Dossier Therapie Inhoud 10 dingen die je kan doen om personen met moeilijk gedrag te begeleiden p. 2 Hippotherapie en Rett syndroom: een analyse p. 8 Mondverzorging p. 12 De Halliwick-zwemmethode p. 14 Eten, slikken en verteren p. 18 Osteoporose en het Rett syndroom p. 20 Bewegen, bewegen, bewegen p. 22
© BRSV vzw – Lil 26, 2450 Meerhout – 050 55 02 68 –
[email protected] – RPR Turnhout 0 435 817 931
10 dingen die je kan doen
om een persoon met moeilijk Het helpen van een persoon met moeilijk gedrag begint wanneer we ons voornemen de persoon in kwestie te leren kennen. Jammer genoeg is het vaak zo dat mensen die een plan ontwikkelen om iemand van moeilijk gedrag af te houden, het individu niet echt kennen. Ze zien deze persoon eerder als iemand die (of iets wat) vastgezet of veranderd moet worden. Iemands gedrag aanvallen is doorgaans echter ondoeltreffend en altijd onbeleefd. Denk eens aan iemand die zich moeilijk gedraagt, en stel jezelf de vraag: Wat voor leven leidt deze persoon? Bedenk hoe je je zelf zou voelen als je zijn leven zou leiden. Hoe zou jij je gedragen? Wat volgt, zijn tien dingen die je kan doen om een persoon te begeleiden wiens gedrag je zorgen baart. Het is geen lijst van snel herstel -strategieën om ongewenst gedrag te stoppen. Het is een lijst van ideeën die aan het licht brengen wat een persoon echt nodig zou kunnen hebben opdat jij hem beter zou kunnen ondersteunen.
1
LEER DE PERSOON KENNEN De eerste stap bij het helpen van een persoon met moeilijk gedrag lijkt te vanzelfsprekend om te vernoemen: leer hem kennen. Al te vaak kennen mensen die tussenkomen om ongewenst gedrag te elimineren de persoon niet echt. Ze kennen hem als de som van zijn opgeplakte etiketten, maar hebben weinig weet van de persoon als een “heel” menselijk wezen. Maak er een punt van om tijd te spenderen met de persoon op plaatsen waar hij zich goed voelt, en op de uren van de dag die hij zelf uitkiest. Het moet een comfortabele plek zijn waar beiden zich veilig en ontspannen voelen: een rustige kamer, een leuk restaurant, het wandelpad van een park in de buurt. Wanneer het moment er goed voor is (hier moet je op je eigen intuïtie vertrouwen), vertel je de persoon over je bezorgdheid en vraag je hem de toestemming om te helpen (het is beledigend om het niet te vragen). Indien de persoon niet beschikt over formele communicatiemiddelen, vraag het dan toch. Soms begrijpen mensen best wat gezegd wordt, maar hebben ze het moeilijk om anderen te laten weten dat ze het begrijpen. Het is steeds van belang de persoon toestemming te vragen om je neus in zijn zaken te steken, zelfs al bestaat het risico dat het gek lijkt in tegenwoordigheid van mensen die denken dat de persoon het verschil niet kent tussen boven en onder (gewoonlijk hebben zij het mis).
10
2
HOU STEEDS VOOR OGEN DAT ELK GEDRAG BETEKENISVOL IS Moeilijke gedragingen zijn “boodschappen” die ons belangrijke dingen kunnen vertellen over een persoon en de kwaliteit van zijn leven. Om het zo simpel mogelijk te zeggen: moeilijke gedragingen spruiten voort uit onvoldane behoeften. Precies de aanwezigheid van een moeilijk gedrag kan een signaal zijn voor het feit dat er iets belangrijks ontbreekt wat de persoon nodig heeft. Ziehier enkele voorbeelden van het soort van boodschappen die een persoon kan overbrengen met zijn gedrag: “Ik ben eenzaam” Michael’s oudere broer was door een vriend uitgenodigd voor een logeerpartijtje. Michael wordt nooit bij kinderen thuis uitgenodigd omdat hij naar een bijzondere school gaat, 30 kilometer ver. Michael heeft geen vrienden om mee te spelen. “Ik verveel me” Roberta’s zus is arts in een naburig ziekenhuis. Ze heeft haar eigen woning en is de trots en de vreugde van haar ouders. Roberta werkt de hele dag in een beschermde werkplaats waar ze plastic vorken en messen verpakt. Ze woont thuis en is het verpakken moe. Ze wil een echte job krijgen. Haar huismanager zegt dat ze te veel dagdroomt. “Ik heb geen macht” John houdt ervan op de stoep te gaan zitten als de schoolbus eraan komt. Zijn moeder wordt erg boos en zegt hem dat er geen dessert zal
k gedrag te begeleiden zijn als hij thuiskomt. John lacht als de buschauffeur hem bedreigt met een uitsluiting. “Ik voel me niet veilig” Conrad gebruikt een rolstoel en is niet in staat zich adequaat te verdedigen tegen aanvallen door een andere man. Hij maakt zich zorgen dat hij gewond zal raken en vaak huilt hij als hij alleen gelaten wordt. Het stafpersoneel denkt dat hij een psychiatrische ziekte heeft. “Je waardeert me niet” Gloria heeft een “strenge reputatie”. Van over het hele land hebben mensen verhalen gehoord over haar verschrikkelijke woede-uitbarstingen. Niemand weet dat ze een erg attente persoon is die zich zorgen maakt over milieu-aangelegenheden. Het enige aspect van haar, waar mensen aandacht aan besteden, is haar problematisch gedrag. “Ik weet niet hoe je te vertellen wat ik nodig heb” June weet niet hoe woorden of tekens te gebruiken om andere mensen te laten weten wat ze denkt. Ze woont in een instelling waar ze leerde dat de beste manier om aandacht te krijgen erin bestaat, ze in de armen te bijten. Het doet pijn, maar alleen dat “werkt”. “Mijn oren doen pijn” Walter slaat zich met de vuisten op de oren. Zijn jobcoach wilde dat het stopte en schreef een gedragsplan uit voor “niet slaan”. Weken later werd tijdens een medisch routineonderzoek vastgesteld dat hij een lichte oorontsteking had. Met antibiotica verdween de infectie en hield Walter op zich te slaan. Zo te zien zijn er vele mogelijke noden die een persoon kan overbrengen met zijn gedrag. Een enkele gedraging kan veel dingen “betekenen”. Van belang is dat moeilijke gedragingen zich niet voordoen zonder reden. Elk gedrag, ook al is het zelfdestructief, is “betekenisvol”. Vraag de persoon (en/of de begeleiders) wat hij nodig heeft om gelukkig te zijn. Achterhaal op wie hij rekent in geval van nood. Hoe vaak ziet hij geliefden en vrienden? Wat zijn de favoriete activiteiten? Waar gaat hij graag heen? Vraag de persoon wat hem ongelukkig maakt. Wie zijn de mensen waar hij niet van houdt? Hoe vaak ziet hij hen? Wat zijn de minst favoriete activiteiten?
Omdat veel mensen fysieke en/of psychiatrische pijn ervaren, is het ook belangrijk iets te weten omtrent de fysieke en emotionele gezondheid van de persoon. Kan hij anderen op een of andere manier laten weten wat hij nodig heeft en voelt? Lijdt de persoon fysiek of psychologisch? Welke medicijnen neemt hij? Helpen ze? Wanneer je tenslotte aan het eind van je Latijn bent, stel dan volgende vragen: “Zijn er momenten waarop de persoon dit gedrag frequent vertoont? Zijn er momenten waarop de persoon dit gedrag minder vaak of helemaal niet vertoont?” Het antwoord op deze twee vragen kan je heel wat leren over de betekenis van het vertoonde gedrag. Gaandeweg zou je in staat moeten zijn om een waarneembaar patroon te zien. Zo kan je er bijvoorbeeld achter komen dat de persoon ‘s morgens moeilijk gedrag vertoont, maar zelden in de namiddag. Stel de vraag wat er ‘s morgens gebeurt dat de persoon ertoe brengt zich zo te gedragen. Of omgekeerd: wat gebeurt er ‘s namiddags waardoor de persoon zich niet zo gedraagt? Een hint: vaak heeft het iets te maken met de dingen die de persoon gevraagd wordt te doen, en/of met de persoon die het vraagt.
3
HELP DE PERSOON EEN HULPPLAN OP TE STELLEN Mensen met moeilijke gedragingen worden in hun leven doorgaans onderworpen aan een gedragsplan. Het gebeurt zelden dat hen gevraagd wordt of ze een plan willen, laat staan dat ze uitgenodigd worden op een vergadering waar zo’n plan ontwikkeld wordt. Integendeel: het plan wordt opgesteld door vreemden (de gedragspsycholoog die minder dan twee uur spendeerde aan de observatie van de persoon). Bedenk hoe moeilijk het voor jezelf zou zijn om op te houden met een gedraging waarvan een vreemde denkt dat je ermee moet stoppen. Het kan al lastig genoeg zijn om komaf te maken met gedragingen die we vrijwillig willen stoppen (bv. roken, overmatig eten). In plaats van een gedragsplan op te stellen om de persoon te “repareren”, doen we er beter aan, de persoon en zijn begeleiders te helpen een begeleidingsplan te ontwikkelen dat de weerslag is van een echt en authentiek leven.
11
10 dingen die je kan doen
om een persoon met moeilijk John en Connie Lyle O'Brien suggereren de volgende vragen voor de opbouw van een begeleidingsplan. Merk op hoe verschillend deze vragen zijn van deze die we gewoonlijk stellen (zoals “Hoe kunnen we de problematische gedragingen van deze persoon reduceren?”, of “Hoe kunnen we dit gedrag beheersen?”) 1 2
3
4
5
6
Hoe kunnen we de persoon helpen om gezondheid en welzijn te verwerven? Hoe kunnen we hem helpen om zijn bestaande relaties in stand te houden en nieuwe relaties aan te gaan? Hoe kunnen we hem helpen om zijn aanwezigheid en zijn participatie in het dagelijkse gemeenschapsleven te vergroten? Hoe kunnen we hem helpen om meer keuzemogelijkheden te hebben in het leven? Hoe kunnen we hem helpen bij het aanleren van vaardigheden die zijn participatie in het gemeenschapsleven vergroten? Hoe kunnen we hem helpen om een bijdrage te leveren voor anderen?
Het team kan de vraag stellen: “Is ons wensbeeld voor deze persoon gelijkend op het beeld dat we onszelf en elkaar toewensen? Wanneer we nadenken over de behoeften van de persoon, focussen we dan op het “repareren” van tekorten, of denken we na over de hulp die we hem kunnen bieden in het verwerven van een reëel bestaan?”
4
STEL EEN HULPPLAN OP VOOR DE BEGELEIDERS VAN DE PERSOON Net zoals het simplistisch is om het gedrag van een persoon te behandelen zonder iets te begrijpen van het leven dat hij leidt, is het ook simplistisch een hulpplan op te stellen zonder oog te hebben voor de behoeften van de begeleiders.
12
Veel van onze schoolopleidingen en onze systemen van sociaal dienstbetoon zijn gebaseerd op het idee dat een klein aantal mensen met grotere kennis en macht hun zorg en vaardigheden moeten investeren in een grote groep van mensen die minder kennis en macht hebben. “Succes” stoelt op volgzaam-
heid of gehoorzaamheid. Een persoon die moeilijk gedrag vertoont, vormt een ware bedreiging voor een verzorger of een leraar wiens bekwaamheid beoordeeld wordt naar zijn volgzaam- en gehoorzaamheidsmaatstaf. Vaak steekt de verzorger veel energie in pogingen om het gedrag van de persoon te onderdrukken teneinde zijn eigen “bekwaamheid” in stand te houden (in vele werkplaatsen is het delen van kennis wel aanvaardbaar, maar niet het delen van macht). Bestraffing of de vrees voor bestraffing (dwang) zijn misschien de voornaamste middelen voor het “motiveren” van het personeel. Velen beginnen elke dag met een mengeling van angst en beven. Begaan ze een fout, dan kunnen ze een “verslag” krijgen, gedegradeerd of ontslagen worden. Proberen ze iets nieuws, dan kunnen ze zondigen tegen het beleid of de procedure. De stilzwijgende boodschap luidt: doe wat je gezegd wordt te doen, of draag de gevolgen. Vele milieus van sociale dienstverlening zijn “vergiftigd” door vrees. Het is in deze context dat aan sociale begeleiders “gezegd” wordt te helpen. Ze zijn geoefend in positieve benaderingen, daar waar de onderliggende, organisatorische boodschap luidt: “Houd de gehoorzaamheid in stand”. Onder het verdovende gewicht van deze systemen kunnen de aardigste en meest respectvolle begeleiders zelf moeilijke gedragingen beginnen te vertonen. Ze gaan alles buitensporig onder controle houden en weerstand bieden tegen verandering. Ze beginnen te geloven dat individuen hun etiketten terecht opgeplakt krijgen en “hopeloze” gevallen zijn. Ze kunnen zelfs hun toevlucht nemen tot strafprocedures die de gemiddelde burger weerzinwekkend en onaanvaardbaar zouden toeschijnen. Neem met je collega’s de tijd om onderlinge steunplannen te ontwikkelen. Wat kan je bijvoorbeeld doen om elkaars niveau van veiligheid en gemak te vergroten wanneer iemand gevaarlijk gedrag vertoont? Wat kan je doen om meer plezier te hebben aan het werk? Hoe kan je meer inspraak krijgen in je uurrooster en in de beslissingen? Hoe kunnen de managers je beter ondersteunen? Een fundamentele vraag is deze: “Indien je het moeilijke gedrag van een persoon niet langer
k gedrag te begeleiden zou beantwoorden op de manier waarop je het nu doet, wie zou je dan zijn?”
5
NEEM NIETS ZOMAAR AAN Het is gemakkelijk de fout te begaan iemands potentieel te onderschatten op basis van de etiketten, of omdat die persoon er niet in geslaagd is bepaalde vaardigheden te verwerven. Dat is een tragische vergissing. Ik heb vijftien jaar veldwerk gedaan, en elke dag heb ik minder vertrouwen in mijn vermogen om te voorspellen hoeveel een persoon begrijpt. Recente ontwikkelingen maken duidelijk dat het dwaas is om voorspellingen te doen omtrent iemands potentieel op basis van diagnostische etiketten of prestaties uit het verleden. Honderdduizenden mensen die “ongeschikt” geacht werden voor de samenleving, verlieten onze instellingen en leven nu in de maatschappij. Honderdtwintigduizend mensen die ongeschikt waren bevonden voor tewerkstelling vanwege de ernst van hun handicap zijn tegenwoordig belastingbetalende werknemers dank zij ondersteunende werkgelegenheidsdiensten. De definitie zelf van mentale achterstand is de jongste jaren gewijzigd. De Amerikaanse Vereniging voor Mentale Achterstand heeft de definitie onlangs herzien. De tijd is voorbij van pessimistische voorspellingen die weinig hoop zagen voor de “ernstig mentaal” en “diep mentaal” gehandicapten. De nieuwe definitie maakt gewoon komaf met deze termen, en benadrukt het belang van de ondersteuning. Kortom: iemands potentieel hangt grotendeels af van de adequaatheid van zijn of haar ondersteuning, veel meer dan van een of ander eigen gebrek of “mankement”.
te leggen, ook al suggereren de etiketten van de persoon dat hij je niet kan begrijpen (op zijn minst zal de persoon de toon van je stem begrijpen). Spreek nooit over de persoon alsof die niet in dezelfde kamer was.
6
RELATIES MAKEN HEEL HET VERSCHIL Eenzaamheid is de belangrijkste handicap van onze tijd. Vele mindervaliden, jong en oud, leiden een leven in buitengewone isolatie. Sommigen zijn voor hulp volledig afhankelijk van hun familie. Een broer of een zus, een moeder of een vader vormen de enige bron van gezelschap. Vrienden zijn er vaak gewoon niet. Al te vaak zijn de enige relaties die mensen hebben deze met betaalde personeelsleden. Hoewel die veel kunnen bieden, veranderen ze vaak van job of nemen ze nieuwe verantwoordelijkheden op. De daaruit voortvloeiende instabiliteit kan verschrikkelijk zijn voor iemand die fundamenteel alleen is. Bedenk dat veel mensen in de samenleving er baat zullen bij hebben de persoon te leren kennen. De kans bestaat dat de persoon reeds iemands leven voller gemaakt heeft. Vertrouw erop dat hij iemands leven telkens weer zal verrijken. Leer meer over persoonlijke toekomstplanning en andere persoonsgerichte planbenaderingen.
7
HELP DE PERSOON EEN POSITIEVE IDENTITEIT TE ONTWIKKELEN John Bradshaw schreef: “Onze identiteit is datgene waarin wij verschillen en dat een verschil mààkt”.
Houd altijd voor ogen dat mensen in de eerste plaats mensen zijn. Etiketten vertellen ons niets (in enige reële betekenis) over hoe we kunnen begeleiden. Het is niet zo dat we het problematisch gedrag van de persoon moeten vergeten, maar we moeten begrijpen dat mensen gaven en capaciteiten hebben die onze etiketten (of, zoals Herb Lovett ze noemde, onze “klinische beschuldigingen”) overschaduwen.
Veel mensen met een handicap ontwikkelen een identiteit als “probleemkind”. Ze worden afgezonderd in “speciale” programma’s waar ze behandeld worden als mensen die weinig te bieden hebben. Al snel wordt hun “behandeling” een soort van kooi om ze tegen zichzelf en anderen te beschermen. Het echte gevaar bestaat hierin dat een persoon – eenmaal voldoende mensen over hem gaan denken als over een probleem – dit ook zal beginnen te geloven.
Vergeet nooit de persoon rechtstreeks aan te spreken en de dingen zo duidelijk mogelijk uit
We hebben er allen nood aan, nodig te zijn. Help de persoon om een bijdrage te leveren.
13
10 dingen die je kan doen
om een persoon met moeilijk Start zo mogelijk wanneer de persoon nog jong is. Geven is een levenslang streven. Eenvoudige dingen als helpen in het huishouden of bijspringen in de kerkgemeenschap kan de persoon leren dat hij een bijdrage kan leveren. Buig je over de krant en zoek de rubriek “Vrijwilligers gevraagd”. Spreek de persoon erover aan om samen met jou of met een vriend lid te worden van een organisatie. Help de persoon vriendschappen te onderhouden (bijvoorbeeld met een uitnodiging tot een logeerpartijtje, het sturen van een verjaardagskaart, het leren vragen “Hoe is het?”, of “Wat nieuws?”) Onthoud dat het van belang is om het vooroordeel te overwinnen dat de persoon niets te delen heeft. Het vergt tijd en vastberadenheid om de persoon en anderen de kracht en de capaciteit tot geven te helpen zien, daar waar tot dusver alleen gebreken gezien werden.
8
BIED KEUZEMOGELIJKHEDEN AAN IN PLAATS VAN ULTIMATUMS De keuze is een machtig alternatief voor bestraffing. Wanneer het gedrag van een persoon je uitdaagt, help hem dan een meer gewenste manier te vinden om de nood uit te drukken die aan de basis ligt van dat gedrag. Bied keuzes aan in plaats van ultimatums (bijvoorbeeld: “Bill, ik weet dat je boos bent. Wat zou er helpen? Wil je gaan wandelen? Of een ritje maken? Je hebt nood aan een kans om te kalmeren”). Laat de persoon de hele dag door keuzes maken. Als hij het moeilijk heeft om een keuze te maken, zoek dan een manier om te helpen. Zorg ervoor dat er gekozen kan worden tussen minstens drie wenselijke dingen. Zoals Norman Kunc het formuleerde: één optie is tirannie; twee opties vormen een dilemma; drie of meer opties geven een echte keuze.
14
Denk niet dat het helpen van een persoon om meer keuzes te maken betekent dat hij kan doen wat hij maar wil. Het stellen van grenzen is een belangrijk en fair onderdeel van elke relatie. De echte vraag is wie de grenzen bepaalt en waarom. Indien de persoon beperkingen opgelegd krijgt zonder zijn inspraak, en indien de beperkingen een wezenlijk onderdeel vormen van een leven waarin de persoon
machteloos is, dan kan zelfs je beste advies geïnterpreteerd worden als een zoveelste variant van de uitdrukking “Doe het op mijn manier, of anders …”. Je mag verwachten dat je advies genegeerd wordt wanneer de ontvanger van de boodschap “uit de macht ontzet” is. Engageer je tot een duurzame verbintenis ten aanzien van de persoon en van de “eerlijkheid” in de relatie. Indien de persoon al te lang uit de macht ontzet gebleven is, is het mogelijk dat je je een tijdlang vaker wel zult moeten plooien dan niet. Het streefdoel is de persoon te leren dat geven een kwestie van tweerichtingsverkeer is.
9
HELP DE PERSOON MEER PLEZIER TE HEBBEN Plezier is een krachtig antigif tegen problematische gedragingen. Mensen met zware handicaps leven vaak in getto’s van beloning. Het is inderdaad vaak deze armoede van beloning, en niet een gemis van vaardigheden, die mensen gescheiden houdt van de andere gemeenschapsleden. Velen moeten beloningsprogramma’s voor goed gedrag ondergaan. De zeer weinige dingen die ze graag hebben, worden dan nog gebruikt om hun volgzaamheid te versterken (van het verspillen van iets goeds gesproken!). Tel het aantal dingen die de persoon graag heeft, het aantal plaatsen waar hij graag naar toe trekt. Vergelijk dit met het aantal dingen waar andere mensen van genieten en met het aantal plaatsen waar anderen naar toe gaan. Stel je de vraag: “Heeft de persoon plezier? Ervaart hij voldoende vreugde? Is dit een interessant leven met dingen om naar uit te kijken?” Help de persoon om zijn lijst met interessante (en echt leuke) dingen aan te vullen. Steek tijd in vaste ontmoetingsplaatsen waar mensen graag rondhangen. Als je de noodzaak voelt om iets op papier te zetten, noteer dan de mate van plezier die je aantreft. Maak van plezier een streefdoel.
k gedrag te begeleiden
10
ZORG VOOR EEN VLOTTE RELATIE MET DE EERSTELIJNSARTS VAN DE PERSOON Mark Durand zei ooit: “Mensen hebben de neiging om onvolwassen te worden wanneer ze zich niet goed voelen”. Hoe vaak heb je al een algemene terugval ervaren in je humeur of in je vermogen om je in te leven in de noden van een ander als je je zelf niet goed voelt? Als we ziek zijn, zijn we onszelf niet. Veel mensen die moeilijk gedrag vertonen, doen dat omdat ze zich niet goed voelen. Het plotse opduiken van gedragsproblemen kan een signaal zijn dat de persoon zich niet goed voelt. Gewone ziektes als een verkoudheid of een oorontsteking kunnen evengoed resulteren in gedragingen zonder veel erg (bv. knorrigheid) als in ernstige gedragingen (bv. het hoofd tegen iets aanstoten). Het uitbouwen van een werkzame relatie met een goede eerstelijnsarts is belangrijk. Hoewel dit gemakkelijker gezegd is dan gedaan, zal de persoon – in het bijzonder wanneer hij moeilijk-
heden heeft om te communiceren – nood hebben aan een arts die hem kan helpen om gezond en wel te blijven. Vergeet niet dat artsen, net zoals vele andere mensen die opgroeiden in onze “schuifjesmaatschappij”, een persoon met belangrijke handicaps niet altijd begrijpen (en er zelfs schrik voor kunnen hebben). Wees niet bang om aan de arts van de persoon te zeggen dat je zijn aanbeveling of zijn bevinding niet begrijpt. Het is nodig dat je een klaar en onomwonden antwoord krijgt op al je vragen. Houd ook voor ogen dat het belangrijk is om het begrip “gezondheid” niet in te perken tot de afwezigheid van een stoornis of ziekte. “Zich goed voelen” en “gezond zijn” omvat de hele waaier van een evenwichtig dieet tot een goede nachtrust. Help de persoon in het verwerven van een toestand van “wellness”. (David Pitonyak, 10 Things You Can Do To Support A Person With Difficult Behaviors . Verschenen in het tijdschrift van IRSA, Rett Gazette, 2004, nr.3. Vertaling Johan Delaere)
in memoriam ann van laethem Geboren te Anderlecht op 20 november 1978, en thuis overleden te Schepdaal op 17 januari 2005 Dochter van Marc en Marie-Jeanne Van Laethem-De Winne, zus van Katleen en Liesbet
Anneke, Diep in een donker verlaten hoekje, het allerkleinste van mijn hart knaagt een onmetelijk gevoel van onmacht, Je hoort mij maar je luistert niet. Je ziet mij maar je kijkt niet. Je hebt iedereen lief maar je kan het niet. Het jonge vuur is langzaam uitgedoofd, maar je wilde altijd alles mee beleven. Dankbaar voor dit alles heb je moedig afscheid genomen. Op je eigen wijze en liefdevol.
15
Hippotherapie en Rett syndr Om de waarde van de hippotherapie voor Rett meisjes te kunnen begrijpen, is het belangrijk eerst een woordje uitleg te geven over hun grootste moeilijkheden. STOORNISSEN BIJ RETT Vaak hebben Rett meisjes te kampen met spierspanning, apraxie, ataxie, problemen met transitionele vaardigheden, ademhaling en spijsvertering, slechte bloedsomloop, gevoels- en waarnemingsproblemen. Spierspanning De spierspanning kan zowel te hoog (hypertonie of spasticiteit) als te laag zijn (hypotonie). Enerzijds moet de spiertonus voldoende spanning op kunnen bouwen om een beweging uit te voeren, anderzijds mag de tonus niet te sterk zijn, dit kan leiden tot onwillekeurige bewegingspatronen. Een toename van de spierspanning kan leiden tot het op de tenen lopen en moeilijkheden met ademhalen en slikken. Verschillende spieren met een gelijksoortige functie kunnen tegelijkertijd aanspannen. Wanneer dat niet gecontroleerd gebeurt, leidt het tot een te grote spanning in een lichaamsdeel. Er kan tevens sprake zijn van abnormale reflexen, waardoor er geen normale bewegingspatronen kunnen ontstaan. De spierspanning kan ook wisselend zijn: sommige spieren te strak, andere te slap, dit kan onder andere scoliose veroorzaken. Ataxie Een verstoring van het evenwicht, coördinatiestoornis van de spieren. Ataxie zorgt voor trillerige bewegingen, onzekerheid bij het lopen, onvoldoende evenwicht, struikelen en het uit de handen laten vallen van voorwerpen.
6
Apraxie Een stoornis in de coördinatie van bewegingen, vooral het gericht bewegen en het evenwicht bewaren geeft problemen. Er is sprake van een
verstoorde gelijktijdige aanspanning van spiergroepen met dezelfde functie (vooral rond heupen en schouders). Transitionele bewegingen Deze stellen ons in staat om selectieve bewegingen te maken en van houding te veranderen zoals zitten, lopen, stappen, rollen, staan. Het kind moet zelf bewust zijn houding kunnen veranderen. Een goede houdingscontrole stelt ons in staat om gevarieerd te bewegen. Door tonusproblemen kunnen er afwijkende bewegingspatronen ontstaan. In hoeverre deze abnormale bewegingspatronen doorbroken moeten worden, ligt eraan hoe het kind functioneert met dit abnormale
room: een analyse bewegingspatroon. Het kind moet natuurlijk wel functioneel kunnen blijven bewegen. Met functioneel bewegen wordt bedoeld dat de gehele beweging mogelijk is, dat het doel er mee bereikt kan worden (bijvoorbeeld lopen), het is dan niet altijd belangrijk hoe dat gebeurt, als het maar gebeurt. Ademhaling Hyperventilatie, adem inhouden, lucht happen, gebrek aan adem (apneu). Deze problemen stellen zich vaak wanneer het kind wakker is, niet gedurende de slaap. Ze kunnen verergeren bij emotionele of lichamelijke spanning.
Spijsvertering Obstipatie door te weinig lichaamsbeweging, door zwakke spierspanning of medicijnen. HIPPOTHERAPIE De hippotherapie is een onderdeel van een fysiotherapeutische behandeling. Men zit op het paard, alleen of in duozit. Er wordt enkel in stap gewerkt. De patiënt past zich ogenschijnlijk passief aan aan de bewegingen van het paard, onbewust wordt er veel activiteit gevraagd van het lichaam. Het lichaam moet zich voortdurend aanpassen om in de juiste houding op het paard te blijven. Er wordt binnen de hippotherapie weinig actieve inbreng gevraagd van het kind. Wel moet het kind actief corrigeren in de rug, doordat er passieve bewegingen gemaakt worden met het bekken. HULPMIDDELEN BIJ HIPPOTHERAPIE Zonder zadel Zonder zadel voelt men beter de bewegingen van het paard en de warmte is goed voor de ontspanning van de spieren. Het kind houdt zich vast aan de singel met handvat. Men ziet bij Rett meisjes vaak dat er tijdens het paardrijden bijna geen stereotiepe handbewegingen meer zijn en dat ze de beugel goed kunnen vasthouden. Met zadel + zadelknop Het rechtop staan en opnieuw neerkomen door met de benen te steunen in de beugels. Tillift of trap Hulpmiddel om grotere kinderen gemakkelijk op het paard te kunnen plaatsen. Ruitersriem Maakt het voor de begeleider gemakkelijker om het kind te corrigeren en vast te houden.
7
Hippotherapie en Rett syndr Begeleider Voor de kinderen die niet zelfstandig kunnen zitten. PAARDRIJDEN ALS THERAPIE Op welke manier kan hippotherapie iets betekenen voor Rett meisjes? Belangrijk is dat er gekeken wordt naar de vaardigheden waar het kind moeite mee heeft. Zijn er moeilijkheden bij het staan, zitten of stappen, stereotiepe handbewegingen? Spierspanning, ataxie, apraxie en transitionele bewegingen De impulsen die het kind in zithouding op het paard voelt, zijn dezelfde impulsen die ook voor het lopen nodig zijn. Door deze grote overeenkomst worden dezelfde spiergroepen aangesproken die het kind ook zou gebruiken tijdens het lopen. Door de ritmische bewegingen van het paard kunnen de spieren ontspannen, wordt het kind verplicht zijn houding continue te corrigeren om zijn evenwicht te bewaren. Stereotiepe bewegingen kunnen tijdens het paardrijden volledig wegvallen en de handgreep kan mooi vastgehouden worden. Met grote waarschijnlijkheid kunnen synapsen (verbindingen tussen zenuwcellen) die vaak gebruikt worden door veelvuldig oefenen beter in stand worden gehouden, wat het stappen kan bevorderen. Zintuigprikkeling Te paard wordt onbewust beroep gedaan op diverse zintuigen, deze worden geprikkeld wanneer het kind op het paard zit.
8
Tastzin: De huid vertelt veel meer dan alleen maar hoe de dingen aanvoelen. Er zitten heel veel verschillende soorten zenuwuiteinden vlak onder de huid, deze vangen allemaal een ander signaal op en stellen ons in staat warmte, kou en pijn te voelen. Door het paard aan te raken en te aaien voelt het kind verschillende texturen, vormen en temperatuur.
Gehoor: De verschillende geluiden in de stal en het geluid van de hoeven die de grond raken, prikkelen het gehoor, waardoor ook een prikkeling van het oor tot stand komt. Het oor is ook het evenwichtsorgaan, dus een prikkeling van het gehoor kan ook daarop invloed hebben. Gezicht: Het gezichtsvermogen is nodig om het paard te besturen, maar daarnaast is er zoveel te beleven rondom het paardrijden. Reuk: Het reukorgaan is erg gevoelig. In de stal en in de rijbak wordt het reukorgaan geprikkeld door de grote variëteit aan paardengeuren. Sociale en communicatieve vaardigheden Vergroten van zelfvertrouwen, contact met het paard, herkenning. Een eerder in zichzelf gekeerd kind kan plots open bloeien. Een kind herkent het paard. De emoties kunnen zo hevig zijn dat het een kind in staat stelt om woorden te gebruiken of afbeeldingen van paarden te herkennen. Dit kan een eerste stap naar communicatie zijn. Ademhaling De ademhaling kan rustiger en dieper worden. Onderzoekers zijn vandaag de dag nog steeds bezig met het onderzoek naar de lange termijn effecten van hippotherapie. Ook wordt er gediscussieerd over de vraag hoe de efficiëntie van hippotherapie bewezen kan worden. Verder is het de vraag waar dan naar gekeken moet worden: alleen naar verbetering van spierspanning, of naar evenwicht, of naar hoofdcontrole ... Het lijkt hier belangrijker voor het kind om naar functionele verbeteringen te kijken, want dat is het eigenlijke doel. Het is over het algemeen zo dat kinderen die deze behandeling krijgen niet alleen minder bewegingsbeperkingen, een betere
room: een analyse houding en betere spierontwikkeling hebben, maar ook een betere bekwaamheid om zichzelf aan te kleden, te wassen en te eten. Studies wijzen toch op de positieve gevolgen van het paardrijden.
van een therapeute. Opgepast: niet alle in de folder erkende maneges beschikken over een tillift, voldoende deuringang voor een rolstoel, of stellen een therapeut ter beschikking. Informeer naar prijs en mogelijkheden!
CONTRA-INDICATIES In hoeverre kan men paardrijden bij wervelzuilaandoeningen (scoliose)? Zolang het kind een goede, comfortabele houding heeft op het paard, kan er worden paardgereden. Na een scolioseoperatie hangt dit af van de gebruikte spillen en van de manier waarop men het kind nog op het paard kan brengen. Vaak moet men vermijden dat de benen te hoog geplooid worden en dat kan een probleem vormen bij het op het paard brengen, zelfs met een tillift worden de benen te hoog geplooid.
(Caroline Lietaer)
PRAKTISCHE INFORMATIE Ziekenfondsen die het paardrijden voor een deel terugbetalen: Het socialistische ziekenfonds Bond Moyson betaalt 3 euro per beurt terug, met een maximum van 20 beurten. Voorwaarden: ! lid zijn van de Socialistische Mutualiteit; ! lid zijn van de VFG (Vlaamse Federatie voor Gehandicapten), lidmaatschap bedraagt 10 euro per jaar; ! hippotherapie moet gebeuren in een erkende manege: zie kadertje hiernaast. Het Vlaams neutraal ziekenfonds: voor acupunctuur, antroposofische geneeskunde, chiropractie, hippotherapie, homeopathie en osteopathie een tussenkomst van 10 euro per behandeling tot 50 euro per kalenderjaar per rechthebbende voor alle alternatieve therapieën samen. Wat kost paardrijden? Bij wijze van voorbeeld: In Leiedal in Bissegem betaalt men 6,25 euro voor een kwartier hippotherapie onder begeleiding
BRONNEN www.hippotherapie.tk Marijn Hilferink – Hogeschool Fysiotherapie Het Retthandboek – Kathy Hunter
Erkende maneges Provincie Oost-Vlaanderen Green Corner, 9890 Vurste Gulden Sporen, 9111 Belsele Hippodroom, 9860 Oosterzele Paardrijden zonder drempels, 9930 Zomergem Dennenhof VZW Manege, 9850 Landegem Provincie West-Vlaanderen Domein Leiedal, 8501 Bissegem De Rhille, 8600 Diksmuide Gaverbeek, 8790 Waregem Provincie Limburg Panhof, 3990 Peer Den Dries, 3945 Ham Maaslands Instituut, 3650 Dilsem Provincie Antwerpen Manege De Casteleyn, 2300 Turnhout De Vrolijke Ruitertjes, 2320 Hoogstraten Pony Club, 2970 Schilde Furkahoeve, 2530 Boechout Trainingstables Gorishoeve, 2490 Balen Paatent, 2630 Aartselaar Provincie Vlaams Brabant De Hoefslag, 3307 Tienen-Vissenaken ‘t Hof, 1730 Asse Meerdalhof, 3050 Oud-Heverlee Hippotechnisch Centrum Arenberg, 3001 Heverlee
9
Mondverzorging bij motoris Motorisch gehandicapte kinderen zijn op het vlak van mondverzorging volledig aangewezen op de zorg van begeleiders. Mondhygiëne is een belangrijk onderdeel van de dagelijkse verzorging. Een goede mondverzorging is in de eerste plaats noodzakelijk om tandbederf en pijn te voorkomen, daarnaast beïnvloedt ze ook de sensibiliteit in het mondgebied. Neem voldoende tijd voor het verzorgen van de mond, het is beter eenmaal per dag de tanden grondig te poetsen dan twee- of driemaal op een drafje. Probeer het tandenpoetsen tevens zo aangenaam, sfeervol en rustig mogelijk te laten verlopen. Waarom verdient een goede tandverzorging extra aandacht, inspanning en zorg bij motorisch gehandicapte kinderen? VOEDINGSPROBLEMEN Motorisch gehandicapte personen hebben vaak te kampen met eet- en drinkproblemen, in het bijzonder met kauwmoeilijkheden. Gevolgen hiervan voor het gebit: Kauwmoeilijkheden De kinderen krijgen vaak aangepaste, zachte voeding, geen stevige brokken voedsel die het tandvlees masseren onder het kauwen. Als gevolg daarvan is er een slechtere doorbloeding in het tandvlees en een verhoogde deling van bacteriën. Dat kan leiden tot gezwollen of ontstoken tandvlees, cariës en soms tandverlies. Geringe tongbewegingen De tong kan moeilijk achtergebleven etensrestjes verwijderen. De achterblijvende restjes zijn een broeihaard voor bacteriën. Kinderen die genoodzaakt zijn om geplet en gemixt voedsel te eten hebben dus meer kans op gebitsproblemen. Ook kinderen die sondevoeding krijgen, hebben die natuurlijke tandvleesmassage niet waardoor ook hun gebit overgevoelig is voor tandbederf. Gemixt voedsel blijft trouwens meer en langer aan het gebit kleven. Om dit te voorkomen kunnen we de kinderen tussen de maaltijd door wat laten drinken, of tussen maaltijd en dessert en na het dessert de mond spoelen. ANDERE SCHADELIJKE INVLOEDEN
12
Medicatie Medicijnen tegen epilepsie kunnen een hinderlijke zwelling van het tandvlees veroorzaken, waardoor het vlugger ontsteekt. Bijna geen enkel medicijn op zich tast het gebit aan, maar wel de vele suikers die erin aanwezig zijn om de vieze smaak te
verdoezelen. Sommige geneesmiddelen kunnen een negatieve invloed hebben op de speekselafscheiding, waardoor een heel droge mond ontstaat. Het gevolg van droge tanden is dat daar gemakkelijker gaatjes in ontstaan. Bepaalde stoffen in het speeksel houden namelijk de bacteriële groei in de mond onder controle. Dranken Suikerrijke dranken (ook hoestsiropen!) tasten het gebit aan. Suikers in de zuigfles (vooral melkproducten met suiker) zijn schadelijker dan wanneer ze gedronken worden uit een beker. Braken Kinderen die veel braken, ondervinden een sterk verhoogde afbraak van het tandglazuur. Bruxisme Ten gevolge van bruxisme (tandenknarsen) komt het tandvlees onder grote spanning te staan en gaat het gemakkelijker bloeden. Ook al zijn vele tandjes afgesleten, poetsen met extra massage van het tandvlees blijft belangrijk. HOE DE TANDEN POETSEN Het is erg moeilijk om precies te zeggen welke poetsmethode voor welk kind de beste is. Hiervoor zijn de situaties in en rond de mond te verschillend. Een blijvende aandacht voor de evolutie van het gebit is belangrijk (geen routinepoetsen!). ENKELE TIPS EN IDEEËN OM DE TANDVERZORGING ZO OPTIMAAL MOGELIJK UIT TE VOEREN Zoek voor het kind de meest ontspannen houding, waarbij een goede bekkenschoudercontrole mogelijk is. Wanneer de verzorger zich naast het kind bevindt, is het zicht in de mond beter dan vanuit een positie voor of achter. De verzorger kan bovendien de houding van het kind beter ondersteunen. Het hoofd van het kind lichtjes naar voor brengen
ch gehandicapte kinderen helpt om overgevoelige reacties wat af te remmen. De techniek van mondcontrole kan tevens worden toegepast om het kind meer stabiliteit te geven en hulp te bieden bij het openen en sluiten van de mond. Het gebruik van handschoenen kan in bepaalde situaties de toegankelijkheid tot de mond verhogen. Soms kunnen gaasjes erg gemakkelijk zijn om een “lastige” tong of wang opzij te houden. Gebruik weinig tandpasta. Te veel pasta gaat enorm schuimen, zodat u niet goed kunt zien waar u poetst. Bovendien bevordert de prikkelende pasta de speekselsecretie en kan ze kokhalzen uitlokken. Veel kinderen slikken bovendien de tandpasta gewoon in. Probeer alle plaatsen te bereiken, indien mogelijk ook de binnenkant, maar oefen hiervoor geen extra kracht uit! Poets van tandvlees naar tand. In het algemeen ligt de gevoeligheid in de mond meer naar achteren, start dus in het midden en dan geleidelijk aan in de richting van de kauwvlakken. De bovenkaak is doorgaans ook het minst gevoelig om het tandenpoetsen mee te starten. Probeer de tandenborstel in de mond te houden en niet voortdurend in en uit de mond te halen. Spoelen is een moeilijke opgave. Sommige tandpasta’s zijn aangepast en maken spoelen overbodig. Poets toch na met zuiver water. Geltandpasta geeft minder schuimvorming en spoelt daardoor ook gemakkelijker weg. Indien mogelijk kan het spoelen worden aangeleerd door de kinderen kleine slokjes te geven en het hoofd licht voorover te houden. TOT SLOT Goed spoelen onder stromend water en het drogen van beker en borstel behoren tevens tot het ritueel van tandenpoetsen. Plaats de tandenborstel nadien met de kop naar boven in de beker. Zodra de haren uit elkaar gaan wijken moet de borstel vervangen worden (gemiddeld om de drie maanden). NUTTIGE WEETJES OVERLEG STEEDS MET UW TANDARTS! Begin met de mondhygiëne als de tandjes nog niet zijn doorgekomen: laat het kind eerst wennen aan prikkels rond en in de mond met
de hand, daarna met materialen zoals spatels, bijtringen … Er bestaan ook speciale leerborsteltjes, te verkrijgen in de meeste babyzaken. Vanaf de doorbraak van het eerste melktandje kan het echte poetsen beginnen. Gebruik een kleine kindertandenborstel met zachte nylonharen en een korte, ronde kop. Een lange, rechte steel verhoogt het gemak van de verzorger. Tandpasta is aanvankelijk niet nodig. Begin het poetsen met tandpasta vanaf anderhalf à twee jaar. Elektrisch poetsen start men het beste na de leeftijd van drie jaar, te vroeg starten wordt afgeraden daar de hevige trillingen en druk schade kunnen veroorzaken. Het voordeel van de elektrische tandenborstel is dat hij het tandvlees intensief en toch gedoseerd masseert, zo krijgt men een betere doorbloeding van het tandvlees. Lekkere smaakjes kunnen de kinderen aanzetten tot het opeten van de tandpasta, anderzijds vinden velen fruitsmaken een negatieve prikkel. Gebruik daarom bij voorkeur milde muntsmaken, die geven ook een frisser gevoel in de mond. Tot de leeftijd van zes jaar is het beter om een kindertandpasta te kiezen (met een verlaagd fluoridengehalte, nl. tussen 500 en 750 ppm). Te veel fluoride kan nadelig zijn voor de groei van het skelet en kan een stoornis in de tandvorming veroorzaken. Raadpleeg steeds een tandarts bij gebruik van spoelmiddelen of ontsmetting in de mond van uw kind. Sommige middelen mogen niet worden ingeslikt of mogen slechts periodiek worden gebruikt, andere veroorzaken bruine tandverkleuringen … Bij een dagelijkse mondhygiëne hoort ook het verzorgen van de tong: schraap of borstel de tong van achter naar voren. Bij sterke afweerreacties is dit echter moeilijk haalbaar. Veel poetsplezier!
(Isabel Van Yper Logopediste, MPI Zonnebloem, Heule)
13
10
R
ett meisjes in het zw
De Halliwick-methode: oefentherapie Filosofie De Halliwick-methode werd ontwikkeld door de in 1994 overleden vloeistof-mechanisch ingenieur James McMillan, die in 1949 begon met het geven van zwemlessen op de “Halliwick School for Crippled Girls” te Londen. Op basis van zijn kennis werkte hij een aantal principes uit om het lichaam in het water te stabiliseren. De methode was het resultaat van zijn ervaring met de vloeistofmechanica, die hij combineerde met informatie uit de kinesiologie, de pathologie en de groepsdynamica. Het lag in zijn bedoeling de (gehandicapte) zwemmer zo zelfstandig mogelijk te maken, en hem plezier te laten beleven door het aanleren van bewegingen in het water. De Halliwick-methode richt zich op het: ! verbeteren van de hoofd/romp controle; ! stimuleren van evenwichtsreacties in lig, zit en stand; ! normaliseren van de spiertonus; ! verdiepen van de ademhaling; ! aanleren van mondsluiting wanneer het gezicht het water raakt. Uitgangspunten Bij gehandicapte kinderen wordt er vaak van uitgegaan dat door de handicap en omwille van de veiligheid veel hulpmiddelen nodig zijn. Dit heeft drie nadelen. Vooreerst verstoort het gebruik van veel drijfmiddelen het natuurlijke evenwicht, waardoor er een evenwichtstoestand ontstaat die het kind op het droge nooit meemaakt. Bovendien belemmert de fixatie het kind om goed te reageren in het water, en dus ook om zelfredzaam te worden. Ten slotte blijft een groot deel van het lichaam boven water, waardoor het kind het snel koud krijgt. Om in het water zelfstandig te kunnen worden, dienen een aantal vaardigheden te worden aangeleerd. De bewegingservaring wordt aangeboden in de vorm van een 10puntenprogramma. Het spreekt voor zich dat niet iedereen het volledige programma
kan of hoeft te doorlopen. Een en ander is afhankelijk van de ernst van de stoornis en van de gestelde doelen. Het 10-puntenprogramma 1 Watergewenning: leren reageren op het water. Daar hoort vooral de aanpassing aan de vloeistofmechanica (opwaartse kracht, stroming en golven) bij. Een belangrijk punt is de ademcontrole. 2 Sagittale rotatiecontrole: gecontroleerde bewegingen met links-rechts componenten om de diepte-as, met name in verticale posities. 3 Transversale rotatiecontrole: gecontroleerde bewegingen om de breedte-as van het lichaam zoals gaan liggen, gaan staan, of een zithouding handhaven. 4 Longitudinale rotatiecontrole: gecontroleerde bewegingen om de lengte-as van het lichaam, met name in horizontale posities. 5 Gecombineerde rotatiecontrole: gecontroleerde schroefbewegingen om een combinatie van assen. M.a.w. een combinatie van de vorige rotaties. 6 Opwaartse kracht: vertrouwen dat het water het lichaam draagt. De zwemmer ervaart dat hij niet zinkt, maar omhoog of “naar de lucht” komt. 7 Evenwicht in rust: stabiel en ontspannen een uitgangshouding (zit, stand, ruglig) handhaven zonder bijbewegingen te maken met armen of benen. 8 Drijven op turbulentie: een drijvende zwemmer wordt door de helper door het water gezogen, in principe zonder lichaamscontact. De zwemmer dient ongewenste rotaties te controleren met hoofd en romp. 9 Elementaire beweging: een zwembeweging met de handen, als voorbereiding op een goede stuwbeweging. Belangrijk is de automatisering van de rompcontrole. 10 Basis Halliwick Zwemslag: een zwembeweging met de armen (roeien). Individuele aanpassing in verband met de aandoening mag.
11
wembad in het water voor gehandicapten Toelichting De stappen lopen geleidelijk in elkaar over. Hieronder bespreken we de belangrijkste aandachtspunten. (Voor meer informatie: zie www.halliwick.net) De eerste fase van de Halliwick-methode is voor het werken met Rett meisjes de belangrijkste. Hierbij ervaart de zwemmer het verschil tussen het gevoel van evenwicht in het water en op het droge. De beleving van het veranderde evenwicht wordt veroorzaakt door de specifieke omgevingsfactoren van het water: de opwaartse kracht, de turbulente stroming en de golven kunnen onzekerheid veroorzaken, vooral wanneer de evenwichtscontrole veranderd blijkt te zijn. Leren ontdekken wat de verschillen zijn, betekent wennen aan de nieuwe situatie. Alle bewegingsvormen worden uitgevoerd in verticale posities. De nadruk ligt op het leren ervaren van het evenwichtsprobleem dat veroorzaakt wordt door de opwaartse kracht, de stroming en de golven. Heel specifiek wordt de ademcontrole geoefend, waarbij de nadruk ligt op de gecontroleerde uitademing. Het moet een gewoonte worden om te blazen zodra de mond het water raakt. Dit voorkomt niet alleen verslikking, maar zorgt er ook voor dat het hoofd op een gecontroleerde wijze naar voren komt, waardoor de kans op evenwichtsverlies verkleind wordt. Zingen, praten, fluiten en zoemen zijn andere vormen van uitademen, die dienen als variaties in het leerproces. Vanuit therapeutisch oogpunt kan eindeloos geoefend worden op de combinatie van ademcontrole, hoofdbalans en rompbalans. Bij zwemmers met een beperkte coördinatie is water in dit opzicht ideaal: er is een duidelijk referentiepunt (het wateroppervlak) voor de tactiele waarneming; het bewegen gaat langzaam, en dus ook het evenwichtsverlies; en met heel weinig kracht kan een lichaam in evenwicht worden gehouden. De zwemmer dient door de begeleider zodanig te worden ondersteund, dat hij zich veilig voelt en toch gedwongen/ uitgedaagd wordt om zelf actief te zijn. De begeleider
kan “sturend” ondersteunen met de bedoeling een zo efficiënt en effectief mogelijke hoofd- en rompbalans uit te lokken. De tweede fase behelst een geleidelijke uitbreiding van de watergewenning, waarbij lichamelijke zelfstandigheid (kunnen) en geestelijke zelfstandigheid (durven) verder gestimuleerd worden via variatie, herhaling, vermindering van steun, en verandering van bewegingsrichting en -snelheid. Aan het eind van deze fase zou een zwemmer in staat moeten zijn om zelfstandig te bewegen zonder het evenwicht te verliezen. In fases drie en vier werkt men hoofdzakelijk aan het handhaven en leren herstellen van het evenwicht om drie lichaamsassen in horizontale en verticale posities. De drie assen zijn de longitudinale as of mediaanlijn, de transversale as door de heupen en de combinatie van beide voorgaande assen. De beweging van stand naar ruglig en vice versa: er wordt alleen naar ruglig gedraaid omdat deze houding beschouwd wordt als de enige horizontale houding waarin makkelijk en veilig kan worden geademd. Men dient zich te realiseren dat een zwemmer in (rug)lig zich gedraagt als een kano. Het gevoel dat het lichaam instabiel is rond de lengte-as, kan aanleiding geven tot massale evenwichtsreacties, gepaard met flexie van het lichaam. Veel zwemmers maken zich breed en zitten als het ware op de rug. Het verdient dan ook aanbeveling om deze rotatie geleidelijk te maken. De laterale controle is de beheersing van de (on)ge-wenste snelle rotatie om de lengteas. Uiteindelijk dient de zwemmer een volledige rol te kunnen maken van ruglig, via buiklig, naar ruglig. Via de fases vijf tot tien zou elke zwemmer uiteindelijk in staat moeten zijn om meerdere rotaties tegelijk te controleren. Hierbij kan een veelvoud van functionele bewegingen worden aangeboden om de zwemmer te leren omgaan met het driedimensionale krachtenspel dat – later – op het droge ook aanwezig is.
12
R
ett meisjes in het zw
De Halliwick-methode: enkele praktisc Opmerking vooraf Laat het kind nooit alleen of zonder toezicht in de nabijheid van water. Het zwembadbezoek dient een aangename ervaring te zijn. De begeleider (ouder) dient zelf ontspannen te zijn, en ervoor te zorgen dat het kind zich veilig voelt in het water. Watergewenning Voor mensen die op het droge moeite hebben met bewegen, is bewegen in het water een zeer waardevolle activiteit. Het kind leert reageren op het water. Door de invloed van de opwaartse kracht en het schijnbaar ontbreken van de zwaartekracht kan het meisje bewegingen maken en houdingen handhaven die op het droge moeilijk tot onmogelijk zijn. Deze bewegingen kunnen met weinig kracht uitgevoerd worden. Het bewegen in water verloopt langzaam en laat reactietijd toe (voldoende tijd voor het corrigeren van de houding). Het water leidt het bewegen en geeft ritme, waardoor het bewegen soepeler verloopt.
Leren drijven op de rug zonder hulpmiddelen Houd de rug van het kind tegen uw borstkas. Houd voorzichtig het hoofd vast in uw handpalmen. Ondersteun de nek of de rug van het kind niet. Zo leert het de opwaartse druk van het water ervaren. Deze opwaartse druk houdt het lichaam in horizontale positie. Op die manier leert het kind ook het evenwicht te handhaven in het water.
Trappen lopen Trappen lopen vraagt minder kracht. In het water is het veiliger, en vallen geeft geen problemen.
13
wembad
che oefeningen Opwaartse kracht ervaren
Bellen blazen
Vertrouwen dat het water het lichaam draagt. Het kind ervaart dat het niet zinkt, maar omhoog of “naar de lucht” komt.
Ervaring opdoen met het uitademen onder water.
Bronnen www.halliwick.net Kristine De Martelaer en Titeke Postma, Levenslang zwemmen (Publicatiefonds voor Lichamelijke Opvoeding).
(Samenstelling Caroline Lietaer. Met dank aan de heer Eddy Devriese van het Badhuis Menen voor zijn hulp bij het visualiseren van de praktische oefeningen.)
Van horen zeggen ... Een van onze leden-ouders wees ons op de publicatie van een hoopgevend artikel rond epilepsie. Het artikel in kwestie verscheen in het novembernummer van EOS, het maandblad over wetenschap en technologie. We citeren: “Epilepsie is een grillige ziekte. Aanvallen komen gelijk wanneer en in gelijk welke omstandigheden. Je zult als patiënt maar net achter het stuur zitten of aan het kookfornuis staan. Daarom werken neurologen en (nano-)ingenieurs aan een gepersonaliseerd digitaal systeem dat een aanval voorspelt en de patiënt een alarmsignaal geeft. Bovendien zou het systeem de aanval ook moeten voorkomen door automatisch een geneesmiddel toe te dienen of hersenstimulatie in gang te zetten. Volgens professor Lieven Lagae kan deze vorm van e-Health al over vijf jaar werkelijkheid worden.” We houden de vingers gekruist …
16
Eten, slikken Een aantal wetenschappelijke resultaten i.v.m. eten en slikken bij het Rett syndroom, aangevuld met de ervaringen van een ouder. Eetproblemen en de hyper-braakreflex (Catherine Senez, Frankrijk)
dame die jarenlang het boegbeeld van de Oostenrijkse vereniging was. Een innige omhelzing. Irmgard is ooit RSE-voorzitster geweest, en het was in haar Wenen dat we indertijd de statuten van de Europese vereniging bij elkaar hebben geschreven. Enkele jaren geleden liet ze weten zich definitief uit de actieve Rett gemeenschap terug te trekken. Maar zie: hier is ze terug van weggeweest, en daar kunnen we alleen maar blij om zijn. Om half zes vindt dan eindelijk de openingsceremonie van het Rett Syndroom Wereldcongres plaats. Intussen zijn we – met veel plezier overigens – weer een aantal oude bekenden tegen het lijf gelopen: Christiane Roque, voorzitter van de organiserende Franse Rett vereniging, en haar landgenoot en RSE-bestuurslid Gérard Nguyen, die samen het organiserende comité hebben aangevoerd (moe, maar gelukkig); Bojana en Snezana uit Servië; Bärbel uit Duitsland (die haar voorzitster in laatste instantie zag afhaken, Rett ouders zijn ook maar mensen); en Hanne Blom-Bakke uit Noorwegen die doodongelukkig is omdat ze haar land niet langer mag vertegenwoordigen. Openingsspeeches zijn wat ze zijn: ze formuleren verwachtingen en bevatten nogal wat plichtplegingen, dankwoorden en open deuren. Toch noteer ik enkele markante uitspraken. Zo wordt er in Frankrijk (net als in veel andere landen) een intens debat gevoerd rond de vraag naar de scholing van Rett meisjes. Blijkbaar leeft bij velen nog de vraag of Rett meisjes sowieso wel onderwezen kunnen worden, afgezien van de vraag welk onderwijstype eventueel het beste zou zijn (geïntegreerd, inclusief, buitengewoon …). Eén van de sprekers (een Frans politicus) heeft daar een heel eigen kijk op: “Waarom niet stellen dat Rett meisjes, net als alle andere kinderen, gehouden zijn aan de nationale schoolplicht?” vraagt hij zich luidop af. De kwestie is m.a.w. niet of Rett meisjes recht hebben op enige vorm van onderwijs. Nee, ze zijn onderworpen aan de plicht om onderwijs te volgen. Verfrissend idee, dat te denken geeft. Huda Zoghbi (de leidster van het team dat het MecP2 gen als verantwoordelijk gen voor Rett syndroom aanwees) heeft het over de almaar toenemende interesse van de wetenschappelijke wereld voor de Rett research. Dat is geen toeval: in hun vergevorderde zoektocht naar de mechanismen die Rett syndroom veroorzaken, zijn de vorsers op zo’n diep (zeg maar atomair) niveau afgedaald, dat ze in het “vaarwater” komen van ontstaansgeschiedenissen van andere ziekten. Precies omdat Rett research zo relevant is voor de kennis van die
Moeilijk eten is een symptoom dat hoort bij het klinische beeld van Rett syndroom. Veel achterliggende factoren zijn bekend, maar er bestaan weinig onderzoeksgegevens over het slecht functioneren van de mond- en keelholte als resultaat van de hyper-braakreflex op voedselstimuli. Wij stelden het voorkomen van de hyper-braakreflex en van de determinerende factoren vast bij een prospectief onderzoek bij leden van de Franse Rett vereniging (enquête bij de ouders). Uit die enquête blijkt dat 20% van de Rett meisjes ernstige problemen heeft met slikken. (Mogelijke oplossingen: zie Kathy Hunter verder in dit artikel.) Uit onderzoek blijkt verder dat in 50% van de gevallen waar een Rett meisje weigert te eten, de oorzaak ligt bij pijn. Die pijn is het gevolg van reflux of van een slokdarminfectie. Verder blijkt dat bij Rett meisjes het ledigen van de maag twee- tot driemaal trager verloopt dan bij andere mensen, wat kan verklaren waarom het langer duurt voor het meisje weer honger heeft na een maaltijd. De gemiddelde BMI bij Rett meisjes ligt te laag (gemiddeld 18), en dat gemiddelde daalt met de leeftijd. Dat is een logisch gevolg van het verergeren van de voedingsproblemen. Voedingsproblemen correleren vooral met verminderde mobiliteit, hyperventilatie en het ophouden van de adem. De kijk van een ouder op eetproblemen bij Rett syndroom (Kathy Hunter, VS) Eetproblemen komen frequent voor bij Rett syndroom. Slikken kan moeilijk zijn, vooral bij het drinken. Ongewone tongbewegingen, sterke of te zwakke tongtonus, verstijfde schouders en neurologische problemen dragen bij tot de voedingsproblemen. Ook reflux is een veel voorkomend probleem. Slikken veronderstelt gecoördineerde spierbewegingen, en het is noodzakelijk om de mond te sluiten bij het slikken, wat bij Rett meisjes niet altijd mogelijk is. Dunne vloeistoffen en grotere stukken vast voedsel zijn het moeilijkst om in te slikken. Verminderde inname van voedsel leidt tot verminderde groei. Verlies van gecontroleerde handbewegingen en de mogelijkheid om zichzelf te voeden verhoogt de verzorgings- en de voedingstijd. Verhoogde speekselvloed verhoogt het risico op dehydratatie en de nood aan vloeistoffen. Epileptische aanvallen en medicatie kunnen een goede opname van voedingsstoffen belemmeren en zo de behoefte aan vitamines en mineralen veranderen. Scoliose kan leiden tot een vervormd spijsverteringsstelsel. Ademhalingsmoeilijkheden kunnen eetproblemen verergeren en bijdragen tot een gebrek aan voedingsstoffen. Ondanks alle problemen willen Rett meisjes heel graag eten, ze houden van eten en ze proberen heel hard. Soms denk je: nu heeft ze toch veel gegeten, maar als je in detail kijkt, is het voedsel vaak overal, behalve in haar mond. Vele meisjes zijn dan ook ondervoed. Een aantal manieren om het eten makkelijker en aangenamer te maken: !
Geef voedsel dat makkelijk te eten is: geen dunne vloeistoffen, geen grote brokken. Het dikker maken van voeding en drank maakt dat er meer tijd is om door te slikken. Het reduceert ook
n en verteren !
! !
de reflux, omdat dikker, zwaarder voedsel beter binnengehouden wordt. Een goede houding is belangrijk bij het eten om het slikken te bevorderen en om het risico op aspiratie te vermijden. Houd je aan de “halfuurregel”: als het langer dan een half uur duurt om het eten binnen te krijgen, verliest het meisje meer calorieën door de inspanning dan dat ze er binnen krijgt met de voeding. Gebruik sterke smaken om de smaakpapillen te stimuleren, geef ijs voor de prikkelende sensatie. Zet het meisje mooi rechtop (vermindert risico op aspiratie) en zorg dat ze stabiel en comfortabel zit, anders gaat haar aandacht naar het risico op vallen in plaats van naar het eten.
Reflux Veel problemen, niet alleen bij het eten, maar bijvoorbeeld ook bij het wakker worden ‘s nachts, hebben een lichamelijke oorzaak, namelijk pijn. Reflux is een zeer groot probleem bij Rett meisjes, het is de grootste oorzaak van zelfdestructief gedrag. Wat we voor ogen moeten houden, is dat reflux pijn doet. De meisjes weigeren te eten om de pijn te vermijden. Dit heeft niet alleen ondervoeding tot gevolg, maar ook constipatie. Het is dan ook zeer belangrijk om reflux te diagnosticeren en te behandelen. Mondspieren en -bewegingen stimuleren Een mondspiertherapeut kan de bewegingen van mond, lippen, tong, kaken en wangen bestuderen bij het eten, drinken, spreken en bij gelaatsuitdrukkingen. Hij bekijkt dan of een of meerdere van die bewegingen het sluiten van de lippen of het openen van de mond verhinderen. Er zijn diverse mogelijkheden om de monden kaakspieren aangenaam te stimuleren, wat onrechtstreeks een positieve invloed kan hebben op het eten. Geef bijvoorbeeld regelmatig een massage van gezicht en mond en gebruik altijd een zachte tandenborstel voor het poetsen. Knopsonde Een knopsonde is een (onder de kledij onzichtbare) kunstmatige verbinding tussen de maag en de buikwand, en ziet er vanbuiten uit als een plastic knop. Veel ouders stellen het plaatsen van een knopsonde bij hun Rett dochter uit omdat ze het zien als een mislukking, als een falen om hun dochter te voeden. Ik ken niemand die het zich achteraf beklaagd heeft, en mocht dat toch het geval zijn: het is een omkeerbare ingreep. Het klaarblijkelijke voordeel is dat het meisje op die manier genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt; een bijkomend voordeel is dat een teveel aan lucht gemakkelijk uit de maag gelaten kan worden. (Anna Vermeulen)
17
andere ziekten, wordt hij wereldwijd met grote belangstelling gevolgd door een schare van notoire wetenschappers. Een spreker uit de top van de Franse mutualiteiten breekt een lans voor het toekennen van een waardig statuut aan de persoon (ouder) die zijn/haar job opgeeft om thuis de zorg voor het Rett kind op zich te nemen: “Het is een echt beroep zoals een ander, en verdient dan ook een navenante financiële vergoeding”. Hoe ver staat deze toekomstdroom nog van ons af? Eén ding is duidelijk: voor het ene Rett gezin veel verder dan voor het andere. Het verschil: gewoon de plaats van geboorte. Stond je wieg in Zweden, dan ben je al een heel eind in de goede richting opgeschoten; stond ze pakweg in Moldavië, dan ben je omzeggens nog nergens. Met onze voorzieningen, waaronder het Persoonlijke-Assistentiebudget, staan wij in België ergens halverwege. Laat onze politici nu maar eerst werk maken van die ellenlange PAB-wachtlijsten, denk je dan. Een laatste zin die me bijgebleven is uit de mond van een – alsnog gezonde – spreker: “Vroeg of laat treden wij allemaal binnen in de wereld van de handicap, hetzij via een lid van onze familie, hetzij gewoon doordat we oud worden”. Een waarheid als een koe, en toch een doordenker in al zijn trivialiteit. Gezonde mensen hebben de onhebbelijke gewoonte om in wij/zij-tegenstellingen te denken en te spreken: er is onze wereld, en er is die van de gehandicapten. Het is een gigantische illusie: elk levend wezen krijgt vroeg of laat te kampen met handicaps. Toegegeven, voor sommigen begint dat helaas reeds erg vroeg. Maar niemand ontsnapt eraan. Om het sterk te formuleren: gehandicapt zijn behoort tot het wezen van het leven. Als de samenleving, van Jan-met-de-pet tot de hoogste politicus in rang, hiervan doordrongen raakte, zou gehandicaptenzorg in een heel ander daglicht komen te staan. Het zou veeleer een maatschappelijke zelfzorg worden, met alle positieve (niet-discriminerende, versoepelende …) gevolgen vandien. Ik moet stoppen met filosoferen: de spreekwoordelijke bel gaat voor het galadiner in het Parijse stadhuis. De ontvangstzaal van het stadhuis is overladen met marmer, bladgoud, muurschilderingen en Baccaratkristal. Heel wat minder overladen is het beloofde galadiner: in ons land noemen ze dat bubbels met belegde broodjes, maar alla, zo kennen we onze Franse medemens. Het mag gezegd worden; iedereen doet zich te goed aan de broodjes en de fijne dessertjes, maar ook aan het
WETENSCHA
Osteoporose en het Rett s Het bot is een orgaan dat zich steeds vernieuwt. Tijdens de groei is de botopbouw (mineralisatie) actiever dan de botafbraak (resorptie) en zo wordt een “botmassa” opgebouwd. Op volwassen leeftijd blijven deze twee mechanismen in evenwicht. Na de menopauze neemt de botafbraak de overhand. Een verstoring van het evenwicht tussen botopbouw en botafbraak leidt tot broze botten, zelfs tot osteoporose. Men schat dat vandaag de osteoporosefrequentie bij Rett meisjes ouder dan negen jaar minstens 75% bedraagt.
Wat zijn de gevolgen en de risico’s van osteoporose?
Osteoporose verhoogt in belangrijke mate het risico op breuken. In de Verenigde Staten toont een studie bij Rett meisjes aan dat meer dan 40% van hen reeds een dijbeenbreuk opliep voor de leeftijd van 15 jaar. In Frankrijk stelde ik vast dat Rett meisjes 2,5 keer meer breuken hebben dan valide meisjes. Een tweede gevolg van osteoporose – pijn in de botten – is minder gekend. Dit gevolg van osteoporose werd nooit eerder door medische studies geëvalueerd. Deze botpijnen zijn chronisch en maken de kinderen soms ‘s nachts wakker. Het Rett meisje geeft niet-specifieke signalen zoals weigeren om te eten of een verminderde eetlust, minder glimlachen, vaker huilen, weigeren om te stappen of om recht te staan ...
Wat werkt het ontstaan van osteoporose in de hand? Vandaag weten we dat twee belangrijke factoren aan de basis liggen van het ontstaan van osteoporose bij Rett meisjes.
Eerst is er de meervoudige handicap, meer bepaald de verminderde mobiliteit. Rechtop staan en stappen zijn essentiële voorwaarden voor de vorming van botmassa tijdens de groei. De spieren oefenen tevens mechanische krachten uit die de mineralisatie van het bot stimuleren. Immobiliteit leidt tot een verlies van spieren
en dus tot een kleinere actie van de spieren op het bot. De graad van mobiliteit en de spiermassa zijn gecorreleerd aan de botmassa bij kinderen met een meervoudige handicap. De tweede factor is de mutatie van het MECP2gen. Er werd de laatste twee jaar vastgesteld dat het MECP2-gen een belangrijk taak vervult bij de ontwikkeling van het bot. Dit verklaart waarom osteoporose meer voorkomt bij kinderen met het Rett syndroom dan bij kinderen met andere meervoudige handicaps. Een aantal andere factoren heeft ook een invloed op de mineralisatie van de botten: • Een goed voedingspatroon kan bescherming bieden tegen osteoporose, zowel bij kinderen als bij volwassenen. De proteïnesupplementen moeten aangepast zijn aan de leeftijd van het Rett meisje. • Calcium en vitamine D supplementen zijn eveneens belangrijk. Een kind van 4 tot 7 jaar heeft 500 mg calcium per dag nodig, een kind van 7 tot 10 jaar 900 mg per dag en een kind van meer dan 10 jaar 1200 mg per dag. Vitamine D moet steeds als supplement worden toegediend, want wat door de huid wordt geproduceerd is onvoldoende voor jonge Rett meisjes. • De ontwikkeling van de puberteit en het verschijnen van de menstruatie tonen aan dat het lichaam in staat is om oestrogeen te vormen. Men weet dat oestrogenen een gunstige invloed hebben op het bot.
met RETT op REIS TIP 1
syndroom • Sommige medicatie, in het bijzonder die tegen epilepsie, verhindert een goede werking van vitamine D. Het is dus uiterst belangrijk dat men bij meisjes met epilepsie vitamine D supplementen blijft toedienen.
Neem een brochure mee over het Rett syndroom in de taal van het land waar je naartoe reist. Noteer telefoonnummers van je huisarts en andere medische begeleiders en maak een lijstje van de medicatie die je kind gebruikt.
Hoe en wanneer de osteoporose diagnose stellen?
Het adres van de website van de plaatselijke Rett vereniging vind je op onze website http://www.rettsyndrome.be onder “links”.
De röntgenfoto’s die worden gemaakt bij de controle op scoliose laten vaak een evaluatie van de botdensiteit toe, weliswaar met beperkte precisie. Het beste onderzoek is de botdichtheidsmeting. Dit onderzoek duurt 5 à 10 minuten. De blootstelling aan stralen is minder groot dan bij röntgenfoto’s, en het laat toe de graad van verkalking precies te bepalen. Ik raad dit onderzoek aan wanneer jonge meisjes breuken vertoonden of pijn hebben, wanneer botontkalking te zien is bij radiografie, of wanneer er veel risicofactoren voor osteoporose aanwezig zijn. Sommige bloedtesten en urineanalyses kunnen helpen om een gebrek aan calcium en vitamine D op te sporen.
Hoe osteoporose voorkomen en behandelen?
Eenvoudige middelen kunnen helpen om de botafbraak te beperken: • Voorzie voldoende melkproducten in de voeding en dien regelmatig vitamine D supplementen toe, zeker in de winter. • Het is belangrijk een goed voedingspatroon te onderhouden bij Rett kinderen die problemen hebben met eten, met rechtop staan of met stappen.
Meer reisinfo vind je op http://handirettgids.wikispaces.com
Wanneer ik osteoporose vaststel bij een jong meisje met pijn of met breuken, stel ik een behandeling voor met bisfosfonaten. Die voorkomen de botafbraak en bevorderen de mineralisatie van het bot. Deze behandeling gebeurt in het ziekenhuis met een infuus. Ze is heel doeltreffend tegen de pijn en vermindert sterk het risico op breuken.
De toekomst
In Frankrijk loopt een onderzoek met de steun van de AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) om de oorzaak van osteoporose beter te begrijpen. Andere teams in de wereld werken eveneens aan een behandeling om deze sterk onderschatte verwikkeling van het Rett syndroom te voorkomen of te genezen. (Dokter Agnes Linglart, kinderarts en endocrinoloog. Coördinator van het Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore, Hôpital St-Vincent de Paul, Paris. Vertaling: Caroline Lietaer)
Osteoporose: een definitie Osteoporose – ook botontkalking of botarmoede – betekent letterlijk “poreus bot”. Het is een aandoening waarbij het bot langzaamaan steeds meer botmineralen verliest, vooral calcium. Hierdoor wordt het botweefsel minder sterk. Het gevolg is dat de botten minder goed tegen belasting kunnen en snel breken (vooral bij pols en heup) of inzakken (vooral de ruggenwervels). Osteoporose wordt vaak pas opgemerkt bij het optreden van botbreuken. (http://www.orthopodie.nl)
BEWEGEN!
T
BEWEGEN? BEWEGEN! Symposium 2 x 60’Rett in beweging 24 september 2010, Utrecht Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
Meir Lotan
Voldoende bewegen is heilzaam voor iedereen, en zeker voor Rett meisjes. Het kan onder andere de kans op scoliose en ademhalingsstoornissen verminderen. Naast een preventief effect, geeft het de Rett meisjes ook een betere kwaliteit van leven. MEIR LOTAN De hoofdspreker van dit symposium, Meir Lotan, is een Israëlisch fysiotherapeut gespecialiseerd in het Rett Syndroom. Hij komt vertellen over de nieuwste wetenschappelijke inzichten over bewegen en het Rett syndroom. BEWEGEN Volgens Meir Lotan is 2 x 60 minuten bewegen per dag een absoluut minimum voor Rett meisjes. Het is belangrijk om de spieren van kinderen met het Rett syndroom in goede staat te houden. Dit kan uiteraard door middel van kinesitherapie, zwemmen, paardrijden, ergotherapie, snoezelen ... maar het kan evengoed ingebouwd worden in het dagelijkse leefpatroon. Stappen naar het toilet in plaats van er met de rolstoel naartoe rijden is een voorbeeld, staan voor de TV in plaats van ervoor zitten is een ander. Door voldoende te bewegen versterken de spieren, verbeteren bloed-
Mariëlle van de Berg
circulatie en hartritme en vermindert de nood aan laxeer-middelen – een probleem dat voornamelijk voorkomt bij oudere Rett meisjes. POSITIONERINGSTECHNIEKEN Van zodra een asymmetrie in de ruggengraat vastgesteld wordt, moet men aan scoliosepreventie denken. Lotan gebruikt positioneringstechnieken waardoor de kromming als het ware wordt overgecorrigeerd. Door deze overcorrectie zoveel mogelijk toe te passen in het dagelijkse leven, wordt de gewijzigde houding geautomatiseerd. Dit kan bijvoorbeeld door een handdoek onder een bil te plaatsen, de TV hoger te plaatsen (bij kyfose), de stoel schuin voor TV te plaatsen, het kind TV te laten kijken over de zetelleuning of plat op de buik ... Lotan Meir noemt zijn methode: “Conductive education for princesses with Rett syndrome”(geleidend onderwijs voor prinsessen met Rett syndroom). Volgens Lotan mogen we best streng en veeleisend zijn voor onze Rett kinderen, want ze beseffen maar al te goed dat ze privileges krijgen door hun handicap. Hij pleit dan ook voor “firm love” (strenge
herapie
27.
Laura demonstreert een van de positioneringstechnieken voor een overcorrectie van de kromming van de ruggengraat
liefde): “Je kunt het, maar we weten dat het moeilijk is”. Het publiek in de zaal reageerde hierop heel bevestigend. Meir Lotan gaf op de Wereldconferentie in Parijs in 2008 een bijzonder interessante uiteenzetting over scoliosepreventie. Geïnspireerd door zijn betoog, paste Marielle van den Berg, orthopedisch chirurg en bestuurslid van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, de positioneringstechnieken van Lotan toe bij haar 6-jarige dochter Robin. Ze merkte een lichte verbetering op van de scoliose. Binnenkort voorziet de NRSV een verdere studie met een 20-tal Rett meisjes in Nederland. MARIËLLE VAN DEN BERG Mariëlle van de Berg, moeder van Rettmeisje Robin (6 jaar), orthopedisch chirurg en tevens voorzitter van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, vertelt over scoliose. Zij vertelt over dit onderwerp vanuit haar vakgebied en als moeder van een Rett meisje. Ze legt uit wat scoliose is, hoe de kans op scoliose verkleind kan worden, en wat de rol van ouders en begeleiders is in dat proces. SCOLIOSE 25% van de Rett meisjes ontwikkelt een scoliose voor de leeftijd van 6 jaar, 80% heeft scoliose na de leeftijd van 13 jaar. Bepaalde risicofactoren werken de scoliose en de ernst ervan in de hand: bepaalde genotypes (PR168X, PR255, PR270X), het niet kunnen stappen, een lage spierspanning, een groeispurt en de leeftijd waarop de scoliose zich manifesteert (scoliose is ernstiger wanneer die begint bij een Rett meisje jonger dan 5 jaar). Bij scolioseoperaties wordt het zoeken naar de juiste balans belangrijker dan het aantal graden waarmee men de bocht kan
reduceren. Er wordt ook vaker gewerkt met een fixatie met een groeisysteem in plaats van met een vaste fixatie. De fixatie gebeurt dan door middel van lusjes in plaats van vijzen. Het is uiterst belangrijk om een goede analyse te maken van het autonome systeem voor de operatie en ook de voeding is belangrijk. De botdichtheid moet optimaal zijn. MEETMETHODE Het aantal gemeten graden kan variëren volgens de manier waarop de foto werd genomen (rechtstaand, zittend ...). Om goed te kunnen vergelijken, dient de foto steeds op dezelfde manier te worden genomen. De beste manier om een foto te nemen is hangend (het kind omhoog houden met je armen onder haar oksels). Er wordt aangeraden om jaarlijks een foto te nemen zowel van de rug als van de heupen. Tot 20 graden kan een scoliose volkomen normaal zijn. DE VISIE VAN MARIELLE VAN DEN BERG Passieve middelen (bijvoorbeeld braces, zit- en sta-ortheses) worden nog steeds gebruikt in de conservatieve orthopedische praktijk, hoewel sommige therapieën (bijvoorbeeld een korset bij scoliose) bewezen niet effectief zijn. Wij geven momenteel de voorkeur aan actieve correctiemethodes, vaak gebaseerd op “conductive education” (zie onder andere de methode van Lotan Meir hierboven). De grondgedachte is dat wat op spierkracht kan, op spierkracht gedaan wordt, met intensieve training. Het is belangrijk om bij Rett meisjes niet in de “prinsessenval” te trappen. We zoeken met andere woorden niet het comfort en de tevredenheid, maar bieden uitdagingen en durven inspanningen te vragen.
(Caroline Lietaer) (Foto’s sprekers: Karin van Beusekom)
