Het maakbare lichaam Een ethische studie naar de maakbaarheiddiscussie in de gezondheidszorg

Het maakbare lichaam Een ethische studie naar de maakbaarheiddiscussie in de gezondheidszorg

ANNIKA DEN DIKKEN

Het maakbare lichaam Een ethische studie naar de maakbaarheiddiscussie in de gezondheidszorg

Annika den Dikken

ETHIEK INSTITUUT UNIVERSITEIT UTRECHT

ETHIEK INSTITUUT UNIVERSITEIT UTRECHT Het Ethiek Instituut van de Universiteit Utrecht is in juli 2003 opgericht om het onderwijs, het onderzoek en de dienstverlening in de ethiek binnen de Universiteit Utrecht samen te brengen. Het Ethiek Instituut ontwikkelt, coördineert en faciliteert onderwijs op het terrein van de toegepaste ethiek binnen de hele Universiteit Utrecht. Het instituut is verantwoordelijk voor het masterprogramma Applied Ethics en verzorgt samen met de Universiteiten van Linköping (Zweden) en Trondheim (Noorwegen) een door de EU erkend Erasmus Mundusprestige-masterprogramma. Het Ethiek Instituut coördineert en stimuleert het interdisciplinair onderzoek op het terrein van de toegepaste ethiek samen met wetenschappers uit verschillende disciplines. Naast onderzoek op het brede gebied van de bio-ethiek worden ook vragen betreffende de ethiek van technologie, politiek en economie bestudeerd, vaak in internationale samenwerkingsverbanden. Daarbij wordt bijzondere aandacht besteed aan de samenhang van fundamentele en toegepaste ethiek. Het Ethiek Instituut geeft een publicatiereeks uit. Met deze reeks worden publicaties van medewerkers onder de aandacht van een breed publiek gebracht. Het gaat daarbij om publicaties die wetenschappelijke kwaliteit combineren met maatschappelijke relevantie. Deze publicatie is in opdracht van de afdeling Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid,Welzijn en Sport vervaardigd. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Ethiek Instituut Universiteit Utrecht Heidelberglaan 2 3584 CS Utrecht Telefoon: (030) 253 43 99 Fax: (030) 253 94 10 E-mail: [email protected] Internet: www.ethics.uu.nl © Ethiek Instituut 2005

ISBN-10 90-78072-01-6 ISBN-13 978-90-78072-01-0

INHOUDSOPGAVE Voorwoord

5

1

Inleiding

6

1.1 1.2 1.3

Algemeen Doelstelling Opbouw

6 8 8

2

Ervaringen

11

2.1 2.2 2.3

Inleiding Plastische chirurgie Vruchtbaarheidstechnieken

11 11 12

3

Lichaamsbeelden: cultureel en normatief

14

3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8

Waarom aandacht voor het lichaam? Wat verstaan we onder lichaamsbeelden? Lichaamsbeelden als cultureel verschijnsel Welke plaats heeft het lichaam in de huidige maatschappij? Normatieve lichaamsbeelden en moraal Waardering van het lichaam Maakbaarheid van het lichaam Conclusie

14 16 16 18 24 27 30 31

4

Culturele verschuivingen

32

4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6

Inleiding Impact van ongewenste kinderloosheid Veranderde visie op en omgang met (on)vruchtbaarheid De impact van het uiterlijk Veranderde visie op en omgang met het uiterlijke lichaam Conclusie

32 32 34 36 38 41

5

Het ziektebegrip

43

5.1 5.2 5.3 5.4

Inleiding Discussies over het ziektebegrip Is er een morele grens tussen medische en sociale indicatie? Conclusie

43 43 47 49

6

Behoeften als moreel ijkpunt?

50

6.1 6.2 6.3

Inleiding Behoeften en ethiek Behoeften als moreel ijkpunt van medische behandeling?

50 50 52

3

6.4 6.5

Wordt de zorgvraag terecht aan de gezondheidszorg voorgelegd? 54 Conclusie 57

7

Maakbaarheid, ethiek en samenleving

58

7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7

Welk beeld ontstaat nu van de maakbaarheiddiscussie? Intuïtieve notie van maakbaarheid Wat voor mensen willen we zijn? Maakbaarheid van het lichaam gewenst? Verantwoordelijkheid; individueel versus collectief Solidariteit Conclusie

58 60 61 62 66 68 70

8

Schets van een morele beoordeling

71

8.1 8.2 8.3 8.4 8.5

Inleiding Problemen van een normatieve evaluatie Diverse normatief-ethische theorieën Sociaal-ethische aspecten Conclusie

71 71 75 77 80

9

Aandachtspunten voor het beleid

81

9.1 9.2 9.3 9.4 9.5

Inleiding Beleid Taken van de overheid Nader onderzoek Conclusie

81 81 88 89 91

Literatuur

4

92

Voorwoord

VOORWOORD

Deze ethische studie naar de maakbaarheiddiscussie in de gezondheidszorg is uitgevoerd door het Ethiek Instituut in opdracht van de afdeling Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid,Welzijn en Sport, met als doel een verkenning te laten plaatsvinden van het debat over maakbaarheid als voorbereiding op toekomstige technologische ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg die de vraag naar de ‘maakbaarheid van de mens’ steeds meer zullen oproepen. Bij dezen wil ik de deskundigen die mij informatie hebben verstrekt en met wie ik overleg heb gepleegd, vriendelijk bedanken. Met name dank ik de leden van de begeleidingscommissie, die tijdens het ontstaan van deze publicatie hun visie erop hebben laten blijken. Daarom wil ik de volgende personen hartelijk danken voor de prettige samenwerking: Mw. Nazli Schillemans-Baltaci en mw. Judith van den Berg namens de afdeling Ethiek van het Ministerie van Volksgezondheid,Welzijn en Sport; Prof. dr. Hans van Delden, hoogleraar Medische Ethiek aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht; Prof. dr. Anne-Marie Korte, bijzonder hoogleraar Vrouwen- en Genderstudies Theologie aan de faculteit der Godgeleerdheid van de Universiteit Utrecht en universitair hoofddocent Theologische Vrouwenstudies aan de Katholieke Theologische Universiteit te Utrecht; Dr. Jan Kremer, gynaecoloog, universitair hoofddocent Fertiliteitsgeneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud. In het bijzonder dank ik prof. dr. Marcus Düwell, hoogleraar Wijsgerige Ethiek aan de faculteit der Wijsbegeerte van de Universiteit Utrecht, voor zijn ondersteunende en persoonlijke begeleiding.

Utrecht, 30 juni 2005

Annika den Dikken

5

HOOFDSTUK 1

1

Inleiding

1.1 ALGEMEEN

1.1 Algemeen Voor de ethische discussies die momenteel plaatsvinden in de gezondheidszorg is maakbaarheid een centraal begrip. Het begrip ‘maakbaarheid’ is echter nog te weinig gearticuleerd om helder te krijgen waar het in de discussies werkelijk om gaat. Het is een term die opkomt waar het ons onduidelijk wordt of handelingen nog tot het takenpakket van de gezondheidszorg behoren, waar we ons afvragen of we nog wel met zorg bezig zijn, of dat we de mens aan het vormgeven zijn naar andersoortige maatstaven. Er zijn veel vragen die opkomen. Is de gezondheidszorg alleen verantwoordelijk voor zorg op basis van medische indicatie? Wat voor motieven spelen een rol wanneer er geen sprake is van medische indicatie? Valt er iets voor te zeggen om zorg breder op te vatten dan slechts gebaseerd op medische indicatie? Is wensgeneeskunde een probleem? Om vat te krijgen op het begrip maakbaarheid is een brede studie nodig. Juist omdat het een overkoepelend begrip is dat veel huidige ethische discussies beslaat (het speelt immers een rol in zeer verscheiden concrete discussies, bijvoorbeeld rond voortplantingstechnieken, plastische chirurgie, genetica, verouderingsprocessen, psychofarmaceutica), geeft het aanleiding tot verschillende vragen die gesteld moeten worden alvorens meer inzicht te krijgen in het begrip maakbaarheid zelf. Deze zullen in de loop van deze publicatie aan bod komen en met elkaar in relatie worden gebracht. Het maakbaarheiddebat komt op waar mensen het gevoel krijgen dat de gezondheidszorg bepaald wordt door de idee dat het menselijk lichaam maakbaar zou zijn. Hieruit vallen drie vooronderstellingen op te maken. Ten eerste zou er een idee bestaan dat het menselijk lichaam maakbaar is. De term ‘maakbaar’ impliceert enerzijds beheersing en anderzijds verbetering. Een idee van het maakbare lichaam gaat ervan uit dat het lichaam te beheersen is en dat deze beheersing ten gunste van verbetering van het lichaam benut kan worden. Het ‘maken’ van het lichaam wordt niet alleen beschouwd in de zin van ‘maken’ als herstel (het maken van wat niet heel is), maar veeleer als creatie (maken van wat nog niet mogelijk was). Dit houdt in dat wanneer gesproken wordt van het maakbare lichaam niet alleen een descriptieve uitspraak gedaan wordt omdat er aan het lichaam veranderd kan worden, maar dat er een waardeoordeel mee uitgesproken wordt, namelijk dat het lichaam verbeterd kan worden.

6

In het volgende hoofdstuk wordt nader bekeken waar de idee van het maakbare lichaam op is gebaseerd en worden culturele achtergronden weergegeven. Ten tweede zou er geen debat over maakbaarheid ontstaan wanneer de idee dat het menselijk lichaam maakbaar is algemeen gedragen zou zijn. Er bestaat dan ook een kritische notie ten opzichte van deze idee. De kritische notie van maakbaarheid stelt de vraag of er geen morele grenzen zijn aan de maakbaarheid van het lichaam. ‘Maakbaarheid’ in deze zin gebruikt is eveneens niet slechts een descriptief begrip, maar veeleer prescriptief; het impliceert dat normen te buiten worden gegaan. De huidige vraag naar de maakbaarheid van de mens ontstaat door nieuwe ontwikkelingen die verdergaande ingrepen in de mens mogelijk maken. Mogen wij de mens naar willekeurig welke maatstaven, los van het klassieke ziektebegrip, vormgeven? En vervolgens de praktische vraag: wie moet dat betalen? De kritische notie van maakbaarheid is nog weinig geanalyseerd en in het maakbaarheiddebat blijkt het met name een intuïtieve notie te zijn, waaraan impliciet veel vooronderstellingen kleven. In deze publicatie worden deze vooronderstellingen besproken en wordt gekeken welke betekenis de kritische notie van maakbaarheid voor het debat over het maakbare lichaam kan hebben. Opgemerkt moet worden dat het debat niet zozeer plaatsvindt tussen twee groepen die er een tegengestelde visie op na houden. Kenmerkend aan de maakbaarheiddiscussie is dat de meeste mensen hun positie niet exact kunnen weergeven, omdat ze in beide posities tot op zekere hoogte kunnen meegaan.Verheldering van de discussie zou eraan kunnen bijdragen deze posities te funderen. Ten slotte gaat een groot deel van de maakbaarheiddiscussie over de betekenis van de idee van het maakbare lichaam voor de gezondheidszorg. Niet alleen is er de kwestie van de morele grenzen aan maakbaarheid, ook komt de vraag op in hoeverre de idee van maakbaarheid de grenzen aan de taken van de zorg te buiten gaat. Hieruit volgt een discussie over medische en sociale indicaties voor medische behandeling. In deze publicatie wordt ter discussie gesteld of het onderscheid tussen medische en sociale indicatie wel te rechtvaardigen is. Gezocht wordt naar andere manieren om een fundament te bieden voor de maakbaarheiddiscussie. Uiteindelijk zal blijken dat mensbeelden en in het bijzonder lichaamsbeelden de basis vormen voor een verantwoord gesprek over maakbaarheid.

7

De maakbaarheiddiscussie stelt als belangrijkste vraag of er morele grenzen zijn aan het vormgeven van het lichaam.Voor de beleidsvoering van de gezondheidszorg is deze vraag vertaald naar de vraag of op basis van morele overwegingen bepaalde zorgvragen buiten het takenpakket van de gezondheidszorg vallen. Om te weten welke betekenis de maakbaarheiddiscussie kan hebben voor het beleid, worden de verschillende aspecten van het debat in deze publicatie weergegeven met enerzijds als doel aan te geven welke aspecten van de discussie van werkelijk belang zijn voor het beleid en anderzijds aandachtspunten voor het beleid te kunnen formuleren. In het laatste hoofdstuk worden deze op een rij gezet. In deze publicatie worden twee toepassingsgebieden als leidraad genomen om de maakbaarheiddiscussie weer te geven; vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie. Aan de hand van deze voorbeelden kunnen verschillende aspecten van de maakbaarheiddiscussie gaandeweg worden toegelicht. De vragen die opkomen naar aanleiding van het maakbaarheiddebat spelen echter bij veel meer medische toepassingsgebieden, vooral als die te maken krijgen met nieuwe technologische mogelijkheden. Gekozen is voor een beperking tot vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie omdat in beide gevallen sprake is van een geschiedenis in de medische praktijk en er binnen deze toepassingsgebieden tevens nieuwe technologische ontwikkelingen zijn, die omstreden behandelingen mogelijk maken. Bovendien komen bij beide toepassingen hulpvragen voort uit zowel medische als sociale achtergronden. 1.2 DOELSTELLING

1.2 Doelstelling Deze publicatie heeft als doel de maakbaarheiddiscussie te analyseren door te bekijken in hoeverre er sprake kan zijn van morele grenzen aan het vormgeven van het lichaam via medische technieken. Vervolgens wordt onderzocht wat de relatie is tussen deze maakbaarheiddiscussie en het regeringsbeleid ten aanzien van medisch-technologische toepassingen en zullen aandachtspunten voor het beleid worden geformuleerd aan de hand van de bevindingen die volgen uit de analyse.

1.3 Opbouw

1.3 OPBOUW

Dit is een verkennende studie. Het is daarom de bedoeling in deze publicatie enkele centrale thema’s uit te werken die aan de basis van de maakbaarheiddiscussie liggen.

8

Voor we deze thema’s bekijken, zal in het tweede hoofdstuk eerst een aantal ervaringsfragmenten worden getoond om het thema in te leiden. Uit deze ervaringen van mensen die te maken hebben gehad met plastische

chirurgie of vruchtbaarheidstechnieken blijkt hoe mensen in het gewone leven met de maakbaarheidgedachte bezig zijn. Vervolgens vindt in de hoofdstukken 3 tot en met 7 een analyse plaats van de centrale begrippen in de maakbaarheiddiscussie. Allereerst wordt het lichaam centraal gezet in hoofdstuk 3. Deze publicatie neemt het maakbare lichaam als uitgangspunt en daarom is het in eerste instantie belangrijk om te bespreken wat we onder het maakbare lichaam verstaan. In dit hoofdstuk wordt aangegeven hoe culturele lichaamsbeelden basis zijn van de maakbaarheidgedachte. Er wordt antwoord gegeven op de vraag wat culturele lichaamsbeelden zijn en hoe de idee van het maakbare lichaam zich daartoe verhoudt. Op basis van de analyse van lichaamsbeelden wordt in het vierde hoofdstuk aandacht geschonken aan de twee toepassingsgebieden die als basis dienen voor deze publicatie. Bekeken wordt hoe culturele verschuivingen aanleiding hebben gegeven tot veranderde visies op het onvruchtbare of het uiterlijke lichaam op medisch, maatschappelijk en politiek niveau. Uit hoofdstuk 4 blijkt dat niet alleen medische indicatie aanleiding hoeft te zijn voor een hulpvraag.Allerlei sociale factoren kunnen mensen ertoe brengen een beroep te doen op gezondheidszorg. Dit blijkt een belangrijk aspect te zijn binnen de maakbaarheiddiscussie. De vraag is of juist in het geval van sociale factoren gesproken kan worden van ‘maakbaarheid’ terwijl anders gewoon sprake is van geneeskunde. In het vijfde hoofdstuk wordt deze vraag opgepakt door de bespreking van het ziektebegrip. Aangegeven wordt wat de problemen zijn van een strikte hantering van het klassieke ziektebegrip. Wanneer echter blijkt dat het klassieke ziektebegrip problemen met zich meebrengt, is het nodig om te kijken of andere mogelijkheden meer voor de hand liggen. In hoofdstuk 6 wordt daarom aandacht geschonken aan behoeften als basis voor medisch handelen. Mensen die met een hulpvraag bij de gezondheidszorg aankloppen, doen dat omdat ze een bepaalde behoefte hebben. In dit hoofdstuk wordt gekeken of er morele bezwaren zijn om behoeften centraal te stellen voor medische behandeling. Voor de maakbaarheiddiscussie is deze afweging van groot belang. De term ‘maakbaarheid’ impliceert het leggen van morele grenzen. Het is daarom een enorm verschil of de basis van maakbaarheid wordt gezien in de overgang van medische tot sociale indicatie, of dat op basis van

9

behoefte bekeken wordt welke hulpvraag al dan niet terecht aan de gezondheidszorg wordt voorgelegd. In hoofdstuk 7 worden de conclusies uit de voorgaande hoofdstukken samengevat en wordt een breder kader geschetst waarin de maakbaarheiddiscussie plaats kan vinden. Suggesties worden genoemd voor thema’s waar verder over na kan worden gedacht, om verder te komen in de besluitvorming binnen de maakbaarheiddiscussie. Na deze analyse van de maakbaarheiddiscussie volgt in hoofdstuk 8 een verkenning van een morele beoordeling van de discussie. Aangegeven wordt welke problemen naar voren komen bij een normatieve evaluatie. Vervolgens wordt de maakbaarheid van het lichaam besproken vanuit het gezichtspunt van verschillende normatief-ethische theorieën en worden enkele sociaalethische aspecten nader besproken. Tot slot wordt in het laatste hoofdstuk een overzicht geleverd van de verschillende aandachtspunten voor het beleid die uit deze publicatie blijken. Eerst worden beleidsaanbevelingen gedaan in algemene zin, vervolgens worden enkele concrete taken voor de overheid genoemd.Als laatste worden thema’s genoemd die aanleiding kunnen zijn voor nader onderzoek, omdat ze in deze verkennende studie niet uitgebreid ter sprake konden komen.

10

2

Ervaringen

2.1 Inleiding

HOOFDSTUK 2 2.1 INLEIDING

In deze publicatie dienen twee medische toepassingsgebieden als voorbeeld aan de hand waarvan de discussie over maakbaarheid van het lichaam besproken wordt, namelijk plastische chirurgie en vruchtbaarheidstechnieken. Deze voorbeelden worden gebruikt omdat de discussie over maakbaarheid soms erg abstract kan worden. Hier worden allereerst enkele fragmenten van ervaringsverhalen geciteerd, omdat uiteraard het perspectief van de hulpvrager in deze discussie van groot belang is. Bovendien komen in deze ervaringsverhalen verschillende aspecten naar voren die in de loop van de publicatie deel uitmaken van de reflectie op het maakbaarheiddebat. Onderstaande citaten vormen een selectie uit ervaringsverhalen van mensen die te maken hebben gekregen met de behoefte iets aan hun uiterlijk te laten veranderen middels plastische chirurgie of die ongewenst kinderloos zijn en te maken hebben gekregen met vruchtbaarheidstechnieken. Sommige zijn afkomstig uit literatuur, andere van openbare internetpagina’s1 waar mensen hun ervaringen beschrijven.

2.2 Plastische chirurgie

2.2 PLASTISCHE

Ik onderga binnenkort een neuscorrectie. Dit wil ik al vanaf het moment CHIRURGIE dat ik in de puberteit kwam en ik me bezig ging houden met m’n uiterlijk. Ik ben nu 20 en eindelijk is het zover. (…) Gelukkig wordt het vergoed door mijn verzekering omdat er ook een medische indicatie voor is, ik heb last van ademhalingsproblemen. (www.gezondheidsplein.nl - 5 juli 2004) 10 jaar geleden heb ik een buikcorrectie laten doen en ben hier nog steeds heel tevreden mee. Ik was toen 26 jaar en moeder van twee kinderen. Ik vond me net een oude vrouw met mijn vetschort. Ik heb dit over gehouden van mijn zwangerschappen, dus heb ik de operatie helemaal vergoed gekregen. (www.gezondheidsplein.nl - 5 juli 2004) Ik vind dat als je ontevreden bent met je lichaam je zelf moet weten of je plastische chirurgie laat doen. Ik heb zelf de zijkanten van mijn bovenbenen laten doen en nu kan ik weer maatje 36 aan in plaats van 38! (www.gezondheidsplein.nl - 5 juli 2004) Ook ik ben afgevallen en die hangbuik zit me in de weg. Ik heb de buik van een tweelingzwangerschap overgehouden en hij past niet bij mijn 1

Openbaar houdt hier in dat geen registratie nodig is om de website te bekijken.

11

lichaam. Ik hoef geen maatje 36 en ik hoef ook geen superplat buikje maar ik wil gewoon weer een beetje richting mijn oude ik en mezelf weer zeker voelen. (www.gezondheidsplein.nl - 5 juli 2004) Ik ben zelf een meid van 21 jaar en ben 45 kilo afgevallen met als gevolg dat ik het overtollige vel over mijn liezen heb hangen! (…) Het is niet alleen lelijk maar veroorzaakt ook nog eens de nodige ongemakken. (www.gezondheidsplein.nl - 5 juli 2004) Tot voor kort was ik ervan overtuigd dat ik het geen probleem zou vinden om rimpels te krijgen naarmate ik ouder werd. “Dat hoort er gewoon bij!”, dacht ik altijd. Maar ik was toch ijdeler dan ik had gedacht. Toen ik de tekenen van ouder worden in mijn gezicht begon te zien, werd het opeens een heel ander verhaal. Door een duwtje in de rug van een collega ben ik eens gaan praten met een plastisch chirurg. (www.medinova.com - 24 augustus 2004) Ik ben nu al een paar jaar in de overgang en toen gebeurde het. Mijn borsten werden alsmaar kleiner en gingen zakken. Ik ging mij steeds onprettiger voelen en zat daardoor niet lekker in mijn vel.Voor mij werkte het behoorlijk door in allerlei dingen. Kleding die ik niet meer vond staan, overal ging opeens een jasje overheen. Op een gegeven moment wilde ik ook niet meer naar de sauna. Mijn man zag het probleem niet zo en vond het onzin dat ik me ervoor schaamde, hij vond mij nog even mooi. (www.medinova.com - 24 augustus 2004) Wat hebben mijn grotere borsten nou uiteindelijk voor mij betekend? Ik vind mezelf nu veel mooier. Ik kan alles aan wat ik leuk vind en ik voel me veel vrijer. Ik heb nu mooie borsten die goed bij mijn figuur passen. Ze zien er ook heel natuurlijk uit. (www.medinova.com - 24 augustus 2004) 2.3 VRUCHTBAARHEIDSTECHNIEKEN

12

2.3 Vruchtbaarheidstechnieken De meeste mensen denken als je niet zwanger raakt en je gaat naar het ziekenhuis dat het aan de vrouw ligt, helaas in ons geval niet. (…) Het is alsof mijn man zich niet compleet voelt. (www.medicity.nl - 5 juli) Wij hadden ons al helemaal op onze kinderloosheid ingesteld en slaagden er prima in van ons leven te genieten. Maar toen we hoorden dat het wellicht toch nog (via IVF) zou kunnen, hebben we er opnieuw over gesproken. (…) Zou het niet lukken pech gehad, maar de kans om toch een echt gezin te maken was het dubbel en dwars waard (…). (Kirejczyk,

Marta (e.a.), Nieuwe voortplanting: afscheid van de ooievaar, Rathenau Instituut/Den Haag, 2001, studie 44, 62) Je bent geen vrouw meer. Je kunt niet datgene waar je voor gebouwd bent. Dat is iets wat je door iedereen wordt aangepraat. Een vrouw hoort kinderen te krijgen. Ik zat boordevol schuldgevoel en zelfverwijt. Ik voelde me ook schuldig tegenover Bert. Ik kon hem geen kinderen geven.Als hij met een ander was getrouwd, had hij al lang kinderen gehad. Het maakt je incompleet als vrouw. (Nieuwe voortplanting, 61) Ik leid een soort dubbelleven. Iemand schreef mij: ‘Ik wil zo graag leuk kinderloos zijn.’ Ik ook.Vooral doorgaan met het leven dat ik vaak als zo prettig heb ervaren. Toch blijft het gemis… (Walbeek, Renée van, Ongewenst kinderloos. Brieven over een leven zonder kinderen, Van Burg/Hoogezand, 1995, 9) Wat mij opvalt is dat iedereen het recht meent te hebben zich met mijn ongewenste kinderloosheid te bemoeien. Wel of geen derde keer IVF, adopteren, zelfs de politiek heeft een mening en heeft bepaald hoeveel keer ik mag proberen zwanger te worden middels IVF. Is er iemand die het in zijn hoofd haalt om aan een aanstaande moeder te vragen haar derde zwangerschap te motiveren? En dan de discussie over de kosten van IVF, wat denk je van iemand die zwanger is en meerdere maanden van die zwangerschap in het ziekenhuis moet doorbrengen? Waarom heb ik als ongewenst kinderloze vrouw steeds het gevoel dat ik mij moet verdedigen, verdedigen tegen opmerkingen waarom ik bijvoorbeeld mijn leven niet anders inricht, waarom ik niet ga studeren (ik heb nooit willen studeren, nu plotseling wel?). Het voelt bijna aan als een complot. Natuurlijk en gelukkig is dit absoluut niet zo, maar je moet het wel willen zien en er soms wat voor doen. (Ongewenst kinderloos, 10-11) De generatie boven mij is dood en onder mij komt geen nieuwe generatie aan. Ik voel me als een eenling zonder anker in de wereld staan. Ik heb een fijne man, een leuke baan, familie, buren en vrienden, maar in de essentie van het bestaan voel ik mij een eenling. In de afgelopen vier jaar zijn er vele mensen gestorven met wie ik een band had. Bij ieder sterfgeval, dichtbij of wat verder weg, voelde ik als het ware mijn kinderloosheid dieper naar binnen getimmerd worden. Steeds weer waren er de kinderen die een gebed uitspraken, de kist droegen, de overgebleven ouder bij de arm namen, enzovoort. Zelf hebben Jos (mijn man) en ik de zorg van mijn vader op ons genomen (…). Hoe gaat dat met mij? Wie zorgt er voor mij als ik in die positie kom te verkeren? (Ongewenst kinderloos, 205-206)

13

HOOFDSTUK 3

3

Lichaamsbeelden: cultureel en normatief

3.1 Waarom aandacht voor het lichaam?

3.1 WAAROM AANDACHT VOOR HET LICHAAM?

Een doordenking van de culturele betekenissen van het lichaam is niet vanzelfsprekend binnen hedendaagse (ethische) discussies over de ontwikkelingen in de geneeskunde en technologie.Toch is een beschouwing over lichamelijkheid onontbeerlijk, omdat technologische ontwikkelingen vrijwel altijd direct te maken hebben met het lichaam, of juist gekenmerkt worden door de afwezigheid van het lichaam. Het ontstaan van telecommunicatiemiddelen, e-mail en internet heeft geleid tot de mogelijkheid te communiceren zonder lichamelijke presentie. Lichaamstaal verdwijnt voor een groot deel uit de communicatie en het gemis eraan wordt bevestigd door het gebruik van zogenoemde ‘smiley’s’ in sms-jes en tijdens chatsessies, die de ‘gesprekspartner’ de stemming van de schrijver kunnen weergeven:‘Dit moet met een knipoog gelezen worden, hoor.’ Zij vervangen de functie van lichaamstaal. In een conversatie waarbij beide gesprekspartners lichamelijk aanwezig zijn, zouden dergelijke emoties niet expliciet gemaakt worden, maar uit de mimiek van het gelaat en de lichaamshouding af te lezen zijn. De afwezigheid van het lichaam kan in nieuwe vormen van communicatie positief worden benut, omdat lichaamstaal vaak als onbeheersbaar wordt ervaren.Via de telefoon ziet iemand niet dat je rood wordt en in een e-mail zijn geen zenuwen door een bevende stem waar te nemen. Chatsessies via internet kunnen als veilig worden ervaren omdat er een lichamelijke anonimiteit bestaat. Mensen kunnen niet zien dat je in het dagelijks leven eigenlijk schuchter bent. Op internet kan je je in milieus begeven waar mensen je vanwege uiterlijke kenmerken wellicht veel minder snel zouden accepteren. Deze beschrijving toont dat binnen technische ontwikkelingen waarbij ‘lichamelijkheid’ in eerste instantie onbelangrijk lijkt, de wereld van de IT en telecommunicatie, het lichaam zeker als thema besproken kan (en zou moeten) worden.Technische ontwikkelingen binnen de geneeskunde hebben een nog veel directere relatie met het lichaam, omdat ze in de meeste gevallen een verandering aan het lichaam teweegbrengen. Dit geldt niet alleen voor operatieve handelingen of het gebruik van technische hulpmiddelen, maar ook voor medicijngebruik en daarmee voor psychofarmaceutica. Het feit dat de geneesmiddelen effect hebben op de ‘geestelijke’ toestand van de patiënt, neemt niet weg dat er aanspraak wordt gedaan op het lichaam.

14

Niet alleen worden visies op het lichaam gevormd door de technologieën die we tot onze beschikking hebben, ook een omgekeerde beweging kan worden geconstateerd. De ontwikkeling van technologieën en de wijzen waarop ze toegepast worden zijn vaak afhankelijk van onze lichaamsbeelden. Iemand die een beenamputatie heeft ondergaan, krijgt een prothese aangeboden. Niet alleen omdat deze de mogelijkheid biedt om te lopen, maar ook om de onvolledigheid van het lichaam aan het zicht te onttrekken. Optische overeenkomsten met een natuurlijk been die niet zozeer met het functioneren van de prothese te maken hebben, zoals huidskleur en vormgeving, zijn in het ontwikkelingsproces van groot belang. Hetzelfde geldt voor gehoorapparaten. In een televisiereclame van een zorgverzekeraar werd aandacht geschonken aan de ontwikkeling van gehoorapparaten die onopvallend zouden zijn voor iemand met een donkere huidskleur.Voor mensen met een blank huidtype waren deze er immers al lang. Impliciet werd hierin duidelijk gemaakt dat er sprake is van discriminatie wanneer de ene bevolkingsgroep wel een onopvallend hulpmiddel kan krijgen en een andere groep niet. Inmiddels is de trend dat gehoorapparaten steeds kleiner en onopvallender worden. De nieuwste modellen kunnen zelfs worden geïmplanteerd, waardoor niet meer uiterlijk zichtbaar is dat iemand eigenlijk slechthorend is. Een van de nadelen hiervan is dat na verloop van tijd telkens weer een lichamelijke ingreep nodig zal zijn om het batterijtje te vervangen. Bij disfunctioneren van een ingebracht apparaat is de ingreep om het functioneren te herstellen aanzienlijk groter dan bij een hulpmiddel dat los van het lichaam gebruikt wordt. De technologie springt in op de behoefte dat lichamelijke beperkingen zo min mogelijk opvallen. Deze onzichtbaarheid mag iets kosten, aan geld, risico’s en ongemak. Naast een lichaamsbeeld dat gekenmerkt wordt door functionele volledigheid lijkt er dus ook een lichaamsbeeld te heersen van optische volledigheid. In de huidige (ethische) discussies rond geneeskunde, technologie en maakbaarheid is behalve voor de biologische aspecten weinig aandacht voor het (culturele) lichaam. Dit zal ermee te maken hebben dat binnen de geesteswetenschappen relatief weinig is gereflecteerd op dit onderwerp. In dit hoofdstuk zal dieper worden ingegaan op lichaamsbeelden, omdat zal blijken dat ze een normerend karakter kunnen aannemen, dat tevens in relatie kan komen te staan met een veranderend ziektebegrip, een onderwerp dat in het volgende hoofdstuk aan de orde komt.

15

3.2 WAT VERSTAAN WE ONDER LICHAAMSBEELDEN?

3.2 Wat verstaan we onder lichaamsbeelden? De vraag naar lichaamsbeelden is vrij abstract.Wanneer mensen gevraagd zou worden naar hun visie op hun eigen lichaam, zullen weinigen daar een direct antwoord op kunnen geven. Het antwoord zal al snel te maken hebben met de (on)tevredenheid over het uiterlijk of (dis)functioneren van lichaamsdelen. Dat daaronder andere lichaamsbeelden impliciet aanwezig zijn, is men zich vaak niet bewust. Wanneer in deze publicatie gesproken wordt van lichaamsbeelden of visies op het lichaam, zal het gaan om deze diepere laag van lichaamsbeelden. Deze zal onderzocht worden door de vraag te stellen welke plaats het lichaam inneemt in het leven van mensen in onze huidige maatschappij.Welke plaats aan iets wordt toegekend, duidt immers op de betekenis daarvan. Het zal daarmee gaan om collectieve visies op het lichaam. Welke betekenis krijgt het lichaam algemeen gesproken in onze maatschappij? Individuele visies kunnen hiervan afwijken, maar zullen zich in zekere zin verhouden tot deze algemene visies. In de komende paragraaf zal daarom verder ingegaan worden op lichaamsbeelden als culturele verschijnselen. Het is niet de bedoeling in deze publicatie te komen tot een volledige definiëring van een heersende visie op het lichaam. Er zal worden gesignaleerd dat meerdere visies op het lichaam naast elkaar kunnen bestaan, ook wanneer die met elkaar in contrast staan. Doel van de bespreking is te kijken in hoeverre lichaamsbeelden een normatief karakter kunnen aannemen dat in relatie staat tot vragen over maakbaarheid in de ethiek van de gezondheidszorg. De beschrijving van lichaamsbeelden zal daarom gericht zijn op het beantwoorden van deze vraag. Er wordt niet gepretendeerd een sociaal-wetenschappelijke weergave te bieden van de situatie rondom lichaamsbeelden in onze maatschappij.

3.3 LICHAAMSBEELDEN ALS CULTUREEL VERSCHIJNSEL

16

3.3 Lichaamsbeelden als cultureel verschijnsel Individuele visies op het eigen lichaam staan niet op zichzelf. Zij zijn tijden cultuurgebonden. In de tijd van Rubens werden vrouwenlichamen bijzonder geapprecieerd wanneer zij ronde, mollige vormen aannamen, en jarenlang was een bleke huid een teken van welvaart. In onze tijd wordt juist aan slanke, zongebruinde vrouwenlichamen het predikaat schoonheid toegekend. Het is afhankelijk van de cultuur of een lichaam als mooi, ziek of welgevallig wordt beschouwd. De omgang met het eigen lichaam is in grote mate gerelateerd aan deze culturele lichaamsbeelden. In een maatschappij waar het stoer is voor mannen om met grote schouderbewegingen te lopen, zullen jongens snel geneigd zijn om deze houding aan te nemen.

In een cultuur waar los gedragen haar door vrouwen als ongepast wordt beschouwd, zal een vrouw haar kapsel anders ervaren dan in een maatschappij waarin haren deze bijzondere betekenis niet krijgen. Een vrouw in zo’n cultuur kan zich conformeren aan het heersende lichaamsbeeld door een hoofddoek of een pruik te dragen, of zich ertegen afzetten door haar haren zichtbaar te laten zijn. Het is een keuze of men zich heersende culturele lichaamsbeelden eigen maakt. Lichaamsbeelden zijn afhankelijk van waarden die binnen een cultuur gelden. Waarden als uiterlijke schoonheid, gezondheid en sportiviteit kunnen daarin een rol spelen. Ook blijkt uit bovenstaand voorbeeld dat deze waarden kunnen worden bepaald door religie. Uit deze waarden ontstaan verschillende lichaamsbeelden. Individuen kunnen deze lichaamsbeelden combineren, of zich wel aan sommige lichaamsbeelden conformeren, maar aan andere niet. Wanneer een slank, sexy gekleed lichaam hoog wordt gewaardeerd, kan een religieuze vrouw bijvoorbeeld wel haar best doen om slank te zijn, maar zal zij waarschijnlijk niet al te provocerend gekleed gaan. Een meisje met anorexia nervosa is in grote mate gericht op een schoonheidsideaal, maar houdt geen rekening met de gezondheid van haar lichaam. Ook een sporter die zijn lichaam optimaal wil laten presteren door het gebruik van doping, kan daarmee zijn gezondheid op het spel zetten. In een cultuur heersen verschillende visies op het lichaam waarvan individuen (vaak onbewust) kiezen hoe ze zich daartoe verhouden. De waarden binnen een cultuur die hun neerslag hebben op lichaamsbeelden, zijn niet altijd even direct met het lichaam zelf verbonden. De genoemde waarden gezondheid, sportiviteit en schoonheid hebben vrij direct met het lichaam te maken.Waarden die voortkomen uit religie, zijn minder direct met het lichaam verbonden. Hetzelfde geldt voor bijvoorbeeld voortplanting. Het gebruik van voorbehoedmiddelen impliceert een visie op het lichaam die het toestaat het natuurlijke functioneren van het lichaam te verhinderen. De kinderwens, daarentegen, kan leiden tot ingrepen in het lichaam door middel van vruchtbaarheidstechnieken. Ook hier is in zeer indirecte zin sprake van lichaamsbeelden. Toch kan juist deze indirecte verbinding met lichaamsbeelden interessant zijn om te tonen welke contrasterende visies op het lichaam naast elkaar kunnen bestaan. In eerste instantie lijkt het vanzelfsprekend dat de medische wereld alleen te maken krijgt met de momenten waarop lichaamsbeelden gerelateerd zijn aan de waarde gezondheid. De aanleiding van deze publicatie is ech-

17

ter juist dat de gezondheidszorg steeds meer in aanraking komt met hulpvragen die niet zozeer voortkomen uit gezondheidsoverwegingen. Mensen die aanpassingen aan hun lichaam nodig achten om andere redenen dan gezondheid, raadplegen de medische wereld vanwege haar knowhow en beschikbare technische middelen. Bovendien kan de omgang met het lichaam vanuit bepaalde culturele waarden leiden tot gezondheidsproblemen. Voorbeelden daarvan zijn anorexia nervosa (schoonheid) en vrouwenbesnijdenis (religie). Om te kunnen bepalen hoe de gezondheidszorg met deze verzoeken om moet gaan, is het daarom van belang om zich bewust te zijn van welke (multi)culturele lichaamsbeelden heersen en welke betekenis deze kunnen krijgen voor de gezondheidszorg. 3.4 WELKE PLAATS HEEFT HET LICHAAM IN DE HUIDIGE MAATSCHAPPIJ?

3.4 Welke plaats heeft het lichaam in de huidige maatschappij? Om te kijken welke plaats het lichaam heeft binnen de huidige maatschappij en waardoor de huidige lichaamsbeelden worden gevormd en beïnvloed, wordt hier een aantal terreinen besproken waarin lichaamsbeelden een belangrijke rol spelen. Deze lijst is geen complete weergave, maar geeft ter illustratie een overzicht van enkele aspecten van lichamelijkheid waarmee de gezondheidszorg te maken kan krijgen. Gezondheid/functionaliteit van het lichaam Wanneer mensen wordt gevraagd te vertellen wat ze belangrijk vinden in het leven, is gezondheid een van de eerst genoemde waarden. Het streven naar gezondheid zorgt voor een bijpassende omgang met het lichaam, gekenmerkt door voorzichtigheid, zorg, medicijngebruik, goede eetgewoonten, beweging en dergelijke. Ondanks de wens gezond te zijn, kunnen mensen echter ook aan leefgewoonten vasthouden waarvan bekend is dat ze de gezondheid schaden, zoals roken of het gebruik van alcohol. Het streven naar gezondheid is van alle tijden en culturen. De opvattingen over wat gezond is verschillen echter per cultuur en tijdvak. In hoofdstuk 5 zal hier uitgebreid aandacht aan worden besteed door te kijken in hoeverre het huidige ziektebegrip aan het wijzigen is en op welke wijze. Schoonheid Veel van de aandacht die aan het lichaam wordt besteed heeft te maken met schoonheidsidealen. Dit geldt voor alledaagse of eenvoudige handelingen als de momenten voor de spiegel ’s morgens of het opmaken voor een feest en het laten bleken van tanden die door nicotineaanslag vergeeld zijn.

18

Mensen willen er graag leuk en, vooral ook, normaal uitzien.2 Het uiterlijk brengt toch een eerste indruk teweeg. Een reden voor massa’s mensen om te lijnen en te sporten. Moderne media leggen grote nadruk op schoonheid. Impliciet door de keuze voor presentatrices en presentatoren die aan de geldende schoonheidsidealen voldoen. Televisie geeft geen representatief beeld van de gewone bevolking. Expliciet door veel aandacht te besteden aan schoonheidsbehandelingen. Al jaren zijn metamorfoses een vast deel van bepaalde televisieprogramma’s, waarbij dames of heren een gehele gedaanteverandering ondergaan door het adviseren van make-up-gebruik, een nieuw kapsel en andere kleding. Nieuw zijn de programma’s waarin de gedaanteverandering nog directer aan het lichaam plaatsvindt, namelijk door cosmetische chirurgie. Neuzen worden rechtgezet, borsten vergroot, lippen voller gemaakt en de kijker kan gedurende het hele proces waarnemen hoe het lichaam mooier wordt gemaakt. In hoofdstuk 4 zal uitgebreid aandacht worden besteed aan de ontwikkelingen rondom schoonheidsidealen, wat ze teweeg brengen en hoe ze in relatie zijn komen te staan tot de gezondheidszorg. Voeding Zoals hierboven genoemd kunnen eetgewoonten gericht zijn op het behouden of krijgen van een mooi uiterlijk. Ze kunnen ook worden ingegeven door het streven naar gezondheid, door bijvoorbeeld de maaltijden op te bouwen via de beroemde schijf van vijf. Soms hebben eetgewoonten directer te maken met het voorkomen van lichamelijke problemen. Te denken valt aan diabetespatiënten of mensen met een allergie voor bepaalde voedingsmiddelen. Bepaalde levensvisies kunnen ertoe leiden dat mensen besluiten hun voeding daarop aan te passen.Vegetariërs of veganisten besluiten vaak tot hun leefwijze vanuit diervriendelijke overwegingen. Dergelijke diëten kunnen echter leiden tot bepaalde tekorten in het lichaam, waardoor mensen aangewezen zijn op de gezondheidszorg. De meeste eetgewoonten zijn echter juist niet verbonden met een of ander ideaal. Met voedsel wordt vaak onbewust omgegaan. Gemak en gewoonte zijn vaak de criteria voor het nuttigen van een maaltijd. Snacks 2

‘Kandidaten voor zulke ingrepen (schoonheidsoperaties) benadrukken nog al eens dat het niet primair gaat om mooier, maar om minder opvallend en “gewoner” te worden’, aldus Wim Dekkers en Paul Spauwen. Zie ‘Schoonheidsoperaties zijn zelfbedrog’, in: de Volkskrant, 18 november 2003. De toevoeging tussen haken is van mijn hand.

19

en fastfood vieren hoogtij. Overgewicht wordt een steeds vaker voorkomend verschijnsel. De medische wereld krijgt daardoor ook steeds vaker te maken met mensen die geholpen moeten worden bij alle medische klachten die dit onbewuste omgaan met voedsel teweeg kan brengen. Bovendien ontstaan er verzoeken voor liposuctie (wegzuigen van vet) bij cosmetisch chirurgen. Er kunnen twee relaties tussen het lichaam en voeding worden gesignaleerd. Voeding kan een manier zijn om bewust met het lichaam om te gaan (diëten). Eetgewoonten kunnen echter juist ook een bewuste omgang met het lichaam verhinderen. Sport Veel mensen sporten om hun gezondheid en figuur op peil te houden. Of om hun energie kwijt te raken, of omdat het gewoon prettig is om je fit te voelen. Allemaal redenen van lichamelijke aard. De meeste sporten hebben direct met het lichaam te maken. Enkele sporten, zoals schaken en autoracen, zijn niet zozeer afhankelijk van lichamelijke kenmerken en hebben er ook geen invloed op, behalve misschien de hogere risico’s op ongelukken bij een sport als autoracen. Bij andere sporten zijn lichamelijke eigenschappen echter doorslaggevend voor het niveau waarop de sport beoefend kan worden. Het lichaam moet getraind worden, hulpmiddelen worden gecreëerd om het lichaam bijvoorbeeld zo aërodynamisch mogelijk te maken. Met behulp van voeding en doping kan het lichaam gestimuleerd worden om de juiste reactiesnelheid en kracht op het juiste moment te kunnen leveren. Met name in de beroepssporten spelen deze laatste aspecten een rol. Professionele sporters doen dan ook sneller een beroep op de gezondheidszorg.Van artsen wordt verwacht dat ze de sporter in staat stellen de sport zo goed mogelijk te beoefenen, en wanneer er iets misgaat, wordt verwacht dat hij/zij zo snel mogelijk weer wordt opgelapt, zodat het vorige niveau weer spoedig gehaald kan worden. Sport heeft dus op twee manieren te maken met het lichaam. Het kan een middel zijn om het lichaam te vormen (gezondheid, schoonheid). Daarentegen kan ook juist het lichaam middel zijn om de sport op niveau te brengen (training, doping). Voortplanting De idee dat het lichaam maakbaar is, uit zich op het gebied van de voortplanting op twee manieren.

20

De komst van anticonceptiemiddelen heeft ertoe geleid dat voortplanting regelbaar is geworden. Een kind krijg je niet meer, je neemt het. Dit heeft in de omgang met seksualiteit en daarmee met het lichaam een grote verandering teweeggebracht. Seksualiteit en voortplanting zijn niet langer direct met elkaar verbonden. Aan de andere kant veranderde de opkomst van vruchtbaarheidstechnieken de omgang met onvruchtbaarheid, die daarmee voor velen geen onomkeerbaar gegeven meer hoefde te zijn. Dit geldt niet alleen voor mensen met een lichamelijke aandoening die ervoor zorgt dat een koppel onvruchtbaar is. Ook mensen die om andere redenen geen kinderen kunnen krijgen, zoals homoseksuele paren of alleenstaande vrouwen, worden door voortplantingstechnieken toch in staat gesteld een nageslacht te krijgen. Dit betekent dat hier de gezondheidszorg voor de vraag wordt gesteld in lichamen in te grijpen op niet-medische indicatie. Ontwikkelingen rond de omgang met onvruchtbaarheid en voortplantingstechnieken worden in het volgende hoofdstuk uitgebreider besproken. Genetica De nieuwste en meeste ingrijpende kennisontwikkeling aangaande het menselijk lichaam vindt momenteel plaats binnen de genetica. Het menselijk genoom wordt blootgelegd in de hoop daarin zoveel mogelijk informatie te vinden over het functioneren van het menselijke wezen. Kennis omtrent erfelijke aandoeningen en genetische afwijkingen groeit exponentieel.Al voor de geboorte (of bij een embryo voor plaatsing in de baarmoeder) kan worden vastgesteld of een kind lichamelijke of verstandelijke beperkingen zal hebben, vaak alleen niet in welke mate deze zich in werkelijkheid zullen manifesteren. Met de kennis van het genoom kunnen niet alleen ziekten worden opgespoord en geneeswijzen worden ontwikkeld, ook kunnen aanpassingen aan de genetische constellatie worden teweeggebracht, waardoor een individu of een generatielijn blijvend verandert. Psychopharmaceutica Deze medicijnen hebben invloed op de geestelijke toestand van mensen. De vraag zou daarom gesteld kunnen worden in hoeverre ze te maken hebben met het onderwerp ‘het maakbare lichaam’.Toch spelen ook hier visies op het lichaam een rol. Juist deze medicatie vraagt om een overdenking van de relatie tussen lichaam en geest. Mag in het lichaam ingegrepen worden door middel van medicatie, om een verandering teweeg te brengen in de geestelijke gesteldheid van mensen? Wat betekent het voor onze visie op het lichaam wanneer we deze vraag positief beant-

21

woorden? Dat het lichaam ondergeschikt is aan de geestelijke toestand van een persoon? Of dat lichaam en geest in een wisselwerking staan waarbij de een de ander positief kan beïnvloeden? De eerste optie zou een lage waardering van het lichaam inhouden ten opzichte van de waardering van de geest. Bij de tweede optie staan lichaam en geest in een gelijkwaardige positie en is de waardering van het lichaam hoger dan bij de eerste optie. Religie en levensbeschouwing Religie en levensbeschouwing zijn van een andersoortige categorie dan de thema’s die hierboven genoemd zijn, die alle met het lichaam direct te maken hebben. Toch worden religie en levensbeschouwing hier kort besproken, omdat levensbeschouwing mensen juist ertoe kan brengen af te wijken van maatschappelijk algemeen geaccepteerde lichaamsbeelden. Met name in discussies over multiculturaliteit is het belangrijk zich hiervan bewust te zijn. Om religieuze beweegredenen kan er een beroep worden gedaan op de medische wereld, bijvoorbeeld voor (vrouwen)besnijdenis of maagdenvlieshersteloperaties. De meeste religieuze implicaties voor de visie op het lichaam zijn echter juist van behoudende aard. Bedekking van de lichaamshuid en hoofdharen is daarvan een voorbeeld.Voor veel moslimvrouwen is het niet acceptabel dat een mannelijke arts hun lichaam onderzoekt. In sommige religies bestaan voorschriften ten aanzien van voeding. Zo eten joden koosjer, moslims halal en hindoes vegetarisch. Bovendien bestaan er binnen verschillende religies reinheidsvoorschriften die de omgang met het lichaam rondom het nuttigen van voedsel, menstruatie en voortplanting, en overlijden bepalen. Religie heeft daarnaast vaak grote impact op de omgang met de voortplanting. Het Vaticaan verbiedt nog altijd het gebruik van voorbehoedmiddelen en staat het toepassen van voortplantingstechnieken maar in zeer geringe mate toe.3 De visie op genetische therapieën kan door religieuze groeperingen verschillend worden vormgegeven. Sommige religies hebben een behoudende insteek, omdat men vreest op de stoel van God te gaan zitten wanneer mensen gaan rommelen met genen. Andere groeperingen zijn juist behoorlijk vooruitstrevend op dit gebied omdat ze te maken hebben met erfelijke genetische afwijkingen vanwege hun kleine gemeenschappen.

3

Namelijk alleen wanneer ze worden gebruikt ten gunste van een gehuwd koppel, met gebruik van de gameten van beide ouders.

22

Ook andere dan religieuze levensbeschouwingen kunnen invloed hebben op de omgang met het lichaam. Eerder zijn al de eetgewoonten van vegetariërs en veganisten genoemd. Maar zo zijn er ook verscheidene levensbeschouwingen die uitgaan van de natuurlijk omgang met het lichaam, waardoor mensen eerder geneigd zijn kritisch te staan tegenover de Westerse medische wetenschap en gebruik te maken van natuurlijke geneeswijzen. Dit is een zeer korte, ontoereikende beschrijving van hoe religieuze en levensbeschouwelijke achtergronden meer of minder direct van invloed kunnen zijn op de omgang met het lichaam. Het is van belang dit in de context van de discussie over maakbaarheid te noemen, omdat vanwege levensbeschouwelijke argumenten mensen een afwijkende visie op maakbaarheid kunnen hebben. In het algemeen zal er vanuit religieus perspectief een neiging zijn moeite te hebben met de maakbaarheidgedachte, omdat het leven de mens geschonken is door God en de mens daar niet te veel invloed op moet uitoefenen. In enkele gevallen kan echter juist een vraag ontstaan om in te grijpen in het lichaam, waar de huidige medische wereld moeite mee kan hebben omdat deze indruist tegen bepaalde morele waarden, zoals bij een verzoek om maagdenvliesherstel.4 Vrijwel alle hierboven genoemde voorbeelden hebben te maken met een idee van maakbaarheid.5 In verschillende mate wordt het lichaam verwacht maakbaar te zijn. Het lichaam kan aangepast worden naar de normen van schoonheid, sport of gezondheid. Hoewel hier verschillende thema’s besproken zijn, is te zien hoeveel overlap en wederzijdse beïnvloeding er tussen de verschillende categorieën bestaat. Bovendien zijn lichaamsbeelden niet eenduidig en staan ze soms met elkaar in contrast. Geconstateerd kan worden dat binnen vrijwel elke categorie zowel sprake is van een bewuste omgang met het lichaam als een onbewuste.Voeding is hiervan een goed voorbeeld.Wanneer gezellig 4

In de publicatie Interculturele ethiek in de gezondheidszorg wordt uitgebreid aandacht besteed aan morele vragen die op kunnen komen bij intercultureel contact in de gezondheidszorg. Ook wordt daarin een stappenplan aangereikt om met dergelijke situaties om te gaan. Zie: Dikken, A. den, Interculturele ethiek in de gezondheidszorg: morele uitwisseling via de spreekkamer, CBG-reeks 16, Utrecht 2003. 5 De behoudende visies vanuit religies hoeven hiertoe niet gerekend te worden, zij kunnen juist worden beschouwd als kritiek op maakbaarheid. Bovendien heeft de keuze om vegetariër of veganist te zijn niet te maken met een overtuiging het lichaam vorm te kunnen geven, maar is er sprake van een omgang met het lichaam op externe gronden, namelijk de welzijn van het dier.

23

eten belangrijk voor iemand is, zal het lichaam op zich niet centraal staan, hoewel het lichaam daardoor bijvoorbeeld zeer omvangrijk kan worden. Er is sprake van eetgewoonten zonder bewuste omgang met het lichaam. Wanneer iemand gericht is op gezonde eetgewoonten, staat dit in relatie met een bewuste omgang met het lichaam. Een bewuste omgang met het lichaam hoeft echter niet te betekenen dat in medische of morele zin goed met het lichaam wordt omgesprongen. Het kan evenzeer leiden tot ongezonde gewoonten of verwaarlozing. Een voorbeeld daarvan is anorexia nervosa, waarbij degene die eraan lijdt, voortdurend bezig is met het lichaam, maar er desondanks niet goed voor zorgt. 3.5 NORMATIEVE LICHAAMSBEELDEN EN MORAAL

24

3.5 Normatieve lichaamsbeelden en moraal In de bovenstaande bespreking van verschillende categorieën waarbij het lichaam een rol kan spelen in de gezondheidszorg, hebben we gezien dat idealen een grote invloed hebben op het lichaam. Deze idealen zijn normatief van aard. Ze bepalen wat normaal of gewenst is. Bijvoorbeeld vetrollen worden in het algemeen beschouwd als lelijk en een teken van een ongezonde levenshouding. Daarmee worden ze als onwenselijk beschouwd en kunnen ze aanleiding worden tot een andere levenshouding, die bijvoorbeeld gekenmerkt wordt door andere eetgewoonten en meer beweging, of ze kunnen worden weggezogen door middel van liposuctie. Niet alleen kunnen mensen zichzelf deze andere leefwijze opleggen, zij kunnen er ook voor zorgen dat andere mensen zich naar deze normen voegen. Partners kunnen elkaar laten merken dat het lichaam van de ander niet meer aantrekkelijk genoeg is, en dat ze daar wat aan moeten doen. Mensen worden gepest wanneer ze niet voldoen aan bepaalde normen en kunnen zich ertoe gedwongen voelen om daar iets aan te veranderen. De constatering dat lichaamsbeelden een normatief karakter hebben, hoeft niet direct te impliceren dat er een idee van maakbaarheid van het lichaam bestaat. Een visie op het lichaam kan bijvoorbeeld grotendeels bepaald worden door een streven naar natuurlijkheid. Dit beeld zal leiden tot een bepaalde omgang met het lichaam; waarschijnlijk kiest de persoon in kwestie voor zo min mogelijk medicijngebruik en voor verantwoorde en ‘groene’ voeding. Een lichaamsbeeld kan dus normatief van aard zijn zonder te leiden tot de idee dat het lichaam maakbaar is. Om te bepalen of er dergelijke metavisies op het lichaam zijn, is het van belang te kijken hoe het lichaam gewaardeerd wordt.Tot nu toe hebben we gekeken welke secundaire invloeden op lichaamsbeelden werken; andere waarden en idealen die bepalen hoe het lichaamsbeeld vorm krijgt. Maar ook een

waardering van het lichaam in directe zin is mogelijk. Ook wanneer deze vaak impliciet blijft. In de volgende paragraaf wordt hieraan verder aandacht geschonken. Het feit dat lichaamsbeelden een normatief karakter kunnen hebben, zegt evenmin dat het handelen vanuit die lichaamsbeelden per definitie van morele aard is of morele vragen oproept. Niet alle handelingen die met idealen of waarden te maken hebben, zijn verbonden met moraal. Een handeling die er op gericht is gezondheid na te streven, bijvoorbeeld het nemen van een aspirientje tegen hoofdpijn, heeft niet per definitie te maken met morele overwegingen.Toch kunnen morele vragen snel in zicht komen. Wanneer de hoofdpijn dagen aanhoudt en de desbetreffende persoon zwanger is, wordt het een morele overweging of ze wel aspirine kan slikken. Deze overweging is in het algemeen snel gemaakt, maar wanneer het vóórkomt dat een vrouw tijdens de zwangerschap risicovolle medicijnen gebruikt, wordt dit in het algemeen als immoreel beschouwd. Hoe kunnen we de relatie tussen normatieve lichaamsbeelden en moraal dan beschouwen als het feit dat lichaamsbeelden een normatief karakter kunnen hebben, niet zegt dat het handelen vanuit die lichaamsbeelden per definitie van morele aard is of morele vragen oproept? Het normatieve karakter van lichaamsbeelden dat ontstaat in het samenspel met idealen en waarden is handelingsgericht. Het bepaalt de omgang met het lichaam. Maar in hoeverre zijn lichaamsbeelden moreel relevant? 1. De meest concrete morele relevantie bestaat wanneer handelingen aan het lichaam morele vragen oproepen. Verschillende voorbeelden zijn al genoemd, zoals het medicijngebruik bij zwangerschap. Een verzoek tot ingrijpen in een lichaam om niet-medische gronden kan een arts voor morele vragen stellen: is het wel moreel toelaatbaar om deze ingreep te doen? Deze vraag kan ook in brede maatschappelijke zin worden gesteld. Mag de gezondheidszorg ingrijpen in lichamen zonder medische indicaties voor deze behandeling? Een andere morele vraag die in relatie tot lichaamsbeelden kan opkomen is de vraag of wij genetische informatie van een individu of generatielijn mogen beïnvloeden als wij daartoe in staat zijn. 2.Wanneer mensen ervan uitgaan dat ze goede personen zijn wanneer het eigen lichaam overeenkomt met een heersend lichaamsbeeld, kennen ze een morele relevantie toe aan het lichaamsbeeld. Hiermee is niet gezegd dat lichaamsbeelden per definitie verbonden zijn met de opvatting of

25

iemand een goede persoon is. De vraag kan gesteld worden of het juist is om op deze wijze morele relevantie toe te kennen aan lichaamsbeelden. Kan het lichaam bepalen of iemand een goede persoon is? Toch vindt deze koppeling tussen de visie op het lichaam en de waardering van de persoon impliciet vaak plaats. Anorexia-patiënten hebben veelal de idee dat wanneer ze hun lichaamsgewicht en eetgewoonten volledig onder controle hebben, ze een betere persoon zullen zijn, dan wanneer ze deze controle niet meer hebben. Het alom bekende minderwaardigheidscomplex is er tevens een goed voorbeeld van. De persoon in kwestie kan zich niet alleen minder waard voelen dan anderen, hij kan zichzelf ook als ‘slecht’ beschouwen. Wanneer het streven naar gezondheid of schoonheid als deugd wordt beschouwd, kan iemand die daarnaar niet streeft, of dat tenminste in haar handelen niet laat blijken, het eigen handelen als onjuist beschouwen. Het gaat er nu niet om of deze morele relevantie al dan niet terecht wordt toegekend aan lichaamsbeelden, het is belangrijk te zien dat deze koppeling kan ontstaan. Hoe lichaamsbeelden een rol kunnen spelen in de zelfperceptie van mensen en daarmee ook in de perceptie van anderen. 3. Op een heel andere manier, een abstractere manier, kunnen lichaamsbeelden een morele relevantie krijgen, namelijk wanneer wij de morele vraag stellen ‘wat voor mensen willen wij zijn?’Wat vinden wij juist handelen? Welke aspecten spelen een rol in morele afwegingen? Hoe willen wij met elkaar omgaan? Lichaamsbeelden hebben tot op heden weinig expliciet plaats gekregen binnen deze afwegingen. Explicitering van de vraag naar de rol van het lichaam in de beschouwing van het morele wezen van de mens zou een heleboel vage implicaties aan het licht kunnen brengen. Samenvattend: Lichaamsbeelden zijn moreel relevant wanneer ze leiden tot: 1. handelingen die morele vragen oproepen; 2. de idee dat een individu een goede persoon is wanneer zijn/haar lichaam overeenkomt met een heersend lichaamsbeeld; 3. overdenking van de vraag wie wij als mensen willen zijn. In deze publicatie zal aandacht worden geschonken aan deze verschillende morele relevanties van lichaamsbeelden, omdat een bewustzijn van deze vragen in de toekomst belangrijk kan zijn bij beleidsvorming. Het is een taak voor de ethiek om binnen het eigen vakgebied aandacht te schenken aan het lichaam en de visies die daarop heersen.

26

3.6 Waardering van het lichaam

3.6 WAARDERING

Uit het voorafgaande is geen eenduidig beeld af te lezen hoe in onze hui- VAN HET dige maatschappij het lichaam precies gewaardeerd wordt. Om daarop een LICHAAM nauwkeuriger zicht te krijgen zou uitgebreid empirisch onderzoek nodig zijn. Dit is echter niet nodig om toch iets over de waardering van het lichaam te zeggen die te maken heeft met de idee van maakbaarheid. Er zijn verschillende ontwikkelingen te noemen die van invloed zijn op de waardering van het lichaam en daarmee de omgang met het lichaam. Het is nuttig deze nader te bekijken om bepaalde ontwikkelingen in de maatschappij beter te begrijpen. Hieronder zullen wat algemene lijnen worden geschetst waarin deze ontwikkelingen worden weergegeven. In het volgende hoofdstuk zullen deze ontwikkelingen specifieker in verband worden gebracht met twee praktische toepassingen. Vóór de secularisatie Onze cultuur is voor een groot deel gebouwd op de christelijke traditie. Ondanks de scheiding van kerk en staat zijn de invloeden van het christelijke gedachtegoed vaak impliciet nog aanwezig. Moeilijk is aan te tonen waarvoor dat precies geldt en in welke mate de link direct te leggen is. Desondanks is het goed om te weten welke ideeën er binnen die oude basis van de maatschappij leefden. Als we zien dat daar een dubbele houding ten opzichte van het lichaam bestond, kunnen we bepaalde controversiële visies op het lichaam wellicht beter begrijpen. Lichaamsbeelden binnen de christelijke traditie zijn vaak niet expliciet beschreven, maar wel af te lezen uit de verschillende plaatsen waarbinnen het lichaam een rol speelt. Ik zal hier twee uiterste visies weergeven om te tonen hoe binnen één en dezelfde levensvisie contrasterende visies ten aanzien van het lichaam mogelijk zijn. Aan de ene kant wordt de visie op het lichaam binnen het christendom in sterke mate bepaald door de scheppingsverhalen. De aarde wordt beschouwd als geschapen door God en de mens zelfs naar Gods beeld. Daarmee worden zowel de aarde als de mens als waardevol beschouwd. De natuur en in het bijzonder de mens komen een bepaalde zorg toe. Of het menselijk lichaam daarbij wordt beschouwd als een deel van de natuur, of als een deel van de mens in zijn geschapen zijn naar Gods beeld, is niet verder relevant voor de waardering die het lichaam in deze zin kan krijgen.

27

Aan de andere kant kan een sterke controversie waargenomen worden in de discussies over de relatie tussen geest en lichaam. Geloven was een zaak van de geest en het verstand. De mens die zich richtte op de geest zou verlossing kunnen verwachten, de mens die zich bezighield met het lichaam was op de verkeerde weg. Het lichaam stond voor lust, aardsheid, zonde. De bijbelteksten die op deze wijze naar het lichaam verwijzen kunnen metaforisch worden opgevat, maar dit neemt niet weg dat er een traditie is ontstaan waarin het werkelijke lichaam een lage waardering kreeg. Moderne theologen gaan genuanceerder om met deze discussies en gaan in op het metaforische karakter van de bijbelse lichaamsbeelden, met aandacht voor positieve kanten aan het lichaamsperspectief. Verlichting en rationalisering Tijdens de Verlichting is een nog sterkere aandacht voor de ratio ontstaan dan die er daarvoor al was. Het cartesiaanse en vervolgens het kantiaanse gedachtegoed waarin kennis alleen aan de rede ontleend kan worden, was de overheersende filosofie in de verlichte maatschappij. Door middel van het verstand kon de mens alles bereiken wat hij zou willen. De rede werd gezien als de basis van intermenselijke contacten en de drager van de capaciteiten om zich te ontwikkelen. Het lichaam kreeg weinig aandacht. Daarmee is niet gezegd dat het lichaam per se een negatieve waardering kreeg. Het houdt in dat het een ondergeschikte waardering aan die van het menselijk denkvermogen kreeg. Dat het lichaam een noodzakelijke voorwaarde is voor het bestaan van menselijke rede, sprak vanzelf. De medische wetenschappen hebben niet voor niets een snelle ontwikkeling ondergaan.

28

Technische ontwikkelingen Tijdens de Verlichting ontstond er een stroomversnelling in de ontwikkeling van nieuwe technieken op allerlei terreinen, zoals vervoer, communicatie en geneeskunde. Ook de Tweede Wereldoorlog heeft geleid tot belangrijke doorbraken, bijvoorbeeld voor de plastische chirurgie. Techniek bleek te kunnen helpen om mensen te genezen. Dit heeft geleid tot een zo vergaande introductie van de techniek in het menselijk lichaam dat een grote hoeveelheid mensen momenteel leeft op basis van die techniek, bijvoorbeeld dankzij de pacemaker. De techniek is zelfs in het lichaam geïntegreerd. De techniek kan worden gezien als het verlengde van het lichaam, zowel voor de patiënt, in de vorm van een prothese, als voor de arts, bij het gebruik van een robotarm tijdens een operatie. Techniek en het lichaam raakten steeds nauwer met elkaar verbonden. Het lichaam was te veranderen door middel van techniek. Dit bepaalde voor een deel de visie op het lichaam.

Waardering van het lichaam De laatste jaren is met name door feministische studies aandacht gevraagd voor de objectivering van het lichaam. Het lichaam als object van ons handelen, ondergeschikt aan de geest, het verstand en de techniek. Het lichaam dat geen aandacht krijgt, omdat alles in het leven te bereiken is door middel van het verstand. Voor feministen was nog een extra aandachtspunt dat vrouwen vaak werden geïdentificeerd met het lijfelijke, onder andere vanwege hun capaciteit tot het baren van kinderen, terwijl mannen werden gekoppeld aan het verstandelijke, waardoor vrouwen lager werden gewaardeerd dan mannen. Als we kijken naar de beschrijving van lichaamsbeelden die hierboven gegeven is, kunnen we constateren dat daar ook sprake is van objectivering van het lichaam. Het lichaam is ondergeschikt aan de idealen die nagestreefd worden. De heersende lichaamsbeelden zijn normatief en leiden er in veel gevallen toe in het lichaam in te grijpen. Is daarmee direct gezegd dat er een negatieve waardering van het lichaam is? Het zou te simpel zijn dit te concluderen. Er lijkt eerder sprake te zijn van verschillende maten van waardering van het lichaam. Aan de ene kant wordt het lichaam een hoge waardering toegekend. Het lichaam wordt als belangrijk beschouwd. Schoonheidsidealen zijn erop gebaseerd dat het lichaam een essentiële rol speelt in onze maatschappij, het wordt erkend als een belangrijk middel tot communicatie en overdracht. Hetzelfde geldt voor gezondheid. Doordat dit een hoog ideaal is, bestaat er veel aandacht voor het lichamelijke welzijn. Op deze manier krijgt het lichaam een hoge waardering, het wordt niet genegeerd of als onbelangrijk beschouwd. Het is belangrijk deze waardering te erkennen, en tegelijkertijd te zien hoe ook deze waardering van het lichaam kan leiden tot een objectivering van het lichaam. Tegenover deze hoge waardering zijn twee soorten lagere waardering te noemen. In de eerste plaats valt in het bovengenoemde de waardering van het lichaam in het algemeen gemakkelijk samen met een negatieve kijk op het individuele lichaam. Het individuele lichaam dat niet voldoet aan het mooie, gezonde lichaam van de ideaaltypen, wordt als negatief of waardeloos beschouwd. Dit geeft aanleiding tot de wens het eigen lichaam te willen verbeteren. Het lijkt als vanzelfsprekend te worden beschouwd dat in deze gevallen ingegrepen mag worden. Juist ook wanneer waarde

29

wordt gehecht aan het lichaam kan dit dus leiden tot objectivering van het lichaam. In de tweede plaats blijkt de bovengenoemde bewuste omgang met het lichaam relatief te zijn. Ondanks het streven naar een gezond lichaam zijn er veel andersoortige idealen of behoeften die dit streven overstijgen. Hiervan zijn verschillende voorbeelden te noemen. Iemand kan gezond willen zijn, maar de behoefte om te roken of te drinken toch prioriteit geven. Aan de lichamelijke gevolgen daarvan wordt dan weinig belang gehecht. In het verlangen naar een kind en het toepassen van voortplantingstechnieken wordt in het algemeen weinig aandacht besteed aan de betekenis die deze ingrepen hebben voor het lichaam. Het lichaam wordt ondergeschikt aan een hoger doel. 3.7 MAAKBAARHEID VAN HET LICHAAM

3.7 Maakbaarheid van het lichaam Wat kunnen we nu concluderen over de idee van maakbaarheid van het lichaam? Wat houdt die maakbaarheidgedachte in en waar komt zij uit voort? De ontwikkeling van de techniek heeft ertoe geleid dat veel mogelijk is en de verwachting is dat deze ontwikkelingen zich nog beduidend zullen uitbreiden. De techniek maakt het ons mogelijk de natuur in bedwang te houden, dingen te maken zoals wij ze voor ogen hebben. Dit geldt ook voor onszelf.Wij kunnen ons leven en ons lichaam vormgeven naar onze wensen. De negatieve waardering van het individuele lichaam leidt tot de wens dit lichaam te veranderen, te verbeteren. Er bestaat in het algemeen weinig moeite met het ingrijpen in het lichaam vanwege hogere doelen, het lichaam is daarmee tot object geworden. Het lichaam wordt als maakbaar beschouwd.We zijn in staat het lichaam te verbeteren naar onze eigen maatstaven en onze lichaamsbeelden stimuleren dit eerder dan dat ze ons ervan weerhouden. Daarmee kan de idee van de maakbaarheid van het lichaam zelf worden beschouwd als een lichaamsbeeld. Het lichaam wordt als maakbaar beschouwd en deze idee van maakbaarheid bepaalt de omgang met het lichaam. Net als andere lichaamsbeelden is maakbaarheid daarmee te beschouwen als cultureel bepaald, normatief en in relatie staand tot de moraal.

30

Deze relatie tot de moraal kan in dezelfde drie categorieën worden uitgewerkt als eerder beschreven. In de eerste plaats kan de idee van maakbaarheid leiden tot handelingen die morele vragen oproepen. Is het moreel aanvaardbaar risicovolle cosmetische ingrepen te laten plaatsvinden en hoe gaan we om met de eventuele mislukkingen? De idee dat de persoon in kwestie een goede persoon is wanneer zij haar lichaam als maakbaar beschouwt, zal niet zo direct gelden. Maakbaarheid zelf wordt in het algemeen niet gezien als ideaal. Er heerst geen idee dat hoe meer het lichaam gemaakt is, hoe beter de persoon. Indirect kan het toch hiernaar neigen. Wanneer een onvruchtbaar stel met kinderwens voor gek verklaard wordt wanneer ze geen gebruik willen maken van voortplantingstechnieken, vindt impliciet een oordeel plaats over de persoon die er niet voor kiest het leven te maken waar dat mogelijk is. Ten slotte de meer abstracte vraag naar wat voor mensen we willen zijn. Willen we mensen zijn die ons lichaam maakbaar laten zijn? Zien we de gevolgen daarvan in en accepteren we die? Is dit de omgang die wij willen met ons lichaam? Een vraag die bij al deze discussies onderliggend aanwezig is, maar die het waard zou zijn concreet gesteld te worden en uitgebreid doordacht te worden. In hoofdstuk 7 wordt hierop nader ingegaan.

3.8 Conclusie

3.8 CONCLUSIE

In dit hoofdstuk is de maakbaarheidgedachte in relatie gesteld tot culturele lichaamsbeelden. De idee van het maakbare lichaam kan worden beschouwd als een cultureel en normatief lichaamsbeeld. Het is belangrijk dit te constateren omdat daarmee de reikwijdte van de idee van het maakbare lichaam wordt aangegeven. Bovendien blijkt daaruit de morele relevantie. Aan de hand van deze bevindingen zal in het volgende hoofdstuk een weergave volgen van de culturele achtergronden van de twee toepassingsgebieden die als voorbeeld worden gebruikt in deze publicatie.

31

HOOFDSTUK 4

4

Culturele verschuivingen

4.1 INLEIDING

4.1 Inleiding Om de aanleiding tot de huidige discussies over maakbaarheid in de ethiek en de gezondheidszorg beter te begrijpen, kijken we welke culturele ontwikkelingen in de laatste decennia hebben plaatsgevonden ten aanzien van de gezondheidszorg, en in het bijzonder binnen twee toepassingsgebieden. Het voert wat ver om een historische weergave uit te werken, daarom schets ik hier enkele lijnen die belangrijk zijn voor het maakbaarheiddebat, aan de hand van de ontwikkelingen rondom vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie. Deze schets toont hoe ontwikkelingen op medisch, maatschappelijk en politiek niveau de houding ten opzichte van het gebruik van deze verschillende technieken beïnvloeden. Op vergelijkbare wijze kunnen op deze niveaus ontwikkelingen worden waargenomen bij andere toepassingsvelden in de gezondheidszorg. Vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie dienen hier slechts als voorbeelden om specifiek aan te kunnen geven op welke wijze verschuivingen kunnen plaatsvinden door veranderingen in het culturele denken en het ontstaan van technieken. Het is dus niet de bedoeling ontwikkelingen van vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie aan elkaar gelijk te stellen of te isoleren van andere terreinen binnen de gezondheidszorg. De thema’s die hieronder besproken worden, zouden ook kunnen worden toegepast op andere medische toepassingen, zoals bijvoorbeeld genetisch testen of het gebruik van psychofarmaceutica.

4.2 IMPACT VAN ONGEWENSTE KINDERLOOSHEID

32

4.2 Impact van ongewenste kinderloosheid Mensen die geen kinderen kunnen krijgen, terwijl ze graag een kind zouden willen, lijden vaak hevig onder deze situatie. De wens om een nageslacht voort te brengen is van alle tijden, zo ook het verdriet dat ontstaat wanneer deze wens niet vervuld blijkt te kunnen worden. Over de kinderwens is veel geschreven, maar toch blijft het moeilijk om te concluderen waar het bij de kinderwens nu eigenlijk om gaat. De kern van de kinderwens is erg moeilijk te benoemen en er lijken veel factoren mee te spelen die echter niet zozeer als de kern van de wens te beschrijven zijn, zoals biologische drijfveren, vervulling van een zorgwens, bevestiging van de relatie tussen man en vrouw, garantie voor een goede oude dag, werkelijk een man of een vrouw zijn door het voortbrengen van een eigen kind. De diepste grond van de kinderwens zullen we waarschijnlijk nooit kennen, als je deze al zou kunnen veralgemeniseren en voor verschillende mensen gelijkstellen. Het feit dat er ook veel mensen zijn die geen kinderen willen, pleit al tegen dit laatste. Bovendien lijkt de motivatie door de tijd heen en in verschillende culturen een andere nadruk te krijgen. In

culturen met slechte sociale voorzieningen is het belangrijk om kinderen te krijgen zodat zij voor je kunnen zorgen wanneer je dat zelf niet meer kunt. Deze motivatie staat in Nederland minder centraal, hoewel het voor sommigen wel een expliciete rol speelt in het verdriet dat onvruchtbaarheid teweegbrengt.6 Het is niet nodig om de precieze aard van de kinderwens te begrijpen om in te zien dat het gaat om een zeer essentiële wens voor mensen, waarmee ze zich vereenzelvigen en waar ze hun toekomst op willen richten. Het krijgen van kinderen zet relaties in een nieuw perspectief, mensen worden vader of moeder, partners worden samen ouders, eigen ouders worden grootouders en andere relaties kunnen worden bevestigd in het peetouderschap. Ongewenste kinderloosheid leidt tot veel verdriet, een toekomstbeeld valt in duigen.Waar mensen de wens hadden om hun kinderen te begeleiden bij het opbouwen van een eigen leven, moeten ze nu hun tijd met andere dingen in gaan vullen die minder zinvol lijken te zijn. Het stelt mensen voor de vraag wie ze zijn en welke zin hun leven heeft wanneer ze geen nageslacht kunnen voortbrengen dat zal voortbestaan als zij er zelf niet meer zijn. Relaties tussen partners komen onder druk te staan door teleurstelling en verschillende rouwverwerking. Relaties met derden worden ook vaak moeizamer; geregeld verandert de verhouding met de ouders door ongewenste ‘kleinkinderloosheid’ of doordat de band tussen ouders en broers of zussen die wel kleinkinderen hebben voortgebracht versterkt.Vriendschappen worden moeilijker te onderhouden omdat het als onverdraagzaam ervaren wordt jonge ouders om zich heen te hebben die alleen maar aandacht voor de kinderen hebben. Met name ongewenst kinderloze vrouwen hebben de neiging zich te isoleren omdat ze overal vrouwen met dikke buiken of kinderen tegenkomen. De ervaringen van kinderloosheid zijn zeer verscheiden en voor ieder verschillend. Er zijn meerdere gepubliceerde ervaringsverhalen die hiervan getuigen.7 De korte omschrijving van enkele aspecten hierboven doet aan deze ervaringen geen recht, maar geeft een beeld van de veelheid aan oorzaken van intens verdriet.

6

Zie het laatste citaat onder ‘Ervaringen’, hoofdstuk 2. Zie bijvoorbeeld: Walbeek, Renée van, Ongewenst kinderloos. Brieven over een leven zonder kinderen,Van Burg/Hoogezand, 1995.

7

33

4.3 VERANDERDE VISIE OP EN OMGANG MET (ON)VRUCHTBAARHEID

4.3 Veranderde visie op en omgang met (on)vruchtbaarheid De techniek heeft onze omgang met (on)vruchtbaarheid drastisch veranderd. Tot voor kort was onvruchtbaarheid een onoplosbaar probleem. Kinderen kreeg je of je kreeg ze niet. Omdat aan het uitblijven van kinderen niets te doen was, was er niet veel reden om onvruchtbaarheid op politiek niveau te bespreken. Mensen die dit probleem hadden, zaten er vooral thuis mee, ze droegen het verdriet als koppel en hadden slechts te maken met de naaste omgeving die er al dan niet goed op reageerde. Medicalisering van onvruchtbaarheid Vanaf het moment dat er mogelijkheden kwamen iets te doen tegen onvruchtbaarheid, kreeg deze automatisch een nieuwe plaats. Onvruchtbaarheid stapte na het huisgezin de medische wereld binnen. Daar werd het onvruchtbare lichaam behandeld als een disfunctionerend, ziek lichaam. IVF (In Vitro Fertilisatie) werd in eerste instantie slechts toegepast wanneer de eileiders verstopt waren, waardoor zaadcellen de eicellen niet konden bereiken en bevruchting buiten het lichaam nodig was. Intussen is die toepassing breder geworden. Bekend is nu dat een verlaagde kans op zwangerschap ook veroorzaakt kan worden door verminderde kwaliteit van het mannelijk zaad, waardoor bijvoorbeeld in sommige gevallen van onvruchtbaarheid de relatief nieuwe techniek ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie) de enige manier is om bevruchting te laten plaatsvinden. In dit geval vindt IVF plaats zonder dat er lichamelijke problemen bij de vrouw geconstateerd worden.8 De opkomende technieken die bleken te werken waren echter niet alleen interessant voor mensen die geen kinderen kunnen krijgen door lichamelijke oorzaken. Ook anderen die wel de wens, maar niet de mogelijkheid hadden kinderen te krijgen, zoals alleenstaande vrouwen of homoseksuele paren, bood dit nieuwe perspectieven. De vraag om vruchtbaarheidstechnieken toe te passen op basis van dergelijke sociale indicaties, brengt momenteel de gezondheidszorg in verlegenheid. Moet de gezondheidszorg ook bij zogenoemde sociale indicaties desgewenst zorg verlenen? Dit is een van de centrale vragen in de maakbaarheiddiscussie.

8

In deze publicatie wordt niet verder ingegaan op de huidige technische mogelijkheden. Op de internetpagina van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie is meer informatie te vinden over medische toepassingen en de richtlijnen die daaromtrent zijn vastgesteld (www.nvog.nl).

34

Maatschappelijke ontwikkelingen Maar ook wanneer wel duidelijk sprake is van lichamelijke omstandigheden die ertoe leiden dat er geen kinderen geboren kunnen worden is soms de vraag of er werkelijk te spreken valt van medische indicatie. Dit komt met name doordat vruchtbaarheid een geheel andere plaats heeft ingenomen in onze maatschappij. Door zowel de opkomst van anticonceptiemiddelen als van vruchtbaarheidstechnieken is vruchtbaarheid los komen te staan van seksualiteit. Enerzijds maken anticonceptiemiddelen de relatie tussen geslachtsgemeenschap en het krijgen van kinderen minder vanzelfsprekend. Kinderen krijg je niet meer, je kiest ervoor. Anderzijds is het door de vruchtbaarheidstechnieken mogelijk geworden kinderen te krijgen zonder dat er geslachtsgemeenschap plaatsvindt. De grotere ruimte die door technieken is ontstaan om te kiezen voor kinderen (eerst kun je uitstellen en als het dan niet vanzelf gaat, kun je technisch ondersteunen) heeft ertoe geleid dat mensen hun leven anders meenden te kunnen gaan inrichten. Andere ontwikkelingen in de maatschappij ondersteunden deze ontwikkelingen, bijvoorbeeld het emancipatieproces, waardoor vrouwen meer aandacht kregen voor het opbouwen van een eigen carrière en ‘baas in eigen buik’ werden. De gemiddelde leeftijd waarop vrouwen kinderen kregen steeg hierdoor flink.9 Tegelijkertijd is bekend dat de kansen op zwangerschap afnemen met de leeftijd. Het uitstellen van de keuze voor kinderen brengt dus met zich mee dat de kansen op zwangerschap afnemen. Een relevante vraag voor de discussie over maakbaarheid is of hier sprake is van medische indicatie of eerder van sociale indicatie die medische gevolgen heeft. Hier wordt duidelijk dat de grenzen tussen medische indicatie en sociale indicatie niet zo helder te stellen zijn. Is onvruchtbaarheid in dit geval een ziekte? En wat houdt ziekte precies in? Dat zijn vragen die bij deze ontwikkelingen opkomen. Daarom wordt in het volgende hoofdstuk meer aandacht geschonken aan het ziektebegrip, om te zien waar dat in de huidige omstandigheden nog uit kan bestaan. De media spelen een opvallende rol in de beeldvorming rond vruchtbaarheid met de vele bevallingsregistraties en programma’s over complexe 9

Sinds 1970 is de gemiddelde leeftijd van de moeder bij geboorte van het eerste kind met vijf jaar toegenomen; van 24,3 jaar in 1970 tot 29,3 jaar in 2003. Zie de cijfers van het RIVM en het CBS; http://www.rivm.nl/vtv/data/kompas/demogr_soceconomkenm/tot_bevolking/geboorte/geboorte_kort.htm (23-08-04) en http://statline.cbs.nl (tabel ‘Geboorte naar diverse kenmerken’ gemaakt uit publicatie ‘Geboorte; kerncijfers’, 23-08-04).

35

vruchtbaarheidtechnieken en hun successen. Ook dat creëert vraag en verlangens. Intrede in de politiek Onvruchtbaarheid trad niet alleen de medische wereld binnen, daarmee baande zij zich ook een weg tot de politiek. Het een en ander moest immers gefinancierd worden en de faciliteiten mogelijk gemaakt, maar door wie? Ook hier speelt dezelfde vraag; is onvruchtbaarheid een ziekte en heeft daarom iedereen recht op een ziektekostenvergoeding? Of is het ziektebegrip moeilijk te hanteren voor de veelheid aan verschijnselen die ongewenste kinderloosheid teweegbrengt? Is de betekenis van de kinderwens voor het leven van mensen voldoende om te pleiten voor onderlinge solidariteit? 4.4 DE IMPACT VAN HET UITERLIJK

4.4 De impact van het uiterlijk Net als onvruchtbaarheid is het uiterlijk van essentiële betekenis voor de mens. Het waarneembare deel van het lichaam vormt vaak een eerste kennismaking met een persoon. Het is er voordat die persoon begint te praten, haar karakter laat zien. De eerste indruk die je van een persoon krijgt is vaak gebaseerd op het uiterlijk. Daaroverheen kan gerelativeerd worden dat ‘je niet mag afgaan op het uiterlijk’, maar dat geeft al aan dat er reflectie nodig is om deze vanzelfsprekende neiging te weerstaan. Het lichaam is belangrijk voor communicatie, we lezen dingen af uit houding, ogen, stemgeluid, gebarentaal, mimiek. Wanneer deze lichamelijke communicatie verstoord wordt, doordat armen verlamd zijn, het gelaat verbrand is, of de stem slechts hese klanken kan voortbrengen, ervaren mensen een essentieel gemis. Dit geldt voor hen die deze handicap10 zelf aan den lijve ervaren, maar ook voor degenen die niet gewend zijn aan communicatie zonder deze lijfelijke aspecten, waardoor de communicatie moeilijker verloopt. Het is nog geen makkelijke vraag hoe je moet omgaan met het lichaam dat afwijkt van het lichaam dat als ‘gangbaar’ of ‘normaal’ wordt beschouwd.11 Is het relevant dat het gaat om een ‘ander’ uiterlijk? Moet 10

Rond de term ‘handicap’ bestaat een hele discussie. Het is niet vanzelfsprekend iets een handicap te noemen, omdat mensen die zelf niet zo hoeven te ervaren. Omdat ik hier spreek over het gemis dat mensen zelf ervaren, voel ik me gerechtigd deze term wel te nuttigen. 11 Jacqueline Kool heeft een interessant boek geschreven, waarin ze onder andere beschrijft hoe met mensen met lichamelijke beperkingen omgegaan wordt en op welke manier woordgebruik als ‘handicap’ of ‘afwijking’ de visie op het lichaam met gebreken kan bepalen. Kool, Jacqueline, Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte, Boekencentrum/Zoetermeer 2002.

36

je ontkennen dat bijvoorbeeld brandwonden aan het gezicht, die mimiek onmogelijk maken, de communicatie beïnvloeden? Of moet met elkaar gecommuniceerd worden zonder acht te slaan op lichamelijke bijzonderheden? Dat laatste zou de betekenis van het lichaam voor communicatie weinig serieus nemen. Het erkennen van bijzonderheden aan het lichaam is echter iets anders dan ze problematiseren of een lage waarde toekennen. Sommige uiterlijke kenmerken bepalen nu eenmaal de communicatie, zeker tijdens een eerste ontmoeting.Verschillende emoties kunnen daarbij een sterke rol spelen voor beide gesprekspartners; schrik, angst, onzekerheid, voorzichtigheid, schaamte en zo verder. Het is realistischer te constateren dat het uiterlijk deze impact op mensen kan hebben, dan uit te gaan van een ideale wereld waarin mensen ongeacht hun lichamelijke kenmerken met elkaar communiceren. De vraag is overigens of die ideale wereld interessant zou zijn. Tot nu toe noemde ik grote uiterlijke kenmerken als brandwonden, maar hetzelfde geldt voor kleinere ongebruikelijkheden, zoals flaporen of een scheve neus. Mensen kunnen daaronder lijden, omdat deze lichamelijke kenmerken de aandacht trekken. Of omdat de persoon zelf met deze kenmerken gekarakteriseerd wordt. Het is kwetsend om in een winkel te horen te krijgen ‘Hee, Neus, kan je even aan de kant gaan?’ of als iemand vraagt ‘Waar is die Flapoor eigenlijk gebleven?’ Laat staan de pesterijen die door uitzonderlijke lichaamskenmerken opgeroepen worden, uiteenlopend van plagerige uitdrukkingen tot venijnige uitlatingen. Mensen kunnen hierdoor in ernstige depressies terechtkomen. Bovendien kan het uiterlijk je er anders doen uitzien dan je je in werkelijkheid voelt. Iemand die zich bijvoorbeeld heel gelukkig en fit voelt, maar door vetophoping grote wallen onder de ogen heeft, lijkt er altijd moe uit te zien. Het is een belasting om voortdurend te horen te krijgen hoe moe je eruitziet, terwijl je je niet zo voelt, maar dat dus niet kunt uitdrukken. Schoonheidsidealen rondom het lichaam spelen bovendien een grote rol bij de bevindingen van het eigen uiterlijk of dat van een ander. In hoofdstuk 3 ben ik al dieper ingegaan op deze idealen en het normatieve karakter ervan. Onze visies op het uiterlijke lichaam worden in grote mate bepaald door de schoonheidsidealen die hieromtrent heersen. In onze maatschappij zijn ouderdomsverschijnselen taboe, is slankheid gewenst en wordt gespierdheid bij mannen aantrekkelijk gevonden.

37

Mensen die een verandering aan het uiterlijk willen laten aanbrengen, worden dus niet alleen bepaald door schoonheidsidealen; andere oorzaken als gemis aan communicatieaspecten of het ontwijken van pesterijen kunnen een grote rol spelen.Vaak willen mensen niet zozeer mooi, maar normaal zijn. De grens naar schoonheidsidealen is klein, want wat bepaalt wat ‘normaal’ is? Sommige mensen worden meer bepaald door schoonheidsidealen, maar dit hoeft niet te zeggen dat de wens minder diepgaand is. Wanneer een fotomodel haar baan vreest te verliezen omdat de jaren in haar uiterlijk zichtbaar worden, kan een facelift een zeer essentiële wens voor haar worden. 4.5 VERANDERDE VISIE OP EN OMGANG MET HET UITERLIJKE LICHAAM

38

4.5 Veranderde visie op en omgang met het uiterlijke lichaam Medicalisering van het uiterlijk Op allerlei manieren doen mensen iets aan hun uiterlijk. Gebruik van antirimpelcrèmes en make-up, diëten en sport zijn dagelijkse handelingen die gericht kunnen zijn op verandering van het uiterlijk, of juist op het handhaven van het figuur of de jonge huid. Ingrijpender wijzigingen aan het lichaam kunnen echter alleen met behulp van medische technieken plaatsvinden. Plastische chirurgie is ontstaan met als doel verminkingen aan het gelaat of de buitenkant van het lichaam te herstellen. Deze verminkingen konden aangeboren zijn (zoals een hazenlip) of ontstaan door ziekte, ongevallen of oorlogsverwondingen. Juist in de Tweede Wereldoorlog heeft deze tak van de geneeskunde een snelle groei ondervonden. De ontwikkeling van de techniek stelde de medische wereld in staat steeds verfijndere wijzigingen aan het lichaam aan te brengen. De geneeskunde hield zich niet alleen bezig met het innerlijke zieke lichaam, maar ook met de zichtbare buitenkant ervan. De techniek was echter ook toepasbaar wanneer niet van ziekte of verminking sprake was. Ouderdomsverschijnselen, ontevredenheid over het uiterlijk vanwege een te lange neus, flaporen of vetophoping, konden eveneens doeltreffend behandeld worden. De laatste jaren zijn de technieken die hiervoor benodigd zijn in een ras tempo verfijnd. Bij de ontwikkeling van liposuctie, liften van het gelaat, botoxbehandelingen en siliconenimplantaten is niet in alle gevallen het medisch gebruik het enige doel. Het uiterlijke lichaam heeft daarmee een eigen plaats gekregen binnen de medische wereld. De vraag wordt daarom gesteld of wijzigingen aan het lichaam aangebracht mogen worden zonder dat er sprake is van duidelijke medische indicatie.

Maatschappelijke ontwikkelingen Het wordt steeds normaler gevonden veranderingen aan het lichaam te laten plaatsvinden door middel van plastische chirurgie. Bijna dagelijks is op de televisie te zien hoe mensen zich laten omvormen tot iemand die ze graag willen zijn. Waar vroeger de middagshows werden opgesierd door metamorfoses waarin meestal vrouwen van een onopvallend typetje werden omgetoverd tot een schone dame, hebben vandaag de dag de metamorfoses plaatsgemaakt voor complete ‘makeovers’, waarbij de operaties aan het gehele lichaam via de camera te volgen zijn. Juist de veranderingen aan het lichaam waaraan niet zozeer een medische maar eerder een sociale indicatie ten grondslag ligt worden in de media getoond. Deze aandacht voor chirurgische veranderingen aan het lichaam leidt tot een normalisering van dergelijke behandelingen. Mensen krijgen de indruk dat de behandelingen veelvuldig plaatsvinden en dat gewone mensen als zijzelf ze kunnen ondergaan. Bovendien kunnen zulke programma’s een beeld geven wat aan het lichaam als niet normaal wordt beschouwd.Vaak komen deelnemers met een bepaalde vraag bij het programma, ze lijden al jaren onder bijvoorbeeld hun te lange en hoekige neus, maar als ze eenmaal aan het programma mogen meedoen, krijgen ze een gehele opknapbeurt. Het gebit mag ook wel wat rechter en witter, de borsten groter, noem maar op. Dit kan bij kijkers het idee opwekken dat ook aan hun lichaam genoeg mankeert. Het stellen van de persoonlijke vraag of je wel tevreden bent met je eigen lichaam is bijna onontkoombaar bij het zien van dergelijke programma’s. Zijn deze ontwikkelingen wenselijk? Alleen degenen die deze behandelingen uitvoeren zijn erbij gebaat dat mensen ontevreden raken over hun uiterlijk. De media hebben grote invloed op lichaamsbeelden die in de maatschappij hoge waardering krijgen. Dit leidt er mede toe dat mensen menen aan deze beelden te moeten voldoen. Werknemers voor wie het lichaam een belangrijke rol speelt in hun representatieve taak voelen al snel een druk om er maar jong uit te blijven zien. De constatering dat het lichaam en zijn uiterlijk een essentiële rol spelen in het leven van de mens, dat mensen onder het uiterlijke lichaam kunnen lijden, kan leiden tot de conclusie dat cosmetische veranderingen aan het lichaam wenselijk zijn. Een veel gehoorde tegenreactie is ‘als mensen er psychisch onder lijden, laat ze dan naar een psycholoog gaan’. Natuurlijk moet altijd gekeken worden of een andere oplossing dan chirurgisch ingrijpen een betere weg tot heling is. Maar de openheid over plastische chirurgie en de mogelijkheden die zijn ontstaan brengen veel mensen

39

verlichting in hun lijden. Mensen die voor een operatie een hangbuik hadden, durven zich weer op het strand te vertonen, voelen zich zelfverzekerder en voelen geen schaamte meer. Er bestaan nog wel veel vragen rondom de gevolgen van plastische chirurgie. In hoeveel gevallen gaan er dingen mis, of zijn mensen vooral op de langere duur niet tevreden over het resultaat? En in hoeveel gevallen gaan mensen door met vervolgbehandelingen op andere delen van het lichaam, die oorspronkelijk met één wens ter verandering kwamen? Dit zou aangeven welke invloed de behandelingen op het lichaamsbeeld van behandelden heeft. De belangrijkste vraag rond plastische chirurgie is ‘hoe willen we omgaan met lijden dat veroorzaakt wordt door het uiterlijke lichaam?’ Concentratie op plastische chirurgie of eventueel psychologische behandeling is met name gericht op het verhelpen van het lijden dat al bestaat.Aandacht voor cosmetische praktijken vanuit de media kan bij andere mensen lijden veroorzaken doordat ze hun eigen lichaam op een andere manier gaan waarderen. De huidige aandacht voor het uiterlijke lichaam benadrukt met name de negatieve blik op bijzonderheden aan het lichaam. Of juist op gebruikelijke lichaamstekenen in het verouderingsproces, die als onwenselijk worden bestempeld. Onze omgang met het uiterlijke lichaam is in grote mate gebaseerd op beeldvorming en gewoonte. Beeldvorming is beïnvloedbaar, zowel bewust als onbewust, zowel positief als negatief. De rol van de media is momenteel op het gebied van de plastische chirurgie erg aanwezig, en benadrukt de negatieve ervaring van bijzonderheden aan het lichaam. Later in deze publicatie wordt ingegaan op de vraag of er geen andere manier is om met deze bijzonderheden om te gaan, een manier die lijden probeert te voorkomen in plaats van te verhelpen.

40

Plastische chirurgie en de politiek Vooral de ontwikkelingen in de plastische chirurgie die gebaseerd zijn op sociale indicatie zijn onderwerp van discussie geworden binnen de politiek.Wanneer sprake is van medische indicatie worden chirurgische ingrepen in het algemeen vergoed door ziektekostenverzekeringen. Indien geen medische aanleiding wordt gevonden, zijn de kosten voor de hulpvrager zelf. Maar toch blijft de vraag actueel welke behandelingen precies vergoed moeten worden en op basis waarvan grenzen getrokken kunnen worden. Bovendien, wat gebeurt er wanneer behandelingen mislukken? Worden hersteloperaties wel vergoed?

De ontwikkelingen op het gebied van de plastische chirurgie hebben geleid tot een commercialisering van deze specifieke medische praktijk. Behandelingen kosten veel geld en vinden plaats in speciaal hiervoor opgerichte klinieken. Soms maken deze klinieken gebruik van operatiekamers van gewone ziekenhuizen. Er ontstaan allerlei vragen, namelijk of operaties die plaatsvinden op sociale indicatie mogen plaatsvinden in ziekenhuizen wanneer er wachtlijsten zijn voor de mensen die op basis van medische indicatie geopereerd moeten worden. Bovendien zijn er meldingen van behandelaars die de chirurgische titel gebruiken terwijl ze officieel deze medische titel niet mogen voeren. De veiligheid van de behandelingen wordt daarmee bevraagd. Deze publicatie zal verder niet ingaan op vragen hieromtrent, omdat zij slechts indirect zijn gebonden aan de vraag naar het maakbare lichaam.Voor de politiek is het echter belangrijk om zicht te hebben op de veiligheid van de behandelingen die in het eigen land plaatsvinden.Wanneer in deze publicatie wordt gesproken van chirurgische behandelingen en de gevolgen of risico’s, wordt in principe uitgegaan van de deskundigheid van de behandelende artsen. Een van de belangrijkste vragen waarvoor de politiek zich nu gesteld ziet, is de maatschappelijke beeldvorming van het uiterlijke lichaam en hoe we hier als maatschappij mee om willen gaan. Welke rol heeft de regering daarin? Welke ruimte hebben ziektekostenverzekeraars om behandelingen al dan niet te vergoeden? En zijn de media vrij om de beeldvorming sterk in een bepaalde richting te sturen? Vragen die in hoofdstuk 9, waar het gaat over aandachtspunten voor het beleid, verder aan bod zullen komen.

4.6 Conclusie

4.6 CONCLUSIE

In dit hoofdstuk is aan de hand van twee voorbeelden van moderne medische technieken gekeken hoe lichamelijke kenmerken zoals onvruchtbaarheid en een bijzonder uiterlijk een medicalisering kunnen ondergaan door het ontstaan van technieken. Bovendien is een schets gegeven van de maatschappelijke ontwikkelingen die dat teweeg kan brengen en hoe de onderwerpen deel uit kunnen gaan maken van de politieke agenda. In de ontwikkelingen rond vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie zijn veel overeenkomsten aan te wijzen. In beide gevallen gaat het om wensen die belangrijk zijn voor het leven van mensen, om lichamelijke onmogelijkheden of onvolkomenheden die oorzaak kunnen zijn van intens lijden. Ditzelfde geldt voor veel andere toepassingsvelden binnen de gezondheidszorg die hier niet nader besproken worden.

41

In de discussies die spelen rond de ontwikkeling van de verschillende technieken is sprake van het onderscheid tussen medische en sociale indicatie. Behandeling op medische indicatie wordt veelal toegestaan en vanzelfsprekend geacht, sociale indicatie levert veel vragen op. Hier lijkt ook de vraag naar maakbaarheid sneller op te komen. Wanneer het gaat om medische indicatie, wordt niet snel gesproken van maakbaarheid, welke term zoals in de inleiding al besproken is de lading van grensoverschrijding al met zich meedraagt. Bij sociale indicatie komt de intuïtie dat er grenzen overschreden worden eerder naar boven. Maar is dit terecht? En is het terecht om elke behandeling op basis van medische indicatie toe te staan? In het volgende hoofdstuk zal nader worden ingegaan op het ziektebegrip, om te kijken hoe medische indicatie aanleiding kan zijn tot het ingrijpen in het lichaam. Ook zal vervolgens gekeken worden hoe de relatie is met sociale indicaties, en of deze indeling in medische en sociale indicatie besluitvorming hieromtrent bevordert.

42

5

Het ziektebegrip

5.1 Inleiding

HOOFDSTUK 5 5.1 INLEIDING

Het overdenken van de maakbaarheiddiscussie vraagt om een nadere bespreking van het ziektebegrip. De gezondheidszorg wordt voor de vraag gesteld of ziekte (medische indicatie) de enige basis van behandeling kan zijn. Kunnen bepaalde sociale indicaties, zoals die in het vorige hoofdstuk bijvoorbeeld al kort naar voren kwamen in de besprekingen van de ontwikkelingen rond onvruchtbaarheid en plastische chirurgie, niet ook aanleiding zijn voor medische behandeling? In dit hoofdstuk wordt deze vraag nader uitgewerkt en zal vervolgens gekeken worden of deze verdeling in medische en sociale indicatie behulpzaam is bij het maakbaarheiddebat.

5.2 Discussies over het ziektebegrip

5.2 DISCUSSIES

OVER HET Natuurlijke functie van het lichaam Een klassieke theorie van het ziektebegrip gaat uit van het natuurlijk ZIEKTEBEGRIP functioneren van het menselijk lichaam. De verschillende lichaamsdelen hebben een eigen functie, een eigen doel in het lichaam, waaraan zij hun vorm te danken hebben. Bijvoorbeeld in theologische visies kan gepleit worden voor deze natuurlijkheidvisie vanuit de idee dat God het menselijk lichaam zo geschapen heeft, dat het goed kan functioneren. Andere visies verklaren deze argumentatie op basis van natuurlijkheid vanuit de idee die meer evolutionair van aard is. Door de eeuwen heen functioneert het hart om het bloed door het lichaam van de mens te pompen, redeneren zij, daaraan dankt het zijn vorm en capaciteiten. Vanuit deze visies kan geconcludeerd worden dat wanneer lichaamsdelen disfunctionaliteit vertonen, hun natuurlijke taak niet verrichten of ook andere processen doen plaatsvinden, er sprake is van ziekte.

Tegen het ziektebegrip dat uitgaat van het disfunctionerende lichaam is echter het een en ander in te brengen. In de eerste plaats zijn er delen van het lichaam die niet zozeer een functie hebben, zoals de appendix (‘blindedarm’). Iets wat geen functie heeft, kan niet disfunctioneren. Maar de appendix kan wel ontstoken raken en hevige pijn veroorzaken. Iemand met een blindedarmontsteking wordt als ziek beschouwd en krijgt een medische behandeling. Dit kan echter niet verklaard worden op basis van een ziektebegrip dat uitgaat van het disfunctionerende lichaam. Vervolgens zou gezegd kunnen worden dat dergelijke gevallen in het ziektebegrip kunnen worden opgenomen wanneer geconstateerd wordt dat ze, bijvoorbeeld door de veroorzaakte pijn, het functioneren van het

43

gehele organisme verstoren. Hiermee wordt het ziektebegrip opgerekt en krijgt het begrip ‘schade’ daarin een belangrijke plaats. Maar schade is een breder begrip dan natuurlijk disfunctioneren. Bovendien zijn er functies van het lichaam, met name mentale functies, die niet zozeer bij het ‘natuurlijke’ functioneren van de mens horen, in die zin dat ze per definitie bij de mens zouden horen. In het verleden hebben mensen eeuwenlang niet kunnen schrijven of rekenen, toch zouden we hen niet ziek noemen. Tegenwoordig wordt het gemis van bepaalde mentale functies, bijvoorbeeld bij dyslexie of bij het onvermogen zich emotioneel uit te drukken, als ziekte beschouwd.12 Belangrijk is ten slotte om in deze context op te merken dat lichamelijk disfunctioneren niet door iedereen als ziekte wordt ervaren noch als reden voor behandeling beschouwd. Het kan voorkomen dat een vrouw wier eileiders verstopt zijn, zich als ziek beschouwt en vraagt om behandeling omdat ze graag kinderen zou willen. Een andere vrouw met hetzelfde verschijnsel heeft daar wellicht geen moeite mee, omdat ze geen kinderen wenst. Zouden we haar ziek noemen? En indien niet, zouden we daarmee ook de eerste vrouw als niet-ziek of gezond beschouwen? Aan de hand van een ziektebegrip is met deze problematiek nauwelijks om te gaan. Hetzelfde geldt voor mensen die zich ‘ziek’ voelen en vragen om behandeling, terwijl geen duidelijke medische indicatie te noemen is, bijvoorbeeld een koppel bij wie beide partners in principe vruchtbaar zijn, maar de combinatie tussen beide niet blijkt te leiden tot vruchtbaarheid (ongeveer 30% van de oorzaken van onvruchtbaarheid). Kan er sprake zijn van ziekte wanneer de oorzaken van de onvruchtbaarheid nog onbekend zijn voor de medische wereld? Er bestaat lichamelijk disfunctioneren waarvan de oorzaak (nog) niet aan te tonen is, maar dat wel als ziekte ervaren wordt. Daarnaast is zijn er verschijnselen die in medische termen als lichamelijk disfunctioneren kunnen worden bestempeld, maar waar de mensen in kwestie niet als zodanig onder hoeven te lijden. Dwerggroei is hiervan een voorbeeld. De beleving van mensen met dwerggroei kan zeer uiteenlopen, wat af te leiden valt uit discussies over pre-implantatiediagnostiek, omdat dwerggroei een erfelijke aandoening is. Sommige mensen wensen een kind dat niet de erfelijke eigenschappen van dwerggroei heeft, omdat ze niet willen dat hun kind zal lijden onder dezelfde ongemakken die ze zelf ervaren. Andere koppels wensen juist een kind met 12

In het voorafgaande baseer ik me op het artikel van Lennart Nordenfelt,‘On Health and Natural Functions’, in: Gimmler, Antje (e.a.), Health and Quality of Life. Philosophical, Medical, and Cultural Aspects, Münster/LIT, 2002, 19-26.

44

deze specifieke eigenschappen, omdat ze hun aandoening niet als ziekte beschouwen, ze het kind na de geboorte zelf willen kunnen dragen en wensen dat het kind kan opgroeien in hun huiselijke omgeving waarin veel formaataanpassingen aanwezig zijn. De beleving van hetzelfde ‘lichamelijk disfunctioneren’ kan dus sterk uiteenlopen.Waarom zou je iemand ziek noemen die zichzelf niet als zodanig beschouwt? Cultureel aspect van ziekte Tegenover de idee van natuurlijkheid als basis van het begrip ‘ziekte’ staan visies die de culturele aspecten van ziekte benadrukken. Geconstateerd wordt dat verschillende symptomen in verschillende culturen al dan niet als ziekte kunnen worden beschouwd. Aan bepaalde symptomen worden culturele waardeoordelen toegekend, namelijk of iemand ziek of gezond is. Ook de ontwikkelingen die in het vorige hoofdstuk besproken zijn, hebben hiermee te maken.Wanneer medische behandeling van een verschijnsel niet mogelijk is, wordt een bepaald verschijnsel, zoals onvruchtbaarheid, soms (nog) niet als ziekte beschouwd, maar slechts als een onaangenaam aspect van het leven. Hoewel deze benadering van een ziektebegrip adequater is dan het ziektebegrip dat natuurlijkheid als ijkpunt heeft, omdat zij meer rekening houdt met de verscheidenheid aan verschijnselen die binnen ziektebegrippen vallen en verklaart waarom in verschillende culturen andere verschijnselen als ziekte worden beschouwd, blijft de vraag staan op grond waarvan het predikaat ziekte aan bepaalde verschijnselen wordt toegekend binnen onze cultuur. Constateren dat het ziektebegrip cultureel bepaald is, geeft verheldering over de functie van het begrip, maar geeft nog geen invulling aan de inhoud ervan.Voor de discussie in het maakbaarheiddebat is echter de inhoud van het ziektebegrip een cruciale kwestie, wanneer medische indicatie als standaard voor het medisch handelen wordt beschouwd. Kwaliteit van leven of het goede leven Een poging in te gaan op de inhoud van de basis waarop medisch handelen kan plaatsvinden, doen theorieën die ‘de kwaliteit van leven’ of ‘het goede leven’ centraal stellen. Deze gaan ervan uit dat de medische zorg erop gericht is de kwaliteit van leven van hulpvragers te bevorderen of, sterker nog, te streven naar het goede leven van de hulpvrager. De kwaliteit van leven heeft zeker te maken met aspecten die eerder genoemd zijn in de bespreking van het ziektebegrip. Pijnsymptomen kunnen de kwaliteit van leven schaden, evengoed als spieraandoeningen zoals multiple sclerose, die de bewegingsruimte van mensen aanzienlijk

45

kunnen verkleinen. Aan de andere kant heeft de kwaliteit van leven een multidimensionaal karakter; de kwaliteit van leven wordt niet alleen bepaald door medische aspecten. Mensen kunnen van mening zijn dat hun kwaliteit van leven hoog is, terwijl ze een lichamelijke aandoening hebben. Dit betekent dat zij andere factoren in hun leven belangrijker vinden en meer bepalend voor hun kwaliteit van leven dan de lichamelijke aandoening. Een vrouw met terminale kanker kan er bijvoorbeeld voor kiezen geen medische behandeling te ondergaan, als zij de tijd die haar nog rest liever bewust doorbrengt met haar naasten dan dat zij zal lijden onder bijwerkingen van de therapie. Zij acht de kwaliteit van leven in het eerste geval hoger op grond van niet-medische aspecten. Het is moeilijk vast te stellen op basis waarvan de kwaliteit van leven gemeten kan worden.Aan de hand waarvan bepalen we welke factoren de kwaliteit van leven bevorderen? Er zijn theorieën die uitgaan van een lijst met factoren die belangrijk zijn voor het goede leven. En de neiging bestaat om een soort van scorelijsten te gebruiken om de kwaliteit van leven te meten. Dit is echter een versimpeling van het begrip en gaat al snel voorbij aan het multidimensionele karakter van de kwaliteit van leven. Ondanks de moeilijke kanten van het begrip ‘kwaliteit van leven’ is er iets voor te zeggen het niet te snel aan de kant te schuiven in de discussie. Groot voordeel is dat het ruimte biedt aan een houding binnen de gezondheidszorg die erop gericht is lichamelijk en psychisch welzijn te bevorderen en niet zozeer alleen op het genezen en voorkomen van ziekte of schade. Wanneer in de zorg uitgegaan wordt van een idee van kwaliteit van leven, moet aangegeven worden welke rol de zorg daarin precies kan spelen. De medische wereld kan niet verantwoordelijk worden geacht de hele mens gelukkig te maken, slechts bepaalde aspecten kunnen aan haar takenpakket worden toegekend. De vraag is nu: op basis waarvan? Is de geneeskunde verantwoordelijk voor alles waarvoor zij de capaciteiten heeft? Dan zou geconcludeerd kunnen worden dat zoveel mogelijk nieuwe technieken ontwikkeld zouden moeten worden die voor de mens het leven aangenamer kunnen maken.

46

Wanneer de gezondheidszorg zich de bevordering van kwaliteit van leven ten taak stelt, komt direct een interessante vraag naar boven in het licht van de discussie over maakbaarheid.Waar het natuurlijkheidbeginsel sociale indicatie duidelijk kon uitsluiten, lukt dat niet meer per definitie bij het streven naar kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven kan immers bre-

der worden opgevat dan strikt medisch.Als de gezondheidszorg in staat is om bij te dragen aan de kwaliteit van leven, terwijl er geen sprake is van medische indicatie, waarom zou zij dat niet doen? Er zijn verschillende redenen aan te wijzen waarom de gezondheidszorg ervoor zou kiezen om zich te beperken tot medische indicatie. Praktische aspecten, als financiële tekorten en capaciteitsgebrek, leiden ertoe dat er keuzen moeten worden gemaakt over aan welke taken de gezondheidszorg kan voldoen. Prioriteiten moeten worden gesteld aan de te leveren zorg. Het traditionele ziektebegrip kan daarbij handig van pas komen omdat het grenzen duidelijk lijkt te maken. Bovendien spelen morele vragen een rol, want is het moreel aanvaardbaar om op basis van sociale indicatie in het lichaam in te grijpen?

5.3 Is er een morele grens tussen medische en sociale indicatie? De maakbaarheiddiscussie suggereert morele grenzen die we te buiten gaan wanneer we om bepaalde redenen in het lichaam ingrijpen. Deze intuïtieve grens lijkt vaak verbonden aan een sociale indicatie. Plastische chirurgie bij brandwonden mag wel, maar er rijzen vragen wanneer iemand zijn gehele gezicht wil laten aanpassen, omdat hij er om andere redenen niet tevreden mee is. Vruchtbaarheidstechnieken toepassen bij een koppel dat door lichamelijke oorzaken geen kinderen kan krijgen wordt veelal als moreel aanvaardbaar beschouwd, maar wanneer een lesbisch stel of een alleenstaande vrouw gebruik wil maken van vruchtbaarheidstechnieken, komt de vraag of dit moreel aanvaardbaar is sneller naar boven.13 Maar kan uit ethisch gezichtspunt gezegd worden dat er een morele grens aanwijsbaar is tussen medische en sociale indicatie?

5.3 IS ER EEN MORELE GRENS TUSSEN MEDISCHE EN SOCIALE INDICATIE?

In de eerste plaats is het al heel moeilijk aan te wijzen of er überhaupt een praktische grens bestaat. Kan er wel een duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen medische en sociale indicatie?

13 De maakbaarheidvraag is niet de enige morele vraag die bij de overwegingen rond vruchtbaarheidstechnieken kan worden gesteld. In deze publicatie richt ik me met name op de morele vraag of er grenzen zijn aan te wijzen voor het ingrijpen in het lichaam. Dit betekent dat ik voorbijga aan de discussie rondom vruchtbaarheidstechnieken die het belang van het toekomstige kind voorop stellen in de vraag of de technieken mogen worden toegepast. Het centraal stellen van het belang van het kind is echter ook heel moeilijk, want waaraan wordt gemeten of het kind een goed leven kan gaan leiden, maar sterker nog, op grond waarvan kunnen we bepalen dat níet leven beter is dan een leven waarin eventueel lijden voorkomt? Zijn dit geen onvergelijkbare grootheden?

47

Eerder is al aangegeven dat ziekte een cultureel begrip is.Wat we als ziekte beschouwen, wordt ingegeven door onze traditie, onze lichaamsbeelden, onze beelden op wat de gezonde mens inhoudt. In zekere zin zijn dit sociale invloeden. De wens van iemand wiens gelaat door brandwonden verminkt is, is mede gebaseerd op deze culturele omstandigheden waarin mensen het niet gemakkelijk vinden om met iemand te communiceren die verminkt is in het gelaat. Bovendien kan de wens ook gebaseerd zijn op schoonheidsidealen, omdat het voor hem moeilijker wordt om nog een partner te vinden. Bij een hulpvraag op basis van medische indicatie spelen dus ook voor een groot deel ‘sociale’ of culturele aanleidingen een rol. Beenprotheses hebben in eerste instantie ten doel mensen in staat te stellen weer te lopen, maar ze worden zo vormgegeven dat ze zo min mogelijk het ‘gangbare’ lichaamsbeeld verstoren, qua vorm of kleur. Dit gaat voorbij aan puur medische zorg en springt in op de sociale behoeften die mensen hebben, om er zoveel mogelijk ‘normaal’ uit te zien. Daarnaast is de ervaringswereld van hulpvragers nauwelijks onder te verdelen in medische of sociale indicatie. Zoals eerder vermeld ervaart niet iedereen met een medische aandoening dit als een ziekte die behandeld zou moeten worden. Bovendien zijn er mensen zonder een aanwijsbare medische aandoening die behoefte hebben aan behandeling die alleen in een medische context kan plaatsvinden. Mensen ervaren leed, hebben een persoonlijke behoefte.Voor hen is het meestal niet relevant of deze veroorzaakt wordt door medische of andere omstandigheden. Medische indicatie kan dus niet als zodanig aanleiding zijn voor behandeling, want er zijn veel mensen die een medische indicatie hebben, maar geen behoefte hebben aan behandeling, omdat ze niet lijden onder de aandoening of omdat ze andere levensbehoeften belangrijker achten. Deze uitbreiding is impliciet altijd al in het begrip ‘medische indicatie’ opgenomen, maar ze blijft impliciet, omdat mensen zonder behoefte aan behandeling gewoonweg niet komen met een hulpvraag of eventueel aangeboden behandeling weigeren. In principe is dus niet zozeer medische indicatie basis van medisch handelen, maar medische indicatie met de behoefte tot behandeling.

48

Dat geconstateerd hebbende is de volgende vraag of het moreel aanvaardbaar is om een scheiding te maken tussen zorgvragen met een medische indicatie, voor zover die duidelijk aantoonbaar is en onafhankelijk kan worden gezien van de sociale omstandigheden, en zorgvragen met een sociale indicatie. De concentratie op medische indicatie heeft met

name het perspectief van het takenpakket van de gezondheidszorg als uitgangspunt en is vaak aangehouden uit praktische overwegingen, zoals financiële mogelijkheden en capaciteitsbeperkingen.Vanuit morele overwegingen is echter geen duidelijke scheiding aan te wijzen tussen medische en sociale indicaties. Het tegendeel is het geval; niet alleen is op basis van morele overwegingen geen grens aan te wijzen tussen sociale en medische indicatie, het bepalen van zo’n grens zou duiden op een problematische morele beoordeling van de verschillende verschijnselen waaronder mensen kunnen lijden. Op grond waarvan valt het behandelen van lijden onder een medische aandoening beter te rechtvaardigen dan het lijden onder sociale omstandigheden? Grenzen hiertussen aanbrengen veroorzaakt ongelijkheid tussen lijdende mensen die niet te rechtvaardigen valt met ethische argumenten. Wanneer de gezondheidszorg als doel heeft het lijden van mensen te verminderen, of sterker nog, de kwaliteit van leven te bevorderen, is vanuit ethisch perspectief niet te rechtvaardigen dat er een grens getrokken wordt tussen behandeling op grond van medische of sociale indicatie.

5.4 Conclusie In dit hoofdstuk stonden het ziektebegrip en de scheiding tussen medische en sociale indicatie centraal. Geconstateerd is dat de kaders van het ziektebegrip niet eenduidig zijn, omdat veel factoren een rol spelen. ‘Natuurlijk disfunctioneren’ is nauwelijks te definiëren, mensen ervaren verschillende verschijnselen als ziekte en zelfs waar zogenaamd natuurlijk disfunctioneren behandeld wordt, kunnen sociale factoren haast niet uitgesloten worden. De gezondheidszorg kan erbij geholpen zijn niet uit te gaan van een klassiek ziektebegrip, maar de basis van medisch handelen te zien in het bevorderen van kwaliteit van leven. Het is niet mogelijk strikte (praktische) grenzen aan te wijzen tussen medische en sociale indicatie. Grenzen die gelegd worden zijn veelal gekunsteld en gebaseerd op praktische overwegingen.Vanuit de ethiek is het onderscheid tussen medische en sociale indicatie niet te rechtvaardigen. Het veroorzaakt ongelijkheid tussen hulpvragers die door weliswaar verschillende oorzaken op eenzelfde manier lijden onder hun medische of sociale omstandigheden en behoefte hebben aan verandering van die omstandigheden. De conclusie lijkt dat behoeften van mensen als uitgangspunt dienen voor ethische overwegingen in de vraag wat de aanleiding is van medisch handelen. In het volgende hoofdstuk wordt gekeken of behoeften inderdaad een basis kunnen vormen voor ethische afweging en of deze basis behulpzaam kan zijn voor de maakbaarheiddiscussie.

5.4 CONCLUSIE

49

HOOFDSTUK 6

6

Behoeften als moreel ijkpunt?

6.1 INLEIDING

6.1 Inleiding Uit het voorafgaande blijkt dat de sterke koppeling van medische behandeling aan medische indicatie ten minste problematisch is. Bij het loslaten van het ziektebegrip moet vervolgens gezocht worden naar een nieuwe basis op grond waarvan bepaald kan worden of medische behandeling te rechtvaardigen is. Hulpvragers zijn zoals boven beschreven niet samen te brengen onder de noemer ziekte; het is moeilijk te bepalen wie ziek is en wie niet.Waarin ze overeenkomen is dat ze zich met een bepaalde behoefte richten tot de gezondheidszorg. Daarom gaat de aandacht in dit hoofdstuk uit naar die behoeften, om te kijken of behoeften aanleiding kunnen zijn voor medische behandeling.Vervolgens wordt in verband met de maakbaarheiddiscussie de vraag gesteld hoe kan worden bepaald wélke behoeften aanleiding kunnen zijn voor een beroep op de gezondheidszorg.

6.2 BEHOEFTEN EN ETHIEK

6.2 Behoeften en ethiek De term ‘behoeften’ kan in het Nederlands twee connotaties hebben, de een is gekoppeld aan ‘nodig hebben’, de ander aan ‘wensen’. In de zin ‘voedsel is een dagelijkse behoefte van de mens’ is sprake van de eerste betekenis, in de zin ‘ik heb behoefte aan een verfrissende duik’ zal eerder de tweede betekenis teruggelezen worden. Soms zijn de grenzen tussen beide connotaties niet zo duidelijk, bijvoorbeeld bij de uitspraak ‘hij heeft behoefte aan een arm om zich heen’. Daarnaast impliceert het woord ‘wens’ eerder dat ergens een verlangen op gericht is, terwijl hetgeen verlangd wordt niet van essentieel belang zou zijn. Bij het spreken van een kinderwens wordt daarmee al een oordeel gegeven over de essentie van hetgeen verlangd wordt; het is niet iets wat mensen nodig hebben. In deze publicatie is de term ‘behoefte’ gekoppeld aan de Engelse term ‘needs’ die in ethische discussies gangbaar is. Wanneer behoeften als basis gelden voor de ethiek, staat daarmee degene die deze behoefte heeft centraal, deze vormt het uitgangspunt voor de moraal.14 In de context van de gezondheidszorg die hier ter discussie staat, zijn de mensen met een bepaalde behoefte de hulpvragers. Zij komen met de hulpvraag omdat ze

14

Anders is het bijvoorbeeld wanneer de ethiek uitgaat van de handelende mens wiens resultaten van handelen uitgangspunt zijn voor de morele beoordeling, dan staat niet zozeer de mens tot wie gehandeld wordt centraal, zoals bijvoorbeeld bij een deugdethiek.

50

menen dat ze iets nodig hebben wat de gezondheidszorg hen kan leveren. Behoeften zijn geen vanzelfsprekende basis voor alle ethische theorieën, maar er zijn verschillende hedendaagse morele theorieën die zich baseren op behoeften (needs) als basis van de ethiek. De opbouw van argumentatie en de invulling van de term ‘behoeften’ is echter zeer divers. De ene theorie tracht recht te doen aan de behoefte de menselijke capaciteiten te ontwikkelen, omdat mensen hiertoe het recht zouden hebben. Het morele handelen moet erop gericht zijn hiertoe ruimte te bieden.15 Een ander ethisch uitgangspunt is de behoeftige mens die afhankelijk is van degene die de mogelijkheid heeft de behoefte van de ander te ledigen en de afhankelijkheid op te heffen.16 Een derde theorie gaat ervan uit dat mensen omdat ze handelende wezens zijn recht hebben op bepaalde goederen die hun vrijheid tot de verschillende handelingmogelijkheden ondersteunen.17 Deze zeer korte schets gaat voorbij aan de vele aspecten die van belang zijn om deze theorieën van elkaar te onderscheiden en te doorgronden, maar het voert hier te ver om een afweging te maken ten gunste van een van de theorieën en te kijken waarom die voor de maakbaarheiddiscussie het meest geschikt zou zijn. In alledrie de hier genoemde theorieën, die slechts een schamele afspiegeling vormen van de discussie over behoeften in de ethiek, kunnen medische ontwikkelingen als vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie een plaats krijgen. Zeker wanneer rekening wordt gehouden met de culturele aspecten die de behoefte om gebruik te maken van technieken stimuleren. Vruchtbaarheid kan worden beschouwd als een van de menselijke capaciteiten, waarop mensen recht hebben, waarbij het een betoon is van moreel handelen wanneer hen die ruimte waar mogelijk wordt geboden. Wanneer mensen ervaren dat hun uiterlijk niet voldoet aan de heersende culturele schoonheidsidealen kan hen dat belemmeren in hun hande15

Bijv. Martha Nussbaum, ‘Aristotelian Social Democracy’, in: Douglass, R. Bruce (e.a., eds.), Liberalism and the Good. Our Responsibilities to Meet Other’s Needs, Routledge/New York [etc.], 1990, 203-252. 16 Zie Onora O’Neill, ‘Rights, Obligations, and Needs’, in: Brock, Gillian (ed.), Necessary Goods. Our Responsibilities to Meet Other’s Needs, Rowman and Littlefield/Lanham, Maryland, 1998, 73-112. 17 Zie bijv. Marcus Düwell, ‘Handlungsperspective Moralbegründung’, in: Düwell, Marcus (e.a, eds.), Handbuch Ethik, Metzler/Stuttgart [etc.], 2002, 49-60.

51

lingsruimte en zou men kunnen stellen dat hen die handelingsruimte geboden zou moeten worden. Alle theorieën die behoeften centraal stellen, moeten echter niet alleen verantwoorden waarom behoeften centraal staan voor het morele handelen, vervolgens moeten zij ook kunnen aangeven om welke behoeften het inhoudelijk kan gaan en hoe de grenzen aan de behoeften zijn vast te stellen. Dit is dezelfde vraag als die eerder opkwam bij de bespreking van de kwaliteit van leven en in feite vormen deze theorieën ook geregeld een overlap. Hier geldt vooral de vraag, wat is nog wel een behoefte die bepalend is voor de moraal en wat niet meer? Want wat zijn bijvoorbeeld de menselijke capaciteiten die de ruimte moeten krijgen om zich te ontwikkelen? Gezondheid, arbeid, onderwijs, vruchtbaarheid, maatschappelijk functioneren, creativiteit? Aan de hand waarvan wordt bepaald welke capaciteiten belangrijk zijn voor de mens? Het is moeilijk te bepalen wat mensen nodig hebben, omdat dit mede afhankelijk is van tijd en plaats en in zekere zin persoonsgebonden is. In derdewereldlanden is in de eerste plaats aandacht voor de primaire levensbehoeften om te overleven. In ontwikkelde landen zal de één behoefte hebben aan mogelijkheden om een gezin te stichten en in een goede woning te wonen, terwijl de ander het belangrijker vindt om zich te ontwikkelen en haar talenten te benutten. Een van de lastige aspecten hiervan is dat het erop lijkt dat naarmate de mogelijkheden toenemen de behoeften van andere, minder (primair) noodzakelijke, aard worden. Met deze kritische notie in het achterhoofd wordt in de volgende paragraaf bekeken of behoeften een moreel uitgangspunt kunnen zijn voor de bepaling of medische behandeling toelaatbaar is. 6.3 BEHOEFTEN ALS MOREEL IJKPUNT VAN MEDISCHE BEHANDELING?

52

6.3 Behoeften als moreel ijkpunt van medische behandeling? Mensen met een zorgvraag hebben een bepaalde behoefte. Bijvoorbeeld dat ze genezen willen worden van een ernstige ziekte zoals kanker, dat ze een longtransplantatie nodig hebben doordat ze hun hele leven gerookt hebben, graag een eigen kind zouden willen, of door middel van plastische chirurgie iets aan hun uiterlijk willen wijzigen. ‘Behoefte hebben’ is daarmee een sterker begrip dan ‘wensen’, het impliceert een zekere mate van nodig hebben, eronder lijden wanneer aan deze behoefte geen gehoor kan worden gegeven. Een deel van de maakbaarheiddiscussie lijkt precies hierover te gaan, omdat bij sommige hulpvragen niet duidelijk is of er sprake is van behoeften of wensen. Wanneer is het nodig dat iemand geholpen wordt? Niet voor niets zijn er discussies ontstaan omtrent

patiëntgerichte zorg en de al snel volgende vraag of er dan geen sprake is van wensgeneeskunde. Wanneer de behoeften die bij hulpvragen horen nader worden bestudeerd, zal blijken dat in de behoeften nog veel verschillen zijn aan te wijzen, op grond waarvan bepaald moet worden of behandeling tot het takenpakket van de gezondheidszorg zal worden gerekend. Belangrijk om op te merken is dat al deze behoeften in relatie staan tot een lichaam dat de behandeling zal ondergaan. Soms geven lichaamsbeelden direct aanleiding tot de zorgvraag, bijvoorbeeld wanneer de behoefte bestaat om het uiterlijk te veranderen, gaat dit gepaard met een esthetische lichaamsvisie. Het is daarom nodig bij een hernieuwde doordenking van de indicaties voor medisch handelen om tegelijkertijd te bestuderen welke lichaamsbeelden heersen en welke invloed zij hebben op het medische handelen, en andersom, hoe medische ontwikkelingen invloed hebben op ons lichaamsdenken. Onze visies op het lichaam, die cultureel bepaald zijn, kunnen bepaalde behoeften teweegbrengen, en bovendien kunnen lichaamsbeelden grenzen aangeven voor het medisch handelen en daarmee grenzen stellen aan de behoeften van mensen. Niet voor niets bestaat er de idee van lichamelijke integriteit, deze gaat ervan uit dat sommige handelingen niet toelaatbaar zijn omdat daarmee het lichaam geschonden wordt.Vanwege de centrale rol van het lichaam in de gezondheidszorg, niet alleen omdat het lichaam object is van medisch handelen, maar ook omdat het lichaam culturele normativiteit in zich draagt en in hechte relatie staat met de behoeften die leiden tot een zorgvraag, is het van belang de heersende visies op het lichaam te bestuderen en zo nodig te bekritiseren. Behoeften zijn de belangrijkste aanleiding tot een hulpvraag. Of ze gebaseerd zijn op een medische of meer sociale achtergrond is niet zo relevant, belangrijker is om te bepalen of de behoefte tot behandeling kan leiden. Zoals in de vorige paragraaf al aangekondigd is, moet ook van behoeften verantwoord kunnen wanneer ze aanleiding kunnen zijn voor behandeling of niet. Op grond waarvan kan dat bepaald worden? Want hoe is te bepalen welke behoeften ‘sterk’ genoeg zijn om van wezenlijke invloed te zijn op de kwaliteit van leven? Het lijkt erop dat we niet veel verder komen met ‘behoeften’ als indicatie voor medisch handelen dan in de discussie over medische en sociale indicatie, omdat begrenzing ook bij behoeften niet mogelijk lijkt.Toch zijn er al duidelijke voordelen ten opzichte van de begrenzing tussen medische en sociale indicaties als basis van het medisch handelen.

53

In de eerste plaats wordt de behoeftegerichte benadering niet gekenmerkt door de problematische toekenning van negatieve beoordelingen aan het lijden van mensen, die relatief meer gekoppeld is aan sociale indicaties. Er kan erkenning plaatsvinden van het lijden dat verschillende oorzaken kan hebben, maar toch evenveel recht op behandeling heeft. Deze benadering biedt daarbij tevens ruimte om therapieën opnieuw te bevragen, die als vanzelfsprekend worden beschouwd omdat ze gebaseerd zijn op medische indicatie.18 Een tweede belangrijk punt is dat de behoeftegerichte benadering ruimte biedt aan de complexiteit van veel zorgvragen. Er ontstaat opening voor de culturele aspecten, waaronder lichaamsbeelden, die invloed hebben op de zorgvraag, zowel van individuen als op maatschappelijk niveau. Naast deze voordelen zijn er enkele vragen te stellen die helderder kunnen krijgen of de zorgvragen terecht aan de gezondheidszorg worden gesteld. In de volgende paragraaf worden deze nader uitgewerkt. 6.4 WORDT DE ZORGVRAAG TERECHT AAN DE GEZONDHEIDSZORG VOORGELEGD?

6.4 Wordt de zorgvraag terecht aan de gezondheidszorg voorgelegd? Hulpvragers kloppen aan bij de gezondheidszorg met een behoefte, waarvan ze menen dat de gezondheidszorg in die behoefte kan voorzien. Een volgende vraag is of deze behoefte terecht wordt voorgelegd aan de gezondheidszorg en of zij op de vraag in moet gaan. Een aantal hieronder genoemde vragen kunnen hierin verheldering brengen. Of de zorgvraag terecht aan de gezondheidszorg wordt voorgelegd, komt niet op bij iedere zorgvraag, omdat de meeste medische handelingen als vanzelfsprekend in de gezondheidszorg plaatsvinden. De vraag is veelal juist aan de maakbaarheidvraag gelieerd. Hieronder volgt een aantal criteria voor het bepalen of een zorgvraag terecht aan de gezondheidszorg wordt voorgelegd. 1. De inhoud van de behoefte benoemen Welke aspecten leiden tot de zorgvraag? Waaruit bestaat de behoefte? Een veelheid aan antwoorden is hier mogelijk. Pijn of het verlangen gezond te zijn, zijn vanzelfsprekende aanleidingen. Heel andersoortige aanleidingen zijn ook denkbaar, zoals bij een zwangere tiener dwang van de ouders tot abortus. De kinderwens, eerder al genoemd, appelleert aan een essentiële behoefte van mensen, maar is gekoppeld aan aspecten die voor mensen 18

Ik stel in deze publicatie geen vragen bij medische handelingen die als vanzelfsprekend toelaatbaar of ontoelaatbaar worden geacht, omdat deze discussies hier te ver reiken. Op andere plaatsen kunnen ze daarom nog wel plaatsvinden.

54

veelal verschillen, zoals aan de wens om normaal te functioneren als vrouw of man. De behoefte van een specifiek koppel kan bijvoorbeeld verhelderd worden. Gaat het om de ervaring een eigen kind op te laten groeien, de bekroning van de liefde tussen twee mensen, de hoop op het herstel van een relatie die al een tijd niet goed meer loopt, noem maar op. Hetzelfde geldt voor de vraag om plastische chirurgie; waar zit de kernbehoefte van de zorgvraag, in de wens normaal te kunnen functioneren in een maatschappij die uiterlijk hoge waardering toekent? In de idee dat de partner gelukkiger zal worden wanneer een aantal ouderdomsverschijnselen worden weggewerkt, of deze idee nu klopt of niet? In de angst de baan te verliezen wanneer het uiterlijk schoon verloren gaat? Of de wens om een tweede huwelijk met een fris gelaat aan te gaan? Het is belangrijk om te benoemen waar de kern van de behoefte ligt, omdat slechts op basis daarvan beoordeeld kan worden of de vraag terecht aan de gezondheidszorg wordt voorgelegd. Aan de hand hiervan kan onder andere ook geconstateerd worden wanneer behoeften berusten op foutieve of onwenselijke beeldvorming. Deze beoordeling kan slechts plaatsvinden wanneer er standpunten worden ingenomen over welke behoeften te rechtvaardigen zijn voor medische behandeling. Hoe deze beoordeling tot stand kan komen wordt in hoofdstuk 7 nader besproken. 2. Morele aanvaardbaarheid van de zorgvraag of behandeling bepalen Is de zorgvraag of de behandeling moreel onaanvaardbaar? Van sommige zorgvragen kan worden gesteld dat ze als moreel onaanvaardbaar worden beschouwd. Dit geldt bijvoorbeeld voor het bepalen van het geslacht van een embryo voor terugplaatsing in de baarmoeder wanneer dit slechts is omdat de ouders een voorkeur hebben voor een van beide geslachten.19 Wanneer het gaat om een zeer ernstige overerfelijke ziekte die slechts voorkomt bij jongetjes, wordt deze vraag in het algemeen niet per definitie als moreel onaanvaardbaar beschouwd (wat niet zegt dat deze vraag in alle gevallen moreel aanvaardbaar zou zijn). Hier staat dus de zorgvraag ter discussie en niet zozeer de medische handeling, embryoterugplaatsing op basis van pre-implantatiediagnostiek. Hoewel deze praktijk nog ter discussie staat, zal deze eerder worden geaccepteerd in het geval er sprake is van erfelijkheidsziekten dan bij geslachtskeuze.

19

Dit is het standpunt dat de Nederlandse regering vooralsnog inneemt, hier ga ik voorbij aan de inhoudelijke discussie en neem dit slechts als voorbeeld waarover een zekere consensus bestaat binnen onze maatschappij.

55

Soms is niet zozeer de zorgvraag als moreel onaanvaardbaar te bestempelen, maar is de behandeling zelf niet ethisch te verantwoorden, bijvoorbeeld wanneer de risico’s voor de betrokkenen te hoog zijn. In de meeste gevallen is het onderscheid tussen de morele onaanvaardbaarheid van de zorgvraag en de bijbehorende behandeling echter nauwelijks van elkaar te scheiden. Door te kijken of de zorgvraag of de behandeling moreel onaanvaardbaar is, worden de gevallen weggestreept die niet terecht aan de gezondheidszorg worden voorgelegd. De gezondheidszorg zal geen gehoor willen geven aan een moreel onaanvaardbare vraag en zal geen moreel onaanvaardbare behandeling willen uitvoeren.

56

3. Kunnen andere middelen dan medische behandeling de behoefte op adequate wijze wegnemen? Het feit dat mensen zelf aankloppen bij de gezondheidszorg met hun behoefte, hoeft niet te betekenen dat medische behandeling werkelijk tot de beste oplossing leidt. Is iemand die ongelukkig is door haar uiterlijk het beste af met een correctieve operatie? Of zijn er andere middelen denkbaar die een beter effect hebben op haar ervaring ongelukkig te zijn? Bijvoorbeeld een goed gesprek met een psycholoog die kan helpen uit te vinden waarom iemand precies ongelukkig is en hoe ze ermee om kan gaan? Je kunt eronder lijden hoe andere mensen over je denken, maar maakt het gelukkiger hen anders over jou te laten denken door jezelf te laten veranderen, of maakt het gelukkiger dat je je niet laat leiden door wat anderen over jou moeten menen te oordelen? Deze opmerking die door tegenstanders van de maakbaarheidgedachte gemaakt zou kunnen worden, suggereert een voorkeur, terwijl de culturele, normatieve waardevoorstellingen rond het lichaam de vrijheid tot de keuze van de tweede optie aanzienlijk beperken. Soms lijken medische handelingen het meest adequaat omdat de ruimte lijkt ontbreken tot andere benaderingswijzen van het lijden te komen. Dit is zeker het geval wanneer medische behandelingen uitgebreide aandacht krijgen en positief gewaardeerd worden. Medische behandeling hoeft echter geen vanzelfsprekend antwoord te zijn op menselijk lijden. Niet voor niets is eerder gesproken over de kwaliteit van leven die een multidimensionaal karakter heeft. Wanneer de kwaliteit van leven als begrensd wordt ervaren, kunnen oplossingen op verschillende terreinen gevonden worden. Dit blijkt ook uit de verschillende manieren waarop mensen zelf met hun problemen omgaan. Sommige koppels die een sterke kinderwens hebben, kiezen uit levensbeschouwelijke overwegingen niet voor vruchtbaarheidstechnieken. Dit betekent niet dat hun behoefte anders of minder sterk is dan die van

andere koppels met een kinderwens, maar dat zij in het toepassen van vruchtbaarheidstechnieken niet de meest adequate manier herkennen om met hun leed om te gaan. Een houding binnen de gezondheidszorg die in eerste instantie geneigd is na te denken over oplossingen zonder (dure) medische ingrepen in relatie tot de behoefte die ten grondslag ligt aan de hulpvraag, kan ertoe bijdragen dat ook patiënten zelf ruimer de kans krijgen om na te denken hoe ze zich verhouden tot hun zorgvraag en de onderliggende behoefte. De drie bovengenoemde criteria zijn op individueel niveau te gebruiken bij iedere zorgvraag die wordt voorgelegd. Maar ook op algemeen niveau, bijvoorbeeld wanneer gekeken wordt naar de verschillende behoeften die een rol kunnen spelen in de vraag naar medische behandelingen.

6.5 Conclusie

6.5 CONCLUSIE

In dit hoofdstuk is bekeken in hoeverre behoeften als een moreel ijkpunt kunnen dienen voor medisch handelen. De voor- en nadelen daarvan zijn op een rijtje gezet. Behoeften zijn veelal de aanleiding voor zorgvragen. Daarom zijn in de vorige paragraaf enkele criteria voorgesteld die behulpzaam kunnen zijn om vast te stellen of zorgvragen terecht aan de gezondheidszorg worden voorgelegd.

57

HOOFDSTUK 7

7.1 WELK BEELD ONTSTAAT NU VAN DE MAAKBAARHEIDDISCUSSIE?

7

Maakbaarheid, ethiek en samenleving

7.1 Welk beeld ontstaat nu van de maakbaarheiddiscussie? De maakbaarheiddiscussie heeft als belangrijkste vraag of er morele grenzen zijn aan het vormgeven van het lichaam, welke vraag impliceert dat er een intuïtie bestaat dat die grenzen er zouden zijn.Voor de beleidsvoering van de gezondheidszorg is deze vraag vertaald naar de vraag of op basis van morele overwegingen bepaalde zorgvragen buiten het takenpakket van de gezondheidszorg vallen en op grond waarvan grenzen zouden zijn aan te wijzen. Uit de voorgaande twee hoofdstukken kunnen we een beeld schetsen dat het antwoord op deze vraag nadert, doch waar het nog niet volledig in voorziet. Het beeld van de maakbaarheiddiscussie dat in eerste instantie leek te bestaan was erg globaal en plaatste de maakbaarheiddiscussie naast het klassieke takenpakket van de gezondheidszorg, dat met name gebaseerd was op medische indicatie.Vooral bij nieuwe technologieën die niet meer zozeer alleen toepasbaar waren voor strikt medische doeleinden rees de vraag of er geen sprake zou zijn van maakbaarheid van de mens. Er was nog weinig poging om de discussie over maakbaarheid te analyseren, waardoor de discussie vooral bestond uit pleidooien voor of tegen toepassing van een bepaalde techniek in bepaalde situaties. Aan de hand van wat in de vorige hoofdstukken geschreven is, kunnen we dit beeld echter nuanceren. Hieronder volgen daarom enkele conclusies uit de vorige hoofdstukken die ons kunnen helpen de maakbaarheiddiscussie helder in kaart te brengen. De discussie over maakbaarheid valt in te delen in verschillende categorieën:

58

1. Door de vraag centraal te stellen of het weigeren van medische behandeling moreel te verantwoorden is, staat de discussie over maakbaarheid niet meer tegenover het klassieke ziektebegrip. Niet langer is het klassieke ziektebegrip een vanzelfsprekende aanleiding voor medische behandeling en moet alles wat daarbuiten valt onder het begrip ‘maakbaarheid’ worden begrepen. Uit de voorgaande hoofdstukken blijkt dat de vraag naar maakbaarheid ook gesteld kan worden wanneer er sprake is van medische indicatie, en dat daarnaast sociale indicaties niet per definitie de kritische notie van maakbaarheid hoeven op te roepen. De scheiding tus-

sen ‘herstel’ (geneeskunde) en ‘creatie’ (maakbaarheid) zoals die in het eerste hoofdstuk is weergegeven is niet goed te articuleren en blijkt niet zozeer op de grens tussen medische en sociale indicatie te hoeven liggen. 2. Binnen het kader van de maakbaarheiddiscussie bestaan hulpvragen die beter geholpen blijken te zijn bij andersoortige dan medische behandeling. De bewustwording van behoeften die gekoppeld zijn aan culturele, normatieve lichaamsbeelden kan ertoe leiden dat de hulpvraag niet langer als vanzelfsprekend terechtkomt bij de gezondheidszorg, zeker wanneer de culturele omstandigheden veranderen. Hierop zal later in dit hoofdstuk uitgebreider worden ingaan. 3. Vaak worden in de maakbaarheiddiscussie ook de zorgvragen en behandelingen opgenomen waarvan (tenminste voorlopig) is besloten dat ze als moreel onaanvaardbaar worden beschouwd. Het gaat hier echter meestal om exceptionele wensen of technieken (reproductief kloneren, geslachtskeuze etc.), waarover in grote lijnen consensus bestaat dat het ‘maakbaarheidgehalte van de mens’ hier overschreden wordt. Het is daarom verstandig om deze kwesties als een aparte categorie binnen de maakbaarheiddiscussie te beschouwen. Het zijn thema’s die niet constant ter discussie hoeven te staan, wanneer er consensus bestaat dat wij de technologie vooralsnog onacceptabel vinden. Wanneer de consensus daarover verdwijnt, zijn dit onderwerpen waar de vraag naar maakbaarheid weer boven zal komen. 4. De meest pregnante categorie binnen de maakbaarheiddiscussie is de groep waarvoor op grond van de voorafgaande ethische besprekingen geen duidelijke morele grenzen zijn te trekken. In deze categorie lijkt het in eerste instantie terecht dat de hulpvraag aan de gezondheidszorg wordt voorgelegd, maar vervolgens kan de vraag worden gesteld of de gezondheidszorg daarmee ook verantwoordelijk is om in behandeling te voorzien. In deze categorie bevinden zich dus kwesties als de vraag om plastische chirurgie in het geval dat iemand bang is haar baan als presentatrice te verliezen. Of de vraag van een alleenstaande vrouw om haar kinderwens te vervullen via vruchtbaarheidstechnieken. Geslachtskeuze via preimplantatiediagnostiek in geval van te verwachten erfelijkheidsrisico’s zou een ander voorbeeld hiervan kunnen zijn. In deze gevallen is het zeer begrijpelijk dat mensen vanuit hun individuele behoefte aankloppen bij de gezondheidszorg die de mogelijkheid heeft om in hun behoefte te voorzien. Vanuit het perspectief van de gezondheidszorg en uit maat-

59

schappelijk oogpunt zijn er echter redenen te noemen waarom deze behandelingen geen doorgang zouden moeten krijgen. In dit hoofdstuk zal daarom worden ingegaan op de vraag hoe een maatschappij met dergelijke dilemma’s om zou kunnen gaan.Tot nu toe is de maakbaarheiddiscussie gekoppeld aan de vraag wanneer behandeling op morele gronden kan plaatsvinden.Via ethische overwegingen is zowel in het onderscheid tussen medische en sociale indicatie als in behoeften weinig concrete basis gevonden voor grenzen aan behandeling.Vanuit ethisch perspectief is het dan ook nuttiger om niet alleen te kijken naar het keuzemoment van behandeling, maar ook een eerdere fase onder de loep te nemen. In dit hoofdstuk zal daartoe een aanzet worden gegeven. 7.2 INTUÏTIEVE NOTIE VAN MAAKBAARHEID

60

7.2 Intuïtieve notie van maakbaarheid De intuïtieve notie van maakbaarheid, die impliceert dat er morele grenzen zouden zijn aan het toepassen van medische ingrepen in menselijke lichamen, lijkt niet te verenigen met de ethische afwegingen die tot nu toe zijn gemaakt. Uit de laatste blijken namelijk niet vanzelfsprekend morele grenzen af te lezen, terwijl de intuïtieve notie van maakbaarheid impliceert dat grenzen te vinden zouden moeten zijn. In het voorafgaande is met name geconcentreerd op het vinden van morele grenzen, daarom is het nu interessant om de intuïtieve notie van de discussie nader te belichten. Het spreken van maakbaarheid, het stellen van de vraag of het moreel aanvaardbaar is de mens vorm te geven naar eigen believen, impliceert een intuïtie dat daaraan morele grenzen zouden kunnen zijn. Achter deze intuïtie gaat een mensbeeld schuil dat meestal niet expliciet wordt gemaakt. Iemand die níet de morele intuïtie heeft dat moderne technieken grenzen kunnen overschrijden, die zelfs meent dat het de taak is van de mens om ze te ontwikkelen om de toekomst van de mens optimaal te verbeteren, zal niet spreken met de kritische notie van de term ‘maakbaarheid’. Deze visie is gebaseerd op een mensbeeld, namelijk een beeld waarbij de menselijke aard volledig geoptimaliseerd mag worden door middel van techniek. De intuïtieve kritische notie van maakbaarheid komt op wanneer een mensbeeld bevraagd wordt. Gaan we niet voorbij aan de eigenheid van de mens? Wanneer we mensen die geen kinderen kunnen krijgen wel in staat stellen kinderen te krijgen? Wanneer we ouderdomsverschijnselen teniet kunnen doen? Wanneer we wijzigingen kunnen aanbrengen in de genetische samenstelling van geslachten? Het gaat hier om een mensbeeld,

omdat de vraag gesteld wordt of de grenzen van het menselijke niet overschreden worden. En het gaat daarbij om lichaamsbeelden, hoe ver kunnen we gaan met het aanbrengen van wijzigingen aan het lichaam? De intuïtieve notie van maakbaarheid is daarmee tevens van levensbeschouwelijke aard. Deze notie probeert al dan niet bewust de medische praktijk waarin technologische ontwikkelingen zich voordoen te combineren met een levensbeschouwelijke visie op wat het leven voor ons betekent. In deze levensbeschouwelijke vraag spelen lichaamsbeelden een grote rol, omdat de veranderingen aan de mens die in de maakbaarheiddiscussie centraal staan, plaatsvinden aan het lichaam. In het derde hoofdstuk werd aangegeven hoe lichaamsbeelden relateren aan technologische ontwikkelingen. Lichaamsbeelden worden gevormd door maatschappelijke veranderingen, waaronder nieuwe technologische mogelijkheden, en tegelijkertijd brengen veranderende lichaamsbeelden teweeg dat gezocht wordt naar nieuwe technologieën. Om te besluiten welke ingrepen in het lichaam we toelaatbaar achten, is het echter noodzakelijk om te komen tot een bereflecteerde visie op het lichaam, waaruit we vervolgens kunnen concluderen hoe we ermee om willen gaan. Het is belangrijk om te signaleren dat de discussie over maakbaarheid eigenlijk een discussie over mensbeelden is.Wanneer dat duidelijk is kan de discussie namelijk pas verder komen. Wanneer slechts gezocht wordt naar morele grenzen voor behandelingen kunnen er binnen het zogenaamde ‘grijze gebied’ geen conclusies worden getrokken, omdat er geen basis is waarop bepaalde keuzen kunnen worden verantwoord. Zolang intuïtieve notie van maakbaarheid opkomt, wordt er gezocht naar mensbeelden die nog niet helder geformuleerd zijn. Immers, wanneer duidelijk is hoe en wanneer het menselijke overschreden wordt, is de grens van maakbaarheid gevonden. Dit houdt niet in dat een mensbeeld nodig is dat onveranderlijk is en grenzen van medisch handelen voorgoed vastlegt. Zijn mensbeelden niet per definitie veranderlijk? Is dit niet de reden dat de vraag naar maakbaarheid überhaupt opkomt en angst kan oproepen voor het overschrijden van grenzen?

7.3 Wat voor mensen willen we zijn?

7.3 WAT VOOR

Hier kom ik terug bij de vraag ‘wat voor mensen willen we zijn?’, die eer- MENSEN WILLEN der in het hoofdstuk over lichaamsbeelden al is genoemd (zie 3.5). Deze WE ZIJN? vraag is het meest relevant in de kwestie over mensbeelden binnen de maakbaarheiddiscussie. Mensbeelden staan ter discussie wanneer gezocht wordt naar de essentie van de mens. Door te bepalen wat de mens is, zouden grenzen aangewe61

zen kunnen worden voor het aanbrengen van wijzigingen in diens aard of lichaam. Dergelijke benaderingen worden ook toegepast in de maakbaarheiddiscussie. Bijvoorbeeld vanuit een religieuze overtuiging zou kunnen worden gezegd dat de mens door God geschapen is en daarmee bepaalde eigenschappen heeft meegekregen. Dit mensbeeld kan leiden tot de mening dat het niet aan de mens is om ‘voor God te spelen’ door in te grijpen in de schepping.20 Een andere visie van de mens kan uitgaan van een soort van evolutiedenken waarin de verstandelijke vermogens van de mens ten dienste staan van zijn toekomstige behoud.Techniek krijgt in zo’n visie een belangrijke plaats in de vorming van de menselijke toekomst en het menselijk lichaam. Reflectie op zulke mensbeelden is erg belangrijk, maar het is in deze publicatie vooral nodig om in te gaan op de vraag ‘wat voor mensen willen we zijn?’. Daarbij gaan we een stap verder dan mensbeelden op zich. In een maatschappij die gekenmerkt wordt door diversiteit bestaan veel verschillende mensbeelden.Voor de regering is het daarom niet mogelijk uit te gaan van een eenduidig mensbeeld.Veeleer is het nodig om te bepalen hoe we als maatschappij om willen gaan met bepaalde levensvragen, zoals die bijvoorbeeld spelen in de gezondheidszorg. In feite is ook dan sprake van het vormen van een mensbeeld, maar in brede zin. Op een nieuwe manier, open voor verschillende levensbeschouwelijke visies die binnen de maatschappij bestaan, maar tegelijkertijd kritisch voor ontwikkelingen die als onwenselijk worden beschouwd. Op basis van de intuïtieve notie van maakbaarheid valt na te denken over de vraag wat voor mensen we willen zijn. De vraag bewaart openheid voor de diversiteit binnen de samenleving en kan bovendien richting geven aan het beleid. 7.4 MAAKBAARHEID VAN HET LICHAAM GEWENST?

7.4 Maakbaarheid van het lichaam gewenst? De intuïtieve notie van maakbaarheid komt op waar het gevoel heerst dat morele grenzen overschreden worden bij het ingrijpen in het lichaam. Deze gevoelsmatige grenzen hebben te maken met de vraag of we de 20

De discussie over ‘voor God spelen’ is zeer uitgebreid en vindt onder deze noemer voornamelijk plaats in de christelijke ethiek of theologie. De vragen over behandeling met nieuwe medische technieken vinden plaats binnen alle religies, die ieder hun eigen redeneerwijzen hebben vanuit hun tradities. Binnen alle religies is veel diversiteit aan opvattingen te vinden.

62

mens wel naar believen mogen verbeteren. Maakbaarheid heeft te maken met beheersbaarheid en verbetering, zoals in het eerste hoofdstuk al werd aangegeven. De wens om in te grijpen in het lichaam impliceert dat het lichaam na de behandeling beter is dan daarvoor. Zoals in het derde hoofdstuk is geconcludeerd is de idee van maakbaarheid op te vatten als een cultureel lichaamsbeeld. Dit lichaamsbeeld wordt momenteel op allerlei manieren gestimuleerd in onze maatschappij, waarbij de aandacht van de media voor plastische chirurgie de kroon spant. Nu is dus een belangrijke vraag die binnen het beleid gesteld moet worden of wij een maatschappij willen vormen waarin deze lichaamsbeelden bestaan en zelfs gestimuleerd worden. In de maakbaarheiddiscussie staan twee mensbeelden (en daarmee lichaamsbeelden) tegenover elkaar. Aan de ene kant is er het mensbeeld waarin het lichaam als beheersbaar wordt beschouwd en waarin ingrepen ter verbetering van het lichaam hoge waardering toegekend krijgen. Aan de andere kant is er de visie dat er grenzen aan de beheersbaarheid en verbetering van het menselijk lichaam zijn. Tot nu toe is geconcludeerd dat deze laatste visie haast niet te verdedigen is aan de hand van een onderscheid tussen medische en sociale indicatie, noch door slechts te concentreren op behoeften.Toch zijn er verschillende morele redenen te noemen om deze visie te ondersteunen. Er worden hier negen punten op een rij gezet. De eerste vijf zijn van fundamentele aard, deze raken aan mensbeelden en geven aan waarom een mensbeeld dat uitgaat van het beheersbare en verbeterbare lichaam niet wenselijk zou zijn. De andere argumenten zijn van meer praktische aard voor het samenleven in onze maatschappij. 1. Doel van het ‘maken’ van het lichaam ligt in de verbetering ervan. De ideeën over wat verbetering is, lopen echter zeer uiteen. Op basis waarvan kan worden aangetoond dat iets een verbetering is? Door sommigen wordt het als een verbetering beschouwd wanneer het uiterlijk niet onderhevig lijkt aan het verouderingsproces, terwijl anderen esthetische waarde hechten aan een lichaam dat getekend is door het leven.Waarom zou het beter zijn om als 50-jarige een lichaam te hebben dat eruitziet als dat van een 40-jarige? Het argument dat je je daar prettiger in voelt is in grote mate gebaseerd op culturele normen en een niet kunnen accepteren van het eigen lichaam.21

21

Het niet accepteren van het eigen lichaam hoeft natuurlijk niet alleen door culturele normen te worden beïnvloed, maar kan ook van individuele aard zijn.

63

De kwaliteit van leven is afhankelijk van veel factoren, zoals eerder al beschreven is. ‘Verbetering’ baseren op cultureel gevormde normatieve lichaamsbeelden gaat ervan uit dat deze lichaamsbeelden een hoge waardering verdienen. Zolang deze niet nader worden onderzocht is dat echter niet te verantwoorden. 2. De perceptie van het eigen leven (een leven zonder kinderen) of het eigen lichaam (het lichaam dat afwijkt van het gangbare) wordt in sterke mate bepaald door culturele invloeden. Dit heeft gevolgen voor het zelfbeeld, de waardering van de eigen identiteit. Het beeld van het maakbare lichaam leidt tot objectivering van het lichaam en het toekennen van een lage waardering aan het individuele lichaam (zie hoofdstuk 3). Dat het lichaam van fundamentele invloed is op het zelfbeeld, en dat ingrijpen in het lichaam te maken heeft met het ingrijpen in de eigen identiteit, krijgt weinig aandacht rondom behandelingen, maar ook niet in wetenschappelijk onderzoek. 3. Het lichaamsbeeld dat gekenmerkt wordt door een idee dat het lichaam maakbaar is naar de culturele normen die heersen, wordt voor een groot deel bepaald door een wens naar gelijkvormigheid. Al zijn er uitzonderingen te noemen, waarbij mensen juist zoeken naar extremiteiten.22 Het zoeken naar gelijkheid vindt op meerdere terreinen in onze maatschappij plaats, zoals in de discussies over het multiculturalisme.23 Maar waarom zouden we wensen dat mensen (letterlijk) gelijkvormig worden? Het wordt niet alleen saai, het doet ook geen recht aan de uniciteit van individuen of groepen mensen. 4. Positief aan de aandacht voor de toepassing van nieuwe medische technieken is dat sommige taboevorming wordt opgeheven. De aandacht heeft ertoe bijgedragen de taboes rondom vruchtbaarheid en seksualiteit, maar ook rond plastische chirurgie bespreekbaar te maken. Er komen echter nieuwe taboes voor in de plaats. Wanneer aanpassingen aan het lichaam steeds normaler worden en vaker gedaan worden, worden de uitzonderingen op het gangbare lichaamsbeeld steeds grotere uitzonderingen. Dit betekent dat als het als normaal wordt beschouwd dat getrouwde koppels kinderen krijgen, een koppel dat geen kinderen kan krijgen meer druk zal ervaren om ook kinderen te 22

Zoals de wens om het hoofd te laten veranderen in een dierengedaante, waar een programma als Extreme Makeover aandacht aan heeft geschonken. 23 Zie hierover de eerder verschenen publicatie: Dikken, A. den, Interculturele ethiek in de gezondheidszorg: morele uitwisseling via de spreekkamer, CBG-reeks 16, Utrecht 2003.

64

krijgen. Wanneer rimpels, scheve neuzen of hangbuiken vaker worden gecorrigeerd, heeft dit als gevolg dat degene die ze niet heeft laten corrigeren eerder opvalt. Aangezien er altijd lichamelijke bijzonderheden zullen zijn die afwijken van wat als normaal wordt bestempeld, zal het lijden van degenen bij wie deze zich voordoen alleen maar schrijnender worden omdat ze nog meer op gaan vallen. Het niet laten verhelpen van de lichamelijke eigenschappen waar je ontevreden over bent, lijkt steeds meer taboe te worden. Hier is eenzelfde effect te signaleren als bij verstandelijk gehandicapten. Wanneer zij in de marge van de samenleving worden geplaatst, wordt het bijzonder gevonden wanneer ze wel in de maatschappij meedraaien, waar weinig voorzieningen voor hen zijn en waar vreemd tegen hen wordt aangekeken. De afwezigheid van gehandicapten in het dagelijks leven van de maatschappij leidt ertoe dat het voor ouders moeilijker wordt een gehandicapt kind te krijgen. De mogelijkheid om door middel van preimplantatiediagnostiek het Downsyndroom al voor embryoterugplaatsing te signaleren roept allerlei morele vragen op rond de beeldvorming van deze genetische aandoening. Ook hier draait het om mens- en lichaamsbeelden en taboevorming daaromtrent. 5. Maakbaarheid als cultureel lichaamsbeeld bevat een normatieve implicatie, zoals in hoofdstuk 3 besproken is. Deze normatieve invloed leidt ertoe dat mensen minder vrij zijn een eigen lichaamsbeeld of zelfbeeld te vormen dat niet overeenstemt met de culturele norm. 6.We mogen ervan uitgaan dat het lichaam nooit volledig beheersbaar zal zijn. Niet alleen blijven er altijd situaties waarover de menselijke kennis nog niet voldoende toereikend is (zoals eerder genoemd de gevallen waarin niet duidelijk is waarom een vrouw en man geen kinderen krijgen), ook is techniek in veel gevallen niet toereikend. Een groot deel van de vrouwen wordt nu eenmaal ook met behulp van IVF-technieken nog niet zwanger. 7. Toepassing van techniek leidt nooit tot de garantie dat de behoefte gestild wordt. Als er geen oplossing ontstaat voor het probleem dat ervaren wordt, wordt het lijden daarmee niet weggenomen, maar eerder versterkt door de lichamelijke ingrepen die plaatsvinden en de psychische belasting van de medische molen en het opvangen van teleurstellingen. 8.Verschuiving van mogelijkheden brengt een verschuiving in behoeften teweeg.Veel behoeften ontstaan pas wanneer bekend is dat er iets moge-

65

lijk is. Zie het effect van Schoemacher, die zelf aangeeft dat doordat mensen via de media bekend raken met plastische chirurgie, ze eerder geneigd zijn er gebruik van te maken.24 9. Bovendien lijkt ontevredenheid vaak te volgen op ontevredenheid. In ervaringsverhalen over plastische chirurgie komt dit vaak terug: ‘Mijn borsten veroorzaakten ernstige rugklachten, dus liet ik na lange overweging daar iets aan veranderen, nu ben ik zo blij dat ik komende maand ook maar wat aan mijn rimpels ga laten doen.’ Meer onderzoek naar de processen die op gang komen wanneer mensen eenmaal de eerste stap binnen een medisch behandelingstraject hebben gezet, zou wenselijk zijn. Dit zijn verschillende morele redenen om niet te streven naar een maatschappij waarin lichaamsbeelden worden gevormd door de maakbaarheidgedachte. Het accepteren of stimuleren van de lage waardering van lichamen die niet aan de gangbare culturele normen voldoen, brengt veel lijden teweeg. Vervolgens kunnen technieken ontwikkeld worden die dit lijden wellicht kunnen wegnemen of doen afnemen, maar dit is dweilen met de kraan open. Bovendien een kraan die steeds verder opengedraaid wordt, omdat door het normaliseren van technieken de behoeften versterkt worden. Het stimuleren van een cultuur waarin lichamelijke diversiteit een hoge waardering krijgt, is er daarentegen op gericht het lijden te voorkomen in plaats van het te bestrijden wanneer het eenmaal aanwezig is. 7.5 VERANTWOORDELIJKHEID; INDIVIDUEEL VERSUS COLLECTIEF

7.5 Verantwoordelijkheid; individueel versus collectief De vorige paragraaf spreekt over de ontwikkelingen op collectief niveau, het gaat om culturele ontwikkelingen, terwijl het resultaat van behandelingen met name individueel te beoordelen is. De beoordeling van kwaliteit van leven inzake medische handelingen vindt vooral op individueel niveau plaats. Precies dit onderscheid tussen collectief en individueel is lastig in de maakbaarheiddiscussie.Wanneer je de verbetering van kwaliteit van leven van individuen als uitgangspunt neemt, is de neiging om behandelingen toe te staan groter omdat het directe ver24

O.a. in Volkskrant Magazine van 17 april 2004 (pag. 11-14) zegt Schoemacher tijdens een interview: ‘(…) ik wist hoe hoog dat programma in Amerika had gescoord, die kliniek daar was een jaar volgeboekt.Wij hebben er de onderkant van de samenleving mee bereikt. Mensen die voorheen dachten: dat kan ik me financieel niet permitteren, sluiten nu een lening af of gaan niet met vakantie.’

66

band met persoonlijk lijden dat verlicht kan worden duidelijk wordt.25 Bovendien is de claim van individuen vanuit liberaal gezichtspunt volkomen terecht wanneer ze zeggen: ‘Het is toch mijn eigen lichaam, ik heb het recht om ermee te doen wat ik wil.’ Ook al is deze redenatie legitiem, dan hoeft dat niet te betekenen dat de regering alles aan de beslissing van burgers zelf over moet laten. De verantwoordelijkheden van burgers en regering liggen immers zeer uiteen. Burgers zijn verantwoordelijk voor hun eigen lichaam en leven, zij zijn er niet in eerste instantie op gericht om te bepalen of hun handelen wel goede gevolgen heeft voor de samenleving. Al zou het interessant zijn daar wel voor te pleiten, toch kunnen individuele burgers niet verantwoordelijk worden geacht voor culturele ontwikkelingen, omdat zij de gevolgen van hun handelen op grote schaal niet kunnen overzien. Burgers hebben slechts als collectief invloed op culturele veranderingen.26 De verantwoordelijkheid van de regering daarentegen is breder. Niet alleen heeft de regering tot taak de vrijheid van individuele burgers mogelijk te maken, ook heeft ze de verantwoordelijkheid sturing te geven aan het collectief van burgers dat de regering op democratische wijze heeft samengesteld. Dit laatste kan ook vanuit de meest liberale visie verantwoord worden wanneer culturele sturing nodig is om de vrijheid van burgers te kunnen blijven garanderen. Brede maatschappelijke ontwikkelingen kunnen de keuzevrijheid immers beperken wanneer structuren ontstaan die culturele druk uitoefenen. Een voorbeeld hiervan is de maatschappelijke, patriarchale druk die uitgeoefend werd op vrouwen waartegen de feministische beweging in opstand kwam. Een emancipatieproces was nodig om vrouwen in staat te stellen hun keuzevrijheid te benutten. De tweeledige taakverdeling van de regering leidt tot dilemma’s in het gezondheidsbeleid. Had de regering slechts tot taak de vrijheid van burgers te garanderen, dan zou vrij eenvoudig te concluderen zijn dat de technische ontwikkelingen vrije ruimte zouden krijgen om op de behoeften van burgers in te springen.Wanneer de verantwoordelijkheid bij de burger terecht zou komen, zou ook de conclusie kunnen volgen dat de burger zelf verantwoordelijk 25

Niet voor niets is in de discussie rondom kloneren een geliefd argument dat met behulp van deze techniek grote stappen in de genezing van ernstige aandoeningen als de ziekte van Parkinson zouden kunnen worden gezet. Daarmee bestaat echter het risico dat de discussies over de betekenis van de technische toepassing voor maatschappelijke ontwikkelingen op breder niveau geen ruimte meer krijgen. 26 Ook wanneer lijkt dat één specifieke persoon toonaangevend is voor culturele veranderingen, komt dit slechts doordat een collectief aan burgers erin volgt.

67

is voor de kosten van behandelingen, zeker wanneer de behandelingen niet tegemoet zouden komen aan de meest primaire levensbehoeften. De verantwoordelijkheid van de regering is echter ook gericht op de ‘kwaliteit van leven’ van de samenleving, waarin burgers vrij zijn om te kiezen en niet door taboevorming of ideaalbeelden worden ‘gemanipuleerd’. De regering draagt dus verantwoordelijkheid over culturele ontwikkelingen. Wanneer culturele ontwikkelingen plaatsvinden die ongewenst blijken te zijn, kan de regering maatregelen nemen om hierin verandering aan te brengen. In het volgende hoofdstuk zullen de aandachtspunten voor beleid aangaande het maakbaarheiddebat op een rij worden gezet. 7.6 SOLIDARITEIT

7.6 Solidariteit In de vorige paragraaf is gezegd dat de burger niet zozeer verantwoordelijk kan worden gehouden voor de ontwikkelingen binnen de samenleving, toch is ons gezondheidszorgstelsel in grote mate bepaald door een solidariteitssysteem tussen burgers, namelijk de ziektekostenverzekering. De filosofie achter verzekeringssystemen is dat iedereen iets kan overkomen en er gezamenlijk besloten wordt elkanders en daarmee de eigen risico’s te dekken.27 Bovendien wordt de gezondheidszorg in grote mate gesubsidieerd door publieke middelen voor zover onderzoek plaatsvindt binnen academische context.28 De gezondheidszorg wordt gezien als een publiek goed. Beleidsbeslissingen die vastleggen voor welke doelen publieke middelen gebruikt mogen worden, of welke behandelingen in het basispakket van ziektekostenverzekeringen terechtkomen, bepalen daarom bij welke situaties of aandoeningen solidariteit wordt betoond met degenen die erdoor getroffen worden. Wanneer voor bepaalde behandelingen wordt besloten dat ze niet (langer) in het ziekenfondspakket worden opgenomen, ervaren mensen die subsidiëring nodig zouden hebben om behandelingen te kunnen betalen dit alsof hun hulpvraag niet serieus wordt genomen. Ze worden daarmee verantwoordelijk gesteld voor iets waarvan ze zelf niet ervaren dat ze er verantwoordelijk voor zijn. Een voorbeeld hiervan is dat sinds begin 2004 27

Ook wanneer verzekeringen uit individuele egocentrische motivaties worden afgesloten, alleen gericht op het dekken van eigen risico, is het systeem als zodanig een solidariteitssysteem te noemen. 28 Onderzoek vindt daarnaast steeds vaker plaats op commerciële basis, bij bedrijven of privé-klinieken.

68

de eerste IVF-behandeling en de medicatie van overige vruchtbaarheidsbehandelingen niet meer door het ziekenfonds worden vergoed. Deze maatregel die met name uit bezuinigingsoverwegingen is genomen, heeft grote consequenties. De drempel voor de zorg in geval van onvruchtbaarheid wordt daarmee hoger gelegd, terwijl nauwelijks expliciet wordt gemaakt welke visie op onvruchtbaarheid achter deze besluitvorming schuilgaat.29 Wanneer mensen voor hun hulpvraag geen gebruik kunnen maken van publieke middelen, wordt daarmee hun hulpvraag beoordeeld. Een inhoudelijke verantwoording daarvoor is altijd nodig, een verantwoording die slechts van financiële of beleidsmatige aard is, kan niet rechtvaardigen dat de ene behandeling wel en de andere niet met behulp van publieke middelen kan plaatsvinden. Bovendien legt het de verantwoordelijkheid bij de burger wanneer bepaalde behandelingen niet vergoed worden. Door de culturele normativiteit rondom lichaamsbeelden is echter heel moeilijk vast te stellen in hoeverre behoeften gevolg zijn van een persoonlijke wens of wellicht bepaald worden door een maatschappelijke ‘drang’. Signalen dat behoeften ontstaan door culturele waardevoorstellingen zouden er daarom toe kunnen leiden solidariteit te betonen in de gevolgen die deze culturele waardevoorstellingen teweegbrengen. Het is niet te verantwoorden dat behandelingen onwenselijk worden beschouwd, lijden niet serieus wordt genomen, wanneer de aanleiding van het lijden voor een groot deel bepaald wordt door culturele opvattingen over ziekte, lichaam en bijvoorbeeld schoonheidsidealen, terwijl deze opvattingen voor lief worden genomen. Dat behandeling onwenselijk worden geacht, betekent dat de culturele ontwikkelingen die daartoe aanzetten ook onwenselijk worden geacht.Vanuit een solidair standpunt zou de eerste prioriteit daarom moeten liggen in het onderzoeken van deze culturele ontwikkelingen en het stimuleren van culturele visies op het lichaam en medische toepassingen die als wenselijk voor de maatschappij kunnen worden geacht.

29

Interessant is Kamerstuk 2030413910, waarin de minister van VWS antwoordt op kamervragen van Kamerlid Arib over de gevolgen van de teruggang in de vergoedingen voor vruchtbaarheidsbehandelingen. Het Kamerlid vraagt naar de eigen verantwoordelijkheid van vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen, maar helaas wordt hierop geen inhoudelijk antwoord gegeven.

69

7.7 CONCLUSIE

7.7 Conclusie In het grijze gebied van de maakbaarheiddiscussie staat niet alleen de behoefte van de individuele burger centraal, maar juist ook de aandacht voor de culturele ontwikkelingen binnen de maatschappij. Er zijn allerlei redenen aan te wijzen waarom een maatschappij waarin het streven naar een maakbaar lichaam in sterke mate gestimuleerd wordt onwenselijk zou zijn. Het kan als een taak van de regering worden beschouwd om met het oog op deze culturele ontwikkelingen beslissingen te nemen. Als basis daarvan kan het solidariteitsbeginsel dat ten grondslag ligt aan het systeem van ziektekostenvergoedingen behulpzaam zijn. Het zou niet solidair zijn de mensen met een hulpvraag toegang tot behandeling te ontzeggen, wanneer de hulpvraag voortkomt uit een behoefte die burgers elkaar opleggen via culturele waardevoorstellingen. Ongewenste culturele ontwikkelingen kunnen daarom beter worden aangepakt door te stimuleren dat nieuwe waardevoorstellingen ontstaan, dan door het ontoegankelijk maken van medische behandelingen. Het volgende hoofdstuk zal op basis van de hierboven genoemde overwegingen concreter ingaan op de aandachtspunten voor het beleid in de vragen rondom de maakbaarheiddiscussie.

70

8

Schets van een morele beoordeling

HOOFDSTUK 8

In samenwerking met Marcus Düwell tot stand gekomen

8.1 Inleiding Met de toename aan mogelijkheden om ons lichaam door ingrijpen van 8.1 INLEIDING de geneeskunde te veranderen, staan wij ook steeds meer voor de vraag hoe deze mogelijkheden vanuit een normatief-ethisch gezichtspunt te beoordelen zijn. Daarbij gaat het zowel om de vraag of het überhaupt mogelijk is om deze vormen van ingrijpen moreel te beoordelen alsook om de specifiekere vraag of er voor de overheid verplichtingen kunnen worden gevonden om op deze nieuwe mogelijkheden te reageren. In het volgende stuk zullen a) eerst de problemen van een normatieve beoordeling geschetst worden, b) zal deze schets met enkele normatieve ethische theorieën geconfronteerd worden en zullen er c) enkele sociaal-ethische aspecten aan worden toegevoegd. In het volgende hoofdstuk zullen mede op basis hiervan beleidsaanbevelingen worden gedaan.

8.2 Problemen van een normatieve evaluatie Men zou in de eerste plaats kunnen denken dat de veranderbaarheid van het menselijk lichaam voor een medische ethiek een onderwerp vormt vergelijkbaar met onderwerpen als euthanasie of genetische diagnostiek. Het onderwerp van de normatieve ethiek is het menselijke handelen in termen van geboden, verboden en geoorloofd zijn. Medisch handelen is handelen. En ten opzichte van al het menselijke handelen kunnen wij vragen: is dit handelen moreel te verantwoorden, ja of nee? Maar om het medische handelen op deze manier te kunnen evalueren moeten wij twee vragen kunnen beantwoorden: a) wat is het doel, de inhoud en het gevolg van de handeling? en b) vanuit welke normatieve criteria willen wij deze vraag beantwoorden? De tweede vraag, naar de criteria, is het onderwerp van discussie binnen de normatieve ethiek, daar willen wij later op ingaan. De eerste vraag is meer descriptief van aard en hangt met verschillende problemen samen die nu kort geschetst moeten worden.

8.2 PROBLEMEN VAN EEN NORMATIEVE EVALUATIE

Voordat men bepaalde handelingen moreel kan beoordelen, moet men kunnen beschrijven wat het voor een handeling is. Ten opzichte van het ingrijpen in het menselijk lichaam zullen nu kort drie verschillende aspecten worden onderscheiden: a) wat is de status van het menselijke lichaam? b) wat is de doelstelling van het ingrijpen? en c) wat is de impact van dit ingrijpen?

71

Ten eerste zouden wij kunnen stellen dat een handeling aan een menselijk lichaam niet principieel verschilt van andere handelingen. Maar wat is het menselijk lichaam? In moraal en recht kennen wij twee categorieën van entiteiten: personen en dingen (we laten de status van dieren hier buiten beschouwing). Personen zijn subjecten met eigen belangen en zelfbewustzijn. Personen zijn handelingsbekwaam en worden als entiteiten beschouwd die wij rechten toestaan. Dingen zijn objecten van ons handelen die wij als middel voor onze handelingsdoelen kunnen gebruiken. In de traditionele moraal- en rechtsfilosofische beschouwingen gaan wij ervan uit dat dingen eigendom kunnen zijn en personen niet. Maar wij gaan in principe ervan uit dat dit een vrij fundamenteel alternatief is. Entiteiten zijn óf personen óf dingen. Nu is het menselijk lichaam een heel bijzonder ding in de wereld. Het is een ding onder dingen maar tegelijkertijd het centrum van de bewegingen van een persoon. Persoonzijn betekent een be-lichaamd persoon te zijn. Mijn lichaam is niet zonder meer een ding waarover ik kan beschikken, op een bepaalde manier ben ik mijn lichaam. Mijn handelingsmogelijkheden worden voor een groot deel bepaald door mijn lichaam. De verhouding tussen mij als persoon met mijn lichaam is vrij bijzonder in de wereld, ik sta in een andere verhouding met mijn lichaam dan met dingen die ik bezit. Desalniettemin blijf ik ook dan een persoon als er veranderingen aan mijn lichaam plaatsvinden. Als ik een been of arm kwijtraak, dan is dat natuurlijk erg, maar ik ben nog een persoon. Mijn concrete handelingsmogelijkheden veranderen, maar ik blijf een persoon. Ook ingrijpender veranderingen (castratie, een misvorming van het gezicht enz.) raken niet onmiddellijk mijn persoon-zijn, maar mogelijk wel mijn karakter. Kortom: een normatieve beoordeling zou met het feit rekening moeten houden dat veranderingen aan mijn lichaam invloed kunnen hebben op het centrum van mijn persoon-zijn en met het feit dat mijn lichaam niet zonder meer slechts een ding is. Maar niet alle vormen van ingrijpen in mijn lichaam hebben sterke invloed op mijn persoon-zijn.

72

Ten tweede kunnen wij ons afvragen wat mogelijke doelstellingen van ingrijpen in het menselijk lichaam kunnen zijn en of wij daar een normatief belangrijk gezichtspunt vinden. Men zou kunnen denken dat men in het begrippenpaar ziekte en gezondheid een moreel relevante onderscheiding zou kunnen vinden. Als medisch ingrijpen gemotiveerd is om ziekte te voorkomen of te behandelen, is een dusdanig ingrijpen moreel toegestaan, anders niet. Dit te stellen zou een stevig begrip van ziekte en gezondheid veronderstellen. Dat vormt echter filosofisch een probleem. Wij zijn wel in staat in gewone gevallen aan te geven wat een ziekte is, bijvoorbeeld een blindedarmontsteking. Maar juist in alle gevallen die

voor ons onderwerp relevant zijn hebben wij met probleemgevallen te maken, die niet eenduidig zijn. Ook voor het verschil tussen “ziekte” en “maakbaarheid” veronderstellen wij dat wij kunnen aangeven waar ziektes eindigen en maakbaarheid begint. Wij hebben daarbij principieel de mogelijkheid een objectief en een subjectief ziektebegrip te zoeken. In het eerste geval zoeken wij objectieve kenmerken van niet-functioneren die kenmerken van ziektes zijn. Dat lijkt vanuit principiële overwegingen moeilijk. Het alternatief is een subjectief ziektebegrip, dus afhankelijk van de behoeftes van mensen. Daardoor krijgen wij echter geen normatief relevant beoordelingsgezichtspunt. Zelfs als wij een goed argument zouden hebben om te stellen dat de mens zijn lichaam niet zo maar voor willekeurige doelen mag veranderen, is het moeilijk om aan te kunnen geven wanneer sprake is van ziektebestrijding en wanneer een willekeurige verandering aan het lichaam plaatsvindt. Het lijkt dus moeilijk vanuit de structuur van het ingrijpen een moreel relevant gezichtspunt te verkrijgen. Ten derde kunnen we nadenken over de context van het ingrijpen, de gevolgen en de verdere omstandigheden. Nu lijkt het moreel nauwelijks omstreden dat ingrijpen in het lichaam moreel problematisch is als de betreffende persoon daar niet mee heeft ingestemd. Het lijkt ook moreel vereist dat de arts voorafgaand aan een ingreep zich ervan verzekert of de patiënt in staat is in te stemmen. Als iemand vanuit een zware psychische stoornis een lichamelijke verandering wenst, maar de gevolgen niet overziet, dan is dat duidelijk een reden voor de arts om dit ingrijpen te weigeren. Het lijkt ook helder dat een arts ten minste goede redenen heeft om een ingrijpen te weigeren als er buitengewoon ernstige gevolgen voor het individu te verwachten zijn. Zo zijn er mensen die het diepe verlangen naar een beenamputatie hebben. Een probleemgeval is zeker ook als iemand bijvoorbeeld een verregaande verandering van het lichaam wenst om meer op een luipaard te lijken. Dat zijn grenzen die een psychologische beoordeling eisen ten aanzien van de psychische vrijheid om überhaupt vrije beslissingen te kunnen nemen.Als de wilsbekwaamheid in het geding is, kan er moreel gezien geen sprake zijn van informed consent. Maar in het algemeen lijken de gevallen minder duidelijk te zijn. Iemand die een andere neus of grotere borsten wil hebben, kan niet als psychisch ziek worden beschouwd. Maar desalniettemin is het zeker mogelijk om de gevallen te onderscheiden vanuit de volgende gezichtspunten: - Is de patiënt in staat de gevolgen van de ingreep te overzien? - Hoe irreversibel is de ingreep?

73

- Hoe sterk beïnvloedt de ingreep, met name in de plastische chirurgie, de personaliteit en de handelingsbekwaamheid van mensen? Men kan hier misschien verschillende soorten ingrepen onderscheiden en de vraag stellen of de procedurele eisen die ten opzichte van het ingrijpen gesteld worden niet moeten verschillen. Een voorstel voor mogelijke criteria zou kunnen zijn: 1. Hoe sterker irreversibel een ingreep is, des te hogere eisen moet men aan de legitimatie van het ingrijpen kunnen stellen. 2. Hoe sterker het gegronde vermoeden bestaat, dat iemand de gevolgen van een ingreep niet volledig overziet, des te sterkere eisen moeten aan de beslissingsprocedure worden gesteld (bijv. bij heel jonge mensen lijkt mij een reden te bestaan voor zorgvuldige toetsing van de motieven). 3. Hoe sterker de ingreep het persoon-zijn van mensen, hun handelingsbekwaamheid en hun handelingsmogelijkheden raakt, des te sterker moet dit ingrijpen worden gelegitimeerd.

74

Deze moreel relevante gezichtspunten hebben nu alleen maar betrekking op de individuele gevallen. Er moet ook nog een sociaal relevant gezichtspunt aan worden toegevoegd. Door het uitbreiden van een medisch aanbod, bijv. in de plastische chirurgie, en met de toename van mediale aandacht voor dit onderwerp (‘Make me Beautiful’) ontstaat wel degelijk een druk op mensen om dit aanbod ook te gebruiken. Als Linda de Mol op televisie vermeldt dat het normaal is op je 40ste de een of andere lichamelijke verandering aan te laten brengen, dan ontstaat ook een verandering in het maatschappelijke omgaan met ouder worden en met lichamelijke bijzonderheden die als minder aantrekkelijk worden beschouwd. Dat er dusdanige veranderingen plaatsvinden is op zichzelf nog niet erg. Maar als een dergelijke praktijk ‘normaliteit’ wordt, dan moet men zich ook kunnen afvragen wat het voor de ontwikkeling van mensen betekent.Ten minste met het oog op jongeren is dat een legitieme vraag. Men moet er rekening mee houden dat steeds meer geprobeerd wordt om de eigen psychische problemen door chirurgisch ingrijpen op te lossen. Daarmee bestaat ten minste het gevaar van een grote illusie die voor vele jongeren ook wel degelijk gevaarlijk is, omdat andere vormen van met het eigen lichaam om te gaan niet meer worden gezien. Zo moet men ook ten opzichte van IVF constateren dat IVF bij een groot deel van de gevallen niet ertoe leidt dat men een eigen kind mee naar huis kan nemen.Voor

degenen die kiezen voor vruchtbaarheidsbehandelingen leidt de keuze voor een medisch-technische manier van omgaan met de eigen lichamelijke beperking ertoe dat men gedurende lange tijd niet de mogelijkheid overweegt om een levensplanning zonder kind (of met een geadopteerd kind) te accepteren. Dat is natuurlijk nog geen reden om IVF wettelijk niet toe te staan. Maar het is wel een reden om in morele overwegingen dit soort gevolgen van de uitbreiding van nieuwe medische technologieën mee te nemen.

8.3 Diverse normatief-ethische theorieën

8.3 DIVERSE

Voor de meeste ethische theorieën is de maakbaarheid van het menselijk NORMATIEFlichaam een moeilijk onderwerp. Dat heeft met de rol van ethische theo- ETHISCHE rieën te maken. Een traditionele deugdethiek zag het als taak van de THEORIEËN ethiek om mensen een leidraad te geven hoe zij een gelukkig leven zouden kunnen leiden. In zo’n verband zou je dus de vraag moeten stellen of een verandering van het lichaam middels plastische chirurgie inderdaad een goede weg is om mensen gelukkig te maken. Daaraan kan getwijfeld worden. Maar in de moderne moraalfilosofie gaan wij ervan uit dat morele beoordelingen niet zonder meer leidraden moeten geven voor hoe mensen gelukkig worden. In de normatieve ethiek gaat het er eerder om wat wij van elkaar legitiem kunnen verwachten. De normatieve ethiek wil dus het terrein van het moreel aanvaardbare handelen verkennen. Daarbij bestaan uiteenlopende voorstellen waar de grenzen van het moreel aanvaardbare handelen te zoeken zijn. Maar er bestaat tot op zekere hoogte overeenstemming dat bepaalde handelingen algemeen als moreel aanvaardbaar of onaanvaardbaar moeten worden beschouwd, maar dat het daarbij om iets anders gaat dan de bevordering van het individueel goede leven. Dus de vraag of men gelukkig wordt van plastische chirurgie is een andere vraag dan de vraag of het moreel aanvaardbaar is om deze technologie te gebruiken of wat de legitieme beperkingen van haar toepassingsmogelijkheden zijn. Volgens de gewone utilitaristische theorieën zou men de beoordeling van de lichaamsveranderingen na de behandeling laten afhangen van de mate waarin de handelingen meer geluk opleveren voor de betrokkenen dan de alternatieven. Gezien ons onderwerp zou de vraag dan moeten zijn: als er technologieën voor plastische chirurgie, IVF, ofwel: technologieën die gericht zijn op het maken van het lichaam, bestaan, levert dat meer nut voor de meerderheid op dan wanneer ze niet bestaan? Afhankelijk van het antwoord op deze vraag zouden ze dan moeten worden toegestaan of zouden we zelfs moreel verplicht zijn deze technologieën te ontwikkelen. Een relevant gezichtspunt zou kunnen zijn: heel veel mensen lijden

75

aan onvruchtbaarheid of aan hun uiterlijk, de technologieën kunnen daar iets aan doen, dus zouden wij ze moeten ontwikkelen. Binnen het utilisme is het echter zonder meer mogelijk ook andere denkbare impact mee te wegen. Men zou met het leed rekening kunnen houden van degenen die vaak IVF laten toepassen zonder succes of van degene voor wie de gecorrigeerde neus geen duidelijke verbetering van het welzijn oplevert. Het utilistisch gezichtspunt leidt heel snel tot een heleboel relevante empirische overwegingen die bij een concrete afweging een rol zouden kunnen spelen. Echter zou in dit verband waarschijnlijk de centrale overweging zijn dat niemand gedwongen wordt al deze technologieën te gebruiken. Misvattingen over mogelijke effecten van deze technologieën kan men door juiste toelichting en procedurele regels voorkomen.Vanuit utilistisch perspectief zijn twee gezichtspunten echter wel een mogelijk kritiekpunt aangaande technologieën die er op niet-medische basis op gericht zijn de mens te ‘maken’.Ten eerste zou het moreel problematisch zijn als het ontwikkelen en het aanbieden van deze technologieën veel middelen en resources eist die voor urgentere maatregelen in de geneeskunde gebruikt zouden kunnen worden.Ten tweede zou het relevant zijn dat kinderen en jongeren ertegen beschermd worden behandelingen te ondergaan waarvan te verwachten staat dat ze er later spijt van krijgen. Dat betekent dat er op het eerste gezicht utilistisch niet veel tegen in te brengen valt om deze technologieën te ontwikkelen en aan te bieden, aangenomen dat er geen resources gebruikt worden die voor urgentere doelen nodig zijn en dat bepaalde procedurele regelingen gerealiseerd zijn. Vanuit een deontologisch perspectief zou men de vraag kunnen stellen in hoeverre de verandering aan het menselijk lichaam met de waardigheid van de mens in overeenstemming kan worden beschouwd. Hier komt een vraag in het spel die een onderscheid vormt ten opzichte van het utilisme. Verschillende deontologische theorieën kennen zoiets als plichten tegenover jezelf. Kant gaat er bijvoorbeeld vanuit dat het respect voor de waardigheid van de mens ook inhoudt dat wij niet alles met onszelf kunnen doen. Maar deze verplichtingen zijn aanwijzingen hoe wij met onszelf moeten omgaan, ze zijn geen verplichtingen die ook in de juridische sfeer iets zouden kunnen betekenen. Kant benadrukt in tegendeel dat in de juridische sfeer ons handelen legitiem is in zoverre niet de vrijheid van anderen daardoor beperkt wordt.

76

Iets algemener zou men het probleem voor een deontologische theorie als volgt kunnen beschrijven: is het met onze eigen waardigheid te verenigen wanneer wij ons uiterlijk veranderen? Deze vraag lijkt niet met een

simpel ja of nee te beantwoorden. Maar er zijn wel degelijk situaties waar dit niet het geval lijkt te zijn.Als wij ons uiterlijk veranderen met als enige doelstelling aan anderen tegemoet te komen, dan is dat ten minste moreel problematisch. Hoe de medische behandeling moreel valt te beoordelen, is ook afhankelijk van de aard en verstrekkendheid ervan. Men zou deze overwegingen ook iets anders kunnen formuleren. De bescherming van de menselijke waardigheid hangt af van het vermogen van de mens als autonoom, handelingsbekwaam wezen. De morele beoordeling van alle vormen van maakbaarheid is er dus van afhankelijk of ze met de noodzakelijke of relevante voorwaarden voor een bestaan als autonoom en handelingsbekwaam wezen compatibel zijn. Daarbij zou men alle vormen van medisch ingrijpen die tot een serieuze beperking van menselijke handelingsmogelijkheden kunnen leiden moeten afkeuren. Even problematisch is het als er serieuze psychologische afhankelijkheden te verwachten zijn. Het kan echter ook blijken dat het ontwikkelen van technologieën voor niet-medische toepassingen bijzonder belangrijk is om mensen juist in staat te stellen om hun handelingsmogelijkheden als autonome wezens te ontwikkelen. Als dat blijkt, dan is het moreel misschien zelfs geboden om dit soort technologieën te ontwikkelen.

8.4 Sociaal-ethische aspecten

8.4 SOCIAAL-

Al eerder werd duidelijk dat de morele beoordeling van technologieën ETHISCHE die het lichaam van de mens willen verbeteren niet met een evident ASPECTEN ‘goed’ of ‘slecht’ kan worden beantwoord. Deze hangt af van verschillende omstandigheden, zoals de doelen die men daarmee wil bereiken of hoe diep deze veranderingen zijn. Maar er zijn ook nog indirectere morele implicaties. Als het klopt – zoals boven aangegeven – dat de bescherming van de handelingssfeer van handelingsbekwame wezens het moreel relevante gezichtspunt is, dan moet ook getoetst worden welke implicaties het bestaan van dit soort technologieën heeft voor de ontwikkelingsmogelijkheden van mensen. Bij de volgende gedachten is op te merken dat op dit terrein natuurlijk veel literatuur bestaat, en rondom bijvoorbeeld de sociale en psychische aspecten van IVF zijn veel relevante discussies al gevoerd; het gaat er hier alleen om relevante aspecten kort samen te brengen. 1. De sociale werking van de techniek. Het feit dat de techniek bestaat, verandert de verhouding tot de eigen wensen. De grote neus of de kleine borsten waren ook vroeger voor mensen een probleem. Maar er was niets aan te doen. De lichamelijke tekortkomingen zijn voor mensen snel aanleiding om de psychische problemen, of de gewone ontevredenheid

77

mee te verklaren. Met name in de ontwikkeling van jongeren speelt dat geen onbelangrijke rol. Daarbij is het belangrijk dat jongeren de kans krijgen om te ontdekken dat hun eigen lichaam eigen mogelijkheden heeft. Iemand met een grote neus kan buitengewoon grappig zijn en een succesvol en vervuld leven leiden. Doordat een technische oplossing voor het lichamelijke probleem bestaat, kan de energie er natuurlijk op gericht zijn de technische oplossing te kiezen. Voor een gezonde ontwikkeling van jongeren lijkt dit niet behulpzaam. Een vergelijkbare ervaring is vanuit de IVF-behandeling niet helemaal onbekend waar veel vrouwen meerdere pogingen van IVF-behandeling zonder succes ondergaan. De sterke psychische gerichtheid op de IVF-behandeling en de hoge verwachtingen leiden er dan toe dat patiënten er niet meer over nadenken in hoeverre een leven zonder kind voor hen ook een goed en succesvol leven zou kunnen zijn. ➤ Het is moreel relevant dat het bestaan van verschillende technische mogelijkheden op het terrein van de plastische chirurgie voor de ontwikkeling tot een autonome persoon geen belemmering vormt. 2. Grenzen trekken? Als geneeskunde in dienst staat van de wens van de patiënt dan is de vraag waar legitieme grenzen kunnen worden getrokken. De een voelt zich belemmerd door het feit dat de neus te groot is, de ander doordat hij helaas niet op een leeuw lijkt. Als men de geneeskunde de neus van de een laat verkleinen, moet men dan ook toestaan dat het de taak van de geneeskunde is om de ander in een leeuw te veranderen? Deze vraag is niet zo makkelijk te beantwoorden. Beide ingrepen zijn niet gelegitimeerd door het voorkomen of bestrijden van een ‘ziekte’. Beide handelingen hebben tot doelstelling een wens van de patiënt m.b.t. zijn lichaam te realiseren. Maar dat neemt niet weg dat de tweede mens bij zijn transformatie in een leeuw nadelen ondergaat die irreversibel zijn, hem sociaal volledig isoleren en waardoor het niet waarschijnlijk wordt, dat het hem nog lukt zijn psychische problemen op te lossen. Met name bij jongere mensen, die op hun popsteridool willen lijken, kan dit leiden tot ontwikkelingen waar zij later diepe spijt van krijgen. Het is echter problematisch wanneer met aanvragen van dusdanig verstrekkende behandelingen per arts verschillend wordt omgegaan of wanneer deze alleen per casus worden bekeken. De traditionele grenzen van de geneeskunde hangen met het ziektebegrip samen, dat is hier echter geen optie. ➤ Het is moreel relevant om criteria voor het wel of niet toestaan van verstrekkende medische veranderingen van het lichaam te ontwikkelen

78

met betrekking tot wensen die een symptoom van een psychische ziekte kunnen zijn. 3. Normaliteit. Maar naast spectaculaire behandelingswensen lijkt het meer voor de hand liggend dat enkele aspecten van de wensgeneeskunde binnenkort deel uitmaken van het gewone repertoire van behandelingsopties. Het wordt normaal dat een vrouw boven de veertig kleine veranderingen moet ondergaan. Daardoor kan natuurlijk een sociale druk ontstaan om dusdanige behandelingen te ondergaan. Als wensgeneeskunde gevestigd wordt, dan moet onderzoek worden gedaan naar deze aspecten. Daardoor verandert dan heel duidelijk het profiel en de taak van de geneeskunde. Ze staat niet meer in dienst van ziektebestrijding, maar draagt eraan bij het menselijk lichaam naar bepaalde ideeën van normaliteit te vormen. Van Brazilië wordt bijvoorbeeld bericht dat deze ontwikkeling inmiddels duidelijk te observeren valt. Een grensgeval is de behandeling van kinderen met onduidelijk geslacht. In het algemeen wordt het geslacht heel vroeg gecorrigeerd. Daar zijn natuurlijk redenen voor te noemen. Maar afhankelijk van de zwaarte van het ingrijpen moet men hier ook de vraag stellen of het in eerste plaats erom gaat voor het kind een autonoom leven mogelijk te maken of dat het voor ons (de omgeving) moeilijk is met mensen samen te leven die geen duidelijk geslacht hebben. ➤ Het lijkt moreel relevant grenzen te vinden tussen medische behandelingen die gericht zijn op wensen van patiënten en die in dienst staan van maatschappelijk dominante ideeën van normaliteit. De autonomie van de mens dient ook tegenover dominante esthetische lichaamsopvattingen beschermd te worden. 4. Maatschappelijk functioneren. Met name door de ontwikkeling van neuro-enhancement komen mogelijkheden ter beschikking te staan die een verbetering van het maatschappelijk functioneren van mensen bevorderen. Daarbij moet zeker vooraf onderscheid worden gemaakt tussen middelen die op lange termijn zelfdestructieve werkingen hebben (en alleen al daarom problematisch zijn) en middelen waarbij dit niet het geval is. Ook bij behandelingen zonder direct negatieve effecten zijn morele vragen voor de hand liggend. Kan een medische ingreep die de prestaties van mensen in hun werk verbetert moreel verantwoord worden? Het gevaar bestaat dat daarmee een oneerlijke concurrentie ontstaat. Als parallel zou men aan het dopingdebat kunnen denken.

79

➤ Technologieën ter verbetering van de mens kunnen misschien moreel legitiem worden ingezet in verband met individuele wensen van burgers. Er is echter geen moreel legitieme toepassing ten behoeve van een beter functioneren in de beroepswereld. 5. Prioriteiten van onderzoek en gezondheidszorg. In een situatie waar steeds meer de vraag ter tafel komt welke therapieën überhaupt nog door zorgverzekeraars gefinancierd kunnen worden, moet natuurlijk met betrekking tot technologische toepassingen de vraag een rol spelen in hoeverre wensgeneeskunde meegenomen kan worden in de publiek gefinancierde behandelingen. Daarbij gaat het niet alleen om de financiering van de behandeling als zodanig maar ook om het onderzoek dat op dit terrein nodig is. 8.5 CONCLUSIE

8.5 Conclusie In dit hoofdstuk is een schets weergegeven van een morele beoordeling van de idee van het maakbare lichaam. Eerst zijn enkele problemen genoemd die rijzen bij een normatieve beoordeling. Vervolgens zijn in paragraaf 8.3 verschillende argumentaties binnen normatief-ethische theorieën uiteengezet. In de daarop volgende paragraaf zijn enkele sociaalethische aspecten genoemd die in de discussie over maakbaarheid een belangrijke rol spelen.

80

9

Aandachtspunten voor het beleid

9.1 Inleiding

HOOFDSTUK 9 9.1 INLEIDING

In deze publicatie heeft een verkenning plaatsgevonden van factoren die een rol spelen in het debat over maakbaarheid in de gezondheidszorg.Aan de hand van deze verkenning worden in dit hoofdstuk aandachtspunten genoemd die van belang zijn voor de beleidsvorming van de gezondheidszorg in relatie tot de maakbaarheiddiscussie. In paragraaf 9.2 worden verschillende algemene aandachtspunten voor beleidsvoering besproken. De daaropvolgende paragraaf benoemt enkele specifieke taken voor de overheid. Om op verantwoorde wijze concrete invulling te geven aan het beleid, moet onderzoek plaatsvinden naar een aantal fundamentele onderwerpen. Een schets hiervan wordt in de vierde paragraaf gegeven.

9.2 Beleid

9.2 BELEID

In deze paragraaf worden aanbevelingen voor beleid gegeven. Deze zijn algemeen van aard. Dit houdt in dat verschillende actoren, zoals organen binnen de gezondheidszorg, de media, onderwijsinstellingen en overheid kunnen bijdragen aan de uitwerking van deze beleidsaanbevelingen. In de volgende paragraaf zullen enkele toespitsingen plaatsvinden voor het overheidsbeleid. Concrete invulling van het beleid zal in grote mate afhankelijk zijn van uitkomsten uit het in de volgende paragraaf voorgestelde onderzoek. Naar aanleiding van de vorige hoofdstukken is echter al wel het een en ander op te merken. In eerste plaats moet geconcludeerd worden dat grote voorzichtigheid met het óntoegankelijk maken van bepaalde behandelingen te prefereren is. Ontoegankelijk maken van behandelingen zonder een gefundeerde inhoudelijke argumentatie loopt immers het risico: - heen te stappen over essentieel lijden (hoofdstukken 4, 5 en 6); - de vrijheid van burgers te beperken (hoofdstuk 7); - morele grenzen te stellen op basis van beoordeling van technieken die nauwelijks te verantwoorden zijn (hoofdstukken 5, 6 en 7). Op basis van deze verkenning is te concluderen dat het zwaartepunt van de ethische discussie niet zozeer moet liggen op de morele afweging welke behandelingen wel of niet acceptabel zijn, maar op een fase eerder; de culturele normativiteit die kan leiden tot de behoefte tot medische behandeling.

81

Bepaalde culturele ontwikkelingen kunnen voor de maatschappij onwenselijk worden geacht. Het kan wenselijk zijn deze culturele ontwikkelingen in de hand te houden. Hier volgen enkele ideeën hoe dit aangepakt zou kunnen worden. 1. Media De media oefenen grote invloed uit op culturele waardevoorstellingen. Films en series weerspiegelen de ‘normale’,‘abnormale’ of ‘ideale’ leefwereld. Acteurs en presentatoren laten zien hoe ‘normale’ mensen eruitzien en documentaires tonen wat mogelijk is en koppelen hoge of lage waardering aan de items die besproken worden. Zo dragen media bij aan waardevoorstellingen van burgers. Het vraagt om een hoog reflectievermogen om de eigen mening niet te laten beïnvloeden door wat de media onder de aandacht brengen, zo dat al mogelijk is. De beeldvorming over plastische chirurgie is in sterke mate bepaald door de media, waarin cosmetische ingrepen genormaliseerd worden en worden gepresenteerd als mogelijkheden voor iedere burger. Daarom moet een discussie plaatsvinden waarin de vraag wordt gesteld of de media in deze mate de aandacht mogen richten op medisch-technologische toepassingen en of er mogelijkheden zijn om ongenuanceerde beeldvorming te voorkomen.30 De media kunnen daarnaast gebruikt worden om onwenselijke ontwikkelingen in de maatschappij tegenstand te bieden. Bijvoorbeeld de spotjes van SIRE hebben in het algemeen dit doel. Maar ook kan gedacht worden aan documentaires of praatprogramma’s waarin de waardering van het lichaam met zogenaamde afwijkingen aandacht krijgt. In verband met de vrijheid van pers en de vrijheid van meningsuiting is dit een heikel onderwerp. Een discussie over de verantwoordelijkheid van de media in verband met het beïnvloeden van de meningen van kijkers of luisteraars zou echter van belang zijn om de rol van de media in culturele normativiteit bespreekbaar te maken. 30

Het programma van Robert Schoemacher ‘Plastisch Wonderwerk’ suggereerde bijvoorbeeld een educatief programma te zijn door de presentatie waarin over allerlei vormen van plastische chirurgie uitleg wordt gegeven, voornamelijk aan de hand van buitenlandse voorbeelden. Na praktische uitleg over een behandeling en het benadrukken van de moeite die de patiënt met zijn of haar lichaam heeft, stelt Schoemacher geregeld simpelweg dat een operatieve ingreep de beste oplossing is voor een patiënt, zonder in te gaan op de overwegingen die daarbij een rol kunnen spelen of in te gaan op alternatieven.

82

2. Gezondheidszorg - Beeldvorming binnen de zorg De beeldvorming binnen de gezondheidszorg zelf beïnvloedt de maatschappelijke omgang met het lichaam en de motivatie tot het ontwikkelen van technieken. De beeldvorming over het lichaam bij hulpverleners, beleidsmakers, zorgopleidingen en ontwikkelaars van behandelmethoden kan ter discussie worden gesteld. Daarbij gaat het niet alleen om medische visies, maar om de beeldvorming over het lichaam als mensvisie. Aandacht hiervoor kan worden geboden binnen de verschillende opleidingen, door het lichaam niet alleen vanuit medisch, biologisch of mechanisch perspectief te benaderen, maar studenten te leren een beeld te krijgen van de levensbeschouwelijke, culturele aspecten van het lichaam. Nascholing kan het onderwerp onder de aandacht brengen van hen die al in het veld werkzaam zijn. De zorgsector kan ertoe bijdragen dat de concentratie verschuift van het oplossen van problemen naar het voorkómen van problemen door culturele waardevoorstellingen ter discussie te stellen. Aandacht voor het multidimensionele karakter van de kwaliteit van leven kan ertoe leiden dat hulpvragers gelegenheid krijgen om vanuit een brede visie over hun lijden na te denken en zich af te vragen of een medische behandeling de meest voor de hand liggende optie is. - Commercialisering van de zorg Binnen de gezondheidszorg vindt steeds meer commercialisering plaats. Daaraan is binnen deze studie nauwelijks aandacht besteed, omdat de vragen die daaromtrent spelen niet in de eerste plaats te maken hebben met de maakbaarheiddiscussie, maar eerder met thema’s als regelgeving, beroepsethiek en rechtvaardige verdeling van goederen. De commercialisering van de zorg heeft echter wel te maken met de maakbaarheiddiscussie wanneer deze de beeldvorming rond medische behandelingen in sterke mate beïnvloedt. Discussie over de vraag in hoeverre commerciële takken van zorg vrij zijn reclame te maken voor de behandelingen die zij aanbieden zou daarom gewenst zijn. - Beschikbaar stellen van medisch-technologische toepassingen Eerder is al aangegeven dat het nog moeilijk is duidelijke grenzen aan te geven in het concrete beleid rondom medisch-technische toepassingsgebieden. Toch zijn naast het doen van later genoemd onderzoek een aantal concrete stappen te ondernemen die daartoe kunnen leiden.

83

Het is belangrijk om sociale indicaties niet per definitie te weren, vooral wanneer consensus bestaat dat deze mede gevormd worden door culturele waardevoorstellingen. De laatste toevoeging heeft een begrenzend karakter. De wens om een uiterlijk te creëren dat overeenkomt met dat van bijvoorbeeld een popster, een dier of een buitenaards wezen kan nauwelijks worden toegeschreven aan culturele waardevoorstellingen. Deze wensen zijn van zeer individuele aard en worden in het algemeen als verwerpelijk beschouwd. Daar is dan ook geen reden om aanspraak te maken op een solidariteitsbeginsel. In het vijfde hoofdstuk is aangegeven dat het weigeren van medische behandeling op basis van bepaalde sociale indicaties als moreel problematisch kan worden beschouwd. Dit geldt ook voor hersteloperaties van mislukte cosmetische ingrepen, ongeacht de oorspronkelijke aanleiding voor de mislukte ingreep. In het algemeen is medische behandeling niet afhankelijk van een schuldvraag. Iemand die zijn leven lang rookt wordt aan longkanker geholpen, waarbij niet uitmaakt of diegene zich het risico bewust was. Bij een verkeersongeval wordt een dronken veroorzaker van het ongeluk het recht op medische behandeling niet ontzegd. Bij deze voorbeelden kan de schuldvraag directer worden gesteld dan bij mislukte cosmetische ingrepen, waarbij de hulpvrager in principe uit zou moeten kunnen gaan van een geslaagde behandeling. Uitzondering op de huidige omgang van de gezondheidszorg met de schuldvraag vormen risicosporten waarvoor men zich extra kan verzekeren en afspraken die worden gemaakt omtrent orgaantransplantaties, wil men in aanmerking komen voor een eventuele tweede transplantatie. Daar is echter sprake van andere omstandigheden rondom het ‘schuldprincipe’, omdat er vanwege grote schaarste concrete afspraken worden gemaakt met de patiënt. Wanneer de gezondheidszorg de kwaliteit van leven centraal wil stellen en in eerste instantie uitgaat van de behoeften van mensen met een hulpvraag, is er geen enkele aanleiding om de huidige visie op de schuldvraag te veranderen.

84

Het is belangrijk dat hulpvragers in elk stadium van medische behandelingen goed voorgelicht en begeleid worden. Hen moet niet alleen tijd gegund worden om over hun beslissingen na te denken, zij zouden daarnaast begeleid kunnen worden door te wijzen op de vragen die zij zichzelf in elk stadium van het medisch traject kunnen stellen. Hulpvragers kunnen het gevoel krijgen dat ze van de ene stap binnen het medische circuit in de volgende rollen. Het is echter niet vanzelfsprekend dat uit de ene behandeling de andere volgt. Het spreekt niet voor zich met een vol-

gende vruchtbaarheidsbehandeling verder te gaan wanneer eerdere behandelingen niet aansloegen. Bij elke nieuwe mogelijkheid kunnen mensen zich opnieuw afvragen of ze een volgende behandeling willen die meestal van ingrijpender aard is. Hetzelfde geldt voor plastische chirurgie. Na een eerste stap gezet te hebben door iets aan het lichaam te laten veranderen, komen veel mensen op het idee om nog meer aan hun lichaam te laten verbeteren. Elke nieuwe vraag zal net zo serieus besproken moeten worden met de hulpvrager als de eerste, zo niet serieuzer, om de motivatie tot de hulpvraag te kunnen beoordelen. Het is daarom belangrijk om mensen niet alleen de tijd te geven over de behandeling na te denken, het zou goed zijn ook gerichte onderwerpen mee te geven waar mensen bij stil kunnen staan in hun overwegingen. Daarbij valt niet alleen te denken aan de medische consequenties van de behandeling, maar ook kunnen levensbeschouwelijke, psychische en sociale aspecten zoals ze in deze publicatie besproken zijn een punt van aandacht zijn. Deze aanpak zou niet alleen behulpzaam kunnen zijn in het afwegen of met nieuwe behandelingen aangevangen wordt, tevens zou dit bij bijvoorbeeld vruchtbaarheidstechnieken als begeleiding kunnen dienen bij de emoties die tijdens de behandelingen opkomen en wanneer blijkt dat de behandelingen niet aanslaan. Een dergelijke omgang met hulpvragen geeft geen duidelijke begrenzing aan medische behandelingen, maar kan ertoe leiden dat mensen bewuster kunnen nadenken over alle aspecten die bij medische ingrepen een rol spelen. Natuurlijk mag hierbij geen sprake zijn van morele sturing, maar slechts van begeleiding in een bewustwordingsproces. Deze taak hoeft niet verricht te worden door de behandelende artsen zelf. Momenteel heeft de arts de mogelijkheid hulpvragers door te verwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker. Het zou echter aan te raden zijn dat iedere hulpvrager in de verschillende stadia of bij elke nieuwe hulpvraag begeleid wordt door een hiertoe bevoegde hulpverlener. De naasten van hulpvragers kunnen veel invloed uitoefenen op de beslissingen die hulpvragers nemen. Bovendien kunnen goedbedoelde opmerkingen leiden tot pijnlijke ervaringen bij mensen die ergens onder lijden. Vaak komen deze voort uit onwetendheid of ongemak met het lijden van anderen. Voor degenen die ergens onder lijden is het moeilijk om de naasten duidelijk te maken wat dat lijden precies inhoudt. Het spreken daarover kan aanvoelen als klagen of zeuren. Het opzetten van een systeem dat de naasten van hulpvragers vertrouwder kan maken met de

85

problematiek zou daarom gewenst zijn om de sociale omstandigheden van hulpvragers te kunnen verlichten. Te denken valt aan brochures die een combinatie weergeven van praktische informatie en inlichtingen over sociale invloeden. 3. Maatschappelijke discussies Om te kunnen komen tot concrete beslissingen aangaande medische behandelingen die ter discussie staan, is het nodig om maatschappelijke discussies te initiëren. In de eerste plaats om helderder te krijgen welke afwegingen rondom het lichaam een rol spelen in het besluit gebruik te maken van medische technieken.Vervolgens om heersende mensbeelden en lichaamsbeelden kritisch te bevragen en ter discussie te stellen. Of om mensbeelden vorm te geven, als blijkt dat er nauwelijks van mensbeelden gesproken kan worden, omdat er geen vormgegeven denkbeelden blijken te bestaan.Ten slotte om de vraag te stellen wie wij als maatschappij willen zijn, wat voor samenleving wij willen vormen, hoe wij met elkaar willen omgaan wanneer het gaat om deze lichaamsbeelden.

86

4. Opvoeding en onderwijs Opvoeding en onderwijs zijn in hoge mate gericht op het verkrijgen van kennis en het ontwikkelen van verstandelijke capaciteiten. Tijdens het grootbrengen van kinderen wordt dit als belangrijkste basis beschouwd in de voorbereiding op het leven als volwassene. Zeer weinig ruimte bestaat voor de emotionele, levensbeschouwelijke, artistieke en lichamelijke ontwikkeling van jongeren. Op scholen is aandacht voor het lichaam beperkt tot de vakken biologie (eventueel bij scheikunde en natuurkunde) en lichamelijke opvoeding. De aandacht is daarmee beperkt tot de fysiologische werking van het lichaam en sport. Het belang van lichaamsbeleving wordt nauwelijks benadrukt. Negatieve reactie op het uiterlijk van anderen begint meestal op scholen, maar vindt plaats binnen alle geledingen in de maatschappij. Een sterke vorm hiervan is pesten. Pesten kan naast vele andere oorzaken lichamelijke afwijkingen als aanleiding hebben, maar ook lichamelijke gevolgen hebben, wanneer pesten van gewelddadige aard is of ongezonde omgang met het lichaam teweegbrengt (zoals het ontwikkelen van eetstoornissen). Een bewustwording van culturele lichaamsbeelden kan in de klas beginnen. Objectivering van het lichaam vindt in onze maatschappij al op jonge leeftijd plaats. Op allerlei manieren zou het mogelijk zijn kinderen en jongeren een lichaamsbewustzijn te laten ontwikkelen waarbij verstand en lichaam niet zozeer gescheiden worden, maar als gelijke componenten van de identiteit.

In onze maatschappij worden kinderen zoveel mogelijk weggehouden van lijden. De laatste jaren zijn allerlei hulpinstanties ontstaan om het kind dat met lijden wordt geconfronteerd bij te staan.Wanneer een medescholier overlijdt, wordt alle aandacht gericht op de scholieren die daardoor van slag zijn. Op zich een goede ontwikkeling ten opzichte van een situatie waarin jongeren niet konden praten over de problemen die zij hadden. De vraag kan gesteld worden of het goed is kinderen zo min mogelijk in aanraking te laten komen met situaties van lijden; daarmee wordt hen geleerd dat dit situaties zijn die ongewoon zijn. Kinderen lijken echter vaak op heel andere wijze om te gaan met ziekte of sterven dan volwassenen, zowel als het om anderen gaat als wanneer het henzelf betreft. Ook komen kinderen weinig in aanraking met lichamelijke afwijkingen. Kinderen komen slechts incidenteel in aanraking met lichamelijke afwijkingen als toevallig in hun nabijheid iemand een afwijkend lichaambeeld of een handicap heeft. Daardoor past het afwijkende lichaam niet als vanzelf in het beeld van de normale leefwereld.Wanneer scholen meer aandacht zouden besteden aan het lichaam in verschillende hoedanigheden, bijvoorbeeld door kinderen in aanraking te laten komen met mensen die hun lichaam anders beleven, kan het beeld van het normale of abnormale lichaam genuanceerd worden. Daarin zou een realistisch beeld getoond moeten worden van de mogelijkheden die mensen voor zichzelf creëren (bijv. gehandicapte sporters) en het lijden dat mensen ervaren wanneer hun lichaam anders is (door bijv. flaporen of brandwonden). Dit zou betekenen dat de aandacht voor het lichaam, of lijden in algemenere zin, niet zozeer op incidentele wijze plaatsvindt, wanneer pesten wordt aangepakt of kinderen te maken krijgen met ziekte of overlijden, maar kinderen een plaats geboden wordt waar ze kunnen ervaren welke betekenis het lichaam heeft voor mensen. Bewust wordt hier gesproken van ‘ervaren’, omdat het opdoen van indrukken hoe mensen met hun lichaam omgaan en welke betekenis het voor hen heeft, waarschijnlijk vanzelf zal leiden tot een bewustwording van het eigen lichaam en het vormgeven van een visie daarop. Aandacht voor het lichaam als basisonderdeel van het onderwijs kan bijdragen aan: - de bewustwording van het eigen lichaam als onderdeel van de eigen identiteit; - ondersteuning waarbij de hulp bij incidentele gevallen waarin kinderen of jongeren te maken krijgen met bijvoorbeeld pesten of lijden, terug kan vallen op de ervaringen die leerlingen al eerder hebben opgedaan;

87

- de ondersteuning bij preventie van aandoeningen of slechte gezondheidspatronen die zich met name onder jongeren voordoen (roken, onveilige seks, eetstoornissen); - de vorming van generaties waarin lichaamsbeelden een duidelijkere rol krijgen in culturele waardevoorstellingen. 9.3 TAKEN VAN DE OVERHEID

9.3 Taken van de overheid De taak van de overheid ten opzichte van technologieën die op nietmedische gronden kunnen worden toegepast, moet gezien worden in relatie tot de relevantie van het onderwerp.Ten eerste lijkt het helder dat binnen het kader van de plastische chirurgie, de reproductiegeneeskunde enz. technologieën ontwikkeld worden die voor mensen met ernstige beschadigingen hulp en ondersteuning kunnen vormen.Tegelijkertijd kan men moeilijk ontkennen dat de toepassing van dusdanige technologieën een diepgaande verandering van delen van de geneeskunde in de richting van een life-stylegeneeskunde kan betekenen. Met betrekking tot wensgeneeskunde is echter de vraag in hoeverre behandelingsrisico’s aanvaard kunnen worden, in hoeverre artsen eraan mee zouden moeten werken, in hoeverre mensen in hun ontwikkeling tot psychisch gezonde, autonome wezens niet misschien belemmerd of zelfs beschadigd raken. Gezien het feit dat er - soms diep - in het menselijk lichaam wordt ingegrepen, lijkt het nodig om die ontwikkeling van de geneeskunde door verschillende maatregelen te begeleiden. 1. Omdat de gevaren met name voor de ontwikkeling van jongeren serieus zijn, kan een verdere ontwikkeling van deze technologieën alleen dan als legitiem worden beschouwd als dit gepaard gaat met psychologisch en sociologisch onderzoek naar de sociale en psychische implicaties. Daarbij lijkt het ook verstandig naar landen te kijken waar de plastische chirurgie al veel sterker gevestigd is, zoals de VS en Brazilië. De mogelijke impact met name op de ontwikkeling van jongeren is zo serieus dat er goede informatie ter beschikking dient te zijn.

88

2. Met name in verband met jongeren lijkt het verstandig om juridisch te bekijken of toegang tot technieken van plastische chirurgie niet te laagdrempelig is. Daarbij is het verstandig niet alleen te kijken of men überhaupt deze technologieën mag gebruiken ja of nee, maar ook onder welke voorwaarden. Het lijkt verstandig dat aan het informed consent hoge procedurele eisen gesteld worden, maar ook dat mogelijkheden tot psychologische advisering aangeboden worden. Misschien is de vraag om plastische chirurgie uitdrukking van een relevante psychische problematiek. Dan moet hulp ter beschikking staan.

3. Gezien het feit dat de plastische chirurgie, of ten minste de schaal waarop ze toegepast wordt, een vrij nieuw terrein voor de medische ethiek en het recht vormt, lijkt het nodig om genuanceerdere beoordelingskaders te ontwikkelen. Het lijkt nodig om verschillende typen toepassingen te onderscheiden (irreversibel, reversibel, diepte van het ingrijpen, ingrijpen bij jongeren enz.) en hier ook verschillende vormen van interventie van de artsen te adviseren. Daarvoor zou onderzoek nodig zijn. 4. Gezien het gevaar dat de geneeskunde niet meer georiënteerd zou zijn op het welzijn van de patiënt, maar op zijn maatschappelijk functioneren of bepaalde lichamelijke normaliteits-idealen en gezien de grote mediaaandacht van deze technologieën, lijkt het bijzonder nodig om in opvoeding en opleiding een competente manier van omgaan met zowel deze technologieën als mediaberichtgeving mogelijk te maken.

9.4 Nader onderzoek

9.4 NADER

Hieronder volgt een aantal onderwerpen die als basis kunnen dienen voor ONDERZOEK nader onderzoek. De bespreking is summier, omdat uit het betoog dat hieraan voorafging duidelijk is geworden waarom deze thema’s van belang zijn voor het maakbaarheiddebat. 1. Het lichaam Het lichaam als drager van (niet-medische) betekenis krijgt in huidig wetenschappelijk onderzoek relatief weinig aandacht, terwijl uit de idee van het maakbare lichaam sterke implicaties ten aanzien van het lichaam volgen. Naar aanleiding van hetgeen in hoofdstuk 3 is besproken, is ervoor te pleiten nader onderzoek te verrichten naar het lichaam als: - drager van filosofische en morele betekenis, - drager van levensbeschouwelijke betekenis, - drager van culturele betekenis. Voor de maakbaarheiddiscussie is het nodig om deze betekenissen in relatie te stellen tot het medisch-technologische ingrijpen in het lichaam. In deze context zou onder andere studie moeten worden verricht naar: - De heersende beeldvorming rondom het lichaam; welke ideaalbeelden zijn belangrijk voor mensen? Leggen mensen de relatie tussen culturele normen en lichaamsbeelden, ervaren ze culturele druk bij hun keuze voor lichamelijke ingrepen? - De motivatie van mensen ‘afwijkingen’ negatief te beoordelen. Is een andere perceptie op lichamelijke ‘afwijkingen’ mogelijk? - De wederzijdse relatie tussen lichaamsbeelden en technische ontwikkelingen.

89

- De betekenis van het lichaam in relatie tot specifieke medische handelingen. Bij plastische chirurgie zal deze betekenis een heel andere rol spelen dan bij vruchtbaarheidsbehandelingen, omdat het lichaam waarin ingegrepen wordt zelf doel van handeling is, terwijl bij vruchtbaarheidsbehandelingen het ingrijpen in het lichaam alleen als middel dient met als doel het krijgen van kinderen. - De normativiteit van lichaamsbeelden en de gevolgen voor de medische ethiek. Nadere doordenking van het normatieve karakter van lichaamsbeelden is nodig.Wat houdt het normatieve karakter in en welke betekenis heeft het voor de ethiek? - De relatie tussen het lichaam en identiteit; kijken naar de gevolgen van medische behandelingen voor het zelfbeeld van hulpvragers. Een meer fundamentele vraag is of de objectivering van het lichaam voorbijgaat aan een intrinsieke waarde van het lichaam en welke relatie deze heeft tot persoonlijke identiteit. De meeste van deze onderwerpen kunnen worden toegespitst op specifieke aandoeningen en behandelingen. In hoofdstuk 4 zijn verschillende van deze thema’s benoemd met betrekking tot vruchtbaarheidstechnieken en plastische chirurgie. 2. Indicaties voor medisch handelen De verkenning van de maakbaarheiddiscussie leidt vanzelfsprekend tot de vraag welke indicaties er bestaan voor medisch handelen. In de voorafgaande hoofdstukken is in een schets weergegeven welke vragen dat oproept en welke kant een discussie over indicaties gebaseerd op medische of sociale aanleidingen op gaat. Hetzelfde geldt voor de discussies over behoeften. Daarmee is echter lang niet alles gezegd. Een uitgebreidere filosofische en ethische discussie hierover zou nuttig zijn voor de gezondheidszorg. Deze vindt wel plaats, maar vaak in relatie tot specifieke behandelingen. Een algemene discussie over aanleidingen tot medisch handelen en de criteria daarvoor zou op basis van filosofische doordenking moeten plaatsvinden (zie hoofdstukken 5 en 6).

90

3. Mensbeelden en morele verantwoording Het vorige aandachtspunt was gericht op het medisch handelen in het algemeen. Bij het maakbaarheiddebat gaat het om medische handelingen die ter discussie staan omdat er conflict bestaat tussen verschillende mensbeelden. Bewustwording van de mensbeelden die ten grondslag liggen aan morele overtuigingen en die een rol spelen in de maakbaarheiddiscussie is nodig om de ethische discussie te kunnen voeren. Meer onderzoek is essentieel om te kijken in hoeverre mensbeelden kunnen dienen

als verantwoording voor morele overwegingen. Daarvoor is het nodig te weten hoe mensbeelden worden gevormd en eventueel kunnen veranderen.

9.5 Conclusie

9.5 CONCLUSIE

Bovengenoemde aandachtspunten voor het beleid zijn in eerste instantie gericht op de bewustwording van culturele aspecten die een rol spelen in het maakbaarheiddebat. Aangezien lichaamsbeelden in grote mate de maakbaarheiddiscussie op gang hebben gebracht, maar tevens duidelijker invulling dienen te krijgen om in de maakbaarheiddiscussie tot concrete beslissingen omtrent het gezondheidsbeleid te kunnen komen, moeten heersende lichaamsbeelden aan het licht worden gebracht. Als dat gebeurd is, kunnen die heersende lichaamsbeelden ter discussie worden gesteld. Zijn deze lichaamsbeelden wenselijk of niet? Op basis van de conclusies die daaruit volgen kunnen culturele waardevoorstellingen worden gestimuleerd. Binnen de gezondheidszorg kunnen concrete beslissingen in het zogenaamde grijze gebied van de maakbaarheiddiscussie ook slechts plaatsvinden als meer ruimte is ontstaan voor de discussie over lichaamsbeelden en hun cultureel normatieve karakter. Daarom is aangeven welke discussies plaats moeten vinden op wetenschappelijk, beleidsmatig en maatschappelijk niveau.

91

Literatuur

LITERATUUR

Balen, F. van, Een leven zonder kinderen, ongewilde kinderloosheid: beleving, stress en aanpassing, Dekker en Van de Vegt/Assen, 1991 Berg, Marc en Annemarie Mol (red.), Ingebouwde normen. Medische technieken doorgelicht,Van der Wees/Utrecht, 2001 Bolt, Ineke (e.a.), Beauty and the Doctor. Moral Issues in Health Care with Regard to Appearance, Damon/Rotterdam, 2002 Brock, Gillian (ed.), Necessary Goods. Our Responsibilities to Meet Other’s Needs, Rowman and Littlefield/Lanham, Maryland, 1998 Dekkers, Wim en Paul Spauwen, ‘Schoonheidsoperaties zijn zelfbedrog’, in: de Volkskrant, 18 november 2003 Dikken, A. den, Interculturele ethiek in de gezondheidszorg: morele uitwisseling via de spreekkamer, CBG-reeks 16, Utrecht 2003 Douglass, R. Bruce (e.a., eds.), Liberalism and the Good. Our Responsibilities to Meet Other’s Needs, Routledge/New York [etc.], 1990 Düwell, Marcus und Dietmar Mieth (Hrsg.), Ethik in der Humangenetik. Die neueren Entwicklungen der genetischen Frühdiagnostik aus ethischer Perspektive, Francke Verlag/Tübingen, 1998 Düwell, Marcus (e.a., eds.), Handbuch Ethik, Metzler/Stuttgart [etc.], 2002 Gimmler, Antje (e.a.), Health and Quality of Life. Philosophical, Medical, and Cultural Aspects, Münster/LIT, 2002 Joode, Susanne de, Zwanger van de kinderwens: visies, feiten en vragen over voortplantingstechnologie, Rathenau Instituut/Den Haag, 2001, studie 46 Kirejczyk, Marta (e.a.), Nieuwe voortplanting: afscheid van de ooievaar, Rathenau Instituut/Den Haag, 2001, studie 44 Kool, Jacqueline, Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte, Boekencentrum/Zoetermeer 2002

92

Lange, F. de, De nieuwe mens: maakbaarheid van lijf en leven, Gooi en Sticht/Kampen, 2000 Pasveer, Bernike en Sara Heesterbeek, De voortplanting verdeeld: De praktijk van de voortplantingsgeneeskunde doorgelicht vanuit het perspectief van patiënten, Rathenau Instituut/Den Haag, 2001, studie 45 Schotsmans, Paul, De maakbare mens: vruchtbaarheid in de 21e eeuw, Davidsfonds/Leuven, 1994 Walbeek, Renée van, Ongewenst kinderloos. Brieven over een leven zonder kinderen,Van Burg/Hoogezand, 1995

93