EXPRESSED EMOTION BIJ MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE OUDEREN

KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Onderzoeksgroep Psychodiagnostiek en Psychopathologie & LUCAS

EXPRESSED EMOTION BIJ MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE OUDEREN

Proefschrift tot het verkrijgen van de graad van Doctor in de Psychologische Wetenschappen aangeboden door NELE SPRUYTTE Promotor: Co-promotor:

2003

Prof.dr. Ch. Van Audenhove Prof.dr. F. Lammertyn

Spruytte Nele, Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen. Proefschrift aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Doctor in de Psychologische Wetenschappen, September 2003, Promotor: Prof.Dr. Chantal Van Audenhove, Co-promotor: Prof.Dr. Frans Lammertyn In dit proefschrift staat het begrip Expressed Emotion centraal. Expressed Emotion (EE) verwijst naar de kwaliteit van de relatie in de zorg van een familielid of professionele hulpverlener voor een hulpbehoevend persoon. Familieleden met een hoge Expressed Emotion worden gekenmerkt door veel kritiek en/of vijandigheid en/of emotionele overbetrokkenheid in hun houding tegenover de zorgbehoevende persoon. Expressed Emotion is vooral bestudeerd in de zorg voor personen met psychiatrische problemen. Hoge Expressed Emotion is er een belangrijke voorspeller van het verdere ziekteverloop (hoofdstuk twee). Er is slechts weinig onderzoek verricht naar de aanwezigheid van hoge Expressed Emotion in de zorg voor personen met dementie. Nochtans is dementie net als schizofrenie of depressie een chronische ziekte, waarbij personen vaak aangewezen zijn op de steun van de omringende familie als mantelzorgers (hoofdstuk een). Deze mantelzorg wint aan belang, maar het onderzoek hierover heeft tot nu toe slechts in beperkte mate aandacht voor de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie. Dit onderzoek bevat een driedelige vraagstelling (hoofdstuk drie). In de eerste plaats is bestudeerd hoe de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen getypeerd kan worden aan de hand van het begrip Expressed Emotion. Hierop aansluitend is als tweede doelstelling gezocht naar belangrijke correlaten van Expressed Emotion. Er is verondersteld dat hoge EE predictief kan zijn voor opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening en dat EE verband houdt met de kenmerken van de dementerende persoon en met de kenmerken van de mantelzorger. Met de derde doelstelling wordt de verheldering van het EE-begrip beoogd. Gebaseerd op de theorie van Weiner (1980; 1985; 1993) is onderzocht of de attributies die mantelzorgers maken voor het gedrag van de dementerende persoon een verklaring kunnen bieden voor het ontstaan van hoge EE. Het onderzoek verliep in twee fasen waarbij achtereenvolgens twee studies zijn uitgevoerd. Het eerste onderzoek was verkennend van aard en is uitgevoerd bij 144 partners, kinderen en schoonkinderen van dementerende ouderen en bij 77 ouders en partners van personen met psychiatrische problemen (hoofdstuk vier). Er is gebruik gemaakt van afgeleide meetinstrumenten van EE en ook de attributies zijn slechts beperkt gemeten. Ongeveer één vijfde van de situaties gekenmerkt door veel kritiek en conflict in de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie. Behalve drie andere factoren, bleek ook de relatiekwaliteit een voorspeller te zijn van opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. Tenslotte is een verband gevonden tussen de attributie van controleerbaarheid van het gedrag van de dementerende oudere en de mate van kritiek in de relatie. Het tweede onderzoek bouwt hierop verder en biedt een uitdieping van de kwaliteit van de relatie. Partners van personen met (beginnende) dementie zijn tweemaal geïnterviewd (N=33). De relatiekwaliteit is gemeten met het standaardinstrument van Expressed Emotion, het Camberwell Family Interview (CFI) (hoofdstuk vijf). Ongeveer één derde van de mantelzorgers wordt er gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion, waarbij de aanwezigheid van kritiek op de voorgrond staat. Vooral het non-responsieve gedrag van de persoon met dementie lokt een kritische houding uit. Vrouwelijke mantelzorgers blijken meer gekenmerkt door hoge EE dan mannelijke mantelzorgers (hoofdstuk zes). De mate van Expressed Emotion (hoog/laag) van partners van dementerende ouderen houdt geen verband met het stoppen met de thuiszorg een jaar later, noch met de beleving of de sociale steun van de mantelzorger, maar wel met de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon (hoofdstuk zeven). Een attributiemeting is ontwikkeld, maar deze expliciet bevraagde attributies voor het probleemgedrag van de persoon met dementie zijn ongerelateerd met Expressed Emotion. Niettemin uiten mantelzorgers tijdens het CFI spontaan hun twijfels over de controleerbaarheid van het gedrag door de dementerende persoon. Een kwalitatieve illustratie van deze attributies toont aan dat het spoor van de attributionele verklaring van hoge EE (kritiek) beloftevol blijft (hoofdstuk acht). Het slothoofdstuk biedt een kritische evaluatie van het onderzoek. De waarde van het Camberwell Family Interview wordt onderstreept. Expressed Emotion is een zinvol construct om (vooral de mate van kritiek als aspect van) de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen te typeren. Niettemin is verdere verheldering van de inhoudsvaliditeit en de coherentie van het begrip vereist.

Een woord van dank De afgelopen maanden is mijn leven intens veranderd. De geboorte van mijn zoon Tuur heeft mijn wereld een nieuwe dimensie gegeven en verrijkt met een onbeschrijfelijk geluksgevoel. En net zoals het zwanger zijn en het toeleven naar de geboorte me vervulde met een mengeling van nieuwsgierigheid, angst en hoopvol geluk, zo ook brachten de laatste maanden van schrijfwerk aan dit proefschrift deze emoties terug tot leven. Het bundelen en neerpennen van de jaren van onderzoek vergde een grote inspanning en was me niet gelukt zonder de steun van vele mensen. Niet alleen in die eindfase, ook in de jaren vooraf kon ik rekenen op een team van deskundige begeleiders op weg naar de geboorte van dit proefschrift. En al ligt het misschien voor de hand, de weg die leidt tot een doctoraat is volgens mij nog het best te vergelijken met het lopen van de studenten-halve-marathon. Zes jaar geleden stond ik vol ongeduld aan de startlijn, nieuwsgierig naar waar de weg zou leiden. Na het startschot kon ik enthousiast vertrekken vanuit het vertrouwde 'sportkot', op weg naar de onbekende straatjes in Oud-Heverlee, hopend op een schitterende eindtijd. Het hele parcours lang kon ik immers rekenen op een supertrainer die me 'in de volgwagen' van nabij in de gaten hield en voortdurend aanmoedigde: mijn promotor, Prof. dr. Ch. Van Audenhove. Chantal, bedankt voor de kans en de vrijheid die je me gaf om dit werk te realiseren, voor het creëren van de optimale omstandigheden, voor het respecteren van mijn tempo enerzijds en het blijven stimuleren, uitdagen en op schema houden anderzijds. Dankjewel ook voor alles wat je me bijgeleerd hebt. Ik zal met warmte en weemoed terugdenken aan de vele gesprekken en discussies samen, ook aan de momenten waarop je me (al dan niet achter de schermen of zelfs letterlijk aan de sportkotpiste) stond aan te moedigen… Naast haar in die volgwagen, reed ook mijn copromotor, Prof. dr. F. Lammertyn mee. Hij hield van op de zijlijn mijn vorderingen in de gaten, klaar om me bij tempoverval of kwetsuur meteen op te vangen. Bedankt hiervoor. Mijn dank gaat ook uit naar de leden van mijn commissie, als 'officials' van de wedstrijd zorgden jullie voor de perfecte wedstrijdorganisatie en de gepaste seingeving zodat ik veilig kon aankomen. In het bijzonder dank ik Prof. dr. Alfons Marcoen (voor het destijds aanwakkeren van de gerontofiele nieuwsgierigheid) en Prof. dr. Eddy Van Avermaet (voor de suggesties voor de attributiemeting). Prof. dr. Gert Storms stond regelmatig klaar met statistische en methodologische hulp en hiervoor ben ik hem zeer dankbaar. Dr. Greet Van Humbeeck wil ik onder meer bedanken voor haar medewerking bij de scoring van de EEinterviews. Tenslotte zijn ook Prof. dr. Rik Vandenberghe (voor de goede samenwerking in de geheugenkliniek) en Prof. dr. L. Delbeke (voor het methodologisch advies) een bedanking waard.

Na de eerste startkilometers raakte ik goed op dreef en halfweg het parcours kon ik al een mooie tijd neerzetten. Telkens opnieuw kwamen nieuwe 'hazen' mij vooruit trekken. Deze 'hazen' waren vertrouwd met het terrein en zetten me vol geestdrift op het goede spoor: een oprecht dankjewel aan alle hulpverleners en voorzieningen uit de ouderenzorg die op één of andere manier hun medewerking verleenden aan dit onderzoek. Hen allemaal opnoemen lukt me niet, toch wil ik Bart Deltour speciaal bedanken voor de inspirerende gesprekken de voorbije jaren en voor zijn voorbeeld in de zorg voor personen met dementie. Dit onderzoek kon zeker niet gerealiseerd worden zonder de belangeloze medewerking van talrijke mantelzorgers en hun familieleden met dementie. Dankjewel dat ik een tijdje mocht meelopen in jullie leven, en delen in de vreugde en het verdriet van de ziekte dementie. Ik heb bewondering voor de gedreven inzet waarmee jullie dagdagelijks zorgen voor je familie. Naarmate de looptocht vorderde doorheen het heuvelachtige landschap van Vlaams-Brabant zijn er ook momenten geweest van twijfel, pijn en afzien. De collega's van LUCAS verzorgden echter met stijl de verschillende bevoorradingsposten, zodat ik telkens met hernieuwde krachten verder kon lopen. Katleen, Greet, Iris, Lut, Anja, Anne, Sybille, Gert, Nele, Joeri, Inge, en de andere (ex-)collega's, allemaal bedankt hiervoor. Een geoefend loper probeert tenslotte ook een zogenaamde 'negative split' te lopen, met een snellere tussentijd de tweede helft van het parcours. Zeker tijdens de laatste kilometers werden de spanning en het tempo stevig opgedreven. In volle concentratie stond me maar één doel voor ogen, aankomen. Ik kon hierbij rekenen op een hele horde trouwe en fanatieke supporters vanuit het familie- en vriendenfront. Mijn ouders, mijn zus, maar ook Joke & Ides, mijn kloefkap-vrienden, psycho-vriendinnen, Chris & Sandra en de andere loopmaatjes van Daring, dank je wel voor de broodnodige steun. Dat ik hier nu sta aan de eindmeet, is echter vooral te danken aan mijn man Peter. Als expert en ervaringsdeskundige (!) wist hij me als geen ander op de juiste momenten op adem te laten komen of net mee te trekken voor een tempoversnelling. Met hem kon ik zowel de mooie als de lastige momenten delen, tot en met het ogenblik dat hij me ook nog klaarstoomde voor de eindspurt. Peter, dankjewel, voor alles. Ik kan je verzekeren, vanaf nu kunnen we samen nog meer genieten van onze kleine rakker. Aan jou en aan Tuur wil ik dit doctoraat daarom graag opdragen.

Inhoudstafel

Samenvatting Een woord van dank Inhoudstafel Lijst van figuren, schema's en tabellen Inleiding Hoofdstuk 1:

I VII

1 Dementie en mantelzorg: situering

5

1.1 Dementie 1.1.1 Het begrip dementie vanuit een medische benadering 1.1.2 Etiologie en risicofactoren 1.1.3 Epidemiologie 1.1.4 Dementie vanuit een belevingsgerichte benadering 1.1.5 De zorg voor en behandeling van personen met dementie

5 5 9 11 13 15

1.2 Mantelzorg 1.2.1 Definitie 1.2.2 Het beleid in Vlaanderen 1.2.3 Karakteristieken van de mantelzorg voor dementerende ouderen

18 18 19 20

Hoofdstuk 2:

25

De kwaliteit van de relatie

2.1

Onderzoek over mantelzorg: het stress-proces-paradigma

26

2.2

De kwaliteit van de relatie bij dementie

33

2.3 Expressed Emotion 2.3.1 De oorsprong en de betekenis van het begrip Expressed Emotion 2.3.2 De meting van Expressed Emotion 2.3.3 Het verdere EE-onderzoek: de speurtocht naar de predictieve en de concurrente validiteit 2.3.4 Enkele bedenkingen bij het EE-onderzoek 2.3.5 Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen 2.3.6 Besluit: Expressed Emotion te begrijpen in een attributioneel-theoretisch perspectief?

39 39 40 42 48 50 55

2.4 Attributies in de zorg voor dementerende ouderen 2.4.1 Inleiding 2.4.2 De attributionele theorie over motivatie en emotie van Weiner 2.4.3 Empirisch onderzoek gebaseerd op de theorie van Weiner a) Onderzoek over attributies en de zorg voor dementerende ouderen b) Onderzoek over attributies en Expressed Emotion c) Onderzoek over attributies en depressie

57 57 58 62 62 64 68

2.5

70

Besluit

I

Hoofdstuk 3: 3.1

De vraagstelling

Expressed Emotion als operationalisatie van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen

Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger 3.2.1 Expressed Emotion als voorspeller van het verloop van de thuiszorg 3.2.2 Expressed Emotion als reactie op het gedrag en de symptomen van de persoon met dementie 3.2.3 Expressed Emotion als kenmerk van de mantelzorger

71

71

3.2

3.3

3.4

72 72 73 73

De conceptuele verheldering van Expressed Emotion: het verband met de attributies van mantelzorgers

74

Besluit

77

Hoofdstuk 4:

Het onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen en psychiatrische patiënten

79

4.1

Situering

4.2

De kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor chronisch psychiatrische patiënten De onderzoeksvragen De onderzoeksopzet a) De respondenten b) De meetinstrumenten c) De procedure De onderzoeksresultaten a) De kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie of een psychiatrische stoornis b) De determinanten van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen Besluit

97 102

De predictie van het verloop van de thuiszorg bij mantelzorgers van dementerende ouderen De onderzoeksvragen De onderzoeksopzet De bevindingen over de predictie van het verloop van de thuiszorg Besluit

104 104 105 107 108

4.2.1 4.2.2

4.2.3

4.2.4 4.3 4.3.1 4.3.2 4.3.3 4.3.4 4.4

II

Besluit bij het onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en psychiatrische patiënten

79

81 81 84 84 88 94 94 94

109

Hoofdstuk 5:

Het onderzoek bij partners van dementerende ouderen: hypothesen en opzet

5.1 De onderzoekshypothesen 5.1.1 Expressed Emotion als operationalisatie van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen 5.1.2 Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger 5.1.3 De conceptuele verheldering van Expressed Emotion: het verband met attributies

111 112 112 113 115

5.2 De selectie van de respondenten 5.2.1 De selectieprocedure en -criteria 5.2.2 De sociodemografische kenmerken van de steekproef 5.2.3 Besluit

119 119 123 124

5.3 De meetinstrumenten 5.3.1 Expressed Emotion: het voor familieleden van dementerenden aangepaste Camberwell Family Interview (CFI) 5.3.2 De attributiemeting en de meting voor het probleemgedrag van de dementerende persoon a) Onderliggende keuzes voor een attributiemeting b) De ontwikkeling van de attributiemeting en de meting voor probleemgedrag bij dementerende personen 5.3.3 De andere metingen a) De sociodemografische kenmerken b) Het verloop van de thuiszorg c) De kenmerken van de dementerende persoon: het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en het probleemgedrag d) De kenmerken van de partner-mantelzorger: beleving van de mantelzorg en sociale steun 5.3.4 Samenvattend overzicht

126

5.4

De gegevensverzameling en de gegevensverwerking

Hoofdstuk 6:

Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen

126 128 129 132 137 137 138

138 140 142 144

149

6.1

Bedenkingen bij de afname en de scoring van het Camberwell Family Interview 6.1.1 De afname van de Camberwell Family Interviews 6.1.2 De scoring van de Camberwell Family Interviews a) De schaal kritiek (CC) b) De schaal vijandigheid (H) c) De schaal emotionele overbetrokkenheid (EOI) d) De schaal warmte (W) e) De schaal positieve opmerkingen (PR) f) Bemerkingen

150 150 152 153 161 162 167 168 169

6.2

173

De dubbelscoring ter validering

III

6.3 De mate van Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen 6.3.1 De prevalentie van hoge EE en de samenhang met sociodemografische kenmerken a) De prevalentie van hoge Expressed Emotion b) De samenhang van Expressed Emotion met sociodemografische kenmerken 6.3.2 De onderlinge samenhang van de EE-variabelen 6.3.3 De samenhang tussen Expressed Emotion en andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie a) De andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie b) De samenhang met Expressed Emotion

175 175

6.4

187

Besluit

Hoofdstuk 7:

Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger

175 177 179 183 183 184

189

7.1 Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg 7.1.1 Het verdere verloop van de thuiszorg na één jaar 7.1.2 Het verband tussen Expressed Emotion en het verdere verloop van de thuiszorg na één jaar 7.1.3 Bespreking

189 189

7.2 Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon 7.2.1 Het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon a) Het cognitief functioneren b) Het niveau van dagelijks functioneren c) De aanwezigheid van probleemgedrag d) De samenhang tussen het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en de aanwezigheid van probleemgedrag 7.2.2 Het verband tussen Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon 7.2.3 Bespreking

193

7.3 Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg 7.3.1 De beleving van de mantelzorg 7.3.2 Het verband tussen Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg 7.3.3 Bespreking

191 192

193 193 194 195 196 196 197 199 199 200 202

7.4 Expressed Emotion en sociale steun 7.4.1 De mate van sociale steun voor de partner-mantelzorger 7.4.2 Het verband tussen Expressed Emotion en de mate van sociale steun voor de partner-mantelzorger 7.4.3 Bespreking

204 204

7.5

206

IV

Besluit

205 206

Hoofdstuk 8:

Expressed Emotion en de attributies van partners van dementerende ouderen

209

8.1 De expliciete attributies voor probleemgedrag 8.1.1 Ervaringen met de attributiemeting a) De afname en de scoring van de attributiemeting b) De samenhang van de attributies met Expressed Emotion c) Besluit

210 210 210 214 216

8.2 De spontane attributies tijdens het Camberwell Family Interview 8.2.1 De kwantitatieve codering 8.2.2 De kwalitatieve illustratie a) Zelfverwijten b) Attributies van controleerbaarheid door de dementerende persoon

216 216 218 218 219

8.3

226

Besluit

Hoofdstuk 9: 9.1

Samenvatting en conclusies

Samenvatting en besluiten bij de onderzoeksbevindingen

235 235

9.2 Vragen en kritische bedenkingen over het begrip Expressed Emotion 9.2.1 Kritische bedenkingen over de meting en de scoring van Expressed Emotion aan de hand van het Camberwell Family Interview 9.2.2 Reflecties over de betekenis van het begrip Expressed Emotion

242

9.3

Een sterkte-zwakte-analyse

246

9.4

Suggesties voor verder onderzoek

248

9.5

Relevantie voor de praktijk van de zorg voor dementerende ouderen

250

Literatuur Bijlage 1:

242 244

253 Samenvatting van het Camberwell Family Interview - Versie voor mantelzorgers van dementerende ouderen

273

V

VI

Lijst van figuren, schema's en tabellen Tabel 1: Tabel 2: Tabel 3: Figuur 1: Figuur 2:

Figuur 3:

Tabel 4:

Tabel 5: Tabel 6:

Tabel 7:

Tabel 8:

Tabel 9:

Tabel 10:

Tabel 11:

Tabel 12:

Tabel 13:

Schema 1: Tabel 14: Tabel 15: Tabel 16:

Leeftijds- en geslachtsspecifieke prevalentie (in %) van dementie (Lobo et al., 2000) Leeftijds- en geslachtsspecifieke prevalentie (in %) van de ziekte van Alzheimer (AD) en vasculaire dementie (VD) (Lobo et al., 2000) Leeftijds- en geslachtsspecifieke incidentie (per 1000 personenjaren) van dementie (Fratiglioni et al., 2000) Schematische voorstelling van het 'stress-en-coping' paradigma van Lazarus & Folkman (1984) Het onderzoeksmodel bij het onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a) Schematische voorstelling van het attributie-affect-actie-model van Weiner (1980) toegepast op de situatie van hulpverlening (gebaseerd op Schmidt & Weiner, 1988) Sociodemografische kenmerken van de mantelzorgers van dementerende ouderen (N=144) en de mantelzorgers van personen met een chronisch psychiatrische stoornis (N=77) De subschalen van de Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (MAS-D) (Cools et al., 2000) De kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen (N=144) en de mantelzorg voor personen met een chronisch psychiatrische stoornis (N=77) De intercorrelaties (Pearson correlatiecoëfficiënten) van de indicatoren van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen (N=144) en de mantelzorg voor chronisch psychiatrische patiënten (N=77) Samenvatting van de verbanden tussen sociodemografische kenmerken en de indicatoren voor de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt Structuur van de principale componenten analyse met varimaxrotatie met acht factoren bij mantelzorgers van dementerende ouderen (N=122) Samenvatting van de hiërarchische regressie-analyses (gestandaardiseerde β en standaardfout) voor de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen Samenvatting van de metingen voor het onderzoek ter predictie van het verloop van de thuiszorg bij mantelzorgers van dementerende ouderen Samenvatting van de stapsgewijze multipele regressie-analyse van de voorkeur voor opname bij mantelzorgers van dementerende ouderen Samenvatting van de stapsgewijze multipele regressie-analyse van de feitelijke opname en de stopzetting van de thuiszorg bij mantelzorgers van dementerende ouderen Doelstellingen en hypothesen bij het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen Overizcht van de selectie van partners van (beginnend) dementerende ouderen Redenen van uitval bij de recrutering van respondenten De regionale spreiding van de bereidwillige respondenten en de uiteindelijk gerealiseerde interviews bij partners van dementerende ouderen

11 12 12 26

29

60

87 91

95

95

97

99

100

106

107

108 118 121 122

122 VII

Tabel 17: Tabel 18: Tabel 19: Schema 2: Tabel 20: Tabel 21: Tabel 22: Tabel 23: Tabel 24: Tabel 25: Tabel 26: Tabel 27:

Tabel 28:

Tabel 29: Tabel 30:

Tabel 31: Tabel 32: Tabel 33:

Tabel 34: Tabel 35: Tabel 36: Tabel 37: Schema 1: Schema 2:

VIII

Sociodemografische kenmerken van de steekproef van partners van dementerende ouderen (N=33) De Caregivers' Intentionality Attribution Scale (CIAS) van Florsheim, Zeiss, Futterman & Gallagher-Thompson (1990) Voorstel van de nieuwe items over probleemgedrag bij dementie Veertien items van de meting voor probleemgedrag bij dementerende ouderen Overzicht van de metingen van het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen Inhoud van de kritische opmerkingen (N=142) van het CFI bij partners van dementerende ouderen (N=33) De resultaten van de dubbelscoring van Expressed Emotion bij zes partners van dementerende ouderen Samenvatting van de kwantitatieve interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor Expressed Emotion De aanwezigheid van hoge Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen (N=33) Gemiddelde schaalscores van de mate van Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen (N=33) De onderlinge samenhang van de schalen van het begrip Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen (N=33) De samenhang tussen EE en het algemene oordeel over de kwaliteit van de relatie, de Perceived Criticism Scale en de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie bij partners van dementerende ouderen (N=33, behalve voor PCS: N=32) Het verdere verloop van de thuiszorg bij partners van dementerende ouderen exact één jaar en minstens één jaar na het eerste interview (N=33) Het verdere verloop van de thuiszorg bij partners van dementerende ouderen exact één jaar na het eerste interview (N=33) De samenhang tussen EE en het al dan niet verdergaan van de thuiszorg na één jaar bij partners van dementerende ouderen (N=33) Verdeling van de ernst van dementie volgens de Globale Deterioratie Schaal (GDS) (Reisberg et al., 1982) (N=33) Gemiddelde schaalscores van de Mechelse Activiteiten Schaal versie Dementie (MAS-D) bij dementerende ouderen (N=33) De samenhang tussen EE en het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en de aanwezigheid van probleemgedrag van de dementerende persoon (N=33) De samenhang tussen EE en de beleving van de mantelzorg bij partners van dementerende ouderen (N=33) De samenhang tussen EE en de sociale steun voor partners van dementerende ouderen (N=33) Gemiddelde itemscores op de attributiemeting voor probleemgedrag bij personen met dementie De samenhang tussen EE en de expliciet bevraagde attributies voor probleemgedrag bij personen met dementie (N=33) Overzicht van de onderzoekshypothesen bij het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen Overzicht van de onderzoeksbevindingen volgens de zeven hypothesen bij het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen

124 133 135 140 143 159 173 176 173

176 180

185

190 191

192 194 195

197 201 205 213 215 237

241

Naar binnen Ik zou haar willen kennen, deurtje in haar hoofd en zo naar binnen. Omzichtig door de doolhof die zij is. Daar is een kamer vol met alles wat zij mist. Feiten, dagen, mensen door elkaar. Het heeft gewaaid in haar. Een man is hier die dood is. Een kind dat niet bestaat. Ik snuffel in een leven, kan met alles niets beginnen. Het is goed dat het vergaat.

Bernard Dewulf

Inleiding

INLEIDING

Dit proefschrift is een weergave van bijna zes jaar onderzoekswerk op LUCAS. De weg die leidt tot een doctoraat is er één van je een weg zoeken in de literatuur, puzzelen en broeden op hypothesen, enthousiast gegevens bijeensprokkelen, geprikkeld raken door nieuwe bevindingen, zijwegen verkennen en toch knopen doorhakken, ideeën en gedachten vrijuit laten gaan en aan het einde van de rit beseffen dat een onderzoek nooit 'af' is. Het thema van dit proefschrift is de mantelzorg voor dementerende ouderen en meer specifiek de kwaliteit van de relatie tussen personen met dementie en hun gezins- of familieleden die de mantelzorg op zich nemen. Het doctoraatsonderzoek verliep in twee fasen. Om de lezer wegwijs te maken, schetst deze inleiding het verloop van deze twee fasen. Het proefschrift is ook volgens deze chronologie opgebouwd, zodat men de redenering en de hypothesevorming zo goed mogelijk kan meevolgen. Het onderzoek ging van start met een beleidsgericht onderzoeksproject over 'De kwaliteit van de informele zorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten'. Dit project liep van oktober 1997 tot en met september 2000 en was gefinancierd door het ministerie van de Vlaamse Gemeenschap (PBO BEL96/25). Het projectvoorstel specificeerde dat uit een veelheid van factoren die bepalend zijn voor de kwaliteit van de informele zorg, speciale aandacht zou worden geschonken aan één aspect, met name een beschrijving van de kwaliteit van de informele zorgrelatie. Dit kon geoperationaliseerd worden als de mate van Expressed Emotion (EE) of de mate van kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid in de relatie tussen een mantelzorger en een zorgbehoevende persoon. De eerste maanden van het project bestonden enerzijds uit een grondige verkenning van de literatuur over mantelzorg, over de kwaliteit van de relatie en over Expressed Emotion in het bijzonder en anderzijds uit een opleiding in de afname en de scoring van de twee belangrijkste meetinstrumenten van EE. Het begrip Expressed Emotion was intrigerend, ook omdat het in onderzoek bij familieleden van dementerende ouderen nog maar amper bestudeerd was. Dit eerste onderzoek diende te resulteren in beleidsrelevante conclusies en dit had meteen implicaties voor de aard en de reikwijdte van het onderzoek. In de eerste plaats betekende dit dat het onmogelijk was om de focus van het onderzoek te beperken tot de mate van Expressed Emotion. Ook andere aspecten die de kwaliteit van de informele zorg bepalen, dienden te worden in kaart gebracht. Zo ontstond bijvoorbeeld de bijkomende onderzoeksvraag van het eerste project, namelijk: 'Welke factoren zijn bepalend voor het al dan niet verder zetten van de mantelzorg?'. Naast de kwaliteit van de relatie, werden ook kenmerken van de patiënt, kenmerken van de zorgsituatie, kenmerken van de mantelzorger, kenmerken van sociale steun en attitudinale factoren opgenomen als mogelijke determinanten van de stopzetting van de thuiszorg en van opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. 1

Inleiding

In de tweede plaats dienden de gegevens gebaseerd te zijn op een zo ruim en representatief mogelijke steekproef van mantelzorgers. Hoewel een kwalitatief vooronderzoek werd uitgevoerd (vooral m.b.t. de onderzoeksvraag over de predictie van opname), diende de studie vooral kwantitatief van aard te zijn bij een voldoende aantal respondenten. Het gevolg hiervan was dat het centrale aspect, de kwaliteit van de relatie, niet kon gemeten worden met het standaardinstrument voor Expressed Emotion. De afname van het anderhalf uur durende Camberwell Family Interview in combinatie met de veelheid aan gestructureerde vragenlijsten over de andere factoren was niet realiseerbaar bij een grote steekproef van mantelzorgers. Bijgevolg werd de kwaliteit van de relatie gemeten met twee meetinstrumenten afgeleid van het begrip Expressed Emotion. In de derde plaats stelde het project een vergelijking voorop tussen twee verschillende populaties van mantelzorgers, namelijk familieleden van dementerende ouderen en familieleden van psychiatrische patiënten. De meeste literatuur over Expressed Emotion handelt ook over de zorg voor personen met een psychiatrische stoornis. Toch gaat al sinds vele jaren de persoonlijke voorkeur van de onderzoeker uit naar het ontrafelen van de beleving en de leefwereld van oudere personen. De groep van mantelzorgers voor dementerende ouderen bleef dan ook het 'lievelingskind' en het was duidelijk dat op dit spoor zou verder gewerkt worden. Naast deze soms beperkende eigenheden van een beleidsgericht project, leidde dit onderzoek ook tot unieke kansen en mogelijkheden. In de eerste plaats bood het uitvoeren van interviews de gelegenheid om de leefwereld van mantelzorgers van dementerende ouderen van binnenuit te leren kennen. De opgestoken kennis uit de literatuurstudie werd levendig, tastbaar en genuanceerder tijdens de verhalen van de kinderen en partners van personen met dementie. Het onderzoek verschafte vooral een eerste inzicht in de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen. De resultaten prikkelden de geest en stimuleerden tot de vorming van nieuwe hypothesen. Dit beleidsgerichte onderzoek is te beschouwen als een vooronderzoek, dat het pad effende voor een meer fundamentele vraagstelling die in de tweede fase van dit doctoraat aan bod komt. Het idee groeide immers om een meer gedetailleerde studie op te zetten over Expressed Emotion als indicator van de kwaliteit van de relatie, ditmaal mét de geëigende meetmethodes en enkel bij partners van dementerende ouderen. In dit tweede onderzoek over de kwaliteit van de relatie werd de drievoudige vraagstelling van dit doctoraat als volgt verder uitgediept. In de eerste plaats is onderzocht hoe de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en hun dementerende partner getypeerd kan worden aan de hand van het begrip Expressed Emotion. In de tweede plaats is bestudeerd of de belangrijkste associaties uit de EE-literatuur over dementie ook teruggevonden werden in de mantelzorg voor dementerende ouderen in Vlaanderen. De derde en belangrijkste doelstelling van het onderzoek was bij te dragen tot de conceptuele verheldering van het begrip Expressed Emotion. Op basis van de literatuur en de bevindingen van het eerste onderzoek werd de hypothese geformuleerd dat Expressed Emotion verband zou houden met de attributies die de mantelzorger maakt voor het gedrag en de symptomen van zijn of haar familielid met dementie. Deze tweede fase van het doctoraatsonderzoek werd gefinancierd door de

2

Inleiding

Onderzoeksraad van de K.U.Leuven (OT 1997/40), door de Nationale Bank, door een legaat van Van Hoeyweghen en door LUCAS en bestrijkt de periode van september 2000 tot en met augustus 2003 1. Het eerste half jaar van het nieuwe millenium, de overgangsperiode tussen beide onderzoeken van dit doctoraat, was een erg intense periode. Enerzijds namen de gegevensverwerking, het uitschrijven van de resultaten en het afwerken van het eindrapport van het eerste onderzoek veel tijd in beslag, anderzijds vergde het plannen van dit vervolgonderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen een grondige voorbereiding. In de periode van september 2000 tot en met september 2001 stond de gegevensverzameling centraal. Uitgebreide interviews met mannen en vrouwen die thuis zorgden voor hun (beginnend) dementerende partner werden uitgevoerd en gaven opnieuw doorleefd materiaal om over na te denken. Het empirisch gedeelte van dit tweede onderzoek kent echter ook zijn gebreken. Verschillende elementen spelen hierin een rol. Het uitnodigen van mogelijke respondenten verliep niet altijd van een leien dakje. Er was niet altijd de kans om de ontwikkelde meetinstrumenten verder bij te schaven. De interviews waren erg uitgebreid en de afname van sommige metingen lukte niet altijd zoals gepland. Bovendien bestond de steekproef in plaats van de vooropgestelde zestig respondenten aan het einde van de rit uit slechts drieëndertig partners van dementerende ouderen. Ondanks de beperkte steekproef kan dit vervolgonderzoek beschouwd worden als een verkennend onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen en hierin ligt o.i. vooral de waarde van deze studie. Met dit onderzoek is bestudeerd of Expressed Emotion een waardevol begrip is om de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg te typeren en is een eerste stap gezet in de richting van een attributioneel-theoretisch model over Expressed Emotion. Critici kunnen opmerken dat voor dit doctoraat eigenlijk de omgekeerde weg is bewandeld: eerst een studie bij een uitgebreide steekproef, gevolgd door een onderzoek bij een erg beperkt aantal respondenten. In feite is doorheen het doctoraatsonderzoek steeds meer in detail ingezoomd op de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen.

Dit proefschrift vangt aan met een inleiding over dementie en mantelzorg. Het tweede hoofdstuk gaat na een algemene schets over het theoretisch kader van onderzoek over mantelzorg, meer in detail in op de literatuur over de kwaliteit van de relatie. De definitie, de theorievorming en het empirisch onderzoek over het centrale begrip van dit proefschrift, Expressed Emotion, worden voorgesteld. Een aparte paragraaf is gewijd aan de theorievorming over attributies en vooral studies over het verband met Expressed Emotion komen hierin aan bod. Het derde hoofdstuk stelt de onderzoeksdoelen en -vragen voor die voortvloeien uit het literatuuronderzoek. In dit proefschrift gaat de aandacht naar een beschrijving van de mate van Expressed Emotion van mantelzorgers van dementerende 1

In de periode van september 2001 tot en met september 2002 werd een onderzoek uitgevoerd over kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie, maar deze studie had geen rechtstreekse raakvlakken met dit doctoraatsonderzoek (Van Audenhove, Declercq, De Coster, Spruytte, Molenberghs, & Van den Heuvel, 2003).

3

Inleiding

ouderen en naar de studie van een aantal belangrijke verbanden met Expressed Emotion. Daarnaast staat het onderzoek naar de rol van attributies als mogelijke bijkomende determinant van Expressed Emotion voorop. Het vierde hoofdstuk biedt een beschrijving van het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen en psychiatrische patiënten. Gelet op de focus van dit doctoraat, worden vooral de bevindingen over de onderzoeksgroep van mantelzorgers van dementerende ouderen en de resultaten over de kwaliteit van de relatie belicht. In het vijfde hoofdstuk worden de algemene onderzoeksdoelen gespecificeerd tot gerichte onderzoekshypothesen, gevolgd door een voorstelling van de onderzoeksopzet van het vervolgonderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen. Hoofdstuk zes beschrijft de resultaten met betrekking tot de eerste onderzoekshypothese over de prevalentie van hoge Expressed Emotion. In hoofdstuk zeven wordt de studie van een aantal correlaten van Expressed Emotion besproken. Het betreft achtereenvolgens het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon, de beleving van de mantelzorger en de mate van sociale steun. Hoofdstuk acht bundelt de resultaten over de attributies van de mantelzorgers en het verband met Expressed Emotion. Hoofdstuk negen bevat een geïntegreerde beschrijving van de bevindingen en de formulering van conclusies bij de uitgevoerde onderzoeken.

4

Dementie en mantelzorg: Situering

Hoofdstuk 1 Dementie en mantelzorg: situering

Dit proefschrift handelt over de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende personen. In dit eerste hoofdstuk wordt vooral de thematiek van dementie voorgesteld. Eerst komt de problematiek van dementie vanuit een medische benadering aan bod. Ook de etiologie en de epidemiologie worden er besproken. Daarna volgt een bespreking van dementie vanuit een belevingsgerichte benadering met aandacht voor mogelijke behandelvormen van dementie. De tweede paragraaf van dit hoofdstuk biedt een beknopte inleiding over het begrip mantelzorg en situeert de mantelzorg voor dementerende personen. Het tweede hoofdstuk met onder meer empirisch onderzoek over mantelzorg voor dementerende ouderen sluit hierop aan.

1.1 Dementie Dementie roept bij veel mensen het schrikbeeld op van een hoogbejaarde persoon die volledig 'kinds' is geworden. Niet alle hoogbejaarden zijn nochtans dement en hoewel ouder worden vaak gepaard gaat met toenemende vergeetachtigheid, betekent dit niet automatisch dat men aan het dementeren is. De term dementie is afgeleid van het Latijnse adjectief 'de-mens', wijzend op een toestand waarbij men 'het hoofd of het verstand kwijt is' (Godderis, Van de Ven & Wils, 1992). Wat dit precies betekent, is niet eenvoudig weer te geven in een bondige definitie, onder meer omdat er verschillende oorzaken aan de grondslag kunnen liggen van dementie. De definitie van dementie wordt bovendien sterk bepaald door het perspectief van waaruit men naar dementie kijkt. In een eerste paragraaf worden de criteria voor de diagnosestelling van dementie besproken vanuit een medische benadering. Aansluitend worden de verschillende vormen van dementie, de risicofactoren en de epidemiologie van dementie voorgesteld. Daarna volgt een beschrijving van het dementeringsproces vanuit een belevingsgerichte benadering en worden de diverse mogelijkheden tot behandeling van dementie aangekaart.

1.1.1 Het begrip dementie vanuit een medische benadering Dementie is een syndroom, een geheel van symptomen die voortvloeien uit onomkeerbare (weefsel)afwijkingen in de hersenen. Progressief geheugenverlies is te beschouwen als het belangrijkste symptoom van de verschillende vormen van dementie (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). De diagnosestelling van dementie omvat twee stappen: eerst wordt geëvalueerd of de aanwezige symptomen wijzen op een syndroom van dementie en

5


berusten op afwijkingen in de hersenen, vervolgens wordt achterhaald welke factoren aan de basis liggen van de aanwezige symptomatologie (zie verder: etiologie). Strikt genomen is men enkel na een post-mortem analyse van de hersenen 100% zeker over de diagnose van dementie. Op neuropathologisch vlak zijn specifieke diagnostische criteria ontwikkeld voor de meest voorkomende vorm van dementie, de ziekte van Alzheimer. Er worden een drietal grote histopathologische veranderingen omschreven (Cummings, Vinters, Cole & Kachaturian, 1998). Ten eerste worden er zogenaamde 'seniele plaques' gevormd in de hersenen. Het gaat om een abnormale opeenhoping van eiwitten, zoals het amyloïd precursor proteïne of het apolipoproteïne E. Ten tweede ontstaan er neurofibrillaire tangles of vezelachtige structuren die de zenuwcellen doen afsterven. Ten slotte is er granulovasculaire degeneratie mogelijk. Dit betekent dat er holtes ontstaan in het cytoplasma van de neuronen. Deze veranderingen leiden tot neuronale degeneratie, wat op zijn beurt aan de basis ligt van een aantal functiestoornissen. In een symptomatologische definitie van dementie staan de klinisch waarneembare functiestoornissen centraal. Kenmerkend voor het dementiesyndroom is een deterioratie van de cognitieve functies bij een intact bewustzijn (Vandereycken, Hoogduin & Emmelkamp, 1990). Voor de diagnose van het dementiesyndroom kan gesteund worden op verschillende classificatiesystemen (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). De DSM-IV (Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Fourth edition) is een meerassig classificatiesysteem van de American Psychiatric Association (APA) en stelt de aanwezigheid van geheugenstoornissen centraal in het symptomencomplex van dementie. Er is sprake van een verminderd vermogen om nieuwe informatie op te slaan of zich eerder geleerde informatie te herinneren. Daarnaast moet er ook nog minstens één van de volgende cognitieve functies verstoord zijn: de taal (afasie), het herkennen (agnosie), het handelen (apraxie) en de uitvoerende functies (plannen, organiseren, opeenvolgend handelen, abstraheren). Deze cognitieve stoornissen leiden ertoe dat iemand manifest beperkter wordt in zijn sociaal of beroepsmatig functioneren, en dat er een duidelijke verlaging is van het vroegere functieniveau. Er treden toenemende beperkingen op in het uitvoeren van de (instrumentele) activiteiten van het dagelijks leven zoals bv. zich wassen, telefoneren of omgaan met geld. Tenslotte geldt als criterium dat de cognitieve stoornissen niet uitsluitend aanwezig zijn tijdens een delirante episode. De diagnostische criteria voor dementie van Godderis, Wils & Van de Ven (1992) sluiten hierbij aan. Volgens deze auteurs kan men slechts van een dementiesyndroom spreken wanneer aan de volgende drie voorwaarden is voldaan: 1. In het toestandsbeeld van de patiënt zijn symptomen van eerste orde aanwezig, eventueel aangevuld met symptomen van tweede orde. 2. In het beloop van de symptomen is een achteruitgang merkbaar. 3. De patiënt is op het ogenblik van het onderzoek niet bewustzijnsgestoord. In het toestandsbeeld van dementie worden door Godderis et al. (1992) symptomen van eerste en tweede orde onderscheiden. De symptomen van eerste orde moeten dus aanwezig zijn, wil men de diagnose van dementie stellen. Het betreft enerzijds de

6


aanwezigheid van het globaal amnestisch symptomencomplex (geheugenstoornissen) en anderzijds de wisselende aanwezigheid van fatische, gnostische en praktische stoornissen (samen te vatten als de vier grote A's: amnesie, afasie, agnosie en apraxie). De geheugenstoornissen bestaan uit moeilijkheden met het ophalen of onthouden van recente feiten en gebeurtenissen (onmiddellijk en kortetermijngeheugen) en uit problemen met het oproepen van in het verleden veraf gelegen feiten (langetermijngeheugen). Deze geheugenstoornissen leiden ertoe dat de persoon 2 ook gedesoriënteerd raakt in tijd, ruimte en personen (Van de Ven, 1993). Daarnaast zijn ook fatische, gnostische en praktische stoornissen wisselend aanwezig. Het gebruiken of begrijpen van de taal is verstoord of verdwenen (dysfasie of afasie). Voorbeelden zijn een verarmde woordenschat, woordmisvormingen, benoemingsstoornissen, enz. Agnosie duidt op het niet kunnen herkennen van visuele en auditieve gegevens, ondanks een intacte zintuiglijke waarneming. Het onvermogen om bepaalde handelingen gericht uit te voeren, ondanks intacte motorische functies, wordt apraxie genoemd. Het kan gaan om eenvoudige, enkelvoudige handelingen (bv. zich kammen) als complexe samengestelde bewegingen (bv. koffiezetten) Hierbij komen ook de moeilijkheden om driedimensionele structuren na te tekenen (visuoconstructieve apraxie) of de stoornissen in de oriëntatie in het eigen lichaamsschema (somato-topoagnosie en fouten in de links-rechts-oriëntatie). De symptomen van tweede orde kunnen, maar hoeven niet noodzakelijk aanwezig te zijn voor de diagnose van dementie. Deze symptomen komen trouwens ook voor bij andere psychopathologische beelden. De frequentie en intensiteit waarmee ze voorkomen bij dementerende personen is eveneens sterk variërend. Sommige dementerende personen vertonen stoornissen in de impulscontrole, zoals agitatie, decorumverlies (het verminderen of verdwijnen van de fatsoensnorm) of ook lusteloosheid en apathie. Oordeelsstoornissen en aandachts- en concentratiestoornissen kunnen eveneens voorkomen. Er doen zich soms ook persoonlijkheidsveranderingen en paranoïde verschijnselen voor. De 'catastrofereacties' of een hevige angst en paniek bij confrontatie met het eigen onvermogen zijn een typisch voorbeeld. Stemmingsstoornissen en depressie komen eveneens vaak voor (Godderis et al., 1992). Terwijl Godderis et al. (1992) een tweedeling maakt met symptomen van eerste en tweede orde, vindt men in de literatuur en empirisch onderzoek over dementie vaker de driedeling vermeld van cognitieve, functionele en gedragsmatige beperkingen van de dementerende persoon (Donaldson, Tarrier & Burns, 1997). Er is sprake van achteruitgang op cognitief vlak, vermindering van de functionele en/of motorische vaardigheden en tenslotte veranderingen in het gedrag van de dementerende persoon. Tot voor kort werd dit laatste vaak benoemd als 'gedragsstoornissen', maar sinds de consensusbijeenkomst van de International Psychogeriatric Association in 1996 (Virginia, zie http://www.ipa-online.org ) werd deze term vervangen door 'Behavioural and Psychological Symptoms of Dementie (BPSD)'. 2

In dit proefschrift wordt zoveel mogelijk verwezen naar 'de persoon met dementie' of 'de dementerende persoon', eerder dan naar 'de dementerende patiënt' of 'de dementerende'. In navolging van het pleidooi van de Britse psycholoog Tom Kitwood (1996; Adams, 1996; Woods, 1999) moet deze formulering benadrukken dat men door het ziektebeeld van dementie de persoon achter de ziekte niet uit het oog mag verliezen, dat de persoon veel meer omvat dan zijn ziekteproces. 7


Het gaat om een verzameling van symptomen: wanen, hallucinaties, paranoïde gedachten, depressie, angst en misidentificaties enerzijds (psychologisch) en agressief gedrag, ronddwalen, slaapstoornissen, ongepast eetgedrag en ongepast seksueel gedrag anderzijds (gedragsmatig) (Finkel, Costa e Silva, Cohen, Miller & Sartorius, 1996). Deze symptomen zijn niet typisch voor dementie, maar komen wel frequent voor bij dementerende personen en zijn bovendien vaak geassocieerd met opname van de persoon in een residentiële voorziening. Deze definitie komt in feite sterk overeen met de hoger beschreven symptomen van tweede orde (Godderis et al., 1992). Omdat er vooralsnog geen bondige en passende term bestaat in het Nederlands, zal in dit proefschrift consequent verwezen worden naar 'het probleemgedrag van de dementerende persoon'. Hierbij dient de lezer voor ogen te houden dat dus niet alleen gedragsveranderingen (bv. onrust of agressie), maar ook bv. stemmingsstoornissen (zoals depressiviteit of overdreven angst) en perceptie- of denkstoornissen (hallucinaties en wanen) deel uitmaken van dit probleemgedrag. Voor de diagnosestelling van dementie moet niet alleen het klinische toestandsbeeld van de persoon grondig onderzocht worden; er moet ook informatie beschikbaar zijn over het verloop van de symptomen (Godderis et al., 1992). Er is maar sprake van dementie wanneer er een progressieve deterioratie merkbaar is op cognitief, functioneel en/of gedragsmatig vlak. De achteruitgang op deze drie domeinen verloopt meestal niet lineair en niet in een gelijkmatig tempo (Stern, Liu, Albert et al., 1996). Het verloop van vooral de cognitieve symptomen van dementie wordt sterk bepaald door de onderliggende oorzaak van het dementieproces. Bij een primaire degeneratieve dementie van het Alzheimertype is de achteruitgang langzaam progressief, maar dit kan ook stationair (bv. na een hersentrauma), trapsgewijs (bv. bij vasculaire of multi-infarct-dementie) of snel progressief zijn (bv. bij de ziekte van Creutzfeldt-Jakob). Het uiteindelijke verloop van het dementieproces is echter niet alleen afhankelijk van het onderliggende cerebrale ziekteproces, maar ook van de reactie van de patiënt hierop en contextfactoren. Een bijkomende infectieziekte, narcose, intoxicatie of plotse verandering van omgeving kunnen dan soms leiden tot een snelle achteruitgang (Godderis et al., 1992). Sommige auteurs opperen dat niet zozeer de cognitieve of functionele capaciteiten, maar vooral de gedragsmatige beperkingen beïnvloedbaar zijn door omgevingsfactoren (Vitaliano, Young, Russo, Romano, & Magana-Amato, 1993, Teri & Logsdon, 1999). Een laatste criterium is dat de persoon op het moment van de diagnostische onderzoeken een helder bewustzijn heeft. Er mag met andere woorden geen sprake zijn van een toestand van acute verwardheid (delirium). Een probleem hierbij is dat dementie en delirium vaak gecombineerd voorkomen. Bij een delier gaat het echter om een tijdelijke verandering van het bewustzijn en de aandacht. Het onderscheid tussen dementie en 'normale' ouderdomsvergeetachtigheid is eveneens een moeilijk differentiaal-diagnostisch punt (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). Het ontbreken van een progressieve evolutie van de geheugenmoeilijkheden wijst er meestal op dat er geen sprake is van dementie. Recent wordt onderzoek verricht naar het overgangsstadium tussen normale veroudering en vroege dementie, het zogenaamde 'MCI of mild cognitive impairment'. Er is dan sprake van subjectieve geheugenklachten, een

8


objectieve geheugenstoornis, maar er zijn geen andere cognitieve beperkingen of stoornissen in het dagelijks functioneren aanwezig en het gaat niet om dementie. In een consensustekst pleit de Amerikaanse academie van neurologen voor het gebruik van algemene cognitieve screeningsinstrumenten om bij personen met MCI een mogelijk dementeringsproces zo vroeg mogelijk te kunnen detecteren (Petersen, Stevens, Ganguli, Tangalos, Cummings, & DeKosky, 2001). Verfijnde richtlijnen voor de diagnostiek van dementie zijn ook te vinden in de consensustekst van de Amerikaanse academie van neurologen (Knopman, DeKosky, Cummings, Chui, Corey-Bloom, Relkin, Small, Miller & Stevens, 2001). Voor de diagnose van dementie van het Alzheimertype worden de DSM-IV-criteria als 'gouden standaard' naar voren gebracht. Voor de meest courante andere vormen van dementie (zie verder) zijn eveneens diagnostische criteria beschikbaar. Op de vraag of bijkomende testen nodig zijn bovenop een klinische diagnose, wordt vooralsnog enkel gepleit voor het gebruik van structurele neuronale beeldtechnieken zoals een CT-scan of een MR scan als routine screening bij een persoon met een mogelijke dementie. Overige (labo)testen zoals PET-scan of genetische screening worden niet weerhouden als standaard in te voeren diagnostische procedures. Tenslotte wordt ook gewezen op het belang van de differentiële diagnostiek en comorbiditeit. Met name depressie, vitamine B12 deficiëntie en hypothyroïdie komen vaak voor bij ouderen en bij personen met een mogelijk dementieel beeld. Deze aandoeningen zijn behandelbaar en kunnen mogelijks leiden tot positieve effecten voor het cognitief functioneren.

1.1.2 Etiologie en risicofactoren Er zijn verschillende vormen van dementie te onderscheiden. Een eerste indeling is gebaseerd op de leeftijd waarop de symptomen zich manifesteren. Dementie kan in principe op alle leeftijden beginnen, maar komt vooral op latere leeftijd voor. Men onderscheidt een seniele vorm voor ouderen boven de 65 jaar (SDAT of seniele dementie van het Alzheimertype) en een pre-seniele vorm als het ziektebeeld vóór de leeftijd van 65 jaar begint. In de literatuur wordt soms ook het onderscheid gemaakt tussen corticale en subcorticale vormen van dementie (Vandereycken, Hoogduin & Emmelkamp, 1990). De meest gangbare indeling gebeurt echter op basis van het etiologisch proces dat ten grondslag ligt aan de dementie. Dementie is een syndroom, dat door meerdere oorzaken kan tot stand komen. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak van dementie. De schattingen lopen uiteen, maar vijftig tot zelfs zeventig procent van de dementerende personen zou lijden aan deze degeneratieve aandoening (Alloul, Sauriol, Kennedy et al., 1998, Bolla, Filley & Palmer, 2000). Toch is het goed mogelijk dat deze diagnose gemakkelijk overgediagnosticeerd wordt (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). De belangrijkste risicofactor voor de ziekte van Alzheimer is een hoge leeftijd. Ook genetische factoren liggen vermoedelijk aan de basis van (vooral de preseniele vorm van) dementie van het Alzheimertype. Over de vraag of vrouwen meer risico lopen op de ziekte van Alzheimer is

9


men het nog niet eens (zie ook verder: epidemiologie). Een hoge opleiding genoten hebben, het gebruik van niet-steroïdale anti-inflammatoïre medicatie en oestrogenen, de aanwezigheid van arthritis en - vreemd genoeg - het roken van sigaretten zouden mogelijks een beschermend effect hebben (Alloul et al., 1998; Bolla et al., 2000). De vooruitgang in beeldvormende technieken en neuropathologische analyses leidde ertoe dat ook andere vormen van degeneratieve dementie worden onderscheiden. Dementie van het Lewy-body type is gekenmerkt door een fluctuatie in de cognitieve stoornissen, het optreden van visuele hallucinaties en motorische beperkingen die doen denken aan de ziekte van Parkinson en zou 15% van alle vormen van dementie voor zijn rekening nemen. In eenzelfde percentage van de gevallen zou het gaan om frontotemporale dementie. Deze vorm van degeneratieve dementie begint meestal vroeger dan de ziekte van Alzheimer en wordt gekarakteriseerd door gedragsveranderingen in de persoon (bv. verwaarlozing op het vlak van hygiëne, sexuele ontremming of apathie). De ziekte van Pick wordt diagnostisch ondergebracht bij de frontotemporale dementie. Specifieke diagnostische criteria en therapeutische richtlijnen zijn voor deze drie vormen (ziekte van Alzheimer, dementie van het Lewy-body-type en frontotemporale dementie) uitgewerkt (Bolla et al., 2000). Minder vaak voorkomende vormen van degeneratieve dementie zijn tenslotte dementie in het kader van de ziekte van Parkinson, de chorea van Huntington of het syndroom van Down. Een tweede groep bestaat uit dementie tengevolge van vasculaire stoornissen. Een stoornis of ziekte van de bloedvaten in de hersenen leidt tot het ontstaan van een dementiesyndroom. De meest voorkomende vorm is de multi-infarct-dementie, waarbij verschillende kleine herseninfarcten aanleiding geven tot een dementieel beeld. Het aandeel van vasculaire dementie in het totaalbeeld van dementie zou ongeveer 10% tot 20% bedragen (Bolla et al., 2000, Van Audenhove & Lammertyn, 1995). Dementie kan in de derde plaats ook ontstaan in het kader van andere (lichamelijke) ziektes. Voorbeelden zijn: infecties van het centrale zenuwstelsel (bv. AIDS of de ziekte van Creutzfeldt-Jakob), hersentumoren, hersentraumata (bv. na verkeersongevallen), deficiëntieziekten (bv. vitame B1 tekort bij chronisch alcoholisme). Ook zuurstofgebrek en stofwisselingsstoornissen kunnen leiden tot dementie. In de vierde plaats kan dementie ook verwekt worden door allerlei middelen, waarvan medicatie wellicht de belangrijkste is. Ouderen zijn gevoeliger voor de toxische invloed van medicatie en hierdoor zijn pharmaca vaak de oorzaak van cognitieve problemen bij ouderen (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). Toch is de nodige omzichtigheid geboden en mag dementie niet verward worden met een tijdelijke toestand van delier. Weinig is gekend over de rol van milieufactoren (zoals bijvoorbeeld zware metalen of organische solventen) in het ontstaan van dementie (Alloul et al., 1998). Een vijfde en laatste groep betreft de dementie door multipele oorzaken. Bij oudere personen is een combinatie van vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer niet ongewoon. Het is bij de diagnose van dementie van groot belang een zicht te krijgen op de onderliggende

10


oorzaak, omdat een behandeling hiervan soms de evolutie van de dementie kan beïnvloeden.

1.1.3 Epidemiologie In 1991 verschenen de eerste epidemiologische gegevens over dementie in Europa (Hofman et al., 1991; Rocca et al., 1991). De krachten werden verder gebundeld en de gegevens van elf studies uitgevoerd in acht landen van Europa vormden de basis voor een nieuwe analyse naar de epidemiologie van dementie (Lobo, Launer, Fratiglioni et al., 2000). Alle studies werkten met een toevalssteekproef uit de algemene bevolking. De diagnosestelling gebeurde in twee fasen: na een eerste screening met de Mini Mental State Examination (Folstein, Folstein & McHugh, 1975), volgde verdere klinische en neuropsychologische diagnostiek waarbij meestal de DSM-III-R criteria voor dementie werden gehanteerd. Meer dan 30.000 personen van 65 jaar of meer werden aldus opgenomen in het onderzoek. De leeftijdsgestandaardiseerde prevalentie van dementie bedraagt 6.4% (bij 65+). In tabel 1 staan de leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers van dementie vermeld uitgesplitst volgens geslacht. De resultaten zijn erg gelijklopend met de bevindingen uit de vorige meta-analyse (zie hiervoor Van Audenhove & Lammertyn, 1995) en bevestigen dat dementie een aandoening is die frequent voorkomt bij bejaarden. De prevalentiecijfers verdubbelen bijna elke vijf jaar, wat aantoont dat vooral hoogbejaarden risico lopen op het ontwikkelen van een vorm van dementie.

Tabel 1:

Mannen Vrouwen

Leeftijds- en geslachtsspecifieke prevalentie (in %) van dementie (Lobo et al., 2000) 65 - 69 j.

70 - 74 j.

75 - 79 j.

80 - 84 j.

85 - 89 j.

90+ j.

1.6 1.0

2.9 3.1

5.6 6.0

11.0 12.6

12.8 20.2

22.1 30.8

Men wilde ook meer inzicht verwerven in het voorkomen van de twee belangrijkste subtypes van dementie, met name de ziekte van Alzheimer (AD) en vasculaire dementie (VD). Hoewel er opvallende verschillen waren tussen de diverse studies, bleek het bij de meerderheid van de dementerende personen om de ziekte van Alzheimer te gaan (53.7%). In 15.8% van de situaties was er sprake van vasculaire dementie. Dit verschil in voorkomen reflecteert zich ook in de leeftijdsgestandaardiseerde prevalentie van de ziekte van Alzheimer (4.4%) en vasculaire dementie (1.6%). Leeftijds- en geslachtsspecifieke prevalentiecijfers staan beschreven in tabel 2. De bevindingen suggereren dat de stijging van dementie met de leeftijd vooral toegeschreven kan worden aan een toename in het voorkomen van de ziekte van Alzheimer. De auteurs vonden ook enige geografische variabiliteit in de prevalentiecijfers, met name voor het voorkomen van vasculaire dementie.

11


Tabel 2:

AD Mannen AD Vrouwen VD Mannen VD Vrouwen

Leeftijds- en geslachtsspecifieke prevalentie (in %) van de ziekte van Alzheimer (AD) en vasculaire dementie (VD) (Lobo et al., 2000) 65 - 69 j.

70 - 74 j.

75 - 79 j.

80 - 84 j.

85 - 89 j.

90+ j.

0.6 0.7 0.5 0.1

1.5 2.3 0.8 0.6

1.8 4.3 1.9 0.9

6.3 8.4 2.4 2.3

8.8 14.2 2.4 3.5

17.6 23.6 3.6 5.8

Ook de prevalentiecijfers van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie verdubbelen bijna elke vijf jaar, wat opnieuw aantoont dat vooral hoogbejaarden risico lopen op het ontwikkelen van deze vormen van dementie. Tevens valt uit tabel 2 af te lezen dat de prevalentie van dementie over het algemeen hoger ligt bij vrouwen dan bij mannen (enkel voor vasculaire dementie ligt de prevalentie bij mannen jonger dan 85 jaar hoger dan bij vrouwen jonger dan 85 jaar). De auteurs waarschuwen echter dat deze bevindingen met de nodige omzichtigheid moeten geïnterpreteerd worden. Zo kunnen deze geslachtsverschillen vermoedelijk terug gebracht worden op verschillen in levensverwachting. Onderzoek naar de incidentie van dementie kan meer helderheid verschaffen over geslacht als mogelijke risicofactor voor dementie. In acht studies uit zeven Europese landen werden nieuwe gevallen van dementie gedurende minstens twee jaar opgevolgd (Fratiglioni, Launer, Andersen et al., 2000). De verdeling volgens subtype van dementie vertoont hetzelfde patroon: 60 tot 70% van de gevallen bestond uit de ziekte van Alzheimer, tegenover 15 tot 20% van de gevallen met vasculaire dementie. De incidentiecijfers laten een exponentiële stijging zien van het percentage dementerende personen naarmate de leeftijd stijgt (tabel 3).

Tabel 3:

Mannen Vrouwen Totaal

Leeftijds- en geslachtsspecifieke incidentie (per 1000 personen-jaren) van dementie (Fratiglioni et al., 2000) 65 - 69 j.

70 - 74 j.

75 - 79 j.

80 - 84 j.

85 - 89 j.

90+ j.

2.4 2.5 2.4

6.4 4.7 5.5

13.7 17.5 16.0

27.6 34.1 30.5

38.8 53.8 48.6

40.1 81.7 70.2

Tenslotte blijkt uit de gepoolde gegevens dat vrouwen ongeveer 30% meer risico lopen op dementie dan mannen, en dit vooral voor de ziekte van Alzheimer. Voor vasculaire dementie zijn er geen geslachtsverschillen. De auteurs spreken zich niet uit of de toename van dementie met de leeftijd een onvermijdelijk kenmerk is van veroudering, dan wel of er een plateau bereikt wordt bij personen van 85 jaar of ouder.

12


In Vlaanderen is er geen systematische epidemiologisch onderzoek verricht naar dementie (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). De Stichting Welzijnszorg van de Provincie Antwerpen (Roelands, Wostyn, Dom & Baro, 1994) stelde vast op basis van een diagnostische onderzoek met de Mini Mental State Examination (Folstein, Folstein & McHugh, 1975) en de CAMDEX (Derix, Teunisse, Hijdra et al., 1992) bij 1736 bejaarden dat 133 van hen aan een vorm van dementie leden. De volgende leeftijdsspecifieke prevalenties werden vastgesteld: tussen 65 en 69 jaar 0.6%, tussen 70 en 74 jaar 5.1%, tussen 75 en 79 jaar 7.6%, tussen 80 en 84 jaar 16.2% en tot slot de groep van 85-plussers 33.6%. Met weglating van de licht dementerende ouderen zijn deze cijfers respectievelijk 0.3%, 3.9%, 4.0%, 11.2% en 25%. Op basis van deze resultaten schatten de auteurs in 1994 het aantal dementerenden onder de 65-plussers in België op negen procent. Dooghe (1999, in Declercq (2000)) baseerde zich op de eerste Europese epidemiologische studies (Rocca et al., 1991) om het aantal dementerende ouderen in Vlaanderen in 1998 te schatten op 71 184 personen. Hij maakt eveneens prognoses voor de prevalentie in 2020 en 2050: respectievelijk 101 928 personen en 164 382 personen. Het departement welzijn van de Vlaamse overheid en de expertisecentra voor dementie (http://www.dementie.be) vermelden dat het aantal dementerende ouderen in Vlaanderen geschat wordt op 85.000 personen. Hoewel deze schattingen door het gebrek aan epidemiologisch onderzoek in Vlaanderen met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd moeten worden (Van Audenhove & Lammertyn, 1995), kan wel met zekerheid gesteld worden dat het aantal dementerende personen alleen maar gaat toenemen. De bevolking veroudert, maar vooral de dubbele vergrijzing (= de toename van het aantal hoogbejaarden onder de ouderen) en de nakende pensionering van de babyboomgeneratie in 2010 zullen leiden tot een stijgende prevalentie van dementie in Vlaanderen.

1.1.4 Dementie vanuit een belevingsgerichte benadering Declercq (2000) geeft een kort overzicht van de manier waarop dementie historisch ontdekt en benaderd is. Hoewel Aloïs Alzheimer aan het begin van de vorige eeuw voor het eerst een beschrijving geeft van de ziekte, is het pas sinds 1980 en later dat beleidsmakers en onderzoekers dementie onder de aandacht plaatsten. Tevoren werd seniliteit beschouwd als een normaal teken van veroudering. Met de 'hernieuwde' ontdekking van dementie als diagnosticeerbaar ziektebeeld werd dementie in een biomedisch denkkader geplaatst. Meer en meer wordt deze benadering bekritiseerd onder meer omdat de sociale en psychologische impact van dementie vaak wordt verwaarloosd (Lyman, 1989; Cotrell & Schulz, 1993). Bovendien pleiten deze auteurs voor meer aandacht voor de beleving van de dementerende persoon zelf. Studies over dementie in de jaren tachtig behandelen in hoofdzaak de beleving van de omringende mantelzorgers (zie hoofdstuk twee), waarbij men de dementerende persoon enkel beschouwt als bron van stress en niet als een persoon die zelf stress ervaart.

13


Het gedachtengoed van Kitwood (1996, Woods, 1999) heeft een belangrijke impuls gegeven aan de belevingsgerichte kijk op dementie als alternatief voor het overheersende medische beeld van dementie. Kitwood stelt dat een dementerende persoon méér is dan de manifestatie van het onderliggende neurologische ziekteproces. Wie een persoon met dementie ten volle wil begrijpen moet rekening houden met de persoonlijkheid, de biografie van de persoon, de fysieke gezondheid, de neurologische afwijkingen en de sociaalpsychologische omgeving van de persoon (Kitwood, 1996; Adams, 1996). In het Nederlandstalige taalgebied hebben de geschriften van Verdult (1993) bijgedragen tot een beter begrip van de betekenis van dementie voor de persoon. Verdult (1993) onderscheidt, in navolging van Engelen en Peeter (1984) drie fasen in het belevingsproces van dementerende ouderen: de fase van 'het bedreigde ik', 'het verdwaalde ik' en 'het verzonken ik'. Het dementeringsproces vangt aan met het ontstaan van geheugenen oriëntatiemoeilijkheden (tijd en plaats). De oudere persoon merkt dat cognitieve operaties (bv. iets onthouden) meer inspanning vergen of moeilijk lukken. Hij begint taalfouten te maken, en krijgt problemen bij de uitvoering van complexe taken, zoals koken of boodschappen doen. Als gevolg hiervan voelt de persoon zich vaak zeer angstig en onzeker. Toch zal de beginnend dementerende zijn falen vaak proberen te verbergen met allerlei excuses. Ook de confabulaties (= verzinselachtige verhalen in een poging om de leemtes in het geheugen op te vullen) zijn in dit verband te begrijpen. In de beleving staat het verlies en de rouw centraal (Verdult, 1993). De dementerende persoon moet geleidelijk aan verwerken dàt hij/zij dement wordt. De oudere begint aan zichzelf te twijfelen en vraagt zich af of hij eigenlijk nog wel dezelfde mens is als vroeger. Hij komt in een identiteitscrisis terecht. Deze eerste fase kan men benoemen als de 'begeleidingsbehoeftige fase' (Buijssen, 1987). De persoon voelt zich omwille van de geheugenen oriëntatieproblemen onzeker en onveilig en heeft nood aan begeleiding. Het is de fase van 'het bedreigde ik'. Bij de matig dementerenden uit de deterioratie zich niet enkel op het cognitieve vlak. Naarmate het geheugen 'oprolt' leeft de dementerende persoon meer en meer in het verleden. De spraak gaat verder achteruit en ook op motorisch vlak verloopt het uitvoeren van gecoördineerde handelingen steeds moeilijker. Het vermogen tot zelfreflectie neemt verder af. De dementerende oudere ziet geen continuïteit meer tussen zijn huidige en zijn vroegere leven. Hij weet steeds minder wie hij is, waar hij is, wat hij doet. De identiteitscrisis wordt identiteitsverwarring. De dementerende oudere verliest de greep op zichzelf en angst wordt hierdoor een basisgevoel. Het is de fase van het 'verdwaalde ik', de 'verzorgingsbehoeftige fase', waarbij de dementerende persoon vooral nood heeft aan steun en houvast. De volgende fase, de 'verplegingsbehoeftige fase' wordt vooral gekenmerkt door een verregaande lichamelijke achteruitgang. Vaak is de dementerende oudere al incontinent geworden en is hulp bij de dagelijkse activiteiten noodzakelijk. Geheugen en taalfuncties zijn volledig verdwenen. De handelingen zijn eindeloze, primitieve repeteerbewegingen geworden. De ervaring van zichzelf als een persoon is verdwenen. De identiteit is verloren

14


gegaan. De oudere heeft enkel nog contact met de omgeving via sensorische en motorische prikkels. Hij lijkt volledig afgesloten van zijn omgeving, volledig in zichzelf gekeerd. Het is de fase van het 'verzonken ik', een fase waarin bescherming en veiligheid bieden aangewezen is. Verdult (1993) veronderstelt dat een mens in deze fase nog scheidings- en verlatingsangst ervaart. Deze angsten stammen uit de vroegste perioden van het leven. Zij ontstaan als de baby op een te snelle en geforceerde manier gescheiden wordt van de moeder. Deze angsten zouden geobserveerd kunnen worden in de motorische onrust, het roepen en de gesloten, defensieve houding van de dementerende persoon. Wat betreft de beleving van dementie kan ook verwezen worden naar Miesen (1990), die in zijn proefschrift treffend beschreef hoe personen met dementie vaak gehechtheidsgedrag vertonen en op zoek gaan naar hun eigen ouders. Zowel Verdult (1993) als Miesen (1990) ontwikkelden hun inzichten vooral op grond van klinische observatie van dementerende personen. Het is pas recent dat wetenschappelijk onderzoek, o.m. ook in Vlaanderen, methodes probeert te ontwikkelen om dementerende personen zelf aan het woord te laten over hun ervaringen (Robinson, Ekman & Wahlund, 1998; Clare, 2002; Steeman, Dierckx de Casterlé & Godderis, 2003). De verhalen van ervaringsdeskundigen zijn eveneens een goede bron van informatie over om het met de woorden van Miesen (2000) te zeggen - 'wat een ramp' dementie betekent voor de dementerende persoon zelf. Declercq (2000) vermeldt dat slechts weinig personen zelf hun eigen ziekteproces neerschreven, maar dat partners of dochters vaak indringende portretten schetsen van hun man, vrouw, vader of moeder met dementie (zie bv. Bayley, 1999, Veld, 1998, Vilsen, 1997). Samengevat kan gesteld worden dat er een groeiende erkenning komt voor de dementerende persoon als een individu met eigen noden en behoeften, met toenemende beperkingen, maar ook resterende capaciteiten en kansen tot autonomie (Downs, 1997). Deze evolutie in visie op dementie wordt ook weerspiegeld in de behandelwijzen van dementie.

1.1.5 De zorg voor en behandeling van personen met dementie De zorg voor personen met dementie en de behandeling van het ziekteproces kunnen zowel farmacologisch als niet-farmacologisch zijn. Hoewel de wetenschap op het domein van de farmacologie sterke ontwikkelingen doormaakt, is dementie vooralsnog niet geneesbaar. Voor de behandeling van de cognitieve symptomen bij de ziekte van Alzheimer wordt het gebruik van cholinesterase inhibitoren aangewezen. Effect-onderzoek met deze middelen (bv. donepezil of Aricept ) is nog volop aan de gang en het lijkt erop dat de cognitieve achteruitgang weliswaar vertraagd, maar niet tegengehouden kan worden (Doody, Stevens, Beck et al., 2001). Sommige probleemgedragingen, waaronder vooral agitatie, kunnen adequaat behandeld worden met neuroleptica. De consensustekst van de Amerikaanse academie voor neurologen stelt echter dat farmacologische behandeling van probleemgedrag enkel aangewezen is wanneer omgevingsveranderingen of behandeling van onderliggende oorzakelijke factoren (bv. pijn) 15


geen verandering teweeg brengen. Verder onderzoek is nodig naar de mogelijke medicamenteuze behandeling van slaap-waak-stoornissen, ontremming of agressie, angst of apathie. Naast de farmacologische behandeling, is men dus veelal aangewezen op een nietmedicamenteuze, maar psychosociaal gerichte behandeling, zorg of begeleiding van personen met dementie. Deze behandeling heeft niet als doel de persoon te genezen, maar beoogt wel deelaspecten van de persoon te verbeteren (bv. het functioneringsniveau of de geheugenproblemen) en bij te dragen tot een betere kwaliteit van leven van de gehele persoon. Woods (1996) stelt dat dergelijke psychosociale benaderingen van dementie slechts slaagkansen hebben wanneer ze gestoeld zijn op een aantal premissen. In de eerste plaats dient het te gaan om een positieve benadering met respect voor de waardigheid en onafhankelijkheid van de persoon met dementie. Individualisatie is een tweede pijler. Het is niet mogelijk één standaardvorm van zorg of behandeling uit te werken die voor alle personen met dementie werkzaam is. De aangewezen behandelvorm zal verschillen per persoon en naargelang de fase van het dementeringsproces. Op maat gesneden aanpak en ondersteuning is dus noodzakelijk. Vervolgens dient de benadering ervan uit te gaan dat leren of gedragsverandering op één of andere manier mogelijk is. Zoeken naar relevante doelstellingen voor elk individu is een vierde element. Voor de ene persoon met dementie is hulp en ondersteuning bij het zich aankleden gewenst, een andere persoon is meer gebaat met hulpmiddelen ter oriëntatie. De psychosociale behandeling dient ten vijfde geen éénmalige interventie te zijn, maar er moet gezocht worden naar blijvende effecten. Continue evaluatie is dus nodig. Woods (1996) pleit er ook voor om familieleden en professionele hulpverleners zoveel mogelijk te betrekken bij de aanpak van de dementerende persoon. Tenslotte dient elke benadering te vertrekken vanuit realistische verwachtingen over de mogelijke effecten. Hierbij dient men verder te gaan dan effectmetingen op cognitief vlak, maar moet men ook zoeken naar de impact op bv. het welbevinden van de dementerende persoon (Winblad, Wimo & Almkvist, 2000). Op basis van deze premissen moet het volgens Woods (1996) mogelijk zijn een individueel zorgprogramma te ontwikkelen voor elke persoon met dementie. In de residentiële zorg, maar ook in de thuiszorg voor dementerende personen wordt met verschillende vormen van zorg of behandeling gewerkt. Sommige therapieën richten zich daarbij specifiek op bepaalde aspecten van het dementeringsproces. Tot vrij recent stonden bv. geheugentraining en realiteitsoriëntatietraining (ROT) centraal in veel voorzieningen. Men probeert desoriëntatie te bestrijden en een goede informatieverwerking en betrokkenheid op de werkelijkheid zo lang mogelijk te stimuleren. Deze benadering richt zich dus vooral op de cognitieve deficits die men vaststelt bij een dementeringsproces. Andere benaderingen proberen in te spelen op de functionele beperkingen die de dementerende persoon vertoont (bv. ADL-ondersteuning). Door middel van vaardigheidstraining wordt de dementerende persoon gestimuleerd om zo lang mogelijk zoveel mogelijk activiteiten zelf uit te voeren. Gerichte mictietraining kan bijvoorbeeld beginnende incontinentieproblemen verminderen (Doody et al., 2001). Nog andere interventies zijn bedoeld om het probleemgedrag van de

16


dementerende persoon aan te pakken. Teri & Logsdon (1999) beschrijven hoe een uitgebreide functie-analyse van het gedrag de basis kan vormen voor verdere behandeling. Nadat een mogelijke medische oorzaak is uitgesloten (bv. infectie), wordt het concrete gedrag grondig geanalyseerd: is de onrust bv. plots begonnen of heeft het zich geleidelijk aan ontwikkeld? In welke omstandigheden, met welke personen of op welk tijdstip doen de problemen zich vooral voor? Behalve deze specifieke behandelwijzen zijn de laatste jaren ook meer globale vormen van zorg, behandeling en begeleiding uitgewerkt. Meer specifiek gaat het om life review en reminiscentie, validation, belevingsgerichte zorg, sociotherapie, snoezelen, muziektherapie, passiviteiten van het dagelijks leven, zintuigactivering, en warme zorg. Er is ook aandacht voor de ondersteunende rol van de materiële omgeving (Rommel, Declercq, De Clercq, Van Audenhove & Lammertyn, 1998; Day, Carreon & Stump, 2000). Een uitgebreide bespreking van al deze benaderingen zou te ver leiden (zie Buijssen & Razenberg, 1991; Wouters, 1998; De Cock, 1997; Jones & Miesen, 1992; Blom, Tjadens & Withagen, 2000). Globaal genomen kende de psychosociale benadering van dementie dezelfde evolutie als het gehele onderzoeksveld over dementie: van een sterk medisch gestoelde visie gericht op genezing en verbetering (bv. ROT in het beginstadium) naar een meer holistische, biopsychosociale aanpak met toenemend respect voor de kansen op autonomie van de persoon met dementie. Er zijn weinig goede methodologische effectstudies naar deze verschillende nietfarmacologische behandelingen van dementie. Op basis van een meta-analyse van gerandomiseerde experimentele studies concluderen Spector, Davies, Woods & Orrell (2000) dat Realiteits Oriëntatie Training (ROT) voor dementie ondanks de vele kritiek toch positieve bijdragen levert op het vlak van de cognitie en het gedrag van de persoon met dementie. Opie, Rosewarne & O'Connor (1999) en Kasl-Godley & Gatz (2000) bieden elk een boeiende review van de empirische evidentie voor de belangrijkste psychosociale benaderingen van dementie (ROT, geheugentraining, ondersteuningsgroepen, aanpassingen aan de fysieke omgeving en sensorische stimulatie, gedragstherapeutische aanpak, psychodynamische psychotherapie, life review en reminiscentie). Hoewel veel effectonderzoek te kampen heeft met methodologische tekortkomingen (kleine steekproeven, onduidelijke beschrijving van de interventie, enz.), concluderen deze auteurs dat de meeste benaderingen effectief en zinvol zijn in de zorg, begeleiding en behandeling voor dementerende personen. Tot nu toe werden directe vormen van zorg of behandeling van dementie besproken. Niet onbelangrijk is dat ook therapie en begeleiding van de omringende familieleden van dementerende personen een indirecte ondersteuning en behandeling kan impliceren voor de persoon met dementie. Het gaat in dit geval om educatie van mantelzorgers, ondersteuningsgroepen, de uitbouw van respijtzorg, het aanleren van coping- en communicatiestrategieën, enz. In het volgende hoofdstuk wordt dit aspect hernomen.

17


1.2 Mantelzorg Dit inleidend hoofdstuk biedt ook een situering van de mantelzorg voor dementerende ouderen, maar beperkt zich tot een algemene definitie van mantelzorg en tot een typering van de belangrijkste kenmerken van de mantelzorg. In het volgend hoofdstuk wordt dieper ingegaan op empirisch onderzoek over mantelzorg voor dementerende ouderen.

1.2.1 Definitie Dit proefschrift handelt over de mantelzorg en meer specifiek, de zorg verleend door gezinsen familieleden. Zorgverlening kan gedefinieerd worden als 'die interacties waarbij een persoon een ander individu op regelmatige basis (d.i. minstens wekelijks tot dagelijks) helpt bij het uitvoeren van taken die noodzakelijk zijn voor een zelfstandig leven' (Zarit & Edwards, 1996). Tot die taken rekenen de auteurs alle activiteiten van het dagelijks leven (bv. zich wassen, aankleden of ook koken en de administratie regelen). Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen de formele en de informele zorgverlening. De formele zorgverlening of de professionele zorg omvat de hulp en de zorg aangeboden door professionele hulpverleners. Het kan gaan om hulpverleners die zich specifiek bezighouden met de problematiek van dementie in de thuiszorg, zoals bv. de huisarts, de thuisverpleegkundige, de gezinshelpster, enz. Ook professionelen die niet speciaal opgeleid zijn voor de doelgroep van dementerende personen kunnen steun en zorg verlenen: bv. de maatschappelijk werker, de kinesist, de poetsdienst, enz. De informele zorgverlening omvat zowel de zelfzorg, de mantelzorg als de zorg verleend door vrijwilligers. Mantelzorg werd in 1972 door Hattinga-Verschure gedefinieerd als 'alle zorg die in een klein sociaal netwerk aan elkaar gegeven wordt op basis van vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid' (Hattinga-Verschure, 1981). Dooghe (1994) specificeert dit tot de zorg die wordt verleend door gezinsen familieleden, vrienden, kennissen en buren. Een mantelzorger kan dus gedefinieerd worden als een persoon die vanuit vanzelfsprekendheid en vanuit de bereidheid tot wederkerigheid op regelmatige basis de zorg opneemt voor een hulpbehoevend individu in zijn directe omgeving, waarbij er naast een zorgrelatie ook sprake is van een verwantschaps-, vriendschaps- of buurrelatie tussen de zorgverlener en de zorgontvanger en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met de zorg. De zorg verleend door vrijwilligers hoort dus strikt genomen niet thuis onder de mantelzorg, maar behoort wel tot de informele zorg. De focus van dit onderzoek ligt op de mantelzorg verleend door gezinsen familieleden. De mantelzorg door vrienden of kennissen wordt dus buiten beschouwing gelaten. Er zijn gelijkenissen tussen deze mantelzorg door gezinsleden en normale patronen van zorg geven in familierelaties. Zorgrelaties stoelen meestal net als familierelaties op affectieve factoren. Bij mantelzorg is er ook sprake van verantwoordelijkheid voor de hulpbehoevende persoon (Twigg, Atkin & Perring, 1990). Volgens Zarit & Edwards (1996) is het van belang een onderscheid te maken tussen de 'normale' uitwisseling binnen families en het zorgverlenen. 18


Zij stellen dat er enkel sprake is van zorgverlening wanneer de persoon regelmatig (wekelijks of dagelijks) geholpen wordt bij de activiteiten van het dagelijks leven (verzorgende, huishoudelijke of sociale taken). Zorgverlening in de context van chronische ziektes zoals dementie gaat verder dan de 'gewone' zorgverlening. Het betekent een investering van tijd en energie gedurende meerdere jaren, het uitvoeren van ook minder aangename taken, is meestal niet-symmetrisch van aard en de rol van zorgverlener is dikwijls ook niet geanticipeerd (Biegel & Schulz, 1999).

1.2.2 Het beleid in Vlaanderen Meer en meer wordt het ondersteunen van mantelzorgers en professionele hulpverleners en de uitbouw en ontwikkeling van de thuiszorg een prioritair beleidsthema. In Vlaanderen bracht het 'bejaardendecreet' in 1985 van de Vlaamse Gemeenschap een eerste accentverschuiving teweeg in het ouderenbeleid (Lammertyn & Van Bavel, 1996). Voordien werden twee opvangmogelijkheden voor ouderen voorzien: ofwel in de thuiszorg ofwel door opname in een rusthuis. In de loop der jaren ontwikkelden zich meer en meer tussenvormen zoals serviceflats en dagverzorgingscentra. De stijging van het aantal hoogbejaarden (85+) en daarmee ook van het aantal hulpbehoevende en chronisch zieke ouderen, noopte ook tot een herdefinitie van de toelatingscriteria voor de residentiële voorzieningen. Waar de bejaarde voordien valide en gezond diende te zijn, is opname in een tehuis nu enkel voorbehouden aan bejaarden die onmogelijk nog zelfstandig kunnen leven. De dienstverlening voor de minder zorgbehoevende ouderen verschoof sinds 1985 naar de thuiszorg. Met de uitvaardiging van het zogenaamde Thuiszorgdecreet door de Vlaamse regering (14/7/1998) werd een belangrijke stap voorwaarts gezet in de uitbouw van de thuiszorg voor ouderen en zorgbehoevenden. Het decreet houdt in dat zes verschillende types van voorzieningen en verenigingen van gebruikers en mantelzorgers worden erkend en gesubsidieerd. Sommige voorzieningen of verenigingen bestonden reeds en werden nu voor het eerst of verder gesubsidieerd: diensten voor gezinszorg (voorheen: diensten voor gezinsen bejaardenhulp), dagverzorgingscentra en vier verenigingen van gebruikers en mantelzorgers. Andere voorzieningen werden nieuw uitgebouwd: lokale en regionale dienstencentra, centra voor kortverblijf, diensten voor oppashulp. Dit thuiszorgdecreet vormde een eerste luik van het tweesporenbeleid dat de Vlaamse overheid voert ten aanzien van de thuiszorg. Het thuiszorgdecreet heeft tot doel het aanbod van thuiszorgdiensten te versterken. Daarnaast wordt gewerkt aan de financiële toegankelijkheid van de thuiszorg. In de loop van 1999 werden de persoonlijke bijdragen van mantelzorgers voor de diensten gezinszorg verlaagd (30/3/1999). Op 30 maart 1999 keurde de Vlaamse regering ook het decreet over de Vlaamse zorgverzekering goed en sinds 1 oktober 2001 komen zwaar zorgbehoevende personen in aanmerking voor een vergoeding voor niet- medische hulp- en dienstverlening. De tegemoetkoming kan zowel gebruikt worden voor professionele diensten in de thuiszorg en de residentiële zorg, alsook voor de mantelzorg (mits de mantelzorger zich heeft laten registreren).

19


Op initiatief van minister Vogels startte in 2001 een nieuw project gericht op de ontwikkeling van een vernieuwd Vlaams ouderenbeleid. Op basis van de adviezen en voorstellen van thematische werkgroepen werden nieuwe beleidsopties voorgesteld (1/2/2002). Een nieuw zorgdecreet zou vertrekken van de zelfzorg van de gebruiker en extra aandacht schenken aan mantelzorg en vrijwilligerszorg. Specifiek voor de zorg voor dementerende personen kregen de Expertisecentra voor Dementie onlangs vanuit de Vlaamse overheid permanente ondersteuning (9/4/2003). De belangrijkste taken van deze laagdrempelige centra zijn informatieverstrekking, deskundig advies, vorming, ondersteuning en versterking van het sociale netwerk van personen met dementie en hun mantelzorgers, doorverwijzing naar anderen diensten en organisaties en deskundigheidsbevordering bij professionelen.

1.2.3 Karakteristieken van de mantelzorg voor dementerende ouderen Mantelzorg vormt een stille maar sterke kracht in de gezondheids- en welzijnszorg. De gegevens van de socio-economische enquête van het NIS (2001) zijn nog niet bekend, maar uit de Panelstudie van Belgische Huishoudens blijkt dat in 1998 6% van de 16-plussers instaat voor de opvang van een ziek, gehandicapt of ouder persoon (PSBH, vermeld in Vzw Ons Zorgnetwerk, 2001). In Groot-Brittannië zou het gaan om 14% van de volwassenen (16plus) (Green, 1988), in Nederland spreken schattingen over informele zorgverlening door 15% van alle vrouwen en 7% van alle mannen boven de 16 jaar (de Boer, Hessing-Wagner, Mootz & Schoenmakers-Salkinga, 1994). Er bestaat weinig beschrijvend onderzoek in Vlaanderen over de typering en karakteristieken van de mantelzorg voor dementerende ouderen. Uit de literatuur en uit studies over mantelzorg in het algemeen blijkt dat de verantwoordelijkheid van de zorg meestal op de schouders van één persoon terechtkomt, de primaire of centrale zorgverlener genoemd. Daarnaast zijn ook de andere gezins- of familieleden betrokken in de zorg. Zij worden de secundaire zorgverleners genoemd (Hedebouw & Winters, 1988; Vzw Ons Zorgnetwerk, 2001). De mantelzorg gebeurt dus niet als familiegeheel, maar is meestal georganiseerd volgens een 'substitutieprincipe' waarbij de verschillende familieleden serieel de zorg op zich kunnen nemen. Hoewel de mantelzorg stoelt op 'vrijwillige bereidheid', zijn er een aantal tendensen te onderkennen in wie dan als centrale zorgverlener zal optreden. Met betrekking tot de mantelzorg voor ouderen ontwikkelde Walker (1991, in Dooghe 1992) een hiërarchisch beslissingsmodel over de voorkeur voor een bepaalde zorgverlener. In 75% van de gevallen kon het model correct voorspellen wie de zorg op zich zou nemen. Partners krijgen de grootste voorkeur als centrale zorgverleners. Is de partner niet aanwezig of bij machte om te zorgen, dan gebeurt de zorg respectievelijk door een verwant(e) die levenslang in het gezin heeft gewoond, een dochter, een schoondochter, een zoon, een andere verwant(e) die in de buurt woont en tenslotte niet-familieleden. Het aandeel van de buren, vrienden, kennissen en vrijwilligers blijkt in de informele zorg voor dementerende ouderen eerder beperkt te zijn. Informele zorg in de context van een langdurige ziekte als dementie komt nagenoeg volledig ten laste van de groep partners en de groep kinderen, waaronder vooral dochters.

20


Mantelzorg voor (dementerende) ouderen lijkt vooral een zaak van vrouwen te zijn. In een onderzoek over het mantelzorgnetwerk bij bejaarden die een beroep doen op professionele diensten voor thuiszorg, bleek dat ongeveer twee derden van de centrale zorgverleners vrouwelijk waren (64%) (Hedebouw & Winters, 1988). Ook ander onderzoek bevestigt dat mannelijke mantelzorgers een minderheid vormen (ongeveer één derde) (vzw Ons Zorgnetwerk, 2001). Vrouwelijke centrale zorgverleners zetten zich in voor de opvang van hun partner of hun ouders. Wanneer mannen de mantelzorg op zich nemen, dan is dat meestal voor hun hulpbehoevende partner (Janssen & Woldringh, 1993, in de Boer, Hessing-Wagner, Mootz & Schoemakers-Salkinga, 1994). Op de vraag hoe dit verschil in het aantal mannelijke en vrouwelijke mantelzorgers precies tot stand komt, bestaat geen eenduidig antwoord. Onder meer demografische factoren, de ongelijke arbeidsverdeling en socialisatieprocessen kunnen genoemd worden als mogelijke verklaringen (Aerts, Geerts, Van Den Bossche & Verbandt, 1998). Naast deze kwantitatieve verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke zorgverleners, zouden ze volgens sommige ook de zorgtaken kwalitatief anders aanpakken (Abel, 1990, in Aerts et al., 1998). Mannen zouden eerder taakgericht werken, terwijl vrouwen een grotere verbondenheid voelen met de oudere en meer emotionele steun bieden. Soms worden vragen gesteld over de toekomstige beschikbaarheid en bereidwilligheid van de mantelzorgers. De daling van het kinderaantal, de toenemende arbeidsparticipatie van de vrouw, de veranderde huwelijkspatronen met nieuwe soorten verantwoordelijkheden (bv. stiefkinderen), de toegenomen mobiliteit zijn maar enkele factoren die een rem zetten op de beschikbaarheid en de bereidwilligheid van de mantelzorg (Parker, 1990). Anderzijds zwakken de Boer et al. (1994) deze onheilspellende prognoses af door te stellen dat de genoemde sociodemografische factoren hoogstens de mogelijkheidsvoorwaarden vormen voor een voldoende aanbod van de mantelzorg. De eigenlijke mechanismen die maken dat die zorg effectief gegeven wordt zijn volgens hen te vinden in persoonlijke en onvoorspelbare omstandigheden. Het is een feit dat historisch gezien volwassen kinderen nog nooit zoveel, zo lang en zo'n zware zorg verleend hebben aan ouderen (Dooghe, 1994). Het opvangen van een zorgbehoevende ouder is voor velen een normatieve levensgebeurtenis geworden (Brody, 1985). In tegenstelling tot wat veel mensen vermoeden, wonen de meeste dementerende personen thuis, opgevangen door hun naaste familieleden. Men schat dat in Vlaanderen één derde tot één vierde van de personen met dementie in residentiële voorzieningen verblijft, terwijl de meerderheid wordt verzorgd door hun partner, kinderen of schoonkinderen (Roelands, 1992; Vanden Boer, 1992). Aangezien een dementeringsproces meestal gradueel begint, is de mantelzorg voor een dementerend familielid vaak iets waar men 'geleidelijk aan in groeit'. In de beginfase van de dementie ervaren de familieleden gevoelens van onzekerheid, ongeloof en twijfel. Vooral in de periode tussen de manifestatie van de eerste symptomen en de diagnosestelling van dementie, weet men niet goed wat er aan de hand is (Chung, 2000). De persoon met beginnende dementie vergeet steeds meer en meer, vertoont gedragsveranderingen die men niet altijd goed kan plaatsen. Meestal zorgt een crisissituatie ervoor dat familieleden de feiten onder ogen zien en op zoek gaan naar diagnostische

21


informatie (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). Hierop volgt een periode van verwarring. Het normale doen en laten van de gezinsleden wordt in de war gestuurd. In de beginperiode heeft de dementerende persoon vooral nood aan ondersteuning, maar ook toezicht (bv. bij toenemende desoriëntatie). Naarmate het proces vordert komen meer en meer verzorgende taken op de voorgrond te staan. Het zorgen voor een familielid met dementie is een zware taak die 24 uur op 24 in beslag neemt. Het is, door de onomkeerbaarheid van de ziekte, ook een uitzichtloze taak: men mag geen verbetering verwachten, integendeel. Daarenboven is de dementerende persoon zelf niet altijd even 'dankbaar' voor deze inzet, maar wordt soms achterdochtig, verwijtend of agressief. Voor verwanten is de ontluistering waarmee dementie gepaard gaat vaak moeilijk te verwerken. Nog al te vaak is dementie een taboe-onderwerp, waardoor mantelzorgers gevoelens van schaamte ervaren en riskeren in een sociaal isolement terecht te komen. Mantelzorgers van dementerende ouderen lopen sterk het risico op vereenzaming: de verzorging en begeleiding slorpen veel tijd en energie op waardoor sociale relaties dreigen te verwateren en ook het contact met de dementerende persoon verloopt almaar moeilijker. Ook de omgeving reageert vaak afwachtend, omdat men niet goed weet hoe men met de persoon met dementie moet omgaan. Niet zelden leidt de zorg voor een persoon met dementie tot conflicten in het gezin van de mantelzorger. Vrouwen met een eigen gezin die de zorg voor een dementerende ouder op zich nemen, staan vaak tussen twee vuren: men heeft het gevoel overal te kort te schieten. Verschillen in visie op de verzorging kunnen aanleiding geven tot botsingen of breuken in het gezin van de dementerende persoon. De continue zorg voor een persoon met dementie heeft ook financiële implicaties voor de mantelzorger, zeker wanneer deze laatste zijn job opgeeft om voor de dementerende ouder te kunnen zorgen. Vaak komt er in het ziekteproces een moment waarop de behoeften van de dementerende persoon de draagkracht van de thuiszorg overschrijden en familieleden zich afvragen of een blijvende opname in een residentiële voorziening niet meer aangewezen is. De beslissing tot opname is een harde noot om te kraken en de mantelzorger blijft vaak achter met gevoelens van leegte en falen. De meeste familieleden krijgen op één of ander moment ook af te rekenen met schuldgevoelens. Ze verwijten zichzelf dat ze verkeerd gereageerd hebben, ruzie gemaakt hebben met de persoon met dementie, of hun gezin verwaarloosd hebben. Familieleden van dementerende personen hebben niet zelden gevoelens van machteloosheid, frustratie, onzekerheid, angst en verdriet. Een dementeringsproces betekent niet alleen voor de zieke persoon, maar ook voor de omringende verzorgers een groot verlies. Men moet in zeer moeilijke omstandigheden afscheid nemen van een geliefde (Marcoen & Van de Ven, 1993). Doorheen de mantelzorg kan de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon medebepalend zijn voor de mate waarin men de zorg voor het zieke familielid aankan. Een positieve relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie kan ertoe leiden dat de thuiszorg misschien langer wordt volgehouden en ook omgekeerd kan een efficiënte en vlotte organisatie van de thuiszorg, de kwaliteit van de relatie tussen de persoon met dementie en zijn of haar zorgend familielid ten goede komen.

22


Dit onderzoek plaatst de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie in de schijnwerpers. Het volgende hoofdstuk gaat eerst verder door op het thema mantelzorg en beschrijft vervolgens empirisch onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en over de kwaliteit van de relatie in het bijzonder.

23


24


Hoofdstuk 2: De kwaliteit van de relatie

Dit hoofdstuk stelt de relevante onderzoeksliteratuur voor over de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en personen met dementie. Eerst wordt geschetst hoe het meeste empirisch onderzoek over mantelzorg voor dementerende ouderen verankerd is in een stresstheoretisch denkkader. Vervolgens staat één aspect uit dit theoretisch model centraal en wordt een algemene typering gegeven van de kwaliteit van de relatie bij dementie. In de derde paragraaf wordt het kernbegrip van dit proefschrift voorgesteld, met name Expressed Emotion (EE) als karakterisering van de kwaliteit van de relatie tussen een mantelzorger en een zorgbehoevende persoon. Naast de situering, de definitie en de meting van dit begrip, wordt stilgestaan bij de predictieve en concurrente validiteit van Expressed Emotion. Een korte evaluatie van dit EE-onderzoek doet de vraag stellen naar de betekenis en de theoretische fundering van het begrip Expressed Emotion. Nadat het beperkte aantal studies over Expressed Emotion bij dementie zijn voorgesteld, wordt in de laatste paragraaf van dit hoofdstuk ingegaan op een mogelijke verklaringstheorie van Expressed Emotion. Steunend op de attributionele theorie van Weiner (1985;1986), wordt er het verband besproken tussen Expressed Emotion en de attributies van mantelzorgers.

25


2.1 Onderzoek over mantelzorg: het stress-proces-paradigma Na het pionierswerk van Sainsbury & Grad (1970) over de belasting van mantelzorgers van oudere psychiatrische patiënten, duurde het tot de jaren '80 vooraleer het onderzoek over mantelzorg over (dementerende) ouderen ten volle op gang kwam. De meeste studies zijn kwantitatief van aard en zijn te plaatsen in een stresstheoretisch denkkader. Men vat zorgverlenen voor een dementerend familielid op als een stressvolle gebeurtenis. Het familielid dat zorgt voor een hulpbehoevende oudere heeft te kampen met stress, onder de vorm van depressieve gevoelens en zorgbelasting, en diverse factoren zijn bepalend voor de tot standkoming van die stress. Het meest gangbare theoretisch model in onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen is het cognitieve 'stress-en-coping' model van Lazarus en Folkman (1984) (zie figuur 1).

Interne hulpbronnen en belemmerende factoren

(Potentiële) stressor

Appreciatie (primair - secundair)

Coping (hanteringsgedrag)

Effect in termen van stress

Externe hulpbronnen en belemmerende factoren

Figuur 1:

Schematische voorstelling van het 'stress-en-coping' paradigma van Lazarus & Folkman (1984)

In hun model maken Lazarus & Folkman (1984) een onderscheid tussen stressoren, appreciatie ('appraisal') en stress. Een stressor is een interne of externe gebeurtenis die een aanpassing vereist van het individu. Het gaat om een onevenwicht tussen de eisen van de omgeving en de capaciteiten van de persoon. In het geval van een chronische ziekte zoals dementie, stellen de cognitieve, de functionele en de gedragsmatige beperkingen en problemen van de dementerende persoon de mantelzorger zwaar op de proef. De tweede component, appreciatie, omvat zowel het oordeel van de mantelzorger over de ernst van de stressoren (primaire appreciatie), alsook het oordeel over de eigen mogelijkheden om met die stressoren om te gaan (secundaire appreciatie). De cognitieve en gedragsmatige pogingen om om te gaan met de stressoren zitten vervat in de component coping (hanteringsgedrag). Er kunnen interne en externe hulpbronnen en belemmerende factoren onderscheiden worden (bv. gevoelens van competentie, de mate van sociale steun, enz.). Het resultaat van dit proces definiëren de auteurs in termen van stress (bv. de mate van depressie of het psychologisch welbevinden). De stress die mantelzorgers ervaren vloeit dus voort uit een aantal stressoren in combinatie met een aantal tussenliggende factoren (appreciatie, coping). 26


Naarmate de kennis en het onderzoek over mantelzorg toenam, zijn varianten van het cognitief georiënteerde basismodel van Lazarus & Folkman (1984) ontwikkeld. Hierbij tracht men zoveel mogelijk factoren die de beleving van de mantelzorger beïnvloeden te integreren. De twee belangrijkste modellen zijn het 'stress-process-model' van Pearlin, Mullan, Semple & Skaff (1990) en het 'appraisal-model' van Lawton, Kleban, Moss, Rovine & Glicksman (1989) en recent nog formuleerden Yates, Tennstedt & Chang (1999) een boeiende integratie van beide vorige modellen. Gemeenschappelijk aan deze theoretische modellen is dat men de beleving van de mantelzorg door de zorgverlener probeert inzichtelijk te maken. Veel mantelzorgers van een chronisch ziek familielid hebben te kampen met stress onder de vorm van zorgbelasting, depressieve gevoelens, een lager welbevinden, enz. Niet alle mantelzorgers lijden echter in even sterke mate onder de stress. Een eerste verdienste van de beschreven stresstheoretische modellen is dat men door de integratie van een heleboel tussenliggende variabelen (zoals de primaire appreciatie van de mantelzorger, de mate van sociale steun, de gehanteerde copingstrategieën, enz.) een verklaring kan bieden voor de grote interindividuele variatie in de beleving van de mantelzorg. De mate van depressie of het welbevinden van de mantelzorger is niet enkel rechtstreeks afhankelijk van de ernst van het ziektebeeld van de dementerende persoon, maar ook eigen persoonlijkheidsfactoren (bv. mate van neuroticisme, gevoelens van competentie) of omgevingsinvloeden (bv. professionele ondersteuning, beschikbaarheid van secundaire mantelzorgers) hebben een impact op de beleving van de mantelzorger. Een tweede verdienste van deze modellen is dat ze het procesmatige karakter van de mantelzorg benadrukken. Doorheen de tijd verandert de zorgsituatie en werken de verschillende componenten op elkaar in. Naarmate de zorgbehoevendheid van de persoon bijvoorbeeld toeneemt, zal dit ook zijn weerslag hebben op bv. het sociale netwerk van die mantelzorger, wat op zijn beurt gerelateerd kan zijn aan toenemende depressieve gevoelens bij de mantelzorger. In de praktijk van het onderzoek echter is men vooral cross-sectioneel te werk gegaan, zodat uitspraken over causale relaties tussen variabelen niet mogelijk waren. Pas recenter zijn ook longitudinale studies verricht die dieper inzicht verschaffen in hoe de verschillende aspecten van de zorgsituatie zich tot elkaar verhouden (bv. Seltzer & Li, 2000; Roth, Haley, Owen, Clay & Goode, 2001). Een laatste verdienste van deze stress-proces-modellen is dat zij aangrijpingspunten bieden voor interventies in de praktijk. Naarmate de kennis over de beleving en de ervaring van mantelzorgers toenam, leidde dit tot de ontwikkeling van meer en meer interventieprogramma's voor mantelzorgers van dementerende personen. Interventies nemen verschillende vormen aan en hebben een verschillende intensiteit. Het kan gaan van enkele consultaties in een gespecialiseerde geheugenkliniek tot en met de jarenlange ondersteuning door professionele hulpverleners. De ondersteuning gebeurt door middel van huisbezoeken, individuele of groepspsychotherapie, informelere ondersteuningsgroepen, steun gebaseerd op 'respite' (bv. kortverblijf of dagopvang zodat de mantelzorger even kan verademen), cognitief-gedragstherapeutische methodes en zelfs ondersteuning via internet. De meeste interventies lijken aandacht te schenken aan psycho-educatie of voorlichting over dementie, het bieden van emotionele en sociale ondersteuning en aan het aanleren van 27


positieve copingstrategieën. De interventies hebben als doel een hoge zorgbelasting, een hoge mate van depressie of een laag psychologisch welbevinden bij mantelzorgers tegen te gaan, maar kunnen indirect ook de persoon met dementie ten goede komen (bv. door een verbeterd contact en communicatie met de mantelzorger of uitstel van opname in een residentiële voorziening). Knight, Lutzky & Macofsky-Urban (1993) voerden als één van de eersten een meta-analyse uit op interventiestudies bij mantelzorgers van (dementerende) ouderen. Deze auteurs concluderen dat vooral individuele psychosociale interventies en interventies gebaseerd op 'respite' (bv. kortverblijf of dagopvang zodat de mantelzorger even kan verademen) een bescheiden effect vertonen in het verminderen van de zorgbelasting of depressieve gevoelens bij de mantelzorgers. De effectiviteit van psychosociale ondersteuning in groep op de beleving van de mantelzorgers wordt betwijfeld en methodologisch kan het interventieonderzoek nog sterk verbeteren. Twee recente reviewstudies merken de methodologische vooruitgang van de interventiestudies op (Schulz, O'Brien, Czaja et al., 2002; Sörensen, Pinquart & Duberstein, 2002). Psycho-educatie en psychotherapeutische interventies vertonen de beste effecten; de positieve bijdrage van ondersteunende interventies (bv. niettherapeutische groepsgesprekken tussen mantelzorgers), interventies gebaseerd op 'respite', programma's gericht op aanpak van de zorgbehoevende oudere en interventies met een mix van de vorige componenten wordt meer in twijfel getrokken (Sörensen et al., 2002). Interventies geven niet alleen statistisch significante resultaten, ze leiden ook tot klinisch significante bevindingen, met name een daling van de depressieve symptomen bij de mantelzorger, een verbetering van aspecten van de kwaliteit van leven en in beperkte mate ook het uitstellen van een opname van de persoon met dementie in een residentiële zorgvoorziening (Schulz et al., 2002). De effecten van interventies zijn evenwel kleiner voor mantelzorgers van dementerende ouderen dan voor mantelzorgers van niet-dementerende ouderen (Schulz et al., 2002; Sörensen et al., 2002).

Op basis van stresstheoretisch onderzoek over mantelzorg werd een nieuw onderzoeksmodel ontwikkeld (zie figuur 2). In tegenstelling tot de bestudeerde literatuur werd resoluut de nadruk gelegd op de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon als medebepalende factor van de kwaliteit van de mantelzorg. De hogerbeschreven onderzoeksmodellen hebben o.i. te weinig oog voor de invloed die er kan uitgaan van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon op de beleving van de mantelzorg. Een goede kwaliteit van de relatie kan een buffer vormen voor een stresserende en zware zorgsituatie, waardoor de mantelzorger de zorg positiever beleeft en misschien ook langer kan volhouden. Dit onderzoeksmodel vormde de leidraad voor het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen en psychiatrische patiënten (zie hoofdstuk vier), maar werd terug losgelaten voor het vervolgonderzoek bij partners van dementerende ouderen (zie hoofdstuk vijf en volgende). Hierna volgt een beknopte voorstelling van het model. Voor een uitgebreidere bespreking kan verwezen worden naar het eindrapport van het eerste onderzoek (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a).

28

De kwaliteit van de relatie Kenmerken van de mantelzorger (perceptie van de ziekte, attributies over het gedrag van de patiënt)

Kenmerken van de patiënt (dagelijks functioneren, probleemgedrag)

Aard van de zorgsituatie (zorggesch., zorg voor anderen, zorgtaken, materiële en financiële situatie)

Kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de mantelzorger (huidige relatie: conflict, kritiek en warmte, vroegere relatie)

Steun bij zorg (formele en informele sociale steun)

Figuur 2:

Belasting en tevredenheid tengevolge van het zorgverlenen

Institutionalisering (voorkeur voor en feitelijke institutionalisering)

Welbevinden van de mantelzorger

Het onderzoeksmodel bij het onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a)

Het ontwikkelde onderzoeksmodel gaat er net als de hogerbeschreven modellen van uit dat de toenemende beperkingen van de persoon met dementie een uitdaging vormen voor de mantelzorger. In hoofdstuk één stond reeds beschreven dat deze beperkingen zich situeren op cognitief, functioneel en gedragsmatig vlak (zie paragraaf 1.1.1). Over het algemeen lijken niet zozeer de cognitieve achteruitgang of het verlies van functionele mogelijkheden bepalend te zijn voor de mate waarin de mantelzorger stress ervaart. Vooral de aanwezigheid van probleemgedrag geeft aanleiding tot een negatieve beleving onder de vorm van belasting of depressie bij de mantelzorger (Boss, Caron, Horbal & Mortimer, 1992; Donaldson, Tarrier & Burns, 1997, Majerovitz, 1995). Nachtelijk ronddwalen, incontinentie, immobiliteit en gebrek aan initiatief, veeleisend of gevaarlijk gedrag en de nood aan toezicht zouden zwaar belastend zijn voor mantelzorgers van dementerende ouderen (Sanford, 1975; Gilleard, Belford, Gilleard, Whittick & Gledhill, 1984; Morris, Morris & Britton, 1988 a). Vervolgens zal de manier waarop de mantelzorger reageert op de zorgbehoevendheid van de persoon de uitkomst van het zorgproces bepalen. De component 'aard van de zorgsituatie' in het onderzoeksmodel handelt over de zorggeschiedenis, de mate waarin de mantelzorger ook instaat voor de zorg voor andere personen, het aantal zorgtaken dat 29


uitgevoerd wordt en de materiële en financiële situatie. Conceptueel is deze component te beschouwen als de primaire appreciatie, of de reactie van de mantelzorger op de primaire stressoren of beperkingen van de zieke persoon. Daarna zijn drie componenten in het model op te vatten als tussenliggende factoren in het stressproces: de kenmerken van de mantelzorger, de steun bij de zorg en de kwaliteit van de relatie. Persoonlijkheidskenmerken van de mantelzorger (bv. Hooker, Monahan, Shifren & Hutchinson, 1992), gevoelens van meesterschap of competentie (bv. Rankin, Haut & Keefover, 1992), of de attributies van mantelzorgers (bv. Coppel, Burton, Becker & Fiore, 1985) zijn voorbeelden van kenmerken van de mantelzorger die determinerend zouden zijn voor de mate waarin de mantelzorger stress ervaart. Het eerste onderzoek beperkt zich tot de registratie van de ziekteperceptie en tot een ruwe meting van de attributies van de mantelzorger voor het probleemgedrag van de dementerende persoon als kenmerken van de mantelzorger. De mate van sociale steun is te beschouwen als een externe hulpbron in het stressproces. Er is weinig goed onderzoek over de impact van formele steun onder de vorm van professionele hulpverlening in de thuiszorg (zie bv. Zarit, Gaugler & Jarrott, 1999). Wat betreft informele steun, is niet alleen de objectieve aanwezigheid van een sociaal netwerk van vrienden belangrijk (bv. Haley, Levine, Brown & Bartolucci, 1987; Goode, Haley, Roth & Ford, 1998), maar ook de tevredenheid met de hulp van dit netwerk is bepalend voor hoe de mantelzorger zich voelt (Gilhooly, 1984). Slechts weinig studies hebben oog voor de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon als determinant van de beleving van de mantelzorg (bv. Lawrence, Tennstedt & Assman, 1998). In de volgende paragraaf wordt de literatuur hierover voorgesteld. Het onderzoeksmodel bevat twee types van uitkomsten. De uitkomst van het stressproces wordt in de literatuur omschreven als de mate waarin de mantelzorger stress ervaart. Dit wordt geoperationaliseerd als de mate van belasting, depressie of welbevinden (Haley, 1997; Dunkin & Anderson-Hanley, 1998). In de literatuur is er nogal wat discussie over het conceptuele statuut van het begrip belasting ('burden') ten opzichte van het meer algemene begrip welbevinden (George & Gwyther, 1986; Stull, Kosloski & Ketcher, 1994; Stuckey, Neundorfer, Smyth, 1996; Chappell & Reid, 2002). Belasting is een uitkomst die specifiek refereert aan de rol van zorgverlener, terwijl welbevinden een meer algemene uitkomst is en niet gebonden is aan zorgverlening. Belasting wordt vaak als predictor beschouwd voor de mate van welbevinden (Pearlin et al., 1990). De discussie wordt ook bemoeilijkt door het vaak gehanteerde onderscheid tussen objectieve en subjectieve belasting (Stuckey et al., 1996). Empirisch onderzoek lijkt te bevestigen dat zowel belasting als welbevinden gelijkaardige fenomenen in kaart brengen, hoewel beide begrippen niet volledig overlappen (Stull et al., 1994; Stuckey et al., 1996; Chappell & Reid, 2002). Eén van de voordelen van het begrip welbevinden is dat vergelijking mogelijk is met personen die geen mantelzorg verlenen. Onderzoek leert dat mantelzorgers een hoger risico lopen op meer depressieve symptomen, klinische depressie en angst dan niet-zorgverleners of dan personen uit de algemene bevolking (Schulz, O'Brien, Bookwala & Fleissner, 1995). Mantelzorgers van dementerende ouderen zijn extra kwetsbaar in vergelijking met mantelzorgers van andere zorgbehoevende personen (Ory, Hoffman, Yee, Tennstedt & Schulz, 1999).

30


In het onderzoeksmodel werden zowel de mate van belasting als het welbevinden van de mantelzorger opgenomen als mogelijke uitkomsten van het stressproces. In navolging van de oproep van enkele auteurs (o.m. Kramer, 1997) worden in het model ook positieve uitkomsten geïntegreerd, met name de tevredenheid die mantelzorgers kunnen putten uit het zorgverlenen. Dag in dag uit een familielid met dementie opvangen hoeft immers niet alleen maar kommer en kwel te zijn. Een andere vaak bestudeerde uitkomst in onderzoek over mantelzorg is het verloop van de thuiszorg en de vraag of de mantelzorger al dan niet overgaat tot een opname van de persoon met dementie in een residentiële voorziening zoals rusthuis (R.O.B. of R.V.T.) (Dunkin & Anderson-Hanley, 1998). Tot slot van deze bespreking van het onderzoeksmodel dient te worden opgemerkt dat sociodemografische kenmerken zoals de verwantschapsrelatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon, het al dan niet samenwonen met de dementerende persoon of het geslacht van de mantelzorger een rol spelen in de beleving van de mantelzorg. Uit sommige studies bleek dat hoe dichter de verwantschap, hoe lager het welbevinden van de mantelzorger was (Gilhooly, 1984; Morris, Morris & Britton, 1988 a). George & Gwyther (1986) wezen op de mogelijke verwarring tussen verwantschapsrelatie en woonomstandigheden. Partners zijn per definitie samenwonend met de dementerende persoon, volwassen kinderen zijn dat niet noodzakelijk. Heel wat onderzoek is ook verricht naar de impact van het geslacht van de mantelzorger. Vrouwen blijken niet alleen de meerderheid te vormen van de mantelzorgers voor dementerende ouderen (zie hoofdstuk 1, paragraaf 1.2.3), ze lijden ook meer onder de stressvolle zorgsituatie dan mannelijke mantelzorgers. Een meta-analyse van 14 studies leert dat er geen geslachtsverschillen optreden in de aard van de uitgevoerde zorgtaken, maar wel dat vrouwelijke mantelzorgers van zorgbehoevende ouderen meer belasting ervaren dan mannelijke zorgverleners (Miller & Cafasso, 1992). Ook inzake psychiatrische morbiditeit concluderen Yee & Schulz (2000) op basis van dertig studies dat vrouwelijke mantelzorgers gemiddeld genomen meer depressie, angst en psychiatrische symptomatologie en een lagere levenstevredenheid vertonen dan mannelijke mantelzorgers. Het is echter mogelijk dat vrouwen een algemene tendens vertonen om sneller depressiviteit te rapporteren dan mannen (Verbrugge, 1985, in Miller & Cafasso, 1992). Om na te gaan of het geslachtsverschil toe te schrijven is aan de zorgverlening, moet een vergelijking uitgevoerd worden met niet-zorgverlenende personen. Hoewel ook zorgverlenende mannen meer risico lopen op depressie dan niet-zorgverlenende mannen, is het verschil het grootst bij vrouwelijke zorgverleners. Yee & Schulz (2000) suggereren dat de zorgsituatie minstens ten dele verantwoordelijk is voor de verhoogde kans op depressiviteit bij de vrouwelijke mantelzorgers. Diverse verklaringen werden geformuleerd voor dit geslachtsverschil (Pruchno & Resch, 1989; Morris, Woods, Davies & Morris, 1991). Deze verklaringen zijn besproken in eerdere publicaties (Van Audenhove, Lammertyn, Declercq & Spruytte, 1999; Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2002).

31


Het voorgestelde onderzoeksmodel van het eerste onderzoek over de mantelzorg bij dementerende ouderen en psychiatrische patiënten (zie verder hoofdstuk vier) poogt dus diverse psychologische en sociologische variabelen die bepalend zijn voor de kwaliteit van de mantelzorg te integreren. Het is duidelijk dat alle voorgestelde componenten van het model onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn en ook op elkaar inwerken. Niettemin is ervoor gekozen om in dit proefschrift aan één aspect speciale aandacht te schenken. Zonder de impact van de overige variabelen uit het oog te verliezen (zoals bv. de sociodemografische kenmerken, de sociale steun of andere omgevingskarakteristieken), krijgt de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon een centrale plaats in dit onderzoek. In de volgende paragraaf wordt daarom dieper ingegaan op de literatuur over de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en personen met dementie.

32


2.2 De kwaliteit van de relatie bij dementie Dementie treft niet alleen de zieke persoon, maar ook de naaste familieleden. Het degeneratieve karakter van de aandoening heeft ook zijn weerslag op de relatie met de nauwste verwanten. Onderzoek over de kwaliteit van de relatie tussen de dementerende persoon en de mantelzorger is zeer divers. Er zijn zowel kwantitatieve als kwalitatieve studies, de onderzochte doelgroep betreft mantelzorgers in het algemeen, enkel partners of enkel kinderen van personen met dementie en ook de bestudeerde aspecten van de kwaliteit van de relatie lopen uiteen. Zonder volledigheid te pretenderen, wordt een beperkt overzicht geboden, te beginnen met enkele kwantitatieve studies over de kwaliteit van de vroegere relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Het kwantitatieve onderzoek over de kwaliteit van de relatie is grotendeels te situeren binnen het beschreven stresstheoretisch denkkader. Meestal onderzoekt men de rol van de kwaliteit van de relatie als mediërende factor in het stressproces, tussen de stressoren en de ervaren stress. Wordt de impact van de stressoren op de mate van belasting of depressie van de mantelzorger ten dele verklaard door de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon? Diverse auteurs onderzochten de rol van de kwaliteit van de vroegere relatie, vóór de zorgbehoevende persoon getroffen werd door dementie. De gedachte is dat de huidige beleving van de mantelzorg beïnvloed wordt door de vroegere levenservaringen van de mantelzorger met de patiënt. De meeste studies tonen aan dat een minder hechte relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon vroeger gepaard gaat met meer stress, met name meer zorgbelasting (Williamson & Schulz, 1990; Zarit, Todd & Zarit, 1986) meer depressieve gevoelens (Kramer, 1993, Knop, Bergman-Evans & McCabe, 1998) of minder welbevinden bij de mantelzorger (Gilleard, Belford, Gilleard, Whittick & Gledhill, 1984). Enkel Gilhooly (1984) vindt geen samenhang tussen de kwaliteit van de vroegere relatie en het psychologisch welbevinden van de mantelzorger. Een nadeel aan alle vermelde studies is echter dat de kwaliteit van de vroegere relatie altijd retrospectief werd gemeten. Het is dus goed mogelijk dat het oordeel over de vroegere relatie gekleurd wordt door de beleving van de huidige zorgsituatie. Om de impact van de kwaliteit van de relatie echt na te gaan is longitudinaal onderzoek nodig. Bovendien hebben sommige studies de beperking dat men niet differentieert tussen welbepaalde groepen van mantelzorgers (Gilleard et al., 1984; Gilhooly, 1984). George & Gwyther (1986) merkten al op dat zowel de verwantschapsrelatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon, alsook de woonsituatie van de mantelzorger of de contactfrequentie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon onderling sterk samenhangen en de beleving van de zorgsituatie mee bepalen (cfr.supra). De drie genoemde variabelen worden verondersteld ook de kwaliteit van de relatie te beïnvloeden. In hun review besluiten Schulz, O'Brien, Bookwala & Fleissner (1995) dat de meeste studies vinden dat partners-mantelzorgers meer risico lopen op stress onder de vorm van depressie dan kinderen en mantelzorgers met een andere verwantschapsrelatie tot de persoon met dementie. Ook voelen partners zich meer belast door het zorgverlenen dan kinderen 33


(Deimling, Bass, Townsend & Noelker, 1989). Voor een helder inzicht in de kwaliteit van de relatie is het bijgevolg aangewezen zich te beperken tot een welbepaalde groep van mantelzorgers. Deze literatuurstudie richt zich vooral op onderzoek over de kwaliteit van de relatie bij partners-mantelzorgers. Hoewel de kwaliteit van de relatie ook bestudeerd is bij mantelzorgers van ouderen in het algemeen (o.a. Townsend & Franks, 1995; 1997), beperkt deze bespreking zich tevens tot onderzoek met betrekking tot de zorg voor oudere personen met dementie. Vooral op basis van deze laatste beperking, wordt geen literatuurbespreking gehouden over gehechtheid als typering van de kwaliteit van de relatie. Het thema van gehechtheid in de volwassenheid is nochtans een groeiend onderzoeksdomein met boeiende onderzoekssporen. Dementerende personen vertonen niet alleen zelf gehechtheidsgedrag (Miesen, 1990) of zijn te typeren met een bepaalde gehechtheidsstijl (Magai & Cohen, 1998), ook de zorgverleningsrelatie werd geconceptualiseerd binnen de theorie over gehechtheid. De meeste literatuur hierover handelt over de relatie van volwassen kinderen tot hun zorgbehoevende ouders (bv. Cicirelli, 1993; Carpenter, 2001). Gehechtheidsrelaties werden echter amper bestudeerd in de zorg voor oudere personen met dementie (Crispi, Schiaffino & Berman, 1997; Daire, 2002). Dit is te beschouwen als een leemte in het onderzoeksveld. Voor wat betreft de kwaliteit van de relatie tussen een mantelzorger en een persoon met dementie tijdens het dementieproces (en niet de vroegere relatiekwaliteit), zijn de mate van intimiteit en wederkerigheid veel bestudeerde aspecten. Wellicht is het verlies van de relatie, het verminderen van de intimiteit en de wederkerigheid één van de meest typische processen in de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie. Wuest, Ericson & Stern (1994) bieden een interessante kwalitatieve omschrijving van wat zij benoemen als 'becoming strangers'. De mantelzorger en de dementerende persoon maken een proces door gaande van intimiteit naar aliënatie. De auteurs onderscheiden op basis van diepte-interviews met mantelzorgers drie fasen in het proces. Een eerste fase is die waarin de mantelzorger en de persoon met dementie geleidelijk aan beseffen dat er iets aan de hand is ('dawning'). Het familielid merkt dat het gedrag van de dementerende persoon verandert en probeert hiervoor een verklaring te zoeken. Soms proberen beide partijen ook de schijn hoog te houden dat er niets aan de hand is. Er komt echter een ogenblik waarop de mantelzorger moet toegeven dat zijn familielid wel degelijk ernstig ziek is en dat er hulp nodig is. Vervolgens komt er een fase waarin de mantelzorger strategieën ontwikkelt om het contact en de relatie met de dementerende persoon zo goed mogelijk te behouden ('holding on'). De mantelzorger neemt steeds meer de controle over van de dementerende persoon (bv. de persoon met dementie niet langer alleen laten rijden met de wagen). Men zoekt informatie over de ziekte, probeert de dagen zo goed mogelijk te structureren om onverwachte onrust bij de dementerende persoon te vermijden. Naarmate de mantelzorger meer taken op zich neemt, is er minder tijd voor een uitgebreid sociaal leven en vaak is professionele ondersteuning in de zorg nodig. De wederkerigheid in de relatie neemt verder af en ten slotte is er voor velen de fase van het loslaten ('letting go'), waarbij de mantelzorger de pijnlijke beslissing neemt de zorg over te dragen naar een residentiële zorgvoorziening.

34


Blieszner & Shifflett (1990) vroegen zich af of er bij dementie altijd sprake was van een verlies van intimiteit in de relatie en of dat proces volgens welbepaalde stappen verliep. Elf mantelzorgers werden gedurende achttien maanden gevolgd en op regelmatige tijdstippen geïnterviewd over hun relatie met de persoon met dementie. Uit de herhaalde afname van een intimiteitsvragenlijst blijkt de mate van intimiteit in de relatie systematisch te dalen, maar ook de kwalitatieve gegevens bevestigen hun hypothese. Blieszner & Shifflett onderscheiden twee fasen in de relationele impact van dementie. De periode vóór de diagnosestelling van dementie is er één waarin de mantelzorger gefrustreerd is, kwaad, beschaamd en gekwetst door het veranderde gedrag van de dementerende persoon. Het vernemen van de diagnose van dementie gaat gepaard met opluchting, maar ook met verdriet en spijt omwille van het verleden. Mantelzorgers zeggen na een tijd meer begrip te hebben voor de veranderingen bij de dementerende persoon. Ze passen hun verwachtingen over de relatie aan en ontwikkelen een nieuwe vorm van relatie met de persoon met dementie. De auteurs besluiten dat een dementeringsproces inderdaad leidt tot een verlies van de oorspronkelijke relatie met de persoon. Typerend voor dementie is zelfs dat men - in tegenstelling tot andere situaties waarin een relatie eindigt (bv. scheiding) - geen controle heeft over hoe snel de relatie verloren gaat. Er is bovendien geen mogelijkheid om het verlies met elkaar te bespreken of te delen. Het proces gaat gewoon verder en de mantelzorger blijft alleen met zijn of haar verdriet. De stelling van Garner (1997) sluit hierbij aan. Bij dementie wordt soms gesproken over anticipatorisch rouwen, het rouwen om het toekomstig verlies van de persoon. Garner (1997) meent echter dat, hoewel er wel anticipatorische elementen aanwezig zijn, het hoofdaccent bij dementie ligt op huidig rouwen om huidig verlies. Wanneer een bejaarde man met dementie op een bepaald moment zijn vrouw niet meer herkent, dan is dit één van de elementen van het verlies van de relatie. Het leidt tot verdriet en rouwreacties bij de mantelzorger. Net als Blieszner & Shifflett (1990) benadrukt Garner dat een bijkomende moeilijkheid is dat het anticiperen op toekomstig verlies niet samen als koppel kan gebeuren. De persoon met dementie is niet langer een vertrouwenspersoon, een maatje; het afscheid nemen en beëindigen van de relatie is een solitaire taak voor de mantelzorger. Ook Chesla, Martinson & Muwaswes (1994) voerden een kwalitatief longitudinaal onderzoek uit over de kwaliteit van de relatie. Vijftien partner-mantelzorgers en vijftien kindmantelzorgers werden in de loop van 18 maanden geïnterviewd over de relatie met hun dementerend familielid. Hermeneutische analyse leidde tot de identificatie van drie relatievormen, die zowel bij partners als bij kinderen voorkwamen. Sommige mantelzorgers zien geen verandering in hun relatie met de persoon met dementie. In hun beleving is er nog steeds sprake van wederkerigheid, van intimiteit. Deze mantelzorgers maken uit kleine tekens, een gebaar, een uitdrukking, op dat de persoon van vroeger er nog steeds is. Het verlies aan cognitieve en functionele mogelijkheden van de persoon wordt niet ontkend, maar ondanks alles blijft men het gevoel hebben dat er nog altijd een zinvolle relatie bestaat met de persoon. Bij andere mantelzorgers overheerst een gevoel van twijfel over de mate van wederkerigheid in de relatie. De oorspronkelijke relatie met de dementerende persoon lijkt geleidelijk aan af te brokkelen. Er is nog een relatie, maar ze is 35


getransformeerd, van een andere orde. Het hoofddoel van de relatie bestaat erin sensitief zorg te verlenen zodat de waardigheid van de persoon behouden blijft. Ten slotte vinden sommige mantelzorgers dat de ziekte de persoon onherkenbaar veranderd heeft. Zij ervaren vooral discontuïteit in de relatie. Ze hebben een meer klinische, minder emotionele relatie met hun dementerend familielid en zien geen kansen meer op wederkerigheid of intimiteit in de relatie. Het doel is ook hier goede zorg verlenen, maar de nadruk ligt vooral op praktische en instrumentele zorg en organisatie. Emotioneel heeft men afstand genomen van de persoon zoals die vroeger was. De auteurs eindigen met de kritische noot dat de onderzoeksliteratuur over mantelzorg voor personen met dementie al te vaak is uitgegaan van de premisse van een actief, zorgverlenend familielid enerzijds en een passieve, zorgontvangende dementerende persoon anderzijds. Met hun onderzoek willen ze meer aandacht voor de relationele processen bij dementie en aantonen dat ondanks de ziekte ook betekenisvolle relaties mogelijk blijven. Met deze oproep sluiten deze auteurs aan bij de recente aandacht voor de inbreng en de beleving van de dementerende persoon zelf (cfr. hoofdstuk één, paragraaf 1.1.4). De geleidelijke teloorgang van de relatie van de persoon met dementie met zijn omgeving is ook treffend getypeerd in het begrip 'boundary ambiguity' (Boss, 1988, in Boss, Caron, Horbal & Mortimer, 1990). 'Boundary ambiguity', is een begrip uit de systeemtheorie en duidt op die situaties waarin er onduidelijkheid is over de aan- of afwezigheid van een persoon in het gezinssysteem. De idee is dat een langdurige dubbelzinnigheid dysfunctioneel is voor het systeem en accomodatie aan stress kan verhinderen. Er zijn twee manieren waarop de dubbelzinnigheid zich kan manifesteren. Ten eerste kan het gezinslid fysiek afwezig zijn, maar psychologisch aanwezig blijven in het gezin. Gezinnen met een vermist kind zijn hiervan een typisch voorbeeld. De tweede situatie betreft de fysieke aanwezigheid van een familielid, maar de persoon is psychologisch afwezig door bijvoorbeeld een ziekte zoals dementie. In hun onderzoek vinden Boss, Caron, Horbal & Mortimer (1990) dat een hoge mate van 'boundary ambiguity' predictief is voor meer depressie bij de mantelzorger. De term 'boundary ambiguity' kent geen Nederlandstalig analoog begrip, maar in zijn publicaties ter ondersteuning van mantelzorgers en hulpverleners trekt Miesen (1993; 2000) ook de parallel tussen de zorgsituatie voor een familielid met dementie en de situatie van een comateuze patiënt of een vermist familielid (bv. 2000, p.227). Tot nu toe werd de impact van dementie op de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie omschreven als een verlies van intimiteit, een verlies van wederkerigheid. Ook kwantitatief onderzoek kan dit proces bevestigen. Zo vinden Morris, Morris & Britton (1988 b) dat de huidige mate van intimiteit lager ligt dan de vroegere mate van intimiteit tussen partners en dat dit verlies van intimiteit gepaard gaat met meer belasting en depressie bij de mantelzorger. Motenko (1989) stelt vast dat het merendeel van de vrouwen die zorgen voor hun dementerende partner een vermindering rapporteren in de mate van hechtheid ('closeness') in de partnerrelatie. Continuïteit in de mate van hechtheid ('closeness') van de partnerrelatie is predictief voor meer tevredenheid met het zorgverlenen bij de mantelzorgers. De studie van Fitting, Rabins, Lucas & Eastham (1986) zorgt voor enige nuancering. Op de open vraag naar veranderingen in de relatie met de partner sinds het 36


begin van het dementeringsproces antwoordt ongeveer de helft van de vrouwelijke partners dat die relatie minder goed is geworden. Eén vierde van de mannelijke partners daarentegen oordeelde precies dat de relatie met hun echtgenote verbeterd was. De auteurs verklaren dit geslachtsverschil onder meer vanuit ontwikkelingspsychologisch standpunt, waarbij oudere mannen de zorgende kanten in zichzelf (opnieuw) ontdekken. Voor een bespreking van geslachtsverschillen in de beleving van de mantelzorg en mogelijke theoretische verklaringen hiervoor kan verwezen worden naar de volgende publicaties: Van Audenhove, Lammertyn, Declercq & Spruytte (1999) en Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn (2002). Als laatste empirische studie wordt het onderzoek van Wright (1991; 1994) vermeld. Zij vertrok vanuit de ontwikkelingspsychologische theorie van Riegel. In die theorie wordt gesteld dat asynchronie van verschillende levensdimensies (psychologisch, fysiologisch, sociaal, etc.) aanleiding geeft tot een crisis, maar tegelijk ook verdere ontwikkeling stimuleert. Precies omdat het dementeringsproces leidt tot mentale aftakeling, tot een verminderde capaciteit van het begrijpen van betekenissen en tot een verminderd zelfbewustzijn, vormt het een bedreiging voor de verdere ontwikkeling van de partnerrelatie. De auteur wilde dit toetsen en interviewde zeventien 'normale' oudere koppels en dertig koppels waarbij één van de partners leed aan beginnende dementie. De studie omvatte de afname van vier subschalen over de kwaliteit van de partnerrelatie (consensus, negatieve communicatie, cohesie en gezelschap, lichamelijke affectie en sexualiteit), aangevuld met open vragen ter verduidelijking van deze dimensies. Telkens werden beide partners bevraagd. Er blijkt minder congruentie te zijn tussen de partners bij koppels met dementie dan bij 'normale' koppels. De partner met dementie schat de kwaliteit van de relatie voor alle vier aspecten systematisch beter in dan de zorgende partner. De zorgende partner wil vaak vluchten voor het klevende, opeisende gedrag van de partner; deze laatste heeft vaak schrik om verlaten te worden en soms ontstaat een negatieve spiraal van interacties. De beleving van sexualiteit is zeer gevarieerd en vertoont geen typisch patroon bij dementie. Wel komt het vaker voor dat de partners elkaar aanraken, maar deze aanrakingen hebben nu meer een instrumenteel karakter (bv. de dementerende partner ondersteunen bij het stappen). De auteur besluit dat alle aspecten van de partnerrelatie beïnvloed worden door het dementeringsproces. In deze paragraaf werd een beschrijving gegeven van de impact van dementie op de kwaliteit van de relatie tussen een mantelzorger en een persoon met dementie. Hierbij is eerst kort aandacht besteed aan de kwaliteit van de vroegere relatie. Daarna werd evidentie aangehaald voor een verlies van intimiteit en wederkerigheid in de relatie tussen mantelzorgers en personen met dementie. De paragraaf wordt afgerond met Thompson & Pitts (1992) die een algemene omschrijving geven van de impact van chronische ziekte op de partnerrelatie. Chronische ziektes zoals cerebrovasculaire aandoeningen, kanker of dementie leiden volgens deze auteurs vaak tot een verschuiving in de balans van geven en nemen binnen het koppel. De wederkerige partnerrelatie verandert naar een zorgrelatie waarbij één partner vaker hulp en zorg geeft en de andere partner vaker hulp en zorg ontvangt. Adaptieve interactiestijlen om hiermee om te gaan zijn het blijven stimuleren en zoeken naar de wederkerigheid in de relatie door het wisselen in de zorgverlener- en ontvangerrol, het open communiceren met elkaar en ook het belang van een goede premorbiede relatie wordt aangehaald. Meteen merken Thompson & Pitts (1992) op dat de 37


realisatie van deze positieve interacties zeer moeilijk wordt bij een chronische ziekte als dementie waar de zieke partner te kampen heeft met cognitieve beperkingen. Er is minder kans op flexibiliteit in het patroon van geven en nemen, minder kans op wederkerigheid en dit geeft volgens hen vaker aanleiding tot twee types van problematische interactiestijlen. In de overbeschermende stijl van zorgverlenen neemt de gezonde partner alle controle in handen. De afhankelijkheid van de zieke partner wordt benadrukt en er zijn geen mogelijkheden meer voor autonomie. De zieke partner wordt niet meer gemotiveerd tot zelfstandigheid. In de kritische, klagende stijl van zorgverlenen wordt het onevenwicht in de relatie eveneens versterkt. Wanneer de gezonde partner wel hulp geeft, maar dit altijd vergezelt van geklaag en kritiek, dan wordt de zieke partner impliciet verweten voor de te zware belasting van het zorgverlenen. De zieke partner kan onmogelijk nog het evenwicht herstellen. Deze twee karakteristieken van de kwaliteit van de relatie, kritiek en overbescherming, zitten ook vervat in het begrip Expressed Emotion. De studie van de mate van Expressed Emotion bij gezinsrelaties vormt een andere invalshoek van de kwaliteit van de relatie. Het begrip Expressed Emotion staat centraal in dit proefschrift en wordt in de volgende paragraaf in detail voorgesteld.

38


2.3 Expressed Emotion Deze paragraaf vangt aan met een beschrijving van de oorsprong en de betekenis van het begrip Expressed Emotion. Daarna worden de meest gehanteerde metingen van Expressed Emotion voorgesteld. Vervolgens komt aan bod op welke domeinen het EE-onderzoek zich verder heeft ontwikkeld. De thematiek van deze eerste drie paragrafen, met een voorstelling van EE en de geschiedenis van deze onderzoekstraditie, zijn hier beknopt beschreven, maar worden meer uitgebreid behandeld in Van Humbeeck (2002). Na een korte evaluatie van het EE-onderzoek in de vierde paragraaf, wordt het onderzoek over Expressed Emotion in de context van dementie voorgesteld.

2.3.1 De oorsprong en de betekenis van het begrip Expressed Emotion Expressed Emotion (EE) is een begrip dat gegroeid is uit onderzoek over de rol van psychosociale factoren bij het verloop van schizofrenie. Sinds de jaren '50 en de ontwikkeling van het systeemdenken, groeide de interesse voor de rol van gezinsfactoren in het ontstaan en in stand houden van psychopathologie en van schizofrenie in het bijzonder. Theorieën over de rol van het gezin in de etiologie van schizofrenie (bv. de ‘double bind hypothese’ van Bateson, Jackson, Haley & Weakland (1956)) bleken dan wel therapeutisch relevant, maar werden nauwelijks ondersteund door empirische gegevens uit longitudinaal en prospectief onderzoek. Gaandeweg evolueerde de vraag dan ook naar: ‘Gegeven dat een persoon lijdt aan schizofrenie, wat is dan de rol van het gezin in het verdere verloop van die ziekte?’ Brown, die aan de wieg stond van de ontwikkeling van het begrip Expressed Emotion, stelde vast dat schizofrene patiënten die na ontslag uit het ziekenhuis op kamers of bij broers of zussen woonden minder hervielen dan schizofrene patiënten die bij hun ouders of in een groot opvangtehuis terechtkwamen (Brown, Carstairs & Topping, 1958). De hypothese dat de verhoogde kans op herval te maken had met de woonomstandigheden werd echter gauw verlaten. In een prospectieve studie werden mannelijke schizofrene patiënten en een gezinslid gezamenlijk tijdens en na opname geïnterviewd (Brown, Monck, Carstairs & Wing, 1962). Niet zozeer het terugkeren na ontslag bij de ouders of in een tehuis, maar wel de mate van kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid van het gezinslid tegenover de patiënt bleken predictief voor het verdere verloop van de ziekte. Deze drie componenten werden samengevat in het begrip Expressed Emotion (EE). Personen met schizofrenie die na een tijdelijke hospitalisatie in een psychiatrische kliniek dus terugkeerden naar een gezin dat gekenmerkt wordt een hoge Expressed Emotion, hadden meer kans op herval dan personen met schizofrenie die terechtkwamen in een gezin gekenmerkt door een lage Expressed Emotion (Brown et al., 1962; Brown, Birley & Wing, 1972). Het verband tussen een hoge Expressed Emotion (EE) en herval bij schizofrenie werd inmiddels in talrijke studies aangetoond en lijkt een robuust gegeven te zijn. Zo komt Kavanagh (1992) in een review van 26 studies tot een mediane hervalratio van 21% bij lageEE-gezinnen ten opzichte van 48% herval bij hoge-EE-gezinnen. Bebbington & Kuipers (1994) rapporteren gelijkaardige bevindingen (50.1% herval bij hoge EE tegenover 21.1% herval bij lage EE). De meta-analyse van Butzlaff & Hooley (1998) leert dat slechts drie 39


studies geen verband vinden tussen EE en herval, in de overige 24 studies is de gemiddelde effectgrootte van EE als predictor van herval gelijk aan r = 0.30 (z=11.30, p < .001). Herval wordt meestal omschreven als een significante toename van positieve symptomatologie en de follow-up-periode bedraagt negen tot twaalf maanden na ontslag uit het ziekenhuis. Het verband tussen hoge EE en herval is onafhankelijk van het geslacht en van het medicatiegebruik van de persoon met een psychiatrische stoornis. De samenhang wordt wel sterker naarmate er een hoge contactfrequentie is met de patiënt (meer dan 35 uur per week). Er zijn ook aanwijzingen dat er verschillen zijn naargelang de duur van de ziekte (met een sterker verband bij meer chronische patiënten) en naargelang de geografische localiteit (met een sterker verband in Oost-Europa) (Butzlaff & Hooley, 1998).

2.3.2 De meting van Expressed Emotion Hoewel in de oorspronkelijke studies zowel het gezinslid als de patiënt werden geïnterviewd, is de mate van Expressed Emotion sinds Brown et al. (1962) bepaald aan de hand van een interview met het gezinslid van de patiënt alleen: het Camberwell Family Interview (CFI) (Brown & Rutter, 1966). Dit vier tot vijf uur durend interview werd door Vaughn & Leff (1976a) verkort tot een anderhalf uur durend semi-gestructureerd interview. In het Camberwell Family Interview komen verschillende thema's aan bod. Nadat de gezinssamenstelling en achtergrondkenmerken zijn bevraagd, volgt een eerste sectie over de psychiatrische voorgeschiedenis. Naast de vraag wanneer de psychiatrische problemen gestart zijn, wordt ingegaan op hoe de huidige episode is begonnen. Ook wordt in kaart gebracht hoe de patiënt en de gezinsleden hun dag doorbrengen en wordt stilgestaan bij de aanwezigheid van meningsverschillen of conflicten in het gezin. Een tweede sectie behandelt uitgebreid een reeks symptomen (bv. destructief gedrag, wanen en hallucinaties, zich terugtrekken, etc.). Nadat overlopen is welke huishoudelijke karweitjes de patiënt op zich neemt, wordt de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en het familielid bevraagd. De mate waarin de patiënt therapietrouw is inzake medicatie komt eveneens kort ter sprake. Bijkomend wordt soms gepeild naar hoe het familielid de ziekte van de patiënt percipieert en in welke mate er attributies van controleerbaarheid gegeven worden. Het interview is ontworpen om twee soorten informatie te verkrijgen (Brown & Rutter, 1966). De vragen zijn enerzijds zeer gedragsgericht en feitelijk van aard en op die manier wil men objectieve gegevens over het gezinsleven en over de ziektegeschiedenis van de patiënt verkrijgen. Anderzijds hoopt de onderzoeker echter dat door de open en flexibele manier van vragen stellen, de geïnterviewde ook subjectieve gegevens over houdingen en gevoelens weergeeft. Het was de stelling van Brown & Rutter (1966) dat wanneer een familielid gevraagd wordt om neutraal te praten over specifieke feiten en gebeurtenissen, er automatisch ook gevoelens en houdingen zouden gerapporteerd worden. Het feit dat de onderzoeker op een vrij flexibele manier het interviewschema kan afwerken draagt daar zeker toe bij. Men mag vlot inpikken op wat de respondent aangeeft en bepaalde topics eerder in het interview behandelen. Men mag ook inspelen op de formulering van de respondent en bepaalde vragen in die lijn herformuleren (bv. het niet benoemen als een 40


'ruzie' maar als een 'discussie hebben'). Hoofdstuk zes gaat in op de eigen bevindingen bij de afname van de CFI's bij de partners van dementerende ouderen (zie paragraaf 6.1.1). Traditioneel gebeurt de afname van het Camberwell Family Interview op het moment dat de patiënt tijdelijk is opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. De inhoud van de antwoorden en de stemintonatie van het familielid tijdens het interview vormen de basis voor de scoring van vijf schalen. De mate van kritiek (CC) wordt bepaald als de frequentie van het aantal kritische opmerkingen. De mate van vijandigheid (H) wordt beoordeeld als (0) afwezig, (1) verwerpend, (2) generaliserend of (3) verwerpend en generaliserend. De mate van emotionele overbetrokkenheid (EOI) en de mate van warmte (W) worden elk van beide beoordeeld op een vijfpuntenschaal. De laatste schaal bestaat uit de frequentie van de positieve opmerkingen (PR). Enkel de mate van kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid bleken predictief voor herval bij schizofrenie en vormen daarom de kernschalen van Expressed Emotion. Voor gezinsleden van personen met schizofrenie werd het breekpunt voor hoge Expressed Emotion empirisch vastgelegd op de aanwezigheid van zes of meer kritische opmerkingen of elke aanwezigheid van vijandigheid of een emotionele overbetrokkenheid van drie of meer op een vijfpuntenschaal. Voor andere doelgroepen wordt de definitie van hoge EE soms aangepast (zie ook verder). Naast een indicatie van de mate van Expressed Emotion (hoog of laag), wordt meestal bijkomend gespecificeerd of het gaat om een hoge EE op basis van kritiek en/of vijandigheid, dan wel op basis van emotionele overbetrokkenheid. Pas recentelijk wordt ook meer aandacht geschonken aan deze aparte EE-schalen (zie bv. Bentsen, Boye, Munkvold et al., 1996; Bentsen, Notland, Boye et al., 1998; Bentsen, Munkvold, Notland et al., 1998). Aan het Institute of Psychiatry in London kan een opleiding gevolgd worden in de afname en de scoring van het Camberwell Family Interview. Deze scoring is vrij arbeidsintensief, omdat - zeker in het begin - best transcripts worden gemaakt van de audiotape. Wat betreft de betrouwbaarheid wordt de interbeoordelaars-betrouwbaarheid als criterium vooropgesteld. Een correspondentie van .80 met ervaren beoordelaars is noodzakelijk. Precies omwille van de tijdrovende afname en scoring van het CFI, werden minder arbeidsintensieve meetinstrumenten ontwikkeld. Voor een uitgebreidere beschrijving wordt verwezen naar Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn (1998) of naar Van Humbeeck, Van Audenhove, De Hert, Pieters & Storms (2002). Van belang voor dit onderzoek zijn de Five Minutes Speech Sample (FMSS) (Magana, Goldstein, Karno, Miklowitz, Jenkins & Falloon, 1986) en de Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989). Met de Five Minutes Speech Sample (Magana, Goldstein, Karno, Miklowitz, Jenkins & Falloon, 1986) wordt het gezinslid gevraagd om gedurende vijf minuten en zonder onderbreking of reactie van de onderzoeker te spreken over 'wat voor iemand de patiënt is en hoe beiden met elkaar overweg kunnen'. De inhoud en de intonatie dienen opnieuw als basis voor de scoring van vier schalen: eerste uitspraak, relatie, kritiek en emotionele overbetrokkenheid. De twee laatste schalen zijn grotendeels gebaseerd op de schalen van het CFI. De concurrente validiteit van de FMSS met het CFI bleek voldoende hoog, zij het 41


dat de FMSS ongeveer één derde vals negatieven geeft (Magana et al., 1986; Leeb, Hahlweg, Goldstein, Feinstein, Mueleer, Dose & Magana-Amato, 1991; Malla, Kazarian, Barnes & Cole, 1991; Uehara, Yokoyama, Goto et al., 1997). Wanneer een gezinslid aan de hand van de FMSS dus een lage EE toegekend krijgt, is het raadzaam om toch een Camberwell Family Interview af te nemen om de eventuele hoge EE niet te 'missen'. De predictieve validiteit van de FMSS voor herval bij schizofrenie wordt in twijfel getrokken (Nugter, 1997; Uehara et al., 1997). De Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989) bestaat uit twee items, namelijk hoe kritisch de patiënt denkt te zijn tegenover zijn/haar gezinslid en hoe kritisch de patiënt vindt dat zijn/haar gezinslid is tegenover zichzelf. Het instrument peilt dus vooral naar het aspect kritiek van Expressed Emotion en wordt afgenomen van zowel de patiënt als het gezinslid. Hoewel een correlaat van Expressed Emotion niet noodzakelijk ook een predictor is van herval (Hooley & Richters, 1991), bleek dit voor de Perceived Criticism Scale toch het geval te zijn (Hooley & Teasdale, 1989). Er was een significant verband tussen de mate van EE (hoog of laag) van de partners van depressieve patiënten en de mate waarin deze depressieve patiënten oordeelden dat hun partner kritisch was tegenover hen. Depressieve patiënten die hervielen oordeelden dat hun partner significant meer kritiek gaf dan depressieve patiënten die niet hervielen. Niet de mate van Expressed Emotion gemeten met het Camberwell Family Interview, maar wel de waargenomen kritiek van de patiënt was de sterkste predictor van herval. De waargenomen kritiek van de patiënten bleek niet significant samen te hangen met de mate waarin de partners oordeelden dat ze kritiek hadden op de patiënt. Ook al zijn er inmiddels andere metingen ontwikkeld voor de bepaling van de mate van Expressed Emotion, toch blijft het Camberwell Family Interview vooralsnog gelden als de standaardmeting van EE (Van Humbeeck, Van Audenhove, De Hert, Pieters & Storms, 2002).

2.3.3 Het verdere EE-onderzoek: de speurtocht naar de predictieve en de concurrente validiteit Expressed Emotion is ook bestudeerd bij andere doelgroepen dan patiënten met schizofrenie. In eerste instantie was men vooral geïnteresseerd in de vraag of de mate van EE ook predictief was voor het verloop van andere psychiatrische ziektebeelden. Nadat Vaughn & Leff (1976 b) voor het eerst de mate van Expressed Emotion bestudeerden bij familieleden van depressieve patiënten, nam in de loop van de jaren '80 het EE-onderzoek sterk toe. Vooral studies bij familieleden van personen met stemmingsstoornissen en met eetstoornissen stonden op de voorgrond. Een decennium later was de tijd rijp voor samenvattende meta-analyses. Niet alleen het predictieve effect van EE voor herval bij schizofrenie werd bevestigd (Kavanagh, 1992; Bebbington & Kuipers, 1994), Butzlaff & Hooley (1998) concludeerden in hun meta-analyse dat de voorspellende rol van EE voor herval zelfs sterker was bij stemmingsstoornissen en eetstoornissen dan bij schizofrenie.

42


Men zoekt nog altijd naar een verklaring voor de predictieve rol van een kritische, vijandige of emotioneel overbetrokken houding van het familielid en het negatieve ziekteverloop van de patiënt. De eerste EE-onderzoekers stapten reeds snel af van een unidirectioneel, direct causaal model, mede door het feit dat dit stigmatiserend en schuldinducerend werkt op gezinnen van personen met schizofrenie. Het werkingsmechanisme van Expressed Emotion met betrekking tot herval wordt meestal geconceptualiseerd in een interactioneel kader en steunend op het stress-kwetsbaarheidsmodel van schizofrenie (Birchwood & Smith, 1987; Nuechterlein, Dawson, Ventura et al., 1994). Kavanagh (1992) verklaart het verband tussen hoge EE en meer kans op herval als volgt. Zowel het gedrag van de patiënt als het gedrag van het gezinslid zijn op te vatten als een stressreactie. Bepaalde interne of externe gebeurtenissen stellen de patiënt voor een uitdaging of hebben een onaangenaam gevolg (bijvoorbeeld veel kritiek krijgen). De combinatie van deze gebeurtenissen met een biologische kwetsbaarheid bij de patiënt geeft aanleiding tot psychotische symptomen. Deze psychotische symptomen worden door de patiënt als stresserend ervaren. Door die biologische kwetsbaarheid is de patiënt echter niet in staat het eigen gedrag correct te interpreteren (attributie) of er goed mee om te gaan (coping). De feedbacklus naar meer stress en meer symptomen is op die manier rond. Voor het gezinslid vormt het vreemde gedrag van de patiënt een stresserende situatie. De reactie van het gezinslid op de patiënt is afhankelijk van hoe het gezinslid de situatie interpreteert en hoe hij/zij geleerd heeft om te gaan met moeilijke situaties. Zowel cognitieve factoren zoals attributies en verwachtingen alsook copingmogelijkheden zijn dus mediërende factoren. In sommige gevallen reageert het gezinslid op een kritische en opdringerige manier (hoge EE). Dit leidt dan weer tot stress bij de patiënt, waarop als reactie een verergering van psychotische gedragingen en symptomen optreedt. Op die manier kan een negatieve spiraal in gang gezet worden die uiteindelijk leidt tot herval van de patiënt. Er lijkt dus sprake te zijn van een wederzijdse wisselwerking tussen het gedrag van de patiënt en het gedrag van het gezinslid. Naast attributie en coping kunnen ook externe factoren zoals de mate van sociale steun de interactieketen modereren. De laatste jaren is het onderzoek over Expressed Emotion nog verder gediversifieerd. Expressed Emotion werd niet enkel bestudeerd bij andere psychische stoornissen (bv. persoonlijkheidsstoornissen of angststoornissen), ook andere leeftijdscategorieën van patiënten (kinderen met gedragsproblemen of ouderen met dementie) of andere, meer medische ziektebeelden (diabetes, asthma of epilepsie) zijn onderzocht. Een gedetailleerd overzicht van deze studies is te vinden in Wearden, Tarrier, Barrowclough, Zastowny & Rahill (2000). Er wordt verkend of niet alleen de partner- of ouder-kind-relatie in de zorg, maar ook de relatie met broers of zussen (zgn. 'siblings') getypeerd kan worden aan de hand van Expressed Emotion (Bullock, Bank, & Burraston, 2002). Een andere, eveneens nieuwe onderzoekslijn betreft de aanwezigheid van Expressed Emotion buiten de relatiecontext van het gezin, namelijk Expressed Emotion in de hulpverlener-patiënt-relatie (voor een overzicht zie Van Audenhove & Van Humbeeck, 2003). Bij de studie van Expressed Emotion bij andere doelgroepen staat bovendien niet altijd meer het mogelijke verband van EE met herval voorop. Wel hoopt men door het vergelijken van de prevalentie van hoge EE en de analyse van correlerende factoren meer inzicht te verwerven in de betekenis van het begrip Expressed Emotion. De gehele EE-onderzoekstraditie is in

43


dat opzicht dus samen te vatten als de (min of meer opeenvolgende) zoektocht naar de predictieve en concurrente validiteit van Expressed Emotion. Met betrekking tot de constructvaliditeit van Expressed Emotion zijn enkele studies verricht naar de structuur van het begrip en de validiteit van de vijf EE-schalen uit het Camberwell Family Interview (i.c. kritiek, vijandigheid, emotionele overbetrokkenheid, warmte en positieve opmerkingen). Diverse auteurs suggereerden immers dat Expressed Emotion geen unidimensioneel construct is maar de 'toevallige' verbinding van kritiek en emotionele overbetrokkenheid (Koenigsberg & Handley, 1986, Halford, 1991; Kanter, Lamb & Loeper, 1987). Kwantitatief onderzoek lijkt dit ook te ondersteunen. In studies bij familieleden van personen met psychische problemen blijken de schalen kritiek en emotionele overbetrokkenheid meestal ongerelateerd (Chambless, Bryan, Aiken, Steketee & Hooley, 1999). Parker, Hayward & Johnston (1989) voerden in een studie bij ouders van personen met schizofrenie een principale componentenanalyse uit op de vijf CFI-schalen, de totale EEscore (hoog/laag), de eindscores van een globaal klinisch oordeel over de attitude van de ouders en de somscores van een meting over ouderlijke attitudes (Parental Bonding Instrument (PBI) (Parker, Tupling & Brown, 1979)). De analyse resulteerde in vier factoren: (1) warmte en zorg, (2) vroegere ouderschapsattitudes (PBI), (3) overbescherming en (4) kennis over en aanvaarding van de ziekte. De schalen kritiek en vijandigheid hadden een sterke negatieve lading op de eerste factor; de schaal emotionele overbetrokkenheid een positieve lading op de derde factor. De vier gevonden factoren hadden lage intercorrelaties, wat dus lijkt te suggereren dat de aspecten kritiek en emotionele overbetrokkenheid relatief onafhankelijk van elkaar zijn. Dat de mate van vijandigheid geen aparte dimensie vormt, maar in het verlengde ligt van kritiek werd eerder al geopperd (Koenigsberg & Handley, 1986) en wordt in de analyse ook bevestigd. Toch stelden Parker et al. (1989) vast dat de totale EE-score sterk laadt op zowel de factor warmte als de factor overbescherming. Gebaseerd op theorie en klinische observatie formuleerden Chambless en collega's (1999) de hypothese dat het begrip Expressed Emotion bestaat uit drie factoren: kritiek, positiviteit en emotionele overbetrokkenheid. Een confirmatorische factoranalyse met de EE-schalen, maar ook andere indicatoren van deze drie aspecten bevestigt dit vermoeden. De factoren kritiek en positiviteit zijn onderling negatief gecorreleerd, maar zijn beide ongerelateerd aan de factor emotionele overbetrokkenheid. De auteurs menen dat emotionele overbetrokkenheid een gemengd concept blijft, waarin zowel meer negatieve attitudes zoals een sterk controlerende, intrusieve houding als meer positieve attitudes zoals oprechte bezorgdheid voor de patiënt vervat zitten. De definiëring zelf van de schaal emotionele overbetrokkenheid toont trouwens al aan dat het een complex samengesteld begrip is (zie verder hoofdstuk zes, paragraaf 6.1.2-c). Tot nu toe zijn geen studies verricht waar men een factoranalyse uitvoert op de EE-schalen alleen (zonder andere metingen). De beschreven studies lijken erop te wijzen dat Expressed Emotion eerder een samengestelde meting is van twee aparte dimensies (kritiek en emotionele overbetrokkenheid). Deze studies werden verricht bij familieleden van psychiatrische patiënten, mogelijks verschilt dit ook van wat Expressed Emotion kan betekenen bij mantelzorgers van dementerende ouderen.

44


Ook over de stabiliteit van Expressed Emotion werd onderzoek verricht. Kan Expressed Emotion eerder als een variërende toestand, dan wel als een stabiele trek beschouwd worden? Het conventionele gebruik van de opdeling hoge vs. lage EE doet suggereren dat het om een soort persoonlijkheidstrek gaat. Uit prospectief onderzoek en interventiestudies blijkt echter dat de mate van Expressed Emotion (hoog/laag) kan variëren doorheen de tijd. Scazufca & Kuipers (1996) vinden bijvoorbeeld dat heel wat gezinsleden met hoge Expressed Emotion tijdens de hospitalisatie van de persoon met schizofrenie gekenmerkt worden door een daling naar lage Expressed Emotion wanneer de patiënt negen maand later thuis woont. De studie van Schreiber, Breier & Pickar (1995) waarbij ouders werden geïnterviewd met het Camberwell Family Interview over hun ziek kind en over hun gezond kind, brengt geen helder antwoord. De mate van emotionele overbetrokkenheid en van warmte verschillen voor beide kinderen, waaruit men afleidt dat het zou gaan om toestandsvariabelen. De mate van kritiek bleek niet te verschillen en zou dus eerder wijzen op een stabiele trek van de ouder. Onderzoek bij hulpverleners leert ook nog dat hulpverleners een hoge EE attitude kunnen aannemen tegenover één patiënt, maar tegelijk ook een houding van lage Expressed Emotion kunnen hebben tegenover een andere patiënt (Kuipers & Moore, 1995). Tot op heden lijkt er in dit state-trait-debat over Expressed Emotion dus het meest evidentie te zijn voor een visie op EE als een kenmerk van de relatie dat fluctueert doorheen de tijd, naargelang de toestand van de zorgbehoevende persoon. Cross-cultureel onderzoek bracht aan het licht dat hoewel hoge Expressed Emotion in diverse geografische localiteiten wordt teruggevonden, de aard ervan verschilt naargelang de cultuur (Hashemi & Cochrane, 1999). Het percentage hoge Expressed Emotion bij gezinsleden van personen met schizofrenie varieert van 8% in India en 17,5% in China (Wig, Menon, Bedi et al., 1987; Philips & Xiong, 1995, in Cheng, 2002) tot 67% in de V.S. (Vaughn, Snyder, Jones, Freeman & Falloon, 1984). Volgens Jenkins & Karno (1992) is Expressed Emotion algemeen te omschrijven als de cultureel bepaalde reactie (in termen van attitudes, affect en gedrag) van een familielid tegenover een zieke verwant. Aangezien de tolerantie en de houding tegenover een psychiatrische ziekte zoals schizofrenie verschillen naargelang de cultuur waarin men leeft, pleit Cheng (2002) voor meer cross-cultureel onderzoek, onder meer naar de betrouwbaarheid van het Camberwell Family Interview. Naast de roep om bijkomende empirische evidentie voor Expressed Emotion als coherent begrip van kritiek en emotionele overbetrokkenheid doorheen diverse culturen, blijft ook de vraag naar de betekenis van Expressed Emotion intrigeren. Expressed Emotion is een begrip dat ontstaan is uit empirisch onderzoek en vooral gedefinieerd is op basis van zijn predictieve validiteit. In feite blijft Expressed Emotion hierdoor nog steeds een 'black box'. Talrijke creatieve studies werden uitgevoerd naar correlerende factoren, met het oog op het verhelderen van de concurrente of inhoudsvaliditeit van Expressed Emotion. Een goed overzicht van dit onderzoek is te vinden in het doctoraatsproefschrift van Van Humbeeck (2002). Hier worden enkel de belangrijkste bevindingen vermeld, tevens beperkt tot studies over gezinnen met een persoon met schizofrenie of andere psychiatrische stoornis. Onderzoek over EE en dementie komt verderop in paragraaf 2.3.5 aan bod.

45


Een eerste reeks studies probeert de gezichtsvaliditeit van EE te onderbouwen. Meestal gaat het om experimenteel onderzoek waarbij de gezinsinteractie werd bestudeerd tijdens het uitvoeren van een probleemoplossingstaak. De aanname dat de houding van een gezinslid tegenover de patiënt tijdens het Camberwell Family Interview een weerspiegeling is van de manier waarop dat gezinslid en die patiënt op stressvolle momenten reëel met elkaar omgaan, lijkt door de meeste studies bevestigd te worden. Hoge-EE-gezinnen worden gekenmerkt door meer negatieve interacties, zowel op verbaal als op non-verbaal gebied (Miklowitz, Goldstein, Falloon & Doane, 1984; Kuipers, Sturgeon, Berkowitz & Leff, 1983; Simoneau, Miklowitz, Goldstein, Nuechterlein, & Richards, 1996). Interessant is bijvoorbeeld het onderzoek van Hahlweg, Goldstein, Nuechterlein en collega's (1989) waarbij een sequentie-analyse van het non-verbale gedrag tijdens de probleemoplossingstaak een verschil aan het licht bracht tussen de gezinsleden van personen met schizofrenie. Gezinsleden met een hoge Expressed Emotion op basis van kritiek vertoonden een langdurige negatieve interactieketen, terwijl dit negatieve interactiepatroon bij gezinsleden met een lage EE en met een hoge EE op basis van emotionele overbetrokkenheid veel sneller afgebroken werd. Het onderzoek naar mogelijke correlaten van EE is verder grotendeels samen te vatten als de vraag: 'Hangt de mate van EE samen met kenmerken van de persoon met patiënt, dan wel met kenmerken van het familielid?' Wat betreft het verband tussen de mate van EE en de kenmerken van de persoon met schizofrenie, is onder meer onderzoek verricht naar de rol van het geslacht van de patiënt, het medicatiegebruik, de ziektegeschiedenis, de psychofysiologische arousal bij de patiënt, de ernst van de symptomatologie en het sociaal functioneren. Vooral voor deze laatste twee correlaten blijft de evidentie tegenstrijdig. De meeste studies vinden geen verband tussen de mate van Expressed Emotion en de ernst van de symptomatologie, maar wel een verband tussen hoge EE en een lager niveau van sociaal functioneren (o.m. Miklowitz, Goldstein & Falloon, 1983; Glynn, Randolph, Spencer, Paz, Leong, Shaner & Strachan, 1990, voor een overzicht: zie Van Humbeeck (2002)). Het is o.i. evenwel niet altijd duidelijk wat het conceptuele onderscheid is tussen symptomatologie enerzijds (bv. apathisch terugtrekgedrag) en sociaal functioneren anderzijds (bv. het hebben van sociale contacten) bij een persoon met schizofrenie. Andere onderzoekers opperden dat de mate van Expressed Emotion veeleer bepaald wordt door de karakteristieken van het gezinslid van de patiënt, zoals bv. sociodemografische kenmerken, persoonlijkheidskenmerken of de mate van psychopathologie van het gezinslid. Een overzicht van dit onderzoek is opnieuw te vinden in Van Humbeeck (2002). Omwille van de relevantie voor dit onderzoek worden enkel de bevindingen vermeld over de relatie tussen EE en de mate van belasting en depressie, het gebruik van copingstrategieën en de attributies van gezinsleden. Hoewel de evidentie niet volledig eenduidig is, lijken hoge-EE-gezinsleden van psychiatrische patiënten te kampen te hebben met meer gevoelens van belasting en depressiviteit dan lage-EE-gezinsleden. Barrowclough, Tarrier & Johnston (1996) vinden geen significante samenhang tussen hoge en lage EE en het al dan niet over de grens 46


scoren voor psychiatrische pathologie met de General Health Questionnaire (GHQ) (Goldberg, 1972). Wel uiten hoge-EE-gezinsleden van personen met schizofrenie meer depressieve gevoelens (=subschaal van de GHQ) dan lage-EE-gezinsleden. Tevens zijn er positieve correlaties tussen de mate van depressiviteit en kritiek en vijandigheid. Terwijl Jackson, Smith & McGorry (1990) geen verschil vinden tussen hoge-EE- en lage-EEgezinsleden inzake ervaren belasting, stellen andere onderzoekers toch vast dat hoge-EEgezinsleden zich meer belast voelen dan lage-EE-gezinsleden (Smith, Birchwood, Cochrane & George, 1993; Scazufca & Kuipers, 1996, 1998). Bij het begrip belasting wordt vaak het onderscheid gemaakt tussen objectieve belasting, gemeten als bv. de mate waarin de patiënt storend gedrag vertoont en de subjectieve belasting, gemeten als hoe erg het familielid dit vindt. Wearden et al. (2000) merken op dat een associatie tussen Expressed Emotion en belasting kan ontstaan doordat conceptueel de definities van subjectieve belasting enerzijds en van emotionele overbetrokkenheid anderzijds overlappen. Het onderscheid tussen Expressed Emotion en belasting wordt verderop in dit proefschrift opnieuw aangehaald: bij de bespreking van de scoring van het Camberwell Family Interview (hoofdstuk zes paragraaf 6.1.2). Interessant voor een beter inzicht in het begrip Expressed Emotion is in elk geval de prospectieve studie van Scazufca & Kuipers (1998). Vijftig gezinsleden van personen met schizofrenie werden gedurende minstens negen maanden gevolgd. Een eerste meting van Expressed Emotion was er op het moment van de tijdelijke opname van de persoon in een psychiatrisch ziekenhuis, een tweede meting van Expressed Emotion volgde negen maanden na het ontslag van de persoon met schizofrenie. Tevens werd de mate van belasting en de perceptie over het sociaal functioneren van de patiënt gemeten. De resultaten tonen enerzijds dat bij de follow-up-meting de mate van belasting van gezinsleden gedaald is en dat deze gezinsleden tevens oordelen dat de patiënt beter functioneert (op sociaal vlak en inzake gedragsproblemen). Wellicht gaat het ook om een reële verbetering bij de persoon vermits er geen heropname is. Anderzijds blijkt dat de daling van belasting en de verbetering van de perceptie van de patiënt het grootst is precies bij die gezinsleden waar ook de score voor Expressed Emotion (hoog/laag) daalde. De manier waarop het gezinslid de situatie interpreteert lijkt belangrijker te zijn dan de feitelijke deficits bij de patiënt. Op basis hiervan pleiten de auteurs voor een integratief model van Expressed Emotion, waarbij de kwaliteit van de relatie het resultaat is van de interactie van zowel kenmerken van de patiënt als kenmerken van het gezinslid. Er werd ook geopperd dat er een verband zou zijn tussen de mate van Expressed Emotion en het gebruik van bepaalde copingstrategieën, maar ook hier zijn de bevindingen tegenstrijdig. Scazufca & Kuipers (1999) vinden dat hoge-EE-gezinsleden meer gebruik maken van vermijding als copingstrategie dan lage-EE-gezinsleden, en dat beide niet verschillen voor het gebruik van probleem-oplossende strategieën of het zoeken van sociale steun. Hall & Dochtery (2000) vinden geen associatie tussen de mate van EE en het gebruik van bepaalde copingstrategieën. Harrison & Dadds (1992) stellen vast dat lage-EEgezinsleden hoger scoorden voor algemene coping dan hoge-EE-gezinsleden, maar deze copingmaat werd niet gedifferentieerd volgens specifieke copingstrategieën.

47


Het zoeken van sociale steun wordt beschouwd als een copingstrategie, maar de objectieve kenmerken van het sociale netwerk en de mate van sociale steun zijn nog maar zelden in relatie gebracht met de mate van Expressed Emotion. Anderson, Hogarty, Bayer & Needleman (1984) veronderstelden dat gezinsleden met een hoge Expressed Emotion misschien meer geïsoleerd leefden en dus een kleiner sociaal netwerk hadden dan gezinsleden met een lage Expressed Emotion. Uit hun studie bij ouders van personen met schizofrenie bleken de grootte van het sociale netwerk, noch de frequentie van contacten, noch de mate van sociale steun vanuit dit netwerk te verschillen naargelang de EE-status (hoog/laag) van het familielid. De grootte van het sociale netwerk was negatief gecorreleerd met de duur van de ziekte en ouders gekenmerkt door emotionele overbetrokkenheid ontvangen meer sociale steun. De auteurs zijn echter voorzichtig in hun interpretatie en wijzen op methodologische gebreken van de studie. Recenter ging de aandacht meer en meer naar cognitieve factoren als correlaten van Expressed Emotion. Zo zouden hoge-EE-gezinsleden bv. minder kennis hebben over de ziekte schizofrenie dan lage-EE-gezinsleden (Barrowclough, Tarrier, Watts, Vaughn, Bamrah & Freeman, 1987). De hogerbeschreven studie van Scazufca & Kuipers (1998) leert dat de perceptie van het gezinslid minstens even bepalend is voor hoge Expressed Emotion als de functioneringskenmerken van de zorgbehoevende persoon. In dat verband is recent een nieuwe onderzoekslijn gegroeid over de attributies die gezinsleden maken voor het gedrag van de zorgbehoevende persoon en de samenhang met de mate van Expressed Emotion. Tot voordien gebeurde het onderzoek naar de concurrente validiteit van EE en de analyse van mogelijke correlaten zonder enig theoretisch denkkader over Expressed Emotion. Met het attributioneel onderzoek over Expressed Emotion wordt een eerste aanzet gegeven tot theoretische onderbouw van het mysterieuze begrip Expressed Emotion. Alvorens in paragraaf 2.4 verdere toelichting te geven over de theorie en empirisch onderzoek over attributies, wordt alvast eerst een korte evaluatie gemaakt bij het EE-onderzoek, gevolgd door een beschrijving van de studies over Expressed Emotion bij familieleden van personen met dementie.

2.3.4 Enkele bedenkingen bij het EE-onderzoek Eén van de belangrijkste verdiensten van het onderzoek over Expressed Emotion is dat het aanleiding heeft gegeven tot meer onderzoek over de impact van psychosociale factoren op schizofrenie, op psychiatrische aandoeningen en op chronische ziektes in het algemeen. Het EE-onderzoek biedt in zekere zin een tegengewicht voor de vele studies over het verloop van ziektes vanuit een louter medisch georiënteerd model. Het vernieuwende en verruimende van Expressed Emotion bestaat erin dat men systematisch meer aandacht vroeg voor de kwaliteit van de relatie tussen de personen met ernstige psychische problemen en hun omringende gezinsleden. Inmiddels is het onderzoeksterrein niet enkel toegespitst op personen met psychische problemen of psychiatrische stoornissen, maar ook uitgebreid tot personen met medische of fysische problemen, zoals bv. Expressed Emotion in de zorg voor personen met diabetes of epilepsie (Wearden et al., 2000).

48


De uitgebreide onderzoekstraditie over Expressed Emotion heeft daarnaast ook geleid tot nieuwe ontwikkelingen in de klinische praktijk voor de behandeling van personen met schizofrenie. Voortvloeiend uit de bevinding dat gezinsleden van personen met psychiatrische stoornissen een belangrijke rol spelen in het verloop van het ziekteproces werden systematisch gezinsinterventies ontwikkeld en uitgebouwd (voor een overzicht: o.m. Lam, 1991; De Jesus Mari & Streiner, 1994; Barbato & D'Avanzo, 2000; Pilling, Bebbington, Kuipers, Garety, Geddes, Orbach & Morgan, 2002). Psycho-educatie en het aanleren van communicatie- en probleemoplossingsvaardigheden staan in de meeste interventies centraal. Lam (1991) beschrijft enkele andere gemeenschappelijke kenmerken van die interventies: een positieve benadering van het gezin, het bieden van structuur en stabiliteit, de focus op het heden, het gebruik van gezinsconcepten (bijvoorbeeld afgrenzing), cognitieve herstructurering door het inspelen op attributies en verwachtingen en tenslotte een gedragsmatige aanpak. De focus van deze interventies is niet enkel gericht op het doen dalen van de (hoge) Expressed Emotion, maar ook op het leefbaarder maken van de thuissituatie. Een kritiek op deze interventies is dat ze soms teveel gericht zijn op gezinsleden met een hoge Expressed Emotion. Ook gezinsleden gekenmerkt door een lage Expressed Emotion hebben het soms moeilijk in het omgaan met hun familielid met schizofrenie en hebben evenzeer recht op therapeutische gezinsinterventies. Deze laatste kritische opmerking geldt eigenlijk ook voor de gehele EE-onderzoekstraditie. Het meeste onderzoek over Expressed Emotion is immers vrij eenzijdig gericht op het negatieve. In de eerste plaats zijn talrijke studies gewijd aan het achterhalen van correlerende factoren van hoge Expressed Emotion, terwijl een vraag als ‘Wat zijn de pósitieve aspecten van hoge EE ?' voorlopig onbeantwoord blijft. Hoewel er meer en meer aandacht komt voor de aparte schalen van Expressed Emotion (bv. Bentsen, Boye, Munkvold et al., 1996; Bentsen, Notland, Boye et al., 1998; Bentsen, Munkvold, Notland et al., 1998), blijft het nog steeds onduidelijk wat de werkzame elementen zijn van een lage Expressed Emotion naar preventie van herval toe. In de tweede plaats is weinig bestudeerd of er ook nefaste factoren verbonden zijn aan een lage Expressed Emotion. Misschien is een lage Expressed Emotion een teken van desinteresse en te weinig betrokkenheid op de patiënt. Kanter, Lamb & Loeper (1987) stellen dat kritiek geven soms een nodige en gepaste reactie kan zijn op een gevaarlijke en provocatieve patiënt. Een lage Expressed Emotion kan ook tot gevolg hebben dat gezinsleden minder hoge verwachtingen hebben over de patiënt waardoor die onder zijn/haar niveau gaat functioneren (Hooley, 1985). Een ander heet hangijzer blijft de vraag of Expressed Emotion überhaupt wel een globaal begrip is en of dat dan klinische validiteit heeft. Misschien zijn kritiek en emotionele overbetrokkenheid twee aparte constructen die door een empirisch toeval samengebracht zijn, maar voor de rest niets gemeenschappelijks hebben. Hoewel Leff & Vaughn (1985) wel een karakterisering geven van het gezin met hoge of lage Expressed Emotion, blijkt uit diverse studies dat gezinsleden zelden als hoge EE gecategoriseerd worden op basis van de aanwezigheid van kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid tegelijk. Volgens Koenigsberg & Handley (1986) komt in geen enkele studie vijandigheid voor zonder dat er sprake is van veel kritische opmerkingen. In die zin stellen de auteurs voor om de mate van vijandigheid onder te brengen in het aspect kritiek. Dat er een positieve samenhang is tussen kritiek en emotionele overbetrokkenheid lijkt echter niet zo aannemelijk. Meestal leveren 49


zowel kritiek als emotionele overbetrokkenheid een aparte bijdrage in het voorspellen van herval bij schizofrenie. Emotionele overbetrokkenheid wordt vooral gevonden bij de ouders en minder bij de partners van patiënten. Ondanks de genoemde bijdragen, kan ook kritiek geformuleerd worden op de manier waarop Expressed Emotion wordt gemeten en gescoord. De bepaling van hoge Expressed Emotion lijkt nogal arbitrair te zijn tot stand gekomen, namelijk als het breekpunt met de beste predictieve waarde naar herval toe. Bovendien worden de criteria voor hoge Expressed Emotion soms aangepast naargelang de doelgroep (bv. twee in plaats van zes kritische opmerkingen bij personen met een depressieve stoornis). De traditie om te werken met de typologie hoge vs. lage EE leidt vaak tot een verarming van de rijke variatie aan reacties op een chronisch ziek familielid en het biedt ook weinig handvaten voor de klinische praktijk. Ook over de gewoonte om een gezin te omschrijven als 'hoge EE' zodra één gezinslid gekenmerkt wordt door hoge Expressed Emotion kan men zich vragen stellen. De idee dat de aanwezigheid van één hoge-EE-gezinslid de positieve rol van de overige lage-EEgezinsleden neutraliseert is empirisch nog niet getoetst. Tenslotte blijft er ook methodologische kritiek op het EE-onderzoek in het algemeen. Nog al te vaak gaat het om cross-sectionele studies met beperkte steekproeven. Om het begrip Expressed Emotion nog beter te begrijpen, is er nood aan longitudinaal onderzoek bij grotere steekproeven en met langere follow-up-periodes.

2.3.5 Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen Hogerop werd beschreven dat het onderzoek over Expressed Emotion zich inmiddels niet meer beperkt tot gezinsleden van personen met ernstige psychische problemen zoals schizofrenie of depressie. Sinds de jaren tachtig werden zeven studies gepubliceerd over Expressed Emotion bij familieleden van oudere personen, voornamelijk personen met dementie. In deze paragraaf komt enkel dit EE-onderzoek over dementie aan bod, de enige studie over de predictieve rol van Expressed Emotion bij oudere personen met depressie (Hinrichsen & Pollack, 1997) wordt niet besproken. Het onderzoek over Expressed Emotion bij familieleden van zorgbehoevende (dementerende) ouderen kent ongeveer dezelfde ontwikkelingslijn als het gehele EEonderzoek. Men bestudeerde eerst de prevalentie van hoge Expressed Emotion, daarna de mogelijke predictieve rol voor het verloop van de ziekte en tenslotte de correlerende factoren ter verheldering van de inhoudsvaliditeit van het begrip. Hierbij gaat de aandacht zowel naar de kenmerken van de dementerende persoon als naar karakteristieken van het zorgende familielid. De aanwezigheid van hoge Expressed Emotion bij familieleden van oudere personen werd voor het eerst onderzocht door Orford, O'Reilly & Goonatilleke (1987). Hun studie toont aan dat zowel bij familieleden van fysiek zieke ouderen als bij familieleden van oudere personen met dementie er weinig sprake is van hoge Expressed Emotion. Slechts in 1 van de 12 mantelzorgsituaties met dementie worden er zes kritische opmerkingen gemaakt tijdens het 50


Camberwell Family Interview (8.3%). Emotionele overbetrokkenheid komt helemaal niet voor. Een belangrijk onderscheid tussen dementie en schizofrenie is het ziekteverloop. Terwijl psychotische (of ook stemmingsstoornissen) een cyclisch verloop kennen, is dementie progressief degeneratief van aard. Ondanks dit verschil in ziekteverloop, vroegen Vitaliano, Young, Russo, Romano & Magana-Amato (1993) zich af of de mate van Expressed Emotion ook bij dementie predictief was voor het verdere verloop van de ziekte op cognitief, functioneel en gedragsmatig vlak. Hun hypothese was dat zowel het cognitief functioneren van de dementerende persoon als de mogelijkheden inzake ADL-functioneren vooral bepaald zouden worden door het onderliggende biologisch-organische ziekteproces. De gedragsveranderingen bij de persoon met dementie daarentegen zouden meer vatbaar zijn voor de invloed van sociale processen. Bijgevolg veronderstelden ze dat de mate van Expressed Emotion enkel predictief zou zijn voor de aanwezigheid van probleemgedrag, en niet voor de cognitieve of functionele kenmerken van de persoon met dementie. In hun onderzoek bij 79 partners van dementerende personen werd deze hypothese bevestigd. De cognitieve en functionele capaciteiten van de personen met dementie verschilden niet in functie van een hoge of lage EE bij de partners-mantelzorgers. Dementerende personen met hoge-EE-mantelzorgers (22%) vertoonden meer negatief gedrag zoals ronddwalen, zaken verstoppen of verbale of fysieke agressie dan dementerende personen met lage-EEmantelzorgers, en dit zowel op het eerste meetmoment als op het tweede meetmoment vijftien tot achttien maanden later. De EE-status van de mantelzorger op het eerste meetmoment kon de cognitieve en functionele veranderingen van de dementerende persoon niet voorspellen, maar was wel predictief voor de aanwezigheid van negatief gedrag bij de dementerende op het tweede meetmoment. Zelfs na uitzuivering van de leeftijd van de persoon met dementie en van de aanwezigheid van negatief gedrag op het eerste meetmoment, bleek dat hoge Expressed Emotion bij de mantelzorger een significante voorspeller was van meer negatief gedrag bij de persoon met dementie. Deze studie is het enige longitudinale onderzoek over Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon. De meeste wetenschappers concentreerden zich in cross-sectionele studies op het achterhalen van correlaten van hoge Expressed Emotion. Zo verwachtten Gilhooly & Whittick (1989) niet dat de mate van Expressed Emotion verband zou houden met het verloop van de dementie, maar wel met factoren over het verloop van de thuiszorg. Hoge-EE-mantelzorgers zouden een grotere voorkeur hebben voor een blijvende opname van de dementerende oudere in een residentiële voorziening dan lage-EE-mantelzorgers. Expressed Emotion, gemeten als het aantal kritische opmerkingen gedurende (het eerste uur) van een algemeen interview, vertoonde echter geen samenhang met een grotere voorkeur voor opname. Daarnaast bleek dat noch de ernst van de dementie, noch andere kenmerken van de dementerende persoon significant correleerden met het aantal kritische opmerkingen. Wel werd een negatieve samenhang gevonden tussen het uiten van kritiek enerzijds en het welbevinden van de mantelzorger en de hoeveelheid contact met vrienden anderzijds. Mantelzorgers die de kwaliteit van de relatie met de dementerende persoon vóór de ziekte als beter beoordeelden en ook mannelijke mantelzorgers gaven minder kritische opmerkingen. 51


Ook Bledin, MacCarthy, Kuipers & Woods (1990) veronderstelden dat de mate van Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen verband zou houden met het al dan niet stoppen met de thuiszorg. In hun onderzoek bij 25 dochters van dementerende ouderen werd Expressed Emotion, gemeten met het Camberwell Family Interview (Vaughn & Leff, 1976a), eveneens in verband gebracht met de mate van belasting, de copingstrategieën en de sociale steun van de mantelzorger. Net als in het onderzoek van Orford et al. (1987) kon de schaal emotionele overbetrokkenheid heel weinig gescoord worden. In iets meer dan de helft van de gevallen was er sprake van hoge Expressed Emotion (56%) en dan vooral op basis van kritiek en vijandigheid. Mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion waren in het verleden al vaker tijdelijk gestopt met de mantelzorg in vergelijking met mantelzorgers met een lage Expressed Emotion. Er was echter geen verband met feitelijke opname van de dementerende persoon. De mate van Expressed Emotion (hoog of laag) kon dus niet differentiëren tussen mantelzorgers die wél en niet gestopt waren met het zorgverlenen negen maand later. De auteurs wijten dit laatste aan de te kleine onderzoeksgroep en de te korte follow-up periode. Expressed Emotion is wel gerelateerd aan de mate van belasting en de gehanteerde copingstrategieën van de mantelzorgers. Dochters gekarakteriseerd als ‘hoge EE’ ervoeren meer belasting bij het zorgverlenen ('strain & distress'), ook wanneer de mate van (cognitieve en gedragsmatige) beperkingen van de dementerende persoon in rekening gebracht werden. Het gebruik van negatieve copingstrategieën hield verband met het geven van meer kritische opmerkingen. Mantelzorgers die meer positieve opmerkingen gaven, hanteerden meer positieve copingstrategieën. Helaas specificeren de auteurs niet verder wat inhoudelijk begrepen moet worden onder 'positieve' en 'negatieve' copingstrategieën. Net als bij Gilhooly & Whittick (1989) tenslotte worden er geen significante verschillen gevonden tussen de mate van beperkingen van de dementerende persoon bij een hoge of een lage Expressed Emotion van de dochter-mantelzorger. Tot nu toe is er dus tegenstrijdige evidentie over het verband tussen de mate van Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon. Als er al een samenhang is met hoge Expressed Emotion, dan geldt die vooral voor de aanwezigheid van probleemgedrag. Wel blijkt systematisch dat hoge-EE-mantelzorgers zich meer belast voelen en minder welbevinden ervaren. Eerder stelden Vitaliano, Becker, Russo, Magana-Amato & Maiuro (1988) in de basislijnmeting van de hogervermelde longitudinale studie (Vitaliano et al., 1993) ook al vast dat hoge-EE-mantelzorgers zich meer depressief en meer belast voelen dan lage-EE-mantelzorgers. Tevens vonden ze een verband met het gebruik van bepaalde copingstrategieën. Partners gekenmerkt door een hoge mate van Expressed Emotion hanteerden meer vermijding en uitten meer verwijten dan partners gekenmerkt door een lage mate van Expressed Emotion. Lage-EE-mantelzorgers probeerden vaker het positieve in te zien van de situatie ('count your blessings') dan hoge-EE-mantelzorgers. Een zeer specifieke onderzoekspopulatie werd bestudeerd door Wagner, Logsdon, Pearson & Teri (1997). Zij vertrekken vanuit de vaststelling dat zowel dementerende ouderen alsook hun mantelzorgers dikwijls depressief zijn en opperen een mogelijke samenhang met de mate van Expressed Emotion. Aan de hand van de Five Minutes Speech Sample (Magana et al., 1986) werd de mate van Expressed Emotion vastgesteld bij 57 mantelzorgers van ouderen met dementie én depressie. Veertig procent (23/57) van de mantelzorgers wordt 52


gekenmerkt door een hoge mate van Expressed Emotion, waarvan de meeste op basis van kritiek (22/57) en slechts één op basis van emotionele overbetrokkenheid. Hoge-EEmantelzorgers worden meer gediagnosticeerd als klinisch depressief en voelen zich meer emotioneel belast door de zorgsituatie dan lage-EE-mantelzorgers. Het cognitief functioneren, de ADL-capaciteiten, de aanwezigheid van probleemgedrag noch de mate van depressie van de dementerende persoon verschillen in functie van de EE-status van de mantelzorger. Fearon, Donaldson, Burns & Tarrier (1998) sloegen een andere weg in en bekritiseerden het state-trait-debat over Expressed Emotion (zie ook hoger). Misschien moet Expressed Emotion niet begrepen worden als een reactie op de pathologie van de patiënt en evenmin als een min of meer vaststaande responsstijl van het familielid. Fearon et al. (1998) bouwden verder op de resultaten van Gilhooly & Whittick (1989) over de samenhang tussen Expressed Emotion en de kwaliteit van de vroegere relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Ze stelden dat de mate van Expressed Emotion vooral geassocieerd zou zijn met kenmerken van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Hoge Expressed Emotion zou dan functie zijn van een problematische relatie. Als conceptueel kader kiezen ze voor het begrip intimiteit en bestuderen ze de mate waarin de vroegere en huidige intimiteit in de relatie samenhangt met Expressed Emotion. Het onderzoek gebeurt aan de hand van het Camberwell Family Interview (Vaughn & Leff, 1976a) enerzijds en een intimiteitsvragenlijst anderzijds. Ongeveer één derde van de partners of kinderen van dementerende ouderen wordt gekarakteriseerd als ‘hoge EE’ (34/99 = 34.3%) en emotionele overbetrokkenheid komt nagenoeg niet voor. Analoog aan het hogerbeschreven algemene onderzoek over de kwaliteit van de relatie (o.a. Morris et al., (1988b)), blijkt er meestal een daling te zijn in de mate van intimiteit (68.7%) (zie paragraaf 2.2-b van dit hoofdstuk). De mate van Expressed Emotion hangt niet samen met sociodemografische kenmerken, maar wel met de huidige en vroegere intimiteit in de relatie. Zowel bij een hoge vroegere als hoge huidige intimiteit worden er minder kritische opmerkingen en minder vijandigheid geuit tijdens het CFI. Een lage vroegere intimiteit is gerelateerd met minder warmte. Hoewel dit op basis van gezichtsvaliditeit wél kon verwacht worden, was er geen verband tussen emotionele overbetrokkenheid of positieve opmerkingen en de huidige en vroegere intimiteit. Tenslotte is er de recente studie van Tarrier, Barrowclough, Ward, Donaldson, Burns & Gregg (2002). Op basis van het Camberwell Family Interview (Vaughn & Leff, 1976a) bekomen deze auteurs 41% hoge Expressed Emotion bij de mantelzorgers van personen met dementie. De gevonden associaties tussen hoge Expressed Emotion en meer probleemgedrag bij de persoon met dementie en meer belasting bij de mantelzorger worden gerepliceerd. De poging om ook psychofysiologische evidentie te vinden voor hoge Expressed Emotion is weinig succesvol: hoge-EE-mantelzorgers hebben weliswaar een hoger cortisolniveau dan lage-EE-mantelzorgers maar dit verschil is niet statistisch significant. Voor de hoofdvraag van hun onderzoek sluiten de auteurs aan bij de recente ontwikkelingen van een attributioneel denkkader over het begrip Expressed Emotion. Deze bevindingen worden pas in de volgende paragraaf beschreven, nadat de theorie over attributies en ook het onderzoek over Expressed Emotion en attributies bij personen met psychiatrische stoornissen zijn toegelicht. 53


De zeven beschreven studies over Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen leren dat de prevalentie van hoge Expressed Emotion varieert tussen 8.3% en 56%. Het lijkt erop dat er bij dementie minder vaak hoge EE aanwezig is dan bij schizofrenie. In zijn reviewstudie vermeldt Kavanagh (1992) immers dat gemiddeld 54% van de familieleden van personen met schizofrenie gekenmerkt worden door een houding van hoge Expressed Emotion. Vooral de aspecten kritiek en vijandigheid blijken aanwezig; over de aanwezigheid van emotionele overbetrokkenheid is er meer discussie. De schaal emotionele overbetrokkenheid is ontstaan uit onderzoek bij ouders van jonge psychotische patiënten en de bruikbaarheid ervan voor partners van volwassen personen met een chronische ziekte wordt wel eens in vraag gesteld (zie ook hoofdstuk 6 paragraaf 6.1.2). De uiteenlopende percentages van hoge Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen kunnen onder meer toegeschreven worden aan verschillen in gehanteerde methodologie. Zowel de gehanteerde meetinstrumenten voor Expressed Emotion als de doelgroep van mantelzorgers blijken nogal te variëren van onderzoek tot onderzoek. De meeste studies bepalen de mate van Expressed Emotion aan de hand van het Camberwell Family Interview (CFI), maar Vitaliano et al. (1988 en 1993) en Wagner et al. (1997) gebruikten de Five Minutes Speech Sample en Gilhooly & Whittick (1989) steunden op een afgeleid interview van het CFI. En zelfs wanneer het CFI wordt gebruikt, blijken de scoringscriteria te verschillen. Bledin et al. (1990) bepalen hoge Expressed Emotion aan de hand van de mediaan van het aantal kritische opmerkingen (=4). Fearon et al. (1997) verhogen de drempel voor emotionele overbetrokkenheid tot vier op de vijfpuntenschaal. Ook de steekproef van mantelzorgers is vaak zeer uiteenlopend. Zo worden enkel in de studies van Vitaliano et al. (1988, 1993) en Bledin et al. (1990) homogene steekproeven gebruikt van respectievelijk partners of dochters van personen met dementie. In de overige onderzoeken gaat het altijd om gemengde steekproeven met zowel partners, kinderen of soms zelfs kennissen als mantelzorgers. Zoals beschreven heeft het merendeel van de onderzoeken een cross-sectioneel design, enkel Vitaliano et al. (1993) voerde een longitudinaal onderzoek uit. Wat betreft de vastgestelde associaties blijkt Expressed Emotion geen voorspeller te zijn van het verloop van de thuiszorg, maar dit resultaat is slechts gebaseerd op één empirische studie. Inzake kenmerken van de persoon met dementie, blijken de cognitieve en functionele capaciteiten van de dementerende persoon onafhankelijk te zijn van de EE-status van de mantelzorger. De bevindingen over de samenhang tussen Expressed Emotion en probleemgedrag zijn tegenstrijdig. De meest consistente bevinding in het EE-onderzoek over dementie is de samenhang met de beleving van de mantelzorg als kenmerk van de mantelzorger. Hoge-EE-mantelzorgers voelen zich meer belast en ervaren meer depressieve gevoelens dan lage-EE-mantelzorgers. Enkele studies rapporteren tenslotte nog verbanden van EE met de mate van intimiteit in de relatie en met de gehanteerde copingstrategieën van de mantelzorger.

54


2.3.6 Besluit: Expressed Emotion te begrijpen in een attributioneel-theoretisch perspectief? Tot nu toe werd een beschrijving gegeven van het uitgebreide empirische onderzoek over Expressed Emotion als indicator van de kwaliteit van de relatie. De literatuurstudie beperkte zich vooral tot familiestudies. Expressed Emotion werd zowel in de context van schizofrenie als in de context van andere psychische stoornissen of ziektebeelden met allerlei begrippen in verband gebracht. Tot vrij recent bleef de zoektocht naar correlerende factoren vooral beperkt tot de vraag of Expressed Emotion vooral bepaald werd door het functioneren en karakteristieken van de zorgbehoevende persoon, dan wel of Expressed Emotion eerder verband hield met kenmerken van het zorgende familielid. Hoewel de kennis over Expressed Emotion hiermee toenam, bleef het onduidelijk binnen welk theoretisch psychologisch denkkader het begrip Expressed Emotion gesitueerd kon worden. Halfweg de jaren ’80 formuleerden twee auteurs onafhankelijk van elkaar de hypothese dat Expressed Emotion te maken zou hebben met een houding van controle verwerven en begrepen kan worden binnen een attributietheoretisch kader. Hooley (1987) suggereert dat wanneer een gezinslid de psychiatrische symptomen van de patiënt ziet als controleerbaar door de patiënt en niet als deel uitmakend van een ziekte, dat gezinslid een vorm van sociale controle kan uitoefenen met het oog op het doen veranderen van het gedrag van de patiënt. Wanneer dit echter geen effect heeft, kan dit leiden tot frustratie bij het gezinslid en uiteindelijk tot een kritische en mogelijks vijandige houding naar de patiënt toe. Op die manier zou er een verband zijn tussen de perceptie en attributie van de ziekte door het gezinslid en een hoge Expressed Emotion op basis van kritiek en/of vijandigheid. Hooley vermoedt bovendien dat de negatieve symptomen van schizofrenie sneller als controleerbaar gezien worden en dus sneller bekritiseerd worden dan de positieve symptomen. Worden de psychiatrische symptomen daarentegen gezien als oncontroleerbaar door de patiënt en toegeschreven aan de ziekte, dan is dat niet zonder meer positief te noemen. Wanneer de symptomen van de patiënt in zeer sterke mate geattribueerd worden aan de ziekte, dan kunnen sommige gezinsleden een houding van emotionele overbetrokkenheid (vooral extreme overbescherming of zelfopoffering) ontwikkelen. Deze conceptualisatie van Hooley (1987) sluit sterk aan bij de hypothese van Greenley (1986) die hoge Expressed Emotion opvat als een vorm van intense interpersoonlijke sociale controle. Angst bij de gezinsleden leidt ertoe dat ze de stressvolle situatie (het gedrag van de patiënt) proberen te controleren door het geven van kritiek of door een houding van overbescherming of zelfopoffering. Wanneer gezinsleden het gedrag van de patiënt attribueren aan de ziekte, dan vermindert de angst en wordt het proces van sociale controle niet in gang gezet. Hoge Expressed Emotion kan volgens Greenley (1986) gezien worden als een bepaalde copingreactie onder de vorm van informele sociale controle. Dat er een hoge positieve correlatie is tussen angst in het gezin en een hoge Expressed Emotion bij gezinsleden die de patiënt niet als ziek omschreven, werd empirisch aangetoond (Greenley, 1986).

55


Een kwalitatieve analyse van gezinsleden gekenmerkt door een hoge of lage Expressed Emotion geeft eveneens inzicht in wat het begrip Expressed Emotion kan inhouden. Gezinsleden met een hoge of een lage Expressed Emotion verschillen volgens Vaughn (1986) op de volgende vier vlakken: (1) de mate van respect voor de relationele behoeften van de patiënt, (2) de houding tegenover de ‘echtheid’ van de ziekte, (3) de verwachtingen over het functioneren van de patiënt en (4) de emotionele reactie op de ziekte. Een gezinslid gekenmerkt door een lage EE heeft respect voor de behoefte aan afstand van de patiënt, vat de ziekte op als iets wat buiten de controle van de patiënt ligt, heeft weinig verwachtingen dat de patiënt terug normaal zal kunnen functioneren en neemt het probleem op een vlotte, flexibele manier op. Indirect biedt deze kwalitatieve analyse ook steun aan de attributionele opvatting over Expressed Emotion. In de volgende paragraaf wordt daarom dieper ingegaan op het attributionele denkkader als mogelijk theoretisch raamwerk voor een beter begrip van Expressed Emotion.

56


2.4. Attributies in de zorg voor dementerende ouderen Na een korte schets van de structuur en de achtergrond van attributies en attributietheorie, wordt de attributionele theorie van Weiner (1985, 1986) voorgesteld. Deze theorie over motivatie en emotie wordt onder meer gebruikt ter verklaring van het begrip Expressed Emotion. In de derde paragraaf wordt empirisch onderzoek dat gebaseerd is op deze theorie toegelicht. Zowel studies bij dementerende ouderen als studies vanuit de EEonderzoekstraditie komen aan bod.

2.4.1 Inleiding Mensen zijn constructieve denkers, die actief en systematisch op zoek gaan naar de oorzaken van gebeurtenissen en op grond van deze causale analyse hun gedragingen richten. Dat is de basisassumptie van de attributietheorie (Fiske & Taylor, 1991). Het prototypische voorbeeld is dat van de student die niet slaagde voor zijn examen, op zoek gaat naar verklaringen hiervoor en afhankelijk van zijn conclusies ander gedrag stelt. Vooral onverwachte of negatieve gebeurtenissen geven aanleiding tot een causale analyse. Zo is het te verwachten dat wanneer een oudere man af en toe iets vergeet en regelmatig dezelfde vragen opnieuw stelt, zijn zoon of dochter zich zal afvragen hoe dit komt. Of een oudere vrouw die zorgt voor haar dementerende man, kan zich afvragen: ‘Waarom lijkt mijn partner onze kinderen soms niet meer te herkennen?’. Causale attributies zijn gepercipieerde oorzaken van gebeurtenissen. Ondanks de grote variëteit aan mogelijke causale attributies, is er een gemeenschappelijke structuur in te onderkennen. Causale attributies zijn te situeren op een beperkt aantal dimensies (Weiner, 1985; 1986). Een eerste dimensie is de locus van de causaliteit, die intern of extern gelegen kan zijn naargelang de oorzaak gelegen is in de actor zelf, dan wel buiten de actor (bv. in de omgeving). Een tweede dimensie betreft de (cross-situationele en/of temporele) stabiliteit van causale attributies. Een derde dimensie is de controleerbaarheid, naargelang de oorzaak gezien wordt als onder controle van de actor of niet. Een vierde dimensie groeide vanuit de theorie over aangeleerde hulpeloosheid en betreft de globaliteit-specificiteit van een causale attributie. Een causale attributie is globaal wanneer de waargenomen oorzaak een impact heeft op meerdere situaties, terwijl een specifieke causale attributie slaat op een oorzaak die een beperkter effect heeft. Door sommigen wordt ook de dimensie persoonlijk-universeel gehanteerd, waarbij causale attributies die iets unieks weergeven over de actor als persoonlijk beschouwd worden. De meeste evidentie lijkt er te zijn voor de dimensies locus, stabiliteit en controleerbaarheid (Weiner, 1986). Er bestaan verschillende opvattingen en hypothesen over hoe causale attributies gevormd worden, hoe mensen vanuit geobserveerde gedragingen of gebeurtenissen komen tot een geïnfereerde oorzaak. Deze theorieën kunnen benoemd worden als 'attributietheorieën' en bieden in wezen een verheldering van hoe mensen informatie verwerken. Daarnaast zijn er ook theoretische uitwerkingen over hoe bepaalde attributies samenhangen met gedragsconsequenties, hoe mensen affectief of gedragsmatig reageren afhankelijk van de 57


oorzaak die ze toeschrijven aan een gebeurtenis. Deze 'attributionele theorieën' belichten hoe cognities het gedrag en de emoties beïnvloeden. Voor het onderwerp van dit proefschrift, Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen, is de attributionele theorie van motivatie en emotie van Weiner (1985; 1986) inspirerend. Deze theorie staat in de volgende paragraaf beschreven.

2.4.2 De attributionele theorie over motivatie en emotie van Weiner In zijn theorie legt Weiner (1985; 1986) een verband tussen cognities enerzijds en emoties en motivatie anderzijds. Steunend op de ‘Expectancy x Value’-benadering wordt motivatie bepaald door zowel de verwachting van een bepaalde gebeurtenis als de incentieve waarde van die gebeurtenis. Deze verwachting en incentieve waarde zullen op hun beurt bepaald worden door de structuur van de causale attributies. Met name de locus van de causaliteit, de stabiliteit en de controleerbaarheid als attributiedimensies vertonen volgens Weiner (1985; 1986) een sterke samenhang met bepaalde emoties en vandaaruit ook met gemotiveerd gedrag. Weiner (1985; 1986) stelt dat de eerste determinant van gemotiveerd gedrag, namelijk de verwachting op een toekomstige gebeurtenis, bepaald wordt door de gepercipieerde stabiliteit van de causale attributie die gegeven is voor die gebeurtenis. Meer specifiek, wordt een gebeurtenis geattribueerd aan een stabiele oorzaak, dan zal de verwachting op die gebeurtenis toenemen. Wordt een gebeurtenis daarentegen toegeschreven aan een onstabiele oorzaak, dan zal de verwachting dalen of blijft ze hoogstens gelijk aan de oorspronkelijke verwachting op die gebeurtenis. Neem als voorbeeld een atleet die zich niet kon kwalificeren voor een bepaalde wedstrijd. Wanneer deze atleet dat toeschrijft aan zijn te zware lichaamsbouw (stabiele oorzaak), zal hij anticiperen op nog meer pech bij kwalificaties. Schrijft diezelfde atleet zijn kwalificatie echter toe aan onvoldoende training (onstabiele oorzaak), dan zal hij de kans op toekomstig falen wellicht kleiner inschatten (en nog harder gaan trainen). Met betrekking tot de tweede determinant van gemotiveerd gedrag, nl. de incentieve waarde van gebeurtenissen, zoomt Weiner (1985; 1986) in op de emotionele reactie op bepaalde gebeurtenissen. Emoties worden volgens hem onder meer bepaald door de aard van de gebeurtenis zelf. Zo zijn succesvolle gebeurtenissen geassocieerd met blijheid, en gebeurtenissen die meer als een mislukking te bestempelen zijn, geassocieerd met frustratie of verdriet. De atleet die niet geselecteerd raakte voor de belangrijke wedstrijd, zal zich hierover wellicht gefrustreerd voelen. Naast deze algemene gevoelens van positiviteit en negativiteit, zijn er ook specifieke emoties. Deze emoties worden volgens Weiner niet bepaald door de gebeurtenis zelf, maar door de specifieke dimensies van de causale attributies die gemaakt worden bij de gebeurtenis. Elke dimensie van de causale attributie is determinerend voor bepaalde emoties. Zo is de dimensie locus van causaliteit geassocieerd met het gevoel van trots en eigenwaarde. Wordt een positieve gebeurtenis toegeschreven aan zichzelf, dan verhoogt dit het gevoel van 58


eigenwaarde; attribueert men daarentegen de oorzaak van een negatieve gebeurtenis aan zichzelf dan leidt dit tot een verminderd gevoel van trots en eigenwaarde. De dimensie stabiliteit houdt verband met gevoelens van hoop of hopeloosheid. Wordt een negatieve gebeurtenis toegeschreven aan een stabiele oorzaak, dan gaat dit gepaard met gevoelens van hopeloosheid. Wanneer de atleet meermaals niet geselecteerd raakt voor daaropvolgende wedstrijden, en dit attribueert aan zijn te zware lichaamsbouw, zal deze atleet zich wellicht verdrietig voelen en hopeloosheid ervaren. Bovendien versterkt het attribueren aan een stabiele oorzaak ook de intensiteit van andere emoties. Weiner geeft het volgende voorbeeld: 'We hebben de neiging om meer medelijden te voelen voor de blinde dan voor iemand met een tijdelijk oogprobleem' (Weiner, 1986, p.563). De dimensie controleerbaarheid tenslotte bepaalt gevoelens als woede, medelijden, schuld, schaamte en dankbaarheid. Wanneer de oorzaak van een negatieve gebeurtenis wordt toegeschreven aan factoren die controleerbaar zijn door anderen resp. door zichzelf, dan ontstaan resp. gevoelens van woede tegenover die anderen of schuldgevoelens tegenover zichzelf. Ziet men de oorzaak van een negatieve gebeurtenis eerder als iets wat oncontroleerbaar is door anderen resp. door zichzelf, dan is dit geassocieerd met gevoelens van medelijden resp. schaamte. Gevoelens van dankbaarheid ontstaan volgens Weiner wanneer het weldoende gedrag van een persoon gezien wordt als controleerbaar en intentioneel. In zijn model biedt Weiner (1985; 1986) dus een verklaring voor zowel emoties gericht tegenover zichzelf (trots, eigenwaarde, schuld, schaamte) als emoties gericht tegenover anderen (woede, medelijden en dankbaarheid). Het samenspel van verwachting en incentieve waarde kan volgens Weiner tenslotte leiden tot gemotiveerd gedrag. Neem terug het voorbeeld van de zwaargebouwde atleet die niet geselecteerd raakt voor een belangrijke internationale meeting en veronderstel daarbij dat deze atleet zijn falen vooral toeschrijft aan zijn lichaamsbouw (en niet aan bv. onvoldoende training) en dat hij deze lichaamsbouw als een stabiele, oncontroleerbare oorzaak opvat. Naast de frustratiegevoelens en het verlies van eigenwaarde door het niet geselecteerd raken, zal deze atleet zich wellicht ook beschaamd voelen en zijn kans op een toekomstige selectie als zeer klein inschatten. De atleet zal hierdoor nog minder geneigd zijn keihard te trainen en zich eerder hopeloos terugtrekken van het atletiekgebeuren. Hoewel de theorie van Weiner ontwikkeld werd met als primaire focus een prestatiegerichte context (succes of mislukking als gebeurtenis), is ze generaliseerbaar naar andere domeinen. Weiner (1980) paste zijn theoretische inzichten met name toe op hulpverlenend gedrag en formuleerde eerder al het attributie-affect-actie-model. Het prototypische voorbeeld van dit model vertrekt van de volgende gebeurtenis: in de overvolle metro valt een persoon neer op de grond. Een individu dat deze gebeurtenis observeert zal in eerste instantie een reflexmatige gedragsreactie vertonen (toenadering of verwijdering) en ook een onmiddellijke affectieve reactie (angst of verbazing) is mogelijk (Weiner verwijst voor dit laatste naar wat Lazarus en Folkman (1984) benoemen als primaire appreciatie, zie hoger, paragraaf 2.1 van dit hoofdstuk). Belangrijk echter is dat deze gebeurtenis - vooral wanneer 59


ze onverwacht, negatief of een belangrijke waarde heeft voor de observator - aanleiding zal geven tot een causale analyse. De observator vraagt zich af: ‘Waarom valt die persoon?’ De onderliggende structuur van de causale attributies zal bepalend zijn voor daaropvolgende emoties en gedragingen. Schrijft de observator het vallen van de persoon toe aan één of andere ziekte van de persoon (= oncontroleerbare causale attributie), dan volgen medelijden en een grotere intentie om te helpen. Schrijft de observator het vallen toe aan dronkenschap van de persoon (= controleerbare causale attributie), dan volgen woede en vermindert de intentie om te helpen. Figuur 3 biedt een vereenvoudigd schema van deze specifieke toepassing van de algemene attributionele theorie van Weiner.

Gebeurtenis

persoon in nood bv. gevallen

Figuur 3:

Causale analyse

Cognitie

Emotie

Actie

oncontroleerbaar door de persoon

medelijden

hulp bieden

controleerbaar door de persoon

woede

verwaarlozing

waargenomen oorzaak

Schematische voorstelling van het attributie-affect-actie-model van Weiner (1980) toegepast op de situatie van hulpverlening (gebaseerd op Schmidt & Weiner, 1988)

In een latere publicatie breidde Weiner (1993) dit attributie-affect-actie-model uit door ook attributies van verantwoordelijkheid mee op te nemen. De causale attributies van controleerbaarheid of oncontroleerbaarheid worden gevolgd door een oordeel dat de persoon resp. verantwoordelijk of niet verantwoordelijk is voor het gedrag, gevolgd door de beschreven emoties en (intenties tot) gedrag. De attributieliteratuur geeft een beschrijving van het onderscheid tussen (1) causale attributies, (2) attributies van verantwoordelijkheid en (3) attributies van verwijten (Bradbury & Fincham, 1990). Causale attributies betreffen de factoren die gebeurtenissen veroorzaken. Attributies van verantwoordelijkheid betreffen een oordeel over de mate waarin een persoon verantwoordelijk is voor een gebeurtenis. Attributies van verwijten (blame) betreffen een negatief evaluatief oordeel over de persoon die verantwoordelijk wordt geacht voor een gebeurtenis en waarbij er geen andere excuses gegeven kunnen worden voor het gedrag van de persoon. Fincham & Jaspers (1980, in Bradbury & Fincham, 1990) veronderstellen in hun zgn. 'entailment model' dat er een logische opeenvolging bestaat tussen deze drie attributies. Attributies van verwijten (blame) veronderstellen dat er attributies van verantwoordelijkheid zijn gegeven en deze attributies van verantwoordelijkheid steunen op hun beurt op causale attributies. Het conceptuele onderscheid tussen attributies van verantwoordelijkheid en attributies van verwijten is subtiel en niet eenvoudig te maken (Bradbury & Fincham, 1990). De beoordeling van verantwoordelijkheid is volgens Bradbury & 60


Fincham (1990) gebaseerd op de evaluatie van vier dimensies: de kennis over de mogelijke gevolgen van het gedrag, de intentionaliteit van het gedrag, de aanwezigheid van dwingende krachten (bv. sociale druk) and de capaciteit om een moreel inzicht te hebben in de juistheid van het gedrag. Weiner (1993) meent dat er ook sprake kan zijn van controleerbaarheid en intentionaliteit zonder dat men verantwoordelijk is, terwijl Bradbury & Fincham (1990) intentionaliteit opvatten als een wezenlijk onderdeel van de beoordeling van verantwoordelijkheid. Dit proefschrift gaat niet verder in op de discussie over het conceptuele statuut van en onderscheid tussen controleerbaarheid, intentionaliteit en verantwoordelijkheid. Men is het erover eens dat percepties van verantwoordelijkheid ruimer zijn en een globaler oordeel inhouden over de persoon dan de causale attributie van controleerbaarheid van het gedrag. Voor het onderwerp van dit proefschrift wordt de focus uitsluitend gericht op de causale attributies. Hoewel Weiner (1993) het attributie-affect-actie-model dus uitbreidde met de perceptie van verantwoordelijkheid, blijven de causale attributies van controleerbaarheid de basis vormen voor de daaropvolgende emoties en gedragingen. Het voorgestelde attributie-affect-actie-model over hulpverlening vormt slechts een onderdeel van de gehele attributionele theorie over emotie en motivatie van Weiner (1985; 1986). Het attributie-affect-actie model beperkt zich immers tot de beschrijving van attributies, emoties en gedrag tegenover anderen (i.c. controleerbaarheid door de andere persoon, woede of medelijden tegenover de andere persoon en al dan niet hulp bieden aan de andere persoon). De gehele attributionele theorie over emotie en motivatie van Weiner omvat ook hypothesen over het verband tussen een aantal attributies, emoties en gedrag tegenover zichzelf. Hierop aansluitend volgt nog een opmerking over de soort attributies. Bij de beoordeling van een attributie, neemt men in principe altijd de actor als referentiepunt (bv. intern of extern aan de actor). Voor het onderwerp van dit onderzoek wordt een bijkomend onderscheid ingevoerd. Wanneer de actor in een bepaalde situatie een persoon met dementie is, kan deze actor omwille van zijn of haar ziekteproces zelf vaak geen attributies meer maken met betrekking tot het eigen gedrag. In dat geval kan de mantelzorger als observator informatie verschaffen en attributies formuleren voor het gedrag van de persoon met dementie of voor de gebeurtenissen die deze persoon overkomen. Strikt genomen zijn deze attributies dan bijvoorbeeld intern of extern aan de persoon met dementie (dimensie locus) of controleerbaar of oncontroleerbaar door de persoon met dementie (dimensie controleerbaarheid). Bijkomend kan echter gespecificeerd worden of de gegeven attributies ook 'intern' of 'extern', 'controleerbaar' of 'oncontroleerbaar' zijn ten opzichte van de mantelzorger. De volgende twee attributies: (1) 'Maria (de dementerende persoon) zit de hele tijd te roepen en is onrustig, want er is veel lawaai van verkeer rond het huis' en (2) 'Maria (de dementerende) zit de hele tijd te roepen en is onrustig, want ik (de mantelzorger) heb haar misschien verkeerd of te hardhandig in haar stoel gezet' zijn allebei extern en oncontroleerbaar, met de actor of de persoon met dementie als referentiepunt. Wordt de mantelzorger of de observator als refentiepunt genomen, dan is de eerste attributie 'extern' en de tweede 'intern'.

61


De terminologie van dit onderscheid is in feite niet volledig correct. Toch wordt dit onderscheid behouden, onder meer omdat het van belang is voor de verschillende onderzoeksvragen. In attributioneel onderzoek over de zorg voor dementerende ouderen, is men aangewezen op de attributies gemaakt door een observator (bv. de mantelzorger of de professionele hulpverlener). Deze observator kan twee types attributies maken. In afwachting van een duidelijkere en juistere definitie, wordt hiervoor de volgende terminologie gehanteerd. Actor-attributies zijn attributies die beoordeeld worden met de actor (i.c. de persoon met dementie) als referentiepunt. Observator-attributies zijn attributies die beoordeeld worden met de observator (i.c. de mantelzorger) als referentiepunt. Een interne actor-attributie betekent dus dat de mantelzorger de oorzaak van het gedrag van de persoon met dementie toeschrijft aan iets intern aan de dementerende persoon zelf. Wanneer de mantelzorger de oorzaak van het gedrag van de persoon met dementie daarentegen toeschrijft aan interne factoren die bij zichzelf gesitueerd worden, gaat het om een interne observator-attributie. Verderop in de tekst wordt het belang van het beschreven onderscheid verduidelijkt. De theorie van Weiner (1985; 1986) die attributies relateert aan emoties en ook daaropvolgend gedrag, is zeer inspirerend voor onderzoekers. Het attributie-affect-actiemodel over hulpverlening werd bijvoorbeeld uitgebreid getoetst. Aanvankelijk betrof het vooral experimentele studies waarbij studenten door middel van vignettes een hypothetische situatie van bv. een gevallen (zieke of dronken) man beoordeelden en schalen invulden over de waargenomen controleerbaarheid, de mate van woede of medelijden en de intentie tot hulpverlening (bv. Meyer & Mulherin, 1980; Reisenzein, 1986; Schmidt & Weiner, 1988). Recenter wordt het model toegepast in de context van zorgverlening voor personen met intellectuele stoornissen. Professionele hulpverleners beoordelen één of meerdere situatieschetsen van patiënten met problematisch gedrag (zgn. 'challenging behavior' zoals agressie of zelfverwonding) en vullen zelfrapporteringsschalen in. In de meeste gevallen wordt er evidentie gevonden voor de vooropgestelde temporele relatie tussen cognities, emoties en (intentie tot) actie (bv. Stanley & Standen, 2000; Dagnan, Trower & Smith, 1998). Het attributie-affect-actie-model van Weiner (1980) is ook bestudeerd in de hulpverlening voor dementerende ouderen (Fopma-Loy & Austin, 1993; 1997). Tegelijk werden ook onderzoekers over het begrip Expressed Emotion geboeid door de meer globale attributionele theorie over emotie en motivatie van Weiner (1985; 1986). In de volgende paragraaf wordt daarom ingegaan op deze studies.

2.4.3 Empirisch onderzoek gebaseerd op de theorie van Weiner a) Onderzoek over attributies en de zorg voor dementerende ouderen Er is weinig toegepast onderzoek over attributies en dementie. Twee studies bij verpleegkundigen van dementerende ouderen (Fopma-Loy & Austin, 1993; 1997), zijn gebaseerd op de theorie van Weiner (1980) over hulpverlening en op het verband tussen attributies en emoties in het algemeen.

62


Fopma-Loy & Austin startten hun onderzoek vanuit de bevindingen van Jones & Nisbett (1972) dat observatoren de neiging hebben meer interne of dispositionele attributies te maken, terwijl actoren de neiging hebben eerder externe of situationele factoren in rekening te brengen. Indien deze neiging klopt, dan zouden verpleegkundigen bv. het feit dat een dementerende oudere in een rusthuis zelf niet eet, eerder toeschrijven aan stabiele en interne factoren zoals bv. 'Hij is altijd al lui geweest' dan aan onstabiele en externe factoren zoals bv. vermoeidheid. Door middel van vignetten werd één van de volgende interactiesituaties voorgesteld: (1) de interactie tussen een verpleegkundige en een persoon met dementie die zeer geagiteerd was (Fopma-Loy & Austin, 1993) of (2) de interactie tussen een verpleegkundige en een persoon met dementie die in de refter van het rust- en verzorgingstehuis niet at (Fopma-Loy & Austin, 1997). Analoog aan ander attributioneel onderzoek ter toetsing van Weiners model werd aan de verpleegkundigen (1) aan welke oorzaken ze het gedrag van de persoon met dementie toeschreven, (2) welke affectieve reactie ze zouden vertonen, (3) wat hun verwachting was over het toekomstig gedrag van de dementerende persoon en (4) welk hulpverlenend gedrag ze zouden stellen. Voor deze vier variabelen dienden de respondenten telkens een lijst met voorafgegeven attributies, emoties, verwachtingen en gedragingen te scoren. Gebaseerd op het attributie-affect-actie-model van Weiner (1980) over hulpverlening, veronderstelden de auteurs dat in beide studies de causale attributies die de verpleegkundigen maken bij de vignette gerelateerd zouden zijn aan de affectieve reacties (o.m. woede en frustratie) en aan de verwachting van toekomstig gedrag van de dementerende persoon. De affectieve reacties en de verwachting van toekomstig gedragen zouden beide op hun beurt verband houden met het hulpverlenend gedrag die de verpleegkundigen zeggen te vertonen. De veronderstelde relatie tussen waargenomen controleerbaarheid als attributie en woede als affectieve reactie kon echter niet aangetoond worden. De respondenten maakten vooral oncontroleerbare attributies, zowel voor de agitatie als voor het niet eten van de dementerende persoon. De auteurs verwijzen als verklaring hiervoor naar de experimentele studie van Weiner, Perry & Magnusson (1988) waarbij dementie door respondenten sowieso als een oncontroleerbare ziekte worden gezien, in tegenstelling tot andere aandoeningen of ziektes. Dat een attributionele inbreng toch van belang kan zijn in de studie van de zorg voor dementerende ouderen, kan afgeleid worden uit de andere resultaten. Verpleegkundigen die het gedrag van de dementerende attribueerden aan stabiele of irreversibele factoren, verwachtten meer dat de agitatie of het niet eten in de toekomst nog zou optreden. Interessant is ook dat een rechtstreekse samenhang werd aangetoond tussen de attributies en het zorgverlenende gedrag. Het toeschrijven van het niet eten aan reversibele, onstabiele factoren hield verband met het vertonen van zorgverlenend gedrag waarbij de dementerende gestimuleerd werd om opnieuw zelf te eten (Fopma-Loy & Austin, 1997).

63


b) Onderzoek over attributies en Expressed Emotion Expressed Emotion kon gedurende lange tijd beschouwd worden als een a-theoretisch begrip. Met de hypothese dat een houding van kritiek, vijandigheid of emotionele overbetrokkenheid verband zou kunnen houden met attributies van controleerbaarheid (Hooley, 1987; Greenley, 1986) werd de weg geopend voor een theoretische verklaring van het begrip Expressed Emotion. Brewin, MacCarthy, Duda & Vaughn (1991) ondernamen de eerste poging om vanuit de attributionele theorie van Weiner (1985; 1986) meer inzicht te verwerven in het begrip Expressed Emotion. Deze auteurs formuleerden hypothesen over associaties tussen hoge EE en de attributies van gezinsleden van personen met schizofrenie. Er worden geen veronderstellingen gemaakt over de associatie tussen bepaalde emoties en daaropvolgend gemotiveerd gedrag. Voor hun eerste hypothese steunden ze op de stelling van Weiner (1985; 1986) dat woede tegenover een persoon ontstaat wanneer een negatieve gebeurtenis toegeschreven wordt aan een oorzaak die controleerbaar is door die persoon. Toegepast in het geval van een gezin met een persoon met schizofrenie betekent dit dan dat de symptomen en het negatieve gedrag van de patiënt een kritische en/of vijandige houding zullen uitlokken bij het gezinslid wanneer die meent dat de persoon met schizofrenie controle heeft over deze symptomen en gedragingen. Emotionele overbetrokkenheid, als andere component van hoge Expressed Emotion, zou volgens sommigen te maken hebben overbescherming en schuldgevoelens van het gezinslid (Leff & Vaughn, 1985). In de opvatting van Weiner (1985; 1986) ontstaan schuldgevoelens wanneer een negatieve gebeurtenis geattribueerd wordt aan een oorzaak 'controleerbaar' door zichzelf. Iemand ervaart daarentegen medelijden met een persoon wanneer de negatieve gebeurtenis die deze persoon overkomen is wordt toegeschreven aan factoren oncontroleerbaar door die persoon. Als aangenomen wordt dat er een verband kan zijn tussen het hebben van medelijden met een persoon en overbescherming van die persoon, dan kan de tweede hypothese als volgt geformuleerd worden. In de mate dat een gezinslid de symptomen en het gedrag van de patiënt opvat als iets wat oncontroleerbaar is door de patiënt en meer 'controleerbaar' door zichzelf, kan het gezinslid een houding van emotionele overbetrokkenheid tegenover de patiënt ontwikkelen. Analoog aan de theoretische speculaties van Hooley (1987) en Greenley (1986) lijkt dus vooral de dimensie controleerbaarheid van de causale attributies een beloftevolle link met hoge EE. Toch zijn gezinsleden in het geval van schizofrenie vaak op de hoogte van de diagnose van de patiënt, waardoor deze attributiedimensie volgens Brewin et al. (1991) misschien minder van toepassing is. Daarom voegden ze een derde hypothese toe: kritisch en/of vijandige gezinsleden zouden de symptomen en het negatieve gedrag van de persoon met schizofrenie eerder toeschrijven aan idiosyncratische persoonskenmerken van de patiënt dan aan de ziekte schizofrenie. De auteurs verwijzen hiermee naar de minder frequent bestudeerde attributiedimensie persoonlijk-universeel.

64


De spontane attributies van 58 gezinsleden van personen met schizofrenie gemaakt tijdens het Camberwell Family Interview (Vaughn & Leff, 1976a) werden gecodeerd met het Leeds Attributional Coding System (Munton, Silvester, Stratton & Hanks, 1999; Stratton, Munton, Hanks, Heard & Davidson, 1988 in Brewin et al., 1991). Naast vijf actor-attributiedimensies (d.i. over de persoon met schizofrenie) (stabiel-onstabiel, globaal-specifiek, intern-extern, persoonlijk-universeel, controleerbaar-oncontroleerbaar), wordt ook gecodeerd in hoeverre de attributies intern-extern, persoonlijk-universeel, controleerbaar-oncontroleerbaar zijn met het gezinslid als referentiepunt (=observator-attributies). Een eerste vaststelling was dat gezinsleden spontaan relatief veel attributies maakten over gebeurtenissen in verband met de persoon met schizofrenie, meestal over het begin of de evolutie van de ziekte en over specifieke symptomen. De eerste en derde hypothese werden bevestigd: gezinsleden met een hoge Expressed Emotion omwille van een kritische en/of vijandige houding attribueerden het gedrag en de symptomen van de persoon met schizofrenie meer aan controleerbare en persoonlijke factoren dan de overige gezinsleden. Bovendien gaven vijandige gezinsleden meer interne attributies, terwijl kritische gezinsleden eerder externe attributies maakten. In tegenstelling tot wat verwacht werd, verschilden gezinsleden met een hoge Expressed Emotion op basis van emotionele overbetrokkenheid niet van gezinsleden met een lage Expressed Emotion voor wat betreft hun spontane attributies. De attributies varieerden niet in functie van objectieve kenmerken van de ziektegeschiedenis van de patiënt. Het door Hooley (1987) geopperde verschil tussen positieve en negatieve symptomatologie (zie hoger) werd empirisch bevestigd: zowel antisociaal gedrag als negatieve symptomen (bv. apathie) werden als meer controleerbaar door de patiënt gezien dan positieve symptomen (bv. wanen of hallucinaties). In navolging van Brewin et al. (1991) werden ondertussen diverse studies uitgevoerd over het verband tussen Expressed Emotion en attributies van gezinsleden van schizofrene patiënten (Brewin, 1994; Barrowclough, Johnston & Tarrier, 1994; Weisman, López, Karno & Jenkins, 1993; Weisman, Nuechterlein, Goldstein & Snyder, 1998; Harrison & Dadds, 1992; Harrison, Dadds & Smith, 1998; López, Nelson, Snyder & Mintz, 1999; Weisman, Nuechterlein, Goldstein & Snyder, 2000; Karanci & Inandilar, 2002). Methodologisch verschillen deze studies sterk: Expressed Emotion werd zowel met het Camberwell Family Interview als met de Five Minutes Speech Sample of een andere meetmethode voor EE in kaart gebracht, en niet alleen de spontane attributies maar ook de expliciet bevraagde attributies werden in onderzoek betrokken. Ondanks deze verschillen wordt nagenoeg consistent steun gevonden voor de volgende samenhang: een kritische en/of vijandige houding van gezinsleden van schizofrene patiënten houdt verband met het toeschrijven van het gedrag of de symptomen aan factoren intern aan, persoonlijk van of controleerbaar door de patiënt. Het meest evidentie wordt gevonden voor de samenhang tussen kritiek en/of vijandigheid en de attributiedimensie controleerbaarheid door de patiënt. Enkel de studie van Karanci & Inandilar (2002) kan geen verband aantonen tussen de perceptie van controleerbaarheid en de mate van kritiek en vijandigheid. De mate van Expressed Emotion werd echter gemeten aan de hand van een ad hoc vragenlijst en de auteurs suggereren ook dat het verband tussen Expressed Emotion en attributies enkel tot stand zou komen bij personen waar de psychose nog geen chronische kenmerken heeft aangenomen.

65


Uit de vermelde studies blijkt ook meermaals dat er een sterke gelijkenis is qua attributies tussen lage-EE-gezinsleden en hoge-EE-gezinsleden op basis van emotionele overbetrokkenheid. Deze gezinsleden attribueren het gedrag en de symptomen van de persoon met schizofrenie aan universele factoren en factoren oncontroleerbaar door de patiënt (o.a. Barrowclough et al., 1994). Naarmate het onderzoeksspoor over Expressed Emotion en attributies uitbreiding nam, werden meer verfijnde vragen gesteld. Zo gingen sommige auteurs dieper in op het belang van de symptomatologie van de patiënt. Weisman et al. (1998) stelden op basis van een inhoudsanalyse vast dat er minder kritiek wordt gegeven voor gedragsexcessen (positieve symptomatologie zoals bv. hallucinaties) dan voor gedragsdeficits (negatieve symptomatologie zoals bv. een slechte hygiëne), ook al bleken er geen verschillen te zijn in het functioneren van patiënten bij kritische en minder kritische gezinsleden. In een experimentele studie vonden Weisman & López (1997) dat de negatieve symptomen van personen met schizofrenie als meer controleerbaar wordt gepercipieerd dan de positieve symptomen. In contrast hiermee zijn echter de bevindingen van Provencher & Fincham (2000): gezinsleden verschillen er niet in hun attributies voor positieve en negatieve symptomatologie van personen met schizofrenie, maar deze laatste auteurs zochten geen verband met Expressed Emotion. Toch zijn niet alleen de kenmerken van de persoon met schizofrenie van belang voor de soort attributies. Er wordt ook steun gevonden voor de idee dat het verband tussen Expressed Emotion en attributies afhankelijk is van eigenschappen of kenmerken van het gezinslid. Hoewel niet statistisch significant, is er immers een trend dat hoge-EE-gezinsleden het gedrag van hun familielid met schizofrenie meer toeschrijven aan factoren controleerbaar door de patiënt dan lage-EE-gezinsleden uit datzèlfde gezin (Weisman, Nuechterlein, Goldstein & Snyder, 2000). Er lijkt ook sprake te zijn van een zekere vorm van 'besmetting': lage-EE-gezinsleden uit een huishouden met nog een gezinslid met hoge EE schatten het gedrag van de persoon met schizofrenie als meer controleerbaar in dan lage-EE-gezinsleden uit een huishouden met enkel lage-EE-gezinsleden. Onderzoekers van Expressed Emotion bij gezinsleden van personen met schizofrenie blijven vaak gefascineerd door de vraag naar predictie van herval. Er werd nagegaan in hoeverre de attributies van gezinsleden van personen met schizofrenie een verslechtering van het verloop van de ziekte konden voorspellen. Terwijl Barrowclough et al. (1994) vaststellen dat de attributievariabelen (vooral de dimensie controleerbaarheid) een bétere predictor zijn van herval dan de mate van EE (hoog/laag) of de EE-schalen kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid, vinden López et al. (1999) dat enkel de combinatie van een kritische houding en de attributie van controleerbaarheid herval negen maand na hospitalisatie kan voorspellen. Inmiddels werd ook bij professionele hulpverleners een samenhang aangetoond tussen interne, persoonlijke of controleerbare attributies en hoge EE of een minder goede relatiekwaliteit (Cottle, Kuipers, Murhpy & Oakes, 1995; Barrowclough, Haddock, Lowens, Connor, Pidliswyj & Tracey, 2001).

66


Is de gevonden samenhang tussen attributies en Expressed Emotion ook te vinden in de context van andere chronische (psychiatrische) ziektes dan schizofrenie? Kritisch en/of vijandige gezinsleden van personen met een depressieve stoornis maken meer interne, persoonlijke en controleerbare attributies dan lage-EE-gezinsleden (Hooley & Licht, 1997). Bij gezinsleden van personen met een bipolaire stoornis geldt het verband met kritiek en/of vijandigheid enkel voor attributies van controleerbaarheid (Wendel, Miklowitz, Richards, George, 2000). Hooley & Campbell (2002) bevestigen het verband tussen Expressed Emotion en attributies bij personen met schizofrenie en bij personen met een depressieve stoornis, maar hun studie biedt tevens een interessante uitbreiding. Tot nu toe kan het onderzoek over attributies en EE beschouwd worden als de toetsing van het verband tussen cognities en affect binnen het model van Weiner (cfr. supra). Hooley & Campbell wilden nagaan of ook controlerend gedrag hiermee geassocieerd was. Met controlerend gedrag worden gedragingen bedoeld waarbij het gezinslid de patiënt of zijn gedrag probeert te beïnvloeden of te controleren (bv. machtsmisbruik, het stellen van een ultimatum, het inperken van de vrije wil van de patiënt). Hoge-EE-gezinsleden bleken niet alleen het gedrag van de patiënt te attribueren aan meer controleerbare factoren; ze gedroegen zich ook op een meer controlerende manier tegenover de patiënt dan lage-EE-gezinsleden. Enkel bij de onderzoeksgroep van personen met schizofrenie bleek dit controlerende gedrag ook een significante voorspeller te zijn van herval negen maanden later. Volgens de auteurs reflecteert dit controlerende gedrag minstens ten dele aspecten van het temperament of de persoonlijkheid van het gezinslid en ze verwijzen naar hun vroeger onderzoek over Expressed Emotion en persoonlijkheidskenmerken (Hooley & Hiller, 2000). Tot voor kort bleef het EE-onderzoek over attributies dus beperkt tot familieleden van personen met schizofrenie, depressie of een bipolaire stoornis. Zoals beschreven in paragraaf 2.3.5 drong de vraagstelling naar een attributioneel-theoretische onderbouw van EE ook door tot het domein van dementie. Recent verscheen immers een eerste studie over het verband tussen Expressed Emotion en attributies in de mantelzorg voor dementerende ouderen (Tarrier et al., 2002). Honderd partners, kinderen en andere mantelzorgers van personen met de ziekte van Alzheimer werden geïnterviewd. De auteurs hanteerden dezelfde methodologie als Brewin et al. (1991): aan de hand van het Camberwell Family Interview (CFI) wordt zowel de mate van Expressed Emotion bepaald en als de causale attributies geselecteerd die met het Leeds Attributional Coding System (Munton et al., 1999; Stratton et al., 1988; beide in Tarrier et al., 2002) worden gecodeerd. Vier dimensies van actor-attributies (locus, controleerbaarheid, stabiliteit en universaliteit met de persoon met dementie als referentiepunt) en drie dimensies van observator-attributies (locus, controleerbaarheid en globaliteit met de mantelzorger als referentiepunt) worden gecodeerd. De actor-attributies zijn overwegend intern, universeel, oncontroleerbaar en noch stabiel, noch onstabiel. De observator-attributies zijn overwegend extern, oncontroleerbaar en specifiek. De hypothese over een verband tussen Expressed Emotion en attributies werd bevestigd. Hoge-EE-mantelzorgers schrijven het gedrag en de symptomen van de 67


dementerende persoon meer toe aan factoren persoonlijk aan en controleerbaar door de dementerende persoon dan lage-EE-mantelzorgers. Hoe meer kritische opmerkingen gegeven worden en hoe lager de mate van warmte, hoe meer er persoonlijke en controleerbare attributies worden gemaakt voor het gedrag van de persoon met dementie. Mantelzorgers gekenmerkt door een hoge mate van emotionele overbetrokkenheid, maken vaker externe actor-attributies en interne observator-attributies. Naast een verband met Expressed Emotion, blijken sommige attributies ook te verschillen naargelang het functioneren van de dementerende persoon. Naarmate de symptomen van de patiënt ernstiger worden (ernst van dementie, ADL-functioneren en probleemgedrag), worden deze symptomen vaker toegeschreven aan onstabiele factoren. Bij een ernstigere graad van dementie en lager functioneringsniveau, maken de mantelzorgers ook meer interne observator-attributies. Ook hier suggereren de auteurs dat er een verband kan zijn tussen cognities, affect en gedrag, tussen de aard van de attributies, de emoties die men daarbij ervaart en de daaropvolgende copingreacties van de mantelzorger.

c) Onderzoek over attributies en depressie Het onderzoek over Expressed Emotion en attributies heeft zich in hoofdzaak toegespitst op de actor-attributies. De mate waarin het gedrag en de symptomen van de zorgbehoevende persoon beoordeeld werden als controleerbaar door de persoon, bleek geassocieerd met een kritische en vijandige houding. Niettemin werden in sommige EE-studies ook de observator-attributies in kaart gebracht. Zo bleek dat familieleden van personen met schizofrenie vooral 'externe' en 'oncontroleerbare' observator-attributies (= met het familielid als referentiepunt) maakten voor het gedrag en de symptomen van de patiënt (Brewin et al., 1991; Barrowclough et al., 1994). Er werden verder geen associaties met deze attributies onderzocht. Barrowclough, Tarrier & Johnston (1996) toetsten de hypothese dat wanneer er sprake is van 'self-blame' (= interne observator-attributies) of 'self-control' (=gevoel van zelf controle te hebben over negatieve outcome bij de ander) het gezinslid ook meer 'distress' in termen van depressie zou ervaren. Gezinsleden van personen met schizofrenie die minstens één uitspraak deden waarin ze het gedrag of de symptomen van de patiënt toeschreven aan factoren intern aan zichzelf ('self-blame') voelden zich meer depressief dan gezinsleden die geen 'interne' attributies maakten. De mate waarin het gezinslid oordeelde zelf controle te hebben over het gedrag en de symptomen van de patiënt hield geen verband met het welbevinden of de mate van depressie. Hogerop staat beschreven dat deze studie een verband tussen Expressed Emotion en depressie aan het licht bracht. Zowel de mate van vijandigheid, de mate van emotionele overbetrokkenheid als het maken van 'interne attributies' of zelfverwijten ('self-blame') zijn predictief voor de mate van depressie van het gezinslid. De auteurs vermelden niet of de attributies van 'self-blame' en 'self-control' ook verband houden met de mate van Expressed Emotion.

68


De vaststelling dat zelfverwijten ('self-blame') verband houdt met depressie sluit aan bij een andere attributionele theorie, nl. over aangeleerde hulpeloosheid (Abramson, Seligman & Teasdale, 1978, Abramson, 1988). In deze theorie wordt een verband gelegd tussen attributies en een specifieke vorm van depressie, in de context van aangeleerde hulpeloosheid. Aangeleerde hulpeloosheid ontstaat vanuit het gevoel geen controle te hebben over bepaalde uitkomsten en vanuit de verwachting dat dit in de toekomst ook het geval zal zijn. Volgens Abramson et al. (1978) zou aangeleerde hulpeloosheid en depressie geassocieerd zijn met het maken van interne, stabiele en globale causale attributies voor negatieve gebeurtenissen. Er wordt niet ingegaan op het (vaak experimentele) onderzoek ter toetsing van deze attributionele herformulering van de theorie over aangeleerde hulpeloosheid. De bevindingen van enkele studies bij mantelzorgers van dementerende ouderen zijn wel relevant. Mantelzorgers die het (probleem)gedrag van de dementerende persoon toeschreven aan stabiele en globale oorzaken voelden zich meer depressief dan mantelzorgers die dit gedrag attribueerden aan onstabiele en specifieke oorzaken (Cook, Ahrens & Pearson, 1995). Twee andere onderzoeken tonen een samenhang tussen depressie en de attributiedimensies van locus en controleerbaarheid. Pagel, Becker & Coppel (1985) stellen vast dat de mate van depressie van partners van dementerende ouderen vooral bepaald wordt door een combinatie van 'loss of control' en 'interne' attributies, eerder dan door deze twee aspecten apart. 'Loss of control' slaat op het gevoel van de mantelzorger dat hij of zij het storende gedrag van de dementerende oudere niet onder controle heeft. De 'interne' attributies betreffen het feit dat de mantelzorger de symptomen van de dementerende eerder toeschrijft aan zichzelf en er zich ook verantwoordelijk voor voelt ('self-blame'). Cohen & Eisdorfer (1988) vinden geen verband met de gepercipieerde 'locus of control' ('intern' of 'extern'), maar depressieve mantelzorgers ervaren wel een groter gevoel van 'lack of control' dan nietdepressieve mantelzorgers. Deze studies geven weinig steun aan de hypothese van de aangeleerde hulpeloosheid, maar laten wel zien dat het aspect zelfverwijten ('self-blame' of 'interne' attributies) en het aspect 'loss or lack of control' belangrijke determinanten kunnen zijn van de mate van depressie van mantelzorgers van dementerende ouderen. Precies deze beide aspecten, 'self-blame' en 'self-control' werden als observator-attributies ook in de recente studie over attributies en EE bij mantelzorgers van dementerende ouderen bestudeerd (Tarrier et al., 2002). Familieleden maakten vooral externe en oncontroleerbare attributies voor het gedrag en de symptomen van de persoon met dementie. Het door Barrowclough et al. (1996) gevonden verband tussen 'self-blame' en de mate van welbevinden of depressie werd ditmaal niet aangetoond. Ook de mate van Expressed Emotion (hoog/laag) was niet geassocieerd met het maken van 'interne' of 'controleerbare' attributies. Wel bleek dat mantelzorgers die het gedrag en de symptomen van de dementerende persoon vaker toeschreven aan zichzelf (self-blame of interne observatorattributie), een hogere mate van emotionele overbetrokkenheid vertoonden.

69


2.5 Besluit De literatuurstudie beschreven in dit hoofdstuk is breed gestart met een schets van het overheersende stress-en-coping paradigma in onderzoek over mantelzorg voor dementerende ouderen. Dit proefschrift gaat dieper in op één onderdeel van dit model, met name de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Wanneer een persoon getroffen wordt door dementie, verandert dit de kwaliteit van de relatie met de naaste verwanten. Een aparte invalshoek op de kwaliteit van de relatie vormt het begrip Expressed Emotion. Hoewel Expressed Emotion vooral bestudeerd is in de zorg van familieleden voor personen met psychiatrische stoornissen, zijn ook studies te vinden over Expressed Emotion in de zorg voor personen met dementie. Deze studies tonen aan dat ook mantelzorgers van personen met dementie soms gekenmerkt worden door veel kritiek, vijandigheid en/of emotionele overbetrokkenheid in hun houding tegenover het familielid met dementie. Er treden ook verbanden op tussen Expressed Emotion en de kenmerken van de persoon met dementie en de kenmerken van de mantelzorger. Aangezien er slechts zeven studies hierover werden gepubliceerd, is een verdere ontginning van dit onderzoeksdomein wenselijk. De mate waarin de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen in Vlaanderen gekenmerkt wordt door een hoge Expressed Emotion is overigens nog niet in kaart gebracht. Het spoor van Expressed Emotion is dus beloftevol, maar één van de hinderpalen in de EEonderzoekstraditie is het onduidelijke theoretische statuut van het begrip Expressed Emotion. Recent wordt geopperd dat Expressed Emotion begrepen kan worden binnen een attributioneel denkkader. Meer specifiek wordt de attributionele theorie over emotie en motivatie van Weiner (1985; 1986) naar voren geschoven om een verklaring te bieden voor het ontstaan van hoge Expressed Emotion. Er is groeiende empirische evidentie dat wanneer mantelzorgers het gedrag van een zorgbehoevende persoon toeschrijven aan factoren controleerbaar door de persoon, de mantelzorger zich kritischer en/of vijandiger opstelt tegenover de zorgbehoevende persoon. Zoals voorspeld door Weiner (1985; 1986) zou er dus een verband zijn tussen cognities enerzijds en emoties anderzijds. Het verband tussen attributies en hoge Expressed Emotion is herhaaldelijk teruggevonden bij gezinnen met personen met psychiatrische ziektebeelden zoals schizofrenie of depressie. De rol van attributies en Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen is echter amper onderzocht. Ook dit betekent dus een uitdaging voor het onderzoek over de mantelzorg voor personen met dementie. In het volgende hoofdstuk wordt meer in detail beschreven welke doelen voorop gesteld worden in dit proefschrift.

70

Vraagstelling

Hoofdstuk 3: De vraagstelling

Voortbouwend op de vaststellingen uit de literatuur willen we met dit onderzoek drie doelen realiseren. In de eerste plaats zal nagegaan worden hoe de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen getypeerd kan worden aan de hand van het begrip Expressed Emotion (EE). In welke mate is er bijvoorbeeld sprake van hoge of lage Expressed Emotion? In de tweede plaats zal onderzocht worden of een aantal belangrijke associaties van Expressed Emotion met andere variabelen gerepliceerd kunnen worden. Deze correlerende factoren betreffen zowel het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de persoon met dementie als de kenmerken van de mantelzorger. In de derde plaats zal in de lijn van de recente evolutie in de EE-literatuur een bijdrage geleverd worden tot de conceptuele verheldering van het begrip Expressed Emotion door de studie van het verband met de attributies van de mantelzorger. In de onderstaande paragrafen wordt deze drievoudige vraagstelling uitgewerkt.

3.1 Expressed Emotion als operationalisatie van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen Hoewel Expressed Emotion uitgebreid bestudeerd is bij familieleden van personen met schizofrenie en andere psychische stoornissen, blijft de kennis over Expressed Emotion in het kader van dementie vrij beperkt. Uit de literatuur blijkt dat gezinsleden van dementerende ouderen eveneens soms gekenmerkt worden door een hoge Expressed Emotion. De prevalentie van hoge Expressed Emotion varieert van 8% tot 56%, met drie studies van 3540% hoge EE. Deze hoge Expressed Emotion komt vooral tot stand door een kritische en/of vijandige houding. Van emotionele overbetrokkenheid lijkt er bij mantelzorgers van dementerende ouderen minder sprake te zijn dan bij familieleden van psychiatrische patiënten. In dit proefschrift wordt bestudeerd of Expressed Emotion een waardevolle typering is van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor personen met dementie. Is de houding van mantelzorgers van dementerende ouderen in Vlaanderen ook te omschrijven als kritisch, vijandig en/of emotioneel overbetrokken? Zo ja, wat is de prevalentie van hoge Expressed Emotion (EE)? Is het vooral de aanwezigheid van kritiek en/of vijandigheid in de houding van de mantelzorger die bijdraagt tot een hoge mate van EE of is er ook sprake van emotionele overbetrokkenheid? Dient het begrip Expressed Emotion in het kader van dementie misschien beperkt te worden tot de aspecten kritiek en vijandigheid? Wat is de mate van warmte en geven mantelzorgers ook positieve opmerkingen over hun familielid met dementie?

71

Vraagstelling

3.2 Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger Onderzoekers over Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen brachten de mate van Expressed Emotion in verband met allerhande variabelen. Terwijl één studie oog had voor de predictieve rol van Expressed Emotion voor het verloop van de thuiszorg, concentreerden de meeste onderzoeken zich op de vraag in hoeverre de mate van Expressed Emotion eerder samenhangt met kenmerken van de persoon met dementie, dan wel met kenmerken van de mantelzorger. Toch blijft de kennis over deze correlerende factoren vrij beperkt, aangezien het onderzoeksdomein over Expressed Emotion vooralsnog slechts zeven studies omvat. Met dit onderzoek willen we nagaan of de belangrijkste associaties uit de literatuur ook teruggevonden worden in de mantelzorg voor dementerende ouderen in Vlaanderen.

3.2.1 Expressed Emotion als voorspeller van het verloop van de thuiszorg Een hoge mate van Expressed Emotion (EE) blijkt predictief te zijn voor een minder goed ziekteverloop bij de patiënt gedurende de daaropvolgende maanden. Deze vaststelling geldt zowel voor personen met schizofrenie als voor personen met een stemmings- of eetstoornis. In het geval van dementie is het ziekteverloop degeneratief in plaats van episodisch. Er is geen sprake van genezing en de periodes van herstel of beter functioneren zijn uiterst zeldzaam. Hoewel men - in navolging van de oorspronkelijke predictieve studies van EE voor herval bij psychiatrische patiënten - de mate van Expressed Emotion ook relateert aan het functioneren van de dementerende persoon (zie verder), is dit slechts zelden in een longitudinaal onderzoek gebeurd. Enkel Vitaliano et al. (1993) vonden dat hoge EE predictief was voor meer probleemgedrag bij de dementerende persoon achttien maanden later. In plaats van het functioneren van de persoon met dementie hebben onderzoekers daarom het verloop van de thuiszorg opgenomen als alternatieve uitkomstmaat van predictie-onderzoek. Tot nu toe werd slechts één studie aan deze vraagstelling gewijd (Bledin et al., 1990). Dat onderzoek leert dat dochters gekenmerkt door een hoge mate van Expressed Emotion al vaker tijdelijk stopten met de zorg voor hun ouder met dementie ('respite care') dan dochters gekenmerkt door een lage mate van Expressed Emotion. Toch kon de EE-status niet differentiëren tussen dochters die wel en niet definitief gestopt waren met de thuiszorg negen maanden na de basismeting. Het uitblijven van een significant verband met stopzetting van de thuiszorg wijten de auteurs aan de te kleine onderzoeksgroep en de te korte follow-upperiode. Dit doctoraatsonderzoek wil de predictieve rol van Expressed Emotion voor het verloop van de thuiszorg opnieuw onderzoeken. De veronderstelling is dat een minder goede kwaliteit van de relatie een rol kan spelen in het al dan niet verdergaan met de thuiszorg. Er zal bestudeerd worden of mantelzorgers die gekenmerkt worden door veel kritiek, vijandigheid of emotionele overbetrokkenheid sneller beslissen over te gaan tot een blijvende opname van hun dementerend familielid in een residentiële voorziening dan mantelzorgers die een minder kritische, vijandige of emotioneel overbetrokken houding aannemen tegenover de persoon met dementie. Er zal hierbij aandacht besteed worden aan een voldoende lange follow-up-periode. 72

Vraagstelling

3.2.2 Expressed Emotion als reactie op het gedrag en de symptomen van de persoon met dementie Hoewel het EE-onderzoek bij dementie zich niet richt op de vraag of Expressed Emotion predictief was voor het ziekteverloop (longitudinaal onderzoek), zijn de meeste auteurs toch geïnteresseerd in de samenhang tussen Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon (cross-sectioneel onderzoek). Noch het cognitief functioneren, noch het niveau van dagelijks functioneren (ADL- en IADL-functioneren) van de dementerende persoon varieert in functie van de EE-status van de mantelzorger. De bevindingen over probleemgedragingen zoals onrust, agressie of achterdocht bij de persoon met dementie zijn minder eenduidig. Dementerende personen bij hoge-EE-mantelzorgers lijken meer probleemgedrag te vertonen dan dementerende personen bij lage-EE-mantelzorgers (Vitaliano et al., 1993; Tarrier et al., 2002), maar de studies van Bledin et al. (1990) en Wagner et al. (1997) vinden hiervoor geen evidentie. Met dit onderzoek willen we eveneens een antwoord zoeken op de vraag naar het verband van Expressed Emotion met de kenmerken van de persoon met dementie. Is de mate van Expressed Emotion van de mantelzorger inderdaad onafhankelijk van de cognitieve en functionele kenmerken van de dementerende oudere? Worden dementerende personen die veel probleemgedrag vertonen vaker verzorgd door hoge-EE-mantelzorgers dan door lageEE-mantelzorgers? Men kan zich bovendien afvragen of de samenhang tussen probleemgedrag van de dementerende persoon en Expressed Emotion enkel opgaat voor bepaalde aspecten van Expressed Emotion. Misschien zijn het vooral kritische en vijandige mantelzorgers die zorgen voor dementerende personen met meer probleemgedrag. Studies bij personen met schizofrenie leerden dat er meer kritiek wordt gegeven voor gedragsdeficits of negatieve symptomatologie dan voor gedragsexcessen of positieve symptomatologie (Weisman et al., 1998). Dit betekent niet dat er geen hoge Expressed Emotion kan aanwezig zijn wanneer de patiënt positieve symptomen vertoont. Bij dementie is het niet gebruikelijk de symptomen te definiëren als 'positief' of 'negatief'. Toch kunnen bepaalde probleemgedragingen eerder omschreven worden als gedragsexcessen (bv. opeisend gedrag, agressief gedrag) en andere als gedragsdeficits (bv. interesseverlies). Dit onderzoek zal nagaan of Expressed Emotion vooral verband houdt met gedragsdeficits en minder met gedragsexcessen van de persoon met dementie.

3.2.3 Expressed Emotion als kenmerk van de mantelzorger Het nagaan of de mate van Expressed Emotion bepaald wordt door de aard en de ernst van de pathologie van de patiënt is één mogelijkheid. Een andere optie is dat men op zoek gaat naar correlerende kenmerken van het familielid zelf. Niet zozeer de 'objectieve' kenmerken van de ziekte van de patiënt, maar wel hoe het gezinslid de ziekte en de zorgsituatie percipieert, ermee omgaat en erop reageert, zouden dan bepalend zijn voor het ontwikkelen van een hoge Expressed Emotion. 73

Vraagstelling

De zorg voor een familielid met dementie is veeleisend zowel op fysiek, financieel als op emotioneel vlak (Van Audenhove & Lammertyn, 1995). Mantelzorgers van dementerende ouderen gaan vaak gebukt onder een enorme belasting en een niet onaanzienlijk aantal onder hen is klinisch depressief te noemen. Het merendeel van de EE-studies over dementie stelt vast dat mantelzorgers die een minder positieve beleving hebben in de mantelzorg ook vaker gekenmerkt worden door een hoge mate van Expressed Emotion dan mantelzorgers met een meer positieve beleving. HogeEE-familieleden ervaren meer belasting (Bledin et al., 1990; Vitaliano et al., 1988), hebben een minder hoog psychologisch welbevinden (Gilhooly & Whittick, 1989) en voelen zich meer depressief (Vitaliano et al., 1988, Wagner et al., 1997) dan lage-EE-familieleden van dementerende ouderen. Dit onderzoek zal bestuderen of deze samenhang tussen hoge Expressed Emotion en een meer negatieve beleving van de zorgsituatie ook standhoudt in de mantelzorg voor dementerende ouderen in Vlaanderen. Vanuit de bedenking dat men zich al teveel richt op het negatieve, zal ook nagegaan worden in hoeverre Expressed Emotion geassocieerd is met positieve belevingsmaten. Putten lage-EE-mantelzorgers meer tevredenheid uit het zorgverlenen dan hoge-EE-mantelzorgers?

3.3 De conceptuele verheldering van Expressed Emotion: het verband met de attributies van mantelzorgers De studie van de correlaten van Expressed Emotion brengt wel meer informatie over waardoor Expressed Emotion bepaald zou kunnen zijn, maar de recente opgang van attributionele studies over Expressed Emotion lijkt tegemoet te komen aan een meer theoretisch gefundeerde verklaring van hoge Expressed Emotion. Enkele auteurs suggereerden dat een hoge Expressed Emotion tot stand zou komen wanneer gezinsleden de symptomen en het gedrag van de patiënt toeschrijven aan factoren controleerbaar door de patiënt (Greenley, 1986; Hooley, 1987). Geïnspireerd door de attributionele theorie van emotie en motivatie van Weiner (1985; 1986) werd aangetoond dat inderdaad vooral deze dimensie van causale attributies een samenhang vertoont met hoge Expressed Emotion en met de mate van kritiek en/of vijandigheid (o.m. Brewin et al., 1991; Barrowclough et al., 1994; Weisman et al., 1993, 1998; Hooley & Campbell, 2002). Deze bevinding werd tot nu toe niet alleen aangetoond voor gezinsleden van personen met schizofrenie, maar ook bij partners van personen met een depressieve stoornis (Hooley & Licht, 1997; Hooley & Campbell, 2002) of een bipolaire stoornis (Wendel et al., 2000). De vraag is echter of deze attributieprocessen evenzeer een rol spelen in de mantelzorg voor dementerende ouderen en of er ook hier een verband is met de mate van Expressed Emotion. Schrijven mantelzorgers van personen met dementie de ziektegebonden kenmerken en het gedrag van hun familielid soms toe aan factoren controleerbaar door de persoon met dementie? Oordelen mantelzorgers m.a.w. soms dat de persoon met dementie bepaalde (probleem)gedragingen 'met opzet' uitvoert? En heeft een dergelijke attributie van 74

Vraagstelling

controleerbaarheid ook een samenhang met Expressed Emotion? Nemen mantelzorgers die het gedrag van de dementerende persoon attribueren aan factoren controleerbaar door de dementerende persoon ook een meer kritische en/of vijandige houding aan tegenover de persoon met dementie dan de mantelzorgers die het gedrag attribueren aan oncontroleerbare factoren? Brewin et al.(1991) wees er al op dat familieleden van personen met schizofrenie meestal op de hoogte zijn van de diagnose van de patiënt. Hoewel de empirische onderzoeksresultaten het tegendeel bewezen, kan dit ertoe leiden dat gezinsleden sowieso de symptomen en het gedrag van de patiënt toeschrijven aan de ziekte en opvatten als niet controleerbaar door de patiënt. Men kan opwerpen dat dementie, in tegenstelling tot schizofrenie en andere psychiatrische stoornissen, veeleer het karakter heeft van een 'echte organische ziekte' en hierdoor nog minder snel aanleiding zou geven tot 'controle-attributies'. Een experimentele studie toont ook dat de causale attributies die gegeven worden voor de ziekte van Alzheimer voornamelijk oncontroleerbaar en stabiel waren en dat zelfs experimentele manipulatie van de oorzaak (hersenbeschadiging onder de vorm van Alzheimer na een ongeval door roekeloos rijgedrag) deze attributies niet veranderden (Weiner et al., 1988). Ook formele hulpverleners schreven de oorzaak van het storende gedrag van een dementerende rusthuisbewoner toe aan irreversibele factoren, oncontroleerbaar door de dementerende zelf (Fopma-Loy & Austin, 1993; 1997). Op het ogenblik dat de onderzoeksopzet van deze doctoraatsstudie werd uitgewerkt, was er dus weinig evidentie dat mantelzorgers überhaupt het gedrag en de symptomen van de persoon met dementie zouden opvatten als iets wat controleerbaar is door de dementerende persoon. Een samenhang tussen hoge Expressed Emotion enerzijds en attributies van controleerbaarheid anderzijds leek twijfelachtig. Toch bleven we geïntrigeerd door de attributies van mantelzorgers en door de mogelijke samenhang met Expressed Emotion. Op het ogenblik dat de gegevensverzameling van dit onderzoek was afgerond, publiceerden Tarrier et al. (2002) hun onderzoeksbevindingen over Expressed Emotion en attributies bij dementie. Dit onderzoek vermeldt dat de mantelzorgers overwegend oncontroleerbare attributies maken voor het gedrag en de symptomen van hun dementerend familielid. Niettemin vinden deze auteurs dat hoge-EE-mantelzorgers het gedrag van de persoon met dementie meer percipiëren als controleerbaar dan lage-EE-mantelzorgers. Het spoor over Expressed Emotion en attributies bleek dus ook in de mantelzorg voor dementerende ouderen zinvol te zijn. De onderzoeksvraag naar het verband tussen Expressed Emotion en de attributies die gegeven worden voor het gedrag van de persoon met dementie kan nog verder verfijnd worden. Ten eerste wijst de onderzoeksevidentie vooral op een verband tussen Expressed Emotion en de attributiedimensie van controleerbaarheid. De locusdimensie (intern-extern) bleek eveneens geassocieerd met (componenten van het) EE-begrip (o.m. Harrison et al., 1992; 1998). Ook met de dimensie persoonlijk-universeel werden relaties gevonden (Brewin et al., 1991; Barrowclough et al., 1994), maar deze laatste attributiedimensie staat minder centraal in het model van Weiner (1985; 1986). Op welke dimensies worden de attributies die 75

Vraagstelling

mantelzorgers van dementerende ouderen maken gesitueerd en welke attributiedimensies houden verband met de mate van Expressed Emotion? Ten tweede werd in attributionele studies over Expressed Emotion tot nu toe vooral ingezoomd op hoge EE op basis van kritiek en/of vijandigheid. Kunnen de soorten attributies van mantelzorgers van dementerenden differentiëren volgens de EE-status in het algemeen? Kan er met andere woorden evidentie gevonden worden voor Expressed Emotion als een unidimensioneel concept ? Of zijn er andere specifieke dimensies van attributies die differentiëren tussen hoge Expressed Emotion op basis van emotionele overbetrokkenheid enerzijds en lage Expressed Emotion of hoge Expressed Emotion op basis van kritiek en vijandigheid anderzijds? Ten derde werd slechts beperkt onderzocht waarover de attributies gemaakt worden. Zijn het - analoog aan de samenhang met Expressed Emotion - niet zozeer de cognitieve en de functionele kenmerken van de dementerende persoon, maar wel de probleemgedragingen van de persoon met dementie die attributionele uitspraken uitlokken bij mantelzorgers? Misschien zijn het zelfs vooral de gedragsdeficits (cfr. negatieve symptomatologie bij schizofrenie) die aanleiding geven tot het maken van attributies, eerder dan de gedragsexcessen. Tenslotte is het zo dat de attributionele onderzoeksvragen die tot nu toe geformuleerd werden betrekking hebben op de actor-attributies, namelijk de beoordeling van de mate van controleerbaarheid door de actor, d.i. de persoon met dementie. De vraagstelling wordt echter ook uitgebreid tot observator-attributies, met de mantelzorger als referentiepunt. Wanneer mantelzorgers het gedrag en de symptomen van de dementerende persoon toeschrijven aan zichzelf (= 'interne' attributie of 'selfblame') en wanneer mantelzorgers oordelen dat ze geen of minder controle hebben over het gedrag en de symptomen van dementie, voelen deze mantelzorgers zich meer depressief (Pagel et al., 1985; Cohen & Eisdorfer, 1988). Pas in de recente studie van Tarrier et al. (2002) wordt ook bestudeerd of deze observator-attributies verband houden met de mate van Expressed Emotion. Mantelzorgers gekenmerkt door een hoge mate van emotionele overbetrokkenheid schreven het gedrag en de symptomen van de dementerende persoon ook vaker toe aan zichzelf dan mantelzorgers met een lage mate van emotionele overbetrokkenheid. De observatorattributies verschilden niet volgens de globale EE-status (hoog/laag). Net als de studie van Tarrier et al. (2002), zal dit onderzoek zowel actor-attributies als observator-attributies in kaart brengen. In welke mate oordelen mantelzorgers dat het gedrag en de symptomen van hun familielid met dementie toe te schrijven is aan zichzelf als mantelzorgers of niet ('interne' observator-attributie)? In welke mate oordelen mantelzorgers dat het gedrag en de symptomen van de dementerende persoon onder hun eigen controle ligt of niet? Houden deze attributies verband met de mate van depressie en wat is de relatie met de mate van Expressed Emotion en de componenten van Expressed Emotion?

76

Vraagstelling

3.4 Besluit In dit hoofdstuk werd de vraagstelling van dit proefschrift beschreven. De studie zal in de eerste plaats nagaan hoe de verdeling van hoge en lage Expressed Emotion eruit ziet bij mantelzorgers van dementerende ouderen in Vlaanderen. Vervolgens zal bestudeerd worden of Expressed Emotion predictief is voor het verloop van de thuiszorg en of er een samenhang is met de cognitieve, functionele en gedragsmatige kenmerken van de dementerende persoon, dan wel met de beleving van de mantelzorger. De belangrijkste doelstelling betreft de bijdrage tot de conceptuele verheldering van het begrip Expressed Emotion aan de hand van een attributioneel-theoretisch denkkader. Er zal onderzocht worden of de aanwezigheid van hoge Expressed Emotion bij mantelzorgers kan verklaard worden doordat deze mantelzorgers ook controleerbare actor-attributies maken voor het gedrag van de dementerende persoon en of de mate van Expressed Emotion ook varieert in functie van de observator-attributies. Het volgende hoofdstuk bevat een beschrijving van het eerste onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten. Op basis van de resultaten van het eerste exploratieve onderzoek worden de hier geformuleerde onderzoeksvragen in het vijfde hoofdstuk gespecificeerd tot onderzoekshypothesen.

77

Vraagstelling

78


Hoofdstuk 4: Het onderzoek bij mantelzorgers ouderen en psychiatrische patiënten

van

dementerende

4.1 Situering Zoals beschreven in de inleiding van dit proefschrift is eerst een verkennende studie uitgevoerd over de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor personen met een chronische ziekte, zoals dementie of een psychiatrische stoornis (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a). Voor deze studie werd een onderzoeksmodel ontwikkeld waarin meerdere variabelen bepalend voor de kwaliteit van de informele zorg vervat zitten (zie hoofdstuk twee, paragraaf 2.1, figuur 2). De kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon kreeg een centrale plaats in het model. Als uitkomstvariabele werd niet zozeer de beleving van de mantelzorger (bv. de mate van belasting), maar wel opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening geïncorporeerd. Deze twee kwalificaties van het algemeen gehanteerde stress-proces-model (bv. Pearlin et al., 1990) sluiten aan bij de twee thema's van het onderzoek. Een eerste thema betrof de verheldering van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon. In dit eerste onderzoek over mantelzorg zou een verkenning gebeuren van de zinvolheid van Expressed Emotion als benadering van de kwaliteit van de relatie. Het was echter niet mogelijk de meest geëigende meetinstrumenten voor Expressed Emotion (i.c. het Camberwell Family Interview) te gebruiken om de kwaliteit van de relatie in kaart te brengen. Voor de studie werden immers ook tal van andere psychologische en sociologische variabelen opgenomen en dit in combinatie met een grote steekproef van respondenten maakte het noodzakelijk om te beperken tot kortere afgeleide metingen over de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg. Toch werd met deze metingen de belangrijkste dimensie van het begrip Expressed Emotion, met name kritiek, gemeten en de resultaten van dit onderzoek konden op die manier een eerste licht werpen op de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen. Zijn sommige mantelzorgers van personen met dementie te karakteriseren als zeer kritisch? In welke situaties is er sprake van een 'goede' kwaliteit van de relatie? Naast een karakterisering van de kwaliteit van de relatie, werd in het onderzoek ook een vergelijking gemaakt tussen de mantelzorgsituatie voor dementerende ouderen en de mantelzorgsituatie voor psychiatrische patiënten. Er werd eveneens bestudeerd welke factoren gepaard gaan met een betere kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie. Meerdere predictoren zijn hiervoor geselecteerd, maar van belang voor dit proefschrift is dat ook een beperkte meting is uitgevoerd over de attributies die mantelzorgers maken voor het probleemgedrag van hun familielid met dementie. Er is ook nagegaan of deze attributies predictief zijn voor de relatiekwaliteit.

79


Een tweede thema van het onderzoek was het identificeren van factoren die samenhangen met het verdere verloop van de thuiszorg. Welke mantelzorgers wensen of gaan over tot opname van hun zorgbehoevend familielid en welke factoren hangen hiermee samen? In het geval van dementie gaat het om een blijvende opname in een rusthuis (ROB) of een rust- en verzorgingstehuis (RVT) van de dementerende persoon. Meerdere variabelen zijn gekozen als mogelijke voorspellers van opname, maar de hypothese was dat de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie - naast andere factoren - ook geassocieerd zou zijn met het stoppen van de thuiszorg. Over het eerste onderzoek zijn naast het eindrapport (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a), ook twee internationale publicaties gemaakt (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2001; Spruytte, Van Audenhove, Lammertyn & Storms, 2002) die aansluiten bij de twee thema's van het eerste onderzoek. Voor dit proefschrift is ervoor gekozen een uitgebreide versie van deze twee publicaties weer te geven, waarbij de oorspronkelijke structuur van de tekst zoveel mogelijk behouden is. Dit impliceert dat men in de twee volgende paragrafen bepaalde onderdelen (bv. de beknopte situering in de literatuur of de vraagstelling) zal herkennen uit de vorige hoofdstukken, maar dat men tegelijk een ruimer beeld krijgt van het eerste onderzoek. Zoals beschreven spitste het eerste onderzoek zich toe op twee thema's: een beschrijving van de kwaliteit van de relatie en de voorspelling van het verloop van de thuiszorg. Niettemin komen de resultaten ook tegemoet aan elk van de drie onderzoeksdoelen van dit proefschrift (zie vorig hoofdstuk). Er is met dit eerste onderzoek immers een verkenning gebeurd van de kwaliteit van de relatie (eerste onderzoeksdoel), er zijn gegevens verkregen over de samenhang tussen de kwaliteit van de relatie en het verloop van de thuiszorg (onderdeel van het tweede onderzoeksdoel) en er is een exploratie uitgevoerd over de attributies van mantelzorgers en de mogelijke samenhang ervan met de kwaliteit van de relatie (derde onderzoeksdoel). In de laatste paragraaf van dit hoofdstuk worden de bevindingen die relevant zijn voor de drievoudige vraagstelling van dit proefschrift samenvattend weergegeven.

80


4.2 De kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor chronisch psychiatrische patiënten 3 4.2.1 De onderzoeksvragen Uit de literatuurstudie bleek dat onderzoek over mantelzorg voor chronisch zieke personen zich vooral gebaseerd heeft op een stresstheoretisch denkkader (zie hoofdstuk twee, paragraaf 2.1). De confrontatie met een chronische ziekte is een stressvolle ervaring zowel voor de patiënt als voor het zorgend familielid. Veel studies richtten zich op de beleving van de mantelzorgers, vooral familieleden van oudere (dementerende) personen en familieleden van personen met psychiatrische stoornissen (Biegel & Schulz, 1999). Men toonde aan dat het zorgen voor een familielid met dementie of met een psychische aandoening zeer belastend is (Baronet, 1999; Brown & Birtwistle, 1998; Donaldson & Burns, 1999; Ohaeri, 2003), maar weinig onderzoek voerde een directe vergelijking uit tussen beide groepen van mantelzorgers. Het oog hebben voor de stresseffecten van het zorgverlenen op de mantelzorger is bovendien slechts één perspectief (bv. Dunkin & Anderson-Hanley, 1998); studies die de mantelzorg bestudeerden vanuit het perspectief van de kwaliteit van de relatie tussen patiënt en mantelzorger zijn veel beperkter in aantal (bv. Wright, 1991). Wat betreft de mantelzorg voor dementerende personen, hadden sommige onderzoekers aandacht voor de kwaliteit van de vroegere relatie tussen de dementerende persoon en de mantelzorger als predictor van de mate van belasting, depressie of welbevinden van de mantelzorger (Gilhooly, 1984; Kramer, 1993; Williamson & Schulz, 1990). Deze studies vertrekken duidelijk nog altijd vanuit een stress-proces-paradigma. Andere auteurs werkten meer vanuit een descriptief kwalitatief denkkader en boden een diepgaande beschrijving van de impact van dementie op de kwaliteit van de (huidige) relatie tussen de patiënt en de mantelzorger (o.a. Blieszner & Shifflett, 1990; Wuest et al., 1994). Wat betreft de mantelzorg voor personen met een chronisch psychiatrische aandoening, vormt de literatuur over Expressed Emotion (EE) een aparte onderzoekstraditie over de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de mantelzorger. Zoals beschreven in hoofdstuk twee (paragraaf 2.3), krijgt een familielid de classificatie van hoge of lage Expressed Emotion op basis van de manier waarop hij of zij spontaan praat over de patiënt tijdens een interview met een onderzoeker. Hoge Expressed Emotion verwijst hierbij naar een significant aantal kritische opmerkingen, elk teken van vijandigheid of duidelijke aanwijzingen van emotionele overbetrokkenheid van het familielid. Talrijke studies toonden aan dat personen met schizofrenie significant meer kans maken op herval wanneer zij in de 9 - 12 maanden na een tijdelijke opname in een psychiatrisch ziekenhuis terugkeren naar een gezin gekenmerkt door een hoge mate van Expressed Emotion dan wanneer ze terechtkomen bij gezinsleden gekenmerkt door een lage mate van Expressed Emotion (Kavanagh, 1992; Bebbington & Kuipers, 1994; Butzlaff & Hooley, 1998). Dit verband tussen Expressed Emotion en herval 3

De tekst van deze paragraaf is een uitgebreide en aangepaste versie van het artikel uit het tijdschrift Psychology and Psychotherapy: Theory, Research and Practice (Spruytte, Van Audenhove, Lammertyn & Storms, 2002). 81


werd ook aangetoond voor andere (psychiatrische) stoornissen zoals unipolaire depressie, bipolaire stoornissen of eetstoornissen (Wearden et al., 2000). Expressed Emotion is in beperkte mate ook bestudeerd in de context van mantelzorg voor dementerende ouderen en bleek er vooral tot stand te komen op basis van kritiek en/of vijandigheid (o.a. Orford et al., 1987; Bledin et al., 1990; Fearon et al., 1998). Dit onderzoek wil voortbouwen op het spoor van Expressed Emotion en dementie en een verkenning bieden van de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de mantelzorger. Hierbij zal een vergelijking gemaakt worden tussen twee groepen van zorgverleners, namelijk familieleden van oudere personen met dementie en familieleden van personen met een chronisch psychiatrische aandoening. Over de kwaliteit van de relatie bij deze mantelzorgers in Vlaanderen is immers weinig bekend. In welke mate wordt de kwaliteit van de relatie gekenmerkt door de aanwezigheid van kritiek? En wat is de mate van warmte en affectie in de kwaliteit van de relatie? Hoewel er geen meting kan plaatsvinden van de mate van Expressed Emotion (zie onderzoeksopzet), zal toch één van de belangrijkste dimensies van dit begrip, met name kritiek, bestudeerd worden. Tot nu toe werd ook geen onderzoek verricht naar de gelijkenissen en verschillen in de kwaliteit van de relatie tussen groepen van mantelzorgers. Is de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende personen anders dan de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en psychiatrische patiënten, en zo ja, op welk vlak? Dementie is een aandoening die vooral oudere personen treft, wanneer de meeste ontwikkelingstaken achter de rug zijn. Personen met een chronisch psychiatrische aandoening zoals schizofrenie of depressie bevinden zich meestal in de (jong-)volwassenheid en zijn getekend door de ziekte voor hun verdere leven (Biegel & Schulz, 1999). Misschien lokt het onvermogen van een persoon met een psychische aandoening om meerdere rollen aan te nemen en meerdere taken uit te voeren eerder kritiek en onbegrip uit, terwijl het verlies van cognitieve en functionele mogelijkheden bij dementerende ouderen misschien eerder leidt tot medelijden dan kritiek en vergoeilijkt wordt als 'beperkingen typisch voor de ouderdom'. Dit zou betekenen dat de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en personen met een chronisch psychiatrische aandoening minder goed zou zijn dan de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen. Bovendien wil dit onderzoek op zoek gaan naar de determinanten van de kwaliteit van de relatie. Welke factoren gaan gepaard met een betere kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende of psychiatrische patiënt? Eerst wordt bestudeerd of de kwaliteit van de relatie verschilt in functie van sociodemografische kenmerken. Vervolgens wordt de mogelijke rol van drie groepen van variabelen (patiëntkenmerken, mantelzorgerkenmerken en netwerkkenmerken) als predictoren van de kwaliteit van de relatie belicht. Vermits de steekproef van mantelzorgers van chronisch psychiatrische patiënten onvoldoende groot was om zinvolle statistische analyses uit te voeren, worden m.b.t. de determinanten van de kwaliteit van de relatie enkel de resultaten over de mantelzorgers van dementerende ouderen gerapporteerd.

82


De literatuur suggereert dat verschillende variabelen geassocieerd kunnen zijn met de kwaliteit van de relatie. In de eerste plaats kan de kwaliteit van de relatie beïnvloed worden door de symptomatische en psychopathologische kenmerken van de patiënt. In de gerontologie wordt er meestal een onderscheid gemaakt tussen de cognitieve capaciteiten (bv. geheugenproblemen), de functionele kenmerken (het uitvoeren van de (instrumentele) activiteiten van het dagelijks leven) en het probleemgedrag (b;v. ronddwalen, agressie, hallucineren, ongepast eet- of sexueel gedrag, angst, etc.) van de dementerende persoon (Donaldson et al., 1997). De literatuur over Expressed Emotion is niet zo eenduidig over het verband met deze kenmerken van de dementerende persoon. Sommige studies konden geen associatie aantonen tussen de cognitieve, functionele of gedragsmatige kenmerken en de mate van kritiek of de mate van Expressed Emotion (Bledin et al., 1990; Gilhooly & Whittick, 1989; Wagner et al., 1997), terwijl andere een samenhang vaststelden tussen een hoge mate van Expressed Emotion van de mantelzorger en de aanwezigheid van negatief gedrag bij de dementerende persoon (Vitaliano et al., 1993). Lawrence en collega's hanteerden een meer algemene indicator van de relatiekwaliteit en vonden eveneens dat niet de cognitieve en functionele kenmerken van de oudere zorgbehoevende persoon, maar wel de aanwezigheid van probleemgedrag een minder goede kwaliteit van de zorgrelatie kon voorspellen (Lawrence, Tennstedt & Assmann, 1998). In de tweede plaats wordt verondersteld dat de kwaliteit van de relatie ook geassocieerd zal zijn met enkele specifieke kenmerken van de mantelzorger. Voortbouwend op de recente evolutie in de EE-literatuur wordt er speciale aandacht geschonken aan de attributies van de mantelzorgers. In meerdere studies over Expressed Emotion wordt aangetoond dat de attributies van mantelzorgers voor het gedrag of de symptomen van de persoon met schizofrenie of depressie verband houden met kritiek en/of vijandigheid als aspecten van de kwaliteit van de relatie (o.m. Brewin et al., 1991; Harrison et al., 1998; Hooley & Licht, 1997). Dit onderzoek wil een beperkte verkenning uitvoeren van de attributies van mantelzorgers voor het probleemgedrag van de dementerende persoon en nagaan of deze attributies mogelijks ook bepalend zijn voor de kwaliteit van de relatie. De religiositeit van de mantelzorger wordt opgenomen als tweede kenmerk dat predictief kan zijn voor de relatiekwaliteit. Er is evidentie dat mantelzorgers die een religieuze copingstrategie hanteren een betere relatie hebben met hun zorgbehoevend familielid (Chang, Noonan & Tennstedt, 1998). Tenslotte wordt gesuggereerd dat ook netwerkkenmerken determinanten kunnen zijn van de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de mantelzorger. Het ontvangen van voldoende formele en informele sociale steun blijkt een belangrijke factor te zijn voor de mate van belasting of depressie van de mantelzorger (Haley, Levine, Brown et al., 1987; Haley, West, Wadley et al., 1995), maar het blijft de vraag of deze sociale steun ook verband houdt met de kwaliteit van de relatie. In onderzoek over Expressed Emotion is de mate van sociale steun amper bestudeerd. Gilhooly & Whittick (1989) stelden vast dat de mate van kritiek niet varieert in functie van de professionele ondersteuning in de thuiszorg, maar volgens de mate van informele steun. Naarmate mantelzorgers minder contact hadden met vrienden, werd de kwaliteit van de relatie gekenmerkt door meer kritiek. 83


In dit onderzoek over de mantelzorg van chronisch zieke personen zullen drie doelen gerealiseerd worden: 1) het beschrijven van de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en personen met een chronische ziekte, (2) het vergelijken van de kwaliteit van de zorgrelatie in twee almaar belangrijker wordende populaties, namelijk mantelzorgers van dementerende ouderen en mantelzorgers van psychiatrische patiënten en tenslotte (3) het verkennen van de determinanten van de kwaliteit van de relatie bij mantelzorgers van dementerende ouderen, met speciale aandacht voor de mogelijke rol van de attributies van de mantelzorgers.

4.2.2 De onderzoeksopzet a) De respondenten Partners, kinderen en schoonkinderen die thuis zorgen voor een familielid met dementie werden geselecteerd voor dit onderzoek met de medewerking van 19 diensten voor thuisverpleging. Deze 19 diensten werden toevallig geselecteerd uit de afdelingen van drie koepels van diensten voor thuisverpleging (Wit-Gele Kruis, thuisverpleging van het Nationaal Verbond der Socialistische Mutualiteiten en de thuisverpleging van Solidariteit voor het Gezin) en er werd gestreefd naar een gelijkmatige geografische spreiding over de vijf Vlaamse provincies. Elke dienst werd gevraagd alle mantelzorgers uit te nodigen voor medewerking aan het onderzoek die voldeden aan de volgende criteria: 1. Het moest gaan om de mantelzorger van een dementerende oudere (waarbij de persoon minstens drie maanden ernstige geheugenen oriëntatiestoornissen vertoonde). 2. Er moest sprake zijn van een zorgrelatie. 3. Het moest gaan om de mantelzorger die in een zorgsituatie voor een oudere persoon de meeste zorg op zich neemt. 4. Het moest gaan om partners, kinderen of schoonkinderen van de dementerende oudere die al dan niet samenwonen met de dementerende bejaarde. Op basis van deze selectieprocedure werden 150 mantelzorgers geïnterviewd, waarvan er uiteindelijk 144 werden weerhouden voor de analyses (zie verder). Hoewel thuisverpleegkundigen geen wetenschappelijk gefundeerde diagnose kunnen en mogen geven, zijn ze vanuit hun opleiding en praktijkervaring toch vertrouwd met de symptomen van dementie. Na afloop van het interview werd de mantelzorger gevraagd schriftelijk de toestemming te verlenen tot het contacteren van de huisarts van de dementerende persoon. Op die manier kon geverifieerd of de diagnose van dementie klopte en kon informatie verkregen worden over de ernst van het dementeringsproces. Honderd mantelzorgers gaven de toestemming, zeventig vragenlijsten werden correct ingevuld door de betrokken huisartsen. Bij vijf van de 70 personen ging het niet om een oudere persoon met dementie, maar was er o.m. sprake van een geheugenstoornis tengevolge van ouderdom of een cerebrovasculaire aandoening met eenzijdige verlamming. De vragenlijsten van de mantelzorgers van deze vijf niet-dementerende ouderen werden verwijderd uit de steekproef, evenals de gegevens van 84


één mantelzorger die geen partner, kind of schoonkind bleek te zijn van de persoon met dementie. De totale onderzoeksgroep van 150 geïnterviewde mantelzorgers werd op die manier beperkt tot 144 partners, kinderen of schoonkinderen van dementerende ouderen. Wat betreft de diagnostische en cognitieve gegevens van de 65 dementerende personen waarvan de huisarts de vragenlijst invulde, is er bij zowat de helft van hen sprake van vasculaire dementie al dan niet gecombineerd met andere aandoeningen (51%). Vier op tien dementerende personen hebben de ziekte van Alzheimer eventueel gecombineerd met aandoeningen (39%), 5% bestaat uit een combinatie van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie en ook 5% bestaat uit andere aandoeningen die leiden tot dementie. Wat betreft de ernst van het dementeringsproces, blijkt dat er veelal sprake is van matige tot ernstige vormen van dementie. De gemiddelde score op de Globale Deterioratie Schaal (GDS) (Reisberg, Ferris, DeLeon & Crook, 1982) bedraagt 6 (S.D.=1.1). De eerste onderzoeksgroep (N=144) beperkt zich tot partners (38.9%), kinderen (50.7%) of schoonkinderen (10.4%) van dementerende ouderen (zie tabel 4). Ongeveer twee derde van deze mantelzorgers zijn vrouwelijk (69.4%). De mantelzorgers hebben een gemiddelde leeftijd van 63 jaar (S.D. = 12.5, Min.=38, Max.=90), voor partners-mantelzorgers bedraagt dit gemiddeld 76 jaar (S.D.=6.9, Min.=61, Max.=90), voor (schoon)kinderen gemiddeld 55 jaar (S.D.=7.1, Min.=38, Max.=72). Het merendeel van de mantelzorgers is gehuwd of samenwonend (84.0%) en gepensioneerd (36.8%) of huisvrouw (31.3%). De hoogst genoten opleiding is meestal secundair onderwijs (47.2%), slechts een minderheid volgde hoger onderwijs (17.4%). Ongeveer drie vierde van de mantelzorgers woont samen met de dementerende persoon (72.2%). Alle partners-mantelzorgers zijn samenwonend, maar ook 59% van de kinderen en 33% van de schoonkinderen deelt de woning met de dementerende oudere. De dementerende ouderen hebben een gemiddelde leeftijd van 82 jaar (S.D.=7.0, Min.=61, Max.=94). Dementerende personen opgevangen door partners zijn gemiddeld 77 jaar oud (S.D.=6.8, Min.=61, Max.=89), dementerende personen verzorgd door (schoon)kinderen gemiddeld 85 jaar (S.D.=5.3, Min.=70, Max.=94). Ook hier is de meerderheid van de personen met dementie van het vrouwelijk geslacht (68.8%). Telkens de helft van de dementerende personen is gehuwd (48.3%) dan wel verweduwd (51.7%). Zeven op tien dementerende ouderen genoot hoogstens lager onderwijs (70.8%) en slechts 4.2% volgde hoger onderwijs. Voor de meeste dementerende bejaarden ligt het netto-maandinkomen tussen 20.000 en 40.000 BEF (= 500 - 1000 euro) (66.0%). De tweede onderzoeksgroep bestaat uit mantelzorgers van personen met een chronisch psychiatrische stoornis. Deze mantelzorgers werkten mee aan het LUCAS-onderzoek over 'de gezinsleden van personen met langdurige psychische problemen' (De Rick, Opdebeeck, Van Audenhove, Lammertyn & Hedebouw, 2000). De oorspronkelijke selectiecriteria van het onderzoek werden behouden: 1. Het gaat om meerderjarige Nederlandstalige personen wonend in Vlaanderen en die samenleven met een patiënt met langdurige psychische problemen (psychiatrische problematiek)

85


2. De patiënten waar deze gezinsleden mee samenwonen hebben een DSM-IV-diagnose van schizofrenie, of een andere psychotische stoornis of een stemmingsstoornis. Patiënten bij wie er onduidelijkheid bestaat over de differentiaaldiagnose met een dissociatieve stoornis of met een vorm van dementie worden uitgesloten. Ook depressieve patiënten van 65 jaar of meer worden uitgesloten om differentiaaldiagnostische onduidelijkheid te vermijden. Naast de hoofddiagnose op as I mocht er sprake zijn van comorbiditeit op as I en/of as II van de DSM-IV, met uitzondering echter van zwakzinnigheid. 3. Het begin van de psychische problemen situeert zich minstens vijf jaar geleden (in het toenmalige onderzoek), dus vóór 1 januari 1993. 4. De patiënten zijn sindsdien hoogstens tijdelijk opgenomen geweest in een residentiële voorziening (geen onafgebroken opname). 5. De patiënten zijn ernstig beperkt in hun sociaal en psychisch functioneren. Om de diversiteit in de populatie van personen met langdurige psychische problemen tot zijn recht te laten komen, is voor het onderzoek van De Rick et al. (2000) gekozen voor de samenstelling van twee onderzoeksgroepen. De eerste groep respondenten werd gerekruteerd via een oproep in kranten, tijdschriften, publicaties van mutualiteiten, weekbladen en uitgaven van zelfhulp- en belangengroepen. Van de 193 reagerende personen werden 72 personen geïnterviewd. De tweede groep respondenten werd selecteerd met de medewerking van vijftien psychiatrische ziekenhuizen. Hulpverleners selecteerden uit een lijst van alle patiënten die in de voorbije vijf jaar in het ziekenhuis opgenomen werden die (ex-)patiënten die voldeden aan de selectiecriteria. Deze patiënten werden aangeschreven met de vraag of zij toestemden dat hun gezinslid geïnterviewd zou worden. Van de 369 gezinsleden waarvan de patiënt de toestemming gaf tot medewerking, werden er 119 geïnterviewd. Na verdere controle van de selectiecriteria bestond de uiteindelijke steekproef uit het onderzoek uit 180 gezinsleden van personen met langdurige psychische problemen. De meerderheid van de respondenten van het onderzoek van De Rick et al. (2000) werd opnieuw gecontacteerd en uitgenodigd tot medewerking aan dit nieuwe onderzoek (N=155). Omwille van de relatief kleine aantallen van de overige relatiecategorieën (kinderen en broers en zussen) is beperkt tot de partners-mantelzorgers of de ouders-mantelzorgers van de patiënt. Uiteindelijk verleenden 77 mantelzorgers van psychiatrische patiënten hun medewerking aan het onderzoek (waarvan 35 uit de groep gerekruteerd via de media en 42 uit de groep gerekruteerd via de psychiatrische ziekenhuizen). De onderzoeksgroep beperkt zich tot partners (51%) en ouders (49%) van psychiatrische patiënten. Iets meer dan de helft van de mantelzorgers zijn van het vrouwelijke geslacht (53%). De mantelzorgers hebben een gemiddelde leeftijd van 58 jaar (S.D.=11.7, Min.=31, Max.=84); partners zijn gemiddeld 51 jaar oud (S.D.=9.9, Min.=31, Max.=68), ouders van personen met een psychische stoornis gemiddeld 65 jaar (S.D.=8.8, Min.=44, Max.=84). De meeste mantelzorgers zijn gehuwd of samenwonend (83.1%) en respectievelijk 16.9% en 53.3% genoten hoogstens lager onderwijs en secundair onderwijs. Telkens zowat een derde van de mantelzorgers werkt voltijds (28.6%), is gepensioneerd (29.9%) of huisvrouw (27.3%). 86


Tabel 4: Sociodemografische kenmerken van de mantelzorgers van dementerende ouderen (N=144) en de mantelzorgers van personen met een chronisch psychiatrische stoornis (N=77)

Mantelzorgers Verwantschapsrelatie met de patiënt ouder partner kind schoonkind Gemiddelde leeftijd (in jaren) Geslacht mannelijk vrouwelijk Burgerlijke staat ongehuwd gehuwd of samenwonend verweduwd gescheiden Opleiding geen of lager onderwijs secundair onderwijs hoger onderwijs Patiënten Woonsituatie samenwonend met mantelzorger niet-samenwonend met mantelzorger Gemiddelde leeftijd in jaren Geslacht mannelijk vrouwelijk Burgerlijke staat ongehuwd gehuwd of samenwonend verweduwd gescheiden Opleiding geen of lager onderwijs secundair onderwijs hoger onderwijs Netto-maandinkomen < 500 euro 500 - 750 euro 750 - 1000 euro > 1000 euro

Mantelzorg voor dementerende ouderen (N=144)

Mantelzorg voor personen met een chronisch psychiatrische stoornis (N=77)

38.9% 50.7% 10.4% 63 (38 - 90)

50.6% 49.4% 58 (31 - 84)

30.6% 69.4%

46.8% 53.2%

11.1% 84.0% 1.4% 3.5%

1.3% 83.1% 13.0% 2.6%

35.4% 47.2% 17.4%

16.9% 53.3% 29.9%

72.2% 27.8% 82 (61 - 94)

100.0% 43 (21 - 66)

31.3% 68.8%

58.4% 41.6%

48.3% 51.7% -

49.4% 46.8% 1.3% 2.6%

70.8% 25.0% 4.2%

9.2% 62.1% 27.6%

17.4% 24.6% 41.3% 16.7%

12.5% 52.8% 23.6% 11.1%

87


De personen met een chronisch psychiatrische stoornis hebben een gemiddelde leeftijd van 43 jaar (S.D.=11.0, Min.=21, Max.=66) en wonen alle samen met de mantelzorger (=selectiecriterium). Psychiatrische patiënten samenwonend met hun partner zijn gemiddeld 50 jaar oud (S.D.=8.7, Min.=33, Max.=66); voor psychiatrische patiënten samenwonend met de ouder als mantelzorger is de gemiddelde leeftijd 35 jaar (S.D.=7.9, Min.=21, Max.=53). De meeste personen met een psychiatrische stoornis zijn mannen (58.4%). Ongeveer telkens de helft van de psychiatrische patiënten is ongehuwd (49%) of gehuwd (47%). Eén op tien patiënten genoot hoogstens lager onderwijs (9.2%), terwijl 63.1% secundair onderwijs voltooiden. De meeste personen met een psychiatrische stoornis hebben een nettomaandinkomen tussen 20.000 en 40.000 BEF (= 500 en 1000 euro) (76.4%). Eén tiende van de patiënten heeft nog een hoger inkomen (11.1%). Tabel 4 vat de sociodemografische kenmerken van de mantelzorgers van dementerende ouderen en van psychiatrische patiënten samen. Uit de beschrijving van de steekproefselectie en -kenmerken is af te leiden dat de twee onderzoeksgroepen niet representatief te noemen zijn voor alle mantelzorgers van resp. dementerende ouderen en psychiatrische patiënten. Hoewel de literatuur inderdaad aantoont dat de mantelzorg voor dementerende ouderen vooral opgenomen wordt door de naaste familieleden, beperkt dit onderzoek zich ten eerste tot partners en (schoon)kinderen. In de tweede plaats werden de mantelzorgers geselecteerd via diensten voor thuisverpleging, wat een zekere bias kan inhouden. Familieleden die de zorg opnemen voor een dementerend familielid zonder enige vorm van professionele hulp zijn niet opgenomen in het onderzoek. Bovendien doet niet iedereen even snel een beroep op een dienst voor thuisverpleging. Tegelijk is het goed mogelijk dat thuisverpleegkundigen net diegenen zijn die een beginnend dementeringsproces opmerken bij zorgbehoevende ouderen. Uit de informatie over de ernst van dementie van een subgroep van patiënten uit de steekproef, kan afgeleid worden dat met de gehanteerde selectieprocedure vermoedelijk vooral ouderen geselecteerd werden waar het dementeringsproces reeds langer aan de gang is. Voor de mantelzorgers van psychiatrische patiënten kan zelfselectie een rol hebben gespeeld. Men diende immers bereid te zijn voor een tweede maal mee te werken in een uitgebreid interview aan het onderzoek. Diverse factoren kunnen een rol hebben gespeeld in die zelfselectie: de belasting, de nood om over de problemen te praten, de verwachting dat hulp kon geboden worden, enz. Toch gaat het in alle situaties om de zorg voor een familielid dat langdurig (namelijk meer dan zes jaar op het moment van de bevraging van dit onderzoek) psychisch ziek is. Er is dus net als bij de eerste onderzoeksgroep van mantelzorgers van dementerende ouderen sprake van een chronische thuiszorgsituatie.

b) De meetinstrumenten Het onderzoek werd uitgevoerd aan de hand van een semi-gestructureerd interview met de mantelzorgers, waarin zoveel mogelijk gevalideerde vragenlijsten of meetinstrumenten aan bod kwamen. Eerst worden de gehanteerde meetinstrumenten voor de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt beschreven. Daarop volgt een bespreking van de operationalisatie van de potentiële predictoren van de relatiekwaliteit.

88


De kwaliteit van de relatie De mate van kritiek De literatuur over het begrip Expressed Emotion was één van de belangrijkste inspiratiebronnen voor dit onderzoek. De mate van Expressed Emotion biedt inzicht in het affectieve klimaat in een gezin met een zorgbehoevende persoon en wordt gewoonlijk gemeten met het Camberwell Family Interview (CFI) (Vaughn & Leff, 1976a). Hoewel dit interview veel relevante informatie oplevert, is het zeer tijdsintensief is zowel qua afname als qua scoring (zie ook verder: hoofdstuk zes, paragraaf 6.1). Een afname van het Camberwell Family Interview gecombineerd met een afname van de gestructureerde vragenlijst zou een te zware belasting betekenen voor de mantelzorgers. Daarom werd ervoor geopteerd om een korter instrument dat zich eveneens situeert binnen de onderzoekstraditie over Expressed Emotion in de vragenlijst op te nemen. De Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989) is door ons in het Nederlands vertaald en gehanteerd als eerste indicator van de kwaliteit van de huidige relatie. De Perceived Criticism Scale bestaat uit twee items die in de analyses ook apart beschouwd worden: 'In welke mate vindt u dat u kritiek hebt op de bejaarde/patiënt?' (PC1) en 'In welke mate vindt u dat de bejaarde/patiënt kritiek heeft op u?' (PC2). De mantelzorger diende het cijfer te omcirkelen dat overeenkwam met zijn/haar beleving, gaande van 1 (helemaal geen kritiek) tot en met 10 (zeer veel kritiek). Hoewel sociale wenselijkheid een rol kan spelen bij het beantwoorden van dit meetinstrument, bleek de meting predictieve validiteit te bezitten voor het verloop van depressie. De waargenomen kritiek van patiënten met een depressieve stoornis was een sterkere predictor van herval dan de mate van Expressed Emotion gemeten met het Camberwell Family Interview (Hooley & Teasdale, 1989). Meer specifiek, personen met een depressieve stoornis die een score van vier of meer aangaven voor de mate waarin de mantelzorger kritiek op hen had, hervielen significant meer dan de depressieve personen die lager dan vier scoorden voor de waargenomen kritiek van de mantelzorger. In tegenstelling tot de gebruikelijke toepassing van dit meetinstrument, werd in dit onderzoek enkel het oordeel van de mantelzorger gevraagd en niet dat van de persoon met dementie of een chronisch psychiatrische stoornis. Warmte, conflict en kritiek Daarnaast werd er gezocht naar een meetinstrument van de kwaliteit van de relatie waarin niet enkel het aspect kritiek, maar ook positieve aspecten zoals bijvoorbeeld de mate van warmte in aan bod kwamen. Er kon echter geen instrument worden gevonden dat bruikbaar was voor verschillende relatiecategorieën van mantelzorgers (partners, ouders, kinderen en schoonkinderen). De meeste metingen zijn zeer specifiek en richten zich bv. op de mate van intimiteit bij huwelijkspartners (Van den Broucke, Vertommen & Vandereycken, 1995) of de gehechtheid van volwassen kinderen aan hun zorgbehoevende ouders (Cicirelli, 1995). Op basis van bestaande en gevalideerde metingen werd daarom een nieuw meetinstrument ontwikkeld, de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 b). Door middel van principale componentenanalyse werden de 23 oorspronkelijke items herleid tot een schaal met 14 items. Acht items verwijzen naar de aanwezigheid van warmte (bv. 'De bejaarde/patiënt en ik brengen de tijd vaak op een plezierige wijze samen door') en zes items meten de afwezigheid van conflict en kritiek (bv. 'de bejaarde/patiënt en ik verschillen vaak van mening'). De antwoordschaal gaat van 1 (helemaal niet akkoord) tot en met 5 (helemaal akkoord). De items over conflict en kritiek 89


worden omgekeerd gescoord, zodat een hogere totaalscore wijst op een betere kwaliteit van de relatie. De schaal blijkt voldoende intern consistent te zijn: α=.82 bij de mantelzorgers van dementerende ouderen en α=.94 bij de mantelzorgers van psychiatrische patiënten. Ook hier kan de somscore samengevat worden in een dichotome variabele. Vermits er geen voorgaand onderzoek is om ons op te baseren, werd de mediaan van de mogelijke range van antwoorden gehanteerd als breekpunt. Somscores hoger dan 42 zijn indicatief voor een goede relatiekwaliteit, somscores kleiner of gelijk aan 42 worden beschouwd als indicatief voor een minder goede relatiekwaliteit.

Zoals hogerop beschreven, worden drie groepen van variabelen opgenomen als mogelijke predictoren van de kwaliteit van de relatie, met name patiëntkenmerken, mantelzorgerkenmerken en netwerkkenmerken. De gebruikte meetinstrumenten voor elk van de drie groepen worden hieronder voorgesteld. Merk op dat deze metingen enkel betrekking hebben op de onderzoeksgroep van mantelzorgers van dementerende ouderen. Kenmerken van de patiënt Chroniciteit Een ruwe meting van de duur van het ziektebeeld van de dementerende persoon werd opgenomen: de mantelzorger werd gevraagd sinds welk jaar zijn of haar dementerend familielid ernstige geheugenproblemen begon te vertonen. Het cognitief functioneren De ernst van het dementeringsproces wordt vaak in kaart gebracht met de Global Deterioration Scale (GDS) (Reisberg et al., 1982) die het dementeringsproces onderverdeelt in zeven stadia. Zoals hogerop beschreven was slechts voor 65 van de 144 personen een GDS-score beschikbaar. Daarom werd het cognitief functioneren niet weerhouden als mogelijke predictor van de relatiekwaliteit. Het niveau van dagelijks functioneren Dit is gemeten met de Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (MAS-D) (Cools, Van Audenhove, Declercq & Spruytte, 2000), de voor dementerenden aangepaste versie van de Mechelse Activiteiten Schaal (Cools, 1993; Cools, Van Audenhove & Janssen, 2002). Met de meting wordt een gedetailleerd inzicht verkregen in het niveau van functioneren voor diverse activiteiten die een individu uitvoert om individueel en sociaal te functioneren. Bij het niet uitvoeren van deze activiteiten is er sprake van behoefte aan zorg. De activiteiten verschillen van elkaar op twee dimensies: de overdraagbaarheid van de activiteit en het sociaal niveau waarop de activiteit gesteld wordt. Activiteiten die bij onwil of afhankelijkheid van het individu door andere personen kunnen worden overgenomen, noemt men overdraagbare activiteiten. Activiteiten die enkel het individu zelf kan verrichten die dus de betrokkenheid van de persoon vereisen, noemt met niet-overdraagbare activiteiten. Wat de tweede dimensie betreft, worden er drie sociale niveaus onderscheiden: het persoonlijk niveau, het leefgroepof gezinsniveau en het maatschappelijk niveau. Het persoonlijk niveau omvat de activiteiten die het individu allen uitvoert. Het leefgroepof gezinsniveau heeft betrekking op de activiteiten die binnen de leefgroep van een dagcentrum of binnen een gezin worden 90


uitgevoerd. Het maatschappelijk niveau verwijst naar de activiteiten die het individu uitvoert met personen, groepen of instellingen in de ruimere gemeenschap. Gebaseerd op deze twee dimensies worden zes groepen van activiteiten onderscheiden (zie tabel 5): zelfredzame activiteiten (bv. 'zorgt zelf voor de eigen lichaamshygiëne'), interactionele activiteiten (bv. 'houdt rekening met anderen in huis'), integrerende activiteiten (bv. 'onderhoudt contacten met familie en/of kennissen'), zelfverzorgende activiteiten (bv. 'beheert zijn/haar geld'), huishoudelijke activiteiten (bv. 'zet koffie') en arbeidsactiviteiten (bv. 'werkt een opgelegde taak juist en nauwkeurig af'). De MAS-D bevat 56 items en voor elke activiteit wordt gevraagd of de persoon deze activiteit gedurende de laatste maand heeft uitgevoerd. Er wordt niet gevraagd of de persoon de vernoemde activiteit nog zelf kan, maar wel of de persoon de activiteit doèt of niet doèt. De antwoordmogelijkheden zijn ja of nee en naast een totaalscore worden ook somscores berekend voor de zes subschalen en voor de groepen van subschalen.

Tabel 5:

De subschalen van de Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (MAS-D) (Cools et al., 2000)

Totale schaal (56 items) Persoonlijk niveau (20) Gezinsniveau (22) Maatschappelijk niveau (14)

Niet-overdraagbare activiteiten (28) Zelfredzame activiteiten (11) Interactionele activiteiten (10) Integrerende activiteiten (7)

Overdraagbare activiteiten (28) Zelfverzorgende activiteiten (9) Huishoudelijke activiteiten (12) Arbeidsactiviteiten (7)

De MAS-D bleek voldoende intern consistent te zijn (Cronbach's α = 0.93). De meting is in feite sterk vergelijkbaar met meer traditioneel gehanteerde metingen over de Activiteiten van het Dagelijks Leven (ADL) en over de Instrumentele Activiteiten van het Dagelijks Leven (IADL) (Katz, Ford, Moskowitz, Jackson & Jaffee, 1963; Lawton & Brody, 1969), al ligt hier iets meer het accent op het sociaal functioneren. Voor een gedetailleerde beschrijving van de psychometrische kenmerken van de schaal en van de verschilpunten tussen de MAS-D en de oorspronkelijke Mechelse Activiteiten Schaal, wordt verwezen naar Cools et al. (2000). Het probleemgedrag Naast het dagelijks functioneringsniveau werd ook de mate van probleemgedrag opgenomen in dit onderzoek als mogelijke determinant van de kwaliteit van de zorgrelatie. Aangezien er weinig gevalideerde Nederlandstalige meetinstrumenten over de niet-cognitieve gedragsmatige en psychiatrische symptomen van dementie voorhanden zijn, die bovendien afneembaar zijn van niet-medisch geschoolde mantelzorgers, werd een nieuwe schaal ontwikkeld (Van Audenhove, Declercq, Spruytte & Lammertyn, 2000). Een stoornissenschaal voor dementie uit vorig LUCAS-onderzoek (Declercq, Van Audenhove & Lammertyn, 1995; Declercq, Van Rompaey, Bogaerts, Van Audenhove & Lammertyn, 1997) vormde het startpunt van deze ontwikkelingen. De 39 items van deze stoornissenschaal werden aangevuld met 29 bijkomende items, gebaseerd op items van de 91


meest gebruikte Engelstalige meetinstrumenten voor het gedrag van dementerenden. Door middel van principale componentenanalyse en optimalisering van de interne consistentie werd een nieuwe Schaal voor Storend Gedrag bij Dementerenden (SSGD) ontwikkeld, bestaande uit 60 items en acht subschalen. Bijkomende analyses toonden aan dat drie van de acht subschalen sterk samenhingen met het niveau van functioneren zoals gemeten met de MAS-D (Cools et al., 2000). Onder meer om het multicollineariteitsprobleem op te vangen, is voor deze studie het probleemgedrag van de dementerende gemeten aan de hand van de vijf subschalen van de Schaal voor Storend Gedrag bij Dementerenden die niet significant correleerden met de MAS-D. Dit nieuwe meetinstrument bestaat uit 40 items en werd de Schaal voor Probleemgedrag bij Dementerenden (SPD) genoemd. Zeventien items meten het non-verbale probleemgedrag. Het gaat om dwalen en onrust enerzijds en nonverbale agressie of storend gedrag anderzijds. De overige 23 items brengen het verbale probleemgedrag in kaart. De uitspraken handelen over angst en verdriet bij de bejaarde, beschuldigen en prikkelbaarheid en roepgedrag. Er wordt gevraagd hoe vaak het genoemde gedrag voorkwam gedurende de voorbij veertien dagen en de antwoordschaal heeft drie mogelijkheden: (1) nooit, (2) af en toe en (3) dikwijls/heel frequent. De totale Schaal voor Probleemgedrag bij Dementerenden en ook de subschalen van het non-verbale en verbale probleemgedrag hebben een voldoende interne consistentie: respectievelijk α=.89, α=.84 en α=.86. Voor een gedetailleerde bespreking van de ontwikkeling van dit meetinstrument wordt verwezen naar Van Audenhove, Declercq, Spruytte & Lammertyn (2000).

Kenmerken van de mantelzorger Van de diverse kenmerken van de mantelzorger zoals geformuleerd in het onderzoeksmodel (onder meer ook de beleving in termen van belasting of welbevinden), werden op basis van de literatuur twee mogelijke determinanten van de kwaliteit van de relatie gekozen, met name de perceptie of attributie van het probleemgedrag en de religiositeit van de mantelzorger. Attributies voor probleemgedrag De manier waarop de mantelzorger aankijkt tegen het probleemgedrag dat de dementerende persoon vertoont, werd beperkt in kaart gebracht. Na de afname van de Schaal voor Probleemgedrag bij Dementerenden diende de mantelzorger twee vragen te beantwoorden. De eerste vraag onderzoekt in welke mate de mantelzorger het (probleem)gedrag opvat als iets wat de patiënt onder controle heeft: 'Kan de bejaarde/patiënt volgens u zelf iets veranderen aan de genoemde gedragingen?' Drie antwoordmogelijkheden gaan van totale controle tot helemaal geen controle: (1) ja, de bejaarde/patiënt kan elk van de genoemde gedragingen zelf veranderen, (2) ja, de bejaarde/patiënt kan sommige van de genoemde gedragingen zelf veranderen of (3) nee, de bejaarde/patiënt kan geen enkel van de genoemde gedragingen zelf veranderen. De tweede vraag houdt verband met de ziekteperceptie en luidt: 'Ligt het gedrag van de bejaarde/patiënt volgens u aan het feit dat de bejaarde/patiënt misschien ziek is?' De antwoordmogelijkheden zijn (1) nee, geen enkel van de genoemde gedragingen ligt aan het feit dat de bejaarde/patiënt ziek is, (2) ja, sommige van de genoemde gedragingen liggen aan het feit dat de bejaarde/patiënt ziek is of (3) ja, elk van de genoemde gedragingen ligt aan het feit dat de bejaarde/patiënt ziek is. In de 92


veronderstelling dat een ziekte oncontroleerbaar is door de persoon zelf, wordt ook hier de attributie van controleerbaarheid van het gedrag in kaart gebracht. Religiositeit Aan de mantelzorger werd gevraagd of hij/zij zichzelf al dan niet gelovig noemt. Dit item werd dichotoom gecodeerd.

Netwerkkenmerken De steun die de mantelzorger krijgt in de zorgsituatie is een laatste groep van variabelen waarvan bestudeerd wordt of ze een impact heeft op de kwaliteit van de relatie. Zowel de formele steun, de informele steun als de tevredenheid met de ontvangen steun werden bevraagd. Formele steun De mate van formele ondersteuning is met twee indicatoren vertegenwoordigd. De mate waarin de dementerende oudere een beroep doet op professionele hulpverlening in de thuiszorg, kan beschouwd worden als een vorm van indirecte steun aan de mantelzorger aangezien deze laatste hierdoor verlicht wordt in de zorgtaken. Enerzijds werd het gebruik van de volgende diensten bevraagd: dienst voor gezinszorg, poetsdienst, levering van warme maaltijden aan huis, dienst voor thuisoppas en de sociale dienst. Gelet op de selectieprocedure werd het gebruik van een dienst voor thuisverpleging niet opgenomen, net zomin als de mate waarin de huisarts wordt geraadpleegd. Anderzijds geeft een dichotoom item aan of de dementerende oudere gebruik maakt van minstens één transmurale vorm van ondersteuning (dagopvang, nachtopvang of kortverblijf in een residentiële voorziening). Informele steun Ten eerste is de algemene sociale steun gemeten met een door Opdebeeck (1993) herwerkte meting van McCallister & Fisher (1978) en Fisher (1982). Deze meting kadert in de ruil- of transactiebenadering waarbij het sociale netwerk wordt gemeten door te vragen naar personen die specifieke functies vervullen voor de respondent. Fisher (1982) onderscheidt drie functies van het sociaal netwerk: praktisch-instrumentele functies (bv. iemand hebben die op het huis, de planten of de huisdieren let wanneer men weg is), emotionele functies (bv. iemand hebben waarmee men over persoonlijke problemen kan praten) en gezelschapsfuncties (bv. iemand hebben met wie men praat over hobby's of speciale interesses). Door na te gaan hoeveel personen voor een bepaalde functie instaan, kan per functie bepaald worden of de sociale steun van het sociale netwerk toereikend is. Men maakt een onderscheid tussen drie niveaus van toereikendheid: de steun kan adequaat, marginaal of inadequaat zijn. De criteria voor deze niveaus verschillen naargelang de functie. Ten tweede werd de specifieke sociale steun gemeten met de vraag of er familieleden, vrienden, buren of kennissen zijn die wekelijks of meer helpen in de zorg voor de patiënt. Dit item werd dichotoom gecodeerd. Tenslotte is het verlies van sociale contacten opgenomen als indicator van informele steun. De mantelzorger werd gevraagd of er al dan niet personen zijn met wie het contact verminderd en/of volledig verbroken is, ómwille van de problemen met de dementerende oudere. 93


Tevredenheid met de formele en de informele steun Gilhooly (1986) suggereerde dat het van belang is een onderscheid te maken tussen de aanwezigheid van sociale steun en hoe tevreden de mantelzorger is over deze sociale steun. Daarom werden vier items toegevoegd: twee ervan peilen naar gevoelens van eenzaamheid en de tevredenheid met de sociale contacten die men heeft. De twee laatste vragen betreffen de evaluatie van de hulp die de mantelzorger krijgt van respectievelijk professionele hulpverleners, dan wel familie of vrienden.

c) De procedure De gegevens werden verzameld door middel van een gestructureerde vragenlijst in een face-to-face interview bij de mantelzorger thuis. De interviews werden uitgevoerd door de onderzoeker en door studenten klinische psychologie en interviewers van een enquêtebureau die vooraf een uitgebreide training kregen. De gegevensverzameling gebeurde in het voorjaar en de zomer van 1999. De gegevensverwerking wordt beschreven in de loop van de paragraaf over de resultaten, zodat de logica van de uitgevoerde analyses kan gevolgd worden.

4.2.3 De onderzoeksresultaten Nadat een beschrijving is gegeven van de kwaliteit van de relatie, wordt een vergelijking gemaakt tussen de mantelzorg voor dementerende ouderen en de mantelzorg voor chronisch psychiatrische patiënten. Daarna worden de bevindingen over de determinanten van de kwaliteit van de relatie gepresenteerd.

a) De kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie of een psychiatrische stoornis. De kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en personen met dementie of een psychiatrische stoornis wordt beschreven aan de hand van drie indicatoren: (1) Het eerste item van de Perceived Criticism Scale (=PC1) of de mate van kritiek van de mantelzorger ten opzichte van de patiënt, (2) Het tweede item van de Perceived Criticism Scale (=PC2) of de mate van kritiek van de patiënt ten opzichte van de mantelzorger en (3) de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (=KHR) of de mate van warmte, conflict en kritiek in de huidige relatie tussen de mantelzorger en de patiënt (zie tabel 6). Wanneer de somscores op deze indicatoren gedichotomiseerd worden (zie hoger), dan blijkt het percentage situaties met een 'minder goede' relatiekwaliteit te variëren tussen 15.4% en 19.6% in de mantelzorg voor dementerende ouderen en tussen 34.2% en 48.7% in de mantelzorg voor psychiatrische patiënten. De meerderheid van de mantelzorger-patiënt-dyades is dus gekenmerkt door een positieve relatiekwaliteit met weinig kritiek en veel warmte. Niettemin is het aantal situaties waar er relatief veel conflict en kritiek niet te verwaarlozen.

94


Tabel 6:

De kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen (N=144) en de mantelzorg voor personen met een chronisch psychiatrische stoornis (N=77) Dementie

PC1 Kritiek C → P PC2 Kritiek P → C KHR warmte, conflict en kritiek

Chronisch psychiatrische stoornis

M 2.1

SD 1.99

Range 1-9

%L 17.6

M 3.9

SD 2.63

Range 1-10

%L 48.0

t -4.96

p .0001

2.2

2.32

1-10

19.6

4.4

2.99

1-10

48.7

-5.54

.0001

52.5

8.78

24-70

15.4

46.8

12.23

17-67

34.2

3.59

.0010

De drie indicatoren van de relatiekwaliteit hangen onderling sterk samen (zie tabel 7). In principe kon een samenvattende samengestelde variabele gecreeërd worden, maar toch werd besloten te blijven bij deze drie aparte metingen. De belangrijkste reden hiervoor is de specifieke theoretische oorsprong van de Perceived Criticism Scale, met name het onderzoek over Expressed Emotion.

Tabel 7:

De intercorrelaties (Pearson correlatiecoëfficiënten) van de indicatoren van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen (N=144) en de mantelzorg voor chronisch psychiatrische patiënten (N=77) Dementie PC2

PC1 KHR PC1 PC2 .64 KHR -.48 -.51 Noot: Alle correlaties zijn significant op een p<.0001 niveau

Chronisch psychiatrische stoornis PC1 PC2 KHR .60 -.57 -.59 -

Naast een beschrijving van de kwaliteit van de relatie, omvatte dit onderzoek ook een analyse van de mate waarin de relatiekwaliteit verschilt tussen de twee onderzoeksgroepen van mantelzorgers. Uit de analyses door middel van t-testen (zie tabel 6) blijkt dat alle drie de indicatoren significant verschillen in functie van de bestudeerde groep: er is sprake van minder kritiek en meer warmte in de relatie bij dementie dan bij een chronisch psychiatrische stoornis (PC1: t(119.8)=-4.96, p<.0001; PC2: t(123.9)=-5.54, p<.0001; KHR: t(119.8)=3.59, p<.001). Het probleem is echter dat beide onderzoeksgroepen ook van elkaar verschillen voor een aantal belangrijke sociodemografische variabelen en dat de gevonden verschillen in relatiekwaliteit medebepaald kunnen worden door die sociodemografische variabelen. Om de mogelijke impact van sociodemografische verschillen tussen de twee onderzoeksgroepen na te gaan, werd een covariantie-analyse uitgevoerd. De drie indicatoren voor relatiekwaliteit 95


werden opgenomen als afhankelijke variabelen, de leeftijd en het opleidingsniveau van de patiënt en de mantelzorger als continue covariaten, het geslacht en de burgerlijke staat van de patiënt en de mantelzorger en de patiëntengroep (dementie of chronisch psychiatrische stoornis) als onafhankelijke variabelen. Zowel de woonsituatie van de patiënt (al dan niet samenwonend met de mantelzorger) als de verwantschapsrelatie tussen de mantelzorger en de patiënt (ouder/partner/kind/schoonkind) konden omwille van de aanwezigheid van lege cellen niet worden opgenomen in de analyse. Uit de covariantie-analyse bleek dat de variabele over de patiëntengroep voor geen enkele indicator van relatiekwaliteit nog significant was. In de analyse van PC1 of de mate van kritiek van de mantelzorger ten opzichte van de patiënt waren enkel het opleidingsniveau van de mantelzorger (F(1, 180)=25.71, p<.05) en de burgerlijke staat van de patiënt (F(2, 180)=16.01, p<.05) significant. Alle andere hoofd- of interactie-effecten waren niet significant. In de analyses van de mate van kritiek van de patiënt tegenover de mantelzorger (PC2) en de mate van warmte, conflict en kritiek (KHR) bereikte geen enkele variabele of interactie een significantieniveau van .05. Zodra er dus rekening wordt gehouden met sociodemografische verschillen (o.m. leeftijd, geslacht, burgerlijke staat en opleiding van de patiënt en de zorgverlener), blijkt er geen verschil in relatiekwaliteit meer te zijn. De mate van conflict en kritiek en de mate van warmte is dus vergelijkbaar bij mantelzorgers van dementerende ouderen en mantelzorgers van psychiatrische patiënten. Desalniettemin is voorzichtigheid geboden met deze conclusie. In de analyse kon namelijk de verwantschapsrelatie niet worden opgenomen, terwijl dit nochtans een van de kernverschillen is tussen de onderzoeksgroepen (Biegel & Schulz, 1999). De zorg voor dementerende ouderen wordt vooral opgenomen door partners en kinderen, terwijl het vooral ouders en partners zijn die instaan voor de zorg voor personen met psychiatrische problemen. Binnen de groep mantelzorgers voor psychiatrische patiënten bleek de relatiekwaliteit niet te verschillen tussen ouders-mantelzorgers en partners-mantelzorgers. Binnen de groep mantelzorgers van dementerende ouderen werd echter wel een significant verschil gevonden: bij partners-mantelzorgers was de kwaliteit van de relatie minder goed te noemen (minder warmte en meer conflict en kritiek (KHR)) dan bij (schoon-)kinderen als mantelzorgers (zie ook verder). Deze laatste bevinding is tegengesteld aan die van Townsend & Franks (1995; 1997) waar men geen verschil vond in de mate van conflict en gehechtheid ('closeness') tussen partners en kinderen van oudere (niet-dementerende) personen.

96


b) De determinanten van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen In dit onderzoek werd verkend welke variabelen een mogelijke impact hebben op de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. In de eerste plaats werd hiervoor aan de hand van t-testen, variantie-analyse en correlatieanalyses het verband nagegaan tussen de relatiekwaliteit en de volgende sociodemografische kenmerken: de leeftijd, het geslacht, de burgerlijke staat en de opleiding van de patiënt en de mantelzorger, het netto-maandinkomen van de patiënt, de woonsituatie van de patiënt en de verwantschapsrelatie tussen de mantelzorger en de chronisch zieke persoon. Tabel 8 vat de bevindingen samen.

Tabel 8 :

Samenvatting van de verbanden tussen sociodemografische kenmerken en indicatoren voor de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt Dementie

Analyse

Leeftijd mantelzorger Leeftijd patiënt Geslacht mantelz. (2=vrouwelijk) Geslacht patiënt Burgerlijke staat mantelzorger Burgerlijke staat patiënt Opleiding mantelzorger Opleiding patiënt Inkomen patiënt Woonsituatie

Chronisch psychiatrische stoornis PC1 PC2 KHR n.s. n.s. n.s.

PC1 n.s.

PC2 n.s.

KHR n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

r=.38 *** N=134 n.s.

n.s.

n.s.

r=-.25 * N=76 n.s.

t-test

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

Variantieanalyse Variantieanalyse Variantieanalyse Variantieanalyse Pearson corr. t-test

n.s.

n.s.

t=-3.41 * N=136 n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

F=3.03 * N=136 r=-.28 ** N=130 n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

n.s.

F=6.25*** N=143 r=.25 ** N=143 n.s.

F=3.20 * N=75 n.s.

-

-

-

n.s.

n.s.

-

-

-

-

-

t=-2.49 * N=136 -

n.s.

n.s.

n.s.

Pearson corr. Pearson corr. t-test

Relatie t-test (partner - kind) Relatie t-test (partner - ouder) * p<.05 ** p<.01 *** p<.001

n.s.

97


In de mantelzorg voor dementerende ouderen blijkt dat sociodemografische factoren niet samenhangen met de mate van kritiek van de mantelzorger tegenover de patiënt (PC1 of het eerste item van de Perceived Criticism Scale). Daarentegen blijkt dat dementerende personen met een hoger opleidingsniveau en dementerende personen met een hoger inkomen zich meer kritisch opstellen tegenover de mantelzorger (in de ogen van de mantelzorger) (PC2) dan dementerende personen met een lager opleidingsniveau of met een lager inkomen (resp. F(3,139)=6.25, p<.001 en r=.25, p<.01). De mate van warmte, conflict en kritiek als derde indicator van de kwaliteit van de relatie (KHR) vertoont de meeste samenhang met sociodemografische variabelen. De kwaliteit van de relatie kan omschreven worden als warmer, met minder kritiek en conflict bij oudere personen met dementie (r=.38, p<.0001), bij vrouwelijke personen met dementie (t(60.5)=-3.41, p<.01), bij dementerende personen met een lager opleidingniveau (F(3,132)=3.03, p<.05) en een lager inkomen (r=.28, p<.01) en bij dementerende personen verzorgd door de kinderen of schoonkinderen (t(134.0)=-2.49, p<.05). In de mantelzorg voor personen met een psychiatrische stoornis zijn slechts twee sociodemografische kenmerken geassocieerd met de relatiekwaliteit. Mantelzorgers met een hoger opleidingsniveau stellen zich kritischer op tegenover de patiënt (PC1) (F(3,71)=3.20, p<.05) en er is een minder goede relatiekwaliteit bij oudere patiënten (KHR) (r=-.25, p<.05). In de tweede plaats werd voor de onderzoeksgroep van mantelzorgers van dementerende ouderen onderzocht in hoeverre kenmerken van de patiënt, kenmerken van de mantelzorger en netwerkkenmerken de kwaliteit van de relatie voorspellen. Eén van de veronderstelde determinanten van de relatiekwaliteit betreft de attributies die mantelzorgers maken voor het probleemgedrag van de dementerende persoon. Het aantal mogelijke predictoren lag vrij hoog in verhouding tot het aantal observaties (15/144). Om te komen tot een beperktere groep van mogelijke voorspellers werd daarom eerst een principale componenten analyse met varimax rotatie uitgevoerd. De keuze voor de oplossing met acht factoren werd vooral bepaald door het criterium van de psychologische begrijpbaarheid. Op die manier kon het aantal predictoren sterk beperkt worden in aantal, terwijl toch zo nauw mogelijk aangesloten werd bij de originele driedeling van patiënt-, mantelzorger- of netwerkkenmerken. Tabel 9 geeft een overzicht van de acht componenten en hun lading. Factorscores werden berekend en als volgt benoemd: (F1) Informele steun, (F2) Eenzaamheid, (F3) Formele steun, (F4) Attributies en functioneringsniveau, (F5) Transmurale zorg, (F6) Probleemgedrag, (F7) Chroniciteit en (F8) Religiositeit. De keerzijde van het kiezen voor psychologische interpreteerbaarheid van de factoren is dat sommige factoren slechts uit één variabele bestaan. De componenten F6 en F7 kunnen beschouwd worden als patiëntkenmerken, de componenten F4 en F8 als mantelzorgerkenmerken en de componenten F1, F2, F3 en F5 als netwerkkenmerken. Deze acht-factoren-oplossing verklaart 71.79% van de totale variantie.

98


Tabel 9:

Structuur van de principale componenten analyse met varimaxrotatie met acht factoren bij mantelzorgers van dementerende ouderen (N=122) F1

1. Chroniciteit 2. Functioneringsniveau 3. Probleemgedrag 4. Attributie 1 5. Attributie 2 6. Religiositeit 7. Formele steun 8. Transmurale steun 9. Alg. informele steun 10. Specif. informele steun .80 11. Verlies van contacten 12. Eenzaamheid 13. Sociale contacten 14. Tevredenheid formele steun 15. Tevredenheid infor- .78 mele steun Eigenwaarde

2.24

F2

F3

F4

F5

F6

F7

F8

.92 .47

.60 .92 .75 -.64

.31 .94

.71 .84 .57 .55 .76 -.70

.57

-.58

-.45

h² .86 .73 .87 .71 .67 .92 .56 .79 .50 .69 .73 .68 .65 .73 .67

1.68

1.53

1.32

1.07

1.05

0.95

6.3 7.0 7.1 8.8 10.2 11.2 14.9 % Verklaarde variantie F1= Informele steun F3= Formele steun F5= Transmurale zorg F7=Chroniciteit F2= Eenzaamheid F4= Attributies & functioneringsniveau F6= Probleemgedrag F8= Religiositeit → Patientkenmerken (F6 en F7), mantelzorgerkenmerken (F4 en F8), netwerkkenmerken (F1 F2 F3 F5)

0.93 6.2

71.8

99


Vervolgens werd voor elke indicator van de kwaliteit van de relatie een hiërarchische regressie-analyse uitgevoerd. In een eerste stap werden de vijf sociodemografische kenmerken die bivariaat geassocieerd waren met de relatiekwaliteit ingevoerd (zie hoger). In een tweede stap werden de acht factorscores eveneens in het model ingebracht. Er werd gecontroleerd voor multicollineariteit. De resultaten van deze analyses staan samengevat in tabel 10.

Tabel 10:

Samenvatting van de hiërarchische regressie-analyses (gestandaardiseerde β en standaardfout) voor de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen

PC1 kritiek C → P (N=113) Stap 1: Sociodemografische kenmerken Relatie (2=kind of schoonkind) Geslacht patiënt (2=vrouwelijk) Leeftijd patiënt Opleiding patiënt Inkomen patiënt R² F(5,128) Stap 2: Factorscores Informele steun Eenzaamheid Formele steun Attributies & functioneringsniveau Transmurale zorg Probleemgedrag Chroniciteit Religiositeit Verandering in R² F (8,99) Totale R² F (13,99) * p<.05 ** p<.01 *** p<.001

Kwaliteit van de relatie PC2 KHR warmte, conflict en kritiek P → C kritiek (N=110) (N=114)

.17 -.10 -.14 -.01 .10 6.18 1.69

.52 .52 .03 .27 .19

.02 -.03 .00 .16 .14 15.47*** 4.72

.52 .51 .03 .27 .19

.11 .06 .23* .14 -.35** 21.34*** 6.62

2.03 2.04 .13 1.03 .75

.06 .04 -.17 .34*** .06 .19* -.04 .13 17.77** 2.88

.18 .20 .20 .20 .18 .20 .18 .19

-.06 .01 -.03 .29*** .04 .52*** .03 -.04 30.29*** 6.98

.18 .19 .19 .19 .18 .19 .18 .19

.15 -.06 .17* -.13 -.14 -.21* .02 .11 20.20*** 4.15

.70 .75 .76 .73 .68 .75 .68 .72

23.95** 2.40

45.76*** 6.49

41.54*** 5.25

Voor de predictie van de mate van kritiek van de mantelzorger ten opzichte van de dementerende persoon (PC1), blijken twee factoren significant te zijn, namelijk de factor Attributies en functioneringsniveau (gestandaardiseerde β=0.34, p<.001) en de factor Probleemgedrag (gestandaardiseerde β=0.19, p<.05). Geen van de sociodemografische 100


kenmerken was een significante voorspeller en het totale model verklaart 23.95% van de variantie in PC1. Een hogere score op de factor Attributies en functioneringsniveau betekent dat de mantelzorger zorgt voor een dementerende persoon met relatief goede functionele capaciteiten en dat deze mantelzorger geneigd is te oordelen dat de dementerende persoon sommige of alle probleemgedragingen zelf kan veranderen. In dit onderzoek bleek 5% van de mantelzorgers dergelijke attributies van controleerbaarheid te maken. Bivariate analyses toonden een verband aan tussen deze attributies en het functioneringsniveau (t(140.0)=2.89, p<.01), met een hoger functioneringsniveau van de dementerende persoon bij de perceptie van controleerbaarheid. De factor Probleemgedrag valt samen met de eindscore voor de Schaal voor Probleemgedrag bij Dementerenden: een hogere score betekent dus dat de persoon met dementie meer verbaal en non-verbaal probleemgedrag vertoont. Samengevat wordt er meer kritiek geuit door de mantelzorger op de dementerende persoon als er een hoger functioneringsniveau is gekoppeld aan de perceptie van controleerbaarheid van het probleemgedrag en als er meer probleemgedrag aanwezig is bij de dementerende oudere. In de eerste stap van de hiërarchische regressie-analyse van de mate van kritiek van de dementerende persoon ten opzichte van de mantelzorger (PC2) is het opleidingsniveau van de dementerende persoon (gestandaardiseerde β=0.28, p<.01) een significante predictor. Wanneer de acht factorscores worden ingebracht, verdwijnt deze associatie. Enkel de twee factoren Attributies en functioneringsniveau (gestandaardiseerde β=0.29, p<.001) en Probleemgedrag (gestandaardiseerde β=0.52, p<.001) blijven over als significante predictoren van meer kritiek van de dementerende persoon tegenover de mantelzorger. Er is dus niet alleen meer kritiek van de mantelzorger op de persoon met dementie (PC1), maar ook meer kritiek van de dementerende persoon op de mantelzorger (in de ogen van de mantelzorger) (PC2) wanneer de dementerende persoon een hoger functioneringsniveau heeft en de mantelzorger oordeelt dat de dementerende persoon het probleemgedrag zelf kan veranderen en wanneer de dementerende persoon meer probleemgedrag vertoont. Het eindmodel van PC2 verklaart 45.76% van de totale variantie in kritiek van de persoon met dementie op de mantelzorger. In de analyses ter voorspelling van de mate van warmte, conflict en kritiek (KHR) blijven vier significante predictoren over. De leeftijd en het inkomen van de dementerende persoon blijken als sociodemografische kenmerken geassocieerd met de relatiekwaliteit. Bij oudere personen met dementie en bij dementerende personen met een lager inkomen is er sprake van meer warmte en minder conflict en kritiek in de relatie met de mantelzorger (resp. gestandaardiseerde β=0.23, p<.05 en gestandaardiseerde β=-0.35, p<.01). Daarnaast leveren ook de factoren Formele steun (gestandaardiseerde β=0.17, p<.05) en Probleemgedrag (gestandaardiseerde β=-0.21, p<.05) een significante bijdrage tot de predictie van de relatiekwaliteit. Een hogere score voor Formele steun wijst op meer gebruik van formele diensten in de thuiszorg, meer ontevredenheid met de formele hulp, meer sociale steun en een hoger functioneringsniveau van de dementerende persoon en is dus geassocieerd met een betere kwaliteit van de relatie. In de mate dat de dementerende persoon minder probleemgedrag vertoont, is er eveneens een betere relatiekwaliteit. Met dit

101


eindmodel wordt 41.54% van de variantie in de mate van warmte, conflict en kritiek (KHR) verklaard.

4.2.4 Besluit Dit onderzoek leert dat de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie (of met een psychiatrische aandoening) in de meeste gevallen omschreven kan worden als positief. Er is sprake van een warme relatie, met weinig conflict of kritiek. Toch wordt in de mantelzorg voor dementerende ouderen tot bijna één vijfde van de mantelzorgerpatiënt-dyades gekenmerkt door relatief veel kritiek en conflict. Bij de groep van mantelzorgers van psychiatrische patiënten ligt dit percentage hoger. In eerste instantie leek de kwaliteit van de relatie minder goed te zijn in de mantelzorg voor psychiatrische patiënten in vergelijking met de mantelzorg voor dementerende ouderen. Wanneer echter rekening wordt gehouden met de verschillen in sociodemografische achtergrond (met name leeftijd, geslacht, burgerlijke staat en opleiding van de mantelzorger en de patiënt) dan is de relatiekwaliteit vergelijkbaar voor beide groepen. Gelet op het feit dat niet gecontroleerd kon worden voor de verwantschapsrelatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende persoon is toch voorzichtigheid geboden en moet verder onderzoek deze conclusie bevestigen. Naast een beschrijving van de kwaliteit van de relatie, werd ook onderzocht in hoeverre patiëntkenmerken, mantelzorgerkenmerken en netwerkkenmerken voorspellende waarde hebben voor de relatiekwaliteit. De aanwezigheid van meer probleemgedrag bij de dementerende persoon was predictief voor minder warmte en meer conflict en kritiek in de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Dit verband gold voor alle drie de indicatoren van de kwaliteit van de relatie. De literatuur wees al uit dat niet zozeer het verlies van de cognitieve of functionele mogelijkheden bij dementie bijdraagt tot het gevoel van belasting bij de mantelzorger, maar dat vooral de niet-cognitieve veranderingen op het gedragsmatige vlak zeer belastend zijn (Donaldson et al., 1997; Donaldson & Burns, 1999). Uit onderzoek bij zorgbehoevende ouderen (niet-dementerend) blijkt dat de relatiekwaliteit te beschouwen is als een mediator tussen de aanwezigheid van probleemgedrag bij de patiënt en de gevoelens van depressie of belasting bij de mantelzorger (Lawrence et al., 1998; Yates, Tennstedt & Chang, 1999). De bevindingen van dit onderzoek bevestigen de associatie tussen meer probleemgedrag en een minder goede relatiekwaliteit. Uit de regressie-analyses kwam ook de attributie van de mantelzorger in combinatie met het functioneringsniveau van de dementerende persoon naar voren als voorspeller van de mate van kritiek (zowel van de mantelzorger tegenover de persoon met dementie als omgekeerd). Een kleine minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat de dementerende persoon het probleemgedrag zelf kan veranderen (5%). Wanneer een mantelzorger dergelijke 'controleerbare' attributies maakt en de dementerende persoon ook een hoger functioneringsniveau heeft, dan wordt de kwaliteit van de relatie gekenmerkt door meer kritiek. Deze bevinding sluit aan bij de recente opgang van de attributioneel-theoretische visie op Expressed Emotion. Gezinsleden die oordelen dat het gedrag of de symptomen van 102


de patiënt met schizofrenie of een stemmingsstoornis controleerbaar is door de patiënt zelf, ontwikkelen vaker een kritische en/of vijandige houding tegenover de patiënt (o.a. Brewin et al., 1991; Hooley & Campbell, 2002). Dit verband tussen Expressed Emotion en de attributies geldt enkel voor de mate van kritiek en niet voor de mate van emotionele overbetrokkenheid. Ook in dit onderzoek is de attributie van de mantelzorger enkel geassocieerd met de mate van kritiek (Perceived Criticism Scale) en niet met warmte als andere dimensie van de kwaliteit van de relatie (Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie). De mate van warmte, conflict en kritiek zoals gemeten met de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie wordt tevens voorspeld door drie andere variabelen. De sterkste predictor is het netto-maandinkomen van de dementerende persoon: hoe lager het inkomen, hoe warmer de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt. Vergelijkbare literatuurgegevens werden niet gevonden en de mogelijke verklaring dat 'geld niet gelukkig maakt' verdient verder onderzoek. Naast het inkomen, was ook de leeftijd van de dementerende persoon een significante voorspeller, met een betere relatiekwaliteit naarmate de persoon met dementie ouder is. In de literatuur is de relatiekwaliteit in termen van Expressed Emotion onafhankelijk van de leeftijd van de mantelzorger of dementerende persoon. In de bespreking tot nu toe lijkt de kwaliteit van de relatie in termen van kritiek bepaald te worden door een combinatie van patiëntkenmerken (probleemgedrag van de persoon met dementie) en mantelzorgerkenmerken (attributie voor dat probleemgedrag). De mate van warmte, conflict en kritiek wordt bijkomend ook voorspeld door kenmerken van het netwerk van de mantelzorger. Is er meer professionele ondersteuning en heeft de mantelzorger voldoende informele sociale contacten, dan is ook de kwaliteit van de relatie met de persoon met dementie beter te noemen. Dit staat in contrast met de bevindingen van Yates et al. (1999) waar noch de mate van emotionele ondersteuning door vrienden en familie, noch de mate van steun door professionele thuiszorgdiensten verband hield met de kwaliteit van de relatie. Onze resultaten onderstrepen het belang van voldoende sociale ondersteuning in de mantelzorg. Formele en informele steun reduceren niet alleen de zorgbelasting van de mantelzorger (Haley et al., 1995; Goode et al., 1998), maar kunnen ook de relatiekwaliteit positief beïnvloeden. Deze studie stelde vast dat de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen overwegend positief is en dat een betere relatiekwaliteit voorspeld wordt door zowel karakteristieken van de dementerende persoon, kenmerken van de mantelzorger als kenmerken van het omringende sociale netwerk. Toch mag niet uit het oog verloren worden dat het slechts gaat om een correlationele studie en dat causale uitspraken niet geoorloofd zijn. Het is bv. mogelijk dat het gebruik van professionele thuiszorgdiensten leidt tot een verbetering van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Het omgekeerde is echter eveneens denkbaar. Sommige mantelzorgers proberen zo lang mogelijk alleen te zorgen voor de dementerende persoon, zonder gebruik van bv. diensten voor gezinszorg. Wanneer de relatiekwaliteit achteruitgaat en er meer kritiek en conflict voorkomt, kan dat de mantelzorger ertoe aanzetten om toch 103


professionele hulp in te schakelen. Krijgt men voldoende professionele ondersteuning in de zorg, dan wordt de kritiek misschien gekanaliseerd via die professionele hulpverleners of is er terug ruimte voor een warmere relatie met de dementerende persoon. De afwezigheid van een geverifieerde DSM-IV diagnose van dementie voor alle patiënten is een andere beperking van dit onderzoek. Het is evenwel duidelijk dat er in alle gevallen sprake was van een ernstig zorgbehoevende persoon. Het onderzoek biedt in die zin een verkenning van de relatiekwaliteit in chronische zorgsituaties. Tot slot heeft het onderzoek ook praktische implicaties. In het eindrapport van het eerste onderzoek staan aanbevelingen voor hulpverleners en voor het beleid geformuleerd (zie Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a). Het belangrijkste voorstel is dat er meer aandacht moet komen voor de kwaliteit van de relatie en dat dit als hefboom kan dienen voor een betere kwaliteit van zorg voor dementerende personen. In het besluit van dit proefschrift wordt teruggekomen op de praktische relevantie van het onderzoek.

4.3 De predictie van het verloop van de thuiszorg bij mantelzorgers van dementerende ouderen In het eerste onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen stond ook de zoektocht naar voorspellers van het verloop van de thuiszorg centraal. Welke factoren bepalen dat de thuiszorg wordt stopgezet en er overgegaan wordt tot een opname in een residentiële voorziening van de dementerende persoon? Deze paragraaf bevat enkel de resultaten die relevant zijn voor het onderwerp van dit proefschrift. Een meer gedetailleerde beschrijving van de literatuur, de opzet en de discussie van de bevindingen, is te vinden in het artikel uit het International Journal of Geriatric Psychiatry (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2001) waarop deze tekst gebaseerd is.

4.3.1 De onderzoeksvragen Het onderzoek wilde een antwoord bieden op de vraag hoe het komt dat mantelzorgers die vaak jarenlang toegewijd zorgen voor hun dementerend familielid op een bepaald moment toch overwegen en overgaan tot een blijvende opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. Tal van studies werden uitgevoerd om voorspellers van opname te achterhalen. Sommige onderzoeken beperken zich tot het nagaan van de impact van de ziektegebonden kenmerken van dementie, terwijl andere studies, meestal gekaderd in een stress-proces-paradigma, ook de mogelijke rol van psychosociale factoren integreren. In dit onderzoek werden niet alleen de kenmerken van de dementerende persoon, de kenmerken van de mantelzorger, sociodemografische kenmerken, de kenmerken over sociale steun en attitudinale factoren (met name de voorkeur voor opname), maar ook de kwaliteit van de relatie meegenomen als potentiële predictor van opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. De hypothese hierbij is dat een 104


minder goede kwaliteit van de huidige relatie, evenals een minder goede kwaliteit van de vroegere relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon predictief zal zijn voor een grotere voorkeur voor opname en voor meer feitelijke stopzetting van de thuiszorg.

4.3.2 De onderzoeksopzet Familieleden die thuis zorgen voor een dementerend familielid werden met de medewerking van 19 diensten voor thuisverpleging in Vlaanderen geselecteerd voor dit onderzoek. De zorgbehoevende persoon diende gedurende minstens drie maanden ernstige geheugenen oriëntatieproblemen te vertonen, zodat er sprake was van ernstige sociale en psychologische beperkingen. Het moest gaan om de mantelzorger die de meeste zorg op zich neemt en enkel partners, kinderen of schoonkinderen konden meewerken aan het onderzoek. Diagnose en ernst van dementie werden geverifieerd bij die patiënten waarvan de mantelzorger de toestemming gaf tot het contacteren van de huisarts. Vijf van de 70 patiënten bleken niet-dementerend en werden verwijderd uit de steekproef. De gemiddelde score op de Global Deterioration Scale (Reisberg et al., 1982) was zes, wat erop wijst dat vooral matig tot ernstig dementerende ouderen geselecteerd werden. De uiteindelijke steekproef bestond uit 144 partners (38.9%), kinderen (50.7%) of schoonkinderen (10.4%) van dementerende ouderen. Het merendeel van de mantelzorgers was vrouwelijk (69.4%), evenals het merendeel van de dementerende ouderen (68.8%). De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers en de dementerende ouderen bedroeg respectievelijk 63 jaar (S.D.=12.5) en 82 jaar (S.D.=7.0). Bijna drie vierde van de mantelzorgers woonde samen met de dementerende persoon (72.2%). Op basis van de literatuur werden zeven groepen van variabelen geselecteerd als mogelijke voorspellers van een blijvende opname van een dementerende persoon in een residentiële voorziening: sociodemografische kenmerken, kenmerken van de patiënt, kenmerken van de zorgsituatie, kenmerken van de mantelzorger, kenmerken m.b.t. sociale steun, de kwaliteit van de relatie en de voorkeur voor opname. Tabel 11 geeft een schematisch overzicht van de variabelen en gehanteerde metingen. Meer details staan vermeld in de hogergenoemde publicatie (Spruytte et al., 2001). Door middel van een gestructureerde vragenlijst tijdens een face-to-face interview met de mantelzorger werden deze gegevens verzameld (maart tot en met juli 1999). Follow-upgegevens over het al dan niet verder zetten van de thuiszorg werden zes tot negen maanden later aan de hand van een beknopte vragenlijst en/of een telefonisch interview in kaart gebracht (december 1999 - januari 2000). Het verband tussen de beschreven groepen van variabelen en resp. de voorkeur voor opname en feitelijke opname is eerst door middel van bivariate analyses onderzocht. Predictoren van de voorkeur voor opname werden geïdentificeerd aan de hand van een multivariate stapsgewijze regressie-analyse. Een stapsgewijze logistische regressie-analyse werd uitgevoerd om voorspellers van feitelijke opname op te sporen.

105


Tabel 11:

Samenvatting van de metingen voor het onderzoek ter predictie van het verloop van de thuiszorg bij mantelzorgers van dementerende ouderen

Construct Sociodemografische kenmerken - geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en opleiding van de mantelzorger en de dementerende persoon, woonsituatie en netto-maandinkomen van de dementerende persoon, verwantschapsrelatie Kenmerken van de patiënt - Niveau van dagelijks functioneren: Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (Cools et al., 2000) (α=0.93) - De mate van probleemgedrag: Schaal voor Probleemgedrag bij Dementerenden (Van Audenhove, Spruytte, Declercq & Lammertyn, 2000) (α=0.89) Kenmerken van de zorgsituatie - Chroniciteit van de problemen in jaren - Zorg voor andere personen (ja/nee) - Zorgtaken die wekelijks of meer worden uitgevoerd: somscore van 17 verzorgende, huishoudelijke en sociale taken (α=0.83) - Meerkosten in de zorg: somscore op twaalf domeinen (α=.67) - Aanpassingswerken (ja/nee) Kenmerken van de mantelzorger - Algemene belasting (1 item) - Emotionele belasting: Ervaren Druk door Informele Zorg (Pot, van Dyck & Deeg, 1995) (α=0.89) - Positieve beleving: Tevredenheid met het Zorgverlenen (Spruytte et al., 2000 c) (α=0.88) - Algemene levenstevredenheid (1 item) - Psychisch welbevinden: General Health Questionnaire 12-item-versie (Goldberg, 1972; Koeter & Ormel, 1991) (α=0.77) - Fysiek welbevinden (1 item) Steun bij de zorg - Formele steun: gebruik professionele diensten voor thuiszorg en gebruik transmurale diensten - Informele steun: adequaatheid van de informele sociale steun (McCallister & Fisher, 1978), wekelijkse hulp van familie en vrienden in de zorg (ja/nee), verlies van sociale contacten (ja/nee) - Tevredenheid met de formele en informele steun: eenzaamheid (ja/nee), voldoende sociale contact (ja/nee), voldoende hulp familie en vrienden (ja/nee), voldoende hulp professionele hulpverleners (ja/nee) Kwaliteit van de relatie - Kwaliteit van de huidige relatie: waargenomen kritiek: Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989), de mate van warmte, conflict en kritiek: Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (Spruytte et al., 2000 b) (α=0.82) - Kwaliteit van de vroegere relatie: 1 item Voorkeur voor institutionalisering: Desire for institutionalization (Morycz, 1985) (α=0.85)

106


4.3.3 De bevindingen over de predictie van het verloop van de thuiszorg Mantelzorgers hebben weinig voorkeur voor een blijvende opname van hun dementerend familielid in een residentiële voorziening: 45% van hen geeft op alle negen items van de schaal een antwoord in de richting van geen voorkeur voor opname. Zes tot negen maanden na het eerste interview blijken de meeste partners, kinderen en schoonkinderen verder mantelzorg te verlenen (92/144 = 64%). Vijftien procent van de dementerende ouderen (21/144) is voorgoed verhuisd naar een residentiële voorziening, terwijl 18% van de dementerende personen inmiddels overleden was (26/144). Vijf situaties konden niet opgevolgd worden. Afhankelijk van de woonplaats waarop de dementerende persoon verbleef op het moment van zijn of haar overlijden, werd een nieuwe indeling gemaakt. Twee dementerende personen verbleven op het moment van hun overlijden in een R.V.T, de overige 24 personen stierven hetzij thuis hetzij na een tijdelijke opname in een ziekenhuis. Dit resulteert in een institutionaliseringspercentage van 16.5% (23/139). Uit de bivariate analyses blijkt dat negen variabelen geassocieerd zijn met een grotere voorkeur voor opname. Drie variabelen blijven na een stapsgewijze multivariate regressieanalyse over als significante voorspellers (tabel 12). Mantelzorgers die niet samenwonen met de dementerende persoon, mantelzorgers van dementerende personen met meer probleemgedrag en mantelzorgers die zichzelf niet gelovig noemen, uiten een grotere voorkeur voor opname.

Tabel 12 :

Samenvatting van de stapsgewijze multipele regressie-analyse van de voorkeur voor opname bij mantelzorgers van dementerende ouderen

Predictoren De woonsituatie Gedragsproblemen Gelovig zijn

β -1.06 .05 -1.53

F 5.79 9.21 7.84

p .0176 .0030 .0059

Gestandaardiseerde β -.21 .25 -.24

R²

.1743

De voorkeur voor opname hangt sterk samen met de mate waarin er ook een feitelijke opname plaatsvindt van de dementerende persoon in een residentiële zorgvoorziening (r=0.43, p < .001). Zeven andere variabelen zijn eveneens bivariaat geassocieerd met een feitelijke opname en de stopzetting van de thuiszorg. Een multivariate stapsgewijze logistische regressie-analyse leert dat vier variabelen significant predictief blijken voor de feitelijke opname van de dementerende persoon (tabel 13). Mantelzorgers met een grotere voorkeur voor opname, evenals mantelzorgers van dementerende personen met een hóger functioneringsniveau, hebben meer kans op een blijvende opname zes tot negen maanden later. Een betere kwaliteit van de relatie in termen van meer warmte en minder conflict en kritiek, evenals het uitgevoerd hebben van aanpassingswerken in de materiële woonomgeving, blijken beschermend te werken naar feitelijke opname toe. Deze laatste variabele blijkt bovendien de sterkste van de vier predictoren te zijn. 107


Tabel 13 :

Samenvatting van de stapsgewijze logistische regressie-analyse van de feitelijke opname en de stopzetting van de thuiszorg bij mantelzorgers van dementerende ouderen

Predictoren

Voorkeur voor opname Niveau van dagelijks functioneren Kwaliteit van de relatie Aanpassingswerken

β

Gestandaar -diseerde β

p

.41

.54

.0020

.09 -.12 -2.52

.41 -.58 -.70

.0250 .0074 .0044

Odd's ratio Percentage (OR) correcte classificatie 1.512 1.090 .884 .081

85.2

4.3.4 Besluit Deze studie stelde de hypothese centraal dat ook de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon een rol speelt bij de mogelijke stopzetting van de thuiszorg. Deze hypothese werd ten dele bevestigd. Er werd geen verband gevonden tussen de kwaliteit van de vroegere relatie tussen de mantelzorger en de dementerende oudere enerzijds en opname van de dementerende persoon (voorkeur en feitelijk) anderzijds. Dit is analoog aan het onderzoek van Hamel, Gold, Andres, Reis, Dastoor, Grauer & Bergman (1990) en Cohen, Gold, Shulman, Wortley, McDonald & Wargon (1993), maar in tegenstelling tot Gilhooly (1986) en Zarit, Todd & Zarit (1986) en de afwezigheid van dit verband kan te wijten zijn aan de ruwe meting van de kwaliteit van de vroegere relatie, namelijk met één item als indicator. De kwaliteit van de huidige relatie bleek enkel bivariaat geassocieerd te zijn met de voorkeur voor opname, maar multivariate analyses leverden wel een significante associatie op met de feitelijke stopzetting van de thuiszorg. Deze bevindingen staan in contrast met de vaststellingen van Pruchno, Michaels & Potashnick (1990) en van Young, Kosloski & Montgomery (1998), maar liggen in de lijn van wat Wright (1994) vond, namelijk dat een minder goede kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon gepaard gaat met een hogere kans op stopzetting van de thuiszorg en opname van de dementerende persoon. Voor een bespreking van de overige resultaten wordt verwezen naar Spruytte et al. (2001). Van belang voor dit proefschrift is dat het overgaan tot een blijvende opname van een dementerend familielid in een residentiële zorgvoorziening kan beschouwd worden als een proces waarbij onder meer ook relationele elementen een rol spelen. Beperkingen van dit onderzoek zijn het gebruik van correlationele analyses, waardoor causale uitspraken niet geoorloofd zijn, het ontbreken van een geverifieerde diagnose van dementie voor alle patiënten en de gehanteerde selectie via professionele diensten voor thuiszorg (zie Spruytte et al., 2001).

108


4.4

Besluit bij het onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en psychiatrische patiënten

In dit hoofdstuk werd het eerste onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten voorgesteld. Hoewel het onderzoek breder van opzet was, is het te beschouwen als een verkennende studie over de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen. In dit proefschrift over Expressed Emotion staan drie onderzoeksdoelen centraal (zie hoofdstuk drie) en de resultaten van het eerste onderzoek leveren voor elk van deze drie doelen exploratieve gegevens aan. In de eerste plaats staat een beschrijving van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor personen met dementie voorop. Uit dit eerste onderzoek bleek dat de relatiekwaliteit tussen mantelzorgers en hun familieleden met dementie meestal goed was. Toch is er in bijna één vijfde van de zorgsituaties sprake van veel kritiek en minder warmte in de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Ondanks het feit dat er geen gebruik kon gemaakt worden van het standaardinstrument voor Expressed Emotion, blijkt dus dat met één van de belangrijkste dimensies van het EE-begrip, met name kritiek, een waardevolle beschrijving kan gegeven worden van de relatiekwaliteit in de mantelzorg voor personen met dementie. Er zijn overigens ook een aantal verbanden gevonden tussen de kwaliteit van de relatie en sociodemografische kenmerken. Zo stellen dementerende personen met een hoger opleidingsniveau en met een hoger inkomen zich meer kritisch op tegenover de mantelzorger (in de ogen van de mantelzorger). Naarmate de dementerende persoon jonger is, maar ook bij mannelijke personen met dementie en bij dementerende personen met een hoger opleidingsniveau of een hoger inkomen kan de kwaliteit van de relatie omschreven worden als minder warm, met meer kritiek en conflict. Partnersmantelzorgers blijken een minder warme, meer kritische relatie te hebben met hun dementerend familielid dan wanneer kinderen of schoonkinderen instaan voor de zorg van hun dementerend familielid. Als tweede onderzoeksdoel van dit proefschrift worden een aantal correlaten van de kwaliteit van de relatie bestudeerd. Eén van de vragen hierbij is of de kwaliteit van de relatie een voorspeller is van het verdere verloop van de thuiszorg. Deze eerste studie toonde aan dat naast andere factoren - ook de kwaliteit van de relatie verband houdt met het overgaan tot een blijvende opname van de persoon met dementie in een residentiële zorgvoorziening. In zorgsituaties waar de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie gekenmerkt wordt door veel warmte en weinig conflict en kritiek, neemt de kans op stopzetting van de thuiszorg af. Uit de analyse van de determinanten van de kwaliteit van de relatie blijkt tevens dat ook andere variabelen te beschouwen zijn als belangrijke correlaten van de relatiekwaliteit. Meer specifiek bleek dat de kwaliteit van de relatie gekenmerkt wordt door meer kritiek naarmate de dementerende persoon meer probleemgedrag vertoont. Daarnaast is ook het gebruik van professionele ondersteuning en het hebben van een voldoende uitgebouwd sociaal netwerk gerelateerd aan een warmere, minder conflictueuze relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. 109


Het derde onderzoeksdoel van dit proefschrift zoomt in op de attributies die mantelzorgers maken voor het probleemgedrag van hun dementerend familielid en op de mogelijke samenhang van deze attributies met de kwaliteit van de relatie. Bijna alle mantelzorgers van dementerende ouderen oordelen dat de dementerende persoon geen controle heeft over het probleemgedrag dat hij of zij vertoont. Er is vastgesteld dat de kwaliteit van de relatie - naast de genoemde variabelen van probleemgedrag en sociale steun - ook bepaald wordt door deze attributies van het probleemgedrag. De kwaliteit van de relatie wordt gekenmerkt door meer kritiek wanneer mantelzorgers menen dat de dementerende persoon het probleemgedrag zelf kan veranderen. Deze bevinding suggereert dat er ook in de mantelzorg voor dementerende ouderen een verband kan gevonden worden tussen de kwaliteit van de relatie in termen van Expressed Emotion en de attributies van de mantelzorger. In het volgende hoofdstuk worden op basis van de bevindingen van dit eerste onderzoek specifieke onderzoekshypothesen voorgesteld voor het vervolgonderzoek over Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen.

110


Hoofdstuk 5: Het onderzoek bij partners van dementerende ouderen: hypothesen en opzet

Het tweede deel van dit doctoraatsproefschrift bestaat uit een studie over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen. In dat onderzoek wordt de mate van Expressed Emotion bestudeerd met de geëigende meetinstrumenten. Bovendien beperkt deze studie zich tot partners van dementerende ouderen en dit vanuit een drietal overwegingen. Uit de literatuur is gebleken dat de verwantschapsrelatie mede bepalend is voor de beleving van de mantelzorg (Schulz, O'Brien, Bookwala & Fleissner, 1995) en dat homogene steekproeven daarom eenduidiger informatie brengen dan steekproeven met zowel kinderen, schoonkinderen, partners als andere familieleden als mantelzorgers (George & Gwyther, 1986). Door te beperken tot partners als mantelzorgers wordt tevens verwarring vermeden tussen de verwantschapsrelatie enerzijds en de woonsituatie anderzijds: partners wonen immers per definitie samen met de dementerende persoon. Uit het eerste onderzoek over mantelzorg voor dementerende ouderen is tenslotte ook gebleken dat de kwaliteit van de relatie minder goed was bij partners-mantelzorgers dan bij kind-mantelzorgers. Er is bijgevolg meer kans op hoge EE wanneer de steekproef beperkt wordt tot partners die zorgen voor hun man of vrouw met dementie. In dit hoofdstuk wordt eerst de vraagstelling van deze vervolgstudie hernomen (zie eerder hoofdstuk drie). In het licht van de bevindingen van het eerste onderzoek kunnen gerichte hypothesen geformuleerd worden. De tweede paragraaf behandelt de onderzoeksopzet. Achtereenvolgens staat beschreven hoe de selectie van respondenten gebeurde, hoe het meetinstrumentarium werd samengesteld en hoe de gegevens werden verzameld en geanalyseerd.

111


5.1 De onderzoekshypothesen In hoofdstuk drie staat de vraagstelling die voortvloeit uit de literatuurstudie omschreven. Met het tweede onderzoek bij partners van dementerende ouderen zullen drie doelen gerealiseerd worden. Aan elk van deze doelen kunnen één of meerdere vragen gekoppeld worden. Ten eerste zal bestudeerd worden hoe de frequentieverdeling van Expressed Emotion (EE) eruit ziet bij mantelzorgers van personen met dementie. Is er met andere woorden ook sprake van hoge Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen? Vervolgens zal getoetst worden of de belangrijkste associaties uit de EE-literatuur ook standhouden in de mantelzorg voor dementerende ouderen in Vlaanderen. De hoofddoelstelling is het zoeken naar een mogelijk verband tussen Expressed Emotion en de attributies van mantelzorgers om op die manier een bijdrage te leveren tot de theoretische verheldering van het begrip Expressed Emotion. Terwijl de vraagstelling in hoofdstuk drie nog overwegend een vragend karakter had, is het nu mogelijk om de onderzoeksvragen te specificeren tot gerichte hypothesen. In de drie volgende paragrafen, overeenstemmend met de globale doelen van het onderzoek worden deze hypothesen voorgesteld.

5.1.1 Expressed Emotion als operationalisatie van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen

Hypothese 1: Minder dan de helft van de mantelzorgers van een dementerende partner wordt gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion en deze hoge EE komt vooral tot stand door kritiek en/of vijandigheid. Emotionele overbetrokkenheid komt niet voor en de mate van warmte correleert negatief met de mate van kritiek. De kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor zorgbehoevende personen is niet in alle gevallen positief te noemen en het eerste onderzoek wees uit dat partners-mantelzorgers kwetsbaarder zijn voor een minder goede relatiekwaliteit in vergelijking met andere relatiecategorieën van mantelzorgers (zie hoofdstuk vier paragraaf 4.2.3). Het is dus waarschijnlijk dat ook in de mantelzorg voor dementerende ouderen hoge Expressed Emotion aanwezig zal zijn. Niettemin wordt verondersteld dat de prevalentie ervan niet hoger zal liggen dan de hoogste prevalentie uit de literatuur, namelijk 56% (Bledin et al., 1990), maar analoog aan Wagner et al. (1997), Fearon et al. (1998) en Tarrier et al. (2002) zal variëren tussen 35% en 40%. In navolging van Orford et al. (1987), Bledin et al. (1990) en Fearon et al. (1998) wordt tevens vermoed dat er weinig emotionele overbetrokkenheid zal aanwezig zijn, maar dat vooral de dimensies van kritiek en vijandigheid op de voorgrond zullen staan. De studie zal tenslotte toetsen of er ook met het Camberwell Family Interview een negatief verband bestaat tussen de mate van kritiek en de mate van warmte. Deze voor de hand liggende samenhang bleek ook uit het eerste onderzoek: de meting over kritiek correleerde negatief met de positief geformuleerde meting van de kwaliteit van de relatie, waarin ook de mate van warmte was opgenomen. 112


5.1.2 Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger In zeven studies over Expressed Emotion en dementie is een eerste inzicht verkregen in de variabelen en concepten die geassocieerd zijn met de mate van Expressed Emotion van mantelzorgers van personen met dementie. De belangrijkste onderzoekssporen hierover waren de rol van Expressed Emotion als voorspeller van het verloop van de thuiszorg en de vraag of Expressed Emotion een reactie is op de symptomen van de dementerende persoon, dan wel een subjectieve reactie en geassocieerd is met de beleving van de mantelzorger. Deze studie zal onderzoeken of de resultaten over deze drie sporen ook bevestigd worden in de mantelzorg voor personen met dementie in Vlaanderen.

Hypothese 2: Hoge-EE-mantelzorgers zullen vaker stoppen met de thuiszorg en overgaan tot een blijvende opname van hun dementerende partner in een residentiële voorziening dan lage-EE-mantelzorgers. Het begrip Expressed Emotion heeft een sterke predictieve validiteit voor het verloop van ernstige psychiatrische ziektebeelden. Met betrekking tot dementie is de predictieve validiteit van Expressed Emotion bestudeerd tot het verloop van de thuiszorg. De enige studie die deze vraagstelling centraal stelde, kon echter geen significante associatie vinden tussen de mate van Expressed Emotion en het al dan niet stoppen met de mantelzorg negen maanden later (Bledin et al., 1990). Hoewel geen standaard-EE-instrumenten werden gebruikt, bleek uit het eerste onderzoek (zie hoofdstuk vier, paragraaf 4.3.3) dat de kwaliteit van de relatie, geoperationaliseerd als de mate van warmte, conflict en kritiek, wel een significante predictor was van stopzetting van de thuiszorg voor dementerende ouderen. In situaties waar er een warme, niet-kritische relatie is tussen de mantelzorger en de persoon met dementie bleek de thuiszorg na zes tot negen maanden nog steeds aan de gang te zijn. Een minder goede kwaliteit van de relatie verhoogde de kans op een blijvende opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. In dit vervolgonderzoek zal getoetst worden of ook de mate van Expressed Emotion geassocieerd is met institutionalisering. De hypothese is dat hoge Expressed Emotion zal geassocieerd zijn met opname van de persoon met dementie. Het blijft overigens de vraag of bepaalde componenten van Expressed Emotion differentieel geassocieerd zijn met het verloop van de thuiszorg. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat vooral kritische en/of vijandige mantelzorgers zullen stoppen met de thuiszorg, terwijl mantelzorgers gekenmerkt door emotionele overbetrokkenheid zullen proberen hun familielid met dementie zo lang mogelijk thuis te verzorgen.

113


Hypothese 3: Noch de ernst van het cognitief functioneren, noch het niveau van dagelijks functioneren, maar wel de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon is positief geassocieerd met een hoge Expressed Emotion bij de mantelzorger. Alle EE-studies over dementie vinden dat de mate van Expressed Emotion van de mantelzorger onafhankelijk is van het cognitief functioneren of van de functionele mogelijkheden van de dementerende persoon. Bledin et al. (1990) en Wagner et al. (1997) stellen vast dat ook de aanwezigheid van probleemgedrag bij de persoon met dementie niet gerelateerd is aan de mate van Expressed Emotion van de mantelzorger. De overige studies vinden wel een verband (Vitaliano et al., 1993, Tarrier et al., 2002). Ook uit het eerste onderzoek blijkt dat de kwaliteit van de relatie niet samenhangt met het niveau van dagelijks functioneren (de ernst van de cognitieve stoornissen was niet voor alle patiënten gemeten), maar dat er wel een verband is tussen een minder goede kwaliteit van de relatie en de aanwezigheid van meer probleemgedrag bij de dementerende persoon. Dit vervolgonderzoek bij partners van dementerende ouderen zal nagaan of dit verband met probleemgedrag ook standhoudt wanneer de kwaliteit van de relatie geoperationaliseerd wordt als de mate van Expressed Emotion en gemeten is met de daartoe geëigende meetinstrumenten.

Hypothese 4: Hoge-EE-mantelzorgers voelen zich meer belast in de zorg, ervaren minder tevredenheid met het zorgverlenen, hebben meer depressieve gevoelens en een lagere algemene levenstevredenheid dan lage-EE-mantelzorgers. Expressed Emotion is volgens sommigen niet zozeer de weergave van de reactie op de meer 'objectieve' pathologie van de patiënt, maar wordt vooral bepaald door de subjectieve reactie van de mantelzorger en door hoe deze mantelzorger de zorgsituatie benadert en beleeft. Het EE-onderzoek over dementie vindt consistent dat er een samenhang is tussen Expressed Emotion en de beleving van de zorgsituatie door de mantelzorger. Wanneer mantelzorgers gekenmerkt worden door een hoge mate van kritiek en/of vijandigheid (en/of emotionele overbetrokkenheid) tegenover de persoon met dementie, dan scoren deze mantelzorgers ook minder goed op een aantal belevingsmaten, zoals zorgbelasting (Bledin et al., 1990, Vitaliano et al., 1993), psychologisch welbevinden (Gilhooly & Whittick, 1989) of depressie (Vitaliano et al., 1988, Wagner et al., 1997). Het gaat dus zowel om belevingsmaten die rechtstreeks gekoppeld zijn aan de zorg (de mate van zorgbelasting), als om metingen van de meer algemene emotionele toestand van de mantelzorger (de mate van depressie of welbevinden). Hoewel dit niet tot de hoofdvraag behoorde, bleek ook uit het eerste onderzoek dat een minder goede relatiekwaliteit geassocieerd was met meer belasting, minder tevredenheid met het zorgverlenen en minder psychologisch welbevinden bij de mantelzorger. Bijgevolg wordt de hypothese naar voren geschoven dat een hoge Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen zal geassocieerd zijn met een minder positieve beleving. De vervulling van deze hypothese zou een bevestiging zijn van de bevindingen uit meerdere EE-studies.

114


Hypothese 5: Mantelzorgers met minder formele en informele sociale steun nemen een houding aan met ofwel meer kritiek en vijandigheid ofwel meer emotionele overbetrokkenheid. De resultaten van het eerste onderzoek leiden ertoe dat een vierde spoor wordt toegevoegd aan de studie van correlaten van Expressed Emotion. Uit de analyse van de determinanten van de kwaliteit van de relatie is immers gebleken dat de mate van sociale steun in de mantelzorg een significante predictor was van de relatiekwaliteit. Mantelzorgers die voldoende (vooral formele) sociale steun ontvangen, hebben een warmere, minder conflictueuze relatie met hun dementerend familielid. De kwaliteit van de relatie werd echter niet gemeten met geëigende EE-meetinstrumenten. In de EE-literatuur over dementie is weinig bekend over het verband tussen de mate van sociale steun en Expressed Emotion. Hoge-EE-mantelzorgers maakten vaker gebruik van kortverblijf ('respite care') dan lage-EEmantelzorgers (Bledin et al., 1990), maar verder is er geen samenhang tussen EE en het gebruik van professionele diensten of hulpverleners gevonden (Gilhooly & Whittick, 1989). De mate van informele sociale steun is nog minder bestudeerd. Enkel Gilhooly & Whittick (1989) integreerden deze variabele in hun onderzoek en stelden vast dat naarmate er minder contact is met vrienden, er meer kritiek wordt geuit door de mantelzorger op de dementerende persoon. In dit vervolgonderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen zal bestudeerd worden of de mate van sociale steun ook beschouwd kan worden als een belangrijke correlaat van Expressed Emotion. Hierbij zal zowel aandacht geschonken worden aan de formele ondersteuning als aan de informele hulp. Het vermoeden is dat het hebben van onvoldoende sociale steun kan samenhangen met twee aspecten van de kwaliteit van de relatie. Enerzijds zijn mantelzorgers die heel weinig sociale steun krijgen misschien meer gefrustreerd en hierdoor geneigd zich negatiever op te stellen tegenover de dementerende persoon en dus met meer kritiek of vijandigheid te reageren. Anderzijds is het ook denkbaar dat mantelzorgers die zeer weinig sociale steun krijgen, zich net met nog meer toewijding en aandacht richten op de dementerende persoon en dus gekenmerkt zouden worden door een emotioneel overbetrokken houding.

5.1.3 De conceptuele verheldering van Expressed Emotion: het verband met attributies Doorheen de literatuurstudie is gebleken dat de ontwikkeling van een hoge Expressed Emotion mogelijks verklaard kan worden met een attributioneel-theoretische invalshoek. Volgens de theorie van Weiner (1985; 1986) zouden de cognities van de mantelzorger determinerend kunnen zijn voor het ontstaan van bepaalde emoties. Meer specifiek zouden attributies van controleerbaarheid aanleiding kunnen geven tot hoge Expressed Emotion. De empirische evidentie wijst vooral op een verband met de mate van kritiek als onderdeel van het begrip Expressed Emotion, maar een verklaring voor het ontstaan van emotionele overbetrokkenheid behoort ook tot de mogelijkheden (zie Brewin et al., 1991).

115


Hypothese 6: Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door de dementerende persoon zelf, en deze attributie houdt verband met een hogere mate van kritiek en/of vijandigheid in de houding van de mantelzorger tegenover de dementerende partner. In het eerste onderzoek werd de perceptie en de attributie van het probleemgedrag van de dementerende persoon door de mantelzorger op een beperkte wijze gemeten. Hieruit bleek dat 5% van de mantelzorgers oordeelt dat de dementerende bejaarde sommige tot alle probleemgedragingen zelf kan veranderen. Wanneer partners, kinderen of schoonkinderen een dergelijke perceptie hadden van het probleemgedrag van hun dementerend familielid, dan was er ook sprake van een minder warme, maar meer kritische relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Het spoor van de attributies en Expressed Emotion leek dus beloftevol. Pas recent is een eerste studie verschenen over attributies en Expressed Emotion bij dementie (Tarrier et al., 2002). Dat onderzoek laat zien dat mantelzorgers meestal oordelen dat negatieve gebeurtenissen of gedragingen van de persoon met dementie oncontroleerbaar zijn door de dementerende persoon. Toch vinden deze auteurs dat naarmate mantelzorgers vaker deze negatieve gebeurtenissen of gedragingen opvatten als controleerbaar door de persoon met dementie, ze ook vaak een meer kritische houding aannemen tegenover de persoon met dementie. De mate van kritiek en vijandigheid van de mantelzorger zijn ook geassocieerd met het attribueren van negatieve gebeurtenissen of gedragingen aan persoonlijke factoren van de dementerende persoon (attributiedimensie persoonlijk-universeel). Net als het onderzoek bij personen met schizofrenie of een stemmingsstoornis is er dus vooral evidentie voor de relatie tussen de EE-schalen kritiek en vijandigheid enerzijds en de attributiedimensie controleerbaarheid anderzijds (b.v. Barrowclough et al., 1994; Weisman et al., 1998; Hooley & Campbell, 2002). Op het ogenblik van de planning van het vervolgonderzoek, was er enkel de beperkte evidentie uit het eerste onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen (zie hoofdstuk vier). Gebaseerd hierop en in navolging van de theorie van Weiner (1985; 1986), wordt de hypothese geformuleerd dat - als er al controleerbare attributies worden gegeven voor het gedrag van het dementerende familielid - deze attributies zullen gerelateerd zijn aan de mate van kritiek en vijandigheid van de mantelzorger.

Onderzoekshypothese 7: Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door zichzelf (de mantelzorger) en deze attributie hangt samen met meer depressieve gevoelens en meer emotionele overbetrokkenheid bij de mantelzorgers. De literatuur leert dat mantelzorgers zich depressiever voelen, wanneer ze het gedrag en de symptomen van dementie toeschreven aan zichzelf of oordeelden dat ze er zelf geen controle over hadden (Pagel et al., 1985; Cohen & Eisdorfer, 1988). De mate waarin mantelzorgers zichzelf verwijten maken of verantwoordelijk voelen voor het probleemgedrag dat hun dementerend familielid vertoont, kwam niet aan bod in het eerste onderzoek. In de recente studie over Expressed Emotion en attributies bij dementie, blijkt dat ook deze observator-attributies verband houden met Expressed Emotion (Tarrier et al., 2002). 116


Mantelzorgers die meer 'interne' attributies maakten voor de negatieve gebeurtenissen en gedragingen van de dementerende persoon, scoorden ook hoger voor de mate van emotionele overbetrokkenheid dan mantelzorgers die deze gebeurtenissen en gedragingen niet aan zichzelf toeschreven. Het tweede onderzoek bij partners van dementerende ouderen spitst zich toe op de attributiedimensie van controleerbaarheid. De veronderstelling is dat de meerderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon niet controleerbaar door henzelf, maar dat mantelzorgers die dat toch als controleerbaar zien, zich op een meer emotioneel overbetrokken manier opstellen tegenover de dementerende persoon.

Schema 1 op de volgende pagina biedt een samenvatting van de doelstellingen en onderzoekshypothesen van de doctoraatsstudie. Dit schema fungeert ook als leidraad voor de bespreking van de resultaten. Hoofdstuk zes, zeven en acht behandelen respectievelijk de bevindingen over het eerste, tweede en derde onderzoeksdoel. De volgende paragrafen van dit hoofdstuk behandelen de onderzoeksopzet: de wijze waarop respondenten gerekruteerd zijn voor dit onderzoek (5.2), de ontwikkeling van de meetinstrumenten (5.3) en de gegevensverzameling en -verwerking (5.4).

117


Schema 1 :

Doelstellingen en hypothesen bij het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen.

Doel 1: Expressed Emotion als operationalisatie van de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen Hypothese 1: Minder dan de helft van de mantelzorgers van een dementerende partner wordt gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion en deze hoge EE komt vooral tot stand door kritiek en/of vijandigheid. Emotionele overbetrokkenheid komt niet voor en de mate van warmte correleert negatief met de mate van kritiek. Doel 2: Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger Hypothese 2: Hoge-EE-mantelzorgers zullen vaker stoppen met de thuiszorg en overgaan tot een blijvende opname van hun dementerende partner in een residentiële voorziening dan lage-EE-mantelzorgers. Hypothese 3: Noch de ernst van het cognitief functioneren, noch het niveau van dagelijks functioneren, maar wel de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon is geassocieerd met een hoge Expressed Emotion bij de mantelzorger. Hypothese 4: Hoge-EE-mantelzorgers voelen zich meer belast in de zorg, ervaren minder tevredenheid met het zorgverlenen, hebben meer depressieve gevoelens en een lager psychisch welbevinden dan lage-EEmantelzorgers. Hypothese 5: Mantelzorgers met minder formele en informele sociale steun nemen een houding aan met ofwel meer kritiek en vijandigheid ofwel meer emotionele overbetrokkenheid. Doel 3: De conceptuele verheldering van het begrip Expressed Emotion: het verband met attributies Hypothese 6: Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door de dementerende persoon zelf, en deze attributie houdt verband met een hogere mate van kritiek en/of vijandigheid in de houding van de mantelzorger tegenover de dementerende partner. Hypothese 7: Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door zichzelf (de mantelzorger) en deze attributie hangt samen met meer depressieve gevoelens en meer emotionele overbetrokkenheid bij de mantelzorgers.

118


5.2 De selectie van de respondenten In deze paragraaf vindt men eerst een beschrijving van de gehanteerde selectiecriteria en van de manier waarop de selectie van respondenten is verlopen. Daarna volgt een karakterisering van de samengestelde steekproef aan de hand van de belangrijkste sociodemografische kenmerken.

5.2.1 De selectieprocedure en -criteria Voor dit tweede onderzoek over de kwaliteit van de relatie werd een specifieke doelgroep voor ogen gesteld, met name partners van dementerende personen. De argumenten voor de keuze van partners als mantelzorgers staan aan het begin van dit hoofdstuk weergegeven. Er wordt bovendien geopteerd voor de selectie van partners van beginnend dementerende personen. De keuze hiervoor is gebaseerd op de vraagstelling over de samenhang tussen EE en attributies. In het beginstadium van het dementieproces is er sprake van de meeste attributionele ambiguïteit. De persoon begint steeds vaker te vergeten en vertoont als gevolg hiervan ook veranderingen in zijn gedrag (bv. verdwalen, decorumverlies, repetitief gedrag, enz.). Deze gedragingen roepen vragen op bij de partner-mantelzorger en geven aanleiding tot een attributioneel zoekproces ('Waarom doet mijn partner zo?') (Chung, 2000). Hoewel de medische diagnose van dementie misschien is meegedeeld aan het koppel, betekent dit nog niet dat het aanvaardingsproces hierover is afgerond. De zorgende partner zal niet meteen alle gedragingen begrijpen vanuit het ziektebeeld van dementie. Het is in dit beginstadium van de ziekte dat er o.i. nog de meeste kans is op een perceptie van controleerbaarheid van het gedrag van de partner met dementie. In tegenstelling tot het eerste onderzoek waren de selectiecriteria dus zeer strikt. Met de selectie van partners van beginnend dementerende ouderen wordt een zeer homogene steekproef samengesteld. Het contacteren en het uitnodigen van de partners van beginnend dementerende personen bleek geen eenvoudige opdracht. De selectie van de respondenten gebeurde dan ook in drie opeenvolgende golven. In oktober 2000 werden eerst de toenmalige vijf erkende expertisecentra voor dementie aangeschreven en uitgenodigd tot medewerking. Ook via de GVO-vormingscursussen van de Christelijke Mutualiteit over dementie zouden mantelzorgers uitgenodigd worden tot medewerking. In december 2000 werd vervolgens via de Alzheimertelefoon een overzicht bekomen van de erkende dagverzorgingscentra in Vlaanderen. Alle 39 dagverzorgingscentra werden aangeschreven en om medewerking gevraagd. Omdat bleek dat via deze kanalen vaak onvoldoende de groep van beginnend dementerende personen werd bereikt, is besloten om ook vier geheugenklinieken om medewerking te vragen (januari 2001).

119


Alle aangeschreven organisaties kregen een document met een beknopte omschrijving van de opzet en de doelstelling van het onderzoek. Tevens werden uitnodigingsbrieven en antwoordformulieren voor mantelzorgers meegestuurd. Aan de organisaties werd gevraagd partners-mantelzorgers te contacteren voor deelname aan het onderzoek. De voorwaarden waaraan deze mantelzorgers moesten voldoen, waren: 1. Het moet gaan om een mantelzorger die samenwoont met een beginnend dementerende partner. De thuiszorg is dus nog steeds aan de gang. 2. De dementerende persoon is ernstig beperkt in zijn psychisch en sociaal functioneren en dus zorgbehoevend. 3. De mantelzorger geeft de toestemming tot het contacteren van de huisarts en/of specialist met het oog op het bekomen van de diagnose en de ernst van dementie. 4. Voor elke deelnemende mantelzorger wordt via de huisarts/specialist de bevestiging gekregen dat de partner aan dementie lijdt (ongeacht welke vorm). Een bijkomend, maar niet strikt noodzakelijk criterium is dat de diagnose van dementie bij voorkeur gesteld is vóór de leeftijd van 70 jaar. Dit betekent dat de dementerende oudere op dit moment wel ouder kan zijn dan 70 jaar, maar dat het begin van de ziekte vóór de leeftijd van 70 jaar werd vastgesteld. 5. De persoon lijdt aan beginnende dementie. Hij of zij bevindt zich dus zeker niet in de fase van het 'verzonken ik' (Verdult, 1993). Dit betekent ook dat de dementerende persoon nog niet volledig immobiel is geworden en dat ook nog niet alle verbale communicatiemogelijkheden verloren zijn. 6. De persoon met dementie is minstens drie volle dagen per week thuis aanwezig bij de partner. - bv. de partner mag nog hoogstens deeltijds beroepsactief zijn (zodat hij/zij minstens drie volle dagen bij de dementerende thuis is) - bv. de dementerende oudere mag gedurende drie namiddagen in de week naar een dagverzorgingscentrum of dagopvang gaan, mits hij de overige tijd thuis door de partner verzorgd wordt. Mantelzorgers die voldeden aan deze criteria werden door de meewerkende organisaties uitgenodigd voor deelname aan het onderzoek. Partners die wilden meewerken aan het onderzoek stuurden hun bevestiging tot deelname rechtstreeks naar de onderzoeker op, samen met hun schriftelijke toestemming tot het contacteren van de huisarts en/of specialist. Aan de betrokken huisarts of specialist werd een beknopte vragenlijst opgestuurd om inzicht te krijgen in de aard en de ernst van het dementeringsproces van de zorgbehoevende partner. Dat laatste werd gemeten met de Global Deterioration Scale (Reisberg, Ferris, de Leon & Crook, 1982; zie ook verder). De mantelzorger werd door de onderzoeker telefonisch gecontacteerd en voorbereid op de interviews zodra de vragenlijst van de huisarts/specialist was teruggekomen en er bevestiging was van de diagnose van dementie. Personen met een ernstig dementeringsproces, geoperationaliseerd als een score van zeven op de Global Deterioration Scale (Reisberg et al., 1982), werden niet weerhouden voor het verdere onderzoek. Wanneer bleek dat de dementerende persoon eveneens leed aan een klinische depressie, werd deze persoon en zijn of haar partner uitgesloten voor verdere deelname aan de studie. Wanneer mantelzorgers zelf besloten toch niet mee te werken aan het onderzoek,

120


dan werd dit op elk ogenblik gerespecteerd. Er werd uitdrukkelijk de garantie geboden van anonimiteit aan de mantelzorgers en hun partners. In samenwerking met Prof. dr. R. Vandenberghe van de geheugenkliniek van het U.Z. Gasthuisberg Leuven, was het mogelijk om persoonlijk partners uit te nodigen tot deelname aan het onderzoek. Dit gebeurde op de wekelijkse geheugenkliniek van de raadpleging neurologie waar er tijdens een interdisciplinair overleg vooraf mogelijke kandidaatrespondenten werden geselecteerd. De meeste partners die werden aangesproken over het onderzoek waren bereid mee te werken. De selectieprocedure verliep een stuk vlotter onder meer ook omdat bij toestemming van de respondent meteen de cognitieve gegevens van de beginnend dementerende persoon werden bezorgd en de interviews dus vrij snel nadien konden gerealiseerd worden. In tabel 14 vindt men een gedetailleerd overzicht van de respons. Tabel 14: Overzicht van de selectie van partners van (beginnend) dementerende ouderen

Expertisecentra voor dementie (N=5) • Antwerpen Orion • Oost-Vlaanderen Paradox • Brugge Foton • Kortrijk Sofia • Leuven Memo Totaal Dagverzorgingscentra (N=39), waarvan potentiële respondenten aangeleverd (N=14) Geheugenklinieken • Sint-Lucas/Sint-Jozef Brugge (J.Van Coile) • CVO AZ Sint-Jan Brugge (G.Allemeesch) • O.L.Vrouwziekenhuis Brugge (J.Dutry) • Neurologie Gasthuisberg Leuven (Prof. R. Vandenberghe) Totaal Andere kanalen CM GVO-vorming dementie Sneeuwbalmethode RVT's (N=2) Totaal

Aantal bereidwillige respondenten (N=55)

Proefinterviews (N=2)

Interviews (N=33)

Uitval (N=20)

3 0 6 4 5 18

1 0 1 0 0 2

1 0 3 1 4 9

1 0 2 3 1 7

22

0

14

8

2

0

1

1

0

0

0

0

0

0

0

0

8

0

6

2

10

0

7

3

4 1 0 5

0 0 0 0

2 1 0 3

2 0 0 2 121


De aangeschreven diensten en organisaties leverden 55 potentiële respondenten aan. Bij twee partners werden proefinterviews uitgevoerd. Twintig personen werden niet weerhouden omwille van verschillende redenen (zie tabel 15). In situaties waar de dementerende persoon overleden was, opgenomen in een R.V.T., te depressief of te ernstig dementerend (GDSscore 7), kreeg de mantelzorger een kort kwalitatief vragenlijstje opgestuurd. Zes respondenten reageerden hierop, maar omwille van het te geringe aantal werden deze vragenlijsten niet meer verder geanalyseerd.

Tabel 15: Redenen van uitval bij de recrutering van respondenten Redenen van uitval • • • • • • •

N=20 3

Mantelzorger blijkt geen partner van de dementerende persoon Dementerende persoon inmiddels overleden Dementerende persoon inmiddels opgenomen in R.V.T. Dementerende persoon te zwaar depressief Dementerende persoon te ernstig dement (gds7) Mantelzorger reeds meegewerkt aan vorig onderzoek Mantelzorger weigert alsnog medewerking

2 1 2 4 1 7

De uiteindelijke steekproef van geïnterviewde personen bestond uit 33 partnersmantelzorgers. Hoewel het oorspronkelijke streefdoel was om zestig mantelzorgers te bereiken, werd de gegevensverzameling dus beëindigd na iets meer dan de helft van het vooropgestelde aantal. De belangrijkste redenen hiervoor waren: de moeilijke selectie van respondenten (via een derde instantie en met de tussenstap van de bevraging van de huisarts en/of specialist) en de tijdrovende gegevensverzameling (alle interviews gebeurden door éénzelfde onderzoeker). Verderop staat deze gegevensverzameling kort omschreven.

Tabel 16:

Regionale provincie

• • • • •

122

De regionale spreiding van de bereidwillige respondenten en uiteindelijk gerealiseerde interviews van partners van dementerende ouderen spreiding

Antwerpen Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen

per

Aantal bereidwillige respondenten (N=55)

Proefinterviews (N=2)

Interviews (N=33)

Uitval (N=20)

12 2 4 16 21

1 0 0 0 1

8 1 1 13 10

3 1 3 3 10


Tot slot van deze paragraaf kan opgemerkt worden dat de mantelzorgers en hun dementerende partners regionaal sterk verspreid waren over Vlaanderen. De meeste geïnterviewde zorgverleners woonden in Vlaams-Brabant of West-Vlaanderen. Deze regionale spreiding was vooral afhankelijk van de recruteringskanalen (zie tabel 16).

5.2.2 De sociodemografische kenmerken van de steekproef De selectieprocedure resulteerde in een steekproef van 33 partners van dementerende ouderen. Tabel 17 bevat de sociodemografische kenmerken van de steekproef. Iets meer dan de helft van de partners zijn vrouwelijk (N=19). De partners-mantelzorgers hebben een gemiddelde leeftijd van 70.8 jaar (S.D.= 7.14, Min.= 57, Max.= 85). Vrouwelijke partners zijn gemiddeld 68.5 jaar oud (S.D.= 7.31), mannelijke partners gemiddeld 74.0 jaar (S.D.= 5.74). De gemiddelde leeftijd van de dementerende personen bedraagt 73.4 jaar (S.D.= 7.29, Min.= 57, Max.= 88). Vrouwelijke dementerende personen zijn gemiddeld 73.3 jaar oud (S.D.= 7.76), mannelijke dementerende personen gemiddeld 73.5 jaar (S.D.= 7.14). Alle partners zijn gehuwd en in drie situaties gaat het om het tweede huwelijk. De gemiddelde huwelijksduur bedraagt 43.8 jaar (S.D.= 10.28, Min.= 10, Max.= 58); voor een eerste huwelijk is dit gemiddeld 45.8 jaar (S.D.= 7.36), voor een tweede huwelijk 23.3 jaar (S.D.= 14.6). Gemiddeld hebben de partners 2.7 kinderen (S.D. = 1.56, Min.= 0, Max.= 6). In drie situaties zijn de partners kinderloos, in negen situaties hebben de partners vier kinderen of meer. Drie partners-mantelzorgers hebben nog een (ongehuwd, studerend of gehandicapt) kind dat naast de dementerende partner het huishouden deelt. Wat betreft de opleiding van de mantelzorger volgden vijf partners geen of enkel lager onderwijs. Respectievelijk drie en elf partners genoten hetzij lager secundair onderwijs, hetzij hoger secundair onderwijs. Ongeveer een derde van de mantelzorgers volgde hoger onderwijs (N=14). De opleiding van de dementerende persoon is gekend in 32 van de 33 situaties. Eén vierde van de personen met dementie volgde hoogstens lager onderwijs (N=8). Respectievelijk twee en dertien dementerende personen volgden hetzij lager secundair onderwijs, hetzij hoger secundair onderwijs. Iets meer dan een vierde van de dementerende personen beëindigde hogere studies (N=9). Alle mantelzorgers en dementerende personen waren op het ogenblik van de bevraging met pensioen of waren huisvrouw geweest. In één situatie gaat het om een zelfstandige die omwille van de beginnende dementie op invaliditeit staat. Het netto-maandinkomen per gezin (inkomsten van de dementerende persoon en de mantelzorger samen) werd eveneens bevraagd. In twee mantelzorgsituaties bedraagt het netto-maandinkomen per gezin minder dan 40.000 BEF (= ongeveer 1000 euro). Een derde van de gezinnen hebben een netto-maandinkomen tussen 40.000 en 60.000 BEF (= 1000 1500 euro) (N=13). Tien gezinnen hebben een netto-maandinkomen tussen 60.000 en 80.000 BEF (= 1500 - 2000 euro), terwijl voor bijna één vierde van de gezinnen het nettomaandinkomen 80.000 BEF of meer bedraagt (N=8). 123


Tabel 17:

Sociodemografische kenmerken van de steekproef van partners van dementerende ouderen (N=33)

Geslacht man vrouw Leeftijd in jaren (M, SD) Opleiding geen of lager onderwijs lager secundair onderwijs hoger secundair onderwijs hoger onderwijs Huwelijk eerste tweede Duur huwelijk in jaren (M, SD) Aantal kinderen (M, SD) Netto-maandinkomen minder dan 20.000 BEF 20.000 - 39.999 BEF 40.000 - 59.999 BEF 60.000 - 79.999 BEF 80.000 BEF of meer

Kenmerken van de partner-mantelzorger

Kenmerken van de dementerende persoon

14 19 70.8 (7.14)

19 14 73.4 (7.29)

5 3 11 14

8 2 13 9

Kenmerken van het gezin

30 3 43.8 (10.28) 2.7 (1.56) 1 1 13 10 8

5.2.3 Besluit Uit de beschrijving van de selectieprocedure blijkt dat het recruteren van mantelzorgers van dementerende ouderen geen sinecure is. Het is een onzichtbare groep personen die daarenboven vaak al zodanig belast zijn dat deelname aan een wetenschappelijk onderzoek weinig aanlokkelijk is. Bovendien waren de selectiecriteria zeer streng. Hoewel de criteria strikt werden gehouden (en bv. dementerende personen met een GDS-score van zeven uitgesloten zijn voor het onderzoek), kon niet vermeden worden dat aan sommige criteria toch niet volledig voldaan bleek te zijn. In de eerste plaats blijkt uit de cognitieve gegevens van de dementerende persoon (zie hoofdstuk zeven paragraaf 7.2.1-a), dat de uiteindelijke steekproef niet uitsluitend bestaat uit personen met een beginnende dementie. Dit criterium bleek moeilijk aflijnbaar voor de recruterende voorzieningen en bovendien conflicteerde het soms met het criterium van de zorgbehoevendheid. Het is enkel met de medewerking van de geheugenklinieken, en met name vooral de geheugenkliniek in Leuven o.l.v. Prof. R. Vandenberghe, dat het mogelijk is

124


geweest partners te contacteren die thuis 'zorgen' voor een man of vrouw met dementie in een vroeg beginstadium (GDS-score drie of vier). In de tweede plaats zijn er ook partners-mantelzorgers geïnterviewd waar de dementerende persoon vijf dagen of meer per week in een dagverzorgingscentrum verblijft (N=2). Het idee van een minimaal benodigd aantal contacturen, wat van belang lijkt voor de mogelijke tot stand koming van hoge Expressed Emotion (zie hoofdstuk twee, paragraaf 2.3.1), kon dus niet altijd gegarandeerd worden. Tenslotte bleek ook het criterium van niet-depressieve dementerende ouderen achteraf niet volledig gerealiseerd (zie verder). Voor verder onderzoek zou gekozen worden om dit selectiecriterium achterwege te laten en in de plaats daarvan een meting van de ernst van depressie van de dementerende persoon mee op te nemen. Nu is er geen informatie over de mate van depressie van de dementerende persoon en kan deze variabele dus niet als mogelijke covariaat worden opgenomen in de analyses. Naast het niet of onvoldoende voldaan zijn van enkele selectiecriteria, is uit de beschrijving van de sociodemografische gegevens ook af te leiden dat de samengestelde steekproef niet representatief te noemen is voor alle partners die zorgen voor een beginnend dementerend familielid. Voor wetenschappelijk onderzoek over mantelzorg van dementerende personen is men genoodzaakt te recruteren via professionele hulpverleningsinstanties. Hierdoor is het onmogelijk een uitspraak te doen over de omvang en de kenmerken van de groep mantelzorgers van dementerenden die zonder enige professionele hulp thuiszorg verlenen. Wat tevens opvalt is dat de samengestelde steekproef bestaat uit hoger opgeleide mantelzorgers met een relatief hoog inkomen. Het is niet denkbeeldig dat heel wat andere mantelzorgers afgeschrikt werden door de uitnodiging tot deelname aan een wetenschappelijke studie. Er werd bovendien een grote inspanning van de partners verwacht: tweemaal gedurende minstens anderhalf uur praten met een onderzoeker over de vaak moeilijke zorgsituatie. Het is dus goed mogelijk dat zelfselectie een rol heeft gespeeld en het onderzoek vooral twee soorten mantelzorgers aansprak: de hoger opgeleide mantelzorgers die wilden bijdragen tot het wetenschappelijke onderzoek en de zwaar belaste mantelzorgers die de kans aangrepen om gehoord te worden en hiermee ook andere mantelzorgers te helpen. De volgende paragraaf beschrijft de gehanteerde en ontwikkelde meetinstrumenten.

125


5.3 De meetinstrumenten Het centrale begrip van dit tweede onderzoek over de kwaliteit van de relatie, Expressed Emotion, wordt gemeten met de standaardmeting, namelijk het Camberwell Family Interview (Brown & Rutter, 1966; Vaughn & Leff, 1976a). De aangepaste versie van dit interview voor familieleden van dementerende ouderen wordt in de eerste paragraaf voorgesteld. De tweede paragraaf behandelt het denkproces over en de ontwikkeling van de meting van de attributies bij de mantelzorgers. Deze meting is gekoppeld aan de meting voor probleemgedrag bij de dementerende persoon. De derde paragraaf behandelt de overige meetinstrumenten die in dit onderzoek werden opgenomen. Een samenvattend overzicht van de gehanteerde metingen staat in de vierde paragraaf.

5.3.1 Expressed Emotion: het voor familieleden aangepaste Camberwell Family Interview (CFI)

van

dementerenden

In hoofdstuk twee (paragraaf 2.3.2) werd het Camberwell Family Interview als standaardmeting van Expressed Emotion voorgesteld (Brown & Rutter, 1966; Vaughn & Leff, 1976a). Reeds in de beginperiode kreeg de onderzoeker, samen met een collegaonderzoeker Greet Van Humbeeck, de kans om aan het Institute of Psychiatry te Londen bij Dr. C. Vaughn de opleiding te volgen in de afname en de scoring van het Camberwell Family Interview (CFI) (11-22 mei 1998). Na de bijkomende scoring van enkele tapes, bleek dat er een overeenkomst bereikt was van minstens 80% met een ervaren beoordelaar en dat de onderzoekers het CFI dus voldoende betrouwbaar scoorden. Het feit dat twee medewerkers van dezelfde onderzoeksgroep de opleiding volgden heeft een grote meerwaarde. Voor de bepaling van de betrouwbaarheid van het eigen onderzoek is het immers nodig een beroep te kunnen doen op een onafhankelijke beoordelaar. In hoofdstuk zes paragraaf 6.2 staat de analyse van de interbeoordelaars-betrouwbaarheid beschreven. De opleiding gebeurde voor de standaardversie van het Camberwell Family Interview, maar Catherine Donaldson ontwikkelde een voor dementerende personen aangepaste versie van het CFI (zie Fearon et al, 1998; Tarrier et al., 2002). De grootste verschilpunten met de standaardversie van het CFI zijn: (1) het ingaan op de medische voorgeschiedenis van de dementerende persoon in plaats van de psychiatrische voorgeschiedenis en de aanleiding voor de huidige episode en (2) het bevragen van de symptomatologie specifiek voor dementie, dus weglating van bv. alcohol- of druggebruik, maar toevoeging van vragen over geheugenen oriëntatieproblemen. Belangrijk is ook te vermelden dat de bijkomende vragen die peilden naar ziekteperceptie en attributies niet gesteld werden in dit onderzoek. Deze vragen werden weggelaten omdat er een aparte meting volgde van de attributies van de mantelzorgers. In bijlage 1 vindt men de samenvatting van het CFI zoals dat tijdens de interviews werd gebruikt. Het Camberwell Family Interview (CFI) wordt gewoonlijk afgenomen van een familielid van een persoon met psychiatrische problemen, bij voorkeur tijdens de eerste weken waarin de patiënt tijdelijk opgenomen is voor behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis. In het geval 126


van dementie, vindt de afname plaats op het moment dat de dementerende persoon gewoon thuis verzorgd wordt door zijn of haar familielid. Voor een bespreking van de (methodologische) bevindingen over de afname van het Camberwell Family Interview wordt verwezen naar paragraaf 6.1.1 van hoofdstuk zes. In hoofdstuk twee staat al vermeld dat op basis van de stemintonatie en de inhoud van het CFI vijf schalen worden gescoord. Er zijn twee frequentiemetingen: kritiek (CC) en positieve opmerkingen (PR). De drie andere schalen zijn beoordelingsschalen: vijandigheid (H), emotionele overbetrokkenheid (EOI) en warmte (W). Hoewel sommige EE-studies over dementie andere scoringscriteria hanteerden (Bledin et al., 1990; Fearon et al., 1998), gebeurde in dit onderzoek de bepaling van hoge of lage EE volgens de gebruikelijke criteria. Er is dus sprake van hoge EE bij zes of meer kritische opmerkingen, elke aanwezigheid van vijandigheid en een emotionele overbetrokkenheid van minstens drie op de vijfpuntenschaal. In paragraaf 6.1.2 van het volgende hoofdstuk wordt uitgebreider ingegaan op de scoringsregels van het Camberwell Family Interview en de bedenkingen hierover wanneer het om de zorg voor een dementerend familielid gaat. Een ander gevalideerd kort meetinstrument van Expressed Emotion is de Five Minutes Speech Sample (Magana, Goldstein, Karno, Miklowitz, Jenkins & Falloon, 1986). In december 1997 werd aan de Universiteit van Maastricht, eveneens samen met Greet Van Humbeeck, een tweedaagse opleiding gevolgd onder leiding van Dr. P. Dingemans en Dr. A. Honig in het afnemen en scoren van de Five Minutes Speech Sample (FMSS). Beide onderzoekers slaagden in de opleiding. Voor dit onderzoek was het in eerste instantie de bedoeling om de mate van Expressed Emotion ook te bepalen aan de hand van de Five Minutes Speech Sample. Elk interview zou dan starten met de FMSS, gevolgd door de afname van het CFI. Dit leek ook de enige zinvolle volgorde: aan het einde van het interview het familielid nogmaals laten vertellen hoe de relatie met de patiënt was, zou immers de indruk wekken dat de onderzoeker niet geluisterd had naar wat de respondent voordien verteld had. Proefinterviews zowel met familieleden van psychiatrische patiënten als met partners van dementerende ouderen wezen echter uit dat de afname van de Five Minutes Speech Sample als zeer bevreemdend werd ervaren. Voor de afname van de FMSS is het vereist dat de onderzoeker neutraal en zo non-responsief mogelijk reageert. In de meeste gevallen werkte dit echter zeer bedreigend voor de mantelzorger. Het was zeer moeilijk om de respondent gedurende vijf minuten zonder onderbreking te laten praten. Het herhalen van de begininstructie werkte evenmin. De familieleden wisten dat de onderzoeker kwam voor een interview en verwachtten daarom vermoedelijk meer respons of wederkerigheid van de onderzoeker (bv. onder de vorm van een bevestigend 'hmm-hmm'). Hoewel het voor een valideringsstudie interessant was geweest om zowel het Camberwell Family Interview als de Five Minutes Speech Sample af te nemen, is op basis van deze ervaringen besloten te beperken tot de afname van het Camberwell Family Interview alleen. Het gebruik van de FMSS lijkt o.i. wel mogelijk wanneer men zich kan beperken tot een specifieke context (bv. in een ziekenhuissetting) en wanneer de afname gebeurt door één welbepaalde persoon die nadien niet nog een 'gewoon' interview heeft met de familie.

127


In het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie (hoofdstuk vier) werd weliswaar niet de mate van Expressed Emotion gemeten, maar zijn wel twee afgeleide meetinstrumenten gebruikt: de Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989) en de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (Spruytte et al., 2000 b). Om vergelijking mogelijk te maken, wordt het gebruik van deze metingen hernomen. Met de Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989) wordt de mate van kritiek in de relatie gemeten. Het eerste item (PC1) meet de mate van kritiek van de mantelzorger tegenover de persoon met dementie; het tweede item (PC2) meet de mate van kritiek van de dementerende persoon tegenover de mantelzorger (in de ogen van de mantelzorger). Zoals beschreven in paragraaf 4.2.2 van het vierde hoofdstuk wordt deze meting - in tegenstelling tot het gebruik ervan in zorgsituaties voor psychiatrische patiënten - enkel afgenomen van de mantelzorger. De Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (KHR) (Spruytte et al., 2000 b) omvat een meting van de mate van warmte, conflict en kritiek. Een hogere somscore duidt op een betere relatiekwaliteit. Een meer gedetailleerde voorstelling van het instrument is te vinden in paragraaf 4.2.2 van hoofdstuk vier en in Spruytte et al. (2000 b). In het eerste onderzoek werd eveneens gebruik gemaakt van twee items die handelen over de kwaliteit van de huidige en vroegere relatie. Mantelzorgers werden gevraagd: 'Hoe zou u de relatie tussen u en uw partner op dit ogenblik omschrijven?' en 'Hoe zou u de relatie tussen u en uw partner vóór de problemen begonnen omschrijven?' Men kon antwoorden gaande van (1) 'zeer slecht' tot en met (6) 'heel goed'. Deze beide items werden ook in dit tweede onderzoek bij partners van dementerende ouderen opgenomen als algemeen oordeel over de kwaliteit van de relatie.

5.3.2 De attributiemeting en de meting voor het probleemgedrag van de dementerende persoon Het zoeken en het ontwikkelen van een geschikte meting voor het nagaan van de attributies van mantelzorgers van dementerende personen was geen eenvoudige opdracht. Het denkproces hierover startte reeds na indiening van het doctoraatsvoorstel (december 1999) en ongeveer een jaar later werden de eerste proefinterviews uitgevoerd bij partners van dementerende ouderen. Voor de meting van de attributies dienen een aantal keuzes gemaakt worden. Deze keuzes en de argumentatie ervoor worden eerst toegelicht. Vervolgens wordt de ontwikkeling van de attributiemeting beschreven. Tegelijk wordt ook het meetinstrument voor de mate van probleemgedrag bij de dementerende persoon voorgesteld.

128


a) Onderliggende keuzes voor een attributiemeting In de eerste plaats dient men de keuze te maken over de focus van de attributies. Men kan zich richten op de attributies voor dementie als geheel ('Hoe percipiëren mantelzorgers de ziekte dementie? Wat is volgens hen de oorzaak van dementie?'), dan wel op de attributies voor specifiek gedrag (bv. 'Wat is volgens u de oorzaak van het dwaalgedrag van de dementerende persoon?'). Gelet op de mogelijke samenhang met de mate van kritiek en vijandigheid gaat de interesse vooral uit naar de attributies voor specifieke en concrete (probleem)gedragingen van de persoon met dementie. De veronderstelling hierbij is ook dat het patroon van de attributies kan verschillen naargelang het gedrag waarvoor men een oorzaak zoekt. Dus, in tegenstelling tot bijvoorbeeld de studies van Weiner, Perry & Magnusson (1988) of Chung (2000) wordt in dit onderzoek niet de algemene ziekteperceptie bestudeerd, maar wel hoe de partners specifieke gedrag(sverander)ingen van de dementerende persoon interpreteren en verklaren. Een tweede keuze betreft die van de attributiedimensies. Attributies variëren van elkaar op een aantal dimensies. De belangrijkste worden door Weiner (1985, 1986) beschreven (zie hoofdstuk twee paragraaf 2.4.1 en 2.4.2): de locus (intern/extern), de stabiliteit (stabiel/onstabiel) en de controleerbaarheid (controleerbaar/oncontroleerbaar). Daarnaast is er ook empirisch onderzoek verricht naar de globaliteit (globaal/specifiek) en de universaliteit (persoonlijk/universeel). Uit het empirisch onderzoek over de samenhang tussen Expressed Emotion en attributies, blijkt dat de dimensies locus (de perceptie dat het gedrag intern is aan de patiënt), controleerbaarheid (de perceptie dat het gedrag controleerbaar is door de patiënt) en universaliteit (de perceptie dat het gedrag persoonlijk is van de patiënt) verband houden met een hoge mate van EE. De meeste evidentie is er voor een associatie met de dimensie controleerbaarheid. Dit ligt ook in de lijn van de voorspellingen die Weiner (1980) eerder maakte in zijn attributie-affect-actie model over hulpverlening (zie figuur 3 hoofdstuk twee paragraaf 2.3.2). Empirisch onderzoek voortvloeiend uit de theorievorming over aangeleerde hulpeloosheid en depressie leert dat er ook een verband is tussen het maken van 'interne' of 'controleerbare' attributies van de mantelzorger (observator-attributies) en de mate waarin deze mantelzorger zich depressief voelt (o.a. Cohen & Eisdorfer, 1988; Pagel, Becker & Coppel, 1985). Er bleek bovendien een samenhang te zijn tussen het toeschrijven van het gedrag van de dementerende persoon aan zichzelf als mantelzorger (interne observator-attributie) en een hogere mate van emotionele overbetrokkenheid (Tarrier et al., 2002). Uit de theorievorming en de empirische evidentie is dus af te leiden dat de volgende vier attributiedimensies relevant kunnen zijn voor een mogelijke samenhang met de mate van Expressed Emotion of depressie bij de mantelzorger: locus vanuit het perspectief van de actor (intern/extern aan de dementerende) en locus vanuit het perspectief van de observator (intern/extern aan de mantelzorger), controleerbaarheid vanuit het perspectief van de actor (controleerbaar/oncontroleerbaar door de dementerende) en controleerbaarheid vanuit het perspectief van de observator (controleerbaar/oncontroleerbaar door de mantelzorger). 129


De te ontwikkelen attributiemeting zal dus aandacht schenken aan de locus en de controleerbaarheid van het gedrag van de dementerende persoon met zowel de actor als de observator als referentiepunt voor de attributies. In de derde plaats kan gekozen worden voor een expliciete bevraging van de attributies, dan wel voor de codering van de spontane attributies. In het onderzoek naar Expressed Emotion en het verband met de attributies van familieleden zijn verschillende operationaliseringen gehanteerd, maar men baseerde zich meestal op de spontane attributies die familieleden tijdens het Camberwell Family Interview gaven. Sommige onderzoekers velden op basis van deze spontane attributies een globaal oordeel over de mate waarin het familielid oordeelde dat de patiënt zijn of haar gedrag kon controleren (de methode beschreven door Weisman et al. (1993; 1998; 2000). Andere onderzoekers stelden proportionele scores samen van de spontane attributies (bv. Barrowclough et al. 1994, Tarrier et al., 2002). Bij deze laatste methode worden de spontane attributies gecodeerd voor vijf attributiedimensies door een voor de EE-status 'blinde' onderzoeker aan de hand van het Leeds Attributional Coding System (Munton et al., 1999; Stratton et al., 1988 in Tarrier et al., 2002). Dit coderingssysteem lijkt interessant, maar een analoge werkwijze in dit onderzoek bij partners van dementerende ouderen is niet haalbaar. In de eerste plaats zou dit een bijkomende opleiding vereisen in de codering volgens het LACS-systeem, waarbij liefst een collegaonderzoeker kan fungeren als 'dubbelscoorder' met het oog op het verifiëren van de betrouwbaarheid. Bovendien dient de scoring van de attributies bij voorkeur te gebeuren door een andere onderzoeker die 'blind' is voor de EE-status van de mantelzorgers en ook de CFI's niet afnam (zie ook verder hoofdstuk zes paragraaf 6.1). Naast deze meer praktische bezwaren, geldt echter ook een inhoudelijke kritiek op de beschreven methodologie gebaseerd op de spontane attributies. Zowel de scores over Expressed Emotion als de attributiescores zijn afkomstig van hetzelfde bronmateriaal, wat de kans op onafhankelijkheid van het materiaal sterk hypothekeert. Door zich te baseren op éénzelfde interview voor zowel de bepaling van de mate van Expressed Emotion als de attributies verhoogt men de kans dat er een verband tussen beide wordt gevonden. Brewin et al. (1991) en Barrowclough, Johnston & Tarrier (1994) weerleggen deze kritiek door erop te wijzen dat in de praktijk slechts tot één derde van de uitspraken zowel gescoord wordt als kritische opmerking en als attributionele uitspraak (resp. 30% en 23.4%). Ook Hooley & Campbell (2002) stellen dat er weinig uitspraken voorkomen die tegelijk gecodeerd worden voor Expressed Emotion, voor attributies van controleerbaarheid of voor controlerend gedrag. Wat de exacte implicatie hiervan is voor de verdere correlationele analyses blijft onduidelijk. De meeste EE-auteurs verkiezen te werken met de spontane attributies omdat een expliciete bevraging van attributies volgens hen teveel onderhevig is aan sociale wenselijkheid (Barrowclough, Johnston & Tarrier, 1994). Het nadeel aan de bevraging van spontane attributies blijft dat men geen zicht heeft op de volledigheid van de causale structuur en dat het aantal causale attributies tussen respondenten sterk kan verschillen (wat vragen doet rijzen over de betrouwbaarheid). Vooral om de kritiek van mogelijke voorafgaande afhankelijkheid tegen te gaan, is besloten een aparte meting voor de attributies te ontwikkelen. De spontane attributies die gegeven worden tijdens het CFI blijven wel bruikbaar als inhoudelijk illustratiemateriaal, zonder dat er 130


een verband wordt gelegd met de mate van Expressed Emotion (hoofdstuk acht paragraaf 8.2). In hoofdstuk twee staat vermeld dat heel wat studies een toetsing uitvoerden van het attributie-affect-actiemodel over hulpverlening van Weiner (1980). Hoewel deze studies de affect-component niet operationaliseerden als de mate van Expressed Emotion, is de gehanteerde methodologie wel interessant. Men voerde immers een expliciete bevraging uit van de attributies, precies wat met dit onderzoek ook beoogd wordt. Veel studies werkten met vignette-instrumenten en situatieschetsen als methodologie. Fopma-Loy & Austin (1993; 1997) pasten deze methode toe op de zorg voor dementerende ouderen. Verpleegkundigen kregen een hypothetische situatie voorgesteld met (1) een persoon met dementie die sterk geagiteerd is (Fopma-Loy & Austin, 1993) of (2) een persoon met dementie die in de refter van het rusthuis niet wil eten (Fopma-Loy & Austin, 1997). Aan de verpleegkundigen werd vervolgens gevraagd aan welke oorzaken ze het gedrag van de dementerende persoon toeschreven, hoe ze er zich bij voelden, wat hun oordeel was over het toekomstig gedrag van de dementerende persoon en tenslotte hoe ze zelf zouden reageren. Telkens konden ze kiezen uit een lijst van attributies, gevoelens, toekomstige gedragingen van de dementerende persoon, gedragsmatige reacties van zichzelf. Met deze beschrijving van een mogelijke operationalisatie van expliciete attributies, belandt men meteen bij een vierde keuze die gemaakt moet worden, namelijk worden de attributies voor hypothetisch gedrag dan wel de attributies voor reeël gedrag bestudeerd? In het eerste geval is standaardisatie over alle respondenten heen realiseerbaar. Hoewel enkele bruikbare (d.i. geloofwaardige en herkenbare) situatieschetsen door de onderzoeker ontworpen zijn voor mantelzorgers in de thuissituatie, sluit dit niet zo goed aan bij de doelstelling om attributies voor verschillende probleemgedragingen met elkaar te vergelijken. Men kan wel in meerdere vignettes verschillende probleemgedragingen voorstellen, maar niet alle personen met dementie zullen in werkelijkheid ook al deze gedragingen geschetst in de vignettes vertonen. Het gevolg hiervan is dat in sommige situaties er attributies moeten gegeven worden over 'hypothetisch' gedrag, in andere situaties over 'reëel' gedrag. Om deze verwarring te vermijden, wordt ervoor gekozen enkel de attributies te bevragen voor probleemgedrag dat 'reëel' voorkomt bij de dementerende persoon. Het voordeel van deze werkwijze is dat meteen ook twee metingen kunnen gecombineerd worden: een meting van de frequentie van aanwezigheid van probleemgedrag (zie verder) en een meting van de attributies. Bovendien stelt dit ook minder eisen aan de respondenten die bij een meting van 'hypothetisch' probleemgedrag meer een beroep moeten doen op hun verbeeldingskracht en op hun inlevingsvermogen. Een vijfde en laatste keuze is dan of men de attributies heel open en kwalitatief bevraagt en als onderzoeker achteraf dit antwoord codeert op een aantal attributiedimensies, dan wel of men heel gericht de respondent zelf de aangegeven causale attributie laat beoordelen als intern of extern, controleerbaar of niet controleerbaar, stabiel of niet stabiel, enz. Er wordt gekozen voor de laatste oplossing, mede geïnspireerd door een meting die uit de studie van Cook, Ahrens & Pearson. (1995) werd afgeleid.

131


Samengevat zal in dit onderzoek een meting van de expliciete attributies ontwikkeld worden waarmee gepeild wordt naar de oorzaken van verschillende reëel voorkomende probleemgedragingen bij de dementerende persoon.

b) De ontwikkeling van de attributiemeting en de meting voor probleemgedrag bij dementerende personen Er is reeds aangetoond dat er in de literatuur over Expressed Emotion, attributies en depressie verschillende benaderingen bestaan om attributies te meten. Terwijl het EEonderzoek vooral werkte met een codering van de spontane attributies van het gezinslid tijdens het Camberwell Family Interview (bv. Barrowclough, Johnston & Tarrier, 1994 of Weisman et al., 1998), zijn studies ter toetsing van het model van Weiner (1980) vaak gebaseerd op vignette-instrumenten als methodologie (bv. Stanley & Standen, 2000). Bij deze laatste methode wordt aan de respondent zelf gevraagd te beoordelen op Likertantwoordschalen of de oorzaak van het geschetste gedrag gepercipieerd wordt als stabielonstabiel, intern-extern, controleerbaar-oncontroleerbaar, enz. De 'Caregivers' Intentionality Attribution Scale (CIAS)' (Florsheim, Zeiss, Futterman & Gallagher-Thompson, 1990) is gebaseerd op hetzelfde formele stramien en werd in een verkorte en aangepaste versie gehanteerd door Cook et al. (1995) om te bestuderen of de attributies van stabiliteit en globaliteit verband hielden met de mate van depressie van mantelzorgers van dementerende ouderen (zie hoofdstuk twee paragraaf 2.4.3-c). De oorspronkelijke 'Caregivers' Intentionality Attribution Scale' (CIAS) (Florsheim et al., 1990) is ontwikkeld in samenwerking met therapeuten die ervaring hadden met de begeleiding van mantelzorgers van dementerende ouderen. Zij stelden een lijst samen van 18 probleemgedragingen die dikwijls een oordeel van intentionaliteit 4 uitlokken door de mantelzorger. Na het uittesten bij een zestal personen werd de schaal gereduceerd tot tien items die het meest frequent dergelijke attributies uitlokten. Voor elk probleemgedrag wordt eerst gepeild naar de frequentie van aanwezigheid, naar de ervaren belasting door de mantelzorger en naar de spontane causale attributie die de mantelzorger maakt voor het gedrag. Daarna volgen er vijf gesloten attributievragen over de mate van controleerbaarheid door de patiënt, de mate van intentionaliteit door de patiënt, de mate van stabiliteit, de mate van verantwoordelijkheid door de patiënt en de mate van verantwoordelijkheid door de mantelzorger. Uit onderzoek bleek dat de schaal voldoende intern consistent (α's van .65 tot en met .87) en betrouwbaar was (hertestingsbetrouwbaarheid r=.72, p < .001) (Florsheim, Zeiss, Futterman, Schwartz & Gallagher-Thompson, 1991). Mantelzorgers die de probleemgedragingen van de dementerende persoon beschouwden als controleerbaar en intentioneel door de 4

In hoofdstuk twee paragraaf 2.4.2 staat beschreven dat de meeste auteurs intentionaliteit onderscheiden van controleerbaarheid. Intentionaliteit verwijst naar de perceptie van verantwoordelijkheid, terwijl controleerbaarheid een causale attributie is. In de attributieliteratuur wordt er gedifferentieerd tussen causale attributies, attributies van verantwoordelijkheid en attributies van verwijten (Bradbury & Fincham, 1990). In dit proefschrift ligt het accent op de causale attributies en worden attributies van verantwoordelijkheid buiten beschouwing gelaten. 132


dementerende persoon en deze laatste er ook verantwoordelijk voor achtten, scoorden hoger voor de mate van 'state anger' (STAXI) dan mantelzorgers die geen dergelijke attributies maakten (Florsheim et al., 1991). In tabel 18 vindt men een schematisch overzicht van de items en de vragen van de CIAS (Florsheim et al., 1990).

Tabel 18:

De Caregivers' Intentionality Attribution Scale (CIAS) van Florsheim, Zeiss, Futterman & Gallagher-Thompson (1990)

Items

Vragen bij elk item

1. Does your __ ask the same question repeatedly

How frequently does this occur? (frequency)

2. Does your __ repeat the same problem behavior over and over again even though you have told him/her not to do it? 3. Is your __ overly talkative or does he/she not talk at all? 4. Does your __ say or do things that embarrass you in front of others? 5. Does your __ accuse you of things that you have not done, such as stealing belongings, hurting him/her, or being unfaithful? 6. Does your __ refuse to bathe or make bath time difficult?

7. Does your __ sit around the house or is he/she inactive? 8. Does your __ seem to get easily angry when you are trying to be helpful? 9. Does your __ become upset when you are out of his/her sight? 10. Do your __'s emotions change rapidly?

Antwoordschaal

1 = never 2 = rarely (not in the past month) 3 = moderately (past month) 4 = frequently (weekly or more) 1 = not at all How much does this bother or upset you at the time it happens? 2 = a little 3 = moderately (burden) 4 = very much 5 = extremely Why do you think this occurs? (causal attribution) 1 = totally controllable by __ To what extent is … something 5 = totally uncontrollable by __ that your __ can control or cannot control? (controllability patient) 1 = totally unintended by __ To what extent is this behavior something that your __ does not 5 = totally intended by __ do intentionally or does do intentionally? (intentionality patient) 1 = completely variable day to To what extent is this behavior day something that changes day to day rather than always being the 5 = completely the same every day same? (stability) 1 = your __ is not at all To what extent is your__ responsible responsible for this behavior? 5 = your __ is totally responsible (responsibility patient) 1 = I am totally responsible To what extent are you 5 = I am not at all responsible responsible for this behavior? (responsibility caregiver)

133


Hoewel er kritiek kan geformuleerd worden op de itemformulering (bv. item 2 is niet concreet genoeg en item 3 bestaat eigenlijk uit twee vragen), wordt vooral omwille van inhoudelijke redenen voor deze meting gekozen van Florsheim et al. (1990) als basis voor de ontwikkeling van het attributie-instrument van dit onderzoek. Een eerste verdere aanpassing van de meting, is de aanvulling met andere probleemgedragingen die personen met dementie vaak vertonen. Hiervoor is inspiratie gevonden bij de BEHAVE-AD (Reisberg, Borenstein, Salob, Ferris, Franssen, & Georgotas, 1987). Deze wijdverspreide schaal meet het probleemgedrag dat patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer vaak vertonen. Dit probleemgedrag zou onafhankelijk zijn van de cognitieve symptomatologie van dementie en zou zelf vatbaar zijn voor verbetering of verandering. De schaal onderscheidt zeven groepen van probleemgedragingen: (A) paranoia en wanen, (B) hallucinaties, (C) activiteitsstoornissen, (D) agressiviteit, (E) dag-nachtritmestoornissen, (F) affectieve stoornissen, (G) angsten en fobieën. De BEHAVE-AD is als meetinstrument op zich niet bruikbaar voor dit onderzoek, omdat de schaal moet ingevuld worden door een professionele hulpverlener. Er is wel een analoog observatiesysteem ontwikkeld, maar een versie van de schaal die afneembaar is van mantelzorgers bestaat tot nu toe nog niet. Positief is evenwel dat de indeling van de BEHAVE-AD met zeven groepen van probleemgedragingen een conceptueel kader biedt om het gevarieerde probleemgedrag van personen met dementie (zie 'Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, hoofdstuk één paragraaf 1.1.1) te ordenen. Met de items van de CIAS (Florsheim et al., 1990) worden reeds vijf van de zeven groepen van probleemgedragingen in kaart gebracht (zie tabel 19). Voor aanvullende items werd gezocht in de Schaal voor Storend Gedrag van Dementerenden (SSGD) (Van Audenhove, Spruytte, Declercq & Lammertyn, 2000) ontwikkeld in het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen (zie hoofdstuk vier). Een afname van de volledige SSGD zelf (= 68 items), aangevuld met attributievragen, zou een te uitgebreide meting vormen. De items van de SSGD zijn echter wel zo geformuleerd dat ze te begrijpen zijn voor niet-medisch geschoolde mantelzorgers. De tien items van de meting van Florsheim werden dus aangevuld met tien items van de SSGD (zie tabel 19). Achttien items betreffen probleemgedragingen, twee bijkomende items peilen naar geheugenen oriëntatieproblemen waarvoor mantelzorgers soms ook attributies maken (cfr. Cook et al., 1995). Voor elk item worden twee vragen gesteld: (1) Hoe frequent gebeurt dit? en (2) Hoe storend is dit gedrag voor u?. De antwoordschaal bevat vijf punten gaande van resp. 'nooit' of 'helemaal niet storend' tot en met 'erg vaak (dagelijks)' of 'heel erg storend'.

134


Tabel 19 : Voorstel van de nieuwe items over probleemgedrag bij dementie Item met de klasse uit de BEHAVE-AD (Reisberg et al., 1987) waaronder Oorsprong van het item het thuishoort A. PARANOIA EN WANEN 1. Beschuldigt uw partner u van dingen die u niet gedaan hebt, zoals CIAS item 5 bezittingen stelen, hem of haar benadelen of bedriegen? B. HALLUCINATIES 2. Gebeurt het dat uw partner dingen gezien of gehoord heeft die er niet SSGD item 65 echt waren? C. ACTIVITEITSSTOORNISSEN (ZWERVEN, DOELLOZE ACTIVITEIT, ONGEPASTE ACTIVITEIT) 3. Blijft uw partner de hele tijd in huis zitten of is hij/zij inactief? CIAS item 7 4. Heeft uw partner moeite om langere tijd op dezelfde plaats te blijven?

SSGD item 20

5. Vraagt uw partner dezelfde vraag herhaaldelijke keren opnieuw?

CIAS item 1

6. Herhaalt uw partner bepaald probleemgedrag almaar opnieuw ook als je CIAS item 2 hem/haar zegt het niet te doen? 7. Doet of zegt uw partner dingen die u beschaamd maken voor anderen?

CIAS item 4

8. Weigert uw partner in bad te gaan of maakt hij/zij het wasmoment erg CIAS item 6 moeilijk? D. AGRESSIVITEIT (VERBAAL, FYSIEK) 9. Gebeurt het dat uw partner helemaal niet meer spreekt?

CIAS item 3

10. Stoort uw partner anderen door te roepen of te schreeuwen?

SSGD item 50

11. Gebeurt het dat uw partner zaken verscheurt of kapotmaakt?

SSGD item 43

12. Komt het voor dat uw partner duwt of trekt, slaat of schopt, bijt of krabt? SSGD item 48 E. DAG-NACHT-RITMESTOORNIS 13.. Verwart uw partner dag en nacht?

SSGD item 22

F. AFFECTIEVE STOORNIS 14. Lijkt uw partner makkelijk te worden wanneer je hem/haar wilt helpen?

CIAS item 8

15. Wisselen uw partners emoties snel?

CIAS item 10

16. Maakt uw partner opmerkingen over het zich waardeloos voelen of SSGD item 71 anderen tot last zijn?

135


G. ANGST EN FOBIE 17. Raakt uw partner van streek als hij/zij jou niet meer in het gezichtsveld CIAS item 9 heeft? 18. Gebeurt het dat uw partner heel bang is voor iets waar hij/zij vroeger SSGD item 59 niet bang voor was? BIJKOMENDE ITEMS OVER GEHEUGEN- EN DESORIËNTATIEPROBLEMEN 19. Haalt uw partner verschillende gebeurtenissen en tijdstippen door SSGD item 19 elkaar? 20. Komt het voor dat uw partner zaken verliest, mislegt of verstopt?

SSGD item 41

Deze eerste aanpassing resulteert dus in een meting van twintig items over de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon en de mate waarin dit als belastend wordt ervaren door de mantelzorger. Daarnaast was er een tweede aanpassing nodig om tot een nieuwe attributiemeting te komen 5. In de proefinterviews werden voor elk probleemgedrag nog zes attributievragen gesteld (perceptie van de locus, controleerbaarheid en verantwoordelijkheid van de dementerende persoon en perceptie van de locus, controleerbaarheid en verantwoordelijkheid van de mantelzorger). Om de afnameduur te beperken, werden slechts twee attributievragen weerhouden. Mede gebaseerd op onderzoeksevidentie uit de literatuur wordt ervoor gekozen enkel de attributiedimensie van controleerbaarheid in kaart te brengen. Deze dimensie hield immers het meest verband met de mate van kritiek en/of vijandigheid van het Expressed Emotion begrip. Ook de antwoordschaal met drie ankerpunten (1 = helemaal controleerbaar door mijn partner/mezelf, 4 = noch controleerbaar, noch oncontroleerbaar door mijn partner/mezelf, 7 = helemaal oncontroleerbaar door mijn partner/mezelf) bleek moeilijk te begrijpen voor de respondenten. De antwoordschaal werd beperkt tot een vijfpuntenschaal waarbij elk mogelijk antwoord een verbale omschrijving kreeg. Voor elk probleemgedrag dat voorkomt, worden de volgende twee attributievragen gesteld: •

136

In welke mate is dit gedrag iets wat uw partner kan controleren of niet kan controleren? 1 = helemaal controleerbaar door mijn partner 2 = eerder controleerbaar door mijn partner 3 = onbeslist 4 = eerder niet controleerbaar door mijn partner 5 = helemaal niet controleerbaar door mijn partner


•

In welke mate is dit gedrag iets wat u kan controleren of niet kan controleren? (controleren betekent dat u dit gedrag in zekere mate kan beïnvloeden of veranderen) 1 = helemaal controleerbaar door mijzelf 2 = eerder controleerbaar door mijzelf 3 = onbeslist 4 = eerder niet controleerbaar door mijzelf 5 = helemaal niet controleerbaar door mijzelf

Niet alle probleemgedragingen waren bij alle dementerende personen aanwezig, waardoor er niet voor alle twintig items attributiescores beschikbaar waren. Om toch voor alle 33 respondenten twee attributiesomscores te creëren, zijn relatieve somscores berekend die rekening houden met ontbrekende waarden. Dit betekent dat zowel de som van de attributievragen voor controleerbaarheid van de dementerende persoon als de som van de attributievragen voor controleerbaarheid van de mantelzorger, gedeeld werden door twintig min het aantal ontbrekende attributiescores (omdat het probleemgedrag niet voorkwam). De verdere resultaten met deze meting staan beschreven in hoofdstuk acht paragraaf 8.1.

5.3.3 De andere metingen Tot nu toe werden de hoofdmetingen van dit onderzoek voorgesteld. Uit de hypothesen blijkt dat dit onderzoek niet uitsluitend de focus richt op de mate van Expressed Emotion of de attributies die mantelzorgers geven voor probleemgedrag van personen met dementie. In deze paragraaf worden achtereenvolgens de metingen beschreven over de sociodemografische kenmerken, het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon (cognitief, functioneel, gedragsmatig) en de kenmerken van de partner-mantelzorger (de beleving van de mantelzorg en de mate van sociale steun).

a) De sociodemografische kenmerken De volgende sociodemografische kenmerken werden bevraagd: het geslacht en de leeftijd van de dementerende persoon en de partner-mantelzorger, de duur en de aard van het huwelijk (eerste of tweede), de opleiding, de tewerkstellingssituatie en het langst uitgeoefende beroep van de dementerende persoon en de partner, het netto-maandinkomen van de dementerende persoon en de partner samen, het aantal inwonende gezinsleden, het aantal kinderen en voor elk van hen het geslacht, de leeftijd en burgerlijke staat.

5

Dank aan Prof. dr. E. Van Avermaet van het Laboratorium voor Experimentele Sociale Psychologie van de KU.Leuven voor de constructieve suggesties bij de ontwikkeling van deze nieuwe attributiemeting. 137


b) Het verloop van de thuiszorg Eén van de hypothesen van het onderzoek is dat hoge-EE-mantelzorgers minder lang doorgaan met de thuiszorg dan lage-EE-mantelzorgers. Minstens één jaar na het eerste interview werd de partner van de dementerende persoon opgebeld om te informeren naar de evolutie in de zorgsituatie sinds de vorige interviews. In sommige situaties gebeurde die follow-up-meting langer dan 12 maanden na het eerste interview en verschilde de zorgsituatie op het tijdstip van één jaar na de eerste interviews en de periode nadien. In hoofdstuk zeven paragraaf 7.1 worden de resultaten over het verloop van de thuiszorg en het verband met Expressed Emotion verder beschreven.

c) De kenmerken van de dementerende persoon: het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en het probleemgedrag Het cognitief functioneren Analoog aan het eerste onderzoek gaven de mantelzorgers schriftelijk de toestemming tot het contacteren van de huisarts of specialist van de dementerende persoon met het oog op het bekomen van informatie over de aard en de ernst van het dementeringsproces. Hetzij de huisarts van de dementerende persoon, hetzij een teamlid van de geheugenkliniek (i.c. neuroloog of neuropsycholoog) kregen een korte vragenlijst opgestuurd. Naast enkele achtergrondgegevens over de expert zelf, werd eerst en vooral bevestiging gevraagd van de diagnose van dementie. Tevens werd gepeild naar de manier van diagnosestelling, de zekerheid van de diagnose en de vorm van dementie. Er werd gevraagd naar het tegelijk aanwezig zijn van dementie en (1) zwakzinnigheid, (2) delirium of acute verwardheid en (3) depressieve gevoelens bij de patiënt. De ernst van dementie werd beoordeeld met de Global Deterioration Scale (Reisberg, Ferris, de Leon & Crook, 1982), waarin het dementieproces wordt onderverdeeld volgens zeven stadia. Tot slot werd gevraagd of de partnermantelzorger informatie kreeg omtrent een aantal topics over dementie (o.a. de prognose, mogelijke vormen van behandeling, mogelijke vormen van professionele ondersteuning in de thuiszorg, enz.). Met betrekking tot de onderzoekshypothese over het verband met Expressed Emotion zijn twee variabelen in de analyses opgenomen: de vorm van dementie en de ernst van dementie (zie hoofdstuk zeven paragraaf 7.2).

Het niveau van dagelijks functioneren Net als in het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen, werd de Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (Cools, Van Audenhove, Declercq & Spruytte, 2000; Cools, Van Audenhove & Janssen, 2002) gebruikt om een beeld te krijgen van het niveau van dagelijks functioneren van de dementerende persoon. De schaal heeft een hoge interne consistentie (Cronbach's α=.92 in deze steekproef). Voor een verdere beschrijving van dit meetinstrument wordt verwezen naar hoofdstuk vier paragraaf 4.2.2-b.

138


Het probleemgedrag De meting die in het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie werd gehanteerd om de mate van probleemgedrag bij dementie te bestuderen (de Schaal voor Storend Gedrag bij Dementie SSGD, Van Audenhove et al., 2000), kon omwille van zijn uitgebreidheid niet worden opgenomen in dit tweede onderzoek bij partners van dementerende ouderen. Hogerop staat beschreven hoe de nieuwe meting voor het probleemgedrag van de dementerende oudere werd samengesteld en ontwikkeld (paragraaf 5.3.2 van dit hoofdstuk). Sommige items van de SSGD zijn bijvoorbeeld ook opgenomen in het nieuwe meetinstrument. Het louter sommeren van de twintig ruwe itemscores leverde geen intern consistente schaal op (α = .52). Wanneer beperkt werd tot de tien items van de oorspronkelijke Caregiver's Intentionality Attribution Scale (Florsheim et al., 1990), dan lag de interne consistentie nog lager (α = .25). Inspectie van de itemscores leerde dat er weinig gedragingen waren die 'zelden' voorkwamen. Op basis van de verdeling van de antwoorden werd besloten de antwoordschaal te hercoderen tot een driepuntenschaal. Hiermee is er verlies aan variatie en informatie, maar het verhoogt wel de eenvoud van interpretatie en geeft een gelijkmatige verdeling van de antwoorden. Oorspronkelijke antwoordschaal 1 = nooit 2 = zelden (niet gedurende de laatste maand) 3 = af en toe (gedurende de laatste maand) 4 = dikwijls (wekelijks of meer) 5 = erg vaak (dagelijks)

→

Hergecodeerde antwoordschaal 1 = nooit 2 = soms (maximaal maandelijks) 2 = soms (maximaal maandelijks) 3 = vaak (wekelijks tot dagelijks) 3 = vaak (wekelijks tot dagelijks)

Omdat ook na deze hercodering de betrouwbaarheid van de 20-item-schaal weinig toenam (α = .55), werd vervolgens een iteratieve itemanalyse toegepast waarbij telkens het item werd weggelaten dat de alfa-waarde deed toenemen en dit tot zolang er geen verbetering meer mogelijk was in de interne consistentie van de schaal. De veertien items vermeld in schema 2 bleven op die manier over. De somscore van deze veertien items bleek de enige oplossing te zijn die voldeed aan de vereisten van een minimale interne consistentie: de Cronbach's alfa bedraagt 0.70. Andere geteste oplossingen waren het uitvoeren van een unifactoriële principale componentenanalyse gevolgd door een berekening van de interne consistentie van de factorschaal en dit zowel voor de 20 items als voor de oorspronkelijke 10 items. Geen van deze oplossingen haalde de minimale betrouwbaarheid. Ook de interne consistentie van de gekozen 14-item-oplossing ligt vrij laag en dit zet wellicht een rem op de kans tot het vinden van verdere verbanden (attenuatie). Tenslotte wordt opgemerkt dat er voor de analyse van de attributies voor het probleemgedrag van de persoon met dementie gesteund is op de attributiescores van alle twintig probleemgedragingen en niet beperkt is tot deze veertien items (zie verder hoofdstuk acht paragraaf 8.1).

139


Schema 2: Veertien items van de meting voor probleemgedrag bij dementerende ouderen 1. 2. 4. 5. 6. 8. 10. 11. 12. 14. 15. 17. 19. 20.

Beschuldigt uw partner u van dingen die u niet gedaan hebt, zoals bezittingen stelen, hem/haar benadelen of bedriegen? Gebeurt het dat uw partner dingen gezien of gehoord heeft die er niet echt waren? Heeft uw partner moeite om langere tijd op dezelfde plaats te blijven? Vraagt uw partner dezelfde vraag herhaaldelijke keren opnieuw? Herhaalt uw partner bepaald probleemgedrag almaar opnieuw ook als je hem/haar zegt het niet te doen? Weigert uw partner in bad te gaan of maakt hij/zij het wasmoment erg moeilijk? Stoort uw partner anderen door te roepen of te schreeuwen? Gebeurt het dat uw partner zaken verscheurt of kapotmaakt? Komt het voor dat uw partner duwt of trekt, slaat of schopt, bijt of krabt? Lijkt uw partner makkelijk kwaad te worden wanneer je hem of haar wilt helpen? Wisselen uw partners emoties snel? Raakt uw partner van streek als hij/zij jou niet meer in het gezichtsveld heeft? Haalt uw partner verschillende gebeurtenissen en tijdstippen door elkaar? Komt het voor dat uw partner zaken verliest, mislegt of verstopt?

d) De kenmerken van de partner-mantelzorger: beleving van de mantelzorg en sociale steun Dit onderzoek bestudeert in de eerste plaats de attributies die de partner maakt voor het probleemgedrag van de dementerende persoon als mantelzorger-karakteristiek in relatie tot Expressed Emotion (zie hoger paragraaf 5.3.2). Daarnaast worden ook de beleving van de mantelzorg en de mate van sociale steun opgenomen in de studie en gerelateerd aan de mate van Expressed Emotion.

De beleving van de mantelzorg De hypothese van dit onderzoek is dat hoge-EE-mantelzorgers een meer negatieve beleving hebben dan lage-EE-mantelzorgers. Het gaat zowel om belevingsaspecten die rechtstreeks voortvloeien uit de mantelzorg zoals de zorgbelasting en de tevredenheid met het zorgverlenen, als meer algemene belevingsaspecten zoals de mate van depressie of de mate van algemene levenstevredenheid. In totaal worden vijf indicatoren gehanteerd en de meeste meetinstrumenten hierover zijn ook in het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg gebruikt (Spruytte et al., 2000 a). De schaal Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) (Pot, van Dyck & Deeg, 1995) meet de emotionele zorgbelasting van de partner-mantelzorger. Uit een Rasch-schaalanalyse blijkt dat de twaalf items een unidimensionele schaal vormen gaande van minder naar meer emotionele druk. De oorspronkelijke antwoordschaal (ja! - ja - min of meer - nee - nee!) werd naar analogie met het onderzoek aan het Centrum voor Ontwikkelingspsychologie van de K.U.Leuven (Braeckmans, Marcoen & Mahieu, 1998) aangepast tot een vijfpuntenschaal 140


gaande van 1 (helemaal niet akkoord) tot en met 5 (helemaal akkoord). De interne consistentie van de schaal was in het eerste en het tweede onderzoek respectievelijk α=.89 en .85. De schaal voor de Tevredenheid met het Zorgverlenen (TMZ) (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 c) werpt een licht op de meer positieve belevingsaspecten van het thuis zorgen voor een dementerende partner. Uit de literatuurstudie bleek immers dat mantelzorg niet enkel kan leiden tot negatieve, belastende effecten, maar ook kan resulteren in positieve gevoelens. De oorspronkelijke versie van de meting bevatte negen items, gebaseerd en geïnspireerd op het onderzoek van Lawton, Kleban, Moss, Rovine & Glicksman (1989), Kramer (1993) en op het kwalitatieve vooronderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen (zie Spruytte et al., 1998-2000). Optimalisatie van de interne consistentie resulteerde in een uiteindelijke schaal voor de Tevredenheid met het Zorgverlenen (TMZ) met acht items. De interne consistentie van de schaal bedroeg in het eerste en het tweede onderzoek respectievelijk α=.88 en α=.83. Als antwoordschaal geldt dezelfde vijfpuntenschaal als voor de meting van de emotionele belasting (EDIZ), en een hogere somscore betekent dat de mantelzorger meer tevredenheid put uit het zorgen voor zijn of haar dementerend familielid. De mate van zorgbelasting of de mate van tevredenheid met het zorgverlenen hangen rechtstreeks af van hoe men de thuiszorg beleeft. Gevoelens van depressie hoeven niet louter te ontstaan omwille van het zorgverlenen en vormen daarom een meer algemene indicator van de beleving van de mantelzorger. De Center for Epidemiologicial Studies Depression Scale (CES-D) (Radloff, 1977; Beekman, van Limbeek, Deeg, Wouters & van Tilburg, 1994) is in oorsprong ontwikkeld om in bevolkingsstudies te screenen voor depressieve symptomatologie. De 20 items werden gekozen uit reeds gevalideerde onderzoeksinstrumenten en hebben als doel vooral de depressieve stemming in kaart te brengen. De aanwezigheid van de diverse symptomen wordt bevraagd gedurende een korte tijdsperiode, met name de afgelopen week. De antwoordschaal is 0 = zelden of nooit, 1 = soms, 2 = vaak, 3 = altijd of bijna altijd. Een hogere totaalscore duidt op meer of ernstigere symptomen van depressiviteit. Een score van 16 of meer wordt beschouwd als indicatief voor klinisch relevante depressie. De schaal is veelvuldig gevalideerd zowel in jongere als in oudere populaties. Een Nederlandstalige versie van de schaal is ontwikkeld en net als in de internationale literatuur wordt gevonden dat mannen en gehuwden minder depressiviteit rapporteren dan vrouwen en niet-gehuwden (Beekman et al., 1994). In tegenstelling tot Amerikaans onderzoek vinden de auteurs geen verband met het niveau van opleiding. Op basis van drie Nederlandse studies werd geconcludeerd dat de Nederlandstalige versie van de schaal voldoende psychometrische eigenschappen heeft om te voldoen als screeningsinstrument voor depressie bij ouderen (Beekman et al., 1994). In dit onderzoek heeft de schaal een interne consistentie van α=.85. De auteurs beklemtonen echter wel dat de schaal slechts een detectie-instrument is en geen vervanging biedt voor een meer uitgebreide psychiatrische diagnostiek. Tot slot zijn ook het fysieke welbevinden en de algemene levenstevredenheid in kaart gebracht. Het fysiek welbevinden van de mantelzorger is gemeten met de vraag 'Hoe zou u uw eigen gezondheid in vergelijking met leeftijdsgenoten omschrijven?' De 141


antwoordmogelijkheden waren 'beter', 'niet beter en niet slechter' en 'slechter'. Onderzoek wees uit dat de subjectieve beoordeling van de gezondheid sterk overeenkomt met objectieve metingen van de gezondheid en dat bij ouderen het subjectieve oordeel een betere predictor was dan de objectieve indicatoren van gezondheid (Larue et al, 1979 en Mossey & Shapiro, 1982; beide in Haley et al., 1987). De algemene levenstevredenheid is gemeten met één item: 'Hoe tevreden bent u met uw leven zoals het nu is?' Drie antwoorden waren mogelijk: 'tevreden', 'niet tevreden en iet ontevreden' of 'ontevreden'. In tegenstelling tot het eerste onderzoek werd dus niet langer de General Health Questionnaire (GHQ) (Goldberg, 1972; Koeter & Ormel, 1991) opgenomen als meting van het psychisch welbevinden van de mantelzorger.

De sociale steun van de mantelzorger Gebaseerd op de bevindingen van het eerste onderzoek (zie hoofdstuk vier paragraaf 4.2.3b), wordt ook de mate van sociale steun als een kenmerk van de partner-mantelzorger beschouwd en getoetst op een mogelijke samenhang met een hoge of lage EE. Er wordt gekozen voor vier indicatoren van de mate van formele en informele sociale steun. In de eerste plaats wordt met de verkorte versie van de Sociale Steun Lijst - Interactieversie (SSL12-I) (van Eijk, Kempen en van Sonderen, 1994) de ontvangen sociale steun uit het primaire persoonlijke sociale netwerk gemeten. De schaal is in zijn korte versie gericht op de doelgroep van ouderen en bestaat uit drie dimensies. De alledaagse sociale steun is de steun die men in de gewone dagelijkse situatie krijgt en die leidt tot een algemeen gevoel van geborgenheid. De sociale steun bij problemen betreft de steun die gegeven wordt in probleemsituaties, zoals troosten, hulp aanbieden, raad geven. Met de waarderingssteun worden zowel uitingen van waardering als de mate waarin een beroep gedaan wordt op de steun van de respondent zelf gemeten. Elk van deze drie subschalen bestaat uit vier items. Gevraagd wordt in welke mate de respondent deze vormen van steun ontvangt van de mensen waarmee hij/zij omgaat. Er zijn vier antwoordmogelijkheden, gaande van 1 = zelden of nooit tot en met 4 = erg vaak. In een studie bij 245 zestigplussers blijken de (sub)schalen voldoende intern consistent (alledaagse sociale steun α = .82, steun bij problemen α = .79, waarderingssteun α = .75, totale schaal α = .87) en is er ook evidentie voor de begripsvaliditeit (van Eijk, Kempen & Van Sonderen, 1994). In deze steekproef worden enkel analyses uitgevoerd met de totale schaal (α=.70). In de tweede plaats is op basis van de inhoud van het Camberwell Family Interview een samenvattende variabele gecreëerd over het gebruik van professionele diensten in de thuiszorg. Een somscore werd gemaakt voor het gebruik van verpleging, poetsdienst, dienst voor gezinszorg, dagopvang en oppasdienst. Een hogere score betekent meer professionele ondersteuning voor de mantelzorger. Tenslotte wordt met twee dichotome items de tevredenheid over de formele en de informele hulp in de zorg voor de dementerende persoon kaart gebracht.

5.3.4 Samenvattend overzicht Tabel 20 biedt een overzicht van de gehanteerde meetinstrumenten en de respectievelijke respondenten hiervoor van het onderzoek bij partners van dementerende ouderen. 142


Tabel 20: Overzicht van de metingen van het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen Begrip Sociodemografische kenmerken

Meting en informant (P= partner, E = expert: huisarts, neuroloog of neuropsycholoog) Ad hoc meting (P)

De kwaliteit van de relatie • Expressed Emotion

•

•

Waargenomen kritiek

•

•

Conflict en warmte

•

•

Algemeen oordeel kwaliteit huidige en • vroegere relatie

De kenmerken van de dementerende persoon • Cognitief functioneren: ernst van dementie • • Niveau van dagelijks functioneren • • Probleemgedrag • De kenmerken van de mantelzorger • Attributies voor het probleemgedrag van • de dementerende persoon • • Beleving - emotionele belasting •

Beleving - tevredenheid

•

•

Beleving - depressie

•

•

Beleving - algemene levenstevredenheid • en fysiek welbevinden

•

Sociale steun - ontvangen steun uit • primair netwerk • Sociale steun - formele steun Sociale steun - tevredenheid met formele • en informele hulp

• •

Verdere verloop van de thuiszorg

•

Camberwell Family Interview (Vaughn & Leff, 1976) (P) Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1986) (P) Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (Spruytte et al., 2000 b) (P) Twee items (P)

Global Deterioration Scale (Reisberg et al., 1982) (E) Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (Cools et al., 2000) (P) Ad hoc vragenlijst (P)

Ad hoc vragenlijst (P) Ervaren Druk door Informele Zorg (Pot et al, 1995) (P) Tevredenheid met het zorgverlenen (Spruytte et al., 2000 c) (P) Center for Epidemiological Studies Depression Scale (Beekman et al., 1994) (P) Twee items (P)

Verkorte versie van de Sociale Steun Lijst Interactieversie (van Eijk et al., 1994) (P) Somscore afgeleid uit het CFI Twee dichotome items (P)

Telefonische follow-up (P)

143


5.4 De gegevensverzameling en de gegevensverwerking In de periode van januari tot en met juli 2001 werden 33 partners van dementerende ouderen gedurende tweemaal ongeveer anderhalf uur geïnterviewd. Alle interviews vonden bij de respondenten thuis plaats en werden door dezelfde onderzoeker uitgevoerd. Er werd getracht om de twee interviews af te werken binnen de tien dagen. Meestal was er één week tijd tussen het eerste interview (waaronder het Camberwell Family Interview) en het tweede interview. Alle interviews startten met een bevraging van de sociodemografische kenmerken en het Camberwell Family Interview, maar de opeenvolging van de overige metingen werd gevarieerd doorheen de steekproef, dit om mogelijke volgorde-effecten tegen te gaan. De kwantitatieve gegevens werden gecodeerd, gecontroleerd en ingevoerd in het najaar van 20016. In de loop van 2002 werden de Camberwell Family Interviews gescoord en is een dubbelscoring uitgevoerd (zie hoofdstuk zes paragraaf 6.1 en 6.2). Na afronding van de EEscoring, werd gestart met de SAS-analyses en met de rapportering van de bevindingen. De kwantitatieve gegevensverwerking beperkt zich hoofdzakelijk tot beschrijvende analyses. Waar mogelijk werden eerst schaalscores gecreëerd. Vervolgens werden bivariate analyses uitgevoerd om een antwoord te krijgen op de vraag naar de samenhang tussen Expressed Emotion enerzijds en tal van andere variabelen anderzijds (zie paragraaf 5.1 onderzoekshypothesen). Om verschillen op te sporen tussen hoge en lage Expressed Emotion werden t-testen en chikwadraat-testen uitgevoerd. In hoofdstuk zes wordt aangetoond dat er een geslachtsverschil optreedt voor de mate van Expressed Emotion (zie paragraaf 6.3.1-b). In de beleving van de mantelzorg (bv. de mate van zorgbelasting of depressie) treden ook vaak geslachtsverschillen op (zie hoofdstuk twee paragraaf 2.1 of Spruytte et al., 2002). Daarom wordt voor de analyse van het verband tussen Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg eerst gecontroleerd voor het geslacht van de mantelzorger (zie hoofdstuk zeven paragraaf 7.3). Dit gebeurt aan de hand van een logistische regressie-analyse met de belevingsvariabelen en het geslacht als predictoren en de mate van Expressed Emotion als criterium. De gestandaardiseerde regressiegewichten geven weer in welke mate de beleving significant gerelateerd is aan Expressed Emotion bovenop het geslacht. De meeste literatuur beperkt zich tot de rapportering van verschillen tussen familieleden met een hoge Expressed Emotion en familieleden met een lage Expressed Emotion. Toch wordt in enkele studies al meer aandacht besteed aan de correlerende factoren van de hoofdschalen van het Expressed Emotion begrip (bv. Bentsen et al., 1996; 1998). Ook onderzoek over Expressed Emotion en attributies gaat vaker in op bijvoorbeeld de samenhang met de schaal kritiek van het EE-begrip. De analyse van de aparte EE-schalen sluit vooral aan op de vraag naar de coherentie van het begrip Expressed Emotion (zie eerder hoofdstuk twee paragraaf 2.3.3). Inspectie van de correlaten van de hoofdschalen kan leren of Expressed Emotion een unidimensioneel begrip is, dan wel eerder een 6

Van september 2001 tot en met september 2002 werd een ander onderzoeksproject uitgevoerd over 'Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie' (Van Audenhove et al., 2003). 144


samenstelling van kritiek en/of vijandigheid enerzijds en emotionele overbetrokkenheid anderzijds. Hoewel er relatief weinig vergelijkingsmateriaal voorhanden is in het dementieonderzoek, wordt ervoor gekozen om in dit onderzoek ook systematisch de verbanden te toetsen met de vijf schalen van de EE-meting (kritiek, vijandigheid, emotionele overbetrokkenheid, warmte en positieve opmerkingen). De resultaten hierover bieden discussiestof over het statuut van Expressed Emotion als coherent begrip dan wel als samengestelde meting van twee dimensies (kritiek en/of vijandigheid tegenover emotionele overbetrokkenheid). In het volgende hoofdstuk wordt aangetoond dat er slechts één situatie was met vijandigheid (zie hoofdstuk zes paragraaf 6.1.2). Voor deze schaal van Expressed Emotion werden bijgevolg geen verdere analyses uitgevoerd. De schalen emotionele overbetrokkenheid en warmte hebben slechts een beperkte mate van mogelijke variatie (elk in theorie van 0 tot en met 5). Toch is het gebruikelijk in empirisch onderzoek over Expressed Emotion om deze schalen te beschouwen als continue variabelen. Er is aan de hand van de Kolmogorov test getoetst in hoeverre de vier overblijvende EEschalen in dit onderzoek zich normaal verdeelden. Dit was enkel het geval voor de mate van kritiek (Kolmogorov's D = .14, p > .05). De mate van emotionele overbetrokkenheid (Kolmogorov's D = .24, p < .01), de mate van warmte (Kolmogorov's D = .23, p < .01) en het aantal positieve opmerkingen (Kolmogorov's D = .23, p< .01) vertoonden een scheve verdeling. Ondanks deze scheve verdeling blijft het voor beschrijvende analyses geoorloofd om t-testen, variantie-analyses of regressie-analyses uit te voeren. Deze analyses zijn immers gebaseerd op de F-test en hierover schrijft Kirk (1982) dat deze test redelijk robuust bestand is tegen schendingen van normaliteit 7. Er kunnen dus t-testen, variantie-analyses en regressie-analyses uitgevoerd worden om het verband na te gaan van een aantal variabelen met de vier EE-schalen (kritiek, emotionele overbetrokkenheid, warmte en positieve opmerkingen). In hoofdstuk zes staat beschreven dat er een verband optreedt tussen de afnameduur van het Camberwell Family Interview en de mate van kritiek en de mate van emotionele overbetrokkenheid. De afnameduur is evenwel ongerelateerd met de globale EE-status van de mantelzorger (voor meer details, zie verder hoofdstuk zes, paragraaf 6.1.1). In de analyses met de schaal kritiek (CC) en de schaal emotionele overbetrokkenheid (EOI) wordt systematisch gecontroleerd voor de afnameduur. Op die manier is duidelijk dat de gevonden associaties niet verklaard kunnen worden door de duur van het Camberwell Family Interview. De afnameduur is telkens als bijkomende predictor ingevoerd in de regressie-analyses met kritiek en emotionele overbetrokkenheid als criterium. Het gestandaardiseerd regressiegewicht (β) is te beschouwen als een partiële correlatie en geeft de sterkte van de 7

'The classic studies by Pearson (1931) and Norton as cited by Lindquist (1953) indicate that the F-test is quite robust with respect to violation of the normality assumption. Skewed populations have very little effect on either the level of significance or the power of the F-test for the fixed-effects model. Platicurtic (flat) and leptokurvic (peaked) populations also have little effect on significance level but can have an appreciable effect on power when the sample (sizes) are small. In general, an experimenter need not to be concerned about moderate departures from normality provided that the populations are homogeneous in form, for example, all positively skewed and slightly leptokurvic. (…) Considering the robustness of the F-test to nonnormality when the n's are equal, the use of a transformation for this purpose will rarely be advantageous' (Kirk, 1982, pp.75-76). 145


associatie weer van de variabele met Expressed Emotion na uitzuivering van de afnameduur. Hoewel er voor de analyses van de schalen warmte (W) en positieve opmerkingen (PR) niet gecontroleerd moet worden voor afnameduur, zijn toch enkelvoudige regressie-analyses uitgevoerd (in plaats van correlatie-analyses). Bij een enkelvoudige regressie-analyse krijgt het gestandaardiseerde regressiegewicht dezelfde waarde als de gewone Pearson correlatiecoëfficiënt, maar is tegelijk ook vergelijking mogelijk met de resultaten van de regressie-analyses voor de schalen kritiek en emotionele overbetrokkenheid. In de tabellen worden de gestandaardiseerde regressiegewichten (stβ) weergegeven zodat men zich een oordeel kan vormen over de sterkte van de associatie. Aangezien de afnameduur ongerelateerd was met de globale EE-status van de mantelzorger, zijn in de bivariate analyses met de mate van Expressed Emotion (hoog/laag) niet gecontroleerd voor de afnameduur van het CFI. Voor de uitgevoerde (logistische) regressie-analyses zijn continue en dichotome variabelen meteen als predictor ingebracht (bv. de mate van depressie of het al dan niet gestopt zijn met de thuiszorg), maar categoriële variabelen zijn eerst omgezet tot dummy-variabelen (bv. het fysiek welbevinden: ‘beter, niet beter en niet slechter of slechter dan leeftijdsgenoten’). Alle bivariate analyses uitgevoerd zijn voor vijf variabelen van Expressed Emotion: • hoge Expressed Emotion versus lage Expressed Emotion (EETOT) (dichotome score) • het aantal kritische opmerkingen (CC) (continue score) • de mate van emotionele overbetrokkenheid (EOI) (continue score) • de mate van warmte (W) (continue score) • het aantal positieve opmerkingen (PR) (continue score) In alle analyses met kritiek (CC) en emotionele overbetrokkenheid (EOI) als afhankelijke variabele is dus gecontroleerd voor de afnameduur van het Camberwell Family Interview. In de analyse van de predictieve rol van de beleving van de mantelzorg is bijkomend voor alle vijf EE-variabelen gecontroleerd voor het geslacht van de mantelzorger (zie ook verder hoofdstuk zeven, paragraaf 7.3). De steekproef van 33 respondenten was te klein om zinvolle multivariate analyses uit te voeren. Tot slot kan vermeld worden dat de kwaliteit van de relatie in dit tweede onderzoek bij partners van dementerende ouderen niet enkel in kaart is gebracht als de mate van Expressed Emotion, maar ook gemeten is met twee afgeleide meetinstrumenten: de Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989) en de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (Spruytte et al., 2000 b). Deze afgeleide metingen van Expressed Emotion werden in het eerste onderzoek gehanteerd om de relatiekwaliteit in de mantelzorg te verkennen (zie hoofdstuk vier paragraaf 4.2.2-b). Het hoofdaccent van dit proefschrift blijft echter liggen op de resultaten over het begrip Expressed Emotion.

146


De drie volgende hoofdstukken behandelen achtereenvolgens de resultaten over de aanwezigheid van hoge Expressed Emotion (hoofdstuk zes), over de samenhang van Expressed Emotion met het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger (hoofdstuk zeven) en over het verband tussen Expressed Emotion en de attributies van mantelzorgers van personen met dementie (hoofdstuk acht).

147


148


Hoofdstuk 6: Expressed Emotion ouderen

bij

partners

van

dementerende

Dit hoofdstuk is het eerste van drie hoofdstukken over de onderzoeksresultaten van de studie bij partners van dementerende ouderen. In dit hoofdstuk wordt bestudeerd hoe de verdeling van hoge en lage Expressed Emotion eruit ziet bij mantelzorgers van dementerende ouderen. Hierover werd de volgende hypothese geformuleerd:

Onderzoekshypothese 1 : Minder dan de helft van de mantelzorgers van een dementerende partner wordt gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion en deze hoge EE komt vooral tot stand door kritiek en/of vijandigheid. Emotionele overbetrokkenheid komt niet voor en de mate van warmte correleert negatief met de mate van kritiek.

Alvorens een bespreking te geven van de kwantitatieve resultaten over de verdeling van de mate van Expressed Emotion, wordt in dit hoofdstuk eerst ingegaan op de ervaringen met de afname en de scoring van het Camberwell Family Interview (paragraaf 6.1). Hogerop staat immers beschreven dat de inhoud van het Camberwell Family Interview (CFI) werd aangepast voor de situatie van mantelzorgers van dementerende ouderen. Naast een kwalitatieve bespreking van de scoring van het CFI, komt ook de dubbelscoring ter validering aan bod (paragraaf 6.2). De derde paragraaf van dit hoofdstuk haakt terug in op de hogergeformuleerde hypothese en bundelt de kwantitatieve evidentie over de mate van Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen. Er wordt ook ingegaan op de onderlinge samenhang van de EE-schalen en de verbanden met sociodemografische kenmerken en andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie. Aan het einde van dit hoofdstuk worden de resultaten over de eerste onderzoekshypothese geïntegreerd besproken (paragraaf 6.4).

149


6.1 Bedenkingen bij de afname en de scoring van het Camberwell Family Interview Deze paragraaf behandelt eerst hoe de afname van de Camberwell Family Interviews verliep. Daarna wordt uitgebreider ingegaan op de scoringscriteria voor elk van de vijf schalen van het begrip Expressed Emotion, gevolgd door een aantal kritische bedenkingen.

6.1.1 De afname van de Camberwell Family Interviews In alle 33 mantelzorgsituaties werd tijdens het eerste interview gestart met een beknopte bevraging van de sociodemografische kenmerken gevolgd door het Camberwell Family Interview (CFI). Het voordeel hiervan was dat de onderzoeker meteen ook inhoudelijk een vrij gedetailleerd zicht kregen op de zorgsituatie. In de CFI-opleiding wordt aangegeven dat de afname van de standaardversie van het CFI (bij familieleden van psychiatrische patiënten) ongeveer 45 minuten tot een uur duurt. Tarrier et al. (2002) vermelden in hun studie bij mantelzorgers van dementerende ouderen dat de CFI's gemiddeld 53 minuten in beslag namen (S.D.=18 minuten, Min.=23, Max.=110). De gemiddelde afnameduur van het Camberwell Family Interview ligt in dit onderzoek nog hoger: M = 66 minuten, S.D. = 11 minuten, Min. = 43, Max. = 101. Bij slechts een vierde van de respondenten was het Camberwell Family Interview in minder dan een uur afgerond (N=8). Deze lange afnameduur is ten dele toe te schrijven aan de onderzoekspopulatie. De partners van de personen met dementie waren meestal opgetogen dat er iemand naar hun verhaal luisterde. In sommige situaties was het erg lang geleden dat de partner-mantelzorger nog thuis bezoek had ontvangen en daarom werd de kans gegrepen om ook te praten over het verleden of andere familiezaken. De lange afnameduur is daarnaast ook toe te schrijven aan de interviewer, die in het begin van het interview vaak onvoldoende structureerde. Vrij snel werd daarom beslist om de instructie te optimaliseren (aankondigen dat men de respondent zeker zou onderbreken) en om interviewkaartjes te gebruiken die omgedraaid werden zodra een rubriek van het Camberwell Family Interview behandeld was (zodat ook de respondent visueel kon volgen over de vordering van het gesprek). Het interviewen van personen blijft een evenwichtsoefening tussen het uitvoeren van regulerende tussenkomsten en het actief luisteren (Lang & Van der Molen, 1984). Men moet bewaken dat men bij het onderwerp en de vooropgestelde vragen blijft (= taakgerichte gespreksleiding), en er tegelijk voor zorgen dat een vertrouwensband wordt opgebouwd met de respondent (= sociaal-emotionele gespreksleiding) (Emans, 1985). Wanneer daarenboven het interview handelt over een onderwerp dat de respondenten zo nauw aan het hart ligt en de respondenten te kennen geven dat het deugd doet hierover te kunnen praten met de onderzoeker, vergt het veel expertise om hier begrenzend mee om te gaan. Dit blijft een leerpunt voor de onderzoeker. Het zien achteruitgaan van een geliefde is een ingrijpend en emotioneel gebeuren en men kan zich afvragen of het überhaupt wel mogelijk is volledig 'neutraal' te blijven als onderzoeker. Wanneer men merkt dat de partner-mantelzorger overspoeld wordt door verdriet of erg lijdt onder de belastende zorgsituatie, is men 'moreel' verplicht om de 150


mantelzorger de ruimte te bieden deze gevoelens te ventileren of om te verwijzen naar mogelijke vormen van professionele ondersteuning (bv. diensten voor thuisoppas, expertisecentra voor dementie, enz.). De onderzoeker verwees in sommige situaties naar professionele hulpverlening, maar lette erop dat dit bij voorkeur gebeurde aan het einde van het interview. Soms is na afloop van de interviews een korte bibliografie over literatuur over dementie opgestuurd naar de respondent. Hoewel de ervaring van de eerste studie over mantelzorg de onderzoeker al een goed beeld had bezorgd van hoe mantelzorgers van dementerende personen de zorgsituatie beleven, wierp elk contact met een nieuwe partnermantelzorger weer een ander, nieuw licht op de complexe en uitdagende situatie van het zorgen voor een partner met dementie. De onderzoeker werd ook persoonlijk geraakt door de verhalen van de partners. In één situatie, waar de partner sprak over zelfmoord, werd dit achteraf besproken met de hulpverlener die deze partner uitgenodigd had tot medewerking aan het onderzoek. Door middel van t-testen en Pearson correlatiecoëfficiënten is nagegaan in welke mate de lange afnameduur van de Camberwell Family Interviews een verband hield met de scores voor Expressed Emotion. Hieruit blijkt dat er geen verschil is wat betreft de mate van Expressed Emotion (hoog of laag), maar - vreemd genoeg - wél voor de schalen kritiek (CC) en emotionele overbetrokkenheid (EOI). De gemiddelde duur van het Camberwell Family Interview verschilde dus niet tussen hoge-EE-partners en lage-EE-partners. Hoe langer het Camberwell Family Interview duurde, hoe meer kritische opmerkingen er gegeven werden door de partner (r = .39, p < .05) en hoe hoger de partner scoorde op emotionele overbetrokkenheid (r = .50, p < .01). De positieve samenhang tussen de duur van het interview en kritiek en emotionele overbetrokkenheid kan vermoedelijk als volgt verklaard worden. Wanneer bijvoorbeeld bij het overlopen van het symptomengedeelte, de partner vrij neutraal en niet-kritisch reageert, dan is die uitleg ook meestal veel minder geëlaboreerd. Bij de scoring bleek ook dat wanneer een kritische opmerking werd geuit, de interviewer hierop dikwijls soms expliciet bleef doorgaan omdat dit inhoudelijk interessante informatie opleverde. Voor de partners met een hogere score voor emotionele overbetrokkenheid hangt de langere CFI-duur vermoedelijk samen met de hogere mate van emotionele belasting bij de partner en de noodzaak om dit als interviewer minstens niet onopgemerkt te laten voorbijgaan, maar de partner de ruimte te geven zijn ontreddering, angst of verdriet te vertellen (cfr. supra). De EE-literatuur vindt wel verbanden tussen de duur van het Camberwell Family Interview en het geven van meer attributionele uitspraken door de mantelzorger (Brewin et al., 1991; Barrowclough et al., 1994; Hooley & Licht, 1997; Tarrier et al., 2002), maar nergens worden associaties gerapporteerd met de scores voor de schalen van het begrip Expressed Emotion. Ook in dit onderzoek is er geen verband gevonden tussen de afnameduur en de globale EE-status van de mantelzorger (hoge of lage Expressed Emotion). Inspectie van de verbanden tussen afnameduur enerzijds en kritiek en emotionele overbetrokkenheid anderzijds leert dat er voor de afnameduur eigenlijk twee uitschieters aanwezig zijn (van resp. 92 en 101 minuten), terwijl de overige interviews hoogstens 75 à 80 minuten duurden. Bij weglating van deze twee uitschieters verdwijnt het verband met kritiek 151


(r=.29, p = n.s.), maar blijft de relatie tussen een langere afnameduur en meer emotionele overbetrokkenheid standhouden (r = .51, p < .01). In hoofdstuk vijf (paragraaf 5.4) is reeds aangegeven dat voor de analyses met de schalen kritiek (CC) en emotionele overbetrokkenheid (EOI) telkens gecontroleerd is voor de afnameduur van het interview. Zowel voor de schalen warmte (W), positieve opmerkingen (PR) als voor de globale EEscore (hoge of lage EE) zijn gewone bivariate analyses uitgevoerd.

6.1.2 De scoring van de Camberwell Family Interviews Zoals beschreven in hoofdstuk twee en vijf worden met het Camberwell Family Interview vijf schalen gescoord: het aantal kritische opmerkingen of de mate van kritiek (CC), de mate van vijandigheid (H), de mate van emotionele overbetrokkenheid (EOI), de mate van warmte (W) en het aantal positieve opmerkingen (PR). De eerste drie vormen de kernschalen van het Expressed Emotion begrip en zijn bepalend voor de toekenning van een hoge of lage mate van Expressed Emotion. In deze paragraaf worden systematisch de scoringscriteria van de vijf schalen van Expressed Emotion overlopen. Hierbij komt telkens ook aan bod hoe de scoring zich concretiseerde bij mantelzorgers van dementerende ouderen en welke kritische bedenkingen erbij geformuleerd kunnen worden. Voorafgaand worden nog twee algemene opmerkingen gemaakt. Ten eerste is het zo dat de scoring idealiter dient te gebeuren door een andere onderzoeker dan diegene die het Camberwell Family Interview afnam. Contextuele factoren zoals de sfeer van het interview of de mate waarin men de respondent sympathiek vond, mogen immers de scoring niet kleuren. In dit onderzoek gebeurde de afname en de scoring door dezelfde onderzoeker. De mogelijke bias werd ten dele opgevangen doordat de scoring van de CFI's ongeveer een jaar na de afname van de interviews werd gerealiseerd (maart - juni 2002). Bovendien werd ook gewacht met de analyse van de overige kwantitatieve gegevens tot de CFI-scoring was afgerond. Op die manier kon de onderzoeker dus ook niet beïnvloed worden door kennis over andere gegevens, zoals bv. de mate van depressie van de mantelzorger. Om tegemoet te komen aan de eisen van een betrouwbare scoring, werd ervoor geopteerd om een beperkte dubbelscoring te laten uitvoeren door een collegaonderzoeker. De resultaten van deze dubbelscoring worden in de volgende paragraaf besproken. Een tweede opmerking is dat de scoring van de Camberwell Family Interviews in drie stappen plaatsvond. In een eerste scoringsronde werden alle interviews één voor één opnieuw beluisterd en gescoord (periode maart - mei 2002). Vooraf waren uiteraard de handleiding en de nota's van de CFI-opleiding hiertoe opgefrist. Na deze eerste scoringsronde werd voor enkele problemen per e-mail advies gevraagd aan Christine Vaughn (zie verder voor meer uitleg hierover). Op basis hiervan werd een tweede scoring uitgevoerd, waarbij ook de scores van emotionele overbetrokkenheid en warmte onderling op elkaar werden afgestemd (juni 2002). Tenslotte werden de scores nog een derde maal overlopen na de dubbelscoring en daarna definitief ingevoerd in het databestand (juli 2002). Hieronder vindt men de bespreking van de scoring van de vijf schalen van Expressed Emotion. 152


a) De schaal kritiek (CC) De eerste schaal van Expressed Emotion betreft de mate van kritiek of het aantal kritische opmerkingen (CC verwijst naar ‘critical comments’). In de handleiding staat beschreven dat er sprake is van een kritische opmerking als het gaat om 'a statement which, by the manner in which it is expressed, constitutes an unfavourable comment upon the behaviour or personality to whom it refers'. Het betreft dus een negatieve opmerking over het gedrag of de persoonlijkheid van iemand. Dergelijke kritische opmerkingen kunnen gescoord worden op basis van de inhoud van het gezegde of op basis van de toon waarmee het wordt uitgesproken. In het eerste geval geeft de spreker duidelijk aan dat hij het gedrag of kenmerk van de persoon afkeurt of zich eraan ergert. Ingeval van kritiek op basis van toon, hoeft er niet noodzakelijk een negatieve inhoud aanwezig te zijn. Een sterk sarcastische opmerking geldt in dat geval bijvoorbeeld ook als kritiek. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen 'ontevredenheid', een 'borderline kritiek' en 'echte kritiek' naargelang de inhoud en/of toon sterker wordt en het leren differentiëren tussen deze drie komt vooral aan bod tijdens de EEopleiding. In dit onderzoek blijkt dat de kritische opmerkingen bijna altijd tot stand komen op basis van de toon waarmee ze gezegd worden. Dit is in overeenstemming met EE-onderzoek bij familieleden van psychiatrische patiënten. (DT11008 -p.4) INT: Kan zij nog zelfstandig stappen? MZ: Neeneenee, vroeger kon ze dat nog, onder leiding meekomen, nu gaat dat niet meer. Dus in die zin. Slikken heeft ze vreselijk veel problemen bij het eten. Enne, slikt ze voortdurend. Ze heeft nu een zware bronchitis achter de rug. Ook daardoor begrijpen wij dat zij niet meer is, hoe dat zij vroeger was. Eten. Zij was vroeger een fameuze eter, at geweldig en goed en veel. Enfin, niet teveel, maar had geen problemen, een goede maag. En nu moeten we werkelijk préken om haar iets binnen te krijgen, door de slikmoeilijkheden.

(DT11026 p.5) INT: En voor de rest blijft hij gewoon bij u hè, thuis. MZ: Ja, en hij weet nog altijd niet de wc zijn. Hij gaat altijd, elke keer gaat hij langs daar. Ik 8 zeg: 'Jean , het is langs dààr!' (speelt repliek partner na) 'Ah ja, ah ja, tiens, dat is precies of dat is verhuisd’. Dat is precies of ik, ík heb dat, die badkamer een keer verhuisd. Want hij kan niet aannemen dat hij dat niet meer weet.

(DT11048 - p.14) MZ: Oh, van vroeger. Daar spreekt hij heel veel over nu… Maar bijvoorbeeld, vanmorgen, ik zeg: 'Ons Els', dat is de oudste kleindochter, ‘k zeg: 'Ons Els gaat vandaag met haar klasgenootjes naar de zee.' 'Wie is Els?' 'Maar die dochter toch van onze Bart.' 'Kan ik mij niet voorstellen.' Hij wilt dan ook direct de gezichten zien, ja. 'Kan ik mij niet voorstellen.' En zo de namen van de kleinkinderen onthouden ook niet. 'En van wie is dat er ene? En hoeveel hebben die er?' Dat weet hij niet meer hé. Ge moet dat echt allemaal altijd opnieuw zeggen.

8

De geciteerde namen zijn fictief om de privacy van de respondenten te beschermen. 153


(DT11004 - p.18) INT: Gebeurt het soms dat uw vrouw tegen zichzelf zit te babbelen? MZ: Nee, ze zegt niets de hele dag. Als ik ze zelf niet aanspreek, zegt ze niets, van op een hele grondige dag niet. Niks.

(DT11047 - p.6) (Spontaan vermeld bij het overlopen van de dagbeschrijving) MZ: Gelijk nu, wanneer was dat, de zaterdag heb ik kriekenconfituur gemaakt. ‘k Denk: 'Ik ga me wat bezighouden.' ‘k Zeg: 'François, kom eens mee die krieken doen. Gij de steeltjes, en ikke de pitten.' ‘k Denk: 'Ah, dat gaat vanzelf gaan.' Ge moet het niet geloven. Hij zit hier en begon de krieken te eten. ‘k Zeg: 'François, ge moogt een paar krieken eten, maar we gaan die steeltjes eraf doen.' Hij verstond dat niet hé. En ik deed ‘m dan voor: 'Kijk zo, de kriek eraf, in ’t potje, steeltje daar.' En ik legde een paar krieken bij hem, hij begon ze wel op te eten. ’k Zeg: 'Nee, François, ge moet de steeltjes eraf doen.' Hij besefte dat niet, en ikke nog enkele, en dan heb ik daar een paar krieken bij die steeltjes gelegd, dan zag hij toch dat dat niet paste. ‘k Denk dat hij dacht: 'Ja, die…' ‘k Zeg: 'Ja, die kriek moet eraf. Die kriek daar, steeltje daar.' Ja, dan begon hij dat toch heel langzaam en ik denk, ik zal maar gauw meedoen met de steeltjes, want ’t heeft geen zin van de steentjes eruit te doen… Maar dan had hij zijn neus zitten afkuisen en ik dacht, zijn vingers zijn dan vuil, dat kan niet zijn. ‘k Ging samen met hem naar de badkamer om zijn handen te wassen, en we kwamen terug, hij was helemaal vergeten hoe dat hij die steeltjes van die krieken moest doen. Dat was weer ’t zelfde. Hij begon weer krieken te eten. ‘k Zeg: 'François, de steeltjes daar, de krieken daar.' Ik het iedere keer voordoen, en dan die dingen, en dan begon hij weer. ‘k Denk: 'Allez.' Ik besefte niet dat het zo erg was. INT: Mm. MZ: Allez, zo’n steeltje van een kriek doen, dat is nu toch ’t simpelste dat er bestaat?

(DT11034 - p.8) INT: (bij dagbeschrijving) Hebben jullie, als hij dan goed gekleed is, dan komen jullie naar beneden waarschijnlijk? MZ: Ja, dan mag hij naar beneden komen, en dan ga ik mij klaarmaken hé. Want dan staat hij te wachten: 'En wat gaan we doen vandaag?' Soms van ’s morgens van aan 't ontbijt, nog niet gedaan met eten, dat is: 'Wat gaan we doen vandaag? En wat krijg ik van eten deze middag?' Dat is ’t enigste wat dat er gevraagd wordt. ’t Is goed, hij heeft dan nog maar net gedaan met eten. Hij heeft zonet 3 pistolets gegeten, ‘k zeg: 'Nu, ‘k weet nog niet wat dat we gaan eten.' 'En gaan we niet ergens gaan eten?' ‘k Zeg: 'Ik weet ’t niet. Nee, vandaag niet, ’t is een weekdag vandaag.' Maar hij zou alle dagen kunnen op restaurant gaan hé. Of ’s middags gaan eten en ’s avonds passeren aan (naam restaurant) en: 'Gaan we, blijven we nu niet, gaan we nu niet eten?' Ik zeg… het zou…, moest ik hem laten doen. Dat is niet meer… Maar op ’t eind heb ik daar geen goesting meer in hé.

Slechts in één interview was er kritiek aanwezig op basis van inhoud, al was het ook gecombineerd met een toon van ontevredenheid. (DT11026 - p.18) INT: Hoe zou u zijn stemming omschrijven? Zou u hem eerder opgewekt noemen of eerder verdrietig? MZ: Neen, hij is opgewekt. Ja van tijd zo een keer, maar ja. In het algemeen is hij opgewekt. Ah ja, hij zingt altijd. Dat hangt van tijd mijn voeten uit, dat zingen. INT: Ja? MZ: Pff, zeg altijd dat zelfde en we gaan al op restaurant een keer met de kinderen, nu doen we dat niet meer, het is geen avance, dan zit hij daar te zingen.

154


Passages uit de interviews waarin te expliciet 'gevist' werd naar kritiek door middel van suggestieve of gesloten vragen werden conservatief gescoord. Dit betekent dat enkel wanneer van bij het begin al een sterke kritische toon aanwezig was of wanneer de partner later bv. spontaan zelf terugkomt op dit moeilijke punt, werd gescoord voor een kritische opmerking. Tijdens de EE-opleiding werd geleerd dat niet alle negatieve commentaren gelden als een kritische opmerking. 'Het ergert me wel dat hij zo doet, maar ik ben soms ongeduldig' is een voorbeeld van een uitspraak die niet als 'echte kritiek', maar als 'borderline kritiek' wordt gescoord. Deze uitspraak omschrijft de onderzoeker zelf als 'gediskwalificeerde kritiek'. Dergelijke gediskwalificeerde kritieken bleken in dit onderzoek heel vaak aanwezig te zijn bij de partners van dementerende ouderen. Het gaat om een kritische opmerking die vrij spontaan en direct geuit werd, waarna de partner zich 'herpakte' en meer op rationeel vlak de kritiek terug afzwakte. In de meeste gevallen werd de kritiek afgezwakt doordat de partner meteen erna een attributionele uitspraak deed in de betekenis van 'Mijn man of vrouw kan er ook niet aan doen'. (DT11049 - p.23) INT: En omgekeerd misschien, de genegenheid die u voor hem voelt, vind je dat dat veranderd is? MZ: Kijk jong, ik ga een keer heel eerlijk zijn hé. Ik zie hem doodgeire hé, maar sommige keren zou ik hem… Sommige keren zou ik hem kunnen plakken hé. INT: ’t Is dubbel. MZ: ’t Is eerlijk zene. Dat ik zeg: 'Godverdomme, gij verdomde lastige vent toch.' En dan peins ik soms: 'Ocharme toch sukkelaar, ge kunt er niet aan doen.' Ziet ge?

Een andere vorm van gediskwalificeerde kritiek bestond erin dat de kritische uitspraak gekoppeld werd aan een zekere vorm van zelfverwijten van de partner-mantelzorger (Ik kan het ook niet helpen maar…) Ook dergelijke passages werden door de onderzoeker niet gescoord als 'echte kritiek', maar als 'borderline kritiek'. (DT11034 - p.21) INT: Is de relatie tussen jullie, hou zou je die op dit moment beschrijven? Zou je zeggen dat jullie goed overeenkomen op dit moment? MZ: Ik heb nooit, er nooit één enkel conflict geweest. Nee, dat bestaat niet. Wel prikkelbaarder als hij zou tientallen of twintig keren: 'Gij hebt dat gevraagd.' Als ik dan zeg: 'Fernand!' 'Waarom zegt gij Fernand tegen mij? Zegt gij niet meer zoet?' 'Ah', ‘k zeg, 'Omdat ge mij toch teveel begint te vragen.' Zo’n dingen, en ja, dat ik dan peins: 'Ligt het aan mij?' Dat ik de helft van de tijd zeg, ik moet veranderen, ik kan hem niet veranderen, ’t is aan mij dat ’t ligt. Ge hebt ’t niet in toom hoor.

Beide types van diskwalificatie van kritiek zijn meestal te beschouwen als attributies: attributies over de dementerende partner ('Ze kan er niet aan doen dat ze zich zo gedraagt') en attributies over zichzelf ('Ik kan er ook niet aan doen dat ik kritisch reageer'). Deze spontane attributies tijdens het Camberwell Family Interview worden uitgebreider besproken in paragraaf 8.2 van hoofdstuk acht.

155


Naast gediskwalificeerde kritiek, is er soms ook sprake van 'gerapporteerde kritiek' waarbij de respondent op een metaniveau vertelt dat hij of zij wel eens kritisch reageert. Ook hier werd dit als een 'borderline kritiek' beschouwd, tenzij de toon en inhoud zo sterk waren om toch als 'echte kritiek' te gelden. (DT11018 - p.15) INT: Los daarvan is het ook wel zo dat er in de meeste gezinnen, dat er af en toe wel eens een discussie is, of een keer een meningsverschil. MZ: Dat gaat wel bij mij van tijd boven mijn hoofd hé. Dan moet ik mij draaien wil ik niet antwoorden hé. INT: Wel, dat wou ik vragen, wanneer was de laatste keer… MZ: Ik kan me lang, ik kan me lang koest houden hé, maar op een ogenblik wordt ’t mij toch teveel hé. Dat hij eigenlijk zo tegenwerkt, dat ge iets met hem aan ’t doen zijt, dan kom ’t over mijn kop hangen hé. INT: Wat doet u dan? MZ: Ja, niks doe ik eigenlijk. Mijn mond afvegen. Dat ik ergens eens iets uitsteek dat ik eigenlijk normaal gezien niet zou zeggen en niet mag zeggen, ja, maar dan gebeurt dat toch hé.

(DT11048 - p.3) INT: Hoe is dat voor u? MZ: (…) Als hij nu iets zegt, dat ik nogal bruut reageer, dat moet ik zeggen, dat deed ik vroeger nooit. Waarschijnlijk zijn dat mijn zenuwen. (lacht) Waarschijnlijk wel. Maar als ge zo een ganse dag geconfronteerd wordt ook met vragen, 3 à 4 keer opnieuw komen vragen 'Waar is dat? En wat is dat?' en zo allemaal, dat ge, en dat ik nogal bruut reageer.

Tenslotte gaven partners gaven ook heel vaak aan dat ze doorheen de tijd van het zorgen voor hun partner geleerd hadden niet kritisch te reageren. (DT11018 - p22) MZ: Maar uwe mond houden en u omdraaien hé, dat zijn de twee voornaamste dinges die ge moet hebben hé. Uwe mond houden en u omdraaien, en dat zijn de twee voornaamste tekens die ik naar hem toe kan doen hé eigenlijk. En hem dan terug achternagaan en: 'Kom jongen, we gaan naar huis.'

(DT11051 - p.1) INT: Kan u daar een voorbeeld van geven, dat u merkt dat het erger wordt dat ze vergeet? MZ: Jaja, ik noem maar zoiets als…een heel stèrk voorbeeld, maar het is verder nooit gebeurd… is dat ze 's nachts opstond. Ik zeg: 'Wat ga jij doen?' Ze zegt: 'Ik ga me aankleden' Het was nog midden in de nacht. Nu, het is ook niet meer voorgekomen, maar dat was een héél heel bijzonder voorbeeld, ja goed, het geeft je te denken natuurlijk. INT: Hoe ging u daarmee om toen op dat moment? MZ: O, ik probeer de dingen heel rustig te behandelen en ik probeer mij… en dat moet ik wel eens doen, mij te beheersen… en niet te zeggen 'Ja, dat heb ik jou nu net verteld' (gegeneerd lachje) Dat moet ik… het ontsnapt me wel eens… ik begrijp in dat opzicht heel goed dat je voorzichtig met zo'n patiënt moet omgaan. Ik geloof niet dat je ook maar enig ongeduld aan de dag mag leggen (lacht opnieuw)

156


(DT11017 - p8) MZ: Nee, nu gaat het rustig, maar ik heb tijden gehad dat ze dus altijd agressief werd. INT: Dat ze opstandiger was? MZ: Dat ze opstandiger werd en zo. Momenteel is het allemaal gelaten. Misschien ook door mijn houding dus dat je dus ook een beetje gaat aanpassen aan het geheel. En dat je dus ook weet van, dat je dus niet te strak moet aanpakken. Met de zachte hand vaker… dan haal je je punt, want als je met de harde hand doet, dan keert ze zich onmiddellijk tegen je…

(DT11005 - p.9) MZ: Hij aanvaardt het, maar ge moet er dan altijd zo, confituur opstrijken hé. Op die woorden. Ge moet niet gewoon zeggen van: 'Kom eens hier, ik zal eens helpen, want dat gaat hier niet rap genoeg.' Nee, nee, dat moogt ge niet zeggen hé. Ge moet gewoon zeggen van: 'Ik zal deze knopjes toedoen, en dan doet gij deze toe, ok?' 'Ja', zegt ‘m. En dan steek ik zijn hemd vanachter in zijn broek, en zeg ik: 'En gij vanvoor.' 'Ok', zei ‘m, en ‘k zei: 'En nu gaan we uw sloefen aandoen. Ik doe uw voet erin, en gij doet uw hiel erin.' En zo, maar dat moet ik allemaal dan op een heel zachte manier zo zeggen.

Niettemin geeft deze laatste mantelzorger aan dat het toch ook een inspannig kost om op een niet-kritische, zachtere manier te communiceren en om te gaan met de partner met dementie. (DT11005 - p.13) MZ: Dat is beter hé, voor hem is dat beter hé, maar voor mij niet. Ge moet dat kunnen, ge moet toch kunnen stoom afblazen als ge kwaad zijt hé, en dus ik kan dat niet hé. Ik kan dat ook niet allemaal uitwerken op dat beestje hé (doelt op haar hond). Zodus ik slik dat allemaal en als het niet meer gaat, dan begin ik te nemen hé of zo, of anders neem ik medicatie in.

De hogergenoemde voorbeelden werden door de onderzoeker allemaal als 'borderline kritiek' gescoord. Echte kritische opmerkingen zijn dus eenduidig negatief. (DT11012 - p.13) MZ: (spontaan) Ewel, dan had ik de pottekes gereed gezet en er was één potteke dat kwijt was. Euh, ik zeg: 'Ja maar ja!' En ik wilde de gas aandoen voor te zien, maar dan ging dat natuurlijk niet, want dat was direct een grote vlam. Ik zeg: 'Ja, zeg, ma, ge hebt een dinge, een potteke' 'Ah, ik ben er niet aan!' Ze heeft nooit nergens niet aangeweest. Ze heeft nooit niets gezien. Ze is nooit niet vastgehad. Ze is nooit nergens niet aangeweest. Ze weet nooit van niets. Nooit! Dat ik nu zeg, ene keer hé, maar nooit, heeft ze iets vastgehad. Als ge iets vraagt… daarmee, ik vraag niet veel meer.

Opvallend was ook dat een kritische toon soms vermengd was met verbazing of verwondering. Vooral in situaties waar het dementieproces en de geheugenproblemen nog niet zo lang aan de gang waren, trad de verwondering eerder op de voorgrond dan de kritiek. In dergelijke gevallen werd dus niet gescoord voor een kritische opmerking.

157


(DT11016 - p.8) MZ: En nu doe ik alle boodschappen alleen al, enfin. Maar ik hou ook al zelfs haar volledige agenda bij hé. Want, bijvoorbeeld de kapper, ik moet zorgen dat ze, ik hou de agenda wanneer zij naar de kapper moet gaan hé. Of wanneer ze naar de dokter moet gaan, want daar heeft ze geen notie van hé. Alle dagen vraagt ze: 'Wat dag zijn we?' (verwonderde toon)

(DT11014 - p.4) MZ: (spontaan) En wat ze heeft als ze iemand tegenkomt van vroeger, die herkent ze, die herkent ze. (ondertoon verwondering)

(DT11047 - p.5) MZ: Want ik heb nog eens geprobeerd, verleden week zelfs, ‘k denk, zo’n heel simpel kaartspelleke, elk wat kaarten, de grootste eruit, ‘k zeg: 'Allez, leg daar een kaart. En ik ook.' ‘k Zeg: 'Allez, wie heeft er nu gewonnen?' Hij zit dan te zien, hij beseft het niet. ‘k Zeg: 'Welke kaart is dat?' 'Drie.' Dat weet hij. 'En dat?' 'Vijf.' Ja, dat weet hij ook. 'Wie heeft er nu gewonnen?' Hij weet dat niet, hij weet dat niet.

Soms gaven de partners-mantelzorgers ook letterlijk weer hoe het gedrag van hun partner hun verbazing opwekte. (DT11019 - p.14) MZ: Wat gebeurt er ook, dat ze eens zegt dat ze die avond naar haar mama wilde, zei ze: 'We zijn niet getrouwd hé. ‘k Heb veel respect voor u, maar ‘k ga toch bij u niet slapen vanavond hé. Ik ga naar mijn mama.' Ja, je staat verwonderd te kijken. INT: Ja. MZ: Ge zijt 52 jaar getrouwd. Je probeert, maar, je moet er niet meer aan beginnen, je moet niet redeneren. Dat gaat toch niet. Nu weet ik dat al.

(DT11034 - p.7) MZ: En nu, ja, dan als hij zijn tanden gepoetst heeft, dan moet ik zijn beker uitspoelen, want dan is de beker halfvol, tandpaste erin, de borstel erin, dat wordt zo weggezet. Heel eigenaardig.

(DT11044 - p.19) MZ: Als ik nu zeg hé dat ik ging, dat ik naar mijn school ging. In ene keer zei hij: 'Naar het (naam van de school). ’t Eerste jaar dat we hier waren, gaf ik les in Brussel in (naam school), dat is nu een moeilijk woord hé. 'Naar (naam school)', zegt hij. (…) Eigenaardig hé. Maar ik stond daar ook van te kijken. Dat is nu van ’t jaar 1971 en hij zegt: 'Naar (naam school).' (lacht)

Hoewel dit niet het hoofddoel is van het onderzoek, is toch een beknopte inventarisatie gemaakt van de inhoud van de kritische opmerkingen. Waarover ergerden de partnersmantelzorgers zich? De inhoudsanalyse beperkt zich tot die opmerkingen die gescoord werden als 'echte kritiek'. Deze kritische opmerkingen werden geïnventariseerd en geordend in meer globale categorieën. Tabel 21 biedt een overzicht van de inhoudelijke categorieën van de kritiek over alle respondenten heen. Er wordt niet ingegaan op de kritiek per respondent apart.

158


Tabel 21:

Inhoud van de kritische opmerkingen (N=142) van het CFI bij partners van dementerende ouderen (N=33) N

%

Non-responsiviteit, verlies van interesse en nauwkeurigheid - niets zeggen of antwoorden - niets doen overdag - iets niet meer doen (bv. tafel zetten, zich wassen) - iets niet afwerken, fout of slordig doen, zichzelf verwaarlozen

64 9 4 24 27

45.07%

Veeleisend, repetitief of kleefgedrag - achternalopen, onrust - repetitief gedrag - vragen opnieuw stellen

36 19 9 8

25.35%

Agressief gedrag - excuses zoeken, afstrijden - zich verzetten tegen hulp of inmenging derde persoon - lichamelijke agressie

14 4 9 1

9.86%

Lichamelijke reacties - traagheid - incontinentie - snurken - wenen - krampen

14 5 4 2 2 1

9.86%

Cognitieve factoren - dingen misleggen - iets vergeten - verdwalen - spraakstoornissen

7 3 2 1 1

4.93%

Andere - karakter van dementerende persoon - koppigheid of klagen

7 4 3

4.93%

In totaal worden door de 33 partners-mantelzorgers 142 kritische opmerkingen geuit. Bijna de helft van deze kritische opmerkingen wordt gegeven over 'deficits' in het gedrag, zaken die de dementerende persoon niet doet of niet meer doet. Hieronder vallen bijvoorbeeld de toenemende apathie of het decorumverlies. Ongeveer één vierde van de kritische opmerkingen handelt over 'excessen' in het gedrag, en meer specifiek de onrust die vaak voorkomt bij dementerende personen. Het feit dat de dementerende persoon de partner voortdurend achternaloopt, vragen almaar opnieuw stelt of blijft vasthouden aan dezelfde 159


gewoontes, werkt voor partners vaak zeer irriterend. Een laatste relatief aparte categorie van gedragingen betreft de verbale en non-verbale agressie van de dementerende persoon. Het niet willen geholpen worden of het niet toegeven dat men iets fout gedaan heeft, vallen hieronder thuis. Lichamelijke beperkingen of veranderingen, evenals cognitieve achteruitgang lokken relatief weinig kritiek uit. Slechts vier opmerkingen worden er bijvoorbeeld gegeven over het incontinent zijn van de dementerende persoon. De vijandige opmerkingen zijn als aparte categorie opgenomen, omdat de kritiek werd geuit op de gehele persoon en niet gekoppeld aan een specifiek gedrag (zie verderop voor de definitie van deze schaal). Alvorens te vergelijken met ander onderzoek, dienen deze bevindingen over de inhoud van de kritiek nog genuanceerd te worden. Wat namelijk opvalt is de variabiliteit in kritische opmerkingen. Gedragingen die door sommige partners ergernis en een kritische opmerking uitlokten, werden bij andere partners als probleemloos ervaren. Bovendien bleek ook soms doorheen het interview met een zelfde partner de tolerantie voor bepaalde gedragingen van de dementerende persoon te variëren. Soms werd in het begin van het interview iets kritisch beschreven en kwam de partner later in het interview op een meer neutrale manier op datzelfde gedrag terug of werd de kritiek afgezwakt met een attributionele of zelfverwijtende opmerking. De resultaten over de inhoud van de kritische opmerkingen sluiten aan bij de bevindingen van Bledin et al (1990) die ook een inhoudsanalyse uitvoerden op de kritiek van dochters van dementerende personen. Repetitief gedrag en spraakproblemen (15%), wanorde ('messiness') (11%) en agressief argumenterend gedrag (11%) ontlokten in dat onderzoek de meeste kritiek bij de mantelzorgers. Het lijkt erop dat in dit onderzoek meer kritiek wordt gegeven voor de aanwezigheid van 'negatief gedrag' (vermindering of afwezigheid van gedrag) dan in de studie van Bledin et al. (1990), al kan dat ook te wijten zijn aan het verschil in categorisering. Parallel aan hun bevindingen is ook de vaststelling dat (cognitieve) deficits die rechtstreeks voortvloeien uit het dementieproces minder vaak irritatie opwekken. Qua interpretatie kan tentatief een verband gelegd worden met de attributies die mantelzorgers maken. Het lijkt aannemelijk dat sommige gedragingen (bv. zich fout aankleden, altijd opnieuw vragen wanneer het etenstijd is) - hoewel ze ook verklaarbaar zijn vanuit de cognitieve achteruitgang - minder snel gepercipieerd worden als veroorzaakt door het dementieproces (en dus oncontroleerbaar door de dementerende persoon) dan andere gedragingen die meer lichamelijk gebonden zijn of meer rechtstreeks verwijzen naar geheugenproblemen (bv. incontinentie of voorwerpen misleggen en verliezen). In hoofdstuk acht wordt meer in detail ingegaan op de (spontane) attributies van de mantelzorgers. Bledin et al. (1990) concludeerden uit hun inhoudsanalyse dat gedragingen die vaak kritiek uitlokken, niet overeenstemmen met wat mantelzorgers van dementerende personen als meest belastend ervaren. De auteurs wijzen op de verschillen tussen de beschreven gedragingen die het vaakst bekritiseerd worden en de gedragingen die in het reviewartikel van Morris et al. (1988) beschreven worden als meest belastend, met name incontinentie, slaapstoornissen van de dementerende persoon, veeleisend gedrag en de nood aan voortdurend toezicht. In de ogen van de onderzoeker is dit verschil niet zo scherp te 160


formuleren. Misschien ligt het onderscheid vooral in de gedragingen die fysieke belasting teweegbrengen bij de mantelzorger (zoals bv. de verzorging bij incontinentie) en de gedragingen die de emotionele belasting verhogen bij de mantelzorger (zoals bv. het opeisend gedrag). De eerste soort gedragingen geven o.i. inderdaad minder vaak aanleiding tot kritiek bij de mantelzorgers. Dit thema raakt aan het onderscheid tussen belasting en kritiek en verderop bij de bespreking van de schaal emotionele overbetrokkenheid wordt dit probleem meer uitgewerkt.

b) De schaal vijandigheid (H) De tweede schaal van Expressed Emotion betreft de mate van vijandigheid. De afkorting H verwijst naar ‘hostility’. In tegenstelling tot de schaal kritiek, gaat het bij vijandigheid om een beoordelingsschaal met vier mogelijke scores. In de scoringshandleiding staat vijandigheid omschreven als 'de situatie waarin de persoon wordt aangevallen voor wat hij is eerder dan voor wat hij doet'. Vijandigheid kan in eerste instantie bestaan uit de generalisatie van kritiek. De persoon kan 'nooit' goed doen, zelfs een neutrale vraag lokt sterke gegeneraliseerde kritiek uit. Generalisatie krijgt score één. Nog een graad erger is het wanneer het gaat om verwerping (score twee). Zijn beide aanwezig, dan wordt score drie gegeven op de vijandigheidsschaal. Voor de scoring van vijandigheid moet men het interview in zijn geheel beschouwen en gelden enkel inhoudelijke argumenten (dus geen toon of contextuele factoren). Een kritische opmerking wijst niet altijd op vijandigheid, maar passages waarin er evidentie is voor vijandigheid (generalisatie en/of verwerping) worden altijd ook als 'kritiek' gescoord. Dat laatste is de onderzoeker pas opnieuw duidelijk geworden bij de dubbelscoring en de scores werden hieropvolgend correct aangepast. In dit onderzoek was er slechts bij één partner sprake van vijandigheid. Het ging zowel om generalisatie alsook verwerping. Na afloop van de dubbelscoring werd voor deze respondent dus het aantal kritische opmerkingen verhoogd (zie verder paragraaf 6.2).

(DT11023 - p.10) MZ: Ja, die mens… Ik kan dat niet anders verwoorden, en da's zo'n familie, die hebben een steen hier (wijst op plek van hart) in de plaats van een hart. Beter kan ik het niet uitleggen. INT: Mm. Lijkt mij niet gemakkelijk. MZ: Ah, nee, nee, nee. Maar ge wordt dat gewoon ja, natuurlijk hé. En op de lange duur zeg je… (pffwwt) Ik zeg nu altijd: 'Da's uw eigen fout wat dat ge nu aan de hand hebt, want ge hebt met mij al genoeg de zot gehouden'

Aangezien er in dit onderzoek slechts één respondent was die gekenmerkt werd door een hoge mate van vijandigheid, was het weinig zinvol analyses uit te voeren ter toetsing van verschillen tussen situaties met en zonder vijandigheid. Uit de literatuur is reeds gebleken dat vijandigheid bijna altijd gepaard gaat met een hoge mate van kritiek (Koenigsberg & Handley, 1986), iets wat ook bij deze respondent het geval was. Zoals aangegeven in hoofdstuk vijf paragraaf 5.4 worden voor de schaal vijandigheid dus geen verdere 161


kwantitatieve analyses meer uitgevoerd. De kernschalen van kritiek en emotionele overbetrokkenheid blijven wel behouden in de analyses.

c) De schaal emotionele overbetrokkenheid (EOI) Als laatste kernschaal van het begrip Expressed Emotion is er de schaal emotionele overbetrokkenheid. De afkorting EOI verwijst naar ‘emotional overinvolvement’. De mogelijke scores voor emotionele overbetrokkenheid variëren van nul (helemaal geen) tot en met vijf (erg hoge emotionele overbetrokkenheid). In de scoringshandleiding staan voorbeeldpassages voor elk van de zes mogelijke scores. De schaal emotionele overbetrokkenheid is ook een beoordelingsschaal en evidentie voor of tegen EOI dient te worden afgewogen over heel het interview. Verschillende aspecten tellen mee als indicatief voor emotionele overbetrokkenheid. Deze aspecten en hun verschijningsvorm in dit onderzoek bij partners van dementerende ouderen komen eerst aan bod. Daarna worden enkele moeilijkheden bij de scoring van emotionele overbetrokkenheid bij familieleden van dementerende ouderen belicht. Globaal genomen zijn zes verschillende gedragsaspecten van belang voor de scoring van emotionele overbetrokkenheid: (1) een overdreven emotionele respons in het verleden (angst, overidentificatie) (2) ongewoon zelfopofferend en toegewijd gedrag (in verhouding tot de ontwikkelings- of levensfase van de patiënt) (3) extreem overbeschermend gedrag (in verhouding tot de ontwikkelings- of levensfase van de patiënt) (4) de houding tegenover de ziekte en de patiënt (bv. geen objectief beeld) (5) emotioneel gedrag zoals wenen tijdens het interview (6) dramatisatie (bv. overdreven lof, extreme detaillering) De eerste drie aspecten betreffen in feite gerapporteerd gedrag van de respondent, terwijl de laatste drie aspecten handelen over gedrag van de respondent tijdens het interview. In onderzoek bij personen met een psychiatrische stoornis zoals schizofrenie zijn het vooral de aspecten van zelfopoffering en overbescherming die doorwegen voor een hogere score van emotionele overbetrokkenheid en die ook het meest aanwezig blijken te zijn. In deze studie bij partners van dementerende ouderen was dit eveneens het geval. Het zelfopofferende en beschermende gedrag concretiseerde zich vooral in het opgeven van het eigen sociale leven en het zo lang mogelijk uitstellen van het gebruik van professionele ondersteuning zoals thuisverpleging of dagopvang. De scoring voor emotionele overbetrokkenheid krijgt in het geval van dementie toch een andere betekenis. Het specifieke ziekteproces van dementie maakt immers dat er sowieso een sterke mate van zorg en betrokkenheid noodzakelijk is. Dit impliceert dat de basislijn van de scoring in feite al hoger ligt: mantelzorgers met een EOI-score van nul nemen toch heel wat zorg op zich (bijvoorbeeld de zorgbehoevende persoon helpen bij het aankleden), alleen is dat te verantwoorden vanuit het ziektebeeld van de persoon. De criteria voor het bepalen 162


van óverbetrokkenheid in het geval van dementie zijn niet zo eenvoudig te definiëren. Het moet gaan om gedrag of houdingen die overdreven zijn in verhouding tot wat er in feite vereist is (Vaughn, persoonlijke communicatie). Twee opmerkingen worden hierbij geformuleerd. In de eerste plaats is het nadeel van het Camberwell Family Interview dat men voor de beoordeling of het zorggedrag al dan niet overdreven is, ook moet vertrouwen op wat de partner zelf aangeeft over de mate van zorgbehoevendheid van de dementerende persoon. Wanneer de partner dus bv. zegt dat zijn vrouw onmogelijk nog alleen thuis kan blijven en hij dus zelf zeker niet snel alleen op boodschap kan, dan moet men dit ook voor waar aannemen. In de helft van de interviews had de onderzoeker ook contact met de dementerende persoon en kon zich dus min of meer een beeld vormen van de graad van zorgbehoefte. In de overige interviews was er enkel contact met de mantelzorger en - tot onze spijt - niet met de persoon met dementie. Een tweede opmerking gaat over de nuancering die Christine Vaughn toevoegt in haar repliek op de vragen van de onderzoeker over de beoordeling van emotionele overbetrokkenheid. Christine Vaughn geeft het voorbeeld van een familielid dat omwille van de buitensporige zelfopoffering de eigen noden en sociale contacten verwaarloost, maar zelf ook in het interview zegt daaronder te lijden. In zo'n situaties doet het feit dat de mantelzorger zelf in zekere zin 'ontevreden' is met de zorgsituatie of beseft dat de toewijding en zelfopoffering niet te ver mag gaan, volgens C.Vaughn de EOI-score terug afzwakken. Het biedt zeker volgens haar geen steun aan een EOI-score boven de grens van drie op de vijfpuntenschaal. De onderzoeker gaat akkoord met deze scoringsrichtlijn, al lijkt het aangegeven onderscheid o.i. minder belangrijk. Het kan dan wel zijn dat er meer emotionele overbetrokkenheid is bij partner A die zich heel erg opoffert, maar dat zelf ook normaal vindt, dan bij partner B die ook zegt te beseffen dat men zich veel opoffert. Toch kan men in dat laatste geval ook opwerpen dat de partner het toch allemaal maar doét, ook al zegt men dat het teveel is… In die zin lijkt er in het feitelijke gedrag geen verschil te zijn met de eerste partner die zich ook veel opoffert en dat normaal vindt. In de scoring van de interviews voor dit onderzoek heeft de onderzoeker beide situaties (zelfopoffering of overbescherming met of zonder tegenzin, besef of zelfverwijten hierover) gelijkwaardig behandeld en niet systematisch een hogere EOI-score gegeven bij één van beide. Overbeschermend gedrag als indicator van emotionele overbetrokkenheid uit zich in het geval van dementie vaak in het overnemen van allerlei taken van de dementerende persoon. Een typisch voorbeeld waarin de verschillende gradaties van overbescherming tot uiting kwamen is het uitvoeren van de afwas. Sommige partners stelden resoluut dat ze hun dementerende partner sommige dingen niet meer lieten doen.

163


(DT11012 - p.11) MZ: Zij pakt… als ze de tafel moet afruimen hé. Dan begint ze met de borden… en dan zou ze dat wel op het afdruipdrek zetten, maar dan pakt ze de handdoek en dan kuist ze dat zo uit. Versta je? Of ze steekt ze in het koud water. Want ik spoel dat eerst efkes, efkes, zo d'rin en d'ruit. INT: De vettigheid? MZ: Neenee, vettigheid nog niet, gewoon de kruimels en zo, enfin kom. Wel dan pakt ze dat vast en begint ze met haar handdoek te wrijven en zet ze dat hier en daar in de kast. Dus ik heb meer werk met haar laten te doen, dan van het zelf te doen. En ik verwijt haar dat niet, maar ik ben feitelijk materieel verplicht van het zo te doen, alles uit haar handen te nemen of 't is allemaal mis. 't Is allemaal mis.

Andere mantelzorgers meenden dat het net goed was dat hun partner met dementie nog meehelpt en actief is. (DT11037 - p.8) INT: En na het ontbijt zegt u, helpt hij dan wat met de afwas en… MZ: Wel, ik doe dan gewoonlijk… ik laat nooit iets staan van m’n afwas. Iedere keer dat we gegeten hebben, was ik af. Zodus, hij droogt af en zet de borden weg. Maar hij droogt ze niet heel goed af, maar kom, dat is bijkomstig hé.

(DT11036 - p.11) MZ: Hij zou nu en dan de afwas doen, maar het is zo proper niet meer als vroeger. Is het nat, wel, het is nat. Vroeger zou hij de tafel eerst met nat doen en dan erover met de handdoek. Maar ik laat hem stil, hij is bezig. Het bed maken, hij maakt het bed nog. Het duurt langer, maar hij doet voort.

Vanuit de EE-opleiding is het onduidelijk of en in welke mate beide situaties indicatief zijn voor een hogere emotionele overbetrokkenheid. In de ogen van de onderzoeker uiten partners die kunnen tolereren dat de dementerende persoon fouten maakt, meer respect voor de autonomie van de persoon en is dit minder 'overbeschermend' dan de partners die sowieso veel taken overnemen en 'erg dicht op de huid zitten' van de dementerende persoon. In dit laatste geval liet de onderzoeker de overbetrokkenheid zwaarder doorwegen in de scoring dan in het eerste geval. In de studie van Fearon et al. (1998) werd het breekpunt voor een te hoge emotionele overbetrokkenheid verschoven van drie naar vier. Op de vraag van de onderzoeker of en wanneer dit aangewezen was, antwoordde Christine Vaughn als volgt: 'I think the best cut-off points for EOI are best determined by the researcher, based on the data obtained. If you find very little rateable EOI, the cut-off should probably be 3. If, however, many relatives show a moderate amount of overprotective/selfsacrificing/devoted behaviour that in your opinion is to be expected in view of the patient's deficits, then it may be appropriate to raise the threshold to 4, but only if a significant minority of persons score 4 or above. If no one is 4 or above, it isn't a very useful distinction! (eigen cursivering) Otherwise you can treat EOI as a continuous variable (rather than dichotomous high/low) and see how outcomes vary accordingly'

164


De onderzoeker was zeer verbaasd met dit antwoord. Het verleggen van de grens voor hoge Expressed Emotion in functie van de bekomen data, lijkt een nogal willekeurige methode. Mocht het onderzoek over Expressed Emotion bij dementie enkel bedoeld zijn om op basis van de mate van EE (hoog of laag) herval of het verdere ziekteverloop te voorspellen, dan wordt dit 'post-hoc' aanpassen van de criteria zeker afgekeurd. In dit geval, waarbij vooral cross-sectioneel verbanden opgespoord worden met andere variabelen, lijkt het aanpassen van de criteria minder problematisch, maar de onderzoeker koos er toch voor om te werken met het gewone breekpunt. Een score van drie of meer voor emotionele overbetrokkenheid geldt dus als hoge Expressed Emotion. In de kwantitatieve analyses is gewerkt met de continue score voor emotionele overbetrokkenheid. Met de moeilijkheid van de definiëring van emotionele overbetrokkenheid bij dementie, komt men bij wat de onderzoeker de grootste moeilijkheid vond van het scoren van de Camberwell Family Interviews, namelijk het onderscheid tussen 'emotionele belasting', 'kritiek' en 'emotionele overbetrokkenheid'. In de loop van de interviews kwam heel vaak ter sprake hoe lastig de zorgsituatie voor de partner is. De emotionele belasting lijkt vooral tot uiting te komen in een tweetal domeinen: het verlies van de relatie enerzijds en de mentale en fysieke gebondenheid anderzijds. Spontaan verwijzen heel wat partners naar hoe moeilijk ze het kunnen aanvaarden dat ze hun 'verwante ziel', hun gesprekspartner kwijtraken door het dementeringsproces. De steeds armer wordende gesprekken tussen beide partners, het verlies van de wederkerigheid in de relatie valt hen erg zwaar. Op de vraag in het CFI naar wat het meest storend of verontrustend is aan de zorgsituatie wordt dit aspect dikwijls aangehaald. Het onderstaande voorbeeld biedt enige verduidelijking, maar dit thema van het verlies van de relatie wordt uitgebreider geïllustreerd in paragraaf 8.3 van hoofdstuk acht.

(DT11026 - p.21) INT: Wat vind je nu zelf het meest storende of het meest verontrustende aan al zijn gedragingen? MZ: Ah wel dat hij zichzelf niet kan aankleden en wassen en doen, dat vind ik. En ja dat ge geen conversatie niet meer kunt hebben, dat is ook erg. Allez ’t is een andere mens, hè. Dat is precies uw man niet meer, dat is uw man niet meer. Dat is niet die die dat ge gekend hebt.

Daarnaast blijkt doorheen het hele Camberwell Family Interview dat het dementeringsproces de partners ertoe noodzaakt toezicht te houden op de dementerende persoon en dat dit een groot verlies aan vrijheid betekent voor de partner. Er is niet alleen de fysieke gebondenheid aan huis, maar ook de mentale preoccupatie. De mantelzorger in het onderstaande voorbeeld zorgt ervoor dat hij af en toe weggaat, maar zijn gedachten blijven toch bij zijn vrouw. (DT11004 - p.24) MZ: 'Zolang als die voetbal bezig is…, maar de voetbal gedaan, zijn de gedachten terug… En zegt mijn dochter: 'Ge hebt u weeral gehaast hé. Waarom is dat nodig? Ga nog eens binnen na de voetbal' Nee, dan ben ik niet gerust. Daarbij dat zegt me niks, op café gaan ook niet.

165


De mantelzorgers praten dikwijls over het feit dat de zorg hen dag in dag uit in beslag neemt, en meestal is er ook een verandering in hun toon (bv. tempoversnelling, hogere toon) waarbij ze niet altijd expliciet verwezen naar concreet gedrag van de dementerende persoon. (DT11034 - p.4) MZ: Ik vind dat hij geweldig achteruitaat ja. Meer die angst en meer dat paniekerige, dat surtout meer. En gelijk wat ik zou doen: 'Mag ik mee?' Maar dat is een gewèldige druk hé. Dat ik zeg: 'Ik ga een keer naar de zonnebank.' 'Mag ‘k mee?' ‘k Zeg, maar daar zijn toch geen hokjes voor twee. Dat zou leiden tot komische situaties hé. Maar dan gelijk wat hé:'Mag ‘k mee?' Dat is elke keer dat ik, ge hebt ’t een keer nodig van alleen te zijn hé.

(DT11005 - p.12) INT: Nu, los van dat prikkelbaarder zijn van hem, in ieder gezin zijn er wel eens spanningen gelijk als je zegt. MZ: Natuurlijk, maar dat, bij ons zijn er spanningen, maar als dat in een gewoon gezin is, dat wordt uitgepraat en de ene geeft toe en de andere geeft toe en ’t komt terug goed of zo hé. Maar dat is bij ons niet meer waar hé. Ik mag niet meer reclameren, ik mag niet meer naar omhoog gaan, ik mag niet meer kwaad worden op hem dat ‘m iets misdoet, zodus, ik moet alles maar slikken, slikken en dan achter zijne rug lopen en alles oprapen en ja, en alles nakijken van toiletten en…

(DT11032 - p.7) MZ: En dan komt de verpleegster. INT: Die helpt om hem te wassen? MZ: Ja, maar ze moet ook alles doen en zeggen. En aankleden ook. (…) Ik kan het heel goed doen en ik doe het ook, maar moest ik het elke dag doen. Bij mij zou hij zeggen: 'Ah nee dit of…' Ge wordt eigenlijk van tijd zenuwachtig omdat ge altijd, altijd terug moet zeggen: 'Doe dat, doe dit.' Ik zeg: 'Nu gaat ge uw kousen aandoen.' En ‘t is altijd: 'En waarom? ‘k Zeg: 'Ja…' En: 'Hoe?' Allez, niet handig dan, en dan tegenwerken. Vermoeiend. Met de verpleegster gaat dat vanzelf. Enfin, ze zegt dat toch.

Dergelijke passages vond de onderzoeker moeilijk te scoren. Ondanks de verandering in toon, gelden zo'n uitspraken niet als 'kritiek', aangezien niet echt rechtstreeks verwezen wordt naar het gedrag van de persoon, maar eerder naar de algemene zorgcontext. De onderzoeker vroeg zich dan ook af of zo'n passages niet eerder thuis hoorden onder de noemer 'emotionele overbetrokkenheid' en legde deze vraag voor aan Christine Vaughn. Haar antwoord vormde de leidraad voor de tweede scoring. Zij beaamt ten eerste dat het onderscheid tussen kritiek en emotionele overbetrokkenheid soms moeilijk te trekken is in situaties waar het familielid erg gekweld is en op een emotionele manier reageert. Ze geeft de volgende richtlijn. Wanneer het gaat om specifieke opmerkingen over de zieke persoon en het gedrag dat hij of zij vertoont en die opmerkingen worden met een sterke toon gegeven, dan gaat het om kritiek. Wanneer evenwel de opmerkingen meer algemeen gaan over de belasting van de zorg ('It's all so wearing on me') en dus zonder verwijzing naar specifiek gedrag van de persoon, geldt dit eerder als evidentie voor emotionele overbetrokkenheid. Mantelzorgers maken veel dergelijke opmerkingen en het is onvoldoende om op basis van een zekere mate van emotionele belasting een EOIscore van drie of meer te geven. Ook de intensiteit van de belasting en de andere aspecten

166


(zoals bv. de mate van zelfopoffering) moeten afgewogen worden voor de totale score van emotionele overbetrokkenheid. Met deze richtlijn werd de tweede scoring uitgevoerd en op dat moment werden ook de scores voor emotionele overbetrokkenheid (EOI) tussen de verschillende interviews vergeleken en beter op elkaar afgestemd. Partners die weigerachtig stonden tegenover het inschakelen van professionele hulp kregen alle bijvoorbeeld een EOI-score van minstens twee. In de tweede plaats geeft Christine Vaughn aan dat 'emotionele belasting' volgens haar zeker beschouwd moet worden als een onderdeel van de schaal emotionele overbetrokkenheid, en dus ook meer algemeen thuishoort onder het begrip Expressed Emotion. Ook uit vorig onderzoek bleek een relatie te bestaan tussen Expressed Emotion en zorgbelasting (Scafuza & Kuipers 1996). Na afloop van de interviews blijft de onderzoeker met de vraag zitten of men het begrip Expressed Emotion niet kan vervangen door 'emotionele belasting'. In het geval van mantelzorg voor zieke of zorgbehoevende personen is er altijd sprake van een zekere vorm van belasting. Bij sommige mantelzorgers komt die belasting echter in zo'n sterke mate tot uiting dat er sprake is van kritiek, bij andere mantelzorgers gebeurt dat eerder onder de vorm van emotionele overbetrokkenheid. Hoge Expressed Emotion zou dan niets meer betekenen dat de uiting van een hoge mate van emotionele zorgbelasting. In hoofdstuk zeven wordt ingegaan op de kwantitatieve samenhang tussen Expressed Emotion en de mate van belasting van de mantelzorger (paragraaf 7.3.2). Hiermee werden de hoofdschalen van Expressed Emotion besproken. Hierna wordt de scoring van de schalen warmte en positieve opmerkingen voorgesteld. Deze twee schalen worden standaard ook gescoord uit het Camberwell Family Interview, maar zijn niet bepalend voor de mate van Expressed Emotion (hoog of laag).

d) De schaal warmte (W) De warmteschaal, vormt naast de schalen kritiek en emotionele overbetrokkenheid de derde beoordelingsschaal die afgeleid wordt uit het Camberwell Family Interview. Scores kunnen ook hier variëren van nul (helemaal geen warmte) tot en met vijf (erg hoge warmte). Het betreft een beoordeling van de warmte die de respondent voelt en uit ten opzichte van de zorgbehoevende persoon en niet de warmte van de persoonlijkheid van de respondent. Inhoudelijke elementen (sympathie en interesse in de persoon), maar vooral de spontaneïteit en de toon waarop iets gezegd wordt over de zorgbehoevende persoon geven aanwijzingen voor de warmtescore. Bij het scoren mag men zich niet laten leiden door de aanwezigheid van kritiek of vijandigheid. Het is mogelijk dat een respondent zich tegelijk kritisch en warm opstelt tegenover de patiënt (cfr. supra). De mate van warmte is in principe onafhankelijk van de aanwezigheid van kritiek of vijandigheid in de houding van de mantelzorger.

167


De criteria voor deze schaal zijn het moeilijkst objectief vast te leggen en de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid ligt dan ook vaak het laagst bij deze schaal. In dit onderzoek werd getracht bewust en kritisch te scoren zodat er zo weinig mogelijk vertekening zou zijn van het feit dat de afname en de scoring door dezelfde persoon gebeurden. Als er al een impact zou zijn van de herinneringen aan de context van het interview, dan zou dit vermoedelijk vooral tot uiting komen bij de scoring van deze schaal. Bij de beoordeling van de warmte van de respondent mag men immers ook steunen op het nonverbale gedrag (bv. glimlachen of net nors kijken wanneer men praat over de zorgbehoevende persoon). Het is mogelijk dat hierdoor bij de dubbelscoring de grootste verschillen aan het licht komen voor de warmtescores en minder voor de vier andere EEschalen (zie volgende paragraaf).

e) De schaal positieve opmerkingen (PR) De laatste schaal die gescoord wordt met het Camberwell Family Interview is de schaal positieve opmerkingen (PR verwijst naar ‘positive remarks’). Deze schaal is een frequentietelling van het aantal positieve opmerkingen. Een positieve opmerking staat in de scoringshandleiding omschreven als 'a statement which expresses praise, approval or appreciation of the behaviour or personality of the person to whom it refers'. De uitspraak drukt dus appreciatie uit over de zorgbehoevende persoon en mag geen ambiguïteit vertonen: de passage moet zowel positief zijn qua toon, als qua inhoud. Negatief geformuleerde opmerkingen gelden als niet sterk genoeg voor deze schaal (bv. ‘Daarin is ze wel niet slecht’). Ook moet de opmerking vrij geëlaboreerd zijn en niet louter een bevestiging van een gesloten vraag (bv. ‘Is hij rustig of vriendelijk?’ ‘Ja’). In dit onderzoek over personen met dementie spraken de partners nogal eens over 'Dat kan hij of zij nog wel' of 'Daarin is ze nog wel goed'. Door de kwalificatie 'nog' is de uitspraak niet sterk genoeg om te gelden als een echte positieve opmerking. Soms ook wordt een positieve uitspraak in het verleden gebruikt om te contrasteren met het heden en ook daar wordt het niet als een positieve opmerking gerekend.

(DT11034 - p.1) MZ: (…) Hij was iemand die zo zéér intellectueel was, gewèldig veel interesses had. Als hij de Michelin bekeek, we gingen op reis, die route, hij kende die vanbuiten, dat mocht tot aan ’t centrum zijn. Hij wist links, rechts, ik had nooit moeten zeggen: 'Hey, ja maar, ’t is naar daar.' ’t Was, hij had een enorm geheugen, en stillekes aan is dat beginnen, dat ik peinsde: 'Oei, oei.'

Over het algemeen blijken de partners van dementerende ouderen in dit onderzoek weinig positieve opmerkingen te geven zoals gedefinieerd in de CFI-handleiding. De positieve opmerkingen handelen daarbij vaak over dat de partner een goede eetlust heeft of dat de partner makkelijk is in de omgang.

168


f) Bemerkingen Ter afronding van deze paragraaf over de scoring van het Camberwell Family Interview worden nog twee kritische noten geplaatst. Een groot nadeel van het interview is volgens de onderzoeker dat er onvoldoende aandacht is voor de scoring van positieve aspecten. Het op een constructieve manier omgaan en reageren op de persoon wordt eigenlijk niet gescoord, en toch zeker niet in de kernschalen van het begrip Expressed Emotion. Personen die uiteindelijk een lage EE-score krijgen, worden eigenlijk ook niet echt getypeerd. Een lage mate van Expressed Emotion betekent enkel de afwezigheid van een sterk kritische of emotioneel overbetrokken houding, maar verklaart inhoudelijk weinig over welke houding men dan wel aanneemt tegenover de zorgbehoevende persoon. Het kan o.i. echter wel een wezenlijk verschil maken in de dagelijkse zorg als een houding van kritiek van de mantelzorger afgewisseld wordt met momenten van empathie, belevingsgerichte zorg dan wel of die kritische houding niet gebufferd wordt door deze positievere attitudes of omgangswijzen. Een oplossing hiervoor zou kunnen zijn dat men nog meer dan reeds het geval is, ook de positieve attitudes tegenover de (dementerende) persoon opneemt in de scoring. Eén mogelijkheid is het toevoegen van een nieuwe beoordelingsschaal hierover. Voorbeelden van positieve attitudes kunnen zijn: geduldig reageren op de dementerende persoon, zich inleven in de persoon en anticiperen op de gedragingen en de gevoelens van de andere, enz. Hieronder worden enkele voorbeelden gegeven uit de interviews.

(DT11019 - p.11) (over een niet-confronterende, realiteitsoriënterende aanpak) INT: Eén van de dingen die voorkomen bij mensen met zware geheugenproblemen, is ook dat ze sneller prikkelbaar worden. MZ: Ze is prikkelbaarder. INT: Kan je daar eens een voorbeeld van geven? MZ: (…) Dat is zo als je begint van te zeggen: 'Waarom ga jij nooit naar je moeder?' Ja, maar zeg, ma, mijn moeder is, nu zeg ik… Vroeger zou ik zeggen: 'Ze is gestorven.' Nu probeer ik te zeggen: 'Ze is thuis, ik kan niet gaan.'

(DT11016 - p.11) (over het geven van eenvoudige instructies i.p.v. complex samengestelde richtlijnen) MZ: En dan komt ze eventueel helpen de tafel zetten. Want de tafel dekken, daar heb ik al heel wat ervaring mee gehad. In het begin zei ik: 'Dek maar de tafel.' Maar dat mocht ik dus niet zeggen, want dat is te lang. Dan moet ge dus zeggen: “Ge moogt al twee borden op tafel zetten.” Maar dan weet ze soms niet wat er twee zijn, dus dan zet ze er drie of vier hé. Meestal drie of vier, twee is genoeg hé, maar… En dan: 'Allez, zet nu twee glazen ook.' Bon, twee glazen. 'En breng nu twee bollen voor de soep ook.' Maar dan zet ze er drie op tafel hé. Ze doet ’t stukske per stukske, maar één artikel per keer. Maar ge moet dan, terwijl ge zelf uw patatten schilt, moet ge zien wat ze doet hé, want ze zet er soms drie of vier op tafel hé. Want ze denkt altijd:'De kinderen komen eten.'

169


(DT11018 - p.23) (inleving in beleving van partner) MZ: Ik ben eigenlijk overal mee naartoe geweest altijd waar dat ‘m gewerkt heeft, en dat heeft ‘m veel gekalmeerd. INT: Hoe bedoel je? MZ: Ja, anders dacht ‘m altijd dat ‘m moest gaan werken, en dat ik ‘m niet gereed maakte, en dat ‘m niet op tijd riep en zo en dit en dat. ‘k Zeg: 'We roepen u morgen, we gaan morgen naar de school.'

Ook het gebruik van humor zou kunnen thuishoren onder deze nieuwe schaal. Aan de ene kant bracht de mantelzorger een aspect met een humoristische ondertoon ter sprake, zodat de irritatie over dat aspect verzacht werd. (DT11030 - 44.1) (over het voorval waarbij de partner tijdens een treinrit naar zee plots vroeger van de trein was gestapt) MZ: (lachend) En in ene keer zie ik hem passeren op het perron ! Ik was kwaad hé, ik was kwaad en ongerust hé. In ene keer stapt hij van de trein af… met een smile… ik heb hem daar door elkaar geschud (lachende ondertoon). Ik was content van hem te zien.

(DT11045 - p.6) MZ: (humoristische ondertoon): Ja, hij liet alles aan mij over zo, en dat was ook iets dat hij vroeger nooit zou gedaan hebben, gaan slapen ’s morgens, en dat doet ‘m nu wel.

(DT11050 - p.3) MZ: Hij zou eigenlijk willen dat ik 24u op 24u naast hem zou zijn (lacht).

Aan de andere kant gaven sommige mantelzorgers ook te kennen dat ze humor ook actief aanwendden in de omgang met hun dementerende partner. In empirisch onderzoek is overigens gebleken dat dit gebruik van humor bescherming biedt tegen een verminderd psychologisch welbevinden bij mantelzorgers van dementerende ouderen (Buffum & Brod, 1998). (DT11014 - p.4) INT: Maar ze stapt zelf? MZ: Ja, ze stapt zelf, maar heel voorzichtig. Maar je moet ze goed vasthebben of ze is weg. (…) Nee, maar natuurlijk ge moet ze aan uw hand hebben. Ik zeg: 'hang u vast' Ik zeg het nog een beetje op een zwansachtige manier zo…

(DT11041 - p.6) (over als er bezoek is) MZ: En vooral ook, als we met veel zijn … dat mag alleszins niet te lang duren dan. We zitten dan allemaal te babbelen met elkaar, maar zij zit dan gelijk apart, ze is wel niet apart, maar ze is in niets mee. En dat mag niet te lang duren of ze is het beu. Ze zou soms ook zeggen: 'Ik ben naar huis' INT: En wat doet u dan op zo'n moment? MZ: Welja, ik sla er dan een keer een rare uit zoals wij hier zeggen. Ergens een rare spreuk uitgaan, dat ze dan een keer leute heeft, dat ze dan een keer lacht en dat verbetert dan een beetje, ja. INT: En wat is dat dan 'een rare uitslaan'? MZ: Welja, (lacht lichtjes gegeneerd), ik moet maar een keer zeggen 'Comment ça flikker?' en ze heeft leute. Ik moet maar dat zeggen. En ze verstaat dat niet, maar als ik dat zeg, heeft ze leute en dan is dat weer voor een eindje goed.

170


(DT11036 - p.12) MZ: Hij zou soms een keer zeggen: 'Ik word zot zeker? Welja, 't is toch iets met mijn hoofd' Ik zeg: 'Weet je wat jij bent? Zot van glorie' En hij begint dan te lachen. Altijd dingen zeggen om een beetje te lachen en te doen.

(DT11048 - p.22) MZ: Soms zegt ‘m wel:'Amaai, gij zijt tegenwoordig toch nogal hard tegen mij.' Ja, ik zeg: 'Het is voor mij ook niet gemakkelijk hé.' 'Ja, maar ik kan er toch ook niet aan doen', zegt hij dan. 'Nee, ik ook niet hé.' En we lachen eens en ’t is gedaan hé. (lacht)

(DT11051 - p.9) MZ: Ik geloof ook dat ze een erge behoefte heeft aan… dat de ander lief, aardig voor haar is. Een klopje op haar schouder. INT: Meer dan vroeger? MZ: Ja, geloof ik wel. Een klopje op haar schouder geeft, of een kusje geeft. Of als we samen op de bank zitten… En we lachen ook vaak. We lachen, 's morgens als ik in bed… dan zit ik haar te pesten 'Daar komt hij hoor, daar komt hij hoor' Dat doe ik vaak. ((beeldt uit dat hij spelletjes speelt met haar)) Dan lacht ze zich gek.

Een ander aspect is dat mantelzorgers soms aanvoelen dat de persoon met dementie meer nood heeft aan geborgenheid en dat non-verbale middelen zoals knuffelen of lichamelijk contact daarbij kunnen helpen. (DT11018 - p.13) MZ: Ja, ja. Maar dat is… Hier is dat gebeurd en daar is dat vergeten hé. Zo is hij wel. Dan weet hij dat niet meer dat hij z’n eigen dik gemaakt heeft. INT: Dat gaat heel snel voorbij bedoel je? MZ: Heel rap. En dan pak ik ‘m gewoonlijk met z’n hand vast en dan zeg ik: 'Jong, zet je hier eens neer.' En dan is, dan is die, dan gaat hij nog mee ook zene. En dan is dat gedaan zene. En dan komt ‘m daar niet meer op terug ook niet hé.

(DT11017 - p.20) MZ: Als we dus naar de dagopvang vertrekken, dan heeft ze dus af en toe eventjes dat ze zegt van: 'Ik wil niet', dan zit ze dus een korte scheldkanonnade te houden, maar dat is tamelijk snel over. (…) Dat laat ik even overgaan, maar dan zeg ik: 'Okee, het is goed, van dus, ik moet werken of ik moet dit doen vandaag', en dan is ze rustiger. En dan hou je haar hand eventjes vast, en dan is ze een beetje gerustgesteld.

In zekere zin sluiten veel van deze voorbeelden over het empathisch reageren en op een constructieve wijze omgaan met de dementerende persoon nog het meest aan bij de bestaande EE-schaal over warmte. De schalen warmte en positieve opmerkingen zijn in de loop van de voorbije decennia met EE-onderzoek meer en meer verwaarloosd, omdat ze niet predictief bleken voor herval. Voor deze doelgroep van mantelzorgers van dementerende ouderen staat hervalpredictie niet centraal in het EE-onderzoek. In die zin is het misschien nog meer aangewezen om de EE-schaal over warmte verder uit te breiden of te verfijnen, eerder dan een nieuwe EE-schaal toe te voegen.

171


(DT11041 - p.12) (warmte, nabijheid en veiligheid bieden) MZ: Ja, want het is zelfs nog gebeurd dat we zo een vergaderingske hadden met de familie, met de broers en zussen en dat ik hier zat en zij aan de andere kant en dat ik zag dat het haar eigenlijk niet ging zo. En dat ik zei: 'Kom maar eens hier zitten' en dat was gepasseerd, dat was gedaan. Ze was bij mij en dat was dan gedaan, ze was content.

Het opnemen van een oordeel over de mate waarin er ook op een constructieve, belevingsgerichte wijze wordt geïnterageerd, maakt het mogelijk een genuanceerder beeld te vormen over de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Toch zal ook een uitbreiding van de bestaande warmteschaal niet eenvoudig te realiseren zijn, omdat wat voor sommige personen met dementie geldt als 'een positieve omgangswijzen of attitude' kan verschillen van 'positieve omgangswijzen of attitudes' bij andere personen met dementie. Bij sommige personen met dementie is bijvoorbeeld een begrenzende houding meer werkzaam, terwijl bij andere personen met dementie het stimuleren van de autonomie net meer kansen biedt. Wat beoordeeld wordt als een positieve houding of omgangswijze is overigens niet alleen afhankelijk van de reactie van die specifieke persoon met dementie, maar ook van bv. van de fase van dementie waarin deze persoon zich bevindt (bv. vooral in het beginstadium van de dementie nog zoveel mogelijk zelfstandigheid stimuleren of het toenemende belang van non-verbale communicatie bij ernstigere dementie). Een tweede bemerking is dat het Camberwell Family Interview een zeer uitgebreid instrument blijft. Inhoudelijk biedt het interview wel aanknopingspunten voor hulpverleners, maar wil men het puur onderzoeksmatig gebruiken, dan blijft de lange afnameduur en de tijdrovende scoring een grote hinderpaal. Bovendien blijft het o.i. wel nodig dat men een opleiding volgde. De noodzaak van een opleiding in de afname en de scoring van het Camberwell Family Interview als meetinstrument van Expressed Emotion, blijkt ook uit onderzoek. In de studie van Parker, Hayward & Johnston (1989) over de validiteit van de vijf EE-schalen (zie hoofdstuk twee paragraaf 2.3.3), werden de EE-schaalscores door C.Vaughn vergeleken met het klinisch oordeel van de interviewer over een reeks van ouderlijke attitudes. De overeenkomst bleek behoorlijk, vooral voor de drie beoordelingsschalen (vijandigheid, emotionele overbetrokkenheid en warmte), maar minder voor de frequentiemetingen van kritiek en positieve opmerkingen. Dit contrasteert echter met de vaststellingen van King, Lesage & Lalonde (1994). Psychiaters werden gevraagd een beoordeling te maken over de mate van Expressed Emotion (hoog of laag) van familieleden van de personen met schizofrenie die ze onder behandeling hadden. De psychiaters waren min of meer vertrouwd met het begrip Expressed Emotion, maar hadden geen formele opleiding genoten in de afname en scoring van het Camberwell Family Interview. De overeenkomst tussen het klinisch oordeel van de psychiaters en een getrainde EEbeoordelaar bleek niet beter te zijn dan toeval. Er waren tweemaal zoveel vals positieve uitslagen (psychiater lage EE / CFI hoge EE) als vals negatieve uitslagen (psychiater hoge EE / CFI lage EE). De overeenkomst met de getrainde EE-beoordelaar was onafhankelijk van de kennis van de psychiater over Expressed Emotion of de vertrouwdheid met het betreffende familielid. Het moet dus mogelijk zijn om 'leken' te trainen in een goede afname van het Camberwell Family Interview, maar voor de scoring is een grondige opleiding 172


onontbeerlijk. De volgende paragraaf gaat in op de dubbelscoring van het Camberwell Family Interview.

6.2

De dubbelscoring ter validering

Zowel de afname als de scoring van de Camberwell Family Interviews gebeurden in dit onderzoek dus door dezelfde onderzoeker. Er zat dan wel een lange tijdsperiode tussen afname en scoring (ongeveer een jaar), toch was het ook reeds vier jaar geleden dat de onderzoeker de EE-opleiding volgde en heropfrissing was zeker nodig. Om zeker te zijn van een betrouwbare scoring werd besloten om enkele interviews te laten 'dubbelscoren' door Dr. Greet Van Humbeeck (GVH), een collega-onderzoeker die eveneens de EE-opleiding had gevolgd en zelf een doctoraat maakte over Expressed Emotion bij professionele hulpverleners (Van Humbeeck, 2002). Na afloop van de tweede scoringsronde werden zes interviews (=18%) geselecteerd die zij zou 'dubbelscoren'. De interviews werden niet willekeurig gekozen: verschillende types van mantelzorgers (lage Expressed Emotion, hoge Expressed Emotion op basis van kritiek, hoge Expressed Emotion op basis van emotionele overbetrokkenheid, enz.) waren vertegenwoordigd in de steekproef. De onderstaande tabel laat de scores zien voor beide onderzoekers. Op basis van gezamenlijk inhoudelijk overleg werd tenslotte voor alle 33 Camberwell Family Interviews een derde definitieve scoringsronde uitgevoerd.

Tabel 22:

De resultaten van de dubbelscoring van Expressed Emotion bij zes partners van dementerende ouderen CC

H

EOI

W

PR

Hoge / Lage EE

Scoring NS Interview 5 Interview 7 Interview 10 Interview 16 Interview 26 Interview 28 Dubbelscoring GVH Interview 5 Interview 7 Interview 10 Interview 16 Interview 26

10 7 2 4 8 2

2 0 0 0 0 0

0 2 0 0 1 3

0 2 2 1 1 3

0 2 2 3 1 3

HEE/CC-H HEE/CC LEE LEE HEE/CC HEE/EOI

21 8 1 5 14

3 0 0 0

1 2 0 1 2

1 3 4 3 3

0 1 1 2 1

HEE/CC-H HEE/CC LEE LEE HEE/CC-H

Interview 28

5

1→3

4

0

LEE

1→0 0

173


Voor vijf van de zes interviews werd dezelfde eindscoring van de mate van Expressed Emotion bekomen. Ook voor de vijf EE-schalen is de overeenkomst in de scoring goed te noemen. Het aantal kritische opmerkingen ligt systematisch lager bij de onderzoeker in vergelijking met Dr. Greet Van Humbeeck. Dit kwam onder meer doordat de passages over vijandigheid door de onderzoeker ten onrechte niet waren meegeteld als kritische opmerkingen (zie interview 5). Dit werd in de derde scoringsronde aangepast. Het aantal positieve opmerkingen ligt bij de zes interviews van de dubbelscoring dan weer telkens hoger bij de onderzoeker dan bij Dr. Greet Van Humbeeck. Na overleg is men tot overeenstemming gekomen dat de aangeduide positieve opmerkingen vaak net niet sterk genoeg waren qua inhoud en toon om als een 'echte' positieve opmerking te gelden. In de derde scoringsronde werd eveneens rekening gehouden met deze aanpassingen. Voor twee interviews kende Dr. Greet Van Humbeeck een opvallend andere score toe (met name vijandheid als generalisatie bij interview 26 en afwezigheid van emotionele overbetrokkenheid bij interview 28). Na verduidelijking van de context, kon zij instemmen met de scoring van de onderzoeker en werd besloten de scores alsnog aan te passen in de richting van resp. geen vijandigheid en hoge emotionele overbetrokkenheid. De mate van overeenkomst tussen twee beoordelaars kan ook kwantitatief uitgedrukt worden. Dit gebeurt door de berekening van de Pearson correlatiecoëfficiënt voor de schalen kritiek en positieve opmerkingen, de Spearman's rho voor de schaal warmte en de associatiemaat phi voor de schalen vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid en de totale mate van Expressed Emotion. Voor deze berekeningen werd de oorspronkelijke tweede scoring van de onderzoeker (zie tabel 22) vergeleken met de scoring van Dr. Greet Van Humbeeck na aanpassing voor vijandigheid (interview 26: 1 → 0) en voor emotionele overbetrokkenheid (interview 28: 1 → 3). De scores voor kritiek en positieve opmerkingen waren in deze analyse dus nog niet aangepast. De resultaten staan hieronder samengevat.

Tabel 23:

Samenvatting van de kwantitatieve interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor Expressed Emotion

Lage vs. hoge EE (EETOT=0/1) Kritische opmerkingen (CC) Vijandigheid (H) Emot. overbetrokkenheid (EOI) Warmte (W) Positieve opmerkingen (PR)

phi = 1.00 Pearson's r = 0.93, p < .01 phi = 1.00 phi = 1.00 Spearman's rho na correctie voor 'ties' = 0.97 Pearson's r = .42, n.s.

Enkel voor de schaal positieve opmerkingen is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid onvoldoende te noemen. Dit is echter geen hoofdschaal ter bepaling van hoge of lage Expressed Emotion. Bovendien werd in de derde scoringsronde nogmaals extra aandacht geschonken aan (1) het meetellen van een sterke toon als kritiek, (2) het onderling afstemmen van de mate van emotionele overbetrokkenheid, (3) het meetellen van positieve opmerkingen enkel bij uitgesproken toon en inhoud. De resultaten van deze derde scoringsronde werden in het databestand ingevoerd. 174


Alvorens over te gaan tot een beschrijving van de aanwezigheid en de frequentieverdeling van Expressed Emotion in de volgende paragraaf, nog een laatste kritische bemerking. Voor de berekening van de scoringsbetrouwbaarheid wordt de overeenkomst met een expertbeoordelaar genomen. De lat voor een voldoende mate van overeenkomst wordt o.i. echter nogal 'laag' gelegd. Voor de schaal emotionele overbetrokkenheid bijvoorbeeld is een overeenkomst inzake wel of niet boven de grens van score drie bepalend en hoeft er geen exacte overeenkomst zijn in de EOI-score. Hetzelfde geldt voor de schaal vijandigheid. Voor de berekening van de overeenkomst inzake kritiek en positieve opmerkingen steunt men enkel op de eindscore van het ààntal kritische of positieve opmerkingen. Het is dus niet noodzakelijk dat men dezelfde uitspraken aanduidt als kritisch of positief. Dit is opnieuw een element wat zeker niet bijdraagt tot de helderheid van het EE-begrip, voor de scoring is dus een zekere vrijheid toegelaten. In dit onderzoek bleek er nagenoeg altijd een exacte overeenkomst te zijn tussen de passages die door de onderzoeker waren aangeduid als kritisch en die van Dr. Greet Van Humbeeck, wat wel steun biedt voor een voldoende betrouwbare scoring. In de volgende paragraaf wordt ingegaan op de kwantitatieve resultaten van de EE-scoring.

6.3 De mate van Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen In deze paragraaf wordt eerst ingegaan op de prevalentie van hoge Expressed Emotion, de frequentieverdeling van de EE-schalen en de samenhang met sociodemografische kenmerken. Vervolgens staat een bespreking van de onderlinge samenhang van de schalen van Expressed Emotion centraal. Tot slot wordt het verband van Expressed Emotion met de andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie belicht.

6.3.1 De prevalentie van hoge EE en de samenhang met sociodemografische kenmerken

a) De prevalentie van hoge Expressed Emotion In iets meer dan een derde van de situaties blijkt er sprake te zijn van een hoge Expressed Emotion (N=13/33) (zie tabel 24). Hoge Expressed Emotion wijst op een hoog aantal kritische opmerkingen (zes of meer), elke aanwezigheid van vijandigheid (generalisatie en/of verwerping) of een hoge mate van emotionele overbetrokkenheid (score drie of meer). In deze steekproef komt het merendeel van de hoge Expressed Emotion tot stand door de schaal kritiek, hetzij alleen (N=9), hetzij in combinatie met vijandigheid (N=1) of met emotionele overbetrokkenheid (N=2). Slechts in één situatie is er sprake van hoge EE louter op basis van emotionele overbetrokkenheid.

175


Tabel 24:

De aanwezigheid van hoge Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen (N=33). N 20

Lage Expressed Emotion

13

Hoge Expressed Emotion HEE / CC HEE / CC + H HEE / CC + EOI HEE / EOI

9 1 2 1

Gemiddeld geven de partners van dementerende ouderen vier kritische opmerkingen doorheen het Camberwell Family Interview. Ongeveer één derde van de mantelzorgers geven zes of meer kritische opmerkingen (N=12). Bij één mantelzorger is er sprake van vijandigheid: generalisatie en verwerping samen. De gemiddelde score voor de schaal emotionele overbetrokkenheid bedraagt één. Bij vier op tien partners is er geen sprake van emotionele overbetrokkenheid (score 0), respectievelijk negen en acht partners krijgen een score van één of twee op de vijfpuntenschaal van emotionele overbetrokkenheid. Drie mantelzorgers krijgen score drie (indicatief voor hoge Expressed Emotion), geen enkele mantelzorger behaalt de score vier of vijf voor emotionele overbetrokkenheid. De mate van warmte bedraagt gemiddeld 2.7 op een schaal van nul tot en met vijf. Bij één partner is de warmtescore gelijk aan nul, bij vier partners bedraagt de score één. Respectievelijk zeven, twaalf en negen partners krijgen de score twee, drie of vier. Niemand van de partners krijgt score vijf. De meeste partners krijgen dus een warmtescore van drie. Gemiddeld genomen worden er 1.5 positieve opmerkingen gegeven. Acht mantelzorgers maken geen enkele positieve opmerking. Elf partners geven één positieve opmerking en respectievelijk vijf en acht mantelzorgers uiten twee of drie positieve opmerkingen over hun dementerende partner tijdens het interview. Eén mantelzorger geeft zes positieve opmerkingen in de loop van het CFI. Tabel 25 biedt een samenvatting van de gemiddelde schaalscores.

Tabel 25:

Gemiddelde schaalscores van de mate van Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen (N=33)

Kritische opmerkingen (CC) Emotionele overbetrokk. (EOI) Warmte (W) Positieve opmerkingen (PR)

M

SD

Min

Max

4.3 1.0 2.7 1.5

3.18 1.02 1.10 1.37

0 0 0 0

14 3 4 6

Hoewel de prevalentiecijfers over hoge Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen in de literatuur erg uiteenlopen, vindt het merendeel van de auteurs die met een gevalideerd EE-meetinstrument werkten een percentage van ongeveer 35-40% hoge Expressed Emotion (i.c. Wagner et al., 1997; Fearon et al., 1998 en Tarrier et al., 176


2002). De bevindingen van dit onderzoek sluiten hierbij nauw aan. Van de studies die de mate van Expressed Emotion bepaalden aan de hand van het Camberwell Family Interview, ligt enkel bij Bledin et al. (1990) de prevalentie van hoge Expressed Emotion hoger (nl. 56%), maar de grenswaarde voor hoge Expressed Emotion werd in dat onderzoek verlaagd tot (de mediaan van) vier kritische opmerkingen in plaats van het gebruikelijke breekpunt van zes kritische opmerkingen. Uit de literatuur is gebleken dat hoge Expressed Emotion bij dementie vooral tot stand komt op basis van kritiek en dat emotionele overbetrokkenheid nauwelijks voorkomt. Ook hier liggen de vaststellingen in het verlengde van de literatuur. In totaal worden slechts drie mantelzorgers gekenmerkt door een hoge mate van emotionele overbetrokkenheid en in twee situaties is dit gecombineerd met een kritische houding. Het eerste deel van de onderzoekshypothese 1 wordt dus bevestigd.

b) De samenhang van Expressed Emotion met sociodemografische kenmerken Er werd door middel van t-testen, chi²-testen en correlatie-analyses bestudeerd in hoeverre de mate van Expressed Emotion en de EE-schalen een significante samenhang vertoonden met de volgende sociodemografische kenmerken: het geslacht van de mantelzorger (wat in dit onderzoek perfect samenhangt met het geslacht van de dementerende persoon), de leeftijd van de mantelzorger, de leeftijd van de dementerende persoon, het opleidingsniveau van de mantelzorger, het opleidingsniveau van de dementerende persoon, het nettomaandinkomen van het gezin, de huwelijksstatus (eerste versus tweede huwelijk), de huwelijksduur in jaren en het aantal kinderen. De mate van Expressed Emotion (hoog of laag) hangt significant samen met het geslacht van de partner-mantelzorger. Er komt meer hoge Expressed Emotion voor bij vrouwen die zorgen voor hun dementerende man dan bij mannen die zorgen voor hun dementerende vrouw (chi² = 6.42, p < .05). Ook blijken partners gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion gemiddeld genomen meer kinderen te hebben dan partners gekenmerkt door een lage Expressed Emotion (resp. M = 3.46 en M = 2.30, t = -2.21, df = 31.0, p < .05). Alle overige sociodemografische kenmerken zijn niet gerelateerd met de mate van Expressed Emotion. Aan de hand van regressie-analyses wordt de samenhang tussen de vier aparte EE-schalen en de sociodemografische kenmerken bepaald, waarbij in de analyses over het aantal kritische opmerkingen en de mate van emotionele overbetrokkenheid wordt gecontroleerd voor de afnameduur (zie hoger of hoofdstuk vijf paragraaf 5.4). De gestandaardiseerde regressiegewichten (stβ) geven de sterkte van de associatie weer. Vrouwelijke partnersmantelzorgers maken tijdens het Camberwell Family Interview meer kritische opmerkingen dan mannelijke partners-mantelzorgers (stβ= .48, p < .01). Er wordt meer kritiek geuit naarmate de persoon met dementie ouder is (stβ = .32, p < .05) en kritische partners hebben meer kinderen dan niet-kritische partners (stβ = .42, p < .01). De mate van emotionele overbetrokkenheid houdt met geen enkel sociodemografisch kenmerk verband. De mate van warmte is significant gerelateerd met drie sociodemografische kenmerken. Mannelijke 177


partners hebben gemiddeld genomen een hogere score op de schaal voor warmte dan vrouwelijke partners (stβ = -.39, p < .05). Naarmate de dementerende persoon ouder is, wordt de partner-mantelzorger als minder warm beoordeeld tijdens het CFI (stβ = -.46, p < .01). Hoe meer kinderen de gehuwde partners hebben, hoe lager ook de warmtescore ligt (stβ = -.42, p < .05). Geen enkel sociodemografisch kenmerk hangt samen met het aantal positieve opmerkingen dat gemaakt wordt tijdens het Camberwell Family Interview. Wat opvalt uit deze analyses is dat vrouwelijke mantelzorgers die zorgen voor hun man met dementie hoger scoren voor de mate van kritiek, lager voor de mate van warmte en ook vaker gekenmerkt worden door een hoge Expressed Emotion dan mannelijke mantelzorgers die zorgen voor hun vrouw met dementie. Een mogelijke verklaring voor dit geslachtsverschil kan gevonden worden in ontwikkelingspsychologische theorieën. In de middelbare leeftijd zou er sprake zijn van ‘rolomkering’, waarbij vrouwen zich assertiever en instrumenteler opstellen, terwijl mannen de zachtere en zorgende kanten in zichzelf (opnieuw) ontdekken (zie bv. Gutmann, 1987 in Pruchno & Resch, 1989). Het zorgbehoevend worden van de partner doorkruist voor veel vrouwen hun wensen om actiever controle te nemen over hun eigen leven. Het is mogelijk dat vrouwen zich hierdoor vaker kritisch opstellen tegenover hun partner. Sommige mannelijke mantelzorgers in deze steekproef verwoordden dat ‘ze nu eindelijk iets konden terugdoen voor hun vrouw die hen jarenlang verzorgd had’. In het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg (zie hoofdstuk vier) is gevonden dat de kwaliteit van de relatie in termen van kritiek, conflict en warmte (gemeten met de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie), weliswaar niet verschilde volgens het geslacht van de mantelzorger, maar wel dat de relatiekwaliteit minder goed was bij mannelijke dementerende ouderen dan bij vrouwelijke dementerende ouderen (paragraaf 4.2.3). In het eerste onderzoek participeerden echter zowel partners, kinderen als schoonkinderen participeerden als mantelzorgers, terwijl dit tweede onderzoek zich beperkt tot partners. Dit laatste impliceert dat de gevonden associaties gelden voor het geslacht van de dementerende persoon èn voor het geslacht van de mantelzorger. In het beperkte aantal studies over Expressed Emotion bij dementie is bijna nooit een verband vastgesteld tussen de mate van Expressed Emotion (hoog/laag) en het geslacht van de dementerende persoon of de mantelzorger (Orford et al., 1987, Vitaliano et al., 1988; 1993; Bledin et al., 1990; Wagner et al., 1997; Fearon et al., 1998 en Tarrier et al., 2002). Enkel Gilhooly & Whittick (1989) vermelden dat mannelijke mantelzorgers minder kritische opmerkingen maken, iets waar de bevindingen van deze studie bij aansluiten. Ook de andere sociodemografische kenmerken zijn in de EE-studies niet geassocieerd met de mate van Expressed Emotion. Het verband van meer kritiek en minder warmte bij de mantelzorger naarmate de dementerende persoon een hogere leeftijd heeft, is in dat opzicht ook nieuw. In het volgende hoofdstuk wordt besproken in hoeverre de overige kenmerken van de dementerende persoon verband houden met de mate van Expressed Emotion.

178


Terwijl uit het eerste onderzoek nog bleek dat onder meer een lagere opleiding of lager inkomen van de dementerende persoon geassocieerd was met een minder goede relatiekwaliteit (zie hoofdstuk vier paragraaf 4.2.3), wordt in dit tweede onderzoek geen verband gevonden tussen de opleiding of het inkomen van de persoon met dementie en de mantelzorger met de mate van Expressed Emotion. Nieuw is ook de vaststelling dat naarmate het koppel meer kinderen heeft, er meer kritische opmerkingen gemaakt worden door de mantelzorger tijdens het Camberwell Family Interview en er een lagere score voor de mate van warmte voorkomt. Een mogelijke verklaring voor deze bevinding is er niet. Expressed Emotion hangt dus weinig samen met sociodemografische kenmerken. Toch mag het vastgestelde verband met het geslacht van de mantelzorger niet verwaarloosd worden. Het is immers mogelijk dat hierdoor ook andere verbanden optreden met Expressed Emotion. Meer concreet wordt gedacht aan de beleving van de mantelzorg. In hoofdstuk twee paragraaf 2.1 staat beschreven dat onderzoek over de beleving van mantelzorgers vaak heeft vastgesteld dat vrouwelijke mantelzorgers meer te kampen hebben met psychische problemen, een hogere belasting of lager welbevinden dan mannelijke mantelzorgers (o.m. Yee & Schulz, 2000). Wanneer nu zou blijken dat er een verband is tussen Expressed Emotion enerzijds en een negatievere beleving van de mantelzorg anderzijds (=onderzoekshypothese 4), dan kan dit verband ook verklaard worden door het geslachtsverschil. Om de associatie van Expressed Emotion met de beleving van de mantelzorg zuiver te meten, zal daarom in deze analyses gecontroleerd worden voor het geslacht van de mantelzorger (zie hoofdstuk vijf paragraaf 5.4 en hoofdstuk zeven paragraaf 7.3). Deze controle wordt enkel uitgevoerd in de analyses over de beleving van de mantelzorg. Voor de overige op te sporen correlaten worden geen geslachtsverschillen verwacht die de associaties kunnen vertekenen (zie bv. Schulz & Yee, 2000 over geslachtsverschillen in het functioneren van personen met dementie). Hoewel er een verband is gevonden tussen kritiek en warmte enerzijds en de leeftijd van de dementerende persoon anderzijds, wordt er besloten niet verder te controleren in de analyses voor deze variabele. De leeftijd van de dementerende persoon is overigens ook niet geassocieerd met de totale index van Expressed Emotion (hoog of laag).

6.3.2 De onderlinge samenhang van de EE-variabelen In de literatuurstudie is aangehaald dat er vragen worden gesteld bij de coherentie van het begrip Expressed Emotion (hoofdstuk twee, paragraaf 2.3.3 en 2.3.4). Men stelt dat Expressed Emotion een kunstmatig conglomeraat zou zijn van twee dimensies, kritiek en emotionele overbetrokkenheid, eerder dan een samenhangend begrip op zich (Koenigsberg & Handley, 1986, Halford, 1986; Kanter, Lamb & Loeper, 1987). De studie van de onderlinge samenhang van EE-variabelen kan hierbij verheldering brengen. Vooral de vraag of er een verband is tussen kritiek en emotionele overbetrokkenheid trekt de aandacht. Aan de hand van t-testen en correlatie-analyses is onderzocht in welke mate de schalen kritiek,

179


emotionele overbetrokkenheid, warmte en positieve opmerkingen onderling samenhangen en gerelateerd zijn aan de totale EE-index (zie tabel 26).

Tabel 26:

De onderlinge samenhang van de schalen van het begrip Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen (N=33) EETOT

Lage vs. hoge EE (EETOT=0/1) Kritische opmerkingen (CC) Emot. overbetrokkenh. (EOI) Warmte (W) Positieve opmerkingen (PR)

CC

EOI

W

PR

-

2.35 vs 7.31 t = -6.13 p < .001 0.70 vs 1.54 t = -2.50 p < .05 2.90 vs 2.46 t = 1.13 n.s. 1.85 vs 1.08 t = 1.62 n.s.

-

r = .28 n.s.

-

r = -.48 p < .01

r = .20 n.s.

-

r = -.23 n.s.

r = .06 n.s.

r = .23 n.s.

-

Mantelzorgers gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion vertonen zowel een hogere mate van kritiek (t = -6.13, p < .001) als een hogere mate van emotionele overbetrokkenheid (t = -.2.50, p < .05). In dit onderzoek is er geen significante samenhang tussen het aantal kritische opmerkingen en de mate van emotionele overbetrokkenheid van de mantelzorgers onderling. De mate van kritiek correleert wel significant negatief met de mate van warmte (r = -.48, p < .01). Het aantal positieve opmerkingen is met geen enkele van de andere EEvariabelen geassocieerd. In de studies over Expressed Emotion bij dementie staan geen intercorrelaties van de EEschalen vermeld. De recente studie van Tarrier et al. (2002) vormt hierop een uitzondering en de resultaten van dit onderzoek sluiten er grotendeels bij aan. Zo blijkt ten eerste dat er een negatief verband is tussen de mate van kritiek van de mantelzorger enerzijds en de mate van warmte van de mantelzorger anderzijds. Deze negatieve samenhang werd bovendien ook eerder al vastgesteld in het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie (zie hoofdstuk vier, paragraaf 4.2.3). Het laatste deel van de eerste onderzoekshypothese over Expressed Emotion wordt hiermee dus bevestigd. De door Tarrier et al. (2002) vastgestelde associatie tussen emotionele overbetrokkenheid en warmte wordt in dit onderzoek niet teruggevonden, maar wel blijkt dat zowel in Tarrier et al. (2002) als in dit onderzoek geen significante associatie wordt gevonden tussen de mate van kritiek en de mate van emotionele overbetrokkenheid. Ook in de EE-literatuur over 180


gezinnen met personen met psychiatrische stoornissen zijn deze twee kernaspecten van Expressed Emotion meestal ongerelateerd (Chambless et al., 1999). Deze resultaten lijken erop te wijzen dat Expressed Emotion eerder opgevat moet worden als een binair construct. In aansluiting hierop heeft de onderzoeker op basis van de interviews met de partners van personen met dementie een voorstel geformuleerd tot typering van de mantelzorgers van dementerende ouderen met een hoge Expressed Emotion. In deze tentatieve, kwalitatieve beschrijving worden niet één, maar twee types van hoge-EE-mantelzorgers onderscheiden. Bij een eerste groep mantelzorgers staat kritiek als aspect van de kwaliteit van de relatie met de dementerende persoon duidelijk op de voorgrond. Deze uitingen van kritiek hebben dikwijls een bijkomende negatieve ondertoon. De mantelzorger laat zich nog wel kritisch uit over de dementerende persoon, maar soms wordt het hem of haar allemaal teveel en is er de neiging om gelaten, apathisch te reageren. De gedragsveranderingen en de problemen met de dementerende persoon roepen dan soms eerder een onverschilligheid op, alsof de partner-mantelzorger zich met een zekere afstandelijkheid opstelt tegenover de zieke partner. In extreme gevallen gaat de kritiek zelfs over naar een verwerpende houding tegenover de persoon met dementie. Een voorbeeld van van een uitspraak van dit type mantelzorger zou kunnen zijn: (DT11049 - p.5) INT: Wat doet hij dan nog? MZ: Niets. Niets. De gazet lezen en zitten. Dan zegt hij: 'Ge zijt niet aangekleed. Uw rok is niet goed. Uw haar is niet goed.' INT: Dat hij commentaar heeft op wat dat u… Bedoelt u dat? MZ: Ja, ja. 'Die rok is scheef. De split is niet in ’t midden. Uw haar is niet goed.' INT: En hoe reageert u daarop? MZ: Ik reageer niet meer. (zuchtend) Hoe dikwijls zeg ik: 'Ja, papa, ’t is goed.' Of: 'Ik moet naar de coiffeur.' Of: 'Ik ben vermagerd en die rok die draait.' Maar moet je daar altijd op reageren? Ik laat die maar zeggen. Sommige keren ambeteert dat wel een keer, ge wordt daar moe van.

Bij een tweede groep van hoge-EE-mantelzorgers kan de kwaliteit van de relatie met de dementerende persoon eveneens getypeerd worden als conflictueus en kritisch, maar er is een andere ondertoon, andere kleur aanwezig. Vaak is er een sterke ambivalentie merkbaar in de houding van de mantelzorger. Enerzijds ergert men zich soms mateloos aan bepaalde gedragingen of eigenschappen van de dementerende persoon, anderzijds is men erg bezorgd en neemt men heel veel zorg op zich. In sommige gevallen is er ook werkelijk sprake van emotionele óverbetrokkenheid. De mantelzorger zit erg dicht op de huid van de dementerende persoon en dit komt tot uiting in het geven van - overigens meestal goed bedoelde - kritiek en het zo goed mogelijk zorgen voor de dementerende partner. Het uiten van kritiek is in deze gevallen te beschouwen als een - zij het negatieve - vorm van betrokkenheid. Het geven van kritiek, het uiten van ergernis wijst er in deze situaties op dat de mantelzorger gerààkt wordt door het gedrag van de dementerende persoon. Een kritische houding kan overigens ook perfect samengaan met een warme en zorgende houding tegenover de dementerende partner. Het onderstaande voorbeeld verduidelijkt dit tweede type van hoge Expressed Emotion. 181


(DT11012 - p.20) MZ: Want gisteren, gisteren was dat nog…. Dat was lang geleden. Maar dan had ik ze toch wel een beetje ver gedreven. Ik zeg: 'Ja, mama, in een huishouden is er wel iets anders te doen dan te zitten…' Ze had dan gezeten feitelijk de hele tijd. Ik zeg: 'Ja, in een huishouden is er toch iets anders te doen' Ik zeg: 'Ge kunt toch koper kuisen. Ge kunt toch een beetje een keer stof afnemen. Ge kunt toch een keer dit of dat' Ik zeg: 'Dat wacht allemaal in een huishouden' En dan zei ze: 'Ewel ja, doe dat maar' En dan was ik natuurlijk lastig. Ik zeg: 'Mama, jong, 't is ook voor uw eigen gezondheid, dat ge een keer bezig zijt en zo' 'Dat zie je van hier. Doe het zelf' En ze smeet met het kussen, met het kussen naar mij. Ik zat dus aan die kant en zij zat van deze kant en ze smeet met het kussen naar mij. Maar buiten dat… Maar dat is dan ook omdat ik ze ophits, dat ik ze ophits… ik was feitelijk…. ik was feitelijk…. Ten eerste, met een glaaske wijn erbij. Ten tweede, ik was moe. Ten derde, ik wist dat ik nog moest naar de zolder gaan voor een beetje was omhoog te hangen. Dat was 's avonds om elf uur hé. Snapt ge 't? En dan zegt ge: 'Ja, verdomme, ik ben er 75 en ge zit altijd maar te draaien hé.'

In dit onderzoek lijkt het merendeel van de mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion te behoren tot de tweede groep. Twee opmerkingen worden toegevoegd aan dit voorstel tot typering van hoge Expressed Emotion. Ten eerste hoopt de onderzoeker dat met de beschrijving van wat hoge Expressed Emotion kan inhouden bij de zorg voor dementerenden, aangetoond is dat het (bijna) altijd om begrijpelijke reacties en houdingen gaat op een zeer moeilijke zorgsituatie. Onderzoek over Expressed Emotion zou moeten vermijden dat het komen tot de classificatie van hoge Expressed Emotion versus lage Expressed Emotion gelijkgesteld wordt met het vellen van een moreel oordeel over mantelzorgers die 'minder goed' en 'beter' zorgen voor hun partner met dementie. Deze bedenking sluit aan bij de oproep van Kanter, Lamb & Loeper (1987) en Hooley (1985) om wit-zwart-denken over Expressed Emotion te vermijden (door bv. te zoeken naar positieve eigenschappen van hoge Expressed Emotion en negatieve dimensies van lage Expressed Emotion). In dit onderzoek wordt getracht op een genuanceerde wijze te oordelen over Expressed Emotion. Dit gebeurt door bijvoorbeeld in de kwantitatieve analyses niet uitsluitend oog te hebben voor de verbanden met hoge of lage Expressed Emotion. De samenhangen die gevonden wordt met de aparte schalen (vooral kritiek en emotionele overbetrokkenheid) zijn minstens zo informatief. Ten tweede suggereert de voorgestelde typering van hoge Expressed Emotion dat het om twee aparte types gaat, met kritiek en/of vijandigheid voorop in het eerste geval en kritiek en emotionele overbetrokkenheid voorop in het andere geval. En toch lijkt het even goed mogelijk om Expressed Emotion te begrijpen is als één dimensie, één typering van de kwaliteit van de relatie. Het gaat dan om een continuüm in de kwaliteit van de relatie, met aan het ene uiteinde de relatie waarbij de mantelzorger zich verwerpend, koel en kritisch opstelt tegenover de dementerende persoon. Aan het andere uiteinde wordt de kwaliteit van de relatie gekenmerkt door een sterk verweven combinatie van kritiek en overbezorgdheid. Dit continuüm sluit kwalitatief sterk aan bij de beweging tussen 'afstand nemen of houden in de relatie' en 'nabijheid nastreven of houden in de relatie'.

182


Problematisch aan deze voorstelling van hoge Expressed Emotion als continuüm in de kwaliteit van de relatie, is echter de plaats van lage Expressed Emotion op het continuüm. Lage Expressed Emotion lijkt (in de huidige manier van scoren met het Camberwell Family Interview) vooral te wijzen op de afwezigheid van kritiek (hetzij in de richting van vijandigheid, hetzij in de richting van overbetrokkenheid). Dit is uiteraard informatief over de kwaliteit van de relatie, maar vaak worden lage-EE-mantelzorgers ook gekenmerkt door andere, constructieve omgangswijzen en houdingen tegenover de persoon met dementie (cfr. supra). En uiteraard sluit een hoge Expressed Emotion ook zo'n constructieve houding niet uit. Meer zelfs, het kan de mogelijks negatieve effecten van kritiek en emotionele overbetrokkenheid bufferen. Noch de voorstelling van twee aparte types van hoge Expressed Emotion, noch de voorstelling van hoge Expressed Emotion als continuüm, geeft bovendien een antwoord op de vraag naar de coherentie van het begrip Expressed Emotion. De kwantitatieve analyses pleiten voor een onderscheid tussen kritiek enerzijds en emotionele overbetrokkenheid anderzijds. De voorgestelde kwalitatieve typering trekt zowel een onderscheid als een parallel tussen beide kerndimensies van Expressed Emotion. Het is duidelijk dat verder onderzoek nodig is om de inhoud van het EE-begrip uit te klaren (zie hoofdstuk negen).

6.3.3 De samenhang tussen Expressed Emotion en andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie In deze studie bij partners van dementerende ouderen wordt het gebruik van de metingen over de kwaliteit van de relatie uit het eerste onderzoek hernomen. Het betreft meer bepaald twee algemene items over de kwaliteit van de relatie, de Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989) en de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (KHR) (Spruytte et al., 2000). Eerst worden de resultaten over deze metingen beschreven, vervolgens vindt men de bevindingen over de samenhang tussen Expessed Emotion en deze andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie.

a) De andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie Met twee items werden de partners gevraagd een algemeen oordeel te vellen over de kwaliteit van de huidige en de vroegere relatie: 'Hoe zou u de relatie tussen u en uw partner op dit ogenblik omschrijven?' en 'Hoe zou u de relatie tussen u en uw partner vóór de problemen begonnen omschrijven?' Voor de meeste partners-mantelzorgers is er sprake van een positieve kwaliteit van de relatie, zowel huidig als vroeger. De meeste partners vinden de huidige relatie positief: eerder goed (N=6), goed (N=14) of heel goed (N=9). Drie partners beschouwen de huidige kwaliteit van de relatie als negatief: slecht (N=1) of eerder slecht (N=2) 9. Over de kwaliteit van de vroegere relatie is er nog meer eensgezindheid: slechts één partner beoordeelt de kwaliteit van de vroegere relatie als eerder slecht. De 9

Er is één ontbrekend antwoord voor dit item over de kwaliteit van de huidige relatie. 183


overige partners vinden de relatiekwaliteit eerder goed (N=6), goed (N=6) of heel goed (N=20). Onderling is er geen significante associatie tussen het oordeel over de huidige kwaliteit van de relatie en het oordeel over de vroegere kwaliteit van de relatie. Deze verdelingen zijn erg gelijklopend met de bevindingen uit het eerste onderzoek (zie Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a). De Perceived Criticism Scale (Hooley & Teasdale, 1989) bestaat uit twee items die informatie verschaffen over de mate van kritiek als dimensie van de kwaliteit van de relatie. Eén mantelzorger weigerde deze schaal in te vullen, zodat deze gegevens betrekking hebben op 32 partnerrelaties. De gemiddelde score over de mate van kritiek van de mantelzorger ten opzichte van de dementerende partner bedraagt respectievelijk 2.8 (S.D.=2.30, Min.=1, Max.=10). De gemiddelde score over de mate van kritiek van de dementerende partner ten opzichte van de mantelzorger (in de ogen van de mantelzorger) bedraagt 3.3 (S.D.=2.55 , Min.=1, Max.=10). Wanneer hetzelfde breekpunt wordt gehanteerd als bij het eerste onderzoek (score hoger of gelijk aan vier), kan gesteld worden dat één vierde van de partners oordeelt dat er een hoge mate van kritiek wordt geuit ten opzichte van de dementerende persoon (N=8) en dat meer dan één derde van de partners oordeelt dat er een hoge mate van kritiek wordt geuit door de dementerende persoon ten opzichte van zichzelf (N=12). Beide items van de schaal vertonen onderling een significante samenhang (r = .60, p < .001). Hoe kritischer de partner zichzelf beoordeelt ten opzichte van de dementerende persoon, hoe kritischer de partner oordeelt dat de dementerende persoon is ten opzichte van zich. In vergelijking met het eerste onderzoek liggen de gemiddelde scores voor de items van de Perceived Criticism Scale hoger (zie hoofdstuk vier). Ook op basis van de categoriële verdeling van de items kan besloten worden dat de kwaliteit van de relatie in deze steekproef van partners van dementerende ouderen gekenmerkt wordt door meer kritiek dan de kwaliteit van de relatie bij de partners, kinderen en schoonkinderen van dementerende ouderen uit het eerste onderzoek. De mate van warmte, conflict en kritiek wordt in kaart gebracht met de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (KHR) (Spruytte et al., 2000 b). De gemiddelde score bedraagt 51.2 (S.D. = 10.93, Min.=29, Max.=70) en wanneer het middenpunt van de schaal als breekpunt wordt gehanteerd (score 42), kan afgeleid worden dat bij het merendeel van de paren er sprake is van een positieve relatiekwaliteit (N=26). Deze resultaten zijn gelijkaardig aan de bevindingen uit het eerste onderzoek (zie hoofdstuk vier paragraaf 4.2.3).

b) De samenhang met Expressed Emotion Tabel 27 biedt een samenvatting van de associaties tussen de variabelen van Expressed Emotion en de drie beschreven indicatoren van de kwaliteit van de relatie. De items over de kwaliteit van de huidige en de vroegere relatie werden gedichotomiseerd (positief of negatief oordeel).

184


Partners gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion en partners gekenmerkt door een lage Expressed Emotion verschillen niet van elkaar in hun oordeel over de kwaliteit van de huidige of de vroegere relatie, noch voor de mate van kritiek ten opzichte van de dementerende persoon of voor de mate van warmte, conflict en kritiek in de relatie. HogeEE-mantelzorgers oordelen dat hun dementerende partner gemiddeld genomen kritischer is dan lage-EE-mantelzorgers (resp. M=4.5 versus M=2.6 op de tienpuntenschaal) (t = -2.16, df = 30.0, p < .05).

Tabel 27:

De samenhang tussen EE en het algemene oordeel over de kwaliteit van de relatie, de Perceived Criticism Scale en de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie bij partners van dementerende ouderen (N=33, behalve voor PCS: N=32) Kwaliteit huidige relatie algemeen

Lage vs. hoge EE (EETOT=0/1)

Kritische opmerkingen

Kwaliteit vroegere relatie algemeen

fisher's exact fisher's exact n.s. n.s.

PC1 kritiek cz → p

PC2 kritiek p → cz

2.40 vs 3.58 t = -1.43 n.s.

2.60 vs 4.50 t = -2.16 p < .05

Kwaliteit Huidige Relatie (KHR) warmte, conflict kritiek 53.60 vs 47.54 t = 1.59 n.s.

stβ = -.37 p < .05

stβ = -.07 n.s.

stβ = .45 p < .01

stβ = .56 p < .001

stβ = -.53 p < .001

(EOI) a

stβ = -.03 n.s.

stβ = .15 n.s.

stβ = .05 n.s.

stβ = .07 n.s.

stβ = -.28 n.s.

Warmte (W)

stβ = .41 p < .05

stβ = .28 n.s.

stβ = -.45 p < .05

stβ = -.32 n.s.

stβ = .58 p < .001

Positieve opmerkingen (PR)

stβ = .29 n.s.

stβ = .07 n.s.

stβ = -.42 p < .05

stβ = -.26 n.s.

stβ = .19 n.s.

(CC) a Emot. overbetrokkenheid

a In deze analyse is gecontroleerd voor afnameduur van het CFI stβ = gestandaardiseerd regressiegewicht

De schaal kritiek van het Expressed Emotion begrip vertoont de meeste samenhang met de indicatoren van de kwaliteit van de relatie. Naarmate mantelzorgers meer kritische opmerkingen maken tijdens het Camberwell Family Interview, oordelen ze dat de kwaliteit van de huidige relatie minder goed is (stβ = -.37, p < .05), menen ze dat er meer kritiek gegeven wordt tussen beide partners (resp. PC1: stβ = .45, p < .01 en PC2: stβ = .56, p < .001) en geven ze aan dat de relatie met de dementerende partner gekenmerkt wordt door minder warmte, maar meer conflict en kritiek (stβ = -.53, p < .001).

185


Er is geen samenhang tussen de mate van emotionele overbetrokkenheid en het algemeen oordeel over de kwaliteit van de relatie (huidig en vroeger), de Perceived Criticism Scale of de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie. De mate van warmte vertoont gelijklopende associaties met de metingen over de kwaliteit van de relatie als de schaal kritiek. Mantelzorgers die op basis van het Camberwell Family Interview als 'warmer' beoordeeld worden, stellen dat de huidige relatiekwaliteit met de dementerende persoon beter is (stβ = .41, p < .05), zeggen ook minder kritiek te uiten op de dementerende persoon (PC1: stβ = -.45, p <.05) en geven aan dat er meer warmte en minder conflict en kritiek aanwezig is in de relatie met de dementerende partner (stβ = .58, p < .001). Tenslotte blijkt dat mantelzorgers die meer positieve opmerkingen geven tijdens het Camberwell Family Interview ook oordelen minder kritiek te uiten ten opzichte van de dementerende partner (PC1: stβ = -.42, p < .05). Samengevat blijkt dat de samenhang tussen Expressed Emotion en de andere indicatoren van de kwaliteit van de relatie zich vooral toespitst op de aspecten kritiek en warmte. De sterkste associaties zijn er tussen de schaal kritiek van het EE-begrip en de mate van kritiek van de dementerende persoon ten opzichte van de mantelzorger (PC2: stβ = .56, p < .001) en tussen de mate van warmte van het EE-begrip en de somscore van de Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (stβ = -.53, p < .001). Deze verbanden zijn - gezien de inhoud van de metingen - niet zo verwonderlijk. Bovendien betekent dit dat het oordeel van de onderzoeker over de mate van kritiek en de mate van warmte in grote mate overeenkomt met wat de mantelzorger zelf zegt over deze twee dimensies van de kwaliteit van de relatie. Er treden geen verbanden op met de schaal emotionele overbetrokkenheid. Er worden ook amper verbanden gevonden met hoge of lage Expressed Emotion als geheel. De schaal kritiek heeft andere associaties dan de schaal emotionele overbetrokkenheid en dit roept vragen op over de coherentie van het begrip Expressed Emotion. Er wordt geen verband gevonden tussen de kwaliteit van de vroegere relatie en de mate van Expressed Emotion (hoog/laag) of de overige EE-variabelen. Misschien is dit te wijten aan het feit dat de kwaliteit van de vroegere relatie slechts ruw is gemeten aan de hand van één item. Gilhooly & Whittick (1989) hanteerden nochtans ook een dergelijke meting en vonden dat naarmate mantelzorgers oordeelden dat de kwaliteit van de vroegere relatie met de dementerende persoon beter was, ze ook minder kritische opmerkingen maakten. Expressed Emotion wordt verondersteld een meting te zijn van de kwaliteit van de huidige relatie. Een kritiek op het begrip zou kunnen zijn dat het een a-historische meting is, die geen rekening houdt met de geschiedenis van de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt. Expressed Emotion werd ook zelden in een ontwikkelingsperspectief geplaatst. Enkele auteurs suggereren bijvoorbeeld dat Expressed Emotion verband zou houden met de gehechtheidsrepresentaties van familieleden en dat er sprake zou zijn van transgenerationele transmissie. Ouders die de ouderschapsstijl van hun eigen vader of moeder negatiever beoordeelden (met het Parental Bonding Instrument, Parker et al., 1979), 186


bleken zelf gekenmerkt te zijn door een hogere mate van emotionele overbetrokkenheid (Paley, 2000) en interageerden ook op een meer negatieve manier met hun kind met schizofrenie tijdens een probleemoplossingstaak (Affective Style meting) (Diamond & Doane, 1994). Deze laatste auteurs stellen dat Expressed Emotion en Affective Style geen varianten zijn van gehechtheid, maar opgevat moeten worden als manieren waarop de gehechtheidspatronen gemanifesteerd worden in een gezin. Het uitdiepen van het verband tussen Expressed Emotion en gehechtheid was één van de initiële denkpistes voor dit doctoraat, maar is nadien niet verder uitgewerkt. Niettemin zou dit onderzoeksspoor bij mantelzorgers van dementerende ouderen boeiende resultaten kunnen opleveren. Wellicht zou dat onderzoek zich vooral moeten richten op kinderen van personen met dementie (zie ook hoofdstuk 9, paragraaf 9.4).

6.4 Besluit De resultaten beschreven in dit hoofdstuk leren dat de eerste onderzoekshypothese bevestigd wordt: ook in de mantelzorg voor dementerende ouderen kan er sprake zijn van hoge Expressed Emotion. De hypothese dat dit bij minder dan de helft van de mantelzorgerpatiënt-dyades het geval was, bleek te kloppen. In dertien van de drieëndertig mantelzorgsituaties wordt de mantelzorger gekenmerkt door een hoge mate van Expressed Emotion. Dit betekent dat er sprake is van veel kritiek, vijandigheid of emotionele overbetrokkenheid in de houding van de mantelzorger tegenover de partner met dementie. Het vermoeden dat hoge Expressed Emotion bij dementie vooral toe te schrijven is aan een sterk kritische houding kreeg empirische steun. De intercorrelaties leerden dat kritiek en warmte negatief geassocieerd zijn, wat ook een bevestiging inhoudt van het laatste onderdeel van de eerste onderzoekshypothese. Hoewel de eerste onderzoekshypothese zich toespitste op de kwantitatieve resultaten, is in dit hoofdstuk ook veel kwalitatieve informatie gegeven. Zo is een voorstel tot typering van hoge Expressed Emotion geformuleerd en is hiermee de discussie heropend over de coherentie van het begrip Expressed Emotion. Een kwalitatieve inhoudsanalyse van de kritische opmerkingen toonde aan dat vooral het non-responsieve gedrag van de persoon met dementie kritiek uitlokt bij de partner. Eén van de meest opvallende resultaten bij de scoring van de interviews was dat mantelzorgers vaak een kritische opmerking formuleerden, maar dit meteen lieten volgen door een attributionele opmerking waarmee de kritiek gediskwalificeerd werd. Precies de aard van deze attributies interesseert de onderzoeker en in hoofdstuk acht worden deze spontane attributies meer uitgebreid behandeld. In het volgende hoofdstuk worden echter eerst enkele belangrijke correlaten van Expressed Emotion bestudeerd.

187


188

EE en opname, kenmerken van de dementerende persoon en kenmerken van de mantelzorger

Hoofdstuk 7: Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg, de kenmerken van de dementerende persoon en de kenmerken van de mantelzorger In het vorige hoofdstuk werd uitgebreid ingegaan op de methode van het Camberwell Family Interview en op de frequentieverdeling van Expressed Emotion. Nu gebleken is dat ook partners van dementerende ouderen soms gekenmerkt worden door een hoge mate van Expressed Emotion, kan een antwoord gezocht worden op de overige onderzoeksvragen en -hypothesen. In dit hoofdstuk wordt nagegaan of de belangrijkste associaties uit de literatuur over Expressed Emotion bij dementie ook standhouden in deze populatie van Vlaamse mantelzorgers. Eerst is opgespoord of Expressed Emotion een predictieve rol speelt voor het verdere verloop van de thuiszorg. De tweede paragraaf bespreekt de samenhang tussen Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon. In paragraaf drie wordt de hypothese getoetst dat de beleving van de mantelzorg geassocieerd is met de mate van Expressed Emotion bij de mantelzorger. Het mogelijke verband tussen Expressed Emotion en sociale steun van de mantelzorger staat tenslotte centraal in de vierde paragraaf. De vijfde paragraaf biedt een kort besluit bij deze studie van correlaten van Expressed Emotion.

7.1 Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg Onderzoekshypothese 2: Hoge-EE-mantelzorgers zullen vaker stoppen met de thuiszorg en overgaan tot een blijvende opname van hun dementerende partner in een residentiële voorziening dan lage-EE-mantelzorgers.

7.1.1 Het verdere verloop van de thuiszorg na één jaar Zoals weergegeven in hoofdstuk vijf werden alle partners na minstens een jaar telefonisch opnieuw gecontacteerd om na te gaan of de dementerende persoon nog steeds thuis verzorgd werd door de partner. In twee gevallen bleek de zorgsituatie op het tijdstip van exact één jaar later te verschillen met de zorgsituatie die daarop volgde. In één situatie verbleef de dementerende persoon gedurende enkele maanden op een geriatrische afdeling, maar kwam nadien toch terug thuis wonen. In een andere situatie was de dementerende persoon een jaar na het interview tijdelijk opgenomen, maar is deze persoon nadien overleden (zie tabel 28). Omwille van de standaardisatie en met het oog op een vergelijking met de gegevens van het eerste onderzoek (zie hoofdstuk vier, paragraaf 4.3), worden de verdere analyses uitgevoerd met de follow-up-gegevens exact één jaar na het eerste interview. In het eerste onderzoek woonden 64% van de dementerende ouderen nog steeds thuis zes tot negen maanden na 189


het initiële interview, terwijl dat in dit onderzoek in meer dan drie vierde van de situaties het geval is (N=26 of 78.8%). Het opmerkelijke verschil is wellicht verklaarbaar doordat partners in vergelijking met kinderen nog langer pogen een opname uit te stellen. Hoewel de literatuur dit relatieverschil beschrijft (o.a. Scott, Edwards, Davis, Cornsman, & Macera, 1997), was in het eerste onderzoek over de mantelzorgers van dementerende ouderen nochtans geen verschil aan het licht gekomen tussen partners-mantelzorgers en (schoon-)kindmantelzorgers inzake opname van de dementerende persoon.

Tabel 28:

Het verdere verloop van de thuiszorg bij partners van dementerende ouderen exact één jaar en minstens één jaar na het eerste interview (N=33)

De dementerende persoon woont thuis

Verdere verloop na Verdere verloop na exact 1 jaar minstens 1 jaar 25 26

De dementerende persoon is tijdelijk opgenomen in een ziekenhuis De dementerende persoon is 'voorgoed' opgenomen in een residentiële voorziening (RVT) De dementerende persoon is thuis overleden

1

0

4

3

0

0

De dementerende persoon is overleden tijdens een tijdelijke opname in een ziekenhuis De dementerende persoon is overleden na een opname in een residentiële voorziening (RVT)

1

1

2

3

Voor de bovenstaande follow-up-gegevens over het verloop van de thuiszorg is geen rekening gehouden met de personen met dementie die overleden zijn. In het eerste onderzoek is onder meer een dichotome classificatie gebeurd die tevens rekening hield met de woonplaats van de dementerende persoon op het moment van de follow-up-meting of op het moment van overlijden. Wanneer een analoge classificatie wordt toegepast, dan blijkt dat in zes van de drieëndertig mantelzorgsituaties de thuiszorg is beëindigd: de dementerende persoon is voorgoed opgenomen in een residentiële voorziening of er overleden. In het eerste onderzoek bleek dat na zes tot negen maanden 16.5% van de partners, kinderen en schoonkinderen niet langer thuis zorgde voor hun dementerend familielid, wat vergelijkbaar is met de resultaten van deze studie (N=6/33 of 18.2%). Naast deze tweedeling van followup-gegevens is tenslotte ook de driedeling aangehouden met als mogelijkheden: verdere thuiszorg, overlijden van de dementerende persoon, blijvende opname van de dementerende persoon (zie tabel 29).

190


Tabel 29:

Het verdere verloop van de thuiszorg bij partners van dementerende ouderen exact één jaar na het eerste interview (N=33) Verdere verloop na exact 1 jaar

Driedeling van de follow-up-meting 1. De dementerende persoon woont thuis 2. De dementerende persoon is overleden (hetzij thuis, hetzij tijdens een tijdelijke opname in een ziekenhuis, hetzij na een definitieve opname in een residentiële voorziening) 3. De dementerende persoon is 'voorgoed' opgenomen in een residentiële voorziening (RVT) Tweedeling van de follow-up-meting 1. De dementerende persoon woont thuis of is thuis overleden; is tijdelijk opgenomen in een ziekenhuis of is overleden tijdens een tijdelijke opname in een ziekenhuis. 2. De dementerende persoon is 'voorgoed' opgenomen in een residentiële voorziening of is overleden na de 'definitieve' opname in een residentiële voorziening.

26 3

4

27

6

7.1.2 Het verband tussen Expressed Emotion en het verdere verloop van de thuiszorg na één jaar Voor deze analyses werd zowel de driedeling als de tweedeling van follow-up-gegevens gehanteerd. Fisher's exact testen berekenden het verband tussen de mate van Expressed Emotion (hoog/laag) en het verdere verloop van de thuiszorg. Gewone regressie-analyses berekenden de associatie met de schalen van Expressed Emotion. De follow-up-variabele met drie categorieën werd voor deze regressie-analyses hergecodeerd tot twee dummyvariabelen. Hoge-EE-partners blijken niet significant vaker te stoppen met de thuiszorg dan lage-EEpartners. Ook de andere variabelen van Expressed Emotion vertonen geen significante associatie met het verdere verloop van de thuiszorg na één jaar (zie tabel 30).

191


Tabel 30:

De samenhang tussen EE en het al dan niet verdergaan van de thuiszorg na één jaar bij partners van dementerende ouderen (N=33) Driedeling van de followup-meting (thuis/overleden/opname) Fisher's exact n.s.

Tweedeling van de follow-up-meting (thuis/opname) Fisher's exact n.s.

Kritische opmerkingen (CC) a

stβ = .06 en .15 (dummy) n.s.

stβ = .21 n.s.

Emot. overbetrokkenheid (EOI) a

stβ = .25 en .09 (dummy) n.s.

stβ = .17 n.s.

Warmte (W)

stβ = -.30 n.s.

stβ = -.10 n.s.


stβ = -.07 n.s.

stβ = -.25 n.s.

Lage vs. hoge EE (EETOT)


7.1.3 Bespreking In onderzoek over dementie wordt Expressed Emotion niet gehanteerd als predictor van het ziekteverloop van de patiënt, maar wel als mogelijke voorspeller van het stoppen met de thuiszorg door de mantelzorger. Gilhooly & Whittick (1989) vonden dat de mate van kritiek van de mantelzorger geen verband hield met het al dan niet voorkeur hebben voor residentiële zorg voor het dementerend familielid, maar voerden geen follow-up-meting uit over de feitelijke opname van de dementerende persoon. Ook in het eerste onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen werd de voorkeur voor opname bevraagd en bleek dit niet gerelateerd te zijn aan de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Een warmere, minder conflictueuze kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon was er echter wel een beschermende factor voor een feitelijke opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. Mantelzorgers die samenwonen met de dementerende persoon stoppen minder vaak met de thuiszorg, maar er blijken geen verschillen te zijn tussen partners-mantelzorgers en kinderen of schoonkinderen als mantelzorgers (zie paragraaf 4.3.3 van hoofdstuk vier). De gevonden associatie tussen de relatiekwaliteit en stoppen met de thuiszorg staat in contrast met de bevindingen van Bledin et al. (1990) waar noch de mate van Expressed Emotion (hoog/laag), noch variabelen als het aantal kritische opmerkingen voorspellende waarde hadden voor het verloop van de thuiszorg. In dit tweede onderzoek bij partners van dementerende ouderen lijkt het al dan niet verder zetten van de thuiszorg eveneens niet beïnvloed te zijn door de relatiekwaliteit in termen van Expressed Emotion. De tweede onderzoekshypothese wordt dus niet bevestigd. Misschien komt het verband enkel tot uiting bij de afgeleide meetinstrumenten over de kwaliteit van de relatie. Het is ook mogelijk dat de follow-upperiode niet lang genoeg duurde. De beslissing tot een blijvende opname in een residentiële voorziening stelt zich wellicht eerder bij een crisismoment of wanneer het ziekteproces reeds ver geëvolueerd is, terwijl deze steekproef personen met beginnende tot matige dementie 192


omvatte. Een andere verklaring kan liggen in de gekozen relatiecategorie van mantelzorgers. Het eerste onderzoek leerde al dat het samenwonen met de dementerende persoon een beschermende factor is voor opname. In de literatuur is ook aangetoond dat partners zo lang mogelijk een opname proberen te vermijden (Scott et al., 1997). Het opsporen van het verband tussen Expressed Emotion en het verloop van de thuiszorg blijft nochtans zinvol, aangezien door extra aandacht en ondersteuning van de kwaliteit van de relatie een te vroege stopzetting van de thuiszorg vermeden zou kunnen worden (zie ook hoofdstuk 9 paragraaf 9.4).

7.2 Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon Onderzoekers bleven gefascineerd door de vraag in hoeverre karakteristieken van de zorgbehoevende persoon niet bepalend zijn voor de mate van Expressed Emotion bij het zorgende familielid. Ook in onderzoek over Expressed Emotion bij dementie werd dit spoor bestudeerd en bleek er enkel - tegenstrijdige - evidentie te zijn voor een verband met probleemgedrag van de dementerende persoon. Bijgevolg is de derde onderzoekshypothese als volgt geformuleerd: Onderzoekshypothese 3: Noch de ernst van het cognitief functioneren, noch het niveau van dagelijks functioneren, maar wel de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon is geassocieerd met een hoge Expressed Emotion bij de mantelzorger.

7.2.1 Het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon a) Het cognitief functioneren De gegevens over het cognitief functioneren van de dementerende persoon werden bekomen hetzij via de huisarts van de patiënt (N=24), hetzij via de neuroloog of neuropsycholoog van de geheugenkliniek waar de patiënt werd behandeld (N=9). Alle mantelzorgers gaven schriftelijk de toestemming voor het opvragen van deze diagnostische gegevens bij de huisarts of de geheugenkliniek. Voor alle personen wordt bevestigd dat ze lijden aan een vorm van dementie. In het merendeel van de situaties werd de diagnose 'dementie van het Alzheimertype' gesteld (N=22), terwijl bij negen personen de diagnose van vasculaire dementie werd gegeven. Eén persoon lijdt aan de ziekte van Alzheimer in combinatie met de ziekte van Parkinson en nog één persoon heeft de ziekte van Alzheimer in combinatie met vasculaire dementie. Voor de analyse naar de samenhang met Expressed Emotion werden twee groepen samengesteld: personen die lijden aan de ziekte van Alzheimer (al dan niet in combinatie met de ziekte van Parkinson of vasculaire dementie) (N=24) en de personen die lijden aan vasculaire dementie (N=9). 193


Gemiddeld genomen zijn de experten (i.c. de huisarts, neuropsycholoog of neuroloog) vrij zeker van de diagnose van dementie. De gemiddelde score bedraagt 4.5 op een vijfpuntenschaal (S.D.=0.67). Geen enkele expert noemt zich (erg) onzeker over de diagnose dementie. De onderstaande tabel laat de verdeling zien op de Globale Deterioratie Schaal (Reisberg et al., 1982). De gemiddelde GDS-score bedraagt 5.2 (S.D. = 0.94, Min.=3, Max.=6). De selectieprocedure levert significante verschillen op: personen gecontacteerd via expertisecentra dementie en dagopvang hebben gemiddeld genomen een ernstiger vorm van dementie dan personen gecontacteerd via geheugenklinieken (resp. M = 4.22 versus M = 5.5) (t = 3.33, df = 9.8, p < .01).

Tabel 31:

Verdeling van de ernst van dementie volgens de Globale Deterioratie Schaal (GDS) (Reisberg et al., 1982) (N=33)

GDS-score 3 (‘mild cognitive decline’) GDS-score 4 (‘moderate cognitive decline’) GDS-score 5 (‘moderately severe cognitive decline’) GDS-score 6 (‘severe cognitive decline’)

A.C. 3 3 13 14

Bij één persoon is er sprake van dementie in combinatie met delier. Bij twee andere personen geven de experten aan dat het gaat om dementie in combinatie met een erg depressieve stemming. Navraag bij de experten leerde dat er onvoldoende evidentie was om deze drie personen uit de steekproef te verwijderen (delirante fase was voorbij op het moment van het interview en het ging niet om een klinische depressie).

b) Het niveau van dagelijks functioneren Met de Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (Cools et al., 2000, Cools, Van Audenhove & Janssen, 2002) wordt inzicht verkregen in het functioneringsniveau van de dementerende persoon. De totaalscore (herleid tot op een schaal van 0 tot 1) geeft weer welk percentage van de 56 activiteiten gemiddeld genomen worden uitgevoerd door de dementerende personen. Uit tabel 32 kan afgeleid worden dat de personen met dementie in deze steekproef gemiddeld genomen 19 van de 56 activiteiten uitvoeren. De mediaan van het aantal uitgevoerde activiteiten bedraagt 17. De dementerende ouderen in dit tweede onderzoek over de kwaliteit van de relatie hebben een hoger functioneringsniveau dan de dementerende ouderen uit het eerste onderzoek (zie hoofstuk vier). De gemiddelde totaalscore van de MAS-D bedroeg er 0.17, de mediaan van het aantal uitgevoerde activiteiten was acht. Uit tabel 32 blijkt ook dat de interactionele activiteiten (bv. 'spreekt uit eigen beweging met de centrale verzorger' of 'heeft redelijke omgangsvormen' ) en de zelfredzame activiteiten (bv. 'zorgt zelf voor de eigen lichaamshygiëne' of 'gaat zelf naar het toilet' ) de hoogste gemiddelde scores hebben. De laagste gemiddelde scores zijn er voor de 194


arbeidsactiviteiten (bv. 'voert eenvoudige taken uit die enige handvaardigheid vergen') en de zelfverzorgende activiteiten (bv. 'wast kleding' of 'beheert zijn of haar geld'). Net als in vorig onderzoek is er een opvallend verschil tussen de overdraagbare activiteiten en de nietoverdraagbare activiteiten.

Tabel 32:

Gemiddelde schaalscores van de Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie (MAS-D) bij dementerende ouderen (N=33)

Zelfredzame activiteiten (11) Interactionele activiteiten (10) Integrerende activiteiten (7) Zelfverzorgende activiteiten (9) Huishoudelijke activiteiten (12) Arbeidsactiviteiten (7) Niet-overdraagbare activiteiten (28) Overdraagbare activiteiten (28) Activiteiten op persoonlijk niveau (20) Activiteiten op gezinsniveau (22) Activiteiten op maatschappelijk niveau (14) Totale schaal (56 items)

M

SD

Min

Max

0.53 0.65 0.29 0.10 0.24 0.12 0.52 0.16 0.34

0.23 0.23 0.21 0.14 0.24 0.18 0.19 0.16 0.16

0 2 0 0 0 0 4 0 0

11 10 5 5 11 4 25 16 14

0.43 0.20

0.21 0.16

3 0

20 9

0.34

0.17

4

41

c) De aanwezigheid van probleemgedrag In hoofdstuk vijf staat de schaalconstructie beschreven van het meetinstrument over de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon. Veertien items werden weerhouden en de somscore hiervan geeft aan in welke mate de persoon met dementie bepaalde probleemgedragingen vertoont. Hoe hoger de totaalscore, hoe meer en hoe frequenter dit probleemgedrag aanwezig is. De gemiddelde totaalscore bedraagt 1.81 (S.D. = 0.32, Min.=1.21, Max.=2.57). In het licht van de antwoordschaal (1=nooit, 2 = soms (maximaal maandelijks), 3 = vaak (wekelijks tot dagelijks)) betekent dit dat er relatief weinig probleemgedrag aanwezig is bij de dementerende personen. De gemiddelde itemscores leren dat er meest sprake is van geheugenproblemen en repetitief gedrag, terwijl verbale en fysieke agressie bijna niet aanwezig is. Deze resultaten kunnen niet vergeleken worden met het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen, omdat niet alle items van de metingen voor probleemgedrag overeenstemmen.

195


d) De samenhang tussen het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en de aanwezigheid van probleemgedrag. Er werd getoetst in hoeverre de cognitieve, functionele en gedragsmatige kenmerken van de dementerende personen onderling samenhangen. Correlatie-analyses tussen de GDS-score, de somscore van de MAS-D en de somscore van de schaal voor probleemgedrag tonen enkel een significant verband tussen de cognitieve en de functionele capaciteiten van de persoon met dementie. Naarmate de dementie ernstiger wordt, daalt het niveau van dagelijks functioneren van de dementerende oudere (r = -.50, p < .01). Noch het cognitief functioneren, noch het niveau van dagelijks fuctioneren zijn geassocieerd met de aanwezigheid van probleemgedrag.

7.2.2 Het verband tussen Expressed Emotion en de kenmerken van de dementerende persoon Wat betreft het cognitief functioneren werden twee variabelen in verband gebracht met Expressed Emotion: de vorm van dementie (DAT of dementie van het Alzheimertype en combinatievormen versus vasculaire dementie) en de ernst van dementie (GDS-score). Zowel voor het niveau van dagelijks functioneren als voor de aanwezigheid van probleemgedrag werd de somscore van de meting getoetst op de samenhang met de variabelen voor Expressed Emotion (zie tabel 33). Dementerende personen verzorgd door een hoge-EE-partner en dementerende personen verzorgd door een lage-EE-partner verschillen niet inzake de aard of de ernst van dementie of het niveau van dagelijks functioneren. Wel treedt er een significant verband op tussen de mate van Expressed Emotion en de aanwezigheid van probleemgedrag. Partners gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion zorgen voor een dementerende persoon die gemiddeld genomen meer probleemgedrag vertoont dan partners gekenmerkt door een lage Expressed Emotion (resp. M=1.98 en M=1.71, t = -2.62, df = 31.0, p < .05). Het patroon van de associaties met de aparte schalen van Expressed Emotion ziet er enigszins anders uit. Het aantal kritische opmerkingen blijkt (na controle voor afnameduur van het interview) geen verband te houden met de cognitieve, functionele of gedragsmatige kenmerken van de dementerende persoon. De mate van emotionele overbetrokkenheid is wel geassocieerd met de kenmerken van de dementerende persoon. Mantelzorgers vertonen meer emotionele overbetrokkenheid, naarmate de dementerende persoon ernstiger dementerend is (stβ =.38, p < .05) en wanneer de persoon met dementie een lager functioneringsniveau heeft (stβ = -.38, p < .05). De mate van warmte van de mantelzorger is de enige EE-variabele die samenhangt met de aard van dementie (stβ = -.35, p < .05). Partners die zorgen voor een dementerende persoon met de ziekte van Alzheimer of een combinatievorm hebben gemiddeld genomen een hogere score op de warmteschaal dan partners die zorgen voor een dementerende persoon met vasculaire dementie (resp. M = 2.96 en M = 2.11, t = 2.07, df = 31.0, p < .05). Er is geen verband gevonden tussen het aantal positieve opmerkingen tijdens het Camberwell Family Interview en het cognitief 196


functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon.

Tabel 33:

De samenhang tussen EE en het cognitief functioneren, het niveau van dagelijks functioneren en de aanwezigheid van probleemgedrag van de dementerende persoon (N=33)

Lage vs. (EETOT=0/1)

hoge

EE

Vorm van dementie (Alzheimer vs vasculair) Fisher's exact n.s.

Aanwezigheid van probleemgedrag

5.15 vs 5.15 t = -0.01 n.s.

Niveau van dagelijks functioneren (MAS-D) 21.30 vs 15.54 t = 1.81 n.s.

Ernst van dementie (GDS)

1.71 vs 1.98 t = -2.62 p < .05


stβ = .27 n.s.

stβ = -.14 n.s.

stβ = -.27 n.s.

stβ = .32 n.s.

Emot.

stβ = -.18 n.s.

stβ = .38 p < .05

stβ = -.38 p < .05

stβ = .25 n.s.

Warmte (W)

stβ = -.35 p < .05

stβ = .28 n.s.

stβ = .22 n.s.

stβ = .05 n.s.


stβ = -.04 n.s.

stβ = .10 n.s.

stβ = .06 n.s.

stβb = -.26 n.s.

overbetrokkenheid

(EOI) a


7.2.3 Bespreking In de literatuur is de mate van Expressed Emotion (hoog of laag) onafhankelijk van het cognitief functioneren en van het niveau van dagelijks functioneren van de dementerende persoon. De evidentie voor een samenhang met probleemgedrag is tegenstrijdig. Ook in dit onderzoek verschilt de aard of de ernst van dementie, noch het functioneringsniveau van de dementerende persoon volgens de globale EE-status van de mantelzorger. Niettemin blijkt dat dementerende personen die meer probleemgedrag vertonen, vaker verzorgd worden door mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion dan door mantelzorgers met een lage Expressed Emotion en deze bevindingen sluiten aan bij die van Vitaliano et al. (1993) en van Tarrier et al. (2002). Vitaliano et al. (1993) stelden dat de cognitieve en functionele capaciteiten van de persoon met dementie vooral bepaald worden door het onderliggende cerebrale ziekteproces, terwijl het optreden van gedragsstoornissen veeleer (bijkomend) bepaald wordt door sociale invloeden. Het is duidelijk dat probleemgedragingen bij dementie de mantelzorger erg op de proef stellen. Wanneer een persoon met dementie vragen almaar opnieuw stelt, onrustig is of net initiatiefloos, kan dit onbegrip en kritiek uitlokken bij de 197


mantelzorger. Of het toenemende gebrek aan initiatief en respons kan ertoe leiden dat de mantelzorger met een grotere bezorgdheid en emotionele overbetrokkenheid reageert. Omgekeerd is het uiteraard ook goed mogelijk dat een kritische of emotioneel overbetrokken houding van de mantelzorger het probleemgedrag van de persoon met dementie in stand houdt of zelfs doet verergeren. Er is wellicht sprake van een circulair proces, waarbij de mantelzorger en de dementerende persoon elkaar wederzijds beïnvloeden. De derde onderzoekshypothese wordt dus bevestigd, maar moet toch ook verder genuanceerd worden. De resultaten van dit onderzoek leren immers dat de associaties met de aparte schalen van Expressed Emotion anders zijn dan die met de mate van Expressed Emotion als geheel (hoog/laag). De mate van probleemgedrag blijkt dan wel te verschillen tussen hoge- en lage-EE-mantelzorgers, deze variabele is ongerelateerd met de EE-schalen van kritiek, emotionele overbetrokkenheid, warmte of positieve opmerkingen. Ook de andere kenmerken van de dementerende persoon houden geen verband met het aantal kritische of positieve opmerkingen geuit door de mantelzorger. In tegenstelling tot de globale index van Expressed Emotion, is er dan weer wel een verband gevonden van de ernst van dementie en het niveau van dagelijks functioneren van de persoon met dementie met de mate van emotionele overbetrokkenheid. De verschillen in associaties tussen de mate van Expressed Emotion, de mate van kritiek en de mate van emotionele overbetrokkenheid roepen opnieuw vragen op over de coherentie van het EE-begrip. Doordat kritiek en emotionele overbetrokkenheid andere associaties vertonen, zou het kunnen dat ze ook eerder aparte dimensies vormen, samen verenigd in het begrip Expressed Emotion. Er is ook een onverwacht verschil verschenen naargelang de aard van de dementie. Blijkbaar krijgen mantelzorgers van personen met de ziekte van Alzheimer of een combinatievorm een hogere warmtescore op basis van het Camberwell Family Interview dan mantelzorgers van personen met een vasculaire dementie. Een verklaring voor dit laatste verband is er niet en verder onderzoek met een grotere steekproef en met verfijndere meetinstrumenten moet uitklaren of dit resultaat wel standhoudt. Tenslotte worden twee kritische noten geplaatst bij dit onderdeel. In de literatuur is ten eerste bestudeerd of Expressed Emotion verband houdt met de mate van depressie van dementerende ouderen. Personen met dementie zijn vaak depressief en Tarrier et al. (2002) vermeldden dat dementerende ouderen verzorgd door hoge-EE-mantelzorgers meer depressief zijn dan dementerende personen verzorgd door lage-EE-mantelzorgers. Zowel Vitaliano et al. (1988), Bledin et al. (1990) als Wagner et al. (1997) vinden echter geen significante associatie van Expressed Emotion met depressie van de dementerende persoon. Een minpunt aan dit onderzoek is dat er geen meting is opgenomen van de mate van depressie van de dementerende persoon, zodat de associatie met Expressed Emotion niet getoetst kon worden. Ten tweede kan men kritiek uiten op het feit dat enkel het cognitief functioneren van de dementerende persoon beoordeeld is door een onafhankelijke derde beoordelaar (expert). Zowel het niveau van dagelijks functioneren als de aanwezigheid van probleemgedrag zijn ingeschat door de mantelzorger. Het is mogelijk dat precies mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion een andere inschatting maakten van het gedrag van hun dementerende 198


partner dan mantelzorgers met een lage Expressed Emotion. Deze kritiek geldt echter voor de meeste studies over Expressed Emotion bij dementie.

7.3 Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg Een robuuste bevinding uit het EE-onderzoek over dementie is dat hoge Expressed Emotion bij de mantelzorgers gerelateerd is met een meer negatieve beleving van de zorgsituatie. Met de vierde onderzoekshypothese zal nagegaan worden of dit verband ook teruggevonden wordt bij mantelzorgers van dementerende ouderen in Vlaanderen. Onderzoekshypothese 4: Hoge-EE-mantelzorgers voelen zich meer belast in de zorg, ervaren minder tevredenheid met het zorgverlenen, hebben meer depressieve gevoelens en een lagere algemene levenstevredenheid dan lage-EE-mantelzorgers.

7.3.1 De beleving van de mantelzorg Vijf indicatoren werden opgenomen om inzicht te verschaffen in hoe de emotionele toestand is van de partner van de persoon met dementie. Twee items geven een beeld van het fysieke welbevinden en de algemene levenstevredenheid van de mantelzorger; drie schalen gaan meer specifiek in op de mate van emotionele belasting (EDIZ, Pot, van Dyck & Deeg, 1995), de mate van tevredenheid met het zorgverlenen (TMZ, Spruytte et al., 2000 c) en de mate van depressie (CES-D, Beekman, van Limbeek, Deeg, Wouters & van Tilburg, 1994). Voor de meeste indicatoren is vergelijking mogelijk met de resultaten uit het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie (zie hoofstuk vier, Spruytte et al., 2000 a). Op de vraag 'Hoe zou u uw eigen gezondheid in vergelijking met leeftijdsgenoten omschrijven?' antwoorden ongeveer de helft van de partners met 'beter' (N=15, 45.5%) of met 'niet beter en niet slechter' (N=15, 45.5%). Drie mantelzorgers beoordelen hun fysieke gezondheid als slechter dan die van leeftijdsgenoten (9.1%). In het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie was de verdeling van antwoorden als volgt: 'beter' (19%), 'niet beter en niet slechter' (59%) en 'slechter' (22%). Wat betreft de algemene levenstevredenheid, zegt het merendeel van de partners van dementerende ouderen zich 'tevreden te voelen met hun leven zoals het nu is' (N=15, 45.5%). Elf partners noemen zich 'niet tevreden en niet ontevreden' (33.3%), terwijl zeven partners aangeven zich 'ontevreden' te voelen met hun huidige leven (21.2%). In het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen waren resp. 45%, 40% en 15% van de mantelzorgers 'tevreden', 'niet tevreden en niet ontevreden' of 'ontevreden' met hun leven zoals het nu is.

199


Met de schaal Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) (Pot et al., 1995) wordt - in tegenstelling tot het meer algemene begrip welbevinden - de specifieke emotionele belasting tengevolge van het zorgverlenen gemeten. De gemiddelde score op deze schaal bedraagt in deze steekproef 42.1 (S.D. = 7.65, Min.=22, Max.=55), wat vergelijkbaar is met de resultaten uit het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen (M = 42.5, S.D. = 9.8) (zie Spruytte et al., 2000 a). Een hogere score op de schaal Tevredenheid met het Zorgverlenen (Spruytte et al., 2000 c) wijst erop dat de mantelzorger ook positieve gevoelens put uit het zorgen voor de dementerende persoon. De gemiddelde score op deze schaal bedraagt hier 31.6 (S.D. = 5.48, Min.=19, Max.=40). Dit ligt iets hoger dan het gemiddelde uit het eerste onderzoek over de kwaliteit van de relatie : M = 29.2 (S.D. = 6.51) (zie Spruytte et al., 2000 a). Als laatste indicator voor de beleving van de mantelzorger werd een screeningsinstrument voor depressie gekozen: de Nederlandstalige versie van de Center for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) (Beekman et al., 1994). De gemiddelde score op de CES-D is bij de 33 partners van dementerende ouderen gelijk aan 14.9 (S.D. = 8.13, Min.=2, Max.=33). Meer dan vier op tien partners scoren hiermee boven de kritische drempelwaarde die indicatief is voor de aanwezigheid van klinische depressie (score groter of gelijk aan 16) (N=14). De gemiddelde depressiescore van de partners van personen met dementie ligt hoger dan de gemiddelde scores voor de normgroep van ouderen uit de algemene bevolking (M = 8.78, SD = 6.93) en dan de gemiddelde scores voor consulterende huisartspatiënten van minstens 55 jaar (M = 12.16, SD = 9.81) (Beekman et al., 1994). Wat betreft de onderlinge samenhang van deze belevingsvariabelen, blijkt het oordeel over de eigen gezondheid verband te houden met de tevredenheid met het zorgverlenen en de mate van depressie van de mantelzorger. Mantelzorgers die oordelen dat de eigen gezondheid slechter is dan leeftijdsgenoten, ervaren minder tevredenheid met het zorgverlenen (F = 5.13, df = 2, p < .05) en hebben meer depressieve gevoelens (F = 6.32, df = 2, p < .01) dan de overige mantelzorgers. De algemene levenstevredenheid hangt samen met de mate van emotionele belasting (F = 9.19, df = 2, p < .001). Mantelzorgers die ontevreden zijn met hun leven zoals het nu is, voelen zich ook meer belast in de zorg dan mantelzorgers die tevreden zijn met hun leven zoals het nu is (resp. M = 49.4 en M = 37.5). De drie continue schalen blijken onderling niet allemaal samen te hangen. De mate van emotionele belasting is ongerelateerd met de mate van tevredenheid met het zorgverlenen. Een sterke associatie is er tussen de emotionele belasting en de mate van depressie (r = .62, p < .001), maar ook de mate van tevredenheid is sterk negatief gecorreleerd met de mate van depressie (r = -.40, p < .05).

7.3.2 Het verband tussen Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg In hoofdstuk zes is gebleken dat er meer hoge Expressed Emotion, meer kritiek en minder warmte aanwezig was bij vrouwelijke mantelzorgers dan bij mannelijke mantelzorgers van personen met dementie (zie paragraaf 6.3). In de literatuur is aangetoond dat ook voor de beleving van de mantelzorg vaak geslachtsverschillen optreden (voor een bespreking 200


hiervan zie o.m. Spruytte et al., 2002). In dit onderzoek bij partners van dementerende ouderen blijkt dat vrouwelijke mantelzorgers minder tevredenheid putten uit het zorgverlenen (resp. M = 29.9 en M = 33.9, t = 2.22, df = 31.0, p < .05) en ook meer depressieve gevoelens hebben dan mannelijke partners van personen met dementie (resp. M = 17.8 en M = 10.9, t = -2.60, df = 31.0, p < .05). Om verwarring te vermijden wordt in deze analyses over het verband tussen Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg gecontroleerd voor het geslacht van de mantelzorger. Dit betekent dat voor alle variabelen van Expressed Emotion regressie-analyses zijn uitgevoerd met het geslacht van de mantelzorger (en eventueel ook afnameduur van het Camberwell Family Interview) als bijkomende predictor bovenop de belevingsvariabele. Voor de mate van Expressed Emotion (hoog of laag) werd een logistische regressie-analyse uitgevoerd, voor de overige EE-schalen een gewone regressie-analyse. De variabelen over het fysieke welbevinden en over de algemene levenstevredenheid werden hergecodeerd tot dummyvariabelen. De resultaten van deze analyses worden samengevat in tabel 34.

Tabel 34:

De samenhang tussen EE en de beleving van de mantelzorg bij partners van dementerende ouderen (N=33) Fysiek welbevinden

Algemene levenstevredenheid

Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ)

Tevredenheid met het Zorgverlenen (TMZ)

Depressie (CESD-T)

EE

stβ = .02 en stβ = .08 n.s.

stβ = -.06 en stβ = -.06 n.s.

stβ = .29 n.s.

stβ = .09 n.s.

stβ = .42 n.s.

opmerkingen

stβ = -.07 en stβ = .12 n.s.

stβ = -.26 en stβ = -.17 n.s.

stβ = .01 n.s.

stβ = -.01 n.s.

stβ = .17 n.s.

Emot. overbetrokkenh.

stβ = .05 en stβ = .31 n.s.

stβ = .16 en stβ = .10 n.s.

stβ = .21 n.s.

stβ = -.31 n.s.

stβ = .55 p < .01

Warmte (W) a

stβ = -.04 en stβ = -.02 n.s.

stβ = .19 en stβ = -.09 n.s.

stβ = .01 n.s.

stβ = .09 n.s.

stβ = -.07 n.s.

Positieve opmerkingen

stβ = -.09 en stβ = -.17 n.s.

stβ = .28 en stβ = -.13 n.s.

stβ = -.21 n.s.

stβ = -.13 n.s.

stβ = -.15 n.s.

Lage

vs.

hoge

(EETOT=0/1) a Kritische (CC) b

(EOI) b

(PR) a

a In deze analyse is gecontroleerd voor het geslacht van de mantelzorger b In deze analyse is gecontroleerd voor het geslacht van de mantelzorger en de afnameduur van het CFI stβ = gestandaardiseerd regressiegewicht

201


Er treden weinig significante verbanden op tussen Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg. Na controle voor het geslacht van de mantelzorger verschillen mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion niet van mantelzorgers met een lage Expressed Emotion voor wat betreft het fysieke welbevinden, de algemene levenstevredenheid, de emotionele zorgbelasting, de tevredenheid met het zorgverlenen en de mate van depressie. Ook de analyse met de overige schalen van Expressed Emotion levert amper significante verbanden op. Noch de mate van kritiek, noch de mate van warmte of het aantal positieve opmerkingen is gerelateerd aan de beleving van de mantelzorg. De enige significante associatie verschijnt er voor de mate van emotionele overbetrokkenheid en de gevoelens van depressie van de mantelzorger (stβ = .55, p < .01). De associatie is sterk te noemen: hoe depressiever de mantelzorger, hoe hoger ook de score voor emotionele overbetrokkenheid. De overige belevingsvariabelen houden geen verband met de mate van emotionele overbetrokkenheid.

7.3.3 Bespreking In de literatuur over Expressed Emotion en dementie is de samenhang met de beleving van de mantelzorger één van de meest consistente bevindingen. Wanneer belevingsvariabelen in het onderzoeksdesign zijn opgenomen, wordt er systematisch een verband gevonden tussen de mate van Expressed Emotion en een minder goede beleving. Mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion ervaren meer belasting ('burden' or 'strain') (Vitaliano et al., 1988; 1993; Bledin et al., 1990, Wagner et al., 1997; Tarrier et al., 2002), meer depressie (Vitaliano et al., 1988; 1993; Wagner et al., 1997), minder tevredenheid met het zorgverlenen (Wagner et al., 1997) en minder levenstevredenheid (Vitaliano et al., 1993) en minder welbevinden ('distress' gemeten met de General Health Questionnaire, Bledin et al., 1990; Tarrier et al., 2002) dan mantelzorgers met een lage Expressed Emotion. Enkel Gilhooly & Whittick (1989) rapporteren de samenhang met de mate van kritiek: mantelzorgers met een lager welbevinden ('mental health and morale') uiten ook meer kritische opmerkingen dan mantelzorgers met een hoger welbevinden. Ook in dit onderzoek blijkt initieel dat hoge-EE-mantelzorgers zich meer depressief voelen dan lage-EE-mantelzorgers (resp. M=19.23 en M=12.05, t=-2.71, p < .05). Voor de mate van emotionele belasting of de tevredenheid met het zorgverlenen is er geen verschil volgens de EE-status van de mantelzorger. Er is echter ook een geslachtsverschil vastgesteld voor de mate van Expressed Emotion, dat aan de basis kan liggen van het verband tussen Expressed Emotion en depressie. Wanneer in een logistische regressie-analyse gecontroleerd wordt voor het geslacht van de mantelzorger, verdwijnt inderdaad de associatie tussen de mate van Expressed Emotion en depressie, en blijft het geslacht een significante predictor. In hoofdstuk zes (paragraaf 6.3.1-b) is reeds beschreven dat in de meeste studies over Expressed Emotion bij dementie geen geslachtsverschil optreedt. De vierde onderzoekshypothese over het verband tussen de mate van Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorger moet bijgevolg verworpen worden. Er is geen verschil vastgesteld in de beleving van hoge-EE- en lage-EE-mantelzorgers van dementerende 202


personen. Toch dringt een nuancering zich op: de dimensie van emotionele overbetrokkenheid van het begrip Expressed Emotion houdt wel verband met gevoelens van depressie als belevingskenmerk van de mantelzorger. Depressieve mantelzorgers blijken na controle voor het geslacht niet speciaal kritischer te zijn of vaker gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion, maar vertonen wel meer emotionele overbetrokkenheid in hun houding tegenover de dementerende persoon dan minder depressieve mantelzorgers. Het geslacht van de mantelzorger bleek overigens ook ongerelateerd met de mate van emotionele overbetrokkenheid. Verwonderlijk hieraan is ten eerste dat de associatie enkel optreedt voor emotionele overbetrokkenheid en niet voor de mate van kritiek. Vergelijkingsmateriaal over emotionele overbetrokkenheid ontbreekt omdat er in de EE-literatuur over dementie tot nu toe zelden gerapporteerd wordt over de samenhang met de aparte schalen van het begrip Expressed Emotion (bv. Fearon et al., 1998 deden dit wel, maar onderzochten niet de beleving van de mantelzorg). In de EE-studies over dementie komt hoge Expressed Emotion vooral tot stand op basis van kritiek en dus kan men - gelet op de associatie van hoge Expressed Emotion met depressie - verwachten dat er ook een samenhang bestaat tussen kritiek en depressie. Net als bij de totale EE-index, verdwijnt echter de associatie met depressie wanneer gecontroleerd wordt voor het geslacht van de mantelzorger. Blijkbaar zijn de mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion in dit onderzoek dus vaker vrouwen en hierdoor vaker depressief dan de mantelzorgers met een lage Expressed Emotion in deze steeproef. In hun reviewstudie suggereerden Wearden et al. (2000) wel dat het te verwachten is dat er een verband optreedt tussen emotionele overbetrokkenheid en belasting van de mantelzorger omdat in de definitie van beide begrippen verwezen wordt naar de subjectieve beleving van de zorgsituatie. Dit brengt ons bij de tweede vreemde vaststelling: het verband met Expressed Emotion komt enkel tot uiting voor depressie en niet zoals verwacht ook voor de gevoelens van belasting of tevredenheid met het zorgverlenen. De afwezigheid van een associatie met emotionele belasting of tevredenheid met het zorgverlenen is des te eigenaardiger wanneer men bedenkt dat er sterke correlaties zijn gevonden van de genoemde belevingsmaten en de mate van depressie (resp. r = .62, p < .001 en r = -.40, p < .05). Dit verschillend patroon van associaties lijkt erop te wijzen dat met de emotionele zorgbelasting, de tevredenheid met het zorgverlenen en de mate van depressie conceptueel verschillende factoren worden gemeten. Het gebrek aan duidelijkheid over het conceptuele statuut van deze vaak gehanteerde uitkomstmetingen is overigens niet alleen een struikelblok bij onderzoek over Expressed Emotion maar ook bij onderzoek over mantelzorg in het algemeen. Naarmate duidelijker is wat de betekenis, de validiteit en de betrouwbaarheid is van correlerende factoren van Expressed Emotion, kan het EE-begrip zelf ook meer verhelderd worden.

203


7.4 Expressed Emotion en sociale steun In het eerste onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen is aangetoond dat het hebben van meer sociale steun ook gepaard gaat met een betere relatiekwaliteit tussen de mantelzorger en de dementerende persoon (zie hoofdstuk vier paragraaf 4.2.3). Met de vijfde onderzoekshypothese wordt bestudeerd of de mate van sociale steun ook gerelateerd is aan Expressed Emotion als indicator van de kwaliteit van de relatie. Onderzoekshypothese 5: Mantelzorgers met minder formele en informele sociale steun nemen een houding aan met ofwel meer kritiek en vijandigheid ofwel meer emotionele overbetrokkenheid.

7.4.1 De mate van sociale steun voor de partner-mantelzorger Meerdere indicatoren geven informatie over de mate waarin de partner sociale steun, hetzij formeel hetzij informeel krijgt uit de omgeving. Sommige gegevens kunnen vergeleken worden met de resultaten uit het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen (zie hoofdstuk vier en Spruytte et al., 2000 a). In de eerste plaats werd de verkorte versie van de Sociale Steun Lijst - Interactieversie (SSL12-I) (van Eijk, Kempen & van Sonderen, 1994) afgenomen. De gemiddelde totaalscore voor deze schaal bedraagt 27.0 (S.D. = 4.77, Min. = 21, Max. = 39). Dit is vergelijkbaar met de gegevens van de steekproef van 245 Nederlandse zestigplussers waarvoor de schaalconstructie gebeurde. De gemiddelde score bedroeg er M = 26.4 (S.D. = 5.9) (van Eijk et al., 1994). Op basis van de informatie bekomen tijdens het Camberwell Family Interview is een variabele gecreëerd over de mate van formele sociale steun. Meer bepaald werd het gebruik van verpleging, poetsdienst, dienst voor gezinszorg, dagopvang en oppasdienst in kaart gebracht. Van deze professionele diensten wordt het meest gebruik gemaakt van de dagopvang (N = 20 of 60.6%), maar dit is gelet op de selectieprocedure niet verwonderlijk. Daarna komt de formele ondersteuning door de thuisverpleging (N=16), de poetsdienst (N=12) en de dienst voor gezinszorg (N=7). Men doet het minst beroep op een oppasdienst (N=3). Een somvariabele werd gecreëerd en hieruit blijkt dat de meeste partners formele steun ontvangen van één tot twee van de genoemde professionele diensten. Zes partnersmantelzorgers krijgen geen professionele hulp van verpleging, poetsdienst, dienst voor gezinszorg, dagopvang of thuisoppas. Respectievelijk acht, tien, zes en drie partners schakelen de hulp in van één, twee, drie of vier professionele diensten voor thuiszorg. De gemiddelde score van formele ondersteuning bedraagt 1.76 (S.D. = 1.23, Min.=0, Max.=4). Tenslotte is een subjectieve evaluatie gevraagd van de mate van formele en informele hulp in de zorg. Bijna zeven op tien partners vindt dat men voldoende geholpen wordt in de zorg voor de dementerende partner door familie of vrienden (N=23 of 69.7%). In 27 situaties wordt de partner ook professioneel ondersteund in de thuiszorg en het merendeel van hen vindt 204


ook dat deze hulp en steun voldoende is (N=25 of 92.6%). Dit is een bevestiging van de bevindingen van het eerste onderzoek waar resp. 67% van de mantelzorgers tevreden was met de hulp van familie of vrienden en 89% tevreden was met de hulp van professionele hulpverleners.

7.4.2 Het verband tussen Expressed Emotion en de mate van sociale steun voor de partner-mantelzorger In tegenstelling tot de verwachting blijkt de mate van sociale steun niet te verschillen tussen mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion en mantelzorgers met een lage Expressed Emotion (zie tabel 35). Ook de twee hoofdschalen van het begrip Expressed Emotion, kritiek en emotionele overbetrokkenheid, zijn ongerelateerd met de mate van formele en informele steun en met de tevredenheid hierover. Er verschijnt een significante associatie tussen de mate van warmte en de tevredenheid met de informele hulp (stβ = .38, p < .05). Partners die aangeven dat ze onvoldoende geholpen worden in de zorg door familie en vrienden, hebben een lagere warmtescore (t = -2.31, df = 31.0, p < .05) dan partners die zeggen voldoende geholpen te worden door familie en vrienden (resp. M = 2.1 en M = 3.0). Het aantal positieve opmerkingen verschilt ook niet in functie van de sociale steun van de mantelzorger.

Tabel 35:

De samenhang tussen EE en de sociale steun voor partners van dementerende ouderen (N=33) Sociale Steun bij Ouderen

Mate van formele ondersteuning

Voldoende hulp in zorg door familie en vrienden

27.50 vs 26.31 t = 0.70 n.s.

1.75 vs 1.77 t = -.04 n.s.

Fisher's exact n.s.

Voldoende hulp in zorg door professionele hulpverleners (N=27) Fisher's exact n.s.


stβ = -.07 n.s.

stβ = -.05 n.s.

stβ = -.30 n.s.

stβ = .12 n.s.

Emot.

stβ = -.09 n.s.

stβ = .01 n.s.

stβ = -.04 n.s.

stβ = -.15 n.s.

Warmte (W)

stβ = -.10 n.s.

stβ = -.00 n.s.

stβ = .38 p < .05

stβ = -.21 n.s.


stβ = .33 n.s.

stβ = .12 n.s.

stβ = .17 n.s.

stβ = -.05 n.s.

Lage vs. (EETOT=0/1)

hoge

EE

overbetrokkenheid

(EOI) a

a In deze analyse is gecontroleerd voor afnameduur van het CFI stβ= gestandaardiseerd regressiegewicht

205


7.4.3 Bespreking In het eerste onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen, bleek het hebben van voldoende informele sociale steun en van meer professionele ondersteuning in de thuiszorg geassocieerd te zijn met een betere relatiekwaliteit in termen van minder kritiek en conflict en meer warmte (zie hoofdstuk vier, paragraaf 4.2.3). De resultaten van dit tweede onderzoek bij partners van dementerende ouderen bieden weinig bevestiging voor deze bevindingen. Noch de mate van Expressed Emotion (hoog/laag), noch de kernschalen kritiek en emotionele overbetrokkenheid zijn geassocieerd met de mate van sociale steun. Er verschijnt alleen een associatie tussen de mate van warmte en de tevredenheid met de informele sociale steun. Mantelzorgers die tevreden zijn met de hulp geboden door familie en vrienden, worden tijdens het Camberwell Family Interview ook als warmer beoordeeld tegenover de dementerende persoon. Als er al een verband is tussen sociale steun en Expressed Emotion, dan lijkt dit dus enkel op te gaan voor de mate van informele steun. Noch het gebruik van professionele diensten, noch de tevredenheid met de formele sociale steun waren geassocieerd met de variabelen van Expressed Emotion. Ook Gilhooly & Whittick (1989) vonden enkel een samenhang tussen kritiek en het contact met vrienden, en niet met het gebruik van professionele diensten en hulpverleners. Ondanks de hoopgevende resultaten uit het eerste onderzoek, lijkt er dus weinig evidentie te zijn voor een verband tussen de mate van sociale steun en de de relatiekwaliteit geoperationaliseerd als Expressed Emotion. De vijfde onderzoekshypothese wordt hiermee verworpen.

7.5 Besluit Dit hoofdstuk bouwde verder op de vaststelling dat ook in de mantelzorg voor dementerende ouderen de kwaliteit van de relatie soms getypeerd kan worden door een hoge mate van Expressed Emotion. In vier hypothesen werd verondersteld dat Expressed Emotion verband zou houden (1) met het stoppen met de thuiszorg, (2) met de kenmerken van de dementerende persoon (i.c. de aanwezigheid van probleemgedrag), (3) met de beleving van de mantelzorger (i.c. een meer negatieve beleving) en mogelijks ook (4) met de mate van sociale steun die de mantelzorger ontvangt. Slechts de tweede hypothese krijgt empirische steun in dit onderzoek, de overige hypothesen moeten ofwel verworpen ofwel genuanceerd worden. Partners met een hoge Expressed Emotion stoppen dus niet vaker met de thuiszorg een jaar later dan partners met een lage Expressed Emotion. Er is wel een verband gevonden tussen Expressed Emotion en de aanwezigheid van probleemgedrag bij de persoon met dementie: hoge-EE-mantelzorgers zorgen voor dementerende ouderen met meer probleemgedrag dan lage-EE-mantelzorgers. De relatie van Expressed Emotion met een negatievere beleving (belasting, depressie) bij de mantelzorger komt aanvankelijk wel tot uiting, maar blijkt gemedieerd te zijn door het geslacht van de mantelzorger. In dit onderzoek zijn hoge-EEmantelzorgers vaker vrouwen en tegelijk hierdoor ook meer depressief te noemen dan lageEE-mantelzorgers. Tenslotte krijgt ook de veronderstelling dat zowel de mate van kritiek als de mate van emotionele overbetrokkenheid geassocieerd zijn met de mate van sociale steun 206


geen empirische steun, maar komt de relatie met sociale steun wel tot uiting met de EEschaal van warmte. In de voorstelling van de resultaten is niet enkel aandacht geschonken aan de verschillen tussen hoge Expressed Emotion en lage Expressed Emotion. De verschillende associaties met de schalen kritiek, emotionele overbetrokkenheid, warmte en positieve opmerkingen moeten ook toelaten een idee te krijgen over de coherentie van het begrip Expressed Emotion. In hoeverre vormt Expressed Emotion immers een op zichzelf staand begrip met klinische validiteit, of is het eerder op te vatten als een composietmeting van kritiek (en vijandigheid) enerzijds en emotionele overbetrokkenheid anderzijds? Hoewel de resultaten geen sluitend antwoord bieden, kan inspectie van het patroon van associaties wel meer inzicht verschaffen. Er treden weinig significante associaties op met de mate van kritiek van de mantelzorger. Na controle voor de afnameduur van het Camberwell Family Interview, verdwijnt het verband met depressie, en op die manier is geen enkele van de bestudeerde variabelen gerelateerd met meer kritische opmerkingen bij de mantelzorger. De verbanden komen iets duidelijker tot uiting voor de mate van emotionele overbetrokkenheid. Naarmate de mantelzorger zich op een meer emotioneel overbetrokken wijze opstelt tegenover de dementerende persoon, voelt deze mantelzorger zich ook depressiever en blijkt ook te zorgen voor een dementerende persoon met een ernstiger ziekteproces en lager functioneringsniveau. Dit differentiële patroon van associaties met kritiek enerzijds en emotionele overbetrokkenheid anderzijds lijkt steun te bieden voor de interpretatie van Expressed Emotion als samengesteld begrip van twee aparte dimensies van de kwaliteit van de relatie. In hoeverre dit in overeenstemming te brengen is met de in hoofdstuk zes beschreven typering van hoge Expressed Emotion blijft evenwel de vraag. De analyse van de aparte schalen van het begrip Expressed Emotion maakt ook duidelijk dat de dimensie warmte niet verwaarloosd mag worden. In hoofdstuk zes werd reeds beschreven dat de waarde van deze schaal - hoewel niet behorend tot de kerndefinitie van hoge Expressed Emotion - er vooral in bestaat dat de positieve aspecten van de kwaliteit van de relatie ermee naar voren worden gehaald (zie paragraaf 6.1.2). Verder onderzoek over Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen zou er goed aan doen om ook de relaties met deze schaal te blijven opsporen. Samengevat vertoont de totale index van Expressed Emotion enkel een samenhang met de aanwezigheid van probleemgedrag bij de persoon met dementie, maar de resultaten met de aparte EE-schalen tonen aan dat zowel kenmerken van de dementerende persoon als kenmerken van de mantelzorger gerelateerd zijn met Expressed Emotion. Dit sluit aan bij evidentie uit de literatuur (o.a. Bledin et al., 1990; Fearon et al., 1998) en wijst erop dat de tot stand koming van hoge Expressed Emotion wellicht best op te vatten als een circulair proces waarbij een dementerende persoon met moeilijk gedrag en een mantelzorger met depressieve gevoelens elkaar wederzijds negatief kunnen beïnvloeden en op die manier een spiraal van kritiek, vijandigheid of emotionele overbetrokkenheid in gang kunnen zetten. Mantelzorgers konden dit soms ook treffend verwoorden tijdens het Camberwell Family Interview:

207


(DT11033 - p.9) (over 'besmetting' van gemoedsgesteldheid) INT: En zijn stemming? Vind je hem eerder opgewekt of eerder aan de droevige kant? MZ: Wel, dat hangt natuurlijk ook een beetje van mij af hé Nele. Als ik boos ben, dan zie ik dat zijn stemming direct overslaat hé, dat hij kwaad wordt.

(DT11049 - p.9) (over circulariteit) INT: Eén van de dingen dat vaak voorkomt bij mensen met geheugenproblemen is dat ze zelf prikkelbaarder worden, rapper uitvliegen. Herkent u dat bij uw man? MZ: Ja, ja. INT: Hoe zou je dat bij hem omschrijven? Of hoe, of kun je daar een voorbeeld van geven? MZ: Zo (moeilijk te verstaan) zo. Ja… Gelijk als deze morgen, die was, moest buiten. 'Moet ik helpen?' (speelt haar man na) 'Maar nee, papa, wat kunt ge doen?' Hij kan nooit iets doen, maar ja, toch wilt ‘m helpen. 'Wat moet ik doen?' Dan moet je weer zeggen wat ze moeten doen. Dan gaan ze tot daar en dan zijn ze ’t vergeten, en dan vragen ze: 'Awel, kan ik niets doen?' 'Ah ja, papa, ik heb toch gezegd wat ge kunt doen.' 'Ah, ge schiet weeral uit, voor wat schiet ge nu weer uit?' Ze zitten in een vicieuze cirkel zo hé. Ze willen iets doen, ge zegt iets, en eens dat ge ’t gezegd hebt, zijn ze ’t vergeten wat ze moeten doen. Ge wilt het dan weer terug zeggen, ge zegt het dan een beetje prikkelbaarder omdat het al de tweede of de derde keer is, en zij reageren dan: 'Waarom spreekt gij, waarom schiet ge nu uit?'

In hoofdstuk negen wordt een overzicht gegeven van een aantal kritische bedenkingen bij het begrip Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen. Het volgende hoofdstuk behandelt de derde doelstelling van dit proefschrift, met name de conceptuele verheldering van Expressed Emotion door de studie van het verband met de attributies van de mantelzorger.

208


Hoofdstuk 8: Expressed Emotion en de attributies van partners van dementerende ouderen In dit hoofdstuk wordt de vraagstelling behandeld of de ontwikkeling van hoge Expressed Emotion verklaard kan worden vanuit attributioneel-theoretisch perspectief. In de theorie van Weiner (1985; 1986) wordt verondersteld dat causale attributies van controleerbaarheid of oncontroleerbaarheid voor een bepaalde negatieve of onverwachte gebeurtenis gerelateerd zijn aan daaropvolgende emoties van resp. woede of medelijden (zie hoofdstuk twee paragraaf 2.4.2). Deze theorie kan toegepast worden op de mantelzorg voor dementerende ouderen, waar het probleemgedrag dat personen met dementie vertonen, vaak aanleiding geeft tot een causale analyse ('Waarom doet mijn partner zo?'). De perceptie van controleerbaarheid van dat probleemgedrag (causale attributie) zou dan gepaard gaan met gevoelens van woede, medelijden of schuldgevoelens en op die manier leiden tot hoge of lage Expressed Emotion. Meer specifiek werden de volgende twee hypothese geformuleerd: Hypothese 6: Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door de dementerende persoon zelf, en deze attributie houdt verband met een hogere mate van kritiek en/of vijandigheid in de houding van de mantelzorger tegenover de dementerende partner. Onderzoekshypothese 7: Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door zichzelf (de mantelzorger) en deze attributie hangt samen met meer depressieve gevoelens en meer emotionele overbetrokkenheid bij de mantelzorgers.

In het eerste onderzoek was gebleken dat - weliswaar een kleine minderheid van de mantelzorgers soms oordelen dat de dementerende persoon controle heeft over de probleemgedragingen die hij of zij vertoont. Deze perceptie van controleerbaarheid bleek bovendien een determinant te zijn van een minder goede relatiekwaliteit (zie hoofdstuk vier, paragraaf 4.2.3). Er was dus beperkte evidentie voor het veronderstelde verband tussen attributies en de kwaliteit van de relatie (hypothese 6). De perceptie van controleerbaarheid door de mantelzorger (hypothese 7) is niet bevraagd in het eerste onderzoek. In dit tweede onderzoek wordt nagegaan of er een samenhang blijft bestaan tussen attributies en de kwaliteit van de relatie, wanneer de relatiekwaliteit wordt geoperationaliseerd in termen van Expressed Emotion en wanneer de attributies met een verfijnder meetinstrument worden gemeten. De eerste paragraaf van dit hoofdstuk gaat in op de bevindingen met de meting over de attributies voor probleemgedrag. In de tweede paragraaf staan de attributies die mantelzorgers spontaan formuleerden tijdens het Camberwell Family Interview beschreven. De derde paragraaf bevat bedenkingen en suggesties op basis van de gevonden resultaten. 209


8.1 De expliciete attributies voor probleemgedrag

8.1.1 Ervaringen met de attributiemeting a) De afname en de scoring van de attributiemeting Geïnspireerd door de Caregiver's Intentionality Attribution Scale (Florsheim et al., 1990), is een meetinstrument ontwikkeld bestaande uit een lijst van twintig gedragingen van personen met dementie met telkens twee attributievragen naar de mate van controleerbaarheid van dit gedrag door respectievelijk de dementerende persoon en de mantelzorger zelf (zie hoofdstuk vijf paragraaf 5.2). Hoewel het meetinstrument in twee proefinterviews is uitgetest, bleek de verdere afname en de scoring ervan niet geheel probleemloos te zijn. De combinatie van open en gesloten vragen bleek een minder goede keuze te zijn. Net als in de oorspronkelijke Caregivers' Intentionality Attribution Scale (CIAS) werd eerst met gesloten vragen gepeild naar de frequentie en de belasting van een bepaald probleemgedrag, gevolgd door een open vraag over waarom de partner-mantelzorger dacht dat de dementerende persoon dit gedrag stelde. Dit leverde inhoudelijk interessante gegevens op, maar het bleek nadien vaak zeer moeilijk om de partner terug duidelijk te maken dat een kwantitatief antwoord werd verwacht op de twee daaropvolgende gesloten vragen over de mate van controleerbaarheid. De partners-mantelzorgers verwachtten op dat moment soms dat de onderzoeker uit hun vorige kwalitatieve antwoord kon afleiden welke score ze zouden geven voor de mate van controleerbaarheid. Hiermee is meteen een tweede moeilijkheid aangeraakt van de attributiemeting. Voor elk van de twintig probleemgedragingen werd gevraagd in welke mate de dementerende persoon resp. de mantelzorger dit gedrag kon controleren. Voor de partners-mantelzorgers was het evenwel niet altijd duidelijk wat bedoeld werd met 'controleren'. Vaak was het nodig tijdens de afname uitleg te geven zoals bijvoorbeeld: 'Controleerbaar door de dementerende persoon betekent dat hij of zij het zelf kan veranderen, dat hij of zij er zelf iets kan aan doen, enz'. Het afbakenen van wat er geldt als controleerbaarheid en wat niet, was - ook voor de onderzoeker - niet altijd zo eenvoudig als vooraf gedacht. Dit probleem kwam vooral tot uiting bij de antwoorden over de mate waarin de mantelzorger het probleemgedrag van de dementerende persoon kan controleren. De antwoorden bleken vaak vatbaar voor meerdere interpretaties. Zodra gestart is met de scoring van de eerste Camberwell Family Interviews (maart 2002), werden ook een paar transcripts gemaakt van de afname van de attributiemeting. Hieruit kunnen voorbeelden geput worden om deze onduidelijkheid omtrent afname en scoring te staven.

210


Een eerste voorbeeld betreft het volgende gedrag: 'Heeft uw partner moeite om langere tijd op dezelfde plaats te blijven?' De partner bevestigt dat zijn vrouw vaak opstaat 's nachts omdat ze naar het toilet moet en zich dan loswoelt uit bed. Hierop volgt de vraag: 'In welke mate is dat gedrag iets wat u (mantelzorger) kan controleren of niet kan controleren (controleren betekent dat u dit gedrag in zekere mate kan beïnvloeden of veranderen)?' De partner antwoordt: 'Welja, dan moet ik optreden hé. Dus dat is helemaal controleerbaar door mezelf en uitsluitend door mezelf. Als ze zich bloot woelt, kan ik ze gaan dekken hé'.

Hierbij kan men zich afvragen of het antwoord van de mantelzorger wel overeenstemt met wat eigenlijk bedoeld wordt. De vraag gaat erom of het gedrag (in dit geval de onrust) controleerbaar is, en niet of de gevolgen van dat gedrag controleerbaar zijn. Het klopt dat de partner op de onrust kan reageren door zijn vrouw toe te dekken en dat wijst op controleerbaarheid, maar wellicht kan de partner niet vermijden dat zijn vrouw zich later of in de toekomst nog loswoelt. In de ogen van de onderzoeker is er hier eerder sprake 'oncontroleerbaarheid door de mantelzorger'. Een tweede voorbeeld schetst nog treffender de moeilijke interpretatie van de antwoorden van mantelzorgers.

'Raakt uw partner van streek als die u niet meer in het gezichtsveld heeft?' Twee partners herkennen dit gedrag. De vraag volgt: 'In welke mate is dat gedrag iets wat u (mantelzorger) kan controleren of niet kan controleren (controleren betekent dat u dit gedrag in zekere mate kan beïnvloeden of veranderen)?' Partner A antwoordt hierop met: 'Ik heb haar al verschillende keren op het hart gedrukt: 'Mama, ge moet niet ongerust zijn, onze dochter is hier, maar van 't moment dat ze mij niet meer ziet… (…) Dat is helemaal niet controleerbaar door mij, want ze heeft dat altijd en we hebben al vanalles geprobeerd'. Partner B zegt: 'Ik kan dat controleren, in de zin van 'Je bent niet meer alleen'. (…) Als ze helder is, kan je dat controleren door ze niet alleen te laten en ik laat ze niet alleen.

Het antwoord van partner A (helemaal niet controleerbaar door de mantelzorger) lijkt ons te kloppen; het antwoord van partner B roept vragen op. Gaat het hier opnieuw niet om de controleerbaarheid van de gevolgen van het gedrag, maar om de oncontroleerbaarheid van het gedrag zelf? Partner B kan wel bij zijn vrouw blijven als ze onrustig wordt, maar vermoedelijk kan hij niet vermijden dat ze toch van streek zou geraken als hij haar toch alleen zou laten.

211


Door de strakke tijdsplanning en gelet op de kostbare selectie van de respondenten was het niet mogelijk om tijdens de gegevensverzameling de attributiemeting nogmaals bij te werken en te herzien. Toch had dit probleem van de interpretatie van controleerbaarheid ondervangen kunnen worden door te werken met een dubbele scoring: de gegeven antwoorden van de mantelzorger enerzijds en het oordeel van de onderzoeker anderzijds. Dit betekent dat de afname van de attributiemeting opnieuw beluisterd diende te worden om vanuit het perspectief van de onderzoeker een oordeel te vormen over de mate van controleerbaarheid. De afname van de attributiemeting gebeurde systematisch tijdens het tweede interview met de mantelzorger, maar nam veel tijd in beslag (minstens een halfuur tot driekwartier). Het uitwerken van een onderzoekersscore over controleerbaarheid bleek daarom naderhand een te grote tijdsinvestering. Het probleem met de beoordeling van de mate van controleerbaarheid is trouwens een mes dat langs twee kanten snijdt. De antwoorden over de mate van controleerbaarheid door de mantelzorger lopen zoals beschreven nogal uiteen en lijken vatbaar voor interpretatie te zijn. De antwoorden over de mate van controleerbaarheid door de dementerende persoon kampen daarentegen net met een gebrek aan variatie. De perceptie van oncontroleerbaarheid overheerst (zie verder voor meer details) en dit hypothekeert mogelijk de kans op een verband met de kwaliteit van de relatie. Er is besloten om ondanks deze moeilijkheden en bezwaren verdere analyses uit te voeren met de scores gegeven door de mantelzorgers. Tabel 36 biedt een gedetailleerd overzicht van de gemiddelde itemscores. Een hogere itemscore, wijst op de perceptie van meer oncontroleerbaarheid. Voor de attributies over de controleerbaarheid door de dementerende persoon, liggen alle gemiddelde itemscores boven het middenpunt van de schaal. De laagste scores komen bij fysieke agressie (zaken verscheuren of kapotmaken) en bij stemmingsstoornissen (zich waardeloos voelen). Dit betekent dat mantelzorgers bij dit probleemgedrag gemiddeld genomen meer geneigd zijn te oordelen dat het gedrag controleerbaar is door de dementerende persoon. Deze vormen van probleemgedrag zijn echter ook weinig aanwezig. Voor de attributies over de controleerbaarheid door de partnermantelzorger is er meer variatie in de antwoorden. De laagste scores zijn aanwezig bij beschuldigend gedrag en bij stemmingsstoornissen (zich waardeloos voelen). Het feit dat partners hier vaker de perceptie hebben dat het gedrag in kwestie toch eerder controleerbaar is door henzelf, is verklaarbaar vanuit de beschreven interpretatieverschillen (controleerbaarheid van de gevolgen van het gedrag ten opzichte van controleerbaarheid van het gedrag zelf: zie hogerop).

212


Tabel 36:

Gemiddelde scores op de attributiemeting voor probleemgedrag bij personen met dementie

Items over het probleemgedrag bij personen met dementie Indien het probleemgedrag aanwezig is (N=aantal respondenten waarbij dit het geval is), zijn twee attributievragen over controleerbaarheid gesteld (zie volgende kolommen), met telkens de volgende antwoordschaal: 1 = helemaal controleerbaar 2 = eerder controleerbaar 3 = onbeslist 4 = eerder niet controleerbaar 5 = helemaal niet controleerbaar

Controleerbaarheid door de dementerende persoon M (SD)

Controleerbaarheid door de partnermantelzorger M (SD)

1. Beschuldigt uw partner u van dingen die u niet gedaan hebt, zoals bezittingen stelen, hem/haar benadelen of bedriegen? (N=8) 2. Gebeurt het dat uw partner dingen gezien of gehoord heeft die er niet echt waren? (N=14) 3. Blijft uw partner de hele tijd in huis zitten of is hij/zij inactief? (N=27) 4. Heeft uw partner moeite om langere tijd op dezelfde plaats te blijven? (N=21) 5. Vraagt uw partner dezelfde vraag herhaaldelijke keren opnieuw? (N=25) 6. Herhaalt uw partner bepaald probleemgedrag almaar opnieuw ook als je hem/haar zegt het niet te doen? (N=26)

4.1 (1.36)

2.8 (1.49)

4.7 (0.47)

4.4 (1.16)

4.5 (0.75)

3.6 (1.39)

4.6 (0.93)

3.5 (1.50)

4.7 (0.54)

4.4 (1.04)

4.8 (0.40)

4.4 (1.02)

7. Doet of zegt uw partner dingen die u beschaamd maken voor anderen? (N=8) 8. Weigert uw partner in bad te gaan of maakt hij/zij het wasmoment erg moeilijk? (N=12) 9. Gebeurt het dat uw partner helemaal niet meer spreekt? (N=22) 10. Stoort uw partner anderen door te roepen of te schreeuwen? (N=2) 11. Gebeurt het dat uw partner zaken verscheurt of kapotmaakt? (N=8) 12. Komt het voor dat uw partner duwt of trekt, slaat of schopt, bijt of krabt? (N=8) 13. Verwart uw partner dag en nacht? (N=14)

4.3 (1.04)

3.0 (1.69)

4.3 (1.06)

3.4 (1.51)

4.5 (0.74)

4.0 (1.25)

5.0 (0.00)

3.5 (2.12)

3.6 (1.41)

3.9 (1.36)

4.6 (0.74)

3.8 (1.49)

5.0 (0.00)

3.5 (1.40)

14. Lijkt uw partner makkelijk kwaad te worden wanneer je hem of haar wilt helpen? (N=12) 15. Wisselen uw partners emoties snel? (N=11)

4.3 (0.98)

3.4 (1.56)

4.2 (0.98)

3.0 (1.34)

16. Maakt uw partner opmerkingen over het zich waardeloos voelen of anderen tot last zijn? (N=16) 17. Raakt uw partner van streek als hij/zij jou niet meer in het gezichtsveld heeft? (N=29)

3.3 (1.44)

2.9 (1.28)

4.6 (0.74)

3.4 (1.32)

213


1 = helemaal controleerbaar 2 = eerder controleerbaar 3 = onbeslist 4 = eerder niet controleerbaar 5 = helemaal niet controleerbaar 18. Gebeurt het dat uw partner heel bang is voor iets waar hij/zij vroeger niet bang voor was? (N=5) 19. Haalt uw partner verschillende gebeurtenissen en tijdstippen door elkaar? (N=32) 20. Komt het voor dat uw partner zaken verliest, mislegt of verstopt? (N=28)

Controleerbaarheid door de dementerende persoon M (SD) 4.2 (1.30)

Controleerbaarheid door de partnermantelzorger M (SD) 3.4 (1.82)

4.8 (0.51)

4.3 (1.04)

4.7 (0.71)

3.9 (1.35)

Er zijn somscores gecreëerd voor de mate van controleerbaarheid door de dementerende persoon en de mate van controleerbaarheid door de mantelzorger (zie ook hoofdstuk vijf paragraaf 5.2). De gemiddelde somscore voor de mate van controleerbaarheid van de dementerende persoon bedraagt M = 4.49 (S.D. = 0.47, Min.=3.3, Max.=5.0). Dit gemiddelde is interpreteerbaar aan de hand van de antwoordschaal en betekent dus dat partners gemiddeld genomen voor alle twintig probleemgedragingen oordelen dat het gedrag eerder niet of helemaal niet controleerbaar is door de dementerende persoon. De gemiddelde somscore van de mate van controleerbaarheid door de mantelzorger bedraagt M=3.73 (S.D.=0.76, Min.=2.3, Max.=5.0), wat dus eveneens wijst op de perceptie van oncontroleerbaarheid. Men kan kritiek uiten op de gehanteerde sommeringsmethode voor deze attributiemeting. Door te werken met relatieve somscores wegen de attributiescores immers meer door naarmate er minder probleemgedrag aanwezig is. Twee dichotome attributievariabelen werden daarom bijkomend gecreëerd. Mantelzorgers die voor minstens één van de twintig probleemgedragingen een oordeel uitspraken van eerder wel of helemaal controleerbaar door de dementerende persoon (score 1 of 2 in de oorspronkelijke antwoordschaal), kregen score één op de eerste variabele. De overige mantelzorgers kregen score nul. De verhouding van beide groepen bedraagt resp. 11 tegenover 22 mantelzorgers. De tweede variabele maakt een groepsindeling met alle mantelzorgers die voor minstens één van de twintig probleemgedragingen oordelen dat ze zèlf eerder wel of helemaal controle hebben over het probleemgedrag van hun dementerende partner (score 1 of 2 in de oorspronkelijke antwoordschaal) tegenover de overige mantelzorgers. De verhouding ligt hier anders: resp. 29 mantelzorgers tegenover 4 mantelzorgers.

b) De samenhang van de attributies met Expressed Emotion Ondanks de beschreven bezwaren bij de afname en de scoring, zijn louter exploratief de verbanden nagegaan tussen de attributies van de mantelzorger en Expressed Emotion. Zowel de somscore van de attributiemeting als de dichotome attributiescores zijn in de ttesten, chi²-testen en regressie-analyses betrokken.

214


Uit tabel 37 blijkt dat er geen enkele significante associatie optreedt van de attributies voor controleerbaarheid door de dementerende persoon met de mate van Expressed Emotion of de EE-schalen. Hoge-EE-partners en lage-EE-partners verschilden dus niet in hun perceptie van de controleerbaarheid van het probleemgedrag door de persoon met dementie. Ook de mate van kritiek, emotionele overbetrokkenheid, warmte of het aantal positieve opmerkingen verschilt niet in functie van de attributies die de mantelzorgers maken voor het gedrag van de dementerende persoon. Mantelzorgers die oordeelden dat één of meerdere probleemgedragingen eerder wel controleerbaar waren door de persoon met dementie, waren niet opvallend kritischer dan mantelzorgers die geen dergelijke attributie maakten. Het lijkt er dus op dat de zesde onderzoekshypothese op basis van deze bevindingen verworpen moet worden.

Tabel 37:

De samenhang tussen EE en de expliciet bevraagde attributies voor probleemgedrag bij personen met dementie (N=33) Attributies voor de controleerbaarheid van het probleemgedrag door de dementerende persoon Dichotome Somscore score (hoger = minder controleerbaar) (0 = oncontr. / 1 = control.)

Attributies voor de controleerbaarheid van het probleemgedrag door de mantelzorger Dichotome Somscore score (hoger = minder controleerbaar) (0 = oncontr. / 1 = control.)

4.47 vs 4.53 t = -.33 n.s.

Fisher's exact n.s.

3.61 vs 3.92 t = -1.11 n.s.

Fisher's exact n.s.


stβ = -.14 n.s.

stβ = -.09 n.s.

stβ = .11 n.s.

stβ = .09 n.s.

Emot.

stβ = .25 n.s.

stβ = -.02 n.s.

stβ = -.14 n.s.

stβ = .17 n.s.

Warmte (W)

stβ = .01 n.s.

stβ = -.06 n.s.

stβ = -.06 n.s.

stβ = -.01 n.s.


stβ = .06 n.s.

stβ = .00 n.s.

stβ = -.12 n.s.

stβ = -.13 n.s.

Lage vs. hoge EE (EETOT)

overbetrokkenheid

(EOI) a


Met betrekking tot de zevende onderzoekshypothese komen geen significante associaties aan het licht tussen de attributies over de controleerbaarheid van het probleemgedrag door de mantelzorger zelf (observator-attributie) en Expressed Emotion. De mate waarin de mantelzorger het probleemgedrag van de dementerende partner toeschrijft aan factoren controleerbaar door zichzelf, verschilt niet in functie van de EE-status van de mantelzorger

215


(hoge versus lage Expressed Emotion). Er is eveneens geen evidentie voor het specifieke verband van deze observator-attributies met de mate van emotionele overbetrokkenheid. In de zevende onderzoekshypothese werd ook een relatie vooropgesteld tussen de perceptie van controleerbaarheid door de mantelzorger en meer depressieve gevoelens (cfr. 'selfblame'). Ook dit deel van de hypothese moet echter verworpen worden: de mate van depressie van de mantelzorger is niet gerelateerd met de somscore over de controleerbaarheid door de mantelzorger (r = .02, p = n.s.), noch met de dichotome attributiescore over de controleerbaarheid door de mantelzorger (t=-1.43, df=31.0, p = n.s.).

c) Besluit De kwantitatieve analyses over de relatie tussen de expliciet bevraagde attributies voor controleerbaarheid van het probleemgedrag van de dementerende persoon en Expressed Emotion zijn onder voorbehoud gepresenteerd. De gegevens wijzen erop dat noch de zesde, noch de zevende onderzoekshypothese bevestigd worden. De meeste mantelzorgers oordelen immers dat de partner met dementie geen controle heeft over het probleemgedrag dat hij of zij vertoont, en er is geen associatie van deze attributies met de relatiekwaliteit in termen van Expressed Emotion (hypothese zes). Mantelzorgers die oordelen zelf controle te hebben over het probleemgedrag van de dementerende persoon, verschillen ook niet voor de mate van Expressed Emotion of voor de EE-variabelen van mantelzorgers die oordelen geen controle te hebben over het probleemgedrag van de dementerende persoon (hypothese zeven). Toch komt met deze analyses onvoldoende uit de verf dat mantelzorgers vaak moeite hebben met de interpretatie en de betekenis van het probleemgedrag van hun partner en dat deze mantelzorgers soms toch controleerbare attributies maken. Uit de afname van het Camberwell Family Interview was met name gebleken dat mantelzorgers tijdens dat interview wel vaak spontaan hun attributionele twijfels verwoordden. In de volgende paragraaf wordt daarom meer in detail ingegaan op deze spontane attributies.

8.2 De spontane attributies tijdens het Camberwell Family Interview 8.2.1 De kwantitatieve codering In onderzoek over Expressed Emotion en attributies baseert men zich meestal op een codering van de spontane attributies van familieleden van patiënten tijdens het Camberwell Family Interview. De meest gangbare methodes zijn een algemene codering van de mate van controleerbaarheid (Weisman et al., 1993; 1998) en de codering van vijf attributiedimensies aan de hand van het Leeds Attributional Coding System (Munton et al., 1999; Stratton et al., 1988 in Tarrier et al., 2002). In hoofdstuk vijf staat beschreven dat deze methodes bekritiseerd kunnen worden omdat op die manier de attributiescores en de variabelen over Expressed Emotion niet volledig onafhankelijk zijn (paragraaf 5.3.2-a). Om 216


deze kritiek te vermijden werd ervoor gekozen de attributies in dit onderzoek met een expliciete bevraging te meten. De bevindingen met de ontwikkelde expliciete attributiemeting tonen echter aan dat mantelzorgers overwegend oncontroleerbare attributies maken voor het probleemgedrag van de persoon met dementie. Bovendien bleek er geen verband op te treden met Expressed Emotion (zie vorige paragraaf). Bij de scoring van het Camberwell Family Interview was nochtans duidelijk geworden dat mantelzorgers ook vaak spontaan attributionele opmerkingen maakten over het gedrag van de partner met dementie (zie hoofstuk zes paragraaf 6.1.2). Bij sommige mantelzorgers was duidelijk dat ze twijfelden over de controleerbaarheid van het gedrag door hun dementerende partner. Hoewel dit oorspronkelijk niet tot de doelstelling van dit onderzoek behoorde, is daarom op basis van het Camberwell Family Interview toch een kwantitatieve attributiescore samengesteld. De Camberwell Family Interviews werden na de EE-scoring nogmaals beluisterd (onder meer ook voor een inhoudsanalyse van de kritische opmerkingen, zie hoofdstuk zes paragraaf 6.1.2-a) en op basis van de spontane attributionele uitspraken is beoordeeld of de mantelzorgers al dan niet de perceptie hadden dat de persoon met dementie controle had over de gedragingen en symptomen die hij of zij vertoonde. In deze afweging werd aandacht geschonken aan attributionele argumentaties en aan verwijzingen naar het ziekteproces. Er werd geen codering gemaakt voor de spontane attributies over de mate van controleerbaarheid door de mantelzorger. Mede door het feit dat men kritiek kan hebben op deze ruwe methode, waarbij de onderzoeker ook niet langer 'blind' was voor de EE-status van de mantelzorger, worden deze resultaten met grote terughoudendheid gepresenteerd. In 19 van de 33 zorgsituaties kon op basis van de spontane attributionele uitspraken tijdens het Camberwell Family Interview een eenduidige classificatie gebeuren over de attributie van controleerbaarheid door de dementerende persoon. Slechts één van deze negentien mantelzorgers verwoordde daarbij spontaan dat het gedrag van de persoon met dementie controleerbaar leek (voor de exacte verwoording, zie verder). De overige achttien mantelzorgers formuleerden spontaan de visie dat hun dementerende partner geen controle had over het gedrag. Het uitvoeren van verdere statistische analyses waarbij deze ene situatie vergeleken zou worden met de overige achttien voor een aantal variabelen van Expressed Emotion was niet aangewezen. De analyse van extreme groepen, waarbij uit de groep hoge-EE-mantelzorgers (op basis van kritiek) en uit de groep lage-EE-mantelzorgers een beperkt aantal observaties gekozen zouden worden en dan vergeleken worden voor wat betreft hun spontane attributies, bleek niet werkbaar. Niet alle respondenten maakten immers spontane attributies voor het gedrag van hun dementerende partner tijdens het Camberwell Family Interview. Met betrekking tot de zesde onderzoekshypothese kan wel vermeld worden dat de mantelzorger die spontaan de attributie verwoordt van controleerbaarheid door de dementerende persoon, ook gekenmerkt werd door een hoge mate van Expressed Emotion. Meer zelfs, de kwaliteit van de relatie werd in deze situatie het meest gekenmerkt door kritiek en vijandigheid van de gehele steekproef. Dit suggereert dat er toch een verband zou

217


kunnen bestaan tussen de attributies en de mate van kritiek als onderdeel van Expressed Emotion. In de volgende paragraaf worden de spontane attributies kwalitatief besproken.

8.2.2 De kwalitatieve illustratie Na beluistering van het Camberwell Family Interviews is een beperkte inventarisatie gemaakt van de spontane attributies die mantelzorgers maakten. Deze gegevens worden hier ter illustratie gepresenteerd, zonder dat er een kwantitatieve toetsing gebeurt van de zesde en zevende onderzoekshypothese over het verband met Expressed Emotion. Bij de scoring van het Camberwell Family Interview (zie paragraaf 6.1.2 van hoofdstuk 6) werd reeds beschreven dat in dit onderzoek vaak 'gediskwalificeerde kritiek' voorkwam. Dit betekent dat de partner een kritische opmerking maakte, maar dit tegelijk afzwakte door het toevoegen van een attributionele opmerking. Deze attributie betrof ofwel de perceptie dat het gedrag van de dementerende persoon oncontroleerbaar was ofwel de perceptie dat het uiten van kritiek controleerbaar (en dus vermijdbaar) was door zichzelf als mantelzorger. Eerst worden enkele voorbeelden van deze 'zelfverwijten' van de mantelzorger gepresenteerd. Daarna wordt vooral stilgestaan bij de spontane attributies die de mantelzorgers gaven voor het gedrag en de symptomen van hun dementerende partner.

a) Zelfverwijten In de onderstaande voorbeelden wordt de kritiek van de mantelzorger gediskwalificeerd door een zelfverwijtende opmerking. De mantelzorger oordeelt in feite dat het uiten van kritiek en boosheid tegenover de dementerende persoon intern is aan zichzelf en controleerbaar door zichzelf en dat deze kritiek bijgevolg vermeden had kunnen worden.

(DT11048 - p.20) INT: Wat vind je zelf het meest storende of verontrustende aan de problemen met uw man? MZ: Het verontrustende is, dat er iets zou gebeuren als ik niet thuis ben. En ’t storende eraan is, dat hij soms 4 à 5 keer opnieuw komt vragen: 'Waar is dat? Waar is dat? Waar staat dat?' Of over iets anders, dat hij gedurig aan die vraag stelt. Maar dan, ja, dan weet ik ook weeral nu, hij kan er niet aan doen hé. Maar het is ook soms moeilijk om dat te verwerken voor mezelf hé, voor mezelf hé. Want ik vind het heel erg voor hem, maar ge moet het zelf ook verwerken hé. INT: Wat maakt het u moeilijk om dat ergens te verwerken? Moeilijk… Als hij nu bijvoorbeeld zo dikwijls iets komt vragen of zo, en dat ge dan in uzelf denkt: 'Zeg Louis, ik heb dat al zo dikwijls gezegd.' Maar hij kan het niet meer onthouden. Hij kan het niet onthouden. Zodus, ik maak mezelf zogezegd inwendig kwaad voor iets waar hij niet aan kan doen hé, maar ja, ik ben ook maar een mens

218


(DT11017 - p.11) MZ: (…) Dus, ik heb meegemaakt dus in de auto dat ze aan het schelden, slaan schoppen, stampen was, dus. INT: Ook fysiek agressief dus? MZ: Ja, daar had ik ook blauwe plekken van. Ja, als je daar was, liep ze scheldend naar binnen toe. INT: En hoe reageerde u daarop op zo’n moment? MZ: In ’t begin, als je dus op dezelfde manier terug reageert, dan krijg je ’t wel weer terug. Dan komt die agressiviteit gewoon terug. INT: Dan wordt het alleen erger. MZ: Ja, ik heb ’t ook meegemaakt dat ze dus aan ’t slaan was. Ok, je kan je dan heel rustig en altijd inhouden, maar op een gegeven moment dan geef je ook een reactie, als je een klap krijgt, dat je dan ook een klap teruggeeft. De situatie is heel bewogen altijd. En naderhand dan realiseer je je dat ’t oerstom is natuurlijk van jezelf, dat het dus tot niks leidt feitelijk, maar… INT: Is ’t dat wat je bedoelde daarnet van dat ’t nodig is dat je rustig blijft? MZ: Je moet absoluut rustig blijven, vandaar dat ’t zo belangrijk is dat je je niet te veel, hoe moet ik ’t zeggen, laat inkapselen door het hele Alzheimer-gedoe, maar dat je ook moet zorgen dat je zelf ontspanning hebt, dus dat je even naar buiten kan, dus even jezelf kan zijn.

b) Attributies van controleerbaarheid door de dementerende persoon In het begin van het dementieproces vertoont de persoon vaak veranderingen in zijn of haar gedrag onder meer tengevolge van de cognitieve achteruitgang. Deze gedragsveranderingen roepen op dat moment vaak vragen op bij de omringende familie. De onderzoeker veronderstelde dat mantelzorgers vooral in die periode ook - ten onrechte - dit gedrag zouden opvatten als iets wat de dementerende persoon zelf zou kunnen controleren. De selectie van (beginnend) dementerende ouderen was ingegeven met de hoop aan te tonen dat dergelijke controleerbare attributies wel degelijk ook voorkomen in het kader van dementie (en niet enkel bij psychiatrische ziektebeelden zoals uit de literatuur was gebleken). Naarmate het ziekteproces voortschrijdt en naarmate het voor de familie ook steeds duidelijker is dat de persoon aan dementie lijdt, zouden mantelzorgers de gedragsveranderingen vaker toeschrijven aan de ziekte en opvatten als iets wat oncontroleerbaar is door de persoon zelf. De spontane attributies van de mantelzorgers tijdens het Camberwell Family Interview bevestigden dit vermoeden. De meeste partners vertelden hoe ze vroeger, in het begin niet begrepen waarom hun partner zich zo anders gedroeg en dat ze hierover soms dachten dat hun partner dit gedrag 'met opzet' uitvoerde. In attributionele termen gaat het om het toeschrijven van het gedrag van de dementerende persoon aan factoren controleerbaar door de dementerende persoon zelf.

219


(DT11041 - p.7) INT: Omgekeerd, gebeurt het wel eens dat u zenuwachtig bent? MZ: Ja, in het begin was ik veel zenuwachtiger tegenover haar, omdat ik dat … ik kon daarin niet mee… ik verstond dat niet hé… INT: Wat deed je dan? MZ: Het is nog geweest dat ik naar één van mijn kinderen belde, dat ik daar geen weg mee kon… Hé, ze wilde altijd weg, ze wilde altijd naar huis, ze wilde weg. En het is nog geweest dat ik de auto pakte en dat ik een toertje deed van vijf minuten en dat we thuiskwamen, het was alsof we een halve dag weg waren geweest. En het gebeurde dat dat goed was, maar het gebeurde dat dat geen zin had, dat dat niet geholpen had. En dat ze dan altijd ongeduldig was… en dat het haar niet aanstond. Ik zeg het, het is nog geweest in het begin dat we allebei hier zaten te schreien. In het begin, in het begin hé, je verstaat dat niet hé, als je dat nog nooit meegemaakt had.

(DT11049 - p.2) INT: Kun je dat eens beschrijven hoe dat je dat merkte toen? MZ: Ik wist niet dat het dat was. Hij ging naar de dokter voor zijn hart hé, omdat hij met die hartproblemen zat, en hij kwam thuis, alles was in orde, de bloeddruk was in orde, en hij legt zich in de zetel, een hele dag. Die deed niks meer, anders was hij altijd bezig met verven en papieren en knutselen. INT: Ja? MZ: Kruiswoordraadsels oplossen. Dat ging allemaal gelijk achteruit. Die kon een hele dag slapen. Hij legde zich in de zetel en hij sliep. En in ’t begin hadden we daar wel woorden mee, omdat wij niet wisten: 'Is hij nu lui of wat is dat nu?'

Voorzover dat op basis van het Camberwell Family Interview kon beoordeeld worden, lijken de meeste mantelzorgers op het ogenblik van het interview te oordelen dat de dementerende persoon zijn of haar gedragsveranderingen niet onder controle heeft.

(DT11004 - p4) INT: Op welk vlak gaat ze dan achteruit? MZ: Minder en minder, zelfstandig zijn. INT: Je bedoelt bijvoorbeeld zichzelf wassen en zo? MZ: Het heeft een tijd geweest, dan wist ze niet dat ze haar grote commissie moest doen. Ja, en dan was het, dan was het erin hé. INT: Mm. MZ: Niks aan te doen. Helemaal terug wassen en proper maken en terug. INT: Mm. MZ: 's Anderendaags terug hetzelfde. Dan heb ik gezegd: 'Meiske, ge kunt er niet aan doen. We zullen wel ons plan trekken hé' En dan… da's gebeterd. Nu vraag ik het.

(DT11015 - p.3) (over dat de persoon met dementie hulp nodig heeft bij het aankleden) INT: En is dat de laatste, in de laatste drie maand heb je daar een verandering in gezien, dus van november, december tot nu? MZ: Dus we zijn nu februari, dat is heel zeker een jaar al moeilijk. INT: Een jaar dat dat eigenlijk erger is. MZ: Ze is van goede wil maar ze kan het doodeenvoudig niet. Het gaat niet meer.

220


(DT11042 - p.11) INT: Eén van de dingen dat ook soms voorkomen bij mensen met geheugenproblemen is dat ze sneller prikkelbaar worden, dat ze al zelf eens rapper durven uitvliegen over iets wat ze vroeger nooit gingen doen. MZ: Nee. Maar wat ge wel ondervindt als ge probeert, dus het gaat niet, dus hij zet een bord op tafel, 4 vorken op tafel, ge geeft dan 2 messen, hij legt die messen erbij… Als ge daar begint op door te gaan en zegt: 'Zo moeten ze liggen.' Dan wordt hij prikkelbaar. Dus dat doet ge beter niet. INT: Ja. MZ: Dus ik doet ’t niet meer, ik leg ’t dan zelf wel goed. Het lost niks op hé. ’t Is niet als ik erop… ’t is niet gelijk als bij een kind dat ge zegt: 'Ik ga ’t nu zo dikwijls goed leggen en dan gaat ge ’t weten.' Want een kind gaat dat weten daarna. Maar dat gaat bij hem dus niet. En ’t gaat ècht niet zunne. ’t Is niet van: 'Ik wil ’t niet doen.' Het gaat echt niet, nee.

Toch lijken mantelzorgers soms te twijfelen. Zeker bij specifieke gedragingen die de dementerende persoon almaar opnieuw stelt, vragen mantelzorgers zich af of hun partner dit misschien toch niet 'met opzet' doet (en het gedrag dus controleerbaar is door de dementerende persoon).

(DT11034 - p.12) MZ: Dat is altijd alle dagen hetzelfde. Van als we dus, vanaf een zeker uur is dat, vanaf 17 uur. 'Ik Krijg honger, krijg ik eten?' Ik Zeg: 'Op welk uur wordt er gegeten? Om 19 uur.' ’t Is altijd 18.30 uur, maar enfin, 19 uur dus. INT: En dat gaat niet om dat…? MZ: Nee, nee. INT: En heb je al een manier gevonden om daarmee om te gaan? MZ: Om hem af te leiden? Nee. En heel eigenaardig hé, dat ik soms echt denk van: 'Koeieneerde gij mij nu of wat is dat hier?' 'Maar nee', zegt ‘m. 'Maar als we gaan souperen, als onze vrienden ons komen halen en we om 19 uur samen gaan eten, dan vraagt hij niet om eten.' 'Hebt ge geen honger? Moet ge geen pillen hebben dan? Dan vraagt ge achter niks.' Bij mij alleen is dat… Maar dat is typisch ’t schijnt hé bij mensen die…

(DT11043 - p.18) MZ: Gisteren zat ik hier… Ik kon me, ik zag het niet meer zitten, langs geen kanten. INT: Hoezo? MZ: Maar dan gaat dat over. INT: Zeg het een keer. MZ: Ja, dat is zo… Ze was dan vuil, en nog eens vuil. En ze luisterde dan niet, ze ging daar, ‘k zeg: 'Moeke, alstublieft, doet dat nu eens niet. Doe uw jas uit, we gaan nog niet weg. Ik kan dat niet zien, die jas. En zet uw sjakochke op de kast.' En dan denk ik achteraf: 'Jongen, blijf kalm, ze kan er niet aan doen.' Maar dat is zo met momenten… Ik ben ook maar een mens hé. INT: Ja, dat was eigenlijk een beetje mijn volgende vraag. Van omgekeerd, gebeurt het soms dat u al eens…(prikkelbaar bent) MZ: Ja, maar dan is dat weer over hé. En dan, ‘k zeg: 'Zij heeft ’t niet gevraagd hé.' En dan denk ik hé, nu gaat gij lachen met mij hé, als we over 35 jaar trouwden hebben we beloofd om van mekaar te houden in goeie en kwade dagen.

221


Sommige mantelzorgers geven dus aan dat hun partner 'er niet aan kan doen' dat hij of zij zich zo gedraagt; andere mantelzorgers twijfelen soms aan de oncontroleerbaarheid van wat hun partner doet. Soms is er zelfs variabiliteit bij hoe éénzelfde mantelzorger het gedrag van de dementerende partner beoordeelt. Een treffend voorbeeld is de onderstaande mantelzorger. (DT11033) (eerst p.5 - perceptie van oncontroleerbaarheid) MZ: Als ik een slechte periode heb, geef ik terug eens veertien dagen pillekes (lacht gegeneerd), maar op dit moment neemt hij niets. Maar ik ben in mijn houding ook fel veranderd hé Nele. Ik heb ook moeten leren omgaan met zo iemand hé. Want vroeger… als dat begint… Ge zou het twee keer moeten doen om de juiste manier te hebben van in het begin van zo iemand die dementeert hé. (24.8) Ge zoekt zelf hé, in het begin heb je de indruk dat hij u plaagt, dat hij u bedriegt, allez, dat hij u blaasjes wijsmaakt. Maar nu zie je: 'Nee, hij kan het niet meer' Nu kan je dat accepteren, maar in het begin kan je dat niet hoor. Dat duurt een paar jaar. (verder toch ambiguïteit op p.8) MZ: Bijvoorbeeld, met de datum elke keer. Dat ik zeg: 'Maar nu heb ik al genoeg gezegd' Bijvoorbeeld als je het al tien keer na mekaar gezegd hebt, (zucht), ja, maar… 'doe een beetje een inspanning' want dat kan misschien ook hé. Maar ik denk dat hij geen goesting heeft van een inspanning te doen hé. 'Doe een beetje een inspanning en zeg tegen uw eigen 'woensdag 14 febr, woensdag 14 febr'… maar dat doet hij niet natuurlijk hé, dat is veel teveel gevraagd hé van mij. Ja, dan wordt hij kwaad hé. Dan zeg ik: 'Ja, maar gij doet niks, ik moet alles voor u doen, dat kan toch niet hé' Dan zegt hij: 'Pas op hé!', zegt hij en dan is hij kwaad hoor. Dan moet ik zien… opgelet… dat hoor ik aan zijn toon en dat zie ik aan zijn gezicht hé. Ik mag geen kritiek geven op hem hé, niks, niks, niks… (tenslotte op p.10) INT: Je hebt al gezegd dat hij moeite had om zijn weg te vinden hier in de buurt, heeft hij in huis ook problemen om zijn weg te vinden? MZ: Ook al, dat gebeurt ook. Dat gebeurt ook. En ik vraag mij af of dat al echt is, of dat hij mij wilt altijd inschakelen… Dat begin ik ook te voelen, dat hij niets meer kan zonder mij. Is dat ook een geruststelling, waarschijnlijk voor hem. Maar als hij boven op de couloir met die vijf deuren, dan twijfelt hij toch waar zijn kamer is. 'Waar moet ik nu gaan? Waar moet ik nu gaan?' Uiteindelijk, hij gaat dan een verkeerde kamer binnen. Dat voel ik wel, dat is nog niet erg hoor. Maar hij… heeft een kapstok achter de deur hangen en we hebben zo'n jaske als het wat koud is en waarschijnlijk hing dat aan die kapstok. 'Maar ja Frederic', ik beneden aan de trap 'Ga in uw slaapkamer' 'Waar is die slaapkamer? Waar is die slaapkamer?' Hij zegt dat dus ónmiddellijk hé, hij zoekt niet hé zodus, ik verwijt hem van eigenlijk nikske effort te doen. En zo is hij, het is hem allemaal gemakkelijk gevallen in zijn leven en nu zou hij gaan moeten efforts doen.

Bijna nooit zeggen mantelzorgers openlijk dat ze oordelen dat hun dementerende partner het gedrag volledig onder controle heeft en 'er zelf aan kan doen'.

222


(DT11023 - p.8) MZ: Ja. Enne… hij zit ginder in de zetel en hij verzet zich… En ge moet er achtergaan gelijk achter een kind hé. INT: Ja? MZ: Dan doet hij een keer melk in, in, in de thermos. Hij, hij pakt veel melk. Ik zou daar iets van krijgen hé als ik dat dan opendoe en ik wil een tas koffie drinken, dan is daar melk in. Ik zou dat zo over zijn kop gieten hé. Dan, de wc, als hij op het wc gaat, dan trekt hij de sjas niet af. En dan moet ge gaan zeggen: 'Trek die sjas af' Vantijd zei hij: 'Er is geen' (zucht) Ik zeg: 'Ik zal ze u een keer komen wijzen' En dan… expres precies daarover zien hé, voor, precies voor u te tergen precies. Maar… voorts stout zo niet zunne. Dat niet. Maar… (en verder op p.16) INT: En rond die geheugenproblemen, heeft hij bijvoorbeeld moeite hier in huis om zijn weg te vinden? MZ: Ja, dat begint ook. INT: Als hij naar het wc moet of zo, dat hij de weg niet vindt? MZ: Ah ja, ik zeg het hé, als hij voor de wc staat dat hij nog al eens niet weet… (verwijst terug naar sjas) En dan staat hij aan dat ding… Er staat daar een pompbakske ook hé, voor uw handen hé. Wel, en dat stopsel, dat heeft hij er van de week ook uitgetrokken. Dat mijn dochter zei: 'Ma, doet dat weg, want als hij daar dan aan bezig staat', zei ze 'Kunt ge een keer voor hebben dat hij dat toelegt en dat hij dat kraantje openzet en laten lopen en dan zit ge hier met… met 't spel hé' En dat hebben we weggelegd in de kast. Dus nu loopt het weg als het… Hé, maar daar is hij en daar is dat pompbakske en hier staat de wc, en dat pakt hij voor de 'sjas', dat stopselke. Zie, en daar kan ik mij in ópsmijten hé, in zulke dinge allemaal. Ik sta er dan naast. 'Maar gij wílt dat zeker niet zien!' INT: Mm. Dat je denkt dat hij dat expres doet bijvoorbeeld. MZ: Ja, ik peins dat hij dat… dat dat zeker allez,… Ik zeg dat tegen ons mannen ook altijd: 'Ik geloof dat dat meer als de helft komedie is dat hij speelt' (lacht) INT: Ja? MZ: Maar dat, dat zal niet zunne… Dat zal niet. Ik peins dat wel hé, omdat ge dat vindt als gezonde mens… zoiets onnozel…

Sommige mantelzorgers leiden controleerbaarheid af uit het feit dat de dementerende persoon sommige gedragingen ènkel bij hen vertoont. (DT11030 - 11.7) MZ: (speelt partner na:) 'Je speelt onder één hoedje met dokters' 'Ja, ik weet dat ge me moe zijt' Dat kunnen ze goed hoor, die zeggen allemaal van die dingen om u te kwetsen. Die zoeken een punt waarmee dat ze u kunnen kwetsen, dan zit jij toch met een schuldgevoel. Ik denk wel dat ze weten wat ze doen, maar het is altijd met de persoon waar ze altijd bezig zijn, waar dat ze kwaad op worden.

Bij de ontwikkeling van de expliciete attributiemeting is ervoor gekozen de attributies te achterhalen van specifieke gedragingen van de dementerende persoon, eerder dan de algemene ziekteperceptie (zie hoofdstuk vijf paragraaf 5.3.2-a). Het nagaan van wat men verstaat onder 'dementie' of 'de ziekte van Alzheimer' vormt een andere invalshoek van onderzoek (bv. Chung, 2000).

223


Mantelzorgers namen vaak spontaan de termen 'dementie' of 'de ziekte van Alzheimer' in de mond. De onderzoeker benoemde dit zelf nooit als eerste zo, maar sprak over 'geheugenproblemen'. Het lijkt aannemelijk dat de mantelzorgers in de meeste gevallen op de hoogte waren van de diagnose van dementie van hun partner. Men zou er kunnen van uitgaan dat het verwijzen naar de ziekte dementie gelijk te stellen is met de verwijzing naar factoren oncontroleerbaar door de persoon zelf. Men heeft het immers zelf niet in de hand of men dementie ontwikkelt of niet. Uit de interviews blijkt dat de ziekteperceptie onderscheiden moet worden van de perceptie van specifieke gedragingen die een onderdeel vormen van deze ziekte. Mantelzorgers kunnen dus verwijzen naar het dementeringsproces van hun partner (waarvan verondersteld kan worden dat mantelzorgers ook oordelen dat het oncontroleerbaar is door de persoon) en tegelijk oordelen dat sommige gedragingen van hun partner toch misschien onder controle liggen van de dementerende persoon.

Wat kan er geleerd worden uit deze spontane attributies over de controleerbaarheid door de dementerende persoon? Hogerop is reeds beschreven dat er geen kwantitatieve toetsing kon gebeuren van het verband tussen attributies van controleerbaarheid enerzijds en bijvoorbeeld de mate van kritiek in de houding van de mantelzorger anderzijds. Niettemin blijkt dat de passages uit het Camberwell Family Interview waarin de mantelzorgers attributionele uitspraken formuleren, vaak samenvallen met passages waarin er volgens de CFI-handleiding ook gescoord kan worden voor kritiek. De zo vaak voorkomende gediskwalificeerde kritische opmerkingen bieden volgens de onderzoeker zelfs een typerende illustratie van de dubbelzinnigheid die dementie oproept. In hoofdstuk twee (paragraaf 2.2) werd reeds aangehaald dat er een sterke ambiguïteit is in de verschijning van de dementerende persoon: men is er fysiek nog wel, maar raakt psychisch meer en meer afwezig (zgn. 'boundary ambiguity', zie ook verder paragraaf 8.3). Het paradoxale, dubbelzinnige komt ook nog op een andere manier tot uiting, met name in hoe de mantelzorger zijn of haar dementerende partner percipieert. Het lijkt erop dat bij veel mantelzorgers er een splitsing of een conflict is tussen weten en voelen. Op het niveau van de rede 'weet' de mantelzorger dat de partner aan de ziekte van Alzheimer lijdt of dementerend is. Op het onderliggende niveau van de emoties echter 'voelt' de mantelzorger het aan alsof de dementerende partner nog steeds volledig meester is over zijn of haar gedrag. Meestal vormt de rede een vrij ondoordringbare basislaag waarmee men in het dagdagelijkse leven staat en begrijpt de mantelzorger dat 'zijn partner ziek is en er dus niet aan kan doen'. Op momenten waar de mantelzorger echter zelf geraakt is door heftige emoties (bv. frustratie omdat de partner nogmaals dezelfde vraag stelt), komen er scheuren in deze basislaag en steekt het emotionele de kop op. Op zo'n moment twijfelt de mantelzorger, reageert soms alsof de partner wél het gedrag onder controle heeft, en uit kritiek op de partner. Meteen echter neemt de rede het roer terug in handen en wordt de emotionele, kritische uitbarsting teniet gedaan met een rationele, relativerende opmerking onder de vorm van een 'oncontroleerbare attributie'. Vaak gaat dit ook gepaard met een schuldgevoel bij de mantelzorger (cfr. hogerop zelfverwijten).

224


Deze wisselwerking tussen de rede en de emoties, tussen weten en voelen, verklaart wellicht ook waarom er met de ontwikkelde meting voor attributies voor probleemgedrag bijna uitsluitend 'oncontroleerbare' attributies werden gegeven. Op het moment dat men rustig een vragenlijst beantwoordt en de attributies expliciet bevraagd worden, is de rede heer en meester. Hoewel er zeker raakvlakken zijn, blijft het de vraag in hoeverre dit beschreven conflict tussen rede en emoties volledig terug te brengen is tot een probleem van sociale wenselijkheid. Er kan ook steun gevonden worden voor deze wisselwerking tussen weten en voelen in wat mantelzorgers zelf zeggen. Sommige partners geven immers aan dat het hen moeite kost om op emotioneel verhitte momenten toch de perceptie van oncontroleerbaarheid erop na te houden. Het vraagt een inspanning om telkens opnieuw te beseffen dat de partner niet langer controle heeft over bepaalde gedragingen.

(DT11026 - p.14) INT: Wat vind je dan het zwaarste? MZ: Juist maar het feit dat hij … allez we waren daar in de kliniek, of thuis hier ook en dat is altijd hetzelfde vraag, altijd hetzelfde: 'Wel wat is er te doen vandaag?' Ik zeg: 'Jean, ik heb het u al gezegd, het is dat of het is dat.' 'Ah ja, ah ja.' Vijf minuten daarna:'Ah wel, waar gaan we naartoe deze namiddag?' Dat is nu op zich niet erg hè, maar dat is voor mij dat ik door den duur zou roepen: 'Maar enfin!'. Door dat pilleke kan ik dat nu …maar anders was dat niet, dan vloog ik uit, 'Zeg, van wat is mij da'”. Maar ja, hij kan er niet aan doen, dat moet ik altijd goed in mijn gedacht zetten hè.

(DT11051 - p.7) MZ: Ja. Ik geloof dat ze erg… in alle bescheidenheid, erg steunt op mij. INT: En hoe voelt dat voor u? MZ: Nogmaals, ik realiseer me gewoon wat ze heeft en ik realiseer me dat het niet goed gaat en de toekomst is slecht naar mijn gevoel. INT: Ja? MZ: Ja, absoluut. We kennen genoeg gevallen. Als je ouder wordt, krijg je veel te maken met mensen. De een heeft dit de ander heeft dat… Die heeft Alzheimer en alles wat je over Alzheimer leest… daar is niets aan te doen en dat loopt af op een gegeven moment. Zover is het gelukkig nog lang niet, maar ik realiseer me dat heel goed, en ik geloof dat het verstandig is je dat te realiseren. Voorzover je je daarop kan voorbereiden (lacht) probeer ik dat wel te doen. (…) En je alsmaar te realiseren dat het een patiënt is die… die… verschijnselen van haar ziekte heeft, die die… irritànt kunnen zijn en daar moet je natuurlijk afstand proberen van te nemen, want daar kom je niet ver mee. Je kunt niet zeggen: 'Je zegt ook altijd dat of weet je nou weer niet' dat is er niet bij.

225


8.3 Besluit In de voorgaande paragrafen staan de resultaten beschreven over de attributies van de mantelzorgers en over de samenhang van deze attributies met Expressed Emotion en depressie. Met dit onderzoek is aangetoond dat ook mantelzorgers van dementerende ouderen het gedrag van hun familielid soms toeschrijven aan factoren controleerbaar door de dementerende persoon. Precies op momenten dat de mantelzorger het moeilijk krijgt (vooral wanneer de dementerende persoon (ongewenste) gedragingen alsmaar opnieuw stelt), vraagt de mantelzorger zich soms af of de dementerende partner dit gedrag dan toch misschien onder controle heeft. De perceptie van controleerbaarheid kwam enkel tot uiting in de spontane attributies van de mantelzorgers tijdens het Camberwell Family Interview, en niet in de expliciet bevraagde attributies. Het was bij de meeste mantelzorgers ook een gevoel van twijfel, een zich afvragen of het gedrag misschien niet controleerbaar kan zijn, eerder dan een uitgesproken mening dat de persoon met dementie het gedrag volledig onder controle heeft. Hierover werd de hypothese van het conflict tussen weten en voelen geformuleerd. Enkel op emotionele momenten, vooral wanneer het geduld van de mantelzorger op de proef wordt gesteld door het repetitieve gedrag van de persoon met dementie, kan de perceptie van 'Mijn partner doet dit misschien wel expres', d.i. een attributie van controleerbaarheid, de kop opsteken. Zodra het besef van de ziekte dementie terug doordringt en de rede overneemt, wordt de kritische opmerking en de attributionele uitspraak teruggenomen of afgezwakt. Deze beschrijving van hoe de attributies van controleerbaarheid tot uiting komen in de mantelzorg voor dementerende ouderen biedt geen kwantitatieve evidentie voor de zesde onderzoekshypothese, maar toont niettemin kwalitatief goed aan dat er een verband kan zijn tussen cognities en emoties, tussen de attributies van controleerbaarheid en een kritische houding of hoge Expressed Emotion. In dat opzicht blijft de zesde hypothese over de samenhang tussen attributies en Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen dus een beloftevolle onderzoekspiste. Overigens kan men meteen ook opmerken dat de volgorde die Weiner formuleerde in zijn attributie-affect-actie-model (zie hoofdstuk twee paragraaf 2.4.2) niet de enig denkbare is. Weiner (1985; 1986) veronderstelde dat de causale attributie van controleerbaarheid één van de centrale determinanten is van de emotie van woede. Het is echter even goed mogelijk dat het zich geïrriteerd en gefrustreerd voelen (hoge Expressed Emotion) ertoe kan leiden dat men sneller het gedrag van de dementerende partner interpreteert als controleerbaar (causale attributie). De emotie van woede is dan niet zozeer het gevolg, maar wel het antecedent van de cognitie van controleerbaarheid. Wellicht is er een wederzijdse wisselwerking en correlationeel onderzoek zoals deze studie kan ook geen uitsluitsel brengen over de richting van het verband tussen attributies en Expressed Emotion. Het feit dat met de expliciet bevraagde attributies nauwelijks attributies van controleerbaarheid aan het licht kwamen, heeft ook implicaties voor toekomstig onderzoek. Ondanks de kritiek dat de attributies en de mate van Expressed Emotion niet volledig onafhankelijk zijn, biedt de methode van het Camberwell Family Interview toch belangrijke 226


voordelen. Door de semi-gestructureerde interviewstijl krijgen mantelzorgers de kans om ook hun spontane twijfels en bedenkingen over het gedrag van hun partner met dementie te verwoorden. Enkel met een dergelijke meting van de spontane attributies lijkt er een kans te zijn om de attributies van controleerbaarheid te registreren. Voor verder onderzoek over de relatie tussen Expressed Emotion en attributies, zou de onderzoeker bijgevolg voorstellen om te blijven werken met een meting van de spontane attributies, bijvoorbeeld tijdens het Camberwell Family Interview. Indien men voor het CFI kiest, is de voorwaarde wel dat twee onafhankelijke beoordelaars de scoring uitvoeren voor Expressed Emotion enerzijds en de attributies anderzijds (bv. met het vaak gehanteerde Leeds Attributional Coding System). Met het Camberwell Family Interview blijft het evenwel moeilijk, zoniet onmogelijk om een grondig inzicht te krijgen in de gehele causale attributiestructuur bij een mantelzorger van een persoon met dementie (Brewin et al., 1991; Barrowclough et al., 1994). Aanvullend zou men daarom eveneens een expliciete bevraging kunnen uitvoeren van de attributies, maar ook hier lijkt een kwalitatieve benadering de meest aangewezen methode. Een mogelijkheid is dat men stilstaat bij één gedrag van de dementerende oudere waarmee de mantelzorger het moeilijk heeft. Het in detail achterhalen van de cognities die de mantelzorger heeft bij het voorvallen van dergelijke situaties of gedragingen bij de dementerende persoon, zou niet alleen evidentie kunnen bieden voor de wederzijdse wisselwerking tussen gevoelens en gedachten, tussen zich geërgerd voelen tegenover de dementerende persoon (hoge EE) en de perceptie van controleerbaarheid (attributie). Het zou eveneens een toetsing kunnen inhouden van de hypothese over het conflict tussen rede en emotie. Uit de geformuleerde hypothese, volgt immers dat mantelzorgers initieel wel de perceptie van controleerbaarheid kunnen uiten in het Camberwell Family Interview, maar dat zodra men hierover zou doorvragen in een apart kwalitatief interview, de kans groot is dat de respondent zijn of haar visie wijzigt naar een perceptie van oncontroleerbaarheid (aangezien de rede dan wellicht vooral het antwoord bepaalt). Dit onderzoek heeft dus de waarde van het Camberwell Family Interview (CFI) aangetoond als methode om een gevarieerd palet van attributies bij mantelzorgers te meten. Het Camberwell Family Interview is hierdoor ondanks de tijdsintensieve afname (en vereiste opleiding) een interessant onderzoeksinstrument. Het CFI heeft daarenboven ook een belangrijke klinische waarde en dit besluit wil hieraan ook even aandacht schenken. Het Camberwell Family Interview heeft met zijn brede opzet en semi-gestructureerd schema (zie bijlage 1) zowel voor mantelzorgers zelf als voor hulpverleners een klinische waarde. Mantelzorgers kunnen hun gedachten en gevoelens over de soms loodzware zorg voor een ziek familielid uitspreken en dit heeft dikwijls een bevrijdende werking. In de interventiestudie ter ondersteuning van mantelzorgers van dementerende ouderen is naast de experimentele conditie en een controlegroep, ook een 'controleconditie' opgenomen waarbij enkel het Camberwell Family Interview werd afgenomen van de mantelzorgers (Marriot, Donaldson, Tarrier & Burns, 2000). De auteurs veronderstelden dat de afname van het interview zelf een korte, niet-specifieke catharctische werking kon hebben. De ervaringen in dit onderzoek zijn gelijklopend: mantelzorgers waren na afloop van het interview dikwijls opgelucht dat ze hun verhaal eens kwijt konden.

227


Ook hulpverleners werkzaam in de thuiszorg voor personen met dementie kunnen leren uit de rijkheid van antwoorden uit het Camberwell Family Interview. Na afloop van het interview heeft men een duidelijk en gevarieerd beeld van hoe het er dagdagelijks aan toe gaat wanneer men zorgt voor een familielid met dementie. De concrete, gedragsgerichte vraagstelling is daarbij een onmisbaar hulpmiddel. Eén van de thema’s dat in de interviews regelmatig ter sprake kwam, was de fundamentele verandering in de kwaliteit van de relatie. In hoofdstuk twee staat beschreven dat de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon (in dit geval, tussen partners) langzaamaan minder intiem wordt en aan wederkerigheid verliest (zie paragraaf 2.2). Mantelzorgers konden dit proces vaak treffend verwoorden tijdens het Camberwell Family Interview. Er is de evolutie van een 'gelijkwaardige' partnerrelatie naar een zorgrelatie waar er meer een onevenwicht optreedt in de uitwisseling tussen beide partners. Omdat dit het karakter van de mantelzorgsituatie goed typeert, zijn enkele fragmenten uit de interviews geselecteerd. (DT11053 - p.9) INT: Omgekeerd, de genegenheid die u voor hem voelt, is dat veranderd sinds die geheugenproblemen? MZ: Nee, nee… want dat was er tevoren ook al … daar was nog zo weinig gevoelscontact… (…) ja en nee, toch wel voor een stuk… Ik kan nog moeilijk praten met hem, want als ik over iets praat, dan volgt hij dat niet meer. Dus dat kon ik vroeger wel (…) en dat kan nu niet meer, hij… ja, ik merk dat hij dat dan toch niet volgt. Hij zegt wel 'ja' en hij knikt wel 'ja' en hij doet alsof hij het volgt, maar dan achteraf merk ik dat hij er eigenlijk niks van gesnapt heeft (geen kritische toon). En dan ja… dan voel ik mij voor een stuk… ik mag niet zeggen gekwetst… Maar alleen gelaten met mijn gevoelens zo, ja. Ja, ik voel mij… daar een stuk vereenzaamd dan daardoor, omdat ik denk… 'Ja, ik dacht dat ik daar nog over kon praten' en dan merk ik dat dat niet meer gaat.

(DT11014 - p.7) INT: De relatie tussen u twee hoe zou je dat omschrijven? MZ: O, van haar kant uit, ben ik haar kapstok, en ik van mijn kant, geef haar mijn schouder om haar kapstok te zijn, zolang als dat gaat, maar dat gaat goed.

(DT11004 - p.20) MZ: Het meest storende is dat ze van niks meer weet. Dat ik er geen 'raison' meer mee kan doen, dat we niet meer kunnen babbelen met mekaar. Da's voor mij het meest storende. Seksueel, dat laat ik zo, dat is … INT: Mm, maar vooral dat je niet meer met haar kan babbelen MZ: Ja, over niks meer hé. Ge moet naar de bank gaan, ge krijgt rekeningen, ge krijgt dit, we kunnen niet meer overleggen, dat is… Alles, alles, alles is voor mij alleen. Dat is het meest storende. Maar dààr moet je je bij kunnen neerleggen.

Tijdens het Camberwell Family Interview werd onder meer gevraagd hoe men de relatie met de partner zou omschrijven of in welke mate de genegenheid tussen de partners veranderd was. Veel mantelzorgers vergeleken hun verhouding tot hun dementerende partner, met de relatie tot een kind.

228


(DT11016 - p.22) INT: Is de mate van genegenheid dat u voor mekaar voelt, dat u ten opzichte van haar voelt, veranderd? MZ: Ah ja. ‘k Moet haar verzorgen gelijk een klein kindje eigenlijk hé, maar ‘k mag niet zeggen dat, maar ‘k moet voor haar zorgen, alles vasthouden, zien dat ze haar schoenen aanheeft, dat ze er twee… vanalles en nog wat hé.

Mantelzorgers stelden dat ze hun partner met dementie meer benaderden zoals men voor een kind zorgt, maar ze nuanceerden dit ook meteen. Terwijl een kind stelselmatig bijleert en groeit, merkt men dat de persoon met dementie alsmaar meer vergeet en achteruitgaat. Sommige mantelzorgers vonden ook zeker niet dat de relatie met hun man of vrouw volledig vergelijkbaar was geworden met een ouder-kind-relatie.

(DT11037 - p.34) INT: En de genegenheid die jij voor hem voelt, is dat veranderd sinds dat hij zo…? MZ: Ja, toch wel, een beetje bezorgder hé. Hem veel meer in’t oog houden en veel meer bezorgd zijn hé ervoor. Ja, meer willen bemoederen zogezegd hé. (…) Maar dat evolueert zo hé, en dat gaat zo hé. Een kind gaat omhoog hé, dus na een tijd moet je dat loslaten. Maar van hem gaat dat nu naar beneden, dus moet je dat meer vasthouden hé. Da ’s het tegenovergestelde in feite.

(DT11029 - p.17) MZ: Ik weet dat sommigen zeggen: 'Ik heb mijn vrouw verloren, maar ik heb er een kind bijgekregen.' Dat klopt gedeeltelijk maar niet helemaal. Daar is iets van aan. De verhouding tussen mijn vrouw en ik, dat evolueert inderdaad in de richting van de verhouding tussen een ouder en een kind. Ze gaat bv. niet meer slapen zonder dat ik haar onder dek. Ik moet haar absoluut onderdekken. INT: 't Is meer zorgen? MZ: Ja! (…) Maar sommigen zeggen: 'Ze is terug een kind geworden.' Dat is niet waar. Een kind leert bij en zij absoluut niet. De verhouding tussen mijn vrouw en ik dat is inderdaad meer iemand die zorgt voor een ander en die ander die heel dankbaar is, dat is echt waar bij mijn vrouw hé, dat die dat ook toont hé.

(DT11044 - p.23) INT: Hoe zou je de relatie tussen jullie twee op dit moment omschrijven? MZ: Goh, ja. Ik weet ’t niet. Hij zegt soms, hij vindt waarschijnlijk soms dat hij mijn kind is, want hij zou dat soms zeggen. 'Braaf kind', zegt hij dan. Ja, omdat ik veel voor hem moet doen, en ik denk dat hij dat dan zo ervaart hé, omdat ik hem dus moet helpen aankleden en… INT: En is dat… voelt gij dat ook zo aan dat gij… MZ: Maar nee. ’t Heeft er wel iets van hé, dat ge dus… Bij een kind moet ge ook altijd kijken of ze dus niet hebben laten… ’t Heeft er wel iets van. Maar mijn innerlijke relatie is niet naar een kind. De uiterlijke, materiële dingen zijn wel geljk dat je met een kind moet omgaan. Maar innerlijk niet van mij, dat… Maar ik weet niet of hij dat innerlijk zo voelt. Dat weet ik niet, dat kan hij waarschijnlijk niet meer uitdrukken.

229


(DT11049 - p.22) MZ: (spontaan) Ik vind dat dat het lastigste is van allemaal, dat contact dat ge kwijt zijt. Dat vind ik… Ik weet niet wat een ander daarvan zegt, hoe dat dat bij andere mensen is. Maar dat vind ik… dat contact… INT: Hoe zou je de relatie nu omschrijven met uw man? Op dit moment. MZ: Een klein kind dat ge bij u hebt hé. INT: Ge vergelijkt het met een moeder-kind relatie dan? Of… MZ: Dat niet. Maar een kind waardat ge moet voor zorgen. Eigenlijk een moeder-kind relatie is dat niet, want ge zijt nog altijd man en vrouw, maar ge moet voor alles zorgen.

De jarenlange relatie die de partners samen hadden is voor veel mantelzorgers ook een motiverende factor in de zorgverlening. Mannelijke mantelzorgers geven ook aan dat ze nu graag iets willen terugdoen door hun zieke vrouw te verzorgen.

(DT11004 - p.3) MZ: En dan heb ik in ene keer gezegd: 'Voilà, we zullen doen wat het beste is hé'. Zij heeft al vijfenveertig jaar voor mij gezorgd, nu kan ik het hé'

(DT11008 - p.12) INT: En wordt zij vroeger wakker 's morgens ook? MZ: Nu niet meer. Maar vroeger was ze gewoon van … ik was een late opstaander, maar zij, zij was altijd normaal in de weer. 's Avonds op tijd in bed en 's morgens heel op tijd uit. En dus, ik had een leven zoals een prins hé. Als ik beneden kwam, alles stond klaar. En nu moet ik alles zelf klaarmaken! Ik word gestraft. Ik word gestraft (lacht). INT: Ja? MZ: Welja, ik heb het vroeger te gemakkelijk gehad. INT: Is dat uw interpretatie? MZ: Een beetje wel ja. Ik heb vroeger, ik ben vroeger verwend geweest in dat opzicht. En nu moet ik het allemaal zelf doen. En nu respecteer ik ook wat een huisvrouw doet.

De huwelijksbelofte is in veel situaties een bindmiddel die beide partners overeind houdt in de moeilijke situatie. (DT11047 - p.20) INT: En omgekeerd, de genegenheid die u voor hem voelt… MZ: Ja, ik zie hem nog altijd graag, maar ik weet dat het een sukkelaar wordt, maar ge kunt hem daarom niet minder graag zien hé. Ge moet denken aan al de goeie jaren dat we gehad hebben en content zijn hé. Dat is zo hé.

(DT11019 - p.24) INT: Naar de relatie van jullie twee hé, de genegenheid die je voor mekaar voelt, is dat veranderd, zowel u ten opzichte van haar als zij ten opzichte van u? MZ: Ze voelt zeker dat ze meer nood heeft aan mij hé, en dus als we gaan wandelen en dat viel mee op vroeger dan in de laatste tijd, ze gaat altijd mijn arm nemen, wat ze vroeger al een tijd niet meer deed, maar ze voelt gelijk steun, nodig. INT: Dat ze jou… MZ: Ja, en ik wil ook in goede en in kwade dagen ook voor haar nog wat meer doen dan anders. Ik zie het zo, probeer het te doen. Ze zeggen in, als ik in de (naam vereniging) kom: 'Ge zijt te bewonderen.' Maar ‘k ben niet te bewonderen. Ik heb ’t verdomme lastig… Ja… Zolang als het kan.

230


(DT11032 - p.11) MZ: Maar over een maand, dan is hij wenend op mijn kamer geweest om 2 uur ‘s morgens. 'En ‘t gaat niet. ‘t Gaat niet. Hoe gaan we dat oplossen? Hoe gaat dat eindigen? Wat gaat er gebeuren?' Ik zeg 'Allez kom, kom hier naast mij liggen. We zijn samen dan. 'Maar voor u is dat toch ook zwaar.' Ik zeg: 'Nee, voor mij is dat niet zwaar.' 'Gij zijt, ge verdient dat niet.' Ik zeg: 'Maar allez, we zijn met zijn tweeën. En ‘t leven ‘t is pour le meilleur et pour le pire.' En dan gaat dat weer over, dan is ‘m opgestaan en hij is terug gaan liggen. En ‘s anderendaags weet hij niet dat hij opgestaan is, dat hij… Maar af en toe weent ‘m.

In het hoofdstuk twee (paragraaf 2.2) staat beschreven dat het verlies van contact met de dementerende persoon getypeerd kan worden als 'boundary ambiguity', een dubbelzinnige situatie die Miesen vergeleek met de situatie van een vermist of comateus familielid (Miesen, 2000 p.227). Sommige mantelzorgers verwoordden dit ook spontaan tijdens het Camberwell Family Interview. Vooral in het tweede voorbeeld wordt dit raak getypeerd. (DT11016 - p.21) MZ: Wel, ik zit hier gelijk een weduwnaar. ‘k Zit hier moederziel alleen, er is niks…, dat wil niet zeggen dat we niet praten hé. ’t Enige dat we kunnen zeggen is: “Ah, ’t is goed weer vandaag.” “Ah ja, ’t regent niet hé.”

(DT11012 - p.25/p.30) INT: En wat vind je, van al die dingen dat ze doet, zelf het meest storend eigenlijk? MZ: Ja, het meest storend. Ewel, het meest storende hé, ewel, dat is dat ge iemand kwijt zijt. Ik ben die kwijt! Ik heb… INT: Wat bedoel je daarmee? MZ: Welja, ik… ik ben daar niks meer mee. Ge moet… ge moet… als ge met een persoon zijt, ge moet daarmee kunnen babbelen. Ge moet daarmee van gedachten kunnen wisselen. Met u kan ik praten hé. Morgen kom jij terug en dan zeg je: En dat zou ik nog willen vragen, en zo, en dat interesseert me' En dat vraagt die niet meer. (…) MZ: Wel, wat zeg ik dan? Ik heb niet veel aan ons ma niet meer, maar ze kan me toch nog vastpakken en ze zegt toch: 'Hé, (naam) ik ben content dat … Ja. Ik ben content dat ik u heb. En ik ben content dat ge nog bij mij zijt. En dit en dat' Dat is nog iemand die dat kan zeggen. INT: En dat houdt u recht? MZ: En dat houdt me recht. Ge hebt de, de affectieve band die ge nog samen hebt, plus het feit dat ge… dat ge er kunt aankomen, dat ge een keer kunt strelen, dat ge kunt flèren (flirten?). Dat ge zegt: 'Hier zie, ma, kom, ik zal u nog een keer vastpakken. We zijn toch man en vrouw.' Hé, kom. En dat heeft ze graag. Als er een keer een muziekske is of 't een of 't ander. Dan draaien we nog een keer rond.

Deze zijsprong over het verlies van wederkerigheid in de kwaliteit van de relatie, toont niet alleen de waarde aan van het Camberwell Family Interview als methode om een rijkgeschakeerd beeld te krijgen van de zorgsituatie. Het toont eveneens aan dat wat in het Expressed Emotion begrip aan bod komt (i.c. vooral kritiek en emotionele overbetrokkenheid) geen volledig beeld biedt van de kwaliteit van de relatie, maar dat ook andere dimensies of aspecten zeker zo relevant zijn.

231


Ter afronding van dit hoofdstuk over de attributies van mantelzorgers van dementerende ouderen, wordt de bedenking geformuleerd dat professionele hulpverleners ook een verantwoordelijkheid hebben in het corrigeren of bijdragen tot een 'realistische perceptie' van het gedrag van dementerende ouderen. Dat mantelzorgers in het begin vaak ten onrechte denken dat hun dementerend familielid bepaald gedrag onder controle heeft, zou zoveel mogelijk vermeden moeten worden. Dit kan gebeuren door het regelmatig geven van informatie, zowel tijdens individuele contacten als tijdens daartoe georganiseerde groepssessies. Het belang van het krijgen van juiste informatie over wat dementie inhoudt, bleek ook uit de interviews met partners van dementerende ouderen. (DT11041 - p.14) MZ: Jaja, wel, ik heb veel bijgeleerd in het… in het begin, volgens mij is dat het lastigste in het begin, omdat je zelf nog niet verstaat wat dat dat is. Je begrijpt dat niet wat dat dat is. INT: En wat helpt er dan? MZ: Wel op den duur zeker? En dan een keer een inlichting dat je krijgt hier of daar. Hé, bijvoorbeeld, dat je moet meespreken in plaats van tegenspreken. Hé, als zij verkeerd zijn, je moet meespreken. INT: Wat wil je daarmee zeggen? MZ: Welja, je mag niet tegenspreken. Je mag het niet te gauw tegenspreken. Als ze iets zeggen wat verkeerd is, je mag het niet tegenspreken. (…) Hé, het is beter dat je meespreekt, anders zouden ze agressiever komen, ook al is het verkeerd.

(DT11006 - p.10) (over prikkelbaarheid bij de mantelzorger) INT: In welke situaties is dat dan? MZ: Wel ja, dat ze zegt bijvoorbeeld… Euh. En ja, dat ze naar boven gaat, om de bedden op te maken. En dat ze terug naar beneden komt en dat ze een halfuur nadien zegt: 'Ik moet de bedden gaan opmaken'. Ik zeg: 'Ge hebt het al gedaan' Een half uur nadien gaat ze terug beginnen. 'Ge hebt het al gedaan' God zeg, als ze dat vier vijf keren herhaalt, ik zeg, (half lachend) 'Speel je nu met mijn voeten of niet' Welja, blijkbaar niet hé. Vroeger dacht ik dat ze met mijn voeten speelde. INT: Ja? MZ: Als ik nog niet wist wat ze had, dat dat dat was hé. Dacht ik dat ze met mijn voeten speelde. INT: En wat zei je dan? MZ: Welja: 'Ge weet dat toch? Weet je dat niet?' Maar nu, door naar die voordracht te gaan heb ik veel bijgeleerd hé.

Sommige maar niet alle door ons geïnterviewde mantelzorgers waren naar informatieavonden georganiseerd door de mutualiteit of de expertisecentra dementie geweest of bezochten regelmatig een zogenaamd ‘dementiecafé’. (DT11044 - p.21) MZ: En zo ben ik daar naartoe gegaan, en dat heeft mij echt veel dingen helpen ook relativeren en anders zien.

(DT11014 - p.2) MZ: Ik ben zelf ook naar een aantal vergaderingen geweest, maar ik ben stilaan verzadigd. Je komt er ziek naar buiten in plaats van 'Potverdikke, ik kan er iets aan doen' Telkens kom je buiten met 'Ik kan er niets aan doen, ik moet het op mij laten afkomen' Ik ga ermee stoppen, want ik ga zieker worden dan mama.

232


Het laatste citaat geeft aan dat het belangrijk is dat deze bijeenkomsten ter ondersteuning van mantelzorgers ook aansluiten bij hun vragen en noden. Het geven van objectieve informatie over het ziektebeeld van dementie zonder dat men tegelijk oog heeft voor de impact van het proces op de familie of voor de mogelijkheden tot aangepaste communicatie met de dementerende persoon, is een gemiste kans op échte ondersteuning.

233


234


Hoofdstuk 9: Samenvatting en conclusies Dit hoofdstuk geeft een samenvatting van de resultaten en formuleert besluiten die uit het onderzoek bij mantelzorgers van dementerende ouderen kunnen getrokken worden. In de eerste paragraaf worden de bevindingen van het eerste en het tweede onderzoek geïnventariseerd. De tweede paragraaf bundelt een aantal vragen en kritische bedenkingen die in de loop van dit onderzoek over Expressed Emotion geformuleerd zijn. De derde paragraaf bevat een sterkte-zwakte-analyse van het onderzoek. Daarna worden een aantal wegen voorgesteld die men bij toekomstig onderzoek zou kunnen volgen. Dit hoofdstuk eindigt met bedenkingen voor de hulpverlening en voor de zorg voor dementerende ouderen.

9.1

Samenvatting en besluiten bij de onderzoeksbevindingen

In dit proefschrift staat het begrip Expressed Emotion centraal. Expressed Emotion verwijst naar de kwaliteit van de relatie in de zorg van een familielid of professionele hulpverlener voor een hulpbehoevend persoon. Familieleden met een hoge Expressed Emotion worden gekenmerkt door veel kritiek en/of vijandigheid en/of emotionele overbetrokkenheid in hun houding tegenover de zorgbehoevende persoon. Behalve deze drie kernschalen van Expressed Emotion worden ook de mate van warmte en het aantal positieve opmerkingen standaard meegescoord, maar deze zijn niet bepalend voor de EE-status (hoog/laag). Expressed Emotion is vooral bestudeerd in de zorg voor personen met psychiatrische problemen. Hoewel dementie net als schizofrenie of depressie een chronische ziekte is, waarbij personen vaak aangewezen zijn op de steun van de omringende familie als mantelzorgers, is slechts weinig onderzoek verricht naar de aanwezigheid van hoge Expressed Emotion in de zorg voor personen met dementie. De vraagstelling van dit onderzoek was drievoudig. Ten eerste werd bestudeerd hoe de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen getypeerd kan worden aan de hand van het begrip Expressed Emotion. Hieraan gekoppeld is de tweede doelstelling geformuleerd als de zoektocht naar belangrijke correlaten van Expressed Emotion. Is de mate van Expressed Emotion geassocieerd met het verloop van de thuiszorg, met de kenmerken van de persoon met dementie, met de beleving of met de mate van sociale steun van de mantelzorger? De derde en belangrijkste doelstelling betreft de verheldering van het begrip Expressed Emotion. In de speurtocht naar een verklaring voor het ontstaan van hoge Expressed Emotion werd recent het verband gelegd met de attributies die familieleden maken voor het gedrag van de zorgbehoevende persoon. Een centrale vraag van dit onderzoek is of er ook in de mantelzorg voor dementerende ouderen een verband bestaat tussen Expressed Emotion en de attributies van de mantelzorgers.

235


Het onderzoek verliep in twee fasen, waarbij achtereenvolgens twee studies werden verricht. Het eerste onderzoek was verkennend van aard en werd uitgevoerd bij 144 partners, kinderen en schoonkinderen van dementerende ouderen en bij 77 ouders en partners van personen met psychiatrische problemen. De kwaliteit van de relatie kon slechts in kaart gebracht worden met afgeleide metingen van Expressed Emotion en ook de attributies werden slechts ruw gemeten. De resultaten toonden aan dat de meerderheid van de mantelzorger-patiënt-dyades gekenmerkt wordt door een positieve kwaliteit van de relatie. In bijna één vijfde van de zorgsituaties was er evenwel sprake van veel kritiek en minder warmte in de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. De kwaliteit van de relatie bleek verband te houden met sociodemografische kenmerken. Er is meer kritiek van de dementerende persoon op de mantelzorger (in de ogen van de mantelzorger) wanneer de dementerende persoon hoger opgeleid is en een hoger inkomen heeft. De relatiekwaliteit is meer conflictueus en kritisch en minder warm bij jongere personen met dementie, bij mannelijke personen met dementie en bij dementerende personen met een hoger opleidingsniveau of hoger inkomen. In vergelijking met kinderen of schoonkinderen is de relatiekwaliteit ook minder positief bij partners-mantelzorgers van dementerende ouderen. Na controle voor de verschillen in sociodemografische kenmerken, blijkt er geen verschil te zijn tussen de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen en de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor psychiatrische patiënten. Daarnaast werd in het onderzoek de hypothese geformuleerd dat ook de kwaliteit van de relatie een rol speelt bij het al dan niet stopzetten van de thuiszorg en overgaan tot een blijvende opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. Deze hypothese werd bevestigd. Behalve drie andere factoren, bleek ook de relatiekwaliteit een voorspeller te zijn van een opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. Een warme, niet-kritische kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon, deed de kans op stopzetting van de thuiszorg dalen. Er is in dit eerste onderzoek tenslotte gezocht naar mogelijke determinanten van de kwaliteit van de relatie. Er werd verondersteld dat onder meer ook de attributies die mantelzorgers maken voor het probleemgedrag dat personen met dementie vertonen, verband zouden houden met de relatiekwaliteit. Een kleine minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat hun dementerend familielid sommige of alle probleemgedragingen zelf kan veranderen. De meeste partners, kinderen of schoonkinderen maken dus ‘oncontroleerbare’ attributies voor het probleemgedrag van de persoon met dementie. De analyses wijzen uit dat deze attributies, naast twee andere factoren medebepalend zijn voor de kwaliteit van de relatie. Meer concreet is het zo dat de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon gekenmerkt wordt door meer kritiek, naarmate de mantelzorger minder professionele ondersteuning en een minder uitgebouwd sociaal netwerk heeft, naarmate de dementerende persoon meer probleemgedrag vertoont èn naarmate de mantelzorger oordeelt dat de dementerende persoon ook 'controle' heeft over deze probleemgedragingen. De bevindingen van dit eerste onderzoek vormden de aanzet voor het ontwerp van een tweede onderzoek waarbij specifiek werd ingegaan op de mate van Expressed Emotion als operationalisatie van de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorgers en dementerende ouderen. Dit tweede onderzoek richt de focus op partners als mantelzorgers van 236


dementerende ouderen en stelt de toetsing voorop van een aantal specifieke hypothesen (zie hoofdstuk vijf, schema 1). Er wordt ten eerste verondersteld dat de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg voor dementerende ouderen in sommige gevallen gekenmerkt wordt door een hoge mate van Expressed Emotion (d.i. kritiek, en/of vijandigheid en/of emotionele overbetrokkenheid van de mantelzorger tegenover de persoon met dementie). In de tweede plaats wordt getoetst of hoge Expressed Emotion ook predictief is voor stopzetting van de thuiszorg en geassocieerd is met kenmerken van de dementerende persoon, met de beleving en met de mate van sociale steun van de mantelzorger. Tenslotte wordt verondersteld dat mantelzorgers het probleemgedrag van hun dementerende partner soms attribueren aan factoren controleerbaar door de partner en dat deze vorm van attributies verband houden met de aanwezigheid van hoge Expressed Emotion. Schema 1 vat deze hypothesen nogmaals samen.

Schema 1:

Overzicht van de onderzoekshypothesen bij het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen

1. Minder dan de helft van de mantelzorgers van een dementerende partner wordt gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion en deze hoge EE komt vooral tot stand door kritiek en/of vijandigheid. Emotionele overbetrokkenheid komt niet voor en de mate van warmte correleert negatief met de mate van kritiek. 2. Hoge-EE-mantelzorgers zullen vaker stoppen met de thuiszorg en overgaan tot een blijvende opname van hun dementerende partner in een residentiële voorziening dan lage-EEmantelzorgers. 3. Noch de ernst van het cognitief functioneren, noch het niveau van dagelijks functioneren, maar wel het voorkomen van probleemgedrag bij de dementerende persoon is geassocieerd met een hoge Expressed Emotion bij de mantelzorger. 4. Hoge-EE-mantelzorgers voelen zich meer belast in de zorg, ervaren minder tevredenheid met het zorgverlenen, hebben meer depressieve gevoelens en een lager psychisch welbevinden dan lageEE-mantelzorgers. 5. Mantelzorgers met minder formele en informele sociale steun nemen een houding aan met ofwel meer kritiek en vijandigheid ofwel meer emotionele overbetrokkenheid. 6. Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door de dementerende persoon zelf, en deze attributie houdt verband met een hogere mate van kritiek en/of vijandigheid in de houding van de mantelzorger tegenover de dementerende partner. 7. Een minderheid van de mantelzorgers oordeelt dat het probleemgedrag van de dementerende persoon controleerbaar is door zichzelf (de mantelzorger) en deze attributie hangt samen met meer depressieve gevoelens en meer emotionele overbetrokkenheid bij de mantelzorgers.

Voor de eerste onderzoekshypothese werd de vraag gesteld in welke mate partners van dementerende ouderen gekenmerkt worden door een hoge of lage Expressed Emotion. Drieëndertig mantelzorgers die zorgden voor hun partner met dementie werden geïnterviewd met het standaardinstrument voor Expressed Emotion, het Camberwell Family Interview. In een tweede interview werd onder meer gepeild naar hun beleving van de zorgsituatie en de mate van sociale steun (zie verder). Zoals verwacht werd minder dan de helft van de 237


partners van dementerende personen gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion (13/33 = 39.4%). Deze hoge Expressed Emotion is bijna uitsluitend toe te schrijven aan de aanwezigheid van een sterk kritische houding van de mantelzorger. De twee overige aspecten bepalend voor hoge Expressed Emotion (vijandigheid en een sterke emotionele overbetrokkenheid) zijn bijna niet aanwezig. In slechts één zorgsituatie is er sprake van vijandigheid en dit is (zoals verwacht) gecombineerd met een hoge mate van kritiek. Drie mantelzorgers werden gekenmerkt door een emotioneel overbetrokken houding tegenover de dementerende partner, maar ook dit ging meestal gepaard met een kritische houding. Op basis van de kwantitatieve gegevens en de kwalitatieve ervaringen uit de interviews is een typering voorgesteld van hoge Expressed Emotion als het continuüm tussen ‘afstand nemen’ (kritiek met het accent op vijandigheid) en ‘nabijheid geven’ (kritiek met het accent op emotionele overbetrokkenheid). In de volgende paragraaf wordt dit meer uitgewerkt. In tegenstelling tot bijna alle studies over Expressed Emotion blijkt dat vrouwelijke mantelzorgers die zorgen voor hun dementerende man meer kritisch en minder warm zijn dan mannelijke mantelzorgers die zorgen voor hun dementerende vrouw. Er komt ook meer kritiek en minder warmte voor in de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon naarmate het koppel meer kinderen heeft. De intercorrelaties van vier EE-schalen leren dat emotionele overbetrokkenheid en kritiek ongerelateerd zijn, maar dat zoals verwacht de mate van warmte significant negatief correleert met de mate van kritiek. Op basis van een inhoudsanalyse van de kritische opmerkingen is vastgesteld dat vooral het non-responsieve gedrag van de dementerende persoon kritiek uitlokt, gevolgd door het veeleisend, repetitief of kleefgedrag van de persoon met dementie. Nadat de aanwezigheid van hoge Expressed Emotion was aangetoond, werd de predictieve rol van Expressed Emotion voor het verloop van de thuiszorg getoetst. Uit het eerste onderzoek was gebleken dat een minder goede relatiekwaliteit de kans deed toenemen op een blijvende opname van de persoon met dementie zes tot negen maanden later. In het tweede onderzoek was een jaar na het eerste interview ongeveer één vijfde van de dementerende ouderen voorgoed opgenomen in een residentiële voorziening of er inmiddels overleden (6/33 = 18.2%). Er kon echter geen verschil aangetoond worden in institutionaliseringsgraad naargelang de EE-status van de mantelzorger. Ook met de EEschalen kritiek, emotionele overbetrokkenheid, warmte of het aantal positieve opmerkingen trad geen verband op. De tweede onderzoekshypothese werd dus niet bevestigd in dit onderzoek. De derde onderzoekshypothese over het verband met de kenmerken van de dementerende persoon werd bevestigd, maar moet verder genuanceerd worden. Het klopt dat hoge-EEmantelzorgers instaan voor de zorg van dementerende personen met meer probleemgedrag dan lage-EE-mantelzorgers en dat deze dementerende personen niet verschillen inzake cognitieve of functionele capaciteiten. Inspectie van de schalen leert echter dat er andere associaties optreden. Er zijn geen verbanden tussen de kenmerken van de dementerende persoon en het aantal kritische of positieve opmerkingen van de mantelzorger. Mantelzorgers worden wel gekenmerkt door meer emotionele overbetrokkenheid wanneer de persoon ernstiger dementerend is en een lager functioneringsniveau heeft. Een vreemde vaststelling is dat mantelzorgers zich ook warmer opstellen tegenover personen met Alzheimerdementie dan tegenover personen met vasculaire dementie. Het verschillend 238


associatiepatroon van de totale index van Expressed Emotion, de schalen kritiek en emotionele overbetrokkenheid roept vragen op over de coherentie van het begrip Expressed Emotion (zie verder paragraaf 9.2). Met de vierde onderzoekshypothese wordt getoetst in hoeverre Expressed Emotion verband houdt met de beleving van de mantelzorger. Aangezien er een significant geslachtsverschil optrad voor de mate van Expressed Emotion, en het geslacht ook een belangrijke determinerende factor is in de beleving van de mantelzorg, is in de analyses over het verband tussen Expressed Emotion en de beleving van de mantelzorg eerst gecontroleerd voor het geslacht van de mantelzorger. Na deze uitzuivering verdwijnt het verband tussen Expressed Emotion en de mate van depressie van de mantelzorger. Enkel voor de EEschaal emotionele overbetrokkenheid blijft de associatie gelden: mantelzorgers met meer depressieve gevoelens, stellen zich ook op een meer emotioneel overbetrokken wijze op tegenover de dementerende persoon. Noch de mate van Expressed Emotion (hoog/laag), noch de mate van kritiek, warmte of het aantal positieve opmerkingen verschilt in functie van de emotionele belasting in de zorg, de tevredenheid met het zorgverlenen, de algemene levenstevredenheid of de fysieke gezondheid van de mantelzorger. De vierde onderzoekshypothese wordt dus slechts in beperkte mate bevestigd: het verband komt enkel tot uiting voor de mate van emotionele overbetrokkenheid en voor de mate van depressie van de mantelzorger. De vijfde onderzoekshypothese is gegroeid uit de vaststellingen van het eerste onderzoek, namelijk dat de mate van formele en informele sociale steun van de mantelzorger gerelateerd bleek aan de relatiekwaliteit. De toetsing of de sociale steun van de mantelzorger ook verband hield met Expressed Emotion leverde weinig associaties op. De hypothese dat onvoldoende formele en informele ondersteuning zou samenhangen met het uiten van kritiek of het aannemen van een emotioneel overbetrokkken houding tegenover de dementerende persoon, kon niet bevestigd worden. Ook voor de mate van Expressed Emotion (hoog of laag) verscheen geen enkel significant verband. De enige significante associatie komt tot uiting bij de schaal warmte: mantelzorgers worden beoordeeld als warmer tegenover de dementerende persoon, wanneer ze vinden voldoende informele hulp te krijgen in de zorg. De zesde en zevende onderzoekshypothese zijn gekaderd in de derde en centrale doelstelling van dit onderzoek, met name het toetsen van de samenhang tussen Expressed Emotion en de attributies van mantelzorgers. Een nieuwe attributiemeting werd ontwikkeld waarbij de controleerbaarheid van het probleemgedrag door de dementerende persoon en door de mantelzorger werd bevraagd. Mantelzorgers oordelen met deze meting nagenoeg altijd dat de dementerende persoon geen controle heeft over het probleemgedrag dat hij of zij vertoont, maar verschillen meer in hun perceptie van de controleerbaarheid van dit probleemgedrag door henzelf als mantelzorger. Onder meer door dit gebrek aan variatie en de interpretatiemoeilijkheden van de meting, werden de verdere kwantitatieve analyses onder voorbehoud gepresenteerd. Hieruit bleek overigens dat noch de mate van Expressed Emotion, noch de vier EE-schalen van kritiek, emotionele overbetrokkenheid, warmte en positieve opmerkingen significant gerelateerd waren aan één van beide attributies. Ook de vooropgestelde relatie tussen de attributies van controleerbaarheid door de mantelzorger en 239


de mate van depressie van de mantelzorger (hypothese zeven) werd niet bevestigd. De kwantitatieve gegevens leken dus geen steun te bieden voor de zesde en zevende onderzoekshypothese, maar een kwalitatieve analyse van de spontane attributies van de mantelzorgers tijdens het Camberwell Family Interview toonde een ander plaatje. In de loop van het Camberwell Family Interview brachten partners soms hun twijfels en onzekerheid ter sprake over de ‘echtheid’ van het gedrag van hun partner met dementie. Af en toe werd de dementerende persoon ervan verdacht bepaald gedrag ‘met opzet’ uit te voeren. Slechts één mantelzorger uitte openlijk de mening dat het gedrag van de dementerende partner volledig controleerbaar was door de partner, maar meerdere mantelzorgers stelden zich soms vragen bij de (on)controleerbaarheid van het gedrag. Deze attributies van controleerbaarheid werden vooral gemanifesteerd bij gedrag dat de dementerende partner almaar opnieuw stelde (bv. vragen herhalen, ongewenst gedrag ondanks waarschuwingen blijven stellen). Opvallend was overigens dat een spontane opmerking dat de dementerende partner ‘dit misschien wel eens exprès deed’, meteen erna terug afgezwakt of zelfs 'gediskwalificeerd' werd door de partner. Deze ambivalentie is een goede illustratie van de dubbelzinnigheid en de onzekerheid die dementie oproept bij familieleden (en wellicht ook bij de persoon zelf). De vaststelling van deze ambivalentie leidde tot de hypothese over een conflict tussen weten en voelen, tussen rede en emotie. Dementie zorgt ervoor dat men rationeel wel weet of beseft dat de persoon langzaamaan controle verliest over zijn of haar gedrag, maar emotioneel blijft het dikwijls moeilijk om dit te aanvaarden en om het gedrag in dat licht te interpreteren. Dit conflict tussen weten en voelen biedt meteen ook een verklaring voor de discrepantie in de resultaten met de expliciet bevraagde en spontane attributies. Voor toekomstig onderzoek lijkt het weinig waarschijnlijk dat men met een expliciete bevraging de aanwezigheid van attributies van controleerbaarheid door de dementerende persoon zal kunnen aantonen. Rationeel oordelen de mantelzorgers immers dat er volledige oncontroleerbaarheid is van het gedrag. Een methode zoals het Camberwell Family Interview, waarbij de mantelzorger de gelegenheid krijgt spontaan zijn perceptie en attributies te formuleren, lijkt daarentegen beloftevoller. Het lijkt erop dat enkel een meting van de spontane attributies de variabiliteit aan attributies over het gedrag van de persoon met dementie aan het licht kan brengen. Dit onderzoek toonde in dat opzicht dus de waarde aan van het Camberwell Family Interview als klinisch en onderzoeksinstrument. Schema 2 vat de onderzoeksbevindingen samen.

240


Schema 2:

Overzicht van de onderzoeksbevindingen volgens de zeven hypothesen bij het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen

1. Minder dan de helft van de mantelzorgers van een dementerende partner wordt gekenmerkt door een hoge Expressed Emotion (39.4%) en deze hoge EE komt vooral tot stand door kritiek. Vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid komen weinig voor en emotionele overbetrokkenheid is meestal gecombineerd met kritiek. De mate van kritiek heeft geen significante samenhang met de mate van emotionele overbetrokkenheid, maar is wel significant negatief gecorreleerd met de mate van warmte. 2. Hoge-EE-mantelzorgers stoppen niet vaker met de thuiszorg dan lage-EE-mantelzorgers. Ook de mate van kritiek of emotionele overbetrokkenheid kan niet differentiëren tussen zorgsituaties waar de dementerende persoon wel of niet voorgoed is opgenomen in een residentiële voorziening. 3. Noch de ernst van het cognitief functioneren, noch het niveau van dagelijks functioneren, maar wel de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon is geassocieerd met een hoge Expressed Emotion bij de mantelzorger. Het aantal kritische opmerkingen is ongerelateerd met de kenmerken van de dementerende persoon. De emotionele overbetrokkenheid van de mantelzorger neemt toe, naarmate de dementerende persoon ernstiger dementerend is en een lager functioneringsniveau heeft. 4. Na controle voor het geslacht van de mantelzorger, hebben hoge-EE-mantelzorgers niet meer depressieve gevoelens dan lage-EE-mantelzorgers. Er zijn ook geen verschillen inzake emotionele belasting, tevredenheid met het zorgverlenen of algemene levenstevredenheid. De mate van kritiek houdt geen verband met de beleving van de mantelzorger. Mantelzorgers met meer depressieve gevoelens, nemen ook een houding aan met meer emotionele overbetrokkenheid dan mantelzorgers met minder depressieve gevoelens. 5. Hoge-EE-mantelzorgers verschillen niet van lage-EE-mantelzorgers inzake formele en informele sociale steun of hun tevredenheid hiermee. Mantelzorgers die menen onvoldoende informele hulp te krijgen, uiten meer kritiek en minder warmte tegenover de dementerende persoon. Mantelzorgers die vinden onvoldoende sociale contacten te hebben, richten zich met meer warmte en emotionele overbetrokkenheid op de zorg voor hun dementerend familielid. 6. In een expliciete bevraging van de attributies oordelen mantelzorgers altijd dat het gedrag van de dementerende persoon oncontroleerbaar is door de dementerende persoon zelf. Niettemin twijfelen mantelzorgers tijdens een open interview spontaan soms aan de controleerbaarheid van het gedrag. Vooral bij de rapportering van situaties waarbij de dementerende persoon (ongewenst) gedrag alsmaar opnieuw stelt, vragen mantelzorgers zich af of het gedrag toch niet controleerbaar kan zijn door de dementerende persoon. De expliciet bevraagde attributies zijn ongerelateerd met de mate van Expressed Emotion, de spontane attributies werden enkel kwalitatief geanalyseerd. 7. In de expliciete bevraging van de attributies oordelen mantelzorgers overwegend dat ze geen controle hebben over het gedrag van hun dementerend familielid. Deze attributies hangen niet samen met de mate van Expressed Emotion of met de mate van depressie bij de mantelzorger.

241


Samengevat is met dit onderzoek dus aangetoond dat ook in de mantelzorg voor dementerende ouderen de kwaliteit van de relatie soms gekenmerkt wordt door veel kritiek, vijandigheid en/of emotionele overbetrokkenheid. Vervolgens is gebleken dat de mate van Expressed Emotion (hoog/laag)van partners van dementerende ouderen geen verband houdt met het stoppen met de thuiszorg, noch met de beleving of de sociale steun van de mantelzorger, maar wel met de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon. Deze bevindingen sluiten het meest aan bij de studie van Bledin et al. (1991). De afwezigheid van het verband met de mate van depressie of belasting van de mantelzorger staat evenwel in contrast met de meeste studies over Expressed Emotion bij dementie. De gevonden verschillen tussen hoge-EE-mantelzorgers en lage-EE-mantelzorgers zijn niet gelijklopend met de vastgestelde verschillen tussen mantelzorgers met meer of minder kritiek of met meer of minder emotionele overbetrokkenheid. Dit roept vragen op over de inhoud van het begrip Expressed Emotion en deze problematiek komt in de volgende paragraaf aan bod. Tenslotte is in dit onderzoek aangetoond dat mantelzorgers van dementerende ouderen het gedrag van hun familielid soms toeschrijven aan controleerbare factoren. Deze attributies van controleerbaarheid komen enkel tot uiting in een semi-gestructureerd interview waar de mantelzorger spontaan en vrijuit kan praten over de zorgsituatie. De expliciet bevraagde attributies zijn ongerelateerd met de mate van Expressed Emotion. Omwille van de te kleine steekproef, zijn er geen kwantitatieve analyses uitgevoerd om het verband te toetsen tussen de spontane attributies en de mate van Expressed Emotion of depressie. Op basis van het geheel van deze bevindingen worden in paragraaf 9.4 suggesties geformuleerd voor verder onderzoek.

9.2 Vragen en kritische bedenkingen over het begrip Expressed Emotion In de loop van de bespreking van de resultaten van het onderzoek over Expressed Emotion bij partners van dementerende ouderen werden vragen en kritische bedenkingen geformuleerd zowel bij de meting van Expressed Emotion als bij de betekenis van het begrip.

9.2.1 Kritische bedenkingen over de meting en de scoring van Expressed Emotion aan de hand van het Camberwell Family Interview In hoofdstuk zes (paragraaf 6.1) werd een uitvoerige beschrijving gegeven van de afname en de scoring van het Camberwell Family Interview (CFI) bij partners van dementerende ouderen. Het Camberwell Family Interview kon ook in een aangepaste versie worden afgenomen van mantelzorgers voor dementerende ouderen. Het is echter een erg uitgebreid meetinstrument en dit speelt in het nadeel van veelvuldig gebruik voor onderzoek. Een afname van de Five Minutes Speech Sample (FMSS) (Magana et al., 1986) als alternatief en korter meetinstrument van Expressed Emotion werd door de onderzoeker uitgeprobeerd (zie hoofdstuk vijf paragraaf 5.3.1), maar bleek in combinatie met een verder interview moeilijk realiseerbaar.

242


De afname en de scoring van het Camberwell Family Interview vergen niet alleen een grote tijdsinvestering, ook Halford (1986) stelde al dat men er in verhouding relatief weinig kwantitatieve informatie mee verkrijgt. Het hele proces resulteert immers in slechts vijf schaalscores. Bovendien wordt er in de scoring weinig aandacht geschonken aan positieve attitudes in de zorg voor een ziek familielid. Aspecten als het zich inleven of empathisch luisteren naar de dementerende persoon of het respecteren en (tot op bepaalde hoogte) tolereren van nutteloos of doelloos gedrag (vooral repetitief gedrag) lijken ons bouwstenen te zijn van een positieve kwaliteit van de relatie met de dementerende persoon. Deze aspecten sluiten het meest aan bij de EE-schaal warmte. We pleiten er daarom voor dat - hoewel deze schaal niet bepalend is voor de EE-status van de mantelzorger - er meer onderzoek zou verricht worden naar (de correlaten van) deze schaal. Het uitgebreide gegevensmateriaal uit het Camberwell Family Interview wordt niet alleen herleid tot vijf schaalscores, in onderzoek over Expressed Emotion worden nagenoeg uitsluitend analyses verricht over het onderscheid tussen hoge Expressed Emotion en lage Expressed Emotion. Dit is een reductie van de werkelijkheid en houdt het risico in dat ook een evaluatief oordeel (slechte/goede zorg) wordt gekoppeld aan deze categorisering. Het is tevens de vraag of deze voorstelling van Expressed Emotion als unidimensioneel begrip gerechtvaardigd is (zie verder). Slechts in recente studies over Expressed Emotion en dementie worden de continue schaalscores gehanteerd en in verband gebracht met correlerende variabelen (Fearon et al., 1998; Tarrier et al., 2002). Eerder pleitten o.m. Bebbington & Kuipers (1994) al voor een continue scoring van Expressed Emotion bij famileleden van personen met schizofrenie. We kunnen deze evolutie in het onderzoek over Expressed Emotion alleen maar toejuichen. De criteria voor de bepaling van hoge Expressed Emotion zijn oorspronkelijk bepaald op basis van de beste voorspelling van herval bij patiënten met schizofrenie. In onderzoek over Expressed Emotion en dementie zijn deze scoringscriteria soms gewijzigd (i.c. Bledin et al., 1990; Fearon et al., 1998). Enerzijds menen we dat het toch aangewezen is te werken met de standaardcriteria van hoge Expressed Emotion (i.c. zes kritische opmerkingen of meer, elke vorm van vijandigheid en/of emotionele overbetrokkenheid van drie of meer op de vijfpuntenschaal). Enkel op die manier is immers vergelijking mogelijk over de mate van Expressed Emotion tussen verschillende studies en tussen verschillende populaties van patiënten. Anderzijds zou het toch zinvol kunnen zijn in het geval van dementie te zoeken naar alternatieve scoringscriteria die predictieve validiteit bezitten voor het verloop van de thuiszorg. Hoewel dit onderzoek (wellicht door de kleine steekproef) geen andere significante associaties vond, moet het mogelijk zijn na te gaan of niet het breekpunt van zes kritische opmerkingen, maar wel bv. tien kritische opmerkingen tijdens het Camberwell Family Interview gerelateerd kan zijn aan het overgaan tot een blijvende opname van de dementerende persoon in een residentiële voorziening. Een laatste kritische bedenking is dat men voor de bepaling van de betrouwbaarheid van het Camberwell Family Interview werkt met de vergelijking tegenover één criteriumbeoordelaar. Er is onvoldoende gepubliceerd onderzoek over de overeenkomst tussen twee beoordelaars; laat staan dat men al een vergelijking heeft uitgevoerd tussen twee interviewers die eenzelfde familielid interviewden met het Camberwell Family Interview. Ook over de 243


hertestingsbetrouwbaarheid van het Camberwell Family Interview is weinig bekend. We blijven het vreemd vinden dat het voor de berekening van de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voldoende is om tot eenzelfde ààntal kritische opmerkingen te komen, maar niet noodzakelijk tot inhoudelijk dezelfde uitspraken van kritiek. Ondanks deze kritieken, moet toch benadrukt worden dat het Camberwell Family Interview ook veel kwalitatief rijke informatie biedt. De inhoudsanalyse van de kritische opmerkingen is hiervan een goed voorbeeld. Het is bovendien een goede methode gebleken om de attributies van mantelzorgers te verkennen. Terwijl met een expliciete bevraging amper variatie kwam in de perceptie van controleerbaarheid, bleek uit de spontane uitspraken van de mantelzorgers tijdens het Camberwell Family Interview dat ze dikwijls zoeken naar een verklaring voor het veranderende gedrag van hun dementerende partner en hierbij soms twijfelen aan de controleerbaarheid door de partner. Ook klinisch bevat het Camberwell Family Interview heel wat informatie en aanknopingspunten ter ondersteuning van de mantelzorgsituatie (zie besluit hoofdstuk acht en zie verder paragraaf 9.5).

9.2.2 Reflecties over de betekenis van het begrip Expressed Emotion Expressed Emotion is een empirisch begrip, operationeel gedefinieerd op basis van zijn predictieve validiteit voor het verloop van schizofrenie. Brown en collega's ontdekten immers dat uit meer dan 200 schalen, de mate van kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid als enige herval bij patiënten met schizofrenie konden voorspellen (Brown et al., 1958; 1962; 1972). Critici stellen dat Expressed Emotion een composietmeting is van drie schalen, maar dat de betekenis, de klinische validiteit van het begrip nog altijd aangetoond moet worden (Koenigsberg & Handley, 1986; Halford, 1986; Kanter, Lamb & Loeper, 1987). Inmiddels toonde onderzoek aan dat vijandigheid nagenoeg nooit voorkomt zonder een hoge mate van kritiek, zodat men zich kan afvragen of Expressed Emotion in feite geen binaire meting is van kritiek enerzijds en emotionele overbetrokkenheid anderzijds. De vraag naar de betekenis van Expressed Emotion blijft intrigeren en dit onderzoek levert een bijdrage in de zoektocht naar een antwoord. In de eerste plaats is getracht aan te tonen dat Expressed Emotion in belangrijke mate gedetermineerd wordt door cognitieve factoren. Attributies voor de controleerbaarheid van het gedrag van de dementerende persoon zouden aanleiding geven tot het ontstaan van hoge Expressed Emotion. Dit onderzoek toonde aan dat ook mantelzorgers van dementerende ouderen soms controleerbare attributies maken. Deze attributies kwamen enkel tot uiting in spontane vorm, niet bij een expliciete bevraging. Hoewel er geen kwantitatieve toetsing kon uitgevoerd worden, is gebleken dat passages uit het Camberwell Family Interview waarin de mantelzorgers attributionele uitspraken formuleerden, vaak samenvielen met passages waar gescoord werd voor kritiek of gediskwalificeerde kritiek. De mantelzorger die verwoordt dat de dementerende persoon volledig controle heeft over zijn gedrag, blijkt ook het meest kritisch en vijandig te zijn van de hele steekproef. Deze bevindingen sluiten goed aan bij het theoretisch model van Weiner over motivatie en emotie 244


(1985; 1986) en kunnen een verklaring bieden voor de ontwikkeling van hoge Expressed Emotion. Dit onderzoek is verkennend van aard, maar leert dat een attributioneeltheoretische visie op hoge Expressed Emotion ook in de mantelzorg voor personen met dementie een zinvol perspectief is. Tegelijk echter werpen deze resultaten ook een licht op de inhoud van het begrip Expressed Emotion. De associatie tussen de attributies en Expressed Emotion lijkt zich immers toe te spitsen op de dimensie kritiek. Dit is in overeenstemming met de literatuur, waar mantelzorgers met een hoge Expressed Emotion op basis van emotionele overbetrokkenheid niet verschillen in hun attributies van mantelzorgers met een lage Expressed Emotion (o.a. Brewin et al., 1991; Barrowclough et al., 1994). Dit alles roept vragen op over de coherentie van het begrip Expressed Emotion. Kan Expressed Emotion niet beter vervangen worden door de twee kerndimensies (kritiek en emotionele overbetrokkenheid) apart? Om hierover meer te weten zijn in dit onderzoek niet alleen verschillen tussen mantelzorgers met hoge en lage Expressed Emotion opgespoord, maar is ook systematisch gezocht naar verbanden met de aparte schalen van Expressed Emotion. Uit het patroon van associaties met andere variabelen blijkt dat er weinig overeenkomst is tussen de verbanden met kritiek enerzijds en de verbanden met emotionele overbetrokkenheid anderzijds. Op basis van intercorrelatie-analyses is tevens vastgesteld dat de mate van kritiek niet significant correleert met de mate van emotionele overbetrokkenheid. In tegenstelling tot deze kwantitatieve resultaten is een typologie voorgesteld van wat hoge Expressed Emotion zou kunnen inhouden, waarbij kritiek en emotionele overbetrokkenheid wél samengaan. Deze typologie is gebaseerd op de ervaringen van de onderzoeker tijdens de afname en de scoring van de Camberwell Family Interviews en dient verder getoetst te worden. Hoge Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen zou te begrijpen zijn als een continuüm met aan elk uiteinde twee 'extreme' types van mantelzorgers. Aan de ene kant zijn er de mantelzorgers met een hoge mate van kritiek, vaak gecombineerd met een hoge mate van emotionele overbetrokkenheid. Het gaat dan om mantelzorgers die zich sterk engageren in de zorg en met een erg grote betrokkenheid hun dementerende partner thuis opvangen. Die betrokkenheid uit zich niet alleen in het soms opofferende zorggedrag, maar wordt ook gemanifesteerd op een soms 'negatieve' manier onder de vorm van kritiek en ergernis. Aan de andere kant zijn er eveneens de mantelzorgers gekenmerkt door een hoge mate van kritiek, maar het accent ligt er meer op vijandigheid, zónder dat er sprake is van emotionele overbetrokkenheid. Deze mantelzorgers zijn veel minder betrokken, hebben zelfs eerder een houding van 'afstand-nemen' tegenover de dementerende persoon. Deze typologie is louter beschrijvend geformuleerd en roept op zijn beurt nieuwe vragen op. Gaat het werkelijk om een continuüm? Is emotionele overbetrokkenheid de dimensie die differentieert tussen de diverse types van kritische mantelzorgers? Wat is de plaats van mantelzorgers met een lage Expressed Emotion? Met deze denkoefening willen we het theoretisch statuut van Expressed Emotion in vraag stellen. Het is duidelijk dat er meer onderzoek nodig is over de inhoud van Expressed Emotion (zie paragraaf 9.4).

245


Tenslotte ook een laatste bedenking die misschien meer verband houdt met de wijze waarop gerapporteerd wordt over Expressed Emotion. Na afloop van dit onderzoek hebben we er moeite mee dat Expressed Emotion in de literatuur wordt voorgesteld als een meting van de kwaliteit van de relatie. Vooral in zijn operationalisatie als de wijze waarop een familielid praat over een zorgbehoevende patiënt wordt volgens ons onrecht gedaan aan het dyadische karakter van de kwaliteit van de relatie. Wil men een volledig beeld van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon, dan moet de inbreng van beide partners van de relatie in kaart gebracht worden. In de eerste studies over Expressed Emotion werd trouwens ook een gezamenlijk interview met de patiënt en het familielid uitgevoerd en werden ook de mate van kritiek en vijandigheid van de patiënt tegenover het familielid gescoord. Deze laatste schalen bleken niet bijkomende predictieve kracht te bezitten voor herval, bovenop de kritiek en vijandigheid van het familielid, en werden daarom achterwege gelaten. Met deze keuze is men o.i. echter weggestapt van een meting van de kwaliteit van de relatie. Het is niet omdat de inbreng van de zorgbehoevende persoon niet predictief is voor herval, dat deze inbreng inhoudelijk niet kan bijdragen tot een beter begrip van de kwaliteit van de relatie. We geloven dat ook dementerende personen zelf mee de kwaliteit van de relatie bepalen. Het in kaart brengen van deze bijdrage van dementerende personen houdt een uitdaging in voor onderzoekers, zowel op inhoudelijk als op methodologisch vlak. Observatie en inventarisatie van de non-verbale communicatie is een mogelijkheid die we bespreken bij de wegen voor verder onderzoek (zie paragraaf 9.4). Samengevat kunnen we stellen dat Expressed Emotion een inhoudelijk interessante meting is, ook in de mantelzorg van dementerende ouderen, maar dat in de eerste plaats verder onderzoek nodig is over de klinische en theoretische validiteit van het begrip als geheel van kritiek en emotionele overbetrokkenheid.

9.3 Een sterkte-zwakte-analyse Deze paragraaf maakt een bilan op van het onderzoek, en dit achtereenvolgens vanuit een inhoudelijk en methodologisch standpunt. Inhoudelijk gezien bestaat de sterkte van dit onderzoek erin dat stapsgewijs eerst een verkenning, daarna een uitdieping is gebeurd van de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Belangrijke dimensies als de mate van kritiek en emotionele overbetrokkenheid in de houding van de mantelzorger tegenover de partner met dementie zijn in kaart gebracht. De kennis over Expressed Emotion en dementie is nog beperkt en de studie had ook als voordeel dat enkele belangrijke correlaten van Expressed Emotion bestudeerd zijn. We hadden immers aandacht voor de predictieve validiteit van Expressed Emotion t.a.v. het verloop van de thuiszorg, voor de mogelijke stabiliteit van Expressed Emotion als kenmerk van de mantelzorger in contrast met Expressed Emotion als de meer temporele en subjectieve reactie op de pathologie van de dementerende persoon. Het onderzoek sloot eveneens nauw aan bij de actuele topic van het EE-onderzoek, met name de samenhang met attributies als verklaring voor hoge Expressed Emotion. De bevindingen over de rol van cognities (attributies) bij de ontwikkeling van hoge of lage 246


Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen zijn een verrijking voor het onderzoeksdomein. Het gebruik van het standaardinstrument voor Expressed Emotion, het Camberwell Family Interview kan eveneens als een pluspunt genoteerd worden. Dit interview leverde kwalitatief interessante informatie en maakte het mogelijk om het bestaan van attributies van controleerbaarheid bij de mantelzorgers van dementerende ouderen aan te tonen. Inhoudelijk kan men er uiteraard altijd op wijzen wat er (ten onrechte) niet in verband is gebracht met Expressed Emotion. Zo kan gedacht worden aan kenmerken over het algemene gezinsfunctioneren, de ernst van depressie van de dementerende persoon, gevoelens van competentie bij de mantelzorger of een typering van de gehechtheidsrelatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Enkele hiervan worden in paragraaf 9.4 voorgesteld als wegen voor verder onderzoek. En zelfs al is er - met pijn in het hart sterk gesnoeid in de variabelen die in verband werden gebracht met Expressed Emotion, sommige begrippen zijn ons inziens niet altijd even grondig uitgediept. Met name de interpretatiemoeilijkheden met de expliciete attributiemeting en de bepaling van controleerbaarheid of oncontroleerbaarheid hadden vermeden moeten worden. Een ander inhoudelijk minpunt is dat het onderzoeksgeheel bedoeld was als kwantitatieve studie, maar uiteindelijk ook sterke kwalitatieve kenmerken vertoonde. Hierdoor krijgt dit doctoraatsonderzoek een beetje het statuut van 'noch mossel, noch vis', wat de verderzetting van het onderzoek o.i. ook kan bemoeilijken. Hoewel het de bedoeling was om ook bij maximaal tien mantelzorgers en dementerende personen een longitudinale meting van de kwaliteit van de relatie uit te voeren, is dit niet gebeurd. Ook dit kan vermeld worden als suggestie voor toekomstig onderzoek. De meeste beperkingen van dit onderzoek situeren zich op methodologisch vlak. De twee studies over de kwaliteit van de relatie in de mantelzorg waren correlationeel van aard zodat geen causaliteitsuitspraken geoorloofd zijn. Stellingen als 'doordat de mantelzorger het gedrag van de dementerende partner interpreteert als controleerbaar door de dementerende persoon, raakt deze mantelzorger geërgerd en kritisch' moeten dus voorzichtig geïnterpreteerd worden, aangezien het verband even goed andersom kan verlopen. Het tweede onderzoek over Expressed Emotion bestond uit een kleine steekproef, maar dit is niet ongewoon in EE-onderzoek. Het beperkte aantal respondenten sloot wel uit dat multivariate analyses werden uitgevoerd. De gegevens steunen dus louter op bivariate analyses. Hoewel dit ook een gewoonte is in EE-onderzoek, kan men bezwaren uiten tegen het beschouwen van emotionele overbetrokkenheid en warmte (beide op een vijfpuntenschaal) als continue variabelen. De ontwikkeling van een attributiemeting voor probleemgedrag van de dementerende persoon gebeurde weloverwogen en grondig. Niettemin heeft de meting te weinig 'proefgedraaid' vooraf. Zodra de gegevensverzameling begon, zijn geen nuttige wijzigingen meer gebeurd en is er ook later bv. geen dubbele scoring (door de onderzoeker en de mantelzorger) meer gerealiseerd voor het oordeel over de mate van controleerbaarheid door de mantelzorger en de dementerende persoon. Zodra bleek dat de expliciete attributiemeting niet leidde tot de registratie van de variatie aan attributies (van de perceptie van controleerbaarheid tot oncontroleerbaarheid door de dementerende persoon), en naarmate duidelijk werd dat mantelzorgers in het Camberwell Family Interview wél soms dergelijke spontane attributies van controleerbaarheid uitten, is 247


besloten een kwalitatieve illustratieve beschrijving te geven van deze attributies. De ontwikkeling van een scoringssysteem voor de spontane attributies of een meer verfijnde inhoudsanalyse van de attributies aan de hand van gespecialiseerde software (bv. Nudist of NVivo) hadden misschien nog meer kunnen bijbrengen. Achteraf gezien kon de afname van de CFI's misschien ook beter verlopen zijn en we beschouwen het interviewen van (oudere) personen nog altijd als een leerpunt. Toch zijn we bij de scoring van de Camberwell Family Interviews niet over één nacht ijs gegaan en dat beschouwen we als een eerste methodologische sterkte van dit onderzoek. Een ander methodologisch pluspunt is dat in deze studie niet alleen associaties zijn gezocht met hoge of lage Expressed Emotion. In navolging van de kritiek op deze categoriële reductionistische definitie van Expressed Emotion, werd systematisch getoetst of ook de continue EE-schalen verband hielden met de overige variabelen.

9.4

Suggesties voor verder onderzoek

In de inleiding werd dit onderzoek omschreven als een eerste verkenning van Expressed Emotion in de mantelzorg voor dementerende ouderen. Op basis van de resultaten werd in paragraaf 9.2 de vraag geformuleerd of kritiek en emotionele overbetrokkenheid wel tot eenzelfde onderliggende dimensie behoren, of Expressed Emotion wel te beschouwen is als een meting van de kwaliteit van de relatie en wat de betekenis kan zijn van hoge Expressed Emotion. Verder onderzoek zou in de eerste plaats gericht moeten zijn op de beantwoording van deze vragen over de klinische en inhoudsvaliditeit van Expressed Emotion. Dat is uiteraard een ambitieus project, maar een mogelijkheid zou zijn dat men ten eerste meer interactioneel onderzoek verricht naar de kwaliteit van de relatie en Expressed Emotion. We wachten zelf met nieuwsgierigheid op de resultaten van een studie over dementie in Groot-Brittannië waarbij Expressed Emotion op basis van het Camberwell Family Interview in verband wordt gebracht met observatiegegevens uit de mantelzorg thuis (Dr. C. Vaughn, persoonlijke communicatie). Observatie van de interactie, van de verbale en non-verbale communicatie, met hierbij speciale aandacht voor de actieve inbreng ook van de persoon met dementie, lijkt ons een zeer boeiend onderzoeksterrein. Men wordt er evenwel geconfronteerd met grote methodologische uitdagingen en het accent komt er ook meer te liggen op de gedragsmatige reacties, die niet meteen vervat zitten in de affectieve meting van Expressed Emotion. In de tweede plaats zou een vervolgproject gericht op de uitklaring van de validiteit van Expressed Emotion ook de mate van belasting en depressie van de mantelzorger moeten in kaart brengen. In dit onderzoek waren hoge-EE-mantelzorgers vaker vrouwen en bleek dit geslachtsverschil het verband tussen hoge Expressed Emotion en meer depressie teniet te doen. In een vervolgonderzoek zou bij een voldoende grote steekproef van mantelzorgers uitgeklaard moeten worden of deze bevinding standhoudt. Idealiter gebeurt de studie van Expressed Emotion en de mate van depressie of belasting van de mantelzorger ook in een longitudinaal onderzoeksdesign, waarbij zowel Expressed Emotion als de beleving van de 248


mantelzorg op geregelde tijdstippen worden gemeten. Een longitudinale studie kan meer informatie geven of Expressed Emotion varieert doorheen de tijd en dus vatbaar is voor verandering. De herhaalde meting vereist wellicht het gebruik van een kortere, minder tijdrovende EE-meting. De Five Minutes Speech Sample kan hiervoor in aanmerking komen, maar in hoofdstuk vijf stelden we reeds dat de afname ervan ons het best realiseerbaar lijkt in een aparte setting en door een aparte onderzoeker. Omwille van de rijkdom aan kwalitatief materiaal en omwille van de vergelijkbaarheid met andere studies lijkt het ons wenselijk minstens éénmaal Expressed Emotion te meten met het standaardinstrument, het Camberwell Family Interview. De twee beschreven types van vervolgprojecten over Expressed Emotion zijn ideaalbeelden van onderzoek en kunnen ook niet verwezenlijkt worden door één onderzoeker, maar vereisen o.i. een equipe van wetenschappers. Dit onderzoek kon aantonen dat niet alleen familieleden van personen met psychiatrische problemen, maar ook mantelzorgers van dementerende ouderen soms – vaak ten onrechte menen dat de dementerende persoon controle heeft over zijn of haar (probleem)gedrag. Er waren ook preliminaire aanwijzingen dat deze attributies gepaard gaan met gevoelens van frustratie en kritiek tegenover de dementerende persoon. Het spoor van de attributies van de mantelzorgers en de samenhang met Expressed Emotion verdient volgens ons daarom zeker verdere aandacht. Gelet op de vaststelling dat de attributies van controleerbaarheid door de dementerende persoon blijkbaar enkel in specifieke situaties tot uiting komen en niet gemanifesteerd worden bij een expliciete bevraging, is in hoofdstuk acht reeds voorgesteld om niet langer te werken met een expliciete attributiemeting (zie paragraaf 8.3). Hoewel ook de methode van een vignette-instrument gevolgd door een reeks gesloten attributievragen (bv. Fopma-Loy & Austin, 1993; 1997) interessant leek, is de kans groot dat er weinig variatie optreedt in de geregistreerde attributies. Ondanks de bezwaren van mogelijke methode-afhankelijkheid, geeft dit onderzoek aan dat de gangbare methode in onderzoek over Expressed Emotion en attributies, met name de codering van de spontane attributies tijdens het Camberwell Family Interview door een onafhankelijke beoordelaar, ook de meeste slaagkansen biedt om inzicht te krijgen in de rijkheid en gevarieerdheid in attributies van mantelzorgers. Met deze methode krijgt men niet voor alle respondenten een even goed beeld van hun attributionele structuur. Als aanvulling wordt daarom voorgesteld om in een open bevraging in te gaan op één of twee gedragingen van de dementerende persoon waarmee de mantelzorger het moeilijk heeft en te peilen naar de gedachten die de mantelzorger op dat ogenblik heeft. De hypothese zou zijn dat precies bij die gedragingen van de dementerende persoon die ergernis of kritiek uitlokken, de mantelzorger sneller geneigd is te oordelen dat het gedrag onder controle ligt van de dementerende persoon. Op die manier kan worden aangetoond dat er een wederzijdse wisselwerking is tussen gevoelens en gedachten, tussen zich kritisch of geïrriteerd voelen tegenover de dementerende persoon (hoge Expressed Emotion) en de perceptie van controleerbaarheid (attributie). Het is echter goed mogelijk dat met deze werkwijze toch nauwelijks attributies van controleerbaarheid tot uiting komen. Dit zou steun bieden aan de geformuleerde hypothese over het conflict tussen rede en emotie. Zodra men rationeel en bewust ingaat op het moeilijke gedrag van de dementerende persoon, zal de mantelzorger vermoedelijk de initiële perceptie van controleerbaarheid terug wijzigen of in twijfel trekken. Deze aanvullende 249


meting zou dus een illustratie kunnen zijn van de ambivalentie tussen weten en voelen. Verder onderzoek over de attributies van mantelzorgers van dementerende ouderen is niet alleen theoretisch relevant (voor het begrip Expressed Emotion), het heeft ook praktische relevantie. We verwijzen hiervoor naar de volgende paragraaf. Tenslotte wordt nog een laatste volledig nieuw onderzoeksspoor voorgesteld. In hoofdstuk twee staat beschreven dat één van de meest typische processen in de mantelzorg voor dementerende ouderen, het verlies van de relatie is. Ook in de loop van het Camberwell Family Interview brachten mantelzorgers zelf ter sprake dat de relatie met hun partner met dementie steeds minder intiem, minder wederkerig werd (zie hoofdstuk acht, paragraaf 8.3). Expressed Emotion is slechts zelden in een ontwikkelingspsychologisch perspectief geplaatst, zeker niet bij familieleden van dementerende ouderen. Niettemin heeft de kwaliteit van de vroegere relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon een belangrijke impact op hoe de huidige mantelzorg verloopt. Hoe is de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon vroeger gegroeid en in welke mate bepaalt dit de manier waarop deze band in het dementeringsproces terug wordt losgelaten of hoe de mantelzorger zich verhoudt tot de dementerende persoon tijdens het ziekteproces? In dit onderzoek is de kwaliteit van de vroegere relatie slechts ruw gemeten en trad er geen verband op met Expressed Emotion. Hoewel dit vooral van toepassing lijkt te zijn op de ouder-kind-relatie, kan het begrip gehechtheid een nieuwe aanvulling geven op het begrip Expressed Emotion. Er kan gedacht worden aan aanknopingspunten tussen de diverse gehechtheidstypes in de volwassenheid (veilig, vermijdend, ambivalent/gepreoccupeerd) en de EE-schalen van kritiek of emotionele overbetrokkenheid of de typering van hoge Expressed Emotion als het continuüm tussen 'afstand' en 'nabijheid'.

9.5 Relevantie voor de praktijk van de zorg voor dementerende ouderen In de vorige paragraaf staan een aantal toekomstige onderzoeksmogelijkheden beschreven. Toch is een doctoraatsonderzoek in onze ogen maar waardevol als het niet alleen onderzoekers, maar ook personen uit de klinische praktijk kan inspireren. Het onderzoek over Expressed Emotion heeft in het algemeen als verdienste dat het de impact van psychologische factoren op chronische ziekte zichtbaar heeft gemaakt en dat het de ontwikkeling van psychosociale interventieprogramma's voor psychiatrische patiënten en hun familie heeft gestimuleerd. Dit onderzoek was specifiek gericht op de mantelzorg voor dementerende ouderen en op basis van de bevindingen kan eveneens gepleit worden voor de ontwikkeling en de implementatie van interventies ter ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie. Dit was ook één van de aanbevelingen voor hulpverleners en voor het beleid die geformuleerd zijn als conclusie bij het eerste beleidsgerichte onderzoek over de kwaliteit van de relatie (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2000 a). De daar voorgestelde aanbevelingen zijn nog steeds actueel.

250


Als besluit van dit doctoraat spitsen we ons toe op een voorstel van interventieprogramma voor mantelzorgers van dementerende ouderen. Op basis van de resultaten van dit onderzoek kunnen we stellen dat een effectief ondersteuningsprogramma een integratie dient te zijn van cognitieve, affectieve en gedragsmatige elementen. De eerste pijler bestaat uit voorlichting, informatie of psycho-educatie (= cognitieve component). Beide studies over de kwaliteit van de relatie leerden dat mantelzorgers op sommige momenten twijfelen aan de 'oncontroleerbaarheid' van het storende gedrag van hun dementerend familielid. Ze oordeelden soms dat de dementerende persoon er toch misschien 'zelf iets aan kon doen'. Hoewel we dit in de tweede studie niet kwantitatief konden aantonen, was uit het eerste onderzoek gebleken dat dergelijke controleerbare attributies vaak gepaard gaan met een meer kritische, conflictueuze relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Door het verschaffen van informatie kunnen dergelijke 'foutieve' attributies vermeden of bijgesteld worden. Het bieden van voorlichting of psycho-educatie is zowel een taak voor de overheid (algemene sensibilisering over dementie) als voor hulpverleners (op maat gesneden voorlichting voor individuen). Hulpverleners leveren al heel wat inspanningen opdat dementie zo vroeg mogelijk gediagnosticeerd zou kunnen worden, maar vroegdiagnostiek alleen volstaat niet. Mantelzorgers en personen met dementie hebben recht op duidelijke informatie over de symptomen en uitingsvormen van dementie en over de te verwachten evolutie van het ziektebeeld. Het verkrijgen van voldoende en heldere informatie over dementie en de zorg voor een dementerend familielid is bovendien maar geslaagd wanneer het ook aansluit bij de vragen en noden van de mantelzorger. Een blijvend aandachtspunt voor mantelzorgers is hun nood aan sociale en emotionele ondersteuning. Dit vormt de tweede pijler van een interventieprogramma (= affectieve component). Niet minder dan vier op tien mantelzorgers uit ons tweede onderzoek was klinisch depressief te noemen, en in beide studies bleek dat mantelzorgers te kampen hebben met een hoge emotionele zorgbelasting. De emotionele ondersteuning dient echter niet enkel gericht te zijn op deze beleving van de zorg, we vragen ook specifieke aandacht voor de relationele beleving. Het verlies van de intimiteit, de geleidelijke teloorgang van de wederkerige relatie met de dementerende persoon valt mantelzorgers (vooral partners?) erg zwaar. Hulpverleners zouden gevoelig moeten zijn of oog leren hebben voor signalen waaruit blijkt dat er sprake is van hoge belasting of een hoge Expressed Emotion in de relatie met de dementerende persoon. Dit onderzoek vraagt ook meer aandacht voor de preventie van sociale isolatie van mantelzorgers. Voldoende sociale ondersteuning kan gepaard gaan met een betere relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. In de laatste plaats dient een interventie voor mantelzorgers van dementerende ouderen ruimte te bieden tot het aanleren van nieuwe vaardigheden (=gedragscomponent). Beide studies van dit doctoraat tonen aan dat - hoewel ook andere kenmerken van de dementerende persoon een rol spelen - vooral de aanwezigheid van probleemgedrag bij de dementerende persoon een rem zet op de relatiekwaliteit en de mantelzorger op de proef stelt. Het gaat om een persoon met dementie die vragen almaar opnieuw stelt, die onrustig is en ronddwaalt, of net apathisch wordt en eindeloos gestimuleerd moet worden, om een 251


persoon die verdwaalt of zaken verliest, die angstig wordt maar dit enkel uitdrukt door te roepen, enz. Het leren omgaan met dit probleemgedrag, het inoefenen van alternatieve copingstrategieën of het aanwenden van andere communicatiemogelijkheden in een rollenspel zouden wezenlijke elementen moeten zijn van een goede interventie. De drie voorgestelde pijlers werden recent reeds met succes uitgewerkt in gerandomiseerde experimentele interventiestudies voor mantelzorgers van dementerende ouderen (zie o.m. Marriott, Donaldson, Tarrier & Burns, 2000 of Schulz et al., 2002 voor een review). We hopen dat dit doctoraatsonderzoek de overheid en hulpverleners ook te denken geeft over het ontwikkelen van nog betere ondersteuningswijzen van mantelzorgers van dementerende ouderen.

252

Literatuur

LITERATUUR

Abramson, L. (1988). Social cognition and clinical psychology. New York: Guilford Press. Abramson, L.Y., Seligman, M.E.P., & Teasdale, J.D. (1978). Learned helplessness in humans: Critique and reformulation. Journal of Abnormal Psychology, 87(1), 49-74. Adams, T. (1996). Kitwood's approach to dementia and dementia care: a critical but appreciative review. Journal of Advanced Nursing, 23, 948-953. Aerts, W., Geerts, C., Van Den Bossche, K., & Verbandt, C. (1998). De zorgverlening. In: C. Geerts, T. Horckmans, & I. Ponjaert-Kristoffersen (Reds.), Meisjes van 50: Een sociaal en psychologisch portret van vrouwen in de middenleeftijd (pp.119-133). Leuven: Acco. Alloul, K., Sauriol, L., Kennedy, W., Laurier, C., Tessier, G., Novosel, S., & Contandriopoulos, A. (1998). Alzheimer's disease: a review of the disease, its epidemiology and economic impact. Archives of Gerontology and Geriatrics, 27, 189-221. Anderson, C.M., Hogarty, G., Bayer, T., & Needleman, R. (1984). Expresses Emotion and social networks of parents of schizophrenic patients. British Journal of Psychiatry, 144, 247255. Barbato, A., D'Avanzo, B. (2000). Family interventions in schizophrenia and related disorders: a critical review of clinical trials. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102(2), 81-97. Baronet, A.-M. (1999). Factors associated with caregiver burden in mental illness: A critical review of the research literature. Clinical Psychology Review, 19(7), 819-841. Barrowclough, C., Johnston, M., & Tarrier, N. (1994). Attributions, expressed emotion, and patient relapse: An attributional model of relatives' response to schizophrenic illness. Behavior Therapy, 25, 67-88. Barrowclough, C., Haddock, G., Lowens, I., Connor, A., Pidliswyj, J., & Tracey, N. (2001). Staff expressed emotion and causal attributions for client problems on a low security unit: an exploratory study. Schizophrenia Bulletin, 27(3), 517-526. Barrowclough, C., Tarrier, N., Watts, S., Vaughn, C., Bamrah, J.S., & Freeman, H.L. (1987). Assessing the functional value of relatives' knowledge about schizophrenia: A preliminary report. British Journal of Psychiatry, 151, 1-8. Barrowclough, C., Tarrier, N., & Johnston, M. (1996). Distress, Expressed Emotoin and attributions of relatives of schizophrenia patients. Schizophrenia Bulletin, 22(4), 691-702. Bateson, G., Jackson, D.D., Haley, J., & Weakland, J. (1956). Toward a theory of schizophrenia. Behavioral Science, 1, 251-264. Bayley, J. (1999). Elegie voor Iris. De Bezige Bij: Amsterdam. Bebbington, P., & Kuipers, L. (1994). The predictive utility of expressed emotion in schizophrenia: An aggregate analysis. Psychological Medicine, 27, 707-718.

253

Literatuur

Beekman, A.T.F., van Limbeek, J., Deeg, D.J.H., Wouters, L., & van Tilburg, W. (1994). Een screeningsinstrument voor depressie bij ouderen in de algemene bevolking: de bruikbaarheid van de Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 25, 95-103. Bentsen, H., Boye, B., Munkvold, O. G., Notland, T.H., Lersbryggen, A.B., Oskarsson, K.H., Ulstein, I., Uren, G., Bjorge, H., Berg-Larsen, R., Lingjaerde, O., & Malt, U.F. (1996). Emotional overinvolvement in parents of patients with schizophrenia or related psychosis: Demographic and clinical predictors. British Journal of Psychiatry, 169, 622-630. Bentsen, H., Munkvold, O.G., Notland, T.H., Boye, B., Oskarsson, K.H., Uren, G., Lersbryggen, A.B., Bjorge, H., Berg-Larsen, R., Lingjaerde, O., & Malt, U.F. (1998). Relatives' emotional warmth towards patients with schizophrenia or related psychoses: Demographic and clinical predictors. Acta Psychiatrica Scandinavica, 97, 86-92. Bentsen, H., Notland, T.H., Boye, B., Munkvold O-G., Bjorge, H., Lersbryggen, A.G., Uren, G., Oskarsson, K.H., Berg-Larsen, R., Lingjaerde, O., & Malt, U.F. (1998). Criticism and hostility in relatives of patients with schizophrenia or related psychoses: Demographic and clinical predictors. Acta Psychiatrica Scandinavica, 97, 76-85. Birchwood, M., & Smith, J. (1987). Schizophrenia and the family. In: J. Orford (Ed.), Coping with disorder in the family (pp. 7-38). New South Wales: Croom Helm. Biegel, D.E., & Schulz, R. (1999). Caregiving and caregiver interventions in aging and mental illness. Family Relations, 48, 345-354. Bledin, K.D., MacCarthy, B., Kuipers, L., & Woods, R.T. (1990). Daughters of people with dementia: Expressed Emotion, strain and coping. British Journal of Psychiatry, 157, 221-227. Blieszner, R., & Shifflett, P.A. (1990). The effects of Alzheimer's disease on close relationships between paients and caregivers. Family Relations, 39, 57-62. Blom, M., Tjadens, F. & Withagen, P. (2000). Weten van vergeten. Tips en adviezen bij het omgaan met dementie. Utrecht: NIZW. Bolla, L.R., Filley, C.M., & Palmer, R.M. (2000). Dementia DDx: Office diagnosis of the four major types of dementia. Geriatrics, 55(1), 34-46. Boss, P., Caron, W., Horbal, J., & Mortimer, J. (1990). Predictors of depression in caregivers of dementia patients: boundary ambiguity and mastery. Family Process, 29, 245-254. Bradbury, T.N., & Fincham, F.D. (1990). Attributions in marriage: Review and critique. Psychological Bulletin, 107(1), 3-33. Braeckmans, L.-A., Marcoen, A., & Mahieu, S. (1998). Determinanten van zorg voor hulpbehoevende bejaarde ouders: Empirisch onderozek naar de rol van plicht en gehechtheid. Niet-gepubliceerd Intern Rapport, Centrum voor Ontwikkelingspsychologie, Katholieke Universiteit Leuven. Brewin, C.R. (1994). Changes in attribution and expressed emotion among the relatives of patients with schizophrenia. Psychological Medicine, 24, 905-911. Brewin, C.R., MacCarthy, B., Duda, K., & Vaughn, C.E. (1991). Attribution and expressed emotion in the relatives of patients with schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology, 100(4), 546-554. 254

Literatuur

Brody, E. (1985). Parent care as a normative family stress. The Gerontologist, 25(1), 19-29. Brown, G.W., Birley, J.L.T., & Wing, J.K. (1972). Influence of family life on the course of schizophrenic illness: a replication. British Journal of Psychiatry, 121, 241-258. Brown, G.W., Carstairs, G.M., & Topping, G. (1958). Post hospital adjustment of chronic mental patients. Lancet, ii, 685-689. Brown, G.W., Monck, E.M., Carstairs, G.M., & Wing, J.K. (1962). Influence of family life on the course of schizophrenic illness. British Journal of Preventive and Social Medicine, 16, 5568. Brown, G.W., & Rutter, M. (1966). The measurement of family activities and relationships: a methodological study. Human Relations, 19, 241-263. Brown, S., & Birtwistle, J. (1998). People with schizophrenia and their families: Fifteen-year outcome. British Journal of Psychiatry, 173, 139-144. Buffum, M.D., & Brod, M. (1998). Humor and well-being in spouse caregivers of patients with Alzheimer's disease. Applied Nursing Research, 11(1), 12-18. Bullock, B.M., Bank, L., & Burraston, B. (2002). Adult sibling expressed emotion and fellow sibling deviance: A new piece of the family process puzzle. Journal of Family Psychology, 16(3), 307-317. Butzlaff, R.L., & Hooley, J.M. (1998). Expressed emotion and psychiatric relapse. A metaanalysis. Archives of General Psychiatry, 55, 547-552. Buijssen, H.P.J. (1987). Beleving van dementie. In: J. Munnichs & G. Uildriks (Eds.), Psychogerontologie (pp. 354-364). Deventer: van Loghum Slaterus. Buijssen, H. & Razenberg, T. (1991). Dementie. Een praktische handreiking voor de omgang met Alzheimer patiënten. Meppel: Boom. Carpenter, B.D. (2001). Attachment bonds between adult daughters and their older mothers: Associations with contemporary caregiving. Journal of Gerontology, 56B (5), 257-266. Chambless, D.L., Bryan, A.D., Aiken, L.S., Steketee, G., & Hooley, J.M. (1999). The structure of Expressed Emotion: A three-construct representation. Psychological Assessment, 11(1), 67-76. Chang, B.-H., Noonan, A.E., & Tennstedt, L. (1998). The role of religion/spirituality in coping with caregiving for disabled elders. The Gerontologist, 38(4), 463-470. Chappell, N.L., & Reid, R.C. (2002). Burden and well-being among caregivers: examining the distinction. The Gerontologist, 42(6), 772-780. Cheng, A.T.A. (2002). Expressed emotion: a cross-culturally valid concept? British Journal of Psychiatry, 181, 466-467. Chesla, C., Martinson, I., & Muwaswes, M. (1994). Continuities and discontinuities in family members' relationships with Alzheimer's patients. Family Relations, 43, 3-9.

255

Literatuur

Chung, J.C.C. (2000). Lay interpretation of dementia. International Psychogeriatrics, 12(3), 369-377. Clare, L. (2002). We'll fight it as long as we can: coping with the onset of Alzheimer's disease. Aging & Mental Health, 6(2), 139-148. Cicirelli, V.G. (1993). Attachment and obligation as daughter's motives for caregiving behavior and subsequent effect on subjective burden. Psychology & Aging, 8(2), 144-155. Cicirelli, V.G. (1995). A measure of caregiving daughters' attachment to elderly mothers. Journal of Family Psychology, 9(1), 89-94. Cohen, C.A., Golds, D.P., Shulman, K.I., Wortley, J.T., McDonald, G., & Wargon, M. (1993). Factors determining the decision to institutionalize dementing individuals: a prospective study. The Gerontologist, 33, 714-720. Cohen, D., & Eisdorfer , C. (1988). Depression in family members caring for a relative with Alzheimer's disease. Journal of the American Geriatrics Society, 36, 885-889. Cook, J.M., Ahrens, A.H., & Pearson, J.L. (1995). Attributions and depression in Alzheimer's disease caregivers. Journal of Clinical Geropsychology, 1(2), 119-132. Cools, B. (1993). Mechelse Activiteiten Schaal (MAS) experimentele vorm: Een werkinstrument voor Dagcentra en Diensten voor Beschut en Begeleid Wonen. Diagnostiekwijzer, 1(2), 27-39. Cools, B., Van Audenhove, Ch., Declercq, A., & Spruytte, N. (2000). De Mechelse Activiteiten Schaal - versie Dementie. Intern document - 2000/1. Leuven: LUCAS. Cools, B., Van Audenhove, Ch., Janssen, R. (2002). Handleiding bij de Mechelse Activiteiten Schaal: een functioneringsmaat in de psychosociale rehabilitatie. Leuven: Acco. Coppel, D.B., Burton, C., Becker, J., & Fiore, J. (1985). Relationships of cognitions associated with coping reactions to depression in spousal caregivers of Alzheimer's disease patients. Cognitive Therapy and Research, 9(3), 253-266. Cottle, M., Kuipers, L., Murphy, G., & Oakes, P. (1995). Expressed Emotion, attributions and coping in staff who have been victims of violent incidents. Mental Handicap Research, 8(3), 168-183. Cotrell, V., & Schulz, R. (1993). The perspective of the patient with Alzheimer's disease: A neglected dimension of dementia research. The Gerontologist, 1993, 33(2), 205-211. Crispi, E.L., Schiaffino, K., & Berman, W.H. (1997). The contribution of attachment to burden in adult children of institutionalized parents with dementia. The Gerontologist, 37(1), 52-60. Cummings, J.L.., Vinters, H.V., Cole, G.M., & Kachaturian, Z.S. (1998). Alzheimer's disease. Etiologies, pathofysiology, cognitive reserve, and treatment opportunities. Neurology, 51 (Suppl.1), 2-17. Dagnan, D., Trower, P., & Smith, R. (1998). Care staff responses to people with learning disabilities and challenging behaviour: a cognitive-emotional analysis. British Journal of Clinical Psychology, 37, 59-68.

256

Literatuur

Daire, A.P. (2002). The influence of parental bonding on emotional distress in caregiving sons for a parent with dementia. The Gerontologist, 42(6), 766-771. Day, K., Carreon, D., & Stump, Ch. (2000). The therapeutic design of environments for people with dementia: A review of the empirical research. The Gerontologist, 40(4), 397-416. Declercq, A., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (1995). Aard en determinanten van het zorggebruik door dementerende bejaarden. Leuven: LUCAS. Declercq, A., Van Rompaey, I., Bogaerts, H., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (1997). Het tehuisklimaat in de residentiële zorg voor dementerende ouderen. Leuven: LUCAS. Declercq, A. (2000). De complexe zoektocht tussen orde en chaos. Een sociologische studie naar de differentiatie in de institutionele zorgregimes voor dementerende ouderen. Nietgepubliceerd doctoraatsproefschrift. Katholieke Universiteit Leuven: Faculteit Sociale Wetenschappen. De Cock, L. (1997). Antwoorden op al uw vragen over dementie. Leuven: Davidsfonds. Deimling, G., Bass, D., Townsend, A., Noelker, L. (1989). Care-related stress: a comparison of spouse and adult-child caregivers in shared and separate households. Journal of Aging and Health, 1, 67-82. de Boer, A.H., Hessing-Wagner, J.C., Mootz, M., & Schoemakers-Salkinga, IS. (1994). Informele zorg. Een verkenning van huidige en toekomstige ontwikkelingen. Rijswijk: Sociaal en Cultureel Planbureau. De Jesus Mari, J., & Streiner, D. L. (1994). An overview of family interventions and relapse on schizophrenia: Meta-analysis of research findings. Psychological Medicine, 24, 565-578. De Rick, K., Opdebeeck, S., Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F., & Hedebouw, G. (2000). De gezinsleden van personen met langdurige psychische problemen. Eindrapport. Leuven: LUCAS. Derix, M.M.A., Teunisse, S., Hijdra, A., Wens, L., Hofstede, A.B., Walstra, G.J.M., Weinstein, H.C., & Van Gool, W.A. (1992). CAMDEX-N. De Nederlandse versie van de Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly. Lisse: Swets & Zeitlinger. Diamond, D., & Doane, J.A. (1994). Disturbed attachment and negative affective style. An intergenerational spiral. British Journal of Psychiatry, 164, 770-781. Donaldson, C., & Burns, A. (1999). Burden of Alzheimer's disease: Helping the patient and caregiver. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 12(1), 21-28. Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A. (1997). The impact of the symptoms of dementia on caregivers. British Journal of Psychiatry, 170, 62-68. Doody, R.S., Stevens, J.C., Beck, C., Dubinsky, R.L., Kaye, J.A., Gwyther, L., Mohs, R.C., Thal, L.-J., Whitehouse, P.J., DeKosky, S.T., & Cummings, J.L. (2001). Practice parameter: Management of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, 56, 1154-1166. Dooghe, G. (1992). Informal caregivers of elderly people: An European view. Aging & Society, 12, 369-380.

257

Literatuur

Dooghe, G. (1994). Informele zorgverlening aan ouderen. WGK-Kontakt, 16, 15-20. Downs, M. (1997). The emergence of the person in dementia research. Ageing & Society, 17(5), 597-607. Dunkin, J.J., & Anderson-Hanley, C. (1998). Dementia caregiver burden. A review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology, 51 (Suppl.1), 53-60. Emans, B. (1985). Interviewen. Theorie, techniek en training. Groningen: Wolters-Noordhoff. Engelen, G. & Peeter, M. (1984). Dementie. In: H. Buijssen en J. Derksen (Reds.), Psychologische hulpverlening aan ouderen. Nijkerk: Intro. Fearon, M., Donaldson, C., Burns, A., & Tarrier, N. (1998). Intimacy as a determinant of expressed emotion in carers of people with Alzheimer's disease. Psychological Medicine, 28, 1085-1090. Finkel, S.I., Costa e Silva, J., Cohen, G., Miller, S., & Sartorius, N. (1996). Consensus statement. Behavioral and psychological signs and symptoms of dementia: A consensus statement on current knowledge and implications for research and treatment. International Psychogeriatrics, 8(3), 497-500. Fisher, C.S.(1982). To dwell among friends. Personal networks in town and city. Chicago: The University of Chicago Press. Fitting, M., Rabins, P., Lucas, M.J., & Eastham, J. (1986). Caregivers for dementia patients: A comparison of husbands and wives. The Gerontologist, 26(3), 248-252. Fiske, S.T., & Taylor, S.E. (1991). Social cognition (2nd edition). New York: McGraw Hill. Florsheim, M., Zeiss, A., Futterman, A., & Gallagher-Thompson, D. (1990). A measure of caregiver's causal attributions of dementia patient behavior: development and relation to caregiver anger. Poster presented at the 43rd Annual Meeting of the Gerontological Society of America, Boston, MA, november 1990. Florsheim, M.J., Zeiss, A.L., Futterman, A., Schwartz, S.L., & Gallagher-Thompson, D. (1991). The caregivers' intentionality attribution scale: relationship to anger in a caregiver treatment program. Poster presented at the 25th Annual Meetings of Association for the Advancement of Behavior Therapy, New York, JY, November 1991. Folstein, M.F., Folstein, S.E., & McHugh, P.R. (1975). 'Mini-Mental State' : A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. Journal of Psychiatric Research, 12, 189-198. Fopma-Loy, J., & Austin, J.K. (1993). An attributional analysis of formal caregivers' perceptions of agitated behavior of a resident with Alzheimer's disease. Archives of Psychiatric Nursing, 7(4), 217-225. Fopma-Loy, J., & Austin, J.K. (1997). Application of an attribution-affect-action model of caregiving behavior. Archives of Psychiatric Nursing, 11(4), 210-217. Fratiglioni, L., Launer, L.J., Andersen, K., Breteler, M.M.B., Copeland, J.R.M., Dartigues, J.F., Lobo, A., Martinez-Lage, J., Soininen, H., & Hofman, A. (2000). Incidence of dementia and major subtypes in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. Neurology, 54 (Suppl. 5), 10-15. 258

Literatuur

Garner, J. (1997). Dementia: An intimate death. British Journal of Medical Psychology, 70, 177-184. George, L.K., Gwyther, L.P. (1986). Caregiver well-being: A multidimensional examination of family caregivers of demented adults. The Gerontologist, 26(3), 253-259. Gilhooly, M.L.M. (1984). The impact of caregiving on caregivers: Factors associated with the psychological well-being of people supporting a dementing relative in the community. British Journal of Medical Psychology, 57, 35-44. Gilhooly, M.L.M. (1986). Senile dementia: Factors associated with caregivers’ preference for institutional care. British Journal of Medical Psychology, 59, 165-171. Gilhooly, M.L. M., & Whittick, J.E. (1989). Expressed Emotion in caregivers of the dementing elderly. British Journal of Medical Psychology, 62, 265-272. Gilleard, C.J., Belford, H., Gilleard, E., Whittick, J.E., & Gledhill, K. (1984). Emotional distress amongst the supporters of the elderly mentally infirm. British Journal of Psychiatry, 145, 172177. Glynn, S.L., Randolph, E.T., Spencer, E., Paz, G.G., Leong, G.B., Shaner, A.L., & Strachan, A. (1990). Patient psychopathology and expressed emotion in schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 157, 877-880. Goldberg, D.P. (1972). The detection of psychiatric illness by questionnaire. London: Oxford University Press. Godderis, J., Van de Ven, L., & Wils, V. (1992). Handboek Geriatrische Psychiatrie. Leuven: Garant. Goode, K.T., Haley, W.E., Roth, D.L., & Ford, G.R. (1998). Predicting longitudinal changes in caregiver physical and mental health: A stress process model. Health Psychology, 17(2), 190-198. Green, H. (1988). General Household Survey 1985: Informal Carers. London: HMSO. Greenley, J.R. (1986). Social control and expressed emotion. The Journal of Nervous and Mental Disease, 174(1), 24-30. Hahlweg, K., Goldstein, M.J., Nuechterlein, K.H., Magana, A.B., Mintz J., Doane, J.A., Miklowitz, D.J., & Snyder, K.S. (1989). Expressed emotion and patient-relative interaction in families of recent onset schizophrenics. Journal of Consulting and Clinical Psychology,57(1),11-18. Haley, W.E., Levine, E.G., Brown, S.L., & Bartolucci, A.A. (1987). Stress, appraisal, coping and social support as predictors of adaptational outcome among dementia caregivers. Psychology and Aging, 2(4), 323-330. Haley, W.E., West, C.A.C., Wadley, V.G., Ford, G.R., White, F.A., Barrett, J.J., Harrell, L.E., & Roth, D.L. (1995). Psychological, social, and health impact of caregiving: A comparison of black and white dementia family caregivers and noncaregivers. Psychology and Aging, 10(4), 540-552.

259

Literatuur

Haley, W.E. (1997). The family caregiver's role in Alzheimer's disease. Neurology 48(6), 2529. Halford, W.K. (1991). Beyond Expressed Emotion: Behavioral assessment of family interaction associated with the course of schizophrenia. Behavioural Assessment, 13, 99123. Hall, M.J., & Dochtery, N.M. (2000). Parent coping styles and schizophrenic patient behavior as predictors of expressed emotion. Family Process, 39(4), 435-444. Hamel, M., Gold, D.P., Andres, D., Reis, M., Dastoor, D., Grauer, H., & Bergman, H. (1990). Predictors and consequences of aggressive behaivor by community-based dementia patients. The Gerontologist, 30, 206-211.) Harrison, C.A., & Dadds, M.R. (1992). Attributions of symptomatology: An exploration of family factors associated with expressed emotion. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 26, 408-416. Harrison, C.A., Dadds, M.R., & Smith, G. (1998). Family caregivers' criticism of patients with schizophrenia. Psychiatric Services, 49(7), 918-924. Hashemi, A.H., & Cochrane, R. (1999). Expressed emotion and schizophrenia: A review of studies across cultures. International Review of Psychiatry, 11, 219-224. Hattinga-Verschure, J.C.M. (1981). Zelfzorg, mantelzorg en verzorging van ouderen. Senior, 4, 78-79. Hedebouw, G., & Winters, S. (1988). Ondersteuning van de draagkracht van de mantelzorg bij bejaarden. Leuven: HIVA. Hinrichsen, G.A., & Pollack, S. (1997). Expressed emotion and the course of late-life depression. Journal of Abnormal Psychology, 106(2), 336-340. Hofman, A., Rocca, W.A., Brayne, C. et al. (1991). The prevalence of dementia in Europe: A collaborative study of 1980-1990 findings. International Journal of Epidemiology, 20, 736748. Hooker, K., Monahan, D., Shifren, K., & Hutchinson, C. (1992). Mental and physical health of spouse caregivers: The role of personality. Psychology and Aging, 7(3), 367-375. Hooley, J. M. (1985). Expressed Emotion: A review of the critical literature. Clinical Psychology Review, 5, 119-139. Hooley, J.M. (1987). The nature and origins of expressed emotion. In K. Hahlweg & M.J. Goldstein (Eds.), Understanding major mental disorder: the contribution of family interaction research (pp.176-194). New York: Family Process Press. Hooley, J.M., & Campbell, C. (2002). Control and controllability: beliefs and behaviour in high and low expressed emotion relatives. Psychological Medicine, 32, 1091-1099. Hooley, J.M., & Hiller, J.B. (2000). Expressed emotion and personality. Journal of Abnormal Psychology, 109, 40-44. Hooley, J.M., & Licht, D.M. (1997). Expressed emotion and causal attributions in the spouses of depressed patients. Journal of Abnormal Psychology, 106(2), 298-306. 260

Literatuur

Hooley, J.M., & Richters, J.E. (1991). Alternative measures of expressed emotion: a methodological and cautionary note. Journal of Abnormal Psychology, 100(1), 94-97. Hooley, J. M., & Teasdale, J. D. (1989). Predictors of relapse in unipolar depressives: Expressed emotion, marital distress and perceived criticism. Journal of Abnormal Psychology, 98(3), 229-235. Jackson, H.J., Smith, N., & McGorry, P. (1990). Relationship between expressed emotion and family burden in psychotic disorders: an exploratory study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 82, 243-249. Jenkins, J.H., & Karno, M. (1992). The meaning of expressed emotion: Theoretical issues raised by cross-cultural research. American Journal of Psychiatry, 149(1), 9-21. Jones, G., & Miesen, B.M.L. (1992). Caregiving in dementia. Research and applications. London: Routledge. Jones, E., & Nisbett, R. (1972). The actor and the observer: Divergent perceptions of the causes of behavior. In E. Jones, D. Kanouse, H. Kelley, R. Nisbett, S. Valins, & B. Weiner (Eds.), Attribution: perceiving the causes of behavior. Morristown, NJ: General Learning Press. Kanter, J., Lamb, R. H., & Loeper, C. (1987). Expressed emotion in families: A critical review. Hospital and Community Psychiatry, 38(4), 374-380. Karanci, A.N., & Inandilar, H. (2002). Predictors of components of expressed emotion in major caregivers of Turkish patients with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 37, 80-88. Kasl-Godley, J. & Gatz, M. (2000). Psychosocial interventions for individuals with dementia: An integration of theory, therapy, and a clinical understanding of dementia. Clinical Psychology Review, 20(6), 755-782. Katz, S., Ford, A.B., Moskowitz, R.W., Jackson, B.A., & Jaffee, M.W. (1963). The index of ADL: A standardized measure of biological and psychological function. JAMA, 185, 914-919. Kavanagh, D.J. (1992). Recent developments in Expressed Emotion and schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 160, 601-620. King, S., Lesage, A.D., Lalonde, P. (1994). Psychiatrists' ratings of expressed emotion. Canadian Journal of Psychiatry, 39, 358-360. Kirk, R.E. (1982). Experimental design: procedures for the behavioral sciences, 2nd edition. Belmont, CA: Brooks/Cole Publishing Company. Kitwood, T. (1996). A dialectical framework for dementia. In: R.T. Woods (Ed.), Handbook of the Clinical Psychology of Ageing (pp.267-282), Chichester: Wiley. Knight, B.G., Lutzky, S.M., & Macofsky-Urban, F. (1993). A meta-analytic review of interventions for caregiver distress: recommendations for future research. The Gerontologist, 33(2), 240-248.

261

Literatuur

Knop, D.S., Bergman-Evans, B., & McCabe, B.W. (1998). In sickness and in health: an exploration of the perceived quality of the marital relationship, coping, and depression in caregivers of spouses with Alzheimer's disease. Journal of Psychosocial Nursing, 36(1), 1621. Knopman, D.S., DeKosky, S.T., Cummings, J.L., Chui, H., Corey-Bloom, J., Relkin, N., Small, G.W., Miller, B., & Stevens, J.C. (2001). Practice parameter: diagnosis of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, 56, 1143-1153. Koenigsberg, H.W., & Handley, R. (1986). Expressed emotion: From predictive index to clinical construct. American Journal of Psychiatry, 143(11), 1361-1373. Koeter, M.W.J., & Ormel, J. (1991). General Health Questionnaire. Lisse: Swets & Zeitlinger. Kramer, B.J. (1993). Marital history and the prior relationship as predictors of positive and negative outcomes among wife caregivers. Family Relations, 42, 367-375. Kramer, B.J. (1997). Gain in the caregiving experience. Where are we ? What next? The Gerontologist, 37(2), 218-232. Kuipers, L., Sturgeon, D., Berkowitz, R., & Leff, J. (1983). Characteristics of expressed emotion: Its relationship to speech and looking in schizophrenic patients and their relatives. British Journal of Clinical Psychology, 22, 257-264. Kuipers, L., & Moore, E. (1995). Expressed emotion and staff-client relationships. Implications for community care of the severe mentally ill. International Journal of Mental Health, 24(3), 13-26. Lam, D. H. (1991). Psychosocial family intervention in schizophrenia: A review of empirical studies. Psychological Medicine, 21, 423-441. Lammertyn, F. & Van Bavel, J. (1996). Het decor van de zorg. Sociale veranderingen en welzijn in Vlaanderen. Leuven: Acco. Lang, G., & Van der Molen, H.T. (1984). Psychologische gespreksvoering. Een basis voor hulpverlening. Baarn: Nelissen. Lawrence, R.H., Tennstedt, S.L., & Assman, S.F. (1998). Strain of the caregiver-care recipient relationship: Does it offset negative consequences of caregiving for family caregivers? Psychology and Aging, 13(1), 150-158. Lawton, M.P., & Brody, E. (1969). Assessment of older people: Self maintaining and instrumental activities of daily living. The Gerontologist, 9, 179-186. Lawton, M.P., Kleban, M.H., Moss, M., Rovine, M., & Glicksman, A. (1989). Measuring caregiving appraisal. Journal of Gerontology, 9, 179-186. Lazarus, R., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer. Leeb, B., Hahlweg, K., Goldstein, M.J., Feinstein, E., Mueleer, U., Dose, M., & MaganaAmato, A. (1991). Cross-national reliability, concurrent validity, and stability of a brief method for assessing expressed emotion. Psychiatry Research, 39, 25-31.

262

Literatuur

Leff, J., & Vaughn, C. (1985). Expressed Emotion in families: Its significance for mental illness. New York - London: The Guilford Press. Lobo, A., Launer, L.J., Fratiglioni, L., Andersen, K., Di Carlo, A., Breteler, M.M.B., Copeland, J.R.M., Dartigues, J.-F., Jagger, C., Martinez-Lage, J., Soininen, H., & Hofman, A. (2000). Prevalence of dementia and major subtypes in Europe: A collaborative study of populationbased cohorts. Neurology, 54 (Suppl. 5), 4-9. López, S.R., Nelson, K., Snyder, K.S., & Mintz, J. (1999). Attributions and affective reactions of family members and course of schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology, 108(2), 307-314. Lyman, K.A. (1989). Bringing the social back in: A critique of the biomedicalization of dementia. The Gerontologist, 29(5), 597-605. Magai, C., & Cohen, C.I. (1998). Attachment style and emotion regulation in dementia patients and their relation to caregiver burden. Journal of Gerontology, 53B (3), 147-154. Magana, A.B., Goldstein, M.J., Karno, M., Miklowitz, D.J., Jenkins, J., & Falloon, I.R.H. (1986). A brief method for assessing expressed emotion in relatives of psychiatric patients. Psychiatry Research, 17, 203-212. Majerovitz, S.D. (1995). Role of family adaptibility in the psychological adjustment of spouse caregivers to patients with dementia. Psychology and Aging, 10(3), 447-457. Malla, A. K., Kazarian, S. S., Barnes, S., & Cole, J. D. (1991). Validation of the Five Minute Speech Sample in measuring Expressed Emotion. Canadian Journal of Psychiatry, 36, 297299. Marcoen, A., & Van de Ven, L. (1993). Bejaarde, familie, hulpverlener. Partners in de zorg. Leuven: Acco. Marriott, A.., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A. (2000). Effectiveness of cognitivebehavioural family intervention in reducing the burden of care in carers of patients with Alzheimer's disease. British Journal of Psychiatry, 176, 557-562. McCallister,L., & Fisher, C. (1978). A procedure for surveying social networks. Sociological Methods and Research, 7, 131-148. Meyer, J.P., & Mulherin, A. (1980). From attribution to helping: an analysis of the mediating effects of affect and expectancy. Journal of Personality and Social Psychology, 39(2), 201210. Miesen, B. (1990). Gehechtheid en dementie. Niet-gepubliceerd doctoraatsproefschrift. Katholieke Universiteit Nijmegen. Miesen, B./ NIZW (1993). Dementie dichterbij. Een handreiking aan verzorgenden. (Cahiers ouderdom en Levensloop). Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum. Miesen, B. (2000). Mijn leed, mijn lief. Omgaan met gevoelens, ervaringen en emotionele achtergronden bij dementie. Leidraad voor patiënten, familieleden en verzorgenden. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

263

Literatuur

Miklowitz, D.J., Goldstein, M.J., & Falloon, I.R.H. (1983). Premorbid and symptomatic characteristics of schizophrenics from families with high and low levels of Expressed Emotion. Journal of Abnormal Psychology, 92(3), 359-367. Miklowitz, D.J., Goldstein, M.J., Falloon, I.R.H., & Doane, J.A. (1984). Interactional correlates of expressed emotion in the families of schizophrenics. British Journal of Psychiatry, 144, 482-487. Miller, B., & Cafasso, L. (1992). Gender differences in caregiving: Fact or artifact? The Gerontologist, 32(4), 498-507. Morris, R.G., Morris, L.W., & Britton, P.G. (1988a). Factors affecting the emotional well-being of the caregivers of dementia sufferers. British Journal of Psychiatry, 153, 147-156. Morris, L.W., Morris, R.G., & Britton, P.G. (1988b). The relationship between marital intimacy, perceived strain and depression in spouse caregivers of dementia sufferers. British Journal of Medical Psychology, 61, 231-236. Morris, R.G., Woods, R.T., Davies, K.S., & Morris, L.W. (1991). Gender differences in careres of dementia sufferers. British Journal of Psychiatry, 158 (Suppl.10), 69-74. Morycz, R.K. (1985). Caregiving strain and the desire to institutionalize family members with Alzheimer’s disease. Research on Aging, 7(3), 329-361. Motenko, A.K. (1989). The frustrations, gratifications and well-being of dementia caregivers. The Gerontologist, 29(2), 166-172. Nuechterlein, K.H., Dawson, M.E., Ventura, J., Gitlin, M., Subotnik, K.L., Snyder, K.S., Mintz, J., & Bartzokis, G. (1994). The vulnerability/stress model of schizophrenic relapse: A longitudinal study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 89(suppl.382), 58-64. Nugter, A.(1997). Family factors and interventions in recent onset schizophrenia. Unpublished doctoral dissertation. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam. Ohaeri, J.U. (2003). The burden of caregiving in families with a mental illness: a review of 2002. Current Opinion in Psychiatry, 16, 457-465. Opdebeeck, S. (1993). Afhankelijkheid en het beëindigen van partnergeweld. Leuven: Garant. Opie, J., Rosewarne, R., & O'Connor, D.W. (1999). The efficacy of psychosocial approaches to behaviour disorders in dementia: a systematic literature review. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 33, 789-799. Orford, J., O'Reilly, P., & Goonatilleke, A. (1987). Expressed Emotion and perceived family interaction in the key relatives of elderly patients with dementie. Psychological Medicine, 17, 963-970. Ory, M.G., Hoffman, R.R., Yee, J.L., Tennstedt, S., & Schulz, R. (1999). Prevalence and impact of caregiving: A detailed comparison between dementia and non-dementia caregivers. The Gerontologist, 39, 177-185. Pagel, M.D., Becker, J., & Coppel, D.B. (1985). Loss of control, self-blame, and depression: An investigation of spouse caregivers of Alzheimer's disease patients. Journal of Abnormal Psychology, 94(2), 169-182. 264

Literatuur

Paley, G. (2000). Familial origins of expressed emotion in relatives of people with schizophrenia. Journal of Mental Health, 9(6), 655-663. Parker, G., Hayward, L., & Johnston, P. (1989). Factorial validity of the EE scales. Psychological Medicine, 19, 435-446. Parker, G., Tupling, M., & Brown, L.B. (1979). A parental bonding instrument. British Journal of Medical Psychology, 52, 1-10. Parker, G. (1990). With due care and attention. A review of research on informal care. London: Family Policy Studies Centre. Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J. & Skaff, M.M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583-594. Petersen, R.C., Stevens, J.C., Ganguli, M., Tangalos, E.G., Cummings, J.L., & DeKosky, S.T. (2001). Practice parameter: Early detection of dementia: Mild cognitive impairment (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommitte of the American Academy of Neurology. Neurology, 56, 1133-1142. Pilling, S. Bebbington, P., Kuipers, E., Garety, P., Geddes, J., Orbach, G. & Morgan, C. (2002). Psychological treatments in schizophrenia. I. Meta-analysis of family intervention and cognitive behaviour therapy. Psychological Medicine, 32 (5), 763-782. Pot, A.M., van Dyck, R., & Deeg, D.J.H. (1995). Ervaren druk door informele zorg. Constructie van een schaal. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 6, 214-219. Provencher, H.L., & Fincham, F.D. (2000). Attributions of causality, responsibility and blame for positive and negative symptom behaviours in caregivers of persons with schizophrenia. Psychological Medicine, 30, 899-910. Pruchno, R.A., Michaels, J.E., & Potashnik, S.L. (1990). Predictors of institutionalization among Alzheimer disease victims with caregiving spouses. Journal of Gerontology, 45, 259266. Pruchno, R.A., & Resch, N.L. (1989). Husbands and wives as caregivers: Antecedents of depression and burden. The Gerontologist, 29, 159-165. Radloff, L.S. (1977). Teh CES-D scale: a self-report depression scale for research in the general population. Applied Psychological Measurement, 1, 385-401. Rankin, E.D., Haut, M.W., & Keefover, R.W. (1992). Clinical assessment of family caregivers in dementia. The Gerontologist, 32(6), 813-821. Reisberg, B., Borenstein, J., Salob, S.P., Ferris, S.H., Franssen, E., & Georgotas, A. (1987). Behavioral symptoms in Alzheimer's disease: phenomenology and treatment. Journal of Clinical Psychiatry, 48(5 Suppl.), 9-15. Reisberg, B., Ferris, S.H., de Leon, M.J., & Crook, T. (1982). The Global Deterioration Scale (GDS): an instrument for the assessment of primary degenerative dementia (PDD). American Journal of Psychiatry, 139, 1136-1139.

265

Literatuur

Reisenzein, R. (1986). A structural equation analysis of Weiner's attribution-affect model of helping behavior. Journal of Personality and Social Psychology, 50(6), 1123-1133. Robinson, P., Ekman, S.-L., & Wahlund, L.-O. (1998). Unsettled, uncertain and striving to understand: toward an understanding of the situation of persons with suspected dementia. International Journal of Aging and Human Development, 47(2), 143-162. Rocca, W.A., Hofman, A., Brayne, C. et al. (1991). Frequency and distribution of Alzheimer's disease in Europe. A collaborative studye of 1980-1990 prevalence findings. Annals of Neurology, 30, 381-390. Roelands, M. (1992). Dementie, epidemiologie en mantelzorg. Antwerpen: Stichting Welzijnszorg Provincie Antwerpen. Roelands, M., Wostyn, P., Dom, H., & Baro, F. (1994). The prevalence of dementia in Belgium: A population-based door-to-door survey in a rural community. Neuro-epidemiology, 13, 155-161. Rommel, W., Declercq, A., De Clercq, J., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (1998). Tussen autonomie en geborgenheid: Dementerende ouderen en hun omgeving. Leuven: Garant. Roth, D.L., Haley, W.E., Owen, J.E., Clay, O.J., & Goode, K.T. (2001). Latent growth models of the longitudinal effects of dementia caregiving: A comparison of African American and white family caregivers. Psychology and Aging, 16 (3), 427-436. Sainsbury, P., & Grad, J. (1970). The psychiatrist and the geriatric patient: the effects of community care on the family of the geriatric patient. Journal of Geriatric Psychiatry, 4, 2341. Sanford, J.R.A. (1975). Tolerance of debility in elderly dependants by supporters at home: its significance for hospital practice. British Medical Journal, 3, 471-473. Scazufca, M., & Kuipers, E. (1996). Links between expressed emotion and burden of care in relatives of patients with schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 168, 580-587. Scazufca, M., & Kuipers, E. (1998). Stability of expressed emotion in relatives of those with schizophrenia and its relationship with burden of care and perception of patients' social functioning. Psychological Medicine, 28, 453-461. Scazufca, M., & Kuipers, E. (1999). Coping strategies in the relatives of people with schizophrenia before and after psychiatric admission. British Journal of Psychiatry, 174, 154158. Schmidt, G., & Weiner, B. (1988). An attribution-affect-action theory of behavior: replications of judgments of help-giving. Personality and Social Psychology Bulletin, 14(3), 610-621. Schreiber, J.L., Breier, A., & Pickar, D. (1995). Expressed Emotion. Trait or state? British Journal of Psychiatry, 166, 647-649. Schulz, R., O'Brien, A.T., Bookwala, J., & Fleissner, K. (1995). Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates and causes. The Gerontologist, 35 (6), 771-791.

266

Literatuur

Schulz, R., O'Brien, A.T., Czaja, S., Ory, M., Norris, R., Martire, L.M., Belle, S.H., Burgio, L., Gitlin, L., Coon, D., Burns, R., Gallagher-Thompson, D., & Stevens, A. (2002). Dementia caregiver intervention research: in search of clinical significance. The Gerontologist, 42(5), 589-602. Schulz, R., & Yee, J. (2000). Reply to letter to the Editor of Bédard, Chambers & Pedlar on 'Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: a review and analysis'. The Gerontologist, 40(6), 643-644. Scott, W.K., Edwards, K.B., Davis, D.R., Cornsman, C.B., & Macera, C.A. (1997). Risk of institutionalization among community long-term care patients with dementia. The Gerontologist, 37, 46-51. Seltzer, M.M., & Li, L.W. (2000). The dynamics of caregiving: transitions during a three-year prospective study. The Gerontologist, 40(2), 165-178. Simoneau, T.L., Miklowitz, D.J., Goldstein, M.J., Nuechterlein, K.H., & Richards, J.A. (1996). Nonverbal interactional behavior in the families of persons with schizophrenic and bipolar disorders. Family Process, 35, 83-102. Smith, J., Birchwood, M., Cochrane, R., & George, S. (1993). The needs of high and low expressed emotion families: a normative approach. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 28, 11-16. Sörensen, S., Pinquart, M., & Duberstein, P. (2002). How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. The Gerontologist, 42(3), 356-372. Spector, A., Davies, S., Woods, B., & Orrell, M. (2000). Reality orientation for dementia: A systematic review of the evidence of effectiveness from randomized controlled trials. The Gerontologist, 40(2), 206-212. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (1998-2000). De kwaliteit van de informele zorg voor dementerende ouderen en voor schizofrene patiënten. Eerste tot en met vijfde zesmaandelijks onderzoeksrapport. Leuven: LUCAS. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2000 a). Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid. Onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten. Leuven: Garant. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2000 b). De Schaal voor de Kwaliteit van de Huidige Relatie (KHR). Intern document - 2000/2. Leuven: LUCAS. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2000 c). De Schaal voor de Tevredenheid met het Zorgverlenen (TMZ). Intern document - 2000/3. Leuven: LUCAS. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2001). Predictors of institutionalization of cognitively-impaired elderly cared for by their relatives. International Journal of Geriatric Psychiatry, 16(12), 1119-1128. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F., & Storms, G. (2002). The quality of the caregiving relationship in informal care for older adults with dementia and chronic psychiatric patients. Psychology & Psychotherapy Theory Research and Practice, 75, 295-311.

267

Literatuur

Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2002). Mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten. Verschillen in beleving bij mannelijke en vrouwelijke zorgverleners. . In: Vrouwenstudies in België 1997-2000. Akten van het colloquium december 2000 (pp.275-286). Brussel: Sophia. Stanley, B., & Standen, P.J. (2000). Carer's attributions for challenging behaviour. British Journal of Clinical Psychology, 39, 157-168. Steeman, E., Dierckx de Casterlé, B., & Godderis, J. (2003). Beleving van oudere personen met vermoedelijke of lichte dementie. Doctoraatsvoorstel. Katholieke Universiteit Leuven: Faculteit Geneeskunde, Departement Medisch-Sociale Wetenschappen. Stern, Y., Liu, X., Albert, M., Brandt, J., Jacobs, D.M., Del Castillo-Castaneda, C., Marder, K., Bell, K., Sano, M., Bylsma, G., Lafleche, G., Tsai, W.-Y. (1996). Application of a growth curve to modeling the progression of Alzheimer's disease. Journal of Gerontology, 51A, 179-184. Stuckey, J.G., Neundorfer, M.M., & Smyth, K.A. (1996). Burden and well-being: the same coin or related currency? The Gerontologist, 36(5), 686-693. Stull, D.E., Kosloski, K., & Ketcher, K. (1994). Caregiver burden and generic well-being: Opposite sides of the same coin? The Gerontologist, 34, 88-94 Tarrier, N., Barrowclough, C., Ward, J., Donaldson, C., Burns, A., & Gregg, L. (2002). Expressed emotion and attributions in the carers of patients with Alzheimer's disease: the effect on carer burden. Journal of Abnormal Psychology, 111(2), 340-349. Teri, L., & Logsdon, R.G. (1999). Treatment of behavioral and mood disturbances in dementia. Generations, 23(3), 50-56. Thompson, S.C., & Pitts, J.S. (1992). In sickness and in health: chronic illness, marriage and spousal caregiving. In S. Spacapan & S. Oskamp. Helping and being helped. Naturalistic studies (pp. 115-151). Newbury Park, CA: Sage Publications. Townsend, A.L., & Franks, M.M. (1995). Binding ties: closeness and conflict in adult children's caregiving relationships. Psychology and Aging, 10(3), 343-351. Townsend, A.L., & Franks, M.M. (1997). Quality of the relationship between elderly spouses: influence on spouse caregiver's subjective effectiveness. Family Relations, 46, 33-39. Twigg, J., Atkin, K., & Perring, Ch. (1990). Carers and services: A review of research. London: Social Policy Research Unit. Uehara, T., Yokoyama, T., Goto, M., Kohmura, N., Nakano, Y., Toyooka, K., & Ihda, S. (1997). Expressed emotion from the Five-Minute Speech Sample and relapse of out-patients with schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 95, 454-456. Van Audenhove, Ch., Declercq, A., De Coster, I., Spruytte, N., Molenberghs, C., & Van den Heuvel, B. (2003). Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie. Antwerpen: Garant. Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (1995). De zorg voor dementerende ouderen in Vlaanderen. Realisaties, knelpunten en voorstellen. Leuven: Acco.

268

Literatuur

Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F., Declercq, A., & Spruytte, N. (1999). Oudere vrouwen en dementie. In: M. Van Haegendoren, G. De Clerck, A. Rowie, & B. Nielandt (Reds.). Oudere vrouwen (pp. 52-85). Stal-Koersel: Profeeling. Van Audenhove, Ch., Spruytte, N., Declercq, A., & Lammertyn, F. (2000). De Schaal voor Storend Gedrag bij Dementerenden (SSGD). Intern document - 2000/4. Leuven: LUCAS. Van Audenhove, Ch., & Van Humbeeck, G. (2003). Expressed emotion in professional relationships. Current Opinion in Psychiatry, 16(4), 431-435. Vandereycken, W., Hoogduin, D.A.L., & Emmelkamp, P.M.G. (1990). Handboek psychopathologie. Deel 1. Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum. Van de Ven, L. (1993). Voortdurend mis ik schakels. De begeleiding van demente bejaarden en hun familie. Leuven: Acco. Vanden Boer, L. (1992). Ouderen straks. Scenario's in het zorgaanbod voor ouderen. Brussel: CBGS. Van den Broucke, S., Vertommen, H., & Vandereycken, W. (1995). Construction and validation of a marital intimacy questionnaire. Family Relations, 44, 285-290. van Eijk, L.M., Kempen, G.I.J.M., & van Sonderen, F.L.P. (1994). Een korte schaal voor het meten van sociale steun bij ouderen: de SSL12-I. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 25, 192-196. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., De Hert, M., Pieters, G., & Storms, G. (2002). Expressed Emotion: a review of assessment instruments. Clinical Psychology Review, 22(3), 321-341. Van Humbeeck, G. (2002). Expressed Emotion in de cliënt-hulpverlener dyade. Nietgepubliceerd doctoraatsproefschrift. Katholieke Universiteit Leuven: Faculteit Psychologie & Pedagogische Wetenschappen & LUCAS. Vaughn, C.E. (1986). Patterns of emotional response in the families of schizophrenic patients. In M.J. Goldstein, & K. Hahlweg (Eds.), Treatment of schizophrenia. Family assessment and intervention (pp.97-106). New York: Springer Verlag. Vaughn, C.E., & Leff, J.P. (1976a). The measurement of expressed emotion in the families of psychiatric patients. British Journal of Social and Clinical Psychology, 15, 157-165. Vaughn, C. E., & Leff, J. P. (1976b). The influence of family and social factors on the course of psychiatric illness: A comparison of schizophrenic and depressed neurotic patients. British Journal of Psychiatry, 129, 125-137. Vaughn, C.E., Snyder, K.S., Jones, S., Freeman, W.B., & Falloon, I.R.H. (1984). Family factors in schizophrenic relapse. Replication in California of British research on expressed emotion. Archives of General Psychiatry, 41, 1169-1177. Veld, E. (1998). Klein, stil en wit. Aristos: Rotterdam. Verdult, R. (1993). Dement worden: een kindertijd in beeld. Belevingsgerichte begeleiding van dementerende ouderen. Nijkerk: Intro. Vilsen, L. (1997). De verzonken wereld van Lucie. Leuven: Davidsfonds. 269

Literatuur

Vitaliano, P.P., Young, H.M., Russo, J., Romano, J., & Magana-Amato, A. (1993). Does Expressed Emotion in spouse predict subsequent problems among care recipients with Alzheimer's disease. Journal of Gerontology, 48(4), 202-209. Vitaliano, P.P., Becker, J., Russo, J., Magana-Amato, A., & Maiuro, R.D. (1988). Expressed emotion in spouse caregivers of patients with Alzheimer's disease. The Journal of Applied Social Sciences, 13(1), 215-250. Vzw Ons Zorgnetwerk (2001). Mantelzorgers. Doorbloeiers in het zorglandschap. KVLV: Leuven. Wagner, A.W., Logsdon, R.G., Pearson, J.L., & Teri, L. (1997). Caregiver expressed emotion and depression in Alzheimer's disease. Aging & Mental Health, 1(2), 132-139. Wearden, A.J., Tarrier, N., Barrowclough, C., Zastowny, T.R., & Rahill, A.A. (2000). A review of expressed emotion research in health care. Clinical Psychology Review, 20(5), 633-666. Weiner, B. (1980). A cognitive (attribution)-emotion-action model of motivated behavior: An analysis of judgments of help-giving. Journal of Personality and Social Psychology, 39, 186200. Weiner, B. (1985). An attributional theory of achievement motivation and emotion. Psychological Review, 92(4), 548-573. Weiner, B. (1986). An attributional theory of motivation and emotion. New York: Springer Verlag. Weiner, B. (1993). On sin versus sickness: A theory of perceived responsibility and social motivation. American Psychologist, 48(9), 957-965. Weiner, B., Perry, R.P., & Magnusson, J. (1988). An attributional analysis of reactions to stigmas. Journal of Personality and Social Psychology, 55, 738-748. Weisman, A., López, S.R., Karno, M., & Jenkins, J. (1993). An attributional analysis of expressed emotion in Mexican-American families with schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology, 102(4), 601-606. Weisman, A.G., Nuechterlein, K.H., Goldstein, M.J., & Snyder, K.S. (1998). Expressed emotion, attributions and schizophrenia symptom dimensions. Journal of Abnormal Psychology, 107(2), 355-359. Weisman, A.G., Nuechterlein, K.H., Goldstein, M.J., & Snyder, K.S. (2000). Controllability perceptions and reactions to symptoms of schizophrenia: a within-family comparison of relatives with high and low expressed emotion. Journal of Abnormal Psychology, 109(1), 167-171. Weisman, A., & López, S.R. (1997). An attributional analysis of emotional reactions to schizophrenia in Mexican and Anglo cultures. Journal of Applied Social Psychology, 27, 224245. Wendel, J.S., Miklowitz, D.J., Richards, J.A., & George, E.L. (2000). Expressed emotion and attributions in the relatives of bipolar patients: an analysis of problem-solving interactions. Journal of Abnormal Psychology, 109(4), 792-796.

270

Literatuur

Wig, N.N. Menon, D.K., Bedi, H., Leff, J., Kuipers, L., Ghosh, A., Day, R., Korten, A., Ernberg, G., Sartorius, N., & Jablensky, A. (1987). Distribution of expressed emotion components among relatives of schiophrenic patients in Aarhus and Chandigarh. British Journal of Psychiatry, 151, 160-165. Williamson, G.M., & Schulz, R. (1990). Relationship orientation, quality of prior relationship and distress among caregivers of Alzheimer's patients. Psychology and Aging, 5(4), 502-509. Winblad, B., Wimo, A., & Almkvist, O. (2000). Outcome measures in Alzheimer's disease: Do they go far enough? Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 11 (Suppl. 1), 3-10. Woods, B. (1999). The person in dementia care. Generations, 23(3), 35-39. Woods, R.T. (1996). Psychological 'therapies' in dementia. In: R.T. Woods (Ed.), Handbook of the Clinical Psychology of Ageing (pp.575-600). Chichester: Wiley. Wouters, F. (1998). Verdwalen met een gids. Dementie en mentorschap. Berchem: EPO. Wright, L.K. (1991). The impact of Alzheimer's disease on the marital relationship. The Gerontologist, 31(2), 224-237. Wright, L.K. (1994). Alzheimer's disease afflicted spouses who remain at home: Can human dialectics explain the findings? Social Science and Medicine, 38(8), 1037-1046. Wuest, J., Ericson, P.K., & Stern, P.N. (1994). Becoming strangers: the changing family caregiving relationship in Alzheimer's disease. Journal of Advanced Nursing, 20, 437-443. Yates, M.E., Tennstedt, S., & Chang, B.-H. (1999). Contributors to and mediators of psychological well-being for informal caregivers. Journal of Gerontology, 54(1), 12-22. Yee, J.L., & Schulz, R. (2000). Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: A review and analysis. The Gerontologist, 40(2), 147-164. Young, R.F., Kosloski, K., & Montgomery, R.J. (1998). Psychosocial factors in institutionalization of Alzheimer’s patients. Journal of Clinical Geropsychology, 4, 241-251. Zarit, S.H., & Edwards, A.B. (1996). Family caregiving: research and clinical intervention. In: R.T. Woods (Ed.), Handbook of the Clinical Psychology of Ageing (pp. 333-368). New York Chichester: Wiley. Zarit, S.H., Gaugler, J.E., & Jarrott, S.E. (1998). Useful services for families: research findings and directions. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 165-181. Zarit, S.H., Todd, P.A., & Zarit, J.M. (1986). Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitudinal study. The Gerontologist, 26(3), 260-266.

271

Literatuur

272

Bijlage 1

Bijlage 1: Samenvatting van het Camberwell Family Interview Versie voor mantelzorgers van dementerende ouderen Hieronder vindt men een schematisch overzicht van het CFI voor mantelzorgers van dementerende ouderen, gebaseerd op de versie van Catherine Donaldson (Fearon et al., 1998; Tarrier et al., 2002)

Introductie en achtergrondinformatie samenstelling van het gezin (naam, relatie tot patiënt, leeftijd, geslacht, beroep, samenwonend) Fysieke gezondheid van de patiënt - voorgeschiedenis heeft patiënt problemen met fysieke gezondheid (bv. hypertensie, diabetes, doofheid)? recente veranderingen hierin? recente veranderingen in medicatiegebruik? SECTIE A Geschiedenis van het (dementie)probleem wanneer zijn geheugenproblemen begonnen? wanneer voor 't eerst gedragsverandering opgemerkt? voorbeeld? Situatie gedurende laatste drie maanden gedrag erger of beter geworden? recente incidenten of crisissituaties? voorbeeld? wat was uw reactie? Tijdsplanning in het gezin hoe brengt patiënt de dag door en met wie heeft hij/zij contact? (opstaan-ontbijt-voormiddagnamiddag-avond-naar bed) verschil in weekend? hoeveel tijd spenderen cz en patiënt samen? Prikkelbaarheid Eén van de manieren waarop dit soort problemen zijn weerslag heeft, is dat het mensen zoals de patiënt prikkelbaarder maakt. Ik bedoel hiermee kortaf, of waarschijnlijker nog dat ze opvliegend worden (rapper uitvliegen) over iets waar ze zich normaal geen zorgen over maken. Herkenbaar? Voorbeeld? Op specifieke momenten? Weigert patiënt soms mee te werken als u hem/haar wilt helpen? Is patiënt soms erg veeleisend? Hoe reageert u en is het effectief? Ruzies, kibbelen In de meeste gezinnen komen wel eens woordenwisselingen en ruzies voor (meningsverschillen). Heeft de patiënt, los van de prikkelbaarheid waarover we het daarnet hadden, wel eens ruzie gehad met u of een ander gezinslid? Voorbeeld van de laatste keer? Duur? Wanneer? Zeuren, zaniken, mopperen Los van de prikkelbaarheid waar u het net over had m.b.t. de patiënt, gebeurt het wel eens dat u zeurt of moppert (zaagt of klaagt) op de patiënt? Waarover beklaagt u zich dan tegen de patiënt? Hoe dikwijls?

273

Bijlage 1

SECTIE B Symptomen en gedrag gedurende de laatste drie maanden * meer lichamelijke problemen: slaap (inslapen, nachtelijke onrust, vroeg wakker) eetlust en eetgedrag ongewenst verbaal of fysiek sexueel gedrag * geheugenproblemen: verdwalen, moeite om dingen of gebeurtenissen te onthouden, moeite onderscheiden of herkennen van personen * zelfverzorging: zich wassen, zich kleden, trap oplopen, incontinentie * stemming: desinteresse, apathie, verdrietig of depressief, angstig * wanen: jaloers, beschuldigen, achterdocht, vreemde gedachten * hallucinaties: in zichzelf praten, in zichzelf lachen, misidentificaties * gewelddadigheid: fysieke agressie, verbale agressie, destructief * achternavolgen & gevaarlijk gedrag * over- en onderactiviteit: rusteloosheid, traagheid, rituelen Bij dit deel telkens de volgende sleutelvragen: begin: wanneer voor 't eerst, voorkomen in laatste drie maand ernst: hoe uitte het zich, voorbeeld, hoe uitgesproken frequentie: hoe dikwijls, altijd, dagelijks, wekelijks context: waar, wie erbij, tijdstip reacties: hoe reageerde u, effect van uw reactie op patiënt spanning: maakte het u zenuwachtig, geladen sfeer echtheid: had de patiënt meer kunnen doen om het te controleren coping: hoe gaat u ermee om, kan u het voorkomen

SECTIE C Effect op mantelverzorger wat is voor u meest storende of verontrustende in problemen van patiënt? hebben de problemen een effect op uw sociaal leven? Huishoudelijke taken is de mate waarin de patiënt u helpt in het huishouden of met klusjes in de tuin veranderd sinds de problemen begonnen? leidt dit tot onenigheid soms? Medicatiegebruik neemt de patiënt medicatie? uit zichzelf of helpen herinneren? Geldzaken (enkel bij partners) is er verandering gekomen in wie er voor de financiële en administratieve kant zorgt sinds de problemen van de patiënt? neemt u nieuwe rollen of verantwoordelijkheden op? Relatie en affectie, warmte of interesse (enkel partners) Zijn er zaken die cz en p samen graag doen? hoe goed komen cz en p overeen? elkaar aanvoelen? weggeweest van elkaar? is de mate van interesse die de patiënt vertoont in jou veranderd sinds de problemen? mate van genegenheid veranderd?

274

Bijlage 1

Relatie en affectie, warmte of interesse (niet-partners) hoe goed komen cz en p overeen? vindt cz de patiënt vriendelijk of sympathiek? voelt of gedraagt cz zich anders tegenover de patiënt sinds de problemen? tevreden met de mate van interesse en genegenheid die de patiënt vertoont? Perceptie en houding tegenover de ziekte wat heeft volgens cz geleid tot de problemen van de patiënt? kan de patiënt meer doen om het te controleren? hoe ziet cz het verdere verloop van de problemen? wil cz bij de patiënt blijven?

275

Bijlage 1

276

EXPRESSED EMOTION BIJ MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE OUDEREN

Recommend Documents