Aan de hand
Magazine voor mensen met Dupuytren
1
2
Inhoudsopgave Introductie
5
Je handen
6
De ziekte van Dupuytren
8
»» Een stukje geschiedenis
8
»» Milde en ernstige Dupuytren
9
»» Het ontstaan van Dupuytren
9
»» Aantal mensen met Dupuytren
9
»» Wat verhoogt de kans op het krijgen van Dupuytren?
9
De huisarts
14
Wanneer behandelen?
15
»» Als je laat bent
15
»» Hoe krom staan jouw vingers?
15
Wie zit er aan jouw hand?
18
Behandelingen
20
»» Operaties
20
»» Behandelingen zonder operatie
21
Behandelrichtlijn
26
Hulp van een handtherapeut
27
Als je vingers niet meer rechtstaan
33
De toekomst van Dupuytren
33
" " Hans
Frank Troelstra:
mijn leven in geslopen
Kazan: Door Dupuytren moet ik mijn trucs regelmatig aanpassen
" Imogen
Dupuytren is langzaam
"
"
Koster: Ik dacht even opereren en dan kan ik weer vioolspelen, maar zo was het niet
" 3
" Plastisch chirurg Annet van Rijssen:
Dupuytren is geen aandoening waar je dood aan gaat, zoals bij kanker vaak het geval is. Maar het is wel een aandoening die je het leven erg lastig kan maken. Denk aan simpele dingen zoals iets uit je zak halen of geld uit je portemonnee pakken. Daar loop je dagelijks tegenaan.
"
" Plastisch chirurg Ralph Franken:
De allersimpelste dingen worden lastig als je ze moet doen met kromme vingers. Ik hoor bijvoorbeeld van mensen dat ze moeite hebben om zichzelf aan te kleden. In de winter lukt het vaak niet meer om handschoenen te dragen. Ook in het contact met anderen is het lastig. Sommige mensen schamen zich voor hun handen of durven geen hand te geven.
4
"
Introductie Je handen zijn misschien wel de belangrijkste ge-
De ziekte van Dupuytren is niet te genezen, maar
reedschappen die je hebt. Met je handen kun je niet
je gaat er ook niet dood aan. Als je niet behandeld
alleen voorwerpen vastpakken, maar ook voelen of
wordt, gaan je vingers geleidelijk krom staan. Er zijn
iets glad of zacht is, of warm of koud. Hoe belangrijk
verschillende behandelingen waarmee je vingers
de handen zijn, blijkt ook wel uit de vele woorden en
rechtgezet kunnen worden. Na behandeling komt de
spreekwoorden waarin het woord ‘hand’ voorkomt.
ziekte vroeg of laat weer terug en gaan de vingers
Bijvoorbeeld: ‘Iemand werk uit handen nemen’,
weer krom staan. Bij de ene persoon gaat dit sneller
‘Zijn handen in onschuld wassen’ en ‘Twee handen
dan bij de ander. Als je knobbels hebt, kunnen deze
op één buik’. En als je iets moet doen zonder dat je
in het begin pijnlijk zijn. Maar omdat de pijn later
daar de juiste spullen of kennis voor hebt, dan ben
vaak weer verdwijnt, wachten mensen soms lang
je ‘onthand’.
voordat ze zich laten behandelen. Als je vingers lang krom hebben gestaan, is het moeilijker om ze
Je hebt waarschijnlijk wel ervaren hoe lastig het is
weer recht te krijgen, en als je lang wacht, lukt dat
als je je handen niet goed kunt gebruiken. Je hebt
helemaal niet meer. Daarom kun je er maar beter op
misschien al een tijd lang knobbels of strengen in
tijd bij zijn.
je handpalm. Je dacht misschien dat dit eelt was of dat het je pezen waren die je voelde, maar nu heb je
In dit magazine lees je meer over de ziekte van
begrepen dat dit hoort bij de ziekte van Dupuytren.
Dupuytren en over de verschillende behandelingen.
Het kan ook dat je al jaren last hebt van Dupuytren
Er komen plastisch chirurgen en handtherapeuten
en dat je vingers krom zijn gaan staan. Misschien
aan het woord en je kunt ervaringsverhalen lezen
ben je al een paar keer behandeld.
van andere mensen met Dupuytren. Op die manier kun je je een beeld vormen van wat je met Dupuy-
Pas als er met je handen iets mis is, merk je hoe
tren te wachten staat. Ook krijg je een update over
vaak je ze gebruikt. Wanneer je vingers door Du-
het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van
puytren krom komen te staan, zul je waarschijnlijk
Dupuytren.
ongemerkt dingen anders gaan doen. Er zijn vast dingen die je niet goed meer kunt, zoals je handschoenen aandoen, je gezicht wassen of iemand een hand geven. Maar ook het bespelen van een muziekinstrument, het opendraaien van een pot of het jezelf opduwen van de grond kunnen problemen opleveren. Soms moet je zoeken naar andere oplossingen en bijvoorbeeld gebruikmaken van een hulpmiddel of iemand vragen je te helpen.
5
Je handen Je handen. Al in de baarmoeder zuigen veel baby’s op
toebrengen en daarmee een hele precieze greep ma-
hun duim. Na je geboorte duurt het een paar weken
ken. Deze vaardigheid stelde de mens in staat gereed-
voordat je ze echt ontdekt. Langzaam leer je dat je
schap te gebruiken en zo van alles te maken.
met je handen van alles kunt vastpakken. Eerst alleen grote dingen, later ook kleine dingen, zoals een
Met je handen kun je voor jezelf zorgen, maar ook van
klein knoopje dat op de grond ligt.
alles doen en maken. Ook kun je met je handen voelen. Zelfs met je ogen dicht kun je zeggen wat voor
De handen zijn erg belangrijk geweest in de ontwik-
voorwerp je in je hand hebt. Je handen waarschuwen
keling van de mens. Toen de mens rechtop ging staan,
je als je thee veel te heet is en je beter even kunt
kwamen de handen vrij en konden die zich verder
wachten met drinken. Bij het begroeten van mensen,
ontwikkelen. Onze handen zijn anders dan die van an-
schud je ze vaak even de hand of zwaai je even naar
dere diersoorten. Mensen en apen kunnen als enige
ze. Als je iemand wilt troosten, leg je je hand op zijn
de toppen van hun wijsvinger en duim naar elkaar
schouder.
" Plastisch chirurg Mariëtta Bertleff:
Het is heel belangrijk dat als je vermoedt dat je Dupuytren hebt, je niet te lang wacht met het vragen van advies. Laatst zag ik een mevrouw bij wie de pink zo krom stond dat haar nagel haar palm raakte. Dat is dan veel lastiger te behandelen. De ingreep zal nu uitgebreider zijn en het herstel duurt langer dan wanneer ze eerder was gekomen. Mensen wachten vaak lang omdat het geen pijn doet en omdat ze zich meestal heel goed kunnen aanpassen. Ze redden zich ook met die kromme vingers wel. Toch is dat jammer, want als iemand lang wacht, kan ik de vinger vaak niet meer helemaal rechtzetten.
6
"
" Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden:
Ik vind de anatomie van de hand heel bijzonder. Zowel de afzonderlijke structuren als de samenhang tussen de structuren is prachtig. Als ik aan een van die onderdelen iets verander, beïnvloedt dat alle andere structuren. Daar moet ik tijdens een operatie goed rekening mee houden.
"
"
Plastisch chirurg, professor Steven Hovius: Ik vind de hand een fantastisch mechanisme. Voor veel mensen is een goed werkende hand vanzelfsprekend, maar als je hand niet goed meer werkt, zijn er opeens veel dingen die je niet meer kunt. Aan die hand zit natuurlijk een lichaam vast en een compleet mens met gevoelens en een heel eigen leven. Handen zijn voor iedereen weer op een andere manier belangrijk. Dat maakt mijn vak zo interessant.
"
7
De ziekte van Dupuytren Door de ziekte van Dupuytren kunnen je vingers geleidelijk krom gaan staan en kun je je handen niet
!
meer goed gebruiken. Wat is er nu eigenlijk aan de hand?
Een stukje geschiedenis
Je hand zit vol met zenuwen, botjes en spieren.
De symptomen van Dupuytren zijn al honder-
Pezen verbinden de botten en spieren met elkaar zo-
den jaren bekend. Rond 1600 dacht men dat
dat je je vingers kunt bewegen. Aan de binnenkant
het de pezen waren die de vingers krom deden
van je hand, vlak onder de huid, ligt de peesplaat.
staan. Maar toen men in 1777 voor het eerst
Deze peesplaat die ook wel de aponeurosis palma-
de handen van een overledene openmaakte,
ris wordt genoemd, zorgt ervoor dat je huid stevig
zag men dat het niet een probleem was van de
verbonden is met de lagen eronder. Bij de ziekte van
pezen, maar van het weefsel dat erboven ligt.
Dupuytren verandert er iets in het weefsel van de
Die ontdekking werd gedaan door Henry Cline.
peesplaat. Het weefsel wordt erg dik en er ontstaan
In 1832 gaf de Franse arts Guillaume Dupuy-
harde knobbels en strengen. Die strengen lopen
tren een beroemd college. Hij had als eerste
vaak door tot in je vingers. Ze groeien om de pezen
arts iemand geopereerd die de symptomen
en zenuwen heen en groeien soms ook vast aan
vertoonde van de ziekte die wij nu kennen on-
de huid. Na een tijdje trekken die strengen samen,
der de naam Dupuytren. Aantekeningen van
waardoor je vingers naar binnen worden getrokken
zijn colleges kwamen via studenten terecht bij
en krom komen te staan. Als een vinger lang krom
andere artsen. Zo werd de ziekte bekend als de
blijft staan, verstijven de vingergewrichtjes en kan
ziekte van Dupuytren.
de vinger niet goed meer recht worden gezet.
peesplaat streng pees
8
Milde en ernstige Dupuytren Er zijn verschillende vormen van de ziekte van Dupuytren. Bij de een is de ziekte ernstiger dan bij de ander. Mensen met een milde vorm van Dupuytren zijn vaak ouder dan zestig jaar als ze er voor het eerst last van krijgen. Als je een milde vorm van Dupuytren hebt, heb je in het begin knobbels in je handpalm en misschien ook wel strengen. Je vingers gaan langzaam krom staan. Mensen met een ernstige vorm van Dupuytren krijgen hier meestal al op jongere leeftijd last van. Heb je een ernstige vorm van Dupuytren, dan gaan je vingers snel krom staan en na behandeling komt de ziekte weer snel terug. Je hebt dan ook vaker behandeling nodig dan mensen met een milde vorm van Dupuytren. Bij sommige behandelingen blijft de ziekte langer weg dan bij andere. Hierover lees je meer in het hoofdstuk 'Behandelingen'.
!
Dupuytren kan zich voordoen in de gehele hand en in al de vingers. Maar het kromtrekken van de pink en de ringvinger komt het vaakst voor. Sommige mensen hebben slechts last van Dupuytren in één hand, andere mensen in beide handen. Dupuytren komt soms ook voor in de voetzool en heet dan de ziekte van Ledderhose. Of het komt voor als knobbels op de bovenkant van de vingergewrichten. Dit worden ook wel knuckle pads genoemd. Bij sommige mannen komt de ziekte voor in de penis, waardoor deze in erectie krom gaat staan. Dit heet dan de ziekte van Peyronie.
Aantal mensen met Dupuytren Hoeveel mensen in Nederland de ziekte van Dupuy-
De kans op ernstige Dupuytren is groter als:
tren hebben is onbekend. Men vermoedt dat van
∞ je jonger bent dan veertig als de ziekte begint;
de honderd mannen boven de zestig er tussen de
∞ de ziekte in beide handen voorkomt;
tien en twintig de ziekte hebben. Van de honderd
∞ de ziekte ook voorkomt bij naaste familieleden
vrouwen boven de zestig zijn dat er drie.
(ouders, broers of zussen); ∞ je rookt en/of alcohol gebruikt;
Wat verhoogt de kans op het krijgen van Dupuytren?
∞ je ook de ziekte van Ledderhose of Peyronie hebt
Er zijn bepaalde omstandigheden die de kans op
∞ je ook suikerziekte of epilepsie hebt;
(zie kader) of knobbels aan de bovenkant van je
de ziekte van Dupuytren vergroten. Zo heb je meer
vingergewrichten.
kans om Dupuytren te krijgen als je rookt of (veel)
Het ontstaan van Dupuytren
alcohol drinkt. Maar ook ziektes en aandoeningen zoals diabetes, epilepsie of een hoog cholesterolge-
Hoe Dupuytren precies ontstaat is niet bekend. Wel
halte vergroten de kans op Dupuytren. Als je zo’n
is bekend dat er vaak een erfelijke component aan-
ziekte hebt, kun je daar natuurlijk niets aan doen.
wezig is. De kans is groot dat een van je ouders
Je weet van tevoren ook niet of je Dupuytren had
Dupuytren aan je heeft doorgegeven. Dupuy-
kunnen voorkomen door niet te roken of te drinken.
tren komt voornamelijk voor bij blanke mensen
Als je nog geen Dupuytren hebt en de ziekte in je
uit Noordwest-Europa. Waarschijnlijk is de ziekte
familie voorkomt, kun je overwegen om niet te
duizenden jaren geleden ontstaan door een veran-
roken en minder of geen alcohol te drinken, zodat
dering in de genen. Het gebeurt ook weleens dat
je de kans op het krijgen van Dupuytren verkleint.
iemand Dupuytren krijgt na een ongeluk aan de
Maar ook iemand die zo gezond mogelijk leeft, kan
hand.
nog steeds Dupuytren krijgen.
9
In mijn studententijd kreeg ik voor het eerst last van een pijnlijke knobbel aan mijn vinger. Ik dacht eerst nog dat het kwam door het vele schrijven, maar toen mijn vingers krom gingen staan, wist ik dat het Dupuytren was. Ik kende dat van mijn vader, die de ziekte ook heeft. Dupuytren is langzaam mijn leven in geslopen. Ik doe er altijd luchtig over, maar ik heb er al jaren behoorlijk veel last van. Ik ben altijd een klusser geweest en werk graag met mijn handen en met gereedschappen. Bij het stevig vasthouden van gereedschap kreeg ik last van pijnlijke knobbels bovenop mijn vingers en als actief zeiler bleef ik regelmatig met mijn kromme vingers achter de reling haken. Ook kon ik niet goed steunen met mijn handen. Door mijn ziekte moest ik stoppen met pianospelen. Bij mijn werk achter de computer lukte het me niet meer om de muis vast te houden. Daarom kocht ik een muispen en later een kleine muis, waarmee ik mijn werk toch nog kon doen.
Impact Ik ben de afgelopen dertig jaar vaak behandeld. Eerst werden de strengen en knobbels operatief verwijderd. Dat ging dan best een tijd goed, maar omdat ik Dupuytren aan beide handen en aan verschillende vingers heb, moest ik regelmatig geopereerd worden. Dat had een behoorlijke impact op mijn leven. Ik was na zo’n operatie een paar weken uit de running. De eerste dagen had ik hulp nodig bij het verzorgen van mezelf.
! 10
Frank Troelstra heeft een ernstige vorm van Dupuytren
!
Krom Na een aantal jaar werd ik gewezen op een ander
ik nu altijd handschoenen en tijdens de wintersport
soort behandeling waarbij de strengen doorgeprikt
stop ik warmte-elementjes in mijn handschoen.
en gebroken worden. Dat leek me wel wat, omdat ik dan die hele nasleep van de operatie niet zou heb-
Toekomst
ben. Ik heb het een aantal keren laten doen. In het
Ik word elke dag geconfronteerd met Dupuytren.
begin leek dit goed te gaan, maar na een paar keer
Drie jaar na de operaties staan mijn vingers nog
gingen mijn vingers steeds sneller weer krom staan.
aardig recht. Ik merk wel dat de ziekte nog steeds
Op een gegeven moment moest ik na een paar
doorgaat. De strengen in mijn handpalm nemen
maanden alweer dezelfde vinger laten behandelen.
weer toe. In mijn achterhoofd speelt de vraag hoe
Toen zakte de moed me echt in de schoenen. Ik was
het met mijn handen verder moet. En ik maak me
net vijftig en maakte me zorgen over het gebruik
zorgen dat mijn kinderen misschien ook last krijgen
van mijn handen in de toekomst.
van Dupuytren. Daarom hoop ik dat er snel meer
Huidtransplantatie Uiteindelijk ben ik bij een deskundige plastisch
duidelijk wordt over deze ziekte, zodat ik er goed mee kan blijven leven, en dat mijn kinderen, mochten zij er last van krijgen, ervan kunnen genezen.
chirurg terecht gekomen. Die stelde voor om een operatie te doen met een huidtransplantatie. Hij verwachtte dat de ziekte door deze operatie minder snel zou terugkomen. Na de operaties heb ik een aantal maanden handtherapie gehad. Over die nazorg ben ik erg tevreden. Mijn handen zijn na de operatie redelijk recht blijven staan, alleen mijn pink staat wat krom, omdat de gewrichtjes zijn vastgegroeid. Verder ben ik tevreden over wat ik na die operatie weer allemaal met mijn handen kan doen. Zo kan ik bijvoorbeeld mijn saxofoon weer redelijk bespelen, iets wat ik echt niet meer had verwacht. Door al die operaties ben ik minder vlug met mijn vingers. Dat merk ik bijvoorbeeld als ik typ. Waar ik het meest last van heb, is dat mijn handen extreem gevoelig zijn voor kou. Tijdens het tuinieren draag
11
Fotografie: Erik Hijweege
!
Hans Kazan is goochelaar en bekend van televisie. Hij was te zien
bij verschillende programma’s zoals ‘Ren je rot’ en ‘Prijzenslag’ en had zijn eigen goochelshow. Als goochelaar zijn je handen natuurlijk onmisbaar. Op zijn zeventiende kreeg Hans tijdens het voetballen een schop tegen zijn hand. Dat leek de ziekte van Dupuytren te stimuleren.
12
!
Fotografie: Erik Hijweege
Magische vingers Het goochelen ontdekte ik toen ik jong was. Ik ging
is. Ik kan in die drie maanden niet goochelen.
op bezoek bij een vriendje dat net een broertje had
Omdat ik het in de zomer vaak wat rustiger heb,
gekregen. De kraamverzorgster liet me een trucje
probeer ik zo’n operatie altijd in die periode te laten
met een luciferdoosje zien en legde me uit hoe het
plaatsvinden.
werkte. Dat vond ik fantastisch. Goochelen was voor mij een manier om mijn jeugd door te komen.
De eerste tijd na de operatie kan ik mijn hand niet
Door te goochelen kon ik iets wat anderen niet
goed gebruiken. Ik doe veel oefeningen en als de
konden. Dat gaf me vertrouwen. Toen ik negen was,
wonden genezen zijn, gebruik ik mijn hand weer
kreeg ik van Sinterklaas een goocheldoos. Daarna
zoveel mogelijk. In het begin is het pijnlijk als ik een
was ik continu met goochelen bezig. Ik keek ernaar
deurknop vastpak en heb ik moeite om mijn veters
op televisie en leende boekjes om er meer over te
en knoopjes vast te maken.
lezen. Zo werd ik er steeds handiger in.
Schop
Aanpassen Door Dupuytren moet ik mijn trucs regelmatig
Ik was zeventien toen ik tijdens het voetballen een
aanpassen. Soms is dat omdat een truc met een
schop tegen mijn hand kreeg. Al vrij snel gingen
kromstaande vinger niet goed lukt. Maar ook het
twee van mijn vingers krom staan. Ik schrok me rot
eerste jaar na een operatie pas ik mijn trucs aan. Na
en maakte me ontzettend veel zorgen. Ik was op dat
een jaar heb ik mijn vingervlugheid weer terug.
moment al volop aan het goochelen. Mijn handen waren mijn brood. Ik was ontzettend bang dat ik een carrière als goochelaar kon vergeten.
Onderzoek Ik vind onderzoek naar Dupuytren erg belangrijk.
De huisarts vertelde dat ik Dupuytren heb en dat
Alleen op die manier komen we meer te weten over
er behandelingen waren waarmee mijn vingers
deze aandoening en de mogelijke behandelingen. Ik
rechtgezet konden worden. Ik had nog nooit van de
hoop dat al die onderzoeken uiteindelijk leiden tot
ziekte gehoord. Naar mijn weten komt het in mijn
de genezing van Dupuytren. Daarom ben ik ambas-
familie ook niet voor, maar ik heb met mijn familie
sadeur van de Esser Stichting. Deze stichting stimu-
al een tijd geen contact, dus zeker weten doe ik het
leert het onderzoek naar de ziekte van Dupuytren.
niet. Ik vroeg in het rond bij wie ik het beste terecht kon.
Aanwezig
Ik vond een chirurg die veel ervaring had met de
De kans dat mijn vingers weer kromtrekken is
behandeling van Dupuytren. Voordat die chirurg
continu aanwezig. Ik heb het idee dat mijn vingers
aan de slag ging besprak ik met hem hoe belangrijk
steeds sneller krom gaan staan. De vingers van mijn
mijn handen voor me zijn. Ik drukte hem op het hart
rechterhand beginnen nu ook al wat krom te staan.
voorzichtig met mijn handen om te gaan.
Ik kan mijn hand niet meer plat op tafel leggen.
Operatie
Daarom ga ik binnenkort weer naar mijn chirurg om geopereerd te worden. Ik zie wel op tegen die
Ik ben vier keer aan mijn linkerhand geopereerd.
operatie, maar het is niet anders. Als ik daarna mijn
Zo’n operatie moet ik altijd goed timen. Het kost me
vingervlugheid maar weer terugkrijg en kan door-
drie maanden voordat mijn hand helemaal hersteld
gaan met goochelen. Want zonder goochelen kan ik echt niet. 13
De huisarts Als je problemen aan je hand hebt, is de huisarts vaak de eerste die ernaar kijkt. Als je je hand plat op tafel legt en dan nog ruimte hebt om er een potlood onderdoor te schuiven, zal de huisarts je doorsturen naar een chirurg. Als je je hand nog plat op tafel kunt leggen, zal hij je adviseren om nog even te wachten. De chirurg kan je meer vertellen over de verschillende behandelingen en het beste moment om met een behandeling te beginnen.
" Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden:
Gelukkig sturen de meeste huisartsen mensen met Dupuytren steeds vaker en in een vroeger stadium door. Helaas worden sommige mensen pas doorgestuurd wanneer de vinger al enkele jaren helemaal krom staat. Dat is ontzettend jammer. Want soms kan ik er dan juist niet zoveel meer aan doen, of had ik de vinger rechter kunnen krijgen als iemand eerder was langsgekomen.
14
"
Wanneer behandelen? Het is moeilijk te bepalen wat het beste moment is om te starten met een behandeling. Omdat Dupuytren alleen in het begin soms pijn doet en je je met kromme vingers soms nog aardig kunt redden, kan het zijn dat je denkt: laat dat medisch ingrijpen nog maar even zitten. Je ziet misschien op tegen de ingreep, of tegen de herstelperiode, en je weet ook niet precies wat je daarna nog met je handen kunt doen. Aan de andere kant weet je nu ook
!
Hoe krom staan jouw vingers?
dat een vinger die lang krom heeft gestaan moei-
Om te bepalen hoe krom je vingers
lijker recht te krijgen is. Soms is dat helemaal niet
staan is een universeel meetsysteem
meer mogelijk. Bespreek al je twijfels met je chirurg.
bedacht, zodat alle artsen de krom-
Een chirurg die regelmatig Dupuytren-handen ziet,
stand op dezelfde manier kunnen
kan je adviseren. Op basis daarvan kun je dan een
meten. Hierbij wordt vastgelegd tot
beslissing nemen.
hoever de vingers gebogen en ge-
Als je laat bent...
strekt kunnen worden. Dit wordt in graden genoteerd. Dit is handig om te
Misschien was je niet goed op de hoogte van de
bepalen hoe effectief de behandeling
noodzaak om je vingers op tijd te laten rechtzetten
is geweest. Op deze manier kunnen
of je hebt de behandeling lang uitgesteld omdat je
behandelingen ook goed met elkaar
er erg tegenop zag. Het kan dat het nu niet meer
vergeleken worden, bijvoorbeeld voor
lukt om je vingers goed recht te krijgen. Je kunt je
onderzoek.
hier schuldig over voelen, maar er is nu niets meer aan te doen. Kijk naar wat er nog wel mogelijk is. Als je je hand niet goed meer kunt gebruiken, om voor jezelf te zorgen, te koken, of bij het uitoefenen van je werk of je hobby’s, kun je contact zoeken met een handtherapeut met ergotherapeutische achtergrond. Hij of zij kan je helpen bij het zoeken naar oplossingen.
" Plastisch chirurg, professor Steven Hovius:
Het is best lastig om precies te bepalen wat het verstandigste moment is om te starten met behandelen. Ik vraag patiënten altijd hoeveel last ze hebben van hun handen en kromme vingers. Als je er geen last van hebt, laat je het dan erger worden? Dan heb je wel kans dat we de vingers niet goed meer recht kunnen zetten. Maar als je te vroeg ingrijpt, kan het zijn dat je door de behandeling minder gevoel in je hand krijgt of dat je er littekenweefsel aan overhoudt. Dat is ook niet prettig. Het is altijd zoeken naar een balans.
"
15
! 16
Gert Jan Schoemakers
!
Gert Jan Schoemakers had al jaren last van vingers
De plastisch chirurg heeft mijn ene hand behandeld
die langzaam krom gingen staan. Pas sinds een
door het doorprikken van de streng. De pink van
paar jaar weet hij dat het om Dupuytren gaat.
mijn linkerhand kon niet meer helemaal rechtgezet worden, omdat die al een tijd krom stond. Daar
Mijn pink en mijn ringvinger gingen door de jaren
heeft hij een gewrichtje verwijderd. De pink staat
heen steeds krommer staan. Ik heb daar nooit echt
nog wel krom, maar niet meer zo erg als daarvoor. Ik
bij stilgestaan. Ik dacht altijd dat er een peesje
was heel blij met die ingrepen. Ik kon mijn handen
scheefgegroeid was. Ik had weleens gehoord dat
eindelijk weer goed gebruiken.
mensen met handproblemen zich hadden laten opereren, maar tegen een operatie zag ik erg op. Ik
Ik ben tevreden zoals het nu is. Ik had wel eerder
was bang dat ik dan een tijdje niet kon werken en
willen weten dat ik Dupuytren heb. Dan had mijn
niet kon autorijden. Daarom stelde ik een operatie
pink niet zo krom gestaan, maar het is niet anders.
zo lang mogelijk uit.
Ik kan me met mijn handen nu goed redden.
Aan de andere hand had ik knobbels bovenop mijn vingers. Daar ben ik wel mee naar de huisarts gegaan. Die heeft eerst getest of het geen reuma was. Toen dat het niet bleek te zijn, ben ik doorgestuurd naar een algemeen chirurg. De chirurg vertelde dat hij aan mijn vingers, die licht krom stonden, niets kon doen. Wel kon hij met een operatie de knobbels verwijderen. Uiteindelijk zijn die knobbels weer teruggekomen. Pas een aantal jaar geleden kwam ik erachter dat ik de ziekte van Dupuytren heb. Mijn broer en zus hebben het ook en mijn broer had zich laten opereren. Inmiddels stonden mijn pink en ringvinger aan mijn linkerhand ontzettend krom. De vingers aan m’n andere hand begonnen ook krom te staan. Het werd steeds lastiger om mensen een hand te geven of om iets aan te pakken. Mijn broer heeft me getipt over de naaldmethode en toen ben ik me gaan verdiepen in waar ik dat kon laten doen. Ik ben toen bij een in handen gespecialiseerde chirurg terecht gekomen.
17
Wie zit er aan jouw hand? In Nederland zijn er verschillende chirurgen die de
Een chirurg die zich gespecialiseerd heeft in hand-
ziekte van Dupuytren behandelen. Meestal wordt
chirurgie opereert vaker (Dupuytren-)handen en
Dupuytren behandeld door een plastisch chirurg,
kent bovendien de verschillende behandelmetho-
maar ook weleens door een algemeen chirurg of
den. Dat kan een groot voordeel zijn ten opzichte
een orthopeed. Chirurgen werken in ziekenhuizen of
van chirurgen die minder vaak Dupuytren behande-
in zelfstandige behandelcentra.
len en altijd voor dezelfde behandelmethode kiezen. Als je overweegt om over te stappen naar een an-
Iedere chirurg kan zich handchirurg noemen en
dere chirurg, kun je dit in je overweging meenemen.
mag Dupuytren behandelen. In de opleiding tot plastisch chirurg wordt veel aandacht besteed aan handchirurgie. Er zijn steeds meer chirurgen die ervoor kiezen om zich helemaal te specialiseren in handchirurgie.
"
18
Plastisch chirurg Thybout Moojen: De hand is erg complex. Er zitten ontzettend veel zenuwen, pezen en ander weefsel in. Daarom is het erg belangrijk dat je behandeld wordt door een chirurg die veel ervaring heeft met de behandeling van handen. Uit onderzoek blijkt dat chirurgen die regelmatig Dupuytren behandelen dat beter doen dan chirurgen die dat af en toe doen. Er ontstaan dan minder problemen na de operatie en de ziekte blijft ook langer weg.
"
!
De Nederlandse Vereniging voor Handchirurgie
De Nederlandse Vereniging voor Handchirurgie is een vereniging van specialisten die aandoeningen aan hand en pols behandelen. De vereniging wil de kwaliteit van de zorg voor mensen met hand- en polsproblemen verbeteren. Dit doen zij door het organiseren van congressen, het steunen van onderzoek en door stages te creëren voor chirurgen die zich willen specialiseren in de hand en pols. Op de website www.handchirurgie.nl kun je informatie vinden over specialisten die zich hebben
!
gespecialiseerd in de hand.
Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC)
De NVPC is sinds haar oprichting in 1950 de wetenschappelijke vereniging (overkoepelende beroepsvereniging) van plastisch chirurgen in Nederland. Bijna alle in Nederland geregistreerde plastisch chirurgen zijn lid van deze vereniging. Het specialisme plastische chirurgie wordt onderverdeeld in drie groepen: handchirurgie, reconstructieve chirurgie en esthetische chirurgie. De NVPC heeft als doel het bevorderen van de ontwikkeling van plastische chirurgie en het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van de leden. De vereniging bestaat uit ongeveer 346 leden: 269 plastisch chirurgen en 77 plastisch chirurgen in opleiding. Meer info: www.nvpc.nl
19
Behandelingen
Operaties (chirurgische ingrepen)
verschillende behandelingen die de vingers weer
Strengen verwijderen (Selectieve fasciëctomie)
kunnen rechtzetten. Daarna blijft de ziekte een
Bij deze operatie maakt de chirurg de hand en vin-
tijdje weg. Bij sommige behandelingen komt de
gers open om de strengen en knobbels te verwij-
ziekte sneller terug dan bij andere behandelingen.
deren. Daarna wordt de hand weer dichtgemaakt.
Niet elke behandeling is geschikt voor elke vorm van
Je krijgt van tevoren een verdoving in je oksel of in
Dupuytren. Welke behandeling voor jou het meest
je hand; je voelt er dus weinig van. Deze operatie
geschikt is, hangt af van het volgende:
wordt uitgevoerd als je pijnlijke knobbels in je hand
Dupuytren is niet te genezen. Wel zijn er
hebt of als je vingers meer dan 30 graden krom • Of je een milde of een ernstige vorm van
staan.
Dupuytren hebt. Bij een ernstige vorm heb je meestal een zwaardere behandeling nodig
Na de operatie kan het een aantal weken duren
om ervoor te zorgen dat de ziekte langere tijd
voordat je hand is genezen en je hem weer goed
wegblijft.
kunt gebruiken. De eerste dagen zit je hand in het verband. Het is belangrijk dat je al in die eerste
• Het herstel. Bij zwaardere behandelingen moet
week na de operatie oefeningen gaat doen. Dat
je meer oefenen en duurt het langer voordat je
helpt je hand om goed te genezen. Je kunt hierbij
handen weer genezen zijn en je ze weer goed
hulp en advies krijgen van een handtherapeut.
kunt gebruiken.
Soms wordt na de operatie een (nacht)spalk gebruikt om te voorkomen dat de geopereerde vingers
• Je leeftijd. Als je tachtig bent en je krijgt
weer krom gaan staan. Maar het is niet bewezen
Dupuytren, dan is een lichte ingreep soms
dat dit helpt. Daarom wordt dit steeds minder
voldoende. Maar als je veertig bent en nog lang
vaak gedaan. Het kan wel weken duren voordat je
met Dupuytren moet leven, dan kun je soms
je hand weer goed kunt gebruiken. Soms wordt er
beter kiezen voor een zwaardere behandeling
tijdens de operatie een zenuw geraakt en heb je
zodat de ziekte langer wegblijft.
daarna minder gevoel in een deel van een vinger. De kans op herstel van de zenuw hangt af van de mate
Hiernaast lees je meer over de verschillende
van de beschadiging. Ook gebeurt het weleens dat
behandelingen bij Dupuytren.
de wond geïnfecteerd raakt, waarvoor je dan medicijnen krijgt en het genezingsproces langer duurt. De meeste mensen hebben na deze operatie een aantal jaren geen last van Dupuytren. Dit is dan ook de meest uitgevoerde operatie bij Dupuytren.
20
Huidtransplantaat (Dermatofasciëctomie) Bij deze operatie haalt de chirurg niet alleen de
Behandelingen zonder operatie (niet-chirurgische ingrepen)
strengen en knobbels weg, maar ook de huid
Injectie met corticosteroïden
daaromheen. Er wordt dan nieuwe huid op de wond
Als je pijnlijke knobbels in je handpalm hebt, kun je
geplaatst. Meestal komt die nieuwe huid van je on-
een injectie krijgen met corticosteroïden. Dit zijn
derarm. Dit heet een huidtransplantaat. Dit is een
een soort hormonen die de ontstekingen onder-
zware ingreep en is bedoeld voor mensen met een
drukken. Er is onvoldoende bewijs of de pijn en de
ernstige vorm van Dupuytren. De ziekte blijft na
klachten door deze ingreep verminderen.
deze operatie vaak lang weg. Een huidtransplantaat geneest meestal goed, maar soms wordt het weef-
Injectie met collagenase
sel afgestoten. Na de operatie kun je soms minder
Bij deze ingreep spuit de chirurg via een injectie-
gevoel in je handen hebben.
naald de stof collageen in de streng. Hierdoor lost
Streng doorprikken (Percutane naaldfasciotomie)
de streng gedeeltelijk op. De volgende dag moet je terugkomen en strekt de chirurg je vinger, waardoor de streng knapt.
Bij deze operatie verzwakt de chirurg de streng door met een naald door de huid te prikken en gaatjes
Dit is een nieuwe behandeling die sinds kort in
of krasjes in de streng te maken. Je hand wordt op
Nederland gebruikt wordt. Het voordeel van deze
de plaats waar de naald door de huid gaat licht
ingreep is dat je je hand weer snel kunt gebruiken
verdoofd zodat men in de gaten kan houden dat er
en je geen littekens krijgt. Ook heb je minder kans
geen zenuw geraakt wordt. Daarna wordt de vinger
dat de zenuwen beschadigen. Na het inspuiten van
gestrekt en breekt de streng. Na de ingreep hoef je
collagenase kun je last krijgen van zwellingen in je
je hand slechts één dag rust te geven. Het voordeel
hand en kan de plek rondom de injectie pijnlijk aan-
van deze ingreep is dat je je hand weer snel kunt ge-
voelen. Dit verdwijnt in de meeste gevallen na een
bruiken. Ook krijg je geen littekens en is er minder
of twee weken. De behandeling met collagenase
kans dat de zenuwen beschadigd worden. Er wordt
is relatief nieuw, het is daarom nog niet helemaal
geen weefsel weggehaald. Daarom komt de ziekte
duidelijk bij hoeveel mensen en na hoeveel jaar de
na de ingreep weer snel terug en is het minder
klachten na behandeling weer terug komen.
geschikt voor mensen met een ernstige vorm van Dupuytren.
Bestraling (Radiotherapie) In Duitsland worden de handen van mensen met Dupuytren nog weleens bestraald. Er is niet bewezen dat radiotherapie ervoor zorgt dat de ziekte minder wordt. Deze methode wordt in Nederland dan ook niet vaak toegepast. Na bestraling kun je last krijgen van een droge huid en heb je theoretisch een iets grotere kans op het krijgen van kanker in het bestraalde gebied.
21
"
Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden: Ik opereer elke week mensen met Dupuytren. Elke operatie is weer anders. Er zijn altijd strengen, maar bij elke hand lopen die strengen weer anders om de zenuwen en pezen heen. Ook maakt het uit om welke vinger(s) het gaat, hoe krom die staat en hoe lang dat al zo is. Het is elke keer weer een uitdaging om de vingers zo recht mogelijk te krijgen zonder de zenuwen te beschadigen. En ervoor te zorgen dat iemand er daarna zo min mogelijk last heeft van de operatiewond. Als een hand vaker is geopereerd is dat lastiger.
"
"
Plastisch chirurg Peter Don Griot: Met de nieuwe behandelmethoden, zoals naaldfasciotomie en de injectie met collagenase, hebben mensen minder klachten dan na een operatie. Ze herstellen sneller. Dat is natuurlijk heel prettig. Wel moet nog duidelijk worden of de klachten ook voor langere tijd wegblijven. Dat zie je bijvoorbeeld bij een naaldfasciotomie. Dat is een behandeling waar mensen weinig last van hebben. Ze kunnen al snel hun dagelijkse activiteiten weer oppakken en bijvoorbeeld weer gaan golfen of tennissen. Maar als je na een paar maanden of een jaar weer een kromme vinger hebt en weer behandeld moet worden, vraag je je af of zo'n ingreep wel de moeite is. Wat voor welke vorm van Dupuytren de beste behandeling is, zal verder onderzoek nog moeten uitwijzen.
" Plastisch chirurg Ralph Franken:
Vroeger werd er vaak een grote operatie uitgevoerd waarbij er heel veel weefsel uit de hand werd weggehaald. Daardoor bleef de ziekte lang weg, maar duurde het lang voordat de hand weer gebruikt kon worden. Op dit moment worden bij de meeste mensen alleen de strengen en knobbels weggehaald. Op die manier blijft de ziekte ook lang weg, en hoef je minder lang te revalideren dan vroeger. Ik ben er blij mee dat er steeds meer nieuwe methoden bijkomen die ervoor zorgen dat mensen hun handen weer snel kunnen gebruiken. Zo kan ik mensen steeds meer mogelijkheden bieden.
22
"
"
Plastisch chirurg, professor Paul Werker: Voor de
De patiënt bepaalt uiteindelijk welke behandeling
keuze van een behandeling kijk ik altijd naar degene
het gaat worden. Soms zijn er jonge mensen die het
die ik voor me heb. Iemand van dertig of veertig
zich, bijvoorbeeld vanwege hun werk, niet kunnen
met Dupuytren heeft nog een heel leven voor
permitteren om drie maanden te revalideren. Zij
zich. Dan is het belangrijk om een behandeling te
kunnen dan natuurlijk ook kiezen voor een minder
adviseren die ervoor zorgt dat de ziekte zo lang mo-
ingrijpende behandeling, maar ik vertel dan wel dat
gelijk wegblijft. Maar iemand van tachtig met een
ze er rekening mee moeten houden dat de ziekte
beginnende Dupuytren zou ik geen grote operatie
na een jaar weer terug kan komen. Misschien kan ik
en lange herstelperiode adviseren. Zo iemand heeft
diezelfde behandeling dan nog wel tien keer doen,
meer aan een lichtere behandeling. Bij iemand van
maar dat weet ik niet zeker.
dertig heb ik de neiging een zwaardere behandeling toe te passen. Dan haal ik niet alleen het zieke weefsel weg, maar ook de huid daaromheen en geef dan een huidtransplantaat. Onderzoek heeft aangetoond dat de ziekte met zo’n behandeling langer wegblijft, en dat is voor jonge mensen vaak erg belangrijk, want die moeten immers nog een hele tijd met de ziekte leven.
" Plastisch chirurg, professor Paul Werker:
De kunst bij de ziekte van Dupuytren is om zo goed mogelijk te behandelen, maar met zo min mogelijk schade aan de hand. Het lastige bij de ziekte van Dupuytren is dat hoe minder zwaar de ingreep, hoe sneller Dupuytren vaak ook weer terugkomt.
"
23
! 24
Ed Stoelinga kreeg zes jaar geleden de ziekte van Dupuytren.
!
Injectie Ik ben altijd bezig met mijn handen. In mijn vrije tijd
Op internet las ik dat er een nieuwe behandeling
sleutel ik graag aan oldtimers. Ik steek veel tijd in
voor Dupuytren aankwam: een injectie met col-
het verzorgen van mijn honden en ezels. Zes jaar ge-
lagenase, een stof die de strengen oplost. Omdat ik
leden voelde ik harde knobbels in mijn handpalmen.
op die manier een operatie kon vermijden, leek dat
Mijn huisarts zei dat het niet ernstig was. Twee jaar
me wel wat. Ik heb mijn huisarts om een door-
later gingen mijn pink en ringvinger van mijn rech-
verwijzing gevraagd voor een ziekenhuis, waar ze
terhand krom staan. Ik ging weer bij mijn huisarts
die injecties gingen gebruiken. Ik voldeed aan de
langs. Die vertelde me dat het Dupuytren was en
criteria en twee maanden geleden ben ik ermee
gaf een doorverwijzing naar een chirurg.
behandeld.
Bacteriële infectie
Breken
Kort daarna werd mijn rechterhand opeens erg pijn-
Ik kreeg eerst drie injecties in mijn ringvinger. Dat
lijk en dik. Mijn huisarts bekeek de hand en zag dat
was behoorlijk pijnlijk, maar dat duurde maar even.
het mis was. Tijdens het klussen had ik waarschijn-
De volgende dag moest ik terugkomen en heeft de
lijk een bacteriële infectie opgelopen. Ik werd met-
handchirurg mijn ringvinger rechtgebogen. Ik zag
een doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Daar
en hoorde de streng breken. Afgelopen maand is
moest ik geopereerd worden en er was een kans dat
met een collagenase-injectie ook mijn pink recht-
ze mijn hand moesten amputeren. Ik heb me daar
gezet. De volgende dag kon ik mijn gezicht weer als
veel zorgen om gemaakt. Gelukkig kon ik mijn hand
vanouds met twee handen wassen. Op dat soort
uiteindelijk behouden. Van de arts hoorde ik dat
momenten besef ik hoe belangrijk mijn handen voor
er wel zenuwen beschadigd waren en dat het niet
me zijn.
verstandig was om de hand ooit nog te opereren.
Onthand Toen ik uit het ziekenhuis kwam, kon ik zes weken niets doen. Ik was letterlijk onthand. Verschrikkelijk vond ik dat. Dat wilde ik nooit meer meemaken. Mijn vingers gingen na die operatie erg krom staan. Ik gebruik mijn handen ’s ochtends altijd om mijn gezicht te wassen. Dat lukte toen niet meer. Ook een handschoen aantrekken of een hand geven ging niet. Op mijn werk had ik steeds meer moeite met foutloos typen. Heel vervelend vond ik dat. Ik moest eigenlijk naar een chirurg en had een doorverwijzing liggen, maar ik wilde niet nog een keer een operatie aan die hand ondergaan. Daarom stelde ik een bezoek aan de chirurg steeds uit.
25
Behandelrichtlijn Vanaf 2012 gaan chirurgen werken met de eerste
Plastisch chirurg Jan van Loon: "De nieuwe richtlijn
behandelrichtlijn voor Dupuytren. De richtlijn is
helpt chirurgen op weg. Een belangrijk advies uit
een hulpmiddel voor chirurgen en handtherapeu-
de richtlijn is dat chirurgen mensen met Dupuytren
ten om de juiste behandeling te kiezen.
informeren over de voor- en nadelen van de verschillende behandelingen. Verder wordt de huisarts
In de richtlijn worden de verschillende behandelme-
geadviseerd om mensen met Dupuytren al in een
thoden voor de ziekte van Dupuytren beschreven
vroeg stadium door te verwijzen, zodat ze snel op
met de voor- en nadelen. Bij iedere behandeling
de hoogte zijn van de verschillende behandelings-
wordt vermeld voor welke vorm van Dupuytren
mogelijkheden. Ook is in de richtlijn het advies
deze het best geschikt is. De richtlijn is na te lezen
opgenomen om niet iedereen met Dupuytren na te
op www.nvpc.nl en www.handchirurgie.nl.
behandelen met een (nacht)spalk, omdat dit niet altijd bijdraagt aan een beter resultaat."
" Plastisch chirurg Mariëtta Bertleff:
De ziekte van Dupuytren is niet zo bekend. Ik zag laatst een donkere man met een kromme vinger. De huisarts dacht dat de man een oud peesletsel had. Hij had de man verteld dat er niets meer aan te doen was en dat hij ermee moest leren leven. De man kwam voor een second opinion bij mij. Toen ik de hand voelde, wist ik meteen dat het Dupuytren was. Ik was verbaasd, want Dupuytren komt in principe alleen voor bij blanke mensen. Maar toen die meneer het in zijn familie ging navragen, bleek hij inderdaad ergens een blanke voorouder te hebben.
"
" Plastisch chirurg Jan van Loon:
De symptomen van Dupuytren zijn al 400 jaar bekend en in al die jaren zijn er steeds weer nieuwe behandelingen bijgekomen. Het is niet makkelijk te zeggen welke behandeling in welk geval het beste is.
26
"
Hulp van een handtherapeut
"
Na een operatie kost het meestal een aantal weken
oefeningen te doen. Handtherapeuten kunnen je
voordat je hand weer genezen is en je hem weer
hierbij begeleiden. Zij hebben een achtergrond
goed kunt gebruiken. Een hand is gemaakt om
als ergotherapeut of fysiotherapeut en hebben
te bewegen. Als je je hand na een operatie niet
een speciale handenopleiding gevolgd. Zij werken
beweegt, wordt je hand stijf. Daarom ga je een paar
in ziekenhuizen, revalidatiecentra of zelfstandige
dagen na de operatie al aan de slag om bewegings-
behandelcentra.
Plastisch chirurg Thybout Moojen: Bij de ziekte van Dupuytren is het erg belangrijk dat de operatie goed uitgevoerd wordt. Minstens zo belangrijk is de revalidatie daarna. De handtherapeut is hierbij erg belangrijk. Ook speelt mee hoe gemotiveerd iemand is om zelf te oefenen.
"
" Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden:
Na een operatie gaan vingers vaak toch weer gedeeltelijk krom staan. Dat komt dan doordat pezen, vaatzenuwbundels en gewrichtsbanden zich in de loop van de tijd aangepast hebben aan de kromme stand van de vinger. Ze zijn als het ware ingekort en moeten weer wennen aan de nieuwe rechte stand. Ook littekenweefsel kan ervoor zorgen dat een vinger weer opnieuw krom gaat staan. Daarom is een goede nabehandeling erg belangrijk.
"
27
!
Nederlands Gezelschap voor Handtherapie (NGHT)
Handtherapeut Rob van Huis: "Na de operatie is het belangrijk dat je je hand zo snel mogelijk weer beweegt. Hoe krommer de vingers voor de operatie stonden en hoe complexer de operatie, hoe meer werk er te doen is. In de hand bevinden zich zeer veel lagen van verschillend weefsel, zoals bot,
Het NGHT is opgericht in 1990. De vereniging heeft 400
pezen, zenuwen, kapsels, banden en huid. Die lagen
leden (2011).
moeten langs elkaar heen kunnen schuiven. Als je de hand en vingers na een operatie langere tijd
Doelstelling NGHT
niet of slecht beweegt, groeien de verschillende
Het NGHT is een vereniging die continu streeft naar een
weefsellagen aan elkaar vast en krijg je een stijve
verbetering van het niveau van handtherapie. De vereniging
hand. De handtherapeut helpt je om op het juiste
is dan ook voortdurend bezig de samenwerking tussen alle
moment en op de juiste manier je hand weer te
betrokken specialisten te stimuleren, alsmede de uitwisse-
gaan bewegen."
ling van kennis en ervaring te bevorderen.
"Handtherapeuten begeleiden je na een operatie.
Missie NGHT
We geven oefeningen mee naar huis, bewegen de
• Het NGHT streeft naar (h)erkenning van handtherapie als
hand en maken soms een nachtspalk om te voorkomen dat vingers die lang krom hebben gestaan
specialisme. • Het NGHT streeft naar erkenning van de toegevoegde
weer kromtrekken. Ook masseren en mobiliseren
waarde van de handtherapeutische behandeling in verge-
we het litteken zodat het goed geneest en de huid
lijking met enkelvoudige of gecombineerde paramedische
niet hard wordt. In het begin kan het lastig zijn om
behandeling.
dagelijks je oefeningen te doen. Zeker als je hand nog dik en pijnlijk is. Maar als ik vertel waarom het
• Het NGHT ondersteunt de handtherapeut in zijn/haar streven naar erkenning als ‘specialist’.
zo belangrijk is, zijn de meeste mensen erg gemotiveerd om zelf te oefenen."
" 28
Handtherapeut Rob van Huis: Het is altijd zoeken naar een balans: aan de ene kant wil
je de hand rust geven om weer te genezen, maar aan de andere kant wil je dat iemand zo snel mogelijk zijn hand gaat bewegen om te voorkomen dat hij stijf wordt.
"
Handtherapeut Annemieke Videler: "In de landelijke
De hand is een complex lichaamsdeel. Daarom kun
richtlijn voor de behandeling van Dupuytren wordt
je na een operatie het beste een therapeut bezoe-
ook ingegaan op de rol van handtherapie. Hiervoor
ken die zich heeft gespecialiseerd in de hand. Ik pro-
is veel wetenschappelijk onderzoek bestudeerd,
beer er tijdens een behandeling altijd het maximale
onder andere over spalkbehandeling. Daaruit blijkt
uit te halen. Hoe goed de hand uiteindelijk geneest,
dat het niet voor iedereen goed is om een spalk te
hangt af van verschillende zaken, zoals de ernst
dragen, en dat het zelfs kan leiden tot stijve vingers.
van de aandoening, de operatie, de mogelijkheden
Vroeger kreeg vrijwel iedereen na een ingreep voor
van de hand om weer te herstellen en de therapie
Dupuytren een spalk aangemeten, maar dat wordt
na de ingreep. Maar als patiënt kun je zelf ook een
in de nieuwe richtlijn dus niet meer geadviseerd. De
bijdrage leveren aan je herstel: het opvolgen van
handchirurg en handtherapeut kunnen het beste
adviezen en het doen van oefeningen kunnen veel
beoordelen of een spalk noodzakelijk is. Zo ja, dan is
verschil maken."
het belangrijk dat deze gemaakt wordt door iemand die daar veel ervaring mee heeft, want de spalk moet goed zitten. Een spalk gebruik je in principe alleen ’s nachts, zodat je de hand overdag kunt gebruiken en daarmee soepel houdt. De hand wordt in de goede stand gehouden met behulp van klittenbandjes. Veel mensen denken: ik trek die bandjes lekker strak, zodat mijn vingers recht blijven staan. Maar bij Dupuytren kan dit een averechts effect hebben: als je te hard trekt kunnen de vingers juist krom gaan staan.
Handtherapeut Annemieke Videler
!
Certificering: CHT-NL
Ik vind het belangrijk om te weten waar iemand
In 2010 zijn in Nederland de eerste
zijn handen precies voor gebruikt. Bij een bouwvak-
handtherapeuten gecertificeerd. Het
ker die voor zijn werk een stevige grip nodig heeft,
‘Certificaat Hand Therapie’ (CHT-
bouw ik de behandeling anders op dan bij een pia-
NL) toont aan dat de handtherapeut
nist die zijn vingers gebruikt om snel en behendig
over voldoende scholing en ervaring
over de toetsen te kunnen gaan.
beschikt. Zoekt u een handtherapeut bij u in de buurt of wilt u meer informatie? Kijk dan op de site van het NGHT: www. handtherapie.com. Hier vindt u een lijst met meer dan honderd handtherapiepraktijken, ook bij u in de buurt. Ook vindt u er de lijst met gecertificeerde handtherapeuten.
29
!
30
Imogen Koster heeft een ernstige vorm van Dupuytren
!
Imogen Koster heeft een ernstige vorm van Dupuytren. Ze dacht jarenlang ten onrechte dat Dupuytren te genezen was. Ze werd verschillende malen aan haar handen geopereerd en had de pech dat ze ook nog last kreeg van posttraumatische dystrofie, een aandoening die haar een zeer pijnlijke vinger bezorgde. Na een operatie waarbij veel weefsel werd verwijderd en zij een transplantaat kreeg, is de ziekte uiteindelijk tot stilstand gekomen. Ik was een goede amateurviolist en speelde in een strijkkwartet. Op een gegeven moment merkte ik dat mijn ene hand een beetje stroef werd en een rare knobbel had. Daarmee ging ik naar de huisarts. Hij zei meteen dat het op Dupuytren leek. Mijn vader had het ook, dus ik kende de ziekte wel.
Even opereren Toen ik voor het eerst geopereerd werd dacht ik: even opereren, de knobbel verwijderen en dan is de Dupuytren verdwenen en kan ik weer vioolspelen en vrolijk verder leven. Maar zo was het niet.
Krom Mijn vingers gingen snel krom staan. Ik ben er verschillende keren aan geopereerd. Toen had ik ook nog de pech dat ik aan m’n wijsvinger last kreeg van posttraumatische dystrofie. Dit is een onbegrepen aandoening die soms ontstaat na een beschadiging van de handen, armen of voeten. Ik kreeg veel pijnmedicatie, maar de pijn bleef. Daarom stelde de chirurg voor om mijn vinger te amputeren.
Fantoompijn Het vervelende was dat ik na de amputatie last kreeg van fantoompijn. De vinger was dan wel weg, maar de zenuwen zaten er nog en ik voelde nog steeds die pijn. Mijn chirurg vertelde me dat ik een operatie nodig had waarbij het zieke weefsel werd verwijderd en vervangen door een transplantaat. Dit is een hele specialistische ingreep waarvoor ik naar een ander ziekenhuis moest. Lees verder op pagina 32. 31
Transplantaat Uiteindelijk ben ik geopereerd. Het was een heftige ingreep en ik heb lang moeten revalideren. Ik heb nu minder gevoel in mijn hand, maar de ziekte is in die hand nu wel tot stilstand gekomen. Mijn vingers staan al zo’n vijf jaar redelijk recht.
Invloed Iemand zei ooit tegen mij: “Gelukkig dat u geen werk met uw handen doet.” Maar dat is zo’n misvatting, want bij alles wat ik doe, heb ik m’n handen nodig. Dupuytren heeft mijn leven behoorlijk beïnvloed. Ik was een goede amateurviolist, maar moest stoppen met vioolspelen. Gelukkig werkte ik niet hoofdzakelijk met mijn handen. Mijn fijne motoriek is beperkt, waardoor ik bijvoorbeeld geen smartphone kan bedienen. Ook aankleden is vaak lastig, maar het lukt me wel. Ik kan zelfs mijn bh met één hand vastmaken.
Hand geven Ik heb mensen lange tijd een hand gegeven met mijn linkerhand, maar na de laatste operatie is ook die hand gevoelig en geef ik helemaal geen hand meer. Ik krijg daar telkens vragen over. Dat vind ik weleens lastig. Ik heb gelukkig genoeg hulp in de huishouding. Wat ik nog graag doe is koken. Bij het koken is een goede handfunctie onmisbaar, maar gelukkig heb ik voor veel dingen een oplossing gevonden. Ik heb vooral moeite met snijden, omdat ik weinig kracht kan zetten. Het openmaken van plastic verpakkingen is met mijn handen echt een ramp. Daarom ga ik nooit de deur uit zonder mijn nagelschaartje. Ik heb ook weleens met een schaar een lamsbout geknipt. Verder gebruik ik in de keuken veel hulpmiddelen zoals messen met een breed handvat en een keukenmachine. Zo lukt het me om ondanks mijn beperkingen toch te genieten van het koken.
32
Als je vingers niet meer rechtstaan Soms lukt het niet om de vingers weer helemaal
ervaren bij het zorgen voor jezelf of belemmerin-
recht te krijgen of staan de vingers na de operatie
gen ondervinden tijdens je werk, maar het kan je
snel weer krom. Het kan ook zijn dat je de hand
ook in de weg staan als je wilt sporten. Samen met
minder goed kunt gebruiken omdat het gevoel is
een handtherapeut kun je bekijken waar je precies
verminderd. Dan moet je leren om met je beperking
tegenaan loopt en hier een oplossing voor zoeken.
zo goed mogelijk te functioneren. Handtherapeu-
Soms zal dat zijn door dingen anders aan te leren,
ten kunnen je helpen als je bepaalde dingen in het
soms kunnen hulpmiddelen je helpen.
dagelijks leven niet (goed) meer kunt doen. Door een blijvend handprobleem kun je problemen
!
De toekomst van Dupuytren Om meer over de ziekte van Dupuytren te weten te komen, wordt er veel onderzoek gedaan. Professor Paul Werker leidt een aantal van die onderzoeken. Paul Werker: "Het belangrijkste onderzoek van dit moment is erop gericht te achterhalen welke genen betrokken zijn bij de ziekte van Dupuytren. We weten inmiddels dat er negen genen zijn die bij mensen met Dupuytren een rol spelen. Als we weten of deze genen echt zorgen voor Dupuytren, kan geprobeerd worden om medicijnen te maken die de ziekte genezen. Ik heb goede hoop dat dit ooit zal lukken, alleen gaat dat nog wel een aantal jaren duren." "Verder loopt er een aantal onderzoeken naar verschillende bestaande behandelmethoden. Zo onderzoeken we bijvoorbeeld of de duim goed rechtgezet kan worden met de collagenase-injectie."
33
Colofon Uitgave:
Daarnaast danken wij De Nederlandse Vereni-
Volle Maan
ging voor Handchirurgie (NvVH), De Nederlandse
Januari 2013
Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) en het Nederlands Gezelschap voor Handtherapie (NGHT)
Tekst en productie:
voor hun betrokkenheid bij de totstandkoming van
Klazien Roozeboom, Volle Maan
dit magazine.
Grafisch ontwerp en illustraties:
'Aan de hand' is mede tot stand gekomen door
Richard Kleist, De Creatieve Kracht, Almere
financiële steun van Pfizer.
Wouter van der Pot Aan de inhoud van dit magazine is zorgvuldig aanDTP en opmaak:
dacht besteed. Desondanks kunnen aan de inhoud
Daniel Tiebor, Volle Maan
geen rechten worden ontleend. Overname van tekst uit deze publicatie is alleen toegestaan onder ver-
Tekstredactie:
melding van de bron. Overname van beeldmateriaal
Edwin van Mil, Wormerveer
is zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Volle Maan niet toegestaan.
Fotografie: Marjolein Annegarn, Garn Fotografie, Zaandam Druk: NPN drukkers, Breda Met dank aan alle geïnterviewden die openhartig hun persoonlijke en professionele ervaringen met ons hebben gedeeld.
34
12.xia.28.4
35
36
