REGM
Eindrapport
L. PAS
PROJECTLEIDER DOMUS MEDICA
M. JAMOULLE
PROJECTCOORDINATOR FRANSTALIGE EQUIPE, CAMG UCL
“It always seems impossible until it’s done.” Nelson Mandela
1
Inhoudstabel 1. DOELSTELLINGEN, VERLOOP EN OPLEVERINGEN ............................. 5 1.1. Algemene doelstellingen en projectwerking................................................ 5 1.1.1. Project coördinatie team ..................................................................................... 5 1.1.2. Wetenschappelijk Comité .................................................................................... 5 1.1.3. Contacten .............................................................................................................. 6 1.1.4. Finalisatie stadium van het huidige rapport ..................................................... 6 1.1.5. Globale aanpak .................................................................................................... 7
1.2. Verloop van het project ................................................................................... 8 1.2.1.Samenstelling van de equipe en wetenschappelijk Comité .......................... 8 1.2.2. Exploratie van mogelijkheden ............................................................................. 8 1.2.2.1. Doelstellingen .................................................................................................................... 8 1.2.2.2. Beschrijvende studies van de mogelijkheden van de systemen ............................ 8 1.2.2.3. Kwaliteit van eerstelijnszorg en datasystemen ......................................................... 10 1.2.2.4. Ethische beschouwingen en confidentialiteit .......................................................... 12 1.2.2.5. Consensusontwikkeling ................................................................................................. 12
1.2.3. Haalbaarheidsstudie van de gegevensverzameling ..................................... 17 1.2.3.1. Doelstellingen .................................................................................................................. 17 1.2.3.2. Aanpassing van de aanpak in de twee taalgemeenschappen ........................ 17 1.2.3.3.Vlaamse Gemeenschap ............................................................................................... 17 1.2.3.4. Regio Brussel- Wallonië .................................................................................................. 18
2. HAALBAARHEIDSSTUDIE IN DE VLAAMSE GEMEENSCHAP ............. 19 2.1. Principes weerhouden door BCA 5 mei 2010 ............................................. 19 2.2. De vraag van de pilootkringen ..................................................................... 20 2.3. Principes van de voorgestelde CPW server ................................................ 21 2.3.1.Doelstellingen van het weerhouden model ..................................................... 21 2.3.2. Dataflow ............................................................................................................... 21 2.3.3. Aanvoer van data door de webservice .......................................................... 22 2.3.4. Verwerking van de gegevens ........................................................................... 24
2.4. De trainingen .................................................................................................... 24 2.4.1. Voorbereiding ...................................................................................................... 24 2.4.2.Vaststellingen tijdens de trainingen ................................................................... 25 2.4.3. Behoeften aan IT coördinatie op kringniveau ................................................ 26 2.4.4. Conclusies n.a.v. contacten met kringen en tijdens de vormingen ............ 27
2.5. Haalbaarheid van de gecodeerde gegevensverzameling a.d.h.v. een web toepassing ...................................................................................................... 27
2
3. AANPAK EN VASTSTELLINGEN VAN FRANSTALIGE HUISARTSEN .... 30 3.1 Weerhouden principes .................................................................................... 30 3.2 Haalbaarheidstesten van het systeem ......................................................... 31 3.2.1 Eerste piloottest op de gegevens van een groep artsen. .............................. 31 3.2.2 Tweede test ........................................................................................................... 31
4. EVALUATIE, BESLUITEN EN AANBEVELINGEN .................................... 33 4.1 Evaluatie ............................................................................................................ 33 4.2.Conclusies .......................................................................................................... 34 4.3. Besluiten ............................................................................................................ 37 4.3.1. Heroriëntering van de politiek betreffende de labeling van het EMD ........ 37 4.3.2. De ondersteuning van de HA is op verschillende niveaus noodzakelijk ..... 37
5. MANAGEMENT SUMMARY .................................................................. 46 5.1. Doestelling van het onderzoek ..................................................................... 46 5.2. Werkmethodes ................................................................................................. 46 5.3. Problemen ........................................................................................................ 46 5.4. Wat wisten we voor dit project al? ............................................................... 47 5.5. Wat weten we meer nu? ............................................................................... 47 5.6. Voorstellen voor de toekomst ....................................................................... 47 5.6.1. Operationeel maken van systemen voor de transfer van zorggegevens .. 47 5.6.2. Op niveau van huisartsen................................................................................... 47 5.6.3. Op niveau van software pakketten .................................................................. 47 5.6.4. Op niveau van e-health faciliteiten .................................................................. 48
LIJST VAN DE MEEST GEBRUIKTE AFKORTINGEN
49
De synthese van het werk van de Franstalige equipe en hun bijlagen zijn tevens te vinden op de site:
http://trix.docpatient.net/index.php?option=com_content&view=category&id=73&Itemid=93 &lang=fr
3
Wij danken de collega’s die bijgedragen hebben door hun reflectie , werk en antwoorden aan de verwezenlijking van deze brede visie betreffende het beheer van zorggegevens gericht op verbetering van de zorgkwaliteit. Wij danken de overheid voor hun ondersteuning van dit onafhankelijke werk en hun begrip voor de moeilijkheden en de werkomstandigheden in het werkveld.
4
1. DOELSTELLINGEN, VERLOOP EN OPLEVERINGEN L. Pas en M. Jamoulle
1.1.
Algemene doelstellingen en projectwerking
De vooropgezette doelstelling van het REGM project was de haalbaarheid nagaan voor het opzetten van gegevensverzameling uitgaande van bestaande elektronische dossiersystemen van huisartsen in samenwerking met huisartsen en hun kringen met volgende specificaties:
Gericht op zorgverlening en kwaliteitsondersteuning Volgens noden en haalbaarheid voor huisartsenusers en hun kringen Gericht op feedback en vergelijking tussen praktijken (benchmarking)
1.1.1. Project coördinatie team
L. Pas (Projectleider, afdelingshoofd Onderzoek Domus Medica) K. Thomeer (IT expert1) en P. Burggraeve (Kwaliteitsbevordering en ondersteuning veldwerk2). M. Jamoulle (CAMG UCL) coördinator van Franstalig samenwerkingsverband, bijgestaan door C. Romain (IT Groep Franstalige kant) en in de beginfase een externe consultant (D. De Keuster).
1.1.2. Wetenschappelijk Comité
eMDomus & DOMEDIT U- Gent ACHG Ku-Leuven VUB CAMG UCL DUMG ULB CAMG Ulg e-Health
H. Van Pottelbergh M. Verbeke, D. Schrans en S. Rose S. Bartholomeeusen M. Nyssen D. Pestiaux en P. Kelchtermans M. Roland en F Carbonez M. Van Meerbeek en M. Frankh en X. Froidcoeur Mr. Wathelet
1 K. Thomeer is huisarts en geneesheer-specialist in het beheer van gezondheidsgegevens evenals auteur van de WebWachtMailer die hij via Domus Medica als vrijwilliger aan de kringen ter beschikking stelt. 2 P. Burggraeve is verpleegkundige (RN, MSc) en voorzitter van de Autorisatie Commissie in Domus Medica. Met betrekking tot het REGM project werd geen belangenvermenging gemeld. Beslissingen worden door de AC genomen en niet door de voorzitter (zie huishoudelijk reglement http://www.domusmedica.be/domusmedica/commissies-en-projectgroepen/onafhankelijkecommissies/commissie-autorisatie.html).
5
1.1.3. Contacten Het wetenschappelijk comité gaf vooral in de eerste fase (zie punt 1.2.1.) mee richting en volgde het project in haar verloop; een aantal leden werden voor de uitvoering van een aantal specifieke taken betrokken bij de verdere uitwerking. Voor het WIV werd V. Van Casteren door de Federale overheidsdienst als externe observator mede uitgenodigd. Het comité kwam tweemaal bijeen. Contacten met leden van het comité werden via individuele weg onderhouden in andere bijeenkomsten of overleggroepen. Contacten met Franstalige artsen werden geïnitieerd en gecoördineerd vanuit CAMG UCL door M. Jamoulle. Hierbij werden contacten genomen met o.a. ITIM (SSMG), FAG, de Réseau Santé Wallon en Crisnet. Van deze organisaties heeft uiteindelijk alleen Crisnet aan projectwerking bijgedragen. De Franstalige academische centra voor huisartsengeneeskunde hebben allen deelgenomen door het bijdragen van specifieke overeengekomen analyses. Langs Vlaamse kant was er regelmatig samenspraak binnen vergaderingen van eMDomus (Nederlandstalige gebruikers en vertegenwoordigers van de wetenschappelijke universitaire groepen), Domedit ( technische commissie IT) en met het kringloket voor de kringen. Op verschillende momenten in de consultatie fase, zijn de bevindingen doorgegeven aan de werkgroepen en AV van Domus Medica tav veldverkenning IT in december 2010 en bij feedback op de ontwikkeling van zorgmodel 2020 in april 2011). Samenspraak geschiedde op verschillende momenten met Prorec als Forum van software ontwikkelaars en met vertegenwoordigers van enkele veel gebruikte pakketten. Samenspraak geschiedde ook tweemaal met de projectleiding van Achil. Verschillende contacten vonden plaats met de medewerkers en leiding van e-health in het kader van de ontwikkeling van webservices in het Vlaamse luik. 1.1.4. Finalisatie stadium van het huidige rapport Het huidige rapport is een rapport dat ter goedkeuring voorgelegd wordt aan het wetenschappelijk comité om de conclusies te onderschrijven en aan het begeleidingscomité om de ‘deliverables’ te aanvaarden en uiteindelijke goedkeuring te verstrekken. Een afsluitende bijeenkomst van het wetenschappelijk comité werd gehouden op 25 mei 2011 ter bespreking van de eindadviezen (deel 4 van dit rapport). Deze adviezen worden nadien voorgelegd aan de Federale Raad van Huisartsenkringen om hun onafhankelijk advies te kunnen uitbrengen.
6
1.1.5. Globale aanpak Er werd gewerkt met een Vlaamse en Franstalige equipe volgens een afgesproken werkverdeling voor de gemeenschappelijke beschrijvende delen (§ 1.2.2. van dit rapport). Uiteindelijk werd een brede online procedure voor consensusontwikkeling opgestart na overleg met en goedkeuring van de aanpak door de Federale Raad Huisartsen Kringen (§1.2.2.5). Elke equipe was vervolgens apart verantwoordelijk voor de verdere ontwikkeling van IT ondersteunende maatregelen, netwerking en voorlegging van de voorstellen voor de eigen taalgemeenschap aan relevante adviescomités (Hoofdstuk 2 voor Vlaamse en Hoofdstuk 3 voor Franstalige equipe). Het project werd in 2007 ontworpen uitgaande van een oproep van de FOD Volksgezondheid en Veiligheid der Voedselketen, departement basisgezondheidszorg. Bij de evolutie diende gaandeweg meer en meer rekening te worden gehouden met belangrijke nieuwe initiatieven van publieke overheden waarop huisartsen en huisartsenkringen moesten inspelen en welke vooraf niet konden voorzien worden. Hierdoor diende de aanvankelijke opzet voortdurend bijgeschaafd te worden in functie van een veranderende regelgeving en beschikbare faciliteiten. Na de indiening van het project zagen o.a. volgende nieuwe initiatieven het licht: ontwikkeling van e-health en van de Réseau Santé Wallon evenals de oprichting van Lokale Multidisciplinaire Netwerken. Tot slot werd op 11 december 2010 door de Vlaamse Gemeenschap een Eerstelijns Conferentie gehouden waarop een conceptvoorstel ontwikkeld werd voor een uitwisselingssysteem in het kader van multidisciplinaire zorg, de zogenaamde ‘Eerstelijnskluis. Op een bijeenkomst op 15 april 2011 werd de verdere uitwerking voorgesteld via een pilootfase rond medicatiegebruik. Een en ander werd nader toegelicht op een bijeenkomst van het VELO op 28 april 2011. De problemen door deze veranderende context werden op regelmatige tijdstippen besproken in het begeleidingscomité. Uiteindelijk werd het project - op expliciete vraag van de publieke overheid - met zes maanden verlengd, met behoud van budget – maar werd het geheroriënteerd naar een beperktere haalbaarheidsstudie zonder extractie en uitwisseling van grote bestanden.
7
1.2.
Verloop van het project
Een overzicht van de geplande en gerealiseerde mijlpalen en deliverables is bijgevoegd (BIJLAGE 1). 1.2.1. Samenstelling van de equipe en wetenschappelijk Comité (Deliverable 1) Februari 2009-Juni 2009 De samenstelling van een breed forum voor het project vormde de eerste fase en heeft gelopen van 19 februari 2009 tot 16 juni 2009. De nieuwe aangestelde beheerraad van SSMG besloot formeel niet in het project te stappen ondanks de expliciete vraag van het project. De uiteindelijke samenstelling van het deelnemende wetenschappelijk forum werd goedgekeurd op 17 juni 2009 door het begeleidingscomité op de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid en Veiligheid der Voedselketen (FOD).
1.2.2. Exploratie van mogelijkheden (Deliverable 2; Mijlpalen 2-7) Juni 2009 – Juni 2010 Het overeenkomende rapport (Rapport 1) werd afgeleverd in mei 2010 en inhoudelijk goedgekeurd op 5 mei 2010 door het begeleidingscomité. De werkingsprincipes voor de haalbaarheidsfase werden nader gedefinieerd. 1.2.2.1.
1.2.2.2.
Doelstellingen
Mogelijkheden nagaan voor het verzamelen van gegevens i.s.m. huisartsen en huisartsenkringen Analyseren van bestaande initiatieven ter zake in binnen- en buitenland Voorstellen formuleren voor gegevensverzameling gericht op kwaliteitsbevordering en morbiditeitsonderzoek in de huisartsgeneeskunde. Beschrijvende studies van de mogelijkheden van de systemen
Een beschrijving van mogelijkheden en ervaringen van binnenlandse en buitenlandse systemen werd uitgevoerd via een online bevraging van contacten in binnen- en buitenland (L. Pas, M. Jamoulle) en case studies verdeeld over de verschillende teams. Voor de methodologie worden de lezers verwezen in wat volgt naar de betreffende addenda en bijlagen.
In België werd een beschrijvende inventarisatie gemaakt door de systemen die nu reeds actief zijn. Aan de hand van een standaard online formulier kon elk systeem zichzelf beschrijven (BIJLAGE 3).
Volgende tabellen geven een overzicht van de projecten die antwoordden:
8
Tabel 1. Doelstellingen van de beschreven systemen (n=17) n=
%
Wetenschappelijk onderzoek
7
41,2
Verstrekken van feedback naar huisartsen
6
35,3
Andere vorm van kwaliteitsbevordering
6
35,3
Dataverzameling i.v.m. zorg Uitwisseling van individuele patiëntgegevens tussen geassocieerde huisartsen
5
29,4
4
23,5
Uitwisseling van gegevens in kader van wachtdienst of wachtdienstverslaggeving
4
23,5
Andere (specifieer):
3
17,6
Elektronisch voorschrijven Ontsluiting van samenvattingen van dossiers ten behoeve van patiëntenzorg
2
11,8
2
11,8
Elektronisch zorgplan
2
11,8
Uitwisseling van gegevens met hospitalen
1
5,9
Uitwisseling van gegevens inzake multidisciplinair overleg oncologie
1
5,9
Ontsluiting van contactgegevens van huisartsen
1
5,9
Tabel 2. Gegevens die gebruikt of ingevoerd worden in de projecten Individuele geanonimiseerde patiëntgegevens
8
47,1
Individuele ongecodeerde patiëntgegevens Individuele geanonimiseerde artsgegevens Individuele ongecodeerde artsgegevens Medicamenten databanken Andere (specifieer): Geaggregeerde patiëntgegevens Medische databanken Literatuurdatabanken Geaggregeerde arts gegevens
7 6 5 5 4 3 2 2 1
41,2 35,3 29,4 29,4 23,5 17,6 11,8 11,8 5,9
9
Tabel 3 Gegevens die op individueel patiënten niveau gehanteerd worden
GEEN Demografische patiëntkenmerken (geslacht/leeftijd) Voorgeschreven medicatie Biometrische gegevens Door huisartsen verstrekte zorg/prestaties Resultaten labo onderzoeken Nieuwe diagnoses Problemen uit probleemlijst Persoonlijke voorgeschiedenis Familiale voorgeschiedenis Redenen voor contact Verwijzingen naar specialisten Lopende en nieuwe zorgepisodes Preventieve verstrekkingen Leefwijze Aangevraagde labo onderzoeken Verwijzingen naar eerste lijn (thuiszorg/sociale sector) Andere (specifieer): Relatie tussen problemen en zorg
3 10 8 7 7 7 5 5 4 4 4 4 4 4 3 3 3 3 1
17,6 58,8 47,1 41,2 41,2 41,2 29,4 29,4 23,5 23,5 23,5 23,5 23,5 23,5 17,6 17,6 17,6 17,6 5,9
Dit werd aangevuld door inhoudelijke casestudies door de ULB (BIJLAGE 4)en door CAMG UCL van Intego (BIJLAGE 5) en de Mailer (BIJLAGE 6).
In het buitenland werd i.s.m. de WONCA IT-groep een beperkte studie gemaakt van buitenlandse systemen via een online bevraging. Dit werd onverwacht doorkruist door een Europese studie inzake datasystemen, zodat de respons hiervan lager uitviel dan verwacht (BIJLAGE 3).
Een en ander werd aangevuld met een bezoek aan het LINH (Utrecht) door het Vlaamse team (BIJLAGE 7) en beschrijvende studies door Ulg aan FIRE (BIJLAGE 8), ASTI ( (BIJLAGE 9) en RNH (BIJLAGE 10).
1.2.2.3.
Kwaliteit van eerstelijnszorg en datasystemen …the problem with measurement is that it can be a loaded gun – dangerous if misused and at least threatening if pointed in the wrong position. O’Leary, 1995
Er werd een literatuurstudie naar de toepassing van databestanden in kwaliteitsbevordering uitgevoerd. Voor methodologie en rapport zie BIJLAGE 2. We beperken ons hier tot de conclusies.
10
A. Besluiten i.v.m. de voorwaarden voor kwaliteitsbewaking
Om goed onderbouwde aanbevelingen te ontwikkelen moeten we de effecten van zorg kunnen onderzoeken uitgaande in de eerste plaats van gegevens (data) verzameld op de eerste lijn. Volgende voorwaarden moeten daartoe verwezenlijkt worden: a. Regelmatige training voor het ingeven van gegevens in het dossier is noodzakelijk. Ook het registreren van huisbezoeken en telefonisch advies moet aandacht krijgen. b. Artsen moeten het nut inzien van goede registratie, structurering en codering van gegevens. c. Een goed classificatiesysteem met achterliggende thesaurus is onontbeerlijk voor morbiditeitsregistratie. d. Wil men incidentie en prevalentie van ziekten berekenen dan moet men kunnen vertrekken van ziekte episodes. e. De software moet gebruiksvriendelijk zijn voor de arts. Hij moet gemakkelijk lijsten kunnen aanmaken voor bepaalde doelgroepen. f. Bijkomende en aanhoudende ondersteuning van praktijkassistenten en ICT experts is nodig om de aangeleverde gegevens kwaliteitsvol te houden. B. Besluiten i.v.m. gebruik van Feedback en reminders
a. Feedback (FB) als onderdeel van een professionele opleiding (tot arts) blijkt heel effectief. Dit heeft vooral te maken met het open staan voor ‘zelfreflectie’ van de beginnende professional. Dit lijkt minder evident bij gevorderden. b. Feedback moet steeds samen aangeboden worden met mogelijke alternatieven over hoe iets in de toekomst aangepakt kan worden. De volgende FB kan hierop terug komen. c. De professional moet bepaalde veranderingen ook zelf kunnen doorvoeren, bijvoorbeeld op gebruikersniveau van het EMD. Indien onmogelijk dan werkt FB eerder demotiverend. d. Discussie over de FB (samen met peers) en onder deskundige begeleiding werkt extra motiverend om een veranderingsproces in gang te zetten. Groepswaarden en oordeel van collega’s hebben een grote invloed. e. Regelmatige reminders over aspecten waarvoor een eenvoudig verbetertraject aangeboden wordt, hebben meer effect dan uitgebreide feedback rapporten. f. Een opfriscursus die de professional attendeert op de te volgen weg en die directe implicaties inhoudt voor verbetering van de patiëntenzorg, lijkt ook effectief.
11
1.2.2.4.
Ethische beschouwingen en confidentialiteit A. Technische voorwaarden
Een analyse werd gemaakt van de vereisten waaraan een systeem voor dataverzameling dient te voldoen (BIJLAGE 11c).
B. Opt-in versus Opt-out
De ethische principes zoals geconcipieerd langs Franstalige kant (BIJLAGE 12) kunnen als volgt weergegeven worden: “De relatie tussen arts en patiënt genereert informatie die niet aan de patiënt toekomt. Slechts recent werden hem de rechten hiervoor gegeven maar de huidige gewoonten en betrokken belangen maken dat de informatie niet wordt doorgegeven. Dit wordt gerechtvaardigd door de moeilijkheidsgraad van de systemen, gevaren verbonden aan de kennis van het dossier of in extreme gevallen de ongeneeslijkheid van de patiënt.” “Enkel een systeem van ‘informed consent’ kan de ontsluiting van kwantitatieve gegevens beheersen en in geval van kwalitatieve persoonlijke gegevens enkel het ‘Onderscheidingsvermogen3‘ dat vooraf getekend wordt gerechtvaardigd.” Na analyse van de risico’s van grote gegevensbestanden concludeert de auteur: “Men moet bekomen gegevens dus uitgaande van deze regels zo dicht mogelijk bij hun plaats van creatie bewaren, onder de autoriteit van de artsen of groepen artsen die hun patiënten vertegenwoordigen en mechanismen voor onderzoek creëren die beter de kennis gebruiken die in deze gegevens opgeslagen zitten.” Hieruit vloeit een visie voort dat de arts de gegevens van zijn patiënten moet beheren via een ‘opt-in’ die het gebruik van deze gegevens dient toe te staan, wat overeenkomt met de ‘informed consent’ zoals reeds toegepast in de Wijkgezondheidscentra of zoals uitgevoerd binnen de ‘Réseau Santé Wallon’. 1.2.2.5.
Consensusontwikkeling
Om de haalbaarheid van het projectvoorstel te bevorderen werd er bijzondere aandacht besteed om het project af te stemmen op de behoeften van huisartsen en huisartsenkringen. De FOD vroeg daarom vanaf het begin naast de analyse van technische mogelijkheden een analyse van de behoeften van de doelgroepen (BCA 19 februari 2009). Dit gebeurde via een gemodificeerde Delphi studie in drie rondes (BIJLAGE 13). De wetenschappelijke consensus procedure volgens Delphi methodiek werd omwille van deze redenen voorgesteld aan de Federale Raad van Huisartsen Kringen. De achterliggende gedachte was onder meer een grotere medewerking aan de 3
‘Devoir de voire distinct’
12
consensusprocedure te bekomen en daardoor een betere aanvaardbaarheid van de weerhouden gegevensverzameling. Op basis van de lijst verstrekt door de FOD VVVL werd de gelegenheid geboden aan openbare besturen tevens hun visie op de aanpak te geven. Helaas werden weinig antwoorden bekomen van overheden en patiëntvertegenwoordigers, zodat uitspraken enkel geldig zijn voor huisartsen in de Franse en Vlaamse taalgemeenschappen. A. Delphi Methodiek
Een voorbereidende exploratie via directe contacten in de twee taalgemeenschappen werd gevolgd door twee online bevragingen via het web4. De gegevens hiervan werden na elke fase in een rapport verwerkt. Dit rapport werd aan de betrokken respondenten bezorgd en op het web ontsloten. Na melding door de FOD aan de Hoge Raad van huisartsenkringen werden potentiële respondenten in de eerste ronde gerekruteerd via aselecte bevraging van huisartsen evenals via een ‘opportunity sample’ via usersgroepen, academische centra, stage meesters huisartsgeneeskunde en kringvertegenwoordigers. Na kennisname door het begeleidingscomité van de resultaten van de eerste ronde werd een bijzondere inspanning geleverd om een grote respons te bekomen voor de tweede ronde. Hiervoor werden alle kringen direct aangeschreven, ondersteund door de Federale Raad der huisartsenkringen. Ter voorbereiding van de tweede ronde werd het project voorgesteld tijdens een vergadering van het wetenschappelijk comité en genodigden. Na deze voorstelling door de projectverantwoordelijken werd het expliciete akkoord bekomen van de Federale Raad van Huisartsenkringen. De derde ronde geschiedde op basis van de beslissing van het begeleidingscomité via directe contacten met kringen en huisartsen, met name zij die al hadden aangegeven in de tweede ronde bereid te zijn om gegevens te verzamelen volgens de principes weerhouden in consensus. In de Vlaamse Gemeenschap viel deze derde ronde samen met de opstart van de werkgroep ICT ter voorbereiding van de Eerstelijns conferentie die gehouden werd op initiatief van minister Vandeurzen op 11 december 2010. Gegevens uit de consensusprocedure werden in dit overleg meegenomen door onze vertegenwoordigers in naam van de Vlaamse huisartsen.
4
Voor methodologie en details zie bijlage 13
13
B.
1. 2. 3. 4. 5.
Vraagstelling voor de consensusprocedure
Tegen welke voorwaarden zijn huisartsen bereid gegevens uit hun EMD te verzamelen met het oog op kwaliteitsbevordering en beleidsvoorbereidend onderzoek? Wat is de aanvaardbaarheid en haalbaarheid om met behulp van web services EMD gegevens te visualiseren en te gebruiken in kader van een individuele praktijkanalyse? Welke principes dienen gerespecteerd te worden met het oog op de transfer, beveiliging en beheer van de gegevens? Welke is de houding ten opzichte van instanties die hierbij kunnen betrokken worden? Wat is een voor huisartsen zinvolle en aanvaardbare analyse en feedback naar inhoud, vormgeving en voorwaarden? C. Samenvatting van de bevindingen
In totaal namen 116 artsen deel aan de tweede Delphi ronde. In het Nederlandstalige landsgedeelte was er een ruime respons met een goede spreiding over de verschillende praktijkvormen; langs Franstalige kant kwamen verhoudingsgewijs minder antwoorden binnen en procentueel meer antwoorden uit de Wijkgezondheidscentra en academische sector. Vlaamse respondenten gaven in grote meerderheid (80%) aan mee te willen werken aan het pilootproject dat in consensus zou weerhouden worden. De twee groepen van respondenten moeten echter gezien worden als meer geïnteresseerde collega’s.
Tabel 4 Respondenten tweede ronde
Er is een duidelijk verschil tussen de twee taalgebieden voor de aanvaardbaarheid van principes van confidentialiteitsbescherming. Langs Vlaamse kant vindt ongeveer de helft van de respondenten de betrokkenheid van e-health midden
14
2010 aanvaardbaar als “Trusted Third Party” en 70% is bereid met gecodeerde identiteitsgegevens voor patiënt en arts te werken; in deze context acht men het aanvaardbaar dat de gecodeerde gegevens hergebruikt kunnen worden voor verder onderzoek mits een speciaal comité dit goedkeurt. Langs Franstalige kant wenst de meerderheid van de collega’s het anonimiseren van de gegevens (75%) en is slechts 4 op 10 van de respondenten bereid een codering te aanvaarden die men liefst zelf in de hand houdt; e-health lijkt niet aanvaard als TTP(20,8%); men kent de bevoegdheid voor codering liever toe aan de kringen (50%); Let wel, een derde van de respondenten aanvaardt het FAG. Inschakeling van de kringen is bij een nog grotere meerderheid (67%) aanvaardbaar in de Vlaamse Gemeenschap. De voorkeur van de meerderheid in beide taalgroepen gaat uit naar een gebruik van gegevens dat op voorhand gedefinieerd is door de artsen zelf. Niet tegenstaande accepteert de helft of meer in de twee gemeenschappen dat een nader te bepalen doch onafhankelijk comité verder secundair gebruik kan toestaan.
Tabel 5: Aanvaardbaarheid van codering en anonimisering
Tabel 6: Aanvaardbaarheid als ‘Trusted third party’
Tabel 7: Aanvaardbaarheid van het gebruik van gecodeerde gegevens
De interessesfeer voor de verschillende thema’s is meer gelijklopend, met als koploper samenwerking op eerste lijn, analyse van medicatiegebruik, Diabetes Mellitus en cardiovasculaire aandoeningen.
15
Tabel 8: Prioriteiten voor de dataverzameling
Tabel 9: Nut om kringen te ondersteunen
De vergelijkingsbasis gevraagd in het kader van kwaliteitsbevordering zijn in dalende orde van belang: het niveau van de taalgemeenschap (51%), het Federale niveau (41%), de eigen kring (37%) en tot slot andere regionale niveaus (23%). In de bredere tweede ronde gaven Vlaamse artsen vooral aan de kring als vergelijkingsbasis te verkiezen en de Franstalige artsen het supra-lokale niveau. Tabel 10: Wenselijke vormen van feedback
Prioritaire aspecten om op te nemen in de voorbereidende training zijn vooral de structurering van gegevens en het maken van samenvattingen van dossiers. Franstalige respondenten zijn minder geïnteresseerd in aangepaste codering; mogelijk is de minder aselecte groep respondenten hierin al wel meer geschoold.
16
Tabel 11: Gegevensuitwisseling prioritair bevorderen
1.2.3. Haalbaarheidsstudie van de gegevensverzameling (Deliverable 3,4,5,6) Juli 2010-Mei 2011 1.2.3.1. Doelstellingen
Aanvaardbare organisatiemodaliteiten ontwikkelen voor centralisatie van gegevensbeheer; Haalbaarheid nagaan van weerhouden organisatiemodaliteiten.
1.2.3.2. Aanpassing van de aanpak in de twee taalgemeenschappen
Op basis van de consensusvorming werd na advies van het begeleidingscomité op 5 mei 2010 gewerkt aan twee verschillende modellen voor gegevensinzameling die aanvaardbaar zouden zijn voor enerzijds de Franstalige collega’s en anderzijds voor de Vlaamse collega’s. Beide systemen zouden echter in de toekomst uitgaande van hun prototypes operationeel gemaakt kunnen worden in de twee taalgemeenschappen mits goedkeuring door relevante instanties en een akkoord voor hun gebruik met de huisartsenkringen. 1.2.3.3.Vlaamse Gemeenschap
Langs Vlaamse kant werd in de derde ronde door de huisartsen geopteerd om te werken met gecodeerde gegevens binnen een systeem dat compatibel kan zijn met de specifieke evoluties binnen e-health en met de optie om de multidisciplinaire uitwisseling te bevorderen. Met name de voorstellen van ‘Eerstelijns kluis’, weerhouden naar aanleiding van de eerstelijnsconferentie van 11 december 2010, waren doorslaggevend voor de aanvaardbaarheid van e-health, in overeenstemming met de resultaten vastgesteld bij de consensusprocedure. Opgemerkt moet worden dat tijdens het verloop van de derde ronde voor de respondenten van de kringen die bereid waren deel te nemen duidelijk werd dat ehealth zelf geen toegang kon krijgen tot gedecrypteerde gegevens. Enerzijds diende rekening gehouden te worden met de verwachtingen voor multidisciplinair USER ACCES MANAGEMENT (UAM) van de pilootkringen die conform de projectindiening eerder al waren aangezocht. Anderzijds zouden de beperkingen van een slechts progressieve ontwikkeling van beschikbare operationele faciliteiten verbonden aan e-health voor dit Multidisciplinair UAM (met name het kadaster van de paramedische beroepen) de pilootfase voor de haalbaarheidsstudie in het gedrang brengen. 17
In de voorbereidende verkenning bleek onder andere de vraag naar inschakeling van de gegevensverzameling in het lopende proces van kwaliteitsbevordering aangaande chronische zorg, en in het bijzonder diabetes Mellitus, determinerend voor de aanvaardbaarheid van een piloottest in Vlaanderen. Vijf kringen toonden in de derde ronde daarvoor hun bijzondere interesse. Hierbij werden schikkingen getroffen voor de training in het kader van de voorbereiding van het pilootproject : kring Balen-Wezel-Rauw (vorming 29 april) kring en LMN ZWVl (vorming 3 mei) kring Halle-Zenne-Dender (vorming 5 mei) kring KHOBRA (Leuven) kring Zaventem De training in standaard invoering in drie van deze kringen werd zoals oorspronkelijk afgesproken opgestart in april en mei, maar de haalbaarheidsstudie zelf van de ondersteunende module kon wegens afbreken van de studieperiode door de financierende overheid niet uitgevoerd worden. Daarom werd in de laatste twee kringen geen vorming meer voorzien. Bij wijze van illustratie kunnen als aanvulling van dit rapport gegevens van een webapplicatie aangeleverd worden in het kader van uitwisseling van wachtgegevens. Een meer uitgewerkt document zou kunnen opgemaakt worden nadat de kring hiertoe de principes heeft vastgelegd (zie verder §2.5.) 1.2.3.4. Regio Brussel- Wallonië
Langs Franstalige kant werd geopteerd uitgaande van verzet van bepaalde organisaties voor een andere strategie. De gekozen doelstelling was om de web 2.0 technologie te gebruiken voor een directe interactie met de eindgebruiker zonder mandaat te vragen aan instanties van bovenuit. Een andere vereiste was de nodige ethische voorwaarden te creëren en respecteren verbonden aan de behandeling van persoonsgegevens. De Franstalige equipe heeft dus geopteerd voor de ontwikkeling van een systeem in verschillende fasen om individuele artsen toe te laten de gestandaardiseerde samenvattende dossiergegevens (‘SUMEHR’) na te zien en te aggregeren voor de eigen praktijk in een grafische en statistische analyse . Dit gebeurt via een webservice die exclusief verbonden wordt met het eigen dossiersysteem ; de gegevens blijven slechts in het systeem gedurende de analyse; de verwerkte gegevens blijven bij de auteur en kunnen altijd naar aanleiding van nieuwe aanvraag door hem aangemaakt worden Hiermede wordt tegemoetgekomen aan de wens van Franstalige collega’s van minimale betrokkenheid van externe instanties en wordt de mogelijkheid van aggregatie van vergelijkbare eigen gegevens gecreëerd door de huisartsen, onder eigen controle en in hun eigen praktijk. Aangezien in dit model de gegevensaggregatie geen enkele uitwisseling of samenvoeging na de transfer beoogt, zou de melding aan de Privacy Commissie niet nodig zijn door de Franstalige equipe.
18
2. HAALBAARHEIDSSTUDIE IN DE VLAAMSE GEMEENSCHAP L. Pas, P. Burggraeve, K. Thomeer “Tussen droom en werkelijkheid staan wetten in de weg en praktische bezwaren” Willem Elsschot Dossier gerealiseerd onder de verantwoordelijkheid van de Vlaamse equipe (Voor details en methodologie zie addenda en bijlagen) 2.1.
Principes weerhouden door BCA 5 mei 2010
Op basis van verslaggeving heeft het BCA op 5 mei 2010 het delen van gecodeerde patiëntgegevens met lokale eerstelijns zorgverstrekkers rond specifieke onderwerpen (diabetes, nierinsufficiëntie, …) met behulp van een webservice voor zorgpaden5 als model voor datatransfer in de pilootkringen van de Vlaamse Gemeenschap geaccepteerd. Wegens de regelgeving van het RIZIV in verband met het zorgtraject Diabetes Mellitus werd Diabetes Mellitus voor de pilootfase gekozen (BIJLAGE 14). Als formaat voor de gegevens wordt uitgegaan van bestaande extractienormen voor gelabelde EMD en een verdere normering van parameters in het kader van het project HUSAM door het FOD toegekend aan Domus Medica en in overleg met eMDomus en de software vendors en e-Health. De principes en te verzamelen gegevens werden besproken met eMDomus en ACHIL en zijn breder dan de verplichtingen opgenomen in de regelgeving over zorgtrajecten. De werkmodaliteit en de inhoud is compatibel met de geavanceerde principes van ACHIL. Het voorgestelde model zou op termijn moeten toelaten ‘gecodeerde’ gegevens en gekoppelde zorgparameters van verschillende huisartsen i.v.m. verschillende zorgpaden te verzamelen, zoals o.a. de zorgtrajecten. Hierbij kunnen uitgaande van standaardprotocollen uiteindelijk ook lokale accenten gelegd worden. Hierbij wordt de visualisatie niet alleen gericht op de problemen of diagnoses maar ook op de geleverde zorg en de gemaakte observaties/maatregelen. De uitwisseling is dus gericht op specifieke gegevens die na voldoende normering direct in de EMD software van de huisarts kunnen ingevoerd worden; na visualisatie en aanvulling van de gegevens via een webservice is er een onmiddellijke terugkoppeling voorzien. Ze kunnen alternerend aangevuld worden in het eigen
dossier of als extern rapport ingevoerd worden in het eigen dossier. In tweede instantie kunnen - na transfer via TTP in een aparte database - verdere analyses toegelaten worden om gericht feedback te geven aan lokale groepen huisartsen en de zorg wetenschappelijk te documenteren. Zorgpaden, waaronder zorgtrajecten. Dit begrip komt overeen met het Engelse begrip care pathways en betreft alle lokaal en regionaal, communautair of federaal overeengekomen zorg afspraken op eerste lijn of transmuralae afspraken. 5
19
Er was een vorming voorzien betreffende de uniforme invoering van gegevens. Hiertoe werden reeds in een ander voor de federale overheid uitgevoerd project (HUSAM) de stappen gezet voor het plaatsten op een centrale server van alle beschikbare software om een training toe te laten over de pakketten heen. Dit strandde op de vraag van de software firma’s dat Domus Medica nooit een eigen software zou creëren. Daarom werd het ter beschikking stellen van alle software voor trainingsdoeleinden niet aanvaard door de sofware vendors. Hierdoor werd het voorbereiden van de vorming voor huisartsen uitgevoerd door medewerkers uit de usersgroepen voor elke softwarepakket waarrond in de pilootkringen vorming voorzien moest worden.
2.2.
De vraag van de pilootkringen
Vanuit hun prioritaire interesse voor de zorgtrajecten rond Diabetes Mellitus vroegen de kringen ons gedurende de derde verkenningsronde in de zomer van 2010 om de mogelijkheid van multidisciplinaire gegevensuitwisseling aan de reeds operationele betaversie van het systeem toe te voegen. Deze vraag is overigens conform de hoge prioriteit hiervan in de tweede consensusronde. Om tegemoet te komen aan deze eisen werd een onafhankelijk systeem van User Access Management in ontwikkeling genomen in het najaar (binnen het project HUSAM, want niet voorzien in het REGM project). Een verkennend gesprek met de jurist van e-health overtuigde ons dat de in ontwikkeling genomen modaliteiten aanvaardbaar waren. In bijkomend overleg ter voorbereiding van de indiening bij het sectoraal comité in december 2010 voor het pilootproject van REGM, vroeg e-health rekening te houden met de bij hen nog in ontwikkeling zijnde eigen faciliteiten waaronder in het bijzonder hun UAM systeem en de nog tot oktober 2011 lopende ontwikkeling van specifieke kadasters in e-health van paramedische beroepen. Het operationele schema van het ontwikkelde systeem werd door het team aangepast aan de inschakeling van e-health faciliteiten voor Users Access Management, encryptering en codering van identiteit van de arts en de patiënt. De operationele modaliteiten werden aldus op vraag afgestemd op de ‘cookbooks’ van e-health. Een afgezwakt model (‘mini CPW’) werd na samenspraak voorgesteld en voorbereid voor indiening bij het sectoraal comité waarbij enkel huisartsen toegang konden krijgen in de pilootfase (BIJLAGE 14 a). Ondertussen ontvingen we echter in februari 2011 een brief van de administratie die vroeg niet meer over te gaan tot de piloot test van het ontwikkelde systeem maar op basis van de bestaande gegevens het project in mei 2011 af te sluiten. Sindsdien werden wel de experimentele trainingen opgezet met de kringen volgens een afgesproken draaiboek (BIJLAGE 15) met het oog op de standaardisering van invoer van gegevens eens de systemen operationeel zouden worden.
20
2.3.
Principes van de voorgestelde CPW server
We refereren naar de bijlage15 voor een gedetailleerde beschrijving van het tijdens het overleg met e-health weerhouden ‘mini model’ dat nu operationeel gemaakt kan worden. 2.3.1.Doelstellingen van het weerhouden model
Het visualiseren van de diabetes zorggegevens door de huisarts conform met de aanvraag zoals overeengekomen met de pilootkringen6. Het aanvullen en terugsturen van de gecorrigeerde gegevens naar het EMD van de huisarts om het daar te integreren als XML/KMEHR bericht of als PDF. Het toelaten om de resultaten uit te printen voor gebruik voor de leden van het zorgteam die geen directe toegang hebben tot EMD (bijv diabetes educator). Het opbouwen van een database met gecodeerde gegevens ten behoeve van wetenschappelijke analyse en feedback op individueel praktijkniveau en kringniveau.
2.3.2. Dataflow Er worden in de transitie via de webserver geen ongecodeerde gegevens langer dan 4 uur bewaard op de server. Een meer uitgebreide versie van de CPW server kan eenvoudig ontwikkeld worden indien de kadasters van paramedische beroepen via e-health beschikbaar zijn, aangezien het UAM ter beschikking wordt gesteld door eHealth. Momenteel is deze uitwisseling enkel mogelijk voor de artsen7. Volgend schema geeft de principes weer van het voorgestelde model:
Een dergelijke uniforme display is onmogelijk met de huidige EMD software gezien de zeer verschillende concepten voor input, en de verschillende wijze waarop de huisartsen deze input ook realiseren. 6
Volgens de informatie momenteel in ons bezit zouden eerst de erkende diensten van de Vlaamse overheid prioritair ontsloten worden door e-health; wellicht volgen dan de kadasters van e-health voor paramedische beroepen in 2012 te kunnen beschikken over alle nodige kadasters. Kadaster van verpleegkundigen, artsen, kinesitherapeuten zou eerder iov RIZIV beschikbaar komen. 7
21
Het EMD van de huisarts kan maar weinig parameters standaard uitvoeren. Dit ten gevolge van ofwel de onmogelijkheid van het EMD om deze geparameteriseerd in te voeren ofwel door het gebrek van invoeren door de huisarts zelf in het voorziene item. Dit probleem wordt opgelost door een dubbele vorm van invoer door de CPWserver. In de eerste plaats worden al de mogelijke data door een webservice uit het EMD aangevoerd. Nadien worden deze gecorrigeerd en aangevuld in het dossier door de huisarts aan de hand van een web formulier dat een correctie- en toelatingsscherm visualiseert. Dit laatste wordt met gemengde gevoelens onthaald bij bespreking in eMDomus (april 2011). De gebruikers geven aan dat er maximaal gebruik dient gemaakt te worden van het eigen dossiersysteem van de huisarts. De onderzoek equipe heeft tijdens de training echter grote verschillen in toepassing vastgesteld binnen de gangbare systemen. Om een uniforme samenvoeging te verzekeren met het oog op feedback is een centrale ontsluiting van de gegevens noodzakelijk. 2.3.3. Aanvoer van data door de webservice De connectie tussen het EMD van de huisarts en de webserver gebeurt via een webservice met WS-Security. De WS-Security heeft volgende eigenschappen: het bericht is ondertekend met de private sleutel van de cliënt de webservice zelf communiceert geëncrypteerd door middel van SSL protocol (https).
22
Het certificaat van de cliënt wordt geleverd door het e-Health platform. De webserver checkt aan de hand van de ‘credentials’ van het cliënt certificaat of de cliënt toegang heeft. Dit wordt in een logboek opgeslagen. Het bericht in de web service is een KMEHR gestructureerd bericht. Het bericht bevat de volgende gegevens: Zorgpad identificatie (kan per regio verschillen) Arts identificatie o RRN o RIZIV-nummer Patiëntidentificatie o RRN o Familienaam o Voornaam o Geboortedatum o Geslacht o Straat o Huisnummer o Postcode o Woonplaats Parameterlijst8 (1->n) o Parameternaam o Parameterwaarde o Datum van parameterwaarde Episodelijst9 (1->n) o Episodetitel o ICPC-code o IBUI-nummer o Datum van start episode o Identificatie van de episode in het EMD van de huisarts o status: actief/passief/niet relevant o status: probleem (J/N) Medicatielijst (1->n) o CNK-code o Posologie (free tekst) o Dagdosis: hoeveel eenheden medicatie/dag o Startdatum o Einddatum
Zoals erkend en gestandaardiseerd door de gebruikers in overleg met de software vendors en erkend door e-health. 9 Omvat de problemenlijst t.t.z. de als actief en belangrijk gedefinieerde episodes door de huisarts. 8
23
De parameterlijst, episodelijst en medicatielijst bevatten meerdere parameters, episodes en medicaties. De gevraagde data zijn afhankelijk van de wensen van de wachtkring. 2.3.4. Verwerking van de gegevens De ontvangen gegevens kunnen worden gebruikt voor 3 doeleinden: De huisarts krijgt zijn gegevens direct terug in PDF formaat. Deze kan hij uitprinten en eventueel meegeven met de patiënt voor de diabetes educator. De gegevens worden doorgestuurd via MediBridge naar de huisarts en daar automatisch geïntegreerd in zijn EMD. De gegevens worden gecodeerd door het e-Health-platform voor de afdeling onderzoek van DM. Deze databank moet beheerd worden door een vereniging van vertegenwoordigers van de betrokken kringen en patiënten. Het onderzoeksteam van Domus Medica heeft de toelating om de gegevens te gebruiken voor: Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek van de gegevens. Het maken van een geaggregeerd verslag voor het meten van de kwaliteitszorg. o Dit verslag wordt geëncrypteerd verstuurd naar het e-Health-platform, o Deze decodeert de artsidentificatie en stuurt deze naar de e-healthbox van de huisarts. Andere verwerking van de gegevens zou toegelaten kunnen worden door wetenschappelijke instanties van de autorisatiecommissie10 en indien goedgekeurd door de beheerscommissie.
2.4.
De trainingen
2.4.1. Voorbereiding Het draaiboek voor trainingen werd opgesteld in overleg met de betrokken kringen. Belangrijk hierbij is dat de vraag duidelijk uitgaat naar principes voor standaard noteren, structureren. Het maken van overzichten wordt geïllustreerd met parameters en codes nuttig voor diabetes zorg. In bijlage vindt men het algemene draaiboek en de aanpassing na sessies in de drie kringen (BIJLAGE 15b). Per software pakket werden users in de hand genomen met voldoende expertise om de te illustreren principes in het eigen dossier systeem te bespreken met andere gebruikers11. In opdracht van Domus Medica werd na een formele beslissing, genomen tijdens de raad van bestuur d.d. 15 juni 2006 en goedkeuring door de AV van 9 december 2006 besloten een Autorisatie Commissie in het leven te roepen die moet toezien op het deontologische, ethisch en legaal correct gebruik van gegevens. Dit moet toelaten om databestanden in vertrouwen te centraliseren en aan de betrokken registratoren en betrokken bevolking de garantie te geven op gebruik waarvoor de toestemming bestaat. 11 In een voorbereidende fase werd in het voorjaar 2010 getracht van alle software firma’s een exemplaar van de software op een server te installeren zodat de onderzoeksequipe de training per pakket met een gekende user konden voorbereiden volgens dit protocol. Verschillende bezoeken van software producenten leverde een aanvankelijke goedkeuring; op de vraag van één van hen via het 10
24
Via een rondvraag werden contactpersonen geïdentificeerd die namens kringen kunnen betrokken worden als IT coördinatoren of contactpersonen van kringen. Aldus is de Vlaamse equipe klaar om zowel in drie Vlaamse kringen als in samenwerking met IT coördinatoren van kringen een vorming op te starten gericht op de noodzakelijke uniforme invoer van gegevens. 2.4.2.Vaststellingen tijdens de trainingen Een piloottraining met IT coördinatoren en experts van de kringen per aanwezig softwarepakket werd door het Vlaamse team in april en begin mei 2011 gegeven. Er bleek bij de eerste sessie een grote variabiliteit van gebruikte wijzen van invoer. Het aspect health care aanpak (dat overeenkomt met bijv. zorgtraject) bleek onder andere binnen de aanwezige Windoc gebruikers niet gekend, maar kan goed in het systeem ingevoerd worden . Het begrip ‘health care element’ verschilt tussen de gebruikers zelfs binnen één pakket. Het verschil tussen het concept ‘diagnose’ en ‘probleemlijst’ moet men duidelijk aan alle deelnemers uitleggen, ongeacht de gebruikte software. De mogelijkheid om eigen categorieën in sommige software in te voeren, zoals bijvoorbeeld bij Health One, leiden tot een grotere variabiliteit in de toepassing van de gestandaardiseerde concepten. Ook binnen de overigens erg gestandaardiseerde Medidoc software bleek de input van de gegevens door de deelnemers sterk te verschillen. Verder werd door de ervaren gebruiker van Medidoc de mogelijkheid tot een gedetailleerde parameterisatie geïllustreerd. Dit zal gemakkelijker toelaten om in een toekomstige versie de kwaliteit van de follow-up volgens gestandaardiseerde protocollen te verzekeren. Uiteindelijk werd een debat gehouden in de kring van Halle met twee diabetes educatoren en drie zorgcoördinatoren over de noodzaak van de uitwisseling onder hen. Zij beschikken op dit ogenblik niet over software die de communicatie met de huisarts mogelijk maakt. Het ter beschikking stellen van dergelijke software of het mogelijk maken van invoer via de website zouden een betere communicatie toelaten. Dit is dus een nog aan de CPW server toe te voegen tool in het kader van een multidisciplinaire ontsluiting. Totaal aantal deelnemende collega’s: Kring Balen-Wezel-Rauw: Kortrijk: Halle:
9 + 1 HA IT COORDINATOR 65 4 HA + 1 HA IT coordinator + 5 paramedici
forum van software ontwikkelaars PROREC om expliciet te bepalen dat DOMUS MEDICA nooit een eigen software pakket zou ontwikkelen, sprong deze samenwerkingsmodaliteit af.
25
2.4.3. Behoeften aan IT coördinatie op kringniveau Via een enquête bij de Vlaamse kringen in maart 2011, hebben 55 van de 124 respondenten verantwoordelijken aangeduid in hun kring als IT coördinator of ITcontactpersoon van de kring. Bij één derde van de respondenten heeft men al een IT verantwoordelijke in zijn kring. De onderstaande grafieken tonen het belang aan dat de kringen in Vlaanderen hechten aan informaticathema’s. Meer dan 90% van de 89 respondenten vinden dat ze zeker een IT verantwoordelijke moeten aanduiden als wachtdiensten er nog geen hebben. Vraag 1. Vindt u het nuttig een IT verantwoordelijke aan te duiden in uw kring?
Vraag 2. Wat zou zijn rol moeten zijn in de kring ?
Het belang van de uitwisseling voor de wachtdiensten is duidelijk zowel in de gewenste als de uitgevoerde taken (gele staaf hierboven en hieronder). Eveneens blijkt ook het belang in de programmatische preventie. Dit is wellicht verbonden aan de introductie van het GMD plus in april (gele staaf hierboven). De basisvorming en ondersteuning van de collega’s als hoofdtaak blijkt al gedeeltelijk opgenomen (paarse en blauwe staaf).
26
Vraag 3. Welke taken worden nu al opgenomen?
2.4.4. Conclusies n.a.v. contacten met kringen en tijdens de vormingen
2.5.
De kringvertegenwoordigers geven duidelijk aan dat er behoefte is aan een basisvorming in medische informatica. De gegevensuitwisseling tijdens de wachtdiensten is zeker op klinisch gebied belangrijk voor de huisartsen. Een intervisie en informaticatraining voor IT kringverantwoordelijken van wachtdienst blijkt zeer nuttig en gewenst. De prioriteiten bij Vlaamse kringen ligt bij multidisciplinaire uitwisseling.
Haalbaarheid van de gecodeerde gegevensverzameling a.d.h.v. een web toepassing
Een web-toepassing voor uitwisseling van wachtgegevens wordt ter beschikking gesteld van de huisartsenkringen onder toezicht van Domus Medica en is goedgekeurd door de Autorisatie Commissie12. In februari 2011 werd door het sectoraal comité13 de betrokken datastroom voor de de WebWachtMailer goedgekeurd en kan de applicatie werken met basisdiensten verstrekt door ehealth14. Door het uitstel van definitieve ontwikkeling van het aangepaste mini CPW server systeem, werd de veldstudie naar haalbaarheid voor gegevensverzameling met kringen beperkt tot het verstrekken van ondersteuning voor kwaliteitsbevordering van de ingezamelde data beschikbaar via deze WebWachtMailer.
Een software voor individuele PC’s, de Mailer ontwikkeld in samenwerking met Domedit door J. Brouns, specialist in het beheer van gezondheidsgegevens, bestaat langer dan deze web-toepassing en wordt door een aantal kringen gebruikt. Binnen deze software bestaat een beheersmodaliteit voor de kringcoördinator om het door de openbare overheid vereiste jaarverslag te maken. Op datum va 31 mei 2011 is er betreffende deze software toepassing geen beslissing van de Sectoraal Comité op het web aanwezig. 13 Het Sectoraal comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid is binnen de Privacy Commissie opgericht door de Belgische Wet van 15 januari 1990. Het Comité beschermt de privacy van de verzekerden binnen het Belgische Sociale Zekerheidsnetwerk bij de verwerking van hun gegevens. Het houdt ook bijzonder toezicht op de mededeling van gezondheidsgegevens. 14 https://www.ehealth.fgov.be > OVER EHEALTH > Organisatie > Sectoraal Comité > Beraadslagingen > Beraadslaging nr 11/014 van 15 februari 2011 met betrekking tot de mededeling van persoonsgegevens die de gezonheid betreffen in het kader van de Webtoepassing 'WebWachtMailer'. 12
27
Sinds de goedkeuring in februari realiseerde de Khobra kring - eveneens kandidaat deelnemer aan het pilootproject van de CPW server - een beperkte voorlopige analyse van de voorgaande maanden om de verslaggeving voor te bereiden.
Enkele vaststellingen: Zonder een specifieke training realiseert de wachtkring al een codering van 16% van de contactredenen en 22% van diagnoses in ICPC2. Om de betrouwbaarheidsgraad van de analyse van de tijdens de wacht ondervonden problemen te verhogen, zou een training kunnen helpen om deze twee waarden te verhogen. Iets meer dan de helft van alle diagnoses (54%) bevindt zich binnen de 20 eerste diagnoses; gelijkaardig bevinden 57% van de voorkomende klachten zich bij de 20 belangrijkste. De gegevens zijn momenteel nog niet voldoende in absoluut aantal om een geavanceerde studie toe te laten, noch voor het berekenen van de relatief reële belangrijkheid van de frequent voorkomende problemen in de verschillende leeftijden geslachtsgroepen. Na een langere periode (6 maanden à een jaar) zou de wachtkring een mooie samenvatting kunnen maken om het belang van de gegevens te illustreren aan haar leden en om het percentage van gecodeerde gegevens te verhogen. Een analyse van de mate van dringendheid van de verstrekte zorgen evenals een meer gedetailleerde ventilatie van de problemen volgens leeftijd en geslacht zou een interessant verslag opleveren met het oog op feedback.
Discussie: Conform de oorspronkelijke doelstellingen van de aanbesteding toont deze haalbaarheidsstudie de mogelijkheid om de aanmeldingen en diagnoses te analyseren - in de Belgische wachtkringen. Een langere registratieduur met meer volledige gegevens is nodig om de relatie te onderzoeken tussen redenen van contact en diagnoses - conform met de vele internationale studies ter zake. In kader van een studie bij de huisartsenwachtkringen zijn de lange termijn diagnoses natuurlijk niet gekend want ze bevinden zich in de gescheiden registratie van de software van de behandelende arts. Een langdurige studie is enkel mogelijk door het gebruiken van de oorspronkelijke gegevens van de software met een registratie per zorgepisode; dit is momenteel tijdens de wachtdienst niet gebruikelijk in België. De kring heeft een web-toepassing gebruikt met de basisdiensten authenticatie en codering van e-Health. Deze dienst is aanvaard en uitgevoerd door 115 huisartsen15.
15
Op 31 mei 2011 werken al 3 kringen met deze applicatie.
28
Conform de oorspronkelijke vraag voor een haalbaarheidsstudie kan een verdere wachtverslaggeving specifieke aandacht besteden aan de relatie tussen problemen en resulterende zorg na bepaling van de precieze inhoud en vormgeving van het door de kring gewenste rapport.
Conclusie: Een web toepassing maakt het mogelijk de transfer van de gelinkte zorggegevens onder collega’s te realiseren en kan de uniformering van de codering in de huisartsengeneeskunde stimuleren. De onafhankelijkheid van de softwareontwikkelaars vergemakkelijkt het gebruik en toepassing van verschillende coderingstabellen en vermindert de vergelijkbaarheid van gegevens tussen pakketten. Het is momenteel niet mogelijk om een wachtverslag in XML/KMEHR formaat te integreren in de softwarepakketten van de huisarts. Dit gebeurt vandaag in MediDoc formaat, wat vooral vrije tekst is voor het verslag. Een bericht in XML/KMEHR echter is veel beter integreerbaar in de EMD-structuur: SOEP-registratie, codering, medicatieregistratie, … Een sensibilisatie en training ivm invoering blijft zinvol aangezien er momenteel weinig gecodeerd wordt genoteerd. De huisartsenwachtdiensten mogen momenteel de gegevens maar anderhalf jaar bewaren voor hun jaarlijks rapport naar de publieke instanties toe. Het zou opportuun zijn de verzameling van wachtgegevens vanuit de klinische gegevensuitwisseling te ondersteunen en concrete voorstellen per toepassing aan het sectoraal comité voor te leggen om aldus een meer geavanceerde studie mogelijk te maken over verschillende jaren heen en de evolutie van de zorg tijdens de aan de gang zijnde transformaties van de wachtdiensten.
29
3. AANPAK EN VASTSTELLINGEN VAN FRANSTALIGE HUISARTSEN M. Jamoulle, F. Carbonnez, C. Romain Deze studie en samenvatting staan onder de verantwoordelijkheid van de Franse equipe. De lezer wordt verwezen naar het meer gedetailleerde volledige Franstalige rapport in Addendum 0 REGM-fr met downloadbare annexen (Deliverable 3-4-5-6).
3.1 Weerhouden principes Volgend vergelijkingsmodel van geanonimiseerde gegevens werd op basis van de consensusprocedure en de voorbereidende contacten weerhouden door het Franstalige team:
Een systeem -genaamd ADONIS 1- laat de visualisatie toe van de door de huisarts zelf, geëxtraheerde SUMEHR gegevens uit het EMD. Deze aanpak is een eerste stap die de huisarts toelaat om zelf de geëxtraheerde gegevens van zijn EMD te consulteren volgens de gedefinieerde principes voor de gelabelde softwarepakketten van de huisartsen. Deze oplossing zou moeten helpen om de huisartsen te overtuigen van de waarde van de SUMEHR. De tool is volledig vertrouwelijk (BCA 5 mei 2010): de toegang is beperkt tot de huisarts zelf voor zijn eigen patiëntendossiers.
ADONIS 2, werd in tweede instantie ontwikkeld, laat de omkeerbare deidentificatie toe evenals de encryptie van de doorgegeven informatie aan een server waarbij de huisarts in alle veiligheid verschillende SUMEHR’s van zijn patiënten kan downloaden en een statische analyse voor zijn eigen gebruik en uitsluitend door hem kan maken (BCA 5 mei 2010).
Voor meer details van de beschrijving van het systeem betreffende de werking van ADONIS 2,wordt de lezer verwezen naar de website en volgende link: http://trix.docpatient.net/files/Projet%20REGM/reports/FAQ_ADONIS_latest.pdf
Een voorstel voor het downloaden van bestanden van verschillende artsen op één server die een gegroepeerde analyse toelaat, kan worden overwogen op een later tijdstip (ADONIS 3).
Aangezien een voorlegging aan de competente commissies voor de bescherming van de privacy nodig is, werd deze modaliteit voor de piloottest niet weerhouden. De realisatie van deze modaliteit valt niet onder de verantwoordelijkheid van het huidige project (bevestiging door BCA februari 2011).
30
3.2 Haalbaarheidstesten van het systeem Volgende opeenvolgende tests werden uitgevoerd met het systeem ADONIS 2: 3.2.1 Eerste piloottest op de gegevens van een groep artsen. De resultaten van een piloottest van de ADONIS server zijn het onderwerp van een apart rapport16. Eerst werd de uitgaande informatiestroom - de extractie, de transport- en analysemogelijkheden door de ADONIS server – onderzocht, vertrekkende van een gegevensverzameling komende van één gezondheidscentrum uit de regio Charleroi en gebruikmakend van de Epicure software. In eerste instantie diende deze pilootstudie om te bewijzen dat de ADONIS server werkt en nuttig kan zijn. Deze studie diende ook om de interface te verbeteren door het installeren van een ‘bug - report’ systeem tussen de testers en de informatici. Het rapport toont de extractie van SUMEHRS, hun online presentatie en de al mogelijke statistische analyses. We kunnen enkele vaststellingen doen die de kernpunten van de informatie werving door huisartsen, de structuur van informatie, de standaardisatie, en de terminologische interfaces belichten. Deze piloottest laat toe te constateren dat alles niet is zoals we het ons willen voorstellen: de huisartsengegevens zoals nu opgenomen in de dossiers zijn niet bruikbaar - of ten minste in dit bepaalde centrum. Een tabel in het rapport toont de problemen, hun niveau en de mogelijke oplossingen die de piloottest heeft opgeroepen17. De test toont wel dat ADONIS zijn plaats verdient binnen de verbetering en feedback over het EMD binnen de kwaliteitsbevordering van ons beroep. 3.2.2 Tweede test Tussen 1 en 18 april werd er met het ADONIS2 platform een test18 uitgevoerd bij verschillende huisartsen die 4 verschillende softwarepakketten voor het medisch dossier gebruiken nl. : Pricare, Medigest, Health One en Medidoc. Deze test met ADONIS wees op tekortkomingen op het gebied van invoering en codering (gekoppeld aan menselijke fouten én problemen in verband met software
48 M. Jamoulle, C. Romain, O. Latignies. Serveur ADONIS, premier test pilote. Données d’un groupe de médecins. Bruxelles. Projet REGM-Fr. SPF-SP. Mars 2011 http://trix.docpatient.net/index.php?option=com_content&view=category&id=73&Itemid=93&lang=fr #20 17 ADONIS 2, test pilote, logiciel Epicure ; accessible sous la position 20 sur http://trix.docpatient.net rubrique REGM / Télécharger Doc 18 Carbonez F. Essai de la plateforme ADONIS auprès de différents médecins généralistes. Projet REGM. SPF-SP. Juin 2010 http://trix.docpatient.net rubrique REGM / Télécharger Doc 16
31
DME19), de onmogelijkheid om alle SUMEHR extracts uit het patiëntenbestand in een keer te extraheren en het bestaan van fouten in de inhoud van de extracties. De tegengekomen problemen zijn : D. Gebreken bij codering en invoering
De software vergemakkelijkt niet voldoende de invoering en codering: de deelnemende artsen zijn immers allen overtuigd van de noodzaak van het invoeren en coderen van de gegevens en hebben een grote interesse voor epidemiologische studies. De selectie van de patiënten uit Health One software bevat veel elementen van de gecodeerde zorg; de titels van de zorgelementen verschijnen in de SUMEHRS maar weinig zijn gerelateerd aan ICPC-codes. Aangezien ICPC codes gebruikt werden om grafieken te maken in ADONIS waren de gegevens uit e-Health niet analyseerbaar. E.
Export per groep onmogelijk
Geen enkel van de drie gebruikte softwarepakketten liet een optimaal gebruik toe van het ADONIS platform. Deze drie softwarepakketten lieten toe om een SUMEHR vanuit een geopend patiëntendossier te exporteren, maar in tegenstelling tot het eerst geteste softwarepakket, liet geen enkel pakket toe een patiëntengroep in een keer te exporteren20. F.
Inhoud van de SUMEHRS
De inhoud van de SUMEHRS, die standaard zouden moeten zijn, is verschillend van de ene software tot de andere. Er zijn fouten21 en er ontbreken elementen in de inhoud van SUMEHR zoals het visualiseren van inactieve elementen, onjuiste titels of ontbrekende ICPC of ICD-codes of de chronische medicatie. De mogelijkheid om een probleem verschillend te beheren zoals hypertensie in een ‘risicorubriek’ of als ‘zorgelement’ maakt dat hypertensie soms wel en soms niet in de SUMEHR verschijnt.
Merk op dat dit de analyse uitgevoerd door eMDomus binnen het HUSAM project in 20082009 bevestigt: de geëxporteerde Sumehrs ten gevolge van standaardgevallen via de software met een KMEHR bericht waren technisch niet in orde ; in de nieuwe test uitgevoerd door de Franstalige ploeg met ADONIS heeft slechts 1 van de 5 gelabelde softwarepakketten in 2011 de haalbaarheidstest doorstaan, maar geeft problemen ook met variabel gebruik van de software. 20 De software PRICARE zou binnen kort deze functie toelaten. 19
Volgens criterium 86 zouden de pakketten dit zonder problemen moeten kunnen “C N 86c De dossierbeheersoftware moet gestandaardiseerde elektronische berichten van het type 'Sumehr' (Summarised Electronic Health record) kunnen exporteren:” https://www.ehealth.fgov.be/standards/kmehr/en/transactions/home/transactions/index.xml 21
32
4. EVALUATIE, BESLUITEN EN AANBEVELINGEN L. Pas en M. Jamoulle
(Deliverable 7) 4.1 Evaluatie Ten gevolge van de belangrijke verschillen tussen de werkmethodes van de teams en de visies over huisartsengeneeskunde in de geraadpleegde taalgemeenschappen van het land verliep de ontwikkeling van dit project moeizaam en omslachtig. De duidelijk verschillende resultaten van de Delphi-studie in het noorden en het zuiden van het land illustreren deze verschillen duidelijk. Gezien de vertraagde start (zes maanden) bij het begin van het project, is de realisatie binnen de twee jaar van alle voorziene elementen aangepast aan de sterk veranderende situatie in het werkveld een positieve verwezenlijking. Het Franstalige team heeft dankzij een aanhoudende inzet bewezen, dat anonieme gegevensverzameling mogelijk is, maar dit vereist nog verdere aanzienlijke inspanningen zowel op het niveau van gegevensinvoer op gestandaardiseerde wijze als voor meer gestandaardiseerde, eenvoudige en gebruiksvriendelijke invoermodaliteiten voor alle elementen die moet verschijnen in de SUMEHRS. Er blijken onvolmaakte exportmodules te zijn zelfs in de softwarepakketten die nog recent gelabeld werden. De modaliteiten van de SUMEHR tests zouden later kunnen gebruikt worden voor strikt anonieme vergelijking van de gegevens en onafhankelijk van andere instanties - zoals door de Franstalige huisartsen gevraagd. Aangezien ADONIS een lezer in KMEHR is, zou hij gemakkelijk kunnen aangepast worden om verschillende SUMEHRS te kunnen lezen. Alhoewel de SSMG besloten heeft niet deel te nemen als officiële partner van het project heeft de training van het Franstalige team van de animatoren van ‘Dodéca groepen’ plaats gevonden in Maastricht in december 2010 , wat de potentiële aanvaardbaarheid bewijst van de ideeën die door het Franstalige team verdedigd worden. Dit bevestigt de bevindingen van het Vlaamse team dat in nauwe samenwerking met de actieve gegroepeerde gebruikers in de eMDomus groep heeft kunnen werken: standaardisatie van software moet vergezeld gaan met een ondersteuningsproces voor de invoering en het gebruik van gegevens door de huisarts zelf. Langs Vlaamse zijde resulteert de toenemende oriëntatie op kwaliteitszorg in de vraag naar de ontwikkeling van een intermediair niveau ondersteund door e-health waar geëncrypteerde en gecodeerde data passeren. De toepassing van de WebWachtMailer illustreert de aanvaardbaarheid van het gebruik van de e-health basisdiensten binnen het Vlaamse huisartsenlandschap bij de uitwisseling van wachtgegevens.
33
De noodzaak om een jaarrapport te maken in de wachtkring heeft het mogelijk gemaakt om een eerste korte termijn analyse te maken van de verslaggeving van dergelijke via e-health basisdiensten verzamelde gegevens. Dit bewijst dat het mogelijk is via een webtoepassing gedragen door e-health een analyse van de contactenredenen en problemen te maken vertrekkende van de zorggegevens van de wachtkring. Een tweede realiseerbare modaliteit die als prototype werd voorbereid binnen het REGM project zou de CPW server zijn. De kringen vragen immers naar modellen voor multidisciplinaire uitwisseling betreffende de diabeteszorg evenals progressieve standaardisering van de te vergelijken parameters die eerst en vooral gebaseerd zijn op wat er al in de software bestaat. Er is overleg geweest met de diensten van e-Health (CPW server) over een model voor het organiseren van een gegevensverzameling verenigbaar met deze vraag. Indien het project niet in de tijd gelimiteerd was geweest, had in afwachting van de ontwikkeling van de benodigde maar al binnen e-health voorziene functionaliteiten een model beperkt tot artsen kunnen worden getest. Voor de SUMEHR geven Vlaamse huisartsen gegroepeerd in gebruikersgroepen aan eerder het gebruik te beogen van de SUMEHR analyse tool die e-health ter beschikking stelde voor integratie in de PC van de huisarts. Samengevat: via het gebruik van web toepassingen is de gegevensverzameling in de huisartsengeneeskunde haalbaar. Dit vergt een belangrijkere en permanente ondersteuning van de huisartsen zowel in de vorming als in het harmoniseren van de invoering in de software van de te exporteren softwaregegevens ; integratie van gegevens via een beveiligde uitwisselingsmodule aangepast aan de professionele verwachtingen en deontologie vereist een verschillende aanpak in de twee taalgemeenschappen.
4.2.Conclusies De volgende voorstellen voor conclusie vatten de meer gedetailleerde observaties samen (deliverable 7 en 8) en geven in de vorm van adviezen een stappenplan (deliverble 9) de ontwikkeling en gewenste ondersteuning in een nabije toekomst. A. Beschrijvende studies van de huidige databases
1. Momenteel zijn er niet veel databases formeel beschikbaar in België; de goedgekeurde datasets bestuderen niet de relatie tussen de redenen voor contact, zorg en gezondheidsproblemen zoals gevraagd en nuttig voor de kwaliteitsbevordering van de zorg. 2. De ervaringen van de geïdentificeerde gegevensverzameling zijn niet gericht op kwaliteitsbevordering, maar gericht op onderzoek; het geplande dataverzamelingsproject beperkt tot zorgtrajecten van DM, het ACHIL project, vormt een brug tussen de twee. 3. Momenteel bestaat er in België slechts één formele actieve database die ingevoerde gegevens verzamelt en gebaseerd is op continue zorg nl. Intego.
34
Deze database klasseert de gegevens van de weerhouden problemen volgens en ICPC indeling, zonder dat de softwaregebruikers zelf deze indeling gebruiken; ze publiceert de incidentie gebaseerd op de problemen en diagnoses. B. Beschrijvende studies van de buitenlandse databases
4. De realisatie van buitenlandse netwerken voor gegevensverzameling heeft een lange geschiedenis en ervaring die voornamelijk gericht is op onderzoek. De elektronische databases voeren slechts geleidelijk het gebruik van zorgepisodes in onder de clinici (LINH); de algemene toepassing van de principes van de zorgepisode worden nochtans formeel weerhouden door de gepubliceerde Nederlandse standaard. Deze werd recent geactualiseerd (ADEPD22) en kenmerkt het Transitie Project Amsterdam23; dit concept nuttig voor kwaliteitsbevordering is ook weerhouden in de Belgische normen van labeling maar wordt zelden toegepast door de Belgische huisartsen; de softwaretoepassing van het episode concept is slechts beperkt: sterk verschillende niet gestructureerde invoermodaliteiten zegevieren. 5. Meer gelimiteerde systemen gericht op het gebruik van het dossierbeheer betreffende specifieke problemen zoals geneesmiddelenbeheer of cardiovasculaire zorgen bevorderen goede aanvaarding onder de clinici in meer lokale context (vb. Asti, Fire). C. Toepassing van de gegevensverzameling en confidentialiteit
6. Volgens de visie van de meerderheid van de Franstalige huisartsen moeten de artsen de gegevens van de patiënten die toelating voor uitwisseling hebben gegeven beheren via opt-in (‘geïnformeerde toestemming’ van de wijkgezondheidscentra en opt-in van het Réseau Santé Wallon). 7. Ondertussen bestudeerde de adviesgroep G19 van het e-health platform recent een “opt-in light”, meer bepaald de mondelinge toestemming van de patiënt tot uitwisseling van zijn gezondheidsgegevens via het hub-metahub project24. Deze toestemming wordt dan genoteerd door de arts. 8. Onder Vlaamse huisartsen blijkt het dat de encryptering en codering van de gegevens door e-health meer en meer geaccepteerd wordt (cf. Delphi studie en Vlaamse haalbaarheidsstudie). 9. De analyse per praktijk van gegroepeerde gecodeerde gegevens enkel identificeerbaar door de arts zelf, werd door ADONIS2 mogelijk gemaakt – en laat in een tweede tijd de samenvoeging toe van gegevens van verschillende praktijken ongeacht de regio waarin d arts zich bevindt- op voorwaarde dat de deontologische voorwaarden gerealiseerd en toegestaan worden. D. Gebruik van klinische gegevens gericht op de zorganalyse
10. De Interesse van de huisartsen en kringen voor een analyse van de gegevens richt zich in eerste instantie op de uitwisselingsfuncties van specifieke gegevens in het kader van de zorg (in het bijzonder de chronische zorgen voor de in de zorgtrajecten weerhouden pathologieën), de multidisciplinaire uitwisseling en de analyse van de medicatie (Delphi studie). 22http://koen.thomeer.be/DOC/EMD/Richtlijn_Adequate_dossiervorming_met_het_EPD_FRONT+BINNEN
WERK.pdf 23 http://www.transitieproject.nl/ 24 Op het moment van het per perse gaan van dit rapport zal deze informatie geactualiseerd worden a.d.h.v de formele beslissing voor zover bekend
35
11. De software die momenteel op de markt beschikbaar is, toont een grote variabiliteit met betrekking tot toepassingsmodaliteiten voor de aanbevelingen betreffende structuur van de software, de gebruikte terminologie en invoer van gecodeerde gegevens; deze variabiliteit niet de uniformiteit en vergelijkbaarheid van de gegevens25. 12. Modellen voor data- uitwisseling gebaseerd op de standaard gebruiksmodaliteiten van de software zijn niet gericht op het samenbrengen van gegevens uit verschillende software.26 Modaliteiten in de vorm van web services stimuleren de uitwisseling onder artsen: a. De gegevensuitwisseling in het kader van de zorgtrajecten (rapport van de praktijk voor de individuele huisarts en rapport voor het lokale multidisciplinaire netwerk betreffende de zorg door de huisartsen) zouden mogelijk dienen zijn met de in ontwikkeling zijn de functies door e-health; in het systeem van de analyse van de wachtgegevens heeft men langs Vlaamse zijde de aanvaardbaarheid van de gebruikte functies aangetoond. b. De samenvattingen van de dossiers, de SUMEHRS, worden als belangrijk erkend voor het klinisch werk, maar tonen een zeer grote variabiliteit. Dit vereist zowel verbeteringen naar technisch meer gestandaardiseerde en uniforme invoermodaliteiten, als sensibilisatie en training m.b.t. invoer en export: noch invoer van gegevens voor SUMEHR, noch de export zijn voldoende geoptimaliseerd. i. Het bekijken van de gegevens per patiënt kan door middel van een door e-Health ontwikkelde softwaremodule voor het bekijken van SUMEHRS die geassocieerd wordt aan het medische softwarepakket op de PC van de huisarts ; dit laat momenteel niet toe om praktijkgegevens te aggregeren. Deze modaliteit werd niet verder uitgebouwd in het kader van dit project, maar heeft de voorkeur van eMDomus (Vlaamse gebruikers). ii. Het bekijken op de website via ADONIS2 laat de individuele clinici toe deze gegevens te aggregeren, maar vraagt een betere standaardisatie van de invoer en export van de dossiers en met name de exportfunctie voor SUMEHRS van meerdere patiënten 13. De uitwisseling van klinische gegevens in het kader van de zorg van de wachtkringen en wachtposten van huisartsen en de wachtrapporten van de Let wel : vorig jaar zijn er slechts 5 gelabelde software aanvaard in de eerste labelronde voor het jaar 2011 terwijl de SUMEHR export gecontroleerd werd (c86). 26De uitwisselingsmodaliteit JOEPIE laat in de huidige staat geen transfer van specifieke gegevens in het kader van een gegevensverzameling gericht op feedback toe. Ze is voorzien en nuttig voor de transfer van dossiers tussen artsen op het ogenblik dat ze van praktijk veranderen of stoppen met de software. 25
36
kringen gebaseerd laten de studie toe van de relatie tussen de redenen van contact, zorg en problemen zoals gevraagd in de oproep – zij het op slechts één moment in de tijd. Deze systemen zijn niet geïntegreerd in de huidige medische dossiers. 14. Een van deze systemen worden ondersteund via e-health; gebruik van de WebWachtMailer maakt een toepassing voor uitwisseling van wachtgegevens mogelijk.
4.3. Besluiten Om de gegevensverzameling ter ondersteuning van de huisartsgeneeskunde te realiseren stellen we dus volgende besluiten voor: 4.3.1. Heroriëntering van de politiek betreffende de labeling van het EMD 1. Uitgaan van doelstellingen op verschillende niveaus
De politiek betreffende de labeling moet meer gericht worden op de doelstellingen van de persoonlijke gezondheidszorg op verschillende niveaus: het niveau van de eerstelijns praktijken het niveau van de taken van de kringen betreffende de coördinatie van wachtgegevensuitwisseling en de zorgtrajecten of andere doelstellingen van de lokale zorg (gebaseerd op lokale behoeften) het niveau van de wetenschappelijke analyse door het beroep op het communautaire en federale niveau. 4.3.2. De ondersteuning van de HA is op verschillende niveaus noodzakelijk A. Niveau van de praktijk en het Elektronisch Medisch Dossier 2. Reeds toegekende functies van praktijken en kringen eerst faciliteren
De aanpassingen in de software moeten zich in de eerste plaats richten tot de reeds toegekende functies aan de praktijken van de huisartsen en hun groeperingen (LOK’s, kringen, LMN, SEL) alvorens nieuwe taken te creëren om aldus onmiddellijk bruikbaar te zijn voor de zorg in de huisartsengeneeskunde. De parametrisering, een meer uniforme automatische, geassisteerde en gestandaardiseerde codering evenals meer gestandaardiseerde structuur van de software moeten het vertrekpunt zijn om hun gebruik in het kader van de kwaliteitsbevordering gebaseerd op de individuele praktijken en de vergelijkingsgegevens en uitwisselingsgegevens aan te moedigen. Voor de klinische aspecten moet de structuur van het EMD opnieuw bestudeerd worden en met klinische en precieze epidemiologische doelstellingen uitgevoerd worden. 4.3.2.1. Parameters definiëren
De inspanningen voor standaardisering van gegevens invoer hebben zich in het verleden grotendeels gericht op de terminologie, de klassering en codering van diagnoses en problemen (IBUI, ICPC, ICD9/0, DSMIV). In veel mindere mate is aandacht besteed aan de zorg (ICPC, RIZIV nomenclatuur codes, eigen thesauri en oplossingen van softwarepakketten). Nochtans vragen de zorgprocessen duidelijke
37
definities en eenduidige definitie van parameters om de zorg uitwisseling te faciliteren. 3. Parameterisering zou moeten geüniformeerd worden Dit dient te gebeuren in overleg tussen Huisartsen en de verantwoordelijken van software ontwikkelaars en ondersteund worden door e-health. 4. Uitgaan van klinische prioriteiten
Deze realisatie dient gebaseerd te zijn op de klinische prioriteiten en noden en de reeds aangevatte werkzaamheden27 . 5.
Een ondersteuning is nodig voor de gebruikers
Het is nodig om dit werk te kunnen uitvoeren onafhankelijk van de software vendors. 6.
Het gebruik van deze parameters zou moeten uitgetest kunnen worden
Een studie van de software en klinische pilootstudies op het niveau van kringen en met verschillende softwarepakketten is wenselijk. 7.
Haalbaarheidsstudie kan voorzien worden met de zorgtraject server (CPW server)ontwikkeld in REGM
Deze aanpak lijkt een zinvolle weg in die richting, ook al werd dit momenteel onderbroken op vraag van de overheid om huidig project af te sluiten. 4.3.2.2. Codering, semantiek en ondersteuning
Huisartsen hebben niet de gewoonte hun gegevens te coderen. Een algemene visie ondersteund door de overheid, zoals e-health, en de software vendors is dat de semantische interoperabiliteit van de terminologie moet gerealiseerd worden uitgaande van een nazicht van coderingen. Daarentegen wordt het kiezen volgens welbepaalde specifieke criteria door internationale en wetenschappelijke instanties erkend (zoals de tabellen met inclusie en exclusie van ICPC2 bijv.). Momenteel is de registratie in de EMD-pakketten te divers, wat problematisch is voor de semantische interoperabiliteit tussen de systemen onderling. Een uniformisatie inzake registratiemogelijkheden en een meer uniforme toepassing ervan door de gebruikers dringt zich op. 8.
Verdere standaardisering dient nagestreefd van codeersystemen en thesauri van de huidige software
De belangrijke discussie over semantische interoperabiliteit dient de aandacht niet af te leiden van de noodzaak voor standaardisering van invoer en huidige codeertabellen verbonden aan de thesauri van de pakketten.
Een aanzet tot parametrisering werd reeds door EMDomus ingezet voor Diabetes Mellitu en preventieve zorg in het kader van een ander project uitgevoerd voor de FOD (HUSAM) en de convenant van de Vlaamse Overheid (Verantwoordelijke programmatische preventie), maar zou moeten doorgezet worden voor andere thema’s. De weerhouden principes werden reeds gedeeltelijk opgenomen in Joepie door de ontwikkelaars van software in gemeenschappelijk overleg; Joepie wordt ondersteund door de labellisering door e-health. 27
38
9.
Sensibilisering en vorming voor codering door huisartsen moet bevorderd worden
10. De keuze van codes en klasseringen tijdens het klinische werk moet ondersteund worden
Dit beoogt in eerste instantie de conformiteit van klinische interpretatie. 4.3.2.3. Synthese van zorggegevens 11. Een kritische studie dient gefinancierd te worden van de export van SUMEHRS.
Om de SUMEHRS te gebruiken als ontsluitingsbron van zorggegevens gecoördineerd door huisartsen zou een studie uitgevoerd kunnen worden op basis van de applicatie ter beschikking gesteld door e-health voor de individueel software systemen of met de modaliteiten gecreëerd door de Franstalige equipe met ADONIS2. Noteer dat de huidig gangbare systemen in het buitenland (Verenigd Koninkrijk, Nederland, Denemarken) analoge systemen gebruiken voor de definitie van SUMEHRS; maar tevens de gegevens van de laatste zorgprocessen en de planning van testen en hun resultaten omvatten. Het Joepie formaat werd opgevat als een systeem om het doorgeven van geïnformatiseerde dossiers mogelijk te maken tussen artsen vooral bij verandering van dossiersystemen, maar omvat niet voldoende granulair gedefinieerde standaardgegevens om kwaliteitsbevordering ermee mogelijk te maken. Zoals aangegeven is de ADONIS server aanpasbaar aan elke geschreven KMEHR boodschap en kan dus elke informatie analyseren met inbegrip van zorgprocessen. B. Op het intermediair niveau van de kringen en LMN De functies toegekend door openbare instanties aan de kringen werden in het verleden niet voorafgegaan door ondersteuning voor elektronische implementatie. 4.3.2.4. Definiëren van de uitwisselingsfuncties in zorg en kwaliteitsbevordering 12. De definitie van functies ondersteund en gerealiseerd op het intermediaire niveau vereisen een consensueel proces
Een en ander dient te verlopen in nauwe samenwerking tussen instanties met toegekende verantwoordelijkheden (zoals e-health, NRKP, Hoge Raad van Kringen en Wetenschappelijke Verenigingen) en de verschillende vragende publieke instanties en financiers (RIZIV, FOD Volksgezondheid Voedsel en veiligheid der Voedselketen en ministeries/administraties van de Gemeenschappen). Een dergelijk aanpak zou moeten toelaten de disparate ongecoördineerde ontwikkeling van taken toegekend aan kringen gericht op kwaliteitsverzekering (wachtkringen, LOKs en LMN). Het betaamt nieuwe ondersteunende faciliteiten te creëren op dit niveau. Langs Vlaamse kant geven de vertegenwoordigers van kringen en de meerderheid van de AV van Domus Medica in de derde consensusronde van najaar 2010 de noodzaak aan voor financiering van IT coördinatoren op het niveau van de kringen; deze dienen hun collega’s te ondersteunen en gevormd te worden in samenwerking met de wetenschappelijke Verenigingen.
39
13. De advies rol en de ondersteunende werking van het werkveld door de wetenschappelijke huisartsengroepen erkennen
De ondersteunende rol van wetenschappelijke huisartsenverenigingen moet door de vragende publieke instanties erkend worden, in het bijzonder op het gebied van de voorbereidende werkzaamheden van deze ondersteuning. Om deze taak verder op te nemen op een continue wijze is het wenselijke op gestructureerde manier de huisartsengroeperingen te ondersteunen op elke niveau (kringen, GDT/SELS, FAG/SSMG en Domus Medica). 4.3.2.5. De voorwaarden realiseren voor bewerking van gezondheidsinformatie aanvaardbaar voor de verschillende gemeenschappen van Belgische huisartsen. 14. Rekening houden met de noord-zuid verschillen
Er bestaat een actieve vraag voor positieve voorwaarden om een uitwisseling en kwaliteitsbevordering te verwezenlijken met de wachtkringen, de LMN en de principes van de GMD plus. In de Franstalige gemeenschap lijkt de opt-in de meest aanvaardbare vorm. In de Nederlandstalige gemeenschap lijkt de opt-out meer aanvaardbaar. Een aangepaste modaliteit wordt momenteel overwogen binnen de commissie G19 van e-health. De aanvaardbaarheid van e-health als TTP langs Franstalige kant is (nog?) niet verworven voor uitwisseling van medische gegevens. De Franstalige equipe van REGM heeft daarom een elektronische oplossing gecreëerd op een onafhankelijke server gericht op onafhankelijk beheer door de praktijken om op praktijkniveau geaggregeerde gegevens samen te voegen op anonieme wijze. De brede toepasbaarheid in de kringen dient verder bewezen te worden. De aanvaardbaarheid van toepassingen m.b.v. e-health diensten werd bewezen met de WebWachtMailer in Vlaanderen en onderbouwd door de consensusprocedure onder de Vlaamse respondenten; het betaamt daarom om in het noorden van het land een systeem te creëren compatibel met de initiatieven van de Vlaamse Gemeenschap met betrekking tot multidisciplinaire uitwisseling en i.s.m. e-health. De functies voor encryptering en codering van patiënten en artsen zijn beschikbaar op niveau van e-health en laten toe het doorgeven van gegevens te verzekeren met bescherming van de confidentialiteit voor huisartsen en patiënten. De gegevens worden geëncrypteerd op het niveau van softwarepakketten en gedecrypteerd op het niveau van een geautoriseerde lezer; de gegevens van huisartsen worden gecodeerd en geëncrypteerd en kunnen gestuurd worden naar een gegevensbasis onder beheer van de Huisartsen, kringen en patiënten vertegenwoordiging De functies voor multidisciplinair toegangsbeheer gevraagd door de huisartsen, hun kringen en de LMN die de haalbaarheidsstudie wensten uit te voeren zin niet beschikbaar op e-health voor het einde van het jaar; op vraag van de Vlaamse gemeenschap is men niettemin bezig een structuur te creëren voor toegangsbeheer voor professionelen van verschillende disciplines op de eerste lijn. De uitwisseling op dit niveau zal in eerste instantie gericht zijn tijdens een pilootfase op enkel de uitwisseling betreffende medicatiegegevens; voor deze pilootfase is een oproep in voorbereiding; dit opent nieuwe wegen voor kwaliteitsbevordering in Vlaanderen.
40
Op verschillende momenten heeft eMDomus de vraag gesteld naar het ontwikkelen en definiëren van de nodige niveaus voor confidentialiteit nodig voor een dergelijk beheer. Een specificatie is voor de toepassing in de software systemen van de praktijken met het oog op een betere uitwisselbaarheid via het internet. 15. Creëren van een gegevensbank voor wetenschappelijke ontsluiting huisartsgeneeskundige gegevens
Een gegevensbank dient gecreerd te worden gericht op wetenschappelijke analyse in een onafhankelijk beheer door de kringen en vertegenwoordigers van patiënten. Dit is een expliciete vraag van e-health om de CPW server te kunnen realiseren en analyse van gecodeerde gegevens mogelijk te maken (zie hoofdstuk 2) In de Vlaamse Gemeenschap
Langs Nederlandstalige kant lijkt het creëren van een dergelijke databank onder voogdij van huisartsen en patiënten met gecodeerde gegevens en artsen aanvaardbaar voor gebruikers. Ondanks de initiatieven van de Vlaamse Gemeenschap om een uitwisselingsplatform voor de eerste lijn te creëren wordt een dergelijke databank momenteel niet voorzien (antwoord op een vraag gesteld tijdens de presentatie door Dhr. Van de Auwera aan het VELO op 28 april (ADDENDUM 4). Operationele modaliteiten voor een dergelijke databank kunnen gepreciseerd worden indien de overheid ons daarnaar vraagt. Langs Vlaamse kant bestaat er al een Autorisatie Commissie die het gebruik van dergelijke gegevens kan superviseren (Addendum 2) Dit comité kan aangepast worden aan de ontwikkeling van een gegevens bank beheerd door een onafhankelijk comité of VZW. In de Franstalige Gemeenschap
Gezien de verschillen tussen noorden en zuiden lijkt het opportuun gelijkaardige doch onafhankelijke modaliteiten voor de verschillende taalgemeenschappen van het land te creëren. 16. Operationeel maken van systemen voor de transfer van gegevens
Volgende systemen zijn in aanzet beschikbaar, compatibel met de openbare regelgeving en beantwoorden aan een reële behoefte en kunnen operationeel gemaakt worden voor analyse en feedback onder de verantwoordelijkheid van de kringen. 16.1. Wacht gegevens
Enkel de uitwisseling van wachtgegevens online heeft in de haalbaarheid en de aanvaardbaarheid door publieke instanties en gebruikers voor de reeds gedefinieerde webfuncties bewezen op het niveau van de kringen Een eerste systeem (Mailer) werd door Domus Medica gratis ter beschikking gesteld van de kringen. Dit systeem heeft momenteel geen goedkeuring van het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid. Een tweede systeem ( Webwachtmailer) eveneens gratis ter beschikking gesteld door Domus Medica heeft sinds februari 2011 de goedkeuring van het Sectoraal
41
Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid voor de voorbereiding van het jaarlijks wachtverslag van de wacht kring. Een voorstel van de mogelijke verslaggeving wordt aan de kring voorgelegd met het oog op feedback. Om de gegevensverzameling te richten op kwaliteitsbevordering en wetenschappelijk ontsluiting uitgaande een de dataset voor wachtverslagen is het wenselijk volgende stappen te ondernemen: 16.1.1. Vorming organiseren in het coderen, voor kringen die de wacht gegevens uitwisseling organiseren 16.1.2. Ondersteunen van de openbare aanvaarding van een gerichte dataset voor wetenschappelijke analyse Wachtverslagen bewaren
Momenteel worden de wachtverslagen niet bewaard terwijl dat voor de continuïteit van de zorg dit zeer nuttig is voor de wachtartsen. Gegevens langere tijd bewaren voor wetenschappelijke ontsluiting door de beroepsgroep
Momenteel kan maar een deel van de gegevens bewaard worden, mits akkoord van het sectoraal comité, gedurende de beperkte periode van anderhalf jaar. Deze kunnen enkel gebruikt worden voor het jaarlijks wachtverslag. De toegang van SUMEHR toestaan vanuit web toepassingen van de ontsluiting van wachtgegevens
Het is nuttig voor de continuïteit van de zorg, dat de arts achtergrondinformatie heeft over een patiënt, die hij niet kent, tijdens de wachtdienst. Het kan aanbevolen worden de SUMEHR van de patiënt ter beschikking te stellen aan wachtarts via deze webapplicatie. Men kan bijvoorbeeld denken aan de volgende noodzakelijk informatie: medicatielijst van de patiënt: interactie met de voorgeschreven medicatie door de wachtarts gekende medicatieallergieën belangrijke ziektes (bijv diabetes) die belang hebben bij de diagnosestelling, alsook behandeling vaccinatiestatus voor bijvoorbeeld diagnosestelling bij kinderziektes (mazelen?), alsook betreffende behandeling (diepe wonde: tetanus). 16.2. Gegevens i.v.m chronische zorg zoals mbv Mini CPW server
Om geëncrypteerde gegevens door te geven in een database gericht op kwaliteitsbevordering werden door de Vlaamse equipe modellen vooropgesteld die actuele functies van e-health gebruiken en principieel aanvaard werden (CPW server) voor een beperkte toepassing voor uitwisseling tussen artsen onderling (Mini CPW server). De aanvraag hiervan aan het sectoraal comité werd onderbroken als gevolg van de vraag van de overheid het REGM project af te sluiten zonder het daarmee voorziene pilootproject. De ‘Mini CPW server gericht op de kwaliteitsbevordering van diabetes zorg zou een systeem kunnen worden voor communicatie in multidisciplinaire diabetes zorg (wat veel bredere opgevat is dan de zorgtrajecten beperkt tot een kleine groep van patiënten).
42
Om dit systeem operationeel te maken met het oog op beheer van gegevens op het niveau van de kringen is het volgende nodig: -
Integratie van communicatie via webservices in een plug in van het EMD
Dit moet toelaten de gegevens naar de server te communiceren. -
De structuur bepalen die het systeem beheert
Dit kan een universitaire dienst zijn of Domus Medica voor de haalbaarheidsstudie. De hosting kan gebeuren in de proefperiode in de eenheid informatica van de VUB. -
Faciliteren via e-health om noodzakelijke functies in de software te integreren
-
Bekomen van akkoord van Sectoraal Comité
Hiertoe is de aanvraag klaargemaakt, maar dit werd onderbroken wegens (voorlopig?) afvoeren van de pilootstudie. 16.3. Uitbreiding naar multidisciplinaire zorg zoals CPW server
Het volledige CPW server concept werd ontwikkeld als prototype, maar is nog niet operationeel gezien de vraag om het REGM project te beëindigen. Indiende openbare instanties de operationalisering aanvaarden kan een en ander snel ontwikkeld worden. Het model kan gezien worden als een van de functies die toegevoegd kunnen worden aan de ‘Eerstelijns Kluis’, het uitwisselingsplatform op vraag van de Vlaamse Gemeenschap in ontwikkeling in de Vlaamse Gemeenschap vanaf begin 2011 en ondersteund door e-health. Om dit te realiseren is het nodig: -
Integratie van communicatie via web services in een plug in van het EMD
Dit is conform aan de Mini CPW server. -
De structuur bepalen die het systeem beheert
Dit dient een governance model te zijn bestaande uit kringen, vertegenwoordiging van de patiënten en academische centra. -
Faciliteren via e-health om functies in de software te integreren
-
Bekomen van akkoord van Sectoraal Comité
-
Een kadaster creëren van paramedische beroepen
Indien het niet mogelijk is zo’n kadaster op te zetten in een welbepaalde tijdspanne, dit in pilootfase tijdelijk onder verantwoordelijkheid te zetten van de kringen, die hiervoor gefinancierd zijn in het kader van de zorgtrajecten. -
Hosting van webservice en databank
De beveiliging van deze systemen vergen elk de aanstelling van een veiligheidsconsulent. -
Beheer modaliteiten bepalen
Er moet bepaald worden of de dataopslag op geëncrypteerde of nietgeëncrypteerde data geschieden kan. Hierbij wensen we aan te geven dat in hospitalen de data niet geëncrypteerd is. Het is technisch gezien ook moeilijk om op geëncrypteerde gegevens zoekopdrachten uit te voeren.
43
17. Multidisciplinaire uitwisseling in kader van de zorg bevorderen
Het is het wenselijk een multidisciplinair uitwisselingsplatform te creëren die een echte meerwaarde zou geven in uitwisseling over de eerstelijnszorg. In Vlaanderen is men hiermee gestart. Voor het gehele land is één uniforme aanpak zinvol. 18. Verder operationeel maken en wetenschappelijk ontsluiten van SUMEHRS
Van Franstalige zijde zal het beheer van gegevens in een database slechts mogelijk zijn met expliciete toestemming van de patiënten. Het samenvoegen van geaggregeerde gegevens onder een anonieme vorm per praktijk onder toezicht van de kringen blijken een mogelijke optie te zijn. In dit geval zou de ADONIS3 verder ontwikkeld kunnen worden. De ADONIS2 server onderging een ‘Proof of Concept’, maar kan als zodanig dienen om gegevens te analyseren. Verschillende groepen hebben hun interesse al betoond en het fait dat de server geconcipieerd is om alle doorgestuurde informatie in KEMMHR taal te extraheren, lezen, aggregeren en analyseren opent nieuwe interessante wetenschappelijke horizonten. Het systeem werd reeds weerhouden door de ‘Médecins du Monde’ om de gegevens in hun gezondheidscentra in België te analyseren. 18.1. De oorsprong van de export problemen van SUMEHR verder onderzoeken 18.2. Een export functie voor SUMEHR creëren voor meerdere patiënten
Hoewel de beperking tot export van 1 SUMEHR werd opgemerkt als belangrijke vaststelling in de haalbaarheidsstudie met ADONIS is het ook voor andere toepassingen van belang dat dit criterium aan de labelling wordt toegevoegd 18.3. De analyse door huisartsen ondersteunen van gemaakte SUMEHRS
Op het niveau van de eigen software kan dit met toepassing ontwikkeld door ehealth om SUMEHR te visualiseren. Artsen die deze functie niet willen gebruiken kunnen dit met behulp van ADONIS 2. 19. Gestructureerde informatica ondersteuning opzetten
Openbare instanties en de vertegenwoordigingsorganisaties van de huisartsengeneeskunde zouden samen hun verdere samenwerkingsmodaliteiten kunnen definiëren om via wetenschappelijke rapporten de huisartsengeneeskunde verder te onderbouwen. Zelfs al heeft men voldoende tools, dan blijft de analyse van de gegevens een moeilijke zaak, die vorming vergt, tijd en financiering van structurele ondersteuning. Artsen zijn opgeleid voor huisartsengeneeskunde en niet als informatica managers. Het beheren van de gegevens vergt een opleiding evenals gevormd personeel en van kwaliteitsvol en betrouwbaar materiaal. Als huisartsen al een secretariaat hebben is het personeel waarschijnlijk belast met het afsprakenbeheer en de facturatie. In de beginfase, leidt informatica invoering tot grotere praktijk belasting. Men zou dienstverlening voor gegevensbeheer ter beschikking kunnen stellen van de huisartsen onder begeleiding van eigen vertegenwoordigers, ofwel in vast
44
dienstverband (bijvoorbeeld voor grote groepspraktijken) ofwel onder vermelding van ambulante dienst voor de individuele huisartsenpraktijken. Deze ondersteuning zou kunnen helpen bij het beheren van de binnenkomende individuele gegevens (hard, connectie, softwareopleiding, training van de huisartsen en hun secretaresses)evenals de uitgaande gegevens (connecties, databases, lokale statistieken, enzovoort…). Deze aanpak is al goed ingeburgerd in de UK en USA. Om hiertoe te komen is het nodig onafhankelijk van bovenstaande initiatieven:
De actoren te bepalen die betrokken moeten worden om de gegevens te beheren en rapporteren
De analyse mogelijkheden binnen de gelabelde software aan een kritisch onderzoek te onderwerpen
De manier nader te bestuderen hoe verschillende software pakketten de export van boodschappen opnemen
20. Ondersteuning van goede invoer en uitwisseling van gegevens
Mogelijkheden creëren op kringniveau voor lokale informatica ondersteuning van collega’s en hun rapportage
Deze steun zou de vorm kunnen aannemen van een overleg onder de gevormde en geremunereerde kringverantwoordelijken om op die manier hun collega’s te steunen in de invoering, het beheer en de uitwisseling van de gegevens (IT kringcoördinatoren).
Vorming van huisartsen bevorderen in uniforme invoer en uitvoer van gegevens
Deze vorming zou moeten gericht zijn op het eenvormig gebruik van de terminologie en de structurering, beheer en transfer van de gegevens in het kader van de zorg, de wachtgegevens en de synthese van de dossiers.
45
5. MANAGEMENT SUMMARY 5.1. Doestelling van het onderzoek De hoofddoelstelling van het REGM project was om de haalbaarheid van een gegevensverzameling gebaseerd op bestaande softwarepakketten voor huisartsengeneeskunde te evalueren in samenwerking met de huisartsen en hun kringen. Om de prioritaire, aanvaardbare en realiseerbare modaliteiten te definiëren hebben twee onderzoeksgroepen, gecoördineerd door Domus Medica en CAMG UCL in iedere taalgemeenschap van de huisartsen samengewerkt.
5.2. Werkmethodes
Online beschrijving en case studie van de Belgische en buitenlandse gegevensverzameling gericht op de kwaliteitsbevordering. Literatuur review betreffende de gegevenskwaliteit en het gebruik ervan in het kader van feedback. Een ‘online’ Delphi studie in twee rondes gevolgd door een feedback en voor de derde ronde een actief overleg in het veld. Onderzoek betreffende de voorwaarden voor de gegevensverzameling op het vlak van organisatie en ethiek. Ontwikkeling van verschillende organisatiemodaliteiten van gegevensverzameling gericht op de behoeftes en mogelijkheden in het veld. Overleg en voorlegging aan de nodige instanties voor autorisatieaanvraag voor de verzameling. Haalbaarheidstest van de gegevensverzameling met twee van deze systemen. Training op het veld in het kader van SSMG en drie huisartsenkringen.
5.3. Problemen
Er is in de twee bestudeerde taalgemeenschappen een belangrijk verschil in houding ten opzichte van de gegevensverzameling. In het verleden hebben overheidsinstanties taken voor de huisartsen en de kringen opgelegd zonder elektronische ondersteuning te voorzien. Het grote aantal softwarepakketten en hun prioriteit om het realiseren van tests voor labelling 2011 vertragen de ontwikkeling van nieuwe noodzakelijke functies. Er is een gebrek aan coördinatie tussen het RIZIV, het FOD Volksgezondheid en de Gemeenschappen betreffende het beleid op het gebied van medische informatica. Door samenwerking van alle instanties enerzijds met ehealth en anderzijds met de beroepsverenigingen groeit men wel langzaam naar elkaar toe. Er is voor de softwarepakketten een gebrek aan onafhankelijke ondersteuningsmogelijkheden om een onafhankelijk onderzoek uit te voeren binnen de beroepsgroep. De ontwikkeling van de faciliteiten van e-health vorderen trager dan de nood om de aanvragen van de huisartsen en hun kringen te behandelen. Er bestaan geen structuren voor het gegevensbeleid voor de huisartsen.
46
5.4. Wat wisten we voor dit project al?
De officiële structuur, de coderingssystemen en de etikettering van de softwarepakketten zouden in theorie de analyse van relaties tussen redenen van de contacten, de zorg en de problemen moeten mogelijk maken vanuit de softwaregegevens evenals vanuit de SUMEHRS en de zorgtrajecten. De gegevensverzameling heeft nood aan het creëren van een onafhankelijke structuur om de gegevens te kunnen opslaan en beheren in alle vertrouwelijkheid. Om een goede invoer van de gegevens in de software mogelijk te maken is er een training nodig.
5.5. Wat weten we meer nu?
De verwachtingen in de twee taalgemeenschap van het land zijn betreffende de bescherming van de vertrouwelijkheid verschillend. Zelfs bij de 5 van de software systemen die in begin 2011 gelabeld zijn ondervindt de export van de SUMEHRS problemen gelinkt aan zowel de informatica als aan de heel variabele invoer in alle softwarepakketten. De variabiliteit en de onafhankelijkheid van de software maakt voor het ogenblik de export van de beschermde gegevens in een unieke database moeilijk. Web functies zijn mogelijk en laten ofwel de vergelijking van de gegevens in de huisartsensoftware toe ofwel het analyseren. Op verschillende organisatieniveaus is een trainingsondersteuning bij de basisconcepten en een ondersteuning voor de hulp betreffende het beheer en export van de gegevens nodig.
5.6. Voorstellen voor de toekomst 5.6.1. Operationeel maken van systemen voor de transfer van zorggegevens Creëren van een gegevensbank voor wetenschappelijke ontsluiting huisartsgeneeskundige gegevens in de twee taalgemeenschappen WebWachtMailer gegevens toepasbaar maken voor wetenschappelijke ontsluiting. Mini CPW server en in latere fase van CPW server. ADONIS verder operationeel toepassen na aanvaarding door kringen en creëren van nodige gebruiksvoorwaarden. 5.6.2. Op niveau van huisartsen Gestructureerde informatica ondersteuning opzetten i.s.m. wetenschappelijke organisaties en kringen. Sensibilisatie en vorming van huisartsen bevorderen in uniforme invoer van gegevens. Ondersteuning van goede invoer en uitwisseling van gegevens. Reeds toegekende functies van praktijken en kringen eerst elektronisch faciliteren. 5.6.3. Op niveau van software pakketten Parameters definiëren en uittesten uitgaande van klinische prioriteiten. Verder standaardisering dient nagestreefd van codeersystemen en thesauri van de huidige software.
47
De analyse en export mogelijkheden binnen de gelabelde software verder een kritisch onderzoek te onderwerpen en een export functie voor SUMEHR creëren voor meerdere patiënten.
5.6.4. Op niveau van e-health faciliteiten Spoedig een kadaster creëren van paramedische beroepen en zo niet de lokale voorlopige implementatie waar nodig toelaten. Multidisciplinaire uitwisseling in kader van de zorg bevorderen.
De synthese van het werk van de Franstalige equipe en hun bijlagen zijn tevens te vinden op de site: http://trix.docpatient.net/index.php?option=com_content&view=category&id=73&It emid=93&lang=fr.
48
LIJST VAN DE MEEST GEBRUIKTE AFKORTINGEN AC: Autorisatie Commissie ACHG: Academisch Centrum voor HuisartsGeneeskunde AV: Algemene Vergadering BCA : Begeleidingscomité CAMG: Centre Académique de médecine générale CPW: Commercial Processing Workload CRISNET : Coordination, Recherche et traitement de l'Information en Soins de santé primaires, NETwork DM: Domus Medica DUMG: Département Universitaire de Médecine Générale EMD: Elektronisch Medisch Dossier eMDomus: werkgroep EMD Domus Medica DOMEDIT: Domus Medica IT FOD: Federale OverheidsDienst GDT: Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging GMD: Globaal Medisch Dossier HA: Huisarts HUSAM: Huisarts en Samenwerking ICPC: International Classification of Primary Care ITIM: IBM Tivoli Identity Management KMEHR : Kind messages for electronic healthcare record LINH: Landelijk Informatienetwerk Huisartsenzorg LOK: LOkale Kwaliteitsgroep LMN: Lokaal Multidisciplinair Netwerk MSc: Master of Science NRKP: Nationale Raad voor KwaliteitsPromotie RIZIV: RijksInstituut voor Ziekte- en InvaliditeitsVerzekering RN : Registered Nurse RNH : Het Registratienet Huisartspraktijken RRN: RijksRegisterNummer SOEP-registratie: Subjectief, Objectief, Evaluatie, Planning SEL: Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg SSL : Secure Sockets Layer SSMG: Société Scientifique de Médecine Générale SumEHR : The Summarized Electronic Health Record TTP: Trusted Third Party UAM: User Acces Management UCL: Université Catholique de Louvain U-Gent: Universiteit Gent VELO: Vlaams EersteLijnsOverleg VUB: Vrije Universiteit Brussel WIV: Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid WONCA: World Organization of National Colleges, Academies and Academic associations of General Practitioners/Family Physicians WS-Security: Web Service Security
49