CDJA Raadsstuk Medische Ethiek
Najaar 2011
VOORWOORD VAN DE SCHRIJFGROEP Wie mag leven? Wie mag sterven? Wie niet? En wie mag hierover oordelen? Over deze vragen handelt dit raadsstuk. De medische ethiek omvat veel verschillende deelgebieden. Te denken valt aan de verhouding tussen hulpverlener en patiënt, de verdeling van schaarse middelen, marktwerking in de zorg, behandeling onder dwang, wetenschappelijk onderzoek, bescherming van kwetsbaren, tabaksontmoediging, voeding, enzovoorts. Dit raadsstuk richt zich op de medische ethiek omtrent het begin en het einde van het leven. De genoemde vragen komen uit dat thema voort. Deze vragen lijken op het eerste gezicht filosofisch, maar zijn heel concreet in de praktijk van alledag. In de afgelopen decennia is het beleid ten aanzien van deze medisch-ethische kwesties verregaand geliberaliseerd. Inmiddels bestaat het risico dat deze liberalisering uit de hand loopt. Misschien zijn we zelfs al doorgeschoten? Het is daarom tijd om grondig stil te staan bij de grondslagen van ons denken over medische ethiek. Met die grondslagen in gedachte kunnen we onze visie op het concrete beleid steviger onderbouwen en zo nodig herzien. Dit raadsstuk heeft de ambitie eensgezindheid te bereiken over de grondslagen waarmee de christendemocratie zich in het medisch-ethische debat over het begin en het einde van het leven kan mengen. Daarnaast wil het vanuit de christendemocratische visie op de mens en maatschappij de huidige praktijk kritisch benaderen. Daartoe zullen we in het eerste hoofdstuk stilstaan bij het begrip dat in dit debat centraal staat: menselijke waardigheid. De twee daarop volgende hoofdstukken diepen beide thema’s uit: ten eerste de waardigheid en beschermwaardigheid van beginnend leven en ten tweede de omgang met lijden en aanstaand overlijden. Ofwel, ‘wie mag leven?’ en ‘wie mag sterven?’ Tot slot zullen enkele sociaal-maatschappelijke aspecten worden aangestipt. Alle hoofdstukken vormen samen de tekst en onderbouwing voor de uitspraken daar er grote overlap is tussen de onderwerpen en daarmee de argumentatie. Wel moet hierbij in ogenschouw worden genomen dat er keuzes zijn gemaakt omtrent de uitwerking van verschillende onderwerpen in verband met de breedte van deze thematiek. De christendemocratie lijkt er de afgelopen decennia onvoldoende in geslaagd om met een herkenbare visie op te treden in het zicht van een aanhoudende liberalisering. Aan de hand van uitspraken bij de tekst willen we de vraag beantwoorden hoe de christendemocratie zich in het medisch-ethische debat zou kunnen of wellicht moeten profileren.
De Schrijfgroep:
Annika van der Heiden Bart-Jan Heine Sander Keet (voorzitter) Bart Koopman Mark Ruitenbeek Wilco Vromans
1
HFST 1. MENSELIJKE WAARDIGHEID, AUTONOMIE EN HET LIJDEN IN DE NEDERLANDSE SAMENLEVING
A. INLEIDING De belangrijkste politieke en levensbeschouwelijke stromingen in Nederland geven in hun denken een centrale plaats aan het beginsel van de menselijke waardigheid. Deze waardigheid komt de mens onvervreemdbaar toe op basis van het behoren tot de menselijke soort. Op hoofdlijnen wordt dit beginsel niet betwist. Evenwel bestaan er fundamentele verschillen in de inkleuring en fundering van het begrip. Menselijke waardigheid wordt met name in het Westen steeds vaker vereenzelvigd met autonomie en zelfbeschikking. In de politieke filosofie van de christendemocratie vallen menselijke waardigheid en autonomie niet geheel samen, autonomie is veeleer een onderdeel van het overkoepelende begrip menselijke waardigheid. Samengevat staat de christendemocratie primair voor menswaardigheid en beschermwaardigheid van het leven terwijl de seculiere ideologieën veelal staan voor individuele autonomie en zelfbeschikking. B. MENSELIJKE WAARDIGHEID Het christendemocratische idee van menselijke waardigheid is gevat in haar mensbeeld: de mens als schepsel, geschapen naar Gods beeld en gelijkenis.1 Dit impliceert tevens dat alle mensen gelijkwaardig zijn voor God. Ieder mens wordt bezield door een inherente ‘vorm’ of ‘levenswezen’, dat niet natuurwetenschappelijk waarneembaar is en van het materiële menselijke lichaam een menselijk persoon maakt.2 Op basis van deze gemene deler worden alle mensen gelijkwaardig geacht, ongeacht eventuele sociale, psychische of lichamelijke ongelijkheden en onafhankelijk van de mate van bewustzijn, cognitieve vermogens of het ontwikkelingsstadium. De waardigheid van de mens wordt dus als absoluut, onveranderlijk en onaantastbaar beschouwd. Deze onvervreemdbare waarde dient gerespecteerd te worden, ongeacht welke meerderheidsvisie in de politiek dominant is.3 Het gaat dan ook vooraf aan de democratische besluitvorming en vormt het fundament van onze democratische rechtsstaat. Menselijke waardigheid is daarmee een basisprincipe van onze samenleving en het wijst op een ethisch grondbeginsel waaraan de democratische rechtsstaat is gebonden.4 Dergelijke redeneringen over onschendbare en onvervreemdbare waardigheid zijn terug te vinden in alle preambules van mensenrechtenverdragen, binnen zowel de Verenigde Naties als binnen de Raad van Europa5: de “onschendbare en onvervreemdbare waardigheid van mensen (…) die inherent is aan het bestaan van de menselijk wezen (…) niet het voortbrengsel van een conventie en evenmin het gevolg is van de erkenning door anderen.“6
1
Genesis 1:26-27. Barge JAJ. Leiden, 1935. Wat is het leven?. 3 Ratzinger, Joseph. 2006. That Which Holds the World Together: The Pre-political Moral Foundations of a Free State. In: Dialectics of secularization, on Reason and Religion. Ignatius Press, San Francisco. (p. 60). 4 CDA WI, 2006, Mens, waar ben je? (p. 48). 5 Buijsen, M.A.J.M. 2008. Autonomie, waardigheid en het recht op gezondheidszorg in vraagstukken rondom het levenseinde. Pro vita humana, jr.15. nr. 3 (p. 72). 6 Council of Europe, Protection of the human rights and the dignity of the terminally ill and the dying. Report (Doc. 8421), nr. 2-5. Geciteerd in: Buijsen, M.A.J.M. 2008. Autonomie, waardigheid en het recht op gezondheidszorg in vraagstukken rondom het levenseinde. Pro vita humana, jr.15. nr. 3 (p. 72). 2
2
Het onderscheidende element van de christendemocratie ligt in de wijze waarop zij de menselijke waardigheid fundeert; anders dan veel hedendaagse levensbeschouwingen fundeert zij de menselijke waardigheid uiteindelijk niet in de (democratische) wil van de mens of in een bepaalde menselijke eigenschap die ons onderscheidt van de dieren zoals de rede, maar in de christelijke traditie en haar mensbeeld. In de politieke filosofie van de christendemocratie gaat de menselijke waardigheid, zoals deze is geformuleerd in de christelijke traditie, vooraf aan de vier christendemocratische grondtonen. De vier grondtonen staan niet los van de menselijke waardigheid, maar liggen in het verlengde ervan. Op zichzelf zijn de grondtonen onvoldoende om een fundament te geven aan de menselijke waardigheid. Toch zijn de grondtonen onmisbaar bij de praktische vormgeving van de menselijke waardigheid in politiek en samenleving. De grondtoon publieke gerechtigheid betekent dat de eerste en meest fundamentele taak van de staat het nastreven van rechtvaardigheid is. Dit impliceert de bescherming van het menselijke leven en het hooghouden van de waardigheid van de mens. Deze notie dient de hoeksteen te zijn van onze democratische rechtsstaat en behoort tot uiting te komen in beleid en wetgeving. Dit ontslaat echter niet de samenleving en de burgers van hun verantwoordelijkheden. Vanuit het idee van gespreide verantwoordelijkheid heeft eenieder als individu en in gezamenlijkheid de taak om bij te dragen aan een menswaardige samenleving. Een samenleving waarin volgens het principe van solidariteit, vanuit een oprecht medeleven naar de naaste – gezond, ziek, of zwak –, wordt omgekeken. Daarbij komt dat vanuit het beginsel van het rentemeesterschap de mens zorg moet dragen voor de natuurlijke en sociale omgeving waarvan de mens zelf ook een onlosmakelijk onderdeel is. Het beginsel van het rentmeesterschap is niet beperkt tot de levende generaties. We dienen bij de vormgeving van een menswaardige samenleving tevens het recht van komende generaties een stem te geven. De misstappen en de wijsheid van vorige generaties vormen daarbij een waardevolle bron. Als rechtsstatelijk beginsel is de menselijke waardigheid opgekomen na de verschrikkingen van de Tweede Wereldoorlog. Dit betekent echter niet dat menselijke waardigheid vanuit de christendemocratie slechts een rechtsstatelijk beginsel is. Het heeft een lange traditie in de theologie en filosofie, denk bijvoorbeeld aan de sociale leer van de Rooms Katholieke Kerk. Bovendien is het een norm en ideaal voor de samenleving. Daarom zijn voorbeelden uit de dagelijkse praktijk vaak een vraag aan ons allen over hoe onze samenleving is ingericht. Denk hierbij aan een jonge zwangere vrouw in nood, die geen hulp krijgt van haar naasten en uit wanhoop haar toevlucht zoekt bij een abortuskliniek. Of een eenzame oude man die, nog gezond en helder van geest, toch levensmoe is en ‘uit vrije wil’ uit het leven wil stappen. Belangrijke vragen dringen zich bij deze voorbeelden op. Zijn we voor een daadwerkelijk solidaire samenleving niet te veel bezig met onze eigen levens, eigen carrières en eigen welvaart? Is de zorg voor hulpbehoevenden eigenlijk wel zo goed georganiseerd? Klinkt in onze georganiseerde en gereguleerde samenleving de klankkleur van de naastenliefde nog door? Hebben wij als politiek en samenleving wel oog voor dergelijke schrijnende gevallen? En is ten slotte het idee van de menselijke waardigheid nog wel voldoende verankerd in onze democratische rechtsstaat? Uitspraak 1: De meest fundamentele taken van de staat betreffen het nastreven van gerechtigheid, het beschermen van het menselijk leven en het hooghouden van de menselijke waardigheid. C. AUTONOMIE EN INDIVIDUALITEIT De menselijke waardigheid vormt een grondbeginsel van onze democratische rechtsstaat. In Nederland is sinds ‘de jaren zestig’ sprake van een nadrukkelijk liberaalseculiere inkleuring van
3
dit grondbeginsel, waarbij de autonomie, individualiteit en keuzevrijheid van ieder mens wordt benadrukt. Ook binnen het gezondheidsrecht en de medisch-ethische is het autonomiebeginsel leidend geworden.7 Dit heeft zondermeer belangrijke waarden in de gezondheidszorg belicht en positieve veranderingen opgeleverd. Zo is er meer aandacht gekomen voor de individuele wensen van de patiënt, is de patriarchale verhouding tussen arts en patiënt verminderd en worden patiënten tegenwoordig betrokken bij hun behandelplan. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) die de relatie tussen arts en patiënt reguleert, is daarvan een mooi voorbeeld. Deze wet heeft als uitgangspunt de bescherming van de patiënt, die immers afhankelijk is van de arts. Het uiteindelijke doel van de WGBO is de keuzevrijheid van de patiënt te waarborgen. Hoewel het autonomiebeginsel een waardevol beginsel is bij de vormgeving van de gezondheidszorg, bestaat tegenwoordig bij veel gezondheidsjuristen en ethici de vooronderstelling dat autonomie en menselijke waardigheid te vereenzelvigen zouden zijn. Deze gedachte komt voort uit het idee dat individuele autonomie, zelfbeschikking en keuzevrijheid de hoogste, ultieme waarden vormen: ‘’de mens stelt zich zelf de wet’’.8 Vanuit dit wereldbeeld dient de staat neutraal te staan jegens de fundamentele levensvragen over het begin en het einde van het leven, om zo ruimte te bieden aan de keuzevrijheid van burgers. Abortus, embryoselectie of euthanasie worden dan ook vooral gezien als privékwesties. Kritiek daarop wordt vanuit dit wereldbeeld al snel weggezet als betuttelend of als een poging om religieuze dogma’s op te leggen. Door deze dominante politiek-maatschappelijke opvattingen worden grote ethische vraagstukken steeds minder publiekelijk besproken, waardoor het gevaar dreigt dat een aantal problematische elementen van het autonomiebeginsel onderbelicht blijft. Zo gaat bijvoorbeeld het autonomiebeginsel uit van een geabstraheerd en ideaaltypisch mensbeeld, namelijk: de redelijke, gezonde en volwassen mens. Als gevolg kan bij het jonge en kwetsbare kind, de zieke of de bejaarde met ouderdomsgebreken geen sprake zijn van echte autonomie, zij kunnen niet (volledig) over zichzelf beschikken. Zij moeten maar hopen op de goede zorg van hun ouders, kinderen of arts.9 Dit mensbeeld gaat daarmee voorbij aan het feit dat ieder mens, ook de succesvolle en gezonde mens en zeker de zwakke, altijd afhankelijk is van anderen. In deze wederzijdse afhankelijkheid ligt ook een eerste begrenzing van de autonomie. Vrijheid is nooit absoluut en vanuit het christendemocratische perspectief is autonomie dus altijd begrensd door de verantwoordelijkheid voor je naaste en ieders (mede-) verantwoordelijkheid voor het streven naar een menswaardige samenleving. De christendemocratie spreekt daarom altijd over relationele autonomie en doet een appèl op mensen om deze verantwoordelijkheid op zich te nemen. De mens is immers een sociaal wezen en bedoeld om in gemeenschap met anderen te leven. Zoals reeds aangehaald, is bij veel hedendaagse ethici de neiging waarneembaar om autonomie met waardigheid te verwarren. Zij stellen dat juist het feit dat de mens vrij en autonoom is de mens waardig maakt. Zonder twijfel is autonomie een belangrijk aspect van menselijke waardigheid, maar een belangrijke vraag is of autonomie niet juist haar grondslag heeft in de waardigheid die ieder mens toekomt. Immers, zonder de beschermwaardigheid van het pasgeboren leven, komt een baby nooit in een situatie om zelf keuzes te maken en ‘autonoom te 7
Buijsen, M.A.J.M. 2008. Autonomie, waardigheid en het recht op gezondheidszorg in vraagstukken rondom het levenseinde. Pro vita humana, jr.15. nr. 3 (p. 72). 8 Blois, de. M. 2010, Zelfbeschikking of menselijke waardigheid. Pro vita humana, jr.17. nr. 1. (p. 11-12). 9 Idem (p. 9).
4
zijn’. In zekere zin gaat daarmee het leven vooraf aan vrijheid. Dit betekent dat beide begrippen autonomie en waardigheid - niet kunnen samenvallen. Kortom, menselijke waardigheid moet daarom het alomvattende begrip zijn, waarvan autonomie een niet onbelangrijk onderdeel is.10 De grondslag van onze democratische rechtsstaat is daarom niet autonomie maar menselijke waardigheid. Uitspraak 2: Bij de politieke besluitvorming omtrent medisch-ethische vraagstukken moet het beginsel van de menselijke waardigheid leidend zijn waarvan autonomie slechts een onderdeel is. Uitspraak 3: Christendemocraten moeten in het publieke debat en in besluitvorming duidelijk maken wat menselijke waardigheid inhoudt: de onschendbare en onvervreemdbare waardigheid van mensen, die inherent is aan het bestaan van het menselijk wezen en niet het voortbrengsel van conventie en evenmin het gevolg is van erkenning van anderen (zie voetnoot 6: Council of Europe) Dit gaat dus boven zelfbeschikking. D. LIJDEN EN DE MAAKBARE MENS De mens is sterfelijk en ondergaat rampspoed, ziekte en onrecht: “Een mens, geboren uit een vrouw, kort zijn zijn dagen, doordrenkt van onrust. Als een bloem ontluikt hij en verwelkt, hij vlucht als een schaduw en houdt geen stand.”11 Reeds lang wordt onderkend dat het lijden deel uitmaakt van het mens-zijn; deze thematiek komt op schitterende wijze terug in mythische verhalen als de Ilias en Odyssee, maar ook in de Bijbelse traditie met als meest sprekende voorbeeld Job. Als intrinsieke eigenschap van het menselijke leven doet lijden niets af aan de menselijke waardigheid. Vroeger kon men aan de realiteit van het lijden niet ontkomen, maar tegenwoordig is voor velen deze realiteit langdurig te vermijden. Hoewel het menselijke lijden nu evengoed aanwezig is als vroeger, biedt de hygiënische en technologische vooruitgang op medisch gebied steeds meer mogelijkheden ter voorkoming, verlichting en behandeling van ongemak, pijn en ziekte. De moderne geneeskunde is zondermeer een der belangrijkste zegeningen van onze tijd, iets waarmee we ons zeer gelukkig mogen prijzen. De vooruitgang in de geneeskunde valt samen met de secularisering en ontkerkelijking van de samenleving. Een gevolg daarvan is dat het besef van het hiernamaals voor velen is wegvallen, waardoor de moderne mens meer geneigd is om zich op het hier en nu te richten. Het ‘hemelse paradijs’ moet in het tijdelijke worden verwezenlijkt. In het verlengde hiervan is de moderne mens veelal gericht op het maximaliseren van genot en het voorkomen van pijn. Deze hedonistische levensfilosofie zal ons niet vreemd voorkomen, want het sluit aan bij onze menselijke natuur, onze behoeftes, angsten en dromen. Maar, de vraag is of alles mag worden ingezet om gezondheid en schoonheid te verkrijgen. Het lijden wordt derhalve minder gezien als een onderdeel van het menselijke leven, maar meer als een toevallige tegenslag die overwonnen kan worden met technologische hulpmiddelen. De verregaande medicalisering van de samenleving is hiervan een tekenend voorbeeld. Het lijkt voor de moderne mens steeds moeilijker te worden om tegenslag en het lijden een plaats te geven in het leven. Hierin ligt wellicht ook het groeiende belang dat wij hechten aan de geneeskunde, technologie en economische vooruitgang. Als gevolg van de vooruitgang op deze terreinen
10
Buijsen, M.A.J.M. 2008. Autonomie, waardigheid en het recht op gezondheidszorg in vraagstukken rondom het levenseinde. Pro vita humana, jr.15. nr. 3 (p. 72). 11 Job 14:1-2. 2004, De nieuwe Bijbelvertaling.
5
worden bovendien de verwachtingen van patiënten ten aanzien van de medische wetenschap steeds hoger. De utopische gedachte om het lijden uit te bannen gaat hand in hand met het idee van de maakbare mens. Een groot gevaar bij het nastreven van de ‘perfecte mens’ is dat wij, in het uiterste geval, onze (medische) kennis zelfs gaan gebruiken bij de selectie van het ‘perfecte’ en ‘imperfecte’ leven. Het imperfecte leven krijgt geen kans op geboorte en indien het leven imperfect (geworden) is, wordt het beëindigd. Voor het ‘imperfecte’ is in zo’n samenleving geen plaats meer. Dergelijke oordelen van de ene mens over de andere hebben iets bedreigends. Wat geldt immers als perfect? Is imperfectie alleen een kans op een bepaalde ziekte, of is imperfectie een bepaalde lichamelijke afwijking, een lage intelligentie of een gebrek aan schoonheid? Vanuit het autonomiebeginsel en het idee van zelfbeschikking zijn de grenzen van nieuwe technologieën bijzonder lastig, zo niet onmogelijk, te trekken. Kortom, het verminderen van het lijden is in zichzelf een nobel doel en juist eigen aan de geneeskunde. De wetenschappelijke vooruitgang in de geneeskunde heeft veel goeds gebracht, ziekte en leed worden bestreden. Echter, dit betekent geenszins dat elk middel even moreel verantwoord is om dit nobele doel te bereiken, zoals in hoofdstuk 2 en 3 uitgebreider wordt toegelicht. Uitspraak 4: De geneeskunde moet niet gericht zijn op het verbeteren van de mens maar op het verzorgen, het verlichten van lijden en, waar mogelijk, het genezen van de zieke medemens. E. DE WEERBARSTIGE POLITIEK In het overwegend liberale en seculiere Nederland zien velen abortus provocatus en euthanasie als verworvenheden die bevochten zijn op een bevoogdend ethisch kader dat haar oorsprong heeft in het christendom. De voorlopers van het CDA hebben zich in de jaren ‘70 nog kritisch gekeerd tegen de opkomst van de seculiere ethiek. Bijvoorbeeld met het gezamenlijke initiatiefwetsvoorstel aangaande abortus van CHU, ARP en KVP uit 1976. Hierin stond de beschermwaardigheid van het leven centraal, hetgeen samenhing met het ethisch reveil van Dries van Agt. Deze houding heeft niet veel mogen baten. Een aantal sociaal-culturele ontwikkelingen, zoals de ontkerkelijking en de individualisering, zetten door. Vooral sinds de jaren ‘80 is in het parlement de christendemocratische positie op ethische kwesties een overduidelijke minderheidspositie geworden. Het CDA heeft door deze minderheidspositie vaak vanuit strategisch oogpunt medisch-ethische debatten gedepolitiseerd en gekozen om als regeringspartij ontwikkelingen in goede ‘juridische’ banen te leiden in plaats van zich te keren tegen de maatschappelijke tendens. Een onbedoeld gevolg is dat het publieke debat in Nederland over morele dilemma’s als abortus, invitrofertilisatie (ivf; reageerbuisbevruchting) of euthanasie in de afgelopen decennia amper is gevoerd. Een groot deel van de Nederlandse bevolking is de hedendaagse medisch-ethische standpunten daardoor gaan beschouwen als morele vanzelfsprekendheden. Zij worden zelfs gezien als tekenen van beschaving en vooruitgang. Abortus geldt tegenwoordig als één van de hoogtepunten van een lange emancipatiestrijd van de vrouw en het beschikken over je eigen leven is de ultieme vrijheid die in een neutrale, liberale democratie mogelijk moet worden gemaakt. Over medisch-ethische vraagstukken lijkt in Nederland een hoge mate aan democratische overeenstemming te bestaan. De grote vraag blijft evenwel of iedereen, zowel voor- als tegenstanders, zich nog wel bewust zijn van de fundamentele morele dilemma’s die aan deze
6
vraagstukken ten grondslag liggen. Is men zich bewust van de (eventuele) ongerijmdheden in het eigen denken? Heeft men enig inzicht in de posities die vanuit andere ethische tradities worden ingenomen? Is men nog wel in staat de eigen positie onder kritiek te (laten) stellen, danwel kritisch te bezien? Het lijkt erop dat ‘de kloof’ tussen enerzijds de christendemocratische beginselen en anderzijds de normen in de samenleving is gegroeid. Dit is vanuit de gedachte dat ‘politiek de kunst van het haalbare is’ een belangrijke constatering. Het zou namelijk onverstandig (kunnen) zijn om geen rekenschap te geven van de ‘zedelijke draagkracht’ van de Nederlandse samenleving. Vanuit dat oogpunt zou bijvoorbeeld een volledig heroverwegen van de huidige abortuswetgeving op bijzonder veel weerstand stuiten. Deze groeiende kloof is illustratief voor de lastige situatie waarin de christendemocratie zich anno 2011 bevindt. Het noopt enerzijds tot een pragmatische koers om de menselijke waardigheid hoog te houden en anderzijds om juist de grote vragen over medische ethiek te blijven stellen en het politieke debat aan te gaan over abortus, euthanasie en andere medische ethische kwesties. Is het immers niet de opdracht van elke generatie om de zaken die raken aan de menselijke waardigheid kritisch te bevragen? Want ongeacht tijd en plaats, kan er altijd een situatie ontstaan waarbij de praktijk als vanzelfsprekend moreel juist wordt aangenomen, terwijl enige reflectie over de bestaande praktijk laat zien dat er juist fundamentele waarden in het geding zijn. Zoals dat thans het geval lijkt te zijn bij medisch-ethische vraagstukken aan het begin en het einde van het leven. Bovendien zien we vaak dat het debat verstomt wanneer de ‘democratische consensus’ wettelijk is vastgelegd. We moeten daarom vanuit onze diepste overtuigingen blijven debatteren en filosoferen over de grote medisch-ethische kwesties. Uitspraak 5: Tegenover de morele vooronderstellingen van het Nederlandse gezondheidsrecht en de huidige medisch-ethische praktijk moet het CDA nadrukkelijker de eigen politieke filosofie over menselijke waardigheid positioneren.
7
HFST 2. MEDISCH-ETHISCHE KWESTIES RONDOM HET BEGIN VAN HET LEVEN
A.INLEIDING Door wetenschappelijke ontwikkelingen wordt de medische ethiek rondom het begin van het mensenleven steeds verder uitgebreid. Deze vraagstukken worden gekenmerkt door het conflict tussen enerzijds de zelfbeschikking van de ouders, vaak in het bijzonder de moeder, en anderzijds de beschermwaardigheid van het ongeboren kind, dat nog niet van zich kan laten horen. Het feit dat het ongeboren leven geheel afhankelijk is van anderen mag diens beschermwaardigheid nooit teniet doen.12 Een grote mate van zorgvuldigheid en betrokkenheid is dan ook onontbeerlijk. B. ABORTUS PROVOCATUS Een klassiek vraagstuk van de medische ethiek omtrent het begin van het leven betreft de zelfgekozen, niet-noodzakelijke beëindiging van een zwangerschap, ofwel ‘abortus provocatus’. Over abortus lijkt in Nederland democratische overeenstemming te bestaan. Is eenieder zich echter terdege bewust van de praktijk? Na een jarenlang politiek debat is sinds 1984 de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) van kracht. Ondanks een verbod op abortus provocatus was de praktijk van abortus hiervoor al jaren gangbaar. In de WAZ is opgenomen dat een vrouw die zich in een noodsituatie bevindt ervoor mag kiezen haar zwangerschap door middel van een abortus af te laten breken in de eerste 24 weken van de zwangerschap. Deze grens is afgestemd op de (arbitraire) levensvatbaarheid van het ongeboren kind. Er is echter geen scherpe grens van de levensvatbaarheid daar dit onmogelijk exact is vast te stellen. Daarmee blijft de grens een statistische overweging, onder andere gebaseerd op overlevingskansen. Er is daarnaast op basis van ontwikkelingen in de kindergeneeskunde discussie of deze grens naar beneden zou moeten worden bijgesteld. Anderen pleiten ervoor de grens te handhaven ten behoeve van de mogelijkheden van de prenatale screening. Internationaal gezien behoort de Nederlandse abortusperiode van 24 weken overigens tot de langste. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 180.000 kinderen geboren.13 Het aantal vrouwen dat een abortus ondergaat ligt, inclusief de overtijdbehandelingen, rond de 33.000. Deze getallen zijn echter absoluut. Per 1000 vrouwen lag het abortuscijfer in 1990 op 5,2. De laatste jaren ligt dit op 8,7.14 Uit de cijfers blijkt bovendien dat een derde van de vrouwen die abortus laten verrichten eerder één of meerdere abortussen heeft ondergaan.15 De WAZ stelt dat abortus strafbaar is tenzij de vrouw zich in een noodsituatie bevindt. De wetgever stelt zich hiermee in beginsel terughoudend op en tracht een evenwicht te bereiken tussen de autonomie van de vrouw en de bescherming van het ongeboren leven. Bovendien wordt door de formulering ‘strafbaar, tenzij’ door de wetgever de beschermwaardigheid van het ongeboren leven onderstreept. Het normerend karakter dat daarmee van de wet uitgaat is van groot belang. Opvallend blijft echter dat de noodsituatie niet duidelijk is gedefinieerd. De noodsituatie is een feit indien de vrouw meent in geestelijke nood te verkeren door haar 12
Mgr. Dr. W.J. Eijk. 2007, Abortus provocatus in Nederland: redenen om gerust te zijn? Pro vita humana, jr. 14. nr. 1-2. (p. 25-28). 13 CBS. 14 Inspectie voor de gezondheidszorg. Jaarrapportage 2008 van de Wet afbreking zwangerschap. 15 Idem.
8
ongewenste zwangerschap. Als gevolg bepaalt uiteindelijk de vrouw of zij zich in een noodsituatie bevindt, haar oordeel is doorslaggevend. De redenen voor een mogelijke abortus zijn talrijk. Opvallend is dat in ons welvarende land ‘financiën’ in ongeveer 50% worden genoemd als één van de redenen. Andere redenen zijn (in aflopende volgorde): ‘geen kinderwens’, ‘geen energie’, ‘geen goede woonruimte’, ‘te jong’, ‘een compleet gezin’, ‘opleiding’, ‘het risico op gezondheidsproblemen bij de baby’. Zwangerschap ten gevolge van ongewild seksueel contact wordt in minder dan 10% van de gevallen genoemd. Bovendien blijkt 32% van hulpverleners abortus altijd te accepteren, ongeacht de motivatie. Daarnaast wordt door alle hulpverleners bevestigd dat het al dan niet bestaan van een noodsituatie de beslissing is van de vrouw.16 In de huidige praktijk lijkt zelfbeschikking het dus van de menselijke waardigheid te winnen. Dit betekent dat er een feitelijke abortusvrijheid in ons land is ontstaan, iets wat nimmer de bedoeling is geweest van de WAZ. De indringende vraag is daarom of in de huidige praktijk nog met de grootst mogelijke zorgvuldigheid wordt omgegaan met abortusverzoeken. De huidige praktijk lijkt een ander beeld te suggereren. Vanuit de christendemocratische visie op de menselijke waardigheid van het ongeboren leven is de huidige abortuspraktijk bijzonder onwenselijk. Uitspraak 6: Vanuit menselijke waardigheid is abortus onwenselijk. Indien het dan toch plaatsvindt, moet er met de grootst mogelijke zorgvuldigheid mee worden omgegaan. Uitspraak 7: De toegestane termijn voor abortus moet worden teruggebracht naar 14 weken. Slechts voor een hoge uitzondering, bijvoorbeeld naar aanleiding van prenatale screening, kan de termijn van 24 weken worden gehandhaafd.. Ondanks de weerbarstige praktijk zoals hierboven is geschetst, wordt abortus over het algemeen gezien als dé verworvenheid van een lange emancipatiestrijd van de vrouw; Dolle Mina’s en ‘baas in eigen buik’. Tegen deze achtergrond, dient de christendemocratie rekenschap te geven van de zedelijke draagkracht van de huidige Nederlandse samenleving en de minderheidspositie die zij inneemt in het parlement (zie ook hoofdstuk 1). Vanuit dit besef heeft een pleidooi voor de invoering van een abortusverbod utopische trekjes en zal het ingaan tegen menig diepgewortelde overtuiging. Het lijkt beter om te trachten het abortuscijfer terug te dringen door enerzijds een pragmatische aanpak en anderzijds door het debat aan te gaan met de samenleving en de fundamentele waarden te benoemen die bij een abortus in het geding zijn. Het oorspronkelijke doel van de noodsituatie, het beschermen van het ongeboren leven, zou naast de zelfbeschikking van de moeder weer een belangrijke plaats moeten krijgen. Bovendien heeft de wetgever, wederom ter bescherming van het ongeboren leven, een verplichte beraadtermijn van vijf dagen toegevoegd.17 Deze dagen kunnen benut worden voor overdenking en consultatie. Volgens de WAZ dienen in het consultatiegesprek met de specialist de alternatieven voor een abortus besproken te worden. Te denken valt aan vrijwillige of professionele steun of de mogelijkheden van adoptie. Uit onderzoek blijkt echter dat in meer dan de helft van de gesprekken, 57% in abortusklinieken en 73% in ziekenhuizen, dit niet aan de orde komt.18 Eén van de mogelijke oorzaken hiervan is onduidelijkheid over de verantwoordelijkheid; ligt deze bij de verwijzende huisarts, de geraadpleegde niet-medische hulpverleners of de behandelende 16
Inspectie voor de gezondheidszorg. Jaarrapportage 2008 van de Wet afbreking zwangerschap. Art. 3 en Art.6 wet afbreking zwangerschap. 18 Gevers, J.K.M., Visser, M.R.M. e.a. Amsterdam 2005, in opdracht van ZonMw: Evaluatie Wet afbreking zwangerschap. 17
9
abortuskliniek? Het is daarnaast nuttig ook anderen te raadplegen over de te nemen beslissing. Zeker gezien het feit dat degene die nu de voorlichting in principe op zich neemt vaak degene is die zijn of haar geld verdient met het uitvoeren van de abortus. Bovendien is ook hier de vraag of er wel sprake is van keuzevrijheid wanneer de te kiezen opties niet allemaal bekend zijn bij de (ongewenst) zwangere vrouw. Advies en behandeling zouden wellicht gesplitst kunnen worden. Een derde van de vrouwen twijfelt voorafgaand aan een abortus. Een grote meerderheid benoemt deze twijfels echter niet.19 De psychische gevolgen van een abortus blijven lastig te onderzoeken en in te schatten. Een redelijke indicatie lijkt te zijn dat een ingrijpende gebeurtenis als abortus slechts weinigen onberoerd zal laten. De cijfers over psychische gevolgen lopen sterk uiteen. Als gevolg van een abortus blijkt tot 81% van de vrouwen een groter risico te hebben op psychische problemen.20 Uiteraard kan het terugdringen van het abortuscijfer niet zonder adequate hulpverlening aan de ongewenst zwangere vrouw. Een noodsituatie kan immers uitzichtloos lijken. Hulpinstellingen voor tienermoeders, preventie en nazorg zouden beter ontwikkeld moeten worden. Uitspraak 8: De noodsituatie in de Wet Afbreking Zwangerschap dient nader te worden gedefinieerd. Van een noodsituatie is in ieder geval geen sprake in het geval van sociale indicaties als ‘het gezin is compleet’, ‘het komt niet uit’, ‘geen kinderwens’, ‘geen energie’, ‘geen goede woonruimte’ of ‘opleiding’. Uitspraak 9: De beraadtermijn van vijf dagen moet onverkort blijven bestaan en dient beter gehandhaafd te worden. Uitspraak 10: De consequenties van en alternatieven voor abortus dienen beter belicht te worden, zoals het vrijwillig afstaan van een baby voor adoptie. Uitspraak 11: Zoals onze buurlanden moet ook Nederland zich hardmaken voor de invoer van 'babyluikjes' bij ziekenhuizen. Uitspraak 12: De consequenties van en alternatieven voor abortus dienen beter belicht te worden. Uitspraak 13: De (vrijwillige) hulpverlening aan ongewenst zwangere vrouwen en tienermoeders dient te worden uitgebreid zodat er een reëel alternatief voor een abortus beschikbaar is. De overheid dient te allen tijde een veilig onderdak voor ongewenst zwangere moeders en hun (on)geboren kind te verzekeren. Uitspraak 14: Bij de nazorg na het plegen van abortus moet aandacht worden besteed aan het voorkomen van herhaling. Uitspraak 15: Advies en behandeling (abortus) dienen gescheiden te worden. C. PRENATALE DIAGNOSTIEK Tot de vorderingen op medisch terrein kan de prenatale diagnostiek – de diagnostiek voor ongeboren kinderen – gerekend worden. Afwijkingen en ziekten of de kans daarop kunnen bij het 19
Inspectie voor de gezondheidszorg. Jaarrapportage 2008 van de Wet afbreking zwangerschap. Coleman P.K. Sep. 2011, Abortion and mental health: quantitative synthesis and analysis of research published 1995-2009. The British Journal of Psychiatry. 20
10
ongeboren kind worden getest. Parallel aan deze mogelijkheid, is de mogelijkheid tot selectieve abortus ontstaan. Selectieve abortus onderscheidt zich van de eerder beschreven abortus doordat niet de aanwezigheid van de vrucht aanleiding geeft voor abortus maar de aanwezigheid van een bepaalde afwijking. Sinds 2007 krijgen zwangere vrouwen standaard de 20-wekenecho aangeboden waarop verschillende afwijkingen geconstateerd kunnen worden. Naar aanleiding hiervan kan vervolgdiagnostiek worden gedaan om een afwijking aan te tonen. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om ontwikkelingsstoornissen van orgaansystemen of het syndroom van Down. Verschillende van deze afwijkingen zijn niet verenigbaar met het leven buiten de moederschoot, andere behoeven, al dan niet na de geboorte, spoedige behandeling. Indien een afwijking aanwezig blijkt te zijn wordt de mogelijkheid tot abortus geboden. Deze abortussen worden meestal in ziekenhuizen en niet in abortusklinieken uitgevoerd. Sinds 2000 is het aandeel van ziekenhuizen in abortus boven de 13 weken verdrievoudigd. Helemaal opvallend is de stijging van het aantal abortussen dat tussen de 20 en 24 weken wordt uitgevoerd in ziekenhuizen.21 Het spreekt voor zich dat deze stijging verband houdt met de invoering van de bevolkingsbrede 20-wekenecho. Bevolkingsbrede screening is in Nederland slechts bij uitzondering toegestaan (Wet op bevolkingsonderzoek). Een screening dient aan criteria te voldoen om methodisch, economisch en ethisch acceptabel te zijn. Hieronder vallen onder meer het vereiste dat er een effectieve behandeling voor de aandoening bestaat en dat vroege opsporing en vroege behandeling leiden tot verbeterde gezondheid. Abortus kan hierbij nooit als ‘behandeling’ dienen Met de vorderende technieken zullen steeds meer mogelijke afwijkingen aan het licht kunnen komen die een mogelijk gezondheidsrisico met zich meebrengen. Hierbij dient de bekende ‘glijdende schaal’ zich aan en vindt selectie steeds meer ingang in de medische praktijk. Uitgangspunt dient echter te zijn dat leed kan worden voorkomen of verlicht. Uitspraak 16: Prenatale screening dient alleen te worden uitgevoerd om inzicht te bieden in de gezondheidstoestand van de foetus en mag niet primair gericht zijn op het selectief afbreken van de zwangerschap. D. EMBRYOSELECTIE Waar selectieve abortus selecteert op afwijkingen bij het ongeboren kind, is met embryoselectie de mogelijkheid geïntroduceerd om ongeboren kinderen nog voor implantatie te selecteren. Selectie op basis van (de kans op) een (toekomstige) afwijking. Embryoselectie vindt plaats in combinatie met kunstmatige vruchtbaarheidstechnieken, bijvoorbeeld ivf (reageerbuisbevruchting). Bij deze technieken worden een eicel en zaadcel kunstmatig samengebracht waarmee op onnatuurlijke wijze een embryo wordt gecreëerd. De embryo – of beter; de embryo’s – worden in de baarmoeder teruggeplaatst. Vóór het terugplaatsen van de embryo’s kan zogenaamde preïmplantatiediagnostiek worden verricht, waarbij het DNA kan worden getest op (de kans op) bepaalde aandoeningen. De ‘foute’ embryo’s worden vernietigd, de ‘goede’ embryo’s worden in de baarmoeder geplaatst. Het is echter zeer onduidelijk waar een grens zou moeten worden getrokken tussen de ‘foute’ en ‘goede’ embryo’s. In de praktijk worden ernstige erfelijke geslachtgebonden ziekten geweerd door embryo’s van het andere geslacht te kiezen. Andere erfelijke aandoeningen kunnen door genetische diagnostiek met een bepaalde zekerheid aan het licht worden gebracht. Hierbij wordt 21
Inspectie voor de gezondheidszorg. Jaarrapportage 2008 van de Wet afbreking zwangerschap.
11
tegenwoordig soms al uitgegaan van de kans op een bepaalde erfelijke aandoening. Waar de grens eerder hoger lag worden nu soms embryo’s met kansen van 60-80% op een bepaalde aandoening vernietigd. Ook hierbij dient de glijdende schaal zich aan. Wat staat er aan het eind van deze selectie? De maatschappelijke gevolgen van screening, selectie en abortus voorafgaand aan de geboorte mogen niet genegeerd worden. Het mag nooit zo zijn dat er discussie ontstaat of een ongeboren kind ‘het waard is om te leven’, aangezien ieder kind dat uit zichzelf is. Vanuit de christendemocratische visie op de menselijke waardigheid, die ook aan het ongeboren leven vanaf de conceptie toekomt, en de risico’s die selectie met zich meebrengt is deze techniek onwenselijk. Uitspraak 17: Embryoselectie is uiterst onwenselijk. E. VRUCHTBAARHEIDSBEVORDERENDE TECHNIEKEN Reeds voor de conceptie dient de medische ethiek zich aan. De vruchtbaarheidsbevordering is hierbij een groot thema. Vruchtbaarheidsproblematiek kan worden veroorzaakt door ziekten of afwijkingen. Indien een behandeling voor het onderliggende probleem bestaat, kan deze genezen worden als een gangbare medische aandoening. Soms is genezing niet mogelijk. In die gevallen kan worden teruggegrepen op vruchtbaarheidsbevorderende technieken, zoals het doen samensmelten van een eicel en zaadcel buiten het lichaam (ivf) of aanverwante technieken. Ook kan het zijn dat de verminderde vruchtbaarheid juist is veroorzaakt door een medische behandeling op jonge leeftijd, zoals chemotherapie die dodelijk kan zijn voor de eicellen dan wel zaadcellen van de patiënt. Indien dit wordt voorzien, kunnen eicellen dan wel zaadcellen vóór deze behandeling worden afgenomen en worden ingevroren, opdat de patiënt na afloop van de behandeling alsnog kan beschikken over vruchtbaarheid. Belangrijke beïnvloedende factoren voor de vruchtbaarheid zijn onder andere de leeftijd van de vrouw, roken, het gebruik van alcohol of drugs, over- en ondergewicht, beroep en omgeving.22 Sinds de jaren 70 bestaat er een duidelijke uitstel van het krijgen van kinderen. In 1970 was de gemiddelde leeftijd van de moeder 26,4 jaar, in 2007 29,4.23 Er kan worden getracht om de vruchtbaarheid tot hoge leeftijd te behouden, bijvoorbeeld door het invriezen van eicellen voor deze vrouwen beschikbaar te stellen. CDA-kamerlid Janneke Schermers zei in het licht van deze ontwikkeling dat de medische mogelijkheden bedoeld zijn om de natuurlijke situatie te herstellen en niet voor wensgeneeskunde. Dit is een belangrijk inzicht en is breder toepasbaar. Het niet kunnen krijgen van kinderen is daarnaast in principe geen ziekte waarbij de bekostiging door eenieder gedragen zou moeten worden. Bovendien zou dit de neiging kunnen vergroten om zwangerschappen uit te stellen. Er moet worden opgelet dat ‘de mogelijkheid hebben tot’ niet automatisch leidt tot ‘recht hebben op’. Een moreel bezwaar vanuit de menselijke waardigheid dient zich aan bij verschillende technieken van kunstmatige vruchtbaarheidsbevordering waaronder ivf. Er zijn namelijk meerdere embryo’s nodig waarvan er één of enkelen worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Het aantal embryo’s dat nodig is verschilt per laboratorium. Dit betekent dat een aantal embryo’s zal worden 22 23
Heineman MJ, et al. 2007, Obstetrie en Gynaecologie; voortplanting van de mens. 6e druk. (p. 652-654). CBS.
12
vernietigd of gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Indien meerdere van de in de baarmoeder geplaatste embryo’s levensvatbaar zijn gebleken, wordt bovendien meestal embryoreductie toegepast; om te voorkomen dat de vrouw zwanger wordt van meerdere kinderen wordt het ‘overschot’ aan levensvatbare embryo’s weer uit de baarmoeder verwijderd. Op basis van de menswaardigheid en beschermwaardigheid van het ongeboren leven is dit bijzonder onwenselijk. Uitspraak 18: Vruchtbaarheidsbevorderende technieken waarbij embryo’s verloren gaan zijn zeer onwenselijk. Het belang van het kind moet bij deze technieken altijd voorop blijven staan. Het CDJA hecht grote waarde aan de relatie waarbinnen een kind wordt geboren.24 Uitspraak 19: Vruchtbaarheidsbevorderende ingrepen dienen in principe alleen te worden uitgevoerd binnen een vaste relatie en niet boven de natuurlijke grens van de vrouw. Uitspraak 20: Abortus moet niet meer onder AWBZ vallen, maar overgeheveld worden naar de ziektekostenverzekering en uit het basispakket worden geschrapt. Ook vruchtbaarheidsbevorderende technieken passen beter in een aanvullende verzekering. F. BIOTECHNOLOGIE Hoewel de biotechnologie en eugenetica zeer belangrijke onderwerpen zijn, zeker in het licht van de vorderende wetenschap, worden deze onderwerpen hier niet behandeld. Hiervoor verwijzen wij naar de recent aangenomen resolutie van de werkgroep VWS.
24
CDJA. 1998, Raadsstuk Medische Ethiek.
13
HFST 3. MEDISCH-ETHISCHE KWESTIES RONDOM HET EINDE VAN HET LEVEN
A. DEMOGRAFISCHE ONTWIKKELINGEN De vergrijzing is een algemeen onderkend maatschappelijk vraagstuk. Terwijl sinds 1900 de totale Nederlandse bevolking is verdrievoudigd, is het aantal ouderen – ofwel 65+’ers – verachtvoudigd. Door een aanhoudende stijging van de levensverwachting en een verouderende babyboomgeneratie neemt het aandeel ouderen toe van de huidige 15% tot een geschatte 25% in 2050.25 Ouderdom komt met gebreken. Chronische ziekten, multipele ziekten en het gebruik van meerdere medicijnen komen vooral voor op oudere leeftijd: in de bevolking is de helft van alle ziektelast toewijsbaar aan ouderen. Van de ouderen slikt 80% medicijnen; 45% slikt er vijf of meer per dag. Ongeveer een derde van het aantal ziekenhuisopnamen is voor ouderen. Parallel hieraan wordt 37,5% van de kosten van de gezondheidszorg aan ouderen besteed, oplopend tot bijna 30.000 euro per oudere per jaar. 26 B. BEHANDELEN EN ZINLOOS HANDELEN Het streven naar een grootst mogelijke gezondheid aan het eind van het leven kan niet grenzeloos zijn. Medisch ingrijpen is ten eerste niet altijd toegestaan. De WGBO stelt twee voorwaarden. Ten eerste is op basis van diens beschermwaardigheid toestemming van elke patiënt vereist voor elke medische (be)handeling. Bovendien geldt dat medisch handelen door de arts op waarde moet worden geschat volgens de medisch-professionele standaard. Een behandeling is zinloos, indien zij geen of te weinig effect of meer nadelige dan bedoelde effecten teweegbrengt. De arts dient een als zinloos beoordeelde behandeling te staken of te onthouden. Het recht van de patiënt om een behandeling te weigeren en de plicht van de arts om zich te beperken tot goed hulpverlenerschap, gelden evenzeer voor jongere als voor oudere patiënten. Het staken of onthouden van de medische behandeling kan overlijden tot gevolg hebben. Daarom wordt in deze gevallen soms van ‘passieve euthanasie’ gesproken, met welke term onterecht wordt geïmpliceerd dat daarmee het overlijden wordt nagestreefd en welke term doet vermoeden dat het overlijden met alle middelen voorkomen zou moeten worden. Het niet-behandelen op de genoemde gronden is echter wettelijk vastgelegd en algemeen geaccepteerd, zowel in de medische beroepsgroep als de maatschappij, als deel van de gangbare medische besluitvorming. Het ligt in lijn met de uitgangspunten van beschermwaardigheid en autonomie op basis van menswaardigheid, zoals beschreven in hoofdstuk 1. C. PALLIATIEVE BEHANDELING EN PALLIATIEVE SEDATIE Gedurende het stervensproces gelden vanzelfsprekend dezelfde patiëntenrechten als gedurende andere levensfasen. Indien in de aanloop tot het sterven de patiënt verdere behandeling weigert of de arts verdere behandeling als zinloos beoordeelt, kan worden overgegaan tot een zogenaamd 25
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), 2011 versie 4.4. Nationaal Kompas Volksgezondheid. 26 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), 2008 versie 1.1. Kosten van Ziekten.
14
abstinerend beleid, waarbij wordt afgezien van behandeling die op genezing of verbetering is gericht. Deze beslissing wordt met name genomen wanneer blijkt dat de verwachte baten van behandeling onvoldoende worden geacht en het sterven in het vooruitzicht ligt. Een meest verregaande weigering van de patiënt betreft het weigeren van elke vorm van levensonderhoudende behandeling en zorg, waaronder het ontvangen van voedsel en vocht. Deze keuze van de patiënt is een bijzondere, aangezien hij daarmee bewust en onafhankelijk van de arts zijn eigen sterven bespoedigt. Het daarop volgende traject wordt ‘versterven’ genoemd. Met eventuele verlichtende ondersteuning verloopt het stervensproces in het algemeen comfortabel en wordt het beschouwd als waardig; binnen ongeveer een week zal het overlijden intreden. Jaarlijks versterven ongeveer 2.500 mensen.27,28 Uiteraard blijft bij een abstinerend beleid het verlichten van pijn en ongemak zinvol en gewenst, mits de patiënt dit niet afwijst. Behandeling met dit doel wordt ‘palliatief’ genoemd en kan elke medische handeling betreffen, waaronder pijnstillende medicatie of een operatieve ingreep die klachten verlicht. Ook kan met dit doel, indien voornoemde behandelingen geen of te weinig effect sorteren, de patiënt worden versuft of in coma worden gebracht. Dit wordt ‘palliatieve sedatie’ genoemd. Elke vorm van palliatieve sedatie betreft, hoewel ingrijpend, een gangbare medische behandeling. Deze behandelingen hebben, in overeenkomst met het staken van medisch zinloos handelen maar in tegenstelling tot euthanasie, niet de intentie de patiënt te doden.29,30 Palliatieve sedatie kan kortdurend worden toegepast in elke levensfase. Continue palliatieve sedatie is voorbehouden aan ondraaglijk lijdende patiënten, van wie wordt verwacht dat het overlijden binnen twee weken intreedt en voor wie geen redelijke alternatieven tot verlichting bestaan. Daarom wordt ook wel de term ‘terminale sedatie’ gebruikt. De verwachting van een aanstaand overlijden is vanzelfsprekend een moeilijk te maken medisch oordeel, hoewel in de praktijk weinig misschattingen worden gemaakt. Na de start van terminale sedatie overlijdt 47% binnen 24 uur, 47% binnen een week en 4% binnen twee weken. Veelal eet en drinkt de patiënt al niet meer wanneer de terminale sedatie wordt ingezet. Evenzeer theoretisch problematisch maar duidelijker in de praktijk is het medisch oordeel aangaande het ondraaglijk lijden. Hoewel artsenorganisatie KNMG tot het medische lijdensperspectief ook existentieel lijden, ontluistering en angst voor de dood rekent, blijven de aanwezigheid van een dodelijke ziekte en de afwezigheid van alternatieve behandelingsopties vereist.31 Uitspraak 21: Het erkennen van de weigering van behandeling van een patiënt, het nalaten van zinloos medisch handelen, versterven en continue palliatieve sedatie ofwel terminale sedatie betreffen niet actief levensbeëindigend handelen, maar gangbaar medisch handelen, dat correspondeert met de menswaardigheid van de patiënt. 27
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG), 2011. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde. 28 Chabot BE. 1996, Sterven op drift: over doodsverlangen en onmacht. SUN. – Chabot BE. 1996, Versterving: een oude weg naar Rome. Vox Hospitii, 20:3-7. 29 Onwuteaka-Philipsen BD, Gevers JKM, Van der Heide A, e.a. 2007, Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. ZonMw. 30 Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG), 2009. KNMGrichtlijn palliatieve sedatie. 31 Van Wijlick EHJ en Van Dijk G. 2010, Zorgvuldige euthanasie. Medisch Contact. 33/34:1612-1615.
15
Uitspraak 22: Euthanasie is een vorm van actieve levensbeëindiging die niet valt onder gangbaar medisch handelen. D. EUTHANASIE OP VERZOEK In 2002 is, na een lange aanloop, de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) in werking getreden. Met deze wet worden euthanasie en hulp bij zelfdoding onder bepaalde voorwaarden uitgezonderd van de strafbaarheid van moord en hulp bij zelfdoding. In feite betreft de wet een codificatie van een reeds bestaande praktijk en jurisprudentie. De wetgever heeft niet zozeer zelfbeschikking van de patiënt nagestreefd, maar veeleer willen erkennen dat een arts aan ernstig lijdende patiënten een ‘genadedood’ gunt.32 De Wtl stelt zorgvuldigheidseisen aan euthanasie. Volgens deze moet de arts: a.) de overtuiging hebben gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; b.) de overtuiging hebben gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; c.) de patiënt hebben voorgelicht over diens situatie en vooruitzichten; d.) met de patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijke alternatieven bestaan; e.) ten minste één onafhankelijke arts hebben geraadpleegd; f.) de levensbeëindiging medisch zorgvuldig uitvoeren. Bovendien moet de arts de euthanasievoltrekking melden aan een toetsingscollege, dat de voltrekking achteraf toetst aan de hand van de genoemde eisen. Sinds de invoering van de Wtl stijgt het aantal meldingen van euthanasie aan toetsingscommissies aanhoudend, behoudens een constant aantal gedurende een periode van jaar. In 2010 werden 3.136 gevallen gemeld; een stijging van 19% ten opzichte van voorgaande jaar.33 De werkelijke aantallen liggen waarschijnlijk hoger; in 2005 bedroeg geschatte meldingspercentage 80%.34
de vijf het het
Het is zorgwekkend dat het aantal meldingen van euthanasie, dat wordt beoordeeld als nietovereenkomstig met de zorgvuldigheidseisen, de laatste jaren stijgt. De helft van de afgekeurde gevallen sinds de invoering van de Wtl stamt uit de laatste vier jaar.35 Het is de vraag in hoeverre de niet gemelde gevallen voldoen aan de voorschriften. Onderzoek naar de redenen om af te zien van melding onthult vooral het niet voldoen aan de zorgvuldigheidseisen en problemen met de juridische afhandeling. 36 De grenzen van de vrijstelling van euthanasie zijn niet scherp en niet onomstreden. Met name de volgende twee zorgvuldigheidseisen zijn verschillend in te vullen: de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden en de afwezigheid van alternatieve oplossingen. De laatstgenoemde overweging komt aan het eind van dit hoofdstuk ter sprake; allereerst tasten wij het lijdenscriterium af. In de praktijk wordt ervan uitgegaan dat alleen de patiënt kan vaststellen of het lijden ondraaglijk is. De arts dient zich van de lijdensbeleving te laten overtuigen en het te kunnen ‘invoelen’. De 32
Regionale toetsingscommissies euthanasie. Den Haag 2011, Jaarverslag 2010. Idem. 34 Idem. 35 Van Wijlick EHJ en Van Dijk G. 2010, Zorgvuldige euthanasie. Medisch Contact. 33/34:1612-1615. 36 Regionale toetsingscommissies euthanasie. Den Haag 2011, Jaarverslag 2010. 33
16
toetsingscommissies zien zich voor dezelfde paradox gesteld: in een kleine minderheid worden euthanasiemeldingen als onzorgvuldig beoordeeld door afwezigheid van een ondraaglijk lijden, waarbij deze afwijzingen met name patiënten betreffen met een verlaagd bewustzijn. De uitzichtloosheid van het lijden stelt de arts vast op medische gronden, zoals het te verwachten ziektebeloop en de behandelopties.37 Maar ook dat is onvermijdelijk een evenzeer subjectief oordeel. Patiënten schrijven uitzichtloos en ondraaglijk lijden toe aan pijn, maar ook aan een toenemende afhankelijkheid, een voortschrijdende ontluistering of het vooruitzicht op dergelijk lijden of de dood. Hoewel het vooruitzicht op lijden in eerste instantie niet is geclassificeerd als zodanig lijden, wordt het in de praktijk meer en meer geaccepteerd als een rechtvaardiging van euthanasie, “juist om (verder) lijden of verlies van waardigheid te voorkomen”.38 De invulling van de zorgvuldigheidseisen van euthanasie zijn begrensd in een arrest van de Hoge Raad, dat stelt dat de deskundigheid van een arts zich uitstrekt over medisch classificeerbare ziekten en dat gronden voor euthanasie beperkt zijn tot diezelfde deskundigheid.39 In lijn met de wetsgeschiedenis mag euthanasie alleen worden toegepast in geval van het lijden aan een medische ziekte.40 Nochtans wordt sinds het voorstel van ‘de pil van Drion’ in 199141 gepleit voor de mogelijkheid tot vrijwillige levensbeëindiging wanneer men ‘lijdt aan het leven’ en ‘klaar is met leven’. In 2009 is het “burgerinitiatief” Uit Vrije Wil opgericht, dat zichzelf als doel heeft gesteld: “De legalisatie van stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid achten. Op hun uitdrukkelijk verzoek en onder voorwaarden van zorgvuldigheid en toetsbaarheid.” De groep heeft een wetsontwerp geschreven, dat stervenshulp aan iedere 70+’er met een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek daartoe, toestaat.42 Al hebben betrokkenen reeds aangegeven dat “de grens van zeventig een pragmatische keuze is, namelijk politiek haalbaar”.43 Het is onduidelijk in hoeverre de mogelijkheid van alternatieve oplossingen wordt overwogen alvorens tot euthanasie over te gaan. Sommige artsen menen dat het euthanasieverzoek vaak wordt ingetrokken zodra de zorg en ondersteuning worden verbeterd, bijvoorbeeld door angsten en ongemakken te verlichten. Ook medisch bestaan er verschillende palliatieve behandelingen die kunnen worden ingezet tijdens lijden en sterven zonder een direct levensbeëindigend effect, zoals eerder beschreven. Werkelijke aandacht voor deze alternatieven is pas ontstaan na de invoering van de Wtl. Vanuit christelijk perspectief kent ieder mens een intrinsieke menswaardigheid. Deze waardigheid kan niet kwantitatief worden gemeten en kan niet worden aangetast of verloren door lijden of het vooruitzicht op lijden. Bovendien is het niet aan de mens om de waardigheid of het 37
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG), 2011. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde. 38 Regionale toetsingscommissies euthanasie. Den Haag 2011, Jaarverslag 2010. 39 Hoge Raad, 2003. Nederlandse Jurisprudentie:167. 40 Van Wijlick EHJ en Van Dijk G. 2010, Zorgvuldige euthanasie. Medisch Contact. 33/34:1612-1615. 41 Drion H. 19-10-1991, Het zelfgewilde einde van oude mensen. NRC Handelsblad. 42 Peters J, Sutorius E, e.a. 2011, Uit vrije wil: waardig sterven op hoge leeftijd. Zie ook: www.uitvrijewil.nu. 43 Lieverse P, Goedhart K, Groenenboom E. 2011, ‘Klaar met leven’: geen medische diagnose. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):40-41.
17
leven te beoordelen of te beëindigen. Vele levensbeschouwingen delen deze visie. Tegelijkertijd geeft het christelijke perspectief de mens de ruimte om eigen keuzes te maken. Op basis daarvan kan beargumenteerd worden dat zelfbeschikking over het leven een voortvloeisel is uit de menswaardigheid. Deze vrije vorm van zelfbeschikking, die zijn weerklank vindt in de beschreven maatschappelijke beweging van verruiming van de euthanasiecriteria, is echter af te keuren op basis van de verhouding tussen menselijke waardigheid en autonomie, zoals deze is beschreven in hoofdstuk 1, en maatschappelijke perspectieven, zoals beschreven wordt in hoofdstuk 4. Uitspraak 23: De bestaande juridische mogelijkheid tot euthanasie moet altijd in het licht worden gezien van diens oorsprong: het ontneemt de strafbaarheid van artsen die zich genoodzaakt zien tot de toebrenging van een ‘genadedood’ aan een ondraaglijk en uitzichtloos lijdende patiënt. Verruiming van dit kader is ongewenst. Uitspraak 24: Een ‘verlies van waardigheid’ en soortgelijke niet-medische lijdensvormen kunnen geen grond voor euthanasie zijn. E. EUTHANASIE NIET OP VERZOEK Hoewel een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt een vereiste is voor euthanasie, is het uitgangspunt in de praktijk dat euthanasie voor wilsonbekwame patiënten mogelijk zou moeten zijn. Deze groep patiënten omvat onder meer minderjarige kinderen, geestelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten en dementerenden. Aangezien deze kwestie zeer complex is, wordt hier volstaan met de constatering dat de begrenzing van euthanasie voor wilsonbekwamen niet duidelijk en vaststaand zijn. “De wetgever heeft aangegeven niet per definitie uit te sluiten dat ook levensbeëindiging zonder verzoek in uitzonderlijke omstandigheden straffeloos kan blijven maar heeft hiervoor geen bijzondere wettelijke strafuitsluitingsgrond willen creëren.” Deze omstandigheden betreffen in de praktijk ongeborenen of pasgeborenen met een ernstige afwijking die echter levensvatbaar is, dementerenden die een schriftelijke wilsverklaring hebben opgesteld ten tijde van wilsbekwaamheid en verzoeken van geesteszieken. Gemelde gevallen van euthanasie op basis van geestesziekten zijn goedgekeurd door de toetsingscommissies.44 Uitspraak 25: Toepassing van euthanasie zonder vrijwillig, weloverwogen, duurzaam verzoek van de patiënt is een ongewenste verruiming van het kader waarbinnen euthanasie straffeloos is gesteld.
44
Van Wijlick EHJ en Van Dijk G. 2010, Zorgvuldige euthanasie. Medisch Contact. 33/34:1612-1615.
18
HFST 4. SOCIAAL-MAATSCHAPPELIJKE ASPECTEN
A. INLEIDING Het leven gaat onherroepelijk gepaard met lijden en eindigt met overlijden. In het leven, en daarmee tijdens het lijden en in aanloop tot het overlijden, staat het individu niet op zichzelf, maar is hij verbonden met anderen. In moeizame tijden is niet alleen een rol te spelen door het betrokken individu, maar eveneens door diens familie en naasten, de medische beroepsgroep en de staat. B. DE ROL VAN DE GENEESKUNDE De verantwoordelijkheid van de geneeskundige beroepsgroep is ten principale de professionele standaard ofwel de zorg voor gedeelde kennis en zorgvuldigheid. Over bijvoorbeeld de regels van abortus bestaan in de praktijk echter verscheidene onduidelijkheden die leiden tot een gebrekkige naleving. De verplichte beraadtermijn wordt niet in alle gevallen nageleefd. Verwijzing voor en voorlichting over abortus gaan niet altijd hand in hand; 30% van de vrouwen had achteraf meer informatie gewenst.45 Over de euthanasieregelgeving beantwoorden artsen vragen fout in percentages oplopend tot 80%. Van de uitgevoerde euthanasiegevallen wordt slechts 80% gemeld bij de toetsingscommissies. Elk jaar voldoen niet alle gemelde gevallen aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. In de praktijk blijkt dat niet alle artsen op de hoogte zijn of werken op basis van bestaande richtlijnen.46, 47 Tegelijkertijd is de aandacht voor ethiek en recht tijdens de opleiding van artsen vaak miniem. Veelal wordt deze slechts beperkt tot een beschrijving van de huidige stand van zaken op het gebied van de wetgeving en de medische techniek. Het ontbreekt aan een nadere beschouwing van de voorgaande maatschappelijke ontwikkelingen en de wetsgeschiedenis alsook van de verschillende levensbeschouwelijke visies op de thematiek. Uitspraak 26: Tijdens de opleiding van artsen dient meer aandacht te worden besteed aan ethiek, recht en lijdenszorg alsook de verschillende benaderingen en visies die daarop mogelijk zijn. Behalve goed te handelen, moet de arts nastreven in bepaalde gevallen van handelen af te zien. De huidige tijd kenmerkt zich door een aanhoudende en intensieve medicalisering van het leven, die voor deels voordelen kent, maar deels ook kwaad doet.48 Zowel aan het begin als het einde van het leven breidt het medische terrein zich uit.
45
Inspectie voor de gezondheidszorg. Jaarrapportage 2008 van de Wet afbreking zwangerschap. Van Wijlick EHJ en Van Dijk G. 2010, Zorgvuldige euthanasie. Medisch Contact. 33/34:1612-1615. 47 Van Delden JJM, Van der Heide A, Van de Vathorst S, Weyers H, Van Tol DG. 2011, Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven: het KOPPEL-onderzoek. ZonMw. 48 Van den Berg JH. Callenbagh, 1969, Medische macht en medische ethiek. – Dupuis HM. 1998, Op het scherp van de snede. Balans. 46
19
De noodsituatie, vereist voor abortus, wordt vrijelijk geïnterpreteerd door hulpverleners. Sterker, zij laten deze beoordeling over aan de vrouw zelf. Eerder zijn in het kader van euthanasie de maatschappelijke bewegingen besproken die streven naar een verruiming van het aantal klachten en kwalen dat gerekend mag worden tot het medische domein en daarmee in aanmerking mogen komen voor een medische behandeling, al dan niet levensbeëindigend. Desalniettemin moet in het oog worden gehouden in hoeverre deze publieke opinie door de bevolking wordt ondersteund. Van de artsen vindt slechts 28% dat “iedereen die dat wil, recht moet hebben op euthanasie of hulp bij zelfdoding” terwijl 10% het ondenkbaar acht “ooit euthanasie of hulp bij zelfdoding te kunnen uitvoeren”. Van burgers is 23% het ermee oneens dat “iedereen recht heeft op euthanasie” en is 52% het ermee oneens dat “euthanasie toegestaan moet zijn bij mensen die niet meer verder willen leven zonder dat zij lijden aan een ernstige ziekte”.49 Deze maatschappelijke beweging is doorgedrongen in de medische beroepsgroep, in het bijzonder artsenorganisatie KNMG. In haar recente richtlijn ten aanzien van het medische beleid aan het eind van het leven, constateert de KNMG dat “het huidige wettelijke kader en de invulling van het begrip lijden breder is dan veel artsen tot op heden denken en toepassen”. Expliciet wordt daaraan toegevoegd: “Dat geldt ook voor Uit Vrije Wil”. Bij de beoordeling van een verzoek tot euthanasie mag de arts zaken die tot het domein van de geneeskunde behoren verdisconteren, zoals existentieel lijden, eenzaamheid, zingevingsproblematiek, het verlies van autonomie, het vooruitzicht op ontluistering.50 Hierin wordt zij ondersteund door de goedkeuring die de toetsingscommissies reeds meermaals hebben verleend aan dergelijke euthanasiegevallen.51 Niet verwonderlijk, maar onjuist, beschouwt 15% van de artsen euthanasie als legaal voor “iedereen die dat wil”.52 Artsenverenigingen hebben de ruimte om voor een groot deel zelfregulerend op te treden. Bij abortus ontbreekt onafhankelijk advies; er bestaat geen functiescheiding tussen de advisering en behandeling. Bij euthanasie worden bovendien de controle en regulering uitgevoerd door de beroepsgroep zelf. Door het tuchtrecht en de toetsingscommissies worden artsen beoordeeld aan de hand van de richtlijnen en visiestukken, die door de verenigingen worden uitgegeven. Euthanasieverzoeken worden voor een groot deel beoordeeld op basis van de tot norm verheven praktijk. Artsen die adviseren bij euthanasiezaken, zogenaamde SCEN-artsen, zijn uit dien aard veelal voorstanders van euthanasie. De arts die voorlichting geeft aan een ongewenst zwangere vrouw verdient niet zelden zijn brood met abortus. Deze zelfregulatie maakt het mogelijk dat de beroepsgroep de grenzen van de wet naar eigen inzicht kan verruimen, waarbij het de vraag is in hoeverre de verruiming door de wet is bedoeld. Terwijl de zorgkosten op oudere leeftijd zo hoog zijn en almaar stijgen, is juist voor ouderen medisch ingrijpen niet altijd noodzakelijk. Ouderdom gaat ondanks de gebreken niet per definitie 49
Van Delden JJM, Van der Heide A, Van de Vathorst S, Weyers H, Van Tol DG. 2011, Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven: het KOPPEL-onderzoek. ZonMw. 50 Lieverse P, Goedhart K, Groenenboom E. 2011, ‘Klaar met leven’: geen medische diagnose. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):40-41. 51 Regionale toetsingscommissies euthanasie. Den Haag, 2011, Jaarverslag 2010. 52 Lieverse P, Goedhart K, Groenenboom E. 2011, ‘Klaar met leven’: geen medische diagnose. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):40-41.
20
gepaard met een verlies aan welbevinden. Naast lichamelijke en psychische gezondheid wordt het welbevinden van ouderen – met een grote individuele variatie – met name beïnvloed door sociale contacten, sociale activiteiten en de eigen sociale rol.53 Sterker, het vermoeden bestaat dat geïnstitutionaliseerde zorg vergeleken met thuiszorg en mantelzorg juist nadelig is voor de gezondheid van ouderen.54 De gezondheidszorg zou daarom beter ingesteld moeten worden op de behoeften van de individuele patiënt en de niet-medische interventies die problemen kunnen verhelpen of verlichten. In dat licht zijn te verwelkomen de oprichtingen van organisaties als Humanitas en Thomashuizen,55 waar op basis van ieders individuele behoefte wordt nagestreefd een zo gewoon, menselijk en kleinschalig mogelijk leven te verwezenlijken. Gelijksoortig zijn voor het eind van het leven hospices opgericht, waar patiënten zo comfortabel mogelijk, zoveel als thuis en met een terughoudend medisch beleid de gelegenheid wordt gegeven om te sterven. Ook komt steeds meer woonruimte beschikbaar voor ouderen in of bij familie. Helaas is de capaciteit van dergelijke woon- en zorgvormen kleiner dan de niet verwonderlijk grote vraag. Uitspraak 27: Het is onwenselijk dat artsenverenigingen richtlijnen en visiestukken opstellen die ertoe aanzetten de grenzen van de wettelijke mogelijkheden op te zoeken. Dit gaat voorbij aan hun wettelijke en maatschappelijke functie van het waarborgen van goede zorg. C. DE ROL VAN FAMILIE EN MAATSCHAPPIJ De ontwikkelingen van deze alternatieven van medische zorg, geven aan dat problemen van zieken, gehandicapten, ouderen en stervenden ook op een niet-medische manier kunnen worden ondervangen. Zouden er buiten de geneeskunde om alternatieven bestaan voor sommige vormen van euthanasie? “Er wordt gesproken over een medisch probleem, terwijl het meer een zingevingsprobleem is en een maatschappelijk probleem’’.56 Alternatieven zouden evenzeer gezocht moeten worden voor medisch-ethische kwesties rondom het begin van het leven. Vermeden moet worden dat er een sociale druk ontstaat gebaseerd op de maatschappelijke kosten van het lijden en de acceptatie daarvan. Allereerst heeft eenieder zelf een verantwoordelijkheid om zijn levensrol te vervullen en tegenslagen strijdbaar tegemoet te treden. Gebrek, ouderdom of afhankelijkheid moeten niet ervaren worden als mensonterende eigenschappen. Het doel zou moeten zijn dat eenieder waardig mag leven en waardig mag sterven in plaats van het utopische streven om tegenslag en het lijden uit te bannen. Uiteraard is de individu geen individu op zich, maar sterk afhankelijk van familie en naasten. Van de vrouwen die abortus ondergaan is een derde alleenstaand en ongehuwd. Een substantieel deel van de ‘noodsituaties’ wordt gevormd door beperkte sociale mogelijkheden, zoals bij een 53
Bootsma-Van der Wiel A, Von Faber M, Van Exel E, e.a. 2004, Succesvol oud op hoge leeftijd: de ‘Leiden 85-plus Studie’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 148(20):985-990. – Bowling A en Dieppe P. 2005, What is successful ageing and who should define it? British Medical Journal. 331:15481551. 54 Van Bodegom D, Bonneux L, Engelaer FM, Lindenberg J, Meij JJ, Westendorp RGJ. 2010, Dutch life expectancy from an international perspective. Leyden Academy on Vitality and Ageing. 55 Zie www.humanitas.nl en www.thomashuizen.nl. 56 Lieverse P, Goedhart K, Groenenboom E. 2011, ‘Klaar met leven’: geen medische diagnose. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):40-41.
21
alleenstaande tienermoeder zonder afgeronde opleiding of baan. Een dergelijk lastige situatie is al snel als noodsituatie te betitelen, temeer zonder een vastgelegde definitie. Met name of soms uitsluitend vertrouwelijke en persoonlijke hulp voor deze sociale problematiek kunnen de abortuswens inlossen. Familie en naasten hebben ook een verantwoordelijkheid tijdens het verouderings-, lijdens- of stervensproces. Nederland kent één van de hoogste aantallen ouderen die in een zorginstelling wonen,57 terwijl een kwart van de verzorgingshuisbewoners zelfstandig zou kunnen wonen.58 Zorg zou niet alleen door professionals moeten worden gedragen, maar eveneens door familie en naasten. Juist zingevingsproblematiek zou door hen beter kunnen worden ondervangen dan door het medische circuit.59 En het kan: volgens een ruime definitie telt Nederland bijna vier miljoen mantelzorgers.60 Het zou zelfs zulke problematiek kunnen wegnemen: een euthanasieverzoek kan een schreeuw om aandacht of een teken van wanhoop zijn.61 Men wil ‘niet meer lastig zijn’. Wellicht is dit de achtergrond achter het vaak gehoorde motief tot euthanasie, dat wordt geformuleerd als een aantasting of verlies van de waardigheid of als een voltooid leven?62 Of de menselijke waardigheid van het ongeboren kind die wordt weggecijferd omdat een leven ongelukkig zou kunnen zijn? Wie bepaalt dat eigenlijk? Tenslotte worden deze rollen in kleine kring weerspiegeld in de opinie van de maatschappij en het beleid van de staat. Er lijkt sprake van stigmatisering van beperkten en gehandicapten – alsof zij het leven niet waard zijn. Er lijkt sprake van stigmatisering van ouderen en dementen – alsof zij helemaal geen kwaliteit van leven, geen bewustzijn en geen vermogen tot genieten zouden hebben – die de voorheen vanzelfsprekende zorgplicht jegens hen ondermijnt.63 Maarliefst 16% van het publiek vindt dat euthanasie mag worden uitgevoerd zonder dat de patiënt daar zelf om vraagt.64 “Maar komt dit niet omdat we liever niet investeren in een leven dat er van buitenaf weinig aantrekkelijk uitziet, en waar weinig heroïek en eer aan te beleven is? In onze samenleving is steeds minder plaats voor breekbaarheid, kwetsbaarheid, vergankelijkheid, sterfelijkheid en tragiek.” In dat geval is het makkelijker om eruit te stappen.65 Bovendien kan, indien alternatieven weinig aandacht krijgen, intentionele levensbeëindiging het uitgangspunt worden en een druk uitoefenen op diegenen ‘die niet geboren zouden mogen zijn’ en diegenen 57
Van Bodegom D, Bonneux L, Engelaer FM, Lindenberg J, Meij JJ, Westendorp RGJ. 2010, Dutch life expectancy from an international perspective. Leyden Academy on Vitality and Ageing. 58 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), 2011 versie 4.4. Nationaal Kompas Volksgezondheid. 59 Leget C. 2011, Tegen wil en dank – een reactie. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):3738. 60 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), 2011 versie 4.4. Nationaal Kompas Volksgezondheid. 61 Lieverse P, Goedhart K, Groenenboom E. 2011, ‘Klaar met leven’: geen medische diagnose. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):40-41. 62 Regionale toetsingscommissies euthanasie. Den Haag, 2011, Jaarverslag 2010. 63 Lieverse P, Goedhart K, Groenenboom E. 2011, ‘Klaar met leven’: geen medische diagnose. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):40-41. 64 Van Delden JJM, Van der Heide A, Van de Vathorst S, Weyers H, Van Tol DG. 2011, Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven: het KOPPEL-onderzoek. ZonMw. 65 Leget C. 2011, Tegen wil en dank – een reactie. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 21(2):3738.
22
‘die zouden moeten sterven’. “Wat begint als zelfbeschikking loopt dan uit op bevoogding.”66 Het doembeeld van maatschappijen waarin het zover is gekomen, is reeds beschreven in verschillende romans.67 Uitspraak 28: De overheid moet de maatschappelijke verantwoordelijkheid voor de zorg van zwakkeren (blijven) stimuleren, door bijvoorbeeld de versoepeling van regels voor aangepaste woonvormen, de ondersteuning van mantelzorg en de acceptatie van verminderd functionerende individuen. D. DEMOCRATISCHE CONSENSUS? Niet alles wat democratisch of wettelijk is vastgelegd, is per definitie ethisch juist. Ter illustratie kan fungeren het begrip ‘kwaliteit van leven’, dat in medisch-ethische debatten en in de medische praktijk vaak wordt gehanteerd als argument van waaruit beslissingen over embryoselectie, selectieve abortus of euthanasie genomen zouden moeten worden. De kwaliteit van leven is echter een subjectief oordeel van zowel een leek als een arts. Pogingen om het begrip objectief te definiëren zijn bijzonder lastig, zo niet onmogelijk. We moeten ervoor waken dat niet de visie op kwaliteit van leven van de meerderheid in de samenleving gaat gelden als maatstaf waarop medisch-ethische en medisch-praktische beslissingen worden genomen.
Het is evenwel van groot belang, om een pluriforme maatschappij goed te laten functioneren, rekening te houden met diegenen die het oneens zijn met de verruimde regelgeving. Een arts of andere hulpverlener mag, vanuit de beroepsgroep of wettelijke regelingen, nooit gedwongen worden mee te werken aan handelingen waarbij hij in een gewetensconflict dreigt te raken, zoals in het bijzonder bij euthanasie of abortus het geval zou kunnen zijn. Uitspraak 29: Het moet een arts altijd vrij staan om een euthanasieverzoek of een ander moreel bezwaarde handeling zoals abortus provocatus te weigeren, ofwel op medische gronden ofwel uit persoonlijke overtuiging. Een arts kan niet worden verplicht om bij een weigering door te verwijzen.
66
Buijsen, M.A.J.M. 2008. Autonomie, waardigheid en het recht op gezondheidszorg in vraagstukken rondom het levenseinde. Pro vita humana, jr.15. nr.3. – Van Loenen G. 2011,‘Uit Vrije Wil’ en zelfbeschikking, of hoe niet alles is zoals het lijkt. Pro Vita Humana. jr. 18, nr. 1. 67 Huxley A. 1932, Brave new world. – Orwell G. 1945, Animal farm.
23
SLOT
Het principe van de menselijke waardigheid, zoals in hoofdstuk 1 uiteengezet, is in dit raadsstuk toegepast op verschillende kwesties rondom het begin en het einde van het leven. Terugkerend komt de beschermwaardigheid van het, al dan niet ongeboren, leven aan bod. Het verlichten van lijden is een nobel doel van de geneeskunde, maar kan niet tot elke prijs worden nagestreefd. Ook nieuwe kwesties kunnen vanuit de omschreven basisprincipes worden uitgewerkt. Zoals eigen is aan de medische ethiek zullen er echter grensgevallen blijven bestaan waarop niet altijd een sluitend antwoord gegeven kan worden. De visie van dit raadsstuk gaat wellicht in tegen een aantal gevestigde maatschappelijke verworvenheden en de publieke opinie. Dit mag echter nooit een reden zijn om deze faits accomplis niet meer te bediscussiëren. De thematiek van dit raadsstuk handelt over uiterst existentiële en persoonlijke materie. Dat onderstreept dat er in het medisch-ethische debat een wederzijds respect en begrip voor de verschillende standpunten en ervaringen nodig is. Het CDJA is zich daarnaast terdege bewust van de vele visies die bestaan omtrent deze thematiek. In het vormgeven van politiek beleid is daarom een combinatie van enerzijds een pragmatische aanpak en anderzijds principiële standvastigheid te verkiezen boven louter pragmatisme of idealisme. In de politiek is immers vaak meer te behalen door middel van het compromis dan met scherpe, onwrikbare standpunten.
Slotopmerking Het is traditie dat tijdens het CDJA congres en de behandeling van het raadsstuk, een ludieke uitspraak wordt aangenomen. Onderstaande uitspraak is tijdens het najaarscongres van 2011 aangenomen. Uitspraak 30: Om te voorkomen dat babyboomers zich vervelen of geïsoleerd raken moeten ze tot hun 67ste een maatschappelijke dienstplicht vervullen.
24
