Caregivers burden en de crossculturele verschillen in de dementiezorg Hannah de Boer
Bachelorthese Klinische Neuropsychologie
Universiteit van Amsterdam Begeleider: Huib van Dis Augustus 2007 Collegekrtnr. 0300608, Afdeling Psychologie
Samenvatting De wereldbevolking groeit, het aantal mensen boven de 65 jaar neemt toe ten opzichte van jongere mensen en daarmee is de vergrijzing een feit. Een van de grootste gevolgen van vergrijzing is de toename van dementie. Hoe ouder men wordt hoe groter de kans op dementie. Zeker in ontwikkelingslanden zal sprake zijn van een enorme toename van dementiepatiënten. De verzorging van demente ouderen komt meestal op familieleden neer; de zogenaamde mantelzorg. Zowel in westerse als niet westerse culturen is mantelzorgen gebruikelijk, even als de druk, de caregivers burden, die het met zich mee brengt. Hoe men echter met dementie en de bijhorende zorg omgaat, verschilt echter per cultuur. De vraagstelling die daarom in deze bachelorthese centraal staat luidt: welke psychische klachten kunnen mantelzorgers van patiënten met dementie hebben en wat is het verschil tussen westerse en niet-westerse mantelzorgers wat betreft het omgaan met dementie en de bijbehorende zorg? Veel gehoorde klachten zijn depressie en slaapproblemen, veroorzaakt door stress, gebrek aan sociale steun en gedragsstoornissen van de dementiepatiënt. Mensen uit westerse culturen lijken hier meer last van te hebben dan mensen uit niet-westerse culturen. Daarom moeten ondersteuningsprogramma’s ook aangepast worden aan een cultuur.
1
INHOUD 1.
INLEIDING
3
1.1
Vergrijzing
3
1.2
Dementie
3
1.3
Zorgvraag
4
1.4
Caregivers burden
4
1.5
Crossculturele aspecten
5
1.6
Zoekstrategie literatuuronderzoek
7
2.
PSYCHISCHE KLACHTEN BIJ EEN CAREGIVERS BURDEN
8
2.1
Depressieve klachten
8
2.2
Voorspellers van een caregivers burden
9
2.3
Sekseverschillen
10
2.4
Positieve aspecten
12
3.
MANTELZORGERS MET EEN WESTERSE ACHTERGROND
14
3.1
Dementie en westerse mantelzorgers
14
3.2
Ondersteuning voor westerse mantelzorgers
15
4.
MANTELZORGERS MET EEN NIET-WESTERSE ACHTERGROND
19
4.1
Niet-westerse perceptie van dementie
19
4.2
Ondersteuning voor niet-westerse mantelzorgers
20
4.3
Dementie in ontwikkelingslanden
23
5.
CONCLUSIE
25
6.
LITERATUUR
29
2
1. INLEIDING 1.1 Vergrijzing Vergrijzing is op dit moment een term die men vaak op tv of in de krant tegenkomt. Er zijn steeds meer ouderen op de wereld in vergelijking tot jongere mensen. In westerse landen komt dit mede doordat er na de Tweede Wereldoorlog relatief veel kinderen werden geboren en doordat de levensverwachting flink gestegen is. Echter ook niet-westerse landen hebben te maken gekregen met een langere levensduur van ouderen door verbeterde levensomstandigheden. Met deze toenemende vergrijzing stijgt ook het aantal mensen met ouderdomsziekten, zoals dementie. Hoe ouder een mens wordt, hoe groter de kans op dementie is. Leeftijd is namelijk de grootste risicofactor voor dementie. Nu zijn er ongeveer 24 miljoen dementiepatiënten over de hele wereld, in 2040 zal dit aantal naar 81 miljoen gestegen zijn (Shaji, Smitha, Paveen Lal & Prince, 2001).
1.2 Dementie Bij mensen met dementie ontwikkelen zich meervoudige cognitieve functiestoornissen. Voor de diagnose van dementie komen geheugenstoornissen op de eerste plaats. Daarnaast moet er sprake zijn van afasie, apraxie, agnosie of stoornissen in de uitvoerende functie (DSM-IV, 1994). De diagnose wordt echter pas gesteld als duidelijk blijkt dat de geheugenstoornissen én een van de bovenstaande stoornissen een ernstige beperking vormen voor het sociaal en beroepsmatig leven van de patiënt. Ook moet het capaciteitenniveau minder zijn dan voorheen (Diesfeldt, 2006). Dit zijn de algemene criteria van dementie, maar er worden verschillende vormen van dementie onderscheiden. De ziekte van Alzheimer komt het meest voor onder ouderen. Van alle dementiesyndromen is 75% tot 90% van het type Alzheimer (Falk, Perlis & Albert, 2004). Wanneer er in deze scriptie over dementie gesproken wordt, wordt dus eigenlijk altijd de ziekte van Alzheimer bedoeld. Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer is dat het geleidelijk ontstaat en langzaam erger wordt. Mensen met Alzheimer dementie vergeten gebeurtenissen die een gezond persoon niet zo snel zou vergeten, zoals een verblijf in het ziekenhuis het afgelopen jaar, het overlijden van een familielid of een recente vakantie. Ze komen niet meer op de juiste woorden, maken veel schrijffouten, krijgen problemen met alledaagse activiteiten en door problemen met de ruimtelijke oriëntatie kunnen patiënten niet meer zelfstandig van huis. Sociale vaardigheden blijven bij Alzheimerpatiënten lang behouden en ook emotioneel 3
contact blijft lang mogelijk. Er zijn echter vaak wel veranderingen in het gedrag, zoals rusteloosheid, zwerfgedrag en het blijven bewaren van bedorven levensmiddelen. Ook kunnen patiënten door hun geheugenstoornis achterdochtig worden (Diesfeldt, 2006).
1.3 Zorgvraag Nu er steeds meer ouderen met dementie bijkomen, zal de vraag naar zorg ook stijgen. Naast de medische en psychische zorg gaat het vooral om hulp bij dagelijkse activiteiten. Het huishouden, eten, aankleden en toilettering gaan bij dementiepatiënten op een gegeven moment niet meer zonder hulp. En zeker wanneer een dementiepatiënt verward is, moet deze constant in de gaten gehouden worden. Meestal komt deze zorg neer op een familielid, bijvoorbeeld een partner of kind. Dit noemt men mantelzorg. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is. Mantelzorgers zorgen vaak 60 tot 100 uur per week voor hun demente familielid, en dat maanden, vaak jaren lang (Schneider, Murray, Banerjee & Mann, 1999)
1.4 Caregivers burden Het verzorgen van een dement familielid zorgt voor een grote belasting van de mantelzorger. Het heeft zijn weerslag op het psychosociale en fysieke welzijn van mantelzorger. De Engelse term hiervoor is ‘caregivers burden’ en zal in deze scriptie ook op die manier genoemd worden. Klachten die bij een caregivers burden horen zijn onder andere eenzaamheid, slaapproblemen en depressie. De prevalentie van depressie bij mantelzorgers is vastgesteld op 40 tot 60 %, wat scherp in contrast staat met de 8% bij niet-mantelzorgers van de dezelfde leeftijd (Redinbaugh et al, 1995 en Blazer & Williams, 1980, beide aangehaald in Waite, Bebbington, Skelton-Robinson & Orrel, 2004). De verzorging van een dementerend persoon wordt door mantelzorgers als een chronische stressfactor gezien. Brown en Harris (1978, aangehaald in Waite, Bebbington, Skelton-Robinson & Orrel, 2004) merkten op dat wanneer een stressvolle gebeurtenis plaatsvond, dit de aspecten van de chronische stressfactor toe deed nemen, hetgeen resulteerde in nog meer lijden en de depressie deed versterken. Ook zorgt de progressie van de dementie en daarmee de aftakeling en toenemende afhankelijkheid van de patiënt voor negatieve effecten op de relatie tussen patiënt en mantelzorger. Scheider, Murray, Banerjee en Mann (1999) hebben voor hun onderzoek een theoretisch kader ontworpen die de stressfactoren in beeld brengen. 4
Figuur 1. Stress proces model (Schneider et al, 1999)
Primaire stressfactoren zijn de verzorgingstaken zelf, inclusief de tijd die het kost om ze uit te voeren. Secundaire stressfactoren kunnen in tweeën worden opgedeeld. De eerste heeft te maken met de rol van de mantelzorger ten opzichte van de patiënt; denk hierbij aan relatieconflicten. De tweede is de intrapsychische druk, oftewel de subjectieve ervaring van het zorgen, de motivatie om te zorgen en het effect ervan op de zelfperceptie van de verzorger. Het model suggereert dat deze drie vormen van stress worden minder worden door factoren als sociale steun en gedragsmatige of cognitieve copingstrategieën.
1.5 Crossculturele aspecten Het bovenstaande model is in een studie van vrijwel alle Europese landen gebruikt. Voor de westerse cultuur is het daarom een representatief model. Maar in deze westerse cultuur leven ook veel mensen die van oorsprong uit een andere cultuur komen, zoals Surinamers in Nederland en Afro-Amerikanen in de Verenigde Staten. Uit eerder onderzoek komt naar voren dat allochtone mantelzorgers anders gebruik maken van formele zorgdiensten, zoals ziekenhuizen, verpleeghuizen en professionele thuiszorg, dan autochtone mantelzorgers en anders denken over het zorgen voor een ziek familielid. Luckey en Nahan (1989, aangehaald in Kosloski et al, 1999) suggereren dat allochtone mantelzorgers wantrouwig tegenover formele diensten staan en daarom minder snel daar gebruik van maken. Andere onderzoekers denken dat het meer ligt aan het feit dat de hele familie een belangrijke rol speelt in de cultuur van allochtonen (Hays & Mindel, 1973, aangehaald in Kosloski, 1999). Er zou dus een effect kunnen zijn van etniciteit op culturele redenen van mantelzorgers om voor hun dementie familielid te zorgen. Volgens Dilworth-Anderson et al. (2005) is etniciteit een sociale definitie van iemands identiteit, zoals Surinamer, Afrikaan of blanke. Cultuur bestaat uit de symbolen en ideeën die men deelt en wat individueel en groepsgedrag vormt. 5
In niet-westerse landen is het zowel de cultuur als de armoede die bepalen hoe het met de zorg voor dementiepatiënten en hun mantelzorgers staat. Terwijl het in het westen als luxe wordt gezien om thuis verzorgd te worden, is het in niet-westerse, vaak ontwikkelingslanden, vrijwel altijd noodzaak om thuis verzorgd te worden. In ontwikkelingslanden zijn nauwelijks of geen formele diensten. Daarom wordt er zwaar gesteund op de informele, en dan vooral familiaire zorg voor mensen met dementie. Een breed geaccepteerd begrip van de familie als eindeloos bekwame en ondersteunende mantelzorger is een van de redenen waarom de regeringen van ontwikkelingslanden zo’n lage prioriteit blijven geven aan de behoefte van oudere mensen (Shaji, Smitha, Praveen Lal & Prince, 2003). Mantelzorgers en hun familieleden in deze landen weten ook heel weinig af van de ziekte en haar oorsprong. Nog nooit hebben ze gehoord van termen als dementie of ziekte van Alzheimer. In India bijvoorbeeld gebruiken ze de locale term “Chinnan”, wat kinderachtig betekent. Sommigen denken dat de ziekte door zwarte magie veroorzaakt wordt of zien het als opzettelijk wangedrag van de patiënt zelf. Ook weten ze weinig over het beloop en de prognose van de ziekte. En als familieleden van dementiepatiënten op zoek gaan naar medische hulp, krijgen ze geen advies hoe ze patiënt thuis kunnen verzorgen en om kunnen gaan met de gedragsproblemen. Zoals eerder werd gezegd, zal het aantal ouderen dat dementie krijgt in de loop der jaren toenemen, zeker in ontwikkelingslanden. Meer onderzoek naar verbetering van zorg voor patiënt en mantelzorger, uit welke cultuur dan ook, is hard nodig. De vraagstelling die daarom in deze scriptie centraal staat luidt: welke psychische klachten kunnen mantelzorgers van patiënten met dementie hebben en wat is het verschil tussen westerse en niet-westerse mantelzorgers wat betreft het omgaan met dementie en de bijbehorende zorg? Om deze vraagstelling te beantwoorden zal in het eerste hoofdstuk worden gekeken naar de psychische klachten van mantelzorgers met caregivers burden. Er wordt ingegaan op depressie, slaapproblemen, het geslacht van de mantelzorger en de positieve aspecten van zorg verlenen. Aansluitend hierop komen in het tweede hoofdstuk mantelzorgers met een westerse achtergrond aan bod. Er word gekeken naar hun kwaliteit van leven en de ondersteuning van deze mantelzorgers en hun demente familielid. Ten slotte wordt in het derde hoofdstuk uitgebreid besproken hoe mensen met een niet-westerse achtergrond met dementie omgaan en hoe het met de steun voor deze mensen zit.
6
1.6 Zoekstrategie literatuuronderzoek De artikelen die in deze scriptie zijn gebruikt om antwoord te geven op de vraagstelling zijn voornamelijk onderzoeksartikelen en een paar review artikelen. Deze zijn via psycINFO en PubMed gevonden. De belangrijkste zoektermen waren: dementia, caregiver, culture, ethnic minority en 10/66 Dementia Research Group.
7
2. PSYCHISCHE KLACHTEN BIJ EEN CAREGIVERS BURDEN 2.1 Depressieve klachten Dementie gaat vaak met depressie gepaard, zowel bij de patiënt als bij zijn of haar mantelzorger. Meer dan de helft van de mantelzorgers ontwikkelt een depressie door de zware taken die het verzorgen van een dementerend familielid met zich meebrengt, terwijl 90% van deze mensen geen geschiedenis van depressie heeft (Redinbaugh et al., 1995, aangehaald in Waite, Bebbington, Skelton-Robinson en Orrel, 2004). Het zorgen voor een ziek persoon wordt als chronische stressfactor gezien. Brown en Harris (1978, aangehaald in Waite et al., 2004) vonden in hun onderzoek dat stressvolle gebeurtenissen op zo’n moment meer impact hebben dan anders. Bij gebrek aan sociale steun kunnen de klachten nog erger worden. Wanneer de patiënt zelf depressief is door zijn ziekte heeft dit ook een negatief effect op de mantelzorger (Teri & Wagner, 1992, aangehaald in Waite et al., 2004). Kortom, de depressie bij een caregivers burden kent verschillende aspecten en oorzaken. Waite et al. (2004) onderzochten de hypothese dat depressie bij mantelzorgers is gerelateerd aan levensgebeurtenissen, gebrek aan een vertrouwelijke relatie en aan depressie bij de patiënt. Subgroepen van depressieve en niet depressieve mantelzorgers uit WestLonden werden als zodanig geïdentificeerd en vergeleken op een aantal variabelen1. Uiteindelijk deden er 72 mantelzorgers mee aan het onderzoek, waarvan 58 vrouwen en 14 mannen. Het waren vooral echtgenoten (meer vrouwen dan mannen) en dochters en meestal woonden ze bij de persoon met dementie. Van de 72 mantelzorgers werden 31 geclassificeerd als depressief, dat is 43.1%. Er waren geen significante verschillen tussen de depressieve en niet depressieve groep mantelzorgers wat betreft geslacht, leeftijd, de ernst van de dementie van de persoon waar ze voor zorgden en of ze wel of niet echtgenoten waren. Mantelzorgers die bij de patiënt woonden hadden een significant hogere score op de GDS dan mantelzorgers die niet bij de patiënt woonden. De meeste mantelzorgers zagen de relatie met hun demente familielid als positief. Alleen negatieve communicatie werd als probleem gezien, 1
Inclusiecriterium was dat de proefpersoon verzorger moest zijn van iemand ouder dan 65 met de diagnose dementie. Deze diagnose werd gesteld op basis van de DSM IV criteria en de patiënt moest een score lager dan 24 op de Mini Mental State Examination (MMSE) hebben. Wanneer de patiënt hoger dan 8 had gescoord op de Cornell Scale for Depression in Dementie (CSDD) werd deze als depressief geclassificeerd. Bij de mantelzorger werden in een interview de volgende vragenlijsten afgenomen: Bedford College Life Events and Difficulties Schedule (LEDS), Quality of Relationship Scales (QoRS), Intimacy Scales (IS) en de Geriatric Depression Scale (GDS-15). De LEDS is een semi-gestructureerd interview waarmee belangrijke dan wel stressvolle gebeurtenissen aan het licht worden gebracht. De QoRS beoordeelt de kwaliteit van de zorgrelatie. Bij de IS werd de mantelzorger gevraagd hoe de toegankelijk het voor hen was om met een vertrouwenspersoon te praten. De korte vorm van de GDS is een 15-itemvragenlijst die mantelzorger zelf invult; bij score hoger dan 5 werd de persoon als depressief geïdentificeerd
8
maar er was geen significante relatie tussen negatieve communicatie en depressie bij de mantelzorger. De relatie tussen de depressie bij de mantelzorger en het gebrek aan een vertrouwelijke relatie was echter wel significant. Tussen de depressie van de mantelzorger en de depressie van de patiënt werd geen significante associatie gevonden. Echter gegeven de bevinding dat mensen die bij hun demente familielid woonden vaker depressief waren, werd er een nadere analyse gedaan naar de relatie tussen depressie bij de patiënt en bij de mantelzorger. Hieruit kwam dat er wel een relatie was tussen depressie bij de patiënt en bij de mantelzorger wanneer deze bij elkaar in huis woonden. De link tussen levensgebeurtenissen en depressie bij mantelzorgers werd in deze studie niet gevonden. Een verklaring hiervoor is dat in een andere studie is gevonden dat zowel mantelzorgers als een controlegroep hetzelfde aantal levensgebeurtenissen hadden maar dat het vooral het gebrek aan sociale interactie en steun is dat voor depressie bij mantelzorgers zorgt. Een verklaring die wordt gegeven voor het feit dat mantelzorgers die bij de patiënt wonen vaker depressief zijn, is dat zij meer tijd met de patiënt doorbrengen en zich meer verantwoordelijk voor de patiënt voelen. Zeker als de patiënt zelf ook depressief is, is de kans groot dat de mantelzorger ook een depressie ontwikkelt.
2.2 Voorspellers van een caregivers burden Er zijn een aantal factoren die de bovengenoemde klachten lijken te voorspellen. Coen, Swanwick, O’Boyle en Coakley (1997) onderzochten deze voorspellende factoren door 50 dementiepatiënten uit een geheugenkliniek en hun mantelzorgers interviews en vragenlijsten af te nemen2. Er werd een onderscheid gemaakt in laag en hoog niveau van caregivers burden. Ook in deze studie waren weer meer vrouwen dan mannen mantelzorger; vooral dochters en echtgenotes. Wat betreft de demografische variabelen was het opvallendste verschil tussen de lage en hoge caregivers burden groep meer dochters in de hoog caregivers burden groep zaten. Echter de uiteindelijke ratio van mannen en vrouwen in de hoog en laag caregivers burden groepen was gelijk. Toch moet men dit verschil in het achterhoofd houden. Geen van de cognitieve of functionele metingen waren significante voorspellers van een caregivers burden. Echter de frequentie van gedragsstoornissen bij de patiënt bleek een 2
Om bij de patiënt vast te stellen hoe het met de cognitie, het gedrag, de ernst van de dementie en de dagelijkse activiteiten stond, werden respectievelijk de Cambridge Cognitive Exmaniation (CAMCOG), het cognitieve component van de CAMDEX, en de MMSE, de Baumgarten Dementie Behaviour Disturbance Scale (DBD), de Blessed-Roth Dementia Scale (DS) en de Personal-Maintenance Scale (PSMS) afgenomen. Bij de mantelzorgers werd een interview afgenomen. De mate van caregivers burden werd gemeten met de Zarit Burden Interview (BI). Ondersteuning door familie en vrienden werd gemeten met de Social Support Behaviours (SS-B) Scale en de subjectieve ervaring werd gemeten met de Social Support Appraissals (SS-A) Scale.
9
caregivers burden goed te kunnen voorspellen. In mindere mate waren ook de twee metingen op sociale steun voorspellend. Er was geen interactie tussen gedragsstoornissen bij de patiënt en sociale steun uit de omgeving, wat betekent dat deze twee factoren onafhankelijke voorspellers zijn van een caregivers burden.
2.3 Sekseverschillen Het is al een aantal keer naar voren gekomen dat er mogelijk een verschil is tussen mannen en vrouwen als het gaat om caregivers burden. Vrouwen lijken meer lijdensdruk te ervaren door het zorgen voor een dementerende echtgenoot dan mannen. Collins en Jones (1997) willen in hun onderzoek deze eerdere bevinding bevestigen en onderzoeken wat de mogelijke redenen voor dit sekseverschil zijn. Omdat er nog nooit eerder onderzoek naar deze redenen voor sekseverschil is gedaan, kunnen de onderzoekers alleen maar speculeren over onderliggende factoren. Deze factoren vallen in vier gebieden: ten eerste de verschillen in mantelzorgproblemen of taken, ten tweede de ontvangen formele en informele steun, ten derde de relatie met de zorgbehoevende en ten vierde de houding ten opzichte van het verzorgen. Uit de psychiatrische afdeling van het Nottingham Department of Health Care of the Elderly werden 24 stellen waarvan de man of vrouw aan dementie leed geselecteerd. Bij de echtgeno(o)t(e) die als mantelzorger optrad, werden vragenlijsten afgenomen3. Op de GHQ en de Strain Scale scoorden vrouwen hoger dan mannen maar niet significant. Alleen op de Life Satisfaction Index scoorden vrouwen significant lager dan mannen. Vrouwen bleken dus inderdaad minder tevreden te zijn met hun leven als mantelzorger dan mannen, maar verschillen tussen mannen en vrouwen wat betreft morbiditeit en druk zijn niet significant. Bij de onderliggende factor verzorgingsproblemen en taken werd geen sekseverschil gevonden. Wat wel opvalt, is dan mannen zich meer bezighouden met regeltaken en vrouwen meer met huishoudelijke taken. Ook het vermeende verschil op sociale steun was niet significant. Wat betreft de relatie met de zorgbehoevende bleek dat mannen positiever waren over de huidige relatie dan vrouwen. De houding ten opzichte van het verzorgen is opgedeeld in: afhankelijkheid, redenen voor het doorgaan met verzorgen, schuld, houding ten opzichte van het opgeven van de zorg en algemene houding ten opzichte van sekserollen in verzorging. Het bleek dan vrouwen negatiever zijn over het verzorgen dat mannen; zij vinden het moeilijk om 3
General Health Questionnaire (GHQ), Strain Scale, Nottingham Life Satisfaction Index (LSI), Problem Checklist, Clinical Dementia Rating (CDR) en een speciaal ontworpen schema om de bovenstaande onderliggende factoren in kaart te brengen. Bij de patiënt werd de Modified Mini-Mental State Examination afgenomen.
10
om te gaan met de afhankelijkheid van hun demente partner, geven geen positieve reden voor het doorgaan met verzorgen en voelen zich vaker schuldig omdat ze vaker aan opgeven denken. Echter zowel mannen als vrouwen vinden dat verzorgen beter past bij de vrouw. Veel verschillen tussen mannen en vrouwen neigden naar significant maar waren het net niet en daarom kan er alleen voorzichtig worden gesproken over een sekseverschil. Met dit mogelijke sekseverschil en het feit dat vaker vrouwen dan mannen mantelzorger zijn in het achterhoofd onderzochten Wilcox en King (1999) slaapproblemen bij vrouwelijke mantelzorgers van boven de 50 jaar. Slaapproblemen zijn namelijk een van de meest gehoorde gezondheidsklachten van mantelzorgers, terwijl deze nog nauwelijks onderzocht zijn. Uit eerdere onderzoeken hebben Wilcox en King drie factoren gehaald die kunnen leiden tot slaapproblemen. Dat zijn ten eerste symptomen van stress en depressie. Ten tweede het feit dat de persoon met dementie zelf vaak een onderbroken slaap heeft, waardoor de mantelzorger zelf ook slecht slaapt. Tenslotte kunnen deze twee factoren samen een zichzelf herhalende cyclus van slaapproblemen vormen. Dit houdt in dat mantelzorgers ‘s nachts vaak wakker worden door degene voor wie ze zorgen en ze wanneer eenmaal wakker zijn, kunnen mantelzorgers negatieve gedachten krijgen waardoor ze weer slecht in slaap kunnen komen. Uiteindelijk leidt deze slaapdeprivatie tot moeheid overdag, stress en depressie, waardoor de mantelzorger de volgende nacht weer niet goed slaapt. In deze studie werd er gekeken naar prevalentie van slaapproblemen, of de slaapproblemen variëren als functie van de relatie tot de zorgbehoevende of de diagnose van de zorgbehoevende (ziekte van Alzheimer versus een ander type dementie) en werd er gekeken of er nog meer variabelen zijn die geassocieerd kunnen worden met slaapproblemen. Bij 90 vrouwen ouder dan 50 werd gevraagd naar hun gezondheid en slaapkwaliteit en gekeken naar welke variabelen geassocieerd kunnen worden met slaapproblemen4. Al deze metingen werden vergeleken met drie vergelijkingsgroepen; ten eerste met gezonde volwassenen (mannen en vrouwen) zonder slaapproblemen, ten tweede met vrouwen met gematigde slaapproblemen (die geen mantelzorger waren) en ten derde met mannen en vrouwen met een depressie. Zoals verwacht bleken mantelzorgers vaker laag te scoren op componenten van slaapkwaliteit dan de gezonde volwassen. In vergelijking met de andere 4
Middels de Medical Outcomes Study Short-Form General Health Survey werd naar de gezondheid van de vrouwen gekeken en naar hun ervaring met het verzorgen. Hun slaapkwaliteit werd gemeten met de Pittsburg Sleep Quality Index. Deze heeft zeven subschalen die betrekking hebben op de slaapkwaliteit, de tijd die ze nodig hebben om in slaap te komen, slaapduur, hoe lang men in bed ligt en hoe lang men slaapt, slaapverstoring, slaapmedicatie en disfunctie overdag. Tot slot zijn er om te kijken welke variabelen geassocieerd kunnen worden met slaapproblemen nog psychologische metingen gedaan middels de Screen for Caregivers Burden, Taylor Manifest Anxiety Scale, Beck Depression Inventory, Perceived Stress Scale en de Anger Expression Scale.
11
twee referentiegroepen was er geen verschil of scoorden de referentiegroepen zelfs lager. Het soort relatie van mantelzorger tot de dementiepatiënt noch het soort dementie waren van invloed op de slaapproblemen. Er bleken wel veel variabelen van invloed te zijn op de slaapproblemen van de deze vrouwen. Mantelzorgers met een laag opleidingsniveau, lagere geïnternaliseerde woede en groter psychologisch lijdensdruk hadden namelijk meer slaapproblemen.
2.4 Positieve Aspecten Het zorgen voor een dement familielid brengt vaak een caregivers burden met zich mee met alle gevolgen van dien. Het kan echter ook een lonend effect hebben; een gevoel van nuttig, belangrijk en competent zijn. Echter met het zorgen voor een dementerend familielid komt ook langzaam de dood in zicht. Dit zorgt voor verdriet, maar ook voor opluchting omdat er met het overlijden ook een einde is gekomen aan het lijden van het familielid en de druk op de verzorger. Boerner, Horowitz en Schulz (2004) deden een studie naar hoe positieve aspecten van mantelzorgen invloed hadden op de aanpassing aan het verlies in termen van verdriet en depressie bij oudere volwassen die voor een familielid met dementie zorgden. Zij veronderstellen dat de positieve aspecten van mantelzorgen als een onafhankelijke voorspeller van zowel depressie als verdriet optreden . Hierbij verwachten ze dat mensen die meer positieve aspecten ervoeren tijdens het mantelzorgen een hoger niveau van depressie en verdriet ontwikkelen na de dood van hun demente familielid. Dit effect zal sterker moeten zijn voor verdriet dan voor depressie. Verdriet wordt namelijk gezien als de representatie van iemands gevoel omtrent het verlies, terwijl depressie meer een algemene indicatie is voor iemands negatieve mentale gezondheid en wordt beïnvloed door veel meer factoren dan alleen verlies. Aan dit onderzoek deden 217 mantelzorgers mee uit de zogenaamde Resourses for Enhancing Alzheimer’s Caregivers Health (REACH) study. Er werd gebruikt gemaakt van data van vóór en na het verlies5. Zoals verwacht correleren positieve aspecten van mantelzorgen positief met verdriet, maar tegen de verwachting in correleren ze niet met depressieve symptomen. Wanneer de mantelzorger al voor het overlijden van het familielid last had van een slechte gezondheid, depressieve symptomen en veel positieve aspecten van
5
Deze data werden verzameld middels een vragenlijst over hun gezondheid, de Center for Epidemiological Studies Depression Scale, Texas Revised Inventory of Grief en een vragenlijst over de positieve aspecten van mantelzorgen. Om de mate van de caregivers burden te meten werd naar de “activities of daily living’ (ADL) van het dementerende familielid gekeken en werd de Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) afgenomen
12
het mantelzorgen ervoer, bleek de mantelzorger wel nog meer depressieve symptomen te hebben een jaar na het overlijden. Samenvattend kan geconcludeerd worden dat depressie en slaapproblemen de meest genoemde klachten zijn van een caregivers burden. Wanneer de mantelzorger bij de patiënt woont, is een depressie het vaakst aanwezig en is er ook een relatie met de depressie van de patiënt zelf. Het aftakelen van een vertrouwelijke relatie met de patiënt lijkt hier een oorzaak van. Gedragsstoornissen en gebrek aan sociale steun bleken goede voorspellers te zijn van een caregivers burden. Over een sekseverschil in caregivers burden mag maar voorzichtig gesproken worden. Naast deze negatieve gevolgen van een caregivers burden zijn er ook nog positieve aspecten van mantelzorgen die genoemd kunnen worden, zoals een gevoel van nuttig, belangrijk en competent zijn. Helaas bleek dat deze positieve aspecten een negatieve terugslag hebben op de mantelzorger als de patiënt overlijdt; hoe positiever ze het mantelzorgen hadden ervaren hoe verdrietiger ze waren. Mantelzorgen brengt dus uiteindelijk veel lijdensdruk met zich mee, of het nu pas bij het verlies van het demente familielid is of al tijdens het zorgen door een caregivers burden .
13
3. MANTELZORGERS MET EEN WESTERSE ACHTERGROND 3.1 Dementie en westerse mantelzorgers Uit eerder onderzoek is gebleken dat, ondanks dat er zowel positieve als negatieve elementen aan de verzorgende rol zitten, mantelzorgers een risico lopen op mentale gezondheidsproblemen en dat een caregivers burden sociale, economische en gezondheidsgerelateerde elementen bevat. Vooral voor echtgenoten die hun demente partner thuis verzorgen heeft het grote gevolgen. Toch is het vaak de wens van westerlingen om zolang mogelijk thuis verzorgd te worden en wordt een verpleeghuis gezien als allerlaatste optie. Naast dat met een verpleeghuis het laatste stukje autonomie van de dementiepatiënt wordt opgegeven, is het ook en kwestie van geld. Verpleeghuizen zijn duur en met het toenemen van het aantal ouderen met dementie wordt het een steeds groter economische probleem in geïndustrialiseerde landen. De studie die Schneider, Murray, Banerjee en Mann (1999) hebben gedaan naar Europese caregivers gaat uit van het theoretisch kader dat in de inleiding is beschreven. Primaire stressfactoren van het verzorgen zijn de verzorgingstaken zelf en de tijd die het inneemt. De secundaire stressfactoren zijn ten eerste de rol- en relatieconflicten die ontstaan door het verzorgen en ten tweede omvat het de intrapsychische druk oftewel de subjectieve ervaring van de zorgtaken. Het doel van deze studie was om een profiel van echtgenoten die mantelzorger zijn te maken met speciale aandacht voor hoe ze wonen, formele en informele steun, tevredenheid over de service, mate van caregivers burden en psychologisch welzijn. Uit veertien van de vijftien EU-landen elk6 werden bij twintig koppels een interview afgenomen7. Het bleek dat Europeanen gedragsstoornissen en het cognitieve achteruitgang van de dementiepatiënt als primaire stressfactor zien. De mate van caregivers burden was hoog en het psychologisch welzijn beneden peil. Secundaire stressfactoren waren de achteruitgang op financieel gebied en in sommige gevallen het gebrek aan informele sociale steun. Ook de formele steun, in de vorm van thuiszorg, wordt in Europa nog niet als optimaal gezien. Het mag duidelijk zijn de kwaliteit van leven achteruit gaat wanneer iemand intensief zorgt voor een dement familielid. Naast de neuropsychiatrische effecten van specifieke therapieën voor dementie is de huidige uitdaging het onderzoeken van de kwaliteit van leven 6
In 1999 bestond de Europese Unie uit Oostenrijk, België, Denemarken, Duitsland, Finland, Frankrijk, Griekenland, Ierland, Italië, Luxemburg, Nederland, Portugal, Spanje, Zweden en Groot-Brittannië. Echter de data uit Duitsland waren onbruikbaar. 7 Dit interview bestond uit de Client Service Instrument, Carer Burden Inventory, Genereal Health Questionnaire en er werden vier open vragen over de moeilijkheden van het verzorgen gesteld.
14
van mantelzorgers (Thomas et al., 2006). De Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization, WHO) definieert kwaliteit van leven als ‘de individuele perceptie van iemands positie in het leven, culturele achtergrond en met in achtneming van zijn waarden in relatie tot zijn doelen en normen (Li et al, 2004, aangehaald in Thomas et al., 2006). Thomas et al (2006) onderzochten in Frankrijk middels een aantal vragenlijsten8 honderd patiënten en hun mantelzorgers met als doel de factoren die de kwaliteit van leven van de mantelzorgers beïnvloeden, vast te stellen en te kijken of er een link is met de kwaliteit van leven van de patiënt. Een van de factoren die van invloed waren was het geslacht: het bleek dat de kwaliteit van leven bij vrouwen een stuk lager ligt dan bij mannen. Ook bleek dat dementie van het type Lewy body de kwaliteit van leven van mantelzorger meer deed verslechteren dan dementie van het type Alzheimer. De kwaliteit van leven van de mantelzorger is gerelateerd aan de kwaliteit van leven van patiënt. Dat is niet verwonderlijk als je ziet dat de depressie van de caregiver geassocieerd wordt met de depressie van de patiënt en daarmee ook negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven van zowel caregiver als patiënt.
3.2 Ondersteuning voor westerse mantelzorgers Kwaliteit van leven is een belangrijk begrip in de westerse wereld. Om voor patiënten met dementie en hun mantelzorgers hun kwaliteit van leven te verbeteren zijn er in de loop der jaren ondersteuningsprogramma’s opgezet. Deze ondersteuningsprogramma’s kunnen grofweg worden ingedeeld in trainingen gericht op educatie en vaardigheden en trainingen die bestaan uit allesomvattende interventies (Gormley, 2000). De educatieprogramma’s leggen de nadruk op het geven van informatie over medische, psychosociale en rechtskundige aspecten met dementie met als doel mantelzorgers te kunnen voorbereiden op de achteruitgang van de patiënt. Graham et al (1997, aangehaald in Gormley, 2000) lieten zien dat deze educatieprogramma’s een tweezijdig effect hebben op de psychologische gezondheid van de mantelzorger. Enerzijds voelen mantelzorgers met meer kennis over dementie zich zelfverzekerder en competent over de zorg voor zijn of haar demente familielid en zijn ze minder vaak depressief. Anderzijds kan een educatieprogramma het negatieve effect hebben dat alle kennis over de achteruitgang van een dementiepatiënt leidt tot angst, bijvoorbeeld 8
Bij de patiënt werd een cognitief getest middels de Mini Mental State Examination. Andere neuropsychiatrische instrumenten die werden gebruikt waren de Cornell Depression Scale, de Frontal Assessment Battery, Katz ADL classification (algemeen dagelijks leven). De kwaliteit van leven van de patient werd gemeten met de Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL). Een eventuele depressie bij de caregiver werd tijdens het interview vast gesteld en middels de Geriatric Depression Scale (GDS). En om de kwaliteit van leven bij de caregiver te meten werd er gebruik gemaakt van een speciaal voor deze studie ontworpen vragenlijst.
15
angst om het familielid te verliezen. Er zijn echter ook studies geweest die überhaupt geen positief effect van educatieprogramma’s vonden (Coen et al, 1999, aangehaald in Gormley, 2000); ondanks dat de kennis over de gevolgen van dementie bij mantelzorgers was gestegen had het geen significante impact op de kwaliteit van leven of psychologische druk. De interventieprogramma’s die meer positieve resultaten boeken zijn de allesomvattende programma’s. Deze verschaffen psychologische steun aan de mantelzorger. Dit gebeurt in de vorm van de mogelijkheid de mantelzorger om zijn of haar hart te kunnen luchten, het leren omgaan met stress en het ontwikkelen van een ondersteuningssysteem binnen de familie. Ook de patiënt zelf word in dit soort trainingen betrokken . Aanvankelijk schortte er nog veel aan de bestaande programma’s; de mantelzorgers ervoeren een gebrek aan praktische assistentie, zoals huishoudelijk hulp, oppasservice, hulp met thuisverzorging, maar ook een gebrek aan emotionele ondersteuning (Vernooij-Dassen, 1993 en Mittelman et al, 1995, aangehaald in Droës, Meiland, Schmitz en van Tilburg, 2006). Reden te meer om deze ondersteuningsprogramma’s nog eens goed onder de loep te nemen. Daarom is in 1993 Meeting Centre Support Programme ontwikkeld. Het MCSP integreert verschillende soorten steun die in onderzoek en praktijk effectief bleken te zijn, in tegenstelling tot reguliere dagzorgcentra. De typen steun waren onder andere informatieve bijeenkomsten, discussiegroepen en sociale activiteiten voor de mantelzorgers, met de intentie om hun kennis en gevoel van competentie te verbeteren en hen sociaal en emotioneel te steunen. De patiënten zelf konden drie keer in de week naar een sociale dagsociëteit. Vanwege het succes van de MCSP in Amsterdam is vanaf 2000 het programma ook in andere regionen van Nederland opgezet. Droes, Meiland, Schmitz en van Tilburg (2006) onderzochten in hun multi-centre studie of de positieve effecten van het MCSP die door de mantelzorgers werden ervaren worden bevestigd in de nieuwe regionen waar het MCSP van start is gegaan. De volgende hypothesen werden hierbij getest. In vergelijking tot participatie in een regulier psychogeriatrisch dagcentrum resulteert deelname aan het geïntegreerde MCSP in ten eerste een grotere reductie van psychologische en psychosomatische symptomen bij mantelzorgers die zich eenzaam en weinig sociaal gesteund voelen of die de partner zijn van de patiënt. Ten tweede zal het MCSP ervoor zorgen dat het gevoel van competentie vergroot wordt bij vrouwelijke mantelzorgers en mantelzorgers van patiënten met relatief veel gedragsproblemen. Ten derde zal de tevredenheid met eigen copingstrategieën toenemen bij mantelzorgers met psychologische en psychosomatische klachten door het mantelzorgen. En ten slotte zullen mantelzorgers ouder dan 75 jaar zich minder eenzaam zullen voelen. Daarnaast werd onderzocht wat het potentiële effect van het MCSP is op de emotionele 16
impact die gedragsmatige en psychiatrische problemen van de dementiepatiënt hebben op de mantelzorger. De mantelzorgers die deelnamen in een van de nieuwe MCSP in Nederland werden vergeleken met de mantelzorgers die een van de drie reguliere dagcentra in Amsterdam bezochten op verscheidene indicatoren van caregivers burden en potentiële determinanten van een caregivers burden9. De gegevens van deze controlegroep kwam uit een eerdere studie naar het effect van de MCSP in 1994. Zoals verwacht werd het positieve effect van het MCSP dat destijds in Amsterdam werd gevonden ook in andere regionen van Nederland bevestigd. Het geïntegreerde MCSP bewees effectiever te zijn dan een regulier psychogeriatrisch dagcentrum in het verminderen van psychologische en psychosomatische symptomen van de eenzame mantelverzorger. Helaas gold dit niet voor mantelzorgers ouder dan 75 jaar. Het eerdere effect dat in Amsterdamse MCSP gevonden werd wat betreft de verbetering van het gevoel van competentie werd niet gevonden. Voor de tevredenheid met eigen copingstrategieën werd alleen een within-group-effect in het MCSP gevonden; dat wil zeggen dat mantelzorgers zich na zeven maanden deelname aan het MCSP minder gestresst voelden, maar dat er geen verschil was met de controlegroep uit het reguliere dagcentrum. Ook werd niets gevonden van een potentieel effect van het MCSP op de emotionele impact die gedragsmatige en psychiatrische problemen van de dementiepatiënt hebben op de mantelzorger. Wat wel een bijkomend positief effect was, was dat door deelname aan het MCSP er uitstel van opname in een verpleeghuis optrad. Europeanen vinden het dus belangrijk om zo lang mogelijk thuis verzorgd te worden. De bevindingen die zijn gedaan in Europa kunnen ook worden gegeneraliseerd naar de westerse samenleving in de Verenigde Staten. Om deze thuisverzorging te optimaliseren bleek het nodig om ondersteuningsprogramma’s te ontwikkelen. Voor deze ontwikkeling moesten onderzoekers echter eerst weten hoe caregivers met een westerse achtergrond de verzorging van een patiënt met dementie ervaren. Het bleek dat ze de eerder genoemde gedragsstoornissen en cognitieve achteruitgang van de patiënt als primaire stressfactor zien en
9
Als indicatoren van een caregivers burden werden bij 84 patient-mantelzorger koppels psychologische en psychosomatische symptomen gemeten vlak voor en na deelname aan het onderzoek middels de General Health Questionnaire (GHQ). In de MCSP groep werd middels één enkele vraag drie en zeven maanden na participatie gevraagd naar de tevredenheid over het MCSP. De determinanten van een caregivers burden werden met de Sense of Competence Scale, de Jalowiec Coping Scale de Social Support List en de Loneliness Scale gemeten. Gegevens van het de Neuropsychiatric Inventory waren alleen voor de MCSP groep beschikbaar. Het gevoel van competentie en de mat van benodigde assistentie werd ook met de Sense of Competence Scale gemeten en met de Assesment Scale for Elderly Patients (ASEP). De ASEP werd ook gebruikt om gedragsproblemen bij de patiënt vast te stellen, samen met de Cornell Depression Scale en de Behavior Observation Scale for Intramural Psychogeriatrics.
17
de financiële achteruitgang en gebrek aan sociale steun als secundaire stressfactor. Hiermee is ook de verminderde kwaliteit van leven verbonden. Om de kwaliteit van leven te verbeteren en het moment van opname in een verpleegtehuis uit stellen zijn zowel educatieve als allesomvattende ondersteuningsprogramma’s ontwikkelt, waarvan de laatstgenoemde het beste lijkt te werken. Het Multi Centre Support System bleek in heel Nederland voor een grote reductie van psychologische en psychosomatische symptomen van de mantelzorger te zorgen en voor de patiënt leidde het uitstel van opname tot grote tevredenheid.
18
4. MANTELZORGERS MET EEN NIET-WESTERSE ACHTERGROND 4.1 Niet-westerse perceptie van dementie De resultaten uit de eerder beschreven studies hebben alleen betrekking op mantelzorgers met een westerse achtergrond. Maar in deze westerse cultuur leven ook veel mensen die van oorsprong uit een andere cultuur komen, zoals Surinamers in Nederland en Afro-Amerikanen in de Verenigde Staten. Ook zij krijgen te maken met dementie. Sinds de levensstandaard in ontwikkelingslanden langzamerhand toeneemt, is dementie ook daar een veelbesproken onderwerp geworden. Uit eerder onderzoek is gebleken dat niet-westerse culturen anders tegen dementie en de verzorging van een dement familielid aankijken (Dilworth-Anderson et al, 2005). Door normen, waarden en opvatting, ontstaat een collectieve kennis over een bepaalde ziekte, in dit geval dementie binnen een cultuur. De collectieve kennis strookt echter niet altijd met de wetenschappelijke kennis. Gaines (1989, aangehaald in Dilworth-Anderson & Gibson) vond in zijn studie dat Afro-Amerikanen gedragsmatige symptomen van dementie omschreven als “worration”10, uitval en “hoog bloed”. Ook termen als gekte en verkeerd bloed komen naar voren. Allochtone mantelzorgers denken bijvoorbeeld dat dementie heel normaal is of in ieder geval een natuurlijk resultaat van het ouder worden in plaats van het resultaat van een ziekte. Etnische minderheden kijken ook anders naar de verzorging van een dement familielid. Mantelzorgen is vaak veel gewoner dan in de westerse cultuur. AfroAmerikanen zien de familie als het primaire sociale steun instituut en hulp via de kerk sluit hier op aan (Gallagher-Thompson, 2003). Als men kijkt naar de mate van caregivers burden bij blanken en Afro-Amerikanen word in een aantal studies gevonden dat blanken meer last hadden van depressieve symptomen dan Afro-Amerikanen. Patiëntgerelateerde problemen werden door Afro-Amerikanen minder stressvol ervaren dan door blanken (Janevic & Connel, 2001). Het is dus niet zo gek dat Dilworth-Andersen et al. (2005) in hun onderzoek verwachten dat er een effect van etniciteit is op culturele redenen voor mantelzorgen. Zij onderzochten de volgende onderzoeksvragen. Zijn er verschillen in hoe specifieke groepen (in dit geval blanke versus Afro-Amerikanen) verschillen in culturele redenen die mantelzorgers noemen voor het verzorgen van een dement familielid? Welke eigenschappen van de mantelzorger (geslacht, leeftijd, educatie, inkomen, werkstatus en relatie met de 10
“Worration” is een combinatie van worry (zich zorgen maken) en stress
19
zorgbehoevende) voorspellen culturele redenen voor mantelzorgen? Bemiddelt etniciteit tussen de invloed van de eigenschappen van de mantelzorger en de culturele redenen voor mantelzorgen? Bij 175 oudere mantelzorgers, die zeiden veel verantwoordelijkheid te voelen bij het verzorgen van hun demente echtgenoot of ouder werd de Cultural Justification for Caregiving Scale (CJCS) afgenomen om achter hun culturele redenen van mantelzorgen te komen. Er waren nogal wat verschillen tussen de eigenschappen van blanke en AfroAmerikanen. In dit onderzoek waren Afro-Amerikanen jonger, hadden lagere inkomens, werkten vaker fulltime en waren minder vaak de echtgenoot van de patiënt. Afro-Amerikanen hadden een significant hogere score op de CJCS wat impliceert dat zij meer dan blanke mantelzorgers terugvallen op culturele redenen voor het mantelzorgen. Alleen het educatieniveau was als eigenschap van de mantelzorger een voorspeller van culturele redenen voor mantelzorgen; hoe hoger het educatieniveau hoe lager de score op de CJCS. Het bleek dat etniciteit een interactie vertoonde met geslacht en leeftijd. Bij Afro-Amerikanen hadden mannen lagere CJCS-scores dan vrouwen, terwijl dit bij blanken juist andersom was. En jonge blanke mantelzorgers hadden hogere CJCS-scores dan oudere blanke mantelzorgers.
4.2 Ondersteuning van niet-westerse mantelzorgers Een verklaring voor de hoge score op de CJCS door Afro-Amerikanen is dat het in hun cultuur veel gewoner is om voor elkaar te zorgen en ze lijken hieraan meer waarde te hechten dan blanken. Het heeft echter ook met financiële druk te maken; zoals is gebleken hebben Afro-Amerikanen vaak een lager inkomen en is er dus minder geld beschikbaar voor professionele hulp. Als er al geld is voor professionele hulp staan andere culturen er vaak wat wantrouwig tegenover ( Luckey & Nahan, 1989, aangehaald in Kosloski, Montgomery & Karner, 1999). Er wordt dan ook minder gebruik gemaakt van professionele hulpdiensten door allochtonen, zowel in Europa als in de Verenigde staten. De meeste hulpdiensten zijn ontworpen voor de blanke meerderheid en worden door etnische minderheden als minder bruikbaar gezien. Gebrek aan kennis hoe men deze services kan bereiken, niet bij de cultuur passende services of door cultuur beïnvloedde opvattingen over persoonlijke verantwoordelijkheid kunnen maken dat een hulpdienst minder aantrekkelijk is voor een potentiële allochtone cliënt. Kosloski en Montgomery (1994, aangehaald in Kosloski et al, 1999) maakten voor eerder onderzoek een onderscheid tussen willekeurige en nietwillekeurige hulp. Willekeurige hulp bevat een aantal aspecten van keuze en de keuze van het gebruik daarvan wordt over het algemeen overgelaten aan de familie. Thuiszorg en
20
vervoersservice bijvoorbeeld vallen hier onder. Niet-willekeurige hulpinstrumenten hebben meer betrekking op medische aspecten zoals speciale medische zorg en ziekenhuisopname en komen van iemand van buiten de familie, zoals een huisarts. Kosloski et al. (1999) deden onderzoek naar het matigende effect van etniciteit op hulpfactoren. Bij 2947 blanke, AfroAmerikaanse en Spaanse families werden de behoeftes van de ouderen gemeten11. Het bleek dat etniciteit invloed had op het gebruik van willekeurige hulp maar niet op het gebruik van niet-willekeurige hulp. Dit komt waarschijnlijk omdat allochtonen bij willekeurige hulp niet weten welke keuze ze moeten maken, terwijl de niet-willekeurige hulp hen door een arts wordt opgelegd. Opvattingen wanneer hulp nodig is variëren ook tussen etnische groepen. Door rekening te houden met wíe de hulp nodig heeft, dus een Afro-Amerikaan of een Spanjaard, lijkt het gebruik van willekeurige services wel te verbeteren. Met het oog op het feit dat niet elke mantelzorger dezelfde behoeften aan hulp heeft, ontwikkelde de American Psychological Association (APA) richtlijnen voor culturele competentie (Gallagher-Thomson, 2003). De eerste stap hier naar toe is het erkennen dat cultuur en etniciteit gedrag beïnvloeden en dat alle mensen culturele individuen zijn. Een Eurocentrische benadering is niet passend wanneer het gaat om de zorg voor mantelzorgers uit niet-westerse culturen. Ten tweede moeten hulpverleners geloven in het belang van multiculturele sensitiviteit, kennis en begrip, oftewel hulpverleners moeten zich verdiepen in de culturele waarden en gewoonten van de populatie aan wie ze hulp verlenen. Tot slot moet de hulpverlener de cliënt begrijpen in de desbetreffende culturele context. Denk hierbij aan verbale en geschreven instructies in de taal van de cliënt en begrip hebben voor de rol van familie, gemeenschap en religie. Een voorbeeld van de toepassing van dit soort richtlijnen is het ontmoetingscentrum voor Surinamers met dementie en hun mantelzorgers in Amsterdam Zuid-Oost (Osté & Droes, 2005). Nadat hulpverleners problemen constateerden op het terrein van cultuur, taal, voedsel, afspraken tussen hulpverlener en mantelzorger en huisvesting en de Surinaamse mantelzorgers moeite hadden met gedrags- en communicatieproblemen van hun demente familielid en behoefte hadden aan informatie over dementie en praktische steun, werd er nagedacht over een ondersteuningsaanbod dat aansloot bij de wensen en behoeften van de doelgroep. Er werd gekozen voor een ontmoetingscentrum als basis voor de uitwerking van een ondersteuningsprogramma. Dit ondersteuningsprogramma bestaat net als het Meeting Centre Support Programme uit informatieve bijeenkomsten en gespreksgroepen voor de 11 De behoefte van de oudere werd gemeten met de Activities of Daily Living (ADLs), Instrumental Activities of Daily Living (IADLs) en er werd gekeken of de patiënt Alzheimer had of niet.
21
zorgende familieleden, een dagsociëteit voor de persoon met dementie en een wekelijks spreekuur en sociale activiteiten voor beiden. Er word dus zowel praktische hulp als emotionele en sociale steun geboden. Omdat het opzetten van dit Surinaamse ontmoetingscentrum zinvolle informatie kon opleveren voor ontmoetingscentra elders in het land werd er een evaluatieonderzoek gedaan. Leidt implementatie van een Surinaams ontmoetingscentrum tot wijzingen in de opzet en uitvoering van het ondersteuningsprogramma volgens het reeds bestaande model en zo ja welke? Welke factoren bevorderen, dan wel belemmeren, de implementatie van een Surinaams ontmoetingscentrum? Verschilt het Surinaamse ontmoetingscentrum met andere Amsterdamse ontmoetingscentra? En wat is het oordeel van de gebruikers over het ondersteuningsaanbod, de activiteiten en gehanteerde procedures? De onderzoekspopulatie bestond uit 12 Surinaamse dementiepatiënten en hun mantelzorgers die in het eerste jaar na de opening van het Surinaamse ontmoetingscentrum Kraka-e-Sewa12 deelnamen aan het ondersteuningsprogramma en er participeerden acht belangrijke vertegenwoordigers (sleutelfiguren) van zorginstellingen, lokale overheden en zorgverzekeraars in de regio Amsterdam13. Bij het Surinaamse ontmoetingscentrum zijn enkele dingen aan het reguliere ondersteuningsprogramma dat andere ontmoetingscentra in Amsterdam kennen, toegevoegd. Denk hierbij aan een geestelijk begeleider bij de gespreksgroep, het voorlezen van de Surinaamse krant, het vieren van Surinaamse feestdagen en Surinaamse maaltijden en hulpverleners die naast Nederlands ook Sranang Tongo spreken. Bevorderende factoren bleken onder andere het gedreven Surinaamse personeel, de vergemakkelijkte integratie en de communicatie tussen de Surinamers onderling. Een van de belemmerende factoren was het feit dat Surinaamse mantelzorgers terughoudend blijven om de zorg uit handen te geven. In dit Surinaamse ontmoetingscentrum waren de deelnemers jonger dan de deelnemers in andere Amsterdamse ontmoetingscentra en hadden ze bij aanvang minder ernstige dementie. Het ontmoetingscentrum heeft tot grote tevredenheid geleid; mantelzorgers voelden zich minder belast en naast de optimale verzorging voor de patiënt is dat het doel van ondersteuningsprogramma’s.
12
Kraka-e-Sewa betekent ‘steun en zorg’. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden werd in uitvoerig beschreven hoe het ondersteuningsprogramma in zijn werk gaat, werd bij sleutelfiguren een interview afgenomen, werden er bij de patiënten onder andere gekeken naar de ernst van dementie en hun functioneren en werd er na vier en zeven maanden de tevredenheid gepeild bij de patiënten, mantelzorgers en sleutelfiguren middels een enquête. Om de ernst van de dementie, de neuropsychiatrische symptomen en initiatief in het dagelijks leven te meten werd bij de patiënt respectievelijk de Global Deterioration Scale, de Neuropsychiatric Inventory (NPI) en het Interview voor Deterioratie in Dagelijkse Levensverrichtingen bij Dementie (IDDD) afgenomen. 13
22
4.3 Dementie in ontwikkelingslanden Met de ondersteuning van dementiepatiënten en hun mantelzorgers in westerse landen gaat het de goede kant op, maar in ontwikkelingslanden is dementie een groeiend probleem. Meer dan 60% van de mensen met dementie leeft in een ontwikkelingsland. Door het gebrek aan formele hulpdiensten komt vrijwel alle zorg neer op de familie van de dementiepatiënt. De familie wordt in deze landen gezien als eindeloos bekwame en ondersteunende mantelzorger en daarom blijven regeringen een lage prioriteit geven aan de behoefte aan zorg voor oudere mensen. Ook weten mantelzorgers nauwelijks iets af van dementie of het verloop ervan en krijgen ze geen advies over hoe ze met bijvoorbeeld de gedragsproblemen van de patiënt om moeten gaan (Shaji, Smitha, Praveen Lal & Prince, 2003). Daarom wordt er sinds 1998 onderzoek gedaan naar dementie en de ondersteuning van mantelzorgers in ontwikkelingslanden door de 10/66 Dementia Research Group onder leiding van psychiater / epidemioloog Martin Prince. Minder dan een tiende van al het populatieonderzoek met betrekking tot dementie gaat over twee derde van alle mensen met dementie die in ontwikkelingslanden, vandaar de naam “10/66”. De 10/66 groep is onderdeel van Alzheimer’s Disease International en doet onderzoek in vijf landen, te weten: Cuba, Brazilië, Dominicaanse Republiek, China en India. In India hebben Shaji, Smitha, Praveen Lal en Prince (2003) onderzoek gedaan naar mantelzorgrollen en bronnen van druk middels een interview met mantelzorgers van 17 dementiepatiënten. Net als in het westen waren de meeste mantelzorgers van het vrouwelijke geslacht. De meeste hadden financiële problemen door medische uitgaven en het wegvallen van het inkomen van de patiënt. Geen van mantelzorgers bleek bekend te zijn met de termen als dementie en de ziekte van Alzheimer. Moeilijkheden met dagelijkse activiteiten zoals persoonlijke hygiëne, aankleden en eten werden als bronnen van druk gezien, net als in het westen. Opvallend was dat incontinentie als grootste probleem werd genoemd. De meeste gezinnen in India hebben geen badkamer of dergelijke voorzieningen en soms konden familieleden niet eens eten door de vieze geur van incontinentie. Schoonmaken nam dan ook veel van de tijd van de mantelzorger in beslag. Steun van anderen en een betere financiële status bleken hulpvolle factoren te zijn. Ook wilden de meeste mantelzorgers graag meer weten van de ziekte. Er is geen twijfel mogelijk aan het feit dat deze mantelzorgende families hulp nodig hebben. De 10/66 groep is continue bezig met het ontwikkelen van hulpdiensten. De eerste stap daarin is het identificeren van mensen met dementie. Vervolgens moeten deze patiënten getest worden en moeten de behoeften van de mantelzorger geïnventariseerd worden.
23
Tenslotte moet er een interventieprogramma worden opgezet waarbij de kwaliteit van leven van de patiënt en mantelzorger verbeterd worden. Naast educatie en het leren omgaan met gedragsproblemen en beperkingen zijn sociale en financiële steun hierbij van belang. In India is inmiddels een laagdrempelig interventieprogramma ontwikkeld dat nadruk legt op de bovenstaande aspecten (Prince et al., 2004). Er zijn echter nog veel aandachtspunten voor alle 10/66-projecten over de wereld. Om het onderzoek te bevorderen zou nog aan de volgende punten aandacht moeten worden besteed; centra met weinig onderzoekservaring zouden meer training moeten krijgen om ervaring op te doen. Testmateriaal zou in de lokale talen moeten worden vertaald en om een functioneel internationaal onderzoeksnetwerk te creëren zal er meer onderzoek moeten worden gedaan onder grotere groepen dementiepatiënten en mantelzorgers in het kader van prevalentie, incidentie en etiologie.
24
5. CONCLUSIE Uit de beschreven onderzoeken kan geconcludeerd worden dat de meest genoemde psychische klachten bij een caregivers burden depressie en slaapproblemen zijn. Aan de depressie liggen een aantal oorzaken ten grondslag. Een gebrek aan sociale steun zorgt ervoor dat de mantelzorger zich eenzaam voelt wat kan leiden tot depressie. Vooral mantelzorgers die geen vertrouwelijke vriendschap met iemand hebben ervaren een gebrek aan sociale steun. Dit staat direct in relatie met depressie. Een andere oorzaak is de woonsituatie; wanneer patiënt en mantelzorger bij elkaar wonen heeft de mantelzorger vaker last van depressie. Mantelzorgers die bij hun demente familielid wonen, wat vaak het geval is als de patiënt de partner van de mantelzorger is, brengen immers meer tijd met de patiënt door en voelen zich waarschijnlijk meer verantwoordelijk voor de verzorgingstaken. Wanneer er iets mis gaat met de patiënt heeft dat ook zijn weerslag op de mantelzorger. Het is dan ook niet verwonderlijk dat wanneer de patiënt zelf depressief is en bij de mantelzorger woont, dit vaak leidt tot depressie bij de mantelzorger (Waite et al, 2004). Slaapproblemen zijn ook een vaak gehoorde klacht bij een caregivers burden en houden verband met depressie. Mantelzorgers worden namelijk geregeld wakker door de persoon voor wie ze zorgen omdat deze bijvoorbeeld naar het toilet moet of aan het rondspoken is. Eenmaal wakker krijgen mantelzorgers vaak negatieve gedachten, door de stress van het zorgen, en kunnen weer slecht in slaap komen. Uiteindelijk leidt deze constante slaapdeprivatie tot moeheid overdag, stress en depressie, waardoor de mantelzorger de volgende nacht weer slecht slaapt. Slaapproblemen kwamen vaker voor bij mantelzorgers met een laag opleidingsniveau, groter psychologisch leed en een lager niveau van geïnternaliseerde woede. Dit laatste is contra-intuïtief; mantelzorgers die meer dingen voor zichzelf hielden en hun frustraties niet uitten hadden minder last van slaapproblemen, terwijl men zou verwachtten dat zij juist ’s nachts liggen te malen. Wat hier een verklaring voor zou kunnen zijn moet nog nader worden onderzocht (Wilcox & King, 1999). Er zijn een aantal factoren die deze klachten van een caregivers burden lijken te voorspellen. Gedragsstoornissen bij de patiënt, iets wat veel voorkomt bij dementie, is een sterke voorspeller van een caregivers burden. En zoals al eerder is genoemd is het gebrek aan sociale steun, in de vorm van steun van familie en vrienden en in de vorm van de subjectieve ervaring ervan, een voorspellende factor van een caregivers burden (Coen et al, 1997). Ook kan er heel voorzichtig gezegd worden dat het vrouwelijk geslacht een voorspeller is.
25
Vrouwen zijn minder tevreden met hun leven als mantelzorger: zij vinden het moeilijk om om te gaan met de afhankelijkheid van hun demente partner, geven geen positieve reden voor het doorgaan met verzorgen en voelen zich vaker schuldig omdat ze vaker aan opgeven denken. Al deze bevindingen dragen niet bij aan de geestelijke gezondheid van de vrouwelijke mantelzorger, maar voor alsnog is het sekseverschil nog nauwelijks aangetoond. Opvallend is echter dat zowel mannen als vrouwen vinden dat een verzorgende rol beter bij een vrouw past (Collins & Jones, 1997). Misschien is het meer de sociale verwachting die men van vrouwen als verzorgende hebben dan de werkelijke stress van het zorgen. Hoe mantelzorgers omgaan met dementie, verschilt per cultuur. Grofweg kan men een onderscheid maken tussen westerse en niet-westerse culturen. In westerse culturen is het de wens van de patiënt om zo lang mogelijk thuis verzorgt te worden, omdat met het opnemen in een verzorgingstehuis het laatste beetje autonomie van de patiënt verloren gaat. Maar zoals is gebleken brengt het thuis verzorgen veel stressfactoren met zich mee voor de westerse mantelzorger. Een veelgebruikt model van stressfactoren is het stress proces model. De westerse mantelzorger ziet de verzorgingstaken inclusief de tijd die het inneemt als primaire stressfactor. De relatieconflicten en de subjectieve ervaring van het zorgen vallen onder de secundaire stressfactoren. Het verzorgen van een ziek familielid zit niet meer zo in de westerse cultuur gebakken als in niet-westerse culturen. Mantelzorgen is in niet-westerse culturen veel gewoner, omdat de familie de primaire sociale steunpilaar is. Ook baseren westerse mensen hun kennis meer op wetenschappelijke kennis, terwijl niet-westerse mensen veel meer vasthouden aan de collectieve kennis die binnen hun cultuur is ontstaan. Allochtone mantelzorgers zien dementie als resultaat van het ouder worden in plaats van het resultaat van een ziekte. Deze andere opvatting ten opzichte van dementie en mantelzorgen van nietwesterse mantelzorgers zorgt er wel voor dat zij minder last hebben van een caregivers burden. Westerse mantelzorgers hebben eerder last van depressie en ervaren patiëntgerelateerde problemen, zoals gedragsstoornissen, als stressvoller dan niet-westerse mantelzorgers (Dilworth-Anderson et al, 2005). De bovenstaande verschillen tussen westerse en niet-westerse mantelzorgers in hoe zij naar dementie kijken, leidt logischerwijs tot een verschil in ondersteuning van deze mantelzorgers. De meeste hulpdiensten zijn ontworpen voor de autochtone meerderheid en worden door de allochtone minderheid als minder bruikbaar gezien. Echter na een evaluatieonderzoek van een Surinaams Ontmoetingscentrum in Amsterdam blijkt dat er niet zo veel verschil tussen autochtone en allochtone ondersteuningsprogramma’s hoeft te zitten. Een aantal toevoegingen op het gebruikelijke ondersteuningsprogramma in Amsterdam blijkt 26
voldoende te zijn. Denk hierbij aan hulpverleners die ook de taal van de patiënt spreken, Surinaamse maaltijden en een geestelijk begeleider die aanwezig is bij de gespreksgroep. Religie speelt namelijk veel vaker een belangrijke rol in niet-westerse dan in westerse culturen. Voor alle ondersteuningsprogramma’s echter, voor welke cultuur dan ook, geldt dat een geïntegreerd allesomvattend programma het meest effectief is. Deze bestaan uit informatieve bijeenkomsten, discussiegroepen, sociale activiteiten voor de mantelzorger om hun kennis over dementie en gevoel van competentie te verbeteren en hen sociaal en emotioneel te steunen, en drie keer in de week een dagsociëteit voor de patiënten (Osté & Dröes, 2005). Dementie blijft echter een groeiend probleem en aangezien meer dan 60% van de mensen met dementie in een ontwikkelingsland woont, zou er veel meer onderzoek moeten worden gedaan om de hulp daar te verbeteren. Want waar het in het westen een luxe is om thuis verzorgd te worden, is het in ontwikkelingslanden een noodzaak door gebrek aan professionele hulpdiensten. Naast de gebruikelijke problemen en caregivers burden klachten die mantelzorgers in ontwikkelingslanden net als westerse mantelzorgers rapporteren, is incontinentie een opvallend probleem. Door de slechte leefomstandigheden hebben veel mensen geen sanitaire voorzieningen en zijn mantelzorgers de hele dag bezig met schoonmaken en konden familieleden soms niet eens eten door de vieze geur. Helaas wordt er door de overheden weinig prioriteit gegeven aan hulpdiensten voor dementiepatiënten en hun mantelzorgers. De verzorgende rol van de familie staat daar centraal en de overheid wil haar geld niet uitgeven aan professionele ondersteuning, omdat het volgens hen ook door de familie gedaan kan worden. Een goede ontwikkeling is de 10/66 Dementia Research Group hard bezig met projecten over de hele wereld. Het verbeteren van de sociale steun, financiële steun en kennis over de ziekte staan voorop. Door het onderzoek in deze landen te verbeteren, willen ze meer aandacht vestigen op dementie en zo het politieke beleid van deze landen omtrent de zorg wijzigen waardoor er uiteindelijk (betere) ondersteuningsprogramma’s van de grond komen (Shaji et al. 2003). Om de situatie in ontwikkelingslanden te verbeteren, blijft onderzoek, zowel daar als in westerse landen, nodig. De kennis die we in de westerse ziekenhuizen en ondersteuningprogramma’s opdoen, zijn in aangepaste vorm weer toepasbaar in ontwikkelingslanden. In vervolgonderzoek zou het vermeende sekseverschil bij caregivers burden kunnen worden uitgediept. Er komt immers veel zorg op vrouwen neer. Ook zouden de determinanten van een caregivers burden beter uitgediept kunnen worden, aangezien het nu nog vaak te onduidelijk welke klachten waardoor veroorzaakt worden. Ten slotte is er 27
behoefte aan de verdere ontwikkeling van praktische steun voor mantelzorgers. De thuiszorg in westerse landen is lang niet optimaal en in ontwikkelingslanden staan de ondersteuningsprogramma’s nog in de kinderschoenen. Het is duidelijk van belang dat de huidige hiaten in het dementieonderzoek worden opgevuld. De wereldbevolking neemt toe en daarmee de vergrijzing. Er zal meer neerkomen op de jongere generatie en om de druk die op hun schouders rust te verminderen zijn passende zorg en ondersteuningsprogramma’s nodig.
28
6. LITERATUUR
Boerner, K., Schulz, R. & Horowitz, A. (2004). Positive Aspects of Caregiving and Adaptation to Bereavement. Psychology and Aging, 19, 668-675.
Coen, R. F., Swanwick, G. R.J., O'Boyle, C. A. & Coakley, D. (1997). Behaviour disturbance and other predictors of carer burden in Alzheimer's disease. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12, 331-336.
Collins, C. & Jones, R. (1997). Emotional distress and morbidity in dementia carers: A matched comparison of husbands and wives. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12, 1168-1173.
Diesfeldt, H. (2006). Neurodegeneratieve aandoeningen. In Deelman, B., Eling, P., Haan, E. de & Zomeren, E van. (2006). Klinische Neuropsychologie (pp. 305-334). Amsterdam: Uitgeverij Boom.
Dilworth-Anderson, P. & Gibson, B. E. (2002). The cultural influence of values, norms, meanings, and perceptions in understanding dementia in ethnic minorities. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 16, 56-S63.
Dilworth-Anderson, P., Brummett, B. H., Goodwin, P., Walace Williams, S., Williams, R. B. & Siegler, I. C. (2005). Effect of race on cultural justifications for caregiving. Journal of Gerontology: Social Sciences, 60B, 257-262
Dröes, R. M., Meiland, F. J. M., Schmitz, M. J. & Tilburg, W. van. (2006). Effect of the meeting centres support program on informal carers of people with dementia: Results from a multi-centre study. Aging and Mental Health, 10, 112-124.
Falk, E. W., Perlis, R. H. & Albert, M. S. (2004). Demented Patiënts. In Stern, T. A., Fricchione, G. L., Gassem, N. H., Jellinek, M. S. & Rosenbaum, J. F. Handbook of General Hospital Psychiatry (pp. 135-153). Phildelphia: Mosby.
29
Gallgher-Thomson, D., Haley, W., Guy, D., Rupert, M., Argüelles, T., McKenzie Zeiss, L., Long, C., Tennstedt, S. & Ory, M. (2003) Tailoring psychological interventions for ethnically diverse dementia caregivers. American Psychological Association D12.
Gormley, N. (2000). The role of dementia training programmes in reducing care-giver burden. Psychiatric Bulletin, 24, 41-42.
Janevic, M.R. & Connel, C. M. (2001). Racial, ethnic, and cultural differences in the dementia caregiving experience: recent findings. The Gerontologist, 41, 334-347.
Kosloski, K., Montgomery, R. J. V. & Karner, T. X. (1999). Differences in the perceived need for assistive services by culturally diverse caregivers of persons with dementia. Journal of Applied Gerontology, 18, 239-256.
Osté, J. & Dröes, R. M. (2005). Een Ontmoetingscentrum voor Surinamers met dementie en hun mantelzorgers: Ontwikkeling en implementatie van cultuurspecifieke gecombineerde ondersteuning / A Meeting centre for Surinam people with dementia and their informal carers; development and implementation of culture specific combined support. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 36, 232-242.
Prince, M., Graham, N., Brodaty, H., Rimmer, E., Varghese, M., Chiu, H., Acosta, D. & Scazufca, M. (2004). Alzheimer Disease International's 10/66 Dementia Research Group -One model for action research in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 19, 178-181.
Schneider, J., Murray, J., Banerjee, S. & Mann, A. (1999). Eurocare: A cross-national study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer's disease: factors associated with carer burden. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 651-661.
Shaji, K. S., Smitha, K., Praveen Lal, K. P. & Prince, M. J. (2003). Caregivers of people with Alzheimer's disease: A qualitative study from the Indian 10/66 dementia research network. International-Journal-of-Geriatric-Psychiatry, 18, 1-6.
30
Thomas, P., Lalloue, F., Preux, P.M., Hazif-Thomas,C., Pariel, S., Inscale, R., Belmin, J. & Clement, J.P. (2006). Dementia patiënts caregivers quality of life: the PIXEL study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, 50-56.
Waite, A., Bebbington, P., Skelton-Robinson, M. & Orrell, M. (2004). Social factors and depression in carers of people with dementia. International-Journal-of-Geriatric-Psychiatry, 19, 582-587.
Wilcox, S. & King, A. C. (1999). Sleep complaints in older women who are family caregivers. Journal of Gerontology, 54B, 189-198.
DSM-IV, APA (1994)
www.alz.co.uk
31
