Jaarverslag Expertisecentrum Palliatieve Zorg 2013, Juli 2014 Dr.A.Courtens
Inleiding In dit jaarverslag van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Maastricht vindt u de belangrijkste gebeurtenissen van 2013 op het gebied van consultatie en zorginnovatie, onderzoek en onderwijs. Om aan de toenemende behoefte aan doelmatige, goed gecoördineerde palliatieve zorg te voldoen hebben alle acht universitaire medische centra in Nederland de intentie uitgesproken om de zorg anders organiseren. In januari 2013 heeft het feit dat palliatieve zorg als een van de speerpunten is benoemd door de Nederlandse Federatie van Universitaire ziekenhuizen (NFU) geleid tot de oprichting van Expertisecentra Palliatieve Zorg in alle acht de academische ziekenhuizen. Een Expertisecentrum Palliatieve Zorg biedt de integratie van specialistische zorg, zorginnovatie, onderzoek, en onderwijs in een regio rondom het UMC in samenwerking met netwerken palliatieve zorg, het IKNL, onderwijsinstituten, andere zorgaanbieders, verzekeraars en de overheid. Gezamenlijk wordt er gewerkt naar een Nationaal Programma Palliatieve zorg. De expertisecentra hebben regelmatig landelijk overleg en hebben drie werkgroepen geformeerd voor zorg, onderzoek en onderwijs. Het MUMC+ heeft vanaf 25 januari 2013 een Expertisecentrum Palliatieve Zorg opgericht. Met steun van de directeur patiënt en zorg Dr. H. Fiolet en de Raad van Bestuur werd er een senior-onderzoeker (Dr. Daisy Janssen) aangesteld en een stuurgroep ingericht die bestaat uit hoogleraren van alle relevante vakgroepen. Tevens werd een visiedocument met de plannen voor de komende zes jaar door de stuurgroep besproken en door de Raad van bestuur goedgekeurd. De leiding van het expertisecentrum MUMC+ ligt bij Mw Dr. M. van den Beuken-van Everdingen (zorg), Mw Dr. D. Janssen (onderzoek) en Mw Dr. A. Courtens (onderwijs en consortiumvorming) In dit jaarverslag worden de activiteiten op het gebied van zorg, onderzoek en onderwijs besproken en een korte samenvatting gegeven van de plannen voor de komende zes jaar. Meer informatie kunt u vinden op onze website: http://palliatievezorg.mumc.nl .
1.Zorg 1.1.Consultatie door het regionale consultatieteam palliatieve zorg Professionals uit Zuid- en Midden-Limburg kunnen aan goed opgeleide en ervaren consulenten palliatieve zorg advies vragen over patiënten in de palliatieve fase. Doelgroepen voor de consultatieteams zijn de professionele hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, verzorgenden) die werkzaam zijn in de eerste lijn of intramurale instellingen. Zuid- en Midden Limburg kent één regionaal consultatieteam dat telefonisch bereikbaar is voor heel Zuid – en Midden Limburg en bedside consulten doet in het netwerk Heuvelland en drie lokale teams in de netwerken Oostelijk Zuid-Limburg, Westelijke Mijnstreek en Midden- Limburg die vooral bedside consulten doen in die regio’s. De teams vormen samen één virtueel team en hebben een gezamenlijk telefoonnummer waaronder ze bereikbaar zijn. Het team is op werkdagen bereikbaar van 9.00- 23.00 uur en in de weekenden / op feestdagen van 9.00 -18.00 uur. Consultatie palliatieve zorg vanuit het Expertisecentrum Palliatieve zorg Maastricht wordt voor een deel gefinancierd door het IKNL en voor een deel door het MUMC+. Het regionale team heeft drie arts consulenten: Mw Dr. M. van den Beuken (internist, pijnspecialist), Drs. M. Martens (specialist ouderengeneeskunde), en Mw. Dr. A. Hoeben (internist medisch oncoloog), samen 0,9 fte, twee gespecialiseerde verpleegkundigen, Mw E. Perrée en Dhr. P. Oyen (samen 1,6 fte), twee maatschappelijk werkers, Dhr.M. Kamps en Mw T. Peters (samen 0,1 fte) en een coördinator Mw dr. A. Courtens (0,4 fte). De wekelijkse casuïstiekbesprekingen van dit team worden daarnaast ook bijgewoond door een
anesthesioloog/pijnspecialist Dr. M. Janssen en door andere disciplines (radiotherapeut, huisarts, verpleegkundig specialisten) van binnen en buiten het MUMC+. In de drie lokale teams waren in 2013 in totaal vijf specialisten ouderengeneeskunde, twee huisartsen, een klinisch geriater en twee verpleegkundigen actief als consulent palliatieve zorg.
Het team van het EPZM van achteren naar voren: Mark Martens, Marieke van den Beuken- van Everdingen, Ann Hoeben, Paul Oyen, Daisy Janssen, Marc Kamps, Eliane Perrée, Annemie Courtens. Op de foto ontbreken Marcus Janssen en Tine Peters. Foto: Appie Derks, Communicatie, MUMC+
In 2013 registreerden de consultatieteams palliatieve zorg in Zuid- en Midden Limburg hun consulten in PRADO, een landelijk registratiesysteem van het IKNL. De registratie biedt relevante informatie over de aard en herkomst van de consulten. In 2013 heeft het regionale consultatieteam 596 consulten gedaan, 22 consulten meer dan in 2012. Met name het aantal bedside consulten in het ziekenhuis nam toe. Het aantal consulten in verzorgings/verpleeghuizen en in de thuissituatie namen iets af ten opzichte van 2012. De meeste telefonische consulten gaan over patiënten in de thuissituatie, de meeste bedside consulten hebben betrekking op patiënten in het ziekenhuis. Net zoals in voorafgaande jaren gaan consulten met name over pijn, misselijkheid, braken, delier,
benauwdheid, en andere symptomen maar ook over palliatieve sedatie, ethische dilemma’s, angst, depressie en sociale problemen. Tabel 1. Aantal telefonische en bedside consulten in 2012-2013 van het Regionale consultatieteam palliatieve zorg IKNL/MUMC+ naar verblijfplaats van de patiënt. AARD CONSULT
Bedside
Telefonisch
Totaal
Verblijfplaats patiënt
2012
2013
2012
2013
2012
2013
Ziekenhuis azM
68
100
44
43
112
143
Thuis
48
43
321
311
369
354
Hospice
2
5
43
52
45
57
Verzorgings/verpleeghuis
5
2
33
23
38
25
Anders
2
6
8
11
10
17
125
156
449
440
574
596
Totaal
Door de consulenten in de lokale teams van oostelijk Zuid-Limburg, de Westelijke Mijnstreek en Midden-Limburg werden in totaal 117 consulten uitgevoerd, wat het totale aantal consulten voor de hele regio Zuid- en Midden Limburg 713 maakt. De consulten van de lokale teams worden verder in het verslag buiten beschouwing gelaten. 1.1.1. Consultvragers Het regionale consultatieteam palliatieve zorg heeft zich in de eerste 10 jaren van haar bestaan (1999 en 2010) vooral gericht op de eerste lijn. Huisartsen vormden de belangrijkste doelgroep. De laatste jaren is het team zich meer actief gaan richten op patiënten en hun zorgverleners in het ziekenhuis. Arts-assistenten en medisch specialisten vormen de tweede grote groep consultvragers. Vanuit verpleegkundigen en verzorgenden komen er relatief weinig consultvragen. Zie cirkeldiagram 1.
Consultvragers 44; 7% 41; 7% huisartsen med.specialisten 162; 27%
349; 59%
Verpleegk anders
1.1.2. Patiëntkenmerken De consulten gaan in 76% van de gevallen over patiënten met kanker, in 4% van de gevallen over mensen met hartfalen, 3% CVA, 2 % COPD en in 15% van de gevallen om andere ziekten zoals Parkinson, nierziekten, A.L.S., dementie, leverziekten, stofwisselingsziekten etc. Er werden in 2013, ten opzichte van de laatste jaren, meer consulten gevraagd over andere diagnosen dan kanker. In de afgelopen jaren bedroeg het percentage kankerpatiënten tussen de 81 en 86%. Waarschijnlijk is er bij meer consultvragers bekend dat het palliatieteam er is voor alle mensen met een levensbedreigende aandoening. De levensverwachting was bij de helft (47%) van de patiënten volgens de consultvrager minder dan 2 weken, bij 18% tussen een maand en 3 maanden en bij 10% langer dan 3 maanden. Voor kwart van de patiënten was de prognose onbekend. De consulten zijn niet gelijk verdeeld over de regio. De meeste consulten zijn aangevraagd voor patiënten in de regio Maastricht /Heuvelland (302,51%), en Heerlen (184, 31%). Uit de Westelijke Mijnstreek kwamen 43 consulten (7%), uit de regio Roermond (27, 4%) en uit de regio Weert 17 (3%) consulten. 1.2.
Multidisciplinair overleg
Op de verpleegafdeling VEA5 is in 2013 gestart met een multidisciplinair overleg (MDO) waarin opgenomen patiënten die palliatieve of supportieve zorg nodig hebben worden besproken. Aan dit overleg nemen de zaalartsen, een medisch oncoloog, een afdelingsverpleegkundige, een verpleegkundige van het transferpunt, maatschappelijk werk, een fysiotherapeut, een geestelijk verzorger en het palliatieteam deel. Op VEA3 is een consulent palliatieve zorg toegevoegd aan het reeds bestaande MDO voor alle opgenomen patiënten.. 1.3.
ESMO accreditatie
De European Society for Medical Oncology (ESMO) heeft sinds 2003 een accreditatieprogramma voor ziekenhuizen in Europa met als doel de samenwerking tussen oncologische en palliatieve zorg te bevorderen. Op 28 september 2013 is het MUMC+
geaccrediteerd voor deze integratie van de oncologie met palliatieve zorg. Kankercentra kunnen deze erkenning krijgen wanneer zij 1. kwalitatief goede palliatieve en supportieve zorg aanbieden als vast onderdeel van de oncologische patiëntenzorg, 2. onderzoek doen naar palliatieve zorg en, 3. onderwijs aan professionals op dit gebied verzorgen. In Nederland zijn er nog 7 andere ziekenhuizen die het predicaat ESMO geaccrediteerd mogen dragen. Op zaterdag 28 september 2013, tijdens een ESMO congres in Amsterdam, hebben Prof. V. Tjan-Heijnen en Dr. A..Courtens het certificaat van de ESMO organisatie in ontvangst mogen nemen.
samenwerking palliatieve/supportieve zorg en medische oncologie van.l.naar r. H. Mos, R. Jansen, E. Vanderhoeft, M. Kamps, J. de Vos, J. ter Horst, A. Courtens, Prof V.Tjan-Heijnen, M. van den Beuken-van Everdingen, M .Aarts, P. Oyen
2. Onderwijs Het regionale team verzorgde in 2013 72 verschillende scholingsactiviteiten vooral voor professionals: artsen, andere consulenten palliatieve zorg, verpleegkundigen en verzorgenden. Daarbij gaat het om formele cursussen zoals de arts-assistentencursus pijn en palliatieve zorg en de opleiding palliatieve zorg van de Zuyd Hogeschool voor verpleegkundigen en paramedici, de landelijke kaderopleidingen voor huisartsen en specialisten, maar ook om casuïstiekbesprekingen op locatie, klinische lessen bij het MBO verpleegkunde, multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen van de netwerken en voorlichtingsbijeenkomsten. Daarnaast wordt het regionale palliatieteam in toenemende mate gevraagd co-assistenten en AIO’s te begeleiden. Onderwerpen waren vooral pijn- en symptoombestrijding, de effectiviteit van NMDA receptorantagonisten, dyspnoe, palliatieve sedatie, voeding, anticiperende zorgplanning, signalering en voorlichting over het Expertisecentrum. 3. Onderzoek Het onderzoeksbeleid wordt op dit moment ontwikkeld. Er zijn 3 onderzoekslijnen in ontwikkeling: Oncologische Pijn; Dyspneu bij zowel kankerpatiënten als patiënten met orgaanfalen (waaronder
COPD en hartfalen); Advance care planning.
Onder oncologische pijn valt het onderzoek naar de effecten van telemonitoring bij kankerpatiënten met pijn (subsidie voor 4 jaar van 400.000 euro van het KWF), een RCT methadon versus fentanyl bij patiënten met hoofd-hals kanker, een prospectieve studie naar QT tijd verlenging bij methadon bij kankerpatiënten en een audit genaamd; pain measurement, pain and pain treatment in cancer patients admitted to the University Hospital Maastricht. In de lijn dyspneu wordt onderzoek voorbereid naar het effect van opioïden op dyspnoe, kwaliteit van leven en inspanningstolerantie en de bijwerkingen bij mensen met gevorderd chronisch orgaanfalen. Daarnaast vindt er onderzoek plaats naar advance care planning, inclusief communicatie over zorg rondom het levenseinde, bij mensen met gevorderd chronisch orgaanfalen en is er onderzoek in voorbereiding over advance care planning bij specifieke groepen zoals mensen met een glioblastoom, mensen met dementie en mensen met een verstandelijke beperking. Het onderzoek naar palliatieve zorg bij orgaanfalen wordt verricht in samenwerking met CIRO+, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen in Horn. De onderzoeken maken op dit moment deel uit van de onderzoeksinstituten CAPHRI en GROW. 4.
Consortiumvorming
Een van de eisen van aan een Expertisecentrum is de vorming van een consortium. Op 23 mei 2013 werd er, samen met het IKNL, een eerste brainstormsessie gehouden met een aantal stakeholders uit heel Limburg. Hieronder een korte samenvatting daarvan.
Er wordt een consortium gevormd van “voorlopers” uit verschillende geledingen van het veld die hun kennis en expertise bundelen om een strategie te formuleren ten aanzien van palliatieve zorg, onderwijs, onderzoek, financiën. In het consortium hebben mensen zitting uit de zorg, het onderwijs, het onderzoek maar ook zorgverzekeraars, mensen uit de politiek en de provinciale overheid. Binnen het consortium zullen werkgroepen geformeerd worden t.a.v. onderwijs, onderzoek, financiën etc. Het is belangrijk dat er vertegenwoordigers zijn uit alle regio’s en alle netwerken. Er is uitdrukkelijk aandacht voor communicatie met de hele regio (die in ieder geval alle Limburgse netwerken omvat en Zuid-Oost Brabant). Er kan gebruik gemaakt worden van de vele samenwerkingsverbanden die er al zijn maar ook van vergelijkbare goed functionerende consortia zoals die van kwetsbare ouderen, dementie of psychiatrie. Er zal samengewerkt worden met instellingen, consulenten, onderzoekers en docenten/ lectoren van universiteit, hogescholen en andere onderwijsorganisaties in concrete projecten met concreet resultaat. Er is meer aandacht nodig voor het verspreiden van kennis, in curricula, de mensen op de werkvloer en het management. Er zijn nog teveel mensen onbewust onbekwaam. Er is behoefte aan meer aandacht voor het proactief screenen van patiënten en de markering van de palliatieve fase.
5.
Plannen voor de toekomst Het EPZM zal zich in de komende jaren gaan bezighouden met de uitbouw van klinische en poliklinische voorzieningen palliatieve zorg in het MUMC+. Tevens zal palliatieve zorg meer worden ingebed in de basiscurricula van genees- en verpleegkunde en zullen meer artsen en verpleegkundigen in het MUMC+ geschoold worden op dit vlak. De onderzoekslijnen krijgen nadere invulling door de start van enkele projecten waarvoor subsidie is/wordt verkregen en de inzet van WESP studenten en andere stagiaires. Daarnaast zijn internationale samenwerkingsverbanden in ontwikkeling. Het streven is ook om in de komende jaren een hoogleraar Palliatieve zorg te benoemen. Ook de consortiumvorming wordt in samenwerking met het IKNL opgepakt. De regionale samenwerking was al groot maar krijgt nu een nog steviger fundament. In 2015 zal duidelijk worden hoe het Nationaal Programma Palliatieve Zorg er uit zal zien en welke subsidiemogelijkheden er zijn. Dat zal het EPZM opnieuw een impuls geven.
Publicaties 2013 1. Marieke H. J. van den Beuken-van Everdingen, MD, PhD; José W. Geurts, MSc; Jacob Patijn, MD, PhD. Prolonged QT interval by methadone: Relevance for daily practice? A prospective study in patients with cancer and noncancer pain. Journal of opioid Management, 2013;9(4):263-269 2. MHJ van den Beuken-van Everdingen. Impact and treatment of chronic pain in cancer survivors. Hospital Pain Management Europe, 2013 3. Janssen, D.J.A., Spruit, M.A., Schols, J.M.G.A., and Wouters, E.F.M. Dynamic preferences for site of death among patients with advanced COPD, chronic heart failure, or chronic renal failure. J Pain Symptom Manage. 2013. 46(6): 826-36. 4. Janssen, D.J.A., Wouters, E.F.M., Schols, J.M.G.A. and Spruit, M.A. Care dependency independently predicts two-year survival in outpatients with advanced chronic organ failure. J Am Med Dir Assoc, 2013. 14(3): 194-8. 5. Janssen, D.J.A., Spruit, M.A., Schols, J.M.G.A., van der Sande, F.M., Frenken, L.A. and Wouters, E.F.M. Insight in advance care planning for patients on dialysis. J Pain Symptom Manage, 2013. 45(1): 104-13. 6. Van den Beuken-van Everdingen, M.H.J. en Janssen, D.J.A. De behandeling van pijn bij de oudere patiënt in de terminale fase. Tijdschrift voor ouderengeneeskunde, 2013. 3: 154-7. 7. Courtens A.M. Bedside consultatie: ontwikkeling van transmurale teams. Pallium jrg 15, nr 2 , 20-21. 8. Courtens A.M., Van den Beuken-van Everdingen, M.H.J., Fiolet H., Palliatieve zorg in ziekenhuizen moet goed geregeld zijn. Discussie palliatieve zorg in het ziekenhuis. Pallium jrg 15, nr 1, 2013 14-17. 9. Van den Beuken- van Everdingen. Bookreview: “Een dood gewoon boek” (50 bijzondere verhalen uit de praktijk van de palliatieve zorg), Marij Schielke NTPZ 2013;(13)3/4:40-1 10. Courtens, A.M.Abstract/referaat De effecten van mindfulness op het psychisch welbevinden van nabestaanden. Mindfulness in informal caregivers of palliative patients .E-Pal Electronisch tijdschrift palliatieve zorg, september 2013. 11. Courtens, A.M., Abstract/referaat Seksualiteit en intimiteit in de oncologische en palliatieve zorg in Nederland: een hermeneutische benadering. E-pal, Electronisch tijdschrift palliatieve zorg,maart 2013 12. Van den Beuken-van Everdingen M.H.J.Abstract/referaat Met welk opioïd gaan we starten? Opioid rotation in patients initiated on oxycodone or morphine: a register study. E-pal, Electronisch tijdschrift palliatieve zorg, juni 2013 13. Van den Beuken-van Everdingen M.H.J., Abstract/referaat. Ketamine ontmaskerd? Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study to Assess the efficacy and toxicity of subcutaneous Ketamine in the Management of Cancer Pain Pallium, 2013;1:27 14. Oyen, P.,Perrée, E. Abstract/referaat Palliatieve sedatie: en de mantelzorger dan? Palliative Sedation: A Focus Group Study on the Experiences of Relatives. E-Pal, electronsich tijdschrift palliatieve zorg spetmber 2013 15. Oyen,P., Perée E., Abstract/ referaat, Het laatste jaar van patiënten met hartfalen, een epidemiologische verkenning. Het laatste jaar van patiënten met hartfalen. E-pal , elektronisch tijdschrift palliatieve zorg , maart 2013 16. Janssen, D.J.A. Abstract/referaat, Kenmerken van acute kortademigheid Characterizing Episodic Breathlessness in Patients with Advanced Disease..E-pal , electronisch tijdschrift palliatieve zorg, december 2013.
Commissies en lidmaatschappen M.van den Beuken-van Everdingen 2013 - heden
Lid PAZORI: Ontwikkeling en implementatie van landelijke richtlijnen palliatieve zorg
2013 - heden
Lid kerngroep revisie Landelijke richtlijn Pijn bij Patiënten met Kanker
2013 - 2014
Lid consultatieve groep National Congres Palliatieve ZORG
2013 - heden
Voorzitter van de werkgroep “ZORG” van de gezamenlijke Expertisecentra Palliatieve Zorg
2013 - heden Referent for a development and implementation program palliative care in major organizations 2013 - heden Editor International Journal of Palliative Care A.Courtens 2013- heden
Lid van de werkgroep Onderwijs van de gezamenlijke Expertisecentra palliatieve zorg
2013- heden
Adviseur in de regionale werkgroep Palliatieve zorg in ziekenhuizen IKNL
D.Janssen 2013 – heden Lid van de werkgroep Onderzoek van de gezamenlijke Expertisecentra palliatieve zorg 2013 – 2014
Organisatie Junior Onderzoekers symposium Expertisecentra Palliatieve Zorg
2013
Organisatie Online Course Palliative Care, European Respiratory Society
2013 – heden Lid programmacommissie American Thoracic Society Pulmonary Rehabilitation Assembly 2013 heden
Lid Adviesraad Advance Care Planning studie Erasmus MC, Rotterdam
2013 - heden Lid van de ZonMw commissie verbeterprogramma Palliatieve Zorg 2011 - 2013
Lid Taskforce American Thoracic Society / European Respiratory Society Update Pulmonary Rehabilitation statement
2013 - heden
Lid van de werkgroep Palliatieve zorg bij COPD, NVALT
M.Janssen 2013 – heden Lid van de sectie pijn NVA, 2013 – heden Lid van de World institute of pain M.Martens 2013- heden
Lid van het A.L.S. team in het MUMC+
P.Oyen 2013 - heden
Lid werkgroep Oncologieverpleegkundigen MUMC+
2013 - heden
Vice-Voorzitter kerngroep Netwerk Palliatieve Zorg Maastricht/ Heuvelland
