Parkinson en niet motorische verschijnselen. Door mevr. B. van Harten Neuroloog in MCL Leeuwarden. De ziekte van Parkinson Het onderzoek naar Parkinson was tot meer dan10 jaar geleden alleen gericht op motorische problemen zoals, • • • •
Rigiditeit = spierstijfheid Rusttremor – trillen van de handen als men rustig zit. Houdingsinstabiliteit. –voorovergebogen houding en kans op vallen Bradykinesia is altijd aanwezig als men denkt aan de diagnose Parkinson. Als er nog twee andere verschijnselen aanwezig zijn kan men met vrij grote zekerheid denken aan de Ziekte van Parkinson. Helemaal zeker is men nooit. Dit kan alleen na onderzoek van de hersenen na het overlijden.
Als een van deze verschijnselen aanwezig is, denkt men aan Parkinson. Er zijn echter meerdere verschijnselen die deze gedachte ondersteunen zoals, • • • • • • • • •
Bradykinesia = bewegingstraagheid Maskergelaat – weinig mimiek in het gelaat Micrografie – heel klein schrijven Zachte spraak Marche a Petit pas = met kleine pasjes lopen Begin van de klachten aan een zijde van het lichaam Eenzijdig rusttremor Progressief beloop Reactie op levodopa
Geen enkele Parkinson patiënt is gelijk en geen enkele patiënt heeft alle symptomen. Niet motorische verschijnselen • Slaap stoornissen zoals slapeloosheid, doorslaapstoornissen, o restless legs = onrustige benen, spierkrampen, jeuk o levendige dromen/ nachtmerries o Slaperig overdag • Reukstoornissen • Pijn • Moeheid Autonome dysfuncties – Dit zijn functies die onbewust plaats vinden. Zoals het zenuwstelsel. lage bloeddruk bij overeind komen
• verstopping • incontinentie/veel plassen • erectie problemen Neuro psychiatrische stoornissen • Cognitieve stoornissen • Depressie • Impulscontrolestoornissen geen weerstand kunnen bieden aan bv. gokken, seks, door het lint gaan, overmatig internet gebruik • Angst en paniek • Psychose (hallucinaties en wanen) • Apathie (gebrek aan emotie ,motivatie om iets te doen of ondernemen. Zit doelloos op de bank en heeft weinig plezier) Hoe langer de ziekte van Parkinson duurt, hoe groter gebied in de hersenen aangedaan raakt. Daardoor ook meer kans op stoornissen. Neuro psychiatrische stoornissen worden vaak niet benoemd, terwijl dit van grote invloed is op de kwaliteit van je leven. Parkinson en cognitieve stoornissen. Wat zijn cognitieve stoornissen? Dat zijn problemen met denken, zoals logische planning, de aandacht of de concentratie en het geheugen. Gevolg hiervan kan zijn dat men wat chaotisch wordt in doen en laten. Men kan problemen hebben om meerdere taken tegelijk uit te voeren. Nieuwe informatie wordt slecht opgenomen maar de herkenning van allerlei informatie blijft vaak intact. Dino Muslimovic heeft in 2009 onderzoek naar niet motorische stoornissen gedaan. Volgens deze studie denkt men dat 24 % ten tijde van de diagnose al cognitieve stoornissen heeft. • Aandacht en executieve functies geen twee dingen tegelijk kunnen doen. • Psychomotorisch tempo; snel moe, moeite met volhouden van aandacht. • Visio partiële stoornissen het verwerken van wat we zien en opslaan in ons geheugen kan verstoord raken. • Geheugen er is meer tijd nodig om informatie op te slaan • Taalvaardigheden niet zo snel op woorden kunnen komen en als je het gevonden hebt dan is het gesprek alweer verder. Bij een vervolg studie van deze Parkinsonpatiënten bleek dat er sprake was van • Achteruitgang op multipele domeinen (verschillende gebieden) • Meest uitgesproken op mentaal tempo en aandacht kan leiden tot dementie.
Belangrijk om te weten is dat: • Soms cognitieve stoornissen veroorzaakt worden door een behandelbare aandoening. Bv. door vitamine gebrek. • Depressie stemmingsstoornissen / depressie Wanneer spreekt men van een depressie? Als men geen plezier meer heeft last heeft van slapeloosheid en als men apathisch is of juist heel erg opgewonden is. • • • • • • • • •
Depressieve stemming Verlies van plezier Gewichtsverandering of verandering van eetlust Insomnia of hypersomnia (geen slaap) Psychomotorische remmingen of agitatie Moeheid of verlies van energie Gevoelens van waardeloosheid of schuld Verminderde concentratie of besluiteloosheid Terug kerende gedachte aan de dood
De behandeling van depressie bestaat uit • Ondersteuning - gesprekken • Medicamenteus Wat zijn Impulscontrolestoornissen? Het onvermogen om een bepaalde impuls, drang of neiging te weerstaan om een handeling uit te voeren die in potentie schadelijk is voor de persoon of de omgeving. Dit kan gaan om • • • • • • •
Pathologisch gokken Hyperseksualiteit Compulsief kopen Eetbuien Compulsief internet gebruik Dopamine afhankelijkheidssyndroom Punding = een steeds terug kerende handeling
Wat zijn de risicofactoren om Impulscontrolestoornissen te krijgen? • Mannen hebben meer kans dan vrouwen • Op jonge leeftijd Parkinson te krijgen
• Impulsiviteit in de persoonlijkheidsstructuur • Familiegeschiedenis of voorgeschiedenis van verslaving of Impulscontrolestoornissen • Gebruik van dopaminerge medicatie, vooral dopamine agonisten Ongeveer 15% van Parkinson patiënten heeft last van Impulscontrolestoornissen, belangrijk is hierbij • Signaleren • Rapporteren • Voorlichting Wat zijn hallucinaties en wanen Hallucinaties = vrienden, familieleden, baby’s, lichaamsdelen, dieren, machines (trein, bus, vliegtuig,) zien die er in het echt niet zijn, maar jij ziet ze wel heel duidelijk. Een derde van alle Parkinsonpatiënten heeft visuele hallucinaties. Bij een vervolgonderzoek heeft 75% te maken met hallucinaties. Er zijn ook audiotieve hallucinaties. Hierbij hoor je stemmen of sirenes of bepaalde melodieën. Verder zijn er ook nog illusies – dit is een vervorming van een beeld. Behandeling van hallucinaties • Visus: controle • Leren er mee om te gaan door; naar iets anders kijken, meer focussen op het object, probeer er dichterbij te komen. • Overtuigen dat het niet echt is, natuurlijk beloop afwachten, licht aandoen. • Spreken met iemand over het niet werkelijke karakter. Verdere behandeling van hallucinaties door Medicatie op nieuw te bekijken en zo nodig bijstellen.
De Parkinsonverpleegkundige. Mevr. H. Wedman . Tijdens het spreekuur heeft de Parkinsonverpleegkundige aandacht voor • Motorische klachten, slecht lopen, traagheid, enz. • Non – motorische klachten zoals: Mictie problemen (problemen met plassen) Obstipatie (slechte stoelgang)
Voedingsproblemen Slaapstoornissen Vermoeidheid Cognitieve problemen Depressie De Parkinsonverpleegkundige kan deze problemen bespreekbaar maken en in kaart brengen door • Uitvragen • Meetinstrument het doel van dit meetinstrument is het probleem duidelijk te krijgen zodat gerichte behandeling kan worden ingezet bijv. medicamenteus en zo nodig naar de juiste hulpverleners kan worden door verwezen. Meetinstrumenten die gebruikt worden zijn BDI ( Beck depresion inventory). Hiermee wordt de mate van een depressie gemeten. Bij cognitieve problemen wordt de scopa-cog test gebruikt. (te vinden op het internet.) Deze test wordt gehouden in het beginstadium en verder bij problemen. De test bestaat uit de volgende onderdelen • Geheugen en leren • Aandacht • Vermogen tot organiseren /focussen (executieve functies) • Ruimtelijk inzicht Uit elk onderdeel komen punten die worden gecorrigeerd naar leeftijd. De totaal score geeft aan hoe de behandeling het best kan worden voorgezet. Het wordt besproken met de neuroloog en zo nodig doorverwijzing naar andere hulpverleners. Tips en adviezen Slaap- waakritme vaste tijd naar bed, geen scherp tv licht op de slaapkamer Structuur (inslijten) Agenda/kalender/dagboek
Activiteiten lijstjes. Wat staat er op het programma en wat moet er het eerst klaar, dan dit ook eerst doen. Lijstje maken met vragen bij afspraak met neuroloog, zodat er niets vergeten wordt. Leesliniaal Notities maken Geduld- alles duurt langer Vermijd dubbel taken geen twee dingen tegelijk doen
• Schriftelijke vragen van de aanwezigen. Hoe lang duurt de scopa- cog. test die afgenomen wordt? Dit is per patiënt verschillend. Gemiddeld 20- tot 40 minuten. Het is wenselijk dat de partner tijdens de test op de gang wacht, dit om afleiding te voorkomen. Als er bij de diagnose geen test is afgenomen, hoe weet je dan dat je achteruit gaat, waar gaat men dan van uit? De vragenlijst geeft veel duidelijkheid van de patiënt zelf maar ook van de partner of mantelzorger. Waarom worden er geen bloedonderzoeken gedaan om het vitamine gehalte te bepalen? We moeten met elkaar het kostenplaatje in de gaten houden. Dus het wordt alleen gedaan als het noodzakelijk is. Er wordt vaak gedacht dat vit. E de ziekte van Parkinson zou vertragen. Door onderzoek is gebleken dat dit niet zo is. Vitamine B12 tekort geeft veel cognitieve problemen. Wel is het bekend dat door slechte eenzijdige voeding vitamine gebrek kan ontstaan. Hierdoor kunnen verschijnselen van verwardheid en vergeetachtigheid ontstaan die lijken op Alzheimer .Zodra men goede voeding krijgt gaan deze verschijnselen weer weg. Dit komt vaak voor bij alleenstaanden die niet meer de moeite doen om afwisselend te koken. Heeft het zin om je hersenen te trainen? Puzzels en dergelijke hebben geen effect op de scopa –test. Wel is het belangrijk om veel te bewegen. Actief zijn in denken en bewegen helpt wel om je goed te voelen. Maakt het hormoon endorfine aan. Wanneer komen de klachten vanuit de ziekte en wanneereen effect van de medicatie? Naarmate de ziekte langer duurt raken het dopamine systeem en de cholinerga systeem steeds meer aangedaan. Maar ook de medicatie kan er aan bijdragen. Verschijnselen en tijdstippen op Meerwaldtkaart noteren en overleggen met uw neuroloog. Misschien moet de medicatie worden aangepast. Is dopamine altijd verslavend? Nee, maar dopamine kan wel verslavend zijn. Is het zo erg om een hallucinatie te hebben? Ze zijn vaak leuk. Als er hallucinaties zijn is het wel van belang dit te bespreken met de behandelaar, omdat het een uiting kan zijn dat er cognitieve problemen zijn. Het betekent niet dat je alle hallucinaties moet behandelen.
Spierkrampen – wat is er aan te doen? Dit komt veel voor bij de ziekte van Parkinson. Dit komt door dopamine tekort. Bespreek dit uw neuroloog. Medicatie zoals magnesium en Rivotriel kunnen helpen. Wisselbaden, stukje zeep in bed (sunlight), voldoende drinken, voeteneind van het bed omhoog, spieren ontspannen te leren door fysiotherapie. Is het schadelijk voor mijn partner dat hij dagelijks de medicatie voor mij in zijn handen heeft? Nee, de medicatie wordt niet door de huid opgenomen. Dit is wel het geval bij Exelonpleister. Is er behandeling mogelijk van plasproblemen, ten aanzien van frequentie en urgentie? De neuroloog zal met u in gesprek gaan om het probleem duidelijk te krijgen en u waarschijnlijk doorsturen naar de uroloog. Het kan zijn dat er problemen zijn bij het niet goed uitplassen- gevolg is dat u snel weer moet. Dit kan zichtbaar worden gemaakt met een Blatterscan. Na het plassen wordt met deze scan de inhoud die in uw blaas is achter gebleven zichtbaar. Verder kan door spierspanning de blaas gekrompen zijn. Kan door blaastraining weer groter worden. Dit is wel moeilijk voor Parkinsonpatiënten. Autorijden – tot wanneer? Bij twijfel niet meer rijden of vraag een proefles aan. Ervaringen die genoemd worden zijn, wel melden bij de verzekering, bij verlenging wel melden dat je Parkinson hebt. Een goede test is ook vragen of de mede reizigers met een gerust hart bij je in de auto zitten. Bij Parkinson wordt alles trager en in het drukke verkeer moet men soms snel reageren. Wanneer vertel je het aan je omgeving dat je Parkinson hebt i.v.m. begrip voor de situatie. Dit lijkt me heel belangrijk Dit is natuurlijk heel persoonlijk en per situatie verschillend. Maar vaak denken we zelf dat we goed functioneren terwijl een ander duidelijk ziet dat er iets aan de hand. Het vertellen kan dan veel rust en begrip geven. Wat wordt gedaan bij impotentie? Na inventarisatie door de neuroloog wordt u doorgestuurd naar een seksuoloog. Wat kun je doen aan het ontbreken van gevoel in de handen waardoorhij sturing mist? Dit is geen verschijnsel die normaal bij Parkinson voorkomt. Onderzoek moet uitwijzen wat het wel kan zijn. Bv. Carpaaltunnelsyndroom of neuropathie door suikerziekte. Hoe kun je het praten optimaliseren Logopedie is het beste. Luid en laag. Veel oefenen overdag . Zingen is ook een goede oefening. Wordt rasagiline al verstrekt? Dit zou het Parkinsonproces vertragen volgens een artikel in de krant. Rasagiline of te wel Azilect wordt nog niet vergoed door alle ziektekostenverzekeringen. Het blijkt dat 1 mg. wel goed werkt maar twee mg. niet. Vraag zelf even na bij uw verzekering of het wel of niet vergoed wordt. Het hangt ook van uw aanvullend pakket af(gedeeltelijk vergoeding). Ik slaap erg weinig, maartwee uur per nacht. Ik wil beslist geen medicijnen. Wat kan ik wel doen? Geen spannende actiefilm kijken voor de nacht. Glas warme melk met honing drinken. Valeriaan of melatonine nemen (homeopathisch) spierontspanningsoefeningen.
Is Parkinson erfelijk, niemand in de familie heeft het, behalve ik? Soms is het erfelijk, heel vaak niet. Mijn linkerarm trilt heel erg vaak, is er een oplossing zonder medicijnen? Soms helpt het om de hand in broekzak te steken of met andere hand vast houden. Kan het kwaad om een extra levodopa te nemen als ik me slecht voel en /of gedraag? Advies is dit niet zomaar te doen. Vraag een consult aan bij uw neuroloog en overleg hier mee. Er zijn medicatie in dysper vorm en deze worden snel opgenomen. Welke vitamine zijn van invloed op depressie en cognitie? Dit zijn vitamine B -1, B-6 en B-12. Wordt Exelon nog gebruikt om Parkinson dementie te remmen. Ja. Wat doet Exelon precies? Exelon remt de cholinetesterase, een stof die acetylcholine ( een boodschapper heel erg belangrijk voor ons denken) afbreekt waardoor de acetylcholine weer beter zijn werk kan doen. Voor verder uitleg; zie www.apotheek.nl Wat zijn de nadelen van Excelon? Vaak misselijkheid, braken en weinig eetlust. Bij pleister vaak huid allergie problemen.
