12

Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Uitgave 3/2014

Van de voorzitter/3

brainstormen op Vrijwilligersdag/4 Zelfvertrouwen en chronisch ziek zijn/5 Probiotica zinvol bij antibiotica?/7 Fabeltjeskrant/10 Neuroborreliose/12 Rubriek patiëntenverhalen: ‘De ziekte van Lyme heeft mijn jeugd verpest’/22 Een patiënt met dementie: Alzheimer of Lyme neuroborreliose?/24 ‘Dat beestje heeft mijn hele gezin beetgepakt’/28 Gemotiveerd

Zorg vanaf 2015/30 NVLP op de

Buitendag streekmuseum Vredegoed in Tienhoven/32

Rubriek Flitsen/33

Colofon Bestuur Gert van Dijk Voorzitter Coby Adema Secretaris Maarten Smeets Penningmeester Heleen Hutink Voorlichting Talitha Levering Algemeen bestuurslid Miranka Mud Redactiecommissie Gracia Pekel Belangenbehartiging Ledenadministratie Ledenadministratie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort E-mail [email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan Secretariaat NVLP Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Voor algemene informatie Infolijn Ziekte van Lyme: Telefoon 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Website www.lymevereniging.nl Donaties Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op ING-rekening NL49INGB0003504330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin ‘Laat je niet Lymen’ Redactie Miranka Mud, Gracia Pekel, Annemaret Bouwman, Bert Brevoord Eindredactie Miranka Mud Ontwerp Studio Koelewijn, Den Haag Druk Ando, Den Haag Het bulletin verschijnt drie keer per jaar. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 035 5260748 E-mail [email protected] © 2014 NVLP / Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend 2

Van de voorzitter Op 17 november j.l. overleed dr. Willy Burgdorfer, zoöloog en microbioloog, op 89-jarige leeftijd aan de complicaties van Parkinson. Bij veel mensen zal zijn naam weinig tot niets oproepen, maar lymepatiënten kennen hem als dé man die de ziekte van Lyme heeft ontdekt. Hij was het die in 1982 de spirocheet ontdekte die de ziekte van Lyme veroorzaakt. Deze bacterie werd naar hem vernoemd, de Borrelia burgdorferi. Tijdens zijn loopbaan heeft hij veel onderzoek gedaan en daarover meer dan 225 papers en boeken geschreven, lezingen gegeven op vele seminars en congressen. Hij heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het op de kaart zetten van de ziekte van Lyme, aan de wetenschap en met grote eerlijkheid, integriteit en toewijding de weg vrij gemaakt voor een andere benadering van deze voor velen slopende ziekte. Wij zijn hem veel dank verschuldigd. Voor u ligt de laatste Laat je niet Lymen van 2014. Een LJNL met verschillende onderwerpen van heel informatief zoals artikelen over de neurologische ziekteverschijnselen, probiotica en over zelfvertrouwen en chronische ziekte tot bijdragen met een knipoog in de titel zoals de Fabeltjeskrant. Zo’n laatste voorwoord van het jaar is natuurlijk een mooi moment om kort terug te kijken en je af te vragen of het een beetje een goed jaar is geweest. Als ik kijk naar de ontwikkelingen binnen de lymevereniging dan zie ik dat we na 2 hectische jaren weer stabiel en met een duidelijke koers varen en dat het aantal leden én vrijwilligers groeit. Een mooi resultaat. Het was ook het jaar waarin veel gebeurde en gelijktijdig ook weinig concrete stappen gezet zijn in het verbeteren van diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme. De behandeling van de lymepetitie in de Tweede Kamer was denk ik de meest opvallende en spraakmakende gebeurtenis. Niet in de laatste plaats doordat de Tweede Kamer voor het eerst in de geschiedenis een volkspetitie overnam en bovendien in een motie uitsprak dat er een Expertisecentrum moet komen en dat de patiëntenorganisatie daarin nadrukkelijk betrokken dient te worden. Maar goed dat was in mei en nu ruim een half jaar later is het nog oorverdovend stil rond het Expertisecentrum. Het duurt mij veel te lang. Het liefst zou ik morgen aanwezig zijn bij de officiële opening en tegen ieder lid van de NVLP kunnen zeggen dat je voortaan in Nederland terecht kan voor goede diagnose en behandeling, ook als je persisterende of chronische Lyme hebt. Maar de eerlijkheid gebied te zeggen dat die opening mogelijk niet voor eind 2015 zal plaatsvinden. Molens malen langzaam, vooral omdat het overbruggen van verschillen tijd vraagt. Dat is af en toe frustrerend, maar beter wat later een goed Expertisecentrum dan snel een centrum waar geen patiënt wijzer van wordt. Ik houd u op de hoogte.

Ik wens u een goed en vooral gezond 2015. Gert van Dijk, voorzitter

3

‘digitaal kantoor’ waar alle informatie wordt opgeslagen. In zijn openingswoord blikte Van Dijk even terug op het – succesvol verlopen – debat over Lyme in de Tweede Kamer, afgelopen voorjaar. Daar kwam heel duidelijk naar voren dat er grote behoefte bestaat aan een expertisecentrum in Nederland. Niet

Gemotiveerd brainstormen op Vrijwilligersdag Enthousiasme en motivatie. Met die twee begrippen kan de Vrijwilligersdag van de NVLP op zaterdag 15 november in Amersfoort misschien wel het best worden samengevat. Vrijwilligers en bestuursleden maakten er in De Observant een middagje betrokken brainstormen van.

alleen in Nederland overigens – geen enkel land blijkt een dergelijk centrum te hebben. Veel concreets over het verloop van de gesprekken over de dringend gewenste komst van een dergelijk centrum kon Van Dijk niet kwijt. 'We hopen nog dit jaar met de betrokken partijen tot afspraken te komen,’ zei hij. Er wordt, aldus Van Dijk, momenteel veel te weinig geld uitgegeven aan

‘Deze middag heeft me een heel goed

kunnen rekenen. Zo is er veel waar­

onderzoek naar Lyme. Een wereld-

gevoel gegeven’. ‘De spirit is helemaal

dering voor de nieuwsbrief.

wijde, eensgezinde aanpak op het

terug.’ Twee kenmerkende reacties na

4

gebied van onderzoek zou ideaal zijn,

afloop van een middag waarop duide-

Suggesties voor verbetering waren er

maar zo ver is het nog niet. Van Dijk:

lijk werd dat de NLVP over vrijwilligers

uiteraard. Om die voor het voetlicht te

‘Er moet een plan komen dat ervoor

beschikt die met overtuiging willen

krijgen, was een van de belangrijkste

moet zorgen dat Lyme wordt bedwon-

meevechten in de strijd tegen de

redenen waarom deze dag werd

gen en daarvoor is heel veel geld

ziekte van Lyme. Constateren dat die

georganiseerd. De vereniging zou

nodig.’ De vereniging wil zelf in elk

strijd nog lang niet is gewonnen, is

‘zichtbaarder’ moeten zijn. En daar

geval meer aan fondswerving doen.

een duw tegen een deur die al wijd­

wordt inmiddels duidelijk aan gewerkt.

open staat.

Op markten en beurzen zijn steeds

Gesterkt door de enthousiaste inzet

vaker stands aanwezig waar bezoe-

en inbreng die de deelnemers aan de

Wat gaat goed, wat zou beter kunnen,

kers zich kunnen laten informeren

dag legden, zei Van Dijk aan het eind

waar zijn we trots op. Onder meer

over alle facetten van de ziekte van

van de middag dat hij de indruk heeft

over die vragen werd door vrijwilligers

Lyme. Een nieuwe, verbeterde website

dat herhaling van een dag voor vrij­

en bestuursleden – ze brainstormden

van de NVLP, waarvan voorzitter Gert

willigers een wenkend perspectief is.

in twee sessies, verdeeld in vier

van Dijk aan het begin van de middag

‘Wellicht moeten we dat komend

groepen – uitgebreid gediscussieerd.

gewag maakte, is een andere troef

voorjaar doen.’ Er werd enthousiast

Duidelijk is dat de koers die de vere-

in het offensief om Lyme onder de

op gereageerd, dus dat zal wel lukken.

niging heeft uitgezet en de initiatieven

aandacht te brengen. En er wordt

die worden genomen, op instemming

gedacht aan de opzet van een

Laat je niet Lymen 3/2014

Tekst: Bert Brevoord

Zelfvertrouwen en chronisch ziek zijn Hoe blijf je positief als je langdurig ziek bent? Een chronische ziekte kan een enorme impact hebben op je dagelijks leven. Je kunt niet meer zomaar alles doen wat je zou willen en dat zorgt voor teleurstellingen. Teleurstellingen door bijvoorbeeld een studie die je niet kunt afmaken, een baan die je niet kunt volhouden, sociale afspraken die je vaak moet afzeggen, of doodgewone dingen als het huishouden waar je geen energie voor hebt. Bovendien kan een langdurige ziekte ervoor zorgen dat je het vertrouwen in je eigen lichaam kwijtraakt, wat een grote deuk in je zelfvertrouwen kan opleveren. Als je te maken krijgt met een chronische ziekte, is het lastig om optimistisch te blijven. Toch is het belangrijk om daaraan te werken en positief te blijven denken.

Enkele tips om je zelfvertrouwen een boost te geven: Vergelijk jezelf niet met anderen

beperkter in je dagelijks functioneren. Ga jezelf dus niet

Jezelf vergelijken met andere mensen heeft geen enkel

beoordelen op basis van wat anderen presteren, daardoor

nut. Je kunt jouw situatie niet vergelijken met die van

ga je je alleen maar minderwaardig voelen. Doe wat jij

‘gezonde’ mensen en ook niet met die van andere chro-

kunt, binnen jouw grenzen, dat is goed genoeg.

nisch zieken. Iedereen is verschillend en ziektes verlopen

5

bij iedereen anders. Stel je kunt niet werken, sporten etc.,

Voel je niet schuldig

kijk dan niet naar iedereen die dat wel kan. Jij hebt name-

Als je door jouw ziekte het grootste deel van je dagen op

lijk ergens anders al een fulltime baan aan: je ziekte. Dat

de bank of in bed doorbrengt, kan dat zorgen voor een

maakt jou niet lui of ongemotiveerd, je bent nou eenmaal

schuldgevoel omdat je niet de verantwoordelijke dingen

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Doe wat jij kunt, binnen jouw grenzen, dat is goed genoeg

Jij bent niet jouw ziekte Blijf jezelf altijd los zien van je ziekte. Natuurlijk is een chronische ziekte constant aanwezig, moet je er altijd rekening mee houden en kan het invloed hebben op je gedrag en persoonlijkheid. Toch ben jij veel meer dan je

doet die van je verwacht worden. Dingen zoals geld ver­

ziekte. Zet daarom voor jezelf eens je positieve eigen-

dienen, studeren, het huishouden, een sociaal leven.

schappen en talenten op een rij. Kun je bijvoorbeeld goed

Vergeet echter niet dat voor jezelf zorgen jouw grootste

luisteren naar mensen, ze advies geven, aan het lachen

verantwoordelijkheid is. Aan je eigen lichaam denken en

maken, mooi tekenen, noem het maar op. Hierdoor krijg

bijvoorbeeld voldoende rust nemen, op je voeding letten

je meer inzicht in wie jij nou eigenlijk echt bent en wat je

etc. zijn de meest verantwoordelijke dingen die je kunt

allemaal te bieden hebt. En vergeet vooral niet dat het

doen. Jij hebt een ziek lichaam om voor te zorgen en het

omgaan met een chronische ziekte niet makkelijk is,

feit dat je dat doet is niets om je schuldig over te voelen.

wat betekent dat jij een enorm sterk persoon bent en een doorzetter.

Benadruk wat je wél kunt en wél bereikt. Plus: geniet daarvan!

Wees lief voor jezelf

Een chronische ziekte kan behoorlijk beperkend zijn,

Niemand kan beter jou zijn dan jijzelf. Ook met een chroni-

waardoor normale dingen als boodschappen doen, koken,

sche ziekte ben jij nog steeds precies goed. Accepteren en

schoonmaken etc. een enorme opgave zijn. Hetzelfde

waarderen wie jij bent is de basis van je zelfvertrouwen.

geldt voor activiteiten die als leuk en ontspannend worden

Natuurlijk was je liever niet ziek geweest en het is oké als

gezien, zoals een dagje weg, een verjaardag, een etentje.

je af en toe even flink baalt of verdrietig bent, maar daarna

Geniet daarom van alles wat je wél doet en bereikt, hoe

is het weer tijd voor positieve gedachten. Als er iets is wat

klein het ook mag lijken. Ben je bijvoorbeeld tóch de deur

chronisch zieken kunnen (of moeten leren), is het oprecht

uitgegaan, toch die afspraak nagekomen, terwijl je er

te genieten van kleine dingen. Een gezellig praatje, de zon

eigenlijk geen puf voor had, wees daar dan trots op.

die schijnt, je favoriete nummer op de radio. Focus je op die momenten. Koop eens een cadeautje voor jezelf, gun

Blijf contact zoeken

jezelf dat warme bad of die lekkere reep chocola. Dat

Een sociaal leven onderhouden als je langdurig ziek bent,

verdien je.

kan lastig zijn, vooral als je veel aan huis gekluisterd bent. Bovendien kun je het idee hebben dat je omgeving jouw ziekte niet begrijpt, wat er allemaal aan kan bijdragen dat

Tekst: Laura Krul

je je eenzaam gaat voelen. Het enige wat helpt is toch

Bron: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/139547-

contact te blijven zoeken. Of je dat nou doet via social

zelfvertrouwen-en-chronisch-ziek-zijn.html

media als Facebook, Whatsapp, Twitter of dat je een bekende opbelt, met iemand afspreekt, of bijvoorbeeld contact zoekt met lotgenoten via een forum. Zorg ervoor dat het niet alleen om jouw ziekte draait, maar dat je juist praat over gezellige onderwerpen. Blijf interesse in mensen tonen, zodat zij ook interesse in jou blijven hebben. Na een goed, leuk gesprek, voel je je namelijk veel beter over jezelf. Je wordt gezien en gehoord. Zelfs een simpel praatje met de kassière in de supermarkt kan je helpen met je zelfvertrouwen.

6

Laat je niet Lymen 3/2014

Probiotica zinvol bij Antibiotica? Sommige artsen adviseren probiotica te gebruiken bij langdurige antibioticabehandeling ter bescherming van je darmflora, bijvoorbeeld om gistgroei in de darmen tegen te gaan. Wat hebben probiotica en antibiotica met elkaar te maken? Werkt het innemen van probiotica? Zijn er ook natuurlijke alternatieven?

Antibiotica versus probiotica

micro-organismen die een gezond-

in een melkdrankje of yoghurt, zoals

Antibiotica zorgen ervoor dat infecties

heid bevorderende werking op het

Yakult of sommige producten van

overgaan, maar ze hebben wel een

lichaam hebben, met name op de

Danone. In de probiotische zuivel­

nadeel. Ze gaan namelijk alle bacte-

darmflora en het spijsverteringsstel-

producten zitten echter wel vaak

riën te lijf, ook de goede darm­-

sel. Met probiotica nuttig je dus

vetten, suikers en calorieën. Suiker

bacteriën. Hierdoor raakt het natuur-

eigenlijk een grote hoeveelheid

wordt toegevoegd om de smaak te

lijke evenwicht in de darm verstoord,

goede bacteriën en soms gistsoorten,

verbeteren, anders is het erg zuur.

met soms diarree tot gevolg. Een

die bijdragen aan een evenwichtige

manier om dit te voorkomen of te

darmflora en zo de natuurlijke weer-

Geen blijvend effect

verminderen, is door gelijktijdig met

stand ondersteunen en verhogen.

Het effect van extra probiotica is

de antibiotica probiotica te gebruiken.

7

meestal tijdelijk, zoals wanneer ze

Zelfs als je geen last hebt van anti­

Waar vind je probiotica?

worden gebruikt tijdens een antibio­

biotica zorgen deze voor een

Wanneer je probiotica wilt gebruiken,

ticakuur. Probiotische bacteriën

verstoring van de darmflora.

kun je kiezen tussen voedingssup­

sterven na verloop van tijd af en

plementen en zuivelproducten. In elke

verlaten via ontlasting het lichaam.

De naam probiotica is afgeleid

supermarkt vind je producten waarin

Als je stopt met probiotica zijn er

van het Griekse woord ‘probioticum’.

probiotica zijn verwerkt. Bij voedings-

na een week niet meer voldoende

Dit woord betekent oorspronkelijk

supplementen zitten de goede

probiotische bacteriën in het lichaam

‘ten gunste van het leven’ of ‘voor

darmbacteriën in een capsule, zakje

aanwezig.

het leven’. Een probioticum is een

of als poeder in een potje. Bij zuivel-

voedingsmiddel met verschillende

producten zijn de bacteriën verwerkt

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

De verwachting is dat probiotica bij gezonde mensen geen kwaad kunnen, maar of dat ook geldt voor mensen die niet gezond zijn, is onzeker.

Duidelijke antwoorden op deze vraag blijken er niet te zijn. Sommige patiënten vertellen dat ze de aanvullende probiotica-behandeling niet goed verdragen en er beroerd van werden. Dat roept vraagtekens op. Er zijn ook

Wetenschappelijk onderbouwd en

lende meldingen van personen

patiënten die probiotica gebruiken en

veilig?

die een verzwakt immuunsysteem

er geen last van hebben.

Hoewel mensen mogelijk baat

hadden en na het gebruik van

kunnen hebben bij probiotica, zijn de

probiotica last kregen van een

Voor mensen met een verzwakt

gezondheidsclaims op het gebied van

ernstige schimmelinfectie.

afweersysteem bestaan er zorgen;

darmklachten en weerstand nog niet

het gebruik kan dan zelfs leiden tot

voldoende wetenschappelijk onder-

De verwachting is dat probiotica

infecties. Wanneer iemand medicijnen

bouwd. Er zijn mogelijk aanwijsbare

bij gezonde mensen geen kwaad

neemt of een behandeling ondergaat

resultaten van een positieve werking.

kunnen, maar of dat ook geldt voor

die het immuunsysteem kan verzwak-

Tegelijkertijd gaf een wetenschappe-

mensen die niet gezond zijn, is onze-

ken, zoals chemotherapie of immuno-

lijk onderzoek in Nederland in de

ker. Onderzoekers gaan ervan uit dat

suppressivum, of wanneer iemand

periode 2004-2007 naar de werking

vooral in bepaalde gevallen deze

al een aandoening heeft die het

van probiotica op alvleesklierontste-

producten negatieve effecten kunnen

immuunsysteem duidelijk verzwakt

king een dramatisch resultaat. Tijdens

hebben. Hierbij wordt gewezen naar

(bijvoorbeeld HIV), dan kan het

het onderzoek overleden 24 patiën-

drie situaties: mensen met orgaanfa-

gebruik van probiotica meer kwaad

ten. Aan het onderzoek namen in

len, mensen op de afdeling intensieve

dan goed doen. Er is dus nog veel

totaal 296 patiënten deel. Ze werden

zorg en toepassing samen met son-

onduidelijkheid over het gebruik van

behandeld in vijftien Nederlandse

devoeding.

probiotica bij niet gezonde personen.

Universitaire Medische Centra. Een

Probiotica bij Lyme

Wanneer je probiotica wilt gebruiken,

aantal van de overledenen had

Chronische lymepatiënten die extra

kun je ook kiezen voor producten

waarschijnlijk nog geleefd als ze de

probiotica slikken in capsule, drank

die deze van nature al bevatten.

probiotica niet toegediend hadden

of poedervorm, behoren niet tot de

Hiernaast een overzicht.

gekregen. Het is niet duidelijk waarom

gezonde populatie. Zij hebben moge-

het gebruik van de probiotica in dit

lijk een verzwakt afweersysteem en

onderzoek zo’n dramatisch resultaat

zijn ziek. Zijn aanvullende probiotica

opleverde. Er zijn daarnaast verschil-

voor hen verantwoord en veilig?

ziekenhuizen waaronder alle acht

8

Laat je niet Lymen 3/2014

7 keer ‘natuurlijke’ probiotica

bereiken je darmen; sommige over-

Gefermenteerde voedingsmiddelen

aangetoond dat de bacteriën in

leven de reis niet. Onderzoek heeft sommige gefermenteerde zachte

Probiotica ken je misschien vooral in de vorm van zuivelproducten waaraan

kazen als Hüttenkäse ook sterk

goede bacteriën zijn toegevoegd of van voedingssupplementen. Toch zijn er

genoeg zijn. Sommige oude kazen

ook heel veel voedingsmiddelen die uit zichzelf – of na een bewerkingsproces

zijn tevens probiotica.

– deze goede bacteriën bevatten. Yoghurt bijvoorbeeld. Of zuurkool. Zeven 5 Kefir

voedingsmiddelen op een rijtje.

Het is een dik vloeibare, koolzuurhoudende en licht alcoholische 1 Yoghurt

vitamine C. Daarbij is de zuurkool

melkdrank: kefir. De drank komt

De bekendste bron van goede bacte-

veel lichter verteerbaar dan de witte

oorspronkelijk uit de Kaukasus. Van

riën is natuurlijk yoghurt. Aan yoghurt

kool waar het van gemaakt wordt.

oudsher wordt kefir gemaakt van

worden vaak bacteriën toegevoegd,

Let er wel op dat je de zuurkool

kefirkorrels die worden toegevoegd

maar het bevat van nature ook al het

zoveel mogelijk rauw koopt. Kant-

aan melk waardoor fermentatie

een en ander. De lactose in yoghurt

en-klare zuurkool wordt namelijk

optreedt. Bij in de fabriek geprodu-

is door melkzuurbacteriën omgezet

flink verhit in het verwerkingsproces.

ceerde kefir wordt een mengsel van

in melkzuren. We noemen dit fermen-

Hierdoor gaan veel voedingsstoffen

bacteriën en gisten toegevoegd.

tatie. De bacteriën Lactobacillus

verloren. Ook als zuurkool in contact

De melkdrank bevat verschillende

delbrueckii ssp. bulgaricus en

komt met lucht, verliest het veel

culturen melkzuurbacteriën die over-

Strep­tococcus salivarius ssp. ther-

gezonde stoffen.

leven in de maag. Daardoor kunnen

mophilus zijn hier verantwoordelijk

deze bacteriën een gunstig effect

voor.

3 Misosoep

hebben op de darmen. De gistcultu-

Door de fermentatie is yoghurt

De basis van misosoep is een meng-

ren schijnen je darmen ook te

makkelijk te verteren, wordt de maag-

sel van gefermenteerde sojabonen,

ondersteunen.

lediging versneld en de darmpassage

zout en een graan. In Japan is miso-

gestimuleerd. Yoghurt ondersteunt

soep een populair ontbijt. Het brengt

6 Augurken

ook de darmflora.

je spijsverteringssysteem goed op

Augurken zijn ook vaak gefermen-

gang. Misosoep bevat soms wel

teerd. Eet je augurken om je darm-

2 Zuurkool

160 verschillende bacteriestammen.

flora te bevorderen? Kies dan

Net als yoghurt is zuurkool gefermen-

De soep is ook heel licht verteerbaar,

gezouten augurken zonder azijn.

teerd. Door de fermentatie blijft de

caloriearm en rijk aan vitamine B

Een oplossing van zeezout en water

kool veel langer houdbaar. De melk-

en allerlei antioxidanten.

bevordert de groei van goede bacte-

zuurbacteriën in de zuurkool hebben

riën, waardoor de voordelen voor

een gunstig effect op de darmen.

4 Hüttenkäse

Zuurkool zit ook vol vitamines, vooral

Lang niet alle melkzuurbacteriën

de spijsvertering het grootst zijn. 7 Tempeh Tempeh is gemaakt van gefermenteerde sojabonen. Daarom wordt het ook wel gezien als natuurlijk antibioticum. Bovendien is tempeh rijk aan eiwitten. Tekst: Miranka Mud Bronnen: Gezondheidsnet.nl www.gezondheidsnet.nl/goede-stoelgangen-spijsvertering/7-keer-natuurlijkeprobiotica

9

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Fabeltjeskrant

−− Een man kwam overleggen over zijn schoonmoeder die naar de huisarts was gegaan in Zeeland, na een tekenbeet en gezondheidsklachten. “Oh mevrouw: Lyme is een fabel, het wil helemaal niet zeggen dat het zo is wat er wordt beweerd. Er moet eerst meer onderzoek komen ...” Ik heb verteld dat de Borreliose 30 jaar geleden werd geregistreerd bij de Wereld Gezondheids

De laatste tijd ben ik heel druk met lotgenoten-

Organisatie in Genève. Tevens is het in ons land een

middagen, mail- en telefoonvragen en beurzen.

beroepsziekte.

Ik spreek veel mensen en help ze verder met advies. Regelmatig hoor je over de problemen waar patiënten tegenaan lopen.

−− Op de beurs in Lage Vuursche kwam een mevrouw langs, zij liet haar tekenbeet zien. De waarnemend huisarts had de teek verwijderd die al een paar dagen in haar huid had gezeten. Hiervoor kreeg ze 2 tabletten doxycycline. Ze was op vrijdag weer terug geweest met de Erythema Migrans (EM) op de plaats van de beet. “Komt u over een week maar weer langs, dit is een normale reactie na een tekenbeet. U heeft twee tabletten doxycycline gehad.” Met een flinke EM op zondag naar de huisartsenpost gestuurd. De huisarts; “Oh, mevrouw ik heb net bijscholing gehad en weet er alles van. Nee, dit is geen kring, maar een vlek. Dit is geen lyme”. Hierop liet de patiënt de verschillende EM’s zien uit een brochure van de lymevereniging. Ze kreeg toen 10 dagen doxycycline. Haar vriendin schrok hoeveel groter de vlek was geworden in een paar dagen tijd. Met de informatie van de lymevereniging ook voor haar eigen huisarts ging ze er op maandag langs. “Oh”, vertelde de assistente, “dit wisten we niet, ons beleid is echt anders.” −− Ik heb met een EM op mijn huid en een folder over de EM-verschijning bij de arts op het spreekuur gezeten. Zijn conclusie was dat het volgens de ILADS- en de CBO-richtlijnen wel heel veel kon zijn en hij zei dat hij af ging wachten. Doodziek bleek later dat ze ook een Bartonella infectie had, hierop werd niet getest bij de artsen. Wel in het Forensisch laboratorium in Berlijn op eigen kosten. −− Een ander was op zoek naar hulp voor haar doodzieke zoon. Dit ging de huisarts rechtzetten door iedere dag huisbezoek te doen en de zoon te activeren. Een jonge knul die nooit ziek was geweest. In een universitair ziekenhuis werden ze uitgelachen over Lyme door de specialist … In Berlijn kwam er een Bartonella infectie uit. Hij knapt nu, na een heel lange tijd van ziekte, op met een antibioticakuur. −− Vorige week ben ik met mijn kind naar de huisarts

Teek met EM

10

Laat je niet Lymen 3/2014

geweest. Hij werd steeds zieker na een tekenbeet,

vermoeider en pijnlijkere benen… enz. De huisarts heeft ons heel onbeschoft te woord gestaan en ons weggelachen….Ik heb daar zelf een enorme klap van gekregen. Ik ben er nog steeds niet overheen wat hij heeft gezegd… Bij gespecialiseerde testen kwamen er twee Borrelia bacteriën uit in Berlijn. −− Ook het zelfhelende vermogen komt voorbij. Een bekende van mij vertelde dat zijn bloedtesten op Lyme positief waren. Hij had onder andere veel pijn en kon zijn beroep niet meer uitoefenen. Advies van de huisarts: “Over 4 maanden gaan we weer bloed testen op Lyme. Wanneer de waarden naar beneden zijn gegaan dan heeft het lichaam de infectie overwonnen en heb je geen antibiotica nodig!!!” Opnieuw bloedtesten aangevraagd, mijn bekende was nu mondig geworden en na de bloeduitslagen eiste hij een antibioticakuur. Hij kreeg een flinke kuur en is maanden later nog steeds zonder klachten.

Psychische en psychiatrische klachten komen in je dossier wanneer je langer met de ziekte van Lyme loopt

−− Een familielid bleek na een echo van de lies een infectie

en de bloedtesten negatief zijn. Dit blijft je achtervolgen

te hebben wat na de bloedtesten een Bartonella infectie

bij het doorsturen naar specialisten. Deze mail kreeg ik

bleek. Het zelfhelend vermogen moest hem doen gene-

binnen. Dit naar aanleiding van een lotgenotenmiddag.

zen. Zes weken liep hij van huisarts naar ziekenhuis en terug. Geen koorts, dan doen we niets. Strompelend

−− “Yes het is gelukt. Ik ben naar de huisarts geweest en

kwam hij in de avond bij de huisartsenpost en werd

het geestelijke stuk " het zit tussen je oren" gaat uit

meteen opgenomen voor een operatie. De zeer grote

haar dossier. Ziekte van Lyme wordt eraan toegevoegd.

geïnfecteerde klier werd geopend onder narcose, zo

Onze huisarts bood haar excuses aan en gaf me een

kon het pus er weer uit. Als een wrak kwam hij na een

compliment voor het niet opgeven en je erbij neerleggen.

paar dagen uit het ziekenhuis en kon maandenlang

Als klap op de vuurpijl vroeg ze naar de naam van … en

niet werken. Daarna nog meerdere keren terug naar

gaat ze patiënten naar hem doorverwijzen. Ook gaat ze

het ziekenhuis voor het openmaken van andere klieren,

alle folders lezen van de lymevereniging. Nou je begrijpt

die ook waren ontstoken.

mijn dag kon niet meer stuk. Eindelijk erkenning.”

Op lotgenotendagen hoor ik ook veel ellende. De lyme-

Tekst: Heleen Hutink

patiënten trekken door heel het land om een arts te vinden voor hun behandeling. Hierbij worden tips met elkaar gedeeld en zijn mensen weer verder geholpen. Er lopen ook veel mensen in het buitenland bij gespecialiseerde Lyme-artsen. Een nadeel is dat de behandelingen door de artsen in ons land vaak niet worden overgenomen. Ja, hoe verder. Groot probleem vormen de kosten die gemaakt zijn. De verzekering vergoedt niet alle behandelingen. Ook is iedereen anders verzekerd. Vraag altijd bij je verzekeraar wat de vergoeding is en of ze akkoord gaan met de arts die je zelf uitkiest. Vraag een schriftelijke bevestiging van het gesprek wanneer ze de kosten mee willen vergoeden. Vraag ook de naam van degene met wie je hebt gesproken.

11

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

In een universitair ziekenhuis werden ze uitgelachen over Lyme door de specialist …

12

Laat je niet Lymen 3/2014

Lyme-neuroborreliose Het begrip Lyme-neuroborreliose verwijst naar neurologische ziekteverschijnselen die zich voordoen bij Lyme-borreliose. Er wordt onderscheid gemaakt tussen acute neuroborreliose en chronische neuroborreliose (stadium III). Het betreft dan aantasting van het centrale en/of het perifere zenuwstelsel.

Neurologische verschijnselen treden bij Lyme-neuroborre­

De verschijnselen van Lyme-neuroborreliose staan

liose in zo’n 15-20% van de gevallen op. Daarom is voor

beschreven in Tabel 1. De door de Borrelia-infectie

het stellen van de diagnose Lyme-borreliose, dat andere

veroorzaakte symptomen lijken sterk op neurologische

organen dan het zenuwstelsel aantast, de aanwezigheid

ziektebeelden met een andere oorsprong. Zo is bijvoor-

van Lyme-neuroborreliose niet per se noodzakelijk. Lyme-

beeld een aangezichtsverlamming waarvan de oorzaak

borreliose, in het bijzonder in stadium III, kan vanwege een

buiten de hersenen is gelegen bij Lyme-borreliose qua

ontbrekende Lyme-neuroborreliose dus niet worden uitge-

verschijnselen niet te onderscheiden van een aangezichts-

sloten.

verlamming van onbekende oorzaak. Ten opzichte van infectieziekten die met behulp van een differentiële diag-

Bij Lyme-neuroborreliose (LNB) in het late stadium (chroni-

nose vastgesteld kunnen worden, kan globaal worden

sche LNB, stadium III) kunnen zich dezelfde verschijnselen

gesteld dat Borrelia burgdorferi in vergelijking met andere

voordoen als bij acute neuroborreliose. Chronische LNB

bacteriën en (voor een deel) ook neurotrope virussen

(stadium III) wordt echter gekenmerkt door nog meer

een relatief geringe kwaadaardigheid laat zien. Zo is het

ziekteverschijnselen.

ziekteverloop van een meningitis ten gevolge van een infectie met pneumokokken ernstiger dan bij acute Lymeborreliose. Hetzelfde geldt bijvoorbeeld ook voor het vaak relatief zware ziekteverloop van een Frühsommermeningo-encefalitis (FSME), waarbij de ziekteverschijnselen en de gevolgen van de ziekte heviger zijn en het sterfte­ cijfer hoger dan bij Lyme-neuroborreliose. Desondanks kan de Lyme-neuroborreliose heftige klachten veroorzaken en aanzienlijke gevolgen hebben.

13

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Tabel 1 Verschijnselen van Lyme-neuroborreliose Acute neuroborreliose (Stadium II) Meningo-encefalitis

Chronische neuroborreliose (Stadium III)

Craniale neuropathieën

(Encefalomyelitis)

Encefalitis Myelitis (Hersenstam-encefalitis)

Neuroradiculitis Neuritis optica Neuritis optica Neuroradiculitis (M. Bannwarth) Polyradiculoneuropathie

Polyneuropathie

(Syndroom van Guillain-Barré) Encefalitis Myelitis

Craniale neuropathieën Encefalopathie (Cognitieve en mentale stoornissen)

(Encefalo-Myelitis) Psychosen (schizoïde, depressief) Angst- en dwangstoornissen Persoonlijkheidsstoornis Herseninfarct (als gevolg van vasculitis) Compressiesyndromen (carpaal tunnel syndroom, nervus ulnarissyndroom) Neurodegeneratieve ziekten (Parkinson-achtig syndroom, Dementie) Mononeuritis Mononeuritis multiplex Plexopathie (cervicaal, lumbisacraal)

Ziektebeelden Enkele ziektebeelden hebben bij Lyme-neuroborreliose echter een specifiek karakter. Dit geldt bijvoorbeeld voor een ontsteking in het zenuwstelsel wat neuroradiculitis wordt genoemd (M. Bannwarth) of voor een geïsoleerde voorbijgaande oftewel niet-progressieve ontsteking van het ruggenmerg (myelitis). Ontstekingsziekten in het centrale zenuwstelsel, meestal in de vorm van een hersenontsteking of ruggenmergontsteking, treden zowel in het vroege als in het late stadium van Lyme-neuroborreliose op. In 60% van de gevallen manifesteert zich Lyme-neuroborreliose in het centrale zenuwstelsel als cervicale of thoracale ruggenmergontsteking met de bijbehorende motorische en sensorische 14

Laat je niet Lymen 3/2014

problemen, variërend van discrete krachtsvermindering

Tabel 2

tot duidelijke verlamming van beide armen en benen of

Differentiaaldiagnose van neuroradiculitis bij

gedeeltelijke verlamming aan twee benen.

Lyme-borreliose (M. Bannwarth)

Bannwarth syndroom

Hernia

Neuroradiculitis werd in 1941 door Bannwarth beschreven,

Herpes zoster

dus vóór de ontdekking van Lyme-borreliose. Bannwarth

Cytomegalie

is het meest voorkomende ziekteverschijnsel van Lyme-

EBV (eppstein-barrvirus)

neuroborreliose en kan in het vroege, maar ook in het late

HSV (herpes simplexvirus)

stadium (stadium III) optreden.

HIV

Neuroradiculitis kan zich ontwikkelen in alle zenuwwortels.

Mycobacterium Mycoplasma

Vaak, maar niet altijd, zijn er in het hersen- en ruggen-

Syfilis Maligne aandoeningen

mergvocht (liquor) veranderingen zichtbaar die wijzen op een ontsteking en in beschadigd weefsel (laesies)

Neuroradiculitis wordt meestal behandeld met intraveneus

zijn lokale ontstekingen aantoonbaar.

toegediende cefalosporines (breed spectrum antibiotica

Een pathologische liquor is te verwachten, als de laesie

via infuus) van de derde generatie. Er moet echter reke-

zich in het ruggenmerg bevindt, maar niet bij processen

ning worden gehouden met het falen van de therapie.

in de erbuiten gelegen structuren.

Omdat de cefalosporines echter slechts buiten de cellen werkzaam zijn, verdient het aanbeveling ze te combineren

De kenmerkende symptomen van neuroradiculitis zijn pijn,

met minocycline, dat in de cellen werkzaam is en met

motorische problemen en sensibiliteitsstoornissen. Deze

tinidazol ter bestrijding van biofilms en cystes.

verschijnselen treden in een deel van de gevallen apart van elkaar op; ze komen echter ook vaak gecombineerd

De door een infectie veroorzaakte neuroradiculitis kan zich

voor. Beslissend voor de diagnose is de segmentale

uitbreiden naar de onderliggende neurale structuren, dat

indeling. Bij een langer bestaande polysegmentale poly-

wil zeggen naar het vlechtwerk van zenuwen in de hals

neuritis (ontsteking van verschillende zenuwen) kunnen

en in het bekken (de plexus) en de hiervan uitgaande

zich spieratrofieën (het dunner worden van spieren) ont-

zenuwen. Er doen zich dan symptomen van plexopathie

wikkelen in de bijbehorende verzorgingsgebieden.

(aandoening van het vlechtwerk van zenuwen in de hals

Bijzonder karakteristiek en voor patiënten belastend is de

en in het bekken), mononeuritis (ontsteking van één

radiculaire pijn bij M. Bannwarth. De pijn is meestal zeer

zenuw, of van de zenuwen van één van de ledematen)

uitgesproken, waarbij de pijnintensiteit gedurende de nacht

of mononeuritis multiplex (uitval van spieren en gevoel op

toeneemt. De intensiteit en de soort pijn is niet te onder-

meerdere plekken in het lichaam, door een ontsteking van

scheiden van een door een trauma (meestal een hernia)

de bloedvaten van de zenuwen) voor. Het neurologische

veroorzaakte neuroradiculitis. Sowieso is het heel belang-

ziektebeeld kan bij deze lokalisatie van de ziekte zeer

rijk om een onderscheid te maken tussen de diagnoses

verschillend zijn.

hernia en een door een infectie veroorzaakte neuroradiculitis (M. Bannwarth); vaak wordt namelijk M. Bannwarth

Beschadigingen van het zenuwvlechtwerk in de hals

verkeerd gediagnosticeerd als een hernia. De andere

(plexus brachialis) en een groep zenuwen die ontspringen

differentiaaldiagnoses zijn opgesomd in Tabel 2.

uit het ruggenmerg (lumbisacralis) bij Lyme-neuroborreliose worden in de literatuur slechts beschreven als individuele gevallen. Naar ervaring van de auteur is dit echter geenszins zeldzaam. Overeenkomstig de lokalisatie van de beschadigingen door ontsteking in het gebied van de plexus brachialis (zenuwvlechtwerk in de hals) en plexus lumbisacralis (vlechtwerk van ruggenmergzenuwen dat zich in het onderste deel van de rug bevindt) laat het klinische beeld vloeiende overgangen zien tussen een neuroradiculitis en ontstekingen van perifere zenuwen (mononeuritis of mononeuritis multiplex).

15

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Zodoende doet zich een veelvoud aan neurologische symptomen voor, zoals asymmetrische focale krachts­ vermindering/gedeeltelijke verlamming, pijn, doofheid, dysesthesie (onaangenaam gevoel wanneer de huid zachtjes wordt aangeraakt) en paresthesieën (stoornis van het gevoel, waarbij tintelingen/kriebelingen, jeuk gevoeld worden). Ook kunnen spieratrofieën optreden in het gebied van de schoudergordel en de arm. Een neuroradiculitis zelf leidt echter bij een vergaande verlamming niet per se tot spieratrofie; in dergelijke situaties wordt in de literatuur vaker hypertrofie (dikker worden van bijv. een spier) beschreven. Welke diagnostische maatregelen bij plexopathie genomen worden, hangt af van de patho­ fysiologische oorzaken (zie Tabel 3).

Tabel 3 Oorzaken van plexopathie Infecties: −− Lyme-borreliose −− Syfilis

Voor de symptomen van hersenzenuwlaesies wordt

−− Herpes zoster

verwezen naar Tabel 4.

−− EBV (eppstein-barrvirus) −− AIDS Diabetische plexopathie

Tabel 4

Idiopathische plexopathie

Symptomen van hersenzenuwlaesies bij Lyme-neuro­

Trauma

borreliose

Tumoren Stralingsschade

I Reukstoornis

Ischemische plexopathie

II

Vasculitis

III, IV, VI Oogbewegingsstoornissen

Auto-immuunziekten

V

Sarcoïdose

VII Aangezichtsverlamming, oorpijn, gevoeligheid voor geluid,

Visusveranderingen, gezichtsveldproblemen Aangezichtspijn en tand-/kaak- en tongpijn smaakstoornissen

Amyloïdose

VIII Gehoorvermindering, duizeligheid, tinnitus Ischemische plexopathie

IX Verlamming van het zachte gehemelte, slikstoornissen, keelpijn, tongradixpijn, smaakstoornissen

Retroperitoneaal hematoom Arterieel aneurysma

X

Verlamming van het zachte gehemelte,

Abcessen

slikstoornissen, heesheid (stembandverlamming),

Heroïne-injecties

para­sympathische symptomen (o.a. veranderingen van de hartfrequentie) XI Zwakte van de schouderheffer

Craniale neuropathieën

XII Verminderde tongbeweeglijkheid, articulatiestoornis

Een symptoom dat zich ook vaak voordoet bij Lymeneuroborreliose zijn craniale neuropathieën (ziekte van zenuwen aan de bovenzijde van de hoofdhuid). Alle

Polyneuropathie (aandoening van meerdere perifere

hersenzenuwen kunnen bij Lyme-borreliose aangetast

zenuwen) is (naar ervaring van de auteur) een vaak voor-

worden, maar voor het overgrote deel (zo’n 80%) betreft

komend verschijnsel van Lyme-neuroborreliose. Studies

het de nervus facialis (de zevende hersenzenuw/aange-

over de frequentie zijn niet voorhanden. Sowieso bestaat

zichtszenuw).

er maar relatief weinig literatuur over polyneuropathie bij Lyme-neuroborreliose.

16

Laat je niet Lymen 3/2014

Polyneuropathie treedt min of meer symmetrisch op,

Neurodegeneratieve ziekten

meestal in het gebied van de onderste extremiteiten, met

Ook zijn er in samenhang met Lyme-borreliose ernstige

uitsluitend sensibele symptomen of als sensomotorische

neurodegeneratieve ziekten beschreven. Dit betreft in het

polyneuropathie. Polyneuropathie kan in de loop van jaren

bijzonder Parkinson-achtige ziektebeelden en dementie.

bij voortdurende progressie leiden tot behoorlijk zware

Deze samenhang is vast komen te staan door post

klachten en handicaps.

mortem onderzoeken (onderzoek na de dood).

De liquor is bij polyneuropathie onopvallend.

Laesies

De in de literatuur soms geuite zienswijze dat polyneuro-

Cerebrale laesies zijn bij zowel Lyme-borreliose als Lyme-

pathie alleen optreedt als er sprake is van acrodermatitis

neuroborreliose een gezien verschijnsel. Op de CT-scan

chronica atroficans (ACA) is onjuist; dit wordt in meerdere

zijn de laesies te zien als hypodense en op de MRI-scan

publicaties bewezen.

als hyperdense haarden. Oorzaken zijn weefselbeschadiging en de daaropvolgende littekenvorming (gliosehaarden), die vooral ontstaan door parenchymbeschadiging als gevolg van een doorbloedingsstoornis of door ontstekingsprocessen in het hersenparenchym (het werkzame weefsel van de hersenen). Laesies zijn niet specifiek voor Lyme-borreliose; ze komen ook voor bij andere ziekten (zoals bij ischemie, SLE (systemische lupus erythematodes), de ziekte van Behçet, andere vormen van vasculitis, het humane T-cel leukemievirus type I, sarcoïdose). Ook bij op het moment gezonde personen komen dergelijke laesies soms voor. Dit betekent echter niet dat deze laesies niet op ziekte wijzen. In dergelijke gevallen moet veeleer worden aangenomen dat vroeger doorgemaakte, maar onopgemerkte gebleven ziekten de laesies hebben veroorzaakt. De laesies vormen dus geen normale variant bij gezonde personen.

Mentale en cognitieve stoornissen

De in de medische praktijk vaak gebruikte uitdrukking

Lyme-borreliose kan leiden tot een breed spectrum van

‘aspecifieke laesies’ impliceert vooral dat de oorzaak

psychiatrische ziekten: paranoia, dementie, schizofrenie,

onduidelijk is. Daarom moet dus niet van ‘aspecifieke

bipolaire stoornis, angststoornis, depressie, anorexia,

laesies’, maar van ‘laesies met een onduidelijke oorzaak’

autisme en OCS (obsessieve-compulsieve stoornis).

gesproken worden.

Er is zeer vaak sprake van depressieve toestanden; deze komen volgens diverse studies in 26% tot 66%

Volledigheidshalve moet worden opgemerkt dat bij Lyme-

van de gevallen voor.

neuroborreliose soms ook laesies in het corticale gebied

Naast deze mentale stoornissen is aantasting van de

(gebied van de hersenschors) voorkomen. Samen met een

cognitie een vaak voorkomend verschijnsel bij Lyme-

bijpassende anamnese en klachten en bij inachtneming

borreliose (de zogeheten encefalopathie).

van de differentiaaldiagnose is dit een belangrijk bewijs voor Lyme-neuroborreliose (eigen observaties, ongepubli-

Een bijzonder probleem bij Lyme-neuroborreliose bij kinderen is de vaak aanzienlijke beperking van hun cognitieve prestaties, wat drastische gevolgen heeft voor hun opleiding.

17

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

ceerd).

Tabel 5 Pathologische liquorbevindingen bij Lyme-borreliose −− Aspecifieke bevindingen Pleiocytose Stijging van – Proteïne – Albumine – IgG (aspecifiek totaal IgG) Oligoclonale banden −− Specifieke bevindingen Het aantonen van specifieke antilichamen (immunoglobuline, IgM, IgG) door titerbepaling (ELISA-test, EIA-test) (met verhoogde antilichamenindex (AI) Western blot (vergelijking serum/ liquor) In de literatuur is het verband tussen Lyme-borreliose en

Borrelia burgdorferi-specifieke oligoclonale banden IgG

het carpaal tunnel syndroom (beknelling van een zenuw

(met behulp van ELISA-test)

in de pols) beschreven. Volgens eigen (ongepubliceerde)

OspA (outer surface protein A)

ervaringen van de auteur kan Lyme-borreliose ook leiden

Chemokine (CXCL13)

tot het sulcus nervi ulnarissyndroom of het Loge de

Aantonen van de ziekteverwekker (PCR test),

Guyon-syndroom (een aandoening van een van de drie

zelden met behulp van een cultuur).

armzenuwen) met de bijbehorende neurologische klachten.

Een onopvallende liquor sluit Lyme-borreliose stadium III dus niet uit

Tabel 6 Liquor (hersen- ruggenmergvocht) bij verschillende ziektebeelden bij Lyme-neuroborreliose A Meestal met pathologische liquor

Liquordiagnostiek

Meningitis

In de liquor zijn bij Lyme-neuroborreliose aspecifieke en

Meningo-encefalitis

specifieke veranderingen te zien (Tabel 5). De aspecifieke

Encefalomyelitis (acuut in stadium II, recidiverend

veranderingen zijn in wezen de parameter van een inflam-

of progressief in stadium III)

matoire liquor (liquor waarin ontstekingsreactie wordt

Acute encefalitis

gevonden): pleiocytose en een verhoogd proteïne, albu-

(Para)infectieus syndroom van Guillain-Barré

mine en IgG. Als specifieke parameter gelden intrathecale

(Acute polyneuropathie, cerebrale vasculitis)

antilichamen, dat wil zeggen antilichamen tegen Borrelia

Myelitis

burgdorferi, die door het centrale zenuwstelsel zelf

Meningoneuroradiculitis (Bannwarth)

gevormd worden. Bij een acute Lyme-neuroborreliose zijn

Neuritis van hersenzenuwen (in het bijzonder

al deze parameters doorgaans verhoogd; de intrathecale antilichamen kunnen zich echter met een vertraging tot

facialisparese) Neuritis optica, neuritis van de nervus stato-acusticus (?)

zes weken ontwikkelen. Ook wordt in de literatuur beschre-

18

ven dat intrathecale antilichamen in een deel van de

B Zelden met liquorveranderingen

gevallen (20%) niet zijn aan te tonen. De aanwezigheid

Polyneuropathie (chronisch, late stadium)

van intrathecale IgM-antilichamen is bij een acute

Encefalopathie bij chronische Lyme-borreliose

Lyme-neuroborreliose van bijzondere betekenis.

Hersenorganisch psychosyndroom

Laat je niet Lymen 3/2014

Oligoclonale banden komen voor bij veel ontstekingsziek-

Ook bij seronegativiteit kan er sprake zijn van Lyme-

ten en dragen niet bij aan de differentiëring tussen Lyme-

neuroborreliose. Er zijn enige publicaties die berichten

neuroborreliose en andere ontstekingsziekten van het

over eenduidig pathologische liquorveranderingen, inclu-

centrale zenuwstelsel. Theoretisch kan door het aantonen

sief intrathecale antilichamen, waarbij echter antilichamen

van ospA en de ziekteverwekker in de liquor meer diagnos-

in het bloed niet aantoonbaar waren (seronegativiteit in

tische zekerheid verkregen worden, maar deze methodes

het bloed).

behoren niet tot de routinediagnostiek. Hetzelfde geldt voor de ziektemarker CXCL13.

Multiple sclerose Een bijzonder moeilijke differentiaaldiagnose betreft het

Bij Lyme-neuroborreliose gaat een deel van de sympto-

onderscheid tussen de ziekte multiple sclerose (MS) en

men gepaard met liquorveranderingen, terwijl bij andere

Lyme-neuroborreliose (LNB). Een groot probleem voor de

symptomen geen liquorveranderingen aangetroffen

differentiëring tussen MS en LNB is het feit dat er op het

worden (Tabel 6).

moment voor beide ziekten geen positieve markers voorhanden zijn. Dat houdt in dat er geen medisch-technisch onderzoek bestaat, in het bijzonder laboratoriumonderzoek, dat bij een positief resultaat de desbetreffende ziekte bewijst. Daarom moet de diagnose van beide ziekten gebaseerd worden op de klinische gegevens, dat wil zeggen op de anamnese, de resultaten van het lichamelijk onderzoek, de medisch-technische bevindingen en de differentiaaldiagnose. MS treedt in 90% van de gevallen op als recidiverende ziekte (relapsing remitting MS, RRMS) en in 10% als primair progressieve ziekte (primary progressive MS,

Afbeelding 1 Frequentie van de gevallen %

PPMS). Voor beide verloopsvormen zijn diagnostische

Frequentie van pathologische liquorbevindingen bij encefalopathie bij een

criteria vastgelegd (de McDonald-criteria). Als aan deze

chronische Lyme-borreliose aan de hand van publicaties, die voor de

criteria wordt voldaan, is er een randvoorwaarde voor

opinievorming van de diverse vakgenootschappen een bijzondere betekenis

een MS-diagnose aanwezig; de aanwezigheid van de

hebben. Pz = pleiocytose, Pt = proteïne, iA = intrathecale antilichamen,

McDonald-criteria is echter geen bewijs voor MS.

kA = geen specificatie. De betrekkelijk hoge waarden in het werk van Logigian et al. komen voort uit de insluitingscriteria (PCR in de liquor

De differentiaaldiagnose baseert zich vooral op de ver-

positief of aanwezigheid intrathecale antilichamen)

schillen in het ziekteverloop. De RRMS laat schubs zien met tussentijds klachtenvrije intervallen, de PPMS een

In de liquor zijn bij Lyme-borreliose stadium III slechts

voortdurende progressie. Daarentegen zijn de neurologi-

in zo’n 5% van de gevallen pathologische veranderin-

sche problemen bij chronische Lyme-neuroborreliose

gen te zien en dan slechts in geringe mate (Afbeelding

meestal permanent aanwezig met schommelingen in

1). Soms doen zich bij Lyme-borreliose in stadium III

ernst en eventueel met herstel bij meer of minder ernstige

relevante inflammatoire veranderingen voor in het centrale

gevolgen.

zenuwstelsel, in het bijzonder in de vorm van een meningitis, maar dat zijn uitzonderingen. Een onopvallende liquor

Een inflammatoire liquor of zelfs het aantonen van intra-

sluit Lyme-borreliose stadium III dus niet uit. Omdat zich

thecale antilichamen tegen Borrelia burgdorferi wijzen op

zelden veranderingen voordoen in deze situatie is bij

Lyme-neuroborreliose, omdat de liquor bij MS meestal niet

Lyme-borreliose stadium III een lumbaalpunctie ten

wezenlijk veranderd is. De aanwezigheid van oligoclonale

behoeve van liquoronderzoek niet geïndiceerd, behalve

banden is voor de differentiaaldiagnose niet van belang,

als op grond van de klinische symptomen een acute

omdat deze zowel bij MS als bij Lyme-neuroborreliose

ontsteking van het centrale zenuwstelsel wordt vermoed.

voorkomen. Overigens zijn de liquorbevindingen uit de McDonald-criteria (de MS-criteria) verwijderd. De zeer gecompliceerde differentiaaldiagnose en de bijzondere vormen van MS, die ook van Lyme-neuroborreliose onderscheiden moeten worden, zijn elders gedetailleerd beschreven.

19

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Pseudotumor cerebri

Verklaring medische begrippen

Tenslotte moet nog een zeldzaam symptoom van Lyme-neuro-

Meningitis: ontsteking van de hersenvliezen die

borreliose vermeld worden, namelijk de pseudotumor cerebri

om de hersenen en het ruggenmerg liggen.

(verhoogde druk op de hersenen). Hierbij gaat het om een intra-

Frühsommer-meningo-encefalitis (FSME): ook wel

craniële hypertensie (verhoogde liquordruk) zonder wezenlijke

bekend als TBE (Tick Borne Encephalitis) of TBD

vergroting van de zijkamer van de hersenen (dus geen wezenlijke

(Tick Born Disease) wordt veroorzaakt door een

hydrocefalus: waterhoofd). De belangrijkste symptomen zijn hoofd-

virus en is een ontsteking van hersenen of hersen-

pijn, gezichtsstoornissen, tinnitus (oorsuizen), dubbel zien en in

vlies.

het bijzonder abducensparese (verlamming van de zesde hersen-

Perifeer: een probleem van de zenuwwortel, de

zenuw) en papiloedeem (gezwollen oogzenuw). Het ziektebeeld

zenuw, de overgang tussen zenuw en de spier of

staat ook beschreven bij andere infectieziekten, bijvoorbeeld bij

de spier zelf (in tegenstelling tot centraal).

syfilis en in de vorm van beschrijvingen van individuele gevallen

Differentiaaldiagnose: onderscheid maken tussen

ook bij Lyme-borreliose.

diagnoses die veel van dezelfde karakteristieken gemeen hebben. Meningo-encefalitis: ontsteking van de hersenen en de hersenvliezen. Encefalitis: ontsteking van het hersenweefsel. Myelitis: ontsteking van het ruggenmerg. Encefalomyelitis: ontsteking van hersenen en ruggenmerg. Neuritis optica: acute of geleidelijke blindheid aan een oog. Neuroradiculitis (M. Bannwarth): ontsteking in het zenuwstelsel met als gevolg verlamming en

Encefalopathie

gevoelsstoornissen.

Een bijzonder probleem bij Lyme-borreliose is de zogeheten

Polyradiculoneuropathie (syndroom van Guillain-

encefalopathie. Dit begrip omvat cognitieve en mentale stoornis-

Barré): perifere zenuwaandoening, er is sprake van

sen, die zeer vaak bij Lyme-borreliose in stadium III optreden.

spierzwakte en verlammingen. Zowel de spieren van

Andere geobjectiveerde stoornissen zijn vaak niet aantoonbaar.

de ledematen als die van de romp worden aangetast.

In neuropsychologische testprocedures laten zich deze cognitieve

Soms ook de aangezichtsspieren.

stoornissen vaak niet bewijzen, maar wel in systematisch

Polyneuropathie: aandoening van meerdere perifere

onderzoek na zelfinschatting op basis van gestandaardiseerde

zenuwen.

testprocedures. Encefalopathie is niet zelden de hoofdoorzaak

Acrodermatitis chronica atroficans (ACA): Een

van arbeidsongeschiktheid en bij kinderen van leermoeilijkheden

huidaandoening die tot chronische Lyme-borreliose

op school.

wordt gerekend. Deze aandoening is gekenmerkt door een paarsrode verkleuring van de huid van een extremiteit, die pasteus en warm aanvoelt.

Tekst: Docent dr. med. W. Berghoff

Na maanden tot jaren wordt de huid papierdun.

Specialist interne geneeskunde en lid van het Duitse borreliose-

Bipolaire stoornis: stemmingsstoornis waarbij

genootschap

iemand zich afwisselend heel goed (manisch) en heel slecht (depressief) voelt.

Vertaald: Nathalie Kriek

Encefalopathie: hersenziekte.

Bewerkt: eindredactie

Cognitieve stoornissen: verstoring in denken,

Bron: www.praxis-berghoff.de

taal en waarneming.

Tekst: ‘Lyme-Neuroborreliose (pdf, April 2014 / Juli 2014,

Mononeuritis: ontsteking van één zenuw, of van

Autor PD Dr. med. W. Berghoff)’: www.praxis-berghoff.de/

de zenuwen van één van de ledematen.

wissenschaftliches.html

Mononeuritis multiplex: uitval van spieren en

Literatuurlijst: zie origineel.

gevoel op meerdere plekken in het lichaam, door

In deze vertaling zijn een aantal afbeeldingen, tabellen en tekstdelen

een ontsteking van de bloedvaten van de zenuwen.

geschrapt m.b.t. de pathologische anatomie en diagnose.

Plexopathie (cervicaal, lumbisacraal): aandoening

Voor het volledige artikel zie het origineel.

van de plexus (plexus= vlechtwerk van zenuwen in de hals en in het bekken).

20

Laat je niet Lymen 3/2014

Motorische en sensorische problemen: problemen m.b.t. beweging en alle zintuigen. Sensibiliteitsproblemen: gevoelsstoornissen. Cytomegalie: een infectieziekte die wordt veroorzaakt door het cytomegalo-virus (CMV), één van de herpesvirussen. Liquor: vocht wat rondom de hersenen en het ruggenmerg en in de holtes van de hersenen stroomt. Inflammatie (inflammatoire): term voor een ontsteking. Pathologisch: ziekte betreffend. Laesies: beschadiging van weefsel in de hersenen of het ruggenmerg met veelal functiestoornis. Maligne aandoeningen: kwaadaardige aandoeningen. Neuraal: met betrekking tot de zenuwen. Plexus: vlechtwerk van zenuwen in de hals en in het bekken. Plexus brachialis: zenuwvlechtwerk in de hals. Lumbisacralis: groep zenuwen die ontspringen uit het ruggenmerg. Perifere zenuwen: zenuwen die buiten het centraal zenuwstelsel vallen. Plexitis: ontsteking van een netwerk van zenuwen of bloedvaten. Pathofysiologie: de lichamelijke processen waardoor een ziekte ontstaat. Sarcoïdose: een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Amyloïdose: een stapelingsziekte waarbij een bepaald eiwit (amyloïd) in een te grote hoeveelheid wordt opgeslagen in het weefsel, vaak in lever, milt en vooral de nieren. Het gevolg is dat de werking van die organen verslechtert wat allerlei symptomen kan veroorzaken. Ischemie: vermindering of onderbreking van de bloedtoevoer naar een orgaan of weefsel. Retroperitoneaal hematoom: bloeduitstorting van organen in de buik. Arterieel aneurysma: verwijding deel bloedvaten. Pleiocytose: toename van het aantal cellen in het hersen- en ruggenmergvocht. Recidiverende ziekte: terugkerende ziekte.

21

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ru b riek Patiëntenverhalen

‘De ziekte van Lyme heeft mijn jeugd verpest’ Amber is een vrolijke meid van 18 jaar. Ze

Het maakte me ook ontzettend machteloos dat de artsen

heeft nauwelijks energie, veel pijn en brengt

mij jarenlang niet serieus namen. Ik wou zo graag beter

haar dagen al jaren door op bed. Sinds begin

worden maar had het idee dat ze gewoon niet verder

2013 weet ze dat ze de ziekte van Lyme heeft

wilden zoeken. Ik ben wel heel positief ingesteld en kijk

en kon er eindelijk een behandeling worden

met veel vertrouwen naar de toekomst. Gelukkig heb ik

gestart. Amber vindt het belangrijk om haar

ook heel veel steun van familie en vrienden, zij helpen

verhaal te delen. Ze zegt: “Als ik door mijn

me door zware periodes heen!”

verhaal maar één iemand kan helpen, dan ben ik al happy!”.

Welke fysieke en mentale klachten heb je? “Ik heb heel erg veel klachten, zoals spier-, gewrichts-

Hoe zien jouw dagen eruit?

en zenuwpijn, extreme uitputting, hartklachten, geheugen-

“Ik lig meestal in een donkere kamer en kan bijna niet

problemen, overgevoeligheid voor licht en geluid en

zitten of lopen. De dagen zijn erg zwaar en eentonig.

slaapproblemen. De pijn is zo extreem dat het nauwelijks

Sinds kort kan ik wat afleiding vinden via mijn mobiel met

met zware medicatie (morfine) onder controle kan worden

Whatsapp en Facebook, maar er is een periode geweest

gehouden. Ik kan me geen dag herinneren dat ik geen pijn

dat ik alleen maar kon liggen. Elk kwartier keek ik dan op

had. Ik heb ermee leren leven, maar ik zal er nooit aan

mijn wekker, hopend dat het bijna avond was zodat ik weer

wennen.”

kon gaan slapen. De tijd gaat zo sloom als je bijna niks kan. Voordat ik zo ziek werd, had ik vooral een druk

Welke behandeling volg je nu?

sociaal leven. Ik ging naar school, deed leuke dingen

“Het heeft helaas lang geduurd voordat de diagnose Lyme

met vriendinnen en danste op hoog niveau.”

gesteld werd. Daarvoor werd ik eigenlijk verkeerd behandeld. Als behandeling voor Lyme heb ik inmiddels meer

22

Hoe is het om zo jong al ernstig ziek te zijn?

dan een jaar antibiotica gekregen, zowel oraal als via het

Het is erg zwaar om op jonge leeftijd al zo ziek te zijn.

infuus. Daarnaast slik ik medicatie voor de pijn, slaappro-

Je hele jeugd gaat aan je voorbij en dat is verschrikkelijk.

blemen en het afweersysteem. Ik krijg ook supplementen

Laat je niet Lymen 3/2014

en ik volg een streng dieet vanwege vele intoleranties.

niet op tijd de behandeling die ze nodig hebben. Gelukkig

De behandeling is zwaar. Je hebt heel veel doorzettings-

komt er wat meer aandacht in de media, waardoor

vermogen nodig en het is elke dag een keihard gevecht.”

mensen de ernst van de ziekte gaan inzien. Er is vooral nog veel meer onderzoek nodig.”

Hebben de behandelingen ook effect? “Het gaat de laatste maanden gelukkig een beetje beter. De orale antibiotica en vooral het infuus hebben me wat vooruitgang gebracht en daar ben ik zo blij mee! Ik kan af en toe naar beneden, bezoek hebben en iets meer licht

‘Een beetje vooruitgang: het geeft me hoop en kracht om verder te vechten!’

en geluid verdragen. Ook lukt het me weer om zelf bij het toilet te komen en daardoor voel ik me niet meer zo

Als je aan de toekomst denkt, wat hoop je dan?

afhankelijk van een ander. Het geeft me hoop en kracht

“Ik hoop dat ik in de toekomst zodanig ben opgeknapt dat

om verder te vechten!”

ik weer leuke dingen kan doen en kan genieten van het

‘Ik had zelfs een terug­ kerende Erythema migrans. We konden maar niet begrijpen waarom de test negatief uitviel.’ Hoe ben je uiteindelijk aan de diagnose Lyme gekomen? “Ik heb eerst veel artsen gezien die niets konden vinden. De kinderarts in het ziekenhuis dacht aan CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en stuurde me door naar cognitieve gedragstherapie. We dachten dat we de oorzaak van mijn klachten hadden gevonden en hadden er alle vertrouwen in dat de arts wist wat ze deed. Pas later kwam ik erachter dat deze therapie gericht was op mijn psychische gesteldheid. Door positief te denken en mijn grenzen te verleggen zou ik binnen een jaar beter zijn. Helaas werd ik dus alleen maar zieker en moest ik die therapie vroegtijdig stoppen. Mijn ouders en ik hebben altijd gedacht dat het de ziekte van Lyme was, want ondanks dat ik nooit een tekenbeet heb opgemerkt, had ik bijna alle symptomen. Ik had zelfs een terugkerende Erythema migrans. We konden maar niet begrijpen waarom de test negatief uitviel. Na veel speurwerk kwamen we erachter dat de testen in Nederland eigenlijk helemaal niet zo betrouwbaar zijn. Toen ben ik uitgeweken naar het buitenland en daar heb ik gelukkig een arts getroffen die me volledig serieus nam en kon bevestigen dat het om de ziekte van Lyme ging.” Vind je dat er voldoende aandacht voor Lyme is? “Nee, er is veel te weinig aandacht voor de ziekte van Lyme! Er is nauwelijks kennis bij artsen en de ziekte wordt heel erg onderschat. Lyme is moeilijk vast te stellen, waardoor mensen jarenlang zonder juiste diagnose rondlopen. Patiënten worden in de steek gelaten en krijgen 23

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

leven. Ik denk dat ik niet meer helemaal beter word, omdat de bacterie veel schade heeft aangericht. Voor een gezond persoon is het allemaal zo vanzelfsprekend, maar voor mij is het een droom die hopelijk ooit uitkomt. De ziekte van Lyme heeft mijn jeugd verpest. Ik hoop dat ik door mijn bijdrage kan voorkomen dat er nog meer mensen zo ziek worden als ik. Als ik maar één iemand kan helpen, dan ben ik al happy!” Tekst: Eveline van Herwaarden

Ru b riek Patiëntenverhalen In 2013, op Valentijnsdag, kreeg ik een e-mail uit Amerika. In een laboratorium gespecialiseerd in onderzoek op spirocheten was bij pathologisch onderzoek in het hersenweefsel van mijn overleden echtgenoot Reinier an abundance of Borrelia spirochetal material (een grote hoeveelheid Borrelia spirochetenmateriaal) aangetroffen. Een zoektocht van tien jaar langs hoogleraren, specialisten en het World Wide Web naar een oorzaak van de dementie en de almaar verergerende neurologische klachten van Reinier kwam hiermee tot een einde. Hoe heeft het zo ver kunnen komen? Wij woonden al 35 jaar midden op de Veluwe, waar meer dan 30 procent van de teken is besmet met de Borreliabacterie. Reinier had meerdere tekenbeten gehad, maar daar nooit klachten van ondervonden. Wel had hij in 1998 een ‘Transient Global Amnesia’(TGA) gehad tijdens een drukke weekenddienst en jaren geleden had een teek in de lies een zwelling veroorzaakt die na een aantal maanden weer verdween.

Een patiënt met ‘Een patiënt met dementie: dementie: Alzheimer of Lyme Alzheimer of Lyme neuroborreliose? neuroborreliose?’

In 2002, vlak voor zijn pensionering als huisarts, kreeg hij last van forse moeheid en had hij steeds meer moeite met spreken. 2003 Toen hij langzaam maar zeker ook vergeetachtig begon te worden, maakten we een afspraak met de neuroloog in een academisch ziekenhuis. Serum en liquor werden onderzocht ondermeer op mogelijke ontstekingsverschijnselen, een hersenscan/MRI werd gemaakt en een neuropsychologische test werd afgenomen.

Een klein percentage dementerenden, maar wereldwijd

Tijdens de vervolgafspraak, twee maan-

zijn dat er velen, heeft een dementie die nauwelijks te

den later, leest de neuroloog ons de

onderscheiden is van de ziekte van Alzheimer. Deze

onderzoeksresultaten voor: ‘De waar-

vorm van dementie is het gevolg van een chronische neuroborreliose. Mits op tijd antibiotica worden ingezet, is dit een potentieel behandelbare dementie. Wees er bedacht op! 24

Laat je niet Lymen 3/2014

des van de specifieke Alzheimer­gerelateerde eiwitten in de liquor zijn verhoogd, maar verder zijn er geen af­wijkingen in serum en liquor te zien’ en vervolgt hij: ‘Met zo’n MRI kun je nog

burgemeester worden’. Het resultaat

academisch ziekenhuis. Helaas ziet

Reinier doxycycline mee. Omdat na

van de test was voor het opleidingsni-

deze arts geen reden om een infuus

drie weken geen enkele verbetering

veau van de patiënt niet optimaal.

met ceftriaxon te geven omdat speci-

te zien is, wordt de mogelijkheid van

Naar aanleiding van deze uitslagen

fieke ontstekingsverschijnselen in de

een Borrelia-infectie definitief door de

luidde het advies van de neuroloog:

liquor ontbreken en de PCR op

artsen verworpen.

‘Geniet van het leven en zorg voor

Borrelia in de liquor negatief is.

een gezond mediterraan dieet’.

De Borrelia IgM immunoblot in het

We besluiten in twee andere zieken-

serum, die gedurende de afgelopen

huizen alsook in een Lyme-gespecia­-

Gedurende drie jaar kwamen we elk

drie jaar positief was met OspC als

liseerd laboratorium in Nederland en in

halfjaar naar het academisch zieken-

zeer specifiek voor Borrelia, VlsE,

Zwitserland nogmaals Reiniers bloed

huis voor een ‘hoe gaat het nu?’-

p18 en p39, wordt bovendien als ‘vals

te laten onderzoeken. Een zeer sterk

gesprek­je, en reden met nieuwe

positief’ gewaardeerd te wijten aan

positieve Borrelia IgG Elisa en posi-

herhalingsrecepten voor Exelon en

een kruisreactie met een positieve

tieve Borrelia immunoblot in alle vier

Ebixa, medicatie voor een mogelijke

EBV-band. En wat betreft de sterk

laboratoria is het resultaat. Het Zwit-

ziekte van Alzheimer, naar de Veluwe

positieve Borrelia IgG Elisa in serum

serse commentaar bij de uitslag is

terug. Maar de neurologische proble-

en liquor gedurende deze drie jaren?

duidelijk: ‘Höchst wahrscheinlich Spät

men verergerden. Reinier kon na drie

Volgens de hoogleraar infectieziektes

Stadien Borrelia Infection’ (zeer waar-

jaar alleen maar klanken uitbrengen,

die ‘op de achtergrond meedenkt’

schijnlijk chronische/late stadium

had last van licht en geluid, het

wijst dit op een doorgemaakte infectie

Borrelia-infectie).

handschrift werd onleesbaar en ook zijn geheugen verslechterde. De behandelende neuroloog vond het ook wel snel bergafwaarts gaan en besloot mijn echtgenoot nog eens van top tot teen te onderzoeken. 2006 En zo werd in 2006, drie jaar na ons eerste bezoek aan deze neuroloog, opnieuw uitgebreid laboratoriumonderzoek gedaan. Twee weken na dit

‘In 2002, vlak voor zijn pensionering als huisarts, kreeg hij last van forse moeheid en had hij steeds meer moeite met spreken.’

Academisch ziekenhuis blijft neuroborreliose ontkennen en blijft bij diagnose Alzheimer Ook met deze uitslagen in de hand wordt geen intraveneuze behandeling gegeven door de Lyme-specialisten van het academisch ziekenhuis in Nederland. Wel krijgen we een consult aangeboden bij de hoogleraar neurologie, gespecialiseerd in de ziekte van Alzheimer.

onderzoek kregen we een telefoontje van de neuroloog: ‘Er is mogelijk

of serologisch litteken. De microbio-

De mogelijkheid van een chronische

sprake van een Borrelia-infectie!’

loge van het academisch ziekenhuis

Lyme-neuroborreliose als oorzaak

Een systemische infectie was aange-

daarentegen vindt de Borrelia IgG

van de neurologische klachten en

toond met een positieve Borrelia IgG

Elisa in de liquor gedurende die jaren

de dementie is bij deze hoogleraar

Elisa in serum en liquor.

‘heel erg hoog en verdacht’. Maar

onbespreekbaar. Aan zijn diagnose

Achteraf bleek dat reeds in 2003 in

omdat intrathecale antistofproduktie

‘Alzheimer’ valt niet te tornen. Als

het serum als ook in de liquor Borrelia

tegen Borrelia, wat als criterium

kleine kinderen worden we de

IgG-antilichamen waren aangetoond,

gehanteerd wordt voor de bevestiging

spreekkamer uitgestuurd.

die bij de diagnostische overwegingen

van de diagnose neuroborreliose, niet

toen over het hoofd waren gezien.

kan worden aangetoond bij Reinier,

2007

Ook in 2003 was een systemische

wordt ook door het microbiologisch

We leggen ons hier niet bij neer. In

infectie in serum en liquor aange-

laboratorium de diagnose ‘neurobor-

Zwitserland vinden we een ILADS-

toond.

reliose’ verworpen.

arts bij wie we een afspraak maken.

Het advies van de neuroloog is zo

Ons verzoek om een intraveneuze

umuitslagen wordt een langdurige

snel mogelijk een intraveneuze

behandeling tegen Lyme-neuro­

antibiotische therapie voorgeschre-

antibioticabehandeling te starten met

borreliose wordt afgewezen. Maar

ven: intraveneus antibioticum met

ceftriaxon. Omdat ‘onze’ neuroloog

aange­zien een persisterende Borre-

aanvullende orale antibiotica rifampi-

met pensioen gaat, draagt hij ons

lia-infectie toch niet voor honderd

cine en cefuroxim tegen cystevorming

over aan de Lyme-specialiste van het

procent kan worden uitgesloten, krijgt

van de spirocheet.

Gezien de klachten en de laboratori-

25

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

En zo krijgt Reinier, vier jaar na zijn eerste bezoek aan de neuroloog in het academisch ziekenhuis, eindelijk intraveneus ceftriaxon. Met hulp van een hockeymaatje/internist wordt dit georganiseerd in een ziekenhuis in Zwolle. Naderhand wordt de therapie voortgezet in het ziekenhuis in Hen-

‘Zijn lijdensweg is echter over en klaar. Hij eet en drinkt niet meer. Reinier sterft op 68-jarige leeftijd.’

heftige reactie (J.Herxheimerreactie?) dat deze wordt gestopt. Na vier weken neem ik tegen ieders advies in Reinier mee naar huis, waar hij na een week of twee gedeeltelijk tot rust komt. Zijn lijdensweg is echter over en klaar. Hij eet en drinkt niet meer. Reinier sterft op 68-jarige leeftijd.

gelo en daarna met specialistische 2010

In het academisch ziekenhuis wordt

Een half jaar na het stoppen van de

op mijn verzoek neuropathologisch

Heel langzaam maar zeker volgt een

antibiotica tegen Borrelia krijgt Reinier

onderzoek gedaan. Daar komen geen

periode met vooruitgang op cognitief

een heftige psychotische aanval die

aanwijzingen naar voren van speci-

gebied, die met een officiële test op

leidt tot een acute opname in het

fieke ontstekingen passend bij een

meerdere momenten is vastgelegd,

streekziekenhuis. De dienstdoende

Lyme-encephalitis/meningitis. Wel

met een sterk verbeterd spraakver-

neuroloog op de poli vraagt bij het

wordt pathologie aangetroffen, pas-

mogen dankzij de hulp van zijn

academisch ziekenhuis de resultaten

send bij de ziekte van Alzheimer,

enthousiaste logopediste en met

op van de liquorpunctie die een

maar diezelfde pathologie wordt

activiteiten als wandelen, fietsen en

maand daarvoor bij Reinier was

beschreven bij de late/chronische

tennissen. Opmerkelijk is dat Reinier

gedaan.

fase van Lyme neuroborreliose

thuiszorg.

van de ene op de andere dag opeens

(tertiaire LNB): ‘the atrophic form

weer in staat blijkt letters te schrijven.

Niet gehinderd door de eed van

without infiltrates’(3,4). Bij deze vorm

Hij blijft onder controle bij de Zwit-

Hippocrates manipuleren medici

van Lyme-neuroborreliose worden

serse arts. Aan deze blije periode

die middag de uitslag van dit liquor­

meestal grote hoeveelheden spiro-

komt na twee jaar een einde.

onderzoek: Informatie van de klinisch

cheten in het hersenweefsel

Wanneer hij tijdens een periode van

chemicus dat ‘de diagnose Alzheimer

aangetroffen.

intraveneuze antibiotica een injectie

niet waarschijnlijk is gezien het

tegen de Mexicaanse griep krijgt,

verloop van de waardes van de

2012-2013

ontwikkelt zich daarna een extreme

specifieke Alzheimer-eiwitten’, wordt

Met welwillende medewerking van

moeheid met overmatig sterk tran­

van het uitslagformulier verwijderd.

de afdeling Pathologie van het

spireren.

Over de torenhoge waarde van de

academisch ziekenhuis wordt

Borrelia Elisa in de liquor, die pleit

hersenweefsel voor onderzoek op

In overleg met de Zwitserse arts

voor een neuroborreliose, krijgen

spirocheten opgestuurd naar een

wordt een antibioticavrije periode

we niets te horen. Reinier wordt

gespecialiseerd laboratorium in de

ingelast.Vanaf dat moment stagneert

opgenomen op de gesloten afdeling

VS. Daar wordt een abundance of

het stabilisatieproces van de ziekte

van de psychiatrische afdeling.

Borrelia spirochetal material in het

en de verbetering van de klachten.

hippocampusweefsel aangetroffen.

Een sluipende achteruitgang volgt,

Haldol, hét medicijn tegen psychoses,

Het DNA van de Borrelia wordt aan-

met periodes van onrust en sterk

heeft een averechtse uitwerking en

getoond.

verminderende spraak. De Borrelia-

brengt geen enkele verlichting. Dat

serologie is nog steeds sterk positief,

psychoses een gevolg kunnen zijn

Van Reiniers liquor, dat nog voorhan-

met een positieve IgM immunoblot,

van een Borrelia-infectie is voor de

den is na de vele onderzoeken in het

nu zonder positieve EBV-band. Op

psychiater in opleiding een onbekend

academisch ziekenhuis, wordt twee

advies van de Zwitserse arts consul-

fenomeen. Tussen de bezoekuren

jaar na zijn overlijden door het micro-

teren we een Lyme-neuroloog in het

door wordt deze arts bijgeschoold

biologisch laboratorium van dit

streekziekenhuis die Reinier kan

met artikelen over de neuropsychia­

ziekenhuis nog een Borrelia immuno-

begeleiden. De ‘liberaal CBO-arts’

trische manifestaties van

blot ingezet. De uitslag laat niets te

zoals hij zich noemt, concludeert:

Lyme-borreliose (1,2). In overleg met

raden over: ‘neuroborreliose’. Alle

‘Alzheimer dementie. Geen neuro­

de behandelende Zwitserse arts

banden zijn specifiek voor de Borre-

borreliose’.

wordt een lage dosis orale antibiotica

lia-bacterie.

tegen Borrelia gegeven, maar deze medicatie veroorzaakt een dusdanig 26

Laat je niet Lymen 3/2014

tieve Borrelia serologie in de liquor

was de hulp van dorpsgenoot en

zonder bewijs van intrathecale anti-

hockeyvriendje H. van den Bergen,

stofproduktie.)

die als patholoog-anatoom de schakel was tussen de neuropathologen van

Een duidelijk onderscheid moet gemaakt worden tussen diagnostische richtlijnen voor een acute en een late/chronische neuroborreliose.

het academisch ziekenhuis en mij. De onvoorwaardelijke steun van de Borrelia-wetenschappers in het buitenland gedurende de afgelopen drie jaar was voor mij een ware verademing. Het lijden van Reinier is hopelijk niet vergeefs geweest. Het kan mogelijk bijdragen tot aanpassing van de diagnostiek van dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm is, en aanpassing van de richtlijnen voor de diagnose chronische neuroborreliose. Dat zou

Mijn boodschap

Reinier als bevlogen huisarts gewenst

Wat ik met dit verhaal wil uitdragen is,

hebben.

dat je bij verschijnselen van dementie ook als mogelijke oorzaak MOET

Tekst: Minnie Elias-van der Lande,

denken aan een chronische neurobor-

september 2014

2014

reliose. Heel belangrijk hierbij is dat

In het internationale Journal of Alzhei-

de rigide eisen zoals die nu gelden

mers Disease is onlangs het artikel

voor de diagnose ‘chronische neuro-

‘Lyme Neuroborreliosis and Dementia’

borreliose’, zoals het aantonen van

gepubliceerd (5). Bij een grootschalig

productie van intrathecale Borrelia-

onderzoek in de Elzas, een gebied

antistoffen en van specifieke aan-

waar het hoogste percentage neuro-

wijzingen van ontsteking in het liquor,

borreliose in Frankrijk voorkomt,

snel op de schop moeten. Want niet

werden onder 1594 demente patiënten

alleen in Lyme-behandelcentra,

zonder verdere neurologische klachten

maar ook bij Alzheimer onderzoek-



38 patiënten aangetoond met een

en behandelcentra worden deze

positieve Lyme-serologie. Van deze

achterhaalde criteria nog steeds

38 demente patiënten hadden twintig

gehanteerd: Een duidelijk onderscheid

1 Van den Bergen H., Smit J.P. en van der Zwan A. 1993 Lyme-pychose. Ned tijdschrift van Geneeskunde 137, nr 41 2 Fallon B.A., Nields J. 1994 Lyme disease: A neuropsychiatric illness. American Journal of Psychiatry, 151(11) pp1571-1583 3 Miklossy J. 2008 Biology and neuropathology of dementia in Syphilis and Lyme disease. In I.L.E. Duyckaerts, ed Handbook of clinical neurology, volume 89. S.I.Elsevier BV, pp 825-844 4 Miklossy J. 2012 Chronic or Late Lyme­ neuroborreliosis; Analysis of evidence compared to Chronic or Late Syphilis. The open neurology journal ,6 (suppl1 M9) pp146-157 5 Blanc F., Philippi N. et al. 2014 Lyme Neuroborreliosis and Dementia. Journal of Alzheimer’s disease. 41(4) : pp1087-93 6 MacDonald A.B. 1986 Borrelia in the Brains of Patients Dying with Dementia JAMA , 256 (16) pp 2195-2196 Een van de eerste artikelen die over dit ziektebeeld verschenen

patiënten een positieve intrathecale

moet gemaakt worden tussen diag-

Borrelia-antibody index (AI). Bij een

nostische richtlijnen voor een acute en

aantal werd stabilisering of verbetering

een late/chronische neuroborreliose.

van de dementie bereikt na behandeling met antibiotica tegen Borrelia.

Mijn zoektocht is geëindigd, maar het

In dit artikel wordt ten sterkste gead­

is pas een begin van het vele werk dat

viseerd iedereen met dementiële

nog verzet moet worden om bekend-

klachten wonend in of komend uit een

heid te geven aan de mogelijke

Lyme-endemisich gebied te controle-

gevolgen van een besmetting met de

ren op Lyme.

Borrelia-bacterie, ‘The Great Imitator’. Het onderzoek na Reiniers overlijden

27

De auteurs benadrukken dat het

was onmogelijk geweest zonder de

aantreffen van een positieve AI een

steun van dr M.C.P. Braat, die zich in

bevestiging is van Lyme-neuroborreli-

korte tijd in de materie verdiepte en

ose, maar dat een negatieve AI de

met de vasthoudendheid van een

diagnose Lyme-neuroborreliose niet

terriër Reiniers medisch dossier wist

uitsluit. (‘negatieve AI’ betekent: posi-

op te vragen. Eveneens onmisbaar

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Literatuur

Ru b riek Patiëntenverhalen Ik werkte zelf in de zorg en kon niet ontkennen dat het eruit zag als wondroos. Het genas inderdaad en ruim een week later kon ik weer aan het werk. Gezondheidsklachten maar geen diagnose Januari 2011 kreeg ik veel klachten aan mijn rechterarm, het leek op een carpaal tunnel syndroom, maar dat was het volgens de neuroloog niet. Ze schreef manuele fysiotherapie voor. Wat heeft die therapeut mij pijn gedaan! Het werd alleen maar erger. Ik reageerde extreem op zijn behandeling. Tijdens vakanties ging het een stuk beter. Toen ik dat doorhad, ben ik acuut gestopt. Later werd de pijn toch weer erger. De fysiotherapeut heeft toen mijn nek wat losser gemaakt, waardoor de pijn weer wat afnam. In oktober kreeg ik een, voor mijn doen, zeer lange griep (had ik eigenlijk nooit). Ik bleef erg moe, dat was niets voor

‘Dat beestje heeft mijn hele gezin beetgepakt’

mij. Ik was altijd bezig. Na twee weken thuis kon ik gelukkig weer aan het werk, maar de vermoeidheid bleef. Half november kreeg ik veel last van pijnlijke, vermoeide benen, dus toch maar eens naar de huisarts. Zij liet me bloedprikken, maar helaas kwam daar niets uit. Inmiddels zat ik ziek thuis, omdat ik tijdens mijn werk niet kon blijven staan. Ik baalde er enorm van dat ik moest besluiten dat het zo niet langer ging. De huisarts liet me opnieuw bloedprikken, deze keer ook in verband met de tekenbeet. Daar had ik niet eerder aan

Net als ieder verhaal van een lymepatiënt

gedacht. Zo’n klein beestje ben je immers zo weer verge-

is ook het mijne een uniek verhaal.

ten. Helaas leverde het onderzoek ook nu niets op, maar inmiddels sukkelde ik wel achteruit. Ik ging steeds slechter

Tekenbeet

lopen, sleepte met mijn linkerbeen, mijn huid voelde aan

Het begon allemaal in 2010, genietend van de zomer,

alsof die verbrand was, mijn armen deden niet altijd wat ik

wandelend met de hond en rommelend in de tuin. Nee,

wilde, ik vergat van alles en gebruikte de verkeerde woor-

ik was niet eens het bos of het park in geweest, maar toch

den. En dan heb ik het nog niet over alle pijntjes en kleine

had een teek mij stevig in mijn enkel te pakken. Zoals het

mankementen. Het maakte me echt ongelukkig.

hoort, heb ik hem keurig verwijderd met een tekenpincet en de datum van de beet opgeschreven.

Met mijn huisarts verschillende dingen geprobeerd en overlegd, maar als de testen niets uitwijzen, staat een arts

28

Een paar weken later had ik een flinke rode plek op mijn

met de rug tegen de muur. Ze stuurde me door naar een

enkel. Toch maar even een bezoekje aan de huisartsen-

neuroloog, een fijne man die naar mij luisterde en mij

post om een kuurtje te vragen. Niet dus; volgens de arts

onderzocht. Het baarde hem zeker zorgen; hij dacht aan

was er geen sprake van een tekenbeet, maar van een

MS. Ik kreeg een volledige MRI en een lumbaalpunctie.

allergische reactie. “Het trekt vanzelf wel weg, mevrouw.”

Zeker dat laatste was geen pretje, vooral niet omdat ik de

Dat gebeurde niet. Een paar dagen later was de enkel flink

pech had dat het gaatje van de punctie bleef lekken, met

opgezet en kon ik er bijna niet meer op lopen van de pijn.

een knallende hoofdpijn als gevolg. Dat kon er ook nog

Een bezoekje aan de huisarts op ons vakantieadres

wel bij. Ook nadat ik een paar dagen liggend had door­

volgde. Ondanks mijn verhaal over de tekenbeet, was het

gebracht, ging het gaatje niet dicht – dus terug naar het

volgens haar wondroos. Dus zat ik met een kuurtje voor

ziekenhuis om het dicht te laten maken. Dat gun ik mijn

de wondroos voor mijn tentje te rusten.

ergste vijand niet; wat heb ik een pijn gehad.

Laat je niet Lymen 3/2014

Helaas kreeg ik wegens omstandigheden een andere arts

het ging eigenlijk te snel – maar daardoor kon ik wel

om de bevindingen van de MRI en de punctie met mij te

spoedig aan de revalidatie beginnen. In maart begon ik

bespreken. Er was niets bijzonders uitgekomen, dus ik

met drie weken intensieve revalidatie in groepsverband.

moest maar fysiotherapie gaan doen. Ik kreeg nu wel het

Dit bleek een behoorlijke impact te hebben, vooral geestel-

gevoel dat een arts dacht dat het tussen mijn oren zat.

lijk werd ik geheel binnenstebuiten gekeerd, waardoor ik

Ik was er stellig van overtuigd dat dat niet het geval was,

bang was na drie weken met een burn-out te eindigen.

want positief en realistisch als ik toen nog was, had ik

Weer wist ons gezin niet wat het aan me had, maar het

mezelf wat dat betreft al onder de loep genomen. Inmid-

bleek wel verbetering te brengen. Ik kon na die drie weken

dels zat ik voor afstanden verder dan honderd meter al in

weer een rondje mee gaan wandelen. Wel moest men zich

een rolstoel en dat was echt niet omdat ik dat leuk vond!

nog aanpassen aan mijn tempo, maar het was en is heel wat beter dan de afhankelijkheid van de rolstoel.

Second opinion Toen bleek er toch nog een tweede optie, namelijk een second opinion in het Radboudziekenhuis. Daar heb ik nogmaals een lumbaalpunctie ondergaan, aangezien de vorige niet geheel in orde was. Half juni 2012 werd ik

‘Lyme heb ik niet alleen, dat kleine beestje heeft mijn hele gezin beetgepakt.’

gebeld: er waren antistoffen tegen Borrelia in mijn bloed gevonden. Ik kon wel juichen. Eindelijk was er iets gevon-

Anderhalf jaar verder

den en kon actie worden ondernomen.

Onder het motto “Geef nooit op” ben ik inmiddels anderhalf jaar verder. Het afgelopen jaar bracht me kleine stapjes

Ik kreeg een afspraak met de internist en heb me meteen

vooruit, maar mijn conditie is in die tijd veranderd van die

opgegeven voor het PLEASE-onderzoek, want het was

van een tachtigjarige in die van een zeventigjarige. En of

me allang duidelijk dat de artsen nog veel meer te weten

ik ooit nog de oude word? Het lukt me sinds kort om drie

moesten komen, ook over de behandeling.

keer drie uurtjes per week te werken (vrijwillig) als administratief assistente op een school. Met moeite krijg ik wat in

Begin juli zat ik aan het infuus, waar ik aanvankelijk nog

ons huishouden gedaan, maar ik ben erg blij dat ik daarbij

zieker van werd, maar dat was een teken dat de bacterie

hulp krijg. Het vinden van werk gaat niet meevallen met

werd aangepakt. Het is onvoorstelbaar hoeveel invloed het

mijn beperkingen, maar wie weet wat er op mijn pad komt.

eerste infuus al op me had; ik wist de volgende dag niet meer waar ik de energie vandaan moest halen om mijn

Klagen wil ik niet, heb ik ook niet veel gedaan. De Lyme

boterham te smeren, laat staan dat ik hem ook nog moest

is bij mij nog vrij snel ontdekt. Ik heb een lieve man en

opeten. De andere infusen werden thuis gegeven, door

schatten van kinderen die me door mijn slechte dagen

heel lieve verple(e)g(st)ers en ik kreeg gelukkig alle steun

heen helpen. Als ik dat niet had, zou het leven een stuk

van mijn gezin en familie. Na twee weken infuus mocht ik

minder draaglijk zijn – en zeker minder waardevol.

nog drie maanden capsules slikken. Door de bijverschijn-

Ook over mijn huisartsen heb ik geen klagen. Ik loop de

selen was het wel duidelijk dat ik één van de gelukkigen

deur niet plat, want, tja, wat kunnen zij doen? De afgelo-

was die de volle mep met echte antibiotica te pakken had

pen tijd ben ik altijd door hen serieus genomen en zij

en dus geen placebo.

waren behulpzaam. Dat waardeer ik enorm!

Mijn hoop op beterschap werd daardoor alleen maar

Dat artsen nog zo weinig kunnen en weten en vaak veel

groter, maar pas nadat mijn lichaam er drie maanden over

kritiek te horen krijgen, vind ik triest. Het feit dat de arts

had gedaan om zich te herstellen van de antibiotica, ging

nog niet met 100 procent zekerheid durft te zeggen dat

het langzaam beter. Inmiddels was het januari 2013 en had

je de ziekte van Lyme hebt, laat staan dat je onder de

ik de laatste afspraak bij de internist, die taxeerde dat er

chronisch zieken valt, vind ik zorgelijk. Het geeft veel

wel restverschijnselen overbleven. Maar revalidatie kon

onzekerheid en heel weinig toekomstbeeld.

nog wel wat verbetering bieden. Ook schreef hij medicatie voor de zenuwpijn voor, maar dat bleek voor de gezins-

Gelukkig ben ik mijn positieve instelling niet geheel

situatie achteraf bezien niet zo'n leuke oplossing; ik werd

kwijtgeraakt, maar wat mij het meeste raakt is: Lyme

er nog matter van.

heb ik niet alleen, dat kleine beestje heeft mijn hele gezin beetgepakt.

De revalidatie startte op voorwaarde dat ik de medicatie afbouwde. Ik wist niet hoe snel ik die moest afbouwen – 29

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Tekst: Ria Vogelaar

Zorg vanaf 2015 In de langdurige zorg gaat er vanaf 1 januari 2015 veel veranderen. 2015 is een overgangsjaar. Met het oog hierop heeft de overheid speciale regels in het leven geroepen om de overgang van de AWBZ naar de gemeente of zorgverzekeraar zo soepel mogelijk te laten verlopen. In onderstaand overzicht kunt je lezen waar je op dit moment terecht kunt met je algemene of meer specifieke vragen.

Waar vind je algemene informatie?

en -klassen, ook wel ‘zorg zonder verblijf’ genoemd. Je kunt terecht bij dit informatiepunt voor vragen over het overgangsrecht in je persoonlijke situatie.

−− Website Hervorminglangdurigezorg.nl Voor cliëntenorganisaties, professionals, (zorg) aanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten: www.hervorminglangdurigezorg.nl

Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 17.00 uur op telefoonnummer 030 789 78 78. Je kunt ook je vragen per mail sturen naar [email protected].

−− Zorg Verandert Informeert individuele burgers groepsgewijs over de veranderingen in de zorg, met bijeenkomsten

−− Bij je gemeente (Wmo-loket of wijkteam) Als je zorg of ondersteuning overgaat naar de

in provincie, regio en buurt: www.zorgverandert.nl

gemeente, moet de gemeente je vragen over je zorg

en www.zorgverandert.nl/bijeenkomsten

en ondersteuning beantwoorden. Vraag naar het Wmo-loket of het wijkteam. Vind je het moeilijk om je

−− Landelijke campagne VWS: Nederland

vragen alleen aan de gemeente te stellen, informeer

verandert, de zorg verandert mee

dan bij je gemeente naar een zogenaamde onafhan-

Vanaf oktober start VWS een landelijke informatie-

kelijke cliëntondersteuner. Dit is iemand die samen

campagne met tv- en radiospots, brochures etc.:

met jou je vragen aan de gemeente kan voorleggen.

www.hoeverandertmijnzorg.nl −− Bij je zorgverzekeraar Als je zorg overgaat naar je

Waar vind je informatie over je persoonlijke situatie?

zorgverzekeraar (persoonlijke verzorging of verpleging) en heb je daar vragen over, neem dan contact op met je eigen zorgverzekeraar.

−− Website Hoeverandertmijnzorg.nl Deze website legt uit welke rechten je hebt in het overgangsjaar 2015. Aan de hand van je huidige

−− Bij het CIZ Als je zorg overgaat naar de nieuwe wet

AWBZ-indicatie of huidige type jeugdzorg, kun je

langdurige zorg (Wlz) en je hebt daar vragen

nagaan wat er in 2015 rond je zorg verandert.

over, informeer dan bij het CIZ: www.ciz.nl

Raadpleeg deze website met je indicatie bij de hand. www.hoeverandertmijnzorg.nl −− Informatiepunt Wlz-overgangsrecht

Waar kun je terecht met vragen over je PGB?

Ieder(in) en PerSaldo

30

Informatiepunt voor mensen die in 2015 met het

−− Bij de Sociale Verzekeringsbank

overgangsrecht in de Wet langdurige zorg (Wlz) te

Vanaf 1 januari krijg je je PGB niet meer op eigen

maken krijgen. Dit informatiepunt is voor mensen die

rekening, maar via de Sociale Verzekeringsbank:

intensieve zorg krijgen op basis van AWBZ-functies

www.svb.nl

Laat je niet Lymen 3/2014

– Veel gestelde vragen over Trekkingsrecht:

Meldpunt Ieder(in)

www.svb.nl/int/nl/ssp/trekkingsrecht/

Ieder(in) wil dat chronisch zieken en gehandicapten volwaardig

veelgesteldevragen/

kunnen meedoen in de maatschappij. Op veel gebieden is dat

– Brochure: Uw PGB op de rekening van de

echter onvoldoende het geval. Bij het Meldpunt van Ieder(in) kun

SVB: www.pgb.nl/per_saldo/up1/Zeocked-

je aangeven tegen welke belemmeringen in het dagelijks leven

JgB_Klantbrochure_trekkingsrecht_SVB.

je aanloopt. Verder kun je aan de bel trekken als (nieuwe) regels

pdf

heel nadelig voor je uitpakken of als je bijvoorbeeld wordt gediscrimineerd vanwege je beperking.

−− Bij je zorgverzekeraar Heb je nu een PGB voor persoonlijke

De meldingen gebruikt Ieder(in) bij de belangenbehartiging richting

verzorging en verpleging, dan behoud je

politiek en beleidsmaker. Ze helpen kortom bij het aanpassen of

in 2015 je PGB. Dit loopt via je zorgver-

ontwikkelen van nieuw beleid. Daarnaast gebruiken ze meldingen

zekeraar.

ook om onderwerpen via de media onder de aandacht te brengen. Dit doen ze uiteraard alleen met je toestemming of anoniem.

−− Bij PerSaldo PerSaldo is de vereniging van budgethou-

Ook voor je vragen

ders. Op de website van PerSaldo vind je

Verder kun je hen ook vragen voorleggen over knelpunten waar

veel informatie over wat er verandert rond

je tegenaan loopt. Zo nodig helpen zij je op weg met informatie

het pgb.

of verwijzen je door naar organisaties die je verder kunnen helpen.

Wat verandert de komende jaren?: www.pgb.nl/nieuw-wat-verandert-de-

Vaak is dat het eigen Juridisch Steunpunt Regelrecht, waar je terecht kunt voor vragen over wet- en regelgeving.

komende-jaren Contactgegevens van het Meldpunt Het Meldpunt is bereikbaar op:

Waar kun je terecht met vragen over je eigen bijdrage?

−− dinsdag en woensdag: 13.00 – 16.00 uur −− donderdag en vrijdag: 9.30 – 12.30 uur op telefoonnummer 030 – 297 04 04

−− Bij het CAK Het CAK is en blijft verantwoordelijk voor

Een e-mail stuur je naar: [email protected]

het heffen van de eigen bijdrage voor

Een brief kun je ter attentie van het Meldpunt sturen naar:

maatwerkvoorziening Wmo en eigen bij-

Ieder(in), Postbus 169, 3500 AD Utrecht.

drage Wlz. De korting op de eigen bijdrage verdwijnt. Het CAK gaat je hierover informe-

Voorbeelden van vragen en meldingen

ren, o.a. bij je factuur die je in november

−− Ik heb epilepsie en wil een opleiding doen om in een kinder-

krijgt en via hun website: www.hetcak.nl

dagverblijf te kunnen werken. De opleiding raadt me dit af.

(zie Bereken uw eigen bijdrage).

Is dit discriminatie? −− Zonder PGB heb ik straks geen zorg. Zonder zorg kan ik niet zelfstandig wonen en werken, ik ben ten einde raad!

Wat kun je doen als je in de problemen komt door de veranderingen in de zorg?

−− Het eigen risico voor mijn zorgverzekering ben ik elk jaar

−− Signaalpunt Zorg Verandert

Bron: www.iederin.nl

Je kunt je problemen melden bij het Signaalpunt van Zorg Verandert: www.zorgverandert.nl −− Meldpunt Ieder(in) Uiteraard kun je met vragen of klachten altijd contact opnemen met het Meldpunt van Ieder(in): www.iederin.nl/hulp-enadvies/meldpunt/ 31

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

gelijk de eerste maand al kwijt. Maar ik krijg nooit compensatie.

NVLP op de Buitendag streek­ museum Vredegoed in Tienhoven We waren door het streekmuseum Vredegoed uitgenodigd om deel te nemen aan de Buitendag als afsluiting van het seizoen. Het motto voor deze dag was: OOGSTEN UIT DE NATUUR.

Daar wil je natuurlijk graag bij zijn om je voor-

Wat mij vooral opviel, was dat veel mensen

lichting over de ziekte van Lyme te geven…

die langskwamen zelf Lyme hadden of anders

Als ‘groentje’ ( ik had Heleen Hutink aange-

wel iemand kenden die de ziekte had.

boden iets te doen voor de NVLP) mocht ik de NVLP-stand bemannen om voorlichting

Er was, wellicht daardoor, een grote behoefte

te geven over de gevaren van teken en

aan voorlichting op allerlei gebied, zoals: ‘wat

tekenbeten.

is de beste manier om teken te verwijderen?’, zodat meteen onze tekenkaart kon worden

We hadden een leuk standje tussen een

gedemonstreerd.

stand met overheerlijke hapjes, jampotjes,

Andere vragen: ‘kan mijn hond, als we in het

een mevrouw achter een antiek spinnewiel

bos gaan wandelen, ook de ziekte van Lyme

en een met (uiteraard eigengemaakte)

oplopen en is dat dan ook voor mij besmette-

houten vogelhuisjes.

lijk?’ of ‘zijn die heel kleine teekjes (die ze onder ons tekentableau konden zien) ook geïnfec-

Ook werden tal van activiteiten georganiseerd,

teerd?’.

onder andere demonstraties door een valkenier

Ook waren er vragen waarop ik niet een-twee-

met prachtige vogels, er waren oude landbouw-

drie een antwoord wist, maar die leverden wel

werktuigen, een demonstratie van de brand-

zinvolle gesprekken op…

weer, schminken voor kinderen en andere kinderspelletjes.

Kortom, het was ook voor mij een leerzame dag.

Dankzij het mooie weer was het gezellig druk en onze stand trok veel belangstelling.

32

Laat je niet Lymen 3/2014

Tekst: Rinus Alberti

Ru b riek Flitsen

Openbaar internetforum Lymenet.nl gesloten Op 1 november 2014 is het patiëntenforum van Lymenet gesloten. Het is niet meer mogelijk om nieuwe berichten te plaatsen. De bestaande berichten worden

Radboudumc in samenwerking met de

zien of ze zullen werken tegen de hard-

niet verwijderd. Alle door de jaren heen

Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Voor de

nekkige Borrelia bacterie. De onderzoekers

verzamelde informatie en uitwisseling

behandeling van voortdurende ziekte van

zeggen dat artsen en patiënten zitten te

tussen patiënten blijft leesbaar en voor

Lyme zijn diverse richtlijnen (nationaal en

springen om nieuwe behandelingen voor

iedereen toegankelijk. De oprichter en

internationaal) beschikbaar. De richtlijnen

de ziekte van Lyme. Een deel van de

beheerder van Lymenet Martijn van Duin

verschillen van elkaar in het soort anti-

patiënten heeft persisterende klachten

is een van de voorvechters voor betere

biotica en bijbehorende toedieningsduur.

na de standaardkuur. Studieleider Zhang,

diagnose en behandeling van de ziekte

Eén van de gebruikelijke behandelingen is

een professor van de Bloomberg School,

van Lyme. Hij richtte meer dan tien jaar

het per infuus toedienen van ceftriaxon.

zegt dat zijn team de test reeds heeft

geleden de website www.lymenet.nl op

Bij een andere behandeling wordt daar-

gebruikt om een reeks van antibiotica te

met nuttige informatie over lymeziekte en

naast gedurende een langere periode orale

testen, die goedgekeurd zijn voor andere

een openbaar discussieforum. Patiënten

antibiotica voorgeschreven. Er bestaat

infecties. Deze antibiotica zijn mogelijk

maakten hier veel gebruik van. Het behe-

geen hard wetenschappelijk bewijs dat

een belofte bij de bestrijding van de

ren van een dergelijk forum is een hele

een van deze behandelingen beter is.

persisterende Borrelia burgdorferi

klus, die Martijn met grote inzet jarenlang

De PLEASE studie is bedoeld om vast te

bacteriën, die niet lijken te reageren

volbracht. Hij besloot echter geen tijd en

stellen of langdurige behandeling met

op de huidige gebruikte antibiotica.

energie meer in het forum te steken. Het

antibiotica leidt tot een beter vooruitzicht

Europese forum op de site blijft wel open.

voor de patiënt dan de standaard behan-

‘Er zijn een groot aantal mensen die ziek

De NVLP dankt Martijn hartelijk voor al

deling.

zijn en wanhopig op zoek naar een reme-

zijn energie, tijd en inzet voor lymepatiën-

die voor hun ziekte van Lyme symptomen

ten. Velen vonden op het Lymenetforum

Recent werd een artikel gepubliceerd

maanden of zelfs jaren nadat hen verteld

lotgenoten, steun en zinvolle informatie

over de achtergrond en de opzet van

is dat ze zijn genezen van de ziekte’,

waarmee ze verder zijn gekomen.

het Please studie protocol. Om de kosten-

zegt Zhang. "De huidige medicijnen die

effectiviteit van de verschillende antibio-

wij gebruiken zijn niet goed genoeg voor

Een aantal patiënten namen het initiatief

tische behandelingen te bepalen, wordt

deze hardnekkige gevallen. Zie voor het

om de activiteit op het Lymenet forum

tevens een economisch onderzoek uitge-

nieuwsbericht en de publicaties:

voort te zetten door het oprichten van

voerd. Deze evaluatie wordt afzonderlijk

www.sciencedaily.com/releases/

twee nieuwe fora: www.lymeforum.nl/

van de studieresultaten gepubliceerd.

2014/11/141103142203.htm

forum www.lymened-nederland.forumatic.

Zie voor de publicatie over de studie-

www.plosone.org/article/info%3Adoi%

com.

opzet: www.biomedcentral.com/content/

2F10.1371%2Fjournal.pone.0111809

pdf/s12879-014-0543-y.pdf

www.nature.com/emi/journal/v3/n7/full/

Studie-opzet van de Nederlandse

33

emi201453a.html

PLEASE studie

Nieuwe test belofte om nieuwe

In september 2010 startte de PLEASE

geneesmiddelen voor de behandeling

studie (‘Persistent Lyme Empiric Antibiotic

van lymeziekte te identificeren

Study Europe’), een onderzoek naar de

Onderzoekers van de ‘Johns Hopkins

behandeling van persisterende ziekte

Bloomberg School of Public Health’

van Lyme. In april 2013 is het onderzoek

ontwikkelden een test, die hen in staat

afgerond. De studie is opgezet en uit­

stelt om duizenden door de FDA goed­

gevoerd door onderzoekers van het

gekeurde medicijnen te testen om te

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ru b riek Flitsen Lotgenotencontact maart Je bent van harte welkom op een van onze lotgenotenmiddagen in maart. Het zou fijn zijn om elkaar te informeren, te steunen, naar elkaar te luisteren. −− Donderdagmiddag 5 maart van 14.00u. tot 16.30u. Wat weten, denken en vinden Neder-

5 t/m 8 februari 2015- De Nationale

Ontmoetingsruimte van het

landse schoolkinderen van teken en

GezondheidsBeurs

Diaconessen Ziekenhuis.

lymeziekte

De NVLP staat met een voorlichtingings-

Hoogeveenseweg 38, 7943 KA

Kinderen hebben het grootste risico op

stand op de grootste consumentenbeurs

Meppel.

lymeziekte. Het RIVM heeft onderzoek

op het gebied van gezondheid en een

gedaan naar kinderen in het basisonder-

gezonde levensstijl: De Nationale

wijs. Het doel van het onderzoek onder

GezondheidsBeurs 2015.

Nederlandse schoolkinderen is inzicht

−− Woensdagmiddag 11 maart van 14.15u. tot 16.15u. De toneelzaal van het Lange Land

te krijgen in hun kennis, hun ervaren

Datum: donderdag 5, vrijdag 6,

dreiging en wat zij vinden van het nemen

zaterdag 7 en zondag 8 februari.

van beschermende maatregelen. Uit dit

Locatie: Jaarbeurs Utrecht hal 1

Geef je op via het inschrijfformulier op

onderzoek blijkt dat kinderen veel weten

Tijden: Alle dagen van 9.30 tot 17.30 uur.

www.lymevereniging.nl onder Agenda.

van teken en lymeziekte. De meeste

www.denationalegezondheidsbeurs.nl

Andere activiteiten van de vereniging

kinderen vinden tekencontroles heel

Ziekenhuis. 2725 NA, Zoetermeer.

kun je hier ook vinden.

belangrijk, de helft wordt af en toe gecontroleerd, 30% nooit en minder dan 20% wordt altijd als ze in het groen zijn geweest door hun ouders gecontroleerd. Kinderen die meer weten over teken, tekencontroles belangrijk vinden, iemand kennen die ziek is geworden van een tekenbeet of in een bosrijk gebied wonen, werden vaker op teken gecontroleerd door hun ouders. Oproep voorlichters beurzen

Tien misverstanden over de Wet

De resultaten van het onderzoek kunnen

Lijkt het jou ook leuk om op de Gezond-

maatschappelijke ondersteuning

helpen bij het ontwikkelen van nieuwe

heidsbeurs te staan of op andere evene-

Vanaf 1 januari 2015 geldt de nieuwe

voorlichtingsmaterialen over teken speci-

menten en daar voorlichting te geven

Wmo 2015. Mensen die nu zorg en

aal gericht op kinderen én hun ouders.

over de teek en de ziekte van Lyme?

ondersteuning krijgen uit de AWBZ

Zie voor het onderzoek: www.rivm.nl/dsre

We zijn dringend op zoek naar mensen die

gaan over naar de gemeente. Deze

source?objectid=rivmp:264974&type=

het voorlichtingsteam komen versterken!

veranderingen roepen niet alleen

org&disposition=inline&ns_nc=1

Het zijn altijd gezellige en leerzame dagen.

vragen op, maar ook misverstanden.

Iedereen wordt ingewerkt en krijgt onder-

Misverstanden die tot onnodige onrust

steuning.

kunnen leiden. De overheid heeft een aantal misverstanden op een rij gezet.

Je kunt je aanmelden bij Heleen Hutink via [email protected] of

Zie: www.rijksoverheid.nl/documenten-

bellen naar tel. 034-656 30 17.

en-publicaties/brochures/2014/07/09/ misverstanden-over-de-wmo-2015.html

34

Laat je niet Lymen 3/2014

Regiocontactpersonen Regio Drenthe Hilly van der Wal Stuifzand E-mail: [email protected] Telefoon: 0528 331005 Mobiel: 06 42548704 Regio Groningen Louis Zeegers Stadskanaal E-mail: [email protected] Telefoon: 0599 615932 Regio Gelderland Evert Duim Doetinchem E-mail: [email protected] Telefoon: 0314 362967 Regio Utrecht, Zuid-Holland,

Contactpersoon ouders kinderen met Lyme

Noord-Brabant en Friesland

Gerda van der Wel

Heleen Hutink Maarssen

E-mail: [email protected]

E-mail: [email protected] Telefoon: 0346 563017

E-mailadressen bestuur: [email protected]

Regio Noord-Holland

[email protected]

Petra Poppen Sint Pancras

[email protected]

E-mail: [email protected]

[email protected] (bulletin LJNL)

Telefoon: 072 5647215

[email protected] [email protected]

Regio België

[email protected]

Gisela Bettens Lier

[email protected] (website)

E-mail: [email protected] Telefoon: 00323 3225846 35

Website www.lymevereniging.nl

w w w.l ym e ve re n ig in g .n l

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort