STIC
G HTIN
dyslexie
nederland
Geheel herziene versie, 2008
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland (SDN)
Diagnose en behandeling van dyslexie
D
Dyslexie
G Geheel herziene versie, 2008 Deze brochure is de vierde, geheel herziene en aangevulde versie van de brochure die de Stichting Dyslexie Nederland in 2000 en 2004 deed verschijnen.
D Dyslexie
Diagnose en behandeling van dyslexie Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland (SDN) Deze brochure is de vierde, geheel herziene en aangevulde versie van de brochure die de Stichting Dyslexie Nederland in 2000 en 2004 deed verschijnen. De herziene versie is verzorgd door: R. Kleijnen, A. Bosman, P. de Jong, K. Henneman, J. Pasman, A. Paternotte, A. Ruijssenaars, A. Struiksma, K. P. van den Bos, A. van der Leij, L. Verhoeven, F. Wijnen.
Geheel herziene versie, 2008
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
I
2
Inhoudsopgave
Voorwoord 3 Inleiding 4
Voorgeschiedenis 5
Het begrip ‘dyslexie’ 7 1. Dyslexie in de DSM-IV 7 2. De definities van IDA en PDDB 8 3. De definitie van de SDN 9
Drie vormen van diagnose 12 1. Onderkennende diagnose 13 2. Verklarende diagnose 14 3. Indicerende diagnose 18 Kader 1: Diagnostisch proces PDDB en SDN 23 Kader 2: Poortwachtersfunctie onderwijs 24 Kader 3: Poortwachtersfunctie gezondheidszorg 25
Behandeling van dyslexie 26 1. Inleiding 26 2. Doel van de dyslexiebehandeling 26 3. Instructiegevoeligheid 27 4. Evidence based elementen voor dyslexiebehandeling 29 5. Geprotocolleerd behandelen 32 Kader 4: Behandelproces PDDB en SDN 37 Kader 5: Rol van ouders 38 Kader 6: Samenwerkingsnetwerk beroepsverenigingen 39
Rapportage en dyslexieverklaring 40 1. De inhoud van het psychodiagnostisch rapport 40 2. De bevoegdheid om een dyslexieverklaring af te geven 41 3. De vorm en geldigheidsduur van de dyslexieverklaring 42
Bijlagen 43 Bijlage 1. Voorbeeld Dyslexieverklaring 44 Bijlage 2. Referenties 46
De eerste brochure van de SDN in 2000, getiteld Dyslexie: Classificatie, Diagnose en Dyslexieverklaring is voor veel psychodiagnostici en behandelaars richtinggevend geweest. Deze was gebaseerd op het advies van de Gezondheidsraad aan de minister van VWS: Dyslexie: Afbakening en Behandeling (Gezondheidsraad: Commissie Dyslexie, 1995). Na een licht herziene tweede druk verschijnt in 2004 een derde druk van de SDN-brochure met een grondige herziening op basis van voortschrijdend inzicht en contact met de praktijk. Ook de titel wordt dan aangepast: Diagnose van dyslexie. In het licht van recente ontwikkelingen is de brochure van 2004, nu in 2008 wederom aan herziening toe. Het
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
De Stichting Dyslexie Nederland (SDN) spant zich sedert haar oprichting, november 1983, in voor de overdracht van wetenschappelijke kennis over dyslexie naar professionals in het onderwijs en de zorg.
wetenschappelijk onderzoek heeft nieuwe inzichten opgeleverd, die implicaties hebben voor de definiëring van dyslexie, de verschillende diagnosen en de behandeling. Het politiek en maatschappelijk kader voor de zorg aan mensen met dyslexie is ook veranderd, nu het College voor Zorgverzekeringen een Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling (PDDB) heeft vastgesteld en behandelingen vanaf 1 januari 2009 onder bepaalde condities vergoed kunnen gaan worden. Bij het diagnosticeren en behandelen van dyslexie moeten vele, soms lastige, beslissingen genomen worden. Met de voorliggende brochure beoogt de SDN de professional daarbij behulpzaam te zijn door het bieden van een helder kader, gebaseerd op het PDDB. DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
V
Voorwoord
De komende jaren zullen onderzoek en praktijk uitwijzen hoe het PDDB zal worden uitgevoerd. De SDN stelt zich tot doel het PDDB te monitoren en te evalueren volgens de stand van de wetenschap en praktijk. Dit in samenwerking met de instantie(s) die van overheidswege (VWS) hierin de eindverantwoordelijkheid krijgen toebedeeld. 3
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
4
I Inleiding
Deze brochure richt zich op psychodiagnostici / behandelaars in de klinische praktijk, het onderwijs en de onderwijsondersteuning. Met de groeiende aandacht voor dyslexie, en de recente ontwikkelingen met betrekking tot de inkadering van de zorg voor cliënten met dyslexie, neemt de behoefte aan heldere en wetenschappelijk verantwoorde informatie toe. Deze brochure is bedoeld om in die behoefte te voorzien en bevat, na een schets van de voorgeschiedenis, de volgende onderwerpen:
n n n n n
definitie van dyslexie; diagnosen van dyslexie (onderkennend, verklarend, indicerend); behandeling van dyslexie; poortwachtersfunctie onderwijs en zorg; dyslexieverklaring.
Mede op basis van deze aanbevelingen heeft de Stichting Dyslexie Nederland (SDN) in 2000 een brochure gepubliceerd Diagnose van Dyslexie, die zijn weg naar praktijk en beleid heeft gevonden. In 2004 is deze brochure grondig herzien, onder meer op basis van de resultaten van een studie, in opdracht van het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) in 2002 en op verzoek van de minister van VWS, naar de stand van zaken met betrekking tot dyslexie in Nederland (Blomert, 2002, in: Reij, 2003).
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
De diagnostiek en behandeling van dyslexie heeft een lange voorgeschiedenis, ook in ons land. De blijvende vragen over afbakening, mogelijkheden voor behandeling en vereiste professionele expertise leidden in 1993 tot een verzoek aan de Gezondheidsraad om te komen tot een beleidsadvies. In 1995 presenteerde de raad het rapport Dyslexie: Afbakening en Behandeling aan de minister van VWS (Gezondheidsraad: Commissie Dyslexie, 1995). Belangrijke punten daarin waren de beschrijvende definitie, de criteria voor de onderkenning van dyslexie als lees-/spellingprobleem, de nadruk op de verscheidenheid aan verklarende individugebonden factoren en een overzicht van de literatuur met betrekking tot de effectiviteit van verschillende vormen van behandeling. Er werd een principieel onderscheid gemaakt tussen signalering/remediëring (onderwijs) enerzijds en diagnose/behandeling (gezondheidszorg) anderzijds. Verder werden complementaire verantwoordelijkheden van onderwijs en gezondheidszorg beschreven. De aanbevelingen werden vertaald in deskundigheidseisen die gesteld dienen te worden aan de onderscheiden niveaus van begeleiden en behandelen.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
V
Voorgeschiedenis
5
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
6
Recent is het politiek en maatschappelijk kader rond de zorg aan mensen met dyslexie ingrijpend gewijzigd. Eind 2006 verscheen onder auspiciën van het CvZ het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling (PDDB; zie www.cvz.nl). Dit protocol beoogt een leidraad te zijn voor het diagnosticeren, indiceren en behandelen van cliënten met dyslexie, met als doel het beschrijven van optimale zorg, gebaseerd op de huidige wetenschappelijke, beroepsinhoudelijke en maatschappelijke inzichten. In het licht van dit protocol heeft het CvZ medio 2007 aan de minister van VWS geadviseerd om de diagnostiek en behandeling van ernstige dyslexie op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering zoals omschreven in de Zorgverzekeringswet. De minister heeft begin 2008 aan de Tweede Kamer toegezegd de diagnose en behandeling van ernstige dyslexie met ingang van 2009 in het basispakket op te nemen. De vergoedingsregeling wordt stapsgewijs ingevoerd in de periode tot en met 2013. De vergoeding van zorg in verband met ernstige dyslexie geldt in principe voor leerlingen van 7 jaar en ouder in het primair onderwijs en leerlingen in het speciaal onderwijs (voorzover er geen sprake is van co-morbiditeit). Stapsgewijze invoering betekent concreet dat ouders in 2009 aanspraak kunnen maken op vergoeding van de zorg wanneer deze aanvangt vóór de negende verjaardag van hun kind. Elk kalenderjaar wordt deze leeftijdsgrens met een jaar opgetrokken, totdat in 2013 de zorg wordt vergoed voor alle leerlingen in het primair onderwijs en leerlingen in het speciaal onderwijs van 7 t/m 13 jaar. Na twee jaar (in 2011) vindt evaluatie plaats (www.minvws.nl).
1 Dyslexie in de DSM-IV Het wereldwijd gebruikte Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) (American Psychiatric Association, 1994), waarvan in 2000 versie IV-TRTM uitkwam, beschrijft de stoornis Reading Disorder (leesstoornis, dyslexie) als volgt: A. B. C.
De leesvaardigheid wijkt significant af van wat verwacht mag worden op basis van leeftijd, intelligentie en scholing. De leesstoornis interfereert ernstig met de schoolvorderingen in het algemeen (of met activiteiten in het dagelijks leven die leesvaardigheid vragen). Als er sprake is van een zintuiglijke stoornis, dan is het leesprobleem ernstiger dan gewoonlijk, gegeven die conditie.
In deze definitie valt op dat de criteria uitsluitend betrekking hebben op waarneembare vaardigheden. Het gaat dus om een beschrijvende en classificerende definitie, toegespitst op onderkenning. Dit blijkt met name uit het discrepantiecriterium met betrekking tot intelligentie en scholing, gevangen in de zinsnede
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
Dyslexie kan op uiteenlopende manieren gedefinieerd worden. In deze paragraaf illustreren we dat aan de hand van drie representatieve voorbeelden. Op basis hiervan formuleren we enkele uitgangspunten voor een heldere en werkbare definitie van dyslexie.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
H
Het begrip ‘dyslexie’
7
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
8
‘(…) wat verwacht mag worden op basis van leeftijd, intelligentie en scholing’. Er wordt geen uitspraak gedaan over mogelijke oorzaken van de stoornis. Een tweede kenmerk van deze definitie is dat deze niet alleen kenmerken van de stoornis als zodanig omvat (criteria A en C), maar ook een kenmerk behelst dat gezien kan worden als een gevolg van de stoornis (criterium B), namelijk een belemmering van het functioneren op school of elders in het dagelijks leven. 2 De definities van IDA en PDDB De definitie die gehanteerd wordt door de International Dyslexia Association (IDA; zie Lyon, Shaywitz & Shaywitz, 2003) luidt in vertaling als volgt:
Dyslexie is een specifieke leerstoornis van neurobiologische oorsprong. De stoornis wordt gekenmerkt door moeilijkheden met accurate en/of vlotte woordherkenning en door geringe spelling- en decodeervaardigheden. Deze moeilijkheden zijn doorgaans het gevolg van een stoornis in de fonologische component van taal en zijn veelal onverwacht in het licht van andere cognitieve vaardigheden en aanbod van effectieve instructie in de klas. Secundaire consequenties omvatten problemen met begrijpend lezen en een geringere leeservaring, die de ontwikkeling van de woordenschat en kennis van de wereld kunnen belemmeren.
Het Protocol Dyslexie Diagnose en Behandeling geeft de volgende werkdefinitie (Blomert, 2006, p. 5):
Dyslexie is een specifieke lees- en spellingstoornis met een neurobiologische basis, die wordt veroorzaakt door cognitieve verwerkingsstoornissen op het raakvlak van fonologische en orthografische taalverwerking. Deze specifieke taalverwerkingsproblemen wijken proportioneel af van het overige cognitieve, en m.n. taalverwerkingsprofiel en leiden tot een ernstig probleem met het lezen en spellen van woorden ondanks regelmatig onderwijs. Dit specifieke lees- en spellingprobleem beperkt in ernstige mate een normale educatieve ontwikkeling, die op grond van de overige cognitieve vaardigheden geïndiceerd zou zijn.
1. 2. 3. 4.
Beide verwijzen niet alleen naar kenmerken van de stoornis op vaardigheidsniveau (lezen en spellen), maar ook naar de veronderstelde oorzaak, te weten specifieke taalverwerkingsstoornis van neurobiologische oorsprong. Er wordt een discrepantie verondersteld met de ontwikkeling van andere cognitieve vaardigheden. Dit element is ook terug te vinden in de DSM-IV definitie. De inclusie van dit discrepantiecriterium is onder meer gebaseerd op de veronderstelling dat een ernstig probleem met lezen en/of spellen bij een kind met een hoog IQ een andere oorzaak heeft dan eenzelfde probleem in spellen en/of lezen bij een kind met een laag IQ (maar niet mentaal geretardeerd). In het laatste geval zou het probleem veroorzaakt kunnen worden door het lage IQ. Beide definities maken een opmerking over de kwaliteit van het gegeven onderwijs. De IDA definitie is het meest expliciet: het onderwijs moet adequaat zijn geweest. Beide definities refereren aan de consequenties van dyslexie. Dat betekent dus dat niet alleen de stoornis, maar ook de daaruit voortvloeiende belemmeringen deel uitmaken van de definitie. In dit opzicht is er een overeenkomst met de DSM-IV definitie.
3 De definitie van de SDN De SDN heeft in het verleden steeds een puur beschrijvende definitie van dyslexie gehanteerd, en hecht eraan deze benadering te continueren. Zolang de oorzaken van de stoornis niet volledig bekend zijn, kleeft aan het opnemen van oorzakelijke factoren in een definitie, een zeker klinisch en wetenschappelijk risico. Er bestaat weliswaar veel evidentie voor de opvatting dat dyslexie voortkomt uit een specifieke verstoorde taalverwerking, maar daarnaast zijn er serieus te nemen aanwijzingen voor de invloed van onder meer visuele (aandachts)problemen. Meer algemeen gesteld lijkt dyslexie een multifactorieel bepaalde stoornis. Het opnemen van een betrekkelijk specifieke oorzaak in de definitie verdraagt zich daarmee slecht.
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
De definities van IDA en PDDB komen op een aantal belangrijke punten overeen:
9
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
10
Ook ziet de SDN af van het in de definitie opnemen van verwijzingen naar belemmeringen die uit de stoornis kunnen voortvloeien. De vorm en de mate waarin dergelijke belemmeringen optreden zijn sterk variabel. Dat wil zeggen, gebonden aan de persoon of de persoonlijke omstandigheden. In deze brochure worden dergelijke belemmeringen uitsluitend besproken in het kader van de indicerende (handelingsgerichte) diagnose. Tenslotte blijft ook het aspect van de discrepantie met andere cognitieve vaardigheden in de definitie van de SDN achterwege. Een dergelijke discrepantie is namelijk irrelevant voor de onderliggende cognitieve problematiek van dyslexie. Wel kunnen relatief lage cognitieve ontwikkelingsmogelijkheden opgevat worden als een vorm van co-morbiditeit die om aanpassingen van de behandeling vragen. De SDN hanteert derhalve de volgende uitgangspunten bij het definiëren van dyslexie:
n
n
n
n
n
De definitie staat in het teken van beschrijving en onderkenning (classificatie) van de stoornis. Daarmee wordt niets gezegd over mogelijke oorzaken, noch over (onderwijs)belemmeringen die ermee kunnen samenhangen. De definitie heeft uitsluitend betrekking op de stoornis zoals die zich manifesteert op vaardigheidsniveau. Objectief waarneembaar gedrag in lezen en spelling staat centraal. Dyslexie is een stoornis in het lezen of in het spellen op woordniveau, of in beide. Voor een stoornis in overwegend de spelling wordt geen aparte term gebruikt. Wel wordt, indien nodig, een nadere specificatie gegeven. Dyslexie is een hardnekkig fenomeen dat verbonden is met individugebonden factoren. Lees- en spellingproblemen die primair het gevolg zijn van depriverende omgevingsfactoren worden niet als stoornis geclassificeerd. Dyslexie kan zich niet alleen manifesteren in de periode van het aanleren van lezen op woordniveau en spellen, maar ook op latere leeftijd.
Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en/of vlot toepassen van het lezen en/of het spellen op woordniveau.
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
Deze uitgangspunten leiden tot de volgende definitie van dyslexie:
11
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
D
12
Drie vormen van diagnose De SDN hanteert, zoals in de eerdere versies van deze brochure, drie vormen van diagnose: De onderkennende diagnose De onderkennende diagnose betreft het toewijzen van een individu aan de categorie ‘dyslexie’ op basis van een aantal objectief waarneembare kenmerken of symptomen. Dit wordt ook wel classificatie genoemd. Het onderkennen c.q. classificeren van stoornissen is een belangrijke stap in het diagnostisch proces. Er zijn verschillende, internationaal geaccepteerde systemen voor de classificatie van stoornissen, waaronder de DSM-IV. Deze systemen wijzen individuele probleemgedragingen (kenmerken van het probleem) toe aan vooraf gegeven categorieën. Op deze wijze kan aan de hand van een set criteria een stoornis worden onderkend en benoemd. We noemen een dergelijke diagnose in deze brochure dan ook een ‘onderkennende diagnose’. Met de onderkenning van dyslexie als lees-/spellingstoornis is geen verklaring gegeven met betrekking tot de factoren die er aan ten grondslag liggen. Ook worden de onderwijsbelemmeringen die ermee gepaard gaan niet uitgewerkt. De verklarende diagnose De verklarende diagnose heeft tot doel te komen tot een samenhangend beeld van de factoren die ten grondslag liggen aan de objectief waarneembare stoornis. Daarbij wordt ervan uitgegaan dat de stoornis multifactorieel bepaald kan zijn, dat wil zeggen het gevolg kan zijn van diverse (combinaties van) tekorten of afwijkingen in onderliggende cognitieve processen die, op hun beurt, veroorzaakt kunnen worden door een disfunctioneren van de hersenen.
1. 2.
Achterstand: het vaardigheidsniveau van lezen op woordniveau en/of spelling ligt significant onder hetgeen van het individu, gegeven diens leeftijd en omstandigheden, gevraagd wordt. Didactische resistentie: het probleem in het aanleren en toepassen van het lezen en/of spellen op woordniveau blijft bestaan ook wanneer voorzien wordt in adequate remediërende instructie en oefening.
Ad 1. Omdat dyslexie niet toegeschreven kan worden aan depriverende omgevingsfactoren zijn externe factoren als gebrekkig onderwijs, socio-economische status, culturele achtergrond en meertaligheid niet bepalend voor de achterstand. Ook individuele factoren die een algemene invloed hebben op het functioneren zoals ziekte, verstandelijke of zintuiglijke handicaps spelen geen rol. Ad 2. Onder ‘adequate remediërende instructie’ wordt verstaan hetgeen het onderwijs kan bewerkstelligen aan op het individu toegesneden maatregelen op het gebied van instructie en begeleide oefening. Een taakgerichte aanpak en zorgvuldige protocollering zijn daarbij belangrijke voorwaarden. Sinds een aantal jaren doet het model van ‘response to instruction’ (RTI; Vaughn & Fuchs, 2003) of ‘response to
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
1 Onderkennende diagnose De definitie van dyslexie zoals door de SDN wordt gehanteerd spreekt van een ‘hardnekkig probleem’. Die term wordt hier nader verklaard aan de hand van twee kenmerken:
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
De indicerende diagnose De indicerende diagnose (ook wel handelingsgerichte diagnose genoemd) heeft betrekking op globale richtlijnen voor een aanpak die gebaseerd zijn op de onderkennende en de verklarende diagnose, alsmede op de analyse van eventuele bijkomende leer-, gedrags- en ontwikkelingsstoornissen en van de belemmeringen in onderwijs of maatschappelijk functioneren die het gevolg zijn van de dyslexie.
13
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
14
intervention’ (Haager, Klinger & Vaughn, 2007) opgeld. Volgens dit model kan adequate instructie en oefening in de schoolcontext op drie niveaus worden gedefinieerd. Ghesquière en Van der Leij (2007) beschrijven dit als volgt:
n
n
n
Het eerste niveau is goede leesinstructie en oefening in de klas volgens de methodieken die daarvoor voorhanden zijn, met de juiste intentie, expertise en inzet van de leerkracht. Het tweede niveau vraagt geprotocolleerd handelen volgens de daarvoor voorhanden zijnde protocollen en methodieken ten behoeve van de leerlingen met lees- en spellingproblemen die niet voldoende hebben aan het eerste niveau. Het derde niveau betreft de begeleiding (in of buiten het onderwijs) van leerlingen met hardnekkige problemen in de vorm van gerichte leerhulp (remedial teaching), als aanvulling op de hiervoor beschreven twee niveaus gedurende een substantiële periode.
De diagnosticus dient na te gaan of de school zich in dit opzicht naar behoren van haar taak gekweten heeft. Het vaststellen van de didactische resistentie veronderstelt dat adequate instructie en oefening niet of onvoldoende helpen of dat de instructiegevoeligheid op het gebied van lezen en spellen gering is (Van der Leij, 2003). 2 Verklarende diagnose Op basis van recente wetenschappelijke evidentie kan de stoornis dyslexie – vastgesteld op grond van objectieve, beschrijvende criteria – gerelateerd worden aan tekorten in de cognitieve mechanismen die aan het leren lezen en spellen ten grondslag liggen. Aan de tekorten op cognitief niveau liggen processen ten grondslag op het niveau van het functioneren van het brein, die op hun beurt genetisch bepaald kunnen zijn. Vanwege de multifactoriële bepaaldheid van dyslexie hoeven niet alle cognitieve dysfuncties bij iedere dyslectische persoon in even sterke mate aantoonbaar of zelfs aanwezig te zijn. In deze paragraaf bespreken we dyslexie als specifieke leerstoornis en noemen we enkele cognitieve en
Waar niet-dyslectische lezers nauwelijks beïnvloed worden door verschillen in woordlengte tot 5 à 6 letters, wordt de leestijd van een dyslectische lezer sterk door lengte beïnvloed (Martens & De Jong, 2006; Spinelli, De Luca, Di Filippo, Mancini, Martelli & Zoccolotti, 2005). 2.2 Dyslexie en cognitie Zeer waarschijnlijk is een gebrekkige verwerking van fonologische informatie één van de belangrijkste cognitieve grondslagen van dyslexie. Er is veel en overtuigende evidentie beschikbaar die erop wijst dat dyslexie gepaard gaat met tekorten in het fonemisch bewustzijn (zoals af te meten aan de vaardigheid in onder meer fonologische analyse en synthese) en, in mindere mate, met een beperking van het verbale kortetermijngeheugen. Deze tekorten worden verondersteld een gevolg te zijn van een onvoldoende gedetailleerde representatie van gesproken woorden (woordvormen) in het langetermijngeheugen. Dit laatste is mogelijk weer een gevolg van een probleem in de perceptie van (bepaalde) spraakklanken (Snowling, 2006; Vellutino et al., 2004).
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
2.1 Dyslexie als specifieke leerstoornis De hardnekkige achterstand in het leren lezen hangt in veel gevallen samen met een sterk verminderd vermogen om de associaties tussen schrifttekens en spraakklanken te leren. Dit leerproces verloopt bij mensen met dyslexie veel langzamer dan bij niet-aangedane individuen. Verder is het kenmerkend dat de snelheid en het gemak waarmee woorden gelezen worden bij een persoon met dyslexie sterk beïnvloed wordt door de factoren gebruiksfrequentie en lengte van de woorden. Laagfrequente woorden, pseudowoorden en nieuwe woorden worden door dyslectische lezers verhoudingsgewijs veel langzamer gelezen dan door niet-dyslectische lezers (Van der Leij & van Daal, 1999).
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
neurobiologische factoren die aan de onmiddellijk waarneembare symptomen van dyslexie op vaardigheidsniveau (‘hardnekkige achterstand’) ten grondslag (kunnen) liggen. Sommige daarvan zijn door de diagnosticus zichtbaar te maken, andere niet, of niet gemakkelijk.
15
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
16
Een tweede belangrijke cognitieve indicator van dyslexie is een trage benoemsnelheid (rapid naming: het snel en continu benoemen van symbolen als letters, cijfers en in mindere mate kleuren en plaatjes). Ook dit heeft waarschijnlijk te maken met gebrekkige verwerking van fonologische informatie. Een trage benoemsnelheid betreft echter een ander aspect van fonologische verwerking. Fonemisch bewustzijn is woord-analytisch en sublexicaal van aard, terwijl benoemsnelheid de lexicale toegang betreft, dat wil zeggen de snelheid waarmee woorden (namen van objecten en dergelijke) uit het langetermijngeheugen opgehaald worden. De samenhang tussen scores op benoemtaken en fonemische-bewustzijnstaken is betrekkelijk laag. Beide cognitieve vaardigheden hebben dan ook een aparte diagnostische functie (Wolf & Bowers, 1999; Van den Bos, Ruijssenaars & Lutje Spelberg, 2008). Tenslotte is er een breed spectrum aan bevindingen met betrekking tot tekorten in basale informatieverwerkingsprocessen buiten het taaldomein. In het bijzonder is gewezen op een traagheid in de perceptie van snel verdwijnende of wisselende visuele en auditieve stimuli, onafhankelijk van de betekenis van die stimuli (bijvoorbeeld flitsen, korte of repeterende toontjes). Daarnaast zijn er indicaties dat intraen intermodale discriminatieprocessen waarin temporele aspecten een rol spelen een verstoorde ontwikkeling vertonen. Dit soort tekorten lijkt echter bij een minderheid van de dyslectici voor te komen. (Démonet, Taylor & Chaix 2004; Ramus, Rosen, Dakin, Day, Castellote, White & Frith, 2003). 2.3 Dyslexie en neurobiologie De afgelopen jaren zijn er belangrijke publicaties verschenen over de neurobiologische grondslag van dyslexie (Habib, 2000). Met behulp van moderne beeldvormende technieken (MRI, fMRI en PET-scanning) en neurofysiologische technieken (event related potentialonderzoek en neuronale bronlokalisatietechnieken) worden bij dyslectici specifieke neuroanatomische en neurofysiologische afwijkingen beschreven. Deze afwijkingen zijn gelocaliseerd in hersengebieden waarvan bekend is dat zij betrokken zijn bij de normale ontwikkeling en toepassing van het lezen/spellen en de cognitieve functies die daaraan zijn gerelateerd. Het betreft hier met name de taalfuncties. Deze gebieden liggen overwegend
2.4 Dyslexie en erfelijkheid De laatste decennia is naar voren gekomen dat de neurobiologische basis van dyslexie voor een groot deel bepaald wordt door genetische factoren (Démonet et al. 2004; Paracchini, S., Scerri, T. & Monaco, 2007). Inmiddels is voor meerdere chromosomen en (kandidaat)genen een verband gelegd met dyslexie. Elk van de geïdentificeerde genen lijkt een rol te spelen in de ontwikkeling van het brein. Het gaat met name om de
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
Uit post mortem onderzoek bij mensen met dyslexie is gebleken dat het hersenweefsel, vooral in de linker frontale hersenschors, maar ook in andere delen van de linkerhersenhelft, microscopische aanlegstoornissen toont, die het functioneren van de hersenschors negatief kunnen beïnvloeden. Deze aanlegstoornissen (clustertjes van zenuwcellen op verkeerde plaatsen en minuscule afwijkingen in de plooiing en laminering van de hersenschors) ontstaan door abnormale migratie en maturatie van neuronen tijdens de vroege (foetale) ontwikkeling van de hersenen. Er is gesuggereerd dat deze micro-anatomische afwijkingen oorzakelijk in verband staan met het fonologische verwerkings- en representatietekort, dat in de vorige sectie beschreven werd, maar de evidentie voor deze uitspraak is echter nog beperkt. Vooralsnog zijn de hier genoemde bevindingen vooral van belang binnen het fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, waarin risicogroepen van niet-risicogroepen worden onderscheiden, maar nog niet geschikt voor individueel diagnostische toepassing. De gedragswetenschappelijke diagnosticus is dus voorlopig nog niet in staat om de genoemde afwijkingen vast te stellen. Ook de reguliere (kinder) neurologie moet nog een aantal ontwikkelingen doormaken, alvorens deze afwijkingen met het huidige medische standaard instrumentarium (inclusief hersenscanners) zichtbaar te kunnen maken. De ontwikkelingen op dit terrein dienen desalniettemin door psychodiagnostici en behandelaars goed in de gaten gehouden te worden.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
in de linkerhersenhelft, in de frontaalkwab, in de overgang van temporaalkwab naar pariëtaalkwab en in de overgang van temporaalkwab naar occipitaalkwab.
17
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
18
uitgroei van zenuwuitlopers (axonen) en de migratie van neuronen in de foetale periode. Deze neuronale migratie is een essentiële stap in de ontwikkeling van de hersenschors (neocortex). De overerving van dyslexie verloopt niet “simpel” en is niet altijd eenvoudig aantoonbaar. Het is bijvoorbeeld aannemelijk dat de erfelijke component pas tot expressie kan komen indien er sprake is van één of meer bijkomende factoren. Daarnaast kunnen er ook beschermende factoren zijn, die er voor zorgen dat dyslexie niet of nauwelijks tot expressie komt (compenserende mechanismen). Niettemin kan erfelijke aanleg bij kinderen die nog niet aan lezen en spellen toe zijn als risicofactor aangemerkt worden. Met andere woorden, het staat op dat moment niet met zekerheid vast dat het kind in kwestie ook lees- en spellingproblemen zal ontwikkelen; de kans daarop is echter wel verhoogd (geschat: 30-40%). Voor de diagnosticus is het van belang om bij kleuters en beginnende lezers alert te zijn op manifeste tekenen van dyslexie in de familie. In latere fasen, wanneer eenmaal is vastgesteld dat er sprake is van een hardnekkige stoornis, kan het gegeven dat dyslexie in de familie voorkomt een belangrijke ondersteuning voor de diagnose dyslexie zijn. Overigens wordt benadrukt dat de kans op dyslexie niet uitgesloten is wanneer er bij directe familieleden geen tekenen van dyslexie worden gevonden. 3 Indicerende diagnose De globale richtlijnen voor de indicerende diagnose zijn gebaseerd op:
n
n
n
n
de onderkennende en de verklarende diagnose en de daarvan afgeleide specifieke pedagogischdidactische behoeften met betrekking tot lezen en spellen; de analyse van de onderwijs- en beroepsbelemmeringen die het gevolg zijn van de dyslexie; het eventuele samengaan van dyslexie met andere gediagnosticeerde leer-, gedrags- en ontwikkelingsstoornissen (co-morbiditeit); De analyse van de (eventuele) gevolgen van dyslexie op het psychosociaal functioneren (secundaire problemen)
Het is uiteraard van belang dat in de analyse van de belemmeringen ook rekening wordt gehouden met de eisen die de context aan de lees- en spellingvaardigheid van de betrokkenen stelt. Ernst en aard van belemmeringen worden mede bepaald door de omstandigheden waarin de persoon zijn lees- en spellingvaardigheid functioneel moet toepassen, i.c. de leeromgeving in het onderwijs, de werkplek dan wel een andere situatie. De belemmeringen kunnen op de ene plek anders zijn dan op de andere: denk bijvoorbeeld aan VWO versus VMBO waar meer/minder aanslag gedaan wordt op geletterdheid. Dat geldt ook voor leeftijd: zo kunnen compenserende dyslectici het in het PO nog nét redden, terwijl zij door de mand vallen in het VO. ‘Leeftijd’ en ‘omstandigheden’ duiden dus op de situatie waarin de betrokkene op basis van leeftijd, aanleg en talent is terechtgekomen en waar een beheersing van lezen op woordniveau en spellen wordt vereist,
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
3.2 Belemmeringen Het is evident dat de stoornis dyslexie in onze geletterde cultuur ernstige onderwijsbelemmeringen met zich meebrengt. Zo kan de ontwikkeling van de verbale competentie (onder meer woordenschat, verbaal redeneren, begrijpend lezen) door minder lees- en schrijfervaring achterblijven. Ook kunnen ontwikkelingsmogelijkheden op diverse andere gebieden gefrustreerd raken, bijvoorbeeld wanneer de dyslexie de aanleiding is om onderwijs niet op het optimale niveau te kunnen volgen of wanneer schoolse kwalificaties die ingang geven tot verdere scholing niet gehaald (dreigen te) worden. Het zijn vooral de ernst en aard van deze belemmeringen, die bepalend zijn voor het stellen van een indicatie tot behandeling (naar analogie met de DSM-IV).
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
3.1 Specifieke en pedagogisch-didactische behoeften Zowel de bevindingen van de onderkennende diagnose als de verklarende diagnose bieden aanknopingspunten voor indicering ten behoeve van voor de hand liggende passende behandelingen volgens de stand van de wetenschap en praktijk. In een aantal gevallen kan hiervan beredeneerd worden afgeweken en/of gekozen worden voor geen behandeling of voor uitstel van behandeling. Bij deze afweging is een analyse van de volgende factoren van belang.
19
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
20
waaraan hij/zij, qua accuratesse en/of vlotheid, duidelijk niet voldoet. Voorondersteld wordt dat de situatie waarin de betrokkene verkeert (of, wanneer het om een prognose gaat, gaat verkeren) in overeenstemming is met zijn/haar ontwikkelingsmogelijkheden in algemene zin en niet uitsluitend is aangepast aan het leesen spellingniveau. Daarnaast kunnen er ook allerlei compenserende factoren in het individu of de omgeving zijn die meegewogen dienen te worden in het taxeren van de ernst en aard van de belemmeringen en in het aangeven van de specifieke pedagogisch-didactische behoeften die daarmee samenhangen. Belemmeringen in het onderwijs en de werksituatie kunnen drie vormen aannemen: n
n
n
problemen met taken, vakken en situaties die een beroep doen op geletterdheid; frustratie van ontwikkelingsmogelijkheden door onvoldoende geletterdheid; problemen met het behalen van schoolse kwalificaties in overeenstemming met de ontwikkelingsmogelijkheden.
Voor jonge leerlingen in het primair onderwijs zal veelal een behandeling geïndiceerd worden die de leesen spellingvaardigheid verhoogt. Naarmate leerlingen ouder worden zal daarnaast de behoefte aan extra faciliteiten als tijdverlenging, gebruik van auditieve ondersteuning van tekst of gebruik van de computer met diverse softwareprogramma’s noodzakelijk zijn (zie Protocollen Leesproblemen en Dyslexie voor het primair onderwijs (Wentink en Verhoeven, 2004, 2005; Wouters en Wentink, 2005; Wentink, Verhoeven & van Druenen, 2008)). In het voortgezet onderwijs kan dispensatie voor het leren van een moderne vreemde taal geïndiceerd worden (zie Protocol Dyslexie Voortgezet Onderwijs (Henneman, Kleijnen & Smits, 2004)). Dergelijke faciliteiten zijn meestal ook in het Hoger Onderwijs noodzakelijk. Daar kan dan verlenging van studietijd bijkomen om de kwalificaties te halen die passen bij de cognitieve mogelijkheden van een student (zie Protocol Dyslexie Hoger Onderwijs (Kleijnen & Loerts, 2006)). Dit geldt ook voor het Middelbaar Beroepsonderwijs. Voor dit onderwijsveld is eind 2009 een Protocol Dyslexie voorzien.
3.4 Secundaire problemen als gevolg van dyslexie Dyslexie kan meerdere secundaire problemen tot gevolg hebben, die overigens niet altijd gelijktijdig of in een persoon hoeven voor te komen. De bekendste secundaire problemen vinden plaats op het vlak van leren op school of beroepscontext én in het dagelijks leven. Hiervoor zijn reeds problemen met begrijpend lezen of met schrijven (stellen) (zie ook de IDA-definitie van dyslexie, waarin deze mogelijke problemen expliciet worden genoemd) beschreven. Daarenboven kunnen zich problemen voordoen met betrekking tot het psychosociaal functioneren. Onder de psychosociale factoren vallen twijfel aan algemene leercompetentie, mate van acceptatie, wijze waarop het kind en de (jong)volwassene al dan niet heeft leren omgaan met dyslexie, motivatie en werkhouding.
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
3.3 Co-morbiditeit Dyslexie kan samengaan met andere specifieke leer- en ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld: rekenstoornis, motorische stoornissen). Ook het samengaan met specifieke spraak-taalstoornissen die, gegeven hun cognitieve grondslag, ‘aanpalend’ genoemd kunnen worden, komt veelvuldig voor. Voorts kan dyslexie samen met meer algemene ontwikkelingsstoornissen voorkomen. Een beperkte intelligentie (boven het niveau van mentale retardatie in termen van de DSM, maar binnen de categorie die in Nederland ook onder de ‘lichte verstandelijke beperking’ (IQ 70-85) gerangschikt wordt), die zich naast de dyslexie voordoet, kan vragen om aanpassingen en wellicht een andere focus in de behandeling. Hetzelfde geldt voor een zintuiglijke stoornis of gedragsstoornissen zoals ADHD (Attention Deficit with Hyperactivity Disorder). Dit soort combinaties van stoornissen wordt aangeduid met de term co-morbiditeit. Het is, met het oog op een integrale behandeling, van belang om na te gaan in hoeverre hiervan sprake is. Ook lichtere vormen van bijkomende problemen die wellicht niet ernstig genoeg zijn om de kwalificatie stoornis te krijgen, dienen in de indicerende diagnose betrokken te worden. Te denken valt in het bijzonder aan problemen met de aandacht en het sociale gedrag. Dit geldt zeker wanneer er klachten zijn over het functioneren in allerlei situaties die niet direct met lezen en spellen te maken hebben.
21
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
22
Het is van belang om in de fase van het stellen van de diagnose aandacht te besteden aan deze secundaire factoren. Niet te verwaarlozen hierbij is de inschatting van de steun die uit de nabije omgeving in te zetten is (ouders/verzorgers, leeftijdgenoten). In de behandeling vragen taakaanpak, het versterken van het gevoel van eigenwaarde, het aanboren van eigen en contextuele krachtbronnen dan ook ruim aandacht. Verantwoorde indicering houdt in: het in kaart brengen van de onderwijs-, begeleidings- en behandelingsbehoeften van de cliënt met daarin verdisconteerd de beschermende en risicofactoren op alle hiervoor genoemde terreinen.
Diagnostisch proces PDDB en SDN Het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling (PDDB) gaat in hoofdzaak in op de onderkennende en verklarende aspecten van de diagnostiek. Het PDDB richt zich op het onderzoeken van de criterium variabelen, typerende cognitieve vaardigheden, differentiaaldiagnostische en (controle) vaardigheden, en algemeen cognitief niveau van functioneren. In de anamnese, in de vorm van een intakegesprek, worden weliswaar indicerende aspecten bevraagd, maar deze komen in het verdere diagnostisch onderzoek niet meer expliciet aan de orde. Wel wordt het onderzoek naar comorbide verschijnselen expliciet opgenomen in de diagnose (zie PDBB, p. 10).
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
KADER 1
De SDN werkt de indicerende diagnose verder uit, mede omdat de analyse van belemmeringen en psychosociale factoren als gevolg van dyslexie aanzienlijke consequenties hebben voor de behandeling. Volgens de SDN houdt verantwoorde indicering in: het in kaart brengen van de onderwijs-, begeleidings- en behandelingsbehoeften van de cliënt met daarin verdisconteerd de beschermende en risicofactoren op alle hiervoor genoemde terreinen. De SDN heeft een uitwerking gemaakt van instrumenten en procedures die de psychodiagnosticus kan inzetten in de onderkennende, verklarende en indicerende fasen van het diagnostisch proces. Deze uitwerking is te downloaden: www.stichtingdyslexienederland.nl. DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
K
23
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
K KADER 2
Poortwachtersfunctie onderwijs De aanpak van lees- en spellingproblemen is primair de verantwoordelijkheid van scholen. De school zal de leerlingen van wie het vermoeden bestaat dat zij (ernstige) dyslexie hebben, moeten aanwijzen. Daarmee vervult de school een poortwachtersfunctie tot de gezondheidszorg. DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
Door middel van effectief leesonderwijs volgens ‘Responseto-Instruction’zorgt de school ervoor dat een(vermoedelijk) dyslectisch kind verzekerd kan zijn van ondersteuning tijdens de hele schoolloopbaan, al dan niet met tijdelijke ondersteuning van een dyslexiebehandelaar, wanneer er daadwerkelijk sprake is van dyslexie. Overleg tussen de ministeries van OCW en VWS heeft geresulteerd in een helder kader waaraan scholen moeten voldoen, willen de ouders hun kinderen kunnen aanmelden voor diagnostiek en behandeling in de gezondheidszorg. De scholen krijgen hierover informatie 24
vanuit het Masterplan Dyslexie, dat in nauwe afstemming met OCW en VWS in een flyer en een wegwijzer voor scholen voorziet (www.masterplandyslexie.nl). Ongeacht de uitkomst van het diagnostisch onderzoek en de resultaten van de behandeling, blijft de school verantwoordelijk voor een adequate ondersteuning en begeleiding van de leerling. Voor een optimaal resultaat is het belangrijk dat de aanpak van de school en de dyslexiebehandelaar op elkaar worden afgestemd. De school speelt in deze afstemming met de gezondheidszorg én met de ouders een centrale rol. Voor een recent overzicht van de stand van zaken, zie Verhoeven en Wentink (2008). De SDN heeft op basis van de informatie die er naar de scholen is gestuurd een uitwerking gemaakt over de poortwachtersfunctie van het onderwijs. Deze is te downloaden: www.stichtingdyslexienederland.nl.
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
K
onterechte overheveling van onderwijsproblematiek naar de gezondheidszorg.
Poortwachtersfunctie gezondheidszorg De psychodiagnosticus / behandelaar wordt geacht vanuit de gezondheidszorg een poortwachtersfunctie te vervullen. Deze functie is op twee momenten aan de orde. Ten eerste op het moment dat hij/zij de aanmelding, en in het bijzonder de aangeleverde schoolgegevens, beoordeelt en de aanmelding wel of niet ontvankelijk verklaart en daarmee het kind wel of niet toelaat tot (vergoed) psychodiagnostisch onderzoek. Het tweede moment ligt na het diagnostisch onderzoek bij het besluit of een cliënt wel of niet toelaatbaar is tot de (vergoede) behandeling.
Communicatie en afstemming met de scholen over de aangeleverde rapportage en de daaruit voortvloeiende inhoudelijke aanknopingspunten is cruciaal. Zowel bij wel als niet ontvankelijk verklaren van de aanmelding dient teruggekoppeld te worden over de wijze waarop de informatie gewogen, gewaardeerd en beoordeeld is. Hetzelfde geldt na de uitvoering van de diagnostiek. Ook dan is terugkoppeling van belang over de al dan niet gestelde diagnose en de beweegredenen die daartoe geleid hebben, evenals over de afwegingen die gemaakt zijn over het wel of niet indiceren van vergoede behandeling. In al deze afwegingsprocessen dienen ouders/verzorgers uiteraard ook betrokken te worden.
Dat verantwoord omgaan met deze poortwachtersfunctie van cruciaal belang is voor het voortbestaan van de vergoedingsregeling moge duidelijk zijn. De vergoedingsregeling is een open-einderegeling. Als de poortwachtersfunctie vanuit de gezondheidszorg niet goed wordt vervuld en de instroom van cliënten de gestelde maxima overschrijden, zal dit opgevat kunnen worden als een
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
KADER 3
De SDN heeft met betrekking tot de poortwachtersfunctie van de gezondheidszorg een nadere uitwerking gemaakt. Belang, dilemma’s en beoordelingsafwegingen worden daarin besproken. Deze is te downloaden: www.stichtingdyslexienederland.nl. 25
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
26
B
Behandeling van dyslexie 1 Inleiding De vergoeding van dyslexiebehandeling is gebaseerd op de beschikbaarheid van wetenschappelijk effectief gebleken (‘evidence based’) behandelingen. Dat neemt vooralsnog niet de noodzaak van een verdere onderbouwing van (klinische) behandelingen weg. De SDN streeft naar het verder versterken van de empirische evidentie en zal in de toekomst een actief stimulerende rol spelen in het omzetten van ‘good practice’ in ‘evidence based practice’. In dit hoofdstuk gaan we in op de manier waarop gedragswetenschappers in de praktijk de behandeling verantwoord vorm kunnen geven. We sluiten aan bij elementen van behandelingen die in metastudies worden aangeduid als zijnde werkzaam. Verder laten we zien wat geprotocolleerd werken voor de dyslexiebehandelaar inhoudt. 2 Doel van de dyslexiebehandeling Het globale doel van de dyslexiebehandeling is het technisch kunnen lezen en/of spellen op een zodanige wijze dat de cliënt kan voldoen aan de passende eisen die binnen de context van zijn of haar dagelijks functioneren worden gesteld. Met technisch lezen doelen we op de vlotte en accurate directe woordherkenning, hardop of stil lezend. Het spellen heeft betrekking op het foutloos schrijven/typen. De accuratesse bij het spellen doet voor een deel beroep op een precieze klankanalyse en omzetting van fonemen in grafemen (klank-letterkoppeling), naast het memoriseren van bijzondere schrijfwijzen en het toepassen van regels.
3 Instructiegevoeligheid Op het moment dat het kind voor behandeling van dyslexie in aanmerking komt, is er al een aanzienlijk voortraject in het onderwijs geweest en is de didactische resistentie aangetoond (anders was er geen toelating tot de gezondheidszorg). Het kunnen vaststellen van een beperkte instructiegevoeligheid veronderstelt dat goede instructie en oefening zijn gegeven (Van der Leij, 2003). Als operationalisatie van ‘goede instructie’ voor leerlingen met leerproblemen is ‘directe instructie’ effectief gebleken, zoals onder andere aangetoond in de meta-analyse van 275 effectstudies door Swanson, Hoskyn en Lee (1999). Voorbeelden in Nederland zijn te vinden in de Rotterdamse Aanpak Dyslexie (Struiksma, Scheltinga e.a., 2006). Leerlingen uit groep 4 krijgen bij deze aanpak wekelijks vier
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
De mate waarin het doel van de dyslexiebehandeling kan worden bereikt, is niet alleen afhankelijk van de ernst van de dyslexie en van de daarmee samenhangende instructiegevoeligheid, maar ook van eventuele co-morbide stoornissen, die, zoals bekend, frequent voorkomen. Bovendien is de rol van de omgeving van grote invloed, zowel wat betreft de professionele omgeving als de dagelijkse omgeving. Deze brochure richt zich in eerste instantie op de professionele kant.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
Het door de cliënt ‘voldoen aan de passende eisen’ gaat er in principe van uit dat dit geheel op eigen kracht gebeurt, maar dat hoeft niet. In de behandeling kunnen immers ook compenserende werkwijzen en middelen worden aangeboden die het zelfstandig functioneren mogelijk maken. Welke eisen passend zijn, is mede afhankelijk van de context waarin en het niveau waarop de cliënt naar verwachting nu of in de toekomst kan functioneren. Voor jonge cliënten maakt de school daar deel van uit. In deze brochure spreken we om die reden soms van ‘het kind’ en ‘de school’. Het principe van de passende eisen betekent ook dat de behandeling gericht is op het voorkomen of verminderen van sociaal-emotionele problemen die het gevolg zijn van ervaren beperkingen die de dyslexie met zich meebrengt. Een lage motivatie is een aanwijzing voor zulke problemen.
27
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
28
keer per week een half uur remedial teaching van daartoe speciaal opgeleide leerkrachten. Ook Houtveen & Smits (2008) benadrukken het belang van instructiegedrag. Zij geven aan dat het model voor directe instructie de laatste 15 jaar geëvolueerd is tot een model waarin een synthese tot stand gebracht wordt tussen een overwegend leerkrachtgestuurde benadering en een overwegend leerlinggestuurde benadering (Rosenshine & Meister, 1997). Zij laten zien dat SBO-leerlingen aanzienlijke vooruitgang boeken met deze aanpak. Ook binnen het Masterplan Dyslexie zijn dergelijke voorbeelden voorhanden. Zo lieten Jongejan & Wentink (2008) zien dat directe instructie aangevuld met zorgvuldig afgestemde interventieprogramma’s een aanzienlijke verbetering in de leesvaardigheid tot stand kan brengen bij de zwakste 10 tot 15% van de leerlingen. De begeleiding door de leerkracht bleek even effectief als de begeleiding door de remedial teacher in de controlegroep. In Vlaanderen kwamen Ghesquière, Ruijssenaars, Grietens en Luyckx (1996) in een grootschalig onderzoek tot positieve resultaten van planmatige, directe instructie. Uitgaande van het model van ‘response to instruction’ (RTI; Vaughn & Fuchs, 2003) of ‘response to intervention’ (Haager, Klinger & Vaughn, 2007) kunnen adequate instructie en oefening in de schoolcontext op drie niveaus worden gedefinieerd (Ghesquière & Van der Leij, 2007). Bij de onderkennende diagnose in het vorige hoofdstuk zijn deze niveaus nader uitgewerkt. De vergoedingsregeling binnen de zorgverzekeringswet gaat uit van deze drie niveaus. De psychodiagnosticus zal daarom voor elk niveau nagaan of adequaat is gehandeld. Bij gerede twijfel over de kwaliteit van de gerealiseerde aanpak kan een extra periode van meer aangepaste instructie nodig zijn. In het geval dat op geen enkel niveau van instructie en oefening kwalitatief goede hulp aanwezig is of nog kan worden voorzien, zal de psychodiagnosticus toch tot een uitspraak over de hardnekkigheid moeten komen en dit zorgvuldig moeten motiveren in het diagnostisch verslag, zodat intersubjectieve verificatie mogelijk is. Bruikbare informatie daarvoor is te vinden in de kwaliteit van en het tempo waarin lees-
4 Evidence based elementen voor dyslexiebehandeling 4.1 Inhoudelijke uitgangspunten en methodische principes Er bestaat een groot aantal studies naar de effectiviteit van de behandeling van dyslexie. In 2006 werden een Nederlandse overzichtstudie (Van der Leij, 2006) en een Belgische meta-analyse (Goetry, Nossent & Van Hecke, 2006) gepubliceerd. Vrijwel alle individuele studies laten zien dat de onderzochte interventie doeltreffend is. Dat wil zeggen dat de behandeling geholpen heeft om het niveau van lezen en/of spellen te verhogen of minimaal te stabiliseren. De conclusie van de Nederlandse studie is dat de diverse behandelingsmethoden voor Nederlandssprekende cliënten sterke overeenkomsten kennen, maar dat de effectiviteit mede afhankelijk is van de ernst van de problematiek. De Belgische meta-analyse is voornamelijk gebaseerd op studies in het Engelse taalgebied. Niet duidelijk is of conclusies op basis van
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
Als de diagnose dyslexie is gesteld, krijgt de behandelaar te maken met een kind met ernstige dyslexie, dat al begeleiding heeft gehad op de drie genoemde niveaus. Het is aan de behandelaar om een behandelprogramma op te stellen, dat aansluit op deze voorgeschiedenis. Wanneer het moeilijk is om de zorg die het onderwijs heeft geboden in kaart te brengen of wanneer het onderwijs niet bij machte is gebleken om te voorzien in adequate remediërende instructie en oefening, dient de diagnosticus een taxatie te maken van de didactische resistentie, proefondervindelijk en/of op basis van de voorgeschiedenis. Het belang van de kwaliteit van instructie blijft onverminderd van kracht bij de start van de behandeling en komt tot uitdrukking in het werken volgens protocol. Wat dit inhoudt beschrijven we in het volgende.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
en spellingrelevante ontwikkelingsmijlpalen zijn bereikt, de schoolloopbaan, de vroegere indicaties van lees- en spellingproblemen en de kwaliteit, omvang en effecten van eerder geboden hulp (Ghesquière & van der Leij, 2007).
29
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
30
effectief gebleken behandelingen in de ene taal ook gelden voor de andere taal. Om die reden is de SDN terughoudend met het geven van zeer strikte behandelingsvoorschriften en kiest zij voor richtlijnen waarover, onder onderzoekers, een grote mate van unanimiteit bestaat. Een effectieve behandeling voor dyslexie is gebaseerd op het uitgangspunt dat het schrift een systematische weergave is van de klankstructuur van de gesproken taal, in het bijzonder dat, in het Nederlandse schrift, de letters in geschreven woorden een overwegend consistente weergave zijn van de klanken in gesproken woorden en dat kinderen bekend zijn (of worden gemaakt) met het verband tussen geschreven en gesproken woorden. Alle grafemen moeten benoemd kunnen worden en alle fonemen geschreven. De klankstructuur van de taal moet bekend zijn. Woorden moeten op elk niveau van opsplitsing in klanken (lettergreep, begin-/ eindrijm, foneem) geanalyseerd en gesynthetiseerd kunnen worden. De correspondenties met letterclusters en lettergrepen dient inzichtelijk te worden gemaakt (zie o.a. Van der Leij, 2003; Bosman, 2007). Als de klank-tekenkoppelingen zijn verworven moeten deze geautomatiseerd raken, ook op woorden zinsniveau. Naast instructie in decoderen en woordherkenning is het oefenen van leessnelheid een belangrijke component van instructie die gericht kan zijn op het herhaald lezen van losse woorden en zinnen (Meyer & Felton, 1999). Verschillende studies ondersteunen de conclusie dat herhaald lezen een effectieve component is om de vlotheid te bevorderen (zie o.a. reviews van Kuhn en Stahl, 2003 en Chard, Vaughn & Tyler, 2002). De effectiviteit van de behandeling wordt bevorderd door:
n
n
bij de klank-letterkoppelingen een aanpak te hanteren waarin verschillende zintuigen tegelijk worden aangesproken door het oefenen van de klankstructuur van de taal samen te laten gaan met daadwerkelijke lees- en spellingoefeningen
Omdat de spelling van veel Nederlandse woorden min of meer logisch ‘beregeld’ is, is het regelsysteem uitermate geschikt voor de analyse van de woordstructuur bij zowel het spellen als het lezen. Naast inhoudelijke kenmerken zijn ook methodische principes te noemen. De belangrijkste daarvan zijn: een gefaseerde opbouw van langzaam naar vlot (zowel in termen van stimulus- als responstijd en veelal computerondersteund), van procedureel naar declaratief, van receptief herkennend naar productief, van hardop naar innerlijk, van geïsoleerd naar geïntegreerd, van gestuurd door instructie naar zelfinstructie, van extern bekrachtigd naar intrinsiek uitdagend. Zowel inhoudelijk als methodisch is individuele afstemming nodig. 4.2 Algemeen werkzame behandelcomponenten Een effectieve behandeling kenmerkt zich, ongeacht de soort behandeling en de doelgroep, door een aantal algemene kenmerken. Deze ingrediënten zijn (Van Yperen, Booy & Van der Veldt, 2003): n n n n n n
een goede kwaliteit van de relatie cliënt - behandelaar, een goede structurering van de interventie (met een duidelijke doelstelling, planning en fasering), het systematisch stellen van doelen door de behandelaar in samenspraak met de cliënt (en in het geval van kinderen met de ouders/verzorgers), een uitvoering van de interventie zoals beoogd, een aantoonbare professionaliteit van de behandelaar, goede werkomstandigheden van de behandelaar.
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
door in lees- en spellingoefeningen de regelmatig gespelde woorden vooraf te laten gaan aan de onregelmatig gespelde woorden herhaald lezen en versnellen
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
n n
31
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
32
Bovendien wordt gewezen op een voldoende motivatie van de cliënt. Wij wijzen er echter op dat het bevorderen en vergroten van de motivatie ook een van de doelen van de behandeling is. 4.3 Compenserende strategieën en middelen Een groot deel van de kinderen met dyslexie vertoont, ondanks training, blijvend uitval in de automatisering van kennis en procedures. Deze uitval kan echter (gedeeltelijk) worden gecompenseerd door gebruik te leren maken van metacognitieve strategieën en van ondersteunende hulpmiddelen, waaronder ICThulpmiddelen. 4.4 Beleving en zelfvertrouwen Het kunnen hanteren van de gevolgen van de ervaren beperkingen en van de eisen die worden gesteld binnen de context waarin moet worden gefunctioneerd, kan uitdrukkelijk onderdeel uitmaken van de behandeling. Het oplossingsgericht leren omgaan met stressoren, het accuraat leren inschatten wanneer extra ondersteuning nodig is en hier vervolgens gebruik van maken zijn bevorderlijk voor een positief zelfvertrouwen en voor de motivatie om actief mee te werken aan de dyslexiebehandeling. 5 Geprotocolleerd behandelen Protocolleren betekent het vastleggen van te nemen beslissingen, niet als gesloten keuzes, maar als gefundeerde besluitvorming aan de hand van criteria waaraan zo goed mogelijk moet worden voldaan (Ruijssenaars, Bron, Loykens & Van Mameren, 2008). Doel is het optimaliseren van het proces van besluitvorming door het tegengaan van fouten en het vergroten van de kans op effectiviteit. In het navolgende geven we een aantal aanbevelingen en behandelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijk van gedragswetenschappers bij de behandeling van kinderen met een ernstige vorm van dyslexie.
n n n n n n n n
psychologisch onderzoek, diagnostische oordeelsvorming, systematische beeldvorming en behandelingsplanning; klinische besluitvorming, implementatie van behandeling, monitoring van vooruitgang; interpersoonlijke vaardigheden; voortdurende zelfreflectie en verwerving van vaardigheden; adequate verwerking en hantering van resultaten van wetenschappelijk onderzoek, zowel fundamenteel onderzoek als toegepast onderzoek; inzicht in de invloed van individuele en culturele verschillen op de behandeling; het opsporen van beschikbare bronnen en diensten, indien nodig; het beschikken over een krachtige, beredeneerde achtergrond van de klinische aanpak.
Op basis van het voorgaande formuleren we een drietal richtlijnen:
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
De APA Presidential Task Force on Evidence Based Practice (2006) formuleert een aantal competenties die relevant zijn voor:
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
5.1 Richtlijnen voor geprotocolleerd behandelen Voor een protocol, als rationale voor besluitvorming door de psychodiagnosticus / behandelaar bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met ernstige dyslexie, geldt een aantal richtlijnen. Een goed protocol past in de traditie van ‘evidence based’ werken en veronderstelt een voorkeur voor de hoogste vorm van evidentie. Deze kan (bij voorkeur en indien mogelijk) zijn ontleend aan ‘randomised (clinical) trials’, maar bijvoorbeeld ook aan gesystematiseerde praktijkevidentie. Een protocol is een hulpmiddel voor ‘gemiddelde’ situaties waar de beroepsbeoefenaar beredeneerd en controleerbaar van kan afwijken wanneer de situatie van het individuele kind dat nodig maakt. In dat geval biedt een gecontroleerde N=1 (‘single case’) opzet van de behandeling uitkomst.
33
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
34
1. 2. 3.
De eerste richtlijn is het gebruik maken van empirische inhoudelijke kennis (over onder andere: classificaties, verklarende condities, indicaties, belemmerende en faciliterende factoren, behandelingseffecten), alsmede het gebruik van navolgbare en consistente beslisprocedures. Een tweede richtlijn is dat de behandelaar bij het hanteren van een protocol steeds óók uitgaat van het individuele kind in zijn leer- en leefomgeving, dat wil zeggen in samenspraak met de ouders en de school. Omgevingscondities en kindgebonden factoren zijn met elkaar verweven en beïnvloeden elkaar voortdurend in een transactioneel ontwikkelingsproces (Pennington, 2002). De rol van de omgeving is prominent en is essentieel in de behandeling. Een derde richtlijn voor behandelaars is een goede oriëntatie op het uiteindelijke doel van de behandeling en op de planmatige weg daar naartoe.
5.2 Besluitvorming in diagnostiek en behandeling Het proces van diagnostiek en behandeling volgt de stappen van de klinische cyclus, bestaand uit de diagnostische cyclus en de behandelingscyclus (de Bruyn et al. 2003; Ruijssenaars, 2004). De stappen van deze cycli vertonen veel overeenkomst met het oplossen van problemen in het algemeen: probleemverheldering en formulering van hulpvragen; onderkenning en typering van het probleem; (indien nodig) achterhalen welke condities het probleem hebben doen ontstaan, in stand houden en/ of versterken; bepalen van de best passende aanpak van het probleem; nagaan van de factoren die de voorgestelde aanpak kunnen belemmeren of faciliteren; opstellen van haalbare concrete doelen (verwachtingen of behandel-hypothesen); evalueren van de mate waarin de doelen zijn bereikt en zorgen voor nazorg en follow-up. 5.3 Uitvoering van de behandeling De verantwoordelijkheid voor de uitvoering van diagnostiek en behandeling van dyslexie berust bij psychologen en orthopedagogen met een (post-) academische specialisatie in leren en cognitieve informatieverwerking, in leer- en cognitieve functiestoornissen, in psychodiagnostisch onderzoek en
5.4 Fasering van de behandeling De dyslexiebehandeling kent, zoals alle behandelingen in de gezondheidszorg, een aantal fasen. In grote lijnen gaat het na de keuze voor de best passende aanpak telkens om: n n n n n
aan de kant van de cliënt: bewustwording van het probleem en van het eigen functioneren, gekoppeld aan het gemotiveerd zijn voor gedragsverandering; het isoleren van wat wordt aangeleerd; het integreren van wat wordt aangeleerd met reeds aanwezige kennis; het generaliseren van het geleerde naar nieuwe taken en situaties; het consolideren van het geleerde in het eigen handelingsrepertoire.
Per fase van de behandeling worden toetsbare doelen gesteld. Telkens kunnen zich de volgende situaties voordoen:
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
De beroepsverenigingen (zie kader 6) hebben hier een nadere uitwerking aan gegeven. Er is een ‘Samenwerkingsnetwerk Dyslexie’ gevormd dat kwaliteitseisen formuleert voor de beroepsbeoefenaren die betrokken zijn bij de uitvoering van het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling. De uitvoering van dit protocol leent zich, indien nodig, goed voor multidisciplinaire samenwerking: geïntegreerde (keten) zorg die door meerdere zorgaanbieders met verschillende disciplinaire achtergrond in samenhang wordt geleverd en waarbij regie noodzakelijk is om het zorgproces rondom de cliënt adequaat te kunnen vormgeven.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
behandeling van dyslexie. Daartoe is een academische graad in de klinische (kinder- en jeugd-) psychologie of orthopedagogiek vereist, alsmede een erkende bekwaamheidsregistratie in de psychodiagnostiek, minimaal (op het niveau van) de BIG-registratie Gezondheidszorgpsycholoog.
35
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
36
1. 2. 3.
Het doel is gehaald (met als beslissing: door naar de volgende stap). Het doel is nog niet gehaald (met als beslissing: extra inzet en oefening). Het doel blijkt niet haalbaar, ook niet na extra inzet en oefening (met als beslissing: kiezen voor compenserende strategieën of middelen).
5.5 Bepalen van de werkzaamheid van de behandeling Systematisch en planmatig werken volgens een protocol veronderstelt dat de verschillende fasen (en instructieprincipes) concreet beschreven zijn en eveneens dat voor de overgang tussen fasen in de behandeling beslissingscriteria in termen van behaalde doelen kunnen worden geformuleerd. Bij het leren van kennis en vaardigheden gaat het om doelen ten aanzien van de mate van beheersing van het geleerde. Beheersing kan slaan op iets weten en kunnen, zonder druk van een tijdslimiet (bekend als ‘power’), maar ook op de snelheid waarmee het geleerde kan worden opgeroepen of toegepast (ook benoemd als ‘speed’). In het eerste geval is in principe telkens 100% beheersing wenselijk, bijvoorbeeld: het kennen van alle letters en het volledig goed kunnen toepassen van een spellingregel. Ten aanzien van de snelheid van de beheersing kan de prestatie vergeleken worden met een norm (de resultaten van een relevante vergelijkingsgroep), met de eigen eerdere prestatie of een beheersingscriterium. Het hangt van de inhoud van een behandelingsonderdeel af welke vorm van beheersing en snelheid relevant is. In het voorbeeld van de letterkennis streven we naar volledige beheersing (‘power’) van nieuwe koppelingen tussen letters en klanken, maar ook naar een zodanige snelheid (‘speed’) dat nieuw geleerde letters vlot kunnen worden geïntegreerd met al eerder geleerde koppelingen. Tot slot Voor de Nederlandse situatie zet de SDN haar expertise in ten behoeve van het kwalitatief, wetenschappelijk monitoren van de dyslexiebehandelingen op basis van data uit een onafhankelijke, ‘veilige’ en landelijk dekkende databank in afstemming met het ministerie van VWS.
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
K KADER 4
school als belangrijke co-therapeuten in de behandeling. Immers van één uur behandeltijd per week (hoe goed ook) valt weinig heil te verwachten. Alleen als voorzien wordt in een contextuele benadering waarin de behandelaar nauw samenwerkt met het onderwijs en de thuissituatie, kan optimale effectiviteit van de behandeling verwacht worden.
De SDN volgt het PDDB en ziet daarenboven compenserende maatregelen en sociaal-emotionele ondersteuning als belangrijke pijlers in de behandeling. Een uitwerking daarvan is te vinden bij het onderdeel geprotocolleerd behandelen in deze brochure. De SDN ziet niet alleen de ouders/verzorgers (verg. PDDB, p. 16) - mits de omstandigheden dit toelaten - maar ook de
De SDN heeft een uitwerking gemaakt van de verschillende stappen en procedures die de dyslexiebehandelaar kan inzetten bij de het vormgeven van verantwoorde dyslexiezorg, volgens de stand van de wetenschap en praktijk. Deze uitwerking is te downloaden: www.stichtingdyslexienederland.nl.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
Behandelproces PDDB en SDN Het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling (PDDB) gaat met betrekking tot behandeling in hoofdzaak in op ‘best practice’ behandeling, waarin het accent ligt op een cognitieve benadering en doet daarenboven uitspraken over de vorm waarin dit zou moeten plaatsvinden (p. 15).
37
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
K KADER 5
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
Rol van ouders Ouders / verzorgers van een kind met dyslexie spelen een belangrijke rol in het proces van signalering, diagnostiek en behandeling. Zij worden het eerste geconfronteerd met de sociaal-emotionele gevolgen van lees- en spellingproblemen. Als dyslexie bij een van de ouders voorkomt, zal er extra aandacht zijn voor die eerste signalen en spelen de ondervonden belemmeringen van de ouder wellicht een rol in de communicatie met de school en de behandelaar. Om ouders te motiveren naast de reguliere behandelsessies hun aandeel als oefenpartner of co-therapeut in de behandeling (hetgeen het PDDB voorstaat) serieus aan te pakken, is goede uitleg over de te volgen procedure van groot belang. Eerst en vooral dient
38
er een goede inschatting en afweging gemaakt te worden met betrekking tot het inzetten van ouderhulp. Het kan immers ook zo zijn, dat – plausibele argumenten in ogenschouw nemend – het beter is de ouders/verzorgers niet in te schakelen bij de behandeling. Dit is een afweging die de behandelaar in afstemming met de ouders en de school maakt. Uiteraard ontvangen ouders altijd de rapportage over diagnostiek, behandeling en evaluatie. Een gesprek met de ouders over de toekomstige maatregelen ter ondersteuning van het kind hoort onderdeel te zijn van de behandeling. Voor informatie en/of contact met andere ouders kan verwezen worden naar het Steunpunt Dyslexie van oudervereniging Balans: www.steunpuntdyslexie.nl.
Het samenwerkingsnetwerk heeft uitgebreid stil gestaan bij de kwaliteitseisen die aan beroepsbeoefenaren moeten worden gesteld als het gaat om de uitvoering van het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling. De uitvoering leent zich voor multidisciplinaire samenwerking.
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
Samenwerkingsnetwerk beroepsverenigingen De beroepsverenigingen NVO, NIP, NVLF en LBRT hebben in september 2006 de intentie uitgesproken om op het ‘dossier dyslexie’ samen te gaan werken. Vanwege het belang dat zij hechten aan het realiseren en borgen van verantwoorde diagnostiek en effectieve behandeling ten behoeve van passende zorg aan kinderen met dyslexie, hebben de vier verenigingen het Samenwerkingsnetwerk Dyslexie in het leven geroepen.
Onder multidisciplinaire samenwerking wordt door het samenwerkingsnetwerk verstaan: geïntegreerde (keten) zorg die door meerdere zorgaanbieders met verschillende disciplinaire achtergrond in samenhang wordt geleverd en waarbij regie noodzakelijk is om het zorgproces rondom de cliënt adequaat te kunnen vormgeven. DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
K KADER 6
De richtlijn is door het samenwerkingsnetwerk opgesteld om enerzijds de kwaliteit van de zorg voor kinderen met ernstige dyslexie te verbeteren en te borgen en anderzijds de daarvoor noodzakelijke multidisciplinaire samenwerking te stimuleren en formaliseren. De richtlijnennotitie is te verkrijgen bij de secretariaten van NIP (
[email protected]) en NVO (
[email protected]).
39
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
40
R
Rapportage en dyslexieverklaring De Stichting Dyslexie Nederland benadrukt dat het, voor een goede gang van zaken in de beroepspraktijk, noodzakelijk is om te komen tot een standaard dyslexieverklaring, die op een verantwoorde wijze wordt gebruikt. De SDN acht de dyslexieverklaring ook in het licht van de vergoede dyslexiezorg nog steeds noodzakelijk, omdat daarin voor de scholen kort en bondig beschreven staat welke faciliteiten leerlingen nodig hebben. Uiteraard heeft de dyslexieverklaring alleen geldigheid als ze gebaseerd is op een degelijk psychodiagnostisch onderzoek (onderkennende, verklarende en indicerende diagnose) en als de integriteit van de psychodiagnosticus gewaarborgd is. Voor de dyslexieverklaring zijn drie zaken van belang:
n n n
de inhoud van het psychodiagnostisch rapport dat de basis vormt van de dyslexieverklaring de kwalificatie van de professional die bevoegd is de verklaring af te geven de vorm van de dyslexieverklaring.
1 De inhoud van het psychodiagnostisch rapport Het psychodiagnostisch rapport is opgesteld volgens de richtlijnen die gebruikelijk zijn voor een dergelijk rapport (De Bruijn, e.a., 2003). Aandacht wordt in elk geval besteed aan de volgende zaken.
3. Indicerende diagnose Het rapport bevat informatie over de specifieke pedagogisch-didactische behoeften die met de stoornis samenhangen, de concrete belemmeringen en de eventuele co-morbiditeit voor zover van belang voor de aanpak. Aangegeven wordt dat de onderwijsbelemmeringen niet zijn op te lossen door verwijzing naar een lager niveau van (speciaal) onderwijs, maar vragen om nader te noemen specifieke maatregelen of faciliteiten. 2 De bevoegdheid om een dyslexieverklaring af te geven Gegeven de inhoud van de dyslexieverklaring kan deze alleen worden afgegeven door professionals die gekwalificeerd zijn voor het uitvoeren van psychodiagnostisch onderzoek en beschikken over specialistische kennis op het gebied van leerstoornissen en onderwijsbelemmeringen die daarmee samen kunnen gaan. Daartoe is een academische graad in de klinische (kinder- en jeugd-) psychologie of ortho-
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
2. Verklarende diagnose Uitspraken worden gedaan over de individugebonden cognitieve factoren en eventueel de onderliggende factoren die in dit geval kennelijk de stoornis veroorzaken. De uitspraken zijn gebaseerd op gegevens die zijn verkregen met betrouwbare en psychodiagnostische instrumenten en procedures.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
1. Onderkennende diagnose Genoemd wordt de onderkenning (classificatie) in termen van de stoornis die beschreven staat in de definitie. In concrete termen wordt aangeven in welke mate is voldaan aan de criteria (achterstand, didactische resistentie), op basis van betrouwbare en valide instrumenten en procedures. Aangegeven wordt ook dat de stoornis niet of niet in beslissende mate het gevolg is van niet-specifieke factoren zoals lichamelijke factoren (zoals ziekte, verstandelijke of zintuiglijke handicaps), psychosociale factoren of omgevingsfactoren (zoals gebrekkig onderwijs, socio-economische status, culturele achtergrond en meertaligheid).
41
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
42
pedagogiek vereist, alsmede een erkende bekwaamheidsregistratie in de psychodiagnostiek, minimaal (op het niveau van) de BIG-registratie Gezondheidszorgpsycholoog. 2.1 Multidisciplinaire samenwerking Samenwerking in een multidisciplinair verband met andere wetenschappelijke disciplines (zoals neurologie, psycholinguïstiek) kan een waardevolle bijdrage leveren aan de diagnose. 3 De vorm en geldigheidsduur van de dyslexieverklaring Onder verwijzing naar de psychodiagnostische rapportage kan de dyslexieverklaring op zichzelf betrekkelijk kort zijn. Voor een voorbeeld zie Bijlage 1. Omdat dyslexie een stoornis is met een structureel karakter, is de geldigheidsduur van de dyslexieverklaring in principe onbepaald. Omdat de omstandigheden in de loop van de tijd kunnen veranderen, kan het gewenst zijn om bepaalde onderdelen van het rapport aan te passen met het oog op veranderingen in aanpak of faciliteiten.
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
B Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
Bijlagen
43
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
D
44
Bijlage 1
Dyslexieverklaring (voorbeeld) Ondergetekende verklaart dat uit psychodiagnostisch onderzoek is gebleken dat bij: naam geboren wonende te
dyslexie is vastgesteld volgens de criteria voor onderkenning en verklaring van de Stichting Dyslexie Nederland (SDN, 2008); n geconstateerd is dat er, als gevolg van de dyslexie en gegeven de leeftijd en omstandigheden van de betrokkene, sprake is van ernstige belemmeringen in de onderwijs-/maatschappelijke participatie op de volgende terreinen: _____________________________ _____________________________ n Op basis hiervan komt de cliënt in aanmerking voor: n
n
behandeling _____________________________ _____________________________
materiële voorzieningen _____________________________ _____________________________
begeleiding en compensaties/dispensaties in het onderwijs _____________________________ _____________________________
n
Voor de onderbouwing van deze verklaring wordt verwezen naar de rapportage van n (naam instelling of praktijk) n (naam GZ-geregistreerde psychodiagnosticus) n d.d.
Deze verklaring heeft een geldigheidsduur tot: (in principe onbepaald, maar er kunnen redenen zijn om hier een datum te noemen)
Handtekening: Functie: Kwalificatie(s):
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland
n
DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
45
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
46
R Bijlage 2
Referenties
n APA Presidential Task Force on Evidence-Based Practice. Evidence-Based Practice in Psychology. American Psychologist, 61, 4, 271-285. n Blomert, L. (2002). Stand van zaken dyslexie. In R. Reij (2003), Rapport: Dyslexie naar een vergoedingsregeling. College van Zorgverzekeringen (CVZ): publicatienummer 03/144, bijlage 1). n Blomert, L. (2006). Protocol Diagnostiek en behandeling (www.cvz.nl). n Bos, K.P. van den, Ruijssenaars, A.J.J.M., & Spelberg, H.C. Lutje (2008). De diagnose van dyslexie en de ontwikkeling van woorden lezen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 47, 325-338. n Bosman, A.M.T. (2007). Zo leer je kinderen lezen en spellen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 46, 451-465. n Chard, D.J., Vaughn, S., & Tyler, B.J.(2002). A synthesis of research on effecitive interventions for building reading fluency with elementary students with learning disabilities. Journal of Learning Disabilities, 35, 386-406. n College van Zorgverzekeringen (CVZ) (2007). Dyslexie: Van zorg verzekerd? Rapport 251. (www.cvz.nl). n De Bruyn, E.E.J., Ruijssenaars, A.J.J.M., Pameijer, N.K., & Van Aarle, E.J.M. (2003), De diagnostische cyclus. Een praktijkleer. Leuven/Leusden: Acco (herziene versie). n Démonet, J.-F., Taylor, M.J., & Chaix, Y. (2004). Developmental dyslexia. Lancet 363, 1451-1460. n Gezondheidsraad: Commissie Dyslexie. Dyslexie. Afbakening en behandeling. Den Haag: Gezondheidsraad, 1995; publicatie nr 1995/15. n Ghesquière, P., Ruijssenaars, A., Grietens, H., & Luyckx, E. (1996). Een orthodidactische aanpak van rekenproblemen bij rekenzwakke leerlingen in het regulier basisonderwijs. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35(5), 243-259. n Goetry, V., Nossent, C., & Van Hecke P. (2006). Taalontwikkelings- en leerstoornissen. Een literatuuronderzoek in opdracht van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering. Verkregen op 6 oktober 2008 van http://www.riziv.fgov.be/care/nl/ revalidatie/general-information/studies/ study_ language_learning/pdf/study.pdf
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
n Haager, D., Klinger, J. & Vaughn, S. (2007). Evidence-Based Reading Practices for Response to Intervention. Baltimore, London, Sydney: Paul H. Brookes Publishing Co. n Habib, M. (2000). The neurological basis of developmental dyslexia. an overview and working hypothesis. Brain 123, 2373-2399. n Henneman, K., Kleijnen, R., & Smits, A. (2004). Protocol Dyslexie Voortgezet Onderwijs. Signalering, diagnose en begeleiding. ’s Hertogenbosch: KPC Groep. n Houtveen, T., & Smits, A. (2008). Prioriteit voor lezen werkt: het LISBO-project. In: Verhoeven, L. & Wentink, H.: Onderkenning en aanpak van leesproblemen en dyslexie. Antwerpen-Apeldoorn, p. 147-172. n Jongejan, W., & Wentink, H. (2008). Begeleiding van leerlingen met leesproblemen in de klas. In: Verhoeven, L. & Wentink, H. (2008): Onderkenning en aanpak van leesproblemen en dyslexie. Antwerpen-Apeldoorn, p. 117-134. n Kleijnen, R. & Loerts, M. (Red.) (2006). Protocol Dyslexie Hoger Onderwijs. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. n Kleijnen, R., Steenbeek-Planting, E. G., & Verhoeven, L. T. W. (2008). Dyslexie in het Voortgezet Onderwijs. Implementatie, Interventie en Praktijkonderzoek. Nijmegen: Expertisecentrum Nederlands. n Kuhn, M. R., & Stahl, S. A. (2003). Fluency: A review of developmental and remedial practices. Journal of Educational Psychology, 95, 3-21. n Lyon, G.R., Shaywitz, S.E., & Shaywitz, B.A. (2003). A definition of dyslexia. Annals of Dyslexia, 53, 1-15. n Martens, V. E. G., & de Jong, P. F. (2006). The effect of words length on lexical decision in dyslexic and normal reading children. Brain and Language, 98, 140-149. n Meyer, M. S., & Felton, R. H. (1999). Repeated reading to enhance fluency: Old approaches and new directions. Annals of Dyslexia, 49, 283-306. n Paracchini, S., Scerri, T. & Monaco, A.P. (2007). The genetic lexicon of dyslexia. Annual Review of Genomics; Human Genetics 8, 57-79. n Ramus, F., Rosen, S., Dakin, S.C., Day, B.L., Castellote, J.M., White, S. & Frith, U. (2003). Theories of developmental dyslexia: insights from a multiple case study of dyslexic adults. Brain 126, 841-865. n Rosenshine, B.V. & Meister, C. (1997). Cognitive strategy instruction in reading. In S. Stahl & D.H. Hayes (Eds), Instructional models in reading, 85-107. Mahwah, NJ: The Guilford Press. n Ruijssenaars, A.J.J.M. (2004). Leerproblemen en leerstoornissen: remedial teaching en behandeling hulpschema’s voor opleiding en praktijk. Rotterdam:Lemniscaat (herziene uitgave).
47
Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland DI AG N O S E E N B E H A N D E L I N G VA N DYS L E X I E
48
n Ruijssenaars, A.J.J.M., Bron, T., Loykens, E. & Van Mameren, I. (2008). Protocol voor gespecialiseerde dyslexiebehandeling. Tijdschrift voor Orthopedagogiek (ter publicatie aangeboden). n Snowling, M.J. (2006). Dyslexia. Oxford: Blackwell (2nd edition). n Spinelli, D., De Luca, M., Di Filippo, G., Mancini, M., Martelli, M., & Zoccolotti, P. (2005). Length effect in word naming in reading: Role of reading experience and reading deficit in Italian readers. Developmental Neuropsychology, 27(2), 217-235. n Struiksma, C., Scheltinga, F., van Efferen-Wiersma, E. (2006). De Rotterdamse Aanpak Dyslexie, evaluatie van een project. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 45, 170-181. n Van der Leij, A.(2003). Leesproblemen en dyslexie. Beschrijving, verklaring en aanpak. Rotterdam: Lemniscaat (tweede, gewijzigde druk). n Van der Leij, A. (2006). Dyslexie; vergelijking van behandelingsstudies. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 45, 313-338. n Van der Leij, A., & van Daal, V. H. P. (1999). Automatization aspects of dyslexia: Speed limitations in word identification, sensitivity to increasing task demands, and orthographic comprehension. Journal of Learning Disabilities, 32, 417-428. n Vaughn, S., & Fuchs, L.S. (2003). Redefining learning disabilities as inadequate response to instruction: The promise and potential problems. Learning Disabilities Research & Pratice, 18, 137-146. n Vellutino, F.R., Fletcher, J.M., Snowling, M.J. & Scanlon, D.M. (2004). Specific reading disability (dyslexia): what have we learned in the past four decades? Journal of Child Psychology and Psychiatry 45, 2-40. n Verhoeven, L. & Wentink, H. (2008). Onderkenning en aanpak van leesproblemen en dyslexie. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. n Wentink, H. & Verhoeven, L. (2003). Protocol Leesproblemen en Dyslexie (vierde herziene druk). Nijmegen: Expertisecentrum Nederlands. n Wentink, H. & Verhoeven, L. (2004). Protocol Leesproblemen en Dyslexie voor groep 5-8. Nijmegen: Expertisecentrum Nederlands. n Wentink, H., Verhoeven, L. & van Druenen, M. (2008). Protocol Leesproblemen en Dyslexie voor groep 1 en 2. Nijmegen: Expertisecentrum Nederlands. n Wolf, M. & Bowers, P.G. (1999). The double-deficit hypothesis for the developmental dyslexias. Journal of Educational Psychology, 91, 415–438; n Wouters, E. & Wentink, H. (2005). Protocol Leesproblemen en Dyslexie voor het Speciaal Basisonderwijs. Nijmegen: Expertisecentrum Nederlands. n Yperen, T.A. van, Booy, Y. & Veldt, M.C. van der (2003). Vraaggerichte hulp, motivatie en effectiviteit jeugdzorg. Utrecht: NIZW.
D
D Dyslexie
Auteurs: R. Kleijnen, A. Bosman, P. de Jong, K. Henneman, J. Pasman, A. Paternotte, A. Ruijssenaars, A. Struiksma, K. P. van den Bos, A. van der Leij, L. Verhoeven, F. Wijnen.
STIC
Deze brochure richt zich op psychodiagnostici / behandelaars in de klinische praktijk, het onderwijs en de onderwijsondersteuning. Na een schets van de voorgeschiedenis komen de volgende onderwerpen aan de orde: n definitie van dyslexie n diagnosen van dyslexie (onderkennend, verklarend, indicerend) n behandeling van dyslexie n poortwachtersfunctie onderwijs en zorg n dyslexieverklaring.
G HTIN
dyslexie nederland
Stichting Dyslexie Nederland Postbus 93 n 3720 AB Bilthoven www.stichtingdyslexienederland.nl