De impact van verandering van medicatie op de patiënt

Rapport

De impact van verandering van medicatie op de patiënt 2 februari 2012 P000224 Inge Morssinkhof Greet Dom Smelik Abrahams Morssinkhof

Inhoud • • • • • • • • Smelik Abrahams Morssinkhof

2

Inleiding Evaluatie doelgroepen Insights patiënten Insights mantelzorgers Insights SPV-ers Insights Psychiaters Conclusies Bijlagen

Inleiding Smelik Abrahams Morssinkhof

3

Doelstelling • Onderzoek dient om primair inzicht te geven in:  De impact bij patiënten met een bipolaire stoornis of schizofrenie indien ze medicatie overgaan door substitutie;  De mogelijke behoefte van patiënten aan ondersteuning bij substitutie van medicatie.

Smelik Abrahams Morssinkhof

4

Onderzoeksvragen • De volgende vraagstellingen zullen in het onderzoek centraal staan: 

  


5

In hoeverre is het een probleem voor patiënten met een bipolaire stoornis of schizofrenie, om te veranderen geneesmiddel (substitutie), en welke redenen liggen hieraan ten grondslag? Wat is positief, wat is negatief? Wordt er vaak geswitcht/gesubstitueerd/veranderd van medicatie? Wat zijn de (eerdere) ervaringen? Welke ondersteuning hebben patiënten nodig/verwachten ze hierbij van de psychiater, psychiatrisch verpleegkundige, apotheker of patiëntenvereniging? Welke instrumenten (informatie of hulpmiddelen) kunnen patiënten ondersteuning bieden bij substitutie van hun geneesmiddel?

Doelstelling • De resultaten van dit marktonderzoek zullen worden gebruikt als ‘patient insights’ ter ondersteuning van initiatieven gericht op het minimaliseren van de impact van het substitutiebeleid op patiënten met een bipolaire stoornis of schizofrenie.


6

Opzet • Kwalitatief onderzoek: indicatief, explorerend, diepgaand en hypothesevormend • Het onderzoek is uitgevoerd door middel van:  4 groepsgesprekken met patiënten  7 duo-interviews met mantelzorgers en patiënten  19 individuele interviews met mantelzorgers (n=7), SPV-ers (n=6) en psychiaters (n=6)


7

Uitvoering •

In totaal hebben n=48 doelgroeppersonen deelgenomen aan het onderzoek, als volgt verdeeld: Schizofrenie

Bipolair Patiënten: n = 15

n=6

N=9 Duo’s mantelzorgers en patiënten: 7 duo’s

n=5

n=2 Mantelzorgers: n = 7

n =3

n=4 SPV-ers: n = 6 Psychiaters: n = 6


8

Uitvoering • • •


9

De gesprekken zijn op 3 locaties uitgevoerd (8 december in Eindhoven 12 december Maarn, 13 december in Leiden). Een deel van de gesprekken heeft plaatsgevonden op de werkplek of in home bij de respondenten. Bij de voorbereiding en uitvoering van het onderzoek is nauw samengewerkt met drie patiëntenverenigingen: Anoiksis, Ypsilon en VMDB.

Definiëring termen • In dit rapport wordt ten behoeve van de leesbaarheid gebruik gemaakt van een aantal afkortingen, te weten:        


10

Schizo = diagnose schizofrenie Bipo = diagnose bipolaire stoornis Schizo’s = patiënten met diagnose bipolaire stoornis MZ = mantelzorger SPV-er = sociaal psychiatrisch verpleegkundige Klassieke AP = klassieke antipsychotica AAP = atypisch antipsychoticum AD = antidepressiva

Definiëring termen • In dit rapport wordt gebruikt gemaakt van een aantal begrippen, te weten:  Switch = verandering van medicatie geïnitieerd door de psychiater  Substitutie = verandering van medicatie, waarbij de apotheker een spécialité – voorgeschreven door de psychiater – vervangt door een generieke variant van het spécialité  Formulering = combinatie van toedieningsvorm, dosering en werkingsduur


11

Resultaten Smelik Abrahams Morssinkhof

12

Resultaten • • • • •


13

Evaluatie doelgroepen Insights patiënten Insights mantelzorgers Insights SPV-ers Insights psychiaters

Inhoud: Evaluatie doelgroep • • •

Positie doelgroepen ten opzichte van vervangen van medicatie Betrokkenheid substitutie AAP van spécialité naar generiek Doelgroep:     


14

Patiënten Mantelzorgers SPV-er Psychiater Apotheker (nb. de apotheker zelf is niet ondervraagd. De rol van de apotheker is bij bovengenoemde groepen wel onderwerp van gesprek geweest)

Evaluatie doelgroepen: Positie tov substitutie Bijrol • Minder/geen zicht op recepttraject • ICT en apotheker nemen het over • Beperkte tijd met patiënt SPV-er Bijrol • Neutrale begeleider • Geen probleemeigenaar • Minder zicht op recepttraject en proces van substitutie Mantelzorger Secundaire rol • Nauw (emotioneel) betrokken begeleider/ beïnvloeder • Begeleidt/bewaakt vaak medicatietraject Centrale rol Patiënt • Probleemeigenaar • Ervaart, evalueert, reageert  schade?

Psychiater

Apotheker


15

Apotheker (nb. de apotheker is niet zelf ondervraagd. Wel is bij de andere doelgroepen gevraagd naar de rol van de apotheker) • Cruciale rol bij substitutie • ‘ongenaakbaar’ in zijn rol • Naast zorgrol ook commercieel belang

Evaluatie doelgroepen: betrokkenheid substitutie

Apotheek

Patiënt

Mantelzorger

Meest betrokken bij substitutie


16

SPV-er 

Psychiater

Minst betrokken bij substitutie

Evaluatie doelgroep: Patiënten •

Voor de camera hebben we overwegend de ‘betere’ patiënt gezien:  Stabiel, zelfstandig, goed functionerend in maatschappelijk leven

•

In home (duo’s met mantelzorger): eerder gemengd beeld  Stabiel  Maar ook instabiel, afhankelijk van mantelzorger, sterker onder invloed van medicatie (sedatie is geconstateerd), wat afwachtend of onzeker

•

Er is een duidelijk onderscheid tussen diagnose schizofrenie en diagnose bipolaire stoornis*

* Zie bijv. slide 31 voor het onderscheid tussen deze groepen Smelik Abrahams Morssinkhof

17

Evaluatie doelgroep: Patiënten • De diversiteit binnen de patiëntengroep is enorm. Elke patiënt heeft een eigen ziektegeschiedenis en – beleving; het gaat om een zeer heterogene, complexe groep mensen • Er is ook een duidelijk onderscheid tussen patiënten via de patiëntenvereniging en patiënten uit andere bestanden:  De patiënt via de patiëntenvereniging is beter geïnformeerd over maatschappelijke veranderingen (onder meer over generisering!) en heeft ook een groter sociaal netwerk


18

Rapport impact van substitutie

Evaluatie doelgroep: Mantelzorgers  Mantelzorgers vervullen een secundaire, maar zeer belangrijke rol als het gaat om de begeleiding van patiënten:  Ze zijn vaak nauw en emotioneel betrokken als familielid of goede vriend(in)  Afhankelijk van hun rol (zie verder) hebben zij invloed op de emoties, de gedragingen en de reacties van de patiënt  Afhankelijk van hun rol hebben zij een belangrijke functie in het medicatietraject (ophalen van medicatie, informeren aan patiënt, uitzetten van medicatie,..)


19


Evaluatie doelgroep: SPV-ers • De SPV-er vervult een bijrol  Zij zijn duidelijk geen probleemeigenaar van het fenomeen (substitutie van) medicatie, en nemen een meer neutrale positie in  De SPV-er is een belangrijke filter als het gaat over emotionele reacties en feedback van de patiënt  Zij hebben minder zicht op receptuurtraject: • • •

Schrijven niet voor, alleen een signaal- en/of adviesfunctie aan de psychiater Geen zicht en invloed op wat er bij de apotheker gebeurt aan substitutie Minder kennis van proces van generisering


20


Evaluatie doelgroep: Psychiater •

De psychiater heeft uitsluitend invloed op het uitschrijven van het recept, niet op dat wat de patiënt uitgeleverd krijgt aan medicatie: • •

•

De arts staat redelijk ver van de patient af, zeker in emotioneel opzicht De automatisering van recepten zorgt er voor dat de arts niet altijd zicht heeft op substitutie. Ook zijn de verpakkingen vaak niet bekend bij de arts De psychiater heeft weinig zicht en grip op de substitutie bij de apotheker. Hij grijpt hier niet actief op in, tenzij een patiënt assertief genoeg is om het merk te vragen of eisen


21


Evaluatie doelgroep: Apotheker  De apotheker vervult een cruciale rol bij substitutie  Hij bepaalt wat wordt meegegeven en beslist autonoom over substitutie  Er is weinig overleg hierover met psychiater of patiënt

 Zijn rol wordt door andere partijen eerder gezien als ‘onaantastbaar’  De psychiater heeft er weinig zicht op en kan/wil er weinig aan doen  De patiënt is niet alert en mondig genoeg om ‘tegen te spreken’

 Naast de zorgrol heeft de apotheker ook commerciële belangen  Dit maakt de interactie met de apotheker meer beladen en complexer

Van een kwetsbare patiënt wordt een assertieve rol ‘aan de balie’ bij de apotheker gevraagd! (zie verder slide 57) Smelik Abrahams Morssinkhof

22





23


Inhoud: Insights patiënten • • • • • • • • • •

Typering doelgroep Beleving ziektebeeld Beleving medicatie Beleving veranderen van medicatie Houding zorgverzekeraar Houding zorgverlener Terminologie merk  generiek Beleving van merk  generiek Beleving andere formulering Beleving van generiek  generiek


24


Insights patiënten: Typering doelgroep • •

De variatie in patiënten is groot Discriminerende factoren:         

*

Kalenderleeftijd Aantal jaren dat men ziek is Formele diagnose (*): schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met bipolaire stoornis In welke fase van de aandoening (wel/niet stabiel) Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang) De gevoeligheid voor medicatie Ziekte-inzicht Sociaal vangnet (familie, vrienden, mantelzorgers, professionele zorgverleners) Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging, anders)

Het duurt vaak lang (van 1 jaar tot verscheidende jaren) voordat de patiënt een formele diagnose heeft


25


Insights patiënten: Beleving ziektebeeld • Er is veel variatie in de beleving van het ziektebeeld. De beleving is afhankelijk van: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte Mate van controle, balans Mate van onrust, omgaan met stress Mate van behoefte aan structuur Beleving van stigma – koppeling met schaamte Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke) leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen


26


Schizo, 40’er Ik heb levenslang gekregen; Rust krijg ik nooit meer, dat hebben ze me verteld

Bipo, 20 Ik ben volop aan het afbouwen met de medicatie, misschien kan ik binnen een jaar wel zonder

Insights patiënten: Beleving ziektebeeld • 1. Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief  De meeste patiënten zijn zich er van bewust dat de ziekte levenslang is  Enkele jongeren (< 20) geven aan dat ze hopen op (gedeeltelijk) herstel  Het toekomstperspectief is afhankelijk van verschillende factoren: • • • •

Leeftijd Ernst van de aandoening Mate van stabiliteit Aanwezigheid van sociaal vangnet en hulpverlening


27


Bipo, 22 Ik ga niet mijn leven inrichten omdat ik manisch depressief ben, maar ik ga gewoon mijn eigen leven leiden, met ondersteuning van het ACT team. Hierdoor durf ik risico’s nemen Bipo, 35 Ik heb het maar open gegooid, sindsdien zijn mijn contacten verdiept

Insights patiënten: Beleving ziektebeeld • 2. Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte  Voor sommigen overheerst de ziekte zeer sterk het dagelijkse leven, voor anderen is het iets wat bij hen hoort maar wat niet de overhand neemt

Bipo, 47 Dat je niet een ziekte ziet, maar dat je de mens blijft zien die in allerlei standen kan staan


28


Schizo, 47 Je hebt het voor je leven. Het is een soort gevoeligheid, net als diabetes

Bipo, 35 Ik heb veel bezigheden maar nooit meer dan 3 uur per dag, anders gaat het mis

Bipo, 47 Toen ik verliefd was vroeg mijn mantelzorger regelmatig: ben je hyper aan het worden of ben je nog lekker met je twee poten op de grond?

Insights patiënten: Beleving ziektebeeld • 3. Mate van controle, balans • 4. Mate van onrust, omgaan met stress Bipo, 46 Ik heb vriendinnen die ik bel als ik wat voel aankomen. Dan zeg ik ‘’hou me in de gaten als ik raar ga doen’’


29


Schizo, 39 In ‘99 werd ik slecht begeleid, ik werd er wiebelig van en dat escaleerde in een opname

Schizo, 38 Het is belangrijk dat ik me aan mijn schema hou, anders kan ik wat onrustig worden

Insights patiënten: Beleving ziektebeeld • 5. Mate van behoefte aan structuur 

Schizo, 51 Ik hoef niet verrast te worden, geen tien man die hier plotseling binnenvallen, dat vergt te veel



Schizo, 47 Ik heb alle medicatie uitgestald op tafel liggen, in volgorde van inname

Schizofrene patiënten drukken vaker een behoefte aan structuur uit De omgeving (mantelzorger, ACT team) is een belangrijke factor in het aanbieden en onderhouden van structuur Bipo, 20 Het ACT team is voor mij een echt vangnet, zij doen huiswerkondersteuning en bellen me ook ‘s ochtends uit bed zodat ik naar school ga


30


Insights patiënten: Beleving ziektebeeld Bipo, 35 Ik heb zes opnames gehad. Meteen ook de makkelijkste manier om het open te gooien naar de omgeving. Ze zien het toch aan mij dat ik medicijnen slik

• 6. Beleving van stigma – koppeling met schaamte  Rond de psychiatrische aandoening hangt nog vaak een taboe  Mensen met schizofrenie gaven vaker aan dat ze de term vermijden omdat er een zware lading aan hangt; zij spraken liever van ‘psychotische stoornis’


31


Insights patiënten: Beleving ziektebeeld •

Schizo, 50’er Ik hou heel veel van de natuur en gaan wandelen met mijn hondje is mijn enige bezigheid buitenshuis

7. Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke) leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen:  De meeste respondenten uit het onderzoek zijn redelijk actief betrokken in het sociaal-maatschappelijk leven. Via part-time werken (kinderoppas, ouderenzorg, administratie, PR), vrijwilligerswerk en vrijetijdsbestedingen (schaakclub, sportclub, yoga, meditatie). Bedacht dient te worden dat we in dit onderzoek de ‘betere’ patiënt hebben gezien (stabiel, mondig, acceptatie van ziekte)  Enkele respondenten leiden een afgezonderd leven


32


Bipo, 38 Het ging heel goed en toen dacht ik nou dan stop ik maar

Bipo, 37 Ik wil graag stoppen voor de bijwerkingen, ik zit nu al te kijken wanneer ik kan stoppen, ik wil geen 40 kg zwaarder worden

Bipo, 20’er Als je stabiel bent dan kan je stoppen, maar je weet dat 70% terugvalt


33

Insights patiënten: Beleving medicatie  Duidelijk onderscheid schizo – bipo in omgang met medicatie:  Bipo:  Meer neiging, behoefte of verlangen om de medicatie af te bouwen zodra een stabiele fase is bereikt in vergelijking met de schizo  De wens tot afbouwen ontstaat enerzijds vanuit een gevoel van stabiel zijn en denken geen medicatie meer nodig te hebben, en anderzijds de wens om de bijwerkingen van de medicatie te verminderen

 Schizo: •

Meer behoefte aan structuur, gehecht aan standvastigheid in vergelijking met de bipo

Schizo, 39 Als ik er goede ervaringen mee heb dan ben ik er kritisch op, moet het niet veranderen


Bipo, 34 Medicatie heb ik nodig om stabiel te blijven

Schizo, 51 Ik was waarschijnlijk wel verloren zonder medicatie

Insights patiënten: Beleving medicatie-therapietrouw  Iedereen is wel overtuigd van het belang van therapietrouw, zij het meestal vanuit een negatieve motivatie:  Voorkomen van psychoses of hervallen  Vaak heeft men het over een liefde-haat verhouding met medicatie

Bipo, 20’er Ik zie medicatie als een anker dat voorkomt dat ik achterdochtig wordt

Bipo, 20’er Je kan niet zonder en het is niet leuk mèt

Schizo, 21 Ik heb twee keer geprobeerd te stoppen, het was snel duidelijk dat dit niet goed is. Nu ben ik zeer trouw met Smelik Abrahams Morssinkhof inname

34

Schizo, 27 Aan de ene kant is het mijn redding, maar aan de andere kant is het ook de duivel”


Bipo, 20’er Ik heb het nodig maar je weet dat het ook vergif is

Insights patiënten: Beleving medicatie (gebruik) Bipo, 35 Iedereen kan zien dat ik dit type medicatie neem, ik zwel er enorm van op

 Er is ook weerstand tegen het gebruik van medicatie

Bipo, 20’er Ik heb moeite om het bij de apotheker op te halen. Het is toch iets waar je geen controle over hebt, dat andere mensen dat zien Bipo, 34 De apothekeres zei ‘die pillen zijn zo zwaar’, en ze kwam ook een paar keer terug naar de toonbank om vragen te stellen. Iedereen kon het horen Smelik Abrahams Morssinkhof

35

 Dit heeft voornamelijk te maken met het stigma dat op de medicatie en de ziekte zit  Daarnaast spelen ook de bijwerkingen een belangrijke rol:  

Sommigen hebben de indruk dat de bijwerkingen toenemen naarmate men een bepaald medicijn neemt Anderen geven aan dat de kwaliteit van de medicatie (op gebied van bijwerkingen) steeds beter wordt

 De bijwerkingen van de AAP:  

Fysieke bijwerkingen: droge mond, stijfheid, maagpijn, darmklachten, nierproblemen, gewichtstoename, hongergevoel Mentale/psychologische bijwerkingen: Vermoeidheid, sufheid, gebrek aan helderheid, hoofdpijn, slecht zien, draaierig Bipo, 32 Ik begon er met die Lithium uit te zien als een Michelinvrouwtje, en ook veel acne

Insights patiënten: Beleving medicatie-fabrikant Bipo, 20’er Het draait allemaal om geld en die bedrijven willen natuurlijk hun investeringen terugzien

Bipo, 47 Ze verdienen allemaal goed aan mij, dan mag ik ook wel eisen wat ik wil

Schizo, 51 Ik ga ervan uit dat ze geen fouten maken, dat lijkt me niet handig

 In het algemeen heeft men een dubbele houding ten aanzien van de farmacie:  Wantrouwen, argwaan: geld verdienen ten koste van zorg, in moeilijke context – besparingen in de gezondheidszorg

 Maar:  Men vindt de farmacie ook innovatief, zorgen voor goede medicatie. Men heet het idee dat de atypische antipsychotica ook steeds beter worden  Daarnaast leeft het vertrouwen dat de farmacie geen rare dingen doet, dat alles goed gecontroleerd wordt door de overheid


36


Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen • Bipo, 47 Kan ik met andere medicatie weer mijn ding doen zoals schilderen, dan ben ik er heel blij mee

Schizo, 50’er Ik sta er best wel negatief tegenover omdat men al zoveel met mij heeft gevogeld. Dan word ik weer ziek van de bijwerkingen of van de conflicterende medicijnen


37

Verandering in medicatie is spontaan gekoppeld aan:  Onvoldoende effectiviteit van het medicijn   

Bijna alle patiënten doorlopen een fase van ‘trial and ‘error’. Het is steeds zoeken naar het medicijn dat de beste werking heeft (of de combinatie van medicijnen) Indien men verbetering ervaart door de verandering in medicatie, accepteert men de aanpassingen. Het is een stap naar een beter leven Indien de veranderingen geen verbeteringen inhouden, is de acceptatie veel minder. Men voelt zich dan een proefkonijn

 Bijwerkingen 

Naast gebrek aan effectiviteit zijn de bijwerkingen de belangrijkste reden om medicatie aan te passen. Hier geldt eveneens dat men er positief tegenover staat indien dit leidt tot een verbetering van de levenskwaliteit Schizo, 27 Als je de juiste medicatie hebt dan is je leven ook veel beter, dan slaap je beter en ben je overdag niet duf. Vandaar dat ik steeds blijf zoeken naar het beste middel


Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen • • Bipo, 20’er Als ik in een psychose ben dan is elke verandering van pilletje zeer bedreigend. Ik zie dan een andere kleur of opdruk. Laatst dacht ik ‘hé ik slik een meisje in’ (pilletje van Lilly)


38

Veel patiënten zijn goed op de hoogte van de medicatie. Men informeert zich via internet, de SPV-er, lotgenoten en mantelzorgers Reacties op verandering in medicatie worden verder nog bepaald door discriminerende factoren zoals:   

•

Mate van stabiliteit Ziekte-inzicht Ernst van de ziekte

Reacties kunnen variëren van:  Totale acceptatie  Over-onverschilligheid  Volledige afwijzing: • Paniek • Weigeren om te slikken • Boosheid


Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen • Reacties op verandering in de medicatie zijn ook afhankelijk van de categorie medicatie: Schizo, 38 Een ander slaapmiddel merk je niet zo, je slaapt gewoon, je hersens zijn stil. Maar een ander antipsychoticum ligt toch gevoeliger, dat is een stofje dat in je hersenen iets doet

 Veranderingen in de AAP liggen veel gevoeliger dan bijvoorbeeld verandering van een slaapmiddel of een pijnstiller. Men is zich bewust van de verfijnde of precieze werking van het medicijn en de complexiteit van de hersenen

Schizo, 21 Met de AAP en de AD ligt dat toch complexer, het is op een chemisch niveau in je hoofd


39


Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen • Schizo patiënten reageren over het algemeen met iets meer weerstand (vragen stellen, wantrouwen, weigering) op verandering in medicatie in vergelijking met de bipo patiënten • Bipo patiënten zijn hier wat vloeibaarder in. Uiteraard is het ook weer afhankelijk van discriminerende factoren als stabiliteit, ziekte-inzicht, duur van de ziekte, etc.


40


Schizo, 48 De zorgverzekeraar gaat meer en meer op de stoel van de arts zitten, zij kijken vooral naar het geld

Bipo, 20’er Als de zorgverzekeraar wil besparen op mijn hoofd, prima, maar geef me dan ook een deel van de winst. Ze smeren mij eerst iets duurs aan en gaan dan zomaar over op iets goedkopers!

Insights patiënten: Houding zorgverzekeraar • Algemene houding ten opzichte van de zorgverzekeraar is sceptisch:  Restrictief als het gaat om vergoeden  Poenscheppers

• Ook de apotheker wordt wantrouwig bekeken Schizo, 48 De apotheker verdient goed aan mij, dan moet hij niet te veel met mijn medicatie spelen


41

Schizo, 21 De zorgverzekeraar vraag toch gewoon aan die apotheker om het goedkoopste mee te geven


Insights patiënten: Houding zorgverlener  In het algemeen is er een positieve houding ten opzichte van de zorgverlener Mantelzorger schizo, 50’er Nu na 22 jaar durf ik te zeggen dat hij zijn plekje heeft gevonden hier in Amersfoort

Schizo, 39 Je moet wel mondig zijn in de zorg hoor!! (n.a.v. discussie bij apotheker)

 Men is reeds in aanraking geweest met een brede waaier van hulpverleners  Soms is er wel irritatie over de fragmentering in de zorg • Veel loketten: psychiater, GGZ, ACT-team, SPV-er, huisdokter, apotheker, zorgverzekeraar,… • Wisselingen van psychiaters en professionals; enkele respondenten hebben reeds meer dan 20 psychiaters gehad! • Soms duurt het even voor men op de juiste plek terecht komt • Er is assertiviteit nodig om de zorg te krijgen die men nodig heeft


42


Schizo, 21 Ik maak me geen illusies dat de apotheker aan mij gaat vragen wat ik het beste vind

Insights patiënten: Terminologie merk  generiek •

Terminologie waarmee de patiënt het verschil tussen merk en generiek benoemd:          

Merknaam – stofnaam Echt/origineel en namaak/de latere De echte en het placebo Officieel en gekopieerd Echt en nep Merk en huismerk Patent en patentvrij medicijn Moederdoosje en afstammeling A- en B-merk De “Dreft’ van de afwasmiddelen en het huismerk


43


Insights patiënten: Beleving van merk  generiek

Schizo, 47 Alles wordt gemaakt in Amerika en hier nog een keer gecontroleerd

• De ‘story’ van de ontwikkeling van medicatie is niet bij iedereen bekend • Van merk naar generiek door het uit patent gaan is geen algemeen gedachtegoed  Patiënten via de patiëntenvereniging weten ongeveer hoe het zit, de ‘verse’ respondenten niet  Patiënten die vanuit argwaan via internet zaken opzoeken (vaak schizo’s), kennen eveneens het verhaal (of maken er hun versie van)  Bewustzijn van het uit patent gaan van medicatie is bepalend voor hoe men de verschuiving van merk naar generiek beleefd


44


Schizo, 51 Ik ga ervan uit dat er geen fouten worden gemaakt, ik neem aan dat ze niet gaan experimenteren met een placebo

Insights patiënten: Beleving van merk  generiek • Indien men er bewust van is:

Bipo, 20’er Ik heb scheikunde op school gehad dus ik prik door die marketing heen Schizo, 27 Een pil is een pil en een milligram is een milligram

Schizo. 38 Ik ga wel meteen navragen of dit hetzelfde pilletje is Smelik Abrahams Morssinkhof

45

 Rationeel: het is ok • • • •

Schizo, 47 Ik heb alles onderzocht op Internet en weet dat de stofjes hetzelfde zijn. Er wordt ook dubbel getest.

Het zal wel goed zijn, de professional weet wel wat hij doet Bipo, 47 Het stofje zal wel juist zijn Zo gaat dat u eenmaal in die De overheid controleert en reguleert het geld wereld, eerst ontwikkelen en Het is een normale evolutie van een medicijn investeren en dan het geld

 Maar…..emotioneel:

proberen terug verdienen

• Wankel, twijfel, angst; is het wel helemaal hetzelfde pilletje? • Boosheid • Assertiviteit

Bipo, 20’er Ik zou flink stennis maken bij de apotheker, als het precies hetzelfde is dan moeten ze dat maar eerst bewijzen. Ik zou heel moeilijk doen

Bipo, 20’er Ik zou eisen dat ik mijn gewone pillen krijg, daar voel ik me goed bij

Insights patiënten: Beleving van merk  generiek Schizo, 50’er Het zijn allemaal broertjes en zusjes van mekaar Schizo, 50’er De apotheker krijgt ze in het groot en steekt de pilletjes dan voor het gemak in een eigen doosjes

• Indien men onbewust is van het verhaal van het ‘uit patent gaan van medicatie’ :  Ziet men alle merken als gelijkwaardige merken  Ziet men verschil tussen de doosjes, maar denkt dat het een praktische maatregel is van de apotheker  De beleving is dan hetzelfde als de beleving in het geval van verandering in medicatie in het algemeen (zie vorige slides)


46


Insights patiënten: Beleving van merk  generiek Schizo, 48 Ik zou toch zeer alert zijn en meteen aan de bel trekken als het anders voelt Schizo, 38 ‘X’ is gewoon MIJN middel en daar moet niemand aankomen


47

• Overgevoeligheid schizo’s komt sterk in de gesprekken naar voren Schizo, 21 Ik wil gewoon hetzelfde houden, ik ken het middel en de bijwerkingen nu goed, waarom dan veranderen?

Schizo, 51 Ik vond het doodeng als het een ander doosje is, maar tracht wel goede hoop te houden

Schizo, 47 Ik weet zeker dat heel veel van mijn medepatiënten er problemen mee gaan hebben

• Maar ook bij bipolaire patiënten hebben de veranderingen op emotioneel gebied invloed • De collages op de volgende slides zijn illustratief Rapport impact van substitutie

Insights patiënten: Beleving van merk  generiek •

Van merk in het algemeen naar generiek in het algemeen (bipo)


48


Insights patiënten: Beleving van merk  generiek •

Van merk in het algemeen naar merkloos in het algemeen (bipo)


49


Insights patiënten: Beleving van merk  generiek • De collages laten zien dat de verandering van ‘wereld van het merk’ naar de ‘wereld van generiek’:   

(weer) zoeken betekent naar een nieuwe balans (puzzel/doolhof) Angst voor terugval in isolement en eenzaamheid met daaraan gekoppeld opnames Verdriet


50


Insights patiënten: Beleving andere formulering Schizo, 20’er Ik heb een waarschuwingssignaal in mijn mobiel zitten, en daar raak ik nu aan gewend. Ik zou het vervelend vinden om dat ritme te moeten aanpassen

•

Een andere formulering ziet men in context van hoeveelheid  Van meer pillen naar minder pillen = positief, want minder pillen betekent vooruitgang  Van minder pillen naar meer pillen = achteruitgang, betekent   

Meer pillen of Meer tijdstippen Meer kans op fouten maken (pillen laten slingeren of verliezen)

 Verandering van hoeveelheid pillen maakt mensen bewust van hun ziekte en doorbreekt de structuur, waaraan men gewend is geraakt  Het verhoogt de weerstand tegen pillen slikken Bipo, 20’er Pillen nemen vind ik al zo moeilijk, er moet niet nog meer bijkomen! Smelik Abrahams Morssinkhof

51


Insights patiënten: Beleving andere formulering • Een andere formulering koppelt men spontaan ook aan veranderingen in de fysieke verschijning van de pil: Bipo, 20’er Als er andere tekens op staan dan vind ik dat verdacht

 Het is belangrijk dat de pil en de blister hetzelfde blijven. Veranderingen in het uiterlijk kunnen ontregelen  Bij uiterlijk denkt men aan:     

Kleur Textuur Omvang/grootte Tekst op pilletje Type blister


52


Bipo, 47 De gewone kwam in een stripje met een paar schijnvakjes, Dat is erg idioot en ook verwarrend, dan duw je op een leeg vakje

Insights patiënten: Beleving van generiek  generiek

Schizo, 47 Het zijn toch allemaal dezelfde stofjes

• Beleving van generiek naar generiek roept binnen de context van de AAP weinig op bij de patiënt: het zegt hen (nog) niet veel • Enkelen:  Objectivering van medicatiegebruik: als het wetenschappelijk onderbouwd is ok  Emotionele reactie: ze doen maar wat, ze zorgen niet goed voor me, ze laten me vallen, ik ben een nummer


53


Insights patiënten: Beleving van generiek  generiek Schizo, 47 Ik kreeg vaak een nieuwe strip en dan twee oude. Ik weet zeker dat ze gefraudeerd hebben om het geld in eigen zak te stoppen

• De apotheek komt scherp in beeld als gevolg van substitutiebeleid    

Geeft generiek die hij wil* Generiek in eigen ‘ketenverpakking’ van bv Kringapotheek Generiek in baxter/’witte’ verpakking Medicatie buiten datum (n=1)

* Zie bijlage voor foto’s van generiekverpakkingen Smelik Abrahams Morssinkhof

54


Insights patiënten: Beleving van generiek  generiek Schizo, 38 Het valt mij op dat de uitleg van de apotheker minimaal is. Je krijgt een brief mee en daar moet je het dan mee doen

Schizo, 39 Je moet wel mondig zijn in de zorg hoor!! (n.a.v. discussie bij apotheker)

• De apotheker roept veel emotionele reacties op als gevolg van:  Stigmatisering van de patiënt: medicijnen zonder zakjes, de naam van het middel door de apotheek roepen, vervelende vragen van (onervaren) medewerkers  Frustratie rond verandering: ze bezuinigen over mijn rug  Informatievoorziening: geen, brief, of slechts beknopt mondeling

 De patiënt geeft een verlies aan assertiviteit aan als gevolg van een laag zelfbeeld of slachtoffergevoel  De apotheker doet een beroep op de assertiviteit van de patiënt, terwijl die zich vaak slachtoffer voelt


55





56


Inhoud: Insights mantelzorgers • • • • • •

Typering doelgroep Perceptie eigen rol en taak Beleving ziektebeeld Rol en beleving medicatie Beleving veranderen van medicatie Beleving van merk  generiek


57


Insights mantelzorgers: Typering doelgroep • • •

Terminologie: mantelzorger, patiëntbetrokkene De variatie in mantelzorgers is groot Discriminerende factoren mantelzorger:       


58

Kalenderleeftijd Relatie met de patiënt: familie, vriend, ex-partner, partner Emotionele relatie met patiënt Rol bij medicatie Relatie met professionele netwerk Aantal jaren dat men mantelzorger is Formele diagnose (schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met bipolaire stoornis)  Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang)  Ziekte-inzicht  Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging anders)

Rapport impact van generiek

Vader Het vangnet om haar heen is nog belangrijker dan medicatie. Ik probeer hoop en herstel te bieden Moeder, 51 Ik let altijd op de bijsluiter, dat ik hem uit het doosje neem, het geeft toch alleen maar onrust Partner, 51 In principe zijn we partners, hoewel je soms niet aan de rol van hulpverlener ontkomt

Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taak • Relatie is sterk emotioneel ingekleurd:  Liefhebbend familielid  Gatekeeper/bewaker: zorgt dat de juiste informatie en de juiste mensen binnen komen  Beschermer: tegen stress, slechte vrienden  Maatje of partner  Coach: stelt zich gelijkwaardig en met enige afstand op  Autoriteit/ leider, bijvoorbeeld de partner van een ernstige schizopatient die alles in handen neemt  Persoonlijke casemanager Moeder, 54

Vader, 61 Ik tracht me niet met mijn zoon te bemoeien, hij is Smelik Abrahamsgeen Morssinkhof kind meer. Ik ben er wel als hij vragen heeft

59

Elke maand zit de living hier vol met hulpverleners die we om ons heen verzameld hebben. Kwestie van de draaglast te verdelen

Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taak  Rol bij medicatie: Vader, 61 Het ACT team is een warm bad voor me. Ze nemen zoveel zorg over, dan kan ik mijn rol als echte ouder weer opnemen zoals het hoort

Moeder, 54 Ik heb veel gehad aan de psycho-educatie van de patiëntenvereniging Smelik Abrahams Morssinkhof

60

   

Geen rol – patiënt regels alles zelf Ophalen bij apotheek Uitzetten – in doosje stoppen voor de hele week Signaleren van (gebrek aan) effecten bij SPV-er, psychiater of huisarts

 Relatie met professionele netwerk  Alle mantelzorgers in het onderzoek kennen het professionele netwerk goed en hebben er een redelijk tot intensief contact mee  Contacten zijn met GGZ, ACT-team, praatgroepen en lotgenoten, klankbordgroep, SPV-er, psychiater, huisdokter en apotheker  De contacten zijn er niet alleenin functie van de behandeling, maar ook voor hun eigen ondersteuning Moeder, 65 Bij Ypsilon heb ik geleerd hoe ik met mijn emoties over mijn zoon zijn ziekte kan omgaan

Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld • Vanuit hun rol hebben mantelzorgers een sterke emotionele invloed op de patiënt:  Zij hebben meestal de hele ziektegeschiedenis meegemaakt  Zij leven elke dag met de patiënt en maken een belangrijk deel uit van hun leven

• De kwaliteit van de relatie en van de ondersteuning wordt zeer sterk bepaald door de manier waarop de mantelzorger zelf naar de aandoening kijkt en het ziekteproces verwerkt heeft


61

Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld •

Vriendin Neemt hij wel de medicatie?

•

•

Moeder, 54 Ik ga die bijsluiter niet aan mijn zoon voorlezen, dat kan hij niet aan Ex-vriend, 32 Het lijkt me vervelend als iemand elke keer Smelik Abrahams Morssinkhof vraagt of je je pilletje hebt genomen

62

Heeft de MZ zelf problemen met de ziekte en het proces, dan heeft dit vaak een negatieve invloed op acceptatie, ziekteinzicht en therapietrouw bij de patiënt Op dit gebied is nog een rol weggelegd voor ondersteuning vanuit de zorg: mantelzorgers kennis, ziekte-inzicht en zelfinzicht aanreiken De eigen houding geeft invulling aan de rol als MZ:      

Stimuleren, beweging realiseren in patiënt in positieve zin Controleren, vaak gebaseerd op eigen angst Informeren Broer Beschermen Bij een onredelijk woedeuitbarsting probeer ik Begeleiden, meer loslaten vertrouwen terug te krijgen Stabiliseren maar ook wel voorzichtig aangeven dat het niet kan

Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld  In een enkel geval is het voor de mantelzorger emotioneel te moeilijk. De overlevingsstrategie is dan om afstand te nemen Moeder, 65 Mijn zoon heeft een uitstekende casemanager waar ik af en toe zakelijk contact mee heb. Verder bemoei ik me niet met de behandeling of de medicatie


63

Insights mantelzorgers: Rol en beleving medicatie Moeder, 54 Het is echt nodig dat hij het neemt, ik zie het meteen als hij een keertje overslaat

Ex-partner, 30’er Ik denk dat dit onderhoudsdosis veel te hoog is, dat ze niet zoveeL ‘x’ nodig heeft. Ik laat haar maar doen

•

De MZ heeft een sterke invloed op patiënt als het over medicatie gaat:  Indien positief dan ook positief richting patiënt: • Stimuleren van therapietrouw • Is onlosmakelijk onderdeel van de behandeling • Houden medicatiebeheer goed in de gaten

 Als negatief dan:

Moeder, 50’er Door die medicatie kom je niet bij je gevoel, dat is toch wel erg (moeder – zoon neemt depot Smelik Abrahams Morssinkhof wegens weerstand tegen pillen

64

Moeder, 50.er Ik volg de medicatie op de voet en ik zie het meteen als hij een keertje overslaat

• Demotivering, weerstandverhogen: negatief effect op compliance • Gericht op bijwerkingen/angst voor bijwerkingen Partner, 50’er Als hij als een dood vogeltje in zijn stoel zit dan heb ik ook wel veel twijfels over de werking van die medicatie

Insights mantelzorgers: Beleving veranderen van medicatie

• De beleving ten aanzien van het veranderen van medicatie is hetzelfde als bij de patiënt: acceptatie, onverschilligheid of weerstand • Maar de reactie is minder emotioneel, men ervaart de effecten van de verandering niet persoonlijk • Bij de MZ van de schizo-patiënt is sprake van meer bezorgdheid over veranderingen: •


65

Geeft onrust of wantrouwen, moeilijker om te overtuigen

Moeder, 54 Als er iets verandert ga ik dat meteen uitzoeken bij de apotheker

Vader, 61 Als je het stofje Googelt heb je meteen alle informatie

Insights mantelzorgers: Beleving merk  generiek • De meeste mantelzorgers zijn bekend met het patentverhaal:

Vader, 62 Ik schaf me een catalogus aan en zoek dat allemaal op Vader, 62 Ik ga ervan uit dat de merknaam er niet toe doet Vader, 61 Ik heb evenveel Smelik Abrahams Morssinkhof vertrouwen in de originele als in die andere

66

 Men informeert zich via krant, internet of apotheker  Voor zichzelf neemt men het eerder nuchter en rationeel op, maar de gevolgen voor de patiënt worden op Vader, een 62 Een ander doosje is een verschillende manier ingeschat: ramp voor haar, ze is  Een deel reageert vrij rationeel  Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen: 

vertrouwd met de kleur en de pillen, en als het verandert raakt ze erg in de war

De patiënt kan in verwarring raken of de therapietrouw kan afnemen

Ex-partner, 30’er Zij heeft geen issues met andere doosjes

Moeder, 54 Ik zoek het uit, maar deel dat niet met mijn kind. Hij zou zich onveilig voelen als hij ‘X’ niet meer heeft

Moeder, 54 Als hij gaat twijfelen moet ik het goed uitleggen en blijven benadrukken dat het nodig is. Je moet niet iemand de handvaten geven zodat hij kan stoppen

Moeder, 50’er Hij is er super gevoelig voor, ik ben bang dat de stof niet helemaal hetzelfde is

Insights mantelzorgers: Beleving merk  generiek  Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen…. Moeder De medicijnen hebben invloed op zijn koppie, die veranderingen zijn niet goed

Moeder Als het verandert dan zouden we dat met argus ogen bekijken. Ik zou er een dagboekje over bijhouden

 ….Of voelen zich boos


67

Moeder Rutte zou zelf eens een keer moeten meelopen in de psychiatrie

Moeder Toen hij van Efexor naar Venlafaxine overging, moest hij plots het dubbele gaan nemen, dan ga je te toch twijfelen of het geen placebo is

Moeder Waarom gaan ze nu sollen met een ziek kind, alleen omdat er bespaard moet worden?

Insights mantelzorgers: Beleving merk  generiek • Enkele MZ zijn niet op de hoogte van het patentverhaal  Zij plaatsen het merk en het generiek op 1 lijn  Daarnaast zien zij ook geen verschil tussen generiek en apothekersverpakking


68



69


Inhoud: Insights SPV-ers • • • • •


70

Typering doelgroep Perceptie eigen rol en taak Rol en beleving medicatie Beleving veranderen van medicatie Beleving van merk  generiek

Insights SPV-ers: Typering doelgroep  Discriminerende factoren:        


71

Instelling waar men werkt Omvang team Rol in het team Grootte caseload (50-150 patiënten) Rolverdeling psychiater – SPV-er Rol in medicatie: signaleren, adviseren, herhaalrecept uitschrijven Beeld ziekte Beeld behandeling ziekte

Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak  De SPV-er schrijft zichzelf een veelzijdige rol toe

Als ik wat adviseer aan de psychiater is hij het meestal wel met me eens

 Intermediair patiënt - psychiater  De SPV-er is vaak de filter: hij/zij bepaalt of er (extra) contact tussen patiënt en psychiater nodig is  Men ziet zichzelf vaak als rechterhand van de psychiater: signaleren, overleggen, samenwerken, vaak ook adviseren

• NB: de psychiater ziet dit niet op dezelfde manier! Hij definieert de rol van de SPV-er als begeleider van de patiënt en niet zozeer als ‘adviseur’ voor het medicatiebeleid


72

Onze insteek is om zo vroeg mogelijk in te grijpen om te beletten dat mensen opgenomen worden of terugvallen

Wij werken echt met een vertrouwensband We praten veel over acceptatie van de ziekte en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden voor de patiënt Veel accent op de wisselwerking tussen psychiatrische stoornis en de omgeving Smelik Abrahams Morssinkhof

73

Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak  Ten aanzien van de patiënt ziet de SPV-er zich graag in een therapeutische rol:     

Preventie Psycho-educatie Persoonlijke beleving van de ziekte Ziet zichzelf eerder als ‘prater’ dan als verpleegkundige Re-integratie

Als het goed gaat dan praten we helemaal niet over de ziekte maar over koetjes en kalfjes

Op een bepaald moment heb je een evenwicht bereikt en dan ga je focussen op het vinden van nieuwe waarden

Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak Ik bemoei me niet met wat is afgesproken of voorgeschreven


74

• Maar anderzijds is er ook een afstandelijkheid in de houding te bespeuren  Men verschuilt zich nogal snel achter de psychiater  Gebrek aan compliance is het probleem van de patiënt  Vergeleken met de verhalen van patiënten lijken sommige SPV-ers wel lichter over bepaalde zaken heen te gaan (o.a. substitutie! zie verder). Zij onderschatten soms de patiënt (onderschatting van o.a. de kennis en emotionele beleving)  Deze afstandelijkheid lijkt ook wel een reflectie van de fragmentering van de geestelijke gezondheidszorg: voor elk aspect van de zorg bestaat een aparte hulpverlener of dienst

Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie Ik observeer of ze stabiel blijven

Ik vraag hoe het met de medicatie gaat; of ze er voldoende van merken Kijken of ze niet teveel of te weinig krijgen

•

De rol van de SPV-er met betrekking tot medicatie houdt voornamelijk in:  Informatievoorziening richting patiënt   

Soort medicatie, merk/stofje Bespreken werking en bijwerkingen Innamepatroon

 Regelmatige inname en therapietrouw opvolgen 

Maar men geeft ook wel aan dat men er niet altijd zicht op heeft

 Terugkoppeling richting arts Ik ga kijken of het innemen lukt, of ze erachter staan

  

Effectiviteit en bijwerking Compliance Voorstellen doen m.b.t. aanpassing dosering of verandering van merk in geval van bijwerkingen


75

Het metabool syndroom houden we wel erg in het oog en als het te erg wordt dan stel ik wat anders voor

Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie  De betrokkenheid van de SPV-er bij medicatie is veel afstandelijker dan die van de mantelzorger:  De SPV-er beleeft zichzelf niet als probleemeigenaar van de medicatiethematiek: medicatie is een onderwerp van de psychiater, het probleem van de patiënt

 Daarnaast is men neutraler als het gaat om waardeoordelen over medicatie:  Alles is even goed (of slecht)!  Oordeel en evaluatie van de medicatie is het terrein van de psychiater  Elke instelling heeft eigen voorkeuren in de pen Smelik Abrahams Morssinkhof

76

Ik heb hier wel ergens een boekje liggen met de namen van de stofjes, dan kan ik daar we in kijken als het nodig is

Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie • Soms is er sprake van maskering van het feit dat men niet zoveel weet over medicatie.

Ah fijn dat ik die doosjes nu ook een keer zie! Ik kijk nooit gedetailleerd naar die doosjes, heb ze wel eens van ver gezien

• De meeste SPV-ers kennen de doosjes/verpakkingen niet!

Ik zou wel eens meer voorgelicht willen worden over al de verschillen tussen de producten, wat ze beloven, of mensen echt af zijn met het middel Smelikbeter Abrahams Morssinkhof

77

 De foto’s van de merken en generieken die in het onderzoek werden gebruikt, waren voor velen een eyeopener!

Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatie • Verandering van medicatie door de zorgverlener ziet men als een logisch onderdeel van het behandelingsproces:  Het is een kwestie van zoeken naar de juiste pil voor de juiste patiënt

• Het is echter geen ‘interessant’ issue voor de SPV-er:  In elk domein moet je wel eens zoeken naar de juiste medicatie

• Men erkent wel dat verandering geen gemakkelijk onderwerp is voor sommige patiënten Smelik Abrahams Morssinkhof

78

Schizo’s zijn vaak achterdochtig en hebben snel het idee dat ze vergiftigd worden Schizofrene mensen reageren nogal gemakkelijk onrustig

Mensen in een psychose willen absoluut niet veranderen


79

Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatie • Iedereen bevestigt dat schizo-patiënten meer moeite hebben met het veranderen van medicatie dan bipolaire patiënten • In geval van onstabiliteit en psychose is het onderwerp moeilijk bespreekbaar • Mensen met weinig ziekte-inzicht of een laag IQ hebben ook meer moeite met verandering • SPV-ers gaan echter nogal laconiek en nuchter met klachten om. Men verwijst door naar de psychiater

Ik begrip wel dat die apotheker goedkoop wil inkopen en dan iets anders meegeeft

Er moet nu eenmaal bespaard worden in de zorg

Insights SPV-ers: Beleving van merk  generiek • De overgang van merk naar generiek wordt erg gerelativeerd:  Men objectiveert het: • Het is de evolutie in de markt • Het is wetenschappelijk gezien hetzelfde: dezelfde stof in een ander doosje

De apotheker moet eigenlijk gewoon geven wat wordt voorgeschreven Wat de apotheek uiteindelijk doet dat weet ik niet Het is de taak van de Smelik Abrahams Morssinkhof apotheker om voldoende

uitleg te geven over de substitutie

80

 Men legt de verantwoordelijkheid bij de apotheker of de psychiater  Of men legt het terug bij de patiënt De voorschrijver moet

Als er echt een probleem is bij de apotheker dan moet de psychiater maar bellen

Ik krijg ook wel mensen die achterdochtig zijn en me bellen ik zeg dan dat ze terug naar de apotheker moeten gaan en naar hun oude product moeten vragen

de mensen maar inlichten dat het een ander doosje kan zijn

Een mens is toch een gewoontedier dus al die wisselingen zijn niet prettig. Maar als het goed wordt uitgelegd zal er wel overheen te komen zijn denk ik

Insights SPV-ers: Beleving van merk  generiek • Klachten of feedback van patiënten worden wel (h)erkend, maar sterk gerelativeerd • Enkele SPV-ers beweren dat ze nooit feed-back of klachten krijgen over een substitutie

Als wij het vertrouwen dan doet de patiënt dat ook


81

Ik heb geen enkel voorbeeld van een cliënt die dit vervelend vindt

Men heeft er wel eens vragen over maar dan zeg ik gewoon dat het hetzelfde is, dan is er geen probleem



82


Inhoud: Insights psychiaters • • • • •


83

Typering doelgroep Beleving ziektebeeld Beleving medicatie Beleving veranderen van medicatie Beleving van merk  generiek

Insights psychiaters: Typering doelgroep  Discriminerende factoren:        


84

Instelling waar men werkt Patiëntenpopulatie (omvang, type patiënten) Omvang team Rol in het team Rolverdeling SPV-er - psychiater Beeld ziekte Beeld behandeling ziekte Voorkeur in medicatie

Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld • De contactmomenten met patiënten variëren afhankelijk van:    

Fase van de ziekte (acuut of chronisch Duur van de ziekte Mate van stabiliteit Opvang of ‘buffer’ door (ACT-) team of SPV-er

• De tijd per patiënt is beperkt  Men gaat uit van assertieve patiënten: als er problemen zijn meldt de patiënt of de SPV-er dat  Het gemiddelde aantal patiënten is 200-250, vaak verdeeld ook over verschillende posten Smelik Abrahams Morssinkhof

85

Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld • De beleving van de psychiater van het ziektebeeld verschilt enorm van de beleving van de patiënt van het ziektebeeld:

Wat ik nu bedenk is: eigenlijk is een gesprek als dit heel interessant, want ik weet weinig over hoe de patiënt al die veranderingen beleeft Smelik Abrahams Morssinkhof

86

 De psychiater staat verder van de patiënt dan de SPV-er. Deze wordt gezien als ‘buffer’ en filtert vervolgens de belangrijke vragen  ‘Details’ zoals het onderzoeksonderwerp (!) krijgen niet veel aandacht (zie verder)  Het interview was voor sommige psychiaters een confrontatie met hoe ver ze van de patiënt af staan

Insights psychiaters: Beleving medicatie • Men acht medicatie als noodzakelijk en prioriteit voor schizo’s en bipo’s • Nadat de standaard gevolgd is, is er sprake van veel trial en error bij schizo’s en bipo’s  Elk persoon is anders, dus zoeken en aanpassen is noodzakelijk  Patiënten stoppen wel eens met medicatie als het goed gaat, en dan is het opnieuw beginnen


87

Insights psychiaters: Beleving medicatie • In het algemeen heeft men een stijgende voorkeur voor AAP boven de klassieke antipsychotica , vanwege goede effectiviteit met relatief weinig bijwerkingen


88

Insights psychiaters: Beleving verandering medicatie •

Het initiatief voor switch van medicatie ligt zowel bij de psychiater …  

•

…als bij de patiënt  

• • Als ik weet dat de patiënt beter gaat slikken ben ik sneller bereid om iets anders voor te schrijven


89

•

Onvoldoende effectief Bijwerkingen zoals metabole stoornis Te veel last van bijwerkingen (sufheid, stijfheid) Of patiënt merkt te weinig van de werking

Dit beschouwt men als een normaal onderdeel van het proces Veranderen van medicatie (=switch) gebeurd in samenspraak en soms in ‘onderhandeling’ Als een patiënt eenmaal stabiel is, dan heeft men een sterke voorkeur om niet te veranderen. ‘Never change a winning team!’

Insights psychiaters: Beleving merk  generiek Is ‘X’ uit patent, ik heb daar eigenlijk nooit op gelet

• De psychiater heeft weinig kennis van substitutie, generisering van medicatie:

Is ‘X’ nu al uit patent?” Ons voorschrijfsysteem pakt bij voorkeur het generieke product Het zou goed zijn als ze mij op de hoogte stellen wanneer de switch plaats vindt, dan kan ik mijn Smelik Abrahams Morssinkhof patiënten informeren

90

 Sommigen zijn niet op de hoogte van het verlopen van het patent  De medicatie staat in het systeem, de psychiater klikt aan en het recept wordt automatisch verstuurd  Men wordt naar eigen zeggen niet geïnformeerd door de industrie

Als ik op huisbezoek komt dan zie ik wel eens een doosje liggen, maar dat gebeurt zelden Bij ‘X’ twijfel ik nu of we de echte of de generieke in de kast hebben staan (na tonen foto’s) De enige keer dat ik een verpakking zie is als de vertegenwoordiger langs komt

Insights psychiaters: Beleving merk  generiek • Men kent of ziet zelden verpakkingen • Generische medicijnen kunnen kleine verschillen hebben, maar worden als gelijkwaardig beschouwd • De psychiater staat neutraal tot positief tegenover generische middelen

Het kan zijn dat het iets sneller of langzamer wordt opgenomen en dat de spiegel iets anders is, maar veel invloed heeft dat niet Smelik Abrahams Morssinkhof

91

Ik ga ervan uit dat het klopt, ik heb vertrouwen in de farmaceut

Ik denk eigenlijk dat het nog niet zo slecht is, we moeten gewoon besparen dus ik sta er wel achter. Met uitzondering van die paar mensen die echt een spécialité moeten hebben

Insights psychiaters: Beleving merk  generiek • De psychiater heeft er geen zicht op of de patiënt generiek krijgt of niet  Het recept traject is volledig ondoorzichtig voor de arts: Ik merk soms dat de apotheker stilzwijgend doorgaat met afleveren terwijl ik gestopt ben met het betreffende medicijn. Dan moet ik een stoprecept gaan schrijven


92

 Het systeem in de instelling kiest de medicatie  Het recept wordt rechtstreeks naar apotheker gefaxt  De psychiater weet niet wat er bij de apotheker gebeurt – maar is er ook niet echt in geïnteresseerd

Insights psychiaters: Beleving merk  generiek  De psychiater distantieert zich van wat er bij de apotheker gebeurt. Het lijkt een vorm van struisvogelpolitiek:  Ofwel hij weet niet wat er wordt uitgeleverd De apotheker licht mij niet in dus ik kan de patiënt ook niet voorbereiden De apotheker gaat tegenwoordig meer en meer zijn eigen gang, we hebben minder macht op dat gebied Smelik Abrahams Morssinkhof

93

 Er bestaat weinig systematisch overleg over dit issue

 Anderzijds neemt hij ook geen initiatief om dit te achterhalen. Enkel in geval van een klacht van de patiënt wordt het (soms) uitgezocht  De psychiater stelt zich soms hulpeloos of onwetend op

Insights psychiaters: Beleving merk  generiek

Mensen met een starre vorm van denken hechten veel waarde aan de verpakking en aan de kleur van het pilletje

• De psychiater denkt dat een aantal patiënten last kan hebben van substitutie, maar minimaliseert het effect:

Dan zeg ik ‘waarom belt u niet met de apotheker?’ Zo probeer je ze ook wat assertiever te maken


94

 Last: schizofrene patiënten zijn wantrouwiger ingesteld of hechten meer aan het vertrouwde  Bij een probleem wordt er onderhandeld of toegegeven aan de patiënt  Soms wordt de patiënt teruggestuurd naar de apotheker

De meerderheid van mijn patiënten is hier niet mee bezig en laat het van mij afhangen, of wacht gewoon hoe het valt

Insights psychiaters: Beleving merk  generiek  Meestal wordt het effect geminimaliseerd:

Het gros kan alle medicatie goed verdragen

Ik hoor nooit klachten, blijkbaar worden de patiënten wel goed voorgelicht door de apotheker Ik heb het nog maar een paar keer meegemaakt dat een substitutie problemen oplevert, het gaat Smelik Abrahams Morssinkhof eigenlijk altijd goed

95

 Slechts een kleine minderheid van de patiënten is bewust bezig met zijn ziekte en met medicatie  Het is een placeboverhaal, het zit tussen de oren  Het is totaal geen issue, ik hoor zelden klachten of problemen Ik denk dat mijn (wetenschappelijke) argumenten beter gefundeerd zijn dan die van een kleurtje, het zit tussen de oren en is toch een beetje onwetenschappelijk

Mensen wennen snel. Eerst moeten ze even slikken maar na een tijd zijn ze eraan gewend”

Conclusies Smelik Abrahams Morssinkhof

96

Conclusies • •

•

In dit kwalitatieve onderzoek hebben we de ‘betere’ patiënt gezien (stabiel, mondig, acceptatie van de ziekte) De beleving van de patiënt van substitutie, en de acceptatie ervan is zeer verschillend en afhankelijk van verschillende factoren. Er is een groep patiënten die er veel last van heeft en bij wie het een negatief effect kan hebben op therapietrouw en op de ziekte Het negatieve effect houdt in:   


97

Vragen, angst, twijfels over nieuwe medicatie. De werking van de stof in de hersenen is een zeer subtiel, precies en complex gebeuren Wantrouwen ten aanzien van andere medicatie Weigering om ‘nieuwe’ of ‘vreemde’ pillen te slikken

Conclusies • •

•


98

Anderen (een minderheid) reageren rustiger en rationeler en lijken de substitutie makkelijker te accepteren Schizofrene patiënten zijn duidelijk een meer kwetsbare groep dan bipolaire patiënten. Zij zijn sterker gehecht aan duidelijkheid en structuur en reageren vaak met twijfels en wantrouwen op veranderingen Alle patiënten hebben al verschillende aanpassingen in de medicatie ondergaan. Vaak gaat het dan om switch en betreft het positieve veranderingen (betere effectiviteit, minder bijwerkingen, toename van de levenskwaliteit), maar de zoektocht naar het beste middel en de aanpassingen brengen ook stress met zich mee

Conclusies •

Er is een enorme kloof tussen de beleving van de patiënt en de perceptie van de beleving van de patiënt bij de professionele hulpverlener als het gaat om switch/substitutie. Deze laatste minimaliseert het probleem en onderschat ook de kennis en de diepere emotionele beleving bij de patiënt 

  Smelik Abrahams Morssinkhof

99

De SPV-er stelt zich afstandelijk op (hoewel hij zich sterkt profileert als (psychologische) ondersteuner en begeleider van de patiënt. Hij is duidelijk geen probleemeigenaar en legt het vraagstuk terug bij de patiënt (die zich maar assertiever moet opstellen), of verwijst naar de psychiater die beslisser is over het voorschrijven De psychiater weet niet wat er wordt uitgeleverd bij de apotheker. De psychiater neemt ook geen initiatief om dit te achterhalen De psychiater distantieert zich van wat er bij de apotheker gebeurt en minimaliseert het probleem

Conclusies •


100

Het gebrek aan transparantie in het receptuur traject bemoeilijkt de bewustwording van het proces van generisering bij de professionele hulpverlener. Psychiater en SPV-er zien nauwelijks verpakkingen en hebben ook weinig grip op en interesse voor wat er bij de apotheker gebeurt op gebied van substitutie (generiek meegeven, eigen verpakkingen, baxters,..)

Conclusies •

Substitutie is het onderwerp van de apotheek, niet van de psychiater. De apotheker lijkt hier een ‘ongenaakbare’ positie in te nemen:  De patiënt is niet altijd even mondig en assertief om een spécialité op te eisen  De psychiater heeft geen zicht op en geen controle over het beleid van de apotheker

•


101

Op die manier komt het probleem terug terecht bij de patiënt. Van hem wordt verwacht dat hij zelf initiatief neemt in het verkrijgen van de door de arts voorgeschreven medicatie. Voor de groep assertieve patiënten is dit realiseerbaar, maar voor een groep minder mondige en kwetsbare patiënten is dit een grote uitdaging

Aanbevelingen •

Patiënten zouden – eventueel in samenspraak met de patiëntenverenigingen - ondersteund kunnen worden in dit proces door:    


102

Informatie te verschaffen over het proces van generisering en substitutie Te wijzen op de mogelijkheden om assertief op te treden en mogelijke problemen aan te kaarten bij de professionele hulpverlener Klinisch onderzoek uit te te voeren over het effect van substitutie in de categorie van de AAP Etnografisch onderzoek uit te voeren bij patiënten die de substitutie ondergaan (dagboekstudie, video- en beeldreportages over de ervaringen bij het substitueren)

Aanbevelingen •

•


103

De resultaten van deze acties kunnen bijdragen tot het ondersteunen van mantelzorgers. Uit het onderzoek blijkt dat zij een belangrijke invloed hebben op de patiënt(beleving) en zijn omgang met medicatie(veranderingen) Naar de professionele hulpverlener toe kan er actie worden ondernomen om het gebrek aan transparantie in dit proces van substitutie te verminderen. Indien de psychiater en de SPV-er meer zicht hebben op het substitutiegebeuren, kunnen zij ook vlugger ingrijpen in de schakel (met name actie ondernemen naar de apotheker toe)

Aanbevelingen richting behandelaars • Gedacht kan worden aan:  Informatie door de artsenbezoeker over komende substituties, tonen van verpakkingen (van spécialités maar ook van apothekersverpakkingen)  Informeren over studies betreffende onderzoeken over de effecten van substitutie


104

Aanbevelingen •

De resultaten van dit kwalitatieve onderzoek hebben ook enkele highlights aangegeven voor het kwantitatieve vervolgtraject: 1. 2.

3.


105

Duidelijk onderscheid maken tussen bewuste en onbewuste patiënten (bewust: op de hoogte van het proces van generisering) Onderscheid maken tussen de individuele beleving en individuele reacties van bipolaire en schizofrene patiënten (mate van assertiviteit, mate van angstige of wantrouwende reacties) Een gedetailleerder zicht krijgen op vervolgschade van substitutie, zowel op medisch, emotioneel als financieel gebied

Smelik Abrahams Morssinkhof B.V. Amersfoortseweg 38 3951 LC Maarn Postbus 98 3950 AB Maarn www.smelikabrahams.nl fax 0848-306762

Jan Smelik [email protected] 06-26014290

Cornelie Abrahams [email protected] 06-53265959

Inge Morssinkhof [email protected] 06-11927135 Smelik Abrahams Morssinkhof

De impact van verandering van medicatie op de patiënt

Recommend Documents