Communicatie. met mensen die nauwelijks spreken. Belevingsgerichte zorg Beleefd een methode uit Twente

Kenniskatern bij Markant 5/2012

Belevingsgerichte zorg Beleefd – een methode uit Twente Gehoorzorg blijft achter Weinig animo voor screening Ouderen verslikken zich te vaak De Signaleringslijst Verslikken helpt

www.tijdschriftmarkant.nl

Leren van casussen Showcase van het CCE

Communicatie met mensen die nauwelijks spreken

Quality Qube Onderzoek KwaliteitsErvaringen – Langdurende Zorg De Quality Qube is een valide en betrouwbare

niveau èn op strategisch niveau. De unieke

methode voor onderzoek van kwaliteits-

Kwaliteit-Verbeter-Kaarten zijn direct bruik-

ervaringen van cliënten, van betrokken

baar als input van verbetermanagement.

verwanten/wettelijke vertegenwoordigers èn van professionele begeleiders. De methode

De Quality Qube methode past volledig bij

steunt op de ‘zorg-trialoog’ en is gericht op

het vernieuwde Kwaliteitskader Gehandicap-

kwaliteitsverbetering ‘in eigen huis’.

tenzorg (pijler 2b en pijler 3) en sluit aan bij het individuele ondersteuningsproces. Ga

De Quality Qube rapporteert op teamniveau

voor meer informatie naar www.buntinx.org.

(Kwaliteit-Verbeter-Kaarten), op tactisch

Professionaliteit en Kwaliteit in Zorg

www.buntinx.org

SUPPORTS INTENSITY SCALE® (SIS®) Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften Herziene Nederlandse versie SIS NL 1.2 De SIS is een multidimensionale schaal waarmee de aard en de intensiteit van ondersteuningsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsstoornis in kaart kan worden gebracht (16 t/m 70 jaar). Toepasbaar in de gehandicaptenzorg, zorgorganisaties, volwassenen GGZ en welzijnszorg.

J.R. Thompson e.a. Nederlandse vertaling en bewerking: W.H.E. Buntinx

Ga naar www.testweb.bsl.nl voor meer informatie

Redactioneel rogier wiercx

Erbij horen Het Katern kent eigenlijk nooit themanummers. Dat uitgangspunt is nu wat onhandig, want door deze aflevering loopt een dikke rode draad: die van communicatie. Een cruciaal thema in het leven van mensen met een beperking en van hun verzorgers, vrienden en verwanten. Ieder mens wil erbij horen - dat is mensen eigen. Communicatie is de expressie van die basisbehoefte. Communicatie is een wederkerig proces. Wie zendt is ook ontvanger en omgekeerd. Hoe moeizaam dat proces soms gaat en hoe miniem de interactie kan zijn, maakt Margriet Heim duidelijk in haar bijdrage over het communicatieprogramma COCPvg. Karin van Soest en Rob Boer beschrijven hoe ontvangers – in dit geval begeleiders – met de nieuwe methode Beleefd de boodschap kunnen decoderen van cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag. En Marjolein Coppens toont aan dat begeleiders zich vaak doof

tonen voor de roep om goede gehoorzorg voor cliënten: dan wordt communicatie wel erg lastig. In Markant bij dit Katern staat een interview met de bekroonde Belgische onderzoekster Ine Hostyn. Zij heeft de kwaliteit onderzocht van interactie tussen ernstig meervoudig beperkte mensen en hun begeleiders. Ook hier is communicatie de rode draad. Een citaat: ‘Elke mens groeit tijdens de interactie met andere mensen. Deze boodschap is vooral waardevol voor mensen met veel ondersteuningsbehoeften. Voor hen is het van wezenlijk belang dat de ander ziet hoe hij iets kan doen met hun mogelijkheden én hun specifieke beperkingen, zodat zij als mens gewaardeerd worden.’ Een mooie en inspirerende boodschap, vind ik. Rogier Wiercx, eindredacteur Katern [email protected]

Colofon

4 interactie

12 Gehoorzorg

hand van professionals en onderzoekers

Het kan: communiceren met men-

Volgens onderzoek uit Nijmegen

in de gehandicaptensector. Deze auteurs

sen die nauwelijks kunnen praten

onderschatten begeleiders de

schrijven over nieuwe kennis: methoden,

en een ernstige verstandelijke

gehoorproblemen bij cliënten nog

sing van nieuwe inzichten. De artikelen

beperking hebben. Bij Esdégé-

steeds stelselmatig. Terwijl er zo

zijn geworteld in het primaire proces van

Reigersdaal is daartoe de methode

makkelijk iets aan te doen is.

de gehandicaptenzorg.

COCPvg getest en goed bevonden.

Kenniskatern publiceert artikelen van de

resultaten van praktijkonderzoek, toepas-

Redactie: Johan de Koning (hoofdredac-

16 verslikken

teur), Rogier Wiercx (eindredacteur) en

8 Beleving

Cindy Panhuis (redactiesecretaresse).

De Twentse Zorgcentra hebben

met een verstandelijke beperking

de methode Beleefd ontwikkeld.

heeft last van slikstoornissen. De

Joop Hoekman, Marion Kersten, Rianne

Begeleiders leren om met een

Signaleringslijst Verslikken maakt

Meeusen, Henriëtte Ruigrok, Paula Ster-

nieuwe blik te kijken naar cliënten

logopedisten en begeleiders dui-

die erg in de war zijn.

delijk of er wat aan de hand is.

11 Ingezonden

20 Showcase

Reactie van Heleen Evenhuis en

Stemmingsstoornissen bij Carla

Swennen, Rogier Wiercx.

Heidi Hermans op een artikel over

(uit: Leren van casussen van

Illustraties: Karel Kindermans, Anne

stemmingsstoornissen door Mar-

het CCE).

Luchies, Matthijs Sluiter, Sylvia Weve.

tin van den Berg in Katern 2/2012.

Advertenties: Lucienne Meijer. Adviescommissie Katern: Hilair Balsters,

kenburg, Hanneke Veeren, Ruud van Wijck. Auteurs in deze editie: Rob Boer, Marjolein Coppens, Saskia Damen, Margo Fuller, Margriet Heim, Annemarie Helder, Miriam Roemer, Karin van Soest, Mieke

Redactieadres: Postbus 413, 3500 AK

De helft van de vijftigplussers

Utrecht, 030 2739737. [email protected].

Kenniskatern Markant 3

Communicatieprogramma COCPvg

door Margriet Heim, illustratie Sylvia Weve

Stimulerende interactie Ook als mensen met zeer ernstige meervoudige of verstandelijke beperkingen niet of nauwelijks praten, blijkt het mogelijk om beter met hen te communiceren. Dat geeft een aangepast trainingsprogramma voor begeleiders en verwanten aan, dat bij Esdégé-Reigersdaal is getest en onderzocht. Dankzij een speciale versie is het programma Communicatieve Ontwikkeling van niet of nauwelijks sprekende kinderen en hun Communicatiepartners (COCP) nu ook beschikbaar voor de VG-sector. De methode verbetert de communicatie tussen niet of nauwelijks sprekende cliënten en de mensen met wie zij dagelijks omgaan. Dat wijst recent onderzoek uit door de Universiteit van Amsterdam. COCPvg onderscheidt zich van andere communicatieprogramma’s doordat het programma uitgaat van een intensieve samenwerking met het sociale netwerk van de cliënt (ouders, familie, vrienden, begeleiders). Samen met deze belangrijke personen in het dagelijks leven van de cliënt brengen professionals in kaart wat de mogelijkheden en beperkingen zijn in de communicatie met de cliënt, wat het doel moet zijn van de interventie en wat hun eigen rol is bij het bereiken van dat doel. Zij krijgen instructie en begeleiding over manieren om communicatie uit te lokken en te vergemakkelijken aan de hand van video’s van hun eigen interacties met de cliënt. In 2007 startte de Universiteit van Amsterdam samen met Esdégé-Reigersdaal en Heliomare een project om een speciale COCP-versie te ontwikkelen voor mensen met een verstandelijke beperking en om onderzoek te doen naar de effectiviteit en de bruikbaarheid van dit COCPvgprogramma. Het onderzoek betrof een groot aantal wetenschappelijke vraagstellingen. In dit artikel ligt het accent op de resultaten van de belangrijkste deelvragen. Heeft het programma COCPvg geleid tot een stimulerender interac-

4 Markant Kenniskatern

tiestijl bij ouders of verzorgers en begeleiders? Is er meer sprake van tweerichtingsverkeer in de interactie? Zijn de cliënten beter gaan communiceren? Is het programma uitgevoerd volgens de richtlijnen? Hoe oordelen de betrokkenen over het interventieprogramma? Eerst volgt nu een overzicht van de belangrijkste onderdelen van het interventieprogramma en van de methode van onderzoek. Daarna worden de belangrijkste resultaten beschreven en volgen enkele conclusies.

Interventie Het COCPvg-programma is ontwikkeld voor en getoetst bij kinderen en volwassenen met (zeer) ernstige meervoudige of verstandelijke beperkingen die niet of nauwelijks spreken. Om voor het programma in aanmerking te komen, moet aan twee voorwaarden voldaan zijn. Ten eerste: een of meer communicatiepartners herkennen bij de cliënt intentioneel gedrag of hebben de verwachting dat de cliënt dergelijk gedrag zal kunnen ontwikkelen. Ten tweede: de hulpvraag bij ouders en begeleiders is zowel gericht op het beter leren begrijpen van de cliënt als op het ontwikkelen, verbeteren of vaker gebruiken van communicatieve vaardigheden door de cliënt. Dit betekent ook dat ouders en begeleiders bereid moeten zijn om actief deel te nemen en te reflecteren op hun eigen communicatieve gedrag. Op basis van de resultaten van uitgebreid onderzoek naar de specifieke communicatieve context worden een individueel doel en plan geformuleerd voor elke cliënt, in samenspraak met de belangrijkste communicatiepartners. De communicatiepartners krijgen vervolgens instructie en begeleiding over stimulerende partnerstrategieën aan de hand van

video. Het programma gaat er vanuit dat positieve veranderingen in de interactiestijl van communicatiepartners zullen leiden tot meer gelijkwaardigheid in de interactie en tot een vergroting van de communicatieve vaardigheden van de cliënt. Er deden negen niet of nauwelijks sprekende kinderen en jongeren (4-23 jaar) mee aan het onderzoek in EsdégéReigersdaal. Hun geschatte ontwikkelingsniveau varieerde van ongeveer vijf maanden tot drie jaar. Bij de programma’s voor deze cliënten waren in totaal vijftig communicatiepartners betrokken, zowel verwanten als medewerkers van Esdégé-Reigersdaal. Per cliënt werden groepsbijeenkomsten georganiseerd, waarin de resultaten van het voorafgaand onderzoek werden besproken, waarin instructie werd gegeven en een individueel doel werd bepaald voor de interventie. Tijdens de groepsbijeenkomsten werd ingegaan op onderdelen van het interactieproces (beurtwisseling, initiatief nemen, communicatieve functies en communicatievormen) en op partnerstrategieën om communicatie te vergemakkelijken. Deze tien strategieën concentreren zich op het aanpassen van het tempo van de interactie, responsiviteit, op het uitlokken van communicatie en het modelleren van nonvocale communicatievormen. Deze onderwerpen kwamen - aan de hand van video’s - ook aan de orde in de begeleidingsgesprekken. Zo leerden communicatiepartners wat het effect is als je zelf ook minder praat en als je na je eigen communicatie lang (minstens tien tellen) wacht op een reactie van de cliënt. De nadruk ligt op voorbeelden waarin de strategieën stimulerend worden toegepast, omdat vooral dan heel duidelijk wordt wat het positieve effect is op het communicatieve gedrag van de cliënt.

Metingen De negen cliënten werden in een periode van ongeveer tien maanden tien keer gefilmd met hun vader of moeder en tien keer met hun persoonlijk begeleider in EsdégéReigersdaal. Per paar waren er drie metingen voorafgaand aan de interventie, vier metingen tijdens en drie metingen na afloop van de interventie. Van elke opname werden willekeurig vijf minuten geselecteerd en deze vijf minuten werden verder gesplitst in vijftien segmenten van twintig seconden. Elk segment werd vervolgens gecodeerd voor diverse aspecten van het interactieproces. Bijvoorbeeld de verdeling van beurten (wie is er het meest aan het woord?) en initiatieven (wie bepaalt het onderwerp?), de toepassing van de partnerstrategieën door ouders en begeleiders en het gebruik van communicatieve functies (bijvoorbeeld uiten van gevoelens, accepteren van een aangeboden voorwerp, kiezen, vragen om een voorwerp of activiteit) door de cliënt. Om de uitvoerbaarheid van het programma te evalueren werd per cliënt uitvoerig geanalyseerd in hoeverre het programma volgens de richtlijnen was uitgevoerd. De beoordeling van het programma werd ten slotte onderzocht door middel van vragenlijsten voor alle vijftig betrokkenen.

Effecten Uit figuur 1 blijkt dat zowel de ouders als de begeleiders hun interactiestijl in positieve zin hebben aangepast. De grootste veranderingen zien we bij het aanpassen van het tempo, maar ook de responsiviteit en het uitlokkend gedrag scoren na interventie significant hoger. Met betrekking tot modelleren zijn de veranderingen het minst groot, maar


Ouders

Begeleiders Tempo

3

3

Responsiviteit Uitlokken Modelleren 2

2

1

1 B1 B2 B3 P1 P2 P3

B1 B2 B3 P1 P2 P3

Figuur 1 Toepassing partnerstrategieën (score van 1 tot 3; B1-3 basislijnmetingen, P1-3 postmetingen ook hier is de verbetering voor beide groepen als geheel nog altijd significant. Er zijn wel individuele verschillen. Zeven van de in totaal zestien partners boeken op alle vier de categorieën significante vooruitgang, acht partners op twee of drie categorieën en één partner alleen op modelleren. Leiden die positieve veranderingen in de interactiestijl van de ouders en begeleiders nou ook aantoonbaar tot meer evenwicht in de verdeling van communicatieve beurten en initiatieven? Dit is weergegeven in figuur 2. Hoe verder de balken in de linkerhelft zitten, hoe minder evenwichtig de verdeling is. We zien zowel bij de beurten als bij de initiatieven dat er meer balans is na de interventieperiode, al hebben ouders en begeleiders gemiddeld nog steeds het grootste aandeel. Er waren belangrijke verschillen tussen de cliënten onderling. Het aandeel in de beurten en initiatieven was bij twee cliënten na interventie niet veranderd, bij de overige zeven cliënten konden we wel positieve veranderingen aantonen. Vier cliënten namen na interventie zelfs meer initiatieven dan hun ouder en voor één cliënt gold dat ook voor de interactie met zijn begeleider. Dat betekent dat de cliënt in deze gevallen bepalend was voor de inhoud van de communicatie. Ten slotte bleek uit de analyses dat alle cliënten in de loop van de interventieperiode nieuwe communicatieve functies ontwikkelden, waarbij het aantal nieuwe functies varieerde van één tot zes.

Betekenis voor de cliënt en zijn omgeving Uit de evaluatie met de vijftig betrokken communicatiepartners blijkt dat er veel waardering is voor het COCPvgprogramma. Bijna iedereen meldt meer inzicht te hebben gekregen in de manier waarop de cliënt communiceert en een ruime meerderheid geeft aan na de interventie minder problemen te ervaren in de communicatie. Ouders vonden vooral het kijken en bespreken van video-opnames een eyeopener. Zij zijn daardoor anders naar zichzelf en naar


hun kind gaan kijken. Zo wordt bijvoorbeeld heel duidelijk hoezeer zij gewend zijn in te vullen wat de cliënt wil of bedoelt en ook dat zij hem of haar daardoor de kans ontnemen om dat zelf duidelijk te maken. Men had veel waardering voor de groepsbijeenkomsten, omdat je daar veel leert van anderen over wat wel en niet werkt in de omgang met de cliënt. Gedragskundigen, logopedisten en begeleiders geven een hoge waardering aan de inhoud, de richtlijnen, het materiaal en de effectiviteit van het programma. Zij zien hele duidelijke veranderingen in het communicatieve gedrag van alle communicatiepartners. De cliënten zijn volgens hen actiever geworden, kunnen beter aangeven wat ze willen en vertonen minder vaak uitdagend of gefrustreerd gedrag. Daardoor is de kwaliteit van leven toegenomen. Ouders/begeleiders

Cliënten

postinterventie

interventie

baseline

5

4

3

2

1

initiatieven beurten

Figuur 2 Verdeling van beurten en initiatieven (hoe hoger de score, hoe groter het overwicht van ouders/begeleiders, 3 is volledig evenwicht)

Reactie Miriam Roemer

Conclusie De effectstudie toont aan dat het COCPvg-programma de kwaliteit van de interactie verbetert tussen mensen met een (zeer) ernstige meervoudige of verstandelijke beperking en de mensen met wie zij dagelijks omgaan. Dit effect geldt gemiddeld voor de hele groep ouders en begeleiders en voor de hele groep cliënten. Alle cliënten zijn vooruitgegaan, ondanks individuele verschillen in de mate van vooruitgang en in het aantal specifieke aspecten waarin ze vooruitgang geboekt hebben. De analyse van de manier waarop het programma is uitgevoerd in Esdégé-Reigersdaal heeft gedetailleerde informatie opgeleverd over de voorwaarden waaronder implementatie van het COCPvg-programma succesvol kan verlopen. Flexibiliteit in het hanteren van de richtlijnen, beschikbaarheid van voldoende tijd en faciliteiten en een breed draagvlak in de instelling blijken de belangrijkste succesfactoren. Margriet Heim is taalwetenschapper en specialist in Ondersteunde Communicatie. Zij is als postdoc verbonden aan het Amsterdam Centre for Language and Communication (ACLC) van de Universiteit van Amsterdam.

Meer informatie Meer informatie over COCP en COCPvg is te vinden op www.cocp.nl. Hier is ook het volledige onderzoeksrapport te downloaden. Om ervoor te zorgen dat deze methodiek ook toegepast kan worden voor cliënten en hun sociale netwerk in andere instellingen organiseert Vilans samen met EsdégéReigersdaal en Heliomare introductieworkshops en implementatietrajecten voor organisaties. Informatie hierover bij [email protected] en COCP@heliomare. nl. De handleiding van het COCPvg-programma met een cd-rom is voor € 75,- te bestellen via [email protected].

Allereerst wil ik mijn waardering uitspreken voor het gedegen onderzoek naar de effecten van het COCPvg-programma in Esdégé-Reigersdaal. Het onderzoek toont aan dat de kwaliteit van de interactie tussen volwassene en cliënt verbetert door veranderingen in het communicatiegedrag van de volwassenen. Ook is bij alle cliënten het aantal communicatieve functies toegenomen. Onder de gebruikers van het COCPvg-programma blijkt dat men vooral enthousiast is over de betrokkenheid van het netwerk: ouders, familie, professionals vanuit de dagbesteding en vanuit het wonen vormen de belangrijkste communicatiegroepen voor de cliënten. De samenwerking tussen deze communicatiepartners wordt als positief ervaren. Inzicht in de communicatieve functies en de communicatievormen van de cliënt en ook het herkennen en verbeteren van de partnerstrategieën, worden door gebruikers als waardevol ervaren. Het onderzoeksproces naar de communicatiemogelijkheden van de cliënt wordt vergemakkelijkt door de heldere structuur van het programma, het kader en de handige checklist waardoor je alles kan nalopen wat er onderzocht moet worden. Kanttekeningen zijn er ook: ouders geven aan de videobesprekingen leerzaam te vinden. Videobesprekingen zijn voor ouders vaak nieuw, maar voor veel professionals niet. In de VG-sector worden diverse videomethodieken gebruikt die – elk vanuit een andere invalshoek - allemaal helpend zijn in het verbeteren van interactieprocessen en de sensitieve responsiviteit van de volwassene. In dat opzicht is het gebruik van video niet nieuw of bijzonder. De focus op partnerstrategieën is dat wel. Een tweede kanttekening betreft de meetmomenten: de postmetingen vonden plaats één tot drie weken na het beëindigen van het COCPvgprogramma. Vaak is het effect direct na afloop van een interventie nog aanwezig; interessanter is om te meten wat het rendement is op langere termijn. Tot slot moet vermeld dat het COCPvg-programma goed is, maar arbeidsintensief. Wil men het goed doen, dan kost dit veel tijd en geld. Het aanvragen van extra financiering is noodzakelijk.

Dr. Miriam H.P. Roemer is GZ-psycholoog bij Esdégé-Reigersdaal.


Belevingsgerichte zorg

Kijk naar jezelf Door goed naar hun eigen gedrag te kijken kunnen begeleiders beter inspelen op cliënten die extreem in de war zijn. In Twente is hiervoor de methode Beleefd ontwikkeld en geëvalueerd. Beleefd heet de methode van belevingsgerichte zorg van de Twentse Zorgcentra waarmee men het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking met moeilijk verstaanbaar gedrag beter leert verstaan. Beleefd is een methode die gericht is op een individuele cliënt. Alle relevante partijen bij deze cliënt, zoals begeleiders, orthopedagoog, cliëntvertegenwoordigers, vrijwilligers en mantelzorgers worden in meer of mindere mate betrokken bij Beleefd. Vertrekpunt van de methode zijn het eigen gedrag en de eigen attitude van begeleiders en van het team rondom de cliënt. Frequente introspectie blijkt een voorwaarde te zijn om met Beleefd te werken. Met een professionele kijk op het eigen gedrag blijken professionals beter in staat om het gedrag van de cliënt te verstaan. Daarbij is ook een juiste verstandhouding tussen medewerker en cliënt van grote waarde. Met die goede klik is belevingsgerichte zorgverlening eerder te realiseren.

Ontregelde zorg Beleefd wordt in Twente vooralsnog voornamelijk toegepast bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. De methode wordt tot nu toe ingezet, wanneer de zorg en dienstverlening ten behoeve van een cliënt ernstig zijn ontregeld als gevolg van bijvoorbeeld overmatige agressie, automutilatie of apathie. Situaties waarin ook vrijheidsbeperkende maatregelen aan de orde zijn. Bekend is dat mensen uit deze doelgroep doorgaans ook


een ruime achterstand hebben in de ontwikkeling van zintuiglijke prikkelverwerking. Elementen uit fysiotherapie, haptonomie en sensomotorische integratie (smi) zijn daarom belangrijk in de methode. Gemiddeld genomen vergt een Beleefd-traject een half jaar. Daarin worden betrokkenen getraind in het anders leren kijken naar en interpreteren van het gedrag van de cliënt. Hen wordt geleerd om nauwer bij de beleving van de cliënt aan te sluiten en zo vraag en aanbod van zorg beter op elkaar af te stemmen.

Onderzoek Binnen de Twentse Zorgcentra wordt sinds 2006 met Beleefd gewerkt. In het voorjaar van 2011 kwam de vraag naar voren in welke mate de methode voldoet aan verwachtingen en in hoeverre de methode als succesvol of zelfs effectief gezien kan worden. Besloten werd om deze vragen te onderzoeken. Een kwalitatieve evaluatie van de toepassing van Beleefd bleek het meest voor de hand te liggen. Vilans - Kenniscentrum voor langdurende zorg heeft ruime ervaring met dit type onderzoek en heeft het in de tweede helft van 2011 in nauwe samenwerking met de Twentse Zorgcentra uitgevoerd.

Methode Vilans heeft verschillende methoden in het evaluatieonderzoek ingezet om relevante data te verzamelen over de toepassing en effecten van Beleefd binnen de Twentse

door Karin van Soest en Rob Boer, illustratie Anne Luchies

Zorgcentra. Zo zijn achtereenvolgens uitgevoerd: een inhoudsanalyse van relevante inhoudelijke documenten (onder andere cursusmateriaal, managementrapportages), twee focusgroepen met professionals en verwanten gevolgd door een gezamenlijke consensusbijeenkomst, en tot slot een aantal individuele observaties van interactiemomenten tussen een cliënt en diens begeleider. De kernvragen in de focusgroep-bijeenkomsten waren: • Wat maakt de methode volgens jou zo succesvol? Welke kenmerken van Beleefd dragen specifiek bij aan het succes ervan? Waarom denk je dat? • Welke effecten heeft Beleefd op het gedrag van cliënten? Hoe stel je de genoemde effecten vast? Doel van de consensusbijeenkomst was te komen tot een indeling in thema’s van de succesfactoren en van de effecten van Beleefd, zoals deze uit de focusgroepen naar voren waren gekomen. De functie van het observeren lag in het bevestigd zien en het in de praktijk toetsen van hetgeen uit de andere onderzoeksactiviteiten naar voren was gekomen.

bekend. Er is nog relatief weinig vakliteratuur beschikbaar over dit thema en de Twentse Zorgcentra lijken op dit moment een van de weinige zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten te zijn waar een serieuze start is gemaakt met een vorm van belevingsgerichte zorg.

Kritische succesfactoren

Resultaten

Beleefd houdt medewerkers een spiegel voor door ze stil te laten staan bij de vraag ‘Hoe sta ik zelf in mijn schoenen vandaag en welke effecten kan dat op cliënten hebben?. Daarnaast worden ze gedwongen zich af te vragen ‘Wat zie ik nu echt bij de cliënt?’ in plaats van ‘Wat denk ik te zien?’ Zo volgt de medewerker de cliënt veel meer en beweegt met hem mee. De cliënt bepaalt zo in principe zelf welke stappen er gezet worden en wanneer. Medewerkers bouwen met deze methode een nieuw referentiekader op van waaruit ze naar de cliënt kijken en de zorg vorm geven. Dit vergroot de deskundigheid van medewerkers en geeft een impuls aan de kwaliteit van de geboden zorg en ondersteuning. Omdat het hele team dezelfde werkwijze hanteert is de zorg rond één cliënt ook beter overdraagbaar geworden.

Uit de verschillende bestudeerde interne documenten blijkt de behoefte van de Twentse Zorgcentra om de inhoud en de effecten van de inzet van Beleefd te duiden. De inhoudsanalyse wijst echter uit dat er tot nu toe slechts op zeer beperkte schaal onderzoek is gedaan naar belevingsgerichte zorg: er zijn twee Nederlandse onderzoeken

Niet alleen de inhoud van de Beleefd-training, maar zeker ook de opzet ervan wordt gezien als medebepalende succesfactor. De klassikale trainingsbijeenkomsten in combinatie met trainingen on the job, het werken met videoopnamen, het betrekken van de omgeving van de cliënt


Observaties ‘De meerwaarde van Beleefd is dat ik meer naar Maartje kijk dan voorheen. De alertheidsfasen en kleurcodes helpen daar zeer bij. Ik weet precies hoe ze te pas is en daar vertrouw ik helemaal op. Ik kijk ook meer en bewuster naar mezelf.’ ‘Sinds Beleefd is Ivo veel rustiger. Hij kent nog wel drukke en ook agressieve momenten, maar dan gunnen we hem rust en dat werkt goed. We hebben Ivo beter leren kennen en het is nu ook leuker om met hem om te gaan. Voorheen wist je niet altijd wat je kon verwachten. Dit veroorzaakte spanning, ook bij de begeleiding.’ ‘Met Beleefd wordt moeilijk verstaanbaar gedrag weer verstaanbaar!’

en het ervaren wat de cliënt ervaart, zijn hier sprekende voorbeelden van. Een Beleefd-training richt zich volledig op een individuele cliënt. Met randvoorwaarden worden de condities bedoeld waaronder Beleefd binnen de Twentse Zorgcentra wordt toegepast. De toeslag extreme zorgzwaarte bijvoorbeeld is aanvankelijk een belangrijke randvoorwaarde om de benodigde een-op-een begeleiding te kunnen geven. Maar het gaat ook om voorwaarden die betrekking hebben op het team, bijvoorbeeld dat de personele bezetting op orde moet zijn om de borging van de resultaten te kunnen garanderen. Tot slot moeten de teamleden zich mentaal sterk genoeg voelen en open staan voor verandering alvorens aan een training te beginnen.

De effecten De deelnemers aan de focusgroepen zijn gezamenlijk gekomen tot de volgende vijf thema’s voor de effecten van Beleefd op het gedrag van de cliënt: • Veilig voelen en welbevinden • Interactie • Verzorging • Meedoen aan activiteiten • Vrijheid Cliënten lijken in en na een Beleefd-traject meer aan te kunnen, zijn geduldiger, meer ontspannen, toegankelijker, vrolijker en rustiger. Hun algemeen welbevinden lijkt verbeterd. Gedragsbepalende medicatie kan in sommige situaties zelfs worden afgebouwd, omdat er minder escalaties zijn en verergering van moeilijk verstaanbaar gedrag kan worden voorkomen. Cliënten bevinden zich vaker en ook langer in de groene alertheidsfase waarin er ruimte is voor beleving. Medewerkers vinden het prettiger en minder beladen om met de cliënt in contact te zijn. Vroeger werd het echt maken van contact wel eens vermeden door gevoelens van angst en onzekerheid. Nu staan medewerkers meer open en ontspannen in het proces met de cliënt en dat


maakt dat cliënten sneller bereid zijn tot meewerken. Verzorgingsmomenten verlopen dan ook veel rustiger en lijken minder belastend voor cliënten dan voorheen. De wereld van de cliënt wordt groter na de introductie van Beleefd. Het aangeboden dagprogramma wordt gevarieerder en cliënten nemen deel aan activiteiten die voorheen ondenkbaar waren (bijvoorbeeld naar een pretpark gaan of een bruiloft bijwonen). Binnen de woongroep zijn cliënten meer betrokken en eten bijvoorbeeld weer samen met de groep. Beleefd geeft cliënten meer vrijheid; er ontstaat letterlijk meer vrije beweegruimte. In sommige situaties worden nu zelfs minder vrijheidsbeperkende maatregelen getroffen. Medewerkers durven de structuur van een vast dagprogramma los te laten en ook dat geeft vrijheid in de vorm van meer eigen regie en zeggenschap voor de cliënt.

Hoe nu verder? De ervaringen met en de uitkomsten van het onderzoek naar Beleefd worden binnen de Twentse Zorgcentra als zeer bemoedigend gezien. Medewerkers die betrokken zijn bij het onderzoek geven aan tevreden te zijn over de methode en de uitkomsten van het onderzoek. Men ziet ook duidelijk progressie bij cliënten. Alle reden voor de Twentse Zorgcentra om er een goed vervolg aan te geven. Kritische noot is de beperkte mate waarin op dit moment vastgesteld kan worden of de methode effectief is. Hoewel daar bij respondenten zeker geen twijfel over bestaat, willen de Twentse Zorgcentra zich daarin nog nader verdiepen. Gesteld kan worden dat Beleefd na ruim vijf jaar de pioniersfase ontgroeid is. De professionaliseringsfase dient zich aan, waarin de instelling de methode verder gaat professionaliseren. Zo is er de ambitie om instrumentarium te ontwikkelen, waarmee de effecten van Beleefd op het niveau van de cliënt beter in beeld kunnen worden gebracht. Op die manier kan de doorontwikkeling van de methode beter en sneller een impuls krijgen. Rob Boer is Programmamanager bij de Twentse Zorgcentra. Karin van Soest is senior programmamedewerker Kwaliteit & Innovatie in de Gehandicaptenzorg bij Vilans.

Literatuur Petri Embregts. Menslievende professionalisering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Intreerede (in verkorte vorm) uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van lector Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, juni 2009. Helianthe Kort, Femke Giesen, Bert Prinsen, Roland Peppel, Maaike Veenvliet, Nienke Zwart. Belevingsgerichte hulpverlening in de thuiszorgpraktijk. NIZW/ Compliance Consult, 2002. Cora van der Kooij & C. Van Der Kooij. Gewoon lief zijn. Het maieutisch zorgconcept en het verzorgen van mensen met dementie. Boom Lemma Uitgevers, 2002.

Reactie Mieke Swennen Bij Beleefd gaat het om een methode die moeilijk verstaanbaar gedrag beter leert verstaan. Beleving wordt hier gebruikt in de zin die smi-therapeuten gebruiken: als een cliënt de juiste mate van alertheid heeft, is er beleving mogelijk. Een benaderingswijze die in de praktijk vaak heel goede resultaten oplevert, juist bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking, al dan niet in combinatie met een autisme spectrum stoornis. Ik werk vanuit deze insteek graag samen met smi- therapeuten en ik sluit me graag aan bij de ervaring uit het onderzoek dat dit vaak een nieuwe manier van kijken oplevert voor begeleiders en dus ook nieuwe ingangen voor zorgverlening. Dat de Twentse Zorgcentra hun methodiek tot object van onderzoek hebben gemaakt, valt zeer te bewonderen. De roep om evidence based of in elk geval practice based werken is groot - en terecht. Men wil vanuit de Twentse Zorgcentra investeren in het meetbaar maken van resultaten en zo bijdragen aan het beschikbaar stellen van kennis voor de hele sector. Dat is klasse, zeker in deze tijd. Er is in dit onderzoek gekozen voor een kwalitatieve ana-

lyse. Via focusgroepen wordt een positief effect gemeld op het welbevinden van de cliënten en op de contacten tussen medewerkers en cliënten. Een mooie verkenning, waar anderen in het veld op kunnen voortbouwen. Ik hoop dat de Twentse Zorgcentra doorgaan met wat ze zelf als kritische noot noemen: onderzoek naar de effectiviteit van de methode. Na het kwalitatieve moet nu de slag gemaakt worden naar het kwantitatieve: duidelijk maken of het werkt en wat er dan werkt. Pas dan wordt duidelijk wat de specifieke factoren in deze methodiek zijn en blijft het niet bij het positieve effect van de aspecifieke factoren. Het lijkt me een flinke klus, maar het onderzoek dat bijvoorbeeld bij Reinaerde is gedaan naar Active Support en de effecten ervan laat zien dat meten van effectiviteit, ook bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking en hun begeleiders, wel degelijk mogelijk is. Mieke Swennen is GZ-psycholoog bij het Expertisecentrum Advisium van ’s Heeren Loo.

ingezonden Reactie op het artikel ‘Eén taal, aanpak van angsten stemmingsstoornissen’ In Kenniskatern 1/2012 beschreef Martin van den Berg een binnen ‘de Swaai’ ontwikkelde methode, I(M)AS-VB, die als doel heeft dat persoonlijk begeleiders angsten stemmingsstoornissen bij hun cliënten beter herkennen. Het gaat om een brede aanpak, gericht op het hele proces rond opsporing, diagnostiek en aanpak. In de zorg worden nogal eens diagnostische vragenlijsten gebruikt, waarvan niet is geëvalueerd of de ene invuller hetzelfde scoort als de andere en of op verschillende momenten hetzelfde wordt gescoord (betrouwbaarheid) en of de vragenlijst wel meet wat hij pretendeert te meten (validiteit). Bij de in de I(M)AS-VB opgenomen screeningsvragenlijsten vallen ook dergelijke kanttekeningen te plaatsen. Deze vragen komen uit de psychiatrie (Hamilton Depressieschaal, Zung zelfbeoordelingsschaal voor Depressie, Depressie Angst Stress Schaal) en de verpleeghuisgeneeskunde (Cornell observatielijst

voor depressie bij dementie). De vragenlijsten zijn in die cliëntenpopulaties goed getoetst. Omdat ze niet zomaar toepasbaar waren voor mensen met verstandelijke beperkingen, zijn ze flink aangepast. De betrouwbaarheid en validiteit in die groep moeten daarom opnieuw worden uitgezocht, wat een tijdrovend proces is. Een alternatief is om de vragenlijsten te vervangen door instrumenten die intussen wel goed zijn geëvalueerd. Daarnaast wordt op dit moment nog beoordeeld hoe de toepasbaarheid van de I(M)AS-VB in de praktijk is. Goede toepasbaarheid in de praktijk is essentieel voor succesvolle brede implementatie. Heidi Hermans en Heleen Evenhuis Werkzaam bij Geneeskunde voor Verstandelijk gehandicapten, Erasmus MC Rotterdam

Afsluitende reactie Bij de ontwikkeling van de I(M)AS-VB liepen we op tegen het ontbreken van valide, voor de groep mensen met een verstandelijke beperking geschikte en betrouwbare vragenlijsten voor het vaststellen van angsten stemmingsproblematiek. We wisten van ophanden zijnde, wel voor de doelgroep geschikte, lijsten als de ADESS en de GAS-VB, maar deze waren voor Nederland nog niet beschikbaar. Derhalve hebben we eerst gekozen voor het ‘vertalen’ van in de reguliere psychiatrie gebruikte valide instrumenten, maar met het besef dat er betere nodig zouden moeten zijn.

De I(M)AS-VB is echter zo opgebouwd dat, mochten er in de toekomst betere instrumenten voorhanden komen, deze daarin opgenomen kunnen worden, zonder dat het afbreuk doet aan de opzet en doelstelling van het gebruik van het instrument. Dus als er in de toekomst verbeteringen komen dan juichen we dat alleen maar toe. Martin van den Berg is psychiater en directeur behandelzaken ‘de Swaai’, Beetsterzwaag


Gehoorverlies en hoorrevalidatie

De begeleider is doof Nijmeegs onderzoek wijst op grote lacunes in de hoorzorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Met name de begeleiding laat goede kansen op verbetering liggen. Begeleiders van mensen met verstandelijke beperkingen signaleerden dat veel cliënten de mensen in hun omgeving slecht kunnen verstaan. Wat is hiervan de oorzaak en wat kunnen wij hieraan veranderen?, was hun vraag. Deze vraag werd voorgelegd aan het Consortium Sterker op Eigen Benen, een samenwerking tussen het UMC St Radboud en de drie zorgaanbieders Pluryn, Siza en Dichterbij - dat er een onderzoek naar deed.

Probleemstelling In het onderzoek is vooral gekeken naar het kunnen ontvangen van een talige boodschap (gehoor) en het zenden van een talige boodschap (spraak). In dit artikel bespreken we het aandachtsgebied gehoor, zoals ook gepresenteerd op het symposium Focus op Onderzoek 2011, georganiseerd door ZonMW en Vilans. Volgens een rapport van het Nederlands Paramedisch Instituut (NPI) komt sociale redzaamheid op de eerste plaats bij indicatiestelling voor


zorg. Goed kunnen communiceren vergroot sociale zelfredzaamheid. Bij cliënten met verstandelijke beperkingen komen problemen met stem, spraak, taal en gehoor echter veelvuldig voor. Met goede hulp kunnen problemen op het gebied van communicatie verminderen. Om te bepalen welke hulp nodig is, is het van belang precies te weten om welke problemen het gaat. Ons onderzoek richtte zich op die patiënten met een verstandelijke beperking bij wie de primaire vaardigheden spreken en verstaan specifiek gestoord zijn. In het onderzoek zochten we naar oorzaken en mogelijke oplossingen voor veel voorkomende problemen op het gebied van communicatie. In dit artikel wordt ingegaan op de resultaten uit het deelonderzoek: horen en hoorrevalidatie.

Methode Het onderzoek viel uiteen in een kennisgericht gedeelte en een praktijkgericht deel. Het kennisgerichte deel van dit onderzoek bestond uit het inven-

tariseren van informatie op het gebied van bestaande functiestoornissen in het gehoor. Hiermee konden aandachtspunten voor de zorg en mogelijkheden voor verbetering worden aangewezen. Voor de specifieke problematiek op het gebied van gehoor bij mensen met het Down syndroom is daarbij een uitgebreid literatuuronderzoek gedaan; de resultaten zijn gepubliceerd in het Journal of Hearing Science. Het praktijkgericht onderzoek vond plaats bij circa driehonderd mensen, wier gehoor werd getest door middel van gehoorscreening. 34 Procent van de gescreende cliënten bleek bij nader audiologisch onderzoek een aanzienlijk gehoorverlies te hebben. Dit komt overeen met resultaten uit eerdere onderzoeken. In dit onderzoek zijn ook de wijze van signaleren van gehoorverlies, de hoorzorg binnen de instellingen, de meetresultaten en de ervaring van hoorrevalidatie meegenomen. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen niet of niet vol-

door Marjolein Coppens, illustratie Karel Kindermans

doende goed aangeven welk voordeel zij zelf ervaren aan het dragen hoortoestellen, dus is met vragenlijsten bij cliëntbegeleiders onderzocht hoe dit wordt ervaren en hoe groot de meerwaarde was van de hoorrevalidatie.

Resultaten Uit de screeningen blijkt een opvallend hoog aantal mensen met gehoorverlies: een op de drie mensen met een verstandelijke beperking heeft hoorverlies. Dit bevestigt resultaten uit eerder onderzoek. In zeker niet alle, maar wel veel gevallen zouden hoortoestellen verbetering kunnen geven bij het horen in situaties waar dat nodig is, zoals op school, op dagbesteding of werk en in sociale situaties. Uit ons onderzoek blijkt dat de technische aanpassing van hoortoestellen geen opvallende moeilijkheden geeft. Uit het onderzoek blijkt ook dat hoortoestellen die zijn aangemeten, voldoende (acht uur per dag of meer) worden gedragen en gebruikt door de cliënt zelf die aangeeft de toestellen graag te willen. Belangrijke factoren

die een rol spelen bij het succesvol aanpassen van hoortoestellen zijn het niveau van de cliënt en het inzicht in de individuele leef- en werksituatie van de cliënt. Maar bovenal is de motivatie van de begeleiding essentieel. Voor niet alle cliënten zijn hoortoestellen de juiste keuze. Is de cliënt echter geschikt voor het gaan dragen van hoortoestellen, dan zal de cliënt begeleid moeten worden in het leren gebruiken van de hoortoestellen en in het leren omgaan met het horen, herkennen van geluiden en verstaan. Betrokkenheid, geduld en aandacht van de begeleiding helpen de cliënt het hoortoestel te accepteren en te gebruiken. Om dit proces goed te kunnen begeleiden moet personeel goed geïnformeerd zijn over het belang van het gehoor en daarbij enige kennis hebben van de werking van hoortoestellen. En daar schort het aan. Uit onderzoek blijkt dat de betrokkenheid bij en de animo voor deelname aan de screeningen gering is. Bij lang niet alle mensen bij wie dit zou moe-

ten, is het gehoor in beeld gebracht. Waar wel wordt deelgenomen aan gehooronderzoek, is regelmatig een ander dan de eigen begeleider meegekomen, waardoor belangrijke informatie niet op de juiste plek komt en de opvolging zorgen geeft. Uit het onderzoek blijkt dat bij gevonden gehoorverlies met adviezen regelmatig niets wordt gedaan. Uit de vragenlijsten na hoorrevalidatie bleek dat een groot deel van de cliëntbegeleiders denkt dat de cliënt weinig baat heeft bij hoortoestellen. Bij aanzienlijke problemen in het horen geeft men aan geen verandering en dus ook geen verbetering te zien in het communiceren van de cliënt, sommige cliëntbegeleiders geven zelfs negatieve scores, wat betekent dat de cliënt met hoortoestellen slechter af zou zijn en zelfs slechter functioneert. In de praktijk komen we vervolgens bij controles opvallend vaak tegen dat de hoortoestellen niet zijn onderhouden of dat er te weinig kennis is van zorg voor de toestellen: de toestellen


zijn verwisseld, de batterijen leeg en soms verroest, de verbindingsslangetjes van de toestellen verdraaid of de oorstukjes verstopt door oorsmeer, waardoor de toestellen niet functioneren. Uit het onderzoek blijkt echter ook dat er in de helft van alle gevallen de ouders, wettelijk vertegenwoordigers of cliëntbegeleiders geen toestemming geven voor het gebruik van hoortoestellen. De reden van het niet instemmen wordt meestal niet gegeven.

Discussie De scores en bevindingen zijn zorgwekkend. Het blijkt lastig om gehoorverlies te signaleren. Minder horen valt niet altijd op. Soms zijn kenmerken van slechthorendheid onterecht benoemd als kenmerken van dementie of van autisme, omdat de cliënt minder reageerde of zich terugtrok uit de sociale omgeving. Mensen met een verstandelijke beperking merken zelf vaak niet dat zij minder horen of kunnen dit niet aangeven. Ook wordt het verminderd reageren regelmatig toegeschreven aan de verstandelijke beperking. Om die reden zijn periodieke screeningen bij mensen met een verstandelijke beperking essentieel. Dit is al eerder gesteld door professor


Evenhuis. Volgens de richtlijn van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten behoort een periodieke screening van het gehoor te worden uitgevoerd bij alle cliënten binnen de instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn, ook voor het bezoeken van de gehoortesten en de revalidatie, afhankelijk van hun zorgverleners. Omdat echter het belang van een goed gehoor onderschat wordt, is het een echte uitdaging om het gehoor van cliënten getest en gerevalideerd te krijgen. Instellingen en dagbestedingslocaties hebben te maken met voorschriften voor hygiëne en men leeft er vaak in groepen waar veel geluid wordt geproduceerd. De muren en vloeren zijn hard en glad, wat galm veroorzaakt en een slechte akoestiek. Dit heeft een negatieve invloed op de luisteromstandigheden maar is niet op korte termijn te veranderen. Er zijn echter wel andere aandachtspunten die op korte termijn kunnen leiden tot betere gehoorzorg. Meer begrip van horen en het belang van hoorrevalidatie in de omgeving van de cliënt en meer ondersteuning van cliëntbegeleiders zou op relatief

korte termijn kunnen leiden tot verbetering van de gehoorzorg. Dit vraagt om veel meer informeren en betrekken van de begeleiders en familie dan op dit moment het geval is. Informatie over gehoor en kenmerken van verminderd gehoor, van communicatie na hoorrevalidatie, van hoortoestellen en het onderhoud en de werking ervan, zou eenvoudig bereikbaar moeten zijn en moeten worden opgenomen in scholingen van personeel. Dit kan leiden tot een verbetering in zorg en het zien van de voordelen van hoortoestellen en inzicht bij hoe men met iemand die minder hoort beter omgaat. Individuele beoordeling van mogelijkheden voor hoorrevalidatie van de cliënt blijft essentieel, het is dan ook niet zo dat alle mensen met verminderd gehoor automatisch hoortoestellen zouden kunnen gaan dragen. Factoren daarbij zijn: verwacht voordeel, omgeving en woonsituatie, soort gehoorverlies en gevolgen voor de cliënt, omstandigheden en gedragsvraagstukken. Dat alles wordt besproken in een team met ouders, cliëntbegeleider en professionals. Echter, wanneer uit diagnostiek en na overleg blijkt dat de cliënt veel voordeel kan hebben van hoortoestellen, dan geeft het te denken waarom een zo hoog aantal cliënten hiervoor geen toestemming krijgt. Deze keuze wordt voor de cliënt gemaakt, dat beslist hij niet zelf. Uit ons onderzoek blijkt dat men niet graag de reden geeft voor het weigeren van hoortoestellen, maar het is wel een belangrijke oorzaak van het ontbreken van een optimale revalidatie. Aanvullend onderzoek naar de redenen van het niet geven van toestemming is gewenst. Veel mensen met verstandelijke beper-

Reactie Saskia Damen

kingen gaan achteruit in gehoor maar ook in visus, zoals Evenhuis heeft aangetoond, wat nog een extra vermindering van sensorische input geeft en een nog groter risico op isolement en vermindering van kwaliteit van leven met zich meebrengt. We zetten in op preventie van achteruitgang en behoud van kwaliteit van leven. Het gehoor optimaal houden is daarbij van groot belang. Marjolein Coppens studeerde Clinical Language, Speech and Hearing Science en is als onderzoeker verbonden aan het UMC St Radboud in Nijmegen. Dit artikel beslaat het onderwerp ‘horen’ en geeft mogelijkheden voor verbetering van gehoorzorg.

Literatuur Coppens-Hofman M.C., Maassen B.A.M., van Schrojenstein Lantman-de Valk, H.J.M., Snik A.F.M. Hearing disorders and auditory speech processing difficulties in adults with Down syndrome: a review of the literature. Journal of Hearing Science 2011;1(3):RA 11-17 Evenhuis H.M., Theunissen M., Denkers I., Verschuure J. & Kemme H. Prevalence of visual and hearing impairment in a Dutch institutionalized population with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 2001;45, 457-464. Meuwese-Jongejeugd, A. Hearing Impairment in Adults with an Intellectual Disability: Epidemiology and Rehabilitation. 2006; Doctoral Dissertation Erasmus University Rotterdam. Dit onderzoek is uitgevoerd naar aanleiding van het RGO Advies Beperkingen en Mogelijkheden en het werd gefinancierd door ZonMW.

Het door Marjolijn Coppens gepresenteerde onderzoek naar gehoorproblemen en hoortoestelaanpassing is een goed voorbeeld van praktijkgericht onderzoek. Begeleiders hadden vragen over het taalgebruik en spraak verstaan van cliënten met een verstandelijke beperking en onderzoekers gingen op zoek naar antwoorden. De vraag is echter waarom dit onderzoek nodig was om bestaande gehoorproblematiek op te sporen bij de betrokken cliënten. De onderzoeker zelf noemt een aantal malen de uitkomsten van de landelijke prevalentie onderzoeken waarover Evenhuis in 2001 publiceerde en het daaruit voorgekomen NVAVG protocol. Periodiek screenen van het gehoor (en de visus) van cliënten met een verstandelijke beperking kan sindsdien worden beschouwd als primaire medische zorg. Coppens noemt in haar artikel vergelijkbare problemen als Meuwese-Jongejeugd in de beeldvorming over en uitvoering van hoortoestelaanpassingen bij personen met een verstandelijke beperking. Meuwese-Jongejeugd formuleerde in haar proefschrift heldere voorstellen hoe deze problemen kunnen worden aangepakt. In datzelfde jaar publiceerden Josje Kingma en ondergetekende in Markant de resultaten van een diagnostisch interventiemodel voor hoortoestelaanpassing, uitgevoerd binnen Bartiméus in samenwerking met het UMCU. Het onderzoek van Coppens is dan ook vooral interessant omdat het laat zien dat anno 2012 op het gebied van hoorzorg in zorginstellingen kennelijk niet veel is veranderd ten opzichte van 2001/2006, ondanks de landelijke richtlijnen en succesvolle praktijkvoorbeelden. Het roept de vraag op waarom het in de zorgpraktijk niet lukt om in samenwerking met cliënten, sociale partners en wettelijk vertegenwoordigers, gehoordiagnostiek en passende behandeling te bieden. Ik ben daarnaast benieuwd waarom de in het onderzoek betrokken vertegenwoordigers vaak geen toestemming gaven voor hoorrevalidatie en waar het verschil vandaan komt tussen de gevonden positieve evaluatie van de hoortoestelaanpassing door hoortoesteldragers zelf en de negatieve evaluatie door hun sociale partners. Is hierbij sprake van een blinde vlek bij de partners of geven cliënten sociaal wenselijke antwoorden?

drs Saskia Damen is als orthopedagoog/GZ-psycholoog verbonden aan het Bartiméus expertisecentrum Doofblindheid en is daarnaast promovendus aan de Rijksuniversiteit Groningen.


Signaleringslijst geeft goed advies aan ouderen

Brok in de keel Een op de twee mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 49 jaar en ouder heeft last van slikstoornissen. Ondanks dit hoge percentage ervaren logopedisten in de dagelijkse praktijk dat begeleiders zich nauwelijks bewust zijn van het verslikken bij cliënten met een verstandelijke beperking. Verslikken doen we ons allemaal, af en toe. Mensen met een verstandelijke beperking verslikken zich veel vaker. Volgens Nederlands onderzoek uit 2009 komt een slikstoornis voor bij 59 procent van de mensen met een verstandelijke beperking ouder dan vijftig jaar. Dat is één op de twee! Het verslikken wordt vaak niet herkend door de omgeving. Er is sprake van ondersignalering. Vanuit deze ervaring is een eenvoudige en breed toepasbare Signaleringslijst Verslikken ontwikkeld. De Signaleringslijst Verslikken is gratis beschikbaar via internet. Invullen leidt tot twee mogelijke adviezen. Een: er is waarschijnlijk sprake van verslikken, dus leg de bevindingen voor aan arts en logopedist. Of: er is waarschijnlijk geen sprake van verslikken; u kunt de lijst in een later stadium nog eens afnemen. Op grond van dit advies kunnen vervolgstappen gezet worden. Dat draagt bij aan de gezondheid en het welbevinden van de oudere cliënt met een verstandelijke beperking.

Slikken en verslikken Slikken is het geheel van gedrag en sensorische en motorische handelingen om de slikbeweging voor te bereiden en uit te voeren. Bij het slikken wordt voeding of speeksel via mond en keel naar de maag getransporteerd. Bij een slikstoornis heeft de persoon moeite om te slikken, dus moeite om voedsel of speeksel van de mond naar de maag te verplaatsen. Dat leidt vaak tot verslikken. Bij verslikking komt er voeding of speeksel in de luchtweg terecht. Normaal gesproken wordt de luchtweg krachtig schoon gehoest, maar


door Annemarie Helder, illustratie Matthijs Sluiter

soms lukt dat niet afdoende of treedt er geen hoestreactie op. De gevolgen van een slikstoornis en verslikken kunnen zijn: ondervoeding, uitdroging, longontsteking en kans op stikken, soms met de dood als gevolg. Dat is van grote invloed op de gezondheid en het welbevinden van de persoon in kwestie. De oorzaken van slikstoornissen zijn divers, bijvoorbeeld wegens neurologische, anatomische of motorische aandoeningen. Met relatief eenvoudige middelen zoals houdingaanpassing, aanpassingen aan de voeding en bewustwording bij begeleiders kunnen de negatieve gevolgen van de slikstoornis enorm afnemen. Daarmee wordt de gezondheid van de persoon in kwestie bevorderd.

Signalering van verslikken Bij mensen met een verstandelijke beperking komen zoals verslikken regelmatig voor. Hun verstandelijke beperking, hun vaak bijkomende lichamelijke problematiek en andere factoren, zoals ouder worden, spelen een rol bij het ontstaan van de slikstoornis. In Nederlands onderzoek wordt gesproken over het vóórkomen van slikstoornissen bij 59 procent van de mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 49 jaar en ouder. Ondanks dit hoge percentage ervaren logopedisten in de dagelijkse praktijk dat begeleiders zich nauwelijks bewust zijn van het verslikken bij cliënten met een verstandelijke beperking. Mogelijk komt dat omdat het verslikken zich vaak anders uit dan de manier waarop begeleiders zich wel eens verslikken. De cliënt hoest bijvoorbeeld minder of niet tijdens het verslikken. Ook zijn begeleiders zich niet bewust van de soms ernstige gevolgen ervan voor de cliënt. Er is sprake van ondersignalering. Deze ondersignalering wordt bevestigd vanuit de literatuur. Vandaar het advies om begeleiders te scholen en de groep volwassen cliënten te screenen op slikstoornissen en verslikken. De praktijk leert dat continuïteit in scholing en screening belangrijk is om de signalering op peil te houden. Door personeelswisselingen en cliëntverhuizingen staat die continuïteit onder druk. Daarnaast vraagt de veranderende gezondheid bij de ouder wordende cliëntgroep om blijvende alertheid op relevante signalen. Een eenvoudig en betrouwbaar hulpmiddel om verslikken te signaleren ondersteunt het effect van scholing en screening. Dit hulpmiddel is zeker nodig als er op de locatie geen logopedist of arts voor verstandelijk gehandicapten werkzaam is. Door middel van een onderzoeksproject is daartoe een eenvoudige en breed toepasbare vragenlijst ontwikkeld.

Methode Tijdens het onderzoek is de Signaleringslijst Verslikken ontworpen op grond van kennis, ervaring en literatuurgegevens. Diverse begeleiders hebben vervolgens de signaleringslijst ingevuld voor hun cliënten met een verstandelijke beperking die ouder waren dan 49 jaar. Deze leeftijdsgrens is afgeleid van het eerder genoemde Nederlandse onderzoek. Per cliënt vulden steeds twee begeleiders onafhankelijk van elkaar de signaleringslijst in. Ter controle is door een logopedist bij iedere cliënt de Dysphagia Disorder Screening (DDS) van J. Sheppard afgenomen. Uiteraard wisten begeleiders en logopedisten niet van elkaars uitkomsten.

Logopedisten houden zich over het algemeen bezig met stem, spraak, taal, gehoor en primaire mondfuncties. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ligt het accent van de logopedische werkzaamheden op het begeleiden en stimuleren van de communicatie tussen deze cliënten en hun omgeving. Logopedisten worden ook betrokken bij gehoorproblemen, ondersteunende communicatiemiddelen en diverse soorten eet- en drinkproblemen. Voorbeelden van eet- en drinkproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking zijn: slikstoornissen, voeding weigeren, rumineren (voeding komt terug uit de maag) en pica (eten van iets dat niet eetbaar is, zoals zand).

De DDS is een genormeerde slikscreening voor mensen met een verstandelijke beperking. Afname is alleen toegestaan na scholing. Dat maakt deze screening ongeschikt als signaleringsinstrument.

Resultaten In totaal hebben 83 mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 49 jaar meegedaan aan het onderzoek. Zij woonden verspreid over zes stichtingen. De verzamelde gegevens zijn statistisch bewerkt en geïnterpreteerd. De aantallen proefpersonen en de statistische waardes zijn groot genoeg om conclusies te mogen trekken. De scores op de Signaleringslijst Verslikken en de score op de DDS-slikscreening blijken statistisch voldoende overeen te komen (correlatiewaarde 0.7). Dat betekent in de praktijk dat de personen die zich verslikken op grond van de scores op de Signaleringslijst Verslikken opgemerkt kunnen worden. De Signaleringslijst Verslikken meet zeer betrouwbaar tussen de verschillende begeleiders. Dat wil zeggen dat de begeleiders goed in staat zijn om de signaleringslijst in te vullen. En het maakt statistisch gezien voor de eindscore niet uit welke begeleider de vragen van de lijst beantwoordt. Per vraag kunnen er wel op details verschillen zijn tussen begeleiders, maar de eindscore komt op eenzelfde waarde uit. De signaleringslijst moet daarom steeds in zijn geheel afgenomen en geïnterpreteerd worden. Er is geen statistisch significant verband aangetoond tussen het invullen van de lijst en de beroepsgerelateerde achtergrond van de invuller. Iedere begeleider kan de signaleringslijst betrouwbaar invullen, ongeacht aantal jaar werkervaring in de zorg, opleidingsniveau of functie van de begeleider. Mits de invuller voldoet aan de voorwaarden die tijdens het onderzoek aan de invuller gesteld zijn: de invuller is langer dan twee maanden werkzaam met de cliënt, heeft recent een maaltijd bijgewoond, heeft een begeleidende functie voor de cliënt. De hoofdvraag ‘Is de te ontwikkelen Signaleringslijst Verslikken bruikbaar om het verslikken bij mensen met een verstandelijke beperking te signaleren door begeleiders?’


kan bevestigend beantwoord worden. Ja, de Signaleringslijst Verslikken is heel bruikbaar. De signaleringslijst maakt onderscheid tussen de wel- en niet-verslikkers onder de mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 49 jaar. Begeleiders kunnen de lijst betrouwbaar invullen en de scores komen voldoende overeen met de logopedische DDS-slikscreening. Observeren blijft mensenwerk. De vragenlijst is geen objectief, hard meetinstrument, maar wel een bruikbaar hulpmiddel om verslikken te signaleren.

Discussie Om statistisch sterk gefundeerde uitspraken te kunnen doen, is een onderzoeksgrootte van honderd proefpersonen of meer wenselijk. In het hier beschreven onderzoek hebben slechts 83 proefpersonen meegedaan. Deze proefpersonen waren wel verdeeld over meerdere instellingen. En dat maakt de statistische fundering juist weer sterker. De onderzoeksversie van de Signaleringslijst Verslikken is weloverwogen samengesteld, op grond van gedegen kennis, ervaring en literatuur. Er zijn afwegingen gemaakt en keuzes gedaan. De proefversie is echter niet samengesteld op grond van uitgebreid wetenschappelijk onderzoek; er is een zekere discussie over de samenstelling mogelijk. Als leeftijdsgrens voor de proefpersonen is de kalenderleeftijd van 49 jaar als ondergrens genomen. Dat is op zich een willekeurige grens, die aansluit bij waar ander Nederlands onderzoek naar het vóórkomen van slikstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking van uit gaat. Het hanteren van dezelfde leeftijdsgrens biedt gelegenheid om resultaten te vergelijken. Het is zinvol om de Signaleringslijst Verslikken te onderzoeken op bruikbaarheid bij jongere mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 18 tot 50 jaar.

In dit onderzoeksproject is niet meegenomen met welke regelmaat de Signaleringslijst Verslikken afgenomen zal moeten worden bij de doelgroep. Het is zinvol om deze vraag bij vervolgonderzoek te betrekken. Annemarie Helder is als logopedist werkzaam bij de Gemiva-SVG Groep

Literatuur Chadwick, D. D., Jolliffe, J., & Goldbart, J. (2003). Adherence to eating and drinking guidelines for adults with intellectual disabilities and dysphagia. American Journal on Mental Retardation, 108 (3), 202-211. Lazenby, T., & Hons, B. A. (2008). The impact of aging on eating, drinking, and swallowing function in people with Down´s syndrome. Dysphagia, 23, 88-97. Thacker, A., Abdelnoor, A., Anderson, C., White, S. & Hillins, H. (2008). Indicators of choking risk in adults with learning disabilities: a questionnaire survey and interview study. Disability and Rehabilitation, 30(15): 1131-1138. Het onderzoekvoorstel is tot stand gekomen tijdens de masterclass Wetenschappelijk Onderzoek van de VGN. Het onderzoeksproject ‘Signaleren van verslikken’ is vervolgens als kenniswerkplaats uitgevoerd, in samenwerking met de Gemiva-SVG Groep, logopedisten uit de kwaliteitskring LIZZY in Noord-Holland en het Kennisplein Gehandicaptensector. Subsidie is toegekend door het Fonds NutsOhra. De Signaleringslijst Verslikken is beschikbaar via www.kennispleingehandicaptensector.nl. Op deze website is ook het onderzoeksverslag in te zien.

Reactie Margo Fuller Dit is een goed en makkelijk leesbaar verhaal. Binnen het eet-drinkteamoverleg bij Cello hebben we de Signaleringslijst Verslikken kort besproken. We overwegen nu om de persoonlijk begeleiders en een andere vaste begeleider de lijst voor hun cliënten in te laten vullen, ruim voorafgaand aan het opstellen van het ondersteuningsplan. Dat geeft de mogelijkheid om tijdig een Dysphagia Disorder Screening te laten doen. Dit zou dan voor alle cliënten gelden en niet alleen voor de 49-plussers. Het doel is om de aandacht te vestigen op het eten en drinken en om problemen tijdig te kunnen aanpakken. Een goed verhaal dus, maar ik mis onder het tussenkopje


‘Slikken en verslikken’ wat dingen, al kan ik me voorstellen dat de nadruk van het artikel meer ligt op de toepasbaarheid van de Signaleringslijst Verslikken dan op het stukje uitleg over eetdrinkproblemen en de mogelijke gevolgen daarvan. Het onafhankelijk van elkaar laten invullen van de lijst door twee begeleiders lijkt me een goed idee, met als uitgangspunt dat als er bij een van de twee een mogelijke slikstoornis uitrolt, er een arts of logopedist bij geroepen wordt.

Margo Fuller is logopedist en SI-therapeut bij Cello, locatie Haaren.

Neemt u de zorg over? De mantelzorger wil er ook weleens tussenuit. Yvon is chronisch ziek en kan dankzij Loes thuis blijven wonen. Laatst is Loes een paar dagen weggeweest om de accu op te laden. Yvon: “Door een vervanger van Handen-in-Huis werd ik uitstekend verzorgd. Hierdoor hoefde ik niet weg!”

Is zo’n vervanging ook iets voor u? En bent u bereid zich in te zetten voor minimaal 3 dagen, inclusief de 2 nachten? Dan zijn wij op zoek naar u! Uw inzet wordt beloond met een dagvergoeding. Bel of e-mail voor meer informatie. We vertellen u graag alles wat u wilt weten.

Tel. 030 659 09 70 [email protected] www.handeninhuis.nl

Mede mogelijk dankzij:

VRIJWILLIGERS GEZOCHT!

GRATIS ADVERTENTIE

V RO L I J K J I J STRAKS MIJN VA K A N T I E OP?

Stichting Wielewaal organiseert groepsvakanties, logeerweekenden en vakantiedagopvang voor kinderen en jongeren met een beperking. De begeleiding is in handen van jonge, enthousiaste vrijwilligers. Wielewaal zoekt vrijwilligers voor verschillende functies.Voor de functie verpleegkundige vragen wij een medische achtergrond en BIG-registratie, voor andere Tom (22): functies is geen speciale opleiding nodig. Je ontvangt vooraf uitgebreide informatie en “Een vriendin had maar een instructie. weinig tijd nodig om mij over te halen om met Wielewaal Met een tiener in een rolstoel naar de disco... Naar het pretpark met jongeren mee te gaan. Ze typeerde het als met ADHD of autisme... Een feestdag in een vrolijk thema organiseren voor volgt: Hard werken, erg vermoeiend, kinderen met een beperking... Ervaar hoe leuk het is om een groep kinderen dingen doen waarvan je nooit gedacht of jongeren een onvergetelijke week te bezorgen! had ze ooit te doen, verbazing, spanIets voor jou? Lees verder op: ning, sensatie en vooral een lach die je nooit gaat vergeten. Ze had gelijk!”

Showcase

Leren van casussen

illustratie Anne Luchies

Stemmingsstoornissen bij Carla

De hoofdpersoon van deze casus van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) is Carla, een vrouw van 48 jaar. Al tien jaar wordt zij regelmatig door haar begeleiders op bed vastgebonden, omdat ze zichzelf verwondt, haar ontlasting uitsmeert en veel gilt. Met die oplossing is niemand gelukkig. Dus wordt er een consulent van het CCE bij gehaald om een uitweg te zoeken. Het CCE gaat in deze complexe gevallen volgens een vast patroon te werk. Aan de hand van dossieronderzoek, observaties, schaalonderzoek en een Life Chart wordt een hypothetische diagnose gesteld. Vervolgens vormt de consulent zich een nog vollediger beeld van de cliënt en benoemt enkele interventies die daarbij aansluiten. Tenslotte worden de resultaten van de interventies zo concreet en objectief mogelijk geëvalueerd. Uit het dossieronderzoek van Carla blijkt dat zij lijdt aan een stemmingsstoornis. Ze leeft in een ongunstige omgeving, maar wordt begeleid door een ervaren en gemotiveerd team. Uit de observaties blijkt dat ze ambivalent reageert op contact en op de nabijheid van anderen. Schaalonderzoek geeft aan dat haar verstandelijk niveau laag is wat betreft communicatie en objectrelatie. Op de storend gedragsschaal SGZ scoort zij primitief gedrag met


agressie. De temperamentschaal TVZ duidt op snel ontregeld zijn, de gedragsobservatieschaal GIP wijst op sombere stemming en instabiele alertheid. Uit de Life Chart blijken onder meer grote gewichtsschommelingen door de jaren heen. Uit al deze gegevens distilleert de consulent als hypothetische diagnose een bipolaire stoornis. Vervolgens schetst de consulent een zo totaal mogelijk beeld van Carla. Daaruit komen onder meer angsten naar voren bij zowel aanwezigheid als afwezigheid van anderen. Agressie en zelfverwonding zijn Carla’s antwoord op die angsten. De consulent adviseert tot interventies rond medicatie, het aanleren van nieuw gedrag door Carla en een andere begeleidingsstijl door het team. Carla leert met behulp van Forward Chaining stap voor stap positief gedrag aan tijdens dagactiviteiten en bouwt zo regelmaat op. Dat is goed voor haar zelfbeeld. De begeleiders stappen over op korte en positieve contacten. Dat maakt Carla minder angstig. Rogier Wiercx De volledige presentatie van deze casus in woord, beeld en geluid is te vinden op www.cce.nl.

Communicatie. met mensen die nauwelijks spreken. Belevingsgerichte zorg Beleefd een methode uit Twente

Recommend Documents