MEDISCHE ETHIEK: PATIËNT en ARTS tegenover MAATSCHAPPIJ en POLITIEK.
De medici onder ons werden omstreeks het 3e jaar voor het eerst met zieke mensen geconfronteerd in een ronde collegezaal. Op een band langs de muur, als de grote ring rond Saturnus, stond de volgende tekst: “The patient is the center of the medical universe around which all our work revolves and towards which all our efforts tend.” - een uitspraak van de chirurg Murphy, geboren een eeuw voordat wij aankwamen. Deze boodschap is ons bij gebleven, en wij waren er vrij zeker van dat patiënten deze opvatting over de arts-patiënt relatie in Hippocratische zin ook van ons verwachtten. // Dat vertrouwen in de goede bedoelingen van artsen werd niet door iedereen gedeeld. Vandaar dat Thorbecke aan de wet op de uitoefening van de geneeskunst uit 1866 een ’Formulier van den eed’ toevoegde, waarin staat dat de jonge arts belooft “dat ik ‘de genees-, heel-, en verloskunst volgens de daarop wettelijk vastgestelde bepalingen naar mijn beste weten en vermogen zal uitoefenen en dat ik aan niemand zal openbaren wat in die uitoefening als geheim mij is toevertrouwd of ter mijner kennis is gekomen, tenzij mijne verklaring als getuige of deskundige in regten gevorderd of ik anderszins tot het geven van mededeling door de wet verpligt worde’. In 1891 schreef de Leidse anatoom Siegenbeek van Heukelom hierover in het NTvG: "Een eed, die wettelijk niet noodig is, die thans alleen dient om ons casu quo in de netten van Art. 272 Wet v. Strafrecht te voeren, wat zeer gemakkelijk op andere wijze te bereiken is; een eed, die literarisch onzinnig is, die door zijn slechte redactie den consciëntieusen medicus geen steun maar puzzle brengt; een eed die ethisch alleen waarde heeft voor wien ze niet noodig heeft; een eed, eindelijk zonder waardigheid, waaraan de Wet, die hem oplegt, tevens alle ernst en plechtigheid ontneemt, die eed moet weg, hoe spoediger hoe beter".1
Onder voorzitterschap van Willem Erkelens is een kleine werkgroep waarvan ik deel mocht uitmaken er meer dan een eeuw later eindelijk in geslaagd een nieuwe, door de acht medische faculteiten onderschreven, tekst op te stellen.2 In de tekst zijn behalve de Hippokratische elementen van Niet Schaden en Goed Doen ook de twee andere centrale medisch-ethische principes terug te vinden: respect voor Autonomie en Rechtvaardigheid. De huidige maatschappij neemt echter net als Thorbecke met een eed of belofte van een jonge dokter geen genoegen. Niet alleen als teken van de heersende vertrouwenscrisis, maar ook vanwege aspecten van de arts-patiënt relatie die de spreekkamer ver te buiten gaan. Er zijn meer spelers op het toneel. Actoren in het veld van de gezondheidszorg zijn bijvoorbeeld ook de familie van de patiënt, verzekeraars, ziekenhuizen,
Siegenbeek van Heukelom D. Waarom zweeren wij een eed? Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1891; 35(24):735-747. 1
Nederlandse Artseneed, De Commissie Herziening Artseneed, D.W. Erkelens, E. J. Breetvelt, J.W. Briët, E.S. Houwaart, J. Legemaate, Th.J.A.M. Meerman, H.E. Westerveld, isbn 9 0 55882887, vsnu, 2003 2
1
het ministerie van VWS, toekomstige patiënten, mensen uit de zelfde stad, de burgers van Nederland en elders, tot in ontwikkelingslanden toe. De vraag waarop we in het volgende een antwoord gaan zoeken is: wie van hen heeft bij medische beslissingen het laatste woord?
Als een patiënt en een arts samen een besluit nemen houden zij ook rekening met de omstandigheden. Hun beraad gaat dus over een conditionele kwestie. In de politiek daarentegen wil men algemeen geldende uitspraken doen. De discussie wordt dan principiëler. Het gaat dan over een categorische kwestie. Ik denk dat dit verschil van invloed is op de conclusies die men trekt. Ik zal dit toelichten, eerst met een vrij eenvoudig voorbeeld, om vervolgens twee kwesties aan jullie voor te leggen waar religieuze of politieke opvattingen in het geding zijn.
De eerste gaat over een Keizersnede Stel je voor dat je gynaecoloog bent. Je begeleidt mevrouw A van 20 jaar tijdens haar eerste bevalling. Het gaat moeizaam. Ze heeft een uur geperst, nog geen haartjes te zien. Een uur later wordt een vacuum extractie geprobeerd. Drie weeën later is nog geen kind geboren. Keizersnee? We zijn in Oost-Congo. Er is geen man, er is geen bloed. We houden nog even vol. Mevrouw B is een 30 jarige juriste en ook voor het eerst in verwachting. Zij bezoekt het verloskunde spreekuur, en eist een keizersnee. Het is Den Haag anno 2009.
Je ziet dat de condities meespelen in de afweging tussen goed en kwaad jegens de a.s. moeder en jegens haar kind, èn dat respect voor de autonomie van de a.s. moeder aan de orde is. Mevrouw A zal het waarschijnlijk aan de dokter overlaten, maar B niet, in tegendeel. Hier zijn óók professionele normen in het geding: wanneer moet volgens de geldende richtlijn een keizersnede worden gedaan? Heeft mevrouw B inderdaad het laatste woord? Is het een kwestie van goede communicatie, of moet je haar maar naar een minder scrupuleuze collega verwijzen? Hoe dan ook, patiënt en arts zullen er samen wel uitkomen.
Heel anders is het wanneer de besluitvorming wordt beïnvloed door de politiek en deze weer door godsdienstige overtuigingen. Het gaat dan vaak om beslissingen rond het begin en het eind van het leven en om categorische uitspraken: ‘dit moet altijd’, of: ‘dit is verboden’. Dan hebben we het echter niet alleen meer over morele waarden, maar ook over macht. De discussie verleden jaar over pre-implantatie genetische diagnostiek is hiervan een voorbeeld. Ik noem het verder: PGD
Stel, je bent 68 jaar, helaas drager van het BRCA gen. Je moeder overleed aan borstkanker toen je 15 jaar oud was, je tante stierf aan wat achteraf bezien waarschijnlijk eierstokkanker was en je zuster heeft chemotherapie voor borstkanker. Je jongste dochter is 35 jaar, en heeft kinderwens. Je weet zo langzamerhand het e.e.a. over de erfelijkheid van kanker en overtuigt je dochter zich te laten testen, om haar eigen toekomst beter onder ogen te kunnen zien en vanwege de mogelijkheid van PGD. Je weet dat dat kan, in Maastricht, maar dat het nog niet 2
mag. Je dochter blijkt ook draagster te zijn. Dan verschijnt tot jullie grote opluchting de brief van mevrouw Bussemaker aan de 2e Kamer, waarmee zij de ban opheft op PGD voor nietletale, niet-zeker optredende aandoeningen. De CU wil hierover eerst een goed gesprek. Dit beraad zullen we nu voorbereiden.
Als handeling kiezen we het verrichten van PGD. Als subject de vrouw, en als tweede subject het ongeboren kind. Het potentiële kind heeft vermoedelijk 50% kans drager te zijn en als ze draagster is zo’n 75% kans op borstkanker en 50% op kanker van de eierstok later in haar leven. Op grond van overwegingen van goed-doen en niet-schaden en uit respect voor haar Autonomie ben je vermoedelijk van mening dat PGD voor je dochter moet worden toegestaan. Dit geldt ook voor het ongeboren kind, zowel als het dankzij de PGD geen drager is van het gen, als wanneer de geboorte er van wordt voorkomen dankzij de PGD. (Dit laatste verwijst naar het discutabele Recht om niet geboren te worden. Aan dit thema, ‘Wrongful Life’, wijdde Stolker, decaan van de juridische faculteit, in 2003 zijn Dies rede.3).
De beslissing zal naar jullie idee waarschijnlijk afhangen van de vrouw in kwestie, je virtuele dochter, en haar partner.
Waarom was er dan een verbod op PGD voor deze indicatie? Dit is gebaseerd op een aantal overwegingen. Ten eerste het feit dat bij PGD overtollige embryo’s vernietigd worden. Dit is het argument van Eerbied voor het Leven. Ten tweede dat men een leven met een mutatie, met een afwijking, met een handicap, als minder waardevol zou kunnen gaan beschouwen. (Denk aan de zaak Perruche). Ten derde het argument van ‘het hellende vlak’ of wel ‘slippery slope’. Als je dit toestaat dan zal selectie op andere gronden ook niet meer zijn tegen te houden. Ten vierde is er de biologische vraag of de ontwikkeling van een 8-cellig embryo gestoord wordt wanneer er een omnipotente cel uit wordt verwijderd. De eerste twee overwegingen zijn moreel van aard, het derde, dat van het hellende vlak, is politiek. De opvatting dat het beschermwaardige leven begint bij de conceptie, niet bij levensvatbaarheid, of bij een bepaalde hersenontwikkeling is te verdedigen. In een liberale democratie heeft een individu voor zichzelf het recht om in lijn met die opvatting te handelen. Zoals de weigering van een bloedtransfusie door een Jehova’s getuige in principe door behandelaars wordt gerespecteerd. Maar het opleggen van een bepaalde overtuiging op grond van welke religie of filosofie dan ook aan mensen die er anders over denken, is discutabel. Dáárover zal het gesprek met de CU moeten gaan, niet over de waarde van Leven, Geluk en de Zin van Lijden. Ook vrijzinnigen hechten hier immers waarde aan.
C. Stolker. ‘De dag verga, waarop ik geboren werd’ Rede uitgesproken ter gelegenheid van de 428ste dies natalis van de Universiteit Leiden op 7 februari 2003 3
3
Zoals ik al zei maakt het verschil of je een categorische, principiële uitspraak wenst, of afwegingen maakt in een werkelijke situatie met een uitgesproken context. Zou iemand die heilig overtuigd is van het gebod ‘Gij zult niet doden’, niet anders oordelen als hij geconfronteerd wordt met een patiënt en haar indringende context? Zou dan het antwoord niet toch zijn dat hij het er mee eens is dat degene die het aangaat voor zich zelf mag besluiten? Is dit niet ook beter in overeenstemming met Art. 6.1 van de Grondwet? Het probleem is namelijk dat als politici het laatste woord hebben bij besluiten over morele vraagstukken bij wisseling van de politieke macht PGD of bv stamcelonderzoek, zoals in de VS, in of uit de ban gedaan kan worden.4 De meningsvorming kan dacht ik in goede banen worden geleid door overleg van alle betrokkenen: de klinische centra, de patiëntenorganisaties, en de overheid samen met ethici en filosofen.5 6 Socrates zei al dat filosofen het koningschap verdienen. Het is echter niet te verwachten dat de sociale en culturele belangen van politieke partijen zullen “wegsmelten in de stralen van filosofisch zonlicht”.7 Dat in ons democratisch polderland zo’n discussie tot aanvaardbare besluiten kan leiden blijkt uit het feit dat de CU voorlopig accoord is gegaan met PGD voor niet-zeker letale afwijkingen. Nu kan elke burger hierin zijn eigen keuze maken. Voorwaarde is wel dat op even democratische wijze is vastgesteld dat PGD thuis hoort in het basispakket van de ziektekostenverzekering. Dit brengt ons bij het laatste thema: Kan alles wat kan? Zicht op zinnige en duurzame zorg is de optimistische titel van een rapport van de Raad voor de Volksgezondheid uit 2006. Opvattingen over keuzes in de zorg verschillen tussen patiënten, artsen, verzekeraars en politici. Er zijn ook mensen die menen dat er geen plafond aan de kosten voor gezondheidszorg moet zijn, daarmee het zoeken naar antwoorden op moeilijke vragen omzeilend. We zullen nu aan de hand van een nieuwe en dure behandelingsmogelijkheid, te weten harttransplantatie, nagaan hoe het advies van de Raad uitpakt in de praktijk.
Bij een meisje van 15 jaar ontstond ernstig hartfalen binnen enkele maanden na beëindiging van chemotherapie vanwege botkanker. Zij kwam in Nederland niet in aanmerking voor implantatie van een steunhart als overbrugging naar een harttransplantatie, maar kon deze ingreep wèl in Duitsland ondergaan. Zij kreeg 13 maanden later een harttransplantatie en drie jaar later deed zij zelfs mee aan de Paralympics.8 Een andere vrouw, van 34 jaar, kreeg hartfalen bij de geboorte van haar 2e kind. Zij kreeg een steunhart, en al na twee maanden een harttransplantatie. Een paar weken later kon ze thuis Lazarini, Z. South Dakota’s Abortion Script — Threatening the Physician–Patient Relationship. N Engl J Med 359;21 (2008) 5 M.F. Niermeijer et al. erfelijke kankersyndromen en kinderwens: ouders en politiek in dialoog over preimplantatiegenetische disgnostiek. Ned. Tijdschr. Geneesk. 152/27, 1503-5 (2008). 6 Furger, F., F. Fukuyama. A proposal for modernizing the regulation of human biotechnologies. Hastings Center Report 37/4, 16-20 (2007) 7 R.M. Green. Embryo as epiphenomenon: some cultural, social and economic forces driving the stem cell debate. Journal of Medical Ethics 34, 840-4 (2008). 8 Berends, M. et al Een steunhart als overbrugging naar een harttransplantatie bij 2 adolescenten met cardiomyopathie en hartfalen in een eindstadium als gevolg van antracyclinegebruik. Ned Tijdschr Geneeskd. 2008;152:2088-92. 4
4
de zorg voor haar kinderen op zich nemen. Dat is nu 4 jaar geleden.9 Wie betaalt? Aannemend dat er een beperkt budget is voor gezondheidszorg zijn er drie selectie methoden: prioritering, rantsoenering en selectie. Welk van deze drie je kiest bepaalt wie de keuzes moet maken: de dokter, het ziekenhuis of de overheid. Als uit het ziekenhuisbudget maar één harttransplantatie kan worden betaald zal de arts met zijn team moeten kiezen tussen beide patiënten. De levensverwachting na harttransplantatie was enige tijd geleden gemiddeld een jaar of 11. Als dit veel langer was zou de jongste patiënte langer profiteren, daarmee de kosten per gewonnen levensjaar drukkend. Maar de andere patiënte heeft kinderen om voor te zorgen. Triage zou geen taak moeten zijn voor een arts in vredestijd. Volgens de Europese professionele standaard kwam het meisje zo kort na de chemotherapie nog niet in aanmerking voor transplantatie. Zo’n regel houdt dan toch een doodvonnis in. Stel dat die regel wordt afgeschaft, dan verschillen de omstandigheden van beide patiënten te weinig om een van beiden een transplantatie te ontzeggen. (Voor een man na zijn pensioen ligt dat wellicht anders. ) De RVZ is voorstander van prioritering, en stelde criteria op. Hoe groter de te verhelpen ziektelast hoe hoger de kosten mogen zijn. De Raad denkt aan een maximum van € 80.000 voor de kosten van een interventie per quality adjusted life year (QALY). 10 Harttransplantatie voorafgegaan door een steunhart zal ongeveer € 40000 per QALY kosten. Acceptatie van iets nieuws betekent dat als het budget voor gezondheidszorg niet met het nodige wordt uitgebreid iets anders niet zal kunnen gebeuren. Relevant voor onze steeds groter wordende leeftijdsgroep is bijvoorbeeld de heupoperatie. Voor de prijs van één harttransplantatie kunnen misschien 30 heupoperaties worden gedaan. Prioritering, beslissen dat een bepaalde behandeling of een onderzoeksmethode wel of niet mag worden toegepast, is niet zonder haken en ogen. Ik geef nog een sterker voorbeeld. Onlangs is de behandeling van de ziekte van Pompe goedgekeurd, voor € 250.000 per persoon per jaar en er zijn 100 mensen met deze ziekte in Nederland. Zij hebben vanaf de geboorte spierzwakte, met bv slikstoornissen en ademhalingsproblemen. Welke regering durft te besluiten hen niet te behandelen? Bij het ontbreken van afspraken over prioriteiten wordt de keuze weer verschoven naar persoonsgebonden selectiecriteria. In 1991, het jaar waarin Dunning - hij overleed drie weken geleden - zijn trechter presenteerde als hulpmiddel voor prioritering, koos de overheid toch voor rantsoenering, met wachtlijsten en selectie van patiënten als gevolg. De artsen bleven verantwoordelijk. Dat waren zij gewend, want in een andere collegezaal stond al 50 jaar geleden op de muur een tekst uit het eerste boek met aforismen van Hippokrates: Het leven is kort, de kunst lang, de kans vluchtig, ervaring bedrieglijk en oordelen moeilijk. Niet meer op de muur paste het vervolg van deze tekst: de arts moet niet alleen het goede doen, maar ook zorgen dat de patiënt, diens naasten en de buitenwacht hierbij betrokken zijn. In de nieuwe artseneed staat het zo: ‘Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen.’ Dus dan maar geen plafond aan het budget!? Misschien moeten we een politiek-filosoof als Michael Walzer, die verleden jaar geëerd werd met de Spinozalens, om raad vragen. Het aan hem gewijde boekje heet ‘Grenzeloze Rechtvaardigheid.’ Van Wingerden, C. Ik heb een prachtig cadeau gekregen. In: Teuntje, Nierstichting nov. 2008. Zinnige en Duurzame Zorg. Advies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2006) 9
10
5
De ontwikkeling van de geneeskunde, zeker in technisch opzicht, is niet tegen te houden. Gezien alle voordelen is dat ook niet wenselijk. Onvermijdelijk zullen de kosten blijven stijgen als van alle verworvenheden gebruik gemaakt wordt. Een selectiecriterium zou kunnen zijn: de leeftijd. Mevrouw Borst schreef hierover dat levensverlengende behandelingen op jonge leeftijd voorrang mogen hebben boven die op hoge leeftijd.11 Als je 50e jaars bent heb je zo gezegd je ‘fair innings” gehad. Maar met zo’n leeftijdgrens is allicht ook niet iedereen het eens.12 Daarom eindig ik met jullie allen een goede gezondheid toe te wensen.
11 12
Borst-Eilers, E. Leeftijd als criterium. Geciteerd in ref. 4, p 184. A. Farrant, The fair innings argument and increasing life spans. Journal of Medical Ethics 35;53-56 (2009)
6
Stellingen en Vragen
1. Zit de embryoloog op de stoel van God, als hij onder de microscoop het jonge embryo uit kiest waarvan hij een cel losmaakt voor DNA onderzoek? Is dankzij het menselijk vernuft zo langzamerhand een grens overschreden? 2. Moral status of developing embryo: mere tissue; potential human life (intermediate moral status); full human life). De beschermwaardigheid neemt navenant toe. Of is die al maximaal vanaf de conceptie? 3. PGD is niet verplicht. Nog niet! Technisch is het al mogelijk een cel van een embryo te screenen op mutaties in alle 25000 genen, PGS (pre-implantatie genetische screening), met eugenetische mogelijkheden, en belangwekkende informatie voor verzekeraars. Wie een fout gen heeft moet meer premie betalen, bijvoorbeeld. Maar wie heeft geen foute genen? 4. Je hebt enerzijds de morele toelaatbaarheid anderzijds de kosten. Moet de 2e kamer zich over morele vragen uitspreken? Passen daar wel politieke antwoorden bij? De politiek gaat over normen. Een gevolg zou zijn dat bij wisseling van de politieke wacht besluiten ongedaan kunnen worden gemaakt. Macht speelt dan een rol bij het beoordelen van waarden. 5. Als de kosten per QALY(quality adjusted life year) bepalen of iets financieel toelaatbaar is blijft de noodzaak bestaan om te prioriteren of het budget te verhogen. Prioritering vereist dus ook andere argumenten dan kosten en kwaliteit van leven. 6. Er zijn dus twee vragen: Mag alles wat kan? Dat gaat over het morele probleem. En Kan alles wat kan? Dat gaat over de kosten. En een derde vraag is: Moet alles wat kan?
7
