Leven. Drie keer afscheid nemen. Schrijfster Geertrui Daem. Leven na een borstamputatie. Pijnbestrijding bij kanker. Kanker is herkansen

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 59 - juli 2013

Leven na een borstamputatie ‘Kanker is herkansen’

Pijnbestrijding bij kanker ‘Hoe vroeger behandeld, hoe meer kans op succes’

Schrijfster Geertrui Daem

Drie keer afscheid nemen 2013 - nr. 59 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit julihun omgeving

Column

Ongewenste haargroei De verzorgingsstoel van de pedicure is zo gemaakt, dat je er alleen maar in weg kan doezelen. Terwijl mijn nagels worden geschrobd, gevijld, geolied en gelakt, dwalen mijn lodderogen langs muren, folders en kasten vol flesjes. En wat zie ik daar, naast het rek met massagecrèmes? Een gebiedende poster die komaf wil maken met wildgroei. ‘Verwijder alle ongewenste haartjes definitief met XYZ’. (Sorry, de merknaam heb ik niet onthouden en ik maak hier uit principe geen reclame). Wat verder nog zo’n kleurrijke affiche waarin de laser als wereldverbeteraar aangeprezen wordt. Uiteraard mét afbeelding van een bloot en naar catwalk-normen gekneed model met een lijf dat glad is als marmer. En ik denk: mens, wees blij met ongewenste haargroei. Voor mij staat weer dat spiegelbeeld dat ik een maand of acht heb moeten trotseren. Een bleke vrouw met een kale kop, zonder wenkbrauwen en wimpers. Een spookachtige verschijning met verbijsterde ogen die zichzelf niet meer herkende. Het beeld van die vrouw achter de wastafel was ik niet, wou ik niet zijn. Dat was een kankerpatiënte in volle chemo, een feit dat ik niet kon aanvaarden maar waaraan in de badkamer geen ontsnapping mogelijk was. Elke morgen en elke avond moest ik daar de grote confrontatie aan. Wat heb ik toen een nieuwe haardos gewenst! Ik speelde vals, en overdag lukte dat aardig. Met een pruik die er niet te chique uitzag. Met lippenrood, ogenpotlood en blush. Met alle truken van de foor. Maar onder de douche moest die pruik wijken en je kruipt met zo’n ding ook niet in bed. Geen schaamhaar was ook

confronterend maar veel minder ontluisterend. Ik had mezelf onderaan zo al gezien, mijn hele kindertijd lang. Maar die kale en bij mij op de koop toe lelijke knikker: hélp! Een kankerkuur zonder opvallende nevenverschijnselen zou stukken dragelijker zijn geweest. Ja, akkoord. Been there, done that: ik moest dus mijn benen niet meer harsen, mijn bikinilijn niet waxen, mijn oksels niet scheren en mijn wenkbrauwen niet epileren. Toch had ik er veel geld voor gegeven om dat wél te moeten doen. Tussen twee chemo’s door kwam er wel eens een aarzelend stoppeltje piepen, maar de belofte van nieuwe haargroei werd in de kiem gesmoord door de volgende dosis gif. Het rode infuuszakje was de schuldige, ik vond het vanuit mijn bed bekeken nog het mooiste dat aan de staander hing. Maar de verpleegster lachte en haalde mijn esthetische beschouwing meteen onderuit. ‘Dat is epirubicine en door dat zakje zal je al je haar verliezen’ zei ze. Tja, never judge a book by its cover.

Ik denk: mens, wees blij met ongewenste haargroei.

Twee dagen en niet langer duurde het vooraleer ik mijn hele pels kwijt was. Tot in mijn neusgaten toe had de kaalslag huis gehouden, met veel gesnotter als gevolg. Et voilà, sedertdien weet ik wat het begrip ‘gewenste haargroei’ inhoudt. Voor mij nooit nog ongewenste haartjes en als die er zijn zal ik ze zonder vloek of zucht discreet verwijderen, blij dat ze er zijn. Ik bekijk mijn bebossing nu eenmaal anders dan een ander, want chemo laat toch een beetje eelt op de ziel achter. Denk ik, terwijl die van mijn hielen onder handen genomen wordt.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

juli 2013 - nr. 59

Inhoud 4

7

Pijnbehandeling moet beter Heel wat kankerpatiënten lijden nog altijd nodeloos pijn. Niet omdat hun pijn niet te behandelen is; met de huidige geneesmiddelen en behandelingen is 90% van de kankerpijn goed onder controle te krijgen. Wel omdat hun pijn nog vaak onvoldoende behandeld wordt. Uit verschillende studies blijkt dat slechts 40 tot 50% van de gehospitaliseerde patiënten een goede pijnbehandeling krijgt. Dat heeft o.m. te maken met nogal wat misvattingen.

10

17

LEVEN 59 - juli 2013 4 7

Schrijfster Geertrui Daem Drie keer afscheid nemen

Sluimerende MDS haalde het leven van Luc Mussely overhoop ‘Pluk de dag, dat is nu mijn motto’

10 ‘Kanker is herkansen’ Ine Van Dongen over haar intense leven na een borstamputatie

14 Praatcafés, infosessies, cursussen...: Waarom ondersteunende activiteiten voor mensen met kanker zo belangrijk zijn

17 Een dag uit het leven van... Jean Blondeel: leven in blessuretijd

22 Pijnbestrijding bij kanker Pijnspecialist Guy Hans: ‘Hoe vroeger behandeld, hoe meer kans op succes’ en verder: 13 Vragenlijn Hoe geraak ik in het ziekenhuis voor mijn behandeling als ik zelf te ziek ben om te rijden? Kan je kanker of uitzaaiingen van kanker opsporen in het bloed? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda juli-oktober 2013 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘“Ik zou graag hebben dat jullie allemaal schone mensen worden later.” Ik vind het heel mooi dat mijn vader ons die boodschap gegeven heeft.’ Geertrui Daem, pagina 4

Zo denken heel wat mensen dat pijn iets is waartegen je dapper moet vechten. Dat heeft met onze opvoeding en cultuur te maken. We hebben geleerd om niet te klagen over pijn, om ons sterk te houden. De patiënt die zijn ziekte moedig draagt, krijgt in onze samenleving bewondering en respect. Daardoor verbijt hij nog te vaak de pijn. Omdat hij denkt dat pijn er nu eenmaal bij hoort of omdat hij denkt dat hij de dokter tot last is als hij erover praat. Volgens pijnspecialist Guy Hans (zie p. 22) is dit voor kankerpatiënten in twee opzichten erg nadelig. Ten eerste put de pijn hen uit, terwijl ze alle energie broodnodig hebben voor hun behandeling. Ten tweede: hoe langer je pijn hebt, hoe heviger die wordt en hoe groter het risico dat de dokter hem niet meer kan behandelen. Hoe vroeger je met pijnmedicatie start, hoe groter de kans dus dat de pijn verlicht kan worden. Maar ook hierover bestaan nog heel wat misvattingen. Veel mensen wachten te lang om pijnstillers te nemen omdat ze bang zijn dat na verloop van tijd niets meer zal helpen. Of ze hebben schrik om over te stappen op krachtige pijnstillers zoals morfine omdat het verslavend zou zijn of hun leven zou verkorten. Ook dit zijn volgens professor Hans hardnekkige misverstanden die een goede pijnbestrijding in de weg staan. En toch zijn deze misvattingen bij patiënten maar een deel van het verhaal. De houding van de zorgverlener is minstens even belangrijk. ‘Het is de taak van elke zorgverlener om oog te hebben voor pijnklachten, om pijn zo vroeg mogelijk te detecteren en ernaar te vragen’, zegt Guy Hans. Zorgverleners onderschatten nog vaak de pijn bij hun patiënten en ze zijn te weinig vertrouwd met de mogelijkheden om pijn optimaal te bestrijden. Ook hier moeten we dringend werk van maken. Zodat niemand nog onnodig veel pijn lijdt.

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

juli 2013 - nr. 59

Leven 3

Afscheid nemen van je familie

38 jaar is haar vader geworden, 83 jaar haar moeder. Allebei gestorven aan kanker. Ook haar zus Lieve verloor haar strijd tegen kanker. Hoe ging schrijfster en beeldend kunstenaar Geertrui Daem om met de ziekte en dood van haar ouders en zus? Kuierend tussen de grafstenen van Campo Santo in Sint-Amandsberg geeft ze haar gevoelens en gedachten prijs. Tekst: frederika hostens, foto’s: an nelissen

Schrijfster Geertrui Daem

Drie keer afscheid nemen vader was arbeider. Hij leek gezond, tot hij in 1968 plots niet meer kon eten. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis en onmiddellijk geopereerd. Na de operatie zei de chirurg tegen mijn moeder: “Als het een gewone knoop in de darmen is, dan is het te genezen, als het kwaadaardig is, dan is het niet meer te genezen.” Enkele dagen later belde de huisdokter aan. Hij zei niet eens tegen mijn moeder dat ze even moest gaan zitten. “Slecht nieuws: het is kanker”, luidde zijn boodschap. Ik was thuis, zie nog altijd het beeld van mijn moeder die op haar knieën zakt en uitroept: “Het is niet waar, zeg dat het niet waar is”.’ ‘Ik was zestien. Ik had gehoord wat de dokter gezegd had, maar toch dacht ik, mijn vader, die komt er wel door. Er werd niet over zijn ziekte gesproken. En al zeker niet met mijn vader, want noch de dokters noch de verpleegsters hadden tegen hem gezegd dat hij kanker had. Wat

nog veel erger was: ze zeiden tegen mijn moeder dat het beter was dat mijn vader het niet wist. Mijn moeder moest dus doen alsof er niets aan de hand was. Ik voel nog altijd een enorme boosheid als ik daaraan terugdenk.’

Schone mensen ‘Na enkele weken ziekenhuis mocht mijn vader naar huis komen. Een ander beeld dat me nooit meer zal loslaten: mijn moeder, mijn twee broers, mijn zus en ik in de woonkamer, mijn vader die moeizaam de trap naar beneden komt en zegt: “Nu jullie allemaal samen zijn, wil ik iets zeggen. Als dit hier zo met mij blijft voortduren, zal ik het niet lang meer trekken, ik zou graag hebben dat jullie allemaal schone mensen worden later”. Dan is hij terug naar boven gegaan. (tranen en een lange stilte) Hij wist het dus toch… Ik vind het heel mooi dat hij ons die boodschap gegeven heeft. Maar dat was het: er is geen gesprek geweest, geen afscheid genomen.’

‘Ik had gehoord wat de dokter gezegd had, maar toch dacht ik, mijn vader, die komt er wel door.’ 4 Leven

juli 2013 - nr. 59

‘Mijn vader voelde dat hij achteruit ging en drong er zelf op aan om opnieuw opgenomen te worden. Hij takelde verder af. Twee maanden nadat hij geopereerd was, stierf hij in het ziekenhuis. Waar ik tot vandaag nog altijd spijt van heb, is dat ik mijn vader nooit dood heb gezien. Er werd gezegd “Het is best dat jullie hem niet zien”. Dat werd voor ons beslist. Het laatste beeld van mijn vader is dat van een uitgemergelde en ijlende man. Hoe gruwelijk het ook was, ik denk dat het beter was geweest als ik zijn dode lichaam nog had mogen zien. Ook zijn begrafenis was een onaf afscheid voor mij. Met valse gezangen in de kerk en een hoop gelul en commentaar aan de koffietafel. Ah, het had allemaal zoveel schoner kunnen verlopen.’

Schuldgevoel ‘Na mijn vaders dood zocht ik troost in boeken. Las bijna heel de bibliotheek van Aalst uit (lacht). En schreef ook een groot deel ervan met de hand over – fotokopieën bestonden toen nog niet en ik had geen geld om al die boeken te kopen. Ik begon ook opnieuw in mijn dagboek te schrijven, in geheimschrift zodat mijn moeder het niet zou kunnen ontcijferen (glimlacht).’ ‘Ik bleef achter met een groot schuldge-

Geertrui Daem: ‘De dag voor mijn moeder stierf, was ik heel de dag bij haar. Masseerde haar voeten, voeten die ik daarvoor nooit had aangeraakt. Kon zeggen dat ze goed voor ons gezorgd had, helemaal in haar eentje. Kon zeggen dat ik haar graag zag, dat ik haar ging missen.’

juli 2013 - nr. 59

Leven 5

Schone mensen voel. Ik had de maanden voor mijn vaders dood bij mijn ouders een grote weerstand gevoeld tegen mijn toekomstplannen. Ik wou een ander leven leiden dan dat van mijn ouders, naar de academie gaan, een artieste zijn, maar zij wilden dat ik braaf in het onderwijs zou stappen. Had ik me te veel tegen mijn vader verzet? Hij had het onderspit moeten delven door dood te gaan, dat was toch niet eerlijk? Uiteindelijk ben ik toch naar de normaalschool gegaan. Deed ik dat voor mijn vader omdat hij het zo gewild had? Feit is dat zijn dood mijn verdere leven en mijn keuzes sterk heeft beïnvloed.’

bio

Geertrui Daem (Aalst, 1952) Geertrui Daem is actrice, vertelster en beeldend kunstenaar. Als schrijfster debuteerde ze in 1992 met de verhalenbundel Boniface. Daarna schreef ze onder meer De meisjeskamer, Een vader voor Elizabeth, Koud, Het Verdeelde Huis, Olympia en De bedlegerige. Ze won voor haar werk diverse literaire onderscheidingen.

Afwezig en aanwezig ‘Door afwezig te zijn, is mijn vader misschien wel veel aanweziger geweest in mijn leven dan als hij was blijven leven. De drang om mijn emoties te uiten, heeft heel veel met zijn dood te maken. De drang om naar buiten te komen, om niets op te potten. Mijn vader is ook heel aan-

wezig in mijn artistiek werk. Het feit dat ik schrijf en waarover, heeft veel met hem te maken. Ja, ik kan gerust zeggen dat hij sterk heeft mee bepaald wie ik ben, wie ik geworden ben en wie ik aan het worden ben.’

Campo Santo Overal waar Geertrui Daem komt, bezoekt ze kerkhoven. ‘Ik kan daar enorm ontroerd door worden. Tien jaar na de dood van mijn vader kregen we bericht dat zijn graf geruimd zou worden, tenzij we de concessie verlengden. Niemand behalve ik vond dat nodig. Zijn graf werd geruimd. Sindsdien is er niets tastbaars meer. Misschien is het wel om dat gemis te compenseren dat ik ooit een grafmonument op Campo Santo in Sint-Amandsberg (Gent) wil adopteren. Daar wil ik later liggen.’

6 Leven

juli 2013 - nr. 59

‘De ziekte van mijn vader is in ons gezin altijd een taboe geweest en gebleven. Met mijn zus heb ik er vele jaren later wel over kunnen praten, toen ze in 2010 zelf de diagnose kanker kreeg. Zes maanden heeft ze nog geleefd. Met haar heb ik nog een goed en intens contact gehad. En toch heb ik het gevoel dat het echte laatste contact ons in zekere zin is afgepakt. Op een bepaald ogenblik kreeg ze een extra dosis morfine toegediend. Ze had net ervoor gezegd dat ze me nog zoveel te vertellen had, maar kon niets meer zeggen. Mijn lieve zus Lieve.’ ‘Vorig jaar werd mijn moeder ziek. Tegen de dokter zei ze: “Zeg het maar als ik kanker heb, ik ben geen trunte, ik kan daar tegen”. Ze kreeg palliatieve zorg in het rusthuis waar ze woonde. Ik ging haar dikwijls bezoeken. Uren hebben we gepraat. Ook over vroeger, ook over de dingen waarover we al die jaren gezwegen hadden. Wat deed dat toch deugd! De dag voor ze stierf, was ik heel de dag bij haar. Masseerde haar voeten, voeten die ik daarvoor nooit had aangeraakt. Kon zeggen dat ze goed voor ons gezorgd had, helemaal in haar eentje. Kon zeggen dat ik haar graag zag, dat ik haar ging missen. Mijn moe, mijn lieve moe.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Myelodysplasie

Sluimerende MDS haalde het leven van Luc Mussely overhoop

‘Pluk de dag, dat is nu mijn motto’ MDS of myelodysplasie is een aandoening van de stamcellen in het beenmerg. Tot voor zeven jaar had ook Luc Mussely er nog nooit van gehoord, maar MDS heeft zijn leven en dat van zijn naasten compleet overhoop gehaald. ‘Ik ben nu ruim twee jaar ziektevrij. Er zijn veel dingen die ik niet meer kan, mijn vroegere leven komt niet meer terug. Maar ik concentreer me liever op wat ik nog kan.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: Leo De Bock

Luc Mussely: ‘Na mijn eerste transplantatie voelde ik me schuldig: ik was thuis terwijl anderen moesten werken. Dat schuldgevoel heb ik achter me gelaten. Ik fiets, ik wandel, ik zwem, ik speel badminton. Alles op mijn tempo.’

juli 2013 - nr. 59

Leven 7

Bijzondere steun van familie In april 2006 kreeg Luc Mussely (55) te horen dat hij leed aan MDS of myelodysplastisch syndroom, een aandoening van de stamcellen in het beenmerg (zie kader hiernaast). Luc herviel twee keer en hij kreeg drie keer een stamceltransplantatie. Die werd telkens voorafgegaan door een zware behandeling met chemotherapie. Bij de eerste transplantatie kreeg hij ook radiotherapie om zijn eigen stamcellen volledig kapot te maken. Na elke transplantatie volgden twee à drie weken in de isolatiekamer. Ondertussen is Luc al twee en een half jaar vrij van ziekte. Hij legt uit wat MDS met hem en de mensen rondom hem deed, en hij kijkt voorzichtig vooruit.

Onwezenlijke diagnose ‘MDS is een sluimerende ziekte, je voelt niets aankomen. Het begon met een grote blauwe plek op mijn dij. Ik had er geen idee van waar die vandaan kwam. Mijn vrouw Annemie sloeg alarm. Ze kende iemand met hetzelfde symptoom, die mevrouw bleek leukemie te hebben. Enkele dagen later volgde mijn diagnose: MDS. Waarom ik? Het was zo onwezenlijk. Ik was zaakvoerder van een doe-het-zelfzaak, ik had geen lichamelijke klachten. Ik ging onmiddellijk informatie over MDS zoeken op het internet. Na een half uur ben ik ermee gestopt, om depressief van te worden. Ik raad het niemand aan. Je wordt overspoeld door informatie, veel

m e d i sc h

MDS MDS of myelodysplastisch syndroom is een groep van kankers waarbij er meer abnormale dan normale, gezonde bloedcellen (witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes) in het beenmerg of het bloed zitten. Een tekort aan bloedcellen kan infecties, bloedarmoede of bloedingen veroorzaken. MDS evolueert soms naar acute myeloïde leukemie (AML). De verschillende soorten MDS variëren in prognose en behandeling. De behandeling hangt af van de soort MDS en van de leeftijd en lichamelijke conditie van de patiënt.

foutieve informatie ook. Het is veel belangrijker in jezelf en in je behandelende arts te geloven.’

donor. Rudy was de jongste van de twee, van hem zou ik stamcellen krijgen.’

Broers en zus

‘Nieuwe stamcellen hebben geen zin als de slecht functionerende niet eerst verdwenen zijn. Om mijn slechte cellen volledig kapot te maken, onderging ik in de week voor de stamceltransplantatie een zware behandeling met chemotherapie en radiotherapie. Dat was het grote kanon. Gelukkig was ik nog vrij jong en fit. De chemotherapie vond ik fysiek het zwaarst. Mijn smaak- en reukzin verdwenen volledig. Na drie dagen kon ik alleen nog wat water drinken, ik kreeg voeding via een infuus. In totaal heb ik twintig dagen niets gegeten, ik verloor vijftien kilogram.’

‘Om de ziekte te lijf te gaan, had ik nieuwe stamcellen nodig van een donor met bloed dat compatibel was met het mijne. Mijn drie broers en mijn zus kwamen naar het ziekenhuis voor een bloedafname. Dat waren zeer emotionele momenten. Aan de ene kant voelde ik me schuldig omdat ze voor mij al die moeite moesten doen, aan de andere kant was het fantastisch dat ik op hen kon rekenen. Na de bloedafname volgden twee dagen van angstig wachten op het resultaat. Waren ze geschikt als donor of zou een moeizame zoektocht beginnen bij de bloedbank? Ik had geluk, twee broers kwamen in aanmerking als

Groot kanon

De transplantatie zelf verliep vlot. Rudy lag drie uur aan een machine die de stamcellen uit zijn bloed haalde. ‘Ik kreeg die vervolgens toegediend in een half uurtje. Het was niet meer dan een klein geel zakje. Beseffen dat je geen eigen stamcellen meer hebt, dat is heel vreemd.’

Alleen nadenken

Luc Mussely: ‘Mijn broers en zus kwamen naar het ziekenhuis om te zien of hun bloed compatibel was met het mijne. Dat waren zeer emotionele momenten.’

8 Leven

juli 2013 - nr. 59

‘Na de stamceltransplantatie verbleef ik drie weken in een isolatiekamer. Omdat de chemo- en radiotherapie mijn weerstand volledig hadden afgebroken, was ik bijzonder vatbaar voor infecties. In isolatie gelden strikte regels voor bijvoorbeeld hygiëne en bezoek. Ik had vooraf aan alle familieleden en vrienden laten weten dat ik geen bezoek wilde. Alleen mijn vrouw, mijn drie kinderen en mijn donor Rudy mochten komen. Na tien dagen zijn je bloedwaarden doorgaans zodanig verbeterd dat de regels wat soepeler kunnen,

maar ik heb dat niet gewild. Ik wilde geen enkel risico nemen. Het waren drie helse weken, vooral psychisch. Ik had geen zin en energie om ook maar iets te doen. Ik kon alleen maar slapen, wat rondwandelen en naar buiten kijken, ik had vooral heel veel tijd om na te denken. Het was uitkijken naar het weinige bezoek. En aftellen: elke dag die voorbij is, komt niet meer terug. Ik had nog nooit een slaappil genomen maar daar kon het niet anders, omdat de ziekte en de onzekerheid maar rondjes bleven malen in mijn hoofd.’ ‘Eindelijk naar huis mogen, was een onbeschrijfelijk gevoel. Naar de auto stappen, naar huis rijden, hier aankomen, de tuin zien, het gaf me een overwinningsgevoel. Maar tegelijkertijd voelde ik me zo versleten als een vod. Ik kon niets meer, de trap op gaan was een enorme inspanning.’

Hervallen ‘Na de eerste transplantatie was ik twaalf maanden goed, ik ging halftijds weer aan het werk. Maar ik herviel en alles begon van voren af aan. Die tweede keer was nog lastiger dan de eerste, ik wist wat er zou komen. Bovendien kreeg de hele familie twee weken voor mijn opname nog een mokerslag te verwerken: mijn broer Marc overleed aan kanker. Tussen de diagnose en het overlijden lagen nauwelijks zes weken, hij had geen kans gekregen om te vechten.’ ‘Ik was nog vrij zwak van de tweede transplantatie toen ik negen maanden later nog eens herviel. Voor het eerst had ik het gevoel dat ik de strijd aan het verliezen was. Ik wist niet of ik een derde behandeling nog zou aankunnen, fysiek en mentaal. Ik had geen buffer meer. Die derde keer was veruit de zwaarste, vooral psychisch. Gelukkig mocht ik twee dagen vroeger dan gepland de isolatiekamer verlaten om naar huis te komen. Ik had het geen dag langer volgehouden. Voor die derde transplantatie kreeg ik stamcellen van Eric, mijn andere broer. Blijkbaar verdraag ik die beter. Ik maak het nu al bijna twee en een half jaar redelijk goed.’

Oogproblemen ‘Ik moet nog om de twee weken naar het ziekenhuis om de nieuwe medicatie

te finetunen. Ik heb last van graft versus host of transplantaat versus gastheer: de stamcellen die ik kreeg, vallen mijn eigen weefsel aan. Daardoor heb ik al twee jaar veel oogproblemen. Mijn hoornvlies is aangetast, ik heb bijna geen traanvocht meer. Er zijn nu verbandlenzen op mijn ogen gelegd, maar ik moet om de paar minuten druppeltjes in mijn ogen doen. Dat heeft een enorme impact op mijn levenskwaliteit. Maar ik blijf optimistisch. Het kan dat de problemen na verloop van tijd afnemen of zelfs helemaal verdwijnen.’ ‘Ik denk niet dat ik ooit nog zal werken. Na mijn eerste transplantatie voelde ik me schuldig: ik was thuis terwijl anderen moesten werken. Dat schuldgevoel heb ik achter me gelaten. Ik fiets, ik wandel, ik zwem, ik speel badminton. Alles op mijn tempo. Als ik drie minuten badminton, moet ik even uitblazen en druppeltjes in mijn ogen doen. Annemie en ik maken ook regelmatig korte trips, meestal richting kust. De zee geeft me innerlijke kracht. Ik kom er echt tot rust, met Annemie, weg van dokters, ziekenhuizen en pillen. We hebben een kleine tweedehandse mobilhome gekocht, een fantastische investering: ik heb altijd mijn bed om te rusten als het nodig is.’

Carpe diem ‘Net als vroeger heb ik wel altijd één of ander project lopen. Na de eerste transplantatie heb ik thuis een carpediemkamer ingericht met oude elpees, een televisie, boeken, foto’s. Op moeilijke

‘Na de eerste transplantatie heb ik thuis een carpediemkamer ingericht met oude elpees, een televisie, boeken, foto’s. Op moeilijke momenten trek ik me daar terug om van muziek te genieten.’

momenten trek ik me daar terug om van muziek te genieten. Carpe diem, pluk de dag, is mijn levensmotto geworden. Wat brengt morgen? Dat is de vraag die me voor de rest van het leven zal vergezellen. Daarom geniet ik van elke dag. Ik wil niet klagen. Vele anderen hebben het lichamelijk en psychisch nog veel moeilijker dan ik. En ik kan terugvallen op de warmte van mijn gezin, mijn broers, mijn zus, mijn moeder van bijna 93, de hele familie en mijn vrienden.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

MDS contactgroep Luc Mussely richtte met enkele lotgenoten de MDS Contactgroep op die patiënten en hun omgeving op alle mogelijke manieren wil ondersteunen. Het is de eerste Vlaamse lotgenotengroep voor MDS-patiënten. Contactpersonen: Luc Verbeurgt (elke dag van 19u tot 23u; 0475/69.84.91) Inge Logie (elke dag van 18u30 tot 22u30; 0495/42.67.88) Luc Mussely (di en do van 9u tot 11u – niet tijdens de schoolvakanties; 0476/24.51.89) Per mail: [email protected]. juli 2013 - nr. 59

Leven 9

Verder na borstkanker

‘Kanker is herkansen’

Ine Van Dongen over haar intense leven na een borstamputatie

10 Leven

juli 2013 - nr. 59

‘Ik was nooit met de dood bezig en ineens stond hij daar met zijn zeis. In die ene seconde weet je ook meteen: ik wil leven. Dus heb ik nog nooit zo intens en compleet geleefd als nu, met alle vezels van mijn vrouwenlichaam. “Word wie je bent”, was al altijd mijn levensmotto, en nu meer dan ooit. Kanker is ook herkansen.’ Tekst: Annelies De Waele, foto’s: Filip Claessens

62

was ze en ze had net voor zichzelf uitgemaakt dat ze voortaan enkel nog maar dingen wilde doen die ze leuk vond, opdrachten wilde aannemen die dicht bij zichzelf lagen. Maar toen voelde ze een knobbel in de borst en kwam voor Ine Van Dongen het verdict: kanker. De eerste diagnose was nog voorzichtig, een eerste operatie verkennend. Tot de telefoon schreeuwde: je borst is een tijdbom, ze moet er af! ‘Mijn eerste reactie was verdriet’, vertelt Ine. ‘Een soort oerverdriet, als van een kind dat alleen maar omarmd wil worden. Ik huilde zachtjes in mijn hoekjes maar ging tegelijkertijd in overlevingsmodus, waarbij ik me vastklampte aan alles waar ik me ook maar kon aan vastklampen. Ik zocht ook op het internet. Maar hoe je ook tobt en zoekt, je lot ligt in handen van een medisch team. En dat team moet je vertrouwen.’ Dus werd ze een van de vele vrouwen met een borstverminking. ‘Ik voelde geen fysieke pijn, niet voor en ook niet na de amputatie. Wel besefte ik achteraf dat ik maanden vooraf de ziekte al aan mijn ge-

zicht had gezien: er zaten donkere randen onder mijn ogen.’ Na de ingreep, in het ziekenhuis voelde alles bijna normaal. ‘Ze hadden me zorgvuldig ingepakt, alles omzwachteld. De ergste confrontatie is thuiskomen, de eerste keer in je eigen badkamer een douche nemen, je andere ik in de spiegel zien. Aan die kant van je lichaam als vrouw ineens je ribben voelen zitten. Hoezeer mijn man me ook verzekerde dat het allemaal zo erg niet was, ik zag een nieuwe vrouw. En die vrouw moest ik aanvaarden. Toen kwam ook een nieuw soort verdriet, een innerlijk huilen.’ De borstkanker lokte niet enkel verdriet uit, maar ook boosheid. ‘Ik was woest

op mijn lichaam, het lichaam dat me verraden had. Het had me geen signalen gegeven, nauwelijks, terwijl het ondertussen plaats bood aan een zware ziekte. Hoe ze met die kwaadheid omging? ‘Stappen. Ik kocht nieuwe wandelschoenen en stapte kilometers door de stad. Niet slenteren maar écht doorstappen, joggen bijna. Mensen konden me niet bijhouden. Ondertussen zong ik liedjes. Het Italiaanse volkslied bijvoorbeeld: “Victoria!” Daar heb ik maanden op geteerd. Of “Zakdoekje leggen”, zoals mijn kleinzoon dat zo mooi zingt, inclusief de fouten.’ Ook de lente heeft haar er bovenop geholpen. ‘Ik stapte door de straten en zag weer grassprietjes tussen de stenen, blaadjes die opengingen. Het zien van nieuw leven deed me beseffen dat ik ook opnieuw volop in het leven stond. Ik zocht ook naar manieren om met mijn nieuwe vrouwenlichaam om te kunnen. Zo tekende ik bloemetjes rond mijn litteken, of zette ik neptattoos. Ik kocht kettingen met stenen, ik wilde geen parels maar stenen. En ik begon mezelf en mijn lichaam ongelofelijk in de watten te leggen: elke zondag een Spa-moment, of naar de pedicure gaan. Mijn lichaam houdt niet op bij mijn borsten, ik wil het tot in elke vezel voelen.’ Door de aard van haar kanker bleven chemo- en radiotherapie haar bespaard. Een zegen, noemt ze dat. Wel moet ze hormoontherapie volgen, met de nodige bijwerkingen. ‘Ik bleef vroeger zoveel mogelijk uit de buurt van zware medicatie, dus is het wennen: je bent moe, je cholesterol- en vitaminehuishouden worden ondersteboven gehaald, je calciumgehalte wordt erdoor beïnvloed, je karakter zelfs. Om mijn weerstand op peil te houden, volg ik ook nog een homeopathische behandeling. Die beslissing heb ik zelf genomen, de enige. En ik heb iets gedaan wat de dokters niet doen: ik heb mezelf

‘De ergste confrontatie is thuiskomen, de eerste keer in je eigen badkamer een douche nemen, je andere ik in de spiegel zien. Aan die kant van je lichaam als vrouw ineens je ribben voelen zitten.’ juli 2013 - nr. 59

Leven 11

Jezelf in de watten leggen Herstel na borstkanker Ook psychisch krijgt u als borstkankerpatiënte heel wat te verwerken. Niet zelden komen de meeste vragen en verwarrende gevoelens nadat de behandeling is afgelopen en u fysiek weer in de plooi aan het vallen bent. Wanneer u moeilijk uw emotioneel evenwicht terugvindt, aarzel dan niet om contact op te nemen met professionele hulpverleners en lotgenoten. Samen met hen vindt u makkelijker uw oude ik terug. Alle informatie vindt u op www.tegenkanker.be/herstelnaborstkanker (u kunt een gedrukte versie van ‘Herstel na borstkanker’ ook bestellen op 02/227.69.69).

Ine Van Dongen: ‘Ik heb iets gedaan wat de dokters niet doen: ik heb mezelf genezen verklaard. Dat helpt.’

genezen verklaard. Dat helpt.’ De kwaadheid is ondertussen gaan liggen, het verdriet steekt nog af en toe de kop op. ‘Voor mijn man en dochter lijken de ziekte voorbij, omdat de operatie alweer een tijd achter mij ligt. Uiterlijk lijk ik ook sterk, maar er zijn momenten dat ik gewoon bij iemand wil uithuilen. Toch wil ik me niet als een slachtoffer gedragen, want

als kankerpatiënt word je in dit land zo ongelofelijk goed omringd. Zo ben ik een week naar zee geweest, met een groep patiënten, georganiseerd door de VLK. Dat heeft me ongelofelijk geholpen: voor het eerst kon ik daar het woord ‘kanker’ uitspreken. Ook nam ik deel aan een gespreksgroep met vrouwen met borstkanker. Het is eigenlijk fantastisch hoe vrouwen met dezelfde ziekte elkaar steunen, tips uitwisselen, samen lachen. En de ziekte helpen in perspectief te zetten.’ ‘In juli bezocht ik mijn osteopaat en die maakte alle spanning en verdriet los’, bekent ze. ‘Ik was helemaal van slag. Toen was het de oncopsycholoog die me uiteindelijk weer op de rails kreeg. Soms heb je enorme nood aan dergelijke kankeromkadering en je mag en moet er dankbaar gebruik van maken. De gesprekken die je hebt naar aanleiding van je ziekte, brengen ook veel oud zeer naar boven. Vaak blijven net de mensen die het het

Borstprothese of reconstructie? Een borstamputatie is een ingrijpende operatie, fysiek én emotioneel. Al snel na de operatie zullen de begeleidende artsen met u de mogelijkheden bespreken: een uitwendige borstprothese of een borstreconstructie, met prothesemateriaal of met eigen lichaamsweefsel. Belangrijk hierbij is dat u deze beslissing niet meteen hoeft te nemen. Integendeel, ook jaren na de amputatie kunt u nog kiezen voor een reconstructie. Meteen na uw amputatie zult u wellicht ook weigerachtig staan tegenover alweer een ziekenhuisopname en een operatie. Toch zijn er heel wat voordelen aan een prothese of reconstructie, zowel fysiek als mentaal. Zo zal een prothese/reconstructie u helpen om rugklachten te verminderen. Emotioneel zult u zich ook zelfzekerder en dus beter voelen. Maar het blijft voor elke vrouw een persoonlijk verhaal, een eigen keuze. Voor die keuze gaat u beter niet over ijs van één nacht. Neem rustig de tijd om te overleggen met specialisten en met mensen die dicht bij u staan.

12 Leven

juli 2013 - nr. 59

meeste nodig hebben, net daar ver weg van. En ik kan begrijpen dat veel vrouwen er zich voor afsluiten en pantsers bouwen. Het vraagt moed, de confrontatie met je eigen fragiliteit, die breekbaarheid inzetten. Tegelijk is het heel helend.’ Zes weken na haar amputatie volgde er nog een belangrijk moment: ze kreeg een prothese. Ondertussen heeft Ine de stap gezet naar een borstreconstructie. ‘Een verminkte borst is een aanslag op je zelfbeeld, hoe dan ook. Door te kiezen voor een nieuwe borst, ook al is het niet meer dan een stuk vlees van elders in je lijf, krijg je weer een soort controle over je eigen vrouwenlichaam. Ik besef dat ik het nodig heb, voor mijn mentale hygiëne. Ik zal me emotioneel beter voelen met een complete boezem. In ruil voor deze operatie verlies ik mijn buikvet; dat vind ik een mooie compensatie voor al het leed.’ ‘Momenteel voel ik me intens gelukkig’, besluit ze. ‘De dood is heel lang afwezig geweest, plots stond hij naast mijn bed. Nu leef ik heel “nu”, doe fantastische dingen: met de handen in de aarde zitten in mijn volkstuintje, verbindt me nog meer met de kosmos: ik ben een stofje. Ik ben nog filosofischer geworden, nog bewuster van de belangrijke relaties. Ook mijn oude huwelijk zit door de ziekte in een nieuwe jas. Nadat ik de diagnose kreeg, kon ik een tijdlang mijn gelukspunt niet vinden. Het werd me uiteindelijk teruggegeven. Door alle mensen die me omringen. En door mezelf. Als ik nu in de spiegel kijk, zie ik geen ziek gezicht meer.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Vragenlijn

Ziekenvervoer Hoe geraak ik in het ziekenhuis voor mijn behandeling als ik zelf te ziek ben om te rijden? En kan ik mijn reiskosten terugbetaald krijgen als ik zelf naar de radiotherapie ga? Als u moeilijkheden ondervindt om zich te verplaatsen van en naar het ziekenhuis, kunt u een beroep doen op (te betalen) diverse vormen van niet-dringend ziekenvervoer. U kunt het beste contact opnemen met uw ziekenfonds. Zij weten het best welke mogelijkheden er zijn van vervoer en wat er het goedkoopste is voor u op dat moment. Daarnaast kan eventueel de sociale dienst van het ziekenhuis waar u behandeld wordt, u helpen. Als u een laag inkomen hebt, als er

Het ziekenfonds weet het best welke vervoersmogelijkheden er zijn en wat er het goedkoopste is voor u

geen openbaar vervoer in de buurt is of als u zeer moeilijk openbaar vervoer kunt gebruiken, kunt u ook gebruikmaken van vrijwilligersorganisaties zoals de mindermobielencentrale (www.taxistop.be/1/mmc/) of ziekenfondsvrijwilligers die instaan voor ziekenvervoer. Als u radio- of chemotherapie krijgt, of na de behandeling op controle moet, kunt u een tussenkomst van het ziekenfonds voor uw vervoer krijgen. Uw ticket voor het openbaar vervoer wordt helemaal terugbetaald (tweede klasse), voor andere vervoersmiddelen krijgt u 0,25 euro per kilometer terugbetaald. Er is geen beperking in aantal kilometers. Vraag uw arts om een overzicht van de data waarop de chemo- of radiotherapie plaatsvond, en dien uw aanvraag in bij uw ziekenfonds. De meeste ziekenfondsen betalen vanuit hun aanvullende verzekering nog meer terug, vraag ernaar. Lees meer op: www.tegenkanker.be/tussenkomsten_voor_vervoer

Diagnose Kan je kanker of uitzaaiingen van kanker opsporen in het bloed? Neen, met een bloedonderzoek alleen kan een arts geen kankerdiagnose stellen, behalve bij bloedkankers zoals leukemie. Het belangrijkste onderzoek om zeker te zijn of iemand al dan niet kanker heeft, is een biopsie: een kleine chirurgische ingreep waarbij een stukje weefsel verwijderd wordt om te onderzoeken onder de microscoop. Daarnaast helpen beeldvorming (onderzoeken zoals CT-scan, MRI, echografie) en laboratoriumonderzoek (zoals bloed- of urineonderzoek) de arts om een diagnose te stellen en om de beste behandeling te kiezen. Als uw arts op basis van de resultaten van bepaalde followuptests vermoedt dat de kanker terug is, of als u bepaalde tekens en symptomen heeft,

Met een bloedonderzoek alleen kan een arts geen kankerdiagnose stellen zal hij opnieuw meerdere onderzoeken laten uitvoeren (beeldvorming, bloedonderzoeken, soms een biopsie). Ook om uitzaaiingen vast te stellen, volstaat een bloedonderzoek alleen dus niet. Wat vertellen bloedtesten dan wel? Ze geven artsen een aanwijzing over wat er in uw lichaam gebeurt en hoe goed uw organen werken. Een abnormale waarde van een bepaalde stof kan een teken zijn van een ziekte of de terugkeer van een ziekte. De resultaten van een leverfunctietest zijn bijvoorbeeld vaak abnormaal als een kanker zich heeft verspreid naar de lever. Het is helaas niet omdat er in het bloed niets abnormaals te zien is, dat kanker of een uitzaaiing van kanker uitgesloten kan worden.

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon. Hebt u een vraag over kanker? U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle

juli 2013 - nr. 59

Leven 13

Groepsactiviteiten

Waarom ondersteunende activiteiten voor mensen met kanker zo

‘Die ziekte zit heel diep, je wordt Kanker vraagt niet alleen een medische behandeling. Ook de verdere ondersteuning is van groot belang. Voor Vera is het maandelijkse praatcafé in Sint-Niklaas een niet te missen afspraak. Veerle kijkt telkens uit naar de handen voetmassagemomenten in het Open Huis Alegria. Lieve stak heel veel op van de infosessies over kanker in Kessel-Lo. Liesbet neemt geen slaapmiddelen meer sinds ze een relaxatiecursus volgde.

age nda van act ivit eit en

Praatcafés, massages, cursussen, infosessies: het zijn maar enkele voorbeelden van activiteiten die ziekenhuizen, ziekenfondsen, lotgenotengroepen, regionale diensten of nties insta zorg centra, OCMW’s, andere de VLK organiseren. Een overzicht van alle koindividuele en groepsactiviteiten van de da agen mende drie maanden vindt u in de in het midden van dit tijdschrift of op www.tegenkanker.be/agenda.

Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: Filip Claessens, Ivo Hendrikx, Pol leemans

p r aat ca fé In het Huis van het Kind in Sint-Niklaas vindt bijna elke maand een praatcafé plaats. Het koppelt een presentatie door een deskundige aan een ongedwongen ontmoeting tussen lotgenoten. De bijeenkomsten zijn een organisatie van het AZ Nikolaas, de stad Sint-Niklaas en de VLK. Vera Ivens en haar man Jan zijn vaste gasten op het praatcafé. Ze maakten kennis met het initiatief tijdens één van hun vele ziekenhuisbezoeken. ‘De praatcafés voor de rest van het jaar staan al ingeschreven in onze agenda. Ze vinden telkens plaats op een dinsdagavond. Dan hebben wij ook repetitie van het koor, maar die moet wijken voor het praatcafé,’ zegt Vera. Op de bijeenkomst in maart kwam een gynaecoloog van het AZ Nikolaas praten over lymfoedeem na borstkanker. Vera kreeg een jaar lang lymfedrainage en wist er dus al veel van af, maar toch ging ze met Jan

ook naar dat praatcafé. ‘En we hebben er nog heel wat van opgestoken, tips zoals aandacht hebben voor kleine wonden, altijd handschoenen aantrekken als je in de tuin werkt, niet op de zijde liggen waar je lymfeproblemen hebt gehad enzovoort,’ zegt Jan. Andere praatcafés gingen over chronische vermoeidheid, dieet en voeding, relaties en seksualiteit, sociale voorzieningen voor kankerpatiënten. Vera: ‘De volgende keer is het betrekken van de kinderen bij de behandeling het onderwerp. Ongetwijfeld zullen wij er nuttige

Vera: ‘De praatcafés voor de rest van het jaar staan al ingeschreven in onze agenda.’ 14 Leven

juli 2013 - nr. 59

informatie krijgen over hoe we samen met onze kleinkinderen nog beter kunnen leren omgaan met mijn ziekte.’ Het praatcafé biedt ruimte om vragen te stellen aan de aanwezige artsen, psychologen, verpleegkundigen, sociaal werkers… Tijdens de pauze en na de lezing is er veel contact tussen lotgenoten. Vera: ‘Jan en ik hebben elkaar en we zijn positief ingesteld, we proberen mensen die er alleen voor staan zoveel mogelijk steun te geven. We ontmoeten er ook altijd enkele vrouwen met wie ik een revalidatiecursus volgde, het is plezant om elkaar weer te zien. Trouwens, er zijn regelmatig ook vrijetijdsactiviteiten van het praatcafé. Binnenkort gaan we een namiddag op stap door Sint-Niklaas.’

belangrijk zijn

er elke dag mee geconfronteerd’ h a n d- e n voet massage Het Open Huis Alegria in Turnhout heeft heel wat activiteiten voor kankerpatiënten. Zo is er elke maand een hand- en voetmassage. Veerle De Peuter probeert er geregeld bij te zijn. ‘De vraag van patiënten is heel groot en iedereen moet aan de beurt kunnen komen. Eén keer om de drie maanden heb ik de kans om me gedurende een half uur te laten verwennen. Het masseren van handen en voeten geeft me een ontspannen gevoel, het laat de energie weer door mijn lichaam stromen. Ik kijk altijd heel erg uit naar die massage, ze heeft een belangrijke plaats in mijn agenda.’ De massagemomenten zijn voor Veerle ook een gelegenheid om een gesprek aan te knopen. ‘Voor

mij is de drempel vrij hoog om zomaar in het Huis binnen te stappen of naar de rondetafelgesprekken te gaan. Ik moet er me ook voor verplaatsen naar Turnhout. Die drempel is er niet wanneer ik langsga voor een activiteit, zoals een massage.

Veerle: ‘Masseren van handen en voeten geeft een ontspannen gevoel, het laat de energie weer door mijn lichaam stromen.’

r e l a xat iecu rsus Liesbet Goemans volgde in het voorjaar een relaxatiecursus in Turnzaal Oefenschool in Lier. De cursus was een initiatief van het platform oncologische zorg van de ziekenhuizen in het arrondissement Mechelen, in samenwerking met de VLK. Vorig jaar nam Liesbet aan een gelijkaardige cursus deel in Boom. ‘De psychologe van het ziekenhuis waar ik in behandeling was, stopte me een foldertje over de relaxatiecursus toe. De stap om me in te schrijven, was de eerste keer toch vrij groot. Je weet niet wat de cursus zal inhouden en of het iets voor jou is, je kent er niemand. Maar dat viel zo goed mee dat ik me meteen opnieuw heb ingeschreven toen de reeks in Lier van start ging.’

Elke sessie begint met een vragenronde. Iedereen kan even vertellen wat hem of haar is overkomen of bezighoudt. De relaxatietherapeute pikt daarop in, er groeit een gesprek. ‘De bedoeling is dat de deelnemers loslaten wat hen bezwaart,’ zegt Liesbet. ‘Daarna volgen ademhalingsoefeningen om tot rust te komen en bewegingsoefeningen. Er wordt gedanst, individueel en in groep. Het programma varieert, afhankelijk van de

Terwijl je even wacht voor de massage neem je plaats aan de grote tafel. Je kan er een gesprek aanknopen met de vrijwilligers van Alegria en met lotgenoten. Heb je behoefte aan een persoonlijke babbel met een vrijwilliger, dan kan dat. Ook na de massage kan je rustig nog even blijven praten. Voor mij zijn vooral de gesprekken met de vrijwilligers heel belangrijk. Aan contact met lotgenoten heb ik niet zo’n grote behoefte. Die gesprekken zijn me soms te zwaar.’

deelnemers en wat zij aanbrengen. Ik had sinds mijn chemobehandeling veel moeite om in slaap te geraken. Als ik nu in bed ga, doe ik elke avond ademhalingsoefeningen. Daarna doe ik een soort bodyscan die ik in de cursus heb aangeleerd. Ik overloop in gedachten mijn hele lichaam. Zo ben ik niet bezig met mijn ziek zijn en met wat ik die dag meemaakte. Ik kom tot rust en val in slaap. Dankzij die techniek heb ik het innemen van slaappillen kunnen stopzetten.’ Om de kwaliteit te garanderen, is het aantal deelnemers aan de cursus beperkt.

Liesbet: ‘Dankzij een techniek die ik in de relaxatiecursus heb geleerd, kon ik het innemen van slaappillen stopzetten.’ juli 2013 - nr. 59

Leven 15

Liesbet: ‘Vorig jaar in Boom waren het er vijf, in Lier zeven. Je leert elkaar goed kennen. Na de laatste sessie in Lier hebben we met enkele lotgenoten afgesproken om elkaar om de maand nog eens te ontmoeten. Ik vind het contact met de lotgenoten en met Lou, de relaxatietherapeute, heel belangrijk. Je kunt niet alles kwijt binnen je gezin of je vriendenkring. Zij ervaren kanker en ermee leven niet op dezelfde manier als jij. Gesprekken met lotgenoten, of gelijkgestemden zoals Lou ze noemt, kunnen je dat steuntje geven dat je nodig hebt.’

i n f ose ssie s over kanker De CM van Kessel-Lo organiseerde in het begin van het jaar een reeks van acht informatiesessies over kanker. Lieve Verschueren was een van de deelnemers. ‘Ik wilde meer te weten komen over kanker en alles wat ermee samenhangt. Tegelijkertijd schrikte het contact met lotgenoten me een beetje af. Ik vreesde dat ik hun verhalen te veel zou opzuigen en te veel zou meegaan in hun verdriet. Dat laatste heb ik bewust wat afgehouden: ik ben niet alleen maar kanker, ik wil niet dat kanker het enige item is in gesprekken. Wat niet betekent dat we bepaalde zaken, gezamenlijke vragen die we hadden, niet hebben gedeeld. En sommige verhalen van anderen raken je natuurlijk, daar kan je niet omheen.’ Lieve hoorde van de informatiesessies via de CM en de VLK. ‘Ze kwamen precies op het goede moment.

Lieve: ‘Als je ziek bent, krijg je massa’s informatie over je heen. Ik had echt behoefte aan een filter die me hielp om alles eens op een rijtje te zetten.’ 16 Leven

juli 2013 - nr. 59

Ik ben al een tijdje thuis en dan hoor je heel vaak van mensen in je omgeving hoe goed je het wel doet, hoe goed het wel gaat. Maar zelf weet je dat die ziekte heel diep zit, dat je er elke dag mee geconfronteerd wordt. Ik wou kanker beter leren kennen, de ziekte op zich maar ook alles wat ermee gepaard gaat. In dat opzicht kwam de cursus echt wel tegemoet aan mijn vragen. De eerste sessie ging over “Wat is kanker?”. De keer erop leerden we meer over de behandeling, de neveneffecten en de aanvullende geneeswijzen. Als je ziek bent, krijg je massa’s informatie over je heen. Ik had echt behoefte aan een filter die me hielp om alles eens op een rijtje te zetten. Na die sessie dacht ik: “Er zullen misschien wel andere wegen zijn, maar ik heb een compleet vertrouwen in mijn oncoloog, we gaan er samen voor.” In de volgende sessies ging het over dieet en voeding, over vermoeidheid, over sociale voorzieningen, over de impact op relaties,

over intimiteit en seksualiteit, over palliatieve ondersteuning en euthanasie. In de namiddag over vermoeidheid heb ik geleerd dat het oké is om af en toe los te laten. Misschien kom je verder als je af en toe een kwartier uitrust, dan als je de hele tijd doordraait. De sessies over relaties en intimiteit waren heel boeiend en warm. De laatste bijeenkomst over palliatieve ondersteuning en euthanasie was voor mij zeer rustgevend: er zijn mensen die met je op weg willen gaan in je laatste stukje leven. Ik heb heel veel gehad aan de lessenreeks. Ik miste alleen iets over vrijetijdsbesteding. Voor patiënten valt de structuur van bijvoorbeeld hun werk weg. Het gevaar van een zekere vereenzaming is dan groot.’ Alle activiteiten vindt u in de agenda in het midden van dit tijdschrift of op www.tegenkanker.be/agenda.

Een dag uit het leven van

Jean Pierre Blondeel:

Leven in blessuretijd Jean Pierre Blondeel (64) werd elf jaar geleden behandeld voor een non-Hodgkinlymfoom, twee jaar geleden herviel hij. De therapie die hem toen hielp, werkt nu niet meer zo goed. Vandaag krijgt Jean Pierre immunotherapie om de lymfomen onder controle te houden. Ondertussen wacht hij op een nieuw geneesmiddel, in de hoop dat dat aanslaat. Tekst: Els Put, foto’s: Filip Claessens

Jean Pierre stapt stevig door, door de hal naar de inschrijfbalie van K12, de hoogste toren van alle gebouwen van het UZ Gent. Van daar gaat het meteen naar de derde verdieping, naar de dagkliniek waar hij zich weer aanmeldt. Jean Pierre kent er de weg, Viviane – zijn vrouw – is bij hem. Kamer vier is zijn plek voor die dag. Hij is nog maar net binnen of een verpleegkundige staat al klaar met de weegschaal. ‘Zo kunnen ze de dosis van mijn medicatie berekenen en laten klaarmaken’, legt Jean Pierre uit, ‘die hangt af van mijn gewicht.’ Dan krijgt hij een prik voor het nemen van bloed en het inbrengen van een infuus. Hij krijgt medicatie tegen de misselijkheid, een pijnstiller en andere medicijnen die hem beschermen tegen de bijwerkingen van de medicatie. De verpleegkundige legt de bloeddrukmeter aan en stelt hem in. Die zal elk half uur automatisch zijn bloeddruk en hartslag opnemen.

‘Ik leer om tijdelijk te leven, vandaag, nu. Om niet voortdurend afscheid te nemen maar te genieten van elke dag.’

Aan één arm een infuus, aan een andere arm een bloeddrukmeter, veel kan een man vol energie als Jean Pierre niet doen. Maar praten kan nog altijd. Jean Pierre vertelt: ‘Horen dat ik non-Hodgkinlymfoom had, luchtte me eigenlijk op. Eerst dachten de artsen – elf jaar geleden – dat ik een sarcoom, een andere kanker, had en maar drie maanden meer te leven had. Non-Hodgkin is ook een zware diagnose, maar één die je nog hoop geeft. Er zijn heel wat behandelingen mogelijk. In 2002 kreeg ik eerst verschillende beurten chemotherapie maar die sloegen niet aan. Nadien startte de arts met immunotherapie en dat werkte wel. Het doel toen was vijf jaar zonder een nieuwe opstoot van de ziekte te zijn! Ik bleef acht jaar ziektevrij, goed, hé? Maar de immunotherapie die mijn afweer tegen kankercellen moet verhogen en toen zo goed werkte, doet dat nu niet meer. De lymfomen minderen niet, groeien ook niet. Een dosis elke drie maanden houdt de ziekte nu onder controle. Binnen een half jaar start ik in een klinische studie met een nieuw geneesmiddel. Ik hoop dat dat aanslaat!’ Even stokt de stem van Jean Pierre en veegt hij over zijn ogen. Viviane grijpt naar zijn hand. Hij laat het moment snel voorbijgaan. ‘Het leek allemaal zo onschuldig in het begin. Ik had één keer bloed geplast, verder geen last, geen symptomen van om

Een dag uit het leven van In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

juli 2013 - nr. 59

Leven 17

Immunotherapie houdt ziekte onder controle

het even wat. Ik had wel regelmatig jeuk en nam daar pilletjes voor. En ik lag soms ’s nachts te zweten, maar daarvoor ga je niet naar een dokter, hé? De uroloog bij wie ik terechtkwam, merkte dat mijn nier een vreemde vorm had en vermoedde een tumor. Een bange maand en een biopsie later viel de diagnose non-Hodgkinlymfoom, stadium III.’

In blessuretijd ‘Jij bent Jean Pierre Blondeel, geboren in 1949?’, vraagt de verpleegkundige terwijl ze zijn gegevens van het etiket op de infuuszak afleest; ze stelt die vraag ter controle, zodat het juiste geneesmiddel aan de juiste patiënt gegeven wordt. ‘Ja, klopt, en een goed wijnjaar’, grapt Jean Pierre. De verpleegkundige stelt de infuuspomp langzaam in en controleert zijn bloeddruk. ‘Je bloedwaarden waren goed, dus we

mogen starten. Je belt meteen wanneer je je niet goed voelt,’ instrueert ze, maar streng is ze niet echt. Jean Pierre kent het verhaal, het is niet zijn eerste keer. ‘Ja, ik hoop dat die nieuwe therapie aanslaat’, vertelt hij verder. ‘Elk jaar dat je wint, gaat de medische wetenschap enorm vooruit en is de kans groter dat je geholpen kan worden. En als medicatie niet meer werkt, zijn er voor mij ook nog agressievere therapieën zoals een stamceltransplantatie. Maar die zijn erg zwaar, dus stelt mijn arts ze nog uit en wachten we de studie met het nieuwe geneesmiddel af. Weet je: bij de diagnose had ik een prognose van 10 jaar. Die ben ik al voorbij, ik leef in blessuretijd.’ ‘Ik kan niet anders dan met mijn kanker samen te leven, die lymfomen zijn er. Ik kan ze niet wegdenken. Dus moet ik er een partnerschap mee aangaan, een joint

‘Ik zag de effecten van de behandelingen bij lotgenoten, zag hoe zij omgingen met hun ziekte en leerde objectiveren wat er met mezelf gebeurde.’ 18 Leven

juli 2013 - nr. 59

venture. Zo is mijn immuunsysteem mijn zwakke plek. Dat mag ik niet nodeloos belasten, bijvoorbeeld met reizen naar tropische landen of extra vaccinaties. Ik leer om tijdelijk te leven, vandaag, nu. Om niet voortdurend afscheid te nemen maar te genieten van elke dag. En met elke dosis therapie win ik een kleine veldslag, al weet ik dat ik de oorlog niet kan winnen. Maar ik vraag me niet af: waarom ik? Dat is een vraag waar geen antwoord op bestaat.’

Collega’s lotgenoten Middag, tijd voor lunch. Jean Pierre eet met smaak enkele sandwiches en legt zich neer voor een dutje. Zijn bloeddruk is ondertussen wat gezakt en zijn huidskleur is bleker maar veel merkt hij niet van het inlopen van de medicatie. ‘Misschien wat ijl in mijn hoofd’, vindt hij. De arts van de afdeling komt even controleren hoe het met hem gaat en bevestigt dat het infuus op volle snelheid mag. ‘Nog een uurtje en dan ben je klaar,’ laat hij weten. ‘Weet je,’ vertelt Jean Pierre verder, ‘in de periode van mijn diagnose vond ik bitter weinig informatie over mijn kanker. Daarom stapte ik naar de lotgenotenvereniging LVV, de Lymfklierkankervereniging

Vlaanderen. Ik kreeg er antwoord op mijn vragen en het contact met mijn ‘collega’s’ maakte me rustiger. Ik zag de effecten van de behandelingen bij anderen, zag hoe zij omgingen met hun ziekte en leerde objectiveren wat er met mezelf gebeurde. Ik liet het daar niet bij, ik ben in de organisatie gestapt en ben nu ondervoorzitter en penningmeester van de vereniging. En als mijn arts me nodig heeft voor een klinische les voor de studenten geneeskunde, kan hij op me rekenen. Informatie doorgeven, onderzoek stimuleren, vind ik erg belangrijk.’ Met een bevrijdende biep geeft de infuuspomp in de vroege namiddag aan dat de infuuszak met de medicatie leeg is. De infuusleiding moet nog nagespoeld worden en dan mag het infuus weg. Jean Pierre krijgt een grote plakker op de prikplaats en zucht tevreden: ‘Eindelijk weer een vrij man!’ Hij krijgt nog een afspraak mee voor een volgende dosis binnen drie maanden en mag naar huis. Bij het verlaten van de afdeling botst hij op zijn behandelende arts. ‘Je bloedwaarden waren goed, hé’, weet die. ‘Verder alles goed met je?’, checkt hij. ‘Ja, blij dat het weer achter de rug is,’ reageert Jean Pierre. ‘Nu nog

Lymfomen en immunotherapie Immunotherapie is een behandeling die onze natuurlijke afweer of immuniteit stimuleert om de kanker aan te vallen. Bij lymfomen worden zogenaamde monoclonale antilichamen gebruikt als therapie. De antilichamen zetten zich op de kankercellen vast en stimuleren het afweersysteem om ze te vernietigen. Meer lezen over non-Hodgkinlymfomen en de behandeling: www.tegenkanker.be/non-hodgkinlymfomen. Lymfklierkankervereniging Vlaanderen, www.lymfklierkanker.be.

enkele dagen uitrusten en dan vertrekken we naar de Provence. Binnen drie maanden kom ik op consultatie.’

Petanque in de Provence Thuis bij een kop koffie maakt hij verder plannen. ‘Dat doen we elk jaar: met de caravan naar de Provence. Het is er in ieder geval vijf graden warmer dan hier en met wat geluk regent het ook minder. Sinds we met pensioen zijn, de laatste twee jaar, gaan we telkens voor drie maanden naar Frankrijk. De rit rijden we in twee of drie dagen en we doen het rustig aan, niets moet. Ginds laten we de dagen glijden, we gaan wandelen en genieten. We zien er

vrienden terug en spelen samen petanque. In de schoolvakantie komen onze zoon en dochter met hun gezin voor enkele weken. Onze kleinzoon heeft het er reuze naar zijn zin. En wij ook: die drie maanden vliegen zo om. Maar eerst moeten we nog wat inpakken, de caravan klaarmaken. En de wegenkaarten niet vergeten, want een gps doet soms rare dingen.’ Met dank aan het UZ Gent, dat ons toeliet deze reportage te maken.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

juli 2013 - nr. 59

Leven 19

‘Mijn chemogeheugen maakt me op werkvlak veel onzekerder. Als er ergens iets fout loopt, denk ik meteen dat ik de schuldige ben.’ Renild Goris

Geheugen

Alleen met je verdriet

Wat herken ik de column van Frieda Joris,  ‘Oeps vergeten’, in Leven 58! Ook mijn geheugen spoelde gedeeltelijk weg samen met de chemo die ik kreeg. Het is al twaalf jaar geleden dat ik die breuklijn ervoer tussen een sterk geheugen en de restanten ervan na de behandeling. Mijn intuïtie legde de link met chemo, maar ik vond hier nergens bevestiging van, niet in lectuur, niet in verhalen van lotgenoten (tenzij ze nog in behandeling waren) en zeker niet bij de arts. Wat heb ik in het begin mijn geheugen gepijnigd om verloren gelegde dingen terug te vinden, namen en verjaardagen te onthouden en wat een frustratie omdat het niet lukte. Nu denk ik, ach, misschien kom ik het weer eens ergens tegen, en ik laat het los. Lastiger vind ik dat het me op werkvlak veel onzekerder maakt. Als er ergens iets fout loopt, denk ik meteen dat ik de schuldige ben. En als het echt zo is, herinner ik me er vaak niets of nauwelijks iets van. De collega’s delen dus ongewild ook wel eens in mijn frustratie. Het pijnlijkst is dat gatengeheugen als ik een hint nodig heb om een – soms ingrijpend – verhaal van een vriendin terug boven te halen. In mijn gevoel komt het dan over alsof ik geen interesse heb in haar verhaal. Niets is minder waar. Ik wil er heel graag zijn voor wie mij lief is, maar dat kleine zetje heb ik dan wel nodig. Bedankt Frieda, voor het delen van je ervaring.

Het interview met Clara Van den Broek uit Leven 58 lijkt ook het verhaal van mijn leven, heel frappant hoe gelijkaardig mijn leven is verlopen. Alleen ben ik al achttien jaar verder, al achttien jaar weduwe en nog altijd alleenstaand. Geert, wijlen mijn man, was mijn grote liefde. Wij waren een blij, gelukkig gezin met twee kinderen. In april 1994 werd er bij Geert acute lymfatische leukemie (ALL) vastgesteld. We konden het niet geloven, hij was een sportieve man, leefde gezond. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis en zou er uiteindelijk tien lange maanden verblijven. We geloofden in zijn genezing: zo niet een eerste, dan toch de tweede chemo zou wel aanslaan, dachten we. Maar niets was minder waar, het werd een lange lastige strijd. Telkens weer overwon hij complicaties, maar de leukemie bleef verder woekeren in zijn lichaam en kon uiteindelijk niet verdreven worden. In februari 1995 overleed hij; hij was 39. Ook mijn leven werd net als dat van Clara een nachtmerrie: het werd puur overleven, elke morgen opnieuw. Ik zag het leven niet meer zitten, maar ik moest verder voor mijn twee kinderen. Ik leefde op automatische piloot en cijferde mezelf weg. Gelukkig had ik heel veel steun van mijn ouders, familie, hechte vriendenkring en een goede werkgever, want zonder hen zou ik waarschijnlijk niet staan waar ik nu sta. We zijn ondertussen achttien jaar verder.

Renild Goris, per mail

Mijn kinderen hebben kunnen studeren, ze hebben een eigen gezin gesticht en ik ben trotse oma van drie kleinkinderen. Mijn zoon is met zijn gezin in ons huis komen wonen en ik heb enkele huizen verder een kleinere woning gekocht. En dat gebeuren heeft bij mij precies een klik gemaakt. Van een ‘doodse’ vrouw (zoals een vriendin mij omschreef) ben ik nu meer aan mezelf beginnen te denken. Na al die jaren heb ik het overlijden van Geert een plaats kunnen geven. Ik probeer mijn leven weer op te bouwen en zo veel mogelijk te doen waar ik zin in heb. Maar ik kan niet ontkennen dat het leven alleen lastig blijft: zowel de goede als slechte dingen kan je thuis met niemand delen. Clara, ik wens je veel moed en sterkte. Claudine Delapierre, Moen

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Annelies De Waele, Frederika Hostens, Frieda Joris, Maggie Pouillon, Els Put, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: An Nelissen. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven

juli 2013 - nr. 59

Leven 58

Brievenbus

Echo

Maggies mail Checkpoint Onco Sint-Maartenziekenhuis Mechelen, wachtzaal afdeling oncologie. Om de drie maanden zit ik hier: wachtend op een spoelbeurt van mijn poortkatheter, op een nieuwe bloedafname. Hoeveel mensen hebben hier al op deze stoeltjes gezeten? Hoeveel ervan hebben het gehaald? En staat er een limiet op de hoeveelheid slecht nieuws die een mens kan incasseren? Ik ril, heb het koud. Naast mij zit een man te puffen: ik zie zweetdruppeltjes op zijn voorhoofd. Hij kijkt strak voor zich uit, niet van plan om ook maar één woord tegen mij te zeggen. Stel dat mijn bloedresultaten niet goed zijn... In mijn hoofd herbeleef ik de eerste chemokuur, anderhalf jaar geleden, maar in mijn geheugen gegrift alsof het gisteren was. De sneltrein van mijn leven kwam abrupt tot stilstand: iemand had aan de noodrem getrokken. De onverwachte technische storing schudde niet alleen mijn, maar ook het reistraject van andere, nietsvermoedende reizigers grondig door elkaar. Ik weet niet waar ik toen de moed vandaan haalde om aan de behandeling te beginnen. Om mijn leven gedurende zes maanden on hold te zetten. Eerst de ingrijpende operatie. Dan het sluipend gif dat mij weer beter moest maken. Als langzaam voortkruipende lava baande het zich een weg door mijn uitgeputte en moe getergde lichaam. Beetje bij beetje,

langzaam maar zeker. Ik heb het venijn gevoeld tot in mijn vingertoppen, tot in mijn tenen, spieren, pezen en gewrichten. Zelfs tot in mijn haarwortels, alsof je haar te lang in een strak paardenstaartje heeft vastgezeten. ‘Haarpijn’, noemde de kapper het. Het idee van eindeloze onderzoeken, naalden, ziekenhuisbedden en horrorverhalen van lotgenoten verlamt me van angst. Ik wil het allemaal niet! Ik wil gewoon doorgaan met mijn leven: op reis gaan, sporten, werken, genieten van een mojito op een zonnig terrasje, van een lekkere frietchinees. Is er iets frustrerender dan woekerende cellen die men niet onder controle krijgt? ‘Wie is de baas hier?’, heb ik soms zin om mijn eigen lichaam toe te schreeuwen. Ik wil het antwoord liever niet weten. Ik wil vooral geen eenzaam bestaan. ‘De massale steun en hartverwarmende reacties van vrienden en collega’s doven uit met de tijd’, lees ik in het tijdschrift dat voor me in de wachtzaal ligt. Kan ook niet anders, in een maatschappij van hogesnelheidstreinen waarin iedereen druk bezig is met zijn eigen leven. Terwijl onverdeelde, volgehouden aandacht net de nodige kracht geeft aan kankerpatiënten om door te gaan. Om ons weer op het juiste spoor te zetten. Maggie Pouillon Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om over haar kanker te schrijven. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag volgend jaar van haar hier nog meer mails verwachten.

Het leven was zo fantastisch, en nu vloeit het weg. Ik ben bang voor alles. Alles wat komt, en alles wat nooit meer komt. n Anne Vanraes, in haar fotoboek ‘26’ (uitgeverij Snoeck, ISBN: 978-94-6161-096-6) dat ze maakte naar aanleiding van de ziekte van haar broer.

Ik wil weer vertrouwen

in mijn eigen lichaam hebben. Alle ballast en al de faalangst door die kanker, laat ik op die berg achter. n Jenny Dops gaat samen met lotgenotes de Monte Perdido beklimmen (www.monteperdido.be), Het Nieuwsblad, 18 april 2013

Ik wéét dat het een chronische kanker is, dat ik in een ziek lichaam loop dat zware medicatie krijgt, en dat ik wellicht nooit zal horen dat ik helemaal genezen ben. Al blijf ik daar in geloven, ik probeer niet te ver vooruit te kijken. De kans is heel groot dat ik de eerstkomende jaren niet aan deze kanker zal doodgaan en hopelijk zal ik zelfs nooit aan deze kanker sterven, dus probeer ik verder te gaan met mijn leven door doelen te stellen. n Lindsey De Grande, combineert studies, topsport en een permanent gevecht tegen chronische leukemie, in Gazet van Antwerpen, 30 maart 2013

Hou van elk stukje van de mensen in je leven. n Angelo Merendindo op mywifesfightwithbreastcancer.com, een blog vol mooie maar bikkelharde foto’s ter illustratie van ‘de strijd waar we zelf niet voor gekozen hadden’.

Toen ik zondag afscheid van hem nam, zei hij me dat hij wou dat de [Facebook] pagina blijft bestaan. Ik denk dat hij door al die reacties en steunbetuigingen zo lang heeft gevochten. Hoe meer steun, hoe meer kracht je krijgt. n Sarah Smet over hoe haar broer Jens kracht putte uit Facebook, Het Nieuwsblad, 20 april 2013

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle

juli 2013 - nr. 59

Leven 21

Medisch

Pijnspecialist Guy Hans:

‘Hoe



vroeger behandeld, hoe meer kans op succes’ Drie op de vier mensen met kanker kampen in de loop van hun ziekte met matige tot ernstige pijnklachten. Wat kunnen dokters en andere zorgverleners ondernemen tegen die pijn? Wat kunt u zelf doen? En hoe kunnen uw naasten u helpen? Pijnspecialist professor Guy Hans legt uit wat pijnbestrijding precies inhoudt en waarom ze tijdig opgestart moet worden. Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Ivo Hendrikx

Niet iedereen die kanker heeft, voelt pijn. Dat hangt in grote mate af van het stadium van de ziekte. ‘Op het ogenblik van de diagnose heeft 20 tot 30 procent van de patiënten last van pijn’, stipt Guy Hans aan. ‘Bij een gevorderde kanker spreken we over 80 tot 90 procent.’

1 Welke pijn voelen kankerpatiënten? Guy Hans: ‘Net zoals bij andere ziektes onderscheiden we bij kanker drie soorten pijn: somatische, viscerale en neuropathische pijn (zie kader p.23, red.). Specifiek bij kankerpatiënten manifesteren zich vaak gelijktijdig twee of zelfs drie van die soorten. Welk soort pijn iemand voelt, kan ook fel veranderen in de loop van de ziekte.’

‘Hoe langer je pijn laat bestaan, hoe ernstiger die wordt en hoe groter de kans dat hij niet behandeld kan worden.’ 22 Leven

juli 2013 - nr. 59

2 Waardoor wordt kankerpijn veroorzaakt? ‘Vroeger dacht men dat pijn bij kanker vooral te maken had met de grootte of het volume van de tumor, doordat hij bijvoorbeeld de doorgang in een orgaan belemmert of op omliggende organen of zenuwstructuren drukt. Maar dat i nzicht kon niet verklaren waarom ook al bij de diagnose – als de tumor meestal nog heel klein is – bijna een derde van de patiënten pijn voelt. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat tumoren chemische stoffen afscheiden die rechtstreeks pijnzenuwen prikkelen en dus pijn veroorzaken. Dat gebeurt volkomen onafhankelijk van de grootte of de plaats van de tumor. Ook de behandeling, chirurgie, radiotherapie en chemotherapie kunnen pijn veroorzaken. Het grote probleem is dat de effecten daarvan vaak blijvend zijn. Zenuwpijn door de toediening van chemotherapie bijvoorbeeld, kan jaren aanwezig blijven, net als zenuwpijn na radiotherapie. De pijn treedt ook soms pas maanden of jaren later op, waardoor patiënten vaak de link niet leggen met hun kankerbehandeling.’ 3 Hoe kan kankerpijn behandeld worden? ‘Het allerbelangrijkste is tijdig beginnen met de pijnbestrijding. Hoe langer je pijn laat bestaan, hoe ernstiger die wordt en

hoe groter de kans ook dat hij niet behandeld kan worden. Het is ook essentieel dat de arts eerst nagaat over welk type pijn het precies gaat. Somatische pijn reageert meestal vrij goed op algemene pijnstillers, neuropathische pijn niet. Gelukkig bestaan er andere behandeltechnieken die wel dikwijls succesvol zijn bij neuropathische pijn, zoals elektrotherapie (stroomtherapie die het lichaam stimuleert om morfineachtige stoffen aan te maken, red.) of infiltraties waarbij pijnzenuwen selectief verdoofd worden. De pijnbehandeling moet dus afgestemd worden op het soort pijn. Als je verschillende producten, behandelingen of technieken met elkaar combineert, krijg je met lagere dosissen een veel beter resultaat met veel minder neveneffecten voor de patiënt. Kankerpijn is bovendien een dynamisch en evolutief proces: in de loop van de ziekte en de behandeling ervan kan een nieuw type pijn de kop opsteken of kan of kan er in het lichaam van de patiënt iets veranderen. De behandelende arts moet daarop inspelen en indien nodig de pijnbehandeling tijdig bijsturen.’

4 Welke rol speelt morfine in de pijnbehandeling? ‘Morfine is een pijnstiller in de reeks van pijnstillers. Het is alleen een zwaarder product. Als iemand ernstige pijn heeft, moet er geen enkele angst zijn om over te

stappen op morfine. Sommigen beweren dat morfine verslavend en levensverkortend zou zijn, maar dat is niet juist. Waar je wel rekening mee moet houden, is dat morfine niet elk soort pijn kan onderdrukken. Als er meer bijwerkingen zijn dan resultaten, dan is dat een teken aan de wand dat de pijnbehandeling misschien moet aangepast worden.’

5 Wat met de dosis en de toedieningsvorm? ‘Vroeger hoorde je wel eens dat je nooit te veel morfine kan krijgen, dat er dus geen maximumdosis is. Dat klopt helemaal niet. Als je boven een bepaald plafond gaat, kan morfine een averechts effect hebben: meer pijn uitlokken in plaats van minder. Vandaar dat andere middelen gebruikt worden om de dosis morfine lager te kunnen houden. Wat de toediening betreft, is het de taak van de arts om de meest praktische manier met de hoogste werkzaamheid voor de patiënt te kiezen. Voor de ene patiënt kunnen dat morfinepillen zijn, voor de andere morfinepleisters en voor nog iemand anders een onderhuids geïmplanteerde morfinepomp. Elke toedieningsvorm heeft zijn voordelen en beperkingen. Pillen zijn handig, maar als je veel braakt, wordt de morfine niet voldoende opgenomen. Pleisters zijn heel gemakkelijk, maar ze hebben onderhuids vet en een normale lichaamstemperatuur nodig om te kunnen werken, waardoor ze in een eindstadium vaak niet meer werkzaam zijn. Dan moeten andere toedieningsvormen overwogen worden.’ 6 Wat is de plaats van aanvullende behandelingen in de pijnbestrijding? ‘Afhankelijk van het type pijn, kunnen andere technieken een bijkomend pijnstillend effect creëren. Wie spierpijn heeft, kan bijvoorbeeld baat hebben bij een massage, een saunabeurt of infraroodwarmte. Wie zenuwpijn heeft, kan baat hebben bij acupunctuur. Algemeen is alles wat relaxerend en rustgevend is, ook pijnstillend. Ook afleiding is een goed pijnstillend middel: niet continu de aandacht richten op de pijnklachten maar op meer aangename zaken. Net daarom is het van belang dat mensen met kanker blijven bewegen en blijven deelnemen aan normale sociale en familiale activiteiten.’

7 Zijn alle pijnklachten behandelbaar? ‘Spijtig genoeg kunnen we vandaag nog niet alle pijnklachten behandelen. Sommige pijnklachten, zoals uitzaaiingen naar het ruggenmerg, krijgen we moeilijk of niet onder controle. Ik zeg daarom nooit dat ik de pijn probeer weg te krijgen. Ik probeer de pijn te verminderen tot een aanvaardbaar niveau, gekoppeld aan een aanvaardbare levenskwaliteit.’ 8 Waarom is het niet goed om pijn te verbijten? ‘Pijn put mensen letterlijk en figuurlijk uit. Kankerpatiënten hebben hun energie en weerstand broodnodig voor hun behandeling, pijn is voor hen dus dubbel nefast. Pijn heeft ook een enorme impact op andere organen: je hart slaat sneller, je bloeddruk is hoger, je ademt sneller… Daardoor wordt het risico op problemen met andere organen groter. Maar de belangrijkste reden is dat als iemand langere tijd pijn heeft, die pijn chronisch wordt. Er treden in het zenuwstelsel structurele veranderingen op waardoor de pijn blijft bestaan, steeds heviger wordt en almaar meer uitgebreid. Dat is op zich al een reden om elke pijnklacht zo snel mogelijk te onderdrukken.’

9 Hoe kunnen we patiënten sensibiliseren om hun pijn te signaleren? ‘Het is de taak van elke zorgverlener om oog te hebben voor pijnklachten, om pijn zo vroeg mogelijk te detecteren en ernaar te vragen. Soms kunnen dat heel subtiele zaken zijn. Als iemand die chemotherapie krijgt, opmerkt “Het is alsof ik op kussentjes loop” of “Het is alsof er naalden prikken in mijn benen”, dan is dat een signaal dat er een zenuw is aangetast en dat een pijnbehandeling aangewezen is. Ook familie en vrienden van de patiënten kunnen een rol spelen in het rapporteren van pijn. Soms zegt de patiënt “Het gaat wel, ik voel geen pijn”, terwijl we van de familie horen dat die persoon maar tien of twintig meter kan lopen omdat de pijn anders te erg is. Of een patiënt die zegt dat hij of zij goed slaapt, terwijl de partner die persoon ’s nachts hoort kermen van de pijn. Dat zijn allemaal elementen die kunnen helpen om een zo volledig mogelijk beeld van de pijn te verkrijgen en daarop de pijnbehandeling af te stemmen.’

Soorten pijn nSomatische n pijn ontstaat vanuit het bot, de pezen, de spieren of het bindweefsel. nViscerale n pijn ontstaat in de holle organen, bijvoorbeeld de blaas of de darm. nNeuropathische n pijn (zenuwpijn) wordt veroorzaakt door een beschadiging of gewijzigde werking van een zenuw, het ruggenmerg of de hersenen. Heeft u pijn? Vraag uw oncoloog of een verwijzing naar een pijnspecialist kan helpen!

10 Hoe kan je pijn meten? ‘Een eenmalige pijnmeting heeft niet veel waarde. Een pijnmeting die herhaald wordt, des te meer, want dan zie je of de pijn onder invloed van de behandeling vermindert of toeneemt. De beleving van pijn is trouwens heel persoonlijk en verschillend bij iedereen, maar door herhaaldelijk pijnmetingen uit te voeren krijgt de arts een goed idee van de globale evolutie van de pijn bij elke patiënt. De eenvoudigste manier om pijn te meten is aan de patiënt vragen om een pijnscore te geven tussen 0 (geen pijn) en 10 (heel veel pijn). Soms vragen we dat de patiënt dit dagelijks thuis doet, eenmaal bij rust en eenmaal bij beweging. Bij een volgende raadpleging kunnen die pijnscores heel nuttig zijn om de pijnbehandeling te evalueren. Van de behandelende arts verwacht ik dat hij of zij gericht bijkomende vragen stelt, dat is de enige manier om zicht te krijgen op het type pijn; technische onderzoeken kunnen daar nauwelijks bij helpen. Je zou ervan versteld staan hoeveel informatie patiënten over hun pijn kunnen geven. Ze weten heel goed waar de pijn ontstaat, waar de pijn uitstraalt en hoe de pijn zich overdag en ’s nachts uit.’ Prof. dr. Guy Hans is medisch coördinator van het multidisciplinair pijncentrum van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA)

Kankerpijn?

Lees meer in de brochure ‘Pijnbestrijding bij kanker’ op www.tegenkanker.be/publicaties. Daar of op het nummer 02/227.69.69 kunt u ook een gedrukt exemplaar bestellen.

juli 2013 - nr. 59

Leven 23

Plus+

Samenstelling: Griet Van de walle, foto’s: Lieven van assche, luc magnus

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven] Wegwijs in sociale voorzieningen

25 jaar VLK-kinderkamp Een kankerbehandeling bij kinderen duurt gemiddeld twee jaar. Al die tijd kunnen ze meestal niet met de klas of jeugdbeweging op kamp wegens te groot infectiegevaar. Om de kinderen toch even uit de ziekenhuissfeer te halen, organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) voor hen elk jaar een speciaal kamp. Ze werkt daarvoor samen met de vier grote medische centra in Vlaanderen waar kinderen met kanker behandeld worden: UZ Gent, UZ Gasthuisberg in Leuven, UZ Antwerpen en UZ Brussel. Die sturen ook hun eigen verpleegkundigen mee, zodat de kinderen het medisch personeel op kamp al kennen. De VLK organiseert het kinderkamp al sinds 1988. Voor deze feesteditie worden de kinderen zo mogelijk nóg meer in de watten gelegd; zo komt dit jaar de Ketnetband op bezoek.

Nieuwe brochures De VLK heeft twee nieuwe patiëntenbrochures: ‘Meer weten over melanoom’ en ‘Meer weten over huidkanker: niet-melanoom’. Bovendien is de brochure ‘Herstel na borstkanker’ volledig herwerkt. nnwww.tegenkanker.be/huidkanker_melanoom nnwww.tegenkanker.be/huidkanker_niet-melanoom nnwww.tegenkanker.be/herstelnaborstkanker Of bestel een gedrukt exemplaar via www.tegenkanker.be/publicaties.

Wat is het Omniostatuut eigenlijk? Hoe geraakt u in het ziekenhuis en weer thuis als u zelf te ziek bent om te rijden? Waar vindt u informatie over tijdelijk onderwijs aan huis voor een kind met kanker? Hoeveel moet u mogelijk opleggen voor een borstreconstructie? Het antwoord op deze vragen (en veel andere) vindt u in de VLK-gids ‘Sociale voorzieningen voor kankerpatiënten’ (www.tegenkanker.be/socialevoorzieningen). De online gids is in eerste instantie bedoeld voor hulpverleners, maar zeker ook interessant voor patiënten. Uitzoeken welke voorzieningen er bestaan, welke tussenkomsten u zelf kunt of moet aanvragen: dat vraagt veel tijd en energie. Energie die u als patiënt vaak niet over heeft. Laat u daarom helpen door een sociaal werker: iemand van de sociale dienst van uw ziekenhuis, van uw ziekenfonds, van het OCMW of van de VLK (bel of mail de Kankertelefoon: 078/150.151, [email protected]).

I.M. Liliane Op 2 maart moest de VLK afscheid nemen van haar medewerkster Liliane Vervoort. Ze ondersteunde aanvankelijk de lotgenotengroepen voor mensen met kanker, werkte voor de Kankertelefoon, maar haar hart lag bij de kwetsbare jongeren met kanker. De jaarlijkse vakantieweken voor jongeren, de ontmoetingszaterdagen waar jongeren elkaar als lotgenoot vinden en de opstart van ‘haar’ buddyproject zullen ongetwijfeld haar stempel blijven dragen. Mieke Vander Heyden neemt bij de VLK de jongerenprojecten over. www.jongerenmetkanker.be.

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven

juli 2013 - nr. 59