september
SEPTEMBER 2015
Weststellingwerf e.o.
Indien onbestelbaar: Secr. RPV Weststellingwerf e.o., p/a De Freding 19, 8411 RJ Jubbega
Omdat u blij wordt van het juiste hulpmiddel en betrouwbaar advies.
Orthopedie
ELASTISCHE
Diabetes
Wond
Incontinentie
Stoma
kousen
%
www.dantuma.com 0800 - 280 04 09
Dantuma, rg! o werkt met z
Zalencentrum voor iedereen
Diners – Jubilea – Koffietafels Verjaardagsfeesten Koude en warme buffetten Bruiloften en partijen Cursussen en vergaderingen Ruime parkeergelegenheid
Tel. 06 – 51 42 88 20 of 0561- 61 30 54 E-mail
[email protected]
2
Van de bestuurstafel
INHOUD
Open huis De Rank, Wolvega Op 5 september a.s. is er in De Rank een open huis. Er is veel getimmerd, geverfd en opgeknapt en dat willen ze laten zien. De verenigingen worden in de gelegenheid gesteld zich daar te presenteren en de RPV Weststellingwerf e.o. is hierbij aanwezig. Wij hopen vele leden te mogen begroe ten. Wereld Reuma Dag Op zaterdag 10 oktober 2015 is het Wereld Reuma Dag. Deze dag wordt georganiseerd door RPV Weststellingwerf e.o. en wordt gehouden in De Rank te Wolvega Kijk elders in het blad naar de agenda voor deze dag. Noteer deze datum vast in uw agenda, we rekenen op jullie allen!!!! Vacante functies · Redactielid · Algemeen bestuurslid / activiteiten Liever geen functie is ook mogelijk maar geef je op en kom erbij zitten en neem pas over een jaar het besluit om toe te treden. Denk mee met de vereniging. Samen zijn we sterker en kunnen we elkaar aanvullen met nieuwe ideeën ! Alie, Fettje, Carla, Hermien en Hilda wachten op je. Gelukkig heeft Ruud van Beek zich gemeld en ondertussen de eerste vergadering bijgewoond. En er was nog een aanmelding die in oktober zal worden uitgenodigd voor een eerste kennismaking. Zorgbelang Voor de jaarvergadering van Zorgbelang hebben we Cobie Cramer en Martin Pleysant bereidt gevonden namens onze vereniging aanwezig te zijn. Zie hun verslag elders in het blad. Op de middag was er een afscheidsreceptie van de directeur, Margreet de Graaf, welke namens onze vereni ging bezocht werd door Finy Teitsma. Cobie, Martin en Finy, hartelijk dank voor jullie inzet en meedenken met het be stuur. Oproep Veranderingen in mail, adres, verzekering etc. melden aan secretaris en/ of penningmeester! Namens het bestuur wens ik jullie allen een fijne nazomer en tot ziens bij de activiteiten in het 2e halfjaar 2015. Hilda Smit, secretaris
3 Van de bestuurstafel 4 De ziekte van Lyme 5 Bijwerking medicijnen 6 Verslag ledenvergadering Zorgbelang Friesland 7 Snurken 8 Uitnodiging Wereld Reuma Dag 2015 9 Uitnodiging kleien en keramieken 10 Behandeling reuma kan goedkoper 11 Info sporters / activiteitenoverzicht 12 Prednison en handatrose 13 Vergoeding hulpmiddelen 14 Medicatie beoordeling
web site http://www.reumaweststellingwerf.nl/ Facebook: https://www.facebook.com/ReumaPatientenVerenigingWe ststellingwerfEo e-mail:
[email protected]
GEWRICHTIG JAARGANG 27 EDITIE 4 DRUKKER: Editoo B.V. te Arnhem
COLOFON Voorzitter Mw A. Groen -van Veen Tel. 0561 615254 E-mail
[email protected] Secretaris Mw. H. Smit-Brouwer De Freding 19 __8411 RJ Jubbega Tel. 0516 463840 E-mail:
[email protected] Penningmeester Mw. F Slager –Wouda Tel. 0516 441719 E-mail
[email protected] 2de secretaris Mw.C. Wieringa-Slotboom Tel. 0561 689221 E-mail
[email protected] Algemeen bestuurslid Mw. Hermien van der Meer E-mail
[email protected]. Redactie Mw. Fettje Slager Wouda E-mail
[email protected] Mw. Alie Groen van Veen E-mail
[email protected] Oefengroepcoördinatoren Mw. Hermien van der Meer E-mail:
[email protected]. Tel. 0561-613900 Mw. Diana van Beek-Klumper Tel. 0561-617748 E-mail:
[email protected]
3
‘de ziekte van Lyme’ De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de borreliabacterie. Daarom noemen we het ook wel Lymeborreliose. Lymebor reliose kun je alleen via de beet van een besmette teek oplopen. In West-Europa (waaronder Nederland) is dat bijna altijd de schapenteek Ixodes ricinus. De teek wordt besmet als hij bloed zuigt bij kleine (knaag)dieren of vogels die de bacterie bij zich kunnen dragen. Wanneer een teek later bloed van mensen zuigt, kan de bacterie op de mens overgedragen worden. In een later stadium is het zelfs mogelijk dat men ernstige gewrichts-klachten kan krijgen bij de ziekte van Lyme! Informatie App De RIVM-app Tekenbeet is ook beschikbaar voor de iPho ne en gratis te downloaden in de App Store. Met de release voor de iPhone kunnen vrijwel alle smartphonegebruikers in Ne derland (ook buiten zonder internetverbin ding) opzoeken hoe teken eruit zien en wat je moet doen om teken correct en snel te verwijderen. En dat is belangrijk, want teken komen op veel plaatsen in Nederland voor en kunnen de ziekte van Lyme overbrengen. Nieuw advies bij de ziekte van Lyme In tuinen, in bossen: ze krioelen overal op dit moment. Een teek heb je zo te pakken. Eenmaal gebeten, loop je het risico op de ziekte van Lyme. Tenminste, als je daar al mee gediagnosticeerd wordt. Want dat blijkt minder eenvoudig dan gedacht, ook het vinden van de juiste behandeling is een gepuzzel. Daar moest maar eens verandering in komen, vond de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiën ten.Ze haalde 70.000 handtekeningen op, gaf die aan de Tweede Kamer en deze vroeg de Gezondheidsraad er werk van te maken. Er kwam een rapport en er heeft een debat plaatsgevonden in de Tweede Kamer. De Gezondheidsraad erkent dat de ziekte van Lyme tot uiting kan komen in allerlei gradaties en via allerlei verschil lende symptomen. En dat maakt het soms lastig de ziekte te herkennen en vast te stellen. De raad heeft zes patiën tentypes in kaart gebracht, die allemaal op een andere manier behandeld dienen te worden. Bijvoorbeeld met een korte antibioticakuur of juist een langere. Het lijkt erop dat artsen doelgerichter te werk kunnen gaan en hopelijk mensen effectiever kunnen helpen. Maar er is meer nodig vindt de Gezondheidsraad. Ze pleit voor meer onderzoek naar nieuwe testen en behandelmethoden. Even voor degene die het nog niet weten: Wat is de ziekte van Lyme? De ziek te van L yme is een in fectieziek te veroor zaakt door de Bor relia burg dorferi b acterie.
4
De bacterie kan koorts veroorzaken, vroege en late huidaf wijkingen, gewrichtsontstekingen, zenuwverlammingen en zenuwpijnen en in zeldzamere gevallen hartklachten. Klachten als vermoeidheid, spier en gewrichtspijnen en hoofdpijn kunnen hierbij ook voorkomen.’ Wat gaat er dankzij het advies van de Gezondheidsraad veranderen voor mensen met de ziekte van Lyme? “De Gezondheidsraad heeft aanbevelingen gedaan met als doel om meer duidelijkheid te creëren, maar heeft ook aangegeven waar meer wetenschappelijk onderzoek nodig is. Deze adviezen zullen worden mee genomen in het landelijke Lyme kennis netwerk dat momenteel wordt ge formeerd op verzoek van de Tweede Kamer en waartoe minister Schippers opdracht heeft gegeven.’ Lyme-exper tisecentrum UMC St. Radboud en AMC Amsterdam Het UMC St. Radboud en het AMC in Amsterdam hebben sinds enige jaren een polikliniek gespecialiseerd in Lyme ziekte. Internist-infectiologen van deze ziekenhuizen realiseren zich dat de ziekte van Lyme niet altijd makkelijk te diagnos ticeren en te behandelen is. Zij verrichten inspanningen ter verbetering van de diagnostiek en behandeling en hebben veel ervaring en expertise opgebouwd met late/chronische en complexe Lyme. Zij zijn koploper waar het gaat om betere zorg voor Lyme patiënten en het betrekken van patiënten. Specialisten en huisartsen, die advies nodig hebben over een patiënt, kunnen contact opnemen met het deze Lyme- centra in Nijmegen en Amsterdam. Deze twee centra zullen een belangrijke rol gaan spelen in het eerder genoemde landelijke netwerk. Bron: AMC / GezongNU.nl / NVLP
Wettertoer 18 -19 8442 PC Heerenveen T [0513] 627593
Bijwerkingen van medicijnen Wat zijn bijwerkingen van medicijnen? Je slikt medicijnen om beter te worden. Maar soms krijg je bovenop de bestaande aandoening nieuwe klachten. Deze onbe doelde klachten door het slikken van me dicijnen, noemen we ook wel bijwerkingen van medicijnen. Hoe ontstaan bijwerkingen medicijnen? Simpel gezegd ontstaan medicijnbijwerkingen als volgt: de werkzame stoffen van een medicijn verspreiden zich door het hele lichaam. Als de werkzame stoffen de kwaal bereiken, dan treedt er een reactie op met de werkzame stoffen; de kwaal wordt bestreden. Maar omdat de werkzame stoffen door heel je lichaam zitten, kan er ook een lichamelijke reactie op een niet be oogde plek optreden. Zo kan het dus zijn dat je last krijgt van huiduitslag, als je bijvoorbeeld een medicijn tegen ho ge bloeddruk gebruikt. Of dat je hartritme omhoog gaat als je astmamedicatie ge bruikt. Veelvoorkomende bijwerkingen van medicijnen Ieder medicijn is anders en heeft daardoor zijn eigen spe cifieke bijwerkingen, maar sommige bijwerkingen komen regelmatig bij verschillende medicijnen voor. Veelvoorkomende bijwerkingen zijn: Allergie en overgevoeligheid. Duizeligheid Hoofdpijn Maag- en darmklachten, als diarree en buikpijn Gewenning en verslaving. Gewenning houdt in dat je steeds een hogere dosis van het medicijn nodig hebt om hetzelfde effect te bereiken. Bij een verslaving ben je lichamelijk of geestelijk afhankelijk geraakt van de medicatie. Zonder kun je niet meer functio neren. Vaak is het voor jezelf moeilijk om te bepalen of jouw klacht een bijwerking is of bij je aandoening hoort. Wat je hierbij kan helpen, is het goed doorlezen van de bijsluiter. Doe dit voor aanvang van de medicijnkuur. Je huisarts moet je bij het uitschrijven van het recept ook informeren over de mogelijke neveneffect van het middel dat je gaat slikken. Als je een geneesmiddel bij de drogist of apotheek haalt, kun je aan de medewerkers vragen naar eventuele bijwer kingen. Let op als je meerdere medicijnen tegelijk gebruikt! Als je last hebt van meerdere kwalen, gebruik je vaak verschillende medicijnen tegelijkertijd. Tussen deze medi cijnen kan een ongewenste interactie optreden. Zo kan de combinatie van medicijnen ervoor zorgen dat een bijwerking optreedt, terwijl die bijwerking niet voorkomt bij als je maar één van de twee medicijnen zou gebruiken.
Daarnaast kan het ene geneesmiddel de bijwerking van het andere medicijn versterken. Apothekers en artsen zijn alert op dit soort ongewenste wisselwerkingen bij het verstrekken van meerdere geneesmiddelen. Maar het is goed om ook zelf een oogje in het zeil te houden. Risicogroepen bijwerkingen van medicijnen In principe kan iedereen last krijgen van bijwerkingen, maar er zijn vier groepen die hier extra risico op lopen: Kinderen Sommige medicijnen kunnen de groei beïnvloeden waar door er een leeftijdsgrens voor bepaalde medicijnen is in gevoerd. Ouderen Dit omdat zij vaker meerdere medicijnen tegelijk gebruiken. Naarmate je ouder wordt, functioneren je nieren en lever minder. Hierdoor blijven de werkzame stoffen van een medicijn langer in je lichaam, met als gevolg dat de werking en bij werking sterker kunnen worden. Zwangere vrouwen of vrouwen die zwanger willen worden Sommige medicijnen kunnen een negatief effect hebben op de ontwikkeling van het ongeboren kind. Het kan bijvoor beeld de groei belemmeren. Vrouwen die borstvoeding geven De werkzame stoffen van een medicijn worden door het hele lichaam verspreid en komen dus ook in de moedermelk terecht. De baby kan daardoor het medicijn via borstvoeding bin nenkrijgen en dit kan schade veroorzaken bij het kind. Tips om bijwerkingen van medicijnen te voorkomen Met de volgende tips kun je bijwerkingen zoveel mogelijk voorkomen: Lees voor gebruik de bijsluiter en let op de volgende punten: Hoe je de medicijnen in moet nemen. Wanneer je de medicijnen moet innemen. Hoe vaak je de medicijnen moet innemen. Welke bijwerkingen je kunt verwachten. Wat je moet doen als je ze een keer vergeten bent. Hoe je de medicijnen moet bewaren. Als je nieuwe medicijnen voorgeschreven krijgt, terwijl je al andere medicijnen slikt, ga dan altijd na of je die wel tege lijkertijd kunt gebruiken. Soms kan de combinatie van medicijnen ervoor zorgen dat je last krijgt van bijwerkingen. Pas nooit zelf de dosering van je medicijnen aan, maar doe dit uitsluitend in overleg met je arts of apotheker. De behandeling is namelijk precies op jouw situatie afge stemd. Het opvolgen van deze adviezen biedt geen garantie dat je vrij blijft van medicijnbijwerkingen. Mocht je toch last krijgen van bijwerkingen, en heb je er veel last van, neem dan contact op met je arts of apotheker. Zij kunnen je adviseren over het voortzetten van de medi cijnbehandeling en alternatieven bieden voor je huidige medicijnen. Bron: Gezondheidsplein – jan. 2015
5
Verslag ledenvergadering van de vereniging Zorgbe lang Fryslan, Deze is gehouden op vrijdag 22 mei 2015 in de Abe Lenstrazaal, Ziekenhuis Tjongerschans te Heeren veen. Margreet de Graaf opent de vergadering en deelt mede dat de Provincie in haar nieuwe samenstelling het belang rijk vindt dat er spreiding van zorg is. Dat betekent dat Zorgbelang mogelijk weer in aanmerking komt voor subsi die, die nu wordt afgebouwd. Op de vernieuwde site van zorgbelang kan men binnenkort alle projecten volgen die zorgbelang onder haar hoede heeft. Het nieuwe kantoor van Zorgbelang, tegenover het ziekenhuis, wordt vanmiddag in gebruik genomen, d.m.v. een open huis. Iedereen is daar welkom en de verenigingen kunnen desgewenst daar gebruik maken van vergaderruim te o.d. Het jaarverslag en de jaarrekening over 2014 worden goedgekeurd. Herbenoeming van Gretha Slager in de Raad van Toezicht voor 2 jaar heeft instemming van de vergade ring. Na 7 jaar vertrekt Margreet de Graaf als directeur/ bestuur der. Vanmiddag neemt ze afscheid, waarbij namens onze vereniging Finy Teitsma aanwezig zal zijn. Er is veel waardering voor Margreet, hoe ze de vereniging op de kaart heeft gezet. Dit wordt ondersteunt met een warm applaus onder de aanwezigen. Er wordt kennis gemaakt met de nieuwe interim bestuurders Guus Schrijvers, externe zaken en Ton Timmermans, in terne organisatie. Tot medio september nemen ze de zaken waar, totdat er een nieuwe directeur wordt benoemt. Van de rondvraag wordt geen gebruik gemaakt en wordt de vergadering gesloten. Na de pauze vind er een bespreking plaats over het Per soonlijk Gezondheidsdossier met 3 inleiders t.w. Brenda van Haarst (De Friesland Zorgverzekeraar), Igor Tuvleski (Cardiologie Centra Nederland) en Wim Hodes (Stichting Gerrit). Belangrijk is dat de patiënt zijn eigen dossier kan inzien door middel van b.v. een chip met data. Volgens alle sprekers dient de patiënt/cliënt centraal te staan. De techniek is er al, alleen de besluitvorming (wettelijk kader) loopt achter. Het voordeel van een PGD is het overzicht en inzicht in onderzoeken en behandelingen en de patiënt houdt zelf de regie en de controle. Zorgverleners dienen onderzoeken uit te wisselen, zodat er geen onderzoeken dubbel worden gedaan. Dat betekend ook dat er minder onderzoeken plaats vinden. De patiënt kan zijn eigen data controleren. Alles dient vanuit de patiënt te gebeuren. De zorgverzekeraar ziet voordeel in het minder uitvoeren van onderzoeken in het ziekenhuis en een grotere rol van de huisarts. Vanuit het inzicht uit eigen data kan een preventieve wer king uitgaan. De huisarts zou er meer een centrale rol kunnen vervullen. De patiënt kan met de data medische gegevens koppelen
6
aan digitale programma’s en zorgverleners op afstand laten meekijken middel apps of digitaal dag- boek. Vanuit de PGD kunnen op maat adviezen over voeding, beweging en medicatie worden gegeven. Alle sprekers zijn het er over eens dat het PGD er zal komen. Ze noemen allemaal dat het preventief kan werken via data en dat het van globaal naar lokaal gaat in de uitvoering van de gezondheidszorg. De arts zal dan de patiënt op afstand kunnen volgen. Er zullen inloopcentra moeten komen waar de patiënt zich kan informeren over zijn gezondheid middels het PGD. Coby Cramer Martin Pleijsant
Kaarten maken Ook na de zomerstop gaan we weer door met het maken van kaarten. Denkt u ook wel eens wanneer u een eigen gemaakte kaart krijgt zou ik dat ook kunnen, wij zeggen ja dat kan u. Vooral met de deskundige begeleiding en het vele voorwerk dat door Alie de graaf wordt gedaan, is het niet moeilijk gewoon na doen wat Alie ons voor doet. Alle materiaal en "gereedschap" is aanwezig, u krijgt thee of koffie en een hele gezellige middag, de eigen bijdrage is 5,50 euro. Wel graag opgeven wanneer u komt, dit in verband met het maken van de materiaal pakketjes. In het verleden is het wel voorgekomen dat men zich wel opgeeft en zonder reden wegblijft. Wij zijn een patiënten vereniging en mocht er onverhoopt iets tussen komen hebben we hier begrip voor. Maar wanneer men zonder reden weg blijft, willen we wel dat u de eigen bijdrage van 5.50 euro betaald. We gaan weer van start op 13 oktober Graag opgeven voor 6 oktober bij Alie Groen v Veen (adres zie Colofon)
RECTIFICATIE In het zomer nummer van ons contactblad stond een artikel over Vergoeding pedicure reuma/dia betes (aanvullende verzekering) Naar is gebleken werd de suggestie gewekt dat de informatie van De Friesland Zorgverzekering afkomstig zou zijn maar het betrof hier een re dactioneel stuk. Tot onze spijt is dit artikel niet juist, jammer genoeg gold de vergoeding van de pedicure alleen voor mensen die Reumatische Artritis hebben. En dan alleen nog voor medisch noodzakelijke behandeling en wanneer u een aanvullende ver zekering hebt. De vergoeding geld dus niet zoals vermeld in de zomereditie voor Bechterew patiënten. Voor meer informatie verwijzen wij u naar de site van uw zorgverzekeraar.
Snurken Er wordt vaak lacherig over ge daan. Maar voor mensen die er last van hebben, is snurken een reëel probleem. Van welke middelen, houdingen en behandelingen kun je gebruik maken? Een overzicht: van sprays tot ope raties. Allereerst is het belangrijk om te weten wat er precies voor zorgt dat je snurkt. Tijdens je slaap ontspannen de keelspieren zich en wordt de keelholte smaller. Trillende weefsels Toch moet er lucht doorheen als je ademhaalt. Dit zorgt ervoor dat de weefsels, zoals het zachte gehemel te en de huig, gaan trillen. Zo ontstaat het snurkgeluid. Een zeer ernstige vorm van snurken, waarbij de keelholte helemaal dichtklapt en de ademhaling seconden of zelfs een minuut lang stopt, heet slaapapneu. Zowel snurken als slaapapneu kunnen je eigen slaapritme en dat van je partner behoorlijk verstoren. Daarom zijn er allerlei middeltjes, apparaten en therapieën bedacht die het probleem moeten verhelpen. Van antisnurkkussen tot neusspray en van beugel tot operatie. Neuspleisters, spray en kussens Er zijn heel wat middeltjes op de markt waarvan je kunt zeggen: baat het niet, dan schaadt het niet. Sommige mensen hebben er wat aan, veel anderen niet. Zo bestaan er neuspleisters, die je neusvleugels omhoog trekken en ervoor zorgen dat je gemakkelijker door je neus kunt ademen. Daardoor adem je minder via je mond en snurk je dus minder. Anderen zweren bij sprays vol natuurlijke oliën en vitaminen die er voor moeten zorgen dat de huig achter in je keel minder trilt. Weer een ander product is het antisnurkkussen. Dat dwingt je in een bepaalde slaappositie, waardoor er meer ruimte in de keelholte ontstaat Aangepaste leefstijl Wat bij een aantal mensen zeker kan helpen, is een aan gepaste leef- en slaapstijl. Een paar voorbeelden: Snurken komt vaker voor als je op je rug slaapt, omdat gehemelte, huig en tong dan naar beneden zakken. Probeer dus een andere houding te vinden. Alcohol verslapt de spieren van je gehemelte. Je kunt daarom beter geen alcohol drinken vlak voordat je naar bed gaat. Hetzelfde principe geldt voor slaappillen. Probeer het gebruik ervan te vermijden. Irritatie door tabaksrook vernauwt de keelholte, dus stoppen met roken kan verlichting bieden.
Bij overgewicht worden de wanden van de keelholte dikker en snurk je sneller. Afvallen kan helpen. Mondprothese Als snurken voor jou of je partner een permanent slaaptekort of zelfs relationele spanningen oplevert, is het slim om eens naar je huisarts of KNO-arts te gaan. Veel mensen vinden de drempel hoog, maar er zijn allerlei behandelingen mo gelijk die je je nachtrust kunnen teruggeven. Zo kan de arts een mondprothese aanbevelen. Dit is een siliconen beugel die de onderkaak naar voren brengt. De keelholte wordt groter en daardoor vermindert het snurken. Met een moeilijk woord heet zo'n prothese een Mandibulair Repositie Apparaat (MRA). Neusmasker Mensen die leiden aan een ernstige vorm van slaapapneu, krijgen vaak een CPAP-apparaat (Continuous Positive Airway Pressure). Het principe is dat van een omgekeerde stofzuiger. Via een slangetje en een neusmasker blaast het toestel continu lucht in de neusholte van de patiënt, met een licht verhoogde druk. De keelholte kan zo niet meer dichtklap pen. Deze behandeling staat bekend als heel effectief, maar veel mensen vinden het wel belastend. Operatie Als het voorgaande allemaal niet helpt, kan de arts een operatie aanraden. Daarbij is alles natuurlijk afhankelijk van de exacte oorzaak van het snurken. Soms gaat het om poliepen of een scheef neustussenschot. Met een operatie is dat vrij gemakkelijk op te lossen. Ligt de oorzaak in de keel, dan kan de KNO-arts een deel van het zachte gehemelte, de huig en de keelamandelen weghalen. Er is ook een behandeling mogelijk die somno plastiek heet. Daarbij worden de huig en het gehemelte stijver gemaakt met behulp van naalden, die via elektrodes worden verhit. Dit zijn niet de minste ingrepen en een arts zal dit nooit aanraden zonder eerst een uitgebreid slaaponderzoek te hebben gedaan. Daarbij moet je soms zelfs een nachtje in een slaapcentrum doorbrengen. Eén ding is duidelijk: snurken vormt voor veel mensen meer dan een banaal probleempje, maar er is wat aan te doen. Wordt het een echte gezondheidsklacht, blijf er dan niet mee zitten. bron Gezondheidsnet
______________________________ Wij verwelkomen ons nieuwe leden Mw. R. Noort uit Heerenveen Mw. F. Boringa-Vlaskamp uit Wolvega Mv. Elly Stoelwinder uit Nijbeets
7
Uitnodiging Wereldreuma dag 2015 Op zaterdag 10 oktober 2015 is het weer Wereld Reuma Dag!!!! Wij willen jullie allen hartelijk uitnodigen om dit met ons te beleven. Het programma ziet er als volgt uit: - 14.00 uur Opening (zaal open vanaf 13.30 uur) - 14.10 uur Lezing jicht, mv. L. Hendriks ( reumatoloog MCL Leeuwarden) - 14.30 uur Lezing fibromyalgie, mv. M. Horbeek ( gespecialiseerd reuma verpleegkundige) - 14.50 uur Vragenrondje - 15.00 uur Pauze - 15.30 uur Lezing bloedzuigertherapie, mv. S. Oldersma - 16.45 uur Sluiting Graag tot ziens bij zalencentrum De Rank, Kerkstraat 49, 8471 CE Wolvega Ruime parkeergelegenheid naast of achter de kerk WIJ REKENEN OP U
Info aanwezig: FES (Fibromyalgie En Samenleving) Reumafonds RPV Weststellingwerf e.o.
8
Wereld Reumadag 2015 De Wereld Reumadag op 10 oktober 2015 begint met een lezing van reumatoloog mv. L. Hendriks van het MCL Leeuwarden. Haar onderwerp is jicht, een ziekte welke wordt veroorzaakt door het onvermogen van het lichaam om overmatig urinezuur af te voeren via de nieren, waar door verzuring optreedt. Gevolg, pijnlijke ontstekin gen en knobbels. Mv. M. Horbeek, gespecia liseerd reumaverpleegkun dige, verbonden aan zie kenhuis Nij Smellinghe te Drachten, geeft een lezing over Fibromyalgie. Een regelmatig terugkerend dankbaar onderwerp. Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bind weefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. Na de pauze laat mv. S. Oldersma ons kennismaken met de bloedzuigertherapie. Een therapie die in Duitsland weer in opmars is maar in Nederland nog niet zo bekend is. Aandoeningen die goed te behandelen zijn met bloedzui gers: Alle acute en chronische ge wrichtsklachten aan: knie, heup, enkel, elleboog, schouder, pols, vingers, nek....... Artrose, artritis, reuma, fibro myalgie, jicht Waarom bloedzuigers toepassen? Bloedzuigers zijn een soort "biologische apotheekjes". Als de bloedzuigers op reflex- of pijnpunten worden gezet spui ten zij een combinatie van meer dan 80 tot 100 werkzame stoffen in het bloed die uniek zijn in soort en samenstelling. Deze stoffen werken: pijnstillend, bloedverdunnend, ontstekingsremmend, ge wrichtssmerend, bloeddruk en hormoonregulerend en an tibacterieel. Het "aanbijten" van een bloedzuiger voelt als een spelden prikje. Sommige mensen omschrijven het alsof je door brandnetels of een mug gestoken wordt. Een bloedzuiger is een parasietje die zijn gastheer geen kwaad of pijn wil doen. Dit wordt beslist een leerza me middag waar wij velen van jullie hopen te begroeten!! De koffie staat klaar!! Namens RPV Weststellingwerf e.o., tot ziens!!
Uitnodiging kleien en keramieken Tijdens het opstellen van het jaarprogramma kwam het voorstel om bij een van onze adverteerders eens een leuke middag te organiseren. Samen met Lies Mendel gaan we op 9 oktober iets leuks van klei maken, zie enkele voorbeelden op de foto. Natuurlijk mag je zelf ook met een voorbeeld komen, maar
het is de bedoeling dat het niet te groot wordt omdat we voor deze kennismaking cursus maar èèn dagdeel hebben. Wees niet bang dat het erg zwaar werk is, werken met klei, is namelijk een goede therapie. Denk maar eens aan de stress balletjes, en de “klei” die sommige therapeuten gebruiken om je hand oefeningen te laten doen. Misschien zijn er ook mannen die denken dat lijkt mij leuk, jullie zijn van harte welkom. De klei wordt door Lies extra soepel gemaakt en hulp is aanwezig. Op vrijdagmiddag 9 oktober gaan we werken met klei, daarna kan het werkstuk drogen en wordt het gebakken, dan gaan we op donderdagmiddag 26 november ons werk beschilderen met speciale verf, hierna wordt het weer ge bakken en zo krijg je een mooie keramiek laag. De klei en verf is gemakkelijk uit je kleding te wassen, maar bedenk wel dat iets ouds aan te trekken deze dagen wel een optie is. De locatie is bij Lies Mendel, Idzarda weg 73 in Ter Idzard. We beginnen om 14.00 uur. De kosten voor deze twee middagen bedraagt 15 euro plus materiaalkosten. (inclusief koffie/thee) Materiaalkosten ( ± 15 á 20 euro) worden aan de hand van de grote van je werkstuk berekend door Lies Mendel. Opgave graag voor 1 oktober bij Alie Groen v Veen Neem contact met elkaar op om samen te rijden, mocht je geen vervoer kunnen regelen en wil je wel graag komen neem dan contact op met Alie Groen v Veen. E –mail
[email protected]
Hoe kijkt u aan tegen de Frie se reumazorg nu en in de toe komst? Help mee! De Friese RPV-en hebben aan het Reumafonds gevraagd om mee te denken over de reumazorg in Friesland. De Friese RPV-en en het Reumafonds willen gezamenlijk opkomen voor uw belangen in de overleggen over de Friese reumazorg. Om dat goed te kunnen doen, is het nodig om te weten te komen hoe Friese reumapatiënten aankijken tegen de Friese reumazorg nu en in de toekomst. We willen graag weten hoe u aankijkt tegen de Friese reumazorg: · wat gaat goed en wat kan beter, · wat vindt u belangrijk in de reumazorg, · waar hebt u behoefte aan. Daarvoor hebben de Friese RPV-en en het Reumafonds samen een vragenlijst (enquête) gemaakt. Vanaf 18 sep tember zal deze enquête online verschijnen. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk Friese reumapatiënten de enquête gaan invullen. Als u ons helpt, kunnen wij beter voor u opkomen. De enquête is anoniem. Hoe gaat het in zijn werk: Hebt u een e-mailadres? Dan krijgt u een mail van uw RPV rond 18 september. Daarin staat een linkje naar de enquête. Door te klikken op deze link krijgt u toegang tot de enquête en kunt u deze invullen. Hebt u geen e-mailadres? Dan krijgt u rond 18 september de enquête via de post opgestuurd. U kunt de enquête op papier invullen en terugsturen via de antwoordenvelop.
Na 18 jaar valt het doek voor Week Chronisch Zieken Het is helaas niet gelukt nog langer finan ciering te vinden voor de organisatie van de Week Chronisch Zieken. De website en facebook worden per 1 september 2015 afgesloten. De jaarlijkse week om aandacht te vragen voor chronische ziekten zal er niet meer zijn Vele honderden vrijwilligers en professionals hebben zich tijdens de Week Chronisch Zieken de afgelopen jaren in gezet voor de participatie van mensen met een chronische aandoening. De verbindingen tussen patiënten, professionals en onder zoek werden versterkt door deze Week. Geen overheid of politieke partij kan chronisch zieken nog negeren.Er is veel bereikt, maar nog steeds veel te doen. Jaarlijks neemt het aantal mensen met een chronische ziekte toe.Vooral jongeren verdienen de steun om goed te kunnen participeren. Het is dan ook erg jammer dat er een einde is gekomen aan deze organisatie.
9
Behandeling reuma kan goedkoper Voor veel reumapatiënten kan goede behandeling aanzien lijk goedkoper Veel patiënten met reumatoïde artritis (gewrichtsreuma) blijken net zo goed behandeld te kunnen worden met lage re doseringen van dure biologische medicijnen, of zelfs te kunnen stoppen. Dat blijkt uit het onderzoek van reumato loog in opleiding Noortje van Herwaarden van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Zij promoveerde in januari aan het UMC Utrecht. Nederland geeft jaarlijks 800 miljoen euro uit aan biologische medicij nen. Van Herwaarden en collega’s vergeleken twee groepen van 59 en 121 reumapatiënten met weinig klachten die behan deld werden met biologische medicijnen (TNF-remmers adalimumab of etanercept). In één groep verlengden de artsen elke drie maanden de tijd tussen de injecties. Van bijvoorbeeld twee weken naar drie weken en vervolgens naar vier weken. Als de patiënt geen toename van klachten kreeg, werd tenslotte het middel gestopt. Als de ziekte opspeelde kregen de patiën ten natuurlijk meteen de best werkende dosering terug. In de andere groep ging de reguliere behandeling door. Het onderzoek duurde anderhalf jaar. Resultaten Na afloop bleek een vijfde van de patiënten in de afbouw groep helemaal zonder de medicijnen te kunnen. 43 Pro cent van de patiënten bleek met een lagere dosis toe te kunnen. Bij de resterende 37 procent van de patiënten moest de dosis gelijk blijven. De ziekteactiviteit, het functi oneren en de kwaliteit van leven bleef tussen de groepen gelijk, hoewel er in de afbouwgroep vaker een tijdelijke toename van ziekteactiviteit was. Binnen de afbouwgroep kreeg 12% van de patiënten nog te maken met toenemen de reumaklachten, tegenover 10% van de patiënten in de standaardgroep. Dit verschil was niet significant en lager dan het vooraf vastgestelde maximale verschil tussen de groepen (20%). Dit is goed nieuws voor patiënten. Dankzij een lagere do sering hoeven de patiënten minder prikken te krijgen en op termijn zullen ze mogelijk minder last krijgen van bijwerkin gen. Het afbouwen van de dure medicijnen scheelt daar naast veel geld. In het onderzoek was de behandeling van patiënten in de afbouwgroep gemiddeld 9.000 euro goed koper dan in de gewone groep. Invoeren in de routinezorg “Het betekent dat de behandeling van reumatoïde artritis bij veel patiënten met beduidend minder medicijnen kan. Dit biedt patiënten verschillende voordelen en ze voelen zich ook minder een kostenpost van de maatschappij. Patiënten vinden het vaak erg vervelend dat hun behande ling zo duur is”, aldus reumatoloog-epidemioloog dr. Alfons den Broeder van de Sint Maartenskliniek. Hij leidde het
10
onderzoek. “Zo’n afbouw-onderzoek is op deze manier nog niet eerder gedaan. De volgende uitdaging is om deze resultaten ook te behalen in de routinezorg. Hiervoor gaan we een imple mentatieonderzoek starten. Uit een al afgerond pilot-onder zoek blijkt dat met betrekkelijk weinig moeite de resultaten uit dit onderzoek ook gehaald worden in een reguliere reumapraktijk. Op basis van de resultaten tot nu toe, denk ik dat een dergelijke landelijke aanpak bij de behandeling van patiënten met reumatoïde artritis een besparing op zou kunnen leveren van bijvoorbeeld 50 tot 100 miljoen.” Kosten De behandeling van één patiënt met biologische medicij nen, de zogenaamde TNF-remmers, kost zo’n 14.000 euro per jaar. Nederland geeft elk jaar ruim 300 miljoen euro uit aan de twee middelen die in dit onderzoek afgebouwd zijn. Voornamelijk voor patiënten met reumatoïde artritis, maar ook voor andere reumatische ziekten, darmziekten, psori asis en oogziekten. Zo’n 15.000 patiënten krijgen het me dicijn adalimumab, in totaal kost dat ongeveer 180 miljoen euro per jaar. Van het medicijn etanercept maken 14.000 patiënten gebruik, dat kost in totaal ongeveer 150 miljoen euro per jaar. Reumatoïde Artritis In Nederland lijden ongeveer 50.000 patiënten aan reuma toïde artritis. Patiënten met reumatoïde artritis hebben chronische ontstekingen van meerdere gewrichten. De ontsteking komt vooral voor in de kleine gewrichten van handen en voorvoeten en leidt tot klachten van pijn, minder functioneren, schade aan gewrichten, en lagere kwaliteit van leven. Bron: St. Maartenskliniek – jan. 2015
ATTENTIEBLOK
ATTENTIE SPORTERS
In dit attentieblok staan alle data’s voor de ko mende activiteiten, houd dit blok in de volgende nummers goed in de gaten er kunnen meer data’s volgen en er kan nog wat veranderen. 2015 09 oktober/ 26 november kleien en keramieken 10 oktober Wereld reumadag in Wolvega 13 oktober kaarten maken 10 november kaarten maken 18 november koffieochtend Wolvega 23 november koffieochtend Heerenveen 26 november/ 9 oktober kleien en keramieken 15 december kerst creatie maken 18 december jaarafsluiting 2016 02 februari Mindfulness 16 februari kaarten maken 17 maart Paas creatie 12 april kaarten maken
Elk jaar in het voorjaar gaat een deel van het bestuur van onze vere niging naar Fysiosport om het afgelopen jaar te evalueren. Tijdens dit gesprek kwam dus ook ter spra ke dat de motivatie bij sommige therapeuten om bij ons les te geven, zo langzamerhand niet zo erg groot meer is. Eén heeft al aangegeven niet meer les te willen geven Er is een deel van onze leden die schijnbaar vindt dat het praten met elkaar belangrijker is dan het oefenen. Ook wordt er teveel gedobberd i.p.v. de oefeningen mee te doen. Voor de therapeuten die op de kant staan, is dit een erger nis. Er wordt slecht geluisterd. En natuurlijk, wij zijn allemaal reuma-patiënten, en wij kunnen natuurlijk lang niet alles, maar er kan wel geoefend en geluisterd worden . Het is voor ons eigen bestwil dat we sporten. En de één kan meer dan de ander, dat is logisch, maar wat er nu gebeurt, kan echt niet. Nu wordt er meer gepraat dan geoefend. Daar zijn we er niet voor bij deze therapie. En thee kransjes kunnen we beter ergens anders houden. Ga dan in de kantine zitten, neem een kop koffie, en praat hier bij. Is nog wel zo gezellig.Het is niet de eerste keer dat we hier onze leden op wijzen. Tijdens de koffie-ochtenden hebben we hier ook wel eens aandacht aan geschonken. Maar als het nu niet verandert, hebben we straks echt een probleem. Als alle therapeuten er geen zin meer in hebben, kunnen we dus niet meer sporten. Dan zijn degenen die wel hun best doen, de dupe van diegenen, die er af en toe een potje van maken. Maar we willen toch eigenlijk allemaal wel blijven sporten. Het is zo goed voor ons. Want als we in de maanden juli en augustus door de sluiting van de sporthal, niet kunnen oefenen, missen we het al. We moeten er toch niet aan denken dat het sporten op de woensdagmorgen voorgoed verleden tijd zou zijn. Wij, als reuma patiënten, moeten nu eenmaal in beweging blijven. Maar dan moeten we de schuld wel bij onszelf zoeken als we geen therapeuten meer hebben die ons willen les geven. Daarom vragen wij jullie allemaal om in het vervolg heel wat minder te praten en wat meer te oefenen. Dat zou voor de sfeer en de motivatie prima zijn. De coördinatoren Hermien v.d.Meer Diana v.Beek
Economie September in een dorpje aan de Belgische Noordzeekust. Het regent en het dorpje lijkt verlaten. Het is een moeilijke tijd. De bewoners hebben allemaal schulden en leven op kre diet. Plots verschijnt een rijke toerist ter plaatse… en stapt het enige hotel van het dorpje binnen. Hij legt als voorschot een bankbiljet van 100 euro op de balie en gaat naar de eerste verdieping om een kamer uit te zoeken. De hotel eigenaar pakt vlug de 100 euro en rent naar de slager om zijn schulden te betalen. De slager pakt die 100 euro aan en gaat spoorslags naar de varkensboer om zijn schulden te betalen. Op zijn beurt rent die naar de grondverpachter en betaald zijn schulden af. De grondverpachter haast zich naar de enige prostituee in het dorp die vanwege de crisis haar diensten op krediet aanbiedt… en betaald haar zijn schulden. De prostituee haast zich naar het hotel en betaald de ho telier de kamerhuur, die zij schuldig was. De hotelier legt de 100 euro weer op de balie. Op dat moment komt de rijke toerist naar beneden neemt de 100 euro van de balie terug omdat hij niet tevreden is over de kamer. Niemand heeft iets verdiend, er is niets veranderd, maar het dorp is ineens wel schuldenvrij. De wereldeconomie teruggebracht tot de basis Moet je daar nu jaren voor naar de universiteit?? Guido Bindels
11
Zorgt prednison voor minder pijn bij handartrose? Pijn is de belangrijkste klacht van mensen met handartrose. Het gevolg: veel beperkingen in het dagelijks leven. In Leiden onderzoeken handartrose-expert professor Margreet Kloppenburg en onderzoeker Féline Kroon of prednison de ontstekingen bij handartrose vermindert en of de pijnklachten afnemen. Handartrose is alleen al door het grote aantal gewrichten dat aangedaan kan zijn een bijzondere vorm van artrose. In elke hand zitten meer dan 15 gewricht jes. De meeste mensen met handartrose heb ben problemen in de gewrichten ter hoog te van de midden- en eindkootjes van hun vingers of aan de basis van hun duim (de 'muis'). Maar er is nog een belangrijk kenmerk. Vaak ontstekingen bij handartrose 'Bij handartrose is vaak sprake van ontstekingen', legt prof. dr. Margreet Kloppenburg (LUMC) uit. Kloppenburg is dé specialist op het gebied van handartrose in Nederland. 'Door die ontstekingen kan de huisarts op een gegeven moment gaan twijfelen of de patiënt niet andere vorm van reuma heeft, bijvoorbeeld reumatoïde artritis (RA). Als deze patiënten bij mij als reumatoloog komen, hebben ze vaak al lange tijd klachten.' Pijn dekt de lading niet 'We weten dat er een relatie is tussen ontstekingen en pijn', vertelt professor Kloppenburg. 'Ook weten we dat de pijn patiënten veel zorgen kan baren. Als je pijn hebt bij bijna alles wat je doet met je hand, dan ga je erover inzitten. Pijn dekt dan ook niet de lading van wat er gebeurt met patiënten. Pijn zorgt ook voor veel beperkingen. Handartrose ondergeschoven kindje in reumaonderzoek 'Wij gaan onderzoeken hoe prednison uitwerkt op de ont stekingen en dus op de pijn bij handartrose', vertelt promo vendus Féline Kroon. 'Prednison is een bekend ontste kingsremmend medicijn in de reumatologie', vult Kloppen burg aan. 'Er is al wel eerder onderzoek gedaan naar de effecten van prednison bij handartrose, maar er is nooit uitgebreid ge keken naar wat het doet met de ontstekingen. Dat gaan wij nu wel onderzoeken. Dit onderzoek zal ons veel inzicht geven in de rol van ont steking bij handartrose.' Meten van de pijn het belangrijkste doel 'Het belangrijkste dat we willen uitvinden in dit onderzoek is hoe de pijn zich ontwikkelt door prednisongebruik', legt Kroon uit. 'Wordt de pijn minder als de ontstekingen minder worden? Dat is de vraag die we met steun van het Reuma fonds willen beantwoorden. Daarnaast gaan we kijken wat de andere effecten van het nemen van prednison zijn. Kan de patiënt de hand weer beter gebruiken, worden de gewrichten beweeglijker en neemt de kracht toe?' In totaal worden er 90 mensen met handartrose in de poli kliniek reumatologie van het LUMC geselecteerd voor het
12
onderzoek. De ene groep van 45 neemt 6 weken lang per dag 10 milligram prednison in. Dit gebeurt met een drankje. De andere groep van 45 patiënten krijgt ook een drankje, maar dan zonder prednison erin. 'We doen dat om de ef fecten zo goed mogelijk te meten', legt Kroon uit. Ontstekingen uitgebreid meten 'Aan het begin van het onderzoek maken we uitgebreid echo- en MRI-opnames om de ontstekingen goed vast te leggen. Na 6 weken gaan we opnieuw met de echo en met de MRI kijken hoe het staat met de ontstekingen. De deelnemers komen om de week terug naar de polikliniek zodat we ze kunnen vragen hoe het staat met de pijn en met beperkingen en andere klachten. Als inderdaad blijkt dat prednison een gunstig effect heeft op de pijn en op de beperkingen, kan het een goed middel zijn voor mensen met handartrose', besluit Kroon.
Bent u op zoek naar een handgemaakt beeld van klei?
Lies Mendel, keramist, kan het voor u maken. Informatie: Lies Mendel, Idzardaweg 73, 8476 ER Ter Idzard Tel. 0561 688295
Aandacht Wat is het heerlijk te ervaren dat ergens iemand aan je denkt en ongevraagd, je laat genieten van iets, waaraan men aandacht schenkt. Een briefje, slechts, met weinig woorden, maar met een inhoud, die het doet een ansicht, soms in haast geschreven waarbij je even slikken moet. Een blijde groet, in het voorbij gaan een datum, waar aan werd gedacht een kort bezoek, een telefoontje een roos die niet werd verwacht. Een handdruk of een schouderklopje een zwaai van ver, een lief gebaar het zijn zo van die kleine dingen, maar “groot”aan waarde voor elkaar.
Vergoeding hulpmiddelen Heeft u hulpmiddelen nodig voor behande ling, verpleging, revalidatie of verzorging? Dan krijgt u deze vergoed uit het basispak ket. Zorgverzekeraars vergoeden eenvou dige loopmiddelen, zoals krukken of een rollator niet meer. Heeft u blijvend hulpmid delen nodig, bijvoorbeeld vanwege een handicap? Dan krijgt u deze meestal van uw gemeente. Hulpmiddelen via zorgverzekeraar Uw zorgverzekering regelt hulpmiddelen die u nodig heeft voor behandeling, verpleging, revalidatie en verzorging. Bijvoorbeeld een verstelbaar bed of een speciale matras als u langdurige bedrust nodig heeft. Bovendien heeft elke verzekeraar een “Hulpmiddelen Re glement”. Dat is te vinden op de site van de verzekeraar. Daarin staat beschreven wat je voor welk hulpmiddel moet doen. Per hulpmiddel staat beschreven: wie het moet voorschrij ven en waar je het kan laten aanmeten om voor vergoeding in aanmerking te komen. Ook staat erin voor welke handicap of afwijking/ziekte je een hulpmiddel vergoed kan krijgen. Dus kort gezegd: Voor welke kwaal moet wie het voorschrij ven en waar kan je terecht om het te krijgen. Soms mag het een huisarts zijn, maar vaak moet het een specialist zijn die het voorschrijft, bv een orthopeed of een revalidatie arts of een reumatoloog. Als iets niet duidelijk is, neem dan telefonisch contact op met uw zorgverzekeraar voordat u het hulpmiddel aan schaft. Meer informatie over hulpmiddelen vindt u bovendien op de hulpmiddelenwijzer.nl Hulpmiddelen via gemeente Heeft u een hulpmiddel nodig om thuis zelfstandig te kunnen blijven wonen? Of om u in huis en daarbuiten goed te kunnen verplaatsen? Deze hulpmiddelen krijgt u van de gemeente (vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo 2015). Voorbeelden van hulpmiddelen die u blijvend nodig kunt hebben zijn een rolstoel, traplift of een elektrische deuropener. Voor meer informatie kunt u terecht bij het Wmo-loket van uw gemeente. Eenvoudige loophulpmiddelen niet meer vergoed Eenvoudige loophulpmiddelen, zoals rollators, krukken en looprekken, zitten sinds 2013 niet meer in het basispakket van de zorgverzekering. U kunt deze hulpmiddelen zelf kopen of huren. Bijvoorbeeld bij een thuiszorgwinkel. Het is ook mogelijk dat uw zorgverzekeraar deze hulpmiddelen heeft opgenomen in een aanvullende verzekering. Vraag dit na bij uw zorgverzekeraar. Kunt u deze hulpmiddelen niet zelf betalen? Dan komt u misschien in aanmerking voor bijzondere bijstand. Neem hiervoor contact op met uw gemeente. Bron: Rijksoverheid – april 2015 Onderzoek naar test voor fibromyalgie Wetenschappers van het King's College in Londen doen de komende 3 jaar onderzoek of in het bloed aangetoond kan worden of iemand fibromyalgie heeft. Zij doen dat door medische gegevens van 400 tweelingen te onderzoeken. De ene helft van de tweeling heeft chronische wijdversprei de pijn, de andere niet. Tot nu toe is fibromyalgie niet met
een bloedonderzoek aan te tonen. De wetenschappers onder leiding van dr. Frances Williams gaan vooral op zoek naar verschillen in de genetische in formatie van de tweelingen. Onderzoek naar het aan- en uitzetten van genen Genen kunnen aan- en uitgezet worden en daardoor be paalde ziekten veroorzaken. Als er verschillen te vinden zijn die te maken hebben met het ontstaan van chronische pijn, kan dat betekenen dat de onderzoekers op het spoor komen van oorzaken voor fibromyalgie. 'Met ons onderzoek willen erachter komen hoe fibromyalgie en andere pijnsyndromen ontstaan', vertelt dr. Williams. 'Misschien komen we erachter dat pijn ontstaat door een mechanisme dat we niet hadden verwacht. We hopen een zogeheten biomarker te ontdekken, een stof die aangeeft dat een patiënt fibromyalgie heeft. Die biomarker zou dan in het bloed te testen moeten zijn.' 'Ons onderzoek kan ook helpen om te begrijpen hoe fibro myalgie ontstaat en hoe het zich ontwikkelt. Misschien kunnen fibromyalgiepatiënten straks niet alleen gediagnos ticeerd worden, maar kunnen we patiënten ook indelen op basis van de ernst van de fibromyalgie. Daar zouden dan toekomstige behandelingen op kunnen worden afgestemd. Misschien kunnen we straks zelfs voorspellen hoe de ziekte zal verlopen.' Het onderzoek naar een test voor fibromyalgie wordt gefi nancierd door de Britse zusterorganisatie van het Reuma fonds, Arthritis Research UK. Bron: Reumafonds – mei 2015
Collecte Ruim 3 miljoen euro. Dat heeft de Reumafondscollecte 2015 opgebracht. Ook veel leden van onze vereniging zijn met de collectebus op pad geweest, hartelijk dank hier voor. Mede dankzij deze opbrengst is de financiering van een 12-tal nieuwe reumaonderzoeken zeker gesteld. Onderzoeken waar patiënten vaak direct bij zijn betrokken en die gaan over de verbetering van bestaande diagnoseen behandelmethoden.
De Zilverberk Massages Gebke Krikken, De Blesse. Gediplomeerd Shiatsutherapeut, Klassiek masseur. In overleg ook behandeling bij u thuis. Tarieven: www.dezilverberkmassages.nl
13
Medicatie-beoordeling iets voor u? Uw huisarts of apotheker nodigt sommige mensen uit voor een medicatie-beoordeling. Dit zijn minstens twee gesprekken over de medicijnen die u gebruikt. Dit kan handig zijn als u bijvoorbeeld veel medicijnen tege lijk gebruikt. Tijdens de gesprekken kunt u uw ervaringen en mogelijke problemen die u met uw medicijnen heeft bespreken. U heeft de gesprekken met uw apotheker of huisarts. Voorkom problemen Het doel van de medicatie-beoordeling is het gebruik van uw medicijnen zo makkelijk mogelijk te maken. En te voorkomen dat er problemen ontstaan. Bijvoorbeeld doordat verschillende medicijnen niet bij el kaar passen. Een medicatie-beoordeling is dus voor uw eigen veiligheid Bedenk of u het met de voorgestelde veranderingen eens bent Na het eerste gesprek overleggen uw huisarts en apotheker hoe u het best gebruik kunt maken van uw medicijnen. Mocht het nodig zijn dan nemen zij ook contact op met uw specialist. Alleen als u het er mee eens bent voert uw huisarts of apotheker veranderingen door. Bespreek uw medicijnen regelmatig met uw apotheker of huisarts
INA’S HAIRFASHION VOOR HEM EN HAAR
Openingstijden: ma 9:00 – 11:30 13:00 – 15:00 di 8:30 – 12:00 13:00 – 18:00 wo 8:30 – 12:00 do 8:30 – 12:00 13:00 – 18:00 19:00 – 21:00 vrij 8:30 – 12:00 13:00 – 17:45 za 8:00 – 13:00
Grindweg 46 8471 EL WOLVEGA T [0561] 613130
Soms kunnen er onbedoeld problemen ontstaan, omdat u verschillende medicijnen tegelijk gebruikt. Ook als u al ja renlang dezelfde medicijnen gebruikt kan dit gebeuren. Door af en toe de medicijnen die u gebruikt te bespreken kunt u problemen voorkomen. Het is daarom goed om dit regelmatig te doen, bijvoorbeeld nadat u in het ziekenhuis heeft gelegen. . Vraag aan uw apotheker of huisarts om een medicatiebeoordeling Uw apotheker en huisarts kunnen u voor een medicatie- beoordeling uitnodigen als u: -lange tijd 5 of meer medicijnen gebruikt en/of -problemen ervaart met uw medicijnen en/of -65 jaar of ouder bent Heeft u geen uitnodiging ontvangen maar wel interesse? Vraag zelf aan uw apotheker of huisarts of u in aanmerking komt voor een medicatie-beoordeling. Vraag of de medicatie-beoordeling wordt vergoed Als u aan bepaalde voorwaarden voldoet vergoedt de zorgverzekeraar de medicatie-beoordeling meestal. Vraag dit zo nodig na bij uw zorgverzekeraar, of bij uw apotheker Bron www.mijnzorgveilig.nl
14
Moes Bedden Wolvega, uw adres voor bedden en bedmode.
Binnenbaan 2 8471 XB Wolvega Telefoon: 0561 - 612228
redactie
Algemene informatie
Heel jammer vinden wij het,maar Berend Bouma heeft moeten stoppen met het redactiewerk voor onze vereniging. Berend kan deze werkzaamheden niet langer combineren met zijn andere werk. Berend bedankt voor je inzet van de afgelopen periode. We zijn erg blij dat je te kennen hebt gegeven ons nog wel te willen ondersteunen met onze website. Aangezien de redactie ook al veel bestuurswerk voor de vereniging doet wilden we wel graag weer nieuwe hulp. Kan jij goed overweg met de computer heb je een goed taalkundig inzicht en kan je tijd vrijmaken, meld je aan bij de redactie, wij zouden dit erg op prijs stellen. Wij werken met het programma van Editoo, waar wij je mee op weg helpen, ook wij hebben dit moeten leren, en zoals jullie kunnen zien is ons dit gelukt.
GEWRICHTIG is een uitgave van de Reuma Patiënten Vereniging. Opgericht 16 januari 1985 De vereniging is ingeschreven bij de K.v.K te Leeuwarden onder nummer 40003891 Zo wordt u lid Voor maar € 17.50 per jaar bent u al lid van de Reuma Patiënten Vereniging en ontvangt u onder anderen zes maal per jaar dit prachtige contact blad. Lid worden kan via de website of u neemt contact op met de secretaris, Mw H Smit, u ontvangt dan een info pakket. Het lidmaatschap wordt bij voorkeur geïnd per automatisch incasso. Het lidmaatschap is van 1 januari tot 1 januari, opzegging voor 1 december. Voor inwonende gezinsleden met een reumatische aandoening bedraagt de contribu tie €12.50 er komt dan maar één contact blad op dat adres. Enkele zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap, vraag er naar bij uw verzekeraar. Reuma Patiënten Vere niging Weststellingwerf e.o Rekeningnummer NL52 RABO 0371 9879 11 Deelname aan de activiteiten georganiseerd door de Reuma Patiënten Vereniging Weststellingwerf e.o zijn voor eigen risico en verantwoording. De vereniging nog haar bestuursleden en medewerkers kunnen aansprakelijk worden gesteld. Zieken Wanneer U langere tijd ziek bent, revalideert, of een operatie heeft ondergaan en belangstelling op prijs stelt willen we dat graag van u weten. U kunt hiervoor contact opnemen met Mw. Carla Wieringa- Slotboom, Telefoon 0561-689221, E-mail:
[email protected] Bewegen in warm Water (B.W.W) Oefentherapie en Bewe gen in Warm Water te Wolvega vindt plaats in sporthal “De Steense” op woensdag van 10.00 tot 12.00 Bewegen In Warm Water in Heerenveen vindt plaats bij Sportstad Heerenveen op maandag en vrijdag van 9.15 tot 10.00 Er wordt geoefend met begeleiding van Fysio-/oefenthera peuten in water van 32 °C. Bij afwezigheid van meer dan 2 weken verzoeken wij u dit bij de coördinator af te melden. Coördinator Mw. Hermien van der Meer, Telefoon 0561-613900, E-mail:
[email protected] Mw. Diana van Beek- Klumper, Telefoon 0561-617748,
[email protected] Bewegen in Warm Water Rekeningnummer NL44 RABO 0330 7701 36 Van de Redactie Dit is het contact blad van de Reuma Patiënten Vereniging Weststellingwerf e.o. Het contact blad komt 6 maal per jaar uit en is voor leden en belangstellen den. Het bestuur de coördinator van de oefengroep en de redactie geven u hiermee een kijkje achter de schermen en vertellen over hun activiteiten en plannen. Het contact blad wordt bij u thuis in de brievenbus bezorgd en wordt soms afgewisseld met een nieuwsbrief die u per E-mail ontvangt. Reacties op het contact blad of suggesties kunt u sturen naar de redactie sluiting kopij datum 11 oktober! voor een beter leven met reuma vandaag en een leven zonder reuma morgen.
De redactie Fettje Slager Wouda Alie Groen v Veen
Gespecialiseerd in kaarten maken • Webwinkel met meer dan 10.000 artikelen • Knip- en stickervellen en alle Hobby Dots • Mooi assortiment linnenpapier in 60 kleuren • 3-D kaartpakketten naar eigen ontwerp • U vindt De Kaartenshop ook op de grote hobbybeurzen
Voor informatie: Aagje de Jong Tel. 06-11 287 240 Email:
[email protected]
www.dekaartenshop.nl __________________________ Vriendelijke woorden kunnen kort zijn en makkelijk uitge sproken worden maar hun echo duurt eindeloos voort. (Moeder Teresa)
15
Reumazwemmen In Sportstad worden er lessen gegeven voor mensen die reuma of aanverwante klachten hebben, zoals bijv. fibromyalgie.
Gediplomeerd Opticien Optometrist O.V. Contactspecialist A.N.V.C.
De lessen worden in het heerlijk warme water (32 graden) van het instructiebad gegeven; u hoeft dus niet te kunnen zwemmen. Heeft u interesse? Voor informatie en een vrijblijvend intakegesprek staan wij u graag te woord. Lestijd Maandagochtend van 09.00 tot 09.45 uur.
Hoofdstraat Oost 31 8471 JH WOLVEGA T [0561] 612631
Thuis in Bewegen!
FysioSport Wolvega: Sporten en bewegen op uw eigen niveau Gespecialiseerd in het behandelen van patiënten met reumatische klachten. Aangesloten bij het reumanetwerk van Friesland. Industrieweg 15e, Wolvega Tel. 0561 – 617870 www.fysiotherapiewolvega.nl
Sportcentrum Sportstad Heerenveen Abe Lenstra Boulevard 23-Q Heerenveen T (0513) 614 830
[email protected] www.sportstadheerenveen.nl