Door het vuur. Vrienden voor het leven. Groet uit West-Afrika

Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 15, nummer 3

Door het vuur Groet uit West-Afrika

Vrienden voor het leven

Door het vuur:

LEF, jaargang 15, nr. 3 November 2014 LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1600. Eindredactie Marianne Naafs-Wilstra

Je kent ze misschien wel, vuurlopers. Stoere mensen die hun voetzolen wagen door over gloeiende kolen te lopen. Er zijn zelfs workshops voor die beweren dat vuurlopen je helpt om het onmogelijke mogelijk te maken: ‘vuurlopen verlegt je grenzen, versterkt je focus en ankert je krachtbronnen’. Al met al een bijzondere en krachtige methode om je verborgen kwaliteiten te ontdekken. Het is wel zeker dat jullie zo’n workshop niet nodig hebben. Laten we maar niet vragen wat je liever hebt, kanker of een paar meter vurige kolen. Zeker is in elk geval dat het belangrijk is – en heel fijn – dat je in je leven mensen hebt die voor je door het vuur gaan: je ouders, brussen, vrienden, artsen, verpleegkundigen, leraren…... En dat hoeven zij gelukkig niet letterlijk te doen!

Marianne Naafs-Wilstra

Redactie Evie Erkelens Catharina Kuhl Meike Naafs Tessa Nagels Valerie Strategier Medewerkers Marinka Draaijer Luuk Hamberg Robert Kettelerij Gerard Koster Eline Kruithof Marije Smits Laurens van der Velden

Julia behandelt kinderen Oud-presentatrice Julia Samuël vertelt LeF hoe zij door het vuur gaat voor haar werk.

Opnames voor een documentaire, Mali 1999. Julia: ‘Ik herinner het me als de dag van gisteren. Daar stond ik dan, met cameraploeg en peperdure apparatuur, maar zonder medicijnen. In een dorp waar duizenden kinderen sterven aan malaria.’ Deze gebeurtenis vormt een ommekeer in het leven van Julia Samuël. Voor haar reis naar Mali kent Nederland Julia vooral als presentatrice bij zenders als Veronica en Yorin. Een nieuw levensdoel ontstond tijdens de opnames van haar documentaire Crossing Africa: ‘Er werd me verteld dat er iedere minuut een kind sterft aan malaria. Verschrikkelijk. Het verschil tussen overleven en sterven is slechts één euro. Dat is namelijk de prijs van behandeling van deze ziekte. Mijn ogen waren geopend en ik beloofde mezelf terug te keren naar Mali. Ditmaal met medicijnen!’ Aan LeF vertelt Julia Samuël (55) hoe zij door het vuur gaat om de ziekte malaria in Afrika te bestrijden. Soms ten koste van haar eigen veiligheid en gezondheid. Persoonlijk gevecht tegen kanker Julia weet hoe het voelt om ziek te zijn. Maar liefst driemaal heeft zij kanker gehad. Twintig jaar geleden genas zij van keelkanker en zeven jaar daarna van borstkanker. In 2009 werd botkanker geconstateerd. Ze ondergaat een zware operatie en een bestraling. Maar Julia besloot van chemotherapie af te zien omdat zij dan te ziek zou zijn om haar werkzaamheden in Afrika te kunnen uitvoeren. Aan tijdschrift Mijn Geheim vertelt ze: ‘Een paar weken na de operatie stond ik op Schiphol. Klaar voor vertrek naar Kameroen.’ Een van de douanemedewerksters fouilleert haar en Julia vraagt haar voor-

4

Onze vliegtuigen zorgen voor de aanvoer van medicijnen zichtig te zijn bij haar borst omdat ze daar onlangs geopereerd is. ‘Afrika, wie gaat er nou naar Afrika in zo’n toestand..?!’, hoort ze de douanebeambte vol ongeloof mompelen. ‘Mijn beslissing om me in te zetten voor zieke mensen in Afrika heeft echter niets te maken met mijn eigen ziekte. Kanker was voor mij een persoonlijk gevecht, een hel waar ik me doorheen moest slaan. Een hel waarin ik niet mocht opgeven.’ In 2006 overleeft Julia ternauwernood malaria. Denk maar niet dat dit haar deed twijfelen aan haar missie: ‘Malaria bestrijden is mijn levensdoel!’

2

LEF December 2014

Eieren en een grote glimlach Drive Against Malaria, de organisatie waarvoor Julia werkt, redt levens door goede ziekenhuizen te bouwen en personeel op te leiden. Drive Against Malaria zorgt voor medicatie en muskietennetten boven de bedden. En alle behandelingen zijn gratis omdat de mensen straatarm zijn. Julia: ‘We ontmoeten ernstig zieke mensen die geen geld voor een behandeling hebben. Zij leven noodgedwongen met de pijn. Onbeschrijflijke dankbaarheid zien we als we deze mensen behandelen en genezen! Dagelijks komen mensen ons bedanken en laten cadeautjes zoals fruit, groente en eieren achter. En een grote glimlach. Dat is een veel mooiere gift dan geld!’ Ontvoerd Julia en haar collega’s komen helaas niet alleen maar dankbaarheid tegen. In 2013 worden zij en een collega ontvoerd en gegijzeld door rebellen in de Centraal Afrikaanse Republiek: ‘Inmiddels werk ik al 15 jaar in Afrikaanse landen. Tijdens mijn werk zie ik veel geweld, wapens, overvallen en rebellen. Na jaren van ervaring in deze donkere afgronden van Afrika, dacht ik dat ik gehard was en dat niets me meer van de wijs zou brengen. Mijn motto’s waren: Op de tanden bijten en doorgaan! Tijd heelt immers alle wonden. Maar na de gijzeling moest ik ondervinden: Niets is minder waar.’

Pech gehad Een vergelijking maken tussen de gezondheidszorg in Afrika en Nederland is eigenlijk niet mogelijk. ‘Het is een verschil van dag en nacht’, aldus Julia. ‘In Nederland kunnen we altijd naar een dokter. En die dokter heeft verstand van zijn vak. In een ziekenhuis belanden zonder elektriciteit, stromend water of toiletten overkomt ons in Nederland niet.’ In sommige delen van Afrika kan dit wel gebeuren. En dan mag je jezelf nog gelukkig prijzen dat het ziekenhuis je binnenlaat. Julia: ‘Wanneer een ernstig ziek kind op de deur van het ziekenhuis klopt, dan informeert de arts eerst of de familie geld heeft om een behandeling te betalen. Is er geen geld? Pech gehad. No way dat de patiënt naar binnen mag. Daarom sterven er duizenden kinderen.’

‘De gijzeling overkwam ons als bliksemslag bij heldere hemel. We hebben omstandigheden moeten doorstaan die buiten de normale, menselijke ervaringswereld liggen. Rebellen zeiden ons te vermoorden. We werden dag en nacht onder schot gehouden. Er was geen eten. Ik vreesde nooit meer vrij te komen. Ik was bang mijn familie nooit meer te zien. Tijdens de gijzeling was het zó moeilijk om de hoop niet op te geven.’ Julia en haar collega ontsnappen als de rebellenleider even weg is. Ze weten een rebel om te kopen met medicijnen en die laat hen gaan. Het trauma na de gijzeling is groot. Tegen Shownieuws zegt ze net na de vrijlating: ‘Ik kijk in een zwarte afgrond.’ Tot navertellen is ze dan nog niet in staat. Nu en de komende jaren Gelukkig is Julia weer in staat optimistisch naar de toekomst te kijken. Er is ambitie genoeg. ‘Ik studeer nu Tropische Medicijnen en Besmettelijke Ziekten. Werken voor Drive Against Malaria hoop ik nog jaren te doen! Ik blijf natuurlijk zieke kinderen behandelen. Nu en de komende jaren!’

4

Groet uit West-Afrika

8

Vurige songs

9

Schrijf ‘t maar

10

Tijd voor jouw mening

Tessa Nagels MALARIA EN MEER Malaria is een parasiet in het bloed die wordt overgebracht door een mug. Er zijn vier varianten van de ziekte waarbij tropische malaria de ernstigste is. Zonder behandeling kan iemand binnen een week sterven. Nog even wat cijfertjes: elke minuut sterft er een kind onder de vijf jaar aan malaria. Dagelijks sterven er 3000 kinderen door deze ziekte. Soms is er in Afrika geen dokter te vinden in een gebied zo groot als de provincie Gelderland. Gelukkig heeft Drive Against Malaria 500.000 mensen kunnen genezen!

Uitgelicht: VOX

We werken vooral in gebieden waar de armste mensen wonen

LEF December 2014

LEF December 2014

5

4

11 LEFletters 12

Was jij er bij? LATER voor LATER

13 Agenda

Vurige bero epen Voor velen is vuur een teken van gezelligheid. Afgelopen zomer hebben we heerlijke zomeravonden gehad waarbij velen van jullie ongetwijfeld buiten rondom een vuurkorf of kampvuur hebben gezeten. Nu de winter is aangebroken en het vroeg donker is, is het tijd om het binnen gezellig te maken met flakkerende kaarsjes. Niet voor iedereen is vuur alleen maar gezelligheid. Voor sommige mensen heeft vuur alles te maken met hun beroep.

PYROTECHNICUS

Het meest bekende vurige beroep is natuurlijk brandweerman. Deze stoere mannen en vrouwen komen in actie zodra er ergens een brand of een ongeluk gemeld wordt. Een brandweerman trekt eerst zo snel mogelijk een beschermend pak aan en gaat dan met loeiende sirene op volle snelheid naar de brand. Hij kijkt eerst waar de brand is en probeert mensen te redden uit het gebouw. Daarna kan het blussen van het vuur beginnen. Brandweerman of –vrouw word je niet zomaar. Er is een heuse brandweeracademie voor. Je leert daar bijvoorbeeld hoe je een gebouw kunt ontruimen, hoe je kan helpen bij ongelukken en hoe je kleine en grote branden kunt blussen.

LASSER Een lasser werkt met vuur om materiaal aan elkaar te lassen, zoals bij machines of een fiets. Een lasser staat erg dicht op het vuur en zal het dan ook snel warm krijgen. Hij draagt speciale kleding zodat hij geen vlam vat als er spetters vuur tegen hem aan komen. Ook draagt een lasser een speciale veiligheidsbril die ervoor dat hij geen last heeft van het felle licht van het vuur. Hij moet immers goed kunnen zien wat hij doet want als hij niet goed vast last, kan het zomaar zijn dat je fiets uit elkaar valt. Niet zo handig dus! Wil je graag lasser worden? Er zijn speciale opleidingen voor.

14 LEF December 2014

14

14

Vurige beroepen

VUURSPUWER

BRANDWEERMAN

Abonnementen Via www.vokk.nl. Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen.

LEF-nieuws

Op 15 februari is het Wereld Kinderkanker Dag. Dan is er in de hele wereld extra aandacht voor kinderen met kanker. We vragen aan iedereen in Nederland om op deze dag het polsbandje Kanjers met LEF te dragen. Dus ook aan jou. Heb jij nog geen bandje, bestel er dan een of meer in de webshop van de VOKK (webwinkel.vokk.nl). Misschien willen je vrienden ook meedoen! En ken je een BN’er, geef hem dan ook een bandje en stuur ons een foto waarop hij het draagt! Doe mee en draag Kanjers met LEF.

8 Marije: Omdat er mensen van je houden

groet uit West-Afrika

Websites www.vokk.nl www.KanjerKetting.nl www.fanconianemie.nl

Druk Deltabach Grafimedia

3

Wereld Kinderkanker Dag

6 Tien vragen aan… Annemarie Peek, kinderoncoloog/hematoloog Beatrix Kinderziekenhuis Groningen

Elke dag sterven 1500 kinderen aan malaria

Vormgeving T2 Ontwerp, Katwijk

De 15-jarige Kaat Swartebr oeckx uit België maakt dromenvangers voo r kinderen met kanker uit België maar oo k uit Nederland en zelfs de Verenigde Sta ten. Ze heeft al meer dan 200 kinderen blij kunnen maken met een dromenva nger in hun lievelingskleuren. Kaats dro om is om later in de kinderoncologie te werken. Wil jij een gratis dromenvanger, kijk dan op Facebook ‘Dreamcatchers For Golde n Warriors’.

2 Voorwoord

Redactieadres VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein 030 2422944 [email protected]

@vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Survivors Vokk

Dromenvangers

Iemand die het vuur juist laat oplaaien is de vuurspuwer. Hoe hoger de vlammen, des te enthousiaster het publiek. Om vuur te kunnen spuwen maakt de vuurspuwer gebruik van speciale olie. Wanneer hij deze olie in de richting van een brandende fakkel spuugt, laait het vuur hoog op. Dit beroep is niet zonder gevaar. De vuurspuwer moet oppassen dat hij de olie niet inslikt en dat er geen brand ontstaat wanneer hij binnen werkt of in de buurt van bomen of struiken. Een vuurspuwer komt in actie om publiek te vermaken. Mensen blijven staan, want een vuurspuwer zien ze niet elke dag. Om het vuur te doven stopt een vuurspuwer de fakkel in zijn mond. Daarom wordt hij ook wel een vuurvreter genoemd. Er zijn speciale cursussen om vuurspuwer te worden.

Vuurwerk afsteken kan iedereen. Ieder jaar met Oud en Nieuw vliegen er wereldwijd miljoenen vuurpijlen de lucht in. Soms zijn er op 31 december of tijdens andere evenementen speciale vuurwerkshows. Het vuurwerk wordt dan afgestoken door mensen die hier speciaal voor opgeleid zijn, vaak in een bepaalde volgorde. Soms wordt de vuurwerkshow gecombineerd met muziek of laserstralen om het extra gaaf te maken. Iemand die opgeleid is voor het afsteken van vuurwerk, wordt een pyrotechnicus genoemd. Pyrotechnicus wordt je niet zomaar. Je moet de opleiding pyrotechniek volgen en heel veel uren stage lopen bij een speciaal vuurwerkbedrijf. Je leert dan onder andere ook veilig te werken. Als jij straks met Oud en Nieuw een paar vuurpijlen afsteekt, is veiligheid ook belangrijk. Lees daarom eerst goed de instructies en draag een veiligheidsbril om je ogen te beschermen.

GLASBLAZER

Een glasblazer maakt met vuur en glas de mooiste kunstwerken. Een glasblazer staat, net als de lasser, dicht op het vuur en moet dus goed opletten. Hij houdt een klompje glas met een blaaspijp in het vuur zodat dit gaat smelten. Als het glas zacht is, kan de glasblazer aan de slag om er iets moois van te maken. Dit doet hij door in de pijp te blazen waardoor er vormen ontstaan. Een speciaal soort glasblazer is de glasinstrumentenmaker. Hij maakt bijvoorbeeld glas voor laboratoria of ziekenhuizen. Tegenwoordig wordt laboratoriumglas meestal in een fabriek gemaakt, maar soms gebeurt het nog met de hand, bijvoorbeeld bij een erg ingewikkeld ontwerp. Glasblazen valt onder kunstambachten. Het is een heel bijzonder beroep.

16 Vrienden voor het leven 18

Jij aan het woord: Carlijn Roestenburg

19

Lezen – luisteren - spelen

Contact

Ben je op zoek naar jongeren die kanker hebben (gehad) of brus zijn van….? Ga dan op Facebook naar Gezinnen Vokk en stuur daar een vriendschapsverzoekberichtje. Eenmaal toegelaten kun je een berichtje sturen dat je lid wil worden van de besloten Facebook voor jongeren. Al vrij lang hebben we een besloten Facebook voor survivors. Daarvoor kun je je aanmelden door een bericht te sturen naar [email protected].

Droge Ogen Naar aanleiding va n een vraag in de vo rige LEF hebben verschillen de LEF-lezers ons ge we zen op scleralenzen. Da t zijn speciale cont ac tle nzen voor mensen met dr oge ogen. Heb jij las t va n droge ogen, vraag da n je oogarts naar de ze speciale lenzen.

Evie Erkelens

LEF December 2014 15

Blogspot: Lotgenoten 20 LEFgozer LEF December 2014

3

groet uit West-Afrika Elke dag sterven 1500 kinderen aan malaria Julia behandelt kinderen Oud-presentatrice Julia Samuël vertelt LeF hoe zij door het vuur gaat voor haar werk.

Opnames voor een documentaire, Mali 1999. Julia: ‘Ik herinner het me als de dag van gisteren. Daar stond ik dan, met cameraploeg en peperdure apparatuur, maar zonder medicijnen. In een dorp waar duizenden kinderen sterven aan malaria.’ Deze gebeurtenis vormt een ommekeer in het leven van Julia Samuël. Voor haar reis naar Mali kent Nederland Julia vooral als presentatrice bij zenders als Veronica en Yorin. Een nieuw levensdoel ontstond tijdens de opnames van haar documentaire Crossing Africa: ‘Er werd me verteld dat er iedere minuut een kind sterft aan malaria. Verschrikkelijk. Het verschil tussen overleven en sterven is slechts één euro. Dat is namelijk de prijs van behandeling van deze ziekte. Mijn ogen waren geopend en ik beloofde mezelf terug te keren naar Mali. Ditmaal met medicijnen!’ Aan LeF vertelt Julia Samuël (55) hoe zij door het vuur gaat om de ziekte malaria in Afrika te bestrijden. Soms ten koste van haar eigen veiligheid en gezondheid. Persoonlijk gevecht tegen kanker Julia weet hoe het voelt om ziek te zijn. Maar liefst driemaal heeft zij kanker gehad. Twintig jaar geleden genas zij van keelkanker en zeven jaar daarna van borstkanker. In 2009 werd botkanker geconstateerd. Ze ondergaat een zware operatie en een bestraling. Maar Julia besloot van chemotherapie af te zien omdat zij dan te ziek zou zijn om haar werkzaamheden in Afrika te kunnen uitvoeren. Aan tijdschrift Mijn Geheim vertelt ze: ‘Een paar weken na de operatie stond ik op Schiphol. Klaar voor vertrek naar Kameroen.’ Een van de douanemedewerksters fouilleert haar en Julia vraagt haar voor-

4

LEF December 2014

Onze vliegtuigen zorgen voor de aanvoer van medicijnen zichtig te zijn bij haar borst omdat ze daar onlangs geopereerd is. ‘Afrika, wie gaat er nou naar Afrika in zo’n toestand..?!’, hoort ze de douanebeambte vol ongeloof mompelen. ‘Mijn beslissing om me in te zetten voor zieke mensen in Afrika heeft echter niets te maken met mijn eigen ziekte. Kanker was voor mij een persoonlijk gevecht, een hel waar ik me doorheen moest slaan. Een hel waarin ik niet mocht opgeven.’ In 2006 overleeft Julia ternauwernood malaria. Denk maar niet dat dit haar deed twijfelen aan haar missie: ‘Malaria bestrijden is mijn levensdoel!’ Pech gehad Een vergelijking maken tussen de gezondheidszorg in Afrika en Nederland is eigenlijk niet mogelijk. ‘Het is een verschil van dag en nacht’, aldus Julia. ‘In Nederland kunnen we altijd naar een dokter. En die dokter heeft verstand van zijn vak. In een ziekenhuis belanden zonder elektriciteit, stromend water of toiletten overkomt ons in Nederland niet.’ In sommige delen van Afrika kan dit wel gebeuren. En dan mag je jezelf nog gelukkig prijzen dat het ziekenhuis je binnenlaat. Julia: ‘Wanneer een ernstig ziek kind op de deur van het ziekenhuis klopt, dan informeert de arts eerst of de familie geld heeft om een behandeling te betalen. Is er geen geld? Pech gehad. No way dat de patiënt naar binnen mag. Daarom sterven er duizenden kinderen.’

Eieren en een grote glimlach Drive Against Malaria, de organisatie waarvoor Julia werkt, redt levens door goede ziekenhuizen te bouwen en personeel op te leiden. Drive Against Malaria zorgt voor medicatie en muskietennetten boven de bedden. En alle behandelingen zijn gratis omdat de mensen straatarm zijn. Julia: ‘We ontmoeten ernstig zieke mensen die geen geld voor een behandeling hebben. Zij leven noodgedwongen met de pijn. Onbeschrijflijke dankbaarheid zien we als we deze mensen behandelen en genezen! Dagelijks komen mensen ons bedanken en laten cadeautjes zoals fruit, groente en eieren achter. En een grote glimlach. Dat is een veel mooiere gift dan geld!’ Ontvoerd Julia en haar collega’s komen helaas niet alleen maar dankbaarheid tegen. In 2013 worden zij en een collega ontvoerd en gegijzeld door rebellen in de Centraal Afrikaanse Republiek: ‘Inmiddels werk ik al 15 jaar in Afrikaanse landen. Tijdens mijn werk zie ik veel geweld, wapens, overvallen en rebellen. Na jaren van ervaring in deze donkere afgronden van Afrika, dacht ik dat ik gehard was en dat niets me meer van de wijs zou brengen. Mijn motto’s waren: Op de tanden bijten en doorgaan! Tijd heelt immers alle wonden. Maar na de gijzeling moest ik ondervinden: Niets is minder waar.’

‘De gijzeling overkwam ons als bliksemslag bij heldere hemel. We hebben omstandigheden moeten doorstaan die buiten de normale, menselijke ervaringswereld liggen. Rebellen zeiden ons te vermoorden. We werden dag en nacht onder schot gehouden. Er was geen eten. Ik vreesde nooit meer vrij te komen. Ik was bang mijn familie nooit meer te zien. Tijdens de gijzeling was het zó moeilijk om de hoop niet op te geven.’ Julia en haar collega ontsnappen als de rebellenleider even weg is. Ze weten een rebel om te kopen met medicijnen en die laat hen gaan. Het trauma na de gijzeling is groot. Tegen Shownieuws zegt ze net na de vrijlating: ‘Ik kijk in een zwarte afgrond.’ Tot navertellen is ze dan nog niet in staat. Nu en de komende jaren Gelukkig is Julia weer in staat optimistisch naar de toekomst te kijken. Er is ambitie genoeg. ‘Ik studeer nu Tropische Medicijnen en Besmettelijke Ziekten. Werken voor Drive Against Malaria hoop ik nog jaren te doen! Ik blijf natuurlijk zieke kinderen behandelen. Nu en de komende jaren!’

Tessa Nagels Malaria en meer Malaria is een parasiet in het bloed die wordt overgebracht door een mug. Er zijn vier varianten van de ziekte waarbij tropische malaria de ernstigste is. Zonder behandeling kan iemand binnen een week sterven. Nog even wat cijfertjes: elke minuut sterft er een kind onder de vijf jaar aan malaria. Dagelijks sterven er 3000 kinderen door deze ziekte. Soms is er in Afrika geen dokter te vinden in een gebied zo groot als de provincie Gelderland. Gelukkig heeft Drive Against Malaria 500.000 mensen kunnen genezen!

We werken vooral in gebieden waar de armste mensen wonen LEF December 2014

5

Vragen aan... Annemarie Peek,

kinderoncoloog/hematoloog Beatrix Kinderziekenhuis Groningen

Wat doet een kinderoncoloog precies? Een kinderoncoloog is een kinderarts die zich inzet om kinderen met een vorm van kanker beter te maken. Dat kan je doen door de kinderen op de afdeling of de polikliniek te onderzoeken en medicijnen voor te schrijven. Het is ook belangrijk om mee te werken aan onderzoek om in de toekomst nog meer kinderen beter te kunnen maken.

6

LEF December 2014

Wat is voor u de grootste uitdaging? Om de ergste nachtmerrie, namelijk de ziekte en de vaak zware behandeling, voor de kinderen en hun ouders zo hanteerbaar mogelijk te maken.

Gaat u voor de kinderen door het vuur? Ja, ik zal altijd mijn best doen om het maximaal haalbare voor ieder kind met kanker te bereiken.

Waarom bent u kinderoncoloog geworden? Omdat ik een dokter ben die graag kinderen beter wil maken en wat is er nou mooier dan te kunnen zeggen dat je een kind hebt genezen van kanker? Maar in de praktijk is het vooral geweldig dat ik ‘mijn’ patiënten vaak goed leer kennen, doordat ze heel lang onder controle blijven. Dan mag ik ze zien opgroeien, ook als ze weer beter zijn. En dat kan niet iedere kinderarts zeggen!

Hoe word je kinderoncoloog? Eerst moet je gewoon dokter worden door geneeskunde te studeren. Na zes jaar ben je basisarts en dan begint het pas. Eerst doe je een opleiding van vijf jaar om kinderarts te worden en pas daarna kun je je verder specialiseren tot kinderarts-oncoloog. Ook dit doe je weer door in het ziekenhuis te werken, maar dan op een afdeling kinderoncologie.

Hoe gaat u om met de emoties van ouders? Dat kan natuurlijk best lastig zijn want het verdriet van de ouders zal me altijd blijven raken in mijn hart. Maar door er zelf over te praten met mijn collega’s of mijn eigen familie en vrienden, kan ik dit een plek geven. En dat is natuurlijk wel nodig, want ik moet wel weer mijn werk doen, namelijk de kinderen beter maken.

Met wie werkt een kinderoncoloog allemaal samen? Met heel veel mensen in en ook buiten het ziekenhuis. Dit zijn alle verpleegkundigen, maar ook de pedagogisch medewerkers, fysiotherapeuten, diëtisten, maatschappelijk werkers en zo nog vele anderen. En natuurlijk is de samenwerking met andere dokters essentieel, zoals (kinder)chirurgen, radiotherapeuten, neurochirurgen in het eigen (universitaire) ziekenhuis. Maar ook samenwerking met de kinderartsen in de regio en huisartsen is erg belangrijk.

Wat vindt u het leukste aan uw werk? Kinderen zijn zo ongelooflijk sterk en veerkrachtig en het is bijzonder om te zien dat ze eigenlijk altijd wel kunnen genieten van een grapje of een lief woord. En hoewel er op een afdeling kinderoncologie veel ellende en verdriet kan zijn, is het vaak ook een opvallend vrolijke afdeling. Die bijzondere mix vind ik heel leuk!

Wat zijn de nare kanten van uw werk? Natuurlijk is het heel erg naar als een kind niet beter wordt en overlijdt. Dat is verreweg het ergste wat kan gebeuren en dat zal nooit wennen. Dan hoop ik altijd maar dat ik de ouders en broers en/of zussen voldoende heb kunnen helpen om met zo’n enorm groot verlies om te kunnen gaan.

Wat wilt u nog aan de LEF-lezers kwijt? Mensen vragen best wel vaak aan me hoe ik dit werk toch kan doen. Dan zeg ik dat ik het zo goed kan volhouden omdat ik iedere dag met krachtige en prachtige kinderen en ouders om mag gaan. En natuurlijk ook omdat we met z’n allen zo veel kinderen al beter kunnen maken. Ik werk er graag aan mee om in de toekomst nog meer kinderen een hoopvolle toekomst te geven!

In het volgende nummer! Het thema voor de volgende LEF is ‘Op zijn kop’. Wil je een bijdrage leveren aan deze LEFz met een gedicht, verhaal, blog, vraag? Mail dan naar [email protected].

LEF December 2014

7

f j i r h Sc r a a m ‘t

Omdat er mensen van je houden

I

k weet niet hoe het met jullie zit, maar ik ben telkens weer onder de indruk van het verdriet dat het verlies van iemand die je lief hebt veroorzaakt. Voordat ik begon aan deze column, zette ik de radio aan voor de nodige arbeidsvitaminen. Ik viel middenin de nationale herdenking van de slachtoffers van de vliegramp met de MH17. Sterker nog, ik viel middenin de speech van een van de nabestaanden, een dochter. Haar stem was zo indringend dat ik wel moest stoppen met schrijven. Ze vertelde over haar moeder, over de vakantie waarnaar ze zo had uitgezien, over het afscheid, de drie zoenen. Een ‘ik bel je bij aankomst’. Hoe hartverscheurend ook, het waren niet deze details die mijn adem afknepen. Het was haar stem, de stem van een meisje van mijn leeftijd. Ik kon via de radio horen hoe ze daar stond: vastberaden, intens verdrietig en met het plan de hele wereld te vertellen wat een gaaf mens haar moeder was. Af en toe

een onverwachte stilte, een hapering, een kleine trilling in haar stem. Dan ging ze weer verder. Ze sloot af met ‘en daarom ga ik door, voor mijn moeder. Zodat ze vanaf boven kan kijken en zien dat het niet voor niks was’. De stilte die volgde was oorverdovend. Wauw, wat een sterk mens, wat een vrouw. En wat oneerlijk dat zij in deze situatie terecht is gekomen. Zo voor me uit mijmerend, bedenk ik dat dit ook geldt voor de kinderen en ouders die ik in het AMC zie. Allemaal vrolijk en onschuldig totdat het noodlot toeslaat. Elke dag zie ik jongens en meisjes zich door de meest vreselijke dingen heen slaan. En ik zie ze elkaar steunen als een van de kinderen het niet haalt. Kinderen zouden niet in zo’n situatie terecht moeten komen. Niemand niet.

ina,

g op deze pa edicht zien g w u jo l je .n k Wil vok an naar lef@ stuur het d

omgekomen is tijdens de MH17 ramp. Niet met de moed der wanhoop maar in de zekerheid dat er nog zoveel meer moois is en dat er mensen zijn die om je geven en van je houden. Ik hoorde het heel duidelijk in de stem van die dochter: ‘all is not lost’. Opeens heb ik inspiratie en typ ik in tien minuten dit stukje bij elkaar. Cliché en overdreven? Misschien. Maar het is wat mij en volgens mij alle survivors en niet survivors drijft. Doorgaan, omdat het kan, omdat er heel veel mensen zijn die van je houden. When I get home I hope I’ll find The fire is still on And I’ll fall into your arms Like a stone into the river Douwe Bob – Stone into the river

Marije Smits

Het enige wat we kunnen doen is doorgaan, zoals de dochter van de vrouw die

Vurige songs Deze tien vurige songs van alle tijden – niet in Top-10-volgorde maar in volgorde van verschijnen – zijn de moeite waard om eens op Youtube op te zoeken. Ring of Fire Play with Fire Light my Fire Fire and Rain I’m on Fire

Johnny Cash Rolling Stones The Doors James Taylor Bruce Springsteen

1963 1965 1967 1970 1984

The Unforgettable Fire Vuur This Fire Sex on Fire Atlas (Up in Fire)

U2 Stef Bos Franz Fedinand Kings of Leon Coldplay

1984 1994 2004 2008 2013

Kralen van moed, Kralen van pijn, Kralen van hoop, Kralen van verdrietig zijn. Iedere kleurrijke kraal, vertelt jouw verhaal. Dag stoere kanjer!

en en zongen De vriendinnen van Eline schrev dit mooie lied voor haar ange. So young, so many dreams to ch big smile on Just living the good life with a her face. woke up one But things have changed she ferent way. day and saw the world in a dif read and you th a by s ng ha e lif ly en dd su d An said might be st ju u yo s rd wo e th at th ze ali re your last. e dark side of But don´` t forget that even th life has got a bright side, is. and I know you´`ll get trough th It´`s just a matter of time. Don´`t be afraid to cry, t. don´` t be scared to let it all ou ce with it’`s The world can be a brutal pla fate. unexpected moves and twists of side of ` forget that even the dark But don’t life has got a bright side, ` e strong enough to get and I know you’r through this. It’`s just a matter of time. k on my door Just know you can always knoc ` take it anymore, when you can’t e for. because that`’s what friends ar

Elise Haage-van Biezen

8

LEF December 2014

LEF December 2014

9

Leontine’s

g je Wil je jouw ze or vo ijd T doen in jouw mening? PC

achter je Kruip dan snel ail naar of laptop en m l. .n kk vo lef@

?

Heb jij vragen

Toen ik zag dat het thema van LEF ‘door het vuur’ zou zijn, dacht ik meteen aan mijn vrienden. Ik heb een bottumor gehad en dat was een lange weg van opereren, een prothese (in mijn been), chemo, weer leren lopen. Mijn vrienden hebben me de hele tijd gesteund. Ze kwamen op bezoek, stuurden me duizenden WhatsApps en sleepten me mee naar sport, school en feestjes als het even kon. Ze droegen me trappen op en af. Het zijn echt mijn allerbeste vrienden. We gaan voor elkaar door het vuur!

Sven Een tijdje terug zat ik in Attent te lezen, over hoe het is als je kind kanker heeft. Ik wilde het al langer vragen maar durfde nooit zo goed. Maar dit keer moest het ervan komen, dus ik vroeg aan mijn moeder hoe zij de tijd had beleefd dat ik ziek was. We hadden ineens een heel fijn gesprek en konden praten over dingen waar we het nooit eerder over hadden gehad. Hoe zij zich toen voelde, en hoe het voor haar en voor mij was om zo vaak in het ziekenhuis te zijn. We hebben ook gepraat over hoe we denken dat mijn toekomst eruit zal zien qua werk en zo. Ik kan het iedereen aanraden om een keer echt met je ouders te praten. Het is echt fijn.

Op internet kwam ik in contact met een meisje, D. Ze had net als ik kanker. We begonnen elkaar te mailen en wisselden onze ervaringen uit. Ze begreep mij helemaal en we maakten dezelfde dingen mee. We kregen steeds beter contact. Na een tijdje bleek dat de kanker bij haar terug was, voor de derde keer. Ze had al een aantal beenmergtransplantaties achter de rug maar kreeg er nog een. Ik leefde erg met haar mee en stuurde een kaartje. Daar kreeg ik vreemd genoeg pas antwoord op nadat ik haar ernaar gevraagd had. Haar verhaal werd steeds heftiger en ongeveer acht maanden nadat ik haar had leren kennen, schreef ze dat ze dood zou gaan. Vanaf toen dacht ik elke dag aan haar en hoopte ik dat het allemaal goed zou komen. Totdat ik hoorde van een waarschuwingssite over jongeren die een ernstige ziekte faketen, voor de kick. Op de lijst met ‘valse’ patiënten stond ook D, met verschillende e-mailadressen. Ik confronteerde haar met de site. Zij wist ervan en zei dat die site niet te vertrouwen was en dat ze wel ‘echt’ was. Maar haar verhaal bleek wel degelijk verzonnen. Daarna heb ik nooit meer iets van haar gehoord.

Laura

Marjet

, , schoolvragen Vriendenvragen ? en ag n-alles-vr hulpvragen, va F-letters, Stuur ze naar LE p/a VOKK, , Schouwstede 2b ein. eg uw 3431 JB Nie k: [email protected].

Mailen mag oo

Hoi Leontine,

Hoi Leontine,

Hallo,

Mijn broer heeft leukemie en hij krijgt eigenlijk alle aandacht. Ik vind het natuurlijk heel erg voor hem maar ik voel me er zo bijhangen. Als hij naar het ziekenhuis moet -dat is best vaak- ben ik meestal bij mijn oom en tante of bij mijn beste vriendin. Dat is heel gezellig, maar het is nooit zoals thuis. Het duurt nog zo lang voordat de behandeling klaar is, nog bijna een jaar. Hoe houden andere broers en zussen dat vol?

In de maanden dat ik niet of nauwelijks op school was, gebeurde er van alles in de klas. Toen ik in december weer helemaal terug kwam, hadden zich al allemaal groepjes gevormd. Ik pas er niet meer tussen. Het is of ik de trein heb gemist en die trein gaat verder zonder mij. Ze willen best helpen hoor, zo is het niet, maar toch heb ik het gevoel er niet meer bij te horen. Ik weet niet hoe ik dit moet veranderen…

Ik ben Evelyn en ik heb een hersentumor gehad. Daar heb ik heel veel problemen van overgehouden. Ik woon begeleid en heb ook parttime werk, dat gaat wel goed. Maar ik loop soms zo vast. Ik ben snel moe en raak dan van slag. Ik vraag me af hoe mijn toekomst eruitziet en hoe het verder moet. Ik ben soms zo verdrietig en zou graag met iemand praten, maar met wie?

Groetjes, Annemijn

Jelte

Dag Annemijn,

Beste Jelte,

Hoi Evelyn

Het is niet makkelijk om brus te zijn van een kind met kanker. Misschien kun je je ouders vragen of je vaker mee mag naar het ziekenhuis. Zo ben je meer met je broer samen en deel je de ervaringen in het ziekenhuis. Dan weet je ook beter waar ze het steeds over hebben en voel je je minder buitengesloten. Bestel bij de VOKK vooral ook het boekje Brussenspinsels. Daarin staan handige tips, ervaringen en gedichten van andere brussen. Ga eens mee op een kamp van de VOKK. Daar ontmoet je andere brussen, want je bent niet de enige! Het is altijd heel gezellig. Dus kijk op www.vokk.nl voor de agenda en de webwinkel.

Misschien is een maatje iets voor jou. Maatjes zijn jongeren van 16 tot 25 jaar die genezen zijn van kanker en met hun ervaringen anderen willen helpen. Je kunt met hen praten, lachen of huilen. Jullie kunnen een spelletje doen of iets anders waar JIJ zin in hebt! Praten over de ziekte hoeft niet, maar het kan wel, en alles is bespreekbaar! Zo kun je vragen of hij/zij tips heeft om er weer bij te gaan horen op school. Kijk op onze website www.vokk.nl voor meer informatie over het maatjesprogramma of meld je meteen aan via [email protected] of 030-2422944.

Je kunt veel hebben aan andere survivors. Iedere survivor heeft een eigen, uniek verhaal. Maar ondanks verschillen in leeftijd, kankervorm, behandeling en periode van behandeling hebben zij allen kanker overleefd. Met die ervaring kun je van elkaar leren, elkaar tot steun zijn, inspireren en laten zien dat het leven na kinderkanker de moeite waard is. De VOKK biedt verschillende mogelijkheden om in contact te komen met andere survivors zoals op kampen, bijeenkomsten voor survivors en de besloten Facebookpagina voor survivors. Kijk gauw op de website van de VOKK onder het kopje ‘survivors’!

Groeten, Evelyn

Het afgelopen najaar is VOX gepresenteerd. VOX is er speciaal voor survivors van kinderkanker vanaf 18 jaar. Ben jij survivor en zit je met late gevolgen, heb je vragen of behoefte aan contact: VOX is er voor jou! VOX behartigt jouw belangen VOX werkt aan optimale LATER-zorg en –onderzoek en aan betere kwaliteit van leven van survivors. VOX werkt samen met artsen, psychologen en onderzoekers aan richtlijnen voor LATER-zorg en is betrokken bij LATER-onderzoek. Natuurlijk vanuit het perspectief van survivors.

VOX biedt je informatie VOX geeft informatie over late gevolgen (zorg en onderzoek) via een digitale nieuwsbrief, Attent en LEF en het loket ‘survivors’ op www.vokk.nl. Daar vind je naast informatie over late gevolgen ook informatie over relaties, opleiding, werk en verzekerigen. VOX organiseert ook symposia zoals LATER voor LATER. VOX maakt persoonlijk contact mogelijk Via VOX kun je in contact komen met andere survivors. VOX heeft een besloten Facebookgroep. Wil je lid worden van deze groep, mail dan naar [email protected]. VOX organiseert ook borrels en weekenden voor survivors.

Groetjes, Leontine Succes! Leontine


Hartelijke groeten, Leontine LEF December 2014 11

Dr Heleen van der Pal van SKION LATE

R

LATER voor LATER

? j i b r e j i j was Op zaterdag 27 september was het derde LATER voor LATER symposium voor survivors van kinderkanker vanaf 16 jaar. Het ging dit keer over werk en verzekeringen. Dat je als kind kanker hebt gehad kan invloed hebben op je latere loopbaan. De middag begon met een inloop waarbij de bezoekers elkaar konden ontmoeten. Daarna kwamen er deskundigen aan het woord. De eerste was dr. Leontien Kremer. Zij gaf een algemene inleiding over LATER (LAngeTERmijn) en SKION LATER dat werkt aan optimale zorg, wetenschappelijk onderzoek doet en informatie voor overlevenden van kinderkanker ontwikkelt. Er loopt op dit moment een groot landelijk onderzoek waarvoor heel veel survivors worden uitgenodigd. Met de resultaten van deze SKION LATER Studie hopen de onderzoekers de zorg voor survivors verder te verbeteren en late gevolgen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen.

Daarna volgde de sessie over kinderkanker en werk. Soms kun je niet het werk doen dat je eigenlijk zo graag wilde. Wanneer je bijvoorbeeld graag in het leger wil, bestaat de kans dat je niet door de keuring komt. Survivors kunnen ook last hebben van chronische vermoeidheid. Soms komt dit pas jaren na de behandeling naar voren. Chronische vermoeidheid kan problemen geven tijdens je studie of op je werk. Het is belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert en je grenzen leert kennen. Zorg dat je jezelf niet overvraagt en geef op school of je werk ook duidelijk je grenzen aan. We kregen een overzicht van de wetten die te maken hebben met werk. Dit zijn er namelijk VEEL. Voor jongeren die om medische of arbeidskundige redenen geen zicht hebben op een gewone baan is de Wajong van belang. Via de Wajong heb je recht op een uitkering. Vanaf 1 januari gaat de participatiewet in en die brengt wijzigingen met zich mee. Op www.uwv.nl kun je daar meer over lezen. Boeiend was het panelgesprek van deskundigen over de invloed van kinderkanker op het vinden en het uitoefenen van werk. Hoe solliciteer je? Moet je vertellen dat je als kind kanker hebt gehad? Mag de werkgever daar wel naar vragen? Wat kun je het beste doen en wie kun je inschakelen bij problemen? Op school is dat je mentor, intern begeleider of vertrouwenspersoon, op je werk is dat je bedrijfsarts. Vaak kom je samen tot een goede oplossing. Na de pauze kwamen zorgen levensverzekeringen aan de orde. Zorg kost geld, veel geld, en daarom verzekeren mensen zich door elke maand een bepaald bedrag (de premie) aan de zorgverzekeringsmaatschappij te betalen. Daar komt het geld in een pot waaruit de zorgkosten worden betaald. Iedereen krijgt de basisverzekering, het kunnen krijgen van een aanvullende verzekering is lastiger. Dan kijken de verzekeraars wel naar je ziekteverleden. Het is eigenlijk het handigst gewoon bij de verzekeraar van je ouders te blijven. Mocht je toch willen veranderen, vul dan je aanvraagformulier altijd naar waarheid in. Als je informatie achterhoudt, heeft de verzekeringsmaatschappij namelijk het recht niet tot uitkering over te gaan.


Een levensverzekering sluit je af wanneer je een (grote) lening aangaat, bijvoorbeeld voor een huis. Heel soms gebeurt het dat een verzekeringsmaatschappij een levensverzekering weigert omdat iemand als kind kanker heeft gehad. Gelukkig komt dat tegenwoordig steeds minder voor. Maar je moet meestal wel een hogere premie betalen omdat je in de ogen van de verzekeringsmaatschappij een verhoogd risico vormt. Aan het eind van de dag presenteerden we VOX. VOX is de nieuwe naam voor het onderdeel van de VOKK dat zich richt op survivors vanaf 18 jaar. Voor survivors van bijvoorbeeld 35 jaar is het niet zo logisch om zich met een hulpvraag tot de VOKK te richten want dat is een oudervereniging. Vandaar een eigen naam en een eigen logo waarmee we beter duidelijk kunnen maken waar survivors terecht kunnen. VOX staat voor VOKK Survivors. Leuk is dat vox Latijn is voor stem. VOX is niet alleen de plek waar survivors terecht kunnen maar laat ook hun stem meespreken bij LATER-zorg en -onderzoek. Zo werken we samen aan een betere LATER-zorg en betere kwaliteit van leven van survivors, nu en in de toekomst. Na afloop waren er lekkere hapjes en drankjes en konden de bezoekers met elkaar doorpraten over deze dag.

Jaap den Hartogh * De power points van alle lezingen vind je terug op www.vokk.nl in het loket ‘survivors’.

Zondag 15 februari WORLD CHILD CANCER DAY Diverse activiteiten. Houd hiervoor de website en nieuwsbrief in de gaten

Zaterdag 28 maart VOORJAARSSYMPOSIUM Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinderen jongerenprogramma en een apart programma voor survivors vanaf 18 jaar Info: 030 24 22 944 / [email protected] Aanmelden: via website

Vrijdag 27 februari - zondag 1 maart WEEKENDKAMP 12 TOT 18 JAAR Plaats: Stayokay Gorssel Voor wie: (ex)patiënten en brussen Kosten: leden € 32,50 en niet-leden € 50,Info en aanmelden: 030 24 22 944 of [email protected]

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda. Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsboven ‘nieuwsbrief’.


Vurige bero epen Voor velen is vuur een teken van gezelligheid. Afgelopen zomer hebben we heerlijke zomeravonden gehad waarbij velen van jullie ongetwijfeld buiten rondom een vuurkorf of kampvuur hebben gezeten. Nu de winter is aangebroken en het vroeg donker is, is het tijd om het binnen gezellig te maken met flakkerende kaarsjes. Niet voor iedereen is vuur alleen maar gezelligheid. Voor sommige mensen heeft vuur alles te maken met hun beroep.

VUURSPUWER

Brandweerman

PYROTECHNICUS

Het meest bekende vurige beroep is natuurlijk brandweerman. Deze stoere mannen en vrouwen komen in actie zodra er ergens een brand of een ongeluk gemeld wordt. Een brandweerman trekt eerst zo snel mogelijk een beschermend pak aan en gaat dan met loeiende sirene op volle snelheid naar de brand. Hij kijkt eerst waar de brand is en probeert mensen te redden uit het gebouw. Daarna kan het blussen van het vuur beginnen. Brandweerman of –vrouw word je niet zomaar. Er is een heuse brandweeracademie voor. Je leert daar bijvoorbeeld hoe je een gebouw kunt ontruimen, hoe je kan helpen bij ongelukken en hoe je kleine en grote branden kunt blussen.

LASSER Een lasser werkt met vuur om materiaal aan elkaar te lassen, zoals bij machines of een fiets. Een lasser staat erg dicht op het vuur en zal het dan ook snel warm krijgen. Hij draagt speciale kleding zodat hij geen vlam vat als er spetters vuur tegen hem aan komen. Ook draagt een lasser een speciale veiligheidsbril die ervoor dat hij geen last heeft van het felle licht van het vuur. Hij moet immers goed kunnen zien wat hij doet want als hij niet goed vast last, kan het zomaar zijn dat je fiets uit elkaar valt. Niet zo handig dus! Wil je graag lasser worden? Er zijn speciale opleidingen voor.


Iemand die het vuur juist laat oplaaien is de vuurspuwer. Hoe hoger de vlammen, des te enthousiaster het publiek. Om vuur te kunnen spuwen maakt de vuurspuwer gebruik van speciale olie. Wanneer hij deze olie in de richting van een brandende fakkel spuugt, laait het vuur hoog op. Dit beroep is niet zonder gevaar. De vuurspuwer moet oppassen dat hij de olie niet inslikt en dat er geen brand ontstaat wanneer hij binnen werkt of in de buurt van bomen of struiken. Een vuurspuwer komt in actie om publiek te vermaken. Mensen blijven staan, want een vuurspuwer zien ze niet elke dag. Om het vuur te doven stopt een vuurspuwer de fakkel in zijn mond. Daarom wordt hij ook wel een vuurvreter genoemd. Er zijn speciale cursussen om vuurspuwer te worden.

Vuurwerk afsteken kan iedereen. Ieder jaar met Oud en Nieuw vliegen er wereldwijd miljoenen vuurpijlen de lucht in. Soms zijn er op 31 december of tijdens andere evenementen speciale vuurwerkshows. Het vuurwerk wordt dan afgestoken door mensen die hier speciaal voor opgeleid zijn, vaak in een bepaalde volgorde. Soms wordt de vuurwerkshow gecombineerd met muziek of laserstralen om het extra gaaf te maken. Iemand die opgeleid is voor het afsteken van vuurwerk, wordt een pyrotechnicus genoemd. Pyrotechnicus wordt je niet zomaar. Je moet de opleiding pyrotechniek volgen en heel veel uren stage lopen bij een speciaal vuurwerkbedrijf. Je leert dan onder andere ook veilig te werken. Als jij straks met Oud en Nieuw een paar vuurpijlen afsteekt, is veiligheid ook belangrijk. Lees daarom eerst goed de instructies en draag een veiligheidsbril om je ogen te beschermen.

GLASBLAZER

Een glasblazer maakt met vuur en glas de mooiste kunstwerken. Een glasblazer staat, net als de lasser, dicht op het vuur en moet dus goed opletten. Hij houdt een klompje glas met een blaaspijp in het vuur zodat dit gaat smelten. Als het glas zacht is, kan de glasblazer aan de slag om er iets moois van te maken. Dit doet hij door in de pijp te blazen waardoor er vormen ontstaan. Een speciaal soort glasblazer is de glasinstrumentenmaker. Hij maakt bijvoorbeeld glas voor laboratoria of ziekenhuizen. Tegenwoordig wordt laboratoriumglas meestal in een fabriek gemaakt, maar soms gebeurt het nog met de hand, bijvoorbeeld bij een erg ingewikkeld ontwerp. Glasblazen valt onder kunstambachten. Het is een heel bijzonder beroep.

Evie Erkelens


Vrienden voor het leven Angeliek (25 jr) en Pien (28 jr) ontmoetten elkaar voor het eerst in 2002 bij Zomerzotheid, een zeilkamp van de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV). T ijdens dit kamp deelden ze een stapelbed en trokken ze veel met elkaar op. Angeliek en Pien hadden allebei kanker gehad en waren klaar met de behandeling. Pien had de ziekte van Hodgkin en Angeliek een bestralingstumor in haar kauwspier. Ze waren in dezelfde periode in hetzelfde ziekenhuis –het Emma Kinderziekenhuis AMC- maar ze hadden elkaar voor Zomerzotheid nooit gezien. Nu, twaalf jaar later, zijn ze beste vriendinnen en gaan ze voor elkaar door het vuur. Ondanks de grote afstand -Pien woont in Noord-Holland en Angeliek in Limburgtrekken ze nog steeds vaak met elkaar op. Een dagje naar het strand in Zandvoort of een middag snowboarden in Landgraaf, ze doen het allemaal. Ook vieren ze sinds een aantal jaar Oud en Nieuw samen. Het vuurwerk afsteken zorgt elke keer weer voor een hoop gegil. 16 LEF December 2014

Deze zomer zijn de dames voor het eerst samen op vakantie geweest, met nog twee andere vrienden die ze via de VOKK kennen. Gelukkig weten ze na twaalf jaar vriendschap wat ze aan elkaar hebben. ‘We kunnen alles tegen elkaar zeggen. En vaak hebben we aan een half woord genoeg, niet alles hoeft uitgesproken te worden’, zegt Pien. Ze spreken elkaar bijna iedere dag, vroeger op MSN en tegenwoordig op WhatsApp. ‘Het is heel gezellig om met elkaar te praten. Soms zitten we gewoon te zeuren over stomme dingen in het leven, dan gaat het eigenlijk nergens over. En als we elkaar weer in het echt zien, is het meteen heel leuk’, vertelt Angeliek.

Ze zien elkaar ook ieder jaar bij het 18+ kamp van de VOKK. Van tevoren hebben ze al de grootste lol met het fantaseren over de activiteiten die op het programma staan. En elke keer vinden Angeliek en Pien het weer jammer als ze op zondag naar huis moeten en ze elkaar maar zo kort hebben gezien. Maar dat vinden ze ook wel wat hebben: ‘Zo blijft het leuk om elkaar een paar keer per jaar te zien. Je maakt echt tijd voor elkaar vrij’, zegt Angeliek. De vriendinnen steunen elkaar door dik en dun. Toen Angeliek ’s avonds laat een keer in de verkeerde trein was gestapt en op het station van Hoofddorp strandde, kwam Pien haar meteen ophalen. En als Pien iets niet snapte van haar autotheorie, stond Angeliek klaar om dat aan haar uit te leggen.

Valerie Strategier


Jij aanCarlijn het woord Roestenburg ‘Ik kom van de vermoeidheid af’ Carlijn Roestenberg is student aan de PABO en daar kreeg ze de opdracht een autobiografie te schrijven. ‘Mijn autobiografie wordt een boek’, dacht Carlijn. Ook al was ze pas zeventien, ze had al zo veel meegemaakt. Want toen ze zeven was, bleek ze een Ewing-sarcoom in haar schouder te hebben. De autobiografie werd echt een boek van 177 pagina’s. Uit haar boek twee gedeeltes. Mezelf kunnen zijn Tien jaar geleden, op de verjaardag van mijn zus, moesten mama, papa en ik naar het ziekenhuis. Ik kreeg te horen dat het slecht was maar had geen idee. Ik was 7 jaar en stond nergens bij stil. Wat moesten ze van mij? Meteen kregen we te horen dat ik een biopsie moest. Later werd het slechte nieuws aan mijn ouders verteld: hun dochter had kanker. Niet zomaar kanker maar een vorm die onbekend was. Mij werd pas iets verteld toen het behandelplan klaar was. De eerste week had ik de tijd van mijn leven in het ziekenhuis. Ik kon spelletjes doen en hoefde niet naar school. Maar daarna begon een lijdensweg van 14 chemokuren, 34 bestralingen en een operatie waarbij het niet zeker was hoe ik eruit zou komen: met of zonder arm. Mijn ouders zijn altijd groot gebleven, ook door de steun die zij van allerlei organisaties kregen. Stichting Opkikker was er een van. Mama vroeg op een dag wat ik het liefste zou willen doen. Later begreep ik dat ik de dag van mijn leven zou krijgen. We gingen met ons hele gezin duiken, in een limousine, naar het huis van de toekomst en naar chefkok Ron Blauw. En ook nog naar het Chinees Staatcircus. Een dag om nooit te vergeten. Nu zet ik me in voor De Opkikker en ik vind er ook nog steeds steun. Ik kan er even mezelf zijn, net als iedereen daar. Want in het dagelijks leven ben ik niet zoals een van jullie. Late gevolgen De ene dag gaat het beter met me dan de andere. Elke week ga ik naar de fysio om te sporten en om de twee weken voor mijn rug. Het verschil tussen mijn linker- en rechterschouder wordt steeds groter maar ik leef er mee. Er is een nieuwe stoel besteld, en mijn fiets krijgt een aangepast stuur met een langer linkerhandvat zodat ik er bij kan. Ik merk dat ik heel erg moe ben. Daarom stuurt de AYA poli me door naar het Chronische vermoeidheidscentrum. Ik heb er alle vertrouwen in dat ik hier op de goede plek zit en dat ik van de vermoeidheid af kom. Dan kan mijn leven weer een beetje normaal worden.

De Babymakelaar - Marelle Boersma Wat een spannend verhaal. Femke treedt op in een musical en is al snel een bekende BN-er die in alle bladen staat, dankzij haar vriendin en journaliste Shaundra. Femke is getrouwd met Bjorn en hun grootste wens is een baby, maar door een ziekte, kan Femke geen kinderen meer krijgen. Ze zoeken hun toevlucht tot een draagmoeder. Maar als Bjorn sterft, blijkt het om een illegale draagmoederschap te gaan. Bjorn had alles geregeld rond het draagmoederschap en nu staat Femke er alleen voor. Wanneer ze een sms’je krijgt op de GSM van Bjorn dat de draagmoeder meer geld vraagt, gaat Femke op zoek. Hoewel ze niets aan de buitenwereld mag laten weten, neemt ze toch naar buurman Ron in vertrouwen. Hoe het verder gaat.... ja, dat moet je zelf lezen.

Robert Kettelerij

No Sound Without Silence - The Script Het nieuwe album van The Script bestaat uit elf tracks en een bonustrack. Mijn favoriet is natuurlijk de hit ‘Superheroes’. Maar ook de tracks ‘No Good In Goodbye’ en ‘Man On A Wire’ zijn prachtig, evenals het gevoelige liedje dat luistert naar de naam ‘Flares’. Met name ‘Superheroes’ heeft iets bijzonders. Jullie en ik weten allemaal dat iedereen die te maken heeft met kinderkanker een superheld is. We komen elke klap te boven. Daarover gaat Superheroes: steeds sterker worden en nooit opgeven. Het album voldoet echt aan de verwachtingen: het zit goed in elkaar en heeft prachtige tracks met een soort boodschap. Al met al bijzonder mooi en niets op aan te merken. Luistertip: als je van The Script houdt, luister dan ook eens naar Imagine Dragons. Veel luisterplezier!

Luuk Hamberg

Fifa 15 Er zijn weinig spellen waarnaar zo wordt uitgekeken als het nieuwste Fifa-spel. Mijn oudste zoon liep elke dag wel even naar de brievenbus of het er al was. Zijn de transfers wel meegenomen? Hoe zien de spelers er uit? Zijn er nog veranderingen in de gameplay? Maar de nieuwe Fifa 15 maakt het weer helemaal waar. Fifa 15 is weer een heerlijk spel waarvan de grote lijnen wel bekend zijn. Er zijn ook nu subtiele veranderingen waardoor het spel nog realistischer wordt, niet alleen in het spelen, maar ook om er naar te kijken. Want ineens wapperen de haren van de spelers in de wind. Er zijn ook meer spelers herkenbaar, al blijft het voor de Nederlandse competitie erg behelpen. Mijn zoon brengt sinds hij het spel in de brievenbus heeft gevonden al zijn speeltijd door achter de PS3. Fifa 15 is overigens ook voor alle andere systemen te verkrijgen.

Gerard Koster 18 LEF December 2014

Lotgenoten Via de VOKK heb ik al een aantal leuke activiteiten ondernomen waarbij ik in contact kwam met lotgenoten, andere kinderen die kanker hebben (gehad) maar ook broers en zussen. Tijdens mijn behandeling had ik hier weinig behoefte aan maar eigenlijk ook nauwelijks energie voor. Vorig jaar maart ben ik voor het eerst mee geweest op een VOKK-kamp. Een weekend lang ging ik met jongeren van 12-18 die kanker hebben (gehad) en broers en zussen op kamp. Het was fijn om ervaringen te kunnen delen maar het hoefde niet. Aan de andere kant had je aan een blik al genoeg en aan de herkenning dat je weet dat je niet de enige bent. Ook dit jaar ging ik weer mee met dat kamp. Inmiddels kende ik al wat mensen die ook kwamen, vrienden die ik het jaar daarvoor had gemaakt maar ook mensen van de leiding. Met een aantal andere jongeren heb ik echt een band opgebouwd en die zie ik nu ook buiten het kamp om en spreek ik via WhatsApp. Ook ben ik mentor geworden. Dit houdt in dat je, als survivor van kinderkanker, gekoppeld wordt aan een kind onder behandeling dat een maatje zoekt. Iemand om mee te praten, ervaringen te delen maar ook om gewoon leuke dingen te doen. In september vorig jaar was de mentortraining. In maart dit jaar heb ik mijn eerste maatje gekregen. Een ontzettend lief meisje van 13 jaar. We hadden al gauw een klik. We praten veel via WhatsApp maar ik ga ook regelmatig langs. Het bij elkaar zijn is al leuk. Vaak gaan we iets creatiefs doen, daar hebben we elkaar wel in gevonden. Of een spelletje, film kijken, bijkletsen enz. Ik vind het super leuk om te doen en het geeft me een goed gevoel, om een negatieve ervaring om te kunnen zetten in iets positiefs.

Eline Kruithof LEF December 2014 19

door: Laurens van der Velden

HET IS WEL LEUK DAT WE GAAN WILDKAMPEREN LEF, MAAR ECHT LUXE IS HET NIET

IK HEB WEL EEN BEETJE HONGER ZO ONDERHAND..

ACH, EEN BEETJE AVONTUUR...

ZO, DE TENT STAAT!

OEPS... IK.. DENK DAT IK HET ETEN BEN VERGETEN IN TE PAKKEN

IK HEB NOG WEL EEN PAAR MARSHMALLOWS OVER! DAN MAKEN WE EEN KAMPVUUR VOOR VANAVOND, EN HEBBEN WE ALS NOG HEERLIJK ETEN!

knor

EVEN LATER... ZIJN ZE AL GOED LEF?

AAAAH! ZE ZIJN IN HET VUUR GEVALLEN!!

BIJNA

knak!

LEF! PAS OP!

LEF, JIJ GAAT OOK ALTIJD DOOR HET VUUR!

IK RED... auw auw ZE WEL!...

TADA!

heet heet...

ZE ZIJN WEL DOORBAKKEN NU...


Door het vuur. Vrienden voor het leven. Groet uit West-Afrika

Recommend Documents