maar kordaat. ‘Mijn middagrust is sinds mijn ziekte heel belangrijk voor me. Ik kan er maar zijn om 14 uur.’ En toch zit ze al een uurtje eerder met een grote glimlach rond te kijken aan een tafeltje in de cafetaria van de Koninklijke Villa, met zicht op dijk en zee. Ze bestelt meteen een extra koffie als ik bij haar aanschuif. ‘Ik wou vermijden dat je op mij zat te wachten’, lacht ze verontschuldigend. Het tekent deze verzorgde dame ten voeten uit: vriendelijk, goedlachs, en duidelijk uit op een namiddagje onder lotgenoten. De kanker kwam iets meer dan drie jaar geleden in haar leven: bij het slapengaan lag ze met de handen op de buik en voelde daar iets dat ze nooit eerder had gevoeld. Ze ging meteen naar de dokter, die haar doorverwees naar het ziekenhuis: maagkanker. ‘Nooit heb ik pijn gehad, nooit last gehad van mijn maag. Het

probleem zat vooral aan de buitenkant van de maagwand. Ik kreeg een zware chemokuur, met positief resultaat. Maar enkele maanden later zaten de tumoren er opnieuw. En de tweede chemokuur sloeg niet meer aan.’

‘Liever een kort en goed, dan een lang en ziek leven’ De oncoloog raadde haar een nieuwe chemokuur aan, maar dat was buiten Denise gerekend. ‘Liever nog een kort en goed leven dan een lang en ziek leven, heb ik hem gezegd. Ik voelde me zo ellendig

Na vijf minuten is het ijs al gebroken: is er iets dat deuren sneller opent dan gedeelde zorgen? januari 2012 - nr. 53

Leven 17

Goed gevoel

van die chemo: tegen dat ik me wat beter voelde, moest ik alweer terug naar het ziekenhuis. Dat zag ik niet meer zitten. Dat ik fel vermagerde, twee keer mijn haren verloor en zeer slecht te been werd: dat heeft me nooit veel kunnen schelen. Maar mijn ogen gingen snel achteruit, mijn handen en voeten deden pijn en voelden koud aan, en ik was de hele tijd ziek. Wat voor zin had het om zo door te gaan? Nog twee maanden kreeg ik. We zijn nu zestien maanden verder en ik zit hier nog. Meer nog, de tumoren blijken verdwenen te zijn. De laatste chemo heeft dus toch gewerkt. Ik leef op hoop.’

Look good, feel better Na het stopzetten van haar behandeling ging ze voor revalidatie aankloppen bij het oncologische centrum in de Koninklijke Villa. Daar hoorde ze van de workshop ‘Make-up en verzorging’. ‘Door de revalidatieoefeningen ben ik er fysiek al enorm

op vooruitgegaan. En het is fijn om onder lotgenoten te zijn.’ Dat laatste is meteen ook haar belangrijkste motivatie om deel te nemen aan de workshop: ‘Ik verzorg me graag en heb dat ook altijd gedaan. Natuurlijk zag ik er tijdens mijn behandeling slecht uit, al lag ik daar niet wakker van. De mensen in mijn omgeving zeggen dat ik nu pas een beetje op de oude Denise begin te lijken.’ Ze voegt er guitig aan toe: ‘Ik ben wel blij dat ze me dat toen niet hebben gezegd. Dan had ik het me misschien toch aangetrokken.’ 14 uur – De deelneemsters aan de workshop ‘Make-up en verzorging’ in de Koninklijke Villa sijpelen binnen. Ook Denise schuift mee aan de grote tafel waar voor iedere patiënte een spiegeltje staat te wachten, samen met een mutsje voor de haren en de nodige watjes en stokjes. VLK-schoonheidsspecialiste Martine Dehaene verwelkomt de zeven dames – elke

‘Ik verzorg me graag en heb dat ook altijd gedaan. Natuurlijk zag ik er tijdens mijn behandeling slecht uit, al lag ik daar niet wakker van.’ 18 Leven


workshop telt maximum acht deelnemers. Afwachtend en ietwat onwennig kijken ze elkaar aan: sommigen kennen elkaar al, anderen stellen zich voor. Maar na vijf minuten lijkt het ijs al gebroken te zijn: is er iets dat deuren sneller opent dan gedeelde zorgen? 14.15 uur – Martine maakt de dames het motto van de namiddag duidelijk: look good feel better, als je er beter uitziet, zal je je ook wat beter voelen. Wat bij iedereen wordt onthaald op instemmend geknik. Ze vertelt dat de namiddag geen commerciële bedoelingen heeft: Cosmeticahuis Estée Lauder-Clinique sponsort de producten, alles is gratis. Het bedrijf lanceerde deze workshops in de Verenigde Staten toen bleek dat de schoondochter van mevrouw Lauder kanker had. Al meer dan tien jaar biedt ook de VLK deze namiddagen aan. 14.30 uur – Martine doet een kleine rondvraag: wie verzorgt zijn huid op welke manier? Maskers, peelings, lotions: de dames weten duidelijk van wanten. Denise vertelt dat ze ’s ochtends haar gezicht wast met lauw water en daarna wat serum en daglotion aanbrengt. Niet slecht, al kan het beter, lacht Martine. Water bevat

immers te veel kalk. Ze overlaadt iedereen met concrete tips en besteedt daarbij veel aandacht aan de effecten van chemo. Intussen gaan de mutsjes op en reinigen alle dames hun huid. Martine deelt oogmaskertjes uit, serum om de huid te voeden en daglotion. Iedereen smeert en ruikt dat het een lieve lust is. Van onwennigheid is intussen niet veel meer te merken. 15 uur – Een voorzichtig najaarszonnetje verlicht de ruimte, koffie en heerlijke roomsoesjes worden aangerukt. Denise laat het zich welgevallen: ‘Ik eet graag lekker, zelfs tijdens de chemo had ik nog appetijt. Die eerste keer dat je weer zelf naar de winkel kan: dat gevoel kan ik niet beschrijven. In het ziekenhuis bracht familie wel eens wat verse gerookte zalm voor me mee, dat was smullen.’ Ze zwijgt even. ‘Het is ongelooflijk hoeveel steun ik van hen heb gekregen, nog altijd. Schrijf dat maar op.’ 15.30 uur – Nu iedereens huid is gereinigd, mogen de dames aan de slag met voedende producten. Denise knikt instemmend. ‘Voor mijn ziekte had ik bijna geen rimpels, nu wel.’ Alle vrouwen delen duidelijk dezelfde kwalen: haaruitval, broze en grijze nagels, en vooral:

Ook een workshop ‘Verzorging en make-up’ volgen? Ze zijn gratis en toegankelijk voor iedereen die in behandeling is voor kanker. Kijk in de agenda in het midden van dit tijdschrift om te zien waar er in uw regio worden gegeven.

een droge huid. Dat laatste is Martines stokpaardje, zo zegt ze zelf. Ze zweert bij een goed nachtherstellend serum dat (ook overdag) een boost aan je huid geeft. Met luide stem – om de aandacht te krijgen van de kwebbelende dames – springt Martine van het ene praktische advies op de andere concrete raad. ‘Breng geen parfum rechtstreeks op de huid aan. Vijl je nagels kort met glazen vijltjes die je kunt ontsmetten.’ Het valt echt op: op zo’n namiddag wordt veel gelachen. Wie verwacht dat kankerpatiënten het leven alleen zeer ernstig nemen, moet eens een kijkje gaan nemen op zo’n workshop. Alle aanwezigen vinden het duidelijk fijn om hun kleine en grote zorgen met elkaar te delen – van de bijwerking van de chemo tot de vraag of je een dag ongegeneerd in je pyjama mag lopen. En daarbij maken ze veel plezier.

16 uur – En dan nu de afwerking, lacht Martine. Iemand roept: ‘Straks zitten we hier als opgetutte mattoten.’ Wat blijkbaar Oostends is voor ‘fel opgemaakte dames’. Denise blikt tevreden in haar spiegeltje: ze ziet er echt fantastisch uit, van de couperose op haar wangen is niets meer te zien. Het eindresultaat bevalt haar, zoveel is duidelijk. Ze weet voortaan hoe het moet, zegt ze. Nog even wat foto’s op de dijk en in de Oostendse galerijen? Dat hoeven we haar geen twee keer te vragen. Of de dag niet te vermoeiend was? ‘Neen hoor’, zegt Denise. ‘Ik heb genoten. Nu ga ik thuis nog iets lekkers eten.’

Koninklijke Villa Een overzicht van de activiteiten in de Koninklijke Villa in Oostende vindt u in de agenda in het midden van dit tijdschrift p. 11.


Leven 19

Brievenbus

Leven 52

‘Het is bijna twintig jaar geleden en toch word ik nog altijd geconfronteerd met die ziekte. Ik wil vergeten en verder gaan met mijn leven.’ Heidi Wouters, Stevoort

Schuldsaldoverzekering en kanker Ik kan inderdaad ook bevestigen dat kanker iets is wat je voor de rest van je leven meedraagt (Leven 52, p. 22). Op mijn zestiende, in 1992, kreeg ik Non-Hodgkinlymfoom. Zestien jaar later, in 2008, na enorm veel nevenwerkingen, afstoting na twee beenmergtransplantaties en heel veel revalidatie (knieprothese, heupprothese, elleboog, ... ), had ik de mogelijkheid om een sociale woning te kopen. Ik kreeg van de verzekeraar maar liefst vijf keer te horen dat ik geen betaalbare schuldsaldoverzekering kon krijgen omdat ik ziek was geweest! En dat ondanks een attest van de professor in Leuven dat ik geen enkele behandeling meer moest ondergaan en dat ik was zoals iedere andere persoon van mijn leeftijd. Ik moest voor de schuldsaldoverzekering 208 euro per maand betalen bovenop mijn lening. Ik ben bij een bank navraag gaan doen alsof ik volledig gezond was en dan zou ik maar 25 euro per maand moeten betalen… Na veel miserie – een verzekeringsagent die veroordeeld werd voor fraude – alsmaar opnieuw aanvragen indienen enz. betaal ik nu 104 euro per maand. Ik ben er blijven voor vechten en heb gezegd dat ik als alleenstaande die 208 euro niet meer kon betalen bovenop mijn lening.

En alsof ik nog niet genoeg had meegemaakt, heeft de ziekenkas mij ook nog eens geld afgenomen. Ik heb een invaliditeit van 66 % en krijg daarvoor een uitkering, daarnaast werk ik halftijds. Door een fout bij het ziekenfonds bleek in 2009 dat ik zes jaar lang in een te hoge categorie had gezeten. Opnieuw een hele rompslomp, uiteindelijk besliste de ziekteverzekering dat ik één jaar uitkering moest terugbetalen, de andere vijf jaar lieten ze vallen omdat het verjaard was. Ik moest ongeveer 1751 euro terugbetalen maar ik kon dat niet omdat ik pas een huis gekocht had. En natuurlijk was mijn lening op mijn te hoge inkomen berekend. Ik krijg nu per maand 150 euro minder, maar ik moet wel nog evenveel afbetalen. Ik vond daar ook geen begrip voor. Op de sociale dienst kreeg ik te horen dat de wet de wet was, en dat ik anders maar een rijke man moest zoeken. Maar ík had die fout over die uitkering toch niet gemaakt? Uiteindelijk heb ik mijn professor in Leuven gecontacteerd en heeft de vzw Sofhea het openstaande bedrag terugbetaald waar ik hen uiteraard voor altijd dankbaar voor ben! Ik ben heel blij dat ik dat huis heb gekocht, het is heel fijn om mijn eigen plekje te hebben. Maar het is heel zwaar om iedere maand rond te komen. Volgend jaar is het twintig jaar geleden dat ik ziek werd en toch word ik nog altijd gecon-

fronteerd met die ziekte. Ik wil vergeten en verder gaan met mijn leven. Ik weet dat deze ziekte mij sterker heeft gemaakt als persoon maar financieel is het keihard. Ik weet dat ik ooit terug een knie- en heupprothese moet krijgen en zou echt niet weten hoe ik dat moet betalen. En het ergste van alles is nu dat mijn vader, die mij in 1994 een tweede leven heeft gegeven, sinds 2009 zelf kanker heeft: terminale longkanker. Hoeveel kan een mens verdragen? Ik blijf positief, geniet van iedere dag, van de zon, van mijn hangmat, hoe moeilijk het soms ook is. En ik ben blij dat ik zo gevochten heb. ‘Optimist tot in de kist’ was en is nog altijd mijn motto! Heidi Wouters Stevoort

Stilteplek In 2006 kreeg ik acute leukemie (AML), in 2007 een beenmergtransplantatie. Mijn ervaring leerde mij dat stilte een belangrijk onderdeel kan zijn van het genezingsproces. Ik wilde geen bezoek en geen telefoontjes in het ziekenhuis. Ik had behoefte om de onrust en de radeloosheid die in mij tekeer ging, onder controle te krijgen. lk heb daar in het ziekenhuis geleerd dat hoop en nieuwe energie pas

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven


Echo kunnen groeien nadat binnen in mij alles rustig werd. Deze gedachte werd de inspiratiebron voor mij en enkele lotgenoten om een stilteplek te maken, in de rozentuin in Kapellen. Het is een plaats die uitnodigt om rustig te gaan zitten, om na te denken, om te huilen, om hoop en troost te vinden in moeilijke momenten, om je rusteloosheid onder controle te krijgen, om stil te worden… van binnen. Iedereen is er welkom, ook op de activiteiten die we in de toekomst rond de stilte en de stilteplek in Kapellen zullen houden. Informatie op: http://stilte.wikidot.com/sankova. André De Nys Kapellen

‘De gedachte aan actieve euthanasie leefde vooral bij hem. Ik duwde ze weg. Roel wou niet dat ons leven om zijnentwil een hel zou worden. Ik antwoordde altijd dat het leven zonder hem pas een hel zou zijn. Roel had geen zin in het einde. Ik had geen zin in een nieuw begin.’ n Clara van den Broek, vrouw van Roel Verniers, De Morgen Magazine, 1 oktober 2011.

“Zes jaar was ik ziek, maar nog eens zes jaar heb ik er mentaal van afgezien.” n MNM-presentatrice Karolien Debecker (32) kreeg op haar 18de botkanker, Flair, 23 augustus 2011

‘Ik moest moedig zijn, ik mocht me niet wentelen in

zelfmedelijden, ik moest – samengevat – positief blijven. Sorry, maar ik was 41, vader van twee jonge kinderen, en ik kreeg het bericht dat mijn leven wel eens een stuk korter zou kunnen zijn dan ik verwacht had. Ik vond zelfmedelijden helemaal op zijn plaats.’ n Kurt (45) in Libelle, 18 augustus 2011

‘Ik ga zelf ongeveer maandelijks naar het graf. Ik heb geleerd, dat wist ik ook allemaal niet, dat je daardoor elke keer ontdekt dat je weer een stapje verder bent. Dat je toch, bijna ongemerkt, heelt. Onze kinderen zijn allebei maar één keer geweest; ze vinden het maar niks. En het is ook maar niks natuurlijk, je vader die begraven ligt.’ n Anneke Stehouwer, verloor haar man en schrijver Martin Bril aan slokdarmkanker, in Kracht, tijdschrift van KWF Kankerbestrijding, september 2011

‘De dokters vertelden me dat het zo goed als zeker een ongeneeslijke kankersoort was en dat ik niet langer dan drie tot zes maanden te leven had. Mijn arts raadde me aan naar huis te gaan en mijn zaakjes op orde te stellen, wat in artsencodetaal zoveel wil zeggen als: ga je maar voorbereiden op de dood. Dat betekent dat je je kinderen in enkele maanden alles moet proberen te zeggen waarvan je dacht dat je er de komende tien jaar de tijd voor zou hebben.’ n Apple-topman Steve Jobs in een speech 2005, De Tijd, 7 oktober 2011

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in.

Een stoma geen drama? Even mijn relaas over mijn stoma, na uw artikel in Leven 51 ‘Een gat in je buik’. Een stoma hoeft misschien geen drama

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Steven Dierckx, Frieda Joris, Marc Peirs, Carla Rosseels, Liesbet Vandenberghe, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Ivo Hendrikx. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Adrienne Claes, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

Samenstelling: griet van de walle, foto karolien debecker: lies willaert

te zijn, maar mijn stoma is echt wel een probleemgeval. In juni 2010 kreeg ik een ileostoma (een stoma op de dunne darm, red.). Al van de eerste dag waren er problemen. Ik probeerde allerlei materialen uit, maar mijn huid is zo gevoelig en reageerde fel op al die producten en platen. In maart 2011 werd besloten de stoma aan de andere kant van mijn buik aan te leggen omdat de huid te geïrriteerd was. Ook nu heb ik al veel verschillende materialen geprobeerd. Ik gebruik nu eendelige zakjes, om de kosten te beperken. Overdag blijf ik redelijk gespaard van ongelukjes omdat ik heel vaak naar het toilet ga, maar haast elke nacht heb ik lekkages, ook al sta ik minstens om de twee uur op om het zakje leeg te maken of te vervangen.

Om mijn supergevoelige huid te beschermen gebruik ik nu Eosine. Ik verzorg mijn stoma nu zelf maar ik heb heel veel hulp gekregen van de thuisverpleging en van de leverancier van het stomamateriaal. Die staat mij nog altijd met raad en daad bij. De kanker is nu onder controle en ik geniet beetje bij beetje weer van het leven. Ik probeer positief te blijven, maar na borstkanker, baarmoederkanker, buikvlieskanker en nu een definitief ileostoma dat mij mijn nachtrust afneemt, is mijn levenslust toch wel wat gedaald. Soms voel ik mij alleen met al mijn ellende, daarom wou ik ze hier eens delen. Josee Peeters Herselt


Leven 21

Non-Hodgkinlymfoom

Politica-onderwijsdeskundige zuster Monica over lymfeklierkanker

‘Ik wil meer

beschikbaar zijn’

Bijna heel 2011 stond voor zuster Monica in het teken van strijd tegen, en omgaan met, lymfeklierkanker: ‘Zes maanden heb ik binnen gezeten’. En dat voor iemand die aan 24 uur per dag nooit genoeg had. ‘Maar nu wil ik rustiger leven, bedachtzamer zijn, me meer beschikbaar stellen voor mijn medemens.’ Tekst: Marc Peirs, foto: An Nelissen

‘72 jaar. Nooit ziek geweest. En plots, eind april, hoor ik het grote woord: kanker. Dooreengeschud was ik. Die eerste dagen was ik tot weinig anders in staat dan plannen te maken voor de verdeling van mijn aardse bezit (glimlacht).’ ‘In januari had ik een knieoperatie ondergaan. Een mechanisch defect, op te lossen met een prothese. Na de ingreep was ik permanent moe en had ik nauwelijks eetlust. Ik kan je verzekeren dat dit twee

‘Te zien dat de verschillende behandelende artsen in team werken, overleggen, elkaar raadplegen en adviseren, dat was heel geruststellend.’ 22 Leven


fenomenen zijn die niet tot mijn gewone natuur behoren (lacht). Ik ging naar de huisarts, maar de medicijnen die ik kreeg, hielpen niet. Dus naar de internist. Die voelde “iets” in mijn linkerflank, vlakbij mijn buikholte. De scan toonde een vermoeden van een lymfoom. De dag nadien volgde een kijkoperatie. De diagnose na de onderzoeken was zonneklaar.’ ‘Non-Hodgkinlymfoom. “Daar is een behandeling voor”, verzekerden de dokters me meteen. Acht chemokuren, één om de drie weken. Opgeteld is dat zes maanden behandeling, rekende ik uit. Láng. Maar ik legde mijn lot in handen van de artsen: als er een kans bestaat om weer goed te worden, dan ga ik ervoor, dacht ik. Dat is mijn combattieve aard.’ ‘De chemokuur op zich vond ik niet bijzonder erg. Vervelend zijn de nevenverschijnselen in de dagen na elke kuur. Zo had ik last van sterke schommelingen in mijn bloeddruk. De eerste dagen had ik ook weinig eetlust. Ik voelde me draaierig.

Last van gezwollen voeten, dat ook. Maar het hiélp. Na de tweede chemosessie kreeg ik het goede nieuws dat de kuur werkte en na de vierde bleek de kanker verdwenen. Begin oktober was de laatste chemokuur. Sinds dan moet ik nog om de paar maanden op controlebezoek. De zaak opvolgen.’ ‘De houding van de dokters en het verplegend personeel heeft me diep getroffen. Te zien dat de verschillende behandelende artsen in team werken, overleggen, elkaar raadplegen en adviseren, dat was heel geruststellend. Ook de bezoeken die ik kreeg van een verpleegkundige die niet actief aan zorg deed maar alleen kwam práten over hoe ik de behandeling ervoer, waren een meerwaarde. Later heb ik vernomen dat dit een proefproject was van mijn ziekenhuis, Sint-Lucas in Gent. Een heel waardevol project, vind ik.’ ‘Van bij aanvang heb ik open over mijn ziekte gecommuniceerd. Dat kan ook niet anders. Meer dan twintig jaar was ik directrice van de Sint-Bavoschool in Gent. Kunt u zich voorstellen hoeveel oudstudenten ik heb (lacht)? Ik ben actief in verschillende vzw’s in de onderwijssector, ik zit in de gemeenteraad van Gent, en voor mijn congregatie Zusters van Liefde van Jezus en Maria was ik net aangesteld als verantwoordelijke voor internationale projecten. Dat zijn een heleboel engagementen die ik tijdelijk terug moest schroeven. De Gentse politiek volgen, dat lukt nog, kijk (wijst op stapel kaften op tafel), de fractieleider komt me de dossiers bezorgen. Maar vergaderingen moet ik achterwege laten. Mensen vragen zich dan terecht af waarom je afhaakt, dus kon ik maar beter meteen open kaart spelen.’

‘Van de weeromstuit heb ik ontelbaar veel tekenen van sympathie en solidariteit gekregen. Collega-politici, over de partijgrenzen heen, maar natuurlijk ook collega-zusters en o zo veel vrienden en kennissen hebben me mailtjes gestuurd, gebeld, een kaartje bezorgd, een bezoekje gebracht. Al die contacten hebben me geholpen in mijn strijd tegen de ziekte. Mensen schreven me: “Van u verwachten we dat u zich niet laat gaan! Volhouden!”. En ik dacht prompt: als de mensen dat van me verwachten, dan moet ik inderdaad terugvechten. De contacten hielpen me mijn strijdlust te activeren, waarvoor dank.’ ‘Ik heb geleerd dat het goed is om contact te hebben met de zieke medemens. Zelf ben ik in het verleden tekort geschoten in mijn aandacht voor zieken. Dat wil ik veranderen. Een telefoontje, een kaartje,

een bezoek. Gewoon beschikbaar zijn wanneer mensen hun verhaal kwijt willen. Dat moet ik vaker doen.’

enorme kracht. Die houdt ons na het fysieke sterven verder in leven. Ik ben ervan overtuigd dat het niet gedaan kán zijn.’

‘Tijdens mijn behandeling zat ik de volle zes maanden binnen. Lente, zomer, nazomer. Dan heb je véél tijd om te lezen en om na te denken. Over leven, dood, relaties, over de wezenlijke zaken. Ik besef dat ik het rustiger aan moet doen. In de politiek wou ik hoe dan ook geen tweede mandaat in het parlement en voor de Gentse gemeenteraad kom ik in 2012 niet meer op.’

‘Ik ben bang geweest om te sterven, (overtuigd) ja. Net omdat ik niet weet hoe of wat het leven na de dood is. Maar ook omdat ik gráág leef. Ik vind het leven boeiend. Als het mag, wil ik nog een tijd doorgaan, liefst in een kwalitatief leven. In een zetel indommelen is niks voor mij. Ik heb nog niet genoeg geleefd.’

‘Ook mijn geloof heeft behoefte aan rust. Ik wil verstilling om de relatie met de heer verder op te bouwen. Vaak denk ik na over het leven na de dood. Hoe het eruit ziet, welke vorm het aanneemt, weet ik niet, maar dát het bestaat, dat weet ik wel. Liefde tussen mensen is zulk een


Meer lezen www.tegenkanker.be/non-hodgkinlymfomen. Of bestel de brochure op 02/227.69.69.

Zuster Monica: ‘Het contact met zoveel collega’s, vrienden en kennissen hielp me mijn strijdlust te activeren, waarvoor dank.’


Leven 23

Plus+

Samenstelling: griet van de walle, foto prinses: filip claessens, illustratie: istockphoto

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Inloophuis Turnhout In Turnhout maakte het inloophuis voor mensen met kanker een mooie doorstart. ‘Alegria’ heet het huis, en het zet in een informele en warme sfeer de deuren open voor kankerpatiënten, hun familie en vrienden. Het inloophuis in de Stationsstraat bestaat sinds 2007 en zat tot juli 2011 onder de vleugels van de VLK. Toen die besliste om alle inloophuizen te sluiten, kregen de vrijwilligers van Turnhout, de drijvende krachten achter het inloophuis, van Janssen Pharmaceutica de mogelijkheid om hun werking in hetzelfde gebouw in de Stationsstraat voort te zetten. Iedereen is welkom in de Stationsstraat 80 - 82, 2300 Turnhout. Het huis is vanaf nu ook op donderdagavond geopend. Openingsuren: ma 13u-16.30u, di 9.30u-16.30u, do 13u16.30u en 19-21.30u., vr 9.30u-16.30u. Een overzicht van de activiteiten in Alegria vindt u in de agenda in het midden van dit tijdschrift p. 8.

Eén miljoen euro voor onderzoek naar bijwerkingen van kankerbehandelingen Op 5 oktober reikte prinses Astrid de jaarlijkse toelagen voor kankeronderzoek van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) uit. Eén miljoen euro ging naar onderzoek naar bijwerkingen van kankerbehandelingen. Het onderzoeksfonds van de VLK betoelaagt elk jaar innoverende en patiëntgerichte onderzoeksprojecten. Door in onderzoek naar bijwerkingen te investeren, wil de VLK de levenskwaliteit van kankerpatiënten verbeteren. Zo hebben patiënten met kanker aan het rectum of de endeldarm de beste overlevingskansen als zij voor de operatie al bestraling krijgen. Maar die bestraling heeft als gevolg dat de sluitspier niet meer werkt en dat de patiënt zijn stoelgang niet meer kan controleren – een bijzonder ernstige nevenwerking. Eén van de goedgekeurde onderzoeksprojecten zoekt naar strategieën om dit kwalijke neveneffect in de toekomst te voorkomen of te behandelen. Een ander project bestudeert hoe de vaak blijvende slikproblemen bij patiënten met hoofd- en halskanker ten gevolge van bestraling kunnen worden beperkt door een aangepaste bestralingsbehandeling zonder dat de kansen op genezing van deze patiënten verminderen. Ook tien beloftevolle, jonge kankeronderzoekers kregen beurzen, samen goed voor 459.454 euro. Meer lezen over de onderzoeksprojecten: www.tegenkanker.be/goedgekeurde_projecten.

24 Leven


Oktober 2011: opening van het inloophuis Alegria in Turnhout

Ontmoetingsdag jongeren met kanker Of het nu gaat over kinderen kunnen krijgen na kanker (zie p. 14: vruchtbaarheid na kanker), over werk zoeken na een lange ziekte, over hoe je met je ziekte omgaat in je leven… Als je jong bent en je krijgt kanker, krijg je zo’n hoop fundamentele vragen te verwerken, dat het goed kan zijn om eens te horen hoe ándere jongeren dat doen. Hoe zij omgaan met die ziekte, hoe zij weer aansluiting vinden in de gewone wereld. Kom daarom eens naar een ontmoetingsdag voor jongeren. De eerstvolgende ontmoetingsdag, op 11 februari in Leuven, heeft als thema ‘Kanker krijg je niet alleen’ en staat eenmalig ook open voor broers/zussen (tussen 17 en 30 jaar), lief of partner en ouders van jongeren met kanker. Er zijn zes ontmoetingsdagen per jaar voor jongeren. De volgende zijn op 11 februari (Leuven), 21 april (Mechelen) en 7 juli (Antwerpen, met zeiltocht). Meer info op www.jongerenmetkanker.be.

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar vl.liga@ tegenkanker.be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Leven. Zeven lessen. na kanker. VRT-journalist Steven Dierckx. Vruchtbaarheid. na kanker. Zuster Monica Over leven met een lymfoom

Recommend Documents