Brussencursus Autisme - Cursus voor broertjes en zusjes van kinderen met autisme

Interventie

Brussencursus Autisme - Cursus voor broertjes en zusjes van kinderen met autisme

Samenvatting Doel Het hoofddoel van deze interventie: Broers of zussen (hierna brussen) van kinderen met een autisme spectrum stoornis ontwikkelen niet als gevolg daarvan zelf psychosociale of psychiatrische problemen. Algemeen doel van de brussen-bijeenkomsten: Brussen profiteren na het volgen van de cursus meer van beschermende factoren en daardoor zijn risicofactoren minder van invloed op het functioneren van het kind. Algemeen doel van de ouderbijeenkomsten:Ouders krijgen ondersteuning bij de opvoeding van hun kind dat opgroeit met een broer of zus met autisme en zijn geïnformeerd over de beschermende en risicofactoren bij het opgroeien als brus van een kind met autisme. Het uitwisselen van ervaringen met ouders heeft geholpen de beschermende factoren te verstevigen en de risicofactoren te doen afnemen zodat zij een zo gezond mogelijke gezinssituatie kunnen scheppen en behouden. Doelgroep Zowel kinderen in de leeftijdscategorie van negen tot zeventien jaar met een broer of zus met autisme die wonen in de omgeving van Eindhoven en de Kempen als de ouders van deze kinderen. Aanpak Na een telefonisch aanmeld- en kennismakingsgesprek met de brus en diens ouder(s) volgt de brus acht cursusbijeenkomsten. In deze bijeenkomsten komen de volgende thema's aan bod: autisme, wat is dat?; gevoelens algemeen en ten aanzien van het kind met autisme; verantwoordelijkheidsgevoel en het opkroppen van gevoelens; aandacht krijgen en vragen; sociaal netwerk; strategisch omgaan met de broer of zus met autisme. In dezelfde periode volgen ouders vier bijeenkomsten met de volgende thema's: de invloed van het kind met autisme op het gezinsleven; de brus in de schijnwerpers gezien vanuit de verwachtingen van de ouders; de positie van de brus; stilstaan bij het heden, terugblikken en vooruitkijken. Vóór de laatste brusbijeenkomst volgt er met ieder kind nog een individueel afsluitend gesprek, waarbij de ouders later aanschuiven.Er wordt aandacht besteed aan bovenstaande thema's in verschillende werkvormen, zoals kringgesprekken, rollenspellen, groepsdiscussies, schrijfopdrachten, spelletjes en beeldmateriaal. Materiaal Er is een draaiboek beschikbaar voor zowel de brussen- als ouderbijeenkomsten en voor de brussen is een werkboek. Daarnaast is er voor ouders een informatiemapje en een folder. Tenslotte zijn er twee dvd's. Onderzoek effectiviteit

Gedownload op donderdag 26 juni 2014 12:06:04 van www.nji.nl (Nederlands Jeugdinstituut)

Page 1 / 15

In een veranderingsonderzoek naar de cursus (van Vliet, 2005) werd gevonden dat brussen na afloop gemiddeld meer profiteerden van beschermende factoren en / of minder last hadden van risicofactoren. Daarnaast werd gevonden dat de gemiddelde scores van de brussen op de schalen 'steun van ouders', 'aandacht' en 'broer/zus relatie' na afloop van de cursus significant hoger waren dan voorafgaand aan de cursus. Belangrijk om te vermelden is dat de gebruikte vragenlijst geen hoge betrouwbaarheid heeft. Een andere belangrijke beperking is de afwezigheid van een controlegroep. Uit een procesevaluatie in 2008 komt naar voren dat brussen en ouders over het algemeen tevreden zijn over de bijeenkomsten van de Brussencursus. Ontwikkeld door Binnen, onderdeel van concern GGzE Dommelstraat 6, postvak DS 0620 5611 CKEindhoven Email:[email protected] Telefoon:040-2324680 Contactpersoon: I.J. Helderman Email: [email protected] Telefoon: 040-2324680 / 06-20390815 Erkenning Erkend door Deelcommissie jeugdzorg en psychosociale/pedagogische preventie d.d 28-09-2012 Oordeel: Goed onderbouwd De referentie naar dit document is: Prins, D.C.M. (mei 2011). Databank effectieve jeugdinterventies: beschrijving 'Brussencursus Autisme - Cursus voor broertjes en zusjes van kinderen met autisme'.Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Gedownload van www.nji.nl/jeugdinterventies 1. Toelichting naam van de interventie De naam van de interventie is: Brussencursus Autisme. Brussen is een samenvoeging van 'broers en zussen'. Het is dus een cursus voor broers en zussen van kinderen met autisme.In 2008 is een posterpresentatie gehouden over de Brussencursus op een internationaal congres voor autisme in Oslo. Hierbij is gekozen voor de naam Bristers, een samenvoeging van 'brothers en sisters'. Natuurlijk is in het buitenland ook de term sibling bekend, maar de term bristers trok volop de aandacht. 2. Risico en/of probleem waar de interventie zich op richt De Brussencursus richt zich op de competenties van broers en zussen (hierna brussen) van kinderen met autisme. Het is een preventieve interventie waarin de gezonde ontwikkeling van de brus voorop staat. Omvang In Nederland zijn geen prevalentiecijfers van autisme spectrum stoornissen (ASS) beschikbaar (Gezondheidsraad, 2009). In buitenlands onderzoek wordt de prevalentie van ASS tussen de 60 tot 100 per 10.000 mensen geschat. Omdat tot dusver geen etnische of culturele verschillen hierin zijn waargenomen, zullen deze cijfers in Nederland niet veel verschillen. Dit betekent dat van de bijna vier miljoen mensen tot 20 jaar in Nederland, er minimaal 24.000 een autismespectrumstoornis hebben. In 2005 is er in het basisonderwijs in Zuidoost-Brabant een inventarisatie gemaakt van leerlingen met een autisme spectrum stoornis of een vermoeden daarvan. 313 kinderen bleken gediagnosticeerd en bij 347 kinderen was sprake van een vermoeden van ASS. In totaal gaat het om 660 kinderen (Rijsewijk & Schooten, 2005). Volgens het CBS bestaat een gezin uit gemiddeld twee kinderen en kan er dus gesteld worden dat alleen in Eindhoven al ongeveer 660 brussen zijn die een broer of zus hebben met autisme. Dit getal is niet constant, maar het geeft een indicatie van de omvang van de doelgroep voor de cursus in de regio Eindhoven. In deze


Page 2 / 15

regio zijn de afgelopen 10 jaar gemiddeld 50 brussen per jaar aangemeld voor de brussencursus. Driekwart daarvan wordt aangemeld omdat er psychosociale problemen zijn die het functioneren beïnvloeden bij de brus (lagere schoolprestaties, moeilijk vrienden maken of houden, piekeren, angstig zijn, kopiëren van negatief gedrag van kind met autisme). Een kwart van de brussen ervaart wel problemen maar niet zodanig dat deze het eigen functioneren beïnvloeden (bron: praktijkervaring van trainers en verwijzers ( GGzE, de Combinatie Jeugdzorg) uit de brussen werkgroep Eindhoven). Gevolgen Het hebben van een broer of zus met autisme, kan bij de brus leiden tot psychische problemen door: 1 kwalitatieve en kwantitatieve beperking in de sociale interactie en communicatie. Hierdoor wordt het sociale leren binnen het systeem verstoord. De brus leert niet of minder goed om conflicten op te lossen, de brus neigt ernaar om taken over te nemen of zich verantwoordelijk te voelen naar de broer of zus met autisme en de ouders (parentificatie). 2 afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid. Hierdoor kan de brus zich eenzaam voelen in de kinderrol in het gezin. Ook kan de brus het gebrek aan empathie van het kind met autisme op zichzelf betrekken en daarmee een laag zelfbeeld krijgen. 3 beperkte, zich herhalende stereotype patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten (Bergsma en Petersen, 2005). Dit kan leiden tot schaamte van de brus voor het gedrag van de broer of zus met autisme naar de omgeving toe. Het gedrag kan zeer bepalend zijn voor de rust en veiligheid thuis wanneer het storend gedrag is en er een extreme reactie is bij het kind met autisme na corrigeren van de omgeving. Om bovenstaande redenen kan het hebben van broer of zus met autisme beschouwd worden als een risicofactor. Het gemis aan wederkerigheid in het contact met het kind met autisme gaat voor de 'gezonde' brus gepaard met allerlei emoties; van verdriet tot boosheid, van medelijden tot angst, maar ook van empathie tot liefde (Boer, 1999; Mchale, Sloan, & Simeonsson, 1986; Wing, 1972). Brussen oefenen de nodige invloed uit op elkaars ontwikkeling (NVA, 1996). In verschillende studies is nagegaan wat de aanwezigheid van een kind met autisme betekent voor andere kinderen in het gezin. De resultaten zijn inconsistent (Macks & Reeve, 2007). Aan de ene kant melden studies slechte aanpassing, hogere mate van depressies en slechte sociale competenties voor brussen van kinderen met autisme. Echter, andere studies tonen aan dat brussen zich goed aanpassen, met positieve zelfconcepten en goede sociale vaardigheden. Toch veronderstellen de meeste onderzoekers dat brussen van kinderen met autisme meer kans hebben op psychosociale problemen dan broers en zussen van niet-gehandicapte kinderen (Macks & Reeve, 2007). Deze veronderstelling wordt ondersteund door ervaringen uit de praktijk waarbij de behandelaar van het kind met autisme structureel signalen ontvangt van psychosociale problemen bij brussen (bron: Mees van der Starre, behandelaar bij GGzE K en J) 3. Doel van de interventie Het hoofddoel is dat brussen van kinderen met autisme niet als gevolg daarvan zelf psychosociale of psychiatrische problemen ontwikkelen. Brussen profiteren na het volgen van de cursus meer van beschermende factoren en daardoor zijn risicofactoren dus minder van invloed op het functioneren van het kind. Doelen voor de brus: l

l

De brus heeft meer gevoel van eigenwaarde en heeft zicht op zijn eigen gevoelens, onafhankelijk van zijn of haar broer / zus met autisme; De brus kan adequater omgaan met zijn / haar broer of zus met autisme en ervaart daar minder belasting door.

Doelen voor de omgeving / ouders: l

l

Ouders zijn in staat om voor de brus de hoeveelheid stress als gevolg van het hebben van een broer of zus met autisme te beperken; Ouders zijn in staat om de brus te ondersteunen in zijn / haar ontwikkeling, los van de broer / zus met


Page 3 / 15

autisme. Deze doelen worden bereikt door in de vier ouderbijeenkomsten achtereenvolgens de volgende subdoelen centraal te stellen:

l

Er is lotgenotencontact tot stand gebracht. Ouders kunnen reflecteren op hun eigen gedrag en visie op de invloed van autisme op het gezin en de verwachtingen bij de brussencursus. Ouders hebben kennisgenomen van de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen en kunnen deze

l

informatie koppelen aan de ontwikkeling van de brus in zijn speciale omstandigheden. Ouders kunnen vanuit inzicht en bewustwording positieve veranderingen tot stand brengen die ten goede

l l

komen aan de brus en het gezin. 4. Doelgroep van de interventie Voor wie is de interventie bedoeld Het is een preventieve interventie voor brussen van een kind met autisme. Het kind met autisme is normaal tot hoog begaafd met een voldoende ontwikkeld taalniveau. Brussen van kinderen met een normale begaafdheid hebben het vaak lastiger omdat het autisme van deze kinderen minder manifest is en vanuit de omgeving normaal gedrag verwacht wordt. Het IQ is een voorwaarde om de opgedane kennis en ervaringen met elkaar te oefenen en te integreren in het samenwonen met het kind met autisme. De Brussencursus is ontwikkeld voor kinderen vanaf negen jaar, met een specifieke variant voor de brussen van veertien tot zeventien jaar. De ondergrens voor leeftijd is er omdat voor deelname aan deze cursus bepaalde cognitieve vaardigheden vereist zijn. Jongere kinderen beheersen die nog niet. Iedere leeftijd kent zijn eigen ontwikkelingsmogelijkheden, daarom zijn er variaties gemaakt per leeftijdsgroep. Met leeftijd wordt de ontwikkelingsleeftijd bedoeld. Een ander onderscheid wordt gevormd door het type onderwijs dat het kind volgt: basisschoolleerlingen hebben een andere belevingswereld dan leerlingen uit het voortgezet onderwijs. De Brussencursus is ontwikkeld voor groepen van vijf tot acht kinderen in eenzelfde leeftijdscategorie (marge van ongeveer een jaar). Het lotgenotencontact kan dan optimaal benut worden als het gaat om herkenning en het leren van de positieve ervaringen van de anderen in de omgang met een kind met autisme. De intermediaire doelgroep bestaat uit de ouders van de kinderen die aan de Brussencursus deelnemen. De steun van de ouders is voor de brus onmisbaar, de ouders moeten in het gezin de voorwaarden scheppen van waaruit positieve veranderingen mogelijk worden. Indicatie- en contra-indicatiecriteria Brussen die in aanmerking komen voor deelname aan de Brussencursus, hebben het volgende profiel:

l

De brus is tussen 9 - 17 jaar oud; De brus kan en wil zijn 'brus'-ervaringen delen met de andere deelnemers; De brus heeft geen leer- of gedragsproblemen die belemmerend kunnen zijn bij deelname aan de brus-

l

bijeenkomsten; De brus is in staat om min of meer zelfstandig informatie te verwerken;

l l

l l

De brus heeft geen hulpverleningscontact in verband met eigen psychische of psychiatrische problemen. Autisme moet voor de brus bespreekbaar zijn, ook thuis;

Daarnaast gelden de volgende criteria voor de ouders:

l

De ouders hebben één of meer thuiswonende kinderen met autisme; De ouders hebben een zoon of dochter naast hun kind met autisme die deelneemt aan de brusbijeenkomsten;

l

De ouders nemen beiden deel aan de ouderbijeenkomsten. Een alleenstaande ouder kan uiteraard ook

l

deelnemen, desgewenst samen met één vertrouwde persoon uit zijn netwerk; De ouders willen en kunnen ervaringen delen met andere deelnemers; Autisme is thuis bespreekbaar met alle gezinsleden, dus ook met het kind met autisme.

l

l


Page 4 / 15

Bovenstaande criteria moeten gezien worden als een richtlijn en worden tijdens het kennismakingsgesprek achterhaald. Daarnaast is er een tweetal extra criteria. Ten eerste mogen brussen uit één gezin het liefst niet tegelijkertijd aan dezelfde Brussencursus deelnemen, zodat de brus zich voldoende vrij voelt om voor zijn mening uit te komen. Ten tweede moet tijdens de intake gewaakt worden voor belangenverstrengeling tussen begeleiders en deelnemers doordat zij bijvoorbeeld al een (hulpverlenings)relatie hebben. De professional die de bijeenkomsten leidt, is niet de gezinsbegeleider van één of meer deelnemende brussen en / of ouders, tenzij dit van beide kanten niet als bezwaarlijk wordt ingeschat. Toepassing bij migranten De interventie is niet speciaal ontwikkeld voor migrantengroepen en het programma heeft geen speciale faciliteiten om migrantengroepen in het bijzonder te kunnen bedienen. 5. Aanpak Opzet van de interventie Onder deze interventie vallen activiteiten die bijdragen aan de preventieve doelstelling. Het traject begint bij de verwijzing en eindigt met de nazorg. Onder het toeleidingstraject tot de cursus vallen de volgende activiteiten: l

Hulpverleners en andere verwijzers zijn op de hoogte van de Brussencursus en kunnen ouders doorverwijzen naar de cursus. Ouders kunnen zelf ook op de hoogte zijn van de Brussencursus via de folder

l

of de website van de afdeling preventie. Ouders melden de brus van het kind met autisme telefonisch aan. Aan de hand van een telefonisch intakegesprek door de preventiemedewerker van de GGzE met de ouders

l

wordt meer achtergrondinformatie verkregen over de situatie van de brus. Op basis van de intakegegevens stelt een preventiemedewerker een voorlopige groep samen. Deze

l

medewerker houdt zoveel mogelijk rekening met verschillende factoren als leeftijd (zie 3.1), schooltype, geslacht en wensen van ouders of brussen omtrent locatie, dag of datum. In de praktijk wordt gestreefd naar een groep waarin evenveel jongens als meisjes zitten die hetzelfde schooltype volgen. l

Voordat de nieuwe cursus start, wordt de brus met zijn / haar ouder(s) uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek door de begeleider van de brussenbijeenkomst. De brus krijgt uitleg over de cursus en de ouders krijgen uitleg over de ouderbijeenkomsten. Daarnaast kunnen in dit gesprek eventueel nog vragen worden gesteld aan of door de brus en ouders. In dit gesprek wordt ook nagegaan of de brus zelf kenmerken van autisme vertoont. Is daar bij de brus sprake van dan kijkt men eerst of nader onderzoek nodig is. Voor een brus met kenmerken van autisme wordt deelname aan de cursus afgeraden. In de groep wordt vaak gepraat over de vervelende aspecten van autisme en dat is niet prettig voor de brus die daar zelf kenmerken van heeft. Tijdens de cursus wordt ook stilgestaan bij de vraag 'of ik het ook kan hebben'. Aan het einde van het gesprek kan de brus aangeven of hij / zij daadwerkelijk aan de cursus wil deelnemen. De brus en de ouders kunnen dan zelf aangeven of de cursus bij hen past en of de belasting

l

niet te groot is. De brus en zijn / haar ouders krijgen bericht wanneer de Brussencursus start.

Er zijn acht bijeenkomsten die elk ongeveer 1,5 uur duren. Zij vinden wekelijks plaats met uitzondering van vakanties. De bijeenkomsten worden gegeven door twee begeleiders: één ouder / brus-ervaringsdeskundige en één professional uit het werkveld hulpverlening of onderwijs (zie 8.1). Brussen krijgen bij de eerste bijeenkomst een eigen brussenboek met daarin informatie, een overzicht van de bijeenkomsten en huiswerkopdrachten. In de brussen-bijeenkomsten komen respectievelijk de volgende thema's aan bod (zie 4.2): 1 Kennismaking; 2 Autisme, wat is dat?; 3 Gevoelens algemeen en ten aanzien van het kind met autisme; 4 Verantwoordelijkheidsgevoel en het opkroppen van gevoelens; 5 Aandacht krijgen en vragen; 6 Sociaal netwerk; Gedownload op donderdag 26 juni 2014 12:06:04 van www.nji.nl (Nederlands Jeugdinstituut)

Page 5 / 15

7 Strategisch omgaan met de broer of zus met autisme, en; 8 Evaluatie en afsluiting. De algemene lijn die tijdens deze bijeenkomst wordt aangehouden is: ? Rondje weerbericht; Dit is een werkvorm die de kinderen helpt om hun gevoelens onder woorden te brengen. De verschillende weersomstandigheden worden als metafoor gebruikt om te reflecteren op de gevoelens in een bepaald tijdvak of een gebeurtenis. Een begeleider vraagt bijvoorbeeld hoe de week van de brus is geweest. Deze kan dan antwoorden: "er was veel donder en bliksem want mijn broer was driftig." Op termijn is het de bedoeling dat kinderen zichzelf ook onafhankelijk van hun broer of zus met autisme zien en bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Er was veel zon deze week want ik had een goede spreekbeurt. Af en toe was er toch bliksem omdat mijn broer driftig was." ? Informatie thema en actief met thema bezig zijn; ? Pauze; ? Vervolg thema bezig zijn; ? Brussentaak (huiswerk); Dit is bedoeld als verwerkingsopdracht van wat op de brusbijeenkomsten aan de orde is geweest of ter voorbereiding op de volgende bijeenkomst. Een belangrijk terugkomend onderdeel is een brief schrijven. Dit wordt gebruikt als middel om de eigen gevoelens weer te geven specifiek gericht op een belangrijke ander. Deze brieven mogen niet verstuurd worden tenzij dat nadrukkelijk is aangegeven. ? Afsluiting. In dezelfde periode volgen ouders vier ouderbijeenkomsten die elk twee uur duren. Deze bijeenkomsten worden begeleid door een professional uit het werkveld. De begeleiders van de brus-bijeenkomsten zijn ook aanwezig en actief ondersteunend. De volgende thema's komen aan bod (zie 4.2): 1 De invloed van het kind met autisme op het gezinsleven; 2 De brus in de schijnwerpers gezien vanuit de verwachtingen van de ouders; 3 De positie van de brus in het gezin; 4 Stilstaan bij het heden, terugblikken en vooruitkijken. In bijeenkomst drie krijgen de ouders een huiswerkopdracht. Elke ouder, zowel vader als moeder, schrijft een brief aan de brus waarin onder andere aandacht geschonken wordt aan wat de ouder in de brus waardeert en welke dingen hij of zij graag doet of zal gaan doen met de brus. De brief wordt vóór de vijfde brusbijeenkomst door de ouders aan de brus gegeven.Deze ouderbijeenkomsten zijn als volgt gestructureerd: ? Ontvangst; ? Thema; ? Pauze; ? Vervolg thema; ? Afsluiting. De eerste twee ouderbijeenkomsten vinden plaats voor de brussen hun eerste bijeenkomst hebben. Ouderbijeenkomst drie wordt ingepland voor brus-bijeenkomst vijf en de laatste ouderbijeenkomst wordt ingepland na brus-bijeenkomst zeven. Na de zevende bijeenkomst voor de brussen en vóór de vierde bijeenkomst van de ouders volgt er met ieder kind nog een individueel afsluitend gesprek, waarbij de ouders later aanschuiven. Dit zorgt ervoor dat de laatste bijeenkomst een 'echte' afsluiting kan zijn. Na afloop van het afsluitende gesprek met de brussen wordt er zo nodig telefonisch contact opgenomen met ouders over doorverwijzing naar andere hulpverlening wanneer de begeleiders het idee hebben dat hier behoefte aan is. Inhoud van de interventie Tijdens de brussen-bijeenkomsten worden brussen welkom geheten, bespreken zij de afgelopen week aan de hand van een rondje 'weerbericht', krijgen de kinderen informatie en gaan zij op een (speelse) manier aan de slag met de thema's. Dit gebeurt onder andere door spelletjes, groepsgesprekken, schrijfopdrachten en brussen-taken die beschreven staan in het draaiboek. Brussen krijgen feedback op hun brussentaak.


Page 6 / 15

Bijeenkomst 1 Kennismaking: De brussen maken kennis met elkaar. Op deze manier wordt lotgenotencontact tot stand gebracht. Er wordt gesproken over autisme in het algemeen en aan de hand van de eigen situatie. De film 'Die heeft een gek broertje zeg!' wordt bekeken. Bijeenkomst 2 Autisme, wat is dat? Er wordt uitgewisseld wat de brussen weten over autisme. Zij krijgen informatie over autisme waarbij het accent ligt op: 'Theory of mind' denken, rolneming, en 'autistische' interactie. Bijeenkomst 3 Gevoelens algemeen en ten aanzien van het kind met autisme: Er wordt stilgestaan bij de gevoelens van de brussen. Vragen die hierbij gesteld worden, zijn: 'Hoe voel ik me? Wat voel ik? Wat vind ik ervan? Wat doe ik?' Brussen leren hun gevoelens te herkennen, ook in het contact met anderen. Bijeenkomst 4 Verantwoordelijkheidsgevoel en het opkroppen van gevoelens: Er wordt stilgestaan bij emoties als: boos, bang, blij, bedroefd. Brussen moeten zich afvragen hoe ze zich uiten, wat hun emotioneel maakt en wat hun raakt. Er wordt bijvoorbeeld gebruik gemaakt van een (Donald Duck) collage om dit onderwerp makkelijker ter sprake te brengen. Bijeenkomst 5 Aandacht krijgen en vragen: Brussen leren stil staan bij hun eigen rol en positie in het gezin. Zij staan tevens stil bij de rol en de positie van andere gezinsleden. Hierover wisselen zij ervaringen uit. Tijdens deze bijeenkomst vertelt de brus over de brief die hij of zij van zijn / haar ouders heeft gekregen; er mag uit voorgelezen worden als de brus dat graag wil. Bijeenkomst 6 Sociaal netwerk: Samen met de brussen wordt stilgestaan bij vrienden, familie en belangrijke andere personen. Hoe weten brussen dat zij steun nodig hebben en hoe kunnen zij dat voor zichzelf vragen. Deze vaardigheid wordt concreet geoefend in bijvoorbeeld een rollenspel. Bijeenkomst 7 Strategisch omgaan met de broer of zus met autisme: Brussen leren strategieën in de omgang met de broer of zus met autisme. Er wordt stilgestaan bij het (onvoorspelbare) gedrag van de broer of zus met autisme. Vooral het uitwisselen van ervaringen is hierbij erg belangrijk. Bijeenkomst 8 Evaluatie en afsluiting: In deze laatste bijeenkomst wordt er geëvalueerd. Brussen krijgen de vraag hoe het nu met hen gaat en wat er voor hen veranderd is door de Brussencursus. Er wordt de tijd genomen om over ieder kind iets te zeggen. Tijdens de ouderbijeenkomsten worden de ouders welkom geheten, en krijgen zij uitleg en thema's die aansluiten bij wat hun zoon / dochter leert in de brussen-bijeenkomsten. Bijeenkomst 1 De invloed van het kind met autisme op het gezinsleven: De ouders maken kennis met elkaar en er wordt lotgenotencontact tot stand gebracht tussen ouders met een thuiswonend kind met autisme en brussen in het gezin. Bijeenkomst 2 De brus in de schijnwerpers: De ouders leren reflecteren op hun eigen gedrag en visie; zij krijgen uitleg over de brussen-bijeenkomsten en er is gelegenheid voor ouders om hun verwachtingen uit te spreken. Bijeenkomst 3 De positie van de brus in het gezin: Ouders leren over de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen en deze informatie gaan zij koppelen aan de ontwikkeling van de brus in zijn of haar speciale omstandigheden. Zo leren ouders bijvoorbeeld dat het niet nodig en niet verstandig is om de brus en het kind met autisme in alle gevallen hetzelfde te behandelen. Tijdens deze bijeenkomst wordt een film vertoont over een echtpaar dat door het autisme van hun kind ontdekt dat een van de ouders ook kenmerken van autisme heeft. Naar aanleiding van deze film krijgen de ouders de vraag of ze dit herkennen, en als dat zo is wat daar dan de invloed van is . Bijeenkomst 4 Stilstaan bij het heden, terugblikken en vooruitkijken: Ouders leren vanuit inzicht en bewustwording positieve veranderingen tot stand te brengen die ten goede komen aan de brus en het gezin. Voor de leeftijdsgroep 12- tot 17-jarigen (brussen op het middelbaar onderwijs) wordt gebruik gemaakt van een aangepaste versie van de cursus. Voor deze leeftijdsgroep is gekozen voor een ingekort programma van Gedownload op donderdag 26 juni 2014 12:06:04 van www.nji.nl (Nederlands Jeugdinstituut)

Page 7 / 15

vijf bijeenkomsten. Bij een cursus van acht bijeenkomsten was het moeilijk om de groepen vol te krijgen. Na een pilotcursus met vijf bijeenkomsten, bleek dat de oudere brussen hier wel voor te motiveren waren. Daarnaast bleek dat het ook goed mogelijk was om in deze vijf bijeenkomsten alle thema's aan bod te laten komen. Doordat de oudere brussen beter in staat zijn om over thema's in gesprek te gaan zonder vooraf allerlei opdrachten en oefeningen te doen, was het ook praktisch haalbaar om sommige thema's per bijeenkomst samen aan te bieden. In de 12+-cursus wordt nadrukkelijk ingegaan op de erfelijke component van autisme. Verder zijn de werkvormen afgestemd op de leeftijd van de doelgroep. Zo wordt bij het thema gevoelens en emoties gebruik gemaakt van muziekfragmenten die de jongeren zelf meenemen. Bij steun uit de omgeving wordt dieper ingegaan op het beschikbaar zijn van steunbronnen en hoe die te gebruiken. Bij erfelijkheid komen ook toekomstperspectieven aan bod. De thema's die per bijeenkomst aan bod komen, zijn: 1 Kennismaking en wat is autisme; 2 Gevoelens en emoties; 3 Aandacht/ plaats in het gezin en steun van omgeving; 4 Strategische omgang met het kind met autisme; 5 Afsluiting. Voor de groep 12- tot 17-jarigen zijn er drie ouderbijeenkomsten in plaats van vier. Hier komen dezelfde thema's aan bod als in de bijeenkomsten voor jongere brussen, maar worden de thema's van de eerste en tweede ouderbijeenkomst in één bijeenkomst behandeld. Hier is voor gekozen omdat anders de balans tussen de brussen-bijeenkomsten en ouderbijeenkomsten weg is. 6. Materialen en links l Draaiboek Brussencursus Autisme; l l l l l

Draaiboek Ouderbijeenkomsten (Brussencursus Autisme); Werkboek Brussen; Informatiemapje voor ouders; Folder Brussencursus Autisme: 'Net of het voor mij zo makkelijk is!'; Films: 'Die heeft een gek broertje zeg!' voor brussen en

'Oh, er zijn er meer!' voor ouders. Deze producten zijn verkrijgbaar via Binnen, onderdeel van concern GGzE. Deze afdeling is bereikbaar via [email protected] of tel. 040-2324680 en via de website www.zorgvoorjehoofd.nl. 7. Verantwoording van de doelen, de doelgroep en de aanpak Veel onderzoeken besteden aandacht aan de invloed van factoren als geslacht, gezinsgrootte, leeftijd en geboortevolgorde op de ontwikkeling van brussen van een kind met autisme (Vliet, 2005). Toch is er onduidelijkheid rondom de aanwezigheid en richting van effecten van deze factoren. Wing (2000) benoemde de volgende specifieke factoren die een rol kunnen spelen bij het ontwikkelen van problemen: de ernst van de beperkingen die autisme met zich meebrengt, of er sprake is van probleemgedrag, het karakter van de brussen en de houding van de ouders. Al deze bovenstaande factoren zijn meegenomen bij de ontwikkeling van de Brussencursus. Deze cursus richt zich op brussen van normaal begaafde kinderen met autisme. Juist bij deze kinderen met autisme wordt het gedrag vaak niet begrepen en wordt normaal gedrag verwacht. Door de cursus krijgt de brus inzicht in hoe autisme het gedrag beïnvloedt waardoor de last die de brus ervaart, kan afnemen. Daarnaast gaat de cursus in op deze belasting die de brus ervaart. De zwaarte daarvan heeft niet zozeer met het type autisme te maken als wel met de mate waarin het autisme het gedrag beïnvloedt en een bepalende factor is in het gezin. Ook de eigen vaardigheden van de brus, sensibiliteit in de opvoeding en steun uit de omgeving spelen een rol bij de ervaren belasting en zijn dus onderwerpen die in de cursus aan bod komen. Er is een kind met autisme in het gezin en daar is niets aan te veranderen. Maar de kennis en vaardigheden om daarmee om te gaan zijn bij de brus en de ouders wel te beïnvloeden en daar richt de cursus zich op. In de cursusbijeenkomsten leren de brussen vaardigheden, krijgen zij informatie en inzicht in hoe bovenstaande factoren van invloed zijn op hun thuissituatie en hoe ze hier zelf op een goede manier mee om kunnen gaan. De belangrijkste factoren komen in de bijeenkomsten aan bod als thema's. Ze worden hier een voor een beschreven.


Page 8 / 15

1. Kennis over autisme Uit onderzoek blijkt dat de kennis van brussen over wat de stoornis is en hoe ze er mee om kunnen gaan van invloed is op hun houding ten opzichte van het kind met de stoornis, hun stemming en zelfwaardering en hun gevoel van sociale steun (Williams et al., 2002; Roeyers & Mycke, 1995). Ook komt het voor dat kinderen met weinig kennis van autisme zich ongerust maken dat zij ook zo zullen worden als hun broer of zus (Vuyk, 1987; Boer, 1999). Tadatoshi (2004) deed onderzoek naar een psycho-educatiegroep speciaal voor brussen van kinderen met autisme. Daarin bleek toename van de kennis over de stoornis te leiden tot minder stress en een versterking en uitbreiding van hun sociale netwerk. In zo'n groep werd hieraan gewerkt door informatieverstrekking, rollenspellen, groepsdiscussies en creatieve en actieve activiteiten. In de Brussencursus komt dit thema impliciet terug tijdens bijeenkomsten 1 en 2, door uitleg 'op maat' van de begeleider / ervaringsdeskundige, het Autisme-spel en een informatieve dvd. 2.Gevoelens en emoties Een kind met autisme is tot minder wederkerigheid en empathie in staat dan een kind zonder autisme (Kaminsky & Dewey, 2001). Dit gemis aan wederkerigheid in het contact met het kind met autisme gaat voor de 'gezonde' brus gepaard met allerlei emoties; van verdriet tot boosheid, van medelijden tot angst, maar ook van empathie tot liefde (Boer, 1999; Mchale, Sloan, & Simeonsson, 1986; Wing, 1972). Brussen kunnen vaak geen uiting geven aan hun negatieve gevoelens ten opzichte van het kind met autisme (McHale, Sloan, & Simeonsson, 1986). Het is echter belangrijk dat de brus die emoties herkent en kan uiten (Vuyk, 1987; Boer, 1999) en er niet mee blijft lopen om te voorkomen dat het zelf emotionele of gedragsproblemen krijgt. Ook is het belangrijk dat ouders hun zorgen en verdriet over het kind met autisme met de brus delen. Brussen voelen namelijk vaak aan dat hun ouders verdriet hebben, maar weten vaak niet waarom, wat leidt tot onzekerheid bij de brus (Vuyk, 1987; Boer, 1999). Het thema 'Gevoelens en emoties' wordt belicht in activiteiten van rollenspellen tot kringgesprek of een collage maken tijdens bijeenkomsten 3 en 4 en wekelijks tijdens het 'Rondje Weerbericht'. Brussen leren hierdoor hoe zij hun gevoelens kunnen uiten, met name ten opzichte van hun broer of zus met autisme. Ook leren zij hun gevoelens met hun ouders te delen. 3.Aandacht en plaats in het gezin In een gezin met een kind met autisme staan verschillende facetten van het gezinsleven onder druk: de interactiepatronen wijken af, er is geregeld sprake van rolwisseling, de ontwikkeling van de gezinsleden ondervindt beperkingen en een flexibele structuur kan slechts gedeeltelijk en niet vanzelfsprekend gerealiseerd worden (De Wit, Van der Veer, Slot, 2001). Kinderen met autisme vragen speciale aandacht en kunnen hierdoor veel tijd en energie van hun ouders vragen (Vuyk, 1987, Boer, 1999). De brussen ervaren ook dat er andere regels, grenzen en normen worden gehanteerd bij het kind met autisme (McHale & Harris, 1992). Een kind dat zich sterk aanpast en zichzelf wegcijfert, kan voorbijgaan aan de eigen behoeften en zichzelf tekort doen. Als dit wegcijferen wordt versterkt door een positieve bevestiging van de ouders, kan dit de brus sterken in zijn idee dat hij op de tweede plaats komt en dat zijn behoeften ondergeschikt zijn aan die van anderen. Deze socialisatie kan leiden tot het ontwikkelen van een ongezond zelfbeeld. Als het kind met autisme de ouders opeist door probleemgedrag of als ouders zich grote zorgen maken over dit kind, stellen sommige brussen zich op als 'hulp'-ouder. Ze voelen zich dan sterk verantwoordelijk voor de sfeer en de goede gang van zaken in het gezin, er kan zelfs sprake zijn van parentificatie. In dit geval neemt de brus meer verantwoordelijkheid op zich in de relatie met het kind met autisme, dan bij zijn of haar leeftijd past. Deze verantwoordelijkheid kan aanleiding geven tot gevoelens van wrok en schuldgevoelens daarover. De waarschijnlijke gevolgen hiervan zijn aanpassingsproblemen en problemen in de relatie met het kind met autisme (McHale & Harris, 1992). Dit thema komt vooral terug in bijeenkomst 5 waarin de brief van de ouders naar de brus en rollenspellen een belangrijke rol spelen, zie 4.2. De brussen herkennen, benoemen en delen wat hun eigen rol en positie is in het gezin, evenals de rol en de positie van andere gezinsleden. Er komt bijvoorbeeld aan bod hoe zij op een positieve manier om aandacht kunnen vragen. 4.Sociale netwerk en steun Uit onderzoek blijkt dat sociale steun van invloed is op het aanpassingsvermogen van gezonde brussen (Kaminsky & Dewey, 2002). Onderzoek van bijvoorbeeld Danby (2008) en Furman en Buhrmester (1985)


Page 9 / 15

benadrukt het belang van een goed sociaal netwerk met volwassenen en leeftijdsgenootjes. Uit het onderzoek van Danby (2008) blijkt dat vriendschappen belangrijk zijn voor de sociale en emotionele ontwikkeling van kinderen in het algemeen. Blijvende vriendschappen zijn bovendien erg belangrijk voor de kwaliteit van leven van kinderen en als bron van steun. Dit geldt in grotere mate voor kinderen die extra belast zijn zoals brussen van kinderen met autisme. Daarnaast geven kinderen in het onderzoek van Furman en Buhrmester (1985) aan dat zij verschillende soorten steun zoeken bij verschillende mensen. Zo zoeken zij bij ouders liefde en genegenheid, maar ook betrouwbaarheid en instrumentele steun. Bij leeftijdsgenootjes zoeken ze vriendschap, intimiteit en wederkerigheid. Dit laatste missen de brussen juist bij hun broer of zus met autisme. Dit thema komt vooral aan bod in bijeenkomst 6. Tijdens een groepsgesprek bedenken de brussen bij welke mensen ze terecht kunnen met hun verhaal als het thuis moeilijk gaat. Brussen bedenken wie belangrijk voor hen zijn en wat zij doen als ze ondersteuning nodig hebben, of als die ondersteuning er niet is. Begeleiders spelen hier op in en bespreken dit concreet tijdens het afsluitingsgesprek. Een belangrijk werkzaam onderdeel van de Brussencursus is het tot stand brengen van lotgenotencontact. Uit een meta-analyse van 49 onderzoeken naar groepsinterventies voor jeugdigen komt naar voren dat kinderen en jongeren die deelnemen aan zo'n groepsinterventie het beter doen dan 73 procent van de kinderen die geen lotgenotencontact hebben. 'Het beter doen' betekent hier dat de effectgrootte van deze interventies .61 was (Hoag & Burlingame, 1997). Het delen van ervaringen blijkt een effectief middel om het goed omgaan met de thuissituatie te bevorderen. McHale, Sloan en Simeonsson (1986) vonden bovendien in een groep kinderen waarvan een broer of zus autisme heeft, dat lotgenotencontact veel steun kan bieden voor hen die erg worstelen met gevoelens van schaamte. 5.Strategisch omgaan met broer of zus met autisme Een kind dat opgroeit met een broer of zus met autisme die niet in staat is tot empathie of rolneming, ontwikkelt eigen strategieën om zich te handhaven in het gezin. Deze strategieën zijn niet vanzelfsprekend gericht op het eigen welzijn (APA, 2000). Een groot en steeds terugkerend probleem voor veel brussen is, dat ze niet weten hoe ze kunnen omgaan met het gedrag van hun broer of zus met autisme (Vuyk, 1987). Zij cijferen zichzelf weg of vragen aandacht door het ontwikkelen van probleemgedrag. Dit zijn uitersten op dezelfde schaal, maar beide problemen worden veelvuldig ontwikkeld door de doelgroep van de cursus. Dit thema wordt uitgewerkt in bijeenkomst 7, (zie 4.2), waarin brussen ervaringen uitwisselen over de omgang met hun broer of zus met autisme en wat ze doen als het misgaat. Begeleiders zorgen ervoor dat de brussen ook stilstaan bij zichzelf en wat zij willen. Lastige situaties worden geoefend in een rollenspel waarin tips worden gegeven en vaardigheden worden aangeleerd. De ouderbijeenkomsten Uit onderzoek blijkt dat de stemming en het eigen functioneren van de ouders van invloed is op de aanpassing van de brussen (Howlin, 1988; Fisman, Wolf, Ellison, Gillis, Freeman, & Szatmari, 1996). Daarom lijkt het logisch om ouders bij de cursus voor brussen van kinderen met autisme te betrekken. Dit blijkt ook uit onderzoek van Lobato en Kao (2002). Zij onderzochten een cursus met bijeenkomsten voor kinderen, aangevuld met enkele bijeenkomsten voor de ouders. Ouders kregen eveneens informatie en discussieerden over onderwerpen die ook aan bod kwamen in de kinderbijeenkomsten. Er werden na afloop positieve effecten gevonden voor de kinderen. Tijdens de ouderbijeenkomsten wordt aan de hand van vergelijkbare thema's van de brussen inzicht verkregen in hun situatie en mogelijkheden tot verandering gecreëerd. Ouders leren bijvoorbeeld door kringgesprekken en rollenspellen omgaan met het verdelen van aandacht tussen de kinderen en de betekenis hiervan voor de kinderen. Belangrijke aandachtspunten worden als concrete tips besproken tijdens het eindgesprek. Verbinding doel(groep) en aanpak De Brussencursus is een preventieve interventie waarin de gezonde ontwikkeling van het kind voorop staat. De cursus richt zich op het vergroten van competenties van zowel brussen als ouders. De brussen die meedoen aan de cursus hebben zelf geen hulpverleningsgeschiedenis. Daardoor is de verwachting dat zij voldoende veerkracht hebben om al het geleerde tijdens de cursus ook daarna toe te passen. Ook het individuele aspect van en de combinatie tussen de ouder- en brusbijeenkomst, de terugkoppeling van de thema's van de brussenbijeenkomsten in de ouderbijeenkomsten, de activiteiten waarin vaardigheden


Page 10 / 15

geoefend worden en de brussentaken, spelen hierin een belangrijke rol. Het beeldmateriaal dat de brussen te zien krijgen met voorlichting over autisme en over de ervaringen van brussen, krijgen ook de ouders te zien. Aan de ouders wordt voorafgaand aan de cursus het programma toegelicht zodat zij kunnen anticiperen op vragen en gedrag van de brus als gevolg van geleerde vaardigheden en verstrekte informatie. De thema's die ingebracht worden door de brussen worden in de ouderbijeenkomsten teruggekoppeld (zonder ze te herleiden tot een bepaald kind). Zo wordt de aansluiting gemaakt tussen de beïnvloeding van gedrag van ouders en brussen. Door de cursus wordt de brus geholpen om een gepast gevoel van eigenwaarde te ontwikkelen waardoor hij zich kan ontplooien en zijn eigen ruimte gaat innemen. Dit betekent ook dat de brus positie kiest ten opzichte van het kind met autisme. Kiezen houdt in dat er verschillende opties zijn. Door een keuze te maken vanuit de verkregen inzichten kan de brus zijn situatie thuis beïnvloeden en waar mogelijk of nodig, verbeteren. In de praktijk wordt de ontwikkeling van de brus bijgehouden door de evaluatie aan het begin en einde van de cursus (zie 8.3). Zowel tijdens de laatste bijeenkomsten als het eindgesprek wordt de vooruitgang concreet besproken, evenals de 'vooruitblik'. Hier wordt ook rekening gehouden met de leeftijdsfase die de brus nog door moet (zoals de pubertijd). Deze cursus geeft een steuntje in de rug en biedt handvatten voor de toekomst op belangrijke onderwerpen zoals sociale omgeving / steun. In het buitenland zijn ook studies gedaan naar de werkzaamheid van steunprogramma's voor brussen van kinderen met een beperking (zoals autisme). Dyson (1998) onderzocht het steunprogramma 'Sibling Group' voor broers en zussen van 7 tot 12-jarige kinderen met een handicap (bijvoorbeeld autisme). De belangrijkste leerpunten die de deelnemers aangaven waren: 'het verbeteren van de relaties met broers of zussen' en 'bewustwording van de beperkingen van broers of zussen'. De kinderen vonden het bovendien prettig hun gevoelens en ervaringen met betrekking tot hun broer of zus met een handicap te kunnen delen. Lobato en Kao (2002) evalueerden het interventieprogramma 'Sib Link' waarbij de volgende thema's aan bod kwamen: 'kennis en uitwisseling over de broer of zus en de gezinssituatie'; 'herkennen en omgaan met emoties', 'omgaan met moeilijke situaties', en 'zorgen voor de eigen behoeften'. Bij deze interventie is er een aantal ouderbijeenkomsten waarin eveneens informatie werd uitgewisseld over onderwerpen die in de kinderbijeenkomsten werden besproken. Kennis over de stoornissen (het ging om kinderen tussen de 8 en 13 jaar met een broer of zus met chronische handicap, 25 procent had een vorm van autisme) en verbondenheid bleken te zijn toegenomen, en de negatieve aanpassingen en gedragsproblemen waren afgenomen. Deze resultaten werden bij de nameting na drie maanden nog steeds gevonden. Smith en Perry (2005) constateerden dat broers of zussen van een kind met autisme aangaven baat te hebben bij een steunprogramma dat thema's behandelde als: 'kennis over autisme', 'praten over gevoelens', 'omgaan met moeilijke situaties' en 'het bevorderen van het zelfconcept van de kinderen' door oefeningen, spelletjes, informatie en groepsgesprekken. De kinderen gingen vooral vooruit in hun zelfconcept en hun kennis over de stoornis. Echter hun gevoel van boosheid bleef op de voor- en de nameting gelijk. 8. Samenvatting van de onderbouwing De Brussencursus is gericht op het voorkomen van psychische problemen bij brussen van een kind met autisme. De brussen leren, door middel van verschillende werkvormen, om hun gevoelens beter te uiten en om beter om te gaan met hun broer of zus met autisme. Ouders krijgen tijdens een aantal ouderbijeenkomsten handvatten om de brus beter te kunnen ondersteunen in zijn/haar ontwikkeling. 9. Randvoorwaarden voor uitvoering en kwaliteitsbewaking Eisen ten aanzien van opleiding Trainer: l

Hbo opleiding (jeugd)hulpverlening;

l

Werkervaring met gezinnen met autisme.

Ervaringsdeskundige:Een kennismakingsgesprek waarin een toets plaatsvindt op geschiktheid. De ervaringsdeskundige is een ouder of een volwassen brus, die in staat is zijn eigen ervaring vrijwillig in te zetten in de groep.


Page 11 / 15

Protocol / handleiding Instellingen kunnen bij interesse in de Brussencursus het brussenpakket, bestaande uit de bij punt 5 genoemde materialen , bestellen. Aan diegenen die het pakket besteld hebben, wordt standaard een workshop aangeboden die jaarlijks wordt georganiseerd. De workshop bestaat uit een trainersdeel en een deel waarin het uitwisselen van ervaringen centraal staat. Het volgen van de workshop is niet verplicht. Eisen ten aanzien van kwaliteitsbewaking Er is een werkgroep van de Brussencursus die vier keer per jaar bij elkaar komt. Deze bestaat uit alle trainers van GGzE. Vaste agendapunten van deze werkgroep zijn: verloop en planning van de groepen; inbreng van praktijkvoorbeelden volgens de incidentmethode; gewenste aanpassingen aan de bijeenkomsten. De aanpassingen worden verwerkt in het draaiboek van de trainers. Daarnaast is er een logboek voor trainers, waarin zij opmerkingen kunnen opschrijven over wat er in de bijeenkomsten gebeurd is.Verder wordt er vanaf 2009 door de brussen en hun ouders geëvalueerd aan de hand van vragenlijsten. Het doel van deze evaluatie is te onderzoeken hoe zij de brussen en ouderbijeenkomsten ervaren en of uit hun antwoorden verbeterpunten gehaald kunnen worden (zie punt 9). Kosten Het brussenpakket kost 75 euro. De investering is voor de brussenbegeleiders 70 uur per cursus en voor de ouderbegeleiders 16 uur per cursus. Daarnaast komt er 12 uur per trainer bij voor deelname aan de brussenwerkgroep. De coördinatie (telefonische intake, planning groepen, administratie) omvat 90 uur per jaar voor 7 brussengroepen. Dit is dus ongeveer 12 uur per groep. Deelname aan de Brussencursus kost 50 euro voor een brus en zijn ouders. Dit is inclusief werkmap. Deze bijdrage kan gedeclareerd worden bij de aanvullende verzekering onder preventieve ondersteuning. De daadwerkelijke loon- en materiaalkosten worden door de instelling betaald vanuit de zorgverzekeringswet. 10. Onderzoek naar de uitvoering van de interventies In 2009 is voor het eerst een procesevaluatie uitgevoerd van de in 2008 gegeven Brussencursussen bij GGZEindhoven. In dit onderzoek kregen zowel brussen als ouders een enquête. Van de 56 kinderen die in 2008 aan de Brussencursus deelnamen, hebben er 21 de vragenlijst ingevuld. Eveneens hebben 20 ouders meegewerkt. Dit is een lage respons, die veroorzaakt is doordat vragenlijsten meegegeven werden aan de respondenten om thuis in te vullen. Daarom bestaat nu een standaard vaste structuur voor het evalueren: dezelfde vragenlijst wordt zowel bij de kennismaking als bij het eindgesprek direct door de brussen en ouders ingevuld. Op dit moment is alleen de evaluatie van 2008 beschikbaar om te beschrijven. Het doel van deze evaluatie was te onderzoeken hoe de brussen en ouders de cursus ervaren en of uit hun antwoorden verbeterpunten gehaald konden worden. Dit waren open vragen die hergecodeerd zijn naar drie antwoordcategorieën: positief, neutraal en negatief. De brussen hebben overwegend positief geantwoord. De bijeenkomsten, begeleiders en omgang met andere brussen werd als prettig ervaren. Bij de vraag over het huiswerk en de terugkombijeenkomst gaven de brussen gemengde antwoorden. Een aantal brussen vond het leuk, maar anderen zagen er het nut niet zo van in. De ouders waren ook overwegend positief, een kleiner aantal neutraal en een enkeling negatief over de bijeenkomsten. Naast deze procesevaluatie gaven ouders en begeleiders mondelinge reacties op de cursus na afloop van de eerste groepen die gedraaid werden. De uitkomsten van de twee evaluaties hebben geleid tot de ouderbijeenkomsten zoals die nu zijn. Er is nu meer aandacht voor: parallelle werkvormen gelijk aan de brusbijeenkomsten; standaard mapje voor ouders met programma en artikelen dat zij bij de eerste bijeenkomst meekrijgen; ouderbijeenkomst na het eindgesprek, maar voor de laatste brussenbijeenkomst (dit gebeurt om te zorgen dat de ouders na het eindgesprek nog ervaringen kunnen uitwisselen met betrekking tot wat zij in dat gesprek gehoord hebben); de rol van de brussenbegeleiders in de ouderbijeenkomsten is geconcretiseerd (zij vertellen wat er in de brussenbijeenkomst aan onderwerpen aan bod komt, wat de thema's zijn die bij de brussen spelen en hoe het groepsproces verloopt). De brussenmap blijft in ontwikkeling. Momenteel is er een koffer met materiaal dat gebruikt kan worden en hier worden opdrachtjes, tips en werkvormen aan toegevoegd die in de loop der tijd door begeleiders zijn Gedownload op donderdag 26 juni 2014 12:06:04 van www.nji.nl (Nederlands Jeugdinstituut)

Page 12 / 15

bedacht. In 2010 is voor het eerst naast de ouderervaringsdeskundige, een bruservaringsdeskundige aan de trainers toegevoegd. De ervaringen die zij heeft sluiten optimaal aan bij de beleving van de brussen. 11. Nederlandse effectstudies Studies naar de effectiviteit van de interventie in Nederland In een masterscriptie van H. van Vliet (2005) werd onderzocht of de Brussencursus een positief effect had en op welke subschalen dit positieve effect vooral terug te vinden is. Oftewel, bij welke onderdelen van de cursus de brussen het meeste baat hebben. Onderzoeksgroep: 35 kinderen in de regio Eindhoven en de Kempen en 11 kinderen in Nijmegen tussen de 8 en 13 jaar. De gemiddelde leeftijd was 10 jaar en 1 maand. Er waren 17 jongens en 29 meisjes. 28 brussen waren jonger dan het kind met autisme en 17 brussen ouder. Onderzoeksdesign: Voormeting en nameting direct na de cursus. Bij zes kinderen uit Nijmegen is een follow-up meting gedaan na drie maanden. Er was geen controlegroep. Al deze metingen zijn gedaan met behulp van de brussenvragenlijst, bestaande uit 29 items. De verschillende subschalen van deze vragenlijst zijn: beleving, steun van ouder, aandacht en broer/zus relatie. De Cronbach's Alpha's van deze subschalen zijn respectievelijk: .73, .64, .64 en .59. Van de totale vragenlijst is deze .67. Voor scores op de vragenlijst geldt: hoe hoger de score, hoe meer een kind profiteert van beschermende factoren en/ of hoe minder last hij/ zij heeft van risicofactoren. Opgemerkt moet worden dat de vragenlijst in zijn geheel geen hoge betrouwbaarheid heeft. Uit de factoranalyses kwam naar voren dat er zowel bij de voor- als de nameting een groot aantal factoren getrokken kon worden. Dit gaat mogelijk ten koste van de interne consistentie van de totale vragenlijst. Ook de betrouwbaarheid van de oorspronkelijke subschalen was onvoldoende. Door middel van een factoranalyse zijn uiteindelijk vier redelijk betrouwbare schalen gevormd, maar de interne consistentie van de nieuwe schalen is bij de voormeting een stuk lager dan bij de nameting. Resultaten: Er bleek een significant verschil te zijn tussen de gemiddelde score op de voormeting (79.03) en de gemiddelde score op de directe nameting (82.76); (F(1,44) = 9.003, p = .004). De deelnemers scoorden na de cursus dus gemiddeld hoger op de vragenlijst dan voor de cursus. Bij de zes personen waarbij een follow-up meting is gedaan, was de gemiddelde score bij de voormeting 82.33, bij de nameting 84.67 en bij de follow-up 85.00. De omvang van deze steekproef is beperkt en er was geen sprake van significante verschillen tussen voormeting en nameting (F(1,5) = 1.37, p = .30) en tussen voormeting en follow-up (F(1,5) = 1.73, p = .25). De grootte van de verschillen (2.4 punten verschil tussen voormeting en nameting en 2.7 punten verschil tussen voormeting en follow-up) was iets kleiner dan de grootte van het (significante) verschil tussen voormeting en nameting voor de totale groep deelnemers (3.8 punten). Uit vier repeated measures ANOVA's waarbij telkens tijd (voormeting, nameting) ingevoerd werd als withinsubjectfactor en één van de vier schaalscores als afhankelijke variabele, blijkt dat de gemiddelde scores van de deelnemers op de schalen 'steun van ouders', 'aandacht' en 'broer/zus relatie' na afloop van de cursus significant hoger zijn dan voorafgaand aan de cursus. De gemiddelde score op de schaal 'beleving' is op de nameting echter even hoog als op de voormeting. Tot slot bleek er een significant hoofdeffect van geslacht op Totaalscore (F(1,35) = 7.019, p = .012); meisjes (82.65) behaalden gemiddeld een hogere totaalscore op de brussenvragenlijst dan jongens (76.68).Daarnaast bleek er op deze schaal een hoofdeffect te zijn van geboortevolgorde (F(2.35) = 3.883, p = .030); brussen die jongeren waren dat het kind met ASS scoorden significant lager op de schaal 'steun van ouders'(M = 22.63) dan brussen die ouder waren dan het kind met een ASS (M = 25.27), (restgroep: M = 22.17). Samenvatting Nederlandse effectstudies Studie 1 Auteur: H. van Vliet Jaar: 2005 Onderzoekstype: (scriptie onderzoek) veranderingsonderzoek Belangrijkste resultaten: Er bleek een significant verschil te zijn tussen gemiddelde score op de voormeting (79.03) en de gemiddelde score op de directe nameting (82.76); (F(1.44) = 9.003, p = .004). De deelnemers


Page 13 / 15

scoorden na de cursus dus gemiddeld hoger op de vragenlijst dan voor de cursus. De gemiddelde scores van de deelnemers op de schalen 'steun van ouders', 'aandacht' en 'broer/zus relatie' na afloop van de cursus zijn significant hoger dan voorafgaand aan de cursus. Tot slot kwam naar voren dat meisjes gemiddeld een hogere totaalscore behaalden op de brussenvragenlijst (M = 82.65) dan jongens (M = 76.68) (F(1.35) = 7.019, p = .012). Bij de zes personen waarbij ook een follow-up meting is gedaan, werden geen significante effecten gevonden. Er bleek echter wel een trend te zijn in dezelfde richting als in de totale groep, ook op de langere termijn. NB. Belangrijk om te vermelden is dat de vragenlijst in zijn geheel geen hoge betrouwbaarheid heeft. Een andere belangrijke beperking is de afwezigheid van een controlegroep. Bewijskracht van het onderzoek: Zeer zwak.Resultaten effectiviteit: Positieve resultaten. 12. Buitenlandse effectstudies Er zijn geen studies die de effectiviteit van buitenlandse versies van de interventie aantonen. 13. Uitvoering van de interventies De Brussencursus is ontwikkeld en wordt uitgevoerd door Binnen, een concern van GGzE, in samenwerking met De Combinatie Jeugdzorg Eindhoven en de Nederlandse Vereniging Autisme (NVA). De ervaringsdeskundige trainers zijn in de regel lid van de NVA. De Combinatie levert op jaarbasis twee trainers voor twee Brussencursussen inclusief ouderbijeenkomsten. GGzE levert op jaarbasis vijf trainers voor vijf Brussencursussen inclusief ouderbijeenkomsten. Dit wordt verdeeld over de afdeling Preventie: Kinderen en Jeugd. De afdeling Preventie coördineert de cursus en levert de projectleider die als taak heeft de cursus in de GGzE te implementeren, landelijk te verspreiden en up-to-date te houden. Daarnaast worden uitbreidingsmogelijkheden onderzocht en uitgeprobeerd zoals de pilot Brussen ADHD en Brussen 9-. Voor deze laatste doelgroep wordt samengewerkt met MEE Zuidoost-Brabant. Gebleken is dat de Brussencursus zowel landelijk als regionaal gebruikt wordt. Dit wordt opgemaakt uit het aantal verkochte brussenpakketten (zie punt 8.2), maar ook uit de bevindingen van de workshop. Het brussenpakket is sinds 2000 verspreid over 124 instellingen. Het aantal verkochte draai- en werkboeken sindsdien is 145, het aantal verkochte dvd's 247 en het aantal verkochte video's 101. Aan de workshop die standaard wordt aangeboden aan diegenen die het pakket bestellen, hebben in totaal 235 mensen deelgenomen (2003: 18 personen; 2004: 17 personen; 2005: 35 personen; 2007: 107 personen; 2009: 43 personen). Daarnaast is er een studiedag geweest in 2006 voor 15 personen. Bekend is dat van de landelijke werkgroep mantelzorg van Trimbos de GGZ-preventieafdelingen de cursus gebruiken. Dit geldt tevens voor organisaties als MEE, RIAGG en diverse stichtingen. Deze gegevens zijn op te vragen bij de ontwikkelaar. Daarbij moet de kanttekening geplaatst worden dat de Brussencursus niet altijd integraal wordt overgenomen. Er zijn veelal variaties aangebracht, naar onze informatie vanuit tijdgebrek, door bijvoorbeeld geen ouderbijeenkomsten te doen of geen ervaringsdeskundige trainer in te zetten. Een ander verschil is dat GGzE de brussen naar leeftijd indeelt (bijvoorbeeld een groep voor 9 en 10-jarigen en een groep voor 11-12-jarigen) waar anderen vanwege kleine aantallen aanmeldingen moeten kiezen voor een bredere leeftijdsgroep zoals van 9 tot 12-jarigen. Ook is bekend dat de Brussencursus wordt ingezet in gecombineerde groepen: niet alleen bij brussen van een kind met autisme, maar bijvoorbeeld ook bij jongeren die een broer of zus met een verstandelijke en / of lichamelijke beperking hebben. Tijdens de workshops is er aandacht voor het belang van de uitvoering van de interventie zoals beschreven en wordt er meegedacht hoe dit zoveel mogelijk te optimaliseren. Ook is er regelmatig contact met collega preventiewerkers die de interventie willen gaan inzetten, waarbij de effectiviteit van het totale programma benadrukt wordt. Dit wordt erkend door de uitvoerders en de intentie is er om dit waar mogelijk uit te voeren volgens het draaiboek.De verschillende varianten leveren ook input om kritisch naar het product te kijken en veranderingen te onderzoeken als de praktijk daarom vraagt. 14. Overeenkomsten met andere interventies Er zijn geen gegevens over soortgelijke interventies in Nederland. 15. Lijst met aangehaalde literatuur American Psychiatric Association (2000). Dsm-iv-tr: diagnostic & statistical manual of mental disorders. American Psychiatric Press Bergsma, A., & Petersen, K., van. (2005). DSM-IV Patiëntenzorg. Diagnostiek en classificatie van psychische stoornissen voor de geneeskunde. American Psychiatric Association. Bewerkte vertaling van de 'DSM-IV


Page 14 / 15

Primary Care, International edition'. Harcourt assessment, Amsterdam Boer, F. (1999). Een gegeven relatie. Over broers en zussen. Amsterdam: Prometheus Danby, S.J. (2008). The importance of friends; the value of friends; friendships within peer cultures. In: Brooker, Liz and Woodhead, Martin, (eds.) Developing Positive Identities: Diversity and Young Children. Open University: Milton Keynes De Wit, J., Van der Veer, G. & Slot, N.W. (2001). Psychologie van de adolescentie: ontwikkeling en hulpverlening. Baarn: HB uitgevers Dyson, L.L. (1998). A support program for siblings of children with disabilities: What siblings learn and what they like. Psychology in the Schools, 35(1), 57-65 Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., Gillis, B., Freeman, T. & Szatmari, P. (1996). Risk and protective factors affecting the adjustment of siblings of children with chronic disabilities. Journal of the Amercian Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35, 1532-1541 Furman, W. & Buhrmester, D. (1985). Children's perceptions of the personal relationships in their social networks. Developmental Psychology, 21, 1016-1024 Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad. Pub.nr. 2009/09: 48 ev Hoag, M.J., & Burlingame, G.M. (1997). Evaluating the effectiveness of child and adolescent group treatment: a meta-analytic review. Journal of Clinical Child Psychology, 26 (3), 234-246. Howlin, P. (1988). Living with impairment: the effects on children of having an autistic sibling. Child Care Health Development, 14, 395-408 Kaminsky, L. & Dewey, D. (2001). Sibling relationships of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(4), 399-410 Kaminsky, L. & Dewey, D. (2002). Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43(2), 225-232 Lobato, D.J. & Kao, B.T. (2002). Integrated sibling-parent group intervention to improve sibling knowledge and adjustment to chronic illness and disability. Journal of Pediatric Psychology, 27, 711-716 Macks, R.J., & Reeve, R.E. (2007). The Adjustment of Non-Disabled Siblings of Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1060-1067 McHale, S.M. & Harris, V.S. (1992). Children's experiences with disabled and nondisabled siblings: Links with personal adjustment and relationship evaluations. In F. Boer & J. Dunn (Eds.), Children's sibling relationships: Developmental and clinical issues. (pp. 83-100). New Yersey: Lawrence Erlbaum McHale, S.M., Sloan, J., & Simeonsson, R.J. (1986). Sibling relationships of children with autistic, mentally retarded, and nonhandicapped brothers and sisters. Journal of Autism and Developmental Disorders, 16(4), 399-413 Nederlandse Vereniging voor Autisme en aan autisme verwante contactstoornissen. Engagement Special, 'Broers en zussen'. NVA. 1996 Rijsewijk, I.A. & Schooten, E. (2005). Autisme in het basisonderwijs in Zuidoost-Brabant. Amsterdam: SCOKohnstamm Instituut Roeyers, H. & Mycke, K. (1995). Siblings of a child with autism, with mental retardation and with a normal development. Child: Care, Health and Development, 21, 305-319 Smith, T. & Perry, A. (2005). A sibling support group for brothers and sisters of children with autism. Journal on Developmental Disabilities, 11(1), 77-88 adatoshi, H. (2004). Psychoeducation to the siblings of an autistic child. Japanese Journal of Child and Adolescent Psychiatry, 45, 372-379 Vliet, H. van (2005). Het effect van een cursus voor broers en zussen van kinderen met een autisme spectrum stoornis. Radboud Universiteit Nijmegen (scriptie onderzoek) Vuyk, R. (1987). Opgroeien onder moeilijke gezinsomstandigheden. Amersfoort: Acco Williams, P.D., Williams, A.R., Graff, J.C., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman, C., Liebergen, A., Leuenberg, K., Setter, R.K., Ridder, L., Curry, H., Barnard, M., & Sanders, S. (2002). Interrelationships among variables affecting well siblings and mothers in families of children with a chronic illness or disability. Journal of Behavioral Medicine, 25(5), 411-424 Wing, L. (1972). Autistic children: a guide for parents. New York: Brunner/MazelWing, L. (2000). Leven met uw autistische kind. Een gids voor ouders en begeleiders. Lisse: Swets & Zeitlinger


Page 15 / 15

Brussencursus Autisme - Cursus voor broertjes en zusjes van kinderen met autisme

Recommend Documents