De voorzitter vertelt:

2014

jaargang 16

nummer 3

De voorzitter vertelt: De vakantie is weer achter de rug. De weekenden voor de 10/13 en 6/9 jarigen zitten er weer op. Wederom geslaagde weekenden. De Good Cause Rally was ook weer erg spectaculair. Dit jaar konden wij zelf onze gasten begroeten en de benodigde informatie verstrekken. Dit was erg prettig, omdat je dan ook iedere deelnemer vanuit de vereniging toch nog even ziet en spreekt. Sem Mastenbroek is verkozen tot vip van de Good Cause Rally. Hij werd met een helikopter naar vliegveld Twente gebracht. Zijn ouders kwamen met een limousine. De kinderen mochten wederom met super snelle auto’s meerijden. Er was volop eten, drinken, fruit, en muziek. Een aantal kinderen heeft ook nog kunnen meevliegen met een vliegtuig. Voor sommigen was het een zeer grote teleurstelling toen de organisatie besloot dat er niet meer gevlogen mocht worden in verband met de veiligheid. Er was veel turbulentie. Desondanks was deze dag wederom erg leuk voor kind en ouder. We zijn weer druk met de weekenden die nog aanstaande zijn (13/18 jarigen weekend, 18+ weekend). Dit jaar konden de kinderen/ouders zich aanmelden via de site. Voor de meesten ging dit probleemloos bij een enkeling is deze manier van aanmelden niet goed gegaan. Dit heeft voor een beetje stres gezorgd. Ouders/kinderen die zich bij ons melden met dit probleem hebben uiteraard te horen gekregen dat het kind alsnog kan deelnemen aan het 13/18 jarigen weekend. Op de achtergrond zijn we druk in de weer om te achterhalen waarom het bij een aantal mis is gegaan. Wij zijn dit jaar ook aanwezig op de bijeenkomst van ENCA in Belgrado. Zo kunnen wij kijken hoe andere jeugdreumaverenigingen in Europa te werk gaan en waar zij tegen aan lopen. Ook hebben we in dat zelfde weekend contact met verschillende artsen van verschillende landen.

1

In november zal er een leden contact dag zijn. Ook voor deze dag kunnen jullie je te zijner tijd aanmelden via de site. Mocht je geen deelname bevestiging krijgen mail dan naar evenementen@ jeugdreumavereniging.nl. Er is in het bestuur nog altijd ruimte voor leden die iets meer willen doen voor/met de vereniging. Hebben jullie interesse mail ons, zodat we een oriënterend gesprek kunnen houden over wat je zou willen doen, wat je leuk vindt, wat je kunt enz. Immers ook wij (huidig bestuur) moet een keer het veld ruimen en dan is het handig als er aanwas voor het bestuur is, die een tijdje meegedraaid heeft/hebben, zodat de overdracht makkelijker wordt. Groeten en tot wederzien. Göksel Tatlioĝlu Vicevoorzitter Jeugdreuma Vereniging Nederland

Hallo, Ik ben Isa Smit en ik ben 10 jaar. Ik heb Systemisch jeugdreuma. Ik was voor de 1e keer op de Good Cause Ralley. Wat een geweldige dag!. Ik heb in een zwarte Porsche gereden en met mijn zus Anna een rondvlucht gedaan. Het was geweldig! Heel erg bedankt. Het was een mooie dag! Groetjes Isa Smit

2

De Good Cause Rally 2014, was voor ons de 1e x. Het was echt een dag om nooit te vergeten!! Het kon niet op! De kinderen zaten de terugweg dan ook met een grote glimlach op de achterbank. Van het rondjes rijden in een supermooie auto, tot een rondvlucht!! Heerlijk eten, coole demonstraties!! Heel fijn om daar te zijn. Wij willen de organisatie en de vrijwilligers dan ook heel erg bedanken, toppers zijn het!!

Groeten, fam. de Jong uit Heerenveen Thijs, Bram, Johan en Cornelia

Aankomst van Sem Mastenbroek op vliegveld Twente 3

We zijn digitaler geworden.... Steeds vaker ontvangen we vragen van leden over het aanmelden voor evenementen. Heel begrijpelijk, nog niet zo heel lang geleden werd er voor elk evenement een uitnodiging naar je verstuurd. Je kon je dan aanmelden door een formulier terug te sturen. Echter, wij gaan met de tijd mee en sinds vorig jaar ontvang je, op dit contactblad na, geen papier meer van ons..... Je zult zelf de site in de gaten moeten houden en je online moeten aanmelden voor alle evenementen! Kijk dus aan het begin van het jaar alvast onder “agenda” zodat je weet wanneer je je agenda moet blokkeren. Ook de laatste nieuwsberichten staan op de site. Bijna wekelijks wordt er wel iets toegevoegd. Mooie acties, vacatures, evenementen, allemaal geselecteerd om niet aan jullie aandacht te mogen ontschieten en een reden om met enige regelmaat onze site te bezoeken. Op Facebook en Twitter kun je ons volgen, zeker aan te raden omdat ook daar vaak evenementen aangekondigd worden. Last but not least willen we je wijzen op het forum op onze site. Als je een account aanmaakt (klik op “registreren”) kun je daar terecht met al je vragen. En je kunt natuurlijk bij anderen, die misschien wel heel recentelijk de diagnose jeugdreuma hebben gekregen, een hoop onzekerheid wegnemen door te antwoorden op hun posts. In het verleden hadden we een rijk gevuld forum, met de overgang naar dit nieuwe forum lijkt een hoop informatie verloren te zijn gegaan. Maar niets is minder waar! Wij werken er op dit moment hard aan om alle waardevolle informatie uit het oude forum over te zetten in het huidige forum.

4

Zorgbehoeftes van ouders In het Emma Kinderziekenhuis is een korte online vragenlijst ontwikkeld om de psychosociale zorgbehoeftes van ouders van chronisch zieke kinderen in kaart te brengen. Er wordt gevraagd waar jij als ouder behoefte aan hebt, als het gaat om ondersteuning, begeleiding en advies en in welke vorm je dit zou willen ontvangen. Deze vragenlijst is gemaakt om een passend hulpaanbod te ontwikkelen voor ouders en daarmee nog beter rekening te houden met wat ouders nodig hebben. Het maakt niet uit in welk ziekenhuis je kind onder behandeling is. Het te ontwikkelen ouder aanbod is een aanvulling op het al bestaande (online) zorgaanbod voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte en kanker. Hierover is meer informatie te vinden op www.opkoersonline.nl . Het invullen van de vragenlijst duurt niet langer dan 10 minuten en is mogelijk tot en met oktober. Alle gegevens worden anoniem verwerkt. Voor vragen over de vragenlijst kunt u contact opnemen met Charlotte Bouman (020-5665674 of [email protected]). Invullen kan op: www.opkoersonline.nl

5

Loop met ons mee! “Heb jij reuma, en/of ken je iemand met reuma? En vind je ook dat de strijd tegen reuma nog een lange weg te gaan heeft? Loop met ons mee! Zondag 28 september is de Singelloop in Utrecht van het Reumafonds om geld op te brengen voor onderzoek naar reuma en wij zijn daarbij! We willen in ieder geval de 5 km gaan lopen en met de kinderen uiteraard de kidsloop van 1 km, maar een langere afstand kan natuurlijk ook. Ga jij mee? Schrijf je dan nu in op de website van de Singelloop. Graag willen we ook in het speciaal aandacht vragen voor jeugdreuma, dus wil je je bij ons voegen en ook in een shirt van onze vereniging lopen, stuur een mail naar bestuurslid.acquisitie@jeugdreumavereniging. nl met aantal personen en kledingmaat! Shirts zijn beschikbaar zolang de voorraad strekt!

6

Teddy Bear Hospital In november vindt in het AMC het Teddy Bear Hospital plaats, een berenziekenhuis om kinderen wat meer op hun gemak te laten zijn in het ziekenhuis, hen te laten beseffen dat een ziekenhuis niet altijd eng is en hen kennis te laten maken van de gemoedelijke sfeer die ook mogelijk is in het ziekenhuis. Dit om op een speelse manier de angst voor het ziekenhuis en doktoren weg te nemen. Meld je nu aan via onze evenementen pagina op de site, deelname is gratis!

7

11 oktober minisymposium ‘RA, RA, wat is dat?’ In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt op zaterdag 11 oktober een minisymposium georganiseerd met de titel ‘RA, RA, wat is dat?’ Het gaat over hoe onze afweer ontspoort bij reuma. Het symposium wordt mede mogelijk gemaakt door het Reumafonds. Toegang is gratis, aanmelding is verplicht. Vanwege het 50-jarig bestaan van de Nederlandse Vereniging voor Immunologie (NVVI) wordt er in 8 universitaire medische centra op 11 oktober een minisymposium gehouden. De lezingen in het LUMC gaan over reuma. Aan het woord komen een reumaonderzoeker, een reumatoloog en een reumapatiënt. Ook is er een cabaretvoorstelling over omgaan met de ziekte. Informatie en aanmelden De toegang tot het minisymposium ‘RA, RA, wat is dat’ is gratis, maar aanmelden is verplicht. Stuurt u daarvoor een e-mail naar: 8UMCtoer. [email protected]. Vermeld daarbij uw naam, geslacht, leeftijd, regio, patiënt of familie ja/nee, en interesse in rondleiding door het onderzoekslab ja/nee. Alle informatie over het minisymposium in Leiden via reumafonsds.nl. Wilt u meer weten over alle 8 minisymposia over immunologie? Ga dan naar reumafonds.nl. Het minisymposium ‘RA, RA, wat is dat?’ wordt mede mogelijk gemaakt door het Reumafonds.

8

Broers- en zussenboek Voor en door brussen met een bijzondere broer of zus Door: Anjet van Dijken Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met autisme, syndroom van Down, een spierziekte...? Over het boek: 36 kinderen en volwassenen tussen de 6 jaar tot 69 jaar geven een kijkje in hun leven met een broer of zus met en handicap, ziekte en/of stoornis, zoals de bekende Nederlandse acteur Barry Atsma. Kleurrijk en magazine-achtig vormgegeven: om in één keer uit te lezen, of er af en toe weer bij te pakken. Wat doe jij het liefst met je broer of zus samen? Hoe reageren jullie op ‘vreemde’ reacties? Denk jij vaak aan an ‘later’; of veel aan ‘vroeger’? Recent nt onderzoek van de Belgische orthopedaagoge Tinneke Moyson wijst uit dat hett uitwisselen van ervaringen direct een n positieve invloed heeft op hoe je je alss ‘brus’ voelt: ‘Ik ben niet de enige!’ Ditt boek voorziet hierin - en meer: negen thema’s bieden (nieuwe) inzichten. Een onmisbaar boek voor brussen, ouders, en alle (professioneel) geïnteresseerden. Met belangrijke tips voor brussen, en hun ouders!

9

Als je broer of zus ziek is In een gezin waar een kind ziek of gehandicapt is, gaat er begrijpelijk veel aandacht naar dit zieke of gehandicapte kind. Maar wanneer er in het gezin nog andere kinderen aanwezig zijn kunnen deze in een moeilijke positie komen te zitten. Zo’n zes en half procent van de kinderen in Nederland groeit op met een zieke of gehandicapte broer of zus. En met de huidige begeleiding van zieke en gehandicapte kinderen, waarbij het kind zo veel mogelijk in de thuissituatie blijft, drukt dit zeker een stempel op het leven van het kind wat niet ziek of gehandicapt is (in de rest van dit artikel benoemt als ‘de brus’).

Waar sta ik? De meeste brusjes leren al op jonge leeftijd omgaan met een situatie waarbij er in het gezin iemand is die veel zorg nodig heeft. Brusjes zijn over het algemeen heel zorgzaam met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Maar hieronder liggen vaak ook een hoop verwarrende gevoelens die niet geuit worden vanuit loyaliteit naar de zieke of gehandicapte broer of zus. Ze worstelen vaak met gevoelens van jaloezie en boosheid. Het kind voelt zich schuldig over deze negatieve gevoelens omdat de brus ook best beseft dat hun broer of zus er ook niets aan kan doen dat hij/ zij ziek of gehandicapt is. Maar deze negatieve gevoelens zijn er vaak toch, hoe goed ze ook verborgen worden en deze gevoelens zijn ook begrijpelijk. Het vraagt heel veel van een gezin wanneer er iemand binnen het gezin veel zorg nodig heeft. Het zieke of gehandicapte kind krijgt onvermijdelijk veel aandacht en de ziekte of handicap kan voor crisis-situaties zorgen. Een zieke of gehandicapte broer of zus hebben kan ook het gewone gezinsleven verstoren: het kind durft geen vriendjes thuis te ontvangen, op vakantie gaan is soms niet mogelijk, feestdagen kunnen

10

in het water vallen etcetera. Brusjes kunnen hierdoor overbelast worden of zich zelf heel erg gaan wegcijferen. Brusjes maken zich ook vaak zorgen of ze wel goed met de situatie omgaan, of ze hun zieke broer of zus wel voldoende zorg geven en hun ouders voldoende steunen. Daarnaast kan er een situatie ontstaan waarbij het brusje taken van de ouders gaan overnemen, soms in zo sterke mate dat er parentificatie kan optreden. Het kind neemt dan de rol van de ouders gedeeltelijk over en kan ook als steun voor de ouders gaan optreden. Taken die brusjes op zich nemen zijn onder andere: het huishouden doen, zorg voor de kinderen in het gezin op zich nemen (zowel zorg voor het zieke kind als voor andere kinderen in het gezin), medische zorg op zich nemen, emotionele zorg voor de ouders op zich nemen.

Problemen Brusjes uiten hun problemen vanwege hun loyaliteitsgevoelens dan ook vaak niet direct, maar meer in lichamelijke problemen zoals buikpijn, hoofdpijn maar ook bijvoorbeeld bedplassen. Ook zien we regelmatig angst, verdriet en spanning bij brusjes. Naarmate het kind ouder wordt en in de puberteit komt kan het kind meer signalen gaan geven dat het niet goed gaat. We zien dan enerzijds een groep die zich steeds meer terugtrekt (internaliserend) en vooral signalen geeft in de vorm van eetproblemen, slaapproblemen en de concentratie. Anderzijds is er de groep pubers die erg gaan rebelleren (externaliserend). Zij proberen de thuissituatie steeds meer te ontvluchten en de aandacht te vragen door soms te gaan experimenteren met drank, drugs, seks. Maar er zijn ook kinderen die zich fanatiek storten op zaken die als minder ingrijpend en meer wenselijk beschouwd worden, zoals sport, vrienden, hobby etcetera.

11

Er is ook een groep brusjes die eigenlijk pas bij het uit huis gaan problemen beginnen te krijgen omdat ze niet meer weten waar ze nu staan in het leven en het moeilijk vinden zich meer op zichzelf te richten.

Overbelast? Kinderen die thuis geconfronteerd worden met een zieke broer of zus kunnen door de thuissituatie overbelast raken. Het is belangrijk dat de omgeving van het kind (familie en vrienden, maar ook artsen, hulpverleners en begeleiders) naast aandacht voor het zieke kind ook aandacht besteden aan de andere kinderen in het gezin. Dit kan in de vorm van informatie en begeleiding met betrekking tot het omgaan met het hebben van een zieke broer of zus, maar juist ook in interesse voor andere zaken in het leven van het brusje, afleiding bieden en het kind soms eens mee nemen om iets leuks te doen. De omgeving van het gezonde kind moet alert zijn op signalen dat het kind overbelast raakt. Brusjes laten dit, zoals eerder gezegd, niet gemakkelijk zien en ontkennen over het algemeen dat het niet goed met ze gaat uit loyaliteit naar het gezin en soms ook uit schaamte (het kind heeft het gevoel het niet moeilijk te mogen hebben omdat het toch gezond is) Het brusje moet leren inzien dat het helpt om te praten en hulp te zoeken omdat het gezin er niets bij op schiet wanneer het brusje overbelast raakt. Juist door ook eerlijk te zijn over hoe het brusje zich voelt, kan een gezonde gezinssituatie bereikt worden.

Signalen Omdat brusjes hun problemen vaak verborgen proberen te houden voor hun omgeving , is het dus belangrijk alert te zijn op signalen

12

die duiden op overbelasting. Vaak duiden problemen op school op een overbelasting bij het kind. Het kind heeft door de thuissituatie onvoldoende mogelijkheden om zich vol in te zetten voor school. Ook een gebrek aan sociale contacten kan duiden op overbelasting. Dit gebrek aan sociale contacten kan ontstaan doordat het kind het gevoel heeft geen tijd te hebben voor sociale contacten, maar het kan ook ontstaan wanneer een kind zich schaamt voor de thuissituatie en daarom contact afhoudt. Ook slaap- en eetproblemen kunnen een signaal zijn dat het kind overbelast begint te raken. Daarnaast zien we angst en lichamelijke klachten. Ook vallen brusjes soms wat terug in hun ontwikkeling (bv weer gaan bedplassen) om zo onbewust hun behoefte aan zorg aan te geven (ik ben ook nog klein, ik heb ook zorg nodig). En zoals al eerder gezegd ook zeer terug getrokken gedrag is een belangrijke aanwijzing dat het kind overbelast is.

Waardoor raakt het kind overbelast? Of een kind overbelast raakt door de thuissituatie kan afhankelijk zijn van een aantal factoren. In de eerste plaats is het natuurlijk van groot belang hoe ziek/ gehandicapt het broertje of zusje is en hoe ingrijpend de gevolgen hiervan zijn voor het gezin. Maar ook het karakter van het kind speelt een belangrijke rol. Het ene kind past zich makkelijker aan dan het andere kind. En het ene kind is heel goed instaat om op een positieve manier toch ook aandacht te krijgen, terwijl het andere kind zich volledig wegcijfert of op een negatieve manier aandacht gaat vragen. Ook de positie van het kind in het gezin en ten opzichte van de zieke broer of zus speelt een rol. Wanneer de brus het oudste kind in het gezin is, zal hij/ zij al snel aangesproken worden op de eigen verantwoordelijkheid en zelfstandigheid. Ook worden door deze brusjes vaak taken binnen het gezin overgenomen van de ouders.

13

Wanneer het brusje jonger is dan het zieke of gehandicapte kind kan dit er voor zorgen dat het brusje al snel de status van het jongere kind die de meeste zorg nodig heeft verliest. Dit kan er toe leiden dat het kind terugvalt in de ontwikkeling om zo toch wat meer weer de status op te vragen van degene die ook nog zorg nodig heeft. Heel belangrijk is natuurlijk ook hoe de ouders om kunnen gaan met de situatie. Wanneer de ouders de gezinssituatie en zorg goed aankunnen zal het brusje hier minder door belast worden. Wanneer de ouders in staat zijn om alle kinderen voldoende aandacht te geven, is de kans op overbelasting bij een brus veel kleiner.

Overbelasting voorkomen Wat een brusje nodig heeft is een veilig thuissituatie waarin het kind zich geborgen voelt en positieve aandacht krijgt. Dit kan bereikt worden door een goede open communicatie met het kind, waarin er sprake is van eerlijkheid over de situatie van het zieke of gehandicapte broertje of zusje en de rest van het gezin. Een brusje heeft er niets

14

aan wanneer bepaalde zaken bij het kind vandaan gehouden worden. Juist goede informatie over de ziekte of handicap van de broer of zus kan een brus helpen grip op de situatie te krijgen. Daarbij is het heel belangrijk dat het kind iemand heeft bij wie het altijd terecht kan (een vertrouwenspersoon) met vragen en vooral ook met emoties. Naast deze meer emotionele zaken heeft een brus ook veel houvast aan dagelijkse routines (vast tijden voor de maaltijden, dagelijks vast ritme in de dag etcetera) en gezinsrituelen (voor feesten, vakantie etcetera). Ook de mogelijkheid tot ontspanning en om dingen te ondernemen buiten het gezin is van groot belang voor het welbevinden van de brus. Het hebben van een zieke of gehandicapte broer of zus kan een flinke weerslag hebben op de andere kinderen binnen het gezin. Maar met de juiste begeleiding en aandacht ook voor de gezonde kinderen kunnen problemen bij de brusjes over het algemeen voorkomen worden en kunnen de brusjes op een goede manier leren omgaan met de wat meer gecompliceerde thuissituatie.

15

COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs en andere belangstellenden. De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging. Voorzitter:

Vacature [email protected] Vicevoorzitter: Göksel Tatlioglu [email protected] Secretaris: Angelo Verhoeven [email protected] Penningmeester: Jan Kloks [email protected] Ledenadministratie: Wiebe Dijkstra [email protected] Redactie: Petra Baart, vacature [email protected] Lotgenotencontact: Vacature [email protected] Informatieverstrekking: Vacature [email protected] Evenementen: Wiebe Dijkstra [email protected] Public Relations: Göksel Tatlioglu [email protected] Ombudsvrouw/man: vacature [email protected] Weekenden: Karin Haas [email protected] Aspirant bestuurslid: Michel Boreas, Herman Botter Aspirant Bestuurslid Acquisitie: Tessa Zuijderduijn [email protected] Activiteiten Commissie: AC-Team [email protected] Klachten: Jan Martin Brouwer [email protected] Drukker:

Binnenhof Projecten B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl

Heeft u vragen die u liever per telefoon wilt stellen, dan kunt u ons bereiken op telefoonnummer: 06-14696718

16