De kritische consument, de mondige patiënt en de medeverantwoordelijke burger

De kritische consument, de mondige patiënt en de medeverantwoordelijke burger Startnotitie zorgvragersbeleid Provincie Noord-Brabant

’s-Hertogenbosch, 8 februari 2007 Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg/PRVMZ A. van den Dungen en M. Paes

DEEL I: INLEIDING

1. Aanleiding In de periode 2004-2006 heeft de Provincie Noord-Brabant meer middelen voor het zorgvragersbeleid ter beschikking gesteld, is Quadrant Brabant opgericht en worden taken/verantwoordelijkheden gereorganiseerd. Inmiddels is er sprake van één werkorganisatie met vier regiokantoren. De nieuwe naam is sinds december 2006 Zorgbelang Brabant; de naam Zorgbelang is nagenoeg in het hele land ingevoerd. Ook wordt er momenteel gewerkt aan een versterking van de provinciale samenwerking in de GGZ en LG-sector. Naast deze reorganisatie vindt de provincie een inhoudelijke slag gewenst. Dat wil zeggen dat er uitgaande van de ontwikkelingen op het terrein van wonen, zorg en welzijn gekeken wordt hoe de rol van de zorgvragers versterkt kan worden en welke rol Zorgbelang Brabant daarin kan vervullen. Dit moet leiden tot een nieuw zorgvragersbeleid van de Provincie Noord-Brabant.

2. Korte voorgeschiedenis In 1994 is het regionaal patiënten/consumentenbeleid gedecentraliseerd van rijk naar provincie. In dat jaar is ook het provinciaal zorgvragersbeleid vastgesteld.1 In de periode 1994-2006 is er veel in gang gezet op het terrein van zorgvragers (zie boven), maar ook bijvoorbeeld op het terrein van ouderenbeleid (Vitaal grijs, ouderenproof) en informele zorgbeleid (mantelzorg, zelfhulp/ervaringsdeskundigheid). In 2003 heeft de PRVMZ op verzoek van de provincie een advies uitgebracht over de versterking van de regionale belangenbehartiging. Als aanbevelingen formuleerde PRVMZ: handhaving van collectieve belangenbehartiging in de gezondheidszorg op regionaal niveau; professionalisering van de regionale organisaties; provinciale samenwerking in facilitaire zaken, publieke taken (informatie, onderzoek, klachtopvang) en coördinatie/afstemming; en verandering in werkwijze en strategie in de collectieve belangenbehartiging. In 2004 is het advies van de PRVMZ door vertaald in een bedrijfsplan.2 De nadruk lag op de bedrijfsmatige structuur van de RPCP’s en een provinciale organisatie. Het provinciaal samenwerkingsverband PPCP is in 2005 omgezet naar een provinciale organisatie: Quadrant Brabant.

3. Opdracht, werkwijze en doelstelling De provincie verzoekt de PRVMZ om uitgaande van de ontwikkelingen in zorg, wonen en welzijn een startnotitie te schrijven m.b.t. taken van de Zorgbelang-organisatie en de versterking van de herkenbaarheid van Zorgbelang in de regio. PRVMZ heeft met een twintigtal personen gesprekken gevoerd over trends en ontwikkelingen (zie bijlage). De startnotitie diende 1 februari 2007 gereed te zijn. Deze startnotitie wordt onder verantwoordelijkheid van de provincie voorgelegd aan een werkgroep met zorgvragers(organisaties) uit Noord-Brabant. In april 2007 dient de eindnotitie n.a.v. de werkgroepdiscussie gereed te zijn. De resultaten zullen door de provincie als bouwstenen worden gebruikt voor de actualisering van het zorgvragersbeleid.

1 2

Provincie Noord-Brabant, 1994. Wintjens Adviseurs, 2004.

2

In deze startnotitie worden trends en discussiepunten geformuleerd. De trends zijn vanuit drie perspectieven weergegeven: de kritische consument, de mondige patiënt en de medeverantwoordelijke burger. Deze drie perspectieven verwoorden de beleidsintenties van de overheid met betrekking tot zorgvragers. Zorgvragers zijn in hun relatie tot zorgaanbieders en financiers consumenten, in hun relatie tot hulpverleners patiënten en in hun relatie tot de omgeving medeverantwoordelijke burgers. Eén persoon is patiënt, consument én burger. Die verschillende rollen zijn te onderscheiden, maar niet te scheiden. We hebben getracht om de discussiepunten die uit deze trends voortvloeien zo open mogelijk te verwoorden. De discussie hierover is van belang voor de invulling van een provinciaal zorgvragersbeleid in Noord-Brabant in de bestuursperiode 2007-2011, maar heeft ons inziens ook een doorwerking naar bijvoorbeeld het ouderen- en het informele zorgbeleid.

DEEL II: DRIE PERSPECTIEVEN

4. De kritische consument De persoon met een ziekte of beperking wordt de afgelopen jaren steeds meer als een klant beschouwd in relatie tot het gebruik van de gezondheidszorg. Een klant die medezeggenschap heeft en wiens rechten en plichten zijn vastgelegd.3 Vanuit het perspectief van de kritische consument is transparante informatie nodig op basis waarvan keuzes kunnen worden gemaakt. In de volgende paragraaf over de mondige patiënt worden de beperkingen van het perspectief van de kritische consument ook aangegeven. De Nederlandse zorgconsumenten hebben in grote meerderheid vertrouwen in de gezondheidszorg (al neemt dat vertrouwen af als er gevraagd wordt naar de toekomst van de gezondheidszorg) en de meerderheid heeft vertrouwen in hulpverleners en ziekenhuizen.4 Patiënten vinden de wachtlijsten het belangrijkste probleem in de gezondheidszorg, gevolgd door de hoge werkdruk in de zorg en het onpersoonlijke karakter van de zorg, aldus recent survey-onderzoek.5 In het publieke debat over zorg klinkt ook steeds nadrukkelijker de zorg door over een dreigende tweedeling tussen koopkrachtigen en niet-koopkrachtigen als gevolg van de marktwerking. Marktwerking, solidariteit en vraagsturing De meeste Nederlanders zijn risicomijders als het op gezondheidszorg aankomt. De overgrote meerderheid van zorgconsumenten heeft geen eigen risico genomen, heeft zich aanvullend verzekerd en heeft een natura-polis.6 De meeste mensen die van verzekeraar veranderen doet dat via de collectieven. De solidariteit onder de Nederlandse verzorgingsstaat staat onder druk – zie de hogere nominale premie voor de zorgverzekering, de versobering van de arbeidsongeschiktheidsverzekering en de discussie over de fiscalisering van de AOW –, al is nog steeds driekwart van de bevolking voorstander van inkomenssolidariteit.7, 8 3

4 5 6 7

In de afgelopen decennia zijn patiëntenrechten in wetgeving vastgelegd. De WGBO stelt onder andere dat patiënten volledig moeten worden geïnformeerd over de behandeling, recht hebben op inzage in hun dossier en toestemming moeten verlenen voor een behandeling. De BOPZ stelt regels bij de gedwongen opname van mensen. Voorts dienen instellingen een klachtprocedure (Wet Klachtrecht) en een cliëntenraad in te stellen (WMCZ en Wet op de Jeugdzorg). Zorgbalans 2006, RIVM: http://www.rivm.nl/. Putters/Frissen/TNO-NIPO, 2006. Nivel, Consumentenpanel gezondheidszorg; Nza, 2006. Zie bv. Putters e.a. 2006, p. 42.

3

Veel zorgconsumenten hebben een voorkeur voor vraaggerichte zorg (waarbij de middelen in handen van de hulpverlening zijn) en niet voor vraagsturing (waarbij de middelen in handen van de patiënten/cliënten zelf zijn). De wijze waarop de besluitvorming over behandeling/begeleiding tot stand komt in de relatie tussen patiënt en hulpverlener, vinden zij belangrijker dan dat zijzelf de middelen in handen hebben.9 Tegelijkertijd zien we een minderheid die juist wel opteert voor meer vraagsturing in de zorg. Vaak zijn dat mensen die langdurig op zorg zijn aangewezen. Het aantal mensen dat een persoonsgebonden budget (PGB) aanvraagt groeit nog steeds: iedere maand komen er netto 1200 PGB-houders bij.10 Ook onder de Wmo zal het PGB in veel gemeenten worden ingezet. Bovendien zal in 2007 de zorgzwaarte bekostiging (ZZP) in de AWBZ worden ingevoerd, hetgeen op termijn zal leiden tot een verdere individualisering van de zorgaanspraken. Vraagsturing is geen synoniem voor marktwerking, maar marktwerking is slechts één van de mogelijkheden om vraagsturing te versterken. Ook de versterking van de positie van de patiënt in de patiënt-hulpverlener relatie en de versterking van de collectieve belangenbehartiging (via patiëntenorganisaties, via cliëntenraden) zijn daartoe instrumenten.11 Marktwerking, marktpartijen en patiëntenbeweging De marktwerking in de gezondheidszorg versterkt de positie van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties (kortweg: PGO-organisaties of ‘patiëntenbeweging’). Er ontstaan nieuwe allianties tussen de patiëntenbeweging, de zorgverzekeraars, de zorgaanbieders en de farmaceutische industrie. Enkele voorbeelden: • Patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars sluiten collectieve zorgcontracten, waarbij patiëntenorganisaties invloed krijgen op de kwaliteit van zorg en zorgverzekeraars toegang krijgen tot de leden met collectieve zorgverzekeringen. • Zorgverzekeraars, ziekenhuizen en de patiëntenorganisaties werken aan de kwaliteit van zorg voor kankerpatiënten, waarbij de categorale kankerpatiëntenverenigingen de inhoud van zorg mede bepalen en Zorgbelang-organisaties en de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) hun landelijke en regionale netwerken inzetten, regie voeren etc. • Patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie werken sinds 2003 samen in het Platform Patiënt-Industrie. Patiëntenorganisaties zijn voor de industrie een strategische bondgenoot, bijvoorbeeld voor de toelating of vergoeding van nieuwe medicijnen. Deze voorbeelden zijn gebaseerd op de groeiende marktmacht en ervaringsdeskundigheid van PGOorganisaties. Zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheden hebben belang bij de inbreng van de ervaringsdeskundigheid van PGO-organisaties; of het nu gaat om de kwaliteit van zorg over de hele linie te verbeteren of om zich te onderscheiden van de concurrenten op de zorg- en verzekeringsmarkt. De allianties tussen patiëntenorganisaties en marktpartijen (verzekeraars, aanbieders, industrie) levert een economisch en maatschappelijk rendement op. Of anders gesteld: ‘zorgvragersbeleid’ is niet alleen een kostenpost; kijk ook naar de opbrengsten en durf te investeren in de versterking van de positie van zorgvragers. Terwijl de marktmacht van zorgvragers wordt versterkt, is de medezeggenschap van zorgvragers door de stelselwijziging niet versterkt: noch bij de zorgverzekeraars – de leden- of verzekerdenraden zijn

8

9 10

11

De solidariteit met mensen met riskant gedrag staat wel ter discussie. Het aantal mensen zwaar rookt, excessief drinkt of overgewicht heeft, is in Brabant licht gedaald, maar jongeren vertonen steeds eerder ongezond gedrag (Telos, 2006; PON, 2004). Vgl. bijvoorbeeld Rijckmans (2005) die onderzoek heeft gedaan onder ambulante GGZ-cliënten naar de voorkeur voor vraaggerichte en vraaggestuurde zorg. In totaal zijn er zo’n 86.000 PGB-houders. Opvallend is dat Noordoost- en Zuidoost-Brabant tot de regio’s behoren met relatief het hoogste aantal budgethouders (> 750 / 100.000 inwoners). Zuidoost-Brabant is met 5500 budgethouders de regio met absoluut het meeste aantal PGB’ers (CVZ, 2006). W. van der Kraan, 2006.

4

nog steeds niet sterk ontwikkeld12 – noch bij de zorginstellingen. Bij de zorginstellingen neemt de invloed van cliëntenraden eerder af door de sterkere sturing van zorgverzekeraars op aanbod en kwaliteit. Het lijkt dus zaak om o.a. regionaal/provinciaal de cliëntenraden in de zorginstellingen te verbinden met de medezeggenschap bij zorgverzekeraars/zorgkantoren. Zorgbelang kan daar een schakel in zijn.

5. De mondige patiënt In de rol van patiënt heeft een zorgvrager hulp, advies, behandeling of zorg nodig van een hulpverlener (professioneel of informeel). In de rol van patiënt kijk je vanuit het perspectief dat je ziek bent of een beperking hebt en dat je hulp nodig hebt en daarin van een ander afhankelijk bent. De toevoeging mondig betekent dat je actief betrokken bent bij de wijze waarop de hulp, advies, behandeling of zorg gegeven wordt. Dé patiënt bestaat niet De groep zorgvragers is net zo divers als de gehele samenleving: van jong tot oud, van hoog tot laag, van kortdurend tot levenslang afhankelijk van zorg. Dat is belangrijk om te realiseren als we spreken over zorgvragersbeleid of – in bestuurlijke termen – over ‘één aanspreekpunt’ van de patiëntenbeweging. De term ‘zorgvrager’ suggereert dat patiënten, gehandicapten en ouderen ‘levenslang en levensbreed’ zorg vragen. Maar: veel (chronisch) zieken of mensen met functiebeperkingen zijn maatschappelijk actief. Het is bovendien een omvangrijke groep; ruim 10% van de bevolking.13 Zij hebben behoeften aan ondersteuning (bij participatie) of zorg op één of enkele levensdomeinen. Bovendien: veel ouderen hebben (nog) geen hulpvraag, maar zijn nog zeer vitaal. Een kleine groep kwetsbare zorgvragers heeft wel levenslang en levensbreed zorg en ondersteuning nodig op alle levensdomeinen: wonen, werken/ dagbesteding, inkomen, medische zorg, relaties, vrijetijdsbesteding etc. Alhoewel veel patiënten, gehandicapten en ouderen nog zeer vitaal zijn, ondervinden zij gemiddeld wel meer beperkingen dan de gehele bevolking bij maatschappelijk participatie, met name bij betaalde arbeid (ca 30% ondervindt daarbij problemen), financiën en relaties & seksualiteit.14 Zorg is een relatie Zorg is meer dan een zorgmarkt, al staat de rol van ‘kritische consument’ de laatste tijd zeer op de voorgrond. “Zorg is een kwetsbare relatie tussen mensen waarin waarden en waardenoriëntaties een grote rol spelen.”15 Zorgen is een medemenselijke betrekking waarbij het uiteindelijke doel is “om de ander niet te laten in het lijden.”16 In een leven met een ziekte of een beperking zijn geen producten nodig, waar je al dan niet tussen kiest. In de gezondheidszorg gaat het niet om afgeronde producten, maar om processen, want lichamen en levens zijn grillig. Zorgen is complex, grillig, niet rechtlijnig. Het is niet een kwestie van kiezen voor deze of gene techniek, die dan tot een voorspelbaar resultaat leidt. Nodig is iemand die interventies, technieken, adviezen en zorgtaken op een zo goed mogelijke manier uitvoert voor en met de patiënt.17

12 13 14 15 16 17

Vgl. o.a. NPCF, 2003; onder de nieuwe Zorgverzekeringswet zijn nog geen eisen gesteld t.a.v. een leden/verzekerdenraad. Nationale Commissie Chronisch Zieken. Calsbeek e.a., 2006. Van de Donk, 2006. Van Heist, 2005. A. Mol, 2006.

5

De relatie tussen een hulpverlener en een patiënt is – ondanks de toegenomen mondigheid18 en ondanks de versterking van de vraagsturing in de zorg – principieel ongelijkwaardig. In die relatie blijft de ongelijkheid aanwezig door verschillen in kennis, bevoegdheden etc. Van Heist19 pleit voor een relatie waarin de “ongelijke behoeftigheid mag blijven bestaan, zonder dat dit automatisch leidt tot een verlies van evenwaardigheid.”; een evenwaardige relatie. Meurs20 bepleit een professionaliteit waarin verantwoordelijkheden worden gedeeld; onder andere met de patiënt en zijn familie. Deze opvattingen zijn een breuk met klassieke opvattingen over professionele autonomie; hieraan zou verder moeten worden gewerkt. Ongelijke verdeling van gezondheid en gezondheidsvaardigheden Mensen met een lage sociaal-economische status (SES) zijn gemiddeld minder gezond en hebben een kortere levensverwachting (grofweg 2,5 tot 5 jaar korter).21 Vaak wonen ze minder gezond, is hun werksituatie minder gezond, hebben ze minder gezondheidsvaardigheden (zie hieronder), hebben ze minder toegang tot gezondheidszorg en hebben ze een minder gezonde leefstijl (de ruimte om te kiezen voor een gezonde leefstijl is door de cumulatie van achterstanden vaak beperkt voor mensen met een lage SES22). Gezondheidsverschillen komen geconcentreerd voor in bepaalde groepen zoals mensen zonder betaald werk, allochtonen, dak- en thuislozen, asielzoekers en drugsgebruikers. Gezondheidsvaardigheden (health literacy) zijn de individuele competenties die nodig zijn om goed met gezondheid en ziekte om te kunnen gaan.23 Dat veronderstelt dat mensen interesse en aandacht hebben voor hun eigen gezondheid, dat ze informatie over gezondheid kunnen en willen verzamelen, begrijpen en toepassen. Mensen beschikken in wisselende mate en vorm over deze verschillende eigenschappen. Met name allochtonen, mensen met een lage opleiding, ouderen en mensen met cognitieve beperkingen ondervinden problemen in het vinden en gebruiken van informatie. Deze groepen komen niet mee in de trend dat patiënten steeds mondiger worden.24 De vraag is hoe de deze groepen zorgvragers kunnen worden bereikt en hoe de gezondheidsvaardigheden van de genoemde groepen kan worden verbeterd; en wat kan de rol van lagere overheden, zorginstellingen (wijkgezondheidszorg) en Zorgbelang daarbij zijn?

6. De medeverantwoordelijke burger De overheid legt een grotere verantwoordelijkheid voor hun eigen leven en hun eigen omgeving neer bij burgers. Dit is herkenbaar in beleid en wetgeving van de kabinetten Balkende, zoals het programma ‘Andere overheid’, de stelselherzieningen in de gezondheidszorg en de sociale zekerheid en de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). In deze paragraaf belichten we enkele veranderingen in de samenleving en de rol van de medeverantwoordelijke burger/patiënt op het terrein van zorg en welzijn.

18 19 20 21 22 23 24

De mondigheid van mensen wordt kleiner op het moment dat zij volledig afhankelijk worden van zorg; als zij de regie over het eigen leven verliezen. Dit geldt mogelijk ook voor de komende generatie die nu voor zeer mondig doorgaat. Van Heist, 2005, p. 236. Meurs, 2007. Nationaal Kompas Volksgezondheid: www.nationaalkompas.nl. RIVM, 2006. NIGZ; www.nigz.nl. Veel hulpverleners vinden dat patiënten de laatste jaren mondiger zijn geworden. Verpleegkundigen en verzorgenden zorgen doorgaans liever voor mondige dan onmondige patiënten, omdat mondige patiënten hun problemen beter verwoorden, makkelijker mee kunnen beslissen etc. Sterker nog: 38% van de verplegenden en verzorgenden vindt dat onvoldoende mondigheid goede zorg belemmert (Nivel, Panel Verpleegkundigen & verzorgenden.)

6

Netwerksamenleving De statische, verzuilde klassenmaatschappij van weleer, met algemeen geaccepteerde normen en waarden, die bestaat niet meer. De laatste decennia is door ontwikkelingen zoals individualisering, democratisering, mediatisering en globalisering (door migratie, internet etc.) een dynamische netwerksamenleving ontstaan met een veelheid aan leefstijlen.25 In Brabant is inmiddels zo’n 7% van de bevolking van niet-westerse afkomst;26 dat is een indicatie voor de culturele diversiteit die in de samenleving aan het ontstaan is. Per leefstijlgroep wisselen de beleidsvoorkeuren, de geïnformeerdheid van burgers etc. Een deel van de bevolking voelt zich maatschappelijk (mede)verantwoordelijk – of het nu uit plichtsbesef is of uit keuze – en is bereid om zich maatschappelijk actief op te stellen. Een ander deel van de bevolking is maatschappelijk minder actief en geïnteresseerd. Overheden, maar ook patiëntenorganisaties en -platforms, zullen met deze verschillen rekening moeten houden. Het bereik van groepen burgers is wisselend; iedere groep vraagt om zijn eigen aanpak. Voor- en achterstandswijken Naar aanleiding van het WRR-rapport ‘Vertrouwen in de Buurt’ en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is veel gediscussieerd over de spankracht van wijken en buurten. In ‘voorstandswijken’ is de spankracht het grootst en zijn de problemen het kleinst; in ‘achterstandswijken’ is de spankracht minder groot en zijn de problemen juist groter. Van die spankracht moeten – zo stellen de critici van WRR en Wmo – beleidsmakers geen overspannen verwachtingen hebben. De kunst is wel om de kracht die in die wijken aanwezig is, te activeren en te benutten. Ook spelen vragen zoals: in hoeverre zijn mensen in buurten en wijken nog op elkaar betrokken en hebben zij iets voor elkaar over, verrichten zij bijvoorbeeld informele zorg voor elkaar? In hoeverre is de buurt (nog) een bindend kader is voor mensen? Dat verschilt per buurt (de onderlinge betrokkenheid kan in een ‘achterstandswijk’ groter zijn dan in een villa- of vinexwijk) en dat verschilt per doelgroep (voor bijvoorbeeld jeugdigen, ouderen of mensen met functiebeperkingen is de buurt belangrijker dan de jonge tweeverdiener). Volwaardig burgerschap De laatste jaren wordt de aandacht sterk gelegd op het (volwaardig) burgerschap van mensen met ernstige beperkingen.27 De Beraadsgroep Community care formuleerde in 1998 drie uitgangspunten.28 Ten eerste, ‘het is gewenst dat mensen met ernstige beperkingen de mogelijkheid krijgen om actief hun eigen leven te controleren. Hiervoor zijn individuele oplossingen noodzakelijk die de keuzes van individuele mensen ondersteunen.’ Ten tweede, ‘het is gewenst dat mensen met ernstige beperkingen gewoon kunnen wonen, werken, recreëren, tenzij… Over de uitzondering op de hoofdregel kunnen afspraken worden gemaakt.’ Ten derde, ‘uit de aard van de functiebeperking kunnen mensen met een verstandelijke beperking de zeggenschap en de consumentensouvereiniteit niet geheel of geheel niet waarmaken. Gewoon wonen, werken, leren… is dus niet hetzelfde als “zonder ondersteuning” wonen, werken of leren. Ondersteuning is voor mensen met (ernstige) beperkingen een absolute voorwaarde om op enigerlei wijze maatschappelijk te kunnen functioneren. Daarbij is niet de vraag aan de orde of mensen met een ernstige in staat zijn om met ondersteuning in de samenleving te wonen, maar eerder hoe we dat mogelijk maken.’

25

26 27 28

Zie bijvoorbeeld het mentality milieu-onderzoek van Motivaction: www.motivaction.nl. Motivaction onderscheidt acht leefstijlen: de traditionele burgerij, de gemaksgeoriënteerden, de moderne burgerij (de grootste groep: 22%), de nieuwe conservatieven, de kosmopolieten, de opwaarts mobielen, de postmaterialisten en de postmoderne hedonisten. PON, 2004. Beraadsgroep Community Care, 1998, p. 16-17.

7

Participatie De zorgvragers- of patiëntenrol verwijst met name naar de gezondheidszorg, naar de relatie tussen patiënt en hulpverlener. Voor mensen die langdurig op ondersteuning zijn aangewezen, is participatie vaak belangrijker dan curatieve gezondheidszorg. Voor participatie zijn zorgvragers steeds vaker aangewezen op de lokale overheid; de gemeente krijgt steeds meer verantwoordelijkheden op het terrein van werk en inkomen, wonen, vervoer, welzijn en zorg. De Wmo is bedoeld als een participatiewet. De wet legt gemeenten prestatieverplichtingen op met betrekking tot onder andere het bevorderen van de participatie van mensen met functiebeperkingen, het bevorderen van de participatie van bewoners in de eigen buurt of eigen wijk en het ondersteunen van burgers die zich maatschappelijk inzetten als mantelzorger of vrijwilliger. Een ander participatieaspect bij de Wmo is de cliënt- en burgerparticipatie die verplicht is gesteld. Ten dele wordt deze door gemeenten klassiek ingevuld met inspraakprocedures en inspraakorganen, zoals een Wmo-platform c.q. -cliëntenraad. Maar er zijn ook andere vormen van burgerparticipatie in opkomst die wellicht minder ‘vergadercultuur’ kennen, zoals klankbordgroepen met een relatief open structuur/cultuur, wijkraden die een wijkbudget krijgen (in enkele Brabantse steden), de wijkschouw, gemeentelijke e-panels en andere vormen van indirecte burgerparticipatie.29 Op lokaal niveau liggen kansen voor PGO-organisaties om participatie-belangen te behartigen. Ook ligt daar een uitdaging voor gemeente en PGO-organisaties om via indirecte methoden de stem van de ongeorganiseerde burger of mensen met minder gezondheidsvaardigheden (lage SES-groepen, allochtonen, GGZ-cliënten e.d.) boven water te krijgen. De medeverantwoordelijkheid van zorgvragers/burgers op het terrein van zorg en welzijn heeft vele verschijningsvormen. Hieronder lichten we er drie toe. De patiënt als (mede)producent van gezondheidszorg Veel patiënten zijn behalve ‘zorgconsument’ ook ‘zorgproducent’. Ze dragen bij aan de eigen gezondheid én andermans gezondheid door inbreng van ervaringsdeskundigheid, onderlinge steun & begrip of voorlichting. Denk aan voorbeelden zoals de zelfhulporganisaties (onder andere gefaciliteerd door steunpunten zelfhulp), de informatie/voorlichting en het lotgenotencontact vanuit de patiënten- en cliëntenorganisaties30 of consumer run-projecten in met name de GGZ. Een nieuwe ontwikkeling is ‘prosumerism’. ‘Prosument’ is een samentrekking van consument en producent; het is zorg waarbij de patiënt de zorg mede uitvoert.31 In het vaktijdschrift Zorgvisie is dit al wel eens ‘Ikeazorg’ genoemd: de patiënt moet de gezondheidszorg zelf mee produceren zoals de Ikea-consument zelf thuis zijn aankoop in elkaar moet schroeven.32 De laatste jaren is in de care, de cure en het overheidsbeleid meer aandacht en waardering gekomen voor deze brede beweging van zelfhulp, zelfmanagement en eigen regie. Dit heeft zowel met de kwaliteit en kracht ervan te maken, als met het kostenvoordeel. Zelfhulp en lotgenotencontact hebben een eigen werkzaamheid aanvullend op wat de gezondheidszorg voor mensen kan betekenen. Zelfhulp, ervaringsdeskundigheidsprojecten, consumer runprojecten en dergelijk hebben bovendien ook de kracht dat ze werken aan het zelfvertrouwen en het zelfbeeld van mensen die lange tijd in een kwetsbare positie verkeerd, zoals GGZ-cliënten (rehabilitatie-benadering). Enig zelfvertrouwen is nodig wil een persoon in de samenleving kunnen participeren of zelfs zijn belangen als zorgvrager kunnen behartigen. Bij zelfmanagement en ‘prosumerism’ in de cure is het kostenvoordeel van belang, maar niet minder belangrijk zijn de technologische ontwikkelingen, de hogere kwaliteit van zorg en de versterking van 29 30 31 32

Zie ook Tjalma-den Ouden e.a., 2006. Oudenampsen e.a. (2005), p. 35 e.v. Bijvoorbeeld diabeteszorg: zelf monitoren en insuline spuiten. Maar ook: telemedicin, e-health, thuis-diagnostiek, online patiëntenvoorlichting en -educatie etc. (Barrett, 2005). Van de Poel, 2005.

8

de eigen regie van patiënten: via ‘prosumerism’ is de patiënt zelf (mede) de regisseur is over zijn eigen gezondheidszorg; de zorg sluit zo beter aan bij de vraag. De patiënt als belangenbehartiger De georganiseerde patiënt is met name een patiënt die medeverantwoordelijkheid wil nemen voor onderlinge steun/lotgenotencontact en minder voor belangenbehartiging. 7% Van de Brabanders is passief lid/donateur van een patiënten-/cliëntenvereniging en 1% is actief lid.33 Veruit de belangrijkste reden om lid te worden is de behoefte aan informatie, namelijk driekwart wordt om die reden lid. Onderlinge steun en begrip is voor tenminste een derde van de leden reden om lid te zijn; belangenbehartiging is voor slechts 11% een reden om lid te worden. Niet-leden zijn geen lid omdat ze ‘geen last’ van de ziekte hebben (22%), zich niet willen organiseren rond een ziekte of omdat ze de PGO-organisaties niet kennen.34 Twee opmerkingen over belangenbehartiging, nl. collectieve belangenbehartiging en de belangenbehartiging binnen zorginstellingen: - Communiceren van resultaten belangenbehartiging PGO-organisaties zouden de resultaten van de collectieve belangenbehartiging veel duidelijker moeten communiceren naar hun leden. De achterban is te weinig geïnformeerd en te weinig betrokken bij de belangenbehartiging. Uit onderzoek onder PGO-organisaties blijkt verder dat de belangenbehartiging in de gezondheidszorg het zwakst is ontwikkeld. In de zorg leunt de collectieve belangenbehartiging teveel op conventionele methode (lees: vergaderen). De patiëntenbeweging is veel effectiever in het behartigen van haar belangen bij de overheid, de wetenschap en de industrie, waar ze behalve conventionele ook confronterende en demonstratieve strategieën inzet.35 De belangenbehartiging moet slimmer en selectiever. - Bestuurlijke invloed én oog voor de alledaagse belangen Door de schaalvergroting onder zorginstellingen wordt de belangenbehartiging binnen de instelling ook opgeschaald. Naast een centrale cliëntenraad zijn er in veel grote regionale instellingen geen ‘locatieraden’ meer. In de praktijk betekent dat dat een cliëntenraad een gesprekspartner wordt voor de Raad van Bestuur voor bestuurlijke aangelegenheden. Die positie is winst. Tegelijkertijd is er het verlies van de aandacht voor de kleine verbeteringen op de instellingslocaties; kleine verbeteringen dichtbij cliënten, die van grote betekenis kunnen zijn voor deze mensen. Instellingen, cliëntenraden en PGO-organisaties dienen daarvoor te waken; beiden is belangrijk voor zorgvragers. De burger als informele zorgverlener Heel veel burgers zijn maatschappelijk actief als vrijwilliger of mantelzorger. Het aantal Brabanders dat vrijwilligerswerk (36% in 2004) verricht loopt licht terug, maar niet over de volle linie. Meer jongeren tussen de 20 en 29 jaar en ouderen in de leeftijd van 65 tot 74 jaar zijn vrijwilligerswerk gaan doen in vergelijking met 1999. Ook niet-traditionele vormen van vrijwilligerswerk groeien, zoals incidenteel vrijwilligerswerk en vrijwilligerswerk zonder verenigingsverband (bijvoorbeeld binnen zorginstellingen of buddy- en maatjesprojecten).36 In het vrijwilligerswerk heeft de ‘zap-cultuur’ zijn intrede gedaan: mensen willen graag tijdelijk, projectmatig vrijwilligerswerk doen. Ook de mantelzorg verandert van karakter. Het aantal mantelzorgers is nog steeds groot (31% verrichtte mantelzorg in 2003/2004)37, maar mensen willen niet langer jarenlang en onvoorwaardelijk mantelzorg verrichten. Waar vroeger vaak één dochter zich wegcijferde voor de zorg voor de ouders, wordt nu ook steun van andere familieleden en professionals verlangt. De belangen van mantel33 34 35 36 37

Bosch en Van Daal, 2004. Newcom Research & Consultancy e.a., 2006. Nederland e.a., 2003; 2004. Bosch en Van Daal, 2004. Bosch en Van Daal, 2004.

9

zorgers lopen soms parallel met die van de verzorgde patiënten; soms staan deze er haaks op. Daar moet oog voor zijn. Een relatief nieuwe ontwikkeling die aansluit bij de ontwikkelingen in zelfhulp, vrijwilligerswerk en mantelzorg, is het versterken van de sociale netwerken rond patiënten/cliënten. Deze sociale netwerken van familie, vrienden, buren, collega’s ondersteunen mensen met beperkingen (vgl. Regie over Eigen Leven) of gezinnen met opvoedproblemen (‘eigen kracht’-benadering).

DEEL III: DISCUSSIE De drie perspectieven zoals hierboven beschreven, roepen vragen en discussie op. In de onderstaande paragraaf worden deze discussiepunten weergegeven. Deze punten zouden door de Provincie en de door haar in te stellen werkgroep bediscussieerd kunnen worden om te komen tot een nieuw zorgvragersbeleid. Zorgvragers 1. Mensen verschillen In het overheidsbeleid en de gezondheidszorg en het beleid wordt vaak uitgegaan van de ‘gemiddelde patiënt’; er wordt vaak uitgegaan van gelijkheid tussen mensen. Er zou in het beleid meer oog kunnen zijn voor de ongelijkheid tussen mensen38: jong-oud, arm-rijk, gezondongezond, met/zonder gezondheidsvaardigheden, leefstijlen. De vraag is hoe het provinciaal beleid recht kan doen aan de verschillen tussen mensen, bijvoorbeeld in de vorm van onderzoek en ontwikkeling. Daarnaast is het de vraag hoe patiënten-, ouderen- en gehandicaptenorganisaties (PGO-organisaties) en Zorgbelang moeilijk bereikbare doelgroepen kunnen bereiken, zoals mensen met een lagere sociaal-economische status, mensen met minder gezondheidsvaardigheden, allochtone mensen en jongeren.39 Hoe bereiken we deze mensen, wat hebben zij nodig (informatie, advies e.d.) en hoe benutten we de kracht van deze groepen mensen? 2. De kracht en het talent van mensen Het zorgvragersbeleid legt sterk de nadruk op de zorgconsument-rol en veronachtzaamt de eigen kracht van patiënten/cliënten en hun sociale omgeving. Onder de vlag van het informele zorgbeleid heeft de provincie al wel de stimulering van zelfhulp en ervaringsdeskundigheid ter hand genomen. Het beste voorbeeld hoe beide rollen in provinciaal beleid kunnen worden verenigd, heeft de provincie zelf in huis, namelijk het provinciaal ouderenbeleid. Het laatste decennium is sterk ingezet op ‘vitaal grijs’, ‘ouderenproof’ en de ‘zilveren kracht’.40 In het nieuw te formuleren zorgvragersbeleid zou de ondersteuning van de eigen kracht van zorgvragers een sterker accent mogen krijgen. 3. Zorg als relatie In de afgelopen jaren is mede door toedoen van de patiëntenbeweging veel winst geboekt op het terrein van de zorgconsument, van zorg als product. Denk aan de codificatie van patiëntenrechten, vraaggestuurde bekostiging, toetsingskaders voor verantwoorde zorg etc. Nu wordt het tijd om zorg als relatie op de agenda te zetten. De ‘evenwaardige relatie’ tussen patiënten en hulpverleners kan langs diverse kanten worden benaderd. Ten eerste, de versterking van de 38 39 40

Vanuit het perspectief sociale ongelijkheid (Paes, 2006) of van burgerschap (Frissen, 2006). In de participtatiewerkplaatsen jeugd wordt getracht jeugd bij beleid te betrekken via methoden die aansluiten bij hun belevingswereld. Voor meer doelgroepen geldt dat nieuwe methoden wellicht het bereik van organisaties kan vergroten. Het ouderenbeleid richtte zich in de afgelopen twee bestuursperiodes onder andere op de algemene beeldvorming, de activering van ouderen zelf (via de lokale ouderenproof-projecten) en kennisverspreiding en belangenbehartiging (via o.a. VBOB, Brabants Kenniscentrum Ouderen).

10

eigen kracht van mensen (zelfhulp, zelfmanagement). Ten tweede door mensen die dat niet kunnen te helpen om die kracht te ontwikkelen (via sociale netwerk-methodieken). En ten derde door het ondersteunen van ontwikkelingen in de professionele zorg die meer ruimte laten voor de dialoog – en dus de inbreng – van de ervaringsdeskundigheid van patiënten en mantelzorgers, zoals de discussie over professionele autonomie en zorgconcepten zoals belevingsgerichte zorg. 4. Culturele diversiteit De zorgsector mist etnisch-culturele diversiteit, zowel in de zorgverlening, de belangenbehartiging als in het beleid. Gezien de achterstandspositie is het nodig om continuïteit te brengen in de voorlichting en ondersteuning van allochtonen.41 In een vijfjarig interculturalisatieproject bij de RPCP’s (Zorgbelang) dat eind 2005 is afgesloten, wordt aangegeven dat het in gang gezette proces door moet gaan. Voorbeelden van activiteiten zijn: allochtone zorgvragers die door allochtone consulenten geïnformeerd worden over PGB; voorlichtingsbijeenkomsten samen met de vereniging Kind en Ziekenhuis voor allochtone ouders etc. Op andere plaatsen binnen en buiten Noord-Brabant zijn thema' s opgepakt zoals allochtonen en 42 diabetes, allochtonen en dementie , GGZ vanuit multicultureel cliëntenperspectief en oudere allochtonen.43 Informele zorg, ervaringsdeskundigheid en zelfhulp voor en door allochtonen verdienen ook aandacht en zullen een eigen invulling hebben. Er zijn nog vele slagen te maken.

Zorgvragersbeleid 5. Heldere en eenduidige visie Het zorgvragersbeleid heeft ons inziens grote raakvlakken met onder andere het ouderenbeleid en het informele zorgbeleid. De visie waarop het beleid is gestoeld, verschilt per beleidsterrein. De visie op ouderenbeleid is sterk geënt op de vitaliteit en participatie van ouderen.44 Het informele zorgbeleid benadrukt de dubbele positie van mantelzorgers: zorgverlener en zorgvrager; ook wordt ingezet op de zelfwerkzaamheid van patiënten via zelfhulp/ervaringsdeskundigheid. Het zorgvragersbeleid is sterk toegespitst op Zorgbelang en zorgvragersorganisaties, waarbij een bestuurlijke optiek overheerst: de positionering van zorgvragersorganisaties in het krachtenveld van lagere overheden, aanbieders en verzekeraars. Doordat een gedeelde visie op deze beleidsterreinen ontbreekt, wordt niet de samenwerking bevorderd, maar wordt de concurrentie aangewakkerd. Patiënten-, gehandicapten-, ouderen-, mantelzorgers- en zelfhulporganisaties concurreren met elkaar om aandacht en geld van de provincie. Het is van groot belang om die heldere en eenduidige visie in de nieuwe bestuursperiode te ontwikkelen. Het provinciaal zorgvragersbeleid zou naast de ondersteuning van ‘het eigene’ en de kracht van patiënten, gehandicapten, ouderen, mantelzorgers en zelfhulp, ook het gezamenlijke dienen te ondersteunen; beide zij van belang. 6. Includerend provinciaal beleid Een overheidsorgaan dat zorgvragersbeleid tot zijn verantwoordelijkheid rekent, zou ook moeten leren kijken naar de effecten voor zorgvragers van haar overige beleid. De provincie zou ‘includerend beleid’ kunnen ontwikkelen. Er zijn meerdere provinciale beleidsterreinen die de participatiekansen van zorgvragers beïnvloeden. Denk daarbij aan de kansen die liggen op het terrein van het openbaar vervoer, ruimtelijke ordening, volkshuisvesting, de stimulering van werkgelegenheid en bedrijvigheid of het armoedebeleid. 41 42 43 44

Van de Wakker, 2005. O.a. Bonenkamp en Baas, 2004. BKO (2005), p. 34 e.v.; BOOG (2007). Vgl. o.a. BKO (2005).

11

7. Verhouding lokaal – regionaal – provinciaal – landelijk In de ‘care’ is sprake van decentralisering (naar gemeenten: Wmo) en regionalisering (schaalvergroting regionale zorginstellingen, zorgkantoor).45 In de ‘cure’ is sprake van marktwerking en schaalvergroting die het regionale niveau overstijgt (zorgverzekeraars, strategische allianties van zorginstellingen). Het provinciale zorgvragersbeleid en de Zorgbelang-organisatie zullen zich moeten verhouden tot enerzijds het lokale niveau en anderzijds de tendens richting de regionale en landelijke organisatie in de gezondheidszorg. Twee vraagpunten daarover: - Regionale functie Het Interprovinciaal Overleg (IPO)46 voorziet een ondersteunende rol voor Zorgbelang richting de lokale Wmo-platforms.47 Het IPO stelt dat op termijn, als de beleidsbeïnvloeding rond de Wmo op lokaal niveau is gerealiseerd, Zorgbelang-organisaties “hun bestaansrecht op lokaal niveau moeten kunnen aantonen. Provincies laten de Zorgbelang Organisaties op termijn geheel los”. De vraag is of deze gedachtegang volledig is. De belangenbehartiging van zorgvragers betreft ook de curatieve gezondheidszorg en de verblijfszorg die grotendeels regionaal zijn georganiseerd.48 Een krachtige collectieve belangenbehartiging op het terrein van zorg blijft noodzakelijk; Zorgbelang is daar de eerst aangewezen organisatie voor om die collectieve belangenbehartiging samen met haar lidorganisaties te organiseren. - Verbinding met landelijke belangenbehartiging Zorgvragers dienen hun belangen krachtig lokaal, regionaal, provinciaal en landelijk te kunnen behartigen. Daarvoor zijn zowel krachtige categorale organisaties als platforms (federaties, Zorgbelang, NPCF) op alle niveaus nodig. Hiertussen dienen horizontaal en verticaal goede verbindingen te zijn (tweerichtingsverkeer). Vanuit de landelijke ondersteuning voor de lokale/regionale belangenbehartiging dient afstemming te zijn met het provinciale/regionale niveau en vanuit de provincies dient afstemming te zijn met het landelijke niveau. Wat dit laatste betreft zijn de grote verschillen in zorgvragersbeleid49 en Zorgbelang-organisatie tussen de twaalf provincies een punt van zorg. Landelijke afstemming in IPO-verband is een vereiste om tot een grotere slagkracht van zorgvragers te komen.

Zorgvragersorganisaties 8. Eenheid én verscheidenheid Patiënten, ouderen en mensen met een handicap identificeren zich met ‘eigen’ organisaties. De patiëntenbeweging bestaat dan ook uit zo’n 400 verschillende organisaties met circa 100.000 vrijwilligers en 2 miljoen leden.50 Deze verscheidenheid is te beschouwen als een sociale beweging. Tegelijkertijd kunnen PGO-organisaties door samenwerking, door vitale coalities te vormen, winst boeken in belangenbehartiging. Bijvoorbeeld door samenwerking in regionale en landelijke platforms en federaties, waaronder o.a. VBOB, PfvO en Zorgbelang. Ook provinciale GGZ- en LG-platforms in ontwikkeling zijn daar instrumenten voor. Het zorgvragersbeleid van de provincie dient de kracht van de afzonderlijke organisaties te erkennen en deze te verbinden met het gezamenlijke: verscheidenheid en eenheid.

45 46 47

48 49 50

Overigens is ook bij gemeenten (soms) sprake van regionalisering; kijk naar intergemeentelijke samenwerking op het terrein van de Wmo en werk en inkomen (intergemeentelijke sociale diensten, Centra voor Werk en Inkomen/CWI). IPO, 2006. Voorbeelden van ondersteuning: organiseren van deskundigheidsbevordering; coaching; een vraagbaakfunctie vervullen voor lokale platformdeelnemers; methodieken ontwikkelen voor indirecte burger/cliëntenparticipatie of voor het meten van gemeentelijke Wmo-prestaties; regionale afstemming op het snijvlak van zorg en participatie etc. O.a. ziekenhuizen, eerstelijnszorg, revalidatiecentra, AWBZ-instellingen, zorgkantoor, indicatiestelling CIZ. De notitie zorgvragersbeleid van het IPO is daar een duidelijke illustratie van (IPO, 2006). Oudenampsen e.a. (2005).

12

9. Gedeelde visie In de gezamenlijke patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties is sprake van krachtenbundeling, zoals in federaties en koepelverenigingen, Zorgbelang, CG-raad en NPCF. Ook is er sprake van strategische positionering van organisaties zoals NPCF en CG-raad op respectievelijk vraagstukken van gezondheidszorg en participatie. Ondanks die vorderingen menen enkele respondenten dat er nog een slag te maken is in de patiëntenbeweging. Er zou nog sterker ingezet moeten worden op een gemeenschappelijke agenda, waaraan ook de vragen gekoppeld moeten zijn zoals hoe die gemeenschappelijke agenda te realiseren is (strategisch beleid) en hoe dat moet worden georganiseerd (operationeel beleid). 10. Gedeelde visie op Zorgbelang Ook in de regio zou sprake moeten zijn van een gemeenschappelijke agenda en een gemeenschappelijk strategische beleid. Dit zou moeten leiden tot onder andere een gemeenschappelijk gedragen visie over samenwerking tussen PGO-organisaties in regionale koepelvereniging/federaties en Zorgbelang. Onder Brabantse PGO-organisaties, Zorgbelang en lokale Wmo-platforms bestaan verschillende beelden over de rol en taken van Zorgbelang. Deze beelden sluiten globaal aan bij twee modellen die het Verwey Jonker Instituut eerder heeft beschreven: 51 - Zorgbelang als de ondersteunende en dienstverlenende organisatie Dit is het oude platformidee aangevuld met publieke functies zoals klachtopvang en informatieverstrekking. Vrij vertaald: de kracht van de aangesloten lidorganisaties wordt zoveel mogelijk aangesproken en ondersteund. - Zorgbelang als de brede belangenorganisatie in zorg en welzijn In dit model is Zorgbelang – aanvullend op hetgeen de lidorganisaties voor hun eigen leden/achterban doen – met name gericht op het algemene, ziekte- of handicap-overstijgende belang van patiënten/cliënten uit de regio. Zorgbelang profileert zich naast de lidorganisaties als algemene belangenorganisatie in de regionale zorg. Beide modellen veronderstellen een professionele Zorgbelang-organisatie, maar de accenten liggen verschillend. In het platform-model ligt de nadruk op het in samenwerking met de lidorganisaties verwoorden van het gedeelde belang (de professionaliteit is gericht op agendasetting door lidorganisaties, achterbanraadpleging, netwerkorganisatie, het smeden van coalities, regie etc.). In het tweede model ligt de nadruk sterker het uitdragen van algemene belangen van regionale zorgconsumenten (via e-panels en meldacties met ongeorganiseerde burgers; professionals die naar buiten treden namens de organisatie etc.). De ontwikkeling van Zorgbelang-Brabant is nu een mengmodel, met lidorganisaties die hechten aan het versterken van de eigen categorale kracht en met de Zorgbelang-organisatie die zich ook steeds sterker profileert als brede belangenorganisatie voor Brabantse zorgconsumenten. Het zal de kunst zijn voor Provincie, Zorgbelang en lidorganisaties om hier een gezamenlijke visie op te ontwikkelen; een langdurig committent van alle partijen in van belang om te komen tot de door allen gewenste versterking van zorgvragers in Noord-Brabant.

51

Oudenampsen e.a. (2003).

13

BIJLAGE

Betrokken raadsleden PRVMZ - Mw. J. Verhoeven (NPCF, Reumapatiëntenbond) - Prof.dr. H. Garretsen (UvT/Tranzo, Kenniscentrum Zelfhulp/Ervaringsdeskundigheid) - Mw. M. Pols (Brabantse Raad voor Informele Zorg) Gesprekspartners (in alfabetische volgorde) - Mw. B. Ataman, adviseur Zet - Dhr. J. van den Baard en T. Leerink, regiomanager Zuidoost-Nederland en beleidsmedewerker VCP-programma/Agenda 22 - Dhr. M. Bekker, voorzitter Stomavereniging ‘Henry Bacon’ en onderzoeker PON - Dhr. J. Brok, projectleider Wmo, gemeente Breda - Dhr. H. Dirkx, mw. M. Peters, dhr. D. Kuipers, mw. M. Nijssen en mw. Y. van der Ham, VBOB - Dhr. P. van Doorn, mw. A. Feenstra, dhr. H. van Gils, mw. G. van Buul en mw. E. de Koning, cliëntenraad Maxima Medisch Centrum - Dhr. J. van den Dungen, voorzitter Wmo-platform en voorzitter Gehandicaptenplatform ‘sHertogenbosch - Prof.dr. D. van Houten, Universiteit voor Humanistiek - Dhr. H. Jacobs, wethouder gemeente Reusel-De Mierden - Dhr. G. Kaper, MEE Zuid- en Noordoost-Brabant en Noord-Limburg - Dhr. W. Kop, programmacoördinator zorg en welzijn, Palet - Mw. A. Laeven, directeur Cliëntenbelang Utrecht - Mw. T. Nederland, onderzoeker Verwey Jonker Instituut - Mw. L. van Ruijven, voorzitter Zorgbelang Nederland - Dhr. K. Stuurop, adviseur Movisie - Mw. G. Vlems, medewerker Zorgbelang Midden-Brabant en lid Participatieraad Tilburg - Dhr. J. Westra en mw. Y. van Gilse, voorzitter en directeur LOC - Dhr. H. Wolters, lid Provinciale Staten (CDA)

Afkortingen AOW AWBZ BKO BMS BOOG BOPZ CG-raad CVZ EUR FvO GGZ LG IPO NFK NIGZ NPCF PfvO

Algemene Ouderdomswet Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Brabants Kenniscentrum Ouderen Brabant Medical School Brabantse Organisatie van allochtone Ouderen Groepen Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen Gehandicapten- en Chronisch Ziekenraad College voor Zorgverzekeringen Erasmus Universiteit Federatie van Ouderverenigingen Geestelijke gezondheidszorg Lichamelijk gehandicaptenzorg Interprovinciaal Overleg Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenverenigingen Nederlands Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Provinciale Federatie van Ouderverenigingen 14

PGB PGO PON PPCP PRVMZ RIVM RPCP SES SGBO UvT VBOB VG VJI WGBO WMCZ Wmo WRR Zvw ZZP

Persoonsgebonden budget Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform (nu: Zorgbelang Brabant) Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in NoordBrabant Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Regionale Patiënten/Consumenten Platform (nu: Zorgbelang Brabant) Sociaal-economische status Onderzoeks- en adviesbureau van de Vereniging Nederlandse Gemeenten Universiteit van Tilburg Verenigde Bonden Overleg Brabant (ouderenorganisaties) Verstandelijk gehandicaptenzorg Verwey Jonker Instituut Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen Wet Maatschappelijke Ondersteuning Wetenschappelijk Raad voor het Regeringsbeleid Zorgverzekeringswet Zorgzwaarte-pakketten

Referenties - Barrett, M.J. (2005). Patient Self-management. Tools : an overview. Califonia HealthCare Foundation. - Bekkers, M. en A. van den Dungen (red.) (2006). Zorgrapport Noord-Brabant 2006. Feiten, cijfers en ontwikkelingen. Tilburg: Den Bosch: PON, PRVMZ en BKO. - Bennekom, I. van (2006). De noodzaak van vernieuwing. Toespraak op het vierde patiëntencongres, 30 maart 2006. - Beraadsgroep Community Care. Leven in de locale samenleving. Advies in opdracht van ministerie VWS. Utrecht: Beraadsgroep Community Care/NIZW. - BKO (2005). De vergrijzende samenleving als opdracht! Tilburg: Brabants Kenniscentrum Ouderen. - Bonenkamp, A. en N. Baas (2004). Wat is anno 2003 bekend over dementie in vijf nietNederlandse culturen. Tilburg: Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/BOZ. - BOOG/Brabantse Organisatie van Allochtone Ouderen Groepen (2007). Visie, missie, doelstellingen en uitgangspunten. - Bosch, A. en P. van Daal. Met elkaar. Sociale participatie in Noord-Brabant. Tilburg: PON, 2004. - Calsbeek, H. e.a. (2006) Kerngegevens Zorg 2005. Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten, Utrecht: Nivel. - CVZ (2006). Uitvoeringsverslag PGB-nieuwe stijl. Juli 2005-juli 2006. Diemen: College voor Zorgverzekeringen. - Donk, prof.dr. W. van de (2006). Presentatie Zorgen voor vermaatschappelijking. Tradities, trends, twijfels, toekomst. 7 maart 2006, Den Bosch. - Frissen, P. (2006) Zorgen voor verschil. Presentatie op de conferentie Zorg in Brabant: trends en toekomstopties, 28 september 2006. - Heist, A. van. (2005). Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit. Kampen: Klement. - Herder, O. en W. Top (2006). Burgerschapsstijlen en de Wmo, gemeente Leeuwarden. Presentatie Wmo-pilots cliënt- en burgerparticipatie, 7 november 2006. - Kraan, W. van der (2006). Vraag naar vraagsturing. Een verkennend onderzoek naar de betekenis van vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg. Promotie EUR. 15

-

-

-

-

IPO (2006). Bouwstenen zorgvragersbeleid. Den Haag: Interprovinciaal overleg. Nederland, T., J.W. Duyvendak en M. Brugman (2003). Belangenbehartiging door door patiëntenen cliëntenbeweging. De theorie. Utrecht: Verwey Jonkerinstituut. Meurs, prof.dr. P.L. (2007) Ontwikkelingen en trends in de toekomstige zorgvraag, het zorgaanbod en de beroepenstructuur. Inleiding op de BMS-conferentie ‘Tussen cure en care’ op 31 januari 2007. Mol, A. (2006) De logica van het zorgen; actieve patiënten en de grenzen van kiezen. Nederland, T. en J.W. Duyvendak (2004). Belangenbehartiging door door patiënten- en cliëntenbeweging. De praktijk. Utrecht: Verwey Jonkerinstituut. Nederland, T., K. van Vliet en E. Kromontono (2004). Evaluatie programma versterking Cliëntpositie. Utrecht: Verwey Jonker Instituut. Newcom Research & Consultancy B.V. & Dexter Communicatie B.V. (2006) Van goed naar groter. Een beleidsgericht onderzoek naar de groeimogelijkheden van patiënten- en gehandicaptenorganisaties in Nederland. NPCF (2003). Invloed van verzekerden op het functioneren van zorgverzekeraars. Nza/Nederlandse Zorgautoriteit (2006). Monitor zorgverzekeringsmarkt. Oudenampsen, D., K. Gorter en T. Nederland (2003). Naar een effectieve belangenbehartiging van de Gelderse patiënten en consumenten. Utrecht: Verwey Jonker Instituut. Oudenampsen, D. e.a. (2005). Patiënten- en consumentenbeweging in beeld. Brancherapport patiënten- en consumentenorganisaties 2004. Haarlem/Utrecht: Fonds PGO, Verwey Jonker Instituut en Prismant. Paes, M. (2003). Kleine stappen met een grote betekenis. Gezondheidsparticipatie voor kwetsbare groepen. Zwolle: LCO. Paes, M. (2006) Verschil durven zien. Vier aandachtspunten voor de Brabantse zorg. Jaarbericht PRVMZ 2006. Poel, Ph. van de (2005). Ikeazorg: Actieve patiënt verzorgt zichzelf. Zorgvisie, 1 mei 2005. PON (2004). Sociaal rapport 2004. Samen werken aan een sociaal sterk Brabant. Den Bosch: provincie Noord-Brabant. Provincie Noord-Brabant (1994). Zij aan zij met de derde partij. Notitie over het provinciaal patiënten-/consumentenbeleid. PRVMZ (2003). Naar een krachtiger regionale belangenbehartiging door Brabantse zorgvragers. Putters, K., P. Frissen en H. Foekema (2006). Zorg om vernieuwing. Tilburg: Tilburgse School voor Politiek en Bestuur, Universiteit van Tilburg i.s.m. TNS-NIPO. Rijckmans, M. (2005) Positioning the individual in health care. A typology of the demand-oriented and demand-driven approaches. Promotie UvT/TRANZO.Amsterdam: Dutch University Press. RIVM (2006). Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Bron: www.rivm.nl/vtv/ Telos (2006). De duurzaamheidsbalans van Brabant 2006. Tilburg: Telos. WRR (2006). Vertrouwen in de buurt. Den Haag: Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid. Tjalma-den Ouden, H. e.a. (2006). Handreiking burgerparticipatie in de Wmo. Den Haag: SGBO. Wakker, A. van de (2005). Wederzijds onbegrip: je hoeft me niets te geven, als je me maar begrijpt! Allochtonen en knelpunten in de zorg. Tilburg: PON. Wintjens Adviseurs (2004). Vraag en aanbod. Bedrijfs- en organisatieplan belangenbehartiging en klachtopvang van patiënten/consumentenorganisaties in Noord-Brabant.

16