Leven met dementie: betere zorg & ondersteuning van begin tot eind

Leven  met  dementie:               betere  zorg  &  ondersteuning  van  begin  tot  eind    

   

   

Samenvattend  beeld  van  het  project  dementiezorg  bij  Cordaan               INHOUD  VAN  DIT  DOCUMENT     -­‐   -­‐   -­‐   -­‐   -­‐    

Opdracht  en  aanpak           thema  1:  onzekerheid  vanaf  de  beginjaren       thema  2:  thuis  met  toenemende  beperkingen       thema  3:  met  ernstige  dementie  in  een  woonvorm     terugblik  en  vooruit            

p.  1   p.  5   p.  8   p.  11   p.  16  

bijlagen    

p.  20  

 

 

 

 

 

                                      Cordaan     Amsterdam  april  2015         Tekst:   jan  coolen  /  antoinette  reerink  /  hugo  van  waarde  /  hannie  van  schutterhoef        

 

0  

  Opdracht  en  aanpak         OPDRACHT   §

Eind  2013  koos  Cordaan  voor  een  inhoudelijke  impuls  tot  verbetering  van  de  zorg  aan   mensen  met  dementie.  Ruim  een  jaar  verder  maken  we  de  balans  op.    

§

Er  is  een  programma  gemaakt  met  5  hoofdlijnen:  (1)  advies  en  informatie  vanaf  het  begin   van  de  ziekte,  (2)  passende  zorg  thuis  als  er  beperkingen  komen,  (3)  vernieuwing  van   dagcentra,    (4)  wat  doen  als  “thuis”  heel  moeilijk  wordt,  (5)    kwaliteit  in  woonvormen   voor  24uurszorg.  

§

Vanuit  het  ministerie  van  VWS  bestond  belangstelling  voor  deze  aanpak;  reden  om  het   Cordaan-­‐project  een  plaats  te  geven  in  het  landelijke  programma  “In-­‐voor-­‐Zorg”.  Van  die   kant  zijn  de  interesses  tweeledig:  (a)  welke  inhoudelijke  vernieuwingen  komen  tot  stand,   (b)  hoe  gaat  de  organisatie  zelf  een  veranderproces  doorvoeren.  

§

Vanaf  eind  2013  is  in  het  jaar  2014  doorgewerkt  aan  de  vijf  inhoudelijke  thema’s;  en  is  in   de  eerste  maanden  van  2015  de  balans  opgemaakt  Met  dit  document  doen  we  verslag   van  de  opbrengsten.  Daarnaast  maken  we  duidelijk  welke  vervolgstappen  nodig  zijn  om   tot  een  geslaagd  veranderproces  te  komen.  

§

De  opbouw  van  dit  document  wordt  op  de  volgende  bladzijde  duidelijk  gemaakt.  Eerst   nog  iets  over  de  organisatie.  

      ORGANISATIE   §

Voor  het  Cordaan-­‐programma  met  de  vijf  thema’s  is  een  stuurgroep  gevormd  waarin  de   lijndirecties  van  thuiszorg  en  intramurale  ouderenzorg  een  plaats  hadden,  samen  met   gezaghebbende  mensen  uit  de  staf  (de  optieken  van:  huisvesting,  personeel,  opleiden,   kwaliteit  &  zorginnovatie).  Voorzitter  van  de  stuurgroep  was  Mw  Hannie  v  Schutterhoef.  

§

Vanuit  middelen  die  “In-­‐voor-­‐Zorg”  aanreikte  was  extra  ondersteuning  mogelijk;  met   enkele  vakmensen  van  buiten.  Via  “de  werkvloer  centraal”  was  Hugo  van  Waarde  steeds   aan  het  programma  verbonden.  Aanvullend  was  Mascha  Egberts  werkzaam  voor  enkele   thema’s,  evenals  Antoinette  Reerink  (beiden  vanuit  middelen  van  Cordaan).  

§

Bij  de  uitvoering  van  het  programma  –  eigenlijk  al  vanaf  begin  2013  –  is  samengewerkt   met  de  UvA-­‐leerstoel  langdurige  zorg  (w.o.  dementiezorg):  prof  dr.  Anne-­‐Mei  The.  Ook   AIO-­‐onderzoekers  uit  haar  vakgroep  waren  erbij  betrokken.  Via  een  dubbelaanstelling   (UvA,  Cordaan)  vervulde  Antoinette  Reerink  een  intermediaire  rol.  

§

Vanuit  “In-­‐voor-­‐Zorg”  was  Mw  Marie-­‐Antoinette  Bäckes  de  vaste  contactpersoon;  zij   ondersteunde  het  brede  project  met  gerichte  adviezen.  Vanuit  het  ministerie  van  VWS   was  dhr.  Anno  Pomp  bijzonder  betrokken  bij  het  brede  project.  

   

 

 

1  

  GEWENSTE  BEWEGING   •

Welke  beweging  wilden  we  met  het  project  bereiken?  Vertrekkend  vanuit  een  cliënt-­‐ perspectief,  wilden  we  een  duidelijke,  voor  iedereen  begrijpelijke,  richting  uitstippelen   voor  het  gehele  spectrum  van  dementiezorg  (vanaf  beginfase  tot  “het  einde”).  

•

Parallel  eraan  wilden  we  een  gevoel  van  urgentie  en  enthousiasme  bereiken  binnen  alle   onderdelen  van  Cordaan:  een  impuls  naar  verbeterde  dementiezorg.  Met  het  lef  om  de   dingen  anders  te  gaan  doen,  als  dat  volgt  uit  behoeften  van  cliënten  en  mantelzorgers,   inzichten  uit  onderzoek  en  praktijkervaringen  (‘good  practice’).    

•

Als  gezegd  is  daartoe  aangesloten  bij  een  indeling  in  de  fasen  van  de  ziekte;  om  beter  te   kunnen  uitlijnen  wat  nodig  is  (a)  vanaf  de  beginfase,  (b)  als  de  beperkingen  toenemen  en   mensen  nog  gewoon  thuis  kunnen  wonen,  (c)  als  zelfstandig  thuis  blijven  heel  moeilijk   wordt  in  de  ervaring  van  mensen,  (d)  wanneer  de  persoon  met  ernstige  dementie  in  een   woonvorm  voor  24uurszorg  verblijft.  

•

Naast  de  inhoudelijke  vernieuwingen  was  het  project  gericht  op  betrokkenheid  van  alle   “lagen”  in  de  organisatie:  medewerkers  die  de  dagelijkse  zorg  doen,  behandelaars,  de   coördinatoren  van  vrijwillige  hulp,  management  en  bestuur.  

    DIT  DOCUMENT   §

De  thema’s  die  in  het  programma  aandacht  kregen  liggen  ook  ten  grondslag  aan  de   opbouw  van  dit  document.  In  grote  lijnen  gaat  het  om  drie  thema’s.  

§

Een  eerste  thema  betreft  de  beginjaren  van  de  ziekte;  er  is  dan  veel  onzekerheid,  nog   geen  grote  ontregeling  van  het  dagelijks  leven.  We  gingen  na:  wat  vinden  mensen  dan   belangrijk;  wat  kan  de  zorg  bijdragen  aan  succesvol  omgaan  met  moeilijkheden.  Ook:  is   wat  we  nu  doen  behulpzaam,  of  moeten  we  andere  sporen  bewandelen.  

§

Een  tweede  thema  betreft  de  fase  waarin  beperkingen  toenemen,  maar  thuis  blijven   wonen  nog  steeds  mogelijk  is.  We  verkenden:  wat  belangrijkste  aandachtspunten  van   mantelzorgers  zijn;  hoe  ondersteuning  van  mantelzorg  het  best  gestalte  kan  krijgen.  Ook:   of  E-­‐zorg  een  bijdrage  kan  leveren  (wat  mogen  we  ervan  verwachten?)   Een  deelthema  betreft  de  fase  waarin  thuis  blijven  erg  moeilijk  wordt;  er  zijn  grote   twijfels  of  dat  nog  verantwoord  kan.  We  onderzochten:  waarmee  mensen  in  deze  fase   worstelen,  en  hoe  de  afweging  plaatsvindt  over  thuis  blijven  of  gaan  verhuizen  naar  een   woonvorm  voor  24uurszorg.  Wat  mag  van  thuiszorg  of  casemanager  verwacht  worden.  

§

Een  derde  thema  betreft  de  situatie  waarin  mensen  in  een  woonvorm  terecht  komen.   Met  vakmensen  verkenden  we  twee  onderwerpen:  (a)  waaraan  gebouw  en  inrichting   moeten  voldoen  opdat  mensen  met  dementie  zich  er  veilig  en  op  hun  gemak  kunnen   voelen  (vervolgens  zijn  voorzieningen  tegen  het  licht  gehouden:  groen,  oranje,  rood).       (b)  waaraan  de  zorg  in  zo’n  voorziening  moet  voldoen  om  kwaliteit    voor  bewoners  te   bereiken.  Teams  en  medewerkers  krijgen  overal  in  Nederland  kwaliteitskaders,  richt-­‐ lijnen,  protocollen,  registraties  aangereikt  die  hen  tot  “goede  zorg”  moeten  aanzetten.   Zo  werkt  het  doorgaans  niet.  Medewerkers  vinden  kwaliteit  eerder  iets  vermoeiends  dan   iets  dat  stimuleert.    We  zochten  daarom  naar  een  eenvoudig  en  aansprekend  kader;  en   verkenden  hoe  we  daarmee  teams  “in  beweging”  brengen.  

   

 

2  

    CONTEXT   § §

§ §

§

Hoe  vaak  komt  dementie  voor?  Neem  een  gebied  van  100.000  inwoners;    daarin  zijn   ruim  1300  mensen  die  ‘dementie’  hebben  en  nadelige  gevolgen  ervan  ondervinden.     Van  de  mensen  met  dementie  woonde  in  recente  jaren  60%  tot  65%  thuis  (met  partner   of  alleen),    en  verblijft  35%  tot  40%  in  een  voorziening  voor  24uurszorg.  Per  regio  zijn  die   verhoudingen  wat  anders.   Ramingen  over  de  duur  van  de  ziekte  lopen  uiteen:  gemiddeld  minstens  8  jaren,  wellicht   meer.  In  die  periode  hebben  mensen  te  maken  met  voortschrijdende  achteruitgang.   Mede  door  de  vergrijzing  van  de  bevolking  (terzijde:  in  Amsterdam  niet  in  dit  decennium)   zal  het  aantal  mensen  met  dementie  toenemen.  Maar  de  stijging  is  wellicht  lager  dan  de   toename  van  het  aantal  65-­‐plussers  (onder  meer  door  afname  van  hart-­‐  en  vaatziekten).   Niettemin  is  dementie  een  ziekte  van  grote  maatschappelijke  omvang.  De  uitgaven  voor   zorg  zijn  door  Alzheimer  Nederland  geraamd  op  5  miljard  euro.  

  §

§ §

§

 

Mensen  met  dementie  krijgen  aanvankelijk  te  maken  met  kleine  veranderingen  zoals   vergeetachtigheid.  Naarmate  de  ziekte  voortschrijdt,  worden  veel  zaken  lastiger:  het   vergeten  van  veel  zaken,  buitenkomen,  alledaagse  handelingen  zoals  zichzelf  aankleden   en  boodschappen  doen.     Uiteindelijk  is  er  een  vergaand  verlies  van  zelfstandig  functioneren.  Bij  sommige  vormen   van  dementie  komen  ongepast  sociaal  gedrag  en  hallucinaties  voor.     In  het  algemeen  kampen  mensen  met  dementie  met  vier  soorten  moeilijkheden:   o Oriëntatieproblemen:  vergeten  van  mensen  en  van  gebeurtenissen,  verwarring  over   plaats  en  tijd,  verwarring  over  wie  mensen  zijn,  spullen  kwijtraken.   o Moeite  met  denken:  problemen  met  begrijpen,  met  de  betekenis  van  dingen,  of   moeite  met  het  gebruik  van  voorwerpen,  met  de  volgorde  van  handelingen,  ook   moeite  het  organiseren  van  het  dagelijks  leven,  het  nemen  van  beslissingen.   o Verlies  van  interesse:  concentratieproblemen,  soms  somberheid/depressie,   prikkelbaarheid,  ook  verzamelen/verstoppen  van  spullen,  moeite  met  impulsen.   o Moeilijkheden  bij  persoonlijke  zorg:  beperkingen  bij  dagelijkse  activiteiten  zoals  zich   wassen  en  kleden,  toiletgang,  ook  toename  van  gezondheidsproblemen.       Veelal  wordt  onderscheid  gemaakt  in  “fase  van  de  ziekte”;  als  een  hulpmiddel  om  de   sterk  verschuivende  ondersteuningsbehoeften  in  beeld  te  brengen.  Op  de  volgende  is   dat  onderscheid  in  fasen  toegelicht.  

§

De  invulling  van  ons  project  is  geënt  op  de  genoemde  fasen.  Natuurlijk  doet  zo’n  indeling   geen  recht  aan  de  ingewikkelde  werkelijkheid.  Wel  helpt  de  indeling  voor  het  bepalen   van  de  verschillende  opdrachten  voor  de  diverse  fasen  van  dementie.  

§

Tegelijk  is  ons  uitgangspunt  dat  mensen  met  dementie  en  hun  mantelzorgers  toegang   hebben  tot  een  samenhangend  aanbod  dat  zich  uitstrekt  van  lichte  ondersteuning  in  het   begin  van  de  ziekte,  via  uitgebreidere  hulp  thuis  in  een  verder  stadium,  tot  intensieve  24-­‐ uurs  zorg  in  een  speciale  woonvorm  als  thuis  wonen  echt  niet  langer  gaat.  De  zorg  moet   meebewegen  met  iemands  toenemende  problemen;  moet  voortdurend  worden   aangepast  aan  veranderende  behoeften.      

 

 

3  

    TOELICHTING:     dementie  als  ziekteproces  (fasen)     Dementie  betekent  vrijwel  altijd:  voortschrijdende  achteruitgang.     Alzheimer  Nederland  maakt  een  onderscheid  in  fasen  van  de  ziekte:       -­‐ een  vroege  fase  (verlies  van  geheugen,  trager  van  begrip,  soms  verwardheid),   -­‐ een  midden  fase  (verward,  de  weg  kwijt,  soms  dwalen),   -­‐ een  gevorderde  of  late  fase  (sterk  verlies  van  geheugen,  gaandeweg  volledig  afhankelijk).     De  vroege  fase  begint  meestal  geleidelijk  met  kleine  veranderingen  in  het  gedrag  of  de   capaciteiten  van  iemand.  Zo  kan  een  persoon  soms  minder  goed  vloeiende  zinnen  spreken  of     de  lijn  van  een  verhaal  blijven  volgen.  In  deze  vroege  fase  worden  dit  soort  signalen  vaak  ten   onrechte  toegeschreven  aan  stress  of  een  schokkende  gebeurtenis,  of  normale  veroudering.   Vaak  pas  achteraf  dringt  het  besef  door  dat  dit  de  eerste  tekenen  van  dementie  waren.     In  de  midden  fase  vergeet  de  persoon  steeds  meer  en  blijft  soms  ook    dezelfde  vragen  of   mededelingen  herhalen.  Het  herkennen  van  mensen  wordt  lastiger.  Het  kan  ook  nodig  zijn  om   de  persoon  regelmatig  te  herinneren  aan  of  te  helpen  bij  het  wassen,  kleden  en  naar  het   toilet  gaan.  Sommige  mensen  raken  in  dit  stadium  (uit  frustratie)  gemakkelijk  overstuur,  boos,   achterdochtig  of  agressief.    Andere  verschijnselen  die  zich  voor  kunnen  doen,  zijn   verwardheid  over  plaats  en  tijd  of  ’s  nachts  opstaan  omdat  het  slaap-­‐  en  waakritme  verstoord   raakt.  Mensen  kunnen  zichzelf  of  anderen  in  gevaar  brengen  door  hun  vergeetachtigheid.  Ze   kunnen  de  weg  kwijtraken,  het  gasfornuis  laten  aanstaan  of  naar  buiten  gaan  in  hun   nachtkleding.  Daar  komen  soms  problemen  in  de  waarneming  bij,  of  hallucinaties.       In  de  late/gevorderde  fase  heeft  de  persoon  met  dementie  steeds  meer  hulp  nodig  en  is   geleidelijk  volledig  afhankelijk  geworden  van  anderen.  Het  verlies  van  het  geheugen  kan  erg   uitgesproken  zijn,    zodat  de  persoon  bekende  voorwerpen,  mensen  of  plaatsen  niet  herkent,   al  kunnen  er  plotselinge  flitsen  van  helderheid  zijn.  Mensen  met  dementie  gaan  ook   lichamelijk  achteruit.  Ze    gaan  onvast  lopen,  schuifelen  en  worden  uiteindelijk  bedlegerig.   Andere  problemen  zijn:  moeite  met  kauwen  en  slikken,  gewichtsverlies  (ondanks  veel  eten),   incontinentie  en  verlies  van  spraak.  Mensen  kunnen  ook  erg  onrustig  worden,  ze  lijken  soms   te  zoeken  naar  iemand,  kunnen  verdrietig  of  agressief  zijn,  vooral  als  ze  zich  bedreigd  voelen,   meestal  omdat  ze  niet  begrijpen  wat  er  van  hen  wordt  verwacht.    

     

 

 

 

4  

  THEMA  1:       onzekerheid  vanaf  de  beginjaren       1.1. MOEILIJKHEDEN   § §

§

Het  landelijk  dementieprogramma  (zie:  Vilans)  heeft  in  eerdere  jaren  een  overzicht   gemaakt  van  veel  voorkomende  moeilijkheden  vanaf  de  beginjaren  van  dementie.   De  ‘top  5’  bevat  als  belangrijke  persoonlijke  zorgen  volgens  patiënten  en  mantelzorgers:   • niet  pluis-­‐gevoel  /  wat  is  er  aan  de  hand,  wat  kan  helpen    (info  /  advies)     • in  de  war    /  bang  en  boos    (ook  gedrags-­‐  en  stemmingsproblemen)     • wordt  me  te  veel  /  er  alleen  voor  staan    (overbelasting  mantelzorgers)   • miscommunicatie  met  hulpverleners  /  zeggenschap  kwijtraken   • angst  voor  zorgafhankelijkheid  en  weerstand  tegen  opname  in  verpleeghuis.   Als  moeilijkheden  van  de  mantelzorgers  zelf  zijn  vooral  genoemd:   • de  zorg  is  emotioneel  zwaar   • men  is  ongerust  over  onveilige  situaties   • moeite  met  (sociaal-­‐emotionele)  verandering  bij  de  naaste   • mantelzorgers  ervaren  isolement,  eenzaamheid.  

    1.2. ZORGSTANDAARD     §

De  landelijke  zorgstandaard  voor  dementie  (2013)  geeft  aandachtspunten  die  vanaf  de   beginfase  in  regionale  dementieketens  geborgd  moeten  zijn:   -­‐ in  relatie  tot  een  ‘niet-­‐pluisgevoel’,  als  mensen  zich  zorgen  maken  over  toenemende   vergeetachtigheid  of  veranderend  gedrag,  is  een  tijdige  diagnose  van  groot  belang;   -­‐ Vroege  onderkenning  bevordert  dat  de  persoon  met  zijn  naaste(n)  op  tijd  belangrijke   beslissingen  kan  nemen  over  juridische  en  financiële  zaken  en  over  de  medische  zorg;       en  betrokkenen  kunnen  zich  voorbereiden  op  de  veranderingen  die  gaan  komen.   -­‐ Er  is  publieksinformatie  die  mensen  helpt  om  hulp  te  zoeken;  en  die  hen  ondersteunt  bij   het  begrijpen  van  signalen.   -­‐ Met  een  tijdige  diagnose  kunnen  mensen  passende  hulp  vinden  (zicht  op  hun  ziekte;  en   erop  aansluitende  begeleiding).     -­‐ Er  is  daarom  een  helder  beschreven  regionaal  traject  van  signalering  en  toeleiding  naar   diagnostiek  &  behandeling;  met  duidelijke  afspraken  over  taken  van  de  verschillende   zorgverleners  in  de  (toeleiding  naar  de)  multidisciplinaire  diagnostiek  van  dementie.   -­‐ Diagnostiek  wordt  afgesloten  met  een  uitslaggesprek;  en  daarbij  is  voor  iedereen  ook   duidelijk  wat  het  aanbod  is  van  behandeling,  psyco-­‐educatie,  begeleiding.     -­‐ Direct  na  de  diagnose  volgt  een  gesprek  met  de  casemanager;    en  dan  start  de  zorg-­‐ diagnostiek.  De  casemanager  coördineert  in  de  verschillende  fasen  van  het  traject  de   behandeling,  begeleiding  en  steun  voor  mensen  met  dementie  en  hun  naasten.  In  het   zorgplan  worden  alle  afspraken  met  de  betrokken  zorgverleners  vastgelegd.   -­‐ In  overleg  met  de  persoon  met  dementie  en  diens  naasten  –  afgestemd  op  functionele   mogelijkheden  –  wordt  bepaald  welke  behandeling  en  welke  hulp  bijdraagt  aan  (beter)   omgaan  met  de  blijvende  gevolgen  van  de  ziekte.  Paramedische  interventies  bevorderen   zelfmanagement  en  vertragen  achteruitgang  en  functieverlies.  Psychosociale  interventies   hebben  eenzelfde  strekking;  en  kunnen  de  kwaliteit  van  leven  verbeteren.  

   

 

5  

  1.3.  DE  OPGAVEN   §

§

§

§

Met  de  zorgstandaard  is  de  nadruk  gelegd  op  diagnostiek  &  behandeling,  tevens  op  case-­‐ management  &  zorgdiagnostiek.  En  erop  aansluitend  op  “psychosociale  interventies”  bij   mensen  met  dementie;  bijvoorbeeld  vormen  van  stimulatie,  psycho-­‐educatie,  muziek-­‐ therapie,  cognitieve  therapie.1  Daarnaast  is  de  betekenis  van  sociale  steun  genoemd.     Niettemin  berust  de  landelijke  standaard  vooral  op  een  zorgmodel.  Er  is  reden  tot  een   blikverbreding:  wat  is  belangrijk  voor  mensen  vanaf  de  beginfase  van  de  ziekte..  Als  we   die  invalshoek  voorop  stellen,  dan  komen  de  accenten  anders  te  liggen.     Uit  de  vele  gesprekken  die  we  voerden  –  in  het  kader  van  dit  project  –  komt  naar  voren   dat  mensen  met  dementie  vooral  behoefte  hebben  aan  blijvende  aandacht,  contact,  en   een  plezierige  dag-­‐invulling,  aan  leuke  gevarieerde  activiteiten.  Het  onderzoek  erover:   -­‐ De  dreiging  van  een  leeg  leven  dat  geen  voldoening  meer  brengt,  ligt  op  de  loer,  en   die  valt  te  bestrijden  met  een  waardevolle  invulling  van  de  dag.  Het  ontbreken  ervan   betekent  vaak  een  aantasting  van  de  kwaliteit  van  leven  van  kwetsbare  ouderen;   door  eenzaamheid  en  isolement.   -­‐ Dit  probleem  kan  met  lichte  ondersteuning  ondervangen  worden.  Met  individuele   begeleiding  thuis  (door  naasten/verwanten  of  anders  vrijwilligers);  voor  wie  dat  wil   aangevuld  met  een  vorm  van  dagbesteding  in  een  ontmoetingscentrum.   Kort  gezegd:  vanuit  deze  inzichten  verschuift  het  accent  van  een  ZORG-­‐benadering  naar   een  SOCIALE  benadering  die  betekenisvolle  betrokkenheid  in  familiekring,  vriendenkring,   gemeenschap  voorop  stelt.  

    1.4.  WAT  TE  DOEN  STAAT   § §

§

De  zojuist  vermelde  opgave  heeft  geleid  tot  een  verkenning  naar  dat  sociale  perspectief.   Als  gezegd:  zonder  de  rol  van  de  eerstelijnszorg  (huisarts,  wijkverpleging)  te  relativeren.   Twee  acties  zijn  daartoe  op  de  voorgrond  geplaatst:   -­‐ THUIS:  ondersteuning  van  mensen  met  dementie  en  hun  centrale  mantelzorgers  met  de   inzet  van  gekwalificeerde  vrijwilligers.  Gerelateerd  aan  Cordaan  is  hiervoor  de  organisatie   MARKANT  een  aangewezen  partner.  Er  is  ruime  ervaring  met  mantelzorgondersteuning   via  de  inzet  van  vrijwilligers  thuis:  koppelingen  op  basis  van  interesses  van  de  persoon   met  een  chronische  ziekte.  Daarnaast:  gerichte  scholing  van  vrijwilligers  op  ‘dementie’.   -­‐ BUITENSHUIS:  een  vernieuwd  aanbod  van  ontmoetingsvoorzieningen  dat  in  de  plaats   komt  van  de  klassieke  dagactiviteit.  In  dat  aanbod  komen  drie  functies  bijeen:  advies   over  leven  met  dementie,  mantelzorgondersteuning,  cliëntgerichte  dagactiviteit.  Mensen   met  dementie  zijn  er  op  zelf  gekozen  dagdelen  welkom,  alleen  of  met  partner  /  vrienden;   er  bestaat  een  huiselijke,  gemoedelijke  sfeer.  Deelnemers  bepalen  het  programma.   De  beide  acties  zijn  in  gang  gezet.  Op  het  tweede  spoor  is  tempoverhoging  noodzakelijk;  die   moet  verankerd  zijn  aan  afstemming  met  de  gemeente  (de  infrastructuur  per  gebiedsdeel).  

                                                                                                                            1  Onderzoek  naar  effectiviteit  van  psychosociale  interventies  geeft  geen  eenduidig  beeld.  Nederlands   onderzoek  concludeert  tot  een  gunstig  effect  op  acceptatie  en  reductie  van  probleemgedrag  (ook  op   welbevinden  van  de  mantelzorger).  Internationaal  overzicht  stelt  dat  –  naast  een  directe  tevredenheid   –  geen  langer  durende  werking  is  op  gedrag,  oriëntatie,  stemming,  contact.      

 

6  

  EXTRA:  actief  met  dementie     ALZHEIMER  NEDERLAND  heeft  een  project  “actief  met  dementie”  ontwikkeld.  Achtergrond   ervan  is  het  inzicht  dat  ongeveer  de  helft  van  de  mensen  met  dementie  ergens  in  het  ziekte-­‐ traject  een  vorm  van  depressie  krijgt.  Ondernemen  van  plezierige  activiteiten  kan  helpen  om   dit  te  voorkomen  of  om  de  ernst  van  neerslachtigheid  te  beperken.     Via  het  NIVEL  wordt  daarom  een  online  coaching-­‐programma  'Actief  bij  dementie'  gemaakt.   Dit  moet  mantelzorgers  en  mensen  met  dementie  helpen  bij  “actief  bezig  blijven”.  De  reden   van  een  online  versie  is  als  volgt  toegelicht  (zie  website  Alzheimer  Nederland):     “Er  is  al  een  succesvolle  cursus  waarmee  mensen  met  dementie  en  hun  naasten  thuis   plezierige  activiteiten  kunnen  vinden.  Een  belemmering  is  echter  dat  deze  cursus  alleen  op   vaste  tijden  en  plaatsen  wordt  aangeboden.  Veel  mantelzorgers  werken  en  hebben  zorgtaken   die  daar  niet  mee  te  verenigen  zijn.  Daarom  wordt  er  van  deze  cursus  een  online  versie   ontwikkeld  met  de  naam  'Actief  bij  Dementie'.”   “Het  online  programma  ondersteunt  mantelzorgers  bij  het  bedenken,  oppakken  en  realiseren   van  plezierige  activiteiten  voor  hun  naaste  en  hen  zelf.  Het  programma  kan  gevolgd  worden   op  de  website  actiefbijdementie.nl.  Via  die  website  krijgen  mantelzorgers  tips  voor  het   ondernemen  van  activiteiten.  Een  selectie  van  de  tips:   -­‐ Laat  activiteiten  deel  uitmaken  van  de  dagelijkse  routine.  Dit  ondersteunt  de  persoon   met  dementie  bij  het  vinden  van  een  dagritme.  Bovendien  krijgt  u  zo  meer  tijd  voor  uw   andere  bezigheden.   -­‐ Plan  activiteiten  van  tevoren.  Als  geheugensteuntje  voor  de  persoon  met  dementie  kunt   u  een  grote  kalender  ophangen.  Op  die  kalender  schrijft  u  wat  er  die  dag  of  week  gaat   gebeuren.  Zo  maakt  u  een  activiteitenprogramma.   -­‐ Pas  activiteiten  aan  het  moment  van  de  dag  aan.  Een  voorbeeld:  Als  douchen  en  kleden  's   morgens  het  beste  gaat,  doe  dat  dan  op  die  tijd.   -­‐ Zorg  voor  voldoende  beweging  voor  degene  met  dementie.  Dit  helpt  bijvoorbeeld  bij  het   dag-­‐  en  nachtritme.   -­‐ Gun  uzelf  en  de  persoon  met  dementie  voldoende  rust.   -­‐ Verdeel  activiteiten  tussen  u  beiden.  Dit  kan  bijvoorbeeld  goed  bij  huishoudelijke   karweitjes  of  tuinieren.   -­‐ Denk  ook  aan  het  bijhouden  van  rituelen  die  belangrijk  voor  u  zijn.  Bijvoorbeeld  naar  de   kerk  gaan,  of  een  vast  bezoek  van  (of  aan)  familie  of  bekenden.   En  specifiek  voor  mantelzorgers:     -­‐ Tijd  voor  uzelf  is  belangrijk.  Niemand  houdt  de  zorg  vol  als  er  geen  ruimte  is  voor  eigen   behoeften.   -­‐ Schakel  familieleden,  vrienden  of  mensen  uit  de  buurt  in  om  de  zorg  voor  uw  naaste   even  over  te  nemen.  Zo  kunt  u  de  deur  uit  blijven  gaan  om  zelf  plezierige  activiteiten  te   ondernemen.  Denk  ook  een  bezoekdienst  of  vaste  vrijwilliger     Voorbeelden  van  activiteiten  zijn:   sport  en  tuinieren;  wandelen,  fietsen,  zwemmen,  gymnastiek  en  in  de  tuin  werken   creatieve  activiteiten;  schilderen,  zingen,  breien  of  ander  handwerk,  (vereenvoudigde)  kaart-­‐   of  bordspelletjes  (zoals  Rummikub  waarbij  je  niet  meer  op  de  kleuren  let,  maar  nog  wel  op  de   cijfers)  muziek  en  tv  bekijken  of  beluisteren;  Bijvoorbeeld  oude  tv-­‐  of  radioprogramma's  op   dvd  of  cd,  zoals  'Ja  zuster,  nee  zuster'.    

 

 

 

 

7  

  THEMA  2:      thuis  met  toenemende  beperkingen       2.1.  THUIS  MET  DEMENTIE   §

§

§

Van  alle  thuiswonende  mensen  met  dementie  heeft  omstreeks  de  helft  een  vorm  van   thuishulp  of  thuiszorg  (respectievelijk  hulp  bij  het  huishouden  dan  wel  verpleging  en   persoonlijke  verzorging).  Omstreeks  15%  bezoekt  regelmatig  een  dagactiviteitencentrum   of    ontmoetingscentrum.  De  cijfers  zijn  ontleend  aan  het  RIVM.   Voor  thuiswonende  mensen,  in  een  fase  waarin  de  beperkingen  toenemen,  zijn  vooral   drie  vormen  van  ondersteuning  belangrijk:   -­‐ enigerlei  begeleiding  vanuit  de  eerstelijnszorg  bij  het  omgaan  met  de  ziekte  die  tot   oplopende  problemen  in  zelfstandig  functioneren  leidt;   -­‐ vormen  van  respijtzorg  waarmee  de  centrale  mantelzorger(s)  beter  in  staat  zijn  om  de   voortdurend  nabije  ondersteuning  vol  te  houden;   -­‐ inzet  van  thuiszorg  voor  hulp  bij  de  persoonlijke  verzorging,  of  bij  verpleegkundige   handelingen  (aangevuld  met  direct  oproepbare  zorg  als  “het  ineens  mis  gaat”).     Casemanagement  is  in  dit  geheel  een  functie  die  de  komende  tijd  een  meer  flexibele   invulling  zal  krijgen.  Gekoppeld  aan  de  eerstelijnszorg  zal  die  functie  in  eerste  instantie   worden  verricht  door  wijkverpleegkundigen  als  ‘generalist’.  Erop  aansluitend  zijn  meer   specifieke  vormen  van  casemanagement  bij  dementie  beschikbaar  voor  situaties  waar   aanzienlijke  extra  begeleiding  nodig  is  (vaak  doordat  gezondheidsproblemen  en  sociale   moeilijkheden  door  elkaar  lopen).  Zorgverzekeraars  sturen  in  deze  richting.  

    2.2.  WAT  IS  BELANGRIJK?   §

Voor  ‘zorg  thuis’  zijn  vanuit  onderzoek  en  praktijkervaring  aandachtspunten  bijeen  gezet.   -­‐ De  huisarts  moet  in  het  medisch  circuit  de  eerst  betrokken  persoon  blijven  bij  alles  wat   voor  en  na  de  diagnose  in  beeld  komt  (gezondheidsproblemen,  breed  gezien).   -­‐ Met  integrale  teams  voor  wijkgezondheidszorg  (waarin  huisarts,  wijkverpleging,  en   specifiek  casemanagement  samen  optrekken)  ontstaat  een  krachtig  vangnet.  Waar  nodig   kan  de  specialist  ouderengeneeskunde  aanvullend  consultrollen  hebben.   -­‐ Er  is  binnen  dat  team,  per  persoon  met  dementie,  iemand  aangewezen  als  de  vaste   contactpersoon;  iemand  waarop  die  persoon  en  de  centrale  mantelzorger  kunnen   terugvallen.  Die  persoon  helpt  bij  vragen  die  samenhangen  met  verergering  van  de   beperkingen  (wat  kan  ik  doen,  waar  kan  ik  terecht,  enzovoort).   -­‐ Als  de  thuiszorg  een  voortdurende  inbreng  levert  in–  bijvoorbeeld  bij  de  persoonlijke   verzorging  –  zijn  er  vaste  en  vertrouwde  gezichten;  met  een  beperkt  aantal  hulpverleners   per  gezin.   -­‐ De  hulpverlening  zal  aansluiten  bij  wensen  en  gewoonten  van  de  persoon,  als  het  gaat   om  tijdstippen  waarop  de  zorg  wordt  geboden;  of  de  balans  tussen  (a)  wat  de  mantel-­‐ zorger  doet  en  (b)  waarbij  de  beroepskracht  helpt.  Tegelijk  hebben  de  beroepskrachten   voldoende  basiskennis  over  dementie.  Ze  weten  bijvoorbeeld  dat  mensen  met  dementie   gebaat  zijn  met  vaste  patronen  in  de  dag  (opstaan,  ontbijten,  enzovoort);  en  ze  helpen  in   ieder  geval  alleenstaande  mensen  hierbij  (via  de  inzet  van  buren,  vrienden,  vrijwilligers).  

 

 

 

8  

  2.3.  DE  OPGAVEN   §

§

§

Mede  door  het  zorgbeleid  van  de  zorgverzekeraars  ontstaan  de  komende  jaren  integrale   teams  voor  wijkgezondheidszorg  (huisarts,  wijkverpleging,  specifiek  casemanagement).   Die  beweging  krijgt  al  vanaf  medio  2015  gestalte.     Nog  onvoldoende  is  in  deze  opzet  de  onmisbare  mantelzorgondersteuning  betrokken.   Meestal  staat  die  functie  los  van  de  wijkgezondheidszorg;  terwijl  duidelijk  “winst”  te   behalen  is  door  verbinding  van  wijkteams  met  coördinatoren  mantelzorgondersteuning.     -­‐ Ook  inzichten  uit  (buitenlandse)  innovatieprogramma's  laten  zien  dat   wijkgezondheidszorg  pas  dan  krachtig  werkt  als  de  inzet  van  huisarts  en  wijkverpleging  is   aangevuld  met  mantelzorgondersteuning.     -­‐ Vooral  in  de  zorg  voor  ouderen  met  multi-­‐morbiditeit  zijn  dan  gunstige  effecten   gevonden:  enerzijds  op  welbevinden  van  mantelzorger  en  persoon  met  beperkingen,   anderzijds  op  succesvol  omgaan  met  moeilijkheden.   Als  het  ware  in  een  aparte  kring  om  die  wijkgezondheidszorg  zijn  allerlei  vormen  van   ondersteuning  mogelijk.  Hiertoe  behoren:   -­‐ cursussen  voor  mantelzorgers,     -­‐ daarnaast  “lotgenotencontact”  (onderlinge  steun),   -­‐ de  mogelijke  inzet  van  vrijwilligers  voor  respijthulp  thuis   -­‐ het  gebruik  van  eenvoudige  domotica  voor  veiligheid  thuis   -­‐ de  al  genoemden  ontmoetingscentra  voor  mensen  met  dementie  en  mantelzorgers.  

    2.4.  WAT  STAAT  TE  DOEN   §

§

§

In  enkele  gebieden  van  Amsterdam  werken  we  in  de  richting  van  een  krachtige  driehoek   in  de  eerstelijnszorg:  (a)  huisarts,  (b)  wijkverpleging  met  specifiek  casemanagement  daar   achter,  (c)  mantelzorgondersteuning.     -­‐ Wijkverpleegkundigen  zijn  met  inzet  vanuit  de  VU  (gerontologie)  extra  geschoold  in  het   samenspel  met  mantelzorg.     -­‐ In  samenwerking  met  MARKANT  (stedelijk  centrum  voor  mantelzorg)  zijn  diverse  vormen   van  ondersteuning  uitgewerkt;  grotendeels  met  vrijwillige  inzet  worden  ze  geboden  aan   thuiswonende  mensen  met  dementie.  Veranderingen  in  gemeentelijk  subsidieregime  zijn   een  hinderpaal  voor  continuïteit.     -­‐ In  de  thuiszorg  moet  extra  aandacht  uitgaan  naar  “breder  kijken  dan  de  noodzakelijke   hulp  bij  verpleging    verzorging”.  Veel  mensen  met  dementie  zijn  alleenstaand;  vooral  dan   is  extra  alertheid  geboden  op:  (a)  de  aanwezigheid  van  een  steunstructuur,  (b)  een  vast   dag-­‐  en  nachtritme,  mede  door  goede  afspraken  met  het  sociaal  netwerk.   In  het  project  is  ook  verkend  wat  “ICT”  kan  betekenen  voor  thuiswonende  mensen.   -­‐ Tegenwoordig  is  veel  belangstelling  gericht  op  vormen  van  domotica  met  een  continue   monitoring  van  het  dagelijks  leven  (sensoren,  camera’s).  Die  ontwikkeling  kan  nuttig  zijn.   -­‐ Tegelijk  is  duidelijk  dat  er  voordelen  zijn  van  meer  eenvoudige  toepassingen.  De  ervaren   kwaliteit  van  leven  is  gediend  met  relatief  eenvoudige  ICT  zoals  de  “Dementia  App”:  die   biedt  een  agenda  voor  herinnering,  logboek  met  aantekeningen,  betekenisvolle  foto’s    en   muziek,  contact  met  hulpverleners.  Cordaan  gaat  de  toepassing  van  die  App  stimuleren.     Aparte  aandacht  moet  uitgaan  naar  de  fase  waarin  thuis  blijven  heel  moeilijk  wordt  door   uitgebreide  beperkingen.  Hierover  is  in  het  project  nieuw  onderzoek  gedaan;  en  dit  zal  in   medio  2015  leiden  tot  een  afwegingskader  m.b.t.  thuis  blijven  of  naar  een  woonvorm   gaan;  een  afwegingskader  voor  mensen  met  dementie,  families  en  zorgverleners.    

 

 

9  

    EXTRA:  toepassingen  van  ICT     1. Door  gebruik  te  maken  van  multimediale  middelen  kan  het  leven  van  bewoners  verlevendigd   worden.  Denk  bijvoorbeeld  aan:   •  favoriete  foto’s  van  bewoners  via  een  USB-­‐stick  tonen  op  de  televisie;   •  via  een  webcam  de  beelden  van  een  levendige  plek  in  de  wijk  tonen  op  de  televisie;   •  virtueel  fietsen  door  de  wijk  (demoversie  is  al  toegepast  op  locaties);   •  favoriete  muziek  laten  horen  uit  de  periode  toen  de  persoon  15  tot  25  jaar  oud  (Spotify);   •  gebruik  maken  van  Youtube  (het  staat  vol  met  televisie-­‐  en  documentaire  fragmenten).     2. Binnen  de  woonvoorzieningen  van  Cordaan  wordt  Familienet  ingezet  als  laagdrempelig   hulpmiddel  om  de  communicatie  tussen  familie,  vrienden  en  zorgverleners  makkelijker  èn   leuker  te  maken:  https://www.hetfamilienet.nl/wat-­‐is-­‐familienet.   Familienet  wordt  momenteel  geïmplementeerd  in  de  woonvoorzieningen  van  Cordaan.  Dit  is   een  digitaal  platform  waarbij  familie,  mantelzorgers  en  verzorgenden  laagdrempelig  kunnen   communiceren.  Hierbij  ligt  de  focus  op  aanvullende  informatie  uitwisselen,  als  aanvulling  op   de  gebruikelijke  communicatie.  Vaak  gaat  het  over  leuke  uitjes  en  gebeurtenissen.  Nevendoel   hierbij  is  om  mantelzorgers  makkelijker  te  laten  participeren.   De  leverancier  wil  dit  platform  uitbreiden  met  een  versie  die  voor  thuiswonenden  cliënten   geschikt  is.  Om  een  brug  te  slaan  tussen  familie  en  cliënt,  tevens  naar  alle  informele  zorg.     3. Levensboek.  Het  voornemen  is  te  participeren  in  de  ontwikkeling  van  een  app  om  een   digitaal  levensboek  te  maken.  Primair  voor  cliënten  van  een  intramurale  woonvorm.    Bij   ondersteuning  thuis  kan  het  een  middel  zijn  om  de  vrijwilliger  met  de  cliënt  het  gesprek  te   laten  voeren  over  wat  bijdraagt  aan  de  kwaliteit  van  leven.  Bovendien  is  het  levensboek  van   grote    waarde  voor  mantelzorgers  en  professionele  zorg  bij  overdracht  naar  een  woonvorm.     4. Sensortechniek   Het  gebruik  van  sensortechnieken  is  erg  gewild  om  te  monitoren  waar  iemand  is,  of  hoe  het   beweegpatroon  is.  Momenteel  is  dit  nog  een  dure  techniek.  Samen  met  de  zorgverzekeraar   en  andere  partijen  wordt  gezocht  naar  een  optimale  vorm  van  het  gebruik  van  deze  techniek.   Techniek  kan  niet  voorkomen  dat  iemand  valt,  maar  kan  wel  tegengaan  dat  de  persoon   dagenlang  van  hulp  verstoken  is.  Daarnaast  kan  inzicht  gegeven  worden  in  de  leefstijl  van   iemand  met  dementie;  bijvoorbeeld  slaapt  de  persoon  veel,  en  op  logische  momenten.     5. Dementia  App   Met  het  oog  op  bevredigend  thuis  wonen,  is  de  dementia-­‐App  ontwikkeld  Deze  helpt  thuis-­‐ wonende  mensen  met  dementie;  en  kan  de  directe  mantelzorgers  ondersteunen.   Vertrekpunt  voor  de  App  is  het  gegeven  dat  mensen  met  dementie  zich  nog  veel  van  vroeger   herinneren  (liedjes,  foto’s,  vakanties,  vrienden  etc),  maar  nieuwe  informatie  moeilijk  kunnen   onthouden.  Daarnaast  is  een  leidende  idee  dat  fijne  herinneringen  aan  vroeger  een  positief   gevoel  geven.  De  dementia  App    is  opgezet  als  interactief  levenspad,  waar  mantelzorgers   dierbare  foto’s  en  favoriete  muziek  kunnen  samenvoegen  om  hiermee  de  herinnering  te   versterken.  Daarnaast  is  er  de  optie  van  beeldbellen  met  vertrouwde  mensen.  Ook  de   dagelijkse  agenda  (verjaardagen,  de  kapper,  vuilnis  buitenzetten).    De  alarmmelding  en  het   logboek  kunnen  op  afstand  worden  beheerd.  Daarnaast  geeft  de  App  informatie  en  handige   tips  over  de  ziekte  dementie.     Cordaan  gaat  aan  de  slag  met  het  gebruik  van  deze  App  door  mensen  met  dementie.  

 

 

 

10  

 

  Thema  3:     met  ernstige  dementie  in  een  woonvorm     3.1.  IN  EEN  WOONVORM   §

§

§

Van  alle  mensen  met  dementie  verblijft  in  komende  jaren  ongeveer  een  derde  in  een   woonvorm  voor  24uurszorg  (intramurale  zorg);  twee  derde  woont  thuis,  ondersteund   door  een  partner,  een  andere  naaste  en/of  een  zorginstelling.     Gemiddeld  zijn  mensen  na  hun  diagnose  vijf  à  zes  jaar  thuis,  gevolgd  door  een  twee-­‐  à   driejarig  verblijf  in  een  instelling.  Of  dit  veel  verandert  in  komende  jaren  is  nog  ongewis;   de  krimp  van  intramurale  zorgcapaciteit  betreft  vooral  de  mensen  zonder  dementie  (zie:   mensen  met  zorgprofiel:  nog  zelfregie  maar  veel  hulp  nodig  bij  persoonlijke  verzorging).   Cordaan  wil  dat  de  24-­‐uurszorg  voor  mensen  met  dementie  berust  op  ‘kleinschalige  zorg’     met  de  volgende  vijf  uitgangspunten:   -­‐ Veiligheid  en  beschutting  door  de  vormgeving  en  inrichting  van  de  woonomgeving     -­‐ Zorg  die  omgevingsgericht  is  en  uitgaat  van  de  beleving  van  mensen  met  dementie   -­‐ Goede  verzorging,  behandeling  en  een  fijne  dag   -­‐ Geen  vrijheidsbeperking,  tenzij..   -­‐ Aandacht  en  begeleiding  in  de  laatste  levensfase    

    3.2.  WAT  IS  BELANGRIJK   §

§

WONEN   -­‐ De  woonvorm  biedt  meer  dan  fysieke  bescherming.  Er  heerst  een  sfeer  van  veiligheid,   warmte  en  geborgenheid.    De  inrichting  van  de  woonlocatie  is  afgestemd  op  de   belevingswereld  van  de  bewoners,  het    gebouw  ziet  er  gezellig  uit.     -­‐ Een  weldoordachte  inrichting  van  de  woonomgeving  kan  mogelijk  bijdragen  aan  een   gevoel  van  rust  en  bescherming;  dat  is  een  bijdrage  aan  het  welbevinden  van  mensen   met  dementie,  en  remt  tegelijk  terugkerende  gedragsproblemen.  De  omgeving  -­‐  met   (‘ouderwetse’)  stoelen,  kasten  en  decoraties  -­‐    sluit  aan  bij  de  belevingswereld  van  de   bewoners  en  kan  bij  hen  prettige  herinneringen  uit  het  verleden  oproepen.       ZORG   -­‐ Cliënten  kunnen  hun  eigen  waarde  behouden  als  de  zorg  aansluit  bij  hun  wensen  en   behoeften.  Daarom  is  het  belangrijk  te  weten  wat  de  bewoner  gewend  was  voor  hij/zij  in   de  woonvorm  kwam.  Leefgewoonten  van  mensen  zijn  onderdeel  van  het  zorgplan.   -­‐ De  zorgverlening  is  alert  op  een  beschutte  en  geborgen  sfeer;  geen  onnodige  onrust  die   mensen  met  dementie  in  verwarring  brengt;  er  is  alertheid  op  een  prettig  leefklimaat.   -­‐ Bewoners  kunnen  rekenen  op  goede  verzorging  en  begeleiding.  Er  is  medische  zorg  om   de  gezondheid  van  bewoners  op  peil  te  houden.  Er  is  aandacht  voor  risico’s  als  vallen,   doorligwonden  en  ondervoeding.  Psychologische  begeleiding  helpt  teams  bij  omgaan   met  “moeilijk  gedrag”  ;de  psycholoog  ondersteunt  de  teams  voor  dementiezorg.   -­‐ Naast  oog  voor  gezondheidsrisico’s,  hebben  woonlocaties  aandacht  voor  een  leuke  dag,   activerende  bezigheden  en  prettige  maaltijden.  Bij  een  plezierige  dag  kan  ook  een   wandeling  buiten  horen  als  de    bewoner  dat  wil,  begeleid  door  familielid  of  vrijwilliger.  

 

 

11  

    3.3.  DE  WOONVORM   §

§

§ § § § §

§

Cordaan  heeft  25  locaties  voor  intramurale  zorg.  Daarvan  zijn  13  locaties  helemaal  of  in   belangrijke  mate  bestemd  voor  dementiezorg.  Die  13  locaties  zijn  kritisch  tegen  het  licht   gehouden  met  betrekking  tot  kwaliteit  van  gebouw  en  inrichting.   Met  externe  en  interne  experts  –  tevens  aansluitend  op  het  landelijk  expertisecentrum   voor  wonen  &  zorg  (KCWZ)  –  is  een  helder  referentiekader  gemaakt;  het  is  daarna  in   pilots  ook  getoetst  op  bruikbaarheid.  Dat  leidde  tot  een  positief  oordeel.     De  thema’s  in  het  referentiekader  betreffen:  de  woonvorm,  huiskamer,  keuken,  eigen   (slaap)-­‐kamer,  sanitair,  buiten  komen.  Bij  elk  van  die  thema’s  zijn  normen  geformuleerd.   Op  alle  locaties  voor  dementiezorg  is  vervolgens  het  referentiekader  toegepast;  dat   gebeurde  in  een  team  van  drie  vakmensen,  zodat  een  gedragen  oordeel  mogelijk  was.     De  beoordeling  leidt  tot  het  inzicht  dat  8  van  de  13  locaties  bevredigend  tot  goed  zijn,  en   5  van  de  13  locaties  onvoldoende  beantwoorden  aan  de  gestelde  normen.   Vrijwel  overal  valt  wel  iets  te  verbeteren,  vaak  met  relatief  gemakkelijk  en  betaalbare   ingrepen  op  het  vlak  van  interieur.   Apart  is  verkend  –  met  betrokkenheid  van  de  directie  huisvesting  van  Cordaan  –  of  de   locaties  met  een  zwak  profiel  al  dan  niet  gemakkelijk  aanpasbaar  zijn.  Dan  is  het  inzicht   dat  drie  van  13  locaties  heel  moeilijk  (gelet  op  het  gebouw,  de  inzet  van  extra  middelen)   tot  ‘state  of  the  art’-­‐woonvormen  zijn  aan  te  passen.  De  strategische  keuze  is  hier  om  in   ieder  geval  voor  dementiezorg  op  middellange  termijn  andere  bestemmingen  te  vinden.   Verbeteringen  in  het  interieur  zullen  met  betrokkenheid  van  medewerkers  en  naasten   van  de  bewoners  worden  doorgenomen;  ook  om  te  zien  wat  zij  het  belangrijkst  vinden.  

      3.4.  DE  ZORGVERLENING   § §

§

§

§

Voor  de  zorgverlening  in  woonlocaties  is  een  beknopt  inhoudelijk  raamwerk  gemaakt,   met  de  strekking  van  een  kwaliteitskader.  Het  is  weloverwogen  zeer  sober  van  opzet.   Het  kwaliteitskader  stelt  vier  thema’s  op  de  voorgrond:     o wonen  :  huiselijkheid,  geborgenheid,  levendigheid  (er  is  iets  te  doen)   o gezondheid  :  passende  verzorging,  letten  op  gezondheidsrisico’s,  omgaan  met   lastig  gedrag  van  bewoners  (beter  verstaan,  psychische  begeleiding  inzetten)   o dagelijks  leven  :  prettige  bezigheid,  aangenaam  eten  &  drinken,  je  kunnen  terug-­‐ trekken  (op  eigen  plek)   o persoonlijke  aandacht  :  interesse  voor  de  levensgeschiedenis  van  een  bewoner,   betrokkenheid  van  familie,  aandacht  voor  het  wel  en  wee  van  de  persoon.     Apart  is  een  lijn  neergezet  rond  vrijheidsbeperking:  vanuit  het  “nee  tenzij”-­‐principe  altijd   zoeken  naar  alternatieven.  Vast  overleg  van  een  psycholoog  met  teams  helpt  hierbij;  zo   is  de  breed  gedeelde  ervaring.   Het  sobere  kwaliteitskader  is  in  pilots  uitgeprobeerd:  op  3  locaties.  In  die  setting  is  het   als  een  waardevol  en  bruikbaar  hulpmiddel  gezien  (na  lichte  aanpassingen).  Bovendien   zijn  heel  concrete  illustraties  opgenomen:  hoe  moet  het  niet,  hoe  kan  het  wel.   Aansluitend  op  het  kader  is  een  “quick  scan”  gemaakt  als  hulpmiddel  voor  zelfevaluatie   door  teams;  bovendien  voor  samenspraak  met  nabije  familieleden  van  de  bewoners.  

 

 

12  

INZICHTEN:   §

§

§

In  het  brede  dementieproject  van  Cordaan  is  voortgaand  op  woonlocaties  verkend   wat  de  kwaliteit  van  zorg  vooruit  helpt.  Enkele  bevindingen  zijn  als  volgt:   -­‐ Er  zijn  veel  betrokken  medewerkers.  Met  veel  inzet.  Tegelijk  met  de  vaak  gedeelde   ervaring  dat  het  werk  zwaar  is.     -­‐ Hierbij    speelt  een  rol  dat  de  personeelsmix  nog  niet  voldoende  aansluit  bij  de   toenemende  zorgbehoefte  van  bewoners.   -­‐ Het  samenspel  van  uitvoerende  teams  met  behandelaars  loopt  overwegend  zeer   bevredigend.  Behandelaars  (arts,  psycholoog)  zijn  goed  bereikbaar  bij  vragen.   -­‐ Tussen  locaties  bestaan  aanmerkelijke  verschillen  in  kwaliteit  van  zorg;  hierbij  spelen   een  rol  (a)  samenwerking  en  cohesie  in  teams,  (b)  inspirerend  leiderschap  dat  direct   bij  de  uitvoering  van  zorg  is  betrokken.   -­‐ Sterke  vereenvoudiging  van  het  ‘kwaliteitsbouwwerk  (zorgplan,  risicosignalering,   protocollen,  registraties)  heeft  duidelijk  een  positief  effect  op  ‘meer  enthousiast,  en   met  meer  zelfregie,  aan  kwaliteit  werken’).   Vanuit  het  project  hebben  we  in  de  woonvormen  ook  de  vraag  gesteld:  “wat  ertoe   doet  om  extra  kwaliteit  van  leven  te  bereiken  voor  bewoners”.  Anders  gezegd:  wat   heeft  resultaat  voor  mensen  in  dementiezorg.  Twee  zaken  zijn  benadrukt:   o Ten  eerste:  dat  er  wat  te  beleven  valt  in  een  woonvorm  (eigen  hobby’s,  muziek,   bewegen,  …….  );  dus  het  gedachtegoed  van  “omgevingszorg”.  2   o Ten  tweede:  bewoners  kennen,  weten  wie  ze  zijn,  wat  belangrijk  voor  hen  is  (ook:   alert  op  verandering  in  gezondheid  en  zorgbehoefte).   Duidelijk  is  vervolgens  dat  er  drie  voorwaarden  zijn  waarop  de  leiding  moet  sturen:   a) de  mix  van  medewerkers  (verschuiving  van  helpenden  naar  verzorgenden),   b) de  kennis  over  dementie  (samen  leren  op  de  werkvloer,  cursussen,  etc.)   c)  geld  voor  directe  zorg  (vergeleken  met  de  ‘best  practice’  instellingen  in  Nederland   hebben  onze  woonvormen  minder  geld  per  bewoner  per  jaar  voor  DIRECTE  ZORG,   deels  door  de  relatief  hoge  huisvestingskosten  in  de  grote  stad  (best  practice  in   Nederland  =  twee-­‐derde  van  ZZP-­‐geld  gaat  naar  directe  zorg;  zie  benchmark  VVT).  

                                                                                                                          2  Achter  ‘omgevingszorg’  zit  de  idee  dat  veel  ouderen  ‘zich  verloren  voelen’  in  de  woonvorm.  Het  blijkt   dat  een  sfeervolle  omgeving  tot  minder  dwalen  en  minder  verveling  leidt.  Dus:  verrijk  de  omgeving:   Ten  eerste  met  de  fysieke  inrichting.  In  sfeervolle  ruimtes  wordt  minder  én  minder  lang  gedwaald;   voelen  mensen  zich  veiliger  en  meer  beschut.  Belangrijke  aspecten  voor  sfeer:  kleur  en  verlichting,   warmte,  een  uitnodigende  ruimte,  decoraties  die  passen  bij  de  leefstijl.  Hierbij  hoort:    aandacht  voor   ‘ouderwetse  dingen’;  attributen  uit  de  jeugd  van  de  bewoners;  een  eigen  fauteuil.  Ook  de  loopruimte:   zo  ingericht  dat  mensen  worden  afgeleid  door  aansprekende  taferelen  waar  iets  te  beleven  valt.     Ten  tweede  met  de  zorgverlening;  de  wijze  waarop  zorgverleners  en  mantelzorgers  de  dagelijkse   dingen  doen  zoals  de  maaltijden  enz.)  en  de  bejegening.  Denk  bijvoorbeeld  aan  de  maaltijden.  “Een   rustige  sfeer  tijdens  het  eten  is  belangrijk;  zo  min  mogelijk  prikkels  die  niet  met  eten  te  maken  hebben.   Verzorgenden  die  druk  doende  heen  en  weer  vliegen  rond  de  eettafel,  terwijl  er  piepers  afgaan  en  de   medicijnkar  wordt  rondgereden,  dat  zijn  voor  iemand  met  dementie  een  grote  afleiding.  Mensen  met   dementie  hebben  niet  door  waar  geluid  vandaan  komt  als  het  achter  hen  vandaan  komt.  In  een   onrustige  omgeving  zullen  ze  hun  aandacht  verplaatsen  naar  de  rondrennende  verzorgenden  in  plaats   van  naar  het  eigen  eten  en  drinken.”  Bij  eten  moet  de  tafel  tevoren  gedekt  zijn;  en  moet  aandacht  van   de  bewoner  op  die  tafel  zijn  gericht.  Iets  soortgelijks  geldt  voor  andere  handelingen  zoals  opstaan,   aankleden,  verzorgen,  toiletgang,  dagelijkse  hobby’s.  Zoek  de  juiste  prikkel  op  het  juiste  moment.  Zo   worden  mensen  met  dementie  geholpen  om  rust  te  ervaren;  zich  veilig  en  zeker  van  zichzelf  te  voelen.     Deze  benadering  is  ook  van  waarde  voor  ‘omgaan  met  probleemgedrag’.  Veel  onrust  en  moeilijk  gedrag   komen  voort  uit  ongewenste  prikkels,  onhandige  bejegening;  daarnaast  verveling  (te  weinig  te  doen).    

 

13  

REFERENTIEKADER  VOOR  GEBOUW  

   

Woonvorm   o De  woonvorm  of  afdeling  heeft  een  herkenbare  indeling:  huiskamer/keuken,  gang  met   slaapkamers  en  badkamer(s)/toilet(ten).     o Er  bevinden  zich  géén  drempels  in  de  woning  of  afdeling.     o Gehele  woonvorm  is  geschikt  voor  bewoners  die  gebruik  maken  van  rolstoel  of  rollator.     o Ramen  bieden  goed  zicht  naar  buiten,  ook  als  men  zit.  De  ramen  zijn  veilig:  afsluitbaar.     o Ruimtes  die  door  bewoners  zelfstandig  bereikt  moeten  worden  (zoals  het  toilet  of  de   zitslaapkamer)  hebben  géén  schuifdeuren  (deze  worden  niet  of  slecht  herkend).     o Deuren  die  bewoners  gemakkelijk  moeten  kunnen  vinden  (bv.  toilet)  zijn  voorzien  van   een  duidelijk  en  herkenbaar  pictogram.     o Een  gang  leidt  niet  naar  een  dood  punt  (maar  b.v.  naar  een  bankje  of  zitje).   o Afwerking  van  de  wanden  in  de  woning  of  afdeling  variëren  per  ruimte  van  kleur.     Huiskamer   o In  een  huiskamer  verblijven  maximaal  8  bewoners.   o Oppervlakte  en  structuur  huiskamer  maken  meerdere  indelingen  mogelijk.   o De  huiskamer  heeft  goede  zichtlijnen  naar  de  keuken  en  de  gang.   o Huiskamer  heeft  een  prikkelrijk  deel  (uitzicht  op  straat,  keuken  nabij)  en  een  prikkelarm   gedeelte.  Eventueel:  in  woonvorm  is  –naast  eigen  kamer  bewoner–  prikkelarme  ruimte.   o De  huiskamer  kan  goed  verlicht  worden:  daglichtniveau.   o De  huiskamer  kan  óók  door  middel  van  sfeerverlichting  worden  verlicht.   o Eten  is  mogelijk  aan  meerdere  tafels.   o De  inrichting  van  de  huiskamer  sluit  aan  bij  de  culturele  achtergrond  van  de  bewoners  of   kan  hier  eenvoudig  op  worden  aangepast.   o Elementen  in  de  inrichting  van  de  huiskamer  sluiten  aan  bij  de  herinneringen  van  de   bewoners  (meubilair,  verlichting,  eigen  stoel).   o Er  is  een  plek  om  te  zitten  zonder  zicht  op  de  TV.   Keuken   o Een  open  keuken  in  de  huiskamer  (belang  van  geuren,  sfeer  van  eten  dat  bereid  wordt).   o De  keuken  is  geschikt  om  volledige  warme  maaltijden  te  bereiden  (niet  regenereren).   o Vanuit  de  keuken  is  er  goed  zicht  op  de  huiskamer  met  haar  bewoner.   o Er  kan  een  tafel  met  stoelen  bij  de  keuken  geplaatst  worden   Zit-­‐slaapkamer   o Voor  iedere  bewoner  is  er  een  eenpersoonskamer.   o Slaapkamer  is  groot  genoeg  om  als  zit-­‐slaapkamer  te  gebruiken.   o De  zit-­‐slaapkamer  kan  volledig  door  de  bewoner  zelf  worden  ingericht.   o Er  is  een  directe  verbinding  naar  de  eigen  sanitaire  ruimte/badkamer.   o De  slaapkamer  is  voorzien  van  zowel  heldere  verlichting  als  ‘nacht’-­‐verlichting.   o De  slaapkamer  kan  –  indien  nodig  –  worden  afgesloten  (alleen  van  buiten  naar  binnen).   Sanitair   o In  de  badkamer  is  er  contrast  tussen  vloer,  muur,  wastafel  en  toilet.   o Woonvorm  beschikt  over  toilet  dat  voor  bewoners  herkenbaar  en  makkelijk  vindbaar  is.   o De  deuren  van  badkamer  en  toilet  zijn  herkenbaar  voor  bewoners  en  gemakkelijk  door   hen  te  bedienen  (géén  schuifdeur).   o De  badkamer  heeft  een  huiselijke  uitstraling  (persoonlijke  toiletartikelen  in  de  badkamer   en  de  hulpmiddelen  uit  het  zicht).   o De  kranen  kunnen  door  de  bewoners  zelfstandig  gebruikt  worden.   o De  temperatuur  van  het  warmwater  moet  begrensd  worden.   o Badkamer  biedt  voldoende  ruimte  om  bewoner  met  twee  medewerkers  te  verzorgen.   o De  badkamer  is  voorzien  van  zowel  heldere  verlichting  als  nachtverlichting  

 

 

14  

  KWALITEITSKADER     Vanuit  het  sobere  kwaliteitskader  is  een  “quick  scan”  gemaakt  die  teams  in  de  woonvormen   aanzet  tot  kritische  zelfevaluatie;  zowel  binnen  het  team  of  de  woonvorm,  als  in  dialoog  met   de  directe  vertegenwoordigers  van  bewoners.  Hieronder  staan  items  die  in  de  quick  scan  een   plek  kregen  (en  naast  de  genoemde  items  is  er  ook  de  mogelijkheid  zelf  onderwerpen  toe  te   voegen).     Thema  Wonen:   o Medewerkers  respecteren  privacy  bewoners  (kloppen  voordat  men  kamer  binnen  gaat).   o De  bewoner  heeft  de  eigen  slaapkamer  ingericht  met  eigen  bezittingen.   o Bewoners  -­‐  die  dat  willen  –  kunnen  minimaal  3  x  per  week  buiten  komen.   o Vrijheid  beperkende  maatregelen  worden  heel  goed  afgewogen  (welke  alternatieven);       in  overleg  met  behandelaars  (psycholoog)  en  met  vertegenwoordiger  cliënt.     Thema  Gezondheid:   o Medewerkers  weten  op  welke  signalen  ze  bij  cliënt  moeten  letten  en  rapporteren  deze?   o Medewerkers  zien  wanneer  de  lichamelijke  of  psychische  status  van  bewoner  verandert?   o Medewerkers  weten  welke  acties  ze  moeten  ondernemen  om  risico’s  te  verminderen?   o Bij  ‘  moeilijk  gedrag’  maken  teams  met  behandelaars  eerst  een  analyse,  vervolgens  een   multidisciplinair  plan  (afgestemd  met  familie).     Thema  Dagelijks  Leven:   o Medewerkers  weten  welke  activiteiten  bij  elke  bewoner  de  voorkeur  hebben.   o Minimaal  1  x  per  dag  wordt  voor  elke  bewoner  –individueel  of  gezamenlijk–  een  activiteit   georganiseerd;  activiteiten  waarmee  herinneringen  uit  het  verleden  worden  opgehaald?   o Bewoners  bewegen  dagelijks;  de  vorm  waarin  is  afhankelijk  van  de  functiebeperkingen?   o Aan  het  eind  van  de  dag  wordt  via  een  activiteit  voor  afleiding  gezorgd:  muziek  luisteren,   borreltje  met  hapje  met  aandacht,  huishoudelijke  activiteit,  …………  …  .   o Medewerkers  weten  bewoners  actief  èn  passief  te  betrekken  bij  de  voorbereiding  van  de   maaltijden.     Thema  Aandacht:   o Medewerkers  kennen  de  persoonlijke  geschiedenis  van  bewoners?   o Medewerkers  blijven  informatie  over  het  leven,  de  wensen,  voorkeuren  van  bewoners   verzamelen  bij  de  familie,  vrienden  en  naasten.   o Verwachtingen  van  de  familie  worden  bij  opname  besproken  (ook:  wat  kan  wel,  en  wat   kan  niet);  en  bij  elke  evaluatie  van  het  zorgplan  komen  ze  opnieuw  aan  de  orde.   o Naaste  familieleden  en  vrienden  worden  gericht  gevraagd  welke  bijdrage  zij  in  de  dag-­‐ invulling  voor  bewoner(s)  leveren.     Als  gezegd:  de  quick  scan  is  een  hulpmiddel  voor  zelfevaluatie  en  verbeteren  in  de  woonvorm   want  zo  kiest  men  speerpunten  die  de  kwaliteit  van  leven  van  bewoners  ten  goede  komen.  Er   is  ook  wel  gesproken  over  een  “foto”  die  de  basis  is  van  inzicht  over  sterke/zwakke  punten.     Deze  aanpak  geeft  extra  richting  aan  een  spoor  naar  ‘krachtiger  teams’  –  zoals  dat  in  recente   jaren  al  ter  hand  is  genomen  (het  project  ‘teams  op  kracht’).        

 

 

 

15  

  TERUGBLIK  en  VOORUIT:  speerpunten  

  1. Ketenzorg:     In  de  voorbije  jaren  is  overal  in  Nederland  sterk  ingezet  op  “ketenzorg  dementie”  met  de   bedoeling  een  samenhangend  geheel  van  diensten  te  bieden.  In  Amsterdam  is  vorig  jaar   een  stedelijke  evaluatie  gedaan;  met  het  inzicht  dat  in  2  van  de  6  gebiedsdelen  van  de   stad  de  keten  stevig  staat,  in  andere  gebiedsdelen  matig  tot  zwak.  Het  stadsdeel  “Zuid-­‐ Oost”,  waar  Cordaan  de  trekkende  rol  had,  behoorde  tot  de  eerste  categorie.  Positief   hierbij  was  de  duurzame  samenwerking  met  eerstelijnsgezondheidszorg  en  ziekenhuis.   Inmiddels  geeft  de  gemeente  minder  prioriteit  aan  dementiezorg;  de  nieuwe  Wmo  gaat   gepaard  met  afnemende  interesse  voor  specifieke  doelgroepen.  Cordaan  heeft  in  eerste   aanleg  voor  drie  gebieden  zelf  een  samenhangende  keten  opgezet:  een  keten  van:  zorg   thuis  –  mantelzorgondersteuning  –  ontmoetingscentrum  –  woonvorm  met  24uurs-­‐zorg.   Dat  zijn  in  Amsterdam  de  gebieden  West  en  Zuid-­‐Oost;  daarnaast  de  gemeente  Diemen.     2. Informatie  &  advies:   Onze  beknopte  verkenning  –  bij  mensen  met  dementie  en  hun  naasten  –  laat  nog  eens   zien  hoe  er  enerzijds  veel  informatie  is,  anderzijds  problemen  zijn  met  het  gebruik  ervan.   Dat  leidt  tot  de  niet  verrassende  conclusie  dat  naast  publieksinformatie  via  websites  en   brochures  vooral  via  directe  samenspraak  met  de  betrokkenen  een  –voor  hen–  bruikbaar   antwoord  op  vragen  moet  komen.  De  wijkgezondheidszorg  heeft  hierbij  een  cruciale  rol;   daarnaast  is  door  regionale  experts  bepleit  om  een  levendig  aanbod  van  informatie  en   advies  te  koppelen  aan  het  ontmoetingscentrum  (waarvan  er  minstens  1  per  gebied  is).   In  het  voorjaar  2015  moet  in  afstemming  met  Alzheimer  Nederland  en  met  de  gemeente   (die  verantwoordelijk  is  voor  de  Wmo,  respijtzorg,  mantelzorgondersteuning)  een  solide   structuur  voor  komende  jaren  worden  afgesproken  (w.o.  geografische  spreiding).3     3. Zorg  thuis:   Als  thuiswonende  mensen  toenemende  beperkingen  ondervinden,  is  veelal  een  meer   continue  inzet  van  thuiszorg  aantrekkelijk.  Bijvoorbeeld  voor  hulp  bij  de  dagelijkse   verzorging,  of  specifieke  verpleegkundige  activiteiten.  Die  inzet  staat  naast  de  rol  van  de   wijkgezondheidszorg  bij  een  meer  continue  –  laag  intensieve  –  begeleiding  bij  omgaan   met  de  ziekte.  Drie  stappen  zijn  hierbij  van  groot  belang:  (1)  koppeling  van  thuiszorg  aan   mantelzorg-­‐ondersteuning  (die  stap  is  al  gezet,  in  concrete  wijkteams,  maar  moet  nog  in   de  breedte  verder  gaan);  (2)  versterking  van  expertise  in  thuiszorgteams  (met  accent  op   ‘breder  kijken’,  bijvoorbeeld  inzicht  in  het  belang  van  vaste  leefpatronen  en  “iets  te  doen   hebben”;  en  schakelen  met  het  informeel  netwerk  of  ontmoetingscentra);  (3)  toepassing   van  ICT  die  vooral  bijdraagt  aan  kwaliteit  van  leven  (zie:  Dementia  App).                                                                                                                             3  Naar  de  gemeente  Amsterdam  is  in  2014  een  voorstel  gedaan  voor  een  digitaal  platform,  onder  de   titel  “VITAAL”.  Dat  platform  willen  we  helpen  ontwikkelen  voor  alle  ouderen  en  als  werkveld-­‐partijen   in  de  stad.  Het  platform  is  bedoeld  voor  ouderen  en  voor  zorgverleners;  het  moet  een  toegankelijk   aanbod  bieden  van  (a)  digitale/elektronische  hulpmiddelen  én  ermee  verbonden  digitale  diensten  op   het  vlak  van  preventie,  advies,  ondersteuning,  begeleiding,  (b)  overzicht  in  termen  van  ‘sociale  kaart’.   De  gemeente  heeft  interesse,  maar  er  is  nog  geen  besluit  gevallen  (procedurele  en  financiële  steun).      

 

16  

  4. Woonvormen:   We  richtten  de  aandacht  op  (a)  kwaliteit  van  het  gebouw,  (b)  de  zorgverlening.     Wat  het  eerste  betreft:  een  zinvol  en  bruikbaar  referentiekader  leidt  tot  een  scherp  zicht   op  noodzakelijke  of  wenselijke  aanpassingen  die  bijdragen  aan  een  gevoel  van  veiligheid,   beschutting,  levendigheid.  Veelal  kan  met  bescheiden  maatregelen  (zoals  interieur  dat   sfeer  en  geborgenheid  biedt)  al  veel  toegevoegde  waarde  ontstaan.  Daarnaast  komt  naar   voren  dat  enkele  locaties  onvoldoende  en  waarschijnlijk  niet  haalbaar  aan  te  passen  zijn   in  het  licht  van  onze  eisen.  Dit  jaar  zijn  keuzes  nodig  over  de  toekomst  van  die  locaties.       Wat  het  tweede  betreft  (de  zorgverlening):  medewerkers  in  woonvormen  zijn  gebaat   met  een  sober  en  krachtig  kwaliteitskader  dat  hen  focus  geeft.  Zo’n  kader  hebben  we   gemaakt,  bovendien  in  enkele  locaties  toegepast  (proeffase).  Een  brede  toepassing  ligt   voor  de  hand;  gekoppeld  aan  de  bestaande  systematiek  van  zelfevaluaties  door  teams.   De  bevindingen  wijzen  bovendien  naar  versterking  van  twee  basislijnen:     (a) dat  er  meer  te  beleven  valt  in  een  woonvorm  (eigen  hobby’s,  muziek,  bewegen,  ….);     (b) dat  teams  met  vaste  medewerkers  de  bewoners  kennen,  weten  wie  ze  zijn,  en  wat   belangrijk  voor  hen  is  (ook  alertheid  op  verandering  in  gezondheid  en  zorgbehoefte).   Leiderschap  (management/directie)  moet  meer  nadrukkelijk  op  deze  basislijnen  gericht   zijn.  Bekende  voorwaarden:  kennis  versterken,  meer  geld  uit  ZZP’s  naar  de  directe  zorg.     5. “Langer  thuis”   Het  overheidsbeleid  is  gericht  op  een  verdere  verschuiving  van  intramurale  zorg  naar   zorg  thuis.  Die  verschuiving  is  al  gaande  (bijvoorbeeld  in  Amsterdam/Diemen  –  zo  ook  bij   Cordaan  –  een  afbouw  van  intramurale  capaciteit  met  minimaal  30%  in  vier  jaren).  Maar   het  meest  heeft  die  betrekking  op  mensen  waarbij  een  uitgebreide  zorgbehoefte  samen   gaat  met  slechts  een  beperkt  verlies  van  zelfregie.  Binnen  de  dementiezorg  zal  de  krimp   in  capaciteit  voor  24uurszorg  in  woonvormen  veel  minder  zijn  of  slechts  heel  bescheiden.   Daarbij  komt  dat  in  de  regio  Amsterdam/Diemen  vanaf  2020  een  aanzienlijke  toename   van  het  aantal  75-­‐plussers  verwacht  wordt  (in  dit  decennium  is  dat  aantal  constant).   Twee  acties  zijn  van  belang:   (a) met  mensen  die  een  uitgebreide  zorgbehoefte  hebben  (en  naaste  mantelzorgers)   blijven  kijken  welke  ondersteuning  thuis  mogelijk  is  om  met  gevorderde  dementie   zelfstandig  te  blijven  wonen;   (b) een  verschuiving  in  oriëntatie  van  “zo  lang  mogelijk  thuis”  naar  “verantwoord  thuis”   en  een  zogenoemde  ‘warme  overdracht’  als  na  rijp  beraad  is  gekozen  voor  verhuizing   van  thuis  naar  een  woonvorm  voor  24uurszorg  (hiervoor  is  een  leidraad  gemaakt).     In  het  project  hebben  we  een  gedegen  verkenning  gedaan  bij  thuiswonende  mensen  met   dementie  in  een  fase  waarin  thuis  blijven  heel  moeilijk  wordt.  Hun  individuele  verhalen   zijn  opgetekend  en  in  beknopte  vorm  gebundeld  in  een  cahier.  De  diversiteit  is  heel  mooi   te  zien.  Terug  naar  het  beleidsthema  van  “langer  thuis”:  goede  beslissingen  (wel  /  niet   thuis  blijven)  vragen  om  een  open,  onbevangen  blik  op  verschillende  mogelijkheden,  in   dialoog  van  alle  betrokkenen.  Wat  de  juiste  beslissing  is,  is  in  elke  situatie  anders.  We   maken  een  keuzewijzer  om  families  en  zorgverleners  te  ondersteunen  bij  de  afweging.    

 

 

 

17  

  6. Beweging   •

•

•

•

•

•

•

•

 

Met  het  project  wilden  we  een  beweging  krijgen  bereiken  naar  betere  dementiezorg.   Vertrekkend  van  cliëntenperspectief  zochten  we  een  heldere,  begrijpelijke  richting  voor   spectrum  van  dementiezorg  (vanaf  beginfase  tot  “het  einde”).  Die  opzet  is  gelukt.   Er  aangesloten  bij  een  indeling  in  fasen  van  de  ziekte;  om  beter  te  kunnen  uitlijnen  wat   nodig  is  (a)  vanaf  de  beginfase,  (b)  als  de  beperkingen  toenemen  en  mensen  nog  gewoon   thuis  kunnen  wonen,  (c)  als  zelfstandig  thuis  blijven  heel  moeilijk  wordt  in  de  ervaring   van  mensen,  (d)  wanneer  de  persoon  met  ernstige  dementie  in  een  woonvorm  voor   24uurszorg  verblijft.   Is  de  beoogde  beweging  voldoende  vooruit  gekomen?  Wat  is  er  in  de  praktijk  gebeurd?   Vanaf  de  beginfase  van  de  ziekte  is  toegewerkt  naar  een  beter  samenspel  van  wijkteams   met  mantelzorgondersteuning.  Tegelijk  is  een  herziening  van  ‘oude  dagbesteding’  naar   ontmoetingscentra  op  gang  gekomen  (naast  een  wenselijke  tempoverhoging  moet  ook   de  gemeente  duidelijkheid  geven  over  een  bestendige  infrastructuur  in  komende  jaren   (planning  van  voorzieningen  in  de  Wmo).   Het  inkoopbeleid  van  de  zorgverzekeraars  zal  vanaf  medio  2015  een  extra  impuls  geven   naar  een  nieuwe  opzet  van  geïntegreerde  eerstelijnszorg;  huisarts  en  wijkverpleging  zijn   de  spil  bij  het  doorgronden  van  problemen  van  mensen  met  dementie  en  mantelzorgers   en  zij  helpen  bij  bevredigende  oplossingen.  Casemanagement  blijft  mogelijk  en  zal  in  het   contracteerbeleid  meer  opschuiven  naar  hulp  bij  mensen  met  complexe  moeilijkheden;   daarnaast  advisering  en  toerusting  van  wijkteams.   Er  zijn  gebiedsgerichte  pilots  gestart  met  samenhangende  dementiezorg,  waarbij  de  hulp   vanuit  de  eerste  lijn  is  gekoppeld  aan  mantelzorgondersteuning,  ontmoetingscentra,  en   doorstroom  naar  24uurszorg  als  thuis  wonen  niet  langer  haalbaar  is.  Hierbij  is  ook  ICT-­‐ ondersteuning  gepland  (w.o.  bredere  toepassing  van  de  “dementia  app”).   Het  adagium  van  “zo  lang  mogelijk  thuis  blijven”  vervangen  we  door  een  afwegingskader   waarbij  we  enerzijds  onnodig  tijdige  overgangen  naar  verblijfszorg  vermijden,  anderzijds   onverantwoord  lang  thuis  ‘doormodderen’  zoveel  mogelijk  vermijden.  Doorgronden  van   de  afwegingen  van  betrokkenen  moet  meer  in  dialoog  gebeuren;  hierbij  kan  een  keuze-­‐ wijzer  helpen  (zie  bijlage  3).   Voor  de  woonvoorzieningen  is  een  nieuw  referentiekader  toegepast  teneinde  de  woon-­‐ kwaliteit  van  gebouwen,  teven  het  interieur,  beter  af  te  stemmen  op  de  behoeften  van   mensen  met  dementie.  Bestaande  locaties  zijn  tegen  het  licht  gehouden;  ze  zitten  in  de   bandbreedte  van  “goed”  tot  “onvoldoende”.  Directie  en  RvB  zijn  aan  zet  om  sommige   gebouwen  op  peil  te  brengen  met  een  aanpassing  van  het  interieur.  Enkele  gebouwen   vergen  –  vanuit  de  gewenste  kwaliteit  van  dementiezorg  –  zoveel  aanpassing  (gebouw     plus  interieur)  dat  het  in  de  rede  ligt  om  het  gebouw  een  andere  bestemming  te  geven.   Voor  de  zorgverlening  in  woonvormen  is  in  een  viertal  locaties  gestart  met  een  sober  en   aansprekend  kwaliteitskader.  Die  insteek  wordt  verbreed  in  2015.  Het  blijft  opletten  dat   de  beheersmatige  operaties  –  krimp  van  intramurale  capaciteit,  en  dus  budgetkrimp  met   terugkerende  tendenties  tot  ‘flexibilisering  van  personele  inzet’  –  niet  een  belemmering   vormen  voor  de  inhoudelijke  beweging  die  we  willen  maken.  In  deze  context  van  krimp  is   noodzakelijk  dat  binnen  de  –  per  cliënt  –  beschikbare  middelen  (ZZP’s)  het  aandeel  van   “geld  voor  directe  zorg”  verder  omhoog  gaat,  in  de  richting  van  ‘best  practice’.    

 

 

18  

Schema:  het  geheel  van  dementiezorg              

OPTIE  van  regionaal  kenniscentrum:     -­‐ -­‐

bundelen  van  onderzoek,  vertalen  naar  praktijk     overzicht  van  informatie  voor  cliënten  /  mantelzorgers  

Eerstelijnszorg  

 

-­‐ -­‐ -­‐ -­‐

 

huisarts   POH   Wijkverpleging   consulten  ouderen-­‐ geneeskunde  

 

Centrum  m antelzorgondersteuning  (in   Amsterdam:  Markant)  

 

-­‐ -­‐ -­‐

  Thuiszorg  /  wijkteam  /  casemanager    

-­‐ -­‐ -­‐

   

-­‐

   

wijkverpleging   persoonlijke  verzorging   coördinator  mantelzorg-­‐ ondersteuning  (ook  inzet  van   gekwalificeerde  vrijwilligers)   specifiek  casemanagement   (aanwezig  in  complexe  situaties;   advies+instructie  naar  wijkteams)  

-­‐

expertisecentrum  voor  wijkteams   ondersteuning  naar  mantelzorgers   cursussen,  trainingen,  ontmoeting   t.b.v.  mantelzorgers   begeleiding  van  vrijwilligers  

ICT  &  domotica   -­‐ ondersteuning  van  thuis  wonen   -­‐ activering  van  oudere  persoon  

       

Dagbesteding  “nieuw  stijl”   -­‐  formule  van  ontmoetingscentrum   -­‐  functies  van  :  (a)  informatie  &  advies,  (b)  steun  naar  mantelzorg,  (c)  dagactiviteit  

 

  Kritische  afweging  :  thuis  /  woonvorm   (kwaliteit  van  leven,  veiligheid,  etc.)  

   

  Woonvormen  voor  24uurszorg   -­‐  vanuit  de  formule  van  kleinschalige  zorg  

 

-­‐  gebouw  +  interieur  dat  beschutting  geeft,  

 

-­‐  persoonsgerichte  zorg,  sfeer  van  levendigheid  (er  is  iets  te  doen),  privacy      

   

 

 

19  

  Bijlage  1:     Het  project  heeft  geleid  tot  diverse  documenten  voor  beleid  en  praktijk:   (1) een  document  over  visie  op  dementie  (eind  2013),   (2) een  cahier  over  dementie  vanaf  de  beginfase:  informatie,  advies,  lichte  ondersteuning   (3) een  cahier  over  de  fase  waarin  thuis  wonen  heel  moeilijk  wordt  (gebaseerd  op  verhalen  van   mensen  met  dementie  en  hun  naaste  mantelzorgers)   (4) een  cahier  over  woonvormen  voor  24uurszorg:  wat  is  belangrijk  voor  mensen  met  dementie,   waaraan  moet  het  gebouw  voldoen  (en  welke  verbeteringen  zijn  bij  Cordaan-­‐locaties  nodig),   bovendien  waarop  moet  de  zorgverlening  zijn  gericht  (en  hoe  krijgen  we  teams  in  beweging).     Daarnaast:   -­‐ opleidingsbeleid  voor  medewerkers  (toegespitst  op  dementiezorg)   -­‐ mantelzorgondersteuning  voor  thuiswonende  mensen  met  dementie   -­‐ handreiking  voor  “warme  overdracht”  bij  verhuizing  van  thuis  naar  een  woonvorm,   -­‐ betrokkenheid  van  mantelzorgers  bij  persoonsgerichte  dementiezorg  in  woonvormen   -­‐ aandachtspunten  bij  palliatief-­‐terminale  zorg  in  een  woonvormen.            

 

 

20  

Bijlage  2:   Opleidingsbeleid  voor  medewerkers     Het  opleidingsbeleid  is  verbijzonderd  naar:   o wijkverpleegkundigen  en  verzorgenden  die  meer  kennis  en  vaardigheden  over  dementie(zorg)   nodig  hebben,   o casemanagers  dementie  als  specialisten  op  het  gebied  van  leven  met  dementie,   o intramurale  zorgteams   o behandelaars  met  een  specifieke  verantwoordelijkheid  voor  de  doelgroep     Uitgangspunten  zijn:   o Iedereen  die  binnen  Cordaan  werkt  voor  mensen  met  dementie  heeft  de  noodzakelijke  kennis,   vaardigheden  en  gedrag  gebaseerd  op  de  visie  over  dementiezorg  en  ‘evidence-­‐based  practice’.     o Iedereen  die  binnen  Cordaan  werkt  moet  deze  kennis  jaarlijks  bijhouden  en/of  vermeerderen  en   volgt  daartoe  een  minimum  aantal  professionaliseringsactiviteiten  per  jaar.  Het  eerste  jaar  van   een  dienstverband  zijn  dat  er  minimaal  3  (basisaanbod  plus  twee  aanvullende  activiteiten  vanuit   het  aanbod  deskundigheidsbevordering);    de  erop  volgende  jaren  zijn  dat  er  minimaal  2  vanuit   hetzelfde  aanbod.     Basisaanbod   De  medewerker  volgt  de  basismodule  ‘dementiezorg’.  Deze  module  is  onderdeel  van  het  inwerk-­‐ programma.    De  module  is  beschikbaar  in  de  vorm  van  een  digitaal  aanbod  waarbij  drie  elementen  aan   de  orde  komen:   • Kennis;  wat  is  dementie,  welke  ontwikkelstadia,  gedrag  komt  daarbij  voor.     • Vaardigheden:  wat  zijn  methodes  van  verzorging,  verpleging  en  omgang  met  dementie.     • Gedrag  en  houding:  welk  gedrag  is  nodig  /  wenselijk  (belevingsgerichte  zorg,  liefde  en   aandacht,  omgaan  met  de  mantelzorger  /  familie)     Binnen  de  Cordaan  Academie  is  een  groep  bezig  om  een  (inhoudelijke)  opzet  te  maken  voor  een   leerlijn  dementiezorg.  Voorstel  is  deze  groep  te  vragen  om  een  concrete  opzet  te  maken  voor  deze   module.       Deskundigheidsontwikkeling   De  O&O  activiteiten  na  het  basisaanbod  zijn  gericht  op  het  up  to  date  houden  en  versterken  van  de   algemene  deskundigheid.  Dit  brede  aanbod  is  voor  iedereen  die  werkt,  of  gaat  werken,  in  de  zorg  voor   mensen  met  dementie.    Het  brede  aanbod  kan  variëren  van  een  webinar,  een  workshop,  een  training,   een  lezing.  Kortom:  het  kan  van  alles  zijn.  Over  het  algemeen  zal  het  gaan  om  activiteiten  gericht  op   deskundigheidsontwikkeling  die  niet  langer  duren  dan  1  à  2  dagdelen.    Daarnaast  zijn  langer  lopende   trajecten  mogelijk  (afgestemd  met  de  leidinggevende);  bijvoorbeeld  deelname  aan  de  opleiding  tot   “gespecialiseerd  verzorgende”  (zie:  http://www.imoz.nl/nl/vervolgpagina/19-­‐gvp  ).   Binnen  de  Cordaan  Academie  wordt  één  opleider  verantwoordelijk  voor  het  aanbod  (w.o.  E-­‐learning   via  Cordaan,  extern  aanbod,  etc);  bovendien  voor  verbinding  met  aanbod  van  ROC’s  en  Hogescholen.   Registratie  van  gevolgde  modulen  vindt  plaats  via  de  Cordaan  e-­‐Academie.  De  medewerker  krijgt  in   het  eigen  dashboard  aangegeven  dat  er  minimaal  2    activiteiten  per  jaar  (moeten)  worden  gevolgd.   Intern  gevolgde  trainingen  komen  automatisch  bij  de  resultaten  te  staan,  externe  trainingen  moeten   door  de  medewerker  zelf  worden  ingevoerd.   Het  aanbod  zal,  waar  dat  relevant  is,  ook  beschikbaar  (kunnen)  worden  gesteld  aan  vrijwilligers  en   mantelzorgers.       Specialistische  opleidingen   Voor  de  gespecialiseerde  behandelfuncties  bestaan  externe  opleidingen  om  in  die  functie  te  kunnen   werken.  Onder  meer:  artsen,  psychologen.  En  bijvoorbeeld  ook  voor  ‘casemanagement  dementie’  zijn   externe  opleidingstrajecten  beschikbaar.    

 

 

21  

Bijlage  3:   Verkenning  “als  thuis  blijven  heel  moeilijk  wordt”     Thuiswonende  mensen  met  dementie  en  hun  ondersteuners  lopen  tegen  allerlei  dilemma’s  en  lastige   keuzes  aan  als  de  ziekte  in  een  gevorderd  stadium  komt.  Vrijwel  altijd  speelt  dan  de  vraag,  of  thuis   blijven  wonen  nog  verantwoord  en  haalbaar  is.  Dit  onderzoek  is  een  verkenning  van  de  praktijk  van   alledag  bij  mensen  die  hiermee  te  maken  krijgen.  De  verzamelde  verhalen  richten  zich  op  de  dingen   die  goed  of  minder  goed  gaan  in  het  dagelijkse  leven,  zowel  in  de  stad  (Amsterdam)  als  op  het   platteland  (Friesland).  Waar  lopen  thuiswonende  mensen  met  gevorderde  dementie  tegenaan?  Welke   hindernissen  komen  betrokkenen  tegen?  Voor  welke  keuzes  zien  zij  zich  gesteld?  Welke  aspecten   spelen  mee  in  de  afweging  tussen  thuis  blijven  wonen  en  naar  een  woonvoorziening  verhuizen?  De   verhalen  kunnen  dienen  als  spiegel  en  als  vergelijkingsmateriaal  voor  iedereen  die  te  maken  krijgt  met   mensen  met  gevorderde  dementie.   Om  een  beeld  te  krijgen  van  de  problemen,  dilemma’s  en  afwegingen  in  het  leven  van  thuiswonende   mensen  met  gevorderde  dementie  en  hun  ondersteuners,  is  bij  een  veertigtal  mensen  en  hun  naasten   observerend  onderzoek  gedaan.  Het  betreft  zeer  uiteenlopende  leefsituaties:  mensen  als  zeventigers   en  honderdplussers,  alleenstaanden  en  samenwonenden,  autochtonen  en  migranten,  kinderlozen  en   overgrootouders.     In  de  verkenning  bij  mensen  met  dementie  zijn  telkens  weer  voor  verrassingen  naar  voren  gekomen;   de  levensverhalen  en  omstandigheden  kennen  een  grote  diversiteit.  De  problemen  die  thuiswonende   mensen  met  dementie  en  betrokkenen  tegenkomen  in  het  dagelijks  leven  verschillen  per  persoon  en   per  situatie,  en  zijn  sterk  afhankelijk  van  het  perspectief  van  waaruit  ze  worden  bekeken.  Absolute   standpunten  over  “wat  nodig  is”  zijn  niet  te  geven.   Ter  illustratie:  Je  kunt  aanvoeren  dat  mantelzorgers  worstelen  met  dwalende  naasten  en  geholpen  zijn   met  goede  technologische  ondersteuning,  maar  dat  gaat  zeker  niet  voor  iedereen  op.  Je  zou  kunnen   aanvoeren  dat  dementerenden  gemakkelijk  in  een  isolement  raken,  waarop  de  inzet  van  vrijwilligers   of  maatjes  een  antwoord  kan  zijn,  maar  ook  dat  gaat  nooit  voor  iedereen  op.  Het  gaat  telkens  om   maatwerk.  Betrokkenen  zullen  hun  afweging  op  de  specifieke  persoon/situatie  moeten  afstemmen.     De  afweging  over  wel  /  niet  thuis  blijven  wonen  -­‐    of  verhuizen  naar  een  woonvorm  –  is  soms  zeer   ingewikkeld;  soms  heel  eenvoudig  voor  de  betrokken  mensen.  De  direct  betrokkenen  rond  een   persoon  met  dementie  (mantelzorgers,  andere  familieleden,  beroepskrachten)  hebben  allemaal  hun   eigen  kijk  hebben  op  de  gebeurtenissen,  en  zij  interpreteren  de  dilemma’s  ieder  op  hun  eigen  wijze.   Ook  het  dementeringsproces  zelf  brengt  een  uitzonderlijk  lastige  afwegingen  mee,  naast  chronische   verliesverwerking.     Goede  beslissingen  vragen  om  een  open,  onbevangen  blik  op  verschillende  mogelijkheden.  Alleen  in   dialoog  met  alle  betrokken  partijen,  kan  inzicht  verkregen  worden  in  de  feiten  en  de  motieven  van  de   betrokkenen.  In  een  goed  keuzeproces  krijgt  ieders  verhaal  een  plek.  Wat  de  juiste  beslissing  is,  is  in   elke  situatie  anders.  Natuurlijk  is  het  niet  altijd  gemakkelijk  om  rekening  te  houden  met  de  ideeën  van   een  ander,  maar  zaken  niet  benoemen  en  bespreken  kan  tot  vermijdbare  onvrede  leiden.     Deltour  ontwikkelde  voor  de  Belgische  markt  een  ‘keuzewijzer’  gericht  op  mensen  die  zich  gesteld  zien   voor  de  keuze  tussen  thuis  blijven  wonen  en  residentiële  zorg.  De  Keuzewijzer  biedt  een  handvat  om   meer  zicht  te  krijgen  op  de  feitelijke  situatie,  mogelijke  oplossingen  en  alternatieven.  Daarnaast  helpt   dit  instrument  betrokkenen  stil  te  staan  bij  de  eigen  waarden  die  meespelen  in  besluiten  om  wel  /  niet   thuis  te  blijven  met  ernstige  dementie.     Aansluitende  op  de  ervaringen  elders  gaan  we  de  Keuzewijzer  gereed  maken  voor  toepassing  in  de   dementiezorg  (Amsterdam,  Friesland  (voorjaar  2015).     Het  onderzoek  is  gebundeld  in  een  cahier  met  daarin  de  verhalen  van  mensen,  en  de  reflectie  erop.      

 

 

22  

Bijlage  4   zorg  in  de  laatste  levensfase     In  het  project  is  apart  stilgestaan  bij  de  “palliatief-­‐terminale  zorg”,  voor  mensen  waarbij  een  naderend   einde  van  het  leven  is  voorzien  (er  is  vaak  nog  een  korte  periode  van  enige  maanden  over).   Voor  alle  zorg  binnen  Cordaan  is  een  dragende  visie  opgesteld;  mede  vanuit  landelijk  gezaghebbende   rapporten,  bovendien  in  aansluiting  op  het  regionaal  netwerk  voor  PTZ.  Vier  kernwaarden  zijn  leidend:   →  Aandacht   •  de  cliënt  heeft  behoefte  aan  persoonlijke  aandacht;  naasten  zijn  gerustgesteld  als  dat  gebeurt,   •  de  zorgverleners  staan  open  voor  contact,  hebben  aandacht  voor  iemands  pijn,  angst,  verdriet,   •  de  zorgverleners  tonen  interesse  voor  de  levensloop  en  de  omstandigheden  van  de  cliënt.    →  à   Comfort   •  de  cliënt  wil  dat  zorgverleners  hun  inzet  richten  op  comfort  (ook  dat  behandelaars  in  overleg  met  de   persoon  afzien  van  onprettige  (be)-­‐handelingen  die  niet  nodig  zijn),   •  de  cliënt  wil  dat  de  zorgverlener  oog  heeft  voor  hulpmiddelen  die  het  leven  makkelijker  maken.    →   à  Autonomie   •  de  cliënt  wil  serieus  genomen  worden,  zo  lang  mogelijk  regie  over  zijn  eigen  leven  voeren,  zelf   bepalen  wie  op  bezoek  komt  en  wanneer,  ook  met  wie  en  wanneer  hij/zij  praat  over  emoties,   •  de  cliënt  wil  vaak  zelf  zaken  regelen  rondom  het  stervensproces,  maar  behoefte  aan  zelfregie  is   minder  sterk  als  het  overlijden  dichterbij  komt  (energie  sparen  voor  contact  met  dierbaren).       à  Waardigheid   •  zorgverleners  bevorderen  de  gewenste  waardigheid  in  de  laatste  fase,   •  ze  vinden  het  niet  bezwaarlijk  om  de  persoon  extra  te  helpen  als  dat  soms  nodig  is,   •  ze  begrijpen  dat  de  cliënt  het  moeilijk  heeft  als  hij/zij  allerlei  dingen  niet  meer  zelf  kan  doen.             Zorgverleners  zullen  zich  in  de  palliatief-­‐terminale  zorg  vooral  richten  op  “comfort  bieden”.  Ze  geven   de  bewoner  de  mogelijkheid    om  persoonlijke  wensen  over  het  levenseinde  te  bespreken.    De  zorg  in   de  intramurale  V&V-­‐voorzieningen  (breder  dan  dementie)  berust  op  de  volgende  aandachtspunten   •   cliënten  ervaren  aandacht  voor  zorgbehoeften  op  lichamelijk,  psychosociaal,  spiritueel  gebied,   •   zorgverleners  zijn  alert  op  verschuivingen  in  iemands  wensen  en  behoeften,     •   er  is  pro-­‐actief  handelen:  pijnbestrijding  en  bestrijding  van  ander  lichamelijk  ongemak,   •   het  is  voor  de  bewoner  en  zijn  mantelzorger  duidelijk  waar  zij  terecht  kunnen  met  vragen,   •   professionele  zorg  staat  in  samenhang  met  mantelzorg  &  vrijwillige  hulp,   •   zorgverleners  kunnen  gespecialiseerde  deskundigen  raadplegen  (PTZ-­‐  netwerk),   •   bewoners  en  zorgverleners  kunnen  beroep  doen  op  geestelijke  verzorging  (zingeving),   •   de  persoonlijk  begeleider  coördineert  het  geheel  van  zorg  in  afstemming  met  betrokkenen,     Bij  intramurale  DEMENTIIEZORG  is  het  bovenstaande  onverminderd  van  toepassing.  Belangrijk  ervoor   is  dat  de  zorg  rust  uitstraalt.  De  laatste  levensfase  bij  dementie  stelt  hoge  eisen  aan  het  geduld,  inzicht   en  communicatievermogen  van  zorgverleners;  waar  onder  communicatie  met  naasten.  Met  de  cliënt   en  zijn  wettelijk  vertegenwoordiger  worden  actuele  zorgdoelen  gesteld,  mede  op  basis  van  signaleren.   Er  is  extra  aandacht  voor  problemen  bij  eten  &  drinken,  pijn,  pneumonie,  tonusstoornis,  waangedrag.         Onderzoek  naar  ‘de  laatste  fase’  bij  mensen  met  dementie  laat  zien  dat  bij  de  meeste  bewoners  al  snel   na  opname  gesproken  is  over  de  laatste  fase  (met  afspraken  dat  zorg  in  het  teken  staat  van  comfort,   verlichten  van  lijden  en  ongemak,  behoud  kwaliteit  van  leven,  geborgenheid  in  de  weg  naar  sterven).   Onderzoek  laat  ook  zien  dat  in  de  laatste  fase  het  voortgaan  gesprek  over  levenseinde  bijdraagt  aan   het  gevoel  van  familieleden  dat  de  laatste  fase  goed  is  verlopen.   Tot  slot:  we  onderkennen  dat  veel  mensen  in  een  naderende  stervensfase,  het  moeilijk  vinden  alleen   te  zijn.  Medewerkers  hebben  niet  de  mogelijkheid  voortdurend  bij  de  cliënt  te  blijven..  Met  succes  is  in   2014  op  enkele  locaties  meegedaan  aan  het  landelijke  project  “laat  niemand  in  eenzaamheid  sterven”.   Een  onderdeel  ervan  is  dat  gekwalificeerde  vrijwilligers  (via  VPTZ)  worden  ingezet  bij  de  persoon  in   een  PTZ-­‐fase.  Die  werkwijze  zal  de  sector  breed  gaan  toepassen.  

 

 

23