Infobrochure voor patiënten en hun familie
Herstel na borstkanker
Redactie: Danielle Van Horenbeek, Brecht Desplenter Eindredactie: Griet Van de Walle Vormgeving: Kokoz Met dank voor de kritische lectuur: prof. dr. Marie-Rose Christiaens, diensthoofd Oncologische Heelkunde, coördinator Multidisciplinair Borstcentrum, UZ Leuven Lienke Vandezande, borstverpleegkundige, UZ Leuven prof. dr. Hannelore Denys, kliniekhoofd Medische Oncologie, UZ Gent Katrien Devalez, borstverpleegkundige, UZ Gent Rita Deconinck, borstverpleegkundige AZ Sint-Lucas Gent V.u.: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Maart 2013 ©Vlaamse Liga tegen Kanker (is deze brochure ouder dan vier jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave van bestaat) 2
Inhoud 1. De dagen na de operatie
5
1.1 Verzorging
5
1.2 Voorlopige prothese
6
1.3 Ongemakken
6
1.4 Oefeningen
7
2. Uitwendige borstprothese en borstreconstructie
9
2.1 Eigen keuze
9
2.2 Uitwendige borstprothese
10
2.3 Borstreconstructie
11
3. Lymfoedeem
13
4. Het leven na borstkanker
16
4.1 Het zwarte gat
16
4.2 Veranderd zelfbeeld
16
4.3 Werk en hobby’s
17
4.4 Vermoeidheid
17
4.5 Geheugen- en concentratieproblemen
17
4.6 Kinderwens en contraceptie
18
4.7 Behandeling van menopauzale klachten
19
4.8 Nevenwerkingen van hormoontherapie
19
5. Relaties en seksualiteit
20
6. Borstkanker en erfelijkheid
22
7. Lotgenotencontact
24
8. Meer info
25
3
De dagen na de operatie
Herstel na borstkanker Na een operatie voor borstkanker is het belangrijk dat u extra goed voor uzelf zorgt. Deze brochure wil u daarbij helpen. Het is normaal dat u in deze periode met vragen zit. Vragen over uw operatie, over uw behandeling, maar ook over hoe het nu verder zal gaan. Deze brochure probeert antwoorden te geven. We geven u ook aan waar u terecht kunt voor meer info en begeleiding. Misschien is er na de borstoperatie nog radiotherapie, hormonale therapie, chemotherapie of doelgerichte behandeling gepland. Daarover kunt u meer lezen op de VLK-website, in de VLK-brochures over chemotherapie en over radiotherapie, en in de brochure “Meer weten over borstkanker”, allemaal gratis te verkrijgen bij het secretariaat van de VLK of te downloaden via de website www.tegenkanker.be/publicaties. Deze brochure richt zich vooral - maar niet uitsluitend tot vrouwen. Bij borstkanker is een op de honderd patiënten een man. Er zijn wel enkele verschillen, maar de behandeling en het herstel verlopen grotendeels gelijk bij mannen en vrouwen.
4
1
De dagen na de operatie 1.1 Verzorging › Als u pijn hebt of een ander ongemak ervaart na de ingreep, is het belangrijk dat u dit tijdig meldt aan uw arts of aan de verpleegkundige. Denk niet dat pijn nu eenmaal bij de ingreep hoort. Als u vertelt wat u voelt, kan men u helpen en pijnmedicatie geven zodat pijnpieken vermeden worden. Vraag zeker advies over het nemen van pijnstillers voor wanneer u thuis bent. › Na de ingreep krijgt u een verband of een drukverband rond uw borst. Bij een okseluitruiming en bij een borstamputatie worden er een paar flexibele buisjes (drains) in en rond de wonde aangebracht. De drains voeren het wond-
' H ebt u vragen of is er een probleem, aarzel dan niet om uw huisarts te raadplegen. ' vocht, het oude bloed en het overtollige lymfevocht vanuit de wonde af naar een redonfles. Dit belet echter niet dat u uit uw bed komt, want de redonfles neemt u gewoon mee in een draagzakje. Hoe lang die drains en het (druk)verband ter plaatse moeten blijven, verschilt van patiënt tot patiënt en van ingreep tot ingreep. Als de hoeveelheid vocht nog minimaal is, beslist de arts om de drains weg te nemen. Dat kan bij sommigen al na een week, maar het kan ook langer duren. Bij een borstsparende operatie met sentinelprocedure (zonder
aanvullende okseluitruiming) worden er meestal geen drains aangebracht. Als u hierover vragen hebt, twijfel dan niet om ze te stellen aan de arts. › Bij een borstsparende ingreep met sentinelprocedure (zonder aanvullende okseluitruiming) mag u al de dag na de operatie het ziekenhuis verlaten. De verpleegkundige verwijdert dan ook het (druk)verband en u mag een gewone bh zonder beugel dragen.
Zijn bij u evenwel drains aangebracht, dan blijft het (druk)verband de eerste twee dagen volledig dicht. Daarna wordt het dagelijks vervangen bij de wondverzorging. In sommige ziekenhuizen wordt het verband ook gewoon weggelaten. Enkele dagen na de ingreep gaat u naar huis. Indien u nog een verband heeft, gaat de wondverzorging daar gewoon door. Een verpleegkundige komt daarvoor dagelijks bij u aan huis. Hebt u vragen of is er een probleem, aarzel dan niet om uw huisarts te raadplegen. Hij is door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de ingreep en zal u helpen. Hij kan ook eventueel beslissen dat u het best op raadpleging gaat in het ziekenhuis. U zult ook regelmatig naar het ziekenhuis moeten voor een wondcontrole. Daar krijgt u eventueel ook nieuwe redonflessen mee.
› Wees alert voor tekens van infectie. Verwittig uw arts als u koorts krijgt, of 5
De dagen na de operatie
als de wonde rood ziet, zwelt of meer pijn doet. Na afname van een kweek door punctie kan een antibioticakuur de infectie van de wonde dan zo snel mogelijk bestrijden. › Had u een ingreep zonder drains, dan mag u enkele dagen na de operatie weer douchen. De wonde niet inzepen en na de douche droogdeppen, is hierbij de boodschap.
Als het (druk)verband verwijderd is, kunt u opnieuw een bh dragen. U krijgt dan een voorlopige zachte prothese, een stoffen hoesje opgevuld met gecentreerde watten. Deze prothese is niet ideaal, maar is slechts een tijdelijke oplossing. Zodra de wonde helemaal genezen is (minimum zes weken), kunt u rustig uitkijken naar een siliconenprothese of eventueel een borstreconstructie overwegen (zie hoofdstuk 2).
1.3 Ongemakken
Hebt u wel drains, dan zorgt u ervoor dat de insteekpunten daarvan niet nat worden. Wanneer na het verwijderen van de drains alle wondjes gesloten zijn, mag u weer douchen. Een bad nemen kan pas als de wonde goed genezen is. Een goede hygiëne is erg belangrijk. Rond de wonde moet de oksel/huid zeker proper worden gehouden. Gebruik geen deodorant. Was u met een neutrale zeep en droog u goed af. Wrijf de huid en het geheelde litteken in met een hydraterende lotion of melk. Krijgt u bestraling, overleg dan met de radiotherapeut over het gebruik van lotions en melk.
› Snel na de operatie beweegt u voorzichtig met uw arm, al moet de schouder, zeker bij okseluitruiming, de eerste 24 uur zo veel mogelijk stil blijven. Uiteraard doet u geen zware inspanningen. Na het verwijderen van de eventuele drains probeert u de arm zo vlug mogelijk weer normaal te gebruiken. Daarnaast is het ook belangrijk om de dag na de operatie al rond te stappen. Matige lichaamsbeweging (20-30 minuten per dag) is nodig om uw lichaam optimaal te laten herstellen. 6
1.2 Voorlopige prothese
Tijdens de operatie worden onvermijdelijk een paar huidzenuwen doorgesneden. › Heel wat patiënten hebben daardoor na de operatie een slapend of prikkelend gevoel ter hoogte van de huid van de ribbenkast en de okselholte, de binnenzijde van de bovenarm en de achterste okselplooi. Dat ongemak verdwijnt meestal en geeft zelden blijvende last. Frequent aanraken doet de klachten afnemen en voorzichtige oefeningen met de arm onder leiding van een kinesist lossen het probleem meestal op. › Sommige patiënten hebben echte zenuwpijnen na de operatie. Dit zijn stekende pijnen die uitstralen naar de schouder en de arm en aanvoelen als elektrische schokjes. Vaak gaat het om een drain die de zenuw prikkelt, maar het is ook mogelijk dat er een zenuw is geraakt tijdens de operatie. Raadpleeg uw arts of de consultatie wondzorg wanneer de pijn blijft aanhouden. Het is niet te voorspellen of u die pijnen al dan niet zal krijgen. Door de zenuwpijn gaat u vermijden om te bewegen
en gaat u zelfs een verkrampte houding aannemen. Het is nochtans belangrijk dat u zichzelf er toch toe dwingt om te bewegen, vooral om de beweeglijkheid en de stand van de schouder te bevorderen. Dit kan het best gebeuren onder leiding van een kinesist die u de oefeningen aanleert, waarna u die zelf kunt doen. › Mogelijk ervaart u na een borstamputatie een fantoomgevoel, wat betekent dat het lijkt alsof uw borst er nog is. Dit is normaal. Uw lichaam moet nog wennen aan de verandering.
Afhankelijk van uw situatie krijgt u na een borstoperatie al dan niet kinesitherapie voorgeschreven. Dat kan gaan van 30 beurten voor acute problemen tot onbeperkt voor een chronisch probleem van dikke arm (lymfoedeem). Daarbij hebt u recht op een gedeeltelijke (of eventueel verhoogde) terugbetaling door het ziekenfonds. Hieronder vindt u ook een paar goede oefeningen die u alleen kunt doen.
1.4 Oefeningen
1.
Een goede houding is heel belangrijk. Laat de schouders niet naar voren hangen, houd de schoudertoppen veeleer iets naar achteren, ook aan de kant van de ingreep. Stap goed rechtop en laat uw armen losjes mee zwaaien. Houd de arm vooral niet stijf of onbeweeglijk.
2.
Muurklimmen Ga met uw gezicht naar de muur staan, met de voeten een beetje van de muur af. Laat uw voorhoofd tegen de muur rusten voor het evenwicht. Buig de ellebogen en plaats de handpalmen op de muur ter hoogte van uw schouders. Kruip met de vingers langzaam naar boven tot de gezonde arm helemaal gestrekt is. Met de geopereerde kant kruipt u zo ver naar boven als u kunt. Kruip weer langzaam naar omlaag. Ga weer ontspannen in de uitgangshouding staan. Rust even uit en herhaal de hele oefening nog eens.
7
De dagen na de operatie
8
3.
Armen boven het hoofd strekken Ga met gebogen knieën op uw rug liggen, met de voeten plat op de grond. Neem met beide handen een stok vast. Houd de handen net zo ver uit elkaar als uw schouders breed zijn. Til de stok boven uw gezicht en houd de ellebogen recht. Breng de stok nu langzaam over uw hoofd naar achteren. De gezonde arm helpt de andere arm.
4.
Met ellebogen zijwaarts en naar achteren rekken Ga rechtop staan, met de armen opzij. Buig de ellebogen, leg de handen in de nek met de vingers in elkaar. Breng de ellebogen naar voren tot ze elkaar raken. Breng daarna de ellebogen weer zo ver mogelijk naar achteren en veer een paar keer. Maak de vingers los en strek de armen zijwaarts net als bij de beginhouding. Laat de armen ontspannen naast het lichaam hangen, rust even uit en herhaal de oefening.
5.
Zijwaartse bewegingen U zit neer. Met een handdoek doet u alsof u uw rug afdroogt. Eerst werkt u in een zijwaartse beweging, vervolgens van hoog naar laag.
2
Uitwendige borstprothese en borstreconstructie Als u een borstamputatie nodig hebt, kan al voor de ingreep en tijdens de controleconsultaties en -gesprekken het thema borstprothese of borstreconstructie ter sprake gebracht worden. Mogelijk doet de arts of de borstverpleegkundige dit,
' Kiezen voor een uitwendige prothese of een reconstructie is een persoonlijke aangelegenheid. U mag zeker niet over één nacht ijs gaan. ' maar aarzel niet om zelf ook informatie te vragen. Misschien staat uw hoofd er op dat ogenblik echter niet naar en eist uw ziekte al uw aandacht op. Dat is geen probleem. Neem gerust de tijd. Deze beslissing is niet dringend en u hoeft dus zeker niet overhaast te werk te gaan.
2.1 Eigen keuze Een borstoperatie, en zeker een borstamputatie, is een ingrijpend en emotioneel gebeuren. U bent angstig en droevig door de kanker en daarbij komt nog dat een zichtbaar en belangrijk deel van uw lichaam geheel of gedeeltelijk wordt weggenomen. Uw eigen borst kan men u uiteraard nooit teruggeven. Maar een uitwendige borstprothese of een borstreconstructie kunnen u wel een beter gevoel bieden. Een prothese en/of een reconstructie verhinderen dat u rugpijn krijgt en helpen u om een goede lichaamshouding
te bewaren. U zult zich ook zelfzekerder voelen en uw leven van vroeger gemakkelijker weer opnemen. Als eerste reactie kunt u weigerachtig staan tegenover deze kunstmatige oplossing. Dat is begrijpelijk. Maar stilaan klaart de lucht op en staat u waarschijnlijk meer open voor een oplossing die uw levenskwaliteit toch zal verbeteren. Op het vlak van protheses en reconstructies is er de laatste jaren een grote vooruitgang geboekt en veel vrouwen vinden een aanvaardbare oplossing waarover ze tevreden zijn. Kiezen voor een uitwendige prothese of een reconstructie is een persoonlijke aangelegenheid. U mag zeker niet over één nacht ijs gaan. Een oplossing die voor de ene vrouw bevredigend is, zal dat voor de andere niet zijn. Op de volgende pagina’s vindt u een overzicht van de mogelijkheden die bestaan. Het is belangrijk om de voor- en nadelen af te wegen. Door erover te praten met uw partner, een vriendin of een lotgenote, zult u na een tijdje tot een beslissing komen. De keuze die u maakt, is volledig uw beslissing, niet die van de geneesheer. Die kan u wel adviseren en informeren. Wanneer u eerst weigerachtig bent maar er na een tijdje toch anders over denkt, dan is dat geen enkel probleem. Een prothese of een reconstructie kan zelfs nog een paar jaar later. 9
Uitwendige borstprothese en borstreconstructie
2.2 Uitwendige borstprothese Na de verwijdering van het (druk)verband kunt u een voorlopige prothese dragen (zie hoofdstuk 1). Als de wonde goed genezen is, kan gedacht worden aan een definitieve prothese. De prothese bestaat meestal uit een speciaal siliconenmengsel, omhuld met een uiterst dunne en flexibele folie die op huid gelijkt. De prothese kan in de bh gedragen worden of in een hoesje dat in de bh wordt genaaid. Een andere mogelijkheid is een kleefprothese die tegen de huid plakt. Die heeft het voordeel dat het gewicht niet aan de schouder hangt, maar tegen het lichaam kleeft.
Wees er op voorbereid Een prothese aanpassen is een emotioneel gebeuren. Onderschat het niet. Vraag aan uw partner of aan een goede vriendin om u te vergezellen. Neem ook een nauwsluitende bloes of T-shirt mee (liefst in het wit of in een effen lichte kleur), zodat u de vorm van de prothese precies kunt beoordelen.
Onderhoud U kunt een prothese gemakkelijk reinigen, maar volg hierbij wel nauwkeurig de voorschriften. Ze is ook bestand tegen transpiratie en geeft dus geen geur af. Bij een kleefprothese moeten zowel de huid als het kleefvlak met een speciaal product gereinigd en verzorgd worden.
Financieel Voor zowel een voorlopige als een definitieve prothese is er een terugbetaling door het ziekenfonds. Zes weken na de ingreep, na een jaar en dan om de twee 10
jaar kunt u rekenen op een tegemoetkoming. Die bedraagt de prijs van een standaardprothese. Voor een duurdere prothese betaalt u een supplement. Er zijn in de handel ook speciale zwemprotheses te verkrijgen; deze worden niet terugbetaald. Dien uw aanvraag in bij uw mutualiteit en denk eraan dat de prothese voorgeschreven moet zijn door een arts en afgehaald
' Een prothese aanpassen is een emotioneel gebeuren. Onderschat het niet. ' moet worden bij een erkende bandagist. Voor adressen kunt u terecht in uw ziekenhuis of in de ‘gouden gids’.
Let op Als u een uitwendige borstprothese draagt, let dan op voor scherpe voorwerpen, dierenklauwen, beugels en haakjes (daarom haalt u het best een speciale bh bij de bandagist) … die het siliconenmateriaal kunnen beschadigen. Ook oververhitting moet u mijden, want de prothese is niet bestand tegen hoge temperaturen.
Even wennen! De huidige protheses blijven dankzij een aangepaste bh zeer goed op hun plaats zitten, maar het onzekere gevoel kan blijven. Zien de mensen het niet? Zal ze niet verschuiven? Het voelt raar aan… Wees niet te snel ontmoedigd als de prothese niet meteen aanvoelt zoals u had verwacht en gehoopt. Geef uzelf de kans om eraan te wennen.
2.3 Borstreconstructie U kunt ook kiezen voor een borstreconstructie. Het is evenwel niet altijd mogelijk om die meteen te laten doen. U mag van de reconstructie ook niet verwachten dat de nieuwe borst er zal uitzien als de vroegere borst. Ze zal ook niet hetzelfde aanvoelen. Stel uw verwachtingen dus niet te hoog en heb geduld. Na de reconstructie zal de borst gedurende de eerste weken nog ‘veranderen’ van vorm, de gevoeligheid van de borst kan ook terugkomen … Na een tijdje vindt dan de tepelreconstructie plaats, waarbij u kunt kiezen of de tepelhof gereconstrueerd of getatoeëerd wordt.
Prothesemateriaal of eigen weefsel Er zijn twee mogelijkheden voor een borstreconstructie. De borst wordt gereconstrueerd met prothesemateriaal of met eigen weefsel, meestal uit de buik, de bilstreek of de rug. De nadelen van prothesemateriaal zijn mogelijke lekkage, een verharding rond het implantaat, huidperforatie en infectie. De implantaten zullen na een tiental jaar ook vervangen moeten worden. Een borstreconstructie met eigen weefsel kent die nadelen niet, maar vergt wel een veel zwaardere operatie. De herstelperiode is dan ook langer. Voordeel is dan weer dat de borst zacht is en er natuurlijker uitziet. Een borstreconstructie kan soms al gebeuren tijdens de borstoperatie ofwel in een tweede tijd als de behandeling afgerond is. Zij kan dus ook nog later gebeuren, zelfs na vele jaren. Als de reconstructie tijdens de borstoperatie gebeurt, werken de borstchirurg/
gynaecoloog en de plastisch chirurg samen. Het voordeel is dat alles gebeurt binnen één operatie en dat er ook maar
' U mag van de reconstructie niet verwachten dat de nieuwe borst er zal uitzien als de vroegere borst. ' één revalidatie is. Medische bezwaren kunnen evenwel een reden zijn om de twee ingrepen niet gelijktijdig te doen. Meestal gebeurt een borstreconstructie sowieso na de nabehandeling, zodat deze geen effect heeft op de nieuwe borst. In ieder geval is het belangrijk dat u vragen stelt en dat u zich goed informeert over deze ‘dubbele’ ingreep, zodat u weet wat er precies zal gebeuren. Zo mag u bijvoorbeeld niet verwachten dat u na de ingreep weer uw ‘oude’ borst zult hebben. Onrealistische verwachtingen over borstreconstructie leiden tot ontgoocheling. Het zal een hele tijd duren vooraleer de nieuwe borst haar definitieve vorm krijgt en zelfs dan zal zij nooit hetzelfde zijn.
Hoe gaat een borstreconstructie met eigen weefsel in haar werk? Meestal worden er ter hoogte van de onderbuik een stuk huid en een vetlaag weggenomen met daaraan een aan- en een afvoerend bloedvat. Het weefsel wordt getransplanteerd naar de plaats waar de ‘nieuwe’ borst komt. De bloedvaten worden vastgehecht op de bloedvaten in de oksel of achter het borstbeen. Deze ingreep laat een litteken na over de hele breedte van de onderbuik, maar geeft een esthetisch goed resultaat. 11
Uitwendige borstprothese en borstreconstructie
De operatie is vrij ingrijpend en brengt toch redelijk wat last ter hoogte van de buik met zich mee. U moet twee à drie maanden rekenen vooraleer u helemaal hersteld bent. We noemen dit de DIEP-flapreconstructie. Bij de TRAMflapreconstructie wordt ook de buikspier mee getransplanteerd hetgeen het esthetische resultaat kan bevorderen. Maar het spreekt vanzelf dat de DIEPflapreconstructie het voordeel heeft dat de stevigheid van de buik achteraf beter is dan bij een TRAM-flapreconstructie. Wanneer er onvoldoende buikvet aanwezig is bij de patiënt kan het nodige weefsel, in volgorde van voorkeur, ook uit de bilstreek (S-GAP-flapreconstructie), de rug (TAP-flap, voor een gedeeltelijke reconstructie) of eventueel andere plaatsen van het lichaam gehaald worden. Wanneer de gereconstrueerde borst haar definitieve vorm heeft, na drie à zes maanden, volgen de reconstructie van de tepel en de reconstructie of tatoeage van de tepelhof. Eventueel komen er bijkomende correcties, ook soms van de gezonde borst, om tot een zo symmetrisch mogelijk resultaat te komen. Bij een borstreconstructie bestaat er niet één scenario dat voor iedere vrouw geldt. Daarom is een goede samenspraak met uw arts nodig om tot een resultaat te komen dat voor u persoonlijk zo goed mogelijk is.
Over de prijs Een reconstructie met eigen weefsel kost meer dan een reconstructie met een prothese. 12
› Bij een reconstructie met eigen weefsel betaalt u ongeveer 2.500 à 3.000 euro zelf (inclusief artsenhonoraria en ziekenhuisopname). › Bij een reconstructie met een prothese wordt de ingreep zelf volledig terugbetaald (indien u niet op een eenpersoonskamer ligt in het ziekenhuis). Voor het implantaat betaalt het ziekenfonds 361,49 euro terug (bedrag op 01/01/2012); hoeveel uw opleg bedraagt, hangt af van het gebruikte prothesemateriaal. Houd er rekening mee dat de prothese na ongeveer tien jaar vervangen moet worden. De goedkeuring tot terugbetaling voor deze reconstructie moet voor de ingreep worden aangevraagd aan de adviserend geneesheer. Een gelijktijdige aanpassing van de andere borst (met het oog op symmetrie) wordt eveneens deels terugbetaald. Ook al hebt u een hospitalisatieverzekering, informeer wat de verzekering dekt en wat niet. Zo vermijdt u onaangename verrassingen.
3
Lymfoedeem Wat is lymfoedeem? Het lymfevatenstelsel is te vergelijken met het bloedvatenstelsel, maar in plaats van bloed vervoeren deze vaten lymfe. De lymfe voert de eiwitten en het vocht af uit het weefsel. In bijna alle lichaamsweefsels ontspringen kleine lymfevaten. Oedeem of zwelling ontstaat wanneer het lymfevatenstelsel beschadigd of geblokkeerd is. De normale drainage van de lymfe is dan onderbroken, de eiwitten worden niet meer afgevoerd, trekken vocht aan en dit vocht stapelt zich op in de weefsels. Bij een snelle zwelling kan dit ook pijn veroorzaken.
Waarom krijgt iemand lymfoedeem in de arm bij borstkanker? Lymfoedeem is geen gevolg van de borstoperatie zelf. Maar door de verwijdering van de oksellymfeklieren (die gebeurt niet bij elke borstoperatie) of door radiotherapie van de okselklieren wordt de normale afvoer van de lymfe onderbroken. Het gevolg is een levenslang risico op lymfoedeem. Uiteindelijk ontwikkelt echter 70 % van de borstkankerpatiënten na een okseluitruiming nooit een lymfoedeem in de arm.
Wanneer krijgt u lymfoedeem? U kunt snel na de behandeling van borstkanker lymfoedeem krijgen, maar ook pas jaren later. Alert blijven is dus de boodschap. Men spreekt van meetbaar (of objectief) lymfoedeem als de omtrek van de arm op één of meerdere plaatsen twee
of meer centimeter is toegenomen. De eerste signalen zijn een zwaarder gevoel, een gevoel van spanning in de arm en een zichtbare afdruk van kledij of juwelen in de huid.
Wat kunt u doen om lymfoedeem te voorkomen? Enorm belangrijk is dat uw kinesitherapeut vlak na de ingreep met u oefeningen doet en dat u de oefeningen thuis op regelmatige basis herhaalt. Deze oefeningen zijn niet alleen belangrijk om de beweeglijkheid en het functioneren van de schouder te verbeteren, maar eveneens om lymfoedeem te voorkomen, want ze verbeteren het transport van bloed en lymfe in het lichaam. Daarnaast volgt u het best enkele aanbevelingen op (zie kader). Het komt er immers op aan om het oedeem zo veel mogelijk onder controle te houden door u (levenslang) aan een aantal voorschriften te houden. Dat is niet echt een moeilijke opdracht, het gaat vooral om een aantal gewoonten die u zich eigen moet maken. Het is mogelijk dat u door uw borstkliniek ook manuele lymfedrainage voorgeschreven krijgt ter preventie van lymfoedeem, maar het is evenzeer mogelijk dat dit niet gebeurt. Dit hangt samen met de visie die gevolgd wordt in uw borstkliniek.
Hoe wordt lymfoedeem behandeld? De behandeling verschilt naargelang het gaat om pitting of non-pitting 13
Lymfoedeem
lymfoedeem. Pitting lymfoedeem is oedeem waarin met de duim een putje geduwd kan worden. Behandelen van pitting lymfoedeem: De behandeling bestaat uit twee fasen, elk op zich bestaande uit verschillende onderdelen. De eerste fase, ook de intensieve fase genoemd, duurt ongeveer vier weken en heeft tot doel het oedeem zo veel mogelijk te verminderen. Patiënten worden minstens drie maal per week en liefst vijf maal per week behandeld. In deze fase worden de volgende behandelingen toegepast: - huidverzorging - manuele lymfedrainage - zwachtelen - oefeningen De tweede fase is de onderhoudsfase en start onmiddellijk na de intensieve fase. Deze heeft tot doel de bekomen oedeemvermindering zoveel mogelijk te behouden. Hier worden de volgende behandelingen toegepast: - huidverzorging - afbouw van de manuele lymfedrainage - therapeutische kous - oefeningen Behandelen van non-pitting lymfoedeem: Non-pitting lymfoedeem kan chirurgisch behandeld worden. Er zijn twee mogelijkheden, allebei erg ingrijpende operaties. Ofwel een liposuctie, het wegzuigen van onderhuids vet en lymfevocht, waardoor de arm weer een normale omvang aanneemt. Ofwel een overbrugging tussen de 14
verstopte lymfevaten en goed werkende bloed- of lymfevaten, zodat het lymfevocht kan worden afgevoerd. Na beide ingrepen blijft behandeling van het lymfoedeem met lymfedrainage, huidzorg, therapeutische kous (eventueel zwachtelen) en oefeningen nodig om herval te voorkomen. Met dank aan Nele Devoogdt (KU Leuven, Revalidatiewetenschappen) en Philippe De Paepe (docent manuele lymfedrainage) voor de input en kritische lectuur van dit hoofdstuk.
Hoe voorkomen? Huidverzorging 1. Breng een hydraterende lotion aan na het nemen van een bad of douche. 2. Draag handschoenen bij huis- of tuinwerk en bij ieder type werk waarbij kleine wondjes gemaakt kunnen worden ter hoogte van de vingers of de arm aan de zijde waar de okselklieren zijn verwijderd. 3. Bloedprikken en inspuitingen gebeuren voortaan best in de andere arm. 4. Vermijd ieder type van kwetsuur (blauwe vlek, snijwonde, zonnebrand, sportletsel, insectenbeet, kattenkrabben,…).
Arm niet laten afknellen 1. Laat je bloeddruk enkel nemen aan de zijde waar geen okselklieren zijn weggenomen. 2. Draag geen zware handtassen of zakken met de betrokken arm. Riemen over de schouder zijn af te raden. 3. Draag geen spannende juwelen of elastische banden rond de betrokken arm, pols of vingers.
Extreme temperatuur vermijden 1. Vermijd extreme warmte (sauna) of koude. 2. Bescherm de betrokken arm tegen overmatige blootstelling aan de zon.
Activiteiten en levensstijl 1. Let goed op een (zelfs lichte) zwelling van de arm, handen, vingers of de romp en consulteer zo nodig uw arts. 2. Houd uw lichaamsgewicht onder controle, aangezien overgewicht een risicofactor is om lymfoedeem te ontwikkelen. 3. Vermijd het tillen van zware lasten met de betrokken arm. 4. Bewegen met de arm is heel belangrijk. Vermijd echter oververmoeidheid van de arm. Indien pijn optreedt tijdens een oefening, ga dan liggen en breng de betrokken arm boven uw hoofd. 5. Tijdens een vliegtuigreis bestaat de kans dat er lymfoedeem ontstaat. Probeer tijdens de vlucht zo veel mogelijk uw arm te bewegen en voldoende water te drinken. Wanneer u huiduitslag, jeuk, roodheid, pijn en/of een temperatuurstijging vaststelt ter hoogte van de romp of arm, raadpleeg dan onmiddellijk uw arts. Een infectie van het betrokken lidmaat kan het ontstaan of een verergering van lymfoedeem veroorzaken. 15
4
Het leven na borstkanker Als u hersteld bent van de borstoperatie en eventueel van de radio- of chemotherapie, herneemt het dagelijkse leven stilaan. Natuurlijk bent u blij dat u terug thuis bent, uw familie is ook opgelucht dat de behandeling achter de rug is. Vaak begint echter nu pas de emotionele verwerking, omdat u tijdens de behandeling alle energie nodig had om lichamelijk overeind te blijven. En er duiken ook andere vragen en problemen op: uw zelfbeeld verandert, u kunt last hebben van vermoeidheid, concentratieproblemen of andere nevenwerkingen van de behandeling. In dit hoofdstuk staan een aantal van deze problemen beschreven.
' Als u merkt dat u uw emotioneel evenwicht niet terugvindt, aarzel dan niet om aan te kloppen bij professionele hulpverleners. ' Omdat het niet evident is om na kanker uw leven weer op te nemen, organiseren de meeste ziekenhuizen een oncologisch revalidatieprogramma, dat de patiënten helpt in hun zoektocht naar een nieuw evenwicht in hun leven. Het programma duurt enkele maanden en bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het doel van het programma is om de levenskwaliteit en het functioneren van de patiënt te optimaliseren. Vraag ernaar in uw ziekenhuis.
4.1 Het zwarte gat Niet iedereen maakt het mee, maar heel 16
wat patiënten vallen na de therapie in een zwart gat. Als de therapie voorbij is, wordt het afwachten. Hoe zal het nu verder lopen? De aandacht van de hulpverleners valt weg. Bezoek en telefoontjes van familie en vrienden verminderen. Terwijl de omgeving blij is dat de behandeling voorbij is, komen er bij de patiënt vooral vragen (Waarom ik? Waarom nu?) en angsten naar boven. Het is belangrijk dat u over die gevoelens praat met uw partner, vrienden of arts. Als u uw emotioneel evenwicht niet terugvindt, aarzel dan niet om aan te kloppen bij professionele hulpverleners. Lotgenotencontact kan ook helpen, want lotgenoten begrijpen wat u doormaakt en vertellen hoe zij met de gevoelens omgaan. Meer hierover in hoofdstuk 7.
4.2 Veranderd zelfbeeld Een borstoperatie, en vooral een borstamputatie, betekent een grote verandering voor uw lichaam, en bijgevolg ook voor uw zelfbeeld. Essentieel voor een positief emotioneel leven na een borstoperatie is dat u een manier kunt vinden om uw lichaam opnieuw te leren kennen, waarderen en aanvaarden. Dit kan vanzelfsprekend niet van vandaag op morgen gebeuren. Een eerste stap is namelijk de verwerking van het verlies van uw vertrouwde lichaamsbeeld. Laat het verdriet om dit verlies zeker toe, en gun uzelf de tijd om het te aanvaarden. Beetje bij beetje kunt u uw gevoel van eigenwaarde herstellen en groeien naar
een nieuw zelfbeeld. Een borstprothese of -reconstructie kan de stap naar de buitenwereld vergemakkelijken.
uw werkgever en de adviserend geneesheer van het ziekenfonds.
Een bijkomende bemoeilijkende factor in dit proces is vaak het haarverlies en/of de huidproblemen door chemotherapie. Raadpleeg onze brochure ‘Look good, feel better’ voor tips over verzorging en makeup voor kankerpatiënten (zie hoofdstuk 8). Er goed uitzien zal je zeker helpen in het herstellen van uw zelfvertrouwen. In dit hele proces is het van groot belang dat u contact blijft houden en blijft communiceren met familie, vrienden en andere steunfiguren. Uw gevoelens durven tonen aan anderen is belangrijk in uw zoektocht naar een nieuw zelfbeeld en een hersteld zelfvertrouwen. Ook als het gaat om uw relatie en seksualiteit is communiceren met uw partner de boodschap. Hierover meer in hoofdstuk 5.
Een van de belangrijkste nevenwerkingen van kanker en de behandeling ervan is vermoeidheid. De VLK heeft een brochure ‘Vermoeidheid bij kanker’ (zie hoofdstuk 8). Daarin vindt u praktische tips om de vermoeidheid te beperken.
4.3 Werk en hobby’s Huishoudelijk werk kunt u weer aanvatten, maar doe het in het begin rustig aan. De herstelperiode is voor iedere vrouw verschillend. Het is niet omdat een vriendin van u al na een maand weer aan de slag ging, dat u dat ook zal kunnen. Vergelijk niet te veel met een ander. Luister naar uw lichaam. Als u buitenshuis gaat werken, kan het deugd doen om de draad weer op te pakken. Bespreek ook hier met uw arts of borstverpleegkundige wat kan en wat niet kan. Een halftijdse werkhervatting met (gedeeltelijk) behoud van uw ziektevergoeding is bijvoorbeeld mogelijk met een attest van uw arts en de goedkeuring van
4.4 Vermoeidheid
Als u een sport beoefende en u was er tijdens de behandeling mee gestopt, dan kunt u daar opnieuw mee starten. Vroeger dacht men dat alleen rust kon helpen tegen vermoeidheid. Maar door te rusten, verslechtert de conditie en neemt de vermoeidheid enkel toe. Bewegen is dus zeker goed, maar doe het in overleg met uw arts. Vertel hem ook over eventuele ongemakken die u ondervindt bij het sporten. Gelukkig bestaat er tegenwoordig heel goede aangepaste sportkledij waarmee u zich geen zorgen hoeft te maken over uw eventuele prothese.
4.5 Geheugen- en concentratieproblemen Een kankerbehandeling kan soms gepaard gaan met geheugen- en concentratieproblemen. Moeilijk namen en afspraken onthouden, moeilijk dingen kunnen combineren, moeite hebben om geconcentreerd te blijven bij het lezen … het zijn allemaal zaken die u kunt ervaren. Bij de meesten gaat dit snel voorbij, maar anderen kunnen er jaren last van hebben. Het onderzoek naar de oorzaken van dit fenomeen is nog niet vergevorderd. Er is dan ook nog geen enkele preventie of behandeling voorhanden. 17
Het leven na borstkanker
Er zijn wel gewoontes die u kunt aanhouden om de gevolgen van het probleem zo veel mogelijk onder controle te houden. - Plannen en organiseren is heel belangrijk. Hou een gedetailleerde dagelijkse agenda bij, maak lijstjes … - Train uw geheugen, door bijvoorbeeld kruiswoordraadsels op te lossen of een cursus te volgen van iets dat u interesseert. Werken is overigens de beste geheugentraining, dus ga zo snel mogelijk weer aan het werk als het kan. - Probeer dingen altijd op dezelfde plaats te leggen. - Pas zo nodig uw omgeving aan, door bijvoorbeeld labels te kleven op de kasten, of door te vragen aan de mensen om één voor één te praten als u moeite hebt om u te concentreren als ze door elkaar praten.
4.6 Kinderwens en contraceptie Voor een jonge vrouw die kinderen wil, is het belangrijk om te weten hoe het na de therapie gesteld is met haar vruchtbaar-
' Als u voordien de pil als voorbehoedsmiddel gebruikte, zal u moeten uitkijken naar een andere vorm, want het toedienen van hormonen is niet aangewezen na borstkanker. ' heid. Praat er in elk geval al vóór de behandeling over met uw arts, zodat er eventueel vooraf kan worden ingegrepen (bijv. door het invriezen van eicellen). Of u nog 18
vruchtbaar bent, hangt namelijk af van de behandelingen die u hebt gekregen. Kreeg u chemotherapie? Kreeg u hormonale therapie? Het kan zijn dat u onvruchtbaar bent geworden, het is ook mogelijk dat de onvruchtbaarheid tijdelijk is. Indien u nog een kinderwens hebt, overleg dan met de oncoloog hoe lang u het best wacht vooraleer zwanger te worden, want dat is individueel verschillend. In principe leidt een zwangerschap niet tot een verhoogd risico op herval van borstkanker. Als u na de behandeling nog vruchtbaar bent en voordien de pil als voorbehoedmiddel gebruikte, zult u moeten uitkijken naar een andere vorm, want het toedienen van hormonen is niet aangewezen na borstkanker. Uw arts kan u hierover informeren en samen met u zoeken naar een contraceptiemethode waar u zich goed bij voelt. Als de borstoperatie gevolgd werd door chemotherapie, kan de menopauze intreden en stopt ook eventueel de vruchtbaarheid. Dat is geen specifiek probleem bij borstkanker, maar een gevolg van de chemobehandeling bij kanker. Een bijkomend nadeel is dat de menopauze voor een aantal ongemakken kan zorgen zoals warmteopwellingen, nachtelijk zweten, slapeloosheid, een droge huid, vaginale droogte, urinaire klachten en gewichtstoename.
4.7 Behandeling van menopauzale klachten Eén mogelijke behandeling van menopauzale klachten is het toedienen van vrouwelijke hormonen, of hormoonsubstitutietherapie. Of u nu spontaan al in de menopauze was of in de menopauze bent geraakt door de chemotherapie, voor vrouwen die
borstkanker gehad hebben, is deze behandeling uitgesloten. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat vrouwen die borstkanker gehad hebben en een hormonenbehandeling krijgen tegen menopauzale klachten, veel meer kans hebben om opnieuw borstkanker te krijgen. Maar ook hier zijn andere, niet-hormonale behandelingen voor de klachten mogelijk. Praat erover met uw arts. En u kunt ook zelf het een en ander ondernemen om u goed te voelen door gezond te eten, op uw gewicht te letten en voldoende beweging te nemen.
een aantal patiënten echter zodanig zwaar door dat ze er toch vroeger mee stoppen. Consulteer zeker uw arts als u als patiënt met hormoongevoelige borstkanker last hebt van nevenwerkingen. Samen met hem, of met de desbetreffende specialist, kunt u een remedie op maat uitwerken die zo goed mogelijk is afgestemd op uw specifieke nevenwerkingen.
4.8 Nevenwerkingen van hormoontherapie Patiënten met een hormoongevoelige borstkanker krijgen na hun behandeling hormonale therapie voorgeschreven (soms ook ‘antihormonale therapie’ genoemd). Dat betekent dat ze medicijnen innemen die voorkomen dat de vrouwelijke hormonen de tumor stimuleren (d.i. dus iets helemaal anders dan hormoonsubstitutietherapie, zie hierboven). Afhankelijk van het type medicijn kunnen ook hier echter nevenwerkingen optreden, zoals opvliegers, gewrichtspijnen, vermoeidheid, libidoverlies, vaginale droogte, stemmingswisselingen, huidreacties, mondinfecties … Sommige patiënten hebben geen tot weinig last van deze nevenwerkingen, maar anderen hebben er heel veel last van. Wie deze medicijnen neemt tot vijf jaar na de behandeling heeft veel minder kans op herval. De nevenwerkingen wegen voor 19
5
Relaties en seksualiteit Gevoelens van verdriet, boosheid en pijn overheersen mogelijk uw dagelijks leven al sinds de dag dat u hoorde dat u borstkanker had. Dat kan ook de eerste tijd na de ingreep nog het geval zijn, en waarschijnlijk is seksualiteit dan niet echt aan de orde. Misschien kunt u in die periode toch rust vinden in een intieme relatie door bijvoorbeeld te knuffelen of een massage te krijgen. Maar zodra de eventuele nabehandeling achter de rug is, komen de vragen. Zal mijn
' Het is niet vanzelfsprekend om na een borstoperatie de draad van de seksualiteit weer op te pakken. ' partner mij nog aantrekkelijk vinden? En als u geen partner hebt, vraagt u zich misschien af of een eventuele nieuwe partner dit wel zal willen aanvaarden. Het is niet vanzelfsprekend om na een borstoperatie de draad van de seksualiteit weer op te pakken. Dat is volkomen normaal, u bent immers verminkt aan een lichaamsdeel dat een belangrijke rol speelt bij uw seksualiteit. Daarom:
Neem uw tijd! U hebt het moeilijk om uw veranderd lichaam te aanvaarden, maar ook uw partner weet niet hoe hij met de situatie moet omgaan. En dat vergt tijd. De ene vrouw 20
zal samen met haar partner naar het litteken kijken. De andere zal liever eerst alleen kijken en pas als ze het aanvaard heeft, zal ze het tonen. Er is geen ‘juiste’ manier om te reageren, iedereen reageert op zijn manier en dat is goed.
Vermijd verkeerde conclusies Laat gevoelens toe, probeer ze te aanvaarden en praat erover. Want anders dreigt het gevaar dat uw partner uw gedrag verkeerd zal interpreteren. Als vrouw kunt u zich afzijdig houden omdat u zich schaamt, uw partner kan zich afzijdig houden omdat hij zich ongemakkelijk voelt bij de situatie en geen initiatief durft te nemen. Beide gedragingen getuigen van onmacht en hulpeloosheid, maar kunnen ten onrechte door de partner geïnterpreteerd worden als ‘niet meer graag zien’. En dan komt u terecht in een vicieuze cirkel. Praten is dus de boodschap.
Heb geduld met elkaar Het kan best een paar maanden duren vooraleer u weer de stap zet naar seksualiteit. Een extra duwtje in de rug is zeker geen overbodige luxe om de intimiteit terug te vinden. Het gezellig maken, een etentje, een glaasje wijn… kunnen wonderen doen. Wees niet ontgoocheld als het toch afknapt, een volgende keer beter! En het is zeker niet flauw van u als u het licht liever uitdoet bij het vrijen. Of misschien beschermt u uw litteken liever met een kledingstuk? Als u zich daar voorlopig comfortabeler bij voelt, is dat goed zo.
De meeste paren slagen erin om stilaan samen weer een bevredigend seksueel leven te hebben. Bij anderen lukt dat niet. Vaak zijn al bestaande relatieproblemen daarvan de oorzaak. Een bijkomende moeilijkheid is het feit dat de vrouw na een chemobehandeling in de menopauze belandt. Een hormonale behandeling kan aanleiding geven tot klachten zoals een verminderd libido, een droge vagina … wat gevolgen kan hebben voor de seksuele relatie. Bespreek deze problemen met uw arts of borstverpleegkundige.
' E r is geen 'juiste' manier om te reageren, iedereen reageert op zijn manier en dat is goed. ' Als uw seksuele relatie toch vastloopt en u wilt er samen iets aan doen, dan kunt u aankloppen bij een therapeut. U kunt onder meer terecht bij de oncopsycholoog/ seksuoloog van de borstkliniek. Die kan samen met u de struikelblokken opzoeken en opruimen. Het doel van de therapie is dan de negatieve gevoelens te aanvaarden en daarna te leren omgaan met de nieuwe situatie. De slaagkans van deze therapie hangt natuurlijk ook af van de kwaliteit en de hechtheid van de relatie tussen de partners.
21
De dagen na de operatie
6
Borstkanker en erfelijkheid Borstkanker komt in Vlaanderen voor bij één vrouw op de negen. In 10 à 15 % van de borstkankerdiagnoses spelen erfelijke factoren mee een rol. Momenteel zijn twee genen bekend die een zeer sterke rol spelen bij het ontstaan van erfelijke borstkanker en (of) eierstokkanker: het BRCA 1-gen en het BRCA 2-gen. BRCA is de afkorting voor BReast CAncer. Wie drager is van een mutatie of afwijking in het BRCA-gen, loopt een risico van 60 tot 80 % om ooit borstkanker te krijgen en een risico van 20 tot 40 % om
' Niet alle erfelijk materiaal dat verantwoordelijk is voor borstkanker, is immers al gekend; een goede medische opvolging is daarom aangewezen. ' eierstokkanker te krijgen. De mutatie kan zowel door de moeder als door de vader doorgegeven worden. Wanneer bij verscheidene familieleden borstkanker voorkomt in opeenvolgende generaties, is er sprake van een mogelijke erfelijke vorm van borstkanker. Met ‘verscheidene’ bedoelen we drie of meer familieleden die de diagnose kregen en waarvan één jonger was dan 50 jaar. Bij ongeveer 10 % van die families wordt een mutatie in één van de twee 22
genoemde genen aangetroffen. Maar ook als er geen BRCA-mutatie gevonden wordt, is de kans groot dat andere erfelijke factoren een rol spelen. Niet alle erfelijk materiaal dat verantwoordelijk is voor borstkanker, is immers al bekend; een goede medische opvolging is daarom aangewezen. Als er in uw familie borstkanker is in opeenvolgende generaties kunt u de stap zetten naar genetisch onderzoek. Het onderzoek zelf is banaal: via een bloedonderzoek kan men nagaan of u drager bent van een genetische fout in de twee bekende borstkankergenen. Een vergelijking van de DNA-code van de BRCAgenen met de normale code toont of er een fout is. Het duurt wel drie à zes maanden vooraleer de resultaten van dit onderzoek bekend zijn. Als u inderdaad drager bent van een BRCA-mutatie, kunnen andere familieleden zich predictief laten testen. Zij kunnen laten nakijken of ze dezelfde genetische afwijking vertonen en dus een verhoogd risico op borstkanker en/of eierstokkanker hebben. Na zes à acht weken krijgen zij het resultaat van de test. Als u weet dat u drager bent van een afwijking op een van de genen, is de onzekerheid weg, maar de vraag ‘Wanneer zal ik borstkanker krijgen?’ blijft onbeantwoord. Dit kan emotioneel zwaar wegen en u moet dus eerst goed nadenken of u zich wel wilt laten onderzoeken.
Wat kunt u ondernemen als u gezond bent, maar wel drager van een fout in één van de borstkankergenen? U kunt heel regelmatig op onderzoek gaan: zesmaandelijkse controle door een arts, een jaarlijkse mammografie-echografie, kernspin (of NMR) van de borsten en een echografie van de eierstokken. Een vroege opsporing en behandeling van de kanker in een vroeg stadium kan echter niet altijd een volledige genezing garanderen. Ongeveer 15 % van de vrouwen die strikt opgevolgd worden en de ziekte krijgen, overleeft niet. Om de ziekte voor te blijven, bestaat een andere optie: preventieve amputatie van de borsten en/of wegname van de eierstokken.
multidisciplinair team (een geneticus, een sociaal verpleegkundige, een psycholoog en verschillende medische specialisten). Genetische centra in Vlaanderen UZ Antwerpen, tel. 03/820.25.70 AZ VU Brussel, tel. 02/477.60.71 UZ Gent, tel. 09/240.36.03 UZ Leuven, tel. 016/34.59.03 Met dank aan prof. dr. Eric Legius (UZ Leuven, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid) voor de kritische lectuur van dit hoofdstuk.
Door een amputatie van beide borsten wordt het risico teruggebracht tot 1 à 2 % (er blijft een klein risico aangezien er altijd een beetje klierweefsel kan achterblijven). Dankzij de vooruitgang op het vlak van borstreconstructie kan hun daarna een redelijk bevredigende oplossing worden aangeboden (zie ook hoofdstuk 2). Wanneer u weet dat u drager bent, kunt u ook uw familieleden informeren en eventueel ook de kinderen. De kinderen van iemand die een mutatie in een borstkankergen draagt, hebben één kans op de twee om zelf ook drager te zijn. Het gaat hier uiteraard om een emotioneel zwaar beladen materie en dit nieuws moet onder goede begeleiding worden meegedeeld. Om al die redenen is het belangrijk dat u goed geïnformeerd bent en begeleid wordt in een centrum voor menselijke erfelijkheid. U krijgt er begeleiding van een 23
De dagen na de operatie
7
Lotgenotencontact Lotgenotencontact blijkt een goede aanvulling op de medische en verpleegkundige zorg. Met een lotgenoot praten, doet deugd en het geeft moed. U hoort en ziet dat het leven niet ophoudt na een confrontatie met borstkanker. Bij lotgenotengroepen kunt u terecht voor individueel lotgenotencontact, vaak telefonisch of per e-mail. Sommige groepen gaan ook in het ziekenhuis op bezoek bij patiënten. Daarnaast organiseren ze soms ook groepsactiviteiten zoals infobijeenkomsten.
Hoe komt u in contact met lotgenoten? - Voor adressen en contacten van lotgenotengroepen kunt u terecht bij de Kankertelefoon 078/150.151, op de VLKwebsite via www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen of u kunt ons mailen op
[email protected]. - Via internet kunt u op het forum voor patiënten van gedachten wisselen met andere kankerpatiënten: http://forum. tegenkanker.be. Op www.tegenkanker.be/agenda vindt u een overzicht van de activiteiten van lotgenotengroepen in uw regio, maar ook van activiteiten van de VLK zelf en van andere zorginstanties.
24
De Vlaamse Liga tegen Kanker organiseert in verschillende ziekenhuizen in Vlaanderen infosessies over vermoeidheid voor kankerpatiënten en hun familieleden. De VLK biedt daarnaast individuele steun en opvang door vrijwilligers, en via workshops over verzorgings- en make-uptechnieken in het project ‘Look good, feel better’.
8
Meer info Nog vragen?
Deze brochure beantwoordt wellicht niet al uw vragen. Blijf er echter niet mee zitten, maar stel ze aan uw arts of uw borstverpleegkundige. Daarnaast beschikken alle kankerafdelingen over gespecialiseerde zorgverleners die u kunnen helpen met praktische en emotionele problemen: verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers … Vraag naar hen in het ziekenhuis of bij uw thuiszorgorganisatie. U kunt in een 40-tal ziekenhuizen en campussen in Vlaanderen ook terecht bij de goed opgeleide VLK-vrijwilligers. Zij verzekeren een permanentie op bepaalde afdelingen van het ziekenhuis. Die vrijwilligers hebben de tijd om met u te praten, u te informeren, uw problemen te signaleren aan de zorgverleners … Vraag ernaar op de afdeling waar u behandeld wordt of raadpleeg de VLK-agenda op www.tegenkanker.be/agenda. Met vragen over kanker of voor een gesprek kunt u tevens terecht bij de Vlaamse Kankertelefoon: 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur of per e-mail op
[email protected]. U kunt ook info vinden op: www.tegenkanker.be www.borstkanker.net
Financiële hulp
komen aan de financiële noden van kankerpatiënten, bieden verschillende instanties financiële steun (ziekenfonds, OCMW, overheid ...). Alle informatie over financiële tussenkomsten voor kankerpatiënten vindt u in de folder Financiële hulp bij kanker (zie verder). Toch zijn er nog kankerpatiënten die tussen de mazen van het net vallen en voor wie de ziektekosten bijzonder problematisch zijn. Voor hen kan het Kankerfonds van de VLK mogelijk een bijdrage leveren. Bel of mail de helpdesk van het Kankerfonds voor meer informatie: 078/150.702 of kankerfonds@ tegenkanker.be.
Andere VLK-brochures: - Meer weten over borstkanker - Look good, feel better. Brochure over verzorging en make-up voor kankerpatiënten - Pijnbestrijding bij kanker - Vermoeidheid bij kanker. Een onderschat fenomeen - Chemotherapie. Infobrochure voor kankerpatiënten en hun familie - Radiotherapie. Infobrochure voor kankerpatiënten en hun familie - Als u als ouder ziek wordt. Met kinderen praten over kanker - Financiële hulp bij kanker - Leven. Driemaandelijks gratis tijdschrift voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving - …
Kanker is behalve fysiek en moreel vaak ook financieel zwaar. Om tegemoet te 25
Meer info
Bestellen De VLK-publicaties zijn gratis voor patiënten en kunnen besteld worden op het telefoonnummer 02/227.69.69, per e-mail bij
[email protected] (naam, adres en publicatie vermelden). U kunt de verschillende publicaties ook downloaden via de website www.tegenkanker.be/publicaties.
26
27
Een uitgave van de Vlaamse Liga tegen Kanker Koningsstraat 217 1210 Brussel Tel. 02/227.69.69 Fax 02/223.22.00 Website: www.tegenkanker.be E-mail:
[email protected] Rekeningnummer: IBAN: BE03 4886 6666 6684 BIC: KREDBEBB De Vlaamse Liga tegen Kanker is de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker.
