068 mama&family
real life
‘Die afkeurende blikken, verschrikkelijk’ Mirjam van der Weijden (46) is moeder van Isa (13) en Emma (10). Met beide meiden is op het eerste gezicht niks aan de hand. Op het eerste gezicht, want Isa is verstandelijk beperkt en heeft klassiek autisme. Haar gedrag zorgt ervoor dat Mirjam vaak te maken heeft met afkeurende reacties. “Mensen kunnen zo slecht omgaan met iemand die anders is.” door Marjanne Teunissen | fotografie Mariël Kolmschot
“Op de boot terug van een vakantie op Vlieland, ging Isa door het lint: ze vloekte en schreeuwde dingen als: ‘Die kuthond, die kuthond moet godverdomme zijn bek houden.’ Ze zat tussen mij en mijn nichtje in. We hielden haar vast, maar kregen haar niet rustig. De afkeurende blikken die ik dan krijg van andere mensen, zijn verschrikkelijk. Ik probeer ze te negeren, maar het raakt me toch. Je ziet niet aan Isa dat er iets aan de hand is en mensen kunnen zo slecht omgaan met iemand die anders is. Isa kan slecht tegen veel prikkels en die proberen we zo veel mogelijk te vermijden, maar ik kan mezelf en de rest van mijn gezin niet alles ontzeggen. Die vreselijke bootreis was na een week met mijn hele familie in één huis, voor het vijftigjarig huwelijk van mijn ouders. We blijven dan zo gestructureerd mogelijk leven en we gaan vaker naar Vlieland. Maar toch is het anders
met zo veel mensen, ook al zijn ze vertrouwd. Isa hield zich de hele week heel goed. Tot de laatste avond. Wij gingen naar een strandfeest en mijn ouders zouden op Isa passen, dat doen ze regelmatig en ze hebben een heel speciale band met haar. Halverwege de avond werd ik gebeld door mijn moeder: ‘Ik kan het niet aan, Isa is helemaal overstuur.’ Dat heeft mijn moeder nog nooit gezegd! Ik ben meteen teruggegaan en trof mijn dochter tierend en vloekend aan. Isa heeft meerdere tics. Als ze overstuur is, gaat ze bijvoorbeeld heel hard vloeken en ze maakt een soort knorrend geluid, dat komt uit haar keel en klinkt echt heel hard. Normaal heeft Isa deze tics redelijk onder controle. Maar nu was ze op. Uitgeput, van de hele week. Ik had haar nog nooit zo gezien, alle tics kwamen eruit. Ik ben bij haar gaan liggen, heb haar vastgepakt en gesust. ➤
mama&family 069
Uiteindelijk heeft het ruim drie maanden geduurd voordat ze weer zichzelf was. Isa is mijn oudste dochter en de eerste vier jaar wisten we niet dat ze anders was. Ik had soms wel het gevoel dat er iets niet klopte, maar wist niet precies wat. De eerste drie maanden na de geboorte huilde ze veel. Ik weet nog goed dat er veel spanning in haar lijfje zat. In haar wieg lag ze bijvoorbeeld met haar beide handjes stijf uitgestrekt voor haar gezicht. Na die eerste maanden stopte het vele huilen en werd Isa een heerlijk kind. Ze sliep vrij veel en we konden haar overal mee naartoe nemen. Ze was altijd vrolijk en ze maakte oogcontact. Maar toch was er het idee dat er iets niet goed was. Bij de reünie van de pufclub vond ik mijn kind anders dan de andere baby’s, maar ik kon er niet de vinger op leggen.
‘Het idee dat er iets niet goed was met Isa, heb ik nooit uitgesproken naar mijn man toe. Ik denk dat ik te bang was dat het dan echt zou worden’ 070 mama&family
Ik heb dit gevoel nooit uitgesproken naar mijn man Alexander toe. Ik denk dat ik te bang was dat het dan echt zou worden. Maar naarmate Isa ouder werd, kreeg ik ook opmerkingen van vriendinnen. Over kleine dingen, bijvoorbeeld toen Isa al bijna 1 jaar was en ik de bodem van haar bed nog hoog had staan. ‘Dat is toch gevaarlijk?’, vroeg een vriendin. Maar Isa ging nog niet uit zichzelf zitten en als ze zat, legde ik veel kussens om haar heen, want soms liet ze zich zomaar achterover vallen. Kinderen van vriendinnen vond ik bijdehand. Mijn lieve Isa was gewoon niet zo en dat zag ik als onderdeel van haar karakter. Isa was met alles wat later. Ook met lopen, maar als ik daar mijn zorgen over uitte, zei mijn moeder: ‘Ach, alle kinderen leren lopen’, en dan was ik weer gerustgesteld. Uiteindelijk gingen we naar een fysiotherapeut met Isa. Die deed allerlei tests. Sommige kon ze niet of begreep ze niet helemaal, maar zelfs toen zeiden mijn man en ik tegen elkaar: ‘Het is toch logisch dat een kind van tweeënhalf nog geen ketting kan rijgen?’ Ik heb gewoon mijn kop in het zand gestoken. Maar toen Isa bijna 4 was, kon ik er niet meer onderuit. De verschillen met leeftijdgenootjes werden steeds groter. Isa werd getest of ze in aanmerking kwam voor een medisch kinderdagverblijf en ik weet nog heel goed dat ik gebeld werd in de auto. Zonder omwegen werd ons verteld dat Isa een typisch geval was voor een dergelijk kinderdagverblijf. Al onze hoop werd in één keer weggevaagd. Thuis was mijn vader er gelukkig om ons op te vangen. Hij had één arm om mij heen geslagen en de andere om Alexander. Ik heb heel hard moeten huilen. Dit was het dan! Onze dochter is echt anders. Het traject dat Isa toen inging, is een verschrikkelijk periode in mijn leven geweest. Isa werd onderzocht en alles wat er ‘mis’ was met haar, werd zwart op wit gezet. Tijdens de gesprekken met de specialisten van het medisch kinderdagverblijf kon ik het vaak niet droog houden. Elk gesprek kregen we weer iets nieuws om te verwerken, weer iets wat Isa niet kon. In het begin dachten ze nog dat Isa een normaal IQ had, maar uiteindelijk was de diagnose klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Toen Isa op een school voor speciaal onderwijs kwam, ben ik ingestort. Zij had eindelijk haar plekje, maar ik zat er helemaal doorheen. Pas toen Alexander met zijn vuist op tafel sloeg, drong het tot me door dat het zo niet langer kon en heb ik mezelf een schop onder mijn kont gegeven. Langzaamaan kon ik weer zien wat een geweldig meisje Isa eigenlijk is en kon ik ook weer genieten van kleine dingen. Isa is heel puur. Waar andere kinderen al heel jong kunnen manipuleren, is zij gewoon helemaal
real life
echt. Niemand is blijer om mij te zien dan zij, echt haar hele gezicht, haar hele lichaam straalt dan vreugde uit. Toch blijf ik de reacties van de buitenwereld lastig vinden. Misschien ligt dat ook aan mij; ik voel me snel opgelaten. Maar ik leer er mee omgaan. Ik moet wel. Pas geleden moest Isa een nieuw paspoort. Dan ben ik eerst al een hele ochtend bezig bij de drogist voor de pasfoto, daar mag je niet op lachen. Nou, leg dat maar eens uit aan een verstandelijk gehandicapt meisje. Maar het is gelukt, op naar het gemeentehuis. Door de vrouw achter de balie werd de foto afgekeurd. Ik heb haar uitgelegd hoe het zat en dat volgens het apparaat van de drogist de foto wel goed was. Ze haalde er een ander bij, die zei dat ik dan maar naar een professionele fotograaf had moeten gaan en niet naar de drogist. Dan sta je daar met je dochter. Ik heb voet bij stuk gehouden en uiteindelijk gingen ze toch akkoord, nadat ik drie keer mijn verhaal had verteld. Maar toch, op het allerlaatst vragen ze dan of Isa even haar handtekening wil zetten. Dan heb je toch niet geluisterd? Het ergste is dat dit geen incidenten zijn. Ik moet vaak tekst en uitleg geven. Toen ik een keer voor een activiteit van Isa’s school met een kind met down door de stad fietste, reageerden onbekenden heel leuk. Dat vond ik pijnlijk om mee te maken; het kan dus ook anders. Maar niet bij ons. Laatst zaten Isa en onze jongste dochter Emma samen een spelletje te doen in een restaurant, wij zaten een eindje verderop. Het was erg rustig, maar twee mannen zaten vlak bij mijn dochters. Isa was nogal luidruchtig en die mannen maakten daar een paar keer een opmerking over. Emma zei daarop: ‘Meneer, mijn zus kan er niets aan doen dat ze zo veel lawaai maakt, zij is speciaal.’ Prachtig, toch? Maar die man bleef maar doorgaan. Toen ben ik er zelf op afgestapt. Zo jammer. Een tijdje maakte ik in zo’n geval een cynische opmerking: ‘Thuis doet ze nog veel gekker.’ Maar daar ben ik mee gestopt, het helpt toch niets. Als we ergens wat langer blijven, vertel ik nog wel in twee zinnen wat er met haar aan de hand is. Ik wil gewoon niet dat mensen vervelend denken over mijn kind. Zoals laatst: tijdens een uitstapje moesten we
‘Niemand is blijer om mij te zien dan Isa, echt haar hele gezicht, haar hele lichaam straalt dan vreugde uit’ ergens wachten waar veel mensen waren. Isa raakte helemaal in paniek. Op een afstandje zag ik dat een echtpaar en hun volwassen kinderen mijn kind aan het uitlachen waren. Ik werd woest. Mijn man had Isa al opgetild en ik stond in dubio, maar ben toch naar ze toe gegaan: ‘Ik vind het verschrikkelijk dat jullie zo reageren.’ Toen ben ik weggelopen. Een mevrouw die erbij stond, klopte later op mijn schouder en zei: ‘Dat vind ik goed van je, dat je dat gezegd hebt.’ Gelukkig krijgen we ook van dit soort mooie reacties. Op vakantie gaan we vaak in een huisje op een piepklein park, met twee andere huisjes erbij, zodat Emma wel kan spelen met andere kinderen en Isa rust heeft. Lange autoritten zijn een probleem en ook vliegen gaat niet altijd goed. Als Isa misselijk wordt en moet overgeven, geeft ze dat niet van tevoren aan. Ik heb altijd extra kleding bij me, maar ik kan haar niet in het kleine wc’tje zetten, dan raakt ze in paniek. Ik heb haar wel eens midden in het gangpad verschoond, een meisje van toen 12. Dan zie ik de andere passagiers
mama&family 071
real life
‘Emma zei: ‘Meneer, mijn zus kan er niets aan doen dat ze zo veel lawaai maakt, zij is speciaal.’ Prachtig, toch?’
072 mama&family
autismeke? k ie s s la k Wat is de zwaarste is naast het autismeigspenratie of
ell e is van een lage int Klassiek autism tisme Au perking. de be e en lijk nn bi de verstan variant SS). (A en nlandse iss ite on bu ro n Op basis va Spectrum St S s n onderzoeker n ook PDD-NO lle tte va ha r sc de es on di er stu Hi r dan d met ee kin m n nd Ee rla er. de rg en Aspe el dat in Ne n e heeft vaak ve 00 mensen) ee 1% (zo’n 190.0 klassiek autism en is n re rn oo ice St un mm trum Autisme Spec moeite met co 14% hyperactief Hiervan heeft t. ef he kan agressief of % t vertoont hij of autisme en 86 iek ss kla zijn. Daarnaas Asperger n atig gedrag, va gm an om ro dw nd ak het sy zij va rzijn er vóór Uit deze onde of PDD-NOS. zoals tics. Vaak erS ht AS ac t al da ar en sja ek zoeken is gebl het derde leven annen ontwikkeling er zo vaak bij m ke r vie standen in de d kin mt. t ko he or t ef vo he en f als bij vrouw te zien en/o le interactie. cia so et m ite moe % van de chting Bron: Hersensti Bij ongeveer 80 iek autisme ss diagnoses kla
credit
wel kijken, maar herhaal ik als een soort mantra in mijn hoofd: deze mensen zie ik nooit meer terug, deze mensen zie ik nooit meer terug. Afgelopen vakanties merkten we wel dat het te zwaar wordt voor Isa. Misschien moeten we een andere oplossing zoeken, dat Isa naar een logeeradres zal gaan. Het breekt mijn hart, want een vakantie wil ik met mijn hele gezin doorbrengen. De definitieve knoop hebben we nog niet doorgehakt. Het blijft moeilijk dat we dit soort beslissingen voor haar moeten nemen. Zaken die normaal gesproken op een natuurlijke manier gaan: wanneer gaat ze niet meer mee op vakantie, wanneer gaat ze uit huis? Voorlopig blijft ze nog bij ons. Isa is – voor een autist – een heel open meisje en in de supermarkt vraagt ze mensen gerust: ‘Wat eet jij vanavond?’ Toen ze nog schattig en klein was, maakte dat niet uit. Maar ze is nu 13 en redelijk groot voor haar leeftijd. Mensen reageren bot of zelfs bang. Mij haalt ze echt wel eens het bloed onder de nagels vandaan; ze kan plotseling schreeuwen dat ze me haat of ze trekt aan mijn haren. Maar ik kan het aan, omdat ze over het algemeen heel lief en aanhankelijk is. Er is niemand die mij zo snel boos kan maken en me een moment later weer enorm kan vertederen. Ze komt elke dag zingend uit bed, heeft humor en geeft me vaak spontaan een knuffel of kus. En dan denk ik: wat hou ik toch van je. Ik geloof echt dat Isa mij een mooier mens heeft gemaakt. Ik heb veel meer oog gekregen voor de kleine geluksmomenten en sta niet te lang stil bij negatieve dingen. Isa is zo puur, dat maakt haar een heerlijk mens.” m
