Deel 1 Uitkomsten cliëntenraadpleging met de CQ-index Palliatieve Zorg

Dit onderzoek is uitgevoerd volgens de richtlijnen van de CQ-index.

Deel 1 Uitkomsten cliëntenraadpleging met de CQ-index Palliatieve Zorg Laurens Cadenza maart – april 2011

Inhoudsopgave

Inleiding .................................................................................................................................. 5 1

Indicatorenset Palliatieve Zorg ...................................................................................... 7 1.1 Ontwikkeling van de indicatorenset ...................................................................... 7 1.2 Typen indicatoren................................................................................................. 7 1.3 Stand van zaken januari 2010 .............................................................................. 8 1.4 CQ-index Palliatieve Zorg .................................................................................... 8

2

CQ-index Palliatieve Zorg bij Cadenza .......................................................................... 9 2.1 Cadenza............................................................................................................... 9 2.2 De vragenlijsten ................................................................................................... 9 2.3 De vragen ............................................................................................................ 9 2.4 De antwoorden ................................................................................................... 10 2.5 Rapportage ........................................................................................................ 10 2.5.1 Opbouw rapportage .................................................................................. 10 2.5.2 Staafdiagram............................................................................................. 10 2.5.3 Tabellen .................................................................................................... 11

3

Cliëntenraadpleging patiënten intramuraal .................................................................. 13 3.1 Doelgroep .......................................................................................................... 13 3.2 Dataverzameling ................................................................................................ 13 3.3 Informatievoorziening ......................................................................................... 13

4

Cliëntenraadpleging nabestaanden ............................................................................. 15 4.1 Doelgroep .......................................................................................................... 15 4.2 Dataverzameling ................................................................................................ 15 4.3 Informatievoorziening ......................................................................................... 15

5

Uitkomsten van de cliëntenraadpleging intramurale patiënten in Cadenza .................. 17 5.1 Respons ............................................................................................................. 17 5.2 Uitkomsten cliëntenraadpleging ......................................................................... 17

6

Uitkomsten van de cliëntenraadpleging nabestaanden in Cadenza ............................. 39 6.1 Respons ............................................................................................................. 39 6.2 Uitkomsten cliëntenraadpleging ......................................................................... 39

Inleiding Voor u ligt deel 1 van de rapportage van de uitkomsten van de cliëntenraadpleging die in Cadenza met de CQ-index Palliatieve Zorg is gehouden. Conclusies en aanbevelingen zijn in deel 2 van de rapportage te vinden. In hoofdstuk 1 wordt ingegaan op de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg en de achtergrond van de cliëntenraadpleging met de CQ-index. Hoofdstuk 2 beschrijft de gang van zaken rondom de CQ-index in Cadenza. In hoofdstuk 3 t/m 6 worden de uitkomsten van de cliëntenraadpleging gerapporteerd. In hoofdstukken 3 en 4 wordt de samenstelling van de doelgroepen, de dataverzameling en informatievoorziening beschreven. In hoofdstukken 5 en 6 worden de kwantitatieve resultaten van de cliëntenraadpleging weergegeven in tabellen en staafdiagrammen. Facit, Velsen-Noord

Lisette den Hollander April 2011

CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Laurens - Cadenza

1

Facit 2011

Indicatorenset Palliatieve Zorg

1.1 Ontwikkeling van de indicatorenset Het NIVEL heeft in 2007 -2009, in samenwerking met EMGO+ en de Inspectie voor de Gezondheidszorg, een breed toepasbare indicatorenset ontwikkeld om de kwaliteit van de palliatieve zorg inzichtelijk te maken. Nederland loopt hiermee voorop in Europa. De definitie van Palliatieve zorg die voor de ontwikkeling van de kwaliteitsindicatoren is gebruikt, betreft de definitie van het WHO (World Health Organization), en luidt als volgt: “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard”. Kenmerkend voor de palliatieve fase is dat veel aandacht uitgaat naar goede bestrijding van pijn en andere lichamelijke of psychosociale symptomen, spirituele behoeften en naar ondersteuning van naasten/nabestaanden. Bij de ontwikkeling van de indicatoren is uitgegaan van mensen met een levensverwachting van maximaal 6 maanden, of mensen waarvan duidelijk is dat zij zich in een palliatief behandeltraject bevinden (bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie, palliatieve chirurgie). Met de indicatorenset kan de kwaliteit van palliatieve zorg voor verschillende settings worden gemeten: thuis verblijvende patiënten, hospices, bijna-thuis-huizen, palliatieve units, verpleeg- en verzorgingshuizen, universitaire of algemene ziekenhuizen, voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking en de geestelijke gezondheid. Belangrijk om aan te geven is dat de indicatoren voor palliatieve zorg een signalerende functie hebben en geen volledig beeld geven van de kwaliteit van zorg. Op verzoek van het ministerie van VWS en ZonMw gaat het met name om uitkomstindicatoren die gemeten zijn op het niveau van de zorggebruiker, waarbij als uitgangspunt gehanteerd wordt dat zorgaanbieders zelf kunnen bepalen hoe ze de zorg verlenen, mits dit resulteert in positieve uitkomsten en zorgervaringen bij de zorggebruikers. Minder goede scores geven aanleiding tot nadere bespreking, inventarisatie of onderzoek. 1.2 Typen indicatoren De indicatorenset voor palliatieve zorg bestaat uit 43 indicatoren en zijn verdeeld naar indicatoren voor patiënten en indicatoren voor naasten. De indicatoren voor patiënten zijn verdeeld naar de volgende onderwerpen: • Management van pijn en andere symptomen • Zorg voor psychosociaal welbevinden • Zorg voor spiritueel welbevinden • Generiek De indicatoren voor naasten zijn verdeeld naar de volgende onderwerpen: • Zorg voor psychosociaal en spiritueel welbevinden • Generiek • Nazorg De 43 kwaliteitsindicatoren zijn te onderscheiden naar 2 typen: • Zorginhoudelijke indicatoren. Deze indicatoren gaan over zorginhoudelijke aspecten of de mate waarin bepaalde symptomen of problemen bij patiënten voorkomen. De informatie over deze indicatoren worden door de zorgaanbieder zelf verzamelt. • Cliëntgebonden indicatoren. Bij deze indicatoren worden patiënten en/of nabestaanden gevraagd naar hun ervaringen met de zorg. Hierbij wordt de CQ-index Palliatieve zorg als meetinstrument gebruikt (zie paragraaf 1.4).

7 van 65


Facit 2011

De indicatoren voor palliatieve zorg zijn gelijk aan de wijze waarop overige landelijke kwaliteitskaders ook zijn weergegeven, zoals bijvoorbeeld het Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg in de VVT-sector. Bij de versie van de indicatoren van 2009 ontbreken nog “de normen”. Het doel is om op basis van toekomstig, grootschalig gebruik van de indicatorenset ‘best practice normen’ worden geformuleerd. Zolang deze er nog niet zijn, dient de zorgaanbieder zelf te bepalen wat de normen zijn die de organisatie voor ogen heeft. 1.3 Stand van zaken januari 2010 De indicatorenset (en daarmee de CQI) heeft de laatste ontwikkelfase nog niet doorlopen. Wat resteert is nog de zogenaamde multilevel-analyse (Kunnen met de CQI significante verschillen tussen zorgorganisaties worden gemeten?). Hiervoor start het NIVEL samen met het Centrum Klantervaring Zorg in 2010 een landelijke meting om gegevens in een databestand te verzamelen. Aan zorgaanbieders die willen deelnemen aan de landelijke meting wordt gevraagd de zorginhoudelijke indicatoren zelf te meten, en de cliëntgebonden indicatoren middels de CQI Palliatieve Zorg te laten meten door een geaccrediteerd meetbureau. De specifieke richtlijnen voor de landelijke meting worden begin 2010 bekend gemaakt door het CKZ. 1.4 CQ-index Palliatieve Zorg De CQ-index is een gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg. De systematiek is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Opdrachtgevers waren Agis, de Stichting Miletus (een samenwerkingsverband van verzekeraars) en ZonMw. De CQ-index is gebaseerd op de Amerikaanse CAHPS-systematiek en de door het NIVEL ontwikkelde QUOTE vragenlijsten. CAHPS staat voor Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems. QUOTE betekent Quality Of care Through the patient’s Eyes. CAHPS- en QUOTE-instrumenten zijn beide wetenschappelijk gefundeerd en meten ervaringen van consumenten van zorg. Dit is een belangrijk verschil ten opzichte van veel andere vragenlijsten, waarin naar tevredenheid van patiënten/consumenten wordt gevraagd. Vragen naar concrete ervaringen van zorggebruikers leveren meer bruikbare informatie op voor kwaliteitswaarborging en kwaliteitsverbetering dan meer subjectieve vragen naar tevredenheid. Daarnaast geldt dat beide families van meetinstrumenten zich globaal richten op dezelfde domeinen van kwaliteit van zorg, dat het fundament bestaat uit een mix van kwalitatief en kwantitatief onderzoek en dat in het ontwikkelingsproces een belangrijke rol is weggelegd voor de gebruikers van zorgvoorzieningen. De CQ-index is een geregistreerd merk dat als keurmerk wordt gebruikt. Het keurmerk geeft de zekerheid dat gegevens betrouwbaar en valide gemeten zijn. Om in aanmerking te komen voor het keurmerk CQ-index moeten aan bepaalde voorwaarden voldoen: de meting moet zijn uitgevoerd door een geaccrediteerde meetorganisatie (door het Centrum Klantervaring Zorg) en volgens het handboek van de CQ-index. De ontwikkeling van een nieuwe CQ-index bestaat uit vijf fasen. Eind 2008 verkeerde de ontwikkeling van de CQI Palliatieve Zorg in de zogenaamde psychometrische fase. Voordat de vragenlijst op grote schaal gebruikt kan worden, wil het NIVEL deze vragenlijst eerst “uittesten”. De Netwerken Palliatieve Zorg Kop van Noord-Holland en Noord-Kennemerland, deden in de periode november 2008 – januari 2009 met ondersteuning van Facit, mee aan de pilot-fase van de CQ-index Palliatieve Zorg van het onderzoeksinstituut Nivel. In deze pilot-fase is de vragenlijst uitgetest.

8 van 65


2

Facit 2011

CQ-index Palliatieve Zorg bij Cadenza

2.1 Cadenza Cadenza maakt onderdeel uit van Laurens en is gevestigd in Rotterdam. Zij biedt palliatieve zorg en ondersteuning aan 18 patiënten met een levensbedreigende en/of ongeneeslijke ziekte en hun naasten. 2.2 De vragenlijsten Voor het onderzoek naar de ervaringen van patiënten en nabestaanden met de kwaliteit van palliatieve zorg is gebruik gemaakt van twee verschillende vragenlijsten: 1. Voor de patiënten is gebruik gemaakt van patiëntenversie van de vragenlijst ‘Ervaringen met de kwaliteit van zorg’ (versie 2.1, 2009). Deze vragenlijst bestaat uit 88, vooral gesloten, vragen. 2. De nabestaanden zijn geraadpleegd met nabestaandenversie van de vragenlijst ‘Ervaringen met de kwaliteit van palliatieve zorg’ (versie 2.1, 2009). Deze vragenlijst bestaat uit 102, vooral gesloten, vragen. Deze vragenlijsten zijn ontwikkeld door het NIVEL (het Nederlands instituut voor onderzoek van Gezondheidszorg) en richten zich op de ervaringen van patiënten en nabestaanden met de kwaliteit van palliatieve zorg voor mensen met een ongeneeslijke aandoening en de zorg voor hun naasten. Met palliatieve zorg wordt bedoeld het verminderen van lichamelijk, psychosociaal of geestelijk lijden. 2.3 De vragen In de vragenlijst voor patiënten komen de volgende thema’s aan de orde: • Uw lichamelijk welbevinden • Uw psychosociaal welbevinden • Uw zelfstandigheid • Uw privacy • Uw geestelijk welbevinden • Informatie • Deskundigheid van de zorgverleners • Algemene waardering In de vragenlijsten voor nabestaanden komen de volgende thema’s aan de orde: • Begeleiding van de naaste door zorgverleners in de laatste week voor overlijden • Psychosociaal welbevinden van de nabestaande zelf • Zelfstandigheid • Privacy • Informatie • Nazorg • Algemene waardering Op verzoek van Cadenza zijn, zowel bij het onderzoek onder patiënten als bij het onderzoek onder de nabestaanden, geen belangvragen gesteld. Deze vragen gaan over wat de patiënten belangrijk vinden in de contacten met hun zorgverleners. De belangvragen worden gesteld, omdat de CQ-index Palliatieve Zorg nog in de laatste ontwikkelfase verkeert. De resultaten van deze belangvragen worden door het Nivel en het CKZ gebruikt om de vragenlijst definitief te maken. Cadenza achtte de belasting door het stellen van de extra vragen voor de respondenten te groot. Facit heeft het Nivel hier van in kennis gesteld.

9 van 65


Facit 2011

2.4 De antwoorden Respondenten werd verzocht om het antwoord te kiezen dat het meest op hun ervaringen van toepassing was. Er waren verschillende antwoordcategorieën: nee ja weet ik niet nooit soms meestal altijd nooit soms meestal altijd niet van toepassing geen van allen sommigen de meesten allemaal geen van allen sommigen de meesten allemaal niet van toepassing nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk 0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

belangrijk heel belangrijk

slecht

10

De antwoordmogelijkheid ‘niet van toepassing’ (n.v.t.) geldt als een patiënt/nabestaande een situatie niet heeft meegemaakt en hier dus niet over kan oordelen, of als een patiënt bepaalde zorg niet nodig heeft of niet wil ontvangen. 2.5 Rapportage 2.5.1 Opbouw rapportage In deze rapportage worden in hoofdstuk 4 en 5 alle vragen en antwoorden gepresenteerd. De antwoorden zijn weergegeven in de vorm van een staafdiagram of in tabelvorm. 2.5.2 Staafdiagram De staafdiagrammen zien er als volgt uit: 5. Krijgt u begeleiding bij pijn? in de grafiek Nvt totaal

N = 15 N=2 N = 17

100

75

56,2%

altijd meestal soms nooit

50

25

0

31,2%

12,5% …

Boven het diagram staat de gestelde vraag. In de vakjes met N= wordt aangegeven hoeveel respondenten deze vraag beantwoord hebben, hoeveel cliënten de vraag niet konden beantwoorden en het totaal aantal respondenten. Rechts van de staafdiagrammen staan de gegeven antwoorden, met in de staven het percentage van de respondenten dat dit antwoord heeft gegeven.

10 van 65


Facit 2011

2.5.3 Tabellen De tabellen zien er als volgt uit: 2. Hoe lang krijgt u zorg of een medische behandeling van deze zorginstelling?

Korter dan 1 week Tussen de 1-4 weken 4 weken of langer Totaal

Aantal

%

0 7 8 15

0 46,7 53,3 100

In de linkerkolom staan de gegeven antwoorden. In de tweede kolom het aantal keer dat dit antwoord gegeven is. De derde kolom geeft aan hoeveel procent van de respondenten dit antwoord heeft gegeven.

11 van 65


12 van 65

Facit 2011


3

Facit 2011

Cliëntenraadpleging patiënten intramuraal

3.1 Doelgroep De doelgroep voor de CQ-index Palliatieve Zorg wordt gevormd door de patiënten die in maart 2011 in Cadenza verbleven en daar palliatieve zorg ontvingen. Het betreft patiënten • met een levensverwachting van maximaal een half jaar OF bezig met een palliatief behandeltraject (bijv. palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie of palliatieve chirurgie); • die zowel fysiek als cognitief in staat zijn een vragenlijst in te vullen (dit betekent dat bijvoorbeeld patiënten met een matige of ernstige verstandelijke beperking, psychogeriatrische patiënten, comateuze patiënten en kinderen beneneden de twaalf jaar geëxcludeerd worden); • die minimaal 1 week in zorg zijn bij de betreffende zorgorganisatie; Het eerder ingevuld hebben van een CQ-index is géén exclusiecriterium. Het aantal patiënten die benaderd konden worden voor deelname aan het onderzoek bedroeg 14. De gemiddelde leeftijd van deze cliënten was 71,0 jaar. 3.2 Dataverzameling De dataverzameling onder patiënten heeft plaatsgevonden plaats middels mondelinge afname conform de landelijke richtlijnen CQI Palliatieve Zorg 2009 en de afspraken in het handboek CQI meetinstrument. Dit betekent dat een interviewer van Facit op de locatie langs kwam en samen met de patiënt de vragenlijst heeft ingevuld. De interviewers zijn in dienst en geschoold door Facit. Een dag voordat de interviews zouden plaatsvinden hebben de interviewers telefonisch contact gehad met Cadenza en is nagegaan of de interviews vanwege de gezondheid van de patiënten doorgaan konden vinden. De interviews hebben plaatsgevonden op 16 en 17 maart 2011 en zijn afgenomen door mevrouw M. van Kampen. 3.3 Informatievoorziening De patiënten zijn per brief geïnformeerd over de komst van de interviewers. In de brief was vermeld op welke dagen de interviewers zouden komen, een naam en een foto van de interviewers. Verder was in de brief aangegeven dat de uitkomsten van de interviews vertrouwelijk verwerkt zouden worden. De cliëntenraad en de medewerkers zijn eveneens voorafgaand aan de start van de raadpleging geïnformeerd over het doel van de raadpleging en de wijze waarop de raadpleging zou gaan plaatsvinden.

13 van 65


14 van 65

Facit 2011


4

Facit 2011

Cliëntenraadpleging nabestaanden

4.1 Doelgroep De doelgroep voor de CQ-index Palliatieve Zorg wordt gevormd door nabestaanden van intramurale patiënten die in december 2010 en januari 2011 palliatieve zorg van Cadenza ontvingen. Het betreft nabestaanden • die betrokken zijn geweest bij de zorg van de patiënt; • van patiënten die na een ziekbed zijn overleden, m.a.w. het overlijden is niet onverwacht geweest; • waarvan het overlijden van de patiënt niet korter dan zes weken geleden en niet langer dan een half jaar geleden is geweest. Het eerder ingevuld hebben van een CQ-index is géén exclusiecriterium. 4.2 Dataverzameling De dataverzameling onder nabestaanden heeft plaatsgevonden plaats middels schriftelijke vragenlijsten conform de landelijke richtlijnen CQI Palliatieve Zorg 2009 en de afspraken in het handboek CQI meetinstrument. Bij de verzending is gebruik gemaakt van briefpapier en enveloppen van Cadenza om de herkenbaarheid en daarmee de respons te verhogen. Op donderdag 3 maart is de schriftelijke vragenlijst verzonden. Een week later, op donderdag 17 maart, is aan alle nabestaanden een herinnering/bedankbrief gestuurd. De nabestaanden kregen 2 weken de tijd om de vragenlijst in te vullen. 4.3 Informatievoorziening De nabestaanden ontvingen bij de schriftelijke vragenlijst een begeleidend schrijven, met het verzoek de vragenlijst in te vullen en rechtstreeks te retourneren aan Facit. Hierbij kon gebruik gemaakt worden van de bij de vragenlijst gevoegde antwoordenvelop. In de begeleidende brief werden ook het doel van het onderzoek, alsmede de vertrouwelijkheid en de anonimiteit van het onderzoek toegelicht. De cliëntenraad en de medewerkers zijn eveneens voorafgaand aan de start van de raadpleging geïnformeerd over het doel van de raadpleging en de wijze waarop de raadpleging zou gaan plaatsvinden.

15 van 65


16 van 65

Facit 2011


5

Facit 2011

Uitkomsten van de cliëntenraadpleging intramurale patiënten in Cadenza

5.1 Respons Voor de cliëntenraadpleging onder intramurale patiënten zijn 14 patiënten benaderd voor deelname aan het onderzoek. 3 daarvan hebben niet mee gedaan om de volgende redenen: • Cliënt heeft veel moeite met spreken (trachea canule), wil niet meedoen. • Cliënt is opgenomen in het ziekenhuis. • Cliënt is somber, depressief. Wil niet meedoen. 11 ingevulde vragenlijsten zijn meegenomen in de rapportage. De respons in Cadenza komt hiermee op 78,6%. 5.2

Uitkomsten cliëntenraadpleging

Introductie De eerste twee vragen gaan over de zorginstelling waarvan u de vragenlijst heeft gehad. 1. Heeft u in de afgelopen week zorg of een medische behandeling gekregen van deze zorginstelling? Patiënten

nee ja totaal

Aantal

%

0 11 11

,0 100 100

2. Hoe lang krijgt u al zorg of medische behandeling van deze zorginstelling? Patiënten

korter dan 1 week tussen 1 – 4 weken 4 weken of langer totaal

17 van 65

Aantal

%

0 2 9 11

,0 18,2 81,8 100


Facit 2011

3. Van welke zorginstelling(en) heeft u in de afgelopen week zorg of een medische behandeling ontvangen? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Patiënten

thuiszorginstelling ziekenhuis palliatieve unit in een ziekenhuis verpleeghuis palliatieve unit in een verpleeghuis verzorgingshuis palliatieve unit in een verzorgingshuis hospice bijna-thuis-huis instelling voor geestelijke gezondheidszorg andere instelling

Aantal

%

0 1 0 0 0 0 0 11 0 0 0

,0 9,1 ,0 ,0 ,0 ,0 ,0 100 ,0 ,0 ,0

4. Met welke zorgverleners heeft u de afgelopen week te maken gehad? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Patiënten

huisarts medisch specialist verpleeghuisarts/arts in verpleeghuis verpleegkundige of verzorgende fysiotherapeut maatschappelijk werker geestelijk verzorger (pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) vrijwilligers huishoudelijke zorg anders

18 van 65

Aantal

%

0 0 9 11 0 2

,0 ,0 81,8 100 ,0 18,2

6

54,5

11 9 0

100 81,8 ,0


Facit 2011

Uw lichamelijk welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. Bij sommige vragen staat het woord ‘begeleiding’. Dit woord moet u ruim opvatten. Het kan soms gaan over de aandacht die u van zorgverleners krijgt bij een probleem, maar het kan soms ook gaan om de behandeling met medicatie. 5. Krijgt u begeleiding bij pijn?

in de grafiek niet van toepassing (want ik heb geen pijn) Totaal 100

…

nooit soms meestal altijd

75

50

Patiënten N=11 N=0 N=11

100,0%

25

0 Patiënten

6. Krijgt u begeleiding bij vermoeidheid?

in de grafiek niet van toepassing (want ik ben niet vermoeid) Totaal 100

…


75

50


100,0%

25

0 Patiënten

19 van 65


7. Krijgt u begeleiding bij benauwdheid?

in de grafiek niet van toepassing (want ik heb geen benauwdheid) Totaal 100


… 16,7%

75


50 83,3%

25

0 Patiënten

8. Krijgt u begeleiding bij obstipatie (verstopping)?

in de grafiek niet van toepassing (want ik heb geen obstipatie) Totaal 100

…


75

50


100,0%

25

0 Patiënten

20 van 65

Facit 2011


Facit 2011

9. Helpen uw zorgverleners u bij uw lichamelijke verzorging?

in de grafiek niet van toepassing (want ik heb geen hulp daarbij nodig) Totaal 100

… 11,1% …

75

50



88,9%

25

0 Patiënten

10. Krijgt u tijdig hulpmiddelen (bijvoorbeeld speciaal bed, rolstoel, verbandmiddelen?

in de grafiek niet van toepassing (want ik heb geen hulpmiddelen nodig) Totaal 100


…

nee ja 75

50

100,0%

25

0 Patiënten

21 van 65


Facit 2011

Uw psychosociaal welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Bij sommige vragen staat het woord 'begeleiding'. Dit woord moet u ruim opvatten. Het kan soms gaan over de aandacht die u van zorgverleners krijgt bij een probleem, maar het kan soms ook gaan om de behandeling met medicatie. 11. Krijgt u begeleiding bij angst?

in de grafiek niet van toepassing (want ik heb geen angst) Totaal 100


… 16,7%

75


50 83,3%

25

0 Patiënten

12. Krijgt u begeleiding bij somberheid?

in de grafiek niet van toepassing (want ik ben niet somber) Totaal 100


… 22,2%

75


50 77,8%

25

0 Patiënten

22 van 65


13. Zijn uw zorgverleners beleefd tegen u?

in de grafiek 100

Patiënten N=11 …

75

50

geen van allen sommigen de meesten allemaal

100,0%

25

0 Patiënten

14. Luisteren uw zorgverleners aandachtig naar u?

in de grafiek 100

75

Patiënten N=11 …

54,5%


50

25

45,5%

0 Patiënten

15. Hebben uw zorgverleners genoeg tijd voor u?

in de grafiek 100

Patiënten N=11 … 18,2%

75

50


63,6%

25 18,2%

0 Patiënten

23 van 65

Facit 2011


16. Nemen uw zorgverleners u serieus?

in de grafiek 100


75


50 81,8%

25

0 Patiënten

17. Tonen uw zorgverleners belangstelling voor uw persoonlijke situatie?

in de grafiek 100

Patiënten N=11 …

36,4%

75


50 63,6%

25

0 Patiënten

18. Geven uw zorgverleners ‘warme aandacht’?

in de grafiek 100

75

Patiënten N=11 …

54,5%


50

25

45,5%

0 Patiënten

24 van 65

Facit 2011


Facit 2011

19. Is er gelegenheid om met uw zorgverleners te praten over hoe u zich voelt?

in de grafiek 100


75 54,5%


50

25 36,4%

0 Patiënten

20. Hebben uw zorgverleners aandacht voor uw naaste(n)?

in de grafiek 100


75 45,5%


50

25

45,5%

0 Patiënten

25 van 65


Facit 2011

Uw zelfstandigheid De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 21. Krijgt u van uw zorgverleners ruimte om uw dag in te delen? Patiënten N=11 N=0 N=11

in de grafiek niet van toepassing totaal 100

… 9,1%

75

50


90,9%

25

0 Patiënten

22. Kan u meebeslissen over uw zorg?

in de grafiek 100


75


50 72,7%

25

0 Patiënten

26 van 65


Facit 2011

23. Houden uw zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen?

in de grafiek

Patiënten N=11

100

…

36,4%

75


50 63,6%

25

0 Patiënten

Uw privacy De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 24. Krijgt u gelegenheid om alleen te zijn als u dat wilt? Patiënten N=11 N=0 N=11


…


75

50

100,0%

25

0 Patiënten

27 van 65


Facit 2011

25. Is er gelegenheid om iemand ongestoord te spreken als u dat wilt? Patiënten N=11 N=0 N=11


…


75

50

100,0%

25

0 Patiënten

Uw geestelijk welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 26. Tonen uw zorgverleners respect voor uw levensovertuiging?

in de grafiek 100


75


50 81,8%

25

0 Patiënten

28 van 65


27. Kunt u bij een geestelijk verzorger terecht? (bijv. een dominee/pastor, raadsman/-vrouw)


humanistisch


… 11,1%

75

50

Facit 2011


88,9%

25

0 Patiënten

Informatie De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 28. Leggen uw zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit?

in de grafiek 100

Patiënten N=11

9,1% 9,1%

75

18,2%


50 63,6%

25

0 Patiënten

29 van 65


29. Geven uw zorgverleners u tegenstrijdige informatie?

in de grafiek

Patiënten N=11

100 27,3%

75

50


54,5%

25 9,1%

0

9,1%

Patiënten

30. Krijgt u informatie over het te verwachten ziektebeloop?

in de grafiek 100

Patiënten N=11

9,1% … 9,1%

nee, helemaal niet een beetje grotendeels

75

ja, helemaal

50 81,8%

25

0 Patiënten

31. Weet u wie het aanspreekpunt is voor de zorg?

in de grafiek

Patiënten N=11

100

nee, helemaal niet 27,3%

een beetje grotendeels

75 9,1% …

ja, helemaal

50 63,6%

25

0 Patiënten

30 van 65

Facit 2011


Facit 2011

32. Krijgt u informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen?

in de grafiek

Patiënten N=11

100 18,2% …

75

18,2%

nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal

50 63,6%

25

0 Patiënten

Deskundigheid van uw zorgverleners De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 33. Zijn uw zorgverleners deskundig?

in de grafiek 100

Patiënten N=11 …

75

50


90,9%

25

0

9,1%

Patiënten

31 van 65


Facit 2011

34. Sluit de zorg van de verschillende zorgverleners waarmee u te maken heeft op elkaar aan?

in de grafiek

Patiënten N=11

100

75

…

54,5%


50

25

45,5%

0 Patiënten

35. Wordt u tijdig geholpen als u zorg nodig heeft?

in de grafiek

Patiënten N=11

100

… 27,3%

75

50


36,4%

25 36,4%

0 Patiënten

36. Wordt in acute situaties snel genoeg hulp geboden?



… 12,5%

75


50 87,5%

25

0 Patiënten

32 van 65


Facit 2011

Algemene waardering De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 37. Welk cijfer geeft u de zorg in de afgelopen week? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent: uitstekend. Patiënten

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 totaal

Aantal

%

0 0 0 0 0 0 0 2 5 3 1 11

,0 ,0 ,0 ,0 ,0 ,0 ,0 18,2 45,5 27,3 9,1 100

gemiddeld

8,3

38. Zou u uw zorgverleners bij andere patiënten die in een vergelijkbare situatie zitten aanbevelen? Patiënten

beslist niet waarschijnlijk niet waarschijnlijk wel beslist wel totaal

33 van 65

Aantal

%

0 0 0 11 11

,0 ,0 ,0 100 100


Facit 2011

Overige vragen Dit is een lijstje met bezigheden, die te maken hebben met uw functioneren in het dagelijks leven. We willen u verzoeken de vragen in te vullen voor de situatie zoals deze nu is. (Kruis het antwoord aan dat het beste bij u past.) 71. Heeft u hulp nodig bij het baden of douchen?

in de grafiek

Patiënten N=11

100 18,2%

nee ja

75

50 81,8%

25

0 Patiënten

72. Heeft u hulp nodig bij het aankleden?

in de grafiek

Patiënten N=11

100 18,2%

nee ja

75

50 81,8%

25

0 Patiënten

34 van 65


Facit 2011

73. Heeft u hulp nodig bij het naar de toilet gaan?

in de grafiek

Patiënten N=11

100 nee ja 45,5%

75

50

54,5%

25

0 Patiënten

Over uzelf 74. Wat is uw leeftijd? Patiënten

18 t/m 24 jaar 25 t/m 34 jaar 35 t/m 44 jaar 45 t/m 54 jaar 55 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 jaar of ouder totaal

Aantal

%

0 0 0 1 1 4 5 11

,0 ,0 ,0 9,1 9,1 36,4 45,5 100

75. Bent u een man of een vrouw? Patiënten

man vrouw totaal

Aantal

%

1 10 11

9,1 90,9 100

76. Wat is uw burgerlijke staat? Patiënten

ongehuwd gehuwd/geregistreerd partnerschap ongehuwd samenwonend gescheiden weduwe/weduwnaar totaal

35 van 65

Aantal

%

1 1 0 3 6 11

9,1 9,1 ,0 27,3 54,5 100


Facit 2011

77. Welke ziekte heeft u? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Patiënten

kanker hersenbloeding/herseninfarct (CVA) chronisch obstructieve longaandoening (COPD) hartfalen Anders, namelijk: • Crest-syndroom • Reuma

Aantal

%

7 0 2 1

63,6 ,0 18,2 9,1

3

27,3

78. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Patiënten

geen opleiding lager onderwijs lager of voorbereidend beroepsonderwijs middelbaar algemeen voortgezet onderwijs middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs hoger beroepsonderwijs wetenschappelijk onderwijs totaal

Aantal

%

1 4 6 0

9,1 36,4 54,5 ,0

0

,0

0

,0

0 0 11

,0 ,0 100

79. Wat is het geboorteland van uzelf? Patiënten

Nederland totaal

Aantal

%

11 11

100 100

80. Wat is het geboorteland van uw vader? Patiënten

Nederland totaal

Aantal

%

11 11

100 100

81. Wat is het geboorteland van uw moeder? Patiënten

Nederland totaal

36 van 65

Aantal

%

11 11

100 100


Facit 2011

82. In welke taal praat u thuis het meeste? Patiënten Aantal

%

11 11

100 100

Nederlands totaal

83. Heeft u een bepaalde levensovertuiging ? Patiënten Aantal

%

2 1 1 2 0 0 0 5 11

18,2 9,1 9,1 18,2 ,0 ,0 ,0 45,5 100

PC en kerkelijk meelevend PC niet kerkelijk meelevend RK en kerkelijk meelevend RK niet kerkelijk meelevend moslim en praktiserend moslim niet praktiserend humanistisch geen levensovertuiging totaal

Hulp bij het invullen van de vragenlijst 84. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Patiënten

nee ja totaal

Aantal

%

11 0 11

100 ,0 100

85. Hoe heeft die persoon u geholpen? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Patiënten

heeft de vragen voorgelezen heeft mijn antwoorden opgeschreven heeft de vragen in mijn plaats beantwoord heeft de vragen in mijn taal vertaald heeft op een andere manier geholpen

Aantal

%

0 0 0 0 0

,0 ,0 ,0 ,0 ,0

86. Wat zou u willen veranderen aan de zorg die u nu krijgt? Een cliënt maakte bij deze vraag van de gelegenheid gebruik om hun tevredenheid over de zorg te uiten: • Ik ben heel tevreden. Lichamelijk welbevinden • Ik heb veel zorg nodig, moet vaak te lang wachten • Ik moet soms lang wachten voordat ik geholpen wordt. • Heb heeft intensieve zorg nodig! Incontinentie luier zou wat vaker verschoond maken/mogen worden. 37 van 65


• • •

Facit 2011

Ik moet soms te lang wachten. Verzorgenden worden soms weg geroepen terwijl ze bezig zijn. Soms moet je wat langer wachten! Apparatuur (zoals een morfine-pomp) maakt een vervelend geluid! Het duurt dan even voordat ze komen! Ik word soms vergeten met de thee-ronde.

Maaltijden • Ik ben niet tevreden over de warme maaltijd. • Warme maaltijd is niet altijd smakelijk. • Ik gebruik gemalen voeding, kwaliteit en presentatie laat veel te wensen over! Geestelijk welbevinden • Ik heb weinig of geen contact met medecliënten (isolement) Deskundigheid van de zorgverleners • Ik vind de verzorging vaak te gehaast. • Met de medicatie wordt niet altijd zorgvuldig omgegaan. Ik moet nogal eens bellen voor de morfine! • Ik ben nog steeds boos op de specialist over de behandeling. • Medicatie klopt niet altijd. • Ik heb een verzoek tot euthanasie ingediend, dit is door de arts afgewezen. Ik heb verder niets meer gehoord en voel me in de steek gelaten! Overig • Schoonmaken van de kamer is onvoldoende. • Cadenza staat op een locatie die wat afgelegen ligt. Bezoek vindt dit te ver weg. 87. Heeft u onderwerpen in deze vragenlijst gemist die gaan over de kwaliteit van de zorg en die voor u heel belangrijk zijn? • Ik ben samen met mijn man opgenomen in Cadenza! Ik ben heel blij dat we op deze manier toch samen kunnen zijn. • Complementaire zorg, zoals de crea-ochtend worden gewaardeerd, maar er is te weinig materiaal, te weinig variatie. • De warme maaltijd, een belangrijk onderdeel van het gehele proces. • Warme maaltijd! Zou beter kunnen en mogen. • De gehorigheid in het gebouw is erg storend! Ik kan de gesprekken van buren horen. Ook 's nachts heel gehorig! Boven mijn kamer lag een overleden man opgebaard. De koeling maakte zoveel lawaai, dat ik niet kon slapen. • Wanneer een patiënt overlijdt, wordt uitgeleide gedaan door de hoofdingang. De lijkwagens die regelmatig voor komen rijden, dit is erg confronterend. 88. Wat vond u van de lengte van de vragenlijst? Patiënten

veel te lang een beetje te lang precies goed een beetje te kort veel te kort totaal

38 van 65

Aantal

%

0 1 10 0 0 11

,0 9,1 90,9 ,0 ,0 100


6

Facit 2011

Uitkomsten van de cliëntenraadpleging nabestaanden in Cadenza

6.1 Respons Voor de cliëntenraadpleging onder nabestaanden zijn 30 nabestaanden van patiënten benaderd voor deelname aan het onderzoek. 1 contactpersoon heeft de lijst leeg terug gestuurd met daarbij de volgende opmerkingen: • Ons familielid heeft slechts 1 dag in Cadenza verbleven. We hebben dus nauwelijks informatie te leveren. 10 vragenlijsten zijn niet terug gestuurd 19 ingevulde vragenlijsten zijn meegenomen in de rapportage. De respons in Cadenza komt hiermee op 63,3%. 6.2

Uitkomsten cliëntenraadpleging

Introductie 1. Hoe lang geleden is uw naaste overleden? Nabestaanden

korter dan 6 weken geleden tussen 6 weken en 2 maanden geleden tussen 2 en 3 maanden geleden tussen 3 en 4 maanden geleden tussen 4 en 5 maanden geleden tussen 5 en 6 maanden geleden langer dan 6 maanden geleden totaal

Aantal

%

0 1 6 7 4 0 1 19

,0 5,3 31,6 36,8 21,1 ,0 5,3 100

2. Wilt u aankruisen waar uw naaste is overleden? Nabestaanden

thuis ziekenhuis palliatieve unit in een ziekenhuis verpleeghuis palliatieve unit in een verpleeghuis verzorgingshuis palliatieve unit in een verzorgingshuis hospice bijna-thuis huis instelling voor verstandelijk gehandicapten instelling voor geestelijke gezondheidszorg andere instelling, namelijk: • Cadenza • Palliatieve instelling totaal

39 van 65

Aantal

%

0 0 0 0 1 1 1 14 0 0 0

,0 ,0 ,0 ,0 5,3 5,3 5,3 73,7 ,0 ,0 ,0

2

10,5

19

100


Facit 2011

3. Kunt u hieronder aankruisen van welke zorginstelling(en) uw naaste in de laatste week voor het overlijden zorg heeft ontvangen? (u mag eventueel meer dan één vakje aankruisen) Nabestaanden

thuiszorginstelling ziekenhuis palliatieve unit in een ziekenhuis verpleeghuis palliatieve unit in een verpleeghuis verzorgingshuis palliatieve unit in een verzorgingshuis hospice bijna-thuis-huis instelling voor verstandelijk gehandicapten instelling voor geestelijke gezondheidszorg andere instelling, namelijk: • Cadenza • Laurens Cadenza Palliatieve instelling

Aantal

%

2 1 0 0 2 1 0 13 0 0 0

10,5 5,3 ,0 ,0 10,5 5,3 ,0 68,4 ,0 ,0 ,0

2

10,5

4. Met welke zorgverleners had uw naaste in de laatste week voor het overlijden te maken? (u mag dan één vakje aankruisen) Nabestaanden

huisarts medisch specialist verpleeghuisarts/arts in verpleeghuis verpleegkundige of verzorgende fysiotherapeut maatschappelijk werker geestelijk verzorger (pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) vrijwilligers huishoudelijke zorg Anders, namelijk: • Hospice artsen

40 van 65

Aantal

%

3 5 12 12 0 0

15,8 26,3 63,2 63,2 ,0 ,0

7

36,8

14 0

73,7 ,0

1

5,3


Facit 2011

5. Met welke zorgverleners had u zelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste te maken? (u mag dan één vakje aankruisen) Nabestaanden

huisarts medisch specialist verpleeghuisarts/arts in verpleeghuis verpleegkundige of verzorgende fysiotherapeut maatschappelijk werker geestelijk verzorger (pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) vrijwilligers huishoudelijke zorg Anders, namelijk: • Hospice artsen

Aantal

%

5 4 9 9 0 1

27,8 22,2 50,0 50,0 ,0 5,6

8

44,4

12 0

66,7 ,0

2

11,1

Begeleiding van uw naaste door zorgverleners in laatste week voor overlijden

De volgende vragen hebben betrekking op hoe uw naaste begeleid werd in de laatste week voor het overlijden. Indien uw naaste in de laatste week voor overlijden zorg gekregen heeft in verschillende situaties (bijvoorbeeld eerst thuis en daarna in het ziekenhuis), baseer uw antwoorden dan op de laatste situatie. Belangrijk: het gaat om uw mening ook al gaat het over de begeleiding van uw naaste! 6. Toonden de zorgverleners respect voor de levensovertuiging van uw naaste? Nabestaanden N=12 N=7 N=19


… 16,7%

75


50 83,3%

25

0 Nabestaanden

41 van 65


Facit 2011

7. Kon uw naaste bij een geestelijk verzorger terecht (bijv. een dominee/pastor, humanistisch raadsman/-vrouw)? Nabestaanden N=13 N=6 N=19


… 15,4% 7,7%

75


50 76,9%

25

0 Nabestaanden

8. Stonden de zorgverleners open voor gesprekken over hoe uw naaste aankeek tegen de afronding van het leven?


75

Nabestaanden N=16 N=3 N=19

… 12,5%

31,2%


50

25

56,2%

0 Nabestaanden

42 van 65


Facit 2011

9. Hadden de zorgverleners aandacht voor uw naaste?

in de grafiek 100

75

Nabestaanden N=19 … 5,3%

31,6%


50 63,2%

25

0 Nabestaanden

10. Hielden de zorgverleners rekening met de persoonlijke wensen van uw naaste?

in de grafiek 100


75 42,1%


50

25

47,4%

0 Nabestaanden

11. Waren de zorgverleners deskundig?

in de grafiek

Nabestaanden N=19

100

… 10,5%

75

31,6%


50

25

57,9%

0 Nabestaanden

43 van 65


12. Sloot de zorg van de verschillende zorgverleners op elkaar aan?

in de grafiek 100


75 63,2%


50

25 31,6%

0 Nabestaanden

13. Werd in acute situaties snel genoeg hulp geboden?


75


… 5,9%

29,4%


50 64,7%

25

0 Nabestaanden

44 van 65

Facit 2011


Facit 2011

14. Informeerden de zorgverleners naar hoe uw naaste dacht over beslissingen rond het levenseinde (bijvoorbeeld palliatieve sedatie, stoppen van levensverlengende behandeling, ophogen van pijnmedicatie met een mogelijk levensverkortend effect)?

in de grafiek weet ik niet totaal


100 15,8%

nee ja

75

50 84,2%

25

0 Nabestaanden

15. Informeerden de zorgverleners naar hoe uw naaste dacht over euthanasie?



100 40,0%

nee ja

75

50

25

60,0%

0 Nabestaanden

45 van 65


Facit 2011

16. Had uw naaste gelegenheid om alleen te zijn als hij/zij dat wilde?



… 5,6% 22,2%

75


50 72,2%

25

0 Nabestaanden

17. Kreeg uw naaste steun van de zorgverleners bij de voorbereiding op het afscheid nemen van naasten?


75


… 14,3% 14,3%


50 71,4%

25

0 Nabestaanden

46 van 65


18. Heeft uw naaste het naderend overlijden kunnen accepteren?

in de grafiek weet ik niet totaal 100


7,7%

nee ja

75

50

92,3%

25

0 Nabestaanden

19. Is uw naaste rustig gestorven?

in de grafiek weet ik niet totaal 100


5,6%

nee ja

75

50

94,4%

25

0 Nabestaanden

47 van 65

Facit 2011


Facit 2011

Psychosociaal welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op hoe uzelf begeleid werd door zorgverleners in de laatste week voor het overlijden van uw naaste. 20. Was er aandacht van zorgverleners voor uw angst?

in de grafiek niet van toepassing (want ik had geen angst) totaal 100

7,7% 15,4%

75 23,1%



50

25

53,8%

0 Nabestaanden

21. Was er aandacht van zorgverleners voor uw somberheid?

in de grafiek niet van toepassing (want ik was niet somber) totaal 100

75

50

25

9,1%

36,4%



…

54,5%

0 Nabestaanden

48 van 65


Facit 2011

22. Kon u met de zorgverleners praten over wat het voor u betekende om voor uw zieke naaste te zorgen?



6,2% 12,5%

75

12,5%


50 68,8%

25

0 Nabestaanden

23. Toonden de zorgverleners respect voor uw levensovertuiging?



… 11,1% 11,1%

75


50 77,8%

25

0 Nabestaanden

24. Waren de zorgverleners beleefd tegen u?

in de grafiek 100

Nabestaanden N=19 … 5,3% 10,5%

75


50 84,2%

25

0 Nabestaanden

49 van 65


25. Luisterden de zorgverleners aandachtig naar u?

in de grafiek 100

75



50 68,4%

25

0 Nabestaanden

26. Hadden de zorgverleners genoeg tijd voor u?

in de grafiek 100


75 47,4%


50

25

42,1%

0 Nabestaanden

27. Namen de zorgverleners u serieus?

in de grafiek 100


75


50 73,7%

25

0 Nabestaanden

50 van 65

Facit 2011


Facit 2011

Zelfstandigheid De volgende vragen hebben betrekking op uzelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste. 28. Werd u betrokken bij besluiten van de zorgverleners over de zorg voor uw naaste?

in de grafiek

Nabestaanden N=19

100 15,8% …

75 31,6%


50

25

52,6%

0 Nabestaanden

29. Kon u zelf bepalen wat uw taak was in de zorg voor uw naaste?

in de grafiek 100

75

Nabestaanden N=19

5,3% 5,3% 21,1%


50 68,4%

25

0 Nabestaanden

51 van 65


Facit 2011

30. Hielden de zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen ten aanzien van de zorg voor uw naaste?

in de grafiek 100

75


33,3%


50

25

55,6%

0 Nabestaanden

Privacy De volgende vraag heeft betrekking op uzelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste 31. Had u gelegenheid om alleen te zijn met uw naaste als u dat wilde?

in de grafiek 100


75


50 78,9%

25

0 Nabestaanden

52 van 65


Facit 2011

Informatie De volgende vragen hebben betrekking op uzelf in de laatste week voor het overlijden van uw naaste. 32. Legden de zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit?

in de grafiek 100

Nabestaanden N=19

5,3% 10,5%

75

10,5%


50 73,7%

25

0 Nabestaanden

33. Gaven de zorgverleners u tegenstrijdige informatie?

in de grafiek

Nabestaanden N=19

100 nooit soms meestal altijd

75 89,5%

50

25

0

10,5% …

Nabestaanden

53 van 65


Facit 2011

34. Wist u wie het aanspreekpunt was voor de zorg?

in de grafiek 100



75

ja, helemaal 52,6%

50

25 31,6%

0 Nabestaanden

35. Kreeg u informatie over de voor-en nadelen van verschillende behandelingen?

in de grafiek 100

Nabestaanden N=18

11,1% 16,7%

75

nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal

22,2%

50

25

50,0%

0 Nabestaanden

36. Kreeg u informatie over het naderend sterven?

in de grafiek

Nabestaanden N=18

100 22,2%

75


11,1%

ja, helemaal

5,6%

50 61,1%

25

0 Nabestaanden

54 van 65


Facit 2011

37. Kreeg u informatie over de mogelijkheden bij de uitvaart?

in de grafiek

Nabestaanden N=18

100 16,7%

75

50

25


27,8%

ja, helemaal

16,7%

38,9%

0 Nabestaanden

Nazorg De volgende vragen hebben betrekking op de situatie ná het overlijden. 38. Voelde u zich gesteund door zorgverleners direct ná het overlijden van uw naaste?

in de grafiek niet van toepassing totaal


100 12,5%

nee ja

75

50 87,5%

25

0 Nabestaanden

55 van 65


Facit 2011

39. Bent u na het overlijden van uw naaste gewezen op de mogelijkheden van nazorg?

in de grafiek 100

Nabestaanden N=19

5,3%

nee ja

75

50

94,7%

25

0 Nabestaanden

40. Is er een afscheids- of evaluatiegesprek geweest waarin teruggekeken werd op de verleende zorg en behandeling?

in de grafiek

Nabestaanden N=18

100 nee ja 75

50,0%

50

25

50,0%

0 Nabestaanden

56 van 65


Facit 2011

Algemene waardering 41. Welk cijfer geeft u de zorg aan uw naaste in de laatste week voor het overlijden? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent: uitstekend. Nabestaanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 totaal

Aantal

%

0 0 0 0 0 1 0 1 7 5 5 19

,0 ,0 ,0 ,0 ,0 5,3 ,0 5,3 36,8 26,3 26,3 100

gemiddeld

8,6

42. Welk cijfer geeft u voor de begeleiding door zorgverleners van uzelf voor het overlijden van uw naaste? Een 0 betekent: heel slecht. Een 10 betekent: uitstekend. Nabestaanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 niet ingevuld totaal gemiddeld

Aantal

%

0 0 0 0 0 2 1 4 2 7 2 1 19

,0 ,0 ,0 ,0 ,0 10,5 5,3 21,1 10,5 36,8 10,5 5,3 100 7,9

57 van 65


Facit 2011

43. Welk cijfer geeft u de begeleiding door zorgverleners van uzelf na het overlijden van uw naaste? Een 0 betekent: heel slecht. Een 10 betekent: uitstekend. Nabestaanden

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 niet ingevuld totaal

Aantal

%

0 0 0 0 0 2 0 5 4 5 2 1 19

,0 ,0 ,0 ,0 ,0 10,5 ,0 26,3 21,1 26,3 10,5 5,3 100

gemiddeld

7,9

44. Zou u anderen die in een vergelijkbare situatie zitten aanraden om naar de zorgverleners of zorginstelling te gaan waar uw naaste mee te maken had in de week voor het overlijden? Nabestaanden

beslist niet waarschijnlijk niet waarschijnlijk wel beslist wel niet ingevuld totaal

Aantal

%

0 2 3 13 1 19

,0 10,5 15,8 68,4 5,3 100

Over uzelf 45. Wat is uw leeftijd? Nabestaanden

18 t/m 24 jaar 25 t/m 34 jaar 35 t/m 44 jaar 45 t/m 54 jaar 55 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 jaar of ouder niet ingevuld totaal

58 van 65

Aantal

%

0 1 1 8 5 1 2 1 19

,0 5,3 5,3 42,1 26,3 5,3 10,5 5,3 100


Facit 2011

46. Bent u een man of een vrouw? Nabestaanden

man vrouw niet ingevuld totaal

Aantal

%

9 9 1 19

47,4 47,4 5,3 100

47. Wat is uw burgerlijke staat? Nabestaanden

ongehuwd gehuwd/geregistreerd partnerschap ongehuwd samenwonend gescheiden weduwe/weduwnaar Anders, namelijk: • alleenstaand niet ingevuld totaal

Aantal

%

1 9 3 0 4

5,3 47,4 15,8 ,0 21,1

1

5,3

1 19

5,3 100

48. Wat was uw relatie met uw overleden naaste? Ik ben zijn/haar: Nabestaanden

echtgeno(o)te/partner zoon/dochter familie anders dan partner of kind anders geen familie niet ingevuld totaal

Aantal

%

8 6 3 1 1 19

42,1 31,6 15,8 5,3 5,3 100

49. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Nabestaanden

geen opleiding lager onderwijs lager of voorbereidend beroepsonderwijs middelbaar algemeen voortgezet onderwijs middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs hoger beroepsonderwijs wetenschappelijk onderwijs niet ingevuld totaal

59 van 65

Aantal

%

0 1 7 1

,0 5,3 36,8 5,3

2

10,5

3

15,8

3 1 1 19

15,8 5,3 5,3 100


Facit 2011

50. Wat is het geboorteland van uzelf? Nabestaanden

Nederland totaal

Aantal

%

19 19

100 100

51. Wat is het geboorteland van uw vader? Nabestaanden

Nederland totaal

Aantal

%

19 19

100 100

52. Wat is het geboorteland van uw moeder? Nabestaanden

Nederland totaal

Aantal

%

19 19

100 100

53. In welke taal praat u thuis het meeste? Nabestaanden

Nederlands totaal

Aantal

%

19 19

100 100

54. Hoe zou u over het algemeen uw eigen gezondheid noemen? Nabestaanden

uitstekend zeer goed goed matig slecht totaal

60 van 65

Aantal

%

4 4 7 4 0 19

21,1 21,1 36,8 21,1 ,0 100


Facit 2011

55. Heeft u een bepaalde levensovertuiging ? Nabestaanden

PC en kerkelijk meelevend PC niet kerkelijk meelevend RK en kerkelijk meelevend RK niet kerkelijk meelevend moslim en praktiserend moslim niet praktiserend humanistisch geen levensovertuiging Overig, namelijk: • Luthers maar niet kerkelijk meelevend niet ingevuld totaal

Aantal

%

1 2 0 1 0 0 0 12

5,3 10,5 ,0 5,3 ,0 ,0 ,0 63,2

1

5,3

2 19

10,5 100

Over uw overleden naaste 56. Heeft uw naaste een bepaalde levensovertuiging ? Nabestaanden

PC en kerkelijk meelevend PC niet kerkelijk meelevend RK en kerkelijk meelevend RK niet kerkelijk meelevend moslim en praktiserend moslim niet praktiserend humanistisch geen levensovertuiging Overig, namelijk: • agnost niet ingevuld totaal

Aantal

%

0 1 0 4 0 0 0 13

,0 5,3 ,0 21,1 ,0 ,0 ,0 68,4

1

5,3

0 19

,0 100

57. Welke ziekte had uw naaste? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Nabestaanden

kanker hersenbloeding/herseninfarct (CVA) chronisch obstructieve longaandoening (COPD) hartfalen dementie Anders, namelijk: • hersentumor

61 van 65

Aantal

%

19 0 1 1 0

100 ,0 5,3 5,3 ,0

1

5,3


Facit 2011

58. Was uw naaste een man of een vrouw? Nabestaanden

man vrouw totaal

Aantal

%

10 9 19

52,6 47,4 100

59. Verbleef uw naaste in de laatste maand voor overlijden op de plaats van voorkeur?



100 12,5% 12,5%

75 25,0%


50

25

50,0%

0 Nabestaanden

60. Waar wilde uw naaste het liefst overlijden? Nabestaanden

thuis ziekenhuis palliatieve unit in een ziekenhuis verpleeghuis palliatieve unit in een verpleeghuis verzorgingshuis palliatieve unit in een verzorgingshuis hospice bijna-thuis huis instelling voor verstandelijk gehandicapten instelling voor geestelijke gezondheidszorg andere instelling, namelijk: • Cadenza weet ik niet niet ingevuld totaal

62 van 65

Aantal

%

6 0 0 0 2 0 0 5 0 0 0

31,6 ,0 ,0 ,0 10,5 ,0 ,0 26,3 ,0 ,0 ,0

1

5,3

3 2 19

15,8 10,5 100


Facit 2011

61. Is uw naaste overleden op de plaats van voorkeur?



100 33,3%

nee ja

75

50 66,7%

25

0 Nabestaanden

Hulp bij het invullen van de vragenlijst 62. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Nabestaanden

nee ja totaal

Aantal

%

18 1 19

94,7 5,3 100

63. Hoe heeft die persoon u geholpen? (u mag meer dan één vakje aankruisen) Nabestaanden

heeft de vragen voorgelezen heeft mijn antwoorden opgeschreven heeft de vragen in mijn plaats beantwoord heeft de vragen in mijn taal vertaald heeft op een andere manier geholpen, namelijk: • ze was er altijd bij/ steun en toeverlaat

Aantal

%

0 0 0 0

,0 ,0 ,0 ,0

1

100

Evaluatievragen a. Wat had u anders gewild in de zorg die uw naaste kreeg? • Dat de vrijwilligers soms wat beter ingelicht hadden mogen worden wat betreft de situatie van mijn partner; ze kwamen wel eens vragen wat mijn partner wilde eten maar dat mocht deze een aantal weken al niet meer. Dat was wel moeilijk af en toe! • De mogelijkheid van eventuele euthanasie was er niet!! Ben daar boos over!! • Iets meer persoonlijke gesprekken • Meer begrip en duidelijkheid gezien de aard van de ziekte betreffende de te verwachten levensduur. • Meer mensen om cliënt heen. Niet als ik er niet was, dan was cliënt maar alleen op de kamer. 63 van 65


• • •

• •

Facit 2011

Niets (2x) Vond de zorg goed; kan altijd met vragen bij personeel en artsen Cliënt had een euthanasieverklaring; daar is niet adequaat op gereageerd. Sterker nog: dit huis was uitgezocht omdat op de website vermeld was dat euthanasie geen probleem was. De praktijk is anders: "het zou wel een week duren voor er een SCAN arts zou komen." Dat is een onwaarheid. Kortom: men werkte niet mee aan euthanasiewens. Wat meer betrokken zijn over de laatste nachten: een waarschuwing dat het nu wel snel zal zijn afgelopen. Ook graag aan mij medegedeeld wanneer de kist gesloten zou worden. 25 jaar samen lief en leed gedeeld met elkaar en voor elkaar, maar omdat je niet getrouwd was op een zijlijn gezet bij het overlijden op het laatst.

b. Wat had u anders gewild in de begeleiding die u zelf als familielid kreeg? • Begeleiding was goed; had ik niet anders gewild. • Duidelijkheid. • Een verzoek om mijn schoonzus te laten mee-overnachten (laatste dagen voor overlijden) werd bot afgewezen! • Mijn familielid heeft slechts 4 dagen in de hospice gewoond voordat de cliënt overleed. Sommige vragen heb ik onbeantwoord gelaten, omdat ik de situatie zich in die korte tijd niet voordeed. • Niets (2x) • Tekst en uitleg was goed, maar ontstonden toevallig. Ik werd dus niet opgebeld als ik thuis was om me op de hoogte te houden. • Was goed zo. • Was prima! • Cliënt kreeg de laatste dagen goede verzorging toen cliënt in bed belandde. De dochter nam de laatste nachten met cliënt door en ik wist niets van het aankomende sterven wel een vermoeden dat het snel gebeurd zou zijn. Ik moest het van mijn schoonfamilie horen dat cliënt 's avonds was overleden. c. Heeft u onderwerpen over de kwaliteit van de zorg in deze vragenlijst gemist die voor u heel belangrijk zijn? • Alles was voor mijn beste vriend goed geregeld en ben daar ook zeer tevreden over maar helaas werd ik niet meer ingeschakeld over het hoe en wanneer ongeveer. We hielden heel veel van elkaar en mis cliënt nog dagelijks. • Een brochure over medicatie die ik kreeg (met informatie waarover ik van streek raakte) werd in eerste instantie afgedaan als niet van toepassing op mijn partner. Later dat dit niet in de brochure had moeten staan. • Ik vond Cadenza zeer gehorig!! Vooral tijdens de stervensfase vond ik dit vreselijk. Heen en weer geloop/spoelbakken/wassen/jeugd voor de deur/geluid van schuivende meubelen/dichtvallende deuren/hard spelende tv/radio bij de buren. • Nee. • Nee, ondanks het verdrietige gebeuren, was het een warme omgeving met ZEER lieve verpleegkundigen en vrijwilligers. Héél veel respect en dank daarvoor. Hier mag nooit op bezuinigd worden. • Neen.

64 van 65


Facit 2011

d. Wat vond u van de lengte van de vragenlijst? Nabestaanden

veel te lang een beetje te lang precies goed een beetje te kort veel te kort niet ingevuld totaal

65 van 65

Aantal

%

1 3 13 1 0 1 19

5,3 15,8 68,4 5,3 ,0 5,3 100

Deel 1 Uitkomsten cliëntenraadpleging met de CQ-index Palliatieve Zorg

Recommend Documents