PFI75423_NL
DEEL 1 Algemene aspecten
Palliatieve zorg
Hoofdstuk 5
Terminaal stadium Ethische dilemma’s
103
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
Terminaal stadium M.C. Van Nes .
De beslissing om palliatieve zorg te starten moet zorgvuldig overwogen worden.
.
Het is nuttig een lijst op te stellen van de problemen die door de patiënt en zijn omgeving worden aangevoeld.
.
De opdracht is gemakkelijker wanneer ze door een multidisciplinaire ploeg kan uitgevoerd worden.
A. Inleiding Bij het ouder worden ziet men het nog te verwachten aantal levensjaren verminderen. Het is de huisarts die dikwijls deze patiënten zal moeten begeleiden in hun terminale levensfase. De principes van palliatieve verzorging zijn daarbij zeer nuttig, ook al gaat het meestal niet om kankerpatiënten. De aandoeningen waaraan oudere patiënten op het einde van hun leven lijden zijn immers zeer uiteenlopend. Verschillende situaties zijn mogelijk: - multipele orgaaninsufficiëntie - terminale hart- of respiratoire insufficiëntie - het laatste stadium van dementie - onomkeerbaar geacht coma - acute ischemie van een onderste lidmaat waarvoor geen enkele chirurgische ingreep meer mogelijk is - ernstige en vergevorderde, degeneratieve, neurologische aandoeningen
Deze lijst is niet exhaustief. Niet elke verslechtering van de algemene toestand mag zomaar als irreversibel bestempeld worden. Talrijke aandoeningen zijn, zelfs bij hoogbejaarden, gemakkelijk omkeerbaar en mogen dan in geen geval als ongeneeslijk worden beschouwd. Palliatieve zorgverstrekking mag geenszins het gevolg zijn van intellectuele luiheid en mag evenmin een gemakkelijkheidsoplossing zijn. Ze moet steeds het voorwerp uitmaken van een weloverwogen beslissing die met kennis van zaken genomen wordt. Het welslagen van een palliatieve behandeling steunt op een combinatie van medeleven, onderlegdheid en samenwerking. Specifieke kennis van de materie is dus vereist. De palliatieve behandeling verruimt het klassieke kader van de medische activiteit door niet alleen rekening te houden met de patiënt, maar ook met de familieleden en het rouwproces. De patiënt zelf wordt niet meer herleid tot zijn loutere fysieke dimensie. Men houdt ook rekening met de psychologische, sociale, culturele en spirituele aspecten. Elke kwaliteitsbehandeling begint met een doeltreffende aanpak van de symptomen. De meest voorkomende symptomen zijn pijn, dyspnoe, asthenie, anorexie en angst. Sommige senioren hebben op het einde van hun leven jammer genoeg veel pijn door doorligwonden.
104
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
B. Stervensomgeving Thuis sterven Elke oudere die dat wenst zou thuis moeten kunnen sterven. In werkelijkheid bestaan er echter talrijke factoren die dat beletten. Enkele aspecten die de beslissing beïnvloeden zijn: - rudimentair comfort in de woning (kolenkachels, WC buitenshuis, afwezigheid van warm water, enz.); - de kinderen zijn zelf vaak bejaard en/of ziek; - het nachtelijk toezicht is duur en soms onbestaande; - de partner is vaak zwak en kan de situatie niet aan; - vele ouderen leven alleen, en een ononderbroken begeleiding is zelden mogelijk.
Door de ontwikkeling van palliatieve verzorging kan men verwachten dat de patiënt in de toekomst vaker thuis zal kunnen worden opgevangen. Wanneer de patiënt thuisblijft, dient men op de volgende punten acht te slaan: - de familieleden moeten ingelicht worden over het waarschijnlijk verloop van de aandoening; - ze moeten weten wie op te roepen (arts, verpleegster) en wie niet (Mobiele Urgentiegroep Geneeskundigen); - ze moeten ingelicht worden over de keuze van de begrafenis en weten wie ervoor zal instaan; - ze moeten beschikken over naam en adres van de begrafenisondernemer; - de arts moet zo vlug mogelijk het overlijden vaststellen en de overlijdensakte opstellen; - de behandelende arts en de groep van thuisverzorgers dienen te zorgen voor psychologische ondersteuning van de naastbestaanden; - de behandeling van de symptomen moet strikt worden toegepast en regelmatig worden herzien.
Sterven in een rusthuis Men mag niet uit het oog verliezen dat ongeveer 20% van de ouderen leeft in een rusthuis dat ze als hun eigen thuis beschouwen. Het gebeurt echter niet zelden dat het verzorgend personeel zich ertegen verzet dat een resident in het rusthuis sterft. Deze weerstand kan te wijten zijn aan verschillende factoren: - vrees voor de dood; - de ‘goede’ reputatie van het rusthuis; - het probleem van de begrafenis; - de afwezigheid van een mortuarium; - onwetendheid over de wijze waarop de stervende moet worden begeleid.
De behandelende arts heeft bijgevolg een niet te verwaarlozen rol in de voorlichting en de opleiding van het rusthuispersoneel, zodat een stervende niet wordt overgebracht naar de spoedopnamedienst van het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Sterven in het ziekenhuis Wanneer blijkt dat de patiënt niet thuis kan sterven, wordt het ziekenhuis zijn laatste toevlucht. Het is nodig dat dit zo weinig mogelijk last berokkent aan de zieke. De beste oplossing is de opname telefonisch te bespreken met de arts van dienst, zodat alles zo soepel mogelijk verloopt. Zo kan een verplichte passage langs de spoedopnamedienst worden vermeden. Alle gegevens en afspraken die bevestigen dat de patiënt inderdaad het palliatieve stadium heeft bereikt, dienen aan de ziekenhuisarts overgemaakt te worden om latere discussie te vermijden. Men dient het onomkeerbare van de toestand aan te tonen, en de richtlijnen van de patiënt mee te delen waaruit blijkt dat het wel degelijk zijn wens is dat men hem enkel nog palliatief zou behandelen. Daardoor kunnen bijkomende nutteloze onderzoeken vermeden worden.
105
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
C. De symptomatische behandeling Pijn De keuze van een analgeticum hangt af van het type en de intensiteit van de pijn. Wanneer een oudere op het einde van zijn leven pijn heeft, gaat het vaak om een zeer intense pijn die verband houdt met een onderliggende aandoening (acute ischemie van een lidmaat, mesenterische ischemie, diepe doorligwonden, enz.). In die omstandigheden is een krachtig analgeticum zoals morfine onmiddellijk aangewezen. Indien de patiënt nog in staat is te slikken, moet morfine oraal in de vorm van siroop worden toegediend in een dosis van 2,5 mg om de 4 uur. De dosis van middernacht dient te worden verdubbeld, zodat de patiënt niet gewekt hoeft te worden. Zo nodig kan tussenin een bijkomende dosis van 2,5 mg worden toegediend. Afhankelijk van het resultaat moet de dosis zo vaak als nodig verhoogd worden totdat de pijn bedwongen is. Laxantia dienen steeds te worden voorgeschreven om constipatie te voorkomen. Als de hoeveelheid morfinesiroop groot wordt, kan men eventueel overschakelen op een orale vorm van morfinesulfaat met verlengde werking, twee toedieningen per dag (de dagdosis wordt bepaald door de dosis morfinesiroop te delen door twee). De doeltreffendheid van de analgesie moet regelmatig herzien worden en men mag nooit aarzelen de dosis te verhogen om de pijn te bedwingen. Als de patiënt morfine niet meer oraal kan innemen, kan men zijn toevlucht nemen tot subcutane of intraveneuze injecties. Wegens het schaarse aantal venen dat zich leent tot puncties is de subcutane (SC) toediening vaak een goede oplossing. Men dient om de 4 uur de helft van de orale dosis toe via een vleugelnaaldje dat tussen de injecties door ter plaatse blijft. Het analgeticum moet regelmatig toegediend worden volgens een welbepaald uurrooster en niet op verzoek. In functie van de behoeften worden soms andere geneesmiddelen toegevoegd, zoals antiphlogistica, corticosteroïden en antidepressiva. Indien de pijn onvoldoende onder controle kan worden gebracht, is het advies van een pijnspecialist nuttig. Dyspnoe Ademnood op het einde van het leven kan verschillende oorzaken hebben. Soms is een etiologische behandeling mogelijk: antibiotica in geval van een pneumonie, diuretica bij hartdecompensatie. In andere gevallen dient de patiënt geholpen te worden met pijnstilling zoals hoger vermeld, en benzodiazepinen om de angst te verminderen. Bij obstructief bronchiaal lijden kan scopolamine 0,4mg SC om de 4 uur nuttiger zijn dan een aërosol. Zuurstoftoediening heeft geen fysiologisch nut meer, wel een psychologisch effect op de patiënt en zijn omgeving. Een ventilator kan eveneens verlichting brengen. Anorexie Anorexie is vaak aanwezig en vooral voor de naaste verwanten een bron van zorgen. In dit geval rijst de vraag naar het nut van kunstmatige voeding (cf. ethisch aspect). Men kan de eetlust bevorderen door rekening te houden met de wensen van de patiënt en door de presentatie van de maaltijden te verzorgen. Sommige geneesmiddelen kunnen de eetlust verbeteren, maar zijn niet altijd geïndiceerd: geringe dosissen corticoïden, medroxyprogesteron en methylfenidaat. Een goede mondhygiëne is zeer belangrijk. Een droge en slecht onderhouden mond is een bron van blijvende hinder voor de patiënt. Mondspoelingen om de 2 uur zijn aangewezen. Men moet trachten de familieleden bij die verzorging te betrekken en hen het gebruik voor te stellen van bv een spray met mineraalwater. Bicarbonaatwater of een aftreksel van kamille kunnen eveneens met dat doel gebruikt worden. Misselijkheid en braken De patiënt is niet zelden misselijk, dikwijls zonder dat dit met braken gepaard gaat. Elke bevorderende oorzaak, zoals constipatie, moet verholpen worden en meestal wordt een niet-specifieke behandeling gestart met metoclopramide, domperidone, fenothiazinen of eventueel antihistaminica. Indien in de terminale fase een beeld van darmocclusie optreedt, moet die eveneens conservatief behandeld worden met morfinederivaten, anti-emetica en mondspoelingen. Nasogastrische aspiratie is vaak nutteloos en hinderlijk. 106
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
Misselijkheid en braken zijn soms ook te wijten aan de morfinederivaten. Dat effect is vaak voorbijgaand en reageert goed op de toediening van haloperidol in een dosis van 0,5 mg ’s avonds. Constipatie Constipatie is een frequent probleem in de geriatrie, vooral in het laatste levensstadium. Laxantia zijn steeds aangewezen bij patiënten die morfine toegediend krijgen, dikwijls in combinatie: bv natriumdocusaat en lactulose, senne, cascara. Suppositoria zijn eveneens doeltreffend: glycerine, bisacodyl, cisapride. Indien nodig dienen lavementen te worden toegediend. Doorligwonden In dit stadium is het risico op doorligwonden groot. De patiënt is vaak cachectisch, ondervoed en onbeweeglijk. Preventieve maatregelen zijn noodzakelijk, zoals anti-decubitusbedden en wisselhouding. Nochtans kan een doorligwonde niet altijd vermeden worden en is pijnbestrijding essentieel. Voor gesofisticeerde verbanden is het te laat. Vóór de verzorging dient een morfinederivaat te worden toegediend, eventueel met 5 mg midazolam. Opdat het verband niet in de wonde zou kleven, kan vettige tule, gedrenkt in vloeibare paraffine, gebruikt worden. Voor onwelriekende wonden is ontsmetting noodzakelijk en bestaan er kompressen met actieve kool. Verwardheid Verwardheid is het gevolg van verschillende factoren, zoals de onderliggende ziekte, de medicatie, onvoldoende pijncontrole, hypoxie of metabole stoornissen. Een dergelijke situatie is zeer belastend voor de naaste verwanten. Steeds dient men de oorzaak te behandelen. Indien de patiënt hallucineert, is een geringe dosis haloperidol aangewezen. Depressie Depressie komt niet zelden voor op het einde van het leven. Psychologische steun aan de patiënt en zijn familieleden is hier aangewezen. Indien de depressie interfereert met de slaap, kan men een sedatief tricyclisch antidepressivum zoals amitriptyline, of de meer recente antidepressiva (SSRI) met minder anticholinerge bijwerkingen voorschrijven.
D. Het ethisch aspect Opteren voor palliatieve zorg mag nooit een gemakkelijkheidsoplossing zijn. In een tijd waarin veel sprake is van besparingen in de gezondheidssector, dient men bijzonder waakzaam te zijn dat de leeftijd op zich geen factor is die leidt tot een beperking van de therapeutische middelen. De beslissing moet weloverwogen zijn. Men besluit tot palliatieve verzorging, wanneer een curatieve behandeling niet meer wenselijk is, of wanneer de last die een dergelijke behandeling zou veroorzaken groter is dan het mogelijke voordeel voor de patiënt. Overleg met een collega zal vaak nuttig zijn om te vermijden dat een reversibele pathologie over het hoofd gezien wordt. Steeds moet de oudere zelf bij de keuze van de behandeling betrokken worden. Sommigen verkiezen dat de bespreking gevoerd wordt met hun naaste verwanten. Het verdere verloop zal eenvoudig zijn, als er eensgezindheid is over de te nemen beslissingen. Het gebeurt echter dat niet iedereen hetzelfde standpunt deelt. In deze omstandigheden is een beslissing bij meerderheid van geen waarde. Veelvuldig overleg is nodig om de communicatie te verbeteren. Conflicten aan het sterfbed van de patiënt moeten ten allen prijze vermeden worden. Ouderen spreken regelmatig over de dood en vragen er soms naar. Dat betekent echter niet dat zij expliciet een verzoek om euthanasie uiten. Voor de oudere is de dood het verwachte eindpunt in deze levensfase, maar ze wordt daarom nog niet uitdrukkelijk gevraagd. Het gebeurt ook dikwijls dat de patiënt wenst te sterven, omdat hij zichzelf als een last voor zijn naaste verwanten beschouwt. Voorzichtigheid is geboden bij de vraag van de familieleden om een einde te maken aan de curatieve zorg en over te schakelen op palliatieve verzorging. Sommige verzoeken zijn niet gerechtvaardigd en verbergen motieven die niet het welzijn van de zieke beogen. Een woord dient gezegd over de voeding en de vochttoediening op het einde van het leven. Het blijkt dat de grote meerderheid van de patiënten geen hongergevoel meer hebben en dat het dorstgevoel slechts optreedt wanneer het mondslijmvlies droog is. Dat moet dan ook steeds goed bevochtigd blijven. Kunstmatige voeding en hydratie zouden in dit stadium eerder een last dan een weldaad kunnen zijn. Het menselijk medeleven kan zich op andere
107
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
wijze uiten dan door het toedienen van voedsel. De naastbestaanden moeten zich daarvan bewust zijn; men moet hen tonen wat ze in de plaats van voedseltoediening kunnen doen. Door een dergelijke benadering kan medicalisering van de dood vermeden worden. De geriater heeft tot taak enerzijds de oudere geen effectieve behandeling te ontzeggen, anderzijds geen therapeutische verbetenheid aan de dag te leggen. Op het gepaste ogenblik dient overgeschakeld te worden op palliatieve verzorging.
.
Hydratie is niet altijd noodzakelijk op het einde van het leven, mits een goede mondverzorging toegepast wordt.
.
De behandeling moet regelmatig opnieuw geëvalueerd worden.
.
De familieleden moeten weten welke problemen kunnen ontstaan en wie in geval van nood opgeroepen moet worden.
108
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
Ethische dilemma’s C. Swine De geriatrische patiënt ·
·
·
Profiel -
Gemiddelde leeftijd 80 - 85 jaar
-
Beperkt aanpassingsvermogen (homeostase)
-
Fragiliteit (risico op functionele achteruitgang)
Verwachtingspatronen -
Geen pijn moeten lijden
-
Kunnen participeren aan het verzorgingsproject
-
Terug naar huis kunnen gaan
Een globaal behandelingsplan)
Geriatrische teams staan vaak voor terminale situaties waarin het moeilijk is om beslissingen te nemen. Regelmatig stelt men dan na het overlijden van de patiënt de vraag of een bepaalde houding of behandeling wel echt noodzakelijk was. Men komt soms tot de vaststelling dat men een bepaalde behandeling beter niet had toegepast. Sommige therapeutische ingrepen verbeteren immers niet noodzakelijk de levenskwaliteit van de patiënt of belasten soms onnodig de patiënt of de familie. Om dit te vermijden is het beter om vooraf na te denken over het therapeutisch doel, het verzorgingsproces en de intensiteit van de verzorging. Men vindt in de literatuur voorbeelden van omstandigheden waarin bepaalde curatieve of intensieve behandelingen nauwelijks verbetering brachten voor de patiënt. De klinische ervaring en de verrijking van het multidisciplinaire werk leren ons ook dat curatieve of zelfs levensreddende therapieën hun grenzen hebben. In de literatuur worden verschillende schema’s als leidraad voor dit soort beslissingen voorgesteld. Deze kunnen echter moeilijk zo maar worden toegepast. Elk verzorgingsteam zou veeleer, rekening houdend met de acute of subacute setting waarin wordt gewerkt, eerst zich moeten bezinnen over welke acties nog kunnen gebeuren die verantwoord zijn en redelijk en die het welzijn van de patiënt respecteren.. Deze stappen zijn belangrijker naarmate de hoop op herstel plaats maakt voor een palliatieve benadering in terminale situaties. Het doel is dan een palliatieve benadering te betrachten die overeenstemt met de verwachtingen van de patiënt, de familie en het verzorgingsteam, en die een ander spoor volgt dan de therapeutische (hardnekkigheid).
A. Moeilijke vragen De volgende therapeutische opties geven in de geriatrische praktijk frequent aanleiding tot ethisch gevoelige vragen: · Moeten we deze patiënt opereren? · Moeten we deze patiënt hospitaliseren of opnieuw hospitaliseren? (voor patiënten opgenomen in verzorgingsinstellingen) · Moeten we deze patiënt (nog) reanimeren? · Moeten we (nog) antibiotica geven? · Moeten we (nog) een transfusie geven? Moeten we deze patiënt na de operatie op de intensieve afdeling laten opnemen? · Moeten we deze patiënt nog beademen? · Moeten we beginnen of verdergaan met sondevoeding? · Mogen we deze behandeling onderbreken? Deze vragen worden meer of minder nadrukkelijk gesteld naargelang de aard van de ziekte en haar evolutiestadium: bijvoorbeeld bij een vergevorderde dementie, een zware chronische respiratoire insufficiëntie, terminale hartinsufficiëntie, bedlegerigheid met herhaalde infecties, cachexie met belangrijke ondervoeding, enz…
109
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
B. Belangrijke elementen in het beslissingsproces In terminaal stadium met een onzekere prognose, kan alleen een brede discussie met de patiënt, de behandelende arts, het verzorgingsteam en de familie de basis vormen voor een optimale beslissing.. De vragen zijn vaak: · Wat is er medisch mogelijk, efficiënt en redelijk haalbaar? · Wat is de goede beslissing? · Wie is er het best geplaatst om deze beslissing te nemen? Neem als voorbeeld het toedienen van sondevoeding via gastrostomie. Beslissen om deze behandeling toe te passen, is niet gemakkelijk. Er zijn immers geen gecontroleerde gerandomiseerde studies die een gunstig effect van een dergelijke interventie aantonen, behalve voor bepaalde CVA’s. Wanneer men deze vraag stelt bij een patiënt met een gevorderde dementie, gaat het dan om het verbeteren van de overleving, van het comfort of van de functionele toestand? Wat zijn de voordelen en wat zijn de negatieve effecten? Wat doen wij eigenlijk wanneer we sondevoeding starten: is dit basisverzorging of een medische behandeling? Wie is het beste geplaatst om daarover te beslissen: de familie, de verpleegkundige of de arts? Hoe moet de beslissing genomen worden: alleen, in teamverband, of na een proefperiode met een microsonde? Deze vragen zouden systematisch moeten gesteld worden alvorens een gastrostomie aan te leggen. We mogen niet vergeten dat de demente patiënt met een gastrostomie het genoegen verliest om via de mond te worden gevoed door een verwante of een professionele verzorger en bovendien erg afhankelijk wordt… In de medische literatuur uit men hierover allerlei bedenkingen en pleit men veeleer voor alternatieven. Slikstoornissen en voedingsstoornissen bij een gevorderde dementie hebben trouwens een slechte prognose en het verloop hiervan wordt niet beïnvloed door deze interventie. Ondanks deze vaststellingen is het moeilijk om te beslissen bij een individuele patiënt die zich niet meer kan voeden en blijken hierbij vele tegenstrijdige gevoelens een rol te spelen. Als de onzekerheid te groot is en als men aarzelt kan de discussie hervat worden en de beslissingen geheroriënteerd door het inroepen van een derde (ethische commissie, team voor palliatieve zorgen, collega-arts) In het verloop van dit beslissingsproces zijn de centrale waarden: communicatie, informatie en eerlijkheid tegenover elkaar. De genomen beslissingen moeten ook op elk ogenblik weer overwogen worden, in functie van de evolutie van de patiënt. Elk casus is verschillend en elke situatie moet verschillend geëvalueerd en georiënteerd worden. Bij twijfel « brengt tijd soms raad». De evolutie van de patiënt, nadat de beslissing bijvoorbeeld naar een palliatieve aanpak werd genomen kan een bepaalde planning bevestigen of eventueel doen herzien.
C. Voorbeelden van intensiteit van verzorging en van behandelingsplannen Intensiteit van verzorging (Canadees model) · · · ·
Optimale verzorgingsfase Intermediaire verzorgingsfase Palliatieve verzorgingsfase Terminale verzorgingsfase
Terminale verzorgingsfase · · · · ·
Algemene hygiënische zorgen Comfortabele lichaamspositie Mondverzorging Pijncontrole Emotionele steun
Palliatieve verzorgingsfase · ·
·
Alle maatregelen van de terminale fase Behoud en herstel van de huidintegriteit: controle van uitscheiding van de mobilisatie: positie, transfer, oefeningen van voeding en hydratatie Controle van pijn, ongemakken, symptomen eventueel AB en chirurgie 110
Black Cyan Magenta Yellow
PFI75423_NL
Intermediaire verzorgingsfase · · · ·
Maatregelen van de terminale fase en van de palliatieve fase Gebruikelijke en weinig invasieve diagnostische maatregelen Gebruikelijke medische therapeutische maatregelen (AB, perfusies, sondevoeding…) Gebruikelijke chirurgische therapeutische maatregelen (voor behoud van de functionele capaciteit)
Optimale verzorgingsfase · · ·
Alle beschreven maatregelen voor de intermediaire fase, de palliatieve fase en de terminale fase… Alle nodige maatregelen voor een nauwkeurige diagnose Alle optimale therapeutische maatregelen met inbegrip van reanimatie, intensieve zorgen
Verzorgingstypes en therapeutische opties Zorgen/Optie
Preventief
Curatief
Palliatief
Preventie
+++++
Genezing
++++
+++++
+
Revalidatie
+++
++
++
Behoud
++
+
Palliatie
+
+++ ++++
Terminale fase
+++++
Er bestaat een gradiënt in de aard en de intensiteit van verzorging. Men vertrekt vanaf een basis- en comfortverzorging die elke patiënt krijgt en die belangrijker wordt naarmate het verzorgingsniveau minder intensief is. In plaats van NTBR (not to be reanimated) of DNR (“Do Not reanimate”) met hun respectieve negatieve en nietiinterventionistische bijklank, legt men de nadruk op wat er wel wordt gedaan, waarom het wordt gedaan en met welke intensiteit. Er is altijd wel iets wat men kan doen voor de patiënt en het is belangrijk het nut uit te leggen van wat men doet.
Andere ethisch moeilijke vragen – betrokkenheid van de familie Als de toestand van de patientpatiënt heel fragiel wordt en vooral wanneer er zich cognitieve problemen stellen, gebeurt het vaak dat de patieënt wordt uitgesloten van alle informatie en communicatie. Dit zijn de situaties waarin de famillie het overleg en vaak ook de beleidsbeslissingen op zich neemt. In deze omstandigheden moeten wij de patiënt opnieuw centraal stellen. Elke patiënt, ook al is hij dement, heeft recht op informatie in een duidelijke taal. We moeten steeds uitgaan van de veronderstelling dat een patiënt nog in staat is om belangrijke elementen te begrijpen. Als het om beslissingen gaat over de meest elementaire aspecten van levenskwaliteit (bijvoorbeeld beslissing tot plaatsing), dan is de patiënt vaak nog in staat om dit te begrijpen. De diagnose en de prognose wordt ook vaak doorgespeeld naar de familie, terwijl het deontologisch de patiënt is die moet beslissen. Anderzijds moeten we ook de families beschermen die zich te veel bemoeien met het verzorgingsproces, die emotioneel te veel betrokken raken bij de beslissingen , vooral wanneer zij de vraag stellen de verzorging te intensifiëren of de behandeling stop te zetten. Wij kunnen de familie niet belasten met een zware beslissing die tot een zeer ernstig schuldgevoel zou kunnen leiden als alles niet verloopt «zoals verwacht». Integendeel, door permanent informatie te verschaffen en de communicatie te onderhouden, moeten wij duidelijk maken dat wij de verantwoordelijkheid voor de beslissingen nemen. Hierbij wordt natuurlijk zoveel mogelijk rekening gehouden met waardevolle adviezen.
111
Black Cyan Magenta Yellow
