2015 Porozumět autismu kampaň o autismu, lidech s autismem a autismu v nás. A STŘEDNÍ ČECHY

1/2015

zpravodaj VÁŽENÍ PŘÁTELÉ,

Osvětová kampaň Porozumět autismu, kterou jsme

stěžejním tématem jarního čísla Zpravodaje je práce

u příležitosti Světového dne porozumění autismu po-

a osvěta. A tentokrát tím nemyslíme práci našeho

řádali letos již pátým rokem, a do které se zapojují

týmu v prvním čtvrtletí tohoto roku, o které se sa-

další a další instituce i jednotlivci, nám pomáhá bořit

mozřejmě také dočtete, ale zaměříme se na úskalí

mýty a překonávat předsudky o tom, co to znamená

a novinky v oblasti snah lidí s autismem uspět na ote-

mít autismus. Na dalších stránkách se tak dočtete,

vřeném trhu práce.

jak, kde a proč jsme letos byli modří, že opět bylo

V tomto roce končí několik našich projektů financovaných z Evropského sociálního fondu, které si kladly za

APLA realizuje programy zaměřené na zlepšení postavení lidí s PAS na trhu práce již od roku 2006. Po

spěje do svého závěru, jsme sdíleli dobrou praxi se

téměř deseti letech práce máme k dispozici ucelenou

zkušenými poskytovateli služeb sociální rehabilitace

metodiku podporovaného zaměstnávání lidí s PAS

a podporovaného zaměstnávání z různých koutů

a hlavně velké množství zkušeností získaných na zá-

Evropy, navázali jsme řadu partnerství a kontaktů,

kladě práce s více než třemi stovkami dospívajících

které jsme prohlubovali v rámci výměnných stáží,

a dospělých lidí s autismem.

poru zaměstnanosti lidí s autismem v ČR, prostřednictvím kulatých stolů diskutovali se zástupci státní správy a samosprávy nad možnostmi zlepšení stavu zaměstnanosti lidí s PAS v ČR.

S tímto potenciálem vstupujeme do nového programovacího období Evropské unie připraveni žádat o podporu na stabilizaci, rozvoj a inovaci podporovaného zaměstnávání APLA v operačním programu ESF Zaměstnanost. Držte nám palce, ať uspějeme v kon-

Podařilo se nám navázat dlouhodobou spolupráci

kurenci žadatelů o podporu a budeme moci pokračo-

s řadou velkých i malých zaměstnavatelů, kteří na-

vat v práci, která nám dává smysl.

vzdory svým původním obavám dali a dávají práci lidem s autismem. Často přiznávají, že za jejich původní nejistotou stály předsudky a nedostatek informací o tom, co to je autismus. Je vidět, že i když se postupně zlepšuje povědomí o problematice PAS u odborné veřejnosti, v té laické máme stále co dohánět.

o autismu, lidech s autismem

fickou soutěž o nejlepší fotografii v modrém.

městnání. V rámci projektu TWCM, který pomalu

Magdalena Čáslavská, ředitelka APLA

Porozumět autismu – kampaň

komu dát cenu Aplaus a zase jsme vyhlásili fotogra-

cíl podpořit lidi s autismem v hledání a udržení si za-

zmapovali jsme nabídku služeb zaměřených na pod-

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

a autismu v nás.

A

PLA Praha každoročně u příležitosti Světového dne porozumění autismu realizuje osvětovou kampaň s názvem Porozumět autismu. Kampaň letos provázela řada aktivit – některé se stávají již tradicí – jako například udílení cen APLA APLAUS, soutěž o nejlepší fotografii v modrém či pochod Prahou s modrými balónky. Výstava Zažij autismus v rámci akce Modré aero měla letos svou premiéru. V roce 2008 se členové organizace OSN jednomyslně shodli na tom, že 2. duben vyhlásí Světovým dnem porozumění autismu. V souladu s Mezinárodní konvencí o právech lidí s postižením tento den slouží především pro zdůraznění faktu, že je třeba zkvalitňovat život lidí s autismem, aby mohli vést smysluplný a dů-

stojný život, a že to, co jim nejvíce chybí od široké veřejnosti, je právě porozumění. Tento den se lidé na celém světě zapojují do osvětových kampaní pořádaných místními spolky a asociacemi. V České republice vyhlašuje Asociace pomáhající lidem s autismem každoročně osvětovou kampaň POROZUMĚT AUTISMU. V rámci této kampaně pořádá řadu akcí, které spojuje modrá barva. Proč modrá? Modrá je barvou komunikace a sebevyjádření, což je jedna z oblastí, ve které mají lidé s autismem největší potíže. Cílem osvětových akcí, které se konají po celý duben, a ke kterým se připojuje každoročně stále víc osob a institucí, je upozornit na fakt, že s autismem se rodí každé sté dítě, a že to, co lidé s autismem a jejich rodiny potřebují nejvíce, je porozumění a podpora.

1

Hlavní město Praha pomáhá porozumět autismu V neziskových organizacích, jejichž primárním cílem je podpora lidí s hendikepem a jejich rodin, není snadné zajistit prostředky na financování aktivit, které přímo nesouvisejí s poskytováním služeb cílové skupině. Popelkami v koutě tak často zůstávají akce osvětového charakteru, na které peníze nezbývají. Všichni přitom víme, jak je osvěta důležitá. U lidí s autismem to platí dvojnásob – porozumění je to, co od veřejnosti nejvíce potřebují. Po větším porozumění volají jak lidé s autismem, jejich rodiče a sourozenci, tak i pedagogové, ale i širší veřejnost. Jde stále o komunikačně podhodnocené téma.

Autismus není na první pohled vidět. Jeho projevy jsou různé, stejně tak jako míra závažnosti u každého jednotlivce. Je opředen řadou mýtů a polopravd. Někteří lidé se dodnes tváří, jako by autismus neexistoval, jiní si neváhají postavit výnosný byznys na nabídce „zázračných“ metod jeho léčby. S autismem se rodí přibližně jedno dítě ze sta. Nejedná se tedy o okrajové téma. O to více je důležité, aby se lidé o problematice autismu dozvěděli pravdivé a vědecky podložené informace. Veřejnosti však musí být podány jednoduchou, srozumitelnou a zajímavou formou, aby měla šanci porozumět. Zdá se to jako hračka, ale mluvit jasně, krátce a jednoduše o tak rozsáhlém a různorodém tématu, jakým je autismus, jednoduché není. APLA Praha je proto velmi ráda, že má již třetím rokem silného partnera, který pomáhá Porozumět autismu. Je jím Hlavní město Praha, které finančně podporuje osvětové akce APLA Praha v rámci grantů v sociální oblasti (program D – Akce celopražského významu). V uplynulých letech jsme tak mohli s podporou Hlavního města Prahy uskutečnit řadu zajímavých projektů. Jde jak o akce komornějšího charakteru, mezi které patří např. vyhlašování cen pro jednotlivce i skupiny lidí, kteří pomáhají lidem s autismem (soutěž APLA APLAUS), tak o programy pro širší okruh občanů. Mezi ně patří např. společenská setkání u příležitosti Světového dne porozumění autismu, podpora fotosoutěže O nejlepší fotku v modrém, či realizace benefičního kon-

certu u příležitosti křtu charitativního kalendáře APLA Praha. V r. 2014 hlavní město Praha poprvé podpořilo celoroční projekt – osvětovou kampaň APLA Praha „Porozumět autismu“. Kampaň má dva termínové vrcholy – duben, kdy probíhají akce u příležitosti Světového dne porozumění autismu a říjen, kdy se konají Evropské dny autismu. V r. 2015 se nám podařilo pro tuto kampaň získat záštitu paní radní hlavního města Prahy pro oblast školství a sociální politiky, Ing. Mgr. Ireny Ropkové. Té jsme se také zeptali na její první dojmy z naší spolupráce.

APLA Praha jsem se osobně přesvědčila, že za ním stojí lidé na svém místě, kteří mají konkrétní vize a ke své práci přistupují velmi svědomitě. Podpora pak pro mne byla samozřejmostí. Osobně jste se zúčastnila vyhlášení cen APLA APLAUS dne 1. 4. 2015 v prostorách našeho generálního partnera, Expobank CZ, a.s. Jak se Vám líbila atmosféra slavnostního večera a prostředí kopule Expobank v centru Prahy? Atmosféra byla jednoduše skvělá a jsem velmi ráda, že jsem se této akce mohla zúčastnit, za což jejím organizátorům děkuji. Stále mám v živé paměti to nadšení, které vyhlášení provázelo, a které mne utvrdilo v tom, že mezi námi je mnoho lidí, kteří nezištně pomáhají druhým, a jejich počet roste. Co se Vám osobně vybaví pod naším sloganem Porozumět autismu? Vybaví se mi cíl kampaně, tedy nejen osvětlit, co autismus znamená, ale zároveň ukázat, že i lidé s autismem plnohodnotně patří do naší rozma-

Paní radní, co Vás vedlo k Vašemu rozhodnutí podpořit osvětovou kampaň APLA Praha Porozumět autismu 2015? V prvé řadě se o problematiku autismu sama zajímám a snažím se z pozice radní v rámci mých možností pomáhat. Konkrétně kampaň Porozumět autismu 2015 jsem podpořila z toho důvodu, že mne projekt nadchnul a po setkání se zástupci

nité společnosti. To podle mne znamená ono porozumění autismu. Chtěla byste něco vzkázat čtenářům Zpravodaje APLA mezi které patří lidé s autismem, jejich rodiče, ale i individuální a firemní dárci a další naši příznivci a partneři? Můj vzkaz pro Vaše podporovatele a partnery je stručný: prosím, podporujte nadále tyto podle mne důležité aktivity. Lidem s autismem a jejich rodičům pak přeji, aby bariéry, které ve společnosti stále vůči těmto lidem bohužel jsou, zcela vymizely. Vždyť i vy máte právo na plnohodnotný život a to by měl každý pochopit. Děkujeme Vám za rozhovor a doufáme, že se s Vámi již brzy uvidíme na některé z dalších osvětových akcí, které bude APLA Praha tento rok pořádat. Ta nejbližší – multižánrový festival APLA FEST 2015 proběhne již 27. 6. 2015 v areálu PN Bohnice, poblíž respitního centra APLA Praha. Alena Sojková za grantové, vzdělávací a osvětové středisko

Finanční podpora hlavního města Prahy – osvětové akce APLA Praha na podporu porozumění autismu (2013—2015)

Rok

Celková částka

2013

95 000 Kč

2014

110 000 Kč

2015

185 000 Kč 2

Filipe, jsi jeden z nás, máme tě rádi.

Opět do modra Když má člověk doma dítě s autismem, obvykle prožívá velmi dobro-

Na výzvu APLA o zapojení se do akce Den v modrém reaguje rok od roku víc institucí i jednotlivců. I letos se nám sešla řada velmi zajímavých, ať umělecky, či produkčně zdařilých fotografií, z nichž některé provázely i dojemné příběhy. Jedním z takových je příběh Filipa, který nám poslala jeho paní učitelka Eva Červenková.

ností. Zlepšuje se v samostatnosti,

družný, i když na druhou stranu i hodně stereotypní, život. To se na-

učí se spolupracovat se spolužáky.

vzájem nevylučuje. Autismus je totiž diagnóza zrádná. Každé dítě je

Často však emoce startují dříve než

jiné, takže co u jednoho funguje, to druhému nepomáhá vůbec. Vše

myšlení (tak je tomu někdy nejen

je individuální. Chce to trpělivost, pochopení, zvláštní péči, doved-

u dětí s autismem) a pak se společně

nosti, kterým se téměř nikdo z nás rodičů předem neučil.

V tomto školním roce začal chodit

kluze do běžné třídy ZŠ je přínosem

do naší školy jeden „neobyčejný“

nejen pro Filipa. Děti si uvědomují, že

kluk. Jmenuje se Filip, navštěvuje

„odlišnosti“ mezi lidmi jsou naprosto

třídu 1. C a má autismus. Když v září

normální. I proto měl náš transparent

nastoupil, naše komunikace probí-

prvního dubna nápis: Filipe, jsi jeden

hala téměř výhradně s pomocí asis-

z nás. Máme Tě rádi! I náš Filip, který

tenta ve znakové řeči. Od té doby

má tak trochu „jiný svět“, potřebuje

ušel Filip obrovský kus cesty a jeho

naši podporu a porozumění. Proto

celkový rozvoj se zdá být až neuvěři-

jsme si 1. dubna udělali „Modrý den“.

telný. Snaží se postupně respekto-

snažíme zvládat i nepříjemné situace. Monika Jonášová je Filipova asistentka. Její individuální přístup umožňuje Filipovi lepší zvládání všech výše zmíněných situací. Za její pečlivou a svědomitou práci jí patří můj velký dík. Pro Filípka jsou obrovskou motivací jeho spolužáci. Jejich vstřícnost a ochota kdykoliv pomoci je úžasná. Zároveň mnohdy tiše přihlíží při řešení nelehkých situací. Filipova in-

Děti získaly základní informace o au-

vat dohodnutá pravidla, dokáže velice pěkně vyslovovat

tismu, vyrobili jsme si lucerničky s „modrým“ světlem, ma-

hlásky, které se učíme, a tím se výrazně zlepšuje jeho ko-

minky napekly dobroty a do rytmu nám hrála písnička od

munikace. Za pomoci individuálního přístupu a vizuali-

Ondřeje Hejmy – Modrá je dobrá.

zace dokáže přijmout a pochopit řadu nových doved-

Eva Červenková

Důležitá je osvěta, aby veřejnost věděla, co autismus obnáší. I letos jsme si, stejně jako každý rok, v dubnu připomínali Světový den porozumění autismu. A kdo se chtěl symbolicky připojit, mohl se opět obléknout do modra. Naše dcera se jmenuje Jolanka. Brzy oslaví desáté narozeniny. Má nádherné modré oči, ráda nosí džínové modré oblečení, v růžové barvě vypadá napohled jako „normální“ holčička, lidem se líbí na fotkách, kde se tváří mnohdy jako modelka, ale…Jakmile ji člověk potká, hned vidí tu odlišnost. Jolanka nemluví, neumí to, zato své hlasivky nadměrně používá při řevu. Když s něčím nesouhlasí, ozve se opravdu hodně hlasitě. Chodí sem a tam, kouká se skrz ruce, čichá k vlasům, pohupuje se ze strany na stranu, stále drží buď něco k jídlu nebo kartičky s vyfoceným cílem své trasy, což ji uklidňuje. Dokáže se smát a během chvíle se najednou změní v hororové dítě, které má v očích zuřivost, zlobu, zatíná zuby a dokáže i kousnout. Sebe nebo někoho, kdo je poblíž. Kdysi mi jedna paní řekla, že by takovou krásnou holčičku chtěla mít doma. Ano, Jolanka je krásná, alespoň pro nás, ale první pohled často klame. Co člověk prožívá uvnitř, to se hned tak nedozvíme, natož od nemluvícího dítěte s autismem. Má svůj svět, možná může být i v modrých nebo růžových barvách, ale rozhodně je nám ostatním skrytý. Jsme mimoni pro naše dítě s autismem a ono je zase mimoň pro nás, nechápeme se navzájem, ale snažíme se o to. Neprožíváme jen bezmoc a zoufalství z toho, že nevíme, co bude. Tato zrádná diagnóza nás naučila, že se máme radovat každý den z maličkostí. Co je dnes, zítra už být nemusí, a to v pozitivním i negativním smyslu. Máme obrovskou radost z toho, že se Jolance povedlo něco, co ještě nikdy neudělala, ale uvědomujeme si, že to už nemusí zopakovat. Když mi řekla nějaké slovo, které zřejmě omylem vypustila z pusy, bylo to nádherné, ale mé nadšení trvalo krátce. Od té doby už ho nikdy nevyslovila. Tak to prostě je. Pro nás jsou životní hodnoty seřazené trochu jinak, než to mají ostatní lidé a „normální“ rodiny. Poznali jsme, že naše dítě je a bude naše, ať už něco umí či nikoliv, má právo na milující rodiče, kteří ho přijmou se vším, prostě tak, jak se narodilo. Když někteří lidé tvrdí, že autismus není vrozený nebo že je dokonce moderní záležitostí v dnešní době, vůbec neví, o čem mluví. Každá informace, která se dostane na veřejnost mezi lidi, pomůže nám všem. Osvěta je moc důležitá, modrá byla tedy i letos u nás barvou číslo jedna, abychom podpořili myšlenku porozumění lidem s autismem. Šárka Dvořáková, maminka holčičky s autismem

3

Modré Už od rána se prostory kina AERO plnily návštěvníky dne O autismu, lidech s autismem a autismu v nás. V předsálí se na interaktivní výstavě s názvem Zažij autismus střídali jak malí, tak dospělí návštěvníci. K vidění a vyzkoušení zde byly iPadové aplikace, plakáty, praktické ukázky pomůcek dětí s PAS, fotky, kresby a v neposlední řadě i prvky Snoezelen, které do AERA přicestovaly společně s kolegy Ljubou a Petrem ze společnosti 3lobit ze Slovenska. V sále se střídal jeden program za druhým – prezentace maďarských kolegů, filmy převážně z dílny APLA Praha, které umožnily pamětníkům zavzpomínat si na staré časy, kapela APLA Strange Voice, ale i besedy se školáky a dospělými lidmi s PAS. V podvečer se kino změnilo v divadelní sál, a tak měl skoro plný sál možnost shlédnout ojedinělé divadelní představení hry Sněhen v podání spolku Dr.amAS z APLA Praha. Děkovačky nebraly konce a pevně věříme, že toto vystoupení nebylo poslední.

Následovala premiéra ruského filmu Anton je při tom, kdy na léta minulá u mikrofonu pro změnu zavzpomínala kolegyně Pavla Hradecká z oddělení diagnostiky a odborného poradenství APLA Praha. Do sluchátek četla překlad tak procítěně, že oko v sále nezůstalo suché. A jak už bývá v APLA dobrou tradicí, na konci celé akce nechyběla trocha dobré zábavy v podání hudební skupiny Svěží zelenina. Díky všem za to, že byli s námi a prožili si kousek svého autismu. Koneckonců byl to den o autismu, lidech s autismem a autismu v nás. Za tým projektu TWCM a přátele z APLA i odjinud Alena Sojková

foto Jindřich Mynařík

Aero

4

O kouzlu iPadu a autismu v nás „Naši klienti většinou tíhnou k reklamě, grafice, hudbě nebo filmařině. Proto jsme měli radost, když nás o pomoc poprosila

Jak dlouho trvaly přípravy na dnešní den? Asi 2 měsíce. Pokud se jedná o výstavu, připravovaly jsme ji hlavně s kolegyní Alenou Sojkovou (samozřejmě pod odborným dohledem a ve spolupráci s dalšími kolegy), ale dnes nám tu po-

neziskovka, a my tak mohli udělat dobrý skutek a rozšířit si

máhá asi dalších 13 kolegů.

obzory“, píše Kristýna Pilná na webu společnosti Logic Works.

Jakou roli sehrávají moderní technologie v životě lidí s autismem?

Tato společnost se spolupodílela na přípravě výstavy Zažij autis-

Technologie představují pro lidi s autismem nedílnou součást sociálních vztahů a komunikace,

mus – zapůjčila nám iPady a připravila pro nás tři aplikace.

s autismem často orientuje lépe než v běžném prostředí, nemusí zpracovávat tolik informací. Ta-

V reportáži z Modrého aera pro www.logicworks.cz Kristýna

blet mu podává ty důležité. Také existuje spousta komunikačních aplikací a výukových programů

vyzpovídala kolegyni Katku Bobrakovou.

protože v přirozených vazbách často neobstojí. Při práci s iPadem nebo na počítači se člověk

pro děti s poruchami autistického spektra. Není to „must have“, ale určitě jim život zpříjemní. Umíte si vy sama představit život bez technologií?

Jedná se o první ročník Modrého Aera, v rámci kterého proběhla výstava Zažij autismus. Jak

Těžko. Na svém Androidu nejvíce používám kalendář a mail, což mi maximálně vyhovuje. Můj syn

vás napadlo uspořádat tuto výstavu?

má Aspergerův syndrom a telefon ukrývá spoustu kapesní zábavy.

do role lidí s tělesným postižením. Přiblížit zdravým lidem autismus a jeho formy je těžší v tom, že se nejedná o tělesné postižení. Myslím, že byla jen otázka času, kdy se podobná akce objeví.

Odlehčeme trochu závěr: myslíte, že lidé s autismem a ajťáci mají něco společného? Určitě! Způsob uvažování je často dost podobný. Vysvětlím vám to vtipem: Žena chystá dceři narozeninovou oslavu a posílá manžela programátora na nákup: „Kup jeden dort a když budou mít melouny, kup dva.” Muž jde na nákup: „Máte melouny?” „Ano.” „Tak mi dejte dva dorty.” Kristýna Pilná, Logicworks Etnetera

foto Jindřich Mynařík

Inspirovaly mě Neviditelná výstava, a interaktivní výstava Naše cesta, které návštěvníky staví

5

Pavel Šporcl: Dětem s postižením někdy stačí minimální pomoc, aby se vyrovnaly vrstevníkům S autismem ho spojují nejen modré housle a oči, ale i patronství. Od roku 2014 je houslista a českobudějovický rodák Pavel Šporcl (41) tváří APLA. Do kalendáře asociace se letos již podruhé vyfotografoval s dítětem s autismem. S devítiletým Honzíkem Kleknerem ho spojuje nejen fotografie v kalendáři, ale i láska k hudbě.

Pavel Šporcl podnikl před několika lety na poměry vážné hudby revoluční krok: začal vystupovat s šátkem na hlavě a v méně formálním oblečení, než bylo u klasické hudby zvykem. Dnes mimo koncertování učí na Akademii múzických umění v Praze. V rozhovoru mimo jiné prozradil, proč podporuje charitativní projekty, jaký je pedagog, i proč jako dítě závodně plaval. Jste patronem několika charitativních projektů. Proč jste se je rozhodl podporovat? Pomáhat je pro mě přirozené. Člověk nikdy neví, kdy bude sám potřebovat pomoci. A co je pro mě jednoduššího, než vzít housle a jít hrát na charitativní akci? Jsem rád, když udělá má hudba radost a pomůže třeba i získat peníze na důležitý projekt. Někdy si říkám, že bych se charitativním hraním mohl i živit (smích).

„Mám modré oči a housle, takže to, že lidé s autismem potřebují podporu a porozumění, si mohu připomínat každý den,” řekl Pavel Šporcl na předávání cen APLA APLAUS.

Podle čeho vybíráte projekty, které podpoříte? Především intuitivně. Snažím se odhadnout, zdali daná organizace pracuje dobře. V případě APLA hrálo velkou roli příbuzenství s psycholožkou Veronikou Šporclovou, jež v APLA dělá diagnostiku, a která si vzala mého bratra. Autismus je navíc celosvětový problém, na nějž je třeba neustále poukazovat. Ozývá se mi mnoho projektů, dokonce musím nabídky na patronství odmítat. Setkal jste se za studií s integrovanými studenty s postižením? O nikom nevím. Tenkrát se problém snažila společnost ututlat, a tak byli takoví studenti umisťováni do zvláštních škol. Dnes se naštěstí situace otočila a čím dál tím více škol se studenty s postižením snaží integrovat. Má kamarádka, bývalá klavíristka, si nedávno udělala asistentský kurz a dětem pomáhá. Je to nesmírně těžká a důležitá práce, integrace je opravdu třeba. Dětem s postižením totiž někdy stačí minimální pomoc, aby se vyrovnaly vrstevníkům. Je přínosné děti s postižením hudebně rozvíjet? Určitě. O hudbě se ví, že dokáže léčit. Mnoho lidí, kteří koktají, dokáže naprosto plynule zpívat. Pro děti s hendikepem může být hudba právě tím oborem, kde se cítí doma. Jak se říká: když pánbůh někde sebral, jinde nadělil víc. Proto by se měl rozvíjet hudební talent dětí s postižením, který nepochybně některé mají. Se svou partnerkou, herečkou Barborou Kodetovou, vychováváte tři dcery. Míří stejným směrem jako vy? Nic jiného jim snad ani nezbývá (smích). Všechny chodí na základní školu s rozšířenou hudební výchovou, osmiletá Violeta hraje na housle, šestiletá Sofie na flétnu a chtěla by se učit i na klarinet. Čtrnáctiletá Lily z Bářina prvního manželství tíhne spíše k výtvarnému umění. Hudba u nás neustále zní, stále chodíme na koncerty a do divadel. K tomu navíc doma pořád cvičím. Nejen mým dcerám, ale všem dětem je třeba ukazovat, že se klasické hudby nemusí bát, že jde o součást vyspělé kultury. I proto jsem začal pořádat výchovné koncerty pro mládež.

foto Jindřich Mynařík

Měli by rodiče dítě do cvičení na hudební nástroj nutit, když vidí, že má talent? V historii to většinou bylo tak, že talentované dítě bylo líné, a tak ho rodiče ke hře vždy museli táhnout. Pětiletého Paganiniho tatínek nutil cvičit až dvanáct hodin denně. Bez přinucení by často děti nedělaly vůbec nic – ani hudbu, ani sport. Vás rodiče ke cvičení také museli nutit? Jasně, až do dvanácti jsem cvičil s maminkou. Učila matematiku a hudební výchovu a měla přesný plán, kdy musím cvičit. Po škole jsem nejprve utíkal domů a hrál na housle, než jsem si mohl jít hrát s kamarády. Bratr, dnes úžasný violoncellista, to měl stejně.

6

Neobešlo se to bez křiku, někdy jsem schválně hrál skladby rychleji, abych to měl za sebou. Dnes jsem za ten dril rád. Vy i vaše partnerka se pohybujete v uměleckém prostředí. V čem se nejvíce liší vaše profese? Spojuje je také něco? Bára jako herečka musí umět daleko lépe projevovat emoce. Jen tak se dostane do své role. Znám to od tatínka, který dlouho působil jako herec v Jihočeském divadle. Díky němu jsem dobře poznal herecké prostředí. Bářin otec, známý herec Jiří Kodet, zase miloval klasickou hudbu a naučil ji Báru poslouchat. Oba tedy navzájem známe pozadí svých oborů, a právě to nás spojuje. V dětství jste závodně plaval. Jak to tehdy probíhalo? Po houslích jsem chodil na tréninky budějovického plaveckého oddílu a celkem mi to šlo, dodnes mám doma diplomy. Byla mi ale hrozná zima, dokonce jsem z hodin utíkal a předstíral, že se mi chce na záchod, abych si mohl na chvíli zalézt do sauny. Nikdy jsem se plavání nechtěl věnovat profesně. Chodil jsem si především rovnat a uvolňovat záda, plavání je dobrý sport pro houslisty i jiné muzikanty. Bratr to bral vážněji, dokonce se rozhodoval, jestli půjde radši na hudební, nebo sportovní školu. Maminka byla tak obětavá, že si kvůli nám dokonce udělala trenérský kurz. Po absolvování hudební fakulty AMU jste pět let studoval v USA. Co jste si z tohoto pobytu odnesl? Vstřebal jsem tam naprosto všechno, mám pocit, že jsem se toho ani více naučit nemohl. Nebyl bych však tam, kde jsem, kdybych předtím nestudoval v Praze. Jsem velice pyšný, že jsem Čech a na koncertech to často zdůrazňuji. Měl jsem obrovské štěstí, že jsem vždy na všech školách měl skvělé pedagogy. Na těch v mém oboru záleží snad nejvíce. A vy jste dobrý pedagog? Věřím, že ano. Mezi studenty se nepokládám za pedagoga, ale kolegu. Učím dvě studentky HAMU, které docházejí na hodiny ke mně domů. Tykám si s nimi, přirozený respekt snad mám. ORCHESTR JAKO INSPIRACE Věnujete se různým experimentálním žánrům a projektům. Jaký je vám nejpřednější? Klasická vážná hudba. Líbí se mi i vystupování s cikánskou kapelou či popově-crossoverový projekt Sporcelain. V budoucnu bych rád vyzkoušel židovskou hudbu či jazz. S cikánskou kapelou jste vystupoval mimo jiné v Číně. Liší se tamní publikum od českého? Vystupovali jsme ve vyprodaném sále pro 1500 osob, což je na poměry Číny opravdu malá kapacita. V Číně se chození na koncerty te-

prve rozvíjí a lidé se učí poslouchat klasickou hudbu. Občas se během vystoupení ozvaly mobilní telefony, posluchači posílali esemesky a koukali do obrazovek. Při hraní stíháte i vnímat, že někdo z publika píše esemesku? Je to tak. I když jsem samozřejmě stoprocentně soustředěn na hru, dokážu vnímat, co se kde šustne. Při vystupování s cikánskou kapelou se stále dívám do publika a komunikuji s ním, směju se na něj. To je asi největší rozdíl oproti koncertu klasické hudby, kdy se člověk musí daleko více soustředit a nemůže odpočívat. Když se při koncertu vážné hudby umělec příliš usmívá, myslí si publikum, že se pořádně nekoncentruje. Máte zkušenosti i s hraním v Americe. Jak se liší tamní atmosféra na koncertech? V Americe je publikum uvolněnější a otevřenější. Hodně se tam křičí, na konci se lidé okamžitě postaví a hlasitě tleskají. U nás se koncerty berou mnohem vážněji, když někdo z publika zakašle, ostatní se na něj nevraživě dívají. Potlesk ve stoje tu není samozřejmostí, i když se děje čím dál tím častěji. I kvůli serióznosti našeho publika myslím, že se mi podařil malý zázrak: vystupovat před takovým publikem se šátkem na hlavě a uvolnit atmosféru, aniž bych ztratil jeho přízeň. Proč není vážná hudba u mladších generací tolik oblíbená? Koncerty vážné hudby jsou pro většinu mladých nepřitažlivé, ne každý se chce slavnostně oblékat a tvářit se vážně. Atmosféra je seriózní, což pro spoustu lidí nemusí být příjemné. Z klasiky mají mnozí strach, přijde jim, že jí nerozumí. S klasickou hudbou se dnes téměř nikde přirozeně nesetkáte: vysílá se na specifických kanálech a musíte ji hledat. Mladí jsou také zvyklí na tříminutové singly, málokdo vydrží u dvacetiminutové skladby. Zároveň se však plní hudební školy víc jak kdy dříve. Budoucnost podle mě klasická hudba má, nesmí se však nechat ležet ladem. Je tedy jedno z možných řešení zařadit klasickou hudbu do repertoáru komerčních rádií? Mnohokrát jsem se svou hudbu snažil nabídnout do televizí i rozhlasu. V televizi se mi to podařilo, v rádiu o klasické skladby zájem není. Nemyslím si, že by přitom srážely rádiím poslechovost. Naopak v kontrastu ke klasickým beatům můžou působit ke zklidnění a relaxaci. V rádiu se nicméně chytly některé mé popovější skladby.

chače. Záleží samozřejmě také na skladbách, ale když mě lidé vidí zblízka, užijí si vystoupení víc. Kariéru v dnešním slova smyslu s komorním vystupováním však neuděláte. Obecně hraju s potěšením všude, kde mě mají rádi. A jak vypadá to reálné publikum, které chodí na vaše koncerty? Je velice různorodé, od dětí po seniory. Většinou chodí více žen než mužů. Mám radost, že vidím své fanynky přicházet s dětmi, které díky tomu přicházejí do kontaktu s vážnou hudbou. Vystupoval jste již také s řadou orchestrů. S jakými se vám hraje nejlépe? S takovými, které jejich práce baví a spolupráce s nimi je inspirativní. Někdy se povede, že se s orchestrem či dirigentem vzájemně na pódiu inspirujeme a probíhá mezi námi jakési podprahové vnímání. Dobrý orchestr i dirigent umí při vystoupení vykouzlit zvuk či barvu, kterou jsem ve skladbě nikdy předtím neslyšel, byť mne v podstatě jen doprovází. Někdy ale spolupráce není tak dobrá. Pak doprovázím orchestr spíš já a to je špatně. Stává se vám, že ve skladbě uděláte chybu? Samozřejmě. Někdy zahraju falešně, jindy zapomenu, co mám hrát, a tak se chvíli hledám. Od mala mě učili, že když udělám chybu, nesmí to nikdo poznat. Proto se tvářím pořád stejně. Vjem pro publikum musí být dobrý, ať se stane cokoliv. Zajímá vás zpětná vazba? Mnoho herců například tvrdí, že kritiky svých výkonů nečte. To jen tak říkají, určitě si názory přečtou. Zpětná vazba je pro mne důležitá. S kritiky sice souhlasit nemusím, ale vždy se zajímám, co píší. Dřív kritizovali můj šátek, mě to však burcovalo k lepším výkonům. Věřil jsem, že to, co dělám, má smysl, a snažil se hrát lépe a lépe. Když pak psali, že vypadám sice hrozně, ale hraju skvěle, udělalo mi to radost. Kvůli šátku a oblečení jsem musel víc než kdo jiný dokázat, že opravdu umím hrát. Byla to úžasná škola. Veronika Čáslavská, studentka žurnalistiky Fakulty sociálních věd UK

Jakou hudbu posloucháte v soukromí? Skoro žádnou. Hudbou žiju již dlouho, každý den cvičím, a tak to s posloucháním nepřeháním. Mám ale rád Hradišťan či Stinga. Jak vypadá vaše ideální publikum? Čím intimnější, tím lepší publikum. A to jak pro mě, tak pro poslu-

7

ponecháni, aby sami proplouvali drsným světem. Výzkumníci obracejí pozornost k rostoucí populaci dospělých s poruchou autistického spektra. „Nevypadám moc jako zdravotně postižený, že ne?“ Ptá se mě Jonas Moore. Vrtím hlavou. „Ne,“ říkám – nevypadáš. Pětatřicetiletý zrzek Moore opravdu nijak nevyčnívá z davu, když zachumlaný do zeleného péřového kabátu hledá útočiště před zimním chladem v kavárně Starbucks. Ruku mi tiskne pevně a jeho modré oči se mnou během hovoru udržují kontakt. Připadá mi inteligentní a přemýšlivý, možná jen trochu moc zdrženlivý. Jeho zdravotní postižení – autismus – je neviditelné. „To je součástí problému,“ říká Moore. Jako většina lidí s poruchou autistického spektra, i on považuje mezilidské vztahy za náročné. V minulosti se dokázal rychle rozčílit, a jak říká, trpíval na nervová zhroucení. Ti, kdo nevědí, že má autismus, si tak snadno mohou jeho chování špatně vyložit. „Lidé si myslí, že se snažím úmyslně chovat jako pitomec,“ říká Moore. „To ale opravdu není můj případ.“ Obtíže se zvládáním emocí už ho mnohokrát dostaly do potíží, a tak měl problémy s udržením pracovních

míst – čemuž by se možná dalo předejít, kdyby jeho kolegové a nadřízení měli lepší povědomí o jeho problémech. V průběhu času se situace zlepšila. Moore si dokázal udržet stejnou práci po dobu pěti let; živí se luxováním komerčních objektů během nočních směn. Svůj úspěch připisuje správnému poměru léků a terapie, životnímu dozrávání, a také faktu, že většinu času pracuje sám. Moore měl štěstí. Jeho rodiče mu finančně vypomáhají, a ve svém domovském státě Wisconsin má přístup k dobré psychiatrické péči. Také si našel práci, která mu vyhovuje. Mnoho dospělých s autismem bohužel takové štěstí nemá.

Odborníci se tématem začínají zabývat, ale jejich možnosti, jak nejlépe pomoci dospělým lidem s autismem, jsou značně omezené. Z více než 400 milionů dolarů, které Spojené státy každoročně věnují na výzkum autismu, je drtivá většina určena pro dva směry studia: na genetický výzkum ve snaze najít příčinu a lék, případně na studie pro ranou intervenci a včasnou diagnostiku dětí. Ale jen pár studií se věnuje tématu pomoci dospělým. Uznávané postupy léčby dětí s autismem sahají od krátkých intervencí až po řešení konkrétních problémů, jako je rozpoznání obličejových výrazů nebo všeobecných výchovných

programů, které zahrnují rodiče, učitele a vrstevníky. „Existuje spousta různých příkladů časné podpory dětí s autismem a máme velice dobré ponětí o vědecky podložených způsobech této pomoci,“ říká Leann Smithová, jejíž výzkum vývojové pedagožky na Wisconsinské univerzitě v Madisonu se zaměřuje na mládež a dospělé osoby s autismem a jejich rodiny. „Pro dospělé osoby s autismem bohužel nic podobného neexistuje.“ Aktivisté, jako je Temple Grandinová a jiní, jsou toho názoru, že vlastnosti, které dospělí jedinci s autismem přinášejí společnosti, jsou pro ni příno-

sem. I veřejné a soukromé agentury, které se zabývají sháněním peněz pro výzkum autismu, začaly v posledních několika letech financovat rostoucí tým výzkumných pracovníků, aby vyvíjeli a zkoušeli terapie pro dospělé lidi s autismem – především pro ty takzvaně vysoce funkční. „Opravdu očekávám, že v průběhu zhruba dalších deseti let dojde k velkým změnám, co se týče podpory náctiletých a dospělých jedinců s autismem,“ říká Julie Lounds Taylorová, vývojová psycholožka z Vanderbiltovy univerzity, která studuje období přechodu do dospělosti u lidí s autismem. „Ještě před dvěma lety bych to ale bývala neřekla.“ NAJÍT SVÉ MÍSTO Pojem „porucha autistického spektra“ zahrnuje celou řadu neurologických onemocnění, které se liší podle stupně závažnosti a mezi něž patří potíže v oblasti komunikace a sociální interakce, obtížné ovládaní emocí a opakující se nebo nutkavé chování a zájmy. Asi polovina dětí s diagnózou poruchy autistického spektra jsou tzv. „vysoce-funkční“ jako Moore a mají průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci. Zatím nebyla schválena žádná farmaceutika, která by léčila základní příznaky autismu u dětí nebo dospělých, přestože mnoho lidí s autismem bere léky kvůli potížím s autismem spojeným, jako jsou deprese, úzkost a podrážděnost.

foto Jindřich Mynařík

Dospělí s autismem jsou

Ohledně počtu dospělých lidí s autismem nejsou k dispozici žádné spolehlivé odhady. Ale v posledních dvou desetiletích došlo k prudkému zvýšení počtu dětí s diagnózou au8

tismu. Centra pro kontrolu a prevenci nemoci v roce 2000 dokonce spočítala, že jedno ze stopadesáti dětí trpělo poruchou autistického spektra. Odhad agentury z roku 2014 už mluvil o jednom dítěti z celkových 68. Důvody zvýšení nejsou zcela objasněny, ale vědci předpokládají, že to je částečně způsobeno lepší diagnostikou. Tyto děti nakonec dosáhnou dospělosti, ale podpůrné služby budou potřebovat i během snahy najít si své místo na světě. Jeden by čekal, že skupině lidí s autismem, kteří jsou nejvíce funkční, se ve světě dospělých bude dařit nejlépe. Paradoxně jsou to ale jedinci bez mentálního postižení, kteří po dosažení dospělosti s největší pravděpodobností budou stagnovat; zčásti proto, že po dosažení 21 let ztratí nárok na podpůrné služby, a také proto, že jejich sociální obtíže mohou hatit dostudování vysoké školy nebo jejich profesní ambice. Pozn. red.: V některých státech USA mají nárok na podporu jen dospělí lidé s vážnějším typem postižení. DO PROPASTI Zkuste strávit trochu času s vědci zkoumajícími autismus nebo s rodinami náctiletých a dospělých s autismem, a nebude trvat dlouho, než dojde na výraz „pád z útesu“. Srážka s novým prostředím, novými lidmi a očekáváním nezávislosti, která přichází s nástupem dospělosti, může být složitá pro všechny mladé osoby. Pro někoho se sníženou schopností komunikovat a zvládat mezilidské vztahy, pružně řešit problémy a ovládat emoce, může

být toto období hrůzostrašné. A konec dospívání znamená konec vládou nařízených speciálně pedagogických služeb – právě ve chvíli, kdy by tuto pomoc jedinci s autismem nejvíce potřebovali. Jak Taylorová se spoluautorem zjistili studiem 242 dospívajících jedinců s autismem, jejich chování a příznaky autismu se v průběhu dospívání často zlepšily. Tento pokrok byl ale typicky výrazně zpomalen nebo dokonce zastaven poté, co studenti opustili střední školu.

Paul Shattuck z Drexelovy univerzity ve Filadelfii vede v rámci Institutu autismu program nazvaný „Výsledky životního směru“. Shattuck strávil většinu z posledních pěti let zkoumáním dat z národně reprezentativního průzkumu u dospělých, kterým se během střední školy dostalo služeb zvláštního vzdělávání, a to včetně studentů s autismem. Výsledky Shattuckova bádání jsou ale chmurné. Jak on a jeho kolegové v roce 2011 uvedli v JAMA Pedia-

trics, během několika málo let po opuštění střední školy se téměř 40 procentům mladých lidí z tohoto vzorku nedostalo žádné zdravotní nebo psychiatrické pomoci, nikdo se nezabýval jejich konkrétním případem, a nedosáhli ani na služby logopedické péče. V jiné studii o rok později Shattuckův tým zjistil, že více než polovina mladých lidí s autismem v období dvou let po ukončení střední školy „byla zcela zbavena účasti“ na jakémkoliv zaměstnání nebo postgraduálním vzdělávání. Špatné výsledky zaměstnanosti jsou

JAK SPOLU VYCHÁZET Mnoho aspektů pracovního života může pro lidi s autismem představovat velké problémy. Několik příkladů: VEDENÍ SPOLEČENSKÉ KONVERZACE. Společenská konverzace typu „To je dnes ale počasí, co?“, „Cos říkal tomu basketbalu včera v noci?“ – je základní sociální dovedností. Lidé s autismem na ni ale bohužel nejsou napojeni. Když má někdo v práci problémy plynule reagovat na zdánlivě bezvýznamné otázky jako: „Tak jak bylo o víkendu?“, může být vnímán jako odměřený nebo nepříliš chytrý. CHÁPÁNÍ ŘEČI TĚLA A VÝRAZŮ OBLIČEJE. Osoba s autismem může špatně porozumět nebo přehlédnout drobné, ale důležité neverbální podněty. Tak např. výrazná gestikulace nebo zamračené obočí mohou signalizovat, že dva spolupracovníci jsou právě uprostřed konfliktu, a že by bylo nejlepší se jim vyhnout. DODRŽOVÁNÍ NEPSANÝCH SPOLEČENSKÝCH PRAVIDEL. Pokud nejsou společenská očekávání vyslovena na rovinu, osoba s autismem si nemusí uvědomit, že se dopustila „trapasu“ kvůli chování, které v osobním i pracovním životě zašlo mimo běžnou normu – třeba probíráním osobních témat nebo příliš hlasitou řečí. ZAPAMATOVANÍ SI PŘÍKAZŮ A PRÁCE S NIMI. Pro lidi s poruchou autistického spektra může být následování vícebodových slovních pokynů obtížné, zvláště když jim je zadáváte v rychlém sledu. PŘIZPŮSOBENÍ SE ZMĚNÁM. Změna stereotypů nebo neočekávaná událost – jako např. přizpůsobení se pracovní době nebo změna nadřízeného – se může zdravému člověku jevit jako bezvýznamná událost, která se ale člověku s autismem může jevit jako velmi závažná. PLÁNOVÁNÍ A ORGANIZOVÁNÍ. Nikdo nemá neomylnou paměť – to je důvod, proč si mnoho lidi vede kontrolní seznamy a kalendáře, a proč na konkrétní místa pokládají své klíče nebo mobilní telefon. Většina lidí se naučí takové organizační triky bez přemýšlení. Ale pro mnoho lidí s autismem to už tak lehké není. Proto se musí přímo naučit tzv. „výhledové memorizační strategie“.

zvláště děsivé už z toho důvodu, že dobré zaměstnání může v osobním rozvoji dospělých lidí s autismem učinit propastný rozdíl. Studie z roku 2014 zjistila, že čím více nezávislosti měli dospělí jedinci s autismem v práci, tím větší zlepšení v průběhu příštích pěti let vykazovali v sociálních interakcích, komunikačních dovednostech, opakujícím se chování, sebepoškozování, společensky urážlivém chování a v praktických činnostech, jako byl např. úklid domácnosti a vaření. „Tyto výsledky by neměly být překvapením,“ říká spoluautorka studie Taylorová. „Běžně to vídáme i u normálně se vyvíjejících lidí. Pokud pracujete na vhodném místě nebo v místech s vysokým očekáváním, častokrát se vám do nich podaří dorůst. Proč bychom stejný vývoj neměli očekávat i u osoby s autismem?“ Podle Taylorové tato zjištění naznačují, že „před člověkem s autismem nemusíme zametat cestičku, než jej umístíme do nějakého pracovního prostředí.“ Zdá se být samozřejmé, že jak děti s autismem dozrávají, bude většina z nich i nadále potřebovat podporu a služby. Ale hlavní část výzkumu, týkající se osvědčených postupů na podporu dospělých, je chatrná. Když v roce 2013 časopis Deník autismu a vývojových poruch publikoval shrnutí 1217 studií z let 19502011, bylo pro dospělé s autismem určeno jen 13 posuzovaných intervencí (ale všechny byly založené na psychologickém přístupu). Shrnutí vědců z Pittsburghské univerzity zjistilo, že většina výzkumů se věno9

vala pouze jednotlivým případům nebo se na ní podílelo jen velmi malé množství účastníků. Pouze čtyři z těchto studií náhodně přidělily dospělé na individuální léčení a ne do kontrolní skupiny. Jedním z mála náhodně vybraných kontrolovaných řízení, které článek zahrnoval, byla studie publikovaná v roce 2012 ve stejném deníku, pod jehož vedením byla podepsaná klinická psycholožka Elizabeth Laugesonová z Kalifornské univerzity. Laugesonová přihlásila 17 vysoce funkčních dospívajících lidí s autismem do čtrnáctitýdenního kurzu, který poskytl účastníkům konkrétní pravidla společenského chování. Účastníci také trénovali své sociální dovednosti jako začátek a ukončení konverzace, organizování různých setkání, ovládání se při poštuchování druhými nebo řešení sporů. Rodiče a ostatní pečovatelé mezitím dostávali pokyny o tom, jak své dospívající děti vést, aniž by byla ohrožena jejich nezávislost. Jak říká Laugesonová, mezi veřejností panuje mylná představa o tom, že lidé s autismem jsou asociální a samota jim naprosto vyhovuje. „Přitom vám většina dospělých s autismem řekne, že by se chtěli přátelit a navazovat milostné vztahy. Jenom nevědí, jak na to,“ říká. „Výsledkem je, že často zažívají obrovskou osamělost.“ Stejně jako program Laugesonové, měla pozitivní výsledky i většina intervencí, které vědci z Pittsburghu přezkoumávali. Jak ale říká vedoucí průzkumu, doktorandka Lauren Bishop-Fitzpatrickova, kvůli malému

počtu studií a široké rozmanitosti v jejich metodách a šířce jejich účinků je obtížné vyvozovat závěry o účinnosti jakékoliv z daných intervencí. Fitzpatricková říká, že výsledky shrnutí zdůrazňují, že víc než cokoliv jiného je pro dospělé s autismem třeba vytvářet důslednější behaviorální programy. Věci se zřejmě posouvají k lepšímu, z části také kvůli společenství rodičů, kteří v 90. letech úspěšně volali po zvýšení financí na výzkum autismu. „Toto hnutí právě nabírá druhý dech,“ říká Shattuck. Mnoho prvních aktivistů, jejichž děti už jsou dnes dospělé, „získává peníze na výzkum a uvádí do chodu nové experimentální přístupy, aby tak lidem s autismem napomohli ke slušné kvalitě života v dospělosti.“ Federální vláda a soukromé organizace v několika posledních letech zvýšily své investice do intervenčního výzkumu u dospělých. Národní ústav duševního zdraví v září poskytl tři granty v celkové výši téměř 760 tisíc amerických dolarů na podporu vývoje a testovaní nových intervenčních programů pro dospělé s autismem. Od roku 2010 utratila organizace Autism Speaks za výzkum zaměřený na dospělé celkem 2,73 milionu dolarů. Jak ale říká hlavní vědecký pracovník společnosti Rob Ring, na studie ohledně léčení autismu padlo asi jen 650 tisíc dolarů. Domnívá se ale, že investice do tohoto výzkumu budou časem stoupat. „Jelikož si stále více uvědomujeme přílivovou vlnu jednotlivců přecházejících z dětství do dospělosti, začínáme si uvědomovat i jejich potřeby,“ říká Ring.

Mnoho z nového výzkumu se zaměřuje na to, aby se dospělým s autismem posílily sociální a komunikační dovednosti, a také aby se naučili rozumět tomu, čemu někteří odborníci na autismus říkají „skrytý studijní plán“ – nepsaným pravidlům a zvykům, která řídí společenské chování, jako je např. „neobjímej svého šéfa v kanceláři“ nebo „neptej se kolegyně, kolik bere peněz.“ SPOLEČENSKÉ BYTOSTI Schopnost společensky fungovat, kterou mnoho lidí považuje za samozřejmost, je ve skutečnosti velmi komplexní, říká Edward Brodkin, ředitel programu Autistické spektrum u dospělých na lékařské fakultě Pennsylvánské univerzity. Díky jednomu z grantů udělených NiMH vyvíjí Brodkin tréninkový program, který – jak doufá – pomůže dospělým s autismem, aby se naučili pohodlněji komunikovat s ostatními, navazovali smysluplné vztahy a dokázali se pohybovat ve společenských situacích způsobem, který by jim zajistil úspěch ve škole i práci. Během skupinových sezení se účastníci naučí a procvičí základní dovednosti, jako je vytváření vhodného očního kontaktu, plynulé ukončení konverzace a shromažďování informací o ostatních lidech pomocí čtení řeči těla na dálku. Brodkinův program také umístí účastníky do dobrovolnických pracovních týmů, které jim podle něj pomůžou posílit nové dovednosti a poskytnou jim konkrétní pracovní zkušenosti. Zároveň v sobě ale ponesou i důležitou psychologickou výhodu: „Lidé se zdravotním postižením jsou často odsunuti do pozice těch, kteří

potřebují a přijímají pomoc,“ říká Brodkin. „Na poskytování pomoci druhým je něco, co nám propůjčuje větší vnitřní sílu.“ Další experimentální léčebné programy se zaměřují na sociální dovednosti. V nedávné prvotní studii, vedené jazykovou patoložkou Lindee Morganovou z Institutu autismu při Floridské státní univerzitě v Tallahassee, bylo 24 dospělých jedinců s vysoce funkční poruchou autistického spektra náhodně rozděleno k účasti na tříměsíčním programu s přípravnými pohovory, anebo byli zapsáni do pořadníku. Jednou za týden se konala skupinová sezení, která zahrnovala způsoby zdravení ostatních, neverbální komunikaci, hygienu, ovládání emocí a ukončování rozhovorů. Jednalo se o mix diskuse, hraní rolí, zpětné vazby z videí, hodnocení vrstevníků a o hry.

„Lidé se zdravotním postižením jsou často odsunuti do pozice těch, kteří potřebují a přijímají pomoc. Na poskytování pomoci druhým je něco, co nám propůjčuje větší vnitřní sílu.“ Edward Brodkin Tým Morganové porovnal výkony účastníků během modelových pracovních pohovorů před a po absolvování kurzu. Jak v září loňského

roku vyhlásili vědci v časopise Deník autismu a vývojových poruch, jedinci z léčebné skupiny – na rozdíl od těch na kontrolním seznamu čekatelů – vykázali podstatné zlepšení svých výsledků. Lidé v rolích tazatelů si všimli i zlepšení v mnoha aspektech prezentace účastníků, včetně péče o vlastní osobu, nenucenost jejich pozdravů a bohatosti jejich odpovědí na otázky. „Na začátku to vypadalo, jakoby většina účastníků nebyla schopna pochopit, že při pohovoru má člověk prodat sám sebe,“ říká Morganová. „Naučili jsme je se prodat, a tím se zlepšila jejich schopnost sdělit svému potenciálnímu zaměstnavateli, čím by jejich firmě prospěli.“ Morganová také upozorňuje na vedlejší pozitivní dopad kurzů sociálních dovedností. „Více než polovina dospělých s vysoce funkčním autismem uvádí, že nemá žádné přátele,“ říká specialistka. „Jedním z vedlejších produktů účasti na tomto kurzu bylo, že se lidé skutečně navzájem poznali a že je to spolu bavilo.“ „Sociální dovednosti jsou klíčem k získání a udržení zaměstnání. Ale ty nejsou jedinými dovednostmi, se kterými se dospělí s autismem často potýkají,“ poznamenává výzkumná psycholožka Mary Baker-Ericzén z Radyho dětské nemocnice v San Diegu a zároveň ředitelka Institutu spletité mysli, který poskytuje terapeutické služby lidem s neurovývojovými poruchami. V programu, který Ericzénová vyvíjí, si účastníci procvičí své sociální dovednosti jako rozklíčování skrytých 10

Intervence je založena na výzkumu zahrnujícím lidi s traumatickým poraněním mozku, demence a schizofrenie – populacemi, které, podobně jako osoby s poruchami autistického spektra, mívají potíže s výkonným fungováním. „Zastáváme teorii, že když rozvineme tyto kognitivní funkční dovednosti, budou souviset s funkčními dovednostmi, od schopnosti brzo vstát až po zapamatování si toho, co nám říká náš nadřízený,“ říká Baker-Ericzénová. ŠIRŠÍ SPOLEČENSTVÍ Jen málo dospělých s autismem zvládá cestu do světa na vlastní pěst. Pro většinu jsou důležitým – často denním – zdrojem opory rodinní příslušníci. Tato realita je základním kamenem programu, který testuje Leann Smithová ve Wisconsinu. Ta se poprvé začala zajímat o autismus během studia na vysoké škole, kdy si přivydělávala jako poskytovatelka domácí terapie pro malého chlapce s autismem. „Bylo pro mě úžasné, krásné a silné vidět, jak se rodiny mohou dát dohromady a dělají všechno proto, aby poskytly

příležitosti ke vzdělání a intervenci svým blízkým,“ řekla Smithová. Pečovatelská role si ale vybírá svou psychologickou daň. „I když rodiče na podpoře svých dětí s autismem pracují velmi tvrdě, není to jednoduchá cesta,“ říká Leann Smithová z Wisconsinské univerzity. Věnuje se náboru účastníků na testování intervence zaměřené na snížení stresu u dospívajících s autismem a u jejich rodin. Smithová doufá, že snížení stresu pomůže mladým lidem přijmout role dospělých. Snížení stresu a emocionální intenzity, jak říká, „má stabilizující účinek, který může lidem pomoci získat vnitřní sílu a schopnost udržet si práci.“ Tříletá studie Smithové bude zahrnovat 56 rodin, náhodně přiřaze-

ných k okamžité intervenci nebo k intervenci s šestiměsíční prodlevou, čímž bude vytvořena kontrolní skupina. Tým Smithové se osobně setká s každou osobou s autismem a její rodinou, aby se dozvěděl jak o jejích osobních a pracovních cílech, tak i o problémech, kterým čelí. Poté se rodiny zúčastní pravidelných osmitýdenních schůzek – dospělí s autismem v jednom pokoji, rodinní příslušníci v jiném. Tým Smithové bude poskytovat praktické informace, jako např. kde najít místní vzdělávací a pracovní služby a jak se k nim dostat, pak také strategie získávání kontaktů pro nalezení přátel a práce a radu o finančním plánování a zařízení právního opatrovnictví.

Účastníci si mimo jiné mohou nacvičit kroky potřebné k řešení problémů a naučit se strategii snižování stresu: přerámování problémů nebo těžkých událostí jako příležitost k osobnímu růstu. „I když nezměníte zdroj stresu, můžete změnit způsob, jakým o něm smýšlíte,“ říká Smithová. Důraz Smithové na rodinu ale odporuje tomu, co podle Shattucka tvoří dominantní přístup ke studiu autismu. Jak říká, většina výzkumu autismu „předpokládá, že je s osobou něco v nepořádku, a pokud chceme, aby vykazovala lepší výsledky, musíme ji vyléčit.“ Shattuck také věří, že by vědci rovněž měli hledat způsoby, jak u osob s autismem vylepšit povědomí o společenském kontextu, od vedení k samostatnosti v bydlení a pracovní podpory až po

informování policejních oddělení o aspektech autismu, které by mohly ovlivnit setkání člověka s autismem s policií. Shattuck směřuje k naplnění tohoto cíle realizací komunitních programů, které testují novátorské intervence pro dospělé s autismem. Má v plánu studovat, jak jsou tyto programy efektivní a jak snadno by mohly být přizpůsobeny tomu, aby fungovaly i jinde. „Dějí se tu fakt super věci,“ říká. Dle zkušenosti Jonase Moora jsou tyto služby nutně zapotřebí. S pomocí terapeuta si vytvořil život, který ho vnitřně naplňuje. „Pořád existují určité společenské situace, do kterých nepůjdu,“ říká Moore. „Ale aspoň mám přátele. Předtím jsem nechtěl mít nic společného s chozením mezi lidi nebo s navazováním přátelství.“ Vědomí, že výzkum už probíhá, dělá Moora optimističtějším. „Znamená to, že se lidem jako já dostane další pomoci. Jsme také lidské bytosti; také chceme, aby s námi ostatní zacházeli s respektem, aby nám porozuměli a aby s námi měli trpělivost a hned nepředpokládali, že se jim snažíme působit potíže.“ Článek byl v původním znění publikován v Science News 10. února 2015. Převzato z anglického originálu s laskavým svolením Science News. Děkujeme.

foto Jindřich Mynařík

významů, vypořádání se s komplimenty a kritikou a čtení řeči těla. Ale její program se rovněž zaměří na další častý aspekt autismu: postižení v oblasti, které psychologové říkají „výkonné fungování.“ Tento termín zahrnuje celou řadu kognitivních schopností a umění řešit problémy, jako je věnování pozornosti a pamatování si pokynů, užívání organizačních nástrojů jako seznamů úkolů a kalendářů, plánování a přípravu do budoucnosti a dostatečně pružné myšlení na realizaci „plánu B“, když se změní okolnosti.

Zdroj: www.sciencenews.org/article/adultsautism-are-left-navigate-jarring-world

Překlad: Martina Šlechtová 11

ZE ŠKOLSKÉ LEGISLATIVY V Poslanecké sněmovně ČR byl schválen vládní návrh novely § 16 školského zákona, který se mimo jiné zabývá realizací podpůrných opatření určených pro žáky se zdravotním postižením, oslabením a sociálním znevýhodněním ve školách a školských zařízeních. (Dříve §16 zákona řešil jen podporu žáků se zdravotním postižením, kam patřily i poruchy autistického spektra. Nyní ale bude podpora rozšířena i na žáky s vybraným psychickým onemocněním). V rámci projektu Systémová podpora inkluzivního vzdělávání, jenž je podpořen z Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu ČR, bylo vytvořeno sedm Katalogů podpůrných opatření pro žáky s různým typem speciálních vzdělávacích potřeb. Řešitelem projektu je Univerzita Palackého v Olomouci, jejímž hlavním partnerem je Člověk v tísni. Týmy tvořené 90 odborníky zpracovaly katalog pro šest „základních“ zdravotních postižení a znevýhodnění: mentální, tělesné, zrakové, sluchové, narušenou komunikační schopnost a poruchy autistického spektra včetně vybraných psychických onemocnění. Dále jako sedmý vznikl katalog pro žáky se sociálním znevýhodněním. Pozn. red.: spoluautorkou katalogu pro PAS je PaedDr. Věra Čadilová z SPC APLA. Cílem Katalogu podpůrných opatření pro žáky s poruchou autistického spektra a pro žáky s vybranými psychickými onemocněními je vytvoření takových podmínek, které těmto žákům zajistí rovný přístup ke vzdělávání bez předsudků a diskriminačních vlivů. Žáky s vývojovými poruchami a dalšími psychickými onemocněními nelze ve vzdělávacím procesu vnímat jen z hlediska edukace, ale pohled na ně musí být mnohem širší, především v rovině sociálně adaptační, sociálně komunikační, tělesné a psychologické. Pouze tímto komplexním přístupem lze zajistit vyvážený a respektující pohled na tyto žáky. Připravený Katalog předpokládá, že speciálně pedagogická podpora se bude odvíjet od posuzování míry potřeb nikoli, podle toho, zda jde o žáka se zdravotním postižením nebo se zdravotním znevýhodněním. Vyjádření školského poradenského zařízení by mělo být na základě této novely zákona závazné, nikoliv doporučující jako tomu bylo dosud. V souvislosti s tím bude změněn i způsob financování. Toto bude upravovat prováděcí vyhláška, na které se začíná pracovat. Cílem katalogu bylo vytvořit co možná nejkomplexnější materiál, který pomůže pedagogům i vedoucím pracovníkům ve školách orientovat se v rozsahu poskytovaných podpůrných opatřeních a usnadní jim jejich aplikaci do vzdělávacího procesu. Jednotlivá podpůrná opatření jsou

rozdělena do jedenácti oblastí, které kopírují navrhovanou míru podpory, jež přichází za žákem se speciálními vzdělávacími potřebami. Definované oblasti podpory jsou: 1. Organizace výuky 2. Modifikace vyučovacích metod a forem 3. Intervence 4. Pomůcky 5. Úprava obsahu 6. Hodnocení 7. Příprava na výuku 8. Podpora sociální a zdravotní 9. Práce s třídním kolektivem 10. Úprava prostředí 11. Implementace podpůrných opatření Rozdělení do stupňů podpory dle míry postižení u žáků s PAS a s dalšími psychiatrickými onemocněními Jednotlivé úrovně podpory jsou rozdělené do 5 stupňů a tyto stupně odráží míru poskytované podpory, ať už samotnou školou, či za účasti dalších odborníků, především pracovníků školních poradenských pracovišť a školských poradenských zařízení. Dělení do stupňů také současně odráží potřebu navýšení finančních prostředků, které s sebou realizace podpůrných opatření přináší. Všechny činnosti popsané v nižších stupních podpory by měly být obsaženy i v náplni stupně vyššího. Žák během vzdělávání může být zařazen do různých stupňů podpory. Zařazení by vždy mělo vycházet z jeho vzdělávacích potřeb v kontextu posouzení aktuálního zdravotního stavu. PaedDr. Věra Čadilová, ředitelka SPC APLA PaedDr. Věra Čadilová byla jmenována členkou Komise pro vzdělávání Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Tato komise se bude mimo jiné zabývat i prováděcí vyhláškou ke změně §16 školského zákona. Na významu a důležitosti správného znění této prováděcí vyhlášky se shodli všichni členové komise, jejíž první zasedání se konalo 11. 3. 2015. Prostřednictvím doc. Jana Michalíka, Ph.D., hlavního řešitele výše zmíněného projektu, byli všichni členové komise seznámeni s pojetím podpůrných opatření. Komise pro vzdělávání NRZP si pro rok 2015 vytyčila následující cíl: implementovat do prováděcí vyhlášky co nejvíce „dobrých“ ustanovení, která zkvalitní vzdělávání žáků se zdravotním postižením nebo znevýhodněním.

OD ZAČÁTKU NOVÉHO ROKU PROBĚHLO V RÁMCI PROJEKTU VZDĚLÁNÍ A PAS PĚT TERAPEUTICKO-RELAXAČNÍCH POBYTŮ. Pobyty byly určeny pro mimopražské ro-

diče pečující o děti s PAS do 18 let. Jednotlivé běhy byly rozděleny podle míry symptomatiky dětí s autismem. Pro relaxační část víkendu rodičům sloužilo prostředí pečlivě vybraných lokalit. Navštívili jsme Kořenov v Jizerských horách, Jánské Lázně a Poděbrady. Na pobyt mohli rodiče vyrazit také se svými dětmi, o které se v průběhu programu postarali naši asistenti. Přednášky a rodičovské skupiny probíhaly pod vedením Hynka Jůna, Romana Peška, Martina Svobody a Veroniky Šporclové. Nejčastějšími tématy na odborném programu bylo řešení problémového chování dětí, jejich motivace, problémy ve škole a sexualita u dospívajících lidí s Aspergerovým syndromem. O dalších pobytech Vás budeme informovat na našich webových a facebookových stránkách. Poděkování patří všem terapeutům, koordinátorům, asistentům, ale také samotným rodičům, že se na pobytu podařilo vždy vytvořit velmi příjemnou atmosféru, a rodiče tak měli možnost nejen nasbírat řadu nových informací a zkušeností, ale víkend si také užít a odpočinout si. Pobyty se u rodičů setkaly s velmi pozitivním ohlasem i hodnocením. → Sdílení zkušeností, emocí, pocit sounáležitosti a porozumění. → Jak přednášející, tak péče o naše děti byla super. → Sdílení a vysoká kvalita přednášek. → Úžasný kolektiv, informace, porozumění a pochopení mé situace a mého problému. → Především bych chtěla poděkovat pracovníkům APLA Praha za jejich neutuchající entuziasmus a pracovní nadšení. → Nejpřínosnější bylo vyslechnout si názory na medikaci, nové nápady na motivaci. → Děláte své povolání výtečně, jste lidé na pravém místě, jste velkým přínosem. → Skvělý kolektiv, program, krásné prostředí. → Děkuji, že jsem se mohla zúčastnit, bylo to velmi obohacující pro mě i pro syna. → Sdílení s ostatními, zkušenosti vidět jiné děti a jejich chování, ujasnění si priorit. → Moc děkujeme, bylo to skvělé. Jsme moc rádi, že APLA existuje a že nás podporuje. Moc nám to pomáhá a dává sílu. Dělají svou práci srdcem, a to je nejdůležitější. Martin Svoboda 12

Zpráva z Klubu sebeobhájců Během posledního setkání jsme vytvořili článek do Zpravodaje APLA o „sebeobhájcích“. Bylo rozhodnuto, že zrekapitulujeme uplynulý rok 2014. Patrik vzpomínal na výlet v Pardubicích a na návštěvu Muzea nočníků a toalet. To vyvolalo debatu o použitelnosti exponátů MNT. V květnu Bára převzala aktivity pro dospělé s PAS od Lukáše Novosada. Poslední akce s Lukášem byl Pochod Praha—Prčice. Do konce došla jenom Anička s Danem. Odnesli si „vodu v botách, mokrý hadry a červenou botičku s nápisem Praha—Prčice 2014“. Vyrazili jsme na Pražskou muzejní noc a Memoriál Josefa Odložila. To bylo v červnu. V červenci jsme se vypravili do Dvora Králové na Safari a festival Doteky Afriky. Jiří vzpomínal, že „poskakovaly tam černošky, ale nebyly nahý a uměly česky.“. Bára vzpomínala „jak jsme jedli cvrčky, a ti nám vrzali (cvrkali) mezi zubama. Zvířata vyřízená vedrem polehávala všude kolem.“ Daniel shrnul obyvatele safari na „africkou faunu“. V srpnu jsme připravovali APLAFEST a zajeli k Jiřímu na víkend na Slapy na chatu. V září jsme byli v Jičíně na festivalu Jičín - město pohádek. Ztratili jsme Patrika, a pak jsme ho zase našli, obědvali jsme v restauraci a Radek se vyfotil s Jiřím Lábusem. Na konci září jsme měli APLAFEST, historicky první ročník v APLA a povedl se.

V říjnu to byla Velká pardubická. Anna: „My jsme chtěli na hlavní závod, ale ten byl až od čtyř, a tak jsme se vydali naobědvat mimo závodiště, protože tam to bylo předražený.“ V listopadu výprava do Liberce – návštěva IQ Parku, a také lanovkou na Ještěd a z Ještědu pěšky. Jiřímu se na výletě vyklubal „zubní absces“ a Dan s Markétou, Majdou a Káťou si „zkrátili“ zpáteční cestu asi o 12 km a skončili až ve Světlé pod Ještědem. V prosinci jsme vystrašili APLU jako Mikuláš, čerti a andělé. Roman vzpomínal: „Já jsem byl Mikulášem, navštívili jsme s Juri, Bárou, Rad-

kem, Bártem a Aničkou Hynka Jůna, Romana Peška, Denisu Brůhovou, …také jsme byli v Kobylisích. V Bohnicích jsme navštívili dva kluky a vystrašili jsme je. Dali jsme jim brambory, uhlí a dobroty. Vyfotili jsme se pod lampou, bíle svítící. Bylo to hezké, všichni jsme byli spokojení.“ Zapisovatel se připojil po cestě do Bohnic a byl čert. Půjčil čertům kožichy a přinesl si vlastní rohy. Na konci prosince jsme se sešli v Zajíci a jeli jsme společně do Vysočan do lanového centra, lezli jsme na různé překážky z lan. Někdo lezl na vyšší překážky, někdo zůstal na zemi. Anna vzpomíná „My jsme lezli

v lanovém centru v jištění, měli jsme takový sedák, že se do něj lezlo jako do kalhot. Já jsem se teda bála, ale řekla jsem si, že jsem byla na horolezeckém soustředění, a tak jsem to překonala.“ Z lanového centra jsme se přesunuli do Kyjí, kde byl vánoční večírek v hospodě. Hrálo se na kytaru, na flétnu, zpívalo a hodovalo. Tam jsme si také zahráli minigolf a badminton. A rozbalili dárky… Dostali jsme stolní minifotbal, badminton, nový občanský zákoník a hru na postřeh. Díky projektu PAS – SPORT jsme si mohli vyzkoušet tyto sportovní ak-

tivity: minigolf, veslování, hipoterapii, beach volejbal, badminton, klecový fotbal. Závodili jsme na koloběžce, tandemovém kole, hráli pétanque. Díky projektu TWCM jsme se mohli zúčastnit hudebně divadelního víkendového workshopu, kurzu etikety a právní gramotnosti. Uspořádali jsme besedu pro návštěvu z Kosova včetně přípravy občerstvení. Účastnili jsme se kulatých stolů, a taky jsme připravili piknik pro návštěvu z Anglie a z Maďarska. To všechno a mnoho jiného jsme si naplánovali na setkávání sebeobhájců. Nebýt toho, že máme možnost se setkávat, by se to nejspíš nikdy nestalo. Projekt, ze kterého jsou financována „Setkávání sebeobhájců“, v květnu končí. Nevíme, jak to bude dál, ale rozhodli jsme se, že si to do května určitě užijeme. Zrovna teď plánujeme další akce a výlety. Divoká Šárka? Prokopský les? Muzeum strašidel? Muzeum mučících nástrojů? Muzeum másla? Velikonoční párty? Uvidíme… nějak už se domluvíme. Sebeobhájci & Bára Petružálková

13

Koncem března zažily Albrechtice v Jizerských horách nevídanou podívanou. Na návštěvu na zimní pobyt sem za rodinami s dětmi s PAS totiž přijeli Kubula, Kuba Kubikula a strašidlo Barbucha. A že byly děti nadšené, o tom svědčí jejich skvělé pokroky v lyžování i zaujatá účast

Na lyžích s Kubulou a Kubou Kubikulou

při ostatních každodenních dobrodružstvích. Z přesného harmonogramu, který nás celý týden provázel, by se mohlo zdát, že se tu pro žádná dobrodružství nenašel prostor – ovšem opak je pravdou. Během ranního cvičení s námi skotačili opravdoví kamarádi medvědář Kuba a medvěd Kubula a vymýšleli pro nás skutečné rošťárny. No řekněte, koho by napadlo plížit se tunelem, cirkusově se procházet na chůdách nebo dokonce tajně strašit rychtáře Randu? Sotva jsme se stihli po cvičení rozloučit a už spěcháme na lyže. S pomocí instruktorek se všem dětem podařilo vyjet svah na pomě a poskočit v učení natolik, že jsme v sobotu mohli uspořádat opravdové lyžařské závody, v nichž získalo každé z dětí ve své, na míru šité, kategorii 1. místo. A takové první místo v kategoriích „tramvajový slalom“ nebo „ďábelská dinosauří jízda“, to už je něco! Během celého týdne

malí lyžaři do postelí. Rodiče se pak sešli ještě večer u společné vý-

strávilo 13 dětí lyžováním více než 20 hodin na sjezdovkách Tanvald-

tvarky, ze které si maminky odvezly krásné, vlastnoručně vyrobené

ského Špičáku.

šály, obaly na mobily z filcu nebo trička s obrázkovými vzory pro děti.

Po zaslouženém poledním odpočinku dostali prostor pro společné hry

Všichni účastníci, tedy rodiče, děti a asistenti a dobrovolníci z řad APLA

se svými ratolestmi rodiče. Čekalo na ně například plnění úkolů na sta-

odvedli skvělou práci a společně se nám podařilo prožít výjimečný před-

novištích, balonková střílečka proti rychtářovi Randovi nebo cesta

jarní týden. Nezbývá než doufat, že podobné nadšení vydrží všem i do

s úkoly až na vrcholek Tanvaldského Špičáku. Během středečního vý-

letních pobytů.

letu se děti podívaly dokonce do muzea energií s funkční turbínou a starou interaktivní rozvodnou deskou.

Veronika Niederlová Vedoucí pobytu a lektorka zájmových aktivit pro děti s PAS

Není divu, že když večer přišlo promítání dílů Kubuly a Kuby Kubikuly byla už většina dětí po celodenním venkovním programu patřičně unavená. Proto, jen co jsme zazpívali pár písniček a ukolébavku, zalehli 14

VÍKENDOVÉ VZDĚLÁVÁNÍ V PODĚBRADECH ZPRÁVA Z VÍKENDOVÉHO POBYTU PRO RODIČE DĚTÍ S PAS V PODĚBRADECH „DĚKUJI MOC ZA VÝBORNÝ POBYT – DOBŘE STRUKTUROVANÉ, NENÁSILNÉ, SPRÁVNĚ VYBRANÍ ÚČASTNÍCI.“ z hodnocení kurzu jedním z účastníků O víkendu 13. – 15. 3. 2015 se v hotelu Junior v Poděbradech sešli rodiče za účelem vzdělávání, relaxace i sdílení svých zkušeností s výchovou a vzděláváním dětí s autismem. Pobyt byl podpořen ze dvou projektů, které v současnosti APLA realizuje za finanční podpory Evropského sociálního fondu. Díky projektu Vzdělávání a PAS měli účastníci možnost sdílet své zkušenosti s výchovou svých dětí s autismem na rodičovských skupinách pod vedením zkušených terapeutů. Část programu pobytu zahrnovala aktivity, které podporuje projekt PAS-WORD. Cílem tohoto projektu je podpořit rodiče dětí s autismem prosadit se na trhu práce navzdory ztíženým podmínkám, které plynou z faktu, že pečují o dítě s postižením. Účastníci si tak mohli nacvičit přijímací pohovor nebo se zdokonalit v informačních komunikačních technologiích. To děti měly s organizačním zajištěním pobytu, na rozdíl od rodičů, vážný problém. I když byla herna plná her a hraček pro děti různého věku, jednu věc jsme v APLA opravdu podcenili – na sedm dětí je jeden vláček málo. Naštěstí se i ostatní hračky ukázaly jako fajn, což zabránilo hrozící rvačce a víkend nakonec proběhl zcela v klidu. A toho, že rodiče nejsou během pobytu vždy na dosah, si děti v péči našich osobních asistentů ani nevšimli. Z hodnotících dotazníků mimo jiné vyplynulo, že rodiče významně ocenili možnost zažít pocit, že ve svých problémech nejsou sami. Jeden z účastníků za největší přínos pobytu považuje zjištění, že „i když jsme my rodiče dětí s autismem nejspíš z jiné planety, jsme součástí většího výsadku.“ Za vzdělávací , osvětové a grantové středisko APLA Denisa Brůhová

Z osobní zkušenosti Díky seminářovému víkendu v Poděbradech jsem měla možnost pochopit několik věcí, za které velmi děkuji týmu APLA Praha. Ačkoliv své dítě miluji nade vše, nedopřála jsem mu to základní – a to klidný spánek a pocit bezpečí. Přeci nebudu Petříkovi podávat léky na Aspergerův syndrom, já to zvládnu…my to doma zvládneme společně a zaženu noční můry, které ho trápí. Denně jsem si tuhle větu opakovala, denně spala přerušovaně jen pár hodin a vůbec mi nedošlo, že se z nočních můr stávaly můry denní a Petřík byl čím dál vyčerpanější. Omluvila jsem i fakt, že usnul ve škole, hlavně, že nebere léky. Ani na minutu jsem si nepřipustila myšlenku, že by mu medikace pomohla, naopak. Na základě odborného výkladu terapeutů p. Peška a Svobody jsem pochopila, že vidím svět medikace jako katastrofu, která se vůbec nemusí stát. Najednou jsem se viděla jako paní učitelka, která známkuje úhlednost písma dítěti s vadou jemné motoriky. Došlo mi, že se zlobím na učitele za jejich přesvědčení, že dělají svoji práci nejlépe, jak umějí a písmo známkují stejně, jako já přistupuji k medikaci. I v tom nejhorším případě je přeci lepší prožít méně let v pocitu bezpečí bez nočních můr, než více let plných strachu a čekání, že se to samo změní. APLO... děkuji za to, že se nás nesnažíte přesvědčit, že to jednou bude dobré, ale že nám pomáháte vidět svět očima našich dětí. Maminka chlapce s AS, březen 2015

Informace z Osobní asistence Na začátku roku nastoupila do týmu klíčových pracovnic Lenka Vopálková, která v této pozici vystřídala Eriku Galádovou. Lenka se jako zkušená osobní asistentka velmi rychle v nové pozici zorientovala a ujala se řízení jednoho ze čtyř týmů osobních asistentů. V únoru jsme přijali 10 nových osobních asistentů, abychom mohli lépe pokrýt požadavky stávajících klientů a nabídnout naše služby novým zájemcům, kteří se na nás obracejí. Kapacitu osobní asistence hodláme v dubnu doplnit o další skupinu nových asistentů, abychom plně využili možnosti naší služby.

Informace z Chráněného bydlení V chráněném bydlení jsme v únoru přivítali dva nové klienty, kteří se rozhodli využít našich služeb a během jednoho roku si vyzkoušet samostatné bydlení v běžných bytech. Naplánovali jsme společně, jak by jim asistent měl pomáhat, aby se co nejlépe připravili na přechod do vlastního bytu. Společně budeme pracovat na rozvoji důležitých dovedností pro samostatný život – hospodaření s měsíčním příjmem, plánování nákupů potravin a přípravě jídel, zvládání domácnosti… máme před sebou spoustu práce, ale oba klienti mají velkou chuť zvládnout toho co nejvíc a připravit se na bydlení „ve svém“. Mgr. Jan Šlosárek, vedoucí odd.osobní asistence a chráněného bydlení 15

Projekt PASWORD dává rodičům dětí s autismem šanci vrátit se na trh práce Od konce roku 2014 realizuje oddělení sociální rehabilitace APLA Praha projekt PAS-WORD zaměřený na podporu pečujících osob o děti či dospělé s PAS při integraci na trh práce. Tento projekt podpořený z ESF prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR nám umožnuje podpořit rodiče, kteří z důvodů dlouhodobé péče o děti s PAS nemohou nalézt práci. Jednou z možností, jak skloubit náročnou péči o dítě s autismem a práci, je možnost pracovat na zkrácený úvazek a/nebo v domácím prostředí s pružnou pracovní dobou při-

způsobenou režimu rodiny. V rámci projektu PASWORD se dostane účastníkům z řad pečujících osob školení o možnostech práce formou home office, o problematice PAS, stresmanagementu, timemanagementu, pracovně právních otázkách a další již odborná školení týkající se konkrétní pracovní pozice každého jednotlivého účastníka. Předpokládáme, že většina z účastníků projektu si nalezne zaměstnavatele (někdy také za pomoci APLA Praha), který jim umožní pracovat částečně z domova či na zkrácený úvazek. Po dobu šesti měsíců pak veškeré mzdové náklady na účastníky projektu PASWORD budou hrazeny

z Evropského sociálního fondu a rozpočtu ČR. Věříme, že alespoň části z rodičů zapojených do projektu se podaří udržet si práci i po skončení projektu. V současné době je do tohoto projektu aktivně zapojeno třináct rodičů z celé České republiky. V lednu a v únoru proběhly úvodní pohovory se všemi účastníky, kdy jim byl představen průběh projektu, vzdělávací aktivity a kurzy, možnosti finanční podpory budoucího zaměstnavatele a další. Důležitou součástí těchto pohovorů bylo mapování představ rodičů o jejich budoucí práci, její náplni a výši úvazku, skloubení práce s péčí o dítě s PAS a podobně.

První skupinové setkání účastníků proběhlo 9. března ve školících prostorách, které nám poskytnul ERA Svět. Téma setkání neslo název „Rodič s dítětem s PAS a zaměstnání“. Této problematice se věnovala psycholožka Katarína Durecová. Zaměřila se především na zmapování stresových faktorů a nároků na rodiče, které provázejí nástup do práce a skloubení péče o dítě s PAS. Dále na faktory, které pomáhají tuto zátěžovou situaci lépe zvládnout (flexibilita zaměstnance, zkrácený úvazek, pochopení od spolupracovníků, dostupnost služeb pro děti s PAS, osobní zájmy a psychohygiena, asertivní dovednosti,…).

Další společné setkání, tentokrát již třídenní, proběhlo v Poděbradech od 13. do 15. března. Během prodlouženého víkendu se rodiče zdokonalovali v dovednostech potřebných při práci formou práce v domácím prostředí. Učili se efektivně používat komunikační nástroje Skype, Google+, Facebook. Další část pobytu byla věnovaná stresmanagementu, oslovování potenciálních zaměstnavatelů a zvládání problémového chování u dětí s PAS. V květnu by účastníci projektu PASWORD již měli nastoupit do práce. Mgr. Lenka Sadilová, vedoucí odd. sociální rehabilitace

PERSONÁLNÍ ZMĚNY V ODLEHČOVACÍ SLUŽBĚ – ANEB STÁLE SE NĚCO DĚJE Konec roku 2014 a začátek roku 2015 v odlehčovací službě byl a je náročný v souvislosti s personálními změnami, které zde probíhají. V lednu skončila na pozici koordinátorky víkendových pobytů a táborů Lenka Bittmannová. Skončit chtěla už na podzim roku 2014, ale protože se nám nedařilo najít společný volný termín k předání všech potřebných informací a materiálů, nakonec tuto službu táhla ještě asi

půl roku „přesčas“. Nicméně nakonec předáno a víkendové pobyty od února 2015 organizuje Šárka Henychová. Organizace táborů 2015 se s vervou ujala Renata Němcová, které za to velmi děkuji a přeji, ať jí elán vydrží a práce se jí daří. Lence za její vynikající práci v odlehčovací službě moc děkuji a věřím, že i na nové pozici v SPC APLA a na pobočce pro Liberecký kraj bude stejně výkonná pracovnice a pří-

jemná kolegyně jako jsem ji poznala v „odlehčovačce“. Zřejmě nejsložitější situace je nyní v respitním centru, kde na konci roku 2014 náhle skončila Alena Kuželová a v únoru 2015 Jaroslav Klap podlehl lákavé nabídce nejmenované firmy. V dubnu v RC ukončí práci Lubomír Solný, který k nám na 4 měsíce zaskočil z Libčic, a o měsíc později Bohdan Prachař, který po dlouhém váhání nakonec

dal přednost dráze hudebníka. Takže jedinou stálicí a oporou RC je Julie Vosáhlová, která vytrvává. Co se opor týká, tak ale nesmím zapomenout i na další kolegy, kteří v RC pracují nebo přislíbili výpomoc: Bartoloměj Daňko, Lenka Vopálková, Iva Hergetová, Ester Dvořáková, Jana Tomová … A snad se úplně nerozloučíme ani s odcházejícími kolegy Bohdanem a Lubošem, kteří přislíbili, že podobně jako Jarda

Klap budou s RC i nadále spolupracovat a docházet za svými oblíbenými klienty a kolegy. Všem odcházejícím za jejich práci, kterou v RC odvedli, děkuji a přeji hodně štěstí a úspěchů v jejich novém zaměstnání. A nám, kteří zůstáváme – pevné nervy. Šárka Henychová – vedoucí střediska odlehčovací služby

16

Změny v zájmových aktivitách pro děti a dospělé V souvislosti se vznikem MŠ Zajíc došlo ke změnám v organizační struktuře zájmových aktivit pro děti i dospělé. Oddělení zájmových a vzdělávacích aktivit pro osoby s PAS se stalo součástí Terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska. V únoru jsem nastoupila na pozici koordinátora zájmových aktivit po Daně Cejpkové, která tuto oblast rozvíjela několik let. Můj příchod do APLA se tedy podobá nástupu do dobře rozjetého vlaku. V oblasti zájmových aktivit pro děti je nyní v provozu pestrá nabídka kroužků, které vynikají kvalitním personálním obsazením. Tuto nabídku v budoucnu plánujeme rozšířit o kroužky určené pro starší školáky. V létě budou týmy lektorů a dobrovolníků organizovat tradiční příměstské tábory. Nabídka zájmových aktivit pro dospělé není v tuto chvíli nijak široká. Situace souvisí s koncem projektů, ze kterých byly v minulém roce aktivity podporovány. Díky projektu TWCM však vznikla v APLA základna aktivních a kreativních sebeobhájců. Ráda bych vytvořila vhodné podmínky pro to, aby mohli realizovat svoje nápady na trávení volného času. Touto cestou bych chtěla poděkovat Báře Petružálkové za čas a energii věnovanou tomuto projektu. Mgr. Eliška Hrbková

17

VE ZKRATCE 25. února se v Poslanecké sněmovně PČR konal seminář zaměřený na příspěvek na péči. Seminář spoluorganizovala společnost Sociální inkluze, z. ú. Za práva lidí s autismem a jejich rodin a spravedlivé posuzování nároku na příspěvek na péči vystoupila PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., ředitelka odborných programů APLA Praha.

10. dubna Josef Schovanec, francouzský spisovatel s českými předky, autor úspěšné knihy O kolečko míň a muž s Aspergerovým syndromem přijel do Prahy na pozvání APLA a Nakladatelství PASPARTA, aby zde v rámci kampaně Porozumět autismu absolvoval řadu pracovních i společenských schůzek a rozdal nespočet autogramů. Do zcela zaplněného sálu ERA světa přinesl to, co je pro náš život velmi důležité: optimismus a naději.

1. dubna se konalo slavnostní vyhlášení 3. ročníku soutěže APLAUS, která oceňuje ty, pro něž je autismus výzvou, nikoliv přítěží. Vyhlášení vítězů proběhlo tento rok v předvečer Světového dne porozumění autismu, v prostorách generálního partnera APLA Praha, Expobank CZ. V kategorii Děti a mládež zvítězili Adam Sládek a Jan Mazel za spoluautorství knihy A proč ne?, knihy věnované integraci studentů s Aspergerovým syndromem do hlavního vzdělávacího proudu. První cenu v kategorii jednotlivců získal Roman Švarc jako zodpovědný a podporující zaměstnavatel slečny s autismem. V kategorii pro instituce si vítězství odnesla ředitelka Gymnázia Jiřího Gutha Jarkovského PhDr. Jitka Kendíková za dlouhodobý přínos v oblasti vzdělávání a integrace studentů s autismem. Cenu určenou osobám s PAS, které se zasloužily o osvětu a zprostředkování porozumění autismu formou sdílení osobní zkušenosti, si odnesl Marek Čtrnáct.

18

28. dubna byla zveřejněna tisková zpráva o zahájení spolupráce mezi SAP BSCE a APLA Praha na projektu Autism at Work. Cílem projektu je umožnit lidem s autismem získat u společnosti SAP kvalifikovanou práci. SAP si předsevzal do roku 2020 zaměstnat 1% lidí s tímto handicapem. Česká republika je jednou z prvních zemí, které byly vybrány pro spuštění programu, který již rok a půl úspěšně běží v Německu, Indii, Irsku, Kanadě USA, a letos kromě ČR startuje také v Brazílii.

30. dubna skončil projekt „Dostaneme šanci?“, jehož cílem bylo podpořit osoby s PAS hledající zaměstnání. Provázané motivační, pracovně-diagnostické, vzdělávací a konzultační aktivity tvořily komplexní celek, díky kterému se podařilo vytvořit 15 (v souhrnné výši 9,3 úvazku) nových pracovních míst u osmi různých zaměstnavatelů. Celkem bylo podpořeno 47 osob s autismem z celé ČR.

5. května se v Poslanecké sněmovně PČR konal seminář na téma Autismus - celospolečenský problém nebo módní diagnóza 21. století? Akci jsme zorganizovali ve spolupráci s poslancem Vítem Kaňkovským (KDU-ČSL) a spolkem proPAS. Přítomni byli zástupci z řad rodičů, sebeobhájců, neziskových organizací, poskytovatelů sociálních i zdravotních služeb, odborníků, zákonodárců, představitelů státní i veřejné správy, novinářů. Zúčastnila se i veřejná ochránkyně práv Anna Šabatová. 14. května se konalo závěrečné setkání účastníků projektu Together We Can Manage. Akce proběhla v prostorách hotelu DAP v Praze 6. V rámci setkání zazněly příklady dobré i špatné praxe poskytovatelů služeb zaměstnanosti pro lidi s autismem z ČR, španělské Andalusie, Anglie, Německa a Velké Británie. Setkání se zúčastnila i Aurélie Baranger, ředitelka Autism Europe. Započatou spolupráci s APLA na projektu Autism at Work představila výkonná ředitelka SAP BSCE v ČR Andrea Hepnerová a vedoucí projektu Lenka Kaderová.

Fotografie ze semináře na téma autismus konaného v Poslanecké sněmovně PČR.

19

Jak Česká spořitelna pomáhá lidem s autismem prostřednictvím svých zaměstnanců Autorem textu je Alan Hájek, dlouholetý dobrovolník a podporovatel APLA Praha, který sepsal tento článek pro všechny, které zajímá, co se skrývá za prací neziskových organizací a lidí, kteří je podporují. Zkusím zde přiblížit, co se muselo odehrát v mém životě, abych se ocitl v řadách dobrovolníků podporujících neziskovou organizaci. K autismu jsem se dostal tak nějak oklikou... zajímalo mě, jak si může Rainman zapamatovat tolik věcí oproti ostatním lidem. Zjistil jsem, že předlohou pro film byl jistý Kim Peek – tzv. megasavant, měl nadání za hranicemi geniality v několika oblastech. Co si přečetl nebo uslyšel, to si zapamatoval a kdykoli v budoucnu to uměl říct nebo zahrát. Když jsem se zajímal o další informace o tzv. syndromu savant, narazil jsem na Aspergerův syndrom jako diagnózu, která většinou může za takové nadání. Zároveň jsem ale začal vnímat, v čem spočívá handikap související s autismem. Řekl bych to asi tak, že Kim Peek si mohl prolistovat detektivku nebo telefonní seznam a do konce života si pamatoval obsah s 98% úspěšností, ale z obou knih měl stejný emocionální dojem a tkaničku od bot mu musel zavázat jeho táta. Jelikož v ČR byla v r. 2006 problematika autismu teprve v plenkách, narazil jsem při hledání informací a zdrojů na webu na organizaci APLA a Kateřinu �orovou, Ph.D. která s lidmi, kteří mají Aspergerův syndrom, pracovala. Aspergerův syndrom je jednou z diagnóz, která souvisí s autismem a někdy souvisí i s nadprůměrným nadáním. Mnoho osobností, jako např. Albert Einstein, pravděpodobně měli Aspergerův syndrom a pro mnoho těchto lidí a jejich blízkých je sociální integrace a zvládání běžných životních situací obrovskou zátěží vedoucí k nedobrovolné izolaci.

Získal jsem tedy určité povědomí o autismu. Po nějaké době jsem v Českých aeroliniích sestěhovával pracoviště centrály a součástí akce byly i prostory služeb pro zaměstnance, jako kadeřnictví nebo čistírna oděvů. Dostal se ke mně dotaz, zda neuvažujeme také s masérnou, což byl zajímavý podnět. Létající personál má namáhavou práci a rekondiční masáže by mohly být vítanou možností, jak zlepšit zdraví personálu – dávalo mi to smysl jak pro zaměstnavatele, tak pro zaměstnance. A pak, když jsme měli projednat, co by to znamenalo, místo maséra přišla na jednání jeho máma a její kamarád, kolega z letového dispečinku s tím, že Matěj, onen masér, má Aspergerův syndrom a zda by to nebylo na překážku. K překvapení protistrany jsem věděl, o co jde, a místo zdvořilého odmítnutí jsme začali hledat cestu, jak vše zrealizovat. Když byla masérna vybudovaná a podmínky pro provoz nastaveny, dali jsme všemi dostupnými cestami informaci mezi zaměstnance Aerolinií a rozeběhli informační kampaň, abychom podpořili rozjezd masáží. Až když jsem za pár měsíců, kdy se masáže staly vyhledávanou službou zaměstnanců aerolinií a letiště, psal mail doktorce �orové, abych se podělil o radost, že se podařila dobrá věc, uvědomil jsem si, co jsme vlastně dokázali. Tenkrát byla otázka zaměstnávání lidí s diagnózou autismu sci-fi a my byli jedni ze dvou, kteří to v tom roce dokázali – kteří dali možnost zaměstnání někomu, koho běžně společnost spíše izolovala, přestože nebylo nijak složité celou věc zrealizovat při dodržení všech mechanismů velké firmy. Od té doby jsem s APLA v kontaktu a mám-li možnost je podpořit, jdu do toho. Postupně jsem měl možnost vidět, jak velké nasazení mají lidé v APLA. Název APLA znamená „Asociace pomáhající lidem s autismem“ a tomuto názvu odpovídá doslova jejich činnost. Během let, po které APLA v ČR působí, dokázali vybudovat celorepublikové pokrytí svými expozi-

turami, kde probíhá diagnostika, následná podpora a pomoc rodinám, kde se diagnóza autismu – PAS (porucha autistického spektra) vyskytuje. Byla to APLA, kdo stojí za tím, že PAS je dnes oficiální diagnóza a ne nespecifikovaný problém, se kterým si lékaři nevědí rady. Čím více aktivit APLA rozvíjí, tím je také náročnější zajistit logistiku, financování celé organizace a její další rozvoj směrem ke klientům a službám, které je možné jim kvalifikovaně poskytovat, a to včetně možnosti uplatnění na trhu práce. V mém osobním životě mi přijde normální pomáhat tam, kde je třeba. V případě APLA je pro mě velká čest, že mohu čas od času pomoci profesionálům, kteří mají obrovské nasazení, a jejichž pomoc lidem s diagnózou PAS má prakticky nepopsatelně velký dopad do situace rodin, které vyzkoušely vše možné i nemožné a bez pochopení a odborného vedení, jak zvládat život s PAS, se ocitají v neřešitelných situacích. My, kdo jsme zdraví, si vůbec neuvědomujeme, čemu čelí lidé s PAS a jejich blízcí. Já osobně bych nedokázal být v první linii a pracovat s PAS a všechny, co to dokáží, hluboce obdivuji. I když bych sám nedokázal kvalifikovaně pomoct, existují jiné možností, jak podpořit ty, co to dokáží. Viděl jsem, kolik práce bylo za otevřením prvního pobytového centra APLA pro těžké případy autismu, se kterými současné zdravotnictví nedokáže nic dělat. A v roce 2014 jsem jako zaměstnanec České spořitelny zjistil, že dle podmínek udělování grantů České spořitelny pro neziskové organizace lze získat financování pro projekty jako je odlehčovací centrum, které APLA provozuje a které poskytuje služby i klientům s nejtěžší formou PAS. Za Českou spořitelnu Alan Hájek, R&D Property Expert, CEN2300 úsek řízení majetku

Jak jsme naložili s grantem České spořitelny v loňském roce? Oproti předpokladům bylo v reálných podmínkách možné při dodržení všech podmínek grantu financovat více odlehčovacích pobytů pro klienty s PAS, než jsme očekávali. Chceme touto cestou České spořitelně poděkovat a přiblížit Vám, jak se s grantem v APLA pracovalo a jak velký užitek to poskytlo potřebným. A právě pro zlepšení života lidí s autismem a jejich rodin poskytujeme v rámci našich služeb i přechodné pobytové, tzv. odlehčovací služby pro děti i dospělé klienty s PAS. Rodinám a blízkým tak poskytujeme čas na odpočinek a vyřízení osobních záležitostí a zároveň tak dáváme možnost lidem s PAS pobýt ve specializovaném centru s celodenní odbornou péčí, kde si mohou procvičovat a zvyšovat své dovednosti v oblasti sebeobsluhy, komunikace aj., ale během kterých také mohou strávit příjemné chvíle na procházkách, výletech nebo při jiných relaxačních aktivitách. Tuto službu poskytujeme rodinám nebo lidem pečujícím o dospělé s PAS žijícím na území celé ČR bez ohledu na míru problémového chování klienta či sebeobslužných dovedností. Vícedenní odlehčovací pobyty v respitním centru organizujeme celoročně v plně vybavené domácnosti v Praze, která zahájila provoz v květnu 2013 v areálu PN Bohnice. Termín, délku i program pobytu jednotlivých klientů vždy plánujeme dle potřeb každé rodiny a klientů. Vzhledem k tomu, že jsme jedna z mála organizací, která specializované odlehčovací pobyty pro lidi s autismem, a případně mentální retardací, pořádá, je o ně velký zájem, který je však často limitován finančními možnostmi rodičů /opatrovníků klientů. Provoz zařízení vzhledem ke specifice zdravotního postižení klientů je velmi náročný, jak po stránce kvalifikačních požadavků na asistenty, tak po stránce provozní. Bez finanční pomoci od dárců by se nepodařilo provoz a vybavení centra zajistit.

V 1. ročníku projektu Pomoc lidem s autismem, podpora Nadace České spořitelny ve výši 100 000 Kč významně přispěla na zajištění asistenčních a odlehčovacích služeb v rámci odlehčovacího centra APLA. Předpokládali jsme, že prostředky získané z grantu vystačí na cca 88 dnů pobytu (např. týdenní pobyt pro 18 klientů s PAS). V reálných podmínkách ve snaze o maximálně efektivní využití grantu jsme dosáhli celkového rozsahu 288 dní využitých pro 12 klientů s autismem starších 18 let, kdy se jednalo o cca 50 týdenních nebo víkendových pobytů. Někteří klienti využili služeb odlehčovacího centra opakovaně. V případě naší činnosti se nejedná o jednorázovou podporu. Z dlouhodobého hlediska je kontinuita a pravidelnost pro klienty s PAS a jejich rodiny pro zlepšení jejich situace klíčová. Grant se čerpal pro 50 % mimopražských klientů zahrnujících všechny regiony v ČR. Péči o klienty zajišťovali 24 hodin denně proškolení a zkušení asistenti, kteří také zajistili doprovod klientů, plánovali s nimi volnočasové aktivity, pracovali na rozvoji sebeobsluhy, komunikace a sociálních dovedností. Asistenti zajišťovali také chod domácnosti (nákupy, příprava jídla, praní, úklid bytu, aj.). Celkově projekt hodnotíme jak z pohledu rozsahu poskytnutých služeb, tak z pohledu využití prostředků získaných z grantu na chod našeho odlehčovacího centra jako velmi úspěšný. Se získanými prostředky jsme se snažili hospodařit s maximální efektivitou a díky grantu jsme mohli poskytnout klientům s PAS jinde nedostupné služby a pomoc ve větším rozsahu, než jsme očekávali. V roce 2015 jsme podali společně s panem Hájkem žádost o grant také a jsme rádi, že nás opět Česká spořitelna podpořila a tato spolupráce bude fungovat i nadále. Za APLA Ing. Jana Sirotková, PhD., vedoucí grantového, vzdělávacího a osvětového střediska 20

VELICE SI VÁŽÍME PODPORY A DARŮ DÁRCE

ALUROL spol. s r.o. Alza.cz a.s. Nadace Martina Romana Nadace Život umělce Paní Mgr. Hana Havrdová Pan Jakub Barták Paní Zuzana Králíková Paní Lucie Janáková Pan Petr Spilka Pan Luděk Rederer Nadace rozvoje občanské společnosti

VÝŠE DARU (Kč)

25 000 100 000 80 000 15 000 6 000 150 000 1 200 800 2 000 1 500 25 877 €

ÚČEL DARU

Rekonstrukce v Domově se zvláštním režimem Finanční podpora Zájmového integračního centra APLA Praha ZAJÍC Dokončení hřiště Zájmového integračního centra APLA Praha ZAJÍC a nákup cvičebních pomůcek Podpora projektu APLAFEST 2015 Podpora rozvoje služeb střediska sociální rehabilitace APLA Praha Finanční podpora Domova se zvláštním režimem Pravidelná podpora APLA Praha ve výši 300 Kč měsíčně Pravidelná podpora APLA Praha ve výši 200 Kč měsíčně Pravidelná podpora APLA Praha ve výši 500 Kč měsíčně Rozvoj služeb APLA Praha Podpora projektu Rozvoj moderních metod včasné intervence u dětí s poruchami autistického spektra

DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY Ministerstvu práce a sociálních věcí ve výši 365 825 Kč na realizaci projektu KOM-PAS 2015 – rozvoj klíčových kompetencí rodičů dětí s poruchami autistického spektra. Evropskému sociálnímu fondu a Ministerstvu práce a sociálních věcí ve výši 3 211 063 Kč na projekt Vzdělávání jako brána ke změně přístupu k lidem s poruchami autistického spektra. Evropskému sociálnímu fondu a Ministerstvu práce a sociálních věcí ve výši 3 829 322 Kč na projekt PAS – WORD – podpora zapojení na trh práce osob pečujících o děti či dospělé s poruchami autistického spektra. Ministerstvu zdravotnictví ve výši 1 428 930 Kč na realizaci projektu Zpátky do života – program komunitní péče pro klienty s autismem. Tento projekt je realizován za finanční podpory Norských fondů. Úřadu vlády ve výši 190 000 Kč na rozvoj mezinárodní spolupráce v rámci aktivního členství v asociaci AUTISM EUROPE a na osvětový čtvrtletník ZPRAVODAJ APLA. Ministerstvu vnitra ve výši 59 000 Kč na dobrovolnickou službu. Kraji Vysočina ve výši 790 000 na financování sociální služby Domov se zvláštním režimem. Moravskoslezskému kraji ve výši 799 000 Kč na financování sociální služby Domov se zvláštním režimem.

Středočeskému kraji ve výši 3 398 300 Kč na zajištění osobní asistence, odborného sociálního poradenství, sociální rehabilitace, domova se zvláštním režimem, rané péče, odlehčovacích služeb, sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi, sociálně aktivizačních služeb pro seniory a osoby se zdravotním postižením. Ústeckému kraji ve výši 411 000 Kč na zajištění rané péče, odlehčovacích služeb, odborného sociálního poradenství, sociálně aktivizačních služeb pro rodiny dětí s autismem. Královéhradeckému kraji ve výši 770 000Kč na zajištění sociální služby Domov se zvláštním režimem. Hlavnímu městu Praha, Odboru zdravotnictví, sociální péče a prevence ve výši 7 943 000 Kč na poskytovaní sociálních služeb. Hlavnímu městu Praha, Odboru kultury, zahraničních vztahů a cestovního ruchu ve výši 130 000 Kč na vydání publikace pro děti „Malostranské náměstí“. Hlavnímu městu Praha, Odboru zdravotnictví, sociální péče a prevence, v rámci Programu D ve výši 185 000 Kč na podporu projektů „Zažít nudu, to vadí!“, „APLAFEST 2015“, „Osvětová soutěž APLAUS 2015“ a „Porozumět autismu 2015“

DĚKUJEME VŠEM, KDO NÁS PODPOŘILI ZASLÁNÍM DMS APLA NA 87 777.

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 5/ 30. 5. 2015, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241, e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/400. Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail: [email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s. Odborná konzultace: PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., e-mail: [email protected], Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail: [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail: [email protected] Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.

21

Generální partner APLA

Projekt byl realizován za finanční podpory EU. Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor. Sdělení nereprezentuje názory Evropské unie a Evropská komise neodpovídá za použití informací, jež jsou jeho obsahem.

22