ethische dilemma s in de gezondheidszorg van wieg tot graf

ethische dilemma’s in de gezondheidszorg

van wieg tot graf

Van wieg tot graf Ethische dilemma’s in de gezondheidszorg | ZonMw en de Rode Hoed

Colofon Van wieg tot graf. Ethische dilemma’s in de gezondheidszorg is een uitgave van ZonMw en de Rode Hoed, met medewerking van Harald Moonen, Meralda Slager en Maarten Slijper.

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie Laan van Nieuw Oost-Indië 334 2593 CE Den Haag Postbus 93245 2509 AE Den Haag Telefoon 070 349 51 11 Fax 070 349 51 00 [email protected] www.zonmw.nl www.zonmw.nl/publicaties (voor bestellingen)

De Rode Hoed is een centrum voor discussie, reflectie en verdieping. Maatschappelijke vraagstukken op het snijvlak van cultuur, economie en politiek worden aan de orde gesteld in debatten, lezingen en symposia. De Rode Hoed Keizersgracht 102 1015 CV Amsterdam Telefoon 020 638 56 06 Fax 020 625 44 52 [email protected] www.rodehoed.nl

ISBN: 978-90-5763-118-4 Tekst: Irene Geerts Ontwerp omslag en typografie binnenwerk: [email protected] Drukwerk: Drukkerij Macula B.V.

2

Van wieg tot graf ZonMw en de Rode Hoed | Ethische dilemma’s in de gezondheidszorg

Inhoud

1 2 3 4 5 6

Voorwoord Inleiding Baby in beeld. Nieuwe dilemma’s rond zwangerschap Kind als proefkonijn? Nieuwe dilemma’s rond medicijnonderzoek bij jongeren Beloning en straf in de gezondheidszorg. De prijs van ongezond leven Leven van pil naar pil. Veelvuldig medicijngebruik bij ouderen Zorg rond het levenseinde. Kwaliteit van leven in de laatste levensfase Blik op de levensloop. Over het graf heen?

5 7 9 16 26 33 41 49

3


4


Voorwoord Laatst probeerde ik me voor te stellen hoe het zou zijn om je leven omgekeerd te leven. Stel dat je oud en krakkemikkig ter wereld komt (ik laat de praktische kant van zo’n ‘geboorte’ even buiten beschouwing). Door de jaren heen ga je steeds beter functioneren. Kwaaltjes en niet-chronische ziekten worden minder of verdwijnen. Je wordt fitter, flexibeler, enthousiaster en onschuldiger. En als je leven bijna afgelopen is, ben je zo’n schattig kindje waar bijna iedereen graag voor wil zorgen. Heel anders dan wanneer je als bejaarde eindigt. Wieg en graf vallen samen en dat is niet erg. Ethici en medici zullen precies weten welke bezwaren aan dit scenario kleven, maar ik vond het op het eerste gezicht wel aantrekkelijk. Groeiende vitaliteit, in plaatst van afnemende. Hoe je het ook wendt of keert, elk mens krijgt in zijn leven te maken met lichamelijke of geestelijke ongemakken en de vraagstukken die daaraan kleven. Wat moeten we toch veel keuzes maken. Soms tijdens een zwangerschap, maar ook als het gaat om roken, drinken en eetgewoonten, medicijngebruik, en uiteindelijk ook nog over de kwaliteit van leven in je laatste levensfase. Het is prettig als anderen met je meedenken over alle voors en tegens. Vanuit verschillende standpunten, vakgebieden en ervaringen. Dat gebeurde tijdens de debatreeks “Van wieg tot graf” in de Rode Hoed. Het waren discussies die iedereen aangaan en die ook op grotere schaal gevoerd zouden moeten worden. Want de voortschrijdende techniek en nieuwe inzichten brengen ons niet alleen veel zegen, maar ook een hoop dilemma’s. Inge Diepman

5


6


Inleiding Langs de hele levenslijn van de moderne mens tekenen zich ethische gezondheidsdilemma’s af. Dat begint al in de baarmoeder en eindigt pas in het graf. Als een echo een medische afwijking aan het licht brengt, wanneer besluit je als ouders dan om de zwangerschap af te breken? Als we onze kinderen liever niet blootstellen aan wetenschappelijk onderzoek, hoe komen we dan aan medicijnen die bewezen veilig voor ze zijn? In hoeverre zijn we als volwassenen verantwoordelijk voor de gevolgen van ons eigen ongezonde gedrag? Als de voortschrijdende wetenschap oplossingen biedt voor de gevolgen van ouder worden, worden we dan verplicht die te gebruiken? En wat vinden we waardig sterven: zelf kunnen kiezen wanneer het moment daar is, of zo comfortabel mogelijk begeleid worden naar een natuurlijk einde? Rond al deze vragen organiseerden ZonMw en de Rode Hoed van januari tot en met juni 2011 de zesdelige debatreeks “Van wieg tot graf: ethische dilemma’s in de gezondheidszorg”. Deskundigen en publiek gingen met elkaar in gesprek. Dat deden ze in de eerste vijf afleveringen onder leiding van Inge Diepman, en op de slotavond met Inez de Beaufort en Henk Smid als gespreksleiders. Naast discussie was er tijdens de bijeenkomsten ook expliciet ruimte voor aanbevelingen voor maatregelen en onderzoek. Die aanbevelingen worden door ZonMw meegenomen in haar programma’s. Dit boekje doet verslag van de zes debatavonden. Het volgt de discussies nauwgezet, legt de dilemma’s bloot en geeft de geschetste toekomstperspectieven weer. Net als de debatavonden bevat het niet alleen meningen en ervaringen van hulpverleners, wetenschappers en filosofen, maar ook ervaringsverhalen van mensen die op een dag voor een dilemma kwamen te staan dat henzelf of hun kind direct aanging. Wie niet bij de debatten aanwezig was kan zich met dit boekje helemaal op de hoogte stellen van wat er werd besproken, wie er wel bij was kan de details van de avonden er nog eens in nalezen.

7


8


1

Baby in beeld Nieuwe dilemma’s rond zwangerschap

Dinsdag 11 januari 2011

Sinds 2007 krijgen alle zwangere vrouwen een echo aangeboden rond de 20ste week van hun zwangerschap. De echo kan medische afwijkingen, zoals een open ruggetje, aan het licht brengen. De bedoeling van deze screening is ouders de keus te bieden of ze een kindje met een ernstige afwijking willen laten komen of niet. Maar dat brengt nogal wat morele dilemma’s met zich mee. Wanneer kies je ervoor een zwangerschap af te laten breken? Wat betekent het om ervoor te kiezen het niet te willen weten en af te zien van de 20-wekenecho? En hoe moeten zorgverleners ouders bij dit proces begeleiden? Panel – Tsjalling Swierstra, hoogleraar filosofie Universiteit van Maastricht – Stef Groenewoud, directeur Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut voor medische ethiek – Gert van Dijk, ethicus KNMG en IC neonatologie Erasmus MC – Frank Vandenbussche, hoogleraar verloskunde UMC St. Radboud Nijmegen – Wybo Dondorp, ethicus Universiteit van Maastricht – Janine van Klinken, ervaringsdeskundige – Willem Jan van Klinken, ervaringsdeskundige – Ellen van Benthem, ervaringsdeskundige – Daniëlle Voskuilen, medisch maatschappelijk werker UMC St. Radboud Nijmegen – Ab Aaldriks, psychiater/verloskundige Bouman GGZ Rotterdam – Frances van Grondelle, vrouwenhulpverlener Bouman GGZ Rotterdam Gespreksleiding – Inge Diepman Uit de praktijk Ervaringsdeskundigen Janine en Willem Jan van Klinken: “Het was eigenlijk vanzelfsprekend dat we de 20-weken-echo zouden laten doen. Je krijgt hem aangeboden, dus waarom niet? Al bij het tweede onderdeel raakte de verpleegkundige in De artsen konden paniek. Er was iets niet goed, zei ze, we moesten meteen naar het ziekenhuis. Daar werden we goed opgevangen niet zeggen en kregen we duidelijke uitleg. Een holte in het hoofd, een in hoeverre er zogenaamd ventrikel, bleek groter dan een centimeter, wat een kans aangaf van 50% dat er iets mis zou zijn. Het synaantoonbaar iets droom van Down bijvoorbeeld, of een waterhoofdje. fout zou zijn met Twee weken later volgde een nieuwe echo waaruit bleek dat de holte gevaarlijk groot was geworden, en de kans op ons ongeboren een afwijking 95%. “Heeft u het besluit genomen of u de zwangerschap al dan niet wilt continueren?” viel de arts die kindje

9


die uitslag met ons moest bespreken met de deur in huis. Hij had eerst moeten vragen in hoeverre in die richting al met ons was gesproken, want zo ver waren we nog helemaal niet. We hadden thuis wel samen besproken dat we sowieso de zwangerschap door zouden laten gaan, mede vanwege onze christelijke achtergrond. Maar de artsen konden niet zeggen in hoeverre er aantoonbaar iets fout zou zijn.” Hoe overleef ik mijn echo? “Wat een overval,” verzuchtte ethicus Wybo Dondorp. “Het doel van de screening is mensen de kans te geven om een weloverwogen beslissing te nemen als een ernstige afwijking wordt geconstateerd. Dat doe je door ze een goed voorlichtingstraject aan te bieden. Maar op deze manier bereik je het tegenovergestelde.” Een belangrijke factor die meespeelt is dat ouders en zorgverleners de doelstelling van de echo Ouders willen veelal verschillend ervaren: “Voor ouders gaat het er meestal om dat ze voor de eerste keer hun kindje kunnen zien, op een echo terwijl een verpleegkundige de echo gebruikt als monitohun kindje ringinstrument voor een heel scala aan afwijkingen.” Hoe zit het met het recht om niet te weten? De verpleegzien, terwijl een kundige hoort vooraf te informeren of de ouders alles of verpleegkundige niets willen weten, legde ethicus Gert van Dijk uit. “Willen ze weten, dan moet je ook alles vertellen wat je ziet.” Maar zoekt naar volgens filosoof Tsjalling Swierstra draait het bij ouders afwijkingen niet om de vraag of er iets ernstigs te zien is, maar om de wens gerustgesteld te worden. “Slecht nieuws kan dan aankomen als een koude douche. De informatie vooraf moet daarom beter: vooral in de vorm van ervaringsverhalen, zodat je je er iets bij kunt voorstellen. Die verhalen zouden wat mij betreft samen met condooms op de middelbare school moeten worden uitgedeeld onder de titel ‘Hoe overleef ik mijn echo?’” Vrijwillige keuze Toch is voorlichting vooraf problematisch, gaf Swierstra zelf aan, want wat moet je precies bespreken? “De uitkomst kan alle kanten op wijzen: het kan gaan om iets waardoor het kindje snel zal overlijden, om een ernstige handicap, een mentale afwijking of een heel onduidelijke uitslag. En soms Veel ouders weten blijkt er achteraf niks aan de hand.” Een verloskundige van niet dat de 20het VUmc in de zaal vertelde dat daar de gewoonte is al weken-echo een voorafgaand aan de eerste check, de nekplooimeting voor het syndroom van Down, bij ouders die blij uitkijken naar vrijwillige keuze is zo’n screening op de rem te trappen en te vertellen over de andere kant ervan. “Dat is een lastige boodschap.” Verloskundigenpraktijken pakken de begeleiding en informatievoorziening heel verschillend aan, stelde Stef Groenewoud van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut voor medische ethiek. “Veel ouders weten niet dat de

10


20-weken-echo een vrijwillige keuze is en dat ze daar dus bewust over na moeten denken.” Het moeilijkst zijn onduidelijke diagnoses, vertelden hoogleraar verloskunde Frank Vandenbussche en ethicus Gert van Dijk. Van Dijk: “Dan komen ouders voor een onmogelijke beslissing te staan, en dat ook nog onder tijdsdruk, want een eventuele afbreking van de zwangerschap moet voor de 24ste week plaatsvinden.” Alle problemen overziend vroeg gespreksleider Inge Diepman zich af of de 20-weken-echo dan wel verantwoord is. “Vrouwen willen het graag!” reageerde Van Dijk. “Voor deze screening algemeen werd, vond die al bij 90% van de zwangeren plaats omdat ze erom vroegen.” Een goede afloop Terug naar Janine en Willem Jan van Klinken: “Later in de zwangerschap is de holte in de hersenen van ons kind geslonken tot normale proporties. Daarmee was het risico grotendeels verdwenen. Na de geboorte is er niets bij hem gevonden. Onze zoon Evias is nu vijf maanden en het gaat heel goed met hem.” Maatschappelijke druk en eigen bewustzijn Hoeveel kinderen nu worden weggehaald die achteraf gezond zouden zijn gebleken, zullen we nooit weten. Hoeveel zwangerschappen worden beëindigd bij een alarmerende uitslag had Vandenbussche paraat: bij een open ruggetje 98%, bij het syndroom van Down 90%, bij bepaalde lichtere afwijkingen 10 tot 20%. “Het hangt helemaal af van de ernst van de aandoening en de draagkracht van de ouders.” Sinds de 20-weken-echo standaard is, zijn er wel meer afbrekingen voor de 24 weken, constateerde Dondorp; Van Dijk stelde daartegenover dat er minder afbrekingen zijn na de 24 weken (wat nog mogelijk is bij het constateren van ernstige, levensbedreigende aandoeningen). Conclusie: er is sprake van een verschuiving van afbrekingen naar eerder in de zwangerschap. Een man in de zaal vond het opmerkelijk dat slechts 20% We zullen nooit van de ouders kiest voor het bloedonderzoek naar het syndroom van Down, terwijl 80% de 20-weken-echo laat doen. weten hoeveel Van Dijk en Vandenbussche zagen daar een aantal redenen gezonde kinderen voor: ouders moeten het bloedonderzoek zelf betalen, de kans op Down is klein en veel ouders zouden een kindje nu tijdens de met Down sowieso laten komen. “De angst voor andere zwangerschap afwijkingen is veel groter.” “Maar wat doet het met je als je vanwege het geld afziet van dat onderzoek en je krijgt een worden kind met Down?” vroeg een vrouw in de zaal zich af. “Zadeweggehaald len we mensen niet op met een onmogelijke keuze die ze eigenlijk pas achteraf kunnen maken?” De maatschappelijke druk om deze onderzoeken te laten doen is inderdaad groot, was de ervaring van psychiater Ab Aaldriks. “Mensen vragen bijvoorbeeld: kunnen we ons kind nog wel verzekeren als bij de geboorte blijkt dat het Down heeft en we hebben dat tijdens de zwangerschap niet laten onderzoeken?” Als nieuwe technieken beschikbaar komen, is er

11


Het lijkt wel of elke altijd druk om daarvan gebruik te maken, stelde Van Dijk. Ook Groenewoud vond dat de vraag ontstaat door het aanzorgvuldigheid bod. Hij verzette zich tegen Van Dijks stelling dat het vooral is verdwenen in zo is dat vrouwen er zelf om vragen. Een verloskundige in de zaal viel het verschil op tussen de het ondersteunen aandacht die voorheen de echo’s voor zwangeren boven de van ouders bij het 36 omringde en de praktijk sinds de 20-weken-echo voor iedereen: “Het lijkt wel of elke zorgvuldigheid is verdwenen beslissen over de in het ondersteunen van ouders bij het beslissen of ze de echo echo wel of niet zullen laten doen. Nu moet die voorlichting plaatsvinden bij allemaal, dus is er minder tijd voor dan toen het nog alleen op indicatie gebeurde. Maar de voorlichting zelf is niet zo anders.” Uit de praktijk Ervaringsdeskundige Ellen van Benthem: “Ik was 34 toen ik zwanger raakte. De 20-wekenecho leek mij zeker leuk, maar ik was me ook bewust van mijn leeftijd. De verloskundige zag iets op de echo en verwees ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis werd snel duidelijk dat het flink mis was: het ging om een buikwanddefect waarbij de organen zich buiten de buik bevinden. Uiteindelijk Er werd ruim de tijd genomen om ons voor te lichten en om een aanvullende vlokkentest te doen. Omdat het zo’n moet je beslissen zeldzame aandoening is, werd ons ook aangeraden zelf op op basis van internet naar informatie te zoeken. De ernst drong snel tot ons door en de schrik was groot. We werden doorverwezen onvolledige naar een maatschappelijk werker voor ondersteuning. We informatie probeerden ons zo goed mogelijk verder te informeren. We gingen kijken op een afdeling neonatologie, zochten een second opinion bij een kinderarts. Toch moet je uiteindelijk beslissen op basis van onvolledige informatie, omdat niet te voorspellen is hoe zoiets zich zal ontwikkelen. Een vraag van de geestelijk verzorger van het ziekenhuis Voor mij voelde gaf de doorslag: stel je voor dat hij op zijn 18de aan jullie vraagt wat je hem hebt aangedaan door hem te laten lehet als gokken met ven, en stel je ook voor dat hij vraagt waarom je hem geen zijn leven als ik kans hebt gegeven als je de zwangerschap laat afbreken. Voor mij voelde het toen als gokken met zijn leven als we mijn kind geboren hem geboren zouden laten worden, zo klein was zijn kans. zou laten worden Die kans proberen te grijpen vond ik onverantwoord. Maar de strijd tussen verstand en gevoel blijft. Daar moet je mee leren leven.”

12


Tijd voor beslissen, tijd voor verwerken De tijdsdruk Vaak wordt geroepen dat veel ouders luchtig met een dergelijke beslissing omgaan, maar het tegendeel is waar, was maakt het extra de ervaring van medisch maatschappelijk werker Daniëlle moeilijk om een Voskuilen. “98% gaat er met veel verantwoordelijkheid mee om. Ze vergaren informatie, wisselen intensief van gedachgoede beslissing te ten met elkaar, met mij en met belangrijke anderen. Geluknemen kig zijn ouders het slechts zeer zelden onderling oneens. Als dat zo blijkt te zijn, gaan we een traject in om toch tot een gezamenlijke beslissing te komen. De tijdsdruk maakt het extra moeilijk. Wanneer die stijgt, maak ik ruimte voor meer gesprekken per week.” Dat er nu een voorstel ligt om de grens voor het afbreken van zwangerschappen te vervroegen naar 18 weken, vond Voskuilen niet wijs. “Dan besluit je op nog onzekerder gronden en Tijd krijgen en zal er te snel worden afgebroken.” Van Benthem sloot zich bij haar aan: “Tijd krijgen en nemen voor de beslissing is nemen voor essentieel voor de verwerking.” de beslissing is Groenewoud had de indruk dat het ontbreekt aan begeleiding na een beslissing om de zwangerschap uit te dragen. essentieel voor de Voskuilen antwoordde daarop dat zij voor alle ouders, verwerking welke keus zij ook maken, verantwoordelijk blijft en met allemaal vervolggesprekken heeft. Ook Van Dijk en Dondorp herkenden niets in deze opmerking. Dondorp vond dat Groenewoud hiermee suggereerde dat hulpverleners altijd voorstanders van afbreken zouden zijn en vond het kwalijk dat hij ook de discussie rond abortus weer op leek te werpen. Cijfers in de hoofden Daarop mengde een jonge vader in de zaal zich in de discussie. Zijn vrouw en hij hadden nadat geconstateerd was dat hun kindje een open ruggetje zou hebben, besloten hun zoon toch geboren te laten worden – uitzonderlijk gezien het cijfer van 98% afbrekingen bij deze afwijking dat Vandenbussche eerder noemde. “Die Als mijn zoon mij 98% zit onbewust in de hoofden van de artsen,” stelde de vader. “Ons besluit kwam dus als een verrassing.” De bevraagt waarom ik geleiding noemde hij op zich goed, maar de hulpverleners hem geboren heb wisten volgens hem niet hoe ze met de situatie om moesten gaan. “Wij kwamen bijvoorbeeld zelf met het idee om laten worden, zeg te gaan kijken op een afdeling neonatologie. Daar stonden ik: omdat jij er was ze meteen voor open, maar zelf droegen ze zo’n suggestie niet aan.” Hij vond dat ervaringsverhalen vaak niet te vergelijken zijn. “Ik heb mezelf dezelfde vraag gesteld als Ellen, die besloot haar zwangerschap te beëindigen. Mijn zoon was heel levendig in de buik, waardoor mijn idee was: hij wil. Als hij mij op zijn 18de de vraag stelt

13


waarom ik hem geboren heb laten worden, is mijn antwoord: omdat jij er was.” Hij had zich eraan gestoord dat het de artsen alleen ging om de fysieke kwaliteit van leven, niet om de kwaliteit van leven in brede zin. “Wie beoordeelt die? De afweging over Mijn zoon is geweldig, al heeft hij het een en ander te overwinnen.” Groenewoud viel hem bij: “Artsen onderschatten de kwaliteit van dit aspect, terwijl zij in feite spreken voor het kind.” Maar leven hoort bij de artsen beperken zich met reden tot de fysieke kwaliteit van leven, stelde Van Dijk: “Ze proberen voor de ouders een ouders thuis beeld te schetsen van de fysieke implicaties van een afwijking. Bij de ouders hoort vervolgens de afweging over de kwaliteit van leven thuis.” Alleen in extreme gevallen zullen artsen zich uitspreken vanuit hun idee van het belang van het kind. “Bijvoorbeeld wanneer orthodox gelovige ouders van een al geboren kindje verder willen gaan dan de arts verantwoord vindt.” Foetale therapie: de oplossing? Een aantal ziekten is al in de baarmoeder te behandelen. Een voorbeeld van zo’n foetale therapie is het toedienen van bloed aan ongeboren kinderen die anders door bloedtekort zouden overlijden: inmiddels een standaardbehandeling. Zeer experimenteel is chirurgie op foetussen met een open ruggetje: dat gebeurt uitsluitend in de Verenigde Staten, op minder dan 200 kinderen per jaar, en zal zich niet verder uitbreiden totdat onderzoeken naar de resultaten gepubliceerd zijn. Vandenbussche, expert op dit gebied, relativeerde de verwachtingen: “De hoop is dat met deze methode het aanDe discussie over tal waterhoofdjes kan worden teruggebracht en dat open ruggetjes een wervel lager zullen beginnen. Maar door de foetale therapie operaties zullen ook meer kinderen sterven of met extra moet gevoerd schade ter wereld komen.” In hoeverre moet over dit soort ingrepen in Nederland worden bewustzijn gecreëerd worden? “De discussie moet plaatsvinden,” vond Vandenbussche, “anders gaan mensen rare dingen denken.” De rapporten die Dondorp voor de Gezondheidsraad heeft geschreven over dit onderwerp zag hij als een voorzet. “De discussie moet ook gaan over de vraag hoe ver de plicht van ouders reikt om dergelijke mogelijkheden te proberen,” vond Groenewoud. Volgens Dondorp horen experimentele behandelingen op geen enkele manier druk te geven. “In mijn rapporten gaat het ook over hoe we daar over denken.” Foetale therapie betreft zo weinig kinderen dat het Van Dijk niet nuttig leek om het met alle 180.000 zwangere ouderparen per jaar te bespreken. Groenewoud vond wel dat er aandacht moet komen voor vragen als: heeft een foetus recht op een behandeling? Dondorp vroeg zich daarop af hoe het denken in de samenleving over abortus zich zal ontwikkelen naarmate de mogelijkheden van foetale therapie voortschrijden. Dat leek Groenewoud ook een legitieme vraag: “De mogelijkheid tot screening brengt de plicht met zich mee dat je je uiterste best doet om foetale therapieën te ontwikkelen.”

14


Drang en dwang Een heel andere invalshoek vertegenwoordigden Ab Aaldriks en Frances van Grondelle. Zij begeleiden zwangere vrouwen met een verslaving, wat weer tot andere dilemma’s leidt. Van Grondelle vertelde dat verslaafd geboren baby’s vaak door zware afkickverschijnselen gaan. Sommige moeders aanvaarden hulp om af te kicken voor de geboorte, maar vrouwen dwingen tot behandeling is niet zomaar mogelijk. “Deze vrouwen maken de keus om hun zwangerschap uit te dragen, en dan zouden we dat in het belang van het kind wel moeten kunnen doen.” Rechters en psychiaters gaan echter “Een ongeboren niet altijd mee in die redenering, legde collega Aaldriks uit. “Vanaf 24 weken zwangerschap is de bereidheid van kind van een rechters om mee te werken aan gedwongen behandeling vaak groter, maar het ongeboren kind loopt ernstige schade verslaafde moeder op vanaf dag 1.” loopt schade op Wordt er dan wel zorgvuldig genoeg omgegaan met de vanaf dag 1” kwaliteit van leven van deze kinderen? Dondorp reageerde op deze vraag vanuit zijn ervaring met het onderzoek dat hij samen met Bouman GGZ Rotterdam doet naar de morele implicaties van gedwongen laten afkicken van zwangere verslaafde vrouwen. “De huidige praktijk blijkt te vrijblijvend. De samenleving vindt dat ook. De keerzijde is echter dat individuele vrouwen hiervan slachtoffer kunnen worden als niet naar hun persoonlijke situatie gekeken wordt.”

AANBEVELINGEN Formuleer de rechten van het ongeboren kind. Wat mag de moeder wel en niet? (Van Grondelle en Aaldriks) Stel een Nederlandse verklaring van menselijke waardigheid op. (Groenewoud) Kijk kritisch naar de 2000 zwangerschappen die jaarlijks na de 18de week worden afgebroken om sociale redenen, en bovendien op mensonwaardige wijze. (Vandenbussche) Bediscussieer hoe we straks omgaan met nieuwe mogelijkheden van prenatale diagnostiek die we aan zien komen. (Van Dijk en Dondorp) Maak beter bekend dat zwangeren de keus hebben om niet te weten. (Voskuilen) Geef alle ouders begeleiding bij dilemma’s rond prenatale screening. (Voskuilen)

15


2

Kind als proefkonijn? Dinsdag 15 februari 2011 Nieuwe dilemma’s rond medicijnonderzoek bij jongeren

Wanneer een kind een medicijn krijgt toegediend, is de dosis gewoonlijk gebaseerd op de praktijkervaring van de arts – niet op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat is riskant, want een verkeerde dosering kan leiden tot bijwerkingen of zelfs overlijden. Om dit te veranderen is meer wetenschappelijk onderzoek nodig met kinderen, maar dat is in Nederland juridisch nagenoeg onmogelijk – uit bescherming voor het kind. Een lastig dilemma, dat nog meer vragen met zich meebrengt. Hoe zit het met het zelfbeschikkingsrecht van een kind? Welke verantwoordelijkheden kan een kind aan als het gaat om beslissen over deelname aan een onderzoek? Welke verplichtingen hebben ouders in deze situatie ten opzichte van hun kind? Panel – Peter-Paul Verbeek, hoogleraar filosofie van mens en techniek Universiteit Twente – Janneke Schermers, oud-inspecteur Gezondheidszorg / oud-lid Tweede Kamer – Dick Engberts, hoogleraar medische ethiek en gezondheidsrecht LUMC – Saskia de Wildt, kinderartsintensivist Erasmus MC / klinisch farmacoloog Kenniscentrum voor Farmacotherapie bij Kinderen (NKFK) – Michel Zwaan, kinderoncoloog Sophia Kinderziekenhuis – José en Ben Smeijers, ervaringsdeskundigen – Inekee van der Vaart, researchcoördinator kinderoncologie Sophia Kinderziekenhuis / lid commissie-Doek – Michel Dutrée, directeur Nefarma (belangenorganisatie farmaceutische industrie) – Frans van Agt, jurist UMC St. Radboud Nijmegen / METC regio Arnhem-Nijmegen Gespreksleiding – Inge Diepman Leergeld betaald 70% van de medicijnen die kinderen krijgen voorgeschreven zijn niet op kinderen getest. Bij pasgeborenen geldt dit zelfs voor 90% van de geneesmiddelen. Verontrustend? Ja en nee, vond kinderoncoloog Michel Zwaan. Hij vertelde hoe Kinderen hebben 30, 40 jaar geleden, toen de behandeling van kinderen met kanker nog in de kinderschoenen stond, medicijnen voor recht op middelen volwassenen werden “vertaald” naar kinderen door de dodie veilig en sering om te rekenen naar lichaamsgewicht en die gewoon uit te proberen. “Met de inzichten die we op die manier hebverantwoord zijn ben gekregen, maken we inmiddels 75% van onze patiënten beter. Hoewel deze medicijnen niet geregistreerd zijn voor kinderen, weten we dus wel wat we doen als we ze voorschrijven.” Maar bij nieuwe methoden waar geen onderzoeksgege-

16


vens van voorhanden zijn, ligt dat anders. Want er wordt wel degelijk leergeld betaald. Zo worden kinderen onder de drie jaar tegenwoordig niet meer bestraald, omdat gebleken is dat ze anders nooit meer een zelfstandig bestaan kunnen opbouwen. “Kinderen hebben recht op middelen die veilig en verantwoord zijn.” IC-kinderarts Saskia de Wildt constateerde een belangrijk verschil tussen een kinderoncologieafdeling als die waar Zwaan werkt en haar eigen intensive care: bij Zwaan is de omgang met medicatie helemaal geprotocolleerd en wordt die ook geëvalueerd en bijgesteld, op De Wildts werkplek is dat veel minder het geval. “Zo zijn De helft van wij er pas sinds kort achter dat we morfine voor pasgeborenen niet moeten doseren naar lichaamsgewicht, maar de doseringen dat deze kinderen met een kwart van een dergelijke dosis toe kunnen. We bestuderen nu de langetermijneffecten van voor kinderen die hoge doses.” Over veel voorgeschreven middelen weten is gebaseerd op artsen nog het meest; over medicijnen die zelden worden nattevingerwerk gebruikt is gewoon niets bekend. “We bedenken natuurlijk zo goed mogelijk wat we doen, maar daar heb ik toch moeite mee.” “We klooien dus maar wat aan,” concludeerde gespreksleider Inge Diepman. “Dat mag ik van mijn baas niet zeggen,” zei De Wildt fijntjes. Zwaan wond er geen doekjes om: “De helft van de doseringen is gebaseerd op nattevingerwerk. Maar in de praktijk wil je zieke kinderen toch genezen. Daarom dienen we medicijnen toe ook als er geen onderzoek is gedaan naar het gebruik door kinderen.” Deels moeten we wijzen naar onze eigen beroepsgroep, die tot vijf jaar geleden niet nadacht over deze problematiek, vond De Wildt. “Maar ook als we nu bloedspiegels willen meten en bijwerkingen willen inventariseren lopen we vast, want daar is geen geld voor.” Ervaringen verzamelen Ooit moet iemand de eerste zijn die een medicijn toegediend krijgt, latere bijwerkingen zijn ook onvermijdbaar, en als we nergens meer aan overlijden krijgen we allemaal Alzheimer – met die relativering maakte ethicus Dick Engberts pas op de plaats. “Elk succes in de behandeling maakt ruimte voor latere effecten. Zo wisten Artsen zouden we voor we insuline gingen toedienen aan suikerpatiënten niet dat dat nierfalen en blindheid tot gevolg kon hebben. meer moeten Toch kun je niet zeggen: dat hebben we verkeerd gedaan.” weten van Hij pleitte er wel voor ervaringen bijeen te brengen. “Het is niet nodig 45 mensen los van elkaar de eersten te laten zijn klinische ervaring die een bepaald middel of dosering krijgen. Artsen zouden met doseringen meer moeten weten van klinische ervaring die elders is opgedaan.” Oud-inspecteur Gezondheidszorg Janneke Scherdie elders is mers zat te popelen om daar op in te springen: “Gegevens hierover moeten beter worden vastgelegd in alle ziekenhui- opgedaan

17


zen. U doet namelijk allemaal hetzelfde, maar u weet het niet van elkaar.” De Wildt fronste: “Ik zou niet weten waar ik dat zou moeten rapporteren.” “Dan werkt de structuur u dus tegen,” concludeerde filosoof Peter-Paul Verbeek. “Het zou mooi zijn als die u juist faciliteert.” De commissie-Doek Wat is nu precies het probleem met onderzoek onder kinderen: loopt dat vast in regelgeving of is er gebrek aan proefpersonen? Farmaceut Michel Dutrée legde uit dat de regelgeving in Nederland zo streng is dat bepaalde onderzoeken hier niet worden toegestaan en farmaceutische bedrijven daarom vaak uitwijken naar andere Europese landen. Terwijl hij juist graag onderzoek zou zien dat zich over heel Europa uitstrekt: “Dan zien we snel resultaten, ook voor zeldzame ziektes.” Researchcoördinator Inekee van der Vaart preciseerde dat: onderzoek in fase 1 – waarbij nog niets bekend is over het gebruik van een middel bij kinderen – is in Nederland niet toegestaan. Om te adviseren over een oplossing voor deze Is beter worden kwestie werd in 2007 de commissie-Doek opgericht, waar Van der Vaart deel van uitmaakte. De commissie adviseerde voor altijd genezen in 2009 de wet te verruimen. Aangezien de minister van of ook je een Volksgezondheid nog altijd studeert op dat advies, kunnen artsen nog steeds niet anders dan maar dingen uitprobemaand lang beter ren. “Je kunt het gewoon niet goed doen,” verzuchtte De voelen? Wildt. “Om een middel voor volwassenen geregistreerd te kunnen krijgen voor kinderen, moet er van Europa eerst onderzoek worden gedaan naar de dosering voor verschillende leeftijden. Wil een fabrikant dat echter doen – wat netter is dan wat ik doe met een eenmalige toediening bij een patiënt – dan zegt de Nederlandse wet nee.” Dat “nee, tenzij”-beleid moet dan ook veranderen in een “ja, mits”-beleid, vatte Van der Vaart het advies van de commissie samen. Twee zaken staan daarbij voorop. Ten eerste moeten de toegankelijkheidscriteria worden verruimd – nu blokkeert de beschermingsgedachte alles, terwijl elke ziekte, elk middel en elk ziek kind anders is en differentiatie dus beter zou zijn. Ten tweede moet de stem van ouders en kinderen gaan meetellen. Een ander probleem van de huidige wet is dat die een onderscheid maakt tussen therapeutisch en niet-therapeutisch onderzoek: onderzoek waar een kind wel of niet beter van kan worden. Het eerste mag wel, het tweede niet. “Maar wat houdt dat onderscheid in? Is beter worden voor altijd genezen of ook je een maand lang beter voelen? Dat laatste kan ook waardevol zijn.” De commissie-Doek pleit daarom voor het loslaten van dit onderscheid. Wet en interpretatie Jurist Frans van Agt was het volstrekt oneens met de analyse dat de wet te krap zou zijn. Volgens hem is zelfs onderzoek in fase 1 niet verboden en zit het probleem in de interpretatie van de wet door de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek). “Die

18


Hoe kan iemand oordeelt dan bijvoorbeeld dat een onderzoek te belastend is, terwijl ouders en kinderen dat soms niet vinden.” van achter een Zwaan ging een stap verder: “Hoe kan iemand vanachter bureau inschatten een bureau inschatten wat een patiënt wil die alleen maar achteruit gaat en geen andere opties meer heeft?” Dick wat een patiënt Engberts was het niet met hem eens: “Sommige dingen zie wil die geen je van een afstandje nu eenmaal beter. Het gaat er niet om dat de wet iets belet, het gaat om de inzichten die achter andere opties die wet zitten.” meer heeft? Daarmee doelde hij op de inzichten van de commissie Meijer, die in 1995 het fundament legde voor de huidige wetgeving. “Het uitgangspunt daarvan was dat niet iedereen per definitie beschikbaar is als proefpersoon voor wetenschappelijk onderzoek, dat kwetsbare personen extra moeten worden beschermd en dat daarom terughoudendheid met niet-therapeutisch onderzoek geboden is. Daar is niets aan verouderd.” Patiënt en Verbeek vond dat Engberts uitspraken juist lieten zien dat degene die de ethische afweging maakt toch beter dichtbij onderzoeksobject de patiënt kan staan. “Van een afstandje lijkt het ondervallen in de scheid tussen een patiënt en een onderzoeksobject belangrijk, maar in de praktijk vallen ze vaak samen. De ethische praktijk vaak vraag is dan: doe je iets of niet?” Maar Engberts vond dat samen niet zuiver. “Het gaat erom dat je niet gedwongen wordt door de omstandigheden om iets al dan niet te doen. Als een kind proefpersoon wordt, verandert het perspectief: dan staat het ten dienste van het belang van latere patiënten. Daar is niks op tegen, maar als behandelend arts ben je er voor de belangen van dít kind.” En als dat ene kind het nou Een kind moet een goed idee vindt? “Alleen als dat goed gedocumenteerd wordt,” vond Engberts. informatie krijgen Volgens Schermers zit de verandering die de commissie op zijn niveau voorstelt echter vooral in de grotere betrokkenheid van de patiënt bij de afweging die gemaakt moet worden. Als de patiënt een kind is, moet dat gebeuren op een manier die zijn belangen beschermt: “Een kind moet informatie krijgen op zijn niveau en die moet komen van iemand anders dan zijn behandelend arts.” Uit de praktijk Ervaringsdeskundigen José en Ben Smeijers: “Onze zoon Anne Jan was 14 toen bij hem AML, een vorm van leukemie, geconstateerd werd. Na een aantal kuren bleek er voor hem geen reguliere behandeling meer te bestaan. Onze arts vroeg ons wat we zouden vinden van een behandeling die nog in de experimentele fase verkeerde. Er was een kleine kans dat Anne Jan er baat bij zou hebben. Tijdens een gesprek werd ons alles over het onderzoek

19


uitgelegd. Het alternatief was met medicijnen zijn leven nog wat verlengen. Anne Jan koos voor het onderzoek. Hij zei: als ik het niet voor mezelf doe, doe ik het voor een ander. Deze vorm van kanker komt namelijk zelden bij kinderen voor – 20, 25 kinderen per jaar krijgen de diagnose – en er bestaan weinig medicijOnze zoon is nen tegen. Anne Jan is uiteindelijk overleden. Toch zijn we blij dat hij aan het onderzoek heeft meegedaan. Zowel voor overleden, maar het algemeen belang als voor het kleine sprankje hoop dat we zijn blij dat hij het ons gaf, al heeft het helaas niet zo mogen zijn.” De familie Smeijers heeft op basis van goede voorlichting aan het onderzoek een genuanceerde afweging gemaakt, concludeerde Van heeft meegedaan der Vaart uit hun verhaal. “Personeel dat geschoold is op het gebied van onderzoek kan dergelijke voorlichting geven en patiënten bovendien de ruimte geven om nee te zeggen.” Diepman vroeg zich af of mensen ooit nee zeggen tegen een experimentele behandeling: wil niet iedereen elke kans grijpen? Van der Vaart: “Veel ouders wel, maar er is ook een aanzienlijke groep die hun kind liever mee naar huis neemt.” Radicale breuk Van Agt zag het advies van de commissie-Doek niet als een verruiming van de bestaande regeling, maar een radicale breuk. “Het verlaten van elke bovengrens leidt tot heel grote speelruimte voor onderzoek bij kinderen. Ook voor onderzoek waar de deelnemende kinderen zelf niets aan hebben, maar waarvoor ze wel kampen met de risico’s van bijwerkingen en zelfs overlijden. Met goedwillende, integere onderzoekers zal dat zo’n vaart niet lopen, maar zonder rood stoplicht vrees ik voor de minder oplettende.” Dat leidde tot verbazing bij de voorstanders van het advies. “U vertrouwt de toetsende instanties niet,” constateerde Van der Vaart. “Die geeft rood Alle belangen of groen licht.” In de zaal verwonderde de juridisch secretaris van de CCMO zich over deze discussie, die volgens hem verdienen al oud was. “Het is evident dat er veel aandacht is voor het bescherming belang van het kind. Onderzoek waar een kind niks aan heeft, is van een ander belang. De minister is nu aan zet om die belangen af te wegen. Daarbij verdienen alle belangen bescherming. De verschuiving van “nee, tenzij” naar “ja, mits” is een enorme verruiming en maakt onduidelijk waar nu de grens komt te liggen.” Iemand in de zaal was het daar niet mee eens: “De commissie-Doek stelt nuancering voor en differentiatie, bijvoorbeeld naar wat een kind aankan.” Individu versus groep Michel Zwaan, die destijds als arts bij Anne Jan betrokken was, constateerde spraakverwarring: “Enerzijds heb je het individuele belang van het kind dat recht heeft op een veilige behandeling. Anderzijds heb je zieke kinderen als groep die recht hebben op veilige, geteste medicijnen. Daartussen is een spanningsveld dat alleen kan worden opgelost als

20


een individu iets meer doet dan het gewone. Er moeten kinderen zijn die als eerste een dosering krijgen, anders vinden we de juiste nooit.” Van Agt vroeg zich af wat Zwaan had gedaan als Anne Jan zeker geen baat bij de experimentele behandeling had gehad. “Ik adviseer dat alleen wanneer het kind een mogelijk therapeutisch voordeel kan behalen,” antwoordde Zwaan. “Anders is het over my dead body.” Verbeek stelde dat Anne Jan de beperkingen liet zien van de ethische kaders. “Hij dacht vanuit solidariteit en de deskundigen hielpen hem ook met die overweging. Bescherming is een onderdeel daarvan, maar elk individu heeft ook zijn autonomie.” Dat is echter alleen haalbaar met oudere kinderen, niet met bijvoorbeeld pasgeAls een kind geen borenen, merkte Engberts op. Engberts was ook kritisch op het idee dat we ons in voordeel kan halen Nederland zouden verwijderen van de Europese praktijk. uit meedoen aan “We zitten er vlak tegenaan.” “Maar in de praktijk worden in het buitenland protocollen goedgekeurd die in Nedereen onderzoek, is land worden verworpen,” protesteerde Zwaan. Engberts tegenwerping dat het dan Europa is dat zich verwijdert van het over my dead Nederland vond de oncoloog te simpel. Er is bovendien een body essentieel verschil tussen experimentele medicijnen voor kinderen en voor volwassenen, stelde Zwaan. Medicijnen voor kinderen in testfase 1 of 2 zijn namelijk meestal al uitvoerig beproefd op volwassenen. “We weten dus al veel van hun werking en hun veiligheid, ze zijn niet volledig experimenteel. Daarom ben ik niet zo bang voor de risico’s waar Van Agt zo voor vreest.” Geen belangenverstrengeling Iemand in de zaal vroeg zich af wat artsen eigenlijk is toegestaan wat betreft het toedienen van medicijnen. “In de dagelijkse praktijk mag ik voorschrijven wat ik denk dat het beste is voor de patiënt. Als ik een studie wil doen, val ik onder de CCMO-voorschriften,” verhelderde Zwaan. De Wildt vertelde dat in het Erasmus Ik geef toe dat er MC bovendien een duidelijke scheiding is tussen de behandelend arts en degene die uitleg geeft over een studie, impliciete druk ook als de behandelend arts wel bij de studie betrokken is. kan zijn doordat “Soms zijn de protocollen zo ingewikkeld dat het handiger zou zijn als die laatste dat wel zelf zou doen, maar ter voorik als behandelend koming van belangenverstrengeling gebeurt dat toch niet.” arts ook bij Dat is belangrijk om de patiënt het gevoel te geven dat hij zonder problemen nee kan zeggen, voegde Schermers toe. de studie ben Bij Zwaan in het Sophia Kinderziekenhuis kan die scheibetrokken ding niet gemaakt worden omdat elke kinderoncoloog per definitie deel uitmaakt van de onderzoeken die daar worden uitgevoerd. Zwaan: “In onze uitleg besteden we gelijke aandacht aan de experimentele en de standaardbehandeling. Ik heb zelf niet de indruk dat niet helder overkomt dat de

21


patiënt in zijn keus helemaal vrij is, maar ik geef toe dat er impliciete druk zou kunnen zijn doordat ik als behandelend arts ook bij de studie ben betrokken.” Welke belasting verdraagt een kind? De vice-voorzitter van de medisch-ethische commissie Utrecht vestigde de aandacht op kinderen die helemaal niet zo ernstig ziek of zelfs gezond zijn. “Het probleem is dat de commissie-Doek ook die groep blootstelt aan belastende onderzoeken waar ze geen baat bij heeft. Daarbij is er niet alleen een risico op fysieke, maar ook op psychische belasting. En die is soms moeilijk te beoordelen. Ook deze ‘kosten’ moeten we in beeld zien te krijgen. Hoe selecteer je welk kind iets wel en welk kind iets niet De begrippen verdraagt? Als toetsingscommissie worstelen wij met zulke vragen, want wij moeten ons uitspreken over een hele therapeutisch en groep.” Van der Vaart vond dat er wel degelijk instrumenten zijn om daarmee om te gaan: de code verzet, die voorschrijft niet-therapeutisch dat bij verzet van de patiënt de behandeling onmiddellijk lenen zich voor stopt, en de comfort scales die helpen signalen in te schatkoehandel ten van kinderen die te klein zijn om zelf hun ongemak aan te geven. “De begrippen therapeutisch en niet-therapeutisch lenen zich voor koehandel,” vond Engberts. “Je kunt niet-therapeutische onderzoeken zo omformuleren dat ze therapeutisch worden. Over de hele groep deelnemers beschouwd heeft bijvoorbeeld ook het deel dat een placebo krijgt nog 50 procent kans op baat van de behandeling. Dat is een sleutel naar hogere belasting.” Niet-therapeutisch onderzoek De Wildt wierp op dat niet-therapeutisch onderzoek sowieso mogelijk moet zijn. Ze dacht daarbij bijvoorbeeld aan het testen van slaapmiddelen en pijnstillers. Dat gebeurt nu wel, maar naar haar idee niet genoeg en niet goed genoeg. “Het kan beter door bijvoorbeeld eerst een hele kleine groep hele De risicoafweging kleine doseringen te geven, zodat je geen werking hebt voor onderzoek maar ook geen bijwerkingen, en daarna de effectiviteit te onderzoeken met een grotere groep. Dan kun je iets ontwik- is anders voor kelen waar later veel kinderen baat bij kunnen hebben, kinderen met terwijl je de kinderen in het onderzoek niet blootstelt aan kanker of een nutteloze studie.” Als onderzoek nog enig voordeel biedt aan de patiënt, Duchenne dan komen we al dichter bij elkaar, dacht Engberts. “Maar dan voor kinderen met moeten we nog steeds spreken over niet-therapeutisch onderzoek dat gepaard gaat met risico’s en belasting en keelontsteking zonder baat voor het kind.” Van der Vaart vond dat die bezwaren afdoende werden afgedekt: “Onderzoek moet in het belang zijn van de groep, de belasting voor de kinderen moet genuanceerd worden gewogen, en dat wordt getoetst op

22


verschillende niveaus. We hebben niets zomaar losgelaten.” Engberts: “Je kunt iets dat niet in het belang is van een mens alleen rechtvaardigen met een beroep op diens vrijwillige en overtuigde instemming. Dat kan bij heel jonge kinderen niet, bij oudere kinderen is het onzeker.” Volgens Zwaan was het niet zo zinnig lang stil te staan bij de vraag of puur niet-therapeutisch onderzoek nou wel of niet mag, omdat het gewoonweg niet bestaat. Engberts sloeg meteen terug met voorbeelden: alle hersenonderzoek met MRI-scans bij gezonde kinderen, allerlei ontwikkelingspsychologisch onderzoek. “Binnen de wet maak je een risicoafweging,” zei Zwaan. “En die is anders voor kinderen met kanker of Duchenne dan voor kinderen met keelontsteking.” Kind als moreel subject Ouders hebben de opdracht de belangen van hun kind te behartigen en mogen daarbij ook dingen doen tegen de zin van het kind. “Maar daar is een grens aan,” vond Engberts. “Als een ouder in de stress zit omdat zijn kind ernstig ziek is, komt de ruimte voor een afgewogen besluit onder druk te staan. Daarom is het goed als de reguliere zorg het kind vertegenwoordigt.” Zwaan illustreerde dat met een voorbeeld: Als een ouder in “Als een kind uitbehandeld is en de ouders blijven aandringen op een behandeling die het kind niet wil en die ook niet de stress zit omdat in zijn belang is, dan kom ik op voor het kind. In zo’n situatie zijn kind ernstig moet je als arts soms terughoudend zijn, onderzoek niet aanbieden of tegen deelname aan onderzoek adviseren.” ziek is, staat de Iemand in de zaal had moeite met het advies van de comruimte voor een missie-Doek omdat het naar haar mening van het kind een moreel subject maakt in plaats van een onderzoeksobject, afgewogen besluit terwijl in het rapport geen bewijs wordt aangedragen dat onder druk kinderen in staat zouden zijn zelf te beslissen over al dan niet deelnemen aan onderzoek. “We gaan ervan uit dat adolescenten de langetermijngevolgen van alcoholgebruik niet kunnen overzien, maar bij dit soort kwesties achten we ze ineens wel in staat om beslissingen te nemen met gevolgen voor de verre toekomst.” Moet je onderscheid maken tussen kinderen die in een langdurig ziekteproces zitten en andere kinderen? Dat is lastig te bepalen: langdurig zieke kinderen gaan in bepaalde opzichten voorlopen in hun ontwikkeling, maar blijven in andere opzichten ook weer achter. Van der Vaart zag een oplossing: “Als je merkt dat iemand in de loop van het proces niet meer achter zijn beslissing staat, ga je opnieuw dat gesprek aan en kan diegene tot een andere beslissing komen.” De farmaceutische industrie Voor farmaceut Michel Dutrée was het kernprobleem dat de farmaceutische industrie in Nederland bepaalde onderzoeken niet kwijt kan. “Terwijl we dat dolgraag willen, want de onderzoeksinfrastructuur en de researchomgeving zijn hier goed en de onderzoekspopu-

23


latie ook: een Nederlander zal precies zeggen of hij pijn voelt of niet, terwijl mensen in andere landen nog wel eens geneigd zijn te zeggen wat ze denken dat de onderzoeker wil horen.” De bedrijfstak schiet echter niks op met de debatten rond het rapport-Doek. “Wij zitten te wachten op een beslissing.” De bescherming van het kind is volgens Dutrée goed geregeld in de Europese regels. Dat beaamde Van der Vaart: “De commissie heeft dat goed onderzocht. Wat wij voorstel- We moeten goede len is dan ook een harmoniserend model naar Europa toe, afwegingen want anders verliezen wij wel degelijk de aansluiting bij maken over onze internationale netwerken.” Maar in de zaal werden toch kanttekeningen geplaatst bij belasting, maar de belangen van de farmaceutische industrie. “We moeten daar is heel weinig goede afwegingen maken over de belasting, maar daar is heel weinig consensus over,” zei iemand. “Daar is onderzoek consensus over naar nodig, maar daar heeft deze industrie geen belang bij.” Dat vond Dutrée maar zeer ten dele waar. “Er wordt in onze plannen juist ook gekeken naar welbevinden. Wij nemen zelfs deel aan een programma van ZonMw over de psychologische kant van de zaak.” Ook hij pleitte voor centrale registratie van het gebruik van off-label-geneesmiddelen voor individuele patiënten buiten onderzoeksprojecten. “Met individuele meldingen van bijwerkingen bij off-label-gebruik kan een fabrikant namelijk niks.” Patstelling? Is er sprake van een patstelling: elke ouder wil een reddend medicijn voor zijn kind, maar stelt zijn kind niet bloot aan onderzoek om zulke medicijnen te ontwikkelen? “Ik heb me nooit ouder van een proefkonijn gevoeld,” reageerde José Ik heb me nooit Smeijers daarop. “Onze zoon had zelf de regie – dat kan dus wel.” Zwaan tekende daarbij aan dat Anne Jan dan ook heel ouder van een bijzonder was in zijn altruïsme. “Dat heeft mij als dokter ook proefkonijn geraakt.” Hoe nu verder? Van Agt pleitte – in afwijking van het rapgevoeld port-Doek – voor een bovengrens voor niet-therapeutisch onderzoek. In uitzonderlijke gevallen zou die grens wel doorbroken mogen worden, maar alleen wanneer is vastgesteld dat gemiddelde ouders en kinderen er toch aan zouden willen deelnemen. “Maar hoe neem je zo’n categorie gemiddeld op in de wet?” protesteerde Schermers. “Ik denk dat er geen bovengrens te formuleren Als je de toetsende valt en dat moeten we dus ook niet willen.” Van der Vaart: “Daarom pleit de commissie-Doek ook voor loslaten van het organisaties onderscheid tussen therapeutisch en niet-therapeutisch onderzoek, en voor het belang van toetsing. Als je de toetsende vertrouwt, moet organisaties vertrouwt, moet het goed komen.” het goed komen De Wildt wees tot slot op de grote wetenschappelijke

24


vooruitgang in het begrijpen van de verschillen in werking van medicijnen bij kinderen en volwassenen. Die leiden ertoe dat er minder kinderen nodig zijn voor onderzoek en dat de belasting omlaag kan. “We kunnen al heel wat studies doen waarbij de belasting lager is dan vaak wordt gedacht.”

25


3

Beloning en straf in de gezondheidszorg De prijs van ongezond leven

Dinsdag 15 maart 2011

Nederlanders die ongezond leven en daardoor ziek worden, kosten de gemeenschap geld. Daarom gaan steeds meer stemmen op die zeggen dat de burger meer verantwoordelijkheid zou moeten dragen voor zijn eigen gezondheid; dat gezond gedrag zou moeten worden beloond en ongezond gedrag bestraft. Maar is elke burger wel in staat een gezond leven te leiden? Welke prikkels werken en zijn acceptabel? En komt het principe van solidariteit niet onder druk te staan wanneer mensen moeten gaan betalen voor de gevolgen van ongezond gedrag? Panel – Jaap van Binsbergen, huisarts en bijzonder hoogleraar voedingsleer en huisartsgeneeskunde UMC St. Radboud Nijmegen – Marian Verkerk, hoogleraar zorgethiek UMCG – Pieter Vos, psycholoog en algemeen secretaris Raad voor de Volksgezondheid en Zorg – Henriëtte Prast, hoogleraar persoonlijke financiële planning Universiteit van Tilburg / lid Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid – Marijn Aalders, fysiotherapeute BigMove Institute – Frank Koelewijn, ervaringsdeskundige – Diana Monissen, voorzitter Raad van Bestuur De Friesland Zorgverzekeraar Gespreksleiding – Inge Diepman Op zoek naar balans Wat is gezond leven? Zoeken naar balans, was aanvankelijk het meest gehoorde antwoord op die vraag - zowel vanuit de persoonlijke ervaringen van hoogleraar Marian Verkerk en Diana Monissen van De Friesland Zorgverzekeraar, beiden Als je niets doet levend met chronische beperkingen, als vanuit de professionele ervaring van Marijn Aalders met de klanten van haar aan de stijgende BigMove Institute. Pieter Vos van de Raad voor de Volksgekosten, komt de zondheid en Zorg definieerde ongezond gedrag als gedrag dat aantoonbaar leidt tot ziekte, gebrek en pijn. “Roken en solidariteit onder overgewicht zijn bewezen ongezond, net als alcoholgebruik druk te staan door kinderen.” Maar een belangrijk aspect van ongezond gedrag is ook: nu iets doen waarvan je weet dat het je in de toekomst kan schaden, vulde hoogleraar Henriëtte Prast aan. “Toch lijkt het beleid waarmee we roken en overgewicht proberen te bestrijden, tot nu toe niets uit te halen.” Waarom maken we ons eigenlijk zo druk om gezond leven - is dat een centenkwestie? Voor Vos draaide het direct om werken aan de volksgezondheid, Monissen noemde streven naar

26


kwaliteit van leven als haar leidend principe. Ze vertelde dat De Friesland het aanstellen van sportleraren aan basisscholen in Friese gemeenten gaat financieren, zodat kinderen weer leren dat bewegen gewoon is. “Ik kan niet aantonen dat onze kosten daardoor omlaag zullen gaan, maar wel dat mensen daardoor beter in hun vel komen te zitten.” Gespreksleider Inge Diepman geloofde niet dat financiële overwegingen bij de instanties helemaal geen rol zouden spelen. “Daar is ook niks op tegen,” reageerde Vos. “Als je namelijk niets doet aan de stijgende kosten, komt de solidariteit onder druk te staan. Maar dat is in de zorg niet de eerste gedachte.” Volgens Monissen blijft de solidariteitsgedachte alleen behouden als we allemaal beseffen hoe belangrijk dit is. Maar omdat niet iedereen zijn eigen kosten draagt, vond Prast, moet je daarbij wel kijken naar het systeem van de gezondheidszorg. Zij gaf reisverzekeringen als voorbeeld: wie op vakantie riskante sporten wil doen, betaalt meer premie, zodat “de pootjebader niet betaalt voor de alpinist”. “Dat moet je zien als de prijs voor de gevolgen van je gedrag, niet als een straf of een boete.” De vervuiler betaalt? Maar volgens Verkerk ging Prast daarbij voorbij aan een aantal belangrijke vragen: in hoeverre kun je bij gezond of ongezond gedrag spreken van een eigen keus? Hoe vrijwillig is gedrag? En welke normen hanteer je eigenlijk bij het bepalen van wat gezond of ongezond is? “Je kunt proberen mensen een bepaald soort leven te laten leiden, maar ik vind het guur om ze achteraf verantwoordelijk te stellen.” Die redeJe kunt beter nering had Prast vaker gehoord: “Maar wat is eigenlijk het verschil met het principe van de vervuiler betaalt?” Huisarts kijken naar Jaap van Binsbergen had daar wel een antwoord op: “Het hoe mensen verschil is dat ongezond leven en de bijbehorende consequenties veel complexer zijn.” Als voorbeeld gaf hij het idee functioneren en ze dat psychiatrische patiënten beter kunnen blijven roken als helpen om dat te zij zich daar rustiger door voelen. Die complexiteit leek Prast echter niet meer dan een prakverbeteren tisch probleem. Zij bepleitte toch een zekere risicoselectie: “Het moet niet zo zijn dat je met een bepaalde genetische aanleg niet meer verzekerbaar bent, maar als er een aantoonbaar verband is tussen zelfgekozen gedrag en gezondheidsrisico’s, dan is een houdbaar systeem zeker gebaat bij een vorm van risicoselectie.” Die benadering kon rekenen op weerstand. “Je kunt beter kijken naar hoe mensen functioneren,” stelde Aalders, “en ze helpen om dat te verbeteren.” Verkerk vond dat het achteraf aansprakelijk stellen van mensen voor hun gedrag en het oproepen van mensen tot een verantwoordelijke invulling van hun bestaan twee verschillende dingen zijn. Uit de praktijk Ervaringsdeskundige Frank Koelewijn: “Op mijn 47ste kreeg ik een hartinfarct. Tot dan toe had ik geleefd als een Bourgondiër: al rookte ik niet meer, ik dronk graag wijn en ik at voor-

27


al veel - mijn vrouw kan heel lekker koken! Tot dan toe dacht Ik wist dat ik mijn ik: dat overkomt alleen mijn buren, maar niet mij. Toch wel, hartinfarct had dus. Ik moest een hartoperatie ondergaan, waarna ook nog veroorzaakt door eens veel mis ging. Gelukkig overleefde ik het, maar ik was enorm geschrokken. Ik wist dat ik dit zelf had veroorzaakt mijn ongezonde door mijn ongezonde leefgedrag. leefgedrag Mijn huisarts, dokter Van Binsbergen, haalde me over naar een diëtiste te gaan. Maar haar benadering was: ‘u moet dit, u moet dat’. Na een keer ging ik dus niet meer terug. En omdat het goed met me ging, verviel ik weer in mijn oude gedrag. Dokter Van Binsbergen is daarover met mij in gesprek gebleven, tot ik uiteindelijk een diëtiste kreeg die net zo met Ik blijf bij mijn mij praatte als hij. Zij legde mij precies uit hoe het werkte en wat de consequenties zouden zijn van mijn gedrag. Daarpatiënten uit is vertrouwen gegroeid, waardoor ik mijn leefgewoonten aandringen op ben gaan veranderen.” Leefregels tellen extra bij mensen als Frank Koelewijn, vulde verandering Van Binsbergen aan, omdat ze net zo effectief zijn als mevan hun leefstijl dicijnen. “Ik blijf bij mijn patiënten aandringen op verandering van hun leefstijl omdat ik geloof dat je daarmee veel omdat ik geloof problemen kunt voorkomen.” Dat mensen op de intensive dat je daarmee care beloven nooit meer iets ongezonds te doen en dat wegwuiven zo gauw ze zich beter voelen, is een bekend veel problemen patroon. “Daarom is levenslange follow-up door de huisarts kunt voorkomen noodzakelijk.” Roken verboden? Diepman ondervroeg daarop twee verstokte rokers in de zaal. Stoppen met roken hebben ze vaker overwogen, maar dat kunnen is een tweede. Beiden vinden ze het logisch als ze daarom achteraan in de rij moeten staan als ze gezondheidsklachten krijgen. “Dat risico neem ik namelijk zelf, en ik zou het goed vinden als dat uitgangspunt ook zou gelden voor mensen met overgewicht.” Ondanks dat de zaal voornamelijk gevuld was met niet-rokers, was slechts een enkeling dat met haar eens. Maar Vos We moeten goed vond dat je het solidariteitsprincipe in dit verband best ter discussie mocht stellen. “Roken is in die zin bijzonder dat gedrag belonen het een van de zwaarst verslavende middelen is en bewezen slecht voor de gezondheid. Daarom moeten we ervoor zorgen dat kinderen er niet aan blootgesteld worden, dat we mensen helpen te stoppen en dat we dat ondersteunen met geclausuleerde solidariteit, door goed gedrag te belonen. Dat kan individueel, direct van de verzekering naar de patiënt, maar ook in de vorm van een arts die eisen stelt aan mensen die bijvoorbeeld voor transplantatie of revalidatie in aanmerking willen komen.” Iemand in de zaal bracht die redenering terug naar de kwestie hoe vrij de vrije keuze is. Hij

28


wees op het verband tussen een lage sociaaleconomische status van mensen en hun lage levensverwachting. “In Rotterdam vallen meer doden door fijnstof dan door roken. Bovendien is roken een verslaving. Die term geeft al aan dat er geen sprake is van een vrije keus.” Dat vond Vos nog maar de vraag. “Je kunt rookgedrag wel beïnvloeden, bijvoorbeeld door tabak duurder te maken. Dat werkt uitstekend.” Hij meende in het pleidooi tegen het idee van een vrije keuze te ontwaren dat we mensen dan maar aan hun lot over moeten laten. “Het tegenovergestelde,” klonk daarop van verschillende kanten. “Juist die mensen moeten we stimuleren in gezond gedrag,” stelde Monissen. “Daarom hoort hulp bij stoppen met roken in het verzekeringspakket.” Belonen helpt, stelde Verkerk terwijl ze opnieuw probeerde de discussie uiteen te rafelen: “Er lopen nu drie zaken door elkaar: solidariteit, goed patiëntschap en je rol als zieke.” The fun theory Een vrolijk en inspirerend filmpje liet zien hoe mensen geprikkeld kunnen worden tot gezond gedrag: naast een roltrap bevindt zich een gewone trap, waarvan de treden bestaan uit enorme pianotoetsen die bij betreden ook tonen laten horen. Het is zo leuk om erop te stappen en te springen dat aanmerkelijk meer mensen de trap nemen dan de roltrap. Dit is “the fun theory”, aldus de makers van het Zweedse filmpje. Verkerk: “De boodschap is: het moet plezierig zijn.” Het is leuk omdat je jezelf hiermee beloont, dacht Prast. Dat is iets anders dan een beloning van een ander: “Zo’n extrinsieke prikkel kan je intrinsieke motivatie ondermijnen. Want als je ergens een beloning voor krijgt, is Als je ergens een het niet leuk.” Je moet aansluiten bij iemands leefwereld en samen op weg beloning voor gaan, stelde Verkerk. Beleid is volgens haar vaak geschreven krijgt, is het niet met het oog op hoogopgeleide Randstedelingen, terwijl de werkelijkheid in bijvoorbeeld Noordoost-Groningen een hele leuk andere is. “Dan kun je niet zeggen: als je rookt, moet je meer premie betalen.” Ze had geen enkel begrip voor het verbinden van roken en straf. “Waarom die specifieke aandacht voor dat roken? Waarom niet meer aandacht voor kwaliteit van leven in bredere zin?” Vos verdedigde die specifieke aandacht door aan te geven dat 83% van de rokers ontevreden is over het eigen rookgedrag. Maar Van Binsbergen dacht dat het ook komt doordat roken een duidelijk, hanteerbaar verschijnsel is. “Ik wil het ook hebben over complexere zaken dan alleen over dit onderwerp.” Daarmee doelde hij op het feit dat slecht voedsel goedkoper is dan goed voedsel, en dat mensen met een laag inkomen dus simpelweg geen geld hebben voor gezond leven. De cynici buitelden over hem heen: wie stopt met roken bespaart veel, riep Vos, en Diepman merkte op dat in zulke gezinnen vaak wel een grote plasma-tv hangt. Maar een kippenboer in de zaal met een duidelijke voorkeur voor biologisch boeren sloot zich direct bij Van Binsbergen aan: “De chemische middelen die landbouw en industrie gebruiken zijn sluipmoordenaars. Daar moeten we dus niet de gewone mensen op afrekenen. Terwijl goed voedsel de basis van je gezondheid kan zijn, bestrijden we nu alleen symptomen.”

29


Uit de praktijk Een casus: Een vrouw van 38 jaar met ernstig overgewicht wordt in het ziekenhuis opgenomen in verband met ernstige buikpijn en misselijkheid. De vrouw heeft de afgelopen week geen ontlasting meer gehad. Nader onderzoek wijst uit dat er sprake is van een darmobstructie (ileus). De darmobstructie reageert niet op medicatie, waardoor een operatie noodzakelijk is. Om de darmen rust te bieden wordt er een tijdelijk stoma aangelegd. Wanneer de vrouw eenmaal hersteld is, wil zij dat het stoma weer verwijderd wordt. De chirurg wil deze operatie niet doen zolang er sprake is van ernstig overgewicht. De risico’s van een operatie wegen niet op tegen het te behalen gezondheidsvoordeel volgens de arts. De vrouw moet eerst afvallen. Zij zelf denkt hier heel anders over. De chirurg en zijn behandeling deugen niet volgens haar. De vrouw loopt nu al tien jaar met een colostoma rond. Onhaalbare eisen De casus ontstak in zaal en panel een storm van kritiek. Van Binsbergen vond dat er vaak op deze manier onhaalbare eisen aan een patiënt worden gesteld: “Een mens kan maximaal tien procent van zijn lichaamsgewicht blijvend Ik ben ervan afvallen.” Maar Prast vroeg zich af of de autonomie van de patiënt hier niet te zwaar woog: “In dit soort situaties overtuigd dat verschuift de beslissing van de arts met zijn wijsheid naar ik mijn gedrag de patiënt die geen wijze afweging wil of kan maken.” Uit Koelewijns ervaring na zijn hartinfarct leidde ze bijvoorheb kunnen beeld af dat ook als mensen de feiten kennen, ze denken dat veranderen het lot ze wel goed gezind zal zijn. “Als je weet dat de mens zo in elkaar zit, moet dus een professional met distantie zijn doordat de wijze oordeel geven. Ik begrijp deze arts wel.” gevolgen ervan me Monissen en Verkerk ergerden zich ondertussen groen en geel en betichtten Prast van moraliseren. “Je zou in zo’n helemaal duidelijk geval multidisciplinair moeten werken,” vond Monissen, “en zijn gemaakt zo tot een afweging komen.” Koelewijn legde het nog eens uit vanuit het perspectief van de patiënt: “Zeggen ’u moet, u dient’ werkt niet. Uitleg en vertrouwen zijn belangrijk. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn gedrag heb kunnen veranderen doordat de gevolgen ervan me helemaal duidelijk zijn gemaakt. En daar heb ik nu resultaat van.” Aansluiting zoeken Aalders vond de casus armoedig. “Medisch-ethisch heeft de arts misschien correct gehandeld, maar er is helemaal geen aansluiting bij de patiënt, zij krijgt geen goed aanbod.” Dat aanbod probeert Aalders in heel Nederland beschikbaar te maken via haar BigMove Institute. “Met zo’n mevrouw zou ik het gesprek aangaan: welke betekenis heeft dit voor je, hoe functioneer je, wat zou je willen? In een gesprek kom je altijd tot aansluiting.” Ze vond

30


dat huisartsen een onderscheid moeten maken tussen de medische kant van gezondheid enerzijds en leefstijl en gedrag anderzijds: “Bij dat laatste spelen heel andere krachten, bijvoorbeeld plezier. Als je dat weet te raken, werkt het.” Het doet mij als Met elkaar in gesprek gaan over zingeving was ook de lijn die Verkerk voorstond. “Ik stoor me aan het idee van strafpatiënt bloeien als fen.” Dat leverde haar veel bijval op uit de zaal. “Als patiënt ik mogelijkheden heb ik liever iemand die met mij meedenkt, maar zulke zorg mag kennelijk niet meer. Terwijl het mij doet bloeien krijg aangereikt wanneer ik mogelijkheden krijg aangereikt.” Aalders zat op dezelfde lijn. “De meeste mensen die bij BigMove komen, weten helemaal niet wat ze willen, hooguit dat ze willen afvallen. Dat is hartstikke moeilijk, dus verschuift het vaak. We helpen ze ontdekken wat reëel is, wat leuk is.” De industrie Vos was het wel met deze opvattingen eens, maar hij zag niet in waarom je die motivatie niet met financiële prikkels maakt gebruik van zou mogen ondersteunen. “Bijvoorbeeld door sigaretten de impulsen van duur te maken en gezonde voeding goedkoop.” Maar dat stuit op belangen van de industrie, dacht Prast. “Anders kan mensen ik niet snappen dat sigaretten altijd te koop zijn en melk dat niet is. De industrie maakt gebruik van de impulsen van mensen.” Perverse prikkels Iemand in de zaal had onderzoek gedaan bij grote huisartsenpraktijken naar de antwoorden op de volgende vragen: hoeveel patiënten in de praktijk hebben volgens de statistieken roken of overgewicht? Van hoeveel patiënten in deze praktijk weet de arts dat concreet? Hoe vaak heeft de arts deze mensen een programma aangeboden? “Aangekomen bij die laatste vraag bleek dat nog maar vijf procent te betreffen van het statistische aantal. Daar valt dus veel te halen. Hoe kun je daar het systeem beter voor inzetten?” Van Binsbergen vond dat huisartsen daar zeker een rol in kunnen spelen, maar dat er ook nog onvoldoende programma’s zijn om naar door te verwijzen. Als verzekeraar wil Monissen graag een rol spelen in het samenbrengen van huisartsen en organisaties als BigMove. Maar ze wil ook iets De indicaties zijn doen aan de perverse prikkels die het systeem nu herbergt: nu gesteld op “Wij gaan individuele artsen en hulpverleners belonen voor productiecijfers, goede zorg en voor aantoonbare resultaten die zij boeken wat betreft de kwaliteit van leven van hun patiënten.” “Daar dat is pas een moeten we criteria voor gaan ontwikkelen,” sloot Vos zich verkeerde prikkel! aan. Prast vroeg echter of je dan niet inspeelt op andere motieven. “Hallo zeg!” reageerde Monissen fel. “De indicaties zijn nu gesteld op productiecijfers, dat is pas een verkeerde prikkel!” Chinese artsen kregen traditioneel betaald voor hun gezonde, niet hun zieke patiënten, gaf Vos als voorbeeld. “Wat we moeten doen is: de burger aanspreken omdat we die

31


anders veroordelen tot een zinloos bestaan; kwaliteitsnormen maken richting de gezondheidszorg; en iets doen aan zaken die ons worden opgedrongen, zoals te veel zout in onze voeding.” Laurent de Vries, directeur van GGD Nederland, stelde een andere benadering voor. “Het meeste resultaat geven interventies voor de hele bevolking. Zo is waterleiding aanleggen effectiever gebleken dan mensen oproepen hun water te koken. In die zin kunnen we dus beter de hoeveelheid zout in onze voedingsmiddelen verminderen in plaats van mensen individueel aansporen hun gedrag te veranderen. En ook zoiets als het Green-Cartproject in New York, waarbij op straathoeken voor weinig geld fruit wordt verkocht, blijkt te werken.”

AANBEVELINGEN VOOR VERDER DEBAT EN ONDERZOEK Doe meer onderzoek naar gezondheid en preventie. Zet ook de problemen rond de voedingsindustrie hoog op de onderzoeksagenda. Besteed aandacht aan de omgeving van de patiënt. (Van Binsbergen) Onderzoek de effecten van samenwerking van partijen op het gedrag van mensen. (Monissen) Besteed aandacht aan de onbenutte capaciteiten van mensen. (Aalders) Laat de focus verschuiven van “ziekte en zorg” naar “gezondheid en gedrag”. (Aalders)

32


4

Leven van pil naar pil Veelvuldig medicijngebruik bij ouderen

Dinsdag 12 april 2011

Oud worden wil iedereen, oud zijn wil niemand. Meestal gaat ouder worden immers gepaard met kwalen – wat niet alleen vervelend is voor de mensen zelf, maar ook de druk op de gezondheidszorg opvoert nu het aantal ouderen groeit. Tegelijk gaat veel aandacht uit naar technologie die de mens in de toekomst wellicht in staat zal stellen kerngezond 120 jaar te worden. Deze situatie roept allerlei (ethische) vragen op. Is gezond oud worden de heilige graal, of horen bij ouderdom vanzelfsprekend ook gebreken? Moeten we alle kansen benutten die de technologie ons biedt om maar zo oud mogelijk te worden? Wat betekent het als iedereen in de toekomst veel langer zou kunnen leven? Panel – Paul Jansen, klinisch geriater UMCU / voorzitter en oprichter Expertisecentrum voor pharmacotherapie bij ouderen Ephor – Maartje Schermer, filosoof / ethicus Erasmus MC – Evert van Leeuwen, hoogleraar medische ethiek UMC St. Radboud Nijmegen – Sophia de Rooij, internist-geriater AMC – Ruud Dessing, apotheker / lid hoofdbestuur KNMP – Frans Opdam, internist in opleiding, specialisatie klinische farmacologie / apotheker – Dorothea Touwen, medisch ethicus LUMC / auteur van “Voor een ander” Gespreksleiding – Inge Diepman Pillen en problemen In een filmpje vertelt een hoogbejaarde man opgewekt over zijn medicijnen. Tientallen pillen per dag moet hij slikken. Samen met de thuiszorg is het een hele organisatie om te ordenen welke pillen hij wanneer moet nemen. “En dat doe je dan. Of je doet het niet,” grinnikt hij. In situaties met Polyfarmacie heet het wanneer iemand veel verschillende geneesmiddelen moet slikken. Het verschijnsel is dagelijkse weinig toezicht, praktijk voor geriater Paul Jansen. “De goede effecten van zoals thuis, willen medicijnen moeten we niet uit het oog verliezen, maar het is ook een feit dat pillen weer eigen problemen met zich pillen nog wel eens meebrengen.” Collega Sophia de Rooij was vooral de opmerking “Of je doet het niet” van de man in het filmpje opgeval- vergeten worden len. “De therapietrouw bij ouderen is over het algemeen vrij hoog – 60 tot 70 procent neemt trouw zijn medicijnen in – maar in situaties met weinig toezicht, zoals thuis, willen pillen nog wel eens per ongeluk of expres vergeten worden.” Vaak is er een groot verschil tussen het lijstje medicijnen dat een patiënt is voorgeschre-

33


ven en dat wat hij of zij daadwerkelijk slikt, beaamde Jansen. Dat geldt ook voor bewoners van verpleeghuizen. “Wij hebben daarom een gestructureerde vragenlijst ontworpen die zorgverleners helpt om daar achter te komen.” Uit de praktijk Een casus: Mevrouw S., 72 jaar – Verminderde nierfunctie, diabetes, boezemfibrilleren?, hartfalen? – Al >10 jaar geen specialist gezien – 15 verschillende geneesmiddelen – Waaronder 3 voor hartritmestoornis (digoxine, metoprolol, amiodaron) – Recent metoclopramide (tegen misselijkheid) gestart – Verminderde eetlust, misselijk – Bij onderzoek lage bloeddruk en hartslag (50 bpm) – ECG: sinusbradycardie 45 bpm – Nierfunctie: klaring (35 ml/min, sterk verlaagd) – Terughoudend beleid t.a.v. doorverwijzing. Internist in opleiding en apotheker Frans Opdam doet medi- Als mensen ouder catiereviews bij patiënten: beoordelingen van voorgeschreworden, verandert ven medicatie door patiënten te spreken en lichamelijk te de werking van onderzoeken. Hij deed dat ook bij de vrouw uit de casus. Zij slikte een voor de farmaceut wonderlijke combinatie van hun organen en middelen, had een zorgwekkend lage bloeddruk en hartslag is het nodig om en klaagde over misselijkheid. Door de stapeling van de medicijnen, had Opdam geconcludeerd. zaken bij te stellen Zijn vakbroeder Ruud Dessing kon haast niet blijven zitten van ontsteltenis. “Wat heb je gedaan? Hoe gaat het nu met haar?” Opdam: “De alarmsignalen vond ik zo sterk dat ik meteen actie heb ondernomen. Ze is opgenomen in een ziekenhuis, haar medicijnen zijn aangepast en ze voelt zich nu weer goed.” Medisch ethicus Dorothea Touwen verbaasde zich erover dat deze casus zich in een verpleeghuis afspeelde. “Meestal schrappen verpleeghuisartsen graag medicijnen als dat kan. Maar als iemand al lang ergens verblijft, wordt lang niet altijd meer teruggekeken.” “Er is soms ook angst om te sleutelen,” voegde Opdam toe, “Maar als mensen ouder worden, verandert de werking van hun organen en is het nodig om zaken bij te stellen.” Wie heeft de regie? “De patiënt zou de regie moeten hebben,” stelde ethicus Evert van Leeuwen. “Maar dat is de mevrouw uit deze casus wel moeilijk gemaakt door deze combinatie van medicijnen: daar word je suf van!” Ook als een patiënt niet goed in staat is de regierol te vervullen, moet je die als zorgverlener niet overnemen. Je kunt beter samen overleggen. Maar als je aan verschillende ziektes lijdt, zijn er verschillende behandelaren bij betrokken en dat

34


maakt het wel heel complex, beaamde Dessing: “Niemand voelt zich dan primair verantwoordelijk.” Vanuit de zaal vertelde Marjolein de Booys van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie dat haar organisatie onlangs de ervaringen van vierduizend patiënten had verzameld. Twee zaken waren haar opgevallen: specialisten geven wijzigingen in de medicatie gewoonlijk niet door aan andere zorgverleners, en de patiënt wordt zelden gevraagd naar de medicijnen die hij gebruikt wanneer er een nieuw middel wordt voorgeschreven. “Terwijl er maar één is die echt het overzicht heeft: de patiënt zelf.”

Als je verschillende ziektes en behandelaren hebt, voelt niemand zich primair verantwoordelijk

De patiënt versterken Toch vroeg Diepman zich af of de patiënt de regie wel altijd kan hebben. Ze dacht daarbij aan de situatie waarin mensen een generiek in plaats van een merkgeneesmiddel krijgen voorgeschreven, en uit angst dat het misgaat dan maar beide medicijnen gebruiken. “Voor zulke situaties moeten we ouderen beter toerusten,” vond De Rooij. Zij vertelde over een project waarbij wijkverpleegkundigen ouderen die uit het Wij moeten ons ziekenhuis komen, begeleiden bij de terugkeer naar huis. “Daar liggen nog de oude medicijnen. Veel mensen denken bewust zijn van dan: nu moet ik die weer nemen. Wij moeten ons bewust wat er thuis speelt. zijn van wat er thuis speelt. Daar is nog heel wat winst te behalen.” Ook een snelle en goede overdracht aan de huisDaar is nog heel arts is van belang. “Om de patiënt te versterken geven we wat winst te hem een brief mee die hij zelf kan lezen, maar zijn zorgverleners ook.” behalen Jansen wees nog op een ander probleem: misschien wordt wel doorgegeven welke medicijnen nieuw zijn voorgeschreven, maar niet welke oude medicijnen zijn geschrapt en waarom. “Als dat is vanwege gevaarlijke bijwerkingen, is die informatie van levensbelang. Dat gaat heel vaak fout: een op de vijf mensen die vanwege bijwerkingen moeten stoppen met een middel, belandt binnen een halfjaar in het ziekenhuis omdat ze dat middel gewoon nog krijgen. Apothekers kunnen dit niet bewaken als zij die informatie niet ontvangen.” Bij Jansen op de afdeling krijgen patiënten op de dag van ontslag dan ook een medisch-farmacologisch ontslagbericht mee, dat tegelijk naar de huisarts en de apotheker gaat. “Dat kan veel problemen voorkomen.” De KNMP drukt apothekers met de neus op hún taak hierin, vulde Dessing aan, onder andere met een richtlijn voor medicatiereview. De beroepsorganisatie van apothekers maakt de collega’s er verder van bewust dat zij zelf initiatieven kunnen nemen in de regie. “Maar patiënten en artsen hebben hierin ook een verantwoordelijkheid. Als er verschillende artsen zijn rond een patiënt, moet de huisarts die nemen.”

35


Gebrek aan kennis Jansen vreesde dat de casus geen uitzondering was. “Er blijkt zo’n duidelijk gebrek aan farmacologische kennis uit. Eén uur farmacologie krijgen artsen in hun opleiding, terwijl het hun dagelijks werk is.” De situatie in verpleeghuizen is nog problematischer, zei Touwen: “Daar werken nauwelijks verpleegkundigen en gediplomeerden die medicijnen mogen geven. Eén persoon doet dat dan voor het hele huis, op basis van de dossiers. Die heeft dus geen overzicht.” Eén uur “Maar ook de houding moet veranderen,” vulde Opdam aan. “In plaats van reactief – pas ingrijpen als er problemen farmacologie ontstaan – moet er proactief gewerkt worden, door patiënten regelmatig en systematisch in de gaten te houden.” 30% krijgen artsen in van de ziekenhuisopnames van ouderen komt door fouten hun opleiding, met medicijnen, voerde De Rooij aan; dat kan met de helft terwijl het hun omlaag. “Wij hebben daarvoor een checklist met de meest voorkomende problemen gemaakt voor jonge zaalartsen, en dagelijks werk is laten ziekenhuisapothekers meelopen met de rondes.” Mooi, vond De Booys, maar niet genoeg. Van de onderzoeksdeelnemers die ervaring hadden met medische fouten, gaf namelijk 85% aan dat die voorkomen hadden kunnen worden als de behandelaren simpelweg hadden geluisterd naar de patiënt of diens naasten. “Zij geven bijvoorbeeld aan: hé, vandaag krijg ik een groene Er moet proactief pil, terwijl het gisteren een blauwe was. Het gaat ook vaak fout als het ziekenhuis de diabeteszorg overneemt van een gewerkt worden patiënt die dat thuis perfect voor elkaar heeft.” door patiënten De eerste stap naar verbetering is goede medicatiereview, stelde Jansen. “Een grondig gesprek met de patiënt waarin regelmatig en je alles langsgaat, ook de zelfzorgmedicijnen.” “Je moet de systematisch in de patiënt wel echt zien,” benadrukte Dessing. “De man in het filmpje bijvoorbeeld: zijn ogen tranen, dus hij heeft mogelijk gaten te houden last van droge ogen. Zelf is hij zich hiervan misschien niet eens meer bewust, maar zo herken je bijwerkingen.” De Booys voegde toe dat ook gevraagd moet worden naar alcohol- en drugsgebruik. “Dat is misschien gênant, maar heel belangrijk.” Ouderen zijn anders Hoewel er belangrijke fysiologische verschillen zijn tussen ouderen en andere volwassenen, is er geen draagvlak voor het testen van medicijnen op ouderen, vertelde Jansen. Om tests zuiver te houden, worden ze gedaan op proefpersonen met één aandoening. Testen op mensen met een combinatie van ziektes zijn heel duur en tijdrovend, en zouden de registratie van middelen enorm vertragen. “Het is wel belangrijk om na de registratie de hiaten van het onderzoek voor ouderen zo snel mogelijk op te lossen. Daar is wel draagvlak voor.”

36


De dagelijkse praktijk is dat doses voor ouderen min of meer We klooien dus op de gok worden aangepast. “We klooien dus maar wat maar wat aan aan,” concludeerde Diepman. Dessing zag het ontbreken van specifiek onderzoek liever als witte plekken op de kaart. Zijn voorstel was dergelijke situaties te laten begeleiden door zeer ervaren clinici. “En zet daarnaast sociologische onderzoeksinstrumenten in om de kwaliteit van leven te onderzoeken.” Wat bij wilsonbekwaamheid? Zolang een patiënt wilsbekwaam is, kan die duidelijk aangeven wat hij wel en niet wil. Hoe gaat dat als iemand bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer krijgt? “Ook als de cognitieve vermogens afnemen, blijft de wil nog sterk,” vertelde Ook als de Touwen. “In verpleeghuizen worden dan ook heel wat pillen weggemoffeld. Wat doe je dan: dat respecteren, aandringen, cognitieve dwingen, of het middel door de vla roeren? De neiging om je vermogens ermee te bemoeien als iemand de gevolgen niet overziet, is heel begrijpelijk.” afnemen, blijft de Als iemand wilsonbekwaam is, worden zijn belangen meestal wil nog sterk behartigd door een familielid. “Het is belangrijk om met die persoon te overleggen hoe je in de geest van de patiënt kunt handelen. Dat is lastig, want diegene kent de patiënt al veel langer en in andere hoedanigheden dan de zorgverlener.” Ze gaf het voorbeeld van een man die altijd keurig gekleed ging en zich in zijn dementie ging verzetten tegen het dragen van een stropdas. “De verpleging wilde hem comfortabeler gaan kleden, bijvoorbeeld in een joggingpak. Maar dat was voor de familie, die hem altijd gekend had als een zeer verzorgde heer, moeilijk te verteren.” Het is belangrijk Van Leeuwen maakte onderscheid tussen zorgmijders en mensen die hun pillen niet slikken omdat ze niet weten hoe om met een ze werken. “Iemand die bètablokkers moet slikken en daarfamilielid te door te suf wordt om piano te spelen, terwijl dat haar grote liefhebberij is – daar moet de arts of de apotheker mee meeoverleggen hoe je denken. We moeten zo’n patiënt het vermogen geven om in de geest van een zelf de medicijnen goed te gebruiken.” Touwen: “Maar het maakt wel verschil of je dat zelf nog kan of dat een ander wilsonbekwame die afweging voor je maakt.” Dat bracht Diepman op de vraag of het mogelijk is om zaken patiënt kunt vast te leggen als je nog wilsbekwaam bent voor wanneer je handelen dat wellicht niet meer bent. Tot op zekere hoogte kun je wel vooruitkijken en bepaalde beslissingen vastleggen, vond Van Leeuwen. “Ik bespreek dat soort zaken met mijn vrouw.” Een stel babyboomers in de zaal vond het moeilijk hun lot te voorspellen. “De wetenschappelijke inzichten veranderen met de dag.”

37


Nooit meer sterven Worden we straks allemaal 120? Schermer gaf een indruk van de stand van zaken. Zij maakte een onderscheid tussen de anti-ageingbeweging, die vaak commercieel en met onbewezen claims veroudering bestrijdt, en de serieuze Als we alle schade wetenschap die zich concentreert op de vraag of je verouderingsprocessen kunt beïnvloeden. Die laatste stroming aan cellen kunnen werkt aan drie scenario’s. Ten eerste aan het terugdrinrepareren, gaan gen van het aantal “zieke” levensjaren binnen dezelfde levensverwachting, ook wel “compressie van morbiditeit” we nooit meer genoemd. Ten tweede aan langer leven, waar dan ook meer dood slechte jaren aan kunnen kleven. En het radicaalste scenario: het helemaal stopzetten van veroudering wanneer we in staat zijn om alle schade aan cellen te repareren. “Dat zou betekenen dat we nooit meer dood zouden gaan.” Ze toonde een filmfragment van een interview met John Harris, een toonaangevende bio-ethicus. Harris vindt dat we het moreel Gezondheidszorg niet kunnen maken om de wetenschappelijke ontwikkeling te stoppen. “Dat het een ramp voor de wereld zou zijn als we is voor niet meer doodgingen, is een andere kwestie.” wetenschappers In de zaal was niemand enthousiast over het idee van een eeuwig leven. Je zult zo vervreemden van de maatschappij, een doel op zich, dat kan je geest niet aan, zegt iemand. Een ander haalt het boek “Niemand is onsterfelijk” aan van Simone de Beauvoir: terwijl het de onsterfelijk zijn is niks als iedereen om je heen wegvalt. patiënt gaat om De aarde kan het demografisch niet aan, roept een derde. kwaliteit van leven “Gezondheidszorg wordt door mensen als Harris gezien als doel op zich, terwijl het de patiënt gaat om kwaliteit van leven,” stelt een volgende. “Die perspectieven staan recht tegenover elkaar.” Touwen leek een eeuwig leven heel saai worden, omdat de urgentie ontbreekt om van een (eindig) leven te genieten. Kwaliteit van leven Volgens De Rooij lijden ouderen het meest onder het wegvallen van de mensen om hen heen. “Als dat verandert, zullen meer mensen belangstelling hebben voor deze ontwikkelingen.” Dessing had het gevoel al midden in de ontwikkelingen te zitten. “Mijn grootouders stierven toen ze 65 waren, dat was toen normaal. Als elke eeuw de levensverwachting met 25 jaar toeneemt, blijven uiteindelijk alleen sociaaleconomische problemen over. Hoe lang moet je werken? Mag je pauzes nemen in je werkend leven? Is het praktischer om kinderen te baren boven de zestig?” Schermer gaf Harris gelijk in zijn stelling dat we niet moeten stoppen met dit soort onderzoek. “Onderzoek naar verouderingsprocessen en onderzoek naar ziektes als Alzheimer gaan vaak samen, want ze gaan over dezelfde processen.” Touwen vond echter dat hij voor-

38


bijging aan de kwestie van kwaliteit van leven. “We willen allemaal het Zwitserleven, maar er volgt altijd een periode van kwalen. Die moeten we terugdringen.” Van Leeuwen geloofde er niets van dat niemand het eeuwig leven wilde. “Dat is al zo lang een mythe, blijkbaar hoort die bij het mens-zijn. Als de mogelijkheid er komt, ontstaat de morele plicht om gezondheidsproblemen te voorkomen. Omgekeerd is ook de uitspraak dat je van het leven moet genieten een morele. Tussen die uitersten moeten we het gesprek voeren over kwaliteit van leven.”

Onderzoek naar verouderingsprocessen en Alzheimer gaan vaak samen, want ze gaan over dezelfde processen

De kloof tussen arm en rijk Moet dan ook de overheid verplicht worden alles te doen voor een zo lang mogelijk leven van haar burgers? De Gezondheidsraad gaat uit van een grens van 80.000 euro kosten per levensjaar, zei De Rooij. “Aan de ene kant zeg je mensen dat ze zo gezond mogelijk moeten leven, en als ze dat doen en vervolgens zorg nodig hebben, stel je daar een grens aan.” Dat bracht Jansen op de kloof in levensverwachting tussen lage Besteden we geld sociaaleconomische, vaak allochtone groepen en hoogopgeleide, autochtone groepen. “Is geld voor verouderingsaan hightechonderzoek dan ethisch wel goed besteed?” Schermer vond oplossingen voor dat hij twee praktische problemen door elkaar liet lopen. “Die sociaaleconomische verschillen waren er altijd al. De veroudering of keus is: besteden we geld aan hightechoplossingen voor aan de zorg nu? veroudering op moleculair niveau of aan de zorg nu, bijvoorbeeld in de verpleeghuizen?” Dat laatste heeft duidelijk geen prioriteit, constateerde De Rooij met spijt. “Waarom zou je oud willen worden als je je laatste dagen moet slijten in een verpleeghuis waar niemand wil wonen?” Van dat idee moeten we af, vond Touwen: “Veel mensen knappen op wanneer ze verhuisd zijn naar een verpleeghuis, omdat ze uit hun isolement komen. We kunnen er beter voor zorgen dat het in de verpleeghuizen beter gaat, dan alsmaar denken dat we liever dood willen dan daar wonen.” Ook Van Leeuwen vond het onzin om anti-ageingonderzoek te stoppen met als argument de sociaaleconomische verschillen tussen bevolkingsgroepen. “Dat laatste is een politiek probleem dat vraagt om een politieke oplossing. Bovendien kan het onderzoek ook resultaten opleveren waarbij een breed publiek baat heeft.” Roulette Politici moeten zich wel bewust zijn van bepaalde ethische dimensies, vond Dessing. “Zij realiseren zich onvoldoende dat niet iedereen baat heeft bij een bepaald medicijn. Het is een soort roulette met een paar winnaars, die wij ook niet kunnen voorspellen. Grote partijen hebben daar belang bij: twintig mensen slikken een middel, terwijl er maar één

39


beter van wordt. Daar is dus gericht onderzoek op zijn plaats, want er wordt zo veel geld weggespoeld.” Jansen sloot zich bij hem aan: “We hebben al ontdekt dat bepaalde rassen op bepaalde medicijnen niet reageren. Datzelfde moeten we onderzoeken voor ouderen.”

AANBEVELINGEN Betrek ouderen bij onderzoek om hun behoeften in kaart te brengen en de zorg te verbeteren. Zet het Nationaal Programma Ouderenzorg voort. (De Rooij) Onderzoek de effecten van medicijnen op ouderen, met alle partijen samen. (Opdam) Laat apothekers medicijnveiligheid koppelen aan medicatiereviews en in gesprek met de patiënt het gebruik finetunen. (Dessing) Ontwikkel digitale ondersteuning voor voorschrijvers van medicijnen. (Jansen) Verbeter het onderwijs over farmacologie en geriatrie voor geneeskundestudenten. (Jansen) Organiseer een publiek debat over hoe ver we willen gaan met ingrijpen. (Schermer) Onderzoek wat acute ziekte doet met de reservecapaciteit van het lichaam. (De Rooij)

40


5

Zorg rond het levenseinde Maandag 16 mei 2011 Kwaliteit van leven in de laatste levensfase

Zorg bij het levenseinde kenmerkt zich door symptoomgerichte zorg en minder door op genezing gerichte zorg. Palliatieve zorg, palliatieve sedatie, euthanasie, stoppen met eten en drinken en voltooid leven zijn vraagstukken die alle hun eigen ethische en medische vragen oproepen.Welke rol spelen hulpverleners, medici, naasten en de patiënt zelf in dit proces? Wat is het verschil tussen euthanasie en palliatieve zorg? En hoe kunnen volwassenen en kinderen in de laatste levensfase zo goed mogelijk worden begeleid? Panel – Els Borst-Eilers, voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport / oud-voorzitter Nationaal platform palliatieve zorg en Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties – Hans van Delden, hoogleraar medische ethiek Universiteit Utrecht – Bert Keizer, verpleeghuisarts / SCEN-arts / filosoof / schrijver – Wouter Zuurmond, hoogleraar pijnbestrijding en palliatieve zorg VUmc / medisch directeur Hospice Kuria – Marie-José Pulles, ervaringsdeskundige / adviseur palliatieve zorg voor kinderen – Angela Poort-Hegeman, ervaringsdeskundige / voorzitter Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker – Eduard Verhagen, kinderarts UMCG – Christine Brouwer, ervaringsdeskundige / psychotherapeut Gespreksleiding – Inge Diepman Uit de praktijk Ervaringsdeskundige Angela Poort-Hegeman: “Onze zoon Sjoerd was elf toen bij hem een hersentumor geconstateerd werd. Hij werd geopereerd, maar daarna was eigenlijk direct duidelijk dat hij niet meer zou genezen en dat hij nog maar zo’n drie maanden te leven had. De arts wilde hem desondanks verder behandelen, maar wij dachten: willen we dat voor ons kind? Twee weken Wat voor kwaliteit eerder speelde hij nog de sterren van de hemel op het van leven zou onze hockeyveld, terwijl hij nu half verlamd op bed lag. Wat voor zoon nog hebben? kwaliteit van leven zou hij nog hebben? Wij spraken hierover met een bevriende huisarts - niet onze eigen - en gelukkig knapte Sjoerd wat op, zodat we ook met hem konden overleggen. We besloten dat hij zou worden bestraald, zodat we zijn leven nog wat konden verlengen. Die veertien maanden waren heel intens en bijzonder, een prachtige periode waarin we als gezin heel dicht bij elkaar kwamen. Wel had ik meer steun verwacht van de hulpverleners.

41


Weliswaar ben ik zelf verpleegkundige en weet ik dus hoe het werkt, maar ik was als moeder in shock en wist niet hoe we verder moesten. Daar had ik graag meer steun bij willen krijgen.” Scheidslijnen tussen palliatief en curatief Is een huisarts gericht op genezing, en moet er een knop om als palliatieve zorg nodig is? Zuurmond legde uit dat er vroeger een scherpe scheidslijn bestond tussen curatieve en palliatieve zorg, maar dat de twee nu bij kwaadaardige De publieke opinie ziekten hand in hand gaan tot er geen mogelijkheden meer zijn voor genezing - dan krijgt palliatieve zorg de bovenzal afdwingen dat hand. Palliatieve zorg gaat uit van een holistische manier de neurochirurg van denken, waarin medische, psychosociale, spirituele en sociaalmaatschappelijke kanten samengaan. Ook elders zich meer gaat in de geneeskunde worden wel pogingen gedaan tot een gedragen als een holistische aanpak, signaleerde de hoogleraar, vooral in het buitenland. “Dan gaat bijvoorbeeld een geestelijk verzorger dorpsdokter mee met de visite.” Zuurmond schetste volgens verpleeghuisarts Bert Keizer een wensbeeld. “Artsen zijn wel degelijk nog steeds gericht op genezing. Als de mogelijkheden op zijn, wordt de patiënt doorgeschoven naar het verpleeghuis. Holistische geneeskunde bestaat niet. Een neurochirurg of oncologisch chirurg ga je nooit zien op de zaal.” Zuurmond was echter optimistisch: “De publieke opinie zal afdwingen dat de neurochirurg zich meer gaat gedragen als een dorpsdokter. De kiem voor zo’n mentaliteitsverandering moet gelegd worden in de opleiding.” Oogkleppen af Verder denken dan de eigen zaal is voor artsen moeilijk, was de ervaring van kinderarts Eduard Verhagen, die zelf jonge collega’s opleidt. “Het eigen vakgebied is al ingewikkeld genoeg.” Toch was ook hij optimistisch over wat er in de opleiding bereikt kan worden: “Voor palliatieve zorg is het vooral belangrijk de oogkleppen af te zetten en besef te krijgen wat andere disciplines kunnen doen. Daarop wijzen helpt.” Iemand in de zaal zou later toevoegen dat er in de opleiding maar weinig uren zijn ingeruimd voor ethische vragen en palliatieve zorg. “Daar zijn 18-jarigen ook nog helemaal niet aan toe. Ze moeten dat meekrijgen van ervaren artsen en oppikken tijdens bijscholing.” “Maar dan moet je wel de goede voorbeelden hebben,” Het eigen merkte Diepman droog op. vakgebied is Palliatieve zorg is echter meer dan geestelijke begeleiding voor artsen al - het is mensen in staat stellen een goed sterfbed te hebben, niet gevangen in lichamelijke ellende, definieerde ingewikkeld Borst-Eilers. Een belangrijk aspect is dan ook bestrijding genoeg van symptomen als pijn en doorliggen. Toch is het met

42


de pijnbestrijding in de palliatieve zorg nog altijd bar gesteld, zei Zuurmond: “In 1989 constateerde iemand in een proefschrift dat 40 tot 60 procent van de kankerpatiënten onvoldoende behandeld werd. In 1999 en 2009 zijn proefschriften geschreven met precies dezelfde conclusie!” Hij vermoedde dat het probleem ligt bij de jonge zaalartsen die aan het bed staan. “Die weten het minst. Daarom moet het toezicht beter.” Volgens Keizer echter is het een kwestie van focus. “De interne geneeskunde is verslaafd aan labuitslagen. Als het kaliumgehalte maar goed is, wordt er niet verder meer gekeken. Wat nodig is, is een uitdrukkelijke focus op comfort.” Uit de praktijk Ervaringsdeskundige Marie-José Pulles: “Ook onze zoon Karel kreeg een hersentumor. Toen na een paar maanden uit een scan bleek dat die was uitgezaaid en er geen opties meer waren om Karels leven te verlengen, wilden we hem mee naar huis nemen, maar wel met voldoende pijnbestrijding. ‘Zal ik slaaptabletten klaarleggen?’ vroeg de huisarts - die sinds de diagnose niets van zich had laten horen. Dat was het Niet alleen ouders signaal om een andere huisarts te zoeken. De arts die we uitkozen vroeg twee dagen bedenktijd, want vragen zich af als ze het deed wilde ze het goed doen. Toen wist ik meteen of ze het wel dat we goed zaten bij haar. Na een dag belde ze dat ze het deed, maar ze zei erbij: ik heb nog nooit een kind begeleid gaan redden, ook en weet niet of dat anders is. Daardoor voelden wij dat ze haar uiterste best zou doen en dat heeft ze ook gedaan. Met huisartsen doen het ziekenhuis heeft ze gezocht naar pijnbestrijding en in dat overleg met ons het beleid bepaald. Tijdens de terminale periode, die drie weken duurde, heeft ze het heel zwaar gehad, heeft ze me achteraf verteld. ‘Als ik van tevoren had geweten hoe eenzaam ik me zou voelen, had ik elke week mijn collega’s bij elkaar geroepen om erover te kunnen praten,’ zei ze. Dus niet alleen ouders vragen zich af of ze het wel gaan redden, en hoe dan. Ook huisartsen doen dat.” Ouder, kind en regie Poort-Hegemans zoon Sjoerd werd door de artsen nadrukkelijk bij de beslissingen over zijn behandeling betrokken. Toen bijvoorbeeld de mogelijkheid rees van een hersenoperatie waarbij hij bij kennis zou blijven, kreeg hij een weekend om erover na te denken en werd afgesproken dat hij zelf het ziekenhuis zou bellen wanneer hij eruit was. “Het is lastig voor een ouder om een elfjarige te laten beslissen over zo’n belastende operatie. Maar de arts en wij schatten in dat hij dat aankon.” Over pijnbestrijding drukte Poort-Hegeman iedereen op het hart daar op tijd over na te denken. “Want als de apotheek het middel niet op voorraad heeft, moet je dagen wachten.” Er is nog een reden om hier vroegtijdig bij stil te staan, constateerde Van Delden. “Pijnbestrijding vermindert het bewustzijn en belemmert daarmee je relatie met je kind. Dat is

43


voor ouders heel dubbel. Ook daarom moet je er van tevoren De arts en wij over spreken en je voorbereiden op het afscheid.” Collegaschatten in dat onderzoeker Marijke Kars vulde hem vanuit de zaal aan: onze zoon het “De essentie van palliatief denken voor ouders is niet het accepteren van de dood, maar het managen van gevoelens aankon om zelf van verlies.” Zij beschreef het dubbele waar ouders voor te beslissen of hij staan als de strijd tussen enerzijds alles doen wat mogelijk is en anderzijds de kwaliteit van leven van het kind. “Door die belastende het proces heen schuiven de meeste ouders van dat eerste operatie wilde standpunt naar dat laatste.” De regie hebben is voor ouders heel moeilijk, onderstreepte Poort-Hegeman. “Een ouder wil ouder zijn. Van de rest wil hij dat het zoveel mogelijk geregeld wordt.” Er is tegenwoordig weliswaar gespecialiseerde kinderthuiszorg, vulde Pulles aan, maar die is toegespitst op medisch handelen, niet op ondersteuning van de regietaak. Bovendien ontbreekt het de palliatieve zorg aan goede coördinatie met een vast aanspreekpunt. Van Delden voegde daaraan toe dat de zorg ook proactief zou moeten zijn: “Zeggen dat je altijd kunt bellen is waardeloos! Dan ligt nog de hele regie bij de ouder.” Een toegewijde hulpverlener blijft bij je tot het voorbij is, vond Keizer. “Een stoet zorgverleners is een marteling voor een stervende.” Thuiszorgmedewerkers en verpleegkundigen kunnen die rol niet vervullen omdat ze elke dag een groot aantal adressen aan moeten doen. Daarop werden diverse voorbeelden genoemd die lieten zien dat het wel degelijk te organiseren is om dezelfde mensen dezelfde patiënt te laten verzorgen. Palliatieve zorg en euthanasie De hele discussie deed Borst-Eilers beseffen dat palliatieve zorg de moeilijkste vorm van zorg is, terwijl die wordt overgelaten aan de jongste hulpverleners. “We moeten meer propageren dat juist de meest ervaren mensen in de ziekenhuizen deze taak op zich moeten nemen.” Een vrijwilligster van een hospice viel op dat het debat zich zo sterk richtte op medische teams, terwijl veel palliatieve zorg wordt gegeven Palliatieve zorg is door vrijwilligers met veel aandacht voor de psychosociale kant. “Ik zeg niet dat je dit werk beter zonder opleiding kunt meer dan hulp bij doen, maar ik ben veel minder pessimistisch over de liefdesterven volle zorg die stervenden ontvangen.” Zuurmond vond haar optimisme terecht. “We moeten niet alleen spreken over euthanasie, maar ook over palliatieve zorg. Palliatieve zorg is meer dan hulp bij sterven. Het gaat erom de waardigheid van de stervende zo lang mogelijk in stand te houden.” Een zelfgekozen einde Ervaringsdeskundige Christine Brouwer: “Bij ons thuis was het normaal dat mijn ouders spraken over euthanasie. Toch bracht het mij van mijn stuk toen mijn vader voor de eerste keer zei: de tijd is rijp. Mijn ouders waren toen tachtig en wilden samen uit het leven stap-

44


pen. Maar ik betwijfelde of mijn ouders werkelijk op een lijn zaten. Mijn vader leed regelmatig onder depressies, en dit leek mij er weer een. Mijn moeder begon te dementeren en was heel angstig. Wij besloten onze ouders te vragen naar een psychiater te gaan voor ze een definitief besluit namen. Allebei zochten ze daarop Hoe moet ik ermee hulp. Het kwam weer aan de orde toen mijn moeder bepaalde omgaan dat mijn dingen niet meer kon. De derde keer dat mijn vader erover ouders mij het begon zei ik: ik heb er vrede mee op voorwaarde dat jullie met een buitenstaander gaan praten. De dominee wilde dat leven hebben gesprek wel met ze aangaan. Mijn ouders voorzagen een gegeven en mij wisselwerking: als mijn moeder verder achteruit zou gaan, zou dat mijn vaders depressies versterken, en als hij depresvragen om hun de sief zou blijven, zou mijn moeder verder achteruit gaan. dood te laten? Met de dominee en met ons hebben ze hun wens verder besproken. Die periode is me heel dierbaar. Mijn vader had zich nog nooit zo kwetsbaar opgesteld. En mijn moeder bleek bijzonder sterk. Uiteindelijk hebben ze de stap gezet. Wij worstelden ontzettend met vragen als: hoe neem je afscheid? Hoe moet ik ermee omgaan dat mijn ouders mij het leven hebben gegeven en mij vragen om hun de dood te laten? Ik heb hier altijd veel met mijn omgeving over gesproken. En ook de dominee is ons als kinderen veel tot steun geweest. Palliatieve zorg, euthanasie of zelfdoding? Dit aangrijpende relaas wekt gemengde reacties op in het panel. De indruk van Borst-Eilers, die Brouwers ouders ook persoonlijk heeft gekend, is dat zij voldeden aan de criteria van de euthanasiewet en ondraaglijk leden aan het idee dat ze geen toekomst hadden. Keizer, die als SCEN-arts dit soort afwegingen maakt, vond van niet. “Een SCEN-arts wordt doodzenuwachtig van het idee van duo-euthanasie. Als Een SCENdeze mensen dit samen hebben geregeld, gaat dat verder niemand iets aan en heet het zelfdoding.” arts wordt Diepman wilde het verhaal toch in de discussie betrekken doodzenuwachtig omdat Brouwers vader als arts beschikte over de kennis en de middelen om de beslissing te voltrekken en zij wilde van het idee van spreken over gelijke kansen voor iedereen. Brouwer benaduo-euthanasie drukte bovendien dat juist het idee van duo-euthanasie geleid had tot voorzichtigheid en de gesprekken met de dominee. “Niet willen mocht ook.” “Maar kun je je voorstellen hoe een echtpaar daar over kan praten!?” riep Keizer uit. “Daarom juist!” reageerde Brouwer. “Daarom juist was er iemand bij die dat gesprek aankon en wat er gezegd werd terug kon geven.” Voor haar paste dit bij palliatieve zorg, omdat er sprake was van begeleiding, maar tegen dat idee verweerde Zuurmond zich op zijn beurt fel. “Een eigenwijze arts, geen hulpvraag, onvol-

45


doende aandacht voor de depressiesymptomen: dit was zelfdoding, geen palliatieve zorg.” Wat mag je wel onder de noemer palliatieve zorg onderbrengen? Van Delden zocht naar een genuanceerd antwoord. “Als je palliatieve zorg ziet als je Als je palliatieve leren verstaan met de dood, dan past dit voorbeeld daarin. Mijn idee is dat de palliatieve zorg dit op dit moment niet zorg ziet als je als haar taak ziet. Pas als er sprake is van een onafwendbaar leren verstaan ziekteproces, verandert dat.” Zelfmoord mag in Nederland, maar je moet dat niet gelijkmet de dood, dan stellen aan euthanasie. “Op het moment dat je een ander past dit voorbeeld inschakelt omdat jij uit het leven wilt stappen, gaat die ander ook nadenken. Daar horen vragen als hoe wilsbedaarin kwaam je bent gewoon bij. Een professional verbieden daar zelf over na te denken kan niet.” Maar de grenzen in het denken verschuiven, constateerde Diepman. Dat beaamde Van Delden. “Met de ontwikkeling van onze kennis verschuiven die grenzen. Maar dat dat anker wiebelt, betekent niet dat we ons er maar helemaal los van moeten maken.” Versterven In hoeverre is versterven een alternatief als je dood wilt maar niet in aanmerking komt voor euthanasie? En geven artsen dat alternatief aan? “Nee,” zei Zuurmond, “dat doen mensen op eigen initiatief. De dokter komt dan wel in beeld, maar alleen omdat dit lijden met zich meebrengt. Daar heb ik wel advies bij gegeven. Want het kan waardig zijn, maar ook heel onwaardig worden.” Keizer bekende dat hij één keer Versterven kan iemand met een euthanasiewens op het idee van versterven had gebracht omdat zijn wens een te smalle basis had. waardig zijn, “Maar om zulke hulp te krijgen moet je lullen als Brugman. maar ook heel 99% van de artsen roept namelijk meteen: georganiseerde zelfmoord!” onwaardig “Je creëert een situatie waarin palliatieve sedatie mogelijk worden wordt,” formuleerde Zuurmond het iets diplomatieker. Vanuit de KNMG, de beroepsorganisatie van artsen, bestaat een duidelijke richtlijn voor wanneer je zo mag ingrijpen, vertelde hij. De levensverwachting moet minder dan 14 dagen zijn, ter beoordeling van de arts. Het lijden moet onoplosbaar zijn, en de patiënt of diens familie moet ermee instemmen. “In hoeverre deze richtlijn wordt nageleefd, zouden we moeten onderzoeken.” Kinderen en palliatieve sedatie De regeling past in ieder geval niet goed bij kinderen, gaf Verhagen aan. Voorspellen van het ziekteverloop is bij kinderen bijvoorbeeld onmogelijk. “Wij kinderartsen weten daarom niet goed hoe we de richtlijn moeten overnemen. We proberen dus maar zoveel mogelijk kennis te verzamelen en er zo verstandig mogelijk mee om te gaan.” Zelf deed hij onder-

46


zoek naar stervende pasgeborenen en kwam erachter dat 80 tot 90 procent van hen alleen morfine en een dormicum krijgen - wat geen palliatieve sedatie is. “Artsen zijn tevreden over de resultaten, maar of het de beste manier is en wat Als er nu niks aan ouders ervan vinden weten we niet. Ik zou op basis van onderzoek willen komen tot adviezen.” verdoving gebeurt, Ouders moeten hierbij betrokken zijn, vond Brouwer: zij moeten na het overlijden van hun kind immers verder leven druk ik mijn kind met de beslissingen die ze hebben genomen. “Ze kennen zelf een kussen op misschien het onderscheid tussen palliatieve en andere het gezicht sedatie niet,” zei Pulles, “maar hebben wel helder dat aan het lijden een einde moet komen.” Ouders lopen daarin misschien nog wel het hardst, was haar ervaring. “Zoals de man die zei: als er nu niks aan verdoving gebeurt, druk ik mijn kind zelf een kussen op het gezicht.” Communicatie, het beste instrument Diepman kreeg de indruk dat de standpunten tussen ouders en professionals hier net zo uiteen lagen als over het sterven van de ouders van Christine Brouwer. Pulles legde daarop uit hoe haar huisarts daarmee omging: “Zij nam steeds de tijd voor de twee gezichtspunten: onze beleving en haar standpunt. Daar was veel tijd voor nodig, maar communicatie was hier wel het beste instrument.” Een arts moet voorkomen dat de familie splijt of het gevoel krijgt dat het zo niet langer kan, benadrukte Zuurmond. “Het mag niet te lang duren, maar je hebt wel een afgewogen oordeel nodig. Natuurlijk worstelen wij daarmee.” Veel mensen denken dat ze het liefst het heft in eigen hand willen nemen en denken niet verder dan euthanasie. Ze realiseren zich niet, zei Keizer, dat euthanasie maar een stukje is van palliatieve zorg. “Je kunt beter in een land wonen waar euthanasie verboden is maar de kennis van palliatieve zorg groot, dan in een land waar euthanasie mag maar waar niemand een moer verstand heeft van stervensbegeleiding.” De kern van een goed sterfbed Op verzoek van Diepman vatte Borst-Eilers de avond samen. Veel zorgverleners Ze vond het terecht dat de discussie begonnen was bij de zijn onbewust palliatieve zorg, ‘de kern van een goed sterfbed’. Die zorg is onbekwaam ingewikkeld en bij uitstek multidisciplinair - al vereist dat wel goede coördinatie. Naast coördinatie is communicatie van groot belang. De communicatie met de familie moet permanent gevoed worden, vond de oud-minister, liefst door de huisarts. Er is de laatste jaren veel verbeterd aan de palliatieve zorg in Nederland, maar het kan nog steeds beter. “Veel zorgverleners zijn onbewust onbekwaam,” constateerde ze, en dus hamerde ze nogmaals op kennisoverdracht.

47


AANBEVELINGEN Doe meer onderzoek naar op kinderen toegespitste palliatieve zorg in plaats van euthanasie. (Verhagen) Regel de regie in ziekenhuizen goed, zodat ouders ouders kunnen zijn voor hun zieke kind. (Poort-Hegeman) Sla een brug tussen academische ziekenhuizen en thuis. (Pulles) Onderzoek dementie en levenseindekeuzes. (Van Delden) Ontwikkel taal om zelfgewilde dood bespreekbaar te maken. (Brouwer) Verbeter de palliatieve zorg in Nederland, vooral wat betreft communicatie met de familie. (Borst-Eilers)

48


6 Blik op de levensloop Over het graf heen?

Woensdag 15 juni 2011

De slotavond van “Van wieg tot graf” draaide rond twee thema’s. Het eerste was waardigheid en zelfbeschikking: wat betekenen deze voor de loop van het leven? Het tweede wierp een blik in de toekomst: kunnen we door nieuwe technologieën langer leven en misschien zelfs onsterfelijk worden? Als dat kan, hebben we daartoe dan ook de plicht? En welke ethische en maatschappelijke vragen brengen deze ontwikkelingen met zich mee? Panel 1 – Aart Hendriks, hoogleraar gezondheidsrecht Universiteit Leiden-LUMC – Ruud Kaulingfreks, filosoof / organisatieadviseur / universitair docent organisatieontwikkeling Universiteit voor Humanistiek – Bert Keizer, verpleeghuisarts / filosoof / schrijver Gespreksleiding – Inez de Beaufort Waardigheid en het leven Jurist Hendriks en filosoof Kaulingfreks schreven samen het essay “Wat is waardigheid?” Gespreksleider Inez de Beaufort viel vooral de conclusie op: waardigheid valt niet te definiëren. Dat vond Kaulingfreks juist mooi: “De waarde zit in de discussie erover.” Hendriks voegde toe dat een begrip niet onbruikbaar is als je het niet kunt definiëren. “En definities mogen ook voor ieder verschillend zijn.” We lijken wel te weten wat onwaardig is, stelde Kaulingfreks - niet intellectueel, maar instinctief. “Instinctief voelen we afkeer bij iets onwaardigs, en dat zet ons aan het denken: over onwaardigheid en waardigheid en waar het keerpunt ligt tussen die twee.” Onwaardigheid Verpleeghuisarts Keizer had geworsteld met het essay en het “wroeten naar een definitie” dat hij erin zag. In zijn is het pijnlijke beroep zijn waardigheid en onwaardigheid dagelijkse verschil tussen wat kwesties waar wel degelijk mee omgegaan moet worden. “Hou op!” zei hij dan ook tegen Kaulingfreks en Hendriks. je was en wat je “Loop gewoon het leven in en luister wat mensen erover te nu bent zeggen hebben.” Keizer definieerde onwaardigheid als “het pijnlijke verschil tussen wat je was en wat je nu bent” - dat is waar patiënten van een verpleeghuis vaak onder lijden. “Als onwaardigheid tijdelijk is, valt ermee te leven. Maar in het verpleeghuis is het vooruitzicht meestal dat het nog erger wordt.” Het niveau aangeven van hoe je niet zou willen zijn, vond Keizer een hanteerbare manier om te praten over waardigheid en onwaardigheid. “Zoals oud-minister Els Borst ooit de grens legde bij het moment waarop ze haar kinderen niet meer zou herkennen.” In zijn

49


ervaring zijn het vooral mensen die in hun naaste omgeving onwaardige aftakeling hebben meegemaakt, en daar dus een concreet beeld bij hebben, die bij bijvoorbeeld beginnende dementie zeggen: dit wil ik niet. “Het lijden zit vooral bij de omstanders, die maar blijven zoeken naar de persoon die iemand ooit was.” Een subjectief begrip Waardigheid is een subjectief begrip, stelde Els Borst, die zich in het publiek bevond. Dat geldt zowel voor de persoon om wie het gaat, die de enige is die de grens voor zichzelf kan aangeven, als voor de professional die het begrip wil gebruiken in het medisch handelen. Keizer beaamde dat: zo geldt het in Japan als onwaardig om je bejaarde ouders niet te verzorgen. Dat waardigheid subjectief is hebben we gewoon Waardigheid doe te accepteren, vond de verpleeghuisarts, maar hij onderstreepte ook dat het een sociaal verschijnsel is: “Het kan je elkaar aan niet zo zijn dat iets maar voor één persoon als waardig of onwaardig geldt.” Een hospicemedewerker sloot zich volmondig aan bij Keizer. Hij citeerde ethicus Frits de Lange, aan wiens gedachtegoed hij in de dagelijkse praktijk veel zei te hebben: menselijke waardigheid is geen eigenschap, maar een vorm van sociale erkenning; waardigheid is dus ook geen eigenschap die je kunt verliezen, maar een sociaal gebeuren. “Waardigheid doe je elkaar dus aan. Dát is praktisch.” Vanuit de zaal reageerde Sytske van Bruggen van het LUMC: “Maar als waardigheid een sociaal erkenningsproces is, hoe moet dat dan als iemand diep dement is en daarvan geen weet meer heeft?” Hendriks kon zich voorstellen dat iemand op zo’n moment misschien zielsgelukkig kon zijn. Maar Keizer onderstreepte nog maar eens het belang van vroegtijdig je wensen aangeven. Lijdensdruk In een filmfragment uit de Spaanse film “Mar adentro” legde Dat we objectieve de vanaf de nek verlamde hoofdpersoon uit aan een naaste criteria nodig waarom hij niet verder wil leven - het leven is voor hem zo hebben over het niet waardig. Deze film is gebaseerd op een waargebeurd verhaal van een verlamde man die in Spanje bijna dertig niveau van lijden, jaar streed voor een wettelijk recht op euthanasie, en het botst met de bij zijn leven nooit kreeg. Naar aanleiding hiervan ging Hendriks verder in op de juridische context van euthanasubjectiviteit van sie. Iedereen heeft het recht te bepalen dat hij dood wil, waardigheid maar niemand heeft de plicht daar de ander bij te helpen. Zelfmoord is in ons land en een aantal andere Europese landen dan ook niet strafbaar, maar hulp daarbij bieden geeft wel juridische problemen. “Als je hulp in bepaalde situaties niet strafbaar wilt maken, heb je daar criteria voor nodig die voor iedereen hetzelfde zijn, bijvoorbeeld een objectief bepaald niveau van lijden. Dat

50


botst met de subjectiviteit van waardigheid.” “Dus als je voorziet dat je, als je dement bent, niet meer zult kunnen aangeven dat voor jou de grens bereikt is, moet je dan eerder dood?” vroeg De Beaufort. Er is veel onbekend over de lijdensdruk bij beginnende dementie, constateerde Keizer. “Als iemand bijvoorbeeld nog in staat is zelf naar de supermarkt te fietsen, zeggen artsen snel: die krijgt van mij geen euthanasie. Maar de lijdensdruk ligt veel subtieler. Bij iemand met dementie gaat elke notie van een plot stuk, waardoor geen telefoontje, gesprek of televisieprogramma nog te volgen is. Dat is een vorm van lijden waarvoor je even moet gaan zitten om hem te kunnen begrijpen.” En de omgeving dan? Hoogleraar Rudi Westendorp wond zich in de zaal nogal op over de discussie: “Alsof je zelf alleen over je levenseinde kunt beslissen! In de film zien we een naaste die vriendelijk lacht wanneer de hoofdpersoon haar vertelt dat hij dood wil. Veel vaker is zo’n mededeling aanleiding voor paniek en Waardigheid wanhoop in de omgeving. Je bent deel van de omgeving die gaat over hoe het je waardigheid geeft. Dat is een wederkerige relatie die ook leven geleefd zou verantwoordelijkheden met zich meebrengt.” Keizer vond dat vanzelfsprekend. Ook volgens Hendriks nemen maar moeten worden weinig mensen zo’n besluit zonder hun omgeving erbij te betrekken. Greta Noordenbos van de Universiteit Leiden kwam terug op het begrip waardigheid en stelde dat de opvattingen daarover vaak verschuiven door het leven heen: bijvoorbeeld wanneer iemand die gezond is zegt dat hij het onwaardig zou vinden als hij in een rolstoel zou belanden, maar daar anders over denkt wanneer dat daadwerkelijk gebeurt. “Vaak vinden mensen in zo’n situatie het leven nog altijd waardevol.” Kaulingfreks vond dat er echter een groot verschil zit tussen waardigheid en waardevol. “Waardevol is een adjectief, een eigenschap die kan veranderen. Waardigheid gaat over hoe het leven geleefd zou moeten worden.”

AANBEVELINGEN Onderzoek andere situaties waarin sprake is van (on)waardigheid, bijvoorbeeld (on)waardigheid in arbeid. Onderzoek de sociale context van waardigheid. Geef voorlichting om de kennis van burgers en professionals te vergroten. Kijk ook naar waardigheid en kinderen. (Hendriks)

51


Panel 2 – Martijntje Smits, ingenieur / techniekfilosoof / senior onderzoeker Rathenau Instituut – Margo Trappenburg, hoofddocent Utrechtse School voor Bestuurs- en Organisatiewetenschap / bijzonder hoogleraar Sociaal-politieke aspecten van de verzorgingsstaat Universiteit van Amsterdam – Rudi Westendorp, hoogleraar ouderengeneeskunde LUMC / directeur Leyden Academy on Vitality and Ageing – Marcel Zuijderland, filosoof / publicist Gespreksleiding – Henk Smid Op naar onsterfelijkheid Ter introductie van het tweede debatonderwerp, ethische en maatschappelijke vragen rond levensverlenging, werd een fragment getoond uit een interview met bio-ethicus John Harris uit de VPRO-documentairereeks “Tegenlicht”. Harris stelt daarin dat wij de morele verplichting hebben om door te gaan met het beïnvloeden We moeten onze van de evolutie, met als doel lange en gelukkige levens te realiseren voor meer mensen. pensioenleeftijd Westendorp zette daarna drie scenario’s neer over de levensverwachting. Het eerste is pessimistisch: de rek is eruit, elke tien jaar drie de levensverwachting zal niet meer toenemen. Het tweede jaar opschuiven is overoptimistisch: de kinderen van nu worden gemiddeld honderd. Zelf zag hij het meest in het realistische scenario, waarbij hij uitgaat van een toename van de levensverwachting elke tien jaar met drie jaar. “Dat betekent bijvoorbeeld dat we onze pensioenleeftijd elke tien jaar drie jaar moeten opschuiven.” Hij vond dat oud nieuws, aangezien de levensverwachting de afgelopen 150 jaar ook verdubbelde: van 40 naar 80 jaar. En willen we dat? Techniekfilosoof Martijntje Smits zag toch een belangrijk verschil: de winst werd vroeger geboekt door verbeterde hygiënische omstandigheden, terwijl dat nu gebeurt door ingrijpen met gentechnologie. Westendorp vond dat niet wezenlijk anders. Maar hoogleraar Margo Trappenburg wilde wel de vraag stellen of we die Sterven is een toenemende levensverwachting überhaupt willen. “Als je ouderen hoort, is dat niet zo. Dan vind ik onderzoek in deze slechte zaak richting dus ook geen maatschappelijke prioriteit. Ga liever een middel tegen dementie ontwikkelen!” Filosoof Marcel Zuijderland stelde zich op aan de kant van Westendorp. Weinig mensen zeggen inderdaad 120 te willen worden, maar als geld en gezondheid geen probleem zijn, veranderen ze daarover van gedachten, stelde hij. “Het is dus wel goed om daar onder-

52


Ga liever een zoeksgeld op in te zetten, want sterven is een slechte zaak.” Ontwikkelingen in bio-, nano-, informatie- en neurotechnomiddel tegen logie moeten hiervoor volgens hem bij elkaar komen. “Als dementie mensen over 90 jaar terugblikken op de 21ste eeuw, zal ze twee dingen opvallen: in deze eeuw ging de mens zichzelf ontwikkelen! verbeteren, en groeiden mens en machine dichter naar elkaar.” Hij gaf toe dat er moeilijke sociale implicaties mee gepaard gaan, maar benadrukte dat het toch goed is om op deze manier de kwaliteit van leven te verbeteren. Nieuwe spanningen Moeilijke sociale implicaties? Rampzalige sociale implicaties, vond Smits. “Voor sommige individuen is dit misschien interessant, maar voor de samenleving gaat veel verschuiven. Je ziet nu al dat de vergrijzing nieuwe spanningen oplevert.” Dat vond Zuijderland een slecht argument om dan maar te stoppen met de technoHadden we in 1923 logische ontwikkelingen: “Hadden we in 1923 dan moeten zeggen: die penicilline, doe maar niet, want dan krijgen we moeten zeggen: overbevolking?” Trappenburg steunde Smits door talloze die penicilline, doe ethische kwesties te noemen die eerst zouden moeten worden opgelost. Wie moet voor al die ouderen zorgen? Mensen maar niet, want krijgen steeds minder kinderen: moeten die dan eindeloos dan krijgen we voor hun ouders zorgen? Moeten we werkenden in de zorg niet veel meer gaan betalen, zodat mensen met andere overbevolking? beroepen in de loop van hun carrière kunnen switchen naar de zorg, wat nu financieel onmogelijk is? Westendorp gooide de discussie liever over een andere boeg en stelde als centrale vraag: wil je de komende tien jaar gezond blijven? “Dan gaat het niet over het leven verlengen, maar over ziekte vermijden. In die zin ben ik het eens met Margo Trappenburg. Maar vervolgens worden we dan allemaal alsnog veel ouder.” Trappenburg verkoos echter het oneens met haar collega te blijven: “Het lijkt mij bijvoorUw kleinkinderen beeld verstandig om de vraag te stellen of je iemand van 76 met kanker wel voluit moet behandelen. Want als hij daar worden gemiddeld niet dood aan gaat, wacht hem dementie.” honderd, allemaal! Borst vond het interessanter om na te denken over wat een goede levensduur is, en wat ontijdige sterfte. “Toch willen veel mensen niet dood als ze nog gezonde jaren kunnen hebben,” wierp Zuijderland tegen. Daarbij moet je wel meewegen of ze dan alleen overblijven of dat hun omgeving mee ouder wordt, merkte Hendriks op. Westendorp vond het weer een non-debat: “Hoezo niemand wil 120 worden? Uw kleinkinderen worden gemiddeld honderd, allemaal!” Hoe hard gaat het? Twee jongeren die met hun ouders in de zaal zaten, vertelden desgevraagd dat ze best

53


lang zouden willen leven. “Zeker als door de technische ontwikkeling 80 straks voelt als 50 en je niet zo snel zorg nodig hebt.” Westendorp sloot zich rap bij hen aan: “De grijze tsunami is een drogbeeld. Maar de laatste levensfase blijft rafelig, daar ontkom je niet aan.” De vader van een van de jongens, huisarts van beroep, Als 80 straks voelt zag het echter nog niet zo hard gaan: “Ik denk hooguit aan levensverlenging in ziekte, omdat we steeds meer te als 50, wil ik best maken krijgen met de gevolgen van obesitas, resistentie lang leven van ziekteverwekkers en de terugkeer van infectieziekten.” Westendorp: “De afgelopen 150 jaar is de levensverwachting voor de totale samenleving ook verdubbeld, ondanks de tbc, de epidemie van het roken, en ondanks dat we pas 80 jaar penicilline hebben.” Zuijderland: “De risicofactoren vallen in het niet bij de trend van de levensverlenging. Door doorbraken in de technologie kan die opeens nog extra omhoog schieten.” Al die technologische mogelijkheden zullen leiden tot opties Jeugd wordt de waartegen het moeilijk wordt nee te zeggen, dacht Smits. norm, ouderdom “Perfectionering zal leiden tot medicalisering. De grens van wat we een gezond, lang leven vinden, zal opschuiven. Jeugd een ziekte wordt de norm, ouderdom een ziekte. De conclusie kan dan zijn dat iedereen al van zijn babytijd lijdt aan die ziekte.” Dat is nu al zo, merkte Westendorp nuchter op. “Veroudering begint bij de puberteit, wie kaal wordt op zijn dertigste lijdt aan een ouderdomsziekte.” “En zo was bijziendheid ooit ook geen probleem,” deed Zuijderland nog een duit in het zakje. “De co-evolutie van mens en technologie is gewoon een gegeven. Daar moet je creatief mee omgaan.” Meer jaren in gezondheid Smits wilde niet zeggen dat we de ontwikkelingen moeten stoppen, maar dat “het nou eenmaal zo gaat” ging er bij haar ook niet in. Trappenburg vond het kwalijk dat Westendorp suggereerde dat het overmorgen al zo ver zou zijn, Moet je iedereen waarbij hij volgens haar voorbijging aan de noodzaak om eerst meer te doen aan ontijdige dood en dementie. Maar de kans ontnemen volgens de man zelf brengt levensverlenging vanzelf ook omdat iets niet meer jaren in gezondheid met zich mee. “Dat geldt gemiddeld voor de hele bevolking,” nuanceerde Smit, “maar de voor iedereen kloof tussen hoger- en lageropgeleiden wordt steeds groter.” Weer een kwestie van alle tijden, vond Westendorp: “Moet je toegankelijk zal dan iedereen de kans ontnemen omdat iets niet voor iederzijn? een toegankelijk zal zijn?” Zuijderland vond dit bovendien niet een principiële maar een politieke kwestie, en wilde die twee scherp scheiden. “Want anders krijg je straks te horen: jij krijgt er geen tien levensjaren bij, want we hebben hier een laagopgeleid iemand die altijd heeft gezopen, daar gaan we eerst aan werken!”

54


Bang voor de ouderdom Een medisch student had een rekensom gemaakt op basis van Westendorps scenario, en was tot de conclusie gekomen dat zij daarin op haar 81ste met pensioen zou mogen. “Kan de gemeenschap dan eisen dat ik levensverlengende maatregelen neem om die leeftijd te halen?” Het leek Trappenburg juist een goed idee om de pensioenleeftijd te individualiseren. “Als de verwachting is dat ik de 65 niet haal, mag ik ook Veel mensen stoppen met premie betalen.” Zuijderland zag dat soort maatregelen wel in het verschiet: zijn bang voor als te voorspellen valt dat je bepaalde ziektes gaat krijgen, ontwikkelingen die moet je eerder mogen stoppen met werken. “Er gaat een hoop gebeuren wat de samenleving op zijn kop gaat zetten.” de samenleving Dat was nou net wat Smits al de hele tijd wilde benadrukop zijn kop gaan ken: “Veel mensen zijn daar bang voor.” Daar had Zuijderland dan weer geen last van. zetten Iemand in de zaal miste een existentialistisch perspectief: vinden we het wel wenselijk om onsterfelijk te worden? Het perspectief van de eindigheid maakt het leven tenslotte de moeite waard. Maar we worden niet veroordeeld tot onsterfelijkheid, meende Zuijderland: “Je blijft kwetsbaar en eindig.” Hij wees het idee af dat we het leven minder zullen waarderen naarmate het langer duurt. “Onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat ouderen dezelfde behoefte hebben aan avontuur als jongeren als zij nog eenzelfde aantal levensjaren in het vooruitzicht gesteld We worden niet krijgen. Je richt je leven in naar waar je nog op rekent.” Westendorp voerde aan dat ouderen weliswaar andere veroordeeld tot dingen belangrijk kunnen vinden, maar dat ze net zo’n hoog onsterfelijkheid, je cijfer aan hun leven geven als jongeren. “U bent nu bang voor de ouderdom, maar u moet leren dat die de moeite blijft kwetsbaar en waard is.” eindig Dat vond een oudere in de zaal een te zonnige voorstelling van zaken, gelet op de ervaring van mensen in verpleeghuizen. Haar buurvrouw gaf het leven ook alleen maar een acht zolang ze kan participeren en contacten heeft; daar blijft maar een vijf van over als ze achter de geraniums zou moeten verdwijnen: “En er zijn er veel voor wie dat zo is.” Waarop Westendorp weer tegenwierp: “Van de 85-plussers woont slechts vier procent in een verpleeghuis. Niet iedereen heeft altijd het mooiste leven, maar is de disbalans nu werkelijk zo groot?”

AANBEVELINGEN Stel als doel voor de onderzoeksagenda een beter en gelukkiger leven in combinatie met sociale arrangementen.

55


Doe meer onderzoek naar dementie. (Trappenburg) Onderzoek de vragen: wat zijn de sociale consequenties van levensverlenging, is een oudere met thuiszorg beter af dan een oudere in een verpleeghuis, en wat kunnen ouderen hebben aan elkaar? (Trappenburg) Onderzoek het verschijnsel dat we steeds sneller als oud worden gezien. (Smits) Stel opnieuw de doelen van onze samenleving scherp, los van het aspect van ijdelheid. (Smits) Ga bedenken hoe we het leven inrichten als de levensverlenging er komt. (Zuijderland) Wees niet bang voor de ouderdom. Leer van ouderen hoe mooi oud te worden. (Westendorp)

56

ethische dilemma s in de gezondheidszorg van wieg tot graf

Recommend Documents