It takes two to tango

It takes two to tango Over de verandering van onderlinge relaties als een partner of familielid geconfronteerd wordt met Parkinson Teteringen 25 april 2014 A.Nouws

A. Nouws(psycholoog) Polikliniek Thalamus Wolfheze

[email protected]

Inleiding Parkinson veroorzaakt: • lichamelijke veranderingen én • innerlijke veranderingen

Inleiding • Beide partners moet zich bewust worden van veranderingen die zich in henzelf, in de ander en tussen hen beiden voltrekken • Relatie moet in wezen opnieuw vorm krijgen Lichamelijke beperkingen zijn makkelijker te verdragen en op te vangen dan de niet zichtbare veranderingen: emotionaliteit, stress, inactiviteit, mentale veranderingen

Grondpatroon van innerlijke veranderingen • Mentale(cognitieve) veranderingen • Toenemend onvermogen om uit je zelf tot actie te komen: initiatiefarmoede • Veranderingen binnen het gevoelsleven en de stemming • Verandering van het vermogen om stress te weerstaan: stressbestendigheid

Mentale verandering: geen eigen mening meer • ‘Ik zit in de knoei omdat ik geen eigen mening meer heb. Het vormen van een eigen mening wordt steeds moeilijker omdat ik niet meer constructief kan denken. Constructief denken dat kan ik achteraf als ik de beslissingen heb genomen terwijl ik die beslissingen niet eens zelf meer neem, die worden voor me genomen omdat ik het niet meer kan.

Mentale verandering: geen eigen mening meer • Ik kan niet meer beslissen, ik krijg het niet meer op een rij terwijl ik als ambtenaar er op uit was om altijd een eigen mening te ontwikkelen, het was ook een noodzaak, nu zie ik nog wel alle stukjes maar ik kan het niet meer tot een geheel maken, om een mening te krijgen, een standpunt in te nemen, ja achteraf als het te laat is misschien.

Mentale verandering: stotteren Mijn denken stottert vaak nog meer als mijn benen. Vorige week zondag ontmoette ik bij toeval een oude vriendin. Ik was op een feestje van mijn kleinkinderen waar ook een van haar kleinkinderen aanwezig was. Jaren heb ik er naar uitgekeken om haar nog eens terug te zien maar denk je dat ik in staat was om met haar in gesprek te gaan? Nee, ik wist op dat moment gewoon niet te bedenken wat ik zou vragen en zeggen.

Mentale verandering: stotteren Het was een gênante vertoning die ik niet goed kan verklaren. Ik was absoluut niet nerveus en ook was het niet zo dat de woorden niet wilden komen. Dat gebeurt ook wel eens. Nee ik was simpelweg niet in staat om op dat moment de dingen te bedenken die ik wilde bedenken, eigenlijk stond ik met mijn mond vol tanden.

Mentale verandering: stotteren Het moet voor mijn vriendin ook een rare ervaring zijn geweest. Ze vroeg of ik haar nog kende. Natuurlijk heb ik ja gezegd.

Mentale verandering: een klein klusje doen • De douchekop bleef niet omhoog staan, er moest alleen maar een schroefje vastgedraaid worden en er moest nog een extra schroefje aangebracht worden om het te verstevigen. Maar voordat ik bedacht had hoe dat 2e schroefje moest zitten, daar heb ik een half jaar over gedaan. Vroeger had ik het gewoon afgemaakt, nu blijft het hangen en ga ik weer met iets anders bezig.

Mentale verandering: een klein klusje doen Laatst heeft iemand het voor ons gedaan. Ik heb dat altijd gekund, en ik kan het nog steeds, alleen ik kan niet tot actie over gaan. Ik snap niet waarom ik er niet uitkom. Vroeger ging ik er automatisch over denken, nu moet ik me er toe zetten om erover te gaan denken. En als er dan iets anders langs komt, dan ga ik daar weer in mee. En dan is het probleem van het schroefje plaatsen weg.

Toenemende inactiviteit • Een onvermogen om een actie of een gedachte uit jezelf te starten • De wil hapert • Tast ‘bedrijfszekerheid’ aan • Tast wederkerigheid aan

De fiets • P: Ik begrijp hem niet. Hij was een fietsfanaat, de eerste met een ligfiets. Fietsen is niet alleen voor hem belangrijk maar ook voor ons. Vorig jaar is hij gevallen met de fiets. Nu hebben we uiteindelijk een andere fiets. Zo’n moderne, Easy Rider. Het is nog een heel gevecht geweest met de WMO. Die fiets staat nu al half jaar in de schuur, hij komt er niet toe! Ik moet hem erop uit sturen! Ik mis ook het samen fietsen! Maar het gebeurt gewoon niet. Hij kiest niet.

De fiets( vervolg) • P: ik wil niet meer duwen. Waar wacht hij op? Of is het angst om weer te vallen? Pt: nee. P: waar wacht je op? Pt: op een duw denk ik. P: maar wie geeft jou die duw? Ik kan dat niet meer. Eigenlijk verwacht ik nog steeds dat je zelf naar de schuur gaat en die fiets pakt. Ik snap nog steeds niet waarom je met dit mooie weer niet naar de fysio fietst. Ik snap ook niet dat je niet ziet hoe ik dat samen fietsen mis.

De fiets(vervolg) • P: nu snap ik waar mijn angst vandaan komt. Ik ben bang dat je zonder mijn aansturing volledig inactief zou kunnen worden, hele dag in de stoel of zelfs in bed. • P: nu snap ik mijn angst en ook van de kinderen. Is hij nog capabel genoeg om zelfstandig te wonen als er iets met mij gebeurt? Hij zal ondersteuning nodig hebben om die wissels mee om te zetten. Maar daar wil hij niet over praten, daar is hij nog lang niet aan toe.

De fiets(vervolg) • P: hoe kunnen we het aanpakken dat hij het accepteert van mij dat ik die aandrijving mag zijn, niet om te betuttelen. Pt: heel goed dat we daar nu over praten, ik realiseer me nu meer wat er aan de hand is.

Het wordt stil aan de overkant • Letterlijk stil • Figuurlijk stil: • Uit zichzelf niet tot actie (kunnen) komen • Uit zichzelf niet met praten beginnen • Uit zichzelf niet met meningen, standpunten, voorstellen en besluiten komen • Geen luiheid!

• Wat doe ik nu helemaal uit mezelf? Weinig. Bijna alle acties zijn of uitgelokt of ze vallen binnen een vast patroon. Als ik me ‘s avonds ga uitkleden ga ik naar boven en ik ga even in mijn stoel zitten. Dat doe ik ook bij het opstaan. Ik zit dan een tijdje en dan zal ik eens een keer gaan beginnen. Maar ik weet niet wanneer dat is. Misschien begin ik wel als ik koude voeten krijg. Of de kat die op mijn schoot sprong, kan alles zijn. Maar het is aansturing van buiten af. Ook mijn vrouw kan zo’n signaal los laten, maar dat werkt in dit geval eigenlijk ook niet. Ik zeg ja en blijf zitten.

Ga ik duwen? • Weg vallen van het eigen initiatief is haast niet te verdragen voor de partner • Dilemma: laten gaan of duwen • Duwen betekent twee levens aansturen en dat is zwaar • Duwen is ondankbaar

Haperende Wederkerigheid

Teloorgang van de wederkerigheid • Wederkerigheid is een wezenskenmerk van sociale relaties: Als je iets geeft behoort daar iets tegenover te staan • Er moet een zekere balans zijn • Bij chronische ziekten is die balans meer of minder verstoord • Vooral omdat partner wordt gedwongen tot dubbele regie en dat is zwaar

Grondpatroon van innerlijke veranderingen • Mentale(cognitieve) veranderingen • Toenemend onvermogen om uit je zelf tot actie te komen: initiatiefarmoede • Veranderingen binnen het gevoelsleven en de stemming: volschieten,vervlakking, empathie, somberen • Verandering van het vermogen om stress te weerstaan: stressbestendigheid

Volschieten

Vervlakking • Geen hoogtepunten en geen dieptepunten meer • Je raakt het innerlijk kompas kwijt • Empathie? • Problemen met kiezen

Somberen • Vaak abrupt ontstaan • Zo waren mensen niet • Somberen is geen depressiviteit • Mechanisme is (mij) (nog)niet goed duidelijk • Simpele psychologische ‘stoptechnieken’ werken niet of beperkt

Stressgevoeligheid • Niet normaal meer : het leven zelf wordt stress • Geen peil op te trekken • Fysiologische basis: te weinig cortisol • Nooit meer positieve stress • Spanningsregulatie soms hoofdbehandeling

Gevolgen voor een relatie

Partners klagen     

Verlies van wederkerigheid Er komt niets meer terug(de dolfijn geeft geen signalen meer af) Het terloopse contact verdwijnt Empathie?? Egocentrisme(“parkinson terreur) Niet samen maar naast elkaar

Partners klagen  Verlies aan daadkracht(‘er niet meer toe komen’)  Stressgevoeligheid(‘stresskip’)  Zorgelijkheid  Cognitieve zaken zoals vergeetachtigheid(minder bedrijfszeker)

Een mogelijk doemscenario • De patiënt verandert • Hij heeft niet precies door in welk opzicht en in welke mate • De communicatie neemt drastisch af • Het relatiesjabloon klopt niet meer • De patiënt lijkt er zelf geen hinder van te hebben • Hij neemt geen initiatief tot verandering • Hij doseert en routiniseert zijn activiteiten

Ontstaan van een Paradox • Partner zoekt alsmaar naar sporen van het oude wezen • Door gebrek aan communicatie wijst partner op tekorten en veranderingen (detective) • Terwijl de mens met parkinson steeds minder van zichzelf (wil) laat zien(egel)

De detective

De Egel

Dreigende Verwijdering

Praten dus!

Adviezen bij het resetten van een relatie • Probeer eerlijk te zijn: voer geen toneelstuk op. Eerlijk zijn over hoe je het gedrag van de ander ervaart. Dat schept veiligheid en voorkomt crises. • Probeer de communicatie in stand te houden. Vroeger terloopse communicatie nu geplande communicatie: kies vaste momenten waar besproken wordt wat er gebeurd is en wat er staat te gebeuren; keek op de week • Spreek af welke taken en verantwoordelijkheden je als patiënt afstoot

Adviezen bij het resetten van een relatie • Spreek ook af hoe die taken en verantwoordelijkheden wel gedaan gaan worden • Maak afspraken over het ‘duwen’ Vroeger nam de patiënt eigen initiatieven nu moet hij geholpen worden om tot initiatieven te komen: mag ik duwen? Laat ik me duwen? Hoe wil ik aangesproken worden? Op welke gebieden wel en op welke niet?

Adviezen bij het resetten van een relatie • De partner stuurt twee levens aan. Het is belangrijk om af te spreken welke mensen als klankbord zouden kunnen dienen voor partner maar ook voor patiënt. • Praat met elkaar over de veranderde leefsituatie: u kunt elkaar niet in alle opzichten meer tevreden stellen( tempo loopt uit elkaar/grote wereld vs kleine wereld/onder de mensen zijn vs met weinig mensen verkeren). Laat de buitenwereld toe. • Schakel tijdig anderen in om overbelasting te voorkomen. Dit geldt voor lichamelijke verzorging als sturen van het alledaagse leven

Adviezen bij het resetten van een relatie • Verstik elkaar niet, levens zijn al zo verknoopt. Maak levens losser van elkaar. • Probeer ook als patiënt een soort van eigen leven erop na te houden. Ga op zoek naar vervangende activiteiten om te gaan doen/maak een leefprogramma en ga hier niet al te vrijblijvend mee omgaan. • Probeer samen dingen te doen die een gevoel van samen geven. • Schroom niet om begeleiding voor beiden te zoeken en wacht daar niet te lang mee!

En af en toe een Wake up call • Niemand geeft graag alleen maar • Niemand wil alleen maar ontvangen • Beide partners zouden periodiek aan zelfonderzoek moeten doen! • Sta ik nog open voor wat de ander kan geven? • Hoe ontvang ik? Klagerig? Onverschillig?En wat probeer ik nog te geven

• Bedankt voor uw aandacht

A. Nouws(psycholoog) Polikliniek Thalamus Wolfheze

[email protected]