Inleiding: Dries Vanwynsberghe en Rafaël Daem, 2 lotgenoten, 2 ervaringsdeskundigen, 2 moderne narren, gaan in een pittige dialoog voor het brede publiek van de hersteldag te Gent. Aan de hand van hun privébriefwisseling, geven ze hun persoonlijke en maatschappelijke visie op herstel.. Eigen kracht en regie dreigen al eens overhoop worden gehaald, als alles op één hoop wordt gegooid of als wanhoop nabij is. De toestand is dus ernstig, maar niet hopeloos ..
Beste Dries,
Om maar direct met de deur in huis te vallen, Hoe gaat het met je gezondheid? Mag ik je vandaag aanspreken over jouw spoedig herstel, als logisch gevolg op periode van je langdurige ziekte? Ik vind het eigenaardig dat mensen die invalide zijn voor het leven” een spoedig herstel worden toegewenst. Hoe moet dit begrepen worden? Als ik naar mezelf kijk, ik ben nu 52, ik heb ruim 25 jaar therapie achter de rug ..Ik krijg beter zicht op mijn emotioneel en relationeel functioneren en mijn depressies zijn beter onder controle. Nochtans voelt de psychische ellende soms nog erger dan vroeger. Bovendien ontwikkel ik geleidelijk aan ouderdomsartrose, .. prostaatkanker ligt mogelijks op de loer. En straks moet ik opnieuw naar brillenwinkel Pearl, steviger brilglazen gaan bestellen want ik zie minder goed dan quasi 2 jaar terug. Ik heb ook mijn boulemie nog steeds niet onder controle, daar is mijn te hoge cholesterol zeer tevreden mee. Dit lijstje is niet volledig Dries.. valt er met dat lijstje vandaag iets zinvol over spoedig herstel te vertellen? En wat ik mij ook nog afvraag Dries, als ik mij hierover nu uit voor een publiek, helpt me dit vooruit, en ook het antistigma? Of hullen we ons beter en voorgoed in de strategie van de stilte om onze kwetsbaarheid te beschermen?
Met genegen groeten,
Je lotgenoot Rafaël Zaterdag 7 sep. 13
1
Leuven, 11 september 2013
Dag Raf,
Dank voor je schrijven. Met een pijnlijke rug zet ik me er toch aan je te antwoorden. Je schrijven doet me nadenken over herstel. Want inderdaad, ik was geraakt toen je zegde dat je depressies en boulemie-aanvallen tot op heden je leven tekenen naast reeds een lijstje van meer fysieke kwaaltjes en kwalen. Op welke manier treedt ‘het herstelconcept’ blijvende ervaringen van vaak diep en intens lijden tegemoet? Kijken naar de kracht en de onmacht verdrinken in ‘zinvolle bezigheden’? Is het echt voldoende dat men mij zinvolle bezigheden aanleert en vaardigheden bijbrengt die zogenaamd vanuit mezelf komen? Ik bedoel dat ik wil dat men, zo lang als ik het nodig heb, naar mij kijkt als een mens met kracht en onmacht. Ik vertrouw de goede intenties van veel hulpverleners maar ik wantrouw het aandeel van de economie, politiek en de GGZ sector als instituut om dit waar te maken. Hen verdenk ik er soms van me te willen recycleren met enkel mooie woorden. We zullen zien. Mijn diagnose zegde me: Borderline met sociale fobie en alcoholproblematiek. Drie maal is scheepsrecht. Mijn interpersoonlijke contacten zijn getekend door een voortdurende angst. Dit is vaak een hels gevoel, precies omdat rondom een zeer onstabiel ‘zelfgevoel’ de regulatie van de andere emoties ook behoorlijk mank verloopt. De intensiteit is soms immens. De kwetsuren voelen aan als zeer jong reeds opgelopen. Tegen deze achtergrond mag je me best een spoedig herstel wensen Raf. Maar dit herstel is geen logisch gevolg van de periode van mijn ziekte. Ik heb levenslang met mijn ziekte. Maar ik heb een leven, een vriendin, een zeer beperkt engagement. Ik denk wel Raf dat het goed is dat we spreken. Ik denk dat het nodig is dat lotgenoten elkaar als lotgenoten vinden en zich met elkaar als lotgenoten verbinden. Ik denk werkelijk dat wij onze eigen ervaringen en de ‘schat aan wijsheid’ die zij in zich dragen moeten doen klinken. Wij zouden als ervaringsdeskundigen vooral echt lotgenoten moeten willen zijn denk ik en niet op de eerste plaats herstelwerkers. Volgens mij is een ervaringsdeskundige iemand die primair werkt vanuit de rijkdom, vanuit de krachtbron van haar of zijn eigen tot wijsheid en kennis doorleefde en gestudeerde ervaring. Een herstelwerker werkt dan weer vooral vanuit zijn kennis van de herstelmethodieken Ik ben wat aan het doordraven Raf, ik weet het, maar mijn ervaring mogen ze alvast niet recupereren. Want dat is wat me heeft doen herstellen; waar mijn ervaring er onvoorwaardelijk mocht zijn zoals ze is. De ontdekking van mindfulness was daar heel belangrijk voor mij. Ik leerde mezelf daar een beetje als voldoende goed te ervaren; ondanks diepe kwetsuren. Er is nog zoveel te zeggen, nog zoveel te doen. 2
Goede Groeten vanuit Leuven Raf, Je Lotgenoot,
Dries
P.S. Laat ons nu eventjes pauzeren Raf, bij volgend youtube-filmpje dat ik je meestuur, met een suggestie aan de sector GGZ hoe men het leven van psychiatrische patiënten kan opvrolijken op de diverse afdelingen http://www.youtube.com/watch?v=SN--atshVqs
3
21 september, morgen vallen de goudgele bladeren van de takken van de bomen. Beste Dries, Een lollig filmpje was me dat.. Mocht het er overal zo aan toegaan in de psychiatrie, dan was de zorgvernieuwing 107 echt niet nodig geweest, tenzij de mobiele teams dergelijke optredens zou kunnen verzorgen in onze soms trieste thuissituatie … Maar terug naar jouw brief, hoop ik dat het beter gaat met je pijnlijke rug.. is de pijn somatisch of psychosomatisch en bestaat medicijn tegen die kwaal ? Proficiat met je coming-out in je brief waar je jouw diagnose deelt ! Maakt het je nu wat uit indien de helft van het publiek hier geen mededogen heeft met jou .. ? Jouw persoonlijke relatie gekenmerkt door voortdurende angst ? Ik vind dit verdomd herkenbaar ! Toegegeven Dries, sommigen van het mensenras zijn er toch om echt angst van te hebben, niet ? En er zijn toch wel genoeg externe angstaanjagende factoren rondom ons ? Noem maar op, afbrokkeling sociale netwerken en zekerheid, facebook niet inbegrepen, de opwarming van de aarde, het constante echte en fictieve geweld rond onze oren, van burenruzie, langs een lotgenoot die stevig door het lint gaat, tot oorlogen, jihad, terrorisme, gerechtvaardigde oorlogen, enzovoort enzovoort.. dit zijn toch toestanden waar een mens toch niet vrolijk van wordt.. En uiteraard is de angst van ons eigen ik de meest bedreigende, niet ? Tja, nog dit, de oplossing voor mijn boulimie is in zicht.. een paar dagen terug was ik op bezoek bij een heelkundige, die mijn maag een stukje kleiner wil gaan snijden.. gevolg is dat ik dan gewoon niet meer KAN eten. Vaarwel Bourgondiër ! Dus mijn niet meer kunnen eten zal moeten opboksen tegen de dwangmatigheid van het eten.. Maar de dokter, die mij als een in een gracht gereden auto beschouwt, waar hij de hijskraan is die me er uit haalt om me dan te depanneren, zegt dat mijn herstel gebaseerd zal zijn op vier pijlers : 1 de operatie, 2 een nieuwe lifestyle, 3 gezonde voeding én 4 beweging.. kostprijs voor de operatie 6000 euro, zonder hospitalisatieverzekering.. Zal deze opgave tot herstel mij wel lukken Dries ? Luister beste narrenvriend, ik moet mijn brief afsluiten. Ik heb immers nog wat voorbereidend werk te doen voor de patiëntenvereniging PASIFOU/NIZOGEK, artikel schrijven en zomeer. Bovendien wat lekker verwennend kokkerellen voor mijn lieve echtgenoot Stéphane, op het menu staat tomatensoep, frites met stoverij, dessert dame blanche ! Als dat alles geen herstel is, ik doe dat allemaal zelf ! Neem maar een voorbeeld aan mij ! Ik wens je ’t allerbeste Dries en tot heel binnenkort !
Groeten van Raf van Brussel
4
Dag Raf,
Dank voor je antwoord, echt! Wat je vertelde over je strijd tegen boulimie raakte me. Jij gaat dat kunnen Raf, daar ben ik zeker van. Maar de manier waarop je dokter je daarover sprak: “een wrak” en “een hijskraan”, het gaat wel over een mens hoor. Het gaat over één héle mens. De hele Rafaël moet zich hier akkoord mee kunnen verklaren denk ik. Natuurlijk blijft de ernst van fysieke risico’s een realiteit. Weet je, Raf, in een vorige brief sprak ik over een goede lotgenoot willen zijn als het allerbelangrijkste. Ik deed dat omdat daar toch onze eigenheid ligt, de bron van onze ‘onafhankelijke’ expertise’. Laat ons werken met die ervaringen. Laat ons putten uit die bron . Echt herstel zal gebaat zijn, zal werkelijk groeien door te putten uit de juist bronnen, door samen solidair en kritisch constructief te onderscheiden waar het op aan komt. Ach, dan laat ik me gaan en tien regels verder denk ik dan al: “Maar ventje toch…” , en misschien toch goed om dat ook te denken. Ik hoop dat je aanvoelt Raf dat de dynamiek van mijn schrijven wil aansluiten bij de dynamiek die ik voelde waar jij schreef over een samenleving waarin veel werkelijke angstaanjagende tendensen in aan te wijzen zijn. Die samenleving, die dolgedraaide economie kan echt niet langer haar verantwoordelijkheid ook ontlopen. De mensen zijn moe. Heel veel mensen zijn al veel te lang veel te doodmoe. Als zij niet ook structureel gaan vertragen dan mogen er duizend mobiele teams komen, dan gaan we er nooit komen. Ook de manier van denken en kijken moet werkelijk veranderd worden. Tot slot wil ik nog zeggen Raf, dat volgens mij, herstel authentiek zal zijn: - als het de stemlozen psychiatrische patiënten een aanwijsbare stem geeft, -als het de rechtenloze psychiatrische patiënten aantoonbare rechten geeft, -als het psychiatrische patiënten tot volwaardige burgers maakt. Herstel zal authentiek zijn als het zo belangrijke ‘meten is weten’ steeds weer in het perspectief van de on-metelijke hoop wordt geplaatst en men zich daarvan bewust wordt. Maar we zijn natuurlijk hoopvol onderweg. Onze diepste hoop is dat we het als samenleving niet gaan opgeven met de kwaliteit van onze sociale ruimte, met onze sociale zekerheid, met allerlei verenigingen… Onze diepste hoop is dat we voor de meest kwetsbare mens als mens telkens weer alles willen vergeten wat we meenden te weten over herstel. Hopelijk hebben jullie iets van deze hoop gevoeld en heeft het een beetje deugd gedaan. Goeie groeten Raf, Je Lotgenoot Dries, 4 oktober, 2013 5
