Domus Medica - Utrecht

Domus Medica - Utrecht

Domus Medica - Utrecht

VOORWOORD

COMPLEXE EUTHANASIE Opnieuw een congres over de Levenseindekliniek. Het derde alweer. Zo om de twee jaar doet zich de behoefte voelen om de buitenwereld op de hoogte te brengen van waar wij als Levenseindekliniek voor staan. En waar we tegenaan lopen bij de merendeels complexe euthanasieverzoeken die ons bereiken. Niet alleen bezien door de ogen van onze eigen artsen en verpleegkundigen, maar ook van deskundigen uit het veld. ‘Complexe euthanasie’ is het thema van dit congres. Het is ook de rode draad in het bestaan van de Levenseindekliniek. In 2012 opgericht door de NVVE was het de speciale opdracht juist die groepen de mogelijkheid tot euthanasie te geven, die vrijwel altijd ‘nee’ te horen kregen op hun verzoek: de psychiatrische patiënten, mensen met dementie, ouderen met een veelheid aan gezondheidsklachten. Patiënten bij wie het vaak moeilijk is aan de wens te voldoen, door tal van oorzaken die op dit congres ruimschoots aan bod komen. In de loop der jaren is er steeds meer ervaring opgedaan met deze euthanasieverzoeken. Zoveel, dat we ons sterk genoeg voelen om de zo opgedane kennis te delen met artsen die wel euthanasie willen geven maar het om een of andere reden niet kunnen. Door onervarenheid bijvoorbeeld of twijfels over procedures en criteria. Voor hen is de Levenseindekliniek behalve een vraagbaak ook een steun. Op dit congres hoort u hoe onze consulenten euthanasie en buddy’s artsen terzijde kunnen staan.

Colofon Uitgave Samenstelling Vormgeving Druk Oplage

Stichting Levenseindekliniek, maart 2016 Marleen Peters Kees Wagenaars, Breda Jubels BV, Amsterdam 500

www.levenseindekliniek.nl

Hopelijk nemen ook artsen die moeite hebben met minder complexe verzoeken daar nota van. Het aantal kankerpatiënten dat via de Levenseindekliniek euthanasie krijgt, neemt een steeds groter deel in van de patiënten die we helpen. Vaak, te vaak, wordt de Levenseindekliniek pas ingeschakeld als de patiënt het lijden niet meer kan dragen. Dan moet er met spoed gehandeld worden, terwijl die situatie toch niet als een verrassing kon komen voor de behandelend arts. Wellicht dat kennisverspreiding, waar we op dit congres over spreken, ook hier een oplossing kan bieden. Genoeg stof voor een interessante gedachtenwisseling. We hopen dat u het programma net zo inspirerend vindt als wij. Ik wens u een leerzame dag toe. Steven Pleiter Directeur Levenseindekliniek

CONGRES LEVENSEINDEKLINIEK • 17 maart 2016 • Utrecht

3

INHOUD

VOORwoord Programma

6

Sprekers

8

1 REGIONALE TOETSINGSCOMMISSIES EUTHANASIE

Twittert u mee? #levenseindekliniek

- ‘Toetsen van meldingen moet goed gebeuren’

12

- ‘Toetsingspraktijk euthanasie voor sommige artsen onrechtvaardig’

16

2 SPOEDEUTHANASIE - Feiten en cijfers Levenseindekliniek

24

- Euthanasie, binnen een week

26

- Elf spelregels voor praten over het einde

27

WIFI

- Spreek op tijd met uw patiënt over het levenseinde

30

Netwerk: Domus Guest

3 PSYCHIATRISCHE PATIËNTEN MET EEN EUTHANASIEWENS

Wachtwoord: Medica1200

- Feiten en cijfers Levenseindekliniek

32

- Wat draaglijk is voor de een, is dat niet voor de ander

34

4 DE WAARDE VAN DE WILSVERKLARING BIJ DEMENTIE - Levenseindekliniek: zelden euthanasie bij dementie

38

- Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek

41

5 VOLTOOID LEVEN VERSUS MULTIPLE OUDERDOMSKLACHTEN - Feiten en cijfers Levenseindekliniek

44

- Lijden aan het leven is uitzichtloos genoeg

45

- Geen verruiming juridische mogelijkheden inzake hulp bij zelfdoding

48

6 EXPERTISECENTRUM EUTHANASIE

4


- Expertisecentrum euthanasie

52

- ‘Mijn eerste euthanasie’

54

AANTEKENINGEN

56


5

PROGRAMMA

09.15 ONTVANGST

Steven Pleiter, directeur Levenseindekliniek 10.15 DE REGIONALE TOETSINGSCOMMISSIES EN COMPLEXE EUTHANASIE Sjef Gevers, voorzitter regionale toetsingscommissie Zuid-Holland

• Memory almost full: als het leven slechts nog bestaat uit herinneringen Wim Venekamp, arts Levenseindekliniek, internist

en Zeeland, em. hoogleraar gezondheidsrecht UvA

Feiten en cijfers Levenseindekliniek Steven Pleiter, directeur Levenseindekliniek

• Wat is het onderscheid tussen voltooid leven en multiple ouderdomsklachten?

10.00 OPENING Lex Bohlmeijer, dagvoorzitter en discussieleider

14.00 VOLTOOID LEVEN VERSUS MULTIPLE OUDERDOMSKLACHTEN

• De rol van de arts bij voltooid leven Betty Meyboom-de Jong, lid Adviescommissie Voltooid leven,

em. hoogleraar huisartsgeneeskunde

10.35 SPOEDEUTHANASIE

• Uit de praktijk van de Levenseindekliniek

Lous Konijnenberg, arts en zorgmanager Levenseindekliniek, SCEN-arts

14.50 WAT HEEFT HET EXPERTISECENTRUM EUTHANASIE TE BIEDEN?

• Spreek tijdig met uw patiënt

Giliam Kuijpers, directeur beleid KNMG

• De consulenten euthanasie, buddy’s en nascholing Petra Smaal, projectleider Expertisecentrum

• Praktijkervaring van een huisarts met een consulent euthanasie Roland van Roosmalen, huisarts

11.15 KOFFIE- EN THEEPAUZE

Gerard Baltus, consulent euthanasie Levenseindekliniek, sociaal verpleegkundige

11.35 PSYCHIATRISCHE PATIËNTEN MET EEN EUTHANASIEWENS • Feiten en cijfers Levenseindekliniek

Steven Pleiter, directeur Levenseindekliniek

15.30 ‘CODE OF PRACTICE’ Maarten van Rossem, historicus, presentator, commentator en schrijver

• Het traject met de patiënt en de samenwerking met instellingen

en behandelaars

15.50 AFSLUITING

Gerty Casteelen, arts Levenseindekliniek, psychiater 16.00 - 17.00 BORREL

12.15 DE WAARDE VAN DE WILSVERKLARING BIJ DEMENTIE

• Dossieronderzoek: in hoeverre speelt de wilsverklaring een rol

in de besluitvorming tot euthanasie bij gevorderde dementie?

Constance de Vries-Ekkers, arts Levenseindekliniek, huisarts, SCEN-arts • Kan euthanasie bij gevorderde dementie?

Guy Widdershoven, hoogleraar medische filosofie en ethiek VUmc

Bert Keizer, arts Levenseindekliniek, specialist ouderengeneeskunde

13.00 LUNCHPAUZE

6



7

SPREKERS

Lex Bohlmeijer treedt regelmatig op als dagvoorzitter en gespreksleider tijdens symposia en debatten rondom het zelfgewilde levenseinde. In zijn rol als lid van de Adviescommissie van de Levenseindekliniek is hij nauw betrokken bij het onderwerp dat tijdens het congres centraal staat. Als radiopresentator is hij verbonden aan de NCRV waar hij onder andere het dagelijkse Radio 4 programma Passagio presenteert. Gerard Baltus is sinds 2012 werkzaam als verpleegkundige-consulent voor de Levenseindekliniek. Hij is sociaal verpleegkundige bij de GGD en werkt voor het Meldpunt Zorg en Overlast en Veilig Thuis. Motiverende gespreksvoering, procesregie en zorgcoördinatie, noemt hij zijn ‘core business’. Ook is hij als vrijwillig consulent werkzaam voor het Adviescentrum van de NVVE. Gerty Casteelen is als psychiater werkzaam voor de Levenseindekliniek, waar ze met name psychiatrische patiënten begeleidt met een euthanasiewens. Daarnaast is ze als ziekenhuis-psychiater verbonden aan het AMC waar ze tweewekelijks een spreekuur houdt en heeft ze een eigen praktijk aan huis. Sjef Gevers is voorzitter van de regionale toetsingscommissie Zuid-Holland en Zeeland. Hij was meer dan twintig jaar hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam, zowel bij de juridische als de medische faculteit. Hij is onder meer lid van de Gezondheidsraad, het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg en plaatsvervangend raadsheer bij het Hof Amsterdam.

8


Bert Keizer is als arts verbonden aan de Levenseindekliniek. In deze functie richt hij zich vooral op euthanasieverzoeken van ouderen met complexe gezondheidsproblemen. Tot 1 januari 2016 werkte hij als specialist ouderengeneeskunde in Amsterdam. In 1994 verwierf hij landelijke bekendheid met de bestseller ‘Het refrein is Hein – Leven en sterven in een verpleeghuis’. Keizer is filosoof en columnist voor Trouw en Medisch Contact. Lous Konijnenberg werkt sinds 2013 als arts in de ambulante teams en vanaf 2014 ook als zorgmanager voor de Levenseindekliniek. Voorheen was zij werkzaam als stafarts klinische cardiologie. Als zorgmanager zoekt zij bij een aanmelding direct contact met de behandelend arts om de medische gegevens op te vragen, te informeren naar diens visie en naar mogelijkheden om het verzoek weer terug te leggen bij de behandelend arts, eventueel met ondersteuning van een consulent euthanasie. Ook ondersteunt zij de ambulante teams en collega’s op het bureau in Den Haag. Gilliam Kuijpers is sinds juli 2015 directeur Beleid bij de artsenfederatie KNMG. Daarvoor werkte ze als kinderarts in Tergooi. In de functie van directeur bij de KNMG combineert zij haar medische achtergrond met haar ervaring in het ondersteunen van artsen bij het leveren van verantwoorde medische zorg. Ze heeft uitgebreide ervaring met projecten om de kwaliteit van zorg te verhogen en met professionaliseringstrajecten voor medisch specialisten.

Betty Meyboom-de Jong is lid van de Adviescommissie Voltooid leven die zich in opdracht van de ministeries van VWS en VenJ boog over de juridische mogelijkheden en de maatschappelijke dilemma’s met betrekking tot hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. Ze was 25 jaar huisarts in Opeinde en hoogleraar Huisartsgeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Momenteel is ze voorzitter van de ZonMW programmacommissie Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO). Steven Pleiter is directeur van de Stichting Levenseindekliniek, waar mensen terecht kunnen met een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding als ze geen gehoor vinden bij hun eigen arts. Als projectmanager was Pleiter nauw betrokken bij de oprichting van de Levenseindekliniek die in maart 2012 van start ging. Onder zijn leiding is de Levenseindekliniek uitgegroeid tot een organisatie waar nu 75 zorgprofessional werken en 45 ambulante teams van artsen en verpleegkundigen actief zijn. Roland van Roosmalen is sinds 1983 huisarts en heeft een praktijk in Den Haag met 2300 patiënten. In zijn huisartsenpraktijk krijgt hij regelmatig te maken met verzoeken om euthanasie. Zo’n driemaal per jaar gaat hij hierop in. Hij heeft er geen moeite mee om als arts betrokken te worden bij het zelfgewilde levenseinde van zijn patiënten. Hij beschouwt het als een onderdeel van zijn vak, behorende bij de reguliere zorg. Maarten van Rossem is historicus, gespecialiseerd in de geschiedenis en politiek van de Verenigde Staten. Hij schrijft boeken, treedt op in televisieprogramma’s en houdt regelmatig lezingen over (actuele) politieke en andere maatschappelijke thema’s. Van Rossem studeerde geschiedenis aan de Universiteit van Utrecht en werd daar later bijzonder hoogleraar geschiedenis.

Petra Smaal is vanaf 2012 werkzaam als verpleegkundige-consulent voor de Levenseindekliniek en is sinds 2014 ook projectleider van het Expertisecentrum euthanasie. Het Expertisecentrum ontwikkelt onderwijsmodules voor artsen en biedt daarnaast consulenten euthanasie (gespecialiseerde verpleegkundigen) en buddy’s (artsen) aan, die artsen bijstaan die euthanasie te ingewikkeld of te emotioneel belastend vinden of twijfelen aan de criteria. Wim Venekamp is internist en endocrinoloog en sinds 2013 als arts verbonden aan de Levenseindekliniek. Na zijn opleiding vestigde hij zich in 1984 in het ziekenhuis te Brunssum. Na bijna 25 jaar nam hij hier afscheid om een kliniek te beginnen voor behandeling van ernstig overgewicht. Momenteel werkt hij als internist in diens van de 1e lijn voor tien huisartspraktijken en is hij voorzitter van de ideële Stichting Obesitas Academy. Constance de Vries-Ekkers is als arts verbonden aan de Levenseindekliniek en SCEN-arts. Bijna drie decennia was ze huisarts in Munstergeleen. Bij de Levenseindekliniek houdt zij zich vooral bezig met euthanasie bij dementie. Naast haar werk in de ambulante teams, treedt ze ook op als buddy voor artsen. De Vries maakt deel uit van de werkgroep ‘Levenseinde bij dementie’, die zich bezig houdt met het bespreekbaar maken van euthanasie bij dementie binnen de beroepsgroep en bij patiënten. Guy Widdershoven is hoogleraar filosofie en ethiek van de geneeskunde en afdelingshoofd Medische Geesteswetenschappen bij het VU medisch centrum. Sinds 1999 is hij betrokken bij projecten gericht op het verminderen van dwang in de psychiatrie. Ook is hij nauw betrokken bij nationale en internationale projecten op het gebied van empirische ethiek. Widdershoven heeft een voortrekkersrol gespeeld bij het zowel in Nederland als Europa introduceren van ‘moreel beraad’, een manier om zorgverleners gestructureerd te laten nadenken over ethisch gevoelige kwesties. CONGRES LEVENSEINDEKLINIEK • 17 maart 2016 • Utrecht

9

1 REGIONALE TOETSINGSCOMMISSIES EUTHANASIE

10


4

5

4

illustratie: bernet ragetli

5

illustratie: bernet ragetli

RTE’s brengen doorlooptijd terug van 127 naar dagen doorlooptijd terug van 127 naar 55 dagen RTE’s55brengen

‘Toetsen van meldingen ‘Toetsen van meldingen moet goed gebeuren’ moet goed gebeuren’ Leo Enthoven

Leo Enthoven Absolute onafhankelijkheid > Elke rte bestaat uit een jurist-

Absolute onafhankelijkheid > Elke rte bestaat uit een jurist-

voorzitter, benoemd door de minister van Veiligheid en Justitie, een ethicus en een arts, beiden benoemd door de minister van

voorzitter, benoemd door de minister van Veiligheid en Justitie, een ethicus en een arts, beiden benoemd door de minister van

Volksgezondheid, Welzijn en Sport (vws), na voordracht door de

Volksgezondheid, Welzijn en Sport (vws), na voordracht door de rte’s. In 2012 zochten de rte’s vijftien nieuwe leden. Advertenties rte’s. In 2012 zochten de rte’s vijftien nieuwe leden. Advertenties in (vak)bladen en op websites leverden reacties op van een flink in (vak)bladen en op websites leverden reacties op van een flink aantal juristen, ethici en – vooral – artsen. Over de selectiecriteria aantal juristen, ethici en – vooral – artsen. Over de selectiecriteria

zegt Swildens: ‘We kijken naar deskundigheid, beschikbare tijd, de zegt Swildens: ‘We kijken naar deskundigheid, beschikbare tijd, de instelling om in teamverband te werken, absolute onafhankelijkheid, instelling om in teamverband te werken, absolute onafhankelijkheid, het vermogen complexe en gevoelige zaken vanuit verschillende het vermogen complexe en gevoelige zaken vanuit verschillende invalshoeken te beoordelen en de bereidheid in andere regio’s

invalshoeken te beoordelen en de bereidheid in andere regio’s

te werken.’ Het laatste criterium is van belang omdat alle Er moetGestage meergroei transparantie komentoetsingscommissies rond de > Er zijn vijf regionale plaatsvervangend lid zijn van een andere Gestage groei > Er zijncommissieleden vijf regionale toetsingscommissies euthanasie in Nederland. Vanaf hun ontstaan hebben de rte’s te euthanasie in Nederland. regionale toetsingscommissie. Vanaf hun ontstaan hebben de rte’s te werkwijze en samenstelling van de regionale maken met een gestage groei van het aantal meldingen. Waren datmaken met een gestageVoor geldt daarnaastWaren dat zij dat geen meldingen groeiartsen-leden van het aantal meldingen.

Er moet meer transparantie komen rond de werkwijze en samenstelling van de regionale toetsingscommissies euthanasie (RTE’s). Die toetsingscommissies (RTE’s). Dietot ruim 4800.er in 2002 nog 1882, in 2013 er in 2002 nog 1882, ineuthanasie 2013 is het aantal toegenomen van is collega’s uit hun eigen werkgebied beoordelen. Van het aantal toegenomen tot ruim 4800. Om deze groei aan te kunnen en artsen niet lang in onzekerheid Om deze groei aan te kunnen de artsen-leden ruim dein helft huisarts. Hoewel ook en artsen is niet lang onzekerheid oproep deed artsenorganisatie KNMG afgelopenoproep deed artsenorganisatie KNMG afgelopen te laten, hebben de commissies hun werkwijze aangepast. Van andere artsen euthanasie geven, is dat te laten, hebben de commissies hun werkwijze aangepast. Vangeen probleem, Relevant winter. Aanleiding voor de redactie van Relevantwinter. minister Aanleiding voor de redactie van Schippers hebben ze bovendien toestemming gekregen het steltze Swildens. ‘rte’s hebben te beoordelen of het handelen van minister Schippers hebben bovendien toestemming gekregen het leden uit te breiden. artsen strookt met de zorgvuldigheidseisen in de euthanasiewet, aantal leden uit te breiden. om de toetsingscommissies onder de loep te om de aantal toetsingscommissies onder de loep te De veranderde werkwijze houdt in dat meldingen eerst worden ongeacht door ziektes of aandoeningen het lijden (vooral) De veranderde werkwijze houdt in datwelke meldingen eerst worden nemen: wat doen ze precies en hoe werken ze? nemen:onderverdeeld wat doen inzewelprecies en hoe (vo) werken vragen oproepend of niet ze? vragen wordtoproepend veroorzaakt. Deof artsen-leden onderverdeeld in wel vragen (vo) niet vragenkunnen dat heel goed. Het

V

olgens de euthanasiewet van 1 april 2002 moet een toetsingscommissie bij elk geval van

vragen zullen oproepen. Is de secretaris van mening dat de melding géén vragen zal dehij euthanasiewet van 1 april 2002 oproepen, olgens dan stelt of zij een conceptoordeel ‘zorgvuldig’ moeten een elk geval van op. Dit concept detoetsingscommissie stukken vinden hunbij digitale weg naar de

vragen zullen oproepen. ‘Ditdatwerk doet ertoe’ Is de secretaris van mening de melding géén vragen zal oproepen, dan stelt hij of zij een conceptoordeel ‘zorgvuldig’

op. Dit concept en de stukken vinden hun digitale weg naar de euthanasie of het hulperover bij zelfdoding of concept commissieleden. Zijn zij het erover eens, dan verandert het concept commissieleden. Zijn zij eens, danbeoordelen verandert het de artsoordeel, zich heeft in een definitief datgehouden direct naaraan de de artswettelijke wordt verzonden. in een definitief oordeel, dat direct naar de arts wordt verzonden. zorgvuldigheidseisen. Hebben commissieleden toch vragen, dan komt de casus alsnog op Hebben commissieleden toch vragen, dan komt de casus alsnog op Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn niet-natuurlijke Euthanasiede enagenda hulp bijvan zelfdoding zijn niet-natuurlijke de eerstvolgende vergadering. de agenda van de eerstvolgende vergadering. doodsoorzaken. Artsen zijn verplicht die te melden bij de doodsoorzaken. Artsen zijn verplicht diede terte’s, melden bij de Coördinerend voorzitter van Willie Swildens, schat de Coördinerend voorzitter van de rte’s, Willie Swildens, schat de gemeentelijke lijkschouwer. Deze onderzoekt het stoffelijk overschot, gemeentelijke lijkschouwer. Deze op onderzoekt overschot, verhouding nvo’s-vo’s 75-25. ‘Dehet wetstoffelijk schrijft voor dat artsen verhouding nvo’s-vo’s op 75-25. ‘De wet schrijft voor dat artsen gaat na hoe en met welke middelen het leven is beëindigd en gaat na hoebinnen en metzes welke middelen het leven beëindigd enons oordeel weken na ontvangst vanishun melding binnen zes weken na ontvangst van hun melding ons oordeel verzamelt verslagen van arts en consulent (doorgaans een scen-arts) verzamelt verslagen van arts enrte consulent een scen-arts) te horen krijgen. Een mag die(doorgaans termijn eenmalig met zes te horen krijgen. Een rte mag die termijn eenmalig met zes en andere documenten, zoals het medisch dossier en de schriftelijkeen andere documenten, zoalsWij hetvinden medisch en de schriftelijke weken verlengen. hetdossier van groot belang artsen zo snel weken verlengen. Wij vinden het van groot belang artsen zo snel wilsverklaring. De gemeentelijke lijkschouwer neemt dan contact wilsverklaring. De gemeentelijke lijkschouwer neemt contact mogelijk uitsluitsel te geven. Dat lukt steedsdan beter door deze anderemogelijk uitsluitsel te geven. Dat lukt steeds beter door deze andere op met de officier van justitie die toestemming moet verlenen op met de officier vanen justitie dieextra toestemming verlenen hebben hun werkwijze en door de extra middelen. De commissies hebben hun werkwijze door de middelen.moet De commissies voor begraven of cremeren. Daarna stuurt de lijkschouwer alle voor begraven of cremeren. Daarna stuurt de lijkschouwer alle doorlooptijd achterstanden nagenoeg weggewerkt. De gemiddelde doorlooptijd achterstanden nagenoeg weggewerkt. De gemiddelde documenten naar de regionale toetsingscommissie. documenten naar de regionale is teruggebracht vantoetsingscommissie. 127 naar 55 dagen.’ is teruggebracht van 127 naar 55 dagen.’ foto: jan willem de vries

euthanasie of hulp bij zelfdoding beoordelen of de arts zich heeft gehouden aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen.

Aantallen meldingen

2002:

1882

2003:

1815

2004: meldingen 1886 Aantallen

2002:

1882

2003:

1815

2004:

1886

bij rte’s sinds

2005:

1933

2006:

1923

2007: 2120 bij rte’s sinds

2005:

1933

2006:

1923

2007:

2120

invoering

2008:

2331

2009:

2636

2010:

3136 invoering

2008:

2331

2009:

2636

2010:

3136

euthanasiewet

2011:

3695

2012:

4188

2013: > 4800 euthanasiewet

2011:

3695

2012:

4188

2013: > 4800

Relevant | juli 2014

12


regionale toetsingscommissie.

Voor artsen-leden geldt daarnaast dat zij geen meldingen van collega’s uit hun eigen werkgebied beoordelen. Van de artsen-leden is ruim de helft huisarts. Hoewel ook

andere artsen euthanasie geven, is dat geen probleem, stelt Swildens. ‘rte’s hebben te beoordelen of het handelen van artsen strookt met de zorgvuldigheidseisen in de euthanasiewet, ongeacht door welke ziektes of aandoeningen het lijden (vooral) wordt veroorzaakt. De artsen-leden kunnen dat heel goed. Het

‘Dit werk doet ertoe’ Eduard Veldhuis (arts, chirurg nietpraktiserend) is tien jaar lid van een

‘Mijn lidmaatschap van de Medisch(arts, chirurg nietEduard Veldhuis

Ethische Commissie, en later deisBeleidsraad praktiserend) tien jaar lid van een Ethiek van de knmg leidde in april 2004 toetsingscommissie. Hij heeft ongeveer

toetsingscommissie. Hij heeft ongeveer tweeduizend euthanasiemeldingen

tot het verzoek lidtweeduizend te worden van een euthanasiemeldingen

beïnvloeden. Onze taak is het handelen van artsen te toetsen aan de wet.’ Hij noemt een casus waarbij de arts een naaste van de patiënt had betrokken bij de uitvoering van de euthanasie. Twijfel aan de zuivere bedoelingen was er niet en toch merkte zijn commissie het optreden van de arts als ‘onzorgvuldig’ aan. ‘De wet schrijft voor dat uitsluitend artsen euthanasie mogen uitvoeren’, verduidelijkt Veldhuis. Als ongevalschirurg bij umc Groningen is Veldhuis als arts nooit bij euthanasie betrokken geweest. Hij was voorzitter van de fona (Fouten, Ongevallen en Near Accidents) Commissie van het ziekenhuis.

belang. Dit werk doet Ik geloof in de ons oordeel niet zegt ertoe. hij: ‘Emoties mogen keuzevrijheid vanbeïnvloeden. mensen en die geldt ook Onze taak is het handelen van voor hun levenseinde. Nederland eenwet.’ artsen te toetsenheeft aan de verkennende rol. De wereld volgt waarbij ons, Hij hele noemt een casus de arts een soms zijn de Verenigde kritischer naasteNaties van denog patiënt had betrokken bij de dan het Vaticaan.uitvoering Het is boeiend vaneuthanasie. andere van de Twijfel aan disciplines – binnen de commissies een jurist de zuivere bedoelingen was er niet en toch en een ethicus – andere merktegezichtspunten zijn commissie te het optreden van de horen.’ arts als ‘onzorgvuldig’ aan. ‘De wet schrijft Beoordelingen van euthanasiemeldingen voor dat uitsluitend artsen euthanasie gebeuren zeer nauwgezet, benadrukt mogen uitvoeren’, verduidelijkt Veldhuis. Veldhuis. Over twee stopt hij. ‘Enerzijds Alsjaar ongevalschirurg bij umc Groningen is Veldhuis arts nooit bij euthanasie gaan dan kennis en ervaringals verloren, maar betrokken geweest. Hij was voorzitter aan de andere kant dreigt gewenning. Nieuw de fona bloed is een goedevan zaak.’ Z (Fouten, Ongevallen en Near Accidents) Commissie van het ziekenhuis.

beoordeeld. Op hem maakte de euthanasie van een 20-jarige de meeste indruk. Maar, zegt hij: ‘Emoties mogen ons oordeel niet

foto: jan willem de vries

V

oproepend (nvo). De inschatting wordt gemaakt door de secretaris oproepend (nvo). De inschatting wordt gemaakt door de secretaris van de rte op basis van de stukken. In hun vergadering bespreken de van de rte op basis van de stukken. In hun vergadering bespreken de commissies alle meldingen waarvan de secretaris vermoedt dat diecommissies alle meldingen waarvan de secretaris vermoedt dat die

te werken.’ Het laatste criterium is van belang omdat alle commissieleden plaatsvervangend lid zijn van een andere

toetsingscommissie. Ik heb jaOp gezegd. beoordeeld. hem maakte de euthanasie Het betreft een onderwerp van groot van een 20-jarige de meeste indruk. Maar,

‘Mijn lidmaatschap van de Medisch Ethische Commissie, en later de Beleidsraad

Ethiek van de knmg leidde in april 2004 tot het verzoek lid te worden van een toetsingscommissie. Ik heb ja gezegd. Het betreft een onderwerp van groot

belang. Dit werk doet ertoe. Ik geloof in de keuzevrijheid van mensen en die geldt ook voor hun levenseinde. Nederland heeft een verkennende rol. De hele wereld volgt ons, soms zijn de Verenigde Naties nog kritischer dan het Vaticaan. Het is boeiend van andere disciplines – binnen de commissies een jurist en een ethicus – andere gezichtspunten te horen.’ Beoordelingen van euthanasiemeldingen gebeuren zeer nauwgezet, benadrukt Veldhuis. Over twee jaar stopt hij. ‘Enerzijds gaan dan kennis en ervaring verloren, maar aan de andere kant dreigt gewenning. Nieuw bloed is een goede zaak.’ Z



13

6

7

‘Voorkomen dat van euthanasie euthanasiepraktijk te waarborgen. Ten behoeve de ‘normontwikkeling’ worden alle belangrijke oordelen op de website geplaatst, in ieder geval alle oordelen waarin de

‘Geboren worden en overlijden raken de kern

ze naar aanleiding‘Geboren van een worden advertentie. en overlijden raken de kern

ze naar aanleiding van een advertentie.

begeleiding en – als het een groep betreft – een introductiedag begeleiding en – als het een groep betreft – een introductiedag zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. rte’s werken aan een klachtenreglement een op waarop ze bestaande casussen voorgelegd krijgen. Met het oog op waarop ze casussen voorgelegd krijgen. Metmet het oog Debestaande klachtencommissie het geval iemand klagen de eenheid van oordelen, hun ‘jurisprudentie’, doen de rte’s veel aande eenheid van oordelen, hunvoor ‘jurisprudentie’, doen dewil rte’s veel over aan rte-lid. Dit en wordt geen bejegening door een rte of een intervisie. Tijdens themabijeenkomsten worden kennis en ervaringintervisie.de Tijdens themabijeenkomsten worden kennis ervaring

zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. De rte’s werken aan een klachtenreglement met een

onze euthanasiewet en euthanasiepraktijk.

‘Het is niet voldoende onzedat euthanasiewet mensen zelf en euthanasiepraktijk.

‘Het is niet voldoende dat mensen zelf

vooronderzoek door de hoofdofficier van justitie opstarten. foto: charlotte bogaert

voor. Luidt het conceptoordeel ‘onzorgvuldig’, dan wordt dit altijd voor. Luidt het conceptoordeel ‘onzorgvuldig’, altijd vooronderzoek door de hoofdofficier dan van wordt justitiedit opstarten. naar de leden van de andere rte’s gestuurd voor een extra toetsing. naar de leden van de andere rte’s voor een extraseponeren toetsing. Ook de hoofdofficier heeftgestuurd twee mogelijkheden: rte’s metdoor een belangrijk conceptoordeel Hetzelfde doen de rte’s met een belangrijk conceptoordeel Hetzelfdeofdoen latendevervolgen de strafrechter. De Inspectie voor de

Ook de hoofdofficier heeft twee mogelijkheden: seponeren of laten vervolgen door de strafrechter. De Inspectie voor de

’zorgvuldig’. Deze onderlinge consultatie kan leiden tot herziening’zorgvuldig’. Deze onderlinge consultatie kan leiden tot(waaronder herziening Gezondheidszorg besluit na nader onderzoek Gezondheidszorg besluit na nader onderzoek (waaronder van het conceptoordeel. van het conceptoordeel. meestal een gesprek met de arts) om de zaak voor het Regionaal meestal een gesprek met de arts) om de zaak voor het Regionaal rte’s. of geen nadere Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg te brengen of geen nadere Publicatie van oordelen heeft hoge prioriteit voor de rte’s. PublicatieTuchtcollege van oordelen heeft prioriteit voor voor de hoge Gezondheidszorg tede brengen Doel ervan is vooral om de informatie en kennis van artsen Doel ervan is vooral om de informatie actie te ondernemen. Z en kennis van artsen actie te ondernemen. Z te bevorderen en een transparante en controleerbare

te bevorderen en een transparante en controleerbare

Filosoof Henri Wijsbek, verbonden aan de Faculteit der Geesteswetenschappen van de

onder ogen gehad.Filosoof ‘Tegenwoordig Henri Wijsbek, zien verbonden aan de de commissies steeds Faculteit meerder gevallen Geesteswetenschappen van van de

onder ogen gehad. ‘Tegenwoordig zien de commissies steeds meer gevallen van

een patiënte hielp bij haar zelfdoding. Een bundel opstellen over deze kwestie omschreef hij als ‘slecht, gemeen, eenzijdig en hard’. Het

stapeling van ouderdomsklachten een patiënte hielpenbijzaken haar zelfdoding. Een waarbij de Levenseindekliniek bundel opstellen betrokken over deze is kwestie omschreef geweest. Artsen van hij de als Levenseindekliniek ‘slecht, gemeen, eenzijdig en hard’. Het

stapeling van ouderdomsklachten en zaken waarbij de Levenseindekliniek betrokken is geweest. Artsen van de Levenseindekliniek

werken ongelooflijk deed zorgvuldig. hem besluiten Ze doen zich in euthanasie te heel veel moeite te verdiepen. achterhalen of aan de eisen is voldaan en ‘Nederland of andere bekleedt mogelijkheden een uitzonderlijke openstaan.’ positie waar het euthanasie en hulp bij Door niet vragen oproepende zelfdoding betreft’, zaken licht hij toe. ‘Het betreft elektronisch af te een doenbelangrijk is er tijdens maatschappelijk thema. Het commissievergaderingen toetsen van meer euthanasiemeldingen tijd om aan de wet diepgaander in temoet gaan goed op zaken gebeuren. die wélVier jaar geleden ben ik vragen oproepen, als vindt ethicus Wijsbek. lid van In de een twaalf rte geworden. Het is jaar dat de commissies interessant, bestaan, alsisjeveel ergens iets van afweet, om jurisprudentie opgebouwd die kennisover te gebruiken.’ vergelijkbare Onlangs is hij aan meldingen. ‘De aanvankelijke zijn tweede, ónbepaaldheid en laatste zittingstermijn van van bijvoorbeeld ondraaglijk vier jaar begonnen lijden wordt (commissieleden worden door alle commissie-uitspraken voor vier jaar benoemd, langzaammet de mogelijkheid maar zeker steedsvan meer een bépaald.’ tweedeZ termijn van vier jaar). Wijsbek heeft ongeveer duizend meldingen

euthanasie en dementie, euthanasie in de psychiatrie, euthanasie bij mensen met een

werken ongelooflijk zorgvuldig. Ze doen heel veel moeite te achterhalen of aan de eisen is voldaan en of andere mogelijkheden openstaan.’ Door niet vragen oproepende zaken elektronisch af te doen is er tijdens commissievergaderingen meer tijd om diepgaander in te gaan op zaken die wél vragen oproepen, vindt Wijsbek. In de twaalf jaar dat de commissies bestaan, is veel jurisprudentie opgebouwd over vergelijkbare meldingen. ‘De aanvankelijke ónbepaaldheid van bijvoorbeeld ondraaglijk lijden wordt door alle commissie-uitspraken langzaam maar zeker steeds meer bépaald.’ Z

foto: charlotte bogaert


deed hem besluiten zich in euthanasie te verdiepen. ‘Nederland bekleedt een uitzonderlijke positie waar het euthanasie en hulp bij zelfdoding betreft’, licht hij toe. ‘Het betreft een belangrijk maatschappelijk thema. Het toetsen van euthanasiemeldingen aan de wet moet goed gebeuren. Vier jaar geleden ben ik als ethicus lid van een rte geworden. Het is interessant, als je ergens iets van afweet, om die kennis te gebruiken.’ Onlangs is hij aan zijn tweede, en laatste zittingstermijn van vier jaar begonnen (commissieleden worden voor vier jaar benoemd, met de mogelijkheid van een tweede termijn van vier jaar). Wijsbek heeft ongeveer duizend meldingen

euthanasie en dementie, UvA, werd euthanasie begin jaren in de 90 gegrepen door de psychiatrie, euthanasie zaak van bij mensen psychiater met Boudewijn een Chabot die



Euthanasie mag geen routine worden’, zegt

letselschadespecialist Riek Mollema-de Jong

uit Ermelo. De advocate is plaatsvervangend voorzitter van een rte. ‘Nauwgezette toetsing helpt voorkomen dat euthanasie routine

wordt. Daarom is de gedachtewisseling in de multidisciplinaire toetsingscommissies met een arts, ethicus en jurist zo waardevol.’

Een euthanasie in haar directe omgeving maakte achttien jaar geleden diepe indruk.

Daarna is Mollema de ontwikkelingen rond

euthanasie en hulp bij zelfdoding nauwgezet gaan volgen. Twee jaar geleden solliciteerde

Wet en richtlijnen

‘Onbepaaldheid wordt steeds meer bepaald’ ‘Onbepaaldheid wordt steeds meer bepaald’

UvA, werd begin jaren 90 gegrepen door de zaak van psychiater Boudewijn Chabot die

Ik vind het van groot belang dat we daar zorgvuldig mee blijven omgaan.

Na een diepgaandvan gesprek het leven. met een Tijdens de stervensfase vallen selectiecommissiealle werd franjes ze benoemd. en maskers weg. Ik ben blij met aangeven dat ze hun Ik vind lijden hetniet vanmeer groot belang dat we aankunnen om indaar aanmerking zorgvuldig te kunnen mee blijven omgaan.

komen voor euthanasie. Euthanasie Dit ismag geengeen kaalroutine worden’, zegt

zelfbeschikkingsrecht. letselschadespecialist Artsen moeten Riek Mollema-de Jong

erbij betrokken blijven. uit Ermelo. Zij verlenen De advocate steun,is plaatsvervangend verschaffen uitlegvoorzitter over wat wel van en eenniet rte. ‘Nauwgezette toetsing mogelijk is, wijzenhelpt somsvoorkomen op alternatieven dat euthanasie routine

waar de betrokkene wordt. zelf niet Daarom aan denkt. is de gedachtewisseling in de Ik heb altijd gedacht multidisciplinaire dat een mens geen toetsingscommissies met pijn hoeft te lijden. een Nuarts, hebethicus ik het fenomeen en jurist zo waardevol.’

“doorbraakpijn” leren Een euthanasie kennen, diein ondanks haar directe omgeving alle medicatie nietmaakte voldoende achttien bestreden jaar geleden kan diepe indruk.

worden. Het is danDaarna zeer voorstelbaar is Mollema dat de ontwikkelingen rond

de patiënt aangeeft: euthanasie ik ben op,en ikhulp kan niet bij zelfdoding nauwgezet meer.’Z gaan volgen. Twee jaar geleden solliciteerde

Na een diepgaand gesprek met een selectiecommissie werd ze benoemd.

aangeven dat ze hun lijden niet meer aankunnen om in aanmerking te kunnen komen voor euthanasie. Dit is geen kaal zelfbeschikkingsrecht. Artsen moeten

erbij betrokken blijven. Zij verlenen steun, verschaffen uitleg over wat wel en niet mogelijk is, wijzen soms op alternatieven waar de betrokkene zelf niet aan denkt. Ik heb altijd gedacht dat een mens geen

pijn hoeft te lijden. Nu heb ik het fenomeen

“doorbraakpijn” leren kennen, die ondanks alle medicatie niet voldoende bestreden kan worden. Het is dan zeer voorstelbaar dat

de patiënt aangeeft: ik ben op, ik kan niet meer.’Z

Wet en richtlijnen De knmg bepleit meer transparantie rond het werk van de rte’s. Aanvankelijk was de artsenorganisatie voorstander van een beroepsmogelijkheid. Zij heeft dat idee laten varen toen mede op initiatief van

minister Schippers van Volksgezondheid werd afgesproken dat knmg, rte’s en het ministerie eenmaal per jaar de

toetsingspraktijk zullen bespreken. De knmg ziet een belangrijker rol voor de professionele normen zoals die zijn

opgenomen in zogeheten De knmgrichtlijnen. bepleit meer Willie transparantie rond

Swildens, coördinerend voorzitter van de Aanvankelijk was het werk van de rte’s. rte’s, zegt daarover: op elke situatie is de ‘Niet artsenorganisatie voorstander van een een richtlijn van toepassing. Belangrijker, beroepsmogelijkheid. Zij heeft dat idee rte’s moeten het laten handelen van artsen varen toen mede op initiatief van toetsen aan de wet, niet aan richtlijnen, minister Schippers van Volksgezondheid waarvan een artswerd mag afwijken.’ afgesproken dat knmg, rte’s en af te wachten wat het ministerie eenmaal per jaar de De knmg heeft besloten de periodieke gesprekken opleveren.Z toetsingspraktijk zullen bespreken. De knmg ziet een belangrijker rol voor de professionele normen zoals die zijn

opgenomen in zogeheten richtlijnen. Willie Swildens, coördinerend voorzitter van de rte’s, zegt daarover: ‘Niet op elke situatie is een richtlijn van toepassing. Belangrijker, rte’s moeten het handelen van artsen toetsen aan de wet, niet aan richtlijnen,

waarvan een arts mag afwijken.’ De knmg heeft besloten af te wachten wat de periodieke gesprekken opleveren.Z

Relevant, juli 2014

klachtencommissie voor het geval iemand wil klagen over de bejegening door een rte of een rte-lid. Dit wordt geen beroepsmogelijkheid. Daarvoor bestaat geen noodzaak. uitgewisseld en deskundige buitenstaanders geven er hun visie. uitgewisseld en deskundige buitenstaanders geven er hun visie. Met een beroepsmogelijkheid. Daarvoor bestaat geen noodzaak. Met een oordeel ‘zorgvuldig’ is een zaak immers afgehandeld en bij een oordeel ‘zorgvuldig’ is een zaak immers afgehandeld en bij een Autonoom > rte’s zijn autonoom, maar bij bijzondere casussen, Autonoom > rte’s zijn zijn autonoom, maar bijhet bijzondere casussen, rte’s verplicht College van Procureurs‘onzorgvuldig’ ‘onzorgvuldig’ zijn rte’s verplicht het College van Procureurszoals die van een vrouw voor wie blindheid tot ondraaglijk lijden zoals die Generaal van een vrouw voor wie blindheid tot ondraaglijk lijden en de Inspectie voor de Gezondheidszorg te informeren. Generaal en de Inspectie voor de Gezondheidszorg te informeren. rte’s was verworden, leggen zij hun conceptoordeel aan de andere rte’swas verworden, leggen hunkan conceptoordeel aan deofandere Het College vanzijPG’s de zaak seponeren een gerechtelijk Het College van PG’s kan de zaak seponeren of een gerechtelijk

van het leven. Tijdens de stervensfase vallen alle franjes en maskers weg. Ik ben blij met


Nieuwe rte-leden krijgen een uitgebreid commissies tot de conclusie zijninformatiepakket, gekomen dat de arts niet aan allecommissies tot de conclusie zijn gekomen dat de arts niet aan alle

routine wordt’ ‘Voorkomen dat euthanasie routine wordt’


Nieuwe rte-leden krijgen een uitgebreid informatiepakket,


7

zou ondoenlijk zijn om alle medische specialismen in rte’svan de euthanasiepraktijk te waarborgen. Ten behoeve vertegenwoordigd te hebben. De rte’s kunnen bovendien deskundig vertegenwoordigd te hebben. worden De rte’s alle kunnen bovendien deskundig ‘normontwikkeling’ belangrijke oordelen op advies van buiten inroepen als ze daaraan behoefte hebben.’ advies van inroepen als in ze ieder daaraan behoefte hebben.’ debuiten website geplaatst, geval alle oordelen waarin de

zou ondoenlijk zijn om alle medische specialismen in rte’s

14

6



15

TOETSINgSPRAkTIJk EUTHANASIE VOOR SOMMIgE ARTSEN ONRECHTVAARDIg Voor een aantal artsen schiet de Nederlandse euthanasiewet (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding; WTL) op een voor hen belangrijk punt tekort. Dokters, van wie een euthanasiegeval is beoordeeld, kunnen geen beroep aantekenen tegen de betreﬀende uitspraak van de Regionale toetsingscommissie euthanasie (Rte). De lopende vijfjaarlijkse evaluatie van de WTL biedt de wetgever de mogelijkheid deze tekortkoming te repareren. Een voorbeeld. Huisarts Jansen is het oneens met de waarde die zijn gemeente heeft vastgesteld voor zijn woonhuis annex praktijkruimte.1 Hem staan maar liefst vier opeenvolgende beroepsmogelijkheden ten dienste: eerst terug naar de gemeente, dan eventueel naar de rechtbank, vervolgens desgewenst naar het gerechtshof en uiteindelijk als laatste middel een gang naar de Hoge Raad. Tegelijkertijd is dezelfde dokter Jansen het faliekant oneens met het oordeel van een van de vijf Rte’s die ons land telt. De commissie heeft een door hem uitgevoerde levensbeëindiging-op-verzoek bestempeld als ‘onzorgvuldig’ (de term die de Rte’s tot en met hun jaarverslag 2013 veelvuldig gebruikten) of geoordeeld dat hij ‘niet heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’ (de omschrijving van een negatief oordeel die de Rte’s met ingang van hun jaarverslag 2014 zijn gaan bezigen). Aan deze significante, en verheugende, trendbreuk in het taalgebruik binnen de Rte’s besteed ik verderop in dit artikel meer aandacht. Eerst terug naar de niet-bestaande beroepsmogelijkheden voor dokter Jansen tegen een Rte-oordeel. Die zijn inderdaad nul. In een relatief banale centenkwestie heeft dokter Jansen net als iedere burger het recht naar hartenlust te procederen. In een zaak die zijn integriteit als arts ten diepste raakt, staat hij met lege handen, het gevolg van een onrechtvaardige weeffout van de WTL.

Euthanasiewet

Sedert het midden van de jaren zeventig van de vorige eeuw heeft zich in ons land langzaam maar zeker een zorgvuldige euthanasiepraktijk ontwikkeld. Stap voor stap – elke stap was jurisprudentie tot en met de Hoge Raad – is uitgekristalliseerd onder welke strenge voorwaarden een arts een leven van een persoon van twaalf jaar of ouder mag beëindigen (doden op verzoek, ofwel euthanasie) of hulp bij zelfdoding mag verlenen, zonder het risico te lopen op een beroepsverbod en/of in het gevang te belanden. Zowel euthanasie als hulp bij zelfdoding waren en zijn immers strafbare feiten. Uiteindelijk heeft deze gestage en zorgvuldige ontwikkeling van de rechtspraktijk geresulteerd in onze euthanasiewet, op 12 april 2001 gepubliceerd in het Staatsblad2 en van kracht geworden op 1 april 2002. Deze wet bevat zes zorgvuldigheidseisen waaraan artsen moeten voldoen om strafvervolging voor doden-op-verzoek3 of voor hulp-bij-zelfdoding4 te ontlopen (in de rest van dit artikel bedoel ik met ‘euthanasie’ tevens ‘hulp bij zelfdoding’). Voor alle duidelijkheid: artsen zijn níét verplicht tot euthanasie en euthanasie is géén recht van patiënten. De WTL formuleert deze criteria, of zorgvuldigheidseisen, als volgt:5 De zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 293 lid 2 Wetboek van Strafrecht, houden in dat de arts: a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; c. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten;

16


d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was; e. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d; en f. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Toetsing

De WTL regelt eveneens dat commissies6 alle door artsen gemelde gevallen van euthanasie toetsen aan deze zorgvuldigheidseisen. Elke Rte bestaat uit een oneven aantal leden, onder wie in elk geval een rechtsgeleerd lid, tevens voorzitter, één arts en één deskundige inzake ethische of zingevingsvraagstukken. Elke Rte heeft een secretaris en plaatsvervangende leden. De wet bevat geen bepalingen over het aantal Rte’s dat euthanasiegevallen dient te beoordelen. Momenteel telt ons land vijf regionale toetsingscommissies:7 • Groningen/Friesland/Drenthe/BES-eilanden8 • Overijssel/Gelderland/Utrecht/Flevoland • Noord-Holland • Zuid-Holland/Zeeland • Noord-Brabant/Limburg. De plaats van overlijden door euthanasie bepaalt welke commissie de euthanasiemelding toetst. De euthanasiewet schrijft voor dat een Rte toetst of een arts bij een euthanasie heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen. De wet laat de Rte’s vrij in de keuze van woorden en formuleringen waarin zij hun oordelen wensen op te schrijven. Opschrijven moet, want artikel 9.1 van de WTL bepaalt: ‘de commissie brengt haar gemotiveerde oordeel binnen zes weken (…) schriftelijk ter kennis van de arts’. Deze periode van zes weken begint op de dag dat de Rte het euthanasieverslag van de dokter heeft ontvangen.

(On)zorgvuldig

Voor hun eindoordelen kozen de Rte’s sinds jaar en dag uit twee stempels voor elk euthanasiedossier, ongeacht aard of complexiteit: ‘zorgvuldig’ of ‘onzorgvuldig’. De Rte-jaarverslagen 2012 en 2013 bijvoorbeeld bevatten respectievelijk zestien keer en zeventien keer het woord ‘onzorgvuldig’, in verreweg de meeste gevallen als etiket op een casus, en enkele keren in beschrijvende hoofdstukken, al dan niet verwijzend naar de betreffende casus. Opvallend genoeg komt het woord ‘onzorgvuldig’ in het onlangs gepubliceerde Rte-jaarverslag 2014 slechts vijf keer voor, en niet één keer als samenvattend eindoordeel van een casus. Met deze verenging – versimpeling – deden de Rte’s onrecht aan de eigen zorgvuldige en gewetensvolle beoordelingsprocedure en aan de zorgvuldige en gewetensvolle werkwijze van de betrokken artsen. Nergens schrijft de WTL voor dat een eindoordeel een keuze moest zijn tussen het ene etiket of het andere. Deze labels waren een uitvinding van de Rte’s. Die leidden begin dit jaar tot ophef en debat.9 Kennelijk hebben de Rte’s tot een opmerkelijke taalkundige koerswijziging besloten door met ingang van het jaarverslag 2014 het gebruik van het woord ‘onzorgvuldig’ drastisch terug te schroeven en in elk geval niet langer te hanteren als negatief eindoordeel voor sommige gevallen van euthanasie, maar over te stappen op de omschrijving ‘niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’, gevolgd door de eis(en) waaraan de arts volgens de Rte niet heeft voldaan. Deze aanscherping is een stap in de goede richting die daarentegen níét is doorgevoerd bij de 2015-oordelen gepubliceerd op de website. Dit verschil in formulering van eindoordelen door de Rte’s in enerzijds het eigen jaarverslag en anderzijds op de eigen website komt de duidelijkheid niet ten goede.


17

Het jaarverslag 2014 van de Rte’s ontbeert een toelichting op deze linguïstische beleidsverandering binnen de commissies die alle gemelde gevallen van euthanasie beoordelen. Het had de commissies gesierd uiteen te zetten welke motieven aan hun ommezwaai ten grondslag liggen. Mr. W.J.C. (Willie) Swildens was twaalf jaar voorzitter van de Regionale toetsingscommissie euthanasie NoordHolland en de laatste vijf jaar tevens coördinerend voorzitter van alle vijf commissies. In een interview naar aanleiding van haar vertrek per 1 januari 2016 zei ze onlangs over het jarenlange gebruik van de term ‘onzorgvuldig’: ‘Het woord “onzorgvuldig” gebruikten we kortheidshalve in de samenvatting van gepubliceerde oordelen. Maar als die term naar buiten toe een verkeerde indruk wekt, vinden we het beter dit niet te doen.’10 Het is te prijzen dat de commissies zijn gestopt met het gebruik van het ééndimensionale en voor de betrokken artsen sterk stigmatiserende woord ‘onzorgvuldig’. Simpel gesteld: het ‘(on)zorgvuldig’ van de Rte’s was (veel) te kort door de juridische en maatschappelijke bocht. Het is jammer dat de oud-voorzitter niet ruiterlijk de hand in eigen commissieboezem heeft gestoken maar de motivering voor deze ommezwaai bij de buitenwacht heeft gelegd. Een eerbiedwaardig instituut als wettelijk verankerde toetsingscommissies zou juist niet moeten zwichten voor louter een mogelijk ‘verkeerde indruk’ bij het grote publiek. Het was simpelweg onjuist en onrechtvaardig om ingewikkelde en gevoelige euthanasiegevallen in een eindoordeel te vereenvoudigen tot ‘onzorgvuldig’ dan wel ‘zorgvuldig’. Mainstream media zijn – op goede gronden, want zij moeten een divers publiek bedienen – tuk op eenvoudige samenvattingen van complexe onderwerpen. Met hun ‘onzorgvuldig’-etikettering van de handelwijze van sommige artsen bij ingewikkelde en emotionele zaken die euthanasiegevallen per definitie zijn, bedienden de Rte’s de media op maat. Net als sommige Kamerleden voor wie een Rte-‘onzorgvuldig’ onmiddellijk aanleiding was en is om de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Kamervragen te stellen. Beide vlaggen – zowel het woord ‘onzorgvuldig’ als de bredere term ‘niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’ – zijn niet ladingdekkend. Als bepalend lidwoord omvat ‘de’ in deze constructie het totaal aan zorgvuldigheidseisen en dat klopt niet. In de afgelopen twaalf jaar heeft zich niet één geval van euthanasie voorgedaan waarvan een Rte heeft vastgesteld dat de betreffende arts alle zes zorgvuldigheidseisen tegelijkertijd grotendeels of geheel had veronachtzaamd. Het voorkomt verwarring en onduidelijkheid als de Rte’s in hun eindoordeel aangeven aan welke zorgvuldigheidseis(en) de arts heeft verzuimd te voldoen, bijvoorbeeld: ‘niet-gehandeld overeenkomstig zorgvuldigheidseis ..’, dan wel: ‘niet gehandeld overeenkomstig zorgvuldigheidseisen .. en ..’ (enz.). De Rte’s bekleden een bescheiden positie in ons rechtsstelsel. Enerzijds zijn hun taken, bevoegdheden en werkwijze wettelijk verankerd in de WTL, anderzijds hebben deze commissies slechts één, duidelijk omschreven maar beperkte, opdracht: gevallen van euthanasie toetsen aan de zorgvuldigheidseisen van de WTL; niet meer en niet minder. Zo kunnen de Rte’s bijvoorbeeld geen sancties opleggen. De afgelopen twaalf jaar zijn Rte-uitspraken – terecht – richtinggevend geworden. In die zin zijn de commissies in de afgelopen twaalf jaar een cruciale rol gaan spelen. Hun negatieve oordelen komen hard aan bij de betrokken artsen voor wie het verlenen van euthanasie sowieso moeilijk en emotioneel is.

Problemen

Problemen ontstaan uiteraard bij zo’n negatief Rte-oordeel. Wanneer een arts aantoonbaar op grove wijze niet heeft voldaan aan een, meerdere of alle van de zorgvuldigheidseisen is een negatief Rte-oordeel – met alle mogelijke gevolgen voor de betreffende dokter – terecht. Eigen schuld, dikke bult.

18


In een aantal gevallen valt op goede gronden inhoudelijk over negatieve oordelen van Rte’s te twisten. Ons rechtsgevoel vereist dat een arts het recht toekomt om, indien hij dit wenst, zo’n twist voor te leggen aan een beroepsinstantie. Ons land kent legio beroepsmogelijkheden voor elke beslissing genomen door een of ander orgaan – behalve bij Rte-uitspraken. Soms is sprake van onderdeelonzorgvuldigheid als bijvoorbeeld de administratie van het euthanasiegeval niet helemaal op orde is. Als dat zo is moet de Rte de arts op de vingers tikken. Tegelijkertijd is het heel goed mogelijk dat desondanks de arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen. Het is onjuist om in zo’n geval de complete euthanasie tot ‘onzorgvuldig’ te verklaren of te oordelen dat ‘niet gehandeld (is) overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’, waartoe Rte’s in het verleden hebben besloten. Een dergelijk euthanasiegeval verdient het oordeel ‘zorgvuldig’, c.q. ‘gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’, al dan niet gecombineerd met een kanttekening of berisping voor gebrekkige administratie. Een goed voorbeeld van onderdeelonzorgvuldigheid – en, en passant, van de wijziging in taalgebruik door de Rte’s – is casus 2012-3. Het Rte-jaarverslag 2012 heeft als kopje boven deze casus: ‘Oordeel: onzorgvuldig’.11 In het Rte-jaarverslag 2014 komt deze zaak opnieuw ter sprake (met een ander kopje). Indien een Rte oordeelt dat een arts ‘niet overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’ heeft gehandeld, wordt zijn (of haar) zaak conform de WTL doorverwezen naar het College van Procureurs-Generaal en naar de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).12 Van een aantal in voorgaande jaren doorgestuurde euthanasiegevallen bevat het Rte-jaarverslag 2014 de afhandeling door het College van Procureurs-Generaal en de IGZ. Zo ook van casus 2012-3. Over dit geval merkt het College van Procureurs-Generaal onder meer op:13 ‘Weliswaar is de arts onzorgvuldig en onvolledig geweest in haar documentatie omtrent de actualiteit wilsverklaring, maar er is geen sprake van een evidente schending van de zorgvuldigheidseisen.’ (mijn cursivering; L.E.). Bij zijn oordeelsvorming is het college van PG’s secuur te werk gegaan. Het heeft de Landelijke Reflectiekamer van het Openbaar Ministerie (OM), een intern adviesorgaan dat in wisselende samenstelling zaken kritisch beschouwt, gevraagd advies uit te brengen. Mede op basis van dat advies heeft het College van PG’s besloten tot een ‘onvoorwaardelijk sepot’. De IGZ heeft met de arts, en met de bij het geval betrokken SCEN-arts14 een gesprek gevoerd. Beide artsen hebben lering getrokken uit deze zaak. De inspectie ‘is van mening dat beide zorgverleners naar eer en geweten hebben gehandeld. Voor de inspectie is er dan ook geen aanleiding om nader onderzoek te doen c.q. nadere maatregelen jegens beide zorgverleners te nemen’.15 Deze uitvoerig gemotiveerde beslissingen van het College van Procureurs-Generaal en de Inspectie voor de Gezondheidszorg kwalificeren het ‘onzorgvuldig’ van de Rte in casus 2012-3 ondubbelzinnig als onjuist. De bestaande regels voorzien niet in de mogelijkheid Rte-uitspraken te herzien, te herroepen of iets dergelijks, waar de arts in dit voorbeeld recht op zou moeten hebben om haar naam te zuiveren van het – zoals blijkt onterecht – door de Rte toegekende stempel ‘onzorgvuldig’. In 2014 ontvingen de Rte’s vier zogeheten ‘berichten van afhandeling’ van het OM en de IGZ met betrekking tot door de Rte’s vastgestelde ‘onzorgvuldig’-beoordelingen,16 waaronder casus 2012-3. In de andere drie zaken heeft het OM eveneens tot een sepot besloten en heeft de IGZ eveneens afgezien van ‘nadere maatregelen’ jegens de betreffende artsen.

Interpretatieverschillen

Fundamenteler zijn zaken waarin Rte’s en artsen verschillen over de interpretatie en/of toepassing van de wettelijke criteria. Leden van Rte’s zijn geen rechters. Zij kunnen in formele zin geen jurisprudentie ontwikkelen. Jaarverslagen van de toetsingscommissies, hun eerder dit jaar verschenen Code of Practice, en hun gepubliceerde oordelen maken duidelijk hoe Rte’s de wettelijke criteria interpreteren en op basis van de WTL euthanasiegevallen beoordelen. Daarmee ontwikkelen de


19

Het is voorgekomen dat een arts en een Rte van mening verschilden over welke extra deskundige dat moet zijn. Rte’s oordelen per definitie nadát een euthanasie is uitgevoerd en gemeld. Het bekendste voorbeeld is dat een arts volkomen te goeder trouw, met de ‘jurisprudentie’ van de Rte’s op dit punt in het achterhoofd, behalve een SCEN-arts een geriater inschakelde en de betreffende Rte achteraf bepaalde: dat had een psychiater moeten zijn.18 Op basis van deze achteraf-mening beoordeelde de Rte de volledige euthanasie als onzorgvuldig – een onzorgvuldig dat klinkt als onrechtvaardig. In dit specifieke geval handelde de betreffende Rte zelf onzorgvuldig. Artsen geconfronteerd met een dergelijk oordeel komt het recht toe de betreffende Rte-uitspraak voor te leggen aan een beroepsinstantie.

Zeven conclusies

1. De Regionale toetsingscommissies euthanasie (Rte’s) zijn terecht afgestapt van de termen ‘zorgvuldig’ dan wel ‘onzorgvuldig’ als samenvatting van hun positieve dan wel negatieve eindoordeel. Hun nieuwe formuleringen luiden: (positief) ‘gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’, dan wel: (negatief) ‘niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’. Als bepalend lidwoord staat ‘de’ gelijk aan ‘alle’, wat impliceert dat de betreffende arts bij een negatief oordeel alle zes zorgvuldigheidseisen zou hebben veronachtzaamd, wat tot op heden nooit het geval is geweest. Elk euthanasiegeval is uniek naar aard en omstandigheden waar de formulering van elk – met name negatief – eindoordeel recht aan moet doen. 2. Casus 2012-3 toont aan dat een Rte soms tot een onjuist oordeel komt. 3. Daarnaast laat de door mij beschreven zaak waarin een arts een geriater inschakelde en de Rte achteraf bepaalde dat dat een psychiater had moeten zijn, zien dat een fundamenteel verschil van inzicht over toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidseisen van de WTL op bonafide gronden mogelijk is. 4. Onze samenleving kent, binnen en buiten de rechtspraak, vele beroepsmogelijkheden tegen beslissingen en uitspraken. Oordelen door Rte’s vormen hierop een onterechte uitzondering. 5. Het ontbreken van de mogelijkheid voor medici om in beroep te (kunnen) gaan tegen oordelen door Rte’s heeft een vorm van rechtsongelijkheid gecreëerd. Dit plaatst hen op dit punt onterecht in een uitzonderingspositie. 6. Momenteel vindt de vijfjaarlijkse evaluatie plaats van de werking van de Wet toetsing levensbeeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL). Uit bovenstaande blijkt dat gegronde redenen bestaan om te bepleiten aan artsen, die het oneens zijn met een Rte-beslissing, mogelijkheden te bieden in beroep te kunnen gaan. 7. In 2014 hebben de Rte’s 5306 meldingen van euthanasie/hulp bij zelfdoding ontvangen. In vier gevallen, minder dan 0,1% van het totaal aantal meldingen, kwamen de Rte’s tot het oordeel dat de arts niet aan alle zorgvuldigheidseisen had voldaan. Hoe vaak/zelden dit voorkomt, hoe veel/ weinig artsen dit treft, is irrelevant als het gaat om het repareren van rechtsongelijkheid.

20


Voetnoten 1. 2. 3.

4.

5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.

18.

Waardebepaling op basis van de Wet waardering onroerende zaken (WOZ). Stb. 2001, 194. Art. 293 lid 1 Sr: ‘Hij die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren of geldboete van de vijfde categorie. 2. Het in het in het eerste lid bedoelde feit is niet strafbaar, indien het is begaan door een arts die daarbij voldoet aan de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en hiervan mededeling doet aan de gemeentelijke lijkschouwer overeenkomstig artikel 7, tweede lid, van de Wet op de lijkbezorging.’ Art. 294 lid 1 Sr: ‘Hij die opzettelijk een ander tot zelfdoding aanzet, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaren of geldboete van de vierde categorie. 2. Hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaren of geldboete van de vierde categorie. Artikel 293, tweede lid, is van overeenkomstige toepassing.’ Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL), Hoofdstuk II, zorgvuldigheidseisen, Artikel 2. Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL), Hoofdstuk III, Regionale toetsingscommissies voor levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, par. 1 t/m 8. Regionale toetsingscommissies euthanasie Code of Practice, p. 8, 2.3. Werkwijze van de commissies. Bonaire, Sint Eustatius en Saba. Zie ’Zorgvuldig/onzorgvuldig: keurslijf van eigen makelij’, Relevant 2015-2, p. 10-11. Relevant 2015-4, p. 21. Rte-jaarverslag 2012, p. 16. Art. 9.2 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL). Rte-jaarverslag 2014, p. 73. SCEN: Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Rte-jaarverslag 2014, p. 75. Rte-jaarverslag 2014, p. 72 e.v.. Rte-jaarverslag 2014, p. 13: In het kader van de ministeriële werkgroep ‘Schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie’ is onder meer een analyse uitgevoerd van de jurisprudentie met betrekking tot euthanasie. ‘Met jurisprudentie wordt in het onderzoek (…) bedoeld zowel de rechtspraak van de straf-, de civiele en de medische tuchtrechter, als de oordelen van de regionale toetsingscommissies euthanasie’. www.euthanasiecommissie.nl/doc/pdf/Oordeel%202014-01_44459.pdf.

Leo Enthoven, NJB 2016/73, afl. 2

Rte’s nolens volens een vorm van ’jurisprudentie’,17 een woord dat de Rte’s zelf zeer spaarzaam gebruiken voor de eigen normerende uitspraken en dan eveneens meestal geplaatst tussen aanhalingstekens. De wet vereist bijvoorbeeld inschakeling van een tweede, onafhankelijke arts die de patiënt moet zien (vijfde zorgvuldigheidseis). Meestal is dit een SCEN-arts. Mede op basis van Rteuitspraken is het gebruikelijk geworden bij ingewikkelde gevallen van euthanasie (bij psychiatrie; bij beginnende dementie; bij zogeheten stapeling van ouderdomsklachten, in Rte-jargon: ‘multipele ouderdomsaandoeningen’) behalve een onafhankelijke tweede arts ook een psychiater of andere medisch deskundige in te schakelen. Dit standpunt van de Rte’s is in lijn met het arrest van de Hoge Raad in de zaak tegen psychiater Boudewijn Chabot (1994) en met de vijfde zorgvuldigheidseis die voorschrijft dat een arts ‘ten minste’ (mijn cursivering; L.E.) één andere onafhankelijke arts moet raadplegen.


21

2 SPOEDEUTHANASIE

22


FEITEN EN CIJFERS LEVENSEINDEkLINIEk

AANTAL SPOEDEISENDE EN OVERIgE HULPVRAgEN Als wij kijken naar het maandelijks aantal als spoed gelabelde aanmeldingen, zien wij een piek in de zomer. Deze heeft te maken met waarnemingen, waarbij geen of onvoldoende overdracht heeft plaatsgevonden.

SPOEDEISENDE HULPVRAgEN In 2015 kreeg de Levenseindekliniek 227 maal te maken met een hulpvraag waarbij er sprake was van een spoedeisend karakter. Dat is bij ruim 18% van de hulpvragen (totaal 1234). In het merendeel (72%) gaat het om patiënten met kanker, waarbij door omstandigheden de aanmelding pas in een laat stadium kon plaatsvinden. Het gevolg is dat in een zeer kort tijdsbestek het reguliere onderzoek gedaan moet worden, wat een grote inzet van het Levenseindekliniek team (en de SCEN-arts) vergt. Spoed en euthanasie zijn termen die onverenigbaar zijn. Een tijdige aanmelding van de hulpvraag voorkomt het spoedeisende karakter. De Levenseindekliniek markeert dementie hulpvragen (17%) ook vaak als spoedeisend. Omdat de wilsbekwaamheid in het geding kan komen, wil de Levenseindekliniek op zo kort mogelijke termijn een eerste gesprek hebben. Dat is reden deze hulpvragen als spoedeisend te beoordelen. Veelal volgt daarna een langere periode waarin de patiënt ‘gevolgd’ wordt, zonder dat er dan nog sprake is van een spoedeisend karakter.

140

120

100

80

60

2015 Kanker Dementie Overig

40

72% 17% 11%

20 17% 0 72%

11%

I

R UA

N JA

I

R UA

F

R EB

T

AR

MA

RIL

AP

I

ME

NI

JU

LI

JU

US

ST

GU AU

SE

ER

MB

E PT

ER

OB

T OK

ER

MB

VE NO

D

ER

MB

E EC

Spoedeisende hulpvragen Overige hulpvragen

24



25


NRC 24 juni 2015

De Levenseindekliniek – ambulante teams van een arts en een verpleegkundige – krijgt iedere week te maken met wat artsen ‘spoedeuthanasie’ noemen. De kliniek spreekt van een spoedgeval als een patiënt wordt aangemeld in een zo slechte conditie dat hij of zij nauwelijks meer zelf een weloverwogen verzoek tot euthanasie kan doen, of als de patiënt het bewustzijn permanent dreigt te verliezen. Zulke spoedgevallen leggen zware druk op medewerkers van de kliniek. Directeur Steven Pleiter: „Euthanasie en spoed gaan niet samen. Wij willen de tijd nemen voor dit zware traject en we moeten voldoen aan zorgvuldigheidseisen.” Vooral in de zomer komen spoedge-

Spoedgevallen

DEN HAAG. Een vrouw van 89, met darmkanker in vergevorderd stadium, wenst te overlijden. De huisarts weet ervan; al maanden spreken ze erover. De patiënt denkt dat het geregeld is, maar als de situatie van de vrouw plotseling ernstig verslechtert, blijkt dat de huisarts niet wil meewerken. Er volgt een telefoontje naar de Levenseindekliniek. Begeleiden jullie de patiënt?

Door onze redacteur Enzo van Steenbergen

Maandag. Nadat de patiënt is aangemeld, belt Konijnenberg de haar toegewezen verpleegkundige. Ze spreken af op bezoek te gaan bij de patiënt en verzamelen direct informatie over haar. Dinsdag. Konijnenberg en de verpleegkundige gaan op bezoek bij de kankerpatiënt. In het eerste gesprek vragen ze waarom ze wil sterven. Woensdag. Een onafhankelijke arts (de SCEN-arts) beoordeelt de toestand ook. Dit tweede oordeel is wettelijk verplicht. Konijnenberg heeft een indringend telefoongesprek met de patiënt. „Kom snel, kom snel, zei ze.” Donderdag. De patiënt neemt afscheid van kinderen, kleinkinderen en vrienden. Vrijdag. Konijnenberg verleent euthanasie. Het dossier wordt opge-

vallen geregeld voor. De vaste huisarts is dan bijvoorbeeld op vakantie, en de waarnemer wil niet meewerken. Het kan snel gaan, weet zorgmanager en arts Lous Konijnenberg (55). Alleen al de laatste twee weken kreeg ze drie spoedaanmeldingen. Eind vorig jaar begeleidde ze ook de spoedprocedure van de 89-jarige darmkankerpatiënt. Spoed, want de darmen van de vrouw functioneerden niet meer. Ze kon niet meer eten, niet drinken, had vreselijke pijn. Een hectische week.

Euthanasie vergt zorgvuldigheid

Konijnenberg: „Haast verstoort het proces. Normaal gesproken leren we de patiënt gedurende een aantal weken, soms maanden, kennen. We vragen naar levensloop, werk, hobby’s, geloof, hoe iemand eerder met tegenslagen in het leven is omgegaan. Dat is

stuurd naar de toetsingscommissie, die beoordeelt of de Levenseindekliniek zorgvuldig heeft gehandeld. Dat is het geval.

FOTO ROOS KOOLE/ANP

26 Spoedgevallen zetten de Levenseindekliniek onder zware druk. Ieder jaar komen er meer dan duizend euthanasieverzoeken binnen. Sinds 2012 hebben de artsen de euthanasie begeleid van ruim 560 mensen. De kliniek groeit en kan de vraag niet altijd aan. Bijna honderd psychiatrische patiënten wachten op de beoordeling van hun verzoek. Een spoedgeval neemt de Levenseindekliniek altijd aan, en dat vergroot de druk. Bovendien: hoe weinig tijd er ook is, de euthanasie moet volgens alle wettelijke zorgvuldigheidscriteria worden uitgevoerd. Konijnenberg: „Wij moeten tot de overtuiging komen dat het verzoek vrijwillig wordt gedaan, dat sprake is

Zware druk

niet alleen belangrijk om vertrouwen te kweken, maar ook om de achtergrond van het euthanasieverzoek beter te begrijpen. Als het al zo slecht gaat met de patiënt, hebben we voor dit soort vragen geen tijd. Het is ook te belastend voor een doodzieke patiënt. We vragen dan meteen: ‘Waarom wilt u dood?’ De achtergronden komen we te weten door de kinderen of partner te vragen een biografie te schrijven over het leven van de patiënt. We streven naar minimaal twee bezoeken. Dat moet dus heel snel.”

van ondraaglijk lijden en dat andere behandelmogelijkheden zijn uitgeput. Ook willen we zeker weten dat de dood écht de wens van de patiënt is.” Soms worden patiënten zo laat aangemeld bij de Levenseindekliniek, dat zij niet meer in staat zijn hun euthanasieverzoek zelf over te brengen. De artsen kunnen het verzoek dan niet meer goed beoordelen, en dan rest de keuze de patiënt in slaap te brengen of een natuurlijke dood te laten sterven. Konijnenberg: „Dat is uitdrukkelijk tegen de wens van de patiënt in. Die heeft specifiek gekozen voor euthanasie. De patiënt wil helder zijn tot het laatste moment en op die manier afscheid nemen van familie en vrienden. Het is heel frustrerend voor ons als we daar niet meer bij kunnen helpen, terwijl een huisarts al op de hoogte was. Ik zou tegen huisartsen zeggen; meld het ons op tijd als u twijfelt.” Elke euthanasie die ze begeleidt, vindt ze belastend, vertelt Konijnenberg. „Maar spoedgevallen zijn nog veel emotioneler. In een flits moet je een beslissing nemen die heel, heel ingrijpend is. Toen ik de euthanasie had voltrokken bij de darmkankerpatiënt van 89, kwam dat behoorlijk aan. Ik ben op een terras gaan zitten met een goed glas wijn. Toen heb ik er nog één gedronken, en daarna ben ik gaan slapen. Geestelijk vreselijk vermoeid.”

Spoed De Levenseindekliniek krijgt wekelijks te maken met spoedeuthanasie. Dat is enorm belastend.

Euthanasie, binnen een week

stervensbegeleiding

Elf spelregels voor praten over het einde

Eric van Wijlick, beleidsadviseur KNMG

Eveline van Dieten, communicatieadviseur KNMG

Lode Wigersma, directeur beleid en advies KNMG

Correspondentieadres: [email protected]; c.c.: [email protected]

Geen belangenverstrengeling gemeld.

beeld: Thinkstock

Als verdere behandeling van een patiënt geen perspectieven meer biedt, moet een arts niet langer de ziekte, maar de zieke centraal stellen. Deze elf ‘spelregels’ helpen daarbij.

rtsen zijn goed in het wegschuiven van de dood. Door de voortschrijdende technologie zijn mensen gezonder en leven ze langer. Maar er komt ook een moment waarop genezing niet meer mogelijk is. Ook en júist dan kunnen artsen veel betekenen voor patiënten. Een tijdig gesprek over het naderend overlijden is hiervoor een voorwaarde. Het voorkomt misverstanden over de hulpverlening bij het sterven door duidelijk te krijgen wat de patiënt denkt en verwacht, en wat de arts kan bieden. Zo’n gesprek mag niet worden uitgesteld. Maar hoe brengt u als arts de boodschap? Tips voor dokters die worden geconfronteerd met een patiënt die op afzienbare termijn komt te overlijden.

A

Stel het gesprek niet uit. Mensen praten meestal niet graag over de dood, laat staan over hun eigen overlijden. Maar het is van belang dat de patiënt, ondanks zijn verdriet, angsten en zorgen nadenkt en praat met zijn naasten én de arts. Daardoor leren de levens betrokkenen elkaars visie op de laatste levensfase kennen en kunnen ze de mogelijkheden en beperkingen in kaart brengen. Wat vindt de patiënt nog van belang? Waar is hij bang voor? Wat wil hij nog doen of bereiken?

Net als het uitvoeren van een operatie vergt een gesprek over het naderend overlijden bepaalde vaardigheden en een goede voorbereiding. Weet wat u wilt bereiken. Neem contact op met (eerder) bij de behandeling betrokken collega’s.

Bereid het gesprek goed voor.

Artsen zijn geneigd door te gaan met diagnostiek en te blijven behandelen. Patiënten willen ook liever niet opgeven en artsen willen hun hoop niet de grond in boren. Vaak vertaalt zich dat in een opeenstapeling van zware behandelingen met veel bijwerkingen. Maar in dit stadium verdient niet de ziekte, maar de zieke de aandacht van de dokter. Het gaat niet om wat de maximale behandeling moet zijn, maar om de optimale behandeling. Als de kans op verbetering gering is, kan afzien van of stoppen met behandeling een goede keuze zijn. Benoem ook de – vaak positieve – gevolgen voor de kwaliteit van leven als de patiënt geen zware behandeling meer hoeft te ondergaan.

Niet behandelen is ook een optie.

Breng de boodschap direct. Zeg het liefst direct wat er aan de hand is: ‘U komt voor de uitslag. Ik kom direct ter zake. Ik heb helaas slecht nieuws voor u.’ Gebruik het consult hoofdzakelijk voor het opvangen van de patiënt. Het is verstandig om van te voren te bedenken wat u wilt bereiken. Wat wilt u dat de patiënt echt hoort en onthoudt? Bijvoorbeeld dat hij ongeneeslijk ziek is, dat er meerdere manieren zijn om dood te gaan en dat u als arts hierover met de patiënt kunt praten en de patiënt zult begeleiden. Stem uw informatie hierop af.

Iemand die slecht nieuws krijgt, kan dichtklappen. Hij hoort niets meer en voelt alleen de eigen emoties. Schrik daar niet van. Accepteer dat iemand tijdelijk instort. Help de patiënt zich te uiten en geef hem de ruimte. Laat weten dat u de patiënt hoort en begrijpt,

Schrik niet van heftige emoties.

1968 | Medisch Contact | 19 augustus 2011 | 66 nr. 33-34

CONGRES LEVENSEINDEKLINIEK • 17 maart 2016 • Utrecht 27

stervensbegeleiding

veldwerk het verstandig dat te accepteren en te respecteren, en er later op terug te komen.

Een nieuwe KNMG-handreiking ‘tijdig praten over het overlijden’ met een checklist met concrete bespreekpunten vindt u op www.knmg.nl/praten-over-overlijden

Overlaad de patiënt niet met informatie. Artsen reageren soms, vaak

herhaal wat hij zegt en sluit aan bij zijn emoties: ‘U schrikt vreselijk, wat gaat er door u heen, waar denkt u aan, waar maakt u zich zorgen over, waar bent u bang voor?’. Accepteer deze emoties en kap ze niet af. Het is een fase die de patiënt en de arts door moeten voordat ze samen verder kunnen.

Voorkom ‘hang yourself’. Een bekende valkuil om de harde boodschap uit de weg te gaan is de hang yourselfmethode. Door bijvoorbeeld de patiënt eerst eens te vragen of hij nog is afgevallen en of hij nog steeds zo hoest. De patiënt zal de dreiging onbewust aanvoelen en zal de neiging hebben te vertellen hoe goed het met hem gaat. Dat maakt het alleen maar moeilijker het slechte nieuws te brengen. Zeg liever direct wat er aan de hand is. Hanteer ontkenning verstandig. Het feit dat iemand aangeeft niet met u over het naderende einde te willen spreken, betekent niet dat hij het bericht ontkent of niet de wens heeft er op een ander moment over te spreken. Als er sprake is van ontkenning, dan is

Op het verkeerde been Een 60-jarige vrouw met een hersentumor weigert tot nu toe om over haar ziekte te praten. Ze heeft een paar weken lang alle mogelijke moeite gedaan om weer te kunnen lopen, maar haar benen worden geleidelijk steeds zwakker. Zij en haar man raken steeds meer teleurgesteld, omdat ze hadden besloten alles op alles te zetten opdat zij weer zou kunnen wandelen. De vrouw vraagt tijdens het consult hoelang het nog zal duren voordat ze weer kan wandelen. Wat doet u? Een ziekte ontkennen, zoals deze vrouw doet, kan in de beginfase nuttig zijn ter zelfbescherming. Informatie waar een patiënt niet voor openstaat, komt niet aan. Maar de arts moet op enig moment wel duidelijk maken dat het voor een goede besluitvorming over de behandeling nodig is toch een keer

samen te praten. Als deze vrouw blijft vertrouwen op de goede afloop, moet ze zich realiseren dat ze daarmee alles aan de arts overlaat. Deze vrouw geeft zelf een opening: ze vraagt hoe lang het nog zal duren voordat ze weer zal kunnen lopen. Dit is het moment om uit te leggen dat ze ernstig ziek is en dat u bang bent dat ze nooit meer zal kunnen lopen zoals vroeger. Het is goed mogelijk dat haar verdriet dan plaatsmaakt voor opluchting, omdat de vruchteloze strijd om weer te kunnen lopen nu voorbij is. Ze kan zich weer op realistische doelen richten en naar alternatieven zoeken, zoals buiten zijn terwijl haar man haar rolstoel duwt. Tijdig het gesprek aangaan met uw patiënt, ook als deze in eerste instantie geen opening biedt, vermindert onzekerheid bij de patiënt, voorkomt onterechte hoop en helpt de patiënt om weer de regie te nemen.

uit ongemak, niet op emoties en praten maar door. Maar de patiënt moet het meest aan het woord zijn. Het gaat immers om het krijgen van een zo duidelijk mogelijk beeld van wat de patiënt wil met zijn nog resterende kwaliteit van leven en sterven.

Accepteer niet te snel ‘ja’. Ga tijdens het gesprek na of de patiënt u goed heeft begrepen en laat de patiënt dat in eigen woorden samenvatten. Rond niet opgelucht het gesprek af als de patiënt direct ‘ja’ zegt op uw vraag of uw verhaal duidelijk is, maar check wát de patiënt heeft begrepen. Juist in emotionele gesprekken. Geef de patiënt in overweging aantekeningen te maken of het gesprek op te nemen om het thuis nog eens te kunnen teruglezen of -luisteren. Leef mee, wees oprecht. Meeleven is onlosmakelijk verbonden aan goede patiëntenzorg. Zolang u tenminste meent wat u zegt. Sommige mensen zijn heel direct in het uiten van hun emoties, anderen kiezen meer voor een zakelijke, rationele houding. Probeer hierbij aan te sluiten. Ontwikkel uw eigen visie op sterven. Wat vindt u zelf belangrijk? Waar liggen uw grenzen als arts? Uw rol is cruciaal voor een open en goed contact met de patiënt om beslissingen zorgvuldig te nemen. Op www.knmg.nl/levenseinde staan standpunten en richtlijnen van de KNMG. Goede kennis over mogelijkheden en onmogelijkheden vormen het vertrekpunt voor uw eigen visie op leven en dood.

Gewoon even specialiseren Begin juli werd het in de media met veel tromgeroffel aangekondigd: ziekenhuizen gaan specialiseren. De zorg wordt beter én goedkoper, juichte minister Schippers. Het ‘hoofdlijnenakkoord’ dat al dit enthousiasme heeft veroorzaakt, is te vinden op de website van VWS. In dit stuk schetsen zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid gezamenlijk een beeld van de ontwikkelingen in de ziekenhuiszorg tot 2015. De ‘gezamenlijke ambitie’ is vooral kostenbeheersing: van 6-7 procent naar 2,5 procent groei van de zorguitgaven per jaar. De afspraken: de verzekeraars zullen contracteren op basis van ‘prijs, kwaliteit, doelmatigheid en gepast gebruik’, en de ziekenhuizen zullen ‘spreiding en specialisatie van ziekenhuisfuncties bewerkstelligen daar waar dit vanuit kwaliteit, doelmatigheid en innovatie wenselijk is’. Natuurlijk wil iedereen graag betere zorg die ook nog goedkoper is, en het is goed dat alle partijen de intentie daartoe uitspreken. Maar laten we eerlijk zijn: meer dan dat is dit akkoord ook niet. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat men over het specialiseren van ziekenhuizen wel erg makkelijk denkt. Omdat het in Brabant met de verdeling van complexe maagdarmchirurgie is gelukt, moet het voor alle andere zorg ook kunnen. Meestal is de waarheid complexer en weerbarstiger. Tot nu toe blijkt bijvoorbeeld meer marktwerking de stijging van zorgkosten niet te kunnen beteugelen, zo meldde The New England Journal of Medicine onlangs. Het hoofdlijnenakkoord houdt ook een slag om de arm: ‘een aantal belangrijke zaken moet nog worden uitgewerkt en/of doorontwikkeld’. Het zou de minister sieren als zij in de media deze nuanceringen ook maakt, en niet het land voorspiegelt dat alles al in kannen en kruiken is met die gespecialiseerde ziekenhuizen. En die goedkopere en betere zorg.

Medisch Contact, 18 augustus 2011

KNMG-handreiking

Paul Brand, kinderarts

Het hoofdlijnenakkoord en het NEJM-artikel vindt u bij deze column op www.medischcontact.nl

/veldwerk

66 nr. 33-34 | 19 augustus 2011 | Medisch Contact | 1969

28


1970 | Medisch Contact | 19 augustus 2011 | 66 nr. 33-34


29

Spreek op tijd met uw patiënt over het levenseinde Tips en bespreekpunten om het gesprek met uw patiënt goed te laten verlopen Praten over doodgaan is niet makkelijk. Zowel patiënten als dokters vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Maar een tijdig gesprek over verwachtingen en wensen is cruciaal om passende zorg in de laatste levensfase te realiseren. Zo kunt u ook als de dood in zicht komt nog veel voor uw patiënt betekenen. Dit vergt van uw kant betrokkenheid en een proactief beleid bij deze patiënten. Maar hoe begint u en wat bespreekt u tijdens dit gesprek met uw patiënt?

Wat kunt u bespreken? De wensen en verwachtingen van de patiënt over diens naderend levenseinde staan in dit gesprek centraal. Waar is de patiënt bang voor? Wat wil de patiënt nog bereiken? Wat heeft de patiënt ervoor over? Deze punten kunnen u helpen om het gesprek te structureren:

3

Heeft de patiënt (schriftelijk) vastgelegd in welke situatie(s) hij wel of niet behandeld of gereanimeerd wil worden? Zo ja: is deze wilsverklaring duidelijk geformuleerd? Is er een vertegenwoordiger benoemd?

PSYCHIATRISCHE PATIËNTEN MET EEN EUTHANASIEWENS

waar wil de patiënt sterven? huidige situatie Hoe is de gezondheidstoestand? En waarom is dit gesprek juist nu al belangrijk? Hoe is de verwachting van het beloop van de ziekte? Wat staat de patiënt te wachten? Welke klachten/complicaties zullen hoogstwaarschijnlijk optreden? Wat kan de patiënt doen om deze te verminderen? Wat kan de arts doen? En wat zou de patiënt willen? Hoe zal de patiënt zich de komende periode voelen? Welke psychische spanningen kunnen zich voordoen? Valt er iets te zeggen over de geschatte levensduur? Bedenk hoe concreet u daarover moet en kunt zijn. Is er behoefte aan geestelijke ondersteuning? Hoe is de eventuele partner/naaste(n) van de patiënt betrokken?

Op welke plek wil de patiënt het liefst sterven? Kan de patiënt onder alle omstandigheden thuis blijven? Welke maatregelen zijn dan nodig? Hoe wordt dat geregeld en door wie? Is er een kans dat de patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice? Zijn de afspraken met de patiënt en zijn wensen opgetekend in het dossier? Draag deze informatie ook schriftelijk over bij een opname in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. Is er een euthanasieverzoek of andere verklaring?

Hoe breng je de boodschap? Wat doe je met heftige emoties van de patiënt? Hoe ga je om met ontkenning? Op www.knmg.nl/spreken-over-levenseinde vindt u ondersteuning.

waar maakt de patiënt zich zorgen over?

Welke medische mogelijkheden zijn er nog voor het behandelen en verlichten van klachten? En welke mogelijkheden voor het verlengen van het leven? Wat kan daarmee worden bereikt en hoe snel? Zijn er behandelingen die medisch zinloos zijn of kunnen worden? Zo ja, waarom? Benoem ook wat er gebeurt als u niet meer zult behandelen en wat dan de kwaliteit van leven van de patiënt zal zijn. Wat zijn de voordelen en nadelen van de mogelijkheden? Hoe verwacht u dat deze behandelingen voor de patiënt zullen verlopen? Hoe belastend kunnen deze behandelingen zijn voor de patiënt? Wat zijn de gevolgen als de patiënt een behandeling weigert? Overweegt de patiënt zelf te stoppen met eten en drinken?

Voorkom vaktermen. Geef niet teveel informatie in één keer. U kunt beter het gesprek faseren. Vooral als de patiënt gespannen is, is het voor hem of haar moeilijk om informatie te verwerken. Ga na of de patiënt u goed heeft begrepen, bijvoorbeeld door hem het besprokene te laten samenvatten. Luister goed. Ga na of ú de patiënt goed heeft begrepen. Herhaal het gesprek op gezette tijden. Wensen kunnen veranderen, juist in de laatste levensfase. Zorg voor verslaglegging van het gesprek in het medisch dossier. Draag deze actuele informatie over aan de andere betrokken behandelaar(s), zoals de huisartsenpost, het ziekenhuis, de huisarts of de specialist ouderengeneeskunde.

Meer informatie, een begrippenkader en tips vindt u in de handreiking ‘Tijdig spreken over het levenseinde’, een uitgave van artsenfederatie KNMG. Goed om te weten: ook voor patiënten is een brochure ontwikkeld die eenzelfde opbouw en begrippenkader kent. Zo heeft u eenzelfde instrument in handen om met elkaar van gedachten te wisselen. Beiden zijn gratis te downloaden op www.knmg.nl/spreken-over-levenseinde

30


KNMG, juli 2012

mogelijke en onmogelijke behandelingen

tips om het gesprek goed te laten verlopen

Uitgave: juli 2012

Voor welk lijden is hij bang? Waarom? Wat wil hij beslist niet meemaken en waarom? Heeft het lijden dat de patiënt vreest te maken met ervaringen in eigen omgeving?

FEITEN EN CIJFERS LEVENSEINDEkLINIEk 400

350

HULPVRAgEN PSYCHIATRISCH PATIËNTEN 300

Al vanaf de oprichting komen er veel verzoeken van psychiatrisch patiënten binnen bij de Levenseindekliniek. Eén op de drie aanmeldingen wordt gedomineerd door psychisch lijden.

250

200

1200

150

1000

100

50

800

0

600

12

20

13

20

14

20

15

20

Hulpvragen psychiatrie gehonoreerd Hulpvragen overig gehonoreerd

400

200

PSCHIATRISCHE HULPVRAgEN AFgEHANDELD

0

12

20

13

20

14

15

20

Van alle ontvangen hulpvragen van psychiatrische patiënten werd 11% gehonoreerd. 73% van de verzoeken moest worden afgewezen omdat niet aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria werd voldaan of werd om een andere reden afgesloten. Van 1% van de hulpvragers is bekend dat zij overleden door suïcide.

20

Hulpvragen psychisch lijden Hulpvragen overig lijden

HULPVRAgEN gEHONOREERD

Afgewezen of om andere redenen afgesloten

73%

Hulpvraag gehonoreerd door SLK-team

11%

De hulpvragen van psychiatrisch patiënten zijn zeer complex. Psychiatrische patiënten kunnen uitsluitend in aanmerking komen voor euthanasie of hulp bij zelfdoding als er sprake is van langdurig lijden en er veel behandelingen geprobeerd zijn. Daarom wordt een relatief laag percentage van de hulpvragen gehonoreerd.

Overleden

11%

Behandelaar neemt hulpvraag terug

4%

Overleden zijn door suïcide (voor zover bekend)

1% 11%

Hulpvragen

Percentage

Hulpvragen

psychiatrie

overig

gehonoreerd

gehonoreerd

Percentage

4%

2012 (10 mnd)

0

0%

32

100%

2013

9

7%

124

93%

2014

17

7%

215

93%

2015

36

10%

329

90%

32


11%

1%

73%


33

Ondraaglijkheid Bij psychiatrische patiënten ligt dat anders. Het zijn meestal lichamelijk gezonde mensen. „Zij moeten mij kunnen vertellen wat hun lijden is, wat hun leven zo zwaar maakt.” Als Casteelen de ondraaglijkheid van hun lijden aanvaardt, moet ze onderkennen dat de psychiatrie hen niet heeft kunnen helpen. „Wij psychiaters zijn altijd hoopvol bezig. Ik zie nu de andere kant van mijn vak. Ik ontmoet mensen die zeggen: ik heb genoeg gevochten, het is klaar. Dat wil ik ook respecteren. Je kunt mensen niet dwingen te leven. Wij zijn alleen een steun. Zíj moeten het doen.” Een week voor de dood van de vrouw met smetvrees spreek ik Gerty Casteelen voor het eerst. Ze heeft dan al zo’n acht urenlange gesprekken met de vrouw ge-

34

Wat draaglijk Wat draaglijk is voor de is voor een, de een, is dat niet is dat voor niet voor D de ander de ander

voerd, in een half jaar tijd, en wel tachtig mailtjes van haar gekregen. Langzaam is ze haar verlangen naar de dood gaan bee vrouw wilde ’s avonds grijpen, zegt ze. „In het begin snapte ik er doodgaan, om elf minuten niets van, je moet er in groeien. Ik ben over acht. De rouwkaarten gaan zien dat de angst haar leven volledig lagen al klaar. Ze had chambeheerst. Altijd alleen maar te moeten pagne gekocht voor de vier schoonmaken. Een relatie is onmogelijk. vrouwen die erbij zouden Haar hele ontwikkeling staat stil.” zijn: een vriendin, de huisarts en de psyEnkele weken later ontmoeten we elkaar chiater en verpleegkundige van de Levensweer. Casteelen vertelt dat de dood van de eindekliniek. Bij de voordeur kregen ze vrouw haar toch meer heeft aangegrepen slofjes voor over hun schoenen. Alles in de dan de eerdere keren dat ze voor de Levensflat was afgedekt tegen het vuil. eindekliniek euthanasie heeft toegepast. De vrouw (54) zat in haar grijze pyjama „Omdat het contact zo intensief was getussen de grijze lakens. Ze was vrolijk en los, weest, denk ik, en omdat het een patiënt uit zegt psychiater Gerty Casteelen, veel minmijn eigen vakgebied was. Dat is confronteder gecontroleerd dan anders. „Om acht rend. Ik ga toch denken: waarom kan deze uur zei ik: nu moeten we er wel naartoe vrouw niet leven met haar stoornis? Ik heb gaan werken. Nee hoor, zei ze, ik wil nog wel patiënten gehad die er erger aan toe waren een glaasje. We hebben gevraagd of ze nog en geen euthanasie wilden. Hoe kan dat?” steeds wilde sterven. Ze zei: ik heb hier zo Ze is naar de begrafenis gegaan. „Ik was naar uitgekeken. Nu zal ik vrij zijn.”Casteebenieuwd hoe ze het georganiseerd had en len zette het infuus aan. „We wensten haar wilde de familie graag zien, hun vragen beeen goede reis. Ze viel vrij snel in slaap. Toen antwoorden. Ze had een ruimte gehuurd heb ik de spierverslapper toegediend.” in een restaurant. Er stond een heel mooie Gerty Casteelen (67) werkt sinds bijna foto van haarzelf. Er waren kaarsen, waartwee jaar bij de Levenseindekliniek, maar mee iedereen haar even in het licht moest vertelt dit verhaal in haar werkkamer in het zetten. Haar broer en zus hebben wat geAcademisch Medisch Centrum (AMC) – zegd. Toen brachten we haar in de kist paars vloerkleed, lila stoelen, licht psychenaar de auto. Er werd een witte duif losgedelisch paars-met-wit bankje. In het AMC laten. Heel mooi. Dat raakte me echt. Ja, behandelt ze patiënten met een psychiadacht ik, dit is nu afgerond. Ook voor mij.” trische stoornis die voor iets anders in Ze vertelt over een andere patiënt van het ziekenhuis liggen. Elke vijf miwie de sterfdatum is bepaald, een lichamenuten gaat haar pieper af. Ze lijk gezonde man van 63. Hij werkt bij een draagt opvallende zwarte knieoverheidsinstelling, en werken is alles wat laarzen onder haar witte jas. Ze hij doet. Hij heeft nog nooit vakantie opgezegt: „Ik hang erg aan het leven. nomen. In zijn vrije tijd doet hij vrijwilliIk kan me eigenlijk niet voorstelgerswerk. Hij heeft een keer een mislukte len dat mensen dood willen.” zelfmoordpoging gedaan en wil dat niet De Levenseindekliniek bestaat nog een keer meemaken, ook om het andesinds begin 2012. Het is geen kliniek met re mensen niet aan te doen. Hij is lang bebedden, maar een organisatie met teams handeld voor depressie, dat heeft niet gevan een arts en een verpleegkundige die holpen. Nu hij door zijn leeftijd bijna moet PSYCHIATRIE PSYCHIATRIE overal in het land euthanasie uitvoeren. stoppen met werken, wil hij dood. „Hij De vraag is groot – vorig jaar breidde de kliheeft me ervan overtuigd dat hij absoluut niek uit naar dertig teams. Eenderde van niet kan leven zo. Hij heeft kind noch kraai. de verzoeken (286 in 2013) komt van psyNooit een partner gehad. Wel familie, maar chiatrisch bij patiënten. Casteelen wasandere de eer-oplossing daarzijn is geenen contact meer mee. Eigenlijk Tot Euthanasie psychiatrische Euthanasie bij psychiatrische voorhanden zijn oplossingTot voorhanden en volgens deandere wet is verlopen. volgens de wet is verlopen. ste psychiater bij de kliniek, heeft hij geen bestaansrecht, zo één voelt patiënten is toegestaan, maarwaar vooral patiënten is toegestaan, maar en er moet een onafhankelijke en er moet onafhankelijke 2011 werden hooguit ééneen of twee 2011 werden hooguit ofhij twee veel huisartsen internisten Ze arts worden het. Die zelfhaat vanper hem isgemeld zo groot.” omstreden. Meeren dan de helft (61werken. omstreden. Meer dan degevallen helft (61 per jaar tweede geraadtweede artsvan worden gemeld eu- geraadgevallen jaar van eusolliciteerde ze vindt dat mensen Ze onderbreekt „Als het zo procent) van deomdat huisartsen en spepleegd. procent) van de huisartsen en spe-bij ofpleegd. thanasie hulp bij zelfdoding thanasiezichzelf. bij of hulp bijik zelfdoding het recht hebben eigen dood te vertel… hetaan is wel Op zijn werk func-In cialisten noemt het inover eenhun rapport cialisten noemt het in eenaan rapport een psychiatrische patiënt. In eenbizar. psychiatrische patiënt. beslissen. vrouw met smetvrees was van die tioneert hij2011 hartstikke goed. Zijn collega’s van eind 2012De „ondenkbaar” zo’n Enkele van eisen eindzijn 2012 proble„ondenkbaar” zo’n Enkele van die eisen 2011 waren dat er plots dertien, in zijn problewaren dat er plots dertien, in begin vorig jaar eerste psychiatrische op handen.” euthanasie ooit uitde te voeren. Voor matisch bij psychiatrische euthanasie ooitpauit te voeren. psychiatrischedragen pa- hem 2012Voor veertien.matisch Volgensbij algemeen 2012 veertien. Volgens algemeen patiënt die de Levenseindekliniek te De ‘uitzichtloosheid’ kankerpatiënten is dat percentage hielp tiënten. kankerpatiëntenisis dat percentage tiënten. ‘uitzichtloosheid’ is secretaris Nicole ViséeDe van de secretaris Nicole Visée van de spreekuur Er zouden nog acht volgen. 15sterven. en voor mensen meter beginnen15 en voor veel minder duidelijk danmensen bij licha-met beginnenveel minder duidelijk lichatoetsingscommissies is het aantal dan bijEuthanasie toetsingscommissies is het aantal Het is een soort pionierswerk. een ziekten, Dewel Levenseindekliniek heeft een aparte de dementie 56. Volgens een pei- Er is deerdementie 56.wel Volgens in een pei-opnieuw melijke is altijd nog 2013 melijke hoger. ziekten, er is altijd nog in 2013 opnieuw hoger. richtlijn voor euthanasie in de psychiatrie, procedure ontwikkeld voor psychiatrische ling van artsenorganisatie KNMG in een andere behandeling ling van artsenorganisatie KNMG in een andere behandeling te verzinte verzinmaar veel52 psychiaters er huiverig voor. patiënten. Een schriftelijk verzoek, zoals 2011 denkt procent vanzijn de artsen denkt 52vinden procent vanEuthanasie de artsen bij nen. Sommige2011 psychiaters nen. patiënten Sommige die psychiaters niet vinden Euthanasie bij patiënten die niet Hetdat is ook nietgeen te vergelijken met het uit zijn alle patiënten dataan moeten opstellen, ziekte bleek zelfs de wet ruimte biedt zelfs dat de wet geen ruimte biedt lijden aan een terminale ziekte lijden een terminale lijden verlossen van een terminale patiënt, niet te volstaan. begon een zorgtweevoor hulp bij de levensbeëindiging voor hulp bij de levensbeëindiging moet „met uitzonderlijke zorgmoetCasteelen „met uitzonderlijke van psychiatrische patiënten. van psychiatrische patiënten. vuldigheid” worden beoorvuldigheid” worden beoorzegt Casteelen. Zoals de man met kaakkanwekelijks spreekuur in het Haagse pand ker die ze vorig jaar ook begeleidde. „Hij van de kliniek, waar mensen een uur deintijd deeld, stelde de Hoge Raad in deeld, stelde de Hoge Raad sliep niet meer, kon niet krijgen haar uit te waarom zeChaniet Onder psychiaters zijn demeer me- liggen, had Onder psychiaters zijn 1994 de mein het zogenoemde Cha1994 inleggen het zogenoemde afschuwelijke pijnen. Zijn christelijke huismeer willenbot-arrest. leven. De toetsingscommisningen verdeeld. „Er zijn redelijk ningen verdeeld. „Er zijnbot-arrest. redelijk De toetsingscommisarts, principieel euthanasie, was blij Tot nu toe zagletten ze zoextra een kleine vijftig pawat psychiaters dietegen ertegen zijn of wat psychiaters die ertegen of extra op de wilsbesieszijn letten sies op de wilsbewilden Ikmee dacht: dit is tiënten. Zekwaamheid vroeg hun dossiers op, sprak erdat op wij zijnhet minst grotedoen. moeite er op zijn minst grote moeite mee van de patiënt en de kwaamheid van de patiënt en de waar euthanasie voor bedacht hun behandelend psychiater, somsDe hebben”, zegt psychiater Paulan is. Dit is hulp hebben”, zegt psychiateruitzichtloosheid Paulan van het lijden. De uitzichtloosheid vanvroeg het lijden. die elkewaarnemend arts zou moeten kunnen bieden.” een secondNederlandse opinion. De Vereniging meesten kregen Stärcke, geneesStärcke, waarnemend geneesNederlandse Vereniging voor Psyvoor Psyuiteindelijkchiatrie geen euthanasie, om allerleiniet heer-directeur van de instelling heer-directeur van de instelling chiatrie adviseert psychiaters niet adviseert psychiaters Ond raaglijZe khis eilid d van een GGZ inGeest. GGZ inGeest. Ze is lid vanéén eenmaar twee onafhankelijke artéén maarwas twee onafhankelijke redenen. „Iemand bijvoorbeeld nogartBij psychiatrische patiënten ligt dat anmaar twee sen jaarte depressief. Of een er waren nog steungroep waarop psychiaters steungroep waarop psychiaters sen te raadplegen: een psychiater raadplegen: psychiater volgens Stärcke dat mensen die lij-doendie volgens dat mensenveel die lijders. Het zijn meestal gezonde behandelopties. Of mensen hadden een beroep kunnen doenlichamelijk bij een een beroep kunnen bijgespecialiseerd een isStärcke in de stoordie gespecialiseerd is in de stoorden aan chronische depressiviteit „Deels den aan chronische depressiviteit mensen. „Zij moeten mijgaat kunnen vertellen alleen maarnis last van Dat is naeuthanasieverzoek. „Deels euthanasieverzoek. nisgaat van de patiënt en een van deoorsuizen. patiënt en een of een zware vorm vanprincipiële autisme niet of een zware vorm van niet heftig. wat lijden is,bezwaren, wat hun leven tuurlijk Maar is(opgeleid daar allesom aan ge- te het omhun principiële op zo zwaar het om bezwaren, op (opgeleid SCEN-arts om advies te autisme SCEN-arts advies in staat zijn totgewetensgronden. een weloverwogen Daarnaast in staat zijn tot een weloverwogen maakt.” Als Casteelen de ondraaglijkheid daan? Dat weet jeover dan euthanasieverzoeken niet.” De afwijzingewetensgronden. Daarnaast zijn gevenzijn over euthanasieverzoeken geven verzoek. „Het is voor hen per definiverzoek. „Het is voor hen per definihun lijden moet ze ondergen vielen haar ze.de „Jewettelijke laat hen ervan psychiaters dieaanvaardt, het lastig vinden er psychiaters die het lastig vinden en te toetsen of aan de wettelijke en tezwaar, toetsenzegt of aan tie onderdeel van ziektebeeld.” tie onderdeel van het ziektebeeld.” kennen dat de toch weer in de kou een standpunt tepsychiatrie bepalen. Zijhen ko- niet heeft eenhet standpunt te bepalen. Zij ko-is voldaan). criteria criteria is staan.” voldaan). Zijaltijd denkt daar men anders over. „WilsbeZij denkt daar anders over. „Wilsbekunnen helpen. „Wij voor psychiaters zijn Eén patiënt die wel euthanasie zou krijmen vaak niet expliciet hun vaak niet expliciet voor hun kwaamheid isreserves geen alles-of-nietskwaamheid is geen alles-of-nietshoopvol bezig. Ik zie nu de andere kant van gen veranderde zelf vangevallen gedachten. „Hij reserves uit.” uit.” De veertien gevallen uit 2012 De veertien uit 2012 kwestie. Iemand die op allerlei terkwestie. Iemand mijn vak. Ik ontmoet mensen die zeggen: hadterhet gevoel dat hij zijn vrouw niet inEr deis werden alle goedgekeurd. Erdie is op allerlei werden alle goedgekeurd. reinen belangen kan beharreinen zijnsprake belangen kansteek beharik heb genoeg gevochten, het is klaar. Dat niet zijnVoor kon laten.” Het verontrust haarsprake niet Voor euthanasie in de psychiaeuthanasie in de psychiavolgens Nicole Viséeniet geen volgens Nicole Visée geen tigen, kan in deze goed wettelijke tigen, kan deze kwestie wel goed wilgelden ik ook respecteren. Je kunt mensen niet dat een geloofwaardige doodswens toch trie dezelfde wettelijke triekwestie geldenwel dezelfde van het oprekken van deinwet, maar van het oprekken van de wet, maar onderbouwd weten wil.” dievan en onderbouwd weten wat hij wil.”kan omslaan. eisen als bij die lijden eisen alswat bij hij mensen lijden „zich ontwikkelende opvattinvan „zich„Mensen ontwikkelende opvattindwingen temensen leven. Wij zijn alleen eenen steun. weer mogen tot en Zíjeen moeten het doen.” met de infuusnaald gedachten veran- De aan lichamelijke ziekte. Het aan een lichamelijke ziekte. Het de wettelijke normen. De gen” over gen” overvan de wettelijke normen. Euthanasie moet moet achterafderen. wor- Voorterughoudendheid week de dooden van de vrouw het infuus opengaat, vraag ik moetEen gaan om voor een vrijwillig welmoetachteraf gaan omworeen vrijwillig en wel- Euthanasie terughoudendheid onder psychiaonder psychiaden gemeld bij een van de vijf re-er moet den gemeld vijf remet smetvrees spreek ik Gerty nog een of ze hetnemen, echt willen.” overwogen verzoek, er moet spra-Casteelen overwogen verzoek, spra- af te ters begint nemen, zegtbij ze.een „Devan dealtijd terskeer begint af te zegt ze. „De gionale toetsingscommissies, gionale toetsingscommissies, het ondraaglijk eerst. Ze heeft dan al zo’n acht In een later gesprek bij haar thuis vertelt kevoor zijn van en uitzichtke zijn van ondraaglijk enbasisstemming uitzichtlijkt te veranderen basisstemming lijkt te veranderen die beoordelen of het zorgvuldig die beoordelen urenlange met de vrouw geze hoe het verder is gegaan met‘ja, demits’.” man die loos lijden, ergesprekken mag geen redelijke loos lijden, er mag geen redelijke van ‘nee, tenzij’ naar ‘ja, mits’.”of het zorgvuldig van ‘nee, tenzij’ naar Door onze redacteur Joke Mat

Inter view Euthanasie

Inter view Euthanasie

De Levenseindekliniek is een artsen en Degroep Levenseindekliniek is een groep artsen en verpleegkundigen die overal in het land euthanasie verpleegkundigen die overal in het land euthanasie uitvoeren – ook bij psychiatrische patiënten uitvoeren – ook bijdie psychiatrische patiënten die lichamelijk gezond zijn. Psychiater Gerty Casteelen is lichamelijk gezond zijn. Psychiater Gerty Casteelen is zo’n arts. „Ik vind het nog steeds onvoorstelbaar dat steeds onvoorstelbaar dat zo’n arts. „Ik vind het nog mensen willen stoppen metmensen leven.” willen stoppen met leven.”

Psychisch lijden kan ook ondraaglijk Psychisch en lijden uitzichtloos kan ook ondraaglijk zijn en uitzichtloos zijn


voerd, in een half jaar tijd, en wel tachtig mailtjes van haar gekregen. Langzaam is ze haar verlangen naar de dood gaan begrijpen, zegt ze. „In het begin snapte ik er niets van, je moet er in groeien. Ik ben gaan zien dat de angst haar leven volledig beheerst. Altijd alleen maar te moeten schoonmaken. Een relatie is onmogelijk. Haar hele ontwikkeling staat stil.” Enkele weken later ontmoeten we elkaar weer. Casteelen vertelt dat de dood van de vrouw haar toch meer heeft aangegrepen dan de eerdere keren dat ze voor de Levenseindekliniek euthanasie heeft toegepast. „Omdat het contact zo intensief was geweest, denk ik, en omdat het een patiënt uit mijn eigen vakgebied was. Dat is confronterend. Ik ga toch denken: waarom kan deze vrouw niet leven met haar stoornis? Ik heb patiënten gehad die er erger aan toe waren en geen euthanasie wilden. Hoe kan dat?” Ze is naar de begrafenis gegaan. „Ik was benieuwd hoe ze het georganiseerd had en wilde de familie graag zien, hun vragen beantwoorden. Ze had een ruimte gehuurd in een restaurant. Er stond een heel mooie foto van haarzelf. Er waren kaarsen, waarmee iedereen haar even in het licht moest zetten. Haar broer en zus hebben wat gezegd. Toen brachten we haar in de kist naar de auto. Er werd een witte duif losgelaten. Heel mooi. Dat raakte me echt. Ja, dacht ik, dit is nu afgerond. Ook voor mij.” Ze vertelt over een andere patiënt van wie de sterfdatum is bepaald, een lichamelijk gezonde man van 63. Hij werkt bij een overheidsinstelling, en werken is alles wat hij doet. Hij heeft nog nooit vakantie opgenomen. In zijn vrije tijd doet hij vrijwilligerswerk. Hij heeft een keer een mislukte zelfmoordpoging gedaan en wil dat niet nog een keer meemaken, ook om het andere mensen niet aan te doen. Hij is lang behandeld voor depressie, dat heeft niet geholpen. Nu hij door zijn leeftijd bijna moet stoppen met werken, wil hij dood. „Hij heeft me ervan overtuigd dat hij absoluut niet kan leven zo. Hij heeft kind noch kraai. Nooit een partner gehad. Wel familie, maar daar is geen contact meer mee. Eigenlijk heeft hij geen bestaansrecht, zo voelt hij het. Die zelfhaat van hem is zo groot.” Ze onderbreekt zichzelf. „Als ik het zo vertel… het is wel bizar. Op zijn werk functioneert hij hartstikke goed. Zijn collega’s dragen hem op handen.”

19

NRCWEEKEND

ZATERDAG 11 JANUARI & ZONDAG 12 JANUARI 2014

19

„Hij was relaxed, overtuigd dat het zo goed was. Er was een collega bij die hem soms een beetje had gecoacht. Die had gezegd: ga nu eens wat voor jezelf doen, een dagje uit, naar een stad. Dat had hij gedaan, een hele belevenis voor hem. Hij heeft daar nog gezellig over zitten praten. Toen is hij op zijn bed gaan liggen en heeft het drankje opgedronken. Zo wilde hij het. „Twee uur later lag hij nog steeds heerlijk te slapen. De meeste mensen zijn binnen tien minuten overleden, hij was echt een diehard. We hadden afgesproken dat ik hem in dat geval alsnog medicatie zou geven via een infuus. Dat heb ik gedaan. „De collega ging weg om de huissleutel naar de notaris te brengen. Op een gegeven moment zijn de verpleegkundige en ik ook maar weggegaan. Dat was raar, om zo’n overleden man achter te laten. De notaris heeft alles afgehandeld. Er is geen plechtigheid geweest.”

„Hij was relaxed, overtuigd dat het zo goed was. Er was een collega bij die hem soms een beetje had gecoacht. Die had gezegd: ga nu eens wat voor jezelf doen, een dagje uit, naar een stad. Dat had hij gedaan, een hele belevenis voor hem. Hij heeft daar nog gezellig over zitten praten. Toen is hij op zijn bed gaan liggen en heeft het drankje opgedronken. Zo wilde hij het. „Twee uur later lag hij nog steeds heerlijk te slapen. De meeste mensen zijn binnen tien minuten overleden, hij was echt een diehard. We hadden afgesproken dat ik hem in dat geval alsnog medicatie zou geven via een infuus. Dat heb ik gedaan. „De collega ging weg om de huissleutel naar de notaris te brengen. Op een gegeven moment zijn de verpleegkundige en ik ook maar weggegaan. Dat was raar, om zo’n overleden man achter te laten. De notaris heeft alles afgehandeld. Er is geen plechtigheid geweest.”

Stervenswens

Stervenswens

Sinds de zomer werkt er een tweede psychiater bij de Levenseindekliniek. Ook de andere artsen behandelen er nu de euthanasieverzoeken van psychiatrische patiënten, omdat het er zoveel zijn. Kunnen nietpsychiaters dat wel? „Als je een tijdje met iemand meeloopt, kun je de lijdensdruk wel beoordelen”, zegt Casteelen. „Er moet wel altijd een second opinion zijn van een psychiater. Die beoordeelt of er nog uitzicht is op verbetering, of alles geprobeerd is. En we bespreken ieder geval in ons multidisciplinair overleg.” De psychiatrisch patiënten die zij helpt te sterven, zijn vaak patiënten van collega’s die dat niet willen doen. Dat begrijpt ze goed, zegt ze. „Ik respecteer het ook als zo’n psychiater zegt: we zijn nog niet klaar, of: laten we nog twee maanden dat pilletje proberen. Dan denk ik: waarom niet. Het duurt al zo lang, twee maanden kunnen er ook nog wel bij.” Als alleen nog elektroshocks resten, of diepe hersenstimulatie, ligt het anders, vindt ze. „Ik kan volgen dat patiënten dat niet meer willen.” Ze vindt dat psychiaters een stervenswens altijd moeten bespreken. „Niet in de zin van: kom maar langs voor een prik, maar door te exploreren wat het leven zo zwaar maakt voor iemand. Dan kun je ook het punt bereiken dat je het snapt. Dat je denkt: we hebben ook niets meer te bieden. Misschien voorkom je zo dat mensen Euthanasiespreekuur van een flat springen. Al is dat wellicht ijDe Levenseindekliniek heeft een aparte dele hoop.” procedure ontwikkeld voor psychiatrische Zou ze zelf euthanasie kunnen verrichten patiënten. Een schriftelijk verzoek, zoals bij de patiënten die ze al tien of twintig jaar alle patiënten dat moeten opstellen, bleek ziet? Ze vermoedt van niet, al zou ze zo’n paniet te volstaan. Casteelen begon een tweetiënt wel graag willen helpen. „Het is niet zo wekelijks spreekuur in het Haagse pand dat ik ertegen ben. Misschien is het laf. Ik van de kliniek, waar mensen een uur de tijd ben er nog niet uit hoe dat zit. Maar ik denk krijgen haar uit te leggen waarom ze niet dat ik er last van zou krijgen, omdat je zo’n meer willen leven. sterke band met iemand hebt.” Tot nu toe zag ze zo een kleine vijftig paAlle onderzochte gevallen van euthanatiënten. Ze vroeg hun dossiers op, sprak sie door de Levenseindekliniek zijn tot nu hun behandelend psychiater, vroeg soms toe ‘zorgvuldig’ bevonden. Casteelen heeft een second opinion. De meesten kregen ook geen bedenkingen bij de vier keer dat ze uiteindelijk geen euthanasie, om allerlei het vorig jaar heeft gedaan. „Mijn angst is nog weleens dat je achteraf gaat denken: redenen. „Iemand was bijvoorbeeld nog maar twee jaar depressief. Of er waren nog klopt het wel? Ik vraag mensen of ze het zeveel behandelopties. Of mensen hadden ker weten, maar ik moet het zelf ook zeker „Ik galast tochvan denken: waarom deze vrouw niet leven haardenken: stoornis? Ik heb patiënten gehadniet die leven er erger aan toestoornis? waren enIkdie geen euthanasie wilden.” alleen maar oorsuizen. Datkan is nazou ik erover na gaan den„Ikmet ga toch waarom kan deze vrouw met haar heb patiënten gehad die er erger aan toeweten. warenAnders en die geen euthanasie wilden.” tuurlijk heftig. Maar is daar alles aan geken, een schuldgevoel krijgen. Ik sta mezelf daan? Dat weet je dan niet.” De afwijzintoe te twijfelen, zodat ik ga doorvragen. Ik gen vielen haar zwaar, zegt ze. „Je laat hen altijd werkte. Het glimmende tafelblad in hoorde altijd je werkte. ook wel,Het hij heeft glimmende het tochtafelblad goed bij in hoorde je ook wel, hij heeft het toch goed bij heb het er ook veel over met mijn partner, CV CV toch weer in de kou staan.” de woonkamer weerspiegelt haar hoofd. woonkamer weerspiegelt haareenhoofd. ons. Veel mensen wisten ook wel hoe eenons.de Veel mensen wisten ook wel hoe die geestelijk verzorger is. Zij vraagt bij míj Eén patiënt die wel euthanasie zou krijAchter haar hangt een schilderij van een zaam Achter hij was haar en dat hangt hij altijd een schilderij werkte. Hij van een zaam hij was en dat hij altijd werkte. Hij door: Hoe kun jij dat begrijpen? Heb je dit of Gerty Casteelen Gerty Casteelen gen veranderde zelf van „Hij weerstaande figuur diegedachten. vanaf zijn voeten werd staande toegesproken figuur die en kreeg vanaf kleine zijn voeten cadeauweerwerd toegesproken en kreeg kleine cadeaudat wel gevraagd?” had hetspiegeld gevoel dat hij zijn vrouw niet in hand de rust Casteelen (1946) beSinds 1992 Casteelen Casteelen (1946) 1992 werkt Casteelen wordt in de grond. Zijn tjes.spiegeld Engeltjeswordt met een in de spreuk grond. erop, Zijndie hand hij rust Gerty tjes. Engeltjes met een spreuk erop, die hij werktGerty „Wat bedraaglijkSinds is voor de een, is dat niet steek kon laten.” Hetvan verontrust haar niet gon inzou 1965 als klinisch che- als ziekenhuispsychiater gon in 1965 in als klinisch als is ziekenhuispsychiater op het hoofd een meisje. meeop zou het kunnen hoofdnemen.” van een meisje. mee kunnen nemen.” voor decheander. Dat cruciaal. Het is iederein dat een geloofwaardige toch voor zijn en researchanalist in het Medisch micus en researchanalist het Academisch MedischIk De man gaf eendoodswens afscheidsborrel man gaf een afscheidsborrel „De volgende ochtend gingen deAcademisch ver„DeDe volgende ochtend gingen de ver-voor zijn micus keer weerineen heel persoonlijk verhaal. het Diakonessenhuis in zijn huis. Centrum in Amsterdam. het Diakonessenhuis DaarCentrum in Amsterdam. colle ga’s, de avond voor zijn dood, pleegkundige collega’s, de enavond ik naarvoor zijn huis. zijn dood, Het was in een pleegkundige en ik naar Het was weer kan omslaan. „Mensen mogen tot enin een vindinhet nog steeds onvoorstelbaar datDaarmet dezaaltje infuusnaald van gedachten veranUtrecht. Eind Er jaren zeventig naastDe heeft ze een Utrecht. eigen Eind jaren zeventig naast heeft een eigen van het café waar ze vaak lunchten. een zaaltje bende.van Er hingen het café kale waar peertjes. ze vaakDe lunchten. sprei een bende. hingen kale peertjes. sprei mensen willen stoppen metzeleven. Tot ik deren. Enkele Voor het infuus opengaat, ik ze was geneeskunde praktijk als vrijgevestigd studeerde psy-ze geneeskunde als vrijgevestigd psydagen eerder warenvraag zijn collega’s op op zijn Enkele bed was dagen versleten. eerder waren Het was zijn een collega’s huis op studeerde op zijn bed versleten. Het was een huis zo dicht bij hen praktijk mag komen, dat ik het me altijd nog een keer of ze het„Er echt willen.” aan de Universiteit Utrecht, chiater. werkt de ze Universiteit Utrecht, chiater. Sinds 2012 werkt ze de hoogte gebracht. was veel verdriet”, waardedehoogte tijd stilgebracht. stond, een „Er kil, was kaal veel huis. verdriet”, Hij waar de tijd stil stond, een kil, kaal huis.Sinds Hij 2012aan wel kan voorstellen.” In een later gesprek die bij haar door specialisaties in ook voorwe de Levenseindekligevolgd door specialisaties in ook voor de Levenseindeklizegt Casteelen, er bijthuis was. „vertelt Jammer dat wilde zegt eigenlijk Casteelen, niet thuis die ersterven, bij was. maar „ Jammer we dat gevolgd wilde eigenlijk niet thuis sterven, maar [email protected] ze hoe je het verder iszeiden gegaan met de Moet man die neurologie psychiatrie. niek. de neurologie en Reacties: psychiatrie. niek. weggaat, mensen. dat nou, hebben je weggaat, geen andere zeiden plek mensen. kunnen Moet vinden. dat nou, dehebben geenen andere plek kunnen vinden.

Sinds de zomer werkt er een tweede psychiater bij de Levenseindekliniek. Ook de andere artsen behandelen er nu de euthanasieverzoeken van psychiatrische patiënten, omdat het er zoveel zijn. Kunnen nietpsychiaters dat wel? „Als je een tijdje met iemand meeloopt, kun je de lijdensdruk wel beoordelen”, zegt Casteelen. „Er moet wel altijd een second opinion zijn van een psychiater. Die beoordeelt of er nog uitzicht is op verbetering, of alles geprobeerd is. En we bespreken ieder geval in ons multidisciplinair overleg.” De psychiatrisch patiënten die zij helpt te sterven, zijn vaak patiënten van collega’s die dat niet willen doen. Dat begrijpt ze goed, zegt ze. „Ik respecteer het ook als zo’n psychiater zegt: we zijn nog niet klaar, of: laten we nog twee maanden dat pilletje proberen. Dan denk ik: waarom niet. Het duurt al zo lang, twee maanden kunnen er ook nog wel bij.” Als alleen nog elektroshocks resten, of diepe hersenstimulatie, ligt het anders, vindt ze. „Ik kan volgen dat patiënten dat niet meer willen.” Ze vindt dat psychiaters een stervenswens altijd moeten bespreken. „Niet in de zin van: kom maar langs voor een prik, maar door te exploreren wat het leven zo zwaar maakt voor iemand. Dan kun je ook het punt bereiken dat je het snapt. Dat je denkt: we hebben ook niets meer te bieden. Misschien voorkom je zo dat mensen van een flat springen. Al is dat wellicht ijdele hoop.” Zou ze zelf euthanasie kunnen verrichten bij de patiënten die ze al tien of twintig jaar ziet? Ze vermoedt van niet, al zou ze zo’n patiënt wel graag willen helpen. „Het is niet zo dat ik ertegen ben. Misschien is het laf. Ik ben er nog niet uit hoe dat zit. Maar ik denk dat ik er last van zou krijgen, omdat je zo’n sterke band met iemand hebt.” Alle onderzochte gevallen van euthanasie door de Levenseindekliniek zijn tot nu toe ‘zorgvuldig’bevonden. Casteelen heeft ook geen bedenkingen bij de vier keer dat ze het vorig jaar heeft gedaan. „Mijn angst is nog weleens dat je achteraf gaat denken: klopt het wel? Ik vraag mensen of ze het zeker weten, maar ik moet het zelf ook zeker weten. Anders zou ik erover na gaan denken, een schuldgevoel krijgen. Ik sta mezelf toe te twijfelen, zodat ik ga doorvragen. Ik heb het er ook veel over met mijn partner, die geestelijk verzorger is. Zij vraagt bij míj door: Hoe kun jij dat begrijpen? Heb je dit of dat wel gevraagd?” „Wat draaglijk is voor de een, is dat niet voor de ander. Dat is cruciaal. Het is iedere keer weer een heel persoonlijk verhaal. Ik vind het nog steeds onvoorstelbaar dat mensen willen stoppen met leven. Tot ik zo dicht bij hen mag komen, dat ik het me wel kan voorstellen.” Reacties: [email protected]


35

NRC, 12 januari 2014

D

e vrouw wilde ’s avonds doodgaan, om elf minuten over acht. De rouwkaarten lagen al klaar. Ze had champagne gekocht voor de vier vrouwen die erbij zouden zijn: een vriendin, de huisarts en de psychiater en verpleegkundige van de Levenseindekliniek. Bij de voordeur kregen ze slofjes voor over hun schoenen. Alles in de flat was afgedekt tegen het vuil. De vrouw (54) zat in haar grijze pyjama tussen de grijze lakens. Ze was vrolijk en los, zegt psychiater Gerty Casteelen, veel minder gecontroleerd dan anders. „Om acht uur zei ik: nu moeten we er wel naartoe gaan werken. Nee hoor, zei ze, ik wil nog wel een glaasje. We hebben gevraagd of ze nog steeds wilde sterven. Ze zei: ik heb hier zo naar uitgekeken. Nu zal ik vrij zijn.”Casteelen zette het infuus aan. „We wensten haar een goede reis. Ze viel vrij snel in slaap. Toen heb ik de spierverslapper toegediend.” Gerty Casteelen (67) werkt sinds bijna twee jaar bij de Levenseindekliniek, maar vertelt dit verhaal in haar werkkamer in het Academisch Medisch Centrum (AMC) – paars vloerkleed, lila stoelen, licht psychedelisch paars-met-wit bankje. In het AMC behandelt ze patiënten met een psychiatrische stoornis die voor iets anders in het ziekenhuis liggen. Elke vijf minuten gaat haar pieper af. Ze draagt opvallende zwarte knielaarzen onder haar witte jas. Ze zegt: „Ik hang erg aan het leven. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat mensen dood willen.” De Levenseindekliniek bestaat sinds begin 2012. Het is geen kliniek met bedden, maar een organisatie met teams van een arts en een verpleegkundige die overal in het land euthanasie uitvoeren. De vraag is groot – vorig jaar breidde de kliniek uit naar dertig teams. Eenderde van de verzoeken (286 in 2013) komt van psychiatrisch patiënten. Casteelen was de eerste psychiater bij de kliniek, waar vooral veel huisartsen en internisten werken. Ze solliciteerde omdat ze vindt dat mensen het recht hebben over hun eigen dood te beslissen. De vrouw met smetvrees was begin vorig jaar de eerste psychiatrische patiënt die de Levenseindekliniek hielp te sterven. Er zouden er nog acht volgen. Het is een soort pionierswerk. Er is een richtlijn voor euthanasie in de psychiatrie, maar veel psychiaters zijn er huiverig voor. Het is ook niet te vergelijken met het uit zijn lijden verlossen van een terminale patiënt, zegt Casteelen. Zoals de man met kaakkanker die ze vorig jaar ook begeleidde. „Hij sliep niet meer, kon niet meer liggen, had afschuwelijke pijnen. Zijn christelijke huisarts, principieel tegen euthanasie, was blij dat wij het wilden doen. Ik dacht: dit is waar euthanasie voor bedacht is. Dit is hulp die elke arts zou moeten kunnen bieden.”

NRCWEEKEND ZATERDAG 11 JANUARI & ZONDAG 12 JANUARI 2014

FOTO ANDREAS TERLAAK

Door onze redacteur Joke Mat

18 Weekend

FOTO ANDREAS TERLAAK

18 Weekend

4 DE WAARDE VAN DE WILSVERKLARING BIJ DEMENTIE

36


ETHIEK Constance de Vries-Ekkers huisarts niet-praktiserend en SCEN-arts

Arie Nieuwenhuijzen Kruseman emeritus hoogleraar interne geneeskunde, Universiteit Maastricht

Guy Widdershoven hoogleraar filosofie en medische ethiek, Vrije Universiteit Amsterdam

WAARDE WILSVERKLARING BEPERKT INDIEN DEMENT EN WILSONBEKWAAM

Levenseindekliniek: zelden euthanasie bij dementie de Levenseindekliniek vrijwel nooit euthanasie uitvoert bij patiënten met een vergevorderde staat van dementie. Ook niet als er een heldere wilsverklaring beschikbaar is.

B

ij beslissingen over euthanasie bij een patiënt met gevorderde dementie speelt de schriftelijke wilsverklaring een belangrijke rol. Volgens de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) kan deze verklaring de plaats innemen van een mondeling euthanasieverzoek als de patiënt dat verzoek niet meer mondeling kan doen. Er moet dan wel sprake zijn van ondraaglijk en

Het is moeilijk te bepalen wanneer de ondraaglijke en uitzichtloze toestand is bereikt 18 MEDISCH CONTACT 03 | 21 JANUARI 2016

38


HOLLANDSE HOOGTE

Uit een overzicht van 26 casussen blijkt dat

uitzichtloos lijden en het verzoek moet aansluiten bij wat daarover in de wilsverklaring is opgetekend. In de ‘Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek’, die het ministerie van VWS onlangs heeft gepubliceerd, zijn voor patiënt en arts praktische richtlijnen opgenomen hoe een schriftelijke wilsverklaring kan worden opgesteld en wanneer de inhoud daarvan betekenis kan hebben. Aangezien de opvattingen van een patiënt over wat ondraaglijk lijden is in de tijd kunnen veranderen, wordt in de handreiking aangeraden de wilsverklaring regelmatig te bespreken, zodat een patiënt erop kan rekenen dat de arts weet wat de meest recente wens is en wat voor hem of haar ondraaglijk lijden is. Maar dan nog is het voor de arts moeilijk om te bepalen wanneer de uitzichtloze en ondraaglijke toestand is bereikt indien de patiënt dat zelf niet meer kan toelichten. Het wordt ook lastig als de patiënt dat wat eerder als ondraaglijk en uitzichtloos werd beschreven niet meer als ondraaglijk ervaart of als de patiënt zich de inhoud van de wilsverklaring niet meer herinnert of zelfs de eerdere euthanasiewens ontkent. Om een indruk te krijgen van de discrepantie tussen de eerder opgestelde verklaring en de actuele situatie, en in hoeverre de wilsverklaring dan een rol speelt in de besluitvorming tot levensbeëindiging, onderzochten wij de dossiers van patiënten die waren aangemeld bij de Levenseindekliniek en bij wie sprake was van dementie en wilsonbekwaamheid.

eindiging niet in behandeling. Van de resterende 26 demente en wilsonbekwame patiënten werden de SLK-dossiers bestudeerd. Bij al deze patiënten was het verzoek tot hulp bij levensbeëindiging door een gemachtigde gedaan. De man-vrouwratio was 6/20, de gemiddelde leeftijd 81 jaar (spreiding 60-96). Blijkens de gespreksverslagen in de dossiers was met al deze patiënten verbale of non-verbale communicatie mogelijk. 25 patiënten konden of wilden de euthanasiewens niet bevestigen. Eén patiënt bevestigde de euthanasiewens wel, maar achtte uitvoering daarvan (nog) niet aan de orde. Bij slechts één van de 26 patiënten was volgens de SLK sprake van ondraaglijk lijden. Deze patiënt at en dronk niet meer, was wisselend geobstipeerd en incontinent voor ontlasting, gilde bij de verzorging en had hallucinaties. Zij overleed twee weken na aanmelding op natuurlijke wijze. Van de overige patiënten vond de SLK niet dat ze ondraaglijk leden, ongeacht of zij deze situatie eerder ondraaglijk hadden genoemd. Omdat hun lijden niet ondraaglijk was en omdat patiënten de wens tot levensbeëindiging niet wilden of konden bevestigen, honoreerde de SLK geen van de 26 verzoeken. We beschrijven twee kenmerkende casussen (zie kader).

Dossieranalyse Van 1 maart 2012 tot 1 mei 2015 zijn bij de Stichting Levenseindekliniek (SLK) 197 patiënten met dementie aangemeld. Op grond van de criteria van Grisso en Appelbaum waren 35 van hen wilsonbekwaam. 9 patiënten hadden geen wilsverklaring; daarom nam de SLK hun verzoek tot levens-be-

Problematisch Beide casussen en de overige bestudeerde dossiers illustreren dat het uitvoeren van een verzoek tot levensbeëindiging bij een wilsonbekwame patiënt die zelf geen weloverwogen euthanasieverzoek meer kan formuleren, problematisch is en in de praktijk zelden tot niet gebeurt. Honorering van een verzoek tot levensbeëindiging bij dementie is sowieso complex. In 2014 kregen de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 5306 meldingen waarvan 81 over patiënten met dementie (1,5%). Het betrof vrijwel

Casus 1

Casus 2

Een 66-jarige vrouw met de ziekte van Alzheimer, omschreef in 2009 met hulp van haar man en zoons dat zij euthanasie wil als zij volledig ADL-afhankelijk wordt, vrienden niet meer herkent en heftige pijn krijgt. In haar verklaring staat ook dat zij zich realiseert dat het beloop van haar ziekte lastig voorspelbaar is, maar dat ze weet dat haar ziekte uitzichtloos is en dat ze eens een lijdensweg zal krijgen. Haar uitdrukkelijke wens is dan ook ‘dan niet meer verder te leven’. Als de fase die zij beschrijft in haar wilsverklaring, is aangebroken wordt zij aangemeld bij de Levenseindekliniek. Er is apraxie, ze zit in een rolstoel en is volledig ADL-afhankelijk. Ze kan nog maar een enkel woord spreken. Ze heeft geen pijn en is naar eigen zeggen niet ongelukkig. Over de verzorging is ze tevreden. Van haar euthanasievraag herinnert ze zich niets. Patiënte leeft nog, maar op een manier die haar echtgenoot omschrijft als ellendig.

Een vrouw van 65 jaar met alzheimer, heeft in 2013 op drie A4’tjes uitvoerig omschreven wat zij ondraaglijk vindt. Ze noemt onder meer ADL-afhankelijkheid, geen grip meer op het handelen, het niet meer herkennen van naasten, niet meer op een zinvolle manier kunnen communiceren, de draad kwijtraken in een gesprek, karakterveranderingen van heel rustig naar zeer geagiteerd, van verzorgd naar slonzig, lui en onverschillig, incontinentie, et cetera. Als de SCEN-arts haar beoordeelt, vindt zij het leven echter fijn en herinnert zij zich niets van een euthanasieverzoek. Zij lijdt ook niet zichtbaar. Enkele maanden later overlijdt zij door een natuurlijke oorzaak. Haar man is blij dat zij uiteindelijk gekozen heeft voor het leven.

21 JANUARI 2016 | MEDISCH CONTACT 03 19


39

ETHIEK

Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek

Professionele verantwoordelijkheid Tegenover deze wettelijke zorgvuldigheidseis, staat de professionele verantwoordelijkheid van de arts. De KNMG acht het voor de invulling daarvan bij verzoeken tot levensbeëindiging noodzakelijk dat er nog sprake is van enige verbale of non-verbale communicatie. Deze door de KNMG geformuleerde norm geeft anders dan de juridische norm geen absoluut kader aan, maar doet een beroep op de professionele standaard van artsen. Daarmee kan de uitkomst van de overweging om al dan niet over te gaan tot levensbeëindiging binnen de kaders van de Wtl van geval tot geval variëren. Bij de beschreven patiënten was een wilsverklaring aanwezig én kon verbaal of non-verbaal het lijden en de euthanasiewens worden beoordeeld. Op basis daarvan werden alle verzoeken afgewezen. Dit wijst erop dat de beoordelende SLK-teams zich bij hun besluit vooral hebben laten leiden door hun professionele verantwoordelijkheid, en niet door de juridische status van de wilsverklaring. Van een arts kan ook niet verwacht worden dat hij een verzoek tot levensbeëindiging honoreert als hij niet overtuigd is van het ondraaglijk lijden van de patiënt of als de patiënt euthanasie afwijst, ongeacht zijn wilstoestand en wat hij daarover eerder heeft opgeschreven. Dit betekent overigens niet dat demente patiënten niet ernstig kunnen lijden. Ondraaglijk lijden wordt immers niet alleen bepaald door wat als zodanig bewust ervaren wordt, maar ook door daarbij horende emoties. Emoties als verdriet, angst en boosheid worden door dementie vaak niet aangetast. Van de beschreven serie patiënten was dat maar bij één patiënt het geval. In dit geval verzette patiënt zich echter tegen euthanasie toen het verzoek voorlag. Het feit dat vrijwel alle patiënten de euthanasiewens ontkenden toen zij in de situatie verkeerden die zij in hun eerder opgestelde wilsverklaring ondraaglijk hadden genoemd, geeft aan dat het verleggen van de grenzen van wat nog draaglijk is, bij gevorderde dementie meer regel dan uitzondering is. Wilsverklaring De wijze waarop met de wilsverklaring van deze patiënten is omgegaan, betekent niet dat het opstellen ervan geen zin heeft. De wilsverklaring geeft immers ook aan welke behandeling een patiënt niet wil. Zo kan iemand bijvoorbeeld aangeven dat hij

20 MEDISCH CONTACT 03 | 21 JANUARI 2016

40


Nieuwsbericht | 09-01-2016

Regelmatige bespreking en actualisering van de wilsverklaring helpt

Naar aanleiding van berichten in de media bij het uitkomen van de handreiking schriftelijk euthanasieverzoek zijn er vragen gerezen over euthanasie bij (gevorderde) dementie. Het doel van de handreiking is om aan het publiek en artsen te verduidelijken waar rekening mee moet worden gehouden als er een schriftelijk euthanasieverzoek wordt opgesteld. De KNMG adviseert publiek en artsen dan ook om de handreiking te gebruiken bij het opstellen van een schriftelijk euthanasieverzoek. Hieronder staat een door de KNMG opgestelde toelichting op de handreiking.

een behandeling met antibiotica weigert. Dat dient gerespecteerd te worden. Voorts kan regelmatige bespreking van de wilsverklaring de tijdige onderkenning van een situatie die in de ogen van de patiënt ondraaglijk is bevorderen. Als de wilsverklaring en de actuele uitingen van de patiënt overeenstemmen, kan dit het besluit tot actieve levensbeëindiging ondersteunen. Niettemin doen artsen er verstandig aan patiënten erop te wijzen dat een wilsverklaring niet betekent dat euthanasie wordt uitgevoerd als het moment is aangebroken dat als een ondraaglijk vooruitzicht werd beschreven en wanneer de patiënt dat zelf niet meer mondeling kan toelichten. Immers, de omstandigheden kunnen zo gewijzigd zijn dat een eerder vooruitzicht van ondraaglijk lijden, niet meer als ondraaglijk wordt ervaren of de patiënt euthanasie dan niet meer wil. Niet zelden leidt dat tot teleurstelling en onbegrip bij direct betrokkenen, omdat zij ervan uitgaan dat een schriftelijke verklaring rechtsgeldig de wens van de patiënt uitdrukt en zij daarom moeilijk kunnen accepteren dat de praktijk van beleving door de patiënt en daarnaar handelen door de arts vaak een andere is. Mede gezien de rapportage van de RTE’s lijkt de staande praktijk dat levensbeëindiging bij dementie uitvoerbaar is in een beginnende fase en als de patiënt het verzoek daartoe nog zelf kan formuleren en toelichten, hoe gebrekkig dat soms ook gebeurt. Regelmatige bespreking en actualisering van de wilsverklaring helpt bij het verhelderen van die wens en de aard van het lijden. Als de patiënt zijn euthanasieverzoek en zijn lijden niet meer kan verwoorden, wordt uitvoering van een verzoek tot levensbeëindiging ondanks de aanwezigheid van een wilsverklaring problematisch.

De handreiking is opgesteld door een werkgroep van het ministerie van VWS , Veiligheid en Justitie en de KNMG. De handreiking is gebaseerd op een analyse van de wetsgeschiedenis, de oordelen van de Regionale toetsingscommissies, jurisprudentie, literatuuronderzoek en knelpunten uit de praktijk.

Euthanasie en dementie Dementie is op zichzelf geen reden om een euthanasieverzoek in te willigen. De patiënt zal duidelijk moeten maken wat voor hém in deze situatie het lijden ondraaglijk maakt. Het is daarom van het grootste belang dat arts en patiënt hierover tijdig met elkaar in gesprek gaan. In het algemeen kan euthanasie alleen plaatsvinden in de beginfase van dementie, wanneer de patiënt nog in staat is met de arts te communiceren over de euthanasiewens en de ondraaglijkheid van het lijden. Het lijden bestaat in deze fase vaak uit het ervaren van geestelijke aftakeling en het verlies van onafhankelijkheid of de angst daarvoor. Een schriftelijke euthanasieverzoek kan dan behulpzaam zijn, omdat de geestelijke vermogens van de patiënt sterk kunnen wisselen en afnemen. Om die reden raadt de KNMG artsen aan om tijdig een onafhankelijk consulent, vaak een SCENarts, te raadplegen.

Zie ook het artikel van Govert den Hartogh, emeritus hoogleraar ethiek, op blz. 21 en de online publicatie van Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde, op medischcontact.nl

contact [email protected] cc: [email protected] Constance de Vries-Ekkers is arts-consulent en Arie Nieuwenhuijzen Kruseman lid van de raad van advies van de Levenseindekliniek. Dit artikel is gebaseerd op een discussie binnen de werkgroep Levenseinde bij dementie waarvan naast de auteurs Frans Verhey, Corrine Vreeling en Frans van Wijmen lid zijn. web Meer MC-artikelen over dit onderwerp vindt u in het dossier Euthanasie onder dit artikel op medischcontact.nl/artikelen.

Medisch Contact, 21 januari 2014

allemaal patiënten die zich in de beginfase van dementie bevonden en die dus nog zelf een euthanasieverzoek konden indienen. De RTE’s beoordeelden al deze verzoeken als weloverwogen en de besluitvorming als zorgvuldig. In de beschreven casuïstiek ging het echter steeds om wilsonbekwame patiënten bij wie het verzoek tot levensbeëindiging werd gedaan door een gemachtigde en op basis van een eerder opgestelde wilsverklaring. In de Wtl staat dat indien een patiënt van 16 jaar of ouder niet langer in staat is zijn wil te uiten, een eerdere schriftelijke wilsverklaring – opgesteld toen hij zijn belangen nog goed kon overzien – een weloverwogen mondeling verzoek kan vervangen.

In 2014 werd 81 keer melding gedaan van euthanasie bij een patiënt met dementie. Dit is een daling ten opzichte van 2013, toen er 97 meldingen werden gedaan. Bij patiënten met gevorderde dementie is de afweging of voldaan is aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen voor euthanasie veel complexer. Veel patiënten met gevorderde dementie lijken immers niet meer te lijden aan de dementie of hun situatie. Patiënten geven in die situatie vaak met woord of gebaar ook aan dat zij geen euthanasie meer willen. De uiting van de patiënt op dat moment zal door de arts over het algemeen belangrijker worden geacht dan wat de patiënt daarover eerder in een schriftelijk euthanasieverzoek heeft opgeschreven. Artsen mogen geen euthanasie uitvoeren als niet duidelijk is dat de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Als er bij patiënten met gevorderde dementie geen uiterlijke tekenen van lijden zijn mag de euthanasie dan ook niet meer uitgevoerd worden, ook niet als de patiënt van tevoren een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld. Er kan dan immers niet meer worden vastgesteld of voldaan is aan het criterium uit de


41

euthanasiewet van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. In die gevallen zal de schriftelijke wilsverklaring vooral een richtsnoer voor de arts zijn om levensverlengende behandelingen niet meer te starten of die te staken. Uitzonderlijke situaties Er kunnen zich echter zeer uitzonderlijke situaties voordoen waarin de patiënt naast de dementie ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke klachten zoals ernstige benauwdheid of pijn. Ook angst, agressie of onrust kunnen bijdragen aan ondraaglijk lijden. In die zeldzame gevallen kan een arts gehoor geven aan het euthanasieverzoek, ook als de patiënt dit niet meer in woord of gebaar kan bevestigen. Ook in die situaties hechten artsen en toetsingscommissies er echter aan wanneer er als bevestigend te beschouwen verbale en non-verbale communicatie bestaat, zoals knikken, handdrukken, gelaatsuitdrukkingen, klanken, gebaren of uitspraken. Als een arts niet meer bij de patiënt kan nagaan of de doodswens nog bestaat en of deze ondraaglijk lijdt zal de arts over het algemeen niet bereid zijn de euthanasie uit te voeren. Ook zal een arts over het algemeen niet bereid zijn euthanasie uit te voeren op basis van een schriftelijke wilsverklaring als die daarover niet regelmatig met de patiënt heeft gesproken. Daarom is het van het grootste belang dat arts en patiënt tijdig met elkaar in gesprek gaan over het naderende levenseinde. Ook is het van belang dat een schriftelijke wilsverklaring actueel gehouden wordt, zodat duidelijk is dat de wensen van de patiënt sindsdien niet veranderd zijn en de patiënt weet hoe de arts hier tegenover staat. In de samenleving bestaat soms het misverstand dat mensen daadwerkelijk euthanasie zullen krijgen louter op basis van een schriftelijk euthanasieverzoek. Dat is niet het geval: een schriftelijk euthanasieverzoek is geen garantie voor euthanasie. Het is wel een belangrijk document omdat het gelegenheid biedt voor arts en patiënt om met elkaar in gesprek te gaan en omdat het de naasten en de arts houvast en richting geeft bij de keuze voor de zorgverlening als de patiënt hier zelf niet meer over kan communiceren. De ‘Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek’ Publieksversie en Artsenversie zijn te downloaden via www.rijksoverheid.nl

42



Publieksversie

Artsenversie


5 VOLTOOID LEVEN VERSUS MULTIPLE OUDERDOMSKLACHTEN

FEITEN EN CIJFERS LEVENSEINDEkLINIEk

ETHIEK Sytske van der Meer somatisch arts ggz, SCEN-arts, lid van de commissie-Dijkhuis

AANMELDINgEN ZONDER DUIDELIJkE MEDISCHE DIAgNOSE Tot en met 2015 registreerde de Levenseindekliniek hulpvragen onder andere als ‘zonder duidelijke medische diagnose’. In veel gevallen zouden deze hulpvragen als ‘voltooid leven’ betiteld kunnen worden. Aanmeldingen

Percentage

2012 (10 mnd)

60

10%

2013

83

11%

2014

81

8%

2015

67

5%

KNMG-STANDPUNT OVER MEDISCHE GRONDSLAG IS KEURSLIJF VOOR ARTS

Lijden aan het leven is uitzichtloos genoeg

gEHONOREERDE VERZOEkEN MULTIPLE OUDERDOMSkLACHTEN Hoe kun je als arts hulp bieden aan iemand met een persiste-

Er is een verschil in de registratie van de aanmeldingen versus de gehonoreerde verzoeken. Bij de laatste komt de groep ‘voltooid leven’ niet voor. Dan is een vergelijking te maken met de groep gediagnostiseerd als ‘multiple ouderdomsklachten’.

rende doodswens, maar zonder heldere diagnose? Volgens de KNMG is een medische grondslag nodig. Maar dat leidt soms tot een twijfelachtige tour de force, weet SCEN-arts Sytske van der Meer uit ervaring.

Gehonoreerde

verzoeken

Percentage

4

13%

2013

23

17%

2014

47

20%

2015

53

15%

2012 (10 mnd)

A

REDENEN BEHANDELAAR OM VERZOEk NIET TE HONOREREN Het is interessant om te bekijken waarom de behandelaar van deze groep patiënten niet bereid was om het euthanasieverzoek te honoreren. In 88% van deze hulpvragen voelde de behandelaar zich niet in staat om de zorgvuldigheidscriteria te beoordelen of ontbrak het aan ervaring. 12%

Twijfel omtrent zorgvuldigheidscriteria

76%

Gebrek aan ervaring bij specifieke euthanasieverzoek

76%

9% 3%

12%

Principes en persoonlijke redenen

9%

Relatie met patiënt

3%

ls het gaat om professionele hulp aan iemand die dood wil omdat hij lijdt aan het leven, is de KNMG strikter dan de wet. Het KNMG-standpunt ‘De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde’, uit juni 2011, zegt hierover: ‘Het is en blijft een absolute eis dat het beoordelen van het lijden in het kader van een levensbeeindiging op verzoek altijd mede op basis van een medische grondslag plaatsvindt.’ Terwijl in de wet alleen wordt gesproken over ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zonder dat de medische grondslag wordt genoemd. Hoewel het er aanvankelijk op leek dat de Toetsingscommissies Euthanasie in hun beoordelingen minder streng waren dan de KNMG, blijkt uit het jaarverslag van 2012 – casus 6 – dat zij zich inmiddels aan dit criterium geconformeerd hebben. Naar aanleiding van een casus die ik als SCEN-arts samen met de behandelend arts, Jan Rauws, heb meegemaakt, wil ik graag illustreren dat uitvoerend artsen en SCEN-artsen met dit standpunt behoorlijk in de problemen kunnen komen.

De heer V. De heer V. heeft altijd gedacht dat hij niet oud zou worden. Op 6-jarige leeftijd wilde hij al dood en zijn familie hield er steeds rekening mee dat hij een keer zelfmoord zou plegen. Op 32-jarige leeftijd ontmoette hij zijn vrouw en dankzij haar kreeg zijn leven zin. Totdat zij in januari 2013 overleed aan alvleesklierkanker. ‘Er is een gat in mijn ziel geslagen’, zei hij hierover. Toen de beslissing was gevallen dat zijn vrouw door middel van euthanasie zou overlijden, vroeg de heer V. aan zijn huisarts om dan maar meteen twee setjes euthanatica te bestellen, dan zou het in één keer klaar zijn. Sindsdien heeft hij hem minstens dertig keer om euthanasie verzocht, en maakte hij duidelijk dat als euthanasie niet tot de mogelijkheden behoorde, hij ‘linksom of rechtsom’ een eind aan zijn leven zou maken. De huisarts vroeg mij in september 2013 om een SCEN-consultatie bij de heer V. te doen. Ik bezocht hem thuis in het mooiste penthouse van Nederland, zoals hij en zijn vrouw vonden. Inderdaad een prach-

tig appartement, met de allures van een museum: vol met kunst en curiositeiten, allemaal gekocht door zijn vrouw, vooral in Engeland. Zittend aan de eettafel vertelt hij mij twee uur lang, tot in de details, zijn levensverhaal. Daardoor kreeg ik een heel duidelijk beeld van de manier waarop hij altijd in het leven had gestaan. Hij gaf mij een stapel papieren: zijn levensgeschiedenis, de toespraak die hij had gehouden op de begrafenis van zijn vrouw en zijn – zeer uitgebreide – speech voor het feest dat zijn vrouw gaf om afscheid te nemen van haar dierbaren toen duidelijk was dat ze niet meer beter zou worden.

Hij leek niet in staat een leefbaar leven te leiden Af en toe had de heer V. moeite om de draad van het verhaal vast te houden; volgens hem doordat hij alzheimer had, maar volgens zijn huisarts was dat niet het geval. In mijn ogen kwam het doordat hij mij bijna dwangmatig alles wilde vertellen wat van belang zou kunnen zijn. Geen leven meer Toen zijn vrouw overleden was heeft de heer V. iedereen een brief gestuurd

584 MEDISCH CONTACT | 20 MAART 2014

44



45

ETHIEK

ermee in mijn maag. Duidelijk was, voor mij en voor zijn huisarts, dat er sprake was van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Maar zonder medische grondslag zou de toetsingscommissie het als onzorgvuldig beoordelen. Na overleg met

REACTIE RTE’S De RTE’s toetsen het handelen van de meldend arts aan de wet en de daarbij behorende – aan de hand van de wetgeschiedenis gegeven – uitleg. Bij het beoordelen of de arts in redelijkheid tot de overtuiging kon komen dat het lijden uitzichtloos en ondraaglijk was, gaan de RTE’s er dan ook van uit dat dit lijden een medische grondslag behoeft. Bij de behandeling van de wet beoogde de wetgever immers niet deze van toepassing te verklaren op euthanasie op grond van ‘lijden aan het leven’. Omdat de maatschappelijke discussie hierover nog niet was gevoerd, maar ook omdat de arts voor het beoordelen van lijden ten gevolge van zingevingsproblematiek niet werd geacht over de benodigde deskundigheid te beschikken, terwijl bovendien binnen de medische beroepsgroep over dergelijk lijden geen eenduidige opvatting bestond. Die maatschappelijke discussie is inmiddels gaande; voor een eigen discussie zou de beroepsgroep het rapport van de commissie-Dijkhuis weer eens uit de la kunnen opdiepen.

GETTY IMAGES

Willie Swildens-Rozendaal coördinerend voorzitter regionale toetsingscommissies euthanasie (RTE’s)

waarin hij aangaf geen bezoek, geen bloemen, geen brieven, en geen telefoon te willen. Hij vertelde me dat niemand hem iets meer te zeggen had; voor hem was alles gezeur geworden. Sindsdien zat hij grotendeels alleen op zijn mooie flat, en leek niet in staat om in zijn eentje een leefbaar leven te leiden. Bezoek hield hij zoveel mogelijk af, hij ergerde zich kapot aan alles wat er in deze maatschappij gebeurde en bij alles wat hij ondernam maakte hij ruzie. Hij vertelde mij ook een aantal voorbeelden van scènes die hij had getrapt omdat zijn vrouw naar het ziekenhuis moest, over ruzie die

hij met zijn huisarts kreeg – ‘we stonden als kemphanen tegenover elkaar’ – en over hoe onbeleefd hij kon zijn tegen mensen die het goed met hem meenden. Wel heeft hij nog geprobeerd naar een geliefde cottage in Canterbury gaan, om die de rest van zijn leven te huren. Deze cottages bleken echter verkocht te zijn. Verder zag hij geen mogelijkheid om nog iets van zijn leven te maken; hij wilde zo snel mogelijk dood. Hoewel je zou kunnen stellen dat hij nog midden in een rouwproces moest zitten – zijn vrouw was nog maar acht maanden dood toen ik hem bezocht – was voor hem

elke motivatie om te blijven leven verdwenen, dus ook de motivatie om te werken aan zijn rouwproces, zodat hij verder kon met zijn leven. Hij vond zijn leven alleen de moeite waard toen hij samen met zijn vrouw was. Daarna niet meer. Medische grondslag De heer V. had al een psychiater geconsulteerd. De vraag van zijn huisarts aan deze psychiater was of de heer V. wilsonbekwaam was ten aanzien van zijn doodswens en of er sprake was van een – behandelbare – depressie. In zijn heldere verslag maakte de psychiater duidelijk dat geen

20 MAART 2014 | MEDISCH CONTACT 585

46


REACTIE KNMG De veronderstelling van auteurs dat de KNMG strenger is dan de wet, is onjuist. Volgens deze wet is ondraaglijk en uitzichtloos lijden immers een der zorgvuldigheidseisen en dat impliceert duidelijk een medische grondslag. Het KNMG-standpunt is eerder ruim, omdat het stelt dat het ontbreken van een diagnose géén beletsel is voor euthanasie. Wel moet sprake zijn van een medische grondslag (die overigens ook gelegen kan zijn in een psychische aandoening): de patiënt heeft een ziekte of combinatie van ziekten en klachten. Maar deze hoeft niet classificeerbaar te zijn (denk aan een stapeling van ouderdomsklachten die leidt tot toenemende aftakeling). Het standpunt sluit aan bij uitspraken van de Hoge Raad en de wetsgeschiedenis: aan lijden moet een medische dimensie zitten. De KNMG vindt dat dit zo moet blijven nu juist aan artsen de taak van beoordeling van het lijden is toebedeeld. Dat gebeurt vanuit een medische dimensie, maar er is dankzij het KNMG-standpunt binnen dat medische domein meer ruimte voor artsen ontstaan voor een eigen afweging. Lode Wigersma algemeen directeur KNMG

meerdere deskundigen besloten we om de psychiater nogmaals in consult te vragen met de vraag of hij het lijden van de heer V. kon verklaren door zijn syndroom van Asperger. Dit deed hij op uitstekende wijze, waarna de huisarts besloot de gevraagde euthanasie te verlenen. De toetsingscommissie oordeelde acht weken later dat de huisarts zorgvuldig had gehandeld. In bochten wringen Bovenstaande casus illustreert dat door de eis van de KNMG dat het lijden in het kader van levensbeëindiging altijd een medische grondslag moet hebben, wij ons als behandelend artsen en als SCENartsen soms in allerlei bochten moeten wringen om een verzoek aan dit criterium te laten voldoen. Op onze laatste SCEN-intervisie, waarbij de huisarts van de heer V. ook aanwezig was, waren wij het erover eens dat het criterium zou moeten zijn: ondraaglijk en uitzichtloos lijden, ongeacht de oorzaak. Bij de heer V. was voor iedereen duidelijk dat zijn lijden ondraaglijk en uitzichtloos was. Maar nu moesten we er nog een medische grondslag bij zien te vinden. Achteraf bleek die grondslag er wel te zijn, maar wat moeten we dan met die mensen waarbij het lijden net zo ernstig is, maar bij wie de medische grondslag niet duidelijk is? Hoe zou het oordeel van de toetsingscommissie zijn geweest als we geen tweede consult van de psychiater hadden laten plaatsvinden, en het syndroom van Asperger niet prominent in onze verslagen hadden gezet? Het zou ons veel problemen besparen als de KNMG niet verder was gegaan dan de wet voorschrijft.

contact [email protected] cc: [email protected] Geen belangenverstrengeling gemeld web Op de website vindt u gerelateerde artikelen en een verwijzing naar het KNMG-standpunt ‘De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde’. Ga naar www.medischcontact.nl/artikelen.

586 MEDISCH CONTACT | 20 MAART 2014


47

Medisch Contact, 20 maart 2014

van beide het geval was. Wel opperde hij dat er mogelijk sprake was van het syndroom van Asperger bij deze intelligente, maar sociaal zeer onhandige man. Omdat er verder geen enkele medische aandoening viel te bedenken, zat ik

de arts ruimte te bieden voor het verlenen van hulp. Het gewicht en de onherroepelijkheid van een besluit om een leven te beëindigen, maken uiterste zorgvuldigheid noodzakelijk. Dit is zowel in het belang van de hulpvrager als de hulpverlener als van de samenleving in het geheel. Persbericht --- Adviescommissie voltooid leven --- 4 februari 2016

Adviescommissie voltooid leven: Geen verruiming juridische mogelijkheden inzake hulp bij zelfdoding Noch naar aantal noch naar aard maakt de problematiek van ‘voltooid leven’ een herziening of wijziging van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) nodig of wenselijk. Hetzelfde geldt voor de relevante bepalingen in het Wetboek van Strafrecht (artikel 293 en 294). De adviescommissie ziet geen noodzaak om de juridische mogelijkheden voor hulp bij zelfdoding te verruimen. Dit zijn de belangrijkste conclusies van de Adviescommissie voltooid leven die op verzoek van de ministers Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en Van der Steur (Veiligheid en Justitie) heeft onderzocht wat de juridische mogelijkheden en maatschappelijke dilemma’s zijn met betrekking tot hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten.

Complexe gevallen vragen om extra behoedzaamheid

De adviescommissie beveelt aan om in gevallen van ‘voltooid leven’, waarbij naast een stapeling van ouderdomsklachten ook verlieservaringen op andere terreinen (psychisch, cognitief, psychosociaal en/of existentieel) aan het lijden en de actieve doodswens ten grondslag liggen, naast de verplichte raadpleging van één andere onafhankelijke arts ook het advies van een tweede consulent (niet noodzakelijk een arts) in te roepen.

De WTL is toekomstbestendig

De WTL laat naar zijn aard ruimte om mee te bewegen met veranderende inzichten in de samenleving en de medische beroepsgroep. In de bijna 14 jaar dat de WTL functioneert, is dat ook gebleken. In de praktijk is er wel veel te winnen op het punt van voorlichting, zowel aan artsen als aan verzoekers en hun naasten. De commissie beveelt aan daar meer aandacht aan te besteden. Voorkomen van het ervaren van een ‘voltooid’ leven Ter voorkoming van het ervaren van ‘een voltooid leven’ heeft de adviescommissie een aantal algemene aandachtspunten geformuleerd. Belangrijk zijn vooral het voorkomen van eenzaamheid en het vergoten van zelfredzaamheid. De adviescommissie vraagt ook aandacht voor herwaardering van ouderdom als levensfase Het gehele rapport en de bijlages zijn te vinden op: www.rijksoverheid.nl/cvl

De adviescommissie heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar het begrip ‘voltooid leven’ en de relevante juridische, maatschappelijke en ethische context. Zij constateert dat het begrip ‘voltooid leven’ een verzamelbegrip is dat voor onderling sterk van elkaar verschillende situaties wordt gebruikt. De adviescommissie komt tot de volgende conclusies en aanbevelingen.

Bij ‘voltooid leven’ meestal sprake van medische problematiek

De adviescommissie concludeert dat in veel gevallen van ‘voltooid leven’ sprake is van een opeenstapeling van ouderdomsklachten, die samen met verlieservaringen op andere terreinen tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de zin van de WTL aanleiding kunnen geven. De groep mensen die hun leven ‘voltooid’ achten en om die reden een actieve doodswens hebben zonder dat hun doodswens gerelateerd is aan enige medische problematiek lijkt klein. De adviescommissie is van oordeel dat de WTL voldoende ruimte biedt om het merendeel van de ‘voltooid leven’-problematiek te ondervangen.

Hulp bij zelfdoding dient voorbehouden te blijven aan artsen

De adviescommissie meent dat vanuit het oogpunt van veiligheid, deskundigheid en toetsbaarheid alleen artsen hulp bij zelfdoding mogen verlenen. Het verdient geen aanbeveling hier anderen dan

48



49

6 EXPERTISECENTRUM EUTHANASIE

50


SCHOLINg

EXPERTISECENTRUM EUTHANASIE

Onderzoek wijst uit dat zowel hulpvragen van artsen aan de Levenseindekliniek als de weigering van artsen om in te gaan op een euthanasievraag vaak voortkomen uit een gebrek aan ervaring en/of kennis. Dit leidde tot het opzetten van het Expertisecentrum euthanasie. Het centrum richt zich op expertiseoverdracht aan artsen in de vorm van praktijkondersteuning door een consulent euthanasie en buddy, op (na)scholing en in een latere fase op een (publiek toegankelijke) website.

CONSULENT EUTHANASIE

De consulent euthanasie is er voor artsen die te maken krijgen met verzoeken om euthanasie van hun patiënten en behoefte hebben aan advies en/of ondersteuning tijdens het traject. Het kan daarbij om zowel reguliere als zeer complexe euthanasieverzoeken gaan. Het team consulenten bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundigen die reeds langere tijd in dienst zijn van de levenseindekliniek. Allen hebben ruime ervaring met euthanasie en kennis van de palliatieve en terminale zorg. Tevens hebben zij een opleiding gevolgd in onder meer coaching en psychosociale begeleiding. Voorbeelden waarbij een beroep kan worden gedaan op de consulent euthanasie: • geen of weinig ervaring met euthanasieverzoeken • twijfels over de mogelijkheden die de euthanasiewet biedt • vragen over documentatie en dossiervoering • twijfels of aan de zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan • het euthanasieverzoek is complex/te ingewikkeld • het euthanasieverzoek is te emotioneel belastend • de euthanasievraag is nog te vroeg (in het ziekteproces) • ervaring van druk om euthanasie uit te voeren

In 2015 is gestart met de ontwikkeling van lesmateriaal voor scholing van artsen op het gebied van euthanasie. Hiervoor is een opleidingscommissie aangesteld, die toeziet op de kwaliteit en inhoud van de (na)scholingsmodules. Uitgangspunt bij het ontwikkelen van lesmateriaal is de casuïstiek en expertise die binnen de Levenseindekliniek in de afgelopen jaren is opgedaan. Met de scholing wil de Levenseindekliniek artsen voorzien van voldoende inzicht en praktijkkennis om zelf zowel reguliere als complexere euthanasievragen aan te kunnen nemen, te kunnen beoordelen en waar relevant uit te kunnen voeren. De ontwikkeling van de eerste module ‘Euthanasie bij dementie’, waarbij dementie in alle fases wordt belicht, is inmiddels afgerond. De tweede module ‘Help een euthanasieverzoek’ zal later dit jaar worden aangeboden, gevolgd door meerdere modules in 2017. De afzonderlijke scholingen duren 4 uur, waarbij aan de hand van een (audiovisuele) casus de praktijksituatie uitgebreid aan de orde komt. De nascholingen worden georganiseerd door het hele land. Max. 12 deelnemers per sessie.

WEBSITE

Gestart is met het ontwikkelen van een website waarop de expertise van de Levenseindekliniek zal worden gedeeld met zowel de beroepsgroep als het publiek. De website zal een kennisbank zijn met uitgebreide informatie over euthanasie. Ook kunnen artsen en publiek er terecht voor vragen en ondersteuning. Geïnteresseerde artsen kunnen er hun kennis toetsen en zich aanmelden voor het volgen van scholing in de buurt.

De consulent euthanasie begeleidt de arts op maat zodat hij/zij zelfstandig of in teamopzet het euthanasietraject met de patiënt kan doorlopen. Op maat begeleiden betekent dat de hulpvraag kan variëren van een eenmalig telefonisch consult tot begeleiding gedurende het gehele euthanasietraject. Ook kan de consulent scholing verzorgen binnen een (huis)artsengroep. De consulenten adviseren, ondersteunen en begeleiden, maar laten de euthanasie over aan de arts. Mocht u wel het euthanasietraject met de patiënt willen doorlopen maar u wilt of kunt zelf de euthanasie niet verlenen, dan kunt u een beroep doen op een arts verbonden aan de Levenseindekliniek die u dan als buddy zal bijstaan.

Meer weten over de consulent euthanasie?

Neem vrijblijvend telefonisch contact op met de Stichting Levenseindekliniek, 070 - 352 4141 of mail naar [email protected].

52



53

Begeleiding

Tekst: Mensje Melchior Beeld: Shutterstock

‘Mijn eerste euthanasie’ Begeleiding

H

et was niet het eerste euthanasieverzoek dat Michiel van Gulik (36, sinds 6,5 jaar huisarts in Naaldwijk) kreeg van een van zijn patiënten. Het was wel de eerste keer dat het ook echt zover leek te gaan komen. De patiënt, een 61-jarige man, kreeg mei vorig jaar de diagnose slokdarmkanker. Eind december werd de patiënt zwakker, waardoor hij steeds minder vitale functies overhield. Hij lag de hele dag in bed en wilde de complicaties die konden komen, niet afwachten. Hij vroeg Van Gulik of hij euthanasie bij hem wilde uitvoeren. Van Gulik twijfelde. “Ik wist rationeel gezien wel dat het lijden van deze man binnen het criterium ‘ondraaglijk’ paste, maar de beslissing om een einde aan je leven te

willen maken, vond ik heel moeilijk te bevatten. De man zou twee kinderen en een vrouw achterlaten. Bovendien was zijn eerste kleindochter net geboren, wilde hij haar niet wat langer meemaken?” Ook vroeg Van Gulik zich af hoe hij zelf zou reageren op de emotionele belasting. “Het zou mijn eerste euthanasie zijn en ik bleef me maar afvragen of ik er zelf mee zou kunnen leven.” Door Van Guliks afwachtende houding nam de patiënt contact op met de Levenseindekliniek, een organisatie voor mensen met een stervenswens die via hun eigen arts geen euthanasie of begeleiding bij zelfdoding kunnen krijgen. Toen men bij de kliniek begreep dat Van Gulik twijfelde, nam men contact met hem op. Of hij openstond voor begeleiding door een consulent euthanasie, een nieuw initiatief van de kliniek?

Sinds januari dit jaar heeft de Levenseindekliniek een pilot lopen waarbij zes gespecialiseerde verpleegkundigen klaarstaan om huisartsen, psychiaters en specialisten ouderengeneeskunde te ondersteunen bij het uitvoeren van euthanasie of hulp bij zelfdoding. De verpleegkundigen zijn aan de kliniek verbonden en hebben ruime ervaring opgedaan in het ambulante team. Dat team, bestaande uit een arts en een verpleegkundige, voert euthanasie uit bij patiënten van wie de eigen arts dat niet wil of kan. De bedoeling van de pilot is dat de consulenten artsen met twijfels of weinig ervaring met euthanasie begeleiden bij het beoordelen van het euthanasieverzoek, tijdens de euthanasie zelf en bij het invullen van de formulieren voor de toetsing van de euthanasie. Weinig ervaring “Het uiteindelijke doel is een euthanasiepraktijk waarin huisartsen zelf euthanasie uitvoeren en de Levenseindekliniek overbodig wordt”, zo stelt de kliniek. De pilot zal negen maanden duren, maar als er veel vraag naar is, wil de Levenseindekliniek er een vast project van maken. Tot nu toe heeft de kliniek zeven artsen begeleid bij een euthanasieverzoek. Projectleider Petra Smaal: “De vragen van artsen komen tot nu toe vooral voort uit weinig ervaring; het is voor hen de eerste keer. Of ze schakelen ons in omdat een euthanasieverzoek complex

Begeleiding

‘Mijn eerste euthanasie’ <

042 juli/augustus 2015 ArtsenAuto

H

et was niet het eerste euthanasieverzoek dat Michiel van Gulik (36, sinds 6,5 jaar huisarts in Naaldwijk) kreeg van een van zijn patiënten. Het was wel de eerste keer dat het ook echt zover leek te gaan komen. De patiënt, een 61-jarige man, kreeg mei vorig jaar de diagnose slokdarmkanker. Eind december werd de patiënt zwakker, waardoor hij steeds minder vitale functies overhield. Hij lag de hele dag in bed en wilde de complicaties die konden komen, niet afwachten. Hij vroeg Van Gulik of hij euthanasie bij hem wilde uitvoeren. Van Gulik twijfelde. “Ik wist rationeel gezien wel dat het lijden van deze man binnen het criterium ‘ondraaglijk’ paste, maar de beslissing om een einde aan je leven te

willen maken, vond ik heel moeilijk te bevatten. De man zou twee kinderen en een vrouw achterlaten. Bovendien was zijn eerste kleindochter net geboren, wilde hij haar niet wat langer meemaken?” Ook vroeg Van Gulik zich af hoe hij zelf zou reageren op de emotionele belasting. “Het zou mijn eerste euthanasie zijn en ik bleef me maar afvragen of ik er zelf mee zou kunnen leven.” Door Van Guliks afwachtende houding nam de patiënt contact op met de Levenseindekliniek, een organisatie voor mensen met een stervenswens die via hun eigen arts geen euthanasie of begeleiding bij zelfdoding kunnen krijgen. Toen men bij de kliniek begreep dat Van Gulik twijfelde, nam men contact met hem op. Of hij openstond voor begeleiding door een consulent euthanasie, een nieuw initiatief van de kliniek?


54


Sinds januari dit jaar heeft de Levenseindekliniek een pilot lopen waarbij zes gespecialiseerde verpleegkundigen klaarstaan om huisartsen, psychiaters en specialisten ouderengeneeskunde te ondersteunen bij het uitvoeren van euthanasie of hulp bij zelfdoding. De verpleegkundigen zijn aan de kliniek verbonden en hebben ruime ervaring opgedaan in het ambulante team. Dat team, bestaande uit een arts en een verpleegkundige, voert euthanasie uit bij patiënten van wie de eigen arts dat niet wil of kan. De bedoeling van de pilot is dat de consulenten artsen met twijfels of weinig ervaring met euthanasie begeleiden bij het beoordelen van het euthanasieverzoek, tijdens de euthanasie zelf en bij het invullen van de formulieren voor de toetsing van de euthanasie. Weinig ervaring “Het uiteindelijke doel is een euthanasiepraktijk waarin huisartsen zelf euthanasie uitvoeren en de Levenseindekliniek overbodig wordt”, zo stelt de kliniek. De pilot zal negen maanden duren, maar als er veel vraag naar is, wil de Levenseindekliniek er een vast project van maken. Tot nu toe heeft de kliniek zeven artsen begeleid bij een euthanasieverzoek. Projectleider Petra Smaal: “De vragen van artsen komen tot nu toe vooral voort uit weinig ervaring; het is voor hen de eerste keer. Of ze schakelen ons in omdat een euthanasieverzoek complex

<

Hoewel iedere huisarts een terminaal zieke patiënt zo goed mogelijk zal willen helpen, kan hij evengoed terugschrikken bij een verzoek om euthanasie. Begeleiding door een consulent euthanasie van de Levenseindekliniek biedt uitkomst. “Ik ben blij dat ík de euthanasie heb gedaan, en niet een arts die mijn patiënt niet kende.”

Tekst: Mensje Melchior Beeld: Shutterstock

ArtsenAuto juli/augustus 043

<

is, bijvoorbeeld bij dementie, of wanneer het om een psychiatrische patiënt gaat. Zelf ben ik ook consulent; ik heb een arts begeleid bij hulp bij zelfdoding bij dementie. Samen hebben we bekeken of de patiënt aan de wettelijke voorwaarden voldeed – of er sprake was van een meer dan voltooid leven en hoe het zat met ondraaglijk lijden. En ik was erbij toen het moment daar was. De consulent begeleidt, maar oordeel en uitvoering zijn aan de arts.” Gegronde twijfels Aanleiding voor de pilot is een analyse van tweehonderd dossiers van patiënten die via de Levenseindekliniek euthanasie of hulp bij zelfdoding kregen. Projectleider Smaal: “Wij hebben geïnventariseerd wat de redenen waren waarom de eigen arts de euthanasie niet uitvoerde. In ongeveer 30 procent van de gevallen ging het om twijfel over de ondraaglijkheid van het lijden, was de patiënt niet terminaal ziek of ging het om een zeer complex verzoek. Wij denken dat artsen met steun van een consulent in veel gevallen wél bereid waren euthanasie aan hun patiënt te verlenen.” De begeleiding van consulenten euthanasie kan oplopen tot zo’n 20 à 30 uur – de Levenseindekliniek betaalt dat uit donaties en fondsen. Met die uitgebreide begeleiding zijn ze volgens Smaal een duidelijke aanvulling op SCEN-artsen die advies geven aan collega-artsen die een verzoek krijgen van een patiënt om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Een arts kan natuurlijk gegronde redenen hebben voor twijfels bij een euthanasieverzoek. Als het doel van de Levenseindekliniek is om zichzelf overbodig te maken en de eigen arts de euthanasie zo veel mogelijk te laten uitvoeren, duwen zij artsen dan niet te veel een bepaalde richting op? Een richting waarbij euthanasie de enige uitkomst is? “Absoluut niet”, zegt Smaal. “Ons doel is niet dat de euthanasie plaatsvindt, maar dat patiënten zo veel mogelijk bij hun eigen arts terechtkunnen. Die kent hen, en uiteindelijk is het voor de patiënt veel prettiger als ze dat laatste eindje niet plotseling met een nieuwe arts moeten doormaken. Wij ondersteunen


de artsen, maar sturen niet. We bekijken samen met de arts of een patiënt aan de zorgvuldigheidseisen voldoet. Dat blijft namelijk altijd het uitgangspunt: een euthanasie of hulp bij zelfdoding kan niet plaatsvinden als die zorgvuldigheidscriteria in het geding komen.” Michiel van Gulik kreeg door de Levenseindekliniek consulent euthanasie Gerard Baltus als begeleider toegewezen. “Het eerste contact was meteen heel prettig: hij luisterde en stelde veel vragen. Daarbij stuurde hij me totaal niet een bepaalde kant

had genomen. Toen ik vroeg of nog iemand iets wilde zeggen, nam de patiënt het woord. Hij bedankte me dat ik dit wilde doen. Ik zei: ‘Ik begrijp je en ik doe het voor jou’.” Op het moment dat hij de middelen inspoot, viel alle spanning bij Van Gulik weg. Samen met de familie wachtten Van Gulik en de consulent op de gemeentelijke lijkschouwer. Ze praatten over het leven van de man die zojuist was overleden. Eerder had Baltus nog mee gekeken met het verslag voor de toetsingscommissie, hij adviseerde de huisarts bijvoorbeeld om het lijden te specificeren: wat kon de patiënt allemaal precies niet meer? Het verslag werd door de lijkschouwer meegenomen. ’s Avonds ging Van Gulik met een vriend naar een cabaretvoorstelling

‘De consulent begeleidt, maar oordeel en uitvoering zijn aan de arts’ op; ik merkte dat hij vooral probeerde om mij zo veel mogelijk te begeleiden bij dit emotioneel zware traject. Na het bespreken van deze casus gingen we op bezoek bij de patiënt en zijn vrouw. Daar werd al snel duidelijk dat de patiënt aan de zorgvuldigheidscriteria voldeed. De SCEN-arts die we vervolgens inschakelden, oordeelde hetzelfde. We spraken af dat Gerard ook bij de euthanasie aanwezig zou zijn. Dat was een geruststelling, dat iemand met zo veel ervaring erbij zou zijn.” De dag zelf, ergens eind januari, maakte Van Gulik samen met Baltus in zijn praktijk de middelen klaar. Daarna vertrokken ze naar het huis waar de man en zijn familie wachtten. “Ik merkte dat de spanning bij mij toch erg opliep. Ik had een droge mond en hartkloppingen. Met een onvaste stem legde ik uit wat we gingen doen en vroeg of iedereen afscheid

– even stoom afblazen. “Die afleiding was fijn, maar eigenlijk was ik ook veel minder van slag dan ik van tevoren had verwacht. Het was allemaal precies volgens het protocol gegaan, en ik had mijn patiënt zo goed mogelijk geholpen. Ik was blij dat ík de euthanasie had gedaan en niet een arts die hij niet kende.” Bijna twee maanden later kwam het oordeel van de regionale toetsingscommissie binnen: de euthanasie had aan alle criteria voldaan. En nu, zou Van Gulik weer de hulp van een consulent inschakelen? “Ik heb ervaring opgedaan en genoeg geleerd om het voortaan samen met een collega-huisarts van mijn praktijk te kunnen doen. Op dit moment heb ik twee patiënten met uitgezaaide kanker. Jonge mensen. Zij hebben mij gevraagd of ik – als het zover is – euthanasie bij hen wil uitvoeren. Ik heb aan< gegeven dat ik er voor hen zal zijn.”

Mensje Melchior, Arts en Auto, juli/augustus 2015

Hoewel iedere huisarts een terminaal zieke patiënt zo goed mogelijk zal willen helpen, kan hij evengoed terugschrikken bij een verzoek om euthanasie. Begeleiding door een consulent euthanasie van de Levenseindekliniek biedt uitkomst. “Ik ben blij dat ík de euthanasie heb gedaan, en niet een arts die mijn patiënt niet kende.”

ArtsenAuto juli/augustus 043


55

AANTEKENINGEN

56


www.levenseindekliniek.nl

Domus Medica - Utrecht

Recommend Documents