Kwaliteit Resultaatanalyse

Kwaliteit Resultaatanalyse Achtergrondstudie

Dr. drs. W. Huppes MBA, internist

Achtergrondstudie bij het advies Volksgezondheid en zorg Zoetermeer, 2001

Inhoudsopgave Executive Summary

5

1

Inleiding

11

1.1 1.2 1.3

Opdrachtformulering Ter introductie een casus: diabeteszorg in 2004 Leeswijzer

11 12 13

2

Zorgresultaatanalyse in de VS

14

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

Inleiding Openbare zorgresultaten geven een kwaliteitsimpuls Ontwikkeling van medische kennisbanken Zorgresultaten en commercie Wat kan het resultaat van zorgresultaatanalyse (ZRA) zijn?

14 14 20 23

3

Ontwikkelingen in Nederland

30

3.1 3.2

Inleiding De Nederlandse zorgsector kent geen kwaliteitsprikkels Geringe relatie tussen zorgactiviteiten en zorgresultaten Koepels investeren in niet zorgeigen systemen Betalingssystemen niet gericht op kwaliteit van zorg

30

32 33 35

4

Kansen voor zorgresultaatanalyse

40

4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Inleiding Koppelen van individuele en collectieve belangen ICT-investeringen lonen Betalen voor gezondheid Wat kan Nederland van de internationale ervaringen leren?

40 40 45 48

5

Voorbeelden van de toepassing van zorgresultaatanalyse

5.1 5.2 5.3

Inleiding Voorkomen van complicaties van suikerziekte Vergroten van overlevingskansen en verbeteren van palliatieve zorg bij kanker Een landelijk Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor patiënten met hartfalen Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor kransslagader-bypasschirurgie Medische kennisbank voor de Bipolaire Stemmingsstoornis

3.3 3.4 3.5

5.4 5.5 5.6

27

30

51 55

55 55 64 68 77 81

Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem 3

5.7 5.8 5.9 5.10

Peri-operatieve zelfzorg en ‘case management’ Toekomstscenario voor stoppen met roken Baten-lasten-model voor case management Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor de claimbeoordeling van arbeidsongeschiktheid

90 91 96 99

6

Afsluiting en conclusies

104

6.1 6.2

Inleiding Functie van een systeem van zorgresultaatanalyse voor betrokken partijen Draagvlak Starten met projecten Uitwerken betalingssysteem Aandachtspunten bij de verdere uitwerking

104

6.3 6.4 6.5 6.6

104 107 109 112 115

Bijlagen 1 2

Lijst met geïnterviewde personen Overzicht publicaties RVZ


Executive Summary Zorgresultaatanalyse (ZRA) is een instrument waarbij de resultaten van de geleverde zorg worden gemeten, geanalyseerd en gepubliceerd. Van een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS) wordt gesproken als zorgresultaatanalyses systematisch worden uitgevoerd. In Nederland is zorgresultaatanalyse een instrument dat vooral wordt gebruikt door de topzorgverlenende instellingen en de farmaceutische industrie. Zij nemen een belangrijk deel van de publicaties over zorgresultaten voor hun rekening. Zorgresultaatanalyse wordt door zorgverleners van belang geacht om andere zorgverleners te informeren. In Amerika is zorgresultaatanalyse ook een middel om met de burger en de patiënt te communiceren. De Amerikaanse overheid loopt bij de ontwikkeling van zorgresultaatanalyse voor de burger voorop. De zorgresultaten worden er met diverse middelen als ‘call centers’, internet, kranten, tijdschriften en televisie gecommuniceerd. De Amerikaanse overheid geeft de burger met zorgresultaatanalyse (ZRA) informatie over de kwaliteit van zorg en daarmee de mogelijkheid op een transparante wijze te kiezen voor bepaalde zorg. Zorgorganisaties worden met elkaar vergeleken op zorgkwaliteit, kosten en sociale vaardigheden van zorgverleners. Zo zijn er vergelijkende overzichten van de kwaliteit van centra voor niervervangende therapie en van verzorgingshuizen. Verder worden burgers bij de keuze voor een verzorgingshuis geholpen met een 'check list'. Die lijst bevat punten waar burgers op moeten letten als ze op zoek gaan naar een verzorgingshuis. Het doel is het verbeteren van de kwaliteit van de gezondheidszorg, in een open communicatie met de burger. Synthese tussen kwaliteit en transparantie is mogelijk doordat de meeste burgers medische kwaliteit prefereren. De burgers willen menselijke (humane) zorg die medisch-technisch gezien goed is, tot algemene tevredenheid leidt, toegankelijk is, voorzien is van voldoende middelen (bedden, rolstoelen), betaalbaar is en continuïteit biedt. Het streven in Amerika is dat de burger met ZRA uiteindelijk inzicht krijgt in de kwaliteit


van de zorg per zorginstellingen, per zorgverlener en per zorgverzekeraar. De opdracht van de RVZ was om te laten zien dat in de Nederlandse situatie met ZRA de belangen van de individuele burger kunnen samengaan met de collectieve belangen van de publieke sector. De conclusie is dat met ZRA beide belangen kunnen worden versterkt en verbonden. De belangen van de burger worden behartigd door informatie te verschaffen over de zorgresultaten. De burger kan hierdoor kiezen en zijn individuele belangen beter organiseren, bijvoorbeeld in de vorm van patiëntenverenigingen. Keuzevrijheid en georganiseerde belangenbehartiging werken verder positieve discriminatie van goede zorg in de hand. In de VS wordt het instrument door de overheid verder ook ingezet om zorgvernieuwing op het gebeid van preventie te sturen. Zorgresultaatanalyse heeft zich in Nederland niet goed kunnen ontwikkelen. De oorzaken zijn te vinden het beleid van de afgelopen jaren met het accent op aanbodsturing en aanbodfinanciering. De zorgverlening wordt daardoor gekenmerkt door te weinig prikkels voor kwaliteit en een geringe relatie tussen zorgactiviteiten en zorgresultaten. Zo is het betalingssysteem niet gericht op resultaten, maar op verrichtingen en productie. Verrichtingen hoeven niet noodzakelijkerwijs tot gezondheid te leiden. Eenieder kent de publicaties over teveel verwijderde baarmoeders voor geldelijk gewin. De behandelingsresultaten wisselen en blijken afhankelijk te zijn van de instelling en de kwaliteit van de zorgverleners. De overlevingskans bijvoorbeeld bij borstkanker en dikke darmkanker bij vergelijkbare stagering is in 'best practices' 98% en in 'worst practices' 65%. De overlevingskans bij slokdarmkanker en alvleesklierkanker is bij 'best practice' 33% en bij 'worst practice' 2%. Hierbij zijn de getallen voor 'worst practice' nog geflatteerd, omdat 'best practice' een slechtere prognosegroep patiënten had. De tijd lijkt gunstig om in Nederland zorgresultaatanalyse te gaan ontwikkelen. Het is een logische aanvulling op het overheidsbeleid ten aanzien van 'empowerment' van de burger. Er kan met het instrument iets gezegd worden over het rendement van de investeringen/de bijdrage aan de collectieve gezondheid. ICT maakt het technisch veel eenvoudiger en het kan uiteindelijk resulteren in een systeem waarmee voor


gezondheid betaald wordt. Interessant is ook dat experimenten in de VS erop wijzen dat betaling van zorgverleners op basis van geleverde kwaliteit - gemeten met zorgresultaatanalyses tot het meeste plezier in het werk leidt voor de zorgverleners. Uit de ervaringen in de VS kunnen we leren dat de overheid een belangrijke rol moet spelen bij het ontwikkelen van zorgresultaatanalyse. Het vertrouwen van de overheid in de VS dat de private sector zelf tot een 'open communicatie' over zorgresultaten met de burger zou komen, is namelijk een misvatting gebleken. Uit een draagvlakonderzoek dat in het kader van het RVZ advies is uitgevoerd, blijkt onder de geïnterviewde hulpverleners veel animo te bestaan om aan de invoering van een systeem van zorgresultaatanalyse mee te werken. Zij hebben meegewerkt aan de beschreven voorbeelden voor de mogelijke toepassing van zorgresultaatanalyse. Het gaat onder meer het voorkomen van complicaties bij suikerzieken, het vergroten van overlevingskansen bij kanker en een betere zorg voor patiënten met hartfalen. Uit het draagvlakonderzoek blijkt dat met de invoering van ZRA kan worden aangetoond dat de extra kosten van de zorg om op de korte termijn om een goede kwaliteit van zorg te leveren, kunnen opwegen tegen lagere kosten op lange termijn. De extra korte termijnkosten van, bijvoorbeeld, polyfarmacie voor suikerziekte, behandeling van hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol, teststripjes en motiverende programma’s ter bevordering van lichaamsbeweging, stoppen met roken en afvallen worden in voldoende mate gecompenseerd door de lange termijnkosten van, bijvoorbeeld, blindheid en niervervangende therapie te voorkomen. Uit het draagvlak onderzoek blijkt verder dat uitvoering van ZRA in Nederland niet mogelijk is met handhaving van het huidige betalingssysteem. De huidige budgetteringssystematiek zou bij de invoering van ZRA frustrerend werken, omdat met de huidige budgetteringssystematiek geen ‘best medical practice’ is te leveren. Door de geïnterviewden worden voorbeelden gegeven waaruit blijkt dat de huidige budgetteringssystematiek, en ook de beoogde vernieuwing ervan met diagnose-behandelcombinaties (DBC’s), leidt tot een lage kwaliteit van zorg, waar zorgverleners niet voor verantwoordelijk gesteld kunnen worden.


Alle ‘opinion leaders’ zouden de betaling van zorgverleners veranderd zouden willen zien van betaling voor verrichtingen of producten, naar betaling voor gezondheid van de burger. Onder die voorwaarde willen zorgverleners graag meewerken aan het uitvoeren van ZRA. Er kan derhalve worden geconcludeerd dat er in beginsel een vruchtbare bodem is voor ZRA op grond van kwaliteitsoverwegingen. Voor de werking van een dergelijk systeem is het van belang zorgvuldig te gaan bepalen voor welke gezondheidsparameters betaald gaat worden. Dit is geen triviale bezigheid. Zo’n systeem moet een groot aantal doelstellingen kunnen integreren. In de vergelijkbare situatie in de VS meet men hierbij de mate waarin preventie wordt gerealiseerd, onder- en overbehandeling wordt voorkomen, het tijdsverlies van zorgverleners door bureaucratie en de mate waarin de parameter fraudegevoelig is. Verder wordt de toegevoegde waarde gemeten voor de burger in termen van lijden, welzijn en kosten. Dit wordt gedifferentieerd per patiëntengroep naar zwaarte- en toepassingscategorie. Uit het draagvlakonderzoek blijkt dat zorgverleners betaald willen worden voor de gezondheid van de burgers voor zover zij die kunnen beïnvloeden. Zorgverleners voelen er weinig voor verantwoordelijk te zijn voor gezondheidsparameters waarop zij geen invloed kunnen uitoefenen. Voor sommige resultaten, zoals preventie van leukemie, zijn bijvoorbeeld milieufactoren als benzeengehalte in de lucht van belang. Zorgverleners hebben weinig invloed op dit benzeengehalte. Voor cardiovasculaire ziekte zijn genetische factoren van belang, waarop zorgverleners ook geen invloed uitoefenen. Tenslotte heeft het gedrag van de burger ook een effect op zijn gezondheid. De verantwoordelijkheid daarvoor hoort ook niet bij de zorgverleners thuis. Met een nieuw systeem met een beperkt aantal betalingsparameters voor gezondheid is de kwaliteit van de zorg al enorm te verbeteren. Dit kan met name omdat een beperkt aantal diagnoses en verrichtingen een groot deel van de gezondheidszorg betreffen. Als voorbeeld geldt dat van alle ouderen er 10% suikerziek zijn, die met een groot aantal verschillende problemen de zorgsector benaderen. Al deze problemen van suikerzieken zijn sterk van invloed op hun suikerziekteparameters. Het meten van enkel en alleen deze parameters kan daardoor effectief zijn voor de gehele


ouderenzorg. De suikerziekteparameters zouden maatgevend kunnen blijken in een nieuw betalingssysteem. De betaling naar zorgresultaat dient dus in ieder geval zodanig te zijn dat gezondheidsbevordering en preventie van ziekte lonend wordt voor de zorgverleners. In een projectfase van zorgresultaatanalyse kan het betalingssysteem worden uitgewerkt. Het eerste doel is concrete voorbeelden tot stand te brengen waarbij ook het individuele belang van kunnen kiezen voor een goede behandeling gekoppeld wordt aan het collectieve belang van betaalbare kosten voor gezondheidszorg van goede kwaliteit. De afstand van zorgresultaatanalyse (ZRA) tot de medische processen en de medische praktijk heeft een aantal voordelen voor een betalingssysteem. Een betalingssysteem gebaseerd op zorgresultaten kan veel minder complex zijn dan een systeem gebaseerd op verrichtingen of producten. Betalingen gebaseerd op zorgresultaatanalyse kunnen daardoor beter gecontroleerd worden dan in de huidige betalingssystematiek. Verder kan een betalingssysteem gebaseerd op resultaten gemakkelijker worden aangepast aan de ontwikkelingen in de geneeskunde. Op die manier is ZRA ook een betere manier om als bestuurder een focus op de praktijk te krijgen.



1

Inleiding

1.1

Opdrachtformulering

In het kader van het advies Volksgezondheid en zorg heeft de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) gevraagd een achtergrondstudie te verrichten naar de mogelijkheid om met uitkomstenanalyse een koppeling te leggen tussen collectieve en individuele gezondheidsdoelen. In de achtergrondstudie zou een beschrijving opgenomen moeten worden over het instrument uitkomstenanalyse. Verder zou in de studie onder meer aandacht geven moeten worden aan de volgende vragen. Wat is zorgresultaatanalyse c.q. welke functies kan het instrument vervullen? Welke ervaring hebben andere landen met het instrument? Wat kunnen we in Nederland van het buitenland leren? Wat is bekend over de relatie tussen uitkomstenanalyse en betalingssystemen? Is een indicatie te geven van de (wettelijke) knelpunten die te verwachten zijn bij de invoering van een systeem van uitkomstenanalyse? Voor de uitvoering van de opdracht is met een groot aantal deskundigen en ‘opinion leaders’ in en buiten de zorgsector gesproken. (Een overzicht van de geïnterviewden is te vinden in bijlage 1). Zij bleken allen bereid mee te denken over de mogelijkheid en wenselijkheid van een systeem van uitkomstenanalalyse. En meer dan dat. De voorbeelden van de toepassing van zorgresultaatanalyse in Nederland die in hoofdstuk 5 worden beschreven, zijn tot stand gekomen dankzij hun medewerking. Tijdens de uitvoering van achtergrondstudie is er voor gekozen om niet langer te spreken van uitkomstenanalyse, maar van zorgresultaatanalyse. Die term geeft beter weer waar het uiteindelijk om gaat: (het analyseren en beoordelen van) de resultaten van de verleende zorg. Wanneer dat systematisch wordt gedaan spreekt men van een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS). Tot nu toe was het zorgbeleid van de Nederlandse overheid niet gericht op het ontwikkelen van de vraagzijde van de zorgmarkt. Het beleid richtte zich op de aanbodzijde, namelijk op de beheersing van het zorgvolume. Bijna alle wetten en ook alle zorginstellingen richten zich dan ook op volumebeheersing. Alleen producten als aspirientjes en aarsmadenpilletjes zijn vrij op de markt verkrijgbaar. In zo’n


markt kon zorgresultaatanalyse zich niet structureel ontwikkelen. Uit de nota ‘Met zorg kiezen’ (juni 2001) van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) valt op te maken dat zij de ontwikkeling van de vraagzijde wil gaan stimuleren. Daarbij wil zij ook de positie van de patiënt en van de patiëntverenigingen verder gaan versterken. Een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS) kan hierbij een instrument zijn. 1.2

Ter introductie een casus: diabeteszorg in 2004

Diabeteszorg in 2004 “Wel, mevrouw de Vries, ik heb een minder plezierige mededeling voor u. Uit het onderzoek blijkt dat u suikerziekte hebt en dat is een ernstige ziekte”. Cor Konings is diabetoloog en verbonden aan het ziekenhuis in Steenwijk. “Het is maar goed dat uw nicht via internet heeft uitgezocht dat uw klachten wel eens het gevolg konden zijn van suikerziekte. Uw huisarts had u natuurlijk allang moeten doorverwijzen. Nu ja, uw nicht vond natuurlijk ook op het internet de waarschuwing dat hij geen goede reputatie heeft op dit gebied.” “Maar dokter hoe kom ik nu van mijn klachten af?” “Dat is lastig, hoewel suikerziekte wel goed is te behandelen. De klachten en complicaties die er het gevolg van zijn, kunnen we door een gerichte behandeling voorkomen. Eigenlijk hadden we er bij u er daarvoor eerder bij moeten zijn. De kennisbank die uw nicht heeft geraadpleegd heeft nog een ander stuk dat mensen helpt om preventief diagnoses te stellen opdat ze in een vroeg stadium een arts kunnen raadplegen. Het werk dat op dit gebied de laatste jaren is verricht, heeft geresulteerd in een zorgsysteem dat veel meer gericht is op het tijdig constateren en het leveren van kennis en instructies aan de patiënt. Verder hebben we de organisatie zo veranderd, dat behandelingen die routinematig kunnen worden gedaan, weggehouden worden bij de specialist. Hierdoor heb ik veel meer tijd gekregen voor het echte medische werk, waardoor ik u nu veel beter van dienst kan zijn dan een paar jaar geleden. Het komende uur gaan we dan ook besteden om uw geval zeer goed in kaart te brengen en een behandelplan op te stellen toegesneden op uw situatie. Ik heb alle relevante testresultaten


en uw gegevens van uw huisarts. Zullen we die samen doorlopen?” “Zo dat is de laatste vandaag” denkt Cor, “wonderlijk, die verandering ten goede de laatste jaren. De invoering van een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS) heeft de behandeling van diabetes patiënten ingrijpend veranderd. Helaas komt mevrouw de Vries er nu pas achter dat ze diabetes heeft. Met de kennisbank bij de hand had ze 3 jaar geleden al vast kunnen stellen dat ze tot de risicogroep behoort. Dan hadden we meteen maatregelen kunnen nemen, waardoor haar gezichtsvermogen niet drastisch was teruggelopen. Dan had zij ook niet door een medisch specialist behandeld hoeven worden. Nee, dan het huidige systeem. Ik krijg nu alleen de probleemgevallen, die niet met een expertsysteem geholpen kunnen worden. Ik heb nu ook de tijd voor deze mensen. Dat was allemaal nooit gelukt als we niet ons betaalsysteem hadden omgegooid. We hebben nu een doel: het niet laten ontstaan van ziekte en het niet laten optreden van complicaties. De stuurparameters die we uit het resultaatanalyse systeem halen, sturen ons de goede kant uit. We hebben de gezondheidszorg ingrijpend verbeterd door de beperkingen van het beleid weg te nemen. Niet door betere artsen of medische kennisontwikkeling. We sturen op wat we willen bereiken waardoor we krijgen wat we willen. Ik ben nog lekker op tijd thuis ook.” 1.3

Leeswijzer

In hoofdstuk 2 worden de ervaringen met een systeem van zorgresultaatanalyse (ZRA) in de Verenigde Staten (VS) besproken. Aan de hand van die ervaringen krijgt de lezer een beeld van de mogelijkheden van een dergelijk systeem. In hoofdstuk 3 worden ontwikkelingen in Nederland besproken. Het zijn ontwikkelingen die de introductie van een dergelijk systeem in Nederland belemmeren. De conclusie is, kort gezegd, dat er in Nederland te weinig prikkels zijn om kwaliteit te leveren. Toch lijkt de tijd rijp om een dergelijk systeem ook hier in te voeren. De kansen die er nu zijn, komen in hoofdstuk 4 aan de orde. Vervolgens worden in hoofdstuk 5 concrete voorbeelden gepresenteerd van mogelijke toepassingen van zorgresultaatanalyse in Nederland. In het afsluitende hoofdstuk 6 met conclusies worden onder meer de functies die het instrument van zorgresultaatanalyse voor de verschillende betrokken partijen kan hebben, belicht.


2

Zorgresultaatanalyse in de VS

2.1

Inleiding

Om een goed beeld te krijgen van het instrument zorgresultaatanalyse (ZRA) moeten we kijken naar de Verenigde Staten (VS). Buiten de VS wordt in veel andere landen ook gewerkt aan grootschalige ZRA voor de burger. Voorbeelden zijn de Kruisbank in België, het disease management project van de Duitse overheid voor astma, borstkanker, hartfalen, aandoeningen van de kransslagaders van het hart, hoge bloeddruk en hersenbloeding en de IJslandse DNA-bank. Momenteel zijn echter alleen nog de Amerikaanse initiatieven toegankelijk voor de burger. Daarom worden in dit hoofdstuk de ervaringen met zorgresultaatanalyse in de VS beschreven. In dit hoofdstuk komt aan de orde het gegeven dat openbare zorgresultaten een kwaliteitsimpuls geven. Verder wordt ingegaan op de ontwikkeling van medische kennisbanken. Eveneens wordt ingegaan op de relatie tussen zorgresultaten en commercie. Tot slot wordt in dit hoofdstuk belicht wat het resultaat kan zijn van een systeem van zorgresultaatanalyse. 2.2

Openbare zorgresultaten geven een kwaliteitsimpuls

Grootschalige ZRA projecten met het doel voor het publiek toegankelijke informatie te creëren, worden met name uitgevoerd door de Amerikaanse centrale overheid (FED). Het begint meestal met onderzoek. Trials (onderzoeken) worden gezien als noodzakelijk vooronderzoek voor landelijk verplichte zorgresultaatanalyses. Een voorbeeld is een oproep voor een trial voor transplantatiegeneeskunde, URL 1. Het grootste en meest omvattende instituut voor ZRA van de Amerikaanse centrale overheid (FED) is de Healthcare Finance Administration (HCFA). Over dit instituut lopen niet alleen de geldstromen van ‘Medicare’ en ‘Medicaid’, maar de HCFA coördineert ook een veelheid aan zorgvernieuwende instellingen en projecten. De HCFA mag zorginformatie voor

1

http://www.hcfa.gov/news/pr1999/p991129b.htm


een groot aantal doeleinden gebruiken, zie URL 2. Doeleinden van de HCFA zijn, onder andere, ‘provision of clear and useful information to beneficiaries and providers to assist them in making health care decisions’ en ‘educating beneficiaries to make good health care choices’. Daarbij hoort ‘measuring outcomes of care’. De publicaties naar het publiek zijn beschikbaar op het wereldwijde ‘web’ via een zoekmachine, URL3. Voor de ontwikkeling van vernieuwend beleid heeft de HCFA in 1989 het Agency for Healthcare Policy Research (AHCPR) opgericht. Onderdeel van het AHCPR is het ‘Center for Outcomes and Effectiveness Research’. De zogenaamde Managed Care Organizations (MCO’s), die gezondheidszorg organiseren, doen al sinds hun eerste oprichting in de veertiger jaren aan zorgresultaatanalyse voor hun eigen gedefinieerde populatie. In 1997 heeft de HCFA alle MCO’s verplicht een gestandaardiseerde zorgresultaatanalyse te doen, om een landelijke vergelijking van MCO’s door de burger mogelijk te maken. Het doel is het verhogen van de keuzevrijheid van de burger, het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en het verantwoordelijk kunnen stellen van zorginkopers. Een van de belangrijke databestanden loopt vanaf 1996 en heet HEDIS® (the Health Plan Employer Data and Information Set). HEDIS is ontwikkeld door een instelling van de HFCA genaamd het National Committee for Quality Assurance (NCQA). De details staan op het adres URL 4. Een onderliggend doel is om zorgresultaatanalyse voor preventie doeleinden te verkrijgen. De HEDIS parameters zijn gekoppeld aan de publieke gezondheidsdoelen, met name aan de ‘Healthy People 2000 Goals’. De metingen krijgen veel kritiek van de verschillende MCO’s, omdat er maar 50 parameters verplicht zijn gesteld, terwijl de meeste MCO’s gewend zijn honderden parameters te vervolgen. Het is de

http://www.hcfa.gov/standards/ita/it_arch/volumes/ v3atcha.pdf 3 http://www.hcfa.gov met een overzicht op http://www.hcfa.gov/quality/10b.htm 4 http://www.hcfa.gov/stats/hedis.htm 2


verwachting dat het HEDIS systeem zich in de toekomst nog verder zal ontwikkelen in de richting van preventie5. Het doel van HEDIS, inclusief de zogenaamde Consumer Assessment of Health Plans Study (CAHPS 2.0H) subregistratie, is om vanuit de overheid de gezondheid van de bevolking te stimuleren. Het blijkt dat de registratie dit effect heeft, maar dat het aantal parameters verdubbeld zou moeten worden voor een maximaal effect op ziekte veroorzakend gedrag, arbeidsverzuim en kosten. Hier wordt uiteraard onderzoek naar gedaan en er zullen nog de nodige aanpassingen volgen, zie URL6 . In grote studies wordt hierbij onder andere de belasting van zorgverleners, de betrouwbaarheid, controleerbaarheid, de bijdrage aan preventie en de geschiktheid als betalingsparameter onderzocht. De klinische HEDIS parameters zijn voornamelijk gericht op immunisatiegraad, rookadviezen, behandeling rond hartinfarct (medicatie & cholesterolbeheersing), borstkanker screening, baarmoedermond screening, behandeling rond en na geboorte, behandeling van depressies en suikerziekte. Naast de boven reeds vermelde parameters, vallen ook de CAHPS 2.0H parameters onder de HEDIS registratie. Dit zijn persoonlijke waarderingen van zorgconsumenten met betrekking tot hun MCO. De meting omvat antwoorden op vragen over het daadwerkelijk verkrijgen van de gewenste zorg, over het tijdig verkrijgen van de geïndiceerde zorg en over de behulpzaamheid van de zorgverleners. Daarnaast bevat het een waardeoordeel over de dienstverlening in het algemeen, de afhandeling van de rekening en een cijfer voor zorgverleners uitgesplitst naar artsen en verpleging. Het National Committee for Quality Assurance publiceert op het internet. In de bekendste publicatie worden de zorgorganisaties met elkaar vergeleken op zorgkwaliteit, kosten en sociale vaardigheden van zorgverleners. De website met de samenvattingen en grafieken voor de consument heet Medicare Health Plan Compare.

P.H. Born & C.J. Simon. Patients and profits: the relationship between HMO financial performance and quality of care. Health Affairs March/April 2001; 167-173 6 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd= Retrieve&db=PubMed&list_uids=11331119&dopt=Abstract 5


Het adres is te vinden onder URL7. Complete zorgresultaatanalyses met behulp van de HEDIS dataset kunnen door het publiek worden opgezocht met een zoekmachine op de site: www.hcfa.gov. De volledige dataset kan worden opgehaald op URL 8. Op dit adres zijn ook andere vergelijkende datasets op te halen. Dit betreft met name de vergelijking van centra voor niervervangende therapie en verzorgingstehuizen. Onder de Fed vallen ook Medicare and Medicaid. Medicare is een overheidsregeling voor ziektekosten voor alle Amerikanen ouder dan 65 jaar. De Amerikanen zien het als een ‘ziekenfonds’, maar het verschil met Nederland is dat het beheer van de gelden en de uitvoering wordt uitbesteed aan marktpartijen. Nadat de afgelopen jaren bleek dat de kosten van de thuiszorg sneller stegen dan die van de topklinische zorg heeft Medicare de zorgresultaatanalyse verbreed met de zorgresultaten van verzorgingstehuizen, thuiszorg en huisartsen. De resultaten zijn bijvoorbeeld beschikbaar op het adres: ‘Improving Outcomes for Home Health Patients with Diabetes’, URL9. Voor de selectie van een verzorgingstehuis is een uitgebreide webpagina beschikbaar onder URL10. Hier wordt de burger geholpen bij de selectie van een verzorgingstehuis. Het is een goede site, waarbij de burger wordt geholpen met allerlei trucjes om erachter te komen of er voldoende kwaliteit is. Bijvoorbeeld met eenvoudige vragen naar scholingsgraad van het personeel en onderzoek naar doorligwonden. Verder is op die site te lezen wat de inspectie vindt van het verzorgingstehuis. Daarna wordt de burger geholpen bij de visitatie met een ‘check list ‘. Ze worden gewezen op de punten waar ze op moeten letten als ze een tehuis bezoeken, zie URL11.

7 http://www.medicare.gov/MPHCompare/Search/Quality Details.asp 8 http://www.medicare.gov/download/downloaddb.asp 9 http://www.hcfa.gov/quality/11c2-c.htm 10 http://www.medicare.gov/Nursing/Overview.asp en http://www.medicare.gov/Search_Overview.asp?PrinterFriendly= true 11 http://www.medicare.gov/Nursing/Checklist.asp


Een voorbeeld van zorgresultaatanalyse projecten voor de thuiszorg is het OASIS systeem, zie URL 12. Net als bij de HEDIS registratie streeft de Amerikaanse overheid hierbij prikkeling van de zorgsector tot het plegen van preventie na. Het management van de instellingen volgt de ontwikkeling om ‘marktconform’ blijven. Het OASIS13 systeem vormt een door de overheid opgelegde ‘business driver’ voor de thuiszorg. De thuiszorg bedrijven die daar niet op letten, zullen het niet redden, zie URL14. Achtergrond informatie over het OASIS systeem is te vinden onder URL15. Onder de Fed valt ook de publieke ziektekostenverzekeraar Medicaid, die bezocht kan worden op URL 16. Medicaid is een overheidsregeling voor ziektekosten voor alle Amerikanen in de lage inkomensgroepen. De trend bij Medicaid is vergroting van het detail van informatie met niet-medische welzijninformatie, zie URL17. Bijvoorbeeld informatie van de politie over fraude en geweld maar ook over het gevangeniswezen, huisvesting, verslavingszorg, werkgelegenheidszaken, handicaps en chronische ziekte, etc. Het doel is de algemene gezondheid te verbeteren door de kosten van gezondheidszorg te relateren aan andere welzijnkosten. Bij het opstellen van trials leunt men op samenwerkingsverbanden, eigen ervaring, maar ook op externe ondersteuning. Een belangrijke ondersteuning is het Unified Medical Language System (UMLS) met URL18 , van de National Library of Medicine (NLM), zie URL19. Dit is een semantisch systeem van medisch codering voor de 12 http://www.hcfa.gov/quality/11c2%2Da.htm, http://www.hcfa.gov/medicaid/oasis/oasisdat.htm en http://www.hcfa.gov/medicaid/reports/rp700hmp 13 Niet te verwarren met OASIS-2 dat staat voor ‘Organization to Assess Strategies for Ischemic Syndromes’, dat wil zeggen de organisatie van strategieën die leiden tot afname van hart- en vaatziekte. 14 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd= Retrieve&db=PubMed&list_uids=10763653&dopt=Abstract http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=10173195&dopt=Abstract 15 http://www.hcfa.gov/medicaid/oasis/hhqas.htm 16 http://www.hcfa.gov/medicaid/medicaid.htm 17 http://www.hcfa.gov/medicaid/mcaicnsm.htm 18 http://www.nlm.nih.gov/pubs/factsheets/umls.html 19 http://www.nlm.nih.gov


zorgverleners. Een vergelijkbaar systeem wordt in Europa ontwikkeld met het Europese Medische Coderingsinitiatief (CEN), URL20. Het CEN heeft als strategie om aan te sluiten op ‘International Healthcare Standardization’, URL21. Men mag aannemen dat CEN aansluiting op UMLS bedoeld. Een beeld van het ontwikkelingsproces van zorgresultaatanalyse voor patiënten met het eindstadium van nierfunctieverlies (End Stage Renal Disease) kan worden verkregen op URL 22. Voor de ontwikkeling van zorgresultaatanalyse worden eerst projecten gedaan om de zinvolle en beïnvloedbare parameters te ontwikkelen en te testen op een beperkt aantal locaties. Vervolgens worden de meest zinvolle resultaten, zoals bloedarmoede (anemia), landelijk in een registratie opgezet. Dit is de Nationale minimale dataset, URL 23, waarmee patiënten hun zorg kunnen beoordelen (en de overheid ook). Dit geeft een kwaliteitsimpuls. De ontwikkeling van een landelijke verplichte en gestandaardiseerde registratie verloopt in de VS dus in fasen. Voorbeelden van projecten die tot landelijke verplichte zorgresultaatanalyseregistraties hebben geleid kan men vinden via de zoekmachine bij HCFA onder URL24. Een overzicht en een voorbeeld voor suikerziektezorgresultaten zijn te lezen op URL25. Het grote voordeel van dit soort landelijke registraties is dat zorgresultaatanalyse leidt tot het vergelijken van verschillende zorgverleners en instellingen. De Amerikaanse overheid ontwikkelt dus landelijke vergelijkbare ZRA-systemen. Het voorbeeld voor suikerziekte

http://www.cenorm.be/ http://www.cenorm.be/sectors/healthcare/news.htm 22 ESRD Clinical Performance Measures (CPMs) Project: (http://www.hcfa.gov/quality/3m.htm) ESRD Core Indicators Project: (http://www.hcfa.gov/quality/3h.htm) ESRD Forms Review: (http://www.hcfa.gov/quality/3aa.htm) ESRD Managed Care Demonstration: (http://www.hcfa.gov/quality/3c.htm) 23 ESRD National Anemia Cooperative Project: (http://www.hcfa.gov/quality/3f.htm) en ESRD National Core Data Set Initiative: (http://www.hcfa.gov/quality/3o.htm) 24 http://hcfa.gov 25 http://www.hcfa.gov/quality/10b.htm en http://www.hcfa.gov/quality/3l.htm 20 21


is te vinden op URL26 en deels weergeven in figuur 1. De zinvolle registratieparameters voor zorgresultaatanalyse voor diabetes werden onderzocht met de beperkte lijst, die is weergegeven in figuur 1, met het ‘Diabetes Quality Improvement Project (DQIP)’. Hieruit werden drie parameters geselecteerd. Deze parameters zijn het HBA1c-gehalte, de vetspiegels en het oogonderzoek. Deze vormen nu de kwaliteitsparameters van het ‘HCFA Medicare diabetes national performance measurement FFS reporting (system)’. Zie URL.27

Figuur 1:

Het ‘Diabetes Quality Improvement Project (DQIP)

DQIP accountability measures are well grounded in science, have received consensus support from the scientific and medical community, and have been field tested in a variety of settings. These measures are to be used for planto-plan or provider-to-provider comparisons, and performance information can be made available to the public. The accountability measures are the percentage of a population with:

o o o o o o o

2.3

hemoglobin A1c tested; poor hemoglobin A1c control; eye exam performed; lipid profile performed; lipids controlled; monitoring for diabetic nephropathy (kidney disease); and blood pressure controlled.

Ontwikkeling van medische kennisbanken

Een medische kennisbank is een geavanceerde drager van gespecialiseerde medische ervaring en kennis. Hij kenmerkt zich door het gemak waarmee kennis vastgelegd kan worden via opslag en geselecteerde verbindingen. Dit biedt gebruikers waar en wanneer dan ook de mogelijkheid de gegevens gemakkelijk terug te vinden, samen te werken en te leren. Achtergrondinformatie over medische kennisbanken is te vinden op URL 28. http://www.hcfa.gov/quality/3l.htm http://www.hcfa.gov/quality/11a3-a.htm. 28 http://www.informatik.uni-trier.de/~ley/db/indices/atree/s/Sterling:Warren.html 26 27


De huidige generatie medische kennisbanken bieden echter nog geen zorgresultaatanalyse op maat aan het publiek. Hoewel de Amerikaanse overheid medische kennisbanken gebruikt voor het onderbouwen van de ‘minimale datasets’ voor de Nationale zorgresultaatanalyse, worden ze nog niet direct ingezet voor de communicatie met de burger. Hierdoor zijn er nog geen zorgresultaatanalyse systemen op basis van persoonlijke kenmerken als bijvoorbeeld het medische dossier. Een initiatief voor zorgresultaatanalyse op basis van een medische kennisbank, waarbij de burger met oog voor detail en feitelijkheden zou worden geholpen, werd in 1994-95 uitgevoerd door zorgverleners aangesloten bij MIT, met subsidie van de overheid. De naam van het project is ‘Guardian Angel’, Your Personal Lifelong Active Medical Assistant 29, URL 30. De methode van privacy werd gepubliceerd in de BMJ31. Hoewel de eindpunten voor suikerziekte bij de zwangerschap werden gehaald bij dit ‘Guardian Angel’project, werd de overheidssubsidie gediscontinueerd. De Amerikaanse overheid lijkt zich namelijk tot 2003 te concentreren op de privacy en informatie randvoorwaarden voor het bedrijfsleven, zijnde de zorgverleners, de zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Deze randvoorwaarden zijn zorgresultaatanalyse met ‘minimale datasets’ die gericht zijn op preventie van ziekte, overdraagbaarheid van medische en verzekeringsdossiers, toegankelijkheid van de medische literatuur, ontwikkeling medische semantiek en kortlopende researchprojecten. Hoewel de MCO’s wel al in de richting van open medische kennisbanken werken, zoals bijvoorbeeld blijkt uit URL32 , is intense concurrentie met de Nederlandse zorgsector pas te verwachten vanaf 2003 als de Amerikaanse zorgsector voldoet aan de door de overheid vereiste privacy wetgeving van de ‘Health Insurance Portability and Accountability Act’ (HIPAA, zie verder nog par.6.6).

http://www.ga.org/ga/NewScientist/index.html http://www.ga.org/ga/ 31 http://bmj.com/cgi/content/full/322/7281/283 32 http://www.kaiserpermanente.org/medicine/permjournal/ fall98pj/fall98pjcmi.html. 29 30


Voor de farmaceutische industrie geldt dat deze industrietak nog niet eerder direct met burgers communiceerde. De farmaceutische industrie publiceert traditioneel zorgresultaatanalyses voor zorgverleners in topwetenschappelijke tijdschriften. In de VS is deze industrie daarbij sinds kort actief gaan communiceren met patiënten. Zij rekruteert bijvoorbeeld patiënten op commerciële basis voor geneesmiddelenresearch. Een voorbeeld is het biotechnologiebedrijf Amgen, URL 33. Daarnaast hebben zich ‘mailfarmaceuten’ ontwikkeld, als Merck-Medco, zie onder URL 34. Uit persoonlijk informeel contact met Medco blijkt dat zij aan de ontwikkeling van open medische kennisbanken werken. Net als de grote Managed Care Organizations en de farmaceutische industrie beschikken de grote zorgverzekeraars als Aetna US Healthcare en Anthem BCBS (URL35) over gedetailleerde gegevens en zorganalyses, die uitermate geschikt zijn voor zorgresultaatanalyse voor de burger. De zorgverzekeraars in de VS zijn nu verantwoordelijk gesteld voor zorginkoop door middel van de HEDISzorgresultaatanalyse en zij moeten gaan voldoen aan de HIPAA privacy wetgeving. Bovendien blijkt uit persoonlijke communicatie dat de verzekeraars wel al contact hebben met zorgverleners over door hen gemeten zorgresultaten, maar dat zij daarover ook nog niet met de patiënt communiceren uit angst om de goede relatie met de zorgverleners aan te tasten, zij werken graag eerste enkele jaren ‘onder couvert’. Medische kennisbanken functioneren wel al voor het publiek als een soort ‘medische encyclopedie’, zie bijvoorbeeld URL36. Een voorbeeld voor geneesmiddelen is te vinden onder URL37.

33 http://www.amgen.com/, met de rekrutering onder URL: http://www.amgen.com/patient/patientCenter.html. 34 http://www.merck-medco.com/medco/index.jsp?ak=on 35 http://www.aetnaushc.com/ en volledig URL: http://www.bcbsct.com/anthem/affiliates/anthembcbsmw/services /medicalpro/edi/index.html 36 http://www-medlib.med.utah.edu/kw/meded.html#cardio 37 .http://www.firstdatabank.com/, http://www.firstdatabank.com/drug/nddf_product_line/toolkits/rx web/rxweb2.html en http://www.firstdatabank.com/drug/nddf_product_line/software_p roducts/ahfs_first/ahfs_first2.html


Voor huidziekten zijn voorbeelden te vinden onder URL 38. Voor traumageneeskunde onder URL 39. 2.4

Zorgresultaten en commercie

De in paragraaf 2.3 genoemde medische kennisbanken bieden gegevens over medische kennis zoals die is verzameld door de topexperts, als ‘richtlijnen’ en ‘best practice adviezen’. Op commerciële sites is eveneens medische informatie te vinden, echter zonder dat de burger garanties wordt geboden dat de informatie klopt. Er ontbreekt een rapportage over de behaalde zorgresultaten. De meeste informatie op de commerciële sites kan op zijn best gekwalificeerd worden als gezondheidsvoorlichting. Het is daarmee nog geen zorgresultaatanalyse. Er kan gevoegelijk worden aangenomen dat dit commercieel een interessante manier is om met de burger te communiceren. Het is eigenlijk ‘reclame’. Een voorbeeld. Op de Mayo-site staat informatie vermeld over de reparatie van een hernia via een kijkoperatie met een dun slangetje (laparoscopische hernia-OK):

"Laparoscopic hernia repair: Less in vasive, faster healing - Outcomes

According to Dr. Farley, it may be too soon to talk about the longterm outcomes of laparoscopic hernia repair. Thus far, he says, it appears to work just as well or better than traditional hernia repair. Although the procedure costs slightly more than traditional methods, Dr. Farley says laparoscopic hernia repair has earned its place in the surgeon's repertoire.” De Mayo gaat voorbij aan de honderden artikelen waarin ook zorgresultaatanalyses over deze operatie staan vermeld. Als heel even de moeite zou worden gedaan om het internet bij het Amerikaanse overheidsinstituut NLM te zoeken onder ‘hernia laparoscopic outcomes’ zijn er meteen 44 ‘hits’ met bovendien lijsten van ‘related articles’, zie URL 40. Het blijkt dan dat er

38 http://www-medlib.med.utah.edu/kw/derm/ en http://www.hpath.com/PathLinks/ImageLinks.htm 39 http://www.trauma.org/ 40 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ met als ‘outcomes’: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=10694076&dopt=Abstract;


wel degelijk ‘outcomes’ zijn, inclusief ‘long-term outcomes’. De Mayo deed dus een medisch foutieve uitspraak op het internet. Dat is geen prettige ontdekking, omdat de Mayo in de medische wereld gezien wordt als het beste ziekenhuis ter wereld! Een tweede voorbeeld van zorgresultaatanalyse bij het Mayo ziekenhuis is te vinden onder URL 41, met een voorbeeld voor borstreductiechirurgie onder URL 42. Een voorbeeld voor openhartchirurgie is te vinden op de site van het Cleveland Ziekenhuis Florida, URL43. De naar verdere teksten ‘hyper linked’ keuzecriteria voor de burger zijn ‘credentials, experience, range of services, participation in research and education, outcomes, en patient satisfaction’ (figuur 2). Figuur 2: Uitkomsten Cleveland

A Step -by -Step Guide This guide helps you choose a doctor and hospital by: • explaining some of the major types of congenital heart disease; • describing how congenital heart disease is diagnosed , including diagnosis before birth; •explaining some of the operations and interventions used to repair congenital heart defects; • explaining six points that indicate quality

How Do You Judge Quality? Most of us do more research when we buy a car or a television than when we choose a doctor and a hospital. That may be because we don ’t know what questions to ask or on what to base our evaluation. Quality of care can be measured in many different ways, and no universal agreement exists on which should be used. At The Cleveland Clinic Foundation, however, we believe that you can use the following six points, or quality indicators, to compare health care providers: Credentials Experience Range of Services Participation in Research and Education Outcomes Patient Satisfaction Choosing a doctor or hospital is often influenced by other values. You may want to go to a hospital that is close to home. You may want a hospital with a specific religious affiliation. But when you need specialized care for congenital heart disease, you should consider a doctors qualifications and a hospital's outcome record. The quality indicators explained in this guide will help you make that kind of evaluation.

’

Eigenlijk zou onder het kopje ‘outcomes’ ook het kopje ‘patient satisfaction’ moeten vallen, omdat ‘patient satisfaction’ ook een ‘outcome’ is. De verschillende criteria die de keuze van bepaalde zorg voor een burger bepalen, bevorderen het eigen waardeoordeel over kwaliteit. De elementen die de keuze bepalen, zijn medisch (zowel van instellingen als van burger zelf) en financieel van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=11057983&dopt=Abstract 41 http://www.mayo.edu/MayoHome.html 42 http://www.mayo.edu/comm/mcs/news/news_188.html. 43 http://www.clevelandclinic.org/quality/08-07/08-07f.htm


aard. De medische kwaliteit geeft aan hoe goed zorgverleners en een instelling technisch zijn en ook of er wachtlijsten zijn, of de zorgverlener aardig is, de zaken goed uitlegt, en over andere sociale vaardigheden beschikt. Met de financiële kwaliteit wordt gedoeld op de kosten, dollars ‘out of pocket’. De burger kan met zorgresultaatanalyse zijn individuele belangen beter organiseren via de patiëntenverenigingen. Via deze patiëntenverenigingen kan er een kritische terugkoppeling van de burger naar de zorgverleners tot stand komen. In de VS zijn, naast de overheid, deze verenigingen een voorkeursinformatiebron geworden voor de burger. Een voorbeeld van de samenwerking door de Amerikaanse patiëntenvereniging voor suikerziekte met gezondheidsorganiserende bedrijven (Managed Care Organizations), de verzekeraars en de farmaceutische industrie is te vinden onder URL44. Op dit adres kan de burger nagaan wat een adequate behandeling is van suikerziekte en hoe en waar die verkregen kan worden. Op de Internetpagina’s van deze patiëntenvereniging is ook informatie over de inhoud van de ‘health plans’ van de zorgverzekeraars te vinden, zie bijvoorbeeld URL 45. Voor suikerziekte bestaat een lijst van verzekeraars die volgens de suikerziekte patiëntenvereniging een voldoende ‘health plan’ hebben. Deze lijst is te vinden onder URL 46. Een ‘health plan’ geeft de uitgebreidheid aan voor bepaalde behandelingen tegen bepaalde premiekosten. Het ‘health plan’ is gedetailleerd en specificeerbaar op aanvraag. Webbedrijven publiceren ook zorgresultaatanalyses. Bijvoorbeeld internetbedrijf WebMD met “Find-a-Physician”, onder URL 47: “Find-a-Physician allows you to search a national database of over 500,000 physicians for the purpose of find44 http://www.takingondiabetes.org/index.cfm?JZXD= C4CA4238-A0B9-2382-DCC509A6F75849B&CFID= 196146&CFTOKEN=22379418 45 http://www.aahp.org/AAHP/index.cfm?JZXD= C4CA4238-A0B9-2382-0DCC509A6F75849B 46 http://www.takingondiabetes.org/index.cfm?ContentID= 34FBE48C-2063-11D4-BDAE00A0C98ECA2F&Layout= Content&menu=6F4D5AB2-1387-11D4BDAE00A0C98ECA2F.MENUITEM[2]&JZXD=C4CA4238-A0B92382-0DCC509A6F75849B 47 http://my.webmd.com/find_a_phys/doctor


ing a doctor who meets your needs. Compiled by Health Pages, a consumer health resource, the information comes from a variety of sources including state departments of health and insurance, federal and state health data organizations, and professional licensing boards. Health Pages also incorporates provider directories from over 300 managed care plans nationwide, enabling you to determine a physician's health plan affiliation. Additional data is received from surveys of physicians, hospitals and health plans. You can use the Health Pages directory to find doctors located in any of the 50 United States and who practice in any one of 57 specialties. When you find a physician, you may also look up his medical education and training, hospital affiliations, office services and other information about his practice.” Door de vrije keuze van de burger voor bepaalde zorg op grond van informatie over zorgverleners, zorginstellingen en zorgverzekeraars kan inherente distributie van de juiste patiënt naar het juiste niveau van kwaliteit van zorg plaatsvinden. Dit is een passief marketingmechanisme, waarbij burgers allemaal de beste bij hen passende zorg selecteren. Er zijn weinig burgers die apert slechte zorg willen afnemen. Er zijn ook weinig burgers die voor een onbenullige aandoening de beste en dus ook de duurste zorgverlener willen betalen. Om te zorgen dat zorgverleners niet alleen de commercieel meest interessante patiënten behandelen, is er op het vlak van flankerend beleid een sturingsysteem in de registratie en de financiële afhandeling van de zorgverlening, dat in VS zo ontwikkeld is dat er in de zorgresultaatanalyse ‘risicoaanpassing’ plaatsvindt voor patiënten waarbij de kans op een goede afloop lager is, zoals bij ernstige en bijkomende ziekte en hoge leeftijd. Hierbij zorgt de risicoaanpassing ervoor dat complexe gevallen in meer geavanceerde instellingen als Academische Ziekenhuizen terecht komen. Risicoaanpassingen zijn te vinden onder URL48 en URL 49 . Zoals onder URL 50 is te lezen, bestaat er het voornemen standaarden voor risicoaanpassing te gaan invoeren in het najaar van 2001.

48

49 50

http://www.hcfa.gov/quality/docs/ffs2-5.htm

http://www.hcfa.gov/medicare/99-11.htm

http://www.hcfa.gov/medicare/risk2.ppt


2.5

Wat kan het resultaat van zorgresultaatanalyse (ZRA) zijn?

De Nederlandse zorgverleners doen, binnen de grenzen van het stelsel, al aan zorgresultaatanalyse. Zij communiceren met patiënten op het spreekuur over ‘evidence based medicine’ en zij publiceren artikelen met ad hoc zorgresultaatanalyses. Door deze publicaties kan de burger een beeld krijgen van de resultaten van sommige zorgactiviteiten van sommige Nederlandse instellingen. Als de burger in Nederland meer informatie wil, moet hij verder zoeken. Bijvoorbeeld bij het Amerikaanse overheidsinstituut de National Library of Medicine (NLM), zie URL 51 . Gezien het medisch wetenschappelijke taalgebruik van de publicaties kost het een flinke inspanning om langs deze weg de ‘best medical practices’ van Nederland te vinden. Er zijn echter al burgers die van deze omweg gebruik maken. Vanuit internationaal perspectief heeft vooral de Amerikaanse overheid zorgresultaatanalyse ontwikkeld als instrument voor de publieke sector. De overheid ontwikkelde voor grote zorgvolumes, zoals bijvoorbeeld het geval is bij suikerziekte, nationaal verplichte parameters en analysesystemen om de burger beter te kunnen laten kiezen voor bepaalde gezondheidszorg. Met name de keuze voor een bepaald zorgorganiserend instituut is goed uitgewerkt en te vinden op het internet. Met dezelfde systemen worden ook de ambtenaren met gezondheidsindicatoren geïnformeerd over de gezondheidstoestand van de burgers. Deze minimale datasets en analysesystemen worden ontwikkeld aan de hand van ad hoc projecten met een groot aantal parameters. In deze projecten worden – met oog voor detail - zorgresultaten geëvalueerd, met name van richtlijnen. Er werd voor projecten met een hoog detailniveau (veel parameters) gekozen om op elke denkbare manier de zorginformatie te kunnen transformeren tot zorgresultaatanalyses, definities en standaarden te kunnen onderbouwen, fraude te uitsluiten, et cetera. De Amerikaanse overheid voert een veelheid aan projecten uit die de ontwikkeling van zorgresultaatanalyse bevorderen. De projecten hebben geleid tot een systeem van vergelijkende 51

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/


parameters in een twaalftal prominente registraties, waarmee de kwaliteit van de geleverde zorg op transparante wijze continu bemeten en gecontroleerd wordt op een groot aantal deelgebieden. Door de activiteiten van haar overheid kan de Amerikaanse burger nu met name kiezen voor een bepaalde zorgorganiserende instelling, voor een zogenaamde ‘Managed Care Organization’. Voor sommige klachten en aandoeningen kan de burger ook inhoudelijk kiezen voor bepaalde zorg. Er wordt volop gewerkt aan de verdere ontwikkeling van zorgresultaatanalyse voor de burger. Een krachtige stimulans hierbij is de oprichting in 1996 geweest van de Advisory Commission on Consumer Protection and Quality in the Healthcare Industry, ook wel ‘The Quality Commission’ genoemd. Dit federale instituut heeft als focus het onderzoeken van het waarheidsgehalte van medische richtlijnen met ‘performance measures’, URL52 . Men is begonnen met suikerziekte en depressie53, maar heeft intussen tientallen richtlijnen onder de loep genomen. Het doel van de Fed is hierbij niet alleen om de burger te informeren over de zorgkwaliteit, maar om ook kwaliteit af te dwingen, effectiviteit te meten en zorgvernieuwing te controleren. Daarnaast wil men aan voorlichting, scholing, zelfzorg en preventie doen, betalingssystemen ontwikkelen, classificaties, codering en extractiemethoden bevorderen, etc. De door de Amerikaanse overheid beoogde verbetering van de kwaliteit van de zorg door zorgresultaatanalyse geldt voor alle vormen van geleverde zorg (geïmplementeerde programma’s), voor zorgdoelstellingen als gezondheidsindicatoren en richtlijnen, voor geleverde zorg door verzekeraars, URL 54 en ook voor de relatie van zorg met het arbeidsproces, URL55. Het wereldwijd beste kanaal voor ‘professionele zorgresultaatanalyse-artikelen’ is te vinden bij het Amerikaanse overheidsinstituut deze National Library of Medicine (NLM), www.jcaho.org J.M. Eisenber, et al. Federal effort to improve quality of care. The quality integration coordination tas force (QuIC). J. Qual. Impr. 2001; 27: 93-100. 54 http://www.hcfa.gov/quality/10b.htm 52 53

55 http://www.hcfa.gov/pubforms/tr/hi2001/seciiif.htm http://www.hcfa.gov/medicare/opl078.pdf, http://www.hcfa.gov/quality/3j.htm, http://www.hcfa.gov/quality/download/3j1-ref.doc


URL 56. Hier kunnen alle gepubliceerde medische artikelen gevonden worden. De burger wordt er geleid naar een lijst van publicaties die is geordend naar actualiteit en ‘citation index’. Over vrijwel elk denkbaar onderwerp zijn er zorgresultaatanalyse publicaties te vinden. De zoekactie is zelf uit te voeren door het onderwerp van interesse in te toetsen en ‘outcome’. Het vergt enig doorzettingsvermogen om exact te vinden wat gezocht wordt. Er wordt op de webpagina de mogelijkheid geboden meer van hetzelfde toegezonden te krijgen nadat een eerste artikel is gevonden over het gewenste onderwerp. NLM heeft ook een ingang voor minder hoog geschoolde burgers, zie URL 57. Hierbij wordt de burger allereerst geleid naar ‘encyclopedische’ artikelen, die het kenmerk ‘review’ hebben. De Amerikaanse overheid doet ook vergelijkende zorgresultaatanalyse studies. Publicaties hierover kunnen gezocht worden op URL 58. Voor hart- en vaatziekten, bijvoorbeeld, kan worden gezocht op URL 59. Een voorbeeld voor kanker (hairy cell leukemia) kan gevonden worden op URL 60. Er zijn ook goede tijdschriftkanalen voor zorgresultaatanalyses. Zie bijvoorbeeld de ‘British Medical Journal’ (BMJ), algemene URL 61. Dit tijdschrift heeft een artikel gepubliceerd over zorgresultaatanalyse bij de thuiszorg, URL 62. Opmerkelijk is dat BMJ heeft besloten haar internetkanaal op te laten gaan in NLM. Dit gebeurde nadat NLMM had besloten, zo gewenst door een bepaalde uitgever, alleen nog samenvattingen op haar site weer te geven. Voor het volledige artikel wordt verwezen naar BMJ. Het resultaat van ZRA dient uiteindelijk te zijn dat de burger inzicht krijgt in de kwaliteit van de zorg per zorgverlener, per zorginstelling en per zorgverzekeraar.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001214 htm 58 http://www.hcfa.gov/search/default.htm 59 http://www.hcfa.gov/coverage/download/8b1-e4.pdf 60 http://oncolink.upenn.edu/cancernet/99/mar/703350.html 61 http://www.bmj.com/ 62 http://www.findarticles.com/m0999/n7147_v316/ 20844306/p1/article.jhtml 56 57


3

Ontwikkelingen in Nederland

3.1

Inleiding

De zorgverlening wordt in Nederland gekenmerkt door te weinig prikkels voor kwaliteit, door de geringe relatie tussen zorgactiviteiten en zorgresultaten, door te investeren in nietzorgeigen systemen en betalingssystemen die niet gericht zijn op de kwaliteit van de zorg. Deze ontwikkelingen komen in dit hoofdstuk aan de orde omdat ze de ontwikkeling van een systeem van zorgresultaatanalyse remmen. Meer algemeen geformuleerd gaat het om ontwikkelingen die de kwaliteit van zorg onvoldoende stimuleren. 3.2

De Nederlandse zorgsector kent geen kwaliteitsprikkels

De Nederlandse zorgsector kent geen kwaliteitsprikkels. De wachtlijstaanpak en de historisch gegroeide budgettering van de zorgverlenende instellingen kunnen opgevat worden als negatieve incentives voor kwaliteit. Zorgverleners krijgen bijvoorbeeld het meeste geld als ze iemand met grijze staar van een wachtlijst nemen en daarbij de lensvervanging oog voor oog uitvoeren. Het gevolg is dat de patiënt wordt geconfronteerd met een wachttijd voor de behandeling van het éne oog, vervolgens een wachttijd voor het volgende oog en met wachttijden voor meerdere bezoeken aan de polikliniek. Dit terwijl die ingreep in de meeste medische top-centra elders in de wereld meteen uitgevoerd kan worden aan beide ogen. Dit gedrag wordt gestimuleerd doordat er betaald wordt voor “halffabrikaten”. De patiënt wil van zijn grijze staar af. Het systeem kent echter waarde toe aan een enkel geopereerd oog. Maar de patiënt kent alleen waarde toe aan twee gezonde ogen. Het systeem van ‘halffabrikaten’ is een systeem wat ook bekend is uit de industriële voortbrenging en ook daar onder vuur ligt. Om de waarde van hetgeen in productie is te bepalen, zijn we waarde toe gaan kennen aan tussenproducten. Simpel gesteld hebben we gezegd dat de waarde van een tussenproduct afgeleid kan worden van het eindproduct. De waarde van een product wordt bepaald door de markt. De interesse voor bijvoorbeeld een halve auto is gering. Dit soort tussenproducten hebben de waarde van de materialen als schroot, niet van een halve auto.


Omdat therapeutische ingrepen niet volledig worden vergoed (hier zijn wel uitzonderingen op) is de incentive bovendien om de ingrepen diagnostisch en niet therapeutisch te benoemen. Zo is er een prikkel om alleen patiënten van wachtlijsten te helpen, tot een ziekenhuisopname over te gaan, ingrepen uit te splitsen in meerdere ingrepen, ze niet door natuurlijke lichaamsopeningen te doen en collega specialisten om assistentie te vragen. Het achterliggende beleidsprobleem is dat de zorgsector een aanbodeconomie heeft, die niet kan aansluiten op de behoefte van de consumenten (patiënten). De Nederlandse overheid is meer budgetteerder dan toezichthouder van de zorg. Op het gebied van de voorzieningen bepaalt de overheid o.a. het budget, het aantal bedden en de hoogte, de lengte en de breedte van de gebouwen. In tegenstelling tot veel andere landen meten wij de zorgkwaliteit niet. Op grond van haar rol als budgetteerder genereert de Nederlandse overheid in het huidige systeem informatie langs indirecte wegen, namelijk via de betalingssystemen. Nederland mist de mogelijkheid van ‘zorganalyse’. Bovendien is het binnen het huidige systeem niet eenvoudig om over actuele zorginformatie te beschikken. Oorzaken hiervan zijn: de data zijn afkomstig van verschillende bronnen, zijn complex, niet up-to-date, inconsistent, het betreft grote volumes, gebrek aan incentives en controle en vage uitwerking van privacy. Zo is er geen gestructureerde aanpak om de ongearticuleerde maatschappelijke discussies over privacy structuur te bieden. Hierdoor ontbreekt een basis die de burger het nodige vertrouwen kan geven. Het gevolg is een ernstige, onvoordelige, aanhoudende en gerechtvaardigde zorg over de bescherming van persoonsgegevens. Zonder inzicht in de resultaten is het moeilijk de goede prikkels te vinden, laat staan de zorg goed aan te sturen. De toezichtrol is voor de overheid moeilijk in te nemen. Er kan niet worden bepaald of de miljarden die aan de zorg zijn uitgegeven efficiënt zijn besteed. Als gevolg treedt verstarring op. Dit uit zich bijvoorbeeld in hardnekkige wachtlijsten. Het beleid dat gericht is op het zorgaanbod en niet op de zorgvraag, is ook ongunstig voor de ontwikkeling van de economie. Het gebrek aan mogelijkheden tot zorganalyse en de afwezigheid van gepubliceerde zorgresultaten, remt ook de


ontwikkeling van profijtelijk zorgverlenen, omdat systematisch controlerende zorganalyse een noodzakelijke voorwaarde hiervoor is. Bij onveranderd beleid valt dan ook te verwachten dat de Europese regelgeving er uiteindelijk toe zal leiden dat de zorg in Nederland zal worden aangeboden door bedrijven die gevestigd zijn buiten de Nederlandse grenzen. Daarnaast is het denkbaar dat zorgverzekeringen in Nederland gaan worden aangeboden vanuit andere landen dan Nederland. Buitenlandse aanbieders kunnen met Nederlandse zorgverleners zaken doen, buiten de productie/budgettering om. 3.3

Geringe relatie tussen zorgactiviteiten en zorgresultaten

In Nederland werd efficiënte gezondheidszorg het laatste decennium gehinderd door een unieke en historisch gebaseerde aanbodfinanciering. Door de toename van de complexiteit van de geneeskunde en met name de snelle opeenvolging van potentieel effectieve nieuwe behandelingen kon er geen relatie meer gelegd worden tussen zorgactiviteiten en zorgresultaten. De zorgsector is vervolgens verder verstard, omdat de financieringsstructuur niet ruim en/of flexibel genoeg is om locale partijen zelf de problemen te laten oplossen. Locale partijen missen het budget en de incentives om de vereiste infrastructuur te maken om zorguitkomsten te kunnen meten om daarmee efficiënte zorg te kunnen genereren. Dit probleem wordt in stand gehouden door het feit dat het onmogelijk is voor de private sector ondernemend bezig te zijn in de zorgsector van Nederland. Politiek is daar weinig draagvlak voor, wegens de angst voor een tweedeling van de samenleving en het gebrek aan vertrouwen in de private sector. Het probleem dat hierachter schuilt, is het gebrek aan publicatie van zorgresultaten. Er is geen enkele manier om de kwaliteit van de geleverde zorg vast te stellen. Je zou kunnen zeggen dat we ‘aan de heidenen zijn overgeleverd’. De problemen van de Nederlandse gezondheidszorg zijn hardnekkig, omdat de overheid en de zorgsector zonder informatie over resultaten, geneigd zullen blijven te investeren


in meer zichtbare resultaten van niet zorgeigen producten (zie verder paragraaf 3.4). Voor de meeste burgers is het probleem dus ernstig. Naast de hardnekkige wachtlijsten lijkt Nederland achter alle andere welvarende landen te zijn gaan aanlopen bij vergelijking van de relatieve ontwikkeling van de levensverwachting over de periode 1960-1996; krachtens het artikel ‘Ons geld of ons leven - geeft Nederland genoeg uit aan zorg?’ van drs. M-P.M. van de Ven en prof.dr. B.M.S. van Praag63 . De Nederlandse zorgverlenende instellingen zijn van laag niveau wat efficiëntie en slagkracht betreft. Zij hebben bijvoorbeeld een torenhoge schuldenlast door een afschrijvingsysteem voor investeringen dat in geen relatie staat tot de aanwezige kapitaalgoederen. 3.4

Koepels investeren in niet zorgeigen systemen

Binnen de Nederlandse zorg bestaan instituten als ZPG (Zorgpasgroep), De Stichting Virtuele Integratie van ZorgInformatie (VIZI) , CSIZ (Standaardisatie instituut), Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Orde van Medisch Specialisten, die de gelden voor zorgvernieuwing beheren en aan eigen projecten uitgeven. Belangrijk is te zien waaraan deze instituten hun bijdrage leveren. Figuur 3: Investeren in systemen laat het onderscheid zien tussen zorgeigen- en zorgoneigensystemen. Als naar de laatste gekeken wordt dan valt te zeggen dat de bovenstaande instituten met name investeren in de zorgoneigensystemen. Hierbij gaat het om elektronische passen als een Diabetespas, en een Parkinson-pas, Elektronisch receptenverkeer en on linemedicatie-overzicht voor de regio Eindhoven. Passen en on lineoverzicht van een gangbaar bestand zijn zaken waaraan dus de ontwikkelingsgelden worden uitgegeven. Dit is opmerkelijk, omdat passen en netwerken allang zijn uitgevonden in andere sectoren als de bancaire en de telecom en een zorgpas ook al de inzet was van de Zorgpasgroep, die er honderden miljoenen aan uitgaf zonder tastbaar effect in de kwaliteit van zorgverlening.

63

Economisch Statistische Berichten, 1 september 2000


Figuur 3:

Investeren in systemen

Domein 1: Zorgeigen systemen

Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS)

Domein 2: Zorg oneigen systemen

Pas, Attribuut servers, Authenticatie, Netwerk

Het is opmerkelijk dat deze instituten zo’n belangrijke plaats voor zichzelf nemen. Zo zullen ZPG, VIZI en CSIZ een Electronisch Patienten Dossier (EPD) gaan ontwikkelen waarvoor zij honderden miljoenen guldens nodig hebben. Zij gaan eerst zichzelf ontwikkelen met een gemeenschappelijk gebouw, een bestuur, een directie, managers, consultants et cetera. Zij voorzien daarna een standaardisatie en definitieslag en zullen wellicht daarna in een aantal zorginstellingen gaan kijken hoe de zaken moeten worden aangepakt. Vanuit het perspectief van automatisering is dit het paard achter de wagen spannen. Wanneer er gememoreerd wordt dat er al tientallen EPD’s wereldwijd ontwikkeld zijn, is het de vraag: waarom hadden Nederlandse zorginstellingen er dan geen behoefte aan? EPD’s zijn een instrument om patiëntgegevens te ontsluiten. Voor de momentane toegangsbehoefte in de zorg zijn blijkbaar de huidige methoden en instrumenten afdoende. Het bestaande financieringssysteem, betaling op basis van gepleegde verrichtingen in de eigen instelling, stimuleert eilandvorming. Beschouw in deze een ziekenhuisorganisatie. Deze bestaat uit een groot aantal resultaat gerichte onderdelen. De maatschappen van de specialisten hebben als doel geld verdienen voor de maatschap. In het vigerende financieringssysteem gaat dit het doeltreffendst door een zo groot mogelijke hoeveelheid eenvoudige gevallen te behandelen, en werk zo min mogelijk buiten de eigen maatschap uit te laten voeren en vooral geen capaciteit ter beschikking te stellen van een ander.


Verder is het zeer de vraag hoe deze investeringen gaan bijdragen aan verbeterde zorg. Het zijn projecten gericht op ondersteuning van het uitvoeren van zorg. Dit is een algemeen beeld in de Nederlandse zorg. Omdat het financieringsmodel (het verrichtingen model) vernieuwing niet beloont, richt de vernieuwing zich op de ondersteunende processen. Het door de overheid beschikbare budget voor verbetering wordt door de koepels uitgegeven aan de instandhouding van de koepels en aan zorg- oneigen systemen. Hiermee wordt om de problemen van de zorg heen gelopen; sterker nog door gebrek aan resulaatanalysesystemen kennen we de problemen zelfs niet. We praten alleen over afgeleide problemen als wachtlijsten. Blijkens de Automatiseringsgids van vrijdag 5 oktober 2001 (pagina 9) wil ook de overheid naar één groot ICT-instituut voor de zorg toe, in plaats van naar een onafhankelijk informatie-instituut. In die zin blijft ook de overheid vol gas investeren in niet-zorgeigensystemen. De overheid doet dit ondanks meer dan tien jaar advies zich druk te maken over zorginformatie en dus niet over informatietechniek. De Raad zou de overheid kunnen adviseren niet door te modderen met haar plannen voor één groot ICT-instituut voor de zorg en dus niet te investeren in techniek. In plaats daarvan zou de overheid moeten investeren in zorginformatie. 3.5

Betalingssystemen niet gericht op kwaliteit van zorg

Sinds 1982 is met de invoering van de Wet Tarieven Gezondheidszorg (WTG) een weinig transparant en uiterst complex aanbodgestuurd betalingssysteem gemaakt. Dit systeem kent regel op regel en uitzondering op uitzondering en is niet gericht op kwaliteit van zorg. Dit wereldwijd unieke verrichtingenbetalingssysteem wordt gehanteerd naast een bedprijs per zorgverlenend instituut (op historische gronden bepaalde) die als restfinanciering dienst doet. De systematiek werkt zo uit dat instellingen die minder verrichtingen produceren de bedprijs zien stijgen en omgekeerd. Gezien het feit dat het declareren van verrichtingen niet tot een hoger budget leidt, wordt de administratie van verrichtingen niet goed bijgehouden.


Om aan te geven dat de complexiteit van het huidige systeem niet moet worden onderschat geeft figuur 4 een gedeelte van de K5-Verrichtingen Tabel van het CTG. Het besturingsprobleem is dat er meerdere verrichtingentabellen (K1, 2, etc) zijn die verschillende codes kennen, die niet volledig zijn doorgevoerd. De tabellen zijn bovendien inconsistent en geven niet altijd verrichtingen weer. Er wordt onderscheid gemaakt naar hoofden nevenverrichting, er zijn correctiefactoren met uitzonderingen, container codes, onderscheidingen naar ziekenfonds en particulier en de afrondingsregels moeten niet altijd worden toegepast. Toepassing in de praktijk vereist ook nog informatie over frequentie van bezoeken, opname, dagbehandeling, polikliniek, etc. Figuur 4:

Aanduidingen die complexiteit K5 claim administratie vergroten

K5 Kosten beenmergtransplantatie Nummer U

32 33 34 35 36 37 38 39

per verrichting

Verrichting

Bedrag

afname verwante donor afname nie t - ve rwante donor transplantatie nazorg selectie ve rwante donor selectie niet - verwante donor transplatatie nazorg

9.780 21.420 84.980 33.770 12.690 24.330 101.750 43.880

geen code

eerste keer

tweede keer

per patiënt

In Nederland zou per 2003 het productsysteem Diagnose Behandel Combinaties (DBC) het nieuwe operationele betalingssysteem zijn voor de gehele gezondheidszorgsector. Hierbij wordt het unieke verrichtingensysteem versterkt met diagnosecodes, waardoor het als een productsysteem gezien kan worden. De DBC’s zouden in 2003 een uitgebreide beschrijving van de Nederlandse medische praktijk zijn. Er werden 40.000 DBC-beschrijvingen van relatief eenvoudige en overzichtelijke gebieden van de geneeskunde als huidziekten, bepaalde chirurgische ingrepen en de keel-, neus- en ooraandoeningen als basis gebruikt om de DBC-systematiek voor de gehele geneeskunde verplicht te stellen.


Het aantal DBC’s is echter zeer groot in de meer complexe vakgebieden, zoals bijvoorbeeld de interne geneeskunde en de neurologie. Voor de kankergeneeskunde, dat een onderdeel is van de interne geneeskunde, werd bijvoorbeeld bepaald dat er alleen al meer dan 1,3 miljoen verschillende ‘ingangen’ zijn bij de internetsite Medline64. Persoonlijke communicatie met de systeemverantwoordelijke voor Anthem Blue Cross Blue Shield (BCBS) geeft aan dat er op 80% van het volume van de geleverde zorg al 750.000 clusters van diagnoses en behandelingen zijn te onderscheiden65. In de VS werd bovendien aangetoond dat een variant van de Nederlandse DBC’s, de Diagnosis Related Groups (DRG’s) geen aanmoediging is tot kwaliteit, maar leidt tot fraude en verstarring66. Pogingen in de VS het DRG-betalingssysteem in te voeren, resulteerden enkele jaren geleden zelfs in een ‘grass root uprising’ van de zorgverleners67. Het grootste probleem voor de autoriteit was dat er in het experiment bleek dat er werd gevochten om de aantrekkelijke patiënten en de kostbare patiënten werden doorgeschoven van instelling naar instelling en zij niet werden behandeld (zie verder ook par. 4.5 over ‘creaming and dumping’). Als reparatie hiervoor werd een gewogen systeem nodig geacht, dat de ernst van de ziektes laat meewegen in de betaling. Na een onafhankelijke auditing van de reparatie van het systeem bleek deze oplossing weer nieuwe problemen te introduceren, zoals fraude door ‘up-coding’ en reclassificatie, en een enorme bureaucratie vanwege het grote aantal DRG’s. De conclusie was dat DRG’s het experimentele stadium nog niet voorbij zijn68. Dit is ook de ervaring in andere landen waar men op experimentele basis werkt aan DRG’s als Japan en Duitsland. DRG’s kunnen, indien versterkt met zwaartecodes met patiëntgegevens, bij een beperkt aantal specialismen aanslaan.

64 B. Pulverer, Senior Editor. Nature Insight Cancer. Nature 2001; 411; 335 65 Personal communication with J. Bruscato. Anthem Blue Cross Bleu Shield. 66 Paying more fairly for medicare capitated care. LI Iezzoni, JZ Ayanian, DW Bates, HR Burstin. New Engl. Med. 1998; 339: 1933-7 67 Editiorial. Evaluation and management guidelines – fatally flawed. N. Engl. Med. 1998; 339: 1697-8 68 Edititorial. Risk adjustment or risk avoidance? JP Kassirer, M. Angell. New. Engl. Med. 1998; 339: 1925-6


Een fundamentelere vraag is of de dagelijkse medische praktijk en medische processen wel aan de betalingssystemen gekoppeld moeten worden. De vraag is actueel, omdat er door deze koppeling verstarring optreedt die zorgvernieuwing en zorgkwaliteit in de weg staat en de zorgverleners kunnen overgaan tot beïnvloeding van het systeem voor financieel gewin. Dit leidt tot irrationele behandelingen waar de patiënt niet mee is gediend69. De vraag is een ernstige, omdat de overheid alléén DBC’s ontwikkelt als omvattend en vernieuwend budgetteringssysteem en meteen voor 2003 een operationele en omvattende verplichting tot gebruik ervan instelde. Door het accent bij het operationeel regelen van de zorg uitsluitend op een verrichtingensysteem te leggen, ontstaat ook een ethisch probleem. Sinds de jaren zeventig is voor elk betalingssysteem namelijk aangetoond dat het een ongewenste invloed heeft op het volume van medische verrichtingen (figuur 5). Uit vele medische publicaties bleek dat er substantiële verschillen bestonden in het zorgvolume, per arts en per regio, die niet medisch van aard waren. Deze verschillen konden meestal worden teruggevoerd op verschillen in de wijze van betalingssysteem. Er zijn (nog) geen betalingssystemen zonder effect op het zorgvolume uitgevonden. Het is de vraag of de nieuwe plannen met één ziekenfonds met DBC’s nog kansen laat om een goede oplossing voor te vinden. Figuur 5:

Betalingssysteem beïnvloedt zorgvolume

69 New guidelines for coding physicians’ services, a step backward. AS Brett. N. Engl. Med. 1998; 339: 1705-8


Fee for service Verrichtingen

++++++

++++

Produkttypering DCB ’s Productie afspraken

----

Adherentie

- - -- -

Onderbehandeling

+

Overbehandeling


4

Kansen voor zorgresultaatanalyse

4.1

Inleiding

In het vorige hoofdstuk is vooral aandacht besteed aan ontwikkelingen die zorgresultaatanalyse in Nederland remmen, maar er zijn ook kansen. Die komen in dit hoofdstuk aan bod. Zo blijkt uit allerlei publicaties dat de overheid de positie van de burger/consument wil versterken. In dit hoofdstuk wordt eerst aangegeven dat zorgresultaatanalyse in de Nederlandse situatie zowel de belangen van de individuele burger als de collectieve belangen van de publieke sector kan dienen. Vervolgens wordt aangetoond dat ICT-investeringen lonen en dat zorgverleners betaald kunnen worden voor het leveren van gezondheid. Tot slot wordt in dit hoofdstuk de vraag beantwoord wat we in Nederland kunnen leren van de ervaringen in het buitenland. 4.2

Koppelen van individuele en collectieve belangen

Met zorgresultaatanalyse (ZRA) kunnen zowel collectieve als individuele belangen worden versterkt en verbonden. De belangen van de burger worden behartigd door informatie te verschaffen over de zorgresultaten. De burger kan hierdoor kiezen en zijn individuele belangen beter organiseren, bijvoorbeeld in de vorm van patiëntenverenigingen. Keuzevrijheid en georganiseerde belangenbehartiging werken positieve discriminatie van goede zorg in de hand. ZRA ‘gaat positief discriminerend werken’ als belanghebbende partijen, zoals de overheid, de zorgverleners en de zorgverzekeraars de burger informatie geven over hun zorgresultaten, afgestemd op de belangen van de burger. Op die manier is ZRA een instrument waarmee zorginstellingen op structurele wijze aan de burger verantwoording kunnen afleggen over hun maatschappelijke verantwoordelijkheid. Zij participeren dan aantoonbaar in het collectieve belang van de gezondheidszorg.


Figuur 6:

Binden van burger aan zorgsector

Kwaliteit Burger

Leverancier

Vertrouwen In Nederland zou zorgresultaatanalyse een logische aanvulling zijn op de ontwikkeling van het Zorginformatienetwerk, het Elektronische Patiënten Dossiers (EPD) en de DiagnoseBehandel Combinaties (DBC's), omdat hiermee de vraagsturing van de zorgconsument wordt geplaatst in de context van het collectieve belang. Zorgresultaatanalyse is ook een logisch aanvulling in het beleid ten aanzien van ‘empowerment’ van de burger. Een voor de burger toegankelijk zorgresultaatanalyse systeem past in een beleid, dat is gericht op de versterking van de positie van de burger70. De overheid doet dit door een begin te maken met de invulling van de rechtspositie van de burger en door landelijk opererende patiëntenverenigingen financieel te steunen. Zo is in de afgelopen jaren een aantal wetten in werking getreden. Dit zijn de Wet klachtrecht cliënten zorgsector (WKCZ), de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (WMCZ). Daarnaast werd de financiering van patiëntenverenigingen beter geregeld met de oprichting in 1996 van de Stichting Patiëntenfonds. Deze stichting verdeelt een bedrag van circa ƒ 40 miljoen onder de verschillende, landelijk opererende patiëntenverenigingen. In de VS wordt zorgresultaatanalyse door de overheid gebruikt om zorgvernieuwing te stimuleren op het gebied van 70

Nota Patiënten/consumentenbeleid in de zorgsector (1992) en de beleidsbrief aan de Tweede Kamer der Staten-Generaal over de voortgang van het patiënten/consumentenbeleid (1995).


preventie. ZRA is hiervoor zeer geschikt omdat de effectiviteit van het investeringsbeleid ermee kan worden getoetst. Als methode van implementatie zet de Amerikaanse overheid zorgresultaatanalyse vaak op ter evaluatie van een richtlijn, die preventie van ziekte of complicaties beoogt. In de eerste fase zou de ontwikkeling van ZRA in Nederland ook aan de hand van preventie-projecten naar bijvoorbeeld onze volksziektes plaats kunnen vinden, waarbij tegelijkertijd bestaande richtlijnen kunnen worden geëvalueerd (figuur 7). Hierdoor zijn de enorme kostenstijgingen door de vergrijzing te voorkomen. Dit is zo, omdat met betere zorgresultaten onze volksziektes grotendeels te voorkomen zijn of met veel minder complicaties gepaard behoeven te gaan. Suikerziekte, bijvoorbeeld, is voor een deel te voorkomen en voor een deel zijn de gangbare complicaties, zoals verlies van nieren en blindheid, te voorkomen. Figuur 7:

Toetsen kwaliteit zorg

RICHTLIJN GEZONDHEIDSINDICATOR IMPLEMENTATIE PROGRAMMA CONTROLE

ZORGRESULTATEN UITKOMSTENANALYE Met zorgresultaatanalyse kan worden aangetoond dat extra kosten van de zorg op de korte termijn opwegen tegen de besparing van de kosten op lange termijn. De extra korte termijnkosten van, bijvoorbeeld, polyfarmacie voor suikerziekte, behandeling van hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol, teststripjes en motiverende programma’s ter bevordering van lichaamsbeweging, programma's voor stoppen met roken en afvallen dienen in voldoende mate de lange termijnkosten te voorkomen van, bijvoorbeeld, blindheid en niervervangende therapie.


Aangezien ZRA een instrument is waarmee een uitspraak gedaan wordt over het resultaat van de geleverde zorg over een zekere termijn, kan dus ook een uitspraak gedaan worden over de bijdrage van de geleverde zorg aan de collectieve gezondheid. Voor het individu is zorg het effectiefst wanneer deze escalatie van problemen voorkomt. Het voorkomen van problemen is doorgaans ook het goedkoopst. In tegenstelling tot de vigerende ideeën over en uitvoering van zorgsystemen in Nederland, is resultaatanalyse niet beoogd als totaalsysteem. Met een beperkt aantal analyses is de kwaliteit van de zorg al enorm te verbeteren. Resultaatanalyse bevindt zich op een grotere afstand van de medische praktijk dan bijvoorbeeld de Diagnose Behandel Combinaties (DBC's), die expliciet in de praktijk staan en is daardoor minder complex (figuur 8: Publicatie zorgresultaten op grond van detailinformatie). De geringere complexiteit van zorgresultaatanalyse als gevolg van de afstand tot de medische praktijk en de medische processen kan nog worden versterkt door slechts de zorgresultaten van een beperkt aantal categorieën, verzameld in een gebied met een groot aantal inwoners, als basis voor een betalingssysteem te nemen. Deze zorgresultaten moeten dan grote volume gebieden in de geneeskunde vertegenwoordigen. Hierdoor kan zorgresultaatanalyse al bij een betrekkelijk lage ontwikkelingsgraad als betalingssysteem gebruikt worden en zou er op korte termijn ook al een financiële kwaliteitsprikkel kunnen zijn (zie verder nog par. 6.5). Figuur 8:

Publicatie zorgresultaten op grond van detailinformatie


Uitkomsten DETAILINFORMATIE

Uit kom sten

Processen

Publicatie (minder detail )

Medische Praktijk (DBC’s)

Het gevolg van de afstand van zorgresultaatanalyse (ZRA) tot de medische processen en de medische praktijk is verder dat de complexiteit veel lager kan zijn dan die van de verrichtingen- en van productsystemen. Hierdoor kan zorgresultaatanalyse beter gecontroleerd worden en makkelijker worden aangepast aan de ontwikkelingen in de geneeskunde. Het bestaan van complexiteit van de zorgverlening en van grote volumegebieden maakt die volumegebieden tot ideale indicatorziektes en indicatorverrichtingen. Deze indicatorgebieden liggen op het terrein van de volksziektes suikerziekte, hartfalen/ hoge bloeddruk, multipele infarct dementie, groene en grijze staar, chronisch longlijden, depressie, houding en bewegingziektes en kanker. Het zijn snel in kosten groeiende gebieden in de geneeskunde, die door de vergrijzing van de bevolking, de volksgezondheid binnen tien jaar onbetaalbaar maken. Als voorbeeld is de simpele parameter ‘nuchtere bloedsuiker’ van suikerzieken een goede medisch technische maat voor een zorgverlenend systeem. Naast parameters voor de indicatorziektes en indicatorverrichtingen blijken ook de algemene welzijnsparameters gunstig te zijn om een gezondheidsbevorderend systeem tot stand te brengen, zie URL71. Het tot stand brengen en valideren van al deze parameters eist een projectfase voor de invoering van zorgresultaatanalyse, die vergelijkbaar is met het gebruik in de VS. In zo’n fase kunnen ook zwaartecategorieën worden toegevoegd, om het probleem van ‘creaming and dumping’ van 71 Http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd= Retrieve&db=PubMed&list_uids=11151808&dopt=Abstract


patiënten tegen te gaan. ‘Creaming’ is het behandelen van mensen met veel geld, waaraan weinig tot niets hoeft te gebeuren en waar toch hoge rekeningen voor verstuurd kunnen worden. ‘Dumping’ is het niet behandelen van patiënten die financieel niet interessant zijn (zie ook verderop in par. 4.5). 4.3

ICT-investeringen lonen

De investeringen die werden gedaan in de Zorgpasgroep (ZPG), die onder de naam Zorginformatie Netwerk (ZIN) mogelijk zullen worden gecontinueerd, bieden ook mogelijkheden voor zorgresultaatanalyse. Hierbij kunnen twee complexiteitsniveaux worden onderscheiden, een laag en een hoog. Het lage complexiteitsniveau is dat van zorgresultaatanalyse met minimale datasets, het hoge complexiteitsniveau is zorgresultaatanalyse met een medische kennisbank. Dit hoge complexiteitsniveau is zeer geschikt om op projectbasis de minimale datasets op wetenschappelijk onderbouwde wijze te genereren. Het ZIN geeft een certificaat in de vorm van een zorgpasje, waarmee de burger een persoonlijke digitale handtekening kan zetten. Deze certificaten worden uitgegeven door een zogenaamde ‘certificate authority’. Het uitdelen van certificaten waarmee digitale handtekeningen kunnen worden gezet past in het Europese beleid. Een vergelijkbaar certificaat wordt ook aan zorgverleners gegeven. ZPG ontwikkelde het ZIN om met de persoonlijke handtekening berichten te kunnen verzenden. Op grond van data van de Nationale Registraties, bijvoorbeeld van artsen, kunnen aan de persoonlijke handtekening zogenaamde ‘attributen’ worden toegevoegd door een ‘attribuut server’. Een ‘attribuut’ is bijvoorbeeld ‘arts’. Om met zo’n persoonlijke digitale handtekening informatie op te kunnen halen, bijvoorbeeld voor zorgresultaatanalyse is toestemming nodig van de eigenaar van de informatie. In een automaat wordt die toestemming geformaliseerd met een zogenaamde ‘ticket server’. Een ‘ticket server’ is een toegangspoort tot informatie. Deze geeft het toegangsbewijs uit om bepaalde informatie in te zien, te gebruiken, dan wel te wijzigen. De ‘ticket server’ gebruikt digitale publieke handtekeningen.


Het systeem laat toe dat eigenaren van de informatie toestemming geven om deze voor een bepaald doel en voor een bepaalde partij te gebruiken voor zorgresultaatanalyse. Veelal zullen de eigenaren van de informatie hierbij de standaard instellingen gebruiken. Als, bijvoorbeeld, de patiëntenverenigingen de nodige controles hebben mogen uitvoeren kan deze informatie weergegeven worden als zorgresultaatanalyse aan de burger. Op dezelfde manier kan de overheid, met hetzelfde systeem, ook over betrouwbare gezondheidsindicatoren beschikken. Het ZIN kan, in combinatie met een systeem op basis van een ‘ticket server’, alle denkbare complexe zorgresultaatanalyses doen en toegankelijk maken, terwijl wordt voldaan aan de privacy regelgeving. Het certificaat van de burger tezamen met de digitale handtekening van de ‘ticket server’ geven toegang tot zorgresultaten. Een technische oplossing voor het probleem van de toegang van de burger tot verschillende systemen is de operationele systemen niet te integreren, maar de data aan te leveren aan een databank of te ontsluiten met moderne technieken als .NET van Microsoft. Dit laatste geeft bijvoorbeeld de mogelijkheid om diverse uitkomstenanalyse servers, ticket servers en attribuut servers te laten samenwerken, terwijl zij verspreid over het internet staan opgesteld. Het geheel van ‘ticket server’ met zorgresultaatanalyse met beschikbare data vormt een medische kennisbank (figuur 9). Voor burgers kan een medische kennisbank dienen als katalysator voor zowel beter contact met de zorgsector in kwaliteit, intensiteit en directheid als voor betere kennis ervan. Bovendien maakt een medische kennisbank burgers in praktische zin eigenaar van hun medische gegevens. Een medische kennisbank biedt de burger zeer geavanceerde mogelijkheden om de gegevens te gebruiken ten behoeve van het eigen welzijn. De bank biedt hen tevens de mogelijkheid om andere personen of instanties er toegang toe te geven. Figuur 9:

Positie Resultaatanalyse


Gebruikers burger/ arts Certificaat autoriteit

Attribuut server

:

Medische kennisbank

Vraag +attribuut + certificaten

Ticket servers

Resultaat analyse

data

informatie eiland 1 EPD, CTG, LISV, LMR

informatie eiland 2 EPD, CTG, LISV, LMR

Dergelijke medische kennisbanken bieden de mogelijkheid van geautomatiseerde zorgresultaatanalyse, waarmee bestaande resultaten toegankelijk kunnen worden gemaakt voor alle burgers. Interessante ontsluitingen van data van een groot aantal instituten is zo mogelijk. Een eerste voorbeeld wordt gevormd door de gegevens in het Nederlandse Athenasysteem72. Met dit systeem worden de gegevens bijgehouden van een groot deel van de burgers die zijn geïnfecteerd met het humane immunodeficiëntie virus (HIV). In het Athenasysteem wordt een groot aantal zorgresultaat parameters bijgehouden, waarover met de burger zou kunnen worden gecommuniceerd. Bovendien zijn er dan de extra mogelijkheden die een medische kennisbank een burger kan bieden. De burgers met HIV-infectie willen bijvoorbeeld ‘buddy’-groepen oprichten, waarbij zij elkaar begeleiden. Het vinden van geschikte ‘buddies’ zou gemakkelijker zijn als daartoe de medische en sociale data beschikbaar zouden zijn voor automaat ‘case matching’, als eerste stap van het leggen van contact. De kennisbank fungeert dan als een soort ‘makelaar’. Als zorgverleners bovendien zouden scoren in welke mate een patiënt een model kan zijn voor anderen, kan het systeem ook modelpatiënten helpen genereren, etc. Een tweede voorbeeld ligt op het terrein van de ‘individualized medical care’. Dit is een actueel onderwerp in het kader van de ontwikkeling van medische kennisbanken, waarin data van DNA banken worden opgenomen. Patiënten kunnen op basis van hun genetisch profiel geïndividualiseerde therapieën krijgen. Deze methode is superieur aan huidige methoden van 72 Opgezet door prof.dr. J. M. A. de Lange, Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam


‘evidence based medicine’, waar grote groepen burgers worden geanalyseerd op sociale determinanten. In internationaal perspectief is het ook interessant om op deze manier de medische gegevens toegankelijk te maken, omdat Nederland dan vanuit privacy oogpunt ‘HIPAA-compliant’ (zie ook par. 6.6) wordt. Er kan dan internationale gegevensuitwisseling gaan plaatsvinden. Dit biedt allerlei mogelijkheden op het vlak van ICT en biotechnologie waar de burger op termijn zijn voordeel mee kan doen. Er bestaat in het buitenland veel interesse om samen te werken met Nederlandse zorginstellingen. 4.4

Betalen voor gezondheid

Uit een draagvlakonderzoek (zie verder ook nog paragraaf 6.3) dat in het kader van het RVZ-advies werd uitgevoerd, blijkt dat de zorgverleners graag meewerken aan het uitvoeren van ZRA. Hiervoor is echter wel essentieel dat er voor goede zorgresultaten betaald gaat worden. Het betalingssysteem werkt dan de positieve discriminatie van goede zorg door ZRA in de hand. Handhaving van de huidige budgetteringssystematiek bij de invoering van ZRA zou frustrerend werken en het percentage zorgverleners met een ‘burn-out’ doen toenemen, omdat met de huidige budgetteringssystematiek geen ‘best medical practice’ is te doen. Interessant is ook dat experimenten in de VS erop wijzen dat betaling van zorgverleners op basis van geleverde kwaliteit - gemeten met zorgresultaatanalyses - tot het meeste plezier in het werk leidt voor de zorgverleners73. Uit het draagvlakonderzoek blijkt verder dat zorgverleners betaald willen worden voor de gezondheid van de burgers voor zover zij die kunnen beïnvloeden. De beïnvloedbaarheid van gezondheidsparameters geldt met name op het vlak van preventie van lijden, ziekte en complicaties. Zorgverleners voelen er echter weinig voor verantwoordelijk te zijn voor gezondheidsparameters waarop zij geen invloed kunnen uitoefenen. Voor sommige resultaten, zoals preventie van leukemie, zijn bijvoorbeeld milieufactoren als benzeengehalte in de lucht van belang. Zorgverleners hebben weinig invloed 73 Primary care physicians’ experience of financial incentives in managed-care systems. K Grumbach, D. Osmond, K. Vranizan et al. N. Eng. Med. 1998; 339: 1516-21.


op dit benzeengehalte. Voor cardiovasculaire ziekte zijn genetische factoren van belang, waarop zorgverleners ook geen invloed uitoefenen. Tenslotte heeft het gedrag van de burger ook een effect op zijn gezondheid. De verantwoordelijkheid daarvoor hoort ook niet bij de zorgverleners thuis. De betaling naar zorgresultaat dient zodanig te zijn dat gezondheidsbevordering en preventie van ziekte lonend wordt voor de zorgverleners. In een projectfase van zorgresultaatanalyse kan het betalingssysteem worden uitgewerkt. Om een beeld te geven van de mogelijkheden, zou bijvoorbeeld voor gezondheid betaald kunnen worden met een adherentiesysteem voor een regio. Een adherentiesysteem voor betaling regelt de betaling op grond van het werkgebied, onafhankelijk van de geleverde zorg. Bij de combinatie van een adherentiesysteem en gezondheidsindicatoren wordt er betaald op grond van behaalde resultaten in een woongebied. Bijvoorbeeld: het aantal blinden is zeer goed te beïnvloeden, bijna alle vormen van blindheid zijn te voorkomen. Zorgverleners kunnen dan betaald worden op grond van de afwezigheid van blinden. De mate van betaling wordt dan gekoppeld aan de mate van gezondheid van de burgers. Interessant is dat hierbij het traditionele probleem van onderbehandeling van burgers door een betalingssysteem gebaseerd op adherentie geantagoneerd wordt met zorgresultaatanalyse. Traditioneel is het probleem van een adherentiesysteem dat het uitnodigt om onderbehandeling te plegen. Sterker nog, om helemaal niets te doen. Huisartsen bijvoorbeeld in Nederland worden door het Ziekenfonds betaald op grond van het aantal burgers dat bij hen is ingeschreven, onafhankelijk van de zorg die zij aan die groep leveren. Het is dan gunstig om die burgers niet of weinig zorg aan te bieden. Dit is waarschijnlijk de belangrijkste reden dat richtlijnen in Nederland niet geïmplementeerd worden. Dit effect kan geantagoneerd worden met een systeem gebaseerd op zorgresultaten. Als de betaling voor adherentie een malus kent bij slechte resultaten als ‘blindheid’ en een bonus bij goede resultaten als ‘afwezigheid van blindheid’ in het werkgebied, dan wordt een huisarts financieel gemotiveerd om een richtlijn te implementeren. Daarnaast zal moeten worden nagestreefd de betaling voor gezondheid steeds verder te preciseren. Hiertoe kunnen in de verschillende projecten meer precieze parameters gecreëerd worden. In de projecten naar de volksziektes kan bijvoorbeeld


de relevantie van het percentage blinden ten opzichte van het totaal aantal mensen met suikerziekte in de regio worden onderzocht. Als de parameter 'percentage aantal blinden van populatie' nauwkeurig is te definiëren, tot weinig fraude aanleiding geeft, een gewenst effect heeft in de preventieve sfeer en een goede basis vormt als 'incentive' in een bonusmalus betalingssysteem zou het aantrekkelijk kunnen zijn om hem Nationaal te gaan gebruiken. Suikerziekte kan leiden tot blindheid. Dus hoe lager het percentage blinden des te beter. En omdat hiermee verzorgingskosten worden bespaard, kunnen de zorgverleners des te meer gaan verdienen. Bij het preciezer bepalen van de parameters is het belangrijk een 'brede blik' te hebben ten aanzien van de parameters. Een te nauwe blik op parameters (bijvoorbeeld alleen het symptoom blindheid) heeft het gevaar dat belangrijke kostenposten als arbeidsongeschiktheid door permanent invalide werknemers buiten beschouwing blijven. Dat is niet goed omdat ook het maatschappelijk handelen invloed heeft op volksgezondheid. Een voorbeeld dat relevant is voor zorgresultaatanalyse kwam naar voren tijdens de gesprekken met de ‘opinion leaders’. Het bleek dat het thans gebruikelijke ingrijpen na een arbeidsverzuim van langer dan zes maanden leidt tot een hoge WAO-instroom. Dit terwijl bedrijven als AKZO-Nobel Arnhem, Feenstra Verwarming Lelystad en de Luba Groep Leiden een lage WAO-instroom realiseren door preventie van ziekte en door uiterlijk op week 4-5 van het arbeidsverzuim actief in te grijpen met overleg met de Arbeidsdeskundige van het GAK, snelle zorg, omscholing en herplaatsing. Het invoeren van zorgresultaatanalyse is zeker geen triviale zaak, omdat er standaarden ontwikkeld moeten worden op het gebied van de autorisatie tot raadpleging van specifieke parameters in relatie met de redenen voor raadpleging. Voor hoofden van Personeel en Organisatie van de bedrijven, bijvoorbeeld, is het in weken vier en vijf van het ziekteverzuim relevant om te weten of er bij werknemers sprake is van aandoeningen die een terugkomst op de werkvloer uitsluiten. Maatschappelijk gezien worden ook resultaten over verkeersongelukken steeds belangrijker omdat deze bijvoorbeeld het gevolg kunnen zijn van verminderde visus bij suikerziekte. Een ander voorbeeld komt uit de psychiatrie. Mensen met schizofrenie, of met een manisch depressieve


stemmingsstoornis lopen het risico maatschappelijk te vervallen tot een zwervend bestaan. In de manische en ernstig verwarde fasen van de ziekte kunnen zij crimineel gedrag vertonen. Resultaatanalyse kan aantonen dat het relevant is om 'opnames in gevangenissen' als parameter te kennen. Hiermee kan dan vastgesteld worden dat slechte psychiatrische zorg zou leiden tot een hogere frequentie van misdaad. Een beperkt aantal diagnoses en verrichtingen bepalen een groot deel van de omzet. Een beperkt aantal grote volumegebieden kan zo de basis vormen voor betaling, omdat het voor zorginstellingen moeilijk is om burgers, die grote volumegebieden uitmaken, een voorkeursbehandeling te geven ten koste van andere burgers. Bovendien is de zorgsector complex, waardoor fraude met resultaten moeilijk is. Als voorbeeld geldt dat van alle ouderen er 10% suikerziek zijn, die met een groot aantal verschillende problemen de zorgsector benaderen. Het bemeten van enkel en alleen de kwaliteit van de zorg aan suikerzieken is daardoor effectief voor de gehele ouderenzorg. Resultaatanalyse bevindt zich bovendien, zoals gezegd, op grotere afstand van de medische praktijk dan Diagnose Behandel Combinaties (DBC's), die expliciet in de praktijk staan (zie par. 4.2). Het gevolg is dat de complexiteit van een betalingssysteem gebaseerd op resultaatanalyse veel lager is dan een betalingssysteem gebaseerd op de complexiteit van DBC’s. Hierdoor kan het beter gecontroleerd worden. Belangrijker nog is het voordeel dat een betalingssysteem gebaseerd op resultaatanalyse zorgvernieuwing faciliteert. Het moedigt aan tot zorgverbetering. Dit doen DBC’s niet, ze zijn onderdeel van de politiek, inclusief de budgetten. 4.5

Wat kan Nederland van de internationale ervaringen leren?

Conform de wet van de remmende voorsprong, moet Nederland kunnen leren van de ervaring in de VS en met slim beleid in een tiental jaar de achterstand kunnen inlopen en zelfs kunnen gaan voorlopen. Het is hierbij allereerst belangrijk de fouten van het Amerikaanse systeem niet over te nemen en ten tweede de goede elementen wel over te nemen en zo nodig aan te vullen.


Het vertrouwen van de overheid in de VS dat de private sector zelf tot een ‘open communicatie’ over de zorgresultaten met de burgers zou komen, is een misvatting gebleken. Deze fout zal Nederland dus niet moeten overnemen. Opmerkelijk is dat de Amerikaanse overheid er zelf buitengewoon goed in slaagt de communicatie over zorgresultaten te realiseren en dat zij daarbij ook relevante betalingssystemen kan ontwikkelen. Het blijkt bovendien dat binnen dergelijke kaders de private markt transparant wordt en de sturing op beoogde kwaliteit van de overheid volgt. Verder is het opmerkelijk dat het grote aantal onverzekerden in de VS blijft bestaan. Nederland zal zo’n situatie als ongewenst ervaren en aan regelingen als een verplichte verzekering voor volksgezondheid, een aannameplicht van burgers door verzekeringsmaatschappijen en een overheidsregeling voor erg dure patiënten de voorkeur geven. De Nederlandse instellingen waar gezondheidsdata worden verzameld voeren er geen continue systematische zorgresultaatanalyses mee uit. Deze registraties bevatten echter een veelheid aan data, die ruim genoeg is om in Nederland gestructureerd zorgresultaatanalyse mee uit te gaan voeren. Het is jammer dat de overheid die registraties niet benut. De overheid zou er structureel mee kunnen sturen en de burger kunnen laten kiezen voor kwaliteit. Bekende informatieinstellingen zijn het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS), met de sterfteregistratie en de welzijnregistratie, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM) met gezondheidsindicatoren, de Ziekenfondsraad en Vektis met kosten en volumeregistraties, Prismant met diagnose en verrichtingenregistraties, en het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) waar veel financiële registraties samenkomen. Al deze registraties zouden in waarde voor de overheid en de burger toenemen als ze werden gebruikt voor permanente zorgresultaatanalyse voor de burger en de overheid. Uit de ervaringen in de VS kan ook geleerd worden dat het bij het ontwikkelen van betalingssystemen belangrijk is rekening te houden met het feit dat de overheid zich aan het terugtrekken is op haar kerntaken. Sommige groepen patiënten zouden bij een terugtredende overheid in de problemen kunnen komen door het fenomeen van 'dumping'. Het fenomeen van 'dumping' is het lozen van bepaalde


klanten/patiënten door een ziektekostenverzekeraar wegens verwachtte hoge kosten. Deze patiënten zijn dan niet langer welkom bij hun ziektekostenverzekeraar. In figuur 10 worden deze klanten/patiënten met hoge kosten weergegeven: linksboven staan de acute kosten van bijvoorbeeld een beenmergtransplantatie bij cytostatica behandeling van leukemie (kanker). Rechtsonder staan de langdurige hoge kosten van bijvoorbeeld de behandeling bij zeer ernstige hartfalen (hartfalen Klasse IV). Figuur 10:

'Creaming' en 'Dumping'

Iemand die suikerziekte krijgt, merkt het fenomeen 'dumping' bijvoorbeeld aan het feit dat de premie plotseling omhoog gaat, post 'verdwijnt', rekeningen niet worden betaald, overschrijvingen mislukken, pluspaketten als voor fysiotherapie opeens niet meer kunnen, een verhuisbericht niet aankomt, of andere pesterijen. Hiermee hoopt de ziektekostenverzekeraar dat de klant wordt afgeschoven naar de concurrent. In het huidige stelsel, maar ook bij invoering van DBC's snijdt het mes dan aan twee kanten. De financiële positie van de verzekeraar verbetert en die van de concurrent verslechtert. Omgekeerd zijn gezonde en jonge klanten juist erg interessant voor ziektekostenverzekeraars, omdat de premie dan binnenkomt zonder dat er uitgaven tegenover staan. Deze klanten willen alle ziektekostenverzekeraars natuurlijk graag


hebben, Als zij daarop al hun marketing campagnes richten, heet dat 'creaming', ofwel het afromen van de markt van de 'beste' klanten. Het voorkomen van 'dumping' (figuur 10 'Creaming en Dumping') zou tot de kerntaken van de overheid moeten horen. Een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voorziet hierin, met name als het structureel is ingebed in een Onafhankelijk Informatie Instituut, omdat openbare rapportages over 'dumping' van klanten/patiënten door een verzekeraar geen verstandige marketing activiteit zal blijken te zijn. Het hebben van een KRS heeft een preventief effect op het 'dumpen', waardoor steeds minder klanten/patiënten eraan zullen lijden. Dit is in figuur 10 weergegeven als het verschuiven van de schuine lijn naar boven: steeds minder klanten/patiënten zullen worden 'gedumpt'. Marktwerking (private zorgverzekering) kan worden geïntroduceerd voor zorg, waarvan de kosten niet als te hoog worden ervaren door verzekeraars en consumenten. Het betreft zorg voor zorgconsumenten, die linksonder worden aangegeven in bovenstaande figuur. Als alleen voor deze groep klanten/ patiënten, waarbij dus geen 'dumping' optreedt, marktwerking wordt geïntroduceerd, ontstaan er lage premies, waardoor een groot aantal consumenten de voorkeur kan geven aan zorgverzekeringen in de private sector. Lage premies zijn ook gunstig voor de concurrentiepositie van de Nederlandse zorgverzekeraar in internationaal perspectief.


5

Voorbeelden van de toepassing van zorgresultaatanalyse

5.1

Inleiding

In dit hoofdstuk worden voorbeelden gepresenteerd van mogelijke toepassing van zorgresultaatanalyse (ZRA) in Nederland. Er is veel animo om projecten op te zetten. In de hieronder volgende paragrafen worden negen voorbeelden beschreven van initiatieven in Nederland om ZRA te gaan toepassen. Vijf daarvan hebben betrekking op zorgverbetering en zorgvernieuwing rond een bepaal ziektebeeld: 5.1 Voorkomen van complicaties van suikerziekte; 5.2 Vergroten van overlevingskansen en verbeteren van palliatieve zorg bij kanker; 5.3 Landelijk Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor patiënten met hartfalen; 5.4 Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor coronaire bypasschirurgie; 5.5 Medische kennisbank voor Bipolaire stemmingsstoornissen. Twee initiatieven hebben betrekking op procedures in de zorg en in de preventie: 5.6 Peri-operatieve zelfzorg en case management; 5.7 Baten-lasten model bij het stoppen met roken. De laatste twee voorbeelden gaan over de toepassing van ZRA door een ziektekostenverzekeraar en een uitvoeringsorgaan van arbeidsongeschiktheidsverzekering: 5.8 Baten-lasten model voor case management; 5.9 Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor de claimbeoordeling van arbeidsongeschiktheid. 5.2

Voorkomen van complicaties van suikerziekte

In 1997 waren wereldwijd 120 miljoen mensen met suikerziekte, in 2010 zullen dat er 215 miljoen zijn. In Nederland hadden in 1998 500.000 mensen suikerziekte, dat is 3% van de bevolking. Hiervan is de ziekte onderkend bij 270.000 personen (1,6%). Door de vergrijzing zal het aantal mensen met suikerziekte verder toenemen. Suikerziekte is met name een ouderdomsziekte: 11,3% van de Nederlandse


bevolking boven de 55 jaar heeft suikerziekte. Bij ongewijzigd beleid zullen in 2010 er 900.000 suikerzieken zijn. Suikerziekte is, net als de meeste andere chronische ziektes, een langzaam slopende ziekte. Zij tast de kleine en grotere bloedvaten en de perifere zenuwen aan, waardoor men, zeker bij slechte behandeling, langzaam blind wordt, de nierfunctie en de voeten verliest en impotent wordt. Er treden ook relatief veel kleine hartinfarcten en beroertes op. Door dit langzaam slopende karakter van de ziekte zijn de kosten relatief hoog. Zo kost bijvoorbeeld de niervervangende behandeling van één enkele patiënt al ƒ 100.000,- per jaar. Bij ongewijzigde aanpak geldt over tien jaar voor nieuw ontdekte suikerzieken: - 20% is blind (preventiemogelijkheid bedraagt 50-95%); - 25% heeft verlies van nierfunctie die niervervangende therapie nodig maakt; dit heet dialyse (preventiemogelijkheid bedraagt 50-70%); - 25% heeft ernstige voetafwijkingen inclusief amputaties (preventiemogelijkheid is 40-70%); - 40% heeft ernstige hart en vaatziekten (preventiemogelijkheid bedraagt 40-70%). Er is veel onderzoek gedaan waaruit blijkt dat suikerziekte veel beter te behandelen is, dan thans over het algemeen gebeurt. De Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) voor insuline-afhankelijke suikerziekte liet met een intensieve behandeling een groot gezondheidsverbeterend en daarmee besparend effect zien. Er werd een afname van 50-76% van de afwijkingen aan de kleine bloedvaten bereikt en van symptomen als blindheid. De UK Prospective Diabetes Studytrial (UKPDS) liet voor niet-insuline afhankelijke patiënten bij een weinig intensieve behandeling ook zeer significante verbeteringen zien. Voor Nederland zouden deze verbeteringseffecten kunnen leiden tot een besparing van 2,1 miljard gulden (950 miljoen Euro) per jaar (figuur 11).


Figuur 11:

Besparingsmogelijkheden op suikerziekte

EFFECT DISEASE DIABETES Zonder omslagregelingen (ref: Dr Bravenboer) Minimaal haalbare besparing: fl 2,1 miljard/jaar

7000 6000 G ul de ns (M io)

1,050

750

5000 4000 3000 2000 1000 0

5400

1350

DCCT 300

Type I Type II

4050

UKPDS-TRIAL UKPDS-

Voorstel voor een suikerziekte-zorgresultaatanalyseproject

Een significante verbetering van de behandeling van suikerziekte in Nederland zou mede bereikt kunnen worden door een stapsgewijze introductie van een nationale zorgresultaatanalyse voor suikerziekte. Een eerste concrete implementatie wordt voorgesteld middels een zorgresultaatanalyse project voor suikerziekte in de regio Eindhoven74. De primaire doelstelling van dit project is de kosten van suikerziekte omlaag te brengen door preventie: het voorkómen van de ziekte en van de complicaties van de ziekte. Dit doel kan worden bereikt door coaching van de patiënten in hun zelfzorg, door monitoring en feedback, door ondersteuning met automatisering en door beloning van de zorgverleners voor goede zorgresultaten. Hiertoe zijn voor het 74 Uitwerking in samenwerking met de heer dr. B. Bravenboer, Bestuurslid van de Diabetesfederatie, Endocrinoloog-Staflid Catharina van het Ziekenhuis Eindhoven, Senior Docent Farmacologie van het Rudolf Magnus Instituut Utrecht, en genomineerd Voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Diabetesonderzoek. Het project zou uitgevoerd kunnen worden onder leiding van dr. Bravenboer van het Catharina Ziekenhuis. Hierbij zal het Catharina Ziekenhuis samenwerken met het Diagnostisch Centrum Eindhoven (DCE) en de zorgverzekeraar VGZ.


project drie sub-doelstellingen geformuleerd, die omgezet kunnen worden in concrete activiteiten. 1. Het eerste subdoel is een concreet voorbeeld tot stand te brengen waarbij het individuele belang van kunnen kiezen voor een goede behandeling gekoppeld wordt aan het collectieve belang van betaalbare kosten voor de gezondheidszorg. Traditioneel wordt suikerziekte behandeld door arts en diabetesverpleegkundige, maar door de grote aantallen patiënten en de budgetteringssystematiek kunnen zij complicaties van de ziekte niet optimaal voorkomen. Met de introductie van zelfzorg en de coaching daarvan blijken suikerzieken beter de late complicaties te kunnen voorkomen. Zelfzorg is daarbij motiverend, omdat het effectief is. Het is belangrijk met deze zelfzorg van meet af aan te beginnen, want in de eerste jaren kan nog bij tot dertig procent van de suikerzieken normalisatie van de bloedsuikerspiegels optreden met ‘life style’ aanpassingen. 2.

Een tweede subdoel is het verkrijgen van een locale set aan informatie met een groot aantal parameters, waarmee zorgresultaten geanalyseerd kunnen worden en de uitkomsten vervolgens gecommuniceerd met de burger, de overheid, de zorgverzekeraars en anderen zoals Arbodiensten. Tevens kan zo de ‘minimale dataset’ ontwikkeld en onderbouwd worden voor het latere landelijke systeem. De locale set maakt de ‘minimale dataset’ flexibel. Het is relatief eenvoudig om aan de hand van zo’n locale set de minimale dataset voor nationaal gebruik te ontwikkelen. Hierdoor kunnen ook snelle veranderingen in de ontwikkeling van de geneeskunde gevolgd worden. Gezien de wens om later met grote aantallen burgers te kunnen communiceren gaat het om een automatiseringsproject, waarvan de schaalgrootte gemakkelijk aangepast kan worden75.

3.

Het derde subdoel richt zich op de evaluatie. Daarbij is de kernvraag of met de hogere initiële kosten voor zelfzorg de latere institutionele kosten van suikerziekte omlaag

75

Dat dit belangrijk is, blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat een Koreaanse groep een gentherapeutische genezing heeft gevonden voor suikerziekte bij muizen. Als deze resultaten toepasbaar blijken bij mensen, zou suikerziekte voorbij kunnen zijn. Door de brede locale basis kan het systeem dan gemakkelijk anders ingezet worden.


gebracht kunnen worden. Er is aangetoond dat de extra kosten op de korte termijn voor medicijngebruik voor suikerziekte, hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol, voor testapparatuur en -stripjes voor zelfzorg, en voor een motiverend programma om lichaamsbeweging, stoppen met roken en afvallen te bevorderen, de lange termijn kosten zoals niervervangende therapie in voldoende mate kunnen compenseren. Voor de zorgverzekeraars moet nog worden aangetoond of zich deze nieuwe aanpak verdraagt met het bestaande budgetteringssysteem van de gezondheidszorg. De doorlooptijd van deze evaluatie is drie jaar. Hierbij wordt het suikerziektezorgresultaatanalyse-project gebruikt voor de evaluatie van zorgvernieuwing. Het project kan dan bijdragen aan het verlagen van de geprojecteerde hoge zorgkosten als gevolg van de vergrijzing in Nederland. Hoewel het adagium geldt ‘voorkomen is beter dan genezen’, en het project zich dus in eerste instantie zou moeten richten op de ‘gezonde burger die zonet suikerziekte heeft gekregen’, is ervoor gekozen om met meer ernstig zieke suikerzieken te starten. Er wordt gestart met suikerzieken die complicaties aan het ontwikkelen zijn. De reden hiervoor is dat bij deze meer ernstig zieke burgers de effecten van de aanpak sneller kunnen worden bepaald. Bij relatief gezonden is een vervolgtraject van 5 jaar nodig, terwijl met de zorgvuldig geselecteerde groep in 1 jaar effecten te verwachten zijn. Een tweede voordeel van deze aanpak is dat kleinere groepen statistisch significante data kunnen generen, waardoor de kosten van het project lager uitvallen. Parameters resultaatanalyse suikerziekte De onderbouwing van een ‘minimale dataset’ voor de nationale invoering van een suikerziekteZRA vereist het kunnen vervolgen en analyseren van de medisch technische gegevens, de belevingsaspecten bij patiënten en behandelaars, en de financiële parameters. Voorbeelden van medisch technische parameters zijn76: bloedsuikers, versuikering van het bloed (HbA1c), bloedvetten, de nierfunctie, het urine eiwitverlies, de visus, de afwijkingen aan het oog, het gevoelverlies en de temperatuurzin van de voet, de bloeddruk en de cardiovasculaire complicaties. Er zijn momenteel al 140 zorgresultaat-parameters ontwikkeld voor suikerziekte bij de 76http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db

=PubMed&list_uids=11346401&dopt=Abstract


regionale instellingen van Eindhoven, die zelfs een Nationale verankering hebben. Als deze en andere zorgresultaat-parameters ingebed zouden worden in een medische kennisbank kan de overheid de beschikking krijgen over sturingsinformatie. Hiertoe moeten de gegevens eerst door de experts worden geanalyseerd. Dat zijn analyses naar bijvoorbeeld de therapietrouw bij de medicamenteuze behandeling van suikerziekte, hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol, en het aantal suikerzieken dat voldoende lichaamsbeweging heeft, stopt met roken en afvalt. De overheid kan aan het locale project ook ad hoc vragen stellen. Voor de verdere ontwikkeling tot een betalingssysteem moeten de korte termijnparameters uit de 'minimale dataset' medisch technisch een goede kwaliteit voor de behandeling van de ziekte tot gevolg hebben. tevens moeten zij representatief zijn ten opzichte van de andere korte en lange termijnparameters. Vanuit het locale project in Eindhoven krijgt de overheid zo de beschikking over een set aan onderbouwde betalingsparameters voor suikerziekte en nationale gezondheidsindicatoren van de gezondheid van de burger. Ter illustratie van de medisch-technische parameters het volgende. Op geleide van de parameters ‘hoogte van de nuchtere bloedsuikers’ en ‘de mate van versuikering van het rode bloedlichaampje (HbA1c)’ moet de behandeling van suikerzieken geïntensiveerd worden. Het gevaar van een te intensieve behandeling is regelmatig flauwvallen en gewichtstoename. Een goede balans zou hierbij gevonden kunnen worden door de parameters ‘aantal keren flauwvallen’ en ‘gewicht’ in de evaluatie van de behandeling te betrekken om te vermijden dat de behandeling te intensief wordt. (figuur 12). Deze vier parameters zouden de landelijke minimale dataset kunnen gaan vormen, nadat is vastgesteld dat deze korte termijn parameters zich goed verhouden tot de andere korte termijn parameters als welbevinden en ziekteverzuim en de lange termijn parameters als blindheid en nierfunctieverlies, maar ook aspecten als kostenbesparing, tijdsbeslag op zorgverleners, motivatie voor gezondere leefwijze en verhoging van de verkeersveiligheid en controleerbaarheid op fraude.


Figuur 12:

Suikerziekte resultaatanalyse

KORTE TERMIJN

Lage nuchtere bloedsuikers Geringe versuikering cellen

MEDISCHE PARAMETERS

:

Gewichtsafname Niet flauwvallen

(HbA1c)

LANGE TERMIJN MEDISCHE PARAMETERS: Niet blind worden Nierfunctie niet verliezen Geen hart - en vaataandoeningen Potentie en gevoel in handen en voeten houden

Andere voorbeelden van parameters, die het welbevinden meten zijn: de mate van welbevinden, de tevredenheid met de diensten, de bereikbaarheid van diensten, het aansluiten van diensten op de behoeften van de patiënt, het rookgedrag, de mate van activiteiten en beweging, en het aantal ziektedagen per jaar. Financiële parameters zouden in dit voorbeeld kunnen zijn: de thans geldende financiële bepalingen, de directe kosten van het project en de geprojecteerde besparingen na 10 jaar in ziektekosten. Hierbij moeten de kostenparameters een categorisering van de kosten naar ‘zwaarte’ van de patiënt mogelijk gaan maken, zodat indelen van de zorgverlening naar kosten mogelijk wordt, met een gedifferentieerde betaling naar regio. Voorkomen van complicaties bij suikerziekte

Er worden in het project drie fasen onderscheiden die ieder een jaar duren: 1. het opbouwen van de medische kennisbank; 2. de testfase bij de 700 moeilijkst behandelbare patiënten; 3. de regionale verbreding. Het eerste jaar is nodig voor het opbouwen van de medische kennisbank met ontsloten gegevens van het Catharina ziekenhuis en het Diagnostisch Centrum Eindhoven (DCE).


In de eerste fase worden resultaatanalyses ontwikkeld ten behoeve van de evaluatie van zorgvernieuwing en de communicatie. Tevens zal in het eerste jaar Custom Related Management (CRM) voor suikerziekte ontwikkeld worden. De tweede fase duurt ook een jaar en is nodig om zorgvernieuwing met CRM-automaatondersteuning te testen bij de moeilijkste patiënten bij de huisarts. Bij de uitvoering van het project zal zoals gezegd met ‘het topje van de ijsberg’ begonnen worden in het tweede jaar om het daarna te verbreden naar de gehele regio Eindhoven. In het district Eindhoven wonen 700.000 mensen. Hiervan hebben naar schatting 21.000 (= 3%) suikerziekte. Daarvan vallen er 9.000 onder het Elkerliek Ziekenhuis en 12.000 onder het DCE 12.000.Van de patiënten met suikerziekte die zijn aangesloten bij DCE zijn er 5.000 onderkend en 7.000 niet onderkend. Van de 5.000 bekende patiënten vindt bij 3.000 geen en bij 2.000 wel controle door DCE plaats. Van deze 2.000 hebben er 1.300 weinig complicaties en 700 veel complicaties. De moeilijkste patiënten zijn deze 700 met veel complicaties, die nog onder behandeling bij de huisarts zijn. Het voorstel is de helft van de 700 patiënten die bij het DCE worden gecontroleerd en relatief veel complicaties ontwikkelen zo veel mogelijk zelfzorg aan te leren. De 700 initiële patiënten in het project zijn in figuur 13 terug te vinden op de ‘curve’. Figuur 13:

Zelfzorg en case management

K O S

VOETAMPUTATIE

T E

CASE MANAGEMENT

N ZELFZORG

NIERDIALYSE

TIJDAS


Deze patiënten zitten niet meer in het segment van lage kosten onder de lijn: de burgers met suikerziekte zonder complicaties. De patiënten op de lijn staan op het punt dure complicaties te krijgen en door te schuiven naar de groep boven de lijn. Boven de lijn staan linksboven de patiënten die kortdurend hoge kosten veroorzaken, zoals bij een voetamputatie. Rechtsonder staan de patiënten die doorlopend hoge kosten veroorzaken, bijvoorbeeld door de noodzaak van nierdialyse. Aan deze 700 patiënten zal worden gevraagd wat hun voorkeur heeft, zelfzorg of case management77. Indien gewenst wordt zelfzorg aangeleerd, maar zij die dit niet appreciëren krijgen case management aangeboden. De andere helft van de 700 patiënten fungeert als controlegroep. De interventiegroep krijgt een programma met medicamenteuse behandeling voor suikerziekte, hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol, en het aanleren van zelfzorg met teststripjes ter evaluatie, en een motiverend programma om lichaamsbeweging, stoppen met roken en afvallen te bevorderen. Hiertoe zullen de 350 patiënten een flinke inspanning moeten gaan leveren op het gebied van zelfzorg en zullen de instellingen effectiever de gezondheid moeten gaan bevorderen. De burgers moeten hierbij gesteund worden met CRMprogramma’s die medicatietrouw, stoppen met roken, gezonde voeding, lichaamsbeweging en stressmanagement bevorderen. Zij krijgen daarbij mogelijkheden tot zelfmonitoring van zowel suikergehaltes, eiwitgehaltes als het HbA1c. Dit is van belang om de zorgresultaten te meten, maar blijkt ook motiverend te werken78. Sommige patiënten zullen al in een vroeg stadium van hun ziekte casemanagement willen en nodig hebben. Om een latere landelijke aanpak mogelijk te maken zal dit casemanagement via internet gedaan worden. Hiermee wordt tevens

77 J.M. Ganther, et al. Measuring patients’ medical preferences: care seeking versus self-treating. Med. Dec. Making 2001; 21: 133-141. 78 T. S. Reelor, et al. Use of hemoglobin A1c tes kits to monitor effectiveness of diabetes care. J. Qual. Improvement 2001; 27: 265277


samenwerking bevorderd79. Ook hierbij kunnen parameters worden ontwikkeld, die reproduceerbaar en betrouwbaar zijn. De cyclus van zorgvernieuwing is meten, monitoren, verbeteren80. In het derde jaar zullen alle burgers in de zorgresultaatanalyse worden opgenomen. Hierbij krijgen, in principe, alle burgers met weinig complicaties en kosten zelfzorg aangeleerd en wordt aan patiënten die dat niet willen of kunnen, maar wel nodig hebben case management toegewezen. 5.3

Vergroten van overlevingskansen en verbeteren van palliatieve zorg bij kanker

In deze paragraaf worden een tweetal voorstellen beschreven voor de toepassing van ZRA in de verbetering van de zorg voor kankerpatiënten. Project IKZ-regio In de regio van het Integrale Kankercentrum Zuid (Noord Brabant en Noord Limburg) wordt een project ontwikkeld voor de analyse van zorgresultaten bij kanker met behulp van gezondheidsparameters en minimale datasets81. In het voorstel wordt onderscheid gemaakt tussen patiënten die uitzicht hebben op overleven en patiënten waarbij dat niet het geval is. Zorgresultaatanalyse heeft in het eerste geval als belangrijkste parameters de overleving en de daarmee gepaard gaande kosten. Deze parameters zijn afhankelijk van ziektediagnose en stagering. Daarnaast zijn vele andere parameters bruikbaar, zoals bijvoorbeeld bij borstkanker de wachttijd, de bejegening, het aantal bezoeken aan zorgverleners, de afhandeling van de betaling, lymfoedeem aan de arm, het soort en de uitgebreidheid van het bestralingsveld, de mate van cytostaticagebruik, de lengte van periode van ziektegevoel, het aantal ziekdagen van werk, het cosmetische resultaat aan de borst, etc. 79 A.M. Baker et al. A web-based diabetes case management support system. J. Qual. Improvement 2001; 27: 179-191 80 J. K. Cooper, et al. Health Outcomes New Quality Measure for Medicine. Int. J. Qual. Health Care 2001; 13: 9-16 81 Voorstel van de heer H. Rutten, en de heer dr. P. P. A. Razenberg, Directeur Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven; Lid Stuurgroep Koningin Wilhelmina Fonds (KWF); Lid Stuurgroep Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen


Wanneer er geen uitzicht meer is op langdurige overleving wordt de kwaliteit van de begeleiding binnen de palliatieve zorg van essentieel belang. In de evaluatie daarvan via zorgresultaatanalyse geeft de beleving van de burger relatief de belangrijkste set parameters. In deze palliatieve situaties is de diagnose irrelevant, het gaat hierbij om zaken als bezoekregelingen, ziektegevoel, misselijkheid, voedingstoestand, het aantal handen aan bed, de graad van opleiding van het personeel, de tijd die burgers moeten wachten op begeleiding, etc. Als indicatorziektes binnen het project gelden solide tumoren die veel voorkomen, zoals borstkanker, dikke darm kanker, longkanker en prostaatkanker, en een aantal minder vaak voorkomende ziektes zoals slokdarmkanker en alvleesklierkanker. Voor de eerste groep van deze ziektes heeft de Nederlandse burgers een ‘life time’ risico van zo’n 8%. Deze indicatorziektes worden gekozen, omdat de behandelingsresultaten enorm wisselen en afhankelijk blijken te zijn van de instelling en de kwaliteit van de zorgverleners. De overlevingskans bijvoorbeeld borstkanker en dikke darmkanker bij vergelijkbare stagering is in ‘best practices’ 98% en in ‘worst practices’ 65%. De overlevingskans bij slokdarmkanker en alvleesklierkanker kanker is bij ‘best practice’ 33% en bij ‘worst practice’ 2%. Bij alle deze ziektes zijn de getallen geflatteerd voor ‘worst practice’, omdat ‘best practice’ een slechtere prognosegroep patiënten had. De slechtere zorgresultaten gaan gepaard met veel hogere kosten, omdat dan kosten van re-operatie en palliatie volgen en slechtere resultaten gepaard gaan met begeleidende problemen als infecties en langere ‘intensive care’ behandeling. De schatting van deze onnodige kosten voor de solide tumoren is 1 miljard gulden per jaar. Te onderbouwen zijn alleen de kosten van het aantal onnodige recidieven van de kanker door verkeerde therapie. Een recidief is het terugkomen van de kanker nadat een op genezing beoogde behandeling is geleverd. Deze kosten zijn groter dan 200 miljoen Euro per jaar. Om deze recidieven zo veel mogelijk te voorkomen is het nodig om voor de veelvoorkomende tumoren als longkanker, prostaatkanker, borstkanker en dikke darmkanker te zorgen voor een alom hoog niveau van dienstverlening, terwijl de complexe chirurgie voor slokdarmkanker en alvleesklierkanker dient te geschieden door de behandelcentra met de beste resultaten. Het voorstel is om in de IKZ regio te proberen de


onnodige recidieven te voorkomen en de palliatieve zorg beter te regelen door een medische kennisbank tot stand te brengen. Deze medische kennisbank voor de IKZ regio beoogt de volgende drie kostenelementen van zorg te integreren. 1. Directe kosten van behandeling: - diagnostisch traject: bezoek aan het ziekenhuis, onderzoeken, wachttijden; - behandeltraject: operatie, therapie, bestraling; - revalidatie: tijd tot "normalisatie", ziektewet, fysiotherapie, hulpmiddelen. Deze kosten zijn op verschillende manieren te beïnvloeden. Het diagnostisch traject kan efficiënter gemaakt worden door minder ziekenhuisbezoeken, lopend over minder schijven met kortere wachttijden. De tijd van onzekerheid van patiënt kan verkleind worden, waardoor het proces van normalisatie, in de zin van het weer als volwaardig lid deelnemen aan de algemene dagelijkse activiteiten binnen het gezin, maar ook binnen de maatschappij, korter kan zijn. Innovatie door bijvoorbeeld eenmalige intra-operatieve bestraling i.p.v. langdurige postoperatieve bestraling zou hoge kosten op de bestralingsafdeling kunnen verminderen en zelfs de wachtlijsten voor bestralingen in Nederland aanzienlijk terug kunnen brengen. 2. Vermijden van secundaire kosten door het voorkomen van recidief. Door het vermijden van een recidief kunnen ook nieuwe kosten van behandeling en follow-up vermeden worden. Het accent zal veel meer gelegd kunnen worden op preventie en diagnostiek van nieuwe afwijkingen. Dit accent is voor de patiënt ook een veel positiever accent; het leidt ook tot snellere normalisatie. 3. Trade-off kosten Vraag aan patiënt: Stel dat u 10 jaar nog te leven heeft of de keus heeft om iets van die 10 jaar in te leveren in ruil voor een perfecte gezondheid. Iemand met een likdoorn levert nog geen dag in. Iemand met invaliderende pijn als gevolg van oncontroleerbare kankergroei misschien wel jaren. Hierdoor krijgen problemen een bepaald gewicht in relatie tot klachten en ziekte. Op oncologisch gebied m.b.t. de colorectale tumoren is Prof. Kievit, afdeling Chirurgie en Besliskunde van het LUMC, hierin een expert. Deze expertise is onvoldoende ingebed in de dagelijkse routine van de geneeskunde door gebrek aan resultaatanalyse van eerdere soortgelijke gevallen. Met resultaatanalyse specifiek voor een burger is de


behandeling op de persoonlijke behoeften toe te snijden, waardoor het voor de burger duidelijk wordt dat er een relatie is tussen de individuele en collectieve belangen. Het Gigapoort project van Academisch Ziekenhuis te Rotterdam Het Gigapoort project van het AZR-Daniël beoogt de informatiestroom over de primaire zorgverlening aan patiënten met kwaadaardige nieuwvormingen en over de ‘second opinions’ te gebruiken om met de burger te communiceren over zorgresultaten en zodoende de zorgkwaliteit inhoudelijk te verbeteren middels een medische kennisbank. Het project richt zich op hoofden halstumoren. Sinds 1998 is het percentage patiënten met overleving na radiotherapeutische behandeling voor deze tumoren in het Academisch Centrum van Rotterdam gestegen van 47% naar 71%. Deze verbetering is tot stand gekomen door een betere integratie van beeldinformatie vooraf en betere bestralingsapparatuur. Probleem bij deze moderne behandelmethode is dat de behandeling complexer is geworden voor zowel de patiënt als de zorgverlener. Hierdoor is een intensiever contact nodig met de burger en ook tussen de zorgverleners onderling om tot ‘best practice’ te komen. De kans op genezing en de kwaliteit van leven en sterven zou waarschijnlijk nog verder verbeteren als de selectie van therapie zou worden ondersteund met eerdere ervaring van vergelijkbare gevallen door een geautomatiseerde medische kennisbank die berekeningen kan uitvoeren met de complexe data, inclusief de beelddata als MRI en PET-scans. De Gigapoort infrastructuur leent zich voor het beter managen van de communicatie, de logistiek en de behandeling, omdat de communicatie over grote beeldobjecten op afstand al geregeld is, maar nog niet is voorzien van een medische kennisbank. Op voorhand kan niet worden aangegeven wat de winst van dit project kan zijn, omdat het een vernieuwingsproject is waarvoor geen voorstudies gedaan zijn. Wat wel is bewezen is dat een medische kennisbank gebruikt kan worden om kennis te genereren over eerdere behandelingen, waarbij medische objecten als MRI-scans gebruikt worden, en dat deze kennis input kan geven aan de bestralingsapparatuur die zodoende meer nauwgezet ingezet kan worden. Tevens is het bekend dat elke verbetering aan de kwaliteit van bestraling in het verleden tot significante verbetering van de zorgresultaten heeft geleid.


Een verbetering van het bestaande betalingssysteem wordt hierbij ook beoogd. Bij de hoofd/halskanker stembandkanker wordt momenteel 3,500 gulden betaald voor het volledig wegnemen (slopen) van de stambanden; terwijl voor de gewenste ingreep waarbij zoveel mogelijk de stembanden gespaard worden door het weghalen van het deel van één stemband met de kwaadaardige nieuwvorming 1,750 gulden wordt betaald. Dit is niet logisch, omdat dit laatste lastiger en tijdrovender is. In vergelijking met de voorstellen voor een betere behandeling van suikerzieken zijn er geen onderzoeken bekend die aantonen dat op deze manier de zorg goedkoper wordt. Gezien de dramatische eerdere verbeteringen aan het behandelproces kan wel verwacht worden dat de doelmatigheid van zorg op deze manier verder zal toenemen, omdat het bij complexe zorgverlening belangrijk is van eerdere gevallen te kunnen leren, te kunnen samenwerken, ‘second opinions’ te kunnen doen, en apparaatondersteuning te kunnen hebben bij het berekenen van optimale logistiek. Bovendien hebben de behandelingen in veel andere bestralingscentra de vernieuwing niet meer bij gebeend. Zij hebben ondersteuning nodig via een Gigapoort verbinding met een ‘best practice’ centrum met topspecialisten en met een medische kennisbank. 5.4

Een landelijk Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor patiënten met hartfalen

Hartfalen (HF) is een gezondheidsprobleem van grote omvang. De prevalentie van symptomatisch HF in de Westerse wereld wordt geschat op 3-5%. Doordat HF leeftijdafhankelijk is zal door de toenemende vergrijzing van de bevolking de prevalentie stijgen. De prognose van patiënten met HF is slecht. De onderliggende ziektes zijn niet te genezen. De helft van de patiënten sterft binnen 4 jaar; bij ernstig HF sterft de helft binnen één jaar. De afgelopen 5 jaar stond HF nummer één in Nederland als ziekenhuisopname-indicatie. Door de wachtlijsten voor verzorgingstehuizen en verpleegtehuizen stromen deze patiënten niet goed door uit de ziekenhuizen. De totale kosten voor de zorg aan patiënten met HF zijn in de


Verenigde Staten 40 miljard dollar per jaar82. Voor Nederland zijn de kosten onbekend. Ze worden geschat op 5-6% van de totale kosten van de gezondheidszorg, dat is zo'n 2 miljard Euro per jaar. De hulpvraag van deze patiënten zal verder toenemen, waardoor de kosten zullen stijgen. De classificatie van de ‘New York Heart Association’ (NYHA) is internationaal geaccepteerd als de standaard bij HF. Bij Klasse 1 is de hartspier aangedaan, maar heeft de patiënt geen duidelijke symptomen. Bij Klasse 2 zijn er klachten, die passen bij het beginstadium van het syndroom. De belangrijkste klacht is kortademigheid bij flinke inspanning. Klasse 3 is gedefinieerd als een gevorderd stadium, waarbij bij lichte inspanningen kortademigheid optreedt. Klasse 4 is gedefinieerd als het eindstadium, waarbij in rust symptomen bestaan als kortademigheid en benauwdheid. De symptomen ontstaan door het vasthouden van vocht in de longen. Op dit moment wordt in Nederland de meeste aandacht besteed aan patiënten in gevorderde stadia van HF; met name de klassen 3 en 4. Bij deze patiënten wordt naast symptoombestrijding de achteruitgang van de hartfunctie vertraagd met medicatie voor zover dat nog mogelijk is. Hierbij wordt behandeld met een Angiotensin-Converting Enzyme Inhibitor (ACE-remmer)83 of bij intolerantie hiervoor met een Angiotensin-II Receptor Blocker (zogenaamde ARB's)84. Aanvullende geneesmiddelen zijn bètablokkers, digitalis, nitraten en plastabletten. Beleid om de kwaliteit van de zorg bij hartfalen te verbeteren In het onderstaande wordt een voorstel voor een zorgresultaat analyse (ZRA) beschreven waarin drie deelprojecten worden onderscheiden: 1. Een ‘Public Relation Initiatief’ voor de preventie van HF, met het accent op vroege detectie en met als coördinerend orgaan een dyspnoe-polikliniek voor beginnend HF; 2. Intensivering van de begeleiding van patiënten met gevorderd HF; 82 O’Connell JB, Bristow MR. Economic impact of heart failure in the United States: time for a different approach. J Heart Lung Transplant 1994;37:161-84 83 Konstam M, Dracup K, Baker D, Heart failure: Management of patients with left-ventricular systolic disfunction: Quick reference guide for clinicians, No. 1. AHCPR Pub June 1994; No. 94-0613 84 Preliminary data van Pitt, Segal, et al. 1997 ID: 13 zijn suggestief voor effecten van ARBs op de mortaliteit, maar er is nog geen zekerheid dat de behandeling superieur is aan ACEIs.


3.

Het opzetten van een ‘Gegevens analyse faciliteit’ (Medische kennisbank) met betrekking tot alle projecten en ontwikkelingen rond HF. Het gaat om analyses die de grenzen van individuele projecten overstijgen, waarbij ook de resultaten van deelprojecten A en B gerelateerd kunnen worden aan de resultaten van andere HF projecten.

Doel van het project is om de kwaliteit van de zorg bij HF integraal te verbeteren. De grootste kans ligt hierbij op het vlak van preventie (secundair en tertiair): dat is het vroegtijdig opsporen van mensen met beginnend HF en het voorkomen van de achteruitgang van de hartspier. Medisch gezien moet de zorg op de volgende twee punten verbeterd worden in Nederland: 1. Preventie van achteruitgang van de hartspier in HF NYHA Klasse 1 en 2, waarbij de burger zich nog niet bewust is van het aanstaande hartlijden. Deze populatie moet bewust worden gemaakt dat zij een aandoening hebben met nog geen of beperkte symptomen, die onder controle gebracht moet worden. Zij moeten overtuigd worden, dat het volgen van voorschriften ten aanzien van voeding, lichaamsbeweging, roken en medicijngebruik leiden tot een hogere kwaliteit van leven en een verlenging van het leven. 2. Preventie van frequente ziekenhuisopname van HF NYHA Klasse 3 en 4 door regelmatig ambulant bezoek aan hulpverleners als de huisarts en de polikliniek en door intensivering van de medicamenteuze behandeling om te voorkomen dat deze patiënten wat betreft medicatie sterk uit balans raken en te veel vocht gaan vasthouden. In deze situatie vindt momenteel meestal te laat correctie plaats, waardoor patiënten in ernstige toestand in het ziekenhuis worden opgenomen en het lang duurt voor ze weer naar huis kunnen. De fractie van patiënten met HF NYHA Klasse 3 en 4, die medicamenteuze behandeling krijgen, is sinds de jaren tachtig gestegen van circa 1/3 tot 2/3 van de populatie. Ondanks deze toename, wordt 1/3 van de patiënten nog steeds niet behandeld. Deze onderbehandeling betreft niet alleen de 1/3 van de populatie die geen medicatie krijgt, maar ook het overige deel van de populatie die wel medicatie krijgt. Deze krijgen dan bijvoorbeeld alleen een plastablet, maar geen ACE-remmer, ARB, of ander geneesmiddel zoals digitalis, waarvan is bewezen dat zij de achteruitgang van de hartspier vertragen.


De bestaande initiatieven voor HF NYHA Klasse 3 en 4 De verbetering van de behandeling van HF NYHA Klasse 3 en 4 is inmiddels in Nederland op volle gang gekomen; 73% van de ziekenhuizen en 18% van de thuiszorgorganisaties hebben HF-programma's zoals bijvoorbeeld een HF-poli85. Enkele lopende onderzoeken worden beschreven in onderstaande tabel 1.

Tabel 1: Enkele Nederlandse hartfalenprojecten Start maand

Insti-

Omschrijving

Namen

tuut Jan 1998

EUR

Toekomstige ontwikkelingen van de epidemiologie van congestief hartfalen in Nederland

Maas, prof.dr.P.J. van der Bonneux, dr.L.

Sept 1998

VU mc

Vroegtijdige diagnose en behandeling van hartfalen

Kamp, dr.O, Wijkel, Dr.D Visser, prof.dr.C.A. Michiokur, drs.M.

Jan 1999

VU mc

Kwaliteit van leven, waarden en behoeften van patiënten met terminaal hartfalen: een kwalitatieve, longitudinale, prospectieve studie

Wiemann, drs.B.J.L. Willems, dr.D.L. Wal, prof.dr.G. van der Hak, dr.T.

Jan 2001

AMC

Determinanten van ontstaan en beloop van hart- en vaatziekten

Feskens, dr.ir.E.J.M.

Jan 1998

AZG

Adherentie aan richtlijnen voor de behandeling van chronisch hartfalen

Haaijer-Ruskamp, prof.dr.F.M. Pont, drs.L.G.

Sept 1998

AZG

Functionele status en subjectieve welbevinden van patiënten voor en na hartproblemen: trajectbepaling en determinanten

Sanderman, prof.dr.R.

Jan 1999

UvU

Ontwikkeling en evaluatie van een minimale interventie bij intermitterende chronische aandoeningen (astma, diabetes, HF)

Ridder, dr.D. de

Soc

Aug 2000

AZM

Trazo project vroege herkenning en betere zorg voor HF door huisartsen

Gorgels, dr.A.P.M.

Jan 2000

AZM

Model voor voorspellen aantal ligdagen opgenomen HF patiënten

Groothuis, drs. S.

85 S de Loor, T Jaarsma. What's up in heart failure care in the Netherlands. Eur J Heart Fail, volume 3, supplement 1, June 2001, abstract 421


Jan 2001

ICIN AMC

Jan 2002

AZM ICIN

Jan 2002

AZG andere

EPD CAR: determinanten van de prognose van hartfalen bepalen

Bosmans, drs.J.E Baljon, drs.M.H.

Registry niet artherosclerotische HF patiënten

Pinto, dr.Y.M. Gommer, Ir. E.

COACH: Coordinating Study Evaluating Outcomes of Advising and Counseling in Heart failure

Veldhuijsen, prof.dr.D.J. Jaarsma, dr.T.

Winstkansen bij het beleid bij de behandeling van HF Het voorgestane beleid ten aanzien van de behandeling van HF bestaat uit preventie van progressie in de vroege stadia en het symptomatische beleid bij de latere fasen van het syndroom. Opvallend aan de bestaande initiatieven is dat winstkansen ten aanzien van preventie van progressie in de vroege stadia onbenut blijven. Deze winstkansen liggen op het vlak van preventie, het vinden van de juiste financiële prikkels, het inschakelen van niet gespecialiseerde zorgverleners en het kunnen beschikken over betere informatie: - Winstkans door het accent te leggen op preventie (NYHA Klasse 1 en 2), dat is het voorkomen van progressie van HF. Dit is een winstkans, omdat in de bestaande projecten het accent ligt op het beter behandelen van zieke HFpatiënten (NYHA Klasse 3 en 4). - Winstkans door het accent te leggen op het creëren van voorwaarden, dat zijn financiële prikkels om zorgverleners te stimuleren om meer pro-actief te handelen. - Winstkans door het accent te leggen op het inschakelen van ongespecialiseerde zorgverleners, zoals huisartsen en verpleegkundigen in de thuiszorg, in plaats van hooggespecialiseerde medisch specialisten in tertiaire centra. - Winstkans door het kunnen gebruiken van patiëntgebonden informatie buiten de context van de locale medische behandeling. Dit behelst bijvoorbeeld het combineren van gegevens van verschillende projecten of het zoeken naar verbanden in de praktijk van alledag om tot nieuwe inzichten te komen en onvermoede verbanden te leggen. Tevens betreft dit het kunnen laten aansluiten van behandelplannen voor de diverse NYHA Klassen. Doelstellingen van het projectvoorstel ZRA voor HF-patiënten Doelstellingen van het ZRA project zijn de volgende. 1. De kwaliteit van leven van de patiënt verhogen voor alle Klassen van HF.


2. 3.

4. 5.

De kosten voor de zorg van HF reduceren door een vroegtijdige diagnose en een betere controle en begeleiding van de patiënt in alle stadia van zijn ziekte. De HF-patiënt bewust maken van zijn aandoening in de beginfase, waarin de symptomen nog beperkt zijn. Hij moet ervan worden overtuigd dat dit leidt tot een hogere kwaliteit van leven en een verlenging van het leven. Onder controle brengen van het HF met adviezen op het vlak van voeding, lichaamsbeweging en medicijngebruik. Een betalingssysteem ontwikkelen, zodat de medische zorgverleners in staat gesteld worden om preventie te plegen. In essentie moeten de zorgverleners dan betaald worden voor de preventie van een ziekenhuisopname.

Deelproject A: Het ‘Public Relation Initiatief’ voor vroegtijdige onderkenning Burgers spelen in deze opzet een belangrijke rol, omdat zij de symptomen van hartfalen in een vroeg stadium zullen moeten gaan kunnen signaleren. Het is daarom essentieel om met de burgers te gaan communiceren over de beginnende symptomen, omdat hartfalen een sluipende aandoening is, waarvan het eerste stadium moeilijk te herkennen is door het aspecifieke karakter van de symptomen. Het grote nadeel van het ontdekken van de ziekte in een laat stadium is dat de achteruitgang van de kwaliteit van de hartspier groot is en niet is terug te draaien. Om de burgers in het beginstadium van HF te kunnen bereiken is er een bewustwordingscampagne nodig waarbij de burgers worden geattendeerd op het bestaan van bovengenoemde aanpak en de voordelen daarvan. Als de behandeling pas wordt gestart bij ernstige klachten, is het in de regel noodzakelijk de patiënt veelvuldig in het ziekenhuis op te nemen. De aandoening leidt tot kortademigheid, en kan vooral ‘s nachts ernstige benauwdheidklachten veroorzaken. De uitgangspunten van dit project zijn enerzijds dat het beter is de ziekte te voorkomen dan wel in een vroeg stadium te behandelen zodat achteruitgang wordt voorkomen dan wel vertraagd; anderzijds dat een adequate behandelwijze in een later stadium de frequentie van ziekenhuisopnamen beperkt. Op deze manier zijn betere zorgresultaten te realiseren tegen lagere kosten voor de gezondheidszorg.


Ook bij dit project krijgt de overheid het verzoek een communicatiekanaal te creëren voor algemene informatie en voorlichting. Om de burgers vooraf en in het beginstadium van hun hartfalen te kunnen bereiken is er een bewustwordingscampagne nodig waarbij burgers attent worden gemaakt op het bestaan van bovengenoemde aanpak en de voordelen daarvan. Via diverse media en via het informeren van de huisartsen zal hieraan aandacht moeten worden besteed. Er zal een website over hartfalen en preventie moeten worden ingericht waarop burgers, huisartsen en andere hulpverleners algemene informatie kunnen vinden over hartfalen en haar oorzaken, en een vragenlijst kunnen invullen die gericht is op het voorkomen en ontdekken van latent hartfalen. Voor burgers die geen beschikking over internet hebben zal een call-center moeten worden ingericht. De gemiddelde huisarts heeft 25 mensen met HF in zijn praktijk en ziet 12 nieuwe gevallen per jaar86. Dit is nu al een enorme belasting. Daarom wordt voorgesteld de burgers op de hoogte te brengen van zelfmanagement mogelijkheden om beginnend hartfalen onder controle te brengen door deel te nemen aan dit onderzoeksprogramma en gebruik te maken van de doorlopende ondersteuning die geboden zal gaan worden via het beoogde hartfalen call center en de hartfalen website op het Internet. Voor de regio Amsterdam is de inschatting dat hiervoor een call center nodig met zo’n 5 half time zorgverleners. De coördinatie van dit PR-initiatief wordt beoogd vanuit een regionale dyspnoe poli. Voor de regio Amsterdam wordt voorgesteld dit te doen vanuit een dyspnoe polikliniek van het AMC. De coördinatie betreft het PR-programma en het garanderen van een beleid dat is gebaseerd op een juiste diagnose. De diagnose HF in een vroeg stadium kan worden gesteld met een medisch onderzoek. Het project beoogt dit te doen in een dyspnoepolikliniek voorafgegaan door een gestructureerd bezoek aan een huisarts en een ‘intake’ met een call center of een internetapplicatie. De diagnose van de ziekte wordt bemoeilijkt, omdat een typisch aspecifiek symptoom als kortademigheid meerdere oorzaken kan hebben, zoals hartspierziekte, longziekte of bloedarmoede. Het is daarom 86 De Loor, S. and Jaarsma, T. What’s up in heart failure care in the Netherlands? Netherlands Heart Jouranal 9, 2001; 222-6


belangrijk een expertise centrum als een academische dyspnoe polikliniek centraal te stellen in het PR-initiatief. Deelproject B: Intensivering van de begeleiding bij gevorderd HF Het deelproject A kan niet als een losstaand initiatief bestaan, omdat patiënten met een meer gevorderd HF ook optimaal behandeld moeten worden. Deelproject B, waarbij de patiënten met gevorderd HF een behandelen controletraject ingaan dat erop gericht is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden, het ziekteverzuim te minimaliseren en de noodzaak voor ziekenhuisopnames zo veel mogelijk te beperken wordt nationaal en internationaal gezien als een uiterst belangrijk programma. De belangrijkste redenen is dat in deze symptomatische fase van HF de intensivering van de behandeling zinvol is wat betreft kwaliteit van leven, de kosten en de werklast voor zorgverleners. In Deelproject B wordt beoogd de kennis die is opgedaan bij andere landelijke en internationale projecten te gebruiken en te integreren tot een ‘best practice’ van intensieve therapie, die bovendien is aangesloten op Deelproject A. Deelproject C: Gegevens analyse faciliteit Om de effectiviteit van de voorgestane benadering te toetsen is een systeem voor zorgresultaatanalyse nodig waarbij de kwaliteit van leven van de patiënt en de kosten van de gezondheidszorg kunnen worden gemeten en gestuurd. Het uiteindelijke doel is om de gegevens benodigd voor het berekenen van een aantal vooraf gedefinieerde meetgrootheden voor kwaliteit van leven van de patiënt (frequentie van symptomen en mate van beperkingen) en kosten voor gezondheidszorg (ziekenhuisopname, behandeling, medicatie, consult) toegankelijk te maken in een zogenaamde medische gegevensbank. Op deze gegevens kunnen vervolgens de genoemde zorgresultaatanalyses worden uitgevoerd. De kennis verworven uit deze analyses kan worden gebruikt om de behandeling van de individuele patiënt (in alle stadia van hartfalen) beter te sturen en de kosten voor de gezondheidszorg te reduceren. In het AMC zal de kennis opgebouwd worden (o.a. over de beste behandelwijze) middels de inrichting van een medische kennisbank en het meten en analyseren van een grote dataset aan gegevens over de praktijk rond HF.


De HF-kennisbank kan ook gebruikt gaan worden door economische instituten als het NYFER om te onderzoeken of een beter betalingssysteem voor hartfalen ontwikkeld kan worden, waarbij wordt betaald voor de gezondheid van de burger (met door zorgverlener beïnvloedbare parameters als preventie van ziekte, complicaties en lijden) in plaats van op basis van verrichtingen (met parameters als ziekenhuisopname en bloedonderzoek). Op sommige gezondheidsparameters zoals bijvoorbeeld genetisch bepaalde cardiovasculaire ziekte, kunnen zorgverleners geen invloed uitoefenen. Hiervoor zou het betalingssysteem moeten corrigeren. Inzet is om dit nieuw te ontwikkelen betalingssysteem eerst in een regio (Amsterdam) toe te passen en vervolgens, indien inderdaad aantoonbaar succesvol, ook landelijk. Die invoering kan dan het best geheel of gedeeltelijk samenvallen met de door het AMC opgedane ervaring omtrent beste methoden voor preventie, vroege detectie en tijdig voorkomen van erg uit balans raken van ernstig zieke HF-patiënten. Een centraal informatiesysteem moet hiervoor gegevens kunnen opvragen uit de gebruikte medische apparatuur, ziekenhuisinformatiesystemen of andere gegevensbanken. Het analyseren van deze combinatie van gegevens tezamen met gegevens over het beloop van de ziekte levert kennis op waarmee de beheersbaarheid van de ziekte verbeterd kan worden, en de kosten voor de gezondheidszorg kunnen worden gereduceerd. Voor de beoogde doelstellingen moeten tenminste de volgende gegevens worden verzameld: 1. Personele kosten voor de behandeling van de patiënt door huisarts, verpleegkundige of specialist; 2. De kosten voor de benodigde middelen zoals medicatie, hulpvoorzieningen en ligdagen; 3. Het aantal ziektedagen van de patiënt; 4. Regelmatig een score voor de kwaliteit van leven van de patiënt; 5. Regelmatig een score voor de activiteiten die de patiënt nog zelfstandig kan uitvoeren; 6. Regelmatig meten van gewicht, hartritme en bloeddruk van de patiënt; 7. NYHA-klasse van de patiënt en de medicatie van de patiënt; 8. ECG-gegevens, echocardiografieuitslagen en longfunctiegegevens; 9. Gegevens uit onderzoek van longarts en cardioloog;


10. Gegevens uit de ‘Health Outcome Survey’ (HOS). Het blijkt dat burgers in ‘Health Outcome Surveys’ reproduceerbaar en betrouwbaar hun eigen gezondheid kunnen meten. 11. Gegevens omtrent de beste versus de slechtste praktijkvoering in de regio Amsterdam. 5.5

Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor kransslagader-bypasschirurgie

Het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein stelt voor een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS) te ontwikkelen voor de ‘best practice’ van bypasschirurgie van de kransslagaders. Hierbij staat het ontwikkelen van zwaartecategorieën centraal. Aanleiding hiervoor was de financieel slechte case mix (= mix van categorieën patiënten die behandeld worden in een bepaald centrum) van het Antonius Ziekenhuis. Het Ziekenhuis krijgt relatief veel zeer oude en ernstig zieke gevallen aangeboden. Men wil hierbij de toegevoegde waarde van moderne technieken bepalen. Het kunnen maken van keuzes op grond van zorgresultaten vast te stellen met behulp van ZRA, communicatie naar en samenwerking met de burger zijn hierbij belangrijke doelstellingen. Voor het realiseren van deze doelstellingen wil het Antonius Ziekenhuis een medische kennisbank gaan gebruiken. De frequentie van hart- en vaatziekten is met rond de 40% van de bevolking nog steeds erg hoog, waardoor ondersteuning met een KRS een noodzakelijke voorwaarde is geworden om de grote aantallen burgers te kunnen helpen en het vereiste kennismanagement te kunnen leveren. Met het KRS zou het Antonius Ziekenhuis onderzoek willen gaan doen, met als allereerst beoogd resultaat een meer efficiënt beleid bij de behandeling van ernstig kransslagaderlijden bij invalide oude (>80 jaar) burgers met ernstige aderverkalking en pijn op de borst. De kosten van het project worden begroot op 20 miljoen gulden, waarvan de helft wordt veroorzaakt door extra kosten van de behandeling van de patiënten op de wachtlijst en de andere helft voor de ontwikkeling van het KRS. De doorlooptijd van het project zou drie jaar zijn. De baten van een geslaagde behandeling worden in het huidige stelsel buiten beschouwing gelaten. Deze baten zijn met name


hoog door de preventiemogelijkheden van de verplegingsbehoefte die ontstaat door herseninfarcten, die door de operatie worden veroorzaakt. Bij een gemiddelde ‘case mix’ ligt het percentage langdurige verplegingsbehoefte internationaal tussen de 5-10%. Hoewel het Nederlandse percentage niet bekend is, zal dit percentage bij de slechte ‘case mix’ van het Sint Antonius Ziekenhuis hoger zijn. Deze kosten zijn waarschijnlijk hoog, omdat er moet worden uitgegaan van kosten van een ton per jaar (250 gulden per dag) voor de verzorging van een demente bejaarde en er in het Sint Antonius Ziekenhuis zo’n 1750 patiënten per jaar bypass chirurgie ondergaan. Voor enkel en alleen de populatie die in het Sint Antonius Ziekenhuis wordt behandeld zijn de verwachtte baten waarschijnlijk tientallen miljoenen guldens. In de huidige situatie is de vergoeding van zo’n 15-25 duizend gulden voor bypass chirurgie. De berekening van de vergoeding is lastig door de complexe financiering van de zorginstellingen. Deze vergoeding is onvoldoende voor de behandeling van de oudere burger met zeer ernstige aderverkalking. Het gevolg is dat deze ernstig zieke mensen uit de meeste centra worden verwezen naar het Sint Antonius Ziekenhuis. Zie hiervoor hoofdstuk 4.2 ‘Koppelen van individuele en collectieve belangen’, waarin het proces van ‘dumping’ van verliesinducerende patiënten wordt beschreven, die steeds worden verwezen naar andere ziekenhuizen. Een groot deel van deze ‘doorverwezen’ mensen komt uiteindelijk naar het Sint Antonius Ziekenhuis, dat een goede reputatie heeft op het gebied van cardiochirurgie. De complicaties van bypasschirurgie in het Sint Antonius Ziekenhuis zijn bijvoorbeeld niet hoger dan van de andere ziekenhuizen in Nederland, ondanks de slechtere case-mix. Bij het Sint Antonius Ziekenhuis staan zij op de wachtlijst, omdat dit ziekenhuis met het huidige quotum van 1750 ingrepen per jaar al het grootste aantal patiënten per jaar behandeld. Er staan zo’n 400-600 mensen op de wachtlijst voor deze ingreep bij het Sint Antonius Ziekenhuis. Het aantal wordt bijgehouden door de Begeleidingscommissie Hartchirurgie Nederland (BHN). Als de vergoeding met zo’n 15 duizend gulden per ingreep omhoog zou gaan voor de zeer oude patiënten zou er geen significante wachtlijst zijn, omdat het landelijk voor de meeste ziekenhuizen dan niet langer een verliespost hoeft te zijn. Hierdoor kunnen dan meteen ook de kosten van gemiddeld


een bijkomende klepvervanging per patiënt betaald worden. De huidige budgetteringssystematiek vergoed niet alleen de extra kosten van de zware case-mix van het Sint Antonius Ziekenhuis niet, maar staat de noodzakelijke vergoeding van die klep ook niet toe. Eigenlijk is dit ook niet ‘fair’ naar de locale zorgverzekeraar, die door deze logistieke aanpak van Nederland een belangrijk deel van de kosten betaald voor andere verzekeraars. Er is geen prikkel om wanneer de patiënt toch op de tafel ligt ook deze extra ingreep direct te doen. Als er dus 15 duizend gulden meer per operatie zou worden uitgegeven, zouden de kosten van verzorging van burgers die zeer ernstig mentaal zijn achteruit gegaan met 10-tallen miljarden guldens per jaar afnemen. Dit komt, omdat zonder extreme aandacht voor de techniek, zo’n 10% van deze oude burgers door de ingreep overlijdt en van de rest >10% ernstige cerebrale achteruitgang zal vertonen. Uit internationale literatuur is bekend dat, tenzij uitgebreide maatregelen worden genomen, cognitieve schade optreedt bij 80% van de patiënten na hartchirurgie87. De gemiddelde oudere patiënt krijgt 50 embolieën (verstoppende bloedstolsels) te verwerken door de ingreep. Dit probleem is in de meeste landen hoog op de agenda gezet, omdat cerebrale disfunctie na kransslagader chirurgie een van de meest serieuze en kostenveroorzakende complicaties is van hartchirurgie88. Samen met een groot aantal andere internationale centra participeert het Sint Antonius Ziekenhuis in onderzoek waarbij een filtertje in de slagader het bloed zuivert van cholesterol- en kalkklonten tijdens de risicovolle operatie89. Hierbij bleken geen medische nadelen aan het gebruik van dit filter. De toepassing gaf een afname van neurologische schade van meer dan 100% door afname van het aantal embolieën90. Als eerste focus zou de toepassing van KRS in het Sint Antonius Ziekenhuis erop gericht willen zijn het gebruik van dit filter en 87 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd= Retrieve&db=PubMed&list_uids=11385383&dopt=Abstract 88 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd= Retrieve&db=PubMed&list_uids=7853878&dopt=Abstract 89 www.embolex.com 90 W. Harringer, MD, on behalf of the Internationale Council of Emboli Management Study Group. Capture of Particulate Emboli During Cardiac Procedures in Which Aortic Cross-Clamp is Used. Ann. Thorac. Sug. 2000; 70: 1119-23


een baten-lasten model te zetten met zwaartecategorieën van patiënten. De toepassing van het KRS voor deze problematiek is betekenisvol. Resultaatsmetingen moeten worden geïntegreerd met de uitkomsten van het ECHO hersenonderzoek en het vaatonderzoek van het oog, en met de gegevens van het laboratorium en het neurologisch en cognitief psychologisch onderzoek91 en het gebruik van geneesmiddelen92 en operatietechnieken. Dit alles moet worden geïntegreerd, om calculaties te kunnen doen die nodig zijn om de beste behandeling te bepalen. Uit de internationale literatuur is bekend dat al deze componenten tezamen optimaal ingezet moeten worden om de kans op achteruitgang van de hersenen door de ingreep klein te houden. Tevens is het bekend dat de nazorg en controle van deze burgers te wensen overlaat. Het is essentieel bij deze burgers het roken, de bloeddruk en het cholesterol te managen, maar dat gebeurt vrijwel niet93. De uitkomsten van het KRS zijn van belang voor de gehele gezondheidszorgsector en voor de aanpak van de wachtlijstproblematiek, omdat er zwaartecategorieën worden gehanteerd. De beschreven patiëntenpopulatie valt in de zwaarste categorie. Bij deze groep wordt beoogd de kosten van invaliditeit in de huidige situatie en de kosten van de huidige ingreep te kunnen vergelijken met de situatie waarin ‘best practice’ geleverd wordt. Hierbij worden de kosten geïncludeerd van noodzakelijke extra behandeling naast de bypass-procedure, zoals de extra behandelingen met klepvervanging en stolselverwijdering. Zo kan worden vastgesteld of de indeling in zwaartecategorieën is te realiseren en wat dan de juiste vergoeding per categorie is. Tevens worden de baten van de diverse behandelingen en per groep onderbouwd. Zo kan met KRS een goede afweging van de efficiëntie van de behandeling per patiëntengroep worden onderbouwd, met een verantwoording van de kosten en de baten.

91http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db


92http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db

=PubMed&list_uids=9804648&dopt=Abstract 93http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db



5.6

Medische kennisbank voor de Bipolaire Stemmingsstoornis

Bipolaire stemmingsstoornis (BPS) is een chronische, ernstig invaliderende psychiatrische aandoening die bij 1,8% van de Nederlanders voorkomt (life-time prevalentie). De ziekte wordt gekenmerkt door perioden van depressie afgewisseld met perioden van manie (ernstige psychomotore ontremming). Het percentage suïcidepogingen is, zelfs bij een optimale behandeling, met 29,2% hoger dan bij welke andere psychiatrische aandoening dan ook. Met name tijdens manische fasen treedt vaak grote schade op, zowel voor de patiënt en diens omgeving als voor de samenleving. Vergeleken met andere psychiatrische stoornissen wordt er weinig onderzoek gedaan naar BPS. Zo is BPS vergelijkbaar invaliderend als schizofrenie en komt het ruim 4 keer vaker voor (1,8% versus 0,4%), maar geeft Medline, paradoxaal genoeg, over de afgelopen 20 jaar 3 keer zoveel publicaties op het gebied van schizofrenie als op het gebied van BPS (40.256 versus 13.049). Bij Medline94 zijn alle medisch wetenschappelijke tijdschriften van de wereld van enige importantie verzameld en toegankelijk voor analyse. Over de kosten die patiënten met BPS met zich meebrengen voor de samenleving is weinig bekend. Enerzijds is er weinig onderzoek gedaan, anderzijds maakt de heterogeniteit van de patiëntenpopulatie éénduidige analyse van resultaten lastig. De ernst van de stoornis varieert bijvoorbeeld van patiënten met een lichte mate van BPS, die zich redelijk staande weten te houden, tot ernstig getroffen patiënten die regelmatig met de politie in aanraking komen en herhaaldelijk gedwongen worden opgenomen. Een onbekend aantal patiënten leidt een zwervend bestaan. Samenvatting van het voorstel De afdeling psychiatrie van het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) stelt een inhaalslag voor die, ook op internationaal niveau, tot een grote stap voorwaarts moet leiden op het gebied van de zorg95. Centraal hierbij staat het plaatsen van de psychiatrische behandeling van de bevolking van Noord-Nederland in het grotere kader van Nederland als

94 95

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ In overleg met prof.dr. J. A. den Boer, M.D., Ph.D.


kennisland. Noord-Nederland omvat de provincies Groningen, Friesland en Drenthe met 1,6 miljoen inwoners. Het voorstel is om in dit gebied ‘best practice’ te realiseren. Met de garantie op optimale kwaliteit van zorg wordt ook beoogd de patiënten te binden aan het onderzoekcentrum, zodat longitudinaal onderzoek mogelijk wordt. Tevens is hierbij het doel om genetisch onderzoek te faciliteren, waarvan wordt aangenomen dat het een veelbelovende manier is om producten te krijgen waarmee de behandeling kan worden verbeterd. Een multidisciplinaire aanpak van genetisch onderzoek, die door de meeste overheden wordt gesteund96, zou zo snel mogelijk ook in Nederland van de grond moeten komen om onze concurrentiepositie te handhaven. Het is bijvoorbeeld belangrijk om op deze manier de researchfaciliteiten voor farmacie (Akzo Nobel) en beeldtechniek (Philips) in eigen land te kunnen handhaven. Het projectvoorstel is om een medische kennisbank voor stemmingstoornissen in Noord-Nederland op te zetten, waarbij burgers en zorgverleners worden ondersteund bij het vinden van ‘best practice’ en waarmee het genetische onderzoek optimaal kan worden uitgevoerd. Deze medische kennisbank zal de data van patiënten, behandelmethoden, resultaten en kosten bevatten voor de volgende doelen: - Het is een signalerings-, bewustwordings- en referentieinstrument voor burgers, patiëntenverenigingen, zorgverleners, zorgverzekeraars, werkgevers en overheden; - Het geeft informatie over ‘best’ en ‘worst’ practices; - Het dient als basis voor wetenschappelijk onderzoek; - Het geeft inzicht in resultaten en kosten van behandelmethoden. Het projectvoorstel kent vier deelgebieden van beoogd onderzoek op het gebied van BPS: A. Coördinatiecentrum in het AZG waar burgers terecht kunnen met vragen; B. Onderzoek naar een psychologische behandeling; C. Onderzoek met Neuro-imaging; D. Onderzoek naar genetische factoren voor betere oplossing voor BPS.

96 P. Smaglik, D. Gershon, H. Gavaghan, R. Triendl. Four Articles on Neuroscience. Naturejobs 8 November 2001; Nature 414


De kern van het projectvoorstel wordt gevormd door inrichten van het coördinatiecentrum in het AZG waar de burgers van Noord-Nederland Nederland terecht kunnen voor ‘best practice’ advies (zie A). Vanhieruit kunnen verdere projecten worden opgestart. Bedoeling is de patiënten met BPS te binden aan dit coördinatiecentrum door zorgvernieuwingsadvies te kunnen geven dat ‘state of the art’ is voor de behandeling van BPS. Hiervoor is het essentieel direct onderzoek te starten naar de psychologische behandeling met cognitieve therapie (zie B). Tenslotte wordt met ‘Onderzoek naar Neuro-imaging’ (zie C) en ‘Onderzoek naar genetische factoren’ (zie D) beoogd op de langere termijn een betere behandeling van BPS te verkrijgen. A.

Coördinatiecentrum in het AZG waar burgers terecht kunnen met vragen Naar schatting zullen de gegevens van honderdduizenden burgers in de kennisbank kunnen worden opgenomen. Dit komt omdat niet alleen de gegevens van de patiënten kunnen worden opgenomen, maar, steeds bij toestemming van de betrokkenen, ook die van hun verwanten, zelfs van de overleden verwanten. Het is immers bij BPS belangrijk zoveel mogelijk gegevens over het verleden in kaart te brengen, om de ziektelijnen te kunnen volgen. De voorgestelde kennisbank moet gemakkelijk bereikt kunnen worden via een website, een call center en gedrukte informatie, om de grote aantallen burgers de informatie te kunnen geven om actiever op zoek te kunnen gaan naar een behandeling die snel, adequaat en anoniem is. Zij kunnen via deze kanalen nagaan of ze mogelijk lijden aan een stemmingstoornis, of ze beter behandeld kunnen worden en ze kunnen hun ervaringen delen met andere patiënten en behandelaars. Zij kunnen de onderzoekers helpen met het maken van stambomen. De analyse of dit een ‘fair game’ is, zal gevolgd moeten worden met wetenschappelijke methoden97 en met ‘trusted third parties’98. De Nederlandse overheid heeft hiervoor het kader geschapen in de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek. De behoefte van burgers om de eigen ervaringen te delen is groot. Op het Internet zijn diverse particuliere initiatieven te vinden om ervaringen en kennis te delen, bijvoorbeeld over

97 98

R. Mace. Fair Game. Nature 406, 2000; 248-9 W. Grossman. Circles of trust. Scientific American 2000; 23.


‘repetitive strain injury’ (RSI)99. Deze informatiebronnen ontberen echter de medische coördinatie door een Universitair Coördinerend Centrum. Een voorbeeld van een on-line vragenlijst voor stemmingsstoornissen is te vinden op de site van de GGZ Drenthe100. Dit voorbeeld geeft een idee, maar heeft nog niet het vereiste niveau dat burgers nodig hebben om een bijdrage te kunnen leveren aan ‘best practice’. Nu blijft ongeveer de helft van de burgers met klachten te lang buiten het bereik van adequate behandeling, omdat ze simpelweg niet weten of er iets aan de hand is, of geen hulp durven zoeken, of omdat ze naar de verkeerde zorgverlenende instantie stappen. Hoewel berekeningen ontbreken loopt de maatschappij hierdoor waarschijnlijk ook financieel grote schade op. Door snelle en adequate behandeling is al binnen een jaar een deel van deze kosten te voorkomen. De kosten daarvan worden geschat op zo’n 700 gulden per individu. Het is verstandig daarmee snel aan te vangen, omdat met name te late behandeling en inadequate behandeling chroniciteit veroorzaakt, wat duur is. De kosten van behandeling van een niet of slecht behandelde patiënt, die alsnog wordt behandeld wordt geschat op tussen de 10 en 20 duizend gulden per jaar per individu101; waarbij er weinig kansen zijn op succes bij te laat ingrijpen. Het realiseren van een adequate behandeling wil het AZG realiseren met behulp van het vastleggen van resultaten van de behandeling. Op grond hiervan ontstaat sturingsinformatie, die ook de basis kan vormen voor een vernieuwing van het vergoedingensysteem. Dit systeem zal worden gekenmerkt door sturing op ‘best practice’ met behulp van een bonusmalus betalingssysteem. De ervaring leert dat een dergelijke aanpak een grote set van data vereist en niet kan worden opgezet met een kleine dataset102, zoals GGZ Nederland, het

http://www.rsibank.net http://www.ggzdrenthe.nl 101http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&d b=PubMed&list_uids=11577654&dopt=Abstract 102http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&d b=PubMed&list_uids=11570029&dopt=Abstract 99

100


Ministerie van VWS, Prismant (voorheen het SIG) en het adviesbureau HR-advies beogen103. B. Onderzoek naar een psychologische behandeling B.1. Stand van zaken met betrekking tot behandeling van BPS De eerste keus bij de behandeling van BPS is heden ten dage de toediening van lithium als stemmingsstabilisator en het geven van voorlichting over de klachten (psycho-educatie). Terwijl er over de werkingsmechanismen van lithium na 45 jaar gebruik nog nauwelijks iets bekend is, heeft lithium ernstige nadelen. Ten eerste bestaat er nog steeds twijfel over de effectiviteit. Ten tweede heeft lithium veel bijwerkingen, waarvan een aantal ernstige (nierbeschadiging, schildklierafwijkingen). Ten derde leidt onderbreking van de lithiummedicatie, wat regelmatig moet gebeuren vanwege de bijwerkingen, tot het optreden van manische episoden. Er zijn aanwijzingen dat er bij het opnieuw instellen van de therapie sprake is van een afname van de effectiviteit van lithium. De bovengenoemde nadelen blijken behalve uit de literatuur ook uit de resultaten van recent onderzoek onder 182 BPS patiënten, behandeld met lithium op de psychiatrische kliniek van het AZG. Enkele uitkomsten zijn: 1. Ondanks lithium gebruik deden 28,9% van de patiënten een totaal van 93 zelfmoordpogingen, waarvan er 2 slaagden. 2. Gebrek aan motivatie leidde bij 40%-55% van de patiënten tot het stoppen met de medicatie, zonder overleg met de behandelend arts. 3. Zelfs relatief onschuldige bijwerkingen, zoals adipositas (dik worden) of tremoren, leidden bij 10% van de patiënten tot het stoppen met de medicatie. 4. In sociaal opzicht laten de resultaten zien dat er sprake is van een invaliderende en kostbare stoornis. Bleken 47% van de patiënten aan het begin van de behandeling nog te werken, in de loop van de behandeling nam dit percentage af tot 17%. Veertig procent van de werkende patiënten was in de WW of de WAO terechtgekomen. 5. De bijwerkingen nemen toe naarmate het lithium gebruik langduriger is. Dit is problematisch, omdat lithium langdurig gebruikt dient te worden; in vele gevallen een leven lang. 6. De behandeling is relatief kostbaar door het gevaar voor bijwerkingen van de medicatie. In de regel wordt ongeveer 103

Automatiseringsgids 35, vrijdag 31 augustus 2001; 11


7.

tweemaandelijks de bloedspiegel gecontroleerd en wordt er gecontroleerd op schildklierafwijkingen en nierfunctiestoornissen. Er zijn ondanks lithiumbehandeling regelmatig opnames voor depressieve en manische episoden.

Zowel uit de literatuur als uit het bovenbeschreven onderzoek bij de Afdeling Psychiatrie van het AZG blijkt dat de effectiviteit van de huidige zorg voor BPS patiënten te wensen overlaat. De behandeling met lithium heeft grote beperkingen en tengevolge van het sterk biologisch bepaalde karakter van BPS laat de psychologische begeleiding te wensen over. Het feit dat 80% van de patiënten uit het Groningse onderzoek ‘stressoren’ noemt als ‘triggers’ voor manische en depressieve fasen geeft echter aan dat invloeden van de omgeving ook een grote rol zouden kunnen spelen. Patiënten noemden als ‘stressoren’ met name problemen met hun partner en familie, problemen op het werk, zwangerschap en het overlijden van partner, familielid of vriend. B.2.

Deelonderzoeksproject naar de ‘best practice’ voor de korte termijn Behandeling met cognitieve gedragstherapie heeft zijn effectiviteit bewezen in de behandeling van met name angststoornissen, unipolaire depressie (depressie zonder manie) en psychotische stoornissen. Recent zijn er een aantal publicaties op case-study en handboekniveau geweest, waaruit blijkt dat cognitieve gedragstherapie effectief kan zijn in de behandeling van BPS. Vooral een betere weerbaarheid tegen optredende ‘stressors’ lijkt een stabiliserend effect te hebben. De verwachting is dat door middel van cognitieve gedragstherapie patiënten langer stabiel zullen blijven. Dat wil zeggen dat er minder depressieve en manische fasen zullen optreden in hun leven. Hierdoor zullen ook minder ziekenhuis opnames nodig zijn, minder suïcidepogingen gedaan worden, zal er een betere arbeidsparticipatie zijn (minder WW en WAO) en zullen er minder relatieproblemen optreden. In het hierbij voorgestelde deelproject ‘best practice’ voor de korte termijn zal de cognitieve gedragstherapeutische behandeling worden aangeboden naast de medicamenteuze behandeling met lithium en worden vergeleken met een “care as usual”, die bestaat uit lithium en psycho-educatie. Om statistisch significante resultaten te verkrijgen zullen aan iedere behandelingsvariant in het onderzoek ongeveer 70 patiënten deelnemen. De behandeling is ook profylactisch gericht. De


patiënten zullen 10 jaar gevolgd worden om de lange termijn effecten te analyseren. Ook de kosteneffectiviteit zal in samenwerking met het Medical Technology Assessment (MTA) bureau van het AZG deel uitmaken van de studie. Het voorstel is dit onderzoek te laten plaatsvinden in de drie noordelijke provincies, in samenwerking met grote behandelingscentra voor BPS. Participanten zouden zijn de Afdeling Psychiatrie van het Academisch Ziekenhuis Groningen (coördinerend centrum), Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) Drenthe te Assen, GGZ-Groningen, locaties Zuid en Winschoten en de GGZ-Friesland. Ook zal de Patiënten Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) bij het onderzoek worden betrokken. Samenwerking met de eerste lijn wordt hierbij beoogd en is effectief104. C. Onderzoeksvoorstel Neuro-imaging Bij BPS is weinig bekend over de hersenactiviteiten, laat staan van de heterogeniteit hiervan bij de patiënten. Met de bouw van het Neuro-Imaging Centrum te Groningen en de recente aanschaf van een Tesla ‘magnetic resonance image’ (MRI) research machine, is het mogelijk geworden neuro-imaging (beeldvorming van de hersenen) te doen bij de patiënten met BPS. Hiermee kunnen structurele en functionele veranderingen in hersenactiviteit zichtbaar worden, zoals neurotransmitterverstoringen. Met een kennisbank kunnen MRI-data geanalyseerd worden met behulp van statistiek, filters en ‘events’ tot metadata en daarmee karakteristieken genereren als basis voor het onderzoek. Bij de groep BPS patiënten zijn metadata over de relatie met de grootte en activiteit van de basale hersenkernen als hypocampus en het putamen interessant, met name als deze gegevens statistisch gerelateerd worden aan de klinische en DNA parameters. Het in kaart brengen van deze structurele en functionele veranderingen in hersenactiviteit aan de hand van kleine groepjes van patiënten met BPS kan, in aanvulling op de klinische data, in grote mate bijdragen tot het verkrijgen van homogene patiëntensubgroepen waardoor het DNA onderzoek de meeste kans van slagen heeft. 104http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&d

b=PubMed&list_uids=11578996&dopt=Abstract


Het functionele onderzoek van de hersenen kan het vinden van ‘best practice’ ook sterk ondersteunen. Hierbij is het bijvoorbeeld de vraag of MRI-data correleren met klinische verbetering, blijkend uit een veranderde taakprestatie en vermindering van de disfunctie bij lithium- en cognitieve therapie. D. Onderzoek naar genetische factoren bij BPS D.1. Stand van zaken genetisch onderzoek Uit familie-onderzoek is gebleken dat BPS een genetische factor heeft, op grond van het relatief frequent voorkomen bij verwanten. In het Groningse onderzoek was dit respectievelijk 43% en 40% bij eerste en tweede graads verwanten. Uit onderzoek naar monozygote (eeneiige) tweelingen blijkt dat de concordantie (overeenkomst) tussen een kind met BPS en de tweelingbroer of zus zeer hoog is met 62%. Ook blijkt dat een niet-aangedane monozygote tweelinghelft een gendrager is zonder symptomen, waardoor BPS kan worden doorgegeven aan de kinderen. Er werd dus geconcludeerd dat BPS een genetische factor heeft. Over biologische markers en de lokalisatie van deze genen op het DNA is nog weinig bekend. Er zijn aanwijzingen dat twee gebieden op chromosoom 18 een rol kunnen spelen. Daarnaast lijkt het enzym tryptofaan hydroxilase, waarvan de aanmaak gelokaliseerd op chromosoom 11, een rol te spelen bij suïcides. D.2. Onderzoek naar genetische factoren voor betere aanpak van BPS Dit voorstel betreft onderzoek naar de lokalisatie van predisponerende genen op het DNA. Het noorden van Nederland is een uitstekende plek om genetisch onderzoek te verrichten vanwege het bestaan van een zogenaamde Friese ‘founder’ populatie, te vergelijken met populaties als de Mormonen en de bevolking van IJsland. Van oudsher is er weinig migratie geweest naar deze streken, zodat het waarschijnlijk is dat een aantal patiënten, geboren in het noorden van Nederland, in de verte aan elkaar verwant zijn en daarom genetische mutaties geassocieerd met BPS delen, evenals het haplotype (de omgevende genen). Door de groei van de populatie en door “genetic drift” zullen de mutaties in het DNA van de ‘founders’ en de eerste generaties daarna relatief veel voorkomen in de Noord-


Nederlandse populatie, zelfs als er selectie tegen de mutatie is opgetreden. Voor deze studie zal een relatief nieuwe genetischepidemiologische benadering worden gebruikt, de zogenaamde ‘Identity By Descent Mapping (IBD)’. Deze methode is ontwikkeld door Dr. G.J. te Meerman van de Afdeling Medische Genetica van het AZG. Hierbij wordt gebruik gemaakt van ‘haplotype sharing’, welke methode efficiënter is dan ‘associatie analyse’. In ‘founder’ populaties is deze IBD methode 4x accurater dan associatie analyse. In tegenstelling tot het onderzoek onder Mormonen105, bij de bevolking van IJsland106 en Singapore107, waar het doel voornamelijk is het in kaart brengen van het DNA van de bevolking, is dit onderzoek gericht op het in kaart brengen en patenteren van één of, gezien het heterogene karakter van de patiëntenpopulatie, enkele kleine DNA sequenties die predisponeren voor BPS. De Afdeling Psychiatrie zal hierbij samenwerken met de Afdeling Medische Genetica en Moleculaire Genetica van het AZG. Voor deze studie is het nodig om van 1.000 patiënten, hun partner en van verwanten van de eerste of tweede graad het fenotype te bepalen en DNA af te nemen. Het fenotype is de verschijningsvorm van een bepaald kenmerk bij een individu door de combinatie van zijn DNA en de op hem inwerkendeomgevingsfactoren. Een accurate bepaling van het fenotype, in dit geval het nauwkeurig vaststellen van de diagnose BPS is hierbij van het uiterste belang, omdat fouten het onderzoek ernstig verstoren. Gezien het feit dat BPS waarschijnlijk heterogeen is zullen naast de diagnose ook een groot aantal variabelen, zoals ernst en neuro-images in samenhang moeten worden bepaald om homogene groepen te kunnen vergelijken, zodat het genetisch onderzoek niet wordt gefrustreerd.

Wetenschapsbijlage NRC, 8 september 2001 G. J. A. Annas. The Icelandic Healthcare database and informed consent. N.Engl.J.Med. 342, 2000; 1827-33 107 D. Cyranoski. Singapore to create antionwide disease database. Nature 407, 2000; 935. 105 106


5.7

Peri-operatieve zelfzorg en ‘case management’

Met de geleiding van burgers door het zorgproces met gebruikmaking van de opgedane ervaring in een medische kennisbank is in de VS veel ervaring opgedaan. Zo blijkt de postoperatieve klachtenvolle periode verkort te kunnen worden bij een groot aantal ingrepen, zoals bij borstkankerchirurgie en heupoperaties. Ook in Nederland is een studie gedaan in samenwerking met Plexus Medical Group te Amsterdam en Prismant te Utrecht, gebruikmakend van de data uit 1996 over de 25 meest frequente aandoeningen en verrichtingen.Er werden systemen geëvalueerd om de medische informatie op geautomatiseerde wijze te verkrijgen zonder tussenkomst van een zorgverlener. Deze evaluatie is zorgvuldig gedaan, maar niet gepubliceerd en moet dus als tentatief worden beschouwd. Uit de studie blijkt dat een opnameduurbekorting in Nederland van gemiddeld 80% gerealiseerd kan worden, waarvan de helft door een betere begeleiding in het ‘eigen’ huis en de andere helft door een betere samenwerking met andere zorgverlenende instellingen. Met een dergelijke reductie in opnameduur zouden miljarden bezuinigd kunnen worden op investeringen in gebouwen en personeel. Een voorstel van het Diakonessen Ziekenhuis te Utrecht en het Oogziekenhuis te Rotterdam is om met zelfzorg en ‘case management’ het peri-operatieve proces te verbeteren door gestructureerde informatieuitwisseling met de burger, met evaluatie door een ‘Health Outcome Survey’ (HOS) van elk opeenvolgend geval. De overheid krijgt ook hierbij het verzoek het communicatiekanaal te realiseren voor de algemene informatie. Een dergelijke gestructureerde aanpak van communicatie met de burger is al ingezet door het Oogziekenhuis, waarbij de optometristen in brillenwinkels samenwerken met het ziekenhuis. Dit is belangrijk, bijvoorbeeld bij de aanpak van groene staar (glaucoom), waaraan 5% van de bevolking lijdt. Veel oudere mensen merken de achteruitgang van het gezichtsvermogen niet op en gaan pas met een ernstig achteruitgang van hun gezichtsvermogen naar een zorgverlener. Nu maken de medewerkers van de brillenwinkels afspraken voor de burgers met glaucoom bij het Oogziekenhuis.


Hierbij zijn er classificaties van ernst van aandoeningen gemaakt, zodat het ‘systeem’ niet verstopt raakt en spoedgevallen snel behandeld kunnen worden. Dit is belangrijk, omdat, bij ongewijzigd beleid het aantal burgers met blindheid in de komende decennia zal verdubbelen onder invloed van de vergrijzing van de populatie. Eenzelfde aansluiting op bestaande operationele processen is ook gewenst in het Diakonessen Ziekenhuis, waar al een registratie is van peri-operatieve complicaties is opgezet. In de communicatie is ‘angstreductie’ centraal komen te staan, waarvoor zelfs de operatiekamers van het Oogziekenhuis zijn aangepast naar een open en transparante structuur. Dit is de basis voor de hierbij voorgestelde volgende stap van communicatie via call center en internet op basis van kennis uit een medische kennisbank. De kwaliteit en doelmatigheid zal verder verhoogd kunnen worden door alle gegevens vast te leggen in een baten-lasten model. 5.8

Toekomstscenario voor stoppen met roken

In het hierna beschreven toekomstscenario maakt bupropion (merknaam Zyban) plus ondersteuning deel uit van de methoden om met roken te stoppen en worden burgers daarvoor vergoed door hun zorgverzekeraar. Het gebruik van Zyban met ondersteuning is bewezen kosteneffectief. Dit geldt zowel in vergelijking met andere methoden om te stoppen met roken als met andere vergoede behandelingen, zoals cholesterolverlaging. De significante winst in dit toekomstscenario is het aantal gestopte rokers en de afname van het aantal doden en zieken ten gevolge van roken ten opzichte van de huidige situatie. Met behulp van het toekomstscenario kan zelfs met een beperkt aantal parameters worden aangetoond dat de investering aan farmaceutische kosten wordt terugverdiend. Op de langere termijn van twintig jaar worden de kosten zelfs dubbel terugverdiend. Het voorstel is om met ZRA burgers, die van hun sigarettenverslaving af willen, te verwijzen naar ‘best practice’ op grond van de opgedane ervaring bij andere rokers. Deze ervaring zal worden vastgelegd in een medische kennisbank. Tevens zal deze bank gebruikt worden voor ‘healtheconomics’ door middel van een baten-lasten model.


In het toekomstscenario krijgt de aanpak met Zyban met ondersteuning een plaats voor het stoppen met roken via een arts. Daarnaast is het redelijk om te verwachten dat door alle aandacht voor stoppen met roken, alle campagnes van de overheid en de activiteiten binnen de medische beroepsbeoefenaars, er enige verschuiving plaats vindt in de methode om te stoppen, dat wil zeggen dat minder burgers via uitsluitend wilskracht zullen willen proberen te stoppen, omdat dit niet voor iedereen de beste methode is. Op dit moment wordt in twee derde van de gevallen gestopt met roken op uitsluitend “wilskracht”. Daarnaast gebruikt een vijfde deel een nicotine vervangend middel (NRT) als hulpmiddel en vraagt een klein deel support van een arts. Om niet het risico te lopen dat er een te voorzichtig beeld geschetst wordt van de daarmee gepaard gaande extra kosten is gekozen voor een scenario, waarin Zyban met ondersteuning al een duidelijke plaats in de behandeling heeft gekregen. In het toekomstscenario vraagt 23 % ondersteuning door de arts en deze schrijft in de helft van de gevallen Zyban als hulpmiddel voor. Het aantal rokers dat een bepaalde methode gebruikt en het aantal dat daadwerkelijk op de lange termijn gestopt is met roken kan per methode bepaald worden. In figuur 14 en 15 zijn deze gegevens voor het toekomstcenario en voor de huidige situatie weergegeven voor een cohort rokers gedurende een jaar. Hieruit blijkt dat in het toekomstscenario 23.000 rokers meer gestopt zijn dan bij de huidige situatie. Deze extra afname van het aantal rokers is essentieel voor het doel van de overheid om het aantal rokers tot 2004 met 17,5% te laten afnemen van 34% naar 28%, met een tussenstand in 2002 van 32%108. Figuur 14: Methode van stoppen

108

Bron: VWS Zorgnota 2002


m e th o d e v a n s to p p e n G ro e p s m e th o d e s 1000 A d v ie s a rts aantal * 1000

800 N ic o tin e k a u w g o m

600

N ic o tin e p le is te r

400

Z y b a n b e h a n d e lin g

200

u its lu ite n d w ils k ra c h t

0 h u id ig e s itu a tie

Figuur 15:

to e k o m s t s c e n a rio

Succesvol met roken gestopt

s uc c es vol m et rok en ges topt

60

Groeps methodes

aantal * 1000

50

A dv ies ar ts

40

Nic otine kauw gom

30

Nic otine pleis ter

20

Z y ban behandeling

10

uits luitend w ils kr ac ht

0 huidige s ituatie

toekoms t s c enar io

Het verloop van het ontstaan van morbiditeit en mortaliteit door roken in de tijd is voor het toekomstscenario berekend. De mogelijke gezondheidswinst in het toekomstscenario ten opzichte van de huidige situatie is uitgedrukt in het aantal gewonnen levensjaren en in het aantal gevallen van mortaliteit (figuur 16 en 17). Uit deze gegevens blijkt dat er een aanzienlijk verschil bestaat tussen beide situaties. De verschillen in morbiditeit zijn uitgedrukt in de bijbehorende direct medische kosten om ook inzicht te krijgen in potentiële veranderingen in de gezondheidszorg (figuur 18). Daarnaast moeten de farmaceutische kosten meegenomen worden. Gezien de verschillen in kosteneffectiviteit tussen Zyban en ondersteuning en andere methoden, zijn in het toekomstscenario alleen de farmaceutische kosten van Zyban van 34 miljoen vergoed.


Figuur 16:

Gezondsheidswinst

g e zo n d h e id s w in s t in co h o rt ro ke rs ve rs ch il to e ko m s t s ce n a rio vs h u id ig e s itu a tie

gewonnen levensjaren (aantal)

12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 2 jaar

Figuur 17:

5 jaar

10 jaar

20 jaar

Afname mortaliteit afname mortaliteit toekomst scenario vs huidige situatie

mortaliteit (aantal)

1200 1000 800 600 400 200 0 2 jaar

5 jaar

10 jaar

20 jaar

In een representatieve groep rokers ontstaat morbiditeit in de loop van de tijd en pas enige tijd daarna zal dit merkbaar zijn in de directe medische kosten. Dit verloop treedt op in beide situaties. Op alle tijdstippen zijn de directe medische kosten in de huidige situatie hoger dan in het toekomstscenario. Na vijf jaar is het verschil 5 miljoen gulden en dit loopt verder op tot 35 miljoen. De investering aan farmaceutische kosten van 34


miljoen wordt dus terugverdiend. Als ook de indirecte kosten in de beschouwing worden betrokken gebeurt dit veel eerder. Figuur 18:

Besparingen directe medische kosten

direct medische kosten (miljoen Hfl)

besparingen op direct medische kosten toekomst scenario vs huidige situatie 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2 jaar

5 jaar

10 jaar

20 jaar

De farmaco-economische analyse is uitgevoerd met het voor de WHO ontwikkelde HECOS (Health & Economic Consequneces of Smoking) model. Gedurende een periode van één jaar wordt voor een percentage cohort rokers aangeven welke methoden voor het stoppen met roken gebruikt worden. Van elke methode is aangeven: het percentage rokers dat blijvend gestopt is met roken, de kosten die ermee gemoeid zijn en hoeveel rokers ervan gebruik maken. De hierdoor bewerkstelligde veranderingen in morbiditeit en mortaliteit in de rokende bevolking worden na respectievelijk 2,5,10 en 20 jaar geschat. Dit wordt gedaan voor zes aan roken toe te schrijven aandoeningen, te weten: chronisch obstructieve longziekte, chronische hart aandoening, beroerte, exacerbaties bij astma, longkanker en kinderen met laag geboortegewicht. Andere gevolgen van roken, zoals het ontstaan van andere ziekten en van passief roken, worden niet in de berekeningen mee genomen. De uitkomsten zijn gebaseerd op epidemiologische gegevens en kosten uit Nederland. De farmaco-economische analyse van Zyban met ondersteuning omvat twee delen. Ten eerste is een kosteneffectiviteitsanalyse uitgevoerd conform de “Richtlijnen voor farmaco-economisch onderzoek” van het College voor Zorgverzekeringen (25 maart 1999). Daarnaast is een ‘budget impact analyse’ uitgevoerd. Hierbij wordt eerst de huidige situatie in kaart gebracht. Dit vormt de basis voor een toekomstscenario, waarin Zyban


wordt vergoed. Op deze wijze kan een realistisch beeld gegeven worden van de veranderingen die in de praktijk zullen plaats vinden. De incrementele kosteneffectiviteit van Zyban met ondersteuning ten opzichte van de huidige standaard methode (wilskracht) is 3.600 gulden. In vergelijking met vele andere vergoede behandelingen is dit zeer gunstig. Voor behandeling van met roken gerelateerde aandoeningen zijn de ratio’s 27.000 tot 66.000. Deze ratio’s zijn lager dan bij andere methoden om te stoppen met roken. De vergelijking van Zyban met ondersteuning met bovengenoemde methoden om te stoppen met roken levert ook gunstige ratio’s op. Zo is de ratio 5.600 gulden ten opzichte van alleen ondersteuning en 2.300 gulden ten opzichte van nicotinevervangingstherapie met ondersteuning. Sensitiviteitsanalyses zijn uitgevoerd om de robuustheid van de conclusies te onderzoeken. Belangrijkste criterium daarbij is de effectiviteit van de methode om rokers op lange termijn te laten stoppen. In de basisberekening is uitgegaan van waarden die een goede maat zijn voor het ontstaan van aan roken gerelateerde morbiditeit en mortaliteit. Deze waarden voor de effectiviteit zijn vermeld in het “Farmacotherapeutisch rapport amfebutamol (= bupropion; Zyban)” van de Commissie Farmaceutisch Hulp. Gezien het belang van deze parameter, zijn er ook berekeningen uitgevoerd voor lagere waarden. Hiervoor is een tweede reeks waarden gekozen. De incrementele kosteneffectiviteit van Zyban met ondersteuning ten opzichte van alleen ondersteuning en nicotinevervangingstherapie met ondersteuning is dan groter: respectievelijk 6.400 en 3.700 gulden, maar de waarden blijven gunstig voor deze aanpak. 5.9

Baten-lasten-model voor case management

Tijdens het draagvlakonderzoek dat voor deze studie is verricht bleek dat ZRA ook draagvlak heeft bij verzekeraars als het een hulpmiddel kan zijn voor verbetering van de kwaliteit van zorg met name als dit kosteneffectief gebeurt. De N.V. Ongevallen- en Ziektekostenverzekeringsmaatschappij OZF te Hengelo wil de registratie van de kostenstructuur van verzekerden gebruiken om de effectiviteit van zelfzorg en case managent te structureren en in een baten-lasten model te calculeren.


Zelfzorg en case management zijn bewezen succesvolle strategieën om de kwaliteit van de behandeling kosteneffectief te verhogen. Het concept berust op het in de tijd vervolgen van de resultaten die met bepaalde zieken worden behaald. Het systeem versterkt samenwerking en verhoogt de professionaliteit van de behandelaars. Het programma staat of valt met de kwaliteit van de case managers en hun systeem. Van de overheid wordt ook hierbij gevraagd een communicatiekanaal te realiseren voor de ziekte- en indicatiegebieden, waarvoor in de loop van het project programma’s zijn ontwikkeld en waarvan een gunstige batenlastenratio is vastgesteld met behulp van zelfzorg en case management. Case management is een vorm van zorgverlening in een managersrol, waarbij de burgers op formele wijze zo optimaal mogelijk de middelen krijgen toegewezen die nodig zijn voor hun behandeling. De zorg wordt hierbij op een interdisciplinaire manier geïntegreerd en georganiseerd, aangevuld met componenten als medische richtlijnen neergeslagen in behandelplannen, mantelzorg door het eigen netwerk van de patiënt en educatie voor met name chronische gevallen. Doel is zowel het oplossen van de individuele problemen van burgers als op het verbeteren van zorgprocessen, zodat er voor de zorg een optimale balans ontstaat tussen resultaten, kwaliteit, efficiency en kosten. Het biedt de overheid en de verzekeraars de mogelijkheid de kosten en de schadelast beter te beheersen. Essentieel is daarbij dat het een basis vormt voor een beter betalingssysteem, waarin ook calculatie van de baten en kosten van de organisatie van de zorg mogelijk wordt. Dit is belangrijk om de problemen van ‘creaming’ and ‘dumping’ van verzekerden tegen te gaan. Case management is in het algemeen succesvol als er een kwalitatief goede zorg beschikbaar is voor de patiënt thuis tegen lage kosten. Het zorgproces wordt bewaakt vanuit het perspectief van de burger, die over het algemeen liever thuis herstelt en aan goede kwaliteit van de zorg de voorkeur geeft. In de beginfase is het case management gericht op de identificatie van de meest frequente, de meest langdurige, de meest intensieve en de meest kostbare gevallen109. Vervolgens In figuur 13 worden deze gevallen weergegeven onderscheiden voor ‘case management’ boven de schuine lijn en voor zelfzorg eronder. 109


worden die zodanig geclusterd dat er behandelplannen gemaakt kunnen worden die zijn gebaseerd op 'casusstereotypering' en 'zorgpatronen'. Een stereotypering van een casus is de aggregatie met vergelijkbare gevallen wat betreft planning, monitoring en evaluatie. Bij een zorgpatroon gaat het om de aggregatie rond verwachte processen en activiteiten gedurende de meest actieve fase van de behandeling wat betreft het gebruik van zorgvoorzieningen in de loop van de tijd. De volgende stap is om op geleide van behandelplannen burgers te begeleiden, en te monitoren of het goed gaat. In de loop van de tijd moeten de plannen worden bijgesteld, met name wat betreft de opnameduur, de verwachte problemen, en de gewenste resultaten. Ervaring in de Verenigde Staten leert dat oplossingen die in het begin niet haalbaar geacht werden dat na enige tijd wel zijn. Na verloop van tijd maakt de case manager zijn functie minder nodig, omdat de patronen van de optimale behandelplannen bij de zorgverlenende instanties ingeslepen raken en omdat zelfzorg- en mantelzorgprogramma’s steeds succesvoller worden. De case manager kan dan de aandacht richten op nieuwe strategieën waarmee het verbeterde gebruik van de middelen gehandhaafd kan worden. De focus kan dan verschoven worden van procesaansturing naar resultaatverplichting. Het is gebruikelijk om dit maandelijks te doen door alle gevallen die afwijken van de planning te evalueren. De case manager houdt meestal ook een coördinerende rol voor de verzekeraar. Dit geldt met name voor de periode nadat de patiënt is ontslagen uit het ziekenhuis, omdat de integratie van de zorg met de verpleegtehuizen, de revalidatietehuizen, de thuiszorg en de partnerzorg steeds procedurele aanpassingen blijft vragen. De case manager bewaakt in dit stadium ook het perspectief van de burger, die nogal eens keuzen wil maken die buiten de georganiseerde kaders vallen. Overigens kan deze coördinerende rol ook overgedragen worden aan bijvoorbeeld de arbeidsdeskundige. De case manager kan aan het behandelplan ook bijdragen met de organisatie van zorg die buiten het verzekerde budget valt, bijvoorbeeld door het eigen netwerk van de patiënt beter te gebruiken (mantelzorg). Soms blijft de case manager ook de verdere integratie van de zorg op het gebied van preventie en onderwijs organiseren, met name bij chronische problemen zoals te verwachten bij een HIV-infectie, suikerziekte, multipele sclerose, hart- en longfalen, kanker, spierziektes en


CVA. Doel is daarbij dat dit tot een afname van het aantal complicaties leidt110. Deze rol kan ook de bedrijfsarts op zich nemen. Het is niet meer bij alle patiënten mogelijk de toegevoegde waarde van case managment aan te tonen, omdat de ideale behandelplannen steeds meer ingeslepen raken bij de verschillende zorgverlenende organisaties. Voor een representatieve, al lang bestaande Health Management Organization (HMO) wordt opgegeven dat case management bij één op de drie patiënten aantoonbaar nuttig blijft en dat op elke geïnvesteerde dollar drie dollar wordt terugverdiend111. Er kon in die gevallen aangetoond worden dat de bemoeienis leidde tot het voorkómen van de opname in het ziekenhuis, dan wel tot een verkorting ervan. Uiteindelijk dient de case managment niet alleen de belangen van de patiënt, maar de belangen van alle partijen, omdat het de kostprijs verlaagt en de kwaliteit verhoogt. 5.10 Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem voor de claimbeoordeling van arbeidsongeschiktheid Tot 1 januari 2002 moeten uitvoeringsinstellingen (UVI’s) zien te bewijzen dat werkgever en werknemer onvoldoende inspanning leveren als zij de gang naar de WAO niet gerechtvaardigd achten. Deze procesgang wordt veranderd. Per 1 januari 2002 wordt de wet Poortwachter van kracht. Vanaf dat moment moeten de werkgever en de werknemer aantonen voldoende inspanning te hebben geleverd op het vlak van reïntegratie om een claimtoekenning te krijgen. Het Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen (UWV) controleert hierbij de toegang tot de WAO en kan bij onvoldoende inspanning de claim afwijzen. De werkgever draait dan voor de kosten van loondoorbetaling op. Verwacht kan worden dat in nieuwe jurisprudentie deze lasten soms ook bij de werknemers gelegd zal worden. Op die manier hoopt men miljarden per jaar te bezuinigen op de uitgaven aan Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO).

R.O. Weed. Life care plans as a managed care tool. Medical Interfaces Feb. 1995; 111-118. 111 E. Mahonen. Challenges in the practice of care management within a managed care organization. Medical Interfaces Sept. 1993; 47-51. 110


Daarnaast zal het stelsel ook meer ‘ziekteafhankelijk’ worden, omdat bij omkering van de bewijslast ‘gevoelens’ van ‘niet meer kunnen werken’ of ‘het niet meer aan te kunnen’ minder hout zullen snijden bij de beoordeling door het UWV en de rechter. Functionele criteria voor de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling zullen na deze datum minder gelden. Aangetoond moet kunnen worden dat de werknemer behoorlijk ziek is of een zeer ernstige handicap heeft, wil hij voor de WAO in aanmerking komen. Bij het goed functioneren van de werkgever, de werknemer en de Arbodienst zal hierdoor een aanzienlijke afname van de instroom in de WAO kunnen ontstaan. Het UWV kan zich bij de invulling van de wet Poortwachter concentreren op zijn ‘core business’. Dit is de claimbeoordeling die dicht tegen het moment van beslissing over de reïntegratie-inspanning aanligt. Het UWV beoogt hierbij, naast communicatie vooraf, uiteindelijk strikt de door werkgever aangeleverde documenten te gaan beoordelen. Bij een gebrekkige inspanning en/of verslaglegging wil het UWV de intrede van de werknemer in de sociale voorzieningen niet accepteren. De werknemer wordt dan terug verwezen naar de werkgever en de claim op intrede wordt niet geaccepteerd. Daartoe moet de beslissing in het kader van de wet Poortwachter gedocumenteerd worden met: 1. het reïntegratieverslag; 2. gegevens over de instroom in de WAO bij de betreffende werkgever; 3. gegevens over de activiteiten van de werknemer. Het probleem is dat het UWV, zonder verdere inspanning, weinig kans van slagen heeft bij haar beleid tot strikte claimbeoordeling. Gegeven het gedrag van werkgevers, werknemers, rechters en de politiek en gegeven de huidige publieke opinie kan eigenlijk niet verwacht worden dat een strikte beoordeling, zonder begeleiding vooraf, zal worden geaccepteerd. Zonder uitgebreide informatievoorziening in de fase voorafgaand aan de claim worden de werkgevers en werknemers in het diepe gegooid zonder houvast aan jurisprudentie en eerdere ervaringen. Door dit gebrek aan houvast, en het niet bekend kunnen veronderstellen van de vereiste kennis, zal het moeilijk zijn ‘claims’ af te wijzen, tenzij blatante fouten zijn gemaakt. De oplossing kan gelegen zijn in het bevorderen van de kwaliteit van reïntegratieplannen van de werknemers en de


werkgevers door in de periode voorafgaande aan de claimindiening in de 8e maand van de ziekmelding een actieve communicatie met het UWV hierover te hebben. De marktpartijen moeten daarbij worden voorzien van informatie, die is gebaseerd op de ervaring van het UWV aangaande ‘best’ versus ‘worst’ practice. De ervaring van het UWV is dat als de marktpartijen geëquipeerd worden met deze informatie en zij die ook toepassen op hun beleid, weinig werknemers ziek hoeven te blijven, dan wel in te stromen in de WAO. Er wordt een nieuwe cultuur van zelfverantwoordelijkheid gecreëerd via een puntenstelsel: 1. Zonder punten moet de poortwachter de gang naar de WAO kunnen weigeren; 2. Met veel klantpunten moet de poortwachter de gang naar de WAO niet weigeren; 3. Met veel klantpunten moet de kans op instroom in de WAO significant en bewijsbaar afnemen; 4. Er moet kennis opgebouwd worden over de belastbaarheid. Het GAK-UWV van het Noorden heeft een voorstel ontwikkeld om hiervoor een kennisbank op te zetten, die is ingericht als een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS). Op deze manier kunnen de mogelijk miljarden per jaar bezuinigd worden en wordt er tevens een baten-lastenkwantificering van resultaten van reïntegratie-inspanningen geleverd. Het doel is de ontwikkeling van het UWV tot operationele excellentie voor klanten met vragen over werknemersverzekeringen, reïntegratie en snelle zorg. Deze operationele excellentie wordt gezien als een kenniscentrum, dat allereerst is gericht op communicatie met klanten over werk, ziekte en opleiding. Omdat de communicatie ook met derden kan zijn, bijvoorbeeld medisch gericht kan zijn, dienen tevens ‘interfaces’ te worden gemaakt met derden als de zorgverleners, de werkgevers en de reïntegratiebureaus. KRS in het buitenland heeft, met name in de Verenigde Staten, maar ook in het Verenigd Koninkrijk, Japan en Canada, werkgevers en werknemers aantrekkelijke ‘employee benefits’ opgeleverd. Hierbij wordt het KRS versterkt met call centers, die bijvoorbeeld al bij de ziekmelding de helft van de stroom van de zieke werknemers buiten het circuit van professionele ondersteuning kunnen houden. De ondersteuning en begeleiding is fijnmazig van aard en gaat veel verder dan alleen een telefoontje bij ziekmelding.


In Nederland daarentegen is de toegang tot reïntegratie een trechter met een beperkt aantal grove stappen. Dit leidt tot reactief gedrag van de ‘calculerende’ burger. Bovendien is de afwezigheid van een fijn filter oorzaak van een schreeuwend tekort aan bedrijfsartsen. Met een fijn filter zouden er veel minder bedrijfsartsen nodig zijn. Bovendien zouden de Nederlandse bedrijfsartsen dan hun kwaliteit beter kunnen neerzetten. De aanpak met een fijnmazig filter gecombineerd met het KRS dat is gebaseerd op baten-lastenanalyse van eerdere gevallen is een belangrijke reden voor het 5-10x lager absenteïsme van genoemde landen. Deze zelfde ‘benefits’ zorgen ook voor een vrijwel tot nul naderend aantal permanente arbeidsongeschikten in die landen. In Nederland daarentegen zijn er veel arbeidsongeschikten waarvan de kosten vele miljarden guldens per jaar bedragen. Hierin kan verandering komen door het KRS te gebruiken als instrument voor de invulling van de nieuwe Wet Poortwachter. De essentie is de Poort fijnmazig te specificeren en te kwantificeren ten aanzien van de vereiste reïntegratieinspanningen.. De manier van communicatie is dermate individueel dat het voor de burger erg moeilijk wordt te anticiperen op het gedrag van het systeem. De essentie is dat met het KRS ‘what if’-analyses gedaan kunnen worden met de data. Hierdoor wordt een invulling van de poortwachterrol mogelijk met een zogenaamd ‘fijn filter’ van verplichtingen voor de klanten. Het UWV is geïnteresseerd in deze ‘what if’-analyses op detail niveau, met als doel de klant te leren kennen om hem beter te kunnen begeleiden en preventief te kunnen optreden in de gang naar de WAO. Een voorbeeld van ‘what if’-analyses is: Wat gebeurt er als de Personeel en Organisatie Afdelingen van de Werkgevers meteen bij de ziekmelding opgeven of er volgens hun sprake is van een ‘mismatch’ van zieke werknemer en bedrijf?” Bij zo’n vraag is het belangrijk de bedrijven te kunnen segmenteren, omdat de vraag mogelijk van groter nut is voor bijvoorbeeld jonge mensen in de uitzendbranche dan voor vliegeniers van middelbare leeftijd. Er is een groot aantal partijen die bij de communicatie met het UWV niet alleen van de verplichtingen door de Wet


Poortwachter willen uitgaan, maar zoveel mogelijk kennis uit het UWV willen tappen om de gang van werknemers naar de WAO te voorkomen. Het gaat hierbij om een Arbodiensten, werknemers en werkgevers die willen weten welke reïntegratieactiviteiten hierbij de meeste kans van slagen blijken te hebben. Deze oplossingrichting vereist dat het UWV de gevalsbehandeling niet overneemt van de markt. Zonder de verantwoordelijkheid van werkgevers, werknemers en hun organisaties als Arbodiensten over te nemen zou het UWV door het bieden van informatie toegesneden op individuele en collectieve vragen een complementaire rol kunnen spelen aan de markt en zo bekend worden als organisatie die de klant goed informeert, en tegelijkertijd streng maar rechtvaardig aan het eind van het eerste jaar het recht op entrée in de sociale zekerheidsvoorzieningen volgens de WAO bewaakt. Hiermee kan het UWV gaan fungeren als de ‘smeerolie’ voor de uitvoering van de Wet Poortwachter.


6

Afsluiting en conclusies

Revolutie in de miljoenennota - introductie baten-lastenstelsel

NRC Handelsblad, 18 september 2001: “Niet de miljarden die in de publieke sector zijn gepompt vormen het probleem. De centrale vraag luidt: wat is eruit gekomen? Wat is, zakelijk bezien het maatschappelijk rendement op het geïnvesteerd vermogen?” “De [..] Rijksbegroting bevat nog een noviteit: de bewindslieden formuleren voortaan “meetbare doelstellingen, ze binden zichzelf aan te leveren “prestaties””, ze sluiten daartoe zo nodig “contracten” af met marktpartijen en maatschappelijke organisaties en ze leggen tegenover het parlement “verantwoording” af over bereikte resultaten.” 6.1

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt eerst uiteengezet dat alle partijen baat hebben bij zorgresultaatanalyse. De concrete betekenis van het systeem wordt voor de verschillende partijen nog eens belicht. Verder komt aan de orde dat er draagvlak is voor de invoering van een systeem van zorgresultaatanalyse en wat een aanpak zou kunnen zijn. Voor het uitwerken van het betalingssysteem wordt gewezen op punten die daarbij van belang zijn. Tot slot wordt aandacht besteed aan het al dan niet verplichtend karakter voor het aanleveren van gegevens door betrokkenen. 6.2

Functie van een systeem van zorgresultaatanalyse voor betrokken partijen

Hieronder wordt uiteengezet wat zorgresultaatanalyse concreet betekent voor de betrokken uitvoerende partijen. Achtereenvolgens wordt dit aangegeven voor de patient/consument, de zorginstellingen, de zorgverleners, de overheid, de zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Voor de patiënt/consument heeft het systeem de functie van geïnformeerd raken over goede zorgverlening. De burger krijgt inzicht in de kwaliteit van de zorg per zorgverlener, per zorginstelling en per zorgverzekeraar. Het kunnen krijgen van informatie over zorgresultaten wordt in Westerse landen gezien als een persoonlijk moreel recht van de burger


(individual right)112. De burger heeft het recht zijn belangen na te streven met behulp van de collectieve informatie van de zorgsector (common good). Het kerndoel van zorgresultaatanalyse is het tegemoet komen aan dit persoonlijke recht: de publicatie van zorgresultaten, zodat de consument kan beschikken over actuele informatie over de kwaliteit van de geleverde zorg. In combinatie met gegevens betreffende de kosten is zorgresultaatanalyse voor de Westerse burger heel normale consumenteninformatie: de aanschaf van auto’s en vakantiereisjes gaat net zo. Voor de zorginstellingen kan het systeem een functie vervullen in het zich profileren op de zorgmarkt. Zorginstellingen zullen zich willen onderscheiden van anderen. Ze kunnen dit doen door te laten zien op welke gebieden ze excelleren. Zeker als in de toekomst concurrentie ontstaat, is het voor zorginstellingen een instrument om te laten zien dat ze kwaliteit leveren en niet alleen maar letten op doelmatigheid of op prijs. Voor de zorgverleners, als uitvoerende professionals, geldt dat zij een intrinsieke behoefte voelen voor kwaliteitsindicatoren. Voor de zorgverleners is zorgresultaatanalyse een manier om kwaliteit en zorgvernieuwing op de agenda te krijgen. Uit het draagvlakonderzoek blijkt tevens een voorkeur van de zorgverleners om hun betaling aan zorgresultaat gekoppeld te zien (zie verder par. 6.3). Zorgresultaatanalyse werkt dan de positieve discriminatie van goede zorg in de hand. Binnen het huidige stelsel kan geen kwaliteit worden geleverd, omdat daarvoor geen budget is. Er is dan ook bij de zorgverleners geen draagvlak voor zorgresultaatanalyse binnen het huidige stelsel. Voor de overheid betekent het systeem dat de overheid op deze wijze haar investeringsbeleid kan toetsen in aansluiting op wensen wat betreft effectiviteit, medische resultaten en kosten. De Raad zou op grond hiervan de overheid kunnen adviseren haar eigen ‘interface’ met de zorgsector te maken in de vorm van gezondheidsindicatoren, waarmee de overheid niet alleen kan nagaan wat het percentage rokers is, maar ook zorgvernieuwingsprojecten kan evalueren. De overheid kan dan de kwaliteit van de sector daadwerkelijk gaan aansturen.

Ethics and Information Technology. Prof.dr. J. van den Hoven: Editorial. Vol 1: 1999; 247 112


De overheid zou bijvoorbeeld een aantal projecten kunnen voorzien van ‘seeding capital’ en vervolgens met resultaatanalyse de beste resultaten landelijk kunnen uitrollen. Net zoals het bedrijfsleven op grote schaal ‘customer relationship management’ (CRM) doet, met ‘one-to-one’ marketing, zou de overheid zodoende op grote schaal met ‘burger relationship management’ zorgvernieuwingsprojecten kunnen initiëren om de volksgezondheid te verbeteren en betaalbaar te houden. Voor de zorgverzekeraars is meedoen aan zorgresultaatanalyse in Nederland een manier om de internationale concurrentiepositie te versterken in de mondialiserende economie. De wijze waarop zorgverzekeraars hun zorginkoop doen, wordt met zorgresultaatanalyse transparant. Zorginkoop vindt dan plaats op grond van kwaliteit/kosten parameters. Zorgverzekeraars krijgen hiermee de mogelijkheid aan te tonen dat zij een werkelijke zorgpropositie bieden. De prijs/kwaliteitverhouding van deze pakketten kan gepubliceerd worden. Dit geeft selectiedruk op het aanbod van de zorgpakketten bij verzekeraars. Vanuit het perspectief van zorgverzekeraars is zorgresultaatanalyse zo gunstig, omdat het leidt tot kwaliteitsconcurrentie in plaats van prijsconcurrentie. Binnen het huidige stelsel van te krappe budgettering van zorgaanbod bestaat geen draagvlak om transparante zorginkoop conform zorgresultaatanalyse te doen, omdat onder die omstandigheden ook lage kwaliteit zorg moet worden ingekocht. Transparantie is dan frustratie vergrotend. Het is dan contraproductief de zorginkoper met zorgresultaatanalyse verantwoordelijk te stellen voor de resultaten van zijn zorginkoop. De farmaceutische industrie is gebaat bij zorgresultaatanalyse voor zover het kwaliteitsgeneeskunde bevordert, omdat de kans dan toeneemt dat burgers de juiste producten gebruiken. Daarenboven is het voordeel dat met zorgresultaatanalyse de productontwikkelingstijd bekort kan worden. Hierdoor ontstaan er met name betere kansen voor de biotechnologie. De ontwikkeling van de biotechnologie wordt geremd door het achterlopen van de betalingssystemen van de zorg. Het duurt lang voordat nieuwe behandelingen worden vergoed en aanpassingen van instellingen kunnen worden gepleegd. De bestuurlijke context die hierbij vereist wordt van de overheid en de zorgverzekeraars is makkelijker te ontwikkelen met zorgresultaatanalyse, omdat zorgvernieuwingsprojecten makkelijker kunnen worden geëvalueerd.


Van een Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS) is zoals eerder betoogd sprake als de ‘zorgresultaatanalyses’ (ZRA) systematisch worden uitgevoerd (figuur 19). In feite kunnen alle betrokken partijen profiteren van op dergelijke transparante manier uitgewerkte zorgresultaten. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor de uitvoeringsorganen voor loondoorbetaling bij ziekte, de Arbodiensten en de Inspecties. Figuur 19:

Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (KRS)

Zorgresultaten

KRS

Gezondheidsindicatoren

Overheden

Zorgresultaatanalyse

Burgers


Zorgverleners


Instituten

Inspectie

Inspectie

- indicatoren

Betaalindicatoren Zorgresultaatanalyse

Verzekeraars Werkgevers

Met zorgresultaten kunnen alle partijen dus beter aansturen. Een systeem van zorgresultaten past bovendien in het overheidsbeleid van transparantiebevordering. Zoals gezegd kan ook de burger dan in de zorgsector onderhandelen over de afname van diensten en/of producten op grond van informatie over de behaalde resultaten. Hierdoor zal een burger een betere inhoudelijke beoordeling van de kwaliteit van de zorgverlening kunnen gaan maken. 6.3

Draagvlak

Een groot aantal Nederlandse ‘opinion leaders’ uit de zorgsector (zie bijlage) werd gevraagd wat zij van de invoering van zorgresultaatanalyse in Nederland zouden vinden113. Zij bleken meteen enthousiast over het streven de kwaliteit van de zorg te gaan meten en te sturen. Zij dachten verder dat zorgresultaatanalyse het makkelijker maakt om de toegevoegde waarde van de geneeskunde aan de burger uit te leggen. Alle Een lijst van deze personen wordt gegeven in bijlage 1: Lijst van geïnterviewde ‘opinion leaders’. 113


‘opinion leaders’ zouden zorgresultaatanalyse steunen als het zou worden ingevoerd in het kader van zorgvernieuwing en kwaliteit Zij dachten allen dat er bij die benadering veel draagvlak zou zijn voor de invoering ervan. Dit draagvlak achtten zij aanwezig bij de burger, de patiënt, de patiëntenverenigingen, de zorgverleners, de zorgverzekeraars en de overheid114. De ‘opinion leaders’ hadden consensus over het feit dat invoering van resultaatanalyse des te meer gerechtvaardigd is als er tegelijkertijd een goede campagne wordt opgezet om de volksziektes aan te pakken, zodat de kosten van de gezondheidszorg de komende jaren binnen de perken kunnen blijven. Zij achtten het belangrijk deze campagne te starten, zodat er meteen een aanvang wordt gemaakt met het verbeteren van de zorg en om de geprojecteerde kosten door de vergrijzing te beteugelen. Het vrijwillig beschikbaar stellen van informatie over goede zorgresultaten van hun instellingen achtten de ‘opinion leaders’ geen probleem. Goede zorgresultaten zijn zorgresultaten waaruit blijkt dat hun instelling het ‘goed’ doet. Zorgresultaatanalyse waarin alleen ‘goede’ resultaten zijn vervat, is echter niet buitengewoon zinvol. Het vrijwillig verstrekken van informatie over ‘slechte’ zorgresultaten door hun instellingen is volgens de ‘opinion leaders’ ook mogelijk, op voorwaarde dat er betaling voor de goede zorgresultaten tegenover staat115. Alle ‘opinion leaders’ achtten zorgresultaatanalyse, met betaling naar behaalde zorgresultaten, gunstig voor de ontwikkeling van kwaliteitsgeneeskunde in Nederland. Zij verwachtten allen daarbij dat het systeem het karakter van een ‘waakhond’ zal hebben. ‘Niemand wil onder aan de kwaliteitslijst staan.’ Alle geïnterviewde 'opinion leaders' dachten dat het binnen het huidige stelsel geen zin zou hebben om zorgresultaatanalyse in te voeren, omdat het huidige stelsel geen kwaliteit toelaat. 114

Een nuancering was de mening van de heer van Amerongen, Directeur van het Revalidatiecentrum ‘De Hoogstraat’. Hij dacht dat er ‘misschien’ draagvlak was bij de zorgverzekeraars. 115 Een uitzondering vormde de mening van de heer van Amerongen. Zijn voorkeur ging uit naar branchebrede invoering voor de revalidatie-inrichtingen, in plaats van een invoering per instelling. Tevens achtte hij het verplichten van het aanlevering van ‘slechte’ zorgresultaat noodzakelijk, om de burger de garantie te kunnen geven dat ‘alle’ slechte resultaten ook werkelijk in de zorgresultaatanalyse worden opgenomen.


Zorgresultaatanalyse invoeren binnen het huidige stelsel zou eerder de frustraties doen toenemen en zelfs leiden tot toename van ‘burn-out’ en andere problemen. In tabel 2 zijn de resultaten van de interviews met de ‘opinion leaders’ kort samengevat. Tabel 2:

Meningen van ‘opinion leaders’

Mening ‘opinion leaders’ over:

Bij voortzetting huidig stelsel

Na vernieuwing/invoerin g van andere betaalwijze

Draagvlak zorgresultaatanaly se

Niet aanwezig; invoering leidt tot frustratie en ‘burn-out’

Groot draagvlak; kans voor zorgvernieuwing

Vrijwillig aanleveren gegevens

Alleen de gunstige resultaten presenteren

Alle resultaten, ook de slechte resultaten

Kwaliteit van zorg

Geen kwaliteitsimpuls wegens toename frustratie

Toename kwaliteit en communicatie met burger

Er kan worden geconcludeerd dat indien de overheid de aandacht zou richten op het kwaliteitsbevorderende aspect van zorgresultaatanalyse, er wordt aangesloten op de behoefte uit alle geledingen van de zorgsector. Dit dient echter wel gepaard te gaan met een vernieuwing van de zorg en het invoeren van een ander betalingssysteem. 6.4

Starten met projecten

Het is belangrijk te kunnen laten zien dat een advies tot een haalbare uitvoering kan leiden (feasibility). De Raad zou een tweefasenaanpak kunnen adviseren. In de eerste fase wordt zorgresultaatanalyse (ZRA) opgezet met projecten. Tijdens de tweede fase (zie par. 6.5) wordt het betalingssysteem uitgewerkt en wordt zorgresultaatanalyse ondergebracht bij een onafhankelijk zorgresultaatinstituut. In de VS kent zorgresultaatanalyse een fase van projecten om de parameters van de ‘Nationale minimale dataset’ te kunnen bepalen en onderbouwen. Daarna volgt een tweede fase, de Nationale ‘roll-out’. Het voordeel van deze strategie is dat er handig gebruik wordt gemaakt van het grote verschil in


complexiteitsniveaus tussen de projectfase en de landelijke ‘roll-out’ fase. De projectfase is meer complex, omdat in deze fase de ‘evidence base’ van een bepaalde ‘minimale dataset’ voor zorgresultaatanalyse wordt gemaakt. Dit vergt de projectmatige analyse van een groot aantal parameters. De eerste is derhalve een ‘pilot fase’ waarin de haalbaarheid wordt onderzocht. De ‘pilot fase’ is nodig om tot een ‘outputregistratie’ te komen waarin de parameters en het rekenmodel worden onderbouwd. Dit is ook nodig om de betaling voor de zorgverlening in de latere fase ordentelijk te kunnen laten verlopen. Net als in de Amerikaanse situatie zou zorgresultaatanalyse opgezet kunnen worden op projectbasis. Met een lokaal project kan, op wetenschappelijke basis, worden aangetoond welke ‘minimum dataset’ landelijk gebruikt kan worden ter evaluatie van een richtlijn. Richtlijnen worden ook in Nederland volop ontwikkeld. Het zijn de medisch wetenschappelijk onderbouwde opvattingen over de ‘best medical practice’. Zorgresultaatanalyse zou inzichtelijk moeten maken of deze richtlijnen ook tot het verwachte resultaat leiden. Dit sluit aan op de gewoonte van de Nederlandse zorgverleners om bij voorkeur te werken met ‘evidence based medicine’. De dataset kan tevens de basis vormen voor de gezondheidsindicatoren van de Nederlandse overheid. Zo’n lokaal project dat de basis onder een minimale dataset voor landelijke uitrol vormt, omvat een groot aantal parameters. In die zin is het complex. De complexiteit is van een orde zoals te doen gebruikelijk bij elk wetenschappelijk epidemiologisch project. Een dergelijk project levert de onderbouwing voor de actuele en beste parameters in de ‘minimum dataset’ voor landelijke zorgresultaatanalyse en gezondheidsindicatoren. Het is aardig om een vergelijking te maken met andere sectoren. De methode om via een grote data-set te komen tot parametrisering van de kwaliteit vindt zijn evenknie in de Statistische Proces Controle (SPC) in de industriële voortbrenging. Net als de ZRA wordt ook hier gesteld dat er een uitspraak gedaan kan worden over de kwaliteit van het eindproduct door het meten van een beperkt aantal parameters van (tussen)producten tijdens het proces. Het probleem dat hierbij moet worden opgelost is het vaststellen van die parameters aan het product die correleren met de kwaliteit van


het voortbrengingsproces. Dit is geheel vergelijkbaar de aanpak binnen de ZRA. De Raad zou kunnen adviseren een actieprogramma te starten op projectbasis in plaats van met een Nationale uitrol, omdat met een Nationale uitrol van zorgresultaatanalyse (ZRA) de ‘minimale datasets’ niet onderbouwd kunnen worden met eigen data. Als in projecten de ‘minimale datasets’ voor een Nationale aanpak zijn verkregen is de verdere uitrol minder complex. Hoewel met het grote draagvlak en significante investeringen wellicht versnelling van de aanpak mogelijk is, moet toch met een periode van drie jaar rekening worden gehouden voor een Nationale aanpak zinvol kan plaatsvinden. Optimaal zou zijn als de overheid zo’n 600 miljoen zou steken in projecten met voldoende kritische omvang. Als veranderingsmanagement is 600 miljoen nog niet zo heel veel: ten opzichte van de kosten van de gezondheidszorg en de sociale zekerheid is het een paar procent. In het bedrijfsleven zou zo’n percentage gezien worden als ‘change management’ waarvoor normaal begroot wordt. De Raad zou de overheid kunnen adviseren deze investeringen in de zorgsector te plegen. Hij zou kunnen adviseren tussen de 7-30 projecten te starten. De kosten van ieder project liggen tussen de 1-100 miljoen gulden en hebben een doorlooptijd van zo’n drie jaar. Eerder is betoogd dat maatschappelijke fenomenen het gevolg kunnen zijn van het handelen van bedrijven en instellingen. Het voorbeeld van de lage instroom in de WAO door sommige werkgevers is aangehaald. De Raad zou een vervolgonderzoek kunnen adviseren naar de gevolgen van de gescheiden activiteiten van het Ministerie van Sociale Zaken bij de sociale zekerheid bij permanente arbeidsongeschiktheid en het Ministerie van Volksgezondheid. Er is reeds gebleken dat het uitvoeringsorgaan voor de sociale zekerheid (GAK) eveneens belangstelling had voor zorgresultaatanalyse. Bij het bepalen van de projecten zou de Raad kunnen adviseren om een 'brede scope' te nemen. Hierdoor zou de Nederlandse burger minder afhankelijk kunnen worden van de welwillendheid en de excellente werkgevers op het sociale vlak bij de preventie van arbeidsongeschiktheid. De bedoeling is met de burgers te communiceren over de zorgkwaliteit. De overheid zou daarom ook nog een stapje verder kunnen gaan en zelf actief in de programma’s kunnen gaan participeren, via haar eigen kanalen als Postbus 51 en het


Internet. Net zoals het bedrijfsleven op grote schaal aan ‘customer relationship management’ (CRM) doet, met ‘one-toone’ marketing, zou de overheid op grote schaal ‘burger relationship management’ voor zorgvernieuwingsprojecten kunnen initiëren om de volksgezondheid te verbeteren en betaalbaar te houden. 6.5

Uitwerken betalingssysteem

Zoals gezegd zouden alle ‘opinion leaders’ de betaling van zorgverleners veranderd willen zien. Zij willen af van betaling voor verrichtingen of producten en willen een systeem van betaling voor gezondheid van de burger. Een verrichting is een handeling van een zorgverlener, die in vergelijking met de industriële sector als een halffabrikaat gezien kan worden. Het is bijvoorbeeld het meten van een bloeddruk of het opnemen van een burger in een ziekenhuis. Tenzij zorgverleners op naïeve wijze gezien worden als ‘engelen’, hoeven verrichtingen niet noodzakelijkerwijs tot gezondheid te leiden. Eenieder kent de publicaties over teveel verwijderde baarmoeders voor geldelijk gewin. Bij het draagvlakonderzoek bleek ook dat ook de zorgverzekeraars een verandering zouden willen van ziektekostenverzekeraars naar gezondheidsverzekeraars. Hierbij is van belang zorgvuldig te gaan bepalen voor welke gezondheidsparameters betaald gaat worden. Het is dus nodig het betalingssysteem anders in te richten dan het huidige verrichtingensysteem en het beoogde productsysteem met diagnosebehandelcombinaties. Hierbij is van belang dat in de eerste fase – de projectfase zorgvuldig bepaald is voor welke gezondheidsparameters betaald moet worden. Zoals eerder gezegd willen zorgverleners betaald worden voor de gezondheid van de burgers voor zover zij die kunnen beïnvloeden en voelen zij er weinig voor verantwoordelijk te zijn voor gezondheidsparameters waarop zij geen invloed kunnen uitoefenen. Voor sommige resultaten, zoals preventie van leukemie, zijn bijvoorbeeld milieufactoren als benzeengehalte in de lucht van belang. Zorgverleners hebben weinig invloed op dit benzeengehalte. Voor cardiovasculaire ziektes zijn genetische factoren van belang, waarop zorgverleners ook geen invloed uitoefenen. Tenslotte heeft het gedrag van de burger ook een effect op zijn gezondheid. De verantwoordelijkheid daarvoor hoort ook niet bij de zorgverleners thuis.


Eerder is al opgemerkt dat de betaling voor gezondheid steeds verder te preciseren is. Hiertoe kunnen in vervolg projecten steeds preciezere parameters gecreëerd worden. Naast de noodzaak dat deze parameters door de zorgverleners te beïnvloeden moeten zijn, is het ook nodig dat zij, in de eerste projectfase, een case-mix hebben die in omvang groot genoeg is om toevalsvariatie en daarmee samenhangende onrechtvaardigheid te voorkomen, omdat niet alle parameters een ‘faire’ resultaatanalyse geven. Naast de noodzaak dat deze parameters door de zorgverleners te beïnvloeden moeten zijn is het ook nodig dat zij een case-mix geven die in omvang groot genoeg is om toevalsvariatie en daarmee samenhangende onrechtvaardigheid te voorkomen. Een voorbeeld van een ‘faire’ parameter is de hoogte van de nuchtere bloedsuiker van mensen met suikerziekte. De distributie van waarden is tussen de 1 en 30 millimol/liter, waarbij alle waarden frequent voorkomen en de gemiddelde waarde betekenis heeft voor de beoordeling van de kwaliteit van de behandeling. Bij het bovendien meewegen van andere factoren als leeftijd en sociale klasse van de suikerzieke kan zelfs een oordeel over de zorginstellingen geleverd gaan worden, die ‘fair’ is. Het is nodig deze risicofactoren als leeftijd en sociale klasse mee te wegen, omdat anders de hulp voor ernstig hulpbehoevenden, ouderen, en zieken met complexe aandoeningen in gevaar komt116. Dit probleem veroorzaakt momenteel de wachtlijsten in Nederland. In tegenstelling tot ‘nuchtere bloedsuikerspiegel’ als ‘faire’ parameter is ‘narcosefout met overlijden van een patiënt’ een ‘unfaire’ parameter. Dit soort narcosefouten zijn niet ‘fair’, omdat zo een individuele zorgverlener wordt afgerekend op een fout die slechts zelden voorkomt en geen enkele relatie kan hebben met de competentie van de zorgverlener. Het kan niet zo zijn dat een enkele fout na dertig jaar excellente en trouwe dienst van een zorgverlener kan leiden tot besmeuring en smet. Dit is onmenselijk en kan niet de bedoeling zijn. ‘Unfaire’ parameters horen thuis bij de Geneeskundige Directies van de zorginstellingen en de Inspectie voor de Volksgezondheid en Justitie. Het is dus onjuist om parameters te kiezen die laagfrequente gebeurtenissen zoals zeldzame medische fouten registreren bij W. Golden. Integrating health status into the quality equation. Int. J. Qual. Health Care 2001; 13: 5-6 116


het opzetten van een zorgresultaatanalysesysteem en een daarop gebaseerd betalingssysteem. De activiteiten van de Inspectie voor de Volksgezondheid met een toezichtgedachte117 moeten dan ook strikt gescheiden blijven van het soort zorgresultaatanalysesysteem dat hier wordt voorgesteld. Dit is belangrijk, omdat de Inspectie laagfrequente gebeurtenissen als eenmalige fouten beschouwt en als ‘vermijdbaar’118. De Inspectie wil de Nationale registraties gebruiken evenals de Fona en MIP toetsingscommissies, de geneesmiddelen -, necrologie - en infectie commissies voor ‘adverse patient occurrences’ in continue registraties119. De Raad zou kunnen adviseren dat de Inspectie deze activiteiten uitwerkt met de directies van de zorginstellingen. Betalingssystemen op basis van zorgresultaten, die zijn gebaseerd op beïnvloedbare en ‘faire’ parameters, dragen bij aan samenwerken tussen instellingen in een regio120. De samenwerking wordt gestimuleerd door betaling naar zorgresultaat op basis van frequent voorkomende, beïnvloedbare parameters, die wetenschappelijk gebaseerd zijn en een voldoende ‘fine grained account’121 zijn van de werkelijkheid. Dit is om een groot aantal redenen belangrijk, zoals betrouwbaarheid, het ontkoppelen van specifieke personen, het stimuleren van groepsgedrag en de reproduceerbaarheid. Met ‘fine grained’ wordt niet alleen bedoeld dat er voldoende parameters zijn om te voorkomen dat zorgverleners trachten het systeem te beïnvloeden, maar ook dat de parameters voldoende breed worden gekozen, zodat de meest relevante invloedssferen geanalyseerd kunnen worden. Naast parameters in de gezondheidszorg zijn bijvoorbeeld parameters in de arbeidsgerelateerde zorg uiterst relevant. Een zorgresultaat parameter voor suikerziekte zou bijvoorbeeld het ‘aantal

H.F. Treurniet, et al. Een orientatie op informatievoorziening voor het opsporen van gezondheidsrisisco’s in de Gezondheidszorg. Rapport MGZ 94.19; Rotterdam 1994 118 Ibidem referentie 19; Pagina 112 119 Ibidem referentie 19; Pagina 92 120 D.C. Quinn, et al. Overcoming turf battles: developing a pragmatic, collaborative model to improve glycemic control in patients with diabetes. J. Qual. Improvement 2001; 27: 255-265 121 J. van den Hoven. J. privacy and health information: the need for a fine grained-account. Int. J. Qual. Health Care 2000: 12: 5-6 117


ziektedagen per jaar van de werkenden met suikerziekte’ kunnen zijn. De Raad zou kunnen adviseren om in de tweede fase een Onafhankelijk Zorginformatie-Instituut op te richten, waarin zorgresultaatanalyse wordt ondergebracht. Het doel van deze tweede fase zou allereerst zijn om de projecten uit de eerste fase landelijk uit te rollen met ‘minimum datasets’ als basis van een nieuw betalingssysteem, waarbij betaald wordt voor afwezigheid van ziekte, complicaties en lijden. 6.6

Aandachtspunten bij de verdere uitwerking

Het opzetten van zorgresultaatanalyse sluit aan bij het verlangen van de Europese en Nederlandse overheden om te kunnen beschikken over actuele gezondheidsindicatoren. De overheden willen weten welke resultaten worden behaald in de gezondheidszorg en wat het nut is van de geleverde diensten. Met name willen de overheden weten hoe de sociaal zwakkeren, de minder hoog geschoolden, de chronische zieken en de zeer ernstig zieken bediend worden. Zij willen met andere woorden indicatoren om de gezondheidszorg te monitoren. Dat kan met zorgresultaatanalyse. Zorgresultaatanalyse biedt verder de mogelijkheid om de investeringen in de zorg te kunnen evalueren en om zorgvernieuwing te stimuleren. Twee onderwerpen moeten bij de verder uitwerking van een systeem van zorgresultaatanalyse expliciet aandacht krijgen: het al dan niet verplicht aanleveren van informatie en de privacy. Het aanleveren van informatie De zorginstellingen hebben de detailinformatie die nodig is voor zorgresultaatanalyse in informatie-eilanden, zoals bij de apotheek, bij de claimadministratie van een verzekeraar en bij de medische registratie van een ziekenhuis. Deze eilanden zijn niet makkelijk te koppelen, omdat er tegengestelde belangen zijn en de operationele systemen qua architectuur, taal, logica en hard- en software niet goed op elkaar zijn aan te sluiten. Het voor zorgresultaatanalyse verplicht stellen van het aanleveren van data is onnodig, stellen de ‘opinion leaders’. In hun ogen zijn er langs de weg van de betaling straffen te bedenken, waardoor eenieder het uit zijn hoofd zal laten om de data niet correct aan te leveren. Het voorstel van de ‘opinion leaders’ beoogt niet een wettelijke basis te vormen


voor zorgresultaatanalyse, maar het systeem te verankeren in een betalingssysteem. In de VS is dit voor Medicare en Medicaid ook gebruikelijk, zie URL122 . Hoewel het de voorkeur heeft om zorgresultaatanalyse als betalingssysteem op te zetten, en het Amerikaanse stelsel met succes die kant opgaat, is dat internationaal nog niet gebruikelijk. De Raad zou een uitwerking van zorgresultaatanalyse kunnen prefereren in de vorm van een communicatiesysteem naar de burger, als een kwaliteitsbevorderend systeem of als een systeem van gezondheidsindicatoren voor de overheid, zonder hieraan betalingen te koppelen. In dat geval is het volgens alle ‘opinion leaders’ wel nodig aanlevering van data verplicht te stellen. In de VS heeft sinds 1989 de federale overheid (Fed) met de wet 101-239 de mogelijkheid om in detail informatie te verzamelen (op te eisen), analyseren en verspreiden. De meeste staten hebben een vergelijkbaar mandaat url 123. Al deze Amerikaanse overheden hebben de mogelijkheid praktijk- en procesinformatie te verzamelen, zoals medische en verzekeraar dossiers en kosten- en arbeidsverzuimadministraties. Voor het verplicht stellen van het aanleveren van de data voor zorgresultaatanalyse kan de Kwaliteitswet worden gebruikt. De Kwaliteitswet zorginstellingen124 is een wet van 18 januari 1996 over de kwaliteit van zorginstellingen. De Kwaliteitswet bevat regels die beogen de kwaliteit van de zorg, verleend door instellingen, van overheidswege te waarborgen. Concreet stelt de wet dat zorg van goed niveau - dat wil zeggen doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht - verleend moet worden, afgestemd op de reële behoefte van de patiënt. De wet geeft richtlijnen voor het organiseren van de zorgverlening. De zorgaanbieder moet gegevens betreffende de kwaliteit van de zorg verzamelen, registreren en toetsen en op grond daarvan beoordelen of de gevoerde organisatie leidt tot verantwoorde zorg. Aan de hand van de bevindingen kan http://www.ncbi.Nederlandm.nih.gov/entrez/query.fcgi? cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=10387561&dopt= Abstract 123 http://www.hcfa.gov/medicaid/mmis/926love.pdf 124 Geschiedenis: Staatsblad 1996, 478; Staatsblad 1997, 510; Staatsblad 1999, 30. De huidige versie van de Kwaliteitswet was geldig per 1 januari 2001. 122


de wijze van organiseren gewijzigd worden. De regels zijn gericht op een systematische bewaking, beheersing en verbetering van de kwaliteit van de zorg. De zorgaanbieder legt jaarlijks vóór 1 juni, per instelling, via een verslag, verantwoording af over het gevoerde beleid. Ondanks het op maatschappelijk- en overheidsniveau zeer belangrijk geachte doel van een kwalitatief hoogwaardige zorgverlening, biedt de Kwaliteitswet momenteel geen garanties op dit vlak. Dit vindt zijn oorzaak in het feit dat de Kwaliteitswet de zorgaanbieders slechts de verplichting oplegt tot het jaarlijks overleggen van een ‘kwaliteitsverslag’ dat gebaseerd dient te zijn op ruim interpreteerbare gegevens. Zorgresultaatanalyse kan voornoemd doel wel waarborgen, doordat verplicht gesteld kan worden specifiek benoemde gegevens te verwerken. Aan de hand van de verplicht te verwerken gegevens kunnen gerichte conclusies getrokken worden. Door zorgresultaatanalyse zullen zorgaanbieders andere gegevens moeten aanleveren c.q. verwerken dan momenteel het geval is. Het effect dat daarvan uitgaat, is dat zorgaanbieders zich naar verwachting meer zullen inspannen om goede resultaten te produceren, met als gevolg dat de concurrentie tussen zorgaanbieders zal toenemen, evenals de kwaliteit van de zorg. Om zorgresultaatanalyse mogelijk te maken, zal de huidige Kwaliteitswet gewijzigd moeten worden. Kanttekening daarbij is dat het doorvoeren van een wetswijziging doorgaans minimaal twee jaar duurt. Een andere optie is de gewenste wijzigingen bij Algemene Maatregel van Bestuur door te voeren. Dit zal aanzienlijk minder tijd in beslag nemen. Artikel 6 van de Kwaliteitswet biedt de mogelijkheid om bij Algemene Maatregel van Bestuur nadere regels te stellen met betrekking tot de organisatie van de zorgverlening en de wijze waarop de kwaliteitsborging moet plaatsvinden. Voorwaarde om de Kwaliteitswet te wijziging bij Algemene Maatregel van Bestuur is dat ‘het niveau van de zorg dit vereist’. Een belangrijke vraag is derhalve of het toevoegen van specifieke meet- en communicatiepunten aan de bestaande regels wordt vereist door het mindere niveau van de zorg. Indien een goede onderbouwing kan leiden tot een bevestiging van voornoemde vraag, zal het mogelijk zijn wijzigingen door te voeren bij Algemene Maatregel van Bestuur. De onderbouwing zou gevonden kunnen worden in de hardnekkige wachtlijsten, de grote aantallen ziektes die hadden


kunnen worden voorkomen en de mindere kwaliteit van de zorg voor het merendeel van de behandelingen. Op grond daarvan zou een Algemene Maatregel van Bestuur genomen kunnen worden om de Kwaliteitswet aan te passen. Privacy procedures voor de zorgsector ontwikkelen De Raad zou ook kunnen adviseren dat privacyprocedures voor de zorgconsument ten aanzien van het gebruik van de zorgdata nog eens tegen het licht worden gehouden. Goede procedures zijn nodig om zorgresultaten in het beste belang te kunnen beheren en de processen te automatiseren. In Amerika kunnen patiënten bijvoorbeeld veel eenvoudiger dan in Nederland zelf het medisch dossier veranderen en meenemen. Een van de centrale pijlers onder het beleid van de Amerikaanse Overheid was de aankondiging per 1996 dat uiterlijk in 2003 de implementatie van de ‘Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA)’ verplicht is. HIPAA is aanvullende privacy wetgeving voor de zorgsector. Als gevolg van HIPAA moeten alle Amerikaanse instellingen transparante afspraken maken met elkaar en met de burger over de verplichtingen ten aanzien van het beheer van de data. Er is gekozen voor complexe regelgeving. Dit is gedaan, omdat men niet alleen het ongewenst inzien van data wilde voorkomen, maar ook elektronische berichtgeving met de data mogelijk wilde maken. Een bekende probleem bij het elektronisch dataverkeer is het zogenaamde ‘free rider’, waarbij data wordt verkocht aan derden voor commerciële doeleinden. Bijvoorbeeld zou een bestand van mensen die plastische chirurgie van het aangezicht hebben ondergaan aantrekkelijk kunnen zijn voor een fabrikant van een dure crème. HIPAA heeft dit verboden. Het verbod is niet op te heffen met behandelings-, betalings-, met ‘gezondheidszorgoperaties’ op te heffen, maar wel met ‘informed consent’. ‘Informed Consent’ (IC) is het bewust ‘wegwuiven’ van wettelijke bescherming door de burger in de gangbare medische praktijk om een gewin te behalen. Op basis van een inhoudelijke beoordeling van de kwaliteit van een leverancier (Informed) schenkt een burger dan zijn vertrouwen aan een leverancier (Consent). Met HIPAA worden de instellingen van de Amerikaanse zorgsector verplicht een ‘privacy officer’ aan te nemen en


procedures te ontwikkelen voor het gebruik en de bescherming van data. Daarbij worden detail voorbeelden ter beschikking gesteld en detail grenzen gesteld. Zelfs de positie van bijvoorbeeld de ‘whistle blower’ is geregeld. Ook is een minimale beschikbaarheid van de data geregeld, waardoor professionals altijd toegang kunnen afdwingen. Te denken valt aan gegevens bij calamiteiten voor het ambulancepersoneel. Hierbij geldt echter wel dat de informatieleverancier onnodig gezamenlijk gebruik van informatie moet voorkomen. Het doel van de Amerikaanse overheid is tot standaardisatie en administratieve simplificatie van privacy te komen. De belangrijkste simplificatie van HIPAA is dat alleen de vrager van informatie verplichtingen heeft. Het grote voordeel van die strategie is dat er een inhoudelijke discussie ontstaat over de informatie in de trant van ‘ik wil de gegevens van mijn minderjarige dochter inzien’, kan ik die van de huisarts krijgen (beslissing volgt in het najaar). Of, … op de verpleegafdeling van het ziekenhuis willen wij de medische gegevens kunnen inzien, kunnen we daarvoor een zelfstandig ‘clearing house’ gebruiken? Het antwoord ‘ja’ kan gevonden worden in de honderden pagina’s details en voorbeelden. Er zal voortdurende verdere aanpassing plaatsvinden, voorstellen kunnen aangeleverd worden. Door HIPAA kunnen Amerikaanse zorgconsumenten administratief eenvoudiger hun medisch dossier veranderen en meenemen. Zie kunnen essentiële afgeleiden van hun dossier als kosten ook makkelijker afsplitsen, om bijvoorbeeld andere leveranciers van zorgverzekeringen te kunnen zoeken. De burger kan zo ook makkelijker werkgeversbijdragen aan zorg vergelijken. Eén van de grote voordelen van HIPAA is dat het eenvoudiger wordt zorgresultaatanalyse op automatische wijze uit te voeren, zodat er een ZRA-markt ontstaat voor automatiseerders. Een voorbeeld van samenwerking op het gebied van geautomatiseerde analyseprotocollen van minimum datasets in de commerciële sector is interRAI. Het is een samenwerkingsverband van zorgverleners in een groot aantal landen waaronder naast VS en Canada, ook de Vrije Universiteit125. Het is een samenhangend systeem dat naast het Geïntegreerd gezondheidsinformatiesysteem op basis van Resident Assessment Instrumenten. D. Frijters, Wilco Achterberg, et al. Tijdschr. Gerontol. Geriatr. 2001; 32 125


zorgplan, ‘case-mix algoritmes’, kwaliteitsindicatoren ook zorgresultaatanalyses mogelijk maakt.


Bijlage 1 Lijst van geïnterviewde 'opinion leaders' -

de heer drs.ing. E. van Amerongen, Directeur van het Revalidatiecentrum ‘De Hoogstraat’ te Utrecht;

-

de heer K. Aalders, Hoofd Personeel en Administratie Feenstra Verwarming Holding, Lelystad;

-

de heer drs. M.H. Baljon, Projectmanager IT, ICINInteruniversitair Cardiologisch Instituut Nederland, Utrecht;

-

de heer J.G. Van Beukering, N.V. Ongevallen- en Ziektekostenverzekeringsmaatschappij OZF te Hengelo;

-

de heer prof.dr. J.A. den Boer, Biologische Psychiatrie, Universiteitsziekenhuis Groningen

-

de heer dr. B. Bravenboer, Bestuurslid Diabetesfederatie, Endocrinoloog-Staflid Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Senior Docent Farmacologie Rudolf Magnus Instituut Utrecht, Genomineerd Voorzitter Nederlandse Vereniging voor Diabetesonderzoek;

-

de heer. dr.mr. N.H.Th. Croon, Verzekeringsarts, Medisch Adviseur Gak Nederland, Hoofdkantoor te Amsterdam;

-

de heer ir. M. Elsinga, directeur Zorglijn, Gouda;

-

de heer drs. U. F. Hiddema, Algemeen directeur van de Stichting ‘Het Oogziekenhuis Rotterdam’;

-

de heer dr. B. H. de Haas van Dorsser, Orthopedisch Chirurg en Voorzitter van de Raad van Bestuur EVAA, Expertisecentrum voor arbeidsgerelateerde aandoeningen, Hoofddorp;

-

de heer drs. P.J. van der Ham, Directeur SANSamenwerkende Artsenlaboratoria in Nederland, Overveen;


-

de heer P.A. Hartog, Hoofd Meldkamer, GG&GD Amsterdam;

-

de heer dr. L.M. Harms, Medisch Directeur, DCEDiagnostisch Centrum Eindhoven, Eindhoven;

-

de heer mr. R. J. Hofman, Directeur EVAA, Expertisecentrum voor arbeidsgerelateerde aandoeningen, Hoofddorp;

-

de heer dr. P.L. Houweling, Anesthesioloog Diakonessenziekenhuis Utrecht;

-

de heer drs. C.A.Th. Janssen, Medisch Directeur Pfizer;

-

de heer prof.dr. C. Kluft, Senior Researcher TNO Prevention and Health, Leiden;

-

de heer drs. J. E. Landheer, Directeur-Geneesheer van de Stichting Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein;

-

de heer prof.dr. P.C. Levendag, Voorzitter afdeling Oncologische Radiotherapie AZR-Daniel, Universiteitsziekenhuis van Rotterdam;

-

de heer ir. M.W.M. van Loosbroek, Directeur INAD, Kronehoefstraat 70, Eindhovern;

-

de heer E.G. Mast, cardioloog; directeur HLCU- Hart Long Centrum Utrecht.

-

de heer drs. A. A. F. Matheeuwsen, Hoofd Automatisering BVI-Dr. Bernard Verbeeten Instituut, Tilburg;

-

de heer K. van Middendorp, Directeur Diabetes Direct, Den Bosch;

-

de heer dr. F. Poortmans, Radiotherapeut BVI-Dr. Bernard Verbeeten Instituut, Tilburg;

-

de heer prof.drs. J.A.M. Raaijmakers, Medisch Directeur Glaxo Wellcome;

-

de heer dr. P. P. A. Razenberg, Directeur Integraal Kankercentrum Zuid, tevens lid stuurgroep digitale informatie kanker (Koningin Wilhelmina


Fonds/Nederlandse Federatie Kankerpatientverenigingen/Vereniging van Integrale Kankercentra); -

Mevrouw. G.A. Ritskes, MBA, directeur GAK Nederland Kantoor Drenthe, Assen

-

de heer dr. H. Rutten, Oncologisch Chirurg en Staflid Catharina Ziekenhuis Eindhoven;

-

de heer dr. J-G. Schuurman, Expert Manager User Behaviour, Telematica Instituut Enschede;

-

de heer drs. J. Theunissen, directeur Boehringer Ingelheim BV, Alkmaar;

-

de heer prof.dr. J.G.P Tijssen, cardioloog-epidemioloog Academisch Medisch Centrum-Amsterdam;

-

de heer drs. M. Westra, Directeur Distribuerende Zaken GAK Nederland te Amsterdam;

-

de heer H. M. J. Zandbergen, projectleider Teleconsulting, Academische Ziekenhuis Rotterdam.



Bijlage 2 Overzicht publicaties RVZ De publicaties zijn te bestellen door overmaking van het verschuldigde bedrag op bankrekeningnummer 19.23.24.322 t.n.v. VWS te Den Haag, o.v.v. RVZ en het desbetreffende publicatienummer. Adviezen en achtergrondstudies

01/11 01/10 01/09 01/08 01/07 01/05 01/04E 00/06 00/05 00/04 00/03 99/26 99/25 99/23 99/22 99/21 99/20 99/19 99/18

Kwaliteit Resultaatanalyse Systeem (achtergrondstudie bij Volksgezondheid en zorg Volksgezondheid en zorg Nieuwe gezondheidsrisico's bij voeding (achtergrondstudie bij Gezondheidsrisico's voorzien, voorkomen en verzekeren) Verzekerbaarheid van nieuwe gezondheidsrisico's (achtergrondstudie bij Gezondheidsrisico's voorzien, voorkomen en verzekeren) Gezondheidsrisico's voorzien, voorkomen en verzekeren Technologische innovatie in zorgsector (verkennende studie) Healthy without care Medisch specialistische zorg in de toekomst (advies en dossier) Himmelhoch jauchzend, zum Tode betrübt (essay) De rollen verdeeld: achtergrondstudies (achtergrondstudie bij De rollen verdeeld) De rollen verdeeld Care en cure Over Schotten in care en cure: opvattingen en werkwijzen (achtergrondstudie bij Care en cure) Gezond zonder zorg: achtergrondstudies (achtergrondstudie bij Gezond zonder zorg) Allochtone cliënten en geestelijke gezondheidszorg (achtergrondstudie bij Interculturalisatie van de gezondheidszorg) Interculturalisatie van de gezondheidszorg Gezondheid in al haar facetten (TNO achtergrondstudie bij Gezond zonder zorg) Gezond zonder zorg Over e-health en cybermedicine

30,00 30,00

EUR EUR

13,61 13,61

30,00

EUR

13,61

30,00

EUR

13,61

30,00

EUR

13,61

25,00 20,00

EUR EUR

11,34 9,08

42,50 15,00

EUR EUR

19,29 6,81

30,00 30,00 25,00

EUR EUR EUR

13,61 13,61 11,34

25,00

EUR

11,34

20,00

EUR

9,08

20,00 25,00

EUR EUR

9,08 11,34

20,00 20,00

EUR EUR

9,08 9,08


99/17E 99/17 99/16

99/15 99/14 99/13 99/12 99/11 99/10 99/10E 99/09 99/06 99/05 99/04 99/03 99/02 98/10 98/09 98/08 98/07 98/06 98/05 98/04 98/01

(achtergrondstudie bij Patiënt en Internet) The Patiënt and the Internet Patiënt en Internet Gender en professionals in de gezondheidszorg: resultaten van een expertmeeting (achtergrondstudie bij Professionals in de gezondheidszorg) Professionals in de gezondheidszorg De Nederlandse zorgverzekering in het licht van het recht van de EG (achtergrondstudie bij Europa en de gezondheidszorg) Het Nederlandse gezondheidszorgstelsel in Europa: een economische verkenning (achtergrondstudie bij Europa en de gezondheidszorg) The role of the European Union in Healthcare (achtergrondstudie bij Europa en de gezondheidszorg) Een nieuw drugsbeleid? Voor- en nadelen van de legalisering van drugs Europa en de gezondheidszorg Europe and health care Ethiek met beleid Technologische, juridische en ethische aspecten van biotechnologie (achtergrondnota bij Octrooiering biotechnologie) Octrooiering biotechnologie Koppelings- en sturingsmechanisme: vergelijkende sectorstudie (achtergrondstudie bij Verslavingszorg herijkt) Dossier verslaving en verslavingszorg (achtergrondstudie bij Verslavingszorg herijkt) Verslavingszorg herijkt Lokale zorgnetwerken in de openbare gezondheidszorg (achtergrondstudie bij Samenwerken aan openbare gezondheidszorg) Samenwerken aan openbare gezondheidszorg Zelftests Maatschappelijk ondernemen in de zorg (achtergrondnota bij Tussen markt en overheid) Tussen markt en overheid Transmurale zorg: redesign van het zorgproces (achtergrondstudie bij Redesign van de eerste lijn in transmuraal perspectief) Redesign van de eerste lijn in transmuraal perspectief Naar een meer vraaggerichte zorg

35,00 25,00 20,00

EUR EUR EUR

15,88 11,34 9,08

20,00 40,00

EUR EUR

9,08 18,15

25,00

EUR

11,34

25,00

EUR

11,34

25,00

EUR

11,34

30,00 25,00 30,00 25,00

EUR EUR EUR EUR

13,61 11,34 13,61 11,34

25,00 30,00

EUR EUR

11,34 13,61

25,00

EUR

11,34

25,00 25,00

EUR EUR

11,34 11,34

25,00 25,00 25,00

EUR EUR EUR

11,34 11,34 11,34

25,00 20,00

EUR EUR

11,34 9,08

20,00

EUR

9,08

25,00 30,00

EUR EUR

11,34 13,61


97/20 97/19 97/18 97/17 97/16 97/15 97/14 97/13 97/12 97/11 97/10 97/09 97/07 97/06 97/05 97/04 97/03 96/13 96/12 96/11 96/10 96/09 96/08 96/07 96/06 96/05 96/04 96/03 96/02 96/01

Besturen in overleg Verzekeraars op de zorgmarkt Stimulering doelmatig gedrag (achtergrondnota bij Prikkels tot doelmatigheid) Prikkels tot doelmatigheid De ggz als vuilharmonisch orkest (essay) Betaalbare kwaliteit in de geneesmiddelenvoorziening (achtergrondstudie bij Farmaceutische zorg) Farmaceutische zorg (door arts en apotheker) Geestelijke gezondheidszorg in de 21e eeuw (achtergrondstudies) Met zorg wonen, deel 2: Naar een nieuwe samenhang tussen gezondheidszorg, dienstverlening en huisvesting Geestelijke gezondheidszorg in de 21e eeuw Medische hulpmiddelen De toekomst van de AWBZ Beter (z)onder dwang (achtergrondstudie) Beter (z)onder dwang Met zorg wonen, deel 1: De relatie tussen gezondheidszorg, dienstverlening en huisvesting Internationale dimensie volksgezondheidsbeleid Waardebepaling geneesmiddelen als beleidsinstrument Thuis in de ggz (achtergrondstudie) Thuis in de ggz Het ziekenhuis als maatschappelijke onderneming Strategische beleidsvragen zorgsector Informatietechnologie in de zorg Stand van zaken: preventie en ouderen (achtergrondstudie) Preventie en ouderen Fysiotherapie en oefentherapie Herverdeling onbetaalde zorgarbeid Sociale zekerheid en zorg Persoonlijke levenssfeer: privacy in verpleeghuizen Planning en bouw in België en Duitsland Programmatische jeugdzorg

30,00 20,00

EUR EUR

13,61 9,08

20,00 20,00 10,00

EUR EUR EUR

9,08 9,08 4,54

25,00 25,00

EUR EUR

11,34 11,34

40,00

EUR

18,15

40,00 20,00 30,00 30,00 20,00 25,00

EUR EUR EUR EUR EUR EUR

18,15 9,08 13,61 13,61 9,08 11,34

25,00 25,00

EUR EUR

11,34 11,34

25,00 25,00 30,00 25,00 15,00 30,00

EUR EUR EUR EUR EUR EUR

11,34 11,34 13,61 11,34 6,81 13,61

25,00 25,00 20,00 15,00 20,00 20,00 15,00 20,00

EUR EUR EUR EUR EUR EUR EUR EUR

11,34 11,34 9,08 6,81 9,08 9,08 6,81 9,08

25,00 20,00 15,00 20,00 25,00

EUR EUR EUR EUR EUR

11,34 9,08 6,81 9,08 11,34

Bijzondere publicaties

01M/01E 01M/01 01/03 01/02 01/01

E-health in the United States E-health in de Verenigde Staten Publieksversie Verzekerd van zorg De RVZ over het zorgstelsel Management van beleidsadvisering


99/24 99/08 99M/01 95/WZV

Evaluatie en actie De trend, de traditie en de turbulentie Van Biotech Bay en Biotech Beach tot Genetown Een nieuw accommodatiebeleid voor de zorgsector: advies over de herziening van de Wet ziekenhuisvoorzieningen -Volksgezondheid met beleid Advies Zorgarbeid in de toekomst (ISBN 90-399-1535-0) Achtergrondstudie Zorgarbeid in de toekomst (ISBN 90-399-1536-9) De publicaties Zorgarbeid in de toekomst zijn te bestellen bij: SDU-uitgevers, Servicecentrum/Verkoop Postbus 200014, 2500 EA Den Haag Telefoonnummer: 070 378 98 80, fax: 070 378 97 83

gratis gratis 30,00

EUR

gratis gratis 13,61

15,00 gratis 39,50

EUR EUR

6,81 gratis 17,92

39,50

EUR

17,92

Werkprogramma’s

00/02 99/07 98/03 97/08 97/01

Werkprogramma RVZ 2001 – 2002 Werkprogramma RVZ 2000 Werkprogramma RVZ 1999 Adviesprogramma RVZ 1998 Adviesprogramma RVZ 1997

gratis gratis gratis gratis gratis




Jaarverslagen

01/06 00/01 99/01 98/02 97/02

Jaarverslag 2000 RVZ Jaarverslag 1999 RVZ Jaarverslag 1998 RVZ Jaarverslag 1997 RVZ Jaarverslag 1996 RVZ

Magazines

98M/01 Magazine bij het advies Met Zorg wonen, deel 2 98M/02 Magazine bij het advies Geestelijke Gezondheidszorg


3,50

EUR

1,59

3,50

EUR

1,59

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg

Postbus 7100 2701 AC Zoetermeer Tel 079 368 73 11 Fax 079 362 14 87 E-mail [email protected] URL www.rvz.net Colofon

Ontwerp: Fotografie: Druk: Uitgave: ISBN:

2D3D, Den Haag Eric de Vries Enroprint Meinema, Rijswijk; De Longte Dordrecht, omslag 2001 90 5732 090 8

U kunt deze publicatie bestellen door overmaking van ƒ 30,-- of EUR 13,61 op bankrekeningnummer 19 23 24 322 ten name van VWS te Den Haag onder vermelding van RVZ en publicatienummer 01/11 © Raad voor de Volksgezondheid en Zorg

Kwaliteit Resultaatanalyse

Recommend Documents