27/03/2014
Determinanten van Moral Distress bij verpleegkundigen in de palliatieve thuiszorg Claire Vanhoutte 1, Francine Deplae 2, Rosemie Van Bellingen 1, Wim Schrauwen 3
1. Netwerk palliatieve zorg Zuid-West-Vlaanderen 2. Hoger instituut voor verpleegkunde en vroedkunde, KATHO Kortrijk 3. Dienst Medische Psychologie, Universitair Ziekenhuis Gent
Uit het leven gegrepen ... Zaterdagnamiddag krijg ik een telefoontje van een huisarts met de vraag een palliatieve sedatie op te starten in een woonzorgcentrum. De arts had zonet een overleg gehad met de familieleden en er werd beslist dat het ‘zo’ niet meer verder kon. De patiënt is een 88 jarige man, dement, terminale hartdecompensatie, doorligwonden. Reageert geagiteerd als hij zijn echtgenote hoort praten. Slikken gaat alsmaar moeilijker. De huisarts heeft voorgesteld om de sedatie na het weekend op te starten gezien dan de verpleegkundigen van de afdeling aanwezig zijn maar de familie drong er toch op aan om niet meer te talmen. “Het heeft lang genoeg geduurd ...” Ook zegt de arts dat hij heel tevreden is over de samenwerking met onze dienst en dat er altijd accuraat gereageerd werd op zijn vraag. Hij zal niet aanwezig zijn bij de sedatie. Verwachting van arts : opstarten van spuitaandrijver met Midazolam + Morfine
1
27/03/2014
Bij aankomst ga ik naar de kamer van de patiënt. De man slaapt, is rustig, geen reactie op aanspreken. De zoon is aanwezig met zijn echtgenote. De andere zoon is reeds vertrokken en ook de vrouw van de patiënt is naar huis. De zoon doet zijn verhaal. “vader zou dit nooit gewild hebben”. “zijn wilsbeschikking is ook in orde en pa heeft de laatste sacramenten reeds ontvangen ”. We zijn blij dat je hier bent. Ik vraag verder maar één ding. Leg eens aan mijn broer uit dat hij, wat hier gebeurt, niet op Facebook mag plaatsen “
Welk gevoel lokt dit bij jullie uit ? Onvoldoende achtergrondinformatie Verwachting familie
Verwachting arts
wetgeving
Intenties ? ....
Niet betrokken bij beslissing
Comfort patiënt
Collega’s
Eigen waarden
2
27/03/2014
Dilemma ? ...=> Moral Distress ? Professionele opdracht bekeken vanuit een holistisch perspectief
Persoonlijke morele waarden en overtuigingen
ARTS
VERPLEEGKUNDIGE
Wat zegt de literatuur ?
3
27/03/2014
Begrippenkader • Wat is Moral Distress ? • Distress = leed, pijn • Treedt op wanneer de hulpverlener weet wat het ethisch correct handelen inhoudt maar machteloos staat om de juiste actie uit te voeren •
Epstein en Delgado (2010)
Wat is Moral Residue ? Datgene wat elk van ons met zich meedraagt door die momenten in ons leven wanneer we onszelf gecompromitteerd hebben of dit toegelaten hebben in situaties van Moral Distress. Webster en Bayliss (2000)
Begrippenkader •
4
27/03/2014
Niet iedereen is even gevoelig voor Moral Distress • Het ervaren van MD hangt af van verschillende factoren: • De mate van Moral Sensitivity die men bezit » De mogelijkheid om ethische dilemma’s te zien
• Het morele oordeel van een zorgverlener » Preconventioneel , conventioneel of postconventioneel niveau (Lawrence Kohlberg, Heinz)
• Culturele aspecten • Draagkracht • Mogelijkheid tot sluiten van compromissen
Mogelijke negatieve gevolgen van Moral Distress • Krijgt geen goede zorg meer ! • Gewijzigde zorgrelatie
• Verminderde jobsatisfactie • burnout • Depressieve gevoelens • Kwaadheid /frustratie • Verdriet/ piekeren Patient
Gezondheids zorg
• personeelstekorten
zorgverlener
maatschappelijk
• Kostprijs
5
27/03/2014
Burn-out en Moral Distress Geen synoniemen van elkaar !
Oorzaken van MD volgens de literatuur binnen een intensieve zorgsetting • futiele en/of inadequate zorg, • het niet kunnen opkomen voor de belangen van de patiënt • het geven van onrealistische hoop aan patiënt en familie
binnen een geriatrische palliatieve setting • het geven van onaangepaste en/of futiele zorg, • het samenwerken met incompetente collega’s • financiële besparingen (Piers et al., 2012).
6
27/03/2014
- Moral distress in de palliatieve zorg
EEN MIJNENVELD Weisman (2009) Continu zoeken naar evenwicht tussen : ethisch verantwoorde en medisch competente zorg ten behoeve van de patiënt.
Symptoomcontrole en besluitvorming op vraag van behandelend clinicus
Bvb omtrent : verderzetting van levensverlengende behandelingen
- Moral distress in de palliatieve thuiszorg in Vlaanderen ? Was tot voor kort geen onderzoek naar gebeurd
Kwalitatief onderzoek : Determinanten van ‘moral distress’ bij verpleegkundigen in de palliatieve thuiszorg
7
27/03/2014
Methode
Kwalitatief onderzoek 15 equipes uitgenodigd
Focusgroepgesprek
Expertmeeting
7 palliatief deskundigen
4 experten
WAT ?
WAT ?
Kritische incident methode
Variante Delphi-methode
Groepsdynamiek +vrije associatie
Multidisciplinair karakter Meningen van experten aftoetsen Streven naar consensus
Moderator : Psycholoog
Het focusgroepgesprek & expertmeeting 1. Oorzaken van ‘moral distress’ (kritisch incident) ? 1. Manieren waarop de deelnemers MD omgaan en wat de gevolgen van MD voor henzelf als persoon zijn ? 1. Hoe gaat het team om met MD ? 1. Wat geeft de deelnemers hoop en doet hen volhouden ?
8
27/03/2014
1e oorzaak : Euthanasie = eigen normen- en waardenkader bedreigd > opvoeding / internalisatie
“De eerste keer dat ik meewerkte aan de uitvoering van een euthanasie. De grond schoof onder mijn voeten weg, het bracht me echt wel van mijn stuk en het is een heel lang blijven hangen”. “Dat paste nu echt niet bij mijn opvoeding, ik ben niet praktiserend katholiek maar die waarden en normen waren zo sterk in mij aanwezig “
Euthanasie = eigen normen- en waardenkader bedreigd > opvoeding / internalisatie » Verschillende interpretaties zijn mogelijk : • Bedreiging • Fundamentele waarde : “ge zult niet doden” • Eigen normen- en waardenkader • Gevormd door opvoeding, cultuur, eigen levensbeschouwing, ervaringen, context waarin we leven en onze opleiding. • Clash eigen N&W-kader <> N&W-kader Patiënt • Confrontatie met zichzelf ! • Je bent geen buitenstaander meer • Ratio versus Emo
9
27/03/2014
verpleegkundig ethisch denkkader autonomie van de patiënt
Euthanasie = verantwoordelijkheid arts
weldoen
! Maar ! niet-schaden
impact op verpleegkundige geenszins onderschattten !
rechtvaardigheid
Indien deze vier principes niet in evenwicht zijn => ethische dilemma wankel evenwicht tussen de ‘ware aard van het verplegen’ (2) de professionele waardigheid en de autonomie van de verpleegkundige staat rechttegenover de mening van de arts en de patiënt (1) Quaghebeur et al., 2009, (2) McCabe, 2007
2e oorzaak : Het moeten nadenken van de patiënt over euthanasie, de maatschappelijke druk ?
“Wat bij mij het meeste knaagt, is het gevoel dat de mensen opgedrongen worden dat ze moeten kiezen en dat de natuurlijke gang opzij geschoven wordt. Een heel pak van ons werk bestaat niet meer uit palliatieve zorg”
10
27/03/2014
Het moeten nadenken van de patiënt over euthanasie de maatschappelijke druk ? • Lijden is louterend = standpunt religie ? = de zin van het lijden ... • Autonomie patiënt = MOET zelf kunnen beslissen over alles - Recht versus verplichting op een eigen mening - Dwang omtrent het nadenken over levenseinde - Wat met de mogelijke druk vanuit de directe omgeving ? • Maatschappelijke tendens: het is er ... dus je zal erover geïnformeerd worden, willen of niet ...
De media overspoelen ons met informatie betreffende levenseindebeslissingen vroegtijdige zorgplanning, levenseinde, negatieve wilsbeschikking …
• Uitsluitend een goed geïnformeerd individu kan de juiste beslissingen kan nemen • “de dood” wordt bespreekbaar gemaakt
• Gezond individu en levenseinde, wie durft zeggen hoe hij zich dan voelt ? • En diegene die er überhaubt niet willen over nadenken ? • “ De vrije keuze tot het ‘niet kiezen en niet willen over nadenken verdwijnt als euthanasie erkend wordt als een sociaal aanvaarde keuze (1) (1) Gauthier, 2001
11
27/03/2014
Conflict verwachtingen maatschappij omtrent de invulling van haar taak versus eigen invulling die de verpleegkundige er wil aan geven
Er wordt hier geen rekening gehouden met de mening van de verpleegkundige betreffende wat ‘goede palliatieve thuiszorg’ inhoudt
3e oorzaak : Ten gevolge van verkeerde informatie verwachtingen creëren die niet kunnen ingelost worden
het conflict tussen euthanasie en palliatieve sedatie “Het alternatief voor euthanasie ... ja, we gaan hem sederen hé, en dan is het opgelost …”. De patiënt en omgeving verwachten euthanasie terwijl het gaat om sedatie ... “
12
27/03/2014
Ten gevolge van verkeerde informatie verwachtingen creëren die niet kunnen ingelost worden
Foute informatie / foute interpretatie
Foute verwachtingen
CONFLICT ! Indien herhaaldelijk : Risico op stopzetten job groot !
Machteloosheid
Het gevoel er alleen voor te staan : Je kan (durft) niet tegen de arts ingaan Je kan (durft) niet tegen de familie of patiënt ingaan
4e oorzaak : Slechte zorg die door een collega-verpleegkundige wordt verleend. “Als ik die collega aan het werk zag ... dit gedrag strookt echt niet met hoe ik denk dat de patiënt het zou gewild hebben..”
13
27/03/2014
Waar komt die spanning vandaan ? -Vanuit een verpleegkundig ethisch perspectief bekeken : verpleegkundigen = pleitbezorger voor de patiënt principe van ‘weldoen’ = belangen van de patiënt te behartigen (1) DIT LUKT NIET => MACHTELOOSHEID => Moral Distress
- Vanuit het idee te moeten werken met een incompetente collega : het geven van futiele en/of inadequate zorg door derden => Moral Distress (2)
- Vanuit interpersoonlijke oogpunt bekeken :
WAT IS ‘SLECHTE’ ZORG ?
(1) Quaghebeur et al., 2009; (2) Piers et al. (2012) ; Hamric (2012)
Wat is ‘slechte’ zorg ? •
Wat slecht is voor de ene verpleegkundige kan voor de andere als ‘goede zorg’ beschouwd worden
•
Is ‘goede zorg’ datgene dat door het volledige team als goede zorg beschouwd wordt ?
•
Is het belangrijk dat een verpleegkundige zich op dat vlak conformeert om zichzelf op deze manier te beschermen ?
•
Het gevoel van “Ik stond bij deze patiënt het dichtst, ik ken(de) haar het best, zodoende zal ik ook wel weten welke zorg het best is voor die patiënt”
14
27/03/2014
5e oorzaak : Patiënt die ‘goede’ zorg weigert Soms weet de verpleegkundige dat de patiënt rationeel niet de beste keuze maakt
“Spijtig, ik zie hem vroeg of laat toch nog opgenomen worden, tegen zijn goesting, maar ja …”. “ hij wil niet luisteren ... “
Patiënt die ‘goede’ zorg weigert • Er was een ‘wij-gevoel’ tussen de patiënt en de hulpverlener • Nu echter bedreiging : Patiënt maakt andere keuze je wordt geraakt in je deskundigheid
MAAR ! WAT IS GOEDE ZORG ?????
15
27/03/2014
6e oorzaak : Druk van de familie om het stervensproces te versnellen
“Je ziet die pijn, je voelt de onmacht van heel de familie, je voelt de onmacht van jezelf en je gaat een stuk mee in dat verhaal”. “Ja, je verstaat het, maar ethisch, ho ja …” “Het meegaan, het willen helpen en achteraf zeggen: dit had niet mogen gebeuren. Zover had ik niet mogen gaan. Maar ja, je zit erin, hé... ”
Druk van de familie om het stervensproces te versnellen • Er wordt eerst rationeel beslist en nadien emotioneel geëvalueerd Je doet wat er van je verwacht wordt, maar nadien komt de emotionele weerbots.
• Of net omgekeerd: er wordt eerst emotioneel beslist en nadien rationeel geëvalueerd. Het is alsof je meegezogen wordt door de emoties Je wordt geappelleerd op je mens-zijn, meer dan op het verpleegkundige zijn
BEIDE SITUATIES KUNNEN VOOR MORAL DISTRESS ZORGEN !!
16
27/03/2014
Inconsistentie !! tussen de uitgevoerde handelingen (je gaat mee in de vraag van de omgeving) en de persoonlijke en professionele overtuiging (je wil de patiënt verdedigen) De kracht van sociale druk ! Verpleegkundigen in een universitair ziekenhuis in Zuid-Brazilië, die geconfronteerd werden met een situatie die ‘moral distress’ uitlokte, kozen meestal voor immobiliteit en conformisme. Barlem et al. (2013)
7e oorzaak : Diepe palliatieve sedatie buiten de wil van de patiënt om
“ Met wat ben ik bezig?” “Het moeten beslissen, beslissen over iemand die zelf niet meer kan” “Ik zou het niet willen gedroomd hebben ... dat ze me zouden sederen”
Er waren refractaire symptomen bij de patiënt aanwezig. Alle pogingen ten spijt was de angst niet controleerbaar en bijgevolg ging men over tot sedatie. Deze beslissing werd genomen door de arts na overleg met familie en het betrokken palliatief team
17
27/03/2014
Diepe palliatieve sedatie buiten de wil van de patiënt om • Terug de confrontatie met onmacht • Je wordt geconfronteerd met iets wat niet strookt met je normen- en waardenkader
• Hier wordt beslist over iemand die het zelf niet meer kan en het lijkt alsof ongeoorloofde macht beslist over onmacht • Gesproken vanuit het standpunt van de patiënt: “Ik zou het zelf ook niet willen”.
“Ik zou het zelf ook niet willen”
Er is spanning aanwezig met betrekking tot ‘afstand en nabijheid’
Het grote probleem (dat ‘moral distress’ bij de palliatief deskundige teweeg brengt) is hier echter dat de sedatie niet gestart is na overleg met de patiënt, maar uitsluitend in overleg met de directe omgeving .
18
27/03/2014
2. manieren waarop de deelnemers MD omgaan en wat de gevolgen van MD voor henzelf als persoon zijn
Aandacht afleiden
Sport Wandelen Sauna De kinderen
Actief Aandacht gericht op probleem
Coping skills
Passief
Negeren Verdringen Annuleren
Ventileren van emoties bij collega’s & naasten
Emotioneel ordenen
• coping strategieën -> sporten, wandelen, sauna ... • negatieve gevolgen -> wakker liggen van ... • positieve gevolgen -> het maakt ons tot ...
ja Tijdelijk ? nee
Het morele loslaten
Negatieve impact !
19
27/03/2014
Negatieve gevolgen van MD Gevoel van meegezogen te worden door emoties Gevoel van bedreiging Kwaadheid Frustratie Schuldgevoelens Machteloosheid Slapeloosheid Piekeren Neerslachtigheid
Positieve gevolgen van MD Randvoorwaarden voldaan
MD kan positief zijn
Juiste coping-skills
Je staat subjectief geïmpliceerd in je werk
Werkdruk onder controle goed management
Bewijs van ethische invulling job
Evenwichtig privéleven
Positieve basis tot zelfontplooiing
Gesteund door het team
Houdt je scherp in relaties tot anderen
20
27/03/2014
Positieve gevolgen van MD • Je staat subjectief geïmpliceerd in je werk • Hieronder verstaan we dat we als verpleegkundigen naast het evidence based (para)medisch handelen ook een mens zijn in relatie tot andere mensen • Als mens kan je geraakt worden door bepaalde thema’s • Je beschouwt de patiënt niet als een nummer of aandoening, je depersonaliseert hem niet. • Hij blijft vooral een mens zoals jij en ik met zijn eigen context, zijn angsten, bezorgdheden, existentiële vragen ...
Met andere woorden : Een patiënt holistisch benaderen = Uitsluitend mogelijk indien we subjectief geïmpliceerd staan in ons werk !
21
27/03/2014
3. hoe gaat het team om met MD ? zorg ervoor dat : De basisvoorwaarden respecteren om met ‘moral distress’ te kunnen omgaan Tijd vrijmaken om bij ethische kwesties stil te staan :
intervisie (in het team), coaching (indiv.) Op geregelde tijdstippen een multidisciplinair ethisch overleg een grote meerwaarde : Bespreken gevoelige casus tussen huisartsen en verpleegkundigen, dit als gelijken
groter wederzijds begrip !
• 4. wat geeft de deelnemers hoop en doet hen volhouden? • • • • •
- zingeving -> “ik heb iets betekend” - existentiële -> “het brengt me tot de essentie van het leven” - kracht -> “waar halen die P de kracht ? => geeft me kracht” - uitdaging -> “het prikkelt mij” - ontroering -> “mijn werk ontroert mij”
22
27/03/2014
Conclusies en aanbevelingen • Verder onderzoek mogelijk en nodig
• Meer zorg voor de zorgenden: bewaak de randvoorwaarden • Multidisciplinair ethisch overleg met betrokken arts(en) • Wat betreft oorzaken en oplossingen voor MD: opleiding en bijscholing • Betere communicatie arts-vpk-patiënt-omgeving rond verwachtingen bij palliatieve sedatie
Dank voor jullie aandacht !
23
