Programma Ethiek in de Huisartsgeneeskunde
Eerste bijeenkomst
Inleiding in de medische ethiek
Mei 2004
Samenstellers: E van Leeuwen, GK Kimsma, MC de Vries Contactpersoon: E van Leeuwen, 020-4448210 Sectie Filosofie en medische Ethiek VU medisch Centrum
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
1
Inleiding
Ethiek geniet tegenwoordig ruime belangstelling. In de zorg, maar ook in het bedrijfsleven en bij de overheid. Omdat de moderne geneeskunde gepaard gaat met tal van medisch-ethische vragen, ontkomt geen enkele arts er tegenwoordig aan zich een standpunt over die vragen eigen te maken. De moderne dokter moet zich bewust zijn van de morele dimensie van zijn of haar handelen. Kennis van ethiek is noodzakelijk voor een verantwoorde beroepsuitoefening. De eerste bijeenkomst is erop gericht om de basale kennis van de ethiek op te frissen of aan te stippen en om de werkwijze voor de omgang met casuïstiek voor de volgende bijeenkomsten uit te leggen. Aan die werkwijze vooraf gaat een paragraaf over ethiek in het algemeen en over de medische ethiek in het algemeen. Bij alle paragrafen zijn opdrachten gevoegd; wij hopen dat je die kunt maken en wensen je verder veel sterkte bij de uitvoering Evert van Leeuwen Gerrit Kimsma Martine de Vries
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
2
1. Doelstellingen dagdeel Inleiding in de ethiek Met dit programma wordt beoogd om: 1. De algemene kennis omtrent ethiek op te frissen en aan te geven wat de kern is van een moreel probleem. 2. de kennis van de medische ethiek zoals die thans aan de orde is concreet actueel te maken voor de analyse van casuïstiek 3. een begin te maken met het stappenschema en de werking daarvan bij de analyse van casus 1.1. Aanvangsniveau Het aanvangsniveau is de bestaande kennis van ethiek opgedaan binnen de opleiding tot arts 2.
Doelstellingen op praktisch niveau
Aan het einde van het programma kan de HAIO: 1. Benoemen wat een probleem tot een ethisch probleem maakt 2. Aangeven welke stappen er nodig zijn om tot een verantwoorde en beargumenteerde oplossing van het probleem te komen
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
3
Voorbereiding Van de HAIO wordt verwacht: 1. beantwoording van de vragen in de tekst 2. het maken van de opdracht aan het einde van de tekst 3. lezen van de bijgevoegde samenvatting van het artikel van GK Kimsma, Ethics of Family Medicine
Tijdschema van de ochtend of middag 10 min 30 min 30 min 20 min 30 min 60 min
Introductie algemene ethiek medische ethiek pauze ethiek in de huisartsgeneeskunde bespreking opdrachten
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
4
Ethiek in de Huisartsgeneeskunde Inleiding Ethische problemen genieten tegenwoordig ruime belangstelling in de samenleving. In het bedrijfsleven, bij de overheid en in de alledaagse omgang van mensen onderling duiken telkens weer ethische problemen op. De gezondheidszorg en de medische professie zijn in veel opzichten een voorloper in die algemene belangstelling. Publieke discussies over medisch-ethische problemen zijn al twintig jaar prominent in de media aanwezig, terwijl van de professionele zorgverlener expliciet ethisch gedrag wordt verwacht. In de bijeenkomsten in het kader van de opleiding tot huisarts zullen we vooral op die professionele ethiek ingaan. Problemen die samenhangen met het gebruik van nieuwe technologie, zoals bijvoorbeeld in de genetica, problemen die te maken hebben met het begin en einde van het menselijk leven, maar ook de alledaagse problemen uit de artspatiënt relatie en de verwevenheid van ethiek met recht en economie zullen aan de orde komen. De werkwijze die gevolgd wordt is uitermate praktisch: we starten met ethische kwesties die je in de dagelijkse praktijk tegenkomt. Aan de hand van discussies over die kwesties zullen we trachten te identificeren welke morele regels geldig zijn, welke keuzemogelijkheden er zijn en welke strategieën er kunnen worden gevolgd. In veel gevallen zul je daarbij merken dat ethische problemen niet eenduidig kunnen worden opgelost met behulp van professionele ethische regels. Die regels laten meer dan één mogelijkheid open en bij de uiteindelijke afweging komen ook normen en waarden kijken die behoren bij jouw persoon en bij jouw identiteit als arts. Discussie met collega’s over de keuzen die jij maakt, kan communicatieproblemen voorkomen, terwijl in gesprekken met patiënten de afweging op professionele wijze kan worden uiteengezet zonder dat je je achter de regels van de beroepsgroep hoeft te verschuilen. De werkwijze vereist natuurlijk wel enig inzicht in het soort problemen waar het in de ethiek, maar vooral in de medische ethiek om draait. Tijdens de eerste bijeenkomst zullen we daaraan aandacht besteden. Niet door een theoretische uiteenzetting te geven die voorts zal worden toegepast, maar door je te wijzen op de verschillende kanten en mogelijkheden die een ethische discussie biedt. Met behulp van vragen en opdrachten kun je je daarop voorbereiden. De eerste vraag die in het bovenstaande al is opgeroepen luidt bijvoorbeeld: Vraag die voorafgaand aan de bijeenkomst kan worden beantwoord Kun je enkele redenen geven waarom de (medische) ethiek de laatste vijftig jaar zo’n groot gewicht heeft gekregen? Mogelijke antwoorden zijn: - door de secularisatie hebben mensen geen moreel kompas meer - de toegenomen wetenschap en techniek stellen nieuwe vragen aan wat goed is voor een mens - mensen hebben door emancipatie en welvaart meer behoefte hun eigen keuzen te maken - de moderne samenleving heeft het zicht op het natuurlijk goede verduisterd Dergelijke antwoorden bevatten een moreel oordeel over wie wij zijn en wat wij doen. Ethiek houdt zich bezig met dat soort oordelen.
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
5
Wat houdt ethiek in? Ethiek houdt zich bezig met beoordelingen en vragen over wat goed menselijk handelen is. Terwijl wetenschap zich richt op ware en betrouwbare kennis, de kunst op wat mooi en lelijk is en de kookkunst op wat lekker en gezond is, richt de ethiek zich dus op wat goed is voor ons zelf en voor anderen. Hoe bepaal je dat? In de normatieve ethiek wordt die vraag beantwoord door te zoeken naar regels die voor menselijk gedrag kunnen gelden. Dergelijke regels liggen bijvoorbeeld vast in allerlei gebruiken en gewoonten van mensen. Maar ook in deugden en in waarden, plichten en rechten. Eén van de oudste voorbeelden in de westerse cultuur zijn de tien richtlijnen die Mozes heeft meegebracht op de stenen tafelen. Die regels hebben een verplichtend karakter, zij gelden als voorwaarden om een goed leven te kunnen leiden. (Gij zult niet stelen, niet begeren, etc). Ondanks hun verplichtend karakter hebben de regels niet het karakter van een wet: in uitzonderlijke situaties kunnen zij anders worden geïnterpreteerd. Het stelen van een brood om een hongerend kind te voeden kan dan alsnog goed worden genoemd. De tak van normatieve ethiek die zich richt op de plichten en verplichtingen heet deontologische ethiek (deontologia=plichtenleer). Van oudsher is de medische ethiek een deontologie en elke arts dient te weten welke plichten samenhangen met de uitoefening van het beroep. Een andere tak van normatieve ethiek richt zich vooral op de gevolgen die bepaalde regels hebben. De consequenties staan dan centraal bij de morele beoordeling. Die regels die de beste uitkomst hebben, genieten dan de voorkeur als de meest nuttige om het goede naderbij te brengen. Bijvoorbeeld door geluk te vermeerden of door satisfactie, behoeftebevrediging, te bereiken voor zoveel mogelijk mensen. Een derde tak van ethiek richt zich zoveel mogelijk op het naleven van bepaalde deugden. Daarin wordt een mens niet alleen ethisch, maar ook psychologisch gevormd tot een ‘goed mens’. Traditionele deugden zijn: moed, trouw, eerlijkheid, doorzettingsvermogen, etc. Deugden moeten altijd in een bepaalde situatie tegen elkaar worden afgewogen en hun ethische gehalte blijkt dan uit de wijsheid waarmee beslissingen zijn genomen. Probeer nu dit korte theoretische exposé uit te werken door een antwoord te vinden op de volgende vragen: - Kun je onderscheid maken tussen wat ‘goed leven’ is en ‘slecht leven’? - Heb je bepaalde morele regels - zoals ‘je mag niet liegen’, ‘je mag niet stelen’, ‘je moet trouw zijn aan wat je hebt beloofd’ - aangeleerd in je opvoeding of hebben die regels een diepere grond in een identiteit als ‘goed mens’? Denk bijvoorbeeld aan de film ‘the Silence of the Lambs’ waarin die vraag centraal staat. - Welke rol speelt keuzevrijheid bij het bepalen van wat een ‘goed leven’ is? Ieder voor zich of moet elke keuze een gemeenschappelijke, herkenbare redelijkheid hebben? - Wat vind je van het adagium van het boekje ‘Medische ethiek’ dat tot het einde van de jaren zestig aan dokters werd uitgedeeld na het afleggen van de eed of gelofte: ‘alleen een goed mens kan een goed arts zijn’. Schrijf je antwoord op deze vragen op. Je zult merken dat het niet gemakkelijk is en dat je soms wellicht zelfs enige gêne voelt. Normen en waarden raken tenslotte de kern van je menszijn. Tijdens de eerste bijeenkomst zullen we de verschillende antwoorden bespreken.
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
6
Medische Ethiek De medische ethiek kent twee historische lagen: - de ethiek die teruggaat op de klassieke oudheid en wel de Hippocratische traditie wordt genoemd - de ethiek die in de jaren zeventig van de 20e eeuw is ontstaan en die uitgaat van het respect voor de autonomie van de patiënt Boven op de laatste laag ontwikkelen zich weer nieuwe laagjes, waarbij nog niet duidelijk is in welke mate daarmee zich opnieuw veranderingen voordoen. In elk geval ontwikkelt de medische ethiek zich in een dynamische proces waarin artsen en andere zorgverleners, het recht, de economie en de wetenschap en techniek voortdurend zijn betrokken. De Hippocratische traditie De kern van de Hippocratische traditie ligt vast in de eed van Hippocrates. Die eed kent als hoofdelementen enkele plichten waaraan de arts zich dient te houden: de bescherming van de privacy van de patiënt, de loyaliteit aan de beroepsgroep, het zich onthouden van handelingen die de geneeskunde of de beroepsgroep in gevaar kunnen brengen. De arts heeft, wanneer hij is toegelaten tot de beroepsgroep, een eigen gezag en positie in de maatschappij op basis van zijn kennis en kunde. Sinds de tweede helft van de negentiende eeuw heeft dat gezag een wettelijke erkenning. Maar lang daarvoor, al in het klassieke Griekenland en later in de Arabische landen waarin de traditie zich heeft weten te handhaven, bestond dat gezag al. Een arts staat niet in dienst van iemand anders dan van de patiënt die zich aan zijn zorg toevertrouwt en een arts gehoorzaamt alleen aan wat hem de kennis en de leermeesters vertellen. Bij de wettelijke erkenning in de negentiende eeuw was de hoogte van de vergoeding voor de medische hulp in Nederland bijvoorbeeld een probleem als gevolg van deze onafhankelijkheid. De arts claimde een mandatio sui generis, dat wil zeggen: hij verricht zijn werk uit hoofd van de medische ethiek en bepaalt zelf hoeveel iemand daarvoor verschuldigd is. De ethiek van het respect voor autonomie Maatschappelijke ontwikkelingen en de ontwikkeling van de technologie brachten dertig jaar geleden een verandering teweeg in de traditionele opvatting van de relatie tussen arts en patiënt. Er ontstond een behoefte aan meer openheid, meer informatie en meer medezeggenschap. De patiënt wilde zelf beslissen over de mogelijke behandelingen, terwijl de zorg aan de andere kant een steeds belangrijker economisch gewicht kreeg. Dat laatste aspect wordt in Nederland vaak uit het oog verloren, omdat hier een gelijke toegang tot de zorg bestond en er alleen een vastgelegd klassenverschil bestond met betrekking tot de verzorging. In vele andere landen was en is die toegang echter niet voor iedereen gelijk en dat verklaart waarom naast het respect voor de autonomie of de zelfbeschikking van de patiënt ook sociale rechtvaardigheid als een nieuw beginsel voor de medische ethiek werd geïntroduceerd. Respect voor de autonomie of zelfbeschikking houdt in dat iedere patiënt in staat gesteld moet worden om zelf over zijn behandeling te beslissen op basis van volledige informatie. Dat houdt bijvoorbeeld in dat een patiënt mag afzien van een behandeling, of bij verschillende mogelijkheden mede het beleid bepaalt. Voorwaarde is wel dat de patiënt daarvoor redelijke argumenten gebruikt. Zelfbeschikking op basis van informatie veronderstelt daarmee dat mensen in staat zijn zelf keuzen te maken en te verantwoorden.
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
7
Sociale rechtvaardigheid is gebaseerd op een verdeling van de mogelijkheden naar redelijke behoefte. Om een gelijke toegang tot een bepaald pakket gezondheidszorg te krijgen of te behouden is het noodzakelijk om te komen tot een bepaalde afstemming van vraag en aanbod. Dertig jaar geleden rees het vermoeden dat wanneer iedereen onbeperkt toegang zou hebben tot alle mogelijke medische voorzieningen, de zorg als zodanig onbetaalbaar zou worden. Grenzen aan de zorg moesten voorkomen dat de zwakken in de samenleving verstoken zouden blijven van hulp, terwijl de sterken gebruik zouden maken van allerlei technische hoogstandjes. Sindsdien staat de zorg op de politieke agenda en wisselen allerlei plannen om te komen tot kostenbeheersing elkaar regelmatig af. Latere ontwikkelingen Het respect voor de autonomie is niet gemakkelijk in te voeren als ethisch uitgangspunt voor de hulpverlening. De patiënt komt met een vraag of behoefte om zorg en de arts bepaalt voorts op grond van kennis en kunde hoe aan de vraag kan worden voldaan. In de praktijk levert dat een asymmetrische relatie op tussen hulpvrager en hulpverlener. Binnen die relatie moet de arts het respect realiseren en overeind houden. Kan dat wel en is de patiënt wel in staat om de juiste keuze te maken? Op die vraag kan verschillend worden geantwoord. Binnen de Duitse geneeskunde kregen de psychosomatische aspecten van het ziekzijn vlak na de Tweede Wereldoorlog bijvoorbeeld veel aandacht. Von Weiszäcker en anderen meenden dat de patiënt therapeutische ondersteuning nodig had om tot inzicht te komen in de achtergronden van zijn ziekte. Herstel betekent dan ook herstel van de heelheid van het menszijn, oftewel van de autonomie. De arts moest dat herstel nastreven door de relatie te sturen van afhankelijkheid naar gelijkwaardigheid. Het biografische verhaal van de patiënt is daarin de leidraad. Vanuit deze benadering is een narratieve ethiek ontstaan die het verhaal van de patiënt centraal staat in plaats van het maken van keuzen. Binnen de feministische beweging is het respect voor de autonomie bekritiseerd vanwege de overheersende nadruk op het maken van keuzen. In de zorg gaat het primair om affectie en betrokkenheid en niet zo zeer om vraag en aanbod. De zorgethiek richt zich daarom op de intermenselijke relaties en de waardering van het ziekzijn daarbinnen. Tenslotte is er een stroming die de ontwikkeling van rechtvaardigheid en autonomie verder doortrekt naar een meer economische benadering van vraag en aanbod. Artsen zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van de aangeboden diensten, maar het is de patiënt die bepaalt welke dienst geleverd moet worden. Gezondheidszorg wordt daarmee een onderdeel van de economische markt waarin burgers zelf moeten bepalen welke vorm van toegang zij willen hebben tot de zorgmarkt en wat daarin hun bijdrage is. Samenvattend De twee historische lagen van de medische ethiek laten zich samenvatten in vier ethische principes: - de plicht niet te schaden - de plicht om wel te doen - respect voor de autonomie - streven naar sociale rechtvaardigheid
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
8
In de medische ethiek is er altijd sprake van drie dimensies: - de relatie arts-patiënt - de relatie tussen artsen onderling - de relatie tussen arts en derde (zorgverzekeraar, overheid, farmaceutische industrie)
Opdrachten die voorafgaand aan de bijeenkomst worden beantwoord Bepaal welk van de vier genoemde beginselen voor jou het meeste gewicht heeft en op welke wijze dat beginsel jouw relatie met patiënten structureert. Geef aan hoe sociale rechtvaardigheid of solidariteit een rol kan spelen (feitelijk, ideaal) bij de vergoedingsstructuur Geef aan in hoeverre de beroepsidentiteit (“de huisarts”) in overeenstemming is met de ethische principes (arts als: medisch expert, communicator, coordinator, zorgmanager, gezondheidsbevorderaar, wetenschapper, professional (inclusief inkomen). In hoeverre mogen volgens jou de regels van de economische markt een rol spelen in de gezondheidszorg? Wat mag bijvoorbeeld de rol zijn van de zorgverzekeraar, de overheid, de farmaceutische industrie?
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
9
Ethiek van de huisartsgeneeskunde De ethiek van de huisartsgeneeskunde vormt een bijzonder veld van de medische ethiek. Dat veld kan worden omschreven door de karakteristieke kenmerken van het specialisme. Van die kenmerken zijn voor de ethiek in het bijzonder van belang: de aard van de zorg die de huisarts biedt de aard van de arts-patiënt relatie de maatschappelijke positie van de huisarts In deze kenmerken zijn de principes van de huidige medische ethiek eenvoudig te herkennen: Weldoen en niet-schaden horen bij de aard van de zorg Respect voor de autonomie bij de relatie Rechtvaardigheid bij de maatschappelijke positie De herkenbaarheid betekent echter niet dat de ethische problemen van de huisartsgeneeskunde ook eenvoudig te herkennen zijn. Neem bijvoorbeeld de poortwachterfunctie: hoe verenigt die functie weldoen, rechtvaardigheid en respect voor de zelfbeschikking van de patiënt? Wat weegt het zwaarste? Of de protocollering: hoe zijn daarin die beginselen te herkennen en wat weegt dan het zwaarste? De ethiek van de huisartsgeneeskunde vertoont een behoorlijke complexiteit waarbij allerlei afwegingen een rol spelen; afwegingen die te maken hebben met de eerder genoemde kernmerken, maar tevens met de complexiteit van een concrete situatie. Op sommige terreinen mag van de huisarts een speciale ethische expertise worden verlangd: in kwesties rond voortplanting en het begin van het menselijk leven, in kwesties waarin vertrouwelijkheid en geheimhouding een rol spelen, in kwesties rond preventie en levensstijlbevordering en – vooral in Nederland – in kwesties rond medische begeleiding in de laatste levensfase. Daarnaast spelen er ethische problemen rond keuringen, het doorgeven van medische informatie aan specialisten, de verwijzingsstructuur en de acceptatie en/of weigering om bepaalde mensen als patiënt in te schrijven. Deze kwesties staan beschreven in het artikel van GK Kimsma, The Ethics of Family Medicine: a Dutch Perspective. Een samenvatting van dit artikel is bijgevoegd. Hoe kunnen we nu met die complexe ethische problemen omgaan? Allereerst moet duidelijk worden gemaakt wat precies het probleem of de kwestie is en of het een moreel probleem is. Wanneer die fase achter de rug is, kan worden gekeken welke ethische regels, principes of medische plichten relevant zijn voor de kwestie of de casus. Misschien is er dan nog aanvullende informatie nodig of andere gegevens die noodzakelijk zijn voor een ethische argumentatie en afweging. Dan breekt een fase van analyse aan, waarbij bekeken wordt wie er allemaal bij het probleem betrokken zijn, welke omgevingsfactoren de situatie bepalen en welke argumentaties, wetten of richtlijnen relevant zijn. Tenslotte leidt dit tot een proces van afweging dat uitmondt in het resultaat en in de verantwoording daarvan. In schema (de zogenaamde EA3):
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
10
Fase 1: Explicitering 1. Wat is het probleem in een casus en waarom is het een ethisch probleem? 2. Welke gegevens en mogelijke handelingen zijn er aanwezig om het probleem aan te pakken? 3. Kan er nog nadere informatie worden gekregen en kan de bestaande informatie worden gecontroleerd op betrouwbaarheid? 4. Zijn er zaken die feitelijk zullen blijven ontbreken? Fase 2: Analyse 1. Wie zijn er bij het ethische probleem betrokken? 2. Welke factoren bepalen de concrete situatie waarin het probleem opkomt? 3. Zijn er bepaalde richtlijnen, wetten of regels relevant voor de oplossing van het probleem? 4. Wiens probleem is het eigenlijk? Fase 3: Afweging 1. Wat is het morele gewicht van de argumenten die in de casus gebruikt kunnen worden? 2. Welke eindafweging(en) kunnen daarin worden gemaakt? 3. Hoe is de verhouding tussen beroepsethische argumenten en persoonlijk waardering? Fase 4: Aanpak 1. Welk beleid vertolkt het best de afweging die is gemaakt? 2. Welke gevolgen kan dit beleid hebben en welke concrete maatregelen volgen dan?
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
11
GK KIMSMA, MD, MPH: THE ETHICS OF FAMILY MEDICINE: A DUTCH PERSPECTIVE (Nederlandse samenvatting en bewerking: MC de Vries) 1. De speciale plaats van de huisarts in de zorg Huisartsgeneeskunde in Nederland staat voor ‘continue, persoonlijke en integrale zorg voor de gezondheid van individu en familie’. De speciale positie van de huisarts vindt zijn oorsprong in de bijzondere arts-patiënt relatie. Iedere patiënt heeft zijn eigen huisarts en families zijn vaak ingeschreven in dezelfde praktijk, soms zelfs generaties lang. Kenmerkend is de langdurige, persoonlijke relatie tussen arts en patiënt. De arts kent de leefwereld van zijn patiënten (partner, gezin, etc.) en heeft door het langdurige contact inzicht in persoonlijke ontwikkelingen. Hiermee lijkt een basis gelegd voor passende zorg, gebaseerd op de gedachte dat eerdere episodes van ziekte significant zijn voor het interpreteren en begrijpen van ziektegedrag. Centraal staan advisering en consultatie; interventie speelt meer op de achtergrond. Huisartsgeneeskunde staat ook voor: ‘eerstelijns geneeskunde, poortwachter en boekhouder’. Huisartsen hebben hun positie altijd gezien als gelokaliseerd tussen het ‘lekensysteem’ en het ’medisch-specialistische systeem’ en ontwikkelden daarom een visie op hun plaats in de gezondheidszorg als poortwachter. De rol van poortwachter is gebaseerd op de overtuiging dat veel mensen met gezondheid-gerelateerde klachten niet noodzakelijkerwijs profiteren van het label dat ze een ‘ziekte’ hebben. Centraal staat het geven van noodzakelijke, passende en gerechtvaardigde zorg, zonder overbodige interventies (de anti-medicalisering norm). Het onderscheid tussen ziekte (‘disease’) en onwel bevinden (‘illness’) is één van de hoekstenen van de huisartsgeneeskunde. Vraag: zijn er normatieve verschillen tussen de huisartsgeneeskunde en de ziekenhuisspecialismen? Welke?
2. Normativiteit van gezondheid en ziekte Gezondheid en ziekte zijn begrippen waarvoor moeilijk een definitie te geven is. Wanneer is iemand ziek? De wetenschappelijke definitie van ziekte (‘disease’) is gekoppeld aan een klinische nosologie en classificatie, zoals de ICD-10. Mensen kunnen zich echter ziek voelen (‘illness’) zonder te voldoen aan een wetenschappelijke classificatie. Denk bijvoorbeeld aan fibromyalgie en veel psychosociale klachten. De bewustwording dat veel gezondheidsproblemen niet herleid kunnen worden tot een ziekte, leidde ook tot de gedachte dat we deze klachten niet moeten herleiden tot een ziekte. Binnen de huisartsgeneeskunde is de fundamentele overtuiging ontstaan dat artsen niet alleen genezen, maar ook gevaarlijk kunnen zijn wanneer ze onwel-bevinden labelen als een ziekte en daarmee de klagende persoon veranderen in een patiënt. Termen als proto-professionalisering verwijzen naar het gemedicaliseerde zelfbeeld van patiënten door gevoelens van onwel bevinden, die bovendien als excuus dienen voor het ontlopen van maatschappelijke plichten, zoals betaald werk. Daar waar de huisartsgeneeskunde de ‘anti-medicalisering norm’ gebruikt voor de definitie van ziekte en gezondheid, zou een (ietwat clichématige) specialistische definitie kunnen luiden: iemand is ziek tot het tegendeel is bewezen. Waarbij medische technologie wordt gebruikt om de aanwezigheid van een nosologische identiteit uit te sluiten. In de huisartsgeneeskunde leeft het bewustzijn dat diagnostische interventies op zich een invloed kunnen hebben op de gevoelens van ziek zijn van mensen. Doel is het voorkomen van
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
12
‘somatische fixatie’, de notie dat een gevoel van onwel bevinden kan duiden op een ernstige ziekte. De huisartsgeneeskunde is zich bewust van het mogelijk schadelijke effect van deze betekenisverschuiving. Dat ziekte en gezondheid normatieve begrippen zijn zien we voorts als we kijken naar geneeskunde en leefstijl. Dan zien we al snel een samenhang met oordelen als goed/slecht (bv. roken) en maatschappelijk aanvaardbaar of niet (obesitas). Zodra roken en obesitas werden gedefinieerd als ‘ziekten’ viel de weg open om de hulp van een arts in te roepen en om medicijnen te krijgen die stoppen met roken en afvallen zouden veraangenamen. Tenslotte kan nog genoemd worden het grijze gebied tussen ziekte en normale verandering als gevolg van ouderdom. Is impotentie bijvoorbeeld een ziekte (en moet Viagra daarom vergoed worden?) of is het een normaal ouderdomsverschijnsel? Vraag: hoe benoem je zelf ziek / gezond in de huisartspraktijk? Is de normativiteit biologisch, sociaal, moreel, een combinatie? Verschilt dit van een ziektebegrip met een anatomisch substraat (zoals laesie of tumor)?
3. De arts-patiënt relatie Sinds de emancipatiebeweging in de jaren ’70 is de inhoud van de arts-patiënt relatie fundamenteel veranderd. De patiënt werd gezien als te afhankelijk en te kwetsbaar in de asymmetrische relatie tot de arts. Paternalisme moest plaats maken voor een liberale positie in de arts-patiënt relatie, zoals verwoord in termen als coöperatieve relatie, gelijkheidsmodel [Brody] en contract model [Veach]. De emancipatiebeweging werd ondersteund door het gezondheidsrecht, een discipline die voor de jaren ’60 in Nederland niet bestond. Het gezondheidsrecht werd de pleitbezorger van patiëntenrechten. Dit mondde in 1995 uit in de inwerkingtreding van de Wet Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO), die de rechten van patiënten en de plichten van artsen formuleert. Kort samengevat zijn de rechten en plichten zoals geformuleerd in de WGBO als volgt: - de patiënt moet toestemming geven voor een medische behandeling - toestemming kan pas plaatsvinden na volledige informatie - er is de plicht om een dossier aan te leggen - de patiënt heeft het recht zijn dossier te laten vernietigen - beroepsgeheim en vertrouwelijkheid - de arts kan een behandelingsrelatie niet eindigen, behalve in uitzonderlijke situaties - er kan geen onderzoek plaatsvinden met lichaamsmateriaal zonder toestemming van de patiënt Ondanks deze juridische formulering van de arts-patiënt relatie, waarin het soms lijkt dat arts en patiënt tegenover elkaar staan, blijft de basis van de relatie gelegen in de 4 medischethische principes, waarin de continue, persoonlijke en integrale zorg in de huisartsgeneeskunde centraal staat. Goed doen: zoals vormgegeven in de langdurige relatie met de patiënt, het geven van wijze raad, vertrouwen, vertrouwelijkheid, het verkrijgen van compliance en spreken over kwaliteitvan-leven issues. Niet schaden: zoals vormgegeven in het afzien van onnodige medische consultaties en beslissingen rond het levenseinde.
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
13
Autonomie: zoals vormgegeven in het informeren van de patiënt, het vragen van toestemming voor een behandeling, het aangeven van opties bij behandelweigering en beslissingen rond het levenseinde. Rechtvaardigheid: is bijvoorbeeld aanwezig in de vorm van de rol die de huisarts speelt bij verdelingsvraagstukken en de schaarsteproblematiek (poortwachter!) Vraag: Kent de huisarts zijn patiënt echt persoonlijk? Wat houdt dat in?
4. De huisarts als dienaar van de samenleving De huisarts heeft niet alleen te maken met de individuele arts-patiënt relatie, maar wordt ook geconfronteerd met vragen van de samenleving als geheel en met belangen van derden. Dit speelt bijvoorbeeld in de relatie van de huisarts met verzekeraars en de preventieve taak van de huisarts. In de arts-patiënt relatie is vertrouwelijkheid een centraal begrip. De huisarts heeft echter ook continu met derden te maken die informatie willen over een patiënt of voor wie het belangrijk is informatie over een patiënt te krijgen zonder dat ze er zelf om vragen. In deze tijd, met intensieve relaties tussen artsen, zorgverzekeraars en verzekeringsmaatschappijen en het recht op financiële vergoeding in geval van ziekte en handicap, wordt vaak informatie gevraagd aan huisartsen. Informatie die zeer nadelig kan zijn voor de patiënt zonder dat hij dat doorheeft, zoals de medische voorgeschiedenis bij een aanvraag voor een levensverzekering. Dilemma’s met betrekking tot het geven van ongevraagde informatie door een huisarts aan derden spelen bijvoorbeeld bij seksueel overdraagbare aandoeningen. Moet de partner van een besmette patiënt ingelicht worden? Ook als deze partner zelf geen patiënt in de praktijk is? Preventie is een belangrijke taak van de huisarts. Ook in deze functie is de huisarts primair dienaar van derden, in het streven om de samenleving als geheel gezonder te maken. Soms kan dat botsen met individuele belangen van patiënten, zoals wanneer ongerustheid ontstaat door preventieve maatregelen of bijwerkingen optreden of door onterechte behandeling door een fout-positieve uitslag. Vraag: definieer voor jezelf de kern van het arts-zijn. Hoe zou de verhouding individusamenleving moeten zijn?
5. De huisarts en eind van het leven De huisarts speelt een zeer belangrijke rol waar het gaat om medische beslissingen rond het levenseinde. Palliatieve en terminale zorg vinden voornamelijk plaats in de thuissituatie, in de eerste lijn. Gerapporteerde gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding vinden voor 80% plaats in de huisartsensetting. Medische beslissingen rond het levenseinde omvatten de volgende opties: - niet starten of stoppen met een behandeling (non-treatment-decision) - pijnbestrijding met de dood als (onbedoeld?) gevolg - levensbeëindiging niet op verzoek (wanneer communicatie niet meer mogelijk is) - euthanasie - hulp bij zelfdoding
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
14
In de euthanasiewet van 1 april 2002 zijn de zorgvuldigheidseisen opgenomen voor euthanasie. Deze zijn: - een vrijwillig, weloverwogen (en duurzaam) verzoek van de patiënt; - een uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; - volledige voorlichting aan de patiënt over zijn toestand en over de vooruitzichten daarin; - geen redelijk alternatief; - raadpleging van een andere, onafhankelijke arts; - levensbeëindiging moet in medisch opzicht zorgvuldig zijn uitgevoerd; - levensbeëindiging moet gemeld worden aan de gemeentelijke lijkschouwer. Na melding wordt de euthanasie of hulp bij zelfdoding beoordeeld door een regionale toetsingscommissie, bestaande uit een jurist, een arts en een ethicus. Deze beoordelen a posteriori of is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Is dat het geval, dan is de zaak afgedaan. Is dat niet het geval, dan wordt de zaak doorgespeeld naar het College van Procureursgeneraal en naar de regionaal inspecteur voor de gezondheidszorg. Deze procedure is het resultaat van een langdurige samenwerking tussen wetgevende macht en de medische professie en geeft uiting aan het respect voor autonomie, niet alleen gedurende het leven, maar ook in de laatste levensfase. Artsen krijgen gemiddeld 1 keer per jaar een verzoek tot levensbeëindiging en voeren gemiddeld 1 keer per 2-3 jaar een euthanasie uit. Het aantal verzoeken ligt ongeveer 4 keer zo hoog als het aantal daadwerkelijke levensbeëindigingen. Een van de redenen daarvoor is dat er vaak nog palliatieve mogelijkheden zijn, waar de patiënt nog geen beschikking over had. Van alle euthanasiegevallen gaat het in meer dan 80% om patiënten met kanker, in een terminale fase, zonder enig uitzicht op verbetering. Vraag: Hoe sta je zelf in de euthanasie-discussie? Wat zou je doen als jouw beoordeling van het ondraaglijk lijden van de patiënt anders is dan van de patiënt zelf? Hoever ga je met een patiënt mee? Wat is de rol van persoonlijk contact hierin?
6. Gebruikte literatuur Kimsma GK. Huisartsgeneeskunde. In: H ten Have, D Engberts. GK Kimsma et al.(eds) Ethiek en Recht in de Gezondheidszorg (Ethics and Law in Health Care), Houten, Bohn Stafleu Van Loghem, 1992; XII: 1-23. Christie RJ. CB Hoffmaster. Ethical Issues in Family Medicine, New York/Oxford, Oxford University Press, 1986. Dowrick C. L Frith. General Practice and Ethics, London/New York, Routledge, 1999. Dillmann R. E van Leeuwen. GK Kimsma (eds) Ethiek in de medische praktijk. Utrecht, Bunge, 1993. Heijerman E. H ten Wolde. Practische Wijsheid. Morele vragen in de huisartsenpraktijk. Utrecht, De Tijdstroom/Stichting O&O, 1994. Willems D. M Hilhorst.Ethische Problemen in de Huisartsenpraktijk. Maarsen, Elsevier/Bunge, 1999. Ten Have HAMJ. GK Kimsma. Ethiek in de gezondheidszorg. In: H tenHave, D Engberts GK Kimsma et al (eds) Ethiek en Recht in de Gezondheidszorg. Houten, Bohn Stafleu van Loghem ,1992; I: 1-52 Scheff T. Being Mentally, Ill, Chicago, Aldine, 1966.
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
15
Rieff Ph. Freud and the Mind of the Moralist. New York, Viking Press, 1959. Smith S. Ethics and postmodernity, in: Dowrick C and Frith L. (eds) General Practice and Ethics, London & New York, Routledge, 1999: 91-107. Zola IK. De Medische Macht. De Invloed van gezondheidszorg op de maatschappij. Boom, Meppel, 1973. Marcuse . One Dimensional Man. The Ideology of Industrial Society. London, outledge and Kegan Paul, 1964. Illich.I. Limits to Medicine. Medical Nemesis. The Expropriation of Health. London, Marion Boyars, 1976. Hoe helpt de dokter? NHG Report, 1975. Kunneman HP. De Huisarts als Normative Professional. In: Bakker R. et al.(eds) De Huisarts in 2010. Utrecht, De Tijdstroom, 1995: 147-163.
© 2004 Huisartsopleiding VUmc
16