Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen

Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen

Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Tot nu toe verschenen (thema-)nummers

Jaargang 11 -1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek l Jaargang 13 -1990 Nr. l - Chronisch ziek 2 Nr. 2 - Voorbereiden l Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion

Jaargang 19 -1996 Nr. l - Hete hangijzers (veiligheid,pijn, nuchter blijven) Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging Nr. 4 - Thuis Jaargang 20-1997 Nr. l - Hete hangijzers 2 (trommelvliesbuisjes, onderwijs, besnijding, klachten) Nr. 2 - Ondersteuning Nr. 3 - Schoolkinderen Nr. 4 - Spoedeisende hulp l Jaargang 21 -1998 Nr. l - Spoedeisende hulp 2 Nr. 2 - Sedatie Nr. 3 - Hete hangijzers 3 (huilbaby's, veiligheid, voorlichting, nuchter blijven, ouderparticipatie rondom narcose) Nr. 4 - Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen

Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit l Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvliesbuisjes Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress Jaargang 18 -1995 Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar l Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2

Kosten per themanummer Jaargang 8 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestelwijze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren. * Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

Begeleiding

99

Theorie en praktijk. Van de redactie.

Niet altijd ziek, maar wel een chronische aandoening

100

Ouders met een chronisch ziek kind verwachten van hulpverleners dat zij het gezin helpen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Een luisterend oor, begrip voor de situatie en erkenning van de deskundigheid van de ouders zijn van doorslaggevende betekenis. Door M. Balledux.

Steun in de rug voor ouders en hulpverleners

Het project 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen'. Door L. Tielen.

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. Y. Alofs-van Boxel Drs. M. Overbosch-Kamerbeek

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Schoonebeek

104

Belevingsgerichte verpleging van chronisch zieken

108

Informatie van ouders voor ouders

112

Richtlijnen voor ouderbegeleiding

115

In gesprek met ouder en kind

118

Een gewoon bijzonder kind

121

Het is tijd dat hulpverleners op een nieuwe manier gaan kijken naar het zorgproces. Door A. Pool.

Als zij goed zijn geïnformeerd en het gevoel hebben dat er met hen wordt meegeleefd, kunnen ouders met een chronisch ziek kind de situatie beter aan. Door M. Balledux. Wat is goede ouderbegeleiding? Een onderzoek binnen het project 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen' leverde een reeks van richtlijnen en aandachtspunten op. Door F. Tjadens en L. Tielen

Artsen staan voor de moeilijke taak een werkbare relatie op te bouwen met het zieke kind en diens ouders. Een training voor kinderartsen. Door A. Roeleveld-Versteegh en E.R. de Graeff-Meeder. De opvoeding van een chronisch ziek kind stelt ouders voor veel vragen. Door F. van den Bekerom.

Verder in dit nummer Nieuwe folder 'Trommelvliesbuisjes; opereren of afwachten?' 98 - Adressen werkgroepen 124 - Brieven 126 - Berichten 127 - Boeken 128

Adres redactie Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-6146361

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of repro-duktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

97

VERENIGING Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 B A Dordrecht tel. 078-614 63 61 E-mail: [email protected] M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. Y. Alofs-van Boxel Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester Mr. H.J. Oosterkamp Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030-229 43 09 Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kind en ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal f 55.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het boekjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.-per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.

98

Nieuwe folder Kind en Ziekenhuis

Trommelvliesbuisjes Jaarlijks krijgen meer dan vijftigduizend kinderen trommelvliesbuisjes. Het is de meest frequent uitgevoerde operatie bij kinderen. In veel gevallen echter kan het kind een ingreep worden bespaard. Bij de vereniging Kind en Ziekenhuis is daarover de folder Trommelvlieshuisjes; opereren of afwachten? verschenen. Bij veel kinderen onder de vier jaar komt het voor dat zich achter het trommelvlies vocht of slijm ophoopt. Dat kan leiden tot gehoorproblemen. Tot voor kort werden bij deze kinderen vrijwel standaard trommelvliesbuisjes geplaatst, een ingreep die onder narcose wordt uitgevoerd. Inmiddels is komen vast te staan dat bij driekwart van de kinderen het vocht na verloop van tijd spontaan verdwijnt. Deze kinderen kan dus een operatie bespaard blijven. Veel ouders zijn hiervan niet op de hoogte. Zelfs komt het voor dat ouders zelf op een operatie aandringen. Met de nieuwe folder hoopt de vereniging ouders nuttige aanvullende informatie aan te reiken.

Wijs In de uitgave wordt uiteengezet wat slijmoren zijn en wat het plaatsen van trommelvliesbuisjes inhoudt. Daarnaast wordt een aantal punten genoemd die voor ouders belangrijk zijn om te weten. Wat de vraag 'wel of niet opereren' betreft wordt gesteld, dat het vaak wijs is 'gewoon

af te wachten en regelmatig voor controle naar de huisarts te gaan'.

Bestellen De folder 'Trommelvliesbuisjes; opereren of afwachten?' kost f. 2,40 en kan worden besteld door 3 postzegels van f. 0,80 los in een envelop te sturen aan: Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht, onder vermelding van 'Trommelvliesbuisjes' en naam en adres van degene voor wie de folder is bestemd. Voor bestellingen van meerdere exemplaren kan telefonisch prijsopgave worden gevraagd.

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1998 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 16.167,--; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 8.084,— (per twee jaar).

KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA

Begeleiding

Nederland telt ruim 400.000 kinderen met een chronische ziekte. In de gezinnen waartoe zij behoren, wordt het leefritme in aanzienlijke mate bepaald door hun ziek-zijn. De druk die dat met zich meebrengt, wordt behalve door de ouders ook gevoeld door broertjes en zusjes. Dat hun kind een chronische ziekte heeft, met alle onzekerheden voor de toekomst die daaraan inherent zijn, legt op ouders een emotionele last. In sommige gevallen komt daar het gewicht van de dagelijkse extra verzorging bij. De belasting kan al gauw van invloed zijn op de relatie van de ouders met hun familie en vrienden, op hun werksituatie en niet zelden ook op de band met elkaar. Een buitenstaander kan zich moeilijk voorstellen wat het voor het gezin betekent wanneer een van de kinderen een chronische ziekte heeft. Misschien is dat één van de redenen waarom er van de kant van de hulpverleners zo weinig aandacht is voor de gezinsproblemen. Een enkele prijzenswaardige uitzondering daargelaten, staan ouders er meestal alleen voor. Met hun vragen over de ziekte van het kind kunnen zij terecht bij de artsen, met de vele andere blijven zij rondlopen. Dat zijn vragen die te maken hebben met de opvoeding van het zieke kind zowel als van de andere kinderen, met hun continue gebrek aan tijd voor zichzelf en voor elkaar, met de (on-)mogelijkheden voor het krijgen van hulp, met het geringe begrip dat zij in hun omgeving ontmoeten. Veel van deze ouders klagen over het gebrek aan herkenning en erkenning dat zij ervaren. In 1990 vroeg een groep ouders van kinderen met kanker bij de toenmalige staatssecretaris om aandacht voor de slechte opvang en begeleiding van de ouders. Hun klacht vond gehoor, maar het zou nog vijfjaar duren voor het tot een concreet plan van aanpak kwam. Dat bestond uit het project 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen', waarvan de uitvoering in handen werd gelegd van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW). Doel ervan was de tekortkomingen in de begeleiding van ouders in kaart te brengen en oplossingen te creëren. Dit project is nagenoeg afgerond. Het themagedeelte van dit nummer van 'Kind en ziekenhuis' wordt geheel in beslag genomen door bijdragen van de mensen die in het kader van het project naar wegen zochten om de ouders te kunnen ondersteunen. In hun artikelen besteden zij veel aandacht aan de 'produkten' die zij daartoe ontwikkelden. Echte oplossingen bieden deze produkten echter pas als zij ook daadwerkelijk worden toegepast. Solidariteit met het chronisch zieke kind gebiedt, dat daar van de kant van de hulpverlening serieus werk van wordt gemaakt. Goede begeleiding en adequate ondersteuning van de ouders leiden uiteindelijk tot een betere situatie voor het kind. Redactie


99

THEMA 'Ik pas mijn hele leven aan mijn kinderen aan. Of ik daar moe van word? Nee, daar heb ik geen tijd voor. Zij moeten zo'n goed mogelijk leven hebben, dat is gewoon mijn taak. Als je kinderen neemt, dan verandert je hele leven, helemaal als zij chronisch ziek zijn. Het is zwaar, maar de moed geef ik niet op, daar heeft niemand wat aan. 'Aldus een moeder van twee kinderen met een ernstige vorm van astma en met voedselallergie.

Niet altijd ziek, maar wel een chronische aandoening

Er zijn ruim 400.000 kinderen met een chronische ziekte in Nederland. Het leven van de gezinnen van deze kinderen is drastisch veranderd op het moment dat de ouders te horen kregen dat hun kind een chronische aandoening had. In een gezin met een chronisch ziek kind wordt alles altijd in meerdere of mindere mate bepaald door de ziekte van het kind. Het gaat daarbij niet alleen om zaken die direct te maken hebben met de ziekte, zoals bezoeken aan de huisarts of het ziekenhuis, opnames in het ziekenhuis, het innemen van medicijnen, het volgen van een dieet of het volgen van andere (beperkende) leefregels. Het betekent voor ouders ook veel regelwerk: overleg met hun werkgever(s), extra financiële lasten, het regelen van voorzieningen, (vaak) oppas moeten zoeken voor andere kinderen. Daarnaast zijn er de emotionele consequenties: wakker liggen over de aandoening, over de behandeling, over de dag van morgen en over de verdere toekomst. En wat betekent het voor ouders om niet alleen ouder te moeten zijn, maar in sommige gevallen ook verpleegkundige (als er verpleegkundige handelingen moeten worden ver100

M. Balledux richt) of pedagoog (als zich moeilijke opvoedingssituaties voordoen, wat veelvuldig het geval is). Ook voor de broertjes en zusjes is de gang van zaken in het gezin nooit meer hetzelfde. De kinderen zijn nooit meer 'gelijkwaardig', het zieke kind zal altijd een uitzonderingspositie innemen, zal altijd meer tijd en aandacht nodig hebben. In een groot Amerikaans onderzoek onder ouders van kinderen met een chronische aandoening worden de volgende taken voor ouders genoemd: 1) accepteren van de ziekte van het kind; 2) begeleiden van de ziekte van het kind, van dag tot dag; 3) tegemoet komen aan de behoeften van het kind, behorend bij zijn normale ontwikkeling; 4) tegemoetkomen aan de behoeften die horen bij de normale ontwikkeling van de andere gezinsleden; 5) omgaan met voortdurende stress en periodieke crisis; 6) gezinsleden helpen hun gevoelens te verwerken; 7) anderen informeren over de ziekte van het kind; 8) tot stand brengen van een

steunend netwerk. Dit alles zou nog te overzien zijn als het zou gaan om een korte periode. Als een kind acuut ziek is, kan het gezin na de ziekte zijn oude balans terugvinden en de routine van het dagelijks leven weer oppakken. Bij gezinnen met een chronisch ziek kind is dat echter niet het geval. De chronische aandoening drukt altijd een stempel op het leven van de betrokkenen. Zoals een moeder zei: 'Mijn dochter heeft diabetes. Ik vind de verzorging niet zwaar. Wel ben ik als de dood voor een onverwachte hypo. Daarom blijf ik altijd bij haar in de buurt.'

Zo gewoon mogelijk Ouders willen zo snel mogelijk de verstoorde balans weer in evenwicht hebben en weer een greep krijgen op hun situatie. Zij proberen dan ook zoveel mogelijk controle uit te oefenen over de ziekte en de gevolgen ervan. Ouders doen dat onder andere door te proberen zo normaal mogelijk te leven. Zij streven naar normalisatie. De 'gewone' zaken in het leven, zoals de sociale contacten, het werk van de ouders, de aandacht voor de andere kinderen en vakanties, moeten zoveel mogelijk doorgaan. Er zijn echter veel factoren die KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA een eenmaal bereikt evenwicht weer kunnen verstoren. Deze hangen enerzijds samen met de fase waarin de ziekte verkeert en anderzijds met de omstandigheden van het gezin.

Fasen Het ziekteproces kan worden ingedeeld in verschillende fasen. De pre-diagnostische fase is soms zeer kort. Dat is het geval als direct na de geboorte of na de eerste klachten duidelijk is dat het om een chronische aandoening gaat. Soms duurt het echter jaren voordat een (juiste) diagnose wordt gesteld. Ouders wie dit overkomt, hebben vaak negatieve ervaringen met de wereld van de gezondheidszorg opgedaan. Het horen van de diagnose is voor veel ouders een enorme schok: het lijkt alsof de grond onder hun voeten wegzakt. Veel ouders zijn na het slecht-nieuwsgesprek boos, geschokt en verdrietig. Ook voelen zij zich vaak machteloos. Voor sommige ouders komt de diagnose toch ook als een opluchting doordat zij daarmee zekerheid krijgen over wat er aan de hand is. Ouders stellen zich vragen over de toekomst van hun kind en willen weten welke behandeling het kan krijgen. Weten wat het kind mankeert, is dan essentieel. Het instellen van de behandeling en de eerste periode thuis vormen voor veel ouders een heel intensieve en spannende fase. Het is onzeker of de behandeling aanslaat en de ouders moeten vaak leren bepaalde medische of verpleegkundige handelingen te verrichten of leefregels uit te voeren. 'Kan ik dat wel en wil ik dat wel?' en 'Hoe moet dat zonder de beschermende aanwezigheid van artsen en verpleegkundigen?' zijn voorbeelden van vragen waar ouders mee kunnen rondlopen. Soms kan er in de eerste fase van de ziekte weinig gedaan worden en is pas behandeling nodig als de ziekte erger wordt, bijvoorbeeld bij sommige vormen van spierziekte. Ouders voelen zich dan vaak met lege handen staan. Het leren leven met de chronische ziekte duurt doorgaans erg lang. Het is deels afhankelijk van de aard van


de ziekte hoe deze periode er voor het gezin uitziet. Bij sommige ziekten is het ziektebeeld vrij stabiel, bij andere is het juist heel onrustig en kunnen er periodes zijn waarin een opleving of juist een sterke teruggang optreedt. Feit is dat alle gezinsleden zich steeds opnieuw moeten aanpassen aan de almaar wisselende omstandigheden. Alleen al het feit dat het kind groter wordt en zich ontwikkelt, maakt dat zich problemen kunnen voordoen die van iedereen creatieve oplossingen vragen. Een voorbeeld zijn de ouders van wie het volgende citaat stamt: 'Ons leven met twee zieke kinderen staat bol van de regels en grenzen. Daarom maken we er in het weekend soms een potje van. We komen uit bed wanneer we zin hebben, iedereen pakt eten als het hem uitkomt. We lappen alle regels aan onze laars en daarom kunnen we ons er op andere dagen weer beter aan houden'. Sommige ziekten brengen met zich mee dat het kind vroegtijdig overlijdt. Het terminale stadium is een fase van verdriet en rouw, waarin ook nog moeilijk beslissingen moe-

'Ik leef bij de dag en probeer niet aan morgen te denken.' ten worden genomen, bijvoorbeeld over het wel of niet doorgaan met de behandeling. Het terminale stadium houdt niet op nadat het kind overleden is. De achtergebleven gezinsleden moeten dan nog leren leven met het verlies van het kind.

Omstandigheden In elke fase van het ziekteproces spelen ook de omstandigheden in het gezin een rol. De verwerking van de ziekte is te vergelijken met een rouwproces, namelijk om het verlies van een toekomst zoals de betrokkenen zich die hadden voorgesteld. Hierbij kunnen zeer uiteenlopende emoties optreden: woede, schuldgevoel, ontkenning en depressie, maar ook opluchting en soms zelfs haat-

gevoelens ten opzichte van het zieke kind. Een bijkomend probleem is dat partners vaak heel verschillende strategieën voor de verwerking hanteren: de een wil bijvoorbeeld alles weten over de ziekte en de behandeling daarvan, terwijl de ander liefst zo weinig mogelijk van dit soort informatie wil. De een zoekt steun bij vrienden en familie, de ander knapt het liever alleen op. Citaat van een vader: 'Mijn vrouw en ik hebben vaak onenigheid over de manier waarop wij ons gevoel over de ziekte van onze dochter uiten. Zij heeft de neiging om zich in te houden, omdat ze zo'n medelijden met haar heeft. Mijn vrouw wordt dus nooit kwaad. Ze wil juist zoveel mogelijk gelukkige momenten met haar doorbrengen zolang het nog kan. Ik verlies vaak mijn geduld als onze dochter lastig is en word dan woedend. Ik weet wel dat dit komt omdat ik me machteloos voel over de slechte toekomstverwachting die zij heeft. Op zo'n moment heb ik niet alleen het idee dat mijn dochter een slachtoffer is, maar ik zelf ook. Ik ben haar vader, maar kan haar niet beschermen tegen haar ziekte en dat vind ik verschrikkelijk'. Daarbij komt dat het verwerkingsproces voor ouders en kind vaak heel verschillend verloopt. Terwijl voor de ouders hun wereld instort als zij de diagnose horen, kan het kind de extra belangstelling wel prettig vinden; kinderen leven immers veel meer bij de dag en maken zich weinig zorgen over de toekomst, afhankelijk van de leeftijd. Sommige broertjes en zusjes zijn jaloers vanwege alle extra aandacht, anderen reageren juist heel positief en steunend. Uiteindelijk vinden de meeste gezinnen wel weer een evenwicht. Het behouden van dat evenwicht vraagt echter balanceren. Elke keer dat een nieuwe fase in het ziekteproces optreedt, als de behandeling verandert of het kind een volgende levensfase ingaat, kan het gezin opnieuw uit zijn evenwicht raken. De moeder van een jongen met diabetes zei hierover: 'De eerste tijd word je dan helemaal in beslag genomen door 101

THEMA het aanleren van allerlei vaardigheden en de informatie die we moesten opnemen, zoals bij diabetes het spuiten en het dieet. Bij mij kwam het gevoel van opstand pas jaren later'. Leven met een chronisch ziek kind betekent dat taken, regels, verantwoordelijkheden en posities binnen het gezin voortdurend opnieuw moeten worden bezien. Wie neemt de zorg voor het zieke kind op zich? Moet een van de ouders het werk buitenshuis (grotendeels) opgeven? Wie gaat altijd met het kind naar de hulpverleners? Wie haalt het kind en de andere kinderen uit school? Wie past er op de broertjes en zusjes als de ouders in het ziekenhuis zijn en krijgen zij ook taken en verantwoordelijkheden bij de verzorging van het kind? Passen de behandeling en leefregels binnen de gezinsroutine? Is er voldoende aandacht voor de broertjes en zusjes? Hebben de ou-

'Ons leven met twee zieke kinderen staat bol van regels en grenzen. Daarom maken weer in het weekend soms een potje van.' ders voldoende aandacht voor elkaar en hebben ze respect voor el-kaars manier van omgaan met de problemen? Ouders moeten de zorg voor hun kind kunnen overdragen aan hun directe omgeving', kinderopvang, school, oppas, sportclubs, hulpverleners. Dat vinden zij vaak niet makkelijk: zij kennen het kind immers het beste en stel je voor dat er wat gebeurt? Verder moeten zij leren omgaan met de reactie, de (voor-) oordelen en het onbegrip van anderen ten aanzien van de ziekte van het kind en van het kind zelf. Daarnaast hebben zij ook nog te maken met een omgeving die eisen aan hen stelt in andere rollen dan die van ouder, 102


THEMA bijvoorbeeld het werk of de vriendenkring. De toekomst is voor veel ouders een bron van zorgen. 'Ik leef bij de dag en probeer niet aan morgen te denken,1 is een veel gehoorde uitspraak. Toch is het onontkoombaar dat ouders zich daar wel mee bezighouden. Chronisch zieke kinderen zijn namelijk vaak beperkt in hun toekomstmogelijkheden. Zij moeten zich daar goed op oriënteren en ouders spelen daar natuurlijk een belangrijke rol in. Dit vraagt van ouders inzicht in reële toekomst-

Ouders willen dat professionals hen zo goed mogelijk helpen zo normaal mogelijk te leven. mogelijkheden. Ook zullen de ouders het kind moeten loslaten. Dat is in de normale opvoedingssituatie vaak al niet makkelijk, laat staan als het kind in hoge mate afhankelijk is van de ouders. Daarnaast zitten ouders met hun eigen toekomst. Het blijkt nogal eens dat een van de ouders, meestal de moeder, carrièrekansen moet opgeven. De situatie van elk specifiek gezin hangt onder meer af van de wijze waarop bovenstaande factoren elkaar beïnvloeden. Elk gezin is uniek. Daarnaast zijn er nog andere factoren die een rol spelen, zoals de draagkracht van de ouders en de andere gezinsleden. Natuurlijk moeten ouders niet onderschat worden in hun eigen vermogen om moeilijkheden het hoofd te bieden. Ouders zijn zelf vaak heel sterk en creatief, zoals blijkt uit het volgende citaat van een van de ouders van een kind van twee jaar met een ernstige nierziekte: 'We zijn zelfs met de kano in drie dagen van Alkmaar naar Hoogkarspel gevaren. Gekampeerd onderweg. We leken wel gek, met een kind net uit het ziekenhuis en een volledig bepakte kano. Maar genoten hebben we, alle drie. We weigeren nu eenmaal om ons door praktische belemmeringen zand in de ogen te laten


strooien. Het geeft ons ook een gevoel van macht om ons eigen leven te mogen bepalen. Want dat heb je dubbel en dwars nodig als je leven voor een belangrijk deel wordt gedirigeerd door ziekte, ziekenhuizen, doktoren, medicijnen en behandelmethoden. Dan moet je een ander deel opwaarderen. Zorgen dat je jezelf en een stukje van je eigen leven niet kwijtraakt.'

Samen Gezinnen met een kind met een chronische aandoening komen regelmatig met professionals in aanraking: professionals in het zieken huis, zoals (kinder-)artsen, verpleegkundigen en medewerkers van de psychosociale afdeling en daar naast ook met huisartsen en de thuis zorg. Ouders willen dat professionals hen zo goed mogelijk helpen om zo normaal mogelijk te leven. Dat betekent onder andere, dat hun een luisterend oor wordt geboden en dat begrip wordt getoond voor de situatie waarin zij verkeren. Het houdt ook in dat de eigen deskundigheid en verantwoordelijkheid van de ouders wordt erkend. Zo kunnen ouders en professionals samen werken aan het gemeenschappelijke doel: een zo goed mogelijk leven voor het kind met de chronische aandoening, binnen de mogelijkheden van het gezin. Mariëlle Balledux is bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW projectmedewerker 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen'. Literatuur Canam, C. Common adaptive tasks facing parents of children with chronic conditions. Journal of Advanced Nursing, jrg. 18, p. 4653, 1993. Dominguez, A. Wilma Linders: 'Ik heb geen tijd om moe te zijn'. AstmaNieuws, jrg. l, nr. 4,p.4-5, 1998. Nationale Commissie Chronisch Zieken. Advies psychosociale zorg voor chronisch zieken. Zoetermeer, 1995. Swieten-Duijfjes, E. van. Ouderparticipatie bij kinderen met een chronische ziekte. Een literatuurstudie. Verpleegkunde, jrg. 13, nr. 2, p. 76-85,1998.

103

THEMA

L. Tielen

'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen'

Steun in de rug voor ouders en hulpverleners TERUGBLIK OP EEN OMVANGRIJK PROJECT

Bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) is drie jaar gewerkt aan een project ter verbetering van de begeleiding van ouders van kinderen met een chronische aandoening. Wat was de aanleiding tot dit project? Vanuit welke visie is er gewerkt en wat zijn de resultaten?

104

In 1990 klopten ouders van kinderen met kanker, verenigd in de Stichting Vanessa van Velsen, aan bij de toenmalige staatssecretaris Simons met het verzoek iets te doen aan de slechte opvang en begeleiding van deze ouders. De staatssecretaris erkende het probleem en gaf de Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ) de opdracht een onderzoek te laten uitvoeren. De vraagstelling werd verbreed naar: wat is de meest optimale vorm van begeleiding van ouders van kinderen met een chronische aandoening? Uiteindelijk kreeg het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) de opdracht de problematiek aan te pakken en middelen tot verbetering te ontwikkelen. Het project kreeg de naam 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen' en is uitgevoerd in de periode september 1995 - december 1998.

Twee kanten Kenmerkend voor het project 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen' was de programmatische aanpak, waarbij het ontwikkelen van een reeks van activiteiten moest leiden tot verbetering van de begeleiding van de ouders van kinderen met een chronische aandoening. Allereerst werd de problematiek in kaart gebracht. Dat gebeurde via interviews met hulpverleners, managers van organisaties, ouders

en vertegenwoordigers van ouderen patiëntenorganisaties. Ook werd een literatuurstudie gedaan, waarbij onder andere egodocumenten en periodieken van verenigingen onder de loep werden genomen. Aan de hand van de resultaten van deze verkenning werd besloten de problematiek van twee kanten aan te pakken en de activiteiten te richten zowel op de hulpverleners en hun organisaties als op de ouders zelf. Immers, in de praktijk van alledag liggen de mogelijkheden voor verbetering van de begeleiding van ouders tussen de wensen die de ouders hebben en de prestatie die de hulpverlening kan leveren. Uit de confrontatie tussen beide kunnen ideeën voor verbeteringen ontstaan. Het project wordt daarmee een 'ontwik-kelings'-project. In samenspraak met ouders en hulpverleners zijn hulpmiddelen ontwikkeld, die kunnen bijdragen aan een betere begeleiding van ouders van kinderen met een chronische aandoening. De laatste fase van het project was erop gericht de ontwikkelde hulpmiddelen onder de aandacht te brengen van de verschillende doelgroepen en te bevorderen dat zij ook werkelijk gebruikt gaan worden.

Adequate begeleiding Om na te gaan wat de belangrijkste aspecten zijn van de begeleiding van ouders met een chronisch ziek kind, KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA

werden in april 1997 vier interviews met groepen van vijf tot acht ouders afgenomen. Elke groep werd ondervraagd over een bepaalde fase uit het ziektetraject: de pre-diagnose en diagnose, het instellen van de behandeling, het (leren) leven met een chronische ziekte thuis en de periode van en rond het sterven van het kind. De vragen concentreerden zich op wat de ouders in een bepaalde fase als positief dan wel als negatief aan de begeleiding hadden ervaren. Uiteraard werd daarbij ook gevraagd naar de specifieke wensen van de ouders. Op basis van de verkregen informatie werden drie KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

'hoofdaspecten' van adequate begeleiding geformuleerd. 1. Er moet bekendheid zijn met en inzicht in de momenten die voor ouders en kinderen moeilijk of belangrijk zijn. Dit zijn onder andere momenten in het ziektetraject, zoals bijvoorbeeld het uitblijven van een heldere diagnose, een opname in een ziekenhuis, een moment van terugval of een tegenvallende behandeling. Het gaat echter ook om momenten die te maken hebben met de ontwikkeling van het kind (zoals het naar school gaan of uit huis gaan) en met andere ingrijpende veranderingen in het leven thuis. Voorbeelden

van deze laatste zijn de komst van een nieuw zusje of broertje, een scheiding tussen de ouders en het overlijden van een grootouder. Dergelijke gebeurtenissen kunnen zodanig van invloed zijn op (het omgaan met) de ziekte dat ingrijpen nodig of wenselijk is. De hulpverlening moet weten welke moeilijke of ingrijpende momenten er kunnen voorkomen bij bepaalde chronische ziekten en moet inzicht hebben in de problematiek zoals die zich thuis kan voordoen. 2. Er moet een goede communicatie bestaan tussen ouders en hulpverleners en er moet sprake zijn van een

105

THEMA view. Kenmerkend voor de omgang tussen ouders en hulpverleners dient te zijn, dat er een langdurige relatie wordt aangegaan op basis van wederzijds vertrouwen en met respect voor ieders inbreng. Bij dat laatste gaat het om enerzijds de deskundigheid als ouder en anderzijds de deskundigheid als professional. 3. De hulpverlening aan het kind en de ouders wordt gekenmerkt door continuïteit en coördinatie. Voorbeelden daarvan zijn: overdracht van informatie tussen hulpverleners, het aanwijzen van één van de hulpverleners als aanspreekpunt, afstemming van de informatie en de adviezen aan ouders, juiste verwijzingen en samenwerking met de ouderen patiëntenorganisaties.

juiste bejegening. In de omgang gelden de gewone omgangsvormen, ook wanneer wordt ingegaan op moeilijke of ingrijpende momenten voor de ouders en de kinderen. Blijk geven van medeleven wanneer een behandeling niet aanslaat en ruimte laten voor verdriet en boosheid bij een slecht-nieuwsgesprek zijn voorbeelden daarvan. 'Eigenlijk wil je een warme deken om je heen,' zei een van de ouders tijdens een inter106

De tracering van deze hoofdaspecten leidde tot een visie op begeleiding, die zich als volgt laat omschrijven. Adequate begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen sluit aan bij moeilijke/ingrijpende momenten, maakt gebruik van de bestaande communicatieve vaardigheden, waaronder een juiste bejegening, werkt aan de opbouw en instandhouding van een relatie met de ouders die uitgaat van wederzijds respect voor ieders inbreng en deskundigheid en kenmerkt zich door continuïteit en coördinatie van de zorg. Tijdens het project is deze visie op hetgeen adequate begeleiding inhoudt, aangescherpt door de resultaten van een zogenoemd consensusonderzoek. Dat kreeg gestalte onder de naam 'Algemene richtlijnen voor de begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen'. Een zeer divers samengesteld panel van 37 personen gaf in twee rondes schriftelijk commentaar op bepaalde stellingen. Het resultaat was een aantal genuanceerde uitspraken over aspecten van begeleiding en de visie op begeleiding, alsmede een toelichting daarop. Onder andere werd vastgesteld dat de begeleiding van de ouders geïntegreerd dient te zijn in de zorg voor het chronisch zieke kind en dat alle betrokken hulpverleners in overleg vastgestelde taken, verant-

woordelijkheden en bevoegdheden in de begeleiding van de ouders hebben. Dat laatste impliceert niet, dat alle hulpverleners daadwerkelijk begeleiding moeten geven, maar wel dat zij als team methodisch en planmatig dienen te werken.

Keuzes Er zijn heel veel mogelijkheden om aan verbetering van begeleiding te werken. Er moesten dan ook keuzes worden gemaakt. De uitvoerders van het project zijn daarin gesteund door een zogenoemde klankbordgroep: een divers samengestelde groep van deskundigen, vertegenwoordigers van hulpverleners (huisartsen, kinderartsen, verpleegkundigen, gedragswetenschappers), van ouders (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, Vereniging Kind en Ziekenhuis) en van de NCCZ. Een belangrijke overweging bij het kiezen van de activiteiten die zouden worden ontwikkeld, was de praktische toepasbaarheid van de hulpmiddelen waartoe zij moesten leiden. Wat immers is de zin van mooie methodieken en hulpmiddelen, als die niet gebruikt kunnen worden? Al met al zijn gedurende de projectperiode van drie jaar vijf deelprojecten uitgewerkt. (Zie kader 'Vijf deelprojecten'.) Twee daarvan hielden zich bezig met ouders, de overige drie met hulpverleners. Wat de hulpverleners betreft, werd ervoor gekozen de activiteiten voornamelijk te richten op huisartsen (in opleiding), kinderartsen (in opleiding) en verpleegkundigen (ziekenhuis en thuiszorg). Huisartsen hebben een belangrijke taak in de prediagnose en als gezinsarts. Beide taken worden door ouders als zeer belangrijk ervaren. Kinderartsen en verpleegkundigen zijn voor ouders degenen met wie zij relatief veel te maken hebben en met wie de relatie vooral door de ouders nogal eens als problematisch wordt ervaren.

Resultaten Het project heeft een verscheidenheid aan praktische hulpmiddelen opgeleverd: een brochure, een folder, boeken, trainingsprogramma's


THEMA

Vijf deelprojecten In het kader van het project 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen' zijn vijf deelprojecten ontwikkeld.

1. Informatie ouders. Ouders heb ben veel behoefte aan goede informatie. In het bijzonder gaat het daarbij om zaken die te maken hebben met: de ziekte van hun kind; de omgang met het zieke kind, de eventuele andere kinderen en huisgenoten; de omgang met anderen, zoals onderwijzers, leraren en medescholieren, familieleden, buren en kennissen; en over financiële en praktische zaken. Aan ouderen patiëntenorganisaties is gevraagd over welke onderwerpen ouders informatie wensen en welke tips en adviezen zij voor ouders hebben. De uit komsten hiervan zijn bewerkt tot een folder en een brochure voor ouders. 2. Opvoeding van chronisch zieke kinderen. Veel ouders hebben vragen die samenhangen met de opvoeding van een chronisch ziek kind binnen hun gezin. Hoe zorg je dat zo'n kind zich zo gewoon mogelijk kan ontwikkelen? Hoe houd je op een goede wijze rekening met de gevolgen van de ziek te? Hoe zorg je bijvoorbeeld dat het kind zich houdt aan belangrijke leefregels? Tijdens de gespreken artikelen. Daarnaast heeft het op verschillende manieren ertoe bijgedragen dat het onderwerp 'begeleiding van ouders' op de agenda terecht kwam van organisaties, verenigingen, managers, beleidmakers en politici. De officiële einddatum van het project, 31 december 1998, betekent niet het definitief einde van alle activiteiten. Het onderwerp ouders van chronisch zieke kinderen blijft een KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

ken met de behandelaars komen veel vragen van ouders onvoldoende aan de orde. Bij ouders van gezonde kinderen kunnen de ouders van het chronisch zieke kind vaak ook niet terecht en de stap naar opvoedingsondersteuners is doorgaans te groot. Voor die ouders is een boek geschreven met praktische informatie over de opvoeding van een kind met een chronische aandoening. Ook voor hulpverleners is dit boek interessant, juist door de vele praktische suggesties die het bevat. 3. Deskundigheidsbevordering professionals. In de opleiding en nascholing van de professionele hulpverleners is er tot nu toe weinig aandacht voor het onderwerp begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen. Professionals die frequent met ouders omgaan, dienen geschoold te zijn in de belangrijkste aspecten van adequate begeleiding (kennis en inzicht in de problematiek van ouders/kinderen; communicatie; organisatie van de begeleiding). Tijdens het project zijn programma's gemaakt voor de opleiding en nascholing van kinderartsen, verpleegkundigen en huisartsen. Zij omvatten een tweedaagse training en een workshop, modules voor lessen, materiaal voor opleiders/begeleiders en voor deelnemers in de vorm van boeken, readers en artikelen.

aandachtsgebied binnen het programma Mantelzorg van het NIZW. Er is ook nog veel te doen overgebleven als het gaat om de kwaliteitsverbetering van de begeleiding. In die zin is het project dan ook niet af en zal het dat ook nooit worden. Veel werk ligt er voor de samenwerkende teams van hulpverleners zelf en voor de ouderen patiëntenorganisaties. Instellingen en organisaties die de zorg voor chronisch zieke

4. Methodieken voor verbetering. In drie verschillende multidisciplinair samengestelde groepen van hulpverleners en (vertegenwoordigers van) ouders zijn experimenten uitgevoerd om na te gaan hoe teams van hulpverleners de begeleiding van bepaalde groepen ouders onder de loep kunnen nemen en kunnen verbeteren. De ervaringen die daarbij zijn opgedaan, aangevuld met kennis en ervaringen uit vergelijkbare projecten, worden bewerkt tot een werkboek dat medio 1999 zal verschijnen. Met behulp van dit werkboek kunnen teams zelfstandig aan de slag. Er zijn hulpmiddelen ontwikkeld waarmee zij zelf een analyse kunnen maken van de stand van zaken wat betreft de begeleiding van een bepaalde groep ouders en waarmee zij een plan voor verbeteringen kunnen maken. 5. Respijthulp. De ouder van een chronisch ziek kind heeft tijd voor zichzelf en tijd voor de eventuele partner en de andere kinderen nodig om op den duur de zorg voor het zieke kind vol te kunnen houden. Veel ouders vinden het moeilijk om die tijd voor zichzelf te nemen en om geschikte hulp te vinden. Voor hulpverleners is een boek over respijthulp geschreven. Het geeft inzicht in de problematiek van respijthulp en doet suggesties hoe hulpverleners ouders het beste daarbij kunnen helpen. kinderen hoog in hun vaandel heb ben staan, zullen de kwaliteit van de begeleiding van de ouders van deze kinderen blijvend op de agenda hou den. Lucia Tielen is bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/ NIZW projectleider 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen '.

107

THEMA

A. Pool

Voor kinderen met een chronische ziekte en hun ouders hebben begrippen als ziekte en gezondheid vaak een andere inhoud dan voor artsen en verpleegkundigen. Het is tijd dat hulpverleners op een nieuwe manier gaan kijken naar het zorgproces.

Weet u wat het betekent voor een kind en voor zijn ouders en andere gezinsleden te leven met een chronische ziekte? Weet u wat het betekent als je als kind gebruik moet maken van de gezondheidszorg? Weet u welke bijdrage verpleegkundigen kunnen leveren bij de verhoging van het welzijn van de kinderen en hun ouders? Dit zijn de vragen waar verpleegkundigen die met chronisch zieke kinderen werken, over moeten nadenken en waarover zij regelmatig feedback zouden moeten vragen. Dat is van betekenis omdat verpleegkundigen een steeds belangrijker rol kunnen spelen voor kinderen met een chronische ziekte. Het valt te verwachten dat verpleegkundige ontwikkelingen in de volgende eeuw het sterkst gerelateerd zullen zijn aan de zorg voor chronisch zieken. Deze patiënten zijn de grootste groep gebruikers van verpleegkundige zorg, een groep die alleen maar zal toenemen nu de geneeskunde in staat is steeds meer mensen in leven te houden zonder hen te genezen. Het lijkt mij dat zowel voor de inhoud van de verpleegkundige zorgverlening als voor de structuur daarvan, veel meer dan nu het geval is met deze ontwikkeling rekening moet worden gehouden. Minister Borst gaat zelfs zo

108

Belevingsgerichte verpleging van chronisch zieken EEN CONFRONTATIE MET DE WORTELS VAN HET VAK

ver te stellen, dat de zorg voor chronisch zieken zal leiden tot 'empowerment' van de verpleegkundige beroepsgroep.1 Chronisch zieke kinderen confronteren de verpleegkundigen met de wortels van hun beroep omdat verpleging en verzorging, psychosociale zorg en somatische zorg, formele zorg en informele zorg, professionele expertise en ervaringsdeskundigheid van kind en ouders en pedagogische vragen zo met elkaar verweven zijn.

Tekorten? Verpleegkundigen denken vaak in zelfzorgtekorten. Als wij echter goed luisteren naar chronisch zieken, dan zijn het niet alleen de zelfzorgtekorten die hen voor problemen stellen. De vraag is veel meer of verpleegkundigen in staat en bereid zijn een deel van het moeilijke traject dat patiënten en ouders moeten afleggen, met hen mee te lopen. Chronisch zieken leren ons dat leven met een chronische aandoening voor hen betekent dat zij in twee werelden leven: de wereld van de ziekte en de wereld van de gezonden. Beide werelden stellen hun eisen en het is aan de betrokkenen om daar een nieuw leven uit te creëren2, de ziekte een plaats te geven in het leven3, het leven boven de ziekte uit

te tillen.4 Dat is niet eenvoudig omdat de eisen van de twee werelden niet op elkaar zijn afgestemd. Als het gaat om een kind komt daar nog een dimensie bij: de groei naar de volwassenheid. Dit alles vraagt om een specifiek model voor hulpverlening. Zorg voor kinderen met een chronische aandoening vergt een wijziging in uitgangspunten en werkwijzen, een kanteling van professionele gerichtheid naar belevingsgerichtheid. Niet het professionele kader maar de vraag hoe kinderen en hun ouders de situatie ervaren, moet het ijkpunt zijn voor de hulpverlening. Daarmee wordt van verpleegkundigen verlangd dat zij verantwoordelijk willen zijn voor het aangaan van een relatie met het kind en zijn ouders. Van daaruit kunnen zij dan samen met hen vaststellen wat de problemen zijn, welke zaken belangrijk zijn en op welke wijze zij het kind en de ouders tot steun kunnen zijn. Zorg voor chronisch zieke kinderen vraagt ook, dat verpleegkundigen niet te veel energie steken in de vraag wat hun werk scheidt van het werk van artsen en andere hulpverleners. Beter is het, dat zij hun energie steken in de vraag wat zij samen voor de ouders en het kind kunnen betekenen. Dat kan tot gevolg heb-


THEMA ben, dat beide disciplines zo nu en dan werk van elkaar overnemen omdat dat in de gegeven situatie beter uitkomt. Ouders zullen meer steun ervaren door een goede samenwerking van artsen en verpleegkundigen dan door een scherpe afbakening van taken. Voor de ouders gaat het erom, dat zij deskundig en met compassie worden geholpen, zonder dat hun autonomie wordt geschaad. Dat wil zeggen, dat ouders zoveel mogelijk in staat worden gesteld hun kind te helpen en op te voeden op de wijze die bij hen past, dat zij hun leven zoveel mogelijk kunnen leven naar hun eigen inzicht en dat hun kind in staat zal zijn een eigen persoonlijkheid te ontwikkelen. Het kind moet uitgroeien tot een persoonlijkheid die moet leven met een ziekte en niet tot een zieke persoonlijkheid. Het kind is immers meer dan zijn ziekte. Door een goede hulpverleningsrelatie te onderhouden en consequent uit te gaan van de ervaring en de beleving van het kind en de ouders, kunnen hulpverleners beter omgaan met de problemen en komen zij meer tegemoet aan wat mensen nodig hebben.

Jochem Ouders en verpleegkundigen hebben vaak heel uiteenlopende kaders van waaruit zij naar het kind kijken. Verpleegkundigen denken in termen van gezondheid, gezondheidsproblemen en zelfzorgproblemen. Ouders denken vanuit het leven van hun kind en zijn ontwikkeling. Verpleegkundigen zouden veel dichter bij de ouders komen te staan als zij ook zouden denken aan de betekenis van ziekte en gezondheid voor het alledaagse leven van iemand. De casus van Jochem, verteld in de woorden van zijn moeder, maakt dit wel duidelijk.* 'Het jaar 1994 was echt een rampjaar. Jochem (5 jaar) lag zo'n 130 dagen van het jaar in het ziekenhuis met herhaalde sepsis in de dialyseFosse, J. de la. De rust van thuis? In: M. Balledux en J. de Mare (red.): Ouder- en kindzorg... ook voor het zieke kind? Assen, Van Gorcum, 1997.


lijnen, verstopte lijnen, een kapotte shunt, te weinig trombocyten, beenmergpunctie, operaties en onenigheid met de behandelend artsen. Als hij niet was opgenomen, was hij er drie keer per week tóch om naar de hemodialyse te gaan.' Het is het verhaal van een kind met urethrakleppen, waardoor de urine niet kon wegvloeien; met bijgevolg heel veel ziekenhuisopnamen en met verschillende vormen van dialyse in het ziekenhuis en thuis. Het is ook het verhaal van ouders die zoveel medisch-technische handelingen moeten verrichten, dat de moeder op een goed moment verzucht: 'Al het medisch handelen dat we met hem gedaan hebben in de loop van de jaren heeft onze ouder-kindrelatie volkomen verstoord. Soms voelt het alsof die er niet meer is. We zijn de strijd met Jochem meer dan zat'. Op een ander moment schrijft zij, als hij weer is opgenomen voor een peritonitis: 'De behandeling sloeg niet aan. Alles kwam in een cirkeltje terecht. Hij verkrampte van angst waardoor hij ook problemen kreeg met zijn darmen en ontlasting. Waar zat de pijn nu echt? Drankjes, klysma en: 'Geef hem maar een schoorsteentje, dan gaat het wel weer over', een gemakkelijk gegeven advies uit de mond van een arts. Heeft hij het ooit bij een patient moeten toepassen? Als ik er nu aan terugdenk, dan walg

Het kind moet uitgroeien tot een persoonlijkheid die moet leven met een ziekte en niet tot een zieke persoonlijkheid. ik letterlijk om wat we hem hebben moeten aandoen. Voor mijn gevoel heeft het dezelfde intentie als een verkrachting en dat is met meerdere dingen die met hem gebeurd zijn. Dat volkomen weerloos moeten ondergaan wat een ander met jouw lijf wil uitspoken. Vreselijk, vreselijk, maar op dat moment weetje ook niet

beters te doen dan het proberen wat aangegeven wordt. En dat terwijl dé oplossing zo voor de hand lag. Hij moest gewoon in beweging komen. Hij zat alleen maar in bed en alleen voor het hoogst nodige kwam hij eruit'. En dan komt de clou. De vader van Jochem nam hem bij de hand en al schreeuwend en huilend liep de jongen met hem mee over de gang. 'Je moet op zo'n moment door een muur van onbegrip van zowel de andere ouders als van verpleegkundigen, maar het werkte goed. Ondanks de pijn zette Jochem ook zelf door. Heel dapper bleef hij rondjes lopen omdat hij merkte dat het werkte. Hij kon weer zijn behoefte doen'. Het verhaal van deze moeder is geen verhaal van beschuldigingen aan professionals, maar laat heel erg scherp zien hoe artsen en verpleegkundigen andere dingen zien dan de patiënt en diens familie. Als hulpverleners zich de vraag stellen wat ziekte en aandoening voor een chronisch zieke betekenen, zal dat hun objectiverende blik bijstellen en hun laten zien wat nodig is. Uit het verhaal van de moeder van Jochem kan worden geconcludeerd dat de wereld van de ziekte de wereld van het kindschap en het ouderschap volledig gaat overheersen. Gezien vanuit een belevingsgerichte verpleegkunde is dit een zorg voor de verpleegkundigen, waarmee zich tegelijk de vraag aandient hoe zij dit kind en zijn ouders kunnen ondersteunen.

Perspectief en relatie Uit de literatuur en uit gesprekken met betrokkenen blijkt, dat twee zaken belangrijk zijn als het gaat om hulpverlening aan gezinnen met een chronisch ziek kind. Ten eerste speelt het perspectief van ouders en hulpverleners een belangrijke rol. Ten tweede is het soort relatie dat er tussen verpleegkundige en ouders bestaat, bepalend voor het al dan niet slagen van de hulpverlening. Verpleegkundigen en ouders van chronisch zieke kinderen hebben verschillende perspectieven op de werkelijkheid. Voor hulpverleners is, afhankelijk van hun discipline, 109

THEMA

het perspectief meestal het sociaal, psychisch of lichamelijk functioneren van mensen en de ziekte in relatie tot deze drie factoren. Verpleegkundigen en artsen zijn traditioneel in hun beroepsontwikkeling en beroepspraktijk weinig gericht op mensen met een chronische aandoening. Op het gebied van verpleegkundige diagnoses en interventies bij chronisch zieken is nog weinig onderzoek verricht.5 Ook blijkt dat studenten, docenten en uitvoerend verpleegkundigen nog steeds beelden hebben over (de zorg voor) chronisch zieken die niet passen bij de actuele situatie. Hiervoor zijn vier redenen te noemen. • De verpleegkunde was decennia lang geënt op het medisch model. Vanuit dit model worden chronische ziekten beschouwd als aan doeningen waaraan niet zoveel te doen is, terwijl de cultuur binnen de geneeskunde overwegend ge richt is op actie.6 • In de verpleegkundige theorievor-

110

ming lag de nadruk op 'grand'theorieën. Dit zijn meer algemene beroepsoriëntaties, waarin geen onderscheid wordt gemaakt in de zorg voor verschillende categorieën patiënten. Daarnaast ligt de nadruk op de formele aspecten van het verplegen zoals die vooral tot uitdrukking komen in het verpleegproces. • De classificaties van verpleegkundige diagnoses en interventies zijn vooral gericht op de kortdurende verpleging, waarbij het leven zon der ziekte het referentiepunt is. Bij de zorg voor chronisch zieken ligt de nadruk juist op het leven mét een ziekte. • Professionele ontwikkelingen waren, ondanks een concept als patiëntgericht verplegen tegenover taakgericht verplegen, meer aanbodgericht dan vraaggericht. Traditioneel ook in de verpleegkunde is, dat de verpleegkundige wordt gezien als de deskundige bij uitstek, die weet wat goed is voor de patiënt

en die hem of haar dan ook naar vermogen wil helpen. Steeds meer echter komen wij tot het inzicht dat dit vaak helemaal niet klopt, dat patiënten iets anders nodig hebben. Verpleegkundigen hebben een 'buitenstaanders'-perspectief, ouders een 'binnenstaanders'perspectief. Om de hulpverlening effectief te laten zijn, moeten deze perspectieven op elkaar worden afgestemd. Hulpverlening aan chronisch zieke kinderen vraagt daarom om een model waarin de betrokkenen en de verpleegkundigen als partners opereren, waarbij zij natuurlijk rekening houden met ieders positie. Of er effectief hulp verleend kan worden, hangt vooral af van de vraag of er tussen de ouders en de verpleegkundigen een goede relatie ontstaat. Hoewel het, zowel door de vooropgezette ideeën van verpleegkundigen als door de verwachtingen van ouders, niet gemakkelijk is een partnerschap tot stand te brengen, is dit toch de moeite waard om na te KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA streven. Immers, de ouders kennen het kind door en door en juist deze deskundigheid gecombineerd met de medische en verpleegkundige deskundigheid kan in een partnerschaprelatie tot een sterke zorgverlening voor het kind leiden. Juist op deze wijze kan een afstemming tussen binnenstaander en buitenstaander tot stand komen.

Vragen De vragen in de inleiding van dit verhaal beginnen met: 'Weet u wat het betekent...' Dat is niet voor niets zo gesteld. Een vraag naar de betekenis van iets levert een ander antwoord op dan de vraag naar wat iets is. Op de vraag 'Wat is diabetes?' past een ander antwoord dan op de vraag 'Wat betekent de diabetes voor het leven of voor de identiteit van kind X in gezin Y?' Als verpleegkundigen een bijdrage willen leveren aan de gezondheidszorg die wezenlijk is voor het kind en zijn ouders, dan dient hun eerste vraag te zijn wat het ziek-zijn betekent voor het kind en zijn ouders en eventuele broertjes en zusjes. De tweede vraag die zij zich moeten stellen, is hoe zij met de ziekte en de situatie omgaan. De derde vraag is welke kennis zij over de aandoening en de gevolgen daarvan hebben en of zij kunnen inschatten wat die te betekenen heeft in deze concrete situatie. De vierde vraag tenslotte houdt zich bezig met de vaardigheden en mogelijkheden die aanwezig zijn om ondersteuning te bieden. In plaats van alleen hun eigen professionele opvattingen als norm voor het handelen te gebruiken, zullen verpleegkundigen moeten trachten te achterhalen wat het perspectief van het kind en de ouders is, wat hun eigen perspectief is en waarin beide perspectieven met elkaar overeenkomen of van elkaar verschillen. Juist dit proces om de situatie vanuit verschillende perspectieven in kaart te brengen, is één van de centrale problemen in de verpleegkundige zorgverlening. Het is het verschil in perspectieven, naast de invloed van de ziekenhuisorganisatie op het handelen van verpleeg-


kundigen, dat vraagt om steeds met ouders in gesprek te blijven.7 Verpleegkundigen moeten niet de ogen sluiten voor de vraag wat de invloed is van het zorgsysteem op de patient en op henzelf. Door hierover met de patiënt te communiceren, scheppen zij een klimaat waarin het mogelijk wordt dat zowel de ouders als zijzelf hun definitie van de situatie voor zichzelf duidelijk kunnen formuleren en op basis hiervan tot een gezamenlijke definitie kunnen komen. Dit wil niet zeggen dat verpleegkundige en ouders het dan altijd met elkaar eens zullen zijn over hun interpretatie van de situatie, maar er ontstaat wel een basis om over het verschil van inzicht met elkaar van gedachten te wisselen. Het schept ook een klimaat waarin de ouders of de verpleegkundigen tijdens de somatische zorgverlening dingen terloops aan de orde kunnen stellen. Het terloopse karakter van de conversatie geeft de ouders de vrijheid al of niet op het onderwerp in te gaan. Het biedt hun de mogelijkheid de reactie van de verpleegkundige te toetsen en als die hen onveilig of ongewenst lijkt, snel op een ander onderwerp over te schakelen.8 Het is niet zo dat hiermee de verpleegkunde wordt 'verpsychologiseerd'. Van verpleegkundigen zal altijd verwacht worden dat zij in allereerste instantie zorg hebben voor de lichamelijke verzorging. Op deze wijze echter kunnen wel de vragen waar ouders en kinderen mee kunnen worstelen, bijvoorbeeld over het waarom van hun ziek-zijn, aan bod komen in de interactie tussen verpleegkundige en patiënt. Het biedt ook de mogelijkheid dat de niet-somatische zorg in de somatische zorg wordt geïntegreerd, zoals in Integrerende Verpleegkunde wordt bepleit.9

Doorprikken Een gedichtje van Jules Deelder kan ons op weg helpen naar het antwoord op de vraag hoe wij op een andere manier - een manier die er rekening mee houdt dat de wereld van het kind en de ouders en de wereld van de verpleegkundigen met elkaar

verschillen - naar het zorgverleningsproces kunnen kijken. Ogenschijnlijk heeft het ene niets te maken met het ander. Ogenschijnlijk schuilt er voordeel in een vaste baan. Ogenschijnlijk zal er nog een heleboel veranderen. Ogenschijnlijk staan de sterren hier niet ver van vandaan. In acht regels geeft Deelder weer, wat ik zie als een belangrijk probleem in het zorgproces. Te veel wordt uitgegaan van de ogenschijnlijkheid van zaken en gebeurtenissen en te vaak wordt het gedrag van het kind en de ouders geïnterpreteerd vanuit het eigen waarnemingskader. Als wij die ogenschijnlijkheid doorprikken, zullen wij in staat zijn een zorg te bieden waarmee voor kind en ouders het leven met een chronische ziekte wat minder moeilijk wordt. D Aart Pool is bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW programmacoördinator Verpleging Literatuur 1. Borst-Eilers, E. Week Chronisch Zieken, Tijdschrift voor Ziekenverpleging nr. 18, p. 529, 1997. 2. Oderwald, A. Lijden tussen de regels. Zoetermeer, NCCZ, 1994. 3. Pool, A. Autonomie, afhankelijkheid en langdurige zorgverlening (dissertatie) Utrecht, Lemma, 1995. 4. Grypdonck, M. Het leven boven de ziekte uittillen (oratie Universiteit Utrecht). Leiden, Spruyt, Van Mantegem & De Does, 1996. 5. Grypdonck, M. en E. van SwietenDuijfjes. Nederlands onderzoek relevant voor het verplegen van chronisch zieken. Zoetermeer, NCCZ, 1995. 6. Spreeuwenberg, C. Een woord vooraf, in: Met het oog op autonomie. Zorg, opvang en begeleiding van chronisch zieken Assen, Van Gorcum, 1995. 7. Wilkes, L. Phenomenology: a window to the nursing world, in: G. Gray & R. Pratt (eds.): Towards a Discipline of Nursing Melbourne, 1991. 8. Grypdonck, M. Het leven boven de ziekte uittillen (oratie Universiteit Utrecht). Leiden, Spruyt, Van Mantegem & De Does, 1996. 9. Grypdonck, M. Integrerende verpleegkunde. Praktijk en theorie. Verpleegkundig Onderwijs nr. 4, p. 30-44, 1993. 111

THEMA

Ouders met een chronisch ziek kind kunnen de situatie beter aan wanneer zij goed zijn geïnformeerd en het gevoel hebben dat er met hen wordt meegeleefd.

Informatie van ouders 'Eerst liet ik alles over me heen komen en toen kwamen de vragen. Nu wil ik alles weten. Ik heb veel gelezen over diabetes en alles wat er bij komt kijken: boeken uit de bibliotheek, van de diabetesvereniging, van de arts en ik heb de video Insulientje bekeken. Ik vind het fijn om zo veel mogelijk te weten. Mijn man niet. Die wordt er bang van, hij wil er niets van weten en kan er niet mee omgaan. Ik voel me veel veiliger als ik veel weet. Jammer genoeg is er haast geen informatie te vinden. Het is er wel, maar je weet niet waar je het moet zoeken en je moet overal

Bestellen De brochure Gouden Tips van ouders, voor ouders van een kind met een chronische aandoening is gratis en kan per 25 exemplaren worden besteld bij de NIZW Uitgeverij, tel. 030-2306607, fax 030-2306491. NIZW bestelnummer: E32263. Meer informatie over de betekenis van goede informatie voor ouders van een chronisch ziek kind is te vinden in de brochure Een kind met een chronische aandoening van de Stichting Jeugdinformatie Nederland. Deze brochure kan worden besteld door f. 11,50 over te maken op giro 2370075 van de Stichting Jeugdinformatie Nederland, Postbus 1373, 3500 BJ Utrecht, onder vermelding van de titel en 'Bestelnummer N15'. 112

M. Balledux zelf achteraan gaan. Bij de patiëntenvereniging hebben ze me trouwens wel goed geholpen.' Aan het woord is een moeder van een zoon met diabetes. Uit wat zij zegt, wordt duidelijk hoe belangrijk het is dat er voor ouders met een chronisch ziek kind informatie beschikbaar is en dat ouders weten waar zij die kunnen krijgen.

Wat en wanneer 'Goed geïnformeerd zijn' is voor ouders van kinderen met een chronische aandoening van betekenis omdat het hen helpt weer greep te krijgen op hun situatie. De vraag is alleen welke informatie moet worden gegeven op welk moment. Als ouders net hebben gehoord dat hun kind een chronische ziekte heeft, zijn zij meestal niet in staat om nog veel andere informatie op te nemen. Zij zijn zo bezig met het verwerken van wat hun zojuist is verteld, dat al het overige dat hun wordt meegedeeld, het ene oor in gaat en het andere oor weer uit. Na een tijdje echter komen de vragen. Veel ouders gaan dan op zoek naar informatie: over de ziekte zelf, over mogelijke behandelingen, over de gevolgen van ziekte en behandeling, over de consequenties voor het dagelijks leven, over wat een en ander betekent voor de toekomst. Dan blijkt vaak dat zij maar weinig informatie kunnen vinden. Dat wil niet zeggen, dat die er niet is. Zij bevindt zich

echter op verschillende plaatsen, locaties die ouders vaak niet weten te achterhalen. Informatie kan het beste worden gegeven op verschillende manieren, via verschillende kanalen en op verschillende momenten.* Op die manier is de kans het grootst dat de ouders de informatie niet alleen 'horen', maar ook echt in zich opnemen. Informatie kan zowel schriftelijk als mondeling worden gegeven. Schriftelijke informatie 'beklijft' beter, is minder vluchtig dan mondelinge informatie en biedt de mogelijkheid tot herlezen. Mondelinge informatie echter is persoonlijker en meer op de situatie toegesneden en biedt een mogelijkheid voor het stellen van vragen. Alleen het geven van een brochure is dan ook niet voldoende. Dat moet een onderdeel zijn van een informatief gesprek. Ouders van een kind met een chronische aandoening hebben vaak met verschillende instanties te maken: het ziekenhuis, de huisarts, de thuiszorg, een patiëntenvereniging. Al deze instanties kunnen en moeten ouders informatie geven. Doordat zij verschillende vormen van zorg bieden, is het mogelijk dat zij verschillende soorten informatie geven. Dat is prima, zolang de informatie die ouders krijgen niet tegenstrijdig is. Het komt nog te vaak voor dat de huisarts andere informatie geeft over bijvoorbeeld de behandeling en de prognose van een aandoening *Holleman, H.C.A., L.M. Tielen, J.A.H.J Hoenen. Zo werkt u met patiëntenvoorlichtingsfolders. Rijswijk, Uitgeverij voor Gezondheidsbevordering, 1988. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA

voor ouders dan de kinderarts; of dat ouders in het ziekenhuis geïnstrueerd zijn om bepaalde verpleegtechnische handelingen uit te voeren en van de thuiszorg horen dat het anders moet. Het is goed om de ouders op verschillende momenten steeds weer dezelfde informatie te geven. Ouders kunnen op het ene moment nu eenmaal beter informatie opnemen dan op het andere. Als het bijvoorbeeld, met het kind niet goed gaat of er problemen thuis of op het werk zijn, kunnen ouders daar zo mee bezig zijn dat zij niet goed horen wat er verteld wordt. Voor het geven van de goede informatie op het juiste tijdstip geldt wat in elke 'communicatieve situatie' opgaat, op elk moment dat ouders en hulpverleners met elkaar te maken hebben: dat de hulpverleners een open en luisterende houding hebben ten opzichte van de ouders. Alleen dan kunnen zij horen wat de behoefte is van die specifieke ouder op dat specifieke moment.

Gouden tips Welke informatie voor ouders belangrijk is, weten ouders die vergelijkbare ervaringen hebben, het best. Ouders die zelf een kind met een chronische aandoening hebben, weten als geen ander welke vragen en problemen er spelen. In het project Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen is tijdens groepsinterviews aan ouders met chronisch zieke kinderen de vraag voorgelegd of zij in hun situatie voldoende informatie hadden gekregen en zo ja, welke informatie dat was. De ouders die zeiden dat zij niet volKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

doende informatie hadden ontvangen, werd gevraagd wat zij dan hadden willen weten. Voorts kwamen vragen aan de orde over de rol van de ouderen patiëntenorganisaties en werd de ouders gevraagd wat voor hen het belang was van goede informatie. Vervolgens is aan een groot aantal ouderen patiëntenorganisaties gevraagd welke informatie zij altijd aan ouders zouden willen geven. Met andere woorden: wat zij als de

Veel ouders hebben het gevoel er alleen voor te staan. 'gouden tips' voor ouders beschouwden. Elf organisaties hebben op deze vraag gereageerd. Opmerkelijk om te zien was, dat er veel overeenkomsten waren tussen de tips die de verschillende organisaties gaven. Blijkbaar is de aard van de informatie die ouders wensen, niet afhankelijk van de ziekte van het kind. De tips hadden met name betrekking op de verwerking, de samenwerking met de hulpverleners, het steun bieden aan het zieke kind en de andere kinderen en goed voor jezelf zorgen. Veel ouders en patiëntenorganisaties gaven daarnaast aan dat ook herkenning van de problemen waar ouders mee zitten, van groot belang is. Veel ouders hebben het gevoel er alleen voor te staan. Met de medische vragen kunnen zij weliswaar terecht bij de arts, maar met andere vragen, bij-

voorbeeld over het krijgen van steun of het inlichten van de omgeving, blijven zij zitten. Ook hun gevoelens, bijvoorbeeld verdriet of woede over de ziekte of schuldgevoel ten opzichte van de andere kinderen, kunnen zij niet met anderen, of alleen met hun partner, delen. Op grond van de reacties van zowel de ouders als de patiëntenorganisaties is de brochure Gouden Tips van ouders, voor ouders van een kind met een chronische aandoening samengesteld. Deze brochure zal op grote schaal worden verspreid: via de ziekenhui zen; de instellingen in de eerste lijn zoals huisarts, thuiszorg, algemeen maatschappelijk werk en sociaal pedagogische diensten; de ouderen patiëntenverenigingen. De samen stellers hopen met deze brochure de ouders met een chronisch ziek kind een eerste steuntje in de rug te bieden. Mariëlle Balledux is bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW projectmedewerker 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen'. 113

THEMA

Wat onder adequate begeleiding van ouders moet worden verstaan, was tot voor kort niet duidelijk. Een onderzoek binnen het project 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen' leverde een reeks van richtlijnen en aandachtspunten op.

114


THEMA

F. Tjadens en L. Tielen

Richtlijnen voor ouderbegeleiding SPIEGELTJE, SPIEGELTJE AAN DE WAND...

Ouders zijn voor kinderen, dus ook voor kinderen met een chronische aandoening, de belangrijkste mensen in hun leven. Het zijn de ouders die het kind dag en nacht meemaken, die het karakter van het kind kennen, die merken wanneer er iets ongewoons aan de hand is. Het zijn ook de ouders die een essentiële rol vervullen bij het slagen van de behandeling: zij hebben grote invloed op het juist omgaan met de medicatie en het al dan niet opvolgen van leefregels zoals dieet houden. Dat de ouders van kinderen met een chronische ziekte begeleid moeten worden, spreekt vanzelf. Elk ziekenhuis, elke thuiszorginstelling en elke huisartsenpraktijk vult die begeleiding op eigen wijze in. De ene instelling doet veel aan patiëntenvoorlichting in de vorm van foldermateriaal, de ander zoekt het vooral in het aanstellen van een zorgcoördinator die voor de ouders als aanspreekpunt fungeert en weer een andere organisatie experimenteert met transmuraal verpleegkundigen. Er zijn veel initiatieven, die allemaal bedoeld zijn om bij te dragen aan een goede begeleiding. Volgens de ouders (vertegenwoordigd door ouderen patiëntenorganisaties) biedt echter lang niet elke instelling de ondersteuning die zij wensen. Het aanbod sluit vaak niet aan bij de vraag. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

Wat houdt adequate begeleiding dan precies in en welke voorwaarden moeten binnen een instelling aanwezig zijn om op dit terrein kwaliteit te bieden? Waaraan kunnen instellingen zich spiegelen? Het antwoord op deze vragen lag tot voor kort niet voor de hand. Na een grondig literatuuronderzoek en na gesprekken met ouders, ouderen patiëntenorganisaties en hulpverleners kon worden geconstateerd dat er geen geschikte omschrijving van adequate begeleiding voorhanden was. Om in die lacune te voorzien, zijn in het project Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen van het NIZW algemene richtlijnen en aandachtspunten ontwikkeld voor de begeleiding van ouders met een chronisch ziek kind. Richtlijnen kunnen diverse functies vervullen. Eén daarvan is dat zij hulpverleners en de organisaties waarbinnen deze werken, de mogelijkheid bieden hun eigen denken en handelen te systematiseren. Zij stellen de samenwerkende hulpverleners in staat hun huidige opvattingen en werkwijzen aan elkaar en aan de richtlijnen te spiegelen en zo te komen tot een gedeelde visie over de begeleiding van de ouders. Daarnaast geven richtlijnen handvatten voor een adequate vervulling van de begeleidingstaken. Zij gaan bijvoorbeeld ook in op de benodigde 115

THEMA

Ouders van kinderen met leukemie In Nederland volgen alle ziekenhuizen een en hetzelfde protocol voor de medische behandeling van kinderen met leukemie. Dit protocol is goedgekeurd door de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen (SNWLK). Ouders blijken nogal eens van specialist of ziekenhuis te willen wisselen omdat zij niet tevreden zijn over de bejegening, de voorlichting of de (praktische) mogelijkheden, bijvoorbeeld om zelf een deel van de zorg voor het kind uit te voeren. De SNWLK wilde, naast de standaardisering van de behandeling, ook uniformiteit brengen in de opvang en begeleiding van de ouders. In samenwerking met medewerkers van het NlZW-project Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen zijn er in een randvoorwaarden, de deskundigheden en de praktische mogelijkheden voor ondersteuning. Een logisch gevolgtrekking is, dat de richtlijnen voor de begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen op organisatieniveau in principe ook gehanteerd kunnen worden in een systeem van kwaliteitszorg. Het is goed mogelijk aan de hand van de richtlijnen kwaliteitstrajecten te doorlopen, inclusief maatregelen ter verbetering. Het ontwikkelen van normen en richtlijnen in het kader van het NlZW-project gebeurde in de vorm van een zogenoemd consensusonderzoek. In het voorjaar van 1997 is een panel samengesteld van 37 deskundigen die afkomstig waren uit de wetenschap (patiëntenvoorlichting en verpleegkunde), de ouderen patiëntenorganisaties, de verschillende disciplines van meerdere soorten instellingen en de beroepsverenigingen. Dat panel boog zich in twee schriftelijke consensusronden over 116

multidisciplinaire samengestelde projectgroep richtlijnen opgesteld voor de begeleiding van deze speciale groep ouders. Behalve de richtlijnen zelf werden ook veel aandachtspunten en praktische voorstellen geformuleerd. Hiermee kunnen samenwerkende teams binnen algemene ziekenhuizen en academische centra aan de slag. Zij kunnen hun eigen handelen spiegelen aan de richtlijnen en desgewenst zaken die voor verbetering vatbaar zijn, gaan aanpakken. Ouders die actief zijn binnen bijvoorbeeld de vereniging Kind en Ziekenhuis of de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), kunnen hierbij helpen, onder andere door met voorstellen voor verbetering te komen.

Marokkaanse ouders en hun kind met astma en eczeem

tevoren opgestelde stellingen en concept-richtlijnen. In de zomer van 1998 konden de definitieve Algemene Richtlijnen worden geformuleerd.

Artsen en de verpleegkundigen van de consultatiebureaus, huisartsen, assistenten en caraverpleegkundigen uit de wijk Oostelijke Eilanden in Amsterdam vinden het moeilijk om de Marokkaanse ouders van kinderen met astma- en eczeemklachten goed te bereiken. Als klachten al tijdig worden gesignaleerd, blijkt te vaak de voorgestelde behandeling niet goed te slagen. De medicatie wordt niet of onjuist ingenomen, de leefregels worden slecht opgevolgd en de kinderen komen pas weer op het spreekuur wanneer de klachten weer zo erg zijn dat direct ingrijpen nodig is. Een van de oorzaken van de slechte signalering en behandeling is de gebrekkige communicatie tussen de hulpverleners en een grote groep Marokkaanse ouders. Zij begrijpen elkaar niet door de taalbarrière, maar ook sluiten de door de hulpverleners voorgestelde maatregelen niet goed aan bij de leef- en denkwereld van Marokkaanse ouders.

Richtlijnen

VETC'ers

De bedoeling van de Algemene Richtlijnen is samenwerkende hulpverleners, hetzij binnen een afdeling, van meerdere afdelingen of zelfs van verschillende organisaties, handreikingen te bieden voor het opzetten van een beleid dat de rol van de ouders van een chronisch ziek kind herkent en erkent. Daartoe zijn de Algemene Richtlijnen onderverdeeld in zes thema's, danwel sets van richtlijnen, die samenhangen met de uitkomsten van het vooronderzoek en dus met de signalen die de ouders tijdens het project hebben gegeven. Elke richtlijn is voorzien van een toelichting, die nader ingaat op de werking, de bedoeling en de gevolgen van het hanteren van de

Met de inzet van Voorlichters in Eigen Taal en Cultuur (VETC'ers genaamd) hopen de hulpverle-

Elskamp, L. van den en W.A. Kamps. Richtlijnen voor de begeleiding van ouders van kinderen met leukemie. NIZW, 1998. ISBN 905050-650-X. NlZW-bestelnummer E 322582; prijs f. 19,50.

richtlijn. Naast deze richtlijnen die zijn bedoeld voor een samenwerkend team van hulpverleners zoals een afdeling of een instelling, is ook een aantal aandachtspunten geformuleerd voor de individuele hulpverlener. Deze hebben betrekking op de communicatie tussen hulpverleners en ouder(s). Het zijn aandachtspunten die op het eerste gezicht willekeurig lijken. Zij gaan echter over aspecten die enerzijds door veel ouders als zeer belangrijk worden ervaren en KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA

ners te komen tot een betere begeleiding van de Marokkaanse gezinnen. VETC'ers zijn mensen met een allochtone achtergrond, die een opleiding hebben gevolgd in het voorlichten en begeleiden van patiënten. In de wijk Oostelijke Eilanden bieden de VETC'ers ondersteuning aan met name de huisartsen bij individuele contacten. Een multidisciplinaire projectgroep heeft onder leiding van een medewerker van het NlZW-project Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen een protocol opgesteld voor signalering en behandeling van astma- en eczeemklachten bij kinderen van Marokkaanse ouders. De VETCers hebben een belangrijke functie daarin. Bij de meeste individuele contacten tussen ouders en hulpverleners is de VETC'er aanwezig. Ook zijn er verschillende momenten waarop de VETC'er met de ouders alleen een gesprek voert, met name over de moeilijkheden die de ouders ervaren bij de uitvoering van de behandeling en de mogelijke oplossingen daarvoor. De VETC'er geeft ook voorlichting aan groepen Marokkaanse ouders, bijvoorbeeld op school of een speciaal georganiseerde bijeenkomst. Tielen, Lucia. Marokkaanse ouders en hun kind met astma en eczeem. NIZW, 1998. ISBN 90-5050-653-4. NlZW-bestelnummer E 322583; prijs f. 15,-.

die anderzijds in de praktijk van alledag nogal eens problemen opleveren. Het gaat dan om: de attitude of houding van de hulpverlener, de inhoud van de informatie en voorlichting die worden gegeven en de wijze waarop dat gebeurt, alsmede de ondersteuning (advies en counseling) door de hulpverleners in diverse fasen in het behandelen zorgproces. De richtlijnen zijn in drie verschillende praktijksituaties experimenteel toegepast. Dit leidde onder meer tot de sub-projecten Begeleiding KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

Ouders van kinderen met diabetes Op initiatief en onder leiding van een medewerker van het project Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen is een aantal bijeenkomsten gehouden met een groep ouders van kinderen met diabetes en een aantal hulpverleners uit het Rijnlandziekenhuis in Leiderdorp. Doel daarvan was overeenstemming te bereiken over voorstellen voor een betere begeleiding van de ouders. De hulpverleners uit het ziekenhuis (kinderartsen, diëtiste, diabetesverpleegkundige, psycholoog en assistenten) hadden een reeks van ideeën geformuleerd met betrekking tot de begeleiding van de ouders en hun kinderen. De ouders, veertien in getal, vonden sommige ideeën van de hulpverleners prima, over andere wavan Marokkaanse ouders en hun kind met astma/eczeem, Richtlijnen voor de begeleiding van ouders van kinderen met leukemie en de Begeleiding van ouders met kinderen met diabetes op een polikliniek. In de kaders bij dit artikel wordt op deze projecten nader ingegaan. Voor het praktisch gebruik van de richtlijnen binnen samenwerkende teams zijn de richtlijnen bewerkt tot een zogenoemde 'checklist'. Deze checklist functioneert als een spiegel: teams kunnen aan de hand van de checklist nagaan wat zij wel en wat zij niet doen aan ouderbegeleiding. Aan de hand van dit overzicht kunnen prioriteiten worden bepaald en een plan voor verbetering worden opgesteld.

Breed draagvlak De richtlijnen zoals die zijn weergegeven in het rapport van het consensusonderzoek, worden gedragen door een brede groep van deskundigen. Daarmee hebben zij een be-

ren zij minder tevreden. Zij kwamen ook nog met andere suggesties voor verbeteringen. De opmerkingen van de ouders zijn weer besproken met de hulpverleners en op basis hiervan werden er concrete plannen voor verandering gemaakt. Sommige van die plannen waren zo eenvoudig, dat zij direct ten uitvoer konden worden gebracht. Zo past een van de assistenten in het ziekenhuis nu op de kinderen wanneer de ouders even alleen met arts, diëtiste of psycholoog willen praten. Andere plannen, zoals het beschikbaar stellen van voorlichtingsmateriaal over voeding in de wachtkamer, vragen meer tijd voor zij kunnen worden gerealiseerd. Jong, Cobi de en Lucia Tielen. De begeleiding van ouders van kinderen met diabetes op de polikliniek. NIZW, 1998. ISBN 90-5050-652-6. NlZW-bestelnummer E-322581; prijs f. 15,-.

langrijke status gekregen en vormen zij een goede basis om de begeleiding van de ouders van een kind met een chronische aandoening te concretiseren. In een uitgebreide bijlage is de (psychosociale) problematiek van ouders van een kind met een chronische aandoening beschreven. Hierin zijn de belangrijkste resultaten uit het vooronderzoek verwerkt. Frits Tjadens is bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/ NIZW programmacoördinator Mantelzorg. Lucia Tielen is bij deze organisatie projectleider 'Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen'. Richtlijnen voor begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen. F. Tjadens e.a., NIZW, 1998. ISBN 90-5050-651-8. NlZW-bestelnummer E-322611; prijs f. 15,-.

117

THEMA

A. Roeleveld-Versteegh, kinderarts in opleiding E.R. de Graeff-Meeder, kinderarts Kinderartsen in opleiding moeten meer en beter worden geschoold in communicatieve vaardigheden. Dat is ook de mening van de artsassistenten die de pilottraining 'In gesprek met ouder en kind' volgden.

In gesprek met ouder en kind TRAINING VOOR KINDERARTSEN Als kinderarts heb je er alle belang bij dat de ouders van een chronisch ziek kind meewerken aan de behandeling. Wanneer een kind medicijnen moet slikken of een apart dieet moet volgen, is het belangrijk 118

dat de ouders daar achter staan. Zij zijn tenslotte degenen die het kind moeten motiveren en helpen om zich aan de therapie en de leefregels te houden. Een voorbeeld. Bas (10) is in het zieKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA medicijnen van huis mee om aan l hun kind te geven. Of, en dat is natuurlijk wat je als kinderarts het liefste ziet, zij proberen Bas nog eens uit te leggen waarom hij nu tijdelijk zo'n pijn moet hebben en geven hem een nieuw spelletje als afleiding. Voor een goede behandeling van het kind, zowel thuis als in het ziekenhuis, is samenwerking met de ouders essentieel. Je moet je als arts verdiepen in hun situatie, want de adviezen van de arts kunnen het hele gezinsleven beïnvloeden. Ouders zijn ook deskundig: zij kennen hun kind en de gezinssituatie door en door en kunnen dus aangeven wat wel en niet haalbaar is. Zij willen dan ook graag serieus genomen worden in hun zorgen om het kind en in hun eigen deskundigheid op het gebied van de zorg voor hun kind. Aan de andere kant heeft de arts een eigen deskundigheid en verantwoordelijkheid. De arts staat dan ook voor de moeilijke taak om een werkbare relatie met de ouders op te bouwen. Goede communicatie is daarvoor van wezenlijk belang. Die communicatie is vaak lastig omdat er sprake is van drie partijen: de arts, het zieke kind en de ouders of verzorgers. En soms zelfs van vier partijen, als de ouders het onderling niet eens zijn. kenhuis opgenomen voor onderzoek. De kinderarts vermoedt dat hij jeugdreuma heeft en wil hem enige tijd observeren. Om een juiste diagnose te stellen, mag het ziektebeeld niet beïnvloed worden door medicatie. Bas mag daarom gedurende het onderzoek geen medicijnen hebben die het natuurlijke beloop van de ziekte versluieren en de symptomen onderdrukken. Als zijn ouders op bezoek zijn, klaagt Bas over de pijn en is hij erg opstandig. Voor de ouders is het vreselijk om hun kind zo te zien lijden. Ouders kunnen heel verschillend reageren op zo'n situatie. Zij worden bijvoorbeeld boos op de dokter of de verpleegkundige, waardoor zij Bas bevestigen in zijn opstandigheid. Of zij nemen zelf


Leren door doen De meeste arts-assistenten zijn wel vertrouwd met basale communicatieve vaardigheden. Tijdens hun studie geneeskunde hebben zij geoefend met het afnemen van een goede anamnese en het voeren van informerende gesprekken. In hun functie als arts-assistent hebben zij echter behoefte aan meer 'gereedschap' om verschillende soorten gesprekken te voeren. De situaties in de dagelijkse praktijk blijken vaak ingewikkelder te zijn dan de oefensituaties tijdens de studie. Zij krijgen te maken met veeleisende ouders en conflictsituaties en zij moeten slecht-nieuwsgesprekken voeren. Tot nu toe leert de arts-assistent deze gesprekstechnieken door te luisteren en te kijken naar de, soms lastige, gesprekken tussen ouders en de supervisor.

Slechtnieuwsgesprek in het kort

Voorbereiding • Stem in gedachten af op de ouders en hun eventuele vermoeden van de diagnose; schat de reacties in. • Nodig de ouders uit om samen te komen of een ander belang rijk persoon mee te brengen. • Besluit of het verstandig is om het kind wel of niet uit te nodigen, overleg eventueel met de verpleging en overleg dit ook met de ouders. • Zorg voor opvang na het gesprek, bijvoorbeeld door een verpleegkundige; vraag eventueel de verpleegkundige bij het gesprek aanwezig te zijn. • Bereid de eigen reacties voor. Slecht-nieuwsgesprek • Korte inleiding. • De boodschap. - Gebruik de medische benaming naast de gewone benaming. - Wacht op de reactie. - Geef ruimte aan reacties. - Besteed niet alleen aandacht aan diagnose en prognose, maar ook aan behandeling. Afronding • Spreek af wie het kind informeert. • Maak een nieuwe afspraak. Opvang ouders en kind • Regel informatie-overdracht met de verpleegkundige (verpleegkundig consulent). Ontleend aan: Thewissen, Meis en Marianne Meulepas. In Gesprek. Communicatie tussen arts, een chronisch ziek kind en de ouders. NIZW Uitgeverij, 1998.

119

THEMA Uit een inventarisatie van het NIZW blijkt dat hulpverleners, onder wie kinderartsen, het vaak moeilijk vinden om een langdurige, werkbare relatie op te bouwen en te onderhouden met de ouders. Zij ervaren een groot aantal contacten met ouders en patiënten als moeizaam of problematisch. Kinderartsen hebben het nogal eens over 'lastige' of 'eisende' ouders. Daarmee bedoelen zij ouders die hun adviezen in twijfel trekken en niet opvolgen of die irreële dingen eisen. In veel gevallen zijn onderhandelingsvaardigheden nodig om daar uit te komen. Ook vinden kinderartsen het soms moeilijk om een slechtnieuwsgesprek te voeren. Dit gesprek is een zeer belangrijk moment in de communicatie met ouders. De wijze waarop het gesprek gevoerd wordt, is van invloed op de verwerking van het slechte nieuws door de ouders en op de relatie tussen arts en ouders. Een ander probleem is hoe je moet omgaan met de soms heftige emoties van de ouders, maar ook met je eigen emoties. Hoe zorg je voor een goed evenwicht tussen distantie en betrokkenheid? Verder geven kinderartsen aan, dat zij vaak nog zo bezig zijn met het stellen van de juiste diagnose dat zij aan 'goede' communicatie niet toekomen. Een bijkomend probleem voor artsassistenten is dat zij meestal niet lang op dezelfde plaats werken, wat het opbouwen van een relatie met de ouders bemoeilijkt.

Pilot Om kinderartsen in opleiding beter toe te rusten voor de communicatie met ouders van chronisch zieke kinderen is in het kader van het NlZW-project Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen en in samenwerking met medewerkers van de stichting AHMAS in Groningen de training 'In gesprek met ouder en kind' ontwikkeld. In 1997 en 1998 is hiermee een 'pilot' gedaan, waaraan alle 39 arts-assistenten kindergeneeskunde van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) hebben deelgenomen. De training werd gegeven door een ervaren docent op het ge120

In gesprek In aansluiting op de pilottraining 'In gesprek met ouder en kind' is een boek verschenen met de titel In gesprek. Communicatie tussen arts, een chronisch ziek kind en de ouders, door Meis Thewissen en Marianne Meulepas. Het is bedoeld voor (kinder-)artsen die hun communicatieve vaardigheden willen vergroten. In het boek zijn de ervaringen uit de training verwerkt. Een uitgebreide casus waarin de beleving van zowel de bied van medische communicatie en een senior-kinderarts. De deelnemers moesten zich voorbereiden door het boekje 'Wie is de baas?'* te lezen. In dit boekje staan verschillende technieken om lastige gesprekssituaties te hanteren en te voorkomen. Ook werd tevoren door middel van een schriftelijke vragenlijst nagegaan welke gesprekssituaties de arts-assistenten zelf als lastig ervaren. Het programma van de training werd hieraan aangepast. In de training is onder andere benadrukt hoe belangrijk het is dat de arts al snel na de kennismaking met kind en ouders aandacht heeft voor de niet strikt medische aspecten van de behandeling van het kind. Dat moet al in de eerste gesprekken het geval zijn. Bij chronische zieke kinderen wordt er veel van het kind, maar ook van het gezin geëist. Het gezinsleven kan min of meer ontwricht raken tijdens een ziekenhuisopname. De gevolgen kunnen zo complex zijn, dat het zinvol kan zijn om andere hulpverleners erbij te betrekken. Een deel van de training werd ingevuld aan de hand van een casus. Daarin kwamen drie belangrijke gespreksmomenten met de ouders aan de orde: het eerste gesprek, de diagnose en het gesprek over de behandeling. In de training werd geoefend * Wiel, H.B.M, van de, J. Wouda, W.C.M. Weijmar Schultz. Wie is de baas? Lastige gesprekken in de medische praktijk. Tweede druk. Groningen, Ahmas, 1996.

ouders als de kinderarts genuanceerd wordt belicht, vormt de rode draad van het boek. De uitgave is verkrijgbaar in de boekhandel en kan ook worden besteld bij de NIZW Uitgeverij. ISBN 90-5050-645-3; NlZWbestelnummer E32260; prijs f. 32,50. Voor meer informatie over de training 'In gesprek met ouder en kind' kan contact worden opgenomen met Lucia Tielen (projectleider), telefoon 030-2306311. met deze drie onderdelen. De arts assistenten leerden bijvoorbeeld dat bij het meedelen van slecht nieuws aan de ouders niet om de hete brij moet worden heengedraaid. Het is beter het slechte nieuws maar met een te brengen. De diagnose zal ver volgens veel emoties teweegbrengen. Op dat moment moet daar ruimte voor worden geboden. Door af en toe te zwijgen kan deze ruimte ontstaan. Het is helemaal niet nodig en zelfs ongewenst om in het gesprek meteen alle details van de diagnose te bespreken. Heftige emoties verhinderen dat ouders deze in formatie goed verwerken. Het komt dus aan op beperkte maar adequate informatie over de ziekte. In een vervolggesprek, dat het beste op korte termijn kan plaatsvinden, kan meer informatie worden gegeven. De unanieme mening van de deelnemers was, dat een uitgebreide training in communicatieve vaardigheden een vaste plaats moet krijgen in de opleiding. Bovendien zou er op meer momenten tijdens de opleiding aandacht voor communicatie moe ten zijn. Angelique Roeleveld-Versteegh is kinderarts in opleiding. Babette de Graeff-Meeder is kinderarts en codocent bij de training 'In gesprek met ouder en kind'. Beiden zijn werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hun artikel is redactioneel bewerkt door Annet Huizing. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA

Welke invloed heeft het ziek-zijn op het kind? Wat kan er wel en wat kan er niet van het kind worden gevraagd en verwacht? Hoe kan er met het kind over de ziekte worden gepraat? De opvoeding van een chronisch ziek kind stelt ouders voor veel vragen.

Een gewoon bijzonder kind

GA ER ALS OUDERS MAAR AANSTAAN Na een drukke dag ben je blij datje het nog net gered hebt om een fatsoenlijke maaltijd op tafel te zetten. 'Lekker, witlof,1 zegt de oudste. 'Getsie,' zeggen nummer twee en KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

F. van den Bekerom drie, 'dat eet ik echt niet, hoor' en demonstratief gaan zij met hun armen

over elkaar zitten. 'Dan eten jullie maar niet; het is tenslotte jullie buik die straks knort en niet de mijne,' kun je nog net pedagogisch uitbrengen, terwijl je langzaam maar zeker 121

THEMA het bekende paniekgevoel weer voelt opkomen. Je tweede kan best tegen een stootje, maar de jongste heeft een ernstige stofwisselingsziekte, wat betekent dat die móet eten. Je kinderen kijken je vol verwachting aan hoe je dat deze keer aan gaat pakken, maar je bent zo moe... Welke opvoedingsvragen kom je als ouder van een kind met een chronische aandoening tegen? Een van de belangrijkste thema's van ouders van een kind met een chronische aandoening is de vraag wat het toekomstperspectief van hun kind is en op welke manier zij er voor kunnen zorgen dat hun kind zo onbeschadigd mogelijk de volwassenheid bereikt. Het is daarbij volstrekt afhankelijk van de aard van de aandoening welke problemen zij daar als ouders bij tegenkomen, maar de centrale vraag blijft over het algemeen toch dezelfde. Afhankelijk van de aandoening krijgt de ene ouder meer te maken met diëten en medicatie en de andere meer met beperkingen op lichamelijk of geestelijk gebied. Hun kinderen echter nemen allemaal een uitzonderingspositie in en zijn, naast 'gewoon kind', toch net even anders dan andere kinderen. Bijgevolg zijn in hun geval de normale opvoedingsstrategieën vaak niet afdoende. Dit betreft dan niet alleen de kinderen met de chronische aandoening, maar ook hun broertjes en zusjes. Het is een groot verschil of je al je kinderen op een en dezelfde manier kunt benaderen, of dat je door de omstandigheden gedwongen bent voor één kind andere opvoedingsregels te hanteren dan voor de andere kinderen - met de kans dat je daarover door je overige kinderen ter verantwoording wordt geroepen. De ervaring leert dat zo'n situatie ook consequenties heeft voor je manier van omgaan met je andere kinderen. Er wordt sneller toegegeven en er worden sneller compromissen gemaakt. Ouders voelen zich snel schuldig omdat zij het gevoel krijgen het 'gezonde' kind dan wel het 'zieke' kind tekort te doen en zijn

122

daardoor gevoeliger voor 'chantagemiddelen'. Op deze manier is het hele gezin erbij betrokken.

'Gewoon' De moeilijkheid is, dat kinderen met chronische aandoeningen eigenlijk gewone kinderen zijn. Zij hebben over het algemeen dezelfde ontwikkeling en dezelfde opvoedingsvragen als hun broertjes of zusjes en hebben dus ook een gewone opvoeding nodig. Af en toe echter hebben zij net even iets anders nodig en helaas is dat vaak van levensbelang. Het kan niet worden gebagatelli-

Waar kan je met je zorgen naartoe; wie begrijpt je echt? seerd of op een zijspoor worden gezet als het binnen de opvoeding even niet uitkomt. Dit is wat de situatie zo dwingend maakt en wat ervoor zorgt dat de aanpassingen de boventoon gaan voeren. Aanpassingen, waar de rest van de opvoeding van zowel het zieke als het gezonde kind aan opgehangen wordt. Ouders van kinderen met chronische aandoeningen zullen dit eeuwigdurend dilemma - het reikt tot ver in de volwassenheid van je kinderen - herkennen en eenieder zal met dezelfde vragen zitten. Waar kan je met je zorgen naar toe; wie begrijpt je echt? Wie begrijpt de onmogelijke keuzes die je moet maken; keuzes, waarbij je alleen kunt kiezen uit slechte alternatieven en je probeert te kiezen voor dat wat het minst schadelijk is? Meestal zijn er in het begin voldoende mensen in de omgeving die een luisterend oor bieden. Al gauw echter ga je als ouder inhouden omdat je bang bent een zeur gevonden te worden. Daarbij komt nog, dat mensen zoals familieleden, vrienden en buren, wel kunnen luisteren maar zelden een afdoend antwoord op je vragen hebben. In een ziekenhuis zijn vaak wel deskundigen waar je met je vragen terecht kunt, maar ook daar be-

seft men vaak niet de macht die van het woordje 'moeten' uitgaat en welk effect dat op het totale gezinsleven heeft. Groepen van ouders in dezelfde situatie kunnen dan veel steun en tips bieden. Overigens heb ik zelf geleerd, dat je als ouder niet kunt verwachten dat een ander de antwoorden heeft op jouw levensvragen.

Spanning Als ouders heb je altijd te maken met opvoedingstaken, of je kind nu ziek is of niet. Bij een chronisch ziek kind is het van belang dat het kind zoveel mogelijk 'normaal' benaderd wordt en er zo weinig mogelijk nadruk wordt gelegd op de uitzonderingspositie die het inneemt. Tegelijk is het zaak het zelfbeeld en het zelfvertrouwen van het kind positief te beïnvloeden. Juist doordat het chronisch ziek is, kan een kind weerbaarder worden. Het wordt een 'vechter', is tevreden met kleine successen en bedenkt creatieve oplossingen voor tegenslagen, die het vaker dan een ander kind zal tegenkomen. Nog meer dan bij een gezond kind blijkt het bij een kind met een chronische aandoening van belang om de zelfstandigheid te bevorderen. Daarmee wordt een kind de mogelijkheid geboden om de ziekte zoveel mogelijk onder controle te krijgen en op die manier zo weinig mogelijk afhankelijk van de omgeving te zijn. Ook dat stelt de ouders weer voor tal van vragen. Wanneer wordt bescherming overbescherming? Hoe moetje omgaan met de wensen van het kind met betrekking tot die zelfstandigheid? Hoe stimuleer je zelfstandigheid en waar ligt het verschil tussen gewennen en verwennen? Wat zijn de gevaren van verwennen? Per leeftijdsfase hebben deze opvoedingsaspecten verschillende consequenties. Ga daar als ouder maar aanstaan. Eten, slapen en zindelijk worden zijn zaken in het leven van ieder kind die niet aangeleerd kunnen worden. Het enige wat ouders kunnen doen, is het scheppen van voorwaarden waaronder zij zo goed KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1998

THEMA mogelijk kunnen verlopen. Omdat ouders ze niet rechtstreeks kunnen beïnvloeden, kan rondom deze zaken gemakkelijk een machtsstrijd ontstaan. Kinderen hebben snel in de gaten dat ouders graag willen dat ze goed eten, lekker slapen en op tijd zindelijk worden. Als het kind, bijvoorbeeld, een dieet moet houden of het 's nachts benauwd heeft, kunnen deze 'alledaagse' zaken bij de ouders snel tot spanning leiden. Opvoeden houdt ook in, dat ouders hun kinderen leren om te gaan met zichzelf en met anderen. Dat betekent dat kinderen moeten leren omgaan met regels. Bij kinderen met een chronische aandoening krijgt dit een extra accent. Zij moeten veelal gedrag aanleren dat goed is voor hun gezondheid: regelmatig leven, medicijnen slikken, dieet houden. Hoe leer je kinderen iets aan? In zijn algemeenheid is dat al geen eenvoudige zaak, bij kinderen met een chronische aandoening, die zich vaak strikter aan regels moeten houden, is dat een potentiële bron voor spanning tussen ouder en kind. Hoe kun je beloningen toepassen en hoe leer je een kind iets af? Hoe gewoon ook, een kind met een chronische aandoening is toch ook een 'bijzonder' kind. Het heeft net dat kleine beetje extra, zowel positief als negatief, dat het onderscheidt van het gezonde kind. Dat maakt dat je het als ouder niet altijd op dezelfde manier kunt benaderen als ieder ander kind. Hoe moet je met het zieke kind praten over de ziekte? Hoe moetje reageren op de angsten die het heeft, ook angst voor de dood? Hoe normaal een kind met een chronische aandoening ook is, het wordt hoe dan ook geconfronteerd met de onmogelijkheden die de aandoening met zich meebrengt. Agressie en boosheid zijn dan normale reacties, waar je als ouder mee moet leren omgaan, waar het kind in begrepen en ondersteund moet worden. Ook dienen zich zaken aan als het omgaan met pijn en alles wat er nodig is om het kind voor te bereiden op een ziekenhuisopname en het ondergaan van medische onderzoeken en behandelingen.


Een begrijpende omgeving is zowel voor ouders als voor kinderen met een chronische aandoening van groot belang. Het gaat dan over de steun die broertjes en zusjes kunnen geven, maar die zij ook nodig hebben als zij ineens een ziek broertje of zusje hebben. Het gezin gaat anders functioneren en er gaat, dat kan bijna niet anders, meer aandacht naar het zieke broertje of zusje. Ouders moeten dan hun aandacht maar zien te verdelen en zien om te gaan met ruzie en jaloezie. Daarnaast zijn er de familie en de vrienden. Zij kunnen veel voor ouder en kind betekenen. Tegelijk kan zich voor de ouders de vraag voordoen waar en hoe zij de grens moeten trekken als er teveel bemoeienis ontstaat. Ook voor de ouders zelf geldt dat hun leven drastisch verandert, zowel gevoelsmatig als praktisch. Zij moeten kans zien met hun gevoelens om te gaan en tijd te hebben voor zichzelf en voor elkaar. Een relatie kan onder deze omstandigheden sneller onder spanning komen te staan.

Herkenning en erkenning zijn minstens even belangrijk als kennis en kunde. Maar ook staan zij voor vragen als: 'Hoe kun je werk en de verzorging van je kind met elkaar combineren?' en 'Hoe kun je een ontspannende vakantie hebben terwijl de verzorging van je kind gewoon moet doorgaan?'

Emotie In mijn dagelijkse praktijk als orthopedagoog in een ziekenhuis merk ik elke keer weer met hoeveel vragen de ouders van kinderen met een chronische aandoening zitten rondom de opvoeding. Ik ben ook, en dat in de eerste plaats, ouder van een kind met een ernstige chronische aandoening. Daardoor weet ik uit ervaring hoe belangrijk het is datje als ouder met je vragen ergens terecht kunt en vooral: dat je

Boek In het kader van het project Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen is een boek verschenen dat antwoorden probeert te geven op de vele vragen waar ouders van een chronisch ziek kind mee kunnen zitten in de omgang met hun kind. 'Gewoon een bijzonder kind', geschreven door Marga Schiet, is te koop in de boekhandel en kan worden besteld bij de NIZW Uitgeverij (ISBN 90-5050-646-1; NIZWbestelnummer E 32261). Het kost f. 29,50. Wordt herkend en erkend als een ouder die een 'bijzonder' leven heeft, ook al probeer je dat zo gewoon mogelijk te laten zijn. Die herkenning en erkenning zijn minstens even belangrijk als kennis en kunde. De emotie van de ouders van een chronisch ziek kind wordt niet bepaald door de grote gebeurtenissen van het leven, maar door de dagelijkse, nimmer aflatende zorg voor hun kind. Ouders weten dat zij die zorg voor de rest van het leven met zich meedragen, maar dat dit geen belemmering hoeft te zijn om samen met het gezin een zo normaal mogelijk leven te leiden. Hulpverleners die te maken hebben met de ouders van chronisch zieke kinderen moeten inzicht hebben in deze emotie van de ouders. Een emotie die je als ouder zo moeilijk over weet te brengen als j e in een spreekkamer zit. Frans van den Eekerom is als orthopedagoog verbonden aan het Ziekenhuis Centrum Apeldoorn en als zodanig onder andere verantwoordelijk voor de psychosociale begeleiding van kinderen met chronische aandoeningen en hun ouders. Vanuit die functie is hij als meelezer nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van het boek 'Gewoon een bijzonder kind' (zie kader). Ook is hij vader van een zoon met een ernstige en zeer zeldzame chronische aandoening.

123

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 0226-421534.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.

AMERSFOORT Mw. J. Kist, Spruitenburg 10, 3813 LM Amersfoort, tel. 033-4804275.

EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LT Emmen, tel. 0591-641347.

ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 026-3641114.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

ASSEN Mw. B. Ovinge, Kerklaan 16, 9422 ED Smilde, tel. 0592-415021.

HARDERWIJK Mw. G. van den Berg, Frisialaan 59, 3841 DN Harderwijk, tel. 0341-460400.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. J. van de Flier, Sint Felixstraat 38, 4411 DC Rilland, tel. 0113-552319.

HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-5415348.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

DELFT Mw. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.

HENGELO Mw. E. Lotgerink, Scheldestraat 36, 7555 WS Hengelo, tel. 074-2438126.

DEN HELDER Mw. H. de Graaf, Meerkoet 16, 7423 CK Deventer, tel. 0570-655135.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

DEVENTER Mw. H. de Graaf, Meerkoet 16, 7423 CK Deventer, tel. 0570-655135.

HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 82, 1241 GA Kortenhoef, tel. 035-6563149.

DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Koninginnelaan 24, 7009 AZ Doetinchem, tel. 0314-391600.

HOOGEVEEN Mw. V. v.d. Haar, Bentincklaan 69, 7902 GB Hoogeveen, tel. 0528-220881.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

124


WERKGROEPEN

LEIDEN Mw. M. Hakkeling, F. Houttijnshof 3, 2312 KP Leiden, tel. 071-5123338.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 E V Goënga, tel. 0515-423135.

MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Mozartstraat 45, 6245 GX Eijsden, tel. 043-4093648.

STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 0599-617742.

MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EGNijensleek, tel. 0521-382382.

TILBURG/WAALWIJK Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-4634106.

MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 0118-635561.

UTRECHT Mw. L Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-2294309.

NOORDOOSTPOLDER en URK mw. W.J. Smit, Noorderveld 8, 8307 DS Ens, tel. 0527-251903.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 0413-341314.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3880545.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Grotestraat 64, 5821 AG Vierlingsbeek, tel. 0478-632315.

OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 0162-422876.

WAGENINGEN Mw. S. Rensink, De Waag 13, 6721 SPBennekom,tel. 0318-415760.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

WEST-FRIESLAND Mw. A. van Leeuwen, Dukaat 55, 1628 PR Hoorn, tel. 0229-247318.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Rosengaardeweg 13, 7722 PT Dalfsen, tel. 0529-432839.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen,tel. 046-4523390.


125

BRIEVEN

'Grijs gebied in KNO-land'

Eimert bleef het doorprikken van de oortjes bespaard 'Eimert was zo'n vier maanden oud toen hij een flinke verkoudheid kreeg. Hoesten, loopneus, dat soort zaken. Niks aan de hand, onze dochter van drie was ook wel eens verkouden in die tijd, dat hoort bij de leeftijd. Maar het was geen kwestie van één of twee weken, het hield niet op. Bovendien leek het alsof hij in het hoesten zou stikken. Na twee maanden was hij nog steeds hoesterig. Toch maar even naar de huisarts. Deze kon niks bijzonders constateren aan de longetjes en de oortjes en we moesten het 'nog maar even aanzien'. Twee maanden daarna hoestte hij nog steeds. Voor alle

Ouders zien af van operatie (2) De heer en mevrouw Oosten uit Tiel beklaagden zich bij de klachtencommissie van het Ziekenhuis Rivierenland in hun woonplaats over de gang van zaken rondom de behandeling van hun zoon toen die oor-buisjes zou krijgen. Een kopie van hun brief werd gepubliceerd in 'Kind en ziekenhuis' van september 1998. Samengevat kwamen de bezwaren van de familie Oosten neer op drie punten: - de ouders waren onvoldoende geïnformeerd over de gang van zaken; - kind en ouders waren niet gezien door de anesthesioloog; en - de ouders mochten niet aanwezig zijn als hun zoon uit de narcose zou ontwaken.

126

duidelijkheid: hij was verder vrolijk, at en dronk goed en leek weinig last te hebben van zijn verkoudheid. Weer naar de huisarts. Wederom kon zij (gelukkig) niks bijzonders ontdekken, maar wij kregen wel een recept voor een hoestdrankje mee. Na zes weken was er nog geen noemenswaardige verbetering opgetreden. Enfin, om een lang verhaal korter te maken: zij verwees Eimert op ons verzoek naar de KNO-arts. Ons zoontje was inmiddels elf maanden en al zo'n zeven maanden verkouden. Mijn partner ging naar het spreekuur van de KNO-arts en vertelde 's a-

De heer en mevrouw Oosten besloten hun kind in een ander ziekenhuis te laten behandelen. Na de publicatie van de brief stuurde het Ziekenhuis Rivierenland 'Kind en ziekenhuis ' de volgende reactie. In september stuurde u ons een kopie van een ingezonden brief aangaande ons ziekenhuis, zoals die in uw tijdschrift was geplaatst. We vinden het spijtig dat zulks zonder het principe van hoor en wederhoor geschied is. Niettemin stellen wij het op prijs u alsnog onze reactie te doen toekomen. De klachtencommissie heeft over de klacht de volgende uitspraak gedaan: 'Gebleken is dat de heer en mevrouw Oosten onvoldoende geïnformeerd waren over de gang van zaken voorafgaand aan en tijdens de ingreep bij hun zoon. De commissie acht dit onderdeel van de klacht gegrond. Doordat de informatiefolder niet verstrekt is, ontbrak het de fami-

vonds wat deze had gedaan: de beide oortjes bekeken, de beide neusgaatjes ingekeken en het gehemelte betast. Vervolgens had hij gezegd: 'Het is een chronische ontsteking. We gaan de oortjes doorprikken en de neusamandel verwijderen'. Mijn partner had nog wat vragen gesteld, maar de arts liet duidelijk merken dat bij dit probleem deze oplossing hoorde. Er was ook al een afspraak gemaakt voor de ingreep. Mijn partner was door de assistent ingelicht over de procedure, de narcose en de voorbereidingen die getroffen dienden te worden. Toen ik dit hoorde, zag ik mijn zoon in gedachten al onder het mes liggen. Zijn er geen alternatieven, vroeg ik mij af. Is dit werkelijk de beste oplossing? Ook mijn partner begon zich dit steeds meer af te vragen. Het zat ons niet lekker dat er zo snel een beslissing was genomen. Nadat ik onder andere bij de vereniging Kind en Ziekenhuis informatie had ingewonnen, vroeg ik me af waarom met name de neusamandel eruit moest. Daarvoor zou Eimert onder narcose moeten en ik herinner lie aan relevante informatie. Bovendien was het voor hen daardoor niet mogelijk om contact op te nemen met de in de folder vermelde telefoonnummers, alwaar ze alsnog de resterende vragen hadden kunnen stellen. Het onderdeel van de klacht dat betrekking heeft op het ontbreken van de voorziening, waardoor ouders aanwezig kunnen zijn nadat hun kind bijkomt uit de narcose, acht de commissie ongegrond. Men kan niet het onmogelijke verwachten. De commissie constateert dat aan de oplossing van het probleem wordt gewerkt'. Onze recovery-afdeling wordt op dit moment uitgebreid en verbouwd, zodanig dat vanaf april 1999 er een aparte kinderverkoevervoorziening zal zijn. Vanaf dat moment zullen ouders aanwezig kunnen zijn bij het inslapen en ontwaken van hun kind. Drs. A.B. Wymenga, directeur patiëntenzorg.


BERICHTEN mij nog als de dag van gisteren dat mijn eigen keelamandelen werden geknipt. Ik wilde hem die ervaring besparen als de ingreep niet strikt noodzakelijk was. Wij besloten een second opinion aan te vragen, voor de zekerheid in een ander ziekenhuis. Wij hadden nog twee weken. Gelukkig konden wij vrij snel bij de KNO-arts van dit ziekenhuis terecht. Ik deed hem ons verhaal, waarbij ik volledig open kaart speelde. Hij hoorde het aan en bekeek vervolgens de oortjes van Eimert. Hij kwam tot de conclusie dat een ingreep zoals voorgesteld, wat hem betreft op dit moment niet nodig was. Zijn advies was om nog twee maanden af te wachten en het dan nogmaals te bekijken. Ik kon die man wel om zijn hals vliegen. Hij merkte mijn opluchting en legde mij uit dat dit 'oor- en neusgebied' een nogal grijs gebied is in KNO-land, waarbij je tot verschillende conclusies kunt komen. 'Dus,' voegde hij eraan toe, 'ik kan mij voorstellen dat mijn collega tot een andere conclusie kwam'. Enfin, inmiddels is Eimert bijna l ,5 jaar. Enkele weken geleden ben ik nogmaals bij deze KNO-arts geweest. Zijn advies heeft goede gevolgen gehad: het vocht in de oortjes is zo goed als verdwenen. Bovendien is Eimert onlangs geslaagd voor zijn derde gehoortest. Achteraf verbaas ik mij dan ook steeds meer over het advies van de eerste KNO-arts: 'We gaan de oortjes doorprikken en de neusamandel verwijderen.' Niet dus. Gelukkig niet, Eimert. Jan Possen, Voorburg.

Rintje Rintsma neemt de cheques in ontvangst.

Rintje Rintsma schenkt Kind en Ziekenhuis opbrengst van actie Aan supermarkt De Boer in Lemmer en aan schaatsfenomeen Rintje Rintsma heeft de vereniging Kind en Ziekenhuis een donatie van vijfduizend gulden te danken. Het geld werd bijeengebracht tijdens een speciale actie van de supermarkt. Die bestond eruit dat voor elke honderd gulden die de klanten gedurende de

Oproep

Inrichting van de kinderafdeling Warmte, veiligheid, rust en huiselijkheid. Dat zijn enkele van de sleutelwoorden die vallen, althans zouden moeten vallen, als het gaat over de inrichting van de kinderafdeling. De redactie van Kind en ziekenhuis wil graag aandacht besteden aan ideeën, gerealiseerd of nog in ongeboren staat, waarin deze begrippen een hoofdrol spelen. Zij nodigt ouders, leden van de werkgroepen van Kind en Ziekenhuis, verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, art-


actieperiode via hun kassabonnen bij De Boer 'spaarden', het bedrijf f 2,50 beschikbaar stelde voor 'een mooi kado voor Rintje Rintsma'. De schaatser, inwoner van Lemmer, kreeg tijdens een door de supermarkt georganiseerde feestdag twee cheques van vijfduizend gulden overhandigd. De één bestemde hij voor de plaatselijke schaatsvereniging. De ander schonk hij aan Kind en Ziekenhuis, een gebaar dat door de vereniging zeer op prijs is gesteld.

sen en andere geïnteresseerden uit hun gedachten over dit onderwerp bij de redactie kenbaar te maken. Ook voorbeelden uit de praktijk zijn welkom. De bijdragen kunnen de vorm hebben van een (korte) brief dan wel een foto of tekening met verklarend bijschrift. Een selectie uit de bijdragen zal worden gepubliceerd in het themanummer over de inrichting van de kinderafdeling dat in de loop van volgend jaar zal verschijnen. Inzendingen dienen uiterlijk 15 januari 1999 in het bezit van de redactie te zijn. Zij kunnen worden gestuurd naar: Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht 127

BOEKEN

Ziekte bij kinderen en de reactie van ouders BRUIJNZEELS, MARC. Illness in children and parental response. (Ziekte bij kinderen en de reactie van ouders.) Proefschrift, Erasmus Universiteit Rotterdam, 1997. Voor zijn doctoraal onderzoek onderzocht M.A. Bruijnzeels welke gezondheidsproblemen zich bij kinderen tussen O en 14 jaar voordoen en hoe de ouders hierop reageren. Hij concludeert onder andere dat ouders vooral met hun kind naar de huisarts gaan als zij ongerust zijn. De promovendus verbindt daar de stelling aan dat de huisarts tijdens een consult expliciet aandacht aan deze bezorgdheid dient te geven. Behalve uit ongerustheid gaan ouders naar de huisarts als hun kind

een klacht heeft die nieuw voor hen is, als de klacht hen irriteert en als ze denken dat het probleem niet vanzelf overgaat. In meer dan tachtig procent van de gevallen echter doen ouders niets, wachten zij af of proberen zij zelf iets aan de klacht van hun kind te doen. Ouders geven hun kind een medicijn van de drogist of de apotheek bij een verkoudheid of andere luchtwegklachten en laten het kind rust houden bij vermoeidheid, buikpijn of diarree; zij geven dan geen medicijn. Dit is de aanpak die ook de huisarts zou hebben geadviseerd. Volgens Bruijnzeels lijkt het er dan ook op dat het gedrag van de ouders en dat van de huisarts met elkaar overeenkomen. MJO

Naar de dokter 'Het is soms eng om naar de dokter te gaan. In de wachtkamer van de dokter zit je je dan af te vragen wat je allemaal te wachten staat. Met deze pop-up bereid je je voor op je doktersafspraak. En je zult zien... dat valt best mee!' Met die tekst introduceert de uitgeverij zelf 'Naar de dokter'. Het is een eenvoudig boekje van karton in een klein vierkant formaat, dat vijf dubbele bladzijden bevat. Nieuw zijn de 'pop-ups', illustraties met beweegbare delen, zoals onder andere een thermometer die hoog oploopt en een injectienaald die in een arm gaat. De tekeningen zijn heel simpel maar door de 'pop-up'-vorm grappig om te gebruiken als met jonge kinderen over een gewoon doktersonderzoek wordt gepraat. (In dit boekje is de arts een vrouw.) MJO Chambliss, Maxie. Naar de dokter. Met illustraties van Maxie Chambliss. Dronten, Casterman, 1997. Prijs f 15,95.

128

Patiëntenrecht Bij de Consumentenbond is de 'Consumentengids Patiëntenrecht' verschenen, een boek van 198 pagina's met informatie over de juridische aspecten van de relatie tussen patient en hulpverlener. Onderwerpen die aan de orde ko-

In de media OUDERS VAN NU, september 1998, p. 38-39: Naar het ziekenhuis. DE DORDTENAAR, l september 1998: Kind in het ziekenhuis maakt het beter. DE DORDTENAAR, 23 september 1998: Huilbaby hoort niet in ziekenhuis thuis. TROUW, 24 september 1998: Huilbaby niet in ziekenhuis. HAAGSCHE COURANT, 28 september 1998: Niet langer met een matrasje op de grond. HAAGSCHE COURANT, 29 september 1998: Al is het maar om een hand vast te houden. DE LIMBURGER, 30 september 1998: Medische zaken. Roesje. KORTOM, oktober 1998, p. 3: Themanummer 'Kind en ziekenhuis' over sedatie. NRC HANDELSBLAD, 2 oktober 1998: Huilbaby's in ziekenhuis na moeizame bevalling. NRC HANDELSBLAD, 3 oktober 1998: Huilbaby huilt ook in het ziekenhuis. WIJ JONGE OUDERS, 7 oktober 1998, p. 33: Naar het ziekenhuis. NRC HANDELSBLAD, 13 oktober 1998: Huilbaby's l, 2 en 3 (ingezonden brieven).

men zijn onder andere de wettelijk geregelde patiëntenrechten, de kosten van medicijnen en behandelingen, verzekeringen en de klachtenprocedures in de gezondheidszorg. Het boek bevat ook veertig briefmodellen voor wie werk van een klacht wil maken en een uitgebreide lijst met adressen van instanties die klachten behandelen. Het boek kost in de boekhandel f. 32,50. Leden van de vereniging Kind en Ziekenhuis betalen f. 25,-(plus f. 3,50 als bijdrage in de administratie en verzendkosten). Bestellen kan telefonisch via nummer 0704454900. De speciale prijs wordt berekend als de code '500' wordt vermeld.


Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis Opname in het ziekenhuis - Amandelen - Trommelvliesbuisjes Samen ƒ Per stuk ƒ

4,00 2,40

100 stuks folder Opname in het ziekenhuis 100 stuks folder Amandelen 100 stuks folder Trommelvliesbuisjes

ƒ ƒ ƒ

40,00 40,00 40,00

Welk ziekenhuis kiest u? (vijfde druk)

ƒ

9,85

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ

10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ

10,00

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ

150,00

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI)

ƒ

18,00

Mijn ziekenhuisboek Per doos van 60 stuks

ƒ 8,25 ƒ 200,00

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen)

ƒ ƒ

15,00 8,25

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

6,00

Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool

ƒ

10,00

ƒ

30,00

Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten - l set -6 sets

ƒ ƒ

6,00 30,00

Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' - l affiche in envelop (gevouwen) -l affiche in koker -10 affiches in koker

ƒ ƒ ƒ

6,25 10,00 30,00

Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'

ƒ

6,50

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: l ex. ƒ 10,00, 2-5 ex. ƒ 15,00)

Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld. Bestelwijze: - het verschuldigde bedrag overmaken op giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van het gewenste informatiemateriaal en naam en adres van degene aan wie het materiaal moet worden verzonden; -schriftelijk bij Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van Eurocheque, girobetaalkaart of het verschuldigde bedrag in de vorm van postzegels van 80 cent.

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER

ONDERGETEKENDE:

Naam……………………………………… (Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres........................................................................... Postcode en woonplaats ............................................ Functie of hoedanigheid ............................................ Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ............................ (minimaal ƒ 5 5,-per boekjaar).

Datum

Handtekening

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Opzeggingen schriftelijk, tot drie maanden voor het einde van het boekjaar. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden.

Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht

Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen

Recommend Documents